Norges offentlige utredninger 2001: 22 Fra bruker til borger · Norges offentlige utredninger 2001: 22 Fra bruker til borger ... neske med funksjonshemning som til dømes standardregel

Statens forvaltningstjenInformasjonsforvaltni

Oslo 2000

Norges offentlige utredninger
2001: 22
Fra bruker til borgerEn strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer

Utredning fra et utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 21. april 1999.Avgitt til Sosial- og helsedepartementet 29. juni 2001.

esteng

Til Sosial- og helsedepartementet

Regjeringen Bondevik oppnevnte ved kongelig resolusjon 21. april 1999 et ut-valg som fikk i mandat utrede om funksjonshemmedes rettigheter er til-strekkelig ivaretatt og foresl strategier og virkemidler for fremme funksjonshemmedes deltakelse og likestilling i det norske samfunn. Utvalget legger med dette frem sin innstilling.

Oslo, den 29. juni 2001

Sigurd Mannerk Utvalgets lederErling BrandsnesMalin BrattstrmGunnar BuvikSidsel GrasliAlice KjellevoldHkon M. PettersenSissel StenbergAnn-Marit SbnesJan TssebroBerit VegheimVegard YtterlandGrete HjermstadAnne LieunghMariann Helen OlsenMay Schwartz

NOU 2001: 22Kapittel 1 Fra bruker til borger 4

Kapittel 1 Utvalgets mandat, sammensetning og arbeid

1.1 Utvalgets mandat og sammensetning

Ved kongelig resolusjon av 21. april 1999 oppnevnte regjeringen et utvalg for utrede funksjonshemmedes rettigheter i en strre sammenheng og foresl ulike strategier og virkemidler for fremme funksjonshemmedes deltakelse og likestilling i det norske samfunn.

Utvalget fikk flgende mandat:1. Utvalet skal vurdere ulike strategier og verkemiddel for fremje mlet om

full deltaking og likestilling for funksjonshemma.Utvalet m i hovudsak byggje sitt arbeid p eksisterande materiale, men kan om naudsynt sette i verk eigne utgreiingar.

2. Utvalet m beskrive dei strukturelle og institusjonelle rammene funksjon-shemma mter p ulike arenaer og i ulike fasar av livet. Utvalet m vur-dere om hve til deltaking og likestilling for funksjonshemma er avhengig av til dmes kjnn og type funksjonshemning.Det er fresetnaden at utvalet oppsummerer, samanstiller og vurderer rel-evant forskningslitteratur, offentlege utgreiingar, stortingsmeldingar og anna materiale fr Noreg og andre land som kan gje eit meir heilheitlig bilete av situasjonen for funksjonshemma og effekten av ulike verkemid-del som er nytta. Ei vurdering av korleis ny teknologi har og kan innverke p livssituasjonen til funksjonshemma m inng i utvalets arbeid. Det m leggjast vekt p funksjonshemma sine eigne erfaringar.Utvalet skal gjennomg norsk lovgiving og internasjonale forpliktelser for skaffe oversikt over i kva for utstrekning og p kva mte det er tatt hen-syn til funksjonshemma sin situasjon og behov. Under dette br utvalet gjere greie for praksis rundt lover og forskrifter m v for klarleggje om og i kva utstrekning desse vert flgt.

3. Utvalet skal vurdere om funksjonshemma sine rettar er tilstrekkeleg ivare-tatt, og om bruk av rettar i lovgivinga er et tenleg verkemiddel for n mlet om deltaking og likestilling.Arbeidet m leggja til grunn FN sine standardreglar for like vilkr for men-neske med funksjonshemning som til dmes standardregel nr. 5 om tilgjenge. Det heiter i regel 15 at statane har ansvar for utarbeide rettsleg heimel for tiltak som tar sikte p gjennomfre mlsetjingane om full deltaking og likestilling for funksjonshemma.Utvalet skal vurdere korleis omsynet til funksjonshemma best kan sikrast i kommunal planlegging herunder om kommunane br ha eigne kommu-nale handlingsplanar for funksjonshemma. Utvalet skal ogs vurdere om kommunane har behov for kommunale rd for funksjonshemma som verkemiddel for fremje deltaking og likestilling. Utvalet br vidare vur-dere om lovfesting av kommunale rd og handlingsplanar er fremlsten-leg i denne samanheng. Ved gjennomgang av dei ulike strategiar og verke-


middel (som til dmes juridiske, konomiske og administrative), skal utvalet vurdere p kva omrde og under kva for fresetnader dei ulike verkemiddel synes mest tenleg.

4. Utvalet m gjre greie for konomiske og administrative konsekvenser av dei framlegg som vert sett fram. Minst eit forslag til tiltak, skal s langt som mulig, baserast p uendra eller redusert ressursbruk.

5. Utvalet skal komme med framlegg om strategiar og verkemiddel som p best mulig mte fremjar mla knytt til levekr, deltaking og likestilling for funksjonshemma.

6. Utvalet m legge fram sin rapport innan 1. april 2000.

Fristen for utvalgets virketid er senere forlenget; frst til 1. oktober 2000, dernest til 1. juli 2001.

Utvalget har hatt flgende sammensetning:Leder:Fagsjef Sigurd Mannerk, KvinesdalMedlemmer:Ordfrer (senere stortingsrepresentant) Erling Brandsnes, FolldalUtreder/livsveileder Malin Brattstrm, LillesandForbundsleder Gunnar Buvik (SAFO), SarpsborgForbundsleder Sidsel Grasli (SAFO), OsloProsjektleder Ann-Heidi Hansen, BodSkolesjef (senere pensjonist) Hkon M. Pettersen, FauskeKommunaldirektr Sissel Stenberg, StavangerProfessor Jan Tssebro, TrondheimProsjektleder Berit Vegheim (FFO), OsloUniversitetslektor Vegard Ytterland (FFO), OsloMedlemmet Ann-Heidi Hansen gikk etter eget nske ut av utvalget i mars

2000. Utvalget ble i mai 2000 supplert med gruppeleder for Arbeiderpartiets bystyregruppe i Oslo, Ann-Marit Sbnes, og i juni 2000 med dr. juris Alice Kjellevold.

Sekretariatet for utvalget har vrt lagt til Etat for rdssekretariater og enkelte helse- og sosialfaglige oppgaver. Sekretariatet, som tiltrdte 1. sep-tember 1999, har besttt av rdgiver Grete Hjermstad, rdgiver Anne Lieungh, frstekonsulent May Schwartz (t.o.m. 15. oktober 2000) og rdgiver Mariann Helen Olsen (fra 1. november 2000).

Grete Hjermstad har ledet arbeidet i sekretariatet.

1.2 Bakgrunn for utredningen

Debatten omkring virkemiddelbruk for oppn full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, herunder sikring av funksjonshemmedes rettigheter ved bruk av antidiskrimineringsbestemmelser og srlovgivning, har pgtt i USA og i flere europeiske land siden tidlig p 1990-tallet. Flere land har ogs innfrt antidiskrimineringslover og -bestemmelser. I henhold til FNs standar-dregel 15 for like muligheter for mennesker med funksjonshemninger har statene ansvar for utarbeide rettslig hjemmel for tiltak som tar sikte p


gjennomfre mlsettingen om full deltakelse og likestilling for mennesker med funksjonshemning.

I vrt eget land har funksjonshemmedes organisasjoner og andre lenge vrt opptatt av at individets rettigheter, likestilling og deltakelse p alle sam-funnsomrder m sikres i den nasjonale lovgivningen. I St.meld. nr. 34 Resul-tater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre ble det fremmet forslag om viderefre handlingsplanarbeidet for perioden 1998-2001. Som et tiltak i planen ble det foresltt at departementene hadde en gjennomgang av norsk lovgivning for vurdere om funksjon-shemmedes rettigheter er tilstrekkelig ivaretatt samt for vurdere behovet for endringer. Sosialkomiteen sluttet seg til forslaget (Innst.S.nr.114 (1997-1998)). Likeledes uttrykte det davrende rdet for funksjonshemmede stor tilfredshet med forslaget, men mente at man ved en departementsvis gjen-nomgang ikke var sikret en bred vurdering. I en henvendelse til Statsministe-rens kontor av mars 1998 foreslo rdet at det ble nedsatt et bredt sammensatt offentlig utvalg for utrede sprsmlet. I den reviderte handlingsplanen for perioden 1998-2001, St.meld. nr. 8 (1998-1999) Om handlingsplan for funksjon-shemma 1998-2001, ble det som et tiltak i planperioden foresltt:

Det vil bli sett ned eit offentlig utval som skal sj p funksjonshemma sine rettar i ein strre samanheng, slik at ein kan vurdere ulike strate-giar og verkemiddel for betre funksjonshemma sitt hve til deltaking og likestilling i det norske samfunnet.

Meldingen understreket at utvalget br ha medlemmer fra ulike fag- og sam-funnsomrder, inkludert funksjonshemmedes organisasjoner.

1.3 Utvalgets forstelse av mandatet

Mandatet for utvalgets arbeid er svrt omfattende og inneholder et bredt spe-kter av problemstillinger. Utvalget skal vurdere om rettighetene til men-nesker med nedsatt funksjonsevne er tilstrekkelig ivaretatt i gjeldende lov-givning, samt vurdere deres deltakelse og likestilling p ulike omrder og i ulike livsfaser. Med utgangspunkt i denne gjennomgang skal utvalget foresl ulike strategier og virkemidler for fremme mlet om full deltakelse og likes-tilling.

Utvalget har forsttt sitt mandat til i hovedsak vre orientert mot poli-tiske vedtak og praktisk handling, mot funksjonshemmende prosesser og bar-rierer i omgivelsene. Man vil i liten grad ta opp sprsml knyttet til medisinsk, psykologisk eller pedagogisk behandling av nedsatt funksjonsevne, og heller ikke sprsml knyttet til forebygging eller utrednings- og behandlingskapa-sitet.

1.4 Sentrale begrep

Begrepene funksjonshemning, likestilling og full deltakelse er sentrale i utval-gets mandat. Utvalget beskriver i det flgende sin forstelse av disse, samt andre grunnleggende begrep for utvalgets arbeid.


1.4.1 Begrepet funksjonshemning

Begrepet funksjonshemning ble introdusert i offentlige norske dokumenter i 1967, i St.meld. nr. 88 (1966-67) Om utviklingen av omsorgen for funksjon-shemmede. Det skulle erstatte handikappet som virket for statisk og som ble assosiert med ha en ekstra byrde. Gr en litt lenger tilbake i tid var felles-betegnelser p alle funksjonshemmede mindre vanlig. Ordbruken hadde enten en klarere tilknytning til det ikke vre arbeidsfr (invalid, ufr) eller var mer differensiert og betegnet en bestemt type funksjonshemning (kr-pling, vanfr, blind, ndssvak).

Definisjonen eller forstelsen av funksjonshemning har variert over tid, og srlig begrepets paralleller i det engelske sprk har vrt sterkt omdiskutert. Dette har bl.a. sammenheng med at forstelsen av funksjonshemning kan ha stor betydning for valg av politiske strategier.

Tradisjonelt har funksjonshemning vrt sett som en egenskap ved indivi-det - den funksjonshemmede personen. Det har vrt nrt knyttet til en medi-sinsk forstelse, der funksjonshemning ses som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik. I en slik forstelse handler blindhet om et biologisk avvik som gjr at personen ikke kan se, mens en rullestolbruker ikke kan g p grunn av f.eks. ryggmargsbrokk. Denne biologisk-medisinske forstelsen ligger ogs til grunn for den vanlige folkelige oppfattelsen av funk-sjonshemning. Det blir sett p som en tragedie som rammer visse enkeltmen-nesker. Den politiske strategien som flger blir gjerne en kombinasjon av fore-bygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og - nr dette ikke er tilstrekkelig - en tilrettelegging av spesielle milj.

