21
qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnm MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA (SISTEMAS, HISTORIA Y CREENCIAS) MODELO ESTRATEGICO 31/03/2012

MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmrtyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklz

MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA (SISTEMAS, HISTORIA Y CREENCIAS)

MODELO ESTRATEGICO

31/03/2012

Page 2: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

¿QUÉ ES LA FAMILIA?

La familia es una organización única, que constituye la unidad básica de la sociedad. Minuchin y Fishman (1992) definen a la familia como "un grupo natural que en el curso del tiempo ha elaborado pautas de interacción". Estas pautas constituyen lo que en terapia familia se conoce con el nombre de estructura familiar, la cual rige a la vez el funcionamiento de sus miembros, además de definir su diversidad de conductas y facilitar su interacción recíproca.

A medida que el tiempo transcurre, la familia pasa de manera progresiva por las diversas etapas del ciclo de vida, ante lo cual surge la necesidad de modificar del mismo modo la configuración de las relaciones familiares. La eficacia de los recursos de la familia para enfrentar los problemas y conflictos siempre cambiantes es lo que mantiene el equilibrio relativo entre la tendencia de ésta a aferrarse a todo aquello que ya le es conocido, y la apertura que manifiesta para asimilar un cúmulo de experiencias nuevas. El desequilibrio de las funciones familiares se manifiesta cuando ésta se centra en alguna función, al tiempo que otras se anquilosan, o bien, se distorsionan.

En la sociedad occidental, como resultado de la vida urbana y la creciente movilidad social, la tendencia principal dentro de la terapia familiar se orienta a considerar a la familia como una unidad nuclear relativamente cohesiva formada sólo por padres e hijos. Sin embargo, la pluralidad de formas que las familias llegan a adoptar, así como sus diversas crisis, sólo podrán ser comprendidas en el

contexto socioeconómico y cultural en el cual se encuentran inmersas.

En cuanto a la familia mexicana, ésta es una unidad relativamente sólida y dependiente de la estructura social global. De esta última recibe sus características propias, así como sus valores fundamentales; de modo que la modificación y la variedad macro- estructural por lo general determinan el tipo y el cambio de la vida familiar.

La vida familiar queda íntimamente ligada a múltiples estereotipos que la propia cultura popular integra y genera a través del sentido ideológico de quienes son sus beneficiarios. Por esta razón es importante mencionar que en México se observa el estereotipo que considera que los lazos de parentesco son la base de la seguridad y el canal natural para la socialización de la persona, de modo que la familia mexicana se constituye en la unidad básica del individuo por tradición popular.

A partir de este concepto, el estereotipo derivado hace referencia a una familia mexicana unida a través de los lazos de parentesco que, por adscripción, representan la relación social básica del individuo. La mayoría de las veces, estos lazos de parentesco son aquellos que ligan a la familia nuclear con la familia extensa, es decir, con abuelos, tíos, primos, compadres e incluso otras personas aún menos cercanas a la familia nuclear. Así que la familia es la unidad singular donde los límites entre el grupo nuclear y el grupo extenso no se encuentran definidos. De este modo, la imagen que el propio individuo mexicano se presenta a sí mismo cuando en su familia está integrada por tres o más generaciones, así como por varias líneas de parentesco colateral.

CAPÍTULO 1

Page 3: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

Por lo común los miembros de la familia se encuentran vinculados con instituciones laborales, educativas o sociales que quizá prestan sus servicios. En el presente caso es de primordial importancia hacer hincapié en el contacto de los

integrantes de la familia con hospitales, miembros del equipo de salud, organizaciones de apoyo, etc., pues todo esto conforma las redes de apoyo de una configuración social en la cual cada una de estas entidades mantiene relaciones recíprocas con las demás. Las redes de apoyo de la familia no sólo incluyen a las instituciones, sino también al conjunto de individuos que mantienen un contacto social con la familia a través de su desarrollo y que le pueden brindar apoyo o ayuda para solucionar conflictos.

Page 4: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

LA FAMILIA FUNCIONAL

Cuando en psicología clínica se iniciaron las investigaciones acerca los estilos interacciónales de las familias disfuncionales empezó a establecerse el concepto de la “familia normal”, el cual había permanecido inmutable hasta ese momento. En realidad, las múltiples formas que adopta la familia dentro de la sociedad industrializada resultaron ser mucho más diversas de lo que podía sugerir el concepto normativo de familia “típica” o “ideal”, el cual se basaba en los valores aceptados por la cultura especifica de dicha sociedad (Simon, 1988). A menudo el termino “familia funcional” es intercambiado por los términos de familia “sana”, “típica”, “adecuada” o “normal”.

