Embed Size (px)
Citation preview
Ulrika Skogeland
Specialistsjuksköterskeprogrammet i palliativ vård 60 hp,
Institutionen för vårdvetenskap
Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKAEXA VKAEX1 HT2017
Avancerad nivå
Handledare: Tove Godskesen
Examinator: Kennet Asplund
Mellan hopp och förtvivlan – patienters erfarenheter av att vänta
på en lungtransplantation
En litteraturöversikt
Between hope and despair - Patients' experience of waiting for a lung
transplant
A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: Vid livshotande lungsjukdomar såsom vid kronisk obstruktiv lungsjukdom,
cystisk fibros, interstitiella lungsjukdomar och pulmonell arteriell
hypertension finns möjligheten till förlängt liv vid en lungtransplantation. En
lungtransplantation är endast möjlig om en donator eller donatorns anhöriga
sagt ja till att donera organ vid konstaterad hjärndöd. När patienter är
uppsatta på väntelistan finns risken att de hinner avlida innan det kommer
passande lungor att tillgå. Sjukvården behöver tillhandahålla en avancerad
medicinsk vård och en palliativ vård parallellt.
Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka hur patienter med
allvarliga lungsjukdomar erfar att vänta på lungtransplantation.
Metod: En litteraturöversikt har utförts enligt inspiration av Forsberg & Wengström
och Polit & Becks "niostegsmodell". Sökning efter resultatartiklar till
litteraturöversikten gjordes i PubMed, CINAHL, PsycINFO och Google
Scholar. Tretton vetenskapliga artiklar inkluderades, tolv kvalitativa och en
mixad metod. Alla inkluderade artiklar kvalitetsgranskades enligt en
granskningsmall av Willman, Stoltz & Bahtsevani.
Resultat: I resultat framträdde tre huvudkategorier: utmaningar, trygghet och
begränsningar i vardagen, därtill även subkategorier. Rädsla och osäkerhet
varierade under väntetiden parallellt med tacksamhet och hopp om att
fortsätta leva. Stöd från närstående, vänner, transplanterade och sjukvården
var betydelsefullt under vänteprocessen.
Diskussion: Litteraturöversiktens huvudfynd diskuterades utifrån bakgrund, tidigare
forskning och begreppen lidande, mening och hopp i Travelbees
omvårdnadsteori. Därtill diskuterades stödet från sjukvården i väntan på en
lungtransplantation och dess svårigheter i att avgöra om och när palliativ vård
skall sättas in till patienter som väntade på lungtransplantation.
Nyckelord: Lungtransplantation, väntelista, palliativ vård, hopp, mening.
Abstract
Background: With life threatening lung diseases such as chronic obstructive pulmonary
disease, cystic fibrosis, interstitial lung disease and primary pulmonary
hypertension patients can live longer with a lung transplant. Lung
transplantation is only possible if the donor is confirmed brain dead. A
prerequisite is that consent has been given by the donor or their next of kin.
There is, therefore, a risk that patients on the transplant waiting list die
waiting for suitable lungs. Thus, it is necessary to provide medical care and
palliative care simultaneously for these patients.
Aim: The aim of this literature review was to investigate what experiences patients
with serious respiratory diseases have while waiting for a lung
transplantation.
Method: A literature review has been completed using models developed by
Forsberg & Wengstrom as well as the Polit & Becks "Nine-Stage Model".
The literature search was done using PubMed, CINAHL, PsycINFO and
Google Scholar. Thirteen articles are included, of these twelve are qualitative
and one uses a mixed method. All articles included were quality reviewed
according to a template of Willman, Stoltz & Bahtsevani.
Results: The results highlight three main categories: challenges, sense of security and
limitations of daily life, as well as sub- categories. While waiting for
transplant, the feelings of fear and uncertainty varied but ran in parallel with
gratefulness and the hope of survival. Support from relatives, friends, other
who had received transplants and health care professionals was meaningful
during this time.
Discussion: The key findings of this present literature review were discussed in the
relation to prior research, and the light of Travelbees, three concepts of
suffering, hope and meaning. Additionally, health care personnel’s support
was deliberated, as well as the difficulties in deciding if and when to initiate
palliative care for these patients.
Keywords: Lung transplantation, waiting list, palliative care, hope, meaning.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ................................................................................................................................................ 1
2. BAKGRUND ................................................................................................................................................ 2
2.1 Livshotande lungsjukdomar ................................................................................................. 2
2.2 Lungsjukdomar ...................................................................................................................... 2
2.2.1 Kroniskt obstruktiv lungsjukdom........................................................................................ 2
2.2.2 Cystisk Fibros .................................................................................................................... 3
2.2.3 Interstitiella lungsjukdomar ................................................................................................ 4
2.2.4 Pulmonell arteriell hypertension ........................................................................................ 5
2.2.5 Lungsjukvården i Sverige .................................................................................................. 5
2.3 Organdonation och transplantation ..................................................................................... 6
2.4 Palliativ vård ........................................................................................................................... 8
2.5 PROBLEMFORMULERING ................................................................................................................ 10
3. SYFTE ........................................................................................................................................................ 10
4. TEORETISK REFERENSRAM .............................................................................................................. 11
5. METOD ...................................................................................................................................................... 11
5.1 Datainsamling ....................................................................................................................... 12
5.2 Urval ...................................................................................................................................... 12
5.3 Analys ................................................................................................................................... 13
6. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ........................................................................................ 14
7. RESULTAT ............................................................................................................................................... 15
7.1 Utmaningar ........................................................................................................................... 15
7.1.1 Existentiell oro, ångest och lidande ................................................................................ 15
7.1.2 Besvikelse, frustration och nedstämdhet ........................................................................ 16
7.1.3 Skuldkänslor .................................................................................................................... 17
7.1.4 Informationsbehov hos patienter ..................................................................................... 17
7.2 Trygghet ................................................................................................................................ 18
7.2.1 Hopp, mening, tro och tacksamhet ................................................................................. 18
7.2.2 Information och stöd från vården .................................................................................... 19
7.2.3 Stöd från närstående, vänner och andra transplanterade .............................................. 20
7.3 Begränsningar i vardagen ................................................................................................... 20
7.3.1 Isolering och bundenhet till hemmet ............................................................................... 20
7.3.2 Fysisk aktivitet och behandling ....................................................................................... 21
8. DISKUSSION ............................................................................................................................................ 21
8.1 Metoddiskussion .................................................................................................................. 21
8.2 Resultatdiskussion .............................................................................................................. 23
8.2.1 Utmaningar ...................................................................................................................... 23
8.2.2 Trygghet .......................................................................................................................... 24
8.2.3 Aktiv medicinsk behandling parallellt med palliativ vård ................................................. 25
9. KLINISKA IMPLIKATIONER .............................................................................................................. 27
10. FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ...................................................................................... 27
11. SLUTSATS ............................................................................................................................................... 27
REFERENSFÖRTECKNING ...................................................................................................................... 28
BILAGA 1. SÖKMATRIS ............................................................................................................................ 36
BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT ........................................... 40
BILAGA 3. MALL FÖR KVALITETSGRANSKNING FÖR KVALITETSBEDÖMNING AV
STUDIER MED KVALITATIV METOD ........................................................................................................ 47
1(48)
1. Inledning
I mitt kliniska arbete kommer jag som sjuksköterska i kontakt med patienter som har cystisk
fibros (CF) och lever med svåra symtom från flera organsystem. Patienter med CF upplever
en långsam försämring av lungfunktionen. I kombinationen med andra komplikationer, som
pågår under många år, innebär att patienterna måste genomgå en intensiv daglig behandling
innefattande olika behandlingsregimer som gör det svårt att förutse den förväntade
utvecklingen.
När CF- patienter är döende i respiratorisk insufficiens (andningssvikt) finns idag
möjlighet till lungtransplantation. En transplantationsutredning visar om patienter uppfyller
kravet för att kunna sättas upp på en transplantationslista eller inte. Mindre bra följsamhet,
cancer de senaste två åren eller annan svår organsvikt är orsaker till att patienter inte är
lämpliga för lungtransplantation. När patienter väntar på en lungtransplantation befinner de
sig i ett slags gränsland när den egna sjukdomen är livshotande och i ett palliativt skede,
samtidigt som en lungtransplantation ger hopp om fortsatt och förlängt liv.
Ett psykosocialt och palliativt ansvar för patienter och deras närstående faller på
sjuksköterskan i arbetet med att bibehålla patientens hälsa och kondition inför en
transplantation. Det handlar även om att tillhandahålla en sensitiv palliativ vård i den
meningen att patienten faktiskt kan avlida innan transplantation är möjlig. Den palliativa
omvårdnaden handlar således om att hjälpa individer och familjer med de behov som kan
uppstå i samband med den hotande döden.
Uppsatsen skrivs för att skapa en fördjupad förståelse om vad det kan innebära att vänta på
lungtransplantation utifrån ett patientperspektiv.
2(48)
2. Bakgrund
2.1 Livshotande lungsjukdomar
Lungorna är ett av människans viktigaste organ och eventuella lungproblem kan ge
livshotande konsekvenser. De vanligaste livshotande lungsjukdomarna i Sverige är kronisk
obstruktiv lungsjukdom (KOL) där både kronisk bronkit och emfysem ingår, interstitiella
lungsjukdomar (ILS) där inkluderas bl.a. lungfibros och sarkoidos, cystisk fibros (CF),
pulmonell arteriell hypertension (PAH), lungcancer och svår astma. En del sjukdomar är
medfödda medan andra kan förvärvas av exempelvis rökning (Hjärt-lungfonden, 2016).
Lungcancer och svår astma kommer inte behandlas ytterligare i föreliggande
litteraturöversikt.
Vid uttalad lungfunktionsnedsättning vid livshotande lungsjukdomar och en förväntad
kvarvarande livslängd på mindre än två år tas möjligheten till eventuell lungtransplantation
upp för diskussion med patienten. Att leva med en lungsjukdom innebär kraftigt sänkt
livskvalitet vid långt gången sjukdom, vilket i sig är en indikation för lungtransplantation (De
Meester, Smits, Persijn, & Haverich, 2001; Dellon, Leigh, Yankaskas, & et al., 2007;
O'Sullivan & Freedman, 2009; Yorke et al., 2006).
Sjuksköterskor och vårdpersonal behöver i det skedet koordinera vård i livets slutskede
men också se till att patienterna bibehåller hoppet om att komma till lungtransplantation och
därmed förhoppningsvis få ett bättre liv (Braithwaite et al., 2011; Clisby, Shaw, & Cormack,
2013; Ford & Flume, 2007; Rosenberger, Dew, DiMartini, DeVito Dabbs, & Yusen, 2012;
Sands et al., 2011).
2.2 Lungsjukdomar
2.2.1 Kroniskt obstruktiv lungsjukdom
Den vanligaste lungsjukdomen i Sverige är kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL).
Ungefär 500 000 personer är drabbade av KOL som vanligtvis föranleds av rökning, men kan
även orsakas av alfa- 1-antitrypsin (AAT) brist. Andra orsaker kan vara upprepade
luftvägsinfektioner som barn, exponering av svaveldioxider eller genetiska avvikelser för att
nämna några. Sjukdomen karakteriseras av en inflammatorisk reaktion i lungorna samt i
luftrören och diagnostiseras med hjälp av spirometri (Socialstyrelsen, 2015a; Tanash, Riise,
Hansson, Nilsson, & Piitulainen, 2011). Varje år dör mer än 2500 personer till följd av sin
KOL- sjukdom. De flesta har sjukdomen i lindrig form och lever med KOL utan att ha fått
diagnos (Luftvägsregistret, 2015; Socialstyrelsen, 2015a; Tanash et al., 2011).
3(48)
Symtomen kommer ofta smygande och sjukdomen utvecklas långsamt. Vanliga symtom är
morgonhosta, ökad slembildning, trötthet, andnöd, nedsatt ork och viktnedgång. KOL ökar
snabbt, i synnerhet bland kvinnor i 40-års ålder (Luftvägsregistret, 2015). Det är vanligt
förekommande att personer med KOL drabbas av ytterligare sjukdomar, exempelvis
depression, hjärt-kärlsjukdom och benskörhet. KOL delas in i stadium I- IV beroende på
sjukdomsgrad. Stadium I och II sköts i primärvården medan stadium III och IV sköts på
specialistmottagning (Socialstyrelsen, 2015a).
Patienter med KOL har fysiska förändringar, minskad kraft och prestationsförmåga att
utföra aktiviteter (Fraser, Kee, & Minick, 2006; Socialstyrelsen, 2015a; Willgoss, Yohannes,
Goldbart, & Fatoye, 2012). Behandlingen vid KOL är exempelvis rökstopp,
inhalationsbehandling, läkemedels- och syrgasbehandling. Inga läkemedel som används vid
KOL kan hejda sjukdomen, men avser att reducera infektionsrisken, förebygga
försämringsperioder samt förbättra lungfunktionen. Allt eftersom lungfunktionen försämras
behövs en lungtransplantation för patientens överlevnad (Socialstyrelsen, 2015a).
2.2.2 Cystisk Fibros
Cystisk fibros (CF) är autosomal recessiv ärftlig kronisk sjukdom. Båda föräldrarna är friska
anlagsbärare av en muterad gen och i Sverige är incidensen för att vara anlagsbärare 1:37.
Förekomsten i Sverige är 1: 5500 och det föds ca 15–20 barn per år som får diagnosen CF. I
dag lever ca 670 personer med diagnosen i Sverige (Socialstyrelsen, 2016a).
Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR) är ett protein som reglerar
klorid- och natriumtransporten över membranen i de sekretoriska epitelcellerna. När
transporten inte fungerar korrekt blir slemmet i kroppen tjockt, segt och svårt att mobilisera.
Det medför att framför allt lungor, magtarmkanal, bukspottkörtel och lever inte fungerar som
de ska (Collins, 1992; Socialstyrelsen, 2016a).
