(M) 4. Familias ante la parÃ¡lisis cerebral - SciELO …scielo.isciii.es/pdf/inter/v16n1/v16n1a05.pdf · Familias ante la parálisis cerebral The family and the cerebral palsy Ana

Familias ante la parálisis cerebral

The family and the cerebral palsy

Ana MADRIGAL MUÑOZ*

RESUMENLa parálisis cerebral es una afección neurológica, cuya incidencia en la población espa-

ñola es de 2 casos por cada 1.000 nacimientos vivos. Actualmente, es la causa más fre-cuente de discapacidad física, que puede ir o no acompañada de deficiencias intelectualesy/o sensoriales, dependiendo de la región cerebral afectada. Su aparición durante la pri-mera infancia hace que sea la familia la que detecte la presencia de una alteración en eldesarrollo del niño/a y la primera que reciba el diagnóstico, sufriendo un fuerte impactoemocional por ello. La manera en como se adaptan y se enfrentan a la nueva situacióninfluirá en la evolución física, psicológica y social del niño/a y, también, en la vida detodos los miembros de la familia. La parálisis cerebral puede ser causa de distintos gra-dos de dependencia. Es preciso dotar a los cuidadores de los recursos personales y socia-les suficientes para que la atención de estas personas no se convierta en una tarea absor-bente para el cuidador/a. La reciente aprobación de la Ley de Dependencia constituyeuna oportunidad para que estas personas y sus familias satisfagan sus necesidades.

PALABRAS CLAVEParálisis cerebral, Discapacidad, Apoyo a la familia, Dependencia, Recursos sociales.

ABSTRACTCerebral palsy is a neurological disorder affecting 2 of every 1000 newborns in Spain.

Nowadays, cerebral palsy is the most frequent physical disability with or without intellec-tual/sensory deficit, depending of the brain area affected. Since this disease shows upduring the early childhood, it will be identified by the family as causing a strong emotio-nal impact. The way the family faces the situation will determine the child’s physical,

Intervención Psicosocial, 2007, vol. 16 n.º 1 55

Intervención Psicosocial, 2007, Vol. 16 N.° 1 Págs. 55-68. ISSN: 1132-0559

DOSSIER

* Observatorio de Personas Mayores. Imserso.

psychological and social development –and everyone else’s life in the family. Cerebralpalsy can be one of the reasons for care need. Caregivers must be provided with enoughpersonal and social resources to let them take care of these persons without being absor-bed all the time. The recent adoption of the Dependence Act gives an opportunity to thepersons affected and their families to meet their needs.

KEY WORDSCerebral palsy, Disability, Support to family, Care need, Social resources.


56 Intervención Psicosocial, 2007, vol. 16 n.º 1

INTRODUCCIÓN

A Olivia y Gabriela, lasdos niñas que inspiraroneste artículo.

Hacia 1860, William Little ofreció porprimera vez una descripción médica deun trastorno que afectaba a los niños/asen los primeros años de vida y que secaracterizaba por la rigidez muscular.Para este cirujano inglés, se trataba de“una peculiar distorsión que afecta aniños recién nacidos” se manifiesta tantoen la “rigidez como en los espasmos deltétanos y la distorsión de las extremida-des”. Conocida durante mucho tiempocomo “Enfermedad de Little”, hoy en díase sabe que la afección descrita es ladiplejia espástica, uno de los trastornosque se engloban bajo el término de Pará-lisis Cerebral. El término Parálisis Cere-bral (en adelante PC), que es como se laconoce actualmente, apareció por prime-ra vez en 1888 en los escritos de WilliamOsler (Schifrin y Longo, 2000).

La PC es un término paraguas en elque se engloba un grupo de síndromescon alteraciones motoras no progresivas,pero a menudo cambiantes, secundariasa lesiones o alteraciones del cerebro pro-ducidas en los primeros años del naci-miento (Mutch et al. 1992). Abarca unconjunto de síntomas que difieren cuali-tativamente y en la gravedad de los mis-mos de unas personas a otras, depen-diendo de la extensión y localización dela lesión. No obstante, en todas ellas semanifiesta una debilidad o problema enla utilización de los músculos, cuyos sín-tomas principales son: alteraciones en elcontrol del movimiento, el tono musculary la postura.

Un porcentaje importante de las per-sonas con PC se encuentra en situaciónde dependencia como consecuencia delas discapacidades que origina este tras-

torno neuromotor, con el coste sociofa-miliar que conlleva dispensarles unoscuidados adecuados y ofrecerles unacalidad de vida óptima. Estas personas,por tanto, son sujetos potenciales delderecho reconocido en la Ley 39/2006,de 14 de diciembre, de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a laspersonas en situación de dependencia.Sin embargo, no se debe identificar PCcon dependencia ni se puede olvidar quemuchas de estas personas están capaci-tadas para llevar una vida plena y autó-noma en el ámbito familiar, educativo ysociolaboral.

