GRZEGORZ CAEKHALINA USZCZAK

HALINA JANKOWSKA

Mam dzieckoz zespoem Aspergera

PORADNIK DLA RODZICW

:)

Poradnik

zosta wydany w ramach projektu

Polskiego Towarzystwa Zespou Aspergera

realizowanego przy wsparciu Szwajcarii

w ramach szwajcarskiego programu wsppracy

z nowymi krajami czonkowskimi Unii Europejskiej.

Mam dzieckoz zespoem Aspergera

PORADNIK DLA RODZICW

:)

GRZEGORZ CAEKHALINA USZCZAK

HALINA JANKOWSKA

Mam dziecko z zespoem Aspergera :)Poradnik dla rodzicw

autorzy::: rozdzia 1 Grzegorz Caek:: rozdzia 2 Halina uszczak:: rozdzia 3 Halina Jankowska

(c) Polskie Towarzystwo Zespou Aspergerawww.asperger.org.plptza@asperger.org.pl

wydanie pierwszeWarszawa 2014

ISBN 978-83-940445-0-3

3

DLACZEGOTAK

4

To jest dziwne, zwykle niespodziewane i na pewno dla rodzicw zaska-kujce! Ale po kolei...Najpierw czekamy z niecierpliwoci dziewi miesicy na narodziny na-szego dziecka. I nadchodzi ten moment jestemy najszczliwsi na wie-cie! Potem cieszymy si, jak szybko nasz syn si rozwija. Ronie, nabywa kolejnych umiejtnoci. Niektrych szybciej ni inne dzieci, a niektrych wolniej. Wtedy si niepokoimy. Na szczcie pediatra uspokaja nas prze-cie ju widzia tylu maluchw i doskonale wie, e kady rozwija si nieco inaczej.

Mijaj kolejne miesice i wracaj wtpliwoci, obawiamy si, e jednak co jest nie tak. Ale znw jestemy uspokajani: bo pediatra (ten, co widzia ty-sice maluchw), bo znajomi, ktrzy twierdz, e jestemy przewraliwieni (jak to modzi rodzice), bo dziadkowie, ktrzy maj przecie najwspanial-szego wnuka na wiecie

Nawet kiedy w przedszkolu nasz syn bawi si sam, stroni od innych dzie-ci i przejawia wyjtkowe zainteresowania, wcale si nie niepokoimy. Jest przecie niezwyky, ma pewne umiejtnoci, ktrych nie maj inne dzieci. Uywa specyficznego, dorosego jzyka. Dziadkowie znw spiesz z wy-tumaczeniem, e mamy maego geniusza, a wic inne dzieci nie dorastaj mu do pit i dlatego trudno mu nawiza kontakt z rwienikami.

W zerwce, a moe dopiero w pierwszej klasie szkoy podstawowej co si naprawd gwatownie zmienia. Mniej zabawy, wicej obowizkw. Funk-cjonowanie w grupie staje si trudne. Nasz syn nie ma przyjaci, kole-gw, nie moe si z nimi dogada. Syszymy od wychowawcw, e coraz czciej zdarzaj mu si wybuchy zoci, ba, nawet agresji. I to nie tylko wobec kolegw, ale nawet nauczycieli. A to jest oczywicie niedopuszczal-ne i stawia pod znakiem zapytania dalsze funkcjonowanie naszego dziecka w klasie. Tym bardziej e zaczynaj si skary rodzice innych dzieci

Jeli mamy szczcie, to wczeniej ni pniej kto zachca nas do kon-sultacji z psychologiem, do wizyty u psychiatry. Jeli nadal szczcie nam sprzyja, to nie po latach, ale zaledwie po kilku miesicach syszymy: Pa-stwa syn ma zesp Aspergera. Brzmi to jak wyrok

* * *

Wielu rodzicom dzieci z zespoem Aspergera taka historia nie jest obca. Do chwili gdy syszymy od lekarza diagnoz zesp Aspergera, jestemy w podobnej sytuacji towarzyszymy naszemu dziecku czsto niewiado-mi pewnych deficytw, ktre stosunkowo wczenie mona byoby zauwa-y, liczymy, e bdzie dobrze... W momencie, kiedy syszymy diagnoz,

5

przeszo ma ju mniejsze znaczenie. Teraz musimy skoncentrowa si na przyszoci! A jaka ona bdzie, w najwikszym stopniu zaley od nas ro-dzicw dziecka z zespoem Aspergera.

Syszymy zesp Aspergera ale to nie jest wyrok! To haso, ktre mwi nam tylko tyle, e odtd nasze ycie bdzie inne. O ile wczeniej moglimy y w niewiadomoci, co si waciwie dzieje z naszym dzieckiem, o tyle teraz jest inaczej. Wiemy ju, w czym rzecz, od nas zaley wic, czy pogr-ymy si w smutku, czy potraktujemy to wszystko jako wyzwanie.

Powiedzmy sobie wprost: my, rodzice, nie mamy innego wyjcia przecie chodzi o nasze dziecko! Musimy wic patrze z optymizmem na przyszo, musimy na nowo dostrzec w naszym dziecku to, co w nim najlepsze! Bo przecie mamy dziecko z zespoem Aspergera! :)

Tak, ten umieszek na kocu, to wcale nie pomyka. On celowo znalaz si tutaj, celowo jest take w tytule tego poradnika bo teraz tego bdziemy potrzebowali najbardziej: optymizmu, otoczenia dziecka rodzicielsk mio-ci oraz determinacji w poznawaniu tajnikw zespou Aspergera. Wcho-dzimy w nowy, fascynujcy, cho czsto niezrozumiay dla zwykego czowieka aspergerowy wiat

Pocztki

Pocztki s trudne. Bo jeli nawet ju uporalimy si z sytuacj pod wzgl-dem emocjonalnym, to okazuje si, e ten nowy, aspergerowy wiat wyma-ga od nas ogromu wiedzy. Nowej, trudnej, bardzo specjalistycznej wiedzy. Zwykle pierwsze informacje o zespole Aspergera czerpiemy z internetu. Znajdziemy w nim naprawd wiele rzetelnych informacji, ktre pozwol nam przyswoi podstawy dotyczce ZA. Dziki nim bdziemy powoli ro-zumieli, na czym polega wyjtkowo naszego dziecka.

Ale co dalej?

Z bada przeprowadzonych w 2014 roku przez Polskie Towarzystwo Ze-spou Aspergera oraz z naszych dotychczasowych dowiadcze wynika, e o ile pierwszy krok, a wic poznanie podstawowej wiedzy zwizanej z ZA, nie jest problemem, to kopoty zaczynaj si pniej i dotycz kilku spraw. Po pierwsze dziaa, ktre naley podj po uzyskaniu diagnozy, m.in. dotyczcych funkcjonowania w szkole, w tym formalnoci zwizanych z niepenosprawnoci dziecka, po drugie wyboru metod terapeutycz-nych, po trzecie wreszcie rde pogbiania wasnej wiedzy. I wanie te trzy elementy zoyy si na ten poradnik!

6

W pierwszym rozdziale koncentrujemy si na kwestii uzyskania w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjal-nego. To najwaniejsze dziaanie, gdy jest ono podstaw do wprowadzenia w szkole zmian korzystnych dla naszego dziecka. Rozdzia ten powico-ny jest take kwestiom zwizanym z niepenosprawnoci uzyskiwaniem orzeczenia o niepenosprawnoci oraz korzystaniem z pewnych udogod-nie czy przywilejw, z ktrych mona i warto korzysta!

Rozdzia drugi to obszerny opis kilkudziesiciu rnych terapii, z ktrych wikszo jest stosowana w pracy z dzieckiem z zespoem Aspergera. Na-ley je pozna, aby nie by zdanym wycznie na opinie terapeutw, wrd ktrych jak w kadej grupie zawodowej znajduj si take osoby, ktre traktuj t dziaalno wycznie biznesowo, zapominajc o misji. Warto wiedzie, co naprawd moe by przydatne w terapii naszego dziecka, bo wszystkiego nie da si zastosowa i ze wzgldw czasowych, i finanso-wych. Warto by wiadomym rodzicem dziecka z zespoem Aspergera!

Ale aby nim rzeczywicie by, trzeba pogbia swoj wiedz. O ile na pocztku mona i warto korzysta z internetu, o tyle dalsze zgbianie taj-nikw zespou Aspergera warto oprze na pewniejszych rdach. Dlatego w rozdziale trzecim przedstawiamy kilkadziesit ksiek wydanych w Pol-sce o zespole Aspergera.

* * *

Na koniec jeszcze jedna uwaga ten poradnik nie jest pomylany jako ksika, ktr po przeczytaniu odoymy na pk. wiadomie znajduje si w nim wiele pustych przestrzeni, ktre su do zaznaczania rzeczy wa-nych, myli, do ktrych warto powrci, a take wpisywania swoich uwag bd biecych, osobistych notatek.

ycz miej lektury niech ten poradnik sprawi, e mwic o naszym dziecku z zespoem Aspergera, bdziemy mieli umiech na twarzy!

Grzegorz Caekprezes Polskiego Towarzystwa Zespou Aspergera

Serdecznie dzikuj wspautorkom tego poradnika za duy wkad pracy oraz wiele cennych uwag. Dzikuj take osobom, ktre, pracujc z moim synem z ZA, zain-spiroway mnie i potwierdziy, jak wane jest, aby lubi dzieci i traktowa swoj prac z nimi jako misj. Myl tu szczeglnie o Pani Marzenie Kempny (pedagogu specjalnym w ZS nr 56 w Warszawie) oraz Pani Jolancie Paruszkiewicz (pediatrze, kierowniku oddziau dziecicego szpitala w Jzefowie), ktrej dodatkowe podziko-wania nale si za wsparcie merytoryczne.

7

FORMALNOCINIE TAKIE STRASZNE

8

Badania rdo wiedzy

Kiedy na pocztku 2014 roku przygotowywalimy si w Polskim Towa-rzystwie Zespou Aspergera do przeprowadzenia bada rodzin dzie-ci z zespoem Aspergera, kierowalimy si gwnie intuicj, wzbogacon oczywicie naszymi dowiadczeniami. Trudno si temu dziwi przecie miao to by pierwsze tego typu badanie w Polsce. Jednym z zasadniczych jego celw byo zidentyfikowanie najwaniejszych problemw, z ktrymi borykaj si rodzice dzieci z ZA. Znajc polskie realia aspergerowe, sfor-muowalimy kilkanacie takich zagadnie, proszc rodzicw o okrelenie, na ile s one dla nich istotne.

Wyniki byy dla nas zaskakujce! Nie dlatego, e w zdecydowanej wikszo-ci potwierdziy si nasze przypuszczenia, a wic uzyskalimy namacalny, twardy dowd, e pewne zjawiska wystpuj, ale z powodu przytaczajcej wrcz skali tych zjawisk:

A 96% badanych okrelio jako bardzo lub raczej istotny problem braku dostpu do informacji o uprawnieniach ucznia z ZA, formalno-ciach zwizanych z uzyskaniem orzecze, opinii itp.!

A 88% respondentw uznao za istotne problemy finansowe zwiza-ne z dodatkowymi wydatkami na terapi dziecka, lekarstwa itp.

A 81% wskazao na trudnoci w uzyskaniu orzeczenia w poradni psy-chologiczno-pedagogicznej!

A 73% badanych rodzicw okrelio jako istotne trudnoci w uzyska-niu informacji nt. niepenosprawnoci, uprawnie itd.

Mona wic miao i z niema trwog stwierdzi, e problemy te s po-wszechne! Co wicej, dotycz wszystkich rodzin dzieci z zespoem Asper-gera niezalenie od miejsca zamieszkania (take tych z najwikszych polskich miast).

Formalnoci

Ta cz poradnika to odpowiedzi na pytania, z ktrymi najczciej spo-tykamy si podczas rozmaitych dziaa Polskiego Towarzystwa Zespou Aspergera. Dotycz one:

9

formalnoci zwizanych z uzyskiwaniem orzeczenia o niepeno-sprawnoci

ulg i udogodnie (dla dziecka i dla rodziny), take finansowych, zwizanych z posiadaniem przez dziecko z zespoem Aspergera sta-tusu osoby niepenosprawnej

formalnoci zwizanych z uzyskiwaniem orzecze w poradni psy-chologiczno-pedagogicznej i konsekwencji dla edukacji dziecka wy-nikajcych z posiadania takiego orzeczenia

innych szczegowych kwestii formalnych, ktre s istotne dla funk-cjonowania rodziny dziecka z ZA, a stanowi dla rodzicw niemay problem.

Aby uatwi poruszanie si w tej czci i szybkie odnajdywanie interesu-jcych treci, przyjta zostaa formua pyta i odpowiedzi. Z tego wzgldu niektre kwestie mog si powtarza przy rnych pytaniach.

Czy warto?

Zanim przejdziemy do pierwszych pyta, warto zaj si kwesti podsta-wow: czy warto powica czas, pienidze i nerwy (niestety) na zaatwia-nie tych formalnoci?

Odpowied jest oczywista: TAK! Musimy bowiem pamita, e wraz z uzy-skaniem orzeczenia o niepenosprawnoci nasze dziecko i my jako rodzice otrzymujemy pewne uprawnienia, ulgi czy konkretne korzyci materialne (o nich wicej w dalszej czci tego rozdziau).

