20
REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · NOVEMBRE 2004 · NÚM.12 Marató 2004: ho portes dins El suport ciutadà fa possible l’èxit de La Marató Passem comptes MónMarató

Món Marató 12

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: Món Marató 12

REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · NOVEMBRE 2004 · NÚM.12

Marató 2004: ho portes dinsEl suport ciutadà fa possible l’èxit de La Marató

Passem comptes

MónMarató

Page 2: Món Marató 12

PATRONAT

President:Sr. Joan MajóDirector general de la CorporacióCatalana de Ràdio i Televisió.

Vocals

Sra. Marta AymerichDirectora del CIRIT.

El president del Conselld'Administració de la CCRTV(representació rotatòria)

Sr. Francesc EscribanoDirector de Televisió de Catalunya.

Sr. Marc MateuDirector del Programa La Marató de TV3.

Sr. Jordi MenéndezVocal del Consell d'Administracióde la Corporació Catalana de Ràdioi Televisió.

Sra. Montserrat MinobisDirectora  de Catalunya Ràdio.

Sr. José J. Navas PalaciosDepartament de Sanitat i SeguretatSocial.

Sr. Antoni SegarraSecretari general del Departamentde Benestar i Família.

Sr. Esteve MañáSecretari, no patró.

DIRECCIÓ EXECUTIVA

Sr. Miquel Vilar

COMISSIÓ ASSESSORA

Dr. José J. Navas PalaciosDepartament de Salut (coordinador).

Dra. Marta AymerichDirectora del CIRIT.

Dr. Josep M. BorràsDirector científic de l'Institut Catalàd’Oncologia.

Dr. Jordi CamíDirector de l'Institut Municipald'Investigació Mèdica.

Dr. Juan Emilio Feliu AlbiñanaDirector General de l'Institut de Recercade l’Hospital Universitari de la Valld’Hebron.

Dr. Alberto de Leiva HidalgoDirector de l'Institut de Recerca del'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Sr. Marc MateuDirector del Programa La Marató de TV3.

Dr. Romà PallarésDirector científic de la Fundació AugustPi i Sunyer.

Dr. Ricardo PujolDirector científic de l'Hospital UniversitariGermans Trias i Pujol.

Dr. Joan RodésPresident de la Fundació Privada Clínicper a la Recerca Biomèdica.

Sr. Miquel VilarDirector executiu de la FundacióLa Marató de TV3.

Dr. Ernest ViñolasComitè científic de la Fundació JordiGol i Gurina.

© 2004 Fundació La Marató de TV3Tiratge: 51.000 exemplarsDistribució gratuïta.

Redacció: Begonya Garcia i Batllori

Fundació La Marató de TV3Ganduxer, 117, 1a planta08022 [email protected]

Aquesta publicació ha estat possiblegràcies a l’aportació de:AstraZeneca, Comerç Ciutadà,Laboratoris Esteve, FundacióMútua Manresana.D.L.:

Protecció de dadesLes dades de caràcter personal formen part d’un fitxerde la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitatd’oferir informació sobre els actes propis de laFundació. En qualsevol moment es podran exercirels drets d’accés, d’oposició, de rectificació i decancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999,de 13 de desembre. S’han adoptat les mesurestècniques i organitzatives necessàries per garantir laseguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzenamb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun delsdrets indicats, només cal que ens ho comuniqui ambla petició concreta.

Page 3: Món Marató 12

L’objectiu de la tercera edició de LaMarató de TV3, la de l’any 1994,va ser mobilitzar la població deCatalunya en benefici de lainvestigació sobre les causes delcàncer. Afortunadament, la situacióde la malaltia, pel que fa als trac-taments que es poden aplicar o aldiagnòstic precoç, ha avançat moltdes d’aleshores. Actualment, al capde 12 anys de la posada en marxade la primera edició del programa,hi ha un 12% més de possibilitats desuperar la malaltia. Gràcies a ini-ciatives com La Marató, els avençosde la comunitat científica no s’atureni avui podem dir que el càncer es potvèncer.

En aquesta lluita, el grau de sensi-bilització social continua sent unatasca imprescindible. El càncer no ésun càstig, és només una malaltia ambla qual hem de conviure, però quetambé volem combatre. I per com-batre-la –amb totes les eines de quèdisposem– primer l’hem de conèixer,hem d’aprendre a mirar-la cara acara i a acceptar-la com a part dela nostra realitat. Segurament, aquestconvenciment ha estat un dels motiusde més pes a l’hora de replantejar-nos, a proposta de la ComissióAssessora de la Fundació, la repeticiód’una Marató dedicada al càncer.

La conscienciació de la gent representaun pas de gegant, una victòriapremeditada quant a prevenció, perexemple. Conscienciar vol dir tenir lapossibilitat de salvar moltes vides. I ésprecisament en aquest punt que elsmitjans de comunicació amb claravocació de servei públic adquireixenuna responsabilitat realment clau.

La Marató de TV3 va néixer amb aques-ta vocació de servei. Any rere any s’haanat convertint, gràcies a l’amplíssimaparticipació ciutadana, en un delsprogrames més emblemàtics de latelevisió pública de Catalunya. Lesaportacions desinteressades de milersde persones fan possible el desenvo-lupament de projectes de recerca que,tard o d’hora, es tradueixen en milloresen els tractaments.

Estic convençut que el 19 de desembretots plegats convertirem la nova edicióde La Marató en un altre èxit de par-ticipació. Des d’aquestes pàginesm’agradaria felicitar totes les personesque faran possible aquesta crida al’esperança en la lluita contra el càncer.La meva admiració i el meu agraïment,per endavant.

Joan Majó i CruzateDirector general de la CCRTVi president de la Fundació La Marató de TV3

EDITORIAL

Page 4: Món Marató 12

El càncer és una malaltia “important”, d’acordamb la majoria dels criteris utilitzats per avaluarl’impacte d’una malaltia sobre la societat, comsón: incidència, prevalença , causa de morti càrrega de la malaltia.

Certament, suposa la primera causa de morten les societats occidentals, per davant del’infart de miocardi, de les malalties cardio-vasculars i de les malalties pulmonars obstructivescròniques.

