Livskvalitet vid epilepsi

- ett patientperspektiv

Quality of life in epilepsy

- a patient’s perspective

Jennie Hallberg

Anna Hugosson

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Omvårdnad 61-90 hp

Ht - 2009

Sektionen för hälsa och samhälle

Box 823

301 18 Halmstad

Titel Livskvalitet vid epilepsi – ett patientperspektiv

Författare Jennie Hallberg och Anna Hugosson

Sektion Sektionen för Hälsa och Samhälle,

Högskolan i Halmstad,

Box 823, 301 18 Halmstad

Handledare Elenita Forsberg, Universitetsadjunkt, Kandidat inom omvårdnad

Karin Rasmusson, Universitetsadjunkt, Kandidat inom omvårdnad

Examinator Kristina Ziegert, universitetslektor, Med Dr

Tid Höstterminen 2009

Sidantal 14

Nyckelord Epilepsi, livskvalitet, omvårdnad, sjuksköterska, vardagsliv

Sammanfattning Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna som

beror på en elektrisk överstimulering av hjärnans neuron. Att leva

med epilepsi påverkar många områden i livet; fysiska, psykiska,

sociala, emotionella aspekter är bara några av de som berörs.

Syftet med studien var att beskriva hur livskvaliteten i det dagliga

livet påverkas av att ha epilepsi. Studien utfördes som en litteratur-

studie där resultatet bygger på 14 vetenskapliga artiklar. Två

aspekter kom fram i resultatet, sociala och emotionella. I dessa vi-

sades det bland annat att personer med epilepsi är rädda att berätta

om sin sjukdom för omgivningen av rädsla att bli behandlade an-

norlunda. Anfallsfrekvensen påverkar familjebildning negativt och

de personer som står på medicinering med antiepileptika har löper

risk att vara arbetslösa. Känslor som upplevs i samband med sjuk-

domen är bland annat skuld, skam, sorg, oro. De som har epilepsi

kan se på sin sjukdom på olika sätt, några av dessa är; en fysisk

sjukdom, ett handikapp, ett straff, en mental sjukdom med mera.

För att öka samhällets kunskap om epilepsi är information av nö-

den. Sjuksköterskan kan fungera som ett stöd för patienter med

epilepsi och höja livskvaliteten genom att se hela patienten, inte

bara de fysiska problemen.

Title Quality of life – a patient’s perspective

Authors Jennie Hallberg and Anna Hugosson

Department School of Social and Health Sciences,

Halmstad University,

Box 823, 301 18 Halmstad

Supervisor Elenita Forsberg, Lecturer, BcS

Karin Rasmusson, BcS, Lecturer

Examiner Kristina Ziegert, Senior Lecturer, PhD

Period Autumn term 2009

Pages 14

Keyword Daily living, epilepsy, nurse, nursingcare, quality of life

Abstract Epilepsy is one of the most common neurological disorders, and is

due to an electrical overstimulation of neurons in the brain. Living

with epilepsy effects many areas of life; physical, psychological,

social and emotional aspects are only some of them. The purpose

of this study was to describe how quality of life in everyday life is

affected by the epilepsy. The study was carried out as a literature

review and the result is based on 14 research articles. Two aspects

came from the result, social and emotional. They show that people

hide their epilepsy from others in fright of being treated different-

ly. Seizure frequency is affecting family formation in a negative

way and persons under medication of antiepileptic drugs are more

likely to be unemployed. Emotions connected to the epilepsy are

among other things guilt, shame, sorrow, worry. People with epi-

lepsy can view their condition in a number of different ways, some

of these are; a physical illness, a punishment, a mental disturbance

etcetera. To increase society’s knowledge of epilepsy, information

is of the essence. The nurse can act as a support for the patient and

increase the quality of life by seeing the whole patient, not just the

physical concerns.

Innehåll

Inledning 1

Bakgrund 1

Epilepsi 1

Påverkan på vardagslivet 2

Livskvalitet 3

Interventioner i vården 4

Syfte 5

Metod 5

Datainsamling 5

Databearbetning 6

Resultat 6

Sociala aspekter 6

Emotionella aspekter 8

Diskussion 10

Metoddiskussion 10

Resultatdiskussion 11

Konklusion 13

Implikation 14

Referenser

Bilagor

Bilaga I – Tabell 2. Sökhistoria

Bilaga II – Tabell 3. Artikelöversikt

1

Inledning

I Sverige är det cirka en procent av befolkningen som har epilepsi (Norlèn, Lindström, &

Gagnemo Persson, 2004) och varje år får cirka 4 400 personer diagnosen (Läkemedelskom-

mittén, Halland, 2008). Globalt sett står diagnosen epilepsi för en procent av det totala sjuk-

domsspektrat i världen – vilket innebär att cirka 50 miljoner människor har epilepsi. Av dessa

bor 80 procent i utvecklingsländer (World Health Organization, 2005). Enligt International

Council of Nurses (ICN) etiska koder för sjuksköterskor skall sjuksköterskan främja hälsa,

förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2005).

Det har i studier framkommit att sjuksköterskor har dålig kunskap om epilepsi trots att detta är

en relativt vanlig sjukdom (Minshall, 2004). Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerad

sjuksköterska ska sjuksköterskan bland annat ”uppmärksamma och möta patientens sjuk-

domsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder”

samt ”tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska

som sociala, kulturella och andliga” (Socialstyrelsen, 2005, sid. 11).

Att leva med epilepsi innebär en oro för att drabbas av anfall samtidigt som det fortfarande

finns mycket fördomar och förutfattade meningar om sjukdomen (Åström, 2005). Livet vid

epilepsi kräver planering; regelbunden sömn, inget överdrivet alkoholintag, att inte utsätta sig

själv för stressfyllda situationer, undvika fritidsaktiviteter och yrken som kan utgöra fara vid

epileptiska anfall et cetra. (Almås & Rafaelsen Johansen, 2002).

Bakgrund

Epilepsi

Enligt WHO är epilepsin aktiv då ett anfall per år inträffar och/eller att patienten har medici-

nerats med antiepileptika de sista två åren. En person med epilepsi blir friskförklarad när an-

fall ej har uppkommit de senaste fem åren och inte har medicinerats under lika lång tidsperiod

(Engel, Birbeck, Diop & Gallo, 2005). Hos personer med epilepsi finns en högre risk att dö i

förtid, studier visar att medellivslängden minskar med upp till 18 år (Duncan, Sander, Sisodi-

ya & Walker, 2006). Av de personer med epilepsi som avlider sker vart femte dödsfall till

följd av ett anfall (Engel et al., 2005).

Epileptiska anfall är ett symtom på en överaktivitet i hjärnans neuron och ett epileptiskt anfall

betyder inte att personen har diagnosen epilepsi, diagnos ställs efter flertalet oprovocerade

störningar som leder till ett anfall (Duncan et al., 2006; Engel et al., 2005). Det som kommer

fokuseras på i arbetet är diagnosen epilepsi.

Ett epileptiskt anfall beror på en överstimulering av hjärnans neuron, detta leder till ett okon-

trollerat elektriskt kaos som utlöser ett anfall (Ericson & Ericson, 2008). Vanligtvis är det

balans mellan inhiberande och exciterande faktorer i neuronen men hos personer med epilepsi

är denna balans störd och nervcellernas elektriska impulser hämmas inte på ett adekvat sätt

(Aquilonius & Fagius, 2000). I de flesta fall kan orsaken till de epileptiska anfallen identifie-

ras men i vissa fall är orsaken oklar, vid så kallad idiopatisk epilepsi (Schwartzman, 2006).

Möjliga orsaker till ett första epileptiskt anfall som senare leder till diagnosen epilepsi är

bland annat; hjärnblödningar, hjärntumörer, skalltrauma, meningit, infektionssjukdomar som

malaria och neurocysticeros (Duncan et al., 2006; Aminoff, Simon & Greenberg, 2005).

2

Det finns olika typer av anfall, dessa delas in i; primär generaliserad epilepsi och partiell epi-

lepsi (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000). Primär generaliserad epilepsi påver-

kar hela hjärnbarken och ger alltid påverkan på medvetandegraden. Denna kategori innefattar

tre olika anfallstyper: tonisk – kloniska anfall, även kallad grand – mal, vid dessa anfall blir

patienten plötsligt medvetslös och faller ihop. Därefter inleds den toniska fasen, vilket innebär

sträckkramper i ryggmusklerna samt armar och ben. Det kan uppfattas som att patienten skri-

ker, då luft pressas ut ur lungorna förbi de stela stämbanden. Efter den toniska fasen inleds de

kloniska kramperna där armar och ben får symmetriska, regelbundna böjkramper. När dessa

kramper slutat blir musklerna slappa och det kan uppstå läckage av feces och urin. Patienten

återfår sedan långsamt medvetandet (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000).

Absenser, även kallad petit – mal, är den andra typen av anfall i de primära generaliserade

anfallen (Aminoff et al., 2006). Även i denna anfallstyp kan medvetandeförlust ske, dock en-

dast under en kort tidsperiod då alla aktiviteter avstannar, när medvetandet återkommer kan

mindre muskelkramper uppstå. Anfallen är mycket kortvariga, oftast bara några sekunder, de

kan dock återkomma många gånger dagligen. Anfall av denna typ förekommer oftast hos

unga (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000)

Myoklona anfall innebär att patienten oftast inte drabbas av någon medvetandepåverkan. Det

uppkommer spasmliknande ryckningar, som kan uppstå i hela kroppen, men även isolerat i

enskilda muskler eller extremiteter (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000).

Partiell epilepsi påverkar endast ett cortexområde i hjärnan, vilka symtom som uppvisas beror

på vilket område som drabbats (Norlén, Lindström & Gagnemo Persson, 2004; Almås & Ra-

faelsen Johansen, 2002). Partiell epilepsi delas in i följande undergrupper; partiellt enkelt an-

fall – patientens medvetande är inte påverkat och de kramper som uppkommer startar vanligt-

vis i en tumme och sprider sig sedan upp via armen till bålen och benet, ett så kallat Jackson

anfall (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000). Patienter som drabbas av partiellt

enkelt anfall kan även få sensoriska upplevelser i form av stickningar, domningar, ljussken

eller dylikt.

