Verslag Symposium ‘Terminaal zieken op vakantie’

Datum: vrijdag 2 februari 2007Organisatie: Stichting Het NoorderlichtLocatie: Kamer van Koophandel GroningenAanwezig: 10 medewerkers van Stichting Het Noorderlicht, de diverse sprekers en middagvoorzitter, muziektheater, ruim 80 belangstellenden: de gehele ruimte is tot de maximum capaciteit gevuld.

Verslag: Myriam Hemsteede

Blz.Programma:13.00 uur : Ontvangst13.30 uur : Opening door Aleid Rensen 213.35 uur : De heer Eric Bleumink

3 Aansluitend Muziektheater Pieternel van Amelsvoort

13.50 uur : De heer Toon Pijpers 414.15 uur : De heer Karel Schuit 714.35 uur : Pauze met film over vakantiehuis ”Les Gaillards” in Frankrijk

15.00 uur : De heer Marinus van den Berg10

15.45 uur : Mevrouw Laetitia Schweitzer13

16.00 uur : Vragen aan de sprekers15

16.15 uur : Mevrouw Ineke Mulder16 Aansluitend Muziektheater Pieternel van Amelsvoort

16.30 uur : Afsluiting en bedanken17

Verantwoording:Van de presentaties van Prof. Bleumink, Dhr. Schuit, Dhr. van den Berg en Mevr. Mulder zijn verslagen gemaakt. De teksten van Dhr. Pijpers en Mevr. Schweitzer stonden op papier en zijn integraal overgenomen. Van de voorzitter mevr. Rensen is deels een verslag, deels letterlijke tekst opgenomen. De tekst van de powerpoint dia’s van Dhr. Schuit zijn ook letterlijk overgenomen.

2

Bijlage: Aanzet van “ABC voor vakantie als sterven voor de deur staat” door Marinus van den Berg

* * * * * * *

De gemoedelijke ruimte van de Kamer van Koophandel begint vanaf 1 uur vol te lopen. Tafels en stoelen zijn in groepjes opgesteld en na een half uur is elke stoel bezet. Vol verwachting wordt er onder het genot van wat koffie of thee vast gekletst. Om half twee precies wordt de aftrap gegeven door de (middag) voorzitster, mevrouw Aleid Rensen., oud directeur Noorder Dierenpark Emmen en “Zakenvrouw van het Jaar 1991”

13.30 Inleiding Aleid Rensen

”Heel hartelijk welkom, mede namens het bestuur van Stichting Het Noorderlicht.Fijn dat u in zo grote getale aan de uitnodiging voor dit symposium gehoor hebt gegeven. Alle beschikbare plaatsen zijn bezet! Ik ben vanmiddag uw (mid)dagvoorzitter. Aan mij de taak de sprekers aan te kondigen, de spreektijd in de gaten te houden en u van praktische informatie te voorzien. Dat doe ik graag want dit symposium dient een buitengewoon goed doel. Om die reden ben ik dan ook enthousiast toegetreden tot het Comité van Aanbeveling. Het onderwerp ligt me bovendien na aan het hart. Steeds meer eigenlijk door een aantal deels nieuwe bestuurlijke functies van me.

Sinds een jaar ben ik voorzitter van de Stichting Vrienden van het hospice in Zuidoost-Drenthe en al langer bestuurslid van de Stichting Daniëlle, een stichting die poogt zoveel mogelijk droomwensen van terminale kankerpatiënten van 18 tot 28 jaar te verwezenlijken. Ook ben ik sinds een jaar lid van het Comité van Aanbeveling van de Stichting Achter de Regenboog, bedoeld om de rouwverwerking van kinderen die een dierbare verloren hebben te ondersteunen. “Wat ben jij veel met de dood bezig. Is dat niet deprimerend” is een veelgehoorde reactie van vrienden en kennissen als ik iets over mijn activiteiten vertel. Niets is minder waar. Velen van u zullen dat, vermoed ik, beamen. Door die functies ben ik juist heel bewust met het leven bezig.

Het doel van deze middag is, als ik het kort samenvat: een draagvlak scheppen voor de realisatie van een kleinschalig vakantiehuis voor terminaal zieken en hun naasten. Dat doorvoor geld nodig is, veel geld, is duidelijk. Met elkaar, met een groot draagvlak moet het lukken om dat op den duur bij elkaar te krijgen. Voor vanmiddag is het belangrijkste inzicht krijgen in hoe een vakantie in de terminale fase kan bijdragen aan de kwaliteit van leven, van zowel de zieke als diens naaste of mantelzorger.

3

Mevrouw Laetitia Schweitzer is de gedreven en bezielde initiatiefneemster van dit project, waarvoor zij de Stichting Het Noorderlicht in het leven riep. Zij is ook de organisator van dit symposium. U staat een boeiende middag te wachten met een zestal heel verschillende sprekers die allemaal kort en bondig moeten zijn, met een film en met muzikale intermezzo’s.

‘De eerste spreker is professor dr. Eric Bleumink. Professor Bleumink was voorzitter van het College van Bestuur van de RUG, maar is nu breed maatschappelijk actief, met name op het gebied van seniorenzorg en van belangen van zorgvragenden. Toen Laetitia hem vroeg of hij zitting wilde nemen in het Comité van Aanbeveling van Het Noorderlicht zei hij niet alleen spontaan ja, maar gaf hij ook aan meer te willen doen voor deze stichting, dan er alleen zijn naam aan te verbinden. Vandaar ook zijn bijdrage aan deze middag.

In aansluiting op zijn inleiding zal mevrouw Pieternel van Amelsvoort, operazangeres uit Utrecht, ‘Der Wegweiser’ van Schubert voor u ten gehore brengen. Bij binnenkomst hoorde u haar al op haar CD. Onder de titel ‘Diva dichtbij’ treedt zij op verzoek bij mensen thuis, in ziekenhuizen, verpleegtehuizen of hospices op. Met name voor terminaal zieken. Ze werd daartoe geïnspireerd door het vakantiehuis ‘Les Gaillards’ in Frankrijk, waar allerlei kunstvormen gebruikt worden als schakel tussen leven en dood. Over dat vakantiehuis wordt in de pauze een film gedraaid.

Maar nu eerst de heer Eric Bleumink. Zijn inleiding heeft als thema ‘Een zorgvakantie in historisch perspectief’.”

13.35 Professor dr. Eric Bleumink ‘Een zorgvakantie in historisch perspectief’

”Het hele verhaal gaat uit het hoofd. Dit is niet zonder reden, want, zo zegt hij, zo moet dat namelijk ook wanneer mevrouw Ross overtuigd moet worden. Bij haar kom je ook niet aanzetten met je speech op een briefje. En wanneer mevrouw Ross overtuigd kan worden ... Iets als een zorgvakantie moet in de context van de historische ontwikkelingen binnen de zorg gezien worden.

En dat zorg onderhevig is aan ontwikkelingen blijkt wel uit iets als de dag van de mantelzorg die de afgelopen jaren op 10 november wordt gehouden. Bij de jongste editie werd het boek ‘Zorgboek Mantelzorg’ aan Maria van der Hoeven uitgereikt. Dit boek is opgedragen aan professor Hattinga Verschure, degene die de term ‘mantelzorg’ heeft uitgevonden. Dit boek geeft dan ook precies aan waar mantelzorg omgaat. Zorgen moet je doen. Dit praktische handboek geeft daarnaast het verhaal weer van de 1,3 miljoen mantelzorgers die Nederland rijk is en degenen die zij verzorgen.

4

Met andere woorden, een boek over mensen die kwetsbaar worden, fysiek aftakelen en degenen die daar ook mee om moeten gaan. En dat in een tijd waarin onze samenleving steeds afhankelijker wordt van technologische ontwikkelingen en daardoor meer en meer onder druk komt te staan. Ouder worden wordt steeds verder verdrongen. Omdat beleidsmakers nog altijd meestal achter de feiten aan lopen is het boek nog steeds actueel. Hopelijk leest iedere beleidsmaker dit boek dan ook.

Per tien jaar, stijgt de levensverwachting met één jaar. De belangrijkste oorzaken hiervoor zijn o.a. een toename in welvaart, verbeterende arbeidsomstandigheden, levensomstandigheden en het weg vallen van zuigelingen sterfte. Maar oud worden is niet iets van deze tijd. Vroeger werden mensen ook oud. Alleen was dat toen een hele selecte groep van mensen die letterlijk fortuinlijk genoeg waren. Tijdens de gouden eeuw, die zo opgehemeld wordt, werden mensen gemiddelde 35 jaar. Alleen de kleine elite werd echt oud.