Offer y Sabshin (1982) identificaron varias definiciones de normalidad en la literatura clínica, así como en las ciencias sociales, las cuales se han planteado desde cuatro perspectivas:

1. La normalidad como sinónimo de salud, la cual incluye el enfoque médico- psiquiátrico tradicional y sostiene una definición de normalidad en términos negativos, es decir, normalidad es la ausencia de trastornos.

2. La normalidad como utopía, la cual incorpora la teoría psicoanalítica y la humana. Concede el calificativo de la normalidad aquel funcionamiento ideal u óptimo, o bien, a la autorrealización del potencial humano.

3. La normalidad como promedio, la cual se requiere a la forma estadística, en donde el rango medio es considerado como normal y los extremos como la desviación de lo que podría constituirse como “lo normal”.

4. La normalidad como proceso, desde esta perspectiva la conducta normal se aprecia en el contexto de múltiples procesos en los sistemas transaccionales, los cuales tienen lugar en el tiempo.

Los conceptos que definen la normalidad de la familia pueden agruparse en cuatro perspectivas básicas relacionadas con las categorías antes mencionadas de Offer y Sabshin, a saber: de funcionamiento asintomático, óptimo, promedio o, finalmente, de acuerdo con sus procesos trasaccionales.

Desde el punto de vista sistémico, la disfunción individual (en el aspecto psicológico) se cataloga como sintomática de la disfunción familiar. Según este enfoque, las familias disfuncionales tienden a mantener o reforzar los síntomas en

los procesos interacciónales.

Para Salvador Minuchin (1994), la familia determina las respuestas de sus miembros a través de estímulos desde el interior y el exterior del sistema, enfrentando continuas exigencias de cambio, las cuales deberá atender mediante la transformación o creación de nuevas pautas de interacción. Para Minuchin, una

CAPÍTULO 2

Page 5: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

familia "normal" constantemente enfrentará problemas impuestos por factores externos, es decir, hará frente a las demandas del medio social en que vive, así como situaciones internas, relacionadas con el propio desarrollo de la familia dentro de su ciclo vital. Pero su capacidad para trazar límites claros, tanto entre sus miembros o subsistemas como con la sociedad en general, le permitirá adaptarse, transformando sus estructuras anteriores en otras más flexibles que le permitan el cambio.

Jay Haley (1973) sostiene que gran parte de los problemas familiares son propiciados por una jerarquía confusa o disfuncional y considera que, una vez que

se logra aclarar ésta, la familia puede continuar trabajando de una manera funcional. También menciona que en el subsistema parental las líneas de autoridad deben ser definidas y claras, pero flexibles y racionales a fin de que la familia pueda funcionar adecuadamente. Haley (1980) considera que la familia debe organizarse jerárquicamente, elaborar reglas sobre quiénes tendrán más estatus y poder y quiénes ocuparán niveles jerárquicos más bajos. Cuando las posiciones de estatus son confusas y poco claras existe una lucha por el poderDe todo lo anterior, es posible concluir que la familia "normal" no existe, lo que sí puede definirse es la familia "funcional", y para poder intentarlo es necesario revisar lo que se conoce como organización familiar.

La organización familiar se constituye por las reglas que se forman por la recurrencia de interacciones específicas y por la redundancia de las conductas de

los miembros de la familia. Estos procesos están determinados por su función en un contexto de:

