MEMÒRIA ANUAL NEXE FUNDACIÓ

2018COMPROMESOS AMB LA INFÀNCIA AMB GREUS DISCAPACITATS

Hi ha un tercer eix que dona sentit al dia a dia de l’entitat i amb el que generem un nou nexe entre famílies i infants i que volem fer extensiu a la resta de la ciutadania. Es tracta del mou-te pels quiets, un moviment amb el que volem provocar un canvi de mirada, visibilitzar a un col·lectiu fràgil, minoritari i encara per molts desconegut. La defensa dels seus drets és una lluita que compartim amb accions com el calendari solidari, amb programes educatius a les escoles, promovent el voluntariat en centres de secundaria, batxillerat i cicles formatius... Estem convençuts que si moltes persones es mouen pels quiets, ells arribaran més lluny i ho faran amb vosaltres! L’any 2018 ha estat a nivell educatiu l’ any de la inclusió, de promoure la participació de qualsevol infant en els espais educatius ordinaris. Nexe treballa des de l’ any 2015 en projectes integrats en escoles bressol ordinàries que permeten a qualsevol infant, siguin quines siguin les seves “capacitats” i condicions de salut participar en una aula i gaudir del joc com la resta d’ infants.

En la memòria trobareu un conjunt d’accions que hem realitzat per promoure la participació dels nostres infants

i joves en els espais comunitaris continuant la nostra tasca de recerca i transferència del coneixement a la resta d’actors socials.

Vull agrair a tot l´equip de professionals remunerats i voluntaris la seva dedicació professional i humana amb la que atenen cada dia, als infants i famílies que dipositen en Nexe la seva confiança per tornar a ser “famílies normals”. L´equip és el motor de la Fundació.

Assegurar la sostenibilitat de la nostra entitat és un objectiu estratègic. Treballar en aquests temps d’incertesa política amb les diferents administracions i amb les empreses en ha obligat a innovar i crear noves formes de compartir valor. La nostra amplia i intensa comunicació i l´organització de diferents esdeveniments donen cada cop més visibilitat al col·lectiu de les persones amb greus discapacitats.

Les empreses, petites o grans, altres fundacions i persones que de forma individual s’apropen a Nexe ens permeten continuar amb les nostres activitats i projectes.

Permeteu-me acabar amb un reconeixement especial als membres del patronat: pel seu temps, pel seu compromís, pel seu assessorament i especialment per la il·lusió per tirar endavant aquesta entitat social, Nexe Fundació.

Nexe Fundació és una entitat sense ànim de lucre, que des de fa més de 35 anys defensa que tots els infants neixen amb capacitats i tots tenen dret a una vida de qualitat en igualtat de condicions i oportunitats.

L’infant que té un retard greu del desenvolupament precisa d’uns recursos tècnics i humans que millorin la seva qualitat de vida, potenciïn la seva autonomia i afavoreixin la seva socialització.

Per això, a Nexe Fundació advoquem pels drets dels infants i joves amb greus discapacitats igual que la resta dels infants i joves.

CÉCILE DE VISSCHERPresidenta

CARTA DE LA PRESIDENTA

QUI SOM

- la salut- l’educació- el l leure- l’autonomia i la participació- la inclusió social- la no discriminació- la dignitat

Com a presidenta de Nexe Fundació, vull fer arribar el meu agraïment més sincer a totes les persones, que any rere any, amb el seu compromís i participació fan possible que continuem millorant la qualitat de vida dels infants i joves amb greus discapacitats i la de les seves famílies.

DRET A:

MISSIÓ VISIÓ

Síndromesminoritaris

- Oferir als nens i nenes amb greus discapacitats l’atenció i el suport perquè puguin gaudir de tots els drets de la infància reconeguts en la “Llei 14/2010, del 27 de maig, dels drets i les oportunitats en la infància i l’adolescència”.

- Oferir un acompanyament professional a les famílies que els permeti compartir la criança d’un fill/a amb una greu discapacitat amb els projectes personals, laborals i familiars en aquesta etapa complexa del cicle vital en la infància i l’adolescència.

- Alhora, dedicar la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat.

