Lungenyt 4, 2010

nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

Jeg, en KOL-Løber

Hvem HJæLper pinOccHiO?

Fra sygdOmsbeKæmper tiL ngO

Lun

gen

yttema: Forebyggelsenår vi forebygger lungesygdomme, må vi starte med os selv...

2 LUNGENYT nr. 4 2010

Al debat er vigtig og sætter sine spor hos

dem, der deltager. Kvalificeret debat er sær-

lig vigtig, fordi den efter al sandsynlighed

sætter endnu større spor hos dem, der delta-

ger. Som patientforening har vi et ansvar for

at fodre samfundet og medierne med fakta

om lungesygdomme, så debatten og beslut-

ningerne på området har fat i virkeligheden.

Dette gælder også forebyggelsen.

Pas på med at hvile på laurbærrene For et par år siden kunne man læse i avisen,

at tuberkulosen var helt udryddet i Dan-

mark. Det var den nu ikke, og det var den

bestemt heller ikke i Grønland. Men et kort

øjeblik så det næsten sådan ud, og derfor

slækkede man desværre for meget på fore-

byggelsen i Danmark og Grønland med tri-

ste konsekvenser som følge. Tuberkulosen

vendte tilbage med fornyet kraft.

Slip ikke forebyggelsenHeldigvis er det sådan, at tuberkulose trods

alt kun berører et mindre antal mennesker,

men historien er alligevel tankevækkende.

Lige netop forebyggelse vedrører os alle, og

det er vigtigt at forstå, at forebyggelse er en

konstant og vedvarende proces. Hvis vi slip-

per den bare et øjeblik, kan det gå galt, og vi

bliver sat mange år tilbage, og det har vi ikke

råd til. Det koster for mange mennesker hel-

Vi skal forsat debattere forebyggelsen

bredet, og det koster også samfundet øko-

nomisk.

Forebyggelse fra barndommenForebyggelse af lungesygdomme starter al-

lerede i barndommen, når vi taler med vores

børn om, hvorfor det er fornuftigt at lade

være med at ryge. Den fortsætter i voksenal-

deren med tilbud om rygestop og hurtig op-

sporing af lungesygdomme, så man kan be-

grænse skaderne. Forebyggelse er også den

motion, man som lungepatient bliver til-

budt, fordi motion mindsker generne og gør

os stærkere og mere modstandsdygtige over

for den sygdom, som har ramt os. I artiklen

om motionsløberne med KOL kan man

læse om mennesker, der er gået fra rollator

til motionsløb. Motion har en særdeles posi-

tiv indvirkning på vores sundhedstilstand,

og så er det en billig form for forebyggelse.

Vi skal ånde i nakkenSom talerør for mennesker med lungesyg-

domme skal vi i Danmarks Lungeforening

blive ved med at ånde politikerne og sund-

hedsvæsenet i nakken – på den gode måde.

Vi skal gennem faktuel debat vise dem,

hvordan man med relativt små midler kan

forebygge stort. Eksempelvis ville en syste-

matisk lungefunktionstest på linje med et

blodtryk under et helbredstjek kunne op-

dage mange lungesygdomme under opsej-

ling.

Kvalificeret debat og forebyggelseI disse år vil vi i Danmarks Lungeforening

udvikle os fra at være en sygdomsbekæm-

pende traditionel patientforening til at blive

en mere politisk fokuseret organisation. Det

betyder, at vi bl.a. vil skabe en mere kvalifi-

ceret debat i medierne. Og vi vil skabe et

pres for endnu mere forebyggelse, som tager

udgangspunkt i den solide forskning i lun-

gesygdomme, vi støtter økonomisk. Vi vil

også i endnu højere grad samarbejde med

andre relevante aktører, så vores argumen-

ter bliver endnu stærkere.

Fagligt fundamentDen kvalificerede debat er vigtig og særligt

for forebyggelsen. I dette blad kan du glæde

dig til at læse input fra nogle fagligt stærke

folk som skaber et solidt fagligt og politisk

fundament for en kvalificeret debat – om

det så er debat om forebyggelse af lungesyg-

domme blandt unge eller forebyggelse af

tuberkulose i Grønland. Læs og bliv inspire-

ret, provokeret, opmuntret, men snyd ikke

dig selv for at deltage – både i forebyggelsen

og i debatten.

Anne Brandt

leder

3LUNGENYT nr. 4 2010

Jeg, en KOL-løberKristian Viltoft har svær KOL – læs hvad der fik ham til at melde sig til KOL-løbetræning . . . . . . . . . . . 4

Motivationen er afgørendeFolkene bag KOL-løbetræning på Østerbro Forebyggelsescenter fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Hvorfor KOL-løb? Fire løbere fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Hvem hjælper Pinocchio?En gruppe forskere foreslår nyskabende tiltag i forebyggelse af rygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Brevkassen - Spørg os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Tuberkulose har aldrig været udryddetTuberkulosebekæmpelse i Grønland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Fra sygdomsbekæmper til NGODanmarks Lungeforenings rolle foldes ud af formand Johannes Flensted-Jensen . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Nyt fra Alfa-1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Opslag af professorat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bagsiden

indhold

Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Søren Bissinger

DANmArkS LUNGEForENiNG

Administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: [email protected], www.lungeforening.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 7511 5003 Fax: 7511 [email protected]

LokALForENiNGEr:

Lokalforeningen for region HovedstadenFormand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 VallensbækTelefon: 4364 3760, [email protected]

Lokalforeningen for AalborgFormand: karin Jensenkonvalvej 11,1.tv. , 9000 AalborgTelefon: 9818 4822, [email protected]

Lokalforeningen for GuldborgsundFormand: Edvard TrabergSullerupvej 12, Sullerup, 4850 StubbekøbingTelefon: 3876 0031, [email protected]

Lokalforeningen for SønderjyllandFormand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 7462 7960, [email protected]

Lokalforeningen for TrekantsområdetFormand: mette ThyssenNørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 7582 1266, [email protected]

Lokalforeningen for FynFormand: Peter Willemar kristensenVangelystvej 9, 5250 odense SVTelefon: 2347 8255, [email protected]

Lokalforeningen for ÅrhusFungerende formand: Joan rasmussenTelefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00) [email protected]

Lokalforeningen for Vordingborg kommuneFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 6171 6046, [email protected]

Nordsjællands VejrstationFormand: Anette Garsdalmalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 2063 8649, [email protected]

Danmarks SarkoidosenetværkFormand: merete mortensenFrydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. [email protected] www.sarkoidosenet.dk

LTX VESTLungetransplantationskomiteen i VestdanmarkSygeplejerske Louise Brink ChristensenTelefon: 8949 2206, [email protected]

LTX ØSTLungetransplantationskomiteen i ØstdanmarkFormand: Poul DuckertTelefon: 4222 9019, [email protected]

Rådgivningring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske marie Lavesen, tlf. 3013 7946

skriv til spørg os på [email protected]ørg KOL-sygeplejerske marie Lavesenpå www.kol.dk


koL-Løbetræning

Jeg, en KOL-Løberkristian Viltoft var både skeptisk og undrende, da han første gang hørte om løbetræning for koL-patienter. i juli gennemførte han et fem kilometers løb efter bare 13 ugers træ-ning, og han er så glad for løbetræningen, at han fortsætter.

Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger

- Det kan ikke lade sig gøre at løbe så meget.

Det er jo helt absurd! Da Kristian Viltoft,

62, første gang hørte om nogle mennesker

med KOL i Horsens, som havde trænet sig

op til at kunne deltage i et fem kilometers

løb, var han både skeptisk og undrende.

- Det var på mit træningshold, at nogen

begyndte at tale om løbetræning for KOL-

patienter, men jeg kunne slet ikke forstå,

hvordan det skulle kunne lade sig gøre med

en så lav lungefunktion som min? Kristian

havde med en lungefunktion på 31 % svært

11 løbere med KOL og lungefunktioner på mellem 28 og 89 % varmer op sammen før deres ultimative løbeudfor-dring på fem kilometer i amager strandpark.

ved at forestille sig at løbe overhovedet – det

skulle da lige være efter bussen. Alligevel var


koL-Løbetræning

hans nysgerrighed vakt, og da Forebyggel-

sescenter Østerbro inviterede KOL-løberne

fra Horsens over for at give et foredrag i for-

bindelse med lanceringen af deres eget

KOL-løbeprojekt, mødte han op for at høre

nærmere.

Nem at lokke- De har nok alle sammen en meget højere

lungefunktion end mig, tænkte jeg, da de

gik i gang med foredraget. Men en af løber-

ne fra Horsens havde en lungefunktion på

38 %. Så begyndte det pludselig at ligne no-

get, jeg kendte fra min hverdag. Jeg beslut-

tede mig omgående for at melde mig til lø-

be-projektet. Jeg var nok ikke så svær at

lokke. Kristians store vilje til at kaste sig ud

i et motionsprojekt, han som udgangspunkt

” tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig

til at prøve.”

Alt eller intetKristian havde aldrig tidligere været en or-

ganiseret sportsmand, selvom han altid hav-

de cyklet meget. Til gengæld havde den re-

gelmæssige KOL-træning givet ham en

grundform. Det hjalp ham i starten, da han

efter påske i år sammen med en gruppe an-

dre KOL-løbere gik i gang med 13 ugers

intensiv løbetræning, som skulle kulminere i

et fem kilometers løb.

- Det var med nerver på, at jeg mødte op

til den første træning. Det var ikke så meget

frygten for at få åndenød, for det har jeg

prøvet så mange gange før, og jeg ved, at det

går over. Det var mere hele tanken om at gå

ud på ukendt terræn. Kristian og de andre

startede med at gå i to minutter og så løbe et

minut, en frekvens som blev gentaget seks

gange.

- I starten lå jeg med fremme i forreste

linje, fordi jeg trænede regelmæssigt, men

det ændrede sig i takt med, at vi skulle løbe

i længere tid og gå i mindre. Det blev svært

for mig at nå at få pusten, men jeg mistede

ikke motivationen, fordi jeg pludselig blev

udfordret. Hvis projektet skulle have en

chance, så skulle jeg også give mig 100 %,

og jeg har da også deltaget i næsten alt træ-

ning tilmed de frivillige gange i weekenden.

Nogle vil måske påstå, jeg har været lidt

frelst.

