NOTAS8

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

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NOTASPALIATIVAS

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 8 - Nº 1 - DICIEMBRE 2006

Editorial: los valores y la medicina paliativa

La necesidad o no de conocer la verdad

La ética de las palabras

La relación de ayuda en los Cuidados Paliativos

El pacto o la conspiración de silencio

Las instrucciones previas

Cuidados Paliativos en el ámbito hospitalario. El papel del asistente social

La alimentación en el final de la vida

La polémica alimentación artificial en las demencias

La asistencia paliativa domiciliaria y hospitalaria en España

Manejo de las heridas en Cuidados Paliativos

El cine y la medicina en el final de la vida

Mi amigo

El regalo de Beethoven

Las buenas ideas de 2006:

· Una forma de solidaridad. Compartir conocimientos

· La lipoatrofia facial y su corrección

· Solidaridad y prevención en el cáncer

· Código europeo frente al cáncer

· Recomendaciones para reducir la demora y facilitar

el diagnóstico del cáncer en atención primaria

· Protocolo de sedación en el paciente terminal

· La ley de la dependencia. Hacia una solidaridad más real

· Página web sobre filosofía y Cuidados Paliativos

· Creación de la Fundación Paliativos Sin Fronteras

· Una atención más favorable a los cuidadores

Memoria de las actividades de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 2006

Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales y regionales

Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

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SOCIEDAD VASCA

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ARDURA PALIATIBOETARAKO

EUSKAL ELKARTEA

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LA NECESIDAD O NO DE CONOCER LAVERDAD

El desarrollo actual de los movimientos de defensade los derechos de los enfermos, de los CuidadosPaliativos, la legislación y diversas sentencias judiciales han hecho posible que tanto los pacientescomo los sanitarios sean más favorables a que seofrezca a una información más completa. Por estudios realizados en nuestro medio se conoce queentre un 40-73 % de los enfermos demandaninformación sobre su mal opinando el 51 % de ellos,que se debe hacer de forma precisa y clara perosólo se revela el diagnóstico a un 25-30 % deenfermos de cáncer, cifra más alta en los atendidospor servicios de cuidados paliativos. La informaciónes valiosa para quien la desea, así el 75 % de lospacientes informados comparten sus preocupacionessobre la enfermedad y sus consecuencias con susfamiliares, mientras que sólo el 25 % de los noinformados hacen lo mismo. Los bien informadosse identifican mejor con sus cuidadores y valoranla relación como más satisfactoria, mantienen laesperanza en el presente y tienen más confianza enlos tratamientos recibidos. Entre los médicos, un 10a 30 % son los que informan siempre, y entre el 52al 85 % lo hacen dependiendo de determinadosfactores (modo de informar, nivel cultural, opiniónde la familia, capacidad de los enfermos para superarlas situaciones difíciles). En las familias, la posturadefensiva es la más frecuente y entre un 36 a 68 %de éstas consideran que conocer el diagnóstico y lasituación no tiene ventaja alguna para el pacienteya que le provocaría una depresión y pérdida deinterés por la vida y se oponen en un 61 a 73 % aque le sea facilitada la información al enfermo. Conesta postura se cae en el paternalismo y se conculcael derecho del paciente a ser informado, se generanmalentendidos, desacuerdos, trastornos emocionales,alteraciones del comportamiento y un pobre ajuste

EDITORIAL

LOS VALORES Y LA MEDICINAPALIATIVA

"Una muerte en paz culmina una vida vivida enplenitud"

Se ha dicho que la Medicina Paliativa está relacionada con tres cosas � la calidad de la vida, el valorde la vida y el significado de la vida. La calidad devida está en la libertad del dolor, del temor y deotros síntomas molestos. Se asocia con nuestrasrelaciones con los seres queridos y con los que noscuidan y está influida por la calidad de ese cuidadoque se refleja en la dignidad personal. El valor dela vida parece asociarse con lo que se mide entérminos del potencial económico, por lo que cuestael cuidado o fallecer, pero su precio no es nadacomparativamente si nos detenemos a pensar loque esos enfermos han contribuido en su momentoy están todavía contribuyendo a la sociedad en laque vivimos. El significado de la vida, nos trae alcampo de la existencia que se ha llamado espiritualidad, algo que no es lo mismo que la religión, peroque es esencial conocer si deseamos aliviar el sufrimiento. Es preciso ayudarles a encontrar un sentidopara vivir en estos momentos, si es posible revisandosu biografía (para recuperar la persona que ha sido),potenciar sus recursos, su participación y su sensaciónde control hasta el final. Se dice que cuando unaenfermo siente que no ha vivido en vano, que suvida ha sido importante para otros, acepta mejor lacercanía de la muerte como un elemento más de laexistencia. La Medicina Paliativa debe incluirse comouna asignatura tanto médica y de enfermería porquepuede ayudar a humanizar más la sanidad hacialas necesidades de los pacientes.

Wilson Astudillo

rando en el establecimiento de relaciones de ayudacon aquel que la necesita apoyo para afrontar mejorlas circunstancias que le ha tocado vivir. Estarnecesitado responde a un estado de carencia, puntualo estructural al que todas las personas podemosllegar a estar afectadas en uno u otro momento denuestras vidas por el padecimiento.

Enfermedad propia o de personas cercanas que noshace estar necesitados, carentes de algo o de alguien,donde la relación de ayuda básica y primaria quese establece, lo hace utilizando la palabra.Palabra amiga, palabra edificante, palabra consoladora, palabra reconfortante. Palabra convertida enterapia, que significa consuelo para aquel que larecibe y se convierte en preciado instrumento paraquien la da.

Poderosa palabra que construye. Palabra humilde,puesta al servicio de quien la necesita y la quierausar como valor en si misma, con prudencia, porque,mal utilizada, puede dañar.

La ética está en las palabras, en esas que nombranlo cotidiano, lo básico, lo que importa, lo de verdad,porque se basa en el respeto a la dignidad de laspersonas, sanas o enfermas, por encima de cualquierconvencionalismo o condición.

La ética de las palabras se viste de coherencia y deresponsabilidad para entregarse generosa a ese serhumano necesitado de dar un sentido a su realidad.

Tu palabra me reconforta,tu palabra me anima,tu palabra amigacon mis sentimientos se alía.

La soledad y el sufrimientome dejan sin aliento.Tu compañía y tu alegría

cambios. Si bien las circunstancias van cambiando,el médico y la familia suelen tender a creer todavíaque el ideal es que el paciente muera sin conscienciade su situación, pero si éste no recibe informaciónadecuada se siente aislado y teme que nada puedahacerse. La esperanza se basa en el conocimiento,no en la ignorancia.

El valor clave en la información es el respeto a lasnecesidades y es prioritario al de una autonomíapersonal supuesta. Hay barreras contra la lucidez,a veces levantadas con mucha dificultad y no tieneel médico ni la obligación ni el derecho a destruirlassin más. Por esa razón, en el proceso de información�de lo que no se puede hablar, más vale guardarsilencio�. El enfermo nos señalará este límite sitenemos curiosidad y paciencia para que nos lodemuestre. Es importante que perciba que el médicono sólo es un buen técnico, que sabe mucho yprescribe bien, sino un profesional sensible, capazde reconocer, de abordar el intenso impacto emocional asociado a las malas noticias y mantener unarelación de confianza con el enfermo y su familia.

Wilson Astudillo A, Carmen Mendinueta

LA ETICA DE LAS PALABRAS

Las palabras contribuyen al desarrollo de los sereshumanos en la salud y en la enfermedad.Con ellas expresamos nuestros pensamientos yelaboramos ideas que reflejan creencias y sentimientos que compartimos con el resto de las personascon las que nos relacionamos. En el contexto de losCuidados Paliativos nos hablan de experienciasvividas y expresadas desde la sinceridad que suponeel descubrimiento de nuestra vulnerabilidad.La palabra se convierte en compañera de viajedurante esa experiencia vital de la enfermedad. Nosrelaciona como profesionales con los otros, colabo

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ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA2SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

me renuevan por dentrodándome fuerzas para un nuevo intento.

Carmen Valois

CARACTERISTICAS DE LA RELACION DEAYUDA

La buena comunicación es una de las bases de losCuidados Paliativos. Permite aumentar laparticipación y satisfacción del paciente, un mejorcumplimento de las indicaciones terapéuticas y daa la interacción médico � paciente una naturalezaterapéutica. Es una habilidad que todo sanitariodebe adquirir para intentar dar una respuesta adecuada a la pluralidad de necesidades de todos losenfermos, siendo para ello esenciales el tacto y lacapacidad para demostrar comprensión con lasituación del paciente y su familia.

