Miskolci Egyetem

Egészségügyi Kar

Egészségügyi Gondozás és Prevenció alapszak

Védőnő szakirány

Veleszületett szívbetegek otthoni ellátása és követése

Konzulens: Készítette:Prof. Dr. Barkai László Arnóczki Anetttanszékvezető, egyetemi tanár Egészségügyi gondozás és

prevencióIV. évfolyam

2010.

1

Tartalomjegyzék

Tartalomjegyzék ..................................................................................................................... 2

1. Bevezetés ............................................................................................................................ 3

1.1 Témaválasztás indoklása .............................................................................................. 3 1.2 Célkitűzések ................................................................................................................. 4 1.3 Hipotézisek ................................................................................................................... 4

2. Szakirodalmi áttekintés ...................................................................................................... 5

2.1 Szív fejlődése .............................................................................................................. 5 2.2 Etiológia ...................................................................................................................... 5 2.3 Veleszületett szívbetegségek csoportosítása ............................................................... 7 2.4 Fogalmak ...................................................................................................................... 8 2.4 Congenitalis vitiumokhoz társuló klinikai állapotok ................................................. 10 2.5 A veleszületett szívbetegségek patofiziológiája és patomorfológiája ....................... 12 2.6 A szívsebészeti beavatkozások funkcionális eredményei ......................................... 15

3. Anyag és módszer ............................................................................................................ 17

4. Eredmények bemutatása ................................................................................................... 18

4.1 A vizsgált veleszületett szívbetegségben szenvedő csecsemők születési súlya ........ 18 4.2 Gesztációs idő a veleszületett szívbeteg gyermekek esetében ................................... 19 4.3 A congenitális szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek családi anamnézise .......................................................................................................................................... 20 4.4 A betegség diagnosztizálásának ideje ........................................................................ 22 4.5 Veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek táplálása .................................. 23 A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása .................................................. 24 4.7 A védőnő speciális gondozási szempontjai veleszületett szívbeteg gyermekek esetében ........................................................................................................................... 26

5. Összegzés ........................................................................................................................ 31

............................................................................................................................................ 31

6. Irodalomjegyzék ............................................................................................................... 34

2

1. Bevezetés

1.1 Témaválasztás indoklása

A védőnői gondozás kiemelt feladata a családlátogatások során végzett otthoni

gondozás, ami egészséges újszülött esetében is nagyon komplex feladat. Emellett az

összetett feladat mellett plusz felkészülést, ellátást jelent, ha valamilyen

rendellenességgel jön a világra az újszülött. Dolgozatunkban a veleszületett

szívhibával született csecsemők és újszülöttek gondozását emeltük ki, mivel minden

ezer újszülöttből nyolc szívfejlődési rendellenességgel születik.(KSH, 1991)

A védőnői gondozás team munka része, mely során a védőnő igénytől és helyzettől

függően együttműködik a háziorvossal, illetve jelen esetben a kardiológiai

szakellátás szakembereivel. Ebben a csoportos munkában a védőnőnek jelentős

szerepe van, mivel az egyetlen olyan személy, aki a család otthonába belátást

nyerhet, ezáltal a család bizalmát élvezi. Az édesanya bátran fordul problémáival a

védőnő felé, például ha bármilyen rendellenességet észlel a csecsemő

viselkedésében, egészségi állapotában. Ebben a helyzetben a védőnő szerepe

jelzőrendszer értékű.

A felismerésre kerülő cardio-vasculáris rendellenesség esetében a védőnő feladatai

közé tartozik a további ellátás, az édesanya segítése, valamint felkészítése beteg

csecsemő ellátására. Ezen kívül a beteg gyermek fejlődésének nyomon követése is

kiemelt kötelessége a védőnőnek.

3

1.2 Célkitűzések

A kutatás során célul tűztük ki vizsgálni a veleszületett szívhibával rendelkező

csecsemők és kisdedek testi fejlődésének alakulását, születési súlyának és

gesztációs idejének megismerését. Vizsgálni kívántuk a congenitalis

szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek családi anamnézisét, ezen kívül a

betegség diagnosztizálásának idejét. Kutatni kívántuk továbbá a szívbetegségek

előfordulásának nemi megoszlását a feldolgozott időszakban (2007-től 2010-ig

születettek). Fontos feladatnak tartottuk megismerni az érintett gyermekek

táplálásának módszerét, végül a kutatási mintában szereplő csecsemők és kisdedek

személyre szabott gondozási szempontjait védőnő specifikusan.

1.3 Hipotézisek

Feltételezzük, hogy :

- a vizsgált gyermekek születési súlya alacsonyabb az érett újszülöttekéhez képest;

- a congenitalis szívbeteg gyermekek között több a koraszülött, mint az

egészségesen születettek között;

- a kutatásban részt vett gyermekek többségénél pozitív a családi anamnézis;

- táplálkozásukat tekintve a kutatásban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek

többsége csecsemőkorban anyatejes táplálásban részesült

- a vizsgálatban részt vevő gyermekek veleszületett szívbetegségét többnyire csak a

születést követően diagnosztizálták.

4

2. Szakirodalmi áttekintés

2.1 Szív fejlődése

A szív fejlődése a mesodermából kialakuló két endocardiumcsőből fejlődik. Az

embrió fejlődése során az embrióhenger kialakulásával létrejön az egységes

endocardiumcső, a körülvevő myoepicardialis köpennyel együtt, így kialakul az S

alakú szívcső, aminek 4 szakasza van: 1. Vénás szakasz 2. közös pitvar 3. közös

kamra 4. artériás szakasz

Ezen szívcső tömlővé tágul, majd vénás része az artériás szakasz fölé és mögé

kerül. Az artériás szakaszt a vénás szakaszától kívül a barázda választja el, aminek

megfelelően belül a szívtömlő ürege beszűkül, s az itt lévő endocardium párnákból

alakulnak ki a későbbi pitvar-kamrai szájadékok és billentyűk. A fejlődés későbbi

szakaszában különböző sövények benövése által válnak el egymástól a pitvarok

illetve a kamrák. Ilyenkor még természetes, hogy a sövények nem zárnak

tökéletesen, hiszen az embrionalis vérkeringéshez szükségesek, ahogy a foramen

ovale és a Bottalo-vezeték jelenléte is. (Tarsoly,1999)

2.2 Etiológia

2.2.1 Genetikai öröklődésű betegségek

Genetikai eredetű veleszületett szívfejlődési rendellenességek esetében általában

valamely tünet együttes részjelenségeként észlelhető.

Veleszületett szívrendellenességekhez társuló öröklött szindrómák

Autoszomális receszív öröklődés esetén: Például: Adam – Oliver szindrómához

leggyakrabban társuló szívhibák a bal oldali elzáródások, például coarctatio,

ernyőszerű mitralis billentyű prolapsus, ezen kívül Fallot-tetralógia.

5

Autoszomális receszív öröklődésű tünettegyüttesek mint a Ellis-van Crevald

szindróma vagy Fryns-szindróma esetében a legjellegzetesebb szívhibák a pitvari és

kamrai septumdefektusok. (Katona,2007)

Nem öröklött szívfejlődési rendellenességekhez társuló szindrómák

Például: Down-szindrómánál leggyakrabban szintén pitvari és kamrai

septumdefektusok fordulnak elő.

