Uitwerking ruwe notulen 18 april 2009 EU dag v.’t. patiëntenrecht. Aanwezig: Panelleden, gespreksleider en publiek. Gespreksleider Rob Oudkerk naamsafkorting R.O. v.l.n.r. 1 Annemiek Gorris MBA Ass Healtmanagement Forum HMF 2 Mr. Wiro Gruissen CZ healthcare innovation CZ 3 Drs. Pieter Vos Board for Peoples health care RVZ 4 Ir. Titia Lekkerkerk NPCF Patients federation NPCF 5 Mr. Paul Rijken KNMG Federation Dutch Medics KNMG 6 Mr. John Beer Medical injury of harm lawyer BEER ADV 7 Dr. Eric Verkaar Zorgbelang health consumers Ass. ZORGBELANG 8 Drs. Gita Gallé NVZ Dutch hospitals Ass. NVZ R.O.: Welkom en stelt aanwezige panelleden voor, verklaart het allereerste debat in de landelijke dag voor de Europese Rechten van de patiënt geopend, welke op initiatief van Stichting Zorgbelang Gelderland, samen met CZ, en andere diverse organisaties wordt gehouden. Hij hoopt dat de dag rond de patiëntenrechten een traditie word met een jaarlijks terugkomend gebeuren. Ook andere enkele landen in Europa kennen deze dag als happening al.

De patiënt zou de 1e partij moeten zijn i.p.v. de 3e. In het debat staat centraal de vraag welke rechten van belang zijn en hoe we deze vormgeven. Het debat is beperkt tot drie thema’s: het recht op privacy in medische informatie, het recht op een goede zorgafstemming in een zorgketen, en het recht op compensatie in het geval zij verkeerd behandeld zijn geworden. In de discussie die volgt zullen de diverse partijvertegenwoordigende panelleden hun belang exposeren en een gedachte invulling geven over hoe patiëntenrechten in de praktijk gewaarborgd zijn. Met dank aan ministerie WVS en CZ voor de financiering voor deze dag. R.O. vernam in zijn politieke carrière 16 jaar geleden dat patiënten de 3e partij heten in de zorgdriehoek. 1e partij waren de zorgaanbieders, verzekeraars als tweede, ten derde de patiënt en tot slot de vierde de overheid, waarbij de vraag rijst of de patiënt ook in die volgorde nog wel invloed heeft in de zorgaanbieding. Wat is de volgorde heden ten dage, waarbij de patiënt centraal geplaatst moet worden, terwijl de dokter maar 10 minuten tijd heeft per patiënt, waarin de dokter zorgaanbieding zo goed mogelijk moet geven. De behandeling van patiënten heeft in wet nogal wat vergelijkvlakken met ‘verkeersvoertuigen’. R.O. vergelijkt het kopen van een auto in een garage, waar na vergelijk een contract wordt opgesteld met de bepaling en keuze van service/zorg. De arts biedt iets aan en de patiënt is ook een consument. Ook op het gebied van ongelukken zijn deze verkeersvergelijkingen te maken. R.O.: Er komt een nieuwe zorgwet aan, waarin de positie van de patiënt (met bijbehorend recht) omschreven gaat worden. Reden waarom het van nut is om op een dag als deze hier over te praten. Hiervoor zijn vandaag drie hoofdthema’s geselecteerd om over te praten met een voorafgaand filmpje ter introductie. 1) privacy en toestemming inzage 2) recht op goede afstemming van de zorg te ontvangen 3) recht op compensatie. De kwaliteit van de geboden zorg moet veranderen. 40 % van de zorgvragers vindt dat het niet zo goed is, terwijl 80% van de zorgaanbieders vindt dat de kwaliteit echt beter kan! Moet er een wet hiervoor komen, en is alles dan geregeld? (Vergelijk wet ‘door rood fietsen’ is strafbaar, maar dit terwijl op een zaterdagmiddag 56% van de mensen weldegelijk door rood rijden op de fiets in Amsterdam.) Naast de wet moeten er ook instrumenten bestaan om er ook iets tegen te kunnen doen. Er moeten dus instrumenten bestaan om te zorgen dat je ook iets met die wet doet / kan. R.O. richt zich tot publiek, om te zeggen dat er een microfoon is, en dat reageren vanuit het publiek mag, maar wees ‘to the point’. We starten nu met het filmpje van het eerste thema.

Inhoud filmpje één: Het recht op privacy. Het filmpje ging over een vrouw die in het verleden behandeling met opname van een jaar heeft gehad binnen de geestelijke gezondheidszorg. Thans is zij als ervaringsdeskundige zelf ook werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg. Ze had een angststoornis gehad wat onder andere tot een eetstoornis leidde met boulimie. Op de eerste plaats merkte zij op, dat het haar veel tijd had gekost om een goede behandeling met therapieën te vinden. Met stichting GWZ en een persoonsgebonden budget startte ze naar haar behandeling weer met haar zelfstandig leven. Na de behandeling heeft ze eerst nog een tijdje thuis gezeten, alvorens ze als projectleider en beleidsmedewerkster zelf binnen de GGZ aan de slag ging. Ze was met name bezorgd over de inhoud van haar patiëntendossier bij de huisarts en wat voor consequenties dit voor haar zou hebben in het zoeken naar werk etc. Het opvragen van het dossier bij de huisarts ging vrij gemakkelijk. Er zou in overleg met de huisarts een screening gemaakt moeten worden in het dossier over wat wel en wat niet op basis van relevantie ter inzage verstrekt hoort te worden. Ook maakte zij zich zorgen over het elektronisch patiënten dossier EPD, waar zij niet op had gelet. Zij vraagt zich af in hoeverre kwetsbare informatie voor iedereen inzichtbaar gaat zijn. Een huisarts kan gewoon alle informatie aan een andere behandelaar overdragen, zonder voorselectie. Gevoelige informatie kan voordelen en het minder serieus nemen van de cliënt in de zorgvraag teweeg brengen. Bovendien blijft informatie over