MEMORIA DE ACTIVIDADES Ejercicio 2013 - Ahuce...1. Promover la investigación Sanitaria de la osteogénesis imperfecta, así como el conocimiento por parte del personal sanitario de

MEMORIA DE ACTIVIDADES – Página 1

ASOCIACIÓN NACIONAL HUESOS DE CRISTAL OI ESPAÑA C/ SAN ILDEFONSO, 8. 28012 MADRID

TEL.: 91 467 82 66 email: [email protected] www.ahuce.org

MEMORIA DE ACTIVIDADES

Ejercicio 20131

1. Identificación de la entidad

Denominación: Asociación Nacional Huesos de Cristal OI. España - AHUCE

Domicilio social: c/ San Ildefonso, 8, Bajo

Municipio: Madrid Código Postal: 28012 Provincia: Madrid

Teléfono: 91 467 82 66 Fax:

E-mail: [email protected]

Régimen jurídico2: Asociación sin ánimo de lucro

Registro de Asociaciones3: Ministerio del Interior

Número de inscripción: 141729

Fecha de inscripción4: 06/04/1995

NIF: G-81109100

Fines5:

1. Promover la investigación Sanitaria de la osteogénesis imperfecta, así como el conocimiento por parte del personal sanitario de la patología a la que se ha hecho referencia.

2. Fomentar la investigación y conocimiento de todos aquellos elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de las personas con osteogénesis imperfecta.

3. Contribuir al desarrollo personal, cultural y humano de las personas con minusvalía por osteogénesis imperfecta, promoviendo la asociación, cuantos medios legales tenga a su alcance para lograr la integración social y laboral de las mencionadas personas.

4. Promover y exigir ante los poderes públicos que se haga efectivo el derecho fundamental a la educación reconocido en el artículo 27 de la Constitución. Exigir la eliminación de barreras arquitectónicas de conformidad con la legislación vigente.

5. Divulgar toda aquella información médica que pueda estar en posesión la asociación y que contribuya a una mejor calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

6. Colaborar con organizaciones de todo el mundo de personas con discapacidad y con osteogénesis imperfecta para la realización de los fines anteriores.

7. Incrementar, establecer, el fomento de las relaciones internacionales tanto con asociaciones como con organizaciones internacionales de carácter médico o científico que tengan relación directa con la enfermedad.

8. Servir de nexo entre todos los asociados.

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Se elaborará una memoria de actividades por ejercicio económico, que no podrá exceder de doce meses. Se indicará el año a que corresponde y, en caso de que no sea coincidente con el año natural, se recogerán las fechas de inicio y de cierre del ejercicio. 2 Se indicará la Ley que regula el régimen de constitución e inscripción de la entidad.

3 Registro de Asociaciones donde se encuentre inscrita la entidad, indicando la Administración Pública (Estado o Comunidad Autónoma)

y el Departamento correspondiente (Ministerio o Consejería) al que está adscrito el Registro de Asociaciones. 4 La fecha de inscripción del acuerdo de constitución en el Registro de Asociaciones.

5 Fines de la entidad de acuerdo con sus estatutos.




2. Número de socios

Número total de socios6: 340

Número de personas físicas asociadas: 340

Número y naturaleza de las personas jurídicas asociadas7: 0

3. Actividades desarrolladas y servicios prestados

A) Relación, características y descripción de cada actividad y/o servicio:

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013

Celebración del día mundial de las Enfermedades Raras

Ahuce colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la campaña de divulgación del Día Mundial de las Enfermedades Raras que la FEDER organiza en torno al 28 de febrero de cada año día conmemorativo de las ER.

La participación de AHUCE consiste en el apoyo de las iniciativas que los socios de AHUCE proponen para tal fin, que en el 2013 fueron:

- Mesa informativa en Valencia de Don Juan (León):

El Diario León Sur Digital, publicó un artículo el 1 de marzo de 2013 titulado: Generar conciencia, SOS para las Enfermedades Raras, con motivo de dicho evento

Encuentro de socios

El objetivo del mismo es la creación de un espacio físico de reunión, de comprensión e interrelación donde los afectados y sus familias puedan compartir experiencias e información.

http://www.ahuce.org/ActividadesAHUCE/EncuentrosAHUCE.aspx

El VIII Encuentro de socios se celebró los días 18, 19 y 20 de abril en El Castillo de San Servando, en Toledo.

Durante el encuentro, se llevaron a cabo varias actividades: Reunión de adultos, Escuela de padres, Talleres para niños y adolescentes, Taller de comunicación para adultos, padres, adolescentes y fisioterapeutas y Asamblea de socios.

El resultado fue muy positivo tanto para los afectados, como para sus familiares, amigos y personal de AHUCE. Participaron unas 50 personas.

