1

IMUNODEFICIT | 2/2018

IMUNODEFICITMAGAZÍN PRE PACIENTOV S PRIMÁRNYMI PORUCHAMI IMUNITY | 2/2018

IMUNOLÓGIA

Alergie

ŽIVOT S OCHORENÍM

PRÁVNA PORADŇA

Výživové doplnky

Zmeny pre ŤZP

2 3

IMUNODEFICIT | 2/2018IMUNODEFICIT | 2/2018

Primárne imunodeficiencie a alergie Alergia je prehnaná reakcia na špecifický spúšťač (alergén), napríklad peľ, prach, potraviny alebo lieky. Náchylnosť (dispozícia) stať sa alergickým sa nazýva atopia. Ľudia s atopiou často trpia viacerými alergickými ochoreniami, napr. ekzémom, alergickou nádchou, astmou a potravinovými alergiami. Atopia sa zvyčajne prejaví už v dojčenskom veku alebo rannom detstve.

Milí priatelia,

niektoré primárne poruchy imunity spôsobujú nerovnováhu imunitného systému a zvyšujú náchylnosť na alergie. Ekzému, alergickej nádche a alergiám na potraviny a lieky sa podrobne venujeme v úvodnom článku.

Pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležitá aj novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdra-votného postihnutia, vďaka ktorej sa zvýšil opatrovateľský príspevok a príspevok na osobnú asistenciu. Zároveň sa však sprísnili podmienky pre posudzovanie odkázanosti na individuálnu prepravu.

Imunodeficit je tu pre vás, preto nás zaujíma váš názor na jeho obsah, ako aj vaše tipy a návrhy na témy, ktorým sa má venovať. Vaše postrehy, príbehy a skúsenosti nám môžete poslať mailom na info@imunodeficit.sk alebo poštou na adresu Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava. Kontaktovať nás môžete aj prostredníctvom našej facebookovej stránky www.facebook.com/imunodeficit.

Prajeme Vám príjemné čítanie.

Katarína Fedorová, predseda.

IMUNODEFICIT | 2/2018

zvláčňujúce a premasťujúce kré-my alebo maste, ktoré pokožku upokoja a hydratujú.

• Krémy a maste s kortikosteroid-mi zmierňujú svrbenie a zápal. Prípravky s nízkym obsahom kor-tikosteroidov (napr. hydrokorti-zón) sa predávajú bez lekárskeho predpisu, silnejšie sú na predpis. Pri používaní kortikosteroidov je nutné dôsledne dodržiavať poky-ny lekára a lekárnika.

• Mokré zábaly pomocou zmäkčo-vadiel a fixných obväzov zvlhčujú pokožku a bránia škriabaniu. Zvy-čajne sa používajú cez noc.

• Perorálne antihistaminiká zmier-ňujú svrbenie vďaka blokovaniu pôsobenia histamínu, chemickej látky, ktorá prispieva k vzniku aler-gickej reakcie v organizme. Pri ekzéme nemusia byť antihistami-niká až také účinné ako pri iných alergiách, napr. alergickej nádche.

• Ak ekzém nereaguje na inú lieč-bu, používajú sa v niektorých prí-padoch aj lieky, patriace medzi tzv. inhibítory kalcineurínu, ktoré blokujú látky spôsobujúce zápal. Nanášajú sa topicky (na určité miesto na tele) vo forme krémov a mastí.

• Ťažké prípady nereagujúce na inú liečbu možno liečiť aj liekmi ovplyvňujúcimi imunitný systém, napr. kortikosteroidy v tablet-kovej forme, cyklosporín, me-totrexát a azatioprín.

• Fototerapia ultrafialovým svet-lom.

• Kúpele s antimikrobiálnymi látka-mi ako prevencia vzniku kožných infekcií. Ak infekcia prepukne, tre-ba ju liečiť antibiotikami.

Alergická nádcha Prevencia a liečba

Alergická nádcha (používa sa aj ná-zov senná nádcha) spôsobuje kýcha-nie, svrbenie, tečúci alebo upchatý nos. Obdobie výskytu a závažnosť symptómov závisí od alergénu, ktorý ju spúšťa. Môže ísť o sezónny aler-gén (napr. peľ), prach v domácnosti,

huby, zeminu alebo domáce zviera-tá. Vo väčšine prípadov je alergická nádcha vyvolaná nadmernou tvor-bou imunoglobulínu IgE v reakcii na alergén, proces jej vzniku však môžu ovplyvňovať aj iné faktory.

V rámci prevencie je potrebné určiť alergén, ktorý nádchu spúšťa a sna-žiť sa mu vyhnúť pomocou rôznych opatrení:

• Peľ – obmedziť pobyt vonku v ob-dobí s najvyšším výskytom peľu, po pobyte vonku sa osprchovať, vyhýbať sa trávnatým plochám.

• Prach v domácnosti – dôkladná hygiena domácnosti, odstránenie kobercov, používanie antialergic-kej posteľnej bielizne a klimati-začných filtrov.

• Domáce zvieratá – obmedzenie kontaktu, najmä v spálni, držanie zvierat mimo domu, pravidelné umývanie a pranie pelieškov a čalúnenia.

Symptómy alergickej nádchy mož-no zmierniť používaním nosového spreja so soľným roztokom.