Ale jeszcze waniejsze jest uzyskanie odpowiedniego orzeczenia w poradni psychologiczno-pedagogicznej, poniewa jest ono podstaw do tego, aby stworzy naszemu dziecku w szkole warunki do edukacji dostosowane do specyfiki ucznia z zespoem Aspergera.

Jeli uzyskanie orzecze daje namacalne korzyci, jeli jest warunkiem lepszej edukacji naszego dziecka, to dlaczego wielu rodzicw tak czsto nie podejmuje trudu zaatwienia tych formalnoci? Odpowied jest bardziej zoona, ni to wynika z cytowanego ju badania.

Pierwszym problemem jest oczywicie to, co wyszo w badaniu e rodzi-ce maj trudnoci z dostpem do informacji na temat przysugujcych im uprawnie. Nie wiedz, e mog je znale w urzdach gmin, w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, w szkoach i przedszkolach. Pozostaje im internet tam mona znale wszystkie informacje, ale te zagubi si w morzu wielu niepenych czy wrcz bdnych wiadomoci.

10

Druga kwestia jest rwnie wana, a moe nawet waniejsza okazuje si, e wielu rodzicw potrzebuje czego wicej ni suchych informacji poda-nych jzykiem ustawy czy rozporzdzenia a wanie takie zwykle znaj-dziemy w urzdzie, na oficjalnych stronach internetowych lub na ulotkach przygotowanych przez rozmaite instytucje. Tymczasem rodzice chcieliby, aby kto wytumaczy im opatologicznie, zwykym, przystpnym jzy-kiem, co maj zrobi. I nie ma si co dziwi nie kady potrafi i lubi wy-penia formularze, druki urzdowe

Trzecia kwestia dotyczy nieustannie zadziwiajcego nas zjawiska, z kt-rym do czsto spotykamy si w naszej fundacyjnej praktyce. Okazuje si, e rodzice wiadomie nie chc, aby ich dziecko miao jakie dziwne kwity. Boj si, e posiadanie orzecze oznacza bdzie jego stygmatyza-cj w sensie spoecznym, zaszufladkowanie w szkole wejcie na drog, z ktrej nie ma odwrotu.

Na wszystkie powysze kwestie odpowiedzi ma by wanie ten rozdzia poradnika! W nim znajduj si informacje sprawdzone i najwaniejsze. Tyl-ko te, ktre s naprawd istotne dla rodzica dziecka z zespoem Aspergera. Podajemy je przystpnym, a nie naukowym, prawniczym jzykiem mam wic nadziej, e bd zrozumiae dla kadego, niezalenie od wyksztace-nia i dowiadcze yciowych.

Wrmy jeszcze do ostatniej kwestii. Czy warto stara si o te wszystkie orzeczenia? Czy korzyci s rzeczywicie istotne dla dziecka i dla rodzi-ny? Czy groba stygmatyzacji, szczeglnie w szkole, jest realna? Powtrz: warto podj ten trud! Ba, nawet trzeba, co postaram si nie raz uzasadni w odpowiedziach na kolejne pytania.

Zdaj sobie spraw, e decyzja naley zawsze do rodzicw. Warto jednak pamita, e musi ona mie na wzgldzie przede wszystkim dobro naszego dziecka. I musimy mie wiadomo, e kada bdzie miaa konsekwencje dla jego dalszego funkcjonowania.

ycz wic miej lektury, z ktrej wyniknie, e te formalnoci nie s wcale takie straszne. I przede wszystkim ycz decyzji dobrych dla na-szych dzieci!

Grzegorz Caek

11

Od czego zacz? Kto nam moe pomc?

Pierwszy krok mamy ju za sob. I to ten najwaniejszy, czyli zdiagnozo-wanie dziecka. Wbrew pozorom nie jest to wcale takie atwe, bowiem jak wynika z cytowanego ju badania PTZA niezwykle istotnymi problema-mi dla rodzicw dzieci z zespoem Aspergera s te zwizane wanie z do-chodzeniem do odpowiedniej diagnozy.

Rodzice nie wiedz, do kogo si zwrci o pomoc dla ich dziecka. Duym problemem jest dostpno odpowiednich specjalistw (chodzi zarwno o ich fachowo, jak i terminy przyj oraz koszty wizyt). Wreszcie samo zdiagnozowanie zespou Aspergera trwa bardzo dugo (wg naszych bada od obserwacji pierwszych niepokojcych symptomw do zdiagnozowania ZA mijaj ponad cztery lata!).

Zatem jeli nasze dziecko ma ju postawion diagnoz, to jestemy w do-brej sytuacji. Mamy bowiem w rku zawiadczenie lekarskie podsta-wowy dokument, z ktrym moemy przej do zaatwiania spraw for-malnych (orzecze). Jeli czujemy si w tym zagubieni, moemy szuka pomocy. I na szczcie mamy do kogo si zwrci!

W pierwszej kolejnoci pomoc uzyskamy w szkole wychowawca, peda-gog szkolny czy dyrektor powinni doskonale zna procedury uzyskiwania orzecze, szczeglnie tych, ktre zwizane s z funkcjonowaniem dziecka w szkole, a wic orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego oraz orze-czenia o potrzebie nauczania indywidualnego. O pomoc moemy si zwr-ci take bezporednio do poradni psychologiczno-pedagogicznej, ktra ma pod opiek szko, do ktrej uczszcza nasze dziecko. Kada poradnia dys-ponuje wieloma rnymi specjalistami, coraz czciej take takimi, ktrzy specjalizuj si w pomocy dzieciom z zespoem Aspergera.

Na pewno pomocy udziel rwnie fachowcy i rodzice skupieni w organi-zacjach pozarzdowych, takich jak:

Fundacja Synapsis (www.synapsis.org.pl) Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepenosprawno-

ciami im. Hansa Aspergera NIE-GRZECZNE DZIECI (www.niegrzecznedzieci.org.pl)

Fundacja Rozwiza Autyzm (www.rozwiazacautyzm.pl) Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym Dalej Razem

(www.autyzm.zgora.pl) Fundacja Pomocy Osobom z Zaburzeniami ze Spektrum Autyzmu

oraz Ich Rodzinom SILENTIO (www.silentio.pl).

12

Czy dziecko z zespoem Aspergera jest uznawane za niepenosprawne?

Definicji niepenosprawnoci jest bardzo wiele. Ale ze wzgldu na to, e pojcie to interesuje nas w kontekcie uzyskiwania orzecze dla naszego dziecka z ZA, najlepiej bdzie sign do odpowiednich przepisw wzi-tych z dwch systemw:

systemu pomocy spoecznej systemu owiaty.

System pomocy spoecznej

Zgodnie z zapisami ustawy o rehabilitacji zawodowej i spoecznej oraz zatrudnianiu osb niepenosprawnych przez niepenosprawno naley ro-zumie trwa lub okresow niezdolno do wypeniania rl spoecznych z powodu staego lub dugotrwaego naruszenia sprawnoci organizmu, w szczeglnoci powodujc niezdolno do pracy.

Przekadajc to na jzyk potoczny i odnoszc do dziecka ze zdiagnozo-wanym ju zespoem Aspergera, sprawdmy, czy spenia ono warunki tej definicji:

Z pewnoci jest niezdolne do wypeniania rl spoecznych (np. ucznia, kolegi) w takim zakresie, jak przecitne dziecko w jego wie-ku i zgodnie ze spoecznymi oczekiwaniami zreszt jako rodzice wiemy o tym doskonale.

Ta niezdolno ma w przypadku osoby z zespoem Aspergera cha-rakter trway, cho oczywicie wszelkimi moliwymi metodami b-dziemy stara si jak najlepiej przygotowa nasze dziecko do ycia w spoeczestwie.

Niezdolno oczywicie wynika z naruszenia sprawnoci organizmu o charakterze dugotrwaym, bo jak wiadomo zespou Aspergera nie da si wyleczy.

Reasumujc: tak, dziecko z zespoem Aspergera jest niepenosprawne w ro-zumieniu przytoczonych przepisw.

System owiaty

Czym innym jednak jest formalne uznanie dziecka za niepenosprawne w systemie owiaty (wicej patrz: nastpne pytanie). Tutaj mamy do czy-

13

nienia z wydawaniem przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne orze-cze o potrzebie ksztacenia specjalnego dla uczniw:

niesyszcych sabosyszcych niewidomych sabowidzcych z niepenosprawnoci ruchow, w tym z afazj z upoledzeniem umysowym w stopniu lekkim, umiarkowanym

lub znacznym z autyzmem, w tym z zespoem Aspergera z niepenosprawnociami sprzonymi, czyli gdy wystpuj co naj-

mniej dwie z powyszych niepenosprawnoci.

Wida zatem, e rwnie w systemie owiaty dziecko z zespoem Asperge-ra jest uznawane za niepenosprawne.

* * *

Oczywicie to bardzo, bardzo trudne, kiedy rodzic zdaje sobie spraw, e jego dziecko jest niepenosprawne nie jest w peni sprawne, odstaje od in-nych, od choby potocznie rozumianej normy. Uwiadomienie sobie tego to bardzo wany element penego uwewntrznienia faktu, e u naszego dziec-ka zdiagnozowano zesp Aspergera.

Ale to etap konieczny! Jeli bowiem obiektywnie nasze dziecko jest nie-penosprawne, to warto ten fakt sformalizowa i jak najlepiej wykorzysta moliwoci, jakie takim dzieciom oferuje pastwo. Dla dobra naszego dziecka!

Wane!Tak, nasze dziecko z zespoem Aspergera jest niepenosprawne. Ale czy zostanie to stwierdzone formalnie w odpowiednich orzeczeniach, zaley przede wszystkim od rodzicw dziecka!

Wane!W tym poradniku koncentrujemy si na szkole. Naley jednak pami-ta, e system owiaty przewiduje diagnoz i wczesne wspomaganie dziecka ju na etapie przedszkolnym!

14

Czym rni si od siebie orzeczenia: o niepenosprawnoci, o potrzebie ksztacenia specjalnego i o potrzebie indywidualnego nauczania?

Kiedy rozpoczynamy swoj przygod z orzeczeniami, to rzeczywicie trudno si w tym odnale! Problem bierze si z tego, o czym bya ju mowa w odpowiedzi na poprzednie pytanie e poruszamy si w dwch rnych systemach: opieki spoecznej i edukacji.

Orzeczenie o niepenosprawnoci lub o stopniu niepenosprawnoci

Te dwa orzeczenia wydawane s przez powiatowe zespoy do spraw orze-kania o niepenosprawnoci, ktre w miecie na prawach powiatu s czsto nazywane miejskimi zespoami do spraw orzekania o niepenosprawnoci. Dziaaj one na podstawie ustawy o rehabilitacji zawodowej i spoecznej oraz zatrudnianiu osb niepenosprawnych.

Powiatowe/miejskie zespoy do spraw orzekania o niepenosprawnoci wy-daj:

orzeczenie o stopniu niepenosprawnoci (lekkim, umiarkowanym lub znacznym) w odniesieniu do osb, ktre ukoczyy 16 lat

orzeczenie o niepenosprawnoci w przypadku osb, ktre nie ukoczyy 16 roku ycia.

Zgodnie z ustaw osoby poniej 16 lat s zaliczane do osb niepeno-sprawnych jeeli maj naruszon sprawno fizyczn lub psychiczn o przewidywanym okresie trwania powyej 12 miesicy, z powodu wady wrodzonej, dugotrwaej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodujc konieczno zapewnienia im cakowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb yciowych w sposb przewyszajcy wsparcie po-trzebne osobie w danym wieku.

Nie ma wtpliwoci, e w przypadku dziecka z zespoem Aspergera mamy do czynienia:

z naruszeniem sprawnoci zarwno fizycznej, jak i psychicznej dziecka z powodu wady wrodzonej, dugotrwaej choroby lub uszko-dzenia organizmu

o okresie trwania na pewno powyej roku ktre powoduje konieczno zapewnienia moe nie cakowitej opie-

ki, ale przynajmniej pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb na pewno w zakresie wikszym ni w przypadku rwienikw.

15

Orzeczenia wydane przez powiatowe/miejskie zespoy do spraw orzeka-nia o niepenosprawnoci stanowi podstaw do korzystania przez dziecko z ZA i jego rodzicw z ulg i uprawnie, ktre uatwiaj dziecku codzienne funkcjonowanie i maj przynajmniej czciowo zrekompensowa rodzi-com koszty opieki nad nim.

Orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego

Te orzeczenia wydaj zespoy orzekajce w publicznych poradniach psy-chologiczno-pedagogicznych dziaajcych w ramach systemu owiaty, a wic na podstawie ustawy o systemie owiaty oraz rozporzdze Ministra Edukacji Narodowej, z ktrych najwaniejsze dla nas jest rozporzdzenie MEN z dnia 18 wrzenia 2008 r. w sprawie orzecze i opinii wydawanych przez zespoy orzekajce dziaajce w publicznych poradniach psycholo-giczno-pedagogicznych.

Orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego jest podstaw do wybo-ru najkorzystniejszych dla dziecka form ksztacenia, a take stworzenia w szkole najlepszych warunkw do edukacji, w szczeglnoci przez spe-cjalnie dostosowan do dziecka organizacj nauki oraz wybr odpowied-nich metod pracy (wicej: w dalszej czci).

Orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania

Te orzeczenia rwnie s wydawane przez zespoy orzekajce w publicz-nych poradniach psychologiczno-pedagogicznych dzieciom i modziey, ktrych stan zdrowia uniemoliwia lub znacznie utrudnia uczszczanie do szkoy, przy czym wbrew nazwie nie dotycz one wycznie skazania dziecka na nauk poza szko (wicej: w dalszej czci).