Los objetivos de la relación de ayuda son: promoverla expresión de sus temores, sentimientos y otrasnecesidades para ofrecerle apoyo u orientación a lavez que se le acompaña y se procura resaltar ofortalecer lo mejor de sí mismo para que puedaafrontar la enfermedad. El éxito o fracaso del apoyodepende en gran medida de la capacidad de cadauno para establecer ese puente que abra la puertadel mutuo compartir, lo que se entiende o percibedel otro. Los enfermos necesitan una persona queles escuche, que no les juzgue, que les de soporte,que aunque sea difícil, les haga sentirse comprendidosy que sea sensible a como se encuentran.

Para ser eficaz en la relación de ayuda se requiere:disposición interior para ayudar al otro, comprendery haber desarrollado unas ideas sobre lo que espadecer una enfermedad seria y lo que puede sermorir, tener paz interior para escuchar activamente,

ofrecer respeto y confianza que favorezca la proxi

midad, trabajar sin ideas preconcebidas y conocer

los recursos de ayuda existentes para el enfermo y

el cuidador. Se debe procurar llenar de calor y afecto

lo que se hace, se dice y se piensa. No es probable

que el paciente abra su corazón a una persona que

se mantiene en actitud distante. Hay que saber

guardar el equilibrio entre acercarse demasiado con

el riesgo de sobreimplicarse y el distanciarse en

exceso, posición donde pierde eficacia y parte del

sentido la profesión sanitaria. En una universidad

americana se preguntó a los dos pacientes con

cáncer sobre que les gustaría que se dijese a los

médicos en su día de graduación y se obtuvieron

las siguientes respuestas: �Dígales que me dejen

hablar primero a mí�, �Dígales que llamen a la puerta

antes de entrar, que saluden y se despidan y que

cuando hablen conmigo, me miren a los ojos�,

lecciones éstas que no se enseñan en las facultades

de Medicina.

Carmen Mendinueta

�Sentirse amado es más importante que sentirsefuerte�: Goethe

LA RELACIÓN DE AYUDA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

El pacto de silencio fue descrito por la doctoraKübler-Ross como un muro construído con ladrillos de incomunicación, pone al enfermo en una situaciónque le priva de poder poner en orden sus asuntospendientes antes de morir porque sus allegados seencuentran en la negación de una realidad para élcada vez más evidente. La familia en su deseo deque no sufra por el conocimiento de la verdad, leimpide abrirse y mostrar sus sentimientos de tristezay miedo. No puede explicar que teme la soledad, eldolor y la incertidumbre de su final.

leyes sobre Voluntades Anticipadas que refuerza elderecho de los pacientes a elegir sobre su cuidadofinal, en especial cuando no lo puedan hacer porpérdida de sus facultades mentales. Se conocentambién como �Instrucciones previas�, �Voluntadesanticipadas�, �Voluntades previas�, �Testamentovital� o �Declaración anticipada de voluntades�,diversos nombres para un documento que establecelos cuidados y la atención médica que una personaquiere recibir y de lo que deja constancia escritaen ese documento.

La importancia de esta decisión requiere que elpaciente conozca bien la norma y que sea realizadopor el enfermo con el equipo médico que le atiendeen el hospital, no en solitario y no ser el fruto deuna decisión espontánea. Es necesario indicar siemprea los pacientes y usuarios de la sanidad que el límitea las voluntades anticipadas está en la ley, queprohibe la eutanasia, y en la lex artis. Este documentoseñala también el destino que se desea se de alpropio cuerpo, lo que puede facilitar la donación deórganos y la investigación. Con relación con laposibilidad de que nombre a un representante, éstepuede ser de tres formas: 1) que la persona dejeclaro qué es lo que quiere que se haga en los últimosmomentos de su vida y dé las instrucciones pertinentes a su representante.2) que designe un interlocutor, para que de acuerdo con los médicos apliquen conjuntamente lo que piensan que es lavoluntad del paciente y 3) la designación de unrepresentante para que haga lo que crea pertinente,lo que exige un gran conocimiento del paciente yde su proyecto vital. La lenta aceptación por elpúblico en general de este documento se debe a ladificultad que tenemos para pensar y enfrentarnosa nuestra propia muerte. El término TestamentoVital tiende a ser más confuso y menos preciso,porque con la palabra testamento, nos referimossiempre a una voluntad que será de aplicacióndespués de la muerte, mientras que con este tipo

Preguntado un médico por su paciente �cómo seráel tránsito final?�, éste le respondió:�prefiero sentirmefrustrado y responderte que no lo sé a ponertenombres técnicos para ocultarlo. Sólo sé que nodejaré que sufra porque nos vamos a ocupar de eso�.Esa respuesta tranquilizó al paciente porque elmédico aceptó su situación terminal y permitió queambos pudieran hablar de ello.

Para la familia el proceso no es habitual y laenfermedad en fase terminal se vive como un sucesoexcepcional. El paciente presiente que su final estápróximo y necesita poder hablar de ello con susseres queridos, hacer balance de su vida, perdonary pedir ser perdonado, despedirse y saber que suvida ha tenido un sentido para alguien. Necesitatiempo y éste se le va escapando inexorablemente.Los familiares que no saben manejarse con suspropios sentimientos de mortalidad bloquean lafluidez de la comunicación con exclamaciones dejúbilo ante los levísimos progresos dentro de lasituación terminal, produciendo así una tristeza aúnmayor en el enfermo que debe callar para no hacersufrir aun a sabiendas que muere porque nadiemejor que él sabe que se está muriendo. Esta paradojaen la que se evita hablar o compartir la tristeza conla intención de proteger al enfermo puede evitarsecon valentía, preguntando lo que le preocupa. Noes necesario saber mucho de patologías sino dehumanidad, afecto y aceptación y todos deseamospara nosotros mismos la calidez de la mirada limpiay la mano asida dándonos permiso para morir enpaz.

Marielo Espina

LAS INSTRUCCIONES PREVIAS

Cuatro años después de la entrada en vigor de laLey 41/2002 de Autonomía del Paciente, casi todaslas Comunidades Autónomas españolas han desarrollado la normativa básica y elaborado sus propias





· Aportar una visión operativa del propio proceso dela enfermedad, ayudando a establecer unapriorización en relación a las nuevas necesidades ya posibles conflictos emergentes.

En definitiva, contribuir a potenciar al máximo lascapacidades de la personas, aún en la enfermedad,estableciendo puntos de apoyo en las áreas que seconsideren susceptibles de mejora, respetando lasdecisiones de pacientes y familias, aunque a vecesno las compartamos, pero entendiendo que el respetoa la autonomía y a la libertad constituyen derechosbásicos e inherentes a la propia condición humana.

Carmen Valois

"La enfermedad nos hace más humildes"

LA ALIMENTACION EN EL FINAL DELA VIDA

La alimentación de los enfermos en el final de lavida o es difícil. A la falta de apetito se une el cambioen el sabor de los alimentos y las dificultades dedeglución. Un porcentaje de pacientes tienen grandesproblemas para alimentarse. Los trastornos deglutorios, las heridas en la boca y la alteración delsentido del gusto causan dificultades para comer,lo que, con el tiempo puede llevar al enfermo a unmarcado adelgazamiento.

Es importante conocer y comprender que: a) conforme se acerca un paciente a la muerte se vuelvecada vez más desinteresado por la comida, y enmenor medida por la toma de líquidos; b) los inapetentes son incapaces de disfrutar de una comidaabundante; c) sus necesidades calóricas son ahoramucho menores y d) no está comprobado que unaterapia nutricional agresiva en esta etapa puedamejorar su calidad de vida. Al planificar la alimen

tuales que tenemos las personas, pueden quedarminimizadas y es entonces cuando más necesitanque la institución que les acoge, en este caso lahospitalaria, ponga a su alcance todos aquellosrecursos humanos y técnicos que posee.El Trabajo Social es uno de esos recursos, a vecesun gran desconocido, en parte porque la omnipresencia de lo médico lo eclipsa o también por laescasa cultura que existe de trabajo, no ya en equipo,sino en colaboración, con otras profesiones.

La realidad actual la comprobamos día a día desdeel desempeño cotidiano de nuestro trabajo, observando como lo social cada vez va adquiriendo mayorimportancia porque, queramos o no, condiciona einfluye en lo biológico y obviarlo, contribuye cuandomenos, a mantener oculta una parte de la realidad.