Redan i spädbarnsåldern sker förändringar i lungorna. Behandling startas omgående efter
konstaterad diagnos (O'Sullivan & Freedman, 2009; Smyth et al., 2014). Syftet med
behandlingen är att förebygga nedbrytning av lungvävnaden och att dämpa sjukdomsförloppet
genom att kontrollera symtomen. Nuvarande lungbehandlig består av inhalations- och
slemevakuerande behandling, fysisk aktivitet/träning samt antibiotika. Då det i nuläget inte
finns någon botande behandling har en intensiv livslång symtomatisk behandling utvecklats,
vilket lett till att prognosen har förbättrats. Trots behandling försämras lungfunktionen och en
lungtransplantation behövs för att överleva (Conway et al., 2014; Smyth et al., 2014).
4(48)
I slutet av 1950-talet var medianöverlevnaden sex månader och därför har sjukdomen ansetts
vara en barnsjukdom (Elborn et al., 2016; Lannefors & Lindgren, 2002). I dag finns det fler
vuxna än barn med CF i Sverige. År 2008 hade överlevnaden ökat till 27 år, i dag är den 41,7
år i USA och 50 år i Sverige (Cystic Fibrosis Foundation, 2015; Dodge, Lewis, Stanton, &
Wilsher, 2007; Estrada-Veras & Groninger, 2013; Socialstyrelsen, 2016a). Enligt det
europeiska konsensusprogrammet för CF beror det på förbättrad vård och behandling, tidig
upptäckt genom screening för nyfödda (Conway et al., 2014; Smyth et al., 2014). Patienter
som har tillgång till specialistcenter med multidisciplinära team har bättre överlevnad än dem
som inte ges den möjligheten (Conway et al., 2014; Dellon et al., 2016).
2.2.3 Interstitiella lungsjukdomar
Interstitiella lungsjukdomar (ILS) är ett samlingsnamn på en grupp mindre vanliga sjukdomar
som drabbar lungornas stödjevävnad, lungblåsor och luftrör och vars orsak är okänd.
Lungfibros innebär att lungparenkymets bindväv som omvandlas vilket medför att
syrgasutbytet försämras och på så sätt påverkar andningen negativt. I Sverige har ca 1500
personer symtom på sjukdomen som vanligtvis utvecklas i 50–70 årsåldern (Sköld et al.,
2017). Vanliga symptom är andfåddhet vid ansträngning, torrhosta, trötthet och
viktminskning. Patienter med lungfibros har en överlevnad på 20 % efter fem år (Hjärt-
lungfonden, 2011; Sköld et al., 2017).
Lungfibros utvecklas ofta långsamt vilket medför att personer som drabbas märker
symtomen först efter en tid. Rökstopp är prioritet, då rökning påskyndar sjukdomsförloppet.
Sjukdomen går inte att bota, men behandling med kortison, cellgift och syrgas kan förlänga
livet och öka livskvaliteten. Till slut är lungfunktionen så låg att en lungtransplantation blir
nödvändig för att patienterna ska överleva (Hjärt- lungfonden, 2011; Sköld et al., 2017).
En annan interstitiell lungsjukdom är den inflammatoriska lungsjukdomen sarkoidos vars
orsak är okänd. Insjuknandet sker oftast i 30–55 års åldern och varje år drabbas ca 1500–2000
personer i Sverige. Det finns ingen för sjukdomen botande behandling och de flesta former av
sjukdomen upphör av sig själv, även utan behandling. Om sjukdomen har ett långdraget
förlopp eller patienten försämras sätts kortisonbehandling in. Vid svåra fall av sarkoidos har
lungtransplantation visat sig vara ett effektivt sätt att förbättra patienters hälsa och förlänga
överlevnaden (Hjärt- lungfonden, 2011; Polychronopoulos & Prakash, 2009; Svensk
Lungmedicinsk förening, 2014).
5(48)
2.2.4 Pulmonell arteriell hypertension
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är ett samlingsnamn för flera tillstånd med
förändringar i lungornas små kärl. Det leder till ökad perifer vaskulär resistens, som i sin tur
leder till belastning av hjärtats högra sida. I den här gruppen ingår exempelvis idiopatisk
PAH, familjär PAH eller portal hypertension. PAH uppskattats förekomma hos 2–3 per
100 000 personer. Enligt det svenska PAH registret så uppskattas det finnas ca 600 vuxna
med PAH. Sjukdomen påverkar både lungor och hjärta och symtomen kan debutera i alla
åldrar. Det vanligaste kännetecknet vid PAH är en långsam försämring av konditionen. Detta
har ofta pågått under flera år innan diagnosen ställs. I dag ges bland annat kärlvidgande
läkemedel, diuretika och syrgas som förbättrar livskvalitet och förlänger livslängden, men
patienterna kan inte botas från sin sjukdom. När all annan behandling sviktar kan det vara
aktuellt med lungtransplantation (Galie et al., 2013; Socialstyrelsen, 2015b; Svensk Förening
för Pulmonell Hypertension, 2017).
2.2.5 Lungsjukvården i Sverige
Lungsjukvården för KOL- patienter skiljer sig åt både på lokal- och riksnivå och är
underdimensionerad i förhållande till behovet. Det förekommer en tydlig ojämlikhet mellan
socioekonomiska grupper samt även mellan kvinnor och män (Luftvägsregistret, 2015).
Även för patienter med CF skiljer det sig på lokalnivå då tillgången på medicinsk
kompetens är begränsad inom vissa landsting. På riksnivå vårdas personer med CF vid något
av de fyra CF-centra som finns i Stockholm, Lund, Göteborg och Uppsala (Socialstyrelsen,
2016b). På CF-centra arbetar ett team av olika yrkeskategorier med olika
specialistkompetenser i multidisciplinära team (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster,
dietister, psykologer och kuratorer) för att ge optimal, högspecialiserad vård för
patientgruppen (Socialstyrelsen, 2016b).
Patienter med ILS (lungfibros och sarkoidos) vårdas på specialistmottagningar medan
primärvården ansvarar för den första bedömningen av dessa patienter och remitterar sedan
vidare till specialistmottagningarna (Hjärt- lungfonden, 2011; Luftvägsregistret, 2015).
Vård till PAH- patienter sker på specialistmottagningar vid universitetssjukhusen
Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. Även vid dessa centra
ges vård från multidisciplinära team för att bistå med utredning, behandling och uppföljning
av patienterna (Socialstyrelsen, 2015b; Svensk Förening för Pulmonell Hypertension, 2017).
6(48)
2.3 Organdonation och transplantation
Organdonation kan ske från levande och avlidna personer. Lungor doneras enbart av avlidna
organdonatorer i Sverige. Mindre än 1 % av alla lungtransplantationer i världen utförs via
levande organdonatorer (Kayawake, Chen-Yoshikawa, Motoyama, & Date, 2017;
Socialstyrelsen, 2015c).
Det vanligaste är att frågan om organdonation diskuteras först när sjukvården konstaterat
att patienten avlidit. Sedan 1988 används enligt svensk lag (SFS 1987:269) total hjärninfarkt
som dödsbegrepp (Socialstyrelsen, 2015c). Det betyder att en person är död då hjärnans
funktioner totalt och slutgiltigt har fallit bort på grund av att blodcirkulationen till hjärnan helt
har upphört. När hjärndöd konstaterats behövs, enligt lag (SOSFS 2005:10), beslut fattas om
en organdonation kan utföras eller inte, inom 24 timmar. De flesta personer i Sverige dör på
så sätt att hjärtat stannar först, vilket leder till att blodcirkulationen till hjärnan upphör och den
totala hjärninfarkten inträder efter några minuter. För att kunna bli aktuell som organdonator
måste personer avlida i en hjärninfarkt medan hen vårdas med respirator på en
intensivvårdsavdelning. Då endast ett begränsat antal av alla personer som dör avlider på detta
sätt, innebär det att antalet möjliga organdonatorer i Sverige för närvarande är få, endast
omkring 200-270 per år (MOD - mer organdonation, 2017; Socialstyrelsen, 2015c).
Transplantationslagen (SFS 2017:42) säger att den som avlider utan att ha meddelat sin
inställning till donation accepterar att det sker. Närstående har dock rätt att neka donation.
Transplantation innebär att organ eller vävnad flyttas från en person till en annan i syfte att
ersätta mottagarens skadade eller sviktande organ med donatorns fungerande.
Behovet av alla organ för transplantation är mycket större än tillgången vilket medför att
det blir långa väntetider. Det innebär i sin tur att alla personer som väntar på lungor inte
kommer få chansen till ett förbättrat liv (Braithwaite et al., 2011; Ullrich, 2008).
År 1963 utfördes den första lungtransplantationen i USA och i Sverige utfördes
motsvarande år 1990 (Jansson & Andersson, 2002; Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Varje
person kan göra sin inställning till donation känd på ett flertal sätt; genom att meddela sin
åsikt till donationsregistret, informera närstående eller fylla i ett donationskort. För patienter
kan en lungtransplantation betyda skillnaden mellan liv och död (Socialstyrelsen, 2015c).
Organbristen som råder i nuläget medför att läkare ibland tvingas välja bland de patienter
som ska få organ och de som inte får (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; MOD - mer
organdonation, 2017).
7(48)
I Sverige dör i genomsnitt en person i veckan som väntar på ett nytt organ (MOD - mer
organdonation, 2017; Scandiatransplant, 2017a). I Tyskland dog sju personer i veckan under
2016 i väntan på ett organ. Motsvarande siffra i Nederländerna var fem personer
(Eurotransplant, 2016).
Lungtransplantation är ingen botande behandling men avser att försöka förbättra personens
liv och livskvalitet och kan bli en direkt livräddande insats (Colman, Curtis, Nelson, & et al.,
2013; Hartert et al., 2014). Organtransplantation, i det här fallet lungtransplantation, räknas
som en livsförlängande åtgärd när andra traditionella behandlingar för exempelvis svårt
lungsjuka patienter som lider av exempelvis KOL, CF, lungfibros, sarkoidos och PAH inte
fungerar (Braithwaite et al., 2011; Dellon et al., 2007).
I Göteborg och Lund ligger Sveriges två lungtransplantationscentra. Väntetiden för
lungtransplantation till dessa centra är omkring sex månader och medelåldern vid
transplantation ca 45 år. Patienter med Cystisk Fibros har en lägre medelålder på ca 31 år.
Totalt har det utförts ungefär 900 lungtransplantationer mellan 1990–2014, varav 63 stycken
var relungtransplantationer (Gilljam, Nyström, Dellgren, Skog, & Hansson, 2017). Hansson
(2015) visar Lunds fördelning av lungtransplantationer, (Figur 1, s. 8). I juni 2017 väntade 25
patienter på lungtransplantation. Fyra personer har sedan årsskiftet 2016/2017 avlidit i väntan
på lungtransplantation (Scandiatransplant, 2017b).
KOL- patienter kan antingen bli singel- eller dubbellungtransplanterade. Beslut fattas på
transplantationskonferenser med hänsyn bl.a. till ålder och hur sjuka patienterna är
(Socialstyrelsen, 2015a; Tanash et al., 2011). De klarar sig ofta med en lunga och då ges
möjligheten för två personer att bli transplanterade. Patienterna är oftast äldre vid
lungtransplantation, men också sjukare. Patienter med CF dubbellungtransplanteras alltid på
grund av infektionsproblematiken (Lannefors, Dennersten, Gursli, & Stanghelle, 2008;
Socialstyrelsen, 2016a). ILS- patienterna kan antingen bli singel- eller
dubbellungtransplanterade. Beslut fattas på transplantationskonferenser med hänsyn till
samma kriterier som KOL- patienterna (Polychronopoulos & Prakash, 2009; Svensk
Lungmedicinsk förening, 2014). Vid PAH utförs alltid dubbellungtransplantation då
blodtrycket blir väldigt högt och flödet till hjärtat blir skadligt (Galie et al., 2013;
Socialstyrelsen, 2015b).
8(48)
Figur 1. Fördelning av lungtransplantationer i de olika diagnosgrupperna. Lunds data jämfört med
ISHLT= International Society for Heart and Lung Transplantation (Hansson, 2015 s. 6).
2.4 Palliativ vård
Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel och palliativ vård
står som symbol för att lindra eller minska svårighetsgraden av symtom vid olika
sjukdomstillstånd (Pastrana, Junger, Ostgathe, Elsner, & Radbruch, 2008; Strang & Beck-
Friis, 2012). Den palliativa vården utvecklades i Sverige först för patienter med cancer.
Successivt har den utvecklats och omfattar idag alla som har behov av den, oavsett diagnos. I
vården inkluderas även stöd till närstående vilket är av betydelse då närståendes stöd är av
stor vikt (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2017).
Definition av palliativ vård enligt WHO (2017)
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de
närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av
smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med
livshotande sjukdom (översatt av Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2017, s. 1).
9(48)
I Sverige dör årligen 90 000 – 100 000 personer av vilka majoriteten är i behov av palliativ
vård. Patienter med tidigare beskrivna lungsjukdomar behöver aktiv och palliativ vård
parallellt för att optimera hälsotillståndet vid svår avancerad lungsjukdom i väntan på
lungtransplantation (Socialstyrelsen, 2013).
Om transplantationen dröjer eller uteblir är patienten i ett sent palliativt skede (Colman et
al., 2013; Dellon et al., 2016). I väntan på en lungtransplantation kan den palliativa vården
fördröjas då det är svårt att avgöra när den palliativa vården ska sättas in (Colman et al., 2013;
Janssen, Spruit, Does, Schols, & Wouters, 2010; Karlekar, Doherty, Guyer, & Slovis, 2015).
Strang (2012) beskriver behovet av ett gemensamt förhållningssätt som ska leda till att
förbättra livskvaliteten för såväl patienten och som dennes närstående när någon drabbas av
livshotande sjukdom.
Socialstyrelsen har arbetat fram ett nationellt kunskapsmaterial för att kunna ge god
palliativ vård i livets slutskede. I ett gemensamt dokument finns det rekommendationer
samlade, i syfte att nå en vård som är lika för alla samt underlätta kvalitetssäkring,
uppföljning och en utveckling av den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2013).
Genom en helhetssyn på individen och situationen ska palliativ vård arbeta för att
förebygga och mildra de lidanden som kan uppstå (Strang, 2012). Dessutom understryker
Strang (2012) vikten av att arbeta utifrån WHO:s fyra hörnstenar symtomkontroll, teamarbete,
kommunikation och relation, samt stöd till närstående för att tillgodose samtliga behov.
