Lungenyt 1, 2010

nr. 1 marts 2010 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

TelekaTTen holder øje med karlas lunger

Faglighed og engagemenT som FundamenT

gode råd om kosT

Lun

gen

ytny direktørI denne udgave af Lungenyt kan du blandt andet møde Danmarks Lungeforenings nye direktør Anne Brandt og få gode råd om kost.

2 LUNGENYT nr. 1 2010

Den internationale sammenslutning af lun-

gefaglige organisationer - the Forum of Inter-

national Respiratory Societies har udnænvt

2010 til ’The Year of the lung’ - ’Lungens år’.

Formålet med kampagnen er at skabe ekstra

opmærksomhed omkring lungesygdomme og

de risici, der forårsager dem – Tal fra WHO

viser nemlig, at KOL nu globalt set er årsagen

til hvert femte dødsfald. Og ikke nok med

det, estimerer man, at sygdommen i 2020 vil

være årsagen til hvert tredje dødsfald. Det er

noget af en øjenåbner og understreger at vi

skal forholde os til det globale perspektiv og

kontinuerligt handle lokalt.

Forskning som fundamentDanmarks Lungeforening vil derfor bakke

kampagnens målsætning op her i Danmark.

Udover at skabe opmærksomhed omkring

et vigtigt år for lungernelungesygdomme er formålet også at skaffe

flere midler til forskning. Hvis vi som pa-

tientforening fortsat vil være med til at gøre

en forskel, skal vi hele tiden være opdateret

på den nyeste forskning indenfor lungesyg-

domme, da vejen til reel opmærksomhed hos

befolkningen, i medierne og hos politikerne

går via fakta og resultater.

Sidste år uddelte vi knap 2 mio. kr. til

forskning i lungesygdomme og i 2010 glæder

vi os over igen, at kunne støtte mange stærke

forskningsprojekter. Og en helt særlig begi-

venhed i dette ’Lungens år’ er, at vi sammen

med Kræftens Bekæmpelse finansierer et

5-årigt professorat til forskning, som sigter

mod at forebygge/hæmme udviklingen af

KOL og lungekræft.

Jeg glæder mig over, at vi med vores fond

har mulighed for, at give økonomisk støtte til

så mange nye projekter fra medicinstuderende,

sygeplejersker og lungemedicinere. Projekter

som alle, på hver deres måde” vil skrive

historie” og dermed bidrage til en fornyet

opmærksomhed på lungesygdommene.

Sammenhæng og kommunikation giver reel effekt for patienterEn anden kunstart er, at vi evner at omsætte

og kommunikere forskningsresultaterne ud i

et velfungerende samarbejde mellem kommu-

ner, lægepraksis og hospitaler. Det er nemlig

forudsætningen for, at patienter oplever sam-

menhæng og virkelige forbedringer.

Sikke muligheder, året er lige begyndt!

Anne Brandt

leder

Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forsidefoto: Hanne Loop

DANmArkS LUNGEForENiNG

Administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: [email protected], www.lungeforening.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 7511 5003 Fax: 7511 [email protected]

LokALForENiNGEr:

Lokalforeningen for region HovedstadenFormand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 VallensbækTelefon: 4364 3760, [email protected]

Lokalforeningen for AalborgFormand: karin Jensenkonvalvej 11,1.tv. , 9000 AalborgTelefon: 9818 4822, [email protected]

Lokalforeningen for GuldborgsundFormand: Edvard TrabergSullerupvej 12, Sullerup, 4850 StubbekøbingTelefon: 5443 3338, [email protected]

Lokalforeningen for SønderjyllandFormand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 7462 7960, [email protected]

Lokalforeningen for TrekantsområdetFormand: mette ThyssenNørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 7582 1266, [email protected]

Lokalforeningen for FynFormand: Peter Willemar kristensenVangelystvej 9, 5250 odense SVTelefon: 2347 8255, [email protected]

Lokalforeningen for ÅrhusFormand: Eva rybergÅlundsvej 14, 8250 EgåTelefon: 5194 8674, [email protected]

Lokalforeningen for Vordingborg kommuneFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 6171 6046, [email protected]

Nordsjællands VejrstationFormand: Anette Garsdalmalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 2063 8649, [email protected]

Danmarks SarkoidosenetværkFormand: merete mortensenFrydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 [email protected] www.sarkoidosenet.dk

LTX VESTLungetransplantationskomiteen i VestdanmarkSygeplejerske Louise Brink ChristensenTelefon: 8949 2206, [email protected]

LTX ØSTLungetransplantationskomiteen i ØstdanmarkFormand: Poul DuckertTelefon: 4222 9019, [email protected]

Rådgivningring til lungelinjen hver mandag kl. 11.00-12.00Socialrådgiver Susanne kitaj: 3013 7948 Sygeplejerske marie Lavesen: 3013 7946

skriv til spørg os på [email protected]ørg kol-sygeplejerske marie lavesenpå www.kol.dk

3LUNGENYT nr. 1 2010

”Telekatten” holder øje med Karlas lunger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4-7

”Der står jo, at jeg skal ringe til jer!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 8-9

Faglighed og engagement som fundament . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10-11

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 12-13

Gode råd om kost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14-15

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 16

Nyt fra Alfa-1 Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 17-18

Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 19-22

Medlemskursus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 23

indhold

side 14side 10

side 8side 4


teLekat-projektet

”TelekaTTen” holder øje med karlas lunger

78-årige karla Larsen har koL. så hun har sagt ja til at være med i et projekt, der skal hjælpe koL-patienter med at holde styr på deres egen sygdom. og både karla, hendes hjemme-sygeplejerske og hendes læge er begejstrede for de foreløbige resultater.

Af Naia Bang / Texthuset Aalborg foto Ajs Nielsen / De Professionelle

Den er ikke meget større end en telefon-

svarer, og den står på et lille anretterbord i

Karla Larsens stue i Aalborg. Men den lille

dims har allerede forhindret, at Karla skulle

indlægges på sygehus.

- Jeg bruger apparatet hver morgen, og

det måler mit blodtryk og min iltmætning.

Og en morgen var min iltmætning faldet.

Det kunne jeg selv se – men mine målinger

bliver også sendt til Sundhedscenter Aalborg,

og sygeplejersken ringede straks til mig og

sagde, at jeg vist var ved at få lungebetændelse

og hellere måtte få noget medicin. Så denne

gang slap jeg for at blive indlagt på sygehuset.

Og sådan er det: Hvis der er nogle ændringer

i mine tal, ringer sygeplejersken straks til mig

for at høre, hvad der er galt.

Karla Larsen lægger ikke skjul på, at hun

er blevet vældig glad for den lille monitor,

der står på anretterbordet. Og hun er helt

bekymret for, hvad der skal ske, når hun skal

aflevere den igen. For det skal hun. Karla

deltager nemlig som forsøgsperson i et stort

nordjysk projekt, der går ud på at udvikle

elektronisk patient-støtte, som KOL-partienter

kan bruge i eget hjem. Og Telekat-monitoren

skal videre til andre KOL-patienter, der også

skal teste den.

Nem at bruge i dagligdagen78-årige Karla Larsen fik konstateret KOL

for omkring fem år siden, og hun har oplevet

på egen krop, at hver gang hun har haft lun-

gebetændelse og har været indlagt, har hun

haft det lidt dårligere, når hun kom hjem

78-årige karla larsen fik konstateret kol for omkring fem år siden. hver gang hun har haft lungebetændelse

og har været indlagt, har hun haft det lidt dårligere, når hun kom hjem igen. derfor sagde hun ja til at være

med i Telekat-projektet.

igen. Derfor sagde hun ja til at være med i

Telekat-projektet, selv om hun skulle til at

lære at bruge ny teknologi.

- Det var faktisk nemt nok. Folkene fra

projektet kom og lærte mig at bruge appara-

tet, og så gik der kun to dage, før jeg kunne

selv. Nu kan jeg bruge tallene fra morgenens

måling til at beslutte, om det er i dag, jeg skal

ud på den store bytur, griner Karla.

På Sundhedscenter Aalborg er sygeplejer-

ske Tove Jespersen med i Telekat-projektet.

- Selvfølgelig er det tidskrævende at være

med i et sådan projekt, men jeg er overbe-

vist om, at det på lang sigt vil gøre vores

arbejde nemmere. Patienterne brænder jo

for selv at kunne gøre noget – for at være

medspiller i stedet for patient. Og selv om

Telekat-monitoren er under udvikling, kan

vi allerede se, at patienterne oplever, at de

i højere grad er selvhjulpne. Monitoren kan

holde øje med vægten, blodtrykket, iltmætning

og lungekapacitet, og brugerne bliver støttet

i at tage de gode beslutninger – for eksempel

om at motionere regelmæssigt, påpeger Tove

Jespersen.