6 de mayo: Celebración del Día Mundial de la OI (Wishbone Day)

A menudo las enfermedades tienen un día en el calendario, no como celebración de la patología, sino por razones generalmente, reivindicativas. Pero la osteogénesis imperfecta no tenía su día, a pesar de que somos muchos los que tenemos esta «enfermedad» en todo el mundo. Era necesario resolver esta carencia y se puso en marcha una iniciativa que desde el 2010, ha tenido un éxito sin precedentes: el Wishbone Day.




Las actividades realizadas en 2013 para la conmemoración del Día Mundial de la OI han sido:

- Mesa informativa en la biblioteca municipal José Hierro de Talavera de la Reina (Toledo)

- Mesas informativas en los Hospitales Doce de octubre y Gregorio Marañón (Madrid)

- Actividades en Valencia de Don Juan (León):

� Lunes 6 de mayo: Cuentacuentos en el gimnasio de la Casa de la Cultura.

� Viernes 10 de mayo: Concierto del Grupo Runa Manaz en el Café Diario

� Sábado 11 de mayo: Cine solidario, proyección de la película “El sueño de Iván” en Multicines Coyanza, y sorteo de regalos; Cena benéfica en el restaurante “El pesebre”.

� Domingo 12 de mayo: Juegos tradicionales, merienda para los niños, suelta de globos con regalos; y Charanga “Paso Doble”

- Carrera solidaria en Castellón con la colaboración del Club de atletismo GRAORUNNERS.




XX Congreso Nacional Médico- Paciente de Osteogénesis Imperfecta

Ahuce celebró su XX Congreso Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta en el Hotel TRYP Cambrils de Tarragona los días 8, 9 y 10 de noviembre de 2013. El lema del congreso de este año ha sido La OI se mueve. Con él queremos reflejar que estamos al día de los avances y los cambios que, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales, está viviendo nuestra patología.

Además de exponer las últimas novedades vinculadas a nuestra patología, aprovechamos este escenario para reunirnos, celebrar nuestra asamblea anual, recibir a nuevos socios, simpatizantes y amigos, y poner en común nuestras experiencias e inquietudes.

EL congreso de 2013 declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, fue inaugurado por el Dr. Boi Ruiz, Consejero de Sanidad de la Generalitat de Catalunya; Dª Mercé Dalmau, Alcaldesa de Cambrils; D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D. José Luis Palomar, vicepresidente de AHUCE y de la Fundación Ahuce.

En el programa de este año se presentaron 6 conferencias estelares sobre temas de absoluta actualidad en el manejo de la patología. Se celebraron también dos mesas redondas con asuntos de gran interés (tratamiento del dolor y cuestiones de genética y reproducción), una mesa redonda dedicada al tema de la dependencia y los recortes sociales y una mesa redonda internacional sobre la situación de la OI en España y en el mundo, con la presencia de representantes de Alemania, Perú, Cuba e Italia.

Ahuce contó con la presencia de 16 especialistas: Dr. Horacio Plotkin, endocrino pediátrico,. Arlington (Massachusetts, EEUU); Dra. Alina García, genetista del Hospital pediátrico universitario William Soler, La Habana (Cuba); Dr. José I. Parra, traumatólogo especialista en OI (Madrid); Dra. Ana Bueno, traumatóloga infantil del Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Dra. Pilar Gutiérrez, jefa de Sección de Pediatría del Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Dr. Norbert Ventura, traumatólogo especializado en tratamiento de columna del Hospital de San Juan de Dios (Barcelona); Dra. Carmen García Molina, anestesista del Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Dª. Laura I. de los Santos y Dª. Tania Tejada, enfermeras del Hospital Universitario de Getafe (Madrid); Dr. Joaquín de Nova, odontólogo especializado en OI de la Universidad Complutense (Madrid); Dra. Pilar Madero, genetista del Centro de Ánalisis Genético-CAGT (Zaragoza); Dra. Mayte Gil y Dra. Miriam Pastor de Sistemas Genómicos (Valencia); D. Jaume Mari (vicepresidente de CERMI y presidente ASPACE); Dª Ana Ripoll, representante de FEDER Cataluña; Dª. Isabel Macarulla, responsable de Acción Social de ECOM e integrante del grupo de trabajo de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia, Taula del III Sector. Se realizaron durante todo el evento actividades especificas para niños y adolescentes, a cargo de la Trabajadora Social y la Psicóloga de Ahuce con la colaboración de los voluntarios de cruz roja de Cambrils y la inestimable colaboración de Josep Avilés, fotógrafo profesional,. en la organización de un taller de fotografía para los adolescentes. El congreso tuvo una participación de 160 personas entre asistentes, especialistas y colaboradores.




II Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta

Con motivo de nuestro XX Congreso Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta que, con el lema La OI se mueve, se celebró los días 8, 9 y 10 de noviembre en el Hotel TRYP Cambrils de Tarragona, se realizó paralelamente una Jornada sobre Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta el día 9 de noviembre.

