Embed Size (px)
Citation preview
Bachelorprojekt i ergoterapi
Ergoterapeutuddannelsen, University College Syddanmark, Esbjerg
”Livet er en gave –
men det er også en opgave”
- En kvalitativ undersøgelse af hvordan borgere med multipel sclerose oplever, at
de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt
rehabiliteringsophold
Udarbejdet af:
Mette Jensen
David Sindahl
Line Fjord Hochheim
Hold: E26, 7. semester
Projektets anslag: 83.977
Afleveringsdato: 6. januar 2011
Metodevejleder: Birthe Tranberg
Faglig vejleder: Birgitte Møller Hansen
”Denne opgave, eller dele deraf,
må kun offentliggøres med den
studerendes tilladelse, jfr. Lov
om ophavsret.”
”Denne opgave er udarbejdet af
studerende ved University College
Syddanmark, Ergoterapeutuddannelsen,
som led i et uddannelsesforløb. Den
foreligger urettet og ukommenteret fra
skolens side og er således udtryk for den
studerendes egne synspunkter.”
Side 2 af 73
Forord
Dette bachelorprojekt er udarbejdet på baggrund af de tekniske retningslinjer for
opgaveskrivning (2009), der er gældende for Ergoterapeutuddannelsen på University
College Syddanmark, Esbjerg.
Kildehenvisninger i bachelorprojektet er udarbejdet ud fra principperne i Harvard-
standarden. Der er ud fra litteraturlisten opgivet litteratur svarende til ca. 1500
normalsider.
Billedet på forsiden er lokaliseret d. 10/12 2010 kl.17.30 på
http://www.allposters.co.uk/-sp/Standing-Blue-Puzzle-Piece-with-Shadow-in-Blue-
Light-Posters_i3870274.htm
Der er udformet en liste med opdeling af, hvem i bachelorgruppen der er hovedansvarlig
for de forskellige afsnit (Bilag 1). Alle gruppemedlemmer har dog bidraget aktivt til
hele projektet samt indholdet i samtlige afsnit.
Mette Jensen:____________________________________________________
David Sindahl:___________________________________________________
Line Fjord Hochheim:_____________________________________________
Side 3 af 73
Resumé
Titel: ”Livet er en gave – men det er også en opgave” – en kvalitativ undersøgelse af
hvordan borgere med multipel sclerose oplever, at de integrerer de kompenserende tiltag
i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold.
Problemformulering: Hvordan oplever borgere med MS, at de integrerer de
kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold?
- Hvordan kan informanternes oplevelse af, hvordan de accepterer brugen af
hjælpemidler i dagligdagen, forstås ud fra et teoretisk perspektiv?
Metode: Tre kvalitative interviews af borgere med multipel sclerose som har været på
et rehabiliteringsophold. I projektet er anvendt en fænomenologisk forskningstilgang,
og en hermeneutisk tilgang er benyttet i fortolkningen af data. Databearbejdningen blev
foretaget ud fra Kirsti Malteruds tillempning af Amadeo Giorgis fænomenologiske
analysemetode.
Konklusion: Informanterne oplever det svært at integrere træning i dagligdagen, når
denne skal foregå i hjemmet, da de har svært ved at overskue det samt at finde overskud
til denne grundet andre gøremål i dagligdagen. Desuden oplever de det svært at
integrere hjælpemidler i starten af deres sygdomsforløb, muligvis grundet manglende
tilpasning af nye roller, værdier og vaner.
Søgeord: Multipel sclerose, rehabilitering, skilsmisse, ydelser, evaluering, ergoterapi,
oplevelse og kvalitativ forskning.
Side 4 af 73
Abstract
Title: “Life is a Gift – but Also an Assignment” – a Qualitative Study of how People
with Multiple Sclerosis Experience their Integration of Compensatory Initiatives in
Everyday Life after a Stay at a Rehabilitation Center.
Specification of problem: How do people with MS experience their integration of
compensatory initiatives in everyday life after a stay at a rehabilitation center?
- How can the informants’ experiences of how they accept the use of assistive
technology in everyday life be understood from a theoretic perspective?
Method: Three qualitative interviews with people with multiple sclerosis who have
been on a rehabilitation center. In this project a phenomenological approach of research
has been used and a hermeneutic approach has been used during the interpretation of
data. The data processing is based on Kirsti Malterud’s refinements of Amadeo Giorgi’s
phenomenological analysis method.
Conclusion: The informants’ find it hard to incorporate training in everyday life when
this has to occur at home, because they find it hard to cope with it and find the energy
because of different obligations in everyday life. Furthermore they find it hard to adapt
assistive technology in the beginning of the course of their disease, possibly because a
lack of personal adjustment of their new internalized roles, values and habits.
Keywords: Multiple sclerosis, rehabilitation, divorce, services, evaluation, occupational
therapy, experience and qualitative research.
Side 5 af 73
Indholdsfortegnelse Skemaoversigt .................................................................................................................. 7
1. Problembaggrund ......................................................................................................... 8
1.1 FN’s handicapkonvention ....................................................................................... 8
1.2 Multipel sclerose .................................................................................................... 9
1.3 Rehabilitering ......................................................................................................... 9
1.4 Ergoterapi og rehabilitering .................................................................................. 10
1.4.1 Praksisbesøg .................................................................................................. 10
1.5 Kompenserende strategier .................................................................................... 12
1.6 Casehistorie .......................................................................................................... 13
1.7 Undersøgelse af aktivitet og dagligdag ................................................................ 14
1.8 Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel....................................... 14
2. Problemformulering ................................................................................................... 17
2.1 Forforståelse ......................................................................................................... 17
2.2 Formål og målgruppe ........................................................................................... 17
3. Metode ........................................................................................................................ 18
3.1 Forskningsmetode og forskningstype ................................................................... 18
3.2 Videnskabsteori .................................................................................................... 18
3.2.1 Fænomenologi ............................................................................................... 18
3.2.2 Hermeneutik .................................................................................................. 19
3.2.3 Kombination af induktiv og deduktiv tilgang................................................ 19
3.3 Design ................................................................................................................... 20
3.3.1 Litteratursøgning ........................................................................................... 20
3.3.2 Interviewguide ............................................................................................... 21
3.3.2.1 Test af interviewguide samt rollefordeling ................................................. 22
3.3.2.2 Interviews ................................................................................................... 22
3.3.3 Udvælgelse af informanter ............................................................................ 23
3.3.3.1 Inklusions- og eksklusionskriterier ............................................................. 23
3.3.3.2 Kontakt til informanterne ........................................................................... 24
3.4 Databearbejdning .................................................................................................. 24
3.4.1 Transskribering .............................................................................................. 24
3.4.2 Analysemetode .............................................................................................. 25
3.5 Etiske overvejelser ................................................................................................ 26
4. Oversigt over informanterne ....................................................................................... 26
5. Datastyret analyse ....................................................................................................... 27
5.1 Udførelse af fysisk træning i dagligdagen ............................................................ 28
5.1.1 Det er svært at overskue det hele ................................................................... 28
Side 6 af 73
5.1.2 Prioritering af fysisk træning i dagligdagen .................................................. 29
5.2 Selvopfattelse ....................................................................................................... 30
5.2.1 Accept af brugen af hjælpemidler ................................................................. 30
5.3 Brugen af hjælpemidler og boligændringer .......................................................... 31
5.3.1 Fravælgelse af kompenserende tiltag ............................................................ 32
5.3.2 Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen ....................................... 32
5.4 Teknikker til at lette dagligdagen ......................................................................... 33
5.4.1 At fungere i dagligdagen ............................................................................... 33
6. Teori ........................................................................................................................... 35
6.1 Model of Human Occupation (MOHO) ............................................................... 35
6.2 Følelse af sammenhæng ....................................................................................... 36
7. Sammenhold med eksisterende teori .......................................................................... 37
7.1 Selvopfattelse ....................................................................................................... 37
7.1.1 Accept af brugen af hjælpemidler ................................................................. 37
8. Diskussion .................................................................................................................. 39
8.1 Præsentation af resultaterne .................................................................................. 39
8.2 Ekstern validitet .................................................................................................... 40
8.2.1 Anvendt teori ................................................................................................. 40
8.2.2 Artikler .......................................................................................................... 40
8.3 Intern validitet ...................................................................................................... 42
8.3.1 Forforståelse .................................................................................................. 42
8.3.2 Udvælgelse af informanter ............................................................................ 42
8.3.3 Interviewguide og interviewsituationerne ..................................................... 43
8.3.4 Databearbejdningen ....................................................................................... 43
8.3.5 Sammenhold med eksisterende teori ............................................................. 43
9. Konklusion ................................................................................................................. 44
10. Perspektivering ......................................................................................................... 45
Litteraturliste .................................................................................................................. 47
Bilagsfortegnelse ............................................................................................................ 52
Side 7 af 73
Skemaoversigt
Skema 1: Inklusions- og eksklusionskriterier ................................................................ 23
Skema 2: Oversigt over informanterne ........................................................................... 26
Skema 3: Kodegrupper og subgrupper .......................................................................... 28
Side 8 af 73
1. Problembaggrund
Vi søger i dette projekt at opnå viden omkring borgere med multipel sclerose (MS),
samt hvordan de oplever at integrere kompenserende tiltag i dagligdagen efter at have
været på et rehabiliteringsophold. I det efterfølgende præsenteres baggrunden for vores
projekt.
1.1 FN’s handicapkonvention
Det følgende afsnit er baseret på en artikel omhandlende FN’s handicapkonvention fra
Scleroseforeningen samt formålet med FN’s handicapkonvention.
I Scleroseforeningens medlemsblad ”Magasinet” har vi fundet artiklen ”Myndighederne
skal opdrages til at bruge konventionen” (Christensen 2010), som påpeger, hvad FN’s
handicapkonvention betyder for borgere med sclerose.”FN’s Handicapkonvention blev
vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august
2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager
konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010”. (Christensen 2010, s.12)
Redaktør for Scleroseforeningen Peter Palitzsch Christensen (2010) anfører i artiklen, at
Scleroseforeningen har fokuseret på de sociale, økonomiske og kulturelle rettigheder i
handicapkonventionen, da det ifølge ledende socialrådgiver Bente Röttig (Christensen
2010) er de rettigheder, som betyder noget i hverdagen, og at disse rettigheder bliver
krænket i dag. Handicapkonventionen og den danske lovgivning bevirker, at de
handicappede får mulighed for at leve en alderssvarende tilværelse på lige fod med
andre mennesker, men netop denne mulighed er ikke til stede og bliver krænket mange
steder i dag, hævder Bente Röttig (Christensen 2010). Handicappede mennesker er
afhængige af de sociale ydelser, som de modtager fra kommunen, for at få deres
menneskerettigheder opfyldt. Bente Röttig (Christensen 2010) påpeger, at det er
kommunernes ansvar, at disse opfyldes og hævder ligeledes, at vores samfund ikke er
fattigere end at de handicappede kan leve en alderssvarende tilværelse ligesom andre
mennesker. Professor i socialret og dr. Jur. Kirsten Ketscher (Christensen 2010) påstår,
at kommunerne ikke har sat sig ind i konventionen på trods af, at Danmark har sagt ja til
den og dermed også er forpligtet af den. Også økonomien er en stor udfordring for
konventionen, da kommunerne skal spare og handicapområdet er dyrt.
På baggrund af ovenstående har vi set nærmere på indholdet i FN’s handicapkonvention
og hvad denne stiller af krav til deltagende stater (Det Centrale Handicapråd 2008).
Side 9 af 73
Formålet1 med handicapkonventionen er at sikre ligestilling og respekt blandt folk med
fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser.
1.2 Multipel sclerose
I nedenstående afsnit beskrives sygdommen multipel sclerose samt dennes følger.
Multipel sclerose (MS), også kaldet dissemineret sclerose, er ifølge Mads Ravnborg, Lis
Albrechtsen og Solveig Dahl Andersen (2006) en kronisk betændelsestilstand i
centralnervesystemet. Incidensen er 4,8 og er højest for aldersklassen 25-34 år. I
Danmark er der ca. 6500 borgere med MS, og årsagen til sygdommen kendes ikke.
Sygdommen er ikke arvelig, men der forekommer øget disposition på 2-3 % for at
udvikle MS, hvis en førstegradsslægtning har den. Hvis man derimod ikke har slægt-
ninge med MS, er risikoen 0,2-0,3 % for at få MS. De første symptomer på MS er
hyppigst sensoriske (ca. 35 %), efterfulgt af parese (ca. 30 %) og synsnervebetændelse
(ca. 20 %). Andre symptomer i begyndelsen kan også være svimmelhed, dobbeltsyn,
vandladningsproblemer, impotens og kognitive problemer (ca. 15 %). I starten viser
sygdommen sig attakvis, og attakerne kommer ca. én gang om året. Mellem attakerne er
tilstanden stabil. Der er dog nogle restsymptomer efter hvert attak. Efter en årrække vil
tilstanden i perioderne mellem attakerne gradvist blive forværret, og selve attakerne vil
blive mindre markante og måske helt forsvinde.
Professor i neurologi Per Soelberg Sørensen (2004) fastslår, at MS rammer næsten
dobbelt så mange kvinder som mænd. Der findes i dag flere medicinske behandlings-
former, som kan nedsætte sygdomsaktiviteten, og hvor antallet af sygdomsangreb
mindskes (Sørensen 2004).
1.3 Rehabilitering
Følgende afsnit omhandler rehabiliteringsbegrebet, hvor en tænketank bestående af
fagfolk fra rehabiliteringsområdet samt repræsentanter fra handicaporganisationer har
formuleret følgende definition om begrebet rehabilitering (Marselisborg 2004):
Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en
borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i
1 ”Formålet med denne konvention er at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan
nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre, samt at fremme respekten for deres
naturlige værdighed. Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk
funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. (Det Centrale Handicapråd 2008)
Side 10 af 73
risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller
sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.
Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og
består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.
(Marselisborg 2004, s. 16 nederst)
Rehabilitering dækker derfor et bredt område, da der er fokus på fysiske, psykiske eller
sociale funktionsevner. I rehabilitering arbejdes der med livskvalitet og problematikker i
dagligdagen, herunder også kompenserende strategier. Målsætningen skabes i
rehabilitering ud fra borgerinddragelse, som indebærer, at borgeren er en aktiv del af
rehabiliteringsprocessen, og borgeren er den primært styrende med hensyn til mål-
sætningen. Rehabilitering fokuserer på både aktivitets- og kropsniveau, hvilket betyder,
at der arbejdes ud fra dagligdagsaktiviteter og specifik fysisk træning (Marselisborg
2004).
1.4 Ergoterapi og rehabilitering
I nedenstående afsnit beskrives, hvordan ergoterapeuter arbejder inden for
rehabilitering.
Claus Vinter Nielsen (2008) anfører, at i starten af et rehabiliteringsforløb, hvor
borgeren er i en akut fase, samarbejder det tværfaglige personale i forhold til
funktionsevne-nedsættelser på kropsniveau. Ergoterapeuten har i den akutte fase
specielt fokus på kroppens funktioner, men ændrer derefter strategi til at have primær
fokus på aktivitet og deltagelse. Det vil sjældent være nok at træne kroppens funktioner,
når borgeren har problematikker i dagligdagen, og den ergoterapeutiske intervention
tilrettelægges, så det giver borgeren mulighed for at udføre de, for borgeren,
meningsfulde aktiviteter. Målene for rehabiliteringen fastsættes altid ud fra borgerens
ønske, og aktiviteter således at aktiviteter som madlavning, påklædning, personlig
hygiejne og indkøb kan blive en del af rehabiliteringen.
1.4.1 Praksisbesøg
I det efterfølgende afsnit skildrer vi et praksisbesøg på et sclerosecenter, som er
foretaget for at få større indblik i, hvad et rehabiliteringsophold for borgere med
sclerose indebærer.
Under praksisbesøget lavede vi et semi-struktureret interview med en ergoterapeut
(Bachelorgruppe 2010a) ud fra nogle på forhånd formulerede spørgsmål, som
Side 11 af 73
omhandlede sclerosecenterets rehabiliteringsforløb og stedets struktur. Spørgsmålene
var sendt på forhånd som orientering inden interviewet. Ergoterapeuten
(Bachelorgruppe 2010a) oplyste, at det er Scleroseforeningen der ejer bygningerne,
betaler for vedligeholdelse, daglig drift og lønninger. Regionerne finansierer deres
borgeres ophold på centeret. Ifølge Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2009)
indgår sclerosecenteret under betegnelsen foreningsejet specialsygehus og er derfor
omfattet af regler, der bevirker, at det er regionerne som skal betale for et ophold på
sclerosecenteret. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2009) har vedtaget at:
I medfør af sundhedslovens § 235, stk. 4, har bopælsregionens pligt til at
yde vederlagsfri behandling i henhold til § 79, stk. 2, begrænset til en årlig
økonomisk ramme, som for hver institution fastsættes af ministeren for
sundhed og forebyggelse. Regionerne er således ikke forpligtet til at købe
ydelser ud over fritvalgsrammen.
Der er således frit sygehusvalg til de i § 79, stk. 2, nævnte foreningsejede
specialsygehuse inden for den fastsatte økonomiske ramme. Behandling
inden for fritvalgsrammen på et af de i sundhedslovens § 79, stk. 2,
nævnte specialsygehuse kan ske efter lægehenvisning fra praktiserende
læge, praktiserende speciallæge eller sygehuslæge. Den endelige visitation
af patienterne foretages af specialsygehuset. (Ministeriet for Sundhed og
Forebyggelse 2009).
