Lungenyt 5, 2011

nr. 5 september 2011 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

Kend dine lunger og deltag på international Kol-dag 2011

Koala: iKKe en lille bjørn - men et nyt Kvalitetsbegreb

loKalforeninger til lungepatienter overalt i danmarK

Lun

gen

yt

EftErårstEma: Fokus på lungebetændelse

2 LUNGENYT nr. 5 2011

leder

Design og produktion: Mediegruppen as (15253) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

DAnMArkS LungEForEning

Administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. giro: [email protected], www.lunge.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 [email protected]

LokALForEningEr:

Lokalforening AalborgFormand: karin JensenSløjfen 6, 9000 AalborgTelefon: 98 18 48 22, [email protected]

Lokalforening SønderjyllandFormand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 74 62 79 60, [email protected]

Lokalforening TrekantsområdetFormand: Mette Thyssennørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 75 82 12 66, [email protected]

Lokalforening FynFormand: Lars TroelsenVibekevej 87 st., 5250 odense SVTelefon: 23 98 37 55, [email protected]

Lokalforening AarhusFormand: Margrethe BognerTelefon: 20 20 20 71, [email protected]

Lokalforening VordingborgFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 61 71 60 46, [email protected]

Lokalforening Viborg-SkiveFormand: Anne-Marie ThomsenTelefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), [email protected]

Lokalforening VestkystenFormand: Anne Merete nilausen Telefon: 22 33 37 65, [email protected]

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, gentofte, gladsaxe, rudersdal og Hørsholm Formand: Anette garsdalMalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 20 63 86 49, [email protected]

Danmarks SarkoidosenetværkFormand: Merete MortensenFrydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk

Telefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, [email protected]

www.sarkoidosenet.dk

nYE LungErTalsperson: Maj-Britt LarsenTelefon: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), [email protected]

Rådgivning

ring til lungelinjen hver mandag kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948

skriv til spørg os og stil spørgsmål til lægen, syge-plejersken, socialrådgiveren eller fysioterapeuten på [email protected]

Heldig eller dygtig?I starten af august måned læste jeg i Ber-lingske en artikel om held. Her hævdedes det, at held mere end noget andet handler om livsindstilling, attitude og reaktion på det, livet byder. De såkaldt ”heldige” er ofte dem, der arbejder hårdest og mest in-tenst på at nå det, de drømmer om. Og jeg er meget enig. Målrettet arbejde fremmer heldet.

Heldig med viljeEngland fik i juli 2011 en national strategi for KOL og astma efter et flot forarbejde af British Lung Foundation. Denne strategi indeholder seks fælles mål til forbedring af resultater i behandling af KOL og astma gennem forebyggelse, opsporing, behand-ling og pleje af højeste kvalitet. I 2009 hav-de England den tredjehøjeste dødelighed for kroniske lungesygdomme i Europa, mens Danmark desværre indtog første-pladsen - uden at have en national strategi.

Jeg glæder mig utroligt meget over British Lung Foundations indsats. Har de været heldige? Ja, men også dygtige til at opsøge heldet gennem timing, professionalisme og samarbejde. De selvsamme elementer, som vi i Danmarks Lungeforening også lægger utroligt meget vægt på i vores arbejde for at opnå en national, forpligtende handlings-plan for KOL og andre lungesygdomme i Danmark. I dette LUNGENYT kan du fx læse om KOALA-projektet, som forbedrer vilkårene for rehabilitering, og om hvordan en systematisk indsats omkring lungebe-tændelser har givet et kvalitetsløft i be-handlingen. Begge er eksempler på strate-giske tiltag, som sætter danske patienter i en (heldig) position til at opnå en gunstig udvikling for lungerne.

FolketingsvalgetVi oplever lige nu politisk lydhørhed over for vores argumenter og tør godt læne os

tilbage og håbe på det bedste, når politi-kerne arbejder. Fordi vi allerede gør alt, hvad vi kan for at opsøge heldet - til gavn for patienterne. Der har lige været valg, og vi har fulgt sundhedsdebatten, bl.a. om re-gionerne, tæt. I vores optik er regioner hverken en helt eller en skurk i spillet om de danske lungepatienter. Danmarks Lunge-forening går altid efter den bedste løsning for patienterne, uanset om deres behov kræver indsats fra sygehuse, praktiserende læger, sundhedscentre eller hjemmepleje.

anne brandtdirektør i danmarks

lungeforening

”Hvis du interesserer dig for dine medmennesker og viser oprigtig næstekærlighed over for andre mennesker åbner du også for

heldet. Der er simpelthen flere, der vil dig det godt.”

Berlingske 18. august 2011, Jens Schultzer, forfatter og rådgiver

3LUNGENYT nr. 5 2011

indhold

8

Man dør da ikke af lungebetændelse?Jørgen havde et helt almindeligt helbred. Alligevel blev han kun 40 år ................................................................................... 4

Lungebetændelse – en overset folkesygdomFå styr på myter og fakta om lungebetændelser ................................................................................................................... 5

Kend dine lungerVær med på den internationale KOL-dag, 16. november 2011 ............................................................................................... 8

Kort NytHold dig up-to-date om de seneste nyheder inden for lungeområdet ................................................................................ 10

KOALA er ikke en lille bjørn Læs om et bæredygtigt projekt, der kvalitetssikrer rehabilitering af lungepatienter ............................................................... 13

Spørg os ........................................................................................................................................................................ 14

Nyt fra sekretariatet ................................................................................................................................................... 16

Splinterny organisering i lokalforeningerLungepatienter overalt i Danmark skal kunne gøre brug af en lokalforening ........................................................................ 18

Nyt fra lokalforeninger og netværk ...................................................................................................................... 19

Nyt fra FSLA ................................................................................................................................................................. 22

Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................ 23

13

5

21


efterårstema: fokus på LungebetænDeLse

Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

man dør da ikke af lungebetændelse?

Mobiltelefonen blev tabt på gulvet i om-klædningsrummet, da Lars Toft i januar fik beskeden om, at hans 40-årige storebror, Jørgen, var død som følge af en lungebe-tændelse.

– Jeg havde været ude og rejse med min familie over julen, og jeg havde ingen anelse om, at situationen var så alvorlig. Vi havde talt sammen nytårsaften, og han havde godt nok lydt anderledes, end han plejede, men da jeg spurgte ham om, han var okay, havde han fejet det af: ”Jeg hoster bare lidt.” Det viste sig at være en voldsom underdrivelse.

Lars var chokeret og fuld af spørgsmål om sin brors død.

– Jeg kan huske, at jeg tænkte, at man da ikke dør af lungebetændelse? Jørgen var en helt almindelig mand med et helt alminde-ligt helbred, hvordan kunne en lungebe-tændelse få så alvorlige konsekvenser?

Jørgen var lige op til jul begyndt at hoste slemt, men da han ikke var typen, som rendte lægen på dørene, havde han gået nogle dage, før det lykkedes hans kone at få presset ham til lægen. Her fik Jørgen kon-stateret lungebetændelse, og lægen udskrev penicillin.

- Den penicillin, som Jørgen fik, havde desværre ikke nogen effekt, men til trods for, at Jørgen stadig var dårlig og hostede, ventede han over en uge med at gå til lægen igen. Lægen udskrev denne gang et endnu stærkere antibiotika, som skulle kunne slå lungebetændelsen ned.

Jørgen faldt livløs om- Min svigerinde har fortalt mig, at medici-nen heller ikke denne gang havde nogen effekt, og at Jørgen var irriteret over, at han skulle til lægen en tredje gang. Det havde han slet ikke lyst til. Hverken Jørgen eller jeg har nogensinde brudt os om at gå til lægen. Jeg er sikker på, at Jørgen har truk-ket på det og har håbet, at medicinen nok skulle klare lungebetændelsen, så han ikke behøvede at gå til lægen igen. Men han blev aldrig bedre.

Den 18. januar under aftensmaden gik Jørgen ud på toilettet, og kort efter hørte hans kone ham råbe på hjælp. Jørgen lå på gulvet og gispede efter luft. Ambulancen blev omgående tilkaldt, og den kom inden for syv minutter. Det langvarige sygdoms-forløb uden bedring havde skabt en blod-prop, som satte sig højt oppe i hans syge lunger, og selvom ambulanceførerne om-gående forsøgte at genoplive Jørgen, stod han ikke til at redde.

- Jørgen var syg med lungebetændelse i knap tre uger, før han døde. Han havde aldrig tidligere været alvorligt syg, og i starten havde jeg en oplevelse af, at min brors forløb derfor var meget sjældent. Jeg tog fejl. En læge på hospitalet fortalte mig, at der i samme uge, som min bror døde, var 4-5 andre såkaldt raske mennesker mellem 35 og 45 år som også døde af lun-gebetændelse og tilstødende komplikatio-ner.

Hvad ville jeg selv have gjort?I tiden efter sin brors død oplevede Lars vrede i sin søgen efter svar. Hvorfor havde Jørgen ikke taget sygdommen alvorligt og presset på for at få en medicin, som virke-de? Hvorfor havde lægen ikke håndteret situationen anderledes? Hvorfor havde han ikke selv lyttet bedre til Jørgen, den sidste gang de talte sammen?

– Til sidst måtte jeg tage spejlet op og kigge på mig selv. Hvad ville JEG have gjort, hvis jeg havde været i hans situation? Formentlig præcis det samme. Jørgen kun-ne have været reddet mange gange i løbet af sin sygdom, men faktum er, at det blev han ikke, fordi hverken han eller omgivel-serne vidste bedre.

I dag er Lars ikke vred mere, selvom han stadig har svært ved at forholde sig til, at det sidste menneske, som havde kendt ham hele hans liv, nu ikke længere findes.

lars toft var chokeret over sin brors død

Lars mistede sin bror, Jørgen, i januar som følge af en alvorlig lunge-betændelse. Jørgen var en almindelig familiefar med et almindeligt helbred og havde aldrig før været alvorligt syg, så hvordan kunne en lungebetændelse på bare tre uger udvikle sig til noget så fatalt?



