i

Minningavinna með öldruðum Íslendingum:

Mat á hjálpartæki

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir

Lokaverkefni til meistaragráðu í hjúkrunarfræði

(15 einingar)

ii

iii

Útdráttur

Þessi rannsókn beindist að því að leggja mat á fræðsluefni handa starfsfólki í

öldrunarþjónustu, einkum þeim sem nota minningavinnu í starfi sínu með öldruðum.

Minningavinna er heiti yfir alla starfsemi þar sem upprifjun minninga er notuð með

skipulegum hætti til að bæta líðan og/eða færni skjólstæðinga. Hér er ályktað að

starfsfólk verði betur fært um að annast þetta starf ef það hafi góða þekkingu á

sögulegum og félagslegum bakgrunni aldraðra skjólstæðinga sinna. Því var tekið saman

fræðsluefni um sögu og lífshætti á Íslandi á tímabilinu 1925-1955, en það tímabil er

skilgreint sem bernsku- og æskuár þeirra sem nú eru aldraðir. Þetta fræðsluefni var síðan

metið af 3 rýnihópum, en þátttakendur í þeim voru 18 konur sem allar nota

minningavinnu í starfi sínu með öldruðum, og eru því sérfróðar um hvað þar megi

gagnast. Niðurstöður rannsóknar voru að efnið væri mjög gagnlegt sem fræðsla fyrir alla

sem sinntu öldruðum Íslendingum auk þess að nýtast beint í minningavinnu, bæði til

upplestrar og sem hugmynd að umræðuefni. Í greiningu á hópumræðum komu fram fimm

þemu sem endurspegla skilning þátttakenda á tilgangi minningavinnu og hagnýtu gildi

fræðsluefnisins. Þemun vísuðu til þess að brúa kynslóða- og menningarbil; að finna hlýju

í sameiginlegum bakgrunni; að fást við erfiðar minningar; að skapa tengsl og að virða

minningar einstaklingsins.

Rannsóknin var gagnleg þar sem sagnfræðilegt fræðsluefni fyrir starfsfólk í

minningavinnu hefur ekki verið unnið áður og því gagnlegt að fá vitneskju um hagnýtt

gildi þess. Í framhaldi af umræðum rýnihópanna verður fræðsluefnið bætt og aukið.

iv

Abstract

This paper aimed to evaluate educational information for care staff working with older

adults, particularly those that use reminiscence in their work. Reminiscence work utilizes

reminiscing in an organized way to further the client’s wellbeing and/or abilities. It was

hypothesized that staff would be better equipped for this work if they were

knowledgeable about their clients’ historical and social background. In consequence of

that information was collected on history and way of life in Iceland during the period

1925-1955, this being defined as the period of childhood and youth of older Icelanders

today. This information was evaluated in 3 focus groups consisting of 18 women who all

were using reminiscence in their work with old Icelanders and had thus special

knowledge about what might be useful. The research concluded that the information was

very useful for all staff working in care of older adults and furthermore useful in

reminiscence work, both directly for reading aloud and also as a source of themes for

discussion. In the data analysis five themes emerged, showing the participants’

understanding of the purpose of reminiscence work and how the information might help

towards that purpose. The themes were: to bridge generational and cultural gap; to

experience warmth from a common background; to deal with difficult memories; to

further social relations and to respect personal memories.

This research was useful as this is the first attempt to create historical educational

material for use with reminiscence workers; it was thus useful to obtain knowledge about

its practical value. Some changes of the material will be made in consequence of the

group discussions.

v

Þakkir

Margir hafa lagt hönd á plóg með mér í þessu verkefni. Fyrst af öllu ber að nefna

leiðbeinanda minn, Kristínu Björnsdóttur prófessor við hjúkrunarfræðideild. Hún kom

mér á óvart með því að hrífast af hugmynd minni um þetta fremur óhefðbundna

viðfangsefni, og hefur síðan verið óþreytandi að styðja mig og uppörva auk þess að kenna

mér að skrifa. Það sem ábótavant er í framsetningu og málfari á eftirfarandi ritgerð

skrifast alfarið á reikning höfundar, en Kristín gerði allt sem í hennar valdi stóð til að

bæta þessa þætti. Einnig þakka ég Helgu Jónsdóttur prófessor, sem sat í

meistaranámsnefndinni með Kristínu, fyrir hvatningu og gagnlegar ábendingar.

Þátttakendur í rannsókninni, 18 konur, sem starfa við minningavinnu með

öldruðum, sannfærðu mig, með áhuga sínum og eldmóði, um að verkefni mitt ætti erindi

og kynni að koma að notum. Ég er þeim afar þakklát fyrir framlagið.

Loks þakka ég sambýlismanni mínum, Gunnari Borg, fyrir þolinmæði og stuðning

undanfarin ár.

Eftirtaldir aðilar hafa styrkt verkefnið:

Rannsóknarsjóður Háskóla Íslands; Vísindasjóður Félags íslenskra

hjúkrunarfræðinga, Styrktarsjóður Baugs Group, Minningasjóður Margrétar

Björgúlfsdóttur og Vísindasjóður Öldrunarfræðafélags Íslands. Kann ég þessum aðilum

bestu þakkir. Hluti þessarra styrkja mun renna til að búa fræðsluefnið sem best til útgáfu.

vi

vii

Efnisyfirlit

Útdráttur ................................................................................................................................ iii

Abstract ................................................................................................................................. iv

Þakkir ..................................................................................................................................... v

Efnisyfirlit ............................................................................................................................ vii

Inngangur. .............................................................................................................................. 1

Fræðilegt yfirlit ...................................................................................................................... 5

Saga og þróun minningavinnu ........................................................................................... 5

Kenningagrunnur minningavinnu. ................................................................................... 10

Flokkun minningavinnu. .................................................................................................. 17

Rannsóknir á minningavinnu. .......................................................................................... 19

Þýðing minningavinnu fyrir hjúkrun. .............................................................................. 25

Minningavinna á Íslandi. ................................................................................................. 29

Samantekt. ........................................................................................................................ 31

Aðferð .................................................................................................................................. 33

Hjálpartæki og íhlutanir. .................................................................................................. 33

Mat á hjálpartækinu: rýnihópar sem rannsóknaraðferð. .................................................. 34

Þátttakendur. .................................................................................................................... 37

Gagnasöfnun. ................................................................................................................... 38

Gagnagreining. ................................................................................................................. 39

Niðurstöður .......................................................................................................................... 41

„Að brúa kynslóða- og menningarbil“. ............................................................................ 41

„Að finna gleði og hlýju í sameiginlegum bakgrunni“. ................................................... 43

„Að vinna með erfiðar minningar“. ................................................................................. 45

„Að efla samskipti og tengsl“. ......................................................................................... 47

„Virðing fyrir sannleika hvers og eins“. .......................................................................... 48

Umræða ................................................................................................................................ 51

Minningavinna á Íslandi. ................................................................................................. 52

Þýðing og notkun fræðslu um íslenskan bakgrunn. ......................................................... 57

Siðferðileg álitamál. ......................................................................................................... 58

viii

Takmarkanir og ávinningur rannsóknar. .......................................................................... 59

Þörf fyrir frekari rannsóknir á sviðinu. ............................................................................ 61

Heimildaskrá ........................................................................................................................ 63

Viðauki 1. ............................................................................................................................. 79

Efniskaflar. ....................................................................................................................... 79

Viðauki 2. ............................................................................................................................. 81

Viðauki 3. ............................................................................................................................. 83

Viðauki 4. ............................................................................................................................. 84

Spurningar fyrir rýnihópa. ............................................................................................... 84

1

Inngangur.

Á síðari hluta tuttugustu aldar hefur aldurssamsetning Íslendinga breyst verulega,

líkt og annars staðar á Vesturlöndum. Höfuðeinkenni þessarrar breytingar er að hlutfall

aldraðra eykst mjög. Frá 1960 hefur hlutfall fólks á aldrinum 65-79 ára aukist úr 7.1% í

8,7%. Enn meiri er þó fjölgunin í aldurshópnum yfir áttræðu á sama tímabili: frá 1,4% í

3,0% - eða um rúmlega helming (Hagtíðindi, 2006). Gert er ráð fyrir að fram til ársins

2010 muni öldruðum yfir 65 ára fjölga um 11%, eldri en 80 ára um 29% á sama tíma og

heildaríbúafjölgun verði aðeins 5% (Heilbrigðisráðuneytið, 2002). Samhliða þessarri

þróun fjölgar óhjákvæmilega langveikum öldruðum einstaklingum. Ekki verður annað

séð en að eitt stærsta og mannfrekasta verkefni heilbrigðisþjónustu næstu áratugi verði á

sviði öldrunarþjónustu. Ábyrgð fagstétta í heilbrigðisþjónustu er mikil undir þessum

kringumstæðum. Nauðsynlegt er að halda uppi öflugri umræðu og skoðun á gæðum

þjónustunnar og úrræðum til að bæta hana. Að mati rannsakanda eru hjúkrunarfræðingar

lykilhópur í þessu samhengi, því þær skipuleggja hjúkrun veikra aldraðra og eru faglegir

leiðtogar hennar. Ríkjandi hugmyndafræði í öldrunarhjúkrun má lýsa sem svo að

hjúkrunin eigi að vera einstaklingshæfð og – þegar um grunnumönnun er að ræða – taka

mið af fyrri venjum og óskum einstaklingsins. Sú hugmyndafræði kemur einnig fram í

lögum um málefni aldraðra frá 1999. Því miður er reyndin þó oft önnur: í versta falli sést

verkhæfð umönnun þar sem allir fá það sama á sama tíma og hraðinn við þjónustuna er

mikill. Aldraður einstaklingur með langt líf og mikla reynslu að baki er undir slíkum

kringumstæðum í verulegri hættu að vera rændur persónuheild sinni (personhood) og

smættaður í að vera einungis líkami sem þarf að fæða, þrífa, klæða og hátta.

Þessi staða mála er ekki einskorðuð við Ísland, heldur eru vandamál sem þessi

þekkt um öll Vesturlönd. Margar rannsóknir hafa verið gerðar á öldrunarhjúkrun sem

sýna fram á að hugmyndafræði hjúkrunarinnar er oft býsna fjarri framkvæmdinni: þrátt

fyrir að hjúkrun eigi að efla sjálfshjálp eru aldraðir gerðir ósjálfstæðir (Brubaker, 1996;

Koch, Webb og Williams, 1994; Waters, 1994); þrátt fyrir að hjúkrun leggi áherslu á

samskipti eru tjáskipti við aldraða lítil og yfirborðsleg (Armstrong-Esther, Browne og

McAfee, 1994; Williams, Ilten og Bower, 2005; Williams, Kemper og Hummert, 2005);

2

virðingu fyrir sjálfræði aldraðra er oft ábótavant (Nyström og Segesten, 1994; Palviainen,

Hietala, Routasalo, Suominen og Hupli, 2003; Randers og Mattiasson, 2000; Teeri,

Leino-Kilpi og Välimäki, 2006). Margar góðar hugmyndir hafa komið fram til úrbóta, og

má segja að þær einkennist af vaxandi áherslu á einstaklingshæfða þjónustu. Aldraðir

eiga að njóta sem mests frelsis til að lifa því lífi sem þeir kjósa og þeir eiga að njóta

virðingar sem einstaklingar með langt líf og reynslu að baki. Þetta hefur á ensku verið

nefnt person-centred care, sem á íslensku hefur verið þýtt persónumiðuð umönnun

(McCormack, 2003; McCormack, 2004; Kitwood, 1997; Kitwood og Bredin, 1992a,

1992b).