Det palliativa förhållningssättet och vård i livets slutskede kan indelas i två faser. Den
tidiga palliativa fasen kan pågå under flera år och inkluderar lindring av patientens fysiska
symtom samt tillgodose patientens och närståendes sociala, psykiska och existentiella behov.
Den handlar om både livsförlängning och livskvalitet. Den senare fasen syftar endast till
livskvalitet (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2017; SOU 2001:6).
10(48)
2.5 Problemformulering
Att vänta på en lungtransplantation väcker många känslor såsom hopp, oro, förväntan och
rädsla för att dö. För patienter som väntar på nya organ är framtiden oviss och de befinner sig
i en utsatt situation. Antalet organdonatorer är få i förhållande till behovet av organ och
många patienter avlider under väntetiden. Detta väcker existentiella frågeställningar hos de
drabbade patienterna. Det faktum att livet snart är slut, innebär för de flesta en stor sorg.
Parallellt står hoppet till att få tillgång till en organdonator och att en transplantation ska bli
av. Det är tillfälligheter som avgör om det finns ett organ eller inte. Förutom den psykiska
påfrestning som känslorna kan föra med sig, väcker de även fysiskt, socialt och existentiellt
lidande för patienterna.
En patient som har accepterats för att genomgå en organtransplantation kan sägas befinna
sig i "dödens väntrum", samtidigt som en möjlig transplantation inger hopp om ett "nytt liv ".
Patienternas situation gör att sjukvården behöver tillhandahålla både en avancerad medicinsk
behandling för kommande lungtransplantation och samtidigt behövs palliativ vård, för att
kunna lindra oro, ångest, smärta och andra symtom som kan påverka patienterna. Från
sjukvårdens sida är den palliativa vården av dessa patienter komplicerad i och med
svårigheten att avgöra var i sjukdomsförloppet den sjuka individen befinner sig. Vården
strävar alltmer efter en omsorg där patienten får en aktiv medicinsk och palliativ behandling
parallellt, men kräver kontinuerlig utveckling. Osäkerhet hos vårdpersonal, beträffande när
palliativ vård ska ske, gör att den ofta sätts in för sent (Bourke et al., 2016; Dellon et al.,
2016; Goggin & Cohen, 2015; Harrington, Rogers, & Davis, 2017; Karlekar et al., 2015;
Sands et al., 2011).
Enligt Nilsson, Forsberg, Backman, Lennerling & Persson (2011) finns forskning kring
patienters upplevelser tiden efter en organtransplantation, däremot saknas forskning om
patienters erfarenheter av att vänta på lungtransplantation (Watson & Dark, 2012). För att
sjukvården på bästa sätt ska kunna ge både medicinsk och palliativ vård parallellt är det av
stor vikt att undersöka patienters erfarenheter av att vänta på en lungtransplantation.
3. Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka hur patienter med allvarliga
lungsjukdomar erfar att vänta på en lungtransplantation.
11(48)
4. Teoretisk referensram
Till detta arbete har Joyce Travelbees (2001) omvårdnadsteori valts som teoretisk
referensram. Travelbee (2001) uttrycker en människosyn som tog avstånd från uppdelning i
kategorier såsom "sjuksköterska" och "patient", och ansåg det angeläget att sjuka människor
bemöttes som individer och inte enbart som ett sjukdomstillstånd. Travelbees (2001)
omvårdnadsteori betraktar människan som en unik individ och använder begrepp som lidande,
hopp, mening, människan, kommunikation och interaktion. I den här litteraturöversikten
kommer lidande, mening och hopp beaktas.
Enligt Travelbee (2001) är lidandet en essentiell erfarenhet som alla människor upplever i
livet. Olika typer av förluster och sjukdom kan ge upphov till lidande vilket Travelbee (2001)
beskriver som en ofrånkomlig del av livet, det är unikt och ej generaliserbart. Travelbee
(2001) menar att lidande är en känsla som omfattar allt från tydlig smärta och ångest till
psykiskt, fysiskt eller existentiellt obehag. Det kan också handla om utanförskap och verkliga
upplevda känslor av individens stolthet, självrespekt och integritet. För individer som befinner
sig i en balansgång mellan livet och döden är det viktigt att försöka stärka känsla av att livet
fortfarande har värde. Det är viktigt att finna mening i tillvaron, att uppleva känslan av att
någon eller något behöver en, inte minst då man drabbas av sjukdom och lidande. Lidande
kan ge en form av mening i syftet att berika och tillföra något men upplevelsen av lidande kan
även orsaka känslan av meningslöshet.
Hopp beskrivs av Travelbee (2001) som ett andligt tillstånd karaktäriserat av önskan att nå
ett efterlängtat mål i kombination med förväntningar om att målet är nåbart. Att känna hopp
medför tro på att livet kan komma att ge större glädje och meningsfullhet om målet uppnås.
Rimligheten i att det sker kan vara större eller mindre, ibland orealistisk eller rent av
ouppnåelig. Vid sådana situationer kan själva betydelsen av att känna hopp vara mycket
betydelsefull.
5. Metod
Uppsatsen genomfördes som en litteraturöversikt, där tidigare publicerade vetenskapliga
artiklar sammanställdes och utgjorde underlaget för litteraturöversiktens resultat. En allmän
litteraturöversikt har utförts enligt inspiration av Forsberg och Wengström (2016) samt Polit
och Becks (2016) niostegsmodell (Figur 2, s. 14).
12(48)
5.1 Datainsamling
En sökstrategi utarbetades där databaserna PubMed och CINAHL valdes, vilka innehåller
vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad. Google Scholar valdes, liksom MeSH
(Medical Subject Headings) samt ämnesord i PubMed och CINAHL för att försöka få så
många träffar som möjligt med relevant innehåll. Därtill valdes databasen PsycINFO som
innehåller vetenskapligt material inom psykologi och psykiatri och enligt Polit och Beck
(2016) och Forsberg och Wengström (2016) är vetenskapligt pålitliga.
Initialt konstruerades "sökblock" av olika sökord. Sökord som valdes ut var:
"transplantation", "transplant", "lung transplantation", "palliative care", "cystic fibrosis",
"waiting list" "awaiting", "qualitative", "anxiety", "Quality of life", "lung diseases" samt
"chronic obstructive pulmonary disease". Fritextsökningar utfördes för att försöka utöka
antalet träffar. Sökorden kombinerades i olika variationer med hjälp av så kallade booleanska
termer (AND och OR) för att begränsa träffarna av relevanta artiklar för syftet med
översikten. Trunkering användes för att söka på olika ändelser av ordet emotion* eller
varianter av ordet.
Databassökningar som utfördes redovisas med hjälp av en sökmatris, se Bilaga 1, som på
ett överskådligt sätt gör det möjligt att överblicka det slutgiltiga urvalet av de artiklar som
växte fram under litteraturöversiktens gång. Databassökningar som utförts av Moloney,
Cicutto, Hutcheon och Singer (2007) och Yorke och Cameron-Traub (2009) söktes manuellt.
5.2 Urval
Följande inklusionskriterier valdes: faktagranskade (peer review) artiklar med kvalitativ
metod, eller mixad metod där artiklarna bedömdes ha tillräckliga data om patienters
erfarenheter av väntan, publicerade mellan 2002–2017. Samtliga artiklar skulle också vara
skrivna på engelska eller svenska och finnas tillgängliga i fulltext samt uppnå medelhög eller
hög kvalitetsnivå efter granskningsmall av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Ingen
begränsning gjordes vad gäller kön eller ålder. De utvalda artiklarna skulle även ha
godkännande från en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2016; Polit & Beck, 2016). För
att bredda studiens perspektiv har artiklar från olika delar av världen beaktats och inkluderats.
Exklusionskriterier var fallstudier (case reports), och artiklar som hade ett närstående- eller
vårdpersonalperspektiv.
13(48)
Det första steget i Polit och Becks (2016) niostegsmodell, var att formulera syftet med
litteraturöversikten. I steg två bestämdes sökord, sökstrategier (urval) och databaser (tidigare
beskrivna) för att kunna finna relevanta artiklar i steg tre som svarade mot syftet att beskriva
patienters erfarenheter av att vänta på lungtransplantation. I enlighet med steg fyra i Polit och
Becks (2016) niostegsmodell granskades det andra urvalet i de sökta artiklarnas abstract och
titel för att se om de som svarade på litteraturöversiktens syfte var i enlighet med inklusions-
och exklusionskriterierna. Enligt beskrivna sökstrategier så resulterade sökandet i PubMed i
sammanlagt 312 träffar, i PsycINFO 27 träffar, CINAHL 151 träffar och Google Scholar 132
träffar. Dubbletter redovisas i Bilaga 1. Efter det tredje urvalet återstod 23 för syftet relevanta
artiklar som lästes noggrant i sin helhet och sammanställdes i överensstämmelse med steg fem
och sex i Polit och Becks (2016) niostegsmodell.
Vid översättning av tveksamma ord användes Google translate för att minimera risken för
feltolkningar. Artiklar som inte svarade mot syftet valdes bort i detta skede varefter 13 artiklar
kvarstod. På de utvalda artiklarnas framsida skrevs meningar och nyckelord som stöd och
hjälp inför den slutgiltiga analysfasen för att lättare kunna överblicka och kategorisera teman.
5.3 Analys
Enligt Forsberg och Wengström (2016) ska alla artiklar som inkluderas i en litteraturöversikt
kritiskt granskas och behöver således bedömas på ett systematiskt sätt. För att analysera de 13
utvalda artiklarnas kvalitet, användes i enlighet med Polit och Becks (2016) niostegsmodell
en granskningsmall för kvalitativa studier av Willman et al. (2011). Författaren granskade
artikeln med mixad metod med samma granskningsmall som övriga då endast den kvalitativa
delen användes. Artiklarnas kvalitet kunde därefter räknas ut med antal poäng enligt samma
granskningsmall. Vid bedömningen tilldelades svar "ja" 1 poäng, "nej" och "vet ej" gav
0 poäng. Om mer än 70 % av frågorna besvarades med "ja" skattades artikeln ha medelhög
kvalitetsnivå. Vid "ja" på mer än 80 % eller mer validerades artikeln ha hög kvalitetsnivå.
Syftet med att använda sig av granskningsmallar är att kunna klassificera och få ett värde
på artiklarna. Polit och Beck (2016) beskriver även hur ett naturligt steg i niostegsmodellen är
att i samband med steg sju gå tillbaka något steg under processen för att inte något skall
missas, vilket också gjordes av författaren. Enligt Polit och Beck (2016) innebär det åttonde
steget analysfasen. Detta innebar en bearbetning av resultatdata som sedan kategoriserades
och sammanställdes till en ny helhet. Nyckelord och meningar, viktiga för syftet, markerades
och kodades i olika färger. Resultatbärande meningar markerades med en siffra för respektive
artikel för att lätt kunna urskiljas.
14(48)
Efter analysen identifierades kategorier som delades i tre olika huvudkategorier: utmaningar,
trygghet och begränsningar i vardagen, därtill även subkategorier. I steg nio sammanställdes
materialet och redovisades i löpande text och i tabellform (Tabell 1, s. 15).
Artiklar till denna litteraturöversikt (lästa, kategoriserade och analyserade) redovisas och
redogörs för i bilagorna. De har sammanställts i en artikelmatris, se även Bilaga 2.
Figur 2. Polit & Beck niostegsmodell (2016, s. 89).
6. Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör artiklar som inkluderas i en litteraturstudie ha
erhållit etisk godkännande från etisk kommitté alternativt redovisa att stringenta etiska
resonemang diskuterats. Alla inkluderade artiklar som ingår i litteraturöversikten har ett etiskt
godkännande från en etikkommitté. I de studier som redovisas i resultatet har inget ändrats
eller lagts till (Forsberg & Wengström, 2016; Polit & Beck, 2016). Författaren har även tagit
hänsyn till den förförståelse som finns då undertecknad arbetar med patienter som befinner
sig i väntan på en lungtransplantation.
1
Formulering av
syfte till
litteraturöversikten.
2
Sökord,
sökstrategi och
databaser
bestäms.
3
Sökning av
relevanta
vetenskapliga
artiklar.
4
Genomgång av
valda artiklar
för att bedöma
relevans mot
syfte.
Identifiera
nya
referenser
5
Läsning av
relevanta
artiklar i sin
helhet.
6
Sammanfatta
information från
insamlade data.
7
Kritiskt
granska och
utvärdera.
8
Analysera,
sammanfatta
information samt
urskilja
kategorier.
9
Sammanställa
resultat och
resultat skrivs.
Dokumentera
sökningar
Artiklar
som inte
är
relevanta
väljs bort
15(48)
7. Resultat
Resultatet av denna litteraturöversikt är som tidigare redovisats baserat på tretton artiklar,
varav tolv med kvalitativ metod och en med mixad metod, se även Bilaga 2. Artiklarnas
ursprung är från Storbritannien (n = 3), Sverige (n = 3), Schweiz (n = 2), USA (n = 1),
Australien (n = 2), Kanada (n = 1) och Tyskland (n = 1). Patienterna var 15–68 år
(medelålder, 49 år). Nio av resultatartiklarna inkluderade både patienter med CF och andra
lungsjukdomar, som KOL, lungfibros, PAH, sarkoidos, alfa 1-antitrypsinbrist, obliterativ
bronkiolit, graft-versus-host-disease (GVHD) och bronkiektasier. I två artiklar inkluderades
endast patienter med KOL. En artikel inkluderade endast patienter med CF och en artikel
inkluderade endast patienter med lungfibros.
Tabell 1. Litteraturöversiktens resultat av erfarenheter av att vänta på en
lungtransplantation eller relungtransplantation ur ett patientperspektiv
Huvudkategorier Subkategorier
Utmaningar Existentiell oro, ångest och lidande
Besvikelse, frustration och nedstämdhet
Skuldkänslor
Informationsbehov hos patienter
Trygghet Hopp, mening, tro och tacksamhet
Information och stöd från vården
Stöd från närstående, vänner och
transplanterade
Begränsningar i
vardagen
Isolering och bundenhet till hemmet
Fysisk aktivitet och behandling
7.1 Utmaningar
7.1.1 Existentiell oro, ångest och lidande
Under vänteprocessen innan lungtransplantation kunde patienterna känna oro och rädsla inför
framtiden, vilket ledde till en osäkerhet i livets vardag. Detta genererade lidande, men
upplevdes ändå som nödvändig (Duck et al., 2015; Ivarsson, Ekmehag, & Sjöberg, 2013;
Macdonald, 2006; Naef & Bournes, 2009; Yelle, Stevens, & Lanuza, 2013).
