VoluntarisLa Maratóde TV3,un pas endavant

Les malaltiesminoritàries a

La Marató de TV3

El proper 13 de desembre, La Maratóde TV3 dedicarà més de 15 hores aexplicar què són les malalties minorità-ries, també conegudes com malaltiesrares o poc freqüents. De la mà de metgesexperts en aquestes patologies i de testi-monis de persones que les pateixen, elstelespectadors s'acostaran a un nombrósi divers grup de patologies, més de 7.000,que afecten uns 400.00 catalans, són,doncs, una gran minoria.

És probable que tots hàgim sentitparlar d'alguna malaltia minoritària, peròel cert és que socialment són poc visibles.La seva baixa incidència –afecten 1 decada 2.000 persones– les converteix enunes grans desconegudes. Aquestadesconeixença general sumeix els malaltsen sentiments de solitud, aïllament iincomprensió.

Tanmateix, són patologies greus,cròniques i generalment degeneratives,amb un alt risc de mortalitat. Els malalts,que sovint pateixen un llarg procés finsa ser diagnosticats, s’enfronten desprésamb un panorama poc encoratjador:existeixen pocs tractaments efectius iassequibles i no es destinen recursossuficients a la recerca.

Per tots aquests motius, La Maratód'enguany es dedicarà a donar a conèixer

aquest grup de malalties, alhora quepermetrà injectar una important sumade recursos econòmics a la recerca, fetque es traduirà en millores en el diagnòs-tic, la qualitat de vida i el tractamentdels malalts.

L’elecció d’aquest tema tambérespon a una de les demandes mésimportants que es van recollir en laconvocatòria de propostes de malaltiescelebrada el 2007.

Televisió de Catalunya i CatalunyaRàdio, com a mitjans públics, al serveidels ciutadans, assumiran laresponsabilitat de donar veu i visibilitata aquest col·lectiu, que tot i ser nombrós,presenta per separat malalties quecontinuen sent grans desconegudes.

Després de 17 edicions i una sòlidatrajectòria –prop de 82 milionsd’euros recaptats i 515 projectes derecerca finançats–, La Marató de TV3arriba a la majoria d’edat. Això haestat possible gràcies a la implicaciói la complicitat de tots els catalans.Només des de la confiança mútuaentre La Marató i els milers depersones, empreses, associacions iinstitucions que cada any estan alcostat d’aquest projecte, serà possibleaquest nou repte.

Carme BastéDirectora de la Fundació La Marató de TV3

“Televisió de Catalunya i Catalunya Ràdio, coma mitjans públics, assumeixen la responsabilitatde fer visible aquest col·lectiu”

MÓNMARATÓ 3

El programa més llarg i solidari de TVC

No és un tema fàcil, per la complexitat,la dimensió i el desconeixement queenvolta les malalties minoritàries, peròenguany La Marató de TV3 vol donar veui visibilitat a les més de 400.000 personesque a Catalunya en pateixen una.

Al llarg de 15 hores i de la mà delperiodista Josep Cuní, La Marató 2009combinarà divulgació, sensibilització ientreteniment per donar a conèixer lesmalalties poc freqüents i recaptar dinersper impulsar la recerca en aquest camp.El periodista ha afirmat a MónMaratóque destinarà tot el seu esforç dels propersdies “per intentar canalitzar el millorpossible la meva aportació a La Marató”i ha mostrat la seva satisfacció per conduiraquesta nova edició del programa.

Davant la impossibilitat de parlar detotes i cadascuna d'aquestes patologies,La Marató de TV3 se centrarà en elconjunt de trets que comparteixen lesmalalties minoritàries: baixa incidència,desconeixement, fins i tot entre elsprofessionals de la medicina, dificultatsen el diagnòstic, pocs tractaments

assequibles i eficaços i escassos recursosdestinats a la recerca. La directora delprograma, Cristina Muñoz, qualifica l’ex-periència com a “repte enriquidor, perquèpermetrà fer visible allò que és invisible”.

La Marató 2009, molt més queel programa del 13 de desembre

Les setmanes prèvies al programa, LaMarató serà present als centres educatiusdel país amb la campanya desensibilització impulsada per la Fundació.Alhora, els carrers de les poblacionslluiran pancartes i banderoles amb laimatge de la nova campanya gràfica.

La Fundació preveu que la mobilitzaciópopular es convertirà novament en undels eixos fonamentals de La Marató deTV3 i que se superaran el milerd'activitats de la passada edició.L’organització d'un esdevenimentmultitudinari al recinte del Fòrum deBarcelona, que aplegarà les associacionsd'afectats per malalties minoritàries,

esdevindrà una de les accions mésparticipatives de la jornada.

L’estrena el passat mes d’octubre delnou web de La Marató, que fusiona elsantics webs de la Fundació i delprograma, permetrà també una majordifusió i implicació social en totes lesiniciatives que envolten La Marató 2009.Entre aquestes propostes hi ha el 5è Discde La Marató i una nova edició del Llibrede La Marató.