Des d’un punt de vista assistencial, el càncertambé té repercussions molt importants sobrela vida personal, familiar i social, amb unscostos econòmics molt elevats, derivats nonomés de les despeses assistencials, sinó tambépel nombre d’anys de vida laboral perduts.

Per això, aquest greu problema de salut iassistencial que suposa el càncer, és una deles àrees prioritàries de recerca de les agènciespúbliques i privades que en financen la recerca.

Gràcies a programes de recerca ben planificatss’han obtingut bons resultats en les últimesdècades: s’ha augmentat la taxa de curacionsen molts tumors, s’ha millorat la supervivènciamitjana en la majoria dels tumors malignes,tant per l’efecte de les curacions com també

per la prolongació de la supervivència en moltscasos, amb la consegüent millora de la qualitatde vida.

Per tant, la recerca sobre el càncer no solamentens està permetent conèixer l’origen i elsmecanismes bàsics del càncer, sinó que té unimpacte real: en la millora de l’evolució de lamalaltia i en l’aplicació dels resultats de larecerca en la pràctica clínica; en definitiva, enel tractament i l’atenció dels malalts.

Aquest és el missatge: el càncer és una malaltiapotencialment curable, i els darrers avençosavalen la necessitat d’un nou impuls a la recercaen aquest camp.

Finalment, hi ha una qüestió també moltimportant. Cal recordar que a Catalunyadisposem d’equips magnífics: a les universitats,als hospitals i als centres de recerca, dedicatsa la recerca bàsica i clínica del càncer, cosaque garanteix que la sembra de recursoseconòmics en el teixit científic català permetrà,sens dubte, uns retorns rellevants que milloraranla pràctica clínica i, consegüentment, tambéels resultats clínics en el tractament i en l’atenciódels malalts, destinataris últims d’aquestsprogrames de recerca.

EL CÀNCER

El càncer en els sistemesassistencials i de recerca

Dr. José J. Navas PalaciosDirector del Pla de Recerca Biomèdica del Departament de SalutVicepresident de la Fundació La Marató de TV3

4 - M Ó N M A R AT Ó

Page 5: Món Marató 12

EL CÀNCER

M Ó N M A R AT Ó - 5

La Marató del 2004 es durà a terme 10 anysdesprés de la primera que es va dedicar alcàncer. Aquesta situació inèdita ens obliga ademanar-nos si la importància d’aquestapatologia i el seu impacte en la nostra societatho fan necessari.

Amb el nom de “càncer”, hi trobem un conjuntde malalties que es caracteritzen pel creixementno controlat cel·lular, el qual condueix a unainvasió d’altres parts del cos, tot establint el quedenominem “metàstasi”. Tenint en compte aquesttret comú, el càncer comprèn més de centmalalties amb factors de risc, tractament i pronòsticdiferent que afectaran en algun moment de laseva vida, abans dels 74 anys, un de cada 3homes i una de cada 5 dones a Catalunya.

Tradicionalment, el càncer ha estat associata una certa percepció de fatalisme, de malaltiadavant la qual es podia fer ben poc, a partde limitar el patiment del malalt. Això hacanviat molt, afortunadament, els darrers anys.Avui el 45 % dels homes i el 58 % de lesdones catalanes sobreviuen més de 5 anysal càncer, la qual cosa ens indica al mateixtemps el progrés que hem fet, però també totel que ens queda per recórrer per continuarmillorant la supervivència i la qualitat de vidadels pacients oncològics.

També podem dir que enguany 32.000ciutadans del nostre país seran diagnosticats

de càncer, 9.000 més que fa 10 anys en laprimera Marató sobre del càncer. Aquestcreixement en nombre de nous casos s’ha vistacompanyat d’un descens de la mortalitat percàncer, amb la qual cosa tornem a veure elprogrés contra la malaltia i els nostres límits.

Per continuar avançant en la prevenció i eltractament del càncer, la millor prescripcióque tenim és la recerca, sense deixar debanda que, en benefici dels malalts, hem decontinuar esforçant-nos a aplicar de la maneramés efectiva possible tot el coneixement quehem acumulat.

Recerca i aplicació efectiva del coneixementnecessiten investigadors bàsics, clínics i epide-miòlegs amb capacitat de liderar projectes.Consolidar aquests equips de recerca ha estatun dels fruits de la passada Marató contra elcàncer i ara estem en millor disposició percontinuar i millorar la nostra recerca amb ellideratge internacional que fins ara handemostrat els investigadors del nostre país.

Progressar contra el càncer és una tasca detota la societat, i La Marató de TV3, a mésde l’impuls bàsic que donarà a la recercaoncològica al nostre país, ha de servir perconscienciar els ciutadans que podem continuaravançant en la prevenció, el tractament i laqualitat de vida dels pacients oncològics,sempre que comptem amb el seu suport.

Progressar contrael càncer

Dr. Josep Maria BorràsDirector de l’Institut Català d’Oncologia (ICO)   

Page 6: Món Marató 12

EL CÀNCER

A Catalunya cada any es diagnostiquen entre160 i 200 nous casos de càncer infantil. Elcàncer més freqüent és la leucèmia, querepresenta el 25 % del total, seguit pels tumorsdel sistema nerviós, que en suposa el 19 %:limfomes, neuroblastomes, sarcomes de partstoves i dels ossos, entre d’altres.

Darrerament s’ha produït un progrés considerableen el tractament del càncer pediàtric, i s’haaconseguit que les tres quartes parts dels nensdiagnosticats aconsegueixin de guarir-se’n.D’altra banda, avui un jove de cada 800 quecompleix els 20 anys és un supervivent d’uncàncer infantil, tot i que el càncer continua sentla segona causa de mortalitat infantil, desprésdels accidents.

Des dels anys vuitanta la taxa de supervivènciadels nens amb càncer s’ha incrementat 19 punts,en passar del 56 % al 75 % actual. Molts factorshan fet possible aquest canvi tan espectacular.La quimioteràpia ha estat el factor més determinantd’aquesta millora, com es pot comprovar ambel progrés que s’ha produït en el tractament i lacuració de la leucèmia limfoblàstica aguda ialtres tumors sòlids relacionats amb laquimiosensibilitat. També han estat fonamentalsles noves tècniques i els conceptes quirúrgics, lesnoves fonts de radioteràpia i les seves indicacions.Hi han contribuït, igualment, molts altres factors,com ara els mitjans farmacològics de suport, elsantihemètics, els factors hematopoiètics i elsantibiòtics, els de suport psicosocial, etc., i senseoblidar mai la importància del diagnòstic precoç,

les noves tecnologies de la imatge i el controlestricte de la població de risc.

