106
LIMITATION des TRAITEMENTS curatifs en hémato-oncologie D.Jaulmes (hémobiologiste APHP) Ancienne PH Hématologie Clinique Saint Antoine co-coordinatrice régionale IDF AFSOS 22/09/2014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Oncologie et hématologie en soins palliatifs : questions spécifiques

Embed Size (px)

Citation preview

LIMITATION des TRAITEMENTS curatifs en

heacutemato-oncologie

DJaulmes (heacutemobiologiste APHP) Ancienne PH Heacutematologie Clinique Saint Antoine

co-coordinatrice reacutegionale IDF AFSOS

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins continus chez les patients qui ne gueacuteriront pas scheacutema ldquoideacutealrdquo

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Phase terminale

PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE

Entreacutee en phase de terminale

Deacutecegraves

TRAITEMENTS NON

SPECIFIQUES

Espoir de reacutemission

Diagnostic drsquoincurabiliteacute

TRAITEMENTS ANTICANCEREUX

SPECIFIQUES

Espoir de gueacuterison

Diagnostic de cancer

POSITION DU PROBLEME (1)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo

POSITION DU PROBLEME (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs doivent alors ecirctre

bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en

entretenant un espoir reacutealiste

ASCO 1998

bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et

drsquo empathie avec le patient

bull drsquoeffectuer une bonne coordination

entre lrsquooncologie et les soins de support

voire les soins palliatifs

POSITION DU PROBLEME (3)

bull De plus en plus de maladies chroniques

bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Soins continus chez les patients qui ne gueacuteriront pas scheacutema ldquoideacutealrdquo

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Phase terminale

PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE

Entreacutee en phase de terminale

Deacutecegraves

TRAITEMENTS NON

SPECIFIQUES

Espoir de reacutemission

Diagnostic drsquoincurabiliteacute

TRAITEMENTS ANTICANCEREUX

SPECIFIQUES

Espoir de gueacuterison

Diagnostic de cancer

POSITION DU PROBLEME (1)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo

POSITION DU PROBLEME (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs doivent alors ecirctre

bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en

entretenant un espoir reacutealiste

ASCO 1998

bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et

drsquo empathie avec le patient

bull drsquoeffectuer une bonne coordination

entre lrsquooncologie et les soins de support

voire les soins palliatifs

POSITION DU PROBLEME (3)

bull De plus en plus de maladies chroniques

bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

POSITION DU PROBLEME (1)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo

POSITION DU PROBLEME (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs doivent alors ecirctre

bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en

entretenant un espoir reacutealiste

ASCO 1998

bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et

drsquo empathie avec le patient

bull drsquoeffectuer une bonne coordination

entre lrsquooncologie et les soins de support

voire les soins palliatifs

POSITION DU PROBLEME (3)

bull De plus en plus de maladies chroniques

bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

POSITION DU PROBLEME (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs doivent alors ecirctre

bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en

entretenant un espoir reacutealiste

ASCO 1998

bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et

drsquo empathie avec le patient

bull drsquoeffectuer une bonne coordination

entre lrsquooncologie et les soins de support

voire les soins palliatifs

POSITION DU PROBLEME (3)

bull De plus en plus de maladies chroniques

bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

POSITION DU PROBLEME (3)

bull De plus en plus de maladies chroniques

bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie

bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes

bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie

bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles

(sauf si eacutevolution fulminante)

bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse

Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Taux de reacuteponse aux

chimiotheacuterapies

ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou

taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )

ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )

ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )

ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)

ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )

ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)

ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)

ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Traitements speacutecifiques phases avanceacutees

bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy

bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA

bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in

postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and

oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Traitements palliatifs phases avanceacutees

bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment

outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of

hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis

bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D

bull

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique

bull Monsieur S

bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM

bull MM diagnostiqueacute en 2000

bull 10 lignes de tt

bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique

bull Discussion nouvelle ligne

bull Patient et eacutepouse demandeurs

bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable

bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale

1 Preacutedictions des meacutedecins

2 Preacutedictions des patients

3 Raisons et conseacutequences de ces

mauvaises preacutedictions

4 Attitude proposeacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

1 Preacutedictions par les meacutedecins

bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4

bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois

ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40

bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

2 Preacutedictions par les patients

Smith Waks (JAMA 1998)

82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir

signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie

Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique

transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication

3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif

Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes

Patients 1 12 mois 10

Personnelsoignant

10-50 12-24 mois 50-75

Populationgeacuteneacuterale

50 24-60 mois 75

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement

intensif

bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins

bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins

bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct

de la chimiotheacuterapie palliative

- Critegraveres meacutedicaux -

- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en

eacutequipe et avec le patient et ses proches

Date 9102011

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Sommaire (1)

1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie

2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales

3) Les dimensions psychologiques

4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

5) Le processus deacutecisionnel

6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative

7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

bull ARBRES DEacuteCISIONNELS

Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip

Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la

chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

ndash Aggravation aigue

ndash Aggravation progressive

Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute

bull ANNEXES

ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo

ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo

ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo

ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo

ndash Bibliographie

ndash Membres du groupe de travail

Sommaire (2)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

2 Environnement deacuteontologique et juridique

Le code de deacuteontologie meacutedical

Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite

Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information

Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie

Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

3 Les dimensions psychologiques

Aspects psychologiques lieacutes au patient

bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques

bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)

bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas

de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)

bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)