Brugerpanel kommer med forslagDet er ikke kun Sundhedscentret, der kan læse

resultaterne af dagens målinger. Også KOL-


teLekat-projektet


teLekat-projektet

patientens egen læge kan følge med i tallene.

Det gælder desuden læge Ove Grann, der er

lægekonsulent på Sundhedscenter Aalborg,

og som er tilknyttet Telekat-projektet.

- Siden Sundhedscenter Aalborg åbnede

i 2006 har vi haft 570 KOL-patienter i gen-

optræning. Men så snart rehabiliteringen

stopper, slipper vi dem jo normalt. Så er det

meningen, de skal fortsætte genoptræningen

hjemme. Med Telekat-projektet får de elek-

tronisk støtte til at fortsætte genoptræningen

og selv tage ansvar, forklarer Ove Grann og

fortsætter:

- Derfor har vi også et brugerpanel, hvor vi

drøfter, hvordan vi kan gøre Telekat-projektet

endnu bedre. I brugerpanelet sidder patienter

og pårørende, og noget af det, vi allerede nu

har snakket om, er, hvordan vi kan lægge

nogle hjemmetrænings-programmer ud på

Telekat-portalen, som brugerne kan benytte

sig af.

For Telekat-monitoren er blot en del af

Telekat-projektet. Folkene bag projektet er

i fuld gang med at udvikle en portal på in-

ternettet, hvor KOL-patienter kan udveksle

erfaringer og spørge sundhedspersonalet

til råds.

Tættere samarbejde mellem sund-hedsfolkHvor et af formålene med Telekat-projektet

er at gøre KOL-patienterne meget bedre til

selv at styre deres sygdom, er et andet at sikre

en meget højere grad af samarbejde mellem

de forskellige sundhedsfaglige grupper, der

arbejder med KOL-patienterne; praktiserende

læger, sygeplejersker og sygehuset m.m.

- Allerede nu kan vi konstatere, at kom-

munikationen mellem Sundhedscentret og

sygehuset er blevet bedre, efter vi startede

Telekat-projektet. Vi har besluttet at etablere

et KOL-team bestående af lungemedicinere,

specialsygeplejersker fra lungeambulatoriet

samt KOL-sygeplejerskerne, fysioterapeuten

og lægen her fra sundhedscentret. Tanken er,

at teamet skal kunne handle hurtigt og give

gode råd til KOL-patienterne, inden de bliver

så syge, at de skal indlægges på sygehuset. Og

Telekat-projektet går ud på at udvikle telemedicin-løsninger - altså teknologi - der kan støtte koL-patienter i selv at holde øje med deres sygdom hjemme, og støtte patienten i at træne og vedligeholde helbredet. Projektet er baseret på såkaldt brugerdrevet in-novation. Det vil sige, at patienterne, deres pårørende samt læger og sygeplejersker er vigtige medspillere i projektet. Projektet er et regionalt nordjysk projekt og forløber fra 2. januar 2008 til 30. juni 2011 og budgettet er på i alt 9. mio. kr. Telekat-projektet er finansieret af en lang række interessenter, bl.a. Aalborg Sygehus, Aalborg Universitet og Erhvervs – og Byggestyrelsen. Se den fulde liste over virksomheder, der har deltaget i projektet og læs mere om projektet på www.telekat.dk.

TelekaT-ProjekTeT

sygeplejerske Tove jespersen og lægekonsulent ove grann fra sundhedscenter aalborg er begge tilknyttet Telekat-projektet.


teLekat-projektet

på sigt skal teamet kunne visitere en KOL-

patient direkte til lungeambulatoriet, hvis der

er behov for det, forklarer Ove Grann.

Folkene bag projektet understreger, at der

ingen risici er forbundet ved at deltage i for-

søget. Alt udstyret er medicinsk godkendt, og

hvis patienterne undervejs bliver utrygge ved at

bruge udstyret, kan de når som helst kontakte

en hjemmesygeplejerske. Det samme gælder,

hvis man får en forværring af sin sygdom. I

så fald får patienten at vide, at de skal følge

sædvanlig praksis med kontakt til egen læge,

vagtlæge eller skadestue ved akut behov.

Vil have sin egen Telekat-monitorI Aalborg skal Karla Larsen sige farvel til ”Te-

lekatten”. Hun har nu haft den i fire måneder,

Telekat-monitoren, der er udviklet af Tunstall Healthcare, er en lille kasse med skærm og et par enkle taster. monitoren kan sluttes til alt det måleapparatur, patienten bruger i dagligdagen; blodtryks- og iltmætningsapparatur, badevægt med videre. En venlig stemme guider patienten igennem de daglige målinger og fortæller resultatet, der samtidig bliver sendt til Care, der er det system, Aalborg kommune og Sundhedscenter Aalborg benytter til udveksling af medicinske data om patienterne. Det betyder, at når hjemmesygeplejersken kommer på besøg, kender vedkommende allerede på forhånd patientens data og kan give gode råd, hvis eksempelvis iltmætningen i blodet er for lav.

TelekaT-moniToren

Telehomecare, telehealthcare, te-lemedicin – kært barn har mange navne. Begreberne dækker over lidt af et teknologisk kinder-æg inden-for forebyggelse til patienter i deres eget hjem: Dels hjælper teknolo-gien patienten til selv at forebygge indlæggelse på sygehus gennem at yde beslutningsstøtte, når pa-tienten selv har brug for det – for eksempel at give råd om regulering af medicinen ud fra resultaterne af dagens målinger. og dels giver det de sundhedsprofessionelle – lægen og hjemmesygeplejersken - mu-lighed for at overvåge patienten ”på afstand”, og når patienten selv ønsker det. og endelig giver systemet mulighed for at udveksle friske informationer mellem læge, sygehus og hjemmesygepleje og dermed hurtigt kunne gribe ind, hvis målinger viser, at patienten får det dårligere.

Telekat-projektet handler om koL-patienter. men telemedicin bruges allerede så småt til andre patient-grupper – eksempelvis kroniske hjertepatienter.

hvad er Telemedicin?

’Telekatten’ er, som man kan se, ikke særlig stor og be-står stort set af en skærm og et par taster.

og den skal videre til en anden KOL-patient.

Og det er hun lidt bekymret over.

- Den giver mig tryghed i dagligdagen. Så

jeg har spurgt, om jeg ikke godt må beholde

den. Men jeg har jo hele tiden vidst, at den

skulle videre. Så må jeg jo pænt vente, til

projektet slutter i 2011 – så kan jeg måske få

min egen Telekat, smiler Karla Larsen.

Det forstår initiativtager til – og projekt-

leder for - Telekat-projektet, adjunkt Birthe

Dinesen, Aalborg Universitet, godt.

- Der er indtil videre 42 deltagere i vores

forsøgsgruppe, der har prøvet at have en

Telekat-monitor i hjemmet, og samtidig har

vi en kontrolgruppe på 41 KOL-patienter,

som vi følger. Kontrolgruppen følger bare

de normale planer for genoptræning. Men

mange af de, der har prøvet at have en Telekat-

monitor hjemme, giver udtryk for, at den giver

dem tryghed – og så er det jo trælst,

når man skal aflevere den

igen, som Karla

skal, indrømmer Birthe Dinesen. Hun fort-

sætter:

- Til gengæld har vi snart et nyt tilbud klar.

Til marts åbner projektets patient-portal,

Telekat.dk, og her vil man kunne booke

en motionsven, chatte med hinanden, lave

virtuelle træningsplaner med mere. Og det

er brugerne selv, der har bestemt, hvad

portalen skal indeholde – så den forventer

vi os meget af.

Telekat-projektet fortsætter i Aalborg til

den 1. juni 2010, hvorefter det skal køre et

halvt år i Hjørring. ●


stop-Linien

”der står jo, at jeg skal ringe til jer!”De fleste danskere har vist efterhånden set tv-spottene med ødelagte organer fra efterårets og vinterens rygestopkampagne ”Hver eneste cigaret skader dig”. men har kampagnen haft nogen virkning? Lungenyt har spurgt Lene krusaa fra rådgivningste-lefonen stop-Linien, hvilke reaktioner de har fået på kampagnen.

tekst & foto marianne madsen

SToP-Linien er en telefonrådgiv-ning, der tilbyder gratis rådgivning til dig, der overvejer eller allerede er i gang med et rygestop.