I lpet av de siste 20 rene har denne biologisk-medisinske forstelsen blitt sterkt utfordret. Kritikken handler i frste rekke om at samfunnet som omgir den funksjonshemmede tas som en selvflge og dermed gr fri. En ser i praksis bort fra at omgivelsene har avgjrende betydning for i hvilken grad f.eks. det ikke kunne g, er funksjonshemmende. Det er opplagt at om trap-per byttes ut med ramper og heiser s er ikke en rullestolbruker like funksjon-shemmet. Likeledes er dvhet lite funksjonshemmende i et milj der alle kan tegnsprk, og lett utviklingshemning er mindre hemmende i et enklere sam-funn der bare f kan lese og skrive.

Et annet og lignende poeng er at funksjonshemmede slett ikke alltid er funksjonshemmet. Det kommer an p situasjonen. En blind er lite funksjon-shemmet nr hun snakker i telefonen. Mennesker med lese- og skrivevansker kan ha betydelige vansker i skolen, men finner lettere tilpasning i arbeidslivet. For fysisk funksjonshemmede kan det vre omvendt. Og alle, funksjon-shemmede eller ikke, opplever situasjoner der det stilles strre krav enn hva en kan mestre. Poenget i kritikken er med andre ord: funksjonshemning er ikke bare knyttet til personen og dennes egenskaper, men like mye til omgiv-elsene og situasjonen. Det er en relasjon mellom person og omgivelser/situ-asjon.

I trd med dette resonnementet har forstelsen eller definisjonen av funk-sjonshemning i norske offentlige dokumenter vrt relasjonell de siste 20 r. En finner for s vidt spor av en slik forstelse allerede i St.meld. nr. 88 (1966-67) nr en sier at I stedet for vente at funksjonshemmede ensidig skal til-passe seg samfunnet, m samfunnet svidt mulig tilpasses dem. Tiltakene


som ble foresltt den gangen var imidlertid lite preget av et slikt syn. Senere bygges den relasjonelle forstelsen ogs inn i definisjonen av funksjonshemn-ing. I St.meld. nr. 23 (1977-78) Funksjonshemmede i samfunnet defineres funk-sjonshemmet som en som p grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller p grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsfrsel i for-hold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet. I den frste av regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede (1990-1993) refereres det til en mye brukt definisjon: Funksjonshemning er et misforhold mellom individets forutsetninger og mil-jets krav til funksjon p omrder som er vesentlig for etablering av selvsten-dighet og sosial tilvrelse, mens det i St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handling-splan for funksjonshemma 1998-2001 er omarbeidet til:

Til grunn for denne meldinga ligg ei forsting av funksjonshemning som eit mishve mellom individet sine fresetnader og krav fr miljet og samfunnet si side til funksjon p omrde som er vesentlege for etablere og halde ved lag eit sjlvstendig og sosialt tilvre.

En skal srlig legge merke til to endringer i lpet av perioden. For det frste gr en over fra fokusere p funksjonshemmet til funksjonshemning, dvs. fra en person i sine omgivelser til en relasjon - et misforhold. For det andre kom-mer samfunnet sterkere inn i 1998-99. En tydeliggjr at det ikke bare er snakk om fysisk milj, men en rekke forhold av samfunnsmessig karakter.

Utvalget vil i all hovedsak gi sin tilslutning til en relasjonell forstelse av begrepet funksjonshemning. Samtidig er det grunn til peke p visse proble-mer. Disse er i frste rekke knyttet til at en - bde i politiske dokumenter og forskning om funksjonshemmede - har store problemer med holde fast i det relasjonelle. Den biologisk-medisinske forstelsen sniker seg inn. En enkel illustrasjon er at allerede i definisjonen er det vanlig si at for snakke om funksjonshemning, m tilstanden vre varig. Men allerede der vender en blikket i frste rekke mot individet, ikke relasjonen og ikke omgivelsene. Andre eksempler er forskning som forsker sl fast antallet funksjon-shemmede i et land eller et omrde - men om det er en relasjon en sikter til, da blir sprsmlet om antall ganske problematisk. I en analyse av forskningen under Norges Forskningsrds program for spesialpedagogisk kunnskaps- og tiltaksutvikling hevder Sder (1999) at selv om de fleste forskningsprosjek-tene tar utgangspunkt i en relasjonell forstelse, faller likevel mange i praksis tilbake til en beskrivelse og analyse av egenskaper ved individer. Og strengt tatt kan en se tilsvarende ogs i den populre betegnelsen mennesker med funksjonshemning. Ideen er understreke at en i frste rekke er et menneske p linje med andre, og dernest funksjonshemmet. Men samtidig forteller en at blikket rettes mot en person, ikke en relasjon.

Det er med andre ord en betydelig fare for at det relasjonelle begrepet fremstr som en ideologisk korrekt definisjon, som en i praksis ikke klarer holde fast ved. Sprsmlet er om dette reflekterer at tenkingen fortsatt henger igjen i gamle forestillinger - at en ikke har tatt nyere definisjoner helt inn over seg - eller om det reflekterer praktiske problemer ved selve definisjonen.

Det er derfor et behov for se p alternative definisjoner, og da er srlig den omfattende diskusjonen en finner i engelsk-sprklig litteratur aktuell. Det mest nrliggende alternativet er Verdens Helseorganisasjon sin klassifiser-


ing i The International Classification of Impairments, Disabilities and Handi-caps (ICIDH). Denne kom frste gang i 1980, og bygger p at funksjonshemn-ing m ses p tre ulike niv, en slags tre-enighet. Det frste nivet kalles Impairment og refererer til det biologiske nivet, til kroppens eller kroppsdel-ers funksjoner. Det andre nivet er Disability og viser til personnivet og til aktiviteter - de aktiviteter personen ikke kan utfre. Det tredje nivet er Hand-icap, det sosiale niv eller de praktiske ulemper personen mter i forhold til utfre vanlige roller og funksjoner i samfunnet. Denne inndelingen ligger ogs under drftingen i FN`s standardregler for like muligheter for men-nesker med funksjonshemning. Et viktig poeng i denne inndelingen er at funksjonshemning er et mangesidig fenomen, og en trenger flere begreper for fange opp de ulike sidene.

Verdens Helseorganisasjon sin inndeling har blitt sterkt kritisert fra en krets britiske samfunnsvitere som selv er funksjonshemmet (f.eks. Oliver 1990). Denne kritikken har ogs ftt fotfeste i organisasjoner som Disabled People`s International. Kritikken handler i frste rekke om den underliggende rsaksforstelsen. ICIDH handler primrt om konsekvenser av sykdom, og selv om klassifiseringen opererer med et sosialt niv, s gr rsakstenkningen fra sykdom til Impairment til Disability til Handicap. Selv foreslr denne kret-sen av samfunnsvitere en todeling: Impairment som handler om det indivi-duelle og biologiske niv - det personen ikke mestrer - og Disability som han-dler om omgivelser som ikke er tilpasset hele den menneskelige variasjon og som derfor skaper barrierer for mennesker med Impairments. For dem er Dis-ability samfunnsskapt og rsakene er finne p samfunnsniv. Forskjellen mellom deres tenkning og den tradisjonelle biologisk-medisinske modellen kan illustreres i hva en tar for gitt. I den medisinske modellen tas omgivelsene for gitt og poenget er behandle individer slik at de bedre kan tilpasse seg det samfunn de lever i. For kretsen av britiske forskere er utgangspunktet at en m ta hele den menneskelige variasjon for gitt, og at samfunnet m planlegges slik at det ikke systematisk fratar mennesker med Impairments de samme mulighetene som andre har. Det handler om tilpasse samfunnet til indiv-idene, ikke omvendt. I en slik forstelse blir de politiske konsekvensene at en bl.a. avviser en tilrettelegging av spesielle milj for funksjonshemmede, f.eks. spesielle arbeidsplasser, men snarere krever at det alminnelige milj skal vre tilpasset hele den menneskelige variasjon - noe som ogs kan vre tjen-lig for mange flere enn de en vanligvis kaller funksjonshemmede.

For imtekomme kritikken har Verdens Helseorganisasjon foretatt en strre revisjon av sin klassifisering. Arbeidet med denne revideringen ble slut-tfrt 22. mai 2001. Begrepene Disability og Handicap er byttet ut til fordel for de mer mestringsorienterte begrepene Aktiviteter og Deltakelse. Det legges opp til en mye mer kompleks rsaksforstelse - der en bl.a. bygger inn at folk ogs kan vre funksjonshemmet i den forstand at deltakelse er hindret, selv om funksjonshemningen som trekk ved individet er borte. Det vil f.eks. gjelde tidligere innlagte p psykiatriske sykehus. De mter ofte betydelige vansker i sin deltakelse i samfunnet p grunn av reaksjonene de mter i omgivelsene, selv om de n er friske. Det nye hovedbegrepet er funksjonshemmende pros-esser, og disse kan vre av ulik natur og ha rsaker bde p biologisk og sam-funnsmessig niv.


Utvalget vil i sitt arbeid legge til grunn en variant av den definisjonen som har vrt gjennomgende i norske politiske dokumenter de siste 20 r - en relasjonell forstelse av funksjonshemning. En ser det pedagogiske poenget med et ensidig fokus p omgivelsene, slik f.eks. Oliver (1990) foreslr, men finner likevel at det nettopp er i samspillet mellom individuelle funksjonsned-settelser, omgivelser og situasjoner at funksjonshemmende prosesser utspilles. Samtidig konstaterer utvalget at et relasjonelt begrep alene lett blir inkonsistent i bruk, og ofte medfrer at avgrensningen mot en biologisk forstelse ikke blir tydelig. Funksjonshemning er et s mangesidig fenomen at en trenger flere begreper - slik en finner det i den engelsk-sprklige tradis-jonen.

Etter utvalgets mening er det ndvendig gjre to distinksjoner. Dels m en markere skillet mellom det individuelle og det relasjonelle. En trenger et begrep som refererer til individers vanskeligheter med utfre visse aktiv-iteter eller funksjoner, og et som refererer til relasjonen mellom disse indiv-idene og det milj og samfunn som de lever i. Videre br en p det individuelle niv markere et skille mellom det absolutte og det relative/relasjonelle. Med det absolutte menes funksjonsnedsettelsen som biologisk fenomen, det som refererer til kroppens eller kroppsdelers funksjoner. Det relative/relasjonelle viser til individet i sitt milj. Skillet tilsvarer det engelsksprklige skillet mel-lom impairment og disability.

Det er vanskelig finne gode norske ord. Nr utvalget i fortsettelsen snak-ker om redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse viser det til tap av, skade p eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiol-ogiske eller biologiske funksjoner. vrige definisjoner er som flger:

Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forut-setningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljet og samfunnet stiller til funksjon p omrder av vesentlig betydning for etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilvrelse.

Nr betegnelsen funksjonshemmetbrukes om personer vises det til de som fr sin praktiske livsfrsel vesentlig begrenset p grunn av gapet eller misfor-holdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljets/samfunnets krav.

Utvalget er innforsttt med at grensedragningen mellom det absolutte og relative fortsatt vil vre flytende - til tross for dette forsk p en opprydding i begreper.