Se presentaron 7 ponencias estelares sobre temas de interés para el manejo de la patología. Además de las 2 fisioterapeutas de AHUCE, Sara Nunes y Ana Mª Duarte se contó con la presencia de los siguientes especialistas: Marta García, fisioterapeuta de la red Ahuce; Carlos Eiras, fisioterapeuta de la red Ahuce; Raquel Salinas, fisioterapeuta del Hospital General Mateo Orfila; Pedro Vergara, fisioterapeuta del Hospital La Fe; Sergio Lerma, fisioterapeuta del Hospital Niño Jesús.

Se realizó una práctica en la piscina del hotel como complemento de la ponencia: Presentación Manual de Ejercicios en agua, presentada por Marta García.

La Jornada resultó todo un éxito, contó con la asistencia de 65 profesionales.




Servicio de información y orientación (SIO)

El SIO es un servicio de información general sobre osteogénesis imperfecta que se ofrece desde la sede de AHUCE por vía telefónica, correo electrónico o con consultas presenciales, cuyo objeto es resolver dudas referidas a la patología y responder a las consultas que planteen afectados, familiares y profesionales del ámbito socio-sanitario que tengan que atender a afectados.

Durante el año 2013, este programa S.I.O atendió un total de 465 consultas con temas y preguntas relacionadas con la O.I:

� 310 eran procedentes de socios.

� 45 corresponden a profesionales socio-sanitarios, del ámbito educativo, y estudiantes interesados en obtener información en la O.I

� 55 corresponden a familiares de afectados de O.I que llamaron interesados en información sobre la O.I

� 48 corresponden a los propios afectados de O.I que llamaron directamente interesados en obtener información sobre su propia patología.

� 7 medios de comunicación interesados en realizar programas y/o entrevistas sobre la patología.




Servicio de segunda opinión en traumatología

Con el servicio de segunda opinión en traumatología, atendido por los doctores José Ignacio Parra y Ana Bueno, ofrecemos a los afectados la oportunidad de recibir atención médica y consultar su caso con dos especialistas en la patología reconocidos internacionalmente. El servicio se ofrece una vez al mes en nuestra sede de Madrid.

En 2013 se atendieron a 18 personas procedentes de: Badajoz, Canarias, Ciudad Real, Madrid, Menorca, Murcia, Sevilla, y Valladolid.

Servicio de segunda opinión en odontología

Servicio de atención bucodental para niños afectados de OI, en edades comprendidas entre los 2 y los 14 años. Este servicio está a cargo del Dr. Joaquín de Nova y se presta en la Facultad de Odontología de la Universidad Complutense de Madrid.

Desde AHUCE se informa del servicio, se dan los datos de contacto y se derivan las consultas recibidas por mail o teléfono al Dr, de Nova quien responde directamente al interesado informando a la Trabajadora Social.

En el 2013 se gestionaron desde la sede 13 derivaciones al servicio del Dr. De Nova.

Atención Especializada en Fisioterapia

Como la atención fisioterapéutica es uno de los principales pilares del tratamiento de la osteogénesis imperfecta, Ahuce ofrece un servicio fisioterapéutico completo para los afectados.

Este servicio está a cargo de las dos fisioterapeutas de plantilla de la asociación, Ana Duarte y Sara Nunes.

En 2013 se realizaron 118 atenciones en el servicio de fisioterapia:

� 40 solicitudes de información: 27 de afectados y 13 de profesionales

� 5 visitas hospitalarias para asesoramiento fisioterápico.

� 39 intervenciones de fisioterapia en sede

� 4 visitas domiciliarias

� 3 visitas al laboratorio del movimiento del Hospital Niño Jesús

� 2 asistencias a quirófano con la Dra. Bueno

� 8 relacionadas con las plataformas vibratorias

� 2 relacionadas con solicitud de informes clínicos

� 11 relacionadas con el servicio de segunda opinión en traumatología.

� 4 relacionadas con el servicio de asesoramiento escolar




Servicio de atención psicológica a afectados de OI y a sus familias

El Servicio de Apoyo Psicológico pretende proporcionar apoyo y orientación a los afectados de O.I. y sus familiares: aceptación de la patología, manejo de situaciones de crisis, sentimientos de soledad, refuerzo positivo, creación de grupos informales de apoyo y establecimiento de redes e intercambio de experiencias.

Con este servicio queremos facilitar también un espacio de desahogo y reestructuración ante el impacto de la patología en la vida familiar y social.

Este servicio lo presta la psicóloga de la asociación a través de diferentes vías: en la propia sede de la asociación, vía telefónica, en el domicilio del afectado o en el hospital.

En 2013 se atendieron 116 consultas en este servicio de las cuales:

� 46 de afectados,

� 58 de familiares de afectados,

� y 12 de profesionales

Servicio de acompañamiento hospitalario y respiro familiar

La trabajadora social, la psicóloga, la fisioterapeuta y nuestro personal voluntario ofrecen apoyo y asesoramiento durante los ingresos hospitalarios. El servicio se hace extensivo a las estancias hospitalarias debidas a intervenciones quirúrgicas (tanto programadas como de emergencia). El servicio de acompañamiento hospitalario y respiro familiar contribuye a normalizar los ingresos hospitalarios frecuentes e integrarlos en la vida familiar.