Du kan ringe til SToP-Linien på tlf. 80 31 31 31 og snakke med en råd-giver. Telefonrådgivningen holder åben mandag til torsdag kl. 11-20, samt fredag kl.11-16.

Du kan også besøge hjemmesiden www.stoplinien.dk. Her kan du blandt andet teste, hvor afhængig du er og chatte med andre, der overvejer at holde op med at ryge, eller som allerede er stoppet.

Vidste du, at Danmarks Lunge-forening i 1999 var med til at oprette SToP-Linien sammen med en række andre patientforeninger, Sundhedsstyrelsen og københavns kommune? i dag er SToP-linien drevet i samarbejde mellem mi-nisteriet for Sundhed og Forebyg-gelse, Sundhedsstyrelsen og Folke-sundhed københavn, københavns kommune.

sToP-linien

Hvis du har tændt for dit fjernsyn i løbet

af efteråret og vinteren, kan du måske hu-

ske nogle tv-spots fra Sundhedsstyrelsens

rygestopkampagne, hvor voldsomme bil-

leder af ødelagte organer - blandt andet en

kranspulsåre fyldt med gult fedt – skulle få

flere danskere til at skodde cigaretterne. Det

sidste tv-spot løb over skærmen i januar, og

nu er spørgsmålet så, om kampagnen har haft

den ønskede effekt, og om flere mennesker

er stoppet med at ryge.

Rådgivningstelefonen STOP-Linien tager

imod opkald fra folk, der gerne vil have hjælp

til at holde op med at ryge, og projektleder

og rådgiver Lene Krusaa, er ikke i tvivl om,

at kampagnen har virket:

- Vi har haft meget travlt de sidste par må-

neder, mens kampagnen har stået på, og i de

sidste tre måneder af 2009, hvor kampagnen

var i gang, fik vi lige så mange opkald, som vi

normalt får på et helt år. Det betyder, at vi i

2009 fik næsten dobbelt så mange henvendelser

som i 2008, siger Lene og fortsætter:

- Omkring nytår får vi altid ekstra mange

henvendelser, fordi rygestop er et af de mest

populære nytårsforsæt, men i år har det været

helt ekstremt. For eksempel har den første

uge i 2010 været den mest travle i løbet af

de ti år, som STOP-Linien har eksisteret, og

tirsdag den 5. januar havde vi for eksempel

102 samtaler, hvor vi normalt samlet har 8-10

samtaler om dagen.

Tv-spottene virkerBudskabet bag kampagnen er nået ud til

befolkningen ad mange forskellige kanaler,

blandt andet ved hjælp af tv-spots, annoncer

i aviser og magasiner og på internettet. En

måling lavet af Sundhedsstyrelsen i december

2009 viser desuden, at 90 % af alle danskere,

der ryger har set kampagnen. Og 40 % af alle

rygende danskere siger desuden, at kampag-

· Sundhedsstyrelsen og en række andre aktører står bag kampagnen ”Hver eneste cigaret skader dig”

· kampagnen blev gennemført i tre perioder, nemlig i ugerne 41-43, 46-48 og igen omkring nytårsskriftet i uge 53 til og med uge 1 af 2010

· kampagnekonceptet er oprindelig udviklet i Australien og har været anvendt i mange andre lande, hvor man har kunne se et fald i antallet af rygere

· Tal fra den danske kampagnes første og anden del viser, at kampagnen er blevet set af 90 % af rygerne og 84 % af ikke-rygerne

· 56 % af de rygere, der har set kampagnen, er positive overfor, at kampagnen viser skadede organer på TV, i annoncer og på plakater, mens 38 % ikke bryder sig om det

· 6 % af alle rygerne i Danmarks angiver, at kampagnen har fået dem til at gøre et forsøg på at stoppe med at ryge

”hver enesTe cigareT skader dig”


stop-Linien

nen har fået dem til at tænke over, om de bør

stoppe med at ryge.

Lene vurderer, at særligt tv-spottene har

påvirket folk:

- Vi havde en visningsplan, så vi kunne se

hvornår spottene blev vist. Og to minutter

efter at et spot havde været på tv var alle

vores telefonlinjer optaget. Jeg snakkede på

et tidspunkt med en mand, der havde ringet

ind til os, og til sidst i samtalen spurgte jeg,

hvordan han kendte til kampagnen. Han

svarede: ”Jeg sidder her ved et busstoppested

og der står jo, at jeg skal ringe til jer, så det er

det jeg gør!”, fortæller Lene.

Skræmmekampagne eller friskt pust?Mens kampagnen har stået på, har debatten

om specielt kampagnens noget voldsomme

billedside og meget direkte form været om-

drejningspunkt for diverse debatter både i

tv, blandt avisernes læserbreve, og uden tvivl

også hjemme i danskernes dagligstue. Nogen

har kaldt den en unødig skræmmekampagne,

mens andre har betegnet kampagnen som ’et

tiltrængt friskt pust’.

- Vi har faktisk ikke fået nogle negative

reaktioner på kampagnen, men har derimod

fået en del kommentarer som, ’det var sandelig

på tide, at der blev gjort noget … ’ og ’nu må

jeg også få gjort noget ved det’ og lignende

tilbagemeldinger, fortæller Lene Krusaa og

fortsætter:

- Vi kan desuden se, at kampagnen har

haft en effekt hos nogle helt bestemte grup-

per, og det er interessant. Vi har for eksempel

fået mange flere opkald fra mænd og unge

mennesker end normalt. Mit bud er, at et

lidt mere voldsomt budskab, som der jo er

i kampagnen, taler mere til mændene. Også

de unge har været meget mere i telefonen

– næsten hver 6 opkald er fra en ung under

19 år. Og det til trods for at kampagnen ikke

har været henvendt til de unge, men det har

altså ramt dem og fået dem til at reagere,

siger Lene Krusaa.

Tro på, at du kan stoppeSelv om vi er i marts, er det stadig ikke for sent

at gøre noget ved det, hvis dit nytårsforsæt om

at holde op med at ryge, ikke blev til noget.

Det kan være svært at holde op med at ryge,

og det betyder, at man nogle gange er nødt

til at prøve flere gange, før det lykkes. Lene

fremhæver, at nøglen til at lyk-

kes med sit rygestop, er en

kombination af timing og en

tro på, at man kan.

- Tidspunktet og troen på

at man kan stoppe, er rigtig

afgørende for, om man får

succes med sit rygestop.

For eksempel kan beskeden

om, at man har en alvorlig

sygdom blive springbrættet

til et rygestop for nogle,

mens andre i en lignende

situation måske ikke føler,

at de kan undvære cigaret-

terne i den krise, de oplever.

Men derfor kan det jo godt

være, at de kan stoppe på et

senere tidspunkt, og det er

derfor, at timing og troen på

at man kan er så afgørende

for et succesfuldt rygestop,

fortæller Lene. ●

lene krusaa fra sToP-linien fortæller, at den daglige telefon-rådgivning bliver varetaget af 23 professionelle rygestoprådgivere, der alle har sundhedsfaglige bag-grunde.


fagLigHeD og engagement som funDament

faglighed og engagement som fundamenten åben dør, en stor portion nysgerrighed og et rummeligt bag-land er ifølge anne brandt de tre faktorer, der har betydet sær-ligt meget for hende den første måned i stillingen som direktør for Danmarks Lungeforening.

Af Nina Cederberg foto Hanne Loop

En måned efter ansættelsen er siderne i den

lilla notesbog, Anne altid har med sig, allerede

tætskrevet af indtryk og gode idéer, og man skal

langt frem for at finde et seriøst hul i hendes

kalender. Trods travlheden er Anne begejstret

for sin første tid på posten som direktør for

Danmarks Lungeforening, hvor specielt mødet

med foreningens mange frivillige kræfter har

gjort særligt indtryk.

Hjerteblod er vigtigt- Det, at så mange mennesker kæmper for

vores sag af rent hjerteblod, har gjort et stort

indtryk på mig. Derfor var en af mine største

prioriteringer de første 14 dage at få snakket

med vores foreningsformænd og nogle af

vores vigtige samarbejdspartnere for at få en

fornemmelse af, hvordan folk egentlig oplever

vores indsats rundt omkring i landet. Det

har været utrolig inspirerende at tale med

dem, fortæller Anne, der med sine over 15

års erfaringer fra stillinger i både sundheds-

væsenet og den farmaceutiske branche nu

oplever at være klar til selv at kunne gøre en

forskel som direktør for Danmarks ældste

patientforening.

