Upload
tranhanh
View
217
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
1
nieuwsjaargang 14 • nummer 3 • september 2012
Melanoom
Leef je leven, ook met of na kanker
Interview met
Maureen Grollemanover haar leven met kanker
STICHTINGMELANOOM
Omgevingscellen helpen kankercellen Om genees-middelen te Ontduiken
Medisch:
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
32
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650
leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met
melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
informatie en het bieden van ondersteuning door middel
van verschillende vormen van lotgenotencontact en
belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:
• Hetscheppenvanmogelijkhedenvoorlotgenotencontact
• Hetgevenvanvoorlichtingeninformatie
• Hetbehartigenvanbelangen
• Hetstimulerenvanwetenschappelijkonderzoekenonderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemoti-
veerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een
bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin
bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit
specialistenenwetenschappersuithetwerkveldvandedermatologieen
oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter; [email protected]
PetraSijpkes,vicevoorzitter
Secretaris, vacant
DickRamaker,penningmeester
Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Inge Ramaker; [email protected]
Raad van Advies
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dr.J.J.Bonenkamp,chirurgUMCSt.Radboud
Prof.Dr.J.Haanen,internistoncoloogNKI/AVL
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
MevrouwS.terMeulen,verpleegkundigspecialistdermato-oncologie
NKI/AVL
Dr.W.vanderVeen,dermatoloogAMCenNKI/AVL
MevrouwDr.E.deVries,epidemiologeErasmusMC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor
Kankerpatiëntenorganisaties(NFK)enkanhaarwerkzaamhedenverrichten
mededankzijsubsidiëringdoorKWFKankerbestrijding.
Dezomerisbijnaopzijnretour.Normaalisde
zomerperiodeeenrustigetijdwaarinookhet
bestuur het iets rustiger aan kan doen, maar
helaas, niets was minder waar deze zomer. Gelukkig
betrof de grootste drukte met name leuke en zinvolle
zaken.
Zogingteneersteonzeapphuidmonitorgeruisloos
over de 100.000 download grens heen, nadat er eer-
der twee awards mee gewonnen waren! De felicita-
ties aan bedenker Dr. Marcel Bekkenk, ontwikkelaars
ensponsoren.
Ook is er een belangrijk succes geboekt met de ver-
goeding van de zo belangrijke medicijnen Yervoy en
Zelboraf. Er is geen enkele reden meer om deze mid-
delenaandepatiënten,diedaarvoor inaanmerking
komen, niet voor te schrijven.Minister Schippers is
daar duidelijk over. Omdat het medicijnen betreft
met aanzienlijke bijwerkingen, is het ook duidelijk dat
demiddelenslechtsineenbeperktaantalziekenhui-
zen waar voldoende kennis over de middelen en bij-
werkingen aanwezig is, mogen worden verstrekt.
Een ander heuglijk feit was de realisatie van de her-
ziende richtlijn melanoom. Stichting Melanoom heeft
meegewerkt aan de inhoud van die richtlijn en er
wordtopditmomentnogmeegewerktaaneensa-
menvattingvoordepatiënt.Inhetkadervanbetere
zorgverlening werkt Stichting Melanoom ook mee
aan het tot stand komen van zorgpaden in diverse
ziekenhuizen zoals het Martini ziekenhuis in Gronin-
gen(zit inde laatste fase)en inMedischeCentrum
Leeuwarden. In Leeuwarden wordt dit traject zelfs
afgeslotenmeteenmini-symposiumop24septem-
ber.Opmerkelijk is dat dit symposium in het kader
van onze haai-dolfijn folder staat. Recentelijk zijn we
een nieuw zorgpad overleg ingegaan in Ziekenhuis
Nij Smellinghe in Drachten.
StichtingMelanoomprobeertookdeeigenzorgverle-
ningoppeiltehoudenenzowerdop18julieenzin-
volle intervisiebijeenkomst gehouden met de leden
van het telefoon- en emailteam.
Verderwerderkeihardgewerktomaanaldewensen
vanonzesubsidiegeverstevoldoen.Numaarhopen
dat onze noeste arbeid voldoende is om onze basis-
subsidies te behouden. Een onderdeel daarvan is de
omzetting van al onze informatievoorziening naar het
doorKWFgeïnitieerdeplatformkanker.nl.Overkan-
ker.nlzaludekomendeperiodevastmeertehoren
krijgen.
En dan zijn er ook een paar dingen omnaar uit te
kijken. Zo willen we graag nieuwe eigen melanoom
folders gaan ontwikkelen. Als er genoeg sponsoren
gevonden kunnen worden gaan we meewerken aan
eenboekovermelanoom.Enop3novembera.s.zul-
len we met al onze vrijwilligers de saamhorigheid bin-
nen de Stichting weer eens extra benadrukken.
Alomwegrustigezomer,opnaareennogactievere,
misschien een beetje onstuimige herfst?
van het bestuur
STICHTINGMELANOOM
Inhoud
3
KWF Kankerbestrijding Postbus755081070 AM AmsterdamTel:020-5700500
NFKPostbus81523503RDUtrechtTel:030-2916090
Van het bestuur pag. 3
Nieuws: Extra geld voor doorbraak geneesmiddelen melanoom en concentratie zorg pag. 4
Nieuws: Presentatie over “Sociale verschillen in kankerzorg” in loophuis De EIk pag. 4
Nieuws: De Huidmonitor wint de Health app award 2012 pag. 5
Nieuws: Wandelen voor het goede doel pag. 5
Nieuws: Eerste online boekenwinkel voor boeken over kanker pag. 7
Nieuws: De draagbare parasol een nieuwe trend of pure noodzaak? pag. 7
Boeken: Samenwerken bij kanker pag. 8
Medisch: Dabrafenib en Trametinib goede behandelopties pag. 9
Medisch: Nieuwe richtlijn melanoom van de huid pag. 10
In gesprek met: Henriëtte de Haas over zelfmangement pag. 11
Leef je leven, ook met of na kanker pag. 16
Knowledge-based treatment in uveal melanoma pag. 17
Interview: Maureen Grolleman pag. 18
Column: De Achterkant van de maan pag. 23
Medisch: Omgevingscellen helpen kankercellen om geneesmiddelen te ontduiken pag. 20
Korte berichten pag. 22
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
4
Nieuws
extra geld vOOr dOOrbraak-geneesmiddelen melanOOm en cOncentratie van zOrg
Patiënten met uitgezaaide mela-noom kunnen vanaf nu behandeld worden met de nieuwe medicijnen Yervoy en Zelboraf. De financiële barrière voor de middelen is ge-slecht. De Minister van Volksge-zondheid, Welzijn en Sport heeft 17 augustus de Tweede Kamer la-ten weten dat ziekenhuizen voor 95% gecompenseerd gaan worden voor de kosten van deze dure ge-neesmiddelen.
InNederlandwordtjaarlijksbij800pa-
tiënteneenuitgezaaidevormvanme-
lanoom gediagnosticeerd. Van deze
groepoverlijdtbijna75%binnen1jaar
nadat behandeling is gestart met de tot
nutoebeschikbaretherapieën.Weten-
schappelijkonderzoeklaatziendatpa-
tiënten die in studieverband met Yer-
voy (ipilimumab) en Zelboraf
(vemurafenib) zijn behandeld betere
overlevingskansen hebben. Deze uit-
komsten hebben geresulteerd in een
opnamevandezebehandelmethodein
de richtlijnen voor artsen voor de be-
handeling van melanoom. Behandeling
met Yervoy en Zelboraf behoort vanaf
nutotdegeaccepteerdebehandelvor-
men voor uitgezaaid melanoom.
Ook het College voor Zorgverzekerin-
gen heeft eerder dit jaar aangegeven
dat de behandeling met Yervoy be-
hoort tot het verzekerde pakket, over
ZelborafisdoorhetCVZnoggeenuit-
spraakgedaan.
Nieuwe geneesmiddelen voor deze
ernstige vorm van huidkanker hebben
langopzichlatenwachten.Hetlaatste
geneesmiddel dat een echte innovatie
was dateert alweer van 12 jaar gele-
den. De komst van beide geneesmid-
delen wordt dan ook toegejuicht door
zoweldeprofessionalsalsdoordiverse
patiënten belangenorganisaties, zoals
deNederlandseFederatievanKanker-
patiëntenorganisaties (NFK), de Stich-
ting Melanoom en de Stichting Eerlijke
Geneesmiddelenvoorziening.
Behandeling in gespecialiseerde
ziekenhuizen
Een behandeling met Yervoy of Zelbo-
raf wordt pas aangeboden nadat de
patiëntisgezienineengespecialiseerd
ziekenhuis, dat voldoende patiënten
behandelt en daardoor voldoende er-
varing heeft om bijwerkingen tijdig te
ontdekkenendezeopeengoedema-
nier te behandelen. De behandeling
metdezemiddelenzalindiegespecia-
liseerde ziekenhuizen plaatsvinden.
Omdat de behandeling gepaard kan
gaan met ernstige bijwerkingen, wor-
denopditmomentalleen‘fitte’ pati-
entenbehandeld.Hetisopditmoment
nogonduidelijkwelkegespecialiseerde
ziekenhuizen uiteindelijk de behande-
ling met deze beide geneesmiddelen
Extra geld voor doorbraakgeneesmiddelen melanoom en concentratie van zorg |Presentatie‘Socialeverschilleninkankerzorg’ininloophuis‘DeEik’| DeHuidmonitorwintdeHealthappaward2012| Wandelen voor het goede doel
zullen gaan geven. De medisch-onco-
logen, die deze behandeling geven,
zullen hierover waarschijnlijk eind au-
gustus2012beslissen.Zodrahiermeer
informatie over beschikbaar is zullen
wediepublicerenoponzewebsite.
Bron:Persbericht Stichting Melanoom, Stichting
Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening en Nederlandse
federatievanKankerpatiëntenorganisaties.
presentatie ‘sOciale verschillen in kankerzOrg’ in inlOOphuis ‘de eik’
Dr. ir. Mieke Aarts, onderzoeker bij het IKZ, houdt woensdag 24 okto-ber een presentatie in Inloophuis De Eik in Eindhoven over ‘Sociale verschillen in de kankerzorg in Ne-derland’.
De presentatie is gebaseerd op haar
proefschrift,waarinMiekeAartsdere-
latie onderzocht tussen de sociaaleco-
nomische status van mensen in Neder-
land en het risico op het krijgen van
kanker inclusief de diagnose, behande-
lingenprognose.Debijeenkomstisbe-
doeldvoor(ex-)patiëntenenhunnaas-
ten, leden van patiëntenverenigingen
en vrijwilligers van inloophuizen. De
entree is gratis.
HetonderzoekvanMiekeAartskreeg
in juni veel aandacht in de media. Uit
de studie kwam onder meer naar voren
dat veel vormen van kanker het vaakst
voorkomen bij mensen met een lage
sociaaleconomische status. Dit wordt
waarschijnlijk veroorzaakt door ver-
schillen in leefstijl. Mensen met een
lage sociaaleconomische status roken
bijvoorbeeld vaker, eten vaak ongezon-
der en bewegen minder.