Partiellt komplext anfall kan innebära att patientens medvetande påverkas så att denne är va-

ken men svarar inte på tilltal. Vid anfall av denna typ kan rörelser utföras eller ordföljder utta-

las som av omgivningen uppfattas som irrelevanta och till och med psykotiska eller hysteris-

ka. Partiellt anfall med sekundär generalisering startar som ett partiellt anfall för att sedan

utvecklas till ett generaliserat toniskt – kloniskt anfall (Aquilonius & Fagius, 2000)

Status epilepticus är ett tillstånd när patienten får upprepade anfall som fortsätter i mer än 30

minuter. Mellan dessa anfall återfår patienten inte medvetandet. Status epilepticus kan före-

komma vid alla de olika anfallen men är valigast i samband med ett generaliserande toniskt –

kloniskt anfall. Vid svåra kramper kan patienten utveckla syrebrist som i sin tur leder till aci-

dos. Status epilepticus kan även ge upphov till hjärnskador. Cirka 22 % av status epilepticus

anfallen leder till döden (Schwartzman 2006; Engel et al., 2005).

3

Påverkan på vardagslivet

Att leva med diagnosen epilepsi kan påverka livet ur olika aspekter; psykosociala, psykolo-

giska samt kulturella (Åström, 2005). Ungdomar med epilepsi upplever att de blir behandlade

annorlunda än sina jämnåriga kamrater. De upplever att epilepsin har en negativ inverkan på

skolgång, karriärmöjligheter och fritidsintressen. Diagnosen bidrar till minskat psykiskt välbe-

finnande genom att rädsla för kommande anfall skapar oro och ångest samt att allmänheten

ofta är oförstående till sjukdomen och dess symtom (Åström, 2005).

Rädslan för kommande anfall innebär att en person med epilepsi måste tänka på att många

vardagliga situationer kan bli potentiellt farliga om ett anfall skulle inträffa. Situationer som

bör undvikas är till exempel att bada ensam (pool, hav, badkar), att utsättas för blinkande ljus

(stroboskop, solreflektioner), hastiga temperaturväxlingar till exempel vid dusch, överdrivet

alkoholintag samt oregelbundna måltider (Almås & Rafaelsen Johansen, 2002).

I dagens samhälle ses ofta körkort som en nödvändighet, inte bara för privatlivet utan även

för att kunna söka vissa yrken. Personer med epilepsi skall ha varit anfallsfria under tolv må-

nader för att få lov att köra bil, EEG skall inte påvisa stora risker för kommande anfall samt

att individen inte skall ha risk att drabbas av absenser (Vägverket, 2008). Denna lag har dock

ett par undantag samt att andra regler gäller för taxi-, buss- och lastbilskörkort. För dessa kör-

kort gäller strängare regler; ett första anfall får inte ha inträffat under de senaste fem åren,

individen skall ha varit anfallsfri under de senaste tio åren ifall diagnos har ställts samt att

absenser inte får förekomma (Vägverket, 2008). En person med epilepsi får inte bli pilot eller

annat yrke som kräver körkort, dessutom bör denne inte heller välja ett yrke som innefattar att

framföra farliga maskiner samt att vistas på hög höjd. Epilepsipatienter kan rådgöra med sin

läkare vilka förhållningsregler som gäller angående yrkesval och fritidssysselsättningar (Epi-

lepsiguiden, 2009).

Livskvalitet

Livskvalitet innebär att individen upplever en känsla av att ha det bra (Naess, 2001). Livskva-

litet är inte att äga materiella ting, ha en god lön eller att ha en stor umgängeskrets, däremot är

detta faktorer som kan påverka livskvalitén. Om en individ har hög eller låg livskvalitet kan

enbart individen själv svara på, det är inget som en utomstående person kan uppskatta då de-

finitionen av livskvalitet är individuell. ”Livskvalitet är en upplevelsekvalitet” (Naess, 2001

sid. 10). Om individen anser sig ha livskvalitet innebär detta att han/hon ser positivt på sin

tillvaro och anser att de positiva aspekterna i livet överväger de negativa.

WHO´s definition av livskvalitet är:

”individuals perception of their position in life in the context of the culture and

value systems in which they live and in relation to their goals, expectations,

standards and concerns” (World Health Organization 1997, sid. 1).

[Individens egna uppfattningar om deras livssituation i det kulturella sammanhang och värde-

system där de lever och i relation till deras mål, förväntningar, standard och det som individen

anser vara viktigt i livet] (egen översättning).

4

Quality of life in epilepsy (QOLIE-89) är ett specifikt mätinstrument för livskvalitet hos epi-

lepsipatienter. Den består av 89 frågor som är uppdelade inom 17 teman (Rand Health, 2009).

Dessa teman är; huvudsaklig livskvalitet, känslomässigt välmående, rollbegränsning relaterat

till känslomässiga problem, socialt stöd, social isolering, energi/trötthet, oro inför eventuella

kommande anfall, medicinska biverkningar, missnöjdhet med sin hälsa, jobb/att ha kör-

kort/social funktion, koncentration, språk, minne, fysisk funktion, smärta, rollbegränsning

relaterat till fysiska problem samt hälsouppfattning. De olika frågorna och dess poäng multi-

pliceras med ett visst tal, detta tal är beroende på vilken fråga som är aktuell. De olika frågor-

na är således olika viktiga för slutsumman av QOLIE-89 poängen. Erhållandet av högre slut-

summa på frågeformuläret innebär desto bättre livskvalitet (Rand Health, 2009). QOLIE-89

anses vara användbar på grund av att den har stark validitet och reabilitet, är använd i flertalet

studier samt är specifik för epilepsipatienter (Leone, Beghi, Righini, Apolone & Mosconi,

2005). Det finns ett flertal varianter av detta formulär som är vedertagna, dessa kommer dock

inte beröras då de endast är förkortade versioner av samma instrument.

Epilepsipatienters möte med sjuksköterskan, om mötet upplevs som positivt, kan höja patien-

tens livskvalitet (Räty & Gustafsson, 2002) Ett positivt möte mellan de två kan höja patien-

tens känsla av människovärde. Livskvaliteten kan öka om individen har realistiska förvänt-

ningar och mål relaterat till sjukdomen och detta är något som sjuksköterskan kan hjälpa till

med. Livskvalitet sträcker sig över ett flertal områden och några av dem har visat sig vara

speciellt viktiga för personer med epilepsi, till exempel; sömn, familjeliv, hälsa, personlig

utveckling och känsla av att ha kontroll. Kontinuerlig information till patienterna angående

deras epilepsi och hur den påverkar individens vardag kan göra att epileptikern lättare klarar

av sin livssituation samt stärka personens förmåga att tro på sig själv. Flertalet personer i en

studie såg sig som ett objekt när de tänkte på sig själv som epileptiker och de fann det upp-

muntrande att sjuksköterskan hade en annan syn. Sjuksköterskan kan vid ett positivt möte

med individen se personen som ett subjekt och hjälpa till att hitta individualiserade lösningar

på deras hälsorelaterade problem (Räty & Gustafsson, 2002).

Interventioner i vården

Patienter som får stöd, konsultation och undervisning av en epilepsisjuksköterska, tillsam-

mans med information om hur det är att leva med epilepsi, upplever en högre livskvalitet än

de patienter som inte fått samma möjlighet till individanpassad vård (Helde, Bovim, Bråthen

& Brodtkorb, 2005). De faktorer som bidrar mest till ökad livskvalitet hos dessa patienter är

undervisning i grupp samt att ha en fast kontaktperson i epilepsisjuksköterskan. De områden

inom livskvalitet som förbättras vid tillgång till en epilepsisjuksköterska är tillfredsställelsen

med den egna hälsan, effekter av antiepileptika samt fysiska hinder i vardagen (ibid). Dessut-

om är patienternas tillfredsställelse med hälso- och sjukvåden högre då de får individanpassad

vård av en epilepsisjuksköterska.

Många sjuksköterskor känner sig osäkra med att arbeta med epilepsipatienter då de upplever

att de inte har tillräckligt med kunskap om sjukdomen, hur den påverkar patientens vardagsliv

samt att ämnet inte är prioriterat (Minshall, 2004). Epilepsisjuksköterskans arbetsuppgifter

kan bestå av att samordna vården för patienterna, ge föreläsningar angående sjukdomen, se till

att medicineringen är individanpassade, förmå patienterna att sköta sin medicinering samt att

5

kontrollera biverkningar (Mantri, 2008). Epilepsisjuksköterskan verkar både på sjukhuset och

i hemmet, där det bland annat görs en riskbedömning av hemmiljön. Andra orsaker till hem-

besök kan vara att patienten upplever stor ångest eller dylikt (ibid). I sjuksköterskans under-

visning om epilepsi kan det ingå råd om säkerhet relaterat till anfall, läkemedel samt informa-

tion om epilepsiförbund.

För att kunna ge patienter med epilepsi den bästa möjliga vården, måste sjuksköterskan förstå

hur individens vardag ter sig och hur epilepsin påverkar livskvaliteten samt det dagliga livet.

Sjuksköterskan kan spela en avgörande roll för patientens livskvalitet vid epilepsi, samtidigt

som många sjuksköterskor känner att de vet för lite om sjukdomen för att kunna ge en god

vård åt denna patientgrupp. Därför är det av största vikt att inte bara uppmärksamma de fysis-

ka problem som kommer med diagnosen utan även se till de psykiska delarna för att ge ett

gott liv till de patienter som så väl behöver det.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att belysa hur epilepsi påverkar patientens livskvalitet relaterat

till emotionella och sociala aspekter.

Metod

Arbetet var en litteraturstudie, det vill säga att vetenskaplig litteratur har insamlats, granskats

vetenskapligt och systematisk, för att sedan presenteras (Friberg, 2003). Förhållningssättet var

induktivt då material samlades in förbehållslöst. Material valdes ut i förhållande till dess rele-

vans för syftet.

Datainsamling

Artikelsökningarna gjordes i databaserna Cinahl, PubMed, Academic Search Elite, SweMed+

samt PsychInfo. De två senare databaserna gav inga relevanta träffar och redovisas inte i sök-

historiken. Sökorden som användes var; epilepsy, quality of life, life experience, activities of

daily living (se bilaga 1:1). Andra sökord användes i kombination med “epilepsy” men detta

gav inga relevanta träffar till exempel knowledge (patient/nurse) och perception (pati-

ent/nurse). Inklusionskriterier var att; artiklarna var publicerade de senaste tio åren (1999-

2009), att medverkande i studierna skulle vara mellan 12-64 år samt att studierna var gjorda i

västerländska länder, dock valdes en artikel ut som hade ett internationellt spektra, då den

ansågs vara relevant i förhållande till syftet. Exklusionskriterierna var; artiklar äldre än tio år,

deltagarna var barn (under tolv år) eller personer över 65 år, inriktade på kirurgisk/medicinsk

behandling, jämförde epilepsi med andra diagnoser, studier gjorda ur anhörig-perspektiv, stu-

dierna var gjorda i Asien, Afrika, Syd- eller Mellanamerika.