- At gå tilbage og forstå foreningens historie

og at blive mindet om, at vi var en af de første

patientforeninger og snart har 110 års jubi-

læum, var helt fantastisk. Jeg er meget ydmyg

over for den historie, som jeg nu er en del af,

og der er meget arbejde der skal gøres. Men

her kan vi heldigvis springe fra den platform

vi har fra de solide resultater, foreningen har

skabt tidligere, understreger Anne.

Til spørgsmålet om hvad det var der tiltalte

hende ved jobbet, skal Anne ikke bruge særlig

lang betænkningstid:

- Jeg søgte jobbet som direktør for at gøre

en forskel. Jeg synes, vores sag er enormt vigtig,

og der er meget der skal gøres. Forskning,

forebyggelse og patientstøtte og ikke mindst

en styrket kommunikation og politisk interes-

sevaretagelse er bare nogle af nøgleordene. Og

så er jobbet ganske enkelt et naturligt skridt i

min videre karriere, fortæller hun.

Den åbne dørs politikNoget af det Anne lægger stor vægt på i sin

måde at være leder og direktør på er, at hendes

dør altid er åben:

- Jeg synes, det er meget vigtigt at have

fingeren på pulsen, med alt hvad der rører

sig indenfor det område, man beskæftiger

sig med. Hvis ikke man er opdateret og har

informationer om et emne eller en sag, så

kan man ganske enkelt ikke lave en optimal

analyse af situationen, Jeg er altid lydhør, hvis

nogen synes, der er en sag, jeg skal se på. Og

man er altid velkommen til at komme forbi

mit kontor. Den åbenhed sætter jeg pris på

som leder, og det er det, jeg mener med 'den

åbne dørs politik'.

Et tålmodigt baglandPrivat er Anne gift med Ulrik, der er ingeniør,

og sammen har de to børn – Johanne på 12

og Anders på 9. Anne lægger ikke skjul på, at

hendes tilgængelighed og interesse i at lyk-

kes på arbejdet til tider kræver et mere end

almindeligt rummeligt bagland.

Anne har blandt andet arbejdet som projektleder og forskningssy-geplejerske indenfor lungemedicin og rygeafvænning

Senere førte karrieren hende til blandt andet medicinalvirksom-heden Astra Zeneca, hvor hun gennem en årrække arbejdede som uddannelseschef, produktchef og senere markedschef

Anne kommer fra den internatio-nale kompetencevirksomhed man-naz A/S, hvor hun har arbejdet både som chefkonsulent og marketing- og kommunikationschef

annes blå bog


fagLigHeD og engagement som funDament

- Apropos den åbne dørs politik, ville

min familie nok ønske, at jeg var lidt mindre

tilgængelig og slukkede min arbejdstelefon

lidt oftere nogen gange. Omvendt har det

altid været min interesse at lykkes og nå mine

mål, og det har både min mand og mine børn

været helt fantastisk søde til at give plads til,

fortæller Anne, der understreger, at hendes

arbejdsiver kun kan lade sig gøre, fordi hendes

mand, Ulrik, er stik modsat.

- I bund og grund handler det meget om

gensidig respekt for de ting, man er glad for

og er engageret i, og der har vi heldigvis været

rigtig gode til at give hinanden plads, og vi

kender begge værdien af at køre effektiv pro-

jektledelse - også hjemme i familien. ●

det er afgørende for os at fortsætte det gode samar-bejde med dem, der udgør vores faglige fundament og være i en tæt relation med landets lungemedicinere, kommuner, lungesygeplejersker og praktiserende læger. de er jo alle tæt på lungepatienterne og er en del af de-res hverdag, siger anne.

kenneth mikkelsen, direktør for kommunikationsbureauet controverse og annes tidligere samarbejdspartner i mannaz siger:- Jeg er fuld af begejstring over Anne, og det er svært at skulle beskrive hende med så få ord. Noget af det der dog særligt kendetegner hende, og som slog mig, da jeg lærte hende at kende for mange år siden er, at hun er det, man kalder ’et ordentligt men-neske’ med stor integritet og empati. Af samme grund har hun altid været ekstremt vellidt blandt både kunder og kollegaer. Hun er derudover meget dygtig til at inddrage impulser fra folk og være lydhør overfor andres input og idéer. birgitte lenstrup, kommunikationschef i mannaz og annes tidligere medarbej-der siger:Anne er uden tvivl den bedste chef, jeg nogensinde har haft. Hun er ekstremt åben og empatisk, og er i det hele taget et meget varmt og omfavnende menneske. Hun er me-get ambitiøs på både egne og andres vegne, men har en god balance mellem at mo-tivere, engagere sig og så give plads. Derudover er hun et stærkt netværksmenneske. man kan være sikker på, at hvis man kommer ind på hendes kontor med et problem eller en forespørgsel, så kommer man altid ud igen med ti løsningsforslag.

deT siger andre om anne


kort nyt

16,6 mio. kr. til forskningDet Strategiske Forskningsråd har bevil-get 16,6 mio. kr. til et forskningsprojekt, der skal optimere behandlingen af koL. Forskningsprojektet skal koncentreres om målinger af to bestemte proteiner, såkaldt SP-D og mFAP4. Disse to proteiner - eller såkaldte biomarkører - er proteiner i krop-pen, som kan måles og som øges og sæn-kes i takt med sygdomsudviklingen. man kan derfor bruge de to biomarkører til at beskrive eller forudsige sygdomsforløbet. Begge proteiner dannes i lungerne og er desuden med til at beskytte mod koL.

Forelæsninger om lungesygdommei løbet af marts og april åbner Folkeuni-versitetet i københavn dørene og inviterer interesserede indenfor til en forelæsnings-række om koL og astma. i løbet af fem forelæsninger, vil professor og overlæge Jørgen Vestbo sammen med overlægerne Peter Lange og Vibeke Backer fortælle om lungesygdomme i Danmark og i resten af verden - og om hvordan koL og astma er blevet så store. Du kan læse mere om fore-læsningerne på Folkeuniversitetets hjem-meside www.fukoebenhavn.dk

Nye projekter fra Danmarks Lungeforeninggogisk lettilgængelig facon. Der vil også være korte mundtlige patienthistorier og illustrativ grafik. Projektet er et samarbejde med sundhedscentre i Vollsmose, Århus og Nørrebro, samt region midt og støt-tes desuden af ministeriet for Sundhed og

Folkene bag forskningsprojektet er profes-sor Uffe Holmskov og lektor Grith Lykke Sørensen fra institut for medicinsk Bio-logi, professor Jens Søndergaard og cen-terleder Jens olsen fra institut for Sund-hedstjenesteforskning. Alle fire forskere er fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Syddansk Universitet, der sammen med professor Jørgen Vestbo fra Hvidovre Hospital og københavns Universitet har modtaget den store bevilling. Det skriver Dagens medicin.

Vi barsler med flere spændende udviklings-projekter i Danmarks Lungeforening. Et af dem er et filmprojekt om koL til målgrup-per med sproglige udfordringer. Filmen vil forklare sammenhængen mellem rygning og lungesygdommen koL på en pæda-

Forebyggelses rådighedspulje. Den færdige film om koL bliver i løbet af andet halvår af 2010 tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om koL www.kol.dk.

Foto

: ist

ock

Foto: istock


Vinder af julekonkurrence

Vinderen af vores julekonkurrence er nu fundet, og i den forbindelse vil vi gerne sige mange tak til alle jer læsere for de mange besvarelser og fine julehilsner, vi har fået her på redaktionen. Vi modtog over 200 besvarelser, hvoraf de fleste havde svaret rigtigt på alle tre spørgsmål. Den heldige vinder blev dog Clara fra rød-ovre, der vandt en julegave fra Danmarks Lungeforening med håndklæder, børnetøj, paraplyer og musik og meget mere. Hvis du vil dobbelttjekke dine resultater, er her de rigtige svar på alle tre spørgsmål:1. Den internationale koL-dag blev afholdt

d. 18. november 20092. Den sidste danske røntgenbus blev

skrottet i 1994 3. Danmarks Lungeforenings nye direktør

hedder Anne Brandt

Foto: istock

En ny generation af lægemidler til koL - og astmapa-tienter er på vej. Lægemidlerne er tiltænkt de hårdest ramte, nemlig dem som har mest betændelse og hyp-pige forværringer af deres sygdom. Lægemidlerne, der har det ikke særligt mundrette navn ’PDE4-hæmmere’, rammer nemlig meget præcist de betændelsestilstande i lungerne, som man blandt andet ser ved koL, og der-for ser lungemedicinerne frem til den nye medicin, som kommer formentlig på markedet i tabletform. kilde: Journal of respiratory medicine, marts 2009.