Aun sabiendo que se está simplifican-do mucho, al no poder recoger toda lacasuística de la PC, a continuación serecogen las principales repercusionespsicosociales que tiene la llegada de unhijo/a con esta afección para la familia.A fin de centrar el tema, en primer lugarse describirán las características másrelevantes y los criterios de clasificaciónde la PC y a continuación, se reseñaránlas consecuencias antes aludidas.

DESCRIPCIÓN DE LA PARÁLISISCEREBRAL

La PC es la causa más frecuente dediscapacidad física entre la poblacióninfantil desde que, en 1955 se descubrie-ra la vacuna contra la poliomielitis. Ladiversidad de criterios diagnósticos expli-ca la falta de acuerdo a la hora de esti-mar su incidencia, estimación que varíaentre 1,8 y 4,6 por cada 1.000 nacimien-tos, según las fuentes consultadas(Rosen y Dickinson, 1992). En España,nacen dos niños con PC por cada 1.000nacidos vivos, lo que supone que cadaaño, vienen al mundo con esta patología,o la desarrollan poco después, alrededorde 1.500 bebés, mientras que se estimaque la prevalencia mundial oscila entreuno y cinco casos por cada 1.000 habi-

Ana Madrigal Muñoz


tantes. El riesgo a padecerla es indepen-diente del sexo, la raza y la condiciónsocial.

Características de la Parálisis Cerebral

Si se observa un niño con PC, se apre-ciarán unos movimientos torpes, anda-res vacilantes y dificultades para mante-ner el equilibrio. Al niño o la niña lecuesta girarse cuando está tumbado,sentarse, gatear, sonreír o caminar.

La Parálisis Cerebral, también conoci-da como Parálisis Cerebral Infantil, esun trastorno crónico neuromotor debidoa una lesión en las áreas motoras delSistema Nervioso Central ocurridadurante la primera infancia; la lesión seproduce cuando el cerebro aún no estámaduro. Para algunos autores, no sepuede hablar de PC si la lesión ocurredespués de los 2 años (Kyllerman et al.1982 y Hagberg et al. 1996), mientrasque para otros, debe ocurrir en el perío-do comprendido entre los primeros díasde gestación y los 5 años de vida(Albright, 1996). En cualquier caso, los 5años parecen ser una edad adecuadapara confirmar el diagnóstico (Badawi etal. 1998), pues ya se han debido produ-cir las posibles remisiones de alteracio-nes motoras y las alteraciones progresi-vas descritas por distintos autores (Nel-son y Ellenberg, 1982; Taudorf, 1986;Mutch, et al, 1992; Artigas, 1997).

La PC es, pues, un trastorno neuro-motor, que se manifiesta con una tríadade síntomas principales (alteraciones deltono muscular, la postura y el movimien-to). Estas manifestaciones pueden iracompañadas de distintos síntomas aso-ciados: de la cognición (déficit intelec-tual), de la comunicación (dificultades enla articulación de las palabras), crisisconvulsivas (epilepsia) y sensoriales.

En todo caso, para poder diagnosticarla PC, deben estar presentes, al menos,cuatro de los siguientes síntomas (LevinHS, Hamsher KS, Benton AL, 1987):

1. Patrones anormales en la postura yel movimiento.

2. Patrones anormales en el movi-miento que controla la articulaciónde las palabras.

3. Estrabismo.

4. Alteración en el tono muscular.

5. Alteración en el inicio y evoluciónde las reacciones posturales.

6. Alteración en los reflejos.

Los criterios diagnósticos de Levineson útiles cuando el niño/a tiene más de12 meses y se ha descartado que ladolencia sea progresiva.

Criterios de clasificación de laParálisis Cerebral

Existen distintas clasificaciones de laPC atendiendo a distintos criterios; lamás frecuente se fija en el tipo de sínto-mas. Así, las primeras tipologías teníanen cuenta los síntomas motores y distin-guían entre parálisis cerebral espástica opiramidal, discinética o extrapiramidal ymixta (Low 1972, Hagberg et al. 1975,Vining et al. 1976). La primera es la quetiene una mayor incidencia, al afectar al75% de las personas con PC. Se caracteri-za por un elevado tono muscular, acom-pañado de espasticidad. La PC discinéticase caracteriza por cambios bruscos deltono muscular, descoordinación y falta decontrol, que originan movimientos distó-nicos, atetósicos y coréicos. Por último,la PC mixta implica la presencia tanto desíntomas espásticos como discinéticos.