El proper 13 de desembre, a les 10 del matí, arrencarà la divuitena edició deLa Marató de TV3 amb el repte de traslladar als catalans la realitat de lesmalalties minoritàries, un grup ampli i molt divers de patologies greus –mésde 7.000– poc conegudes socialment.

MÓNMARATÓ 4

Quinze hores

Hi ha més de 7.000malalties minori-tàries i afecten400.000 personesa Catalunya.

La Marató divulgaràtots aquells trets quecaracteritzen lesmalaltiesminoritàries.

La Maratóa Catalunya Ràdio

La participació de Catalunya Ràdioen aquesta edició de La Marató deTV3 guanyarà més protagonismeamb la realització d’un programa de5 hores el mateix diumenge 13. Laperiodista Neus Bonet seràl’encarregada de coordinar aquestprograma especial, que desplaçaràun estudi mòbil al Fòrum deBarcelona, on tindrà lloc l'activitatmés multitudinària de la jornada.

Segons Bonet, la participació deCatalunya Ràdio “posarà total’experiència i sensibilitat delsprofessionals de la casa a disposiciód'aquest immens i solidari puzzled’esforços que és La Marató”.

MÓNMARATÓ 5

Objectiu:una trucada!

5 seus telefòniquesEl mateix diumenge es posaran enfuncionament les 5 seus telefòniques deLa Marató de TV3: Palau Sant Jordi deBarcelona, TV3, Auditori de Girona,Port de Tarragona i Universitat de Lleida.Més de 2.800 voluntaris –reunits ambuna nova marca identificativa, VoluntarisLa Marató de TV3– i un total de 1.038línies d’atenció telefònica faran possiblela recepció dels donatius dels ciutadansal telèfon:

Aquests centres d'operacions de LaMarató comptaran amb la col·laboracióde diverses entitats i empreses en tasquesd'organització i logística. La Secretariad’Acció Ciutadana del Departament deGovernació i Administracions Públiques,Bassat Ogilvy, La Caixa, PriceWater-houseCoopers, Telefónica i Abertis

Telecom són les empreses quecol·laboren habitualment en la sevaposada en marxa.

1.038 líniesde telèfon777, al Palau Sant Jordi; 100, al’Auditori de Girona; 75, al Port deTarragona; 50, a la Universitat de Lleida;i 36, a TV3.

2.800 voluntarisMés de 2.800 voluntaris, particulars i decol·lectius de voluntariat, amb la novamarca Voluntaris La Marató de TV3.

70 empresesProp de 70 empreses col·laboraran en elsubministrament de serveis i productes.

905 11 12 13

Ponderada, observadora, excel·lent coneixedora de La Marató –cinc anys formant part del’equip del programa des de diverses responsabilitats–, cordial i, sobretot, entusiasta d’aquestprojecte social de caire solidari creat per TVC l’any 1992, són els trets que caracteritzenla nova directora de La Marató de TV3, Cristina Muñoz, que en aquest espai ens descobreixalguns dels ingredients d’una fórmula secreta que ens presentarà el proper 13 de desembre.

Divuit anys de Marató de TV3 hanpropiciat que sigui la gran festa de latardor de Catalunya. A què creus querespon aquest tret diferencial?

En primer lloc i d'una manera cabdal, ala gent del país. Sense tota

la gent que s’aboca–literalment– a

La Marató cadaany, com a

persona

afectada, com a voluntari, des de la sevaempresa, fent donacions... seriaimpossible aquesta gran festa de lasolidaritat, que no té data de caducitat ique, cada any, creix. Aquests són elspilars d’aquesta festa que ara farà divuitanys: la gent, la solidaritat i el sentimenti la voluntat de formar part d’un tot.

La Marató de TV3 és el referent deprogrames de caire solidari d'altrestelevisions d'àmbit autonòmic i estatal,però es queden en l’intent. Per què?

A hores d’ara, com dius, el programa ésun referent per diversos motius.L’experiència és un grau, i La Maratóde TV3 en té molta. La constància, anyrere any, també és important. I els pilars,el rigor i la credibilitat, són fonamentals.La Marató de TV3 té la virtut de buscaren tot moment la millor manera de tractarles malalties protagonistes per aconseguirels objectius marcats (sensibilització,divulgació i recaptació), i fent que, alhora,el públic s’hi entretingui. Aconseguirl’equilibri entre tots aquests elements ésun repte que ens satisfà d’aconseguir encada edició i que respon a la missió deTelevisió de Catalunya, oferir un serveipúblic audiovisual de qualitat. Un repteque, en ell mateix, és difícil.

Durant tot aquest temps La Marató s’haanat adaptant als nous temps. Dos anyscom a redactora de continguts científicsi tres com a subdirectora de La Marató,i ara, com a directora; quin valor afegitaportaràs a aquesta iniciativa?