1.4.2 Begrepene likestilling og full deltakelse

Det overordnede mlet for den norske politikken for funksjonshemmede har siden 1981 vrt full deltakelse og likestilling. Dette er i samsvar med mottoet for FNs internasjonale r for funksjonshemmede i 1981 og FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming. Standardreglene bygger p de internasjonale menneskerettighetene, og idealet om full deltakelse og likestilling m ses i et menneskerettighetsperspektiv. Politikk for funksjonshemmede er i ytterste konsekvens sprsml om demokrati. Det handler om retten til delta i samfunnslivet, og om at alle mennesker har det samme menneskeverd. Alle individer skal behandles med samme respekt og verdighet, uavhengig av rase, kjnn, funksjonsniv eller andre faktorer som religion eller sosial klasse.


Mlet om full deltakelse og likestilling gjenspeiler alts en grunnleggende norm om likeverd. Det er imidlertid ikke alltid klart hva normen innebrer. Likeverd er ikke det samme som at alle mennesker er like eller br behandles likt. I en del sammenhenger blir det praktisert ulik behandling for kompens-ere for faktisk ulikhet og sikre reell likestilling. Videre er det viktig under-streke at samme menneskeverd ikke betyr at alle skal vre like. Samtidig som hvert individs likeverd anerkjennes, m ulikheten mellom mennesker respek-teres og verdsettes.

Full deltakelse og likestilling ligger til grunn for regjeringens handling-splaner for funksjonshemmede og fremheves i andre offentlige dokumenter. Som regel er det ikke foretatt noen nrmere analyse av hva som ligger i begrepene. De har ikke et entydig innhold og kan forsts p ulike mter. I St.meld. nr. 8 (1998-99) heter det at mlet har preg av vre en visjon. Det er viktig ha overordnede og langsiktige ml - men for at full deltakelse og likes-tilling ikke bare skal bli honnrord uten noe egentlig meningsinnhold, br ikke begrepene brukes ukritisk uten at det fastlegges nrmere hva som menes.

I avklaringen av likestillingsbegrepet m det for det frste skilles mellom formell og reell likestilling. En kan sprre om mlet om likestilling er oppfylt hvis en har formell likhet, i betydningen ikke-diskriminering av funksjon-shemmede - eller om man skal g lenger og oppstille et krav om reell likhet mellom ulike grupper i samfunnet. Et ml om reell likhet krever igjen nrm-ere presisering.

Etter utvalgets mening er formell likhet ikke tilstrekkelig for sikre likes-tilling mellom mennesker med funksjonsnedsettelser og andre. Det er ikke nok at alle formelt sett har de samme rettighetene. Mlet m vre en reell likestilling - det som ofte kalles resultatlikhet.

Andreas Fllesdal viser at begrepet resultatlikhet blir brukt p ulike mter. For det frste blir begrepet brukt for beskrive krav om at alle men-nesker skal n de samme grunnleggende standarder. Slike argumenter er f.eks. fremme i debatten om levekr - alle br sikres et visst konomisk livs-grunnlag. Fllesdal peker p at fastsettelse av minimumsstandarer er noe annet enn likhetskrav. Minimumsstandarer er i realiteten terskelkrav, og det er derfor misvisende snakke om resultatlikhet i slike sammenhenger.

Resultatlikhet kan videre betraktes som et absolutt krav om likhet i resul-tatet. I en skole som oppnr mlsetningen, vil f.eks. alle i avgangsklassen ha samme karakter. Utvalget forstr ikke mlet om likestilling i denne bokstave-lige betydningen.

Til sist blir resultatlikhet brukt om sjanselikhet. Det vil si at ulike grupper i befolkningen ikke bare formelt, men rent faktisk skal ha de samme mulighet-ene til livsutfoldelse og deltakelse. Det er p denne mten utvalget tolker mlet om likestilling. Mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha de samme muligheter som alle andre til delta i samfunnslivet.

En slik forstelse er i trd med FNs standardregler, der det heter at hen-sikten med standardreglene er sikre at funksjonshemmede jenter, gutter, kvinner og menn, som medborgere, skal ha de samme rettigheter og plikter som alle andre i samfunnet. Like muligheter defineres som prosessen som gjr tilbud i samfunnet og i nrmiljet, f.eks. tjenester, aktiviteter, informas-


jon og dokumentasjon tilgjengelig for alle, og spesielt for funksjonshemmede. Definisjonen understreker at like plikter er motstykket til like rettigheter. Videre peker den p sentrale forutsetninger som m vre p plass for sikre mlene om full deltakelse og likestilling.

Sjanselikhet mles ofte ved se om resultatet p tvers av ulike grupper er likt. Som en indikator p sjanselikhet kan vi se p statistikk om studieprosent, yrkesaktivitet og faktisk deltakelse i ulike aktiviteter. Men nr befolkningen har forskjellige verdier, livssyn og interesser, er ikke resultatlikhet alltid egnet som ml p om likestilling er oppndd. Skjevheter kan vre et resultat av indi-videts eget, men kulturelt betingede valg. Sjanselikhet kan derfor vre van-skelig mle nr individene har ulike verdier (Fllesdal 2000).

Dette forbeholdet br en ha med seg i drftelsen av om full deltakelse og likestilling er realisert for mennesker med funksjonsnedsettelser. Utvalget vil likevel understreke at utgangspunktet er at funksjonshemmede har samme behov og nsker som alle andre, selv om behovene av og til krever andre ls-ninger. Derfor vil det oftest vre slik at nr det p et omrde pvises for-skjeller mellom deltakelsen til mennesker med funksjonsnedsettelser og andre, skyldes gapet manglende sjanselikhet. Det vil si at mlet om full deltakelse og likestilling ikke er oppfylt i disse tilfellene.

I forhold til mennesker som er svakt fungerende, f.eks. sterkt utvikling-shemmede, kan det synes urealistisk oppstille et generelt ml om sjanse-likhet. At alle mennesker skal ha de samme mulighetene til delta p alle omrder, kan vre vanskelig gjennomfre. Alle vil eksempelvis ikke ha forutsetninger for kunne vre i arbeid, ta utdannelse eller delta i ulike aktiv-iteter. I enkelte sammenhenger kan det derfor vre mer hensiktsmessig snakke om terskelkrav, eller minstenormer, som br vre oppfylt i forhold til livskvalitet og innhold i hverdagen.

Mlene om likestilling og full deltakelse henger nye sammen og er to sider av samme sak. Full deltakelse betyr muligheten til delta p egne pre-misser, i et samfunn som har rom for ulike mter fungere p. Samfunnet m utformes slik at alle mennesker kan delta i strst mulig grad og etter eget nske. Dette stiller krav bde til omgivelsenes fysiske utforming og til ten-kemte og holdninger.

I formuleringen i strst mulig grad ligger en erkjennelse av at veien mot et samfunn som inkluderer alle er en prosess. Full deltakelse og likestilling er overordnede ml, som det kan ta tid gjennomfre fullt ut. I enkelte sammen-henger vil mlene vre vanskelige realisere, men en skal vre forsiktig med stille opp absolutte begrensninger. Grensene for hva som anses for vre mulig flyttes fortlpende. Dette skyldes ny teknologi og ny kunnskap, men ogs politiske prioriteringer. Synet p det mulige er dessuten i stor grad kny-ttet til holdninger.

Ulike strategier tas i bruk for n mlet om full deltakelse og likestilling. Et hovedskille gr mellom individuelle og generelle virkemidler. Tradisjonelt har kompensasjonsprinsippet sttt sentralt i politikken for funksjonshemmede (jf. (Link til Kompensasjonsprinsippet) kap. 4.3.7).

Noe annet enn tilrettelegging p individniv, er generell planlegging som tar sikte p skape et samfunn for alle (jf. (Link til Universell utforming) kap. 1.4.4 om universell utforming).


Det vil alltid vre et visst behov for srskilt tilrettelegging og individuelle ordninger. Noen vil f.eks. vre avhengig av ledsager for kunne delta i arbeid og aktiviteter, uansett hvordan samfunnet er utformet. Selv om offentlige kom-munikasjonsmidler gjres mest mulig tilgjengelige, vil enkelte alltid ha behov for srlige transportordninger. I en del sammenhenger er kompensatoriske virkemidler ndvendige for sikre like muligheter for alle, og slike ordninger er i trd med prinsippet om sjanselikhet.

Et annet virkemiddel som brukes i politikken for funksjonshemmede, er positiv diskriminering. Positiv diskriminering innebrer gi mennesker med funksjonsnedsettelser bedre behandling enn andre, for kompensere et dr-ligere utgangspunkt (Brattstrm 1998). Som eksempler kan nevnes funksjon-shemmede barns fortrinnsrett til barnehageplass og at funksjonshemmede har frsteprioritet p nsket linje i videregende opplring. Videre finnes sr-lige bestemmelser om funksjonshemmede i tilknytning til offentlige anset-telser (lov om statens tjenestemenn 4).

En likestillingspolitikk betyr heller ikke at segregerte tjenester eller srtiltak er utelukket. I Norge er det f.eks. bygget opp kompetansesentre for sm diagnosegrupper, p tvers av hvordan man ellers har organisert helseve-senet. Begrunnelsen er at dette gjelder svrt sm grupper med spesielle og sammensatte problemer, som vanskelig vil kunne f behandling p lik linje med andre i det ordinre helsevesenet. Videre har vi beholdt egne skoler for dve. For de som kommuniserer med tegnsprk betyr likestilling kunne utvikle sprk og sosialt fellesskap med andre i samme situasjon (Brattstrm 1998).

Utvalget vil understreke at hovedutfordringene nr det gjelder n mlene om full deltakelse og likestilling er knyttet til samfunnsutformingen. Universell planlegging og det at alle har samme tilgang p informasjon, tjenes-ter og produkter, er ndvendig for sikre like muligheter og lik deltakelse, jf. definisjonen i FNs standardregler.

Et inkluderende samfunn handler om hvilke verdier som legges til grunn. Barrierene for full deltakelse bestr ikke bare av manglende fysisk tilretteleg-ging av omgivelsene. Mennesker med funksjonsnedsettelser blir stadig mtt med holdninger som virker begrensende for deres livsutfoldelse og deltakelse. Begrensende holdninger finnes i arbeidslivet, innenfor skole- og utdanningssektoren, i tjenesteapparatet, i nabolaget og i samfunnet for vrig. Ofte skyldes fordommene lite kunnskap og manglende bevisstgjring.

Hvis det overordnede mlet om full deltakelse og likestilling skal tas p alvor, fordrer det bde ressurser og kompetanse. Det m anerkjennes at retten til delta i samfunnslivet dreier seg om grunnleggende menneskeret-tigheter. I et slikt perspektiv blir sprsmlet om konomi av underordnet betydning, selv om ressurshensyn gjr at det kan ta tid realisere mlet.

OppsummeringUtvalget forstr mlet om full deltakelse og likestilling slik at mennesker med funksjonsnedsettelser skal ha de samme muligheter som alle andre til livsut-foldelse og deltakelse i samfunnslivet. Mlet bygger p at alle mennesker har det samme menneskeverd. Samfunnet m utformes slik at hver og en kan delta i strst mulig grad, p egne premisser og etter eget nske. Mennesker


med funksjonsnedsettelser skal ha samme rettigheter og plikter som andre. Formell likestilling er ikke tilstrekkelig. Mlet er faktisk likestilling, i betyd-ningen sikre alle mennesker reelle muligheter til deltakelse.

