Lungenyt 1, 2013

Lungenyt

SÆR-

UDGAVE

Få allelunge historierne:

Liv, Luft og baLLoner på scenen

Kronprinsesse Mary hiLste på Lungepatienter og pårørende

der var fest på det KgL. teater

KLassisK baLLet...

nr. 1 februar 2013 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

... og sjov baLLet.

2 LUNGENYT nr. 1 2013

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Danmarks Lungeforenings egne fotos i gallareportagen: Thomas Løvring og Gunnar Hansen

DaNmarks LUNGEforENiNG

Administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 København ØTlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 [email protected], www.lunge.dk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 [email protected]/hjerting

LokaLforENiNGEr:

Lokalforening Thy-MorsI samarbejde med LungePatient.dkFormand: Børge MelgaardTlf.: 97 94 24 30, [email protected]

Lokalforening SønderjyllandFormand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTlf.: 74 62 79 60, [email protected]

Lokalforening TrekantsområdetFormand: Mette ThyssenNørrekær 32, 7100 VejleTlf.: 75 82 12 66, [email protected]

Lokalforening FynKonstitueret formand: Peter Willemar KristensenVangelystvej 9, 5250 Odense SVTlf.: 23 47 82 55, [email protected]

Lokalforening AarhusFormand: Margrethe BognerTlf.: 20 20 20 71, [email protected]

Lokalforening VordingborgFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTlf.: 61 71 60 46, [email protected]

Lokalforening Viborg-SkiveFormand: Anne-Marie ThomsenTlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), [email protected]

Lokalforening VestkystenFormand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, [email protected]

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette GarsdalMalmmosevej 99, 2830 VirumTlf.: 20 63 86 49, [email protected]

Lokalforening Vallensbæk-IshøjFormand: Nina BerrigTlf.: 20 84 37 60, [email protected]

Lokalforening RødovreFormand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, [email protected]

Lokalforening RoskildeFormand: Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26, [email protected] Lokalforening GuldborgsundFormand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: [email protected]

Lokalforening AalborgFormand: Tinna Brønnum JensenTlf.: 24 48 34 14, [email protected]

SarkoidosenetværketFormand: Merete MortensenFrydenlunds allé 7, 2950 VedbækTlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, [email protected]

Nye LungerTalsperson: Maj-Britt LarsenTlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), [email protected]

Rådgivning

ring til Lungelinjen

Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68

tirsdageKl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

skriv til spørg os og stil spørgsmål til lægen, syge-plejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på www.lunge.dk/brevkasse

Lungerne er livsvigtigeJEG TRÆKKER VEJRET - en monolog af Tomas Lagermand LundmeEn person ind. Trækker vejret. Dybt. Roligt. Og smiler så. Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg drømmer, at jeg står i min lejlighed. Jeg betragter dig. Du sidder ved spisebordet og læser avis. Jeg genkender dig straks. Du ved ikke, jeg er der. Jeg har lyst til at rode i dit hår, kysse din nakke, bide dig en lille smule i din hals. Du dufter af dig. Det er en duft af våde syrener midt i juni. Trækker igen vejret. Roligt. Nærmest lettet. Og smiler så. Igen.Du trækker vejret, siger du, og mærker på mit hjerte. Jeg er for længst vågnet fra den drøm. Drømmen om dig og mig. Her. Her er mine hænder. Brug dem. Brug dem.Trækker igen vejret. Roligt. En gang til. Smiler.Jeg trækker vejret. Ja, jeg trækker vejret. Det er mig, der synger. Ja, det er mig.Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg trækker vejret. Trækker vejret. Smiler.

ProLog

Gallashowet ”Kunsten Stiger” på Det Kongelige Teater blev åbnet med et kort uddrag fra en smuk og intens monolog, skrevet til lejligheden af dramatiker Tomas Lagerman Lundme, og fremsagt med glød og stor indlevelse af skuespiller Ellen Hil-lingsø. Prologen gengives her med forfat-terens regibemærkninger for at give den teatralske rytme mulighed for at træde frem.Monologen kan læses i sin fulde længde på www.lunge.dk/gallashow

Et kort klip fra Ellen Hillingsøs fremfø-relse kan ses og høres på YouTube.

scan koden og se filmklipdette blad er en særudgave af Lungenyt, som bringer historierne bag danmarks Lungeforenings transplantations jubilæumsår. hvad skete og hvorfor? hvad var budskaberne? og hvorfor fejrede vi lungerne og livet med en stor fest? derfor ser Lungenyt nr. 1 denne gang anderledes ud, end det plejer.

Gallashow

for lungerne

3LUNGENYT nr. 1 2013

Et jubilæumsår for lungetransplantationFå alle historierne bag jubilæum og gallashow ........................... Side 3

Nyt fra sekretariatetFacebook, årsmøde og meget andet ........................... Side 16

Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................ Side 17

Deltag i FSLA Landskursus ....................... Side 30

Nyt fra Alfa-1 ..................... Side 31

Støt lungerne med bidrag eller medlemskab ............ Side 24

indhold

ProLog

ÅnDeDrÆT er aLTkøb en eksklusiv velgørenheds T-shirt i margit brandt Design og støt lungerne. ambassadør for lungesagen, skuespiller Line kruse, står bag ideen til denne T-shirt sammen med Danmarks Lungeforening og margit brandt Design.

Du kan stadig sikre dig denne eksklusive designer T-shirt.

T-shirten fås i str. S - M - L - XL - XXL.Prisen er 199 kr., hvoraf 100 kr. går til forskning i lungesygdomme.

Bestil en T-shirt på www.margitbrandtstore.dk (gratis fragt).

Støt via smsSMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr. (det koster kun beløbet plus alm. sms-takst).

Tak for din støtte.

Hele talentmassen på én gangStine Bosse, bestyrelsesformand for Det Kongelige Teater om Gallashow til fordel for lungerne på Gamle Scene:

- Det er meget glædeligt at se hvordan vores nationalscene kan samle mennesker i en god sags tjeneste. Når stor kunst og væsentlige for-mål går op i en højere enhed, er det værd at mærke sig. Særligt glædeligt er det, at så man-ge strømmer til, når Det Kgl. Teater viser hele sin talentmasse på én gang. Det er og bliver et magisk sted, der træder i særlig karakter, når formålet er ædelt.

Det Kgl. Teaters ledelse var på selve af-tenen repræsenteret af teaterchef Erik Ja-cobsen. Han ses her med frue på den røde løber i selskab med tilrettelægger Finn Ba-sel.

sTøT Lungerne


De fanTasTiske Lunger

kÆre LÆser,en hilsen til publikum fra det kunstneriske hold bag gallashowet på Det kgl. Teater:

Vejret, det taler vi meget om, for det synes vi, betyder meget.Solen, regnen, om det er koldt eller varmt.Vejret, vi trækker, det taler vi ikke så meget om,for det gør vi bare, altså trækker vejret.Fra det første skrig til det sidste suk.Det er noget af det vigtigste for os mennesker- at trække vejret.Vi er jo ikke fisk. Vi trækker vejret.Ind og ud, ind og ud. Det betyder, at vi er i live.I live er vi også i aften, hvor vi er samlet her,i det levende teater, det teater, hvor vi trækker vejretsammen. Kunstnerne på scenen og publikum i salen,det er magisk.Ligesom det har været magisk at få lov til at arbejde medalle de mennesker, der i dag er på scenen og bag scenen.Det er os en stor ære, glæde og fornøjelse, ja, sådan børdet vel lyde, når man står på Det Kongelig Teaters GamleScene - at være en del af aftenens show.Vi håber, at aftenens program vil underholde jer, og få jertil at tænke på jeres lunger og mærke åndedrættet i brystet.Når I forhåbentligt gribes af en rørende strofe, et tone fraen sjælfuld cello eller en operasangers smukke røst. NårI - sammen - holdet vejret i et kort ”black out”, før spottenlyser op på en koncentreret skuespiller, imens rummetsamler sig.Når I beundrende sukker over en balletdansers elegante positureller når I, efter en forløsende latter over en komikersansigtsmimik og tossede påfund, fniser til sidemanden.Vi ønsker alle et godt vejr, så I kan mærke, at I lever og så længe, atder ikke er fuldstændigt vindstille i trækroner og lunger,er der liv.Denne aften er tænkt som en hyldest til livet- i lungernes tegn.

Mange hilsner fraFinn Basel, Line Kruse, Joachim Knop, Ulla Thordal-Christensen

Læs mere om det kunstneriske hold hos på side 9.

Gallashow

for lungerne

Maj-britt Larsen

bestyrelsesformand

johannes flensted-jensen



Alle, som har været eller er syge i deres lunger, ved det. Lun-gerne har en stor overkapacitet, som desværre gør at mange først oplever, at de er blevet syge, når deres lungefunktion er halveret eller mere. Det ved lungetransplanterede, lungefibrosepatient Maj-Britt Larsen, som er talsperson for netværket Nye Lunger, alt om. Hun talte med Kronprinsesse Mary i pausen ved Galla-showet. Det samme gjorde en række andre lungepatienter og pårørende. Sådan lød deres reaktioner dagen efter showet:

Hanne Markussen er mor til Nanna på 16 år med lungesyg-dommen ChILD. Hanne er initiativtager til Danmarks Lunge-forenings netværk for familier med alvorligt lungesyge børn:

- Tusind tak for sidst - herfra skal lyde en KÆMPE TAK og STOR ROS for et flot, flot show, som var veltilrettelagt …. Mødet med Kronprinsessen var også fantastisk, Mary er oprigtigt interesseret og meget hjertevarm - tak fordi jeg fik denne oplevelse med.

Bo Pedersen, pårørende til lungetransplanteret og aktiv frivillig i netværket Nye Lunger under Danmarks Lungeforening:- Det var simpelthen så stor en oplevelse, som I havde sørget for at få stablet på benene - dén Gallaaften! Utallige knus for jeres indsats, hvis

I altså har kræfter til at modtage flere ;-) Og dertil kommer, at det var svært hyggeligt at snakke med Kronprinsessen.

Hanne Dalsgaard, KOL-patient og stifter/aktiv frivillig i Rødov-re lokalforening under Danmarks Lungeforening:

- Tak til jer alle - I fik et gallashow uden sidestykke op at stå. Per-sonligt syntes jeg, at Kronprinsessen og jeg havde en hjertevarm, fin dialog med stor følelse af nærvær og fornemmede også, at det gjaldt de andre fire. I er også så helt igennem fantastiske medarbejdere i jeres ”lille”’ forening.

Emily Henriksen, 10-årig PCD lungepatient, født med en gen-fejl, talte også med Kronprinsesse Mary. Dagen efter Gallashow-et skrev Emilys mor, Mette Henriksen, i en e-mail:

- Det var en stor oplevelse for Emily. Jeg tror, hun syntes, det var dejligt at opleve noget positivt pga. hendes sygdom, og at der ikke kun er negativt forbundet med det.