Is Nederland een voorloper op het gebied van oud worden en vergrijzing? Nee, inmiddels zijn we in Europa afgezakt naar de 7e plaats en wereldwijd zitten we niet eens bij de top 10. Levensverwachtingen zijn gebonden aan welvaart, geld etc, niet aan intellect. Hoewel we het proberen, is oud worden niet te vermijden. Ouder worden hoort bij het leven. Het is iets natuurlijks, gebonden aan een biologische klok. Dit wordt echter wel zoveel mogelijk verdrongen. Tóch word je steeds vroeger oud. Op je vijftigste ben je al niet meer interessant voor werkgevers. Het is een paradox: hoe ouder we worden, hoe meer we het verdringen. En bij dat ouder worden horen net zo onvermijdelijk verouderingsziekten. Dit zijn ziekten waarbij de kans op van alles toeneemt.

Een ander punt om in acht te nemen rondom zorg is het idee van de zorgzame samenleving. Dit is een groot goed. Je zou kunnen stellen dat de mate van zorg iets zegt over de mate van beschaving in een samenleving. Is dit afhankelijk van beleidsmakers? Voor een deel natuurlijk wel, dat vind je terug in het solidariteitsbeginsel. Maar, door de geschiedenis heen is zorg vormgegeven voor en door mensen zelf, als een particulier initiatief. Op dit moment is in Nederland 80% van de thuiszorg in handen van mantelzorgers, slechts 20% wordt door professionals gedaan. In dit licht is het dan ook merkwaardig dat er gezegd wordt dat de mantelzorgers wel meer werk op zich kunnen nemen, en de zorgprofessionals minder. De vraag is: ‘Welke waarden probeert men overeind te houden?’. In 1886 werd de eerste thuiszorg opgezet. Dit gebeurde in Drente. Waarom juist daar? Drente was de armste regio. Pure noodzaak dus. Daarna kwam ook daar de wijkverpleging opgang.

Om de ontwikkelingen verder te volgen, over wat voor groep gaat het eigenlijk? Er zijn nu 500 duizend mensen 80+. Dit aantal wordt snel meer. Al deze mensen overlijden aan ‘ouderdomsziekten’. Welke dit precies zijn, wordt niet eens verder uitgesplitst. Hoewel er steeds meer oude mensen zijn, stijgt het aantal sterfgevallen de laatste jaren echter niet mee, dit komt door de

5

‘milde’ winters. Jaarlijks overlijden 135 duizend mensen. Hiervan is 20% ‘vroegtijdig’, de rest overlijdt door ‘ouderdom’. Voor deze mensen zijn er momenteel 67 gasthuizen, 4 voor kinderen en deze zijn pas sinds 2 jaar in de AWBZ opgenomen.

Een vakantiehuis komt niet vanzelf, maar is hard werken!Dit initiatief wordt van harte gesteund door hem. De tijd is er helemaal voor, het past helemaal binnen de ontwikkelingen in de zorg en binnen de beschaving. Zo’n vakantiehuis is een rustpunt om terug te kijken op het leven. Niet alleen voor de stervende, maar ook voor de mantelzorgers.Dat het laagdrempelig blijft is erg belangrijk, want zoals altijd, redden de rijken zichzelf wel. Veel vrijwillige inzet is er dan ook voor van belang. Een plek als dit hoort in deze beschavingLaat Groningen de voorloper zijn!”

* * * * *

Hierna volgt een optreden van Pieternel van Amelsvoort met haar muziektheater: op ontroerende wijze zong zij het toepasselijke “Der Wegweiser”van Schubert.

* * * * *

Aleid Rensen: “Hartelijk dank Meneer Bleumink en mevrouw Pieternel van Amelsvoort.Pieternel heeft als lijfspreuk: ‘Sterf niet voor je doodgaat’.Men zegt vaak: C’est le ton qui fait la musique, maar hier zet de muziek de toon.’

De volgende spreker is de heer Toon Pijpers. De heer Toon Pijpers, oud huisarts uit Boxmeer in Brabant, was jarenlang mantelzorger van zijn nu overleden vrouw. Pas na haar dood kwam hij in contact met het al eerder genoemde ‘Les Gaillards’ in Frankrijk en sinds dat ogenblik is hij een fervent voorstander voor een vakantiehuis voor mensen in hun laatste levensfase en hun naasten.Hij zal ons deelgenoot maken van zijn persoonlijke ervaringen als mantelzorger.”

13.55 De heer Toon Pijpers

”Dames en HerenWaarom ( in godsnaam, zouden sommigen zeggen) geloven mensen van Het Noorderlicht dat het besteden van tijd/energie en geld aan een vakantiehuis voor terminaal zieke mensen en hun partner of mantel- zorgers zinvol is?

6

Immers, zonder dat geloof in zo’n concept wordt er nog geen zand- korrel verlegd, laat staan dat de bergen werk - nodig om het plan te verwerkelijken - verzet kunnen worden…. Laetitia heeft me gevraagd mijn geloof - dat het goed is dat er zo’n plek komt - toe te lichten en te onderbouwen. Dat zal ik proberen.

Ik heb geen wetenschappelijk onderzoek, geen koele feiten, om aan te tonen dat mijn geloof in het concept van Het Noorderlicht méér is dan een geloof. Het is een innerlijke zekerheid, een weten voortgekomen uit mijn bittere ervaring. Anders gezegd: mijn geloof is een zeker weten wat voortgekomen is uit een (n = 1) onderzoek.

Ter voorbereiding op dit verhaal keek ik terug, naar mijn geschiedenis. Het is geen leuk verhaal om te vertellen: in welke grote valkuilen ik ben getrapt. Een opleiding tot tropenarts en huisarts heeft beslist geen super hulpverlener van mij gemaakt . Zeker niet in een liefdesrelatie die bedreigd werd door een naderende dood, met alle verwarring en emotie die daarmee samenhing.Juni 1994: Jantien - mijn tweede liefde – en ik, liggen op een naturistencamping in de schaduw bij te komen van de lange reis en van de afgelopen maanden waarin zij toenemend klachten kreeg van nek en armen. De geraadpleegde neuroloog adviseerde een MRI, maar in die tijd kon dat niet meteen. Wij moesten wachten tot half september. Jantien slaapt. Ik gluur tussen mijn oogharen naar haar en zie her en der op haar rug en schouders kleine spiertrekkinkjes, fasciculaties. Pas ‘s nachts - in een halfslaap - schrik ik me rot: op een of ander manier komt er kennis bovendrijven die ik meer dan vijfentwintig jaar eerder opdeed in een collegezaal. “dat zal toch niet waar zijn…………… A.L.S.???? NEE, dat wil ik niet.”

Het lukt me Jantien niet te wekken. Het lukt kalm te worden door me herinneren hoe vaak ik, als medische student - na weer eens een college of klinische demonstratie van de zoveelste zeldzame en gruwelijke aandoening – in de ‘s nacht een of ander symptoom interpreteerde als het eerste teken van een naderende aftakeling en dood (in het potjeslatijn van mijn opleiders heet dit gedrag: “Morbus candidatorum”). Ik ben weer ingeslapen en de hele vakantie heb ik er niet meer aan gedacht. Eind september kwam de klap: waarschijnlijk A.L.S., waarschijnlijk een bulbaire vorm ……… levensverwachting minder dan een jaar!

Eind november trouwen we onder het motto: “als morgen de wereld vergaat, dan planten we vandaag een boom!”

Na een paar maanden bleek dat Jantien’s tijd van leven toch langer zou zijn dan eerst gedacht.Ik begon weer te werken in de praktijk. We gingen samen een nieuw, rolstoelvriendelijk huis bouwen. We reisden naar haar moeder in Kaapstad. Er kwam thuiszorg.

7

Na drie jaar werd ze steeds meer afhankelijk. Ik moest meer en meer taken van haar overnemen. Steeds meer verzorging was nodig, steeds moeizamer werd de communicatie. Onze relatie veranderde, werd meer een hulpvrager <–> hulpgever relatie, steeds minder een partner-relatie. Spreken werd moeilijk, later onmogelijk. Ze kreeg een computer. Met een potloodje in haar hand geklemd kon ze één voor een de lettertoetsen aanslaan en dan kwam er een blikkerige stem uit een luidsprekertje die uitsprak wat ze zegde typte.