Centeret har plads til 36 borgere med diagnosen MS eller tilsvarende symptomer, da
deres diagnose og symptomer kan variere. Disse borgere er alle henvist af egen læge
eller neurolog. Der er en ventetid på 2-3 år for at få et rehabiliteringsophold af fire ugers
varighed. Det er muligt at blive henvist flere gange. Dette kan dog tidligst ske et år efter
afsluttet forløb. Ved forløbets start bliver borgeren tilknyttet en sygeplejerske, en
ergoterapeut og en fysioterapeut. Dette team udarbejder sammen med borgeren en
personlig handlingsplan med målsætninger, borgeren selv formulerer. Centeret
fokuserer meget på, at disse mål er beskrevet på aktivitetsniveau. Hvis disse mål kræver
andre faggruppers ekspertise, fx psykolog, socialrådgiver eller ernæringsterapeut, vil
disse blive tilknyttet teamet. Disse teams planlægger forløbet ud fra en
sammenhængende og vidensbaseret indsats. Ergoterapeuten (Bachelorgruppe 2010a)
oplyste, at for sclerosecenteret er rehabilitering en samarbejdsproces mellem borgeren,
pårørende og behandleren. Den behandlingsmæssige indsats for personer med kroniske
sygdomme sker gennem rådgivning, undervisning, træning, brug af hjælpemidler og
andre kompenserende strategier til at afhjælpe problematikker i dagligdagen, samt
Side 12 af 73
sociale og arbejdsmæssige tilpasninger, da der her opnås det bedst mulige funktions- og
aktivitetsniveau på det fysiske, sansemæssige, intellektuelle, mentale, kulturelle og
sociale område. Rehabilitering handler ifølge ergoterapeuten (Bachelorgruppe 2010a)
om at tænde lys, skabe håb og hele tiden have fokus på, hvilke muligheder der er for at
skabe et godt liv. Dette baseres ud fra borgerens livssituation og beslutninger samt
borgerens aktive deltagelse. Ved rehabiliteringsopholdets afslutning laves der en
tværfaglig evaluering, som sendes til borgerens egen læge og borgeren selv. Hvis denne
evaluering skal sendes videre til kommunen eller andre instanser, skal borgeren give sit
samtykke til dette. Dette kan eventuelt være ergoterapeuten, der kontakter kommunen
med hensyn til at skaffe hjælpemidler til borgeren. Efterfølgende tilbyder centeret et
hjemmebesøg som opfølgning på udskrivelsen. Ovenstående bliver kvalitetssikret, da
der arbejdes ud fra standard 2.17.1 (Bachelorgruppe 2010a), som omhandler
overdragelse og samarbejde med primærsektoren. Formålet med denne standard er at
sikre borgerens oplevelse af, at overdragelsen til primærsektoren bliver koordineret.
Fremgangsmåden ved udskrivelse til eget hjem vurderes for hver enkelt borger ud fra
deres behov. Der kan rettes henvendelse til ergoterapeut, visitator, sagsbehandler og
hjemmeplejen i borgerens hjemkommune, hvis borgeren har behov for tiltag efter
udskrivelse og giver samtykke hertil. Ligeledes kan der udarbejdes en
genoptræningsplan, da dette er et krav fra nogle kommuner. Den ansvarshavende i
forhold til at tage kontakt til borgerens hjemkommune er borgerens tilknyttede
ergoterapeut på sclerosecenteret.
1.5 Kompenserende strategier
Som omtalt i foregående afsnit oplyste ergoterapeuten, at de arbejder med
kompenserende strategier på sclerosecenteret. Derfor ses der i dette afsnit nærmere på,
hvad det begreb dækker over.
Da Ravnborg, Albrechtsen og Andersen (2006) som tidligere nævnt påpeger, at MS er
en kronisk progredierende sygdom, kan der ofte opstå et behov for kompenserende
strategier eller tiltag. Ifølge Lis Albrechtsen, Mads Ravnborg og Solveig Dahl Andersen
(2006) kan de kompenserende teknikker dække over konsekvent planlægning herunder
brug af kalender, faste hvilepauser, at opdele komplekse aktiviteter i delhandlinger, hvis
det drejer sig om at kompensere for kognitive problematikker. Hvis en aktivitets-
begrænsning ikke kan afhjælpes ved genoptræning eller andre kompenserende
strategier, er det nødvendigt at benytte kompenserende tiltag i form af hjælpemidler.
Side 13 af 73
Hjælpemidler kan benyttes som kompenserende tiltag fx i form af rollator ved dårlig
balance eller en kørestol ved nedsat gangfunktion.
Ligeledes hævder Hanne Kaae Kristensen og Grethe Egmont Nielsen (2006), at
kompenserende tiltag handler om at tilpasse omgivelserne til borgerens
funktionsniveau, og at det gør sig gældende både i fysiske og sociale omgivelser.
Tilpasning af omgivelserne kan være i form af hjælpemidler, boligændringer og
ændringer af adgangsforhold i nærmiljøet. Disse kompenserende tiltag kan desuden
bestå af kompensatorisk træning, som har til formål at skabe en selvstændighedsfølelse
hos borgeren i de aktiviteter, som borgeren finder betydningsfulde. Denne
kompenserende træning (Kristensen HK & Nielsen GE 2006) består blandt andet af, at
borgeren tilpasser og benytter sig af det lærte i forhold til de problematikker, der er
opstået som følge af sygdommen. Ved kompenserende træning er det vigtigt, at
borgeren bevidst integrerer de tiltag, som skal overføres fra én aktivitet til en anden.
Borgeren skal derfor kunne problemløse og have et hukommelsesniveau, der gør det
muligt at integrere disse tiltag.
1.6 Casehistorie
Nedenstående afsnit omhandler en fortælling om hverdagslivet med multipel sclerose.
En i bachelorgruppen har kendskab til en borger med diagnosen MS, der har valgt at
dele sine erfaringer med os (Bachelorgruppe 2010b). Formålet med at inddrage
casehistorien er at få indblik i casepersonens oplevelse af at leve med MS, samt de
problematikker hun oplever i dagligdagen.
Casepersonen er en 32 årig kvinde, gift og har tre børn på fem, syv og ni år. Hun har
haft diagnosen i næsten fire år, men har ikke været tilknyttet et sclerosecenter.
Vi har rettet stavefejl samt anonymiseret data i hendes oplysninger til denne opgave.
Hun (Bachelorgruppe 2010b) fortæller:
”(…) jeg har en enorm træthed - ikke nødvendigvis så jeg behøver at sove, men min
krop udmattes nemt”(…) ”Det lærer man at indordne sig under med tiden, men det er
svært at mene at man kan det hele og så finde ud af at det kan man ikke. Udadtil ser jeg
ikke syg ud og man ved slet ikke at jeg er syg. Det er faktisk værre end hvis jeg sad i
kørestol. Folk forventer en masse af mig som de så ikke forstår at jeg ikke kan. Nogle
gange tror jeg som sagt også selv at jeg kan det hele - tit så gør jeg det - og betaler
prisen bagefter”(…) ”Accepten af de begrænsninger man lige pludselig står overfor er
klart det sværeste ved sygdommen - for mit vedkommende”(…) ”Mand og børn har
Side 14 af 73
svært ved helt at finde ud af hvad jeg kan og hvad jeg ikke kan - og derfor kan det tit
føre til konflikter og misforståelser. Og manglende forståelse.”
Omkring sin erfaring med kompenserende tiltag fortæller hun (Bachelorgruppe 2010b)
”Jeg tog på et tidspunkt kontakt til en ergoterapeut i forhold til forskellige
hjælpemidler. Denne del fungerede rigtig godt.. Jeg fik hurtigt besøg af en ergoterapeut
og hun afdækkede på kort tid mit behov for hjælpemidler. Og der gik ikke lang tid før
jeg fik de ting leveret”.
1.7 Undersøgelse af aktivitet og dagligdag
Da der i ovenstående casehistorie forklares om de problematikker, en borger med MS
kan opleve i dagligdagen, fokuseres der i næste afsnit nærmere på en undersøgelse
omkring dette.
Eva Månsson Lexell, Susanne Iwarsson og Jan Lexell (2006) undersøgte i artiklen “The
complexity of daily occupations in multiple sclerosis”, hvilke aktivitetsproblematikker
borgere med MS oplevede i dagligdagen, og hvilke af disse borgerne med MS opfattede
som værende mest betydningsfulde. I undersøgelsen benyttede de den svenske udgave
af undersøgelsesredskabet The Canadian Occupational Performance Measure (COPM).
I undersøgelsen udførte Lexell E, Iwarsson og Lexell J (2006) et interview i
begyndelsen af et rehabiliteringsforløb af 47 borgere med MS, hvoraf 28 af dem var
kvinder og 19 var mænd. De hyppigst vurderede problematikker befandt sig inden for
områderne: Personlig pleje, mobilitet/færdsel og husholdning, herunder rengøring og
madlavning. Undersøgelsen viste ligeledes, at det er disse områder, som betød mest for
borgerne med MS at kunne udføre tilfredsstillende, og at de scorede lavt i tilfredsheden
med udførelsen af disse områder. Lexell E, Iwarsson og Lexell J (2006) konkluderede,
at det var vigtigt at benytte et undersøgelsesredskab, der kunne belyse alle aspekter af
borgere med MS’ aktivitetsproblematikker og daglig livsførelse for at kunne lave mål-
sætninger for rehabilitering, som tog udgangspunkt i borgernes ønsker og selvvurdering.
1.8 Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel
Nedenfor argumenteres for genstandsfeltet, der leder os videre til en endelig
problemformulering.
Som tidligere beskrevet sætter Scleroseforeningen (Christensen 2010) spørgsmålstegn
ved brugen af FN’s handicapkonvention i forhold til borgere med MS.
Side 15 af 73
Dette leder os hen til at undersøge nærmere, om hvad borgere med MS mener om de
tiltag, der iværksættes for at forbedre deres dagligdag. I problembaggrunden er der set
nærmere på, hvad sygdommen MS er samt hvilke aktivitetsproblematikker, borgere
med MS oftest oplever. Dette leder hen til at danne en større forståelse for, hvordan
livet med denne diagnose kan være. Desuden fortæller en borger med MS i case-
historien om de problematikker, hun oplever i dagligdagen som følge af sygdommen,
samt om de ergoterapeutiske tiltag hun har fået bevilget i form af hjælpemidler. Dette
gør, at vi finder det relevant at se på, hvordan borgere med MS tilpasser sig de
ændringer, der er nødvendige for at få et tilfredsstillende hverdagsliv. For at vide hvilke
ændringer der kan være relevante for denne målgruppe, foretog vi et praksisbesøg på et
sclerosecenter, hvor vi fandt frem til, at ergoterapeuterne netop arbejder med kompen-
serende tiltag for at lette dagligdagen (Bachelorgruppe 2010a). Som tidligere beskrevet
er MS, ifølge Ravnborg, Albrechtsen og Andersen (2006), en kronisk lidelse, hvor til-
standen gradvist forværres. Der arbejdes ifølge ovenstående med kompenserende tiltag
til denne målgruppe, og på baggrund af dette inddrages nedenstående model ”Modellen
over sammenhæng i begreber knyttet til den ergoterapeutiske intervention” for at argu-
mentere yderligere for dette projekts relevans for ergoterapeuter.
Side 16 af 73
Birgitte Christensen Gammeltoft og Anette Enemark Larsen (2007) fastslår, at den
ergoterapeutiske intervention kan være af kompenserende, genoptrænende eller
vedligeholdende art. Ofte vil interventionen bestå af flere tiltag på samme tid. Ifølge
Gammeltoft og Larsen (2007) viser modellen, at den ergoterapeutiske intervention
kommer på banen, når der faciliteres eller genoptrænes på kropsniveau samt i sub-
stitutionen hvor der ydes kompenserende tiltag. Når ergoterapeuten yder kompen-
serende tiltag, skal disse adapteres af borgeren og vil derefter føre til udvikling af nye
områder fx at klare dagligdagen bedre med hensyn til bad, indkøb og madlavning end
tidligere. Hvis borgeren ikke adapterer de ergoterapeutiske tiltag tilstrækkeligt, vil der
ikke ske en udvikling af nye områder, og ergoterapeutens intervention kan mislykkes.
Som tidligere nævnt fortæller casepersonen (Bachelorgruppe 2010b), at hun har taget
kontakt til en ergoterapeut, som foranledigede at hun fik kompenserende tiltag i form af
hjælpemidler. Casepersonen udtrykker at: ”Denne del fungerede rigtig godt”
(Bachelorgruppe 2010b). Det kunne derfor være relevant for ergoterapeuter at benytte
ovenstående model til at undersøge, om casepersonen har adapteret de kompenserende
tiltag. Ligeledes vil Gammeltoft og Larsens (2007) model kunne anvendes til
ergoterapeuternes arbejde på sclerosecenteret (Bachelorgruppe 2010a), da de arbejder
med kompenserende tiltag. I forbindelse med udskrivelse har ergoterapeuterne som
tidligere nævnt mulighed for at lave et opfølgende hjemmebesøg. Ved dette besøg har
ergoterapeuterne lejlighed til at undersøge, om borgeren med MS har adapteret de
kompenserende tiltag, og om udvikling af nye områder har fundet sted. Hvis dette ikke
er tilfældet, kan interventionen blive tilpasset. Da rehabilitering som tidligere nævnt i
definitionen: ”baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en
koordineret, sammen-hængende og vidensbaseret indsats” (Marselisborg 2004, s.16
nederst) og har til formål, at borgeren opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv, valgte
vi en induktiv tilgang i projektet. Dette valg foretog vi, da det er individuelt, hvad der er
meningsfuldt for det enkelte individ, og vi ønskede borgernes egne oplevelser af, hvad
et selvstændigt liv indebærer.
Ovenstående viden fra problembaggrunden leder os frem til følgende problem-
formulering.
Side 17 af 73
2. Problemformulering
Følgende afsnit indeholder den induktive problemformulering. Problemformuleringen
for den deduktive del af projektet følger i afsnittet ”Sammenhold med eksisterende
teori”.
2.1 Forforståelse
Dette afsnit omhandler vores forforståelse omkring emnet.
Vores forforståelse er repræsenteret ud fra den viden, vi som ergoterapeutstuderende
har, samt litteratursøgningen omkring emnet. På baggrund af denne viden formoder vi,
at borgere med MS oplever, at det er svært at integrere de kompenserende tiltag efter
endt rehabiliteringsophold. Dette formoder vi, da borgere med MS har problemer i
daglig-dagen, da deres funktioner er nedsat på grund af sygdommen. De kan lide af
træthed og manglende overskud. Desuden formoder vi, at de har flere gøremål i
dagligdagen, når de er kommet hjem fra et rehabiliteringsophold, i form af indkøb,
madlavning, tøjvask med mere, hvilket vi mener, kan give mindre overskud og tid til at
integrere de nye kompenserende tiltag efter hjemkomsten. Derudover går vi ud fra, at
nogle borgere med MS har lettere ved at integrere kompenserende tiltag end andre, da
der er stor forskel på sygdommens udfald.
2.2 Formål og målgruppe
Formålet med dette projekt er at undersøge, hvordan borgere med MS oplever, at de
integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen, efter de har været på et
rehabiliteringsophold.
Målgruppen for projektet er hovedsageligt ergoterapeuter, som er ansat i kommunen og
som arbejder med blandt andet kompenserende tiltag til daglig, samt deres ledere.
Hvordan oplever borgere med MS at de
integrerer de kompenserende tiltag i
dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold?
Side 18 af 73
Projektets resultat kan sætte fokus på, hvordan de borgere med MS der har været på et
rehabiliteringsophold, oplever at få integreret de kompenserende tiltag i dagligdagen,
efter de er kommet hjem. Derudover er det relevant for ergoterapeuter, som arbejder på
et rehabiliteringscenter, da det kan udvikle deres praksis i forhold til hvordan en ud-
skrivelse gribes an, og hvordan borgerne i dagligdagen kan drage nytte af de kompen-
serende tiltag, som de har opnået på rehabiliteringscenteret.
3. Metode
I det følgende afsnit vil vi præsentere og gøre rede for valg af forskningsmetode og
videnskabsteori. Desuden omhandler afsnittet design for dataindsamlingen.
3.1 Forskningsmetode og forskningstype
Vi har valgt at bruge den kvalitative forskningsmetode, da denne metode ifølge Svend
Brinkmann og Lene Tanggaard (2010) søger at belyse menneskelige oplevelser, følelser
og tanker. Den kvalitative forskning interesserer sig for menneskets egne perspektiver
på fænomener i denne verden. Forskeren tilstræber at forstå menneskelivet i de lokale
praksisser, hvor livet leves og ikke kun at se det udefra.
Vi benyttede den forstående forskningstype, da vi søgte viden på den udforskedes
perspektiv. Det betyder, at forskeren forsøger at få viden ud fra de udforskedes
holdninger, meninger, vurderinger, motiver og intentioner, set i sammenhæng
med den kontekst de er i. Konteksten er de sammenhænge, de udforskede befinder
sig i. Dette kan være fysiske rammer, værdier og eventuelle handicaps. Det er
ifølge Laila Launsø og Olaf Rieper (2005) her, deres meninger og forståelser
dannes.