M’agradaria dir que la meva aportacióserà cabdal i que es notarà molt aquestaempremta personal, però la realitat ésque el programa és fruit de la feina detot un equip. L’experiència, elconeixement i la capacitat dels diversosmembres d'aquest equip fan possible quecada programa sigui diferent dels anteriors,tot mantenint els mateixos objectius.Personalment, conèixer el programa desde diferents perspectives em permet teniruna visió àmplia i crítica que m'ha ajudata envoltar-me d’un molt bon equip i aixòens ajudarà a crear noves maneres detractar els temes. També l’experiènciaen divulgació em fa específicamentvaluosa en aquesta edició dedicada aunes 7.000 malalties minoritàries.

El repte d’aquest any són les malaltiesminoritàries, un grup molt ampli iheterogeni de patologies que seràimpossible de reflectir durant les 15hores de programa. Com ho penseusolucionar?

L’edició d'enguany es dedica al conjuntde les malalties minoritàries i en elprograma es tractarà, majoritàriament,de tot allò que els és comú: la pocaprevalença, els problemes en eldiagnòstic, la solitud, la incomprensió,la manca d’informació, el difícil accésals medicaments... Lògicament, lespersones que aportin el seu testimoni–decisió adoptada amb l’assessoramentd’un equip de metges experts– tindranuna malaltia concreta, però el que ensexpliquin ajudarà la gent a entendre i

MÓNMARATÓ 6

Rigor i credibilitat,l’èxit de La Marató

conèixer millor els que pateixen unamalaltia minoritària, sigui quina sigui,ja que es donarà visibilitat a les diversestipologies. Cal no oblidar, també, que elprograma és el vaixell insígnia d’una–diguem-ne– flota que està formadatambé pels altres programes i serveisinformatius i d'esports dels canals deTelevisió de Catalunya, de CatalunyaRàdio, pel web...

Queda clar que La Marató continua enantena mercès a la confiança quediposita any rere any una audiència fidelque respon a la crida del “Truca”. Aixòdeu pesar molt...

Pesa la responsabilitat de fer la feinaben feta per correspondre a l’audiènciai la seva confiança, però és un pes quees porta amb l’aspiració que, al final, lafeina ben feta té la seva recompensa.També pesa el no poder arribar a totesles activitats que es fan arreu de

Catalunya. Són tan interessants,participatives i solidàries que voldríemmostrar-les totes, però òbviament no éspossible.

Tot aquest bagatge us ha permès crearuns productes propis de La Marató, comho són el Disc i el Llibre, amb èxits devendes en totes les edicions. Explica'nsel secret...

La confiança, el treball i la col·laboració.La confiança dels ciutadans, de la gent,que confia en el segell de qualitat de LaMarató i en els seus objectius. El treballde totes les persones de TVC que fanpossible disc i llibre i també el dels artistes,representants, mànagers, discogràfiques,productors, autors i editors. Tots plegats,per fer arribar el missatge de La Maratómés enllà i per diferents camins.

Quin serà l’objectiu que primervaloraràs l'endemà de La Marató?

Una bona xifra en el marcador delprograma serà una molt bona notícia pelque significa: molta recerca a l’horitzó.Però serà un moment important iemocionant, un moment que esperllongarà durant mesos, anys,dècades... si aconseguim que, quan unde nosaltres digui que té una malaltiaminoritària, ja no li calgui explicar resmés perquè el comprenguin.

“Pesa laresponsabilitat defer la feina ben fetaper correspondrea l’audiència”

MÓNMARATÓ 7

Josep CuníPeriodista

Aquesta societat de consum quesemblava no tenir límits, ha maldatsovint per aconseguir algun objecteexclusiu. Una peça de vestir, un rellotge,un quadre, una joia, un detall decoratiu.Què passa, però, quan l'exclusivitatt'arriba en clau de malaltia? És el cas del’única nena de tot l'Estat que pateix lasíndrome d’ALPS, persones que nodisposen de defenses pròpies i viuen aexpenses de l’alt risc que els potrepresentar qualsevol afecció. És unainformació que se m'ha fet propera arrande transcendir que enguany tindrél’honor de presentar La Marató de TV3

dedicada a les malalties minoritàries.O, més ben dit, de difícil solució iinvestigació perquè se’n donen pocscasos.

Però en canvi, n’hi ha més de 7.000!Són malalties reduïdes als àmbitsfamiliars d'aquells que les pateixen, queno transcendeixen i, per tant, no trobenla complicitat que pugui aconseguir avuiqualsevol pacient de la grip A, posempel cas. Per això és important explicar-ne l'existència, fer-les presents a lasocietat, treure-les dels seus guetos iabocar-nos tots, via solidaritat, a facilitarals científics les eines imprescindiblesper lluitar-hi. Perquè són tambésituacions familiars angoixants quequeden emparedades entre els murs desilenci de la llar, on el patiment es famés palès i les finestres aïllen d'una

realitat externa cega, sorda i muda.Permetin-me, doncs, la confiançade dir-los que destinaré tot el meu esforçdels propers dies per intentar sabercanalitzar el millor possible la mevaaportació a La Marató del 13 dedesembre. I serà una satisfacció.Moltes gràcies.