Edwards- szindrómához ductus arteriosus persistens, artéria pulmonális billentyű

szűkület, kamrai és pitvariseptum defektus társul.

Nemikromoszóma-eltérés (Turner-szindróma) esetében az aorta billentyű szűkülete

mellett coarctatio aortae társul. (Boda,2004)

2.2.2 Környezeti hatások

Genetikai tényezők mellett rizikófaktort jelentenek a magzatot ért teratogén hatások

is.

A túlzott alkoholfogyasztás, a dohányzás, az orális antikoncipiensek magzatra káros

hatását a kamrai sövényhiányok kialakulásában tételezik fel.

2.2.3 Anyai veszélyeztetettség

A terhesség első trimeszterében a különböző vírusinfekciók a legveszélyesebbek.

(Rubeola, influenza fertőzés) A vírus fertőzések még akkor is ártalmasak, ha az

anya tünetei enyhék. A vírusinfekciók következményének elsősorban a jobb szívfél

billentyűatresiáit tartják.

Másik ismert ok az anyai diabetes mellitus, amely a kamrák kiáramlási pályáinak

zavarához vezet. (Lozsádi,1993)

6

2.3 Veleszületett szívbetegségek csoportosítása

Veleszületett szívbetegségek csoportosítása

1. Cyanosissal nem járó veleszületett

szívbetegségek

2.Cyanosissal járó veleszületett

szívbetegségek1.1

Volumenterheléssel

járó kórképek

1.2

Nyomásterheléssel

járó kórképek

2.1 Csökkent tüdő

véráramlással járó

kórképek

2.2 Fokozott

tüdővéráramlással

járó kórképekPitvari

septumdefektus

Pulmonális

stenosis

Tricuspidalis atresia Nagyartériák teljes

transpositiója

Kamrai

septumdefektus

Aortastenosis Pulmonalis atresia Truncus arteriosus

communis

Antrioventricularis

septumdefectus

Coactatio aortae Fallot-tetralogia

Ductus atreriosus

persistens

Részleges tüdővéna

transpositio

Mitarlis

insufficientiaTricuspidalis

insufficientia1. táblázat

7

2.4 Fogalmak

- Pitvari septumdefektus: A pitvari sövényen lévő defektuson keresztül a két pitvar

között összeköttetés van.

- Kamrai septumdefektus: A két szívkamrát elválasztó sövényen lévő defektus.

Leggyakrabban a septum membranosus szakaszán fordul elő. Lehetnek defektusok

a septum izmos részén, valamint közvetlenül az artéria pulmonális és aorta alatt

elhelyezkedő hiányok.

- Atrioventriculáris septumdefectus: a pitvar-kamrai átmenet összetett, súlyos

fejlődési zavara. Részleges és teljes formáját különíthetjük el. Részleges formában

hiányzik a pitvari sövény alsó harmada, a mitralis billentyű elülső vitorláján

hasadék van. Teljes forma esetén közös atrioventricularis szájadékot, pitvari és

kamrai sövényhiányt, kóros atrioventtricularis billentyűt találhatunk.

- Ductus arteriosus persistens: magzati keringés esetén az artéria pulmonális vére a

ductus arteriosuson keresztül az aortába kerül. Megszületést követően a Botallo-

vezeték funkcionálisan hamar záródik. Korra szülötteknél a záródás elmaradása

lényegesen gyakoribb, mint érett újszülöttek esetén. Egyes összetett veleszületett

szívfejlődési rendellenesség esetén a ductus arteriosus nyitva maradása jelentheti az

újszülött életben maradási esélyét.

- Részleges tüdővéna – transpositio: A tüdővénák részleges beszájadzási

rendellenessége esetén a tüdővénák egy része a bal pitvar helyett vagy a nagy

vénákhoz, vagy közvetlenül a jobb pitvarhoz kapcsolódik. Az esetek egy részében a

rendellenességhez secundum vagy sinus venosus típusú pitvari sövényhiány is

társul.

- Mitralis insufficientia: A két hegyű billentyű izolált, veleszületett rendellenessége.

- Tricuspidalis insufficientia: A háromhegyű billentyű elégtelen záródása az

úgynevezett Ebstein-anomáliában fordul elő. Lényege, hogy a tricuspidalis billentyű

septalis és hátsó vitorlája a megszokottól mélyebben a jobb kamra üregében ered.

Így a jobbkamra egy része funkcionálisan a jobb pitvarhoz csatlakozik. A billentyű-

ínhúrok és –szemölcsizmok is kórosak, systoléban regurgitatio jön létre. Gyakran

társul a rendellenességhez pitvari sövény hiány.

8

-Pulmonális stenosis: a betegség az artéria pulmonális billentyűjének szűkülete. A

stenosis mértéke különböző lehet, az enyhe formától a kritikus szűkületig.

- Aortastenosis: a főverőér azon elváltozásait jelenti, mikor a bal kamrai kiáramlás

útjában valamilyen akadály van. Ez lehet az aorta billentyű szintjén, a billentyű

síkja felett és a billentyű síkja alatt.

- Coarctatio aortae: Az aorta szűkülete a főverőéren az aortaívtől a bifurcatióig

bárhol előfordulhat. Az esetek nagy részében az aorta ívre lokalizálódik.

- tricuspidalis atresia: A jobb pitvar és a jobb kamra olyan kapcsolódási zavara,

melynek során a két anatómia képlet között nincs összeköttetés. A tricuspidalis

billentyű helyét átjárhatatlan szövet foglalja el.

- pulmonális atresia: 1. az artéria pulmonális billentyűje atreticus, az

interventricularis septum ép. Az életben maradást a pitvarok közötti összeköttetés,

és a nyitott ductus arteriosus jelenti. 2. Az elváltozás a Fallot-tetralógia extrém

formája. A tüdő verőérbillentyűje atresiás vagy hypoplasiás. A tüdőartériák is

fejletlenek.

- Fallot-tetralógia: Fallot 1888-ban írta le a kórképet, melyben a következő 4

elváltozást találta 1. kamarai sövényhiány 2. az aorta dextropositiója 3. pulmonális

stenosis 4. jobbkamra-hypertrophia.

- nagy artériák teljes transpositioja: A rendellenességben a szívbe vezető vénák és

a pitvarok, valamint az ehhez kapcsolódó kamrák szabályosak. A szívből eredő

nagy artériák azonban rendellenesen kapcsolódnak a kamrákhoz. Az elől fekvő jobb

kamrákból ered az aorta, a hátul fekvő bal kamrából ered az artéria pulmonális. Az

aorta elől, az artéria pulmonális jobb oldalán helyezkedik el.

- truncus arteriosus communis: Az elváltozás olyan veleszületett szívfejlődési

rendellenesség, mely alkalmával a szívet csak egyetlen nagyér hagyja el. A nagyér

mind a jobb, mind a bal kamrából kap vért. Minden esetben kamrai septumdefektus

társul hozzá. E közös érből ered az aorta, az artéria pulmonális és a szív koszorús

erei is. (Boda, 2004)

9

2.4 Congenitalis vitiumokhoz társuló klinikai állapotok

2.4.1„Elárasztott tüdő” –szindróma

Valamennyi nagy bal-jobb shunttel járó vitium közös tünettegyüttese. Csecsemők

eleinte tünetszegények, majd 2-3 hónapos korban fokozatosan alakul ki a cardialis

decompensatio képe. Megjelenik a tachydyspnoe, a perooralis cyanosis, a légúti

betegségekre való fokozott hajlam. Progressiót jeleznek az ismétlődő pneumoniák, a

fejlődésben való elmaradás.