Atendiendo a la afectación diferencialde las extremidades, se divide en hemi-plejia, diplejia, monoplejia o tetraplejia,cuando existe parálisis de los miembros

(Hagberg et al. 1975), o bien, si se tratade dificultad en el movimiento, se clasifi-ca en hemiparesia, diparesia, monopare-sia o tetraparesia, respectivamente.

Ana Madrigal Muñoz


Cuadro 1. Síntomas secundarios

La Organización Mundial de la Saludpropuso en 1980 clasificar la PC tenien-do en cuenta una graduación de la gra-vedad, en cuatro niveles, según la afecta-ción de las actividades de la vida diaria,es decir, la intensidad de apoyos necesa-rios y de dependencia. El grado 1 suponemovimientos torpes pero que no alteranel funcionamiento de la vida diaria. En elgrado 2 la persona puede sujetarse yandar sin ayuda, pero se aprecia ciertaalteración de la vida diaria. En el grado3, a los 5 años no puede andar sinayuda, aunque sí reptar y mantener lapostura. En el último estadio (grado 4),carecen de función motora.

La etiología es un criterio de clasifica-ción para Veelken et al (1993), que dis-tinguen entre causas prenatales (exposi-ción de la madre a virus, infecciones orayos X, alto riesgo de aborto, incompati-bilidad del RH sanguíneo, etc.), perinata-les (anoxia, traumatismos, hemorragiaintracraneal, etc.) y postnatales (trauma-tismos, enfermedades infecciosas,meningitis, accidentes cardiovasculares,etc.).

REPERCUSIONES EN EL ENTORNOFAMILIAR

La presencia de un niño/a con PCaltera, en mayor o menor medida, la vidafamiliar dependiendo del grado dedependencia (Mackie et al, 1998). Cuan-do éste es elevado, requieren grandescuidados y ayuda para llevar a cabo lasactividades de la vida diaria, cuidadosque recaen en la familia, la mayoría delas veces, en la madre. Pero, además, lapresencia de un hijo/a con discapacidad,como ocurre con estos niños, suponeuna quiebra en el proyecto vital compar-tido por la familia, no sólo por el desgas-te físico originado por su cuidado, sinotambién por las repercusiones psicológi-cas y sociales que implica enfrentarse a

una realidad que desmiente las expecta-tivas iniciales (Gómez Gónzález y AlonsoTorres, 1999).

Los primeros momentos

La madre y/o el padre suelen ser losprimeros en detectar que hay una ano-malía en el curso del desarrollo de suhijo/a, lo que les lleva a consultar alpediatra del niño/a. Se puede decir casicon seguridad que el momento más difí-cil para la familia abarca desde quesurge la sospecha de que algo va malhasta la comunicación del diagnóstico;nadie está preparado para tener unhijo/a con PC por lo que se sentirándesbordados por la información recibiday los sentimientos que ésta suscita. Esmuy posible que el momento en que seinforma del diagnóstico sea la culmina-ción de un proceso percibido comointerminable en el que el niño/a hapasado por distintos especialistas sinque ninguno de ellos haya dado unarespuesta satisfactoria a los interrogan-tes planteados por la familia. Tal pere-grinación crea sentimientos ambiguos(confusión, temor, negación...) y conflic-tos que anticipan el proceso de duelo,cuyo inicio viene a coincidir con elmomento en que se tiene la certeza de laPC (Gómez Gónzález y Alonso Torres,1999).

El futuro del niño/a depende en granmedida de la forma en que la familiamás cercana percibe y afronta la disca-pacidad. Los primeros momentos, trasla confirmación del diagnóstico, se vivencon gran confusión de sentimientos, aveces contradictorios, que oscilan entrela esperanza de que haya un errorhasta la desesperación. Los padresseñalan que la comunicación del diag-nóstico supone un golpe de gran enver-gadura que trastoca sus vidas (Lambre-nos, et al. 1996); experimentan una ver-



dadera pérdida, la del hijo/a que espe-raban, que estaba revestido en su ima-ginación de un completo paquete decaracterísticas físicas y psicológicas, ycon un futuro esbozado, a menudo, conmuchos detalles: escuela, universidad,trabajo, juegos, deporte... La familiadebe movilizar sus recursos psicológicospara renunciar a este hijo/a (sentimien-tos de pérdida) y acoger al nuevo quetrae unas demandas específicas (asimi-lación y aceptación), es decir, debe ela-borar el duelo. La forma en que los pro-fesionales la comunican tiene unainfluencia importante en las impresio-nes y reacciones iniciales. Hay padresque expresan quejas por la falta de sen-sibilidad, la insuficiencia de informa-ción o los diagnósticos contradictorios,circunstancias que aumentan los senti-mientos de confusión, temor e incerti-dumbre.