1.4.3 Tilrettelegging og tilgjengelighet

Vrt samfunn er ikke utformet og tilrettelagt for alle. Utformingen preges av at det er den velfungerende samfunnsborger som er blitt brukt som modell. Konsekvensen av ikke ta utgangspunkt i befolkningens mangfold og integr-ere alles krav i planleggingen, frer til et samfunn der mange hindres i sin utfoldelse og deltakelse. Spesielt mter mange funksjonshemmede men-neskeskapte barrierer. Vi har, sagt p en annen mte, ftt et samfunn som ikke er tilgjengelig for alle og som p ulike omrder ekskluderer en rekke men-nesker. De menneskeskapte barrierene kan ofte kompenseres med spesiell tilrettelegging. Dette medfrer ekstra kostnader - kostnader som kunne vrt unngtt eller sterkt redusert dersom man i utgangspunktet hadde bygd, orga-nisert og planlagt for mangfoldet. Politiske og konomiske vurderinger legges i stedet til grunn for om tilrettelegging skal skje. Spesielt funksjonshemmede straffes av at samfunnet ikke er planlagt og utformet for alle.

Utvalgets utgangspunkt er et samfunn for alle og utvalget mener at uni-versell utforming som hovedprinsipp skal legges til grunn for all samfunns-messig planlegging. Universell utforming dreier seg om likestilling og fysisk utforming av samfunnet. Begrepene tilgjengelighet og tilrettelegging m forsts i lys av dette. Tilgjengelighet for alle er en samfunnsmessig rettighet, og skal i prinsippet oppns gjennom hovedlsningen/det ordinre tilbudet samtidig som det skal skje p en ikke-diskriminerende mte.

Nr utvalget i utredningen bruker begrepene tilgjengelighet og tilretteleg-ging er dette ut fra en forstelse av at tilgjengeligheten og tilretteleggingen skal vre universell og omfatte alle.

1.4.4 Universell utforming

Universell utforming er en formgivings- og planleggingsstrategi som intro-duserer likestilling som et viktig element i fysisk utforming av samfunnet. Strategien angir at produkter, bygninger, utemiljer og kommunikasjons-midler skal vre utformet slik at lsningene er anvendelige og brukbare for alle. Den understreker spesielt hensynet til de forutsetninger mennesker med funksjonsnedsettelser har og ndvendigheten av ke den funksjonelle rekkevidden i lsningene i s stor grad som mulig. Det legges vekt p at ls-ningene skal gi likestilling i bruk for alle i grunnutformingen, og at undven-dige tilleggslsninger for funksjonshemmede skal unngs. Bruk av spesielle hjelpemidler vil i mange tilfeller vre ndvendig, men umotivert bruk av slike lsninger kan virke ekskluderende og stigmatiserende. Universell utforming ppeker at det m arbeides mot gode lsninger med bred, funksjonell basis, samtidig som lsningene skal tilfredsstille krav til sikkerhet, brekraft, design etc. Mlgruppen er alle mennesker i alle aldre, strrelser og med ulike ferdigheter.

Innholdet og tankegangen bak begrepet universal design ble beskrevet av arkitekt Michael Bednar i USA p 1970-tallet, men ble for alvor tatt i bruk ved innfringen av ADA-lovgivningen (Americans with Disabilities Act) i 1990. I Norge er strategien bearbeidet og har ftt betegnelsen universell utforming.


The Centre for Universal Design, North Carolina State University i USA har utviklet syv arbeidsregler for universell utforming:1. Gi like muligheter for bruk. Utformingen skal vre brukbar og tilgjenge-

lig for alle.2. Vre fleksible i bruk. Utformingen skal tjene et vidt spekter av indivi-

duelle preferanser og ferdigheter.3. Vre enkle og intuitive i bruk. Utformingen skal vre lett forst uten

hensyn til brukerens erfaring, kunnskap, sprkferdigheter eller konsen-trasjonsniv.

4. Gi forstelig informasjon. Utformingen skal kommunisere ndvendig informasjon til brukeren p en effektiv mte uavhengig av forholdene kny-ttet til omgivelsene eller brukerens sensoriske ferdigheter.

5. Ha toleranse for feil. Utformingen skal minimalisere farer og skader som kan gi ugunstige konsekvenser eller minimalisere utilsiktede handlinger.

6. Kreve liten fysisk anstrengelse. Utformingen skal kunne brukes effektivt og bekvemt med et minimum av besvr.

7. Gi god plass for tilnrming og bruk. Hensiktsmessig strrelse og plass er muliggjort for tilnrming, rekkevidde, betjening og bruk, uavhengig av brukerens kroppsstrrelse, kroppsstilling eller mobilitet.

Til hver av arbeidsreglene er det igjen utarbeidet retningslinjer.

1.4.5 Spesielle behov

I samfunnsdebatten fokuseres det ofte p at mennesker med funksjonsnedset-telser har srlige eller spesielle behov. Begrepet brukes ofte p en mte som tilslrer at behovene er systemskapte. Utvalget finner grunn til understreke at mennesker med funksjonsnedsettelser har akkurat de samme grunn-leggende behov som andre - eksempelvis for legge seg og st opp, kle seg, spise, for transport og for kultur. Behovene er ikke spesielle, men lsningene for dekke dem vil variere.

1.5 Utvalgets arbeidsmte

Utvalget har hatt i alt 17 mter, hvorav tte har vrt to-dagers mter. Frste mte ble avholdt 17. juni 1999 og siste mte 19. juni 2001.

Mandatets bredde og omfang har gjort det ndvendig hente inn opplys-ninger, kunnskap, og erfaringer fra ulike miljer.

102 ulike organisasjoner av funksjonshemmede ble i september 1999 invi-tert til gi innspill p hvilke problemstillinger og utfordringer som de mente utvalget burde gripe fatt i, for at mennesker med funksjonsnedsettelser skulle bli sikret full deltakelse og likestilling. 28 organisasjoner ga tilbakemelding p henvendelsen.

Flgende personer har vrt invitert som innledere p utvalgets mter: Frsteamanuensis Tore Lindholm, Institutt for menneskerettigheter Forsker Lars Grue, NOVA Dr. phil. Lars Gunnar Lings Sivilombudsmann Arne Fliflet Professor Aslak Syse, Institutt for offentlig rett (UiO)


FNs spesialrapportr Bengt Lindquist

Flgende enkeltpersoner og institusjoner har vrt engasjert til gi tekst-bidrag og kommentarer til utredningen: Forsker Tone Alm Andreassen, Arbeidsforskningsinstituttet Sivilingenir Finn Aslaksen, VISTA utredning Sivilingenir Olav Bringa Rdgiver Rudolph Bryhn, European Disability Forum Forsker Knut Fossestl, Arbeidsforskningsinstituttet Forsker Ole Gulbrandsen, Norges Byggforskningsinstitutt Professor Arvid Heiberg, Rikshospitalet Professor Arild Hervik, Mreforskning Molde Dr. phil. Lars Gunnar Lings Forsker Lage Lyche, Mreforskning Molde Rdssekretr Britt Olaussen, Fylkesrdet for funksjonshemmede i Nord-

land Roger Riise, Synshemmede Akademikeres Forening Forsker Torunn Arntsen Srheim, Universitetet i Oslo DELTA-senteret Nordlandsforskning Norges Handikapforbund SINTEF Unimed Statens rd for funksjonshemmede

Flere av utvalgets medlemmer har ogs bidratt med tekst til utredningen.Et samlet utvalg var i november 1999 p studiebesk til Center for ligebe-

handling i Danmark og til Socialdepartementet og Handikapombudsmannen i Sverige. Utvalget hadde nyttige drftinger med funksjonshemmedes organ-isasjoner i begge land.

Utvalgsleder og sekretariatsleder var p studietur til Washington DC sam-men med High Level Group on Disability, European Commission (okt. 1999). De deltok ogs p Statens rd for funksjonshemmedes reisende rdsmte til Barcelona med tilgjengelighet, universell utforming og planlegging som hovedtema (okt. 2000). Sekretariatet har vrt p studietur til Brssel for drfte og innhente erfaringer med ulike strategier brukt i EU og ulike europeiske land (sept. 2000), og en av sekretariatets medarbeidere har vrt i London og innhentet erfaringer med strategier og virkemiddelbruk i England (nov. 2000).

Sekretariatet og representanter for utvalget har hatt mter med Nettverk for kvinner med funksjonshemning, Sametingets administrasjon og Samisk spesialpedagogisk tyngdepunkt, Statens rd for funksjonshemmede og Tele-nors Trainee-program for funksjonshemmede.

P oppdrag fra utvalget har Rehab Nor utarbeidet en bibliografi over utredninger, forskning og litteratur relevant for utvalgets arbeid. SINTEF Unimed Helse og rehabilitering har p utvalgets bestilling gjennomfrt en kvalitativ intervjuunderskelse om funksjonshemmedes opplevelse av deltakelse og hindringer i dagliglivets aktiviteter, dokumentert i den vedlagte rapporten De sier du skal ha det tilnrma likt et annet liv, men det er jo slettes ikke det (Vedlegg 1). Mreforskning Molde har p oppdrag fra utval-


get utarbeidet rapporten Full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede - konomiske analyser. Et sammendrag av denne er tatt inn i (Link til ) kap. 22 om konomiske analyser og konsekvenser.


Kapittel 2 Sammendrag

2.1 Innledning

Utredningen har flgende oppbygging: Kapitlene 1-6 er grunnlagskapitler for den vrige teksten. I kapitlene 7-18 beskriver utvalget de strukturelle og insti-tusjonelle rammene mennesker med funksjonsnedsettelser mter p omrder som er viktige for deltakelse og likestilling. Som grunnlag for foresl nye virkemidler, har utvalget i disse kapitlene hatt et spesielt fokus rettet mot de barrierene funksjonshemmede mter. I den avsluttende delen oppsummerer utvalget erfaringer fra Norge og enkelte andre land i (Link til ) kapittel 19 og (Link til ) 20. (Link til ) Kapittel 21 inneholder utvalgets forslag til strategier og virkemidler og (Link til ) kapittel 22 inneholder konomiske analyser og konsekvenser.

2.2 Grunnlagskapitlene

Kapittel 1 inneholder mandat, sammensetning og utvalgets arbeid. Utvalget redegjr for sin forstelse av mandatet, og legger til grunn at det i hovedsak er orientert mot politiske vedtak og praktisk handling, mot funksjonshem-mende prosesser og barrierer i omgivelsene. Deretter drfter utvalget utred-ningens sentrale begrep: funksjonshemning, likestilling, deltakelse, til-rettelegging, tilgjengelighet og universell utforming.

Om funksjonshemningsbegrepet sier utvalget at det er et s mangesidig fenomen at en trenger flere begreper: nr en i utredningen snakker om redu-sert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse viser det til tap av, skade p eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misfor-hold mellom individets forutsetninger og de krav miljet eller samfunnet stiller til funksjon, p omrder som er av vesentlig betydning for etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilvrelse. Nr betegnelsen funksjon-shemmet brukes om personer, vises det til de som fr sin praktiske livsfrsel vesentlig begrenset p grunn av gapet eller misforholdet mellom nedsatt funk-sjonsevne og miljets/samfunnets krav.

I kapittel 3 drftes ulike verdier, og utvalget gir uttrykk for sin verdimes-sige plattform. Utvalget ser det som svrt viktig at det foregr en kontinuerlig debatt om sprsml knyttet til medisinsk teknologi, helsevesenets prioriter-inger, menneskeverd og likeverd. Utvalget drfter ogs noen viktige etiske problemstillinger, som m finne en bedre lsning enn dagens lovgivning og praksis innebrer. Det er viktig med et lovverk og en praksis som ikke under-graver synet p alle menneskers ukrenkelighet og likeverd. Utvalget peker spesielt p at de mindre synlige sidene ved samfunnets verdisystem, frer til en usagt nedprioritering av hensynet til funksjonshemmede.