Este servicio se presta principalmente en los hospitales de Madrid capital, donde se encuentra situada nuestra sede. También se realiza seguimiento telefónico de los ingresos en otras provincias.

En 2013 se realizaron 66 visitas hospitalarias, de las que 30 fueron realizadas por personal voluntario y 36 por los profesionales de AHUCE.

Las personas atendidas procedían de: Madrid (12), Albacete (1), Ávila (2), Barcelona (1), Bilbao (6), Cádiz (1), Canarias (3), Cantabria (3), Castellón (5), Córdoba (2), Guadalajara (3), León (2), Lugo (1), Mallorca (4), Murcia (7), Pontevedra (3), Rumanía (1), Toledo (5), Valencia (3), Tarragona (1).

Servicio de asesoramiento escolar para niños y adolescentes con osteogénesis imperfecta

Los centros escolares a los que acuden niños y adolescentes con OI suelen tener muchas preguntas con respecto a aspectos concretos de la patología. Con objeto de facilitar la integración escolar de todos los niños y adolescentes con osteogénesis imperfecta, Ahuce ofrece asesoramiento especializado en todos los centros escolares para el profesorado y el personal de apoyo.




Este servicio se ofrece en toda España, previa petición. Nuestros especialistas (psicóloga, trabajadora social, fisioterapeuta y personal de apoyo debidamente formados) se desplazan a los centros escolares para transmitir información y conocimientos específicos sobre la patología, y para ayudar al personal docente a entender las necesidades específicas de cada afectado, con objeto de propiciar la mejor integración y el éxito escolar de los niños con OI.

Nuestro servicio incluye asesoramiento especializado para los docentes, información socio-sanitaria para el personal del centro y preparación específica para profesores de educación física.

En 2013 se realizaron 5 asesorías escolares en las provincias de: Madrid, Lugo, Cantabria, A Coruña y Valencia.

Colaboración con Ortopedia

Ahuce tiene establecido un convenio de colaboración con CEORTEC, Ortopedia Técnica de Pozuelo (Madrid), que ofrece a todos sus socios ―además de una exquisita atención― asesoramiento particular y condiciones especiales de pago.

Se han respondido 7 consultas relativas a asesoramiento ortopédico con la consiguiente derivación y se han realizado dos visitas de acompañamiento y asesoramiento de la fisioterapeuta de Ahuce a la Ortopedia

Protocolo de colaboración con el Instituto Superior de Shiatsu Yasuragi

El instituto, dirigido por Arturo Valenzuela, ofrece condiciones especiales para los socios de Ahuce.

Las personas interesadas se ponen en contacto con la sede de AHUCE para derivarlos al Instituto de Shiatsu.

La colaboración del Instituto se materializa principalmente en la asistencia voluntaria de su personal en el Congreso de AHUCE.

Contactos internacionales

Además de ser una asociación de utilidad pública y actividad a escala nacional, Ahuce posee una amplia red de contactos internacionales que la vinculan a otras asociaciones y entidades relacionadas con discapacidad en general y con la osteogénesis imperfecta en particular. Especialmente pensando en nuestros afectados más jóvenes cuidamos el contacto con asociaciones internacionales que puedan ofrecer en el futuro a nuestros socios la posibilidad de estrechar lazos internacionales, conocer a personas con OI de otras partes del mundo y desplazarse a otros países para intercambiar experiencias y ampliar horizontes.

Las consultas internacionales recibidas en la sede de AHUCE se responden o derivan a profesionales especializados gracias a la colaboración de una de nuestras socias como enlace para asuntos internacionales.

En 2013 han gestionado 19 consultas por mail procedentes de Argentina, Cuba, Bolivia, Perú, México y Nicaragua.




Encuentro Juvenil de la OIFE

En 2013 Ahuce ha colaborado con la organización del Encuentro juvenil de la OIFE celebrado en Cambrils (Tarragona) del 9 al 10 de noviembre.

La OIFE (Federación Europea de Asociaciones de Osteogénesis Imperfecta) celebró su encuentro juvenil internacional que se los días 9 y 10 de noviembre en Cambrils (Tarragona)

En dicho encuentro participaron 22 personas: � 11 de Dinamarca

� 1 de Holanda

� 1 de Alemania

� 1 de Italia

� 2 de Noruega

� 6 de España.

Servicio de publicaciones

Ahuce tiene acceso a una amplia red de información especializada sobre osteogénesis imperfecta. La asociación está al día en materia de publicaciones sobre la patología, y en la actualidad está preparando a través de la Fundación Ahuce una serie de boletines especializados sobre los más diversos aspectos de la osteogénesis imperfecta La colaboración de AHUCE con la Fundación AHUCE se materializa en tareas de organización revisión y coordinación editorial por parte de los empleados y voluntarios de AHUCE.