Oka: az újszülött korban fennálló pulmonális resistentia fokozatos csökkenése miatt

egyre jobban érvényesül a balról jobbra irányuló shuntkeringés. Így a jobb szívfélbe

jutó többletvér elárasztja a tüdőt

Kimenetel: nagy shunt esetén már újszülött korban korai deconpensatióhoz vezet,

máskor a pulmonális resistentia kialakulásával a pulmonális hypertonia képébe

megy át. (Velkey, 1994)

2.4.2 Eisenmenger-szindróma (pulmonalis vascularis betegség)

Nagy bal-jobb shunt esetén (kamarai septumdefektus) a kórosan fokozott

tüdőkeringés következtében kialakul a pulmonális artériák kis ágaiban a

megnövekedett resistentiát jelentő érszűkület. Ez eleinte funkcionális, de hamarosan

anatómiai elváltozások is kialakulnak, így a pulmonalis hypertonia irreverzíbilissé

válik. Utolsó stádiuma az úgynevezett Eisenmenger-betegség, amikor a fokozott

pulmonális resistentia miatt a shunt megfordul, jobbról balra irányul, hypoxia,

cyanosis, polycytaemia, polyglobulia alakul ki.

A kezelés, illetve megelőzés lényege, hogy a betegek még a pulmonális vascularis

rezisztencia kialakulása előtt kerüljenek szívműtétre, azaz a fokozott

tüdőkeringéssel járó vitiumokat időben felismerjék. Ilyen esetekben, amennyire

10

indokolt és lehetséges, az artéria pulmonális beszűkítésének lehetőségét végzik el.

(Velkey, 1994)

2.4.3 Cyanotikus roham

Falott-tetralógia IV- ben szenvedő betegeknél előforduló súlyos szövődmény

Tünetek: hirtelen nagyfokú nyugtalanság lép fel, a beteg felsikolt, dyspnoéssé válik,

az addig hallott szívzörej halkul (fokozódik az artéria pulmonalis infundibuláris

szűkülete), majd eszméletvesztés és apnoe következik be.

Szövődmények: haemoconcentratio, agyi hypoxia, anoxia, thrombosis,

microembolisatio a systemás keringésben, bakteriális sepsis, bakteriális

endocarditis, agytályog.

Kezelés: a vitium korrekciós műtéte, palliativ műtét csak szükség esetén. (Velkey,

1994)

2.4.4 A mitralis billentyű prolapsusa

A szindróma lényege, hogy a mitralis billentyű egyik vagy mindkét vitorlája a

systole végén a bal pitvarba prolabál. Rendszerint nem okoz keringési zavart, a bal

pitvarba csak kis mennyiségű vér regurgitál a systolé végén, ez nem változtatja meg

a perctérfogatot. Ha azonban később valódi mitralis insufficientiával társul, a bal

szívfél hypertrophiájához vezet.

A betegek többnyire panaszmentesek, rendszerint vékony magas lányok, akiknél

valamilyen rutinvizsgálat során derül ki a mitralis billentyű hibája. Máskor

úgynevezett funkcionális panaszok jelentkeznek: palpitatio, főleg terhelésre

tachycardia, mellkasi fájdalom.

Terápia nem szükséges, csak akkor, ha terhelésre következetesen arryhythmia

jelentkezik és a panaszok fokozódnak. Ilyenkor béta-blokkolók adása jön szóba.

Egyébként csak rendszeres testmozgás, esetleg gyógytornát javasolnak, főként

olyankor, ha scoliosis, pectus excavatum vagy Marfan-szindróma is társul.

(Velkey, 1994)

11

2.5 A veleszületett szívbetegségek patofiziológiája és patomorfológiája

A veleszületett szívbetegségek sebészi korrekciójának lehetőségei az elmúlt

években egyre inkább az újszülött- és csecsemőkor felé tolódtak el.

Szívanomáliával születettek közül cardialis veszélyeztetettségük miatt minden

másodikat még újszülött- vagy korai csecsemőkorban szívsebészeti beavatkozásnak

kell alávetni. Az elmúlt húsz év teremtette feltételeknek köszönhető, hogy az addig

80%-os mortalitás, amelynek többsége az újszülött korra esett, 20% alá csökkent.

Az a felismerés, hogy veleszületett szívbetegségek a myocardiumban, a tüdőben és

a központi idegrendszerben olyan másodlagos elváltozásokat eredményezhetnek,

amelyek a későbbiek során irreverzíbilisnek bizonyulnak, ösztönözte a

szívsebészeket arra, hogy a tüneti kezelés helyet már ebben az életkorban egyre

inkább a teljes korrekcióra törekedjenek.

Normális feltételek között a szívizomzatra a korai postnatalis korban a myociták

számbeli növekedése jellemző a koszorúerek angiogenesisével együtt. Ha ez a

folyamat hipoxiás körülmények között zajlik, a myocyták szaporodása elmarad, és

csak abnormálisan megnagyobbodnak. Ezt a hypertrophiát azonban a coronáriák

nem követik,és a megnagyobbodott szívizomsejtek oxigénellátása tovább romlik.

Mindez a tendencia a myocardium korai károsodását eredményezi, amelyhez a

későbbiekben ritmuszavarok társulnak. Magzatban a szívizomsejtek szaporodási

ingere a nyomásfokozódás emelkedése hyperplasiát eredményez. A myociták e

tulajdonsága a születés után még egy ideig megmarad, majd megszűnik, és a

további kórosan emelkedett nyomásra ezután a sejtek már hypertrophiával

reagálnak. Mindkét esetben a szívizom tömegének növekedéséről van szó, de amíg

előbbi esetben mennyiségi, az utóbbiban már minőségi változás történik, amit a

lehetőségek szerint meg kell előzni.

A bal kamra volumenterhelését okozó vitiumok: A mitralis billentyű elégtelenség és

az aortabillentyű-elégtelenség, bár egyaránt volumenterheléssel járó kórképek, késői

következményeiket illetően más elbírálás alá esnek. Mitralis elégtelenségben a bal

kamra a mitralis regurgitátumot az alacsony nyomású bal pitvar felé továbbítja, és

12

így a vitium jellege valóban bal kamrai volumenterhelést jelent. A bal kamra

szempontjából egészen más következményekkel jár az aortabillentyű-elégtelenség,

mivel az aortából érkező regurgitátumot az aortában uralkodó magas nyomás

ellenében kell újra kiürítenie, így az aortabillentyű-elégtelenség a bal kamra

számára nemcsak volumen-, hanem nyomásterhelész is okoz. Az aortabillentyű

betegségei a bal kamra nyocardialis tartalékait lényegesen hamarabb kimerítik,

mind volumen-, mind nyomásterhelésük folytán. Ez a körülmény adhat

magyarázatot arra a tapasztalati tényre, hogy az aorta ill. a mitralis billentyű

elégtelenség műtéti kezelésének eredményei szignifikánsan különböznek egymástól.