Límites o fronteras: reglas que definen quién puede participar y cómo debería hacerlo dentro de un sistema o subsistema. Existen límites externos e individuales. Así como fronteras externas de la familia, fronteras entre subsistemas y fronteras individuales. Jerarquía: grado de autoridad o influencia que tiene un miembro sobre la conducta de los demás componentes del sistema. A fin de que exista un adecuado funcionamiento familiar debe existir una clara jerarquía, que debe

estar en manos de los padres o tutores, puesto que esto brindará un ambiente de seguridad a los hijos. Roles: expectativas de conducta que son dirigidas hacia un individuo en una situación o contexto social dados. Comunicación: la comunicación "funcional" dentro de la familia es aquélla en que los mensajes que los miembros de la misma se envían entre sí han de enunciarse con claridad. Reglas familiares: normas que rigen la vida familiar en las que se incluyen los mitos y los secretos familiares. Alianzas y coaliciones: una alianza designa una afinidad positiva entre dos o más miembros del sistema familiar; es potencialmente neutra. En los casos en que la cercanía entre dos personas surge con la finalidad de oponerse a otra parte del sistema o a un miembro de la misma familia, se puede hablar de una coalición. Flexibilidad: depende de su capacidad para crear un equilibrio flexible entre estabilidad y cambio, también conocida como adaptabilidad.

Page 6: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

MAPAS FAMILIARES:

SU EMPLEO EN EL DIAGNÓSTICO Y FORMULACIÓN DE HIPÓTESIS TERAPÉUTICAS

Estos esquemas pueden apoyar al terapeuta a plantear, desde un inicio, las hipótesis sobre los aspectos familiares íntimamente relacionados con la presentación, así como el mantenimiento del síntoma o malestar familiar. Como bien señala Minuchin (1992), los mapas familiares tienen la ventaja de orientar la acción. Velasco (1982) propuso un mapa hipotético de funcionamiento familiar donde se representan los siguientes parámetros:

Nivel de jerarquía Fronteras externas

- Fronteras externas cerradas- Fronteras externas claras - Fronteras externas difusas

Fronteras entre subsistemas - Fronteras cerradas entre subsistemas - Fronteras claras entre subsistemas - Fronteras difusas entre subsistemas

Fronteras individuales - Fronteras individuales cerradas - Fronteras individuales claras - Fronteras individuales difusas

Cercanía en comparación con distancia: alianzas, coaliciones, sobre involucramiento Flexibilidad

Es evidente que estos esquemas elementales sólo pueden identificar los aspectos organizacionales del sistema, tal como lo harían los organigramas en una empresa, quedando aún por explorar los aspectos de contenido. Sin embargo, es de suponer que la representación gráfica de un fenómeno apoyará la visión global del mismo y, por tanto, ayudará a su mejor comprensión. Así, estas representaciones gráficas facilitarán la organización de los datos obtenidos desde la primera entrevista, así como la elaboración de hipótesis sobre las cuales trabajar para, finalmente, encaminar la ruta a seguir en cuanto a las metas a corto, mediano y largo plazo con la familia.

CAPÍTULO 3

Page 7: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

ENFERMEDAD CRÓNICA, EL PACIENTE Y SU FAMILIA

El individuo enfrenta una crisis en sucesos tales como el diagnóstico de alguna enfermedad grave, estos hechos sumergen a la persona y a su familia en un estado temporal de desorganización, el cual se caracteriza sobre todo por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando sus métodos acostumbrados para solucionar problemas.

La enfermedad crónica es un padecimiento cuyo desarrollo se prolonga a través del tiempo, causando un continuo deterioro físico, mental, o ambos, en el individuo que la padece, levándolo incluso a la muerte. En el caso de la enfermedad crónica que amenaza la vida del paciente, éste y su familia se enfrentan, quizá por primera vez, a la ineludible realidad de que son mortales.

Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, el paciente y su familia responden de una manera muy semejante a la descrita por Kubler-Ross (1969) en su trabajo On Death and Dying para las situaciones de duelo; ésta parece ser una reacción muy común también frente a otros tipos de crisis. La primera etapa es la negación; la segunda etapa se caracteriza por sentimientos tales como 'enojo, ira, resentimiento y coraje; la tercera es la de "regateo" o "pacto"; y en la cuarta etapa surge la depresión.

Para comprender el impacto que tiene el diagnóstico de una enfermedad crónica en una familia se han desarrollado varios modelos, mismos que tratan de explicar los efectos del padecimiento sobre el grupo familiar de una manera sistémica, entre ellos y el más completo está el modelo de Rolland. Este modelo distingue tres dimensiones:

Tipo psicosocial de la enfermedad. Esta primera dimensión del patrón de enfermedad puede variar en términos de su inicio, curso, pronóstico y grado de incapacidad que pueda llegar a ocasionar en el individuo que la padece. Fases en la historia natural de la enfermedad.