psychiatrische behandeling langer bewaard. En in hoeverre kan een EPD ook nadelig werken in een hypotheekaanvraag etc? Het EPD heeft zijn voor en nadelen, in het geval van een psychiatrische behandeling kan de informatie als belastend ervaren worden door de cliënt, maar in het geval van informatie over medicijn gebruik of een allergie is het zinvol dat er een EPD bestaat. Na deze film start het panel met hun betoog. R.O.: vraagt nog even naar de bezetting van het publiek. Het merendeel waren zorgvragers, vermoedelijk waren er ook een aantal journalisten gezien het aantal ‘notulisten’. Er was welgeteld één zorgaanbieder in de zaal. KNMG: Het EPD is ter bevordering van de kwaliteit van zorgaanbieders, privacy is relatief begrip, informatie kan niet zomaar weggelaten worden uit een dossier, waar zorgaanbieders op basis van mee moeten werken. NPCF: Maar er moet wel rekening gehouden worden met het belang van de zorggebruiker. Raad VGZ: Er zullen adviezen hiervoor aan WVS gegeven worden. CZ: Wij willen klanten helpen goede zorg te krijgen (zorginnovatie) Zorgbelang: We hebben het over de toekomst van de zorg en waar de ontwikkeling heen gaat. R.O.: Maar we hebben het toch over het bewaken van privacy? KNMG: Hier hebben we geen nieuwe wet voor nodig, die wet is er al: wet persoonsregistratie R.O.: Ja maar met de EPD komt toch de nieuwe wet? Er is bezorgdheid over privacygaranties. KNMG: De hulpverlener heeft een plicht tot goed dossier voeren. De patiënt heeft het recht om een dossier op te vragen. Er is echter een bezwaar/probleem in verzoeken tot vernietiging van medische gegevens, omdat het risico ontstaat dat de hulpverlener in de uiterste consequentie essentiële informatie mist en op een verkeerd spoor komt in de behandeling van een cliënt. NPCF: De hulpverlener is hierin de baas, maar het dossier is ook van de zorgvrager. De patiënt krijgt het recht om te beslissen over de inhoud van de inzichtbare dossiers, misschien moet dat vertaald worden in het recht te bepalen welke delen voor wie inzichtelijk mogen zijn. CZ: De opgave van informatie is van belang om samen zorg beter te maken.

R.O.: Ja, maar kan U iets preciezer zijn? Als verzekeraar is er toch ook een financieel belang? CZ: Naast medische gegevens van professionele kwaliteit is er ook het belang op ervaringsinfo van zorggebruikers. De angst van schending van privacy is terecht, maar het moet wel aan het stelsel worden toevertrouwd. Het is tijd om vertrouwen te tonen. R.O.: Maar wat nu als in het huidige tijdperk de gegevens door een hacker ontfutseld worden? RVZ: Het kan misschien relatief eenvoudig zijn voor een hacker om informatie op zijn scherm te krijgen, maar het is niet het centrale probleem. Privacy is niet het grootste probleem, waarom dan ook zo’n discussie over het EPD? De kwaliteit van de zorg is het belangrijkste onderwerp. Waar komt die angst vandaan? Is het vanwege een beeldvorming, dat de zorgaanbieder en zijn verzekeraar als natuurlijke bondgenoten worden gezien? R.O.: Hoe los je dat op? Alles is op vertrouwen gebaseerd. HMF: Het gaat nog al eens mis, de kwaliteit kan stukken beter. R.O.: Er moet gewoon een wet komen die dit snoeihard gaat regelen, zodat gerechtelijk tot in de Hoge Raad zaken orde op zaken gesteld kunnen worden. KNMG: De bestaande wetten voldoen. Het probleem is de toepassing van de wetten. Weinig mensen kunnen die flow aan wetten veranderen. Nieuwe wetten worden gesuggereerd als de oplossing. Het is typisch dat WVS (beleidsmaker/wetgever) vandaag niet aanwezig is, terwijl het vandaag bovendien de eerste keer is dat zo’n bijeenkomst in Nederland word gehouden. Publiek: Privacy is volgens de overheid wel een reëel bestaand probleem (de afscherming van medische persoonsgegevens) in het zoeken naar werk bijvoorbeeld. Er zitten weldegelijk maatschappelijke consequenties aan vast voor het individu, bijvoorbeeld in reïntegratieprojecten van uitkerende instanties, waar op microniveau kennelijk dubieus met medische persoonsgegevens wordt omgegaan. HMF: Daarom vraag wat er in de wet moet staan om grenzen af te bakenen, zij bieden namelijk de garantie tot aanspreekbaarheid. KNMG: Ik geloof niet dat nieuwe wetten de samenleving beter maken, dat moeten de mensen zelf doen. HMF: De wet moet er komen, want hij geeft meer houvast aan de patiënt, of deze nou op de 1e plaats, de 2e of de 3e plaats staat de patiënt krijgt meer rechten dan nu het geval is. In het systeem kan men met elkaar afspreken wat er wel of niet in komt. Via Internet kan men het publiek ook meer informeren en erin betrekken over wat wel en niet getoond kan worden. Dit is deels ook met Hyves Twitter conferenties te doen zelfs. R.O. kan dit niet uitmonden in een achterhoede gevecht? RVZ: de privacy rond med. gegevens is sowieso niet absoluut i.v.m. besmetbare ziektes. R.O. ja maar als iemand een hypotheek wil hebben, en hem medisch het hemd van het lijf word gevraagd over medische dingen? RVZ: zo’n wet beperkt de onbegrensde eisen van bijvoorbeeld een hypotheekverstrekker en ook de mogelijkheden om verantwoord met een medisch dossier om te gaan. Het is vanuit pathologisch standpunt onverantwoord om te schrappen in een EPD. Het is een negatieve opvatting om over het professioneel verantwoord werken met patiëntengegevens te denken dat onderhands uitwisseling van medische informatie plaats vindt.