Amíg ugyanis az aorta-műbillentyű beültetése a bal kamráról mind volumen-, mind

a nyomásterhelést levéve drámai javulást hoz, a mitralis billentyű protézis a mitralis

elégtelenséget ugyan megszünteti, de a dilatált bal kamrát most már teljes

verőtérfogatának az aortába juttatására kényszeríti, ami a bal kamra számára

viszonylagos nyomásterhelést jelent. Ezt a hemodinamikai változást a mitralis

műbillentyű beültetések után a szerényebb műtéti eredmények jól mutatják. Az

elmondottak hitelét még az a megfigyelés is megerősíti, hogy ha a mitralis billentyű

műtét során nem műbillentyű-beültetést, hanem csak billentyűplasztikát végeznek,

és ennek következtében a megmaradt mitralis billentyűapparátus systoléban a bal

kamra hossztengelyének megrövidítésében részt tud venni, a bal kamrai

csúcssystole és a végsystole értéke jelentősen javul a műbillentyű-beültetéssel

szemben, ahol az eredeti billentyűt eltávolítják és így az előbb vázolt funkciója

értelemszerűen kiesik.

A későbbiek szempontjából figyelmet érdemlők azok a változások is, amelyek a

veleszületett szívbetegségben szenvedők tüdejében végbemennek. A születéssel a

tüdő további fejlődése nem szűnik meg, hanem az alveologenesis az artéria

pulmonalis acinaris ágaival együtt folytatódik. A tüdőszövetnek és érellátásának

fejlődési zavarát csökkent, illetve a fokozott tüdőkeringéssel járó vitiumok más-más

irányban befolyásolják. Az előbbi esetben a hipoxia hatására az acinusok

szaporodása megáll, így például Fallot-tetralógiában számuk körülbelül

13

egyharmaddal kevesebb lesz, mint egészséges egyénben. Mivel a kialakult

alveolusok megnagyobbodnak, a tendencia bizonyos értelemben az emphysema felé

tart. Más jellegű a tüdő érintettsége fokozott tüdőkeringés például kamrai sövény

hiány esetén, amikor is elsősorban a tüdő erek károsodnak.

A veleszületett szívbetegségek korrekcióját még a szövetek fejlődésének

befejeződése előtt el kell végezni, így van csak esély arra, hogy a vitium

másodlagos következményeit megelőzzék és a gyermekek életkilátásait

meghatározó kardiopulmonalis állapotát normális határok között biztosíthassák.

A kilenc hónapos kor előtt veleszületett szívbetegség miatt operált betegekben a

műtétet követő egy éven belül a pulmonális nyomás a vascularis rezisztencia

mindegyik esetben normalizálódott, míg a kétéves koron túl korrigált betegekben

emelkedett pulmonalis nyomást és rezisztenciát találtak.

A balkamra szisztolés túlterhelésével járó veleszületett szívbetegségek közül külön

figyelmet érdemel az aortaisthmus szűkülete, a coarctatio aortae, amelyben a

korrekció megkésése magasvérnyomás-betegséghez vezet.

A késői szövődmények szempontjából ugyancsak ki kell emelnünk a

tracheaszűkületet okozó, különböző formájú vascularis gyűrűt, ez a nagyér-

anomália tartós fennállásával tracheomalaciát okoz, ami elkésett műtéti beavatkozás

esetében irreverzibilis marad. A kognitiv és motoros funkciók aktivitása

nagyartériák transzpozíciójában erősen elmarad az egészségesekhez képest. Az IQ

lényegesen alacsonyabb, mint a bal-jobb shunttel járó vitiumok és a nagyartériák

kamrai sövényhiánnyal társult eseteiben, az elmaradás annál nagyobb fokú, minél

később végzik a korrekciót. (Lozsádi,1993)

14

2.6 A szívsebészeti beavatkozások funkcionális eredményei

A felnőttkori sebészettel szemben, amely főleg a beteg szerv vagy szervrészlet

eltávolításából áll, a csecsemő- és gyermeksebészet inkább korrekciós, helyreállító

sebészetnek mondható. Egy műtéti beavatkozást akkor nevezhetünk korrektívnek,

ha eredményeként a normális funkció helyreáll és a további orvosi kezelés

szükségtelenné válik. Ennek a kritériumnak azonban a szívsebészeti eredmények

nem mindig felelnek meg és kérdéses, hogy az úgynevezett korrekció mikor jelent

valóban maradéktalan megoldást, illetve az mikor tekinthető csupán végleges

palliatiónak, miután éppen ez dönti el a beteg további életminőségét és

életkilátásait.

A veleszületett szívbetegségek sebészi kezelésének lehetőségeit korrekcióra és

palliatiókra oszthatjuk, amelyek ideiglenesek vagy véglegesek lehetnek. Az

ideiglenes palliatio csupán szimptomatikus beavatkozás, az intracardialis anomália

változatlan marad, a műtét csak a hemodinamikai következményeken javít,

általában a szív egy másik részének túlterhelése árán. Így a csökkent

tüdőkeringéssel járó vitiumok esetében készített systemopulmonalis shunt a

tüdőperfusiot javítja ugyan, de a bal kamra volumen terhelését okozza. Hasonlóan, a

kamrák vagy a nagyartériák szintjén támadt bal-jobb shunt a pulmonalis törzs

beszűkítésével csökken ugyan, a jobb kamra nyomásterhelése viszont fokozódik.

Az újszülöttkor adaptációs fázis a magzati és a külvilági életforma között, lehetőség

a magzati sajátosságokból a végleges körülményekhez való alkalmazkodásra. A

keringést illetően normális esetben obliterálódik a ductus arteriosus, lecsökken a

pulmonalis vascularis rezisztencia és az interatriális összeköttetést fenntartó

foramen ovale záródik.

Ha azonban felidézzük az előbb említett palliativ beavatkozások lényegét, azt

látjuk, hogy a systemopulmonalis shunt tulajdonképpen egy művi Botallo-vezetéket

kreál, a pulmonális artéria beszűkítése a jobb kamra szempontjából a tüdő magas

vascularis rezisztenciáját mímeli, a ballonos atrioseptosttomia pedig a két pitvar

15

közötti kommunikáció fennmaradását eredményezi. Vagyis azt mondhatjuk, hogy

az újszülött kori palliatióval a magzati keringés sajátosságait tartósítjuk a születés

után is, mintegy az újszülött kori adaptációs időt nyújtva meg.

De azt is látnunk kell, hogy ez a cél csak a szív túlterhelésével érhető el, így ugyanis

a veleszületett cardialis anomália a volumenterhelés következtében

cardiopulmonalis kórképpé alakul, miközben a nyomásterhelés cardiovascularis

betegséget hozhat létre.

Minden olyan esetben, ahol korrekció nem jöhet szóba, a sebészi beavatkozás

végleges palliatiónak tekintendő, annak minden ismertetett hátrányával együtt.

A korrektív szívsebészeti műtéteket a veleszületett szívbetegségek többségében

alkalmazzák.

Ha összehasonlítjuk az atrioventricularis sövényhiánnyal járó hasadt és a normális

mitralis billentyűt vagy a sztenotikus aortabillentyűt a normálissal, és így tovább

folytatva a sort, szemmel látható a különbség a normális és a kóros morfológia között.

Ezek után nyilvánvaló , hogy ilyen esetekben a műtét a kóros struktúrán keveset

változtat, csupán többé-kevésbé imitálva a normális anatómiát, a hemodinamikai

következményeken javít.

Végleges korrekcióról nem igazán beszélhetünk, hiszen az elzárt ductus arteriosus -

ami egyébként talán az egyetlen definitíve korrigálható veleszületett szívbetegség -

kinyílhat, a pitvari sövényhiány zárását követően évek múltán is ritmuszavar, vagy

kamrai sövényhiány zárása után reziduum, endocarditis támadhat.