En el ámbito de los cuidados paliativos, nuestrotrabajo constituye un punto de apoyo. Nuestroobjetivos intentan conseguir que el transcurso deesa última etapa de la vida pueda ser vivida de lamejor manera posible, colaborando para ello en laplanificación y organización de aquellas actividadesinherentes a nuestro campo de intervención profesional, orientando y asesorando a quien lo necesite.Podríamos concretarlo en:

· Aportar nuestro conocimiento del medio sanitarioy de los recursos socio-sanitarios existentes paraponerlos al servicio de ese paciente y de su familia,al que ya no se puede curar, pero al que se puedeescuchar, cuidar, atender y entender.

· Papel de guía durante el ingreso hospitalario.

· Ser el elemento bisagra entre el medio sanitarioy social.

· Contribuir a clarificar y complementar lainformación sanitaria.

de instrucciones queremos dejar claros los criteriosprecisamente antes de la muerte.

Wilson Astudillo

"La dignidad no se pierde con la enfermedad�

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ÁMBITOHOSPITALARIO. EL PAPEL DE LA ASISTENTE SOCIAL

Es bien sabido que en el ámbito de los cuidadospaliativos, el paciente y su familia conforman unasola entidad a tratar. Esta consideración básica esde gran importancia en el tema que nos ocupa, yaque tanto el planteamiento como los objetivos aconseguir con cada �unidad familiar� van a serúnicos y singulares, porque así lo requiere esaunicidad que se suma a la singularidad de las personas y familias con las que trabajamos.Desde esa perspectiva, los tratamientos, las alternativas terapéuticas, las pruebas, los procedimientosa utilizar constituyen �lo objetivo� del corpus de lacuestión y conforman parte de lo que es fundamental;sin embargo, resulta igualmente fundamental eimprescindible, tener en cuenta �lo subjetivo� quees lo que aporta cada paciente; en términos bioéticos,nos llevaría a hablar de ser beneficente, esto es�hacer con y desde� y no �para y a través de�. Esevidente que este elemento subjetivo lo aportancada uno de los pacientes y familias que atendemosy, como tal, es imprescindible tenerlo en cuenta,ya que lleva implícito el respeto a la autonomía delpaciente.

Las enfermedades, y en mayor medida las terminales,sitúan a esa �unidad familiar� en condiciones deincertidumbre vital, en un medio que les es ajeno,en ocasiones, incluso hostil y en unas circunstanciasen las que las capacidades de afrontamiento habi

tación se tiene que atender dos aspectos: el nutritivo,según el aporte calórico y proteico necesario paraque un enfermo mantenga sus funciones orgánicas;y procurar mantener su placer por comer y losrecuerdos asociados a la alimentación. Existenconsejos sencillos que permiten mejorar la nutriciónde enfermos en cuidados paliativos: evitar los horariosrígidos y permitir al enfermo comer cuando quiera;optar por las porciones pequeñas: que coma pocoy a menudo�, �lo que le guste, cuando le apetezca�,sin insistirle para que coma más y elegir alimentosque sean fácilmente digeribles; buscar sabores yolores agradables con texturas variadas, elegirpreferiblemente dietas blandas y las presentacionesque ayuden a comer con los ojos. Dado que suelenestar más hambrientos por la mañana, algunostienden a aceptar de buen grado un desayuno conhuevos, jamón, tostadas, mermelada y leche. Lascomidas se planificarán como eventos sociales, nosólo como hechos nutricionales aislados, esto es,empezando por mejorar la apariencia personal y laautoestima del paciente con un aseo y una buenahigiene bucal, ayudándole a sentarse, si es posible,a la mesa o en la cama. Se procurará acompañarley organizar un ambiente placentero en su entornocon flores, olor a café o pastas, vajilla , cubiertosatractivos, copa de colores vivos y mantelería,evitando la presencia de medicinas, material decuras y los olores de fritos o de otro origen con unabuena ventilación.

En el pronóstico fatal a corto plazo (deterioro dedía en día) y en la agonía, la alimentación ehidratación pueden llegar a ser innecesarias, por loque la dieta se limitará a la ingestión de una pequeñacantidad de líquidos y a los cuidados de la boca. Lasensación de sed asociada a la sequedad de bocapuede corregirse con: higiene oral cada 2 horas,bebidas como el té o café o hielo triturado para queel paciente lo succione cuando le sea imposiblebeber de un vaso o taza, el empleo de glicerina en





el acetato de megestrol que mejora el apetito y elpeso en pacientes oncológicos (2). Con relación ala alimentación artificial, existen muchos datos enla bibliografía sobre que no mejora ni la supervivenciay más vale provoca muchas complicaciones por logeneral mortales. La alimentación por sonda actualmente no ha demostrado ser beneficiosa. Un estudiode MEDLINE de 1966 a 1993 reveló que no preveníala neumonía por aspiración, ni prolongaba la supervivencia, ni reducía el riesgo de úlceras por presióno infección, ni daba paliación. Los riesgos de lasonda nasogástrica incluyen: mortalidad durante lainserción, aumento del uso de sujeciones, empeoralas úlceras por presión, aumenta del riesgo de ciertasinfecciones (neumonía por aspiración). Un estudioen hospitales ingleses sobre 361 inserciones degastrostomía endoscópica percutánea, 103 de ellasen pacientes demenciados, reveló que el 54 % deéstos últimos moría al mes y el 90 % al año, lo cualnos debe hacer posicionar fuertemente contra estapráctica (3-6).

Wilson Astudillo y Enrique Arriola

1. Amella EJ. Factors influencing the proportion of food consumed

by nursing home residents with dementia. J Am Geriatr Soc 1999;

47: 879-885.

2. Jatoi, A., Windschitl, H.E., Loprinzi, C.L. y cols. Dronabinol versus

megestrol acetate versus combination therapy for cancer-associated

anorexia: A North Central Cancer Treatment Group study. J Clin

Oncol 2002; 20: 567-573

3. Finucane TE,Christmas C.,Travis K. Tube feeding in patients with

advanced dementia. A review of the evidence. JAMA,

1999;282:1365-70

4. Gillick,MR.,Rethinking the role of tube feeding in patients with

advanced dement ia .N .Eng . J . Med 2000 ,284 :2489

5. Sanders DS., Carter Mj. D´Silva J., et al. Survival analysis in

percutaneous endoscopic gastrostomy feeding:a worse outcome

in patients with dementia. Am.J. Gastroenterol 2000;95:1472-5.

6. Dharmarajan TS, Unnikrishman D, Pitchumoni CS. Percutaneous

hisopos, saliva artificial y lanolina para los labiosresecos. No es razonable pesar al enfermo sino másbien comprarle ropas más apropiadas a la presentesituación de adelgazamiento, porque, como indicaCharles Edwards, �nada es más doloroso para recordarle la pérdida de peso, que emplear un par depantalones que ahora resulten ser 3 tallas mayores�.Se tendrá en cuenta que lo má beneficia al pacienteen sus últimos días es que en su atención haya unsincero afecto, afan de servicio y generosidad, queson alimentos para su espíritu.

Carmen Mendinueta y Elena Urdaneta

LA POLÉMICA ALIMENTACION ARTIFICIAL EN LAS DEMENCIAS

Los pacientes demenciados, si no se les supervisa,se nutren inadecuadamente, se deshidratan confacilidad, sufren caídas y no reconocen sus cambiosde salud hasta que éstos se manifiestan en toda sugravedad. Por estos motivos es esencial formar alcuidador porque los mejores resultados no los proporciona el tratamiento médico sino una atenciónadecuada por su parte. Es muy útil facilitarlesherramientas formativas (charlas, documentación,etc.,) que previenen la pérdida de peso en estospacientes y se trabajará con ellos para que evitenadoptar una actitud hostil y se tomen el tiemponecesario para alimentarles, sin oponerse a lasituación, ni intentar razonar con el paciente encontra de su opinión y redireccionarlo a otra actividad, si es necesario, para evitar conflictos. Lacalidad de interacción entre enfermo y cuidadorcuenta hasta el 32 % de la varianza en la proporcióndel alimento consumido(1-2). No cabe duda que esimportante una alimentación equilibrada, variada,rica en antioxidantes e hipercalórica de formapreventiva o cuando comience la pérdida de peso.Si esta alternativa se torna insuficiente, puedenutilizarse los estimulantes del apetito, siendo el más

por los pacientes terminales pero todavía son muchoslos que pasan los últimos días de su vida en unservicio tradicional del hospital, pues aunque hanaumentado un 30 % en 6 años, no lo han hechode forma suficiente para atender a la demanda.Según los profesionales encuestados, el periodomedio de espera es de casi una semana, y uno decada cinco familiares opinó que el paciente empezóa recibir esta atención demasiado tarde. En cuantoa la valoración global de los familiares sobre losdiferentes profesionales en estas unidades,enfermeros, médicos y sacerdotes son los mejorvalorados, mientras que la atención por parte detrabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogoses todavía mejorable. Los pacientes en las encuestasde satisfacción puntúan como bajos: el conocimientoque tiene el personal de los deseos de los enfermos,su disponibilidad para la escucha, o su poco interéspor sus otras necesidades. Sigue predominando ladimensión física en el tratamiento, por lo que esesencial atender en equipo a las necesidades delentorno social del enfermo, sus amigos, familia, etc. Sólo un 15 % de las familias recibió algún tipo deapoyo después de la muerte del paciente, siendo lafalta de disponibilidad del servicio la principal causade esta baja valoración.