Diegenen onder u die een levensgezel hebben, weten dat er af en toe ruzie gemaakt moet worden. Maar u kunt zich ook wel indenken dat ik - toen zij in de terminale fase zat - heel lang bleef denken: “weegt de energie die het haar kost om ruzie te maken wel op tegen het verlies van tijd die nodig is om te herstellen van die ruzie?” Probeer maar eens met een stokje en deels verlamd - terwijl je pisnijdig bent - een scheldwoord te typen!! Dan sla je vaak de plank mis en raak je de verkeerde toets. Er staat iets wat de ander niet snapt of verkeerd begrijpt! Een a l l e r s i m p e l s t ruzietje kost je zo soms uren. Daar werden Jantien & ik dood-moe van.

Haar wereld werd kleiner, de behoefte aan hulpmiddelen en aanpassingen groeide sneller dan de instanties en ik konden bijhouden. De leidinggevenden en de indicatiestellers van de thuishulp besloten in hun almachtige wijsheid dat het onverantwoord was de “medische ingreep” van het toedienen van een zetpil over te laten aan de gezinsverzorgende die al twee jaar lang, vijf dagen in de week kwam. Een vertrouwd iemand die Jantien’s gebrabbel verstond en begreep!!!! Er moesten wijkverpleegkundigen en ziekenverzorgenden komen. In de laatste twee maanden werden er twee teams van elk 12 ziekenverzorgers en verpleegkundigen met “specifieke competentie” en deskundigheid geformeerd om vier keer per dag 3 kwartier hulp te verlenen. En Jantien maar communiceren” via haar toetsenbordje!. Het werd een heel eenzijdige afmattende uitputtende tijd.

Mijn wanhoop en onmacht groeiden. Ik werd haar “sterven” moe. Zelf werd ik doodmoe. Jantien weigerde dagopname in een naburig verpleeghuis. In mijn hoogmoed, in de waan dat ik de enige was die haar nog een beetje kon helpen werd ik steeds “leger” , ziellozer, eenzamer maar ook steeds bozer.

Met die boosheid wist ik me geen raad. Mijn huisarts maakte natuurlijk dezelfde fouten die ik zelf ook al zo vaak gemaakt had: vragen aan de mantelzorger hoe het met de patiënt gaat, maar niet zien dat de partner rouwt om het sterven van zijn of haar maatje. Maar groter nog is de rouw over het verlies van intimiteit, gelijkwaardigheid, humor, kneuterigheid, het vermogen tot blijheid .

Een van de naarste dingen om te horen was hoe Jantien de minuut beschreef waarin zij wakker werd….. In de laatste seconden van haar slaap - zo maakte ze me duidelijk in een “gesprek” via het toetsen- bord - was ze helemaal gezond en zelfstandig, kon ze staan, lopen, rennen en dansen. In

8

de eerste seconden van het wakker-zijn kwam de bewustwording van het lamme lijf en de totale afhankelijkheid.

Onze laatste kerstmis samen was zó ellendig dat ik moord, zelfmoord of echtscheiding zag als enige mogelijkheid een einde te maken aan haar en mijn onmacht.

17 januari 1996, nu 11 jaar en zestien dagen geleden werden we bevrijd: Jantien van haar onmachtig lichaam, ik van mijn zelf opgelegde, maar onmogelijke taak..

Vijf maanden na haar crematie overleefde ik – na een reanimatie - mijn eerste hartinfarctU ziet, je kunt sterven aan een gebroken hart en het toch overleven.

Een paar jaar later bracht ik een vriendin naar Montcombroux les Mines, naar les Gaillards.Een plek waar vrijwilligers een vakantie verzorgen voor mensen in hun stervensfase én voor de gelieven die voor hen zorgen. Daar zag ik hoe een vrouw -Marijke- aankwam in haar rolstoel. Op een afstand zag ik haar houding. Ik zag dat ze kwijl van haar mond veegde door haar hoofd voorover te laten vallen naar een krom lam handje met daarin een verfrommeld zakdoekje. Mijn vriendin zei: “A.L.S. ?!” “nee” zei ik, “dat kan niet”, maar het was wel waar. Alsof Jantien weer terug was, alsof wij samen nog een keer haar laatste stukje lijdensweg moesten gaan.

Maar ik zag ook hoe Marijke, haar man en een paar familieleden weer ruimte, tijd en energie kregen om aandacht te hebben voor de essentie van het mens zijn: LACHEN LIEVEN en LEVEN in het nu.

Ik zag beweging, kleur, theater, muziek voor dat echtpaar. Het koppel kreeg weer aandacht voor lekker eten, voor het geven en krijgen van liefde en schoonheid. Omdat zij in een huis zaten waar mensen de rol van mantelzorger volledig overnamen, kón dat! En ik, ik wist weer wat ik in de laatste maanden voor Jantiens dood zó gemist had: even vakantie van het sterven; even de dood uit het centrum van de aandacht verdringen; even niet steeds de oren te spitsen: “roept” ze? kreunt ze ? ademt ze nog ?

Deze terugblik brengt me op de volgende stellingAls er een huis komt waar ieder jaar tien mensen een week die vrijheid en die ruimte krijgen, die ik toen zó heb gemist, ruimte en tijd om even los te komen van het zware proces waarin ze zitten, dan zal 1.dood gewoon,

2.leven bijzonder en 3.liefde weer levend worden.

Drie goede bestaansgronden voor NOORDERLICHT !Dank u.”

9

Aleid Rensen : “Hartelijk dank de heer Pijpers.Nog een huisarts aan het woord. Maar nu een nog praktiserende: de heer Karel Schuit uit Groningen. Als huisarts is hij betrokken bij het hospice ‘Gasthuis’ in Groningen. Ook de heer Schuit zit in het comité van aanbeveling. Hij is een deskundige op het gebied van pijnbestrijding in de laatste levensfase en op het nog meer omvattende, brede palet van palliatieve zorg. Hij zal spreken over medische zorg in de laatste levensfase. Dus ook tijdens een laatste vakantie. Hartelijk dank meneer Karel Schuit.”

* * * * *

14.15 Karel Schuit – Medische zorg voor niet te cureren patiënten

”De heer Schuit wil graag onderbroken worden voor vragen. Dit gezegd hebbende leidt hij ons in naar zijn overwegingen rond het vakantiehuis ‘Het Noorderlicht’. Wat is namelijk zo specifiek aan een dergelijk vakantiehuis? En wat voor zaken moeten goed doordacht worden in de aanloop naar de realisatie? Hiermee samenhangend zal hij een overzicht geven over wat voor aspecten van belang zijn bij de terminale zorg in het algemeen.

Dia 2 Welke patiënt logeert in het vakantiehuis? Het onvermogen van de prognostische inschattingHet onvermogen van de prognostische inschatting Overgang naar palliatieve fase geleidelijkOvergang naar palliatieve fase geleidelijk Ook bedlegerige patiënten?Ook bedlegerige patiënten? Onverwacht overlijden in vakantiehuisOnverwacht overlijden in vakantiehuis Preterminale patiënten?Preterminale patiënten?

Wie komen er in aanmerking als gasten voor een dergelijk vakantiehuis?Zijn dat mensen die inmiddels al in een hospice verkeren? Of mensen die thuis zitten?Soms verblijven mensen wel een half jaar in een gasthuis. De prognose van hen is lastig, hoe lang zal het nog duren? Hoeveel tijd is er nog over? Wanneer komen deze mensen in aanmerking voor een vakantie? Voorwaarden voor ‘opname’ moeten overdacht worden.Is het ook mogelijk voor preterminale patiënten om op vakantie te komen? En wat als je daar ter plekke overlijdt?

Dia 3 Wat is de overgang van curatieve naar palliatieve zorg?Momenteel bestaat er een harde scheidslijn tussen deze twee, maar die zou eigenlijk veel geleidelijker moeten zijn.