Publiek: Grote delen van het EPD moeten afgeschermd zijn. De cliënt moet een zeker recht hebben in het beschikbaar stellen van medische gegevens. Noodzakelijke informatie ten behoeve van huidige ziektebeeld en medische behandelingssituaties moeten er in staan. De medisch psychiatrische voorgeschiedenis hoeft een volgende (niet psychiatrische) behandelaar toch niet te zien? Het dossier is toch van de patiënt? KNMG: Het probleem is de vraag: Van wie is nu dit Medisch Dossier? Wie mag Wat doen met een dossier? De behandelaar mag er mee werken als de cliënt daar toestemming voor geeft. De hulpverleners is eigenaar van het dossier. NPCF: Wie mag wat doen met het dossier? De behandelaar in de aanbieding van zorg, als de cliënt daar toestemming voor geeft. Mensen voelen zich achtervolgd met bijvoorbeeld een psychiatrische voorgeschiedenis, en riskeren niet serieus genomen te worden. KNMG: vertrouw op de privacy in de zorgrelatie met het EPD. Publiek: Ja maar, hoe kan een instantie de mate van toegankelijkheid bewaken en controleren in meer en meer geprivatiseerde sector? De inzichtelijkheid van wie wat in het EPD heeft ingezien is van belang voor de cliënt. Gaan cliënten dit ook werkelijk controleren. Heeft iedereen een PC thuis, en is iedereen daar toe in staat om zijn belangen te bewaken? KNMG: Er komt geen nieuwe wet hiervoor. Wetgeving is een symbool. Een nieuwe wet zou de positie van de cliënt zelfs kunnen verzwakken. De bestaande wetgeving actualiseren op de ontwikkelingen binnen de zorg is een mogelijkheid, de wet volstaat al. RVZ: Daarom moet de keuze om beschikbare informatie te borgen wettelijk verankerd worden, ofwel met ankerpunten een basisnorm wettelijk vastleggen. R.O. Gegevenskoppeling, maar toch wel met toestemming van de cliënt vooraf? CZ: Waar hebben we het over? De patiënten weten wat hun rechten zijn. Om gegevens aan elkaar te koppelen moet een cliënt vooraf toestemming geven, of informatie überhaupt aan derden ter inzage wordt gegeven. R.O.: Hoe borgen we dat dan voor Jan (met de gewone pet) en Alleman? NPCF: Door de rechten van de patiënt goed vast te leggen. Log-in gegevens op een EPD moeten geregistreerd worden, dit moet toetsbaar zijn en opgevraagd kunnen worden. HMF: En er is ook nog mobiele telefoon om cliënten te bereiken. RVZ: 67% wil haar gegevens privacy beschermd zien. Beer ADV: In alle situaties is er de plicht om verzoek tot instemming van de patiënt te vragen om medische gegevens in te mogen zien! Er is een belang tot screening voor/door de cliënt! Inhoud filmpje twee: Het recht op goede zorgafstemming (samenwerking) in de zorgketen. Het filmpje ging over een vrouw, moeder van 5 kinderen, waarvan er ook nog kinderen thuis wonen, ze verricht daarbij ook nog enig vrijwilligerswerk, terwijl ze meerdere aandoeningen heeft. Ze lijdt onder andere aan diabetes, heeft zenuwbehandelingen ondergaan, en heeft ook operaties aan de sinus-voorholten van het hoofd gehad, en heeft als zodanig een prothese (plaat) onder haar wang, etc. Zij heeft een fikse reeks aan medicatie, belangrijk in haar situatie is, dat de behandelend arts goed op de hoogte is van de combinatie van actieve pathologieën en behandelingen, maar vooral ook van de diverse medicatiebehandelingen. Kort genomen had zij diverse vaste behandelend artsen, waarvan er één vanwege een vakantie tijdelijk vervangen werd door een arts in opleiding. De vervangend arts stelde tijdens een consult een behandeling voor,

die volgens haar zelf desastreus zou uitpakken, in rekenschap met de andere pathologieën en bijbehorende behandelingen. Cliënte werd onderschat in haar kennis; en zij liet zich toch overreden hetgeen haar ernstige letselschade berokkende. Credo van het verhaal is: er had een centrale regie aangewezen moeten zijn in de zorgketen, waarbij er meer aandacht besteed had moeten zijn aan de overdracht van haar medische situatie, vanwege de complexiteit van meerdere pathologieën met dito medicaties naast elkaar. Naast de slechte overdracht was er mogelijk ook sprake van een gebrekkige empathie, waardoor ze moest ‘strijden’ voor haar welzijn in het behandelvoorstel. In complexe situaties zou het goed zijn als vaste specialisten op de hoogte zijn van een dossier. In het aanwijzen van de centrale regie zou ook een achterwachtsysteem moeten bestaan. Opvallend in het filmpje was ook haar positieve levenshouding. Accepteer een pathologie, en leer ermee leven, het leven houdt er niet mee op. En wees blij met en toon respect voor de zorg die geboden wordt op onoverkomelijkheden in het leven zoals een ernstige pathologie. Naast de wens om tot een betere aftstemming in de zorgketen te komen inclusief apotheek, is het ook interessant om verschillen in het voorschrijven van medicaties per cliënt te beschouwen. Zij is van mening dat de cliënt zelf verantwoordelijk is voor welke medicijnen zij gebruikt, zij voelen zelf aan wat in welke dosis het beste werkt. 