Na liečbu alergickej nádchy sa naj-častejšie používajú:

• Antihistaminiká. Okrem celko-vých (perorálnych a injekčných

foriem) sú k dispozícii aj lokálne antihistaminiká aplikované do očí alebo nosa.

• Intranazálne kortikosteroidy – kvapky do nosa.

• Intranazálne kromoglykány.

• Dekongestíva (napr. fenylefrín a pseudoefedrín) obnovujú prie-chodnosť nosa.

Pre pacientov nereagujúcich na bežnú liečbu, môže byť vhodným riešením imunoterapia. Alergénová imunoterapia, tzv. hyposenzibilizá-cia spočíva v podávaní zvyšujúcich sa dávok alergénu, ktorý je spúšťa-čom alergickej reakcie, čím sa po-stupne znižuje citlivosť imunitného systému. Alergén sa podáva pod-kožne injekciou alebo sublingválne (pod jazyk).

Astma

Astma je ochorenie dýchacích ciest. Prejavy alergickej astmy zahŕňajú pískavé dýchanie, tlak v hrudi, dýchavičnosť a pretrváva-júci kašeľ. Najčastejšie sa vysky-tujúcou formou je alergická astma. U alergických pacientov vedie trva-lý kontakt s alergénom k pretrvá-vajúcemu zápalu dýchacích ciest s tendenciou zhoršovania ochore-

Alergie môžu byť varovným prízna-kom, vedúcim k diagnostikovaniu primárnej imunodeficiencie. Pri-márne poruchy imunity je potrebné zvážiť u pacientov, predovšetkým dojčiat a malých detí, s ťažkou ato-piou alebo atopiou nereagujúcou na obvyklú liečbu, alebo aj pri pa-cientoch, ktorí sú zároveň náchyl-nejší na infekčné ochorenia.

U pacientov s primárnou imunodefi-cienciou sa niekedy objavujú aj aler-gické reakcie na liečbu. Mimoriadne zriedkavá je alergia na substitučnú liečbu imunoglobulínom, ktorá je pre väčšinu pacientov základnou liečebnou alternatívou. Môžu sa tiež rozvinúť alergie na iné lieky, na-príklad antibiotiká. Pacient by mal o každej alergickej reakcii informo-vať svojho lekára. Alergén je potreb-né identifikovať a reakciu liečiť.

Ekzém

Koža pacientov s ekzémom (ato-

pickou dermatitídou) býva svrbi-vá, začervenaná, suchá, šupinatá a mokvavá. Zasiahnuté môžu byť iba ohraničené oblasti, ale aj celé telo. Pacienti často trpia aj alergia-mi dýchacích ciest, ako je alergická nádcha a astma alebo potravinový-mi alergiami.

Pri niektorých primárnych imuno-deficienciach sa stretávame s po-stihnutím kože pripomínajúcim ekzém. Ide najmä o imunodeficity so zvýšenou hladinou IgE ako sú Hyper IgE syndróm, kombinova-né imunodeficiencie (napr. Wis-kottov-Aldrichov syndróm, defi-cit DOCK8, deficit PGM3) a ťažké syndrómy imunitnej dysregulácie, napr. IPEX.

Škriabanie kožu poškodzuje, čo môže viesť ku kožným infekciám a dokonca aj infekciám krvného riečiska. Tento problém je obzvlášť výrazný pri pacientoch trpiacich primárnymi poruchami imunity, kto-

rí sú náchylnejší na infekcie. Kožné infekcie zas naopak nezriedka vy-volajú nové vzplanutie (exacerbá-ciu) ekzému.

Prevencia a liečba

Pacienti by sa mali vyhýbať riziko-vým faktorom, ktoré ekzém spúš-ťajú. Bývajú nimi niektoré tkaniny (najmä vlna), kožné šupiny zvierat pripomínajúce ľudské lupiny, trávo-vý peľ, určité potraviny a niektoré ingrediencie (napr. vône) v mydlách, pracích práškoch a kozmetických vý-robkoch.

Spúšťacie faktory je možné určiť pomocou kožných testov (tzv. prick a patch testy) a laboratórnych vyšet-rení krvi.

Často odporúčané metódy liečby ekzému:

• Po kúpeli (s použitím antialergic-kého mydla) sa odporúča použiť

4 5

IMUNODEFICIT | 2/2018IMUNODEFICIT | 2/2018

nia. To má za následok riziko vzniku astmy u ľudí s alergickou nádchou.

Astma postihuje mnohých pacien-tov s primárnou imunodeficienciou. Vždy však musíme starostlivo rozli-šovať medzi astmou a inými pľúc-nymi ochoreniami. Pri primárnych poruchách imunity sa vyskytujú aj poškodenia dolných ciest dýcha-cích spôsobené infekciami (najmä ak sú chronické alebo sa vracajú), choroby pľúcneho interstícia (vme-dzerného tkaniva, v ktorom prebie-hajú nervy a cievy) a rakovina pľúc.

Prevencia a liečba

Ľudia trpiaci alergickou astmou by sa mali vyhýbať známym spúšťacím faktorom. Dym podnecuje astmu, pacienti by mali prestať fajčiť a vy-hýbať sa zafajčeným priestorom.

Pri liečbe astmy sa odporúča po-stupný prístup, pri ktorom sú lieky pridávané a prispôsobované podľa pacientových symptómov a reakcie na liečbu.