Vid sökning i databaserna (2009-11-11) användes MeSH- eller Thesaurustermer, beroende på

vilken databas som sökningen gjordes i. Abstract lästes på de artiklar där rubriken överens-

6

stämde med syftet, detta gav allt som allt 44 lästa abstract, av dessa valdes 18 artiklar ut till

urval ett varav tio gick vidare till urval två.

En artikel hittades via manuell sökning via tidskriftens hemsida (2009-11-11), Epilepsy &

Behavior, denna gick vidare till urval ett och sedan till urval två.

En fritextsökning gjordes (2009-11-23) då sökning ett inte gav tillräckligt mycket material,

sökorden som användes var epilepsy och quality of life. Databaserna som användes var Pub-

Med och Cinahl. Abstract lästes som i sökning ett, detta gav 23 lästa abstract, av dessa gick

sex vidare till urval ett och tre vidare till urval två.

Totalt 14 artiklar användes i resultatet, nio av dessa var kvantitativa och fem var kvalitativa.

Tabell 1. Sökordsöversikt

PubMed Cinahl Academic Search Elite

Epilepsy (MeSH) MM Epilepsy DE Epilepsy

Quality of life (MeSH) MH Quality of life DE Quality of life

Activities of daily living

(MeSH)

MH Life experience

Epilepsy (fritext) Epilepsy (fritext)

Quality of life (fritext) Quality of life (fritext)

Databearbetning

I resultatet användes 14 artiklar. Artiklarna genomlästes av båda författarna och den veten-

skapliga kvalitén bedömdes utifrån bedömningsmallen av Carlsson och Eiman (2003). Artik-

lar av grad ett och i viss mån grad två togs med och artiklar av grad tre valdes bort. Artiklar-

nas resultat lästes separat av författarna och de som svarade till syftet sammanfattades skrift-

ligt . Materialet gicks sedan igenom tillsammans och det framtagna materialet delades upp i

två olika teman; livskvalitet relaterat till sociala och emotionella aspekter.

Resultat

Sociala aspekter av livskvalitet hos personer med epilepsi innefattar bland annat socialt um-

gänge, familjebildning och arbete. De emotionella aspekterna rör känslor förknippade med

sjukdomen så som till exempel skuld, skam och acceptans.

Sociala aspekter

Ungdomar med epilepsi kan uppleva att deras sociala liv i skolan samt umgänget med jämn-

åriga påverkas av deras sjukdom (McEwan, Espie, Metcalfe, Brodie & Wilson, 2004.) De kan

oroa sig för att inte bli accepterade som en i gruppen eller att bli mobbade på grund av sin

7

sjukdom. En del ungdomar känner sig rädda för att eventuella pojk- eller flickvänner skall

göra slut om de får kännedom om epilepsin (McEwan et al., 2004), och för att inte upplevas

som annorlunda kan ungdomar hålla sin sjukdom hemlig för sina jämnåriga i skolan. De oroar

sig för vad skolkamrater skall tycka om de får ett anfall samt om de kommer att klara av skol-

gången (Baker, Hargies, Hsih, Mounfiled, Arzimanoglou et al., 2008). En anledning till att

berätta för sin omgivning om sin sjukdom kan vara att öka sin känsla av trygghet utifall ett

anfall skulle inträffa (McEwan et al., 2004.) Ungdomar som har informerat sin omgivning om

sin epilepsi upplever att deras kamrater är stödjande; de vill veta mer om sjukdomen samt hur

de skall agera vid ett anfall. En normal uppväxt innebär bland annat att distansera sig från

föräldrarna och utveckla en autonomi, detta kan upplevas svårt hos ungdomar med epilepsi,

då deras föräldrar kan ha strikta regler kring deras aktiviteter och kan dessutom upplevas som

överbeskyddande, dock kan detta ses som en trygghet (McEwan et al., 2004). Ungdomar från

områden med låg social och ekonomisk status upplever sämre fysisk förmåga, sämre socialt

stöd och att de klarar sig sämre i skolan (Benavente-Aguilar, Morales-Blánquez, Rubio &

Rey, 2004). Ungdomar med allvarlig epilepsi har en lägre livskvalitet än de som har en milda-

re form av epilepsi (Benavente-Aguilar et al., 2004).

Epilepsin kan påverka livskvaliteten på flera sätt; direkt och indirekt genom att påverka de

faktorer som ger ökad livskvalitet (Bishop & Allen, 2003). Relationen med familj och vänner,

samt stöd från dem kan vara faktorer som ökar livskvaliteten (Bishop & Allen, 2003). Perso-

ner med epilepsi är i mindre utsträckning gifta eller har barn (Shackleton, Kasteleijn-Nolst

Trenité, de Craen, Vandenbroucke & Westendorp, 2003), de som har lägre anfallsfrekvens är

oftare gifta och har barn, än de som har högre anfallsfrekvens (Shackleton et al., 2003). Epi-

lepsin kan ses som ett hinder för att träffa en partner, varför är dock okänt (Räty, Larsson,

Starrin & Wilde Larsson, 2009). Personer med epilepsi som är gifta/sambo, anställda på heltid

eller studerar kan uppleva högre livskvalitet än de som bor ensamma, arbetar deltid, får soci-

albidrag eller är hemmafruar (Naess, Eriksen & Tambs, 2007).

De ungdomar som fått sin epilepsi diagnos tidigt i livet har vanligtvis lägre utbildningsnivå än

genomsnittet (Shackleton et al., 2003), dock har en studie har fått motsatt resultat (Räty, Wil-

de Larsson & Söderfeldt, 2003). Ungdomar med epilepsi missar i genomsnitt mer än sju

skoldagar per år på grund av anfall, de kan även ha problem med koncentrationen, speciellt

med matematik och räkneuppgifter (Baker et al., 2008). Somliga skolungdomar upplever att

epilepsin i sig inte är ett hinder i utbildningen, det är istället lärarnas överbeskyddande attityd

som gör skolgången svårare (McEwan et al., 2004).

De personer med epilepsi som står under medicinering med antiepileptika är i större utsträck-

ning arbetslösa än de som inte tar någon medicin för sin epilepsi, de har även större risk att ha

låg socioekonomisk status (Sillanpää, Haataja & Shinnar, 2004). En studie fann att deltagare

med epilepsi i större utsträckning hade sjukpension, var på dagcenter eller hade specialanpas-

sat arbete (Shackleton et al., 2003). Arbete och att känna sig produktiv har framkommit som

en del i livskvalitet och anställning kan bidra till en högre livskvalitet (Bishop & Allen, 2003).

Att ha epilepsi kan hindra personer från att söka arbete då de är rädda att bli diskriminerade

(McEwan et al., 2004; Räty et al., 2009).

Lägre anfallsfrekvens har visat sig ha ett samband med högre Health- related quality of life-

poäng (HRQOL) och de som har en hög anfallsfrekvens har lägre HRQOL-poäng samt de

personer som har komorbida tillstånd (Leidy, Elixhauser, Vickrey, Means & Willian, 1999.)

De med komorbida tillstånd har en betydligt lägre livskvalitet inom områdena smärta och den

personliga uppfattningen av sin hälsa (Leidy et al., 1999). Kvinnor rapporterar vanligtvis fler

8

men mildare komorbida tillstånd än män, till exempel hyperventilation och obstipation

(Shackleton et al., 2003). De personer som haft anfall den senaste månaden har visat sig ha

lägre livskvalitet än anfallsfria personer. De områden inom HRQOL som berör fysiska, socia-

la och emotionella funktioner är de som påverkas mest (Leidy et al., 1999). De områden inom

livskvalitet som påverkas negativt vid hög anfallsfrekvens är generell hälsa, ekonomi och

psykologiskt/andligt (Räty, Hamrin & Söderfeldt, 1999). Det har visat sig att de som har kon-

takt med ett epilepsiteam har högre livskvalitet än de som inte har kontakt med ett team (ibid).

De som förlorat sitt körkort på grund av epilepsin upplever högre nivåer av psykisk stress än

de som aldrig fått körkort på grund av sin sjukdom, detta leder till sänkt livskvalitet (Naess et

al., 2007). Enligt Bishop och Allen (2003) är begränsningar i transportmöjligheter en av de

faktorer som minskar livskvaliteten.

Emotionella aspekter

Enligt Räty, Söderfeldt och Wilde Larsson (2007) upplevde personer med epilepsi ett brett

spektra av känslor förknippade med sin sjukdom. Tre olika kategorier framkom; grundläg-

gande känslor (positiva/negativa), komplexa känslor (positiva/negativa) samt självutvärderan-

de känslor (positiva/negativa).

Det framkom att positiva grundläggande känslor var till exempel förtroende för att livet inte

behöver kretsa kring epilepsin. Detta var förknippat med trygghet i samband med mediciner,

stöd från sjukvårdspersonal samt dagliga rutiner. Även hopp uttrycktes, detta var samman-

kopplat med en önskan om att bli anfallsfri samt en strävan om större oberoende. Negativa

grundläggande känslor var till exempel ångest relaterat till att exponera sin sjukdom inför

allmänheten, att inte kunna bli gravid på grund av medicineringen samt att medicineringen

kan ge upphov till fysiska biverkningar. Förtvivlan var ytterligare en negativ känsla, detta då

epilepsi är en kronisk sjukdom (Räty et al., 2007).

Komplexa känslor, som anses vara positiva, var bland annat harmoni förknippat med accep-

tans av sin sjukdom. Det framkom även att tålamod upplevdes i samband med förhoppningar

om att bli bättre. Negativa komplexa känslor kunde till exempel vara upprördhet över förhåll-

ningsregler på grund av epilepsin, exempelvis att förlora körkortet, inte kunna välja alla yrken

samt att bli diskriminerad på arbetsplatsen. Även sorgsenhet uppgavs i samband med andras

fördomar och att inte orka med det sociala livet som egentligen önskas (ibid).

Positiva självutvärderande känslor kunde upplevas som att ha ett människovärde trots sin

sjukdom (Räty et al., 2007). Detta är dock motsagt i en annan studie som visade att de som

såg epilepsin som ett handikapp upplevde själva att de hade ett lägre människovärde än friska

individer (Räty et al., 2009). Negativa självutvärderande känslor kunde upplevas i form av

skuld då det fanns en känsla av att vara en börda för andra. Det upplevdes även känslor av att

vara betydelselös inom hälso- och sjukvården (Räty et al., 2007).

