“Adaptación de elementos funcionales a prótesis de miembro superior en niños de 5 a 10 años.”

Año académico 2015 - 2016Tutor de proyecto: Jaron Rowan

Claudia Graña SánchezMáster en Investigación y Experimentación en Diseño

Memoria de Trabajo fin de MásterMáster en Investigación y Experimentación en Diseño

Año académico 2015 - 2016

Claudia Graña SánchezTutor de proyecto: Jaron Rowan

A todas esas personas que, sin saberlo, me ayudan a seguir aprendiendo.

00.Introducción

01. Investigación Fase 101.1 Análisis del contexto01.2 Proyectos y objetos base

02. Investigación Fase 202.1 Recopilación de datos

03. Investigación Fase 303.1 Diseño iterativo03.2 Diseño y código abierto03.3 Plataformas de difusión

04. Anexos

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En el contexto del Master en Investigación y Experimentación en Diseño se nos ofre-cen diversos puntos de vista en cuanto a la investigación con diseño y las prácticas que la rodean. Las metodologías de investigación en este ámbito son diferentes y, cada una de ellas, plantea un acercamiento al diseño desde perspectivas que pueden aportar inputs útiles a la práctica investigadora, tratando siempre el diseño como un punto de diálogo y conexión entre otras disciplinas implicadas en los pro-yectos que se plantean.

Este proyecto, presentado como Trabajo Fin de Master es una investigación sobre la inte-racción y participación de la creatividad de los niños en la elección de sus prótesis e incluso el proceso de diseño de las mismas. Al mismo tiempo, gestiona la visión de las posibilidades de ” hackeo” de las prótesis ya cerradas, adap-tando elementos también cerrados para que puedan formar parte de la vida cotidiana del niño ayudándole en sus tareas diarias.

De esta manera, se pretende hacer partíci-pes a colectivos tan reducidos como este, de los avances tecnológicos en diferentes áreas, pues normalmente no están lo suficientemen-te contemplados ni representados en el diseño industrial actual, principalmente por su poca rentabilidad comercial.

Introducción

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Origen: Pregunta de investigación El interés inicial de esta investigación nace

desde un interés sobre el cuerpo, su normali-zación y la adaptación de los cuerpos no reco-nocidos dentro de la norma, siendo excluidos del proceso de diseño de objetos a nivel indus-trial.

Desde el proceso primigenio de mapeo de la controversia que existe en torno a estos cuerpos, se plantea la pregunta de investiga-ción, que bebe de un contexto en el que el di-seño juega un papel secundario en el proceso de manufactura de las prótesis a nivel médico.Surge como pregunta de investigación:

“¿Cómo diseñar, desde la experiencia de usuario/a, una expansión para prótesis de miembro superior?”

Hipótesis

En un primer acercamiento al contexto de fabricación de las prótesis para niños, la pri-mera cuestión que se plantea es de carácter puramente funcional y tecnológico, partiendo de que los usuarios no interactúan con el dise-ño funcional de su prótesis, sino que les viene dado.

La hipótesis central del proyecto, sin em-bargo, se ha centrado en las posibilidades de fabricación de “expansiones”, entendiendo este concepto como elementos que pueden anexionarse a las prótesis industriales ade-cuadas por temas normativos a los cuerpos de los usuarios. Este acercamiento se produce siguiendo unos patrones de preferencias del usuario, poniendo como manifiesto las inquie-tudes de cada niño en particular sin permitir la generalización del colectivo y reducción del mismo a un mero número en un listado.

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Objetivos

Como conclusión deseable, se establece que cada paciente sea capaz de intervenir en el di-seño de sus adaptadores, para capacitarlos en las técnicas de fabricación a nivel usuario. Así, se plantea un nuevo paradigma en el diseño de prótesis para usuarios infantiles, pues ellos mismo serán los diseñadores de los adaptado-res para el artículo que deseen.

El proceso de adaptación se estructura me-diante un estudio a nivel de campo, con rela-ción de todos los agentes implicados y con ma-yor protagonismo de los niños, recogiendo sus inquietudes y deseos de adaptación de objetos concretos que sean útiles para ellos y hacién-dolos accesibles a otros. Esta meta pretende conseguirse mediante piezas adaptadoras di-señadas en código abierto y puestas a dispo-sición de todos en un repositorio web. Dicho repositorio contará con acceso a un buscador donde podrán verse los diferentes adaptado-res para diversas prótesis y los artículos que adaptan, con posibilidad de edición y resubida.

Objetivos y metodología de investigación

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Metodología de investigación

La metodología de investigación de este pro-yecto se basó desde el principio en datos ob-tenidos de entrevistas, ya que no existen bases de datos que puedan evaluar la satisfacción del usuario con su prótesis, al margen de los cues-tionarios que suelen utilizarse en los hospita-les como método para obtención de opinión del paciente. En este caso, no solamente se querían obtener datos sobre la satisfacción de los niños con su prótesis, sino averiguar pro-blemáticas ocultas del día a día o saber cómo se puede mejorar en algún aspecto la vida de los niños con prótesis de miembro superior, acercándoles las nuevas tecnologías y convir-tiendo una prótesis en algo que forma parte de ellos, haciéndolas más amigables, útiles y agradables de usar.

Para poder recabar toda esta información necesaria para el desarrollo del proyecto, se optó por un método sencillo, las preguntas. Al comenzar, ni siquiera se es consciente de lo que se quiere saber, por lo tanto no se sabe cómo ni qué preguntar en concreto. A partir de haber hecho un mapeo del contexto, el pa-norama actual de prótesis y su relación con las nuevas tecnologías y, habiendo leído sobre el tema en diferentes puntos de vista, se expre-saron una serie de dudas y preguntas a las que podía dar respuesta a través de las entrevistas.

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Marco teórico y justificación

A título personal, este proyecto representa la puesta en práctica y análisis de muchos textos que se han ido leyendo a lo largo del máster. Además de poder discutir, a través del diseño, la controversia que aparece alrededor de las políticas de los cuerpos; a partir de este tema se abren nuevas preguntas con necesidad de respuestas.

En relación a la idea de normalidad, que se distorsiona según el contexto, y lo que se con-sidera normal también puede ser considerado “loco” si lo normal es completamente político y establecido para que todo lo demás parezca anormal (Foucault, 1975), existe una relación directa con los usuarios de prótesis. Al utilizar un miembro que no te pertenece, no es posible considerarlo normal, puesto que se está siem-pre supeditado a la comparación con los cuer-pos normalizados de los demás. En los niños pequeños, esto no supone un problema, pues existe comparación directa con los semejantes pero no es individualista, asumen su forma fí-sica e inventan mundos en los que poseer una deficiencia en un miembro no es porcentaje pequeño ni marginado.

Estos niños no ven reflejados los mundos que imaginan en una realidad del presente, sino que lo proyectan al futuro, porque las téc-nicas que existen hoy en día no permiten las creaciones que plantean. En relación a estas técnicas de producción y diseño de objetos,

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sabemos que “las tecnologías son inherente-mente políticas” (Winner, 1980), y que afectan y son afectadas por los que innovan y los que consumen. Los usuarios de prótesis también son merecedores de innovaciones e inventos que hagan de su vida cotidiana, una vida mejor, pero esto se convierte en un acto político en el momento de la creación de la idea, pues son decisiones que tienen consecuencias a diver-sos niveles.

Las nuevas ideas en prótesis vienen normal-mente indicadas desde una línea de diseño conceptual para ciencia ficción, los exoesque-letos, los brazos robóticos, así como la idea de “cyborg” como “la desvinculación del humano y la pérdida de la humanidad” (Haraway, 1984). También desde el espacio onírico, pues existe una parte de la imaginación que relaciona los objetos con funcionalidades que no les corres-ponden. Es propio de la humanidad que estas asociaciones se resuelvan con libre alvedrío, también decisivo para considerarse humano o máquina (Philip. K. Dick, 1968).

La concepción de las prótesis como ele-mentos funcionales está constituida eminen-temente por la parte médica, pero se plantea, en este trabajo de investigación, la posibilidad de que estos objetos no solo obedezcan a las funciones que deben desempeñar por norma, sino que aúnen en sí mismos las opciones des-de un punto de vista estético y de jugabilidad.

En este aspecto, las normas no están escritas, proceden de la experiencia de cada usuario en particular. Las opciones son, a priori, infinitas; y dependen del uso de las prótesis en un pro-ceso iterativo. La construcción de las prótesis, relacionadas con el juego y la vida, son parte del concepto del elogio de la profanación del cuerpo y de la mente (Agamben, 2005), ha-ciendo que esta participación se observe como la imbricación de la imaginación y el entendi-miento de la cotidianeidad como interacción con el entorno, donde el niño aprende jugan-do, a explorar y poder explotar todas sus po-sibilidades.

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Razonamiento del target group.

Los usuarios de prótesis pertenecen a gru-pos muy diferentes entre sí, dependiendo de indicadores como el tipo de prótesis que ne-cesitan, la edad y la afección concreta que han experimentado y ha originado la necesidad de uso de la prótesis.

En cuanto a esta diversidad de grupos, se ha hecho una investigación de los usuarios posi-bles de prótesis en general y, a su vez, un aná-lisis de las prótesis disponibles en el mercado para cada grupo de usuarios.