A korrekció a zavart, kóros állapotot normális helyreállítását jelenti, korrekcióról

akkor lehet szó, ha beteg a műtét eredményeként, minden orvosi ténykedés nélkül,

normális életvitelre lesz képes. Annak ellenére, hogy egyes esetekben éppen a késői

következményeket megelőzendő, már az intrauterin életben sor kerülhet invazív

beavatkozásra.(Lozsádi,1993)

16

3. Anyag és módszer

Kutatásunk módszere a dokumentumelemzés, illetve az interjúkészítés.

Vizsgálatunkat a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató

Kórház Gyermekegészségügyi Központjának IV. Csecsemő- és gyermekosztály

akut részlegén végeztük. Kutatásunk célszemélyei a 2007. január 1-től 2010.

októberéig született congenitális szívhibával rendelkező gyermekek.

Interjúnk alanya Dr. Boros Ágnes a IV. csecsemő és gyermekosztály akut

részlegének főorvosa.

A kutatásunkban 60 fő veleszületett szívhibával élő gyermek dokumentuma került

feldolgozásra.

A kutatási mintában a nemi megoszlás a következő képen alakult: 32 fő lány

gyermek és 28 fő fiúgyermek. (1. diagram)

A vizsgáltban szereplő szívbeteg gyermekek nemi megoszlása

Lány gyermek; 32

Fiú gyermek; 28

0

10

20

30

40

50

60

1

Fiú gyermek

Lány gyermek

1. Diagram

17

4. Eredmények bemutatása

4.1 A vizsgált veleszületett szívbetegségben szenvedő csecsemők születési

súlya

A dokumentum elemzés során a feldolgozott 60 fő születési súlyának adatát öt

csoportba soroltuk.

Az első csoportba az átlagos születési súlyú gyermekek kerültek. Átlagos súlyúnak

tekintjük, ha az újszülött testsúlya 2500gramm és 4000gramm között van. A

feldolgozott időszakban 60 főből 37 átlagos születési súlyú.

A második csoportba a kissúlyú újszülöttek soroltuk. Kissúlyú újszülöttnek számít,

aki 2500gramm és 1500gramm közötti súllyal születik. Ebbe a csoportba a 60 főből

16 tartozik.

A harmadik csoport az Igen kissúlyúak (VLBW) kategóriája. A 60 főből 3 gyerek

született igen kis súllyal.

Negyedik csoport az extrém kissúlyúak (ELBW) csoportja. Extrém kissúlyúnak

tekinthető az olyan újszülött, aki 1000gramm alatti testtömeggel születik.

A 60 főből 1 ilyen kategóriájú csecsemő volt.

Az ötödik csoportba a nagy súllyal születetett csecsemőket soroltuk be. Születési

súlyuk 4000gramm fölötti. A 60 fős csoportból 3 veleszületett szívbeteg gyermek

született 4000gramm fölötti súllyal. (2. diagram)

18

A vizsgáltban szereplő szívbeteg gyermekek születési súlya

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Adatsor1

Adatsor1 37 16 3 1 3

Átlagos súlyú

Kissúlyú Igen kissúlyú

Extrém kissúlyú

Nagysúlyú

2. Diagram

Hipotézisünk, miszerint a veleszületett szívbeteg gyermekek többségének születési

súlya alacsonyabb a normálisnál, nem igazolódott be, mivel 60 vizsgált főből 20

gyermek született 2500 gramm alatti súllyal, ez az eseteknek a 33 % - a.

4.2 Gesztációs idő a veleszületett szívbeteg gyermekek esetében

Az újszülött időre született (érett újszülött), ha a terhességi kora a betöltött 37. és

41. terhességi hét között van. A kutatási mintákban szereplő 60 főből 43 időre

született, azaz a feldolgozott esetek 72% - a.

A terhesség tartamának élettani határértékeken (37.-41. terhességi hét) belüli

különbségeinek gyermekgyógyászati jelentősége nincs.

Koraszülöttnek nevezzük azt az újszülöttet, aki a betöltött 37. terhességi hét előtt

születik, függetlenül a születési súlytól. A feldolgozott időszakban a 60 főből 14

eset sorolható terhességi kora szerint a koraszülött kategóriába, tehát a feldolgozott

esetek 23 %- a.

A 42. hét után született újszülötteket túlhordottnak nevezzük. A 60 főből 3

túlhordott újszülött volt, ez a feldolgozott esetek 5%-a.

19

A koraszülöttség és a túlhordottság egyaránt az újszülött esendőségével, bizonyos

kórállapotokkal szembeni fokozott veszélyeztetettségével jár együtt. (3. diagram)

A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek gesztációs ideje

43

14

30

5

10

15

20

25

30

35

40

45

időre született koraszülött túlhordott

3. Diagram

Feltételeztük, hogy többségben van koraszülött a veleszületett szívbetegek között, a

feldolgozott eseteknek (60 fő) azonban 23% - a volt koraszülött.

4.3 A congenitális szívbetegségben szenvedő csecsemők és kisdedek

családi anamnézise

A feldolgozott 60 dokumentumból összesen 18 esetben tüntettek fel valamilyen

betegséget a veleszületett szívbeteg gyermekek családi anamnézisében.

A veleszületett szívbeteg csecsemők anyai és apai testvéreinél 3 esetben szüleinél

egyetlen esetben fordult elő valamilyen szerzett szívbetegség.

Két esetben az anya maga is veleszületett szívbetegségben szenvedett. A

congenitális szívbeteg csecsemők és kisdedek nagyszülei között 9 esetben fordult

elő hypertonia, két esetben pedig diabetes mellitus. Egyetlen esetben a veleszületett

20

szívbetegségben szenvedő gyermek testvére hirtelen rosszullét miatt elhalálozott

csecsemőkorban. (2. táblázat)

Feltételezésünk, hogy a beteg gyermek családjában már előfordult veleszületett

szívbetegség, mindössze két esetben igazolódott.

A vizsgálatban szereplő gyermekek családi anamnézise

Családtagok

Betegség

A kutatásban szereplő gyermekek szülei

A kutatásban szereplő gyermekek szüleinek testvérei

A kutatásban szereplő gyermekek nagyszülei

A kutatásban szereplő gyermekek testvérei

Összesen

Veleszületett szívbetegség

2 - - - 2

Szerzett szívbetegség

1 3 - - 4

Hypertonia - - 9 - 9

Diabetes mellitus - - 2 - 2

Hirtelen halál csecsemőkorban

- - - 1 1

Összesen 3 3 11 1 18

2. Táblázat

21

4.4 A betegség diagnosztizálásának ideje

A betegség diagnosztizálása mind a 60 vizsgált esetben a születés után történt. A

feldolgozott dokumentumok alapján (2007 – 2010 szeptemberéig született) a

veleszületett szívbeteg gyermekek kórképének diagnosztizálása legkésőbb a

csecsemőkor végéig megtörtént. Két csoportra osztottuk a diagnosztizálás

időpontját, a tágabb értelemben vett (0.-6. hétig) újszülött korban felfedezett

betegségek - ez az első, a második a csecsemőkorban (6. héttől-1 éves korig)

diagnosztizált betegek csoportja. A hatékony terápia elérése érdekében fontos,

hogy a betegség a lehetőségekhez képest minél hamarabb felismerésre kerüljön. A

60-ból 18 gyermek esetében újszülött korban, 42 esetben pedig csecsemőkorban

diagnosztizálták a veleszületett szívbetegséget. (4. diagram)