Wilson Astudillo

MANEJO DE LAS HERIDAS ENCUIDADOS PALIATIVOS

Las heridas o úlceras en los enfermos en la fasefinal de la vida producen mucho malestar ,dolor,mal olor y exudación. Su cuidado adecuado requierecorregir y tratar las causas, controlar los síntomasrelacionados con la herida, si es posible prevenir sudeterioro y proporcionar apoyo nutricional ypsicológico al paciente para mejorarsu calidad devida.

Endoscopic Gastrostomy and Outcome in Dementia.

Am.J.Gastroenterol 2001;96:2556-2563.

L A A S I S T E N C I A P A L I A T I V ADOMICILIARIA Y HOSPITALARIA ENESPAÑA

Según un informe de la Organización deConsumidores y Usuarios (OCU) 2007, a partir deuna encuesta respondida por 1572 médicos,enfermeros y familiares de pacientes terminalesfallecidos en los dos últimos años, el 84 % de losfamiliares piensa que los enfermos prefieren moriren casa, y es aquí donde las Unidades de CuidadosPaliativos (UCP) revelan uno de sus aspectos másinnovadores: su capacidad para trasladarse aldomicilio del paciente. Por este motivo, es básicodesarrollar equipos de apoyo paliativo domiciliariopara colaborar con los de asistencia primaria y quese establezca una buena relación con BienestarSocial que facilite a las familias ayudas económicas,físicas para adaptar la casa al enfermo, etc., y lareserva de camas de ingreso en los hospitales y enlas U.C.P. en caso necesario. Más de la mitad de losequipos actuales españoles son de atención adomicilio; sin embargo, se ha constatado una faltade información general sobre este tipo de asistencia,que según la OCU es la modalidad másdesaprovechada. En la actualidad estas unidadesatienden a una media de 25 pacientes, siendo sucapacidad máxima de 35. Si bien existen múltiplesrazones por las que el hogar del enfermo tiende aser el sitio escogido para pasar sus últimos días devida, deberá ser fruto de una decisión consensuadadonde se tomen en cuenta los puntos de vista delpaciente, los de su familia y la existencia o no deun equipo paliativo cercano para que éste tengabien controlados sus síntomas y pueda morir en paz.

Las Unidades de Cuidados Paliativos son las preferidas





ansiedad y culpabilidad, c) el aislamiento socialrelacionado con el mal olor y cambios en la imagencorporal y, d) restricciones sociales por la frecuenciadel cambio del cambio del apósito o por falta decontrol de la herida.

W. Nylor, A guide to wound management inpalliative care (comentado por Ana Carvajal ValcárcelClin. Universitaria de Navarra)

EL CINE Y LA MEDICINA EN EL FINALDE LA VIDA

En noviembre de 2006 la Sociedad Vasca de CuidadosPaliativos realizó el XV curso sobre el Cine y laMedicina en el final de la vida, con la participaciónde un grupo de expertos médicos, filósofos y bioéticos de todo el país a fin de valorar las posibilidadesque ofrece el cine en la docencia sanitaria, paramejorar la comprensión del problema de la enfermedad, el sufrimiento, las necesidades emocionalesde los enfermos, los aspectos éticos de la relaciónasistencial y promover actitudes y diálogos máspositivos y solidarios con los pacientes sobre diversosdilemas que se van planteando conforme la sociedadprogresa.

El cine nos abre al hombre, como dijo Albert Laffay:�Sólo en el cine puedo ver al hombre en el mundoy el mundo en torno al hombre�. El cine es literaturacon imágenes y sonido. Una película trata de documentar, dar testimonio de una realidad, en algúncaso retratar, relatar y vestir con ella una historiapara transmitir un mensaje. Emplea literatura en elguión, pintura en cada encuadre, música, imagen ypalabra, realidad y ficción, conocimientos y sentimientos para influir sobre la vista, el oído y otrossentidos de los espectadores, para generar en ellosempatía sobre la situación que viven los actores yhacerles reaccionar en uno u otro sentido. El cine

ticas de la herida, si tiene o no gran exudado o sies maloliente, el confort del paciente y su costeeconómico. Algunos apósitos que pueden cubrirestas úlceras son: Carboflex (Convatec), apósitos dealta absorción que se adhieren suavemente y sirvenpara controlar el olor; Exu-Dry (Smith&Nephew),de alta absorción y suave adherencia; Mepitel/Mepilex Molnlycke) absorbentes que no se adhieren a la piel. Pueden combinarse con otrosapósitos: alginatos, hidrocoloides y de espuma.Según el tipo de heridas se procederá de la siguienteforma:

1.Heridas malolientes e infectadas: desbridar eltejido necrótico con apósitos desbridantes o conbisturí. Administrar Metronidazol (0,75-0,80) víatópica (Rozex) o sistémica (Flagyl), o Tinidazol ycolocar un apósito de plata u oclusivo.

2. Heridas exudativas: un apósito que absorba elexudado y mantenga el medio húmedo para favorecerla cicatrización. Se recomienda utilizar apósitos detipo alginatos, hidrocelulares o espuma, como elMepitel. En heridas muy exudativas con orificiospequeños colocar apósitos de estomas. En la pielque rodea la herida usar cavilon o apósitos hidrocoloides.

3. Heridas con sangrado.Limpiar con irrigación deantifibrinolíticos y no usar apósitos adhesivos.

4. Heridas dolorosas: utilizar analgesia con opioidesu óxido de nitrógeno. Los opioides tópicos puedenser efectivos para heridas ulceradas como morfinao diamorfina. Usar apósitos que no se adhieran yutilizar otras medidas complementarias comorelajación y distracción.

Se tendrán en cuenta: a) los cambios en el cuerpoy posibilidad del mal olor, exudación, dolor, etc., b)

puede producir una multitud de emociones y demensajes. Su aplicación en Medicina se basa en queretrata al ser humano en su entorno, con sus tareasy conflictos, por lo que su análisis puede contribuiral mejor conocimiento de las personas, en especialcuando enferman y se enfrentan a la muerte. Talvez la mayoría de ( o todas) las verdades expuestascinematográficamente ya han sido dichas o escritaspor otros medios, pero ciertamente quien las captapor medio del cine es interpelado por ellas de unamanera diferente. El buen cine moviliza no sólo alintelecto y al afecto sino a varios sentidos a la vezlo que permite captar mejor el sentido del mundo.Facilita explorar la experiencia del acercamiento alotro, gracias al proceso de identificación que todoespectador ha de realizar con los actores, lo que leconvierte en un instrumento interesante en ladocencia para abrir y propiciar debates sobre diversosdilemas éticos sin tener que recurrir a la experienciapersonal, en ocasiones muy dolorosa, para conseguirunas respuestas más acordes con la evolución social.

El cambio en España del modelo sociosanitariopaternalista tradicional a otro más participativo,basado en el respeto a la autonomía del paciente,se ha visto reflejado en el cine de las últimas décadas,siendo varios los directores de nuestro país que hanrecibido varios Oscar y otros importantes premios.Nos referimos a, "Volver a empezar", 1982, de JoséLuis Garci, "Hable con ella", 2002, de PedroAlmodóvar, "Mi vida sin mí", 2003, de Isabel Coixet,y "Mar Adentro", 2004 de Alejandro Amenazar. Elprincipal conflicto en Hable con ella tiene que vercon la responsabilidad del profesional sanitario,mientras que "Mi vida sin mí", explora la cuestiónde la veracidad desde la perspectiva del paciente,y "Mar Adentro" con las opciones públicas y privadasde los amigos, familia y la sociedad en su conjuntoante una petición de eutanasia. Así, cada una deestas películas está centrada en el vértice de unarelación asistencial que ha de concebirse como

triangular: el profesional, el paciente y �los demás�.Se revisaron también otras películas que han tenidouna gran repercusión mediática y bioética como"Million Dollar baby", "El paciente inglés", "Vivir",etc., y diversos grupos de investigadores de variascomunidades españolas presentaron estudios sobreinteresantes películas como �Iris�, �Tierras de penumbra�, "Mar Adentro", "Invasiones bárbaras",�Wit� y se proyectó una película autobiográfica�Alas de la vida� sobre Carlos Cristos, un médicoafectado por una atrofia sistémica múltiple. El cursocontó con la presencia de 100 personas para quienessignificó una experiencia muy interesante y novedosaque se recoge en un nuevo libro de la Sociedad conel mismo título, una aportación significativa sobreel cine y la terminalidad.