●

Lungebetændelse er en folkesygdom i Danmark. De officielle tal viser, at omkring 70.000 danskere rammes af sygdommen årligt, og at 15.000 af dem er så syge, at de bliver indlagt. Af dem ligger om-kring 1000 på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital. Afdelingen blev etableret i 2009 som en fusion mellem den lungemedicinske og den infektionsmedicinske afdeling, og fra starten var lungebetændelse et oplagt fokusområde. Afdelingssyge-plejerske, Gry Rosenmai, uddyber: ”Lungebetændelse er en poten-tielt farlig sygdom, som rammer både yngre og ældre mennesker. Vi ved fra nyere tyske undersøgelser, at dødeligheden er så høj som 13-14 % hos patienter indlagt med lungebetændelse, og det var bestemt en af motivationsfaktorerne for at kigge nærmere på vores håndtering af sygdommen.

Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital besluttede sig for at beskrive det optimale behandlingsforløb for lungebetændelse og tilføjede nogle mål og succeskriterier. Den be-skrivelse danner i dag rammen om medarbejdernes arbejde med lungebetændelse.

– Vi har ikke opfundet noget nyt og revolutionerende, men vi har taget den tilgængelige viden og vores egne erfaringer og sat det i system i forhold til vores hverdag. Eksempelvis har vi en målsæt-ning om, at alle med lungebetændelse senest fire timer efter ind-læggelse skal være i behandling med antibiotika. Desuden måler vi lungebetændelsens udvikling mindst tre gange om dagen på et så-kaldt CURB-scoreboard. På den måde kan vi hurtigere gribe ind,

– Hvis der skal komme noget som helst positivt ud af Jørgens død, så er det, at hans historie bliver brugt til at oplyse andre om, at en lungebetændelse potentielt er død-bringende og ikke kan sammenlignes med en forkølelse. Vi tager vores helbred, vejr-trækning og lunger alt for givet, og vi lytter ikke nok til vores kroppe - særligt os mænd. En læge sagde til mig, at hun ikke kunne forestille sig, at en kvinde ville have accepte-ret, at medicinen stadig ikke virkede efter en uge. Måske har hun ret. Jørgens historie kan lære os, at vi ikke kan klare alting selv, bare vi får nogle piller. Jeg tager da helt sikkert mit eget helbred meget mere alvorligt nu, og jeg opfordrer alle i min omgangskreds til at gå til lægen, hvis de går rundt og har det skidt. Mit håb er, at vi bliver en smule mere vidende om lungerne, om lungebetændelser og i det hele taget reagerer hurtigt, hvis vi mærker noget med vores vejrtrækning.

Lungebetændelse – en overset folkesygdomselvom mange tusinde af os rammes af lungebetændelse, så ved den almindelige dansker ikke særligt meget om sygdom-mens alvor. Lungebetændelse kan i værste fald være fatal for mennesker i alle aldre. på Hillerød Hospital har Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling sat fokus på sygdommen ved at systematisere behandlingen og er i den proces blevet bedre til at reagere hurtigt ved forværring.

➜



tinas team

hvis vi ser en forværring, så patienten ikke når at vælte helt og en-der i respirator. Vi følger simpelthen sygdommen tættere og mere systematisk i dag.

Flere end tallene viserFemten tusinde indlæggelser om året på grund af lungebetændelse lyder måske af mange, men Gry Rosenmai vurderer, at tallet reelt er væsentligt højere.

– Der gemmer sig mange lungebetændelser under andre ind-læggelser. Måske fordi det er en følgesygdom, eller måske fordi man også har en kronisk sygdom. På Hillerød Hospital har vi en målsætning om, at 85 % af alle patienter, som kommer ind med en lungebetændelse eller som udvikler én under indlæggelsen skal ligge på vores afdeling, hvor kompetencen på området er størst.

Resultaterne af den mere systematiske tilgang til behandlingen af lungebetændelse er endnu ikke blevet dokumenteret med tal, men Gry Rosenmai og hendes kolleger er ikke i tvivl:

- Fordi vi griber ind hurtigere og mere systematisk, er det min klare vurdering, at kvaliteten af behandlingen er forbedret, men det er for tidligt at sige, om det påvirker dødeligheden. Samtidig ople-ver vi paradoksalt nok, at flere yngre bliver meget sygere af lunge-betændelse end før, men vi ved ikke noget om hvorfor. Det er mu-ligvis den udvikling, vi ser i Lars Tofts bror Jørgens lungebetæn-delse og dødsfald.

Lungebetændelse er ifølge statistikken almindeligvis særligt far-lig for ældre mennesker. Over halvdelen af indlæggelserne relateret til lungebetændelse på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød er mennesker over 65 år. Dødeligheden stiger betragteligt med alderen. Således har en 18-årig 1,3 % risiko for at dø som følge af en lungebetændelse, mens en 90-årig har hele 25,5 %.

– At sygdommen er farligst for ældre, er nok med til at skubbe fokus væk fra, at ALLE kan få lungebetændelse også yngre, tilsyne-ladende raske mennesker, og at sygdommen potentielt er farlig for alle. Særligt udsatte er også astma-patienter og mennesker, som li-der af KOL og andre lungesygdomme.

Bliver man SÅ dårlig?Gry Rosenmai møder jævnligt patienter, som er forundrede over, hvor syge og afkræftede lungebetændelsen har gjort dem.

- En slem lungebetændelse er en hård omgang for kroppen og kan desuden give følgevirkninger som blodforgiftning og påvirk-

ning af nyrer og hjerte m.m. Men måske fordi sygdommen har været kendt i mange år, så har folk en formodning om, at lungebe-tændelsens symptomer er helt under kontrol.

Der hersker desuden en del forvirring omkring begrebet lunge-betændelse. For hvornår er det egentlig lungebetændelse? De fleste af os har eksempelvis hørt om kold lungebetændelse, men på Lun-ge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød er det ikke en diag-nose, som anvendes, selvom de også har hørt om begrebet.

– Langt de fleste lungebetændelser medfører feber, så at tale om kold lungebetændelse er efter vores mening noget modsigende. Men vi ved godt, at patienterne møder begrebet både hos deres praktiserende læge, på Internettet og i hverdagen. Som vi ser det, er kold lungebetændelse nok mere et begreb, som er opstået i be-folkningen for at beskrive en slem forkølelse eller en virus, som har sat sig lidt. Vi er af den mening, at man som udgangspunkt ikke kan diagnosticere lungebetændelse, før man har taget et røntgenbille-de. Stetoskopi og røntgenbillede er vores primære værktøj i forhold til diagnosticering.


Bedre behandling af lungebetændelserLunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling i Hillerød arbejder også med fysioterapi, som skal hjælpe patienter af med sekretet i lungerne.

– Måske har patienterne altid været lige så syge af lungebetæn-delse, som de er i dag, men vi er blevet mere bevidste om, hvad vi kan gøre for at afhjælpe. Det har været en naturlig konsekvens af vores arbejde omkring håndteringen af lungebetændelse. Fysiote-rapeuterne hjælper med hosteteknik og med trykbehandling, CPAP, som der godt nok endnu ikke er den store evidens bag, men som patienterne giver klart udtryk for hjælper.

Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital har også tilføjet et efterspil til en indlæggelse med lungebetændelse:

- Seks uger efter udskrivelse kommer patienterne til et tjek. De fleste har det godt, selvom mange er afkræftede, men vi fanger også nogle, som har svært ved at blive raske igen, og så iværksætter vi en udredning. I alt har alle de tiltag, vi har iværksat omkring behand-lingen af lungebetændelse, været med til at løfte kvaliteten af pa-tientbehandlingen.

• 70.000 mennesker rammes årligt af lungebetændelse og af dem indlægges 15.000.

• Tal fra Hillerød Hospital viser, at halvdelen af indlæggel-serne er mennesker over 65 år.

• Henvendelser om lungebetændelse udgør 1-2 % af alle henvendelser hos de praktiserende læger.

• Flere mænd end kvinder rammes af lungebetændelse.• Et nyere tysk studie udført på 500.000 indlagte patienter

viser, at dødeligheden som følge af lungebetændelse kan være så høj som 13-14 %.

• Dødeligheden er betragtelig højere hos ældre patienter med lungebetændelse end hos yngre. For aldersgruppen 60-69 omkring 3 %, for gruppen 70-79 år 7,4 % og 17,6 % for mennesker over 80 år. Disse tal relaterer sig til lungebe-tændelse, patienten har fået ude i samfundet (CAP).

• Lungebetændelse er et paraply-begreb. udover klassisk bakteriel lungebetændelse findes atypisk lungebetændelse, som bl.a. dækker over lungebetændelse som følge af en clamydia-infektion, en legionella-infektion eller en kemisk lungebetændelse.

• Lungebetændelse er særlig farlig for mennesker, som lider af lungesygdomme fx astma og koL, da lungerne hos disse patienter allerede er belastede.

kilde: Hillerød Hospital

faKta om lungebetændelse

"en slem lungebetændelse er en hård omgang for kroppen og kan desuden give følgevirkninger som

blodforgiftning og påvirkning af nyrer og hjerte m.m."

●


internationaL koL-Dag 16. november 2011

Lungerne er livsnødvendigeDagen finder sted ons-

dag 16. november 2011, og i år har vi særligt fo-

kus på samarbejde på tværs af sektorer og fag-

grænser. Samarbejde er ko-deordet, når fokus skal øges

på de livsnødvendige lunger. Og står vi sammen om den vigtige

lungesag, kan vi opnå meget mere for lungerne. Mange steder i landet vil man bl.a. kunne få målt sin lungefunktion, og dagen er oplagt til at opspore den kroni-ske obstruktive lungesygdom - KOL og alle andre lungesygdomme. Men vi har også valgt, at det overordnede tema i år er ”Kend dine lunger”. Derfor skal KOL-dag 2011 også minde både sundhedspro-fessionelle, politikere og ikke mindst be-folkningen om, at de skal passe på deres lunger.