Farlig lænestolDe første mange uger var Kristian enorm

træt efter løbetræningen, og det var først i de

sidste uger af forløbet, at han begyndte at

mærke en positiv effekt: - Jeg har fået trænet

mine ben og er blevet bedre til at løbe. Der

var et par gange, hvor jeg var sikker på, at jeg

Kristian viltoft gennemførte d. 1. juli et fem kilometers løb for motionister på amager strand efter 13 ugers intensiv løbetræning iværksat af Forebyggelsescenter østerbro.

havde været skeptisk over for, bundede i tid-

ligere positive erfaringer.

- Årsagen til, at jeg turde tage springet,

var, at jeg 5-6 år tidligere havde været tilsva-

rende afvisende over for den KOL-træning,

som jeg blev tilbudt, i forbindelse med en

forværring af min lungefunktion. Det pro-

jekt, troede jeg heller ikke, ville have nogen

som helst positiv effekt på min dagligdag.

Men den regelmæssige træning hjalp mig

meget, så hvorfor skulle løb ikke kunne gøre

det samme? Tænk, hvis jeg blev i stand til

noget mere. Jeg var villig til at prøve.

havde mødt muren i forhold til åndenød,

men med opbakning og et positivt pres fra

motionsvejlederne, er jeg alligevel kommet

videre. Jeg er blevet stærkere og vil helt sik-

kert blive ved med at løbe, selvom jeg natur-

ligvis må tage højde for grænser som ånde-

nød og vintervejr. Kristian bor på anden sal,

og det er stadig en udfordring til trods for

hans løbetræning.

- Det er stadig hårdt at gå på trapper. Ån-

denøden er min evige grænse, men jeg har

det godt med at udfordre mig selv. Det

nemmeste og farligste for os KOL-patienter

er at lade være med udfordre os selv, fordi

åndenøden er ubehagelig. Men hvis vi bliver

i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt,

så ender lænestolen til sidst med også at

blive farlig. Gennem træning bliver vi i ste-

det stærkere og mindre sårbare. ●

”Hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så en-

der lænestolen til sidst med også at blive farlig.”


koL-Løbetræning

På Forebyggelsescenter Østerbro i Køben-

havn var en lille gruppe medarbejdere med

sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm i spid-

sen enige om, at der ikke var mange udslus-

ningstilbud til KOL-patienter efter endt re-

habliliteringsforløb sammenlignet med til-

buddene til andre patientgrupper med

eksempelvis hjerte og diabetesdiagnoser.

Det faktum ville de gerne være med til at

ændre.

- Vi blev inspireret til at starte et løbepro-

jekt for KOL-patienter af et tilsvarende lø-

beprojekt i Horsens, og da vi inviterede til

foredrag om emnet mødte 24 potentielle

deltagere op. Det var ret

flot, når vi i alt kun

havde inviteret

91 personer.

Det viste os,

at interessen

for nye til-

tag er stor,

mOtivatiOnen er afgørendeDa forebyggelsescenter østerbro i københavn startede et løbeprojekt for koL-patienter, var form og lungekapacitet underordnet. Det var alene deltagernes motivation, som var adgangsbilletten. projektet har lært medarbejderne om løbetræning og koL, og så kan projektet forhåbentligt løftes over i privat foreningsregi.

Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger

fortæller Rikke Høgsbro Holm. Efter fore-

draget var 18 deltagere så motiverede, at de

meldte sig til løbeprojektet. Karen Moe

Rasmussen, som er fysioterapeut, fortæller

at planen var at bruge et begynder-løbepro-

gram for hjertepatienter, da der ikke fandtes

et løbeprogram for KOL-patienter.

- Løbeprogrammet skulle vare i 13 uger

og udmunde i deltagelse i et helt almindeligt

fem kilometers motionsløb. Vi vidste godt,

at det ville blive en stor mundfuld, så derfor

var motivation hos løberne vigtig. Deltager-

ne startede med at løbe et enkelt minut og

herefter gå to minutter, og for nogle var det

ene minuts løb en kæmpe udfordring.

- Nogle kæmpede, fordi de ikke havde

presset sig selv i årevis eller blot fordi lunge-

funktionen ikke rakte tilstrækkelig. Andre

var i bedre form og klarede det rimeligt. Vo-

res udfordring var at finde et niveau hen ad

vejen, hvor løberne forbedrede sig uden at

gå ned.

Hvor går grænsen?For nogle få deltagere blev det allerede af

forskellige årsager for meget efter en enkelt

eller to gange løbetræning. Men tilbage stod

11 meget motiverede løbere med lunge-

funktioner fra 28 til 89 %. Karen Moe Ras-

mussen og hendes kollegaer gjorde sig en

del værdifulde erfaringer omkring løbetræ-

ning for KOL-patienter.

- Vi måtte tilpasse Hjerteforeningens lø-

beprogram, så vi gik knap så hurtigt frem,

og vi fandt også ud af, at vi ikke kunne gå

under 1 minuts gå-pause, da løberne ellers

umuligt kunne genvinde pusten. Med de til-

pasninger forbedrede løberne sig stille og

roligt i eget tempo. Motionsvejlederne var

også meget i tvivl om, hvorvidt man kunne

presse og motivere løberne til bedre resulta-

ter. Hvor gik grænsen? Motionsvejleder

Henrik Dau Frederiksen var den, som i hø-

jest grad ildnede løberne fremad.

”at ligefrem opsøge åndenøden gennem løbetræning kan være

angstprovokerende.”

sygeplejerske rikke Høgsbro Holm er leder af et løbe-projekt, hvor hun sammen med fysioterapeut Karen

moe rasmussen og motionsvejleder Henrik dau Frederiksen har løbetrænet en gruppe KOL-

patienter.

- Jeg syntes ikke, at det var os, som skulle

sætte grænsen for dem. Den grænse syntes

jeg, de selv skulle have lov at sætte, og så

længe de ikke gjorde det, blev jeg ved med at

udfordre dem. Det viste sig, at den frem-

gangsmåde fik dem til at yde mere, end de

selv troede var muligt. Det var også vigtigt,

at vi gjorde os nogle generelle erfaringer i

dette pilotprojekt i forhold til, hvor meget

KOL-løbere kan klare. Efter 13 ugers inten-

siv træning havde kun en enkelt løber nået

sin grænse. De andre løbere var stadig un-

der udvikling.

Til eksamen i løbStemningen i løbegruppen var god. En del

kendte hinanden fra forskellige former for

KOL-træning, og de var gode til at opmun-

tre og fastholde hinanden. Henrik Dau Fre-

deriksen:

- De konkurrerede med sig selv men ikke


koL-Løbetræning

· 10-12 løbere med koL og med lungefunktioner mellem 28 og 89 % har gennemført 13 ugers intensiv løbetræning.

· Træningsfrekvensen var 2-3 gange ugentligt, hvor de to gange var med vejledere fra Forebyggelsescenter Østerbro og den sidste gang var frivillig. Træningsprogram-met tog udgangspunkt i Hjerteforeningens mildeste løbeprogram samt erfaringer fra et koL-løbeprojekt i Horsens.

· Løberne var mellem 48 og 77 år gamle og nogenlunde lige mange kvinder og mænd deltog.

· Løberne startede med at løbe 1 minut og gå i 2 minutter og var til sidst oppe på at løbe i 4 minutter og gå i 1 minut af gangen.

· Løbeprojektet er støttet fra innovationspuljen i københavns kommune.· Løberne gennemførte 1. juli et fem kilometers løb i Amager Strandpark.

FaKta Om KOL-Løbetræningen på FOrebyggeLsescenter østerbrO

Få steder i Danmark tilbyder koL-løbetræning. Se herunder om der er løbetræning i dit område.

forebyggelsescenter ØsterbroVordingborggade 22, 3 sal2100 københavn Økontaktperson: rikke Høgsbro HolmTelefon: 35303050 kl. 09.00-14.00Direkte telefon: 35303055 eller e-mail: [email protected]

forebyggelsescenter NørrebroTranevej 27 a-b2400 københavn NVkontaktperson: kira BaunTelefon: 38160070Direkte telefon 38160086 eller e-mail: [email protected]

HoRSENS KoMMUNEDet kommunale SundhedsteamSundhedscenter Ceres Nørretorv 1-3, 8700 Horsens kontaktperson: Birthe PorsDirekte telefon: 7629 2851 eller e-mail: [email protected]

kender du andre koL-løbehold? Fortæl os om det på [email protected]

viL du Også prøve KOL-Løbetræning?

med hinanden. Der blev målt distancer og

minutter, og der blev virkeligt gået op i de

tider. I starten af juli var deltagerne så til

”løbe-eksamen” på Amager Strandpark,

hvor alle 11 deltagere gennemførte løbet.

Særligt Henrik Dau Frederiksen var aldrig i

tvivl om, at KOL-løberne kunne gennem-

føre fem kilometers løb.

- De var spændte før løbet, men det har

de været hele vejen, når vi strammede pro-

grammet, og hver eneste gang har de klaret

det, så jeg var sikker på, at det ville de også

gøre denne gang.

En maraton hver gangNetop nu er projektet ved at blive evalueret,

og det er planen at løfte projektet over i en

privat træningsforening, så løbetræningen

kan fortsætte. Forhåbningen er, at nye lø-

bere med KOL med tiden kan igangsættes i

frivillige motions- og idrætsforeninger uden

for den kommunale ramme. Projektmedar-

bejder Rikke Høgsbro Holm:

- Der har været meget snak om, at pri-

vate foreninger skal tage mere ansvar for

den offentlige sundhed, og dette bliver for-

håbentligt et positivt eksempel på, hvordan

man på basis af et offentligt initiativ får no-

get viden om træning af KOL-patienter eller

andre lungepatienter. En viden som man

kan bygge videre på i foreningsregi. At løbe-

træningen ikke kun har været en fysisk ud-

fordring, er fysioterapeut Karen Moe Ras-

mussen ikke i tvivl om. - Meget af rejsen har

været mental. Mange KOL-patienter prøver

at undgå at blive forpustede. Derfor kan

være meget angstprovokerende ligefrem at

opsøge åndenøden gennem løbetræning. Af

den grund har vi nærmest også betragtet

hver eneste træning som en lille maraton for

deltagerne. Og vi er imponerede over, hvor-

dan de har udfordret sig selv igen og igen. ●

projektets ”eksamen” gik ud på at gennemføre et fem kilometers løb. alle løb naturligvis i ens røde trøjer med teksten: KOL LøbeHOLd på ryggen.