Target group y reflexión sobre la política de cuerpos en el diseño industrial

Como conclusión a esta investigación focali-zada en el público objetivo, se obtiene que, de-bido al rango de edad, los usuarios de entre 5 y 10 años de edad están considerados en menor medida dentro de los estudios de aceptación de las prótesis. Las actividades de este colecti-vo están consideradas a nivel funcional, refle-jados en la sección de Diagnóstico y Protocolo de atención al paciente más adelante. Dentro del rango de edad establecido, se ha centrado la investigación en las prótesis mioeléctricas de miembro superior, puesto que ha habido diversos proyectos previos que siven de apoyo para este proyecto.

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La política de los cuerpos en el diseño industrial.

Como referencia a la ergonomía y el estudio antropométrico que se realiza a una muestra significativa de la población al desarrollar un producto, se plantea un acercamiento al dise-ño industrial desde el aspecto de la experien-cia de usuario. En el diseño más industrializado se toma como referencia un patrón conocido como percentil, una medida estadística que registra unas medidas determinadas que guían al diseñador para el desarrollo de un producto comercialmente rentable.

Existen muchas limitaciones en la consi-deración del percentil, puesto que, en la ma-yoría de los casos, la referencia que se toma deja al margen sectores de la población que representan un porcentaje muy alto. Además de la rentabilidad de los productos industria-les actuales, que siguen un patrón similar en su desarrollo al modelo fordista, existen mu-chos otros factores a tener en cuenta. Existen muchos colectivos sin representación en los modelos productivos actuales, colectivos que están recibiendo cada vez menor atención por parte de los sectores de innovación y, por esta razón, están siendo paulatinamente olvidados por parte del resto de sus semejantes.

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Con el término amputación nos referimos a la pérdida de una parte del cuerpo, general-mente un dedo de la mano o del pie, un brazo o una pierna, que ocurre como resultado de un accidente o lesión. En consideraciones ge-nerales, si un accidente o un trauma ocasiona una amputación completa (es decir la parte del cuerpo resulta totalmente cercenada), dicha parte algunas veces se puede reconectar, so-bre todo cuando ambas partes de la extremi-dad han recibido los cuidados necesarios. En una amputación parcial, queda un porcentaje de tejido blando de conexión y dependiendo de la severidad de la lesión, se puede o no re-conectar la parte parcialmente afectada.

Hay distintas complicaciones asociadas con la amputación de una parte del cuerpo; entre las más importantes están las hemorragias, el shock y las infecciones.

Para las víctimas de amputaciones, los resul-tados a largo plazo han mejorado como pro-ducto de la mejor comprensión que se tiene acerca del manejo de la amputación traumáti-ca, el manejo oportuno de los casos de emer-gencia y de los cuidados críticos, las nuevas técnicas de cirugía, la rehabilitación tempra-na y el diseño de prótesis nuevas. Las técnicas recientes de reimplantación de extremidades han tenido un éxito moderado, incluso cuando la regeneración incompleta de los nervios si-gue siendo un gran factor limitante.

Afecciones y grados de amputación

A menudo, la persona que padece una am-putación traumática tendrá mejores resulta-dos con una prótesis funcional que se le ajus-te bien que con una extremidad reimplantada pero sin funcionalidad.

Por lo general, las amputaciones traumáticas son el resultado directo de accidentes en fá-bricas y granjas con herramientas eléctricas o por vehículos de motor. Asimismo, los desas-tres naturales, la guerra y los ataques terroris-tas pueden causar amputaciones traumáticas.

Clasificaciones de amputaciones:

-Traumáticas o no traumáticas-Congénitas o adquiridas -Abiertas o cerradas

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Diagnóstico y atención al paciente

La mano humana realiza funciones muy com-plejas y diversas por ello es difícil de suplir, es un órgano prensil necesario para realizar las actividades laborales, recreativas y de comu-nicación; es también un instrumento altamen-te especializado dotado de sensibilidad térmi-ca y prensora que interviene prácticamente en la totalidad de las actividades humanas desde la manifestación del estado emocional y psico-lógico hasta la expresión artística, ofrece por tanto a la persona la capacidad de enfrentarse a todas las situaciones y circunstancias de su entorno.

Actualmente la tecnología y la estética de las prótesis de miembro superior ha mejorado, pero independiente de la perfección tecnoló-gica que pudieran desarrollar siempre serán solo una herramienta y el paciente amputado debe tener la oportunidad de poder utilizarla y adaptarse a ella lo antes posible.

El enfoque rehabilitador de la protetización infantil ya sea de etiología congénita o adqui-rida, ya sea extremidad superior o miembro inferior, requiere la actividad coordinada de un equipo de trabajo clínico multiasistencial, que trabajará con una concepción global del individuo para conseguir en cada fase del pro-ceso el objetivo propuesto, consensuado con los padres o con el paciente si es adolescente, para obtener así la máxima funcionalidad de la prótesis y la máxima integración.

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Los profesionales que forman parte del equi-po clínico en el tratamiento del niño amputado de miembro superior son cirujanos pediátri-cos, médico rehabilitador, psicólogo, enferme-ría, técnico ortopédico, terapeuta ocupacio-nal, fisioterapeuta, personal de la enseñanza y por supuesto es indispensable la colaboración y soporte familiar.

En la primera consulta en Rehabilitación del niño amputado o con agenesia de miembro su-perior además de la exploración específica es necesario dar una amplia información a los pa-dres sobre las posibilidades funcionales futu-ras, aclarando todas las dudas acerca del pro-

ceso, de cómo funciona el equipo asistencial que le va a tratar; incluyendo la problemática administrativa de la prescripción ortoprotési-ca, así como el seguimiento ulterior del niño en función del crecimiento y de las necesida-des que se vayan planteando.

También es fundamental la interrelación de la familia con otra familia que tenga el mismo problema pero ya con experiencia en el tema, hecho que les resulta muy beneficioso.

La motivación y el soporte familiar son la cla-ve para la aceptación de la prótesis futura por el niño, en el colegio, con sus amigos y con sus familiares.

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Proceso de protetización del miembro superior en el niño con agenesia.

En la actualidad los conocimientos científi-cos sobre el proceso de protetización en age-nesias de miembro superior se basan funda-mentalmente en la experiencia de hospitales con una larga trayectoria en la rehabilitación de este tipo de pacientes. En la experiencia de Hospitales de USA, Canadá y Europa el recha-zo a la protetización que puede aparecer alre-dedor de los 8-9 años y en la adolescencia, es menor en los niños protetizados antes de los dos años de edad respecto a niños protetiza-dos con posterioridad.

Para obtener unos resultados adecuados y asegurarse de que éstos se mantengan con el tiempo, es imprescindible que los niños con agenesia realicen todo el proceso de prote-tización en una unidad multidisciplinar. Ade-más, con posterioridad a la protetización, es imprescindible la realización de un programa de rehabilitación en el que intervengan tera-peutas ocupacionales con experiencia.

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Tipologías de prótesis

Las prótesis y sus componentes.

Es fundamental tener en cuenta que todos los dispositivos protésicos de calidad están hechos a medida. No existe nada que sea lo mejor para todo el mundo. La elección debería basarse en lo que es mejor para una determi-nada persona en un determinado momento. Al cambiar las situaciones, también cambian las opciones. El proceso protésico evolucionará al mismo tiempo que cambian las necesidades y la tecnología. Como término medio, un niño en crecimiento necesitará una nueva prótesis cada dos años. Así pues, han de tomarse deci-siones con frecuencia y el proceso de aprendi-zaje ha de ser muy rápido.

Lo positivo de todo esto es que eso le brinda la oportunidad de valorar nuevas tecnologías y de aprender de los aciertos o equivocaciones de anteriores elecciones protésicas. Dichas decisiones podrían concebirse como etapas. Lo que es mejor en un momento determinado puede no ser la decisión más adecuada la si-guiente vez. O algo que puede ser demasiado grande o complejo ahora podría ser una buena opción la próxima vez o la siguiente.

Cuándo y cómo ajustar la prótesis.

La edad y el desarrollo del niño o adolescente son los primeros aspectos que deben tenerse en cuenta a la hora de decidir cuándo y cómo ajustar la prótesis.

Es mejor ajustar una prótesis de extremidad inferior a un niño cuándo éste comienza a po-nerse de pie, lo que suele ocurrir entre los 9 y 12 meses de edad. Cuando se ajusta la prótesis se debería animar al niño a ponerse de pie, lo que también le ayudará a aprender a caminar. Si la amputación se produce a una edad pos-terior, debería iniciarse el proceso tan pronto como el niño o adolescente esté físicamente preparado. Aun cuando el adolescente ha per-dido la rodilla, la primera prótesis no suele in-cluir dicha articulación para que todo sea más fácil durante el proceso de aprendizaje. No obstante, se debe incorporar una rodilla tan pronto como sea seguro y posible hacerlo.

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Con niños que presentan amputaciones de extremidad superior la regla es ajustar la pró-tesis cuando ya pueden sentarse. Esto facilita-rá un desarrollo normal al permitirles realizar tareas con ambas manos, como gatear, soste-ner una botella o jugar con una pelota. Esta primera prótesis suele ser pasiva y da buenos resultados teniendo en cuenta las cosas que un niño necesita hacer. Entre los 18 meses y los dos años de edad, el niño suele estar pre-parado para utilizar un dispositivo terminal que funciona gracias al movimiento corporal o mediante el control mioeléctrico.