Dia 4 Vele interacties lichamelijk en psychosociaal Onderbehandelde pijn geeft slapeloosheidOnderbehandelde pijn geeft slapeloosheid Pijn en slapeloosheid geven meer kans op depressie, verlies van hoopPijn en slapeloosheid geven meer kans op depressie, verlies van hoop Verlies van zingevingVerlies van zingeving

10

Benauwdheid geeft angst en viceversaBenauwdheid geeft angst en viceversa

Ondanks behandeling kan pijn toch onderbehandeld zijn. De slapeloosheid die hier vaak het gevolg van is kan kans geven op depressie. En die pijn en depressie samen zorgen voor een verlies van hoop en zingeving bij patiënten. Hoop en zingeving zijn belangrijke onderwerpen voor de palliatievenzorg. Veel patiënten worden benauwd. Soms letterlijk, maar soms ook van de angst. Mensen zijn vaak bang voor het naderende sterven. Want hoe gaat dat eigenlijk?

Dia 5 : Er bestaat een relatie tussen de fysieke, emotionele, spirituele en sociale staat van welzijn bij mensen. Als een van deze aspecten verstoord is, komen de anderen ook in het gedrang. Wanneer iemand dus veel last heeft van fysieke pijn, met de misselijkheid en alle andere ongemakken die daar bijhoren, moet hier wat aan gedaan worden voordat problemen op een ander terrein aangepakt kunnen worden, bijvoorbeeld spiritualiteit. En ook vice versa: andere problemen moeten opgelost worden, anders werkt een pijnbehandeling niet effectief. Hoeveel morfine je ook toedient, wanneer je verder in de knel zit, helpt de pijn bestrijding niet. In het vakantiehuis moet dus zeker ook veel aandacht zijn voor pijnbehandeling.

Dia 6 : De patiënt in de familie De patiënt en de familie

Ongelooflijk belangrijk bij behandeling van ziekte is het om de zieke in familieband te zien.Niets is zo belangrijk als de familieband. Een patiënt moet altijd benaderd worden als deel van het geheel (de familie). Wanneer dat niet gebeurt komen mensen in een isolement, gaan ze zich te veel voelen en zichzelf als overlast voor de anderen zien, met alle gevolgen van dien. Helemaal rondom euthanasieverzoeken is het van belang dat die familierelaties goed in de gaten worden gehouden.

Dia 7: Praktijkvoorbeeld weekenddienst Man in bed met maagkanker 80 jrMan in bed met maagkanker 80 jr Vrouw uitgeputVrouw uitgeput Enige dochter 1.5 jr geleden aan kanker gestorvenEnige dochter 1.5 jr geleden aan kanker gestorven Euthanasieverzoek, scen-arts komt maandagEuthanasieverzoek, scen-arts komt maandag

Een tekenend praktijkvoorbeeld werd in de afgelopen weekenddienst nog aangetroffen. Een oudere man met maagkanker had het benauwd. Daarvoor werd de huisarts geroepen. Terwijl de arts daar was bleek er nog meer achter te zitten. Je wordt voor iets fysieks geroepen, maar er komt dan ineens van alles bovendrijven. De man zag het niet meer zitten, hij wilde wel euthanasie. Zijn jongere vrouw kon het ook niet meer aan. Tijdens het gesprek bleek dat hun enige dochter anderhalf jaar geleden ook was overleden aan kanker. De rouw hierover had eigenlijk niet eens kunnen plaatsvinden, omdat in die tijd de man ziek was geworden. De vrouw was

11

overbelast geraakt, de man voelde zich alleen en ongelukkig en tot overlast voor zijn vrouw. Hij vraagt euthanasie aan, maar beiden hebben eigenlijk rust nodig. Zo kan de man zich voorbereiden op zijn eigen dood en de vrouw tot rust komen. Dia 8: Contact met de familie! Patiënt in de (pre)terminale fase gedeeltelijk wilsonbekwaamPatiënt in de (pre)terminale fase gedeeltelijk wilsonbekwaam Beslissingen in overleg met familieBeslissingen in overleg met familie De wanhoop van sommige familieledenDe wanhoop van sommige familieleden Het terminaal reutelenHet terminaal reutelen Familie mee behandelenFamilie mee behandelen

Je moet dus niet om de familie heen gaan. De familiesituatie weegt vaak zwaarder voor de algehele lamlendigheid dan de situatie van de stervende zelf. Een voorbeeld hiervan is het terminale reutelen. Dit is erg naar voor familie om te horen, maar (waarschijnlijk) niet tot last van de stervende zelf.

Dia 9 : Gebrekkige kennis Verkeerde opvattingen over: Euthanasie en Palliatieve sedatie

Een ander punt is de gebrekkige kennis die heerst omtrent terminale ziekten ed. Onduidelijkheden zijn er bijvoorbeeld over hoe euthanasie in zijn werk gaat. Zo komt het voor dat mensen een wilsbeschikking hebben en dit vervolgens als een soort garantiebewijs zien voor het uitvoeren van euthanasie. Er bestaat soms een ‘u bestelt, wij draaien’ idee. Maar zo is het natuurlijk niet. Euthanasie hakt er zowel bij de stervende en die familie en vrienden als bij de huisarts in. Zo’n definitief besluit is moeilijk om mee om te gaan en uit te voeren.

Dia 10: Sedatie versus euthanasie “Palliatieve sedatie is deels bewust en deels onbewust een substituut “Palliatieve sedatie is deels bewust en deels onbewust een substituut voor euthanasie”voor euthanasie” (persoonlijke stelling)(persoonlijke stelling)

Palliatieve sedatie wordt soms deels bewust en deels onbewust als substituut gezien van euthanasie. Althans, dat is de stelling die samen met Joep Douma onlangs werd verdedigd. Bij palliatieve sedatie gaat het erom dat het lijden van de patiënt stopt. Dit wordt gedaan door degene zodanig te drogeren, dat bewustzijn wordt verloren. Dit gaat dan gepaard met uitdroging, waardoor binnen afzienbare tijd de patiënt (passief) komt te overlijden.

De KMG richtlijn voor de uitvoering van de sedatie is opgesteld als reactie op de juridische aspecten, maar het voorspelt niets over hoe de patiënt op de drogering reageert. Iemand kan bijvoorbeeld toch weer, onverwachts, bij bewustzijn komen. Maar hier mee omgaan is heel erg moeilijk voor familie.

12

Wanneer moet je dan bijvoorbeeld ‘definitief’ afscheid nemen? Wat als iemand toch weer ‘tot leven komt’? Wat is eigenlijk precies het doel van de palliatieve sedatie? Is het de bedoeling dat mensen uit bewustzijn worden gehouden? Of enkel dat de pijn verlicht wordt? Een lastig dilemma. Hoe dan ook, duidelijkheid voor alles.

Helaas zit de tijd er alweer op, nog voordat er gesproken kan worden over een ander heel belangrijk onderwerp, namelijk het dieet. Het belang van eten, qua calorieën, smaak en ritueel.”

Voor de volledigheid volgt hier de tekst van de andere dia’s van de presentatie van Karel Schuit.

14.40 Aleid Rensen: “Hartelijk dank dokter Schuit.Nu is het pauze. Wie wil kan, moet eigenlijk, naar de film over het vakantie huis in Frankrijk kijken. Die film is zeer de moeite waard en zeer verhelderend. Wie de film al kent, kan een kopje koffie gaan halen in de kantine naast deze zaal. Op een tafel liggen boeken van Marinus van den Berg. Hij is behalve

13

VAKANTIEHUIS * Mensen onder elkaar Individuele aandachtIndividuele aandacht Holistische benaderingHolistische benadering Respect en waardigheidRespect en waardigheid Lichaam is het vehiculum Lichaam is het vehiculum voor de geestvoor de geest Herontdekking van spirituele Herontdekking van spirituele waardenwaarden Herontdekking van religieuzeHerontdekking van religieuze waardenwaarden Het samensmeden van de Het samensmeden van de

Bij uitstek multidisciplinaire zorg VerpleegkundigenVerpleegkundigen Vrijwilligers terminale Vrijwilligers terminale zorgzorg Pijnspecialist/Pijnspecialist/anesthesiolooganesthesioloog HuisartsenHuisartsen FysiotherapeutenFysiotherapeuten DiëtistenDiëtisten Geestelijke verzorgersGeestelijke verzorgers Pastoraal werkPastoraal werk

De patiënt bepaalt de agenda* Zelfredzaamheid * Zelfredzaamheid * Autonomie soms contraproductief * Autonomie soms contraproductief* Zelfstandigheid * De rol van de familie soms overheersend* Zelfbeschikking * Zorgen voor contra bezorgd zijn over