Un fet fonamental que ha permès assolir les taxesactuals de guariment ha estat el tractament detots els nens i nenes en el context d’estudis iprotocols cooperatius, tant nacionals cominternacionals. També els tractaments realitzatsper equips multidisciplinaris d’experiènciareconeguda han estat fonamentals per assolir elsresultats actuals.

Un aspecte molt important desenvolupat elsdarrers anys ha estat el trasplantament deprogenitors hemopoiètics. Aquest trasplantamentha permès oferir possibilitats de curació a grupsseleccionats de nens amb resposta nosatisfactòria als tractaments habituals. La recercaen el camp de l’oncologia pediàtrica ha permèsmillorar el coneixement de les malalties gràciesa la genètica i a la biologia molecular. Avuiclassifiquem millor els tumors, en coneixeml’agressivitat i, per tant, podem individualitzarels tractaments. Noves formes de tractament delcàncer dirigides a eliminar exclusivament lescèl·lules tumorals, tot respectant les normals,estan començant a mostrar-se efectives en algunscàncers pediàtrics. El futur es caracteritzarà pelguariment, però disminuint els efectes secundarisdels tractaments.

Durant tot el procés hem de vetllar per la qualitatde vida dels nens i de les seves famílies, qualitatde vida que en el cas dels nens ha de tenir encompte la família, els amics, l’escola i els jocs.

El càncer en la infantesa

Dr. Josep Sánchez de ToledoCap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron

6 - M Ó N M A R AT Ó

Page 7: Món Marató 12

M Ó N M A R AT Ó - 7

EL PROGRAMA

Pocs programes de televisió són tancomplets com La Marató de TV3:inclou entrevistes, reportatges,actuacions musicals, retransmissionsesportives, missatges solidaris, l’emocióde les actualitzacions del marcador,la col·laboració de les caresconegudes de la casa... Combinartots aquests elements és un gran repte,tan gran com incorporar elementsinnovadors i atractius a tot un clàssicde la televisió catalana.

Enguany els espectadors percebranalguns canvis destinats a modernitzari dinamitzar el programa: entre elsmés significatius, un presentadorque conduirà La Marató des de l’inici,a les 12 del migdia, fins a lamatinada. Tant al plató com en lesmúltiples connexions amb l’exterior,aquest presentador tindrà l’ajut d’unbon grapat de rostres famosos deTV3 i Catalunya Ràdio.

La renovació abasta també la música,amb un fil conductor a càrrec de labanda de Marc Parrot, un músicpopular per la seva trajectòria coma solista i com a creador d’El Chavalde la Peca.

Una altra de les novetats que elsespectadors copsaran de seguidaserà la presència constant a la partinferior de la pantalla d’un textsobreimpressionat amb informa-cions complementàries: agendad’activitats, programació de xats all loc web, recordatori de lesactualitzacions de marcador, dadessobre la lluita contra el càncer,opinions dels espectadors enviadesper SMS...

Com cada any, el programa reflectiràles nombroses activitats solidàries ques’organitzen a benefici de La Maratóarreu de Catalunya, i a més,n’organitzarà una de pròpia aBarcelona. Amb l’eslògan “Dónala cara per La Marató”, esdemanarà a la gent que dugui unafotografia seva o d’algun familiar oamic a l’Estació de França. L’objectiués cobrir amb fotos dels ciutadansanònims una escultura gegant enforma de lletra M. Al voltant d’aquestaM gegant hi haurà altres activitatslúdiques i informatives, comactuacions musicals, exposicionsfotogràfiques, etc.

Al migdia, coincidint amb l’inici delprograma, hi haurà una cita amb undels moments clàssics de La Marató:el partit de futbol ambfamosos, que es farà al Camp del’Europa, a Barcelona.

La divulgació científica i les històrieshumanes dels afectats per la malaltiasón dos elements imprescindibles detotes les edicions de La Marató deTV3. Enguany l’aproximació als malaltsarribarà per mitjà dels seus sentiments,més que no pas per la descripció dela seva vida. A més del seu testimonial plató, es mostraran reportatges,alguns dels quals inclouran imatgesenregistrades pels mateixosmalalts.

A més d’obrir el telèfon de donacions(905 11 12 13), La Marató de TV3facili tarà la participació delsespectadors per telèfon mòbil, enpoder enviar missatges SMSsolidaris i de suport als malaltsentrevistats. Al lloc web del programawww.tvcatalunya.com/marato esfaran xats amb alguns dels metgesque hagin participat en directe alplató.

Innovacionsper a tot un clàssic

Page 8: Món Marató 12

Què pensàveu del càncer abans que us eldiagnostiquessin?

M. Carme Bigas (MCB): M’espantava només sentir-ne el nom...Socialment, considero que és una paraula que transmet el patimentd’una malaltia sense guariment, que transmet mort...Josué Rabanal (JR): Jo creia que era una malaltia sense remei ique només afectava gent gran, però la veritat és que mai me n’haviaplantejat res més fins que em vaig espantar molt quan el meu pareva haver de lluitar contra un càncer de pròstata...

I què en penseu, ara?

MCB: El dia que em van informar que tenia càncer i a més que estractava de melanoma, vaig tenir una doble sorpresa, perquè fins enaquell moment no n’havia sentit parlar mai, d’aquesta mena de càncer.Però en comptes de pensar en totes les conseqüències que em podriarepresentar patir càncer, vam estar plantejant-nos, amb la personaque m’acompanyava, la manera d’informar-ne la resta de la família...I crec que va ser el millor que vaig poder fer, perquè necessites lafamília per poder anar passant per tot el procés de lluita contra la

Quedem tots plegats per parlar de com són les sevesvides des que un dia els van diagnosticar aquella malaltiaque durant molts anys ha estat considerada “lainnominable”, el càncer.La Maria Carme Bigas és una persona afable en formesi en expressió, que transmet serenor quan ens comenta,entre moltes altres coses, que finalment s’ha decidit a feraquest pas, parlar públicament, perquè considera que lapatologia que pateix, el melanoma, cal divulgar-lo arreucom un càncer que es pot prevenir. La inconsciència enl’exposició solar, provocada per la manca d’informació,fa que aquest càncer estigui augmentant, i ara aprofitaaquest espai per “ajudar a divulgar que el sol és acumulatiu,que la degradació continuada de la capa d’ozó obligaencara més a ser prudents i que La Marató de TV3 deben segur mourà, una vegada més, consciències”.