Bij mensen met een hoge sociaalecono-
mische status vond Mieke Aarts omge-
keerdeeffecten.Mannenmetprostaat-
kanker en een hogere sociaal-
economische status laten bijvoorbeeld
vakereenPSA-testuitvoeren.Vermoe-
delijk komt prostaatkanker daardoor
vaker voor bij deze mannen. Daar staat
tegenover dat de ziekte ook in een eer-
der stadium wordt gevonden, waar-
door de kans op genezing bij deze
mannen ook groter is. Zo worden in het
proefschrift van Mieke Aarts diverse
andere voorbeelden beschreven van
verschillen in de behandeling van kan-
kersoorten die gerelateerd zijn aan ver-
schillen in sociaaleconomische status
van patiënten. In haar presentatie zal
MiekeAartsondermeer ingaanopde
uitkomsten van haar onderzoek.
Uiteraard is er ook ruimschoots gele-
genheid om vragen te stellen. geïnte-
resseerden is in dit onderwerp is van
harte welkom.
De bijeenkomst begint 19:00 uur en
duurt tot circa half negen.
Inloophuis‘DeEik’isgevestigdaande
Aalsterweg 285 B (Bijbeek, landgoed
Eikenburg),5644REteEindhoven.
• Om een inschatting te kunnen ma-
ken van het aantal deelnemers is
vooraf aanmelden gewenst. U
kunt zich aanmelden met dit in-
schrijfformulier:
http://www.ikz.nl/socialeverschillen.nl
• Mocht u vragen hebben, neem
dancontactopmetKimHoeijma-
kers (Patiënt & Zorg, k.hoeijma-
[email protected]) of dr. ir.Mieke Aarts
(Onderzoeker, epidemioloog).
Tel.040–2971616.
Bron:IntegraalKankercentrumZuid
de huidmOnitOr wint de health app award 2012
De Huidmonitor app heeft de Health app award 2012 gewonnen. Daar-naast heeft de Huidmonitor de pu-blieksprijs weten binnen te slepen.
De awards, die dit jaar voor het eerst zijn
uitgereikt, bestaan uit een unieke glas-
geblazen bokaal. Artsennet heeft in
haarapprubriekruim145appsbeschre-
ven. Tijdens de contest konden zowel
artsen als patienten een beoordeling
geven.
EenopdezesNederlanderskrijgtinzijn
of haar leven een keer te maken met
huidkanker.De appHuidmonitor biedt
volgens huisartsen dan ook een goede
ondersteuning bij hun werk. Door deze
app kan een kwaadaardig moedervlek
vroegopgespoordworden.
In vier stappen kan een gebruiker van
zo’n app eenmogelijk in ontwikkeling
zijnde moedervlek ontdekken en
volgen:
1. Check: De gebruiker maakt een foto
van de moedervlek. Deze foto wordt
5
vergeleken met het beeldmateriaal
in de app. Bij elke voorbeeldfoto
krijgt men een beschrijving te zien.
2. Volgfunctie: Met deze functie kan
men de moedervlek over een lange-
re periode volgen. Door bij elk
check-moment een foto te maken,
kan de app ontdekken of demoe-
dervlek verandert.
3.Onderscheid:Degebruikerwijstelke
foto van een moedervlek toe via een
visuele weergave van het lichaam,
zodat duidelijk blijft welke foto bij
welke moedervlek hoort.
Ook zijn moedervlekken van meer-
derepersonenbijtehouden.
4.Notificatie:Doordezefunctiewordt
de gebruiker regelmatig en automa-
tisch herinnerd de huid te
controleren.
DemakersvandeappHuidmonitor
benadrukken het belang van het direct
inschakelen van een huisarts bij het ont-
dekken van een verdachte plek op de
huid.DeHuidmonitorapp is inmiddels
al meer dan 100.000 keer gedownload!
Bron: www.artsennet.nl
wandelen vOOr het gOede dOel
De 96e Nijmeegse Vierdaagse vond plaats van 17 t/m 20 juli 2012. Het is een internationaal wandelevenement dat iedere dag een andere route door het Gelder-se, Brabantse of het Limburgse land in de wijde omgeving van de stad Nijmegen kent.
Elkewandeldagstaateenandereplaats
in de omgeving van Nijmegen centraal.
Zo heet de eerste wandel dag “De dag
van Elst”, de tweede “De dag van
OprOep: Wie heeft er kennis van het programma Excell en tijd om de
anonieme enquêtes verkregen met smartphone applicatie huidmonitor in een
Excel sheet te plaatsen? Reacties graag naar [email protected]
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
6 7
Nieuws
Wijchen”, de derde “De dag van
Groesbeek” en tot slot de vierde dag
“De dag van Cuijk”.
Gladiool, een teken van kracht
Nijmegen, de oudste stad van Neder-
land, doopt een keer per jaar, de St.
Annastraat om tot “Via Gladiola” en
verwelkomtdewandelaarsopdelaat-
ste dag van de Vierdaagse als echte
helden. Traditiegetrouw krijgen de
wandelaars van het publiek gladiolen
aangeboden. Waarom een gladiool??
De naam komt van het latijns “Gladi-
us” wat zwaard betekent. De gladiool
is een teken van kracht en overwinning
geworden. Deze bloem verdient men
naeenbijzonderprestatie.
Bijzonder tintje aan dit
wandelevenement
Voormijwashetdevierdekeerdat ik
deel zou nemen aan dit wandelevene-
ment, maar dit jaar wilde ik er echter
een bijzonder tintje aan geven door met
desponsorloopmeetelopenomzogeld
intezamelenvooreengoeddoel.Het
vinden van een goed doel was voor mij
nietergmoeilijk,omdatik3,5jaargele-
den mijn man verloren ben aan een me-
lanoom. Aangezien er bijna geen be-
handelmethodes voor deze ziekte zijn, is
voorkomen beter dan genezen. Dat be-
tekent dat er niet alleen meer voorlich-
ting maar ook meer onderzoek naar
nieuwe behandelmethodes moet ko-
men. Ik heb contact gezocht met “Stich-
ting Melanoom” en toen kwam het bal-
letjeaanhet rollen.Verschillendemails
heb ik gestuurd naar familie en vrienden
voor sponsoringenuiteindelijk hebben
26 sponsors 696 euro bij elkaar ge-
bracht. Een heel mooi bedrag dat toe-
komt aan de Stichting Melanoom.
Goedgezinde weergoden
HetverloopvandeVierdaagse:geluk-
kig waren de weergoden goed gezind,
opeenenkelebuina,enzelfsdetem-
peraturen, alleen woensdag was het
erg broeierig, waren prima.Waar zo-
velelopersbangvoorwaren,deblaren,
zijn mij gespaard gebleven zodat ik
pijnvrijkonlopen.Elkedagna40km,
natuurlijk spierpijn en vermoeide voe-
ten, maarhiervoorhad ikmijnsport-
masseur die mij flink onder handen
nam, zodat ik de volgende morgen
weer fris aan de start kon verschijnen.
Zo ben ik deze dagen goed doorgeko-
men en heb deze wandeltocht tot een
goed einde kunnen brengen.
Door R.Buijssen
gegevens zichtbarezOrg tOch beschikbaar
In het eerste nummer van Mela-noomNieuws van dit jaar stond een artikel over ZichtbareZorg en melanoom. Ik meldde u toen, dat de gegevens niet gemakkelijk te lezen waren en lastig te bewerken tot een overzichtelijk geheel.
Er is goed nieuws. De Consumenten
Bond,eenvandepartijenvanZichtba-
reZorg, heeft de gegevens over 2010
bewerktenopoverzichtelijkewijzeop
haarwebsite gepubliceerd.U kunt nu
zien welke ziekenhuizen het beste sco-
ren en ziekenhuizen met elkaar verge-
lijken.Degegevensopdewebsitezijn
gebaseerdopinformatieover2010.De
gegevens over 2011 zijn in juni 2012
door ZichtbareZorg vrijgegeven, maar
helaas nog niet in de ziekenhuisverge-
lijkervandeConsumentenBondopge-
nomen. Hopelijk gebeurt dat snel.
ZichtbareZorg verzamelt medische in-
dicatoren voor goede kwaliteit, opge-
steld door de wetenschappelijke ver-
enigingenvanmedischspecialisten,en
vraagt na hoe de ziekenhuizen de zorg
hebben geregeld aan de hand van door
patiëntenorganisatiesopgesteldecrite-
ria. De ziekenhuisvergelijker is te vin-
den op http://www.consumenten-
bond.nl/test/voeding-gezondheid/
aandoening-behandeling/melanoom/
ziekenhuisvergelijker-melanoom/ en
ook te bereiken via de website van
Stichting Melanoom.
bij 65-plussers kOmen melanOmen steeds vaker vOOr
Het aantal gevallen van melanoom neemt onder 65-plussers veel snel-ler toe dan bij jongere patiënten. Tegelijkertijd blijkt dat de breslow-dikte van deze melanomen - een belangrijke voorspellers van de overlevingskansen van de patiënt - bij oudere melanoompatiënten minder duidelijk daalt dan bij jon-gere patiënten.
Dit blijkt uit onderzoek van Harald
Hoekstra en Schelto Kruijff van het
Universitair Medisch Centrum Gronin-
gen. Zij hebben eind juli over hun
onderzoek gepubliceerd in het British
Journal of Cancer.
Tussen 1994 en 2008 is inNederland
bij ruim 40.000 mensen de diagnose
melanoom gesteld, blijkt uit cijfers van
de Nederlandse Kankerregistratie. Bij
meerdan90%vandezemelanoompa-
tiëntenwasdebreslowdiktebekend.
Uit het onderzoek van Hoekstra en
Kruijffblijktdathetaantalgevallenvan
melanoombij65-plussers jaarlijksmet
5,4% toeneemt . Bij patiënten jonger
dan 65 jaar is dit ‘slechts’ 3,9%. Het
percentage jongerepatiëntenmeteen
dikmelanoom(meerdan4mm)daalt.
In 1994had16%vandemannen en
10% van de vrouwen een dik mela-
noom,terwijlditin2008nogmaarres-
pectievelijk9en5%was.Bijdeoudere
melanoompatiënt daalt dit percentage
aanmerkelijkmindersnel:van25naar
19% bij de mannen en van 20 naar
18%bijdevrouwen.Bijzoweloudeals
jongepatiëntenneemthetaantaldun-
nemelanomen(minderdan1mm)toe.
De overleving is bij patiënten ouder
dan65jaarongunstigerdanpatiënten
jonger dan 65 jaar; dit ongeacht de
breslowdikteendeplaatsvanhetme-
lanoom.