Dieet Het samen eten is een Het samen eten is een ritueelritueel Calorische en eiwitrijkeCalorische en eiwitrijke voeding verlengt het leven voeding verlengt het leven nietniet Kunstmatige voeding Kunstmatige voeding geeft misselijkheidgeeft misselijkheid Uitdroging is niet Uitdroging is niet kwellendkwellend He must eat or will die He must eat or will die syndromesyndrome Het voeden van de Het voeden van de

Het anticiperen op het overlijden Uitleggen en nog eens Uitleggen en nog eens uitleggenuitleggen Veel lijden om het Veel lijden om het lijden dat men vreestlijden dat men vreest Kanker is pijn en lijdenKanker is pijn en lijden Angst voor de Angst voor de verstikkingverstikking Angst en onzekerheid Angst en onzekerheid over het laatste momentover het laatste moment “Het voordeel van het “Het voordeel van het hiernamaals”hiernamaals”

verpleeghuis pastor ook auteur en hij zal na de pauze spreken. Als u wilt kunt u publicaties van hem kopen. Er is daar trouwens nog meer informatie te vinden over het thema palliatieve zorg in de meest brede zin van het woord. Ik verwacht u allen, omdat we ons aan een strak tijdschema moeten houden, hier om stipt 15.10 uur terug.

Welkom terug allemaal Nu geef ik graag het woord aan de heer Marinus van den Berg. Hij is pastor in het verpleeghuis Anthonius IJsselmonde in Rotterdam. Daarnaast is hij auteur van een aantal boeken over zorg rond het levenseinde en een veelgevraagd spreker over palliatieve zorg. We vinden het een hele eer dat hij speciaal voor ons helemaal vanuit Rotterdam naar Groningen is afgereisd. Ook hij zit in het Comité van Aanbeveling van de Stichting Het Noorderlicht. Hij zal het thema van deze middag vanuit zijn ruime praktijkervaring op geheel eigen wijze belichten.”

15.10 Marinus van den Berg

“Marinus van den Berg hecht veel waarde aan contacten met ander professies, binnen de palliatieve zorgwereld heeft hij geleerd dat het ‘einde van solisme’ een groot goed is. Een centrale vraag in de omgang met mensen die op het punt staan te overlijden is: ‘Wat heeft deze man/vrouw en ook de naasten, nodig?’Maar wat voor zaken zijn nog écht nodig? En om welke naasten gaat het? Dit zijn ingewikkelde vragen en hier achterkomen geeft vaak hele heftige en directe reacties.

Veel huisartsen worden onder druk gezet. Dit wordt in de hand gewerkt door de slechte/ onvolledige algemene informatie die mensen hebben. Er ontstaat soms een ‘U vraagt, wij draaien’ gevoel ten opzichte van de artsen, maar zo is het dus niet. Er komt veel meer bij kijken.

Wat is sterven nu eigenlijk? Het is een proces dat op allerlei verschillende niveaus en in relaties ingrijpt. Zowel op persoonlijk als familiair niveau. Het is een sociale gebeurtenis, om het maar zo te zeggen, een crisis wel te verstaan. Crisis is wel een heftige term, maar je zou kunnen stellen dat nabestaanden het soms wel degelijk als een ware crisis doormaken, met allerlei posttraumatische stress symptomen die daar bij horen. Dat klinkt heel heftig. Maar misschien is dat wel het probleem in onze cultuur, zulke zaken worden eerder onderschat dan overschat, alles moet opgeleukt worden.

Het is uiterst zinnig als er vakantieplekken als Het Noorderlicht zijn.Onder andere omdat mensen langer leven dan ze verwachten. Daar komen allerlei ambivalente gevoelens bij kijken. Je hoort wel eens van mensen

14

’Eigenlijk hoorde ik er al niet meer te zijn’. Verveling slaat soms ook toe. Wat doe je namelijk met al die onverwachte ‘extra tijd’? Er is niets nieuws meer, elke dag lijkt op de vorige en ook al op de nog volgende. Een vakantie geeft nieuwe verhalen aan mensen. Mensen komen in een nieuwe omgeving en daar ontmoeten ze dan ook weer nieuwe mensen. Deze mensen geven de kans het levensverhaal opnieuw te vertellen, zij zijn nog echt geïnteresseerd in de verhalen. Van het ziek zijn, maar ook van t leven. Je wordt weer even speciaal. Op vakantie gaan is zo letterlijk weer op verhaal komen. Wat was je leven? Niet alles draait meer om de afloop, het sterven. Maar even komt er weer een moment om eigenlijk te realiseren wat ze kwijt raken? Wat is er allemaal veranderd? Deze verhalen vertellen, kan geweldig opluchten.

Vrijwilligers zijn VVV’ers. In eerste instantie zijn het vreemden, maar na een tijdje worden het veilige vertrouwde vreemden. Voor het runnen van een vakantiehuis heb je vrijwilligers nodig, veel, maar deze mensen moeten meer zijn dan alleen aardig. Ze moeten vooral ook kundig zijn. Je zwager kan bijvoorbeeld best aardig zijn, maar je wilt ook een goed bereid stuk vlees op je bord .

Op vakantie gaan is niet ongevaarlijk. Een prangende vraag voor zo’n vakantie huis is dan ook: hoe zit het met de deskundigheid? Hoe zit het met de veiligheid tijdens vakantie? Zijn de bedden goed, wordt er om de medicatie gedacht etc? Hierover moet dus goede, gerichte informatie zijn.Wat voor praktische vragen kunnen zieke mensen die een vakantie overwegen zoal hebben?Wat gebeurt er als je daar ter plekke sterft? Of wat als iemand niet kan blijven? Het is heel belangrijk om de dingen te benoemen.Door spaarzaamheid in informatie kunnen mensen ook alleen worden, ze durven de vragen die zij hebben misschien niet te stellen. Wanneer mensen zorgvuldig en serieus worden behandeld kunnen ook alle zware dingen besproken worden, al hoeft dat helemaal niet op en zware toon. Te vaak wordt de palliatieve zorg met kanker geassocieerd, de meeste focus is gericht op chronische aandoeningen. Het sterven bij deze groep gaat heel anders, kortom, de doelgroep van palliatieve zorg moet verbreed worden.

Ook belangrijk om in gedachten te houden is dat op vakantie gaan niet persé hoeft te betekenen dat de beide partners op dezelfde vakantie gaan. Zoals al eerder werd gezegd, grijpt ziekte in in de intimiteit. Met wie willen mensen die intimiteit weer terug? Welke mensen wil je mee naar zo’n vakantiehuis en wie eigenlijk niet? Relaties worden ingewikkeld. Mensen gaan voor elkaar invullen wat er is en wat er was. Gelukkig komt er al steeds meer aandacht voor en onderkenning van de ‘ondierbaren’. Traditionele verhoudingen veranderen, bijvoorbeeld tussen grootouders en kinderen. Misschien kunnen kleinkinderen ook nog wel met Opa of Oma op vakantie. Want wie heeft er eigenlijk aandacht voor de familie van de stervenden? De huisarts kan deze mensen simpelweg niet opvangen, maar deze mensen komen wel degelijk in een crisis terecht.

De vrijwilligers die in zo’n vakantiehuis werken lopen, net als degenen die

15

in hospices werken, tegen zingevingsvraagstukken aan. Zowel van de stervende als van zichzelf. Hoewel het percentage overspannen werknemers in deze sector het laagst is, kunnen ze toch wel tegen dilemma’s aanlopen. Hoe zingevend is dit werk wat je doet? En ook hoe moet je met de verhalen van de stervenden omgaan? Moet je bijvoorbeeld mensen ‘forceren’ hun geheimen te laten vertellen? Persoonlijk denkt van den Berg van niet, hij houdt namelijk niet zo van het inbrekersgilde. Mensen zijn kwetsbaar.Soms krijg je onverwachtse, ontluisterende verhalen. Vraag dan ook als aanhoorder hoe het voor de ander eigenlijk is om zo’n verhaal te vertellen.

Ook zorg voor de zorgende is belangrijk. Mensen moeten hun verhalen kunnen delen. Dit moet ook juist op plekken als het Noorderlicht, want thuis kan het namelijk niet altijd.