- Fase de crisis inicial: comprende cualquier periodo sintomático anterior al diagnóstico, así como el periodo inicial de ajuste y adaptación luego de que se confirma la enfermedad y se inicia el tratamiento.

- Fase crónica: Aprender día a día con la enfermedad. La habilidad de la familia para llevar a cabo una vida normal ante lo "anormal", hace que ésta se sienta como si viviera en el limbo.

- Fase Terminal: La familia entra en un proceso que la hace sentir triste al anticipar la muerte de un ser amado.

Variables claves del sistema familiar. Este tercer aspecto subraya la importancia de algunas características de la vida familiar, tales como:

CAPÍTULO 4

Page 8: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

- Historia trans-generacional de enfermedades, pérdidas y crisis: patrones de conducta transmitidos a la familia a través de generaciones en forma de mitos, tabúes, expectativas catastróficas, etc.

- La enfermedad y el ciclo familiar: del tipo de enfermedad y del ciclo familiar depende que exista un acercamiento de la familia o un alejamiento de ésta. La enfermedad y el sistema de creencias: las creencias que involucran vergüenza, culpa o reclamo bloquean el proceso familiar de aceptación de la enfermedad. Por otra parte, desde las políticas nacionales hasta la psicología popular mantiene una tendencia a la internalización y localización de los problemas en el individuo o la familia.

Mientras más funcional sea una familia, contará con más recursos para manejar el diagnóstico de una enfermedad crónica que amenaza la vida de alguno de sus integrantes. El efecto psicológico que una enfermedad produce en el paciente y su familia depende en parte del tipo de enfermedad de que se trate. Las demandas que la enfermedad exige a la familia, así como la gravedad de la misma se encuentran inversa mente relacionadas con el grado de adaptación familiar al padecimiento. La actitud de la familia resulta crucial en la determinación del curso de la enfermedad y contribuye para el mejoramiento o exacerbación de los síntomas.

Page 9: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

LA ENFERMEDAD A TRAVÉS DE LAS DIFERENTES ETAPAS DEL DESARROLLO HUMANO

Enfermedad crónica en la infancia

A pesar de la gran cantidad de trabajos publicados a partir del decenio de 1940-49 en cuanto a lo efectos de la enfermedad crónica o la hospitalización en los niños, hay muy poca información escrita acerca de cómo estos niños perciben su propia enfermedad, su tratamiento y a su familia en relación con el padecimiento. Una manera adecuada de investigar los diferentes conceptos que el niño tiene sobre lo que es la salud-enfermedad es pidiéndole que realice dibujos al respecto.

Sin embargo, parece ser que los niños se centran de manera inicial en los síntomas más evidentes, así como en los aspectos perceptivos más sobresalientes de la enfermedad, a fin de definirla. Luego, pasan a relacionar síntomas aislados, así como sus causas y consecuencias logrando, finalmente, un

concepto de la enfermedad como un proceso. Pero este progreso desde lo concreto hasta la abstracción de la enfermedad es bastante lento. Los niños de 5 a 7 años no pueden entender y explicar las diferencias que existen entre una enfermedad y otra. Entre los 7 y 9 años domina el criterio de síntoma y su localización, por lo que es posible hablar de un criterio perceptivo. A los 10 años aparece la diferenciación de los padecimientos por su causa.

En cuanto a la etiología de la enfermedad se observa que a los cuatro años el niño manifiesta poca comprensión de lo que la origina. Entre los 5 y 6 años, las explicaciones dominantes son de tipo preoperacional. Entre los 7 y 9 años comienza a vislumbrarse la acción de algún agente específico sobre el organismo como aquello que causa la enfermedad, aunque todavía se trata de una acción superficial. A los 10 Y 11 años, el pensamiento causal del sujeto acerca de la enfermedad y su curación incluye aspectos como la acción interna del agente etiológico y una descripción incipiente del funcionamiento fisiológico interno del padecimiento. Entre los 12 y 13 años, el preadolescente es capaz de pensar en factores internos del organismo que interactúan con factores externos ocasionando la enfermedad, o bien, su curación.