Den internationale KOL-dag har fun-det sted siden 2002, og der er i høj grad stadigt behov for at markere dagen. Antal-

let af KOL-patienter er stigende og kræver et professionelt og stærkt samarbejde både tværsektorielt og fagligt. Ca. 430.000 dan-skere har KOL, men kun ca. 50 % ved, at de har sygdommen, fordi den ofte kommer snigende. Mange mærker først symptomer-ne, når de for altid har mistet mere end halvdelen af deres lungefunktion.

Sådan gør duDanmarks Lungeforening koordinerer KOL-dagen, og vi vil støtte og hjælpe dig, der gennemfører et arrangement i forbin-delse med dagen. På vores hjemmeside www.lunge.dk kan du snart downloade skabeloner til fx pressemeddelelser, plaka-ter og lungefunktionskort, og som arrangør kan du, som noget nyt, selv oprette dit ar-rangement på hjemmesiden, så det bliver tilgængeligt for alle.

Du kan allerede nu kontakte Danmarks Lungeforenings KOL-dags koordinatorer, Nicolai Kirkegaard på [email protected] eller tlf. 38 76 00 39 eller Charlotte Larsen på [email protected] eller tlf. 38 76 00 34, for at få gode råd og ideer til, hvordan du kan være

internationaL koL-Dag 16. november 2011:

kend dine lungerigen i år gennemfører Danmarks Lungeforening dynamiske og

aktive koL-dags arrangementer i hele landet. succesen fra sidste år, hvor der var over 80 landsdækkende arrangemen-ter, gentages, og endnu flere arrangementer vil komme op at stå i år. arbejder du på hospital, i kommune, på apotek, i sundhedscenter, i almen praksis eller er aktiv i lokalforenin-ger og netværk, håber vi, at du vil være med til at støtte op

om dagen med dit eget koL-dags arrangement.

Af Charlotte Larsen

Kol-dags koordinatorer i danmarks lungeforening, Charlotte larsen og nicolai Kirkegaard.


●

internationaL koL-Dag 16. november 2011:

kend dine lunger

til Kol-dagen 2010 havde svendborg sygehus åbent hus, hvor over 140 kiggede forbi og fik testet deres lunger.

• Dagen finder sted hvert år, hver 3. onsdag i november

• Dagen har fundet sted siden 2002

• Sidste år i 2010 var der mere end 80 arrangementer rundt om i landet

• Danmarks Lungeforening ko-ordinerer den internationale koL-dag i Danmark

• The global initiative for Chro-nic obstructive Lung Disease (goLD) koordinerer dagen på internationalt plan

• Dagen markers i 38 lande ver-den over

international Kol-dag

vil du vide mere om Kol-dagen, Kan du gå ind på

www.lunge.dK under aKtiviteter og se eKsempler

fra sidste års Kol-dag, der fandt sted 17. november

2010. Her Kan du også læse om Kol-dag 2011.

med til at løfte lungesagen og gøre en for-skel på KOL-dag 2011.

Hvem kan deltage?Alle hospitaler, kommuner, apoteker, lokal-foreninger, netværksgrupper, praktiserende læger og andre, der arbejder for lungesagen, er velkomne til at afholde arrangementer på dagen. Størrelsen af arrangementerne kan variere. Alt, stort som småt, har betydning.

Det kan være alt lige fra, at et sundhedscen-ter i kommunen, et hospital og en lokalfor-ening samarbejder om at tilbyde lunge-funktionstest og rådgivning, til at du som borger hænger en plakat om KOL-dagen op på dit lokale bibliotek.

Find inspiration og ideer til arrange-menter og aktiviteter i vores kommende inspirationskatalog på www.lunge.dk

Danmarks Lungeforening sam-arbejder om koL-dag 2011 med: Astma-Allergi Danmark, LungePa-tient.dk, Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) og Apotekerne i Danmark.

faKta


kort nyt

En engelsk undersøgelse viser, at rygere træner øjnene til ikke at fokusere på nederste del af cigaretpakken, hvor advarslerne står skrevet. Forskerne bag undersøgelsen mener, at neutrale, ensar-tede cigaretpakker vil kunne forhindre unge i at begynde at ry-ge, fordi de smarte cigaretpakker især appellerer til unge. Ensartede cigaretpakker bliver indført i Australien til næste år, og i Danmark kræver partiet SF nu ens cigaretpakker for alle mærker og skrappere håndhævelse af forbuddet mod at sælge cigaretter til unge under 18 år. Unge skal skræmmes fra at ryge både med højere priser og skræmmebilleder på cigaret-pakker af de sygdomme, som følger med rygning, mener SF.(Urban, 09-06-2011 og JP, 07-08-2011)

koL må ikke oversesPatienter, der indlægges på medi-cinsk afdeling, har ofte flere sygdom-me, som ”konkurrerer” om lægens opmærksomhed. Det, der skal til for ikke at overse diagnosen KOL, er en mere systematisk opmærksomhed på patienternes rygehistorie og må-ling af lungefunktion ved sengen (Ugeskrift for læger 2010). Vil du vide mere, kan du kontakte Forsk-ningsgruppen COPD Nursing Care v. lektor Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Uni-versitet på [email protected]

”Fløjte-mund” øvelsen nedsætter betragteligt den tid, lungepatienter bruger til at få styr på åndedrættet efter aktivitetsøvelser. Munden spidses, som om man ville fløjte, og der åndes jævnt ud samtidig.

Øvelsen kan bruges både under aktivitet og i hvile. Den hjælper lungepatienter med at få kontrol over deres åndenød og giver længere udholdenhed under øvelser og aktivitet (Chronic Respiratory Disease). Vil du vide mere, kan du kontakte Forskningsgruppen COPD Nursing Care v. lektor Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, [email protected]

Syv år efter Danmark tiltrådte verdenssundhedsorganisationen WHO’s konvention om tobakskontrol er der fortsat en række huller i den danske indsats omkring to-baksforebyggelse. De godt 140 lande, som har valgt at underskrive, har forpligtet sig til sammen at begrænse brugen af tobak. Hvert land skal bl.a. sikre høje priser på tobaksvarer, gennemføre oplysningsvirksomhed om tobakssundhedsmæssige og afhængighedsskabende konsekvenser, fastsætte og håndhæve aldersgrænser for køb af tobak, lave omfattende forbud mod tobaksreklamer, tilbyde rygere hjælp til at holde op og sikre, at ingen udsættes for tobaksforurenet luft. Det viser sig dog, at Danmark ikke lever op til de generelle forpligtelser som fx en plan for begræns-ning af rygning. Der findes også fortsat store huller i Lov om Røgfri Miljøer og Lov om Forbud mod Tobaksreklamer. Danmarks Lungeforening arbejder tæt sammen med andre organisationer for at påvirke tobakskontrollen i positiv retning.

WHO’s rammekonvention om tobakskontrol er den eneste internationale kon-vention på sundhedsrådet. Læs mere om Danmarks Lungeforenings presseindsats i forbindelse med en WHO Temadag på side 16-17.

Elsk dine lungerExperimentarium i Hellerup holdt 16. august 2011 ”Elsk dine lunger”-dag i for-bindelse med kropsudstillingen ”Body Worlds”. Alle rygere kunne komme gratis ind og med egne øjne se, hvordan rygnin-gen påvirker lungerne. Vi var der med ma-teriale fra Danmarks Lungeforening og så udstillingen, som var et fornemt bidrag til lungesagen. Værdifuld eksponering af et livsvigtigt organ, som fortjener alt den op-mærksomhed det kan få.

rygere ser ikke advarsler på pakken

Styr på åndedrættet ved fysisk aktivitet

DAnMArk LEVEr ikkE oP TiL WHo konVEnTion


kort nyt

koL nu anerkendt som årsag til knogleskørhedAt der er en sammenhæng mellem KOL og knogleskørhed er ikke anerkendt af alle. Det betyder, at mange patienter ikke undersøges for knogleskørhed, og derfor opdages sygdommen måske ikke før, patienten har kraftige smerter eller falder og brækker benet. En af årsagerne til lægernes manglende fokus på dette er, at KOL ikke har været opført på listen over anerkendte risikofak-torer ved knogleskørhed. Det har læge, Hanne Madsen, gennem sit forsk-ningsprojekt nu fået lavet om på. Den gode nyhed er, at hendes projekt har medført, at svær KOL fremover er opført som en mulig årsag ved diagnosticeret knogleskørhed. LUNGENYT har jævnligt bragt ar-tikler om knogleskørhed, senest i LUNGENYT nr. 4/2011 og i øv-rigt omtalt Hanne Madsens forskningsprojekt i nr.6/2009.

Cigaretter farligere for kvinder Det er endnu mere risikabelt at ry-ge for kvinder end det er for mænd. Risikoen for at udvikle hjertesyg-domme som ryger er væsentligt hø-jere blandt kvinder end hos mænd. Det viser en omfattende undersø-gelse blandt 2,4 millioner menne-sker, bragt i det medicinske tids-skrift The Lancet Medicinal Jour-nal, rapporterer nyhedsbureauet Reuters. Kvinder, som ryger, har 25 procent større risiko for at få en hjerterelateret sygdom end mænd, som også pulser løs på cigaretter. (dr.dk, 11-08-2011)

Det er vigtigt, at patienternes interesser, erfaringer, ønsker og behov inddrages i sundhedsvæsenet. Det er nemlig dokumenteret, at patientinddragelse skaber bedre behandlingsresultater, større tilfredshed hos patienterne og mere patientcentrerede løsninger. Har du lyst til at være (eller er du allerede) patienternes repræsentant i sundhedsvæsenet, kan du melde dig til et af Danske Patienters introduktionskurser. På kurset lærer du, hvordan du bedst varetager din rolle som repræsentant – og du får udleveret en håndbog, som du kan bruge som opslagsværk, hvis der er noget, du er i tvivl om i forbindelse med din rolle som repræsentant. Håndbogen giver dig også en kort introduktion til sundhedsvæsenet i Danmark.