Personer med epilepsi kan se på sin epilepsi på sex olika sätt; en sjukdom som beror på fysis-

ka komplikationer, ett tillstånd som beror på fysiska komplikationer, en mental störning som

uppkommer vid reducerad mental funktion, ett funktionshinder som är relaterat till psykiska

och/eller sociala faktorer, en självbild som kommer från att vara epileptiker samt epilepsi som

ett straff (Räty et al., 2009).

9

De som såg sin epilepsi som en sjukdom förklarade detta genom att det hade med hjärnan att

göra, en medicinsk förklaring och att det var ett kroniskt tillstånd. Känslor som uttrycktes i

samband med detta synsätt var; hopp och förtroende om att sjukdomen skulle övergå samti-

digt som de kände irritation över besvikelsen då anfallen återkom (Räty et al., 2009). De som

såg sin epilepsi som ett tillstånd hade uppfattningen att hjärnan tillfälligt laddar ur, epilepsin

är förknippad med anfallen. Känslorna som framkom hos denna grupp är detsamma som i

föregående grupp. De individer som såg sin sjukdom som en mental störning förklarade detta

som att de hade en mindre utvecklad hjärna, som utvecklingsstörda eller att de var knäppa. De

uttryckte en oro och rädsla för att avslöjas som epileptiker i sociala sammanhang. En annan

känsla var skam över att inte vara psykiskt frisk, i vissa fall resulterade skammen i att de för-

nekade sin sjukdom, anfallen skylldes på något annat än epilepsin (ibid). En person med epi-

lepsi hade denna syn på sin sjukdom och uttryckte sig som följer:

”I feel like a ’mongo’, epilepsy is yucky, people that have it are dirty, like those

who are disturbed…and mentally disturbed”. (Räty et al., 2009 sid. 205)

I de fall epilepsin sågs som ett handikapp upplevdes sjukdomen vara något som hindrade per-

sonen i det vardagliga livet och sociala umgänget. De kände sig märkta och upplevde en stor

oro för att göra bort sig. Känslor vid denna syn på sjukdomen var sorg över upplevelsen att

inte kunna bilda familj relaterat till dålig självkänsla på grund av sjukdomen. Skuld var en

annan känsla som upplevdes gentemot föräldrar och vänner då de ofta oroar sig.

Epilepsi kunde ses som en identitet och då såg personen på sig själv som ett med sin sjukdom,

epilepsin blir en integrerad del av personligheten, dock innebär detta inte att epilepsin ses som

ett normaltillstånd. Känslor relaterat till denna syn var skam för att existera gentemot nära och

kära. Det sista synsättet innefattar epilepsi som ett straff för något som individen eller föräld-

rarna gjort och känslor kopplade till detta synsätt var sorg och skuld för att ha gjort något som

utlöst sjukdomen (Räty et al., 2009).

Personer med epilepsi som har en över lag positiv attityd gentemot livet upplever inte sig själ-

va som onormala eller sjuka (Räty et al., 2007). De är initiativtagande till de problem som

sjukdomen kan komma att orsaka och de anser inte att sjukdomen är något som kommer hind-

ra dem i det vardagliga livet. När missnöje uttrycktes rörde det inte sjukdomen i sig, utan be-

mötande från sjukvårdspersonalen. De individer som har en generell negativ syn på livet upp-

fattar sjukdomen som något som problematiserar deras vardag. De lägger sin energi på att bli

friska genom att bland annat sätta sin tro till en högre makt eller hoppas på mirakel. Känslor

upplevdes av att sjukdomen inskränker på livet samt att en livslång kamp kommer att föras

mot sjukdomen. De som håller sin sjukdom hemlig av rädsla att bli sedd som annorlunda till-

hör ofta denna grupp. Rädslan kan leda till ett självvalt tillbakadraget liv (ibid).

Ungdomar med epilepsi har ofta problem med humörsvängningar, trötthet, problemlösning,

koncentrationssvårigheter, minnesproblem, svårt att förstå instruktioner, ledsamhet och upp-

lever sig förvirrade (Baker et al., 2008). Ångestnivån hos unga personer med epilepsi avtog ju

mer de visste om sin sjukdom, samt att okunskap var relaterat till depression och social ångest

(Baker, Spector, McGrath & Soteriou, 2005). Ungdomar med epilepsi har en betydligt högre

nivå av depression relaterat till personliga problem, dessutom har denna grupp även fler

tvångsmässiga syndrom. Den anfallstyp som har starkast relation till depression är tonisk-

kloniska anfall (ibid). Generellt sett har ungdomar med epilepsi och friska ungdomar lika hög

självkänsla, dock har de med epilepsi lägre självförtroende. Samtidigt uppvisar pojkar med

10

epilepsi en lägre självkänsla i jämförelse med friska pojkar (Räty et al., 2003). En hög anfalls-

frekvens är relaterat med en låg självkänsla hos ungdomar (Baker et al., 2005).

Färre symtom på depression är sammankopplat med bättre känslomässig hälsa, detta tillsam-

mans med ett större socialt nätverk och genomgången epilepsikirurgi ger högre livskvalitet

(Tracy, Dechant, Sperling, Cho & Glosser, 2002). De variabler som bidrar till en högre livs-

kvalitet är till exempel; frånvaro av depression och ångest, låg anfallsfrekvens, färre medici-

ner, ha kvar sitt körkort samt att vara anställd (Tracy et al., 2002). De faktorer som har störst

inverkan på psykiskt välmående är läkemedelsbiverkningar, anfallsfrekvens samt komorbida

tillstånd, dock har bieffekter av mediciner den absolut mest påverkan (Naess et al., 2007).

Vanligaste biverkningarna av antiepileptika som påverkar det dagliga livet är; huvudvärk,

muskelryckningar samt viktökning (Baker et al., 2008). Läkemedelsbiverkningar är en av

flera aspekter som sänker livskvaliteten för epileptiker (Bishop & Allen, 2003).

Diskussion

Metoddiskussion

Databaserna som användes var Cinahl, PubMed samt Academic Search Elite. Dessa valdes då

de har en bred bas av artiklar inom de ämnen som var relevanta för denna uppsats. Ytterligare

två databaser användes till artikelsökningen, dessa gav dock inga artiklar och redovisas därför

inte här. Det anses vara en styrka att det i resultatet endast använts artiklar från västvärlden,

då det i övriga världen fortfarande finns stor stigmatisering kring sjukdomen. Artiklar som

presenteras i resultatet är i de flesta fall av grad ett, i några fall grad två då dessa ansågs rele-

vanta för syftet. En annan styrka är att fyra av artiklarna är från Sverige och en från Norge

samt en från Finland, detta för att de nordiska länderna anses ha en likartad kulturell kontext.

Det kan anses vara en svaghet att alla de fyra svenska artiklarna är skrivna av samma författa-

re, resultatet i dem kan ha färgats av författarens tidigare forskning. Andra författare hade

kunnat bidra med nya synvinklar. Att endast ta med artiklar från västvärlden kan även anses

som en svaghet, dock ansågs begreppet livskvalitet variera stort mellan världsdelar och detta

kan påverka resultatet. Antalet artiklar kan vara en svaghet, dock anses det att utförliga sök-

ningar har gjorts på de sökord som är relevanta.

Artiklarna kom från Sverige (4), Norge (1), Finland (1), Holland (1), Storbritannien (2), Spa-

nien (1), USA (3) samt en internationell studie. Nio av dessa var kvantitativa och fem var kva-

litativa. Antal abstract som lästes var 66, varav 21 var från fritextsökningen. Av dessa valdes

24 ut till urval ett och 14 till urval två. Trots noggrant utvalda sökord och begränsningar kom

det fram orelevanta artiklar. De artiklar vars titel inte svarade mot syftet valdes bort direkt,

detta inkluderade artiklar från andra delar av världen än väst, där patienterna genomgått kirur-

gi, där deltagarna var äldre (>65 år) eller barn (<12 år), var på annat språk än engelska, var

äldre än tio år (1999) eller inte berörde livskvalitet vid epilepsi. De patienter som genomgått

epilepsikirurgi uteslöts då detta ansågs vara ett helt annat område än det syfte som valts.

Ålderskriterierna valdes då äldres livskvalitet kan påverkas av det naturliga åldrandet, barn

togs inte med då inte ansågs vara allmänsjuksköterskans område. Var artikelns rubrik rele-

vant för syftet lästes abstract, ifall artikeln fortfarande ansågs vara intressant valdes den ut till

11

urval ett. Sökorden som användes ansågs relevanta, då de ansågs vara meningsbärande för

syftet.

De teman som materialet delades in i var sociala och emotionella aspekter. Syftet med littera-

turstudien var från början att beskriva livskvalitet ur ett fysiskt, psykiskt, socialt och emotio-

nellt perspektiv. Under arbetets gång togs den fysiska aspekten bort då den inte ansågs höra

till sjuksköterskans huvudsakliga arbetsområde. Den psykiska aspekten vävdes in i det emo-

tionella, då det var svårt att skilja de olika kategorierna åt.

Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för vetenskaplig kvalitet valdes då den är

lättöverskådlig. Resultatartiklarna lästes av båda författarna, detta ansågs ge en objektiv bild

samt att det slutliga urvalet var ett gemensamt beslut där båda var delaktiga och kände till

artiklarna.

Resultatdiskussion

Av de 14 artiklar som användes till resultatet var tolv av en hög vetenskaplig grad (Grad 1)

och de resterande två var grad 2 – alltså en medelhög vetenskaplig kvalitet. Detta anses vara

en styrka för denna litteraturstudie. De artiklar som har en medelhög vetenskaplig kvalitet

togs med då de till stor del men dock inte fullt ut svarade till syftet. Etiska överväganden pre-

senterades på varierande sätt, då det fanns i hälften av artiklarna medan hälften inte hade

nämnt några etiska synpunkter. Variationen kan bero på att det inte är praxis i alla länder att

redovisa etiska aspekter. De etiska aspekterna har ingen påverkan på resultatet, därför ansågs

det inte som ett större fel i granskningen.