3.2 Videnskabsteori
I det nedenstående afsnit er den benyttede videnskabsteori beskrevet.
3.2.1 Fænomenologi
Som videnskabsteori brugte vi en fænomenologisk tilgang. Ifølge Brinkmann og
Tanggaard (2010) er fænomenologien et begreb, der søger at forstå de sociale
fænomener ud fra aktørens egne perspektiver. Dette indebærer, at informanterne
beskriver, hvordan de oplever verden, da forskeren antager, at den vigtige virkelighed er
den informanten opfatter. Vi har brugt en fænomenologisk tilgang, da vi opbyggede
Side 19 af 73
interviewene ud fra informanternes perspektiv, og det var deres oplevelser og forståelse
af livsverdenen vi forfulgte.
3.2.2 Hermeneutik
I kombination med fænomenologi brugte vi hermeneutikken til den specifikke
databearbejdning. Hermeneutik er ifølge Jacob Birkler (2009) læren om forståelse eller
fortolkningskunst. For at kunne forstå vore informanters perspektiv og oplevelser blev
vi ifølge hermeneutikken nødt til at få dybere indblik i egen forforståelse og fordomme
og sætte disse i spil. Hvis vi ikke var bevidste om egne fordomme, ville dette medføre,
at vi ikke var åbne for den nye viden, vores informanter gav os, og vores resultater
kunne blive fejlfortolkede. Ved at benytte hermeneutikken sikrede vi os, at vi fik en
åben dialog, hvor ingen parter sad med den endegyldige sandhed. Birkler (2009)
pointerer, at forskeren ikke bør påtage sig informanternes forståelse af egen livsverden,
men derimod tilstræbe at udvide sin egen forståelse og horisont.
Vi brugte hermeneutikken i forhold til at analysere vores data og til at være
opmærksomme på konteksten i den givne situation. Ifølge Kvale og Brinkmann (2009)
betyder dette i praksis, at forskeren skal være opmærksom på informantens hele
situation og bevidst kunne skelne mellem det sagte og egne fordomme. Vi lagde vores
egen forforståelse til side, og analysen var udelukkende baseret på, hvad informanterne
havde sagt, og deres perspektiv var i fokus. Dette betød, at vores forforståelse ændrede
sig i takt med, at informanternes udsagn blev belyst.
3.2.3 Kombination af induktiv og deduktiv tilgang
Projektet er skrevet overvejende induktivt, men har en deduktiv dimension da dette er
påkrævet i forhold til retningslinjerne for bacheloreksamen (Bilag 2). Der er benyttet en
kodegruppe fra den datastyrede analyse, som bliver sammenholdt med eksisterende
teori. Kirsti Malterud (2003) hævder, at forskeren i den induktive tilgang tager
udgangspunkt i det unikke, i vores tilfælde informanternes egen oplevelse af deres
livsverden, og under bearbejdningen bevæger forskeren sig mod det generelle og
almene. Forskeren tager udgangspunkt i sine data og forsøger at skabe nye begreber ud
fra disse. Den deduktive tilgang er ifølge Malterud (2003) en tilgang, hvor man bruger
almen viden til at beskrive et enkeltstående tilfælde. Da denne tilgang er kendetegnet
ved, at der bruges i forvejen kendte modeller, begreber og teorier, er den derfor
Side 20 af 73
teoristyret. Hvis den induktive og deduktive tilgang kombineres ligeværdigt, kaldes
dette ifølge Per Schultz Jørgensen (1995) abduktion.
3.3 Design
I det nedenstående afsnit beskrives udarbejdelse af dataindsamling som
litteratursøgning, interviewguide samt de inddragede informanter.
3.3.1 Litteratursøgning
Inden projektets start var emnet det overvejende omdrejningspunkt i forhold til
litteratursøgningen. Vi gjorde nogle overvejelser om, hvad emnet skulle være,
udarbejdet en midlertidig problemformulering og fik derfor også en idé om, hvilke
søgedatabaser der kunne være relevante at bruge. Ud fra emnet blev der fundet danske
begreber, der kunne belyse den midlertidige problemformulering. Disse begreber blev
oversat til engelsk (Bilag 3), da der ikke var meget data om emneområdet på dansk. Da
vi gerne ville systematisere vores søgninger i de videnskabelige databaser, har vi
udfyldt en matrice (Bilag 3) af søgeord. Vi har benyttet følgende databaser: Pubmed,
Cinahl, Cochrane, PsycINFO og Academic Search Elite. Der er søgt forholdsvis bredt
med hensyn til perioderne, artiklerne kan være fra, da emnet er ret specifikt og der ikke
er skrevet meget litteratur om det. Under søgningen har vi kombineret emneord ved
hjælp af boolske operatorer: AND, OR og NOT. Herunder har det især været AND, der
har været benyttet for at kunne finde artikler inden for et snævert område, som vores
midlertidige problemformulering lagde op til. Søgeordene blev i løbet af søgningen
udvidet med ord og begreber, der blev fundet i de artikler, der havde relevans for vores
emne. Udover søgedatabaserne blev der søgt litteratur på bibliotek.dk. Portaler som
Scleroseforeningen (2010) blev benyttet til at finde relevant baggrundsviden om emnet.
Artikler blev udvalgt på baggrund af abstracts i artiklerne. Disse artikler blev skimmet,
og artikler uden relevans for emnet blev frasorteret. Til sidst havde vi to relevante
artikler, som er brugt til baggrunden. I forhold til validiteten af artikler har vi forsøgt at
holde os til artikler fra større anerkendte tidsskrifter. Der er blevet foretaget en subjektiv
vurdering af de forskellige artiklers undersøgelser, og forskerne i artiklerne er blevet
subjektivt vurderet i forhold til deres troværdighed.
Side 21 af 73
3.3.2 Interviewguide
Det efterfølgende afsnit samt afsnittene om validering af interviewguide og interviews
omhandler den anvendte metode til at udføre interviews.
Vi lavede et kvalitativt forskningsinterview af tre borgere med sclerose, som alle
har været på et rehabiliteringsophold inden for det sidste år. De kvalitative
forskningsinterviews blev lavet som explorative interviews, der ifølge Kvale og
Brinkmann (2009) er et åbent interview, hvor der ikke er fastlagt en struktur på
forhånd. Forskeren har et område eller et problemfelt, der skal afdækkes, og
følger derpå op med uddybende spørgsmål. Vi havde på forhånd lavet en
interviewguide med spørgsmål inden for visse emner, som kunne belyse vores
problemformulering (Bilag 4). De overordnede emner var sygdomsforløb,
rehabiliteringsophold samt erfaringer med at tilvænne sig nye tiltag efter
rehabiliteringsophold. Disse emner kunne give os indblik i informanternes
problematikker grundet diagnosen, hvilke nye tiltag der var foretaget på
sclerosecenteret, og hvordan de brugte det efterfølgende i dagligdagen. Under
emnet sygdomsforløb startede vi med at stille spørgsmålet: ”Vil du kort fortælle
om dit sygdomsforløb, fra da du fik diagnosen?” Det valgte vi, da Kvale og
Brinkmann (2009) hævder, at de første minutter af et interview er altafgørende for
interviewets forløb, og dette spørgsmål lægger op til, at informanterne blot skal
fortælle om egen livsverden og ikke skal tage stilling til noget. Vi var
opmærksomme på at stille åbne spørgsmål, for bedst muligt at få informanterne til
at fortælle om deres erfaringer omkring emnet. Vi valgte ikke at følge interview-
guiden slavisk, men lyttede til informantens svar og var villige til at forfølge de
emner, som de tog op. Interviewet startede med en briefing der ifølge Kvale og
Brinkmann (2009) er vigtig at lave, da hovedintervieweren informerer infor-
manten, om formålet med interviewet, den medbragte diktafon og eventuelle
spørgsmål. Efter hvert interview sluttede vi af med en debriefing (Kvale &
Brinkmann 2009), hvor intervieweren adspurgte informanten, om der var nogle
opfølgende kommentarer. Imellem hvert interview havde bachelorgruppen en
intern verbal debriefing, hvor der blev udvekslet meninger og oplevelser af det
foregående interview, så eventuelle fejl, misfortolkninger og mangler kunne rettes
til efterfølgende interview (Kvale & Brinkmann 2009).
Side 22 af 73
3.3.2.1 Test af interviewguide samt rollefordeling
Launsø og Rieper (2005) påpeger, at en interviewguides validitet øges ved at lave et
pilotinterview, hvor det afprøves, om spørgsmålene er forståelige, og om nøgle-
begreberne er korrekt afstemt forsker og informant imellem. Derudover er det en vigtig
faktor, at informanten til pilotinterviewet opfylder inklusions- og eksklusionskriterierne.
Dette var ikke muligt, da der kun var tre informanter, som opfyldte kriterierne. Derfor
fandt vi en informant til et testinterview, som opfyldte næsten alle inklusions- og
eksklusionskriterier undtaget kriteriet om et rehabiliteringsophold.
Der blev ikke udført et decideret pilotinterview, da testpersonen ikke opfyldte
inklusionskriteriet om at have været på et rehabiliteringsophold, men derimod et
testinterview for at afprøve testpersonens forståelse af spørgsmålene samt bachelor-
gruppens roller.
3.3.2.2 Interviews
Interviewene foregik efter informanternes ønske i deres eget hjem. Lise Dyhr og Lone
Schmidt (1995) påpeger, at de fysiske rammer for et interview kan have en indflydelse
på, hvor frit informanten vil tale om emnet. Vi havde afsat ca. en time pr. besøg som
inkluderede briefing og debriefing. Vi havde valgt kun at bruge en time grundet
informanternes sygdomskarakter, hvor der var risiko for, at informanterne kunne
udtrættes. Hele bachelorgruppen deltog ved samtlige interviews, én var hoved-
interviewer, en anden var suppleant og tidtager, den sidste var referent. Ved de enkelte
interview placerede vi os strategisk i forhold til rollefordelingen, så intervieweren sad
direkte over for informanten. Suppleanten sad tæt ved intervieweren, og referenten sad
længst væk for ikke at forstyrre. For at sikre ensartet spørgeteknik fastholdt vi denne
rollefordeling gennem alle tre interviews. Elisabeth Hall (1995) slår fast, at det er
vigtigt, at forskeren adskiller rollerne som fagperson og forsker, men i stedet er samme
ensartede person med samme holdninger, værdier og adfærd. Dette havde vi ikke
opnået, hvis vi havde byttet roller ved hvert interview. Ved briefingen blev infor-
manterne informeret om brug af diktafon, formål, anonymitet og underskrev samtykke-
erklæring (Bilag 5). Da flere af informanterne havde kognitive skader, og det i forvejen
kan være svært at huske, hvad der blev sagt ordret i interviewet, fravalgte vi at sende
transskriptionerne til gennemlæsning ved informanterne (Kvale og Brinkmann 2009).
Side 23 af 73
3.3.3 Udvælgelse af informanter
Dette afsnit omhandler de overvejelser, der er gjort i forhold til udvælgelse af
informanter, ud fra de nedenstående inklusions- og eksklusionskriterier, samt hvordan
kontakten til informanterne er foregået.
3.3.3.1 Inklusions- og eksklusionskriterier
Inklusionskriterier
Eksklusionskriterier
- Informanterne skal have diagnosen
multipel sclerose
- Det må ikke være mere end et år siden, at
informanterne har været på
sclerosecenteret
- Informanterne skal have været på
minimum et ophold på et sclerosecenter
- Informanten bør ikke være så udpræget
kognitiv skadet, at han/hun er urealistisk
omkring egen situation
- Informanterne skal bo i eget hjem
- Informanterne skal have modtaget
kompenserende tiltag under deres ophold
på sclerosecenteret
Skema 1: Inklusions- og eksklusionskriterier
De ovenfor stillede kriterier blev lavet for at sikre, at de udvalgte informanters udsagn
kunne belyse vores problemformulering (Malterud 2003).
Informanterne skulle have multipel sclerose, da det var borgere med denne diagnose
projektet omhandlede. Informanterne skulle have været på minimum et ophold på et
sclerosecenter, da fokus var rettet mod de kompenserende tiltag, de havde fået under et
rehabiliteringsophold. Informanterne skulle bo i eget hjem, da problemformuleringen
lagde op til at undersøge, hvordan informanterne integrerede de kompenserende tiltag i
dagligdagen. Informanterne skulle have modtaget kompenserende tiltag under deres
ophold på sclerosecenteret, da det var integreringen af disse kompenserende tiltag, der
ønskedes belyst. Det måtte ikke være mere end et år siden, informanterne havde været
på sclerosecenteret, da opholdet skulle være nogenlunde frisk i erindringen, og der helst
ikke måtte være sket for store forandringer i informanternes funktionsniveau, som
kunne have indflydelse på integreringen af de kompenserende tiltag. Informanten skulle
ikke være så udpræget kognitiv skadet, at han/hun var urealistisk omkring egen
Side 24 af 73
situation, da det kunne give ukorrekte data i form af manglende erindring om opholdet
på sclerosecenteret eller kompenserende tiltag.
3.3.3.2 Kontakt til informanterne
Nedenstående beskrives, hvordan kontakten til informanterne er opstået.
Ergoterapeuten på sclerosecenteret skabte den første kontakt til informanterne pr.
telefon, da de på sclerosecenteret har tavshedspligt og ikke må videregive oplysninger
om den enkelte borger. Ergoterapeuten, havde på forhånd fået tilsendt vores inklusions-
og eksklusionskriterier på mail, og efter praksisbesøget på sclerosecenteret blev vi
kontaktet af ergoterapeuten som oplyste data på de tre informanter, som har indvilget i
at deltage i projektet. Ud fra de oplysninger ergoterapeuten gav om informanterne,
valgte vi at inkludere dem alle tre. Herefter kontaktede vi informanterne telefonisk for at
bekræfte deres deltagelse og kort at informere om projektets formål. Der blev efter-
følgende udsendt informationsbrev til informanterne med informationer om projektet
(Bilag 6), da Launsø og Rieper (2005) pointerer, at forskeren bør oplyse informanterne
nærmere om interviewet i et informationsbrev.
3.4 Databearbejdning
De nedenstående afsnit omhandler metode for transskribering samt beskrivelse af
analysemetode.
3.4.1 Transskribering
De indhentede data fra de tidligere nævnte interviews er blevet transskriberet, da Kvale
og Brinkmann (2009) påpeger, at dette er med til at strukturere data i en form, så de
egner sig til at blive analyseret. Der blev udarbejdet konventioner til transskribering
(Bilag 7) med skriftlige instruktioner, for at sikre at alle interviews blev transskriberet
ens. De medlemmer i bachelorgruppen, der ikke transskriberede de enkelte interview,
gennemgik transskriptionerne for eventuelle fejl for derved at øge reliabiliteten. Vi
valgte i gruppen selv at transskribere, da forskere som selv transskriberer ifølge Kvale
og Brinkmann (2009) i en større grad vil kunne huske de følelsesmæssige aspekter i
interviewet. Hvert medlem i gruppen transskriberede ét interview hver, da alle var til
stede under interviewene og havde oplevet den nonverbale kommunikation. Det var et
stort arbejde at transskribere, og derfor valgte vi denne arbejdsfordeling.
Side 25 af 73
3.4.2 Analysemetode
Vi tog udgangspunkt i Malteruds (2003) tillempning af Amedeo Giorgis fænomeno-
logiske analysemetode til at systematisere og analysere data. Denne analysemetode er
datastyret og opdelt i fire trin: Helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering
og sammenfatning. Nedenstående beskrives, hvordan hvert af de fire trin blev benyttet i
analysen.
Dannelse af helhedsindtryk: I det første trin dannede vi et helhedsindtryk af materialet
ved at gennemlæse de transskriberede sider, og under denne gennemlæsning så vi efter
temaer med relevans for problemformuleringen. Ifølge Malterud (2003) er det her
vigtigt at lægge sin forforståelse til side, så vi er åbne for, hvad materialet fortæller. Vi
udvalgte følgende midlertidige temaer: Træning, forfængelighed, hjælpemidler og
tilbud samt løsningsmuligheder, da det var de temaer, der gik igen i teksten, som havde
relevans for problemformuleringen.
De meningsbærende enheder: Malterud (2003) hævder at der i dette trin skal laves en
systematisk gennemgang af materialet. Derfor valgte vi, med temaerne fra forrige trin i
baghovedet, at gennemlæse transskriberingen, og derefter klippede vi de menings-
bærende tekststykker ud. Det gjorde vi for at systematisere de meningsbærende enheder
og gøre det visuelt overskueligt. Efterfølgende samlede vi de enkelte tekststykker i
grupper ud fra de førnævnte temaer. Grupperne blev derefter kodet ud fra de fællestræk,
der var imellem informanternes udsagn. Kodegrupperne blev: Udførelse af fysisk
træning i dagligdagen, selvopfattelse, brugen af hjælpemidler og boligændringer samt
teknikker til at lette dagligdagen. Vi lavede en matrice (Bilag 8) for at systematisere de
meningsbærende enheder i forhold til kodegrupper. I matricen (Bilag 8) udvalgte vi
tekststykker, der var relevante for problemformuleringen. På denne måde kan man
ifølge Malterud (2003) se, hvordan informanterne hver især bidrager til kodegrupperne,
og dette giver et overblik over, hvem de forskellige udtalelser er fra.