Kurset er for alle og afholdes i Århus 8. oktober 2011 og i København 11. no-vember 2011. Tilmeld dig hos Danske Patienter på tlf. 33 41 47 60 eller via e-mail: [email protected]

Er lungepatienter i Danmark underbehandlede?

fire lungeforskere fra projektgruppen (fra venstre) peter lange, truls ingebrigtsen, jacob l. marott og jørgen vestbo.

grATiS kurSEr For PATiEnTrEPræSEnTAnTEr

En gruppe af lungemedicinere har sat sig for at undersøge betydningen af, at KOL- og astmapatienter overholder deres indtag af den foreskrevne mængde af lungemedi-cin. Data fra Herlev-Østerbroundersøgelsen og Østerbroundersøgelsen har været anvendt, og gruppen har skabt et unikt fundament for farmako-epidemiologiske un-dersøgelser af lungepatienter, som ikke kan matches internationalt. Ved årets Ameri-can Thoracic Society (ATS) Kongres blev de første resultater præsenteret, og den positive respons var overvældende. De foreløbige resultater viser, at for både kort-tidsvirkende og langtidsvirkende inhalationsmedicin til lungepatienter er forbruget generelt lavt, selv for patienter med svær KOL. Relativt få patienter overholder det anbefalede indtag af medicin. De foreløbige undersøgelser viser et billede af en un-derbehandlet KOL-population. Der er et ganske unikt fremtidspotentiale i at under-søge effekterne af lungemedicin i den brede befolkning, og projektgruppen fortsætter deres forskning, opmuntret af modtagelsen på ATS konferencen, som de i øvrigt fik støtte til at deltage i fra Danmarks Lungeforening.

Gruppen består af professor Jørgen Vestbo, professor Børge Nordestgaard, over-læge, dr. med. Peter Lange, dr. med. Morten Dahl, statistiker Jacob Marott og læge, bach. scient. Truls Ingebrigtsen.


xxxxx koaLa – kvaLitetssikring af reHabiLitering

Forsøget sker i samarbejde med medicinalfirmaet GlaxoSmithKline og er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité, Lægemiddelstyrelsen og Datatilsynet.

CIBRES - RESEARCH FOR LIFE

Har du hoste og åndenød?KOL eller Bronkitis?

For at kunne indgå i forsøget kræves at:

• du er mindst 40 år• du er tidligere eller nuværende ryger• du har KOL• du ikke indenfor 12 uger har været indlagt

med din KOL sygdom • din lungefunktion er mellem 35 % og 70 % af

det normale niveau• du ikke lider af andre sygdomme, som ikke

er under kontrol. Det er sygdomme som hjerte-kar-sygdomme, psykiske lidelser og nyresygdomme

Forsøget strækker sig over et halvt år, hvor du vil blive fulgt tæt af lungespecialister. Det indbefatter i alt 10 besøg på sygehuset, hvor

der bl.a. foretages almindelig helbredsundersø-gelse, måles lungefunktion og tages blodprø-ver samt EKG (hjertekardiogram). Forsøgs-medicinen er gratis og udgifter til transport i forbindelse med forsøget vil blive dækket.

Forsøget foregår på:

Hvidovre Hospital

Odense Universitetshospital

Næstved Sygehus

Roskilde Sygehus

Ålborg Sygehus

Har du Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL), så kan du muligvis deltage i dette videnskabelige forsøg. Forsøget skal undersøge en ny luftvejsudvidende medicin til KOL og effekten af denne på KOL patienters lungefunktion. Medicinen er i sidste fase af udviklingsforløbet.

Hvis du er interesseret i at høre mere om forsøget

se mere på www.cibres.com

eller kontakt venligst:

Telefon30 24 78 78

CIB0043 - Cibres - Annonce - Har du hoste og åndenød A4 V3.indd 1 9/2/11 10:00 AM


xxxxx

Hvad er KOALA?KOALA, der er et kvalitetssikringssystem for KOL-patienter i rehabilitering hos kommunerne og på hospitalerne, udgør nu et større og stærkere samarbejde på tværs af sundhedsvæsen, patientforeninger og frivillige organisationer. KOL kvalitetssik-ringsaktivitet på sundhedscentre og syge-huse (KOALA) blev udviklet af firmaerne Boeringer Ingelheim og Pfizer, som i sin tid startede projektet. Danmarks Lungefor-ening overtog pr. 1. april 2011 ansvaret for kvalitetssystemet. En gave, som efter grun-dig analyse, blev taget imod med stor glæde.

Hvor mange kommuner er med?I alt er 36 kommuner med og siden 1. april 2011 er der kommet fire nye kommuner til. Flere er på vej med ind i samarbejdet.

- I kontakten med kommunerne oplever vi, at KOALA-samarbejdet giver struktur i arbejdet med rehabilitering til KOL-patien-ter. Det er lettere at holde styr på kvaliteten både for den enkelte patient og for kom-munen. Kommunerne kan, ved et tryk på en knap, lave færdige evalueringsrapporter over indsatsen og elektronisk sende status-

Af Birgitte Skøtt Lenstrup

koaLa – kvaLitetssikring af reHabiLitering

Koala er ikke en lille bjørnDet kan godt være, at navnet leder tankerne hen på noget sårbart og truet, men det har aldrig været tilfældet for projekt koaLa. og siden Danmarks Lungeforening overtog ansvaret 1. april 2011 har det i forvejen bæredygtige projekt kun vokset sig større og stærkere.

rapporter for den enkelte patient til den praktiserende læge med automatisk udreg-nede resultater, fortæller Nicolai Kirkega-ard, som er ansvarlig projektleder for KOA-LA i Danmarks Lungeforening.

Potentiale i kvalitetFlere hospitaler taster også flittigt data ind i KOALA. Det er et spændende udvik-lingstiltag, hvor kommuner og hospitaler i dag kan ”dele” patienter og dermed følge KOL-patienter, der både har deres gang i kommunen og på hospitalet. Indtastede data på ”delte” patienter bliver til sammen-hængende forløb på tværs af sektorgræn-ser. Dette er fx allerede en realitet for KOL-patienter i Gentofte.

KOALA-årsmøde afholdt 1. september 2011Danmarks Lungeforening har allerede budt de nye samarbejdspartnere i kommunerne velkommen i eget regi ved et årsmøde.

- Som noget nyt udvidede vi i år invita-tionen til at omfatte alle kommuner, også de ikke KOALA-aktive, fordi vi ønsker at udbrede kendskabet til KOALA mest mu-

ligt. Mødet blev afholdt på Højskolen Oure Sport og Performance på Fyn, der hver dag arbejder med fysisk udfoldelse for alle, hvilket ligger godt i tråd med hele formålet med KOALA, afslutter Nicolai Kirkega-ard.

Glæd dig til at høre mereI næste nummer af LUNGENYT bringer vi en kort reportage fra mødet med input fra de spændende taleres indlæg, kommen-tarer fra deltagerne, billeder og meget an-det. Se hele programmet for årsmødet på www.lunge.dk under FOR FAGFOLK. ●

Har du spørgsmål til Koala er du velKommen til at KontaKte senior projeKtleder niColai KirKegaard på [email protected]

eller tlf. 38 76 00 39.


ret til revalidering?Jeg har fået konstateret en lungesygdom for to år siden. Har jeg ret til revalidering eller andet, når det kniber med at passe det ar-bejde som anlægsgartner, jeg er uddannet til. Jeg har ikke kunne få svar hos kommunen.

Venlig hilsenUlla

Køb af pepfløjte?Hvor kan min mor købe en pepfløjte? Hun har fysioterapeut hjemme hver uge, som siger, at fløjten kan købes på apoteket.

På jeres hjemmeside kan jeg læse, at den (kun) udleveres på hospitalsafdelinger, for-di modstanden skal tilpasses individuelt. Mon den besøgende fysioterapeut kan foretage denne måling hjemme hos min mor?

Venlig hilsenLise

Kære Lise Det er rigtigt, at pep-fløjten kan købe på apoteket, hvor der som regel medgives for-skellige modstande. Det er dog vigtigt, at den rigtige modstand måles ud. I din mors tilfælde kan I få fysioterapeuten til det, når hun er hos hende. Hun vil også kunne in-struere din mor i at bruge den og kunne følge op på, at hun får den brugt rigtigt.

Marie

brevkassen

spørg os skriv til spørg osSend spørgsmål til socialrådgiver Susanne kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas ringbæk på [email protected].

VIDStE DU, at rigtig mange koL-patienter oplever, at PEP-fløjten er et godt redskab til at fjerne og forebygge slimop-hobning i lungerne.

Kære UllaDet er sagsbehandleren i din kommune, som du skal bede om en samtale hos, og som skal behandle din ansøgning om revalidering.

Når du søger om revalidering, udarbej-der kommunen i samarbejde med dig en ressourceprofil, som bl.a. indeholder dine interesser, erhvervserfaring, faglige kompe-tencer, helbred og alder. For at få revalide-ring skal man nogle gange, inden kommu-nen træffer en afgørelse, i jobtræning på et arbejdsprøvningssted eller i en virksomhed for at vurdere, hvad du kan magte, og hvad der er foreneligt i forhold til din sygdom.

Alt dette har betydning for beslutnin-gen om at give dig revalidering eller om-skoling, så du dermed kan blive ved med at forsørge dig selv. Måske kan du få tildelt et flexjob, hvor du evt. ville kunne blive ved at arbejde som anlægsgartner, men på nedsat tid og med skånehensyn. I dette tilfælde vil du fortsat få den overenskomstmæssige løn på fuld tid.