Oorzaken
Melanomen kunnen groter en dikker
wordenals zepas ineen laat stadium
worden ontdekt of herkend. Mogelijke
oorzaken voor het feit dat juist ouderen
meer melanomen hebben, zijn: een af-
nemendvermogenombepaaldedetails
nog te zien, afgenomen flexibiliteit en
een sociaal isolement. Hoekstra en
Kruijffpleitenvoor landelijkevoorlich-
tingscampagnesspeciaalvoorouderen
over het herkennen van melanomen.
Bron:Universitair Medisch Centrum Groningen,
26juli2012
eerste Online bOekenwinkel vOOr bOeken Over kanker
Het Helen Dowling Instituut (HDI) heeft de website www.boekenover-kanker.com gelanceerd; een web-winkel met daarin alleen boeken over kanker.
De boekensite biedt ook vakliteratuur
voorhulpverlenersenprofessionalsdie
met kankerpatiënten en hun naasten
werken. De website www.boekenover-
kanker.com is uniek in zijn soort. De
webwinkel is er voor iedereen die meer
informatie, steun en kracht kan gebrui-
ken bij de diagnose kanker.
HetHDIheeftindeloopderjarenboe-
ken en vakliteratuur verzameld en na
vele vragen van cliënten en hulpverle-
ners over wat zij het beste kunnen lezen,
iserbeslotendezewebwinkelopterich-
ten. Er is voor iedereen wat wils: van ro-
man tot gezondheidsboek. De boeken
zijngeplaatstinverschillendecategorie-
en, zodat ze makkelijk vindbaar zijn.
EencliëntebijhetHDI,Tessi(66),geeft
aan hoe lezen haar hielp om te gaan
met verwerken. Na het overlijden van
haar man kon zij herkenning vinden in
boekenover rouw.Hetwasvoorhaar
lastig om zich te concentreren op an-
dere boeken en zoals zij het zelf om-
schrijft: ‘Ikhadeengrotehongernaar
hoe anderen het ervaren en hoe zij om-
gingenmetrouw’.Dewebwinkelisdan
ookeenextraserviceaanonzecliënten
en andere mensen die geconfronteerd
worden met de diagnose kanker.
In samenwerking met YouBeDo heeft
het HDI www.boekenoverkanker.com
kunnen lanceren. YouBeDo is een on-
lineboekenwinkelwaarbijeenpercen-
tagevandeboekenprijsnaareengoed
doelgaatzonderdathetdekoperiets
extrakost.Deopbrengstvandezesite
wordt besteed aanpsychosociale zorg
voordecliëntenvanhetHDI.
Helen Dowling Instituut
HetHelenDowlingInstituutinUtrecht
biedt psychosociale hulp aan mensen
met kanker en hun naasten.
Daarnaast verricht het HDI weten-
schappelijk onderzoek en biedt het
scholingaanzorg-enhulpverleners in
deoncologie.Deactiviteiten zijnerop
gericht mensen te helpen de ziekte
kanker emotioneel te verwerken.
Bron: www.hdi.nl
de draagbare parasOl een nieuwe trend Of pure nOOdzaak?
In haar zoektocht naar een parasol als bescherming tegen de zon en hitte, kwam Ineke van Dijk tot de conclusie dat het behoorlijk lastig was om een geschikt exemplaar te vinden.
Naeenhoopspeurwerkvondzeuitein-
delijk toch wat ze zocht, en na een
hoop enthousiaste reacties van doch-
ter, zussen en vriendinnen besloot Ine-
kedeparasolstegaanimporterennaar
Nederland en een webwinkel te ope-
nenomzetegaanverkopen.Depara-
pluofparasoliseenaanvullendeoptie
om jezelf te beschermen tegen zonne-
straling, naast de al bestaande moge-
lijkhedenzoalscrèmesenspecialekle-
ding. Het is daarnaast ook een hele
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
8 9
Nieuws Boeken
elegante oplossing om beschermd te
zijn tegen directe zonnestraling op de
huid.
In de webwinkel zijn verschillende leu-
ke modellen te vinden voor jong en
oud. Uiteraard blijft het noodzakelijk
omnaasteenparasolaanvullendebe-
scherming te gebruiken tegen de zon.
Door de leuke modellen en een breed
assortiment word het mogelijk ook de
jeugdaantespreken.Huidkankerkan
nietvoorkomenwordendooreenpara-
solofparaplutedragen,maarelkebe-
scherming telt wel mee. De parasols
kunnen ook gebruikt worden door
mensen met een zonneallergie of die
door medicijngebruik zonlicht slecht
verdragen. Stichting Melanoom steunt
het initiatief van Parachique.
Meer informatie over de parasols en
verkrijgbaarheidzijntevindenop:
www.parachique.nl
In het boek ‘Samenwerkenbij kanker’
biedtde schrijverMartinAppelomen-
sen met kanker en hun omgeving een
zelfhulpproject aan: het samenwer-
kingsproject. In het project gaat de
schrijver dieper in op thema’s als con-
troleopdeziekte,socialesteunenge-
zonde communicatie. Zo is het bij con-
troleraadzaamzichmeerterichtenop
zakenwaaropmeninvloedkanuitoefe-
nen. En door sociale steun kan men be-
ter omgaan met stress. Een manier om tot gezonde communicatie
tekomeniseenandertelatenmerkenergensovertewillenpraten.
Almetalzorgtmeerbegripvandezeonderwerpenervoordatmen
de ziekte beter het hoofd kan bieden en dat men dichter bij elkaar
komt te staan.
Aan de hand van duidelijke richtlijnen en praktische voorbeelden
wordt beschreven waaraan een samenwerkingsproject moet vol-
doen,opdatdezedemeestekansvanslagenheeft.Hetdoelvandit
project ismensendiegetroffen zijndoor kanker enhundierbaren
gereedschaptoereiken,zodatmentijdensdehectischeenonzekere
tijd die de ziekte met zich meebrengt, een kwalitatief beter en aange-
namerlevencreëert.Hetaanhoudenvandeagendapuntenvanhet
projectmaakthetmogelijkdatallerleiaspectenopeenordelijkewijze
tijdenseenvergaderingaanbodkomen.Voorbeeldenvanagenda-
puntenzijndezogenaamde“thermometer”en“verbindingmaken”.
Zowordtmet“thermometer”bedoelddatledenvanhetprojectkort
vertellen hoe het met eenieder gaat. Een mogelijke hindernis voor het
slagenvanhetprojectiseengebrekaandiscipline.Ditkanmenech-
ter voorkomen door de gedane beloftes na te komen.
Het boek kan tevens goed gebruikt worden door hulpverleners.
Wat ik erg goed vind van de schrijver, is dat hij door het geven van
velepraktijkvoorbeeldenzichdichtbijdemensenplaatst.Hetboek
biedteengoedehouvastineenmoeilijkeperiode.Ikvindhetzeker
eenaanrader.Dr.MartinAppeloisdocentaandeRijksUniversiteit
inGroningen.Hij vervult hiernaastnogdiverse functies.Centrale
thema’sinzijnwerkzijnrouw,veerkracht,zelfhelendvermogenen
motivatietechnieken.Hetboekisteverkrijgenbij:
www.uitgeverijboom.nl
Samenwerken bij kanker
MartinAppelo
ISBN9789461057921,2012
Uitgever Boom, € 19,95
samenwerken bij kankerMartinAppelo
Medisch
Patiënten met een BRAFV600 mutatie
en een vergevorderd of uitgezaaid me-
lanoom die deze middelen kregen, ver-
toondeneenaanzienlijkhogereprogres-
sievrije overleving dan patiënten die
chemotherapiekregen.Bovendienbleek
datpatiëntendietrametinibkregensig-
nificant langer bleven leven dan dege-
nendiechemotherapiemetdacarbazine
kregen.(Gegevensoverdetotaleover-
leving waren nog niet beschikbaar voor
dabrafenib).
Trametinib
Het METRIC fase III-onderzoek naar
trametinibvondplaatsonder322pati-
enten met een vergevorderd of uitge-
zaaid melanoom. Zij hadden allemaal de
BRAFV600EofKmutatie,warenmaar
één keer met chemotherapie en nog
nooit met een BRAF-remmer behan-
deld.Patiëntendiechemotherapiekre-
gen,kondenoverstappennaardegroep
die behandeld werd met trametinib
wanneer hun ziekte aantoonbaar verer-
gerde. De onderzoekers vergeleken mo-
notherapie met trametinib met stan-
daard chemotherapie. Zowel de
werkzaamheid als de verdraagzaamheid
van trametinib werden aangetoond. De
MEK-remmerblijktpositieveeffectente
hebbenopdeprogressievrijeoverleving:
patiënten die dit geneesmiddel kregen
hadden 55%minder kans op vererge-
ringvandeziekteofoverlijdendanpa-
tiëntendiechemotherapiekregen.
Daarnaastwasereenzeerpositiefeffect
opdetotaleoverleving,ondankshetfeit
datoverstappennaareenandereonder-
zoeksgroep werd toegestaan (totale
overlevingna6maandenwas81% in
detrametinibonderzoeksgroepvs.67%
in the chemotherapie onderzoeks-
groep). Ook de toxiciteit (=giftigheid)
viel mee: er werden weinig bijwerkingen
vangraad3-4gezien.Deconclusielijkt
gerechtvaardigddatmonotherapiemet
trametinibeenwelkomeoptieisvoorde
BRAF-gemuteerde patiënt die geen
BRAF-remmers kan verdragen.
Dabrafenib
Het onderzoek naar dabrafenib vond
plaatsinhetkadervanBREAK3,eenge-
randomiseerd, open-label fase III-on-
derzoek waarin de werkzaamheid, vei-
ligheid en verdraagzaamheid van
dabrafenib werd vergeleken met dacar-
bazine.Deonderzoeksgroepbestonduit
patiënten met een vergevorderd (fase
III)ofuitgezaaid(faseIV)melanoomdie
deBRAFV600Emutatiehaddenennog
nieteerderbehandeldwaren.Patiënten
die dacarbazine kregen en bij wie de
ziekte verergerde, kregen toestemming
om naar de andere onderzoeksgroep
overtestappenwaarzedabrafenibkre-
gen. Uit het onderzoek bleek dat het ri-
sico op verergering van de ziekte of
overlijden bij patiënten die dabrafenib
kregenmet 70%verminderde ten op-
zichtevanpatiëntendiechemotherapie
dabrafenib en trametinib lijken gOede behandelOpties vOOr patiënten met een braf-mutatie en vergevOrderd melanOOmHet farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline (GSK) heeft op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Clinical Oncology in juni van dit jaar verslag gedaan van de uitkomsten van fase III-onderzoeken naar dabrafenib en trametinib, remmers van respectievelijk het BRAF-eiwit en het MEK-eiwit. Beide geneesmiddelen lijken veelbelovend te zijn voor de behandeling van patiënten met een BRAF-V600 gemuteerd uitgezaaid melanoom.
Door Annemaret Bouwman
met dacarbazine kregen. De mediane
progressievrije overleving was 5,1
maanden in de dabrafenib onderzoek-
groep tegen 2,7maanden in de daca-
barzineonderzoekgroep.