Meningskondensering: På dette trin skal der ifølge Malterud (2003) ses nærmere på de
enkelte kodegrupper for at finde relevante subgrupper, som kan belyse problem-
formuleringen. Ud fra vores kodegrupper fandt vi i fællesskab frem til følgende
subgrupper: Det er svært at overskue det hele, prioritering af træning i dagligdagen,
accept af brugen af hjælpemidler, fravælgelse af kompenserende tiltag, kompenserende
tiltag som en hjælp i dagligdagen samt at fungere i dagligdagen.
Side 26 af 73
Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber: Dette trin handler ifølge
Malterud (2003) om at sammensætte tekststykkerne igen og danne nye beskrivelser eller
begreber. Ud fra dette beskæftigede vi os med det beskrivende niveau, da vi ikke havde
intentioner om at finde nye begreber, men at beskrive informanternes udsagn på en loyal
måde. Malterud (2003) hævder, at der på dette trin kan opleves, at nogle kodegrupper
ikke længere er præcise nok i forhold til materialet. Derfor valgte vi at ændre kode-
gruppens prioritering af træning i dagligdagen til prioritering af fysisk træning i daglig-
dagen, for at præcisere den kontekst informanterne snakkede om. Enkelte citater blev
fjernet fra matricen (Bilag 8), og nye blev tilføjet.
3.5 Etiske overvejelser
Dette afsnit omhandler de etiske overvejelser, der er gjort i forbindelse med projektet.
Efter aftale med ergoterapeuten på sclerosecenteret, er sclerosecenteret og ergo-
terapeuten ikke anonymiseret bortset fra navns nævnelse. Ergoterapeuten underskrev
samtykkeerklæring herom (Bilag 9).
Ifølge Kvale og Brinkmann (2009) bør informanterne informeres om projektets formål
og procedure. Det omfatter fortrolighed og viden om, hvem der får adgang til materialet.
Informanterne er informeret telefonisk omkring projektet af ergoterapeuten fra sclerose-
centeret og har efter indvilligelse i projektet fået tilsendt et informationsbrev (Bilag 6).
Informanterne har underskrevet en samtykkeerklæring (Bilag 5) omkring brugen af
data. Informanterne er også blevet bekendtgjort med, at disse data vil blive opbevaret
fortroligt og senere blive forsvarligt destrueret.
4. Oversigt over informanterne
I dette afsnit præsenteres informanternes personlige forhold samt baggrundsoplysninger.
Informant X1 Informant X2 Informant X3
Køn Kvinde Kvinde Mand
Alder 61 68 54
Diagnosticeret 1987 1992 2004
Familie- og
boligforhold
- Bor alene i
handicapvenlig
bolig
- Har kæreste
- Bor alene
- Har kæreste
- 2 børn
- 3 børnebørn
- Bor alene
- Har kæreste
- Ingen børn
- 1 mor og 2
Side 27 af 73
- 3 børn
- 3 børnebørn + 1
bonusbarnebarn
- Er skilt, delvist på
grund af sygdom
- Har handicapbil
- Har bil
søskende
- Har kørselsordning
Beskæftigelse - Tidligere
pædagog
- Nu
førtidspensionist
- Tidligere
sygeplejerske
- Har været
førtidspensionist
- Nu almindelig
pensionist
- Arbejdet på fabrik
- Nu
førtidspensionist
MS-Symptomer
og andre fysiske
og psykiske
problematikker
- Inkontinens
- Nedsat
gangfunktion
- Synsforstyrrelse
- Dårlig balance
- Føleforstyrrelser i
fingrene
- Nedsat overblik
- Nedsat hukommelse
- Problemer med
planlægning
- Skæv ryg
- Nedsat balance
- Nedsat gangfunktion
- Epilepsi
- Har haft 3
blodpropper
- Nedsat overblik
- Kraftig nedsat
hukommelse
- Følsom hørelse
Kompenserende
tiltag
- Har manuel
kørestol
- Crosser
- Rollator
- Rollatorholder
- Stå-støttestol
- Stok
- Har lært ny
forflytningsteknik
- Sæde til badekar
- Arbejdsstol med hjul
- Rollator
- Stok
- Rollator
- Fået nye dørtrin
Skema 2: Oversigt over informanterne.
5. Datastyret analyse
Det følgende afsnit omhandler en præsentation af resultaterne fra interviewene. Kode-
og subgrupperne i nedenstående skema benyttes som overskrifter i de enkelte afsnit i
analysen. Kilderne til citaterne i analysen refererer til transkriberingerne. Kilderne er
Side 28 af 73
anført i matricen (Bilag 8) og starter med en henvisning til den pågældende informant
(X), efterfulgt af sidetal (s) samt på hvilke linjer (l) citaterne forefindes i transkri-
beringerne.
Kodegrupper Udførelse af
fysisk træning
i dagligdagen
Selvopfattelse Brugen af
hjælpemidler og
boligændringer
Teknikker til
at lette
dagligdagen
Subgrupper - Det er svært
at overskue
det hele.
- Prioritering
af fysisk
træning i
dagligdagen
- Accept af
brugen af
hjælpemidler
- Fravælgelse af
kompenserende
tiltag
- Kompenserende
tiltag som en
hjælp i
dagligdagen
- At fungere i
dagligdagen
Skema 3: Kodegrupper og subgrupper.
5.1 Udførelse af fysisk træning i dagligdagen
I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler fysisk træning
i dagligdagen, præsenteret.
5.1.1 Det er svært at overskue det hele
Samtlige informanter fortæller, at de oplever at have svært ved at overskue det hele. To
af informanterne oplever, at de ikke får udført den daglige træning så meget, som de
burde.
X1 fortæller at:
(.…) det er svært for mig at indlægge den der gymnastiktime med bolden
nede på gulvet, for jeg tænker også nede på gulvet, jeg kommer sgu ikke
op lige nu og nu skal du noget om en time. Så lader jeg være. Så må jeg
lave noget andet. Og jeg laver noget hele tiden (….) (X1, s. 7, l. 26-32)
X1 oplever altså, at hun ikke kan overskue at gå i gang med træningen, da hun har svært
ved at komme op fra gulvet igen, og hun undlader derfor at træne.
Side 29 af 73
X2 fravælger regelmæssig træning, da hun ikke kan overskue at være i centeret af
ukendte årsager:”(….) Jeg pjækker ikke, men jeg kan ikke holde ud at komme der mere
end én gang om ugen, på centeret dernede (….) det kunne være meget bedre (….)”(X2,
s. 8, l. 6-11).
Hun fortæller ligeledes, at hun har svært ved planlægning og overblik, og at hun nogle
gange er så træt, at hun ikke orker at træne. Hun forklarer det således:
(….) jeg har altid været vant til fordi jeg har lavet yoga i så mange år, har
jeg altid været vant til lige at rulle en madras ud og så lave lidt yoga, fordi
jeg godt kunne lide det, så blander jeg lidt af det med såå, nogen gange så
kan jeg godt være så træt så jeg sidder og orker ikke ( ) bliver altså ikke i
dag (….) (X2, s. 7, l. 28-32).
X3 fortæller, at han har svært ved at huske, og det at bevare overblikket oplever han
som problematisk. Han kan blandt andet ikke lave kaffe og mad som tidligere, da han
ikke kan overskue processerne. Han udtaler at: ” (….) ja der er hele tiden et eller andet
altså. Har jeg mere end tre ting i hovedet, så kan jeg ikke tage mere, så kører jeg træt
(….)”. (X3, s. 6, l. 31-32).
X3 oplever altså, at han bliver træt, når han skal ordne flere ting på en gang, men på
trods af det har han mange træningsaktiviteter, da det er vigtigt for ham at træne.
5.1.2 Prioritering af fysisk træning i dagligdagen
To af informanterne fortæller, at de har svært ved at prioritere den daglige træning, da
de har andre gøremål, de foretrækker. X1 udtaler:
(….) Jamen det fik jeg jo ikke sådan rigtigt gjort noget ved. Jeg skulle jo
gøre gymnastik hver dag og sådan noget, og det har jeg ikke tid til, når jeg
er hjemme, fordi jeg skal hele tiden noget andet. Og det vil jeg i
virkeligheden hellere.(….) (X1, s. 4, l. 30-32)
X1 vælger bevidst at bruge sin tid og energi på andre gøremål end træning. Hun træner i
et center og går til vandgymnastik, men nedprioriterer den daglige træning, når det
foregår i hjemmet.
X2 prioriterer ligeledes andre gøremål mere end den daglige træning. Hun fortæller:
Side 30 af 73
(….) Ja det er svært, rigtigt svært. Det er faktisk først, jeg er hele tiden
sådan faldet en lille smule af, fordi jeg kan godt se, jeg kan ikke det hele
hver dag, og hvis jeg skulle det hver dag, så ville jeg gerne cykle og gå og
lave gymnastik, men det kan man ikke, og jeg skal ud og handle ind, og
det nytter ikke, men man kunne godt være lidt mere, hanke lidt mere op i
sig selv, jeg kunne godt hanke mere op i mig selv (….) (X2, s. 7, l. 17-21)
X2 oplever, at hun ikke er i stand til at klare både den daglige træning og indkøb og
synes derfor, det er svært at prioritere tiden på træning, i forhold til også at nå indkøb og
huslige gøremål.
I modsætning til de to første informanter er X3’s dagligdag præget af at han har gode
erfaringer med at udføre fysisk træning og derfor vælger at prioritere dette højt. X3
fortæller: ”Jamen det er det der, jeg gør det mest i. Det er og træne og træne og gå og
gå og holder mig i gang hele tiden.” (X3, s. 3, l. 20-21).
Under interviewet blev han spurgt om, hvorvidt han også træner hjemme. Hertil svarer
han: ”Ja ja jeg forsøger da, der er jo Pilates. Jeg er ikke god til at huske, ellers er der jo
næsten noget hver dag.” (X3 s. 5, l. 5-6).
X3 udtrykker, at han er meget bevidst omkring vigtigheden af sin daglige træning, men
oplever dog at træningen ikke bliver prioriteret så højt, når træningen skal foregå i
hjemmet.
5.2 Selvopfattelse
I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler selvopfattelse,
præsenteret.
5.2.1 Accept af brugen af hjælpemidler
Informanterne adskiller sig fra hinanden, specielt når det drejer sig om accepten af at
anvende hjælpemidler i dagligdagen. Informanterne har dog alle oplevet, at det på et
eller andet tidspunkt i sygdomsforløbet har været svært at benytte hjælpemidler, især i
andres nærvær. X1 beskriver, at det tidligere i sygdomsforløbet var således: ”Det har
været forfærdeligt. Ja, jeg har været rigtigt dårlig til det…. Men der er jo det med
hjælpemidler, at de er jo ikke nogen hjælp, før de er absolut nødvendige” (X1, s. 8, l.
28-29). X1 oplever ikke, at dette længere er et problem og har adskillige hjælpemidler
som hun benytter dagligt uden videre omtanke. Hun taler positivt om sine hjælpemidler
og ser dem som en stor lettelse i forhold til at kunne klare dagligdagen.
Side 31 af 73
X2 har ligeledes oplevet det svært, da hun første gang skulle færdes udendørs med
hjælpemidler. Hun har dog sidenhen ændret indstilling til hjælpemidler og fortæller:
(….) det er jeg ligeglad med (…) Det var jeg ikke altid, da jeg første gang
skulle ud med rollatoren. Der var det virkelig grænseoverskridende, men
også da jeg skulle ud med stokken første gang. Ej nu er jeg ligeglad, jeg
ser det fuldstændig som et hjælpemiddel, der gør godt for mig (…) (X2,
s.9, l. 24-28).
X3 oplever det svært at bruge hjælpemidler i det offentlige rum. Han har for nyligt fået
bevilget en rollator, men bruger den ikke. Han forklarer:
(….) Nu har jeg fået det samlet, og jeg tænkte neej du kan stadigvæk gå….
Det er mere, at jeg er lidt flov over at gå med sådan et apparat der, det er
mere det. (….) Det er jo gamle damer…. Det er helt gal at rende rundt
med sådan en. Jeg synes ikke, jeg er gammel nok, men ideen er god nok
(….) (X3, s. 1, l. 5-11).
X3 fortæller, at han under sit ophold på sclerosecenteret dagligt benyttede sig af en
rollator efter at have afprøvet hvilken type rollator, der passede bedst til ham. Efter at
have fået rollatoren hjem har han erfaret, at han har svært ved at vænne sig til at benytte
den.
Han beskriver det således:
(….) jeg har lige fået den jo, jeg har lige samlet den, så tænkte jeg nej jeg
gider ikke bruge den i dag (….) ja jo jo det kan godt være at en af dagene,
men så længe jeg kan gå, så gør jeg det, og så er jeg ligeglad med den
der(….) nu må vi se hvor lang tid der går(….) ja jeg er nok lidt
forfængelig (….) (X3, s. 5, l. 19-30 & X3, s. 6, l. 1-8).
Alle informanterne har altså erfaret, at det er svært at benytte sig af hjælpemidler på et
tidspunkt i deres sygdomsforløb.
5.3 Brugen af hjælpemidler og boligændringer
I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler brugen af
hjælpemidler og boligændringer, præsenteret.
Side 32 af 73
5.3.1 Fravælgelse af kompenserende tiltag
To af informanterne fortæller om kompenserende tiltag, som ergoterapeuten på
sclerosecenteret har foreslået dem. X2 beskriver, at hun har fravalgt en foreslået bolig-
ændring, da hun ikke mener, at hun har brug for den. Hun udtrykker sig således:
(….) sidst da jeg var dernede, ville hun så gerne, at N hende
ergoterapeuten jeg havde, hun ville så gerne have, at jeg skulle have
fjernet mine dørtrin, sagde det ville jeg altså ikke jeg har ikke brug for det,
for jeg har jo hverken stok eller rollator, for alle mine møbler står sådan
jeg kan få ved alle vegne, hvis jeg får brug for det (….) (X2, s. 8, l. 18-21).
X2 har efterfølgende fortrudt at have takket nej til en anden boligændring, hun var
blevet foreslået, og beskriver det således:
(….) Det skulle jeg aldrig have sagt nej tak til. Det er altså nogen håndtag,
når jeg skal ud af badekarret, det er både glat og træls, ikke også. Så jeg
mangler lige et par håndtag, men jeg bruger min badekåbe og døren og det
er ikke…. Det skal man jo ikke (….) (X2, s. 9, l. 5-8).
X3 fortæller ligeledes, at han har takket nej til et foreslået hjælpemiddel og beskriver
det på følgende måde: ”(….) jeg kan også få en rollator, eller hvad hedder sådan en,
sådan en maskine?(….) crosser ja, men det vil jeg ikke (….)” (X3, s. 7, l. 17-21). X3
pointerer dog, at han har en kørselsordning, hvor han kan blive kørt fra dør til dør inden
for hundrede kilometers afstand.
5.3.2 Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen
To af informanterne fortæller om de hjælpemidler, de har, og ser det som en hjælp at
benytte dem i dagligdagen. X1 fortæller, at hun bruger sin kørestol til flere gøremål, da
hun har svært ved at stå op. Hun udtrykker sig således:
(….) det er det med at kunne rejse sig, når man falder, kunne flytte sig fra
den ene stol til den anden uden for meget besvær og holde en
mellemlanding ik’. Og så tænker jeg, så bruger jeg kørestol fx hvis jeg
hænger vasketøj op, jeg kan ikke stå op til noget. Nå så må jeg jo have
den. (….) (X1, s. 14, l. 20-23).
Side 33 af 73
X2 oplever hjælpemidler som en hjælp for hende i dagligdagen. De hjælpemidler, hun
nævner som vigtige for hende, er en rollator, en arbejdsstol, som hun omtaler som
gyngestol, og et sæde til badekarret. Omkring rollatoren fortæller hun: ”(….) jeg kan
genoptræne min gangdistance lidt mere, fordi jeg er i stand til at kunne hvile mig
undervejs jeg begynder med rollator, gå med rollator, og det er jo en lettelse, det er det
sørme (….) (X2, s. 4, l. 12-14). X2 er ligeledes meget glad for sin arbejdsstol og oplever
at være afhængig af den for at få dagligdagen til at fungere. Til dette forklarer hun:
(….) jeg elsker min gyngestol. Den må de ikke tage fra mig, fordi så
fungerer jeg næsten ikke. Jeg elsker den. Smutter rundt i køkkenet og til
daglig kan jeg simpelthen ikke holde ud og stå op og lave en helt masse,
men den her, den jeg sådan lige lukke skabene op og køre ind under og så
sidde og lave dit og dat der. (….) (X2, s. 11, l. 21- 25).
X2 har oplevet store problemer med at komme i bad, da det er svært for hende at stå op.
Hun har derfor fået et sæde til sit badekar for at lette badesituationen, og hun udtrykker
sig således: (….) i stedet for jeg altid skal stå og blive træt i benene og tænke ååh
hvornår kan du komme ned og sidde, hvornår er vi færdige med det her, det er så dejligt
(….) (X2, s. 9, l. 1-3).
Begge informanter udtrykker hermed, at det ikke er noget problem for dem at bruge
hjælpemidler i dagligdagen, da de ser det som en nødvendig hjælp.
5.4 Teknikker til at lette dagligdagen
I det nedenstående afsnit er resultaterne fra subgruppen, som omhandler det at fungere i
dagligdagen, præsenteret.