Två artiklar har ej angivit bortfallet, en har bortfall under fem procent, fyra artiklar har bort-

fall mellan fem och 20 procent. Resterande sju har ett bortfall större än 20 procent. En anled-

ning till att bortfallet är så stort i vissa av studierna kan bero på att de är kvantitativa med en

stor population som undersöktes. Ett så stort bortfall kan ses som en svaghet då det finns risk

att resultatet blir missvisande. I de artiklar där bortfallet varit stort har resultatet varit jämför-

bart med resterande artiklar därför har dessa valts att tas med.

Alla artiklar hade syfte, metod och resultat i abstract, dock hade en artikel ogrundade slutsat-

ser i konklusionen. Detta anses inte ha någon inverkan på resultatet då deras konklusion inte

används i denna litteraturstudie.

Alla artiklar anses ha relevanta metoder i förhållande till syftet samt att alla artiklar utom en

beskriver livskvaliteten vid epilepsi i samtliga delar av artikeln.

Sambandet mellan epilepsi och depression är säkerställt i studier (Bishop, Berven, Hermann

& Chan, 2002). Det har visat sig att lägre nivå av depression och ångest ger högre livskvalitet

hos personer med epilepsi (Tracy et al., 2002). Brist på socialt stöd ger sämre livskvalitet då

detta påverkar den generella psykiska hälsan (Bishop et al., 2002), detta har även Tracy, et al.

(2002) kommit fram till då de menar att ett stort socialt nätverk har en positiv inverkan på

livskvaliteten. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmuntrar patienten att vara socialt

aktiv, till exempel att gå med i epilepsiföreningar och/eller andra stödgrupper samt att de inte

undviker sociala sammanhang på grund av sin sjukdom. Lika väl som att sjuksköterskan ska

tillgodose patientens fysiska behov ska hon/han även värna om patientens psykiska hälsa,

detta står fastställt i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen,

2005). En definition av livskvalitet är att det innebär att individen upplever att denne har det

12

bra (Naess, 2001), sådeles kan slutsatsen dras att om diagnosen epilepsi leder till en sämre

psykisk status sänks livskvaliteten för individen.

Ungdomar som informerat sina vänner om sin epilepsi upplevde att vännerna var stödjande

och hade en önskan om att veta mer. Detta genererade en känsla av trygghet (McEwan et al.,

2004). Dock är det många som undanhåller sin epilepsi för omgivningen då de är rädda att

betraktas som annorlunda (Räty et al., 2009; Baker et al., 2008). Kompetensbeskrivning för

legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) uttrycker tydligt att en del av sjuksköters-

kans profession är att ge information till patienter och deras anhöriga, både enskilt och i

grupp. Kontinuerlig information och undervisning till patienterna angående deras sjukdom

och hur den påverkar individens vardag kan göra att individen lättare klarar av sin livssitua-

tion samt stärka personens förmåga att tro på sig själv (Räty & Gustafsson, 2002). Det har

även framkommit att ungdomar som har kunskap om sin epilepsi i mindre utsträckning drab-

bas av depression och ångest (Baker et al., 2005). Gemensam information till föräldrar och

deras barn kan vara värdefullt, då McEwan, et al. (2004) menar att många ungdomar med

epilepsi upplever att det är svårt att utveckla ett självständigt liv när föräldrarna är överbe-

skyddande. Föräldrarna kan då se problemet ur barnets perspektiv och förstå att även ett barn

med en kronisk sjukdom behöver få sin autonomi. Sjuksköterskan bör initiera samtal om epi-

lepsins påverkan på livet, då patienter inte alltid själva lyfter ämnet till diskussion, det är be-

tydelsefullt att vara lyhörd och uppfatta patientens känslomässiga status. Det är viktigt att

klargöra för patienten att sjukvården inte bara finns till vid fysiska besvär, utan även vid psy-

kisk ohälsa. Livskvaliteten kan påverkas av de små sakerna i vardagen och det är sjuksköters-

kans uppgift att tillsammans med patienten få personen att må så bra som möjligt. Sjukskö-

terskan kan även, om patienten så önskar, initiera kontakt med psykolog/kurator vid tecken på

depression. Ett bra bemötande av sjuksköterskan gentemot patienten med epilepsi kan höja

känslan av människovärde och då även dennes livskvalitet (Räty & Gustafsson, 2002). Ser

sjuksköterskan patienten som en individ med unika förutsättningar kan detta hjälpa patienten

att inte se sig själv som ett objekt (ibid). Patienten behöver uppleva känslan av att ha ett män-

niskovärde då Räty, et al. (2009) menar att vissa personer med epilepsi upplever känslor som

skuld och skam i samband med sin sjukdom och därigenom tillskriver sig själva lägre männi-

skovärde.

Den anfallstyp som hade starkast relation till depression var tonisk – kloniska anfall (Baker et

al., 2005). Ett tonisk – kloniskt anfall innebär att personen får en plötslig medvetandeförlust

och faller ihop, som efterföljs av kramper (Aquilonius & Fagius, 2000). Att denna anfallstyp

är förknippad med depression kan antas bero på att den är svår att dölja, kan vara skrämmande

för omgivningen att bevittna samt att urin- och fecesavgång kan ske.

Anfallsfrekvensen har visat sig påverka livskvaliteten på många olika sätt, bland annat anses

en låg anfallsfrekvens vara en bidragande faktor till en högre livskvalitet hos personer med

epilepsi (Leidy et al., 1999). Det har även framkommit att anfallsfrekvensen påverkar det so-

ciala livet, de som har en låg anfallsfrekvens är oftare gifta och har bildat familj (Shackleton

et al., 2003). De områden inom livskvalitet som påverkas mest vid en hög anfallsfrekvens är

generell hälsa, ekonomi och psykologiskt/andligt (Räty, Hamrin & Söderfeldt, 1999). En för-

klaring till att personer med epilepsi inte är gifta i samma utsträckning som den övriga be-

folkningen kan vara att epilepsin leder till låg självkänsla. Detta i sin tur kan göra att personer

med epilepsi inte vågar vara kontaktskapande, då de själva ser sig som annorlunda och är räd-

da för att omgivningen ska dela denna åsikt.

13

De patienter som har kontakt med ett epilepsiteam upplever högre livskvalitet än de individer

som har en sporadisk kontakt med hälso- och sjukvården (Räty et al., 1999).

Personer som har regelbunden kontakt med en epilepsisjuksköterska upplever högre livskvali-

tet på de områden som rör synen på egna hälsan, effekter av läkemedel samt fysisk kapacitet i

vardagen (Helde et al., 2005). Arbetsuppgifter som kan gälla för en sjuksköterska i kontakt

med epilepsipatienter kan vara bland annat; undervisning för patienter och närstående om

sjukdomen samt medicinering, kontrollera biverkningar samt koordinera vården (Mantri,

2008). Av detta kan slutsatsen dras att utveckling av epilepsiteam skulle komma att vara ett

stort stöd för patienter med epilepsi och detta kan i sin tur öka deras livskvalitet.

Det kan vara en fördel att patienterna har en fast kontaktperson i vården, detta kan öka trygg-

heten och förtroendet, samt att det är lättare för sjuksköterskan att göra en uppföljning. Det

skulle vara en stor tillgång för patienterna med en epilepsisjuksköterska på deras vårdcentral

samt ett tvärprofessionellt epilepsiteam på det lokala sjukhuset. Sjuksköterskan kan även gui-

da patienterna inom områden som rör karriärmöjligheter/yrkesliv samt fritidssysselsättningar.

Epilepsin har även en indirekt påverkan på livskvaliteten genom att påverka de faktorer som i

sin tur bygger upp livskvaliteten för många människor, detta kan till exempel vara; att ha kör-

kort, vara anställd och frånvaro av psykiska besvär (Tracy et al., 2002). För att få köra bil

måste en person med epilepsi ha varit fri från anfall under de senaste tolv månaderna, en

EEG-undersökning får inte påvisa risk för anfall samt att personen inte får ha absenser (Väg-

verket, 2008). Att inte alltid ha möjlighet till körkort kan påverka både vardagslivet samt kar-

riärmöjligheter. De personer som är under behandling med antiepileptika är oftare arbetslösa

än de som inte äter mediciner (Sillanpää et al., 2004). Att vara anställd på heltid bidrar till en

generellt högre livskvalitet (Naess et al., 2007). Detta kan anses bero på att en anställning gör

så att personen känner sig behövd och samhällsnyttig.

Känslor som personer med epilepsi kan uppleva inför deras sjukdom är till exempel; sorg,

oro, rädsla, skuld och skam (Räty et al., 2009). Dessa känsloyttringar kan leda till psykiska

besvär så som depression och social ångest, vilket i sin tur ger en signifikant negativ inverkan

på livskvaliteten. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten att se sin sjukdom ur ett annat perspek-

tiv samt visa på att individer med kroniska sjukdomar kan leva ett gott liv trots sitt tillstånd.

Räty, et al. (2007) menar att personer med en generell positiv livssyn har lättare att hantera

problem relaterat till sjukdomen som kan uppkomma i det dagliga livet. Sjuksköterskan kan

det att ta tillvara på patientens positiva känslor och se det som en resurs för patienten samt

hitta en väg att omvandla den positiva energin till handling så patienten kan få ett så bra liv

som möjligt. Räty, et al. (2007), anser vidare att när negativa känslor uttrycktes, var detta inte

riktat mot sjukdomen utan mot sjukvårdspersonalen och deras bemötande.

Detta kan undvikas genom att hålla regelbundna utvärderingstillfällen där både patient och

sjuksköterska får tillfälle att uttrycka sina åsikter om hur vården och relationen fort-

går/fungerar.

Av resultatet i denna litteraturstudie framkommer att epilepsi påverkar livskvaliteten hos per-

soner med diagnosen på många olika sätt. Dock kan sjuksköterskan hjälpa patienterna till en

bättre livskvalitet genom att bland annat öka allmänhetens kunskap om epilepsi samt att fin-

nas som en fast kontaktperson inom hälso- och sjukvården.

14

Konklusion

Personer med epilepsi påverkas inte enbart fysiskt utav sin sjukdom utan även socialt och

emotionellt. Det har framkommit i resultatet att epilepsi har en avsevärd inverkan på epilepti-

kerns vardagsliv och att deras livskvalitet är betydligt lägre än den friska befolkningens. Då

sjuksköterskan skall bedriva vård av hela patienten är det utav stor vikt att denna även ser till

den sociala och emotionella aspekten av vården. Genom att uppmärksamma att patienten kan

ha andra behov än de fysiska kan sjuksköterskan hjälpa patienten till en bättre livskvalitet. Det

har visat sig att personer med epilepsi kan skämmas för sin sjukdom och därför dölja den för

sin omgivning, samtidigt som det har framkommit att de personer som berättat för sin omgiv-

ning om sitt tillstånd har fått stort stöd av dessa samt att detta kan höja epileptikerns livskvali-

tet. Det har även framkommit att epileptiker som är gifta, är anställda och/eller har en stor

kunskap om sin sjukdom har en högre livskvalitet generellt sett.