Combinatietherapie van trametinib en
dabrafenib
MEK-remmerszijnnietalleenveelbelo-
vendalsmonotherapie,maarlijkennog
betereresultatenopteleverenwanneer
ze gecombineerd worden met een
BRAF-remmer. Uit fase I/II -onderzoe-
ken blijkt dat de combinatie van trame-
tinib en dabrafenib bij BRAF-gemuteer-
de patiënten die de hoogste dosis
kregen een indrukwekkende mediane
progressievrije overleving van 10,8
maanden tot gevolg had. Bovendien
kwamen beschadigingen van de huid als
gevolg van BRAF-gerelateerde hyper-
proliferatiemindervaakvoorbijpatiën-
ten die trametinib èn dabrafenib kregen
danbij patiëntendie alleendabrafenib
(eenBRAF-remmer)kregen.
Het lijkt erop dat toevoeging van een
MEK-remmeraaneenBRAF-remmerer-
voor zorgt dat minder snel resistentie
optreedt en dat ook de toxiciteit van
BRAF-remmers vermindert. Een moge-
lijke verklaring is volgens de onderzoe-
kers dat BRAF-remmers ERK inschake-
len, een mechanisme voor huidtoxiciteit,
terwijlMEKremmersactiveringvanERK
remmen.
door Youssef el Yahemdy
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
10 11
Medisch
ingesprek
met:
henriëtte de haas Over zelfmanagement
“Ik weiger me ziek te voelen”
Door Annemaret Bouwman,
metmedewerkingvanHenriëttedeHaas
Henriëtte de Haas, getrouwd en moeder van twee zoons van 8 en 9, is sinds vier jaar melanoompatiënt. Hoewel ze tot de hoog-risicogroep behoort, voelt ze zich niet ziek. En zo ziet ze er ook zeker niet uit. Ze is vrolijk, strijdbaar en vol levenslust. Natuurlijk is ze wel eens bang voor de toekomst, maar ze weigert om bij de pakken neer te zitten en pakt de regie waar ze kan. Zelfmanagement: het past bij haar karakter, maar helpt haar ook om met de ziekte om te gaan.
Henriëtteheeftvanafhetmomentvandediagnose
geweigerdomzichzelf als kankerpatiënt te zien.Ze
heeft ook van begin af aan de regie genomen. “Ik
weetnoggoeddaternadeoperatievierartsenmet
zorgelijke gezichten tegenover me zaten. Ze vertel-
den me dat ik een vrij dik melanoom had gehad. Om-
datikmeopdatmomentheelgezondvoelde,hadik
moeite om de ernst van de situatie tot me door te
latendringen.Enigetijdlater,toendeknopomwas,
wilde ik de feiten horen. En wat ik vooral wilde, was
antwoordopdevraag“Watgaanwenudoen?”
Statistieken
HetantwoorddatdedermatologenHenriëttegaven,
was al net zo onverwacht als de diagnose melanoom:
“Voorlopigniets,wewachtenaf”,zeidenze.Henrië-
tte:“Ikbegreephelemaalniets vandat ‘watchand
wait‘beleid.Afwachtentotmenietsontdektendan
in het ergste geval horen dat er niets meer aan te
doenis?Onacceptabel.Daarkoniknietmeeleven.
De artsen begrepenmijn reactiewel. Ze legden uit
daternietbewezenisdatpreventiefonderzoeksta-
tistischgezien–dusopdegrotereaantallen–meer
levens van melanoompatiënten redt. Hoewel ik de
theorie wel een beetje kon volgen, kon ik de gedach-
tenietvanmeafzettendatikmisschientenopzichte
van de grotere aantallen nét die uitzondering zou
kunnen zijn. Er bestaat tochgeengemiddeldepati-
ent?Alservande100patiënten80aanmelanoom
zijnoverleden,wildatdanzeggendat ik80%kans
heb om te overlijden? Nee toch?!”
Henriëtte:“Hetvaltmeopdat artsenvaakdenken
vanuit statistieken. Op basis van statistische gege-
vens–ofbewijzen–wordenrichtlijnenvoorbehan-
deling ontwikkeld en worden besluiten genomen.
Bijvoorbeeld: wel of geen schildwachtklieronderzoek,
wel of geen bestraling na een halsklieroperatie, of
elkedriemaandeneenhuidcontroleinplaatsvanéén
keerperjaar.Alserietsmisismetjegezondheid,wil
jenietwordenbehandeldalsdegemiddeldepatiënt
of een ziektegeval in eenbepaald stadiummet be-
paaldekenmerken.Jewiltdatdeartsnaarjouwunie-
ke geschiedenis kijkt en daarbij ook vooral de context
in acht neemt. Dat gebeurt volgens mij te weinig.
Daarnaastopereertelkeartsvanuitzijnofhaareigen
In de nieuwe richtlijn is er meer aandacht voor het
pathologisch-anatomische onderzoek, de nazorg en
nacontrole en voor de organisatie van de zorg. Uiter-
aard komen ook de nieuwe geneesmiddelen ipili-
mumab en vemurafenib aan de orde. De richtlijn ad-
viseert omdezemiddelen alleen in gespecialiseerde
ziekenhuizentoetepassen.(ZieberichteldersinMe-
lanoomNieuws over vergoeding doorbraakgenees-
middelenenconcentratievanzorg).
Eensamenvattingvande98pagina’stellenderichtlijn
is er niet. Stichting Melanoom heeft er bij de Neder-
landseMelanoomWerkgroep, die de richtlijn heeft
gemaakt,opaangedrongenomeenpatiëntvriende-
lijkeversievanderichtlijntemaken.Helaasisdezeer
niet gekomen. Waarschijnlijk zal de Nederlandse Fe-
deratie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) als
proefprojecteenpatiëntenversievanderichtlijngaan
maken.StichtingMelanoomzaldeNFKdaarbijon-
dersteunen.
Derichtlijnmelanoomistelezenopdewebsitevan
Oncoline:www.oncoline.nl/melanoomendaarook
te printen en als .pdf te downloaden.Het .pdf be-
stand bevat behalve de richtlijn zelf ook alle bijlagen.
DerichtlijnendeKwaliteitscriteriavoordezorgvan-
uithetperspectiefvanmensenmetmelanoom.
De kwaliteitscriteria van Stichting Melanoom (ver-
krijgbaar bij het secretariaat en te downloaden van de
website)zijnopgesteldin2010enwijdverspreid.Zijn
onze kwaliteitscriteria terug te vinden in de richtlijn?
Tot mijn verdriet moet ik vaststellen, dat zaken die
voor patiënten van groot belang zijn in de richtlijn
geen aandacht krijgen, zoals:
•derolvandehuisarts
•depatiëntmetmelanoomalseenvolwaardigege-
sprekspartner
•hetcontinuenvollediginformerenvandepatiënt
zodat deze zelf weloverwogen keuzes kan maken
(shareddecisionmaking”)
•hetserieusnemenvanvragen,wensenensugges-
tiesvandepatiëntendezebesprekenmetdepati-
ent
•bijverdenkingopmelanoomeenafspraakbinnen
1 week bij de dermatoloog; de richtlijn houdt het
opmaximaal2weken
•het aanbieden van de mogelijkheid van een se-
condopinion
•aandachtvooreventuelebehoefteaanpsychoso-
cialehulpbijnaasten
•begeleidingvandepatiëntbijdemoeilijkebeslis-
singvanwelofgeenschildwachtklieroperatie
•hetvaststellenvanbehandeldatainoverlegmetde
patiënt
•hetmeegevenvanschriftelijk informatiemateriaal
over zelfonderzoek
•afsprakenoverwattedoenindienzichnadebe-
handelingnieuweproblemenvoordoen
• indepalliatievefaseduidelijkheidgevenoverwie
hoofdbehandelaar is en hoe deze gemakkelijk be-
reikbaar is
De richtlijn voldoet ongetwijfeld aan de medische
standaard. Maar de Nederlandse Melanoom Werk-
groepheefteenkansgemistomeenrichtlijntema-
ken die ook voldoet aan de wensen en verwachtin-
genvandepatiëntmetmelanoom.
Jammer, maar misschien lukt het in de volgende ver-
sie, die dan wel iets eerder mag verschijnen, dan zoals
nuna8jaar.
Jan de Jong
nieuwe richtlijn melanOOm van de huidOp 13 augustus 2012 is de vernieuwde richtlijn melanoom van de huid gepubliceerd. De oude richtlijn dateert van 2004.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
12 1313
vakgebied. Er is voor zover ik weet niemand die sa-
men met de patiënt als een soort casemanager of
coachdisciplineoverstijgendkijkt.
Second opinion
Henriëtte was niet tevreden met de beslissing om
geenpreventiefonderzoek–scans–tedoenenging
vooreensecondopinionnaarhetVUmedischcen-
trum in Amsterdam. Ook overwoog ze om eventueel
naarDuitslandtegaanvooreenPET-en/ofCT-scan.
De dermatoloog in het VU medisch centrum wees
Henriëtteopdenadelenvanscansinprivéklinieken,
namelijk dat je als patiënt of cliënt niet altijd zeker
bentvandejuisteinterpretatievandescans.Beelden
vanCTenPET-scanslezeniseenvakapart.Eenecht
specialisme.Plekjesdieopscanstezienzijn,zijnlang
niet altijd tumoren. En het tegenovergestelde komt
ook voor: tumoren kunnen ook niet altijd ontdekt
wordenopscans.”
EenervaringrijkereneenillusiearmerkeerdeHenri-
ette weer terug naar haar eigen arts. Waarom? “Om-
dathijtochweleenbegrijpelijkeboodschaphad.Bo-
vendien vond ik dat hijme op een prettigemanier
probeerde te begeleiden in hoe ikmet de dreiging
vankankerkanomgaan.Hetvertrouweninmijnei-
gen lichaam terugwinnen. Maar ook: er vanuit gaan
dat als de overlijdenskans van mensen in melanoom
stadiumIVbijvoorbeeld80%is,ikbijde20%overle-
verszit.Hetisnietzodatikdefeitenencijfersniet
kenofontken,maarpositiefdenkenisopzichalbe-
ter voor de gezondheid. Afhankelijk worden van
scanuitslagen is uiteindelijk niet wat je wilt…”
Uitzaaiing
TochondergaatHenriëtte sindseen jaaromdedrie
maandeneenCT-scan,opvoorschriftvandeonco-
loog. Dit omdat ongeveer een jaar geleden een uit-
zaaiing via het bloed werd geconstateerd.
“ViadeafdelingDermatologieenHeelkunde(chirur-
gie)kwamiknuopdeafdelingOncologieterecht”,
verteltHenriëtte.“Endaarindewachtkamerwerdik
helemáál strijdlustig. Ik dacht: hier hoor ik niet. Ik ben
niet ziek en heb me nog nooit ziek gevoeld. Ik zag
mensen om me heen die geen haar meer hadden of
heel erg mager waren geworden. Daar kon en wilde
ik niet bijhoren. Ik leef met een dreiging, maar niet
meer dan dat. Ik weiger me ziek te voelen”.