Wilson Astudillo, Antonio Casado

"La vivencia de la enfermedad es única como únicossomos cada uno de nosotros"

MI AMIGO

Tengo un amigo.Mi amigo está enfermo.A mi amigo, un enemigo misterioso le ha invadidosu otrora grácil cuerpo.Mi amigo ahora no puede andar, el enemigo se haapoderado de su médula.Mi amigo está en tratamiento. Va a sesiones dequimioterapia.Mi amigo tiene muchos amigos.Sus amigos tememos mucha suerte de que él seanuestro amigo.Mi amigo está en el Hospital.Tiene muchas visitas.En su habitación s iempre hay alguienacompañándole, aunque a veces me pregunto quienacompaña a quien.Mi amigo nos da lecciones con su actitud abierta





Ludwig van Beethoven. No fue tan prolijo comoBach o Mozart, ni poseía la facilidad de este últimopara componer, en cambio, fue el primero en expresara través de la música los sentimientos más profundos,reflejando por entero su propia personalidad en suobra. Al transformar la matemática racional y deliciosa del clasicismo en un cúmulo de sensacioneshasta entonces consideradas inaprehensibles abrióa su arte las puertas del romanticismo, marcandoa todos los compositores posteriores a él hasta eldía de hoy. Hasta Beethoven cualquier contemporáneo de Mozart o Haydn podía poseer una sonoridadsimilar a la suya, aunque sin su genio, después delgenio de Bonn cada uno de los grandes músicosdesarrollará una personalidad inconfundible que lediferenciará de todos los demás, por encima de lasconvenciones de su propio tiempo.

Se ha especulado mucho sobre cuanto pudo influirla sordera en el músico, constituyéndose, en lugarde una barrera, en un reto a superar que le hizoperder la perspectiva de los limitados instrumentosde su época, concibiendo sonidos inéditos e inclusohasta llegando a plantear dilemas sólo resueltos enel siglo XX por autores como Bartok o Shostakovich.La verdad es que los hechos parecen dar la razón alo que sería uno de los más espectaculares casos desuperación personal de que se haya tenido noticia.Beethoven comenzó a tener problemas auditivos yadesde sus primeros años en Viena y para los 32 o33 años estaba completamente sordo (hay que decirque su situación se agravó tras someterse a procedimientos brutales, tales como aplicarse almendrascalientes en los oídos, prescritos por los médicos deentonces). Tras acariciar la idea del suicidio, decidióno llevar a cabo este propósito hasta haber dadoforma a toda la música que sentía bullir en suimaginación. Tenía por entonces poco más de treintaaños y ya había compuesto algunas obras que lehubieran hecho pasar a la Historia, pero entoncesdio un salto espectacular con la Sinfonía Nº 3

y comprensiva.Todos le hablamos de nuestras miserias y alegríascotidianas, aunque dudo de que tengamos derechoa hacerlo.Creo que mi amigo sería un buen contador dehistorias. Las escucha pacientemente.Mi amigo hace planes de futuro para cuando salgadel Hospital.Le escuchamos atentamente para entender lo quequiere, lo que piensa, lo que siente.Su habitación es muy alegre, tiene mariposas en lasparedes y una cacatúa pintada.Una colcha de colores encima de la cama.Una ventana siempre abierta por donde entra lavida, todas las mañanas, últimamente tan diáfanasy soleadas.Pero el enemigo indeseado no descansa.Hoy he entrado a su habitación.Las mariposas se han ido.La cacatúa pintada también.La ventana está cerrada. Nubes oscuras cubren elcielo gris.En lugar de la colcha de colores, una impoluta colchablanca yace inerte encima de la cama, que ya noalberga su frágil cuerpo.El futuro se ha ido.Salgo de la habitación.Lloro en silencio.En mi memoria su recuerdo seguirá presente.De pronto, comienzan a volar a mí alrededor mariposas de colores guiadas por una cacatúa pintada.Me acompañan mientras abandono el Hospital.

Carmen Valois

EL REGALO DE BEETHOVEN

Recientemente, la cartelera cinematográfica havuelto a traer a primer plano de actualidad a unafigura que nunca ha dejado de estarlo, la del queacaso sea el mayor compositor de todos los tiempos:

último gran acto de amor a ese mundo que decíadespreciar, Beethoven descubría al fin lo que atesoraba dentro de su corazón, justificando una vezmás porqué hubiera sido un crimen quitarse la vidaun cuarto de siglo antes privando al mundo de eseregalo.

Hoy en día su música es, más que ninguna otra,símbolo de concordia entre los pueblos, como demuestra el hecho de que en 1986 la Unión Europeaadoptase como himno la Oda a la alegría.

Martín Llade

LAS BUENAS IDEAS DE 2006

Este año ha sido pródigo en buenas ideas y proyectospara mejorar la comprensión del final de la vida enalgunos campos que la Sociedad Vasca de CuidadosPal iat ivos considera oportuno reseñar :

UNA FORMA DE SOLIDARIDAD. COMPARTIR CONOCIMIENTOS

En el Instituto Catalán de Oncología (ICO) se hacreado una comunidad virtual de formación destinadaa profesionales sanitarios hispanohablantes. Lai n i c i a t i v a , u b i c a d a e n l a p á g i n awww.e-oncologia.com , está impulsada por losexpertos del ICO, en colaboración de la UniversidadOberta de Cataluña. Su objetivo principal �es crearespacios virtuales de aprendizaje relacionados conel cáncer para oncólogos, otros especialistas, investigadores básicos, médicos de familia, personal deenfermería, farmacéuticos clínicos, profesionales dela industria y gestores. Ofrece cuatro cursos on-line: estadística para Oncólogos, Fundamentosmetodológicos de la Investigación en Oncología,Cuidados de enfermería para pacientes oncológicosy hematológicos, y Principios y Práctica de losCuidados Paliativos. Las actividades permiten adquirir

�Heroica�, con la que rompió de golpe todos losmoldes de la escritura musical. A ésta le siguió uncúmulo insuperable de obras maestras, que sinembargo no lograron mitigar el sufrimiento del autorpor carecer de aquel sentido que estimaba debíaser superior en él a cualquier otro. Impedido deescuchar su propia música, Beethoven se sumió ensu propio universo, convirtiéndose en un ser hostily poco sociable. A pesar de que no le faltaron amigosy admiradores, él siempre se sintió solo y fue incapazde conquistar el amor de ninguna mujer, si bien hayquien dice que siempre aspiró a aquellas que porcondición social le estaban vedadas, acaso más porvocación romántica de incomprendido que por unverdadero deseo de amar. Por lo demás, sus intentosde formar una familia, haciéndose cargo de susobrino Karl, fueron un verdadero desastre y llegaronincluso a afectar a su propio ritmo creativo. Irascibley violento, pero secretamente tierno y bondadoso,sólo en la naturaleza supo hallar un cobijo seguroa las tribulaciones de su día a día; de ahí que laensalzase en su Sinfonía �Pastoral� o que llegaraafirmar que amaba más a un árbol que a cualquierhombre.

Sin embargo, esta férrea misantropía parece desvanecerse en sus últimos años de existencia, si es queen realidad no era otra máscara. En 1824, tres añosantes de su muerte, el compositor estrenaría su obramás emblemática, a la cual había dedicado cercade catorce años de trabajo: la Sinfonía Nº 9 tambiénllamada Coral. Hasta ese momento, ninguna sinfoníahabía incorporado la voz humana, pero el artista nose limitó a añadirla como un elemento pintoresco.Desde su juventud había ambicionado glosar musicalmente la Oda a la alegría de Schiller (tituladaoriginalmente Oda a la libertad, algo que la censuraobligó a cambiar) y la introdujo como conclusiónfinal, a modo de gigantesco canto de amor a lahumanidad, el más grande que haya entonado jamásun hombre. Expandiéndose hacia el infinito, en un





consultar al médico. Un hecho positivo es quealgunos de los tumores hereditarios pueden prevenirse. Es el caso del cáncer de mama y el de colon,donde la prevención es posible en un importanteporcentaje si se llevan a cabo las medidas oportunas,como el diagnóstico precoz, la quimioprevención yla cirugía preventiva. Los programas de detecciónprecoz han conseguido reducir la incidencia decáncer en algunos tumores por encima del 50 %.