El método tradicional consiste en ajustar primero un dispositivo de control corporal y, posteriormente, un dispositivo mioeléctrico a la edad de 3 ó 4 años, cuando el niño es capaz de soportar un mayor peso y complejidad. Se debería incorporar un codo una vez se haya utilizado y comprendido el funcionamiento del dispositivo terminal, lo que suele suceder a los 3 años de edad. Independientemente del nivel de la amputación, cuando se alcanza algo de madurez esquelética y el crecimiento no se produce a un ritmo muy rápido (entre los 13 y 15 años de edad), el niño o adolescente debe ser tratado, desde un punto de vista protésico, como un adulto.

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El encaje.

Ésta es la pieza de la prótesis donde se coloca la extremidad residual. Debido a la necesidad de obtener un íntimo ajuste para esta parte de la prótesis, deben tenerse en cuenta muchos aspectos y deben tomarse muchas decisiones.

Lo primero y principal es la comodidad. Cuando el protésico diseña el encaje para ob-tener un óptimo ajuste, debe tener en cuenta la forma del mismo y los materiales que uti-lizará. Todo es posible si un encaje se adapta con la mínima incomodidad.

El protésico también debería tener en cuenta el potencial de crecimiento de la persona que utilizará la prótesis, los problemas de higiene y la necesidad de garantizar la durabilidad de la prótesis. Elaborar un encaje protésico que permita el crecimiento puede suponer todo un reto. Generalmente, el crecimiento es más longitudinal entre el primer año y los siete años de edad, y más circunferencial entre los 8 y los 14.

Puede añadirse un almohadillado distal en el interior del encaje y ajustarlo a medida que los huesos crezcan a lo largo. Igualmente, pueden utilizarse calcetines o fundas protésicas grue-sas o múltiples que ofrecen a los pacientes la posibilidad de reducir el grosor o número a medida que crece la extremidad.

Las fundas pueden estar hechas de diferen-tes tipos de gomaespuma fácilmente reem-plazables, o de silicona. Actualmente, estas fundas de silicona están disponibles en varios grosores y los fabricantes las están haciendo en tamaños mucho más pequeños para que puedan adaptarse a los más jóvenes. Sin em-bargo, algunas personas deciden no utilizar fundas porque son difíciles de mantener lim-pias, no son muy duraderas y resulta algo caro reemplazarlas.

Aunque el uso de fundas con pestillo favore-ce la adhesión de la extremidad residual al en-caje (suspensión), son más difíciles de ajustar cuando se desea permitir el crecimiento longi-tudinal. Sin embargo, si se utiliza el almohadi-llado distal desde el principio, se puede quitar más adelante para permitir que el encaje se ajuste durante más tiempo.

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Los encajes de termoplástico flexible incor-porados a una especie de molde rígido tam-bién pueden mejorar la comodidad y la adapta-bilidad de la prótesis. Estos encajes interiores pueden estirarse o reemplazarse por otros más delgados o se pueden cortar y ensanchar los moldes para permitir modificaciones en su circunferencia.

Estos diseños y materiales pueden utilizar-se para casi cualquier nivel de amputación, dependiendo de las necesidades individuales del amputado. Aunque algunos amputados ne-cesitan dejar mucho espacio en el encaje para permitir el crecimiento, puede que otros no lo necesiten. Aquellas personas con desarticula-ciones, por ejemplo, tendrán menos proble-mas con el crecimiento longitudinal porque cargan su peso corporal sobre el extremo del hueso. Por consiguiente, el diseño de sus en-cajes puede ser más sencillo.

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Amputados de extremidad superior.

Cuando se trata de ajustar una prótesis a un amputado de extremidad superior, las de-cisiones son mucho más personales y deben tomarse basándose en qué ayudará al niño o adolescente a desenvolverse mejor. La pró-tesis debe concebirse como una herramienta destinada a ayudar al amputado a desempeñar tareas funcionales. A menudo, la pérdida de sensibilidad que experimenta un niño o ado-lescente cuando utiliza un brazo protésico no merece la pena y éste preferirá utilizar su ex-tremidad residual como dispositivo de ayuda.

Un ajuste temprano es el factor más impor-tante para lograr resultados satisfactorios. Los brazos pasivos y los ganchos y manos funcio-nales mioeléctricas o de control corporal tie-nen su lugar y pueden dar buenos resultados en la situación adecuada. Pero, una vez más, no existe nada que sea lo mejor para todo el mundo.

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Protocolos protésicos y conciencia del percentil

Soluciones protésicas.

La atención postoperatoria es importan-tísima y ninguna de las ventajas del diseño protésico puede reemplazarla. Generalmen-te, se recomienda que un niño o adolescente sea evaluado por su equipo médico cada seis meses, puesto que los dispositivos protésicos necesitarán arreglos para garantizar un ajus-te adecuado del encaje y para asegurarse de que la extremidad sana y la protésica tengan la misma longitud. También es posible que los in-tereses del joven hayan cambiado. Puede que haya decidido retomar la práctica de algún de-porte o actividad, lo que podría afectar a sus necesidades protésicas. Además, se necesitará realizar un mantenimiento rutinario para tra-tar de evitar fallas catastróficas de la prótesis.

Todo el proceso, además, precisa un segui-miento estrecho por parte de un médico reha-bilitador, que realizará un seguimiento clínico cada 6 meses para detectar los posibles pro-blemas que pudieran aparecer en la proteti-zación y hacer los ajustes necesarios para que ésta sea lo más adecuada posible.

La etapa de protetización pasiva:

Desde los 3-6 meses de edad está indicada la colocación de una prótesis pasiva para facili-tar las etapas del desarrollo psicomotriz y para facilitar de forma progresiva la integración en

el esquema corporal de la extremidad proté-sica constituyendo lo que se denomina mano asistida.

Con la protetización temprana se intenta establecer un patrón de uso de la prótesis y favorecer la adaptación posterior de un termi-nal activo. Por otro lado, con la protetización a una edad temprana se estimula el desarrollo psicomotor, al favorecer la realización de ac-tividades bimanuales al igualar la longitud de los miembros. También se trata de mejorar el equilibrio en sedestación y los apoyos, y favo-recer la posibilidad de realizar gateo alternati-vo. Otro de los objetivos es disminuir la depen-dencia de la sensibilidad del muñón.

Cuanto más alto el nivel de agenesia, trans-radial y transhumeral, las ventajas de la prote-tización son mayores. En las agenesias a nivel de muñeca las ventajas comparados con los inconvenientes que tiene el uso de una pró-tesis pasiva son probablemente menores, pero la prótesis pasiva es necesaria para que el niño se acostumbre al uso de una prótesis y acepte mejor el uso de la prótesis mioeléctrica.

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Las prótesis en la primera infancia deben te-ner como características principales ser con-fortables, ser fácilmente utilizables y tener una cierta capacidad de crecimiento. La primera prótesis pasiva debe tener la apariencia de una mano; debe ser aceptada por los padres, ya que ello animará a los niños a utilizarla. Con la primera prótesis, además, se consigue cubrir las necesidades de los padres de realizar un reemplazo estético.

El tipo de prótesis pasiva está en función de:- edad y nivel de amputación- desarrollo psicomotor- etiología de la amputaciónLa prótesis es fabricada por el Técnico Orto-

pédico, orientado en las exigencias estéticas y funcionales del paciente. La fabricación es un procedimiento complejo y cuanto más alto es el nivel de la amputación más altas son las exi-gencias en la técnica de protetización, el ob-jetivo es combinar poco peso y funcionalidad excepcional con un aspecto óptimo; condicio-nes necesarias para evitar el rechazo.

Las prótesis pasivas precisan cambiarse cada 6 meses aproximadamente dependiendo del crecimiento del niño.

La etapa de protetización mioeléctrica:

Se prescribe a partir de los 24 meses de edad, en niveles de amputación antebrazo y desarti-culación de muñeca. En el nivel de amputación brazo está indicada la prótesis híbrida, se co-

loca un codo pasivo con un ángulo de flexión de unos 60º y una mano mioeléctrica.

A partir de los 9 años de edad y siempre de-pendiendo de la envergadura del niño se pue-de empezar a pensar en el uso de una muñeca mioeléctrica, esta a pesar de incrementar el peso de la prótesis supone un avance impor-tante a la hora de realizar la manipulación sin precisar de compensaciones a nivel del hom-bro.

El paso de prótesis pasiva a prótesis mioeléc-trica no debe ser precipitado, es necesario que se cumplan una serie de condiciones básicas como son:

• Haber obtenido el máximo rendimiento con la prótesis pasiva, integrándola en todas las ac-tividades de la vida diaria y juegos como mano asistida, con buena aceptación de la misma por el niño y su familia.

• Adecuado desarrollo psicomotor con la su-ficiente madurez para que el niño colabore en el programa previo de fabricación, específico para prótesis mioeléctricas

(Myotrainer) que permite el entrenamiento individual de la contracción muscular.

• Posibilidad de realizar entrenamiento pos-terior en terapia ocupacional con el fin de ob-tener la máxima funcionalidad con la prótesis y también enseñar a los padres su manejo en las AVD, cuidados y normas posturales de au-tocorrección.