I kapittel 4 gr utvalget gjennom den historiske bakgrunnen for politikken for funksjonshemmede og peker p at en frst fra 1960-tallet kan snakke om en samlet politikk p omrdet. P dette tidspunktet skjedde det en mentalitet-sendring i det norske samfunnet og det kom til brudd med segregering-stankegangen som til da hadde vrt rdende. Prinsippet om organisatorisk og sosial integrering ble lagt til grunn for utvikling av tiltak, og en rekke nye organisatoriske virkemidler ble tatt i bruk. Kapitlet avsluttes med en kort pre-sentasjon av utfordringer knyttet til noen av de utviklingstrekk som trolig vil komme til prege de kommende tirene.

Kapittel 5 gjennomgr forholdet mellom internasjonale mennesker-ettskonvensjoner og erklringer som Norge har forpliktet seg til flge, og norsk rett. Kapitlet tar spesielt for seg FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning. Utvalget mener at standardreglene skal gjennomfres fullt ut i Norge, men understreker at det p mange omrder kan vre grunn til g lengre enn det standardreglene anbefaler.

I kapittel 6 peker utvalget p at deltakelse tradisjonelt har blitt forsttt som sprsml om fysisk tilgjengelighet, mens det i mindre grad har vrt fokus p deltakelse i forhold til den politiske offentligheten. Dersom mlet om full deltakelse og likestilling skal realiseres, er tilgangen til informasjon av avgjrende betydning. Utvalget viser til at Ytringsfrihetskommisjonen har fremhevet minoritetenes forutsetning og muligheter for delta i pen og opplyst samtale, som en prve p ytringsfrihetens vilkr i samfunnet Utvalget konkluderer med at det er legitimt stille sprsml om mennesker med funk-sjonsnedsettelser har fulle sivile og politiske rettigheter i det norske samfun-net.

2.3 Omrdekapitlene

I kapitlene 7-18 gir utvalget en beskrivelse av de strukturelle og institusjonelle rammene mennesker med funksjonsnedsettelser mter p ulike omrder og i ulike faser av livet. Hvert kapittel avsluttes med en vurdering/analyse som drfter samsvaret mellom norske og internasjonale ml, samsvaret mellom ml og virkelighet, og hvilke funksjonshemmende barrierer som eksisterer p omrdene. Utvalget ser spesielt p forholdene for samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser i (Link til ) kapittel 16.

I kapittel 7 presenteres de konomiske levekrene for mennesker med funksjonsnedsettelser. Personer med funksjonsnedsettelser har mye drlig-ere samlede levekr enn gjennomsnittet i befolkningen. Ogs i Norge, er fat-tigdom et problem blant enkelte grupper av funksjonshemmede. Hele 73 prosent, eller rundt 10 000 ufrepensjonister med forsrgertillegg, har en inntekt under lavinntekstgrensen. Utvalget konkluderer med at det ikke er grunnlag for si at det er samsvar mellom mlet om sikre en rettferdig fordeling av inntekter og levekr, og det som er virkeligheten nr det gjelder mennesker med funksjonsnedsettelser.

Kapittel 8 omhandler tilgjengelighet og omfatter tilgangen til det fysiske milj, produkter i dagliglivet, informasjon og tekniske hjelpemidler. Nr det gjelder fysisk milj har ikke mennesker med funksjonsnedsettelser i dagens situasjon en deltakelse som er likestilt med andre. Selv om det har skjedd en


viss utvikling de siste 20-25 rene, gjenstr det fortsatt betydelige oppgaver. Det er store variasjoner fra tema til tema og mellom kommuner. Ikke minst er det variasjoner i forhold til hvilke funksjonsnedsettelser tiltakene er rettet mot. Utvalget konstaterer at de fleste tiltakene er rettet mot personer med bev-egelseshemninger. Visjonen og mlene i politikken er gode, men utvalget etterlyser viljen og virkemidlene for n dem. Som et grovt hovedinntrykk ser det ut til at under halvparten av de tiltakene som er ndvendige for oppn en basistilgjengelighet, er gjennomfrt. Nr det gjelder tilgang til produkter i dagliglivet og tilgang til informasjon er ingen av disse omrdene lovregulert, og det mangler fringer og bestemmelser som sikrer mennesker med funk-sjonsnedsettelser lik tilgang. Manglende tilgang til informasjon innskrenker ytringsfriheten, og utvalget peker p at dette hindrer mange i ta del i demokratiske prosesser. Spesielt mter mennesker med orientering-shemninger og kommunikasjonsvansker barrierer i forhold til tilgjengelighet til produkter og informasjon. Tilgang til tekniske hjelpemidler, er et omrde der Norge til tross for en del mangler har kommet lengre enn de fleste andre land, men det er et problem at tjenestene ikke er likeverdig fordelt.

I kapittel 9 tar utvalget utgangspunkt i at tilgang til transportmidler er en forutsetning for deltakelse og likestilling i skole, arbeid, fritid og kultur. Trans-porttjenestene i Norge er imidlertid enn ikke utformet slik at de kan brukes av alle, og er derfor funksjonshemmende. Det er et gap mellom mlet om en inkluderende transportpolitikk og dagens faktiske situasjon. De praktiske tilt-akene for flge opp de politiske mlene synes ha vrt for svake, og utval-gets gjennomgang viser at mennesker med funksjonsnedsettelser opplever store barrierer som trafikanter.

Kapittel 10 tar for seg informasjons- og kommunikasjonsteknologien, og hvordan denne teknologien har og kan innvirke p livssituasjonen til men-nesker med nedsatt funksjonsevne. Det er karakteristisk for IKT-sektoren at det i liten grad er lagt strategier for sikre likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser. Det er derfor et gap mellom mlet om et inkluderende informasjonssamfunn og dagens faktiske situasjon. De viktigste barrierene mot allmenn tilgjengelighet er manglende lovregulering av omrdet, man-glende retningslinjer for utvikling og bruk, manglende standarder for offentlig innkjp og bruk av tilrettelagt teknologi.

(Link til ) Kapittel 11. Tilgjengelige boliger og uteomrder er viktige forut-setninger for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal kunne delta aktivt, ha sosial omgang og leve selvstendige liv. Utvalget beskriver i kapitlet hvordan den norske boligpolitikken har vrt karakterisert av manglende hel-hetlig tenkning og praksis om hvordan man imtekommer de ulike behov mennesker med funksjonsnedsettelser har. I planlegging og utforming har en lagt den delen av befolkningen som ikke har nedsatt funksjonsevne, til grunn. Trenden og mlet de siste tirene har vrt en mer inkluderende boligpolitikk, men til tross for dette blir fortsatt mange mennesker segregert i institusjons-lignende forhold. Mange har begrensede valgmuligheter nr det gjelder bolig og bosted, og mennesker med funksjonsnedsettelser har i realiteten ogs reduserte muligheter for flytte til en annen kommune.

Kapittel 12 rommer hele opplringslpet: barnehage, grunnskole, videregende opplring, hyere utdanning, voksenopplring og overgan-


gene mellom omrdene. Utvalget trekker spesielt frem barnehagen, som det omrdet som synes fungere best i forhold til gi alle barn mulighet for deltakelse og inkludering. Utvalget mener det er brukt riktig strategi nr en p barnehageomrdet har valgt kombinere lovregulering med bruk av sterke konomiske virkemidler. Grunnskolen og den videregende opplrin-gen er preget av en gradvis og etter hvert ganske omfattende forbedring av de individuelle rettighetene for barn, unge og voksne, og dette har trolig bidratt sterkt til den positive utviklingen vi har sett siden 1970-rene. Utvalget gir sek-toren ros for vilje til endring, men understreker at det er satt et ambisist ml om en inkluderende skole, og det er fortsatt langt igjen fr skolen nr dette mlet. Hyere utdanning er den delen av utdanningssektoren der mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke har like muligheter. Virkemidlene som er tatt i bruk i hyere utdanning er for svake, og utdanningsinstitusjonene mangler tilstrekkelig forstelse for hva som skal til for gi et tilbud til studenter med funksjonsnedsettelser.

I kapittel 13 understreker utvalget at arbeid er langt mer enn heve lnn. Arbeid gir identitet og bidrar til konomisk selvstendighet, deltakelse og sos-ial tilhrighet, samtidig som den enkelte fr anledning til bruke krefter og evner. Det er betydelige forskjeller i levekr mellom de som har arbeid og de som har liten eller ingen tilknytning til arbeidslivet. Derfor er det problema-tisk at arbeidslshet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne blir usynlig-gjort, s vel statistisk som politisk. Arbeidslinjen forutsetter at muligheten for den enkelte til velge arbeid er reell. En slik valgmulighet opplever ikke men-nesker med funksjonsnedsettelser at de har i dag, selv om de kan ha gode kvalifikasjoner. Sysselsettingspolitikken som har vrt frt overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne, har i sterk grad vrt preget av at arbeidslsheten blir forklart p individniv. Denne forstelsen har gitt seg utslag i utstrakt bruk av individbaserte tiltak og sttteordninger. Korrigering og endring av de funksjonshemmende barrierer av fysisk, praktisk og holdningsmessig art har tradisjonelt ligget utenfor formidlingsapparatets virkeomrde. Myn-dighetenes innsats for fjerne barrierer og utsttende mekanismer har etter utvalgets vurdering vrt for beskjeden til at arbeidslinjen skal kunne realis-eres.

I kapittel 14 oppsummerer utvalget at det fortsatt er en vei g fr mlet om et kultur- og fritidsliv for alle er ndd. De sentrale fringene for n mlet har vrt f og svake. Omrdet brer preg av vre lite lovregulert, med unntak av kravene om tilrettelegging av bygg og anlegg. Skal mlet ns m det satses mer p kunnskapsheving, rettslig regulering, konomiske tilskuddsor-dninger og stimuleringsmidler. Det m ogs vurderes om sanksjonsmulighet-ene for oppflging av brudd p bestemmelser er gode nok.

Kapittel 15. Norge er et land med godt utbygde velferdstiltak og sttteor-dninger. Utvalget finner allikevel en rekke svakheter i hvordan helse- og sos-ialtjenesten er organisert og fungerer, i forhold til mennesker med nedsatt funksjonsevne. En overordnet barriere ligger i spenningsfeltet mellom det kommunale selvstyret og individuelle rettigheter, der hensynet til det kommu-nale selvstyret i stor grad har ftt gjennomslag i lovgivningen. Utvalget peker p at det er behov for et mer samordnet og harmonisert lovverk, en tilsvarende samordning av tilbud og tjenester og et mer samordnet forvaltningsapparat.


Etter utvalgets mening br mennesker med funksjonsnedsettelser ha et rettskrav p sosial- og helsetjenester som ikke bare dekker ndvendige behov, men som sikrer mulighet for oppn best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og mulighet for aktiv deltakelse i samfunnslivet. Utvalget trek-ker ogs frem hvordan holdninger skaper barrierer: p individniv bl.a. ved at fordommer blant hjelpepersonalet kan gi en flelse av avmakt og krenkelse, og p systemniv bl.a. ved at manglende individrettet tankegang frer til en utstrakt satsing p kollektive bolsninger og samlokaliserte omsorgsboliger, der gruppetenkningen gr p bekostning av individuelle behov og lsninger.