Lieky pre liečbu astmy delíme do dvoch skupín. Ide o lieky kontrolu-júce astmu (s protizápalovou akti-vitou) a úľavové lieky.

Lieky kontrolujúce astmu sa užíva-jú pravidelne a dlhodobo každý deň i v dobe, kedy astmatik nemá ťaž-kosti. Chránia dýchacie cesty, hoja zápal a bránia vzniku a opakovaniu dýchavičnosti a ďalších záchvatov. Ako liečba prvej línie sa zvyčajne po-užíva vdychovanie kortikosteroidov. Ďalšími možnosťami, v závislosti na konkrétnych okolnostiach, sú ago-nisti beta2 s postupným uvoľňova-ním. Na liečbu závažnej astmy alebo pri náhlom zhoršení ochorenia môže byť potrebné krátkodobé podávanie kortikosteroidov v tabletkách.

Úľavovým liekom sa tiež hovorí záchranné a slúžia na zastavenie astmatického záchvatu. Ich úči-

nok nastupuje rýchlejšie a väčšina z nich má krátku dobu účinnosti. Ne-používajú sa pravidelne a dlhodobo.

Alergie na potraviny a lieky

Potravinové alergie sa prejavujú rôzne, napríklad ekzémom, astmou, opuchnutím tváre, očí a úst (an-gioedém), nevoľnosťou, vracaním a hnačkou, aj veľmi vážnou reak-ciou - anafylaxiou. Alergické re-akcie na potraviny môžu nastúpiť rýchlo, do niekoľkých hodín, no môžu byť aj oneskorené. Najdôle-žitejšími potravinovými alergénmi sú kravské mlieko, vajcia, pšeni-ca, sója, arašídy, orechy, kôrovce a mäkkýše. Alergickú reakciu však môže vyvolať akákoľvek potravina.

Potravinové alergie sa líšia od potra-vinových intolerancií (napr. intole-rancia laktózy alebo gluténu), ktoré nevyvolávajú alergickú imunitnú re-akciu. Potravinové alergie môžu byť sprostredkované imunoglobulínom IgE. Kvôli tomu sa vyskytujú u pa-cientov s primárnymi imunodeficien-ciami spojenými s vysokými hod-notami IgE, napr. deficitom DOCK8, IPEX a Comel-Nethertonovým syn-drómom. Potravinové alergie sa diagnostikujú pomocou kožných testov a vyšetrenia krvi na zistenie hodnôt IgE. Niekedy je na potvrdenie diagnózy potrebné aj podanie potra-viny pod lekárskym dohľadom.

Alergické reakcie môžu vyvolávať aj lieky, napríklad antibiotiká ale-bo nesteroidné protizápalové lieky (napr. aspirín a ibuprofen, použí-vané na liečbu bolesti a zápalu). U pacientov s primárnymi imuno-deficienciami sa mimoriadne zried-kavo vyskytuje alergická reakcia na substitučnú imunoglobulínovú lieč-bu. Pacienti by si mali zazname-návať akékoľvek alergické reakcie na lieky a upozorniť na ne lekára, aby im neboli viac podané. Alergie sa môžu vyskytnúť aj v dôsledku uštipnutia hmyzom alebo pichnutia

žihadla a môžu mať výraznejší prie-beh ako u bežnej populácie.

Anafylaktický šok

Anafylaxia je vážna, rýchlo sa vyví-jajúca, potenciálne život ohrozujúca alergická reakcia. Medzi najčastej-šie príčiny patrí jedlo, lieky a uštip-nutie hmyzom. Symptómy zahŕňajú opuch jazyka a hrdla, ťažkosti s dý-chaním, zrýchlený tep, zmätenosť, závrate, prípadne aj strata vedomia. Anafylaktický šok vyžaduje okam-žitú zdravotnú starostlivosť. Ľudia so zvýšeným rizikom anafylaxie by mali pri sebe vždy mať adrenalíno-vé pero, pomocou ktorého reakciu zastavia. Oni sami, ale aj ich rodinní príslušníci, by ho mali vedieť rýchlo použiť. Pacient s anafylaktickou re-akciou by mal byť ošetrený v zdra-votníckom zariadení, liečba zahŕňa aj podanie kyslíku, tekutín, antihis-taminík a steroidov.

Prevencia a liečba

Počas tehotenstva a dojčenia je vhodnejšia normálna strava ako úmyselné vyhýbanie sa potenciál-nym alergénom medzi potravinami. Počas prvých 4 – 6 mesiacov ži-vota je najvhodnejšie dojčenie. Ak dojčenie nie je postačujúce alebo nie je možné, dojčatá so zvýšeným rizikom výskytu potravinových aler-gií sú kŕmené hypoalergénnym su-šeným mliekom.

Po výskyte alergie na potraviny je dôležité vyhnúť sa alergénu, najmä starostlivým skúmaním označení potravín a zloženia jedla mimo do-mácnosti. Pre pacientov sú k dispo-zícií rôzne zdroje informácií, ktoré im pomôžu porozumieť označova-niu potravín, nachádzať náhradné ingrediencie a recepty.

Pacienti, ich rodinní príslušníci, ale aj zamestnanci škôl a školských zariadení by mali vedieť, ako postu-povať v prípade, ak sa objaví alergia na potraviny, lieky alebo uštipnutie hmyzom.