5.4.1 At fungere i dagligdagen
To af informanterne fortæller om kompenserende teknikker, de har lært på
sclerosecenteret, som hjælper dem til at fungere i dagligdagen. X1 fortæller om det at
holde pause:
(….) Og så også det der med at sige til sig selv: nå, det der kan du ikke
gøre nu, gå ind og læg dig et kvarter, så kan du. Så går jeg ind og lægger
mig et kvarter. I stedet for at blive ved til jeg styrter. Det er også sådan,
hvad sker der ved det, der sker ikke en skid andet end det står der og
venter på du kommer tilbage (….) (X1, s.13, l.26-29).
Side 34 af 73
X1 har erfaret, at det er vigtigt for hende at holde pauser i løbet af dagen for at kunne
fungere i dagligdagen. Hun hviler sig, når hun kan mærke, at hendes krop ikke kan klare
meget mere og vender derefter tilbage til den afbrudte aktivitet. Hun oplever selv, at det
ikke påvirker hende i negativ retning fx i form af stress.
I forbindelse med forflytning har X1 også oplevet problemer i forhold til at komme af
og på toilettet, generelt fra siddende til stående stilling samt flytte sig fra sæde til sæde.
På sclerosecenteret har hun arbejdet med forflytningsteknikker, som hun anvender
dagligt.
Hun beskriver det således: ”(….) det er fantastisk at kunne flytte sig, fordi jeg kan se på
mine artsfæller, der ikke kan flytte sig. De er, ja så må de, ja de har det jo nemmere på
mange områder. Men på den anden side så har de ikke den frihed, jeg har. (….)” (X1,
s. 8, l. 12-14).
X1 oplever, at forflytningerne ikke altid går efter hendes ønske, men hun finder ud af
det. Hun har ikke oplevet det svært at benytte sig af teknikkerne i dagligdagen, da hun
mener, at de er nødvendige for, at hun kan klare sig selv.
X2 har lært nogle teknikker i forhold til at få tømt sin blære. Hun har oplevet det som let
at bruge i dagligdagen og fortæller herom:
(….) der lærte jeg at katedrisere mig selv. Det var simpelthen helt, det blev
en ny verden. Det har jeg så gjort i mange, mange år nu, det var virkelig
og lære mig at de kunne noget, det var helt fantastisk, det var det virkelig.
Lige pludselig så kunne jeg det som alle andre mennesker kunne, og jeg ( )
tømt blæren (….) (X2, s.5, l.17-20).
X2 har tidligere i sociale sammenhænge oplevet det at få tømt sin blære som et
problem, da hun skulle tisse hvert kvarter. Hun mener, teknikken er nem at bruge i
dagligdagen og synes selv det er fantastisk at have styr på vandladningen igen. Hun
udtaler, at det er blevet nemmere for hende at sove andre steder end hjemme, og det
betyder meget for hende. For ligeledes at gøre dette lettere har hun lært at anvende
afføringsmiddel. Om dette udtaler hun: ”(….) og det andet problem, det er den store
med afføring, der har først fået lært at bruge sådan nogle små klyx, neeej hvor var jeg
lykkelig, jeg var så lykkelig, da jeg lærte det (….)” (X2, s.5, l.22-25).
Side 35 af 73
Begge informanter har erfaret, at disse kompenserende teknikker har betydning for
deres selvstændighed i dagligdagen og har oplevet det som en lettelse at benytte
ovenstående teknikker.
6. Teori
I det følgende afsnit beskriver vi kort det teoretiske grundlag, som vi har valgt til
belysning af vores deduktive problemformulering.
6.1 Model of Human Occupation (MOHO)
Vi valgte at anvende MOHO som referenceramme, da den er holistisk og tager
udgangspunkt i hele mennesket. Dette er vigtigt for at kunne forstå et menneskes
livssituation samt at belyse deres oplevelse af den. Ifølge Gary Kielhofner (2006)
tager menneskelig aktivitet udgangspunkt i følgende begreber: Følelse af handle-
evne, værdier, interesser, roller, vaner, udøvelseskapacitet, færdigheder og om-
givelser.
Ovenstående begreber udgør tilsammen følgende hovedgrupper:
- Vilje indeholder følelse af handleevne, værdier og interesser.
- Vanedannelse indeholder roller og vaner.
- Udøvelseskapacitet indeholder objektive komponenter samt subjektiv
oplevelse.
- Omgivelser er opdelt i fysiske og sociale omgivelser.
Vi har valgt at fokusere på vilje og vanedannelse, da det var disse begreber, der
hjalp os til at forstå informanternes oplevelser.
Udover de ovenstående begreber hævder Kielhofner (2006), at aktivitets-
adaptation er dannet af menneskets aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence.
Aktivitetsidentitet er følelsen af, hvem man er og ønsker at være som væsen i en
aktiv verden. Aktivitetskompetence er måden, hvorpå man fastholder et aktivitets-
mønster, som afspejler aktivitetsidentiteten. Graden af succes med aktivitets-
adaptation kan variere over tid og kan trues ved en funktionsnedsættelse.
Side 36 af 73
6.2 Følelse af sammenhæng
Ifølge Torben K. Jensen og Tommy J. Johnsen (2009) tager Aaron Antonovskys
teori – Sense of Coherence (Følelse af sammenhæng) udgangspunkt i menneskers
håndtering af traumatiske oplevelser.
Vi valgte at benytte Antonovskys begreb ”Sense of Coherence” (SOC) – på
dansk: Følelse/oplevelse af sammenhæng, for at få belyst hvordan informanternes
selvopfattelse kan forstås ud fra et teoretisk perspektiv.
Ifølge Jensen (2009) hævder Antonovsky, at alle mennesker møder nogle
stressorer gennem livet. Stressorer defineres som ”et krav, som en organisme eller
en person ikke har nogen umiddelbart tilgængelige og automatisk tilpassede svar
på”(Jensen 2009 s.87). Disse stressorer findes på alle niveauer og kan f.eks. være
død, skilsmisse, progredierende sygdom, uopfyldte ambitioner, afskedigelse fra
arbejdet etc. Antonovsky (Jensen 2009) mener, at det enkelte menneskes evne til
at håndtere disse stressorer er afgørende for, i hvilken grad personens sundhed
påvirkes, og om personen har en høj eller lav følelse af sammenhæng.
Ifølge Antonovsky (Jensen 2009) har de folk, som har været udsat for mange
stressorer og stadig trives godt fysisk og psykisk, en høj følelse af sammenhæng.
Følelse af sammenhæng består af følgende tre komponenter:
- Begribelighed handler om, hvordan man oplever indre og ydre stimuli som
fornuftmæssig begribelige, hvilket betyder, at aktiviteter omkring personen
fremstår som tydelige, ordnede og strukturerede, og ikke som uordnede,
kaotiske og tilfældige.
- Håndterbarhed handler om, at personen har følelsen af at være i besiddelse af
de ressourcer, som aktiviteten kræver. Disse ressourcer kan også være støtte
eller assistance fra andre personer.
- Meningsfuldhed handler om, at personen ser en mening med aktiviteten, og at
denne er værd at engagere sig i.
Når personer oplever en stærk følelse af sammenhæng, så er de bedre til at finde
løsninger på problemerne, så de ikke udvikler sig til stress. Dette kaldes mestring.
Derudover er disse personer også bedre til at håndtere de tidligere nævnte stres-
sorer samt de følelsesmæssige problemer, de medfører (Jensen 2009).
Side 37 af 73
7. Sammenhold med eksisterende teori
I det nedenstående afsnit vil de tidligere beskrevne teorier blive sammenholdt med
kodegruppen selvopfattelse samt dennes subgruppe. Herunder søges svar på følgende
deduktive problemformulering: Hvordan kan informanternes oplevelse af, hvordan de
accepterer brugen af hjælpemidler i dagligdagen, forstås ud fra et teoretisk perspektiv?
I afsnittet dækker de kompenserende tiltag over hjælpemidler, da den valgte kodegruppe
omhandler dette.
7.1 Selvopfattelse
Citaterne i nedenstående afsnit er udpluk fra citaterne i afsnittet datastyret analyse. For
at få et overblik over fortolkningsprocessen blev der udarbejdet en monteringsramme
(Bilag 10), hvor man ifølge Launsø & Rieper (2005) kobler teori med data.
7.1.1 Accept af brugen af hjælpemidler
To af informanterne fortæller, at de tidligere har oplevet det svært at bruge hjælpemidler
i deres sygdomsforløb. X1 fortæller: ”jeg har været rigtig dårlig til det” (X1, s. 8, l.
28). Ligeledes har X2 tidligere oplevet det svært at skulle vænne sig til. Hun udtaler
således: ”da jeg første gang skulle ud med rollatoren, der var det virkelig
grænseoverskridende”(X2, s.9, l.24). Med tiden blev det også lettere for hende at
acceptere at bruge hjælpemidler, og hun fortæller herom: ” nu er jeg ligeglad” (X2, s.9,
l.25-26). Ifølge Kielhofners (2006) begreber har de to informanter fået nye roller i kraft
af deres funktionsnedsættelse og i forbindelse med det at skulle benytte hjælpemidler.
Netop denne funktionsnedsættelse kan skabe problemer med at udføre roller, så de
stemmer overens med egne og andres forventninger. I forhold til de to informanter vil
de fx skulle påtage sig rollen som synlig syg, når de benytter hjælpemidler i det
offentlige rum. I starten af sygdomsforløbet kan informanterne ifølge Kielhofner (2006)
have mistet mange - for dem - vigtige roller, som kan medføre et tab af identitet og
selvagtelse, hvilket vi mener betyder meget for informanternes selvopfattelse. Vi
vurderer, at det kan være tilfældet for begge informanter, da det har været svært for dem
at acceptere, at de ikke længere kunne opretholde et job, og ikke længere kunne være
mor og bedstemor på samme måde som tidligere. Dette er roller, som informanterne har
fundet værdi ved at have. Kielhofner (2006) hævder, at personer kan miste selvrespekt,
hvis der ikke er overensstemmelse mellem deres værdier og funktionsnedsættelse.
Side 38 af 73
Personer med en funktionsnedsættelse kan kæmpe forgæves for at leve op til deres
værdier, som ikke længere stemmer overens med deres funktionsniveau. I forhold til
informanterne mener vi at brugen af hjælpemidler i starten af deres sygdomsforløb kan
have været så stort et brud på deres værdier, at de oplevede det meget svært at begynde
på at bruge hjælpemidler. Jo længere tid der går i sygdomsforløbet, jo længere tid har
informanterne haft til at vænne sig til nye roller og tilpasse sig nye værdier, hvilket
ifølge Kielhofner (2006) er med til at ændre aktivitetsidentiteten og dermed påvirke
aktivitetsadaptationen.
X3 fortæller, at han oplever det svært at bruge hjælpemidler. Han fortæller således
omkring det at bruge rollator: ”Det er helt gal at rende rundt med sådan en. Jeg synes
ikke, jeg er gammel nok” (X3, s.1, l.10). X3 siger selv, at årsagen til at han ikke går med
den rollator, han har fået, er at han er forfængelig. Han udtrykker: ” Jeg er lidt flov over
at gå med sådan et apparat der”(X3, s.1, l.7-8). X3 har fået diagnosen senere end de to
andre informanter, og set ud fra Kielhofners (2006) begreber vurderer vi, at han kan
have mistet nogle af sine tidligere roller og værdier. Han ikke har formået at ændre og at
tilpasse sig sin nye livssituation. Vi vurderer desuden at han har svært ved at acceptere
situationen og sin rolle som synlig syg i det offentlige rum. Dette bygger vi ud fra, at
han var glad for at bruge rollator under sit ophold på sclerosecenteret, men ikke vil gå
med rollatoren efter han er kommet hjem. Vi mener set ud fra ovenstående, at hans
selvopfattelse bevirker, at han ikke har fået opbygget sin aktivitetsidentitet i forhold til
sit funktionsniveau. Han har en rollator, men er ikke klar til at bruge den på nuværende
tidspunkt, hvilket betyder, at han ikke opretholder et aktivitetsmønster og dermed ikke
opnår en aktivitetsadaptation.
Ud fra ovenstående kan der ifølge Kielhofner (2006) argumenteres for, at de tre
informanters vaner er blevet forstyrret og har skullet omlægges, da de har fået en
funktionsnedsættelse. Kielhofner (2006) hævder, at når vaner bryder sammen eller
ændres, kan der opstå en følelse af desorientering eller uvirkelighed. Hermed mener vi,
at denne desorientering eller uvirkelighed kan have indflydelse på informanternes
oplevelse i forhold til accept af brugen af hjælpemidler.
Ifølge Antonovsky (Jensen 2009) har informanternes oplevet stressorer i takt med deres
sygdom, og de oplever dem stadig hver gang, deres funktionsniveau forringes. Set ud
fra dette mener vi, at disse stressorer kan påvirke informanternes selvopfattelse, så de
oplever det sværere at acceptere brugen af hjælpemidler. Antonovsky (Jensen 2009)
hævder at personer med stærk følelse af sammenhæng er bedre til at se problemer som
Side 39 af 73
udfordringer og er derfor mere motiveret og deltagende end folk med en svag følelse af
sammenhæng. X1 og X2 har en selvopfattelse, som er realistisk i forhold til deres
funktionsniveau, og det bevirker, at de har en stærk følelse af håndtérbarhed. X3’s
tidligere livssituation før sygdommen har været en negativ belastningsbalance, som kan
have medført, at han har en svag følelse af håndtérbarhed. Dette kan påvirke hans selv-
opfattelse samt gøre, at han oplever det sværere at acceptere brugen af hjælpemidler.
8. Diskussion
I det følgende afsnit diskuteres den eksterne og interne validitet af projektet samt valg af
metode. Afsnittet starter med en præsentation af projektets resultater.
8.1 Præsentation af resultaterne
Nedenstående laves en præsentation af resultaterne fra den datastyrede analyse samt
dennes sammenhold med eksisterende teori.
Samtlige informanter finder det svært at overskue de daglige gøremål. To af infor-
manterne oplever derfor, at de ikke får udført den daglige træning. To af informanterne
oplever ligeledes, at de ikke får prioriteret den fysiske træning højt, nok i hverdagen
grundet andre gøremål. Disse to informanter vælger bevidst andre gøremål frem for den
daglige træning. Den tredje informant prioriterer den fysiske træning højt når denne
foregår uden for hjemmet.
Alle informanterne har i løbet af deres sygdomsforløb oplevet det svært at benytte sig af
hjælpemidler, især i opstartsfasen. To af informanterne finder det ikke længere svært at
bruge hjælpemidler offentligt. Informant tre oplever det stadig svært at benytte en rol-
lator og har endnu ikke brugt denne offentligt, da han er flov over at blive set med den.
To af informanterne har bevidst fravalgt nogle foreslåede kompenserende tiltag i form
af boligændringer og hjælpemidler. Den ene informant har efterfølgende fortrudt dette,
da hun nu oplever at have brug for dem. Den anden har sagt nej tak til en crosser og
benytter sig i stedet af en kørselsordning.
To af informanterne oplever deres hjælpemidler som en stor hjælp i dagligdagen og
fortæller om, hvordan disse benyttes i forbindelse med daglige aktiviteter. Disse to
informanter fortæller ligeledes om anvendelse af nogle kompenserende teknikker i form
af forflytning og løsningsmuligheder i forbindelse med toiletbesøg.
Ud fra den teoristyrede analyse viser resultatet, at to af informanterne har oplevet det
svært at bruge hjælpemidler, og den tredje informant oplever det stadig svært. Grunden
Side 40 af 73
til dette kan være, at to af informanterne har vænnet sig til at have rollen som syg og har
formået at tilpasse deres aktivitetsidentitet med den situation, de er i. De har formået at
håndtere de stressorer, de møder, ændre deres værdisæt og har måske derfor en større
følelse af sammenhæng. Derved håndterer de bedre de nye livssituationer end den tredje
informant, som oplever store problemer med at tilpasse sig den rolle, han ufrivilligt har
fået.
8.2 Ekstern validitet
I nedenstående afsnit om ekstern validitet diskuteres den anvendte teori samt artikler
som støtter op omkring resultaterne fra analysen.
8.2.1 Anvendt teori
Vi fokuserede på de begreber fra MOHO (2006), som har med det indre ved mennesket
at gøre, for at få en forståelse af informanternes oplevelse af, hvordan de integrerer de
kompenserende tiltag i dagligdagen.
De anvendte begreber gav os en forståelse af, hvorfor nogle tiltag er lettere integreret
end andre, samt hvorfor det er sværere at integrere kompenserende tiltag i starten af et
sygdomsforløb. Vi kunne have opnået en dybere forståelse af informantens situation,
hvis vi havde inddraget de resterende af MOHO’s (2006) begreber og dermed også have
taget det ydre så som omgivelserne med i betragtningen. Ved at anvende Antonovskys
(Jensen 2009) teorier om følelse af sammenhæng fik vi større forståelse for, hvordan
informanterne har håndteret de stressorer, der er opstået i deres sygdomsforløb, og
stressorernes påvirkning af integreringen af de kompenserende tiltag. Vi valgte som
tidligere nævnt at anvende MOHO (2006) som professionsspecifik teori og kombi-
nerede denne med Antonovskys teori om følelse af sammenhæng. Vi vurderer, at disse
teorier har været effektive i forhold til at forstå informanternes oplevelse på en nuan-
ceret måde. Vi kunne have valgt andre teorier til at belyse emnet, som fx krise-
psykologi, da informanterne efter et nyt attak har risiko for at stå i endnu en krise-
situation.