Les paradoxesde la vida

MÓNMARATÓ 8

Un combat queajudem a guanyar

Campanya gràfica i audiovisual

Quan no se sap contra què es lluita i la necessitat de ser solidaris són els dos eixos dela campanya de difusió de La Marató de TV3, que inclou la campanya gràfica i l’audiovisual,una distinció que des de fa anys permet enviar dos missatges que, plegats, basteixen elsvalors de La Marató.

D’una banda, la campanya gràfica–cartells, díptics, anuncis a la premsa ibanderoles, principalment– està enfocadaa donar a conèixer la malaltia objecte deLa Marató. La complexitat d’aquestaedició del programa, dedicada a les mésde 7.000 malalties minoritàries, va portarals creatius a buscar un missatge que foscomú a tots els malalts: la soledat, la

incomprensió i el desconeixement de lamateixa malaltia i de com enfrontar-s’hi.Amb aquesta idea, la imatge de lacampanya gràfica representa duespersones que reben un cop de puny brutalque no saben d’on prové. El missatge“Vull saber contra què lluito” copsa moltbé aquesta sensació de desorientació queviuen els afectats de malalties minoritàries.

El missatge “Vullsaber contra quèlluito” copsa béla sensació dedesorientació queviuen els afectats.

MÓNMARATÓ 9

Campanya audiovisual

D’altra banda, la campanya audiovisual,representada per l’espot i la falcaradiofònica, se centra en els valorssolidaris que fomenta La Marató. Ambl’eslògan de cada any, “La Marató deTV3. Diu molt de tu”, l’espot busca lacomplicitat de l’espectador, unespectador que fa possible l’avenç de larecerca biomèdica a través del seudonatiu.

L’espot de La Marató 2009, ideatamb la col·laboració de l’equip creatiude Bassat Ogilvy, ens porta una històriasorprenent: en un quiròfan s’està produintun part amb tota la normalitat, fins quede sobte un problema complica lasituació. Mentre sentim de fons “Empeny,empeny...”, la càmera s’endinsa en elventre de la mare. Allà veiem que el nadóté problemes per sortir, però alhoradescobrim que darrere seu un altre nadól’està empenyent amb peus i mans perajudar-lo a néixer. La història, juntamentamb el missatge “Hi ha persones queneixen per ajudar els altres”, il·lustra comn’és, de necessari, el nostre gest solidariel dia de La Marató.

Carles ChecaDirector creatiude màrqueting de TV3

Soledat, esperança i heroïcitaten el nou Disc de La Marató

La cinquena edició del Disc de LaMarató arriba amb una proposta musicalde qualitat que mescla diferents estilsper difondre conceptes relacionats ambles malalties minoritàries i l’esperitsolidari de La Marató.

Produït per Marc Parrot, els germansToni i Xasqui Ten i Jordi Cubino, enel disc d’enguany han participat 27artistes amb un resultat de 18 cançons,15 de les quals s’han adaptat al catalàper primera vegada. Entre les quals,destaquen dues d'especialmentsimbòliques per la seva trajectòria icontingut: “No woman, no cry” de Bob

Marley i “Streets of Philadelphia” deBruce Springsteen.

La selecció dels temes per al Disc deLa Marató 2009 es va fer a partir dediversos conceptes que identifiquen lesmalalties minoritàries, com la soledat,el patiment, l’esperança i la desesperança,la lluita i l’heroïcitat, perquè els malaltssón herois pel fet de sobreviure cada diaa la malaltia.

Pop, dance, flamenc, fusió i sardanasón una mostra dels 10 estils que presentael nou disc, en una aposta musical moltheterogènia, la més variada de totes lesedicions que s’han fet i en la qual hanintervingut artistes com Lucrecia, JoséMercé, Aute, OBK, Pep Sala, MarinaRossell, Paul Carrack, La Vella

Dixieland o Bikimel, entre d’altres.Superat el primer objectiu de generar

ingressos, el Disc de La Marató s’haconvertit en un producte musicalconsolidat i de gran qualitat, queincorpora a l’ideari del país cançons queconeixem des de sempre, però que araens arriben en català i associades alsvalors que promou el programa.

Com ja és habitual, el Disc es podràcomprar el diumenge anterior alprograma, el 6 de desembre, i esdistribuirà amb els principals diaris delpaís al preu de 9 euros.

Àngel LacalleDirector del projecte El Disc deLa Marató. TV3/TVC Edicions

MÓNMARATÓ 10

Músics

BikimelDept.JarabedepaloJosé MercéLa Vella Dixieland i Las DivinasLorenaLucreciaLuis Eduardo AuteMarina RossellMishimaNour i Voces y Música para la integraciónOBKPaul CarrackPep Sala i coral GospelQuico Pi de la Serra i Orquestra MontgrinsSirex, Diablos, Mustang i SalvajesEnsemble Taller de MúsicsXavi MartínezXazzar i Txell Sust

Campanya de difusió

El Disc:un producte musicalconsolidat

El Llibre de La Marató 2009desprèn solidaritat, humanitat,emoció i intriga

Sensibilitzar sobre les malaltiesminoritàries a través de la paraula és laproposta del Llibre de La Marató en laseva segona edició, una iniciativaaltruista que implica diversos autors iempreses, i que com el Disc, contribueixa incrementar la recaptació de La Marató.