A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek kórképének diagnosztizálásának ideje

42

18

0

10

20

30

40

50

60

1

csecsemőkorbandiagnosztizáltesetekújszülöttkorbandiagnosztizáltesetek

4. Diagram

22

4.5 Veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek táplálása

Számos kutatás bizonyította, hogy az anyatejjel, illetve női tejjel táplált csecsemők

sokkal ellenállóbak lesznek a fertőzésekkel szemben, mint a mesterségesen táplált

társaik. A veleszületett szívbeteg gyermekek általában sokkal fogékonyabbak a

fertőzésekkel szemben, ilyen esetekben jelentős segítséget nyújthat egy kézenfekvő

megoldás: a beteg gyermek szoptatása. Az anyatej védelmet nyújt egyes

hasmenéses megbetegedésekkel, légúti fertőzésekkel, középfülgyulladással, húgyúti

fertőzésekkel, újszülött kori szepszissel, valamint a vékony- és vastagbélgyulladást

előidéző kórokozókkal szemben. Ezekre a kórokozókra a beteg gyermek szervezete

még fogékonyabb. Fontos tehát hangsúlyozni az anyatejes táplálás előnyeit, különös

tekintettel az egészség szempontjából veszélyeztetett, ezen belül is a congenitális

szívbetegségben szenvedő gyermekek szüleinek esetében. A dokumentum-elemzés

során rendelkezésünkre álló adatokból - a táplálás tekintetében - a következő

eredményt kaptuk: az otthoni táplálásra vonatkozó adatok alapján a 60 gyermek

közül mindössze 19-en részesültek anyatejes táplálásban, 41 gondozott szívbeteg

gyermeket pedig mesterségesen tápláltak.(5.diagram)

A vizsgálatban szereplő veleszületett szívbeteg gyermekek táplálása

19

41

0

10

20

30

40

50

60

1

Mesterségesentáplált csecsemőkAnyatejjel tápláltcsecsemők

5. Diagram

23

A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása

A kutatási mintában szereplő 60 fő veleszületett szívbeteg gyermek betegségeinek

csoportosítása a következő: a dokumentumok adatai alapján a szívbetegségeknek 13

típusa különíthető el, ebből 6 összetett szívfejlődési rendellenesség.

1. Fallot-tetralógia: 6 fő

2. Hypoplasiás balszívfél szindróma: 2 fő

3. Pitvari septumdefectus: 5 fő

4. Kamrai septumdefectus: 6 fő (1 fő down szindrómás)

5. Tüdőverőér billentyű atresia : 5fő

6. Teljes nagyér transzpozíció : 5 fő

7. Coarctatio aortae: 2 fő

8. Komplex 1: hypolasias balszívfél szindróma, Pitvari septumdefektus,

coarctatio aortae: 1 fő

9. Komplex 2: ASD, VSD, tüdőverőér szűkület: 4 fő

10. Komplex 3: ASD,VSD: 20 fő (1 esetben down szindróma)

11. Komplex 4: teljes nagyér transzpozíció, pulmonális stenosis: 1 fő

12. Komplex 5: coarctatio aortae, aorta hypoplasia: 1 fő

13. Komplex 6: pulmonális atresia, nagyér transpositio, pitvari septumdefektus,

kamrai septumdefektus: 2 fő

(6. diagram)

24

A veleszületett szívbetegek kórképének csoportosítása

6

2

5

6

5

5214

20

1 1 2

Fallot-tetralógia

Hypoplasiás balszívfélszindrómaPitvari septumdefectus

Kamrai septumdefectus

Tüdőverőér billentyűatresia Teljes nagyértranszpozíció Coarctatio aortae

Komplex 1

Komplex 2

Komplex 3

Komplex 4

Komplex 5

komplex 6

6. diagram

25

4.7 A védőnő speciális gondozási szempontjai veleszületett szívbeteg gyermekek esetében

Kutatásunk során a dokumentumelemzés mellett az interjúkészítést is indokoltnak

tartottuk annak érdekében, hogy bővebb képet kapjunk a szívbeteg gyermekek

gondozásáról, problémáikról, illetve helyzetükről. Ezért felkerestük a gyermek-

kardiológia osztály főorvosát. Az interjúnkban feltett kérdésekre Dr. Boros Ágnes -

a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház

Gyermekegészségügyi Központ IV. csecsemő- és gyermekosztályának főorvosa –

válaszolt.

- Első kérdésünkkel arra kerestük a választ, hogy az alapellátásban tevékenykedő

védőnő milyen kapcsolatban áll a gyermek-kardiológiai szakrendeléssel, illetve a

szakorvos véleménye szerint milyen védőnői ellátási-gondozási feladatok

szükségesek a team-munkában való zavartalan együttműködéshez a beteg

gyermekek esetében. Konkrét kérdésünk arra vonatkozik, hogy a szakorvos milyen

esetekben veszi fel a kapcsolatot a védőnői hálózattal.

A védőnőkkel a kardiológiai szakrendelés kapcsolata nem folytonos és nem

mindennapos, azonban sok esetben nélkülözhetetlen számunkra a védőnők

segítsége. Az összetett szívbeteg gyermekek vonatkozásában különösen fontos az

együttműködés az alapellátás szakembereivel. Gyakran konzultálunk a védőnővel

az otthoni helyzet-felmérés vonatkozásában, hiszen a védőnő a család otthonában is

gondozza a gyermeket, folyamatos kapcsolatban van a szülőkkel, testvérekkel,

rokonokkal, mindemellett élvezi a családtagok bizalmát, így a problémák is

könnyebben a tudomásunkra juthatnak általa. Kulcskérdés a beteg gyermekek

gondozása során a megfelelő gyógyszeres kezelés, az orvosi utasítások

maradéktalan betartása, melyet legtöbbször az édesanyának kell kiviteleznie otthon.

A védőnők egyik legfontosabb feladata a gyermekek fejlődésének és egészségi

állapotának folyamatos megfigyelése, nyomon követése. A családi és

lakókörnyezeti viszonyok milyensége nagyban befolyásolja a gyermekek testi-lelki

26

egészségét, a hátrányos helyzet, és a rossz szociális körülmények gyakran felvetik a

környezettanulmány készítésének igényét. Ezt a feladatot szintén a védőnő hivatott

elvégezni, mint az egyetlen egészségügyi szakember, aki bejáratos a családok

otthonába. A környezettanulmány elvégzését követően a védőnő a megfelelő

információkat a megfelelő szakemberekhez juttatja, mely óriási segítséget jelent a

gyermek gondozása, gyógyítása, és sajnos elhelyezése szempontjából. Tartós

kórházi ápolást igénylő szívbetegek hazaadásának esetében mindig értesítjük a

gyermek lakóhely szerinti védőnőjét, és megbeszéljük velük a további otthoni

ellátást.

- Második kérdésünk arra irányul, hogy a védőnők milyen esetekben veszik fel a

kapcsolatot a szakrendeléssel, konkrétan a kardiológus szakorvossal?