Spracované podľa príručky Primary immunodeficiencies and allergies, vydanou medzinárodnou pacientskou organizáciou IPOPI, www.ipopi.org. Odborná supervízia: MUDr. Jaroslava Orosová

Rastlinné výživové doplnkyRastliny sa v liečbe rozličných ochorení využívajú už tisíce rokov. Rastlinné doplnky výživy, nazývané aj botaniká, tiež nie sú nijakou novinkou.

Výživové doplnky však nie sú schva-ľované tak prísne, ako lieky. Ak sa rozhodnete užívať výživové doplnky, pamätajte na niekoľko zásad:

• Prečítajte si etiketu. Ak niečomu nerozumiete, spýtajte sa svojho lekára alebo lekárnika.

• Postupujte podľa návodu. Obdob-ne ako lieky na predpis a voľno-predajné lieky, aj výživové doplnky obsahujú účinné látky, ktoré môžu ovplyvniť fungovanie organizmu.

Neprekračujte odporúčanú dávku. Niektoré rastliny môžu byť škodli-vé, ak sa užívajú príliš dlho.

• Pamätajte si, čo beriete. Vždy užívajte iba jeden doplnok výživy, aby ste zistili jeho účinky. Veďte si záznam o tom, čo užívate, v akej dávke, a ako na vás pôsobí. Spôso-buje to, čo má? Pociťujete nejaké vedľajšie účinky, napríklad letar-giu, ospalosť, bolesti hlavy alebo nevoľnosť?

• Povedzte svojmu lekárovi, čo uží-vate. Niektoré rastliny ovplyvňujú účinnosť liekov na predpis aj voľ-nopredajných liekov alebo majú iné nebezpečné účinky. Uistite sa, že nemáte nejaký iný zdravotný problém, ktorý je potrebné liečiť. Niekoľko týždňov pred plánova-nou operáciou neužívajte nijaké výživové doplnky.

Často užívané výživové doplnky

Najčastejšie sa stretávame s výživovými doplnkami obsahujúcimi tieto rastliny:

Ženšen (Panaxginseng, Panaxquinquefolius)

Ženšenu sú pripisované mnohé pozitívne účinky, napríklad zvýšenie energie, zníženie stresu alebo boj so známkami starnutia. Takéto názory však nie sú dostatočne vedecky podložené. Krátkodobé užívanie ženšenu je pre väčšinu ľudí bezpečné. Ženšen však môže znížiť účinnosť warfarinu (liek ovplyvňujúci zrážan-livosť krvi) a viesť k zníženiu cukru v krvi. Ak máte cukrovku alebo beriete lieky na predpis, neužívajte ženšen bez porady so svojim lekárom.

Ľubovník bodkovaný (Hypericum perforatum)

Ľubovník bodkovaný sa často používa pri depresii, úzkosti a poruchách spánku. Môže byť užitočný pri ľahkej až miernej depresii. Človek trpiaci depresiou by však mal v každom prípade navštevovať lekára. Ľubovník ovplyvňuje účinok celého radu liekov. Z tohto dôvodu ho nikdy neužívajte bez porady s lekárom. Vyvoláva fotosenzitivitu (citlivosť na svetlo).

Zázvor (Zingiber officinale)

Zázvor sa zvykne odporúčať pri nevoľnosti spôsobenej pohybom, chemoterapiou, tehotenstvom. Štúdie priniesli zmiešané výsledky. Vedľajšie účinky sú minimálne, vyskytli sa však medzi nimi pálenie záhy a hnačka. Teoreticky môže nadmerné množstvo zázvoru zvýšiť riziko krvácania. Mali by sa mu vyhnúť ľudia užívajúci lieky znižujúce zrážanie krvi (antikoagu-lačnú liečbu) alebo lieky na zníženie množstva doštičiek.

6 7

IMUNODEFICIT | 2/2018IMUNODEFICIT | 2/2018

Výživové doplnky obsahujú látky, ktoré nie je vždy vhodné miešať s liekmi na predpis alebo voľnopre-dajnými liekmi.

Mnoho výživových doplnkov môže tiež ohroziť vašu bezpečnosť počas operácie. Niektoré znižujú účinnosť

anestetík alebo spôsobujú nebez-pečné komplikácie, ako krvácanie alebo vysoký krvný tlak. Povedzte svojmu lekárovi o všetkých príprav-koch, ktoré užívate.

Výživové doplnky sú potraviny, nie sú posudzované ako lieky. Na výži-

vové doplnky sa nevzťahujú právne predpisy, ktoré veľmi prísne upravujú registráciu liekov a ich kontrolu, ale predpisy o potravinách, napr. potra-vinový kódex Slovenskej republiky.

PharmDr. Monika Gajdošechová a PharmDr. Eva Voláriková

Ginkgo (Ginkgobiloba)

Ginkgo sa užíva pri množstve ťažkostí, napríklad pri strate krátkodobej pamäte, hučaní v ušiach, migrénach a poruchách krvného obehu v nohách. Kým niekoľko starších štúdií dospelo k záveru, že užívanie extraktu z listov ginkga môže viesť k zlepšeniu kognitívnych funkcií u starších pacientov s miernymi poruchami pamäte a kognitívnych schopností spôsobenými vekom, najnovšie, dlhodobé štúdie to nepotvrdili. Surové semená ginkga môžu spôsobovať vážne vedľajšie účinky, no výrobky z extraktu z listov by nemali pri správnom dávkovaní spôso-bovať nijaké ťažkosti. Ginkgo ovplyvňuje účinok mnohých liekov. Zvyšuje riziko krvácania, takže by ho nemali brať pacienti užívajúci lieky znižujúce zrážanie krvi (antikoagulačnú liečbu), s krvácavými poruchami alebo pacienti pred plá-novanou operáciou alebo dentálnym zákrokom.