- for mig som har en rimelig fornuf-tig lungefunktion, har jeg ikke som sådan oplevet en stor forbedring, men jeg har lært mine begrænsnin-ger meget bedre at kende. Jeg ken-der mit åndedræt og ved hvornår der kommer åndenød, og det er en stor hjælp, når man bor på 4. sal.

- før dette løbeprojekt ville jeg have betragtet det som ren utopi, at jeg skulle kunne løbe fem kilometer. Jeg var kommet til et punkt, hvor jeg brugte rollator, når jeg gik ud, men nu er det som om, jeg har fået en hel anden luft. Jeg bevæger mig hurtigere, går på trapper, og jeg har parkeret rollatoren. Det er et enormt fysisk udbytte, jeg har fået af 13 ugers træning. Dette fem kilometers løb er min person-lige maraton, så man kan sagtens sige, at jeg er gået fra rollator til maraton.

- Jeg havde afvist det som umuligt, hvis nogen havde sagt til mig, at jeg skulle deltage i et fem kilometers løb. selvom jeg i dag er løbet ind i en midlertidig forvær-ring og netop har fået målt min lungefunktion til 21 %, så ViL jeg gennemføre løbet. nu har jeg jo trænet så hårdt. min grænse for, hvad jeg troede, jeg kunne klare, er overskredet mange gange, også selvom jeg grundet min lave lungefunktion mødte muren før de andre.

- Jeg havde grint og sagt glem det, hvis nogen havde fortalt mig, at jeg skulle løbe 5 kilometer efter nogle ugers løbetræning. men nu står jeg her. Det har været fedt at udfordre mig selv, og uden at kunne sige præcis hvad det er ved løbetrænin-gen, så sker der altså et eller andet ved kroppen, som gør, at man får det bedre og bliver stærkere.

koL-Løbetræning

HvOrFOr KOL-Løb? flemming flinck, Winnie bethnas, keld Hedstrøm og grethe bait har deltaget i et løbeprojekt for koL-patienter. gennem 13 ugers træning har de forberedt sig til løbe fem kilometer ved motionsløb i amager strandpark. Lungenyt talte med dem før startskuddet lød.

kELD HEDSTrØm, 64 År, LUNGEFUNkTioN 68 %

Kender min begrænsning

FLEmmiNG FLiNCk, 66 År, LUNGEFUNkTioN 36 %

Fra rollator til maratonWiNNiE BETHNAS, 66 År, LUNGEFUNkTioN 28 %

Jeg har kunnet klare mere

GrETHE BAiT, 62 År, LUNGEFUNkTioN 50 %

Fedt at udfordre mig selv


koL-Løbetræning boganmeLDeLse

kort nyt

Boganmeldelse Lungenyt har bedt Liselotte Bloch Chri-

stensen, afdelingssygeplejerske på lungeme-

dicinsk afdeling, Århus Sygehus om at læse

Lotte Paarups bog "Åndedrættet". Liselotte

giver bogen en vurdering til 4 ud af 5 lunger.

- Lotte Paarup beskriver udmærket, såvel

fysiologisk som billedmæssigt, hvordan lun-

en praktisk bog om ånDeDrættets tiLstanD

gerne fungerer, og hvordan vejrtrækningen

påvirker mange af vores organer og muskler.

Beskrivelserne uddybes med mange små

gode eksempler og øvelser, således at læse-

ren samtidig på egen krop kan afprøve be-

skrivelserne. Hvordan føles det f.eks. at tage

10 vejrtrækninger gennem næsen og deref-

ter 10 vejrtrækninger gennem munden? Af-

slapning!

Som lungesyg kan man ved læsning af

bogen helt sikkert få svar på rigtigt mange

spørgsmål vedrørende vejrtrækning, ånde-

nød, symptomer og påvirkninger af krop-

pen.

Sidste halvdel af bogen indeholder en

lang række øvelser, således at man selv kan

arbejde med og optræne ens vejtrækning.

Som supplement til bogen er der udgivet en

dvd med yderligere information og flere

øvelser.

Lotte Paarup, Åndedrættet, People’s Press 2010,

174 sider, ISBN 978-87-705-5588-3

Året sæsonvac-cine beskytter også mod H1N1

Vaccinen mod sæsoninfluenza for vinter-halvåret 2010-2011 vil beskytte mod tre forskellige influenzatyper inklusive influ-enza A(H1N1), der i 2009 var årsagen til en verdensomspændende pandemi. Sidste års sæsonvacciner gav ingen beskyttelse mod H1N1, fordi pandemien brød ud, efter vaccinen var produceret. i år vil det betyde, at der kun skal vaccineres én gang for, at man kan sikre beskyttelse mod alle sæsonens influenzaer. Sæsonvaccinatio-nen foregår mellem den 1.oktober og 31. december. kilde: Sundhedsstyrelsen

muldvarpe hjælper lungepatientermuldvarpen overlever under jorden ved hjælp af en slags superhæmoglobin i blodet. opda-gelsen giver nyt håb i behandlingen af lun-gepatienter med bronkitis og lungeemfysem. Det er forskere fra Aarhus Universitet, der i samarbejde med canadiske kolleger har fundet forklaringen på, at muldvarpen kan overleve i iltfattige omgivelser. muldvarpens udvikling af et særligt slags superhæmoglobin tillader en

Præmier til røgfri ungePersonlige kontrakter er et godt redskab, når unge mellem 14-16 år skal lære at holde sig fra smøgerne. Det er erfaringen i Aalborg kommune, hvor 10 unge blev belønnet med en iPod, fordi de ikke ryger. initiativet er et pilot-projekt for kampagnen X-it, som kræf-tens Bekæmpelse er initiativtager til. Pro-

jektet kører som forsøgsordning de næste fire år, men er en ordning der allerede er fast etableret i Sverige og Norge. De personlige kontrakter følges op af undervisning i klas-sen, forældrekontakt og så en præmie, hvis den unge holder sig røgfri. kilde: Cancer.dk

mere effektiv transport af Co2 i dyrets blodba-ner. Dermed kan den arbejde under de ellers kvælende forhold. For patienter med bronkitis og lungeemfysem er kombinationen af netop lave iltkoncentrationer og høje koncentrationer af Co2 i blodet livstruende symptomer. opda-gelsen kan give idéer til, hvordan muldvarpens særlige egenskaber kan kopieres til humant hæmoglobin. Det kan ifølge professor roy E. Weber fra Aarhus Universitet gøres enten ved udvikling af kunstigt blod lavet af modificere-de hæmoglobinmolekyler eller ved at anvende eksisterende genterapiteknik, som får ryg-marvceller til at producere blodceller, men nu med det nye superhæmoglobin. kilde: ritzau

Foto

: ist

ockp

hoto

Foto

: ist

ockp

hoto


forebyggeLse af rygning

Hvem hjælper pinOccHiO?som tobaksforsker oplever Charlotta pisinger, at det er svært at trænge igennem med en samfunds-debat om forebyggelse af rygning. rygestop har ikke den samme nyhedsværdi som vægttab og mo-tion, men statistisk set er der langt flere liv at redde ved at sætte ind mod rygning.

Af isa Lindbæk IllUStRAtIoN: Pinocchiogruppens logo, Dansk kommunikation

Omkring 14.000 mennesker dør årligt af to-

baksrelaterede sygdomme som eksempelvis

KOL og lungekræft. Til sammenligning dør

omkring 1.000 af overvægt og 3.000 af

manglende motion. Alligevel er det ikke ry-

gestop, vi bliver bombarderet med i medi-

erne. Det er programmer og artikler om fy-

sisk aktivitet, sund mad, lækre opskrifter og

vægttab. Det kan tobaksforsker Charlotta

Pisinger til en vis grad godt forstå.

- Rygestop er hverken sexet eller lækkert,

og i modsætning til et stort vægttab er det

svært for medierne at fremvise visuelle re-

sultater af at holde op med at ryge. Der er

simpelthen ikke nok seere eller læsere i et

rygestop. Sådan er realiteterne for medier-

ne, men vi må stadigvæk som samfund for-

holde os til, at tobak er den største dræber,

og at vi med en rygefrekvens på 21 %

retter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand

til at forudse konsekvensen af rygning.

Pludselig er de afhængige, og for de fleste

bliver det en livslang kamp at komme ud af

nikotinafhængigheden igen. Vi foreslår der-

for at beskytte vores unge ved at indføre en

såkaldt tobakslicens.

3.000 kr. for retten til at rygePinocchiogruppens tanke er, at den foreslå-

ede tobakslicens først kan opnås som

18-årig, og at det ikke vil være muligt at kø-

be tobak uden den.

- Prisen for licensen skal ligge omkring

3000 kroner, hvilket svarer til prisen for de

mest effektive rygestop-kurser. Derudover

foreslår gruppen, at licensen på et hvilket

som helst tidspunkt skal kunne konverteres

af rygeren til et sådan kursus. Desuden skal

tobak kun kunne købes elektronisk med

Dankort, så det kan rumme oplysning om

alder, og om man har tobakslicens, under-

streger Charlotta Pisinger.

Forbud er storm i et glas vandMen forbud og tobakslicens lyder ikke som

noget danskerne bryder sig om?

- I Danmark kan vi godt lide at

betragte os selv som den glade, fræk-

ke lillebror, som gør, hvad han vil.

Men der er faktisk rigtig gode erfa-

ringer med fornuftige forbud også i

Danmark. Charlotta Pisinger:

- Der var nogle, som påstod, at det

aldrig kunne lade sig gøre at forbyde ryg-

ning i S-tog, men det gjorde man fra den

ene dag til den anden. Og bortset fra en lille

gruppe, så tog alle andre passagerer godt

imod forbuddet. Og det vil gå på samme

måde med tobakslicens. Som regel går det

ligger langt højere end f.eks. Sverige, hvor

14 % ryger, fastslår hun.

Stakkels PinocchioAt vi i årevis er blevet bombarderet med fak-

tuelle kampagner mod rygning har måske

gjort danskerne immune over for den form

for påvirkning, og netop derfor mener Char-

lotta Pisinger også, at vi må tænke nyt i for-

hold til forebyggelse af rygning. Sammen

med en gruppe kollegaer har hun dannet

den såkaldte Pinocchio-gruppe, som har

foreslået en række nye måder at forebygge

rygning og i sidste ende lungesygdomme og

kræft på. Gruppen har blandt andet fundet

inspiration i Californien i USA, hvor ryge-

forbud og en holdningsændring har gjort

andelen af rygere så lav som 9 %. Gruppen

mener, at det er særligt vigtigt at stoppe til-

gangen af nye rygere.