Ein af grunnaðferðum í persónumiðaðri umönnun er að kynnast lífssögu hins

aldraða til að styrkja persónuleg tengsl. Upp úr þessum jarðvegi er sprottin starfsemi sem

hér er nefnd minningavinna (reminiscence). Hún byggir á þeirri hugmynd að nýta megi

minningar aldraðra sem styrk, uppsprettu sátta og sjálfsstyrkingar. Minningavinna hefur

verið notuð með öldruðum í 3 - 4 áratugi, og á rætur sínar í sálfræði og geðmeðferð. Oft

sækir hún til kenninga Erikson (1976) um þroskaskeið ævinnar og kenningar Robert

Butler (1963) um æviyfirlit. Hér er hins vegar stuðst við kenningar Tom Kitwood (1997)

um persónumiðaða umönnun. Það val helgast af þeirri skoðun rannsakanda að

mikilvægasta hlutverk minningavinnu í hjúkrun sé að stuðla að því að hjúkrun aldraðra

verði meira persónumiðuð en nú er. Rannsóknir benda til að starfsfólk í öldrunarþjónustu

hafi almennt áhuga á að vinna persónumiðað með skjólstæðingum sínum og þar sem

minningavinna er tíðkuð erlendis í samhengi við umönnun hefur starfsfólk sýnt áhuga,

frumkvæði og eflst í starfi (Bender og fél., 1999; Bornat og Chamberlayne,1999; Kasl-

Godley og Gatz, 2000).

Bornat (2002) bendir á mikilvægi þess að starfsfólk í minningavinnu hafi

einhverja grunnþekkingu á sögu- og félagslegum bakgrunni skjólstæðinga, m.a. vegna

þess hve vanþekking getur leitt af sér misheppnað val á efni til að örva minningar. Dæmi

um slíkt er að koma með hrossleggi notaða sem skauta inn í íslenskan minningahóp í dag:

þeir eru ólíklegir til að vekja persónulegar minningar þar sem stálskautar komu að mestu í

stað þeirra snemma á millistríðsárum, og því ólíklegt að nokkur núlifandi Íslendingur

þekki leggjaskauta af eigin raun.

3

Einnig getur vanþekking á sögunni orðið til þess að umræðuefni verði

yfirborðsleg, og einskorðist við nokkurs konar glansmyndir. Þekking í minningahópum

ræðst þá af áhugasviðum og þekkingu fárra ráðandi einstaklinga og hætt er við að reynsla

annarra þátttakenda komist ekki að (Bornat og Chamberlayne,1999). Þátttakendur sem

hafa lifað erfiða tíma, svo sem stríð eða kúgun geta þurft sérstaka hjálp til að vinna úr

þeirri reynslu (Andrews, 1997; Coleman, 1999). – Hér á landi er kannske algengara að

munur á stéttarbakgrunni og menntun skapi ólíkar þarfir í hóp. Sé starfsmaður, sem

stjórnar minningahóp, með góða þekkingu á samfélaginu sem fóstrað hefur aldraða

þátttakendur, hefur hann meiri möguleika á að haga umræðu þannig að allir fái að njóta

sín.

Út frá þessu ákvað rannsakandi að fá starfsfólk, sem starfar við minningavinnu,

til að leggja mat á fræðsluefni, sem inniheldur upplýsingar um sögu- og félagslegan

bakgrunn aldraðra Íslendinga. Efnið er ætlað sem fræðsluefni fyrir starfsfólk, fyrst og

fremst í minningavinnu, en gæti einnig nýst starfsfólki í almennri öldrunarþjónustu. Val

verkefnisins er einnig til komið vegna reynslu rannsakanda af minningavinnu með

öldruðum, þar sem slík þekking virtist nýtast vel. Margt starfsfólk í öldrunarþjónustu,

yngra og eldra og að sjálfsögðu nýbúar, sem nú taka í sívaxandi mæli þátt í

öldrunarþjónustu, býr ekki yfir þessarri þekkingu.

Notagildi upplýsinga af þessu tagi gæti verið enn meira á Íslandi en víða annars

staðar vegna þess hve samfélagið hefur verið einsleitt og fámennt og bakgrunnur aldraðra

því á margan hátt líkur. Í fjölmenningarlegri samfélögum er bakgrunnur skjólstæðinga

mjög ólíkur og ókunnuglegur, og virðist starfsfólk síður hafa þörf fyrir sagnfræðilega

þekkingu undir slíkum kringumstæðum (Bornat og Chamberlayne, 1999).

Þrátt fyrir að mikið sé til af fræðiskrifum á sviði minningavinnu fjalla fáir

höfundar um nauðsyn sagn- og þjóðfræðiþekkingar starfsfólks sem hana stundar.

Sömuleiðis á fræðsluefni sem þetta sér ekki beint fordæmi. Dæmi um sagnfræðilegt efni,

ætlað til að örva upprifjun minninga er breski „Recall“ pakkinn frá 1980 (Bender og fél.,

1999; Bornat, 1998). Það var efni frá fyrri tíma í East End í London. Einnig finnast dæmi

þar sem einfaldur annáll yfir helstu viðburði bandarískrar sögu, svokölluð „tímalína“,

sem er notaður til að örva upprifjun (Burnside, 1995; Gibson, 2004).

4

Í þessu verkefni er lagt mat á fræðsluefni sem var samið með það fyrir augum

að auka þekkingu starfsfólks í minningavinnu á fortíð aldraðra Íslendinga. Þessar

upplýsingar verða eftirleiðis nefndar hjálpartæki. Hjálpartækið er fræðsla sem tekin var

saman um sögu og lífshætti tímabilsins frá 1925-1955, en það var skilgreint sem bernsku-

og æskuár Íslendinga sem nú eru aldraðir. Rannsakandi skrifaði efnið, en Sigrún

Kristjánsdóttir, þjóðfræðingur við Þjóðháttadeild Þjóðminjasafn Íslands, las yfir og færði

efnistök til betri vegar. Tekið skal fram að í minningavinnu er áherslan á þýðingu

minninganna fyrir þátttakendur fremur en sögulegt sannleiksgildi þeirra, það síðara er

viðfangsefni munnlegrar sögu (Meacham, 1995). Því á ekki að nota þetta hjálpartæki til

að leiðrétta minningar eða að fá fram sögulega „sannari“ minningar, heldur til að

starfsfólk þekki betur bakgrunninn og geti jafnframt notað þá þekkingu til að hvetja

umræður.

Markmið þessarrar rannsóknar var að laga þetta hjálpartæki sem best að þörfum

þeirra sem það er ætlað. Settar voru fram eftirfarandi þrjár rannsóknarspurningar sem lutu

að notkun hjálpartækisins í minningavinnu:

1. Hvert er notagildi hjálpartækis sem inniheldur sagnfræðilegar upplýsingar í

minningavinnu, og hvernig má bæta það?

2. Hvaða máli skiptir staðreyndaþekking í minningavinnu? Hver „á“

minningarnar sem koma fram?

3. Hvað einkennir minningavinnu með öldruðum Íslendingum og hvað álítur

starfsfólkið sem sinnir henni að sé gildi og tilgangur starfsins?

Aðferðin sem var valin til að svara þessum rannsóknarspurningum var eigindleg

og fólst í umræðum í rýnihópum. Þátttakendur í þeim hafa allir sinnt minningavinnu með

öldruðum Íslendingum, og þekkja því manna best hvað getur gagnast í þeirri vinnu.

Þátttakendur eru skilgreindir sem sérfræðingar á þessu sviði auk þess að vera fulltrúar

fyrir þann markhóp sem fræðsluefnið er ætlað.

5

Fræðilegt yfirlit

Saga og þróun minningavinnu

Minningavinna með öldruðum kom fyrst fram innan sálfræði og geðmeðferðar. Á því

sviði höfðu fræðimenn lítið skoðað öldrun eða aldraða fyrr en Erik Erikson setti fram

kenningar sínar um þroskaferil mannsins árið 1950. Hann taldi þroska persónuleikans

halda áfram alla ævi, lýsti 8 þroskastigum og skilgreindi verkefni fyrir hvert þeirra.

Verkefni ellinnar taldi hann vera að ná sjálfsheilleika og sátt við lífið eða verða

örvæntingu að bráð (Ego integrity vs. despair), þ.e. nokkurs konar uppgjör við lok farins

vegar og þegar dauðinn nálgast (Erikson, 1977). Eftir framlag Erikson fór að fjölga

rannsóknum á sviði öldrunar.

Sögu þess að farið var að nota upprifjun minninga skipulega með

skjólstæðingum má rekja aftur til byrjunar sjöunda áratugarins. Þá var afstaða þeirra sem

sinntu öldrunarþjónustu í Bandaríkjunum og Bretlandi, einkum innan geðsviðs, á þá lund,

að þetta væri ekki æskilegt atferli, og þótti það miður hve aldraðir skjólstæðingar sóttu í

að rifja upp atburði úr lífi sínu og segja frá þeim. Bandarískur félagsráðgjafi, Rose

Dobrof, segir svo frá þessum tíma: „Ég var þá ungur félagsráðgjafi og vann á elliheimili.

Ég man vel að geðlæknarnir og reyndara starfsfólk vöruðu okkur við tilhneigingu gamla

fólksins til að rifja upp æskuárin í Austur-Evrópu, komuna til Ellis Island eða æskuárin í

Lower East Side í New York. Í besta falli var litið svo á að það væri skiljanlegt, þó ekki

væri það heilsusamlegt, að gamla fólkið væri upptekið af öðru og skemmtilegra

æviskeiði, skiljanlegt vegna þess að þetta gamla fólk lifði í skugga dauðans. Í versta falli

var litið á það „að lifa í fortíðinni“ sem sjúklegt – afturhvarf til bernskuástands sem er

háð öðrum, afneitun á því að þetta væri liðin tíð og afneitun á raunveruleikanum hér og

nú, eða hreinlega vottur um vitræna skerðingu.... Það var jafnvel staðhæft að

fortíðarminningar gætu valdið eða aukið á þunglyndi hjá íbúunum, og við áttum, Guð

fyrirgefi okkur, að leiða hina öldruðu frá slíku yfir í virkni á borð við bingó og

handavinnu“ (Dobrof, 1984, bls. xvii).

Þetta viðhorf breyttist með skjótum hætti þegar bandaríski geðlæknirinn Robert

Butler skrifaði grein í tímaritið Psychiatry árið 1963 um að upprifjun minninga gæti haft

6

jákvæða geðræna þýðingu fyrir aldraða. Gefum Rose Dobrof aftur orðið: „Það er ekki oft

sem ein grein hefur svo mikilvægar og snöggar afleiðingar... Með djúpstæðum hætti

frelsuðu skrif Butlers bæði gamla fólkið og hjúkrunarfræðingana, læknana og

félagsráðgjafana; gamla fólkið fékk frelsi til að minnast, sakna, íhuga fortíðina og reyna

að skilja hana. Og við fengum frelsi til að hlusta og sýna minningum fólks þá virðingu

sem þær verðskulduðu í stað þess að gera lítið úr þeim og beina fólki í bingó í staðinn“

(Dobrof, 1984, bls.xviii).