Però davant seu, assegut al costat del seu pare, hi haJosué Rabanal, un terratrèmol de catorze anys al qualfugen les paraules per la boca i ha de córrer per atrapar-les... És tota una experiència gratificant comprovar quemalgrat patir leucèmia mieloide, i haver suportat sisintervencions en vuit mesos, no ha deixat de fer res delque ja feia, i encara més si cal, ja que segons el quesentencia, “ara aprofito fins i tot les mil·lèsimes de segon,però amb molta més responsabilitat, sense fer el ximple,perquè valores més la vida... Per exemple, jo sé que nofumaré mai!”. Ell no n’és gaire conscient, però es tractad’un noi d’una maduresa poc corrent, malgrat que aestones apareix el nen al qual li encanten els animals,“tinc quaranta-nou ocells i dos gossos”, i encara té dubtessobre el que farà quan serà gran, “m’agraden moltescoses!...”.

ELS AFECTATS8 - M Ó N M A R AT Ó

Page 9: Món Marató 12

Què pensàveu del càncer abans que us eldiagnostiquessin?

M. Carme Bigas (MCB): M’espantava només sentir-ne el nom...Socialment, considero que és una paraula que transmet el patimentd’una malaltia sense guariment, que transmet mort...Josué Rabanal (JR): Jo creia que era una malaltia sense remei ique només afectava gent gran, però la veritat és que mai me n’haviaplantejat res més fins que em vaig espantar molt quan el meu pareva haver de lluitar contra un càncer de pròstata...I què en penseu, ara?

MCB: El dia que em van informar que tenia càncer i a més que estractava de melanoma, vaig tenir una doble sorpresa, perquè fins enaquell moment no n’havia sentit parlar mai, d’aquesta mena de càncer.Però en comptes de pensar en totes les conseqüències que em podriarepresentar patir càncer, vam estar plantejant-nos, amb la personaque m’acompanyava, la manera d’informar-ne la resta de la família...I crec que va ser el millor que vaig poder fer, perquè necessites lafamília per poder anar passant per tot el procés de lluita contra lamalaltia en positiu; però la família també ha de reflectir aquest missatgei saber com ha d’estar al teu costat, sense amoïnar...JR: Ara sé que és una malaltia greu, però que no cal perdre lesesperances perquè es pot arribar a curar. A mi em van voler enganyarquan, finalment, van veure que els bonys que m’havien sortit per moltsllocs del cos no eren uns quists de greix, sinó leucèmia... Però jo vaigvoler saber-ho tot i els vaig obligar a dir-m’ho... Crec que és millordir-ho, perquè així pots lluitar contra una cosa que saps què és... Icrec que hi ha una edat, a partir dels deu o onze anys, en què ja noes pot mantenir l’engany, perquè nosaltres sabem llegir, a l’hospital,la unitat on som: Oncologia, i saps què vol dir això...

Com us ha afectat aquesta malaltia en la vostra vidadiària?

MCB: Jo l’he acceptada com una altra feina més que cal afegir alque ja feia... És a dir, ara, en la meva agenda –que me la vaigrenovant cada dos dies, perquè visc a aquest ritme, no perquè pensique no arribaré més enllà...–, hi tinc els deures socials (col·laboro enel món de l’associacionisme i del voluntariat), els de lleure (natació,talassoteràpia, dibuix, pintura, etc.) i els sanitaris (controls periòdics,punxades, etc.). Però per sobre de tot hi ha la confiança en els metgesde l’equip sanitari que em porta i la bona resposta de la família–motor molt important per a la recuperació–, que m’han ajudat molta estar com estic... I vull deixar clar que tot el que m’ha vingut a sobreno m’ha fet perdre temps, sinó que me l’ha ocupat més...JR: Els primers mesos sí que em va afectar una mica, però ara javaig fent vida normal... He tingut sort d’estudiar, des de ja fa dosanys, a través d’Internet en un college dels Estats Units amb molt deprestigi, i com que no vaig a classes, sinó que puc emportar-mel’ordinador a l’hospital, no he perdut gens el temps. En el que sí quem’ha afectat bastant és en la concepció de la vida, ja que tinc clarque jo no faré mai el ximple, perquè no puc jugar amb la meva vida.Què n’opineu, del tractament mèdic i assistencialoncològic que heu rebut?

MCB: A l’Hospital Clínic de Barcelona he trobat un equip mèdicfantàstic que em fa sentir en bones mans. Són molt conscients del quetens i et faciliten molt les coses... El nivell humà és excel·lent i, a més,saps que estan al dia perquè estan molt relacionats amb equips mèdicsinternacionals, i això permet que ja no hagis de marxar a fora percurar-te...JR: El nivell és molt bo! El tracte que he rebut a l’Hospital Sant Joande Déu és immillorable... Tenen un do especial per als nens, perquèens cuiden i ens acompanyen molt!... Bé, jo ja sóc gran i no necessitotantes festes, però jo ho veig amb els nens més petits que jo..., tantper les infermeres com pels voluntaris que vénen a animar-te i aacompanyar-te quan els pares no poden fer-ho les vint-i-quatre hores

M. Carme Bigas LunaSeixanta-nou anys. Mare de dos fills, àvia de cinc néts i besàviad’un besnét. Amant del dibuix i de la pintura, té inquietuds socialsen el món de l’associacionisme i del voluntariat. Fa dos anys queli van diagnosticar un melanoma atípic en haver-se-li descobert através d’un petit tumor al tercer lòbul del pulmó esquerre i notrobar-li la piga que li ha provocat aquest càncer i la metàstasiganglionar posterior. Intervinguda quirúrgicament en dues ocasions,actualment segueix un tractament amb vacunes i controls periòdicsa l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.