Mäta (Mentha piperita)

Mäta býva využívaná pri celom rade zdravotných problémov, ako sú zažívacie ťažkosti alebo syndróm dráždivého čreva. Niekoľko štúdií potvrdilo, že mentol v kombinácií s rascovým olejom uľahčuje trávenie. Mentol je v zásade bezpečný, no môže vyvolať pálenie záhy.

Cesnak (Alliumsativum)

Cesnak sa užíva na zníženie cholesterolu a krvného tlaku, aj ako prevencia ocho-rení srdca. Preukázateľne pôsobí na znižovanie cholesterolu a spomalenie hrub-nutia ciev. Cesnak užívajte opatrne, ak plánujete operáciu alebo dentálny zákrok, alebo ak máte krvácavú poruchu. Cesnak ovplyvňuje účinnosť niektorých liekov.

Echinacea (Echinaceapallida, Echinacea purpurea)

Echinaceu niektorí ľudia užívajú pri chrípke a prechladnutí, nie je však isté, či skutočne účinkuje. Je v zásade bezpečná, môže však vyvolať alergické reak-cie, najmä u osôb alergických na rastliny ako ambrózia, chryzantémy, nechtík a sedmokrásky.

Rumanček (Matricariareautita)

Rumanček sa zvykne používať pri nespavosti a žalúdočných ťažkostiach. Ak sa kombinuje s inými bylinkami, môže priniesť úľavu pri zlom trávení. Rumanček je vo všeobecnosti bezpečný, u niektorých ľudí sa však môžu vyskytnúť alergické reakcie, najmä ak sú alergickí na rastliny ako ambrózia, chryzantémy, nechtík a sedmokrásky.

Môj život s poruchou imunity PRÍBEH PACIENTKY

Som pacientka s CVID. Chorobu mi zistili, keď som bola ešte dieťa, prakticky celý život dostávam imunoglobulín. Moje symptómy sa objavili už skoro po narodení. Neustále som bola chorá, zistili mi nízky počet krvných doštičiek, po celom tele som mala modriny. Mama so mnou stále musela byť doma. Spočiatku však nikto ne-vedel, že ide o imunodeficienciu. Našťastie rodičia narazili na dob-rého lekára a ten im pomohol, aby sa určila správna diagnóza.

Po začatí liečby imunoglobulínom sa môj stav veľmi zlepšil. Počas základ-nej a strednej školy som chodila na in-fúzie, ale odkedy som dospelá, apliku-jem si ho sama subkutánne. Cítim sa tak oveľa slobodnejšie. Nemusím cho-diť do nemocnice a nestrácam s lieč-bou toľko času. Pri subkutánnej liečbe sa cítim akosi vyváženejšie, akoby bol môj stav taký stabilnejší. Nepociťujem žiadne vedľajšie účinky liečby, občas ma bolieva hlava, ale neviem, či to sú-visí. Spočiatku som sa bála, či si doká-žem imunoglobulín sama podať, mala som hrozný strach, že sa nebudem vedieť pichnúť do brucha, ale zvládla som to a teraz ma to nejako nezaťa-žuje. A ani si nepripúšťam, že by malo. Liečba mi pomáha a hotovo.

Snažím sa, aby CVID príliš nezasaho-val do môjho každodenného života. Počas štúdia som žila normálnym študentským životom, mám veľa ka-marátov, stretávame sa, chodím na prechádzky, do kina, reštaurácií, nese-dím doma a neľutujem sa. V tomto mi veľmi pomohli rodičia, aj keď som ako malá musela stále chodiť do nemocni-ce, neľutovali ma a nenechali ma ľuto-vať sa. Teraz to veľmi oceňujem.

Najväčším problémom je únava. Nie-kedy je taká strašná, že si naozaj mu-sím ľahnúť aj počas dňa. Inak mám šťastie, že ochoriem len zriedka. Bála som sa, či si po vysokej škole doká-žem nájsť prácu, narazila som však na výborného zamestnávateľa. Kolegom som vysvetlila, aké je to ochorenie a zatiaľ sú všetci voči mne veľmi ústre-toví. Keď sa cítim dobre, snažím sa do-hnať všetko, čo treba urobiť a čo nieke-dy nevládzem, keď som príliš unavená. Moje zamestnanie je našťastie pokoj-nejšie, s tým som si ho aj vybrala, ve-dela som, že 10 alebo 12 hodín denne jednoducho nebudem vládať pracovať.

Každému pacientovi by som odpo-rúčala, aby sa s ľuďmi okolo seba rozprával otvorene, málokto dokáže pochopiť, ako vám je, ak mu to nepo-viete. Mám veľké šťastie na ľudí okolo seba. Aj mne je niekedy smutno, že nevládzem toľko ako iní ľudia v mojom veku, snažím sa tomu neprepadať. Sú aj oveľa horšie choroby.