Bornat (1998) segir frásögn Rose Dobrof dæmigerða fyrir frásagnir starfsfólks

á þessum tíma: fólki fannst eins og flóðbylgja færi af stað. Það dróst þó töluvert að farið

væri af stað með skipulega minningavinnu: fyrsta kastið beindist athyglin að því að kanna

upprifjun endurminninga eins og hún kemur fyrir án ytri afskipta, og hugmyndir Butler

um æviyfirlitið (1963). Hann gerði ráð fyrir að æviyfirlit væri eitthvað sem flestir eða

allir aldraðir tækjust á hendur við nálægð dauðans. Hann dró þessa ályktun af

tilhneigingu aldraðra skjólstæðinga sinna til að tala um fortíðina. Hann gekk út frá

kenningu Erikson og taldi að æviyfirlit gæti leitt til „ego integrity“ eða heilleika sjálfsins

og sátta við líf sitt – eða til örvæntingar og dýpkandi þunglyndis og jafnvel sjálfsvígs hins

aldraða. Butler taldi að ferlið væri oft að verulegu leyti ómeðvitað og setti fram tilgátur

um hvaða þættir væru líklegir til að leiða til farsællar útkomu og hvað gæti stuðlað að

örvæntingu og þunglyndi. Um 1970 hóf hann ásamt félagsráðgjafa að nafni Myrna Lewis

að aðstoða skjólstæðinga við æviyfirlit í geðmeðferðarhópum (Butler, 1974). -

Minningavinna sem skipulegt inngrip var hafin.

Minningavinna er þýðing á reminiscence sem þýðir raunar upprifjun minninga.

Hér er hugtakið notað yfir upprifjun minninga sem skipulegs inngrips með skjólstæðingi,

einum eða fleiri. Atferlið hefur verið skilgreint sem „ferlið að kalla fram fjarlæga fortíð,

hljóðlega eða upphátt, einn eða með öðrum, með sjálfsprottnum eða skipulegum hætti“

(Burnside og Haight, 1994, bls.55). Þetta tekur augljóslega einnig til upprifjunar

endurminninga án þess að inngrip komi til. Skilgreining Bernie Arigho (2006) hjá Age

Exchange í London vísar til minningavinnu sem inngrips: „Að örva, hvetja og virða

minningar fólks í félagslegu og skapandi starfi“.

Minningameðferð er minningavinna notuð sem meðferðarinngrip, t.d. gegn

þunglyndi eða öðrum geðrænum þáttum. Nursing Interventions Classifications telja

7

minningameðferð með hjúkrunarinngripum og skilgreina hana svo: „Að nota upprifjun

atburða, tilfinninga og hugsana til að stuðla að vellíðan, lífsgæðum eða aðlögun að

kringumstæðum skjólstæðings“ (McCloskey og Bulechek, 2000, bls. 554). Það skal tekið

fram að þó að hér sé minningameðferð flokkuð sem sérstakt inngrip, annað en almenn

minningavinna, þýðir það ekki að sú síðarnefnda hafi ekkert meðferðargildi. Hins vegar

er tilgangur almennrar minningavinnu ekki fyrst og fremst meðferð í þeim skilningi að ná

fram breytingu á einhverjum einkennum: ef árangurinn er bara ánægjuleg samvera þá

getur það verið nóg. Minningameðferð hefur að markmiði að hafa áhrif á einhverjar

breytur, venjulega fyrirfram skilgreindar.

Butler (1963) lýsir æviyfirliti sem huglægu ferli sem á sér eðlilega stað og

einkennist af að fyrri reynsla leitar á hugann, einkum er þar um að ræða óleystar flækjur

úr fortíðinni. Á sama tíma er hægt að endurskoða þessa fyrri reynslu og árekstra og ná

lausn og sátt. Burnside og Haight (1994) einfalda þetta og skilgreina æviyfirlit sem ferli

þar sem lífshlaupið frá upphafi er skoðað og metið með það fyrir augum að ná sátt við líf

sitt.

Í minningameðferð er ýmist notað skipulegt æviyfirlit, eða almenn

minningarvinna. Barbara Haight og Irene Burnside (1992), bandarískir

hjúkrunarfræðingar og frumkvöðlar í minningavinnu, hafa fjallað um muninn á þessum

tvenns konar inngripum. Almenn minningavinna er inngrip í minningameðferð sem felur

ekki í sér endurmat, er ekki eins skipulegt og æviyfirlit og þarf ekki að taka til allrar

ævinnar, og áherslan er yfirleitt fremur á ánægjulegar endurminningar en erfiða reynslu.

Algeng skilgreining er að í henni felist upprifjun löngu gleymdra atburða og

minnisstæðrar reynslu (Burnside og Haight, 1993), og síðan er tekið sérstaklega fram að

ekki sé um æviyfirlit að ræða (Bohlmeijer, Smit og Cuijpers, 2003; Burnside og Haight,

1992, 1994; Davis, 2004; Helga Jónsdóttir, Guðrún Jónsdóttir, Edda Steingrímsdóttir og

Bjarney Tryggvadóttir, 1999; Kasl-Godley og Gatz, 2000; Moss, Polignano, White,

Minichiello og Sunderland, 2002; Puentes, 2004; Stevens-Ratchford, 1993; Stinson og

Kirk, 2006; Trueman og Parker, 2006; Wadensten og Hägglund, 2006).

Það varð fljótt vinsælt í Bandaríkjunum að rifja upp minningar með öldruðum

skjólstæðingum og m.a. sýndu hjúkrunarfræðingar því mikinn áhuga (Burnside, 1973;

Hala, 1975). Fyrst var inngripið oftast nefnt æviyfirlit, en oft þróaðist starfið meira

8

almennt, enda studdu rannsóknir ekki þá kenningu Butlers að aldraðir tækjust almennt á

hendur æviyfirlit, eða að það hefði afgerandi áhrif á hvort ellin yrði farsæl (Wink og

Schiff, 2002). Æviyfirlit er þó enn mikið notað og nú síðast hafa verið gerðar

athyglisverðar tilraunir með að nota saman æviyfirlit og hugræna atferlismeðferð

(Cappeliez, 2002; Kunz, 2002; Puentes, 2004).

Í Bretlandi fór minningavinna sem skipulegt inngrip heldur síðar af stað en í

Bandaríkjunum, eða um 1980. Hún tengdist snemma „Recall“ verkefninu. Það var tilraun

til að búa til efni, sjónrænt og hljóðrænt, sem gæti endurspeglað líf aldraðra eins og það

hafði verið, og var í þessu verkefni horft á líf fólks í East End í London. Útkoman varð

sex þátta sería af efni á snældum og slæðum – margmiðlun þess tíma (Bender og fél.,

1999; Bornat, 1998). Efnið sló í gegn og minningahópar sem notuðu Recall pakkann

blómstruðu um allt Bretland. Ekki voru allir jafn hrifnir af þessu starfi í Bretlandi. Árið

1987 birtu tveir sálfræðingar, Sue Thornton og Janet Brotchie, úttekt á rannsóknum á

minningavinnu og áhrifum hennar á geðrænan hag skjólstæðinga. Bentu þær í fyrsta lagi

á að rannsóknum væri mjög ábótavant, bæði hvað snerti inntak, aðferðir og árangur Í

öðru lagi töldu þær að þær rannsóknir, sem gerðar höfðu verið, bentu ekki til að

minningavinna væri árangursríkt meðferðarinngrip. Thornton og Brotchie réðu til að nota

fremur þau geðmeðferðarinngrip, sem áður voru þekkt og rannsóknir sýndu fram á betri

árangur af, og sögðu, fremur háðslega, að menn gætu svosem stundað minningavinnu

með öldruðum skjólstæðingum sínum ef þeir endilega vildu, í besta falli gæti það verið

ánægjuleg virkni (Thornton og Brotchie, 1987).

Líklegt er að þessi úttekt, ásamt vinsældum „Recall“ pakkans, hafi haft nokkur

áhrif á það að þrátt fyrir að minningavinna hafi blómstrað og náð miklum vinsældum í

Bretlandi hefur hún síður verið notuð þar sem meðferðarinngrip. Áhuginn hefur beinst

inn á brautir sem tengjast almennri virkni með öldruðum, listsköpun og ekki síst

munnlegri sögu. Breskir fræðimenn hafa gagnrýnt meðferðarhugmyndina tengda

minningavinnu á þeirri forsendu að hún beri keim af læknisfræðilegu líkani (medical

model) þar sem horft er á einstaklinginn sem vandamál sem þarf að laga. Þeir vilja í þess

stað leggja áherslu á félagsleg samskipti – sem geta leitt af sér aukin lífsgæði og betri

líðan en eru samt ekki kölluð „meðferð“ (Bender og fél., 1999).

9

Í Bandaríkjunum hefur minningavinna hins vegar alla tíð verið mikið notuð í

meðferðarskyni. Hér verður ekki farið út í mögulegar skýringar á þessum mun – e.t.v.

ræður miklu hvaða fræðimenn urðu áberandi á sviðinu. Hitt er ljóst að í Bandaríkjunum

hélt minningavinnan áfram að vera sterkt tengd uppruna sínum í sálfræði og geðmeðferð

meðan hún þróaðist í Bretlandi meira yfir á almennt húmaniskt svið með sterk tengsl við

sagnfræði, listsköpun og félagsstarf. Töluverð skörun er að sjálfsögðu milli þessarra

tveggja meginstrauma og fræðimenn þeirra hafa með sér alþjóðlegt samstarf

(International Institute for Reminiscence and Life Review, 2008).

Í Skandinavíu virðist minningavinna hafa þróast mest samkvæmt breskri

fyrirmynd. Danmörk er leiðandi á þessu sviði og helsti frumkvöðull minningavinnu þar í

landi, Ove Dahl, er sjálfur sagnfræðingur sem leiddist út í starf með öldruðum fyrir

tilviljun og þróaði það starf síðan áfram í nánum tengslum við Age Exchange í Bretlandi

(Dahl, 1998). Líkt og Bretarnir hefur hann ásamt fleirum komið upp minningamiðstöð

með tilheyrandi safni þar sem áherslan er á tímabilið 1930-1950. Tengsl starfsins við

hjúkrunarheimili og dagvistir hafa frá upphafi verið sterk og má nefna verkefni þar sem

starfi hjúkrunarheimilis var breytt gagngert með aðferðum lífssögunálgunar og

minningavinnu (Kjer og Swane, 2003), en lífssögunálgun felst í að nota lífssögu (life

story) skjólstæðings skipulega tengt umönnun hans eða þjónustu við hann til að gera hana

persónumiðaðri. Lífssaga vísar bæði til huglægrar lífssögu skjólstæðings hvort sem hann

tjáir hana eða ekki (Clarke, 2000; Clarke, Hanson og Ross, 2003; Coleman, 1999;

Hansebo og Kihlgren, 2000) og hins vegar til þess inngrips að búa til lífssögu í formi

bókar, möppu, veggspjalds eða jafnvel myndbands eða hljómdisks (Guse, Ingles,

Chicoine, Leche, Stadnyk og Whitbread, 2000; Plastow, 2006; Reichman, Leonard,

Mintz, Kaizer og Lisner-Kerbel, 2004).