Los boletines editados en 2013 han sido:

� Boletín 1: Entender la OI tipo I � Boletín 2: Manejo de bebés y niños pequeños con OI � Boletín 3: Información general sobre la OI � Boletín 4: Manipulación recién nacidos con OI � Boletín 5: La OI en la edad adulta � Boletín 6: Ejercicios en el agua

Página Web de Ahuce




En el año 2013 el sitio http://ahuce.org lo han visitado 17.017 usuarios o visitantes únicos.

La ubicación de estos visitantes se puede ver en el siguiente gráfico:

Los diez paises que más han demandado información del sitio web han sido:

Puesto País Visitas Frecuencia

1. España 10.402 61% 2. México 2.547 15% 3. Colombia 1.644 10% 4. Perú 1.158 7% 5. Argentina 1.153 7% 6. Venezuela 974 6% 7. Ecuador 746 4% 8. Chile 737 4% 9. Estados Unidos 428 3%

10. Bolivia 361 2%

Los visitantes mayoritariamente acceden al sitio web desde un ordenador de escritorio lo que representa un 84%, desde el móvil se conectaron un 12% y desde un Tablet lo hizo el 4% restante.

PRESENCIA EN LAS REDES SOCIALES

Facebook: https://www.facebook.com/Osteogenesis.imperfecta.Ahuce




La procedencia de las personas a las que les gusta la página es: España, Argentina, México y Ecuador, El Salvador, Perú, Alemania, Estados Unidos, Colombia y Honduras. Twitter: https://twitter.com/AHUCE Actualmente tenemos 202 seguidores entre personas físicas y entidades relacionadas con el entorno social.

PRESENCIA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

- Artículo en León Sur Digital en relación con la participación de AHUCE en Valencia de Don Juan, León, con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras.

- Entrevista a la Dra. Ana Bueno en el programa "Societat Limitada". - Entrevista a Xavier Nogués en la emisora de Valencia "Radio Klara". - Nota de prensa sobre el Congreso de la Revista de Cambrils - Nota de prensa sobre el Congreso de “Reus Digital” - Nota de prensa sobre el Congreso del diario “Més” - Presencia en el Congreso de "Revista de Cambrils" y de "Canal Reus TV" que realizaron sendos

reportajes.




- Edición especial del programa de radio sobre discapacidad "Societat Limitada" emitido por COPE Tarragona-Reus.

- Nota de prensa sobre el Congreso de COCEMFE - Nota de prensa sobre el Congreso de FEDER - Nota de prensa sobre el Congreso en el ABC

6 En este apartado y los siguientes se indicará el número de socios en la fecha de cierre del ejercicio.

7 En este apartado se dará el número total de personas jurídicas integrantes de la entidad, así como el desglose por cada uno de los

tipos o clases de personas jurídicas asociadas (por ejemplo, asociaciones civiles, asociaciones empresariales, entidades religiosas, clubes deportivos, fundaciones, sociedades anónimas, colegios profesionales, Administraciones Públicas, Organismos Autónomos, etc.)

B) Resultados obtenidos con la realización de las actividades y/o servicios:

- Promoción de la investigación sanitaria - Aumento del conocimiento de la patología por parte del personal sanitario y de la sociedad en general. - Aumento del conocimiento de los elementos técnicos a favor de una mayor integración de las

personas con OI. - Divulgación efectiva de toda aquella información socio sanitaria de que se dispone en la asociación a

los afectados, familiares y profesionales vinculados con la OI. - Aumento de la colaboración con organizaciones de OI. a nivel mundial, no sólo con las de afectados

sino con las organizaciones internacionales de carácter médico-científico. - Gran aumento de la interrelación y colaboración entre las propias familias y con los profesionales

relacionados con la OI (relaciones: familia-familia; profesional-familia y profesional-profesional) - Mayor divulgación del tratamiento médico de la OI y contactos internacionales entre médicos

latinoamericanos y los especialistas españoles de la patología.

C) Grado o nivel de cumplimiento de los fines estatutarios:

1. Promover la investigación Sanitaria de la osteogénesis imperfecta, así como el conocimiento por parte del personal Sanitario de la patología a la que se ha hecho referencia.

- La celebración de nuestros congresos anuales supone el momento álgido de la promoción tanto de la investigación sanitaria como del conocimiento del personal de la patología. A su vez la consolidación de las redes de especialistas a nivel nacional principalmente de médicos de las distintas especialidades y de fisioterapeutas especializados en OI ha supuesto un aporte fundamental en la consecución de este primer fin estatutario.

- Los congresos también suponen un momento de establecimiento de contacto y estrechamiento de lazos entre profesionales españoles de la medicina y profesionales latinoamericanos.

