MONOGRAFÍA DE NATACIÓN III

Alumna: Marisell Duarte

Profesorado de Educación FísicaInstituto Privado Carlos Linneo

“La Osteogénesis Imperfecta y La Natación”

Introducción

Fundamentación

ObjetivosObjetivos Generales: Fomentar una actitud favorable hacia la propia práctica de actividades acuáticas

por sus efectos beneficiosos para la salud. Indagar y concientizar el valor de un tratamiento que incluya a las actividades

acuáticas abarcando distintas finalidades como son la educativa, recreativa y de salud.

Ofrecer actividades para mejorar su salud física, emocional y psíquica. Proporcionar una autonomía básica en el medio acuático mediante el desarrollo

de habilidades acuáticas básicas y específicas y así poder disfrutar y desenvolverse en dicho medio.

Objetivos Específicos: Permitir que la persona descubra sus posibilidades motrices a través de

actividades, adaptándose al nuevo espacio, posición del cuerpo, tipos de movimiento y elementos de ayuda para el desenvolvimiento en el medio acuático, así como la inserción y participación en un grupo social de experiencias similares.

Prestar una atención individualizada, así como atención preferente a persona con Osteogénesis imperfecta.

Conocer con detalles las posibilidades y limitaciones que presentan las personas con dicha enfermedad.

Interiorizarme y analizar métodos y técnicas para el trabajo adecuado con personas que presentan Osteogénesis imperfecta.

Marco Teórico

Osteogénesis Imperfecta: Es una enfermedad congénita que se caracteriza porque

los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente.

Se debe a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno del cuerpo, como consecuencia de un fallo genético; El colágeno es una proteína de los tejidos y su función en la formación de los huesos se puede comparar con la función de las nervaduras metálicas en torno a las cuales se monta la estructura de hormigón de una viga. Si la nervadura no es fuerte o no existe, la pieza de hormigón no adquirirá la forma adecuada o será sumamente frágil. Hasta ahora no se ha hallado ningún método para inducir a las células a mejorar o incrementar su producción de colágeno. El diagnóstico de la enfermedad es radiológico, incluso antes del parto.

Clasificación

Osteogénesis Imperfecta TIPO I (leve):

Presenta el 30-60% de los casos,

Las personas pueden tener una expectativa de vida normal,

Es la forma más frecuente y benigna de la enfermedad,

A su vez la tipo I se subdivide en A o B según falte o exista dentinogénesis imperfecta,

La mayor parte de las fracturas se dan antes de la pubertad,

Estatura normal o cercana a la normalidad,

Tono muscular bajo,

La esclerótica tienen por lo general un tinte azulado,

Cara triangular,

Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral,

Puede haber pérdida del sentido auditivo,

El colágeno es normal pero hay menos cantidad,

Los huesos más afectados son los huesos largos,

Voz aguda,

Las múltiples fracturas dan lugar con el tiempo a un arqueamiento de los huesos de las extremidades.

Osteogénesis Imperfecta TIPO II (letal):

Abarca aproximadamente el 10% de las personas afectadas, Es la forma más severa, Con frecuencia es mortal o la muerte se da poco después del nacimiento

normalmente por problemas respiratorios. Hoy en día algunas personas con esta forma de enfermedad han sobrevivido hasta la edad adulta (temprana),

También recibe el nombre de Osteogénesis Imperfecta congénita, Los niños afectados presentan numerosas fracturas incapacitantes producidas en el

mismo útero o debidas a las maniobras del parto, mostrando al examen radiológico "huesos arrugados",

Presentan escleróticas gris azulado oscuro, Baja estatura y los pulmones están poco desarrollados, Pobre desarrollo muscular de brazos y piernas, Caja torácica en forma de barril, Cara triangular, Curvatura anormal de la columna vertebral, Con frecuencia los dientes son muy frágiles, Posibilidad de pérdida del sentido auditivo, Voz aguda, Sudoración excesiva, El colágeno está formado deficientemente.

Osteogénesis Imperfecta TIPO III (deformante progresiva):

Representa la forma progresiva y deformante de la enfermedad (no mortal), Abarca el 20%, Muchos quedan limitados a una silla de ruedas, Generalmente tienen una expectativa de vida algo más corta que la normal, Retraso en el crecimiento y severas deformaciones del esqueleto, El peso y longitud al nacer suelen ser inferiores a lo normal, Las fracturas se encuentran presentes al nacer (los huesos son menos

frágiles que en el Tipo II), Debido a la desorganización de la matriz ósea, las radiografías producen

una imagen en "palomitas de maíz", Si bien las escleróticas son azules al nacer se tornan blancas, Las alteraciones dentarias son comunes, Voz aguda, Sudoración excesiva, Músculos débiles, Deformidad progresiva con reducción de la expectativa de vida.