Wane!Orzeczenie o niepenosprawnoci lub o stopniu niepenosprawnoci nie jest podstaw dla szkoy do dostosowania organizacji nauki dla dziecka z zespoem Aspergera. Jest ni wycznie orzeczenie o potrze-bie ksztacenia specjalnego wydane przez zesp orzekajcy publicz-nej poradni psychologiczno-pedagogicznej!

16

Jak uzyska dla dziecka z zespoem Aspergeraorzeczenie o niepenosprawnoci?

Kto orzeka

Bya ju mowa o tym przy jednym z wczeniejszych pyta, e orzeczenie o niepenosprawnoci lub o stopniu niepenosprawnoci wydaj powiato-we/miejskie zespoy do spraw orzekania o niepenosprawnoci.

Postpowanie orzecznicze jest dwuinstancyjne i zespoowe: dwuinstancyjne to znaczy, e w przypadku nieotrzymania orze-

czenia lub otrzymania orzeczenia o niepenosprawnoci lub stopniu niepenosprawnoci o treci, ktra nam nie odpowiada, mamy prawo zoenia odwoania do wojewdzkiego zespou do spraw orzekania o niepenosprawnoci

zespoowe to znaczy, e skad orzekajcy jest zoony przynaj-mniej z dwch specjalistw, przy czym przewodniczcym skadu orzekajcego jest lekarz, a drugim specjalist moe by na przykad psycholog, pedagog czy inny lekarz.

Wane!List wszystkich powiatowych/miejskich oraz wojewdzkich zespo-w do spraw orzekania o niepenosprawnoci mona znale na stro-nie www.niepelnosprawni.gov.pl.

Wniosek

Uzyskanie orzeczenia o niepenosprawnoci dla dziecka do ukoczenia 16 roku ycia wymaga zoenia przez jego rodzicw pisemnego wniosku do powiatowego/miejskiego zespou do spraw orzekania o niepenospraw-noci waciwego dla miejsca zameldowania (staego pobytu).

Wniosek zawiera w szczeglnoci: dane dziecka i jego rodzicw adres zamieszkania dziecka i rodzicw numery dokumentw tosamoci oraz PESEL okrelenie celu wystpowania o orzeczenie (np. uzyskanie zasiku

pielgnacyjnego, korzystanie z ulg i uprawnie)

17

informacje dotyczce sytuacji spoecznej dziecka (czyli na temat uczszczania do szkoy lub przedszkola, korzystania z nauczania in-dywidualnego, wietlicy szkolnej itp.)

informacje rodzicw o zakresie sprawowanej opieki i pielgnacji (na temat samodzielnoci dziecka, rodzaju i czstotliwoci zabiegw re-habilitacyjnych i leczniczych itp.)

owiadczenie rodzicw o prawdziwoci powyszych danych poda-nych we wniosku.

Do wniosku o wydanie orzeczenia zacza si zawiadczenie lekarskie (orygina) zawierajce opis stanu zdrowia dziecka, wystawione przez le-karza, pod ktrego opiek lekarsk znajduje si dziecko bardzo wane! wydane nie wczeniej ni na 30 dni przed dniem zoenia wniosku. Zatem musimy pamita, aby w cigu miesica od daty wydania zawiadczenia lekarskiego zoy wniosek!

Wane!Wnioski skada si na drukach zawierajcych wszystkie niezbdne in-formacje, ktre z reguy s dostpne na stronach internetowych po-wiatowych/miejskich zespow do spraw orzekania o niepenospraw-noci.Rwnie zawiadczenia lekarskie sporzdza si na specjalnie przygo-towanych do tego drukach.

Do wniosku naley doczy take kopie (powiadczone za zgodno z ory-ginaem) wszelkiej dokumentacji, ktra potwierdza niepenosprawno dziecka, a wic moe mie wpyw na wydanie orzeczenia. Mog to by na przykad:

historia choroby prowadzona przez lekarza, pod ktrego opiek le-karsk znajduje si dziecko

karty informacyjne z leczenia szpitalnego wyniki bada specjalistycznych opinie i wyniki konsultacji inne zawiadczenia lekarskie.

Jeli przedoona przez nas wraz z wnioskiem dokumentacja jest niewystar-czajca do wydania orzeczenia o niepenosprawnoci, wwczas zostaniemy powiadomieni pisemnie o koniecznoci jej uzupenienia. Otrzymamy te termin, w ktrym musimy zoy brakujce dokumenty i zostaniemy po-uczeni, e brak uzupenienia dokumentacji w wyznaczonym terminie spo-woduje, e nasz wniosek nie bdzie rozpatrzony.

18

Wane!Wniosek o wydanie orzeczenia o niepenosprawnoci mona zoy osobicie lub przesa poczt (listem poleconym, najlepiej ze zwrot-nym potwierdzeniem odbioru).

Terminy

Nasz wniosek powinien zosta rozpatrzony nie pniej ni w cigu jednego miesica od daty jego zoenia. W bardziej zoonych sprawach czas ten moe by wyduony ale nie duej ni do dwch miesicy od dnia zo-enia wniosku. O kadym przypadku niezaatwienia sprawy w powyszych terminach zostaniemy powiadomieni, a w zawiadomieniu zostan podane przyczyny opnienia oraz wskazany bdzie nowy termin rozpatrzenia sprawy.

Wane!Do terminw miesica lub dwch na rozpatrzenia wniosku nie wlicza si okresu opnienia spowodowanego przez wnioskodawcw, czyli przez nas (np. czasu uzupeniania przez nas dokumentacji medycznej).

O terminie rozpatrzenia wniosku powinnimy zosta powiadomieni pisem-nie co najmniej na dwa tygodnie przed terminem posiedzenia zespou.

Zesp orzekajcy

Wane!W posiedzeniu zespou orzekajcego obowizkowo uczestnicz rodzic (przedstawiciel ustawowy) oraz dziecko. Niestawienie si na posie-dzeniu w terminie powoduje, e nasz wniosek nie bdzie rozpatrzony!

Jeli jednak niestawienie si na posiedzeniu zespou w wyznaczonym ter-minie zostanie usprawiedliwione w cigu dwch tygodni wanymi przy-czynami lub zdarzeniami losowymi (np. wypadek), wwczas przewodni-

19

czcy zespou orzekajcego wyznacza nowy termin posiedzenia zespou, o ktrym zostaniemy zawiadomieni listem poleconym za zwrotnym po-twierdzeniem odbioru.

Wydanie orzeczenia

Wydanie orzeczenia o niepenosprawnoci nastpuje w cigu dwch tygo-dni od dnia posiedzenia zespou.

Orzeczenie o niepenosprawnoci zawiera: oznaczenie zespou, ktry wyda orzeczenie daty zoenia wniosku i wydania orzeczenia podstaw prawn wydania orzeczenia imi i nazwisko dziecka, dat urodzenia, adres zamieszkania (staego

pobytu) numer PESEL dziecka numer dokumentu potwierdzajcego tosamo dziecka (legitymacji

szkolnej, dowodu osobistego) ustalenia niepenosprawnoci z podaniem symbolu przyczyny nie-

penosprawnoci (maksymalnie trzy symbole), w przypadku zespou Aspergera s to najczciej:

02-P choroby psychiczne 12-C caociowe zaburzenia rozwojowe

dat lub okres powstania niepenosprawnoci (na podstawie za-wiadczenia lekarskiego i dokumentacji medycznej)

okres, na jaki orzeczono niepenosprawno (patrz ramka poniej) wskazania okrelone przez skad orzekajcy (patrz niej) uzasadnienie pouczenie o przysugujcym nam odwoaniu (patrz dalej) dane i podpisy skadu orzekajcego.

Wane!W przypadku dziecka niepenosprawno orzeka si zawsze na czas okrelony i nie duej ni do dnia ukoczenia przez dziecko 16 roku ycia.

Zesp orzekajcy w orzeczeniu o niepenosprawnoci okrela wskazania, ktre dotycz m.in.:

uczestnictwa w terapii zajciowej

20

koniecznoci zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, rodki po-mocnicze oraz pomoce techniczne, uatwiajce funkcjonowanie da-nej osoby

korzystania z systemu rodowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie si korzystanie z usug socjalnych, opiekuczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych wiadczonych przez sie instytucji pomocy spoecznej, organizacje pozarzdowe oraz inne placwki

koniecznoci staej lub dugotrwaej opieki lub pomocy innej osoby w zwizku ze znacznie ograniczon moliwoci samodzielnej eg-zystencji

koniecznoci staego wspudziau na co dzie opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Wane!Szczeglne znaczenie ma dla nas okrelenie w orzeczeniu o niepeno-sprawnoci, czy dziecko wymaga:

staej lub dugotrwaej opieki lub pomocy innej osoby w zwizku ze znacznie ograniczon moliwoci samodzielnej egzystencji

staego wspudziau na co dzie opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Zaznaczenie tego w orzeczeniu pozwala rodzicom dziecka ubiega si o przyznanie wiadczenia pielgnacyjnego.

Odwoanie

Jeli orzeczenie o niepenosprawnoci wydane przez powiatowy/miejski zesp nie spenia naszych oczekiwa (np. ze wzgldu na brak okrelenia powyszych wskaza albo zbyt krtki okres, na ktry zostao wydane), wwczas mamy prawo odwoa si od niego w cigu dwch tygodni od daty pokwitowania odbioru dokumentu.

Odwoanie skada si do wojewdzkiego zespou do spraw orzekania o nie-penosprawnoci za porednictwem zespou, ktry wyda orzeczenie. Prze-sya on to odwoanie wraz z dokumentacj sprawy w cigu siedmiu dni od dnia otrzymania naszego odwoania. W tym czasie zesp powiatowy/miejski ma prawo zapozna si z argumentami podnoszonymi w naszym odwoaniu i sam je uwzgldni, uchylajc bd zmieniajc tre orzeczenia o niepenosprawnoci.

21

Wane!Odwoanie do wojewdzkiego zespou do spraw orzekania o niepe-nosprawnoci skada si za porednictwem zespou, ktry wyda orze-czenie. Oznacza to, e naley je zoy lub przesa poczt wanie do tego zespou, a nie bezporednio do zespou wojewdzkiego, gdy to wyduy procedur odwoawcz!

Niezoenie odwoania w terminie 14 dni od daty pokwitowania odbioru orzeczenia o niepenosprawnoci powoduje, e staje si ono ostateczne (prawomocne).

Legitymacja osoby niepenosprawnej

Orzeczenie o niepenosprawnoci jest podstaw do korzystania z wielu ulg i uprawnie przysugujcych osobom niepenosprawnym (patrz: dalej).

Potwierdzeniem tego faktu jest legitymacja osoby niepenosprawnej, kt-r wydaje bezpatnie starosta (prezydent lub burmistrz miasta na prawach powiatu) na podstawie prawomocnego orzeczenia o niepenosprawnoci.

22

Jakie uprawnienia lub ulgidaje orzeczenie o niepenosprawnoci?

Tych ulg czy uprawnie dotyczcych oglnie osb niepenosprawnych jest wiele rodzajw. Dla rodzicw dziecka z zespoem Aspergera szczeglnie interesujce mog by nastpujce:

zasiek pielgnacyjny, ktry ma na celu czciowe pokrycie wydat-kw wynikajcych z koniecznoci zapewnienia opieki i pomocy nie-penosprawnemu dziecku (patrz: str. 23)

wiadczenie pielgnacyjne, ktre jest rekompensat za niepodejmo-wanie bd rezygnacj z zatrudnienia w celu sprawowania opieki nad osob niepenosprawn (patrz: str. 24)

ulgi w transporcie kolejowym (patrz: str. 26) ulgi w transporcie autobusowym (patrz: str. 26) ulgi w komunikacji miejskiej (patrz: str. 26) odliczenia od podatku w ramach tzw. ulgi rehabilitacyjnej (patrz: str.

27) ulgi przy zakupie biletw wstpw do muzew pastwowych oraz

innych placwek (patrz: str. 29).

Wane!Warunkiem skorzystania z wszystkich wyej wymienionych upraw-nie i ulg jest posiadanie przez dziecko aktualnego orzeczenie o nie-penosprawnoci!

Ponadto dziecko z zespoem Aspergera oraz jego rodzice maj te szcze-glne uprawnienia w ramach systemu owiaty, a wic zwizane z edukacj dziecka o nich szerzej w dalszej czci.

23

Co to jest zasiek pielgnacyjny?

Zasiek pielgnacyjny to jedno ze wiadcze rodzinnych. Jest przyznawa-ny w celu czciowego pokrycia wydatkw wynikajcych z koniecznoci zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w zwizku z niezdolnoci do samodzielnej egzystencji.

Zasiek pielgnacyjny przysuguje kilku grupom osb, w szczeglnoci: niepenosprawnemu dziecku osobie niepenosprawnej w wieku powyej 16 roku ycia legitymu-

jcej si orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepenosprawnoci, jeeli niepenosprawno powstaa w wieku do ukoczenia 21 roku ycia.

Zasiek pielgnacyjny nie przysuguje m.in. osobie umieszczonej w instytu-cji zapewniajcej nieodpatnie caodobowe utrzymanie.