Minningavinnu á Íslandi verða gerð nánari skil í sérstökum kafla, en eins og hún

er stunduð í dag eru bresk og skandinavísk áhrif ráðandi. Þó er til ein rannsókn á

minningameðferð gerð af íslenskum hjúkrunarfræðingum (Helga Jónsdóttir og fél.,

1999), þar sem könnuð voru áhrif minningavinnu á þunglyndi, vellíðan og sjálfsmat hjá

12 öldruðum einstaklingum með langt genginn lungnasjúkdóm. Niðurstöður voru metnar

með tölfræðikvörðum, en einnig var gerð eigindlega rannsókn með hálfstöðluðum

viðtölum og athugun á hjúkrunarskráningu á tímabilinu. Ekki tókst að sýna fram á

10

tölfræðilega marktækan árangur, en eigindlega rannsóknin benti til mikillar ánægju hjá

konunum með inngripið og mat á hjúkrunarmarkmiðum sýndi fram á minni félagslega

einangrun. Einnig var minningavinna notuð ásamt fleiri inngripum í geðmeðferð aldraðra

á hjúkrunarheimili (Sæmundur Haraldsson, 2001). Minningavinnan var aðallega notuð í

upphafi meðferðar til að stuðla að tengslum og trausti í hópnum. Aðalinngripin voru

huglæg atferlismeðferð og svokölluð fókuseruð þemagrúppa (goal-focused therapy).

Þunglyndi þátttakenda minnkaði úr miðlungsalvarlegu í vægt.

Í fræðiskrifum má finna dæmi um minningavinnu í ýmsum tilgangi víða um

heim, en þar sem leit hefur að mestu takmarkast við enskt og skandínavískt málsvæði er

hér ekki sett fram fullnægjandi yfirlit. Þó má geta þess að á þýska málsvæðinu er víða

notað hjúkrunarlíkan með öldruðum með heilabilun kennt við Erwin Böhm sem sver sig í

þessa ætt þótt hugtakið reminiscence sé ekki notað og engin tengsl virðast vera milli

fræðimanna á málsviðunum. Líkan Böhm heitir Psychobiographische Pflegemodell eða

sál-lífssögu umönnunarlíkan og starfar fjöldi hjúkrunarheimila í Austurríki, Þýskalandi,

Luxembourg og Sviss eftir því. Það byggir á notkun lífssögu og minninga skjólstæðinga

(Böhm, 2001; Europäisches Netzwerk für Psychobiographisces Pflegeforschung, 2006).

Kenningagrunnur minningavinnu.

Eftir að Erikson hafði fjallað fræðilega um ellina um 1950 kom kippur í

öldrunarrannsóknir, og í kjölfarið komu „stóru“ öldrunarkenningarnar (grand theories),

en helstar þeirra voru virknikenningin, hlédrægnikenningin og samfellukenningin eldri.

Virknikenningin (Activity Theory) er kennd við Havighurst og Albrecht, fyrst

sett fram árið 1953. Samkvæmt henni var talið að það stuðlaði að „farsælli öldrun“

(successful aging) að viðhalda sem mestu af fyrri virkni . Áhrif þessarrar kenningar má

t.d. sjá í þeirri stefnu að aldraðir geti dvalið sem lengst á eigin heimili og í baráttu fyrir

því að fólk sé ekki skyldað til að hætta að vinna við tiltekinn aldur (Burbank, 1986; Jón

Björnsson, 1993).

Hlédrægnikenningin (Disengagement Theory) þeirra Cumming og Henry kom

fram um 1960. Þessi kenning gengur út á, öfugt við virknikenninguna, að með hækkandi

aldri sé eðlilegt og farsælt að hinn aldraði dragi sig í vaxandi mæli í hlé frá hinum

11

stritandi og stríðandi umheimi, og að það leiði einnig til að umheimurinn fjarlægist hann.

Þessi kenning er í samræmi við elliheimilastefnuna, fremur lágan eftirlaunaaldur o.fl.

skyld fyrirbæri, sem áttu að auðvelda öldruðum að „njóta áhyggjulauss ævikvölds“

(Burbank, 1986; Jón Björnsson, 1993).

Samfellukenningin eldri var sett fram í kjölfar þess, að rannsóknir og gagnrýni

fræðimanna þótti sýna fram á að fyrri kenningar voru of einfaldar til að lýsa öllum

öldruðum: þeir reyndust alls ekki vera allir eins og þar með ekki það sama henta öllum. Í

þessarri eldri gerð samfellukenningar er ný breyta tekin inn í, þ.e. persónuleiki. Höfundar

(Havighurst o.fl.) telja að persónuleiki manna haldist nokkuð stöðugur í öldrunarferlinu,

og hafi m.a. áhrif á hvort öldruðum henti betur mikil virkni eða að halda sér meira til hlés

(Burbank, 1986).

Á síðari árum hafa komið fram nýjar stórar öldrunarkenningar, helstar eru

samfellukenningin síðari og gerotranscendence kenningin. Samfellukenningin síðari

(Continuity Theory of Normal Aging) var sett fram af Robert Atchley 1989. Hún gerir

ráð fyrir að þegar fullorðnir og aldraðir einstaklingar þurfa að aðlagast breytingum, m.a.

þeim sem ellinni fylgja muni þeir grípa til fyrri reynslu og bjargráða. Þeir reyna þannig að

viðhalda ákveðnu samhengi eða samfellu í lífi sínu. Atchley skiptir þessarri samfellu í

innri samfellu og ytri samfellu (internal/external continuity).

Gerotranscendence kenning Lars Tornstam kom fram seint á níunda áratug.

Hann sækir að vissu leyti gegn virknikenningunni sem óneitanlega hefur haft mest áhrif í

öldrunarþjónustu seinni ára. Hann „dustar rykið“ af hlédrægnikenningunni sem hafði

fallið í algera ónáð og verið talin merki um öldrunarfordóma (ageism). Tornstam gerir ráð

fyrir að með aldrinum breytist grunnhugmyndir fólks smátt og smátt sem loks leiði til

breytinga á sjónarmiði þess – frá efnishyggju yfir í andlegan þroska, sem yfirleitt leiði til

meiri lífsánægju. Það getur jafnframt haft í för með sér að einstaklingurinn leiti meira inn

á við og sækist eftir öðrum gildum en t.d. virknikenningin gerir ráð fyrir (Thorsen, 1998;

Tornstam, 2003; Wadensten, 2005).

Í þessarri umfjöllun um öldrunarkenningar má loks geta þess að bent hefur verið

á að e.t.v. sé ómögulegt að alhæfa í einni stórri kenningu um aldraða þar sem þeir séu

margbreytilegur hópur, jafnvel margbreytilegastur allra aldurshópa vegna langrar og

12

margvíslegrar reynslu sinnar (Jón Björnsson, 1993; Thorsen, 1998). Að öðru leyti verður

ekki rakin hér umfjöllun um eða gagnrýni á þessar kenningar.

Hugmyndir Erikson, sem fyrr eru nefndar, eru enn algengasti kenningagrunnur

minningavinnu, einkum þar sem hún er notuð í meðferðarskyni. Þannig var af 25

rannsóknargreinum frá tímabilinu 1975 til 2006, sem skoðaðar voru, aðeins ein sem

byggði á annarri kenningu, þ.e. kenningu Lars Tornstam um „gerotranscendence“

(Wadensten og Hägglund, 2006) og ein sem bæði studdist við kenningar Erikson og

Butlers og kenningu Tornstam (Stinson og Kirk, 2006). Puentes (2002, 2004) byggir

hugmyndir sínar um almenna minningavinnu (simple reminiscence) að nokkru á

kenningum Hildegard Peplau um kvíðasvörun og tengslamyndun. Í fræðilegu yfirliti Lin,

Dai og Hwang (2003) er sagt að sumir fræðimenn tengi sig við hlédrægnikenningu

Cumming og Henry, en ekki nefnd nein dæmi um það. Loks hefur samfellukenning

Robert Atchley verið talin heppilegur kenningagrunnur fyrir minningavinnu (Parker,

1995), en ekki er rannsakanda kunnugt um neinar rannsóknir sem hafa byggt á þeirri

kenningu. Þó telja Lin og fél. (2003) að almenn minningavinna byggi á

samfellukenningunni, en æviyfirlit á kenningum Eriksons.

Geta má þess að minningavinna eins og hún birtist á Bretlandi og í Skandinavíu

einkennist síður af rannsóknum og fræðiskrifum og þarf því annarra aðferða við til að átta

sig á þeim kenningagrunni sem stuðst er við. Meðal kenninga sem tvímælalaust hafa haft

mikil áhrif er kenning Tom Kitwood um persónumiðaða umönnun og þá einkum í

sambandi við starf með fólki með heilabilun. Bornat (1998) lýsir þróun minningavinnu í

Bretlandi að nokkru leyti sem samfélagshreyfingu (social movement) og má e.t.v. tengja

hugmyndafræði hennar aftur til hugmyndaumrótsins sem kennt er við ´68 kynslóðina.

Sænska hjúkrunarheimilið Ersta diakoni byggir minningavinnu sína á kristinni siðfræði

og húmanisma ásamt kenningum Naomi Feil um validation, en það hugtak má e.t.v. þýða

sem réttmæting, en aðferðir réttmætingar fela í sér að unnið er með skjólstæðingum með

heilabilun á tilfinningasviði og tilfinningar þeirra viðurkenndar. (Feil, 1994; Isacs og

Wallskär, 2004; Westius og Petersen, 2006).

Í þessu verkefni er stuðst við kenningar Tom Kitwood um persónumiðaða

umönnun (person-centred care)1. Hugtakið vísar til þess að umönnun sjúkra aldraðra hafi

1 Hugtök Kitwood eru þýdd af Svövu Aradóttur, 2007.

13

að leiðarljósi að varðveita persónuheild (personhood) þeirra. Kitwood skilgreinir

persónuheild sem „sú staða sem manneskjunni er úthlutað eða sú virðing sem henni er

sýnd af öðrum á grundvelli félagslegra tengsla og tilvistar“ (Kitwood, 2007, bls. 28).

Persónuheild er því eitthvað sem einstaklingur öðlast ekki af sjálfum sér heldur í

félagslegu samhengi, og sömuleiðis er hægt með félagslegum aðgerðum að styrkja eða

veikja persónuheild einstaklingsins.

Eins og sagt var í inngangi kom kenning Kitwood um persónumiðaða umönnun

fyrst fram í sambandi við fólk með heilabilun og skrif Kitwood og fylgismanna hans

beinast að þeim hópi. Það er hins vegar ljóst að kenningarnar eiga við um alla sem eru í

hættu á að persónuheild þeirra tapist eða skerðist. Sú hætta er fyrir hendi hjá mörgum

langveikum, ekki síst langveikum öldruðum vegna æskudýrkunar og öldrunarfordóma

samfélagsins, sem því miður eru ekki síst fyrir hendi í vestrænu heilbrigðiskerfi

(Kitwood, 1997; Westius og Petersen, 2006).

Kenningin um persónumiðaða umönnun er húmanísk kenning. Hún á rætur í

kristinni siðfræði, hugmyndinni um manneskjuna í líki guðs (Kitwood, 1997) og siðfræði

Kants. Kant taldi að manneskjan hefði ómetanlegt gildi í sjálfu sér vegna mennsku sinnar,

öfugt við hluti sem hafa verðgildi, notagildi eða skiptagildi. Því mætti aldrei koma fram

við neina manneskju, sjálfan sig eða aðra, sem tæki til að ná einhverju markmiði, heldur

sem markmið í sjálfu sér (Kitwood, 1997; McCormack, 2004; Rachels, 1997; Vilhjálmur

Árnason, 2003).