Vertrouwen in het eigen lichaam moest nu toch
plaatsmakenvoorvertrouwenopscans.Eenheleom-
schakelingvoorHenriëtte.Deoncoloognamdetijd
omdeze‘switch’inbeleidtoetelichten.Voordethe-
rapieëndieopditmomentbeschikbaarzijnbijuitge-
zaaide melanomen is tijdig handelen een beslissende
factor.Voorsommigebehandelingenishetbelangrijk
dat het lichaam niet te veel is verzwakt en de kanker
zo min mogelijk is uitgezaaid. Ook zijn er meer be-
handelmogelijkhedenbeschikbaardanzo’ntweejaar
geleden, zoalsnieuwevormenvan immunotherapie
en BRAF-remmers. En tot slot valt nu eenmaal niet te
ontkennen–zelfsalsjenietvangemiddeldepatiën-
tenwiltspreken–datjebijeenuitgezaaidmelanoom
nu eenmaal maximaal waakzaam moet zijn.
Regie
Tot zover de ziektegeschiedenis van Henriëtte. In
haarverhaalvaltopdatzederegieneemt.Bijvoor-
beelddooraanhetVUmedischcentrumeensecond
opiniontevragenoverhetdoenvanCT-scans.Maar
dat is nog maar een van de vele voorbeelden. Later in
hetgesprekblijktbijvoorbeelddatzevanhuisarts is
gewisseld. De belangrijkste reden: geen goede com-
municatie,nietvoldoendebegripenempathievanuit
dehuisarts.Ookdeeldentweehuisartsenéénpraktijk
en was er onvoldoende mogelijkheid om met één van
beidehuisartseneengoedevertrouwensrelatieopte
bouwen.Verderverteltzedatzegeregeldheeftdat
de uitslag van de driemaandelijkse CT-scans telefo-
nisch aan haar verstrekt wordt. De arts vertelt haar
daterwelofnietietsverdachtsopdescanstezienis.
De afspraak waarin de toelichting gegeven wordt,
volgtdaneendaglater.Hetvoordeelhiervanisdat
Henriëtte thuiskanzijnwanneerzijdeuitslagkrijgt
endaarbeteromkangaanmetdespanning.Ennog
belangrijker: bij een slechte uitslag kan zij nadenken
over vragen die zij de dag erna aan de oncoloog kan
stellen. Allemaal voorbeelden van zelfmanagement.
Henriëtteheeftereenduidelijkevisieop.
Drie vragen
Henriëtte:“Deeerstevraagdiejejezelfzoumoeten
stellen is: wil ik aan zelfmanagement doen en zo ja,
waarom? Of heel concreet: wil ik een rol hebben in
mijn behandeling? Als je wilt meebeslissen, is het be-
langrijkdatjegoedgeïnformeerdwordt.Demeeste
ziektegeschiedenis
HenriëttedeHaasis41jaar.Ophaar37egaatzij
met een verdachte moedervlek op haar hoofd
naar de huisarts. Die stuurt haar naar huis met de
boodschapdatdeplekerrustiguitziet.Eenjaar
later bezoekt zij een collega-huisarts. Die ziet
ook niets verontrustends, maar is wel bereid
Henriëtteomcosmetischeredenendoortestu-
rennaareendermatoloog.Eenpaarwekenlater
wordt de diagnose melanoom met een Breslow-
diktevan3mmgesteld.
HetmelanoomwordtvolgensdeRichtlijnMela-
noom verwijderd op de afdeling Dermatologie
van het LUMC. Eerst alleen de moedervlek zelf
om het vermoeden van melanoom al dan niet te
bevestigenmetbehulpvanmicroscopischonder-
zoek. Daarna de huid rondom de moedervlek.
Hetzijnkleineingrepenvanongeveer20minu-
tenonderplaatselijkeverdoving.
EenhalfjaarlaterontdektHenriëttezelfeenuit-
zaaiingindelymfeklier.Hieropverwijdertdeon-
cologisch hoofd-hals chirurg alle lymfeklieren in
haarhalseneenspeekselklierwaarindeuitzaai-
ing is gevonden.
WeertweejaarlatervoeltHenrietteopnieuwiets
verdachts: een klein knobbeltje onder de huid
van ongeveer een centimeter, vlak onder haar
borst. De chirurg vertrouwt het niet en laat een
punctieuitvoerenenfoto’smaken.Diewijzenuit
dat er geen kwaadaardige tumorcellen in de
knobbel zitten. Ongeveer een maand later, als
het knobbeltje er nog steeds zit, laat de chirurg
voordezekerheidnogeenpunctienemen.Deze
keer blijkt dat er tóch melanoomcellen in de
knobbelvoorkomen.Eenuitzaaiingopafstand,
via het bloed. Hiermee wordt Henriëtte mela-
noompatiëntinfaseIV:dealarmfase…
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
14 1515
informatieontvangjevanjearts,maarindepraktijk
neemt niet iedere arts de tijd om je een gedegen uit-
leg geven.
Alsjeèchtgoedgeïnformeerdwiltzijn,danzuljezelf
op onderzoek moeten uitgaan. Door bijvoorbeeld
vaktijdschriftentelezen,websitesopinternettebe-
kijken en misschien ook wel je eigen sociale netwerk
teraadplegen.Datkostbestveeltijd,ja.Detweede
vraag is: WAT wil ik managen? Jezelf of je omgeving?
Bedenk dat het managen van jezelf meer effect heeft
dan het managen van je omgeving of - in het geval
vanmelanoom- jearts(en). Ikhebdeervaringdat
artsen niet bereid zijn zich al te veel te laten mana-
gen.Endatsnapikook.
Een arts is tenslotte eindverantwoordelijk en zal altijd
achter een behandeling of beslissing moeten kunnen
staan. Wanneer je teveel en te snel de regie wilt ne-
men,zoalsbijvoorbeeldCEO’s,directeurenenmana-
gers dat gewend zijn, bereik je waarschijnlijk het te-
genovergestelde effect. Dus begin bij jezelf en
probeerdandeandermeetekrijgen,zodatjesamen
kuntsturen.Metrespectvoorelkaarsrol.
Dederdeenlaatstevraagis:Hoewiliktegenmezelf
en mijn situatie aankijken? Ben ik nu ziek of ben ik
ziek geweest?Heb ik kanker of heb ik kanker ge-
had? Of heb ik ‘alleen maar’ een huidtumor (ge-
had)?Ishetglashalfleegofhalfvol?Bedenkhoeje
jezelf ziet. En kies de juiste woorden of beelden om
jesituatietebeschrijven.Hierdoorkunjebeterrela-
tiveren. Artsen kunnen je onbedoeld afschrikken
door naar statistieken te wijzen, in lastig te begrij-
penvaktermenofoverziektestadiaenoverlevings-
kansentepraten.Gadaarniet inmee.Voor jehet
weet worden verwachtingen en statistieken jouw
eigen onontkoombare waarheid en dat hoeft niet.
Zolang je je leven kunt leiden zonder je belemmerd
te voelen, ben je in feite gezond.”
Kan iedereen aan zelfmanagement doen?
Henriëtte:“Zelfmanagementisgemakkelijkergezegd
dan gedaan. Je moet er wel de skills voor hebben.
Het helpt enorm als je niet alleen over kennis be-
schikt, maar ook communicatief en sociaal vaardig
bent.”
Hoe kun je de regie nemen?
Henriette:“Verzamelbetrouwbareinformatie.Erzijn
tijdschriften en websites waar je relevante informatie
kunt vinden over kanker in het algemeen en mela-
noominhetbijzonder,enoverontwikkelingenophet
gebiedvanbehandelingen.Vraagjezelfdaarnaastaf
ofjejeopjegemakvoeltbijdespecialist(en)diejou
behandelen.Hebjehetideedatdezemetjouwilsa-
menwerken? Is hij of zij bereid jou uitleg te geven
over mogelijke behandelingen en de voor- en nade-
lendaarvan?Krijgjederuimteommeetebeslissen
als dat veilig en medisch verantwoord is? Je hoeft
nietafwachtendtezijn.Gaoponderzoekuit.Maak
eenafspraakbijeenandereartsofineenanderzie-
kenhuis als je niet tevreden bent. En tot slot: neem
geen genoegen met een huisarts die zich niet genoeg
voorjeinzet.Hebjegeenvertrouweninjehuisartsof
kun je moeilijk met hem of haar communiceren, zoek
dan een andere. Dat lijkt misschien moeilijk, maar als
je goede argumenten hebt, lukt het vaak wel. Als je
twijfelt over je behandeling, of wanneer je behoefte
hebt aan andere dan puur medisch specialistische
hulp,daniseengoedeverstandhoudingmetjehuis-
arts echt onmisbaar.
Wat waren voor jou de drie belangrijkste redenen
om de regie te nemen?
Henriette:“Deeersteredenisdatikvinddatikhet
aan mezelf, mijn man en kinderen en de rest van mijn
familieverplichtbenomallesuitdekasttehalenwat
kan bijdragen aan de best mogelijke overlevingskan-
sen. Ten tweede is het voor mij een manier van ver-
werken en biedt het afleiding. Door bezig te zijn en
de regie te nemen, heb ik minder tijd om bang te zijn.
Bang om jong aan melanoomkanker te overlijden en
mijn man, kinderen en naaste familie achter te laten.
Entenderde:waar‘gehakt’wordt,vallenspaanders.
Artsen zijn ook maar mensen; het komt regelmatig
voor dat je medisch dossier onjuiste informatie bevat.
Informatie die gebaseerd is op fouten of niet hele-
maal overeenkomt met de feiten. Dat kan verstrek-
kendegevolgenhebben.Nietalleenopmedischge-
bied (denk aan een verkeerde behandeling), maar
ook bijvoorbeeld op het gebied van verzekeringen.
Kankerhebben,ofeenverhoogdrisicoophetaldan
niet hebben van een erfelijke vorm van kanker is voor
veel verzekeraars reden om premies flink te verho-
gen. Ze kunnen je zelfs een levens- of arbeidsonge-
schiktheidsverzekering weigeren. Zeker voor nabe-
staanden van kankerpatiënten kan ‘belastende’
informatie in je dossier heel vervelend zijn.
Zorg er dus voor dat er in ieder geval niet onnodig
veelvanditsoort‘belastende’informatieinjedossier
wordtopgenomen.Enleteropdatdeinformatiedie
erin hoort te staan, ook correct is. Leg als het even
kanjeeigendossieraan,metkopieënvanalleuitsla-
gen,operatieverslagenetc.“
Heb je iets niet gedaan, waar je nu achteraf spijt
van hebt?