16(48)
Den ofrivilliga väntan skildrades som en svår tid, särskilt när den drog ut på tiden (Duck et
al., 2015; Ivarsson et al., 2013; Ivarsson, Ingemasson, & Sjöberg, 2017; Macdonald, 2006;
Naef & Bournes, 2009; Yelle et al., 2013). En del patienter oroade sig över att deras ekonomi
skulle kollapsa på grund av långa sjukhusvistelser, dyra transporter till sjukhus och andra
utgifter trots statligt stöd för vården (Ivarsson, Ekmehag, & Sjöberg, 2011). Det fanns också
patienter som oroade sig för snabb påkommande andnöd eftersom det var en vanlig reaktion
vid hostattacker, men detta kunde de trots allt hantera. Någonting som däremot var svårt att
stå ut med var känslan av att världen höll på att segla ifrån dem, att de hade en känsla av total
ensamhet (Yelle et al., 2013).
I en studie om tonåringar som genomgått lungtransplantation beskrev Anderson et al.
(2017) hur föräldrar försökte prata uppmuntrande med dem för att de inte skulle bli upprörda,
nedslagna eller ångestfyllda, eftersom det påverkade deras andning. Tonåringarna beskrev
även hur de ofta behöll känslor inombords för att inte göra föräldrarna ledsna. Trots att de
erbjöds att träffa psykolog avböjde de flesta, även i det avseendet för att slippa andnöd vid
eventuella emotionella uttryck.
I sex av artiklarna beskriver patienterna att något smyger sig in i kroppen utan att de
varken kan hindra eller stoppa dess frammarsch. Många beskrev känslor av rädslan att dö som
i flera fall resulterade i ångest och depression (Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2013;
Ivarsson et al., 2017; Macdonald, 2006; Naef & Bournes, 2009; Yelle et al., 2013).
7.1.2 Besvikelse, frustration och nedstämdhet
Besvikelse och frustration uppstod lätt hos många patienter, t.ex. då telefonen ringde och
samtalet inte gällde den väntande transplantationen (Ivarsson et al., 2011, 2013; Macdonald,
2006). Ju längre tiden gick utan återkoppling från sjukhuset desto större blev frustrationen.
Inombords trängdes tankar av frustration, osäkerhet och nedstämdhet (Anderson et al., 2017;
Brügger, Aubert, & Piot-Ziegler, 2014; Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011, 2013;
Macdonald, 2006; Yelle et al., 2013; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009).
Ivarsson et al. (2011) och Duck et al. (2015) lyfte fram hur aktiviteter som tidigare tagits
för givet, som exempelvis olika intressen samt sociala engagemang, och som var en del av
deras identitet, blev ogenomförbara och svåra att ersätta. Flertalet av de patienter som väntade
på en lungtransplantation hade även andra hälsoproblem. Patienterna upplevde att både fysisk
och psykisk energi saknades.
17(48)
En del grät lättare än annars och fick en förändrad syn på sig själv, omgivningen och
framtiden. Många kunde nästan helt förlora förmågan till att känna glädje (Brügger et al.,
2014; Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011; Naef & Bournes, 2009).
Depression, ångest och stress visade sig även när patienter tillfälligt blivit inaktuella för
transplantation till exempel om de drabbats av infektion eller om sjukdomstillståndet
stabiliserats (Duck et al., 2015; Yelle et al., 2013).
7.1.3 Skuldkänslor
Skuldkänslor kunde rikta sig mot de andra på väntelistan för lungtransplantation då det
upplevdes som att något "stals" från någon annan med samma behov (Ullrich et al., 2010).
Andra skuldkänslor var riktade mot donatorerna och donatorsfamiljerna då organen gav liv till
patienterna och donatorerna förlorade sina liv. En del patienter beskrev att de upplevde sig
vara en ekonomisk belastning för den egna familjen (Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015;
Ivarsson et al., 2013; Moloney et al., 2007; Yelle et al., 2013). Många upplevde också dåligt
samvete över att inte kunna hjälpa till med hushållssysslor och andra praktiska sysslor
(Brügger et al., 2014; Ivarsson et al., 2013; Ivarsson et al., 2017; Yelle et al., 2013).
7.1.4 Informationsbehov hos patienter
Patienter med yngre barn uttryckte önskemål om att få stöd och hjälp med att informera
barnen om sin situation då barnens frågor om sjukdomen upplevdes som svåra att besvara.
Patienter var ibland tvungna att själva skapa tillfällen då barnen kunde erhålla information om
sin förälders tillstånd istället för att vårdpersonalen initierade ett möte där barnens frågor och
funderingar kunde tillgodoses (Ivarsson et al., 2013).
När patienter väntade på en relungtransplantation uppgav de att informationen till
närstående inte alls var densamma som vid det första tillfället. Första gången hade
transplantationsteamet varit väldigt angelägen om att närstående skulle vara med när
information gavs, men nu upplevde patienterna att det var upp till dem själva att bestämma
om närstående skulle vara det eller inte vilket upplevdes som att transplantationsteamet inte
gav tillräckligt med stöd (Ivarsson et al., 2017).
18(48)
7.2 Trygghet
7.2.1 Hopp, mening, tro och tacksamhet
Många patienter beskrev att väntan på möjligheten att transplanteras gav förtröstan om en
bättre och tryggare framtid. Det skapade mening genom hopp, spänning och framtidstro
(Anderson et al., 2017; Brügger et al., 2014; Macdonald, 2006; Naef & Bournes, 2009; Yelle
et al., 2013).
Önskan om att uppleva frihetskänslan i att vara oberoende av andra och att klara sig utan
syrgas, gav patienterna ett meningsfullt mål att kämpa för en lungtransplantation (Anderson et
al., 2017; Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011, 2013; Ivarsson et al.,
2017; Macdonald, 2006; Moloney et al., 2007; Ullrich et al., 2010; Yelle et al., 2013; Yorke
& Cameron-Traub, 2008, 2009).
I fyra studier framkom det att det är först när patienterna blev medvetna att
transplantationen var den enda möjligheten till överlevnad som tankar väcktes om döden och
det medförde att de såg livet ur ett annat perspektiv. Saker som förut passerat obemärkt, sågs
nu med nya ögon. Enkla och vardagliga sysselsättningar fick en ny innebörd (Anderson et al.,
2017; Ivarsson et al., 2011; Macdonald, 2006; Moloney et al., 2007). Patienterna lärde sig att
leva i nuet för att orka kämpa och leva ett så normalt liv som möjligt (Anderson et al., 2017;
Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011; Macdonald, 2006; Moloney et al., 2007; Ullrich et al.,
2010). Det fanns även de som kände sig trygga inför operationen då de hört talas om andra
som gått igenom liknande process med lyckad utgång (Ivarsson et al., 2013; Naef & Bournes,
2009).
Enligt Brügger et al. (2014) och Ivarsson et al. (2017) uttryckte patienter tacksamhet över
att bo i ett land där transplantation sågs som en tänkbar åtgärd och över möjligheten att få ett
nytt organ. Brügger et al. (2014) och Ivarsson et al. (2017) beskriver hur patienter upplevde
tacksamhet gentemot donatorn, donatorsfamiljen och de medicinska team som arbetade kring
patienten. Organdonationen i sig sågs som en slags gåva och en möjlighet till ett fortsatt liv
med bättre livskvalité.
För en del patienter blev tron på Gud ett stort stöd för att hantera väntan och ovissheten
inför framtiden (Ivarsson et al., 2013; Macdonald, 2006; Yorke & Cameron-Traub, 2008,
2009). I tre studier uppgav patienterna att de lät Gud ha deras i liv i sina händer då Gud
symboliserade makt och styrka, vilket gav patienterna sinnesro. Med tiden lärde sig
patienterna att skingra tankarna med något innehållslöst och repetitivt för att uppnå sinnesro
tillsammans med Gud (Moloney et al., 2007; Naef & Bournes, 2009; Yelle et al., 2013).
19(48)
I en studie framkom det att patienter hade förberett sin egen begravning och testamente för att
underlätta för anhöriga utifall de skulle avlida innan möjlig transplantation (Ivarsson et al.,
2013). I två studier sågs en mening med väntan då patienterna hoppades på förbättring inom
en snar framtid. De försökte tänka positivt och anamma copingstrategier för att hantera väntan
i vilken det fanns en stark känsla av att vilja överleva (Anderson et al., 2017; Brügger et al.,
2014).
7.2.2 Information och stöd från vården
Stödet och sympatin som sjuksköterskorna erbjöd patienterna upplevdes positivt och
möjligheten att närhelst kunna nå vårdpersonalen ingav en känsla av trygghet och ibland till
och med en familjär stämning (Ivarsson et al., 2011, 2013; Yorke & Cameron-Traub, 2008).
I två studier presenterades hur löpande information i väntan på transplantation gjorde
situationen lättare att hantera för patienterna och närmaste anhörig (Ivarsson et al., 2011,
2013). Transplantationsteamet var angeläget om att närstående skulle närvara vid de besök
patienterna hade hos transplantationsteamet. Informationsmaterial gavs även skriftligt och
patienten och närstående kunde läsa hemma i lugn och ro (Ivarsson et al., 2013).
Patienter som gjorde täta besök på transplantationsenheten upplevde en vänskaplig och
otvungen kontakt med personalen medan de patienter som bodde på längre avstånd hade
önskat en tätare kontakt för att känna lugn och trygghet när det var dags för en
transplantation. En önskan om bekräftelse, uppmuntran och omtanke kom från patienter
boende på längre avstånd från vårdenheten (Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2017;
Macdonald, 2006; Yorke & Cameron-Traub, 2008).
Ivarsson et al. (2013) skildrar hur patienter berättade om hur deras minne sviktande under
väntetiden, vilket påverkade dem negativt då det var svårt att ta emot all information som
gavs. Det sviktade minnet berodde på hälsotillståndet sekundärt till deras organsvikt (Yorke
& Cameron-Traub, 2008, 2009).
Dessutom skildrade Yorke och Cameron-Traub (2008, 2009) hur positivt tänkande och
humor är synsätt inom vården som medför goda erfarenheter för patienter som väntar på en
organtransplantation. Dock kände patienterna att det var skönt när sjuksköterskorna gav
bekräftelse när patienterna vid tillfällen kände sig modfällda. Att bli bekräftad som person
med olika sinnesstämningar och bli bemött med sympati från vården var viktiga erfarenheter
hos patienterna som väntade på en lungtransplantation och ett eventuellt förlängt liv.
20(48)
7.2.3 Stöd från närstående, vänner och andra transplanterade
Stöd, tröst, uppmuntran och delaktighet från närstående ansågs av de flesta patienterna ge
kraft och energi (Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011, 2013; Ivarsson
et al., 2017; Naef & Bournes, 2009; Yelle et al., 2013). Tonåringar beskrev att det var lättare
att prata med andra jämnåriga än med föräldrarna (Anderson et al., 2017). Patienter ansåg att
deras närstående var mycket tillmötesgående, stöttande och hjälpsamma (Ivarsson et al.,
2011). Patienter beskrev också hur de blev beroende av sin partner med allt från personlig
hygien till hanteringen av alla mediciner och medicinsk apparatur (Anderson et al., 2017;
Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2011, 2013; Macdonald, 2006; Naef &
Bournes, 2009; Yelle et al., 2013).
Fortlöpande stöd var viktigt, liksom empati från vänner via sociala medier och besök
(Ivarsson et al., 2013). Att få träffa andra patienter som genomgått en transplantation var ofta
uppskattat av patienter som väntade på sin transplantation. De upplevde stöd i att träffa andra
transplanterade patienter som befunnit sig i samma situation, och de fick då chans till
erfarenhetsutbyte. Patienterna kände sig entusiasmerade och kände sig hoppfulla inför den
kommande tiden (Duck et al., 2015; Ivarsson et al., 2013; Naef & Bournes, 2009).
En del patienter upplevde att vänner och kollegor undvek att ses eller lät bli att samtala om
den kommande transplantationen. Situationen återgavs av patienten som att deras närstående,
grannar och kollegor inte förstått hur svårt sjuka de var (Ivarsson et al., 2011; Ivarsson et al.,
2017). Somliga klandrade delvis sig själva för detta då de inte hade delat med sig av sitt
tillstånd medan andra förstod hur pressande det kan vara att bemöta dem i deras
sjukdomssituation. Till viss del beskrevs ett reducerat socialt nätverk som en konsekvens av
detta (Ivarsson et al., 2011; Ivarsson et al., 2017).
7.3 Begränsningar i vardagen
7.3.1 Isolering och bundenhet till hemmet
Fem studier beskrev hur de som väntade på transplantationen kände sig bundna till hemmet
och uttryckte viss irritation över att inte kunna resa såsom de önskade. Många upplevde det
som att livet pausade. Patienter kände sig isolerade då de inte orkade lämna sina egna hem.
De begränsades även av viljan att vara nåbara för att inte missa ett eventuellt positivt besked
från vården (Anderson et al., 2017; Ivarsson et al., 2013; Macdonald, 2006; Naef & Bournes,
2009; Yelle et al., 2013). Anderson et al. (2017) och Macdonald (2006) återger hur patienter
som behövt vara isolerade för att undvika infektioner upplevde oro och stress.
21(48)
Ivarsson et al. (2011) beskrev hur en del patienter varit så sjuka att de inte orkat upprätthålla
umgänge med vänner utan endast hade viss kontakt via internet och telefon. Allteftersom
sjukdomstillståndet försämrades med ökad andfåddhet, hosta och slembildning blev även
tröttheten allt mer besvärande (Anderson et al., 2017). Patienterna var beroende av vård och
hjälp under en längre tid varför vardagen kunde präglas av osäkerhet och gjorde framtiden
svårplanerad och upplevdes frustrerande (Ivarsson et al., 2017; Macdonald, 2006; Moloney et
al., 2007; Yelle et al., 2013).