Implikation

Författarna av denna litteraturstudie efterfrågar mer undervisning om epilepsi i sjuksköterske-

utbildningen då epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna. Det har framkom-

mit att sjuksköterskor känner att de har för lite kunskap om ämnet. Livskvaliteten är något

som påverkar varje människas vardagliga liv och välbefinnande. Det är sjuksköterskans jobb

att se till alla aspekter av en människas välmående och då måste även de sociala och emotio-

nella faktorerna tillgodoses. Det rekommenderas fortsatt forskning då ämnet inte är tillräckligt

utforskat, bland annat kan olika åldersgrupper eller kulturer jämföras. En resurs som har visat

sig värdefull för patienter med epilepsi är att ha tillgång till epilepsiteam, med möjlighet till

tvärprofessionellt stöd. Ett förslag vore att införa ett team på varje sjukhus samt arbeta till-

sammans med vårdcentraler.

Referenser

Almås, H. & Rafaelsen Johansen, E. (2002) Kap. 35 i Klinisk omvårdnad II Almås, H. (red)

Liber: Stockholm

Aminoff, M J., Simon, R R. & Greenberg, D. (2005) Clinical Neurology [elektronisk version]

McGraw-Hill Medical Pub. Division

Aquilonius, S. M. & Fagius, J. (2000). Neurologi. Liber AB: Stockholm

* Baker, G. A., Hargis, E., Hsih, M. M., Mounfield, H., Arzimanoglou, A., Glauser, T. Pel-

lock, J., et al., (2008). Perceived impact of epilepsy in teenagers and young adults: An in-

ternational survey. [electronic version] Epilepsy & Behavior, 12, 395-401 Hämtad från

PubMed 2009-11-11

*Baker, G. A., Spector, S., McGrath, Y. & Soteriou, H. (2005). Impact of epilepsy in adoles-

cence: A UK controlled study. [electronic version] Epilepsy & Behavior 6, 556-562

*Benavente-Aguilar, I., Morales-Belánquez, C., Rubio, EA & Rey, JM. (2004) Quality of life

of adolescents suffering from epilepsy living in the community. J. Paediatr. Child Health

40, 110-113

*Bishop, M., & Allen, C. A. (2003). The impact of epilepsy on quality of life: a qualitative

analysis. [electronic version] Epilepsy & Behavior 4, 226-233 Hämtad från PubMed 2009-

11-11

Carlsson. S & Eiman. M. (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Malmö Högskola. Hämtad

2009-11-20 från http://dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf

Duncan, J. S., Sander, J. W., Sisodiya, S. M. & Walker, M.C. (2006) Adult epilepsy. Lancet

367, 1087-100

Engel, J Jr., Birbeck, G, L., Diop, A, G., Jain, S. & Palmini, A. (2005) Epilepsy : Global

Issues for the Practicing Neurologist. [elektronisk version] Demos Medical Publishing, In-

corporated

Ericson, E. & Ericson, T. (2008) Medicinska sjukdomar. Studentlitteratur: Lund

Epilepsiguiden (2009). Hämtad 2009-11-17 från

http://www.epilepsiguiden.se/doc/live/professionallife.jsp#section=k2

Friberg. F. (2003) Tankeprocessen under examensarbetet. Ingår i Friberg. F, (red),

Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete (s. 27-36)

Lund: Studentlitteratur

Helde, G., Bovim, G., Bråthen, G. & Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led interven-

tion program improves quality of life in patients with epilepsy: A randomized, controlled

trial. Epilepsy & behavior 7, 451-457

* Leidy, N. K., Elixhauser, A., Vickrey, B., Means, E. & Willian, M. K. (1999). Seizure fre-

quency and the health-related quality of life of adults with epilepsy. [electronic version]

Neurology 53: 162-166 Hämtad från PubMed 2009-11-11

Leone, M. A., Beghi, E., Righini, C., Apolone, G. & Mosconi, P. (2005) Epilepsy and quality

of life in adults: A review of intstruments. Epilepsy Research 66 23-44

Läkemedelskommittén, Landstinget Halland (2008) Terapirekommendationer

Mantri, P. (2008). Developing a nurse-led epilepsy service for adults. Nursing Times; 104: 11,

28-29

* McEwan, M. J., Espie, C. A., Metcalfe, J., Brodie, M. J. & Wilson, M. T. (2004). Quality of

life and psychosocial development in adolescents with epilepsy: a qualitative investiga-

tion using focus group methods. [electronic version] Seizure 13: 15-31 Hämtad från

PubMed 2009-11-23

Minshall, I. (2004).The role of primary carenurses in the rewiev of stabel epilepsy. Nursing

Times; 100: 28, 38-41.

* Naess, S., Eriksen, J. & Tambs, K. (2007). Psychological well-being of epilepsy in Norway.

[electronic version] Epilepsy & Behavior 11, 310-315 Hämtad från Pubmed 2009-11-11

Naess, S. (2001). Livskvalitet som psykisk velvaere. Norsk Institutt for forskning om oppvekst,

velferd og aldring. Nova rapport 3/2001.

Norlén, P., Lindström, E., & Gagnemo Persson, R. (2004). Basal farmakologi. Liber: Stock-

holm

Rand Health (2009) Hämtad 2009-12-03 från http://www.rand.org/health/surveys_tools/qolie/

*Räty, L. K. A., Larsson, G., Starrin, B & Wilde Larsson, B. M. (2009). Epilepsy patients

conceptions of epilepsy as a phenomenon. [electronic version] Journal of Neuroscience

Nursing (41) 4, 201-210. Hämtad från Cinahl 2009-11-11

* Räty, L. K. A., Söderfeldt, B. A. & Wilde Larsson, B. M. (2007). Daily life in epilepsy:

Patients experiences described by emotions. [electronic version] Epilepsy & Behavior 10,

389-396 Hämtad från PubMed 2009-11-11

* Räty, L. K. A., Wilde Larsson, B. M., & Söderfeldt, B. A. (2003). Health-related quality of

life in youth: A comparison between adolescents and young adults with uncomplicated

epilepsy and healthy controls. [electronic version] Journal of adolescent health; 33, 252-

258 Hämtad från Cinahl 2009-11-23

Räty, L. K. A. & Gustafsson, B. (2002). The influence of confirming and disconfirming

healthcare encounters on the self-relation and quality of life of persons with epilepsy.

Journal of Neuroscience Nursing 34;5 261-272.

* Räty, L., Hamrin, E. & Söderfeldt, B. (1999). Quality of life in newly-debuted epilepsy. An

empirical study. Acta Neurol Scand 100: 221-226.

Schwartzman, R.J. (2006). Differential Diagnosis in Neurology. IOS Press

*Shackleton, D.P., Kasteleijn-Nolst Trenité, D.G.A., de Craen, A.J.M., Vanderbroucke, J.P.,

& Westendrop, R.G. J. (2003). Living with epilepsy. Long-term prognosis and psy-

chosocial outcomes. [electronic version] NEUROLOGY 61; 64-70 Hämtad från Cinahl

2009-11-11

*Sillanpää, M., Haataja, L. & Shinnar, S. (2004). Percieved impact of childhood-onset epilep-

sy on quality of life as an adult. [electronic version] Epilepsia 45(8): 971-977 Hämtad

från PubMed 2009-11-11

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska

Svensk sjuksköterskeförening (2005). ICN:s etiska koder för sjuksköterskor

* Tracy, J. I., Dechant, V., Sperling, M. R., Cho, R. & Glosser, D. (2007). The association of

mood with quality of life ratings in epilepsy. NEUROLOGY 68; 1101-1107

Vägverket (2008). VVFS 2008:158. Vägverkets föreskrifter om medicinska krav för innehav

av körkort m.m. Hämtad 2009-11-17 från www.korkortsportalen.se

World Health Organization (2005). Atlas : Epilepsy Care in the World [elektronisk version]

World Health Organization (1997). WHOQOL measuring quality of life. Hämtad 2009-11-12

från http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf

Åström, L., (2005). Hur mår tonåringar som har diagnosen epilepsi?: undersökning av ung-

domars livskvalitet i intervjuform. Karolinska universitetssjukhuset

Tabell 2. Sökhistorik Bilaga I: I

Databas Datum Sökord Antal

träffar

Genomlästa

abstract

Urval

1

Urval

2

PubMed 091111 Epilepsy (MeSH) AND Activ-

ities of daily living (MeSH)

Limits; humans, english la-

guage, age groups – adult (19-

44) and middle aged (44-64),

published 2000-2009

52 1 1 1

PubMed 091111 Quality of life (MeSH) AND

Epilepsy (MeSH), Limits; hu-

mans, english language, age

groups - adult (19-44) and

middle-aged (44-64)

495* 28 10 6

PubMed 091123 Epilepsy and Quality of life

(fritext)

585 18 4 2

Cinahl 091111 MM epilepsy AND MH Quali-

ty of life, Limits; abstract

available, published 2000-

2009, English language, peer

reviewed, age group – adoles-

cence (13-18), adults (19-44)

32 6 3 2

Cinahl 091111 MH life experience AND MM

epilepsy

13 4 1 1

Cinahl 091123 Epilepsy and Quality of life

(fritext)

55 3 2 1

Academic

Search

Elite

091111 (DE ”Epilepsy”) AND (DE

”Quality of life”), Limits; peer

reviewed, published 2000-

2009

25 5 2 0

Manuell

sökning

091111 Epilepsy & Behavior (tid-

skrift)

1 1 1 1

Totalt 1258 66 24 14

* Endast 395 av dessa artiklar var inom tidsgränsen för publicering

Publikationsår

Land

Författare Titel Syfte Metod Slutsats Vetenskaplig

kvalitet

2008

Internationell

studie med 16

länder

Baker, G.A.,

Hargis, E.,

Hsih, M M-S.,

Mounfield, H.,

Arzimanoglou,

A., Glauser, T.,

Pellock, J.,

Lund, S.