Josué Rabanal SobrinoCatorze anys. És el tercer de quatre germans i té cosins de la sevamateixa edat, una de les quals considera la seva millor amiga. Liagrada la música –estudia sisè de Solfeig i toca la bateria (l’hi vainiciar un zelador de l’Hospital) en un grup amb el qual ja ha fetalgun concert–, també li agrada investigar, els animals, el bricolatge,viatjar, esquiar, etc. El març d’aquest any li van diagnosticar unaleucèmia mieloide amb una manifestació física de la qual noméshi ha un altre cas a la Xina. Intervingut sis vegades, a més d’haver-li fet més de vint puncions lumbars i medul·lars, el dia 13 d’agostpassat va ser el seu dia zero, el dia del seu autotrasplantament.Ara segueix els controls a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelonai “només” ha de prendre dues pastilles diàries.

M Ó N M A R AT Ó - 9

Page 10: Món Marató 12

PintaLa MaratóLa campanya de difusió de la malaltia alscentres educatius catalans finalitza amb laparticipació voluntària en el concurs “PintaLa Marató”, que enguany arriba a la sisenaedició.Aquesta competició artística té com a objectiureflectir sobre un cartell el que representaper al conjunt de la classe participant elcàncer, alhora que fomenta la participaciójuvenil en La Marató.El jurat concedeix un premi d’un cap desetmana en un alberg de la Generalitat pera tots els alumnes que hagin participat enla realització del cartell guanyador. LaFundació farà una exposició virtual amb totesles obres presentades en el seu web:www.fundaciomaratotv3.org

La Marató de TV3 vol tornar a conscienciarla població catalana sobre el càncer, vol serun laboratori on neixin noves esperances pera la curació d’aquesta malaltia, primeracausa de mort entre els homes i tercera causaentre les dones.Per aconseguir aquest objectiu, la Fundacióinicia una campanya de difusió isensibilització sobre la malaltia, adreçadaa escoles i associacions de tot Catalunya,i com a crida a la participació solidària imassiva de la població. En aquesta edició,està previst arribar a prop de 125.000persones, la majoria escolars entre 14 i 16

anys, per mitjà de més de 2.000 conferènciesen centres educatius i centres cívics.La important tasca d’apropament de lamalaltia als joves catalans la duen a termemés de 100 metges conferenciants, formatsespecialment per la Fundació. Es tracta d’unacampanya de promoció social coordinadapel Departament de Benestar i Família de laGeneralitat.Enguany s’han editat 3.000 còpies del vídeodivulgatiu amb el qual els metges inicien lesseves sessions, seguides d’una explicació dela situació actual de la malaltia, i d’un col·loquientre el jovent assistent.

LES ACTIVITATSEls centres educatius, nexed’unió entre el jovent iLa Marató de TV3

1 0 - M Ó N M A R AT Ó

Page 11: Món Marató 12

La mobilització popular de la societat civilcatalana, per mitjà de centenars d’activitatscol·lectives de milers de ciutadans anònims,i amb un sol objectiu: recollir diners per aLa Marató de TV3, reflecteix la consolidaciód’aquesta iniciativa de TVC en la seva tretzenaedició.L’èxit de La Marató no s’entén sense la unióde tots els esforços destinats a un únic objectiu:enguany, treballar per avançar en la recercasobre el càncer. Per això, abans, durant idesprés del 19 de desembre, es duen aterme activitats tradicionals, d’altres queresulten ben originals i fins i tot n’hi had’agosarades, en favor de La Marató. Sónactes que fan d’aquesta iniciativa solidària,a més d’un espectacle enriquidor, una fontimportant de finançament per a la recercabiomèdica, gràcies a les donacions, tantparticulars –trucant al 905 11 12 13, desdel Servicaixa o per Internet– com col·lectives.Per això, La Marató de TV3 ha volgut destacaren la seva campanya de sensibilització nonomés la malaltia de què tracta enguany el

programa, sinó també el seu reconeixent aaquest suport incondicional que la ciutadaniacatalana dóna a La Marató, amb l’eslògande la campanya: “Ho portes dins”. Perquèdarrere dels sopars populars, dels balls desaló, dels centenars de concursos, etc., hiha l’esperit solidari que fa que La Maratósigui molt més que un programa televisiu.

Participant voluntàriament perLa MaratóEn La Marató de TV3 participen, en total,més de 2.700 voluntaris –persones anònimes,que representen més de 200 associacionsdel país–, que atenen les trucades delsdonants i els diversos serveis necessaris, perles 715 línies telefòniques repartides entreles 5 seus telefòniques: el Palau Sant Jordide Barcelona, el Hall de TV3 a Sant JoanDespí, el Cobert 1 del Port de Tarragona,la Universitat de Lleida i la Fira de Girona.Aquest gran grup social ha estat informat icoordinat pel Departament de Benestar iFamília, i hi participa de manera activa i

desinteressada, juntament amb un grup bennodrit provinent del món cultural, polític i del’espectacle. D’altra banda, també hiparticipen voluntaris de TVC, CatalunyaRàdio i altres empreses de la CorporacióCatalana de Ràdio i Televisió (CCRTV), quefan tasques de suport logístic el dia de LaMarató.Algunes de les entitats culturals catalanes–com ara les companyies teatrals i els teatreson actuaran la nit del 18 de desembre–també s’adhereixen, un any més, a la cridaa la mobilització per La Marató, mitjançantla lectura d’un manifest de suport. Crida quetambé duen a terme els centenars d’ajun-taments catalans que fan una aportacióeconòmica solidària per aprovació del seuple, o que pengen una o més pancartes alseu terme municipal dies abans del programaper recordar als ciutadans la possibilitat defer un donatiu a La Marató.