Wniosek o ustalenie prawa do zasiku pielgnacyjnego skada si w urz-dzie miasta lub gminy (w jednostce urzdu, ktra zajmuje si wiadczenia-mi rodzinnymi). Do wniosku naley doczy:

kserokopi wanego orzeczenia o niepenosprawnoci (orygina do wgldu)

dokument potwierdzajcy tosamo w przypadku osb poniej 16 lat odpis aktu urodzenia.

Wniosek o przyznanie zasiku pielgnacyjnego powinien by rozpatrzony w cigu 30 dni.

Wane!Jeli wniosek o ustalenie prawa do zasiku pielgnacyjnego zostanie zoony w okresie trzech miesicy od dnia wydania orzeczenia o nie-penosprawnoci, wwczas zasiek pielgnacyjny bdzie przysugiwa poczwszy od miesica, w ktrym zosta zoony wniosek o ustalenie niepenosprawnoci.

Wane!Wysoko zasiku pielgnacyjnego wynosi 153 z miesicznie.

24

Co to jest wiadczenie pielgnacyjne?

wiadczenie pielgnacyjne to jedno ze wiadcze rodzinnych. Jest przy-znawane rodzicom lub opiekunom dzieci z niepenosprawnoci, jeeli nie podejmuj lub rezygnuj z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad dzieckiem posiadajcym orzeczenie o niepeno-sprawnoci, zawierajce wskazania:

koniecznoci staej lub dugotrwaej opieki lub pomocy innej osoby w zwizku ze znacznie ograniczon moliwoci samodzielnej eg-zystencji

koniecznoci staego wspudziau na co dzie opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (patrz take: str. 19-20).

wiadczenie jest przyznawane, jeli niepenosprawno dziecka powstaa nie pniej ni do ukoczenia 18 roku ycia lub w trakcie nauki w szko-le (take wyszej) jednak nie pniej ni do ukoczenia 25 roku ycia. Oczywicie dzieci z zespoem Aspergera speniaj ten warunek!

wiadczenie pielgnacyjne ma wiele ogranicze. Nie przysuguje m.in., gdy:

osoba sprawujca opiek nad dzieckiem niepenosprawnym ma ustalone prawo do emerytury, renty itp. albo prawo do specjalnego zasiku opiekuczego bd wiadczenia pielgnacyjnego

osoba wymagajca opieki zostaa umieszczona w rodzinie zastp-czej (z wyjtkiem rodziny zastpczej spokrewnionej), rodzinnym domu dziecka albo w placwce zapewniajcej caodobow opiek i korzysta w niej z caodobowej opieki przez wicej ni pi dni w tygodniu.

Wniosek o ustalenie prawa do wiadczenia pielgnacyjnego skada si w urzdzie miasta lub gminy (w jednostce urzdu, ktra zajmuje si wiad-czeniami rodzinnymi). Do wniosku naley doczy w szczeglnoci:

kopi orzeczenia o niepenosprawnoci lub o znacznym stopniu nie-penosprawnoci (orygina do wgldu)

inne dokumenty niezbdne do ustalenia prawa do wiadczenia pie-lgnacyjnego, w tym owiadczenia przede wszystkim takie, ktre potwierdzaj brak przesanek wyczajcych moliwo przyznania tego wiadczenia (patrz: wyej).

Wniosek o przyznanie wiadczenia pielgnacyjnego powinien by rozpa-trzony w cigu 30 dni.

25

Kwota wiadczenia pielgnacyjnego wynosi: od 1 maja 2014 r. 1000 z netto (800 z to kwota wiadczenia plus

200 z dodatku z programu rzdowego) od 1 stycznia 2015 r. 1200 z netto od 1 stycznia 2016 r. 1300 z netto.

Wane!Od 2017 r. wiadczenie pielgnacyjne ma by corocznie waloryzowa-ne proporcjonalnie do procentowego wzrostu pacy minimalnej.

Wane!Zarwno wiadczenie pielgnacyjne, jak i zasiek pielgnacyjny to wiadczenia, ktre przysuguj rodzicom dzieci niepenosprawnych niezalenie od wysokoci ich dochodw.

Oprcz wyej wymienionych wiadcze rodzice dzieci z zespoem Asper-gera mog si ubiega take o:

specjalny zasiek opiekuczy zasiek rodzinny dodatki do zasiku rodzinnego (np. z tytuu rozpoczcia roku szkol-

nego).

Prawo do nich jest jednak uzalenione od kryterium dochodowego, dlatego nie zostay tutaj opisane szerzej.

26

Jakie ulgi przysuguj dzieciom niepenosprawnymw transporcie publicznym?

Dzieci i modzie niepenosprawna uczszczajcy do szkoy, ale nie du-ej ni do ukoczenia 24 roku ycia (studenci do 26 roku ycia), a take ich rodzice lub opiekunowie maj prawo do 78% ulgi:

na przejazdy pocigami osobowymi i pospiesznymi, ekspresowymi EC, IC PKP (tylko w 2. klasie) oraz na przejazdy wszystkimi rodza-jami autobusw PKS kiedy podruj wsplnie na trasie z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do: szkoy, przedszkola, orodka rehabilitacji, domu pomocy spoecznej, zakadu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, placwki opiekuczo-wy-chowawczej, orodka wsparcia, i z powrotem (na podstawie legity-macji szkolnej),

na przejazdy pocigami oraz rodkami publicznego transportu zbio-rowego autobusowego dotyczy jednego z rodzicw (lub opieku-na) dzieci i modziey z niepenosprawnoci, jednak wycznie na przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do: przedszko-la, szkoy, szkoy wyszej, placwki opiekuczo-wychowawczej, placwki owiatowo-wychowawczej, specjalnego orodka szkolno--wychowawczego, specjalnego orodka wychowawczego, orodka umoliwiajcego dzieciom i modziey spenianie obowizku szkol-nego i obowizku nauki, orodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy spoecznej (na podstawie biletw jednorazowych).

Wane!Powysze ulgi dotycz take przewonikw prywatnych posiadajcych zezwolenie na przewozy regularne.

Ulgi w komunikacji miejskiej nie s jednolite w caej Polsce ich wprowa-dzenie zaley wycznie od decyzji podjtych uchwaami przez wadz miast i gmin. S nawet miasta (np. Warszawa), gdzie dzieciom niepenospraw-nym oraz ich opiekunom przysuguj przejazdy bezpatne.

27

Co to jest ulga rehabilitacyjna?

Jest to ulga w podatku dochodowym od osb fizycznych, midzy innymi dla rodzicw, ktrzy maj na utrzymaniu dziecko niepenosprawne. Dzi-ki niej niektre wydatki poniesione na cele rehabilitacyjne oraz wydatki zwizane z uatwieniem wykonywania czynnoci yciowych przez dziec-ko niepenosprawne mona odliczy od dochodu, co w praktyce oznacza, e po rozliczeniu rocznego PIT-u otrzymamy zwrot nadpaconego podatku w wysokoci 18% kwoty, ktr odliczylimy.

Wszystkie wydatki musz by udokumentowane, najczciej fakturami wy-stawionymi na osob, ktra bdzie dokonywaa odliczenia od podatku.

Wane!Naley pamita, e urzd skarbowy na skontrolowanie prawidowo-ci skorzystania z ulgi ma pi lat, liczc od koca roku, w ktrym wy-kazalimy ulg w zeznaniu PIT.

Ustawa o podatku dochodowym od osb fizycznych wymienia kilkanacie rodzajw wydatkw na cele rehabilitacyjne. Z punktu widzenia rodzica dziecka z zespoem Aspergera najbardziej interesujce s wydatki ponie-sione na:

Zakup i napraw indywidualnego sprztu, urzdze i narzdzi tech-nicznych, niezbdnych w rehabilitacji oraz uatwiajcych wykony-wanie czynnoci yciowych, stosownie do potrzeb wynikajcych z niepenosprawnoci (z wyjtkiem sprztu gospodarstwa domo-wego). Jest to do niejasna i kontrowersyjna kategoria, znane s jednak przypadki skutecznego odliczania w niej np. poduszek czy pocieli zakupionych w ramach terapii integracji sensorycznej.

Zakup wydawnictw i materiaw (pomocy) szkoleniowych, stosow-nie do potrzeb wynikajcych z niepenosprawnoci.

Odpatno za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym. Odpatno za pobyt na leczeniu w zakadzie lecznictwa uzdrowi-

skowego, za pobyt w zakadzie rehabilitacji leczniczej, zakadach opiekuczo-leczniczych i pielgnacyjno-opiekuczych oraz odpat-no za zabiegi rehabilitacyjne.

Kolonie i obozy dla dzieci i modziey z niepenosprawnoci oraz dzieci osb z niepenosprawnoci, ktre nie ukoczyy 25 roku y-cia.

28

Odpatne przejazdy rodkami transportu publicznego zwizane z pobytem: na turnusie rehabilitacyjnym, w zakadach lecznictwa uzdrowiskowego, zakadach rehabilitacji leczniczej, zakadach opie-kuczo-leczniczych i pielgnacyjno-opiekuczych, na koloniach i obozach dla dzieci i modziey.

Powysze wydatki nie maj ogranicze kwotowych. Natomiast mona od-liczy od dochodu, ale jedynie w ramach limitw, wydatki poniesione na:

Leki, jeli lekarz specjalista stwierdzi, e osoba niepenosprawna powinna stosowa okrelone leki stale lub czasowo odliczeniu podlegaj wydatki w wysokoci stanowicej rnic pomidzy wy-datkami faktycznie poniesionymi w danym miesicu a kwot 100 z.

Uywanie samochodu osobowego, stanowicego wasno (wsp-wasno) podatnika majcego na utrzymaniu osob z niepeno-sprawnoci (zaliczon do I lub II grupy inwalidztwa) albo dzieci z niepenosprawnoci, ktre nie ukoczyy 16. roku ycia dla po-trzeb zwizanych z koniecznym przewozem na niezbdne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne, w wysokoci nieprzekraczajcej w roku podatkowym kwoty 2280 z. Wane: nie odliczamy kosztw prze-jazdw do szkoy lub na wizyty kontrolne u lekarza, ale wycznie na niezbdne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne!

Wane!Zanim uwzgldnimy w naszym rocznym zeznaniu podatkowym ja-ki wydatek w ramach ulgi rehabilitacyjnej, warto skontaktowa si z urzdem skarbowym, aby upewni si, czy waciwie interpretujemy przepisy. Zrbmy to dla wasnego bezpieczestwa!

29

Czy i jakie s ulgi dla dzieci niepenosprawnych przy zakupie biletw wstpu do muzew pastwowych oraz innych placwek?

Rzeczywicie w muzeach pastwowych zgodnie z prawem powinny by ulgowe bilety midzy innymi dla osb niepenosprawnych oraz ich opieku-nw. Wysoko ulgi ustala dyrekcja placwki. Aby skorzysta z ulgi, nale-y mie legitymacj osoby niepenosprawnej.

Warto zaznaczy, e system ulg dla osb niepenosprawnych i ich opieku-nw jest duo szerszy. Obejmuje placwki rnego typu, zarwno pastwo-we, jak i prywatne, ktre proponuj ulgi lub nawet cakowite zwolnienie z odpatnoci dla dzieci niepenosprawnych na podstawie niezalenych de-cyzji ich dyrekcji lub wacicieli.

Z praktyki ulg przy zakupie biletw wstpu dla dzieci niepenosprawnych moemy szuka take m.in.:

w muzeach prywatnych, skansenach na basenach w salach i innych obiektach sportowych i rekreacyjnych w parkach narodowych w ogrodach zoologicznych w kinach, teatrach i innych obiektach kultury w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie w Akwarium Gdyskim.

30

Szkoa i orzeczenia od czego zacz?

Kilkanacie stron wczeniej bya ju mowa o tym, e podstawowym doku-mentem, ktry formalnie pozwala szkole na stworzenie dziecku z zespoem Aspergera najlepszych warunkw do edukacji, w szczeglnoci przez spe-cjalnie dostosowan do niego organizacj nauki oraz wybr odpowiednich metod pracy, jest orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego wydane przez publiczn poradni psychologiczno-pedagogiczn.

Inaczej mwic: tak jak orzeczenie o niepenosprawnoci jest przepustk do korzystania z opisanych wczeniej ulg i udogodnie, tak orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego jest warunkiem skorzystania z wszel-kich moliwoci, jakie system owiaty oferuje dziecku z zespoem Asper-gera.

Sowo specjalny

Wrd wielu rodzicw ze skojarzenia budzi sama nazwa: orzeczenie o po-trzebie ksztacenia SPECJALNEGO. Budzi ona take powane obawy, e uzyskanie takiego orzeczenia przekreli moliwo nauki w normalnej szkole i skae nasze dziecko z zespoem Aspergera na nauk w szkole spe-cjalnej.

Tymczasem posiadanie przez dziecko orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego oznacza tylko, e wymaga ono specjalnej organizacji nauki i specjalnych, dopasowanych do jego moliwoci i potrzeb metod pracy i szkoa ma obowizek mu to zapewni!

Wane!Wydanie dla dziecka orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego wcale nie oznacza, e ma si ono uczy w szkole specjalnej!

Naley pamita, e ksztacenie specjalne moe by organizowane w r-nych formach, niekoniecznie w szkole specjalnej, ale te w systemie w-czajcym w szkole oglnodostpnej i chyba najczciej w przypadku uczniw z zespoem Aspergera w szkole integracyjnej lub oddziale inte-gracyjnym.