Repercusiones de la enfermedad en el niño sobre el funcionamiento familiar. Repercusiones emocionales de la enfermedad crónica en el niño: El niño tiene la necesidad de incorporar su enfermedad, la etiología de ésta, así como las consecuencias a su desarrollo psicológico, lo que representa un enorme desgaste de energía psíquica. Así que el niño se siente atrapado

CAPÍTULO 5

Page 10: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

en una situación dolorosa o molesta que trata de explicarse a través de diferentes interpretaciones como pensar que la enfermedad es un castigo o

bien puede interpretarla como una agresión que proviene de su interior, o quizá, como una agresión externa proveniente del medio o de su propia familia.

Repercusiones emocionales en los hermanos del niño enfermo: Las reacciones de los hermanos van de acuerdo con su edad. Los hermanos pequeños son muy susceptibles a la ausencia de la madre; los hermanos en edad preescolar interpretan los cambios en la familia como un rechazo; los de edad escolar reaccionan con resentimiento o enojo; el adolescente asume un rol parental. Repercusiones emocionales en los padres: Los padres, en su afán por darle una explicación al sufrimiento y a1a frustración que les produce la enfermedad en su hijo, por lo general experimentan dos tipos de sentimientos: culpa y enojo. La primera puede llevarlos a situaciones autodestructivas, mientras que el segundo los conduce a culpar a otros, sobre todo a la pareja, presentándose conflictos abiertos o encubiertos con ésta, o bien, manifestarse contra las instituciones, el médico o los servicios de salud.

Por otro lado, los principales factores que propician la rigidez de los patrones adaptativos de conducta familiar ante la enfermedad de un niño comprenden fundamentalmente los siguientes: la gravedad, cronicidad, o ambas, del padecimiento; los sentimientos de culpa de los padres; la enfermedad como detonador o distractor de conflictos conyugales; y la participación inapropiada del médico, el equipo de salud, o ambas.

Con todo lo anterior expuesto, se desprende que para el manejo integral del paciente y sobre todo para la prevención de alteraciones emocionales indeseables, el médico y el terapeuta familiar tendrán que lograr que la familia haga frente a los siguientes problemas: aceptación de la enfermedad; manejo de los sentimientos de culpa; manejo de la depresión, enojo y desesperación de enfrentar la realidad; evaluación y orientación familiar sobre cómo conducirse frente al padecimiento; y manejo del niño que va a morir.

Enfermedad crónica en la adolescencia

Uno de los momentos más críticos para una familia se presenta cuando los hijos llegan a la adolescencia. Muchos padres cuyo aporte ha sido positivo en etapas anteriores se sienten amenazados y temerosos por las conductas cambiantes y desconocidas de los hijos. Este es el período crítico que culminará en la diferenciación con éxito de los hijos, o bien, en la dependencia e inadecuación de los mismos. La llegada de la adolescencia pone a prueba la flexibilidad del sistema familiar.

Aberastury y Knobel (1986) han caracterizado a la adolescencia como un síndrome, que estaría integrado por varios aspectos que podrían alterarse por la presencia de la enfermedad crónica, de la siguiente forma: a) Búsqueda del sí mismo y de la identidad. La consecuencia final de la

adolescencia sería un conocimiento del sí mismo, para la formación de éste se requiere un adecuado esquema corporal y autoconcepto. Estos dos pueden modificarse al presentar una enfermedad crónica.

Page 11: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

b) La tendencia grupal. El adolescente enfermo muchas veces es rechazado por el grupo de compañeros al considerársele "diferente", se le estigmatiza y ridiculiza.

c) Necesidad de intelectualizar y fantasear. El adolescente enfermo tratará de deshacerse de la enfermedad, estigma y consecuencias, a través de sumirse en un mundo de fantasía, donde él es sano e igual a los demás.

d) Las crisis religiosas. Puede manifestarse el adolescente como un ateo, dado que puede percibir la enfermedad como un castigo divino.

e) La desubicación temporal. El adolescente enfermo crónico puede tener periodos más largos de aislamiento y retraimiento que el adolescente no enfermo.

f) La evolución sexual. Los cambios biológicos que se operan en la adolescencia originan ansiedad y preocupación en el adolescente, pues aún cuando se den, éste teme que no se produzcan, o bien, no lleguen a culminar de manera favorable, debido a su enfermedad o a los tratamientos que ha recibido. Por otra parte, el adolescente enfermo puede sentirse poco atractivo o no digno de merecer una pareja, lo cual dificulta sus relaciones con el sexo opuesto.

g) Las contradicciones constantes. Un adolescente enfermo se encuentra ante un dilema más grande que el adolescente no enfermo, necesita la acción, pero su cuerpo muchas veces no se lo permite, ya que sus fuerzas pueden estar disminuidas o sus padres intentan infantizarlo, o su mente le pide cambios que su cuerpo no está dispuesto a permitir por invalidez, malformaciones o restricciones que el padecimiento le impone.

h) Constantes fluctuaciones del humor y del estado de ánimo. Estas fluctuaciones en el estado de ánimo parecen resultar más intensas ante una enfermedad, especialmente cuando se acerca el momento de someterse a un tratamiento, o bien cuando se sufren las manifestaciones secundarias del mismo.