Számos esetben előfordul, hogy a védőnők érdeklődnek a beteg gyermekek

állapotáról, ha tartósan kórházi ellátásra szorulnak. Nagy öröm számunkra az a

tudat, hogy a védőnő is figyelemmel kíséri a gyermek állapotát akkor is, mikor a

gyermek nem tartózkodik otthon. Nyilván lehetne még tovább javítani ezt a

helyzetet, hiszen nem minden egyes területi védőnőről lehet ugyanezt elmondani.

A szívbeteg gyermekeknek sűrűn kell megjelenniük kontrollvizsgálaton, mely

szintén folyamatos szervezést igényel. A védőnő szerepe itt is megjelenik, hiszen

velük együttműködve, illetve az ő közvetítésükkel egyeztetjük a vizsgálati

időpontokat olyan formában, hogy a védőnő hívja fel rendelőnket időpont

egyeztetés végett. Azt el lehet mondani, hogy naponta rendelés közben 8-10

alkalommal telefonál védőnő, hogy előjegyzést kérjen, ez mindenképpen dicséretes

dolog.

Előfordul, hogy a védőnő azért keres meg bennünket telefonon, hogy ellenőrizze, a

gyermek valóban megjelent-e a szakrendelésen. Ez is a védőnők lelkiismeretes

munkavégzésére világít rá.

27

- Megkérdeztük Dr. Boros Ágnestől, hogy a védőnő tud-e segítséget nyújtani a

kardiológiai szakrendelésnek, és ha igen, konkrétan milyen vonatkozásban?

Első sorban, és kiemelten a környezettanulmány készítésére szoktuk felkérni a

védőnőket, mint ahogyan a korábbiakban már említettem. Ez az egyetlen módja

annak, hogy orvosokként információkhoz jussunk a gondozott gyermekek szociális

és családi körülményeiről.

Megkérdeztük a főorvosnőt, hogy milyen esetekben kell környezettanulmányt

végeznie a védőnőnek a gyermek kardiológiai szakrendelés számára?

A környezettanulmány készítése nagyon fontos krónikus esetekben, illetve olyan

esetekben, ahol felmerül problémaként, hogy alkalmas-e a családi környezet a

súlyos beteg gyermek fogadására. Ebben az esetben mindig megkérjük a védőnőt a

környezettanulmány elvégzésére, mely pontos és kielégítő választ ad számunkra, ez

szintén nagy segítség a gyógyítási-gondozási tevékenység során.

A dokumentumelemzés során képet kaptunk a mintában szereplő szívbeteg

gyermekek anamnéziséről, születési körülményeiről, táplálásáról, betegségéről, de a

szociális körülményekről sajnos nem jutottunk információkhoz. Mivel a gondozást

végző orvosnak személyes kapcsolata van a gyermekekkel, és azok szüleivel,

valamint a védőnők révén ismeri a gondozottak otthoni körülményeit, megkértük,

hogy általánosságban jellemezze a mintában szereplő szívbeteg gyermekek szociális

helyzetét.

Az a tapasztalatunk - ez megállapított tény is - hogy Borsod-Abaúj-Zemplén

megyében a lakosság szociális helyzete az országos átlaghoz képest rosszabb.

Sajnos a szívbetegek gyermekek esetében is azt látjuk, hogy különösen vidéken sok

szívbeteg gyermek él hátrányos szociális körülmények között. Ez leginkább anyagi

megélhetési problémák formájában nyilvánul meg. Érthető, hogy a napi megélhetési

gondok mellett mekkora teher számukra a gyermek speciális ellátása, mely többlet

28

költséget jelent a család számara. A gyermeket időpontra kórházba, szakrendelésre

kell vinni vonattal, busszal, autóval, mely szintén növeli a kiadásokat. A falvakban

nincsenek mindenhol gyógyszertárak, az egyéni receptek szerint elkészített

gyógyszerekért vissza kell menni. Előfordul, hogy azért nem váltják ki a

gyógyszert, mert nincs pénzük még egyszer visszautazni a városba.

A rossz szociális körülmények között élő szülők egy része sajnos értelmileg

akadályozott személy és ez igazán nagy problémát jelent. Az osztott magisztrális

gyógyszerek használta különös odafigyelést igényel. Vannak olyan családok, ahol

az alapvető – gyógyszerezéssel kapcsolatos – kifejezések megértése, megértetése is

nehéz. Nem tudják, mi az, hogy ¼ tabletta, a gyógyszerek nevét nem tudják

megjegyezni, előfordult már például, hogy vízhajtó helyett beadták a tensiomin

port. Nem mindegy, hogy a szülő mikor és hogyan adja be a felírt gyógyszereket

gyermekének. A szakrendelésen pontos útmutatást adunk ezzel kapcsolatban, de

sajnos nem tudjuk ellenőrizni, hogy mindent előírás szerint végeznek-e. Itt van a

védőnőnek óriási szerepe, sokszor a gyakorlatban kell megmutatnia a gyógyszerelés

helyes módját, és néha megtanítani arra a szülőket. A gyógyszerek helyes

alkalmazását is a védőnő tudja ellenőrizni, nyomon követni.

Kiemelnék egy konkrét esetet példaként, amikor a védőnő

Eset: Súlyos hypoplasiás bal-szív-fél szindrómás 6 éves gyermek esete, akinél a

súlyos szívfejlődési rendellenességet időben diagnosztizáltuk és megkezdtük a

kezelést, műtétek sorozatára küldtük. A probléma az volt, hogy nem tudtuk tartósan

hazaadni, mivel családjában egyetlen kereső képes személy volt, nagycsaládban élt.

Édesanyja értelmileg hátráltatott volt, nagy problémát jelentet számára még a tea

egységének meghatározása is, és a folyadék-bevitel nyomon követése (mennyit

fogyasztott el a gyerek). Még súlyosabb probléma volt a gyógyszerek

kiadagolásának rendje. Nem volt gondatlan anya, hiszen beteg gyermeke testvéreit -

akik egészségesek voltak – ellátta, csak ezzel a speciális helyzettel nem tudott

megbirkózni. Ebben az esetben együttműködve a védőnővel meg kellett kezdeni a

beteg gyermek ideiglenes állami gondozásba vételét, amit a szülő - a helyzetet

felfogva és megértve - elfogadott. Öt szívműtéten esett át a kisfiú, többek között

szív-katéteres tágító műtéteken. Ez a kisfiú most már 6 éves, szellemileg ép,

29

korához képest fejlett, mozgás-korlátozottsága nincsen. Kortársaival azonos élet-

minőséget él, jelenleg is lakásotthonban. Ez az eset példa arra, hogy felelőséggel

komoly lépéseket lehet tenni annak érdekében, hogy egy betegségnek a leginkább

optimális kimenetele következzen be, még azon az áron is, hogy a gyermeket

kiszakítottuk a családi környezetéből – az egészsége érdekében.