“Jazeker. Ik heb me na de melanoomdiagnose laten
overtuigen dat ik geen schildwachtklieronderzoek
hoefdetelatendoen.Opdatmomentwasiknogniet
zoingelezenenopdehoogtealsiknuben.Ikhebop
dat moment ook niet onderzocht of ik zelf tot een
ander besluit zou komen. Met de kennis die ik nu
heb,zouikerophebbengestaandathetonderzoek
uitgevoerd zou worden. Ik ben er van overtuigd ge-
raaktdattijdwinstbijhetopsporenvanuitzaaiingen
in een individueel geval wél het verschil kan maken.”
hOe kOm je aan betrOuwbareinfOrmatie?
Nuttige tips
Hoeeerderjebepaaldeinformatiehebt,hoemeer
je kunt meesturen. Dit kan in een individueel geval
heel belangrijk zijn. Maar waar vind je de
informatiediejenodighebt?Henriëtteheefteen
paargoedetips.
• Stelvragenaanjeartsen.Hebjemeerdere
artsen, leg ze dan eenzelfde vraag voor. Zo
ontdekjesomsnuanceverschillendiejouhelpen
bijjouwbeeldvormingofbegripvanmelanoom.
• Verderisveelinformatietevindenopinternet.
Bijvoorbeeldopdewebsitesvandediverse
academischecentra:AMC,VUMC,LUMC,UMC
St. Radboud, Antonie van Leeuwenhoek
ziekenhuis(nki.nl)enDanieldeHoedtkliniek.
Betrouwbare informatie wordt ook aangeboden
opdewebsiteswww.kanker-actueel.nl,
nvvoncologie.nl,oncoline.nl,KWF
kankerbestrijding,Wikipedia,gezondheidsnet.nl,
iknl.nl(integraalkankercentrumNederland),cbo.
nl en natuurlijk last but not least de website
vandestichtingMelanoom(melanoom.nfk.nl).
• Ook in het Nederlands Tijdschrift Geneeskunde
enhettijdschriftKankerbreedwordtveel
gepubliceerdoverhuidmelanoom.
• In de Richtlijn melanoom vind je de
behandelrichtlijnenvoorhuidmelanoom.Het
document is bedoeld voor zorgverleners en bevat
veel vaktaal. Maar er schijnt een
patiëntvriendelijkesamenvattingindemaakte
zijn.
Tot slot nog even een waarschuwing. Statistieken
en fora zijn gemakkelijk te vinden, maar je vindt er
meestalgeeninformatiediejeverderhelpt.Sterker
nog: statistieken kunnen je angstig maken en
verlammen en dat geldt ook voor een forum. Daar
lees je naar verhouding veel negatieve ervaringen
vanpatiënten.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
16 17
Wat betekent zelfmanagement voor de relatie met
je zorgverlener?
Zorgverleners en patiënten vullen elkaar aan. De
zorgverlenerisdeexpertdieveelweetvandeziekte
endebehandeling.Depatiëntisdeervaringsdeskun-
dige. Jij weet als geen ander hoe je lichaam reageert
en welke zorg goed voor je is. Je weet ook zelf het
beste welke dingen in je leven echt belangrijk voor je
zijn, dus welke doelen je jezelf wilt stellen. Als je het
heft in eigen hand wil nemen, dan ga je bijvoorbeeld
zelf (een deel van) de zorg uitvoeren, je levensstijl
aanpassen enmeedenkenoverwat goed is voor je
gezondheid. De zorgverlener wordt dan meer een
coach,dieopenstaatvooruwideeënenmetwieje
samen beslissingen neemt. Dit vormt de basis voor
eengoederelatietussenjouenjezorgverlener(s).
Eenrelatieopbasisvanpartnerschap,vertrouwen
enrespect.
Hoe aan de slag met zelfmanagement?
UitonderzoekvandeNPCF(NederlandsePatiënten
enConsumentenFederatie)blijktdatpatiëntenactief
betrokken willen worden bij hun behandeling. Ze vin-
den het belangrijk dat artsen goed luisteren en meer
ruimtegevenvoorvragenenoverleg.Patiëntenge-
ven aan dat hun behandeling dan betere resultaten
geeft en dat de kwaliteit van hun leven erdoor verbe-
tert.Hieronderstaantipshoejeaandeslagkuntmet
zelfmanagement.
Informatie
Verzamelinformatieoverjeziekteendebehandeling
ervan, dan weet je wat de mogelijkheden zijn en kun
jegerichtevragenstellenaanjezorgverlener(s).Bijje
zorgverlener(s)enpatiëntenverenigingisookkennis
aanwezig.Vraaghennaarbetrouwbarewebsitesen
informatie.Zoekanderepatiëntenopenwisselerva-
ringen uit.
leef je leven, OOk met of na kanker
Kanker kan een chronische ziekte zijn, als je er niet meer beter van kunt worden maar er nog wel lang mee kunt leven. Of als de tumor wel is ver-dwenen maar je moet leven met blijvende gevolgen. Het is dan een hele opgave om de ziekte een plaats te geven in het dagelijks leven. Zelfmanage-ment helpt om toch zoveel mogelijk het leven te blijven leiden dat je wilt.
Gemiddeld heb je als chronisch zieke patiënt twee
van de 365 dagen in het jaar contact met
zorgverlener(s).Zelfleefjewel24uurperdagmetje
ziekte. Goed zelfmanagement kan ervoor zorgen dat
jemeergripopjelevenenziektekrijgt.Doorinfor-
matie te verzamelen, je gezondheid in de gaten te
houden en goed naar je lichaam te luisteren, kun je
zelfeenrolspelenbijdezorgdiejekrijgt.
Wat is zelfmanagement?
Zelfmanagement of zelfzorg betekent dat je zó met je
ziekteprobeertomtegaan,datjejelevenkuntleiden
zoals je dat het liefste zou doen. Oftewel: je zoekt
naar een balans tussen wat de ziekte van je vraagt, en
hoe je je leven wilt leiden. Samen met je zorgverle-
ners (huisarts, verpleegkundige, specialist, diëtist,
etc.)en jenaastenkun jezoekennaardezebalans.
Hetkomteropneerdatjezelfderegievoertoverhet
leven met je ziekte.
10 goede redenen voor zelfmanagement
1. Jekrijgt(meer)vertrouwenineigenkunnen
2. Je houdt zoveel mogelijk zelfstandigheid
3. Je bent actief betrokken bij je zorg, behandeling
en/ofcontrole
4. Jeverzameltenkrijgtinformatiediebijjóupast
5. Je leert je eigen doelen stellen en behalen
6. Jehaaltmeeruitdegesprekkenmetje
zorgverlener
7. Jehoudtderegieopjekwaliteitvanleveninei-
gen hand
8. Je kunt keuzes maken: wat wil je in eigen beheer
houden en wat niet
9. Jekuntjeervaringskennisoverlevenmeteen(of
meer)ziekte(n)gebruiken
10. Jeleertproblemenzelfoptelossen
Stel doelen
Zelf managen lukt het beste als je weet wat voor jou
persoonlijk inhet levenvanbelang isenwat jewilt
bereiken.Steldaaromjeeigendoelenophetgebied
van je gezondheid. Gezondheidsdoelen kunnen over
vanallesgaan:hetbehalenvaneenbepaaldebloed-
drukofeenbepaaldeactiviteit(weer)kunnenuitvoe-
ren.
Beslis mee en bepaal hoe uw zorg eruit moet zien
Vraagwelkemogelijkhedenerzijnalshetgaatomje
gezondheid.Overlegmet jezorgverlener(s)overde
voor-ennadelenvanbepaaldekeuzesinjebehande-
ling.Kieswathetbestebijjouwlevenenjouwdoelen
past.Bedenkwelkezorgjenodighebtomeengoed
leventekunnenleidenmetjeziekte.Verteljeartswat
je zelf wilt én kunt doen en wanneer je van je zorg-
verlener verwacht dat hij/zij inspringt of het van je
overneemt.Maakdaarookafsprakenover.Ookalsje
niet verder behandeld wilt worden.
Alsjedezetipsindepraktijkbrengt,neemtjekennis
over je ziekteende invloeddaarvanop jekwaliteit
vanleventoe.Hierdoorbenjeinstaatveelbeter
keuzes te maken. Je krijgt meer vertrouwen in eigen
kunnen.
Alleen of samen?
Zelfmanagement betekent niet dat je alles zelf moet
doen. Je omgeving kan je helpen: je zorgverleners,
maar ook je familie, vrienden,mede-patiënten, bu-
ren,collega’senanderen.Hetisbelangrijkdatjeom
hulpvraagtalsjedatnodighebt,datjegrenzenstelt
alshetjeteveelwordtendatjepraatoverhoejeje
voelt en wat je bezig houdt. Je omgeving kan je zo
beter ondersteunen. Regel bijvoorbeeld dat je weet
metwelkevraagofprobleemjijofjenaaste(n)con-
tactmoetopnemenmetjezorgverlener.
Meer weten?
Ditartikelissamengestelddoor(kanker)patiëntenor-
ganisaties in samenwerking met het Landelijk Actie-
programma Zelfmanagement NPCF-CBO. Wil je
meer weten over zelfmanagement:
Kijkopwww.zelfmanagement.com.Opdezesitezijn
hulpmiddelenentipstevinden.Ookisereenfilmte
bekijken waarin mensen aan het woord zijn over hun
zelfmanagement.
Jezouverwachten,dateenproefschriftmetdezetitel
een poging zou doen om het begrip “knowledge-
based” goed te beschrijven. Maar een definitie heb
ik inhetproefschriftnietkunnenvinden.Ookont-
breekteenvertalingvandetitelvanhetproefschrift
in de Nederlandse samenvatting. Dus doe ik zelf een
poging:“Behandelingvanoogmelanoom,gebaseerd
opkennisenwetenschap”Datzaldanzoietsbeteke-
nen als, dat je je behandelingen en vooral het onder-
zoeknaarnieuwebehandelingenbaseertopdeken-
nis die je hebt over gedrag van tumoren en
werkingsmechanismen van geneesmiddelen.
Hetproefschriftiseenverzamelingvanalgepubliceer-
deennogtepublicerenartikelen.Voorhetmerendeel
betreft het studies in het laboratorium. Bij de groei van
oogmelanomenspelen,netalsbijanderekwaadaardi-
ge tumoren, stoffen die de vaatgroei bevorderen een
belangrijke rol. Groei van bloedvaten is belangrijk voor
dezuurstofvoorzieningvandetumor.Hetremmenvan
de vaatgroei met geneesmiddelen die de vaatgroeifac-
tor VEGF (vascular endothelial growth factor) beïn-
vloeden is een van de mogelijkheden om tumorgroei
in het oog, maar ook die van metastasen te voorko-
men. Remmen kan met geneesmiddelen, die voor an-
dere indicaties dan oogmelanoom, al in de handel zijn
(bv bevacizumab). Helaas blijkt in het laboratorium
toediening van bevacizumab te leiden tot een onbe-
grepentoenamevantumorgroei.