Iets om rekening mee te houden is: wat zit er in ieders rugzak? Voor iedereen geldt dat daar voorveronderstellingen inzitten. Allerlei zaken om te overwegen tijdens de opzet, voor het runnen van en voor de deelnemers aan het vakantie huis zijn verwoord in een zogeheten ‘ABC’.

A: Aanvaag. Wie doet die? Is die aanvraag in goed overleg gegaan? Of is die eigenlijk opgelegd? Wordt die gedaan uit een hulpverlangen? Etcetera.

I: Informatie. Tijdens stress gaat informatie het ene oor in en het andere oor uit. Van belang is dan ook herhaalde info. Vaak hebben mensen tweede gedachten naar aanleiding van de informatie die ze hebben gekregen, wanneer de informatieverstrekker weg is.

T: (heldere) Taal. Als iets niet duidelijk is, ligt het aan de informatie verstrekker, domme vragen bestaan niet. Soms gaat het bij vreemde vragen meer om de vraag achter de vraag.Achter niet realistische vragen schuilen soms verlangens / dromen. Voorbeeld van een oude vrouw die heel graag terug naar huis wilde. Dit was echter onmogelijk. Uiteindelijk is er een soort virtueel bezoek aan het huis gebracht, met behulp van een video-opname. Tijdens het zien hiervan werd met de vrouw gesproken en kwam ze zelf met allerlei verhalen over het leven dat zich in dat huis had afgespeeld.Op zo’n manier werd er een soort van uitzegenings ritueel gehouden.Informatie kan pijn verlichten. Dit bijvoorbeeld wanneer mensen vragen niet stellen omdat zij bijvoorbeeld anderen niet willen lastig vallen met hun onwetendheid. Geef niet alleen maar ‘ja’ op vragen, blijf grenzen stellen. Het laagdrempelig houden van een vakantiehuis en de informatie daarover is heel belangrijk.

L: Laag. Houdt de drempel, zoals gezegd, laag.V: Vakantie. Vakanties roepen ook andere verhalen op. Verhalen van

‘toen die er nog was.. en die… weet je nog… Wat voor dingen wil je nog en zijn er nog wél mogelijk? Soms heb je als hulpverlener het ook niet door, dan ben je te haastig.

S: Is dan ook van Stilte, onthaasting. En hierbij is Stilte niet hetzelfde als de radio uit.

16

C: Communicatie. Dit is zo moeilijk, helemaal bij letterlijk moeilijke communicatie.

Hierbij gaan dan ook problemen voor aandacht voor de ander een rol spelen.

P: Presentie. Simpelweg aanwezig zijn doet mensen veel meer dan je denkt.

Omwille van de tijd, blijft het nu bij deze selectie. Een paar afsluitende opmerkingen kunnen echter nog wel. Een mens in pijn en verdriet heeft geen theologie nodig, maar empathie. Iets zinnigs is niet altijd te zeggen, ook al voelt iemand vaak wel de behoeft om iets te zeggen. Maar soms is het gewoon zoals het is: klote. Taal van de emotie kan prima.En als laatste opmerking, Laetitia, je naam belooft veel goeds (blijdschap), heel veel succes ermee.”

* * * * *

15.50 Aleid Rensen: “Ja, het tegengaan van de verveling is ook een belangrijk aspect, daarom sluit ik me graag aan bij het motto van Pieternel: sterf niet voordat je dood gaat!

De volgende spreekster behoeft nauwelijks toelichting. Ik vertelde al iets over haar aan het begin van deze middag. Als zij er niet was en is, dan zaten we hier niet. Zo simpel is het.Haar onderwerp is, u raadt het al: het concept en de ontwikkeling van een kleinschalig vakantiehuis voor terminaal zieken en hun naasten. Aan het eind van het verhaal is er, helaas kort, de gelegenheid om met elkaar van gedachten te wisselen, naar aanleiding van haar verhaal. 15.55 Laetitia Schweitzer: Presentatie van Het Noorderlicht

Dia 1: Logo “Geweldig dat u vanmiddag met zo velen hier bent gekomen, uit het hele land en met verschillende achtergronden – mensen die zelf een dierbare hebben verloren, collega-vrijwilligers uit de palliatieve zorg, mensen die om diverse redenen belangstelling hebben voor het thema of voor het werk van Stichting Het Noorderlicht. Dank u allen voor uw komst.

Voor bijna de helft van u is dit de eerste kennismaking met Het Noorderlicht. Daarom wil ik met mijn verhaal bij het begin beginnen. Maar eerst een verduidelijking van een paar begrippen. Het begrip “terminaal” moet ruim genomen worden: het betekent voor ons dat men ongeneeslijk ziek is en nog maar beperkte tijd van leven heeft, dat kan van 3 jaar tot 3 weken zijn. Het Noorderlicht wordt geen hospice, maar een vakantiehuis, een tijdelijk

17

verblijf van 1 tot enkele weken; het vakantiehuis bestaat nog niet maar is in oprichting.

Dia 2: Loesje –kaart Palliatieve Zorg: “Leven doe je op je eigen manier, sterven ook.”Wat is het idee achter het plan voor een vakantiehuis?Vaak wordt gevraagd of er bij terminaal zieke mensen behoefte is aan vakantie. Soms wel, soms niet, soms vooral bij de partner of mantelzorger. Het idee voor een vakantiehuis is niet zozeer vanuit “behoefte” geboren. Het Noorderlicht wil bijdragen aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase en eenvoudigweg iets moois aanbieden, waar mensen – àls ze daar behoefte aan hebben – gebruik van kunnen maken.

En waarom dan een vakantie ? … omdat ik zelf ervaren heb hoe ontzettend waardevol “een laatste vakantie” - zoals bv. op Les Gaillards – kan zijn. Het heeft me zo geraakt, zowel in mijn eigen kwetsbaarheid als in mijn kracht, dat ik hoop dat we iets dergelijks ook in Nederland kunnen realiseren. Met andere mensen, in een andere context, met eigen accenten, met dezelfde uitgangspunten. Welke zijn dat?

Dia 3: Variant op Loesje - “Leven doe je op je eigen manier, vakantie houden ook!”Dat laat zich samenvatten in de term “vakantie met palliatieve zorg”. Vakantie betekent in de eerste plaats ontspanning, er lekker tussen uit zijn, de accu opladen, alleen of met dierbaren.Dat kan in principe overal: zoveel mensen zoveel vakantiewensen!Bij een vakantie MET palliatieve zorg staat “de mens en het leven” centraal EN worden tegelijkertijd “de ziekte en de dood” niet ontkend. Integendeel: de erkenning van het naderende einde biedt ook de kans om nog heel bewust bij dit leven stil te staan. Een aantal zaken zijn daarbij van belang:

Dia 4 : Palliatieve zorg integreert de lichamelijke zorg en pijnbestrijding met de zorg voor het emotionele, sociale en spirituele welzijn. Dit geldt voor de terminaal zieke en zijn naasten.

De lichamelijk zorg moet goed geregeld zijn: thuiszorg, een arts die kan worden geraadpleegd. Ondersteunend en op de achtergrond.Op de voorgrond de “normale” zorg voor het lichaam: gezellige en lekkere maaltijden, comfort, buiten kunnen zijn, misschien een sauna…

Er moet ruimte zijn voor emoties, voor expressie en creativiteit. Voor angst, voor boosheid. Voor nabijheid, voor liefde. Voor schoonheid, voor transcendentie. Daar horen ook de eventuele partner of mantelzorger en dierbaren bij. En de gelegenheid tot sociaal contact: andere mensen ontmoeten; voor gezelligheid, om ervaringen te delen, ter afleiding …

Er moet aandacht zijn voor het spirituele welzijn, voor zingevingvragen: Hoe wil ik verder gaan? Wat bepaalt de kwaliteit van mijn leven? Wat geeft nog zin aan mijn leven? En vooral: hoe kan ik zin geven aan de tijd die me nog

18

rest? Of heel eenvoudig: waaraan of waarin heb ik nog zin? Aan stilte of een borrel en alles daartussen..

Het Noorderlicht is geen therapeutisch centrum, maar er kan wel een beroep op een psycholoog of geestelijk verzorger worden gedaan. Een “vakantie met palliatieve zorg” betekent dus een “totaal-pakket” en vraagt om een plek waar ruimte is om te lachen, te huilen, voor stil zijn. Dat zich het beste laat realiseren in een eigen vakantiehuis.