Fontos megérteni az egyszerű emberek gondolkodásmódját. Említenék egy másik

esetet, amely nem túl régen az osztályon történt. Az egyik szülő nem működött

együtt az ellátó személyzettel, alkalmanként kifejezetten agresszív is volt. Időbe

telt, mire rájöttünk viselkedésének okára. Bár kezdetben úgy tűnt, az egészségügyi

ellátás ellen tiltakozik, a későbbiekben kiderült ellenséges magatartásának kiváltó

oka. Egy roma apukáról van szó, aki csak azt látta, hogy gyerek sír és elkékül. A

romák köztudottan nehezen viselik gyermekük sírását, különösen arra érzékenyek,

ha a gyermek valamilyen külső ok miatt szenvednek. Az apuka csak azt látta, hogy

a kezelések sírást váltanak ki a gyerekből, ami azt az érzést keltette benne, hogy

bántják szegényt, legyen az egy egyszerű tapintásos vagy eszközös vizsgálat,

esetleg a beteg gyermek állapotát mutató eszköz felhelyezése, nem beszélve egy

vérvételről. Az apuka azt látta, a gyereke a kórházban csak sír, otthoni nyugodt

körülmények között pedig nem. Ezért tiltakozott minden olyan beavatkozás ellen,

ami a gyermeknél sírást válthat ki. Ráadásul előzőleg közöltük vele, hogy a

gyermek lényegében gyógyíthatatlan szívbeteg, állapotán csak javítani lehet.

Meg kell értenünk, és el kell fogadnunk az ő gondolkodásukat, és meg kell

értetnünk velük, mi miért történik. Fontos feladat az empatikus tájékoztatás,

felkészítés az orvosok és a védőnők részéről egyaránt. Szorosabb együttműködéssel

a gyógyító-gondozó tevékenység jóval hatékonyabb.

30

5. Összegzés

Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően egyre több veleszületett

szívbetegségben szenvedő gyermek marad életben. Ennek tekintetében az ellátandó

veleszületett szívbetegségben szenvedő gondozottak száma nő.

Kutatásunkban a veleszületett szívbeteg gyermekek testi paramétereinek

megismerése volt az elsődleges cél a további hatékony gondozás érdekében. A

dokumentum elemzés módszerének alkalmazásával vizsgáltuk a veleszületett

szívbeteg gyermekek születési súlyát, gesztációs idejét.

A feldolgozásra kerülő 60 fős beteganyagból a születési súlyra vonatkozóan öt

csoportot különítetünk el. Az átlagos súlyúak-, a kissúlyúak-, az igen kissúlyúak-,

az extrém kissúlyúak- és a nagysúlyúak csoportja. Feltételeztük, hogy a

veleszületett szívbeteg újszülöttek többségében az átlagos születési súly alatti

tartományba esnek. A vizsgálatban szereplő 60 főből 20 congenitalis szívbeteg

gyermek született 2500 gramm alatti súllyal, ez az esetek 33%-át jelenti.

Célunk volt még kutatni a veleszületett szívbeteg gyermekek gesztációs idejének

alakulását. Feltételeztük, hogy a vizsgálatban szereplő szívbeteg gyermekek között

több a koraszülött, mint az egészségesen születettek között. Az országos adatok

alapján az összes születés tekintetében a koraszülöttek aránya 9%. A felmérésben

szereplő 60 fős beteganyag koraszülöttségre vonatkozó eredménye alapján 14 eset

sorolható terhességi kora szerint a koraszülött kategóriába, ez az esetek 23%-a, tehát

az eredmények alapján arra következtethetünk, hogy a szívfejlődési

rendellenességgel világra jött gyermekek gyakrabban születnek idő előtt.

A szomatikus paraméterek mellett vizsgálni kívántuk a veleszületett szívbetegek

családi anamnézisét. Feltételeztük, hogy a congenitalis szívbetegek családi

anamnézisében előfordult már hasonló eset. Eredményünk erre vonatkozóan a

következőképpen alakult: a kutatásban szereplő 60 fő veleszületett szívbeteg

gyermek közül 18 esetben jegyeztek fel valamilyen betegséget- nem kizárólag

kardiológiai eredetűt-, és mindösszesen két esetben igazolódott veleszületett

szívbetegség a családi anamnézisben.

31

Vizsgálni kívántuk továbbá a veleszületett szívrendellenességgel született

gyermekek diagnózisának időpontját. Feltételeztük, hogy a vizsgálatban részt vevő

gyermekek veleszületett szívbetegségét a legtöbb esetben csak a születést követően

diagnosztizálták. Ez a feltételezés a 60 fő esetében teljes mértékben beigazolódott,

hiszen minden esetben a születés után diagnosztizálták a betegséget.

Felmérésünkben a veleszületett szívbeteg csecsemők táplálását is kívántunk kutatni.

Az anyatejes táplálás jótékony hatásainak tudatában feltételeztük, hogy a szívbeteg

gyermekek többsége anyatejes táplálásban részesült csecsemőkorában. Ez a

feltételezésünk nem igazolódott be, hiszen a kutatási mintában szereplő 60 főből

csupán 19 gyermeket tápláltak anyatejjel csecsemőkorában, ez az esetek 32%-át

jelenti.

Az eredmények rávilágítanak arra a tényre, hogy az adekvát gondozásnak milyen

óriási szerepe van a csecsemőgondozás során. A védőnő egyik legjelentősebb

feladata az anyatejes táplálás népszerűsítése, különös tekintettel az egészségügyi

szempontból veszélyeztetett gyermekek vonatkozásában. Leendő védőnőként fontos

feladatnak tekintem a beteg gyermekekre való fokozottabb odafigyelést, speciális

gondozást.

Kutatásunk lényeges részét képezte a gyermek-kardiológus orvossal készített

interjúnk. Dr. Boros Ágnes, a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi

Oktató Kórház Gyermekegészségügyi Központ IV. csecsemő- és

gyermekosztályának főorvosa válaszolt kérdéseinkre, melyek az orvos és a védőnő

kapcsolatára fókuszáltak. Válaszai rávilágítottak arra, hogy a gyógyító-gondozó

tevékenységek valóban mutatnak átfedéseket az alap- és a szakellátás tekintetében.

A szakrendelés és a védőnői hálózat szoros együttműködésben szervezi például a

betegek kontrollvizsgálatait, a fejlődés nyomon követését. Az információcsere

folyamatos, de nem tökéletes a főorvosnő szerint, úgy gondolja, lehetne tovább

fejleszteni és javítani a védőnőkkel való kapcsolatot. Az orvosok is és a védőnők is

más-más adatokkal, információkkal rendelkeznek a gondozottakról, hiszen az orvos

a betegség gyógyításával, a védőnő pedig komplex gondozás keretein belül a

családi háttérrel, testi-lelki fejlődéssel is foglalkozik. Nem lehet eléggé

hangsúlyozni a team-munka jelentőségét, hiszen a beteg gyermekeket együttesen

32

gondozzuk, de különböző helyszíneken. A kapcsolatokat közösen kell kiépítenünk a

hatékony munkavégzés érdekében.

33

6. Irodalomjegyzék

1. Boda Márta – Sulyok Endre – Dicső Ferenc: Gyermekgyógyászat; Medicina

Könyvkiadó, Budapest, 2004.

2. Feuer Mária: A családsegítés elmélete és gyakorlata; Akadémiai Kiadó,

Budapest, 2008.

3. Lozsádi Károly: A veleszületett szívbetegségek klinikopatológiája; Medicina

Könyvkiadó, Budapest, 1983.

4. Rob Myers: Szívbetegségek; Hajja és Fiai Könyvkiadó, Budapest, 2004.

5. Szamosi Tamás: Felnőttkori kóros állapotok megelőzése gyermekkorban

6. Tarsoly Emil: Funkcionális anatómia; Medicina Könyvkiadó; Budapest 1999.

7. Velkey László: Gyermekgyógyászati Praktikum; Springer Hungarica Kiadó;

1994

34