Eenvoordedagelijksepraktijkwelalbelangrijkebe-
vindingis,datbehandelingvanretinopathie,eennet-
vliesafwijking als gevolg van bestraling van het oog,
mogelijk is met triamcinolon en anecortave acetaat,
stoffen die ook een effect hebben op de vaatgroei,
zonder dat dit leidt tot groei van achtergebleven mela-
noomcellen.
De resultaten van de diverse laboratoriumstudies lei-
denhopelijktotdeontwikkelingvannieuwegenees-
middelen en studies met als doel uitzaaiing te voorko-
men en uitgezaaide tumoren te bestrijden.
knOwledge-based treatment in uveal melanOma
Door Jan de Jong
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
18 19
Interview
“de zon op een blaadje met een regendruppel, alleen daarvoor is het al de moeite waard!”
DoorIngevanHoudt.
Maureen Grolleman kreeg op 26 maart 1973 te horen dat ze een kwaad-aardige moedervlek had op haar rechterdijbeen. Zij was toen 17 jaar oud. De verwachting was dat Maureen nog een maand of drie zou leven. Nu – bijna 40 jaar later – kwam zij in contact met stichting melanoom en verteld zij over haar ervaringen en haar leven met kanker.
Diagnose
Watgebeurdeerop26maart1973?“Ikvoeldemeal
eentijdnietzolekker,iksliepslecht,ikvielergafen
ik was veel moe,” begint Maureen. “Ik had een moe-
dervlek op mijn rechterdijbeen die iets kleiner was
dan één bij één cm, hij jeukte en veranderde van
kleur.Mijnmoeder–dieopmijn15eaanbeenmerg-
kankerisoverleden–wasverpleegsterenheeftons
metdepaplepelingegotenomgoedopjelichaamte
letten. Ikvermoeddedaaromaldat ikziekwas.Op
diebewuste26maartkwamikterugvanschool,en
gingikthuisopdebankzitten.Opeensvoeldeikme
niet goed en zag ik overal bloedopdebank. Toen
bleek dat die moedervlek was gesprongen. Via de
huisarts, ben ik naar de dermatoloog gegaan en die
heeft me direct doorgestuurd naar het Antoni van
LeeuwenhoekZiekenhuis(AvL),dattoennoginhet
oude Militair Hospitaal aan de Sarphatistraat zat.
Daar is het balletje gaan rollen en hoorde ik dat ik een
kwaadaardige tumor had.”
Behandeling
“Op2aprilvandatzelfdejaarbenikgeopereerden
is een groot deel van mijn bovenbeen weggesneden,
gaat Maureen verder. “Dat ging toen zo want er was
toennogweinigbehandelingmogelijk.Aandieope-
ratie heb ik een groot gat in mijn bovenbeen overge-
houden. Dat was toen best heftig voor mij als 17-ja-
rige, en cosmetisch kon er ook niet veel aangedaan
worden omdat het gat te groot was. Anderhalf jaar
later werd er nog een bult aan de voorkant van dat-
zelfde been ontdekt, en ook dat bleek weer een
kwaadaardige tumor te zijn. Ook deze tumor hebben
ze weer rigoureus weggesneden en ook mijn lymfe-
klieren zijn toen verwijderd. Daarna volgde er een
huidtransplantatiemethuidvanmijngezondelinker-
been.Omdatikeenzeerslechteprognosehad,stelde
mijnbehandelendchirurgindietijd,prof.Dr.VanSlo-
ten–demanmetdegoudenhanden–eenexperi-
menteleperfusiebehandelingvoor.
Dan krijg je onder volledige narcose, via je lies een
soort chemotherapiespoeling.Dat is een erg verve-
lendebehandeling, ikkreegblarenopmijnbeenen
mijn been voelde maandenlang bloedheet. Ik kon
niksverdragen aan dat been. Maar deze behandeling
heeft wel mijn leven gered.”
Dromen
Ukreegdestijdseenzeerslechteprognose,watdeed
dat met u? “Ik wist alleen dat ik huidkanker had. Ze
hebbenme–gelukkig–pasveellatervertelddatmijn
levensverwachting zo slecht was waardoor ik heel
onbevangen de behandelingen heb ondergaan. Ik
was helemaal niet bezig met doodgaan, ook niet na
het horen van de diagnose. Ik was nog zo jong en ik
zatnogopschool.Ikhadnogzoveeldromen,ikwilde
verliefd worden, verkering krijgen, ik wilde trouwen
en kinderen krijgen. Ik wilde ook nog een keer dron-
ken worden,” lacht Maureen. “Ook een gezonde do-
sis humor heeft mij geholpen om alles te kunnen
doorstaan en te vechten voor het leven.
Moed
Bent u nooit de moed verloren? “Niet tijdens die eer-
ste jaren. Waar ik wel moeite mee heb gehad, maar
datwaspasjarenlater,isdatjevroegernietkonpra-
tenoverdeziekte.Jehad“K”enveelmensenliepen
meteenboogomjeheen.Maarnagesprekkenmet
de geestelijke gezondheidzorg van het RIAGG, ben ik
daar ook helemaal overheen gekomen. De eerste
keer dat ik écht de moed ben verloren, was toen ik
een paar jaar geleden hoorde dat ik een openhart-
operatiemoestondergaanomdateeneerdereendo-
carditismijnhartklepteernstighadbeschadigd.Toen
was ik even echt de kluts kwijt en heb ik aangegeven
datikdatnietmeeropkonbrengen.Ikhebdatook
tegenmijn kinderen gezegd.Mijn kinderen respec-
teerden mijn beslissing, maar kennen hun moeder
ondertussen ook langer dan vandaag, “ lacht
Maureen.“Toenikwat latermijnpasgeborenklein-
dochter in mijn armen had dacht ik: voor mijn klein-
kinderenenmijnkinderen–envoormezelfnatuurlijk
–gaiktochdieopenhartoperatielatenuitvoeren.En
dushebikanderhalfjaargeledeneenopenhartopera-
tie ondergaan in Utrecht.”
Positief
Hoeishetnaaldiejarenmetu?“Hetgaatheelgoed!
Hetgatinmijnbovenbeenziternogsteedsmaardat
hoortnubijme.Ondanksdatikmijnhelelevenpijn
enoedeem–vooralalshetwarmis–hebaanmijn
been, hoort het bij me zoals het nu is. Ondanks dat ik
al40jaarmetkankerleef,staikpositiefinhetleven
en zet ik mijn schouders eronder. Ieder mens krijgt
zijnportieellende.Endieellendeheeftmewelge-
maakt tot de vrouw die ik nu ben. Ik had het natuur-
lijk liever niet gehad, maar als je het dan toch moet
ondergaandanmoetjeergewoonproberenzoposi-
tief mogelijk mee om te gaan.“
Controle
Hebtunogeenseenrecidiefgehad?“Ikbennunog
steeds onder controle bij hetAVL. Ik ben jarenlang
tumorvrijgeweest–er zijnweleensbasaaltumoren
verwijderdmetstikstof–totongeveertweejaargele-
den ik bij dr Crijns, dermatoloog in het AvL, langs
gingmeteenverdachtemoedervlekopmijnrug. Ik
had net als toen weer het vermoeden dat het weer
mis was. In maart had ik nog een PET scan onder-
gaan, en toen was alles goed. Maar in juni bleek die
moedervlek toch weer kwaadaardig. Ik ben toen met
Aldara-cremebehandeld.Over eenhalf jaar, op 26
maart2013,hebikweereencontrolebijdrCrijns.Op
diedagishetopdekopaf40jaargeledendatikte
horen kreeg dan ik een kwaadaardig melanoom had.”
Vertellen
Hoe bent u met melanoomnieuws in contact geko-
men?“Mijnbehandelendartsen–ikhebheelveelart-
sen en chirurgen gehad, maar ze zijn ondertussen al-
lemaalmetpensioen–enikvondeneigenlijkdatwe
iets met mijn verhaal moesten doen. Ik ben via de art-
sen van het AvL met stichting Melanoom in contact
gekomen. Ik heb altijd het gevoel gehad dat, als de tijd
rijpzouzijn,ikmijnverhaalzoukunnenvertellen.Nu,
na40jaar,kanikmijnverhaalkwijt.Vroegerkondat
nietendatwaszwaar.Voormijheeftdat jaren later
nogopgespeeld,waarvooriktoenbijhetRIAGGben
behandeld. Nu heb ik het gevoel dat ik iets met mijn
verhaal kan en kan laten zien dat een melanoom niet
meteenheteindebetekend.Ikhoopdatmijnverhaal
misschieneenbronvaninspiratiezalzijnvoorandere
patiënten.Ikwilzeovertuigendatondanksdeellende
van de ziekte het leven nog heel mooi kan zijn. Ik ben
me daar ook altijd van bewust gebleven.
Ondanks dat je hele heftige dingen meemaakt, is er
zoveel moois dat overblijft en daar moet je het voor
doen. Ikkanenormgenietenvaneenregendruppel
opeenblaadjewaardezonopschijnt.Deprognose
was dat ik nog drie maanden te leven had, maar ik
bengetrouwd–ikbennueenhappysingle–enop
mijn26e ismijndochtergeborenenopmijn29e is
mijn zoon geboren. Ondertussen ben ik ook de trotse
oma van drie prachtige kleinkinderen, waarvan de
jongste net zevenweken oud is. Dus als je ziek bent,
zet je schouders eronder en ga ervoor! Niet alleen
voor jezelf maar ook zeker samen met de lieve men-
sen om je heen.”
Blijven lachen!!
“Watikpatiëntenwilmeegevenisdatalsjetehoren
krijgtdat je ziekbent, jemoetprobereneenaantal
dingen los te laten. Je kunt het gewoon niet verande-
renenhetheeftgeenzinombijdepakkenneerte
gaan zitten. Je zult de behandelingen moeten onder-
gaan.Ziehetalseenstapinderichtingvanherstelen
probeerhetpositieftebenaderen.Praaterover,over
je ervaringen en over je gevoel. Dat kon vroeger niet,
nu wel. En het allerbelangrijkste is: blijven lachen!!
Mocht u contact willen met Maureen Grolleman dan
kuntuhaarcontactgegevensopvragenbijderedactie
van Melanoom Nieuws.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
20 21
Herken jeditgevoel:kippenvelvandekruin toten
metdetoppenvanjetenen?Datgebeurdemijtoen
het doodvonnis viel. In eerste instantie dacht ik: on-
gelooflijk en onaanvaardbaar. Het proces was niet
eerlijkverlopen.Datstaatalseenpaalbovenwater.
Schuldig aan wat? Het deed me sterk denken aan
‘Het Proces’ van Franz Kafka. Het is mij – na tien
maanden–nogsteedsnietduidelijkwatdetenlaste-
leggingisenopwelkegrondenhetvonnisisgeveld.