Osteogénesis Imperfecta TIPO IV (moderadamente severa):

Similar al Tipo I pero, con escleróticas normales,

Las personas necesitan muletas o dispositivos ortopédicos para caminar,

La expectativa de vida es normal o cerca de lo normal,

Estos pacientes nacen con fracturas e incurvaciones de los huesos largos de los miembros inferiores,

Alteraciones en los dientes,

Son tratados con medidas ortopédicas y rehabilitación,

Presentan una disminución del colágeno,

No hay sordera,

Voz aguda,

Sudoración excesiva,

Músculos débiles,

La mayoría de las fracturas se presentan durante la infancia.

Imágenes de sus características

Escleróticas gris azulado

Dentinogénesis imperfecta

Diagnóstico de la Osteogénesis Imperfecta

El diagnóstico es fundamental, ya que en ocasiones puede ser asociado con el "Síndrome del niño maltratado" y es necesario confirmar con total seguridad el origen de las fracturas.

No hay una prueba específica que permita diagnosticar la Osteogénesis imperfecta. Para hacer el diagnóstico, los médicos utilizan:

Antecedentes médicos familiares, Antecedentes médicos del paciente, Examen físico, Radiografías.

El diagnóstico se hace por medio de estudios de colágeno obtenido mediante una biopsia de perforación.

La detección precoz se puede realizar con la prueba de ADN en muestras prenatales de vellosidades y por medio de ultrasonidos desde las 16 semanas de gestación.

Tratamiento para la Osteogénesis Imperfecta En general no hay un tratamiento específico para la enfermedad, sin embargo, existen

diversas terapias que pueden mejorar la calidad de vida: Llevar un estilo de vida saludable, Mantener una dieta equilibrada, No fumar, No tomar muchas bebidas alcohólicas ni con cafeína, La fisioterapia y la rehabilitación pueden ser muy beneficiosas. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, y terapia acuática. Muchos niños con osteogénesis imperfecta desarrollan problemas de imagen corporal

en la adolescencia. Un trabajador social o un psicólogo pueden ayudarles a adaptarse a la vida con esta enfermedad.

El tratamiento actual más novedoso consta de dos fases, una farmacológica y otra quirúrgica. En la primera se administra pamidronato por vía intravenosa cada dos o cuatro meses. Al mismo tiempo hay que hacer ejercicio, y tomar calcio en las dosis adecuadas. Este fármaco lo que hace es retardar la destrucción y favorecer la construcción del hueso, con lo cual se produce un aumento de la densidad del hueso. De ese modo se logra más calcio dentro del hueso, es más fuerte y tiene menos posibilidades de fractura. Se les administra durante tres horas varios días seguidos. En cuanto a la parte quirúrgica, ésta se basa en introducir un clavo dentro del hueso. Los hay que acompañan el crecimiento del niño y también los que son completos, para adultos que ya no crecen (Rodding).

Los niños con dentinogénesis imperfecta necesitan un dentista pediátrico para evaluar la posibilidad de una ortodoncia, etc.

¿Qué se debe tener en cuenta en un centro educativo?

Durante toda la vida del niño, tanto la familia como sus educadores y el equipo de salud médico, pediatra, traumatólogo, ortopeda infantil y demás especialistas que intervengan con él, tendrán como objetivo principal del tratamiento lograr que estos obtengan el mayor grado de AUTONOMÍA posible. En cada caso, en cada etapa en la que haya que tomar una decisión, ésta debe ser la meta final.

Los alumnos con afectación severa de la enfermedad suele requerir educación en centros específicos de educación especial, donde hay recursos para cubrir sus necesidades especiales. La eliminación de barreras arquitectónicas y el uso de silla de ruedas mecánicas o con motor eléctrico facilitarán su movilidad y autonomía en el centro.

La atención educativa que este alumnado necesita está mediatizada por el tiempo que algunos deben pasar en su domicilio o en el hospital, debido a las fracturas y su dificultad para que éstas consoliden. Por lo tanto, en principio no necesitan la elaboración de ninguna adaptación curricular individualizada, únicamente en lo que se refiere al área de educación física, debemos mantener una serie de cuidados que preserven al niño de posibles fracturas, como son los grandes saltos o saltos continuados, los deportes de contacto, la carga excesiva, etc.

Algunos cambios necesarios afectan a los aspectos organizativos, por ejemplo, el profesor de la última clase permitirá a este alumno o alumna salir unos minutos antes, para evitar así los riesgos de accidentes en las aglomeraciones de la salida. Excluyendo la influencia que la Osteogénesis imperfecta tiene sobre la salud y considerando que estos niños tienen un desarrollo intelectual normal, la trayectoria escolar puede ser la adecuada a su edad cronológica. Para ello, la familia, el médico y los tutores deben mantener contacto permanente para favorecer la adaptación y realizar las modificaciones necesarias en la escuela.

