MEMÒRIA ANY 2013 - hemofilia.cat · Von Willebrand 61% Altres coagulopaties 16% 23% En funció de les coinfeccions Sense coinfeccions Amb VIH i VHC Amb VHC 159 65 60 24 1313 24 13

MEMÒRIA ANY 2014

• La Fundació • El Patronat • Finalitats fundacionals • Col·lectiu atès • Programes i activitats assistencials

EL PATRONAT Actualment està format per:

• 4 persones nomenades per la Junta Directiva de l’Associació Catalana de l’Hemofília • 2 persones nomenades per l’Honorable Conseller de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya • 5 persones nomenades pel propi Patronat

LA FUNDACIÓ La Fundació va néixer fruit d’un conveni de col·laboració subscrit entre el Departament de Sanitat i Seguretat Social i l’Associació Catalana de l’Hemofília signat el 10 d’abril de 1991. Es regeix per la Llei 4/2008, de 24 d'abril, del llibre tercer del Codi civil de Catalunya, relatiu a les persones jurídiques i pels seus estatuts.

FINALITATS FUNDACIONALS La Fundació té per objecte la protecció de la salut i l’assistència d’aquelles persones amb coagulopaties congènites afectades pel virus d’immunodeficiència humana (V.I.H.) i llurs familiars; s’ocupa també de l’atenció integral de les persones amb coagulopaties congènites que pateixen altres complicacions pròpies d’aquestes malalties o dels seus tractaments.

COL·LECTIU ATÈS

22%

78%

En funció de l'edat

Menors d'edat

Majors d'edat

57%

11%

24%

8%

En funció de la coagulopatia

Hemofília A

Hemofília B

Von Willebrand

Altres coagulopaties

61% 16%

23%

En funció de les coinfeccions

Sense coinfeccions

Amb VIH i VHC

Amb VHC

159

65 60

24 13

24 13 8 13

21 20

74

17

1 3

21

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Severa Moderada Lleu N/S

Goagulopatia per grau

Hemofília A

Hemofília B

Von Willebrand

Altres coagulopaties

39%

61%

Persones amb VIH

Vius

Exitus

PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014

Hemofília i coinfeccions. Informa't! Trobarem solucions.

Ajudes directes per atendre les necessitats especials del

col·lectiu.

Promoció d’hàbits saludables.

Assistència i atenció

psicològica.

Atenció i ajudes pedagògiques.

Sensibilització i difusió.

Formació, investigació i col·laboracions.


Hemofília i coinfeccions. Informa't!

Trobarem solucions.

ASSESSORAMENT EN TEMES SOCIALS

120 famílies ateses

ASSESSORAMENT EN

TEMES JURÍDICS I FISCALS

12 famílies ateses

ASSESSORAMENT MÈDIC O SANITARI

474 famílies ateses

PUBLICACIONS ESPECÍFIQUES

Estem treballant per l’edició d’una nova publicació sobre teràpia gènica

S’han repartit publicacions sobre l’infant amb hemofília a 20 escoles


Promoció d’hàbits saludables = 57

Taller del maneig del dolor

5 pacients, 2 hores setmanals

Massatges 594 hores anuals Edat persones en rehabilitació

Tipus de rehabilitació i severitat malaltia

Ajudes directes per atendre les necessitats

especials del col·lectiu = 10

70%

20%

10% Ortopèdia

Inseminacions

Ajudes extraordinàries

4%

96%

Tractaments bucodentals

Rehabilitacions

49% 51%

Adults

Nens

27

15

3 4 6

0

5

10

15

20

25

30

Piscina Gimnàs Fisioteràpia

severa

moderada

lleu


Assistència i atenció psicològica.

Total visites 837

Total pacients atesos 248

Pacients segons tipus d’intervenció

4%

84%

12%

Consulta/diagnòstiques

Tractament

Visites anul·lades

Tipus de visites a l’ACH

Pacients per edat

Pacients per sexe

Tipologia de pacients

28%

20% 19%

20%

3% 10%

Pacients ingressats HUVH

Pacients en HdD

Familiars de Pacients ingressats HUVH

Familiars de Pacients en HdD

Consultes / Diagnòstic a l'ACH

Pacients en tractament a l'ACH

75%

25% Majors d'edat

Menors d'edat

71%

29% Homes

Dones

51% 45%

4% Afectats per coagulopaties

Familiars

Portadoras



Intervenció VIH+ (en tractament i a l’hospital)

10 pacients (8 ingressats+ 1 ambulatoris + 1 ACH) 7 familiars (2 ACH + 5 fam. de pacients ingressats)

58 visites

14 visites hosp + 44 ACH

31 visites ACH 19+ 12 HUVH

Intervenció VHC a l’hospital

9 pacients i 3 familiars

11 visites

Dades intervenció VIH

Dades intervenció VHC

1 Pacient

Hospital Universitari Vall

d’Hebron

Número indeterminat de

visites

Cures pal·liatives, malalts terminals



Programa de detecció precoç i revisions psicològiques

2 pacients, 6 visites

Grup de pares 9 famílies, 64 visites

Grup de nens 9 nens

Grup d’avis 6 participants, 6 reunions

Coordinació amb altres professionals

indeterminat

Informes 5, 15 visites

Activitats no assistencials Campanya prevenció VIH Grup d’estudi sobre el dolor amb dues infermeres i una metgessa resident. Participació activa al Grup de Psicologia i Sida



S’han atorgat 116 ajudes pedagògiques

Beneficiaris per edat

Beneficiaris per severitat Estudis menors d’edat

Estudis adults

29%

71%

adults

menors

8% 6%

63%

9%

14% VIH

INHIBIDOR

SEVERA

MODERADA

LLEU

1 3

1 4

6

22

3

15

5 2 3

1 3

1 1 4

1 5

1

0

5

10

15

20

25

INHIBIDOR

SEVERA

MODERADA

LLEU

1 2

6

1 1

4

1

10

1 1 2 3

1

0

2

4

6

8

10

12

VIH

INHIBIDOR

SEVERA

MODERADA

LLEU



Seguiment educatiu 116 persones

Assessorament escoles 15 centres

Coordinació altres professionals

18 entrevistes

Informes per l’escolarització

6

Adpatacions curriculars 1

Classes de reforç 2 infants


Sensibilització i difusió.

S’ha actualitzat el contingut de la pàgina web: www.hemofilia.cat, reconeguda com a web mèdica acreditada pel Col·legi de Metges de Barcelona, i el blog: http://hemofiliacat.wordpress.com.

“La Revista”: estem treballant en la nova revista de l’entitat, el número 42.

S’ha organitzat la VI Jornada d’actualització sobre l’hemofília

S’ha fet una campanya de prevenció del VIH

S’ha col·laborat amb l’Associació Catalana de l’Hemofília en un projecte que porta per títol “Campanya de sensibilització i difusió de les coagulopaties congènites a Catalunya”.


S’ha mantingut un conveni de col·laboració amb COCEMFE Catalunya

S’ha assistit a 16 jornades o seminaris de formació

S’ha assistit a la reunió organitzada per Seisida: “Una visión multidisciplinar en el tratamiento y la calidad de vida del paciente con VIH” S’ha assistit al Congrés Mundial d’Hemofília i s’han presentat dos pòsters

Formació, investigació i col·laboracions.

Documents

MEMÒRIA ANY 2013 - hemofilia.cat · Von Willebrand 61% Altres coagulopaties 16% 23% En funció de les coinfeccions Sense coinfeccions Amb VIH i VHC Amb VHC 159 65 60 24 1313 24 13