Jana, 23

8 9

IMUNODEFICIT | 2/2018IMUNODEFICIT | 2/2018

Zmeny v zákone o ťažkom zdravotnom postihnutí

PRÁVNA PORADŇA

Parlament schválil novelu záko-na č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnu-tia. Zmeny v zákone sú účinné od 1. júla 2018. V článku vám prinášame prehľad najdôležitej-ších zmien.

Parkovací preukaz

Novelou zákona sa rozšíril okruh osôb, ktoré budú mať nárok na vy-hotovenie parkovacieho preukazu.

Úrad práce vyhotoví parkovací preu-kaz každej osobe s ťažkým zdravot-ným postihnutím, ktorá je odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom alebo trpí ochorením uvedeným v novej prílo-he č. 18 k zákonu.

V prílohe č. 18 sú uvedené tieto ochorenia:

Neurologické ochorenia: stavy po náhlych cievnych mozgových prí-hodách, mozgových ochoreniach, pri neurodegeneratívnych a dege-neratívnych ochoreniach spojené so stredne ťažkými alebo ťažkými parézami, plégiami, stredne ťažkým alebo ťažkým vertigom, ťažké zá-chvatovité ochorenia s mnohopo-četnými hybnými komplikáciami typu rigidity, hypokinézy, tremoru, ataxie, mimovoľných pohybov alebo s poruchami vedomia.

Ťažké poruchy pohyblivosti pri vro-dených alebo získaných ochore-niach – svalových, metabolických, miešnych, mozgových, reumatic-kých, zápalových, endokrinných.

Ortopedické ochorenia: anatomické straty končatín – dolné od predko-

lenia vyššie, horné od predlaktia vyššie, funkčné straty – strata opor-nej funkcie dolnej končatiny, postih-nutie panvy sprevádzané ťažkými parézami končatín alebo závažnou instabilitou panvového prstenca, po-stihnutie chrbtice sprevádzané ťaž-kými parézami končatín, ťažké de-formity chrbtice spojené s poruchou exkurzií hrudníka, stuhnutie jednot-livých úsekov chrbtice s koreňo-vým dráždením. Ťažké postihnutie váhonosných kĺbov s obmedzením hybnosti, disproporčné poruchy ras-tu sprevádzané závažnými defor-mitami končatín a hrudníka, nízka telesná výška do 120 cm.

Obmedzenie pohyblivosti stredne ťažkého až ťažkého stupňa už pri ľahkom zaťažení pri interných ocho-reniach, zlyhávanie funkcie pľúc, srdca, obličiek, pečene.

Geneticky podmienené ochorenia s polymorfným postihnutím.

Ťažká porucha zvieračov, inkonti-nencia moču alebo stolice, stómie.

Duševné postihnutie s ťažkou poru-chou sociálnych interakcií, s často sa opakujúcimi závažnými porucha-mi správania, orientácie, pri stredne ťažkých alebo ťažkých psychiat-rických postihnutiach, stredne ťaž-kých alebo ťažkých mentálnych po-stihnutiach, vrátane pervazívnych vývinových porúch stredne ťažkého alebo ťažkého stupňa.

Onkologické ochorenie počas akút-nej onkologickej liečby a pri hema-toonkologickom ochorení aj počas udržiavacej liečby.

Praktická slepota, úplná slepota.

Strata sluchu podľa Fowlera viac

ako 80 % obojstranne.

Vozidlo, ktoré držiteľ parkovacieho preukazu využíva na svoju prepra-vu (bez ohľadu na to, či je jeho ma-jiteľom), môže jazdiť bezplatne po spoplatnených diaľniciach a rých-lostných cestách v Slovenskej repub-like, v prípade, ak je zaregistrované v Národnej diaľničnej spoločnosti. Podrobnosti o registrácii nájdete na stránke www.eznamka.sk v odkaze Registrácia vozidiel oslobodených od úhrady diaľničnej známky.

Príspevok na pohonné hmoty

Príspevok na kompenzáciu zvýše-ných výdavkov súvisiacich so za-bezpečením prevádzky motorového vozidla budú môcť poberať onko-logickí pacienti, ktorým sa posky-tuje onkologická liečba, v prípade hematoonkologických pacientov aj udržiavacia liečba, ako aj pacienti zaradení do chronického dialyzač-ného programu alebo do transplan-tačného programu. Títo ľudia na-vyše nebudú musieť preukazovať, že vozidlo využívajú na pracovné, vzdelávacie, rodinné aktivity alebo občianske aktivity, t.j. budú sa môcť prepravovať aj do zdravotníckeho zariadenia.

Okrem nich budú môcť príspevok poberať aj osoby s ťažkým zdravot-ným postihnutím, ktoré sú odkáza-né na individuálnu prepravu, avšak iba na pracovné, vzdelávacie, rodin-né aktivity alebo občianske aktivity.

Pri príspevku na pohonné hmoty (na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou motoro-vého vozidla) osoba s ŤZP môže a nemusí byť vlastníkom vozidla. Vlastník vozidla však nesmie mať oprávnenie na vykonávanie prepra-vy (nemôže ísť napr. o vozidlo ta-xislužby). Vlastníkom vozidla môže byť napríklad rodinný príslušník žia-dateľa. Príspevok sa poskytuje kaž-dý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.

Výška príspevku je 34,25 € mesačne

- 16,70 % zo sumy životného mini-ma. Životné minimum jednej dospe-lej osoby je od 1.júla 2018 205,07 €.