Dia 5: eerste sfeerschets van een gebouw door architect Waar moet heel concreet zo’n vakantiehuis en de geboden zorg aan voldoen?Het huis moet van zichzelf al een vakantiegevoel geven: mooi, verrassend of karakteristiek.Met een grote tuin of in een natuurrijke omgeving met diverse recreatiemogelijkheden. Het huis moet ruimte hebben voor een atelier, waar men bv. kan schilderen, boetseren of (boosheid eruit) hakken; voor muziek en andere kunstvormen die richting geven aan emoties; voor een bibliotheek en een stiltecentrum.Het moet geborgenheid en privacy bieden en rolstoelgeschikt zijn.

Dia 6: ‘We kunnen geen dagen aan het leven toevoegen, wel leven aan de dagen”Wat betreft de zorg: we gaan voor 24-uurs “verwenzorg”: Niets hoeft, heel veel kan! Persoonlijke aandacht en de wensen van de gasten staan voorop. We denken aan gemiddeld 9 gasten: 3 zieke gasten waarvan 1 “rode loper” gast – iemand voor wie dit echt “de laatste vakantie” zal zijn, 3 familieleden en … 3 andere gasten: mensen die de doelstellingen van Het Noorderlicht onderschrijven en openstaan voor nieuwe ontmoetingen.

We, dat zijn voornamelijk vrijwilligers - gastvrouwen en gastheren die op Het Noorderlicht verblijven, ondersteund door lokale vrijwilligers voor het dagelijkse reilen en zeilen en die hulp kunnen bieden bij de activiteiten van het dagelijks leven. De vrijwilligers zijn mensen met ruime persoonlijke bagage, betrokken en flexibel. Absoluut onmisbaar is een goede dosis humor!

Als iemand recht op thuiszorg heeft kan dat –ook financieel -meegenomen worden op vakantie. Wat nu onder de huidige WMO valt bv. huishoudelijke zorg, doen we zelf. Met een gast wordt vooraf een kennismakingsgesprek gehouden om alle praktische zaken goed te regelen. En heel belangrijk: om de verwachtingen goed af te stemmen.

Dia 7: home-page van de nieuwe website met www-adres Een mooi plan, vind ik zelf. Wat is er nodig om dit plan te realiseren?Allereerst was er een juridische basis nodig: 3 jaar en 4 dagen geleden is Stichting Het Noorderlicht opgericht. Er wordt gewerkt aan een stevig draagvlak: bij particulieren, de zorg, het bedrijfsleven. Door bekendheid te geven aan het

19

plan met bv. nieuwsbrieven, speciale acties, een eigen huisstijl! Dankzij een sterk comité van aanbeveling is dit symposium mogelijk!

En natuurlijk is er een geschikt pand nodig! Het liefst een pand in eigendom, koop of nieuwbouw. Dat is financieel gunstiger dan huren en een eigen pand kan flexibel “meegroeien” met het budget en de behoeften van de gasten. Want Het Noorderlicht is een pioniersproject dat zal moeten leren van de praktijk. Een pand kost geld, zeker € 700.000,-- . Er zijn fondsen die de verbouwing (rolstoelgeschikt maken) en de inrichting willen steunen. Met voldoende particulier kapitaal en een kleine hypotheek blijven de kosten beheersbaar en is een verblijf op het Noorderlicht voor iedereen betaalbaar (met een potje voor diegenen die het echt niet kunnen betalen).

Daar is ook een gezonde exploitatie voor nodig: Het Noorderlicht als een kleine onderneming. Van een droom naar een goed functionerende stevige organisatie met voldoende actieve mensen. Daar zijn we ook mee bezig. Zonder uit het oog te verliezen dat het bij Het Noorderlicht in alles om kwaliteit en de menselijke maat gaat: “Zo groot als nodig, zo klein als mogelijk!”

Wat kunt u doen als u Het Noorderlicht wilt helpen realiseren? Daar kan ik heel kort over zijn. Al uw hulp is welkom: van “mondelinge PR” tot bestuurslid; van “deskundigheid nu” tot “vrijwilliger in de toekomst”; met financiële steun als “Vriend van Het Noorderlicht” tot “Participant” – informatie hierover vindt u achterin de zaal op de infotafel en kunt u vinden op de website www.hetnoorderlicht.org of : kom met ons overleggen!

Samenvattend:Het Noorderlicht wil tijdens een vakantie voor alle betrokkenende voorwaarden en de sfeer bieden om juist ook voor de tijd daarna, voor de tijd die nog restpassende en persoonlijke keuzes te kunnen maken die bijdragen aan de kwaliteit van het leven.

Ik wil afsluiten met een citaat van Marinus van den Berg dat zo mooi aangeeft waar een vakantie op Het Noorderlicht voor wil staan:

“ … En misschien kan er dan ruimte groeien.Om toch nog te genieten.Te genieten van wie en wat echt belangrijk is.”

* * * * *

16.15 Vragen aan de sprekersHet symposium heeft tot zo ver antwoord gegeven op allerlei vragen rondom Het Noorderlicht. Wat is het bestaansrecht van een dergelijk project? Wat is de doelgroep? Wat voor zaken moet rekening mee gehouden worden bij de opzet ervan? Hoe gaat de concrete invulling van het

20

Noorderlicht eruit zien? Hierover werden vragen gesteld en beantwoord door Laetitia Schweitzer.

1) Op de schets die gemaakt is voor het ideale pand van het Noorderlicht zijn 8 kamers getekend. Er werd over 9 gasten gesproken. Hoe wordt die kamerverdeling?LS: Het plaatje is niet compleet, het is een sfeerschets. Het gaat erom dat er vier soorten kamers zullen zijn en dat het pand kan meegroeien met het gebruik ervan. Er komen in ieder geval 2 grote kamers voor zieken en hun eventuele partners. Alles is in principe gelijkvloers, zodat het rolstoel toegankelijk is. Boven komt de beheerder te wonen.

2) Wat houdt de “ rode loper” gast in? LS: Hiervoor moet eerst duidelijk zijn wat het Noorderlicht onder terminaal zieken verstaat. Wij zien dit begrip als een aanduiding voor een ieder die weet dat zij (binnen afzienbare tijd) komt te overlijden. Maar dat kan soms nog lang duren. Ook deze mensen zijn welkom. Maar mensen die nog maar hele korte tijd van leven hebben, voor wie dit echt “een laatste vakantie” is, beschouwen we als “rode loper” gasten. Wanneer er bv. in het programma keuzes gemaakt moeten zal aan de wensen van deze gasten zoveel mogelijk gehoor worden gegeven. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de manier om de maaltijd te gebruiken.

3) Wordt er van te voren aan andere (mogelijke) gasten verteld dat er “rode loper” gasten zijn?LS: Ja, goede communicatie (hierover) is uiterst belangrijk Iedereen moet weten wat er verwacht kan worden van het verblijf op het Noorderlicht.4) In hoeverre wil het Noorderlicht groeien?LS: Kleinschaligheid is heel belangrijk, dus eventuele groei zal beperkt blijven.5) Vrijwilligers die meewerken op het Noorderlicht, waar verblijven die? Overnachten zij ook in het pand of zijn zij er alleen overdag?LS: Er komen gastvrouwen en gastheren die steeds een week aaneengesloten op het Noorderlicht verblijven. Zij worden ondersteund door lokale vrijwilligers die thuis verblijven.6) Zijn andere gasten die per toeval komen aanwaaien ook welkom, net als bij Les Gaillards?LS: Pelgrims zijn welkom, maar ze moeten zich wel realiseren wat voor vakantiehuis het is. Er wordt niet bij een VVV reclame gemaakt. Want hoewel het bij Les Gaillards leuk is dat er onverwachts mensen komen aanwaaien die de gesprekken ook interessant maken, is dit niet het uitgangspunt van het Noorderlicht.7) op welke manier wordt er zelf in het Noorderlicht vormgegeven aan spiritualiteit?LS: Dat is makkelijk: niet. Er wordt geprobeerd de voorwaarden en de sfeer te creëren zodat iedereen een eigen invulling eraan kan geven. Het hangt dus heel erg van de gasten zelf af.

21

8) Aan wat voor verblijfsduur wordt er voor de gasten gedacht?LS: Eén tot twee weken. Eén week is eigenlijk wel het minimum om voor de gasten en partners om tot rust te komen.