Percieved im-

pact of epilepsy

in teenagers and

young adults: an

international

survey

Att undersöka vil-

ken inverkan epi-

lepsi och dess be-

handling har för

ungdomar, deras

föräldrar samt

vårdgivare

Kvantitativ studie,

n= 1061. Fråge-

formuläret som

användes togs

fram av Interna-

tional Bureau of

Epilepsy och frå-

gorna utformades

speciellt för de tre

olika grupperna.

Frågorna var en

blandning av fler-

svars alternativ

och öppna frågor.

Målet med behandlingen

av epilepsi ska även i

framtiden vara att ung-

domar ska slippa anfall

och läkemedelsbiverk-

ningar i största möjliga

mån, samt att inte

glömma bort föräldrar-

na, utan ge dem utbild-

ning, information och

stöd.

Grad 2

2005

Storbritannien

Baker, A. G.,

Spector, S.,

McGrath, Y.,

Soteriou, H.

Impact of epi-

lepsy in adoles-

cence: A UK

controlled

study”

Att undersöka hur

ungdomar med

epilepsy påverkas

psykologiskt och

socialt samt om

ungdomarnas kun-

skap om epilepsi

och demografiska

skillnader mellan

dem hade inflytan-

de på deras vardag.

Kvantitativ studie

som genomfördes

genom att deltaga-

re i en studiegrupp

(ungdomar med

epilepsi) och en

kontrollgrupp

(ungdomar utan

psykisk eller fy-

sisk sjukdom) sva-

rade på sex fråge-

formulär, studie-

gruppen svarade

Epilepsi påverkar ung-

domar i deras vardagliga

liv samt att de lider i

högre utsträckning av

depression. Dessutom

har de oftare drabbade

av tvångsmässiga sym-

tom och social ångest än

friska ungdomar.

Grad 1

Tabell 3. Artikelöversikt Bilaga II: I

på ytterligare två

formulär.

The Rosenberg

self-esteem scale,

ett skattningsfor-

mulär där varje

fråga kan få mel-

lan 1-4 poäng.

Höga poäng tyder

på hög självkänsla.

The social avoi-

dance and distress

scale (SADS), ett

formulär med 28

påståenden som är

antingen sanna

eller falska. Ju fler

påståenden delta-

garen svarar ”rätt”

på, desto större är

dennes sociala

ångest.

The Birleson de-

pression scale

(BDS), 18 punk-

ters skattningsska-

la som mäter de-

pressivitet hos

Bilaga II: II

barn. Höga poäng

tyder på depres-

sion.

The Leyton obses-

sional inventory

(LOI) – child ver-

sion, en 20 punk-

tersskala som mä-

ter tvångsmässiga

symtom hos barn.

The childrens de-

pression inventory

(CDI), en 27 punk-

tersskala som mä-

ter depression hos

barn. Höga poäng

tyder på depres-

sion.

The Schonell rea-

ding test, deltaga-

ren får ett kort

med 100 ord på

som denne skall

läsa högt. Uppläs-

ningen fortsätter

till personen

läst/sagt fel 25

gånger. Detta tes-

Bilaga II: III

tet mäter deltaga-

rens ”läsålder”.

Ungdomarna med

epilepsi fick göra

ytterliggare två

tester; The impact

of epilepsy scale,

en tio punktersska-

la som mäter epi-

lepsins och antie-

pileptikans inver-

kan på individens

relation till familj,

vänner, anställning

etcetera.

Adolescent´s

knowledge og epi-

lepsy questionnai-

re (AKE), ett frå-

geformulär som

består av 51 frågor

som berör deltaga-

rens kunskap om

epilepsi.

179 deltagare, var-

av 70 svar redovi-

sades.

Bilaga II: IV

2004

Spanien

Benavente-

Aguillar, I., Mo-

rales-Blánquez,

C., Rubio, EA.,

Rey, JM.

Quality of life

of adolescents

suffering from

epilepsy living

in the communi-

ty.

Att i ett popula-

tionsbaserat urval

undersöka livskva-

litet hos ungdomar

med epilepsi .

Kvantitativ studie

n = 66. Den

spanska versionen

av Quolie-AD-48

användes, detta är

ett instrument som

mäter hälsorelate-

rad livskvalitet hos

ungdomar mellan

elva och 18 år. Det

är uppbyggt på 48

frågor, delat i två

sektioner. Den

första sektionen

undersöker hälsa

och dagliga aktivi-

teter, den andra

delen effekten av

epilepsin samt

antiepileptika.

Den hälsorelaterade

livskvaliteten är högre

än den tidigare rapporte-

rats hos unga med epi-

lepsi. Även om livskva-

liteten beror på kön och

socioekonomisk status

är det som påverkar

livskvaliteten mest epi-

lepsins svårighetsgrad.

Grad 1

Bilaga II: V

USA

2003

Bishop, M. &

Chase, A. A.

The impact of

epilepsy on

quality of life: a

qualitative anal-

ysis

Att identifiera de

områden som på-

verkar livskvalite-

ten hos epileptiker,

samt hur epilepsi

påverkar livskvali-

teten.

Kvalitativ studie n

= 46.

Öppen kodnings-

teknik användes –

alltså kategorise-

ring och namngiv-

ning av fenomen

genom noggrann

analys av materia-

let.

Epilepsi påverkar livs-

kvaliteten både direkt

och indirekt genom att

påverka fysisk och psy-

kisk hälsa, medföra

striktare regler om livs-

föring samt minska valet

av aktiviteter som van-

ligtvis stärker livskvali-

teten.

Grad 1

2004,

Storbritannien

McEwan, M.J,

Espie, A.C.,

Metcalfe, J.,

Brodie, J.M.

“The quality of

life and psycho-

social develop-

ment in adoles-

cents with epi-

lepsy: a qualita-

tive investiga-

tion using focus

groups meth-

ods”

Att beskriva, öka

förståelsen för samt

se eventuella för-

ändringar under

uppväxten relaterat

till livskvaliten hos

ungdomar med

epilepsi.

Kvalitativ studie

där deltagarna

delades upp i fo-

kusgrupper som

träffades två gång-

er.

Ungdomar med epilepsi

upplevde inte att deras

sjukdom hindrade deras

skolgång, däremot ansåg

de att lärarna gjorde

epilepsin till ett större

problem än de själva.

Det som hade störst in-

verkan på ungdomarnas

livskvalitet var epilep-

sins påverkan på deras

sjävständighet, autono-

mi samt deras relationer

till jämnåriga.

Grad 1

2007

Naess,S., Erik-

sen, J.,

Psycological

well-being of

people with

Att undersöka vad

som avgör graden

av välmående hos

Kvantitativ studie,

n= 946.

Läkemedelsbiverkningar

påverkar det psykolo-

giska välmåendet starkt,

Grad 1

Bilaga II: VI

Norge

Tambs, K. epilepsy in

Norway

epileptiker, hur det

psykologiska väl-

måendet hos perso-

ner i en epilepsifö-

rening varierar rela-

terat till frekvens

av anfall, biverk-

ningar av läkeme-

del, operation, samt

om ålder, kön, ut-

bildning, inkomst

och bostadsort spe-

lar någon roll för

välmåendet.

En förkortad ver-

sion av Hopkins

Symtom Checklist

– 25 (SCL) använ-

des. Åtta av de

ursprungliga 25

objekten togs med.

Svaren graderas

från ”inte alls” till

”extremt” och det-

ta överförs sedan

till en poängskala

från 1-4. Deltagar-

na fick även svara

på frågeformuläret

Cantril’s Self –

Anchoring Ladder,

detta är ett formu-

lär som mäter hur

nöjd någon är med

livet ur tre tidsper-

spektiv (då, nu och

framtid).

även anfallsfrekvens och

komorbiditet påverkade

men inte i lika hög grad.

Ingen skillnad hittades i

välmåendet mellan ål-

der, kön, utbildning eller

bostadsort. Civilstånd

och anställning påver-

kade välmåendet – gifta

samt de som arbetade

heltid mådde bättre.

1999

Sverige

Räty, L., Ham-

rin, E., Söder-

feldt, B.

Quality of life in

newly debuted

epilepsy. An

empirical study.

Tvådelat; att under-

söka livskvaliteten

hos vuxna med

nydiagnostiserad

epilepsi och testa

Kvantitativ n=37.

En svensk version

av American in-

strument Quality

Det som kan påverka

livskvaliteten vid nydia-

gnostiserad epilepsi är

bland annat hur perso-

nen upplever att livssi-

Grad 1

Bilaga II: VII

metoder för att

mäta livskvaliteten

vid epilepsi samt

att hitta rätt frågor

vid bedömning av

patientuppfattning

vid epilepsi och

upplevd livskvalitet

i samband med

ändrade livsförhål-

landen.

of Life användes.

Detta är ett veder-

taget instrument

som består av två

delar med 34 ob-

jekt var. Det mäter

dels hur nöjd per-

sonen är med livet,

dels hur viktiga

dessa delar är.

Skalan går mellan

mycket miss-

nöjd/helt oviktigt

till mycket

nöjd/mycket vik-

tigt. Livskvaliteten

bedöms genom att

jämföra ”mycket

nöjd” svaren med

de sammanhöran-

de ”mycket vik-

tigt” objekten.

tuationen förändras, hur

de upplever sin epilepsi,

deras relation till hälso-

och sjukvården, anfalls-

frekvens, kön och läke-

medelsbiverkningar.

För att upprätthålla en

god självkänsla är famil-

jen viktig.

2003

Sverige

Räty, A.K L.,

Wilde Larsson

M. B.,

Söderfeldt, A.B.

”Health-related

quality of life in

youth: A com-

parison between

adolescents and

young adults

with uncompli-

Att jämföra ung-

domars och unga

vuxnas (13 – 22 år)

med okomplicerad

epilepsi livskvalitet

med en kontroll-

grupp.

Kvantitativ studie.

Deltagarna till epi-

lepsigruppen val-

des ut från fyra

sjukhus. Kontroll-

gruppen valdes ut

från folkbokfö-

Den enda skillnaden,

som omfattar båda kö-

nen, mellan grupperna

som författarna upp-

täckte var att deltagarna

i studiegruppen hade

lägre känsla av kom-

Grad 1

Bilaga II: VIII

cated epilepsy

and healthy con-

trols”

Huvudfokus var de

psykologiska och

social aspekterna.

ringsregistret.

Deltagarna ur de

båda grupperna

skulle fylla i fyra

frågeformulär;

Frågeformuläret ”I

think I am” använ-

des för att mäta

deltagarnas fysiska,

psykiska och socia-

la självkänsla i

förhållande till fa-

milj och skola. På

varje fråga, som

har fyra svarsalter-

nativ, kan deltaga-

ren få mellan -2 till

+2 poäng. Ju högre

poäng, desto högre

självkänsla.