80% van de zorgconsumenten vindt de afstemming in de zorg niet goed, en 70% van de hulpverleners delen die mening. De randvraag in dit verhaal is: Wat is ideaal voor de cliënt de kwaliteit en de veiligheid in ogenschouw nemende. KNMG: Afstemming kan inderdaad beter. HMF: Er zijn 86 algemene ziekenhuizen en 8 academische die lid zijn van haar vereniging naast diverse revalidatie en categorische instellingen. Het ziekenhuis zelf als bepalend instituut bestaat niet meer. De medisch specialisten bepalen hun werkwijze. R.O: Uw visie Mr. Beer? Beer ADV: het gaat om het versterken van de juridische positie van de patiënt. RVZ: Er is afstemming nodig met vast gelegde richtlijnen. Een professionele standaard toont de professionaliteit in de zorg. KNMG: De zorg wordt complexer met meer dan één zorgaanbieder voor een cliënt. We willen aandachtspunten hierin inzichtelijk maken, maar.wetten dragen hier niets in bij. Over de omschreven werkwijze wordt verantwoording afgelegd. Maar ook de cliënt heeft een verantwoordelijkheid in de afstemming van de zorg. Heeft een cliënt een klacht over een medische behandeling, dan bestaat het recht om een klacht in te dienen hierover, volgens het recht van de beroepsgroep. Beer ADV: Ik ben het wel eens met Mr. Rijken, maar de rechter heeft zo ook zijn eigen opvattingen over de inhoud van een kwestie in het spreken van het recht. De wet verplicht tot het aanbieden van goede zorg. Uiteindelijk gaat het in dit debat over het versterken van de rechten van de cliënt. NVZ: Een wet draagt niets bij, maar de vraag is of we de afstemming, coördinatie en de communicatie zou met protocollen wat beter geregeld moeten kunnen worden. R.O.: In de praktijk moet er een betere afstemming komen, artsen communiceren niet zo goed? NVZ: In de opleiding zou er meer belang gehecht mogen worden aan zorgvuldigheid in de overdracht van medische gegevens, en het schriftelijk vastleggen van zorgafspraken. R.O.: Wie draagt hierin dan de eindverantwoordelijkheid? NPCF: De patiënt heeft hierin ook een eigen keuzevrijheid, maar het belang is wel dat de cliënt één aanspreekpunt krijgt, want hoe vaak moet een patiënt wel niet zijn hele verhaal vertellen…

Maar kan je een zorgcoördinator verantwoordelijk stellen voor het gedrag van anderen? Beer ADV: Het ziekenhuis is centraal aansprakelijk. Hoe kan je de communicatie verbeteren? Een klacht via het tuchtcollege kan in een individueel geval helpen. KNMG: Die wet, betreffende de verantwoordelijkheid in de zorgketen komt er niet, maar als er één centraal aanspreekpunt wordt aangewezen dan zijn gaten in de hulpverlening op te vangen. De zorgcoördinator is het centrale aanspreekpunt waar cliënten met alle vragen naar toe kunnen en die de regie houdt en het zicht op alle processen. Als eerste aanspreekpunt is het ook de plicht om dat te regelen. RVZ: Het systeem van de zorg is ingewikkeld en overheidsinstellingen begrijpen dit niet.zVan 60-80% van de sub-wetten rijst de vraag waar je mee te maken hebt, het is een illusie om te denken dat wetten een veel te ingewikkeld systeem kunnen bestieren. Beer ADV: De situatie is anders dan de overheid in wetopstelling zou willen zien. De wet lost het probleem in het belang voor de patiënt niet op. Hoe vaak moet een patiënt het hele verhaal steeds maar weer vertellen etc… Ondanks de voorgestelde maatregelen blijft iedereen toch op zijn eigen houtje werken? KNMG: Voor goede zorg en verantwoordelijkheid is een goede afstemming onderling nodig, waarbij de cliënt ook serieus genomen moet worden, dat is ook afhankelijk van de cliënt zelf. Reden om te pleiten voor hert bijstellen in de praktijk vs. het wettelijk reguleren van de positie van de zorgvrager. Maar de wet regelt bijvoorbeeld niet de communicatie tussen de reguliere en de complementaire (alternatieve) geneeskunde, regulier artsen hebben van de niet-reguliere zorgaanbieders geen overzicht beschikbaar. Dit zou daarom enkel werken als de alternatieve geneeskundige ook een regulier artsendiploma heeft. Maar de rechten blijven gezien vanuit het perspectief van de zorgconsument gelijk ongeacht regulier of niet reguliere zorg. Beer ADV: Patiënt moet echter wel de mogelijkheid hebben/houden om zelf zijn zorgaanbieder te zoeken, en regulier behandelingsartsen tasten die keuzemogelijkheid aan. BIG (artsenregister allopathie) tast die keuzemogelijkheid dan aan (in de eis van afstemming in de zorgketen). WVS wil echter wel wettelijk een afstemming over centrale coördinatie in de zorgketen. Patiëntenverenigingen zouden in de overgang van het oude naar het nieuwe systeem een collectief systeem moeten opzetten over zorgaanbieders met ervaringen hierover. Er is een informatieprobleem over de zorg geboden door allopathiesche en alternatieve aanbieders. Er zijn meer strafzaken onder reguliere dokters dan onder alternatieve behandelaars. Publiek: ja maar er is ook sprake van meer specialisatie in een specifiek gebied in de reguliere zorg. NVZ: Binnen het ziekenhuis zijn er diverse ontwikkelingen gaande in het ziekenhuis met een onderscheid tussen zorgpaden en klinische paden. In het geven van een verantwoorde zorg hoort de cliënt te weten wie voor hem/haar aanspreekbaar is. Die ontwikkeling is gaande in de ziekenhuiscultuur en dat is belangrijk. Maar het is echter nog niet helder geformuleerd. De wet geeft nog te weinig inhoud/duidelijkheid over zorgpaden en klinische paden. Wie is hierbinnen uiteindelijk verantwoordelijk? Het EPD kan hierin wel al een verbetering in de afstemming van zorgaanbieders op elkaar in de zorgketen bieden. Publiek: de verantwoordelijke voor klachten over het dossier van een psychiatrisch patiënt en de ter inzage ervan is de behandelaar. NPCF: Rapportagebriefjes met medische persoonsgegevens worden nu heen en weer geschreven. (In stappen zou informatie opvraagbaar moeten zijn ter inzage.)