Susanne

projeKtuge om CigaretterJeg hedder Ida og går i 5. klasse. Min klasse har snart projektuge, og min gruppe har valgt at skrive om cigaretter. Kan I svare os på disse spørgsmål?

1. Hvad for nogle konsekvenser har ryg-ning for børn/unge? 2. Hvorfor begynder man at ryge? 3. Hvorfor tror I, at folk stadig ryger, når de ved hvor farligt, det er? Tak for hjælpen! Vi håber, at I svarer!

Venlig hilsen Ida

Kære IdaDet er rigtig spændende, at I tager fat i dette emne i jeres projektuge. Det er super-vigtigt, at børn og unge kender til, hvilke konsekvenser rygning har.


brevkassen

Børns lunger er nemlig ikke færdigud-viklede, før de er ca. 20-25 år. Lungerne er meget modtagelige for påvirkninger både, hvis børn selv ryger, og hvis de udsættes for andre menneskers røg (forældre, familie, venner). Så udvikler lungerne sig ikke, som de skal, og børn og unge, der ryger eller er udsat for røg, udvikler derfor lettere astma, hoste og sygdomme, hvilket fx kan gøre det svært for dem at være med i sport og aktive lege.

Du kan læse meget mere om rygning på denne hjemmeside: www.liv.dk

Her kan du også få svar på, hvorfor man ryger, og hvad der får mennesker til at blive ved.

Held og lykke med jeres opgave!Marie

alternativ diagnostisering?Efter en lungefunktionstest har min kære-ste fået ordineret Symbicort Forte Turbo-haler, ikke som helbredende medicin, men som led i diagnostisering af astma/KOL. Vi er dog fortvivlede i forhold til den lange li-ste over mulige bivirkninger. Min kæreste har ikke fået diagnostiseret hverken astma eller KOL. Det kan først ske om tre måne-der, hvor lægerne vil analysere reaktionen på denne medicin. Vi synes, der er stor ri-siko forbundet med de mulige bivirknin-ger. Kender du til alternative diagnostise-rings-former, som vi kan overveje?

Kærlig hilsen Lars og Pia

Kære Lars og PiaBivirkninger ved denne medicin er meget sjældne, ofte milde og ikke vedvarende. Det skyldes, at medicinen gives i meget små mængder direkte i lungerne, hvor de skal virke. I Danmark får rigtig mange af de 400.000 mennesker, der har astma, og de ca. 400.000 andre med KOL denne eller en tilsvarende medicin. Hvis det var farligt, ville hverken patienter eller læger anvende medicinen i den udstrækning, som er til-fældet. Der er erfaring med medicinen i 20-30 år, så vi kan ikke forvente overraskel-ser. I produktresumeet skal der ifølge loven stå alle bivirkninger også de alvorlige, de sjældne, og dem, som man ikke med sik-kerhed ved, er relateret til lægemidlet.

Et alternativ til at vurdere om man har astma er prednisolon. Det er billigere, og testen kan klares på 14 dage, men bivirk-ningerne er ikke mindre/sjældne.

Thomas

udspilet mave Hæmmer migJeg er 53 år og har KOL, astma og allergi. Jeg har fået tilkendt pension efter et ellers aktivt arbejdsliv. Jeg har altid godt kunnet lide at bevæge mig, så motion er ikke kede-ligt for mig. Men jeg har haft svært ved at acceptere, at når jeg skal bevæge mig lidt mere end vanligt, så puster og stønner jeg rigtig meget.

Det værste for mig er, at jeg har en kæmpe mave, der er hæmmende både for påklædning og for bevægelse, fordi det gør ondt i maven, og vejrkapaciteten er lille. Jeg har en fornemmelse af, at mine tarme er

udspilede uden plads imellem, og det lige-som bobler i maven.

Jeg har spurgt på lungeambulatoriet og fået maven undersøgt men har fået at vide, at det ikke har noget med min sygdom at gøre.

Jeg går i Fitness Centret, bruger 20 min. på en crosser, og så går jeg på et boldhold. Derudover går jeg en daglig tur med hun-den og dyrker Line Dance.

Har du nogen gode ideer?

Venlig hilsenHanne

Kære HanneGodt at du er så fysisk aktiv. Det er guld værd i forhold til din lungesygdom, dit ge-nerelle helbred og livslængde.

Det er svært for mig at vurdere, hvad der er årsag til din opsvulmede mave. Får du meget prednisolon? Derudover taler man i dag meget om, at bl.a hvidt brød kan give oppustet eller udspilet mave. Der skal grove grøntsager og groft brød til.

I forhold til træning er det vigtigt at have fokus på de indre mavemuskler, så du både træner stabilitet og styrke af dine mave-muskler. Hvis du går i et godt motionscen-ter, burde de kunne give dig nogle øvelser, som du kan holde ud at lave.

Anne-Marie

VIDStE DU, at børn interesserer sig meget for deres egen og voksnes sund-hed? Mellem 6-8.000 skoleelever søger fx hver måned viden om kræft på kræftens bekæmpelses hjemmeside. VIDStE DU, at alle spørgsmål og svar

fra brevkassen kan ses på lunge.dk under goDE rÅD og STØTTE / rÅDgiVning.


nyt fra sekretariatet

STATuS PÅ FonDSAnSØgningErUndervisningsministeriet har givet positiv respons på vores ansøgning om et folke-skoleprojekt LIV I LUNGERNE. Det er samtidig en kvalitetsstempling af projek-tets skolefaglige tilgang, der vil styrke udbredelsen af det. Projektet skal påvirke skolernes ældste elever til at blive bevidste om lungernes funktion, betydning og følsomhed for påvirkninger, især i forhold til rygning. Dette vil ske gennem et tvær-fagligt netbaseret undervisningsmateriale, hvor brug af sociale medier og webpor-taler er centralt. Ministeriet har givet støtte til produktion af indholdsdelen. Vi fort-sætter arbejdet med at søge flere midler hos andre fonde for at kunne brede projek-tet yderligere ud. Kontakt gerne Marianne Obed Madsen i sekretariatet for mere information på [email protected] eller tlf. 38 76 00 33.

Her kan Du Læse om Danmarks Lungeforenings aktiviteter. få inDbLik i, HvaD Der optager os Lige nu, Hvem vi samarbeJDer meD, Hvem vi støtter, HvaD vi er på veJ meD og meget, meget mere.

nYE PJECEr PÅ VEJNye og opdaterede patientpjecer ser snart dagens lys. Pga. af en øget efterspørgsel har mange af vores populære pjecer længe været i rest-ordre. Nu får pjecerne et stort gra-fisk løft, og de fleste bliver også op-dateret indholdsmæssigt. Samtlige nye pjecer gør det let for læseren at blive tændt på lungesagen, da de er udstyret med en passende profil-tekst om vores formål og en opfor-dring til at støtte sagen. Følg med i den løbende udgivelse af nye pa-tientvejledninger på www.lunge.dk under PJECER.

koL-DAg 2011Har du sat kryds i kalenderen ved den årlige, internationale KOL-dag, som finder sted onsdag d. 16. november 2011? I forbindelse med dagen producerer vi en række materialer, som kan bruges til at afholde ar-rangementer af forskellig karakter rundt om i hele landet. Læs mere om KOL-dagen på side 8-9 og på www.lunge.dk under AKTIVITETER.

VIDStE DU, at ministerspørgsmål er redskaber som Folketingets medlemmer kan bruge til at kontrollere regeringens arbejde, bede ministeren om at gøre noget ved en bestemt sag eller få adgang til ministeriernes viden. Ministerspørgs-mål kan også give anledning til omtale i medierne.


nyt fra sekretariatet

SkriV TiL oSTag fat i os, hvis du har input, ideer eller kommentarer til artikler i LUN-GENYT eller til områder, som du mener, Danmarks Lungeforening bør have fokus på i fremtiden. Send en e-mail til [email protected] og skriv ”Til redaktøren af LUNGE-NYT” i emnefeltet.

LungErnE i PrESSEnIgen et par meget aktive og gode måneder på pressesiden. Vi vil særligt fremhæve vores fælles indsats sammen med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) i forbin-delse med WHOs World No Tobacco Day 31. maj 2011. Det tiltag udløste en helt exceptionel modtagelse, da Ritzau bragte historien om, at lungeeksperter vil have flere seriøse tilbud om rygestop på banen, både som rådgivning og behandling af nikotinafhængighed. Næsten alle elektroniske medier optog Ritzaus gengivelse af vores pressemeddelelse, og en del trykte medier havde også notitser (der er i dag flere læsere af de elektroniske medier end de trykte). Herudover stillede Karl Born-høft fra SF en række ministerspørgsmål på baggrund af vores presseindsats.

PoLiTiSk konSuLEnT SæTTEr nY AgEnDASusanne Holmgaard Hansen har siden april måned 2011 arbejdet som politisk konsulent i sekretariatet. Susanne har i flere år arbejdet med politisk interessevaretagelse på Christi-ansborg og i interesseorganisationer. Herudover har hun som tidligere selvstændig politisk konsulent lavet en undersøgelse af 29 organisationers politiske interessevaretagelse med forslag til optimering af indsatsen. Undersøgelsen kan læses på www.lobbyist.dk

Susanne har hos os lavet et forslag til videreudvikling af vores politiske arbejde. Hun har arbejdet med alt lige fra konkrete projekter i vores patientnetværk, hvor hun har råd-givet Alfa-1 Danmark, til mere strategisk at få fokus på de allervigtigste politiske mærke-sager for lungepatienter i Danmark og koble dem til vores presseindsats. Helt konkret har Susanne bl.a. været en stor drivkraft i arbejdet med at sætte fokus på WHO konventionen om tobaksafhængighed, som også er beskrevet her på side 16-17. Susanne er en utroligt vidende og initiativrig konsulent, som både vi i sekretariatet, og vores samarbejdspartnere i andre patientforeninger i denne tid, nyder godt af.