La negación de la realidad puede lle-var a los padres a consultar a otrosmédicos y especialistas que les den otrodiagnóstico distinto. La búsqueda de una

solución mágica puede conducir a lafamilia a otro peregrinaje por distintosprofesionales que desmienta el diagnósti-co o proporcionen la cura. Este recorridoles puede llevar, incluso, a probar tera-pias alternativas y caer en manos deincautos que prometen el desenlacedeseado sin ninguna garantía científica.

Una vez asumida la PC, la familiaentra en un proceso de normalizaciónque varía de unos casos a otros. Tal pro-ceso puede desembocar en la aceptaciónde la discapacidad, la resignación o elrechazo. Si nos atenemos a las aporta-ciones del estudio Necesidades, deman-das y situación delas familias con meno-res (0-6 años) discapacitados, elaboradopor EDIS, Equipo de Investigación Socio-lógica, para el Imserso, la respuesta delos distintos miembros de la familiadependerá de múltiples factores, comolos rasgos de la personalidad y el estadode ánimo de cada uno de sus miembroso la gravedad del diagnóstico y pronósti-co (Gómez Gónzález y Alonso Torres,1999).

Ana Madrigal Muñoz


Proceso de Duelo

1. Confusión. La comunicación del diagnóstico crea un estado de schock que impi-de a los padres comprender lo que les están diciendo.

2. Pérdida. Cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que éste sea el niño/a ideal.En esta etapa, los padres sienten que han perdido al hijo/a perfecto.

3. Negación. Los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una dolencia crónicacomo la parálisis cerebral. Aparecen pensamientos del estilo “no es verdad”,“esto no me puede pasar a mí”, “tiene que haber un error”, “se han confundido”...

4. Enfado, cólera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan ante el destino. Sitienen creencias religiosas, la ira se dirige hacia Dios con preguntas del estilo“¿por qué yo?”. También pueden aparecer sentimientos de culpabilidad, la sen-sación de que se ha hecho algo mal.

5. Asimilación y aceptación. La familia es capaz de enfrentarse a la situación,encarar sus problemas con realismo y buscar soluciones eficaces.

En cuanto a las relaciones entre elpadre y la madre, éstas atraviesan poraltibajos y diversos ajustes hasta que seadaptan a la nueva situación. Cada unoresuelve su duelo de una manera dis-tinta y las discrepancias en la manerade afrontarlo generan sentimientos con-tradictorios y pueden ser fuente de con-flictos en la pareja. Cuando esto suce-de, se producen e menudo discusionesocasionadas por afrontar de forma dife-rente la discapacidad del hijo/a; senti-mientos de frustración cuando la madreno puede disfrutar de los momentos deintimidad por sobrecarga de trabajo ocelos del padre porque aquélla dediquemás tiempo al cuidado del hijo/a enfer-mo que a disfrutar de momentos encomún. Otras veces se manifiestan acti-tudes escapistas en uno de los progeni-tores, el deseo de huir de la situaciónante el rechazo suscitado por la disca-pacidad. Si se logran superar conflictos,las relaciones entre el padre y a madresaldrán beneficiadas. En cualquiercaso, la PC actúa de catalizador en lasrelaciones entre los padres. Sólo si separte de un conflicto inicial puede des-embocar en ruptura. Si por el contrariomantienen una relación satisfactoria, lapareja saldrá reforzada.

Relación entre las actitudes de la familia y el desarrollo infantil

Las actitudes que adoptan los padresante la experiencia de tener un hijo/acon PC depende de múltiples factorespersonales y sociales. Partiendo de lateoría de Hovland y Rosenberg (1960),que concibe la actitud como la congruen-cia entre el afecto y las creencias ante unobjeto u evento, Romero y Celli, de laUniversidad de Zulia (Venezuela) realiza-ron, en 2004, una investigación que des-cribe las actitudes de las madres ante laexperiencia de vivir la PC de su hijo,teniendo en cuenta los componentes

afectivos, cognitivos y conductuales decada actitud. La autora aplicó la “Escalade Actitud para Parálisis Cerebral” (Celliy Romero, 2000) a una muestra formadapor 50 madres de niños con esta afec-ción y edades comprendidas entre 3 y 70meses, que, en 2002, estaban asistiendoa instituciones de Educación Especial enel estado venezolano de Zulia. Los resul-tados confirmaron la teoría en virtud dela cual la congruencia entre las creen-cias y el afecto predice una conductamás estable que, a su vez, favorece eldesarrollo integral en el niño/a con PC,es decir, las actitudes positivas hacia elniño/a y su futuro mejora su evolución.Por el contrario, este desarrollo delniño/a puede verse entorpecido por lasactitudes proteccionistas de las familiasy de las propias instituciones (GómezGónzález y Alonso Torres, 1999). Amenudo, a los padres les cuesta asumirque su hijo/a crece, siendo la adolescen-cia la etapa más difícil de asimilar. Tie-nen que ser conscientes de que su hijo/adebe ir asumiendo las responsabilidadespropias de su edad y capacidades. Seobserva que cuanto mayor es la depen-dencia y necesidad de cuidados persona-les, mayor es, también, el peligro de queel padre y/o la madre vayan asumiendotareas y responsabilidades que lescorresponderían al hijo/a con PC. Espreciso que todos y cada uno de losmiembros de la familia aprendan a nego-ciar roles y que vayan viviendo cadaetapa de la vida con los cambios natura-les y sociales propios de cada una deellas.