2. Fomentar la investigación y conocimiento de todos aquellos elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de las personas con osteogénesis imperfecta.

- Tanto la interrelación entre los distintos profesionales implicados en el abordaje de la patología como entre las propias familias contribuye muy satisfactoriamente en la consecución de dicho fin. Además contamos, principalmente en nuestros congresos, con la participación de colaboradores representativos de los últimos avances técnicos relacionados con la OI, de manera que sirva tanto de información a los profesionales y a las familias como de promoción de los nuevos avances en la materia.

- A través de nuestra participación en encuentros internacionales de asociaciones de osteogénesis Imperfecta (OIFE) nos mantenemos al día de los últimos avances médicos y en investigación sobre OI.




3. Contribuir al desarrollo personal, cultural y humano de las personas con osteogénesis Imperfecta, promoviendo la asociación cuantos medios legales tenga a su alcance para lograr la integración Social y Laboral de las mencionadas personas.

- Este objetivo se materializa a través de los servicios prestados y las actividades realizadas por AHUCE principalmente a través de: el servicio de información, orientación y divulgación, el servicio de Asesores Escolares, el servicio de Asesoramiento a profesionales…

4. Promover y exigir ante los poderes públicos, que se haga efectivo el derecho fundamental a la educación reconocido en el artículo 27 de la Constitución. Exigir la eliminación de barreras arquitectónicas de conformidad con la legislación vigente.

Desde AHUCE tanto las fisioterapeutas como la trabajadora social y la psicóloga emiten informes a petición de los afectados para apoyar reivindicaciones en los distintos centros escolares en la materia anteriormente descrita. De igual manera desde las entidades a las que pertenece AHUCE se apoyan cuales iniciativas puedan surgir en este ámbito. Todo ello como fomento de la integración en el entorno educativo de las personas afectadas por osteogénesis imperfecta en particular y de las personas con discapacidad en general. En 2013 se han realizado 4 informes, para reclamar recortes en las valoraciones de discapacidad, para información concreta sobre la patología a centros escolares y para asesoramiento en fisioterapia.

5. Divulgar toda aquella información médica que pueda estar en posesión la asociación y que contribuya a una mejor calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

- AHUCE además de la documentación propia del congreso anual, elabora y difunde toda la información a su alcance entre las familias, profesionales y entidades relacionadas con la patología. Actualmente se están actualizando los boletines informativos de que dispone y ampliando su biblioteca con la documentación al respecto vigente no sólo en España sino a nivel mundial.

- Desde nuestra página web www.ahuce.org se realiza una importante labor de difusión en este sentido. Además, la Asociación se mantiene de forma permanente en contacto con sus socios para transmitirles novedades referidas a todos los ámbitos de la patología. Igualmente, AHUCE se encuentra presente en diversos foros de Internet para obtener una mayor visibilidad de la patología.

6. Colaborar con organizaciones de todo el mundo de personas con discapacidad y con osteogénesis, imperfecta para la realización de los fines anteriores.

- AHUCE además de pertenecer a COCEMFE (Confederación española de personas con discapacidad física y orgánica), está en continuo contacto con organizaciones de O.I. a nivel mundial: Ecuador, Panamá, México, Argentina, Estados Unidos, Alemania, Australia, República Dominicana, Perú, Canadá, Holanda, Italia,...

- AHUCE es miembro numerario de la OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) y asiste, con voz y voto, a las reuniones de esta organización supranacional de la que también son miembros asociados otros países fuera de Europa con importantes y fuertes asociaciones de OI: Australia y los Estados Unidos de América. En 2013 AHUCE asistió a la reunión de la OIFE en París, representada por Padrinos OI y envió a las dos fisioterapeutas como actividad formativa.

7. Incrementar establecer el fomento de las relaciones internacionales tanto con asociaciones como con organizaciones internacionales de carácter médico o científico que tengan relación directa con la enfermedad.

- AHUCE pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), OIFE (Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta), y EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y tiene un contacto continuo con la OIF (Fundación de Osteogénesis Imperfecta de los Estados Unidos) que actualmente está considerada como la mayor organización estatal de OI del mundo y la más prestigiosa en materia de fomento de la investigación médico-sanitaria de la osteogénesis Imperfecta.




8. Servir de nexo entre todos los asociados.

- AHUCE cumple muy satisfactoriamente con este fin estatutario, no sólo sirve de nexo entre los asociados sino entre todos los afectados de los que tiene constancia (sean o no asociados) sin establecer distinción por formar parte o no de la entidad.

- La asociación ha creado un eficaz sistema interno de consulta para gestionar las dudas y asesorar en todo momento, también en situaciones de emergencia, a los asociados, ayudándoles a solucionar problemas concretos y ofreciéndoles apoyo logístico y técnico para solucionar cualquier tipo de problema que se les presente, relacionado con la patología.