Læs mere om Emily på side 17. Læs om Nye Lunger og Familienetværk på www.lunge.dk

kronprinsessen og lungepatienterneLungerne er fantastiske, gavmilde - og skrøbelige

Svarer dit lungetal til den forventede normalværdi, betegnes det som 100 %. Men hvis din lungefunk-tion bliver målt til fx halvdelen af den forventede værdi, er din lungefunktion nedsat til 50 %. Lunge-funktionen vurderes som normal, så længe de målte værdier ligger over 80 % af den forventede normal-værdi. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktion

din LungefunKtion



VIDSTE DU, at alle raske mennesker følger en stigende kurve for lungefunktio-nen frem til ca. 20 års alderen, hvorefter kurven er langsomt faldende for alle. Lidt ligesom når en ballon mister luft.

DR Nyheder sendte direkte fra trap-pen ind til Det Kongelige Teater søn-dag 28. oktober 2012. Det var nyhe-den om, at en helt ny metode til at ”vaske” lunger, der kommer fra en donor, øger antallet af de patienter, som kan reddes gennem en trans-plantation, der især fangede nyheder-nes interesse.

Rigshospitalet har netop fået en "lun-gevaskemaskine", der kan rense en

donorlunge og samtidig teste lungens funktion. I DR indslaget kalder Mar-tin Iversen, overlæge på Rigshospita-let, dette for en mindre revolution.

Vibeke Backer, lungeprofessor på Bispebjerg Hospital, blev interviewet i direkte transmission på vej ind til Gallashowet, om hvor vigtigt det er, at man er opmærksom på selv små tegn på nedsat lungefunktion.

Gallashow

for lungerne

Dr transmitterede direkte

Martin iversen

vibeke backer


De fanTasTiske Lungergi' livet videre!Nye lunger kan redde livet hos de, som er så syge, at en transplantation er sidste udvej. Derfor er organdonati-on en næstekærlig handling. En betin-gelsesløs gave fra et menneske til et andet. Som donor kan du give livet vi-dere. Dit hjerte, dine lunger, din lever og dine nyrer kan redde andres liv ef-ter din død. Maj-Britt Larsen, 34-årig mor til tre er en af de danskere, som har reddet livet, fordi hun fik transplanteret do-norlunger:- Det er en fantastisk gave, at et andet menneske har givet mig sine organer. Uden nye lunger ville jeg være død nu. I stedet kan jeg i dag gå hånd i hånd med min kæreste og kramme mine børn uden at blive forpustet.

Læs mere på www.lunge.dk/nyelunger

Mange nøjes ikke med at være positivt stemt for organdonation. De sætter handling bag tanken, taler med deres pårørende og melder sig i Donorregi-stret. Det gør det lettere at være pårø-rende, hvis hjernedøden pludselig er en realitet, for så kender de til deres kæres ønske.Organdonation giver alvorligt syge mennesker en ny chance i livet. De kan overleve og vender, i større eller mindre grad, tilbage til det liv de hav-de, inden de blev syge.Læs mere om organdonation på www.lunge.dk/organdonation og på

www.sundhed.dk/borger/bliv-donor hvor du også kan tilmelde dig donor-registret.

PUSTEDE bAllonER oPBag scenen arbejdede en masse af Danmark Lungeforenings frivillige med at servere mad til skuespillerne, rydde op, hente vand og ja, puste balloner op. Ballonerne blev sendt ned over alle de medvirkende, da de til slut var samlet på scenen.

Luftvejssygdomme er meget udbredte. Mel-lem 250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Omkring 400.000 mennesker har den alvorlige lungesygdom KOL. Mange af disse mennesker ved ikke, at de er syge, fordi de bliver diagnosticeret for sent og for-kert. Herudover lider og dør alt for mange af sjældne lungesygdomme og af lungekræft.

Læs mere på www.lunge.dk

Hvor mange er syge i lungerne?


Tak TiL friviLLige og sPonsorer

Tak for aLTVores gallashow blev til med hjælp fra et stort antal frivillige og sponsorer. Fra Danmarks Lungeforenings side vil vi derfor gerne sige tak til de mange kunstnere, som støttede lungesagen ved at optræde gratis, til de frivillige hjælpere foran og bag scenen samt til perso-nalet hos alle de fantastiske sponsorer. Vi kunne ikke have gennemfør Lungegalla uden jer!

se navnene på alle de fantastiske gallashow sponsorer på bagsiden.

Vi sender en stor tak til dem alle!

Harle Quinn sørgede for madenTak også til vores øvrige spon-sorer af drikkevarer, frugt og andet styrkende, der gav alle kræfter til at arbejde fra søndag morgen til søndag nat. Det gælder bl.a.: Little Miracles, Faxe Kondi, Toms, Royal Uni-brew, Holm’s Bageri, Ostedeli-katessen, Løgismose, Taffel, Merrild, Pickwick, SuperBrug-sen - Finsensvej, Irma - Fin-sensvej og mange andre.

kenny havde luft til det heleKenny Aleksandr har været i mode-branchen i over 10 år og lavet alver-dens ting lige fra at fange danskere på morgen tv og udsætte dem for en make-over foran hele familien Dan-mark til at ordne kendte kvinder bag kameraet på alverdens tv-program-mer. Kenny har en finger med i man-ge projekter, så længe det er kreativt og sjovt og gerne i en god sags tjene-ste. Netop derfor stillede han frivilligt op som stylist for aftens værtspar Line Kruse og Joachim Knop til Lungegal-la - og håndterede Line Kruses mere end 10 kjoleskift i løbet af showet!

Lotte vestergaard henriksen fra harle Quinn

over 100 frivilligeDanmarks Lungeforening har en lang række lokalforeninger og netværk landet over, som alle drives af vores over 100 frivillige. Læs mere om vores frivillige og deres aktiviteter på www.lunge.dk/lokalt

Gallashow

for lungerne

GAVmIlDE GEoRG JEnSEnDer var sponsoreret flotte gaver fra

Georg Jensen til alle de frivillige skue-spillere, kunstnere, scenefolk og tekni-kere. Line Kruse var på scenen i denne fantastiske Kenny Aleksandr kreation lavet ud af Georg Jensen gaveposer.

foto: thomas Løvring


et fantastisk holdHele dagen blev der arbejdet intenst med prøver for at få showet stablet på benene, men der var også luft til både hyggelige samtaler, gensyns-

glæde og masser af Team Spirit.

Se listen over alle medvirkende kunstnere på www.lunge.dk/gallashow

T-shirts til fordel for lungerneFamilien Brandt var ikke i tvivl, da de blev spurgt, om de ville bi-drage til Danmarks Lungeforenings kamp for mere fokus på lun-gesygdomme. Resultatet blev en velgørenheds T-shirt i Margit Brandt design. Margit Brandt døde i efteråret 2011 af lungesyg-dommen KOL. Nu lever Margit Brandt design videre på velgørenheds T-shirt, som prydes af en flot, abstrakt tegning af lungerne med teksten ”Breathing is everything”. Prisen er 199 kr., og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening.

Bestil T-shirten på www.margitbrandstore.dk (gratis fragt).

her og nu bragte en reportage fra den røde løber ved Lungegalla,

hvor erik brandt havde begge sine døtre, emilie og julie, med.

gaLLasHow PÅ én DagMange måneders hårdt arbejde med planlægning gik forud, før Danmarks Lungeforenings lun-geambassadør, Line Kruse, skuespiller og forenin-gens goodwill ambassadør, kunne byde velkom-men til Lungegalla på Det Kgl. Teaters Gamle Scene.

Det er Line Kruses mangeårige kollega, tidligere påklæderske ved Det Kgl. Teater, Finn Basel, der er idémand bag konceptet ”Kunsten Stiger”. Et koncept for velgørende gallaforestillinger, hvor kunstnere optræder gratis i en god sags tjeneste. Nogle af landet mest anerkendte skuespillere og musikere stiller kvit og frit op til et velgørende gal-lashow. Konceptet er, at kunstnerne møder op om morgenen, den dag gallashowet spiller og øver de-res optræden én gang, hvorefter showet spilles én enkelt aften.

Line Kruse og Finn Basel er ikke kun tidligere kollegaer fra Det Kongelige Teater, men også nære venner. Med sig på aftenen har de to andre store kapaciteter inden for teaterverdenen, operasanger og skuespiler Joachim Knop og instruktør Ulla Thordal-Christensen. Sammen udgør de den kunstneriske ledelse bag gallashowet.

Line Kruse

finn basel

joachim Knop

ulla thordal- christensen


LufT og ÅnDeDrÆT

sunDere Lunger – LiveT

igennem

skuespiller susanne Lundberg (yderst til højre) er lungetransplanteret og medlem af netværket nye Lunger under danmarks Lungeforening. hun læste digtet ”Mine lunger”, af benny andersen, højt for publi-kum. digtets første vers lyder sådan:

jeg holder meget af mine lungerde følger mig overaltselv når jeg bliver søvnigfornemmer jeg de sigersov trygtvi skal nok passe på biksen så længedet er lunger man virkelig kan stole på.

Lattermusklerne kørte på højtryk, da kongelig

skuespiller bodil jørgensen sammen med skue-

spiller jens jacob tychsen leverede et trylleshow

af den helt unikke slags.

four jacks’ jesper asholt kastede blomster ud til publikum – her i selskab med stig rossen, men de havde også jesper Lohmann og Keld heick med på scenen.

skuespiller christian

trynskov spillede cello –

og dansede hip hop..

operasangere ved det Kongelige tea-ter, Lise-Lotte nielsen og gert henning-jensen, løftede deres smukke røster, som kunne høres fra øverste plads på galleriet og helt ned til bagerste række.

reality stjerne Linse Kessler var også på scenen

som stand-in for Line Kruse i et enkelt nummer.

på scenen var Linse iført en flot, rød kjole,

som efterfølgende blev signeret og

auktioneret væk til fordel for lungerne

på Lauritz.com

mInE lUnGER

DE GJoRDE lUnGERnE lÆkRE

sangerinde caroline

henderson og skuespiller

preben christensen sang

under showet begge af de-

res lungers fulde kraft.


en dyb vejrtrækning gør godtAt forbedre dit åndedræt er en proces i kroppen. Du begynder at bane vejen via tanker, bevægelser og øvelser, hvorefter du mærker forandringen gradvist i din krop. Prøv det:Tag en dyb vejrtrækning, og mærk efter! Tager du bare fem gode, dybe vejrtrækninger, så mærker du en stor forskel! Start med mindst en gang dagligt at registrere dit åndedræt. Læg mærke til det og gør det herefter lidt bedre med min. 5-10 dybe vejrtrækninger. Det er en god start.Få flere tips til god vejrtrækning fra Lotte Paarup på www.åndedrættet.nu

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe al-le dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lun-ger – livet igennem.Danmarks Lungeforenings vision

Lungerne fyldes med luft, når publikum skal kunne høre det hele. her værterne Line Kruse og joachim Knop under prø-verne til showet.

skuespiller ellen hillingsø til prøve på fremsi-gelse af dramatiker tomas Lagerman Lundmes monolog ”jeg trækker vejret”.

som symbol på de luftfyldte lunger da-lede balloner ned over de medvirkende, der morede sig med at puffe dem rundt på scenen.