CZ: Voorbeeld 40% van de diabetes die vinden dat zij goed worden behandeld weet niet wie hij/zij moet aanspreken als hij/zij zich actief met de zorg wil bemoeien in het geval dat daar de wens toe bestaat. De organisatie van de zorg kan een rol zijn die de verzekeraar kan bieden. Het afwijzen van een protocol is hiermee dan motiveerbaar. KNMG: Geef de cliënt het recht op centraal punt om zich toe te wenden voor inspraak. RVZ: Aandacht blijft nodig om het recht op keuzemogelijkheid te blijven bieden. (In regionaal debat A’dam werd hier ook over gesproken in het kader van cliënten die een psychiatrische behandeling hadden ondergaan., en de rol van de diagnose van de behandelaar.) Inhoud filmpje drie: Het recht op compensatie als cliënten verkeerd zijn behandeld geweest. Het filmpje ging over de ervaringen van Dhr. John Kleijn oprichter van de stichting Dimitri. Ervaringen strekkende van een zeer gebrekkige behandeling van een pas geboren zoon met open ruggetje, wat een (verwijtbare) dodelijke afloop kende, en de opvolgende strijd in het recht op informatie en een eerlijke afhandeling van de klacht. In het ziekenhuis wist men er niet goed raad mee, en de specialist wilde geen externe ruggespraak voeren. Ook een interne besluit om het kind niet te verplaatsen werd niet opgevolgd; het liep onder de ‘behandeling’ ook een klaplong op en uiteindelijk ook nog een MRSA infectie wat tot slot tot de dood leidde. De grove behandeling van de ouders en de weerstand die zij ondervonden in de nasleep ervan deed de stichting Dimitri ontstaan. Zo kregen de ouders ook totaal geen begeleiding in het overlijden van hun kindje. Er was geen nazorg en gemaakte afspraken werden door het ziekenhuis niet nagekomen. Ook de medische informatie werd niet beschikbaar gesteld ter beoordeling, reden waarom de ouders tot het uiterste gingen om informatie boven tafel te krijgen. Met tot slot de onderschop dat er (weerlegbaar) geen fouten gemaakt zouden zijn. Uiteindelijk zijn de ouders na een lang excessief gevecht op drie van de vier punten gelijk gesteld geworden in hun klacht. Maar er zijn zoveel Dimitri’s, van het uit te keren geldbedrag wilden de ouders een donatie doen voor het Ronald McDonald ziekenhuis. Credo: De ervaring bewijst nogmaals, dat de patiënt niet centraal staat in de zorg. Wij verwijzen kort naar het filmpje op de site, en de site zelf van de stichting Dimitri. KNMG: Aanspreekbaarheidstelling van de andere persoon in een kwestie is een individueel recht. Compensatie is het belangrijkste recht wat aan een cliënt wordt toegekend. R.O.: Het recht op compensatie bestaat , maar hierin is het aller belangrijkste dat erkend wordt dat er dat er fouten gemaakt kunnen worden (of zijn) ongeacht de schuldvraag. RVZ: Er moet een wettelijke normering komen tot regelingen rond letselschade. Op 31 maart j.l. was er ook over gesproken, maar er kwam toen (ook) geen besluitvorming hierover. (Er volgt een korte uitweiding over het regionale debat wat op 31 maart j.l werd gehouden in Amsterdam: Er volgde geen besluitvorming uit het debat. Vanuit de zaal werd toen gemeld dat patiënten inde psychiatrie met het diagnosticeren door hun behandelaar in een laboratorium belanden. Zorgbelang: De positie van de patiënt moet versterkt worden, en de mogelijkheden beginnen met de positie van de patiënt in de zorginkoop. Vervolg van het landelijke debat na een kort uitstapje over dat regionale debat. RVZ (Terug in aansluiting op het filmpje van Dimitri, met 2 van onze thema’s: fouten in de zorgketen praktijk en in de afhandeling van dodelijke letselschade, het reageren): Er zou onafhankelijk onderzoek moeten zijn naar de schade die vergoed zou moeten gaan worden.

R.O.: Erken dat ook in de zorg fouten worden gemaakt, en dat de schade van zorggebruiker wordt erkend. Niemand doet hier iets aan af: “Sorry het spijt me, dat had ik niet moeten doen”. Beer ADV: Het recht op compensatie is in ons recht al algemeen verankerd in een breed veld niet beperkt tot de gezondheidszorg, en vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek. Patiënten hebben recht op schadevergoeding, met een breed juridisch veld tot recht op vergoeding, om goed te maken wat je verloren hebt door handelingen (schuld) van derden. Vergoeding van schade is goed maken wat door schuld verloren is gegaan. In de erkenning van schade bestaat er ook nog het vergelijk tussen leeftijd versus letselschade. Zorgbelang: De zorg moet zo verbeteren dat patiënten krijgen waar ze recht op hebben. CZ: de verzekeraar heeft in haar zorgplicht ook een verantwoordelijkheid rond letselschade. De verzekeraar zou de behandelaar kunnen aanspreken op bijkomstigheden in de zorg. Selectie van zorgaanbieders door de verzekeraar is mogelijk te maken door aan zorginrichting eisen te stellen een om binnen een zekere tijd (vijf jaar) de zaken op orde te hebben. Beer ADV: We hebben hier geen Amerikaanse toestanden waar je alles zelf moet betalen, ook de dokter. Maar ook in Nederland hebben we een probleem zoals in de afhandeling van letselschade. Wat als je niet (meer) kan werken, dan heb je ook veel schade als je jong bent. De behandeling van letselschadebehandeling is wel geregeld. NVZ: De behandeling van letselschade is niet goed geregeld, de opvang van schade is een gemiste kans iets te regelen, ongeacht de verwijtbaarheid of de niet-verwijtbaarheid. De afhandeling van verwijtbare schade moet goed geregeld worden. In Frakrijk is er zelfs een fonds voor niet verwijtbare schade. Als cliënt moet je bewijzen dat de zorgaanbieder een fout maakte. We zouden vragen kunnen stellen aan de nieuwe wet waarom in het voorstel de letselschadebehandeling niet geregeld is. Zorgbelang: In het zorgbelang moet ook de schade vastgesteld worden, en op maatschappelijk vlak moet er erkenning komen voor opgelopen letselschade ongeacht de schuldvraag voor de cliënt. Contracten met zorgaanbieders zouden kortlopend kunnen zijn, om disfunctionerende zorgaanbieders niet opnieuw aan te stellen. Het is ook niet zo eenvoudig om een fout van een andere arts beoordeeld te krijgen. Beer ADV: Het is een utopie te denken dat de problematiek rond letselschade is op te lossen.