- Som lille Pinocchio, der går ud i ver-

den og bliver ført på afveje af nogle

skumle typer, oplever mange helt

unge mennesker at blive tilbudt ciga-


ganske glat med forbud, selvom der er en

stor storm før indførelsen. En af de ting,

som adskiller Danmark fra andre lande, vi

sammenligner os med, er ifølge Charlotta

Pisinger, at der ikke er en stor folkebevæ-

gelse mod rygning. Det gør, at politikerne

ikke bliver presset af befolkningen til at ar-

bejde for en begrænsning af rygning.

Hvem vil tage ansvar?- Med indførelsen af en tobakslicens vil

Danmark blive et foregangsland mod to-

baksrygning. Hele verdens øjne ville blive

rettet mod os, og vi vil fremstå som det gode

eksempel. Jeg kan godt undre mig over, at

danske politikere ikke er mere ivrige efter at

gribe den bold? Charlotta Pisinger ved na-

turligvis godt, at vi allerede på nuværende

tidspunkt i Danmark har en lov, som forby-

der salg af cigaretter til mindreårige. Proble-

met er ifølge hende håndhævelsen.

- Når jeg snakker med unge mennesker,

har de ingen problemer med at få fingre i

cigaretter. Så vidt jeg ved, er det kun Netto,

som konsekvent håndhæver forbuddet. Jeg

mener i øvrigt heller ikke, at det skal være en

travl kasse-ekspedients konflikt at bede om

legitimation. Hvorfor har man ikke gjort det

obligatorisk at fremvise legitimation som i

nogle andre lande?

Licensen er en hjælp- Ikke alle der har hørt om forslaget om at

indføre tobakslicens har været positive.

Nogle reagerer meget kraftigt mod det og

mener, at licensen er en indskrænkelse af

den personlige frihed. Det er Charlotta

Pisinger stærkt uenig i.

- Er det personlig frihed at blive afhæn-

gig af cigaretter som 14-årig, når man er i

"som lille pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange unge

at blive tilbudt cigaretter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning."

Pinocchio-gruppen har en hjem-meside hvor du kan læse mere, og give din mening til kende:www.valgfri-rygning.dk

Facebook-grupper imod rygning:· ”Valgfri rygning”· "For alle os der syntes, det er

klamt de unge, der ryger, fordi de tror de er seje.”

grupper mOd rygning

· Anders Hede - forskningschef, TrygFonden smba

· Jacob Andersen - partner, Dansk kommunikation

· Charan Nelander - direktør, ko-miteen for Sundhedsoplysning

· morten Strunge meyer - pro-jektchef, cand.brom., kræftens Bekæmpelse

· Susanne Tøttenborg - seniorkon-sulent, sundhed og overvægt, kræftens Bekæmpelse

· Charlotta Pisinger - læge Ph.d. mPH, Forskningscenter for Fore-byggelse og Sundhed

Hvem er pinOccHiOgruppen?

hormonernes og alkoholens vold? Jeg synes

det ikke, og vi ved fra undersøgelser, at 9 ud

af 10 rygere har fortrudt, at de nogensinde

er startet med at ryge. Tobakslicensen er en

hjælp, så man udskyder beslutningen om at

blive ryger, til man er i stand til at overskue

de livslange konsekvenser. Man beslutter sig

jo heller ikke for, hvilken ægtefælde eller ud-

dannelse man vil have, når man er 14!

Lad os hjælpe PinocchioAt eksperimentering med cigaretter er kom-

met for at blive, er Charlotta Pisinger ikke i

tvivl om. - Selvfølgelig vil de unge prøve ci-

garetter, men ved at gøre det sværere for

dem at få fat på cigaretterne, gør vi det mere

besværligt at blive afhængig. Som forsker

har Charlotta Pisinger et ansvar for at tale

om rygning og forebyggelse. Politikerne og

vi andre har også et ansvar som rollemodel-

ler.

- Mange rygere og tidligere rygere har

troet, at de ikke kunne tillade sig at sige til

deres egne børn og børnebørn, at de skulle

lade være med at ryge, fordi det ville være

dobbeltmoralsk. Men undersøgelser viser,

at det alligevel nytter, hvis man fortæller,

hvor meget man fortryder, og at man ikke

ønsker det samme for dem. Og det kan have

særlig vægt, hvis man har en lungesygdom.

Rollemodeller i alle former har enorm be-

tydning for børns beslutning om at ryge. Så

vi må alle sammen være med til at skabe den

barriere, som gør det sværere at blive ryger.

Lad os i fællesskab hjælpe Pinocchio. Uan-

set hvordan vi vender og drejer det, så er

rygning ikke godt for helbredet, og cigaret-

ter ville ALDRIG, hvis de kom som et nyt

produkt, blive tilladt i dag. Det er de alt for

sundhedsskadelige til. ●

RYGNING– et valg for voksne!

RYGNING– et valg for voksne!


thomas ringbækspeciallæge i lungesygdomme

marie LavesenLungesygeplejerske

susanne Kitaj socialrådgiver

spørg Os

Findes der nOgLe samtaLegrupper?Min mor lider af KOL. Hun har nu fået en

depression og har dødsangst. Hun er meget

bange særligt for at blive kvalt. Hun er ikke

særlig mobil og kan ikke komme meget

rundt. Findes der nogle samtalegrupper el-

ler andet, som kan hjælpe hende lidt. Ang-

sten gør, at hendes vejrtrækning bliver en

del dårligere.

Venlig hilsen Helle

Kære HelleDu kan finde lokale netværksgrupper for

mennesker med lungesygdomme på vores

hjemmeside. Måske er der en netværks-

gruppe i nærheden af, hvor din mor bor. Se

under OM OS / LOKALFORENINGER

OG NETVÆRK.

Hvis din mor har adgang til en compu-

ter, findes der også en chatside, hvor man

kan læse eller deltage i samtaler med andre,

der har KOL tæt inde på livet. Gå ind på

www.snakomkol.dk. Her kan din mor bl.a.

breVkassen

læse om andre, som også bliver bange, når

de ikke kan få vejret.

Det er en naturlig følelse at være bange,

når man har åndenød, men som du selv

skriver er det ikke så hensigtsmæssigt, da

åndenøden forstærkes. Nogle gange er det

også svært at vurdere, om det er angst eller

åndenød, som kommer først og sætter en

ond cirkel i gang.

I kan eventuelt også se på de vejrtræk-

ningsøvelser, som ligger på www.kol.dk un-

der ET GODT LIV MED KOL. Gennem

egen læge eller lungeambulatorium kan din

mor også få en henvisning til en fysiotera-

peut, som kan lære hende nogle teknikker til

at trække vejret. Hvis man har nogle handle-

muligheder, kan åndenøden og angsten

nogle gange virke lidt mindre skræmmende.

Håber dette kan hjælpe din mor lidt på

vej.

Venlig hilsen Marie

Kan min mOr Få iLtbeHandLing?Jeg skriver på min mors vegne. Hun har

KOL i meget svær grad. Hun døjer meget

tit med at få luft og lider ofte af lungebetæn-

delse. Mit spørgsmål er, hvordan man får

tildelt et iltsystem? Hun har været ved sin

læge, som siger, at det er sygehuset, der skal

ordinere ilt. Jeg er meget i tvivl om, hvad

hun skal gøre, og kan ikke forstå lægen.

Venlig Hilsen Tommi

Kære Tommi Det er rigtigt, at det er en specialafdeling,

som skal ordinere og bestille ilt. Iltbehand-

ling gives, når iltværdierne i blodet er for

lave. Det måles med en A-punktur, der er en

blodprøve, som tages i håndledet. Ilt er en

behandling for for lidt ilt i blodet, og er ikke

en behandling mod åndenød. Mennesker

med KOL kan godt opleve svær åndenød,

uden at iltindholdet i blodet er for lavt. Den-

ne åndenød skyldes det ekstra arbejde, vejr-

trækningsmusklerne skal lave for at trans-

portere ilt rundt i kroppen. Formålet med at

give ilt er primært at sikre tilstrækkelig ilt-

tilførelse til øvrige organer som hjerte, hjer-

ne og nyrer. Mennesker, der har fået ilt, kan

opleve, at de husker bedre og er knap så

trætte, da hjertet belastes meget mindre.

For at få afklaret om din mor har brug

for ilt, skal hun via egen læge henvises til

lungemedicinsk ambulatorium. Her sikrer

de også, at hun er i optimal inhalationsme-

dicinsk behandling. Det kan også hjælpe din

mor, hvis hun kommer til KOL-rehabilite-

ring. Det er fysisk træning og undervisning

om sygdommen, og hvad man selv kan gøre.

Man kan mindske åndenød ved at øge kon-

dition og muskelstyrke. Ofte ses de bedste

forbedringer hos de allerdårligste patienter.

Det kan hendes egen læge også henvise til,

eller hun kan spørge i lungeambulatoriet.

Venlig hilsen Marie

VIdStE dU, at iltbehandling skal bruges min. 15 og gerne op til 24 timer i døgnet for at virke efter hensigten.

Læs mere i pjecen iLTBEHANDLiNG i HJEmmET - patient-vejledning. Bestil pjecen på lungeforening.dk under LUNGESYG-DommE / PJECEr.

VIdStE dU, at frivillige fælles-skaber har en sundhedsfremmende virkning. man får bl.a. adgang til større viden, når man indgår i et netværk med andre med samme sygdom.

Bjarne ibsen, professor.

Iltbehandling i hjemmet

Patientvejledningdemens ved sarKOidOse? Jeg har læst på jeres side omkring sarkoido-

se, da min far har haft det i 10 år nu. Jeg


skriv til spørg osHar du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en mail til [email protected].

kort nyt

VIdStE dU, at sarkoidose er en bindevævssygdom, som ofte rammer lungerne. i Danmark rammes 500 mennesker om året af sygdommen. Læs mere i pjecen SArkoiDoSE – en

patientvejledning fra Danmarks Lun-geforening. Find den på lungeforening.dk under LUNGE-SYGDommE / PJECEr.

En folder fra Danmarks Lungeforening

KORT OM SARKOIDOSE

mangler viden om cerebral sarkoidose. Kan

I hjælpe mig med det? Hvilke symptomer er

der, og viser det sig som demens? Jeg håber

I kan hjælpe mig, evt. med nogle links.