8.2.2 Artikler
For at højne validiteten af projektet fandt vi under litteratursøgningen en artikel, som
har ligheder med projektets resultater. Vi har valgt at inddrage review artiklen ”The
shaping of individual meanings assigned to assistive technology: a review of personal
Side 41 af 73
factors” (Pape TLB, Kim J & Weiner B 2002), som gennemgår litteratur, der blandt
andet omhandler undersøgelser af brugen af hjælpemidler, håndtering af hjælpemidler,
adaptation af hjælpemidler samt betydningen af hjælpemidler og sociale konsekvenser
ved brugen af hjælpemidler for personer med forskellige funktionsnedsættelser. Theresa
Pape (2002) konkluderer, at betydningen/værdien som disse hjælpemidler tillægges
afhænger af sygdommens natur og tidspunkt for diagnose/udbrud af sygdom. Disse
personer med progredierende sygdomme må ofte ændre deres værdier og mål, hvad
angår sundhed og helbred. Det er en vedvarende proces, da sygdommen jo hele tiden
progredierer. Personerne i denne gruppe bruger hjælpemidler for at minimere
sygdommens effekt på deltagelse i daglige aktiviteter og øge kontrollen over deres
symptomer. Denne gruppe fravælger ofte at benytte sig af hjælpemidler, da de muligvis
frygter social stigmatisering. Ligeledes bruger personer i denne gruppe oftest først
hjælpemidler, når deres krop rent fysisk ikke kan undvære hjælpemidlerne længere.
Betydningen disse personer tillægger hjælpemidlet afhænger også ofte af den
symbolske værdi, hjælpemidlet har, fx hvis hjælpemidlet fremhæver sygdommens
progression. Når hjælpemidlerne først integreres i hverdagen og dagligt anvendes,
bliver de set som en løsning/hjælp på dagligdagens problemer. Hjælpemidlets betydning
ændrer sig over tid med sygdommens progression, fra at påminde dem om hvad de ikke
længere kan til at blive et værktøj, så de kan leve et selvstændigt liv. Pape (2002)
mener, at følgende personlige faktorer afgør, hvilken betydning et hjælpemiddel får:
1) vigtigheden af at kunne kontrollere sine symptomer, 2) værdien i det at ”passe ind”,
3) værdien i at kunne klare sig selv (selvstændighed), 4) ændringer i ens værdier og
målsætning og 5) om hjælpemidlet symboliserer sygdommens fremskredenhed/
yderligere funktionsnedsættelse og eventuelle død. Punkt 2 og 3 i ovenstående mener vi
er med til at validere vores projekt, da disse punkter stemmer overens med vores
resultater.
Resultaterne i projektet valideres yderligere med udtalelser fra borgere med MS fundet i
en netudgave af Magasinet (Scleroseforeningen 2009). Deres udtalelser omhandler egne
oplevelser med brugen af hjælpemidler. Den ene borger fortæller: ”Ja, hjælpemidler
gør bestemt hverdagen lettere. Der er bare lige en kamel, der skal sluges først, og det er
vigtigt, at man selv er klar til at tage imod hjælpemidlerne.” (Scleroseforeningen 2009).
Denne udtalelse har stor lighed med resultaterne fra vores projekt. Set i forhold til
informanterne X1 og X2, som tidligere har oplevet det svært at bruge hjælpemidler,
Side 42 af 73
men ikke længere ser dette som et problem. En anden borger fortæller: ”Der er ingen
tvivl om, at en stok ville hjælpe mig gevaldigt. Jeg bliver jo overhalet af gamle mænd på
gaden. Men jeg synes ikke, at den vil klæde mig, og jeg har jo min stædighed.”
(Scleroseforeningen 2009). Denne udtalelse kommer fra en yngre mand, og udtalelsen
har fællestræk med projektets resultater, hvor X3 oplever at fravælge brugen af
hjælpemidler på grund af forfængelighed, til trods for at han synes ideen er god nok.
8.3 Intern validitet
For yderligere at validere projektet valgte vi at diskutere de valg, der er truffet i
projektet. Disse diskussionsområder præsenteres i de nedenstående afsnit.
8.3.1 Forforståelse
Ved projektets start havde vi en forforståelse om sygdommen og dens indflydelse på at
integrere kompenserende tiltag i dagligdagen. Vi forsøgte at lægge forforståelsen til
side, da vi ønskede informanternes subjektive oplevelser om emnet. Vores forforståelse
stemmer meget godt overens med resultatet, men vi har gennem udarbejdelsen af
projektet tilegnet os en del ny viden, som har været med til, at der løbende er foretaget
ændringer i arbejdsprocessen og projektets opbygning. Denne nye viden er i nogle
tilfælde kommet bag på os, især i forhold til at informanterne kan opleve flovhed og
forfængelighed ved at benytte hjælpemidler. Vores forforståelse har været svær at lægge
bag os, og dette kan have præget udarbejdelsen af interviewguiden, så den kom til at
fokusere på bestemte områder af informantens oplevelse.
8.3.2 Udvælgelse af informanter
I forhold til udvælgelse af informanter til projektet var vi afhængige af, at informanterne
havde været på et rehabiliteringsophold. Vi fik derfor ikke selv så stor indflydelse på
udvælgelsen, da vi ikke havde adgang til data om eventuelle informanter. Dette med-
førte, at nogle af informanterne var så kognitivt skadet, at det kan have fået indflydelse
på resultatet. Informanterne kan have haft svært ved at huske detaljer om hjemkomst fra
rehabiliteringsopholdet og om de kompenserende tiltag, de er blevet foreslået under
rehabiliteringsopholdet. Til trods for denne bias omkring kognitive skader har vi
alligevel fået brugbare resultater, som stemmer overens med eksterne undersøgelser.
Resultaterne er ikke generaliserbare, da undersøgelsen blev lavet på tre informanter,
men der forekommer ligheder i forhold til de eksterne undersøgelser.
Side 43 af 73
8.3.3 Interviewguide og interviewsituationerne
Som tidligere beskrevet lavede vi en interviewguide (Bilag 4) til brug under udførelse af
interview, som i første omgang virkede fyldestgørende i forhold til emnet. Under
databearbejdningen nåede vi dog frem til, at nogle emner kunne være blevet nærmere
belyst for yderligere at have valideret resultatet.
Under interviewsituationerne valgte vi som tidligere nævnt den samme rollefordeling
under alle tre interview for at sikre ensartet spørgeteknik (Hall 1995), hvilket var med til
at validere undersøgelsen. Vi kunne også have valgt at bytte roller, så alle i gruppen
havde fået afprøvet rollen som interviewer, og et evt. dalende opmærksomhedsniveau
fra hovedintervieweren kunne undgås. Mellem de tre interview foretog vi som tidligere
nævnt en mundtlig debriefing for at evaluere det foretagede interview og overveje
eventuelle ændringer til det næste. Her kunne vi have valgt at lave denne debriefing
skriftlig for at lette en senere gennemgang af denne.
Alle tre interview blev lavet på samme dag grundet en stor kørselsafstand til
informanternes bopæle, hvilket kan have medført en vis uopmærksomhed i gruppen på
grund af udtrætning. Vi kunne her have valgt at udføre interviewene over flere dage for
at have undgået dette.
8.3.4 Databearbejdningen
Som tidligere anført valgte vi selv i gruppen at transkribere de indhentede data fra
interviewene for ifølge Kvale og Brinkmann (2009) at højne reliabiliteten. Det var en
tidskrævende proces, som kunne være undgået ved at få en udenforstående person til at
gøre det, hvilket vi fravalgte på grund af ovenstående.
Til databearbejdningen valgte vi Malteruds (2003) tillempning af Amedeo Giorgis
fænomenologiske analysemetode for at systematisere data. Det hjalp os i analyse-
processen med at holde styr på de meningskondenserende enheder og med at lægge
forforståelsen bag os, så vi fokuserede på det, datamaterialet fortalte.
8.3.5 Sammenhold med eksisterende teori
Vi valgte som tidligere beskrevet at sammenholde eksisterende teori med kodegruppen
selvopfattelse fra den datastyrede analyse. Det valgte vi, da der var ligheder mellem alle
tre informanter i forhold til at opleve eller have oplevet det værende svært at acceptere
at benytte hjælpemidler, og vi fandt det aktuelt at sammenholde dette med den eksi-
sterende teori. Hvis vi på den anden side havde valgt at sammenholde en anden kode-
Side 44 af 73
gruppe med den eksisterende teori, kunne det have belyst nogle områder anderledes i
disse kodegrupper.
9. Konklusion
I nedenstående afsnit konkluderes der på, hvilke oplevelser borgere med MS har med at
integrere de kompenserende tiltag i dagligdagen efter at have været på et rehabiliterings-
ophold. Ligeledes konkluderes der på, hvordan dette kan forstås ud fra et teoretisk
perspektiv. Informanternes ligheder sammenholdes ud fra temaerne.
Alle tre informanter oplever det svært at få integreret den daglige træning, de har
arbejdet med på rehabiliteringsopholdet, i dagligdagen, når denne skal foregå i hjemmet.
Alle informanterne oplever det svært, da de har mange andre gøremål i dagligdagen. To
af informanterne mangler derfor overskud til at få udført træningen. Den tredje infor-
mant kan ikke overskue træningen i hjemmet, hvis han har for mange andre ting i
hovedet.
Alle tre informanter har faste aftaler om at komme til træning uden for hjemmet. To af
informanterne oplever, at de formår at dukke op til disse aftaler og har fået dette
integreret i dagligdagen. Den tredje informant kommer kun af sted til træning én gang i
ugen, da hun oplever, at hun ikke kan holde ud at være der mere.
Alle informanterne har erfaret, at det er svært at benytte hjælpemidler i starten af
sygdommen. To af informanterne oplever, at det er blevet lettere at anvende hjælpe-
midler i dagligdagen. De ser dem nu som en hjælp og lettelse. De to informanter oplever
at benytte henholdsvis en kørestol og en rollator samt andre hjælpemidler på en for dem
god måde. En enkelt informant oplever det stadig svært at benytte hjælpemidler.
Informanten havde ikke svært ved det under rehabiliteringsopholdet, men grundet
forfængelighed oplever han det svært, efter han er kommet hjem.
To af informanterne har sagt nej til henholdsvis boligændring og hjælpemiddel, fore-
slået af ergoterapeuten under rehabiliteringsopholdet. Den ene oplever nu at have
fortrudt sit valg, da boligændringen nu er blevet en nødvendighed.
To af informanterne udtrykker, at de benytter nogle teknikker, som de blev vist under
rehabiliteringsopholdet, til at lette dagligdagen. Den ene informant oplever at skulle
benytte forskellige forflytningsteknikker for at kunne fungere i dagligdagen og klare sig
selv mest muligt. Den anden informant erfarer, at hun skal benytte sig af medikamenter
Side 45 af 73
for at kunne klare toiletbesøg optimal, og derved kan foretage sig ting sammen med
andre.
Ud fra MOHO’s (Kielhofner 2006) begreber kan informanternes oplevelse i forhold til
kodegruppen selvopfattelse forstås ved, at de alle har mistet nogle roller og værdier i
takt med deres sygdomsforløb og har måttet acceptere at skulle indtage nye. To af
informanterne har fået stillet diagnosen tidligere end den tredje informant og har dermed
haft længere tid til at vænne sig til nye roller og værdier. De to informanter oplever
derfor en accept af at integrere og benytte kompenserende tiltag i form af hjælpemidler i
dagligdagen. Vi vurderer, at den tredje informant oplever accepten af brugen af hjælpe-
midler svær, da han ikke har fået tilpasset sine vaner til sin funktionsnedsættelse og
fundet sig til rette i rollen som synlig syg. Dette stadie har de to andre informanter
tidligere gennemgået, hvilket medførte, at også de havde svært ved at acceptere brugen
af hjælpemidler tidligt i deres sygdomsforløb. Til forskel fra de to andre informanter
kan hans oplevelse yderligere forstås ud fra, at han har en svag aktivitetsidentitet som
sammen med en svag aktivitetskompetence kan medføre en negativ aktivitetsadaptation.
Informanternes oplevelse af at acceptere brugen af hjælpemidler kan desuden forstås ud
fra Antonovskys (Jensen 2009) teori om følelse af sammenhæng. De to af informanterne
har opnået en stærk følelse af sammenhæng, da de oplever at kunne håndtere de udfor-
dringer, de møder i hverdagen, ved at bruge deres hjælpemidler. Den tredje informant
oplever ikke en stærk håndterbarhed grundet hans belastningsbalance, hvilket påvirker
hans følelse af sammenhæng og medvirker til, at han oplever det svært at acceptere
brugen af hjælpemidler.
10. Perspektivering
I nedenstående afsnit vil vi perspektivere til andre områder med relevans for projektets
resultater.
Vores resultater viser, at borgere med MS oplever det svært at implementere træning i
eget hjem samt bruge hjælpemidler i starten af sygdomsforløbet.
Denne viden er relevant for ergoterapeuter i kommunerne samt ergoterapeuter på
rehabiliteringscentre for borgere med MS, da ergoterapeuterne kan anvende denne viden
når de planlægger borgerens videre forløb i forhold til kompenserende tiltag.
Side 46 af 73
For at sikre en evidensbaseret og klientcentreret tilgang, til at borgere med MS inte-
grerer de kompenserende tiltag i dagligdagen, kan ergoterapeuter der arbejder inden for
dette område benytte Den Canadiske Ramme for Praksisprocessen (Canadian Practice
Process Framework: CPPF). Når ergoterapeuter anvender CPPF-rammen, identificeres
otte centrale handlinger. Disse otte centrale handlinger anvendes ifølge Elizabeth A.
Townsend og Helene J. Polatajko (2008), når man sætter en vilkårlig klienttype i stand
til at realisere aktivitetsmæssige mål. CPPF-rammen er relevant at benytte for ergo-
terapeuter i kommunen, da den er enkel og overskuelig i sin opbygning og en komplet
model med tilknyttet begrebsmodel i form af den Canadiske Model for Aktivitets-
udøvelse og - Engagement (Canadian Model of Occupational Performance and Engage-
ment: CMOP-E). Ligeledes kræver CPPF-rammen ikke nogen specifik efteruddannelse
at benytte, men kan benyttes af alle ergoterapeuter. Det er relevant at benytte CPPF-
rammen til borgere med MS, da den er fleksibel, og arbejdet kan dermed tilpasses deres
funktionsniveau.
For at sikre klientcentrering og motivation herunder fælles målsætning og handleplan,
som Townsend og Polatajko (2008) vurderer som en vigtig del i den ergoterapeutiske
praksisproces, kan Canadisk Måling af Aktivitetsudøvelse (Canadian Occupational
Performance Measure; COPM) anvendes.
Vi ville finde det interessant yderligere at undersøge, hvordan borgere med MS oplever
integrering af de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold.
Dette kunne gøres ved, at der foretages et prospektivt studie, hvor disse borgere med
MS efter endt rehabiliteringsophold følges over en årelang periode, hvor der foretages
løbende follow-ups med evt. COPM eller observationer. Resultaterne kunne bidrage
med ny viden, som ergoterapeuterne på rehabiliteringscentre og i kommuner kunne
anvende til at udvikle praksis i forhold til eventuelle justeringer i arbejdsprocesser og
dermed medvirke til, at borgere med MS oplever det lettere at integrere de kompen-
serende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold.
Side 47 af 73
Litteraturliste
Albrechtsen L, Ravnborg M & Andersen SD 2006, ”Rehabilitering af personer med
multipel sklerose”. I:Wæhrens E, Winkel A & Gyring J (red.), Neurologi og
neurorehabilitering- for ergoterapeuter og fysioterapeuter, 1. udgave, 1. oplag,
Munksgaard Danmark, København, s.227-234.
Bachelorgruppe 2010a, Interview ved praksisbesøg på sclerosecenter samt udleverede
dokumenter, Foretaget d. 6/10 kl.9.30-11.00.
Bachelorgruppe 2010b, Casehistorie fra anonymiseret borger med sclerose, modtaget d.
11/10.
Birkler, J 2009, Videnskabsteori - En Grundbog, 1.udgave, 6. oplag, Munksgaard
Danmark, København, s.95-103.
Brinkmann, S & Tanggaard, L (red.) 2010, Kvalitative metoder – en grundbog, 1
udgave, 1 oplag, Hans Reitzels Forlag, s.195-205.
Christensen, PP 2010, ”Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen”, I:
Magasinet - Et magasin fra scleroseforeningen, Nr. april-maj. Lokaliseret d.06/10 2010
kl.12.10 på:
http://www.scleroseforeningen.dk/Service/Pjecer%20og%20Magasin/~/media/7B7B8A
D44ED640BB909B9E312651BC2F.ashx
Det Centrale Handicapråd 2008, De Forenede Nationer - Konvention om rettigheder for
personer med handicap, Zeuner Grafisk AS, Lokaliseret d. 08/10 2010 kl.10.30 på:
http://www.clh.dk/fileadmin/templateclh/filer/pjecer/FNhandicapkonvention/FNkonven
tionenweb.pdf
Dyhr, L & Schmidt, L 1995, ”Interviewet som forskningsmetode” I: Lunde IM &
Ramhøj P (red.), ”Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab”, Akademisk
Forlag, København. S.159
Side 48 af 73
Gammeltoft, BC & Larsen, AE 2007, ”At muliggøre aktivitet og deltagelse hos
voksne – somatisk behandling og rehabilitering” I: Borg, T et al. (red.) Basisbog i
ergoterapi- aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, 2.udgave, 1.oplag, Munksgaard
Danmark, København, s. 513-544.