I kapittel 16 beskriver utvalget situasjonen for samer og innvandrere med funksjonsnedsettelser. Det er lagt srlig vekt p de sprklige barrierene disse gruppene mter, barrierer som kommer i tillegg til de funksjonshemmende barrierer som er beskrevet i kapitlene foran. Dette samsvarer ikke med retten samene har som urfolk til reell likestilling, eller retten til tiltak for motvirke negativ diskriminering. Det ordinre tjenesteapparatet som yter tjenester overfor funksjonshemmede, m utvikle tilbud som gjelder alle grupper av befolkningen, bde integrerte og srskilte tilbud, bde lokalt, p fylkesniv og nasjonalt. Utvalget understreker at informasjons- og kommunikasjon-shemninger ogs er samfunnets problem, og det er en spesielt stor utfordring for et demokratisk samfunn srge for at minoriteter gis mulighet til ivareta sine interesser, og samtidig sikre dem de samme rettigheter og muligheter som den vrige befolkning.

Kapittel 17 viser at mennesker med funksjonsnedsettelser mter barrierer i forhold til utvelse av retten til familieliv og seksualliv, og utvalget stiller sprsml ved om Norge gjr nok i henhold til internasjonale forpliktelser for hindre dette. Erfaringer med praktisering av lovverket viser at det stilles andre, og i noen tilfeller strengere krav, til mennesker med nedsatt funksjon-sevne. Dette er srlig tydelig ved praktisering av barnevernloven og adopsjon-sloven. Bde hjelpeapparatet og samfunnet for vrig, synes ha et lite nyan-sert bilde av omsorgsevnen til foreldre som selv har funksjonsnedsettelser, og de blir ofte mtt med fordommer og negative holdninger.

Kapittel 18 tar for seg forskning, og utvalget har i frste rekke sett forskn-ing som et mulig virkemiddel. To problemer knyttet til forskning om funksjon-shemmede blir fremhevet: omfanget er for lite og organiseringen har vrt for tilfeldig. Konsekvensene er bl.a. manglende kunnskaper p en rekke av de omrdene som er bekrevet i utredningen, og at forskning ikke er det bidraget til en diskusjon om virkemidler som den kunne vrt. Det er et srlig problem at det har vrt forsket lite p hvordan allmenne samfunnsendringer har sltt ut for mennesker med funksjonsnedsettelser.

2.4 Erfaringer og forslag

I utredningens siste del oppsummeres erfaringer med strategier og virke-midler som er brukt i Norge og i andre land, fr utvalgets egne forslag presen-teres i (Link til ) kapittel 21. konomiske analyser og konsekvenser av forslagene avslutter utredningen.

I kapittel 19 oppsummerer utvalget erfaringer med de viktigste strategier og virkemidler brukt i Norge: lovgivning, brukermedvirkning, ulike typer rd


for funksjonshemmede, handlingsplaner for funksjonshemmede og HVPU-reformen. Erfaringene med lovgivning som strategi er at den har hatt varier-ende effekt, noe som bl.a. skyldes at virkemidlene som ligger i lovene ikke har vrt utnyttet godt nok. Erfaringene med brukermedvirkning viser at bruk-erne nsker ta ansvar i utforming av tiltak og tjenester, at de kan ta ansvar og at tiltak og tjenester blir noe annerledes med brukermedvirkning enn uten. Det er imidlertid noe uenighet om i hvilken grad brukermedvirkning har gitt resultater, og utvalget drfter derfor en del forutsetninger for at brukermed-virkning skal fungere.

Erfaringene med Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede er at de har fungert godt der mlet har vrt utvikle nye tiltak gjennom forsks- og utviklingsarbeid, og en rekke av disse tiltakene har gtt over til bli perma-nente. Men handlingsplanene har ogs avdekket utfordringer som ikke kan lses gjennom denne typen planarbeid. Erfaringene viser at som strategi var HVPU-reformen vellykket. Reformen hadde lite lovregulering, men myn-dighetene ga mange fringer i kraft av rundskriv. De statlige ml og krav for reformen var tydelige. Virkemidler som klare retningslinjer kombinert med tidsfrister, konomiske incitamenter og avvikling av institusjonene, var viktige for bedre utviklingshemmedes levekr.

Kapittel 20 omhandler enkelte andre lands erfaringer med ulike strategier for n mlet om like rettigheter og muligheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er lagt vekt p presentere strategier som har hatt positiv effekt og som kan ha overfringsverdi til norske forhold. Utvalget drfter erfaringene med bruk av lovgivning, spesielt antidiskrimineringslovgivning, i flere land. Deretter drftes erfaringer med ulike virkemidler p arbeids-markedsomrdet, herunder kvotering og virkemidler knyttet til overgang skole-arbeid. Utvalget gr ogs inn p ulike virkemidler p omrdet informas-jons- og kommunikasjonsteknologi og kapitlet avsluttes med en drfting av ulike former for kontrollorganer.

I kapittel 21 tar utvalget utgangspunkt i at en, tross forbedringer p flere omrder, ikke i tilstrekkelig grad har klart omsette de grunnleggende prin-sippene til praksis og at det er en betydelig vei g fr en nr mlet om full deltakelse og likestilling. Hovedproblemet er at hensynet til at alle skal delta og ha like muligheter sjelden kommer inn som et viktig premiss i planleggin-gen, beslutningsprosessen eller i den konkrete utformingen av tiltak. Utvalget konkluderer med at det er ndvendig ta i bruk nye virkemidler, og foreslr en overordnet strategi som har til hensikt endre funksjonshemmedes posis-jon i samfunnet, ved rette seg mot politiske kanaler og mekanismer.

Utvalget foreslr en strategi som omfatter tre ulike ledd. Frste ledd bestr i utvikle et system for sikre at saker kommer opp og at iverksetting flges opp og kontrolleres. Her foreslr utvalget at det utformes en antidis-krimineringslov for funksjonshemmede. Utvalget foreslr videre en gjennom-gang av eksisterende lovverk for sikre mennesker med nedsatt funksjon-sevne de samme rettigheter som andre. I tillegg foresls det opprette et kon-trollorgan, med navnet Tilsyn for funksjonshemmedes rettigheter, TFR. TFR skal ha et rvkent blikk p forholdet mellom ml og virkelighet, et kontinuer-lig fokus p rettstilstanden til mennesker med funksjonsnedsettelser samt kontrollere, overvke og dokumentere art og omfang av diskriminering. Utval-


get foreslr ogs at det som del av frste ledd, gjennomfres tiltak for styrke forskning, herunder opprettelse av et eget dokumentasjonssenter, og at drift-stilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner kes kraftig.

Strategiens andre ledd omfatter tre prioriterte satsingsomrder. P fl-gende tre omrder: transport, byggverk og uteomrder og informasjons- og kommunikasjonsteknologi foreslr utvalget at det utarbeides forpliktende handlingsplaner kombinert med standarder, konomiske incitamenter og bin-dende tidsfrister. Slike handlingsplaner har vist seg effektive bde i Norge og i andre land.

Strategiens tredje ledd bestr av et sett av ulike prioriterte tiltak, som etter utvalgets mening er viktige for n det overordnede mlet. Tiltakene er bev-isst valgt for supplere strategiens vrige ledd og er knyttet opp mot utvalgets gjennomgang av omrder i kapitlene 7-18. Utvalget har lagt vekt p at dette er tiltak som kan iverksettes umiddelbart, uavhengig av strategiens vrige ledd.

I kapittel 22 presenterer utvalget konomiske analyser og konomiske konsekvenser av forslagene. Kapitlet inneholder en teoretisk drfting av prob-lemene ved gjennomfre en tradisjonell nytte/kostnadsanalyse innenfor dette temaet. Deretter presenteres kostnadene ved ulike strategier og tiltak. Den konomiske analysen viser at det er rimeligere implementere tilgjenge-lighetstiltak ved nyinvesteringer enn reparere/bygge om gammelt materiell. Derfor br det gjennom lover og regler stilles krav til utforming av materiellet i forkant. Da vil leverandrene av materiell og utstyr standardisere produk-tene, slik av kravene i utgangspunktet er innfridde. Dette vil gjenspeiles i inn-kjpsprisene. Likevel vil denne prisstigningen vre mindre enn kostnadene ved reparere eller bygge om gammelt materiell. I mange tilfeller vil det kun vre snakk om marginale ekstrakostnader ved flge kravene ved nyinvest-eringer.


Kapittel 3 Menneskeverd, solidaritet, et samfunn for alle

Overlegen: Det vil snart vre mulig klone mennesker, slik at man kan produsere sunne organer til utskifting av syke kroppsdeler.

Statsministeren: Vil ikke det skape etiske problemer?Overlegen: Nei ... den bioteknologiske utvikling gr n s raskt ...

at begrepet etikk om f r er foreldet.Fra tegneserien Statsministeren

3.1 Manifeste og latente verdier

Det verdimessige utgangspunktet for utvalget er p sett og vis gitt i mandatet, og dette vokser igjen ut av dagens mlsettinger innen politikken for funksjon-shemmede. Sentrale stikkord er full deltakelse, likestilling, menneskeverdet, et samfunn for alle, et solidarisk samfunn og bedre levekr (f.eks. St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001). Det oppfattes ogs som sentralt at det er de vanlige instansene i samfunnet som yter tjenes-ter og tilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser, og at samfunnsplan-leggingen preges av universell utforming, dvs. at det velges lsninger og utforminger som er tilpasset alle borgere.

P det ideologiske plan er det neppe vesentlig uenighet om disse politiske mlsettingene, og etter utvalgets syn er ikke dagens verdimessige utfordring knyttet til behovet for en fornyelse av dette knippet av idealer. Utfordringen ligger, slik det gr frem av andre deler av utredningen, snarere i en mangelfull realisering. Disse manglene gjr at idealene i noen grad fremstr som hon-nrord en ikke helt er villig til ta konsekvensen av. Dette har imidlertid ogs en grunnleggende verdimessig side - knyttet til forholdet mellom manifeste og latente verdier, noen ganger kalt uttrykte verdier og bruksverdier, eller bare pne og skjulte verdier.

Med manifeste verdier menes slike som en bekjenner seg til, som trekkes frem i formlsparagrafer eller i ytringer om verdier. De reflekterer mten en nsker presentere seg selv, sine hensikter, sine verdier eller sitt program p. Imidlertid vil det vre mange verdier som ikke er uttalt, men som ikke desto mindre er sentrale for hva vi gjr i praksis - de er latente. Et enkelt eksempel kan hentes fra den frste fasen av reformen for utviklingshemmede tidlig p 1990-tallet. I noen nabolag var det til dels skarpe protester mot at utvikling-shemmede flyttet inn. Samtidig tok de protesterende like skarp avstand fra at de skulle ha noen form for negative holdninger til utviklingshemmede. De hevdet i stedet at utviklingshemmede ikke passet i deres nabolag, f.eks. p grunn av mangel p parkeringsplasser, uegnede uteomrder eller utvikling-shemmede er greitt, men hva blir det neste?.

Eksemplet illustrerer en situasjon der en antar at folk har holdninger som ikke tler dagens lys, og at de derfor bevisst skjuler disse verdiene og finner vikarierende motiv. Selv om slikt forekommer bde blant folk flest og i poli-tikken, er det neppe her skoen trykker mest nr det gjelder forholdet mellom


manifeste og latente verdier i politikken overfor funksjonshemmede. Prob-lemene er oftere knyttet til forhold en er seg lite bevisst eller til en usagt pri-oritering av andre hensyn.