VIDSTE DU, at åndedræt-tet er kroppens førsteprioritet, og alle andre kropsfunktioner er afhængige af det. Overordnet er åndedrættets primære opgave at forsyne krop-pen med ilt. Det vigtigste organ for vejtrækningen er lungerne. Læs mere på lunge.dk/viden

skuespiller anne birgitte Lind feigenberg optrådte i pyjamas i gribende dansenummer med hellerup klassiske balletskole.

Gallashowfor lungerne

træK VEJRET dybt

i danmarks Lungefor-ening synes vi, alle børn har ret til kunne danse, hoppe og springe uden at være besværet af åndedræts-problemer. og det kunne de smukke balletpiger fra hellerup Klassiske bal-letskole.


kenD Dine Lunger

Lungefunktionsmåling på scenenHvordan foregår undersøgelsen i virkeligheden?

VIDSTE DU, at vi trækker vejret ca. 23.000 gange om dagen, og 1/4 af gan-gene er vi på arbejde.

I en undersøgelse af danskernes holdninger til tobaksforurenet luft i 2012 svarer hele 69 % af alle ufag-lærte og faglærte, at de ofte eller engang imellem er udsat for støv og dampe, mens de er på arbejde. Allerede tilbage i april 2011 påviste et studie fra Arbejdsmedicinsk Klinik ved Aalborg Sygehus, at 65.000 danskere har udviklet KOL, hvor et forurenet arbejdsmiljø har været en stærkt medvirkende faktor.

Danmarks Lungeforening arbejder i et projekt, kaldet Friske Forsyninger, hvor vi tilbyder to virksomheder hjælp til at gøre noget ved arbejds-miljøet og samtidig sætte fokus på den tidlige opsporing af lungesyg-domme. Et klart mål for projektet er fremover at kunne tilbyde det sam-me til alle virksomheder i Danmark. Læs mere på www.lunge.dk/ff

65.000 har arbejdsreLateret KoL

Joachim Knop fik målt sin lungefunktion af to dejlige ”sygeplejersker”, Line Kruse og Anne Birgitte Lind Feigenberg, på sce-nen, men hvad undersøger målingen i vir-keligheden?

En lungefunktionsmåling går ud på, at måle den maksimale mængde luft, man kan puste ud af lungerne. Man starter med at fylde lungerne helt med luft, sætter et

mundstykke ind i munden og puster deref-ter hårdt og længe, så al luft kommer ud af lungerne. Det måleapparat (spirometer), som man puster i, måler både luftmæng-den og den hastighed, som luften strøm-mer ud med. Man skal foretage i alt 2-3 korrekte pust, så lægen kan være sikker på, at man har præsteret. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktionstest

mÆnD er sÆrLigT uDsaTTeMænd er ikke altid så gode til at lytte til deres krop og tage vare på deres sund-hed. Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder. Og de er også mere ramt af alvorlige sygdomme. Det skyldes en klar tendens til, at mænd ikke går til lægen ret ofte, og derfor er de også mere udsatte for at leve med en lungesygdom, uden at vide det, end kvinderne.


I det flotte gallaprogram, som blev uddelt til alle publikummer på galla-aftenen, gav Statens Serum Institut også lungerne sin støtte og fortalte tuberkulosens historie.

Den hvide dødIndtil begyndelsen af 1900-tallet hostede ofre for tuberkulose (TB) blod og for-blødte fra lungerne. De fik så svær blod-mangel, at deres lig blev helt hvide, heraf udtrykket ”den hvide død”. Men så be-gyndte nogle at tro på, at TB måske kunne overvindes. Man åbnede Skandinaviens første sanatorium ”Kysthospitalet på Ref-snæs” i 1875. I Tyskland opdagede Robert Koch TB-bakterien i 1882, og Wilhelm Röntgen påviste røntgenstrålerne. Man blev i stand til at diagnosticere og behand-le TB mere præcist. I 1901 dannedes ”Nationalforeningen til Tuberkulosens

Bekæmpelse” (senere Danmarks Lunge-forening). Statens Serum Institut overtog undersøgelser for TB-bakterier i 1910.

Tuberkulosen er ikke helt udryddetKroniske alkoholikere, narkomaner og andre socialt udsatte smittes i stigende antal med lungesygdommen TB. Der konstateres omkring 400 nye tilfælde om året i Danmark, og heraf tilhører ca. 70 af tilfældene den særligt problematiske type - "smittekæde 2". Typen rammer især so-cialt udsatte, fordi de er fysisk svage og ofte er sammen under trange forhold, for eksempel på institutioner for hjemløse. Tuberkulose kan i dag behandles effektivt med antibiotika, men der går ofte for lang tid, før de syge går til lægen med deres symptomer. Derfor er sygdommen ofte mere fremskreden, og flere bliver smittet.

Lungesagen 100 år senereDanmarks Lungeforening er Danmarks ældste, frivillige patientforening. Forenin-gen blev grundlagt, fordi frivillige læger og borgere dedikerede tid, kræfter og res-sourcer til at befri Danmark for en af dets mest udbredte og frygtede folkesygdom - tuberkulose. Mere end 100 år senere, er de frivillige kræfter stadig livsnerve i orga-nisationen. I dag er missionen udvidet til at kæmpe for sund luft og for sundere lun-ger til alle - livet igennem via mere fore-byggelse, bedre behandling og flere mid-ler til forskning i lungesygdomme

sunde mænd med gode lunger

Klumben og raske penge badet i lys og i et hæsblæ-sende tempo. deres Kondi fejlede ingenting!

det var en krævende opgave for musikken

at følge med i det ambitiøse program, men

musikerne leverede et sublimt akkompag-

nement fra først til sidst. her er orkesteret

– trætte men glade. ole Kibsgaard (nr. 2 fra

venstre) var kapelmester.

den velkendte ”admiralens vise” slutte-de showet af som fællessang. jens jacob tychsen sang for i flot admiralkostume.

preben Kristensen trykkede den af med

et forrygende potpourri af populære

sange. her hilser han på instruktør ulla

thordal-christensen.

HisToriens vingesus



børn og barnLige sjÆLe

Hvert tiende skolebarn har astma Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager unikke studier i børns lunger, helt fra spædbarns stadiet og op, er hos Dansk Bør-neAstma Center i Gentofte under navnet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC.

Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, der rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Det er den mest almindelige årsag til, at børn indlægges akut på sygehus, og til at

børn anvender fast medicin. Andre årsager kan være kroniske lun-gesygdomme.

Årsager til astma og tab af lungefunktion skal søges i det helt tidlige liv under graviditet og i de første leveår. Derfor forsker Dansk BørneAstma Center både i de arvelige forhold og i det tid-lige miljø. Især det bakterielle miljø viser sig at være centralt i et samspil med den arvelige disposition.

Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk

børn kan også have syge lunger

en magisk stemning på scenen.


nogle barnelige sjæle bliver voksne, og andre gør ikke. heldigvis! Martin brygmann i rollen som kropskunstne-ren todd. han over-raskede med et helt særligt balletnum-mer - inklusiv bal-lerina, den yndige astrid grarup elmo.


Børn med de sværeste, kroniske sygdomme, som fx cystisk fibrose og PCD, kommer fra hele landet til Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet for behandling. Rigshospitalets BørneLunge Center fungerer også som re-gionalt lungecenter. Disse børn er ofte meget hårdt ramt og Danske BørneLunge Center er derfor en sikker havn i et hav af bekymringer

og store spørgsmål hos forældrene. Børnene følges helt op i teenagealderen, som er en svær alder for lungesyge børn. Det er årene, hvor mange – oven i almindeligt pubertetsoprør - gør oprør mod behandling. De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre

ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på helbredet og sygdom-men. Derfor er kontakt til Dansk BørneLunge Centers UngeAmbassadører særlig vigtig for disse børn.

Læs mere på www.lunge.dk/boern-og-lunger

balletpiger fra hellerup Klassiske balletskole.

lIllE oG lUnGESyG


børn og barnLige sjÆLe

VIDSTE DU, at Emilie Brandt også var involveret i arbejdet med den Margit Brandt t-shirt, som i øjeblikket kan købes på www.margitbrandtstore.dk

T-shirten koster 199 kr. og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening.

glad” producer af reklamefilm for Gobs-mack. Hun bor sammen med film- og tv-fotograf Ian Lars Hansen i Københavns Nordvestkvarter og børnene Una (14), Francesca (10) og Maximilian (3).

Emilie Brandt tror på Gud. Hun er ”godt gammeldags religiøs.” Aftenbøn og hele molevitten. Så et eller andet ikke

re … Hun blev så bange, når hun vågnede om natten og ikke kunne få luft … Til sidst ville hun ikke drikke noget, for så skulle hun på toilettet. Det er så vildt at måtte ligge i sengen og kalkulere på den måde, fordi man har det SÅ dårligt.

Emilie Brandt er 40 år, uddannet film-producer fra Filmskolen og ”sindssygt

Filmproducer Emilie Brandt mistede sin mor, Margit Brandt til lungesygdommen KOL. I et stort interview i Femina, i an-ledning af Gallashowet, fortalte Emilie om, hvordan hun oplevede sin mors syg-dom:

- Min mors sygdom tog så hårdt på hende, at hun ikke magtede at kæmpe me-

at miste sin mor for tidligt

Tak for astma, beDsTemor!Nyt amerikansk studie viser, at nikotin kan give ufødte børn skader på selve generne, der står for dannelsen af lungerne. Det giver astma hos børn, hvis mødre ryger under gravidite-ten. Men ikke nok med det. Skaderne på arvematerialet bli-ver ført videre til næste generation, så også børnebørn til ry-gende mødre kan få astma. - Studiet stemmer overens med vores egne studier, som vi-ser, at mors rygning under graviditeten medfører tab af lunge-funktion hos det nyfødte barn og øget risiko for astma – uaf-hængigt af den passive rygning, barnet bliver udsat for efter fødslen. Det vil sige en direkte forgiftningseffekt af fosteret. At skaderne også kan videreføres til næste generation – det er nyt og skræmmende, forklarer Hans Bisgaard, overlæge, dr.med. og leder af Dansk BørneAstma Center samt professor i børne-sygdomme ved Københavns Universitet, på de nye resultater.

Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk


I Emilys verden skal hendes lungesyg-dom fylde mindst muligt. Og hvis snak-ken om medicin, hospitalsbesøg og prø-ver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne. Emily er 11 år og født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer. Pri-mær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af – heraf er omtrent de 60 børn. Sygdommen mistolkes ofte som almindelig mellemørebetændelse, da det netop er et af symptomerne. Men hver-ken pencillin, dræn eller andre alminde-lige behandlinger hjælper.

Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnosti-ceret på Dansk BørneLunge Center i 2009. Siden dengang er der sket meget, og Emily er fuld af gåpåmod og hendes

familie er bl.a. kommet med i Danmarks Lungeforenings familienetværk.

Overrakte buket til KronprinsessenEmily var et oplagt valg som blomsterpi-gen, der skulle overrække en smuk buket til Kronprinsesse Mary, da hun ankom til Gallashow på det Kongelig Teater. Emily var kun lidt nervøs, sagde hun lige inden til Danmarks Lungeforenings direktør Anne Brandt, som også stod klar til at tage i mod.

Emily fik en længere snak med Kron-prinsessen i pausen, hvor hun fik lejlig-hed til at fortælle om, hvordan hun i dag føler sig normal, selvom hun er syg. Hun kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien starter jeg til hip hop. Kronprinsesse Mary lyttede interesseret. Og hvem ville ikke lade sig imponere over Emilys viljestyrke og kampgejst?

emiLy og mary

nærmere defineret sted befinder hendes mor, Margit Brandt, sig nu ”i en anden dimension”. Hvorfra hun holder øje med sin elskede familie. Formentlig ryger hun stadig, mener Emilie Brandt.

Margit Brandt døde i 2011, 66 år gam-mel, af lungesygdommen Kronisk Ob-struktiv Lungesygdom - også kaldet KOL.

- Jeg har ikke selv nogen form for af-hængighed – det skulle da lige være af slik og kager… Men jeg dømmer ikke min mor. Jeg dømmer ikke rygere. Når man ser folk på en lungeafdeling sidde med ilt-apparat og ryge samtidig, så skal man vi-de, at nikotin virker ligeså afhængigheds-skabende som heroin på nogle mennesker. Og mange rygere får stadig ikke den rigti-ge hjælp til at holde op.



TrÆning, TrÆning, TrÆning

Mange mennesker med en lungesygdom begrænser deres fysiske ak-tivitet, fordi de tror, det er farligt at blive forpustet. Men det er fak-tisk kun godt at bruge sin krop – også selvom man bliver forpustet.

Hvis du har en lungesygdom skal du træne, for når du træner, får du stærke muskler og knogler, mindre åndenød, bedre balance og mange andre fordele. Du vil også kunne mærke det på dit humør, når du træner din krop jævnligt.

Hverken humør eller biceps fejlede i hvert fald noget, da Line Kruse, minutter før hun skulle stå på scenen, blev fotograferet på Det Kongelige Teaters røde løber. Billedbladet valgte ugen efter Lines kjole som ugens kjole, og skrev:

”For bare to måneder siden blev Line Kruse mor til lille Inge-borg, men skuespilleren gjorde en flot figur som konferencier til Danmarks Lungeforenings Gallashow.”

stærke arme …

… og go'e lungerLinse Kessler spillede også en lille rolle i showet og stillede beredvilligt op for lungesagen. Se og Hør bragte dette bil-lede fra den røde løber.


Gallashowet var på mange måder en kulmination af et jubilæumsår, der fejrede det fantastiske ved, at liv kan red des gennem lunge trans plan ta tion. Når lungerne er så syge, at den sidste udvej er trans plantation, er kroppen ved at lukke ned pga. iltmanglen i blodet.

Kristian Holm Joensen op trådte på Gamle Scene som bokseren, der kæmper mod sin usynlige modstander. Han gav således publikum en tanke væk ken de illustration af, hvor galt det kan gå, når kroppen kæmper mod sig selv.

Læs mere på www.lunge.dk/lungetransplantation

kroppens kamp mod sig selv

VIDSTE DU, at Danmarks Lungefor-ening har udgivet en populær pjece om træning og fysisk aktivitet.Træningspjecen er en hjælp til dig, der gerne vil træne i hverdagen derhjemme. Øvelserne er sammensat af opvarmning, træning og afspænding. Træningen er en blanding af smidigheds-, styrke- og kondi-tionsøvelser. ALLE kan være med.

VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforening driver en national database, KOALA, som gør det muligt for kommuner at prioritere og fokusere på de mest effektive sundhedstilbud til KOL-patienter. Databasen gør kommunerne bedre i stand til at vurdere effekterne af den re-habilitering, de sætter i værk. Det hjælper patienterne til at fastholde god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb – omkring både vedligeholdende træning, erfaringsudveksling og netværk med ligesindede. Læs mere på www.lunge.dk/koala

Danmarks Lungeforening udgiver en lang række gratis pjecer om lungesygdomme, kost og træning til lungepatienter. Alle pjecer kan bestilles eller downloades på www.lunge.dk/131



aLLe eLsker aLbanBallet er hårdt og krævende, men det viser balletdanserene os ikke. Det ser så legende let ud. Den Kgl. Ballets solodanser, charmerende Alban Lendorf, dansede med den smukke Camilla Ruelykke Holst. Bagefter hyggede de sig med Linse Kessler.

TrÆning, TrÆning, TrÆning

Danmarks Lungeforening har formuleret en ambitiøs strategi med en vision om sundere lunger til alle - livet igennem. Gallashowet var én aktivitet blandt mange, som markerede, at lungesagen er bred, vigtig og noget for alle. Lungerne fortjener større opmærksomhed, og ingen vil ikke længere se på, at penge og sundhedsbe-slutninger går uden om en af de største og mest alvorli-ge, kroniske lidelser.

Danmarks Lungeforening ved godt, hvad der skal til. Vi arbejder for at samle de organisationer, som repræ-senterer lungerne i Danmark. Hele lungeområdet er i dag opdelt i mange, mindre og nogle gange overlappen-de foreninger, som arbejder med forskellige grene af lungesygdomme – for eksempel KOL, astma, allergi og sjældne lungesygdomme. Vi arbejder for at samle kræf-terne og stå stærkere på lungeområdet, fortæller direk-tør Anne Brandt:

- Der er hjertepakker og kræftplan 1, 2, og 3, men lunger-ne har ikke fået en lungeplan. Vi griber nu i egen barm og arbejder for at samle os, i første omgang via en mulig sam-menlægning med patientforeningen LungePatient.dk. Vi vil gøre lungesagen stærkere, indsamle flere penge og opnå poli-tisk fokus på lunger og lungesygdomme.

Læs mere om Danmarks Lungeforenings arbejde for lungerne på www.lunge.dk ●

fremtiden byder på ...kLavereT skaL sPiLLe for en naTionaL LungePLan

Gallashow

for lungerne

Tak for foTosDanmarks Lungeforenings egne billeder i reportagen fra Galla-showet er taget af Gunnar Hansen og Thomas Løvring, som arbej de frivilligt ved Gallashowet fra tidlig morgen til sen aften. En STOR tak til dem begge for de vidunderlige og stemningsfyldte billeder.


nyT fra sekreTariaTeT

’synes godt om’ os på facebookI år fylder Danmarks Lungeforening 112 år. Giv os en dejlig fødselsdagsgave og 'synes godt om' vores Facebook-side www.facebook.com/lungeforeningen og del den i dit net-værk. De fantastiske lunger har i den grad stadig brug for op-mærksomhed og støtte. Hvis du er på Facebook, så skynd dig ind og vis dit netværk, at du støtter lungerne. Tak for hjælpen. scan koden og ”synes godt om” os.

kom TiL vigTigT ÅrsmøDeVi inviterer til årsmøde torsdag 6. juni 2013 – denne gang i Århus. På årsmødet skal vi i Danmarks Lungeforening tage en historisk vigtig drøftelse og afstemning. Vi skal nemlig stemme om en sam-menlægning af Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk og dermed dannelsen af en fælles stærk, ny Lungeforening.

Argumenterne for en sammenlægning er mange og gode. Lun-gesagen står overfor store udfordringer i forhold til at skabe opti-mal forebyggelse, behandling, rehabilitering og den sidste tid med en lungesygdom. Mere end 400.000 danskere lider af lungesyg-domme, og ca. 200.000 af disse ved det endnu ikke. Mellem 250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Politisk er der vedtaget Kræftpakker og Hjertepakker og nationale planer for fx sukkersyge – men ingen af delene findes på lungeområdet. Det kan en større og stærkere Lungeforening være med til at ændre.

Reservér torsdag 6. juni 2013 og kom til et skelsættende årsmøde i Århus. Hold øje med nyt om årsmødet på www.lunge.dk/arrangementer og i næste LUNGENYT.

konference: Løsningsforslag for optimal behandling af koLMandag 19. november 2012 afholdt Dagens Medicin og Dan-marks Lungeforening i fællesskab en KOL-konference med det formål at identificere nye løsninger og muligheder for bedre behandling af KOL. Dagen var tilrettelagt med et ambi-tiøst og interaktivt program, hvor arbejdet med at frembringe løsningsforslag var opdelt i tre hovedtemaer: (1) tidlig opspo-ring og behandling, (2) overgange, organisation og struktur og (3) holdninger og politik.

En rapport om konferencens resultater kan rekvireres som pdf ved henvendelse til [email protected] eller downloades di-rekte på www.lunge.dk

nye retningslinjer for sarkoidoseForskning i kalk og D-vitamin har givet anledning til nye ret-ningslinjer for patienter med sarkoidose. I en spritny artikel på lunge.dk fortæller speciallæge i lungesygdomme Nils Milman hvilken betydning, det har for behandlingen af patienter med sarkoidose.

Læs mere på www.lunge.dk/sarkoidose


nyT fra sekreTariaTeT nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk

jørgen vesTbo ny formand for DLsDen internationalt anerkendte lunge-mediciner, overlæge, dr. med. Jørgen Vestbo blev valgt til ny bestyrelsesfor-mand for Dansk Lungemedicinsk Sel-skab (DLS). Læs om Jørgen Vestbo på www.lunge.dk under NYHEDER

nyt professorat i sygeplejeKirsten Lomborg er den første profes-sor af sin slags i Danmark. Hun er ny-udnævnt professor ved Aarhus Univer-sitet og Aarhus Universitetshospital, og her vil hun arbejde for, at vi får sund-hedsydelser, der passer bedre til de en-kelte patienter og deres dagligdag. Hendes mål er at styrke patienternes læring, indflydelse og autonomi. Kir-sten Lomborg tiltrådte sit professorat i sygepleje den 1. januar 2013. Kirsten har i mange år arbejdet for lungerne og sidder i dag i Danmarks Lungefor-enings Fonds forskningsudvalg.

De opdaterede deres profil og vandtSom medlem i Danmarks Lungeforening har du din helt egen, personlige pro-fil på www.lunge.dkIndtil december 2012 kunne du være med i lodtræningen om to Mega Mussel kopper, når du opdaterede dine personlige oplysninger på hjemmesiden. I lø-bet af 2013 lancerer vi en ny konkurrence, så hold øje med nyhederne på www.lunge.dk

Tillykke til Anette Kruse og Flemming Vollbrecht Sørensen, som vandt to Mega Mussel kopper hver i november og december

måneds lodtrækning i 2012.

at dø er en naturlig del af livet

Mange synes, at livet bliver meget svært, når døden trænger sig på. Det kan være en udfordring for både den syge og de pårørende at forholde sig til de fysiske, psykiske og sociale forandringer, som sygdommen medfører. Indsatsen i den sidste del af livet, den palliative indsats, har derfor fokus på, hvordan vi håndterer de situationer, hvor livstruende sygdom og død bliver en del af hverdagen. I de senere år har det palliative felt været under hastig udvikling, og flere og flere patienter får tilbudt en palliativ indsats. Desværre er KOL-patienter ikke en del af denne gruppe.