4. Beneficiarios o usuarios de las actividades y/o servicios que presta la entidad:

a) Número de beneficiarios (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios):8

Los beneficiarios directos de AHUCE se estiman en 340 socios, 400 familiares, y 150 profesionales socio-sanitarios.

Como beneficiarios indirectos estarían los afectados existentes en España que según la prevalencia de la patología (1 de cada 15.000 – 20.000) se podría estimar que en España habría respecto a los 46.704.314 habitantes en 2013, entre 2.335 y 3.113 afectados.

b) Clase y grado de atención que reciben los beneficiarios 9:

Los beneficiarios de AHUCE podrían agruparse de la siguiente manera: - Afectados - Padres de afectados - Familiares de afectados - Simpatizantes interesados en la patología - Profesionales socio-sanitarios

No existe ninguna diferencia o restricción específica para cada uno de los grupos de beneficiarios en cuanto a la atención recibida.

c) Requisitos exigidos para ostentar la condición de beneficiario 10:

La asociación tiene una cuota anual de 40€ para aquellos que deciden asociarse. La atención integral prestada por AHUCE va dirigida a todos los afectados, familiares y profesionales vinculados directa o indirectamente con la osteogénesis imperfecta. Si bien algunos servicios y actividades de AHUCE tienen condiciones favorables para los socios.

Los estatutos de AHUCE establecen en el artículo 6 del Capítulo II, las condiciones de admisión como socio:

Para adquirir la condición de socio se requiere ser persona física, mayor de edad o menor emancipado, con plena capacidad de obrar, y estar interesado en los fines de la asociación. La solicitud de ingreso debe ser aceptada por la junta directiva, ratificándose posteriormente en asamblea general.

8 En el caso de que haya distintas clases se usuarios/as o beneficiarios/as en función de la diversificación de servicios que preste la

entidad. 9 Este apartado tendrá en cuenta las distintas clases de beneficiarios/as o usuarios/as haya.

10 Se indicarán los requisitos exigidos por la asociación para el acceso a sus servicios, incluidas las condiciones económicas establecidas

en cada uno de los distintos servicios prestados

5.- Medios personales de que dispone la entidad:

A) Personal asalariado fijo:

Número medio:11

3

Tipos de contrato:12

- Contrato indefinido




Categorías o cualificaciones profesionales:13

- Trabajadora social - Fisioterapeuta - Psicóloga

11 Para calcular el número medio de personal fijo hay que tener en cuenta los siguientes criterios:

a) Si en el año no ha habido importantes movimientos de la plantilla, indique aquí la suma media de los fijos al principio y a fin del ejercicio. b) Si ha habido movimientos, calcule la suma de la plantilla en cada uno de los meses del año y divida por doce. c) Si hubo regulación temporal de empleo o de jornada laboral, el personal afectado debe incluirse como personal fijo, pero sólo en la proporción que corresponda a la fracción del año o jornada del año efectivamente trabajada. 12

Se indicarán asimismo las claves de “tipos de contrato” empleadas en la cumplimentación de los TC-2. 13

Se indicará el grupo de cotización, así como el epígrafe correspondiente a la tarifa de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales empleado en la cumplimentación de los TC-2.

B) Personal asalariado no fijo: Número medio:14

2

Tipos de contrato:15

- Contrato de trabajo de duración determinada. - Contrato de trabajo en prácticas.

Categorías o cualificaciones profesionales:16

- Fisioterapeuta - Contable

C) Profesionales con contrato de arrendamiento de servicios:

Número:17

0

Características de los profesionales y naturaleza de los servicios prestados a la entidad

D) Voluntarios/as:

Número medio:18

12

14 Para calcular el personal no fijo medio, sumando el total de semanas que han trabajado los/las empleados/as no fijos y dividiendo por

52 semanas. También puede hacer esta operación equivalente a la anterior: nº de personas contratadas = nº medio de semanas trabajadas / 52. 15

Se indicarán las claves de “tipos de contrato” empleadas en la cumplimentación de los TC-2 16

Se indicará el grupo de cotización, así como el epígrafe correspondiente a la tarifa de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales empleado en la cumplimentación de los TC-2. 17

Se indicará en términos absolutos el número de profesionales externos que han prestado servicios a la asociación. 18

En este apartado se seguirán los mismos criterios utilizados en el cálculo del personal asalariado no fijo. 6.- Medios materiales y recursos con los que cuenta la entidad:

A) Centros o establecimientos de la entidad

Número: 1

Características: Local

Titularidad o relación jurídica (propiedad, dº de usufructo, arrendamiento, etc.): En propiedad

Localización: Calle San Ildefonso nº 8, local.

Equipamiento: El necesario para la correcta realización de la actividad de la asociación.




B) Recursos de que dispone la

entidad:19

AHUCE dispone de los recursos suficientes y necesarios para la realización de los fines y actividades para los que fue constituida.