Dansk forsker finder astma-genmere end hver 20. dansker lider af astma, der med anfald af hvæsende vejrtrækning, hoste og åndenød kan føre til dårlig livs-kvalitet. Forskerne ved, at arvelige forhold spiller en afgørende rolle, men vi kender endnu ikke alle de ansvarlige gener. Nu har professor Hans Bisgaard fra Det Sundheds-videnskabelige Fakultet på københavns Universitet og hans forskergruppe opsporet et nyt astma-gen, der skal hjælpe forskerne til bedre at forstå astma. Hans Bisgaard og kollegerne foretog en såkaldt genom-scanning - en slags beskrivelse af hele menneskets DNA - af en stor gruppe på 3377 børn med astma fra både Europa og

USA, og fandt på den måde et hidtil ukendt astma-gen som har navnet DENN1B. Præ-cist hvordan genet medvirker til, at en pa-tient udvikler astma, ved man endnu ikke, men man ved, at det spiller en rolle hos både europæiske og afrikanske børn. - Nu har vi fundet dette gen, og det skal naturligvis undersøges yderligere i frem-tidige studier. Vi håber, at det vil føre til bedre diagnostik, forebyggelse og behand-ling af astma hos børn, siger professor Hans Bisgaard. opdagelsen er netop blevet offentliggjort i det anerkendte amerikanske ”New Eng-land Journal of medicine”.

Nye lægemidler på vej


goDe råD om kost

gode råd om kosti årets første måneder handler rigtig mange nytårsforsætter om at smide de overflødige kilo og spise sundere. Det ellers fornuftige råd om at tabe sig, gælder dog ikke alle. Hvis man har en lungesygdom, kan det tværtimod være et problem at holde vægten oppe.

Af marianne madsen foto iStock

En del mennesker med lungesygdomme

oplever desværre, at de går meget ned i vægt,

fordi åndenød kan gøre det ekstra anstren-

gende at spise. Men hvis ikke man sørger for

at spise nok, kan det i sidste ende føre til, at

man mister kræfter, får sværere ved at trække

vejret og taber sig yderligere. Hvis du hører

til blandt dem, der vejer for lidt, er her en

række gode råd og ideer til, hvordan du kan

få vægten op.

Eva Brøndum, forskningssygeplejerske

i KOL på Hvidovre Hospital, fortæller at

mennesker med lungesygdomme typisk vejer

for lidt, fordi de ganske enkelt forbruger mere

energi end de indtager.

mere mad ned, simpelthen fordi det er mere

hyggeligt, siger Eva.

Spis mange små måltiderHvis du synes, det kan være svært at kæmpe

dig igennem en stor portion mad tre gange

om dagen, anbefaler Eva, at du i stedet spiser

mange, mindre portioner i løbet af dagen.

- Det er også vigtigt, at du sørger for at

spise mad, der indeholder meget energi, f.eks.

mad med en høj fedtprocent. En dessert efter

aftensmaden er også en god idé, og her kan

man jo overveje at købe portionsanrettede

desserter og færdigretter til aftens - eller mid-

dagensmaden i supermarkedet, hvis man ikke

har kræfter til at lave mad selv.

Et andet godt råd er, at man mærker efter,

hvordan man har det, og ud fra det økono-

miserer lidt med energien. Derfor kan det

Når du går i køkkenet for at af-prøve artiklens kostråd vil vi gerne klæde dig godt på med et forklæde fra Danmarks Lungeforening.

Du kan få tilsendt et gratis forklæ-de som det på billedet ved at ringe til os på tlf. 3874 5544 eller ved at sende en mail til [email protected], hvor du oplyser navn og adresse. man kan bestille et forklæde pr. husstand, så længe lager haves.

bliv klædT På Til køkkeneT

- Forbrændingen stiger, fordi man bruger

meget energi på at trække vejret, hvis man for

eksempel har åndenød. Måske mister man

også appetitten og så spiser man naturligt

mindre end man forbrænder, og det er derfor,

man taber sig.

Spis med øjneneHvis du generelt ikke har en særlig stor appetit,

er det alfa og omega, at du søger for at spise

noget, du godt kan lide, og som du synes ser

indbydende og lækkert ud.

- Noget af det vigtigste er, at du spiser

noget du kan lide. Det skal være lækkert, så

du får lyst til at spise, hvilket selvfølgelig er

særlig vigtigt, når du har en lille appetit. Man

ved også, at en ting som socialt samvær har

en positiv indvirkning på appetitten. Når man

spiser sammen med andre, ryger der nemlig

det er vigtigt, at du sørger for at spise proteiner, da de hjælper dig med at opbygge dine muskler. der er bl.a. proteiner i kød, fisk og æg.


være en god idé at lave større mængder mad

på dage, hvor du har energi og overskud til

det. Så kan du kan fryse maden ned i mindre

portioner, så du har lækker mad til de dage,

hvor du måske ikke har så meget energi.

Dyrk motionEva anbefaler også, at man dyrker motion og

træner sine muskler, da motion i sidste ende

giver både ekstra energi og appetit. Og hvis

du og din krop kommer i bedre form, vil de

fleste også opleve, at hverdagen bliver lettere at

overskue. Hvis du er undervægtig er det dog

vigtigt, at du er opmærksom på ikke at træne

så meget, at du taber dig yderligere.

– Når du dyrker motion eller træner, bruger

kroppen mere energi, og derfor skal du spise

og drikke rigeligt efter træning. For eksempel

er mad med proteiner godt at spise, når du

har dyrket motion, da det hjælper med at

opbygge musklerne. Drikkevarer med mange

kalorier er også godt - f.eks. kakaomælk

fortæller Eva.

Vejer du for meget?Det er som bekendt ikke alle, der har brug

for at tage på. Hvis du vejer for meget, er

det ekstra vigtigt, at du er opmærksom på

din kost og dyrker motion, da overvægt for

eksempel kan forværre din åndenød. Dog skal

du være opmærksom på, at det er kroppens

fedt og ikke kroppens muskler, du taber, når

du slanker dig. Det kan du sikre dig ved at

træne og motionere regelmæssigt.

– Når du går i gang med at træne og dyrke

motion, kan det godt være, at du ikke taber

dig lige med det samme, men du får flere

muskler, og det er meget vigtigt for at kunne

stå imod sygdommen. Samtidig med at du

dyrker motion er det vigtigt, at du samtidig

ændrer dine madvaner for eksempel ved at

spise mindre fedt, mere groft, mere magert,

slukke tørsten i vand og undgå usunde mel-

lemmåltider.

Læs flere gode råd om kost i pjecen ”Kost

til lungepatienter” fra Danmarks Lungefor-

ening. Du kan bestille pjecen gratis på www.

lungeforening.dk under ’Gode råd og støtte’

eller på tlf.: 3874 5544.

Forstå din vægtEr du i tvivl om du vejer for lidt, kan du få

hjælp ved at udregne dit BMI (Body Mass

Index). Ifølge Eva skal mennesker med en

kronisk lungesygdom have en BMI værdi,

der er højere end raske.

- En god tommelfingerregel er, at menne-

sker med lungesygdomme helst skal have en

BMI der ligger over 25. Derfor skal man sigte

mod at få en højere BMI end den normale,

som ligger på 18,5-25. ●

spis gerne dessert og mælkeprodukter med en høj fedtprocent, hvis du vejer for lidt.