Under väntetiden förändrades patienternas självbild eftersom de var tvungna att omvärdera
sin livssituation till följd av sitt hälsostatus (Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015; Ivarsson
et al., 2013; Ullrich et al., 2010).
7.3.2 Fysisk aktivitet och behandling
I fem studier beskrev patienter hur inhalationsbehandling och fysisk aktivitet kändes tröstlös.
Trots detta bet de ihop och ansträngde sig ytterligare för att hantera deras situation. Under
träning och inhalationsbehandling hade de en tydlig och klar målbild hur det skulle kunna
kännas med nya friska lungor utan att känna hur varje steg och andetag begränsade deras
vardag (Brügger et al., 2014; Duck et al., 2015; Yelle et al., 2013; Yorke & Cameron-Traub,
2008, 2009). Patienterna ansåg att det var viktigt att vara i optimal fysisk kondition för att
klara av den eventuellt kommande lungtransplantationen (Duck et al., 2015; Yelle et al.,
2013; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009).
8. DISKUSSION
Diskussionen innehåller två delar. En metoddiskussion där litteraturöversiktens svagheter och
styrkor diskuteras för att resultatets trovärdighet och överförbarhet ska kunna bedömas.
Därefter följer en diskussion kring litteraturöversiktens resultat kopplat till relevant
vårdvetenskaplig litteratur, tidigare forskning och anknytning till arbetets teoretiska
referensram.
8.1 Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt syftar till att undersöka patienters erfarenheter av att vänta på en
lungtransplantation. Valet blev då kvalitativa studier eftersom det handlar om människors
erfarenhet och förståelse för individens livsvärld (Forsberg & Wengström, 2016; Polit &
Beck, 2016).
22(48)
Forsberg och Wengström (2016) menar att ny forskning ska eftersträvas och de
rekommenderar att använda vetenskapligt material som är framställt de senaste fem åren. De
artiklar som inkluderats i denna litteraturöversikt har inte det tidsspann som rekommenderas
då urvalet var begränsat. Trots bred sökning av sökord, databaser och manuella sökningar, har
13 kvalitativa artiklar inkluderats inom tidsspannet 2002–2017. Det kan ses som en svaghet
med ett relativt begränsat urval av antalet artiklar, men ämnet är outforskat vad gäller
erfarenheter av att vänta på lungtransplantation sett ur ett patientperspektiv. Två av de
inkluderade artiklarna av Ivarsson et al. (2011, 2013) som ingick i resultatet handlade om
hjärt- och lungpatienter men endast lungpatienternas erfarenheter inkluderades inom ramen
för denna litteraturöversikt.
I en artikel av Ivarsson et al. (2017) som handlade om relungtransplantation hann fyra av
sju patienter dö i väntan på en lungtransplantation, vilket kan ses som en svaghet eftersom
urvalet av antal patienter blev begränsat på grund av bortfallet. I artikeln av Anderson et al.
(2017) var patienterna yngre än 18 år (15-18), vilket kan ses som en svaghet eftersom deras
föräldrar var närvarande vid intervjuerna, varför föräldrarna skulle ha kunnat påverka vilka
svar som gavs. Artikeln inkluderades trots detta då patienternas erfarenhet var av värde för
resultatet av denna litteraturöversikt. Enligt Etikprövningslagen (SFS 2003:460) är det
aktuellt att inkludera personer som fyllt 15 år om de förstår vad forskningen går ut på, samt
har informerats och samtyckt till forskningen. Detta stöder författarens beslut att inkludera
artikeln i resultatet.
Databaserna PubMed, PsycINFO, CINAHL och Google Scholar användes för att hitta
artiklar som svarade mot litteraturöversiktens syfte. De olika databaserna skiljde sig åt en del
vilket sågs som en styrka då de ökade litteraturöversiktens pålitlighet (Forsberg &
Wengström, 2016). Samtliga 13 inkluderade artiklar i denna litteraturöversikt har granskats av
författaren enligt en granskningsmall av Willman et al. (2011) och samtliga artiklar har
uppnått medelhög eller hög kvalitetsnivå, vilket ses som en styrka (Bilaga 3).
Litteraturöversiktens artiklar består av olika intervjumetoder för att undersöka patienters
erfarenheter av att vänta på lungtransplantation. Metoderna som användes var
semistrukturerade intervjuer (n = 12), varav en var mixad metod och ostrukturerad intervju
(n = 1), se Bilaga 2. En semistrukturerad intervju bygger på i förväg gjorda frågor som
möjliggör följdfrågor utifrån vad informanterna svarar, vilket ger plats för fördjupade svar
och författaren ser det som en styrka.
23(48)
Inklusionskriterier som tidigare beskrivits var att ingen begränsning gjordes vad gäller kön
eller ålder. Då liknande resultat sågs i flera artiklar oavsett åldersspann och genomsnittsålder
(49) visar det att åldern (15–68) sannolikt inte påverkade resultatet. Varierande kön och åldrar
på deltagarna gav en bredare nyans på det studerade ämnet.
Artiklarna som inkluderats i resultatet är utförda i olika länder, vilket är en styrka och ökar
tillförlitligheten då det gav en djupare och mer omfångsrik bild av det ämne som undersöktes
och visar att upplevelser och erfarenheter till viss del är generella. Samtliga artiklar i
litteraturöversikten var engelskspråkiga, vilket kan medföra semantiska feltolkningar. För att
minimera risken användes Google translate vid tveksamheter.
Författaren anser att de artiklar som inkluderats i litteraturöversikten bidragit med
tillräckligt material för att nå ett trovärdigt resultat då utfallet i flera artiklar uppvisade
likheter sinsemellan. Eftersom författaren arbetar med patienter som väntar på
lungtransplantation, har författaren värnat om objektivitet genom hela litteraturöversikten
genom att enbart objektivt redovisa publicerade vetenskapliga artiklar.
8.2 Resultatdiskussion
Författaren har valt att diskutera litteraturöversiktens resultat utifrån bakgrund, annan
vårdvetenskaplig litteratur och vetenskapliga studier. Även Travelbees (2001)
omvårdnadsteori med fokus på mening, lidande och hopp diskuteras. Därtill diskuteras stödet
från sjukvården till patienter som väntar på en lungtransplantation och dess svårigheter i att
avgöra om och när palliativ vård ska sättas in.
8.2.1 Utmaningar
Ett av litteraturöversiktens huvudresultat var att det är en komplex situation att vänta på
lungtransplantation och att det skapade många existentiella frågor. Detta har också visats
överensstämma med andra diagnoser, så som vid hjärt- eller njurtransplantation (Ivarsson et
al., 2011, 2013; Orr, Willis, Holmes, Britton, & Orr, 2007; Poole et al., 2016).
Ett annat viktigt resultat var att patienterna försökte fokusera på livet efter
transplantationen och längtan efter att få sin autonomi och vardag tillbaka. Liknande resultat
ses i studier av patienter som står i transplantationskö för hjärta eller lever där förlorad
kontroll var en av de mest framträdande upplevelserna (Brown, Sorrell, McClaren, &
Creswell, 2006; Haugh & Salyer, 2007).
24(48)
Dahlberg och Segesten (2010) beskriver hälsa som ett komplext begrepp och att sjukdom inte
nödvändigtvis behöver utesluta upplevelse av hälsa. Livsvärlden är den värld som människan
upplever och erfar, vilket bekräftas av patienternas erfarenheter i föreliggande
litteraturöversikt av hur små vardagliga saker kunde få betydande innebörd. Resultatet i denna
litteraturöversikt visade hur livsvärlden delas av alla, men är samtidigt unik för varje individ,
utifrån dennes samlade upplevelser och erfarenheter. I väntan på lungtransplantation berördes
individens livsvärld, vilket också beskrivs i forskning där patienter väntar på lever/och eller
njurtransplantation (Bjork & Naden, 2008; Yngman-Uhlin, Fogelberg, & Uhlin, 2016).
Resultaten från denna litteraturöversikt tycks överensstämma med vad tidigare studier
påvisat från patienter i palliativ vård. Milberg, Strang och Jakobsson (2004) visade till
exempel i en studie att patienter i livets slut uppgav att ett stort lidande var känslan av
meningslöshet, nedsatt självständighet, depression, ångest och upplevelsen av att vara en
belastning för familjen. Dessa resultat stöder att sådana känslor och upplevelser är vanliga hos
patienter i livets slut såväl som hos patienter som väntar på transplantation (Milberg et al.,
2004; Yang et al., 2014). Detta styrker vad Dahlberg och Segersten (2010) och Travelbee
(2001) beskriver, att lidandet kan kopplas ihop med ovissheten och frustrationen som i sin tur
skapar otrygghet i patienternas tillvaro. Likheter kring patienters ambivalens går även att se i
det som Bauman (2002) beskriver. När patienter inte vet vad som ska ske uppstår ambivalens
vilket i sin tur leder till en ovisshet som skapar oro, ångest och lidande för patienten (Bauman,
2002).
8.2.2 Trygghet
Litteraturöversiktens resultat visar att patienterna upplevde mening med väntan på en bättre
framtid med nytt organ. Patienterna hade en stark känsla av att vilja överleva. Positiva tankar
och copingstrategier var olika sätt att hantera väntan. Travelbee (2001) anser att det är viktigt
att finna mening i tillvaron, vilket stämmer väl in på hur Frankl (2006) beskriver att lidande i
sig kan ge mening. I den beskrivning som Frankl (2006) ger går det att se mening, eller skapa
mening, i till synes omöjliga livssituationer.
Travelbee (2001) anser att det är sjuksköterskans uppgift att sätta sig in i patientens
situation för att hjälpa patienter och deras familjer med att finna mening med lidandet. Detta
stämmer överens med en av den palliativa vårdens hörnstenar, nämligen att ge stöd till
närstående. Detta är i enlighet med WHO (2017) och framhåller vikten av ett förhållningssätt
som förbättrar livskvaliteten för patienter och deras familjer vid livshotande sjukdom.
25(48)
Även Andershed och Ternestedt (2013) betonar att vården ska erbjuda patient och dess
närstående stöd. Att sjukvården ska erbjuda även de närstående stöd betonas även av Strang
(2012). Enligt litteraturöversiktens resultat upplevde patienter livskvalitet då stöd fanns från
närstående, vilket även har visats i studier med patienter som väntade på hjärt- och
njurtransplantation (Chong, Kim, Kim, & Lee, 2016; Ivarsson et al., 2013; Sadala & Stolf,
2008). Det sociala stödet från familj, vänner och vårdpersonal har även setts ge en ökad
livskvalitet hos hemodialyspatienter och ALS-patienter (Matuz, Birbaumer, Hautzinger, &
Kubler, 2010; Ozanne, Graneheim, & Strang, 2013; Yu & Petrini, 2010). Ternestedt och
Johansson (1998) beskriver att upplevelse av livskvalitet är subjektiv där den svårt sjuke
patienten samtidigt som livets slut närmar sig ska få en så bra tid som möjligt med närstående.
Ett annat viktigt resultat i denna litteraturöversikt var att hopp framstod som en essentiell
komponent, i synnerhet hopp om en bättre framtid med ett nytt organ. Travelbee (2001)
beskrev hopp som viljan att nå ett efterlängtat mål, kombinerat med förväntningar. Detta
framkom tydligt i resultatet, där förhoppningen att finna ett organ gav patienterna tillförsikt
och hopp i samtal med andra patienter som gått igenom samma process med positivt utfall.
Detta överensstämmer väl med resultat från andra studier som undersökt hoppets betydelse
vid andra former av transplantationer såsom exempelvis lever, hjärt- och njurtransplantation
(Amerena & Wallace, 2009; Bjork & Naden, 2008; Ivarsson et al., 2011, 2013).
I litteraturöversiktens bakgrund beskrivs sjuksköterskornas betydande roll, som enligt
Travelbee (2001) exempelvis är att hjälpa individen känna hopp, hantera sjukdom och
lidande. I litteraturöversikten påvisades sjuksköterskornas stöd för patienterna i deras
hantering av sin sjukdom, situation och alla tankar som infann sig i "dödens väntrum". Det
framkom även motsatsen då patienter blev sårbara och kände sig ensamma när stödet och
informationen var bristande och inte gav trygghet i tillvaron, vilket återges av Ivarsson et al.
(2011, 2013).
Forskning om organdonation har visat att kontinuerligt lättillgängligt patientstöd, i väntan
på nytt organ, är en bra metod att lindra och minska oro och andra psykologiska behov. I en
studie med patienter med njursjukdom har det beskrivits att sjuksköterskornas stöd gav
patienterna nytt hopp i väntan på nytt organ (Chong et al., 2016).
8.2.3 Aktiv medicinsk behandling parallellt med palliativ vård
Denna litteraturöversikt och tidigare studier visar svårigheter med att ge en aktiv medicinsk
behandling och att sätta in palliativ vård i väntan på lungtransplantation (Bourke et al., 2016;
Braithwaite et al., 2011; Goggin & Cohen, 2015; Harrington et al., 2017; Janssen et al., 2010).
26(48)
Om, och i så fall när, palliativ vård ska sättas in har diskuterats i flera studier. Duck et al.
(2015) och Ivarsson et al. (2013) lyfte svårigheterna med att sätta in palliativ vård medan
Ivarsson et al. (2017) lyfte svårigheter att avgöra vem i personalgruppen som var mest
lämplig som ansvarig för att prata om palliativ vård. I de flesta fall hade sjuksköterskor det
svåra samtalet då de spenderade mest tid med patienterna.
Goggin och Cohen (2015) visade i en studie att vårdpersonal upplevde att de inte hade
tillräcklig kunskap om palliativ vård när patienterna var i livets slut. Utöver detta var de också
osäkra på hur de skulle samtala med patienterna om att de befann sig i livets slut. Således
kunde inte den palliativa vården omsättas i praktiken.
Det finns dokumenterat att den palliativa vården för exempelvis patienter med CF och
KOL, vid åtskilliga tillfällen sattes in så sent som under patientens sista 24 timmar i livet
(Goggin & Cohen, 2015; Janssen et al., 2010). Behovet av att tillhandahålla palliativ vård
parallellt med aktiv medicinsk behandling har även diskuterats kring andra diagnoser såsom
hjärt- och leversjukdomar när patienterna väntar på organtransplantation (Cramp & Bennett,
2013; Potosek, Curry, Buss, & Chittenden, 2014).