La asociación dispone de los recursos materiales y personales adecuados para llevar a cabo su labor. Los recursos económicos previstos para el desarrollo de los fines y actividades de la asociación en el 2013 son los siguientes:

- Cuotas de socios: 10.941,00€ - Donativos de particulares: 7.806,70€ - Subvenciones de entidades privadas:

� Plan de prioridades de Fundación ONCE: 27.985€. Actuación: Servicio de información, orientación y divulgación sobre osteogénesis imperfecta. Período de ejecución: 01/01/2013-31/12/2013

� Fundación Inocente. 17.260€. Actuación: Asesoramiento escolar sobre osteogénesis imperfecta para afectados, familiares y profesionales del ámbito socioeducativo y apoyo escolar en períodos de convalecencia. Período de ejecución: 01/05/2013-31/12/2013.

- Aportaciones de actividades, encuentro de socios y congreso: 8.140,34€

- Aportaciones de eventos de sensibilización: 1.180€ - Aportaciones de la Lotería de navidad: 1.500€

C) Subvenciones públicas: importe,

origen y aplicación20

- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales en Igualdad Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad 20.000 €. Subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal. Actuación: Mantenimiento de la Asociación. Periodo de ejecución: 01/01/2013-31/12/2013

- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales en Igualdad 55.000 €. Subvención con cargo a la asignación tributaria del IRPF. Actuación: Atención especializada en Fisioterapia a personas afectadas de Osteogénesis Imperfecta. Periodo de ejecución: 01/01/2013-31/12/2013

19 Incluirá asimismo un desglose detallado de los ingresos de explotación devengados durante el ejercicio

20 Se desglosarán todas y cada una de las subvenciones públicas devengadas durante el ejercicio, indicando el importe y características

de las mismas. Se indicará, asimismo, el organismo subvencionador (descendiendo a nivel de Dirección General), así como las actividades a que se destinan y, en su caso, las condiciones a que están sujetas.

7.- Retribuciones de la junta directiva:

La Junta Directiva no recibe ninguna retribución por el desempeño de sus funciones.

Los estatutos de AHUCE establecen:

Artículo 22. RETRIBUCIÓN.

Los miembros de la junta directiva ejercerán su cargo gratuitamente, sin que en ningún caso puedan recibir retribución por el desempeño de su función. No obstante, tendrán derecho a ser reembolsados de los gastos debidamente justificados que el desempeño de su función les acarree.

Importe Origen No procede




8.- Organización de los distintos servicios, centros o funciones en que se diversifica la actividad de la entidad:

El organigrama de AHUCE es el siguiente:

1. Administración y gestión general:

a. Gestión interna

b. Contabilidad

c. Personal

2. Difusión y captación de fondos

a. Actividades informativas

b. Actividades de generación de recursos

3. Documentación y publicaciones:

a. Documentación interna

b. Material informativo

c. Publicaciones: Boletines específicos de los servicios prestados por la asociación

4. Relaciones corporativas:

a. Relaciones con entidades nacionales

b. Relaciones con entidades internacionales

5. Gestión de subvenciones


b. Documentación para la tramitación de subvenciones

c. Formulación, ejecución y justificación de proyectos

d. Búsqueda de convocatorias

6. Servicio de información, orientación y divulgación


b. Atención y derivación de las consultas recibidas.

c. Organización de eventos de sensibilización y divulgación

d. Elaboración de material específico del servicio

e. Coordinación con otros profesionales

ASAMBLEA GENERAL

Socios 340

JUNTA DIRECTIVA

*TRABAJADORA SOCIAL

* FISIOTERAPEUTAS

* PSICOLOGA

* CCONTABLE

*COLABORADORES

*VOLUNTARIOS NO SOCIOS




7. Servicio de Atención y apoyo psicológico.


b. Atención y derivación de las consultas recibidas.

c. Elaboración de material específico del servicio

d. Coordinación con otros profesionales

8. Servicio de Fisioterapia


b. Atención de las consultas recibidas.

c. Atención de fisioterapia en sede y domicilio

d. Preparación de Jornadas específicas

e. Elaboración de material específico del servicio

f. Coordinación con otros profesionales

9. Servicio de acompañamiento hospitalario


b. Gestión del registro de ingresos.

c. Realización de las visitas hospitalarias



10. Servicio de segunda opinión en traumatología


b. Gestión de las demandas.

c. Coordinación con los doctores responsables del servicio



11. Servicio de asesoramiento escolar


b. Gestión de las demandas.

c. Coordinación con los centros

d. Realización de las asesorías

e. Elaboración de material específico del servicio

f. Coordinación con otros profesionales




Firma de la memoria por los componentes de la Junta Directiva

u órgano de representación de la entidad

Documents

MEMORIA DE ACTIVIDADES Ejercicio 2013 - Ahuce...1. Promover la investigación Sanitaria de la osteogénesis imperfecta, así como el conocimiento por parte del personal sanitario de