Danmarks Lungeforening, er derfor, i samarbejde med Palliativt Videncenter, i gang med udarbejdelsen af en rapport, som sætter fokus på den palliative ind-sats til KOL-patienter. Denne viden om KOL-patienters palliative behov og de nuværende forhold for KOL-patienter i sundhedsvæsnet skal danne baggrund for udarbejdelsen af en model for palliativ indsats til KOL-patienter. En stor tak til Trygfonden, som har finansieret projektet.

Læs mere om projektet på www.lunge.dk under ER DU FAGPERSON


Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendom-men boserup minde ved glamsbjerg på fyn.

Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Kurser for medlemmer

to foreninger – ét målDanmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

husk også at du kan se alle danmarks Lungeforenings arran-gementer på www.lunge.dk/arrangementer

nyt fra netværksgruppen i Frederikshavnsted: sundhedscentret frederikshavn, nytorv 1, 9900 frederikshavn tid: sidste fredag i hver måned, kl. kl. 13.00-15.00netværksgruppen i frederikshavn holdt juleafslutning 14. december 2012. Det blev en rigtig hyggelig eftermiddag, hvor vi spiste et par stk. smørrebrød, sang nogle sange (som vi nok vil gentage - også for lun-gernes skyld), herefter pakkespil, kaffe og kager.nyhed: KoL træningsholdDet er også lykkedes os at få gang i et koL-træningshold, som er star-tet op 3. januar 2013. nye deltagere er meget velkomne – der er altid plads til flere. Hvis du er interesseret i træningsholdet og/eller i net-værksgruppen, er du velkommen til at kontakte Lis Christensen på tlf. 98 42 44 27.

netværksgruppe i Hjørring: kom til banko og hyggested: forsamlingsbygningen, østergade 9, 9800 Hjørringtid: Torsdag 21. februar 2013, kl. 13.30vi mødes fast én gang om måneden, den tredje onsdag i måneden. netværksgruppen er et tilbud til borgere med koL og pårørende. vi mødes omkring aktiviteter som fx bridge, ludo, banko og foredrag, som gør os klogere på sygdommen. alle i Hjørring kommune er velkomne til at deltage. På torsdag 21. februar 2013 spiller vi banko, så tag en pakke med til 20 kr.tilmelding er nødvendig på tlf.: 21 47 69 96.

netværksgruppe Aalborg: Almindeligt netværksmødested: Hasseris kirke, Thorsens alle 2, 9000 aalborgtid: Tirsdag, 26. februar 2013 – 13.00 -15.00vi inviterer til almindeligt netværksmøde med socialt samvær.tilmelding: senest onsdag 20. februar 2013 til kresten jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

besøg hos keramikersted: Hjelmerstald 15, 9000 aalborgtid: Tirsdag 26. marts 2013, kl. 13.00-14.00vi besøger keramiker Lange på værkstedet, og se hvordan han laver keramik, efterfølgende drikker vi kaffe i salling’s cafeteria.tilmelding: senest onsdag 20. marts 2013 til kresten jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

REGIon noRDJyllAnD

REGIon mIDTJyllAnD

lokalforening Aarhus: Generalforsamling med nyt fra Danmarks lungeforening, gode råd om behandling og tid til spørgsmål og debatsted: klostergadeCentret, klostergade 37 (rød sal), 8000 aarhus C tid: onsdag 17. april 2013, kl. 19.00 - 21.30Lokalforening aarhus inviterer til generalforsamling. Her kan du høre oplæg fra en lokal apoteker samt en lokal praktiserende læge, som begge vil dele ud af deres erfaringer og praksis med behandling af lungesyge. Der vil også være rig lejlighed til spørgsmål og debat.Derudover kommer formand for Danmarks Lungeforening johannes flensted-jensen og fortæller om de nyeste tiltag i Danmarks Lungefor-ening.endeligt afholder vi den årlige generalforsamling - og det ville være herligt, hvis der kunne komme endnu flere nye kræfter i bestyrelsen. jo

nyT fra sekreTariaTeT nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk


nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk

flere vi er, desto flere arrangementer vil der være mulighed for at stable på benene. og hvis du har ønsker- forslag til nye aktiviteter - så er det også aftenen til det.tilmelding: Tilmelding er nødvendig af hensyn til bestilling af kage og kaffe- senest den 14. april 2013 til lokalformand margrethe bogner, e-mail: [email protected], tlf. 20 20 20 71.

lokalforening Aarhus: kol cafe i klostergadeCentretsted: klostergade 37, 8000 aarhus C (i herreværelset, stuen)tid: 6. februar, 6. marts, 3. april og 1. maj 2013, kl. 10.00 -11.30kom ned i koL cafeen til en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens fortrinlige kaffe og herlige hjemmebagte boller. Det er ikke nødvendigt med tilmelding - bare mød op!Kontakt: Lokalformand margrethe bogner, e-mail:[email protected], tlf. 20 20 20 71.

lokalforening Viborg-Skive: Temaaften om prednisolonsted: møllegården, møllegade 5-7, 7800 skivetid: onsdag 17. april 2013, kl. 19.00koL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard fortæller om prednisolon. Hvor-dan virker det, hvilke bivirkninger har det, hvorfor skal man have det, hvad gør man, hvis man ikke kan tåle det og meget andet.pris: 30 kr. til kaffe/the.tilmelding: anne-marie Thomsen, [email protected] eller 28 55 37 49 senest den 15. april 2013.

REGIon SyDDAnmARk

lokalforening Trekantsområdet: Hvorfor skal man være opmærksom på knogleskørhed, når man har kol?sted: vejle bibliotek, willy sørensens Plads 1, 7100 vejletid: onsdag 10. april 2013, kl. 15.30 til ca. 17.30Danmarks Lungeforenings Lokalforening holder møde om knogleskør-hed og koL. speciallæge fra Århus universitetshospital, Tanja sikjær, kommer og fortæller om knogleskørhed (osteoporose), og hvorfor man som koL- ramt skal være særlig opmærksom. Der bliver rig mulighed for at stille spørgsmål.tilmelding: alle er velkomne. men af hensyn til arrangementet er til-melding nødvendigt senest mandag 8. april 2013 inden kl. 10.00 til lokalformand mette Thyssen på e-mail: [email protected] eller tlf. 75 82 12 66.

kom og lested: aktivitetscenter gulkrog, gulkrog 1, 7100 vejletid: Hver mandag, kl. 10.30 til 11.30Har du lyst til at føle glæde ved at synge sammen med andre, så kom og vær med til sang og hygge i aktivitetscenter gulkrog. Det bliver uhøjtideligt og på hyggeplan. vi er allerede startet, men der er selvføl-gelig plads til flere. vi synger de gode gamle sange, og hvad vi har lyst til, og koL er ingen hindring for at deltage. jeg synger med og spiller keyboard til, og jeg har selv koL.Har du spørgsmål er du velkommen til at ringe på tlf.: 27 41 76 65.med venlig hilsen Donna

lokalforening Vestkysten: Få pusten opsted: Lerpøthallen, Lerpøtvej 55, 6800 vardetid: Hver onsdag, kl. 12.30 til 14.00Har du lungeproblemer, leddegigt, problemer med hjertet, smerter eller andre fysiske eller psykiske skavanker? så har vi træningstilbuddet til dig. vi tilbyder zumba@fitness, powerhoop og anden træning, som alle kan være med til. vi bruger redskaber, der styrker kroppen. Træningen tilrettelægges, så der tages hensyn til den enkeltes fysisk.bare mød op!varde kommune og naturerhvervstyrelsen har bevilget Lag-midler til dette projekt med 32.000 kr.Kontakt: anne merete nilausen, tlf. 22 33 37 65 eller jette oskarson, e-mail: [email protected], tlf. 21 20 80 90.

netværksgrupper i trekantsområdet!Har du koL eller en anden lungesygdom og tænker du på, at du gerne vil mødes med andre i en netværksgruppe? så er du meget velkommen til at kontakte mig, så vil jeg prøve at samle grupper og finde mulige mødesteder og igangsætte. Kontakt: mette Thyssen, lokalformand i Lokalforening Trekantsområ-det på e-mail: [email protected] eller tlf.: 75 82 12 66.



lungePatient.dk’s Vejleafdeling inviterer Danmarks lungeforenings medlemmer i lokalforening Trekants området til livsbekræftende arrangementsted: i.P. smidtgården, ved Landsoldaten 2, fredericia (indgangen er dog i vendersgade)tid: mandag 15. april 2013, kl. 18.30 - ca. 20.30kom og hør og oplev gert rune, der som den første dansker med kun et ben, har gennemført en ironman. gert rune er en utrolig sprudlen-de, inspirerende, motiverende og humoristisk person, trods livets be-sværligheder. kom og lad dig inspirere og få et indblik i, hvordan gert håndterer livets udfordringer og ikke lader sig stoppe, når der er noget han vil. Der bliver serveret kaffe, the og brød, og arrangementet er gratis. tilmelding: Tilmelding er nødvendig senest tirsdag 2. april 2013 til kasserer finn sørensen, tlf. 75 83 79 46 eller formand Lisbeth skjødt ipsen, tlf. 87 53 80 55.

netværksgruppe Tønder: kom til træning og hyggeligt samværsted: Tønder medborgerhus, østergade 63, 6270 Tøndertid: Hver mandag, de næste tre gange er 4. marts, 8. april, 6. maj 2013, kl. 9.30-11.30vi mødes hver mandag kl. 9.30 – 11.30 til træning og socialt samvær. Træningen foregår i medborgerhusets gymnastiksal til et træningspro-gram på DvD, som vises på storskærm. vi har bolde, klude og andre redskaber, som vi inddrager i træningen efter behov og ønske. efter træningen drikker vi kaffe og har hyggeligt samvær i medborgerhusets cafélokale. mandag 4. marts 2013 kan du høre et oplæg under overskriften ”at være pårørende til en koL - ramt” v/anna Petersen fra bov (netværks-gruppen i sønderborg). mandag 8. april 2013 kan du få ”Tjek på din medicin?”, hvor vi får besøg fra Tønder apotek. Husk: medbring din inhalator. mandag 6. maj 2013 kan du høre om ”koL fitness” v/ in-struktør beatritz boysen. kropsbevidsthed og bevægelse til latinameri-kanske rytmer.

ny netværksgruppe Aabenraa-Rødekrosted: sundhedscentret i rødekro.tid: Hver tirsdag, kl. 11.30 -13.30hvem er vi?Lokalforening sønderjylland har i samarbejde med sundhedscentret i rødekro oprettet en netværksgruppe for lungesyge og deres pårørende.vi mødes for at træne sammen og have et socialt samvær med ligesin-dede. starten gik i november 2012, og gruppen er kommet rigtig fint fra start. i øjeblikket er gruppen på 11. vi træner til forskellige træ-ningsprogrammer, og vi har adgang til redskaber, som vi inddrager i træningen efter behov og ønske. efter træningen drikker vi en kop kaffe og har hyggeligt samvær.Der er plads til mange flere. så ring eller kom, hvis du vil være med.Kontakt:Tovholder: Henry nagott Christensen, e-mail: [email protected], tlf. 23 66 58 72 eller lokalformand edith Pedersen, e-mail: [email protected], tlf. 74 62 79 60.