Ef gengið er út frá hugmyndum Kants um mannlegt gildi verður næsta spurning

óhjákvæmilega hvað það er sem gerir manninn einstakan. Hvað er mennska? Hvernig

skilgreinir maður hvað þarf til að verðskulda að komið sé fram við mann samkvæmt

siðalögmáli Kants? Kant sjálfur talar um gildi mannsins vegna þess að hann hafi

skynsemi, frelsi, sjálfræði og dómgreind til að meta afleiðingar eigin athafna (Rachels,

1997; Vilhjálmur Árnason, 2003).

Augljóslega vaknar þá spurning um hvort manneskjur sem t.d. þjást af langt

genginni heilabilun hafi þessa eiginleika. Talsmenn persónumiðaðrar umönnunar telja að

svo sé og benda á máli sínu til stuðnings að skilgreiningar nútímans meti greind og

einstaklingsfrelsi óeðlilega hátt, fremur en tilfinningar, innsæi og hæfni til samskipta.

Fremur ætti að skilgreina persónuheild út frá tilfinningagreind og félagshæfni, en þar eru

14

einstaklingar með heilabilun oft sterkir – stundum sterkari en þeir sem annast þá

(Kitwood, 1997). Ekki hefur heldur verið sýnt fram á að einstaklingar sem hafa skerðingu

vegna heilabilunar eða annarra langvinnra sjúkdóma tapi siðferðiskennd þeirri sem hefur

fylgt þeim alla ævi eða hæfileikanum til að velja og hafna. Að vísu eru þeir oft ófærir um

sakir fötlunar sinnar að bregðast við og framkvæma samkvæmt þeim óskum, en það þarf

ekki að þýða að slíkar óskir séu ekki lengur fyrir hendi (McCormack, 2004; Frankfurt,

1989).

Samkvæmt skilgreiningu Kitwood (1997) á persónuheild verður hún m.a. til og

viðhelst fyrir tilverknað umhverfis og félagssamskipta. Það þýðir fyrir umönnunaraðila

langveikra að þeir þurfa sérstaklega að skoða sjálfa sig, hegðun sína og framkomu. Slíkt

mætti e.t.v. telja sjálfsagt, en það er vel þekkt tilhneiging þegar í hlut á fólk með

langvinna og versnandi sjúkdóma að umönnunaraðilar grípa til ýmissa varna vegna

þeirrar ógnunar sem þetta er fyrir þá sjálfa (Kitwood, 1997). Algengasta vörnin er að setja

upp mynd af Þeim / Okkur. Annars vegar eru skjólstæðingarnir (Þeir): gamlir, lamaðir,

heilabilaðir, ruglaðir, ósjálfbjarga... og hins vegar Við sem önnumst þá: í

grundvallaratriðum í ágætu lagi (Kitwood, 1997). Af þessarri afstöðu og

samskiptamynstri leiðir afmennskun (depersonalizing) þar sem skjólstæðingurinn er

séður sem minna virði en annað fólk. Kitwood (1997) kallar eftir „Ég – þú“ samskiptum

fremur en „Ég – það“ samskiptum, en um þessi tvenns konar samskipti fjallar

heimspekingurinn Martin Buber (1969) í bók sinni I and Thou.

Kitwood (1997) telur að í stað þess að einblína á lífeðlisfræði heilans þegar

fjallað er um fólk með heilabilun þurfi að horfa á samspil margra þátta. Einn þáttur er að

sjálfsögðu hinn lífeðlisfræðilegi heilaskaði. Persónuleiki og fyrri reynsla sjúklingsins

skiptir líka máli og hefur bæði áhrif á birtingu sjúkdómsins og viðbrögð sjúklingsins við

honum. Annar þáttur er áhrif umhverfisins eða það sem Kitwood kallar félagssálfræði

(social psychology). Það er þessi þáttur sem hugmyndafræði persónulegrar umönnunar

vill breyta og fylgismenn hennar telja að með því megi hafa nokkur áhrif á gang

sjúkdóms á borð við heilabilun og – sem eru aðaláhrifin – veruleg áhrif á líðan fólks sem

hefur slíkan sjúkdóm og þeirra sem tengjast þeim (Kitwood og Bredin, 1992a, 1992b;

Kitwood, 1997; Mc Cormack, 2003, 2004; Svava Aradóttir, 2003; vanWeert, Jansen,

vanDulmen, Spreeuwenberg, Bensing og Ribbe, 2006) .

15

Kitwood álítur að allir þessir þættir verki hver á annan og að á milli þeirra sé

stöðugt samspil (dialectic). Hann skilgreinir og lýsir tvenns konar umönnunarumhverfi,

annars vegar sem einkennist af illkynja félagssálfræði (malignant social psychology) og

hins vegar sem einkennist af jákvæðri persónumiðaðri vinnu (positive person work)

(Kitwood, 1997; vanWeert og fél., 2006).

Kitwood nefnir alls 17 þætti sem hann skilgreinir sem illkynja félagssálfræði og

telur að stuðli að skerðingu persónuheildar skjólstæðinga. Helstir þeirra eru: svik og

blekkingar – starfsfólk notfærir sér vitræna skerðingu til að ná fram æskilegri hegðun; að

gera lítið úr skjólstæðingi með ýmsum hætti svo sem að koma fram við hann eins og

barn, hlæja að honum og gera fyrir hann hluti sem hann gæti gert sjálfur; valdbeiting af

ýmsu tagi og má þar með telja óhóflega lyfjanotkun þótt Kitwood nefni það ekki

sérstaklega og loks er stimplun sem felst í að líta fyrst og fremst á skjólstæðinginn sem

heilabilaðan fremur en persónu og að sjá hann sem framandi fyrirbæri sem önnur lögmál

gilda um en fólk almennt. Þessu síðasta fylgir líka útilokun: reynt er að losna sem mest

við skjólstæðing, hann er hvattur til að leggja sig, horfa á sjónvarp eða annað sem

mögulega hentar starfsfólkinu fremur en honum.

Hugtakið illkynja félagssálfræði vísar ekki til illsku starfsfólks og

hugmyndafræði persónumiðaðrar umönnunar gengur ekki út á að finna sökudólga meðal

starfsfólks sem annast aldrað fólk og fólk með heilabilun. Illkynja félagssálfræði þrífst

þrátt fyrir góðan vilja starfsfólks og meginástæður hennar eru fáfræði, ótti og brenglað

gildismat. Fáfræði í þeim skilningi að vita ekki um styrkleikaþætti skjólstæðinga heldur

bara um veikleikaþætti, sbr. algenga sýn á heilabilun sem sjúkdóm sem ekkert sé hægt að

gera við og ræni fólk óhjákvæmilega manngildi og persónuleika; ótti við eigin öldrun,

hrörnun og dauða og brenglað gildismat vestræns samfélags (Kitwood, 1997).

Kitwood dregur einnig fram 10 þætti sem stuðla að varðveislu persónuheildar,

dæmi um jákvæða persónumiðaða vinnu. Helstir þeirra eru að persónan er þekkt með

nafni og komið fram við hana sem hana sjálfa í orðum og tilfinningasamskiptum; að það

á sér stað samvinna og samningar um það sem á að gera fremur en valdbeiting; að

skjólstæðingur fær aðstoð við að nýta færni sína til athafna; tilfinningar og tjáning þeirra

eru leyfðar og mætt með réttmætingu (validation) og loks er hvatt til snertingar, gleði og

leiks í samveru.

16

Kenningar Tom Kitwood um persónumiðaða umönnun eru engan veginn

ókunnuglegar né einstæðar fyrir hjúkrunarfræðinga. Þvert á móti falla þær vel að

hugmyndum hjúkrunar um heildræna hjúkrun, um einstaklingshæft skipulag hjúkrunar,

um fjölskylduhjúkrun og um meðferðarsamband hjúkrunarfræðings og sjúklings

(Henderson, 1970; Kirkevold, 1992; Kristín Björnsdóttir, 2005).

Margir hjúkrunarfræðingar hafa hrifist af hugmyndum Kitwood og reynt að

þróa þær áfram. Helsta gagnrýni þeirra lýtur að því að þótt hugsjónin sé falleg sé hún

erfið í framkvæmd. Kitwood sjálfur var vel meðvitaður um þetta, og setur hvarvetna fram

mjög praktískar hugmyndir um framkvæmd. Hann hvetur til frumlegra og óhefðbundinna

lausna svo sem að virkja sjálfboðaliða og aðstandendur o.fl. Hann bendir einnig á

mikilvægi hugmyndafræði og gildismats til að leiðbeina um starf: margt verður

auðveldara og einfaldara þegar öllum er ljóst hvert stefnt er og unnið á sameiginlegum

hugmyndagrunni (Kitwood, 1997).

Það er ljóst að hugmyndafræði persónumiðaðrar umönnunar getur rekist á

kröfur umhverfisins um hraða, rútínu og sparnað. Einnig þarf að hafa í huga að

hjúkrunarfræðingar vinna með öðrum stéttum, þeir „eiga“ ekki sjúklinginn, og þeir þurfa

að deila tíma sínum með mörgum sjúklingum. Það er líka mikilvægt að það séu

raunverulega óskir sjúklingsins sem ráða ferð – og það er ekki víst að sjúklingurinn óski

alltaf eftir jafn mikilli innrás í einkalíf sitt eins og getur falist í persónumiðaðri hjúkrun.

Hann gæti þvert á móti viljað öllu ópersónulegri rútínu og að starfsfólkið ráði ferðinni.

Hafa þarf í huga að samband hjúkrunarfræðings og sjúklings er aldrei jafnréttissamband

hve mjög sem menn kynnu að óska þess. Skynsamleg lausn getur verið að reyna að vinna

eins persónumiðað og unnt er að teknu tilliti til ofangreindra aðstæðna (McCormack,

2004; Price, 2006).

Talsvert hefur verið reynt að þróa aðferðir til að mæla árangur í persónumiðaðri

umönnun. Kitwood og Bredin (1995b) þróuðu mælitækið Dementia Care Mapping. Metin

er líðan skjólstæðinga og skráð atvik sem eru skilgreind sem annað hvort illkynja

félagssálfræði eða jákvæð persónuvinna. Í sambandi við árangursmælingar hefur verið

bent á æskilegt er að fá viðurkenningu á að endurhæfing getur falist í að viðhalda

persónuheild og ná aðlögun, en fjárveitingavaldið skilgreinir endurhæfingu oft sem bata

eða að ná fyrri færni (Gladman, Jones, Radford, Walker og Rothera, 2007).

17

Til að umönnun verði persónumiðuð þarf starfsfólk að þekkja einstaklingana

sem það annast, ekki einungis eins og þeir eru á þeirri stundu, heldur líka lífssögu þeirra

og bakgrunn. Því fellur það vel að hugmyndum um persónumiðaða umönnun að veita

starfsfólki auðveldan aðgang að upplýsingum um sögu- og félagslegan bakgrunn

skjólstæðinga sinna. Þannig tengist hjálpartækið sem hér er lagt mat á hugmyndafræði

persónumiðaðrar umönnunar, þar sem því er ætlað að fræða starfsfólk um þennan

bakgrunn. Vissulega getur slík fræðsla einnig komið að gagni í minningarvinnu sem

byggir á öðrum kenningagrunni, svo sem kenningum Erikson og Butler. Val rannsakanda

byggir á mati á því hvað sé nauðsynlegast inn í öldrunarþjónustu á Íslandi, þ.e. að

umönnun verði persónumiðaðri, fremur en einstökum geðmeðferðarinngripum þótt þau

séu bæði góð og gagnleg.

Flokkun minningavinnu.