Odkázanosť na individuálnu prepravu Zákon zužuje okruh osôb, ktoré môžu byť uznané za odkázané na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravot-ným postihnutím, ktorá nie je schop-ná využívať hromadnú dopravu vý-lučne z troch dôvodov:

• ťažká porucha mobility,

• duševná porucha s často sa opa-kujúcimi prejavmi agresivity, ne-ovládateľného alebo nepredvída-teľného správania,

• ťažká porucha zvieračov.

Odkázanosť na individuálnu pre-pravu je podmienkou priznania príspevku na kúpu motorového vo-zidla, príspevku na úpravu moto-rového vozidla a príspevku na pre-pravu. Osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré netrpia ťažkou poruchou mobility, duševnou poru-chou alebo ťažkou poruchou zviera-čov nebudú mať na tieto príspevky nárok, hoci budú mať parkovací pre-ukaz a poberať príspevok na pohon-né hmoty.

Pokiaľ pacient už poberá príspevok na prepravu, príspevok mu nebu-de odobratý iba z dôvodu zmeny zákona. Pri opätovnom posúdení zdravotného stavu (na kontrolnej lekárskej prehliadke alebo ak si podá novú žiadosť o kompenzáciu) však bude odkázanosť na individu-álnu prepravu posúdená podľa no-vých pravidiel a príspevok mu môže byť odňatý. Príspevok na prepravu možno poskytnúť vtedy, ak osoba s ŤZP nie je vlastníkom ani držite-ľom osobného motorového vozidla a preprava je uskutočňovaná iným subjektom, ktorý má na to oprávne-nie, napríklad taxislužbou. Výdav-ky na prepravu je úradu potrebné vydokladovať, keďže príspevok sa vypláca na základe potvrdení o jed-notlivých výdavkoch na prepravu.

Príspevok na kúpu vozidla alebo jeho úpravu nebude musieť vrátiť kvôli zmene zákona.

Opatrovateľský príspevok

Opatrovateľský príspevok je v zá-kone určený pevnou sumou a nie je viac naviazaný na životné mini-mum. Znamená to, že aj v prípade zvýšenia sumy životného minima, opatrovateľský príspevok zostane rovnaký. Vláda SR však môže svoj-im nariadením zmeniť výšku opatro-

Opatrovanie 1 osoby s ŤZP 369,36 €

Opatrovanie 2 osôb s ŤZP 492,34 €Opatrovanie osoby s ŤZP, ktorej sa poskytuje sociálna služba v rozsahu viac ako 20 hodín týždenne

326,16 €

Opatrovanie 1 osoby s ŤZP poberateľom plného inva-lidného dôchodku, starobného dôchodku, predčasného starobného dôchodku, výsluhového dôchodku

184,71 €

Opatrovanie 2 osôb s ŤZP poberateľom plného invalid-ného dôchodku, starobného dôchodku, predčasného starobného dôchodku, výsluhového dôchodku

246,20 €

Od 1. júla 2018 sa zvýši opatrovateľský príspevok nasledovne:

10 11

IMUNODEFICIT | 2/2018IMUNODEFICIT | 2/2018

vateľského príspevku vždy k 1. júlu kalendárneho roka.

Výška príspevku sa znižuje o sumu, o ktorú príjem opatrovaného presa-huje dvojnásobok životného mini-ma. Ak je opatrovaným nezaopat-rené dieťa, peňažný príspevok na opatrovanie sa zníži o sumu, ktorou príjem opatrovaného prevyšuje troj-násobok sumy životného minima.

Opatrovateľský príspevok je ale možné aj zvýšiť o 100 € mesačne, ak je opatrovaným nezaopatrené dieťa a opatrovateľ nemá nijaký iný príjem.

Opatrovateľský príspevok sa viac nebude krátiť pri hospitalizácii opatrovaného dlhšej jako 30 dní, avšak iba za predpokladu, že opat-rovateľ bol na hospitalizáciu prijatý jako jej sprievodca. Pokiaľ opat-rovaný zomrie, príspevok sa po-skytne za celý kalendárny mesiac, v ktorom zomrel, aj za nasledujúci mesiac.

Opatrovateľský príspevok sa viac nebude krátiť ani v prípade, ak opatrované dieta navštevuje školu alebo školské zariadenie v rozsahu viac ako 20 hodín týždenne.

Príspevok na osobnú asistenciu

Od 1. júla 2018 sa zvýši príspevok na osobnú asistenciu na 3,82 € za hodinu osobnej asistencie. Príspe-vok na osobnú asistenciu je v zá-kone určený pevnou sumou a nie je viac naviazaný na životné mini-mum. Znamená to, že aj v prípade zvýšenia sumy životného minima, príspevok zostane rovnaký. Vláda SR však môže svojim nariadením zmeniť výšku príspevku na osobnú asistenciu vždy k 1. júlu kalendár-neho roka.

Zákon tiež výslovne stanovuje, že osobnú asistenciu nie je možné podmieňovať druhom zdravotného postihnutia, stupňom zdravotné-ho postihnutia alebo závažnosťou zdravotného postihnutia.

Zvýšenie súm životného minimaOd 1. júla 2018 sa zvýšili sumy životného minima nasledovne:

• 205,07 € mesačne - jedna dospe-lá osoba,

• 143,06 € mesačne - ďalšia spoloč-ne posudzovaná dospelá osoba,

• 93,61 € mesačne – dieťa.