Hall, E 1995, ”Relationen mellem interviewer og informant i det kvalitative
forskningsinterview” I: Lunde IM & Ramhøj P (red.), ”Humanistisk forskning inden for
sundhedsvidenskab”, Akademisk Forlag, København. s.187.
Jensen, TK & Johnsen, TJ 2009, Sundhedsfremme i teori og praksis – en lære-, debat-
og brugsbog på grundlag af teori og praksisbeskrivelser, 2. udgave, 10 oplag, Forlaget
Philosophia og forfatterne, Århus, s.84-91.
Jørgensen, PS 1995, ”Generalisering – i kvalitativ forskning” I: Lunde IM & Ramhøj P
(red.), ”Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab”, Akademisk Forlag,
København. s. 319.
Kielhofner, Gary 2006, Modellen for menneskelig aktivitet - Ergoterapi til uddannelse
og praksis, 3. udgave, FADL’s Forlag A/S, Copenhagen.
Kristensen, HK & Nielsen, GE 2006, Ergoterapi og hjerneskade – Aktiviteter i kognitiv
rehabilitering, 3. udgave, FADL’s Forlag A/S, Copenhagen, s.115.
Kvale, S & Brinkmann, S 2009, Interview – introduktion til håndværk, 2. udgave,
1. oplag, Hans Reitzels forlag.
Launsø, L & Rieper, O 2005, Forskning om og med mennesker – Forskningstyper
og forskningsmetoder fra samfundsforskning, 5.udgave, 2.oplag, Nyt Nordisk
Forlag Arnold Busck A/S.
Law M et al 2007, Canadian Occupational Performance Measure, 3. udgave,
Ergoterapeutforeningen, s.22-30.
Side 49 af 73
Lexell EM, Iwarsson S & Lexell J, 2006, The complexity of daily occupations in
multiple sclerosis, I: Scandinavian Journal of Occupational Therapy., 13; s. 241-
248.
Malterud K 2003, Kvalitative metoder i medisinsk forskning- en innføring, 2.
udgave, 4. oplag, Universitetsforlaget, Oslo.
Marselisborgcentret 2004, Rehabilitering i Danmark – Hvidbog om
rehabiliteringsbegrebet, MarselisborgCentret, s.16.
Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2009, Rapport fra arbejdsgruppen om
afklaring af ansvarsforhold for tilbud om behandling ved visse af de foreningsejede
specialsyge-huse, s.5, Lokaliseret d. 29/10-2010 kl. 09.47 på:
http://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/Publikationer/~/media/Filer%20-
%20Publikationer_i_pdf/2010/specialsygehuse/specialsygehusene.ashx
Nielsen, CV (red.) 2008, Rehabilitering for sundhedsprofessionelle, 1. udgave, 1.
oplag, Gads forlag, s.235-237.
Pape TLB, Kim J & Weiner B 2002,” The shaping of individual meanings assigned
toassistive technology: a review of personal factors”. I: Disability and rehabilitation,
No. 1/2/3, s. 5-20, vol.24.
Ravnborg M, Albrechtsen L & Andersen SD 2006, ”Multipel sklerose”. I:Wæhrens E,
Winkel A & Gyring J (red.), Neurologi og neurorehabilitering- for ergoterapeuter og
fysioterapeuter, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s.149-153.
Scleroseforeningen 2009, ”Det første hjælpemiddel er det sværeste”. I: Magasinet - Et
magasin fra scleroseforeningen, Nr. 1 Februar, s.1. Lokaliseret d. 7/12-2010 kl. 10.22
på:
http://www.scleroseforeningen.dk/Service/Pjecer%20og%20Magasin/MagaSinet-nr-1-
februar-2009/Det-forste-hjaelpemiddel-er-det-svaereste.aspx
Side 50 af 73
Scleroseforeningen 2010, Pjecer og publikationer, Lokaliseret d. 27/09-2010 kl.10.37
på:
http://www.scleroseforeningen.dk/Service/Pjecer%20og%20Magasin/Pjecer%20og%20
publikationer.aspx
Sørensen PS, Ravnborg M & Jønsson A (red.) 2004, Dissemineret sklerose - En bog for
patienter, pårørende og behandlere, 2. udgave, Munksgaard Danmark, København.
s.15-16.
Townsend, EA & Polatajko, HJ 2008, Menneskelig aktivitet II – En ergoterapeutisk
vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde
aktiviteter, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s.319-372 & s.59-
66.
Side 51 af 73
Bilag
Side 52 af 73
Bilagsfortegnelse
Bilag 1: Afsnitsansvarlige ............................................................................................. 53
Bilag 2: Retningslinier for eksamen i ergoterapiteori ................................................... 56
Bilag 3: Matrix af søgeord og søgeprofil ...................................................................... 61
Bilag 4: Interviewguide ................................................................................................. 63
Bilag 5: Samtykkeerklæring ........................................................................................... 66
Bilag 6: Informationsbrev til informanterne ................................................................... 67
Bilag 7: Transskriberingsguide ....................................................................................... 68
Bilag 8: Matrice .............................................................................................................. 69
Bilag 9: Samtykkeerklæring ........................................................................................... 72
Bilag 10: Monteringsramme ........................................................................................... 73
Side 53 af 73
Bilag 1: Afsnitsansvarlige
1. Problembaggrund .............................................................................................. (Fælles)
1.1 FN’s handicapkonvention ............................................................................ (Fælles)
1.2 Multipel sclerose ......................................................................................... (Fælles)
1.3 Rehabilitering .............................................................................................. (Fælles)
1.4 Ergoterapi og rehabilitering ......................................................................... (Fælles)
1.4.1 Praksisbesøg ......................................................................................... (Fælles)
1.5 Kompenserende strategier ........................................................................... (Fælles)
1.6 Casehistorie ................................................................................................. (Fælles)
1.7 Undersøgelse af aktivitet og dagligdag ....................................................... (Fælles)
1.8 Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel.............................. (Fælles)
2. Problemformulering .......................................................................................... (Fælles)
2.1 Forforståelse ................................................................................................ (Fælles)
2.2 Formål og målgruppe .................................................................................. (Fælles)
3. Metode ............................................................................................................... (Fælles)
3.1 Forskningsmetode og forskningstype .......................................................... (Fælles)
3.2 Videnskabsteori ........................................................................................... (Fælles)
3.2.1 Fænomenologi ...................................................................................... (Fælles)
3.2.2 Hermeneutik ......................................................................................... (Fælles)
3.2.3 Kombination af induktiv og deduktiv tilgang....................................... (Fælles)
3.3 Design ........................................................................................................... (David)
3.3.1 Litteratursøgning ................................................................................... (David)
3.3.2 Interviewguide ....................................................................................... (Mette)
3.3.2.1 Test af interviewguide samt rollefordeling ........................................ (Mette)
3.3.2.2 Interviews ........................................................................................... (Mette)
3.3.3 Udvælgelse af informanter ...................................................................... (Line)
3.3.3.1 Inklusions- og eksklusionskriterier ....................................................... (Line)
Side 54 af 73
3.3.3.2 Kontakt til informanterne ..................................................................... (Line)
3.4 Databearbejdning .......................................................................................... (David)
3.4.1 Transskribering ...................................................................................... (David)
3.4.2 Analysemetode ...................................................................................... (David)
3.5 Etiske overvejelser ........................................................................................ (Mette)
4. Oversigt over informanterne ............................................................................... (Mette)
5. Datastyret analyse ................................................................................................. (Line)
5.1 Udførelse af fysisk træning i dagligdagen ...................................................... (Line)
5.1.1 Det er svært at overskue det hele ............................................................. (Line)
5.1.2 Prioritering af fysisk træning i dagligdagen ............................................ (Line)
5.2 Selvopfattelse ............................................................................................... (David)
5.2.1 Accept af brugen af hjælpemidler ......................................................... (David)
5.3 Brugen af hjælpemidler og boligændringer .................................................. (Mette)
5.3.1 Fravælgelse af kompenserende tiltag .................................................... (Mette)
5.3.2 Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen ............................... (Mette)
5.4 Teknikker til at lette dagligdagen ................................................................... (Line)
5.4.1 At fungere i dagligdagen ......................................................................... (Line)
6. Teori ................................................................................................................... (David)
6.1 Model of Human Occupation (MOHO) ....................................................... (David)
6.2 Følelse af sammenhæng ............................................................................... (Mette)
7. Sammenhold med eksisterende teori .................................................................... (Line)
7.1 Selvopfattelse ................................................................................................. (Line)
7.1.1 Accept af brugen af hjælpemidler ........................................................... (Line)
8. Diskussion .......................................................................................................... (David)
8.1 Præsentation af resultaterne .......................................................................... (David)
8.2 Ekstern validitet ............................................................................................ (David)
8.2.1 Anvendt teori ......................................................................................... (David)
Side 55 af 73
8.2.2 Artikler .................................................................................................. (David)
8.3 Intern validitet ................................................................................................ (Line)
8.3.1 Forforståelse ............................................................................................ (Line)
8.3.2 Udvælgelse af informanter .................................................................... (Mette)
8.3.3 Interviewguide og interviewsituationerne ............................................. (Mette)
8.3.4 Databearbejdningen ............................................................................... (Mette)
8.3.5 Sammenhold med eksisterende teori ..................................................... (Mette)
9. Konklusion ........................................................................................................ (Fælles)
10. Perspektivering ................................................................................................ (Fælles)
Side 56 af 73
Bilag 2: Retningslinier for eksamen i ergoterapiteori
Eksamen IV/Bachelorprojektet
20 ECTS point
Retningslinierne er gældende for den eksamen som ifølge Bekendtgørelse nr. 237 af 30.
marts 2001 skal finde sted i 7. semester.
Bekendtgørelsen om ergoterapeutuddannelsen § 9, stk. 2
I uddannelsen indgår en valgfri del svarende til 26 ECTS-point. I den valgfri del indgår
det afsluttende bachelorprojekt, der har et omfang på 20 ECTS-point.
Gennem arbejdet med bachelorprojektet skal den studerende erhverve sig
kvalifikationer indenfor ergoterapeutisk udviklingsarbejde. I projektet behandles en
selvvalgt problemstilling indenfor ergoterapi og med anvendelse af videnskabelig
metode. Problemstillingen godkendes af uddannelsesinstitutionen.
Placering
Bachelorprojektet er placeret i 7. semester.
Dato for aflevering af gruppeprojektet bliver skemalagt.
Mundtlig eksamen bliver skemalagt.
Det overordnede formål med bachelorprojektet
Bachelorprojektets overordnede formål er at de studerende med baggrund i en
videnskabelig metode skal fordybe sig i en ergoterapeutisk relevant problemstilling med
henblik at udføre et ergoterapeutisk udviklingsarbejde.
Den studerende skal i bachelorprojektet have tilegnet sig erfaring med systematisk at
planlægge, gennemføre og evaluere et udviklingsprojekt indenfor det ergoterapeutiske
professionsområde.
Mål med bachelorprojektet
I arbejdet med bachelorprojektet skal den studerende
følge en videnskabelig arbejdsmodel
anvende videnskabelige metoder og i øvrigt følge normerne for videnskabeligt arbejde
kombinere ergoterapeutisk teori og praksis
integrere undersøgesesresultater med eksisterende viden
Emnet, der er udgangspunkt for bachelorprojektet skal være relateret til menneskers
aktiviteter og hverdagsliv, set i forhold til det ergoterapeutiske professionsområde.
Målet med bachelorprojektet er
at den studerende har kendskab til de grundlæggende principper for udviklingsarbejde
og forskning ved udførelse af et afsluttende projekt efter en videnskabelig
arbejdsmetode
at den studerende udfører et fagligt kvalificeret udviklingsarbejde efter en
videnskabeligmetode
at den studerende fordyber sig i en selvvalgt problemstilling indenfor ergoterapi
Side 57 af 73
at udvikle den studerendes evne til kritisk og systematisk at vurdere eget og andres
udviklingsarbejde/forskning, som det forekommer i artikler, videnskabelige arbejder
m.v.
at den studerende kan formulere de ergoterapeutiske teorier i relation til projektets
problemformulering
Eksamen
Bachelorprojektet udarbejdes i grupper på max. 4 studerende. Dispensation til at
udarbejde bachelorprojektet individuelt, kan kun gives af uddannelsens studieleder efter
ansøgning fra den studerende, hvis der er særlige grunde hertil.
Alle studerende i gruppen er ansvarlige for bachelorprojektets gennemførelse og
samlede indhold. Ansvaret for bachelorprojektets skriftlige rapport skal fordeles ligeligt
mellem gruppens medlemmer, dvs. at der for de enkelte afsnit skal markeres, hvem af
de studerende, der er ansvarlig for afsnittet. Dette kan beskrives i et forord eller i
indholdsfortegnelsen.
Der kan i bachelorprojektet være følgende fælles afsnit: problembaggrund,
problemstilling, konklusion og perspektivering. Alle bilag er fælles.
Bachelorprojektet skal formidles til en udvalgt målgruppe jf. fagbeskrivelse for
formidling af bachelorprojekt.
Det skriftlige bachelorprojekt
Det skriftlige bachelorprojekt skal som minimum indeholde følgende elementer:
Kort resume (incl. søgeord) på dansk og engelsk
Problembaggrund
Problemstilling incl. begrebsafklaring
Design, materiale og metode
Analyse
Resultater
Konklusion
Diskussion og perspektivering
Referenceliste
Relevante teorier og referencelister indarbejdes i projektet.
Kriterier for bachelorprojektet
Projektet skal:
have relevans for professionen ergoterapi og det omgivende samfund
problematisere og definere et forsknings/udviklingsfelt (emnet) ved hjælp af
veldokumenteret viden
indeholde relevant og tilstrækkelig gennemgang og vurdering af forskningsbaserede
eller forskningsrelaterede referencer
præsentere og argumentere for studiets design, materiale og metode, herunder teoretisk
og/eller empirisk samt etiske overvejelser
anvende relevante kvantitative og/eller kvalitative metoder
klart præsentere relevante resultater set i forhold til problemstillingen
indeholde en konklusion, der er understøttet af data, og som svarer på problemstillingen
indeholde en diskussion, som kritisk vurderer
den/de anvendte teorier og metoders muligheder og begrænsninger i forhold
Side 58 af 73
til projektets emne
de vigtigste resultater i forhold til anden forskning på området
de vigtigste resultater i forhold til praksis på området
fremkomme med nye perspektiver i relation til professionen samt komme med forslag
til yderligere studier
Problemformuleringen skal godkendes af en ergoterapilærer.
Projektet skal have en teoretisk og empirisk dimension.
En vejledende litteraturliste skal godkendes af en ergoterapilærer og afleveres ca. 6 uger
før projektet afleveres.
Der opgives litteratur svarende til min. 1300 sider.
Vejledning
Vejledning af ergoterapilærer:
Gruppen har ret til fortløbende vejledning af den ergoterapilærer, der er tilknyttet
projektet.
Der kan disponeres over 6 vejledningstimer. De studerende er selv ansvarlige for at
formulere behovet for vejledning.
Vejledningen ophører, når gruppen skal begynde at fortolke data.
Faglig bistand:
Gruppen har ret til 5 vejledningstimer til faglig bistand i forbindelse med projektets
faglige indhold. Gruppen vælger selv ressourceperson/ressourcepersoner, som
godkendes af vejlederen.
Gruppen er ansvarlig for at meddele administrationen navn og adresse på vejlederen til
brug ved udarbejdelse af en kontrakt.
Økonomi
Til dækning af omkostninger i forbindelse med dataindsamling afsættes der en pulje på
500 kr. pr. gruppe, som de studerende kan søge fra. Bevillingen gives af vejlederne og
studielederen. En studerende pr. gruppe afleverer bilag svarende til det udbetalte beløb.
Formelle krav til det skriftlige projekt
Projektet skal anonymiseres.
Omfanget af det skriftlige bachelorprojekt må max. være 84.000 enheder excl. forside,
resumé, indholdsfortegnelse, referenceliste, eventuelle fodnoter og eventuelle bilag.
Det skal noteres på projektet, hvor mange enheder, det indeholder.
Rådata skal ikke være bilag, men skal kunne forelægges ved forespørgsel.
Forside
På forsiden angives bachelorprojektets titel, forfatternes navne, måned, årstal og navn
på metodevejleder.
I nederste venstre hjørne skal der stå – gerne med mindre typer: ”Dette bachelorprojekt
er udarbejdet af ergoterapeutstuderende fra Ergoterapeutuddannelsen UC Vest. Det
foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de
studerendes egne synspunkter.”
Nederst i højre hjørne skal følgende angives: ”Dette projekt eller dele heraf må kun
offentliggøres med de studerendes tilladelse.”
Side 59 af 73
Individuelt mundtligt forsvar
Den mundtlige eksamen er individuel og tager udgangspunkt i hele det skriftlige
bachelorprojekt.
Ved den mundtlige eksamination deltager: eksaminanden, eksaminator og en beskikket
ekstern censor.
Til det mundtlige forsvar afsættes 35 min. pr. studerende, som er fordelt således:
10 min: Den studerende uddyber både det metodiske og faglige indhold i projektet.
20 min: Eksamination. Der eksamineres ud fra projektet, obligatorisk litteratur,
ergoterapiteori, samt den opgivne litteratur.