PRESSE PRESSEPRESSE


Ole Wayland Hansen, der har været vores trofaste patientrepræsentant i Danmarks Lungeforenings bestyrelse siden 2005, men trådte ud ved sidste valg i maj 2011, har hel-digvis valgt at fortsætte sit engagement i for-eningen lokalt i Roskilde. Her har han sam-men med sygeplejerske Birgit Schelde Holde taget initiativ til at starte en lokalforening. Ole

er patienternes mand og har igennem alle årene været med til at sikre patientens stemme i alle aktiviteter. Ole vil fortsat være vores repræsentant på organtransplantationsområdet i Transplantations-gruppen. En stor tak til Ole for samarbejdet gennem årene – vi glæder os over, at vi fortsætter samarbejdet ad nye veje.

Mange tak tilSidst, men ikke mindst, vil vi også sige en stor tak til Peter Willemar Kristensen for hans store indsats som lokalformand for lokalfor-ening Fyn. Peter har valgt at trække sig som formand, da han ikke længere føler, at kræf-terne er til det. Han fortsætter dog som med-lem af lokalbestyrelsen. Peter tog i 2008 initia-tiv til at starte lokalforeningen, og siden da har

han med gejst og engagement vist, at man kan klare utrolig meget, selv om man har svær KOL. Peter har altid været tæt på sekretaria-tet og er på fornemmeste vis lykkedes med at stå frem både i pres-sen og på filmklip med sin historie. Vi siger tak til dig, Peter, for al den tid og energi, du indtil nu har kunnet give til glæde for utroligt mange mennesker.

mere nyt fra sekretariatet

SPLinTErnY orgAniSEring i LokALForEningErDet frivillige arbejde i lokalforeninger, landsdækkende og lokale netværksgrupper samt KOL-cafeer vokser stille og roligt. Det skyl-des uden tvivl de mange mennesker, der vil støtte lungesagen og arbejde lokalt samt ikke mindst den stigende bevågenhed, forenin-gen har fået i igennem det sidste år. Herudover har vores nyetable-rede samarbejdsflade med kommunerne vedr. KOALA haft den positive effekt, at fagpersoner i kommunerne ser gode muligheder i at skabe lokalforeninger eller netværk under os i samarbejde med de borgere, de har i deres regi.

Nye lokalforeninger Vi har derfor valgt at ændre vores organisering, idet vi mener, at lungepatienter i enhver kommune ideelt set bør kunne gøre brug af en lokalforening i fremtiden. Denne ambition er ikke en umulig drøm, da vi sammen med LungePatient.dk allerede dækker en lang række kommuner med tilbud. Dette betyder helt konkret, at vi har valgt at omlægge Lokalforening Region Hovedstaden. Det var et meget stort område at dække, og vi ønsker en klar kommunikation til kommunerne, og dermed også gode muligheder for at nye, kom-munebaserede kræfter kan vokse op.

Nina Berrig, som tidligere har været en meget aktiv lokalformand for Region Hoved-staden, vil fremover understøtte tilblivelsen af en lokalforening i Vallensbæk/Ishøj. Nina Ber-rig vil udover dette fortsat lægge sine kræfter i Danmarks Lungeforenings bestyrelse, hvor hun er blevet udpeget af Danske Regioner.

Samtidig har lokalforeningen Nordsjællands Vejrstation fået et nyt navn, der tydeligere vi-ser tilknytningen til de kommuner, som den dækker. Den hedder nu Lokalforening Lyng-by-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm. Det er en stor glæde, at Anette Garsdal fortsat står i spidsen for dette arbej-de sammen med en engageret bestyrelse.



nyt fra LokaLforeninger og netværkmere nyt fra sekretariatet

to foreninger – ét målDanmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. vi samarbejder derfor med foreningen Lungepatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. se også www.lungepatient.dk for arrangementer.

REGIoN NoRDJYLLAND

Ny netværksgruppe i Hjørring sted: forsamlingsbygningen i østergade 9, 9800 Hjørring tid: torsdag 22. september 2011, kl. 14.00-16.00i Hjørring er der oprettet en ny netværksgruppe for borgere med koL og deres pårørende. vi mødes en gang om måneden, og der er store for-ventninger til, hvad man kan foretage sig, fx bridge, ludo, banko og foredrag. vi er enige om, det skal ikke kun handle om sygdommen koL. torsdag 22. september 2011 fortæller niels erik bertelsen om udviklin-gen hos falck igennem de sidste 40 år.alle er velkommen til at deltage. vi håber på stort fremmøde, da 40 personer deltog i første møde. tilmelding til tovholder poul krogsgaard, [email protected] eller sms til 21 47 69 96.

Sarkoidosenetværket Nordjyllandsted: nygaards mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 frederikshavntid: søndag 25. september 2011, kl. 14.00Der er gået et halvt år siden sidst, hvor vi havde et udbytterigt besøg af psykolog Lise bak. Denne gang går vi en lille tur, før vi får kaffe, kage og hyggeligt samvær med oplevelser/erfaringer fra sommeren, der gik. Håber at se mange nye og gamle ”sarkoidoser” og deres ledsagere.tilmelding senest 22. september 2011 til [email protected] eller mobil 23 30 61 35.

venlig hilsensusanne sønderlev, tovholder for sarkoidosenetværket nordjylland

LokALfoRENING AALboRG

koL-kaffe i nye omgivelsersted: sundhedscenter aalborg i nordkraft, teglgårds plads 1, niveau 9tid: onsdag 5. oktober 2011, kl. 14.00-16.00sundhedscentret i aalborg har skiftet adresse. kom og se det nye sund-hedscenter aalborg i nordkraft. vi byder på rundvisning, koL-kaffe og hyggeligt samvær. tilmelding nødvendig på tlf. 99 31 34 58 senest 30. september 2011. pris kr. 20,-Læs mere om sundhedscentrets tilbud på: www. aalborgkommune.dk/sundhedscenter eller kontakt os på tlf. 99 31 34 58.

venlig hilsenLokalforening aalborg og sundhedscenter aalborg

Netværksgruppe Aalborgsted: museet i Hammer bakker, stor mosevej 4, 9310 vodskovtid: fredag 30. september 2011, kl.13.00 – 15.00netværksgruppen besøger museet for statens åndssvageforsorg, for-sorgscenter i vodskov. Der er en betydelig samling af genstande fra den gamle anstalt. museet rummer historien om den store totalinstitution fra 1916 og frem til 1980, hvor nordjyllands amt overtog ansvar og drift fra staten. museet har til huse i den gamle maskinmesterbolig. i dag er hele det store område, bygninger og de store jordområder ejet af aalborg kommune. vi får kaffe på museet men medbringer selv brød.Husk tilmelding til tovholder kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41 senest onsdag 28. september 2011.

kom til housewarming i Sundhedscenter Aalborg sted: sundhedscentret på nordkraft, teglgårds plads 1, 9000 aalborg, niveau 9tid: fredag 28. oktober 2011, kl. 13.00 – 15.00netværksgruppen holder almindeligt møde og ser på de nye faciliteter på nordkraft, hvor aalborg sundhedscenter fremover har til huse. nord-kraft er det gamle aalborg kommunes elværk, som i dag er bygget om til et kæmpe stort kulturhus. nordkraft er den største bygning i aalborg, kun overgået af ikea.Husk tilmelding til tovholder kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41 senest onsdag 26. oktober 2011.

Netværksgruppe Mariagerfjordsted: Hobro medborgerhus, skibsgade 28, 9500 Hobrotid: Den sidste torsdag i hver måned kl. 14.30torsdag 29. september 2011 er der oplæg v. poul bergmann fra sund-heds- og omsorgsudvalget. torsdag 27. oktober 2011 er der oplæg v. sygeplejerske Line de vries. torsdag 24. november 2011 holder vi den årlige julefrokost. vi glæder os til at se dig. obs! tilmelding skal ske senest onsdag inden kl. 12.00 til gunner Chri-stensen, tovholder, tlf. 22 52 14 11, mail [email protected]

Kol-kaffe den 13. april 2011 på thorsens allé, hvor rigtig mange mødte op til en hyg-gelig eftermiddag.


nyt fra LokaLforeninger og netværk

REGIoN MIDJYLLAND

Lokalforening Vestkystensted: Hovedbiblioteket, nørregade 19, 6700 esbjergtid: torsdag 13. oktober 2011, kl. 16.00Lokalforeningen inviterer til møde, hvor vi skal vælge nye repræsentanter og suppleanter til bestyrelsen. Der vil blive serveret et let traktement, og tilmeldingen kan ske til bestyrelsen: formand anne merete nilausen, tlf. 22 33 37 65, [email protected], Conni nielsen, tlf. 27 81 09 59, [email protected], birthe Jensen, tlf. 40 36 02 21, [email protected] eller solveig schmidt, tlf. 75 26 10 31, [email protected]

venlig hilsenanne merete nilausen, Lokalformand

Lokalforening Aarhussted: klostergade Centret - klostergade 37, 8000 århus Ctid: onsdag 5. oktober 2011, kl. 11.00-14.00 (fast hver den første

onsdag i måneden)et længe næret ønske om et fast mødested ser nu dagens lys. vi har lavet en aftale med klostergade Centret om at huse en koL-café. i første omgang bliver det den første onsdag i hver måned, og hvis der er behov for yderligere åbningstid, vil det også kunne aftales. Der vil altid være mindst et bestyrelsesmedlem til stede. Der kan købes kaffe og en let frokost, og der er elevator med adgang i gården.

venlig hilsen margrethe bogner

formand for Lokalforening aarhus, tlf. 20 20 20 71, mail [email protected]