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Una vez fabricada la prótesis y antes de ini-ciar el programa de entrenamiento en T.O se efectúa el chequeo de la prótesis que com-prende:

• - verificar idoneidad del diseño• - verificar confortabilidad y puntos de hi-

perpresión• - longitud respecto a la extremidad contra-

lateral• - terminado y funcionamientoEl niño en Terapia Ocupacional desarrolla

un programa de actividades de entrenamiento progresivo y específico para cada tipo de pró-tesis intentando conseguir un nivel satisfac-torio en las tareas manipulativas y en la coor-dinación bimanual así como la integración del elemento protésico en el esquema corporal.

No hay duda respecto a la colaboración de los padres, ésta es imprescindible para la acepta-ción y utilización de las prótesis mioeléctricas por parte de los niños pequeños.

Los centros protésicos definen las extre-midades artificiales en función de las nece-sidades concretas del paciente, sometiendo a diferentes iteraciones el diseño original del adaptador de la prótesis que se ha solicita-do, pero esta nunca cambia de morfología. El protocolo de iteración suele ser un método de ensayo-error. El paciente prueba la prótesis con el adaptador a su extremidad durante un tiempo, en principio, indefinido; si existe algún tipo de molestia, ya sea por rozaduras o por problemas de fijación, el paciente lo comuni-ca al técnico y se programará una nueva cita para la modificación del artículo. Muchas ve-ces, aunque el proceso es personalizado, el pa-ciente no queda satisfecho porque las prótesis son incómodas, no permiten la transpiración y, sobre todo, entre el público objetivo que se ha elegido para la investigación, la aceptación del elemento no es fácil.

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Antropometría y percentiles.

La antropometría es la ciencia de la medi-ción de las dimensiones y algunas caracterís-ticas físicas del cuerpo humano. Esta ciencia permite medir longitudes, anchos, grosores, circunferencias, volúmenes, centros de grave-dad y masas de diversas partes del cuerpo, las cuales tienen diversas aplicaciones.

La antropometría es una rama fundamen-tal de la antropología física. Trata el aspec-to cuantitativo. Existe un amplio conjunto de teorías y prácticas dedicado a definir los mé-todos y variables para relacionar los objeti-vos de diferentes campos de aplicación. En el campo de la salud y seguridad en el trabajo y de la ergonomía, los sistemas antropométricos se relacionan principalmente con la estructu-ra, composición y constitución corporal y con las dimensiones del cuerpo humano en rela-ción con las dimensiones del lugar de trabajo, las máquinas, el entorno industrial y la ropa.

Las variables antropométricas son princi-palmente medidas lineales, como la altura o la distancia con relación al punto de referencia, con el sujeto sentado o de pie en una postura tipificada; anchuras, como las distancias entre puntos de referencia bilaterales; longitudes, como la distancia entre dos puntos de referen-cia distintos; medidas curvas, o arcos, como la distancia sobre la superficie del cuerpo entre dos puntos de referencia, y perímetros, como

medidas de curvas cerradas alrededor de su-perficies corporales, generalmente referidas en al menos un punto de referencia o a una altura definida.

Existe variabilidad entre las dimensiones del cuerpo de diferentes personas, debida a fac-tores como la edad, género y etnia de las mis-mas. Esta variabilidad hace que sea necesario medir a la población de personas que usará un elemento, de tal manera que se diseñe el mis-mo basado en los rangos en los que se mueven cada una de las medidas de cada persona que conforma dicha población. Para esto, se deben expresar las medidas de una población espe-cífica de trabajadores en tablas que muestren para cada una, la desviación estándar y los percentiles.

Los percentiles indican el porcentaje de per-sonas entre la población (segmento) que tie-nen una dimensión corporal de cierto tamaño. En Antropometría, la población se divide para fines de estudios en 100 categorías: desde los más pequeños (en dimensión) hasta los más grandes, con respecto a un tipo de medida (es-tatura, peso, longitud de brazo, etc.). Se utiliza la curva de Gauss o Curva de Distribución de Frecuencia Standard para ilustrar los percen-tiles.

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El percentil es una medida de posición. Si di-vidimos una distribución en 100 partes igua-les y se ordenan en orden creciente de 1 a 100, cada punto indica el porcentaje de casos por debajo del valor dado. Es decir, que son valores que comprenden a un porcentaje determinado del conjunto de la distribución. Así, el percentil 25 (P25 ó P25) corresponde a un valor tal que comprende al 25% del conjunto de la pobla-ción cuya distribución se considera; es decir, el 25% de los individuos de la población con-siderada tiene, para la variable de que se trate, un valor inferior o igual al P25 de esa variable.

Como es de esperar, el P50 se corresponde con la mediana de la población. Si la distribu-ción es Normal pura, también se corresponde con la media y la moda. El concepto de percen-til es muy útil ya que nos permite simplificar cuando hablamos del porcentaje de personas que vamos a tener en cuenta para el diseño. Por ejemplo, cuando nos referimos a la talla y hablamos del P5, éste corresponde a un indi-viduo de talla pequeña y quiere decir que sólo un 5% de la población tienen esa talla o menos.

Si nos referimos al P50, lo que decimos es que por debajo de ese valor se encuentra la mitad de la población, mientras que cuando hablamos del P95, se está diciendo que por debajo de este punto está situado el 95% de la población, es decir, casi toda la población. Los percentiles más empleados en diseño er-

gonómico son el P5 y el P95, es decir, que se proyecta para un 90% de los usuarios. Sin em-bargo, cuando se trata de garantizar la segu-ridad del usuario, se emplean los P1 y P99 que cubren a la mayor parte de la población (sólo deja fuera un 2%).

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Países como Estados Unidos, Canadá, Japón, Chile, Brasil, Colombia, Comunidad Europea, por mencionar algunos, cuentan con tablas antropométricas representativas de su pobla-ción. Las tablas que tradicionalmente se utili-zaban en México solo hacían referencia a “po-blación latinoamericana” en donde se incluyen a todos los países de Centro y Sudamérica.

Definiciones de las medidas básicas del cuer-po humano para el diseño tecnológico (UNE-EN ISO 7250)

Esta Norma Internacional proporciona una descripción de las medidas antropométricas que se pueden utilizar como base para la com-paración de grupos de población. Establece cuatro grupos de medidas fundamentales: 15

− Medidas tomadas con el sujeto de pie: como la estatura, la altura de los ojos, hombros y codo, anchura del pecho y de caderas, etc.

− Medidas tomadas con el sujeto sentado: aquí también se indica la altura (sentado), la al-tura de los ojos, hombros y codo, anchura de hombros y de cadera, espesor del muslo, altu-ra de la rodilla, etc.

− Medidas de segmentos específicos del cuerpo: como la longitud de la mano, la anchu-ra de la mano en los metacarpianos, la longitud del dedo índice, la longitud y anchura del pie, longitud y anchura de la cabeza, etc.

− Medidas funcionales: como el alcance del

puño (hacia delante), la longitud antebrazo-Punta de los dedos, longitud poplíteo-tra-

sero (profundidad del asiento), perímetro del cuello, pecho, cintura, muslo, etc. En total, de-fine 56 dimensiones para cada una de las cua-les la norma indica la descripción, el método y el instrumento de medida, acompañado de una figura que facilita la comprensión de la misma. Por ejemplo, para medir la distancia “altura de los ojos” (de pie), la norma indica lo siguiente: Descripción: El la distancia vertical desde el suelo hasta el vértice interno de los ojos. Mé-todo: Sujeto de pie, completamente derecho, con los pies juntos. La cabeza orientada en el plano de Frankfurt. (Plano horizontal).

Conclusiones.

La antropometría en adaptación de prótesis, como se ha establecido con anterioridad, no es demasiado relevante, pues el tratamiento es estrictamente personalizado y no depende de una talla. Sin embargo, para las prótesis indus-triales que se fabrican en grandes cantidades, el percentil es fundamental y existe una clara tendencia hacia el percentil 95 que, como se ha descrito, es un tamaño extremadamente gran-de para un amplio porcentaje de la población.

41

En el caso de los niños, el cambio entre un tamaño y otro es fundamental. Las dimensio-nes de una prótesis para niños no son las mis-mas que para un adulto pero, si la prótesis está diseñada en base al percentil 95, la prótesis seguirá siendo demasiado grande para un niño en una curva de crecimiento normal.

prog

ram

a de

sal

ud in

fant

il /A

EPap

/200

9

Curvas OMS

[ 4 9 2 ]

Peso para la edad niños. Percentiles (5-10 años)

Peso

(kg)

3

15

50

85

97

15

20

25

30

35

40

45

15

20

25

30

35

40

45

0198765 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9MesesAños

Edad (en meses y años cumplidos)

Patrones de crecimiento infantil de la OMS.

Estatura para la edad niñas. Percentiles (5-19 años)

Esta

tura

(cm

)

3

15

50

85

97

100

110

120

130

140

150

160

170

180

100

110

120

130

140

150

160

170

180

MesesAños

35 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9 3 6 9

Edad (en meses y años cumplidos)

Patrones de crecimiento infantil de la OMS.

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Proyectos sobre prótesis en código libre

En el contexto de los proyectos previos que se han utilizado como base de inspiración e incluso aprovechamiento de ciertos datos procedentes de sus investigaciones para de-sarrollar esta, se encuentran iniciativas cola-borativas como “EXando una mano”, en el pa-norama nacional, o “Enabling the future” de forma deslocalizada en plataformas web con colaboración de usuarios procedentes de todo el mundo.