5 min: Votering og tilbagemelding.
Når den mundtlige eksamination er gennemført for alle studerende i gruppen,
samles gruppen til en fælles tilbagemelding 10 min.
Medlemmer af samme gruppe må ikke overhøre hinandens eksaminationer eller tale
sammen før alle i gruppen er eksamineret.
Bedømmelse
Bekendtgørelsen om ergoterapeutuddannelsen § 12, stk. 1
Bachelorprojektet bedømmes ved en mundtlig prøve. Der gives en samlet karakter for
det skriftlige arbejde og præstationen ved prøven. Prøven er individuel.
Den mundtlige eksamen og den studerendes individuelle afsnit af det skriftlige
bachelorprojekt bedømmes samlet. Der gives en samlet bedømmelse efter 7 trins
skalaen med beståelseskarakteren 02.
Ved eksamen medvirker en eksternt udpeget censor og den ergoterapilærer, der har
været vejleder på projektet.
Ergoterapeutuddannelsen er ikke afsluttet før formidling overfor en udvalgt målgruppe
er gennemført og eksamen inkl. det mundtlige forsvar er bestået.
Reeksamination
I tilfælde af ikke bestået skal projektet suppleres eller omarbejdes indenfor et vist
tidsrum. Censor og ergoterapilæreren definerer, hvilke områder der skal kvalificeres.
Det omarbejdede projekt danner grundlag for et fornyet mundtligt forsvar, der forløber
efter samme ramme, som ved den ordinære eksamination.
Der ydes vejledning efter aftale med studielederen.
Hvis 1. reeksamination ikke bestås, skal sagen forelægges studielederen.
Dispensation
Dispensation til individuelt at udarbejde et bachelorprojekt kan kun gives af
studielederen.
Dispensation gives kun efter skriftlig ansøgning, hvis der er særlige grunde hertil.
Er en studerende fraværende ved udarbejdelse af det skriftlige gruppeprojekt skal sagen
forelægges studielederen.
Anvendelse af projektet
Side 60 af 73
Uddannelsen opbevarer et eksemplar af projektet.
Efter at alle i gruppen har været til mundtligt forsvar samles gruppen med censor og
eksaminator.
Efter samråd med censor og eksaminator underskriver de studerende en formular,
hvorpå det angives, om projektet må offentliggøres (Jvf. Lov om ophavsret). Såfremt en
censor eller en eksaminator fraråder offentliggørelse offentliggøres projektet ikke.
Såfremt projektet skal offentliggøres, afleveres projektet i elektronisk form.
27.8.2009
Side 61 af 73
Bilag 3: Matrix af søgeord og søgeprofil
Matrix af søgeord
Pubmed
(MeSH)
Cinahl Cochrane PsycINFO Academic
Search
Elite
Multiple
sclerosis (MS)
46709 7217 161 5907 5024
MS AND
Rehabilitation
2079 761 41 604 45
MS AND
Divorce
13 1 1 7 1
MS AND
Rehabilitation
AND Services
162 78 22 89 63
MS AND
Rehabilitation
AND
Evaluation
576 173 32 65 1
MS AND
Occupational
therapy
129 100 22 64 14
MS AND
Occupational
therapy AND
Rehabilitation
67 53 14 39 26
MS AND
Rehabilitation
AND
Experiences
41 17 34 34 7736
MS AND
Qualitative
research
1129 13 33 21 14
MS AND
Qualitative
research AND
Rehabilitation
49 1 11 8 12
Søgeprofil
- Der er søgt efter danske og engelske artikler.
- Der er søgt litteratur i perioden fra 5. oktober – 29. oktober 2010.
- Der er søgt artikler i perioden 1990-2010.
- 1. prioritering har været artikler i fagtidsskrifter, fagbøger om emnet.
2. prioritering har været pjecer, avisartikler og internetadresser.
Side 62 af 73
Databaser
- Pubmed dækker artikler, der vedrører medicin og sygepleje.
- Cinahl er en stor amerikansk-ejet database med artikler, der vedrører sygepleje,
fysioterapi og ergoterapi. Den dækker blandt andet 15 ergoterapitidskrifter.
- Cochrane ejes af et international netværk af forskere og indeholder medicinske
studier.
- PsycINFO er en amerikansk-ejet database, med artikler inden for psykologi.
- Academic Search Elite er en tværfaglig database der dækker forskellige studier som
bl.a. antropologi, humaniora, teologi, psykologi, naturvidenskab og
samfundsvidenskab.
Side 63 af 73
Bilag 4: Interviewguide
Briefing:
- Interviewet vil blive optaget på diktafon og vil bliver opbevaret forsvarligt indtil
projektet afslutning og vil derefter blive forsvarligt destrueret.
- Samtykke erklæringen underskrives af informanten.
- Formål med projektet er at undersøge, hvordan borgere med MS inddrager/vænner
sig til at anvende de ergoterapeutiske tiltag i hverdagen efter endt rehabiliterings-
ophold.
- Bachelorgruppens rollefordeling: En er hovedinterviewer. En er observatør i forhold
til om alle emner er taget op, stiller eventuelle opfølgende spørgsmål samt holder
tidsplanen. Den sidste er skriftlig referent.
- Alle opgivne data vil blive anonymiseret i projektet.
- Informanten skal ikke føle sig forpligtet til at svare på spørgsmål, de finder for
nærgående, og må gerne sige fra.
- Baggrundsdata om informanternes alder, familieforhold, beskæftigelse, tidspunkt for
diagnose.
Emne Spørgsmål Uddybende spørgsmål
og kommentarer
Sygdomsforløb Vil du kort fortælle om dit
sygdomsforløb, fra da du fik
diagnosen?
Kan du uddybe hvilke
problemer du fik i hverdagen
efter diagnosen?
- Hukommelse
- Koncentrationsbesvær
- Træthed
- Overblik
- Fysiske problemer (gang,
forflytning, kørsel, syn,
balance, motorik)
Vil du fortælle om hvad der
volder dig flest problemer i
hverdagen?
Side 64 af 73
Rehabiliteringsophold Vil du kort fortælle om dit
ophold på sclerosecenteret?
Vil du fortælle om, hvad du
har lært under dit ophold på
sclerosecenteret? (f.eks.
aktiviteter, undervisning,
hjælpemidler)
Hvad synes du om de ting,
du har lært på
sclerosecenteret?
Har du tidligere været på et
rehabiliteringsophold på et
sclerosecenter?
Erfaringer med at tilvænne sig
nye tiltag efter
rehabiliteringsophold
Vil du fortælle lidt om,
hvordan det har været at
komme hjem fra opholdet på
sclerosecenteret?
Vil du beskrive, hvordan du
bruger de teknikker og evt.
hjælpemidler, du har
lært/afprøvet på
sclerosecenteret?
Oplever du, at du har ændret
på nogle ting i din hverdag
efter at have lært nye ting på
Vil du fortælle om nogle af de
situationer, hvor du oplever at
noget er blevet lettere, efter du
har været på sclerosecenteret?
- Vil du beskrive, hvordan det
er blevet lettere?
Hvis ja, vil du så fortælle om i
hvilke situationer, du bruger
det, du har lært på
rehabiliteringsopholdet i
hverdagen?
Hvis nej, hvorfor bruger du det
så ikke i hverdagen?
Hvad betyder det for dig at
kunne bruge det, du har lært,
for at gøre dagligdagen lettere?
Hvis ja,
Vil du uddybe, hvordan det har
påvirket dig at skulle ændre på
Side 65 af 73
sclerosecenteret?
Hvordan har du det med at
bruge hjælpemidler i andres
nærvær?
din hverdag og vænne sig til at
gøre tingene på en anden
måde?
Føler du, at det har været svært
at affinde sig med de
ændringer, der har skullet
foretages?
Påvirker det dig på en måde, så
du fravælger hjælpemidler?
Er det nemmere at bruge
hjælpemidler i nogles nærvær
frem for andre.
Debriefing:
- Har du eventuelle kommentarer, eller er der er emner, du ønsker at fortælle om?
- Tusind tak for din hjælp og tak fordi du ville deltage i vores projekt.
Side 66 af 73
Bilag 5: Samtykkeerklæring
Undertegnede giver hermed samtykke til, at oplysninger som indhentes af
ergoterapeutstuderende David Sindahl, Mette Jensen og Line Fjord Hochheim må
anvendes i bachelorprojekt omkring sclerose på UC Syddanmark, Esbjerg. Dette sker
under forudsætning af, at undertegnede bliver anonymiseret i opgaven, og at alle
personfølsomme data vil blive anonymiseret.
Undertegnede er gjort opmærksom på, at oplysningerne indhentes via interview og vil
blive optaget på diktafon. Alle oplysninger vil blive opbevaret fortroligt og destrueret
forsvarligt ved opgavens afslutning.
Dato:________________
Fornavn._____________________Efternavn:_______________________
Side 67 af 73
Bilag 6: Informationsbrev til informanterne
Deltagelse i interview omkring kommunale tilbud til personer med multipel
sclerose
Vi er 3 ergoterapeutstuderende fra UC Syddanmark i Esbjerg. Vi er i gang med at skrive
vores bachelorprojekt omkring personer med sclerose og deres oplevelser samt
vurdering af kommunale tilbud efter endt ophold på et sclerosecenter. Denne opgave er
vores sidste store opgave, inden vi efter 3,5 års studie kan kalde os ergoterapeuter til
januar.
I den forbindelse har du sagt ja til at deltage i et interview. I dette interview ønsker vi at
høre om din oplevelse og vurdering af de tilbud, din kommune har til dig. Vi vil gerne
spørge ind til dig og din sygdom og hvilke forhindringer du har i hverdagen. Derudover
vil vi gerne vide lidt mere omkring, hvilke kommunale tilbud du benytter dig af, og om
du finder disse tilbud tilstrækkelige.
Interviewet vil foregå hjemme hos dig selv X d. X.X kl. X, og vi kommer 3 personer.
Interviewet vil vare ca. 45 min og blive optaget på bånd. Alle personlige data omkring
dig vil blive anonymiseret i opgaven, og alle disse data vil bliver opbevaret fortroligt
under opgaveskrivningen og vil senere blive destrueret forsvarligt.
Har du eventuelle spørgsmål kan du rette henvendelse til XxX på telefon xx xx xx xx.
På forhånd tak for din deltagelse.
Venlig hilsen
Mette Jensen
Line Fjord Hochheim
David Sindahl
Side 68 af 73
Bilag 7: Transskriberingsguide
- Hovedintervieweren anonymiseres med F1 og suppleanten anonymiseres med F2
- Informanterne anonymiseres med X1, X2 og X3
- Evt. navne der nævnes i interviewet anonymiseres med N
- Stednavne anonymiseres med S
- De udtalelser, der lægges tryk på, markeres med fed fx ”dengang jeg blev gift”
- Vi har undladt at skrive fyldord som fx Øhh, ihh samt ufuldendte ord
- Med tomme parenteser ( ) markeres det, vi ikke kan høre blive sagt eller som er
uforståeligt.
- De udtalelser, der bliver sagt med grin understreges
- Udtalelser der er sagt med bestemt betoning, er skrevet med kursiv
- Pauser i talen eller ophold i interviewet markeres med ….
- Indskudte bemærkninger markeres med (( ))
Side 69 af 73
Bilag 8: Matrice
Informanter
Kode
Informant 1: X1 Informant 2: X2 Informant 3: X3
Udførelse af
fysisk træning i
dagligdagen
S. 4, L. 30-32:
Hun har svært ved
prioritering af
aktiviteter.
S. 5, L. 1-3:
Hun går til fysioterapi
to gange i ugen og
vandgymnastik én
gang.
S. 7, L. 26-32
Hun mangler tid til
træning.
S. 7, L. 17-21
Hun har svært ved at
prioritere alle de ting,
hun skal nå på en dag.
S. 7, L. 28-32
Hun har været vant til
en træningsrytme i
forhold til yoga, men
orker ikke dette
længere.
S. 8, L. 6-11:
Hun kan ikke holde ud
at komme til træning
mere end én gang i
ugen, men vil
alligevel gerne holde
det ved lige.
S. 3, L. 20-24:
Han træner, går og
holder sig i gang hele
tiden. Han undlader
derfor at bruge
rollator.
S. 5, L. 4-8:
Han forsøger at lave
Pilates i hjemmet og
går til flere
forskellige slags
træning.
S. 6, L. 31-32:
Der er hele tiden et
eller andet, men har
han mere end tre ting
i gang, så kører han
træt.
Selvopfattelse S. 8, L. 28-29:
Hun har tidligere haft
det rigtig svært med
at bruge hjælpemidler
i andres nærvær.
S. 9, L. 24-28:
Hun er ligeglad med
at bruge hjælpemidler,
når andre ser på det,
har dog tidligere følt
det
grænseoverskridende.
S. 1, L. 5-11:
Han oplever flovhed
ved at gå med
rollator, da han mener
det er for ”gamle
damer”.
S. 5, L 19-30:
Han skal vænne sig til
Side 70 af 73
at bruge rollator.
(fortsættes på S. 6, L.
1-8)
Han vil ikke gå med
rollator, så længe han
kan gå, pga.
forfængelighed.
Brugen af
hjælpemidler og
boligændringer
S. 14, L. 20-23:
Hun bruger sin kørestol
som hjælpemiddel til at
sidde på, da hun ikke
kan stå til de fleste
aktiviteter.
S. 4, L. 12-14:
Hun bruger sin rollator
til at hvile sig på under
længere gåture.
S. 8, L. 18-21:
Hun har takket nej til at
få fjernet dørtrin, da hun
ikke bruger stok eller
rollator indendørs.
S. 9, L. 1-3:
Hun synes, det er skønt
at få et sæde til
badekarret.
S. 9, L. 5-8:
Hun fortryder at have
sagt nej tak til at få sat
greb op i badeværelset.
S. 11, L. 21–25:
Hun elsker sin
arbejdsstol (hun omtaler
den som gyngestol) og
bruger den hele tiden.
S. 7, L. 17-21:
Han vil ikke bruge
rollator, før det er højst
nødvendigt. Han har
takket nej til en crosser.
Teknikker til at S. 4, L. 22-24: S. 4, L. 12-14:
Side 71 af 73
lette dagligdagen Hun arbejder med
forflytningsteknikker.
(komme op og stå)
S. 5, L.27-29:
Toiletbesøgene
fungerer bedre pga. de
teknikker, hun har lært
på sclerosecenteret.
S. 6, L. 1-4:
Hun benytter sig meget
af
forflytningsteknikkerne.
S. 7, L. 1-25:
Hun er nødsaget til at
bruge teknikker og fif,
lært på sclerosecenteret,
i forhold til spasticitet
og forflytninger. Hun
har ikke haft svært ved
dette.
S. 8, L. 12-14:
Hun er glad for
forflytningsteknikkerne,
da hun har venner, som
hun kan se, ikke kan
forflytte sig selv nemt.
S. 13, L. 26-29:
Hun er god til at hvile
sig efter behov.
Hun benytter sig af
hvilepauser, når hun går
med rollatoren.
S. 5, L. 17-20:
Hun synes, at det er
fantastisk at kunne
katedrisere sig selv.
S. 5, L. 22-25:
Hun er lykkelig over at
have lært at bruge klyx
(afføringsmiddel).
Side 72 af 73
Bilag 9: Samtykkeerklæring
Undertegnede giver hermed samtykke til, at oplysninger som indhentes af
ergoterapeutstuderende David Sindahl, Mette Jensen og Line Fjord Hochheim må
anvendes som baggrundsviden i bachelor projekt omkring sclerose på UC Syddanmark,
Esbjerg.
Oplysningerne indhentes ved semistruktureret interview, pjecer og lignende.
Undertegnede giver hermed tilladelse til, at stedet samt undertegnede ikke er
anonymiseret i opgaven. Andre personfølsomme data vil blive anonymiseret.
Dato:________________
Fornavn._____________________Efternavn:_______________________
Side 73 af 73
Bilag 10: Monteringsramme
Tema Teori Kodning Kodede citater Meningskondensering
Selvopfattelse
i forhold til
accept af
brugen af
hjælpemidler
Model Of
Human
Occupation
(MOHO)
Aaron
Antonovsky –
følelse af
sammenhæng
X1 ”jeg har været rigtig
dårlig til det”
(X1, s. 8, l. 28)
Hun har tidligere været
dårlig til at bruge
hjælpemidler.
Selvopfattelse
i forhold til
accept af
brugen af
hjælpemidler
Model Of
Human
Occupation
(MOHO)
Aaron
Antonovsky –
Følelse af
sammenhæng
X2 ”da jeg første gang
skulle ud med
rollatoren, der var det
virkelig
grænseoverskridende”
(X2, s.9, l.24)
”nu er jeg ligeglad”
(X2, s.9, l.25-26)
Hun havde svært ved at
færdes ude med
rollatoren første gang.
Hun har det fint med at
bruge hjælpemidler nu.
Selvopfattelse
i forhold til
accept af
brugen af
hjælpemidler
Model Of
Human
Occupation
(MOHO)
Aaron
Antonovsky –
Følelse af
sammenhæng
X3 ”Det er helt gal at
rende rundt med sådan
en. Jeg synes ikke jeg
er gammel nok”
(X3, s.1, l.10)
”jeg er lidt flov over at
gå med sådan et
apparat der”
(X3, s.1, l.7-8)
Han vil ikke gå med
rollator.
Han er flov over at gå
med rollator.