International kol-dag i bilkai sønderborg blev koL-dagen markeret i bilka fra klokken 14-18. Lo-kalforening sønderjylland og LungePatient.dk stod for arrangementet og havde inviteret de lokale apoteker, sundhedscenteret og fysiotera-peuter fra rehabiliteringsforløbene i sygehusregi.i løbet af dagen blev der målt 135 lungefunktioner ved lungesygeple-jerskerne, snakket fysisk aktivitet, rygning, støtte til lungesagen og kontrolleret inhalationsteknik. Der var god tilslutning til arrangementet, og specielt en del yngre viste interesse for det ”at holde lungerne sunde hele livet”. generelt vidste de undersøgte godt, at deres lungefunktion var nedsat, men der var også 8 med en moderat nedsat funktion, der slet ikke vidste, at de havde koL.

netværksgruppe Faaborg-midtfyn: bliv klog på inhalatorersted: mandag 25. februar 2013, kl. 14.30 – 16.30tid: Tømmergården 6, 5600 faaborgvi har inviteret farmaceut kirsten Holst jacobsen fra faaborg Løve apo-tek, som vil fortælle om:Hvordan anvender man de forskellige inhalatorer? Tjek på inhalation; mobilt tjek på inhalation i patientens hjem; instruk-tion i korrekt inhalationsteknik.kaffe og the koster 20 kr. vi glæder os til at se dig.Kontakt: ulla Pedersen, tlf. 62 61 95 20, esther nielsen, tlf. 53 62 30 80 og Lone P. jeppesen, tlf. 23 90 48 40.



REGIon SJÆllAnD REGIon HoVEDSTADEn

lokalforening Roskilde: nytårshilsen og nye arrangementer i Café Åndenødalle medlemmer ønskes et rigtigt godt nytår. vi kom igennem 2012 med et varieret program og tilstræber at få et nyt sæsonprogram ud-færdiget snarest muligt. Cafe Åndenød er i forårssæsonen åben for alle hver 4. onsdag i måneden kl. 14.00-16.00 – undtagen marts måned grundet påsken. vi holdt årets første møde 23. januar efter LungenyTs udgivelse, hvor bestyrelsen sammensatte programmet for resten af sæsonen indtil maj måned 2013. Hold øje med kommende arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer Der kræves ingen tilmelding til Cafe Åndenøds normale arrangemen-ter, og møderne afholdes fortsat i Himmelev sognegård, fynsvej 69, Himmelev, 4000 roskilde.Kontakt: Lokalformand, ole wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26 eller birgit schelde, e-mail [email protected], tlf. 23 86 38 05.

lokalforening Guldborgsund: kom til latteryogasted: frivilligcentret, banegårdspladsen a 4800 nykøbing falster tid: onsdag 13. marts 2013, kl. 19.00 – 20.30Latterinstruktør begitta blauhaut underviser os i latteryoga. Latteryoga stimulerer til god vejrtrækning og giver livskvalitet. Latter er en af vores medfødte muligheder for at skabe balance, og det styrker helbredet. at le er en måde at leve på! Latter fremmer oplevelsen af lykke, der frem-mer oplevelsen af livskvalitet.Kontakt: Lokalformand Lise Landgren, e-mail: [email protected], tlf.: 40 74 86 91.

lokalforening Guldborgsund: Fra levemand til superatletsted: frivilligcentret, banegårdspladsen 1a 4800 nykøbing falstertid: mandag 15. april 2013, kl. 19.00 – 20.30 i løbet af et halvt år ændrede den 60-årige Hans kornø rasmussen sit liv radikalt. med selvironi og humør beskriver han kampen fra afdanket levemand med topmave og koL, til superatlet, der cykler op ad det berygtede bjerg mont ventoux. Hans kornø rasmussen er en fantastisk fortæller, så kom og lad dig inspirere af hans imponerende historie. Du kan læse mere om Hans og hans bog ”Hans og bjerget” på www.hanskornoe.dk vil du give en hånd med?Har du lyst til at yde en frivillig indsats i Lokalforening guldborgsund, er du velkommen til at kontakte os. vil du fx hjælpe med til at sætte plakater op i dit nærområde send en mail til [email protected] eller Tina aagaard [email protected]

netværk for sjældne lungesygdomme: oplæg med socialrådgiver og rådgiver i Danmarks lungeforening Susanne kitajsted: sundhedscentret ved Hvidovre rådhus, Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovretid: fredag 22. februar 2013, kl. 10.00kære lungevenner. socialrådgiver susanne kitaj fra Danmarks Lunge-forenings rådgivning kommer og besvarer spørgsmål, vedr. vores ret-tigheder som kronisk syg. jeg vil printe vores rettigheder ud, så der er en kopi til os alle. Der er altid plads til flere i netværket. Har du en sjælden lungesygdom -måske en af følgende diagnoser? bronkieekta-sier, Lam (Lymphangioleiomyomatosis), lungefibrose, allergisk alveoli-tis, PCD (Primær Cilie Dyskinesi), eosinofil Pneumoni, Primær Pulmonal Hypertension - er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesyg-domme.Kontakt: anette stokholm, mail: [email protected], tlf. 26 67 76 70 (efter kl. 18).

lokalforening lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal: Årsmøde med fagligt oplæg og generalforsamlingsted: fof huset, lokale 48, ordrupvej 60, 2920 Charlottenlundtid: Torsdag 21. februar 2013, kl. 17.30-18.45.oplæg fra peter Lange (inden generalforsamlingen)kom og hør oplæg fra professor og overlæge Peter Lange fra Hvidovre Hospital. Peter Lange komme med gode råd og vejledninger til, hvad der, som koL-patient, er værd at vide om sygdommen.tilmelding er nødvendig til: anette garsdal, på e-mail: [email protected] eller tlf. 20 63 86 49. sted: fof huset, lokale 36, ordrupvej 60, 2920 Charlottenlundtid: Torsdag 21. februar 2013, kl. 19.00-20:00.generalforsamling: Lokalforening Lyngby-Taarbæk, gentofte, glad-saxe, Hørsholm og rudersdal inviterer til generalforsamling. Der er valg af bestyrelse, og der vil være et par pladser at besætte. send et par ord om dig selv, hvis du ønsker optagelse i bestyrelsen.dagsorden til generalforsamlingen:1. valg af dirigent og referent (evt. stemmetæller)2. formanden aflægger beretning3. kasseren/bogholderen fremlægger det reviderede regnskab4. valg af bestyrelse og suppleant5. evt.under generalforsamlingen byder vi på en sandwich samt et glas vin/vand.tilmelding er nødvendig til: anette garsdal på e-mail: [email protected] eller tlf. 20 63 86 49.



kom til foredrag med temaet: lær at leve med kolsted: fof nord, fritidshuset, vestre stationsvej 12,2960 rungsted kysttid: onsdag 27. februar 2013, kl.16.30-18.00kom og få gode råd til, hvordan du kan skabe en hverdag, hvor du belaster din krop og dit sind mindre. Hvis du takler dit liv rigtigt, vil koL sygdommen træde i baggrunden. Tænk positivt - er det svært, vil man-ge andre koL patienter gerne støtte op om dig. et socialt netværk og en kontrolleret vejrtrækning kan hjælpe dig meget. kom og hør om vejrtrækning og hvordan hverdagens gøremål kan bruges som træ-ning.fof nord har støttet foredraget med 50 %, og prisen for Danmarks Lungeforenings medlemmer er derfor kun 50 kr. Du kan blive medlem på dagen, ringe på 38 74 55 44 eller gå ind på www.lunge.dk/bliv-medlemforedragsholder er anette garsdal, speciallærer i koL med mange års erfaring.tilmelding: Til fof nord på tlf. 70 26 32 26

Wii-træning og foredrag om åndedrætstræningsted: Træningscentrets Cafe møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 kgs. Lyngbytid: onsdag 6. marts 2013, kl. 16.00-18.00anette garsdal viser wii træning (et program til Tv) med bowling, ro-ning, boksning til let træning derhjemme. Der vil være rig mulighed for at prøve spillene. Der vil også være et mindre foredrag om træning af åndedræt på nye og sjovere måder med anette garsdal.tilmelding: Tilmelding er nødvendig til anette garsdal, e-mail: [email protected] eller tlf. 20 63 86 49.

Succesfuldt foredrag og optræden ved professor Tribinis datter Aase Tribini onsdag 9. januar 2013 fik 50 meget interesserede deltagere en ople-velse for livet, da aase Tribini Clausen, kom og fortalte om sin eventyr-lige fader, professor Tribini og om en opvækst fyldt med gøgl, cirkus og trylleri. aase er netop nu aktuel med billede på forsiden samt 30 sider i Lyngby bogen 2012, med bl.a. erindringer fra 21 somre på Dyrehavs-bakken, hvor hun optrådte med akrobatik fra hun var tre år gammel - og senere er blevet savet over utallige gange i et af sin fars tryllenumre. aase havde nogle af de gamle tryllerekvisitter med, og under foredra-get blev der serveret kaffe/the og kage. efter foredraget lavede vi et par iltgivende åndedrætsøvelser med anette garsdal, en hjælp i hverda-gens stress.

lokalforening Vallensbæk-Ishøj: Tilbud for kol-patienter på hospital og i kommunensted: glostrup Hospital, auditorie a.tid: mandag 7. marts 2013, kl.15.30 – 17.30Danmarks Lungeforening, glostrup Hospital og vallensbæk og ishøj kommune indbyder til temamøde om, hvilke tilbud der findes på hospi-tal og kommune, når man er koL-patient.• Hvordan kan man som lungesyg bruge Danmarks Lungeforening• Hvordan er det at være KOL-patient på Glostrup Hospital• Gode råd om medicin• Hvad er tilbuddet for KOL-patienter i kommunen• Spørgsmål og debatgratis adgang – alle interesserede er meget velkomne.Kontakt: Lokalformand, nina berrig, e-mail: [email protected], tlf. 43 64 37 60 / 20 84 37 60.