REGIoN SYDDANMARk

Lokalforening trekantsområdetsted: i.p. smidtgården, ved Landsoldaten 3, fredericiatid: tirsdag 4. oktober 2011, kl. 19.00i samarbejde med Lungepatient.dk (tidl. boserup minde) inviterer Lokalfor-

ening trekantsområdet alle interesserede til en aften med Camilla birkebæk, der er ud-dannet diætist og har en ma-ster i fitness og træning. Hun vil fortælle om livsstil med hensyn til kost og træning, og der bliver rig mulighed for at stille spørgsmål. varighed ca. 1, 5 time. kaffe /the og kage 25 kr.tilmelding til lokalformand mette thyssen tlf. 75 82 12 66, mail [email protected] el-ler til lokalformand Lisbeth skjødt ipsen tlf. 87 53 80 55 senest 2. oktober 2011.

kom til løvfaldsfest og 10 års jubilæumsted: festlokalet, Lumbyesvej 2, 7000 fredericiatid: Lørdag 8. oktober 2011, kl. 12.30Lungepatient.dk inviterer Danmarks Lungeforenings medlemmer til løv-faldsfest og 10 års jubilæum for vejle-afdelingen. Lungepatient.dk’s egen kok vil lave en lækker frokostbuffet. pris: 175 kr. for både Lunge-patient.dk's og Danmarks Lungeforening's medlemmer og 200 kroner for gæster udefra.tilmelding og yderligere oplysninger hos finn sørensen 75 83 79 46, Lisbeth skjødt ipsen 87 53 80 55 eller mette thyssen 75 82 12 66 se-nest 5. oktober 2011.

venlig hilsen mette thyssen , Lokalformand

frivilligdag i VejleLørdag 18. juni 2011 var det frivillighedens Dag i vejle, arrangeret af frivilligcenter vejle. formålet med dagen var at synliggøre frivilligt ar-bejde og tiltrække nye frivillige. Der var tilmeldt 45 foreninger – heri-blandt Lokalforening trekantsområdet - fordelt i telte på vejles torve samt i et center. Der var musik, dans, skattejagt for børn, og der blev vist spændende optrin af mange af foreningerne. borgmesteren holdt tale, og der blev uddelt årets frivilligpris. alt var godt - blot ikke vejret - men der var snak, latter og nye bekendtskaber.

venlig hilsen mette thyssen , Lokalformand

LokALfoRENING SøNDERJYLLAND

tønder netværksgruppested: tønder medborgerhus, østergade 63, 6270 tøndertid: Hver mandag fra 9.30-11.30vi mødes fast hver mandag til træning og socialt samvær. Den første mandag i måneden er der et oplæg: mandag 3. oktober 2011 – ”koL, medicin og ilt” v. kirsten Larsen, koL sygeplejerske, Haderslev. mandag 7. november 2011- ”koL og kost” v. rigmor skødt, diætist, tønder kommune. mandag 5. december 2011 – ”vi synger af lungers fulde kraft”. vi får én til at spille klaver og synger os glade.vi glæder os til at se dig!

Café Solskinsted: Café solskin, sundhedscentret, grundtvigs allé 150, sønderborgtid: torsdag 3. november 2011, kl. 18.30 (cafeen lukker kl. 21.00)torsdag 22. september 2011 holder borgmester åse nygaard oplæg. torsdag 6. oktober 2011 holder vi en aften med fokus på lunger. tors-dag 3. november 2011 kan du høre om sund kost v. inge vestgaard. Cafeen er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening, kræftens bekæmpelse og Diabetesforeningen. alle er velkommen.

bofællesskaber/kollektiv? er der nogle, der kan tænke sig at være med til at skabe et bofælles-skab/kollektiv på 4-5 personer? Jeg er 66 år - har en lungesygdom og


nyt fra LokaLforeninger og netværk

er iltbruger og jeg vil gerne bo sammen med nogle mennesker, der har et overskud. Jeg tænker, der er andre, der, ligesom jeg, er alene, og hvor vi, ved at gå sammen i et fællesskab, kan berige hinanden - skabe glæde sammen. Jeg er selv bosat i middelfart kommune. Hvis det har interesse, er du velkommen til at kontakte mig, emmy, på tlf. 29 43 40 51 eller mail [email protected]

REGIoN HoVEDStADEN

Den gode behandling af koLsted: Hvidovre Hospital, auditoriettid: mandag 24. oktober 2011, kl. 16.00-18.00kom til åbent møde om den gode behandling af koL-patienter v. over-læge, dr. med. peter Lange. Der er mulighed for at stille spørgsmål til bl.a. medicin, og alle interesserede er velkommen. Der er gratis adgang.

venlig hilsen nina berrig

Netværksgruppen østerbrosted: forebyggelsescenter østerbro, vordingborggade 22, 3. sal (ind-

gang gennem gården og med elevator til 3. sal)tid: sidste tirsdag i hver måned (bortset fra juli og december), kl.

13.00 – 15.00koL-netværk østerbro er et netværk for mennesker, som har koL, og deres pårørende. koL-netværk østerbro arbejder tæt sammen med Dan-marks Lungeforening. tirsdag 27. september 2011 får vi besøg af repræ-sentanter fra sr-bistand. tirsdag 25. oktober 2011 er programmet endnu ikke fastlagt, men vi kigger evt. på emner til 2012. tirsdag 29. november 2011 er der nyt fra Danmarks Lungeforening v. nina berrig og julehygge.kontaktpersoner: Winnie bethnas tlf. 39 29 43 17, [email protected] og rikke Høgsbro Holm tlf. 35 30 30 50.

Netværksgruppe Hvidovre sted: Hvidovre sundhedscenter, Hvidovrevej 278 e, 2650 Hvidovretid: onsdag 21. september 2011, kl. 11.00-13.00

netværksgruppen i Hvidovre holder møde for mennesker med koL og pårørende. møderne afholdes mellem kl. 11.00-13.00, og tilmelding er nødvendig. kontakt sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37.

koL-café på Hillerød Hospital sted: Hillerød Hospital, mødesalen i konferencecentret, indgang 50b

Hvordan kan jeg træne hjemme?tid: tirsdag 4. oktober 2011, kl. 15.30-17.00få ideer til øvelser du kan lave hjemme til de dage, hvor det kan være svært at komme ud og få opfrisket din hoste- og vejrtrækningsteknik. oplægsholder: specialeansvarlig fysioterapeut Lise bernhard, fysio- og ergoterapien, Hillerød Hospital.

Hvad skal jeg spise, når jeg har Kol?tid: tirsdag 1. november 2011, kl. 15.30-17.00bliv klogere på, hvad du skal spise, når du har koL. Hvad er vigtigt i forbindelse med fysisk træning? Hvad hvis jeg skal tabe mig eller tage på? oplægsholder: rehabiliteringssygeplejerske karina tønder, Lunge-medicinsk afsnit, Hillerød Hospital.koL-cafeerne er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening og Hillerød Hospital. yderligere information på telefon 48 29 39 33 eller [email protected]

venlig hilsen sygeplejerske Charlotte elving og marie Lavesen, Lungemedicinsk afsnit, Hillerød Hospital

Lungecafé i Allerødsted: skovensvej 6, 3540 allerød

tid: tirsdag 20. september 2011, kl.15.00-17.00Denne dag tilbyder vi måling af lungefunktion og vejledning i inhalati-onsteknik. Der bliver ligeledes tid til socialt samvær inkl. kaffe og kage.

tid: tirsdag 18. oktober 2011, kl.15.00-17.00michael bryder fra Hillerød Lunge klub kommer og fortæller om motion og netværk for lungesyge. Ligeledes fortæller han om sin sygdom, hvor-


nyt fra aLfa-1 Danmarknyt fra LokaLforeningerne og netværk

dan han takler problemerne, og om hvor godt det er at træne sammen med andre.alle er velkommen til begge arrangementer. Det er gratis at deltage, og tilmelding er ikke nødvendig.

venlig hilsen Jette sanderhoff, åse seidler og ingelise biering, allerød Lungecafé, sundhedsnetværket i allerød

Hillerød Lunge klub – Motion og Netværk for Lungesygested: p-pladsen på toppen af renderlæggerbakkentid: alle mandage kl. 13.30vi mødes på p-pladsen på toppen af renderlæggerbakken til fælles motion/gåtur. Herfra går vi en times tid med pauser efter behov. alle, der har en gangdistance på min. 50 meter, kan deltage. Har du ikke bil, kan du komme hertil med tog. gribskovbanen. Du er altid velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål. Husk altid vand og behovs-medicin!

vel mødt kære venner, Hillerød Lunge klubmichael bryder, tovholder, tlf. 22 73 21 44

REGIoN SJÆLLAND

Lokalforening Vordingborgmandag 6. juni 2011 var vi på orkidetur i Høvblege, hvor vi blev guidet af Leif Christiansen. en rigtig dejlig dag på Høvblege, hvor vi fik set nogle forskellige vilde orkideer. Hjerteforeningen var inviteret med, og der kom også nogle stykker derfra. vi var mødt omkring 15 deltagere op medbringende madpakker og kaffe.

venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand

Den raske og den syge lungetorsdag 9. juni 2011 kiggede foredragsholder betina u. Hansen forbi skovbo. vi lærte en masse om lungernes funktion, og hvad der sker, når vi får en lungesygdom. Der var rigtigt stor spørgelyst, så det var to in-tense og lærerige timer. Der var ca. 35, der havde lagt vejen forbi til et inspirerende foredrag.

venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand

Ny lokalforening i Roskildested: Himmelev sognegård, fynsvej 69, Himmelev, 4000 roskilde

(obs! Handicapvenlige lokaler og gratis parkering)tid: mandag 17. oktober 2011, kl. 17.00-19.00kom til stiftende generalforsamling for oprettelse af en ny lokalforening for roskildeområdet. mødet sker i forlængelse af det orienterende møde i Himmelev sognegård 25. maj 2011, hvor der blev udtrykt ønske om at få oprettet en lokalforening. Dagens program:• VelkomstvedBirgitScheldeHolde, lungesygeplejeskepåRoskilde

sygehus• FysioterapeutmedspecialeiKOL-træning,HelleWitting,holderet

indlæg om betydningen af træning i forbindelse med koL-sygdomme• Ipausenserverervithe,kaffeogboller• StiftendegeneralforsamlingfornyLokalforeningRoskilde:Derskal

vælges en bestyrelse – vi er tre, der stiller op, men vi skulle gerne op på min. fem personer, så vi håber, at to mere vil melde sig. er det noget for dig, eller en du kender? kontakt os gerne på forhånd, hvis du vil høre mere om arbejdet i en lokalbestyrelse.