Hvis du udregner dit Bmi, får du et fingerpeg om, du vejer for lidt, for meget eller om din vægt er passende. For en person, der vejer 60 kilo og er 160 cm høj, vil regnestyk-ket se sådan her ud:

Vægt i kilo (60) Højde x højde i meter (1,6 x 1,6)

udregn diT bmi

= Bmi (23,4)

• Brugkræfternepåatspise-ikkepåbesværligmadlavningogindkøb• Vælgmadderernemtattygge• Spis3hovedmåltiderog3-4mellemmåltider• Spisogdrikmælkeproduktermedmegetfedt(f.eks.ost,flødeogsødmælk)• Spisoftefiskepålægogfedfisk(f.eks.laks,makrel,sild)• Spiskødogpålægmedmegetfedt(gerneover12%fedt)• Salatermedmayonnaisegivermangekalorierogernemtattyggesompålæg• Vælgkalorierigedrikkevarersomf.eks.sødmælk,koldskål,kakao,frugtjuiceogso-

davand i stedet for vand • Spisenvitaminpillehverdag• Spiskunbrød,oggrynismåmængder.Vælgtyndeskriverbrødogmegetpålæg• Spiskunlidtfrugtoggrøntsagerhverdag• Spiskunlidtkartofler,risogpastahverdag

de vigTigsTe kosTråd Til dig der vejer For lidT:

LUNGENYT nr. 1 201016

kort nyt

Læger vil ikke operere rygere i Sverige

På flere ortopædkirurgiske afdelinger i Sve-rige er kursen over for rygere nu strammet. risikoen for komplikationer efter en opera-tion er nemlig dobbelt så stor, når man er ryger, og derfor vil lægerne ikke udføre plan-lagte operationer på rygere. rygerne bliver tilbudt et rygestopkursus og bliver ikke ope-reret før, de har været røgfri i to måneder. Herhjemme bliver rygere ofte også rådet til at skippe tobakken før større operationer, men signalet burde være lige så håndfast som på de svenske sygehuse. Det mener forskningsleder Hanne Tønnesen fra Bispe-bjerg Hospital i hvert fald. Det er hendes forskning i operationsrisici, der har været med til at overbevise svenskerne om at stramme kursen over for rygere, skriver dr.dk.

250.000 kr. til forskning i koL Afdelingslæge Charlotta Pisinger fra Forsk-ningscenter for Forebyggelse og Sundhed ved Glostrup Hospital har netop modtaget 250.000 kr. fra Danmarks Lungeforening til forskning i udviklingen af koL.Formålet med projektet er at finde forkla-rende faktorer for udviklingen af koL både hos rygere og hos mennesker, der aldrig har røget. Projektet vil også undersøge, om fald i lungefunktionen, som det sker hos menne-sker med koL, kan forebygges over tid. Tidligere undersøgelser har vist, at faktorer såsom fødselsvægt, fedme, muskelstyrke,

rygning er på returkun 23 procent svarede ’ja’ til spørgsmå-let ’ryger du?’, mens en rekord stor andel - nemlig 77 procent - kan bryste sig af betegnelsen ’ikke-ryger’. Sådan lød et par af de vigtigste resultater fra årets store ry-gevaneundersøgelse, som Danmarks Lunge-forening har været med til at lave i løbet af december 2009. i alt 5000 danskere svarede på spørgsmål om deres rygevaner i under-søgelsen, og resultaterne blev offentliggjort omkring nytår. Foruden rygevaner afdækkede undersøgel-sen også danskernes holdning til en række

kost og fysisk aktivitet alle er betydelige risikofaktorer, men undersøgelserne har kun fokuseret på afklaring af én risikofaktors be-tydning ad gangen. For at kunne forebygge udviklingen og forekomsten af koL undersø-ger Charlotta Pisinger nu samspillet mellem de mange mulige risikofaktorer. Undersøgelsens data hentes i store befolk-ningsundersøgelser – de såkaldte Glostrup-undersøgelser, der bl.a. indeholder data med lungefunktionsmålinger på omkring 10.000 personer.

forebyggende tiltag – for eksempel højere priser på tobaksvarer. Her viste undersøgel-sen, at 71 procent er positive overfor at øge afgifterne på tobaksvarer og forbyde synlig markedsføring af tobaksvarer i dagligvare-butikkerne, mens hele 84 procent går ind for, at man forbyder rygning i nærheden af børn og på alle skoler og uddannelsessteder for børn under 18 år. Sundhedsstyrelsen, Danmarks Lungefor-ening, Hjerteforeningen og kræftens Be-kæmpelse står bag den årlige undersøgelse, der er den største af sin slags herhjemme.


nyt fra aLfa-1 Danmark

alfa-norden møde i norge

Den 21. og 22. januar 2010 afholdtes det

årlige Alfa-Norden (DK, N, S) møde, denne

gang i Glittre lidt nord for Oslo. Vi var 7

deltagere fra de respektive Alfa bestyrelser,

og fra Danmark deltog Dorte Djurhuus og

Leif Munk-Andersen. Alfa-1 Norge havde sat

et spændende og fuldt program sammen, og

lokaliteten satte den helt rigtige ramme for

opholdet - Glittreklinikken.

Glittreklinikken var oprindeligt et tuberku-

losesanatorium (1925), idet Norge i starten

af 1900-tallet var hårdt ramt af tuberkulose.

I dag er det et moderne landsdækkende

specialhospital i lungesygdomme, udredning

og rehabilitering. Glittreklinikken ligger højt

i landskabet og er omkranset af meget smuk

natur og nogle vinterdage som disse, hvor

sneen ligger op til en meter højt, er det vældig

inspirerende, hvis man lige havde ski og de

rigtige lunger med. Nuvel, mindre kunne

også gøre det, og selvom vi havde et stramt

program, blev der da heldigvis også tid til en

lille tur i den hvide natur.

Ved ankomst torsdag midt på dagen fik vi

frokost og hilste på hinanden, de fleste af os

havde ikke deltaget i Alfa Norden møder før.

Efter frokost fik vi en rundvisning på hospi-

talet/klinikken af Eva Beate Knap, og en gen-

nemgang af de forskellige afdelinger og deres

kunnen og patientfaciliteterne. Klinikken har

også et museum med billeder og instrumenter

helt tilbage fra starten, spændende og skægt

at se og heldigvis har behandlingsmetoder og

instrumenter gennemgået en udvikling siden

da. Herefter var der foredrag af Overlæge Anne

Norlund om klinikkens KLAR-projekt, som

grundlæggende (og meget simplificeret) er et

projekt, der går ud på at få lungepatienter (de

fleste med KOL) tilbage på arbejdsmarkedet

i mere eller mindre grad.

Derefter var der en interessant og rele-

vant fremlægning fra endnu en læge, Carl

Christian Christensen, som havde forsket i

KOL-patienters iltoptagelse ved fysisk aktivitet,

træning og flyvning. Det skal siges, at 65 %

af patienterne på Glittreklinikken er KOL-

patienter. Interesse for Alfa-1 mangel var

desværre åbenlyst ikke tilstede, og det kunne

synes, at den norske kamp for at få behandling

er endnu sværere end den danske.

Sidste indslag blev forestået af fysioterapeut

Anita Grongstad, som fortalte om vigtigheden

af styrketræning for lungepatienter. Om at få

et træningsprogram, hvor muskler satte dags-

ordenen og ikke vore lungebegrænsninger, og

om hvor lidt der egentlig skulle til, og at det

også er muligt at lave øvelser selv på dårlige

dage. Det var en opløftet gruppe som gik til

middag og senere trætte i seng.

Næste morgen startede vi hvor vi slap,

nemlig med en præsentation af de enkelte

landes arbejder i 2009.

Dagsordenen for dagen var især planlæg-

ning af fælles internordiske projekter og en

kommende info-dag i Gøteborg. Tillige ud-

veksling af erfaring, lige fra økonomi og hvor

vi ansøger om penge fra, til medlemshvervning

og takling af arbejdsbyrder.

De andre nordiske lande så især frem

til at høre om Alfa-1 DK´s kommende

medlemskursus med henblik på at hverve

kontaktpersoner og aktivering af medlem-

mer. Og for os danskere var nordmændenes

erfaringer omkring brugen af Facebook meget

spændende og tankevækkende.

Desuden blev der snakket om Alfa Europe

Federation, vores rolle i det forum, og hvad

vi skal forvente af Alfa Europe mødet i juli

2010.

Sidst på eftermiddagen evaluerede vi de 2

dage og kunne alle samtykke om værdien

og vigtigheden af vores fælles nordiske

møder, det være sig både det faglige som det

menneskelige.

Et mere fyldigt referat fra Glittre opholdet

vil blive lagt på Alfa-1 foreningens hjem-

meside.

Leif Munk-Andersen

alfa-1s to udsendinge dorte djurhuus og leif munk-andersen.

glittre-klinikken i oslo er i dag et moderne specialhospital i lungesygdomme.


nyt fra aLfa-1 Danmark

tur til Legoland

Weekend workshop

Kære forældre til alfa-1 børn.

Alfa-1 Danmarks kursusudvalg er i gang med

at planlægge Legoland arrangementet

for forældre til alfa-1 børn og søskende.

Det forventes afholdt weekenden 21. – 22.

august 2010.

Venligst giv os snarest en tilkendegivelse af

om det har Jeres interesse til:

Dorte Djurhuus, mail: [email protected], tlf.:

40 44 81 31.