El nou volum, de gran qualitatnarrativa, ha comptat amb lacol·laboració dels escriptors ManuelBaixauli, Lolita Bosch, EsperançaCamps, Andreu Martín, Quim Monzó,Màrius Serra, Jordi Sierra i Fabra, RafaelVallbona i Eloi Vila. Al llarg de 9 relats

de ficció, que desprenen solidaritat,humanitat, emoció i intriga, el lectors’acostarà a les percepcions i vivènciesdels afectats de malalties minoritàries.

Editat per Angle, Bromera iCossetània, el Llibre de La Marató espodrà comprar en llibreries a partir del23 de novembre. A més a més, i com anovetat d’enguany, el Llibre ofereix lapossibilitat d’adquirir-lo en versió digitala través del portal Edi.cat, al mateix preuque el volum imprès, 9 euros.

Elena GoixensResponsable de Publicacions de TV3

MÓNMARATÓ 11

Escriptors

Manuel BaixauliLolita BoschEsperança CampsAndreu MartínQuim MonzóMàrius SerraJordi Sierra i FabraRafael VallbonaEloi Vila

A la venda

Disc6 de desembre amb elsprincipals diaris al preude 9 euros

LlibreA partir del 23 denovembre a les principalsllibreries i la versió digitala través d’Edi.cat

El Llibre:gran qualitat narrativa

MÓNMARATÓ 12

Sensibilitzaciói mobilització

Difusióa les aulesCada edició de La Marató de TV3 veprecedida d'una potent campanya desensibilització i difusió, que en aquestaocasió estarà centrada en les malaltiesminoritàries.

· L’objectiu de la campanya 2009 ésdifondre el coneixement sobre lesmalalties minoritàries i mobilitzar lasocietat entorn de La Marató.

· La campanya arribarà a la societat através de conferències als centreseducatius i centres cívics de Catalunya.

· Les sessions estan especialmentadreçades a joves entre 14 i 16 anys.

· S’arribarà a més de 1.000 centreseducatius de Catalunya.

· S’impartiran més de 3.000 sessionsinformatives.

· Al voltant de 250 professionals de lamedicina participaran en aquestacampanya. Prèviament, han assistit auna jornada formativa organitzada perla Fundació.

· Durant les sessions, es projectarà unDVD divulgatiu editat especialment ambaquesta finalitat, que inclou explicacionsmèdiques i testimonis de malalts.

Les classes que hagin rebutconferències podran participar en elconcurs Pinta La Marató, per plasmard'una manera artística la seva visió sobreles malalties minoritàries.

ParticipaciópopularLa mobilització de la societat entornde La Marató ha consolidat aquestprograma com a diada festiva, departicipació i solidaritat amb unafinalitat comuna: recaptar diners peravançar en la recerca de malaltiessense guariment conegut.

Més de 1.000 activitatspopulars arreu deCatalunya

Centenars d'entitats i associacionsorganitzaran activitats populars perincrementar el marcador i fer difusió deles malalties minoritàries. Es preveu queen aquesta edició se superin les 1.068activitats de La Marató 2008, que vanaconseguir recaptar 1.261.028 euros.

La Marató als carrersde les poblacionscatalanes

Els consistoris catalans, un any més,penjaran pancartes als carrers delsmunicipis per crear l’ambient participatiuque caracteritza La Marató. També, peraprovació dels plens, efectuaran donatiusa La Marató.

Manifestos teatralsper La Marató

Les companyies de teatre i les salesd’exhibició de Catalunya llegiran la nitd'abans del programa un manifestd'adhesió a La Marató.

MÓNMARATÓ 13

Es presentala xarxaVoluntaris LaMarató de TV3

Es farà visible el benefici deltreball social

Amb La Marató 2009 es posarà enmarxa la xarxa Voluntaris La Maratóde TV3, una marca identificativa creadaper la Fundació amb l’objectiud’aglutinar els diversos col·lectius devoluntariat de La Marató de TV3 iimpulsar-ne la imatge pública.

Voluntaris La Marató de TV3esdevindrà el nexe d’unió de les diversesprocedències dels voluntaris quecol·laboren el dia de La Marató. Així,aquest identificador inclourà lesassociacions i col·lectius de voluntariat–amb la coordinació del Departamentde Governació–, les associacions demalalts, els professionals de les empresesde la Corporació Catalana de MitjansAudiovisuals (CCMA) i de les empreses

col·laboradores de La Marató i elsvoluntaris particulars.