- Que la Fundació esdevingui un referent en l’àmbit de l’atenció a la infància i l’adolescència amb greus discapacitats i a les seves famílies, sent una Fundació compromesa amb la qualitat humana i professional del seu equip, la innovació, la recerca i la sensibilització social.

- Les bones pràctiques i la transparència han de ser principis bàsics de la Fundació.

- Són INFANTS amb diagnòstics de malalties minoritàries, greus lesions neuronals sobrevingudes (per infeccions, accidents...) o en general, afectacions neuronals greus, acompanyat freqüentment de dèficits sensorials (visió, audició...), crisis epilèptiques i problemes de salut: digestius, respiratoris, cutanis, dentals, cardiovasculars...

- El PERFIL és molt divers i, conseqüentment, les seves necessitats també, però en tots els casos es dona una restricció important de les capacitats de percepció, comunicació i autonomia, que es tradueix en una gran dependència del menor. Mai podran estar sols i sempre necessitaran l’ajuda d’un adult per a tot.

- La SALUT és una gran preocupació per les famílies i treballem de forma coordinada amb els equips especialitzats pediàtrics de pal·liatius i crònics que atenen infants amb complexitat des de diferents Hospitals.

Sensediagnòstic

Prematuritati retard global

Altres

Encefalopatiesde diverses etiologies

Dany cerebralPost Natal

TIPUS DE MALALTIES

LA NOSTRA RAÓ DE SER:INFANTS I JOVES AMB GREUS DISCAPACITATS

El model d’atenció que diferencia a Nexe Fundació es pot definir com un marc d’atenció transdisciplinària centrat en l’infant i la família. L’atenció s’adequa a les necessitats específiques de cada nen i cada família oferint recursos globals a nivell sanitari, educatiu i psicosocial. A més, treballem en xarxa, és a dir, que impliquem als metges i les famílies en la planificació i avaluació de les intervencions i serveis que oferim als infants i joves.

Impartim diàriament tractaments de logopèdia, atenció sanitària, fisioteràpia, balneoteràpia i estimulació multisensorial.

- Escola bressol especialitzada “Les girafes blaves” (CAE - Centre d’Atenció Especialitzada)

- Aula d’atenció especialitzada a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Unitat bressol d’atenció inclusiva a l’EBM “Escorial” (UBAI)

- Espai nadó destinat a nadons, mares i pares a “Les girafes blaves” (CAE) i a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Grup d’acollida destinat a nadons que han passat per l’espai nadó i abans d’accedir a l’escola, a “Les girafes blaves” (CAE) i a l’EBM “El Tambor” (AAE)

- Orientació i formació a les famílies: informació i orientació sobre recursos, prestacions i serveis, suport emocional i activitats formatives.

- Respir i lleure per a infants i joves: Un espai per a les famílies de descans i / o conciliació de la vida personal, familiar i social, mentre els infants i joves participen en activitats lúdiques especialitzades i adequades a les seves característiques i necessitats, com ara l’esplai, el casal de joves, els casals, les colònies, el respir de cap de setmana, els grups d’amics...

- Baix Cost: servei d’adaptació i creació de productes de suport de disseny obert per a infants i joves amb diversitat funcional.

- Productes de suport: servei de préstec de material útil per a infants i joves amb discapacitat a través del banc del moviment de l’IMPDB.

- Assessorament i formació especialitzada per a professionals d’altres entitats i per a centres que atenen a persones amb discapacitat. Es promou la recerca i la investigació, el treball en xarxa i l’intercanvi de coneixements.

- Realitzem diferents actuacions i campanyes per difondre el coneixement sobre les greus discapacitats i promoure els drets dels infants i joves que les tenen; adreçades a la societat en general, i especialment per a nens i nenes d’infantil i primària tenim un programa d’activitats pedagògiques.

Des de Nexe Fundació creiem en la importància de transmetre la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat.