Vh Tina

Kære TinaVed sarkoidose er det primært lungerne og

huden, som er involveret, men nervesyste-

met kan også rammes. Det viser sig med al-

verdens neurologiske symptomer, dog ikke

demens som du foreslår, men hovedpine,

kramper og nervepåvirkninger. Det kan vise

sig som fx hængende mundvig, hæshed,

synkebesvær, indskrænket synsfelt, høretab

og nedsat eller ændret følesans.

Du kan finde links til danske og uden-

landske artikler om sarkoidose på vores

hjemmeside under LUNGESYGDOMME

/ SARKOIDOSE / LINKS OG ARTIK-

LER OM SARKOIDOSE

Mvh Thomas

i løbet af foråret og sommeren har Danmarks Lungeforening produceret en film om koL. med et enkelt sprog og universelle visuelle forklaringer beskriver filmen sammenhængen mel-lem rygning og lungesygdommen koL. Filmen henvender sig til mennesker med svage sproglige kompetencer, herunder nogle grupper af etniske minoriteter. Ved at fortælle om rygningens skadelige virkninger og sikre formidling til grup-per i samfundet, som vi ikke når ud til i tilstrækkeligt grad, tager Danmarks Lungeforening med filmen et nyt og nødvendigt skridt på vejen mod bekæm-pelse af den sociale ulighed i sundhed i Danmark.Forud for den færdige film ligger en spændende proces med udviklingen af filmen. Startskuddet var en iderig workshop med input fra engagerede og toneangivende aktører fra Sundhedscen-tre i Århus, Nørrebro og Vollsmose, samt

Vandpiberygning gir koL rygning af vandpibe kan ligesom cigaretrygning forårsage kro-nisk obstruktiv lungesygdom. Det konkluderer svenske forskere, der har gennemgået den internationale forskning om, hvordan vandpiberygning påvirker lungefunktionen. Analysen viser, at mennesker, der ryger vandpibe har en dårligere lungefunktion end dem, der ikke ryger. Det var umuligt at fastslå nogen for-skel i lungefunktion blandt rygere af cigaretter eller vandpibe. Forskerne konkluderer, at det synes at være lige så skadeligt for lungefunktionen, om man ryger vandpibe eller cigaretter. kilde: Tobaksfakta.se

VIdStE dU, at rygefrekvensen blandt mænd er væsentligt højere for etniske minoritetsgrupper sammen-lignet med etniske danskere. Den højeste andel på 53 % dagligrygere findes blandt mandlige efterkommere fra Tyrkiet. rygefrekvensen blandt tilsvarende etniske dan-skere er 25 %. kilde: Etniske minoriteters sundhed, Singhammmer 2008

Ny film om rygning og åndenød region midt og ikke mindst lægefaglige eksperter. Herefter gik det slag i slag med at søge oplysninger, udarbejde manuskript, finde statister, finde locations og de rette deltagere. Et særligt privilegium for os har været, at TV-lægen Peter Qvortrup Geisling helt gratis stillede op som vært på filmen, og med sine dygtige formidlingsevner præ-senterede filmens budskab direkte og uden ”løftet pegefinger”. Filmen bliver lanceret i forbindelse med koL-dagen den 17. nov. 2010. klip fra filmen vil være tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om koL, www.kol.dk.


Foto

: isto

ckph

oto


forebyggeLse af tuberkuLose

tuberKuLOse har aldrig været udryddeti grønland har man erfaret, hvad der kan ske, hvis man mindsker fokus på forebyg-gelse, registrering og tidlig opsporing af tuberkulose. sygdommen har gennem læn-gere tid været anset som sjælden, men sandheden er, at tuberkulose er tilbage i stor stil i grønland. også i Danmark har man set en mindre stigning.

Af isa Lindbæk foto Privateje

Når man har med en sygdom som tuberku-

lose at gøre, skal man være forsigtig med at

tro, at den ikke længere udgør en alvorlig

helbredstrussel, for som gode gamle Arnold

Schwarzenegger siger: - I’ll be back. Og det

er præcis, hvad der er sket i Grønland.

Da man i midten af 50erne sendte et sa-

natorieskib til Grønland og indledte en sy-

stematisk behandling af tuberkulose, skete

der et enormt fald i sygdomsfrekvensen.

Det gik faktisk så godt, at man i 90erne op-

levede, at antallet af registrerede tuberkulo-

setilfælde var helt nede på dansk niveau, og

i Grønland anså man efterhånden tuberku-

lose som en meget lille helbredstrussel.

Sygehusvæsenet havde af den grund ikke

længere det samme store fokus på sygdom-

men. Tuberkulosen havde midlertidigt an-

dre planer, og sidst i 90erne begyndte antal-

let af tuberkulosetilfælde at stige markant.

I dag er tuberkulose på ny et reelt pro-

blem i Grønland. Overlæge Torgny Wilcke

fra Gentofte Hospital er en del af en WHO-

ledet gruppe af danske og internationale

specialister. Gruppen prøver at bremse syg-

dommen i tæt samarbejde med den allerede

velfungerende tuberkulosegruppe i Grøn-

land og sygevæsenet i Grønland.

Med helikopter til lægenTorgny Wilcke: - I 90erne så vi pludselig en

alarmerende stigning i tuberkulosetilfælde,

og stigningen er fortsat, således at man i

2009 har 121 tilfælde pr. 100.000 indbyg-

gere. Men den geografiske spredning er

stor. Eksempelvis har man i nogle bygder

hele 614 tilfælde pr. 100.000 indbyggere,

mens man i Nuuk kun har 52 tilfælde pr.

100.000.

De tal placerer desværre Grønland i

gruppe med nogle af de hårdest ramte lande

i verden. Også selvom Grønland er bedre

stillet, da tuberkulosen ikke er kombineret

med HIV eller resistensproblemer, som vi

ser mange andre steder. At netop Grønland

er særligt hårdt ramt, skyldes en række geo-

grafiske og sociale faktorer.

Den lange vinter gør, at grønlænderne

opholder sig meget indendørs i små lokaler,

og da en del Grønlændere finder det accep-

tabelt at spytte, skaber det grobund for

smitte. Også afstandene er et enormt pro-

blem. Torgny Wilcke:

- Grønlands kyststrækning er længere

end jordens omkreds, og det betyder, at der

kan være meget lang vej til en læge eller et

røntgenapparat. Mange steder skal man li-

gefrem med helikopter, og dermed opstår

der en høj barriere for, hvornår man bliver

undersøgt for tuberkulose eller får lavet et

røntgen af lungerne.

Når tuberkulosediagnosen så endelig

stilles, har patienten ofte gået rundt med

sygdommen ubehandlet i lang tid, og pa-

tienten har nået at smitte mange.

Tobakshoste eller tuberkulose?At rygefrekvensen på Grønland er på om-

kring 50 %, gør heller ikke opdagelsen af

tuberkulose nemmere. Torgny Wilcke:

- Med så mange rygere er det helt nor-

malt med hoste, så mange tuberkuloseram-

te tror længe, at deres hoste ”bare” skyldes

cigaretter. Grønlænderne er i det hele taget

et folk, som er fysisk tætte på hinanden, og

det er afgørende for, at en sygdom som tu-

berkulose kan få fat. Da tuberkulosen steg i

90erne rejste en gruppe danske læger til

Grønland for at lægge en plan, som kunne

stoppe den negative udvikling. Planen er

fuldt eksemplarisk, men den helt store effekt

er udeblevet.

For at revurdere planen har Torgny

Wilcke og hans kollegaer i denne sommer

været i Grønland. - Vores anbefaling er, at

man ændrer fokus fra en generel indsats og

screening til fokus på det enkelte tilfælde

med hurtig diagnostik og opstart af effektiv

behandling, samt grundig smitteopsporing

af husstand og omgangskreds m.m. Vi ser

nemlig mikroepidemier, hvor en intens og

meget hurtig indsats ville begrænse antallet

af sygdomstilfælde markant.

Eksempelvis registrerede man i en bygd

ingen smittede børn for nogen år siden,

men da man, som led i smitteopsporing af

flere tuberkulosetilfælde i byen, vendte til-

bage i år, var 43 % af børnene smittede. En

Overlæge torgny Wilcke sammen med gruppen af danske og internationale specialister, som arbejder for at stoppe tuberkulosens fremmarch i grønland.


forebyggeLse af tuberkuLose

hurtig diagnostik og behandling af de første

tuberkulosetilfælde i byen med tilhørende

smitteopsporing kunne formentlig have be-

grænset smitten.

Man har taget situationen alvorligTorgny Wilcke roser den grønlandske rege-

ring for at have taget udviklingen alvorlig og

for at have bevilliget de nødvendige midler

som foreslået i den tidligere rapport.

- Der er fortsat udfordringer i behandlin-

gen af tuberkuloseramte. Det er umuligt at

ændre på geografien, men vi har bl.a. fore-

slået, at man for at få smitsomme tuberkulo-

sepatienter hurtigt diagnosticeret, undersø-

ger hostende patienter med en hosteprøve,

som kan sendes med post.

Røntgen af lungerne, som kræver tungt

udstyr og som i mange grønlandske byer og

bygder nødvendiggør dyr og tidskrævende

helikoptertransport, kunne være en sekun-

dær undersøgelse.

Det ville også mindske barrieren for

overhovedet at undersøge den hostende pa-

tient. Det bliver det muliges kunst for hurtig

diagnostik først og fremmest. Det Grøn-

landske Sundhedssystem har desuden inve-

steret store midler i avanceret telemedicin,

som med den givne geografi kan og skal

bruges til at sikre optimal og hurtig diagno-

stik og behandling. En behandling som sker

under ledelse og vejledning fra centralt pla-

cerede tuberkuloseeksperter i Nuuk.

I Grønland ser vi, hvad der kan ske, hvis

der slækkes på registrering og behandling.