För att mäta delta-

garnas känsla av

kompetens och

beteende användes

”Youth Self Rep-

ort” (YSR). Den

består av två delar

med 11 respektive

petens.

Bilaga II: IX

98 frågor, ju högre

poäng desto större

desto mer problem

anser sig patienten

ha.

För att mäta delta-

garnas känsla av

sammanhang an-

vändes ”Sense of

coherence ques-

tionnaire” (SOC).

Den innehåller 13

frågor där hög po-

äng tyder på en hög

känsla av samman-

hang.

För att mäta delta-

garnas uppfattning

om hur deras familj

fungerar användes

”Family APGAR”,

ett frågeformulär

med fem områden

som har fyra svars-

alternativ vardera.

Ju högre poäng,

desto bättre anser

deltagaren att fa-

miljen fungerar.

Bilaga II: X

Bortfall: 35 av 193

i studiegruppen.

108 av 390 i kon-

trollgruppen.

Bortfallet ansågs

inte ha betydelse

för resultatet.

Sverige

2007

Räty, L. K. A.,

Söderfeldt, B.

A., Wilde Lars-

son, B. M.

Daily life in

epilepsy; pa-

tients’ expe-

rience described

by emotions.

Att beskriva vilken

betydelse epilepsi

har för det dagliga

livet för unga vux-

na beskrivet genom

patientens känslor.

Kvalitativ inne-

hållsanalys, n= 95.

Uppföljning till

tidigare studie ut-

förd 1999. Som

hjälp för att karak-

tärisera svaren an-

vändes The Belief

Theory of emo-

tions. Enligt denna

modell är känslor

uppbyggda av vilja

och tankar och

känslor utgör basen

för människors

handlande.

Två patientgrupper

kunde identifieras; de

som ansåg sig friska

och de som ansåg sig

sjuka/handikappade. De

som ansåg sig friska var

mer optimistiska och

kunde klara av svårig-

heter bättre, medan de

som ansåg sig sjuka gav

upp inför sjukdomens

svårigheter.

Grad1

2009

Sverige

Räty, A.K L.,

Larsson, G.,

“Epilepsy pa-

tient´s concep-

Att beskriva hur

studiens deltagare

Kvalitativ studie

med fenomenogra-

När deltagarna hade

beskrivit hur de såg på

Grad 1.

Bilaga II: XI

Bilaga II: XI

Starrin, B.,

Wilde Larsson,

M.B.

tions of epilepsy

as a phenomen”

såg på sin epilepsi

samt vilka känslor

som deltagarna

kopplade samman

med de olika före-

ställningarna

fisk inriktning

19 deltagare

0 bortfall

sin epilepsi fann förfat-

tarna sex synsätt, epi-

lepsi som; en sjukdom

relaterad till en fysisk

störning, ett tillstånd

relaterat till fysisk stör-

ning, en mental stör-

ning relaterad till mins-

kad mental kapacitet,

epileptiker som identi-

tet, ett handikapp rela-

terat till psykosociala

och/eller sociala aspek-

ter eller ett straff. Dessa

synsätt på epilepsi

framkallade oftast ne-

gativa känslor.

2003

Holland

Shackleton, D.P,

Kasteleijn-Nolst

Trenite, D.G.A,

de Craen,

A.J.M.,

Vandenbroucke,

J.P,

Westendorp,

R.G.J

”Living with

epilepsy. Long

term prognosis

and psychoso-

cial outcomes”

Att undersöka hur

epileptiker upple-

ver att deras anfall

påverkar det dagli-

ga livet samt hur

epilepsy påverkar

hälsa och den

psykosociala

aspekten i ett lång-

siktigt perspektiv.

Kvantitativ, retro-

spektiv kohort-

studie.

Deltagarna var ett

slumpmässigt urval

(333 av totalt

1355)) som följdes

under åren 1957-

1994. 1995 fick de

slumpmässigt ut-

valda svara på ett

hälsoformulär som

Jämfört med den ge-

nomsnittliga holländska

befolkningen upplever

epileptiker att de har en

bättre hälsostatus, dock

är det vanligare att de

är ogifta, barnlösa, le-

ver med deras föräldrar

eller på ett fosterhem

eller på en instution. I

de fall epilepsi hade

diagnostiserats innan

Bilaga II: XII

bland annat tog upp

ämnen som gene-

rell hälsa, yrke,

skola och använd-

ning av droger.

Författarna har

tagit fram detta

frågeformuläret

speciellt för denna

studien, frågor togs

delvis från ”Dutch

general social sur-

vey”. Formuläret

bestod av öppna

och slutna frågor.

Deltagarnas resul-

tat jämfördes med

den genomsnittliga

holländska befolk-

ningen som har

svarat på under-

sökningen ”Dutch

general social sur-

vey”.

Bortfall: 90 av 333.

Bortfallet ansågs

inte ha någon bety-

delse för resultatet.

18-års ålder var det

vanligare att epilepti-

kern hade en lägre ut-

bildningen än den be-

folkningen i genom-

snitt.

Bilaga II: XIII

2004

Finland

Sillanpää, M.,

Haataja, L.,

Shinnar, S.

Percieved im-

pact of child-

hood onset epi-

lepsy on quality

of life as an

adult.

Att undersöka hur

epilepsi har påver-

kat livskvaliteten

hos vuxna som fått

diagnosen epilepsi

som barn.

Kvantitativ kohort-

studie

n = 91. SF-36 an-

vändes, detta är ett

instrument som

mäter patientens

upplevda fysiska

och psykiska hälsa,

eller Healthrelated

quality of life

(HRQOL). Även

Impact of epilepsy

scale användes.

Att få en epilepsidia-

gnos som barn har ne-

gativ inverkan på vux-

enlivet. Värst är det för

dem som fortsätter äta

antiepileptika som vux-

na.

Problem med utbild-

ning samt att bilda fa-

milj ses hos epileptiker

jämfört med kontroll-

gruppen.

Grad 1

2007

USA

Tracy, J.I.,

Dechant, V.

Sperling, R.,

Cho, R.,

Glosser. D.

“The association

of mood with

quality of life

ratings in epi-

lepsy”

Att undersöka om

psykologiska. soci-

ala och anfallsrela-

terade variabler

påverkar epilepti-

kers QOLpoäng.

Kvantitativ enkät-

undersökning där

deltagarna besva-

rade enkäterna Qu-

ality of life in epi-

lepsy 31 invetory

(QOLIE-31), Beck

depression invento-

ry II (BDI-II), Beck

anxiety inventory

(BAI) och en enkät

som berörde socia-

la frågor.

QOLIE-31 består

av 31 frågor, som

innehåller sju kate-

Höga poäng på BAI-

och BDI-II-skalan ger

vanligtvis låga QOFIE-

31poäng. Anfallsrelate-

rade variabler så som

till exempel antalet

antiepileptika och typ

av anfall inverkar ej

märkbart på deltagarnas

QOFIE-31poäng, där-

emot ger patientens

upplevelse av anfalls-

kontroll påverkan på

BAI- och BDI-II-

skalorna. Sociala vari-

abler som till exempel

civilstatus, anställning

Grad 2

Bilaga II: XIV

gorier. Poäng mel-

lan 0-100, där 100

är högsta möjliga

livskvalitet.

BDI-II mäter psy-

kologiska, känslo-

mässiga och kogni-

tiva uppfattningar,

där en hög poäng

visar på depression

och/eller ångest.

BAI psykologiska

aspekter och ett

högt poängantal

tyder på depression

och/eller ångest.

Den sociala enkä-

ten bestod av frå-

gor angående del-

tagarnas kön, ålder,

civilstatus, etcetera.

457 deltagare, var-

av 22 bortfall.

etcetra påverkar QO-

FIE-31.

1999

Leidy, N. K.,

Elixhauser, A.,

Vickrey, B.,

“Seizure fre-

quency and the

health-related

Att jämföra vuxna

epileptikers hälso-

relaterad livskvali-

Epileptikerna var

indelade i tre grup-

per beroende på

De epileptiker som är

anfallsfria har en livs-

kvalitet som är jämför-

Grad 1.

Bilaga II: XV

USA Means, E., Wil-

lian, M. K.

quality of life of

adults with epi-

lepsy”

tet med en kon-

trollgrupp samt

studera hur anfalls-

frekvens, tid sedan

senaste anfallet,

kön och komorbidi-

tet påverkar de oli-

ka deltagarna inom

epilepsigruppen.

hur många anfall

de hade haft de

senaste fyra veck-

orna (inga, ett till

fem, sex eller fler).

Data samlades in

från en tidigare

studie som hade

använt sig av fråge-

formuläret Quality

of life in epilepsy

Inventory -89

(QOLIE-89). Epi-

leptikerna valdes ut

från tre epilepsi-

center i USA. Del-

tagarna fick inte ha

genomgått epilep-

sikirurgi, vara un-

der 18 år, de skulle

ha haft epilepsi i

minst ett år, ta anti-

epileptika samt ha

varit anfallsfria det

senaste dygnet eller

ha hunnit återgå till

normaltillstånd då

frågeformuläret

fylldes i. Deltagar-

na var skulle vara i

bar med den generella

befolkningen. Skillna-

der fanns mellan de

olika epilepsigrupperna

inom sju av åtta områ-

den. Inom områdena

fysisk roll, generell

hälsa och social funk-

tion var skillnaderna

mest markant. Anfalls-

frekvensen har en stor

påverkan på livskvalite-

ten inom alla områden

samt att män upplever

en lägre fysisk funktion

än kvinnor och epilep-

tiker med komorbida

tillstånd har en lägre

livskvalitet inom

områdena smärta och

generell hälsa.

Bilaga II: XVI

stånd att fylla i

formuläret själva

och de fick inte ha

någon neurologisk

eller psykisk sjuk-

dom som påverka-

de deras livskvali-

tet.

Medical outcomes

study short form

(SF-36), som fång-

ar in det väsentliga

från QOFIE-89,

användes för att

mäta deltagarnas

livskvalitet. SF-36

består av frågor

indelade i åtta te-

man.Maxpoäng är

100, höga poäng

indikerar på en

bättre livskvalitet.

139 epileptiker

genomförde under-

sökningen.

Bortfall och kon-

trollgrupp redovi-

sas ej.

Bilaga II: XVII