ÀREA D’ESCOLARITZACIÓ (0-5 ANYS)

ÀREA DE SUPORT A LES FAMÍLIES:

ÀREA DE FORMACIÓ, RECERCA I SENSIBILITZACIÓ:

Centre de recursos:

La innovació en els projectes d’atenció als infants i joves amb greus discapacitats ens fan pioners en la creació de serveis i un centre de referència:

- Musicoteràpia- La Mirada- Logopèdia- Atenció sanitària- Fisioteràpia- Balneoteràpia- Estimulació multisensorial

QUÈ FEM I

COM HO FEM

Ha estat un any ple d’esdeveniments i de treball amb d’altres entitats i empreses. Volem destacar:

DESTACATS2018

ESPORT

Corredor.cat va organitzar les 24 hores d’ultrafons al desembre. Esportistes que de forma individual o grupal van córrer pels quiets. També en la carrera Spartan Race que es va celebrar a l’ octubre a Catalunya, es va córrer la primera tanda per a Nexe. Al mateix temps, un centenar d’esportistes, famílies i infants de Nexe corrien en la 8ª edició de la cursa organitzada per la FEPPCAT, en el barri de les Corts de Barcelona.

La nostra experiència i participació en activitats d’esport comunitàries vam tenir ocasió de presentar-la en la Jornada sobre Esport i Pluridiscapacitat organitzada per l’ Institut Barcelona Esports i la Universitat de Barcelona.

TREBALL EN XARXA

Pel que fa a les participacions de Nexe en diferents espais de treball i de debat a nivell del sector social i educatiu aquest any volem posar l’èmfasi en tres projectes en els que aboquem la nostra experiència:

- El Banc del Moviment: aquest projecte liderat per l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat que promou una segona vida pels productes de suport orto-protèsics i que arribin al màxim de ciutadans de Barcelona. Els serveis professionals de Nexe permeten tenir en el projecte una terapeuta ocupacional i tècnica ortopedista, amb una llarga experiència en aquest camp. L’obertura d’un segon punt de préstec a Sants complementa la tasca feta a Nou Barris.

- La col·laboració amb d’altres centres educatius ens permet desenvolupar projectes com l’aula d’atenció especialitzada a l’ Escola bressol municipal Tambor de Sant Feliu de Llobregat, o les activitats de lleure amb l’escola Nadis del Sagrat Cor de Sarrià.

- A nivell de recerca volem destacar el Conveni de col·laboració signat per Nexe Fundació amb la Fundació Blanquerna - Facultat de Ciències de la Salut. Les línies de col·laboració entre les dues parts es desenvoluparan a partir de convenis específics elaborats de comú acord entre les fundacions i es centraran en els següents àmbits: · Realització de pràctiques d’estudiants de màsters i

postgraus.· Col·laboració en projectes de recerca i de transferència

del coneixement.· Col·laboració en programes de formació de postgrau

i màster.· Cooperar en programes de formació de personal acadèmic

i investigador d’ambdues institucions.

Quan neix el teu fill, tens un munt d’il·lusions, esperances i plans de futur, que esperes que algun dia es compleixin.

Quan als 3 mesos i mig van diagnosticar la malaltia rara al nostre fill Arnau, tot això es va ensorrar en dècimes de segon. De la nit al dia vam haver d’aprendre a ser Metges, Infermeres, Terapeutes, Fisioterapeutes, vam passar a tenir l’agenda farcida de visites a l’hospital i vam haver d’entendre un llenguatge que mai havíem sabut ni que existia. Ens vam trobar molt sols, no coneixíem ningú que es trobes en la mateixa situació que nosaltres. Quan l’Arnau va començar a Nexe Fundació vam recuperar part del que havíem perdut sense adonar-nos. Vam tornar a ser els PARES i la GERMANA de l’Arnau. Vam recuperar el que érem, una FAMILIA. L’Arnau anava a una escola Bressol on tenia tot el que necessitava i feia activitats com qualsevol altre nen, música, gimnàstica, piscina, fins hi tot anar de colònies!. Per la seva germana Mireia, que l’Arnau vagi al “cole” ha estat molt important, malgrat les dificultats el seu germà també té la seva escola. Com a pares ens hem sentit acompanyats i recolzats en tot el que hem necessitat i hem conegut altres famílies com nosaltres.

Quina feina tan important feu cuidant als nostres fills i les nostres famílies. Us estarem sempre agraïts. Gràcies!!!