Det lite bevisste kan ha mange former. En typisk form, en form som vi lett unnskylder, er rett og slett at det tenkte vi ikke p. Nr et mtelokale er tilgjen-gelig p alle mter - utenom talerstolen, s er det sjelden vond vilje. En tenkte bare ikke p at en av foredragsholderne kunne vre rullestolbruker. Eller nr NSB fr nye skilt som er vanskeligere lese for svaksynte - en tenkte nok bare ikke s langt. Mange vil akseptere at dette er forglemmelser eller tabber. Problemet er imidlertid at nr det blir system i tabbene, s er det ikke tabber. Det at en stadig glemmer ta hensyn til bredden i den menneskelige variasjon blir en del av vrt samfunns struktur. Utvalget har derfor sett det som en av sine oppgaver f frem denne usagte siden av vrt verdisystem.

Poengene rundt usagt prioritering av andre hensyn kan illustreres med funksjonshemmedes konomi. De uttalte mlene er likestilling og muligheter for full deltakelse. Samtidig er det av budsjettmessige hensyn de senere r inn-frt en serie egenandeler. Disse har pfrt mange funksjonshemmede kte utgifter, og med kte forskjeller mellom funksjonshemmede og andre som konsekvens. Videre er mange funksjonshemmede avhengig av ufretrygd. Ulike politiske prioriteringer pvirker strrelsen p denne. Ett er likestilling. Ett annet er at det skal lnne seg arbeide. Ufretrygden m ikke vre s hy at noen skal fristes til nske trygd fremfor arbeid. Slik vil hensynet til en annen verdi; befolkningens arbeidsmoral, i praksis prege konomien til mange funksjonshemmede.

Mange vil fle det fremmed anse bde tabbestrukturen og en usagt nedprioritering som verdier. I diskusjoner om verdier forbeholder en gjerne begrepet for manifeste verdier. Utvalget vil imidlertid reservere seg mot en forestilling som innsnevrer verdibegrepet til det vi nsker, mens det mindre nskelige bare skjer. Nr bredden i menneskelig variasjon stadig glemmes, s er det i praksis en del av vrt samfunns verdisystem. Det er verdier i bruk. Fenomenet har ogs en mer psykososial side. Om vi holder oss til tabbestruk-turen: Nr mennesker opplever at hensynet til at de skal delta p linje med andre stadig glemmes, da vil de samtidig hre en fortelling om seg selv - om avvik, om verdi, om hvem en er og at de er en belastning for sine omgivelser.

Ut fra en slik forstelse er utvalgets utfordring ikke bare uttrykke sin ver-dimessige plattform, men i hele sitt arbeid vre vken overfor mindre syn-lige sider ved samfunnets verdisystem. I praksis vil et slikt perspektiv ligge under de kapitlene der vi beskriver ulike sider ved livssituasjonen til men-nesker med funksjonsnedsettelser.

3.2 Menneskeverd og solidaritet

3.2.1 Menneskeverd - et historisk tilbakeblikk

Utvalget legger til grunn et menneskesyn der ethvert menneske er unikt og har samme menneskeverd. Et slikt syn bygger p en lang historisk tradisjon. Synet er nedfelt i FNs erklring om universelle menneskeretter av 1948 og det ligger til grunn for den norske grunnloven. I menneskerettighetserklrin-


gen omtales alle mennesker som unike og med et iboende verd. I dette ligger at menneskeverdet ikke er begrunnet utenfra eller i bestemte egenskaper, men i det vre menneske.

Rttene til ideen om menneskeverdet som menneskesyn kan trolig spores tilbake til det meget gamle gjensidighetsprinsippet. De frste sporene av men-neskeverdiden i vr kultur er forestillingen om mennesket som spesiell blant alle livsformer og/eller at det er utvalgt av hyere makter. I hebraisk-kristen tradisjon, som ogs deles av islam, er mennesket skapt i gudens bilde og tildelt en spesiell plass i skaperverket. Det krenke mennesket blir p den mten ogs krenke sin skaper. Dette kalles et antroposentrisk menneskesyn, og har ogs rtter i klassisk gresk filosofi. Aristoteles f.eks. mente mennesket var spesielt i kraft av sin evne til overskue tilvrelsen. Vi overgr planteriket ved ikke bare innta nring, og dyr ved ikke bare flge vre instinkter. Men-nesket er det eneste dyr som vet at det skal d, hevdet han.

Under tidlig renessansehumanisme brukes utrykket menneskeverd (Dig-nitas humanus) for frste gang. 1700-tallets opplysningsfilosofer som Locke, Voltaire, Rousseau og Montesquieu gjorde opprr mot en absoluttisme som underkjente individets rett. De mente at en i kraft av vre menneske har naturlige rettigheter, og den frste menneskerettserklringen fra 1689 begrunnet menneskeverdet naturrettslig - rettighetene flger av det vre menneske. Den nordamerikanske uavhengighetserklringen fra 1776 formu-lerte mer systematisk sammenhengen mellom menneskerettigheter og men-neskeverdets ukrenkelighet, og menneskerettighetserklringen fra den fran-ske revolusjon (1789) begrunnet menneskeverdet og likeverdet naturrettslig og verdslig. Det oppsto slik en spenning mellom sette mennesket i sentrum og sette guden i sentrum, men samtidig var det lagt et grunnlag for vre dag-ers erklringer om menneskerettigheter, menneskeverdet og dets ukrenke-lighet.Denne tenkemten om menneskeverdet utelukket imidlertid ikke at det fortsatt skulle herske store forskjeller i frihet menneskene imellom. Retten til eie seg selv og vre fullverdig fri borger gjaldt ikke kvinnene, og det skulle g rundt 150 r fra den franske revolusjon til de franske kvinnene fikk sin stemmerett i 1944.

Historisk sett kan en se noen store utviklingslinjer der enkeltmennesket gradvis blir sett p som en verdi i seg selv. Det iboende menneskeverdet, som FNs erklring bruker som uttrykk, begrunner menneskets ukrenkelighet p tvers av livssynsmessige, politiske og ideologiske skiller, i en felles antro-posentrisk anskuelse. Kjernen er menneskets rett til eie seg selv og sine tanker. Og mennesker er likeverdige, uavhengig av ytre kjennetegn som rase, kjnn, klasse, etnisk bakgrunn, utseende, funksjonsevne osv., og uavhengig av indre kjennetegn som tro, tanke, politisk syn osv.

Det er likevel langt fra snakk om et rettlinjet fremskritt. Ideen om men-neskeverdet hadde og har sine motpoler i tenkning, men ikke minst i den sos-iale og politiske virkelighet - der undertrykkelse, forflgelse og utbytting har rdd grunnen. De undertrykte og utsttte har blitt rangert som annerledes og mindre verd. De ble ogs til tider demonisert, slik det kunne skje med jdene under de verste forflgelsene. Sosial, religis og nasjonal konflikt og undertrykkelse har preget historien mer enn idealene om det ukrenkelige menneskeverdet.


De massive overgrep som skjedde mot menneskeverdet, mot enkeltmen-nesker og mot grupper av mennesker under andre verdenskrig, var trolig en viktig del av grunnlaget for den samling og enighet som resulterte i troen p FNs og verdenssamfunnets rolle i vernet av menneskerettighetene. Srlig kom jdeutryddelsen til vekke bevisstheten om menneskets ukrenkelighet. Forskene p utrydde sigynere, tatere, mennesker med funksjonsnedset-telser, homofile og politiske motstandere fikk mindre oppmerksomhet, men bidro til tegne et skremmebilde av hva som kan skje dersom menneskers likeverd rangeres eller underkjennes.

Menneskerettighetserklringen av 1948 er godkjent av 140 land, p tvers av religise, kulturelle og politiske skiller. Markeringen av 50-rs jubileet viste imidlertid at det fortsatt er spenninger i tolkningen av dem. Mens Vesten vek-tlegger de frihetsorienterte rettighetene i den politiske og sivile konven-sjonen, er den tredje verden mer opptatt av de likhetsorienterte rettighetene som finnes i den sosiale og konomiske konvensjonen.

Som et komplement til prinsippet om menneskets ukrenkelighet flger prinsippet om respekt for den enkeltes integritet. Integritet henspeiler p hel-het og selvstendighet. Og mens menneskeverdprinsippet betoner tanken om at alle mennesker har samme menneskerettigheter og samme rett til f dem respektert, betoner integritetsprinsippet tanken om at alle mennesker har rett til bli mtt med respekt med hensyn til ulikhet i forhold til vurderinger og nskeml, ogs om det mangler evne til helt og fullt ta egne valg. Som en del av og som et kjernepunkt i dette prinsippet ligger selvbestemmelsesprinsippet som innebrer en rett til fatte beslutninger og handle i trd med egne nskeml og vurderinger i den grad dette ikke gr ut over andres rett, og videre en rett til medbestemmelse i den grad andre menneskers rettigheter berres (Andersson 1994).

Samfunnet har en plikt til gi det enkelte mennesket vern mot krenkelser av integritet og selvbestemmelse. Det ligger ogs til grunn for en rekke av de internasjonale konvensjonene og nasjonal lovgivning som gjelder mennesker-ettigheter.

3.2.2 Menneskeverdet og krenkelser

Som nevnt anser menneskerettighetserklringen alle mennesker som unike og med iboende verd. I erklringen innledes de ulike artiklene med ordet Enhver (har . . .). Dette understreker at menneskeverdet tilkjennes alle enkeltmennesker og at menneskerettighetene er ulselig forbundet med hverandre. At menneskeverdet er iboende innebrer at det ikke er begrunnet utenfra, det er ikke tildelt av ytre politiske krefter og det er heller ikke begrun-net religist. Dette er grensesprengende i den forstand at det fratar enhver maktinstans, politisk eller geistlig, retten til relativisere menneskeverdet. Det kan ikke vre gjenstand for ulikebehandling, kan ikke graderes, rangeres eller krenkes. Samtidig pner det for at alle kan bygge sin forstelse av men-neskeverdet p sitt livssyn, enten det er religist eller verdslig.

Menneskeverdet er et ideal og fremstr som normativt. Samtidig blir men-nesker hver dag behandlet ulikt, rangert og krenket. Krenkelsen av men-neskeverdet er frst og fremst noe som pfrer den krenkede lidelse. Men selve det fenomen at krenkelser finner sted er ogs en krenkelse av men-neskeverdet i seg selv. Gjerningspersoner krenker ogs sitt eget men-


neskeverd ved ikke respektere andres. Nr en taler om forbrytelser mot menneskeheten betyr det at en ser forbrytelsen som uttrykk for en krenkelse av det menneskelige som sdan. P den mten er beskyttelse av men-neskeverdet et kollektivt ansvar. Om ikke alle har menneskeverd, eksisterer det ikke.

Globalt kan en se stadige krenkelser av menneskeverdet, men ogs nas-jonalt kan en se fenomen som truer det. En slik trussel er tendenser til ranger-ing av menneskeverd. Dette er knyttet til at hensynet til noen teller mer enn hensynet til andre. Nr eldre kommer bak travle direktrer og viktige fotball-spillere i helseken er det et faresignal. Den tidligere behandlingen av tatere og dagens behandling av asylskere strider mot prinsippet om at men-neskeverdet ikke kan rangeres. Et annet fenomen er objektgjring. Dette kan bde knyttes til det vi alle opplever i en hverdag der markedet dominerer og folk nrmest blir varer for hverandre, og til byrkratiets fremmedgjrende virkning for brukere av tjenester. For mennesker med funksjonsnedsettelser kan kategoriseringen virke objektgjrende. En risikerer bli sett som kate-gori snarere enn som et unikt menneske.