Enfermedad crónica en el adulto

El adulto vive el momento del diagnóstico de una enfermedad crónica como una crisis. La enfermedad en el individuo es la cuarta causa de crisis para los adultos, mientras que por otra parte, un padecimiento en un familiar cercano, constituye la séptima causa de conflicto para un individuo.

Entre los aspectos que se alteran cuando aparece una enfermedad crónica en un adulto, se encuentran el de su vida profesional y su estatus económico. Por una parte, independientemente del dinero que pudiera tener un individuo, siempre será insuficiente para enfrentar las demandas que la enfermedad le impone. Por otra parte, en aquellas familias en que el dinero nunca ha sido abundante, un evento como la enfermedad crónica las podrá sacar del precario balance económico que disfrutaban y las enfrentará ante el dilema de decidir de dónde se recortará el presupuesto, o bien, de cómo obtener dinero extra para cubrir las necesidades del paciente.

En un elevado porcentaje el adulto enfermo se sentirá inútil en el trabajo, un mal proveedor para su familia, una carga económica en el hogar y, por ende, podrá ser víctima de apatía, anorexia e invalidez. Así, la familia deberá encontrar, junto con el individuo, la manera de volver a sentirse útil y necesario, no sólo dentro de la familia, sino frente a la comunidad. El adulto soltero puede abandonar su independencia y regresar a vivir con su familia de origen. Mientras que si está casado tal vez continúe viviendo con su familia, pero en algunos casos, el cónyuge puede infantil izar al adulto y relegarlo al mismo plano que sus propios

Page 12: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

hijos.

Enfermedad crónica en el anciano

Los cambios organizacionales que hay en la familia ante la enfermedad de un anciano, pueden resultar ocasionalmente parecidos a los que se producen ante la enfermedad en un recién nacido. El anciano, ya de por sí dependiente, tiende ser infantilizado y aislarse con facilidad de la familia. El anciano enfermo puede ser percibido como una carga para la familia, si no se le hace sentir útil.

Envejecer exige una adaptación en las esferas intelectual, social y afectivo emocional. La índole y el grado de adaptación a tales dimensiones están determinados por las circunstancias biológicas, sociales y específicas de la personalidad, así como del apoyo familiar con que se cuenta. Dado que envejecer

resulta difícil, aun cuando se carezca de enfermedades, en presencia de éstas el proceso resulta mucho más complicado y la necesidad de apoyo es más imperiosa.

Page 13: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

CONCEPTOS Y TÉCNICAS ADICIONALES ÚTILES EN EL MANEJO DE FAMILIAS CON UN INTEGRANTE

ENFERMO CRÓNICO

Por eficaz que una estrategia terapéutica parezca, ningún método estandarizado puede manejar de manera exitosa la enorme variedad de casos que suelen planteársele. Así, se necesita que el terapeuta posea cierta flexibilidad y espontaneidad, y es necesario recordar que aun cuando un psicoterapeuta posee un importante cúmulo de conocimientos, no le corresponde tomar las decisiones en lugar del paciente.

Independientemente del tipo de intervención que se decida aplicar, así como del modelo sobre el cual se fundamente, se ha postulado que es la familia la que puede abrir un espacio para acoger las intervenciones terapéuticas y entonces darse una oportunidad para experimentar si éstas le resultan útiles para modificar las áreas consideradas disfuncionales. Dado que los miembros de la familia mantienen conductas que van acorde con sus propias creencias o cogniciones acerca de qué es la enfermedad y cómo se ha de tratar al individuo que la padece,

Wright y Leahey (1994) consideran que una forma de ayudar a la familia a modificar su "realidad" es asistirla para que desarrolle nuevas formas de interactuar.