De aanklager en rechter(s) heb ik nooit in de ogen
kunnen kijken en een verdediger had ik niet. Ja, nu
wel... tientallen. Maar, nu is het te laat. Ik denk dat
Kafka’sboodschaperopneerkomtdat jebeterhet
‘waarom’nietaandeordekuntstellen.Waarom?Er
is geen antwoord. Dus, waarom zou je hier tijd aan
besteden?
Onderhetmotto‘elkindividuheeftuniverselerech-
ten’volgthetprocesomdeexecutiezolangmogelijk
uit te stellen. Tot wanneer? Tot het onvermijdelijke?
De advocaten zijn hierbij bijna allemaal medici. Eerst
uitstel tijdens het gebruik van de eerstelijns medica-
tie. Dan staat het executiepeloton wederom klaar.
Dandetweedelijnenweereennieuwpeloton.
Wanneerhoudtdit op?Waarschijnlijk tothet leven
hetnietmeerwaard isomgeleefd teworden.Heel
persoonlijk en eenfiksediscussiewaard.Vragenen
vragen en geen antwoorden. Die liggen verscholen
aan de achterkant van de maan...
Jack Koehorst
de achterkant van de maan
Column
Omgevingscellenhelpenkankercellenom geneesmiddelen te ontduiken eiwitten in de micrO-Omgeving van een tumOr spelen rOl in resistentie
Kankergezwellen kunnen resistent zijn tegen geneesmiddelen met behulp van eiwitten die gerekruteerd worden uit omliggende weefsels, zo blijkt uit twee onderzoeken die begin juli in Nature gepubliceerd zijn. Deze ontdekking zou kunnen helpen verklaren waarom doelge-richte therapieën slechts een kortdurend effect hebben.
Door Annemaret Bouwman
Bij doelgerichte therapieën wordt gebruik gemaakt
vangeneesmiddelendieafgestemdzijnophetgene-
tisch profiel van de kankersoort. Deze identificeren
mutaties in de genen die de groei van kankercellen
versnellenenblokkerenselectiefhetkopiërenvange-
muteerde eiwitten. Hoewel zulke behandelingen
voorkómen dat er bijwerkingen optreden zoals bij
conventionelechemotherapie,blijktheteffectervan
in de praktijk vaakmaar van korte duur te zijn. Bij
patiënten die bijvoorbeeld behandeld werden met
het onlangs goedgekeurde geneesmiddel vemurafib
(officiële naam Zelfboraf) was aanvankelijk sprake
vaneenspectaculairherstelvanvergevorderdmela-
noom. De kanker keerde in de meestal gevallen ech-
terbinneneenpaarmaandenterug.
Effect verlengen
Van veel vormen van kanker neemt de prevalentie
toe. IndeVerenigdeStatenbijvoorbeeld, isde inci-
dentievanhetinvasiefmelanoom–demeestdode-
lijkevormvanhuidkanker–bijblankevrouwenjon-
gerdan39jaartussen1980en2004metmaarliefst
50% toegenomen. Daarom is er een dringende
noodzaak om uit te vinden hoe de effecten van doel-
gerichtetherapieënverlengdkunnenworden.
Tot nu toe hebben onderzoekers zich vooral gericht
op het vinden van het resistentiemechanisme in de
kankercellen zelf. Twee onderzoeksteams onder lei-
ding van Jeff Settleman van Genentech, ten zuiden
van San Francisco, en Todd Golub van het Broad In-
stituut in Cambridge, Massachusetts, hebben echter
gekeken naar de rol van cellen in de omgeving van de
tumor. En met succes.
Verdacht eiwit
HetteamvanSettlemanonderzocht41soortenmen-
selijkekankers,variërendvanborst-totlong-enhuid-
kanker.Deonderzoekersontdektendat37vandeze
vormen ongevoelig werden voor een handvol doelge-
richte geneesmiddelen wanneer er in het stroma, het
ondersteunend bindweefsel dat zich in het kankerge-
zwelbevindt,ookbepaaldeeiwittenaanwezigwaren.
Als deze eiwitten niet aanwezig waren, werkten de
medicijnen goed. Door kankercellen te kweken samen
met cellen die meestal in de directe nabijheid van de
tumortevindenzijn,toondenGolubenzijncollega’s
aan dat deze omgevingscellen waarschijnlijk de bron
zijn van eiwitten die de tumorgroei bevorderen.
HGF
Eenvandemeestopmerkelijkeresultatenvandeex-
perimentenvanhetteamwasdeontdekkingdateen
eiwitmetdenaamhepatocytegroeifactor(HGF)een
impulsgeeftaanderesistentievaneenmelanoomte-
genbehandelingmetZelboraf.Omdatzegeïntrigeerd
Medisch
waren door deze uitkomst keken beide teams naar
bloedmonsters van mensen die behandeld waren met
Zelboraf.ZeontdektendatnaarmatehetHGF-gehalte
vaneenpatiënthogeris,hetminderaannemelijkisdat
dezeinremissieblijft.“Dezeonderzoeksrapportento-
nen aan dat de invloed van de micro-omgeving van
een cel belangrijk is. Niet alleen voor melanoomkanker,
maarookvoorpancreas-,long-enborstkanker,”aldus
Martin McMahon, kankerbioloog aan de University of
California(dieoverigensnietdirectbijhetonderzoek
betrokkenwas).Hijverwachtdatderesultateneendi-
rect gevolg hebben voor het opzetten van klinische
trials.Daarin zal doelgerichte therapiegecombineerd
wordenmetgeneesmiddelendieinstaatzijndepro-
ductievaneiwittenzoalsHGFtotstilstandtebrengen.
wat is zelbOraf?
DeEuropeseCommissieheeftZelboraf®(Vemu-
rafenib, voorheen: PLX4032) in februari 2012
goedgekeurd als geneesmiddel voor de behande-
lingvanvolwassenpatiëntenmeteenBRAFV600-
gemuteerd inoperabel of gemetastaseerd (uitge-
zaaid)melanoom.Dit betekent dat ongeveer de
helft van alle patiënten met een melanoom dit
nieuwe geneesmiddel kunnen gebruiken.
BRAF-eiwit is belangrijk voor normale celgroei.
MutatiesinhetBRAF-gen,zoalsBRAFV600,kun-
nen echter leiden tot een overactief BRAF-eiwit,
waardoor ongecontroleerde celgroei kan plaats-
vinden. Zelboraf is de eerste selectieve remmer
vanhetgemuteerdeBRAFV600-kinase.
Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012
22 23
Redactie Melanoom Nieuws
Eindredactie: KarinBrunia
Redactie: Annemaret Bouwman
IngevanHoudt
Jan de Jong
JackKoehorst
Youssef el Yahemdy
Vormgeving en productie
MattArt,Concept&Design,tel.023-5411499,www.mattart.nl
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Kopij
Sluitingsdatumvandekopijvoordevolgendeuitgave:22november
Secretariaat Stichting Melanoom
Postbus2361440AEPurmerend
Tel.088-0029746
Rekeningnummer7530279t.n.v.StichtingMelanoom,
Purmerend
Lotgenotencontact
Tel:088-0029747
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
MelanoomNieuwsiseenuitgavevandeStichtingMelanoomenverschijnt4keerperjaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.
cOlOfOn
STICHTINGMELANOOM
StichtingMelanoomisopzoeknaar
bestuursledenU hebt tijd, wat ervaring en bent
opzoeknaarvrijwilligerswerkbijeenboeiende en groeiende patiëntenorganisatie.
Danzijnwijopzoeknaaru!
Wij zoeken:
•eenbestuurslidmetbelangstellingophet
gebied van ICT en sociale media
•eensecretaris,waarbijhetsecretariaat
wordt ondersteund door een
secretariaatsmedewerker.
Wij bieden:
•eenboeiendebestuursfunctie
• samenwerkingmetveelbetrokken
vrijwilligers
• contactenindewereldvande
kankerpatiëntenorganisaties
•volledigevergoedingvanallegemaakte
(reis)kosten
Geïnteresseerd?Neemvoormeerinformatiecontactopmet
ons secretariaat. Bel of mail met Inge Ramaker,
tel.088-0029746of
StichtingMelanoomisopzoeknaareen
vrijwilliger voor het telefonisch lotgenotencontact
Lotgenotencontact is één van de belangrijkste
pijlersvaneenpatiëntenorganisatie.
Stichting Melanoom heeft een telefoonteam;
ditiseenkleinegroepvrijwilligersdiebeurte-
lingsdetelefonischehulpvragenbeantwoordt.
Zij worden daarin terzijde gestaan door een
groepvanvrijwilligersdiebijspecifieke
hulpvrageningeschakeldkunnenworden.
Hebtueenpaaruurpermaandoverenbentu
opzoeknaareenboeiendevrijwilligersfunctie
waarbij u uw eigen ervaringsdeskundigheid wilt
inzetten voor anderen?
Aarzeldannietenneemcontactopmet
het secretariaat.
Geïnteresseerd?Bel of mail met Inge Ramaker,
telefoon088-0029746of
Korteberichten
Ge
dic
htijzersterk
Was ik maar zo sterk als een rotsdacht hij soms.Niet kapot te krijgen stevig en stabielvoor wie houvast zoekt.Maar hij was nu eenmaal wie hij was.
Was ik maar zo sterkals een beerdacht hij soms.Dan zou ikmijn tanden laten zien. Niet over me laten lopen.Maar hij was nu eenmaal wie hij was.
Was ik maar zo sterk als staaldacht hij soms.Dan zou ik met gemakalle zorgen kunnen dragen.Maar hij was nou eenmaal wie hij was.
“Het sterke van jou is,dat je altijd en overal gewoon jezelf bent,” zei iemand tegen hem.
En toen dat eenmaal tot hem doordrongwou hij blijven wie hij was:gewoon een mens met zwakke en met sterke kanten.
Anonymous
Melanoom Nieuws digitaal!
Ontvangt u het Melanoom Nieuws liever in uw
mailbox dan in uw brievenbus?
Mail of bel dan met het secretariaat.
Telefoon: 088-0029746
E-mail: [email protected]
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011
1
nieuwsjaargang 13 • nummer 3 • september 2011
Melanoom
Je levensloop als inspiratiebron na kanker
Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!
STICHTINGMELANOOM
thema:
Kanker en werk
in gesprek met:Annie HazelhofMelanoomnieuws 3 September 2011.indd 1
14-09-11 09:24
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
1
nieuwsjaargang 13 • nummer 2 • juni 2011
Melanoom
Nieuw in Nederland:Yttrium-90- radioembolisatie
Melanoombehandeling met crème (MI therapie)
Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom
STICHTINGMELANOOM
Tien zonnetips voor u op een rij
Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1 15-06-11 13:59
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011
1
nieuwsjaargang 13 • nummer 1 • maart 2011
Melanoom
Die Speis Girls
Nieuw medicijn
weer dichterbij
Melanoom bij
donkere mensen
Eten, een metafoor
voor liefde,
communicatie of seks
En verder: boeken,
culinair en een column
STICHTINGMELANOOM
Melanoom nieuws maart 2011.indd 1
25-03-11 13:34
STICHTINGMELANOOM