31

Wane!W orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego s okrelone zale-cane najkorzystniejsze dla dziecka formy ksztacenia specjalnego. Jed-nak o ich ostatecznym wyborze decyduje zawsze rodzic!

Dobre relacje

Wystpienie do poradni psychologiczno-pedagogicznej o wydanie orzecze-nia o potrzebie ksztacenia specjalnego to wany krok, gdy orzeczenie to stanowi podstaw prawn do dostosowania warunkw w szkole do specy-ficznych potrzeb i moliwoci naszego dziecka.

Owszem, zalecenia zawarte w takim orzeczeniu s zobowizaniem dla szkoy, ktre musi ona stosowa w pracy z dzieckiem. Jednak sposb ich wdraania i szerzej skuteczno w pracy z dzieckiem z zespoem Asper-gera zalee bdzie gwnie od nastawienia szkoy (dyrektora, wychowaw-cy, pedagoga) i ich wsppracy z rodzicami.

Niestety, zbyt czsto wrd rodzicw mamy do czynienia z filozofi, e rodzic dziecka niepenosprawnego musi wszystko wyszarpa, gdy po drugiej stronie ma nauczycieli podchodzcych do swojej pracy rutynowo, bez chci indywidulanego spojrzenia na ucznia ze specyficznymi problema-mi edukacyjnymi.

Takie nastawienie to bd!!! Zdecydowanie lepsze dla naszego dziecka jest stworzenie przyjaznych relacji midzy nami rodzicami i szko. Warto zainwestowa swj czas i wysiek w stworzenie takich dobrych relacji. To zaprocentuje i w sferze zwykych kontaktw midzyludzkich, i w sferze fachowego wspierania naszego dziecka. A przecie to powinno by zawsze dla nas najwaniejsze!

Wane!Warto nawiza dobre relacje ze szko jestemy przecie skazani na kilka lat wsppracy. A przecie im bdzie ona lepsza, tym lepiej dla naszego dziecka!

32

Jak uzyska dla dziecka z zespoem Aspergeraorzeczenie o potrzebie ksztacenia o specjalnego?

Kto orzeka

Bya ju wielokrotnie mowa o tym, e orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego wydaje zesp orzekajcy dziaajcy w publicznej poradni psy-chologiczno-pedagogicznej. W skad zespou wchodz: dyrektor poradni lub upowaniona przez niego osoba (najczciej zastpca) jako przewod-niczcy zespou, psycholog, pedagog oraz lekarz, a take inni specjalici, jeli ich udzia jest niezbdny.

Co do zasady zespoy orzekajce wydaj orzeczenia dla uczniw ze szk, ktre maj siedzib na terenie dziaania danej poradni. Jednake orzeczenia dla dzieci z autyzmem (w tym z zespoem Aspergera) wydaj zespoy w po-radniach wyznaczonych przez kuratora owiaty.

Wane!Nie we wszystkich poradniach psychologiczno-pedagogicznych dzia-aj zespoy orzekajce uprawnione do zajmowania si dziemi z ze-spoem Aspergera. Waciw poradni z pewnoci wskae pedagog szkolny lub dyrektor szkoy.

Wniosek

Wniosek o wydanie orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego skadaj rodzice (prawni opiekunowie dziecka).

Wane!Wycznie rodzicom dziecka z zespoem Aspergera przysuguje pra-wo do zoenia wniosku o wydanie dla niego orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego. Nikt inny (pedagog szkolny, wychowawca, dyrektor szkoy) nie moe tego zrobi i nikt nie ma prawa zmusza rodzicw do zoenia takiego wniosku!

33

Wniosek o wydanie orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego zawiera w szczeglnoci:

imi i nazwisko dziecka, dat i miejsce jego urodzenia, miejsce za-mieszkania, nazw i adres szkoy oraz oznaczenie klasy, do ktrej uczszcza

imiona i nazwiska rodzicw (prawnych opiekunw) oraz miejsce ich zamieszkania

okrelenie celu i przyczyny, dla ktrej niezbdne jest uzyskanie orze-czenia.

Do wniosku o wydanie orzeczenia zacza si dokumentacj uzasadniajc wniosek, w szczeglnoci opinie i zawiadczenia wydane przez specjali-stw oraz wyniki obserwacji i bada psychologicznych, pedagogicznych i lekarskich, a take jeli jest to niezbdne - zawiadczenie o stanie zdro-wia dziecka wydane przez lekarza.

Wane!Wnioski skada si na drukach zawierajcych wszystkie niezbdne in-formacje, ktre z reguy s dostpne na stronach internetowych po-radni psychologiczno-pedagogicznych.

W przypadku niedoczenia odpowiedniej dokumentacji do wniosku, zo-staniemy wezwani do jej uzupenienia w terminie nie krtszym ni 14 dni.

Wane!Jeli nie posiadamy odpowiedniej dokumentacji, w szczeglnoci wy-nikw bada, wwczas badania niezbdne do wydania orzeczenia przeprowadzaj specjalici poradni (z wyczeniem badania na po-trzeby wydania zawiadczenia lekarskiego o stanie zdrowia dziecka).

Wane!Przewodniczcy zespou ma obowizek zawiadomi rodzicw-wnio-skodawcw o terminie posiedzenia zespou. Mog oni wzi w nim udzia i przedstawi swoje stanowisko.

34

Wane!Orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego wydaje si na okres roku szkolnego, etapu edukacyjnego (np. klasy I-III, IV-VI) albo okresu ksztacenia dziecka w danej szkole.

W orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego zesp okrela: zalecane warunki realizacji przez dziecko potrzeb edukacyjnych,

formy jego stymulacji, rewalidacji, terapii, usprawniania, rozwijania jego potencjalnych moliwoci i mocnych stron oraz inne formy po-mocy psychologiczno-pedagogicznej

wszystkie zalecane najkorzystniejsze dla danego dziecka formy ksztacenia specjalnego z nastpujcych form: w przedszkolu ogl-nodostpnym, w tym z oddziaami integracyjnymi, integracyjnym albo specjalnym, szkole oglnodostpnej, szkole integracyjnej lub oddziale integracyjnym, szkole specjalnej lub oddziale specjalnym, orodku rewalidacyjno-wychowawczym albo w szkole zorganizo-wanej w modzieowym orodku wychowawczym, modzieowym orodku socjoterapii lub specjalnym orodku szkolno-wychowaw-czym.

Wane!Zgodnie z prawem szkoa ma obowizek zapewni realizacj zalece zawartych w orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego! Innymi sowy: zawarte w nim zalecenia to obowizki nakadane na szko!

Orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego moe zosta zmienione je-li:

nastpi zmiana okolicznoci stanowicych podstaw wydania po-przedniego orzeczenia

zajdzie potrzeba zmiany zalece zawartych w poprzednim orzecze-niu

zajdzie potrzeba zmiany okresu, na jaki zostao wydane poprzednie orzeczenie.

Wnioskodawc w takim przypadku mog by oczywicie wycznie rodzi-ce (prawni opiekunowie) dziecka. W przypadku wydania nowego orzecze-nia, poprzednie zostaje uchylone.

35

A co si stanie, jeli szkoy nie bdzie stana realizacj zalece zawartychw orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego?

Jak zostao ju wczeniej napisane, szkoa ma obowizek zapewni reali-zacj zalece zawartych w orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego. Trzeba mie wiadomo, e niektre z zalece (np. dodatkowych zaj specjalistycznych) s kosztowne.

Warto jednak mie wiadomo, e w budecie pastwa przewidziano dodatkowe rodki na edukacj dzieci posiadajcych orzeczenie o potrze-bie ksztacenia specjalnego. Te dodatkowe rodki wyliczane s dla kadej gminy, z uwzgldnieniem liczby dzieci z orzeczeniami i rodzajami niepe-nosprawnoci i zwikszaj otrzymywan przez dan jednostk samorzdu subwencj owiatow.

Wane!W przypadku dzieci z autyzmem, w tym z zespoem Aspergera, do-datkowe rodki na ich edukacj przewidziane w budecie pastwa s w porwnaniu z innym rodzajami niepenosprawnoci najwiksze.

Problem polega na tym, e wprawdzie te duo (kilkanacie razy!) wiksze rodki s przekazywane do organu prowadzcego szko, do ktrej uczsz-cza nasze dziecko (a wic do miasta lub gminy), jednak niestety nie id one dalej za uczniem a do jego szkoy. Pozostaj w dyspozycji miasta lub gminy.

Co gorsze, jednostki samorzdowe maj zagwarantowan prawnie swobo-d wykorzystywania swoich funduszy, w szczeglnoci tych, ktre pocho-dz z subwencji oglnej (w tym owiatowej) z budetu pastwa. Innymi sowy: same decyduj, czy rodki z subwencji owiatowej przeznacz na szkoy, drogi czy jeszcze inne potrzeby lokalne.

Nie mona wic domaga si od wadz samorzdowych, aby przekazay otrzymane na nasze dziecko rodki szkole, w ktrej ono si uczy. Tym bar-dziej nie mona domaga si, aby rodki te trafiy do danego ucznia.

Co zatem mona zrobi?

36

Po pierwsze na pewno mona i warto nieustannie edukowa wadze sa-morzdowe (zarzd gminy i radnych) uwiadamia im, w jaki sposb naliczane s dodatkowe rodki na ucznia niepenosprawnego i dlaczego one s a tak due.

Po drugie naley stanowczo domaga si, aby zgodnie z prawem, a kon-kretnie z Rozporzdzeniem Ministra Edukacji Narodowej w sprawie warun-kw organizowania ksztacenia, wychowania i opieki dla dzieci i modziey niepenosprawnych oraz niedostosowanych spoecznie w przedszkolach, szkoach i oddziaach oglnodostpnych lub integracyjnych byy realizo-wane zalecenia zawarte w orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego.

Po trzecie warto uczyni z dyrektora szkoy naszego sojusznika w walce o dodatkowe rodki. Z tym jest jednak bardzo rnie. Czasem dyrektorzy nie chc lub boj si wystpowa o dodatkowe fundusze do organu prowadz-cego (ktry jest ich pracodawc). Jeli jednak s wiadomymi dyrektorami, to doskonale wiedz, e wypenianie zalece zawartych w orzeczeniach jest ich prawnym obowizkiem, a to nie jest moliwe bez dodatkowych rod-kw. W takiej sytuacji dodatkowy nacisk ze strony rodzicw dzieci z orze-czeniami oraz jeszcze lepiej rady rodzicw jest dla dyrektora bezcen-nym wsparciem i konkretn pomoc w trudnych rozmowach o pienidzach z organem prowadzcym.

Jeeli te wszystkie dziaania nie poskutkuj, pozostaje nam wwczas pi-sanie pism do kuratorium owiaty lub Ministerstwa Edukacji Narodowej, niestety ze wiadomoci, e te instytucje nie mog nakaza przekazania pienidzy na nasze dziecko szkole, w ktrej ono si uczy, a jedynie ape-lowa o rzeteln realizacj zalece zawartych w orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego

Wane!Nie ma mechanizmu prawnego, dziki ktremu mona byoby zmu-si gmin, aby dodatkowe fundusze, ktre otrzymaa ze wzgldu na niepenosprawno naszego dziecka z zespoem Aspergera, trafiy do jego szkoy.

37

Czy szkoa moe zmusi rodzicw do przejcia ich dziecka z zespoem Aspergerana nauczanie indywidualne?

To bardzo draliwy problem. Wedug przywoywanych tu kilkakrotnie ba-da rodzicw dzieci z zespoem Aspergera a 37% z nich zna z wasnych dowiadcze problem zmuszania przez szko do przejcia na nauczanie indywidualne. Jednoczenie a 54% badanych okrelio go jako bardzo lub raczej istotny!

Skd takie oceny?

Zgodnie z przepisami prawa owiatowego i ide tego mechanizmu indywi-dualnym nauczaniem obejmuje si dzieci i modzie, ktrych stan zdrowia uniemoliwia lub znacznie utrudnia uczszczanie do szkoy. Tymczasem w praktyce w przypadku uczniw z zespoem Aspergera nauczanie indy-widualne czsto jest postrzegane jako szansa na rozwizanie problemw wynikajcych z braku umiejtnoci funkcjonowania przez ucznia z ZA w klasie (np. brak pracy na lekcji, przeszkadzanie innym uczniom, agresja).

Trzeba uczciwie przyzna i mie wiadomo tego, e dziecko z zespo-em Aspergera rzeczywicie potrafi swoim zachowaniem zdezorganizowa funkcjonowanie klasy, negatywnie wpywajc na fukcjonowanie innych uczniw oraz nauczycieli.

Jednak obowizkiem, zarwno naszym jako rodzicw, jak i nauczycieli, jest wiadome, odpowiedzialne podjcie decyzji w sprawie indywidualnego nauczania takiej, ktra bdzie miaa na wzgldzie przede wszystkim do-bro dziecka. Do nas rodzicw naley odpowiedzenie sobie na pytanie, co jest waniejsze dla naszego dziecka: uzyskanie lepszych efektw edukacyj-nych, lepszych ocen (czemu z pewnoci sprzyja bdzie nauczanie indy-wiadualne), czy moe jednak nauczenie go zasad funkcjonowania w grupie rwieniczej (do czego najlepsze warunki dziecko bdzie miao, uczc si w klasie). To bardzo trudna decyzja, wymagajca zgodnego dziaania rodzi-cw, lekarza i wychowawcw.