Cuando la Parálisis Cerebral es causade dependencia

Los cuidados que precisan algunosniños/as con parálisis cerebral puedenser muy intensos y extenderse a lo largodel día. Hasta épocas muy recientes, hasido la madre la que se ocupaba, casi



exclusivamente, de atender al niño/acon PC, aunque los demás miembros dela familia pudieran colaborar en determi-nados momentos. No obstante, cada vezhay más padres que se implican en loscuidados y educación del niño/a.

Se dispone de una importante eviden-cia científica que describe los problemasde salud de los cuidadores, centrados,sobre todo, en la interacción de lasmadres con hijos con PC. En ellos sedemuestra la relación entre esta circuns-tancia con la salud mental y el estrés,así como la asiduidad con la que solici-tan apoyo profesional para reducir suansiedad (Horiguchi et al. 1999, Moba-rak, et al. 2000).

Dos consecuencias que puede sufrir lapersona encargada de la atención deniños/as (o adultos) dependientes y conPC: la interdependencia emocional y elsíndrome del cuidador quemado (GómezGónzález y Alonso Torres, 1999).

La interdependencia emocional semanifiesta en una necesidad constantede estar juntos, para evitar peligros ima-ginarios, así como en la imposibilidad delcuidador de desconectar de la situaciónincluso cuando se encuentra en momen-tos de esparcimiento. El cuidador/a sesiente imprescindible, lo que se manifies-ta a través de signos de tipo cognitivo,conductual y emocional. Así, puedenaparecer pensamientos casi obsesivosdel tipo “nadie le entiende como yo”, “sino le doy yo de comer, se ahogará”, etc.que se ven reforzados por el miedo delniño/a a encontrarse desvalido si no leatiende su cuidador/a habitual. Conse-cuencia y causa de estos pensamientoses la dedicación casi exclusiva a la aten-ción del hijo. En caso de grave depen-dencia del hijo/a, los cuidados puedenser tan absorbentes que el cuidador/a,con más frecuencia la madre, relegue aun segundo plano los demás aspectos de

su vida; se pueden dar casos de absen-tismo o abandono laboral; descuidar alos demás miembros de la familia; olvi-darse de cuidarse a sí mismo o reservartiempo para el cultivo de aficiones o rela-ciones sociales, entre otras conductas,sin olvidar la sobreprotección del hijo/apara evitar esos peligros imaginarios.Desde el punto de vista emocional, lainterdependencia entre la persona conPC y el cuidador/a se manifiesta en sen-timientos de angustia y depresión cuan-do están separados el uno del otro. Tam-bién aparecen sentimientos de culpa enel cuidador/a cuando participa en algu-na actividad o evento al margen de lastareas de cuidado, culpabilidad quepuede ir paradójicamente acompañadade la sensación de libertad y alivio, que,a su vez, refuerza, con posterioridad lasensación de culpa, es decir, entra en uncírculo vicioso del que no sabe cómosalir.

El “síndrome del cuidador quemado”puede aparecer como consecuencia de lainterdependencia que se acaba de descri-bir. Tiene lugar cuando el cuidador/aprincipal llega al agotamiento y desgastefísico y psicológico debido a una dedica-ción intensa a la atención de su hijo/a.Es el efecto de una situación de estréscontinuado y crónico que desemboca enuna serie de síntomas físicos y psicológi-cos producidos por la sensación de faltade control de la situación.

La terapia de la conducta es muy útilpara evitar que el cuidador se sienta des-bordado por la situación. Es preciso queaprendan a desconectar, extinguiendolas conductas negativas (pensamientosobsesivos, pasar casi todo el tiempo conel hijo/a...) y adiestrarla para que culti-ven otras áreas de la vida, independien-tes del cuidado (pareja, aficiones, ami-gos, etc). Pero, para ello, es deseable ladetección precoz de las primeras mani-festaciones.