Segons Carme Basté, directora deResponsabilitat Social Corporativa dela CCMA i de la Fundació, la xarxaVoluntaris La Marató de TV3 permetrà“fer més visible la solidaritat i el beneficidel treball social el dia de La Marató,un dia per divulgar el voluntariat”.Amb l’estrena de la nova marcadistintiva s'impulsarà, a més a més, lapromoció del voluntariat, especialmentdins de les empreses de la CCMA, ambl’objectiu d'augmentar la implicació isensibilització amb el projecte de LaMarató de TV3.

“Una de les coses quemés em van alegrar quanvaig començar a treballara la CCMA va ser tenirl’oportunitat de servoluntària el dia de LaMarató. Portava anysintentant-ho i va ser ungran regal! M’agrada

molt el Nadal, i eldiumenge de La Maratóés una data més dinsd’aquesta celebració!”

Bea Garcia BercheTècnica de Comunicació de laCCMA

“Fer de voluntària el diade La Marató vol dirimplicar-me iresponsabilitzar-me de lesproblemàtiques socials. És un dia per ajudar dinsde les meves possibilitats,una cita fixa en el meucalendari.”

Rebeca SelgasSecretària de direcció

MÓNMARATÓ 15

A què ens referimamb l’expressió“malalties minoritàries”?

Les malalties minoritàries són trastornsde baixa prevalença, i solen sercròniques i invalidants. El fet de patiruna malaltia crònica condiciona labiografia i el projecte vital de lespersones indistintament de quina siguila malaltia que els afecti. Laconsideració social del fenomend’emmalaltir és una constant al mónactual i els éssers humans somconscients de l’existència de malaltiescomunes com ara les patologiesneurodegeneratives, les cardiopaties, ladiabetis o els trastorns mentals. Si lesmalalties comunes –moltes de les qualscròniques i degeneratives– sónfreqüents, per què, llavors, enspreocupem per les malaltiesminoritàries? Cal prestar-hi atenció?La resposta és sí, i ho és des de les duesvessants del procés de diàleg ques'estableix entre el malalt i el metge, ésa dir, des de la vivència dels pacients,com a persones i com a col·lectiu, i delmetge com a professional i com a partdel sistema de salut.

Què hi diuen el malalts i les sevesorganitzacions? Al llibre The voice of12,000 patients, publicat per lafederació europea de malaltiesminoritàries EURORDIS, els problemesque es troben es resumeixen en els puntssegüents: una manca de coneixementcientífic sobre aquestes malalties;dificultats per a l’accés a un diagnòsticcorrecte; retard en el diagnòstic; mancai dificultats per a obtenir una atenciómultidisciplinària adient; mancad’informació i de suport de qualitat enel mateix instant del diagnòstic;conseqüències socials no desitjades;dificultats per a l’accés al tractament,rehabilitació i cures. A més, els pacientsi els familiars pateixen insatisfacció ipèrdua de confiança davant els serveismèdics i socials, i, de vegades, certrebuig dels professionals sanitaris.

Què hem d’entendre des de lapràctica mèdica en relació amb lesmalalties minoritàries? La característicafonamental i que no hem de perdre devista és que configuren un col·lectiu ambcaracterístiques comunes que poden tenirsolucions comunes i compartides. Desde la medicina i els sistemes de salut delsegle XXI cal, doncs, abordar-les teninten compte alguns elements que resumimaixí: les malalties minoritàries són, coma col·lectiu, un problema de salut pública,i com a tal cal actuar i oferir-hi solucions;són malalties molt diverses iheterogènies, per la qual cosa hem deconèixer a fons la història natural detotes i cadascuna; l’atenció sanitària ha

de ser integral, integradora imultidisciplinària; l’acció sanitària noés suficient i s’ha d’acompanyard’actuacions socials i també als àmbitsescolars i laborals; reconèixer que lagran majoria de les malalties minoritàriessón genètiques i hi ha risc de recurrència

a la família, que requereix unassessorament genètic; la dispersiógeogràfica fa que la persona afectadaper una d’aquestes malalties pugui pensarque es troba a soles; finalment, cal ferl’esforç d’orientar part dels recursos ala recerca biomèdica cap a les malaltiesminoritàries, especialment pel que fa ala investigació de medicaments i novesteràpies.

Totes aquestes preocupacions delspacients i els elements de pensamentmèdic que s’han ressenyat són punts detrobada i de diàleg per a definir lesactuacions que només el sistema desalut té capacitat d’oferir, estructurar ireorganitzar, i millorar així l’atenciódels malalts afectats per malalties pocfreqüents.

“L’atenció sanitàriaha de ser integral,integradora imultidisciplinària”

“Aquestes malaltiessón, com acol·lectiu, unproblema de salutpública”

Dr. Francesc Palau

Professor d’investigació, Institut de Biomedicina de València, CSICDirector científic, Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER)

MÓNMARATÓ 16

Testimonis

Vuit històries,vuit esperances

Fotografies: Espe Pons

Parla la seva mare, la NatàliaBeltran:

L’existència de la Laura està plenad’obligacions i treball, sense capdia de festa, lluitant cada dia perun dia més.