* * * * *

Aleid Rensen: “Hartelijk dank Laetitia.Wie beter dan mevrouw Ineke Mulder, Gedeputeerde Welzijn en Zorg van de provincie Groningen, kan deze middag afsluiten? Direct na haar slotwoorden zal mevrouw Pieternel van Amelsvoort een lied laten horen dat alle inleidingen van deze middag kort en bondig en prachtig samenvat: ‘Parlez moi d’amour’ “

16.25 Ineke Mulder

“Wat kan het leven in één dag snel voorbij gaan. Vanmorgen was ik nog als statenlid aanwezig bij een gesprek over jeugdzorg. Dit ging over de min-negen-maanden zorg, wanneer het leven nog niet eens is begonnen! En aan het eind van de middag gaat het over het eind van het leven. De bijeenkomst vanmorgen ging over bagage die kinderen mee zouden moeten krijgen. Waarmee worden de koffers gevuld? Wat is goed en belangrijk voor iemand om het leven mee te beginnen en wat zit er nog in aan het eind van de reis, het leven. Wat is erbij gekomen en wat is overgebleven? Toen Laeitia langskwam, viel het op dat ze niet voor een subsidie-aanvraag kwam met een tot in de punten uitgewerkt plan. Ze kwam met een idee en zei: ‘ik neem de tijd’. Dat bleef bij.

Zo herkenbaar zijn alle verhalen vanmiddag. Een dierbare omringd door medici die bezig zijn ‘de patiënt’ te ‘behandelen’. En dan krijg je op een gegeven moment te horen dat deze dierbare ‘uitbehandeld’ is. Een nare term, waarna iedereen met veel vragen naar huis gaat.De vraag is hoe vol je de koffer aan het einde krijgt, en met wat voor spullen?De helft van de 85 jaar en oudere inwoners van Groningen wordt verzorgd door mantelzorgers. Veel van hun koffers zitten veel te vol. Het zou mooi zijn als mensen dan in het vakantiehuis met elkaar de koffers open kunnen doen en eens uitzoeken wat er eigenlijk in zit. Tijd nemen om met elkaar van alles te delen, misschien pijn & leed, maar vooral ook alle goede dingen.Wat doet de overheid om zoiets mogelijk te maken? Als midden-bestuurder, ben ik graag een postilion d’amour. Wanneer Laetitia die nodig heeft, stel ik mij daar graag beschikbaar voor! “

16.30 Pieternel zingt op schitterende wijze “Parlez moi d’amour” …..

22

Aleid Rensen: “Heel hartelijk dank Ineke Mulder en Pieternel van AmelsvoortTot slot wil Laetitia nog graag een mededeling doen.”

“Gisteravond belde de heer van den Hoofdakker – de dichter Rutger Kopland – hij kon helaas niet op dit symposium komen maar neemt graag alsnog zitting in het Comité van Aanbeveling voor Het Noorderlicht.”

16.35 uur Afsluiting

Aleid Rensen: “We zijn aan het einde gekomen van deze gedenkwaardige middag.Van ganser harte hoop ik dat het doel ervan gerealiseerd is. Maar daar twijfel ik eigenlijk niet aan.Nu moeten we gezamenlijk aan de slag om dat kleinschalige, bijzondere, mooie en liefdevolle vakantiehuis voor terminaal zieken ook werkelijk tot stand te brengen. Ik voel me door alle sprekers, de film en de muziek bijzonder geïnspireerd en zie meer dan daarvoor de behoefte, sterker nog, de noodzaak in van een dergelijke voorziening. Graag meld ik me dan ook aan als Vriend van de Stichting Het Noorderlicht.

Rest mij nog u allen die meegewerkt hebben aan het tot stand komen van dit symposium heel hartelijk te bedanken. Voor alle sprekers en voor Pieternel van Amelsvoort een bloemetje en een cadeautje. Ook voor Sjoerdtje Pentermann die, hoewel niet verbonden aan de stichting, er alles aan heeft gedaan om dit symposium mogelijk te maken. En, natuurlijk, hoewel niet aanwezig, ook een bloemetje en cadeautje voor de heer Bert-Jan Hakvoort, directeur van deze Kamer van Koophandel. Hij was gastheer van dit symposium en stelde behalve de ruimte ook de drankjes en hapjes beschikbaar. Marlon Levens, secretaris van Stichting Het Noorderlicht, zal nu de bloemen uitreiken. Nogmaals veel dank en vooral succes! Maar dan nu aan de borrel!”

Met dank aan iedereen bood Marlon Levens ieder een bos bloemen aan en een mooi boek .

Onder het genot van een hapje en een drankje konden de aanwezigen nog even rustig napraten. Bij het afscheid ontving ieder een roos en een kaart met de Loesje-tekst:“Palliatieve zorg: leven doe je op je eigen manier, sterven ook.”

23

Het was een geslaagde middag: goede sfeer en boeiende, inspirerende, informatieve bijdragen. De conclusie is dat er voldoende draagvlak is voor een vakantiehuis voor terminaal zieke mensen en dat het wenselijk is dat er zoiets komt!

*****************************

Dit symposium werd mogelijk gemaakt door de belangeloze medewerking van alle sprekers, de voorzitter, het muziektheater, de Kamer van Koophandel die ruimte en catering ter beschikking stelde, de Geert van Mesdagstichting, een bijdrage van de NAM, diverse particuliere donaties, Renken Design, De Vrijbuiter, Boekhandel Daan Nijman, Hesseling Advies, en de “Dag van de Palliatieve Zorg” voor de Loesje-kaarten. Marinus van den Berg: aanzet “ABC voor vacantie als sterven voor de deur staat”

A staat voor aanvraag: Wie doet de aanvraag?Is het een aanvraag van de patiënt zelf?Is het een aanvraag van een familielid?Is het een aanvraag van een hulpverlener?

staat voor angst: Wat is dat voor een vakantiehuis?Wat kan ik er verwachten?Zijn er nog meer dodelijke patiënten?Zal er nog gelachen worden?Wat als ik eerder achter uitgaWie beiden daar zorg en hulp?

staat ook voor aandacht: Welke aandacht kan ik er verwachten?Zijn ze niet te aardig?

staat voor afhankelijk zijn staat ook voor afscheid van het vakantiehuis

B staat voor bedHebben ze een goed bed, matras?Zal ik niet doorliggen?

staat ook voor beloftes

C staat voor communicatieIk zie slechtIk hoor slechtIk praat zacht – zal er niet teveel lawaai zijn?

staat ook voor creativiteit: Kun je er schilderen?

D staat voor doodStel dat ik er dood ga of een ander, wordt dat dan verzwegen?

staat ook voor danken

E staat voor eisend: Ik ben een nog al veeleisend mensstaat voor eindigheid

24

F staat voor familiestaat ook voor financiën

Wat kost het en wie betaalt het?

G staat voor gastHier noemen ze me gast, maar ben ik ook vrij?

staat ook voor geloofKan ik op zondag naar een kerkdienst?

H staat voor humor

I staat voor informatie

J staat voor ja-cultuurstaat voor jarig zijn en jubileum

K staat voor kritiekstaat voor kleinkinderen

L staat voor langzaamIs er voldoende geduld?

staat ook voor luisterenstaat ook voor lui, voor liever

M staat voor muziekZal er muziek zijn en welke dan?

staat ook voor moeheid

N staat voor niemand zijn: Zo voel ik me vaak, maar niemand lijkt het te verstaan

O staat voor dagordestaat voor ontvangen

P staat voor privacy: Kun je er ook alleen zijn?Weet men wat niet doorverteld moet worden?

Q staat voor het onbekende

R staat voor relatiestaat voor rustenstaat voor rituelen

S staat voor stilte

T staat voor tutoyerenstaat voor taal

U staat voor uren, voor slaapuren, ik ben graag lang op.

25

staat voor uitbehandeld …

V staat voor vrijwilligers, voor v.v.v. : vrijwillige vertrouwde vreemden“Niet de dood vrees ik, maar de vrijwilligers van de terminale zorg”- Maarten ’t Hart

staat ook voor vragen: Ik vraag niet zo gauw ietsstaat ook voor mijn eerdere vakantieherinneringen: Dit zal het er niet bij halenstaat voor verrassingstaat voor advies vragen

W staat voor wachten: Ik kan slecht wachten

X staat voor x-factor

Y staat voor balans

Z staat voor zorg voor zorgenden

26