La inspiración de estos grupos de investiga-ción y asociaciones de usuarios colaboradores con los usuarios de prótesis procede de un interés por las prácticas de código abierto y autogestión, autofabricación y entendimiento del cuerpo como algo no dependiente de un organismo político como la sanidad pública. Establecen técnicas de fabricación autoges-tionadas en centros sociales con colaboración ciudadana a nivel básico y cuentan con la par-ticipación de universidades e incluso llegan a reunir expertos en nuevas tecnologías como la impresión 3D o nuevos materiales de fabrica-ción, procedentes de universidades o empre-sas privadas.

En este proyecto se han utilizado como refe-rentes por su implicación social y su iniciativa de proyectos colaborativos con posibilidad de edición por parte del usuario. Además de por su capacidad formativa para la población que participa en el proyecto, poniendo a disposi-ción de cualquiera que se interese por el tema,

diversos talleres donde se puede aprender so-bre la tecnología que se utiliza en el proceso de diseño y fabricación de las prótesis. Aunque lo que fabrican son prótesis, es necesario refle-jar que este proyecto se basa en su filosofía de diseño abierto y código libre, donde cualquie-ra está invitado a colaborar y a que todos los participantes puedan aprender unos de otros.

Además de beber de la filosofía de estas iniciativas, debe mencionarse que, ambas se crearon para gestionar problemas con próte-sis de miembro superior para niños, pues son el colectivo menos favorecido dentro del con-junto de población que utiliza prótesis. Poste-riormente evolucionaron para poder resolver otro tipo de problemáticas, ampliando su radio de actuación a nivel de usuarios y diferentes prótesis.

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Autofabricantes.

“El hardware libre, el aprendizaje colabora-tivo, la elaboración conjunta y la unión entre colectivos permiten saltarse presupuestos y patentes para luchar desde la base con máqui-nas de fabricación doméstica que hacen posi-ble la autofabricación en código abierto de una prótesis de miembro superior.

Desde el interés por la creación del objeto, surgen los dos grupos de trabajo iniciales: Pro-totipo y Desarrollo. El primero trata de estu-diar la fabricación de los distintos modelos de mano a través de sus materiales, su evolución y de las máquinas necesarias. El segundo está centrado en la mejora de estos prototipos ya

impresos, con la incorporación de sensores y servomotores que permitan a Paula una capa-cidad de movimiento a través de distintos im-pulsos nerviosos.

El proyecto de investigación que se propo-ne parte de un trabajo ya iniciado que mantie-ne su curso y con el que podremos compar-tir avances durante este periodo. Se trata de Exando una Mano, un proyecto de autofabri-cación colectiva de prótesis en código abierto.

Este proyecto establece una alternativa éti-ca y política al sistema protésico de patentes y sobrecostes de una industria cerrada. Las nuevas herramientas de fabricación digital, el código libre, el cuidado mutuo y el aprendizaje expandido de multitud de profesionales y ciu-

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dadanos hace posible este proyecto. En apenas un año y medio se ha creado una comunidad de trabajo, generado un debate sin tabúes y se ha tejido una red con otros colectivos y per-sonas con proyectos similares. Hasta ahora se ha desarrollado una prótesis de extremidad superior motora y se sigue trabajando para el acompañamiento de Paula (la pequeña prota-gonista del proyecto) y su familia a largo plazo.

Gracias a todo el conocimiento común acu-mulado en esta experiencia se propone ex-pandir el debate, mejorar los conocimientos, replicar las metodologías de trabajo y avanzar los desarrollos técnicos obtenidos hasta ahora. Las implicaciones y conexiones entre las tec-nologías emergentes, la ética del código libre, la ciencia ciudadana y las necesidades sociales deben ser centro de reflexiones y debates. Es importante que Medialab sea escenario de es-tos avances teóricos, críticos e instrumentales para generar nuevos imaginarios e innovación social con repercusión directa en la diversi-dad de los cuerpos. Además tiene la posibili-dad de ser punto de central de un nuevo tejido de ayuda mutua en este campo. El proyecto se pretende estructurar en tres áreas:

>Avances teóricosInsertar en los debates que habrá dentro de

la línea de Objetos Comunes o generar ciclos propios sobre el área concreta de la autofabri-cación colectiva y la diversidad funcional. Al-gunos aspectos ineludibles a tratar serán los cuidados y la cultura maker, el papel de em-presas, instituciones y familias en estos casos, la propiedad intelectual e industrial de los de-sarrollos o responsabilidad de cada agente en el proceso, la cabida de sistemas de buenas prácticas o relatos sobre las luchas y apoyos de las familias en los procesos normalizados.

> Avances técnicosIntentar generar un grupo de trabajo apro-

vechando la comunidad maker y las instalacio-nes del FabLab. Se evaluarán las necesidades y campos concretos de trabajo en diferentes tipos de prótesis. En concreto, con las prótesis mioeléctricas de miembros superiores, no co-menzaremos desde cero sino que se plantea-rá lo ya avanzado del equipo de desarrollo de Exando una Mano. Estudiaremos los sistemas de trabajo para avanzar en conjunto y compar-tir avances. Establecer intercambio de conoci-mientos y desarrollos con otros grupos de tra-bajo que existan o puedan surgir en el proceso.

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> Tejer redAprovechar la comunidad en escucha de Me-

dialab y su centralidad para visibilizar la red de proyectos, familias, productores, etc. que ya existen y puedan surgir durante el proyecto. Será necesario tejer conexiones con los co-lectivos y asociaciones locales interesados en proyectos de innovación social vinculadas a la fabricación digital, ya sean dedicadas a pro-yectos de diversidad funcional u otras áreas. El Medialab podrá ser un espacio de encuentro de multitud de inquietudes y propuestas ac-tualmente inconexas o sin los recursos nece-sarios. Quizás sea el germen de nuevos nodos de investigación y desarrollo de estos ámbitos en otras partes de la ciudad.

El siguiente objetivo al que llegar en este proyecto sería en niveles más allá de lo ur-bano, pues en el ámbito nacional y europeo existen diferentes trabajos en este ámbito en el que Medialab puede formar conexiones e intercambio de experiencias y conocimien-tos. Esto permitiría tener contacto con redes internacionales de diseños abiertos colabora-tivos como puede ser Enabling de Future. Lo importante es dar soporte, generar una red entre personas que hacen posible la creación de todo este conocimiento compartido. Los ciudadanos como centros activos de aprendi-zaje entre los que a veces es necesarios aflorar sus conexiones para hacerlos partícipes del empoderamiento que generan. Para la articu-lación de estas redes será necesario la convo-catoria de encuentros y jornadas de debates en los que el aprendizaje expandido, la cultura como recurso común y la democratización de la tecnología serían los protagonistas.

En definitiva, consiste en hacer esa inves-tigación intermedia entre las necesidades y apoyos de las familias que muchas veces están fuera del sistema sanitario y sin una comuni-dad de soporte y por otro lado de grupos de trabajo y comunidades de investigación-pro-ducción ya organizados. Un proceso abierto y con posibilidades de múltiples cambios que busca dejar a su paso por Medialab una co-munidad activa que mejore la vida de muchas personas y amplíe los conocimientos en este ámbito”.

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Enabling the future.

La comunidad e-Nable es un grupo de indi-viduales procedentes de todo el mundo que están utilizando sus impresoras 3D para crear manos y brazos gratuitos impresas en 3D para aquellos que las necesiten.

Son personas que han dejado al margen sus diferencias políticas, religiosas, culturales y personales para converger en una colabora-ción que mejore los diseños en código abier-to imprimibles en 3D, para todas las personas

que, de manera congénita nacieron sin alguna extremidad o parte de ella o, por otro lado, las perdieron debido a una guerra, enfermedad o desastre natural.

Esta comunidad está formada por profeso-res, estudiantes, ingenieros, científicos, profe-sionales de la medicina, makers, diseñadores, padres, niños, Scouts, artistas, filántropos, so-ñadores, programadores y gente como cual-quiera que solamente quiere marcar la dife-rencia y ayudar a “Dar al mundo una mano que ayude”.

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Proyecto IKO - LEGO

IKO es un sistema protésico creativo diseña-do para que los niños exploren y desarrollen su creatividad de manera social, jugable y ami-gable.

El proyecto propone un nuevo concepto a partir de lo que son las prótesis actuales. El hecho de que un niño no disponga de una ex-tremidad no debería convertirle en un disca-pacitado cuando puede tener la posibilidad de explorar y aumentar su potencial creando, ju-gando y aprendiendo.

Las necesidades de un niño con movilidad reducida no siempre están relacionadas con la actividad física pero sí, a veces, con los aspec-tos sociales y psicológicos; muchas veces un elemento funcional es todo lo que necesitan pero, otras, puede ser una nave espacial, una casa de muñecas, un telescopio o un controla-dor de videojuegos… ¿Qué pasaría si los niños pudiesen utilizar su imaginación para crear sus propias prótesis, sus propias herramientas de acuerdo a sus necesidades? Aprendiendo. Creando. Siendo niños.

Detalles del proyecto IKO:“Empoderar a niños en diversidad funcional

para alzar su voz, darse cuenta de que son real-mente especiales fue mi primer pensamiento cuando empecé el proyecto”, dice su creador, Carlos Arturo Torres Tovar, estudiante de la escuela sueca de diseño de Umeå.