(!) R.O.: Kort lopende contracten met een zorgverzekeraar kunnen hierbij helpen. KNMG (R.O.) Kortlopende contracten kunnen gemaakt worden met Zorgverzekeraars in theorie, dat gebeurd namelijk al wel. De zorgverzekering zorgt voor zorgplicht, een gemaakte fout gebeurd onder die zorgplicht. We zijn voor de zorg verantwoordelijk, maar we kunnen de verantwoordelijkheid ervoor nog niet waarmaken. CZ: de Verzekeraar van de zorgaanbieder heeft ook een verantwoordelijkheid (zorgplicht) als er een fout is gemaakt. Aanspreekbaarheid op bijkomstigheden van de zorg is mogelijk, maar de werkelijkheid is daar niet naar ingericht. Misschien wel binnen een termijn van vijf jaar…? R.O.: Zorgverzekeraars steunen patiënten niet daadwerkelijk? HMF: Er zal hard gewerkt moeten worden aan de kwaliteit Publiek: Interessant Mr. Beer, maar hoe kan je aantonen als patiënt dat er een fout is gemaakt? KNMG: De beroepsgroep heeft gezamenlijk een verantwoordelijkheid in de collegiale toetsing binnen de eigen beroepsgroep. De patiënt wordt wel eerst verteld dat er een fout is gemaakt geworden. Er moet een gedragscode worden opgesteld waarmee een letselschadeadvocaat een

opening aan een zaak kan geven. Maar hiervoor moet de beroepsverzekering ook meewerken. We doen ons best, maar alleen zijn wij niet in staat om dit vlot te trekken. Beer ADV: In een geschil van de patiënt met de dokter kan een kort gedingen tegen het ziekenhuis gestart worden, want feitelijke verslagen rond de medische behandeling bestaan wel, maar die gaan niet naar buiten, die zijn niet zomaar inzichtelijk… HMF: Hoe ga je om met het excuus, de informatie die wordt opgevraagd, verzoeken tot second opinion en herstelbehandeling? Het kan beslist beter. NVZ: De patiënten en consumenten organisaties en de SER etc zijn in onderhandeling over de leveringsvoorwaarden hierover. Er zijn vastgelegde afspraken hierover. We moeten scherper afspreken hoe we met klachten om moeten gaan. Het beleid hierin moet helder zijn. Publiek: Maar de structuur zit fout en in de nieuwe economische crisis kan dit alleen maar meer zichtbaar worden. Er moet op Europees vlak verandering in de structuur komen. Als iemand aan zijn linker been geholpen moet worden, maar zijn rechter been kwijt raakt, dan zijn de gevolgen (het verschil in behandelresultaat zichtbaar. Maar wie draagt hier de verantwoording schuld in? Een heel regiment artsen die erbij betrokken waren verschuilen zich allemaal achter elkaar over de rug van de benadeelde patiënt. De fout moet daarom bij het ziekenhuis gelegd worden, en zij moeten de kwestie intern maar uitzoeken. De cliënt wordt niet daadwerkelijk gesteund. Het is toch min of meer duidelijk dat er wat fout is gegaan, en in emotionele zin heeft het verkeerde been afzetten wel verstrekkende gevolgen. De aangewezen persoon om een cliënt te helpen hierbij zou een klachtenfunctionaris kunnen zijn, waar de klacht intermediair kan worden ingediend. R.O.: Wij hadden in Amsterdam een formulierenbrigade om de mensen te helpen met het invullen van ingewikkelde formulieren, terwijl de formulieren ook gewoon duidelijker opgesteld hadden kunnen worden. Waarom is het zo moeilijk alvorens schade erkend wordt? Mensen zijn mensen de dokter evenals de patiënt die tegen over de zorgaanbieder zit. Men is bang van de erkenning dat een arts een fout kan maken. Publiek: Artsen verdommen het om medische fouten tegenover de slachtoffers te erkennen. KNMG: Er moeten gedragscodes komen met een Letselschaderaad, met een open cultuur waar dossier gegevens inzichtbaar zijn. De tragedie is te verkorten rond letselschade door de letsel- procedures kort te houden. We doen ons best, maar we kunnen het niet alleen doen, ook de schadeverzekeraar heeft hier een rol in. Beer ADV: De dokter is je vriend, behalve als je een geschil met hem hebt, dan is hij je vijand. Hoe kan je bewijzen dat er een fout gemaakt is. Hoe kan je bewijzen dat er een fout gemaakt is? Er is een verschil tussen crimineel gedrag in het verzwijgen van letselschade en het juridisch aansprakelijk zijn voor een fout. Zorgbelang: Maar er is schade geleden. Beer ADV: Mensen willen weten wat er gebeurd is: ‘Hoe kan dat nou dokter’?. Zorgbelang: de schade hoort vastgesteld te worden, maatschappelijk zou er erkenning moeten zijn van opgelopen letselschade ongeacht de schuldvraag. De afhandeling van letselschade zou centraal en kortlopend afgehandeld moeten worden.Met de erkenning van schade gebeurd niets