Resultatet kastar ljus på vikten av att sjukvården fortsätter ge avancerad medicinsk
behandling men likaledes avväger när och hur palliativ vård ska sättas in. Författaren till
denna litteraturöversikt anser att den uteblivna informationen och det uteblivna samtalet kring
döden kan orsakas av att vårdpersonal har otillräckliga kunskaper i palliativ vård. Även om
begreppet palliativ vård inte diskuterades med patienterna, kan just "stödjande vård" ses som
en alternativ form av palliativ vård och ett förhållningssätt som förbättrade patienternas
livskvalitet. Författaren till denna litteraturöversikt anser att mötet med en patient som väntar
på nytt organ innebär ett möte med en svårt sjuk patient. För den som befinner sig i
gränszonen mellan livet och döden kan ovisshet och rädsla ställas i relation till den otrygghet
som uppstår då det finns ett hot mot patientens tillvaro.
Begrepp som lidande, tröst och hopp är viktiga och vanligt förekommande i samtal med
patienter. Ovissheten handlar ofta om existentiella tankar kring framtiden. I väntan på en
organtransplantation uppstår en rädsla för att helt förlora kontrollen över sitt liv, men också
att förlora kontrollen över sin kropp. Det är förknippat med känslor av sårbarhet, utsatthet och
skam över att inte längre kunna kontrollera kroppen.
Ambivalensen som ofta uppstår hos såväl patient som dess närstående handlar om ett
pendlande mellan hopp och förtvivlan. I dagens sjukvård är närståendes medverkan en
naturlig del i den palliativa vården och därtill mycket viktig och önskvärd.
27(48)
9. Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt bidrar till en ökad förståelse för patienter som väntar på ett nytt
organ. Därtill bidrar översikten med att ge kunskap om vilket stöd patienter och även deras
närstående kan behöva inför en lungtransplantation.
Ökad kunskap och förståelse kan hjälpa sjuksköterskor i omhändertagandet av dessa
patienter då det är en stor utmaning att tillhandahålla både en aktiv medicinsk vård samtidigt
som en god palliativ vård ska ges. I dag är kunskapen begränsad när och hur palliativ vård ska
sättas in i väntan på lungtransplantation. Denna litteraturöversikt kan förhoppningsvis bidra
till ytterligare reflektion, samt att fler studier inom området genomförs.
10. Förslag till fortsatt forskning
Patienters upplevelser och erfarenheter i väntan på lungtransplantation är relativt outforskat.
För att öka förståelsen och kunskapen om hur patienter i Sverige upplever tiden före
lungtransplantation kommer detta arbete att ligga till grund för en empirisk studie med samma
syfte. Detta för att kunna utveckla och förbättra omhändertagandet av de patienter som står på
väntelista för lungtransplantation.
11. Slutsats
Denna litteraturöversikt visar att patienter som väntar på lungtransplantation har ett stort
behov av stöd från vårdpersonal, närstående, vänner och transplanterade patienter samtidigt
som det ingav hopp om en ny framtid. Patienters erfarenheter av att vänta på
lungtransplantation innefattade en mängd tankar och känslor. Väntan beskrevs som oviss,
men att det också fanns hopp om en ny framtid så meningen med väntan gav styrka. Denna
litteraturöversikt har bidragit till ökad insikt och förståelse för dessa patienternas olika
livsvärldar. Mot bakgrund av detta behöver patienterna ett professionellt bemötande där
vårdpersonalen har kunskaper i medicinsk vård men också i palliativ omvårdnad.
28(48)
Referensförteckning
Amerena, P.,& Wallace, P. (2009). Psychological experiences of renal transplant patients: A
qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9(4), 273-279.
doi:10.1080/14733140902935195
Andershed, B.,& Ternestedt, B.-M. (2013). Den palliativa vårdens utveckling. I B.
Andershed, B.-M. Ternestedt, & C. Håkanson (Red.). Palliativ vård : begrepp &
perspektiv i teori och praktik. (s. 103-116.). Lund: Studentlitteratur.
Anderson, S. M., Wray, J., Ralph, A., Spencer, H., Lunnon‐Wood, T.,& Gannon, K. (2017).
Experiences of adolescent lung transplant recipients: A qualitative study. Pediatric
Transplantation. doi:10.1111/petr.12878
Bauman, Z. (2002). Det individualiserade samhället. Göteborg: Daidalos.
Bjork, I. T.,& Naden, D. (2008). Patients' experiences of waiting for a liver transplantation.
Nurs Inq, 15(4), 289-298. doi:10.1111/j.1440-1800.2008.00418.x
Bourke, S. J., Booth, Z., Doe, S., Anderson, A., Rice, S., Gascoigne, A.,& Quibell, R. (2016).
A service evaluation of an integrated model of palliative care of cystic fibrosis. Palliat
Med, 30(7), 698-702. doi:10.1177/0269216315626658
Braithwaite, M., Philip, J., Tranberg, H., Finlayson, F., Gold, M., Kotsimbos, T.,& Wilson, J.
(2011). End of life care in CF: patients, families and staff experiences and unmet
needs. J Cyst Fibros, 10(4), 253-257. doi:10.1016/j.jcf.2011.03.002
Brown, J., Sorrell, J. H., McClaren, J.,& Creswell, J. W. (2006). Waiting for a liver transplant.
Qual Health Res, 16(1), 119-136. doi:10.1177/1049732305284011
Brügger, A., Aubert, J. D.,& Piot-Ziegler, C. (2014). Emotions while awaiting lung
transplantation: A comprehensive qualitative analysis. Health Psychol Open, 1(1),
2055102914561272. doi:10.1177/2055102914561272
Chong, H. J., Kim, H. K., Kim, S. R.,& Lee, S. (2016). Waiting for a kidney transplant: the
experience of patients with end-stage renal disease in South Korea. J Clin Nurs, 25(7-
8), 930-939. doi:10.1111/jocn.13107
Clisby, N., Shaw, S.,& Cormack, M. (2013). Psychological impact of working with patients
with cystic fibrosis at end-of-life, pre-transplant stage. Palliat Support Care, 11(2),
111-121. doi:10.1017/s147895151200079x
Collins, F. S. (1992). Cystic fibrosis: molecular biology and therapeutic implications. Science,
256(5058), 774-779.
Colman, R. E., Curtis, J. R., Nelson, J. E.,& et al. (2013). Barriers to optimal palliative care of
lung transplant candidates. Chest, 143, 736-743.
29(48)
Conway, S., Balfour-Lynn, I. M., De Rijcke, K., Drevinek, P., Foweraker, J., Havermans, T., .
. . Peckham, D. (2014). European Cystic Fibrosis Society Standards of Care:
Framework for the Cystic Fibrosis Centre. J Cyst Fibros, 13 Suppl 1, S3-22.
doi:10.1016/j.jcf.2014.03.009
Cramp, F.,& Bennett, M. I. (2013). Development of a generic working definition of
'supportive care'. BMJ Support Palliat Care, 3(1), 53-60. doi:10.1136/bmjspcare-
2012-000222
Cystic Fibrosis Foundation. (2015). Patient registry annual report 2015. Hämtad 26 mars
2017, från https://www.cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-
Registry-Annual-Data-Report.pdf
Dahlberg, K.,& Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande : i teori och praxis. Stockholm:
Natur & kultur.
De Meester, J., Smits, J. M., Persijn, G. G.,& Haverich, A. (2001). Listing for lung
transplantation: life expectancy and transplant effect, stratified by type of end-stage
lung disease, the Eurotransplant experience. J Heart Lung Transplant, 20(5), 518-524.
Dellon, E. P., Chen, E., Goggin, J., Homa, K., Marshall, B. C., Sabadosa, K. A.,& Cohen, R.
I. (2016). Advance care planning in cystic fibrosis: Current practices, challenges, and
opportunities. J Cyst Fibros, 15(1), 96-101. doi:10.1016/j.jcf.2015.08.004
Dellon, E. P., Leigh, M. W., Yankaskas, J. R.,& et al. (2007). Effects of lung transplantation
on inpatient end of life care in cystic fibrosis. J Cyst Fibros, 6, 396-402.
Dodge, J. A., Lewis, P. A., Stanton, M.,& Wilsher, J. (2007). Cystic fibrosis mortality and
survival in the UK: 1947-2003. Eur Respir J, 29(3), 522-526.
doi:10.1183/09031936.00099506
Duck, A., Spencer, L. G., Bailey, S., Leonard, C., Ormes, J.,& Caress, A. L. (2015).
Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J
Adv Nurs, 71(5), 1055-1065. doi:10.1111/jan.12587
Elborn, J. S., Bell, S. C., Madge, S. L., Burgel, P. R., Castellani, C., Conway, S., . . . Blasi, F.
(2016). Report of the European Respiratory Society/European Cystic Fibrosis Society
task force on the care of adults with cystic fibrosis. Eur Respir J, 47(2), 420-428.
doi:10.1183/13993003.00592-2015
Estrada-Veras, J.,& Groninger, H. (2013). Palliative care for patients with cystic fibrosis
#265. J Palliat Med, 16(4), 446-447. doi:10.1089/jpm.2013.9515
Eurotransplant. (2016). Waiting list mortality in 2016, by country, by organ. Hämtad 4 April,
2017, från
http://statistics.eurotransplant.org/index.php?search_type=&search_organ=lung&searc
h_region=by+country&search_period=2016&search_characteristic=&search_text=
Ford, D.,& Flume, P. A. (2007). Impact of lung transplantation on site of death in cystic
fibrosis. J Cyst Fibros, 6(6), 391-395. doi:10.1016/j.jcf.2007.03.002
30(48)
Forsberg, C.,& Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier : värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & kultur.
Frankl. (2006). Livet måste ha mening. Stockholm: Natur och kultur.
Fraser, D. D., Kee, C. C.,& Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary
disease: insiders' perspectives. J Adv Nurs, 55(5), 550-558. doi:10.1111/j.1365-
2648.2006.03946.x
Galie, N., Corris, P. A., Frost, A., Girgis, R. E., Granton, J., Jing, Z. C., . . . Keogh, A. (2013).
Updated treatment algorithm of pulmonary arterial hypertension. J Am Coll Cardiol,
62(25 Suppl), D60-72. doi:10.1016/j.jacc.2013.10.031
Gilljam, M., Nyström, U., Dellgren, G., Skog, I.,& Hansson, L. (2017). Survival after lung
transplantation for cystic fibrosis in Swedendagger. Eur J Cardiothorac Surg, 51(3),
571-576. doi:10.1093/ejcts/ezw328
Goggin, J.,& Cohen, R. I. (2015). CF healthcare workers feel unprepared in providing suitable
end of life care and desire more education: Results of a nationwide survey. Journal of
Cystic Fibrosis, 15(1), 85-89. doi:10.1016/j.jcf.2015.08.005
Hansson, L. (2015). Lungtransplantation. Hämtad 20 April, 2017, från
http://www.kaak.se/sites/default/files/images/uploaded/vardVidAstma2015-delkurs2-
Lungtransplantation-LennartHansson.pdf
Harrington, S. E., Rogers, E.,& Davis, M. (2017). Palliative care and chronic obstructive
pulmonary disease: where the lines meet. Curr Opin Pulm Med, 23(2), 154-160.
doi:10.1097/mcp.0000000000000358
Hartert, M., Senbaklavacin, O., Gohrbandt, B., Fischer, B. M., Buhl, R.,& Vahld, C. F.
(2014). Lung transplantation: a treatment option in end-stage lung disease. Dtsch
Arztebl Int, 111(7), 107-116. doi:10.3238/arztebl.2014.0107
Haugh, K. H.,& Salyer, J. (2007). Needs of patients and families during the wait for a donor
heart. Heart Lung, 36(5), 319-329. doi:10.1016/j.hrtlng.2006.11.003
Hjärt- lungfonden. (2011). Sarkoidos och lungfibros. En temaskrift om två mindre vanliga
lungsjukdomar. Hämtad 10 April, 2017, från https://www.hjart-
lungfonden.se/Sjukdomar/Lungsjukdomar/Sarkoidos-och-lungfibros/
Hjärt-lungfonden. (2016). Tuberkulos vad är det? Hämtad 19 April, 2017, från
https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Lungsjukdomar/Tuberkulos/
Ivarsson, B., Ekmehag, B.,& Sjöberg, T. (2011). Recently accepted for the waiting list for
heart or lung transplantation - patients' experiences of information and support. Clin
Transplant, 25(6), E664-671. doi:10.1111/j.1399-0012.2011.01511.x
Ivarsson, B., Ekmehag, B.,& Sjöberg, T. (2013). Heart or lung transplanted patients'
retrospective views on information and support while waiting for transplantation. J
Clin Nurs, 22(11-12), 1620-1628. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04284.x
31(48)
Ivarsson, B., Ingemasson, R.,& Sjöberg, T. (2017). Experiences of supportive care when
waiting for a lung re- transplantation. SAGE journals, 5, 1-7.
doi:10.1177/205031217697151
Janssen, D. J., Spruit, M. A., Does, J. D., Schols, J. M.,& Wouters, E. F. (2010). End-of-life
care in a COPD patient awaiting lung transplantation: a case report. BMC Palliat Care,
9, 6. doi:10.1186/1472-684x-9-6
Jansson, L.,& Andersson, A. (2002). Transplantation. I G. Tufveson & C. Johnsson (Red.).
Transplantationens historia (s. 11-22). Lund: Studentlitteratur.
Karlekar, M., Doherty, K. E., Guyer, D.,& Slovis, B. (2015). Integration of palliative care into
the routine care of cystic fibrosis patients. Palliat Med, 29(3), 282-283.
doi:10.1177/0269216314559318
Kayawake, H., Chen-Yoshikawa, T. F., Motoyama, H.,& Date, H. (2017). Pulmonary
venoplasty with a pericardial conduit in living-donor lobar lung retransplantation.
Interact Cardiovasc Thorac Surg. doi:10.1093/icvts/ivx122
Lannefors, L., Dennersten, U., Gursli, S.,& Stanghelle, J. (2008). Cystisk Fibros FYSS 2008 :
fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (s. 256-271).