Majc powysze na wzgldzie, a take biorc pod uwag, e procedura uzyskiwania orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania jest bardzo podobna do tej, ktra dotyczy orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalne-go, nie bd tego wtku rozwija.

38

TO, CO NAJWANIEJSZE

Cho to bardzo trudne, trzeba mie wiadomo, e nasze dziecko z ze-spoem Aspergera jest niepenosprawne. Ale czy zostanie to stwierdzone formalnie w odpowiednich orzeczeniach to zaley przede wszystkim od rodzicw dziecka, ktrzy powinni kierowa si jego dobrem!

* * *

Orzeczenie o niepenosprawnoci lub o stopniu niepenosprawnoci nie jest podstaw dla szkoy do dostosowania organizacji nauki dla dziecka z zespoem Aspergera. Jest ni wycznie orzeczenie o potrzebie kszta-cenia specjalnego wydane przez zesp orzekajcy publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej!

* * *

Warunkiem skorzystania z licznych uprawnie i ulg jest posiadanie przez dziecko aktualnego orzeczenie o niepenosprawnoci.

* * *

Zarwno wiadczenie pielgnacyjne, jak i zasiek pielgnacyjny to wiad-czenia, ktre przysuguj rodzicom dzieci niepenosprawnych niezalenie od wysokoci ich dochodw.

* * *

Wydanie dla dziecka orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego wca-le nie oznacza, e ma si ono uczy w szkole specjalnej!

* * *

Wycznie rodzicom dziecka z zespoem Aspergera przysuguje prawo do zoenia wniosku o wydanie dla niego orzeczenia o potrzebie ksztacenia specjalnego.

* * *

Orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego wydaje si na okres roku szkolnego, etapu edukacyjnego (np. klasy I-III, IV-VI) albo okresu kszta-cenia dziecka w danej szkole.

* * *

Zgodnie z prawem szkoa ma obowizek zapewni realizacj zalece za-wartych w orzeczeniu o potrzebie ksztacenia specjalnego! Innymi so-wy: zawarte w nim zalecenia to obowizki nakadane na szko!

39

WYBRANE FORMY TERAPIIDZIECI

ZE SPEKTRUM AUTYZMU

40

Pom mi, abym mg to uczyni samodzielnieM. Montessori

Kiedy rodzi si dziecko, w naszym yciu zmienia si prawie wszyst-ko godziny snu, miejsca spacerw, ulubione programy telewizyjne... Nawet nasze marzenia nabieraj bardziej dziecicego wymiaru. Z biegiem czasu powoli wszystko wraca do normy, chocia jest oczywicie inaczej ni przed narodzinami dziecka.

Kiedy rodzi si dziecko niepenosprawne, zmienia si wszystko i tak ju zostaje do koca. Na pocztku czujemy, e co jest nie tak, e nasze dziec-ko patrzy na nas inaczej ni dziecko koleanki. Chtniej bawi si samo ni z nami a jego zabawy s jakie inne, bardziej schematyczne, lekko zafikso-wane na jakim przedmiocie. Potem cieszymy si, e nasze dziecko szyb-ciej zaczo mwi ni to wspomniane wczeniej koleankowe. Jednak mwi jako inaczej, zbyt mdrze, uywa wyrazw i zda czasem i dla nas dorosych niezrozumiaych. No i coraz czciej pojawiaj si wybuchy zo-ci Czasem bez przyczyny, czasem z bardzo bahego powodu. Jestemy coraz czciej wzywani do przedszkola, rodzice innych dzieci denerwuj si, e jest w grupie kto, kto jest niegrzeczny, bije inne dzieci a nawet pani. I wreszcie jaki nauczyciel, wychowawca, moe kto z rodziny pro-ponuje nam wizyt u psychologa, psychiatry, eby sprawdzi, eby wy-kluczy, eby Po kilku spotkaniach wychodzimy od psychiatry bez wykluczenia, ale z diagnoz: zesp Aspergera. Zaczyna si gorczkowe poszukiwanie w internecie, co to oznacza, czy da si z tym y, czy nasze dziecko w ogle jest normalne. Po pierwszych nieprzespanych i przepaka-nych nocach nadchodzi czas dziaania. Poszukujemy najlepszych poradni, specjalistw. Mamy nadziej, e kady z nich ma najlepszy plan uzdrawia-jcy dla naszego dziecka. Syszymy nazwy wielu terapii, zaj. Wszystko si miesza i sami ju nie wiemy, co wybra, do kogo pj.

W tym momencie wane jest zastanowienie si, czy ja znam moje dziecko, czy je akceptuj peni mioci, czy wydaje mi si, e wiem, co jest dla nie-go wane. To przecie rodzic spdza ze swoim dzieckiem najwicej czasu. Z drugiej strony nie jestemy specjalistami, nie wiemy, czy postpujemy waciwie. Kochamy nasze dziecko, robimy wszystko najlepiej jak potra-fimy, a mimo to dalej s kopoty, wybuchy zoci, skargi wychowawcw. Wzrasta poziom naszej frustracji, czasem zaczynaj si problemy w rela-cjach rodzinnych: na linii rodzic-rodzic, rodzic-dziecko, dziecko-rodze-stwo itd.

Aby tych problemw byo jak najmniej, aby przygotowa si do stawienia im czoa, nie moemy zamkn si w domu, musimy szuka pomocy, mu-

41

simy zaufa terapeutom. Najlepiej, kiedy jest to jedna placwka, gabinet, gdzie dziecko bdzie dobrze znane, gdzie zostanie objte spjn wielopro-filow opiek. Jest to trudne, zwaszcza w maych miejscowociach, ale na szczcie coraz czciej osigalne. Jak pozna, czy proponowana na-szemu dziecku terapia jest waciwa? Niestety najczciej poprzez dobrze nam znan metod prb i bdw. Dla jednego dziecka najlepsze efekty przyniesie terapia behawioralna, dla innego trening umiejtnoci spoecz-nych. Jedno dziecko zacznie porzdkowa swoje zmysy dziki terapii integracji sensorycznej, inne osignie to samo uczestniczc w dogo- czy hi-poterapii. Kade dziecko jest inne i mimo wsplnych charakterystycznych cech kade rozwija si inaczej. Trzeba pamita, e proponowana terapia powinna by wieloprofilowa i powinna rozwizywa najwiksze kopoty dzieci z ZA, czyli zaburzenia w kontaktach spoecznych, w komunikacji, w zdolnoci do empatii. Czsto wydaje nam si, e syszymy woanie dziec-ka z zespoem Aspergera: Pom mi, abym umia podej do innego dziecka i zacz z nim rozmow. Pom mi, abym wiedzia, jak mam powiedzie nie, kiedy kto namawia mnie do zego. Pom mi, abym umia okaza cier-picemu swoje wspczucie. Pom mi wreszcie, abym czu si szczliwy w rodzinie i dawa im rado. Synna woska pedagog Maria Montessori zadania nauczyciela/wychowawcy zamkna w jednym zdaniu Pom mi, abym mg to uczyni samodzielnie. To kwintesencja dobrej terapii ka-dego dziecka, w tym tego z zespoem Apergera.

Kadej rodzinie, w ktrej jest dziecko z zespoem Aspergera ycz, aby odnalaza terapeut, zesp terapeutw, ktrzy bd mieli pomys na terapi ich dziecka poparty rzeteln wiedz i empati dla tego dziecka i jego rodziny.

Halina uszczak

42

Integracja sensoryczna (SI)

Charakterystyka:

Metoda ta powstaa w latach 60. XX wieku w Stanach Zjednoczonych i zostaa opracowana przez amerykask psycholog i terapeutk zajciow dr Ann Jean Ayres. Do Polski dotara w latach 90. ubiegego wieku wraz z wizytami najbliszej asystentki i wsppracownika dr Ayres, Violet Mass. Samo okrelenie integracja sensoryczna oznacza proces neuronalny, w kt-rym mzg rozpoznaje, segreguje i organizuje bodce pynce ze zmysw naszego ciaa i z otoczenia w taki sposb, by mona byo je wykorzysta do codziennego, celowego dziaania (V. Mass, 1998). Bodce te dopywaj do nas poprzez receptory dotykowe, wzrokowe, suchowe, wchowe, sma-kowe, ale rwnie z ukadu przedsionkowego (rejestracja ruchu) oraz pro-prioceptywnego (tzw. czucie gbokie). U wikszoci dzieci rozwijajcych si prawidowo proces integracji podstawowych ukadw zmysowych od-bywa si podczas codziennych aktywnoci i zabaw, dziki, jak pisaa Ayres, wewntrznemu pdowi dziecka do rozwoju. Czsto zdarza si jednak, e narzdy odpowiedzialne za odbir bodcw wzrokowych, dotykowych itd. dziaaj prawidowo, ale niewaciwa jest interpretacja odbieranych infor-macji przez mzg. Wtedy to najczciej pojawiaj si problemy w rozwoju psychoruchowym, w uczeniu si czy zachowaniu.

Problemy, zaburzenia:

Problemy integracji sensorycznej wystpuj zarwno u dzieci oglnie zdro-wych, jak rwnie mog wspwystpowa przy takich zaburzeniach, jak: ADHD, Zesp Aspergera, autyzm, mzgowe poraenie dziecice, niepe-nosprawno intelektualna, zespoy genetyczne i w wielu innych. Najczst-szymi objawami zaburze w tym zakresie jest nieodpowiednia reaktywno na bodce dotykowe (np. obronno dotykowa, niech do mycia gowy, zakadania bluzek z metkami, unikanie malowania palcami, zabaw z cia-stolin itp.), zaburzenia w zakresie motoryki duej (np. kopoty w racz-kowaniu, chodzeniu, apaniu piki, potykanie si o przedmioty, niezborno ruchowa, obnione napicie miniowe, problemy z rwnowag), zaburze-nia motoryki maej (np. kopoty z ciciem noyczkami, prawidowym trzymaniem kredek, saba umiejtno rysowania, pisania, nawlekania), nieprawidowy odbir bodcw suchowych (np. zatykanie uszu na dwik suszarki, trbki, goniejszej muzyki, nieumiejtno wskazania rda dwiku). Rwnie istotne s zaburzenia w obszarze wchu i smaku (dziec-ko czsto mwi, e co mierdzi, nie zje pokarmu bez wczeniejszego po-wchania go, lubi tylko potrawy papkowate itp.). Wane s rwnie takie

43

symptomy, jak ze funkcjonowanie w grupie (dziecko w przedszkolu woli sta z boku grupy lub wrcz przeciwnie, odpycha dzieci, bije je), szybka mczliwo, poczucie frustracji, bezradno, krtka uwaga suchowa, saba koncentracja.

Jak przebiega terapia:

Ocena rozwoju procesw integracji sensorycznej obejmuje obserwacj kli-niczn i Poudniowo-Kalifornijskie Testy Integracji Sensorycznej (SCSIT). Terapia odbywa si w sali z uyciem specjalnych sprztw, najczciej dwa razy w tygodniu po 50-60 minut. Dzieci bawi si, wicz pod okiem te-rapeuty wedug ustalonego programu, stosujc indywidualn diet senso-ryczn. Niezwykle wana jest rwnie wsppraca z rodzicami, zadawanie wicze do domu, ktre tak naprawd s 5-10-minutow, ale systema-tyczn zabaw z dzieckiem. Okres trwania terapii jest bardzo zrnicowa-ny i zaleny od rodzaju dysfunkcji u dziecka. Pierwsze efekty w poprawie funkcjonowania dziecka zazwyczaj wida po 6-12 miesicach, ale proces terapii u osb ze spektrum autyzmu moe potrwa rwnie kilka lat. Po-niewa wpyw zaburze integracji sensorycznej na funkcjonowanie dzieci z ZA jest bardzo duy, dlatego warto podj terapi ju we wczesnym dzie-cistwie, gdy zauwaymy pierwsze niepokojce objawy.

notatki

44

Trening umiejtnoci spoecznych (TUS)

Charakterystyka:

Metoda ta jest jedn z gwnych form terapii dzieci z zespoem Aspergera, dotyczy bowiem podstawowego problemu, jakim s zaburzenia w kontak-tach spoecznych, pomimo prawidowego a czasem wyszego ni przecit-ny ilorazu inteligencji. Stworzona zostaa przez amerykaskiego psycholo-ga Arnolda Goldsteina i naley do terapii kognitywnych, czyli opartych na konkretnej wiedzy. Uczestnicy otrzymuj gotowe zalecenia i wicz, jak naley si zachowa w konkretnej sytuacji spoecznej.

Problemy, zaburzenia:

Zaburzenia mog pojawia si u kadego dziecka w rnym stopniu i obej-muj zazwyczaj takie aspekty, jak: brak rozumienia zasad w grupie, zwasz-cza dotyczcych emocji i stosunkw spoecznych, trudnoci w zrozumieniu odczu, emocji innych, saba umiejtno nawizywania kontaktw i bli-szych relacji z rwienikami, trudnoci w naladowaniu rnych zachowa.

Jak przebiega terapia:

Zajcia odbywaj si w maych grupach i s dostosowywane do najwaniej-szych potrzeb dzieci w danej grupie. Zazwyczaj odbywaj si raz w tygo-dniu. Program obejmuje nauk w dziewiciu podstawowych dziedzinach:

zawieranie znajomoci, suchanie, pytanie, odmawianie, inicjowanie rozmowy, dyskutowanie, reagowanie na krytyk, wyraanie krytyki, radzenie sobie z uczuciami: rozrnianie uczu, wyraanie gniewu,

rozczarowania, mwienie komplementw.