CODIGO EUROPEO FRENTE AL CÁNCER

· No fume, y si es fumador, deje de a hacerlo loantes posible.

· No consuma alcohol y si lo hace, modere su consumo.

· Consuma fibra.

· Evite el exceso de peso: practique ejercicio demanera regular y mantenga una dieta equilibradabaja en grasas.

· Tome el sol con precaución, evite las exposicionesprolongadas y las quemaduras solares .

· No se exponga a sustancias cancerígenas.

· Acuda a su médico si tiene síntomas persistentescomo tos crónica, ronquera, cambios en los hábitosintestinales o urinarios o una pérdida de peso inexplicable.

· Visite de forma periódica al ginecólogo y participeen los programa para prevención de cáncer de cuellode útero.

· Examine sus mamas regularmente. Si tiene másde 50 años o antecedentes familiares, participe enprogramas de detección precoz.

competencias mediante la resolución de casosclínicos en un entorno simulado. La página webtambién dispone de foros de encuentro y trabajopara intercambiar experiencias y conocimientos.Nace con el apoyo de la Sociedad Española deOncología Médica, la Escuela Europea de Oncologíay la Unión Internacional contra el cáncer.

LA LIPOATROFIA FACIAL Y SU CORRECCION

Para muchas personas seropositivas, la lipoatrofiafacial se ha convertido en una realidad frustrante.Si bien no es algo que comprometa la vida, es unade las complicaciones más estigmatizantes y problemáticas. Algunos estudios han señalado que lalipoatrofia facial puede tener efectos dañinos sobrela confianza y la calida de vida, y contribuir significativamente a desarrollar depresión. Por estosmotivos el Parlamento Vasco, aprobó a comienzosde 2006 el tratamiento de la lipoatrofia en lospacientes seropositivos en tratamiento con antirretrovirales, siendo la primera comunidad autónomaque dispone de esta prestación sanitaria.

SOLIDARIDAD Y PREVENCION EN EL CANCER

La Sociedad Española de Oncología Médica haeditado una serie de guías informativas sobre elcáncer dirigidas a los pacientes y sus familiares conel fin de mejorar la información que existe sobrelos tumores. Uno de los temas que recoge es elcarácter hereditario del cáncer. Así menciona queel 5 % de los tumores son hereditarios, siendo elcáncer de mama, el colorrectal, de ovario, el melanoma, el cáncer renal y el ocular infantil en los queexiste una mayor predisposición. De hecho, entre el5 y 10 % de tumores de mama y de colon-recto sonhereditarios. En el cáncer de ovario, el riesgo varíaentre el 10 y el 45 %. Por este motivo, toda personacon familiares diagnosticados del mismo tipo decáncer y a una edad temprana debería acudir a

terapéuticas empleadas en la asistencia a los pacientes con enfermedad terminal, legalmente permitida y éticamente aceptada si se sitúa dentro dela buena praxis médica. En este documento seseñalan diversos elementos básicos para el procesode toma de decisiones para la misma, como elprocedimiento de actuación (consideraciones clínicas), la determinación de síntomas refractarios, elconsentimiento informado, la información a todoel equipo asistencial, prescripción médica y retiradade medidas extraordinarias, aplicación del Plan deCuidados de enfermería, monitorización y su registro.

Se revisan las consideraciones éticas del principiodel Doble Efecto, la sedación y eutanasia (matarvs.dejar morir). Recoge la legislación existente y unglosario de términos para establecer un lenguajecomún. Damos nuestra mayor enhorabuena por estemagnífico trabajo al Comité que lo ha consensuadoy elaborado, entre los cuales están nuestroscompañeros y amigos de la sociedad: Eduardo Clavé,Adelaida Lacasta y Carmen Valois. Es una obra muyimportante que puede servir para establecer el marcoclínico adecuado (de correcta indicación y procedimiento y un riguroso marco ético para la realizaciónde la sedación terminal con el objeto de conseguirque los enfermos que la necesiten puedan recibirla.

LA LEY DE LA DEPENDENCIA . HACIA UNA SOLIDARIDAD MÁS REAL

El 80 % de la población dependiente es mayor de65 años y las personas que han cumplido esta edad,dependientes o no, consumen el 77,4 % de lospresupuestos destinados a farmacia. De hecho, losmayores de 75 años necesitan una media de seismedicamentos diarios. En el espacio hospitalarioocupan entre el 40 y el 50 % de las camas y consumen más de la mitad del tiempo de los profesionales de atención primaria. Las patologías asociadasen mayor medida a la situación de dependencia son

RECOMENDACIONES PARA REDUCIR LA DEMORAY FACILITAR EL DIAGNOSTICO DEL CANCER ENATENCION PRIMARIA (Dr. C. Coscollar S.)

1. Los médicos de atención primaria (AP) deben serconscientes de que el diagnóstico basado exclusivamente en criterios clínicos puede ser difícil.

2. Los profesionales de AP deberían de estar familiarizados con el patrón típico de presentación decada cáncer e identificarlo con facilidad en lospacientes que consulten por ellos.

3. Los profesionales de AP deberían pensar en laposibilidad de cáncer cuando se encuentran frentea un patrón inusual de síntomas, o cuando la mejoríano se produce en los plazos habituales o esperados.

4. En los niños, el cáncer no es un proceso habitualy su reconocimiento suele tener dificultades añadidas.En este sentido, debe reconocerse en los padres alos mejores observadores y atender a sus preocupaciones.

5. En los pacientes con un patrón clínico compatiblecon cáncer, las posteriores investigaciones enAtención Primaria no deben se motivo de retrasoen la derivación. En casos con patrón menos típico,estas investigaciones pueden ser necesarias, perodeben llevarse a cabo de modo urgente.

6. Los médicos deben de participar en actividadesde formación para mejorar su competencia en ladetección de cáncer en los estadíos iniciales. PROTOCOLO DE SEDACION EN EL PACIENTETERMINAL

En Junio de 2006 , el Hospital Donostia editó ellibro Protocolo de Sedación en Paciente terminal,que se destaca que la sedación es una de las medidas





un colectivo de unas 200.000 personas que tendránderecho a beneficiarse del sistema de BienestarSocial. Se fijan unos criterios estables para lafinanciación de las comunidades- en función delnúmero de personas dependientes o de la dispersióngeográfica con la garantía de que la gran dependencia se atenderá de modo preferente, pero todavíafalta por definirse la cuantía de las ayudas financieras,la intensidad de servicios a los que tendrá derechocada usuario según su grado de dependencia (lashoras semanales de atención domiciliaria, por ejemplo) y sobre todo, el mecanismo exacto de copago.Tiene un presupuesto aproximado a los 26.000millones de euros, cantidad que hay que considerarque puede poner en aprietos el objetivo de mantenerun déficit público en líneas de mejora sostenida. Sibien tiene un horizonte temporal de 2015, el Ejecutivo prevé lograr que las aportaciones de los beneficiarios sufraguen en torno al 40 % del coste delsistema. El nuevo sistema contará con un catálogode servicios que incluya residencias, centros de día,etc., pero sin mermar nunca la cartera de prestacionesdel Sistema Nacional de Salud. Bienvenida sea. Wilson Astudillo

PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOSPALIATIVOS (http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html)

Esta página es una colaboración entre AntonioCasado da Rocha (investigador de la UPV/EHU) y laSOVPAL; nace con el objetivo de albergar documentosy enlaces en el ámbito de la bioética, la filosofía dela medicina y los cuidados paliativos. Contienenoticias, fotos y libros de la SOVPAL, la Guía derecursos sanitarios y sociales en la fase final de lavida en Gipuzkoa, los últimos números de las NotasPaliativas y otros documentos. La página recibe másde 100 visitas mensuales, la mitad de ellas desdeEspaña y la otra mitad desde varios países de Latinoamérica. En el futuro esperamos albergar más

las cerebrovasculares, la cardiopatía isquémica yaquellas de grave afectación mental o neurológicacomo el Alzheimer, el Parkinson o ciertos trastornosmentales. Tienen una notable relevancia en la autonomía de las personas determinadas alteracionessensoriales visuales o auditivas, la osteoartritis o ladiabetes. Un estudio de la Fundación BBVA estableceque, a partir de los 65, un tercio de los años devida restantes se pasa en situación de dependenciay que hay cada vez más mujeres con discapacidad.