“Durante la fase inicial del proyecto viajé a Colombia para conocer a uno de mis prime-ros patrocinadores, CIREC. Tienen expertos

en diferentes áreas para rehabilitar pacientes discapacitados. Ellos me guiaron a través de su proceso y me introdujeron en dos casos de es-tudio: Darío y Angie”.

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Proyecto Free Universal Construction Kit

Es una matrix de cerca de 80 bloques adap-tadores que permiten interoperabilidad com-pleta entre 10 juguetes de construcción para niños. Dejando que cualquier pieza pueda unirse a cualquier otra, el Kit abre nuevas for-mas de interacción entre sistemas que, de otra manera, estarían completamente cerrados, permitiendo un juego constructivo y radical-mente híbrido, la creación de diseños que an-tes eran imposibles y por último, más oportu-nidades creativas para los niños.

Al igual que con otras soluciones de inte-roperabilidad de base, el kit implementa pro-tocolos propietarios con el fin de prestar un servicio público no satisfecho o imposible de cumplir por los intereses corporativos.

El kit ofrece adaptadores entre LEGO, Duplo, Duplo, Fischertechnik, Gears! Gears! Gears!, K’Nex, Krinkles (Bristle Blocks), Lincoln Logs, Tinkertoys, Zome, y Zoob. Los adaptadores pueden descargarse directamente desde Thin-giverse.com y otras plataformas para compar-tir en formato de conjunto de modelos en for-mato STL, adecuados para la reproducción en una impresora 3D a nivel usuario.

Abrir puertas a nuevos mundos creativos es una de las principales razones por las cuales se ha creado el kit. Otra, es que sus creadores piensan que la experticia no debería privati-zarse, sino estar disponible, y que los niños no

se vean limitados por la caducidad y el paso de moda de sus juguetes en cada navidad. Ha-ciendo que los juguetes puedan encajar entre sí, el kit hace posibles nuevas formas de “com-patibilidad”, extendiendo este valor a lo largo de la vida del niño. Además, con los adapta-dores del Kit, los paquetes de juegos pueden conservar su propio valor, por sus particula-ridades de rangos de edad, pero haciendo que todos los niños puedan jugar juntos.

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El Kit ofrece lo mejor de cada mundo, para jugar y aprender las cualidades de cada uno de los juguetes. Los juegos están seleccionados en base a su nivel de penetración de mercado, así como la diversidad de cualidades que apor-tasen a la colección del Kit. Algunos de los sis-temas de construcción que se añadieron al Kit, por ejemplo, añadían gran resistencia mecá-nica, o la habilidad de construir a gran escala; otros, ofrecían los medios para realizar movi-mientos kinéticos; e incluso otros, permitían la creación de un amplio rango de geometrías y simetrías cristalográficas. Usando estos jugue-tes clásicos como base, el Kit ofrece un siste-ma de mezcla, ideal para la creación de formas arquitectónicas transgresoras y “readymades” quiméricos.

Finalmente, produciendo el “Free Universal Construction Kit”, se espera demostrar un mo-delo de ingeniería inversa, como una actividad cívica: un proceso creativo en el que cualquie-ra puede desarrollar las piezas necesarias para salvar las limitaciones presentadas por arte-factos producidos en masa. Se espera de este proyecto que no sólo permita crear nuevos diseños, sino también, con mayor relevancia, permita reflexionar sobre nuestra relación con la cultura material masificada y sus rápi-dos desarrollos en los que podemos adaptarla a nuestra imaginación.

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Wearables con posibilidad de adaptación

Se han contemplado artefactos que puedan utilizarse a diario y que añadan una cualidad que, una prótesis cualquiera no permitiría. En este contexto, se ha realizado un análisis sobre el estado del arte de wearables para niños, ya sean de uso sanitario, de seguridad o de jue-go. La oferta de elementos de salud es muy amplia, pero la mayoría disponen de sensores que funcionan a partir de sensores biométri-cos que deben estar en contacto con la piel en todo momento, por lo tanto se han descarta-do por el momento, pues el adaptador que se busca ha de poder utilizarse en cualquier tipo de prótesis. Dentro del ámbito de la seguridad existe una amplia gama de relojes tipo smar-twatch, que permiten controlar por GPS la po-sición del niño y establecer zonas seguras o, convierten la pulsera o el reloj en un teléfono en caso de emergencia y funcionan como un receptor de mensajes de números guardados.

FiLIP.

FiLIP es un teléfono, un dispositivo de segui-miento de localización y un reloj para que usen los niños, que se sincroniza con su aplicación compañera en los smartphones de los padres.

Los niños pueden llamar a los cinco números de teléfono que los padres han configurado. Los padres gracias a la aplicación de su smar-tphone tendrán todo bajo control. Pueden usar la aplicación para localizar al FiLIP de sus hijos, llamarles o mandarles un mensaje. Los padres pueden recibir notificaciones cuando FiLIP detecta que el niño ha salido o entrado en una de las Zonas de Seguridad predefinidas. FiLIP también tiene el botón de emergencia que rá-pidamente pone al niño en contacto con un miembro de la familia en caso de emergencia.

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®Disney Playmation Avengers.

Cuando la investigación se adentra en los ju-guetes propiamente dichos, la tecnología jue-ga un papel principal en estos últimos años. Los niños juegan con realidad virtual, control por ordenador, etc. Por la sencilla razón del avance tecnológico, los juguetes están siendo adaptados y, en este proyecto se ha propuesto adaptar los juguetes a los niños, permitiendo que se conviertan en su personaje favorito y que puedan hacer lo que él hace.

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Mapeo de controversia

La visión del proyecto al comienzo de la in-vestigación contiene una perspectiva comple-tamente ajena al mundo de las prótesis infan-tiles de miembro superior, un sector que aúna muchas problemáticas y, del que conocemos a penas un pequeño porcentaje. Al principio, la investigación poseía un matiz etnográfico e impersonal donde, en este caso, la investi-gadora tan solo podía imaginar el alcance del tema que estaba a punto de empezar a tratar.

Partiendo del contexto social en que se ins-cribe a los usuarios de prótesis se comenzó a analizar todos los agentes implicados en el en-torno. Un mapeo de controversia que permite conocer el estado del arte de las prótesis en general, analizar la reacción del usuario de es-tos objetos, estudiar cómo se diseñan, quienes deciden su forma y quienes los eligen para que el niño los use.

La controversia radicaba en el desacuerdo que existe en algunos aspectos entre la comu-nidad de profesionales médicos y los usuarios de prótesis, representados por asociaciones como AFANIP (asociación de familias de niños con prótesis). Esta asociación organiza diver-sas actividades para los niños e intenta invo-lucrarse lo máximo posible con los proyectos que intentan desarrollar nuevos elementos re-lacionados con las prótesis infantiles o con el bienestar de los niños y sus familias. Gracias a su colaboración, ha sido posible averiguar opi-

niones y problemáticas que, desde otro punto de vista, quizás no hubiesen sido mencionadas.

Realizando un estudio sobre cada una de las comunidades implicadas, mediante entrevis-tas que facilitaron la obtención de información relevante acerca de los puntos de vista de cada uno de los colectivos, se obtuvo que las dife-rencias entre estos dos bandos no radicaban en la atención al paciente sino en el uso de nuevas tecnologías de fabricación que amena-zan los métodos tradicionales de la medicina actual y los procedimientos de adaptación ar-caicos de las prótesis infantiles.

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La colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu a través de la Dra. Marisa Cabrera, fue de-terminante para el proyecto, pues la informa-ción de primera mano de un médico experi-mentado en este área, abre muchas cuestiones que interesa abordar en el marco del proyecto.

En general, la visión actual del colectivo mé-dico, con respecto a los avances en la fabri-cación digital para desarrollo de nuevos con-ceptos de prótesis para niños, es escéptica. Cuando se insiste sobre estas cuestiones, la conversación se orienta hacia la política y la economía. Aunque en muchos casos se haya llegado a la conclusión de que la solución a los problemas de los pacientes puedan estar en las nuevas tecnologías de fabricación y auto-gestión de las prótesis, se coincide en que el

modelo no se plantea como algo factible como objetivo a corto plazo.

Sin embargo, los colectivos sí apuestan por estas iniciativas, intentando replicar, en mu-chos casos, prótesis de código abierto dispo-nibles en internet.

Todas las entrevistas realizadas a nivel me-todológico como obtención de información fueron extremadamente relevantes en el pro-yecto, haciendo que, muchas veces, se replan-tease la cuestión que se pretendía abordar desde el principio. El proyecto toca muchas áreas que son desconocidas para una persona ajena a la vida cotidiana de los niños con pró-tesis de miembro superior y, llegar a conocer estos detalles, es totalmente clarificador.

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Datos cuantitativos

Para la correcta manipulación de los datos cuantitativos que sostienen esta investiga-ción, se han explorado diversas plataformas. En primer lugar, la obtención de estadísticas por parte de la Organización Mundial de la Sa-lud ha sido enormemente relevante, pues pone de manifiesto que, existe un alto porcentaje de niños nacidos con deficiencias congénitas que afectan al miembro superior. También se han obtenido datos del Instituto Nacional de Esta-dística, obteniendo datos sobre discapacida-des y limitaciones condicionados por diversos parámetros.

Además de los datos estadísticos proporcio-nados por las instituciones anteriormente ci-tadas, se han realizado, a mayores, encuestas a grupos de afectados, obteniendo datos rele-vantes para la investigación en el aspecto más funcional de las prótesis.