El suport ciutadà fa possible l’èxit

M Ó N M A R AT Ó - 1 1

Page 12: Món Marató 12
Page 13: Món Marató 12

Malaltiesrespiratòriescròniques

INGRESSOS (en euros)Donatius 3.769.462,18Patrocini i altres 509.802,83Ingressos bancaris 204.804,44

Total ingressos  4.484.069,45

APLICACIONS (en euros)  Despeses d'administració 389.195,51 8,68%Finalitats fundacionals 4.094.873,93 91,32%

a) Activitats de sensibilització i difusió 750.604,56 16,74%b) Ajuts a projectes de recerca en malalties respiratòries cròniques 3.344.269,38 74,58%

Total aplicat 4.484.069,45 100,00%

Ajuts74,58%

Sensibilitzaciói difusió16,74%

Despesesd’administració8,68%

PASSEMCOMPTESEl foment de la recerca científica d’excel·lència i la posada enmarxa de campanyes de sensibilització i de difusió sobre lesmalalties de què tracta el programa La Marató de TV3 són els dosobjectius pels quals va ser creada la Fundació La Marató de TV3.

Ambdues finalitats són les destinatàries dels fons aportats durantel programa senyera de TVC, mercès a la solidaritat i a laconscienciació de la població catalana sobre la necessitat decontribuir en l’avenç de la recerca biomèdica.

Al gràfic adjunt es detalla l’aplicació dels recursos obtinguts durantl’exercici 2003-2004.

Els comptes van ser aprovats pel Patronat de la Fundació La Maratóde TV3 en la reunió del dia 4 de novembre de 2004 i són auditatsper la Intervenció General del Departament d’Economia i Financesi per PricewaterhouseCoopers.

M Ó N M A R AT Ó - 1 3

Page 14: Món Marató 12
Page 15: Món Marató 12

Resultat de la recercasobre la diabetisLa diabetis ja té menys incògnites per esbrinar.Aquest pot ser el resum del que va donar de sila celebració, el dia 21 d’octubre, del VSimposium Fundació La Marató de TV3, sobrela diabetis i altres malalties metabòliques, a laSala d’Actes del Departament de Salut aBarcelona.En les tres taules rodones en què van participarels 37 investigadors principals que han rebutfinançament, es va observar que els projectesde recerca finalitzats han contribuït a millorar elconeixement dels procediments diagnòstics iterapèutics que poden repercutir en una millorade la qualitat de vida de les persones afectadesper aquestes patologies i la del seu entornfamiliar.Així, es van donar a conèixer estudis sobre elsmecanismes causals de la malaltia, totdeterminant els aspectes patogènics id’afectació cel·lular i desenvolupant modelsanimals i marcadors precoços de les diversespatologies. També s’han determinat i avaluatnoves molècules terapèutiques, s’ha investigatsobre teràpies gèniques que disminueixinl’aparició de les complicacions secundàries de

les malalties metabòliques i s’han estudiat elsfactors relacionats amb el desenvolupament dela sordesa progressiva en pacients diabètics,només per posar alguns exemples dels avençospresentats en el decurs d’aquesta jornadacientífica. La Fundació organitza aquest simposi amb lafinalitat de donar a conèixer de manera públicai directa –a la societat en general i a lacomunitat científica en particular– el resultat delsprojectes de recerca que són finançats amb elsdiners recollits amb La Marató de TV3, enaquest cas en l’edició del 1998, dedicada ala diabetis i altres malalties metabòliques.El Simposium va ser presentat per la consellerade Salut, Marina Geli i per Joan Majó, presidentde La Fundació La Marató de TV3 i directorgeneral de la CCRTV, i va ser organitzatconjuntament amb l’Agència d’Avaluació deTecnologia i Recerca Mèdiques.Les conclusions d’aquests projectes estan editatsen CD-Rom i s’han distribuït entre els científicsespecialistes en aquestes malalties i els centresd’investigació més acreditats.

V Simposium Fundació La Marató de TV3

MÓNMARATÓ - 15

LA RECERCA

Page 16: Món Marató 12

Resulta obligat començar aquestaentrevista amb una felicitació...

Moltes gràcies.

Se sent pressionat, per aquestreconeixement?

Ens sentim afortunats per aquest reconeixement,no pressionats. Això per a nosaltres és unindicador que la feina que fem i que la feinaque proposem fer és d’interès.

Què representa per a vostè aquestpremi?

Per nosaltres és una oportunitat de futur. Ambaquest finançament podrem tirar endavantprojectes que tenen més complexitat i tambémés cost del que hauríem pogut assumir ambun finançament menys favorable.

Aquest reconeixement li ha arribatun cop ja tenia concedit elfinançament del projecte sobre lesmalalties inflamatòries cròniquesamb els fons que va recollir LaMarató de TV3. ¿Tindrà, l’EURYI,alguna incidència en eldesenvolupament d’aquest projecte?

Crec que sí, ja que el finançament de LaMarató era un mica limitat per poder

desenvolupar els diversos aspectes del projecteque proposàvem.

Quin és l’objectiu d’aquest projecteque vostè coordina?

El projecte que vam proposar a La Maratóconsistia en la creació d’un model genètic perpoder estudiar i comprendre millor el paper dela MAP cinasa p38 en els processosinflamatoris. Aquesta cinasa es creu que potser molt important per al desenvolupament delsprocessos inflamatoris.

En quina fase estan?En aquests moments estem desenvolupant leseines que ens han de possibilitar els estudis quevolem dur a terme. S’estan creant un seguit deratolins transgènics que podrien ser de granimportància per comprendre millor tant elsprocessos inflamatoris com per validar siaquesta cinasa (p38) pot ser una dianad’interès terapèutic en el futur.

Suposo que quan un equipd’investigadors posa en marxa elseu projecte, aquest no semprerespon a les expectatives ques’havien plantejat d’obtenir... Aixòpassa sovint? Què s’ha de fer, enaquest cas?

Anàlisi genètica del paper de la MAPK p38 en inflamació, aquest és el títoldel projecte que Francesc Posas i el seu equip de recerca desenvoluparan durantun període de 3 anys amb el finançament dels fons recollits per La Marató de2002, dedicada a les malalties inflamatòries cròniques.El Dr. Posas, a més, ha estat un dels investigadors europeus privilegiats –no perqüestions de l’atzar, sinó pel seu currículum excel·lent, format sobretot als EUA–que han rebut més d’1 milió d’euros amb què està dotat el Programa EURYI pera joves investigadors europeus. Dels 777 candidats, finalment van ser guardonatsun total de 25, dels quals 4 són catalans, entre ells el nostre investigador.