Ana Madrigal Muñoz


Consecuencias de las intervencionesmúltiples. El ConsentimientoInformado. El peligro que corren elpadre y la madre de convertirse enterapeutas

La vida de un niño/a con PC, espe-cialmente durante los primeros años,está marcada por la asistencia a distin-tos tratamientos (médicos, de atencióntemprana, etc.) en los que interviene unamplio número de profesionales. Lafalta de coordinación entre ellos impideque haya unas directrices comunes;

cada experto ofrece su opinión, dan suparticular consejo u ofrecen su parecersobre la forma de actuar. Entre lospadres surge la confusión, que aumentacuando los tratamientos propuestos porlos especialistas interfieren entre sí.Hay que insistir en el derecho al con-sentimiento informado que asiste a todapersona y que, cuando estamos anteniños/as, se presta a través de sumadre o su padre. Es el derecho a reci-bir una información completa y verazsobre las intervenciones, en un lenguajeaccesible que haga posible la decisión



Cuadro 2. Consecuencias de Síndrome del Cuidador Quemado

sobre recibir o no el tratamiento pro-puesto.

Una de las primeras consecuenciassobre la vida familiar, cuando el niñoacude a diversos tratamientos, es con-vertir el hogar con un hospital. La prio-ridad de los padres en estos momentos,es lograr que camine lo antes posible.Ante esta meta, es más que probable quese dejen en un segundo plano otrosaspectos propios de las primeras etapasdel desarrollo infantil, como la adquisi-ción de habilidades sociales o de las des-trezas escolares, como la lecto-escritura.Se confunden las tareas que pueda reco-mendar el fisioterapeuta con la transfor-mación del ámbito familiar en una salade tratamiento y el padre, la madre oambos se convierten en terapeutas. Éstaes una de las situaciones en las quedeben reaprender a ser padres, a disfru-tar de su hijo/a al margen de las inter-venciones terapéuticas. Es necesarioreducir la ansiedad y frustración que lesproduce no ver resultados inmediatos yfomentar en ellos el cultivo de activida-des y aficiones placenteras que impida lacreación de un ambiente familiar marca-do por las pautas médicas. El bienestarde los padres y la realización de activida-des ajenas a los tratamientos serán tam-bién beneficioso para el niño/a con PC ysus hermanos/as, pues contribuye acrear un ambiente de naturalidad y cali-dez en toda la familia.

El papel de los hermanos

Los hermanos/as, cuando son peque-ños, no comprenden por qué sus padresno les dedica más tiempo y presta buenaparte de su atención a un hermano/aque, en muchos casos, es mayor queellos/as. Hay que explicarles en un len-guaje comprensible, de acuerdo con susedades, el significado de la parálisiscerebral y responder a todas las pregun-

tas que vayan surgiendo, para, así, evitarque sientan abandonados o crean queles relegan a un segundo plano porhaber hecho algo malo. No es buenoocultarles lo que ocurre a su alrededorcon la intención de protegerlos, sobretodo si ven que su padre y su madreestán preocupados.

Es preciso estar atentos para detectarlos cambios de comportamiento y en elestado de ánimo y, así, eliminar conduc-tas inapropiadas (hiperactividad, agresi-vidad, disminución del rendimiento esco-lar, etc.) o estados de ánimo negativos.

Las relaciones entre los hermanosmejoran cuando comparten juegos, porlo que es beneficioso animarles a ello,aunque sin forzarles a llevar a cabo acti-vidades que les produzcan angustia. Sidesde el principio perciben un ambienteacogedor, será más fácil que acepten asu hermano, perciban el desarrollo desus vidas con normalidad y se prevengansentimientos de angustia y depresión.

En ocasiones, ante el afán de favore-cer la participación de todos, existe elpeligro de abrumar a los hermanos contareas y responsabilidades por encimade las capacidades de sus edades, impli-cándoles en el cuidado del hermano/acon discapacidad.

Cuando el nivel de dependencia eselevado, entre los padres son frecuentesla ansiedad y depresión ante la incerti-dumbre que surge por no saber quién seva a ocupar del hijo con PC cuando ellosfalten. Existe el riesgo de transmitir a losotros hijos/as el desasosiego que lessuscita el futuro, haciéndoles responsa-bles del mismo y que sientan que su por-venir está hipotecado. Por ello, es devital importancia saber deslindar hastadónde es bueno que ayuden en casa ycuándo una demanda excesiva les impi-de desarrollar su propio proyecto vital.

Ana Madrigal Muñoz


La promoción de la autonomía y actitu-des independientes no sólo debe dirigirseal hijo/a con PC, sino también al restode sus hermanos/as.

