Autoimmunity

Esperamos que este árbol de toma de decisiones y el folleto le ayuden a tomar las opciones adecuadas en lo que respecta a su plan de tratamiento. Al final es usted el único responsable de la decisión en lo relativo al cumplimiento del tratamiento sugerido por el médico.

Cualquiera que sea la decisión, le recomendamos que la comunique a su médico. El reverso de este folleto presenta una lista de recursos beneficiosos que pueden ayudarle en su estrategia de toma de decisiones.

Durante la toma de decisiones, muchos pacientes recurren a Google. Aunque Google es muy útil, tenga en cuenta que su algoritmo ofrece los sitios que han recibido el mayor número de «visitas» o clics. Sin embargo, algunos pueden contener información poco confiable.

Más información en: Autoinmunidad

Institutos Nacionales de la Saludwww.nih.gov

Biblioteca Nacional de Medicina Medline

www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginformation.html

Administración de Alimentos y Medicamentoswww.fda.gov/drugs

UpToDatewww.uptodate.com

WebMDwww.webmd.com

Otros recursos:Organizaciones para enfermedades

específicas

Coalición Nacional de Grupos de Pacientes con Enfermedades Autoinmuneswww.aarda.org/user_content/NCAPG.php

Fabricantes farmacéuticos

Organizaciones coordinadoras

American Autoimmune Related Diseases Association 22100 Gratiot Ave. • Eastpointe, MI 48021-2227

Teléfono: 586-776-3900 • Fax: 586-776-3903Correo electrónico: aarda@aarda.org •

Sitio web: www.aarda.org

Nuevas terapias y tratamientos

¿Cómo sé que son seguros?

Evaluación de los riesgos, comprensión

de los beneficios

Preguntas por hacer

Cuando el paciente posterga surtir la receta, puede haber muchos factores que le induzcan a ello. Puede sufrir lo que se conoce como «factor miedo», no tener suficiente información

para tomar una decisión fundamentada o que el medicamento sea demasiado caro.

¿Cómo sé que son seguros?

Enfrentarse al «factor miedo»

El médico prescribe un nuevo fármaco

Deberes por hacer

Ayudando a los pacientes a tomar decisiones fundamentadas sobre nuevas terapias y tratamientos

Por primera vez en generaciones, los pacientes de enfermedades autoinmunes tienen acceso a nuevas terapias. Aunque muchas de estas terapias pueden ofrecer un beneficio sustancial, también pueden presentar riesgos reales. Los pacientes necesitan métodos para evaluar la relación riesgo/beneficio derivada de estas terapias. La AARDA ha desarrollado una herramienta informativa que ayudará a los pacientes a tomar decisiones fundamentadas sobre el cumplimiento de los tratamientos de vanguardia.

Un estudio reciente de la Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunes (AARDA, por sus siglas en inglés) descubrió que hasta un 30 por ciento de las recetas no se surtían jamás. Este mismo estudio reveló que sólo el 35 por ciento de los pacientes recién diagnosticados confiaban únicamente en el consejo de su médico en lo referente a la medicación. Aquí en AARDA, comprendemos que controlar una enfermedad autoinmune puede ser complicado. La vida se complica aún más si convive con varias enfermedades. Enfrentarse al diagnóstico y a los cambios de estilo de vida puede ser desafiante, pero también las decisiones respecto a los fármacos disponibles.

Los puntos a considerar sobre los medicamentos pueden incluir si los toma o no, buscar o no una segunda opinión, cómo encontrar información confiable y dónde obtener datos adicionales cuando tenga dudas respecto a la medicación específica que le hayan prescrito. Tomar la decisión correcta para usted puede ser un verdadero desafío. Nosotros lo entendemos.

Inicialmente, el nuevo diagnóstico le asusta o usted niega que algo está mal. Estos sentimientos, a menudo, dificultan comprender o recordar lo que le explicaron acerca de la medicación. Puede experimentar el «factor miedo» cuando lea los prospectos que acompañan al fármaco o vea anuncios en televisión que puedan asustarle. Cuando el paciente posterga surtir la receta, puede haber muchos factores que le induzcan a ello. Puede no tener suficiente información para tomar una decisión fundamentada o que el medicamento sea demasiado caro. Dichos factores también desempeñan un papel en lo que los pacientes describen en la encuesta como «tomarse unas vacaciones de los medicamentos», una práctica que muchos pacientes admiten haber hecho sin informar a sus médicos. Esto puede ser nocivo para usted, por lo que debe consultarlo con su médico.

Nuestro estudio detectó que los pacientes eran más proclives a tomar nuevos fármacos y a cumplir el tratamiento si entendían lo que la medicación iba a hacer por ellos.

Los médicos a menudo no explican al paciente lo que esperan obtener con el tratamiento y los pacientes no se sienten cómodos haciendo preguntas. A continuación le ofrecemos preguntas por hacer cuando le prescriban un nuevo medicamento: «¿Para qué es y qué resultados puedo esperar de él?» «¿Tendría problemas si lo combino con otros medicamentos?» «¿Cuáles son sus efectos secundarios?» «¿Cómo se toma?»

Uso del árbol de toma de decisionesLe proporcionamos un «árbol de toma de decisiones» para ayudarle a evaluar sus opciones durante el proceso. Nuestro «árbol de decisiones farmacológicas» se ha diseñado para guiarle a través de los pasos necesarios en la toma de decisiones adecuadas. Analice las ramas del árbol para ver dónde se encuentra dentro del proceso de decisión y las opciones que está considerando. Pregúntese y revise las alternativas para cada opción, evaluándolas cuidadosamente.

Al buscar información, muchos pacientes confían en Google. Aunque Google es muy útil, tenga en cuenta que su algoritmo ofrece los sitios que han recibido el mayor número de «visitas» o clics. Sin embargo, algunos pueden contener información poco confiable. Y algunos otros pacientes pueden pedirle opinión a sus seres queridos. Recuerde que todos tienen una opinión y que los consejos individuales pueden no ser los mejores para su salud. Muchos pacientes han descubierto que contactar con una organización de una enfermedad específica puede ayudarles.

En algunos casos, tras una investigación exhaustiva, el paciente puede rehusarse de plano a tomar el medicamento. Puede preferir un enfoque alternativo. Sin embargo, el paciente siempre debe discutirlo con su médico.

Usted le pregunta que hará el fármaco por usted. ¿Tiene efectos secundarios? ¿Es ingerido, inhalado, inyectado, infundido o aplicado por vía tópica?

Acepta el tratamiento y lo cumple

Recopila más datos de fuentes confiables

No está seguro si cumplirlo o no

Busca una segunda opinión

Refiere nuevos síntomas o efectos secundarios a su médico

Discute otras opciones y posibles resultados con su médico

Rechaza el nuevo trata-miento e informa al médico su decisión

Durante las consultas, debate con el doctor acerca de las dosis y la necesidad de tratamiento

Todavía no está seguro

Busca una segunda opinión

Todavía no está seguro

Recopila más información y busca una tercera opinión

Cumple con el tratamiento

Cumple con el tratamiento

Cumple con el tratamiento

Cumple con el tratamiento