Tuberkulose er igen blevet et kæmpe pro-

blem, men så snart læger og regering blev

klar over det, blev kampen taget op, og med

det nye, reviderede forslag håber vi, at vi

endnu engang kan gøre tuberkulose til en

yderst sjælden sygdom. ●

”når 50 % af befolkningen i grønland ryger, er det helt normalt at hoste, så mange tuberkuloseramte tror

længe, at deres hoste ”bare” skyldes cigaretter.”Det er ikke kun i Grønland, at man i en periode slap fokus på tuberku-lose. i Danmark anså man stort set sygdommen som udryddet. i 90erne begyndte antallet af tu-berkulosetilfælde at stige markant. Hvor sygdommen i Grønland hyp-pigst ses i bygder, er tuberkulose i Danmark et storbyfænomen med 17 tilfælde pr. 100.000 i københavn mod 4 tilfælde pr. 100.000 i provin-sen. Tuberkulose blandt danskere har en social slagside og konsta-teres mest hos hjemløse og andre, som lever tæt sammen og deler mange ting. i øvrigt en gruppe, som sjældent kommer til lægen, og der-for sent opdager sygdommen. End-videre findes mange tuberkulose-tilfælde blandt indvandrere - især fra dele af Afrika.

tuberKuLOse i danmarK

akvarel af torgny Wilcke. motivet er indfanget i nanortalik i grønland”.


Danmarks Lungeforenings roLLe

fra sygdomsbekæmper til ngOfor bare ti år siden vidste få, hvad koL var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har.

Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

- For hundred år siden var vores vigtigste

opgave som patientforening at bygge sana-

torier til tuberkuloseramte. I dag er byg-

ningsarbejdet mentalt og foregår i borger-

nes og politikernes bevidsthed. Ordene er

Johannes Flensted-Jensens, og som besty-

relsesformand for Danmarks Lungefor-

ening er han om nogen klar over de kon-

stant skiftende rammebetingelser for en pa-

tientforening.

- I dag handler vores arbejde om at få sat

KOL og andre lungesygdomme på dagsor-

denen. Det har faktisk ikke været så let, fordi

lungesygdomme sjældent er særligt drama-

tiske. Lungesygdomme er den langsomme

dræber, som har været forbundet med et

meget uheldigt ord – nemlig rygerlunger –

og det til trods for, at mange med KOL og

andre lungesygdomme aldrig har røget.

Samtidig har der været den opfattelse, at

lungesygdomme var arbejdsmændenes syg-

dom, og det har givet lungesygdomme lav

status.

Heller ikke blandt lægestuderende har

lungemedicin som speciale en høj status.

Men lungesygdomme rammer alle, og man

skal ikke have en tatovering for at få den.

Heldigvis har vi de sidste ti år fået ændret

det billede, således at man i højere grad ta-

ger lungesygdomme alvorligt. Alligevel læg-

ger Johannes Flensted-Jensen ikke skjul på,

at der stadig er lang vej igen, før KOL og

andre lungesygdomme fylder det, som han

mener, de bør fylde i den offentlige bevidst-

hed.

danmarks Lungeforening skal fortsat være et videnscen-ter indenfor lungesygdomme, men vi skal også have en forebyggende rolle, understreger formand Johannes Flensted-Jensen.


Danmarks Lungeforenings roLLe

Fra nul til firehundredeMen hvad betyder det egentligt at sætte

KOL og lungesygdomme på dagsorden? Jo-

hannes Flensted-Jensen uddyber. - Vi skal

fokusere på to ting. Først skal vi naturligvis

være med til at sikre mennesker med lunge-

sygdomme ordentlig behandling og rådgiv-

ning. Det gør vi konkret ved at støtte forsk-

ning samt ved at have tæt kontakt med vores

medlemmer. Vi skal fortsat være et vi-

denscenter inden for lungesygdomme, men

der er desuden en forebyggende rolle, som

er ligeså vigtigt.

Det er nemlig også vores sag, at så få som

muligt udvikler lungesygdomme, og at det

bliver opdaget tidligt, hvis de gør. Danmarks

Lungeforening har eksempelvis i mange år

været fortaler for rygestop, da netop rygning

stadig er den største årsag til lungesygdom-

me. De senere års forskning har ydermere

vist, at en tidlig indsats er vigtig. Johannes

Flensted-Jensen: - Det giver fantastisk god

mening at sætte ind på netop tidlig opspo-

ring. KOL kan fortsat ikke helbredes, men

vi kan bremse sygdommen, og hvis man

kunne få de praktiserende læger til at lave

lungefunktionstest i samme omfang, som

de tager blodtryk, ville vi komme langt.

Det tager den samme tid, så man kan un-

dre sig over, hvorfor nogle praktiserende læ-

ger foretager over 400 spirometritest om

året og andre slet ingen. Det er her, vi som

patientforening virkelig kan gøre en forskel

ved at presse på for at få indført systemati-

ske lungefunktionsundersøgelser.

Målet er det sammeNetop ønsket om i endnu større grad at

være med til at sætte lungesygdomme på

den offentlige dagsorden gør, at Danmarks

”man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foreta-

ger over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan

gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lunge-

funktionsundersøgelser."

Lungeforening er ved at ruste op. Den nye

direktør Anne Brandt arbejder i disse måne-

der på en offensiv strategiplan for fremti-

den. Johannes Flensted-Jensen: - Vi er ved at

gå fra at være en traditionel patientforening

til at blive en NGO. Med det mener jeg, at

vi skal være mere politiske, være lobbyister,

og at vi skal operere mere i medierne end

hidtil. Johannes Flensted-Jensen lægger ikke

skjul på, at man for at blive taget alvorlig

som NGO, må læne sig op af skudsikker do-

kumentation.

- Hvis vi skal have politikerne med os, så

skal vi gøre det sagligt. Et af vores argumen-

ter er eksempelvis, at alle, som undersøges

for en lungesygdom, bør tilses af en lunge-

mediciner. Men vi skal kunne forklare præ-

cis, hvorfor det er vigtigt, og hvad det bety-

der for samfundet og den enkelte både øko-

nomisk og menneskeligt. Udover at påvirke

politiske beslutninger ønsker Danmarks

Lungeforening i større grad at arbejde sam-

men med andre patientforeninger.

- Det giver mening at gøre fælles front,

og det kommer der mere af i fremtiden. Pa-

tientforeninger har fortsat en utrolig vigtig

funktion, fordi de påpeger problemer og fo-

kuserer på de muligheder, som ikke bliver

udnyttet. Selvom Danmarks Lungeforening

i dag laver noget helt andet end for 100 år

siden, er målet nu stadig det samme: At

hjælpe mennesker med en lungesygdom til

den bedst mulige behandling eller i bedste

fald helt at undgå den. ●

NGo er en forkortelse for det en-gelske non-governmental organi-zation, som direkte oversat betyder en 'regeringsuafhængig organisa-tion'. En NGo er således økono-misk og organisatorisk uafhængig af regeringen og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Der findes følgende gruppe af NGoer; interes-seorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritids- og miljøorgani-sationer), kirkelige organisationer, mellemfolkelige organisationer og udviklings- og nødhjælpsorganisa-tioner.

Hvad er en ngO?


nyt fra sekretariatet

Nyt fra sekretariatetSom noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i københavn. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, og hvad vi har i støbeskeen og meget mere…

Nye friske udgaver af kendte pjecer To af Danmarks Lungeforenings pjecer - Bliv medlem af Danmarks Lungeforening og kystsanatoriet i Hjerting - er nu klar i to nye udgaver. Begge pjecer har fået et lettere og friskere design med lækre billeder, nye farver og ikke mindst et opdate-ret indhold. Pjecerne kan bestilles el-ler downloades via vores hjemmeside www.lungeforening.dk.

Forpremiere på fremtidens behand-ling – reprise i odense

Vores årsmødet var en stor succes, og derfor har sekretariatet besluttet at gentage det faglige program i odense på den interna-tionale koL-dag, onsdag den 17. november 2010. Programmet vil være fyldt med mas-ser af viden om konkrete telemedicinske projekter. Der vil også blive mulighed for at møde forskerne bag de mange spændende projekter, der er i gang rundt om i landet. i næste nummer af Lungenyt kan du se det endelige program for dagen og læse, hvor-dan du tilmelder dig.

medlemskur-sus i koldingTag på spændende kursus med Dan-marks Lungeforening! i november slår vi dørene op for endnu et kursus skræ-dersyet til dig, der har en lungesygdom tæt inde på livet. Den store interesse for forårets kursus ”krop og hverdag i forandring” har inspireret os til at gå videre med emnet. kurset vil have fokus på forskellige aspekter af, hvordan man håndterer dagligdagen, når en lunge-sygdom rammer. Der vil være oplæg fra nogle af landets dygtigste fagpersoner indenfor området, og så bliver der rig mulighed for at udveksle erfaringer. kurset foregår fra søndag den 28. nov. til mandag den 29. nov. i kolding. kurset er for dig, der har en lungesyg-dom og for dig, som er pårørende. Du kan se flere oplysninger om pris, ende-ligt program og tilmelde dig fra 1. okt. på www.lungeforening.dk eller ved at ringe til marianne madsen på tlf. 3876 0033. Du kan søge Danmarks Lungeforening om friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom. kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få tilsendt en legatan-søgning.

Nyt ansigt i sekretariateti Danmarks Lungeforenings sekretariat kunne vi i august med stor glæde byde velkommen til Nicolai Ploug kirkegaard, som er ansat som seniorprojektleder. Nicolai skal samarbejde med sundhedsvæsenet og i særlig grad kommunerne. Nicolai er uddan-net sygeplejerske og har en master i klinisk sygepleje. Han har arbejdet med lungepa-tienter, siden han blev uddannet.

Kystsanatorieti Hjerting

Bliv medlem afdanmarks lungeforening

Vi arbejder for at udbrede kendskabet til

lungesagen i Danmark

Vi kæmper for og støtter mennesker, der har en

lungesygdom tæt inde på livet

Ny energi og netværk til VestkystenDet er med stor glæde, at vi nu kan annoncere, at der allerede er 6 personer, der har meldt sig til en lokalbestyrelse for en lokalforening ved Vestkysten. Vi holder den stif-tende generelforsamling onsdag den 13. oktober kl. 17.00 i Tinghøj Forsamlingshus i Varde. Du kan læse mere om det på hjemmesiden i kalenderen.

Foto

: Han

ne L

oop


nyt fra LokaLforeningernenyt fra sekretariatet

andet netværksmøde i nordjyllandSarkoi-

dosenet-værket

STED: Hos Susanne Sønderlev, Nygaards

Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederiks-

havn.

TID: Søndag den 19. september kl. 14.00.

Vi mødes for at have nogle hyggelige ti-

mer sammen, dele erfaringer med andre i

samme situation og møde andre sarkoidose-

patienter fra lokalområdet. Mødet er for

dig, der har sarkoidose og evt. en pårørende.

Jeg giver en kop kaffe/te og kage, og jeg hå-

ber, du har lyst til at komme. Giv venligst

besked om deltagelse, senest den 12. sep-

tember på [email protected]

eller tlf. 9848 4797.