Zvýšenie súm životného minima spôsobí zvýšenie tých príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravot-ného minima, ktoré sa počítajú ako určité percento zo životného mini-ma. Zvýšil sa preto napríklad aj prí-spevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie, na hygienu, opotrebovanie šatstva, obuvi a bytového zariadenia, prí-spevok na prepravu a príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou motoro-vého vozidla.

Príspevky a parkovací preukaz sa vybavujú na Úrade práce, sociál-nych vecí a rodiny v mieste trvalé-ho bydliska. K žiadosti je potrebné priložiť tlačivo lekársky nález, vypl-nený všeobecným lekárom, vhodné je priložiť aj správy od špecialistov. Za vyplnenie lekárskeho nálezu sa lekárovi neplatí žiaden poplatok. K žiadosti sa dokladajú aj potvrde-nia o výške príjmov a vyhlásenie o majetku. Tlačivá žiadosti a lekár-skeho nálezu poskytnú žiadateľovi na úrade práce.

OdpoveďPokiaľ si to pacient želá a kapacitné možnosti zdravotníckeho zariadenia to umožňujú, môže ho blízka osoba sprevádzať počas hospitalizácie, t.j. môže byť prijatá do ústavnej starostlivosti spolu s pacientom.

Dieťa v nemocniciOTÁZKA Z PRÁVNEJ PORADNE

Otázka

Keď som v nemocnici so svojim dieťaťom, môžem byť PN a poberať nemocenské?

IMUNODEFICIT | 2/2018

Ak potrebujete právnu radu v konkrétnom prípade, otázku môžete položiť prostredníctvom online právnej poradne, ktorú nájdete na stránke www.imunodeficit.sk. V prípade, ak nemáte prístup k internetu, otázky do právnej poradne môžete poslať poštou na adresu Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava. Právne poradenstvo posky-tujeme aj telefonicky na bezplatnom telefónnom čísle 0800 007 694. Radi vám pomôžeme aj s vypracovaním odvolania proti rozhodnutiu Sociálnej poisťovne a Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny. Právne poradenstvo je bezplatné.

Sprevádzanie príbuzného počas jeho hospitalizácie však nie je dô-vodom na poskytnutie pracovného voľna. Rodič sprevádzajúci dieťa počas pobytu v nemocnici (ústav-nom zdravotníckom zariadení), môže byť z tohto dôvodu prácene-schopný a poberať nemocenské, iba ak je jeho prítomnosť v nemoc-nici nevyhnutná. V takomto prípa-de vystaví zdravotnícke zariadenie sprievodcovi na základe odporú-čania ošetrujúceho lekára dieťaťa Potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti s diagnózou Z 76.3. - zdravá osoba sprevádzajúca cho-rého. V prípade hospitalizácie die-ťaťa je možné poberať aj ošetrovné, ak ošetrujúci lekár rodičovi vystaví Potvrdenie o potrebe ošetrovania v prípade krátkej hospitalizácie na obdobie, kedy je prítomnosť rodiča nevyhnutná.

Ošetrujúci lekár vystaví sprievod-covi Potvrdenie o nevyhnutnosti sprievodcu dieťaťa počas pobytu

v ústavnej starostlivosti, v ktorom budú uvedené dôvody nevyhnut-nosti prítomnosti rodiča počas hospitalizácie chorého dieťaťa. Poberanie nemocenského alebo ošetrovného pri sprevádzaní die-ťaťa počas hospitalizácie Sociálna poisťovňa umožní iba pri niektorých závažných chorobách, ako sú naprí-klad onkologické ochorenia.

Za pobyt sprievodcu v nemocnici sa platí poplatok vo výške 3,32 € na deň, pričom prvý a posledný deň sa rátajú ako jeden deň. Rodič spre-vádzajúci dieťa do veku 18 rokov prijaté na onkologickú liečbu, je od platenia poplatku oslobodený. Poplatok neplatí ani rodič sprevá-dzajúci dieťa do troch rokov veku a dojčiaca matka hospitalizovaná s dojčaťom. Ďalšie informácie náj-dete v našej príručke Starostlivosť o chorého blízkeho, ktorú si môže-te bezplatne stiahnuť z webovej stránky www.imunodeficit.sk.

12

IMUNODEFICIT | 2/2018

Príručky o primárnych imunodeficienciách Pre našich pacientov sme pre-ložili príručky o najčastejšie sa vyskytujúcich imunodeficitoch. Príručky vydala medzinárodná pacientska organizácia IPOPI v spolupráci s renomovanými odborníkmi.

Príručky si môžete stiahnuť z našej web stránky www.imunodeficit.sk, v prípade záujmu vám ich radi bezplatne zašleme poštou v tlačenej podobe.

Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou zastupuje záujmy pacientov s vrodenými poruchami imunity a ich rodín. Našim cieľom je zvyšovať informovanosť o primárnych imunodeficienciách, presadzovať ich včasnú diagnostiku a všestranne pomáhať pacientom a ich blízkym vyrovnať sa s ochorením a zmierniť jeho finančné a sociálne dopady. Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, mô-žete sa na nás obrátiť:

emailom: info@imunodeficit.sk

poštou: Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava

www. imunodeficit.sk

NOVINKY ZO ZDRUŽENIA