Margskonar flokkanir hafa komið fram á minningavinnu. Strax í upphafi var mikið

rannsakað hvernig upprifjun minninga ætti sér stað án ytri afskipta og settar fram ótal

hugmyndir um flokkun slíkra minninga. Fljótlega komu fram tveir meginflokkar:

minningar sem höfðu aðlögunargildi (adaptive reminiscence) og þær sem ekki höfðu það

(non-adaptive) (Coleman, 1999; Cully, LaVoie og Gfeller, 2001; Kovach, 1991a;

Puentes, 2002; Wong, 1995). Það er talið hafa aðlögunargildi að rifja upp til að

endurmeta og samhæfa lífsreynslu sína (integrative reminiscence), til að rifja upp fyrri

lausnir vandamála og styrkja þannig sjálfstraust (instrumental reminiscence) og

minningar sem hafa styðjandi áhrif (validating reminiscence). Hins vegar hafa minningar

sem eru neikvæðar, kvartandi og niðurbrjótandi eða þráhyggja um fyrri töp og ósigra

áhrif til þunglyndis og vanlíðunar (Kovach 1991a; Lin, Dai og Hwang, 2003; LoGerfo,

1980; Puentes, 2002; Webster, 2002; Wong, 1995).

Margir höfundar fjalla um minningavinnu til að búa sig undir dauðann. Hér er

dæmi um slíkt, í ljóðformi. Fram kemur að líf höfundar hefir oft verið erfitt, hún yrkir um

sorg, ósigra og örvæntingu, en sáttin felst í hugsuninni um sameiginlegt hlutskipti allra

manna og að lífið haldi áfram á jörðinni þótt hún hverfi þaðan:

Sá dagur mun koma að ég á ekki aftur að vakna,

aldrei framar að gleðjast, þrá eða sakna.

18

Og sorg mín og angist og allt það, sem ég hefi kviðið

í óminnisdvalanum týnist, því nú er það liðið.

Og ósigrar mínir og örvænting hverfa með mér.

En áfram um jörðina skínandi dagsljóminn fer

af blessaðri sólinni. Aðrir til annríkis vakna

unnast og gleðjast, missa, þjást og sakna.

Og töp mín og glöp til gleymskunnar hverfa fljótt.

Svo gjöfult er lífið og voldug hin eilífa nótt.

(Jakobína Sigurðardóttir, 1988).

Bender og fél. (1999) beina flokkun sinni eingöngu að stýrðri minningavinnu,

þ.e. sem er unnin með skjólstæðingum í einhvers konar tilgangi. Flokkunin vísar til

tilgangs og er viðamikil, 20 flokkar. Hana hefur rannsakandi (SHÞ) einfaldað niður í 4

flokka:

1. Minningameðferð í þeim tilgangi að bæta andlega líðan. oft í formi

geðmeðferðar. Hér er um sérstakt geðrænt inngrip að ræða, sem getur farið fram í

hópvinnu eða einstaklingsviðtölum. Áhersla getur verið á mat á lífshlaupi og úrvinnslu úr

óleystum vandamálum. Venjulega er skilgreint nákvæmlega hvaða þætti á að hafa áhrif á

og einhvers konar mælitæki notað til að meta árangur.

2. Minningavinna sem virkni með öldruðum. Þetta er lang-algengasta formið og

fer oft fram í hópum í mjög margvíslegri mynd. Höfuðtilgangurinn er að rjúfa einangrun

og óvirkt ástand sem oft fylgir hrörnun, langvinnum veikindum og stofnanavist og

jafnframt að varðveita persónuheild skjólstæðinga. Oft getur verið erfitt að greina á milli

þess hvort um er að ræða minningavinnu sem virkni eða meðferð, þar sem virknin getur

haft mikið meðferðargildi. En flokkunin ræðst af megintilgangi starfsins fremur en

mögulegum árangri.

19

3. Minningavinna sem hugmyndafræði og verkfæri við umönnun aldraðra –

lífssögunálgun. Þetta er kannske sá tilgangur minningavinnu sem skírskotar hvað mest til

hjúkrunarfræðinga, þar sem tilgangurinn er beinlínis að vernda persónuheild aldraðra og

hjúkrunarþurfi skjólstæðinga.

4. Minningavinna sem varðveisla menningararfsins. Hér er höfuðtilgangurinn

öflun upplýsinga, en jákvæð áhrif fyrir hinn aldraða eru hliðarafurð. Þetta síðasta má

skilgreina sem munnlega sögu. Áherslan í starfinu er oft fremur á upplýsingarnar en líðan

og lífsgæði skjólstæðingsins. Það þarf þó ekki að vera svo, og eins og reynt verður að

sýna fram á með þessu verkefni getur þekking á sögu verið mikilvæg fyrir

hjúkrunarfræðinga í samhengi við ástundun minningavinnu með öldruðum (Sigrún Huld

Þorgrímsdóttir, 2005).

Finna má dæmi um flesta þessa flokka á Íslandi. Þó varla sé hægt að segja að

minningavinna sé stunduð hér sem hluti af tiltekinni hugmyndafræði umönnunar er það

mat rannsakanda að minningavinna nýtist best til að bæta hag og líðan aldraðra

langveikra með því að vera nátengd umönnun, helst framkvæmd af því fólki sem annast

hana daglega. Eins og nú er hér á Íslandi er víðast um að ræða virkni sem er framkvæmd

utan legudeilda. Slíkt starf er vissulega mikils vert, en því fylgir ekki sá kostur að

starfsfólk í hjúkrun og umönnun myndi persónuleg tengsl við skjólstæðinga sína og fái

innsýn í líf þeirra eins og það var áður en þeir urðu gamlir, veikir og hjúkrunarþurfi. Því

nýtist þetta starf ekki sem skyldi til að varðveita persónuheild hins aldraða sem getur

verið í hættu eins og rakið var að framan. Þess ber þó að geta að áhugi á því að nota

lífssögu og minningar í tengslum við umönnun fer mjög vaxandi um þessar mundir, og

hefur það umhverfi breyst verulega meðan á þessarri rannsókn stóð. Dæmi um slíkt er

fjölgun sérstakra minningaherbergja á öldrunarstofnunum, algengara verður að aflað sé

lífssöguupplýsinga um skjólstæðinga, og mikil aðsókn hefur verið að námskeiðum í

minningavinnu sem rannsakandi hefur gengist fyrir ásamt Ingibjörgu Pétursdóttur

iðjuþjálfa.

Rannsóknir á minningavinnu.

Rannsóknir á minningavinnu hafa verið stundaðar frá upphafi. Þær má flokka með

ýmsum hætti. Hér eru þær flokkaðar í:

20

1. Kenningar og fræðileg greining (Scholarly research). Undir þennan flokk

fellur kenningasmíð eins og tímamótagrein Robert Butler (1963) um æviyfirlit og

þýðingu minningavinnu fyrir aldraða. Einnig falla hér undir tilraunir til að flokka

minningavinnu s.s. Kovach (1991a), LoGerfo (1980), Wong (1995) o.fl. Gerð ýmissa

líkana fyrir minningavinnu (Soltys og Coats, 1995; Puentes, 2002) og hugtakagreining

(Burnside og Haight, 1992) tilheyra þessum flokki.

2. Rannsóknir sem beinast að þýðingu hinna ýmsu tegunda minninga fyrir

einstaklinginn. Framan af voru mest áberandi í þessum flokki rannsóknir á því hvort

aldraðir gerðu yfirleitt æviyfirlit og hvaða áhrif það hefði á aldraðan einstakling.

Rannsóknir á því leiddu ekki í ljós að æviyfirlit væri almennt eins og Butler taldi, þ.e.

eitthvað sem flestir aldraðir tækjust á hendur, né heldur að það hefði tengsl við nálægð

dauðans (Kovach, 1990; Wink og Schiff, 2002). Talsvert er um rannsóknir á hverjir séu

líklegir til að rifja mikið upp, og var ríkjandi kenning að þeir sem hefðu átt erfitt líf

myndu gera meira að upprifjun en þeir sem væru ánægðir með líf sitt. Niðurstöður

rannsókna um þetta eru margar og misjafnar, en þær leiddu m.a. í ljós að aldraðir höfðu

mun meiri tilhneigingu til að rifja upp ánægjulegar minningar en talið hafði verið

(Kovach, 1990). Nýlegar rannsóknir á sjálfsævisögulegu minni (autobiographical

memory) hafa staðfest þetta (Birren og Schroots, 2006). Rannsóknir hafa heldur ekki sýnt

fram á að aldraðir séu líklegri til að rifja upp minningar en t.d. ungir eða miðaldra

(Thornton og Brotchie, 1987).

Einnig var aðlögunargildi hinna ýmsu tegunda minninga rannsakað. Cully og

fél. (2001) athuguðu hvort tilteknar tegundir minninga hefðu fylgni við geðræna vanlíðan

svo sem kvíða og þunglyndi. Í ljós kom að jákvæð fylgni var milli bitra og neikvæðra

minninga og geðrænnar vanlíðunar. Webster (1993) rannsakaði tengsl persónuleikaþátta

og tegunda minninga og fann tengsl t.d. milli biturra minninga og taugaveiklaðs

persónuleika annars vegar og lausnamiðaðra minninga og opins persónuleika hins vegar

(Cully og fél., 2001).

3. Eigindlegar rannsóknir beinast að textatúlkun og innihaldi upprifjana. Einnig

er innihald skoðað út frá hvernig einstaklingurinn hefur þróast og hvert samspilið er.

Skoðað er hverja merkingu aldraðir leggja í líf sitt og einnig er skoðað hvernig aldraðir

vinna úr breytingum (Kovach, 1991b; Hendrix og Haight, 2002). Einnig eru til

21

eigindlegar rannsóknir sem beinast að áhrifum minningavinnu og lífssögunálgun á

starfsfólk (Hansebo og Kihlgren, 2000).

4. Rannsóknir á áhrifum minningavinnu á ýmsar breytur (íhlutunarrannsóknir)

eru líklega stærsti flokkur rannsókna á sviðinu. Flestar þeirra eru megindlegar og mæla

tilteknar breytur fyrir og eftir inngrip. Sömuleiðis beinast þær yfirleitt að skjólstæðingum,

en einstaka rannsókn beinist að áhrifum minningavinnu á starfsfólk (Puentes, 2000;

Shellman, 2007).

Í íhlutunarrannsóknum sem beinast að skjólstæðingunum sjálfum er algengast

að reynt sé að hafa áhrif á eftirtalda þætti: þunglyndi, sjálfsmat, sjálfsmynd,

sjálfsheilleika (ego integrity), lífsánægju, sálræna vellíðan, tilfinningalegt jafnvægi,

bjargráð og færni í athöfnum daglegs lífs (Arean, Perri, Nezu, Schein, Christoper og

Joseph, 1993; Bohlmeijer og fél., 2003; Cook, 1997; Davis, 2004; McDougall, Blixen og

Suen, 1997; Haight, 1992; Helga Jónsdóttir og fél., 1999; Hsieh og Wang, 2003; Jones,

2003; Klausner, Clarkin, Spielman, Pupo, Abrams og Alexopoulos, 1998; Lai, Chi og

Kayser-Jones, 2004; Lin og fél., 2003; Moore, 1992; Plastow, 2006; Puentes, 2004;

Stevens- Ratchford, 1993; Thornton og Brotchie, 1987; Wang, 2005; Wang, Hsu og

Cheng., 2005). Einnig eru dæmi um að rannsökuð séu áhrif á vitræna getu (Kasl-Godley

og Gatz, 2000; Lin og fél. 2003), tjáningu fólks með heilabilun (Moss og fél., 2002),

styrk eða sjálfstæði (power) (Bramlett og Gueldner, 1993), aðlögun að öldrun og eigin

dauða (Lappe, 1987) og sjálfsgöfgun (transcendence) (Stinson og Kirk, 2006; Wadensten

og Hägglund, 2006).