Mange venlige hilsner

Susanne Sønderlev, kontaktperson for

sarkoidosenetværket i Nordjylland

et fantastisk møde med gøngehøvdingen

Latter der batter

Vording-borg

Kommune

Vording-borg

Kommune

Lokalforeningen

havde sit seneste ar-

rangement d. 31.

maj, hvor vi var så

privilegerede at få

Kåre Johannessen

til at komme og for-

tælle om Gønge-

høvdingen. Kåre er

inspektør for mid-

delaldercentret i

Nykøbing Falster, desuden er Kåre cand.

mag., foredragsholder, historisk formidler

og forfatter.

STED: Aktivitetshuset Skovledsvej 2, 4772

Langebæk.

TID: Torsdag d. 16. september 2010, kl.

14.00 – 16.00.

"Latter der batter" er temaet for vores næste

arrangement den 16. september. Annette

Ambeck Hansen er latterkonsulent og har

mere end 20 års erfaring som fysioterapeut.

Lægevidenskaben har fået øjnene op for

latterens gavnlige virkning, og flere læger

har dokumenteret, at latter har en helbre-

dende og forebyggende effekt. Latteren har

en stor virkning både fysisk og psykisk; når

vi ler, danner hjernen behagelighedshormo-

nerne dopamin, serotonin og endorfin, som

virker glædesfremkaldende og smertelin-

drende. Vi inviterer til en eftermiddag i lat-

terens tegn – tag gerne familien med.

Af pladshensyn er tilmelding nødvendig.

Tilmeld jer på tlf. 3514 6046 / 6171 6046

eller mail [email protected]. Tilmeldingen sker

efter først til mølle, og sidste frist er d. 12.

september.

Vel mødt!

God sensommer og venlig hilsen

Dorrit Helgesen, lokalformand

Kåre startede med at fortælle lidt om sig

selv, derefter kom en fantastik historie om

Gøngehøvdingen. Vi var omkring 40 delta-

gere, der lyttede så intenst, at man ville kun-

ne høre en knappenål falde på gulvet. Jeg

har aldrig oplevet en så levende og humori-

stisk fortæller; en kæmpe ros til Kåre. Der

kom rigtig mange positive tilbagemeldinger

fra deltagerne.

God sensommer og venlig hilsen

Dorrit Helgesen, lokalformand for

Vordingborg Kommune

ny netværksgruppe i HobroHobro

STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade

28, 9500 Hobro.

TID: Sidste torsdag i hver måned kl. 14.30

- 16.30.

Danmarks Lungeforening fik en net-

værksgruppe for lungepatienter og pårøren-

de i Hobro torsdag den 17. juni 2010.

Jeg, Mona Jespersen, blev valgt som tov-

holder for gruppen, og jeg vil sammen med

tre andre medlemmer sætte de første ram-

mer for gruppen, så vi kommer godt i gang.

Alle er velkomne til at komme med ideer til,

hvad vi skal bruge møderne til. Selvom mø-

derne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra

de omkringliggende områder meget velkom-

ne. Kom og vær med til at give netværks-

gruppen liv - sammen kan vi så meget mere!

Hvis du har lyst til at deltage i gruppen,

så ring eller skriv til mig på tlf: 9856 1208 /

2214 6450 eller mail [email protected] eller til

Gunnar Christensen på telefon 2252 1411.

Venlig hilsen

Mona Jespersen, tovholder


nyt fra LokaLforeningerne

åbent møde med fokus på pårørende

motion, der forebygger og vedligeholder

Fyn

STED: OUH, Kløvervænget 6, Odense,

indgang 93, lokale 5 og 6.

TID: Torsdag den 9. september 2010, kl.

16.00-18.00.

Først giver jeg en beretning om aktivite-

terne i lokalforeningen det seneste år, og

derefter er der åbent møde med temaet: Fo-

kus på pårørende til kronisk lungesyge.

Vi er så heldige, at stud.psyk. Anders F.

Larsen kommer fra København for at give

os et indblik i, hvordan en kronisk sygdom

rammer hele familien, og hvordan man kan

håndtere det. Vi håber, at pårørende delta-

ger – også selv om den, der har sygdommen,

ikke kommer.

Danmarks Lungeforening er vært ved

kaffe og brød. Alle er velkomne. Kørestols-

brugere kan benytte indgang fra P-pladsen

ved lungemedicinsk ambulatorium.

OBS: Parkering er gratis fra kl. 16.00.

Venlig hilsen

Peter Willemar Kristensen, lokalformand

Tlf.: 23 47 82 55

nord-sjællandsvejrstation

Nordsjællands Vejrstation har sammen med

stavgangsforeningen SGO gennem længere

tid arrangeret stavgang samt lette gymnasti-

køvelser i Sorgenfri Slotspark med succes.

Det er tilrettelagt for personer, som har

brug for nedsat tempo, og som desuden øn-

sker at bygge konditionen op.

Det er ikke helt så slemt at være stakån-

det, når også de andre i gruppen er det. Ja,

vi kan ind imellem synes, det er rart at kun-

ne sige med et smil på læben: ”Nååå, du

puster da også, hva!”

Det er videnskabeligt bevist, at motion er

sundt for alle og en nødvendighed for KOL-

patienter. Ved nedsat aktivitetsniveau eller

efter længere tids behandling med predniso-

lon kan KOL-patienters knogler blive po-

røse og lettere brække.

Det er altid bedre at forebygge end at

helbrede, så hører du til denne udsatte

gruppe, anbefales motion, som især påvirker

rørknoglernes ledhoved, dvs. du skal belaste

dine arme og ben i stående eller gående be-

vægelse. Kost og vitamin-/mineraltilskud be-

tyder også noget for din opbygning/vedlige-

holdelse. Sørg for at spise varieret og få kalk,

D-vitamin, protein og fedt (fedtmængden

afhænger af din vægt). Knogletætheden kan

mindskes pga. forskellige livsstilsfaktorer

som fx tobak.

Der er ca. 500.000 danskere med knog-

leskørhed.

Knogleskørhed hedder osteoporose, hvis

lægen og du taler om det. Men, hvordan er

det nu med det danske sprog? Hvordan ud-

tales det?

Der er to muligheder.

1. Oste Op Og Ose

eller

2. Osteo-po-ro-se

Rigtigt svar gi’r en træningstime i Slotspar-

ken.

Vil du høre mere om stavgangsholdene,

kan du ringe til lokalformand Anette Gars-

dal på tlf. 2063 8649.

ny netværksgruppe i faaborgSTED: Tømmergaarden 6, Fåborg. Obs.

dette er et nyt sted pga. pladsmangel.

TID: Sidste mandag i hver måned kl. 15.00-

17.00. Lokalformanden for Fyn, Peter W.

Kristensen, har sammen med fåborgenser

Fyn

Hans Jørgen Jensen taget initiativ til en lokal

netværksgruppe for KOL-patienter og deres

pårørende i Fåborg.

I tidsrummet kl. 15.00-16.00 er der fy-

sisk aktivitet (ha' tøj på, du kan bevæge dig

i). Kl. 16.00-17.00 er der socialt samvær og

evt. et foredrag.

Tilmelding til gruppen er nødvendig til

tovholder, Hans Jørgen Jensen, på tlf. 6261

0470.


nyt fra LokaLforeningerne nyt fra LokaLforeningerne

ny lokalforening i Viborg-skive

2 x åbent møde

Hans og bjerget

mød cirkusartisten aase tribini

Viborg-Skive

STED: Borgerhuset Stationen, Cafe Statio-

nen, Ll. Sct. Hans Gade 7-9, 8800 Viborg.

TID: Torsdag den 2. september 2010, kl.

19.00-21.30.

Jeg, Anne-Marie Thomsen, har taget ini-

tiativ til at starte en lokalforening i Viborg-

Skive. Vi holdt stiftende generalforsam-

ling torsdag den 2. september, hvor vi invi-

terede til et spændende temamøde om

rehabiliteringstilbud. Redaktionen på Lun-

genyt havde deadline før mødet, men jeg

kan fortælle, at jeg selv stillede op som for-

mand, og 3 KOL-patienter og en konsulta-

tionssygeplejerske stillede op til bestyrelsen.

Vi vil rigtig gerne også

have en pårørende med i

lokalbestyrelsen. Kunne

det være én, du kender?

Ring til mig på telefon

28 55 37 49 (bedst efter

kl. 17.00), hvis du selv,

eller en du kender, kun-

ne tænke sig at være med i lokalbestyrelsen.

Du kan læse mere om lokalforeningen på

vores side under www.lungeforening.dk.

Venlig hilsen

Anne-Marie Thomsen,

lokalformand for Viborg-Skive

nord-sjællandsvejrstation

STED: Lyngby Kulturhus, Christian

Winther Salen, Klampenborgvej 215, 2800

Kgs. Lyngby.

TID: Søndag den 19. september 2010, kl.

14.00-16.00.

Vi indleder mødet med et kvarters op-

varmning af lattermusklerne og vejleder i

nogle gode, iltgivende åndedrag. Herefter

vil artisten Aase Tribini underholde os om

sin usædvanlige barndom på både godt og

ondt. Efter foredraget kan du få målt din

lungefunktion.

Vi serverer kaffe og kage, og mødet er

gratis for alle. Tilmelding er nødvendig på

tlf. 2063 8649. Ved telefonsvarer oplyser du

blot navn og telefonnummer.

Venlig hilsen

Anette Garsdal, lokalformand

nyt netværk for LamSønder-jylland

Vi er to kvinder med den sjældne lungesyg-

dom lymphangioleiomyomatosis, forkortet

LAM, som har stor glæde af at kende hinan-

den. Det kan være svært at stå alene med en

sjælden sygdom, og vi vil gerne dele vores

erfaringer med andre med LAM og deres

pårørende i hele landet. Vi har derfor taget

initiativ til at danne et netværk, hvor vi kan

skrive og ringe sammen og have et fælles-

skab omkring vores sygdom. Har du LAM,

eller er du pårørende til en, der har LAM,

og har du lyst til at være en del af netværket?

Så kontakt Marianne Hoppe Hansen på te-

lefon 2491 3980 eller på 40manne@gmail.

com og Maryla Røgild på telefon 3581

1096 / 2811 4034 eller på mail marylar@

aabafd33.telelet.dk. Du kan læse mere om

LAM og netværket på www.lungeforening.

dk under fanen LUNGESYGDOMME.