Hanne Landgreen-Petersen, mail.: maat@

nesa.jay.net, tlf.: 45 42 13 68.

Oplys samtidig om:

Hvor mange alfa-1 børn har du/I samt deres

alder?

Hvor mange søskende samt deres alder?

Dette er tænkt som en orientering for os, der

tilrettelægger kurset, IKKE som en

tilmelding.

Invitation til Legoland udsendes senere.

Med venlig hilsen

Kursusudvalget

Alfa-1 Danmark inviterer til workshop for

patienter og pårørende i Middelfart i week-

enden 29. – 30. maj 2010.

Kunne du tænke dig at være med til at ar-

rangere et kursus, oprette et lokalt netværk,

skrive læserbreve, fundraise eller har du måske

helt andre ideer?

Vil du gerne gøre noget – stort eller småt – i

foreningen og komme tættere på andre pa-

tienter og pårørende, så er denne weekend

lige noget for dig.

Vi tror, at mange gerne vil, hvis opgaven er

overskuelig, og hvis flere er sammen om

arbejdet. Vi skal bruge weekenden på at

finde mulighederne i fællesskab.

Sammen kan vi løfte meget – uden at tabe

pusten.

PS. Tag bare børnene med, der vil blive arran-

geret pasning.

Reserver weekenden allerede nu - Du vil mod-

tage nærmere orientering og tilmeldingsblanket

med posten.

Foto: legoland


nyt fra LokaLforeningernenyt fra aLfa-1 Danmark

koL-kaffe i Lokalforening aalborg

møder i netværksgruppen

netværksmøder på Østerbro og i Hvidovre

åbent møde på Herlev Hospital

TID: Onsdag den 14. april holder Lokalfor-

eningen KOL-kaffe fra kl. 14.00-16.00

STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens

alle 1, 9000 Aalborg.

Aalborg

Aalborg

Læs mere om arrangementet når tiden nærmer

sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside

www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.

Tilmelding til mødet skal ske til Sundheds-

centret på tlf. 99313458. Sidste frist for

tilmelding til arrangementet er mandag den

12. april.

TID: Netværksgruppen mødes den sidste

fredag i hver måned fra kl. 13.00-15.00

STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens

Allé 1, 9000 Aalborg.

Læs mere om arrangementet når tiden nærmer

sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside

www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.

Hoved-staden

Hoved-staden

ØSTERBROTID: Møderne afholdes den sidste tirsdag i

måneden mellem kl. 13.00-15.00

STED: Sundhedscenter – nu Forebyggelses-

centret - Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal.

2100 Kbh. Ø. (indgang gennem gården og

med elevator til 3. sal.).

Næste møde er tirsdag den 30. marts 2010.

Yderligere oplysninger fås ved henvendelse

til Sundhedscentret/ Forebyggelsescentret på

tlf. 35 30 30 55.

HVIDOVRETID: Møderne afholdes mellem kl. 11.00-

13.00 og tilmelding er nødvendig. Kontakt

Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37.

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidov-

revej 278 E. 2650 Hvidovre

Næste møde i netværksgruppen er onsdag

den 24.marts 2010.

Onsdag den 14. april 2010 ml. kl. 16.00-

18.00, inviterer Danmarks Lungeforening

til åbent møde på Herlev Hospital i Lille

Auditorium.

Program for mødet:Nyt fra Danmarks Lungeforening ved for-

eningens nye direktør Anne Brandt.

Pulsoixmeter – muligheder og begrænsninger.

ved adm. overlæge Lars Laursen.

Telemedicin og KOL – Hvad kan man? ved

overlæge Klaus Phanarath.

Nyt på medicin og behandlingsområdet for

KOL-patienter ved adm. Overlæge Philip

Tønnesen.

Med venlig hilsen

Nina Berrig

Lokalformand for Region Hovedstaden

[email protected];


nyt fra LokaLforeningerne

LtX udsender nyhedsbrevLTX – Danmark

Et netværk af:

Lungetransplanterede

Ventelistepatienter

Pårørende

En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening

LTX er ikke kun foreningen for lungetrans-

planterede, men - nok så vigtigt - også for jer

på venteliste samt pårørende.

Bemærk, at du ikke bliver medlem automa-

tisk, men skal indmelde dig hos Danmarks

Lungeforening. Medlemsskabet af LTX

er gratis, når du er medlem af Danmarks

Lungeforening.

Bor du øst for Lillebælt (kommer på Rigsho-

spitalet) tilknyttes du automatisk LTX-Øst.

Bor du derimod vest for Lillebælt (kommer på

Århus Sygehus) tilknyttes du LTX-Vest.

Fælles for Øst og Vest er webstedet www.

ltx.dk. Her kan du se nyheder, omtale af ar-

rangementer, styregrupperne i Øst og Vest,

historier, fotos, links mv.

I efteråret 2009 besluttede styregruppen for

LTX-Vest at øge kommunikationen til sine

medlemmer. Vi udsender nu et nyhedsbrev

på papir - kaldet LTX-Nyt - i februar, april,

juni, august, oktober samt december.

Bo B. Pedersen

(talsmand for LTX-Vest, samt webmaster)

sarkoidosenetværket har fået ny hjemmeside

Sarkoidosenetværket, der er et netværk under

Danmarks Lungeforening, har fået en ny hjem-

meside, som nu ligger under lungeforening.dk.

Netværket, som har eksisteret siden år 2000

består af en gruppe sarkoidosepatienter, der

tilbyder støtte og vejledning til andre med

sarkoidose og deres pårørende.

På hjemmesiden under ’Om os’ og menu-

punktet ’Lokalforeninger og netværk’ kan du

finde oplysninger om netværkets rådgivning,

kontaktpersoner for netværket samt en ka-

lender, hvor du kan holde dig opdateret om,

hvornår netværket holder møde. Vi har også

samlet information om sygdommen sarkoi-

dose under menupunktet ’Lungesygdomme’.

Her finder du desuden artikler og link til

danske og internationale hjemmesider om

sarkoidose.

Sarkoidose er en sjælden sygdom, hvor der i

Danmark er omkring 500 nye tilfælde hvert

år. For mange patienter er der et behov for at

få kontakt med andre med samme sygdom og

høre om deres oplevelser. På hjemmesiden

Sarkoi-dosenet-værket

bringer vi derfor flere historier fra medlem-

mer af Sarkoidosenetværket, hvor de ærligt og

åbent fortæller om deres forløb og de tanker

de har gjort sig om sygdommen sarkoidose.

Her er et udpluk af Pias historie:

“Jeg blev første gang syg i april 2004, hvor

jeg var 35. Jeg fik at vide, at enten havde jeg

begyndende lymfekræft eller sarkoidose. Jeg

fik lavet en bronkoskopi, og

med den fik jeg konstate-

ret sarkoidose i lungerne.

Jeg fik inhalator til daglig

brug, så jeg kunne leve

med det, og passe mit

arbejde. Jeg var nødt til

at kvitte cigaretterne og

har ikke røget siden. I

en bog om sarkoidose

kunne jeg læse, at hvis jeg

var blevet ramt i nerve-

systemet, ville det være

en forfærdelig sygdom.

Heldigvis stod der også

at det kun er en lille procentdel, der bliver

ramt i nervesystemet, så det gad jeg faktisk

ikke læse om…”

Læs resten af Pias historie på www.lungefor-

ening.dk. Du kan også benytte netværkets

tidligere adresse www.sarkoidosenet.dk, der

også bringer dig ind på netværkets sider.


nyt fra LokaLforeningerne nyt fra LokaLforeningerne

WebgruppeFSLA

FSLA´s webgruppe mødtes d. 21. januar

2010 til en temadag i DSR. Vi havde tilret-

telagt en dag, hvor vi først mødtes i gruppen

til planlægning af, hvordan vi ønsker at bruge

vores hjemmeside, og hvordan vi kan gøre den

mere interessant. Vi fik derefter undervisning

af Marie Tygesen fra DSR i hvordan vi rent

praktisk kan lægge faglige emner og temaer

ind på hjemmesiden, hvilke muligheder der

er, og hvordan vi kan gøre hjemmesiden mere

kom til møde og foredrag om knogleskørhed

netværksgruppe syds mødedatoer for 2010

TID: Mandag den 15. marts fra kl. 15.00-

17.00.