Además del riesgo de fracturas, estos escolares tienen el riesgo de ser criados con sobreprotección y privados de ciertos juegos en forma innecesaria, sólo por miedo de los padres o de los tutores. Debe haber un delicado equilibrio que todos los que intervienen con el niño han de encontrar. Los médicos han de ayudar a la familia y al profesorado para que planifiquen las actividades adecuadas que faciliten un crecimiento y desarrollo óptimos y que al mismo tiempo protejan a estos niños de futuros daños.

Medidas generales para tener en cuenta en los centros educativos

Informar a la familia y al profesorado del centro sobre la enfermedad, las limitaciones y cuidados que necesitan.

A los compañeros de la clase hay que explicarles en qué consiste la enfermedad y que han de tener las máximas precauciones con estos compañeros para evitar fracturas.

Generalmente, la modalidad de escolarización más recomendable para estos niños es la escolarización en un centro ordinario.

Evitar la carga excesiva de peso. No hay que tener miedo en mostrar afecto a estos pequeños mediante

abrazos, caricias, etc. La estimulación frecuente es necesaria para un desarrollo emocional y social sano, como en cualquier otro niño.

Conviene emplear ropa ligera, de algodón muy transpirable ya que con frecuencia se eleva la temperatura corporal y se produce una sudoración excesiva.

El profesorado no debe sentirse culpable si se produce alguna fractura, ya que es probable que ello ocurra por mucho cuidado que se tenga. Muchos adultos que han vivido con la enfermedad consideran que es mejor vivir la vida en plenitud y correr algunos riesgos calculados y posiblemente sufrir alguna fractura, que vivir en un mundo entre algodones.

Los Beneficios de la rehabilitación en el agua para afectados

El medio acuático reduce el peso del cuerpo humano, La movilidad se ve facilitada minimizando enormemente los riesgos de

fracturas, Pueden realizarse en el agua debido al bajo impacto que ofrece el medio

acuático, El agua ofrece la ventaja adicional de que reduce el temor a caerse y

golpearse de los afectados. Al flotar en el agua podemos manejar con mucha más facilidad al niño sin

hacerle daño, Nadar o permanecer un rato en la pileta haciendo ejercicios hace que la

musculatura se relaje evitando así contracturas y molestias musculares, El aspecto lúdico de meterse en el agua es totalmente motivador y

estimulante, por lo que el niño experimenta un bienestar psicológico que contribuye a lograr más rápidos y mejores resultados.

Ayuda a reforzar los músculos, mejorar su resistencia, ayudar al individuo a tener una perspectiva más optimista ante la vida, y puede aliviar el dolor.

Se puede enseñar las posturas y los movimientos más adecuados para reforzar los músculos sin perjudicar a los huesos.

Precauciones a tener en cuenta en el medio acuático

Hay que poner mucha atención para evitar resbalones que podrían terminar en fracturas. Habrá que buscar un calzado adecuado (antideslizante) y realizar una buena sujeción del niño.

Si el niño aún no sabe nadar con soltura debemos mantenernos cerca de él en el agua o utilizar flotadores para evitar que se hunda. Es importante que se sienta seguro y tenga una buena relación con el agua. Si tiene miedo, la rehabilitación puede volverse un calvario y una fuente de ansiedad para ellos.

A pesar de estar cerca de él deberemos guardar cierta distancia para que vaya tomando conciencia de que tiene que responsabilizarse de su propio cuerpo y ser prudente. Si se acostumbra a una supervisión excesiva no tomará ninguna precaución para no hacerse daño y esto puede provocar que al mínimo descuido por nuestra parte se produzca una fractura. Si realizamos una supervisión cercana y al mismo tiempo le dejamos un poco de margen, poco a poco irá entendiendo que él es el máximo responsable de su integridad física y esto le será muy beneficioso en cualquier aspecto de su vida durante su crecimiento.

Si el agua está muy fría, hay que equipar al niño adecuadamente para que no pase frío (con un neopreno, por ejemplo) y secarlo y abrigarlo bien antes de salir a la calle. El frío puede crear molestias musculares y, por supuesto, catarros o infecciones respiratorias que nos obligará a suspender el trabajo durante un tiempo.

Hay que tener cuidado con las malas posturas durante el ejercicio para no provocar problemas físicos añadidos a los propios de la patología.

No es recomendable mantener a los afectados más de 1 hora realizando ejercicios en el medio acuático.

Conclusión Al realizar éste trabajo pude conocer con profundidad la enfermedad

Osteogénesis Imperfecta, sus características, las posibilidades, limitaciones de los que la padecen, y el papel tan importante que cumple la natación para mejorar su calidad de vida tanto en el aspecto físico, emocional y social.

Por otra parte luego de lo investigado estoy convencida de que debemos tener conocimientos sobre dicha enfermedad y sobre todo saber cómo tratar a estas personas, los tipos de actividades que pueden hacer, los cuidados a tener en cuenta para evitar lesiones ya sea en una pileta o en una clase de Educación Física, ya que cada vez es mayor el número de personas con la enfermedad y como futuros docentes debemos estar preparados para trabajar con éstas personas.