om met onderzoek ervan te leren: hoe heeft dat kunnen gebeuren, (hoe) kunnen we dat in de toekomst voorkomen Publiek: Er is een verschil tussen iets fout gedaan en er is iets fout gegaan. Aanvullende aspecten zoals de compensatie zou ook in een apart fonds gestopt kunnen worden. NVZ: De belastingdienst bleek ook als eerste de aan de deur te kunnen komen om haar deel op te eisen, zelfs alvorens de feitelijke uitkering van de letselschadecompensatie een gedane feit is.In Frankrijk is er een fonds voor niet verwijtbare schade, verwijtbare schade betekent casus. R.O.: Het recht op compensatie moet niet uitmonden in een claimcultuur Het idee vijand doet hier niets aan af. Men kan beginnen met sorry, het spijt me, dat had ik niet moeten doen. Publiek: Maar het zit structureel fout! Grijp de gelegenheid aan om de structuur te verbeteren. Er is om te beginnen de achterstelling van de cliënt in zijn positie tot aantoning ervan. Maak uw beslissingen (regering etc) niet over het hoofd van uw patiënt heen. Maak een autonome vereniging klachtenorganisatie die registreert. De kwaliteit in de zorg wisselt enorm. Wáár gaat er nogal het een en ander mis? Publiek: Er is een zwijgcultus rond medisch handelen. Cliënten worden bewust benadeeld in hun recht. De vraag rijst of dokters (in stilte) een criminele organisatie vormen ter benadeling van cliënten in hun recht in het geval van ontstane letselschade. Er is ook het recht op informatie van verzekeringen. Een verkeerd afgezet been is relatief vrij eenvoudig (zichtbaarheid voor de leek) in de bepaling van letselschade ten opzichte van moeilijkere kwesties. Het is een schande, in de praktijk wordt er helemaal niets gedaan. R.O.: Fout gemaakt is fout gedaan is fout begaan. Publiek: Er moet een compensatiefonds komen in plaats van persoonlijk geld, want dat soort uitkeringen vloeien bovendien voor een significant deel naar de belastingdienst. Publiek: Het EPD kan interessante bevindingen opleveren ten aanzien van de melding van letselschade. Uit onderzoek van de stichting de Ombudsman te Hilversum bleek dat 75% van de onderzochte letselschadedossier significant onvolledig waren op cruciale punten om tot de oorzaak van letselschade te kunnen komen. Mijn ervaring in het zelf aantonen van letselschade was ook opmerkelijk. Eerst meende men geen zaak te zien, daarna gaf men aan zo’n ‘zware zaak’ (bewezen en al) niet voor te kunnen staan! R.O.: Ben je klaar? Publiek: neen, nog even R.O.: Oh… Publiek (vervolg): De minister van Justitie wil (voorlopig) voor medische oneigenlijkheden geen wettelijke vervolgbaarheid instellen. De man van KNMG stelt, dat er geen nieuwe wetten komen. Wat hebben we aan nieuwe wetten als deze toch niet nagekomen worden? Vindt u KNMG-man, Mr. Rijken, dat oneigenlijkheden ook niet vervolgd hoeven te worden? Mr. Rijken: vindt echter wél dat oneigenlijkheden vervolgd moeten worden! Beer ADV: Mensen willen weten wat er is gebeurd, en ze willen dat voorkomen wordt dat de fout zich opnieuw kan voordoen. Kunnen voorkomen dat een medische fout nooit meer kan gebeuren is het allerbelangrijkste voor een schadeclaim. Publiek: Mensen die een psychiatrische behandeling in het verleden hebben gehad lopen met een sociaal stigma rond, waar ze zelfs door uitkeringsinstanties mee worden benadeeld, en ze kunnen

extra benadeeld worden in het geval van letselschade. Oorlogsslachtoffers krijgen toch ook de lopende gevolgen ervan uitbetaald? KNMG: Zorg is complexer in zijn aanbod geworden met meerdere simultane behandelingen. Hoe meer mensen in een behandeling samen werken hoe meer de kans op fouten ook toeneemt. 10% gaat fout… Hoeveel mensen kunnen bij een behandeling verantwoord betrokken zijn? HMF: Verwijtbare schade moet vergoed kunnen worden. Je moet daarvoor wel een systeem hebben, waarin duidelijk is waar je moet gaan claimen. NVZ: De complexiteit neemt toe. Wat zijn de meest risicovolle processen? Het melden van fouten is hiervoor al zinvol. Maar je moet van alles weten om fouten te kunnen analyseren. Publiek: Patiënten kunnen eindeloos met fouten bezig zijn naar de medische sector toe, maar wees liever positief over de zorg die geboden word. (lief bedoeld, maar kwalijke zaken …?) RVZ: We raken nooit uitgepraat hierover, maar de patiënt zou de eerste partij moeten zijn Beer ADV: De cliënt zou de 1e moeten zijn, maar is de 3e partij: 1)professional zorgaanbieder 2)verzekeraars/overheid. Uw wet die u zocht voor de patiënten komt er niet zo snel, er zijn te veel bezwaren momenteel. Beer advocaten is er op gericht om situaties te verbeteren, maar ziet zelf zo weinig veranderen. RVZ: Een recht pad / wet in de zorg komt er niet zo snel bezwaar: 16 ½ miljoen mensen NPCF: Of die wet nu wel of niet komt, er moet kwaliteit in de zorg komen, dat is belangrijk. R.O.:WVS wil ook keuzemogelijkheden in de wijze van verhaalbaarheid van schade. Het moet goed geregeld worden. Als cliënt moet je bewijzen dat de behandelend arts een fout heeft gemaakt. Luister via internet eens het laatste interview met Pim Fortuyn er eens op na, een half uurtje voor zijn dood in het programma van Ruud de Wild. Fouten maken is menselijk, maar stel de cliënt op de eerste plaats. R.O.: Bent u optimistisch of pessimistisch over de positie en de rechten van de patiënt? KNMG: Wij zijn optimistisch hierover, en wij willen werken aan wat niet goed gaat. Ook willen wij twaalf regeltjes presenteren over het bieden van professionele zorg. De cliënt heeft een rechtspositie nodig. Kijk vooral ook naar wat wel goed gaat. NPCF ik word er niet zo miesj (vrolijk) van. Natuurlijk gaan er ook dingen goed in de zorg In de uitwisseling moet men gebruik maken van info over waar de zorg wél goed in gaat. Raad VGZ: Ik zie weinig verandering in de nabije toekomst, het ligt politiek vrij moeilijk, maar er moet toch een zorgpositionering voor de cliënt komen NVZ: De hygiëne in ziekenhuizen is op dit moment een item. Het is ongelooflijk vervelend dat het niet goed schoon is. Persoonlijke hygiëne van de hulpverlener moet dag in dag uit gedaan worden. Openheid en wederzijds aanspreken hierin is van belang, maar nog belangrijker is dat de transparantie toeneemt. Nu doet men bijvoorbeeld verslag met verborgen camera’s hierover. R.O.: 17% van de Nederlandse mannen wast veelal hun handen niet, hier hoef je geen wet voor te installeren in de zorgbehandeling, diegene moet aangesproken worden in de praktijk. Beer ADV: Beer advocaten ziet de beoogde poging tot verbetering van de rechten van de patiënt pessimistisch in. Toevallig bleek Dimitri\ John Kleijn sterk genoeg om te strijden.