Algengt einkenni á þessum íhlutunarrannsóknum er að aðferðum er ábótavant.

Nokkuð er til af slembuðum stjórnuðum tilraunum (randomized controlled trials eða

RCT), en algengast er að skipt sé í hópa út frá því sem þægilegast er, og telja má líklegt

að meirihluti hinna megindlegu rannsókna flokkist sem hálf-tilraunir, en þær einkennast

af því að þær uppfylla ekki öll skilyrði tilrauna og algengt er að ekki sé slembað í hópa

(Polit og Beck, 2004). Meirihluti rannsókna hefur fleiri en einn hóp. Oftast er

rannsóknarhópur og svo samanburðarhópur sem fær annaðhvort enga meðferð eða

einhverja aðra hópvirkni. Áberandi hve inngripið er ólíkt milli hinna ýmsu tilrauna

(Bohlmeijer og fél, 2003; Hsieh og Wang, 2003; Thornton og Brotchie, 1987), og er það

kannske helsti vandinn. Því hafa margir fræðimenn reynt að þróa nákvæmari og

22

einsleitari aðferðir við minningameðferð, svo hægt sé að endurtaka rannsóknir eða bera

þær saman (Bohlmeijer og fél., 2003; Hsieh og Wang, 2003; Lin og fél., 2003; Thornton

og Brotchie, 1987). Það virðist þó veruleg hætta á að tilraunir til að fastbinda inngripið

virki heftandi og geldandi á þetta eðlilega og mannlega atferli þar sem einmitt hin óvænta

þróun er oft mest virði.

Loks eru til rannsóknir þar sem bornar eru saman meðferðaríhlutanir eins og

lausnamiðuð meðferð við minningameðferð (Arean og fél, 1993).

Út frá þessum rannsóknum og fleiri skrifum má leggja nokkuð mat á gildi

minningavinnu og árangri hennar sem inngrips. Eins og fyrr var sagt eru margar

rannsóknir til og spanna orðið yfir ein 30 ár. Niðurstöður eru talsvert misjafnar og í

mörgum tilvikum óákveðnar sem skýrist að nokkru af fyrrgreindum aðferðafræðilegum

vandamálum. Raunar er ekki sjaldgæft að illa gangi að sýna fram á gagnsemi sál-

félagslegra inngripa með hefðbundnum rannsóknaraðferðum. – Hér verður gerð grein

fyrir niðurstöðum nokkurra fræðilegra yfirlita og eins tölfræðilegs yfirlits (meta-analýsu).

Nokkur skörun er á milli, þannig að höfundar eru að meta sömu rannsóknir, en alls eru þó

athugaðar 43 rannsóknir.

Thornton og Brotchie (1987): 5 rannsóknir þar sem minningameðferð var beitt

til að bæta hegðun, geðslag (mood), sjálfsmat, hæfileika til að tileinka sér nýja kunnáttu,

tjáskipti og lífsánægju og til að draga úr þunglyndi. Einungis komu fram marktæk áhrif á

þunglyndi, en í mörgum tilvikum hafði sjálf þátttakan í hópmeðferð jákvæð áhrif, án

tillits til þess hvað gert var.

Kasl-Godley og Gatz (2000): 3 rannsóknir á áhrifum minningameðferðar á

aldraða með heilabilun. Athuguð voru áhrif á þunglyndi, vitræna getu og tjáskipti.

Jákvæð áhrif komu í ljós á allar þessar breytur, þó síst á vitræna getu. Aukaafurð var

bættur skilningur og samskipti starfsfólks við skjólstæðinga.

Lin og fél. (2003) skoðuðu 10 rannsóknir á áhrifum minningameðferðar á

þunglyndi o.fl. geðrænar breytur. Helmingur rannsókna sýndi marktækan árangur

minningameðferðar fram yfir samanburðarhópa.

Hsieh og Wang (2003) skoðuðu áhrif minningameðferðar á þunglyndi aldraðra

í 9 slembuðum stjórnuðum rannsóknum. Fimm af þeim leiddu í ljós marktæk áhrif á

23

þunglyndi miðað við samanburðarhóp. Vísbendingar komu fram um meiri áhrif

inngripsins á alvarlegt þunglyndi en væg einkenni.

Bohlmeijer og félagar (2003) unnu meta-analýsu á áhrifum minningameðferðar

á þunglyndi aldraðra, en í meta-analýsu eru samanlagðar niðurstöður metnar með

tölfræðilegum aðferðum. Til skoðunar voru 20 megindlegar rannsóknir, en af þeim voru

aðeins 4 flokkaðar sem hágæðarannsóknir. Niðurstöður greiningar þeirra benda til að

minningameðferð, bæði sem æviyfirlit og almenn minningavinna, sé áhrifaríkt inngrip

gegn þunglyndi hjá öldruðum. Höfundar telja áhrifsstærð (þ.e. hve mikill bati varð) vera

sambærilega við áhrif viðurkenndrar meðferðrar á borð við lyfjameðferð og hugræna

atferlismeðferð. Hjá þeim kom einnig fram að áhrifin virtust sterkust á alvarlegt

þunglyndi, sem höfundar telja lofa góðu.

Í yfirliti Hendrix og Haight frá 2002 er nálgunin önnur og ekki alltaf gerð

nákvæm grein fyrir árangri. Þær greina frá 13 íhlutunarrannsóknum og telja árangur

góðan í flestum eða öllum. Margar breytur voru til skoðunar, en þunglyndi algengast. Þær

skýra einnig frá fjölda eigindlegra rannsókna sem flestar eru frá síðustu 10 árum. Þær

beinast yfirleitt ekki að beinum árangri minningavinnu.

Það er ástæða til að túlka þessar niðurstöður með allri varfærni hvað snertir

beint meðferðargildi minningavinnu. Það virðist þó óumdeilanlegt að minningavinna

hefur jákvæð áhrif á geðræna líðan – hitt má deila um hvort réttlætanlegt sé að velja

minningavinnu fremur en önnur úrræði þar sem meiri gagnreynd þekking liggur fyrir um

árangur, s.s. hugræn atferlismeðferð. Benda má á nýlegar tilraunir með að nota samhæft

inngrip minningavinnu og hugrænnar atferlismeðferðar sem virðist gefa góð fyrirheit.

Þannig greinir Puentes (2004) frá tilraun með 7 einstaklinga sem greindir voru með

geðræn vandamál tengd aðlögunarvanda og var beitt hópmeðferð með blandaðri aðferð

hugrænnar atferlismeðferðar og æviyfirlits með góðum árangri. Cappeliez (2002) beitti

minningavinnu og hugrænni atferlismeðferð við 16 aldraða einstaklinga með þunglyndi.

Allir fengu verulegan bata, mælt á GDS kvarða (Geriatric Depression Scale). Þess má

geta til gamans að svipuð tilraun var gerð árið 1944 af sálfræðingi sem vann í anda

sálgreiningar með öldruðum skjólstæðingi. Hann lét hann rifja upp bernskuminningar,

greindi vitræn viðhorf og notaði niðurstöðurnar með skjólstæðingnum til að fá hann til að

24

breyta óæskilegum viðhorfum. Þetta er minningavinna ásamt hugrænni atferlismeðferð í

hnotskurn! (Hamilton, 1992).

Það má telja óhætt að álykta að ástæða sé til að kanna og prófa áfram

minningavinnu sem meðferðarinngrip. Inngripið hefur þann kost að vera einfalt og

auðvelt í notkun, og auk þess má telja ótvíræðan kost að viðtalsmeðferð með öldruðum

einstaklingi hafi að talsverðu leyti útgangspunkt í lífshlaupi hans og fyrri reynslu en horfi

ekki eingöngu á augnablikið sem er. Enn einn kostur minningameðferðar er að margir eru

fúsari að taka þátt í henni en hefðbundinni geðmeðferð þar sem hún hefur síður á sér

„geð“ stimpil.

Loks hefur mikið verið skrifað um gildi minningavinnu sem ekki er niðurstöður

beinna rannsókna. Frá upphafi hefur verið talsvert um frásagnir af reynslu af

minningavinnu og áhrifum sem starfsmenn töldu sig sjá á skjólstæðinga sína (anecdotal

evidence). Þær frásagnir bera vott um mjög ánægjulega reynslu og að starfsmönnum

fannst þeir hafa eitthvað í höndunum sem gæti haft áhrif til hins betra (Copenhaver, 1995;

Hala, 1975; Harrand og Bollstetter, 2000). Einnig benda eigindlegar rannsóknir á

upplifunum þátttakenda til meiri ánægju og jákvæðs árangurs af inngripinu en

megindlegar mælingar sýna (Helga Jónsdóttir og fél., 1999).

Þá eru ótalin skrif frá Bretlandi og Skandinavíu um fjöldamörg verkefni í

minningavinnu. Hér er ekki um að ræða hefðbundnar rannsóknarskýrslur, heldur

frásagnir af verkefnum svo sem lífssögunálgun á hjúkrunarheimili (Kjer og Swane,

2003); safn af reynslusögum aldraðra íbúa í tilteknu hverfi í London (Savill, 2002);

notkun tónlistar til að örva minningar með fólki með heilabilun (McMorland, 1998);

notkun minningavinnu til að sinna andlegum þörfum íbúa á sænsku hjúkrunarheimili

(Westius og Petersen, 2006) og svo mætti lengi telja. Úr þessum skýrslum má lesa mikla

ánægju og ákafa til að halda áfram að nýta þessa nálgun öldruðum skjólstæðingum í hag.

Eins og fram kom í flokkun þeirra Bender og fél. (1999) hefur minningavinna

einnig þýðingu vegna áhrifa hennar á starfsfólk. Starfsfólkið breytir afstöðu sinni til

einstaklinganna sem það annast, og iðulega breytir það starfsháttum sínum varanlega.

Minningavinna getur því haft veruleg áhrif í þá átt að auka starfsánægju í

öldrunarþjónustu (Bender og fél., 1999; Kazl-Godley og Gatz, 2000; Kjer og Swane,

2003).

25

Í skrifum um minningavinnu er mjög sjaldgæft að finna athugasemdir um

neikvæð áhrif hennar. Í upphafi gætti að sjálfsögðu tortryggni þar sem upprifjun

minninga hafði verið álitin skaðleg og Butler sjálfur taldi mögulegt að æviyfirlit gæti

stuðlað að auknu þunglyndi og vanlíðan (Butler, 1963). Thornton og Brotchie (1987)

óskuðu eftir meiri rannsóknum á mögulegum neikvæðum áhrifum æviyfirlits og

minningavinnu, og Coleman (1999) talar um að úrvinnsla úr erfiðum minningum geti

verið erfið og að faglegan stuðning þurfi til að hún hafi jákvæð áhrif á einstaklinginn.

Bornat og Chamberlayne (1999) hafa bent á hættuna á að aldraður einstaklingur sé

staðsettur einungis í fortíðinn, en fái ekki að vera til hér og nú, og einnig að búin sé til

glansmynd af lífinu „í gamla daga“, sem fremur fullnægi fortíðarþrá starfsfólks en

raunveruleika hins aldraða.