3.2.3 Mennesker med nedsatt funksjonsevne, menneskeverd og solidar-itet

Historien om samfunnets behandling av mennesker med nedsatt funksjon-sevne er full av eksempler og beretninger om krenket menneskeverd. Er det noe en kan lre av historien s er det nettopp at beskyttelsen av menneskever-det til mennesker med nedsatt funksjonsevne trenger spesiell rvkenhet - ogs i forhold til latente verdier.

Det enkleste historiske eksempelet er den skalte byttingmyten - at barnet med funksjonsnedsettelse ikke var et menneske, men var forbyttet - det var egentlig barn av en eller annen underjordisk. Muligens var det en variant av slik tenkning som l bak Gulatingslovens bestemmelse om at det var ulovlig sette ut barn - bortsett fra barn fdt med slik uskapnad at andlitet vender dit nakken skulde, eller trne dit hlane skulde (sitert etter Syse 1995). Barn med sterke funksjonsnedsettelser hadde ikke lovens beskyttelse.

En mer nrliggende illustrasjon er imidlertid den dobbelheten som preget frste del av det tjuende rhundre. P den ene siden s vi en gradvis etablering av ordninger en senere har forbundet med betegnelsen velferdsstat. Det var ogs betydelige kollektive strmninger, f.eks. knyttet til det offentliges ansvar for folkehelsen. P den andre siden, men ogs nrmest hnd i hnd, s vi innflytelsen fra eugenisk eller arvehygienisk tenkning. Det vokste frem en forestilling om at avvik var genetisk betinget, og at dette fulgte et degenerativt mnster. En diskuterte atavisme eller genetisk tilbakeslag, hvordan degenereringen i enkelte slekter frte til forsterkede problemer fra et slektsledd til det neste, og hvordan den naturlige foranstaltningen mot degenerering, survival of the fittest, brt sammen i det moderne samfunnet. Det som ga spesiell grunn til bekymring var at disse degenererte hadde en tendens til f flere barn enn sunne familier, og at det derfor p sikt truet hele samfunnets genetiske sunnhet. Trusselen mtte flgelig mtes med arvehy-gieniske eller rasehygieniske tiltak. De vanligste tiltakene var internering og sterilisering. Internasjonalt var dette en periode preget av oppbygging av de


store institusjonene for utviklingshemmede og for mennesker med psykiske lidelser, og mange land innfrte og praktiserte lover om sterilisering.

De truende gruppene var ikke tydelig avgrenset. De var snarere en uen-sartet masse som p engelsk gikk under betegnelsen the three D's, the defec-tive, dependent and delinquent. Det var snakk om kriminalitet og rusmis-bruk, tatere og sigynere, men ogs mennesker med funksjonsnedsettelser - srlig utviklingshemmede og personer med psykiske lidelser.

I ettertid kan diskusjonen fra denne tida fortone seg som absurd, men i en lang periode var dette gjeldende medisinsk viten. Den eugeniske bevegelsen var sterk, og den levde politisk ogs etter at det ble sdd tvil om riktigheten av dens arveteori i biologiske og medisinske milj. Som politikk var det ogs en forbindelse til de kollektivistiske strmningene. Det offentliges ansvar for folkehelsen handlet ikke bare om sanitranlegg, en mer hygienisk hverdag og sunnere kosthold. Det handlet ogs om hygienisk arbeid med befolknin-gens arvemateriale. For ivareta kollektivet mtte en sikre rasehygienen. I dette bildet var de som ble ansett for ha uheldig arvemateriale ikke bare min-dre verd, de var en ren trussel mot fremskrittet og folkehelsen. Mange er lite oppmerksom p at det faktisk var en slik bred og anerkjent strm innen vestlig tenkning og medisin som ble dratt til sin groteske konsekvens da Hitler-Tyskland iverksatte likvideringen av ulike grupper av avvikere p 1930-tallet.

I dag har en lett for sette et slags likhetstegn mellom kollektiv orienter-ing og solidaritet, dvs. samfunnets og det offentliges ansvar for den som trenger hjelp. Videre ser mange individualisme som ideen om at enhver er sin egen lykkes smed. Ut fra mellomkrigstidens erfaringer er dette misvisende enkelt. De kollektive strmningene fra den tiden hadde ganske riktig visse sol-idariske trekk, men denne gjaldt langt fra alle og hensynet til kollektivet var viktigere enn hensynet til den enkelte. Mange grupper med funksjonsnedset-telser falt utenfor solidariteten. En var snarere en byrde for kollektivet, og den eventuelle hjelpen var merket med at en ogs var en trussel. Trolig kan vre dagers avdekning av groteske tilstander i institusjoner i det gamle st-Europa ses i sammenheng med denne siden av kollektive strmninger. Videre har individualismen flere sider enn egen lykkes smed. En annen viktig side er at det enkelte menneske blir synlig; det blir tydeligere og viktigere. Det er en forbindelse med tradisjonen fra naturrettstenkningen og ideen om men-neskeverdet.

Litt forenklet kan en si at noe av det positive som har skjedd i etterkrig-stiden er nettopp en kombinasjon av et kollektivt ansvar med at enkeltindivi-det blir mer synlig, og nettopp en slik kombinasjon er det viktig forsvare. I verdigrunnlaget for utvalget er respekten for det enkelte menneskets verdi sentralt, men denne forsts innenfor en solidarisk eller velferdsstatlig tradis-jon. Kollektivet har et ansvar for sikre gode levekr for alle og sikre at sam-funnet tilpasses hele den menneskelige variasjon. Uten slik tilpasning og et slikt ansvar vil en i praksis legge til rette for en rangering av mennesker.

3.3 Noen spesielle utfordringer

Det er et viktig prinsipp at menneskeverdet ikke kan rangeres. Samtidig kan en stille sprsmlstegn ved om det i en del tilfeller ikke nettopp skjer en


rangering av mennesker bl.a. p grunnlag av funksjonsevne. Spesielt i sprsml knyttet til medisinsk teknologi, fostermedisin, liv og dd byr det p alvorlige etiske utfordringer og en fare for rangering. En illustrasjon kan vre en sak Dagens medisin (8/2-2001) tok opp etter at to norske leger hadde kri-tisert et system for prioritering av helseressurser som Verdens Helseorgan-isasjon arbeider med. Systemet baserer seg p at en tildeler ulike pasienter verdier ut fra personens alder, sykdommer mm. Konsekvensen blir i flge oppslaget at syke og ufre har mindre rett til helsetjenester enn friske og produktive. Med den utviklingen en har innen medisin kan en frykte at prior-iteringssprsml bare blir mer ptrengende, og at det er viktig med en pen etisk debatt - ikke minst for unng at mennesker med funksjonsnedsettelser i praksis nedprioriteres.

En annen illustrasjon kan knyttes til transplantasjoner. Det var svrt lenge ansett som uaktuelt at personer med Down syndrom skulle eller kunne nyre-transplanteres. Argumentene var i stor grad praktiske, men trolig handlet det mye om at det rett og slett var en for uvant tanke. Etter at den frste transplan-tasjonen ble foretatt p Rikshospitalet for f r siden, er det blitt vanligere og med gode erfaringer. Slik sett er det bde et eksempel p en utfordring og at ting har gtt i riktig retning.

Blant de etiske utfordringene p dette omrdet ser utvalget grunn til trekke frem sprsmlet om abort p eugenisk grunnlag. Utvalget tolker rikti-gnok sitt mandat til frst og fremst omfatte situasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser etter fdsel. En finner det likevel naturlig knytte noen betraktninger til det, dels fordi det har vrt reist gjentatte ganger det siste tiret, men spesielt fordi det er direkte knyttet til lovgivningen.

Sprsmlet om abort p eugenisk grunnlag handler om at nvrende lov-givning gir mulighet for abort mellom tolvte og 18 uke nr det foreligger stor fare for at barnet kan f alvorlig sykdom, som flge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige pvirkninger under svangerskapet (jf. 2 c, lov om svanger-skapsavbrudd av 14. juni 1975 nr. 50). Dette inkluderer en lang rekke forhold, bl.a. tilstander som ikke er forenlig med liv etter fdselen, men det inkluderer ogs tilfeller der det er fare for at barnet fr en funksjonsnedsettelse.

Sprsmlet om abort p eugenisk grunnlag kan vanskelig ses uavhengig av utviklingen innen fosterdiagnostikk, og vise versa. I og med at det er beg-rensede behandlingsmuligheter p feltet, blir det i praksis en nr kobling mel-lom fosterdiagnostikk og selektiv abort. Det kan stilles sprsml med om hvordan praksis p omrdet ivaretar likeverd og vrt syn p menneskeverd.

Noe av det som gjr landskapet rundt fosterdiagnostikk og abort p eugenisk grunnlag etisk vanskelig - men ogs potensielt ekstra farlig - er kny-ttet til forhold rundt manifeste og latente verdier. I St.meld. nr. 23 (1977-78) Funksjonshemmede i samfunnet der en s det forebyggende potensialet i abort, handlet ikke drftingen om sortering eller rangering av menneskeverd. Det handlet tvert i mot om forebyggende helsevern, p linje med god fdselshjelp og forsiktighet med rde hunder. Poenget var sikre at flest mulig barn fdes friske og ved god helse. Ingen kan se noe galt i det. Det er heller ingen grunn til tro annet enn at legene som utvikler og utnytter fosterdiagnostikken arbeider innen en tilsvarende forstelseshorisont. Det er ikke grunn til beskylde foreldre som sker abort for at de deltar i et sorteringsprosjekt. Det


er mer rimelig se ogs deres vurderinger innen en ramme preget av nsket om at barnet deres skal vre friskt. I tillegg er de i en svrt srbar posisjon. For noen foreldre er det at barnet skal vre friskt og ha normal funksjonsevne s viktig at de reiser til utlandet for gjre underskelser en ikke foretar i Norge. VG forteller bl.a. 31. juli 2000 om mdre som reiser til Sverige for underske om barnet kan ha Down syndrom. I Norge utfres slike prver bare dersom mor er over 38 r. For andre foreldre kan situasjonen minne mer om et abortpress - de fr vite at det er noe galt ved barnet, og det en kan tilby er avbryte svangerskapet.

Konsekvensen p samfunnsniv er imidlertid ikke bare forebyggende helsevern, ikke engang i frste rekke det. Konsekvensen kan ogs vre at abortloven gir foster med funksjonsnedsettelse en annen og svakere rettsstill-ing enn andre. Dette er problematisk i seg selv, men har i tillegg en sterk sig-nalverdi. Det er en mte fortelle levende funksjonshemmede, srlig de som er fdt med funksjonsnedsettelsen, noe om dem selv og deres verdi - om deres menneskeverd.

Fosterdiagnostikken er enda tydeligere utviklet innen rammen av fore-byggende helsevern, og kurativ fostermedisin er i utvikling. Samtidig blir de store screeningunderskelsene, srlig ultralydunderskelsene, i sin kon-sekvens samfunnets redskap for avdekke funksjonsnedsettelse p et s tidlig tidspunkt at svangerskapsavbrudd er en lsning. Debatten om ultralydunder-skelser fr tolvte uke m ogs ses i det lyset, ikke minst fordi dette potensielt kan endre viktige deler av det prinsipielle grunnlaget for dagens abortlovgivn-ing: Prinsippet om at kvinnen selv kan bestemme om hun nsker barn, men ikke dette barnets egenskaper.

Utvalget finner det riktig peke p at det etisk problematiske i situasjonen kan bli usagt.

Documents

Norges offentlige utredninger 2001: 22 Fra bruker til borger · Norges offentlige utredninger 2001: 22 Fra bruker til borger ... neske med funksjonshemning som til dømes standardregel