M’agradaria poder reduir tot elpossible la medicació, elstractaments preventius que nos’acaben mai...I sobretot, disminuir les visitesals metges i hospitals.

Laura Castells, 5 anysFibrosi quística

MÓNMARATÓ 17

Jo era a les fosques fins que vaigconèixer altres persones del’associació de malalts.

Sara Sánchez, 28 anysSíndrome de Marfan

Parla la seva mare, l’Olga Luna:

Com podria definir la vida delSergi? Com viuríeu vosaltres enuna cadira de rodes, sense poderparlar, menjar o moure-us pervosaltres mateixos? Això no ésvida. Ni per a ell ni per als quil'envoltem.

Sergi Ávila, 12 anysSíndrome de Hunter

La meva vida no té ordre, ninormes, ni pautes; no té patró. Lamalaltia que pateixo no permet almeu cos ni a la meva ment actuarsempre d’una maneradeterminada.

Toni López, 55 anysMastocitosi sistèmica

MÓNMARATÓ 18

Parla la seva mare, l’Anna M.Jiménez

Vivim en un mar de dubtes: lesmalformacions tindran solució?En quin grau li afectarà el retardmental? Tindran curació lesmalalties que pateix?

Gerard Sánchez, 14 anysSíndrome de Cornelia de Lange

La inseguretat i la intranquil·litatm’han acompanyat sempre,perquè en qualsevol momentpodria patir una hemorràgia nasal.

M. Carme Domingo, 68 anysMalaltia de Rendu Osler o HHT

Parla la seva mare, la M. CarmenMuñoz:

El Martí està supeditat a laquímica dels forts fàrmacs quepren 3 cops al dia i que no nomésno li aturen les crisis, sinó queredueixen les seves capacitatsfísiques i mentals. La vida a casaés un ai al cor continu perquè lamalaltia té un 20% de mortalitat,normalment a causa de crisisnocturnes.

Martí Caballero, 3 anysSíndrome de Dravet

Em trobo lligat a una situació queno m'agrada. No m’agrada notenir cap motiu per aixecar-me ila quantitat d'hores que passo sol.

Amb La Marató voldriamanifestar que els malalts nomésvolem ser un més, que tenim méssemblances que no pas diferènciesamb la resta de la gent.

La malaltia no és el pitjor. El pitjores l’aïllament que provoca, ladependència i el desconeixementque en té la societat.

Nacho Ulzurrun, 27 anysDistròfia muscular de Duchennei de Becker

El cicle deLa Marató

MÓNMARATÓ 20

Al cap de 5 anysSimposiumExposició pública delsresultats assolits en elsprojectes

FebrerConvocatòriade projectesS’hi presenten centres de recercacatalans i internacionals, aquestsúltims amb la coordinació decentres catalans

Febrer-abrilRevisió dels projectesLa Fundació revisa i envia elsprojectes a l’Agènciad’Avaluació de Tecnologia iRecerca Mèdiques (AATRM),que en gestiona l’avaluació

SetembreReunió del paneld’expertsElaboren un rànquing delsprojectes més ben valoratsen l’avaluació

Setembre-novembreAdjudicació dels ajutsEl Patronat de la Fundació,assessorat per la ComissióAssessora Científica, aprova elsprojectes que seran finançats

NovembreLliurament deguardonsLa Fundació atorga elsajuts als investigadorspremiats en un acte públic

Abril-setembreAvaluació dels projectesSón revisats per científics d’àmbitinternacional amb la coordinació del’AATRM

Durant 3 anysDesenvolupament delsprojectes finançatsCada projecte rep una anualitat un copaprovades les memòries científica(AATRM) i econòmica (Fundació)

Des de la recaptació dels fons el dia del programa a l’exposició dels resultats dels projectesfinançats, cinc anys de treball i gestió transparent de la Fundació.

DesembreLa Marató de TV3Recaptació de fons, que serangestionats per la Fundació

Donatius95,51%

Patrocini4,49%

Destinació dels fons

A més dels fons recaptats a La Marató2008 (6.972.342 ¤), la Fundació vaingressar 674.438 ¤ provinents delsinteressos bancaris generats durant elperíode juliol 2008 - juny 2009.Sumant aquesta xifra a la recaptacióde La Marató (donatius i patrocini)resulta un total de 7.646.780 ¤.