LAURA COMPANYÓ DONATIU, mare de l’Arnau Colomer

Web Xarxes socials

Usuaris/es

Pàgines vistes

Interacció usuaris/es:

Facebook

3.364 Seguidors

Twitter

1.376 Seguidors

19.570

58.648LinkedIn

224 Seguidors

YouTube107 Seguidors

120socis/es

Amics de Nexe

Calendari Solidari Mou-te Pels Quiets

2.912persones beneficiàries

Mimi i la girafa blava

1.270infants sense discapacitat beneficiaris

Esdeveniments solidaris

1.588persones beneficiàries

Sen

sib

ilitz

ació

Infants i joves amb greus discapacitats

319Ajudes a infants i joves amb greus discapacitats (econòmiques i materials)

77Familiars dels infants i joves amb greus discapacitats

1.092Infants matriculats57 Alumnes del CAE13 Alumnes de l’AAE13 Alumnes del grup

d’acollida15 Alumnes de l’UBAI

98Infants i famílies

Families beneficiàries

Banc de productes de suport

Productes en catàleg

300 120Respir i lleure

Usuaris/es114

Atencions realitzades

1.013Projectes de recerca

2Recerca

Professionals del sector, estudiantsi assesoraments

965Formació

Alumnes en pràctiques

26Voluntaris/es31

Participació ciutadana

131Professionals remunerats

74Patronat8Equip humà

IMPACTE SOCIAL

Regularment ens sotmetem a diferents controls externs:

- Anualment passem una Auditoria externa realitzada per SENIOR MANAGER AUDITORS I CONSULTORS S.L

- Periòdicament rendim comptes a l’Administració Pública, que visita la Fundació per conèixer els nostres Projectes in situ.

- Presentem els Comptes Anuals al Protectorat de Fundacions de la Generalitat de Catalunya.

INGRESSOS 2018 2017

Prestació de Serveis 314.884,43 € 303.170,03 €

Promocions patrocinadors i col·laboracions

31.213,92 € 32.106,19 €

Subvencions públiques 919.565,91 € 979.482,01 €

Donacions i subvencions privades 333.168,69 € 249.203,61 €

Total ingressos 1.598.832,95 € 1.563.961,84 €

DESPESES 2018 2017

Recursos humans 1.087.796,66 € 1.073.176,19 €

Despeses de l’activitat 388.819,37 € 412.776,91 €

Ajuts concedits i altres 65.227,01 € 63.900,83 €

Amortitzacions 39.526,86 € 6.309,08 €

Despeses financeres 3.394,34 € 3.751,87 €

Total despeses 1.559.914,88 € 1.559.914,88 €

ESPORT

Corredor.cat va organitzar les 24 hores d’ultrafons al desembre. Esportistes que de forma individual o grupal van córrer pels quiets. També en la carrera Spartan Race que es va celebrar a l’ octubre a Catalunya, es va córrer la primera tanda per a Nexe. Al mateix temps, un centenar d’esportistes, famílies i infants de Nexe corrien en la 8ª edició de la cursa organitzada per la FEPPCAT, en el barri de les Corts de Barcelona.

La nostra experiència i participació en activitats d’esport comunitàries vam tenir ocasió de presentar-la en la Jornada sobre Esport i Pluridiscapacitat organitzada per l’ Institut Barcelona Esports i la Universitat de Barcelona.

TREBALL EN XARXA

Pel que fa a les participacions de Nexe en diferents espais de treball i de debat a nivell del sector social i educatiu aquest any volem posar l’èmfasi en tres projectes en els que aboquem la nostra experiència:

- El Banc del Moviment: aquest projecte liderat per l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat que promou una segona vida pels productes de suport orto-protèsics i que arribin al màxim de ciutadans de Barcelona. Els serveis professionals de Nexe permeten tenir en el projecte una terapeuta ocupacional i tècnica ortopedista, amb una llarga experiència en aquest camp. L’obertura d’un segon punt de préstec a Sants complementa la tasca feta a Nou Barris.