Atención a las Situaciones deDependencia

El 14 de diciembre se aprobó la Ley39/2006, de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las personas ensituación de dependencia, en cuya Expo-sición de Motivos se reconoce la necesi-dad de atender a las personas que, “porencontrarse en situación de especial vul-nerabilidad, requieren apoyos para des-arrollar las actividades de la vida diaria,alcanzar una mayor autonomía personaly poder ejercer plenamente sus derechosde ciudadanía”. Aunque, como ya se haexpuesto en este artículo, no todas laspersonas con PC son dependientes, queduda cabe que esta ley puede resolver lasituación de muchas familias en las queuno de sus miembros tiene una discapa-cidad grave que les impide desenvolversecon autonomía en su vida cotidiana. Ladiferencia esencial de esta norma conrespecto a otras, estatales y autonómi-cas, que regulan la atención a la disca-pacidad es el reconocimiento de la pro-moción de la autonomía personal y laatención de las situaciones de dependen-cia como un derecho subjetivo, cuyoejercicio debe ser garantizado en todo elterritorio del Estado español.

En su artículo 15, recoge el catálogode servicios previsto para hacer efectivotal derecho; servicios que habrán deestar integrados en la Red de ServiciosSociales de las CC.AA. Cuando dentro dela Red de Servicios Sociales no se dis-ponga del servicio público o privado con-certado adecuado para responder a lasnecesidades del beneficiario/a, se le con-cederá una prestación económica vincu-lada a la adquisición de un servicio pri-

vado que no esté integrado en la Red(Artículo 17). Además de preverse unaserie de servicios para la atención de laspersonas con dependencia mayores de 3años y sus familias (servicio de ayuda adomicilio, centros de día y de noche, asícomo servicios de atención residencial),la Ley contempla la creación de serviciosde prevención de las situaciones dedependencia y de promoción de la auto-nomía personal.

La necesidad de cuidados y apoyosespeciales de las personas con PC impli-ca un desembolso económico importan-te, no sólo porque tengan que recibir tra-tamientos específicos o acudir a serviciosque no siempre están dentro del sistemapúblico social y sanitario, sino tambiénporque, como ya se expuso más arriba,los cuidados que precisa el niño/a sontan intensos que, con frecuencia, lamadre abandona su puesto de trabajopara ocuparse de él /ella. Ante estasituación, el artículo 18 de la Ley deDependencia recoge una prestación eco-nómica para cuidados en el entornofamiliar y apoyo a cuidadores no profe-sionales. Para recibir esta prestación, serequiere que el cuidador, que podrá ser ono, un familiar, cumpla las normas deafiliación, alta y cotización a la Seguri-dad Social. Este mismo artículo contem-pla la elaboración de programas de for-mación e información, así como medidaspara atender los períodos de descanso.Otra prestación económica incluida en laLey es la destinada a las personas congran dependencia que tengan que con-tratar una asistencia personal para elacceso a la educación, al trabajo y, endefinitiva, para hacer que su vida ganeen autonomía.

La Disposición Adicional 13 hace refe-rencia a la protección de los menores de3 años, cuya inclusión en la Ley fueobjeto de un importante debate. En esteperíodo vital, se hace especial hincapié



en los servicios de atención a domicilio,así como en las prestaciones económicasvinculadas a la prestación de servicios ypara cuidados en el entorno familiar. Encualquier caso, se elaborará un plan deatención integral en el que se dé res-puesta a las necesidades y demandas deeste colectivo.

El reconocimiento del derecho subjeti-vo que permite acceso a estos serviciosrequiere la valoración de la dependencia.Se prevén tres grados de dependencia,en función de la autonomía y necesidadde ayuda, cada uno de los cuales dividi-do en dos niveles. La aplicación de la Leyse hará de forma progresiva durante losocho años siguientes a su entrada envigor, dando prioridad en los primerosaños a las situaciones más graves. Así, elprimer año se atenderán a quienes seanvalorados en el Grado III de Gran Depen-dencia, en sus dos niveles 1 y 2.

CONSIDERACIONES FINALES

La PC engloba un conjunto heterogé-neo de personas con síntomas muy dife-rentes que tienen en común la presenciade alteraciones motoras que afectan altono muscular, la postura y el movimien-to. La variabilidad de esta afección difi-culta la descripción de la situación a laque se enfrentan las personas afectadasy su entorno familiar.