LA RECERCA1 6 - M Ó N M A R AT Ó

“La Marató mostral’enorme solidaritat dela nostra gent”

Entrevista a Francesc Posas, investigador

Page 17: Món Marató 12

Bé, si les coses no són com un havia cregut,el que cal fer és posar-se a treballar peresbrinar com són en realitat. Si les dificultatssón més grans que les esperades, el que s’hade fer és continuar treballant per poder-lessuperar.

Quin és el procés que segueix uncientífic per decidir investigar sobreun objectiu concret?

L’interès que pot tenir respondre una preguntai les eines que un disposa per poder-la estudiar.

Hi ha molts impediments per poderdur a bon port aquests treballs derecerca? De quin tipus?

Moltíssims, alguns exemples poden ser lamanca de recursos suficients o bé lacomplexitat de les preguntes que cal contestar.

Per què creu que el sector de larecerca biomèdica ha estat el granoblidat de les institucions públiques?

Perquè en aquest país encara no s’ha acabatde creure que la recerca biomèdica i larecerca bàsica són essencials per aconseguiruna societat més avançada.

On som, actualment, quant a fontsde finançament públic i privat,sobretot quan sabem que laFundació La Marató de TV3 estàconsiderada la primera institucióprivada finançadora de projectescientífics d’excel·lència?

Quan ens comparem amb els països del nostreentorn, com ara Anglaterra, Alemanya, Suècia...,ens trobem molt malament. El percentatge delproducte interior brut del nostre país que esdedica a recerca és molt menor que el ques’inverteix en aquests països més avançats.

Un altre tema del qual resulta obligatparlar és el de les polèmiques

sorgides entorn de les cèl·lules mare,experimentació animal, etc. Quèn’opina, d’aquestes crítiques?

Que cal una mica més de coneixement perjutjar les coses.

Què en pensa, d’iniciatives com LaMarató?

És una iniciativa que mostra l’enorme solidaritatde la nostra gent envers els problemes de lasalut. A més, mostra com un projecte gestionatamb seriositat i rigor aconsegueix elreconeixement i la confiança de la gent.

I per acabar, podem dir quel’investigador és solidari?

Jo crec que sense cap dubte. Els investigadorsno deixen de ser gent que s’interessen perproblemes generals i que hi dediquen el seuesforç.

MÓNMARATÓ - 17

“El projecte finançat perLa Marató consisteix en lacreació d’un model genèticper poder estudiar icomprendre millor el paperde la MAP cinasa p38 en elsprocessos inflamatoris.Aquesta cinasa es creu quepot ser molt important peral desenvolupament delsprocessos inflamatoris.”

Francesc Posas va néixer fa 35 anys a Sant Feliu de Codines. Llicenciat en Biologia (UAB) el1991 i doctorat en Bioquímica i Biologia Molecular el 1995, va estar fins al 1998 a Bostonen una estada postdoctoral, concretament al Dana-Farber Cancer Institute de la Universitatde Harvard. És professor de la Universitat Pompeu Fabra des del 1999.

Page 18: Món Marató 12

LA RECERCA1 8 - M Ó N M A R AT Ó

Malalties respiratòriescròniquesLa UB va acollir l’acte de lliurament de guardons en què esvan repartir 3,34 milions d’euros als projectes que seranfinançats amb els diners recollits durant La Marató del 2003.

El passat 17 de novembre la Universitat deBarcelona va acollir l’acte de lliurament delsguardons que la Fundació La Marató de TV3atorga als investigadors dels projectes derecerca sobre les malalties respiratòriescròniques que seran finançats amb els fonsrecollits durant La Marató del 2003.Un total de 3.344.269 ¤ permetran finançar27 projectes de recerca biomèdica dels 105que es van presentar al concurs d’ajuts. Elsprojectes van ser avaluats per 52 científicsespecialistes d’àmbit internacional, que en vanelaborar un rànquing en funció de la qualitatmetodològica i rellevància.Ara, els investigadors disposen de 3 anys perdur a terme la seva tasca, que serà objecte d’unseguiment econòmic des de la Fundació, itambé científic en col·laboració amb l’Agènciad’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques.En el decurs d’aquesta jornada, el doctor JordiRoca, cap de Secció del Servei de Pneumologiade l’Hospital Clínic de Barcelona i professor

titular de la Facultat de Medicina de la UB, vafer una anàlisi del futur de la recerca sobre lesmalalties pulmonars obstructives cròniques(MPOC) i el seu impacte assistencial, i vadestacar la importància que tindran en aquestfutur els diners procedents dels fons aconseguitsamb La Marató.L’acte va ser presidit pel rector de la UB, JoanTugores, acompanyat per la consellera de Salut,Marina Geli, i pel conseller del Departamentd’Universitats, Recerca i Societat de laInformació, Carles Solà. L’acte també vacomptar amb la presència del president i deldirector de la Fundació, Joan Majó i MiquelVilar, respectivament, a més del coordinador dela Comissió Assessora de la Fundació, José J.Navas Palacios, i del vicerector d’Estudiants dela UB, Joan Guàrdia.Una vegada finalitzat el termini d’investigació,la Fundació organitzarà un simposi mèdic ambl’objectiu de donar a conèixer els resultatsd’aquestes recerques.

Page 19: Món Marató 12

M Ó N M A R AT Ó - 1 9

Dr. Carlos Agustí García-NavarroHospital Clínic i Provincial de BarcelonaMPOC: Resposta inflamatòria durant ladeshabituació tabàquica52.200 ¤

Dr. Josep M. Antó BoquéInstitut Municipal d'Investigació MèdicaCaracterització fenotípica i evolució de la malaltiapulmonar obstructiva crònica (MPOC): estudi PAC-COPD102.000 ¤

Dr. Josep Maria Argilés HuguetFacultat de Biologia UBEstudi dels mecanismes moleculars responsablesdel desgast muscular dels pacients amb MPOC:implicacions terapèutiques72.300 ¤

Dr. Josep M. Argimon PallàsDAP Costa de PonentEstudi de les variants genètiques (SNP) relacionadesamb deixar de fumar179.563 ¤

Dr. Ferran Barbé IllaHospital Son DuretaCèl·lules progenitores endotelials circulants enpacients amb síndrome d'apnees obstructives delson. Implicacions en risc cardiovascular16.740 ¤