Para generar información valiosa y ayudar a promover el cambio en el sistema familiar es necesario realizar:

Preguntas circulares como generadoras de información y promotoras del cambio.

Preguntas circulares que exploran y cuestionan diferencias. Preguntas circulares para conocer el efecto que produce en el

comportamiento de alguien la conducta de otros. Preguntas circulares que exploran hipótesis o expectativas a futuro. Preguntas circulares tríadicas. Cuestionan a una tercera persona acerca de

la relación que ésta cree que existe entre dos miembros del grupo familiar.

Intervenciones útiles para modificar el funcionamiento familiar en el área cognitiva

CAPÍTULO 6

Page 14: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

Elogiar el potencial de la familia así como las fortalezas de sus miembros: Las familias con un enfermo crónico, por lo general, se encuentran muy presionadas por las múltiples necesidades, de manera que están desesperanzadas, agotadas y carecen de recursos humanos e institucionales que les puedan brindar el apoyo necesario. Así que, el terapeuta debe hacer énfasis en las áreas de pericia de la familia, al mismo

tiempo que subraya de manera positiva los grandes esfuerzos que han hecho para brindar apoyo, cuidado y bienestar al enfermo. De esta manera podrán enfocar el problema desde otro punto de vista, más prometedor y esperanzador.

Ofrecer información y educación: Las familias con un enfermo crónico tienen gran necesidad de que se les informe acerca del padecimiento al que tendrán que enfrentarse como grupo.

Anticipación de los efectos que la enfermedad y los procedimientos terapéuticos tendrán en el individuo y su familia.

Externar el problema: Es una técnica mediante la cual familia, individuo y terapeuta se refieren a las dificultades que el paciente o la familia mencionan como si fueran objetos. Una vez identificada una queja familiar, ésta se presenta como algo extraño que incomoda tanto a la familia como al enfermo, y al manifestarla es necesario emplear cuidadosamente el lenguaje y adaptarlo al sistema de creencias familiares. Mediante el buen manejo del lenguaje y de las creencias de los miembros de la familia sobre el problema que se presenta, el terapeuta lo redefine como "un tirano" externo.

Intervenciones para ayudar a modificar el funcionamiento familiar en el área afectiva

Validar las respuestas emocionales de los diferentes miembros del sistema familiar.

La enfermedad como una "experiencia total": Al proveer a la familia de un contexto en donde pueda compartir sus emociones y sentimientos sobre el padecimiento, además de permitirle validarlos, se le ofrece la oportunidad de experimentar, quizá por primera vez, a la enfermedad en su totalidad.

Hacer patente el apoyo familiar: Las características personales tanto del individuo que brinda como de quien recibe apoyo se relacionan con el incremento de la empatía y la comprensión de las acciones, actitudes y comportamientos del otro. Conocer y utilizar el sistema de creencias de la familia: Entre los sistemas de creencias que se deberían investigar en una familia con un enfermo crónico se encuentran: Creencias acerca de lo que es normal, Creencias sobre la relación mente-cuerpo, Creencia acerca de "dominar o no las situaciones" para enfrentar la enfermedad, Creencias familiares sobre el origen de la enfermedad, El grado de flexibilidad del sistema de creencias, Los legados multi-generacionales, Investigar respecto al sistema de creencias étnicas, religiosas y culturales de la familia, Sistema de creencias de los trabajadores de la salud inmersos en el manejo del paciente con enfermedad crónica.

Intervenciones para ayudar a modifica el funcionamiento familiar en el área conductual

Page 15: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA

Determinar los objetivos que persigue la familia. Dar descanso a los cuidadores primarios del enfermo" Idear un ritual: Prescripción ceremonial de un juego cuyas normas

sustituyen tácitamente a las que regían con anterioridad en el grupo. Ideando una nueva narrativa para la enfermedad: la tarea del terapeuta

consiste en buscar hechos vividos por el paciente que resulten ser antídotos eficaces para desbaratar el vínculo que una historia destructiva ejerce en el individuo enfermo, su familia o, finalmente, ambos. De modo que los relatos o historias diferentes se crean a partir de cuestionar los hábitos, rituales o sucesos de vida que impiden o dificultan la participación del individuo en una historia constructiva.

Page 16: MANEJO DEL ENFERMO CRÓNICO Y SU FAMILIA