levende musik – levende menneskerfredag 7. december 2012 afholdt lokalforeningen et sangarrangement med stor succes. Der var 35 tilmeldte til arrangementet, som fandt sted i Træningscentrets Cafe møllebo i Lyngby. foruden at synge nød vi jule-hyggen med gløgg/kaffe og æbleskiver. vores kendte duo flemming og ulla akkompagnerede os med klaver og sang. vi var alle enige om, at det ville være dejligt at gentage Lunge-hjerte fitness gennem sang. Derfor planlægger vi til foråret et nyt karaoke arrangement med sang. Det bliver med en film, hvor vi kan se, hvilken tekst vi skal synge, og musikken vil akkompagnere vores sang. vil du høre mere om næste arrangement så ring eller tilmeld dig på forhånd hos lokalformand anette garsdal, tlf. 20 63 86 49.

netværksgruppe Amager: Træning og temadagested: Træningslokalerne i bomi-Parken, gyldenrisvej 4, 2300 københavn stid: Hver tirsdag, kl. 14.00-16.00vi træner fast hver tirsdag fra kl. 14.00- 16.00. for at kunne deltage i træning, skal du have bopæl på amager og have gennemført sund-hedscentrets 12-ugers træning.Kontakt: Henrik nielsen, e-mail: [email protected], tlf. 32 59 08 03. sted: forskellige steder afhængigt af arrangementtid: 6. marts, 3. april, 1. maj 2013, kl. 13.00-15.00vi holder temadage den første onsdag i hver måned kl. 13-15. 6. marts tager vi en tur i folketinget. 3. april mødes vi til en forårsdag på frede-riksberg. 1. maj besøger vi det nye akvarium, kastrup Havn Den blå Planet. Turen til akvariet kommer til at koste en lille skilling, men de to andre arrangementer er gratis. Hold øje med hjemmesiden og kontakt gerne bestyrelsen. Tilmelding til temadage er nødvendige.Kontakt: Henrik nielsen, e-mail: [email protected], tlf. 32 59 08 03.



besøg PATIEnTmØDESTEDET på Glostrup Hospitalsted: glostrup Hospital, forhallen ved siden af caféen (nærmeste ind-gang er indgang 3)tid: 1. mandag hver måned, kl. 13.00-15.00kom og få rådgivning. ole staugaard fra Lokalforening vallensbæk/is-højs lokalbestyrelse vil være til stede og give råd og vejledning om især brugen af ilt.

netværksgruppe Hvidovre: Et tilbud til kol-patientersted: 27. februar 2013, 27. marts 2013, kl. 14.00-16.00tid: Hvidovre sundhedscenter, Hvidovrevej 278 e, Hvidovrenetværksgruppe Hvidovre er et tilbud til koL-patienter og pårørende, møderne holdes i Hvidovre sundhedscenter. Her deler vi gode råd og erfaringer og får viden om det at leve med koL. tilmelding nødvendig på tlf. 36 39 37 37.

netværksgruppe Østerbro: Hygge og snak om gamle dage, vejrtræknings-teknikker, og brug af medicinsted: forebyggelsescenter østerbro, vordingborggade 22, 3. sal (ind-gang gennem gården og med elevator til 3. sal).tid: 26. februar, 26. marts, 30. april, 28. maj 2013, kl. 13.00-15.00 Tirsdag 26. februar inviterer vi til hygge og snak om gamle dage. 26. marts kommer birgitte Palm og lærer os en række vejrtrækningsteknik-ker, som kan være gavnlige i hverdagen. 30. april kommer projektleder jorit Tellervo fra Palliativt videncenter og fortæller om aktiv dødshjælp og palliation (lindrende behandling). endeligt kigger nazia naseem fra øresunds apoteket forbi os 28. maj og viser os, hvordan vi bruger vores medicin korrekt. Kontakt: forebyggelsescentret på: tlf. 35 30 30 50.

kol-netværksgruppe på nørrebro: Foredrag om åndedrættetsted: forebyggelsescenter nørrebro, Tranevej 27 a-b, 2400 kbh. nv. tid: onsdag 8. maj 2013, kl. 16.00-17.30netværksgruppen inviterer til foredrag om åndedrættet ved lokalfor-mand i Danmarks Lungeforening anette garsdal. anette vil komme med forslag til øvelser, vi selv kan lave. Det er ikke nødvendigt med tilmelding. vi glæder os til at se jer. Kontakt: sanne madsen, e-mail: [email protected]

ny netværksgruppe i Rødovre: Hyggeligt samvær og erfaringsudvekslingsted: sundhedscentret, egegårdsvej 77, 2610 rødovretid: Den anden tirsdag i hver måned, kl. 14.00Lokalforening rødovre har startet en netværksgruppe, som holder mø-der den anden tirsdag i hver måned. skynd dig at reservér disse dage og glæd dig/jer til hyggeligt socialt samvær og udveksling af erfaringer med ligestillede. Der vil blive serveret kaffe/te og småkager til møder-ne, og tilmelding er ikke nødvendigt til netværksmøderne, så mød op og få en udbytterig eftermiddag.Kontakt: Lokalformand Preben Laursen, e-mail: [email protected], tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, eller Hanne Dals-gaard, e-mail: [email protected], tlf.: 23 28 57 85.

netværksgruppe i Allerød: Temadag om kolsted: allerød fysioterapi, Torvestræde 6, 3540 allerødtid: Lørdag 23. marts 2013, kl. 11.00-15.00overlæge Thomas ringbæk fra Hvidovre Hospital og Danmarks Lunge-forenings rådgivning sætter fokus på koL. Han vil fortælle om forskel-lige stadier af sygdommen, behandlingsmuligheder, rygestop og reha-bilitering. fysioterapeut jette sanderhoff vil undervise i vejrtrækning og hosteteknik samt vise forskellige øvelser, som styrker kroppen. i løbet af dagen vil der være workshops med tilbud om lungefunktionsmåling, vejledning i rygestop, inhalationsteknik og brug af pep-fløjter.Der serveres kaffe/te, sandwich og frugt. tilmelding: Det er gratis at deltage, men af hensyn til tilrettelæggel-sen er tilmelding ønskelig. Tilmeldingen skal ske på: tlf. 41 62 27 79 eller 21 68 07 41 bedst mellem kl. 19.00-20.00.

kom til kol-kor i Hillerødsted: fysioterapien 0721 på Hillerød Hospitaltid: 1. marts, 22. marts, 5. april, 19. april, 3. maj, 17. maj, 31. maj 2013, kl. 14.30-16.00kom og vær med når vi atter skal gentage vinterens succes med at synge sammen. alle er velkomne – der er ingen krav til sangevner; vi skal have det sjovt, hyggeligt og gå herfra i godt humør! koret bliver ledet af Cecilie ane nielsen, som er uddannet i sang og er på vej til at blive læge. Desuden er der altid en fagperson med viden om koL til stede, så alle kan føle sig trygge, og der vil undervejs blive arbejdet med vejrtrækningsøvelser og stemmetræning.for yderligere oplysninger: skriv til karina Tønder på mail: [email protected] eller ring til koL-rehabiliteringen på tlf. 48 29 39 33.



Hillerød lunge klub: kom og træn med ossted: P-pladsen på rendelæg-gerbakken, 3400 Hillerødtid: mandage, kl. 13.30vi mødes og går en tur på en ti-mes tid med pauser efter behov. bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. en sy-geplejerske fra lunge-afdelingen på Hillerød sygehus kommer og går med en gang om måneden. Husk vand og behovs-medicin. vi hygger og snakker efter træ-ningen på P-pladsen.Kontakt hillerød Lungeklub: e-mail: [email protected], tlf. 22 73 21 44.

kol-Café Hillerød Hospital: kol og hjertesygdomme, tips til hverdagen og inhalationsmedicinsted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospitaltid: Tirsdag 5. marts 2013, kl. 15.30-17.00sygeplejerske rikke Hjelmsø, Lungemedicinsk afsnit, Hillerød Hospital fortæller om koL og hjertesygdomme. Hvordan hænger det sammen, og hvad skal jeg være opmærksom på? tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. yderligere information: e-mail: [email protected] eller tlf. 48 29 49 33.

sted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospitaltid: Tirsdag 2. april 2013, kl. 15.30-17.00ergoterapeut sif jensen fra Hillerød kommune kommer og giver gode tips til hverdagen med koL. tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. mere information, e-mail: [email protected] eller tlf. 48 29 49 33.

sted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospitaltid: Tirsdag 7.maj 2013, kl.15.30-17.00sygeplejerske Charlotte elving, Lunge- og infektionsmedicinsk ambu-latorium, Hillerød Hospital, fortæller om inhalationsmedicin. medbring gerne din egen medicin.tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. yderligere information: e-mail: [email protected], tlf. 48 29 49 33.

Tværsektorielt kol-Café i Frederiksund: Tema: kol – hvor går jeg hen og hvad så?sted: kulturhuset elværket, ved kirken 6, 3600 frederikssundtid: Tirsdag 26. februar 2013, kl. 15.00- 17.00Halsnæs kommune og frederikssund kommune, hospitalet, de prakti-serende læger og Danmarks Lungeforening holder koL-Café for perso-

ner med koL og pårørende. ud over foredrag, er der socialt samvær, og der vil være rig mulighed for at hilse på ressourcepersonerne inden for koL-området over en kop kaffe. Der vil være oplæg fra kommuner, hospital og de praktiserende læger, og vi vil tale om, hvordan man samarbejder i sundhedsvæsenet; rettigheder og forventninger både under en indlæggelse og efterfølgende.tilmelding: Tilmelding er nødvending senest 25. februar 2013 til se-kretær Lene florboe på frederikssund Hospital på tlf. 48 29 50 21.

lunge Café i Frederiksværk: bækkenbundstræning og medicinsted: skjoldborg, valseværksstræde 5a, 3300 frederiksværktid: Torsdag 21. marts 2013, kl. 14.30-16.30fysioterapeut karin Christophersen fra Hillerød kommune med spe-ciale i bækkenbundstræning, kommer og fortæller fornøjeligt om em-net "kniber det med at holde tæt, når du hoster". Her vil også være praktiske øvelser. alle er velkomne, og tilmelding er ikke nødvendig.Kontakt: ingelise biering, tlf. 21 68 07 41.

sted: skjoldborg, valseværksstræde 5a, 3300 frederiksværktid: Torsdag 18. april 2013, kl. 14.30-16.30apoteker Helle kremmer fra frederiksværk apotek kommer og fortæl-ler om medicintilskudssystemet, kopimedicin og parallelimport. Hun vil også gennemgå de forskellige typer af lungemedicin. Der vil være mu-lighed for at stille spørgsmål og få tjekket sin inhalationsteknik. alle er velkomne, og det er gratis at deltage.Kontakt: ingelise biering, tlf. 21 68 07 41.