- La col·laboració amb d’altres centres educatius ens permet desenvolupar projectes com l’aula d’atenció especialitzada a l’ Escola bressol municipal Tambor de Sant Feliu de Llobregat, o les activitats de lleure amb l’escola Nadis del Sagrat Cor de Sarrià.

- A nivell de recerca volem destacar el Conveni de col·laboració signat per Nexe Fundació amb la Fundació Blanquerna - Facultat de Ciències de la Salut. Les línies de col·laboració entre les dues parts es desenvoluparan a partir de convenis específics elaborats de comú acord entre les fundacions i es centraran en els següents àmbits: · Realització de pràctiques d’estudiants de màsters i

postgraus.· Col·laboració en projectes de recerca i de transferència

del coneixement.· Col·laboració en programes de formació de postgrau

i màster.· Cooperar en programes de formació de personal acadèmic

i investigador d’ambdues institucions.

Destinem el 87% del finançament a les activitats definides a la nostra missió.

Finançament que té el seu origen en les administracions públiques d’àmbit local, autonòmic i estatal, així com d’empreses, entitats privades o persones que contribueixen a donar suport als diferents projectes.

54,28%Atenció a l’infant

13,06 % Administració

3,67%Atenció als professionals

1,67%Sensibilització

27,32%Atenció a les families

DISTRIBUCIÓ DELS FONS

57,52%Fons públics

19,69%Fons propis

22,79%Fons privats

ORIGEN DEL FONS

ELS COMPTES CLARS

14.168,71 € 4.046,96 € RESULTAT 2018 RESULTAT 2017:

Centre de recursos Travessera de Dalt 100 · 08024 Barcelona

Escola bressol Les Girafes Blaves Carrer de l’Escorial 169 · 08024 Barcelona

Aula d’atenció especialitzada (EBM El Tambor) Carrer Jaume Ribas 31 08980 Sant Feliu de Llobregat

NEXE FUNDACIÓ Tel. 93 284 64 23 nexefundacio@nexefundacio.org www.nexefundacio.org Segueix-nos:

I TOT AIXÒ ES POSSIBLE GRÀCIES A LA COL·LABORACIÓ D’ORGANISMES PÚBLICS, ENTITATS I EMPRESES PRIVADES, I PARTICULARS.

ORGANISMES PÚBLICS: Generalitat de Catalunya | Diputació de Barcelona | Ajuntament de Barcelona

COL·LABOREN: Abertis | Ajuntament Barbarà del Vallès | Allianz | Altius | Corredors.cat | DHL | Fundació Aigües de Barcelona | Fundació Antoni Serra Santamans | Fundació Bancaria la caixa | Fundació Bizcabar | Fundació Divina Pastora | Fundació Mercedes Armengou Riera | Fundació MRW | Fundació Musical Ferrer Salat | Fundació ONCE | Fundació Ordesa | Fundació Roviralta | Fundació Universitaria EADA | HCC | Henkel | Ibercutting | King Baudouin Fundation | Laie Llibreries | Lucta | Mattel | Mediatric | Ocipadel | Prevengest | Provec | Selenta Group | Senior Manager

TREBALLEM AMB:AAE Dincat | Acord Ciutadà (XDI) | Ajuntament Sant Feliu | American School of Barcelona | Ass. Botiguers Gràcia | CE Europa | Centre Català Comercial | Con-sell d’innovació pedagògica (segell qualitat) | Coordi-nadora Catalana de Fundacions | ECOM | ESAAC | Facultat de Fisioteràpia Blanquerna | Farmàcia Soler Cuyás | FEPCCAT | Holmes Place Sardenya | La Con-federació | Sagrat Cor de Sarrià | Sant Joan de Deu

GRÀCIES PER ESTAR AL NOSTRE COSTAT

FES-TE AMIC O EMPRESA AMIGA DE NEXE93 284 64 23 administracio@nexefundacio.org

FES UNA DONACIÓCaixaBank:ES81 2100 1008 4802 0019 0160

FES VOLUNTARIAT 93 284 64 23 voluntariat@nexefundacio.org

ALTRES VIES DE COL·LABORACIÓ93 284 64 23 comunicacio@nexefundacio.org www.nexefundacio.org/col·labora