Það er full ástæða til að minna á það að ekki vilja allir aldraðir rifja upp

persónulegar minningar, allra síst í hóp, eða deila lífssögu sinni með öðrum (Kjer og

Swane, 2003; Clarke og fél., 2003). Það er afar mikilvægt að öll þátttaka í starfi af

þessum toga sé sjálfviljug og ekki undir neins konar pressu.

Sérstök ástæða er til að benda á hætturnar sem felast í því að starfsfólk í

öldrunarþjónustu er oftast valdameiri aðili gagnvart hinum háða þjónustuþurfi

skjólstæðing. Það leggur starfsfólki ríka skyldu á hendur um að meðhöndla minningar og

lífssögu skjólstæðinga af virðingu, forðast að búa til úr þeim eigin sögu og túlkanir og að

virða þagnarskyldu (Bornat og Chamberlayne 1999; Meacham, 1995).

Þýðing minningavinnu fyrir hjúkrun.

Það hefur áður verið greint frá því hve starfsfólk í öldrunarþjónustu, þar á meðal

hjúkrunarfræðingar, tóku því fagnandi að vera fyrir tilstilli greinar Butler (1963) leyft að

taka þátt í upprifjun minninga með skjólstæðingum sínum (Dobrof, 1984).

Minningavinna, fyrst í formi æviyfirlits og skyldrar meðferðar, varð þegar í stað vinsæl

meðal bandarískra hjúkrunarfræðinga. Hjúkrunarfræðingarnir Irene Burnside og Barbara

Haight hafa frá því á áttunda áratug síðustu aldar verið frumkvöðlar í minningavinnu í

Bandaríkjunum, og til er frásögn bandarísks hjúkrunarfræðings frá 1975 sem notaði

minningavinnu í starfi sínu á elliheimili fyrir gamla hermenn; hún hafði kynnst aðferðinni

á námskeiði hjá Burnside (Hala, 1975).

26

Hamilton (1992) bendir á að þar sem félagsfræðingar hafi rannsakað tilgang,

tilurð og tegundir minninga hafi hjúkrunarfræðingar einbeitt sér að því hvaða áhrif

minningavinna með skjólstæðingum gæti haft. Að sjálfsögðu gildir þessi athugasemd

einnig um annað starfsfólk tengt umönnun aldraðra, en hjúkrunarfræðingar eru mikilvæg

og oft leiðandi starfsstétt.

Yfirgnæfandi meirihluti rannsókna á minningavinnu í meðferðarskyni er gerður

af eða með þátttöku hjúkrunarfræðinga. Flestir þeirra eru bandarískir, enda varð aldrei

eins mikill áhugi á minningameðferð í Bretlandi eins og fyrr er sagt.

Bandarískir fræðimenn í hjúkrun skilgreindu minningameðferð sem

hjúkrunarmeðferð, og er hún meðtalin í Nursing Interventions Classifications

(McCloskey og Bulechek, 2000). Þar er fyrst og fremst stuðst við skrif Haight og

Burnside um inngripið, bæði hvað varðar lýsingu (Haight og Burnside, 1992) og

skilgreiningu (Burnside og Haight, 1992, 1994).

Bandarískar kennslubækur í öldrunarhjúkrun innihalda yfirleitt texta um

minningavinnu. Strax árið 1973 er inngripinu lýst í kennslubók í sálfélagslegri hjúkrun

aldraðra sem ritstýrt var af Irene Burnside (Blackman, 1980). Í kennslubók frá 1996 er

einungis talað um æviyfirlit og stuðst við texta Haight og Burnside (1992) um það og er

tilgangurinn að stuðla að sálfélagslegri velferð (Staab og Hodges, 1996). Nýrri

kennslubók inniheldur hins vegar glæsilegan kafla um lífssögunálgun þar sem

minningavinna af ýmsu tagi er notuð til að hjálpa öldruðum til skilnings á eigin lífi, til að

bæta sjálfsmat og sjálfsskilning svo nokkuð sé nefnt. Einnig er bent á að inngripið megi

nota með einstaklingum með vitræna skerðingu (Ebersole, Hess, Touhy og Jett, 2005).

Framlag hjúkrunarfræðinga er ekki eins áberandi í bresku og skandinavísku

minningavinnunni sem eins og áður er getið hefur þróast frá meðferðarsjónarmiðinu og

yfir á félagslegt svið. Það ætti þó að vera ákaflega áhugavert fyrir hjúkrunarfræðinga, en

eftir skrifum að dæma hafa starfsstéttir eins og iðjuþjálfar og félagsráðgjafar verið fremur

leiðandi í þróun minningavinnu í þessum löndum. Svipað hefur gerst á Íslandi eins og

nánar verður lýst. Það er jákvætt að sem flestar starfsstéttir komi að minningavinnu sem

er í eðli sínu þverfagleg og sammannleg, en einnig hníga að því mikilvæg rök að

minningavinna í margháttuðu formi sé þýðingarmikið verkfæri í hjúkrun og þá einkum í

27

öldrunarhjúkrun. Minningavinnu má raunar nota með öllum aldurshópum, en hér er

einungis fjallað um öldrunarhjúkrun.

Til að meta mikilvægi minningavinnu í hjúkrun er hér stuðst við flokkun

minningavinnu í 4 flokka eftir megintilgangi (Sigrún Huld Þorgrímsdóttir 2005).

1. Minningavinna í meðferðarskyni. Eins og fjallað var um í kaflanum um gildi

minningameðferðar hafa rannsóknir sýnt að meðferðin hefur jákvæð áhrif á marga þætti í

geðrænni líðan skjólstæðinganna. Inngripið er enn ungt og á eftir að þróa það og rannsaka

betur. Þetta inngrip er sérstaklega heppilegt fyrir hjúkrunarfræðinga til að nota með

skjólstæðingum sínum, en talið er nauðsynlegt að hafa sérþjálfun á sviði geðmeðferðar.

Þó má geta þess að Butler (1974) telur að jafnvel ófaglært fólk geti aðstoðað við

æviyfirlit með því að þjálfa sig í að hlusta á aldraða tala um og meta líf sitt.

Jones og Beck-Little (2002) benda á að í leiðbeiningum American Nurses

Association (1994, 1995) til geð- og öldrunarhjúkrunarfræðinga sé minningameðferð

talin til hjúkrunarmeðferðar. Þær telja hjúkrunarfræðinga í sérlega góðri aðstöðu til að

beita sálfélagslegum inngripum til að bæta lífsgæði aldraðra.

2. Minningavinna sem virkni með öldruðum. Hér er um margháttaða starfsemi

að ræða. Tilgangurinn er ekki skilgreindur sem meðferð, en að sjálfsögðu er inngripinu

ætlað að hafa jákvæð áhrif á líðan þátttakenda, bæði líðan aldraðra skjólstæðinga og

einnig á starfsfólkið sem tekur þátt, hvaða starfsstétt sem það tilheyrir. Áherslan er á

samskipti fremur en að starfsmaður sé sérfræðingur sem meðhöndlar skjólstæðing.

Tilgangur getur verið: að skapa tengsl, að stuðla að tilfinningalegri og félagslegri örvun,

að skemmta sér, að styrkja sjálfsmynd, að gefa öldruðum tækifæri til að vera veitendur

fremur en þiggjendur, að auka skilning starfsfólks á manneskjunni bak við sjúklinginn og

að styrkja persónuheild skjólstæðings svo nokkuð sé nefnt. En það er mikilvægt að

tilgangur starfsins sé skýr og að hann byggist á þarfagreiningu skjólstæðinga (Bender og

fél., 1999). Framangreindir þættir geta vissulega haft meðferðargildi, en munurinn felst í

að það er ekki yfirlýstur tilgangur starfseminnar. Í minningavinnu sem virkni eru ekki

skilgreind eða mæld einkenni sem á að lagfæra með virkninni eins og í minningavinnu í

meðferðarskyni.

Það þarf ekki neina sérstaka fagmenntun til að annast minningavinnu sem

virkni og uppbyggilega dægradvöl, það þarf bara að hafa gaman af að rifja upp minningar

28

og áhuga á að hlusta á minningar aldraðra og að hafa reynslu af að vinna með öldruðum.

Sé um hóp að ræða er reynsla af hópastarfi afar æskileg, en ekki algert skilyrði (Butler,

1974, Harrand og Bollstetter, 2000; Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, 2005). Þannig er það

ekkert skilyrði að t.d. hjúkrunarfræðingar annist minningavinnu af þessu tagi. Það er þó

ljóst að tilgangur með starfseminni á borð við þann sem talinn er að framan er í samræmi

við ýmis markmið sálfélagslegrar öldrunarhjúkrunar. Rétt er einnig að benda á athuganir

Bornat og Chamberlayne (1999) sem sýna að margt starfsfólk í minningavinnu skortir

nauðsynlega þekkingu, þjálfun og handleiðslu sem getur leitt til að starfið verði

ómarkvisst og í versta falli geti átt sér stað ófullnægjandi eða meiðandi samskipti fyrir

aldraða skjólstæðinga. Ætla má að aukin fagmenntun dragi úr hættu á slíku.

3. Minningavinna sem lífssögunálgun. Það er kannske á þessu sviði sem mesta

þýðing minningavinnu fyrir öldrunarhjúkrun liggur: sem verkfæri til að gera hjúkrunina

meira persónumiðaða. Það gerist ekki ef hjúkrunarfræðingar taka ekki þátt í

minningavinnu. Flestir hjúkrunarfræðingar þekkja og hafa notað í starfi að ræða við

skjólstæðing um líf hans til að kynnast honum, brjóta ísinn eða bara halda uppi spjalli.

Þetta er auðvelt að gera meðan verið er að sinna ýmsum líkamlegum hjúkrunaraðgerðum.

Það er eitt af því sem er notað og þróað áfram þegar minningavinna er hluti af

lífssögunálgun. Önnur aðferð er minningahópar, gjarnan margs konar hópar til að svara

mismunandi þörfum skjólstæðinga. Í þriðja lagi er hægt að nota minninganálgunina í

daglegri samveru á „dauðum“ tímum, sem í stofnanatilverunni eru margir (Isacs og

Wallskär 2004; Kitwood,, 1997; Kjer og Swane, 2003). – Í gegnum þessar aðferðir

skapast skilningur á bakgrunni skjólstæðinga, óskum þeirra og þörfum, sem getur haft

áhrif á líkamlega hjúkrun og umönnun og gert hana markvissari og betri.

Til að taka upp þessar aðferðir þarf að endurskoða hugmyndafræði og

forgangsröðun. Allt starfsfólk þarf að fá þjálfun og kennslu í hugmyndafræðinni og

aðferðunum sem beitt er (Bender og fél., 1999; Isacs og Wallskär, 2004; Kitwood, 1997;

Kjer og Swane, 2003; Westius og Petersen, 2006). Enn sem komið er er lítil reynsla

komin á starf af þessu tagi, en sú reynsla bendir til að starfsánægja og þroski í starfi

aukist, sem ætti að leiða til minni starfsmannaskipta og færri veikindadaga. Þessar

aðferðir krefjast þess að starfsfólk þekki til lífshlaups skjólstæðings – að því marki sem

29

hann sjálfur leyfir – og þá ekki síður að starfsfólk þekki til sögulegs og félagslegs

bakgrunns skjólstæðinga sinna.

Það er vandséð hverjir eiga að skipuleggja og þróa aðferðir af þessu tagi aðrir en

hj