Stockholm: Statens folkhälsoinstitut.
Lannefors, L.,& Lindgren, A. (2002). Demographic transition of the Swedish cystic fibrosis
community--results of modern care. Respir Med, 96(9), 681-685.
Lilja Andersson, P.,& Forsberg, A. (2014). Leva vidare : när organdonation gör det möjligt.
Stockholm: Natur & Kultur.
Luftvägsregistret. (2015). Årsrapport- Luftvägsregsitret 2105. Hämtad 29 April, 2017, från
https://registercentrum.blob.core.windows.net/lvr/r/-rsrapport-2015-HJ2YPSmPe.pdf
Macdonald, K. (2006). Living in limbo--patients with cystic fibrosis waiting for transplant. Br
J Nurs, 15(10), 566-572. doi:10.12968/bjon.2006.15.10.21134
Matuz, T., Birbaumer, N., Hautzinger, M.,& Kubler, A. (2010). Coping with amyotrophic
lateral sclerosis: an integrative view. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 81(8), 893-898.
doi:10.1136/jnnp.2009.201285
Milberg, A., Strang, P.,& Jakobsson, M. (2004). Next of kin's experience of powerlessness
and helplessness in palliative home care. Support Care Cancer, 12(2), 120-128.
doi:10.1007/s00520-003-0569-y
MOD - mer organdonation. (2017). Statistik. Hämtad 9 Mars, 2017, från
http://merorgandonation.se/om-organdonation/statistik/
Moloney, S., Cicutto, L., Hutcheon, M.,& Singer, L. (2007). Deciding about lung
transplantation: informational needs of patients and support persons. Prog Transplant,
17(3), 183-192.
Naef, R.,& Bournes, D. A. (2009). The lived experience of waiting: a Parse method study.
Nurs Sci Q, 22(2), 141-153. doi:10.1177/0894318409331932
32(48)
Nationella Rådet för Palliativ Vård. (2017). Vad är palliativ vård? Hämtad 7 Maj, 2017, från
https://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/
Nilsson, M., Forsberg, A., Backman, L., Lennerling, A.,& Persson, L. O. (2011). The
perceived threat of the risk for graft rejection and health-related quality of life among
organ transplant recipients. J Clin Nurs, 20(1-2), 274-282. doi:10.1111/j.1365-
2702.2010.03388.x
O'Sullivan, B. P.,& Freedman, S. D. (2009). Cystic fibrosis. Lancet, 373(9678), 1891-1904.
doi:10.1016/s0140-6736(09)60327-5
Orr, A., Willis, S., Holmes, M., Britton, P.,& Orr, D. (2007). Living with a kidney transplant:
a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol, 12(4), 653-662.
doi:10.1177/1359105307078172
Ozanne, A. O., Graneheim, U. H.,& Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over
life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. J Clin Nurs, 22(15-16), 2141-
2149. doi:10.1111/jocn.12071
Pastrana, T., Junger, S., Ostgathe, C., Elsner, F.,& Radbruch, L. (2008). A matter of
definition--key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative
care. Palliat Med, 22(3), 222-232. doi:10.1177/0269216308089803
Polit, D. F.,& Beck, C. T. (2016). Nursing research : generating and assessing evidence for
nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.
Polychronopoulos, V. S.,& Prakash, U. B. S. (2009). Airway involvement in sarcoidosis.
Chest, 136(5), 1371-1380. doi:10.1378/chest.08-2569
Poole, J., Ward, J., DeLuca, E., Shildrick, M., Abbey, S., Mauthner, O.,& Ross, H. (2016).
Grief and loss for patients before and after heart transplant. Heart Lung, 45(3), 193-
198. doi:10.1016/j.hrtlng.2016.01.006
Potosek, J., Curry, M., Buss, M.,& Chittenden, E. (2014). Integration of Palliative Care in
End-Stage Liver Disease and Liver Transplantation. J Palliat Med, 17(11), 1271-1277.
doi:10.1089/jpm.2013.0167
Rosenberger, E. M., Dew, M. A., DiMartini, A. F., DeVito Dabbs, A. J.,& Yusen, R. D.
(2012). Psychosocial issues facing lung transplant candidates, recipients and family
caregivers. Thorac Surg Clin, 22(4), 517-529. doi:10.1016/j.thorsurg.2012.08.001
Sadala, M. L.,& Stolf, N. A. (2008). Heart transplantation experiences: a phenomenological
approach. J Clin Nurs, 17(7b), 217-225. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02206.x
Sands, D., Repetto, T., Dupont, L. J., Korzeniewska-Eksterowicz, A., Catastini, P.,& Madge,
S. (2011). End of life care for patients with cystic fibrosis. J Cyst Fibros, 10 Suppl 2,
S37-44. doi:10.1016/s1569-1993(11)60007-6
Scandiatransplant. (2017a). Transplantation and donation figures for 2016. Hämtad 22
Augusti, 2017, från http://www.scandiatransplant.org/data/sctp_figures_2016_4Q.pdf
33(48)
Scandiatransplant. (2017b). Transplantation and waiting list figures 1, 2 quarters 2017.
Hämtad 19 Augusti, 2017, från
http://www.scandiatransplant.org/data/sctp_figures_2017_2Q.pdf
SFS 1987:269. Lag om kriterier för bestämmande av människans död. Hämtad 24 Augusti,
2017, från http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-1987269-om-kriterier-for-bestammande-av_sfs-1987-269
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 18 Maj,
2017, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
SFS 2017:42. Transplantationslagen. Hämtad 20 April, 2017, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-1995831-om-transplantation-mm_sfs-1995-831
Sköld, C. M., Bendstrup, E., Myllarniemi, M., Gudmundsson, G., Sjaheim, T., Hilberg, O., . .
. Ferrara, G. (2017). Treatment of idiopathic pulmonary fibrosis: a position paper from
a Nordic expert group. J Intern Med, 281(2), 149-166. doi:10.1111/joim.12571
Smyth, A. R., Bell, S. C., Bojcin, S., Bryon, M., Duff, A., Flume, P., . . . Wolfe, S. (2014).
European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines. J Cyst
Fibros, 13 Suppl 1, S23-42. doi:10.1016/j.jcf.2014.03.010
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede :
vägledning, rekommendationer och indikatorer : stöd för styrning och ledning.
Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2015a). KOL, svår. Nationella riktlinjer för vård vid astma och kroniskt
obstruktiv lungsjukdom. Hämtad 10 April, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerastmaochkol/sokiriktlinjerna/kol-svar
Socialstyrelsen. (2015b). Pulmonell arteriell hypertension och kronisk tromboembolisk
pulmonell hypertension. Hämtad 20 April, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-2-23
Socialstyrelsen. (2015c). Organ- och vävnadsdonatorer i Sverige 2015. Hämtad 11 Maj, 2017,
från https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20283/2016-7-
1.pdf
Socialstyrelsen. (2016a). Ärftlighet - Cystisk Fibros - ovanliga diagnoser. Hämtad 9 Mars,
2017, från http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/cystiskfibros#anchor_4
Socialstyrelsen. (2016b). Behandling/stöd - Cystisk Fibros - ovanliga diagnoser. Hämtad 9
Mars, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/cystiskfibros#anchor_7
SOSFS 2005:10. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande
av människans död. Hämtad 15 Maj, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2005-10
34(48)
SOU 2001:6. Döden angår oss alla : värdig vård vid livets slut : slutbetänkande. Hämtad 7
Maj, 2017, från http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-
utredningar/2001/01/sou-20016
Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt- enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis
(Red.). Palliativ medicin och vård (s. 30-34). Stockholm: Liber.
Strang, P.,& Beck-Friis, B. (2012). Inledning. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.). Palliativ
medicin och vård (s. 12-14). Stockholm: Liber.
Svensk Förening för Pulmonell Hypertension. (2017). Pulmonell Hypertension. Hämtad 22
April 2017, från http://svefph.se/index.php/svefph
Svensk Lungmedicinsk förening. (2014). Vårdprogram för Sarkoidos. Hämtad 10 April, 2017,
från http://www.slmf.se/sites/default/files/VP_sarkoidos_web_141015.pdf
Tanash, H. A., Riise, G. C., Hansson, L., Nilsson, P. M.,& Piitulainen, E. (2011). Survival
benefit of lung transplantation in individuals with severe alpha1-anti-trypsin
deficiency (PiZZ) and emphysema. J Heart Lung Transplant, 30(12), 1342-1347.
doi:10.1016/j.healun.2011.07.003
Ternestedt, B.-M.,& Johansson, A.-M. (1998). Livet pågår! : om vård av döende. Stockholm:
Vårdförbundet.
Travelbee, J. (2001). Mellommenneskelige forhold i sykepleie. Oslo: Gyldendal.
Ullrich. (2008). Lung transplants through patient's eyes. Norderstedt, Germany.
Ullrich, Schmidt, S., Scharf, E., Penkert, J., Niedermeyer, J.,& Schulz, W. (2010). Lung
transplant recipients' views on the integration of their new organs. Disabil Rehabil,
32(9), 713-722. doi:10.3109/09638280903258860
Watson, C. J. E.,& Dark, J. H. (2012). Organ transplantation: historical perspective and
current practice. BJA: British Journal of Anaesthesia, 108(suppl_1), i29-i42.
doi:10.1093/bja/aer384
WHO. (2017). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 9 Mars, 2017, från
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Willgoss, T. G., Yohannes, A. M., Goldbart, J.,& Fatoye, F. (2012). "Everything was
spiraling out of control": experiences of anxiety in people with chronic obstructive
pulmonary disease. Heart Lung, 41(6), 562-571. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.07.003
Willman, A., Stoltz, P.,& Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad : en bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Yang, Y.-L., Sui, G.-Y., Liu, G.-C., Huang, D.-S., Wang, S.-M.,& Wang, L. (2014). The
effects of psychological interventions on depression and anxiety among Chinese adults
with cancer: a meta-analysis of randomized controlled studies. BMC Cancer, 14, 956.
doi:10.1186/1471-2407-14-956
35(48)
Yelle, M. T., Stevens, P. E.,& Lanuza, D. M. (2013). Waiting narratives of lung transplant
candidates. Nurs Res Pract, 2013, 794698. doi:10.1155/2013/794698
Yngman-Uhlin, P., Fogelberg, A.,& Uhlin, F. (2016). Life in standby: hemodialysis patients'
experiences of waiting for kidney transplantation. J Clin Nurs, 25(1-2), 92-98.
doi:10.1111/jocn.12994
Yorke, J.,& Cameron-Traub, E. (2008). Patients' perceived care needs whilst waiting for a
heart or lung transplant. J Clin Nurs, 17(5a), 78-87. doi:10.1111/j.1365-
2702.2007.02078.x
Yorke, J.,& Cameron-Traub, E. (2009). What aspects of nursing care are important to patients
on a heart and lung transplant waiting list? Transplant Nurses Journal, 18(1), 25-28.
Yorke, J., Parle, M., James, M., Gay, T., Harkess, M.,& Glanville, A. (2006). Lung
transplantation in adolescents and young adults with cystic fibrosis. Prog Transplant,
16(4), 343-349.
Yu, H. D.,& Petrini, M. A. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing
haemodialysis. J Clin Nurs, 19(5-6), 658-665. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.03071.x
36(48)
Bilaga 1. Sökmatris
Databas, datum Sökord Antal
träffar
Begränsningar Antal lästa
abstrakt
Antal lästa
artiklar
Valda artiklar till resultat, se bilaga 2
PubMed S1
2017-02-18
"cystic fibrosis" [MeSH Terms]
OR "cystic fibrosis" [All fields]
OR CF
78 807 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S2
2017-02-18
(transplantation OR transplant OR
transplants)
368 831 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S3
2017-02-18
"Waiting Lists"[MeSH] OR
"waiting list" OR "waiting lists"
OR "awaiting"
15 502 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S4
2017-02-18
qualitative 133 599 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S5
2017-02-18
(QoL OR "quality of life"[MeSH
Terms] OR "quality of life")
277 230 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S6
2017-02-18
("emotions"[MeSH Terms] OR
emotion*
124 281 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed S7
2017-02-18
("lung"[MeSH Terms] OR
"lung"[All Fields] OR "lungs"[All
Fields])
366 760 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
PubMed sökning
2017-02-20
S1 AND S2 AND S3 164 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
4 1 #7
#7 Living in limbo- patients with Cystic
Fibrosis waiting for transplant
37(48)
PubMed sökning
2017-02-20
S1 AND S2 AND S4 15 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
2 1 #9
#9 The lived Experiences of Waiting- A
Parse Method Study
PubMed sökning
2017-02-20
(S2 AND S7) AND S6 123 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
12 5 #1, 2, 10, 11 (9)
#1 Experiences of adolescent lung
transplant recipients: a qualitative study
#2 Emotions while awaiting lung
transplantation: A comprehensive
qualitative analysis
#10 Lung transplant recipients’ views on
the integration of their new organs
#11 Waiting Narratives of Lung
Transplant Candidates
PubMed sökning
2017-02-20
(S2 AND S7) AND S3 AND S4
10 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
9 4 #4, 5, 12 (2, 7)
#4 Recently accepted for the waiting lists
for heart or lung transplantation- patient’s
experiences of information and support
#5 Heart or lung transplanted patients’
retrospective views of information and
support while waiting for transplantation
#12 Patient’s perceived care needs whilst
waiting for a heart or lung transplant
PubMed
2017-02-20
SUMMA 312 År 2002–2017
Språk: engelska, svenska
26 11 1, 2, 4, 5, 7, 9, 10, 11, 12 (2, 7, 9)
38(48)
PsycINFO
sökning
2017-02-26
Lung transplantation AND
patient’s experiences
27 År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
3 1 (5)
PsycINFO
2017-02-26
SUMMA 27
År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
3 1 (5)
CINAHL S8
2017-04-03
((MH "Transplant Recipients/PF")) 192 År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
CINAHL
sökning
2017-04-03
S8 AND (qualitative) 33 År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
4 (5)
CINAHL
sökning
2017-04-03
("waiting list" OR "waiting lists"
OR "awaiting") AND
((transplantation OR transplant OR
transplants) AND (lung OR lungs))
118 År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
10 4 (5, 7, 9)
CINAHL
2017-04-03
SUMMA 151
År 2002–2017
Språk: engelska, peer
reviewed
14 4 (5, 7, 9)
39(48)
Manuell sökning
2017-03-03
Deciding about lung transplantation:
informational needs of patients and
support persons
1 1 1 #8
#8 Deciding about lung transplantation:
informational needs of patients and
support persons
Manuell sökning
2017-03-08
What aspects of nursing care are
important to patients on a heart and
lung transplant waiting list?