La destinació final d’aquests fons és:

Finalitats fundacionals:7.059.077 ¤

· Finançament de 26 projectes derecerca sobre malalties mentals:6.147.242 ¤ (80,38%)

· Activitats de difusió i sensibilitzaciósobre malalties mentals:911.835 ¤ (11,93%)

Despeses d’administració:587.704 ¤ (7,69%)

Recaptació

Recaptació de La Marató 20086.972.342 ¤

Donatius6.659.342 ¤ (95,51%)

Patrocini313.000 ¤ (4,49%)

MÓNMARATÓ 21

Activitats de difusiói sensibilització11,93%

Els comptesde l’edició 2008

“El 92,31% delsingressos gestionatss’han destinat ales finalitatsfundacionals, totsuperant ambescreix elpercentatge mínimque estableix la Lleide fundacions, situaten el 70%”

Despesesd’administració

7,69%

La totalitat dels fons recaptats per La Marató de TV3 es destina a les finalitats quepersegueix la Fundació: impulsar la recerca biomèdica i fer difusió i sensibilitzaciósobre les malalties tractades al programa.

Recercabiomèdica80,38%

Interessos bancaris(exercici juliol 2008-juny 2009)

674.438 ¤

Fundació La Marató de TV3

PresidentSr. Albert SàezPresident de la Corporació Catalana de MitjansAudiovisuals

VocalsSra. Rosa CullellDirectora general de la Corporació Catalanade Mitjans Audiovisuals. Vicepresidenta primera

Dr. Carles MiquelDepartament de Salut. Vicepresident segon

Sra. Anna BalletbòConsell de Govern de la Corporació Catalanade Mitjans Audiovisuals

Sr. Xavier GarrigaDepartament de Governació i AdministracionsPúbliques

Sra. Núria LlorachConsell de Govern de la Corporació Catalanade Mitjans Audiovisuals. Secretària

Dr. Joan RocaDepartament d’Innovació, Universitats iEmpresa

Sr. Ramon MateuDirector de Catalunya Ràdio

Sra. Mònica TerribasDirectora de Televisió de Catalunya

Direcció ExecutivaSra. Carme Basté

Dr. Carles MiquelDepartament de Salut (coordinador)

Dr. Lluís BlanchDirector Científic del Parc Taulí

Dra. Isabel FabregatMembre de la Direcció Científica de l'Institutd’Investigació Biomèdica de Bellvitge

Dr. Joan Xavier Comella CarnicéDirector de la Fundació Institut de Recerca del’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron

Dr. Miquel Àngel GassullDirector científic de la Fundació Institutd’Investigació en Ciències de la Salut GermansTrias i Pujol

Dr. Jaume Kulisevsky BojarskyDirector de l’Institut de Recerca de l’Hospitalde la Santa Creu i Sant Pau

Dr. Miguel López-BotetDirector de l’Institut Muncipal d'InvestigacióMèdica

Dr. Xavier Matias-GuiuDirector científic de l’Hospital Arnau deVilanova

Dr. Wilfredo RicartDirector científic de la Fundació PrivadaInstitut d’Investigació Biomèdica de GironaDr. Josep Trueta

Dr. Joan RocaDepartament d’Innovació, Universitats iEmpresa

Dr. Joan RodésPresident de la Fundació Privada Clínic per ala Recerca Biomèdica

Dr. Francesc VidalDirector de l’Institut d’Investigació SanitàriaPere Virgili

Dr. Ernest ViñolasComitè científic de la Fundació Jordi Gol iGurina

MÓNMARATÓ 22

Patronat Comissió Assessora Científica

Crèdits

MónMarató

Novembre 2009. Núm. 21

© 2009 Fundació La Marató de TV3

Ganduxer, 117, 1a planta

08022 Barcelona

fundaciomaratotv3@ccma.cat

www.fundaciomaratotv3.cat

Direcció: Carme Basté

Coordinació i redacció:

Begonya Garcia i Batllori

Redacció: Míriam Rodríguez

Impressió: Printer Industria Gráfica

Tiratge: 63.000 exemplars

Distribució gratuïta.

D.L.: B-18.855.04

Fotografies testimonis: Espe Pons

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a:

Esteve, MRW, Cafès Saula i Viena.

Protecció de dades

Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer

de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat

d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació.

En qualsevol moment es podran exercir els drets d’accés,

d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en

la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han

adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries

per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament

s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir

algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui

amb la petició concreta.

La Fundació La Marató de TV3 va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals ambla missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica d’excel·lència, així com la sensibilització social sobre lesmalalties que es tracten al programa La Marató de TV3.

La Fundació està dotada d'un òrgan de govern i administració, el Patronat, i d’un òrgan consultiu i d’assessorament,la Comissió Assessora Científica, que entre d’altres funcions, s’encarreguen de proposar i aprovar el tema de LaMarató, establir els paràmetres d'avaluació dels projectes i consensuar i aprovar quins treballs de recerca rebranfinançament.

Este

m all

à.A

prop

.

A pr

op. É

s el n

ostre

comp

romí

s amb

la in

vest

igació

. En

s se

ntim

com

prom

esos

am

b la

rece

rca

i la

inno

vaci

ó.

Form

en p

art d

e la

nos

tra e

ssèn

cia.

Ho

dem

ostre

n to

ts e

ls p

roje

ctes

en

els

que

col

·labo

rem

, com

el d

’una

vac

una

cont

ra la

sid

a.