STED: Mødet foregår i FOF-huset, Farum

Hovedgade 9. Der er tilmelding til Lokalfor-

eningsformand Anette Garsdal på tlf. 20 63

86 49. Ved tlf. svarer oplyses navn, tlf. nr. og

deltagelse i KOL mødet.

Denne gang sætter vi fokus på osteoporose

også kaldet knogleskørhed. KOL-patienter

med moderat til svær KOL har cirka tre gange

hyppigere osteoporose end andre. Forebyggelse

og behandling kræver rigtig kost, medicinering

og motion. På mødet vil overlæge Grethe Finn

Jensen fra Frederikssund Sygehus komme og

holde et lærerigt foredrag om sammenhæn-

gen mellem KOL og osteoporose. Grethe

Finn Jensen er specialist i endokrinologi og

er ekspert i knogleskørhed. Hun vil fortælle

nord-sjællandsvejrstation

os om, hvordan vi bliver opmærksomme på

sygdommen, dens forebyggelse og udvikling

samt behandling.

Efter foredraget er der tid til spørgsmål. Mens

der serveres kaffe og kage vil Anette Gars-

dal blandt andet komme med tips til gode

øvelser for osteoporoseramte samt vejlede

i spænding/afspænding af musklerne til det

gode åndedræt.

Sønder-jylland

TID: Netværksgruppen mødes den 9. marts,

13. april, 11. maj og 8. juni fra kl. 13.30 – ca.

16.00.

STED: Sundhedscentret i Sønderborg, lokale

1.21, Grundtvigs Allé 150, Sønderborg

Alle med KOL eller lignende er velkomne.

Hvis du er interesseret kan du/I kontakte

Margit Rasmussen på tlf. 7565 7117,

interessant. Vi havde en fantastisk og udbyt-

terig dag, hvor vi fik ændret hjemmesidens

udseende og fik lavet link og mulighed for

kommentarer under flere af emnerne. Håber

at I kan lide resultatet, som vi jo fremover

fortsat vil arbejde på at forbedre.

Webgruppen består af Pernille Allesen-Holm,

(”Børnesygeplejerske”), Gentofte Hospital

Rikke Andreasen, (”Voksensygeplejerske”)

Nordsjællands Hospital, Frederikssund.

Hanne Svenningsen (”Voksensygeplejerske”),

Telemedicinsk enhed, OUH-Svendborg Sy-

gehus

Næstformand Anne Dichmann Sorknæs

(”Voksensygeplejerske”) Telemedicinsk en-

hed, Odense Universitets Hospital og Hanne

Hansen (”Børnesygeplejerske”), Randers

Regions hospital

ny netværksgruppe i tølløseTølløse

Netværksgruppen i Tølløse havde første

møde torsdag den 21. januar, hvor flere

interesserede dukkede op. Fremover mødes

netværksgruppen og træner hver torsdag fra kl.

12.00-14.30. Adressen er Solparken, Nytorv

14, 4340 Tølløse. OBS: Husk indendørs sko.

Hvis du har nogen spørgsmål til netværket,

mangler en kørselsvejledning eller lignende,

kan du kontakte initiativtager til netværket

Pia Poulsen på tlf. 60 46 08 80.

Steen Ahrendtsen tlf. 7442 2184

eller Edith Pedersen tlf. 7462 7960


nyt fra LokaLforeningerne

program for LandskursusFSLA

Torsdag den 18. marts

12.00 – 13.15 Frokost

13.15 – 13.30 Velkomst ved formand for FSLA Birthe Hellquist Dahl

13.30 – 14.15 Skimmelsvamp – hvad anbefaler Sundhedsstyrelsen?

ved læge, MPH Jette Blands

14.15 – 15.15 Kaffe og udstilling

Parallelsession I Parallelsession II

15.15 – 16.30 Astmaguidelines og kontrol

ved professor Søren Pedersen

Pneumoni ved overlæge, ph.d Thyge Lynghøj Nielsen

16.40 – 17.40 ”Syg men først og fremmest ung” ved sygeplejerske

Pernille Grarup Hertz

Udvikling af instrument til identifikation af KOL-patien-

tens strategier til håndtering af åndenød under daglig

livsførelse ved sygeplejerske, ph.d studerende Lene

Bastrup Jørgensen

17.40 – 18.15 Netværksgrupper

19.00 Middag

20.30 – 21.30 Posterpræsentation og landet rundt

Fredag den 19. marts

08.30 – 10.00 Kompetenceudvikling, klinisk udvikling og forskning – hvilke muligheder og karrierespor er der indenfor sygeplejen

ved afdelingsleder, lektor, cand.cur, ph.d Kirsten Lomborg og formand FSLA, uddannelsesleder Birthe Hellquist

Dahl


11.00 – 12.30 Ovenstående fortsat

12.30 – 14.00 Frokost og udstilling

14.00 – 14.45 DSR´s forslag til strukturændring for, og samarbejde med de faglige selskaber ved 1. næstformand i DSR Dorte

Stenberg

14.45 – 15.30 Kirurgiske muligheder for lungepatienter ved Jørgen Carlsen


16.15 – 17.00 Angioødem ved afdelingslæge Anette Bygum

17.00 – 17.45 Generalforsamling

17.15 – 18.00 Netværksgrupper

19.00 Velkomstdrink og middag

Uddeling af hæderspris

Lørdag den 20. marts

09.00 – 09.15 Oplæg ved hædersprismodtager

09.15 – 10.00 Rhinit ved Ulf Schønsted Madsen

10.00 – 10.15 Kaffe

10.15 – 12.15 Sundhedsfremme i teori og praksis ved Tommy Johnsen

12.15 – 12.30 Afslutning og sandwich

Den 18. til den 20 marts 2010 på Hotel Svendborg i Svendborg


lungenyt nummer 1 - 2010Ansv. redaktør: Anne Brandt.redaktion: Nina Cederberg og marianne madsen.indlæg til næste Lungenyt sendes til [email protected] senest mandag den 22. marts 2010.

protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.1. 2010

udpeget af danske regioner:næstformand i regionsrådet, region midtjylland johannes flensted-jensen(formand for bestyrelsen)regionsmedlem Lennard b. nielsenregionsmedlem asger Larsen

udpeget af kl (kommunernes landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi borgmester finn olesen

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm(lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, dr.med. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af Fagligt selskab for lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:nina berrig (viceformand)ole Wayland Hansenmette thyssen

direktør:anne brandt

Forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, dr.med. Lars Laursen overlæge, dr.med. ebbe taudorfprofessor, dr.med. jakob kragstrup

danmarks lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: jannie schymann www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433

nyt fra LokaLforeningerne meDLemskursus

meDLemskursus på sorØ storkro

Tag på spændende kursus med Danmarks

Lungeforening!

I foråret slår vi dørene op for et kursus

direkte til dig, der har en lungesygdom tæt

inde på livet.

Kurset vil have fokus på, hvordan man

håndterer dagligdagen, når en lungesygdom

rammer. Kursets tema er ”Krop og hverdag

i forandring” og hertil har vi tilrettelagt et

varieret program, hvor nogle af landets dyg-

tigste fagpersoner indenfor området deltager.

Der bliver også rig mulighed for at udveksle

erfaringer. Naturligvis vil der også være tid

til at nyde faciliteterne i og omkring hotellet,

som ligger midt i Sjællands smukke natur.

Kurset foregår fra søndag den 25. april til

mandag den 26.april.

Kurset er for dig, der har en lungesygdom

og for dig, som pårørende. Du kan se flere

oplysninger om pris, endeligt program og

tilmelde dig på nettet på www.lungeforening.

dk fra den 1. marts eller du kan ringe til Ma-

rianne Madsen på tlf. 3876 0033.

Du kan søge Danmarks Lungeforening om

friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom.

Kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få

tilsendt en legatansøgning.

Al

he

nv

en

de

lse

til

: dA

nm

Ar

ks

lu

ng

efo

re

nin

g,

str

An

db

ou

levA

rd

en

47b

, 21

00 k

øb

en

hA

vn

ø,

tel.

+45

387

4 55

44,

fAx

+45

387

4 03

13,

info

@lu

ng

e.d

k,

ww

w.l

un

ge

for

en

ing

.dk

mA

gA

sin

po

st-

um

m

Årsmøde 2010Så er det nu, du skal sætte kryds i kalenderen.Danmarks Lungeforening holder nemlig årsmøde torsdag den 27. maj 2010 kl. 15.00 hos Danske Regioner, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø.

OBS: Program, dagsorden og andet materiale til årsmø-det udsendes direkte til alle medlemmer sidst i april.

Documents

Lungenyt 1, 2010