Dr. Joan Albert Barberà MirHospital Clínic i Provincial de BarcelonaEstudi de la contribució de les cèl·lules progenitoresvasculars en els mecanismes de lesió i reparacióvascular a la circulació pulmonar en la malaltiapulmonar obstructiva crònica (MPOC)140.000 ¤

Dr. Jaume Canet CapetaHospital Universitari Germans Trias i PujolMalaltia respiratòria crònica i tabaquisme en elspacients quirúrgics a Catalunya: perfilepidemiològic, factors predictius de l'evoluciópostoperatòria i qualitat de vida als tres mesos100.000 ¤

Dr. Pere Casan ClaraHospital de la Santa Creu i Sant PauDr. Pere Joan Riu CostaCentre de Recerca en Enginyeria Biomèdica UPCMonitorització no invasiva del patró respiratori enpacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica(MPOC)101.750 ¤

Dra. Josefina Casas BrugulatInstitut d'Investigacions Químiques i AmbientalsDr. Antonio Delgado CiriloFacultat de Farmàcia UBDr. Antonio Gómez MuñozFacultad de Ciencia y Tecnología UPVPatogènesi de la malatia pulmonar obstructivacrònica: paper dels esfingolípids bioactius en laregulació de l'apoptosi de les cèl·lules alveolars iavaluació de quimioteques lipídiques per a unapotencial utilització terapèutica234.342 ¤

Dr. Joan Artur Caylà BuquerasInstitut de Medicina i SalutTuberculosi en immigrants: una malaltia importada?145.651 ¤

Dr. José Antonio Domínguez BenítezHospital Universitari Germans Trias i PujolInflamació local i sistèmica en pacients amb malaltiapulmonar obstructiva crònica: determinació deproteïnes de fase aguda i citocines en l'exacerbacióinfecciosa150.000 ¤

Dr. Esteve Fernández MuñozHospital Duran i ReynalsDr. Manel Nebot AdellInstitut de Medicina i SalutDr. José A. Pascual EstebanInstitut Municipal d'Investigació MèdicaSímptomes respiratoris, asma i tabaquisme passiuen escolars: efectivitat d'una intervenció individual,familiar i escolar283.790 ¤

Dr. Jordi Gratacós MasmitjàHospital de SabadellPrevalença d'osteoporosi en homes amb malaltiapulmonar obstructiva crònica. Valoració dels factorsde risc per osteoporosi i utilitat de la densitometriaper predir el risc de fractures osteoporòtiques109.062 ¤

Dr. Emmanouil KogevinasInstitut Municipal d'Investigació MèdicaGens, factors ambientals i asma: un estudiinternacional119.088 ¤

Dra. Concepción Larraz GimenoCentre de Salut Escola GraduadaEficàcia de la rehabilitació respiratòria en pacientsamb MPOC moderada en atenció primària i elmanteniment dels beneficis als dos anys44.856 ¤

Dra. Marina Luquin FernándezFacultat de Ciències UABDr. Carles Alonso TarrésHospital General de l'HospitaletNoves eines per al diagnòstic i tractament de latuberculosi. Resposta immunològica integradarespecte d’antígens lipídics i glicolipídics deMycobacterium tuberculosis150.000 ¤

Dr. Frederic Manresa PresasHospital Universitari de BellvitgeColonització de les vies aèries dels pacients ambMPOC greu per Aspergillus sp. Estudi de prevalençai anàlisi dels factors associats95.231 ¤

Dra. Concepción Montón SolerHospital de SabadellAguditzacions infeccioses de la MPOC: factors derisc per aïllar Pseudomonas aeruginosa i influènciadels gens de virulència en la mortalitat150.000 ¤

Dr. Josep Morera PratHospital Universitari Germans Trias i PujolEstudi de la colonització bacteriana bronquial enla MPOC. Efecte del tractament antibiòtic enl'eradicació i prevenció de les exacerbacions137.640 ¤

Dr. Juan Jesús Pérez GonzálezEscola T. Superior d'Enginyeria Industrial UPCDr. Josep Castells BoliartInstitut Universitari de Ciència i TecnologiaIdentificació, síntesi i cribratge biològic de nouscaps de sèrie mitjançant una aproximació dedisseny racional de fàrmacs per a l'antagonismede bradiquina com a estratègia terapèuticaantiasmàtica180.300 ¤

Dr. Vicente Plaza MoralHospital de la Santa Creu i Sant PauMecanismes inflamatoris i causes de l’asma de riscvital d'instauració fulminant46.350 ¤

Dra. Laura Pujols TarrésHospital Clínic i Provincial de BarcelonaDr. Cristóbal Mezquita PlaFacultat de Medicina UBEfecte dels inhibidors reversibles del proteasomasobre els mecanismes implicats en la inflamació iel remodelat en l'asma100.000 ¤

Dr. Jordi Rello CondominesHospital Universitari Joan XXIIIPneumònia associada a ventilació mecànica enmalalts amb MPOC. Factors de risc i impacte evolutiu150.000 ¤

Dr. Josep Roca TorrentHospital Clínic i Provincial de BarcelonaAtenció integrada i biopatologia de la MPOCavançada149.088 ¤

Dr. Robert Rodriguez RoisinHospital Clínic i Provincial de BarcelonaDr. Antonio Román BrotoHospital Universitari Vall d'HebronCorrelacions anatomofuncionals de l'intercanvigasós en malalts trasplantats de pulmó per MPOCavançada109.500 ¤

Dra. Beatriz Rosón HernándezHospital de MataróEstudi clínic de la importància de la infecció víricaen l’exacerbació aguda de la malaltia pulmonarobstructiva crònica amb èmfasi a reduir ambseguretat l'ús d'antibiòtics100.860 ¤

Dr. Antoni Torres MartíHospital Clínic i Provincial de BarcelonaDra. Rosario Menéndez VillanuevaHospital Universitari La FeFactors de risc i pronòstic de la pneumònia adquiridaa la comunitat en el pacient amb malaltia pulmonarobstructiva crònica. Impacte de la resposta inflamatòria100.000 ¤

Investigadors que han rebut finançament

Page 20: Món Marató 12