La Ley de Dependencia que comenzó a gestarse haceseis años y ha dado origen a la Ley de Promociónde la Autonomía Personal y Atención a las Personasen Situación de Dependencia (LEPA) que se haaprobado recientemente y que va a suponer el cuartopilar del Estado de Bienestar con la sanidad, laeducación y las pensiones. Se objetivo es mejorarla calidad de vida de las personas dependientes yde sus familias y supone un gran paso adelante quefortalece al sistema sociosanitario. Marca una etapanueva para la sociedad española, por lo que comociudadanos debemos felicitarnos porque esta normahará posible una mayor cobertura sistemática ysuficientemente amplia de la dependencia y generaráun mayor conocimiento de la misma. Servirá parahacer luz sobre un fenómeno social que hasta ahoraera tratado como un asunto invisible, particular,privativo del ámbito familiar, con costes impropiosde sociedades modernas y prósperas. Con la nuevaley se crea un nuevo Sistema Nacional de Dependencia, que supone un avance notable en un modelode cohesión social y en el patrón vigente del estadode Bienestar Social. Merecen la misma consideraciónaquellos principios sobre los que se proyecta sustentartodo el entramado: el carácter público de laprestación, la universalidad en su dispensación y laigualdad en el acceso por sus beneficiarios.

Desde enero de 2007 gracias a esta Ley de amplioconsenso, se van a cubrir a los grandes dependientes,

ciliaria paliativa, soporte en el duelo, voluntariadopaliativo, etc.

· Promover la evaluación, mejora, presentación yseguimiento de proyectos destinados a la creacióny fortalecimiento de estructuras paliativas de Cuidados Paliativos en esos países ante las diversasinstituciones españolas locales, autonómicas, nacionales y europeas.

· Colaborar en la formación de personal de lasinstituciones paliativas de los países en vías dedesarrollo, en unidades de Cuidados Paliativosespañolas o de otros países, mediante becas parala estancia en estas unidades o el envío de cooperantes docentes y materiales de estudio a sus centros.Con estos fines, la PSF procurará establecer unared de apoyo paliativo en España dentro de lasdiversas asociaciones de paliativos o fundaciones,constituida por profesionales con formación docenteo asistencial y dispuesta a colaborar de formavoluntaria con las actividades docentes que seorganicen en los países objeto del apoyo.

· Promover en unión a otras entidades afines, diversasacciones de concienciación en España sobre laimportancia de los Cuidados Paliativos: Día delMovimiento Paliativo, la solidaridad paliativa comootra forma de cooperación internacional, etc., tantoa través de intervenciones en la prensa,televisión,Internet,etc., páginas web propias y lasde sus sociedades amigas.

Notas Paliativas da la bienvenida a esta nuevafundación y le desea el mayor de los éxitos.

FUNDACION PALIATIVOS SIN FRONTERASC/Dr. Ezquerdo 105. 28007. MADRIDTlf.Y FAX 914999632 / 943215176E-mail:[email protected]

materiales y fomentar la investigación en áreascomo el concepto de sufrimiento, los nuevos enfoquesen ética asistencial o los fundamentos para unafilosofía de los cuidados paliativos.

Para ver esta página correctamente se recomiendainstalar las últimas versiones del Acrobat Reader yel Mozilla, Firefox o Internet Explorer.

CREACION DE LA FUNDACION PALIATIVOS SINFRONTERAS

La Fundación Paliativos sin Fronteras (FPS), es una organización profesional e independiente sin ánimode lucro, que se ha creado en España en Diciembrede 2006 para ayudar a mejorar la calidad de viday la atención paliativa que se da a los pacientes enla fase terminal en los países en vías de desarrollo.Basará su acción en los siguientes elementos:

· Colaborar con las instituciones que trabajan enCuidados Paliativos en estos países para la promoción,formación, desarrollo y funcionamiento de unidadesde Cuidados Paliativos, albergues para enfermosterminales y familiares (cuando éstos se hayandesplazado de su lugar de origen), asistencia domi





Pública y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por elAyuntamiento de San Sebastián, ha realizado duranteel año 2006 las siguientes actividades:

1. DOCENTES:

Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio,la SOVPAL ha desarrollado 83 horas de docenciadistribuidas de esta forma:

· Cuidados Paliativos y Geriatría. 6º Curso de Medicina. 6 horas. Enero 2006. 40 asistentes. Octavo añoque se imparte.

· Curso de Cuidados Paliativos. Nazaret Zentroa.20-28 de febrero de 2006. 16 horas. 20 asistentes.

· Cuidados Paliativos en la enfermería geriátrica.San Sebastián Dentro del Curso de EnfermeríaGeriátrica. CEF y Txara II. Enero y junio de 2006.19 horas. 10 asistentes.

· Curso de Cuidados Paliativos. Irún. Residencia AmaXantalen. de 24 y 25 de octubre de 2006. 4horas.10personas.

· Cursos de Pastoral sanitaria. Hernani y Zarauz:Marzo Abril 2006. 60 asistentes.

· XV Curso de Cuidados Paliativos. Cine y Medicinaen el final de la vida. San Sebastián. 10 horas con80 asistentes.

· Curso El proceso de morir: acompañamiento a lapersona enferma terminal. Vitoria. Instituto Foralde Bienestar Social de Vitoria. 27-29 de noviembrede 2006. 21 horas.15 asistentes.

· Cuidados Cine y el Voluntariado Paliativo. SanSebastián 5 de junio de 2006 al 7 de marzo de2007. 29 horas. 160 asistentes.

UNA ATENCION MÁS FAVORABLE A LOSCUIDADORES

La Junta de Andalucía ha puesto en marcha un Plande Atención a las Cuidadoras familiares por el quelas 11.238 personas que ofrecen este servicio a losenfermos afectados por una gran discapacidad,cuentan con preferencia en el acceso a los centrossanitarios y en la gestión de los trámites administrativos. El paciente suele ser una persona con altosniveles de dependencia, en situación de encamamiento prolongado y con un deterioro cognitivograve. Disponen de un adhesivo en su tarjeta sanitariaen el que se lee Persona Cuidadora de gran discapacidad. Las Unidades de atención al usuario seencargan de facilitar el acceso de los cuidadores agestiones que realicen en los centros de salud, opara evitar los desplazamientos innecesarios de lacuidadora, que le reste el tiempo de asistencia. Enlos centros de especialidades y hospitales se coordinan las citas y pruebas para que estas se haganen un solo día. Se dispone de un circuito diferenciadopara estas cuidadoras y se está trabajando para quedispongan de un circuito preferente en el transportesanitario. Se ha realizado una inversión de 1,8millones en material para domicilios. Una buenaidea que debe implantarse en muchos sitios.

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DE LASOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS EN 2006

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL)entidad de carácter científico- social, de Utilidad

Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoay de la Caixa. Control de calidad: encuestas desatisfacción positivas por parte de los usuarios.

· Teléfono Paliativo (943 44 56 16, 943 39 77 73):Ofrece orientación sobre los recursos paliativosexistentes dentro de nuestra red sanitaria paraayudar al enfermo en fase terminal y a sus familiastanto durante la enfermedad como en el procesode duelo, con indicación sobre los apoyos que sepueden conseguir de los Departamentos de BienestarSocial de los Ayuntamientos y Diputaciones, deOsakidetza y las asociaciones pro-enfermos existentesen la Comunidad Autónoma. La mayoría de lasllamadas que se han atendido han solicitadoinformación de los recursos para asistencia paliativaa domicilio, para la fase del duelo y la asistencia devoluntariado a domicilio, con varias consultas sobreel tema de las Voluntades Anticipadas. Según el tipode peticiones realizadas se los ha derivado a losprogramas correspondientes o se les ha proporcionado la información solicitada.

· Grupo de voluntariado hospitalario. Existe desdehace 8 años y continua ofreciendo más de 560 horasde servicio a pacientes y familiares en la Unidad deCuidados Paliativos y en la planta de Convalecenciadel Hospital Ricardo Bermingham de San Sebastiány se ha extendido a algunas residencias de laDiputación como Txara 2 de San Sebastián. Elprograma se financia con la ayuda del Departamentode Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoay Ayuntamiento de Irún.

· Grupo de voluntariado a domicilio: de recienteconstitución, se ha ofrecido a tres familias con unpromedio de dos tardes a la semana, acompañandoa los pacientes en sus domicilios y en caso de ingresohospitalario en él, ofreciendo apoyo social, lúdicoal enfermo y de descarga a los cuidadores principales.El programa se financia con la ayuda del Departa

· Cuidado Paliativo y rehabilitación San Sebastián.Congreso Nacional de Rehabilitación. 1 hora. 150personas.

· HORAS IMPARTIDAS:83 horas. 560 asistentes.