1
1 1 #13
#13 What aspects of nursing care are
important to patients on a heart and lung
transplant waiting list?
Manuell
sökning
2017-03-08
SUMMA 2 2 2 8, 13
Google Scholar
2017-03-10
Waiting Narratives of Lung
Transplant Candidates
63 År 2002–2017
Språk: engelska
6 2 (1, 10)
Google Scholar
2017-03-10
Qualitative semi structed interviews
for idiopathic fibrosis
68 År 2002–2017
Språk: engelska
5 2 #3
#3 Perceptions, experiences and needs of
patients with idiopathic pulmonary
fibrosis.
Google Scholar
2017-04-01
Experiences of supportive care when
waiting for a lung re- transplantation
1 År 2002–2017
Språk: engelska
1 1 #6
#6 Experiences of supportive care when
waiting for a lung re- transplantation
Google Scholar
2017-04-01
SUMMA 132 År 2002–2017
Språk: engelska
12 5 3, 6 (1, 10)
Matrisen visar sökvägar som använts på ett strukturerat sätt. Artiklarna som valts ut till resultatet har funnits vid flera sökningar, men artiklarna
dokumenteras endast vid första sökningen. Artiklar som finns som dubbletter visas = () och trunkering markeras som*.
40(48)
Bilaga 2. Matris över urval av artiklar till resultat
Författare Titel År, land, tidskrift Syfte Metod (Urval och datainsamling,
analys)
Resultat
#1
Anderson. SM.,
Wray, J., Ralph,
J., Spencer, H.,
Lunnon-Wood, T
& Gannon, K
Experiences of
adolescent lung
transplant
recipients: a
qualitative
study
2017, Storbritannien,
Pediatric
Transplantation
Undersöka erfarenheter
hos tonåringar som
blivit lung
transplanterade.
Design: Kvalitativ studie.
Urval: n = 6 (3M/3K), 15–18 år,
CF = 5, PAH = 1.
Datainsamling: Semistrukturerade
intervjuer.
Analys: Fenomenologisk metod.
Tre teman konstaterades:
1) Hur patienter hanterade sina känslor,
pratade med andra.
2) Erfarenheter samt skillnad före och
efter transplantation.
3) Känslostormar och isolering. Stöd
från vården hjälpte de att må bättre.
Validering: Hög
#2
Brügger, A.,
Aubert, JD &
Piot- Ziegler, C
Emotions while
awaiting lung
transplantation:
A
comprehensive
qualitative
analysis
2014, Schweiz, Health
Psychological Open
Undersöka patienters
erfarenheter av att
vänta på
lungtransplantation.
Design: Kvalitativ studie.
Urval: n = 16 (9M/7K), 27–65 år,
KOL = 5, PAH = 3, AAT- brist = 3,
andra lungsjukdomar = 2, ILS = 2,
CF = 1.
Datainsamling: Semistrukturerade
intervjuer.
Analys: Grundad teori.
Tre teman konstaterades
1) Positiva känslor (tacksamhet, hopp,
lättnad).
2) Negativa känslor (oro, rädsla, skuld,
trötthet - utmattning).
3) Neutrala känslor (osäkerhet,
ambivalent).
Validering: Medelhög
41(48)
#3
Duck, A.,
Spencer LG.,
Bailey, S.,
Leonard, C.,
Ormes, J &
Caress A-L.
Perceptions,
experiences and
needs of
patients with
idiopathic
pulmonary
fibrosis
2015, Storbritannien
Journal of Advanced
Nursing
Förstå perceptioner,
erfarenheter och behov
hos patienter med
idiopatisk lungfibros.
Design: Kvalitativ studie
Urval: n = 17 (7M/10K),
23–67 år,
Idiopatisk lungfibros = 17.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Tre huvudteman konstaterades:
1) Kämpa med att få en diagnos.
2) Förlust av tidigare liv.
3) Leva med idiopatisk lungfibros.
Validering: Medelhög
#4
Ivarsson, B.,
Ekmehag, B &
Sjöberg, T.
Recently
accepted for the
waiting lists for
heart or lung
transplantation-
patient’s
experiences of
information and
support
2011, Sverige, Clinical
Transplantation
Beskriva patienters
erfarenheter av
information och stöd
inför hjärt- eller
lungtransplantation.
Design: Kvalitativ deskriptiv
studie.
Urval: n = 21 (11 lung), 24–65 år,
KOL = 3, AAT- brist = 2,
immunglobulin defekt = 2,
PAH = 1, CF = 1, lungfibros = 1,
obliterativ bronkiolit = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Två huvudteman konstaterades:
1) Hur kronisk sjukdom berör
patientens känslor för framtiden.
2) Patienternas erfarenheter och
uppfattningar av stöd och info.
Validering: Hög
42(48)
#5
Ivarsson, B.,
Ekmehag &
Sjöberg, T.
Heart or lung
transplanted
patients’
retrospective
views of
information and
support while
waiting for
transplantation
2013, Sweden, Journal
Clinical Nursing
Retrospektiv beskrivning
från hjärt- eller
lungtransplanterade
patienters erfarenheter av
information och stöd inför
transplantation.
Design: Kvalitativ deskriptiv
och retrospektiv studie.
Urval: n = 16 (8 lung), 26–67 år,
KOL = 2, CF = 2,
AAT-brist = 2, Lungfibros = 1,
Sarkoidos = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Tre huvudteman konstateras:
Huvudtema:
1) Kände förtroende genom information
och stöd.
2) Erfarenheter av brist på förståelse.
3) Kämpandes med en livshotande
sjukdom och osäker framtid.
Validering: Hög
#6
Ivarsson, B.,
Ingemasson, R &
Sjöberg, T.
Experiences of
supportive care
when waiting
for a lung re
transplantation
2017, Sweden
SAGE Open Medicine
Beskriva patienter och
anhörigas erfarenheter av
stöd från vården inför re-
lungtransplantation.
Design: Kvalitativa deskriptiv
studie.
Urval: n = 7 (3M/4K), CF = 2,
lungfibros = 2, AAT- brist = 1,
PAH = 1, KOL = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Huvudtema kategoriserades, därtill
subkategorier:
Upplevelser av stödjande vård.
Subkategorier:
När livet vänder och döden flåsar i
nacken.
Vikten av information.
Uppfattning av stöd.
Validering: Hög
43(48)
#7
McDonald, K
Living in
limbo- patients
with Cystic
Fibrosis waiting
for transplant
2006, Storbritannien,
British Journal
Nursing
Undersöka hur patienter
med sjukdomen Cystisk
Fibros och deras vårdare
hanterar påfrestningarna
inför lungtransplantation.
Design: Kvalitativ studie.
Urval: n = 8 (5M/3K), 19–40 år,
CF = 8.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Fyra teman kategoriserades:
1) De hade ett "eget liv" med det de
orkade med.
2) Ett liv i limbo - himmel och helvete.
3) Oordning i livet - beroende av andra.
4) Förhoppning om en framtid.
Validering: Hög
#8
Moloney, S.,
Cicutto L,
Hutcheon M &
Singer L.
Deciding about
lung
transplantation:
informational
needs of
patients and
support persons
2007, Kanada,
Progress in
Transplantation
Identifiera det stöd de
transplanterade och
närstående fick i samband
med transplantation.
Design: Kvalitativ deskriptiv
design.
Urval: n = 22 (11M/11K),
22–65 år, ILS =11, KOL= 7,
CF = 3, GVHD = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerad intervju.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Tre teman kategoriserades:
1) Existentiella tankar. Stöd från Gud.
2) Beroende av en lungtransplantation
för att överleva.
3) Värdesätta vardagen.
Validering: Medelhög
44(48)
#9
Naef, R &
Bounes, D
The lived
Experiences of
Waiting- A
Parse Method
Study
2009, Schweiz,
Nursing Science
Quartely
Undersöka patienters
erfarenheter av att vänta på
lungtransplantation.
Design: Kvalitativ studie.
Urval: n = 11 (3M/8K),
32–67 år, ILS = 6, KOL = 3,
obliterativ bronkiolit = 2.
Datainsamling: Ostrukturerade
intervjuer.
Analys: Fenomenologisk -
hermeneutisk metod.
Fyra teman kategoriserades:
1) Upplevde väntan som meningslös
och hopplös.
2) Spänning och framtidstro.
3) Patienter upplevde oro för sig själv
samt anhöriga.
4) Stöd från andra underlättade väntan,
exempelvis familjen.
Validering: Medelhög
#10
Ullrich, G.,
Schmidt, S,
Scharf, E.,
Penkert, J.,
Niedermayer, J &
Schultz, W
Lung transplant
recipients’
views on the
integration of
their new
organs
2010, Tyskland,
Disability and
Rehabilitation
Undersöka patienters
erfarenheter av att vänta på
en lungtransplantation
samt hur de såg på livet
efter transplantation.
Design: Mixad metod.
Urval: n = 45 (24M/21K),
18–42 år, CF = 27 (19M/8K),
Non-CF = 18.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer och
frågeformulär.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys och SPSS den
kvantitativa delen.
Tre huvudteman kategoriserades:
1) Patienterna berättade om glädjen att
få chansen till ett nytt liv.
2) Skuldkänslor till donatorns familj.
3) Rädslan och skuldkänslor för
avstötning av transplantatet.
Validering: Medelhög
45(48)
#11
Yelle, M.,
Stevens, PE &
Lanuza, D.
Waiting
Narratives of
Lung
Transplant
Candidates
2013, USA, Nursing
Research and Practice
Undersöka patienters
erfarenheter av att vänta på
lungtransplantation.
Design: Kvalitativ longitudinell
narrativ metod.
Urval: n = 7 (3M/4K), 25–68 år,
KOL = 7.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Narrativ analys.
Tre teman som kategoriserades:
Lidande: Väntan påverkade vardagen,
ju längre tiden gick infann sig missmod
och depression. Osäkerhet inför
framtiden.
Hopp: Väntade på att få ett bättre liv
och bättre livskvalitet. Litade på att
Gud skulle finnas där.
Mening: Det fanns mening i väntan,
umgås med nära och kära och Gud.
Validering: Medelhög
#12
York, J &
Cameron-Traub,
Patient’s
perceived care
needs whilst
waiting for a
heart or lung
transplant
2008, Australien
Journal of Clinical
Nursing
Undersöka patientens
upplevelser av den
omvårdnad vårdpersonalen
gav inför en hjärt-
och/eller
lungtransplantation.
Design: Kvalitativ deskriptiv
studie.
Urval: n = 12 (10 lunga/or och
(2 hjärta/lunga), 21–67 år,
PAH = 2, lungfibros = 4,
CF = 3, KOL = 2,
bronkiektasier = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Fem teman kategoriserades:
1) Behov av information.
2) Behov av kontakt med
sjuksköterskan.
3) Behov av en bra vårdrelation.
4) Behov av positivt tänkande.
5) Behov av förståelse.
Validering: Hög
46(48)
#13
Yorke, J &
Cameron- Traub
What aspects of
nursing care are
important to
patients on a
heart and lung
transplant
waiting list?
2009, Storbritannien,
Progress in
Transplantation
Undersöka patienters
upplevelser samt viktiga
egenskaper hos
sjuksköterskor som hade
betydelse inför hjärt- och/
eller lungtransplantation.
Design: Kvalitativ deskriptiv
och retrospektiv studie.
Urval: n = 12 (10 lunga/or) och
(2 hjärta/lunga) 21–67 år,
PAH = 2, lungfibros = 4,
CF = 3, KOL = 2,
bronkiektasier = 1.
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer.
Analys: Kvalitativ
innehållsanalys.
Fem teman kategoriserades:
1) Behov av information.
2) Regelbunden kontakt med
transplantationsteamen.
3) Förtrolighet med sjuksköterska.
4) Positivt tänkande.
5) Medkänsla.
Validering: Medelhög
47(48)
Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning för kvalitetsbedömning av
studier med kvalitativ metod
Författare: År: Artikelnummer:
Total bedömning:
Hög Medelhög Låg
Anvisningar:
• Alternativet Ja= 1 poäng.
• Alternativet Nej/vet ej= 0 poäng.
2. Urval Ja Nej Vet ej
a) Är urvalet relevant?
b) Är urvalsförfarandet tydligt beskrivet?
c) Är kontexten tydligt presenterad?
d) Finns etiskt godkännande beskrivet?
e) Är relationen forskare/urval tydligt beskriven?
Kommentarer (urval, patientkaraktäristika, kontext etc.)
3. Datainsamling Ja Nej Vet ej
a) Är datainsamlingen tydligt beskriven?
b) Är datainsamlingen relevant?
c) Råder datamättnad?
d) Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i
relation till datainsamlingen?
Kommentarer (datainsamling, datamättnad etc.)
1. Syfte Ja Nej Vet ej
a) Finns det ett tydligt syfte?
Patientkarakteristiska (antal, ålder, man/kvinna)
48(48)
4. Analys Ja Nej Vet ej
a) Är analysen tydligt beskriven?
b) Är analysförfarandet relevant i relation
till datainsamlingsmetoden?
c) Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i
relation till analysen?
Kommentarer (analys)
5. Resultat Ja Nej Vet ej
a) Redovisas resultatet logiskt?
b) Redovisas resultatet begripligt?
c) Är resultatet klart och tydligt?
d) Redovisas resultatet i
förhållande till en teoretisk
referensram?
referensram
rereferensram?
e) Är resultatet överförbart till ett
liknande sammanhang (kontext)?
f) Är resultatet överförbart till ett annat
sammanhang (kontext)?
Huvudfynd (Vilket/-n fenomen/erfarenhet/mening beskrivs? Är beskrivningen adekvat