Café Trygluft bornholm: oplæg fra sexolog og lungesygeplejerske, gode råd fra apoteker og generalforsamlingsted: aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 rønnetid: 13. marts 2013 (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00Denne aften vil der være oplæg af sexolog Claus Holm og lungesyge-plejerske jan Levené. vi giver kaffe. medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen. Cafe TrygLuft bornholm er et tilbud til alle lungesyge og deres pårørende. vi ønsker med denne Cafe at give mulighed for at udveksle erfaringer og håndtering af sygdom, høre faglige oplæg og danne netværk.Der vil hver måned været et nyt tema. Kontakt: birte Hjernø, e-mail: [email protected], tlf. 61 72 64 44.

sted: aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 rønnetid: 10. april 2013 (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00 Denne aften vil der være oplæg fra apoteker mette elsborg. vi giver kaffe. medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen. Kontakt: birte Hjernø Tlf. 61 72 64 44. e-mail: [email protected]


nyT fra aLfa-1 Danmark

årsmødet i transplantations gruppen (tg)Transplantationsgruppen, som for nylig har skiftet navn og i dag hed-der ” oplysning om organdonation - gi' livet videre”, holdt i november sit årsmøde. vi vil med dette indlæg gøre jer opmærksom på gruppens eksistens og dele en lille del af formandens beretning med jer. Dette for at vise at der bliver spillet på mange strenge for at øge vores chance for at få en ny lunge, når behovet opstår. Tg har et korps af frivillige informatører, som tager ud og ”underviser” i virksomheder og på ud-dannelsesinstitutioner, herunder folkeskoler, for at fortælle om vigtig-heden af, at man i familien taler om organdonation og tager stilling. uddrag af beretningen: 1. målet er at oplyse befolkningen om organdonation, så flere tager

stilling.2. midlerne er uændrede, sammenlignet med tidligere år.3. 2012 er skelsættende, når vi ser på udvikling af Tg’s indsats. Det

gælder kvalitet i opgaveløsningen og valg af indsatsområder.4. Dna’et i Tg er den personlige beretning, som bæres autentisk af

info-teamet.5. folkekirken og de andre store trosretninger støtter organdonation.6. en livlig debat i befolkningen med en positiv afsmitning i Donorre-

gistret.Den vigtigste samtale om organdonation foregår i familien, og Tg an-befaler at den følges op med en registrering i Donorregistret. så er der ingen tvivl. folketingets målsætning om at fjerne ventelisten kræver indsats, både i sundhedsvæsnet og i den befolkningens-rettede oplys-ning.Transplantationsgruppen leverer:• Faktuel viden• En fortælling om hvordan organdonation kommer til gavn• Mulighed for at koble viden og fortælling sammen med etiske per-

spektiverDe tre indgangsvinkler giver et solidt grundlag at tage stilling på, og de læner sig op ad en anbefaling af at sige ja. befolknings-rettet oplys-ning indeholder en præmis om at komme bredt ud.vi har taget vigtige skridt i 2012, der understøtter præmissen.”oplysning om organdonation - gi' livet videre, har en side på facebook og en web-side, hvis i vil vide mere om den store indsats, der gøres i denne gruppe.www.facebook.com/tagstillingwww.transplantation.dk

mvh. gunhil nørhave

alfa-1 bogenalfa-1 bogen er blevet revideret og er nu tilgængelig i anden ud-gave. Der er bl.a. kommet et nyt afsnit om lungerehabilitering og ventiloperation. bogen kan fin-des og downloades fra hjemme-siden alfa-1.dk

fsLa Landskursus 2013 for Lunge- og allergisygeplejersker Landskurset 2013 finder sted den 7. marts til den 9. marts 2013 på Hotel svendborg, 5700 svendborg.vi har sammensat et program med emner inden for forskellige aspekter af det lungemedicinske og allergologiske speciale og med flere parallelle sessioner for at tilgodese særlige interes-ser for både børne- og voksensygeplejersker.

se hele programmet og tilmeld dig på www.lunge.dk/fsla-landskursus

Fokus på fremtidens løsningersom ”hot topic” har vi valgt at sætte fokus på telemedicin, fordi telemedicinske projekter er blevet stadig mere udbredte i det danske sundhedsvæsen. særligt i forbindelse med be-handling af kroniske sygdomme og styrkelse af patienters egenomsorg ses telemedicin som én af fremtidens løsninger på de demografiske og omkostningsmæssige udfordringer, sundhedsvæsenet står overfor.På Landskurset vil der på generalforsamlingen den 9. marts 2013 kl. 16.15 være valg til bestyrelsen.

Kreative postere igen i året af sidste års temaer på landskurset var muligheder for for-midling af forskellige former for projekter fra egen praksis. en afsluttende meget vellykket interaktiv workshop resulterede i en mangfoldighed af kreative postere. Derfor ser vi frem til, at endnu flere sygeplejersker i år har fået inspiration og redska-ber til at medbringe en poster, som kan inspirere kolleger og evt. resultere i indstilling til årets posterpriser. Desuden er det muligt at indstille en kollega til fsLa’s hæ-derspris for en særlig banebrydende indsats af klinisk, pæda-gogisk, organisatorisk eller forskningsmæssig karakter. Du kan finde yderligere oplysninger herom ligeledes på fsLa’s hjemmeside www.dsr.dk- under fanen faglige selskaber.vi håber, rigtigt mange gamle og nye medlemmer har lyst til og mulighed for at deltage i Landskurset i svendborg - meget gerne også med et kort indlæg under ”Landet rundt” og/eller en poster om et spændende projekt!

Tilmeld dig på: www.lunge.dk/fsla-landskursus

10 sponserede pladserHvis alle muligheder for økonomisk støtte til deltagelse i lands-kurset er udtømte, er der mulighed for at ansøge om én af de ca. 10 sponsorater, Danmarks Lungeforening hvert år generøst støtter aktive sygeplejerskers deltagelse og dermed engage-ment i lungesagen med. Du kan skrive til Danmarks Lungefor-ening vedr. ansøgningsskema på e-mail [email protected]

Tilmeld dig hurtigst muligt, da vi registrerer efter først til mølle princippet.


nyT fra aLfa-1 Danmark

KontaKtpersoner for aLfa-1 danMarK

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

region hovedstaden:Åse seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region Midtjylland:Afventer ny kontaktperson

forældre til børn under 14 år:region hovedstaden:Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

valgt af danmarks Lungeforenings medlemmer:birgitte blixen-finecke (viceformand)anette garsdalmette Thyssen

direktør:anne brandt

forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge Thomas ringbækoverlæge, ph.d. ingrid Titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner Torben sørensen

danmarks Lungeforening er sekretariat for:Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.

alfa-1 Danmarkformand: gunhil nørhave www.alfa-1.dk - [email protected]

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

danmarks Lungeforeningadministration

Danmarks Lungeforeningstrandboulevarden 47b2100 københavn øTlf.: 38 74 55 44. fax: 38 74 03 [email protected], www.lunge.dkwww.facebook.com/lungeforeningen Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjertingsanatorievej 6, 6710 esbjerg vforstander: Dorte LismoesTlf.: 75 11 50 03 fax: 75 11 79 [email protected]/hjerting

protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011

udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetjohannes flensted-jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem nina berrigregionsrådsmedlem maja Holt Højgaard

udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk Lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge Thomas ringbækoverlæge, ph.d. ingrid Titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af fagligt selskab for Lunge- ogallergisygeplejersker:klinisk sygeplejespecialist, Ph.D anne Dichmann sorknæs

Lungenyt nr. 1 - 2013oplag: 14.000Ansv. redaktør: Anne BrandtRedaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail [email protected]

infomøde om lungetransplantation 6. december 2012 på århus universitets-hospital – (skejby) Ca. 25 mennesker havde fundet vej til skejby, hvor alfa-1 Danmark havde arrangeret infor-mationsmøde om transplantation.Programmet var:1. overlæge elisabeth bredstrup, Lungemedi-

cinsk afd. Århus universitetshospital for-talte om vejen til transplantation og de erfaringer, der er opbygget gennem 20 års forskning og praksis. foredraget indeholdt bl.a. følgende:• Div. lungesygdomme, hvor transplanta-

tion er den eneste udvej.• Kriterierne for at komme på venteliste

til transplantation.• Transplantationen af lungerne, hvad

denne store operation omfatter.• Overlevelsesmulighederne efter trans-

plantationen• De risici, man som transplanteret, skal

være opmærksom på.• Masser af god information – som pa-

tienter kan drage nytte af, hvis man vil blive lungetransplanteret.

alt sammen præsenteret på fornemste vis via meget illustrative power-points. 2. en transplanteret fortalte om sit forløb og

et liv med nye lunger. foredraget indeholdt følgende:

• Før transplantationen• Udredningen på Rigshospitalet, livet i

hjemmet, de pårørendes reaktion m.v.• Transplantationen Turen til rigshospitalet, forberedelsen

til operationen, de sidste ord til de på-rørende

• Efter transplantationen Det nye liv uden ilt, den første uden-

landsrejse i 8 år, de nye udadvendte aktiviteter m.v.

alle 25 deltagere fik en masse information om lungetransplantation, og alfa-1 Danmark vil arbejde hårdt på, at få flere informations-møder rundt om i landet, der henvender sig til lungepatienter.

johnny madsen

opdatér din personLige profiLSom noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og vind! Snart kan du læse om den nye konkurrence på www.lunge.dk

Al

he

nv

en

de

lse

til

: d

An

mA

rk

s l

un

ge

for

en

ing

, s

trA

nd

bo

ule

vAr

de

n 4

7b,

2100

kø

be

nh

Av

n ø

, tl

f. 3

8 74

55

44,

fAx

38

74 0

3 13

, in

fo@

lun

ge

.dk

, w

ww

.lu

ng

e.d

k

mA

gA

sin

po

st-

sm

p

sundere Lunger – Livet igenneMmeld dig indbliv medlem af Danmarks Lungeforening eller giv et bidrag.Du gør en forskel, når du støtter vores arbejde for et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger. Læs mere på www.lunge.dk/151

støt via smssms Lunge50 eller Lunge100 til 1231. så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr. Det koster kun beløbet plus alm. sms-takst.

TAK TIL VORES FANTASTISKE SPONSORER - VI KUNNE IKKE HAVE GENNEMFØRT DETTE SHOW UDEN JER

SUPERBRUGSEN, FINSENSVEJIRMA, FINSENSVEJOLE ERNST - MALERITINA SANDEGAARD BLOMSTERKUNSTBLOMSTERHUSET HERNINGGITTE JANNER PEDERSEN, FRISØR LA FRANCE

Også tak til alle de frivillige, der gav en hånd med undervejs.

S I N C E 1 9 6 5

Danmarks største udvalg af festtøj, galla- og konfirmationskjolerNørregade 36 // 1165 Kbh K (lige v. Nørreport Station) // tlf. 33 13 23 93 // www.missnicolai.dk

Personale Restauranter

v/ Lotte Vestergaard Henriksenc/o AstraZenecaRoskildevej 22 2620 AlbertslundTLF. 43666348

HarleQuin Personale Restauranter

e-mail: [email protected] www.hq-mad.dk

BISTRO DE POISSONS

PASTIS

FISHMARKET

en KæMpe stor tak til alle vores sponsorer:

Documents

Lungenyt 1, 2013