El nacimiento de un niño/a al que sele diagnostica una discapacidad, como laPC, supone cambios de gran trascenden-cia en el sistema familiar. Cuando unafamilia descubre que su hijo/a tiene PC,todos sus miembros sufren una conmo-

ción emocional hasta que asumen lanoticia. El abanico de sentimientos varí-an de unos a otros y a lo largo del tiem-po, y pueden ir desde ansiedad, incerti-dumbre, hasta, en casos extremos, elrechazo del niño/a. Una vez superada lasprimeras impresiones, se deben adaptarlas costumbres de la familia a las necesi-dades del niño/a, pero evitando que lavida gire en torno a éste/a. Así, si éstetiene grandes necesidades de atención ycuidados, precisará de una persona quele dedique buena parte de su tiempo.Tradicionalmente, estos cuidados recaíanen la madre, sin embargo, esto está cam-biando. Cada vez hay más padres que seocupan de sus hijos/as, no como unaayuda más a las madres, sino implicán-dose en la atención. Los cambios socia-les, como la incorporación de la mujer almercado laboral y su mayor participaciónen las distintas esferas de la sociedad,han hecho posible unas relaciones depareja más igualitarias. Las leyes recien-temente aprobadas que buscan unamejor conciliación de la vida familiar ylaboral, no sólo han facilitado la vida alas mujeres, también han posibilitado alos hombres disfrutar de permisos depaternidad, elegir quién va a estar mástiempo con los hijos/as, con jornadasmás flexibles, entre otras medidas.

Asimismo, destacar que la aprobaciónde la Ley de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las personas ensituación de dependencia constituye unhecho trascendental al reconocer el dere-cho subjetivo a recibir aquellos serviciosy prestaciones sociales que satisfacen lasnecesidades de cuidados y promoción dela autonomía en situaciones de especialvulnerabilidad personal y sociofamiliar.

Ana Madrigal Muñoz


Albright, A L. (1996). Spasticity and movementdisorders in cerebral palsy. Journal of ChildrenNeurology 11 (Suppl 1): S1-S4.

Artigas, J.; Brun, C.; Lorente, I. (1997). Deficienciamental precedida de trastorno motor cerebral hipertó-nico transitorio. Revista de Neurología 25: 1013-5.

Badawi, N.; Watson, L.; Petterson, B.; Blair, E.;Slee, J.; Haan, E., y Stanley, F. (1998). What con-stitutes cerebral palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 40: 520-7.

Confederación ASPACE (2003). Manual de inter-vención socio-familiar (2003).

Geralis, E. (1998). Children with cerebral palsy:A parent’s guide (2a ed.). Bethesda, MD: WoodbineHouse.

Gómez Gónzález, E., y Alonso Torres, J. (1999).Necesidades, demandas y situación delas familiascon menores (0-6 años) discapacitados. ColecciónEstudios e Informes, Imserso.

Hagberg, B.; Hagberg, G., y Olow I. (1975). Thechanging panorama of cerebral palsy in Sweden1954-1970 (I y II). Acta Paediatrica Scandinavica.

Hagberg, B.; Hagberg, G., y Olow, I. (1996a).The changing panorama of cerebral palsy in Swe-den (VII). Acta Paediatrica Scandinavica.

Hagberg, B.; Hagberg, G., y Olow, I. (1996b).The changing panorama of cerebral palsy in Swe-den. Bilateral spastic forms in particular. Acta Pae-diatrica Scandinavica.

Low, N.L. (1972). Cerebral palsy. Medical Clin-ics of North America 56.

Mutch, L.; Alberman, E.; Hagberg, B.;Kodama, K., y Perat, M.V. (1992). Cerebral palsyepidemiology: Where are we and where are wegoing? Developmental Medicine and Child Neurol-ogy 34: 547-55.

Nelson, K.B., y Ellenberg, J.H. (1982). Childrenwho ‘outgrew’ cerebral palsy. Pediatrics 69: 529-36.

Romero, R. y Celli, A. (2004). Actitud de lasmadres ante la experiencia de un hijo con parálisiscerebral. ED, abr. 2004, vol.11, no.1, p.68-79.

Rosen, M.G., y Dickinson, J.C. (1992). The inci-dence of cerebral palsy. America Journal of Obstet-rics and Gynecology 167: 417-23.

Schifrin, B.S. y Longo, L. D. (2000). WilliamJohn Little and cerebral palsy. A reappraisal. Euro-pean Journal of Obstetrics and Gynecology andReproductive Biology 90: 139-44.

Taudorf, K.; Hansen, F.J., Melchior, J.C., yPederson, H. (1986). Spontaneus remission of cere-bral palsy. Neuropediatrics 17: 19-22.

Veelken et al (1993). Etiological classification ofcerebral palsy in very low birthweith infants. Neu-ropediatrics 4: 74-6.

Vining, E.P.; Accardo, P.J.; Rubenstein, J.E.;Farrell, S.E., y Roizen, N.J. (1976). Cerebral palsy.American Journal of Disease of Children 130: 643-9.



BIBLIOGRAFÍA

Documents

(M) 4. Familias ante la parÃ¡lisis cerebral - SciELO …scielo.isciii.es/pdf/inter/v16n1/v16n1a05.pdf · Familias ante la parálisis cerebral The family and the cerebral palsy Ana