Carta Europea dei diritti del malato

1.Diritto a un trattamento personalizzato “Ogni individuo ha il diritto a trattamenti diagnostici o terapeutici quanto più possibili adatti alle sue personali esigenze.”

2. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti“Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.”

3. Diritto al consenso“Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica. ”

La rilevazione Qualche numero:

- 8 mesi di lavoro- tavolo multistakeholder- 2 strumenti: persone con stomia e ospedali (dir. Gen, dir. Dipartimento/UO, coord. …)- 102 persone raggiunte; 33 ospedali coinvolti in 13 regioni.

La rilevazione Obiettivo:- Rilevare tendenze, buone pratiche, criticità nel rispetto di 3 diritti della Carta Europea dei diritti del malato- Creare un luogo di confronto e proporre azioni di miglioramento- Incidere nelle realtà locali/aziendali

L’esperienza delle persone con una stomia

- Informazione e consenso informato- vita quotidiana- self management, supporto- accesso alle cure

Informazione e consensoPrima dell’intervento- Confronti ripetuti con medici/infermieri su cosa sarebbe accaduto 27,2%- veloce 32,6%- info sommaria, con consegna modulo 40,2%- tempo per domande su aspetti non chiari 19,6%- dettagliata e esauriente 21,7%- proseguita post intervento 23,9%

Cosa avrebbe voluto sapere?• L’informazione è giudicata pessima o scarsa dal 45,7% delle persone• Avrebbero voluto saper in particolare (54,3%) i risvolti nella vita quotidiana (sud 74,2%), alternative terapeutiche e innovazione (23,9%)• come gestire la stomia 70,7%• prosecuzione percorso di cura 32,6%• minore visibilità stomia/rapporti partner 30% circa

Informazioni date alla dimissione- Calendario controlli 60,9%- Dove avere forniture ausili72,8%- Gruppi sostegno/auto-aiuto 25%- Attivazione ADI 14,1%- Assunzione corretta farmaci 12%

Self managementNella gestione stomia, il supporto ricevuto- Info dall’infermiere 69,6%- opuscoli/audiovisivi 27,2%- “formazione” personale specializzato 32,6%- nessuna info, procurate da solo 10,9%

Su…Gestione oltre 70%; cura cute 52,2%; dieta 48%; gestione odore, complicanze, abbigliamento e igiene 21%, gestione sessualità 7,6%.

Difficoltà accesso cure

Cause difficoltà

Personalizzazione si o no?

Cosa ha risposto/non risposto ai bisogni

Le risposte assistenziali in ospedale• Definizione di PDTA, procedure per la presa in carico• Tempi• Umanizzazione (dolore, sostegno psicologico,…)

Formalizzazione di…• PDTA: in particolare per cancro mammella (28 su 33) e colon retto (26 su 33).Ma… sono disponibili per cittadini solo in una struttura su 3.• presa in carico post – dimissione: esistono protocolli in 25 strutture su 33

Alcune strategie organizzative…• rilevazione e registrazione dolore: spazio cartella clinica (24/33); dis-incentivi (3/33)• multidisciplinarietà: momenti strutturati e riunioni èquipe di discussione (27/33); 2 realtà non lavorano in èquipe. • medico riferimento: 29/33• supporto psicologico: personale strutturato 21, consulenza esterna 11, associazioni 18 e tirocinanti 7, assente: 2.

Federalismo delle atteseVariabilità tra Regioni e tra ospedale e ospedale nella stessa Regione. Es.:PDT CCR:Visita da 3 a 60 ggIntervento da 3 a 30 ggRadioterapia da 10 a 30 ggEsito test KRAS da 7 a 16-20 ggE la persona non lo sa…tempi per interventi e esami anatomopatologici non trasparenti

Acquisizione Consenso informato- Momenti di confronto ad hoc, con pz e con familiari 21/33- consegna modulo sin dalla visita preliminare intervento 20/33- formalizzato in doc aziendale 15/33- fac simile, da firmare prima intervento 3/33- info su proprietà campione bioptico 2/33

Atti infermieristiInfermiere fornisce info su..- Interventi diagnostici 26/33- interventi terapeutici 28/33- dolore possibile 26/33- effetti avversi 24/33Evento sentinella?Non c’è tempo per comunicare con il paziente!!! 1 ospedale

Più e menoSEGNALAZIONI- Assistenza domiciliare- benefici economici- comportamenti- terapia del dolore- consenso non informato

Tempi: - Consegna tempi referti istologici- mancato rispetto codici priorità

BUONE PRATICHE-Corsi di trucco- Accoglienza- Ascolto/supporto psicologico- modelli organizzativi in rete- yoga, attività ricreative- formazione e gestione- cura relazione

…personalizzazione…Piani di cura personalizzati, innovazione, partecipazione attiva del paziente sono risorse per il SSN. Alcune esperienze:• Stomadom: risparmio utilizzo sacche, migliora qualità di vita della persona• Medicina Personalizzata e test genetici/predittivi: evita “trial and error”.

…risorse…• 29,5% persone teme che le difficoltà di bilancio della sanità condizionino terapie più mirate e con meno effetti collaterali, differenze tra territori• Allarmi lanciati da oncologi• “se ti devi ammalare, ti auguro di ammalarti all’inizio dell’anno”…perché ci sono più risorse disponibili in azienda

…sfide- Valorizzare le buone pratiche (molte) come carta qualità oncologia medica- Attuare disposizioni normative: prevenzione, dolore, costruzione “reti” reali, innovazione, tempi- personalizzare percorsi e terapie- uniformità di accesso sui territori regionali (inter e intra regionali)

Proposte…per cominciare-PDTA coordinati al livello regionale, trasparenti e accessibili per i cittadini; tempi per interventi e esami con refertazione posticipata pubblici

- Registrare dolore, anche con sistema disincentivante per chi non applica art 7, l.38/10

- Sostegno psicologico per paziente e familiari: dalla comunicazione della diagnosi all’elaborazione del lutto

Proposte…per cominciare- innovazione tecnologica al servizio della sostenibilità- consenso informato, come momento fondamentale di dialogo, confronto, accoglimento bisogni- ruolo attivo del cittadino singolo (es. self management) e delle organizzazioni civiche e di pazienti, non solo nell’erogazione di assistenza, ma anche nella programmazione e miglioramento qualità.

Grazie a…Tavolo lavoro: AIIO, AIOSS, FAIS, Fiaso, SIAPEC, SIMePRilevatori: Tutti gli attivisti del Tdm, FAIS, referenti aziendalie… Tonino Aceti, Carla Berliri, Maria Teresa Bressi, Nicoletta Cannata, Valentina Condò, Alessandro Cossu, Valeria Fava, Antonio Gaudioso, Giulia Mannella, Francesca Moccia, Vanessa Sansone, Giuseppe Scaramuzza, Tiziana Toto, Maria Vitale, Salvatore Zuccarello, …

VOI PER L’ATTENZIONE!!!