45

Trening zastpowania agresji (TZA lub ART)

Charakterystyka:

Trening ten zosta opracowany przez amerykaskiego profesora Arnolda Goldsteina w latach 80. XX w. i jest metod zmiany zachowa mocno osa-dzon w nurcie behawioralnym. Zakada, e agresja jest zachowaniem wy-uczonym przez obserwacj, naladowanie. Sabe rozpoznawanie wasnych emocji oraz niska zdolno do empatii i rozumienia norm spoecznych spra-wiaj, e dziecko reaguje agresj na jakiekolwiek trudnoci.

Problemy, zaburzenia:

Specyfika problemw dzieci z zespoem Aspergera ju w diagnozie wy-rnia takie czynniki, jak zaburzenia interakcji spoecznych, nieumiejt-no lub brak wsppracy w grupie, zaburzenia zachowania, nieumiejtno przystosowania si do zmian, niski poziom empatii i trudnoci w zrozumie-niu zachowania drugiego czowieka. To moe wpywa na sabsz bd te zupenie nieodpowiedni adaptacj w klasie; dochodzi moe do agresji, zarwno sownej, jak i fizycznej. Dlatego tak wane jest nauczenie dzieci z ZA innych form reagowania na stres, niech, agresj ju na wczesnym etapie rozwoju (przedszkole, szkoa podstawowa), gdy ze wzorce zacho-wa oraz niepodane reakcje nie zdyy si jeszcze utrwali i atwiej jest je zmienia.

Jak przebiega terapia:

Zajcia odbywaj si najczciej jeden raz w tygodniu, w niewielkich gru-pach. Ze wzgldu na specyfik zaburze zespou Aspergera naley koniecz-nie zwrci uwag, czy terapeuci prowadzcy TZA maj dowiadczenie w pracy z dziemi, modzie z ZA. Inne s bowiem na og przyczyny agresywnych zachowa dzieci ze spektrum autyzmu. Wane jest rwnie wczenie rodzicw do kontynuowania ustalonych norm, wzmocnie, na-grd w domu oraz wsppraca w tym zakresie ze szko.

Trening zastpowania agresji skada si z trzech dziaw:

Trening umiejtnoci prospoecznych na podstawie wyodrbnionych pidziesiciu wanych umiejtnoci spoecznych dziecko uczy si, co na-ley robi w konkretnych, trudnych sytuacjach. wiczenia dotycz umiejt-

46

noci suchania, prowadzenia rozmowy, proszenia o pomoc, przekonywa-nia innych, umiejtnoci kontrolowania swoich emocji (wyraanie uczu, radzenie sobie z czyj zoci). Dziecko uczy si, w jaki sposb, inny ni agresja, moe reagowa na zaczepki, jak radzi sobie ze stresem, jakim niewtpliwie moe by odrzucenie przez grup, nieprzyjcie do zabawy. Nabywa rwnie umiejtnoci planowania, podejmowania decyzji.

Trening kontroli zoci (emocji) celem tego etapu jest uczenie si kontro-lowania gniewu, agresji. Dziecko uczy si, w jaki sposb niekontrolowane zachowania agresywne moe zastpi dziaaniem pozytywnym, konstruk-tywnym.

Trening wnioskowania moralnego etap, dziki ktremu dziecko (mody czowiek) nie tylko odkrywa wartoci moralne, ale i podejmuje decyzje moralne. Dopiero bowiem poznanie znaczenia wartoci i norm funkcjonu-jcych w spoeczestwie sprawia, e dziecko bdzie umiao kontrolowa swoje emocje i bdzie chciao zastpowa dotychczasow agresj reakcja-mi, ktre s akceptowane w danej grupie i w spoeczestwie.

notatki

47

Indywidualna Stymulacja Suchu Johansena (JIAS)

Charakterystyka:

Metoda ta zostaa stworzona przez dr. Kjelda Johansena, duskiego nauczy-ciela i psychologa. Szacuje si, e co najmniej u poowy dzieci z rozpo-znanymi trudnociami w uczeniu si, dysleksj, zespoem zaburze uwa-gi i zachowania wystpuj zaburzenia przetwarzania suchowego (IFiPS 2008). Oznacza to, e pomimo prawidowego odbioru sygnau akustyczne-go w strukturach obwodowych ucha (diagnoza lekarska dziecko syszy), dziecko nie potrafi przetworzy tego bodca.

Problemy, zaburzenia:

Trening skierowany jest do dzieci, modziey i dorosych z centralnymi zaburzeniami przetwarzania bodcw suchowych, w tym do osb z dys-leksj, ADHD, opnionym rozwojem mowy, zaburzeniami koncentracji uwagi, z autyzmem, zespoem Aspergera, mzgowym poraeniem dzieci-cym, zaburzeniem uwagi suchowej czy nadwraliwoci na dwiki. Za-burzenia w przetwarzaniu bodcw suchowych najczciej przejawiaj si w tym, e dziecko nie rnicuje prawidowo dwikw, ma kopoty w lo-kalizacji, skd pochodzi dany dwik, nie rozumie dobrze mowy w haasie, np. w grupie rwieniczej w przedszkolu, w szkole. Ma trudnoci w rozu-mieniu i zapamitaniu kilku polece, instrukcji. Mog to by dzieci, ktre wydaje si, e nie sysz polecenia lub nieco pniej na nie reaguj, maj kopoty z koncentracj i z uwag suchow.

Jak przebiega terapia:

Pierwszym krokiem jest wykonanie diagnozy za pomoc audiometru (au-diometria tonalna i test dychotyczny) oraz dokadne zbadanie lateralizacji. Kade dziecko otrzymuje indywidualny program, ktry bdzie najlepiej pasowa do jego moliwoci suchowych. Muzyka w tej metodzie jest spe-cjalnie skomponowana, tak aby obejmowaa swoim zakresem rne cz-stotliwoci potrzebne do stymulacji. Nagranej na pyt CD muzyki naley sucha za pomoc suchawek przez 10 minut dziennie, moliwie zawsze o tej samej godzinie i w tym samym miejscu. Postpy s kontrolowane co

48

6-8-10 tygodni. Za kadym razem dziecko otrzymuje now pyt. Cay pro-gram trwa 6-10 miesicy.

W trakcie stymulacji JIAS nie ma koniecznoci rezygnowania z innych form terapii, jakimi objte jest dziecko w tym samym czasie. Niewtpli-wie duym plusem tej metody jest to, e umoliwia terapi w optymalnym domowym klimacie, ktry dziecko zna i w ktrym dobrze si czuje, czyli w domu.

notatki

49

Trening suchowy Tomatisa

Charakterystyka:

Metoda zostaa stworzona przez francuskiego otolaryngologa Alfreda To-matisa. Podstaw takich zdolnoci, jak posugiwanie si mow, czytanie, pisanie jest umiejtno suchania. Tomatis na podstawie swoich bada wy-ranie rozdziela syszenie od suchania. Syszenie jest zalene od stanu na-rzdu suchu, suchanie natomiast potrzebuje zaangaowania, aktywnoci w odbiorze bodcw dwikowych istotnych dla nas w danym momencie i odrzucania tych mniej istotnych. Dopiero poczenie tych dwch proce-sw przynosi dobre efekty w postaci np. pynnego czytania, rozumienia czytanego tekstu, prawidowej wymowy. Wtrnie wpywa rwnie na kon-centracj podczas nauki.

Problemy, zaburzenia:

Metoda Tomatisa skierowana jest do osb z opnieniem mowy, jkajcych si, z dysleksj, z trudnociami szkolnymi, zaburzeniami rwnowagi, osb ze spektrum autyzmu oraz z centralnymi zaburzeniami suchu. Moe by rwnie terapi wspierajc dla osb yjcych w stresie, depresji, ale i dla uczcych si jzykw obcych. Mona zauway kilka objaww zaburze uwagi suchowej. wystpujcych w nastpujcych grupach:

suchanie receptywne (m.in. zaburzenia koncentracji, nadwraliwo na dwiki, mylenie sw, ktre brzmi podobnie, krtki czas uwagi, konieczno czstego powtarzania polece, trudnoci w rozumieniu i wykonywaniu duszych polece),

suchanie ekspresywne (m.in. zaburzenia w pynnoci mowy, myle-nie liter, problemy ze zrozumieniem czytanego tekstu, z goskowa-niem, z czytaniem na gos),

sprawno motoryczna (m.in. problemy z orientacj w przestrzeni, z nazywaniem i wskazywaniem kierunkw, brak poczucia rytmu, umiejtnoci np. podskakiwania, poruszania si w odpowiednim rytmie, mylenie stron ciaa, nadruchliwo, kopoty z planowaniem, rwnie wasnego czasu, niezgrabno ruchowa),

poziom energii i postawy spoeczne (m.in. objawy depresyjne, dua mczliwo, niech do wstawania z ka, brak mobilizacji, aspira-cji do dziaania, niska samoocena, draliwo, niemiao).

W Polsce opracowano wasn terminologi i przeksztacono materiay, me-toda przyja nazw Stymulacja Audio-Psycho-Lingwistyczna (Instytut Fi-zjologii i Patologii Suchu w Warszawie).

50

Jak przebiega terapia:

Terapia poprzedzona jest wywiadem z pacjentem, jego rodzicami, bada-niem audiometrii tonalnej, dodatkowo ustala si lateralizacj. Po kadym etapie i przed rozpoczciem nastpnego wykonuje si test uwagi i laterali-zacji suchowej. Pierwszy etap obejmuje zazwyczaj okoo 30 godzin i trwa 15 dni. Polega na suchaniu dwikw o odpowiedniej czstotliwoci po-przez urzdzenie zwane elektronicznym uchem (model ucha czowieka). Najczciej jest to przefiltrowana muzyka Mozarta lub choray gregoria-skie. Dziecko (pacjent) jest w stanie podobnym do tego z ycia podowe-go, syszy rwnie przefiltrowany gos matki. Po 1-2 miesicznej przerwie nastpuje etap drugi, czyli praca z mikrofonem i suchanie wasnego, odpo-wiednio przerobionego gosu.

Badania wykazuj znaczcy wpyw treningu na wzrost umiejtnoci jzy-kowych, popraw uwagi suchowej, rozumienia czytanego i usyszanego tekstu. Nastpuje zwikszenie moliwoci zapamitywania, wzrost sze-roko rozumianych umiejtnoci komunikacyjnych, a wic i spoecznych, zmniejsza si poziom lku, a wzrasta wiara we wasne moliwoci.

notatki

51

Terapia czaszkowo-krzyowa (cranio-sacral)

Charakterystyka:

Terapia ta wywodzi si z rodziny osteopatii jednej z dziedzin terapii ma-nualnej. Jej zaoeniem jest praca prowadzca do wyrwnania przepywu pynu mzgowo-rdzeniowego. Udowodniono, i koci czaszki nie s zro-nite ze sob na stae. Ich mikroruchomo wpywa na membrany otacza-jce mzg. Membrany maj swoje przyczepy w odpowiednich miejscach na kociach czaszki. Terapeuta, pracujc z pacjentem, poprzez delikatne uciski na kociach czaszki, powoduje rozlunienie i prawidowe ustawie-nie naprenia membran, co wpywa na ca opon tward oraz na rdze krgowy. Wpywa rwnie na prawidowe rozprowadzanie pynu mzgo-wo-rdzeniowego po organizmie, odywienie wszystkich narzdw w cie-le czowieka. Dodatkowo terapeuta pracuje duo na powiziach tkance cznej, ktra niczym sie pajcza otacza nasze minie i utrzymuje cia-o w jednoci. W momencie uszkodzenia mechanicznego, kontuzji bd zych nawykw ruchowych tkanka czna w danym miejscu zagszcza si i sztywnieje, przez co wzorzec ruchu oraz cae ciao dostaje nieprawidow informacj na temat schematu wykonywanego ruchu.

Problemy, zaburzenia:

Terapia skierowana do osb z problemami koncentracji uwagi, z nadru-chliwoci, nadpobudliwoci, z problemami z obszaru caego ukadu ner-wowego oraz immunologicznego (wspiera odporno organizmu). Wpywa na wady wymowy ( zgrzytanie zbami, jkanie si), migreny, nawracajce zapalenia uszu, oglne zmczenie, stres czy depresje. Zalecana rwnie podczas zaburze snu. Nie ma ogranicze wiekowych.

Jak przebiega terapia:

Zabieg wykonuje si przez ubranie, terapeuta uciska okrelone punkty na ciele pacjenta, najlepiej raz w tygodniu. Patrzc pod ktem zespou Asperge-ra, terapia ma na celu wyciszenie ukadu nerwowego, zwikszenie koncen-tracji uwagi oraz poczucia wasnego ciaa. Terapia moe rwnie wpyn na regulacj snu i nastroju. Podwyszy odporno organizmu. Wspomoe lepsze wchanianie lekw oraz ustabilizowanie diet pokarmowych. Likwi-duje ble migrenowe, nerwoble, stany pourazowe.