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Datos cualitativos

La importancia de los datos cualitativos es notable para esta investigación, pues lo que se pretendía desde un principio era la obten-ción de propuestas individuales por parte de los afectados. Además de estas respuestas de carácter subjetivo, se han realizado entrevis-tas donde se recopilan datos cuantitativos y cualitativos, con respecto a muchos aspectos relacionados con el tema y la pregunta de in-vestigación.

Las entrevistas han sido determinantes para la obtención de información y opiniones pro-cedentes de los agentes implicados, ya sean asociaciones de pacientes, que plantean sus problemáticas y sus críticas a los objetos pro-tésicos, como colectivos de médicos que esta-blecen sus puntos de vista sobre la aceptación de dichos objetos por parte de los pacientes.

También se implican en este tipo de datos subjetivos, los colectivos de autofabricación de prótesis personales, que añaden al tejido de la investigación, un peso extra, por la manipu-lación de muchos aspectos médicos, económi-cos, legales y estéticos.

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Fase de conceptualización

En la fase conceptual de este proyecto se hacomenzado con un estudio anatómico de

la mano, para conocer con detalle como es la morfología de miembro superior.

Contando con planos de las prótesis de có-

digo abierto disponibles para descarga en in-ternet y tomando las medidas, se inició el pro-ceso de conceptualización de la pieza base de adaptación.

El proceso es iterativo, pues necesita varias pruebas de impresión y ajuste a las prótesis conocidas y disponibles al alcance de la inves-tigación.

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Piezas de prueba y prototipos

Una vez los prototipos están modelados en CAD, pueden pasarse al programa de impre-sión 3D. En ese programa se divide el mode-lado en capas para que la impresora pueda imprimirlo. El material inicial para imprimir el primer prototipo es PLA (poliácido láctico) el material más economico y biodegradable que se puede utilizar en impresión 3D.

En paralelo, también se han realizado pro-puestas de packaging para el concepto, con planos para corte láser. Estos prototipos están realizados en metacrilato de 2mm.

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Las piezas de prueba han servido como ob-jetos de testeo, haciendo que se comprobaran tanto las medidas como la elasticidad del mo-delo impreso en el material seleccionado.

El PLA no fue el mejor material para imprimir por sus características, no es demasiado elás-tico como para permitir una adaptación a una prótesis. Por este motivo se ha seleccionado, para la impresión del siguiente prototipo, el FilaFlex, que es un termoplástico elastómero, que otorga una gran flexibilidad a las piezas impresas.

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Evolución del concepto

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Sobre el código abierto y “shared knowlege”

El código abierto es el software distribuido y desarrollado libremente. Se focaliza más en los beneficios prácticos (acceso al código fuen-te) que en cuestiones éticas o de libertad que tanto se destacan en el software libre. Para muchos el término «libre» hace referencia al hecho de adquirir un software de manera gra-tuita, pero más que eso, la libertad se refiere al poder modificar la fuente del programa sin restricciones de licencia, ya que muchas em-presas de software encierran su código, ocul-tándolo y restringiéndose los derechos a sí misma.

Se utilizó por primera vez en 1990 las comu-nidades de software libre, tratando de usarlo como reemplazo al ambiguo nombre original en inglés del software libre (free software). Lo cual implica, para el caso que nos ocupa, «sof-tware que podemos usar, escribir, modificar y redistribuir gratuitamente» (software gratuito) y, según la acepción española de libertad.

La idea del código abierto se centra en la pre-misa de que al compartir el código, el progra-ma resultante tiende a ser de calidad superior al software propietario, es una visión técnica. Por otro lado, el software libre tiene tenden-cias filosóficas e incluso morales: el software propietario, al no poder compartirse, es «an-tiético» dado que prohibir compartir entre se-res humanos va en contra del sentido común. Ninguna adaptación ni cambios que no haya

realizado previamente la empresa fabricante.El código abierto ofrece:-Acceso al código fuente: Para modificarlo,

corregirlo u añadir más prestaciones.-Gratuidad: El software puede obtenerse li-

bremente.-La posibilidad de evitar monopolios de sof-

tware propietario: Para no depender de un único fabricante de software.

-Un modelo de avance: Por lo cual la infor-mación no se oculta.

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Al igual que el software libre, el código abier-to tiene una serie de requisitos necesarios para que un programa pueda considerarse dentro de este movimiento, éstos son:

-Libre redistribución: el software debe poder ser regalado o vendido libremente.

-Código fuente: el código fuente debe estar incluido u obtenerse libremente.

-Trabajos derivados: la redistribución de mo-dificaciones debe estar permitida.

-Integridad del código fuente del autor: las licencias pueden requerir que las modificacio-nes sean redistribuidas sólo como parches.

-La licencia no debe discriminar a ninguna persona o grupo: nadie puede dejarse fuera.

-Sin discriminación de áreas de iniciativa: los usuarios comerciales no pueden ser excluidos.

-Distribución de la licencia: deben aplicarse los mismos derechos a todo el que reciba el programa

-La licencia no debe ser específica de un producto: el programa no puede licenciarse solo como parte de una distribución mayor.

-La licencia no debe restringir otro software: la licencia no puede obligar a que algún otro software que sea distribuido con el software abierto deba también ser de código abierto.

-La licencia debe ser tecnológicamente neu-tral: no debe requerirse la aceptación de la licencia por medio de un acceso por clic de ratón o de otra forma específica del medio de soporte del software.

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El diseño en código abierto y las patentes

El diseño abierto o diseño libre es el desa-rrollo de productos físicos, máquinas y siste-mas mediante el uso de información del diseño compartida públicamente. El diseño abierto implica la realización de software libre y de código abierto, así como también de hardwa-re de fuente abierta. El proceso se facilita en general a través de Internet, a menudo lleván-dose a cabo sin compensación monetaria. Los objetivos y la filosofía son idénticos a los del movimiento de código abierto, pero aplicados en el desarrollo de productos físicos en lugar de software.

Actualmente, el movimiento de diseño abier-to une dos tendencias. Por un lado, las perso-nas aplican sus habilidades y tiempo en pro-yectos para el bien común, quizás donde falta la financiación o el interés comercial, para los países en desarrollo, o para ayudar a difundir tecnologías ecológicas o más baratas. Por otro lado, el diseño abierto puede proporcionar un marco para el desarrollo de proyectos y tec-nologías avanzados que podrían estar más allá de los recursos de una simple empresa o país e involucrar a personas que, de lo contrario, no podrían colaborar sin el mecanismo del copyleft. Hay también una tercera tendencia, donde estos dos métodos se reúnen para usar fuente abierta de alta tecnología (por ejemplo impresión 3D) pero soluciones locales adapta-bles para el desarrollo sostenible.

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Desde el punto de vista legal, cuando un usuario se descarga un archivo y se lo impri-me, se pueden plantear varias cuestiones que puede llevar la impresión en 3D a conflictos legales con la Ley de Propiedad Intelectual(L-PI),La Ley de Propiedad Industrial, la Ley de Marcas y de Patentes, o Derechos de Imagen. En relación, a lo primero:

–Derechos de Autor: En España la LPI otorga al autor, desde el momento que registra una obra, se le reconoce dos grandes grupos de derechos:1º derecho moral y 2º derecho de ex-plotación sobre la obra.

Derecho moral: Derecho a la Divulgación de la Obra y en qué forma ha de ser divulgada, Derecho al Reconocimiento de la obra como autor; Derecho a la Integridad de la Obra, no modificación o alteración de la obra sin per-miso del autor. En definitiva son: divulgación, reconocimiento e integridad de la obra (objeto en 3D).

Los derechos morales del autor, van a perte-necer siempre al autor. El autor puede ser una persona, varias, una empresa,..tiene un dere-cho irrevocable sobre su obra(es decir aunque renuncie sigue siendo el autor) y algunos de estos derechos desde la muerte del autor pa-san al resto de los autores y a sus herederos, a diferencia de los derechos de explotación que ahora analizaremos. Por tanto, si un usuario se

descarga e imprime un objeto en 3D, en prin-cipio es del autor y si divulgamos su obra sin su consentimiento, no aparece el nombre del autor, o modificamos su obra sin su consenti-miento, el autor podrá tener derecho a que se le indemnice.

Distinto es el, 2º derecho de explotación (co-pyright en el derecho anglosajón): son aque-llos que permiten de manera exclusiva la ex-plotación de la obra hasta un plazo contado a partir de la muerte del autor -o del último de los autores, si fueran varios y posteriormente pasan a formar parte del dominio público pu-diendo cualquier persona explotar la obra. El plazo mínimo, a nivel mundial, es de 50 años y está establecido en el Convenio de Berna. En España, serían 70 años desde la muerte del autor cuando pasan a dominio público. Hasta entonces, estos derechos serían:

Reproducción

Se entiende por reproducción la fijación di-recta o indirecta, provisional o permanente, por cualquier medio y en cualquier forma, de toda la obra o de parte de ella, que permita su comunicación o la obtención de copias.

Distribución

Venta, alquiler o préstamo de la obra.

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Comunicación pública

Se entenderá por comunicación pública todo acto por el cual una pluralidad de per-sonas pueda tener acceso a la obra sin previa distribución de ejemplares a cada una de ellas: Puesta a disposición al público, radiofusión de la obra del autor. No se considerará pública la comunicación cuando se celebre dentro de un ámbito estrictamente doméstico que no esté integrado o conectado a una red de difusión de cualquier tipo.