• Drøftelseafinitiativer/aktivitetersomkanforegåidennyelokalfor-ening

• Eventuelt

tilmelding: Hvis du vil deltage i arrangementet, skal du tilmelde dig senest 10. oktober 2011 enten til birgit schelde Holde, tlf. 23 86 38 05, mail [email protected] eller ole Wayland Hansen tlf. 46 78 95 26, mail [email protected]

NYt fRA fSLA

vi håber, at i alle har nydt sommeren trods det noget omskiftelige dan-ske sommervejr. nu da sommerferien er ved at være slut for de fleste af os, vil vi i fsLa benytte lejligheden til at komme med lidt informationer.

bestyrelsen har konstitueret sig som følger: formand: birthe Hellquist Dahlnæstformand: anne Dichmann sorknæskasserer: britt Holmgaardsekretær: Hanne sylvest Hansenkursuskoordinator: susanne Larsen

sygeplejens årsom i nok har observeret, er det i år sygeplejens år i regi af Dsr. Der foregår i den sammenhæng en del aktiviteter, og fsLa har fået flere henvendelser fra Dsr. vi har derfor en forhåbning om, at der, som led i sygeplejens år, vil blive sat fokus på vores arbejdsområder inden for allergi og lungemedicin. Der vil i år være mange forskellige aktiviteter for vores medlemmer bl.a. i regi af Dsr, og bestyrelsen har derfor be-sluttet at undlade at lave en temadag i 2011.

landskursusvores næste Landskursus bliver den 15-17. marts 2012 på Hotel svendborg, svendborg, og vi er i fuld gang med at sammensætte et spændende program. sæt kryds i kalenderen.

Hjemmesidepå vores Landskursus i marts 2011 blev steffen Hogg Christensen valgt som suppleant til fsLa´s bestyrelse, og han er meget interesseret i at gøre en aktiv indsats for at forbedre vores hjemmeside. så vi glæder os til at kunne præsentere jer for en meget mere spændende hjemmeside i løbet af efteråret. kommende aktiviteter: ers kongres i amsterdam 25.-28. september 2011, pediatric allergy and asthma meeting i barce-lona den 13.-15. oktober 2011, årsmøde i Dansk Lungemedicinsk sel-skab 26.-27. november 2011, Landskursus 15-17. marts 2012.

venlig hilsenbestyrelsen for fsLa ved anne D. sorknæs


nyt fra aLfa-1 Danmark

bliv medlemDanmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger - livet igennem. Vær med til at støtte lungesagen aktivt. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. Se hvordan på www.lunge.dk eller ring på tlf. 38 74 55 44.

lungenyt nummer 5 - 2011oplag: 12.500Ansv. redaktør: Anne Brandtredaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail [email protected]

protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011

udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetJohannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem nina berrigregionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen

udpeget af Kl (Kommunernes landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af fagligt selskab for lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:birgitte blixen-finecke (viceformand)anette garsdalmette thyssen

direktør:anne brandt

forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner torben sørensen

danmarks lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: gunhil nørhave www.alfa-1.dk - [email protected] Lungeforening og Lungepatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

KontaKtpersoner for alfa-1 danmarK

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bru-ges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

region Hovedstaden:Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region midtjylland:Afventer ny kontaktperson

forældre til børn under 14 år:region Hovedstaden:Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

nyt fra LokaLforeningerne og netværk

bestyrelsenefter afholdelse af bestyrelsens første møde 1. juli 2011 har bestyrelsen konstitueret sig såle-des:formand: gunhil nørhavenæstformand: Leif munk-andersenkasserer: kim Hovmannbestyrelsesmedlem: Leo Jensenbestyrelsesmedlem: birgit nielsenbestyrelsesmedlem: Dorte Djurhuussuppleant: Heinrich andreasen

lægelige bestyrelsesmedlemmer:professor asker Dirksen og Dr. med. Heinz W. steveling

Årsmøde og generalforsam-ling i Alfa-Europe federation7. maj 2011 var der årsmøde og generalfor-samling i alfa-europe federation på van der valk hotel, schiphol, amsterdam. fra den danske bestyrelse deltog bestyrelsesmedlem Leif munk-andersen og fung. formand Dorte Djurhuus. Desuden deltog kim Hovmann i egenskab af alfa-europe’s bestyrelsessekre-tær.

idet alfa-europe foundation er blevet ned-lagt og dette har medført ændringer i alfa-europes struktur og økonomi, havde arrangø-

således er der nu 13 medlemslande i alfa-europe federation.

Det fulde referat kan læses på www.alfa.1.dk

De bedste sommerhilsenerLeif munk-andersen og Dorte Djurhuus

rerne valgt at udelade info-dagen og i stedet sat fokus på en debat om det kommende europæiske alfa-1 samarbejde.

i programmet var der indlagt en workshop, hvor medlemmernes ideer og forventninger til det europæiske samarbejde skulle synliggø-res. noget nyt, og en altafgørende faktor for det meget positive udfald af årsmødet, var, at der var tilknyttet en udefrakommende mode-rator, som gjorde et blændende stykke arbej-de i at fastholde diskussionsemnerne og kon-kludere på diplomatisk vis, så ingen følte sig forbigået. efter en meget vellykket workshop mødtes arbejdsgrupperne i plenum og kunne konkludere, at der er mange fælles visioner og mål medlemslandene imellem.

et meget vigtigt fælles mål er, at erstat-ningsbehandling i form af prolastin eller Ze-maira skal kunne tilbydes i de lande, hvor denne behandling endnu ikke gives. Det er et fælles europæisk anliggende, og vi er des-værre meget langt fra målet.

konklusionerne fra workshoppens grupper vil blive sat på som link på alfa-1 Dk’s hjem-meside, hvor du også kan læse den fulde be-retning fra årsmødet.

Den 16. juli 2011 indløb der en meddelelse fra president alan Heywood-Jones om, at Hol-land har tilsluttet sig som medlemsland, og

Al

he

nv

en

de

lse

til

: d

An

mA

rk

s l

un

ge

for

en

ing

, s

trA

nd

bo

ule

vAr

de

n 4

7b,

2100

kø

be

nh

Av

n ø

, te

l. +

45 3

874

5544

, fA

x +

45 3

874

0313

, in

fo@

lun

ge

.dk

, w

ww

.lu

ng

e.d

k

mA

gA

sin

po

st-

sm

p

vi har brug for dig - og din støtte. bliv medlem af Danmarks Lunge-forening for 150 kr. om året eller giv et bidrag til lungesagen.

på www.lunge.dk under støt os kan du indbetale via bankoverførsel (3001-75 72 700), og tilmelde dig pbs, eller du kan betale via vores girokonto 01-640 0035.

Du er også altid velkommen til at skrive til os på [email protected] eller ringe på tlf. 38 74 55 44. når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. tak for din støtte.

støt lungesagenDu kan gøre en forskel

Bed

re f

orh

old

fo

r lu

ng

esyg

eDa

nmar

ks L

unge

fore

ning

er e

n pa

tient

fore

ning

og

sygd

omsb

ekæ

mpe

nde

orga

nisa

tion,

der

arb

ejde

r for

at u

dbre

de k

ends

kabe

t til

lung

esag

en i

Dan-

mar

k. V

i tilb

yder

info

rmat

ion,

kur

ser o

g rå

dgiv

ning

til v

ores

med

lem

mm

er,

og d

u ka

n st

øtte

lung

esag

en o

g vo

res

arbe

jde

med

et

med

lem

skab

elle

r ve

d at

don

ere

et fa

st b

eløb

til o

s.

Et m

edle

mss

kab

kost

er 1

50 k

r. pr

. kal

ende

rår f

or é

n pe

rson

og

200

kr. f

or e

t fa

mili

emed

lem

skab

. Mel

d di

g in

d vi

a bl

anke

tten

ned

enfo

r elle

r via

vor

es

hjem

mes

ide

ww

w.lu

ngef

oren

ing.

dk e

ller t

elef

on 3

8 74

55

44.

K: 5

000

S: 1

00

Sendes ufrankeretModtageren betaler portoen

Danmarks Lungeforening

+ + + 11761 + + +

0893 Sjælland USF B

send ind nu og bliv medlem. Portoen er betalt:

Jeg vil gerne være medlem af Danmarks Lungeforening for 150 kr. pr. kalenderår.

Jeg vil gerne have et familiemedlemskab til mig og min familie for 200 kr. pr. kalenderår.

Jeg vil gerne donere et fast beløb til Danmarks Lungeforening (skriv beløb pr. måned eller pr. år):

_______ kr. pr måned, eller

_______ kr. pr. år

Navn: _______________________________________

Adresse: _____________________________________

Postnummer / By: ______________________________

Tlf.: ________________________________________

Evt. email: ___________________________________

Str

and

bo

ule

vard

en 4

7B, 2

100

Kø

ben

hav

n Ø

Bliv

med

lem

af

Medlemsskab 150 kr. pr. år

Familiemedlemskab 200 kr. pr. år

Jeg vil gerne give et bidrag

500 kr. 250 kr. 100 kr. 50 kr.

Andet: __________

send ind nu og støt lungesagen

Documents

Lungenyt 5, 2011