52

Terapia komunikacji

Charakterystyka:

Najczciej zaburzenia komunikacji kojarz si nam z problemami logope-dycznymi. Udajemy si do specjalisty, kiedy dziecko nie mwi, mwi nie-wyranie, sepleni czy jka si. Jednym z warunkw postawienia diagnozy zespou Aspergera zarwno wg DSM-IV jak i ICD-10 jest brak opnienia w rozwoju mowy i funkcji poznawczych. I rzeczywicie, rzadko zdarza si, ebymy musieli dugo czeka na pierwsze sowa u maego dziecka, u kt-rego pniej diagnozuje si ZA. Przeciwnie, cieszymy si, e dziecko mwi niemal od razu penymi zdaniami, niezwykle mdrze, ponad swj wiek. Jego wypowiedzi s bardzo dojrzae, sownictwo bogate, moe troszeczk zbyt bogate

A jednak terapia komunikacji jest niezwykle wan metod w odniesie-niu do dzieci ze spektrum autyzmu. Mowa bowiem suy do wyraania swoich potrzeb (chc pi, wyj na spacer itd.), do poszerzania umiejt-noci poznawczych (zaspakajanie ciekawoci, odkrywanie otaczajcego nas wiata), ale wpywa rwnie na kontakty spoeczne, budowanie oraz utrzymywanie odpowiednich relacji z rodzin, rwienikami itp. Jest zatem nierozcznym czynnikiem rozwoju spoecznego dziecka.

Problemy, zaburzenia:

Do najczstszych problemw w zakresie mowy i komunikacji osb z ZA nale:

problemy w rozumieniu sensu caych zda przy rwnoczesnym ro-zumieniu znaczenia poszczeglnych sw,

echolalia, czyli powtarzanie sw, zda, zasyszanych niedawno (echolalia natychmiastowa) lub w odlegym czasie (odroczona),

trudnoci w rozumieniu przenoni, sw, zbytnia dosowno w ro-zumieniu artw,

saba zdolno dopasowania swojej komunikacji do poziomu dru-giej osoby. Czsto osoby z ZA mwi, ale nie umiej sucha, nie czekaj na odpowied rozmwcy. Czasem zadaj pytania w ogle niezwizane z tematem rozmowy, odnoszce si natomiast do ich ulubionych zainteresowa, fiksacji,

wypowiadanie komentarzy niepasujcych do tematu rozmowy, cz-sto obraliwych dla rozmwcy,

kopoty w inicjowaniu rozmowy, podtrzymywaniu jej i zakoczeniu,

53

trudnoci pozawerbalne, takie jak nieodpowiednia ekspresja, zbyt ciche lub gone mwienie, monotonia, ograniczony kontakt wzro-kowy, zbyt bliska odlego od rozmwcy.

Jak przebiega terapia:

Terapia logopedyczna moe obejmowa wytyczne cile logopedyczne, ta-kie jak usprawnianie aparatu mowy, wiczenia artykulacyjne w zaleno-ci od indywidualnych problemw danego dziecka. Obejmowa powinna rwnie prac nad prawidow skadni, fleksj, nad umiejtnoci zada-wania odpowiednich pyta do tekstu itp. Wzbogaca ma nie tylko sow-nictwo, ale i jego rozumienie w rnych kontekstach, np. w metaforach. Dziecko powinno umie budowa coraz dusze wypowiedzi na zadany temat, bez wtrcania wasnych dygresji. Wane jest take nauczenie roz-poznawania uczu i zamiarw innych osb. Terapia komunikacji powinna odbywa si nie tylko na zajciach logopedycznych. Kady terapeuta pra-cujcy z dzieckiem z zespoem Aspergera powinien mie wiadomo, e mowa, umiejtno komunikacji jest wyznacznikiem odpowiedniej pozycji dziecka w grupie, w szkole. Okrela to relacje z najbliszymi, ksztatuje osobowo dziecka, pozwala odnale si w spoeczestwie i peni w nim wane funkcje.

notatki

54

Biofeedback

Charakterystyka:

EEG-Biofeedback przyby do Polski w latach 90. ze Stanw Zjednoczo-nych. tam pierwsze sesje odbyway si ju pod koniec lat szedziesitych ubiegego wieku, jednak najwikszy rozwj zwizany jest z pracami prof. B. Stermana w orodku lotw kosmicznych NASA. Polega na regulacji czynnoci bioelektrycznej mzgu, regulowaniu stanw nadmiernego pobu-dzenia lub nadmiernego hamowania (wzmacnia podane fale mzgowe i ogranicza niepodane).

Problemy, zaburzenia:

Terapia skierowana jest do osb: z zaburzeniami uwagi i koncentracji, z ADHD (nadpobudliwoci psychoruchow), z problemami szkolnymi typu dysleksja, dysgrafia, dyskalkulia, dys-

ortografia, niemiaych, zamknitych w sobie, jkajcych si, z zaburzeniami zachowania, agresj, z zaburzeniami pracy mzgu (m.in. mzgowe poraenie dziecice,

padaczka), z zaburzeniami rozwojowymi (m.in. zesp Aspergera, niepeno-

sprawno intelektualna).

Jak przebiega terapia:

Terapia rozpoczyna si od badania EEG mzgu i od skonstruowania mapy mzgu, czyli indywidualnej, bazowej aktywnoci mzgu. Z zapisu takiego mona uzyska wiele informacji o stanie fizjologicznym (czuwanie, sen-no, sen) czy o emocjonalnym (napicie psychiczne, relaksacja). Na pod-stawie zapisu tworzy si indywidualny program treningu. Moe on trwa 20-30 sesji, ale moe rwnie 60-80, np. u dzieci z ADHD. Trening roz-poczyna si od zaoenia na gow elektrod, ktre przekazuj zapis pracy mzgu. Jest on przetworzony przez odpowiednie oprogramowanie i dziec-ko na ekranie widzi czynno bioelektryczn mzgu pod postaci samocho-du, piki itp. Moe ono zmieni obraz jedynie przez si swojej woli, a nie za pomoc np. myszki. Dziecko na bieco otrzymuje informacj zwrotn

55

(wzrokow, suchow) o swoich wynikach i postpach. Jeli np. samochd zaczyna wypada z trasy, dziecko dostaje tak informacj i musi natych-miast si skupi, by nie doszo do katastrofy. W taki m.in. sposb docho-dzi do pojawiania si nowych pocze (synapsis) w mzgu. Zwiksza si jego plastyczno, ktra jest fundamentem procesu uczenia si i zapami-tywania. Treningi powinny zwiksza liczb fal szybszych (tych bardzie podanych), tak by stymuloway aktywno mzgu, koncentracj, uwag, zmniejszay stopie pobudzenia, agresj, stres. By przynosiy wiksz wy-dajno w cigu dnia i lepszy sen w nocy.

Najlepiej jest, gdy sesje odbywaj si 2-3 razy w tygodniu. Kada sesja i przebieg treningu jest zapisywany, aby mc kontrolowa postpy dziecka.

notatki

56

Hipoterapia

Charakterystyka:

Jest to forma rehabilitacji wieloprofilowej, do ktrej wykorzystuje si ko-nia. Najczciej kojarzona jest z rehabilitacj ruchow, dziki niezwykej waciwoci - wzorzec ruchowy dziecka, ktre siedzi na koniu jest taki sam, jak ruch konia podczas stpu. Dziki temu dziecko moe swobodnie wykonywa ruchy pochylenia do przodu, tyu, lekki ruch rotacyjny caego ciaa. Poprawia si napicie miniowe, odpowiednie utrzymanie sylwet-ki, gowy, ustawienie miednicy itp. Poprawia si sprawno motoryczna, rwnowaga, koordynacja wzrokowo-ruchowa, zmniejsza si niepewno grawitacyjna. Jednak hipoterapia nie ogranicza si jedynie do rehabilitacji ruchowej. Jest terapi uzupeniajc i wspomagajc gwne metody tera-peutyczne.

Problemy, zaburzenia:

Hipoterapia skierowana jest do dzieci i dorosych: z zaburzeniami motorycznymi, w tym z mzgowym poraeniem

dziecicym, z nieprawidowym wzorcem chodu, zaburzeniami rw-nowagi, nieprawidowym schematem wasnego ciaa, problemami w orientacji przestrzennej,

z nadwraliwoci dotykow i sabsz propriocepcj (nieprawido-wym odbiorem bodcw pyncych ze staww, mini, koci),

nadpobudliwych, majcych problemy z koncentracj i uwag, z zaburzeniami emocjonalnymi, z wybuchami zoci, agresji, niemiaych, wycofanych, majcych kopoty z samodzielnoci.

Przeciwskazaniem jest padaczka (wystpujce napady), niektre wady wzroku, skrzywienia krgosupa, alergia na sier.

Jak przebiega terapia:

Pocztkowym etapem terapii jest poznanie konia, gaskanie go, przytulanie, wchodzenie na niego, szczotkowanie, mycie, karmienie (np. marchewk). Nastpnie dziecko siedzi/ley na koniu, terapeuta w zalenoci od stanu fi-zycznego dziecka siedzi razem z nim na koniu lub idzie obok niego. Oprcz tego, e wykorzystuje si stp, marsz, kus konia, terapeuta daje dziecku

57

do wykonania zadania motoryczne (np. wrzucanie piek do kosza), zadania logopedyczne (np. wyrazy dwikonaladowcze iha-ha), czy te poznaw-cze (np. poznanie i wymienienie elementw uprzy konia). Zajcia odby-waj si zazwyczaj raz w tygodniu (30 minut).

Hipoterapia oprcz poprawy zdolnoci motorycznych dziecka przynosi zatem takie efekty jak wyciszenie, wzrost koncentracji, uwagi, empatii. Uczy samodzielnoci, odwagi, wpywa na rozwj mowy, wzrost funkcji poznawczych. Dziki bezporedniemu kontaktowi z koniem zmniejsza si nadwraliwo dotykowa, wchowa, dziecko otrzymuje wiksz ilo bodcw pyncych z czucia gbokiego. Jest terapi jak najbardziej pole-can jako wspomagajca dla dzieci z ZA.

notatki

58

Dogoterapia / Kynoterapia

Charakterystyka:

Nazwa pochodzi od jej gwnego bohatera (nie liczc oczywicie dziecka), czyli psa (ang. dog, gr. kyon). Opiera si na wytworzeniu i utrzymaniu emo-cjonalnej wizi midzy dzieckiem i psem-terapeut. Wi ta daje poczucie bezpieczestwa, akceptacji, poniewa pies nie wie, kim jest dziecko, co potrafi lub czego nie potrafi. Zabawa z psem przynosi rado, dotykanie go nie tylko zmniejsza nadwraliwo czuciow, ale zachca take do na-wizania kontaktu emocjonalnego z psem i z terapeut obecnym na zaj-ciach. Dziecko uczy si okazywania emocji, nazywania uczu, budowania wizi. Stymulowane s rne zmysy, take mowa, zwiksza si otwarto i naturalna spontaniczno. Czsto poprzez zabawy ruchowe poprawia si rwnie sprawno fizyczna.

Problemy, zaburzenia:

Jest to metoda wspomagajca, skierowana w zasadzie do wszystkich osb, rwnie zdrowych. Przeciwskazaniem jest alergia na sier psa i paniczny lk przed psem. Stosowana jest m.in. w terapii dzieci niepenosprawnych ruchowo, intelektualnie, niewidomych, niesyszcych, autystycznych, z za-burzeniami genetycznymi. W terapii dzieci z zespoem Aspergera oprcz opisanych wczeniej pozytywnych efektw wana jest rwnie jasno regu obcowania z psem. Pies w peni akceptuje dziecko, ale jeli nieprze-strzegane s pewne zasady, potrafi szczekn, odej, moe nawet i chwy-ci lekko zbami. To uczy rwnie pewnej dyscypliny, akceptowania i re-spektowania norm. Badania J. McNicholasa i G. Colinsa (USA) dotyczce dogoterapii dzieci z ZA udowodniy wzrost ich cierpliwoci i koncentracji. Poprawia si ch nawizywania kontaktu, zwikszya si otwarto na dotyk drugiego czowieka, jego blisko, zmniejszyy si natrctwa.

Jak przebiega terapia:

Wyrnia si kilka form dogoterapii:

ZP (zajcia z psem) lub AA (aktywne spotkania ze zwierztami) naj-czciej s to zajcia w grupie, maj charakter spontanicznej aczkolwiek ukierunkowanej zabawy z psem. Dzieci ucz si kontaktu ze zwierzciem, stymuluj rozwj zmysowy, przeamuj lki, ucz si wsplnej zabawy;

59

EP (edukacja z psem) lub AAE (edukacja z udziaem zwierzt) zajcia prowadzone indywidualnie lub w okrelonej grupie. Dzieci poznaj np. r-ne historyjki z udziaem psa, przekazywane s wybrane treci edukacyjne;

TP (terapia z psem) lub AAT (terapia z udziaem zwierzt) ma charakter indywidualny, ukierunkowany na konkretne dziecko, cele terapeutyczne powinny by uzgadniane z innymi terapeutami prowadzcymi dziecko.

notatki

60

Artterapia

Charakterystyka:

Polski odpowiednik artterapii to terapia przez sztuk. Moe przybiera r-ne nazwy, w zalenoci od rodzaju sztuki, np. muzykoterapia, psychodrama, biblioterapia, choreoterapia. Kada z tych form moe spenia rnorodne funkcje, w zalenoci od osb w niej uczestniczcych. Moe by zatem sposobem wyraania samego siebie, poszukiwania i realizowania wasnych marze, odkrywania swojego talentu i by moe przyszego zawodu. Nie-zalenie od rodzaju sztuki, najwaniejsz funkcj artterapii jest moliwo wyraenia siebie poprzez wykorzystanie rnych rodkw artystycznych. Jest zatem form komunikacji pozawerbalnej, wywoujcej pozytywne emocje, rozado