2. ACTIVIDADES DIVULGATIVAS

· Se ha publicado el libro: �Cine y Medicina en elfinal de la vida� con las ponencias del XV Curso deCuidados Paliativos para sanitarios que se ha enviadoa las principales instituciones sanitarias tanto denuestra comunidad autónoma y de Hispanoamérica.

· Recogida de información de la Guía de Recursossocio sanitarios en el final de la vida para Álavapara su edición en 2007.

3. ACTIVIDADES ASISTENCIALES

En el año 2006 los distintos programas de la Sociedadtuvieron este balance:

· Asistencia Paliativa domiciliaria: El equipo deatención paliativa asiste a personas sin recursos oque sean remitidas por los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos o de la Diputaciónde Gipuzkoa. Este año se han atendido a 9 enfermosde San Sebastián. Control de calidad: Las encuestasde evaluación del programa revelan un resultadosatisfactorio.

· Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológicaa personas que tienen problemas en la aceptaciónde una pérdida familiar. Es un programa que se llevaa cabo con cinco psicólogos y un equipo de voluntariado. El número de personas asistidas en 2006ha sido de 9 con un promedio de 10 visitas cadauna. Se financia con la ayuda del Departamento de





En esta vida todo el tiempo que no se consagra alamor, es tiempo perdido.

Luis Buñuel en "Así es la aurora" (1955)

· Mesa redonda sobre Voluntariado y la Ley deDependencia. San Sebastián. Marzo 15-16, 2007.

·Continuación III Ciclo de cine y voluntariado Paliativoen San Sebastián- Enero �abril 2007.

· IV Ciclo de Cine y Voluntariado Paliativo en SanSebastián- Junio-07- marzo 2008.

· X Curso de voluntariado paliativo en Vitoria �Álava. Abril- Mayo 2007.

· Curso de Voluntariado paliativo en el duelo. SanSebastián.

· III y IV Curso de Cuidados Paliativos y Bioética.Kutxazabal Enero y Mayo 2007.

· Edición de Notas Paliativas 2007 (nº9).

· Conseguir un aumento del número de horas dedicadas a docencia en Medicina y enfermería en elPaís Vasco.

· Colaborar con la Fundación Paliativos sin Fronteras,con la International Association of Hospice andPalliative Care (IAHP) y con las instituciones paliativasque lo soliciten de Hispanoamérica.

· Revisión y enriquecimiento de nuestra página webcon nuevos links que nos permitan acceder a páginasde Cuidados Paliativos, útiles para nuestros socios.

AGRADECIMIENTOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradeceel apoyo recibido en el 2006 de la Diputación Foralde Guipúzcoa, Ayuntamientos de San Sebastián,Rentería, Irún, Caja Laboral Popular, Colegio deMédicos, la Obra Social de la Fundación Kutxa,

mento de Política Social de la Diputación Foral deGipuzkoa y Ayuntamiento de Irún.

· Servicio de Préstamos. La Sociedad facilita a quienlo solicite sillas de ruedas, grúas y diversos elementos,según disponibilidades, para atender al enfermo ensu domicilio.

4. COOPERACION EXTERIOR

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos durante2006 ha conseguido 5800 euros del ayuntamientode Irún para financiar un proyecto de �Alimentacióninfantil y ropa de cama� para el Hospital ABEI deQuito, Ecuador.

Sovpal ha enviado 300 libros, 200 CD y 500 NotasPaliativas del penúltimo curso sobre �Alivio de lassituaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad� para entregar a los asistentes al CongresoLatinoamericano de Cuidados Paliativos, realizadoen la Isla Margarita del 23 al 25 de marzo de 2006,como una colaboración con la International HospicePalliative Care y la Fundación Desarrollo, Apoyo eInvestigación de Cuidados Paliativos de Venezuela.

Durante 2006 la Fundación ADESTE de Madrid hadonado 10000 euros a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital ABEI adultos, para el pago delos medicamentos que se emplearon en esa unidaddurante ese año. Esto unido a los 9000 euros de2005 representa una importante aportación parasu funcionamiento. Nos congratulamos de haberestablecido esta colaboración que está siendo tanpositiva para ABEI Ecuador.

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ha promovido y colaborado muy eficazmente en 2006 enla creación de la FUNDACIÓN PALIATIVOS SIN FRON

TERAS, en unión de los compañeros de la FundaciónADESTE de Madrid. La Fundación Paliativos sinFronteras está ya inscrita en el Registro de Fundaciones de España y tendrá como misión promoverel desarrollo de estructuras de Cuidados Paliativosen países en vías de desarrollo, especialmente enHispanoamérica y contribuir a la docencia del personal de instituciones paliativas de estos países enEspaña, a través de la creación de una red de apoyopaliativo a nivel nacional e internacional. Nuestropapel será el de colaborar para organizar parte deesta red paliativa y coordinar los proyectos decooperación de la Fundación en esta ComunidadAutónoma.

5. PLANES DE TRABAJO FUTURO

Para el año 2007 la SOVPAL se propone comoobjetivos fundamentales los siguientes:

· Editar dos números de la Revista Cine y Medicina2007, por invitación de la Universidad de Salamanca.(http://www3.usal.es/revistamedicinacine)

· Promocionar los programas de Asistencia paliativaa domicilio, de apoyo en el proceso de duelo, devoluntariado y de Teléfono paliativo a través de laprensa, radio, televisión.

· Control de calidad de las prestaciones que ofrecenestos programas de apoyo psicosocial .

· Organizar los grupos de autoayuda en el duelo convoluntarios.

· Edición de la Guía de Recursos sociosanitarios parael final de la vida en Álava.

· XVI curso de Cuidados Paliativos para sanitarios yuniversitarios en Bilbao. Tema: Medicina Paliativa,un trabajo de todos.

Fundación La Caixa, SUMAN y El Diario Vasco.

La Directiva reconoce el magnífico trabajo realizadopor el esfuerzo y la dedicación de Joaquín Martínezen la Tesorería, de Elena Urdaneta en CooperaciónExterior, de Rosa Gómez, Representante de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y el gran soportemoral y físico de sus 160 socios y voluntarios. Lesinvita a participar más activamente con sus comentarios y proyectos para hacer mejor el final de lavida de los pacientes y de sus familias durante estenuevo año.





Wilson AstudilloPresidente

Iñigo Vega de SeoaneSecretario

LA SOCIEDAD VASCA DE

CUIDADOS PALIATIVOS ES UNA

INSTITUCIÓN DECLARADA DE

UTILIDAD PUBLICA EN 1996 Y ES

MEDALLA AL MÉRITO

CIUDADANO, POR EL

AYUNTAMIENTO DE SAN

SOCIEDAD VASCA

DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOETARAKO

EUSKAL ELKARTEA





Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes, Diputación Foral de Gipuzkoay Gobierno Vasco (Departamentos de Sanidad y Bienestar Social), Caja Laboral Popular, La Caixa, y la Fundación Kutxa.

PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

· Medicina Paliativa, 1997· Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997

· La Comunicación en la terminalidad, 1998· Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999

· La familia en la terminalidad, 1999· Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000

· Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001· Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002

· El teléfono y la solidaridad. 2003· Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa. 2003

· Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003· Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004

· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005· Cine y Medicina en el final de la vida. 2006

FOLLETOS

· Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003· Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001

· Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES

· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familiaWilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo.

EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra· Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000.

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES

· Organización Mundial de la salud www.who.int· Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org· Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org· Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org· Fundación ADESTE [email protected]· Fundación Paliativos sin Fronteras [email protected]· International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org· Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide

www.helpthehospices.org.uk· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | [email protected]· Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com· WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy· American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or)· American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics

Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml)· American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care

EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec)· American Pain Society www.ampainsoc.org· National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org· International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp)· National Hospice Organization (www.nho.org)· Pain.com (www.pain.com)· The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org· Worldwide Congress on Pain www.pain.com

Son muy recomendables estas páginas y sus links:

- http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm- http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm- http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm- http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm

REVISTAS

Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.eduHospice information www.hospiceinformation.infoIAHPC www.hospicecare.comWorld hospice Palliative Care Online [email protected] (Francés) [email protected] y Cine http://www3.usal.es/revistamedicinacine

PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS

http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html

MANUALES

Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care.

www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

COMITÉ EDITORIAL

Enrique Arriola, Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Elías Díaz-Albo, Paz Corral, Enrique Echeburua, Marielo Espina, Amai Latiegi, Angel Morales,

Joaquín Martinez V., Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez,Iñigo Vega de Seoane, Elena Urdaneta y Carmen Valois.

Director: Wilson Astudillo A.

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Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datos personales(nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a:

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales20016 San Sebastián-Donostia, España.Telf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16

[email protected] - www.sovpal.org - [email protected]

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