Transformación

La transformación de una obra compren-de su traducción, adaptación y cualquier otra modificación en su forma de la que se derive una obra diferente.

Con una licencia de permiso o cesión de estos derechos del autor(nombrados anteriormente) conocida como “licencia creative commons” o lo que viene a ser el copyleft en contraposición al copyright. Las licencias Creative Commons en lugar de decir “está prohibido” copiar, se dice “está permitido” copiar (o distribuir, di-fundir o transformar).

Estas licencia vienen a recoger: 1º los dere-chos morales del autor, nada dicen las licen-cias Creative Commons salvo un supuesto ge-neralizado: la obligación de quien usa la obra, de citar el nombre del autor (reconocimiento).

En referencia a los derechos de explotación, al autor, por tanto, le corresponde en exclu-siva la decisión sobre los siguientes aspectos: el derecho a decidir sobre la copia (reproduc-ción), distribución, comunicación, o transfor-mación de la obra.

Además otro punto a favor de las Licencias Creative Commons es que en España, los Tri-bunales de Justicia las admiten, como buena práctica. Aunque todavía no han entrado los jueces a dictar sentencias sobre conflictos le-gales con impresión en 3D, por ser un tema muy novedoso, sí se dictaron sentencias en Ley de Propiedad Intelectual que por analogía se podrían aplicar a la impresión de objetos en 3D.

Sin embargo, en Internet, donde todo se reu-tiliza y se remezcla, las licencias Creative Com-mons, no nos aseguran a un 100% que estemos totalmente cubiertos con las impresiones que hagamos en 3D y en algunos casos puede ocu-rrir que no sean del todo legales, ya que puede haber aspectos que choquen con otros dere-chos añadidos recogidos en, los Derechos de Imagen, La Ley de Propiedad Industrial, la Ley de Marcas y de Patentes o la propia LSSI (Ley de Internet),

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Las patentes en el Diseño industrial.

Es la apariencia novedosa de un producto o de una parte de él, que hacen que visualmente sea diferente a otro. Puede ser tridimensional, bidimensional o ambos a la vez. Puede ser por ejemplo un último modelo de una zapatilla. El diseño industrial se protege durante un máxi-mo de 25 años.

Para asegurarnos antes de imprimir, pode-mos consultar la Base de Datos INVENES (Di-seños Industriales) de la OEPM, ya que al igual que las patentes en caso que una empresa ten-ga la titularidad del diseño industrial sobre un producto, sería ilegal fabricarlo en un ámbito doméstico o público.

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Nuevos procesos de diseño en código abierto

Open Desk

Open Desk es una plataforma que pone a disposición del usuario una serie de planos e instrucciones para la construcción de mue-bles por corte láser. La organización plantea que el diseño de estos muebles sea abierto y cualquier persona pueda construirlos, con los materiales que les sea posible adquirir. Tam-bién ofrecen la posibilidad de construirlos y enviarlos al consumidor, bajo demanda, no disponen de un stock real, por ello el pago de dichos muebles tiene solamente costes de fa-bricación y portes.

Los planos descargables en la página web son diseños libres de licencias, editables por el usuario, pudiendo personalizarlos en cual-quier momento. Esta nueva concepción de construcción de muebles se sale del paradig-ma actual de la tienda de muebles básica, pues convierte al consumidor en un participante de la construcción de sus propios muebles, ha-ciendo que no solamente se compre un mue-ble, sino que se anima a ser partícipe de la creación de un objeto. El usuario tiene la op-ción de convertirse en artesano y constructor.

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Arduino

El proyecto ARDUINO plantea un paso más en el hardware abierto, pues pone a disposi-ción del usuario un kit para que cualquier per-sona pueda utilizar la electrónica en proyectos de diferentes áreas.

El kit de ARDUINO contiene una placa de de-sarrollo que integra un microcontrolador y un entorno de desarrollo. El proyecto está docu-mentado para que cada persona pueda cons-truirse una máquina y controlarla de manera sencilla. Aunque el usuario no pueda cons-truirse la placa por si mismo, ARDUINO sienta las bases de las que partir en cualquier pro-yecto con necesidades básicas de electrónica. Gracias a este tipo de proyectos, las capaci-dades del usuario se ven incrementadas, pues no es necesario el conocimiento avanzado de lenguajes de programación de bajo nivel para poder realizar un control básico de elemen-tos electrónicos. Es un proceso de empode-ramiento de la población y que distribuye las herramientas básicas para la puesta en prácti-ca de proyectos que, de otra manera, habrían sido muy difíciles de plantear.

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Plataformas de difusión: Repositorios web

En los últimos años se han visto incrementa-das las bases de datos de internet, llegando a contener enormes cantidades de información a disposición de cualquier persona con acce-so a la red. Las bases de datos, normalmente codificadas en lenguajes poco utilizados por cualquier persona sin conocimientos concre-tos, se han abierto para que puedan ser inter-pretados sin problemas. En cuanto a bases de datos open source, se encuentran los llamados repositorios web.

Gracias a las interfaces de estos repositorios, se pueden buscar programas o elementos di-señados por personas con conocimientos más o menos avanzados de entornos de programa-ción, CAD (Computer Aided Design), o diseño de elementos como superficies o sólidos. Los repositorios sirven, al usuario medio, como un almacén casi infinito de elementos útiles, descargables para la impresión 3D, corte lá-ser, CNC (Control Numérico Computerizado) o ejecución de software. Todas estas bases de datos representan el concepto de diseño co-laborativo y desarrollo de versiones, pudiendo modificar los parámetros de código en caso del software o la morfología de los planos de impresión o construcción de los objetos origi-nales disponibles.

GitHub

Es una plataforma de desarrollo colaborativo que permite el almacenamiento de proyectos con control de versiones. Este concepto da la posibilidad a los usuarios de poder dispo-ner de código en diversos lenguajes, almace-nar versiones de elementos constructivos o de archivos de instrucciones para construcción. La política de GitHub parte de que exista co-laboración entre los usuarios de la página, con opción a observar qué usuarios han participa-do en el desarrollo y en la modificación de los programas. Es una plataforma para compartir conocimiento y datos útiles para los usuarios.

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Thingiverse

La interfaz de usuario de Thingiverse con-siste en un buscador de elementos preparados para imprimir en 3D, con opción a descarga gratuita e iteración de los objetos disponibles. No existe un límite para el almacenamiento de objetos en esta base de datos y los objetos que se pueden descargar pueden variar desde una forma completamente artística y objetual has-ta un elemento constructivo funcional.

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Repositorios web: Plataformas web

El diseño web es una parte del diseño gráfico que plantea una interfaz y una experiencia de usuario para poner a disposición del público una información o una herramienta. En el caso que nos ocupa se ha planteado una página web como elemento de difusión y explicación del concepto del proyecto MOAP.

En la plataforma de diseño Wix, que permite la modificación estética de una página web de-terminada, ya sea de forma gráfica o en forma de lenguaje de programación HTML o CSS, se ha creado un concepto de libro de instruccio-nes con opción a descargas de elementos vin-culados con plataformas de repositorios web (anteriormente citados).

Otras plataformas de diseño web pueden ser: Wordpress, Weebly, ooowebhost o Jimdo. To-das funcionan con la misma filosofía, pudiendo acceder a un diseño web gratuito con opción a completar los servicios pagando una cuota premium.

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MOAP web

El funcionamiento de la web de MOAP ha sido planteado, como se ha dicho anteriormente, en torno a un acercamiento de las herramien-tas de software necesarias para construir los elementos deseados. En conjunción con los elementos diseñados como piezas base, los elementos que se quieran adaptar pueden es-canearse en 3D mediante un software deter-minado, modificados con otro software e im-presos, finalmente, utilizando una impresora 3D. Todos estos aspectos de fabricación so-lamente tendrán el coste que pueda añadir el material de impresión.

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El Máster en Investigación y Experimenta-ción en Diseño ha sido una experiencia enri-quecedora, pues me ha permitido aprender a pensar desde otros puntos de vista. He desa-rrollado capacidades de las que no disponía como diseñadora industrial y como ingeniera que creo que añaden una nueva capa a mi per-fil profesional. Como diseñadora conocer nue-vos formas de pensar el diseño permite que los objetivos de los proyectos que llevo a cabo se abran y abarquen más aspectos que antes de empezar el máster. Aunque mi perfil de inge-niería haya chocado en muchas ocasiones con el planteamiento del máster y los contenidos, la valoración profesional es positiva, he apren-dido a tener una visión más teórica y aunar lo funcional con lo artístico.

Disertación sobre el proceso de aprendizaje

A título personal, el master se me ha hecho corto para todos los contenidos que hemos abarcado y para llevar a cabo un proyecto final perfecto; y, sin embargo, se ha hecho largo el proceso de desarrollo. Creo que la ordenación de los contenidos no es la más indicada, soy consciente de que mi perfil no es el público objetivo a priori, pero de todas formas la teo-ría y la práctica no han estado representadas de igual forma, como inicialmente se presen-taba en la descripción del máster. Ha sido un privilegio contar con personas tan cualificadas como los profesores y ponentes que hemos a nuestra disposición, aunque no hayamos sido capaces de aprovecharlos al máximo por cir-cunstancias de ordenación de temas y conoci-mientos anteriores.

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