CZ: Juist de initiatieven van individuen spreekt de zorgverzekeraar aan. Mensen die de kracht hebben om iets te doen, maar dat is een proces van 4/5/6/ jaar in het positioneel sterk worden. (KNMG: we zien wel resultaten ja.) Ver NL ZHS: Of de wet er in de toekomst komt weet ik niet, ik hoop dat er redenen zijn om de wet als zodanig neer te zetten. R.O. : vertelt tot slot een anekdote over zijn periode in de Tweede Kamer voor de PvdA ‘Staatssecretaris: ,,Ik zit er zo mee, de cliënt is eigenlijk de eerste partij, want daar begint de zorg mee, met zijn hulpvraag. Hoe doe je dat als huisarts?:Door te luisteren naar de patiënt. Het luisteren naar de cliënt zou op de eerste plaats moeten staan. De maatschappij wordt door mensen gemaakt niet door wetten. Zorgbelang: Eric Verkaar (organisator debat) bedankt iedereen voor zijn komst, en hij hoopt dat de wet voor het patiëntenrecht op de agenda wordt gezet. De minister moet horen wat wij patiënten denken. Het manifest is het resultaat van een meldactie die Stichting Zorgbelang organiseerde, er zullen mogelijk nog bijstellingen volgen. De minister wenste het niet zelf in ontvangst te nemen, dat is jammer. Ik dank u voor uw komst naar dit debat. 16.59 einde bijeenkomst ************************* R E S U M É T O T A A L **************************** Algeheel samengevat commentaar op het debat gehouden in De Rode Hoed op 18 april 2009. In navolging van ontwikkelingen binnen Europa zal de Nederlandse overheid zich moeten buigen over het recht van de zorgconsument. Stichting Zorgbelang is van mening dat er nogal het een en ander ontbreekt in het wetsvoorstel van WVS. Op basis van veldonderzoek kwam Stichting Zorgbelang tot de presentatie van een Manifest “Mij een Zorg” over de rechten van de patiënt tijdens een debat. De panelleden waren echter van mening, dat de wensen van het WVS en de praktijk van de zorgaanbieders niet op elkaar aansluiten. Ik kon mij niet aan de indruk onttrekken dat de panelleden voor eigen publiek spraken, terwijl in de zaal welgeteld slechts maar één (kritisch) zorgaanbieder aanwezig was. Het publiek bestond voor een overgroot belangrijk deel uit zorgconsumenten en daarnaast andere geïnteresseerden in het onderwerp. Ook was er geen sprake van een debat mét de zaal, men kon wederzijds (ondemocratisch) hun zegje doen en dat was het dan globaal. Het debat ging niet over wat nou de belangrijkste patiëntenwetten waren, zoals in de brochure was aangekondigd, maar er werd concluderend over de drie thema’s gesproken van/gelijke het regionaal debat: het recht op privacy, het recht op goede afstemming in de keten zorg en het recht op compensatie voor de zorgcliënt. Deze drie thema’s behoren voor de cliënt wel tot de belangrijkste groep rechten. Het thema privacy is een vanzelfsprekend begrip en is wettelijk eigelijk een al geformuleerd begrip. Ik kan me voorstellen dat de implementatie van het EPD wél extra wetgeving behoeft. Het recht op een goede zorgafstemming is te bereiken door de WGBO Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst uit te breiden met het formuleren van het recht op een centraal aanspreek- en coördinatiepunt. Huisartsenposten zouden hier in samenwerking met algemeen internisten ook extra van betekenis kunnen zijn, als zinvol instrument in de zorgafstemming, maar geef met name huisartsen dan ook meer tijd om aandacht aan hun cliënt te besteden, zij zijn

immers tevens het voorportaal op doorverwijzing, en zij bespreken de behandelingen achteraf ook na met patiënten. De kloof (in de zorgketen) tussen de reguliere zorg en de alternatieve zorg is enkel iets te verkleiner als de huisarts zelf zowel allopaat als alternatief geneeskundige is. Het keuzeaanbod in beschikbare zorg is ook een relatief begrip tussen wat voorhanden is en verzekerbaar blijft. De eerste twee thema’s worden echter pas een issue als er schade ontstaat…, kortom de sleutel voor het debat ligt in het derde thema geheten het recht op compensatie of vrij vertaald het positioneren van de cliënt in zijn recht met evenredig vermogen in het aansprakelijkheidrecht. Dit laatste wordt door de minister van justitie cliënten willens en wetens ontzegd, getuige de notulen veilig melden van de KNMG, oneigenlijkheden zouden niet vervolgd worden. Iedereen was het er over eens, dat het beter kan, maar de materie is dusdanig complex dat het opstellen van een nieuwe wetgeving niets nieuws bijdraagt om de problematiek het hoofd te bieden. Sterker nog aanpassing en uitbreiding van de bestaande wetgeving is een reëler gegeven. Betreft letselschade zou de beoordeling van medisch handelen eigenlijk losgekoppeld mogen worden van geldelijk belang. Verwijtbaarheid en recht op compensatie staan als proces los van elkaar na elkaar, maar verstrengelen in belang in de praktijk. Het oorzakelijkheden onderzoek in medisch handelen treft de arts, maar het belang van compensatie gaat vooral de cliënt aan. Letschadebeoordelingen horen in het belang van de burger (ook de arts dus) gedaan te worden door de overheid, danwel dient zij hier toezicht op rechtmatigheid hierin te houden. Het is kennelijk te lastig om de medische wetgeving te evolueren? Centraliseer dan de wetgeving rond de veiligheid van de patiënt, hier is ook verwijtbaar handelen beter en eerlijker te beoordelen voor alle partijen. Als een arts naar eer en geweten met de veiligheid van de patiënt in acht nemende zijn zorgtaak heeft uitgevoerd, is er niets te vrezen van beoordelingen omtrent medische behandeling ook als deze nadelig uitpakken. Er is een verschil tussen fout gedaan en fout gegaan. In het geval van fout gedaan is er sprake van verwijtbaarheid. Maar ook de verwijtbaarheid is opdeelbaar in een onbedoelde handeling en een (kwalijke) fout bedoelde mis-handeling. De laatste categorie hoort strafbaarstelling te verwachten, de eerste begeleiding in het hoe samen beter en verder. Er mag meer integriteit komen in het toepassen van de wet, en minder subjectiviteit in de uitvoering van het medisch recht. Wetten maken niet de maatschappij, dat doen inderdaad de mensen zelf, ook in het niet naleven van hun wetten. Wetten zijn er om norm te beschrijven en ongewenste normoverschrijdingen strafbaar te stellen Om verandering binnen het bestaande systeem mogelijk te maken zou men een koers moeten zetten, omdat ook nieuwe wetten (riskeren ook) niet integer te zullen worden nageleefd: 1) Erken dat de maatschappij samen gemaakt wordt met wederzijdse aansprakelijkheid 2) Integriteit is de ruggengraat in het bestaan van wet en staat, bewaak deze gezamenlijk 3) Stel de veiligheid van de patiënt wettelijk centraal ook in de aansprakelijkheid 4) Maak de beoordeling van letselschade (belangeloos) een overheidsverantwoordelijkheid 5) Doe onderzoek naar letselschade en vorm een kennisbase zodat iedereen er beter van wordt 6) Stel medische oneigenlijkheden vervolgbaar, zonder sanctieapparaat is elke wet een farce. Zou men enkel deze richtlijnen in acht nemen, dan zou vanuit de praktijk een eerlijkere nieuwe situatie in de gewenste richting van wetontwikkeling en bijstelling kunnen ontstaan uitgaande van het huidige stelsel aan wetten. Stel in beginsel de veiligheid algeheel wettelijk centraal.