Venlig hilsen

Marianne Hoppe Hansen

og Maryla (Marianna) Røgild

Glostrup HospitalSTED: Glostrup Hospital, auditorium A.

TID: Torsdag den 16. september kl. 13.30-

15.00, åbent møde for KOL-patienter og

pårørende. Se program på hjemmesiden.

Bornholms HospitalSTED: Bornholms Hospital, hospitalets

store mødesal.

TID: Tirsdag den 7. september kl. 15.00-

17.00, åbent møde for KOL-patienter og

pårørende.

Se program på hjemmesiden.

Hoved-staden

STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens

Allé 1A, 9000 Aalborg.

TID: Onsdag d. 13. oktober kl. 14.00-16.00

inviterer lokalforeningen for Aalborg sam-

men med Sundhedscenter Aalborg til en

spændende KOL-kaffe. Du kan høre forfat-

ter Hans Kornø Rasmussen fortælle, hvor-

dan han, trods overvægt, dårlig form og

KOL, besteg det 2000 m. høje legendariske

Mont Ventoux på cykel.

Tilmelding nødvendig på tlf. 9931 3458.

Aalborg


nyt fra LokaLforeningerne

ny netværksgruppe i Haderslev /aabenraa

er du klar til en spændende temadag?

Sønder-jylland

Vi er seks personer, som har afsluttet en vel-

lykket genoptræning på Haderslev Sygehus.

Træningen var så god for os alle, at vi har

besluttet at forsøge at skabe en netværks-

gruppe, hvor vi sammen kan fortsætte med

at træne. Det kan motivere os og gøre det

sjovt at træne!

Vi forestiller os, at der er andre lungepa-

tienter og pårørende i både Hader-

slev, Aabenraa og måske også Tønder Kom-

mune, som har lyst til at deltage i netværks-

gruppen. Måske er det dig, eller en du

kender?

Vi arbejder på at få fastlagt tid og sted

hurtigt, så vi kan komme i gang med at træ-

ne. Har du lyst til at være med?

Kontakt mig på telefon 7469 4352 /

2031 9053 (før kl. 11 eller efter kl. 17).

Venlig hilsen

Klaus Jensen, Rødekro

FSLA

FSLA har arrangeret en temadag den 8. no-

vember med det super aktuelle emne ”Pa-

tientuddannelse”. Temadagen foregår på

Gran Park Hotel i Korsør. Prisen for dagen

er 1000 kr. for medlemmer og 1500 kr. for

ikke medlemmer. Se foreløbigt program ne-

denfor.

Tilmeld dig nu via lungeforening.dk un-

der FOR FAGFOLK. Tilmeldingsfrist: 8.

september 2010.

Mange varme sommerhilsner

FSLAs bestyrelse

Mandag den 8. november 2010

8.30 – 9.15 Ankomst og kaffe

9.15 – 9.30 Velkomst

ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl

9.30 – 11.00 Patientuddannelse

Kritisk vurdering af muligheder og barrierer for den fremadrettede tilrettelæggelse og implementering af patientuddan-

nelsesprogrammer v. specialkonsulent, Britta Bjerrum Mortensen, konstitueret leder af Sundhedsstyrelsens MTV En-

hed

11.00 – 11.15 Kaffe

11.15 – 11.45 Workshop I

Astmaskole ved sygeplejerske

Anne Marie Yde-Andersen

Selvbehandling og selvstyringsplaner

ved uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

11.45 – 12.45 Frokost

12.45 – 14.15 Patientuddannelse, sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme ved centerchef Bjarne Brunn Jensen,

Steno Center for Sundhedsfremme

14.15 – 14.30 Kaffe

14.30 – 15.15 Workshop II

Eksemskole ved sygeplejerske

Anne Marie Yde-Andersen

KOL, patientuddannelse og egenomsorg – patientens oplevelse

ved sygeplejerske, Cand.kur. Camilla Mousing

15.15 – 15.30 Afslutning ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl


nyt fra LokaLforeningerne nyt fra aLfa-1 Danmark

bLiv medLemDanmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lun-geforening støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster 150 kr. om året. meld dig ind via www.lungeforening.dk.

beretning fra en alfa-1 workshopper:en weekend med begejstring

KOntaKtpersOner FOr aLFa-1 danmarK

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bru-ges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

region Hovedstaden:Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region midtjylland:Anders overgaard Pedersen . . . . . . . . . . 86 29 16 04

Forældre til børn under 14 år:region Hovedstaden:Anne madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 16 88 44

Jeg har lige tilbragt en weekend med ildsjæ-

le. Jeg deltog i Alfa-1 foreningens workshop

i Middelfart fra den 29.-30. maj, et smukt

område (som vi aldrig så) og i koldt vejr.

Indenfor var ånden og viljen og varmen i

topform. Vi mødtes kl. 12.00 lokal tid og

startede med en let anretning, så vi kunne

komme på plads, komme for sent og hilse

på hinanden. Derefter blev kimen lagt af

Jannie og Leo til en lovende og positiv week-

end. Vi brainstormede over forventninger,

og der manglede ikke forslag og ideer. Vi

sorterede og samlede ordvældet til fire over-

ordnede punkter, hvor vi valgte os ind på

det, vi brændte for... Og så fortsatte arbejdet

i de grupper, vi tilknyttede os. Og sjældent

har jeg oplevet en sådan ildhu blandt meget

forskellige mennesker som pga. Alfa-1 inde

på livet, som pårørende eller patient, har et

fælles ønske; at gøre livet med Alfa-1 nem-

mere og sjovere.

De emner, vi som grupper arbejder med

er:

· Børn og forældre

· Behandling uden for DK

· Lokale netværksgrupper

· Behandling pr. 1/6-2011 til alle.

Efter en lang lørdag fik vi en dejlig velsma-

gende menu og et enkelt glas vin.

… det ene glas vin voksede og blandede

sig med øl i en meget munter og snakkende

aften/nat, for de ”stakler” som ikke kunne

tage hjem.

Søndag begyndte kl. 9.30 i mødelokalet,

hvor vi samlede trådene og udarbejdede et

overblik, så vi var klar til at skyde de enkelte

projekter i gang.

Kl. 15.00 sluttede en weekend, hvor vi

var blevet klogere på mange ting om hinan-

den, men sandelig også på, hvordan vi kan

hjælpe og gøre vores forening til en meget

bedre forening og lade bestyrelsen gøre det,

de er gode til, og så gør vi (medlemmerne)

det, vi er gode til.

Tak for en udbytterig weekend.

Gunhil Nørhave

Lungenyt nummer 4 - 2010Ansv. redaktør: Anne Brandt.redaktion: marianne madsen og isa Lindbæk.idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til [email protected] for næste Lungenyt er den 20. september 2010.

protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.5. 2010

udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetJohannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem ole søbækregionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen

udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk Lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af Fagligt selskab for Lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

valgt af danmarks Lungeforenings medlemmer:nina berrig (viceformand)ole Wayland Hansenmette thyssen

direktør:anne brandt

Forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner torben sørensen

danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: Jannie schymann www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433

Al

he

nv

en

de

lse

til

: dA

nm

Ar

ks

lu

ng

efo

re

nin

g,

str

An

db

ou

levA

rd

en

47b

, 21

00 k

øb

en

hA

vn

ø,

tel.

+45

387

4 55

44,

fAx

+45

387

4 03

13,

info

@lu

ng

e.d

k,

ww

w.l

un

ge

for

en

ing

.dk

mA

gA

sin

po

st-

um

m

Danmarks Lungeforening og Kræftens Be-

kæmpelse udbyder et 5-årigt professorat

med henblik på anvendelsesorienteret forsk-

ning, som sigter mod at forebygge og hæm-

me udviklingen af kronisk obstruktiv lunge-

sygdom (KOL) og lungekræft i den danske

befolkning. Forskningen skal bidrage med

viden om hvilke tiltag, der har den største

effekt.

Ved besættelse af stillingen lægges vægt på,

at professoren

· har gode kommunikationsevner og er en

stærk formidler til omgivelserne

· er aktiv og erfaren forsker på internatio-

nalt niveau

· har forståelse for de organisatoriske sam-

menhænge indenfor specialet – patien-

tens vej gennem systemet

· har forståelse for lungesygdomme - fra

vugge til grav – fra den tidlige forebyg-

gelse til den palliative indsats

· har en stærk relationsskabende karakter

med et stort netværk

Opslaget sigter mod adfærdsforskning, kli-

nisk forskning og sundhedstjenesteforsk-

ning, som tager afsæt i, hvad der reelt har en

effekt i forhold til bl.a. at sikre bedre be-

handling, forebyggelse, rygeophør, opspo-

ring og sammenhængende patientforløb i

sundhedsvæsnet for de to sygdomme.

Ansøger bør have eller søge tilknytning til et

sundhedsvidenskabeligt fakultet ved et

dansk universitet eller tilsvarende forsk-

ningsmiljø.

Se baggrund for opslaget og mere informa-

tion om de to sygdomsområder på patient-

foreningernes hjemmesider www.lungefor-

ening.dk og www.cancer.dk.

Spørgsmål til forskningsmidlerne og ansøg-

ningsproceduren kan rettes til projektkoor-

dinator i Danmarks Lungeforening Mari-

anne Madsen på 3876 0033, mm@lunge.

dk

Ansøgningen skal indeholde et curriculum

vitæe, samt en fuldstændig publikationsliste

over ansøgers videnskabelige arbejder. Des-

uden ønskes en redegørelse for ansøgers

hidtidige forskning med henvisning til den

vedlagte publikationsliste, oplysning om

forskningsvejledning, bedømmelsesopga-

ver, præ- og postgraduat undervisningsvirk-

somhed samt en oversigt over fremtidige

forskningsplaner.

Ansøgning vedlagt alle relevante bilag sen-

des i 7 eksemplarer til Danmarks Lungefor-

ening, Strandboulevarden 47b, 2100 Kø-

benhavn Ø. Ansøgningsfrist er 1. okto-ber 2010 kl. 12.00.

Efter ansøgningsfristens udløb vurderes an-

søgningerne af et fagkyndigt bedømmelses-

udvalg udpeget i samarbejde med Det Frie

Forskningsråd – Sundhed og Sygdom.

5-årigt prOFessOrat i koL og lungekræft

med særlige opgaver inden for klinisk forskning

Documents

Lungenyt 4, 2010