Aspects psychologiques lieacutes aux proches

bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)

bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au

besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu

bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)

Aspects psychologiques lieacutes aux soignants

Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme

passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance

Les situations complexes

bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)

bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare

bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres

bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale

Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale

Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee

Principe drsquoautodeacutetermination

laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002

Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute

Ethique de la responsabiliteacute

Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs

Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui

part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations

publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere

bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite

agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation

un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges

un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle

Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support

Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial

Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs

Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale

bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie

Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute

Inclusion dans un essai clinique possible

Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible

bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs

bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)

Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Contexte meacutedico-psycho-social

Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif

Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

5 Le processus deacutecisionnel (2)

Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)

bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance

bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique

Soutenir un espoir adapteacute

bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs

bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie

bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee

Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux

bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance

bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles

Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS

Critegraveres cliniques

bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky

bull Deacutenutrition

bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)

bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital

bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois

Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes

bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente

bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent

Critegraveres biologiques

bull Hypoxie hypercapnie

bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere

bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique

bull Insuffisance reacutenale

Comorbiditeacute

Fragiliteacutes geacuteriatriques

Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement

des proches

Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]

rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient

doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches

Chronologie

Au fil du temps dans un climat de confiance

Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte

Proceacuteder par touche successives

Prendre conscience de la communication non verbale

Etre attentifs aux eacutemotions du patient

Contenu

Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible

Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes

Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques

Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles

Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient

Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables

7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose

A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant

page page

bullPatient adulte

bullporteur drsquoune tumeur solide

bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative

Preacuteconisation

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Soins palliatifs adapteacutes

((voir fiche)

Preacuteconisation

bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues

Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables

Non Oui

Oui

Non

Avis RCP

Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

Refus de traitement speacutecifique maintenu

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative

Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)

Oui

Preacuteconisation

bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie

Soins de support et traitements des affections

intercurrentes ( toxiciteacutes complications )

Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore

Preacuteconisation

bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo

1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee

2 Staff meacutedico-soignant

3 Entretien patient +- proche proposition de

chimiotheacuterapie palliative

bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )

Non

oui

Preacuteconisation

(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere

score pronostic peacutejoratif

comorbiditeacutes graves

fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres

Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)

bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie

bull Entretien patient +-proches

annonce de lrsquoarrecirct

Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique

avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable

Non

Reacuteaction du patient page

Non

oui

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative

Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

Preacuteconisation

bullArrecirct de la chimiotheacuterapie

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

Oui Non

Preacuteconisation

bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible

bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux

bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de

traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique

bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)

oui Non

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Preacuteconisation

bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

Preacuteconisation

Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie

avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin

consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)

bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin

bull Tenir compte des directives anticipeacutees

bull Consulter la personne de confiance

bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche

bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient

Traitement jugeacute deacuteraisonnable

Oui Non

Directives anticipeacutees

Personne de confiance

page

page

Patient incapable drsquoauto-deacutetermination

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative

A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue

B Sondage

Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie

lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )

A Annonce

Rationaliser positivement

laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo

laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo

bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes

bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Soins palliatifs adapteacutes

Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005

ndash Objectifs

bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes

bullPrise en charge de la souffrance psychique

bullSoutien de lentourage

bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage

bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence

bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie

ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative

bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes

bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades

bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise

bullMise en place de formations multidisciplinaires

ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Scores pronostics palliatif

bull PaP (Palliative Prognostic )score

bull PPI (Palliative Prognostic) index

bull The Chuang Prognostic score (CPS)

bull TCP (Terminal Cancer patient) score

bull Bruera poor prognostic indicator

bull Barbot JCO 2007

Stones Annal Oncol 2007

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Les directives anticipeacutees

La personne de confiance

laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP

laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat

dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf

urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions

dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo

laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment

A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon

bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine

bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )

bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip

Contributeurs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter

bull Ventilation meacutecanique amines

bull Nutrition parenteacuterale

bull Transfusions

bull Antibiotiques

bull Anticoagulants

bull Antidiabeacutetiques

bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA

bull Hormonotheacuterapie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Les questions agrave se poser

bull Est-ce invasif douloureux inconfortable

bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)

bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme

ndash Reacuteapparition de symptocircmes

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Ventilation Nutrition Transf ATB

Invasif +++ - - -

Beacuteneacutefice - - - +

Risques si

Arrecirct - - + +

(plaquettes)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

EXEMPLES

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Anticoag Antidiab Cœur Hormono

Invasif + plusmn plusmn -

Beacuteneacutefice - - plusmn +

Risques si

Arrecirct + + + plusmn

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique MT

bull Monsieur T 85 ans

bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative

bull Aneacutemie chronique support transfusionnel

bull Risque de transformation en LA

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique MT

bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip

bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008

bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines

bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique MT

bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP

bull Acceptation par le patient

bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois

bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac

bull Eacutechappement au traitement

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique MT

bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne

bull Que faire

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Situation globale

bull Patient acircgeacute

bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)

bull FDR CV

bull Heacutemopathie maligne avanceacutee

bull Patient hospitaliseacute aux urgences

bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Discussion avec le patient

bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux

bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Discussion avec les proches

bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable

bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Discussion clinique et eacutethique

bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel

bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre

ndash Urgentiste et chirurgien

ndash Urgentiste et heacutemato

ndash Chirurgien et heacutemato

ndash Heacutemato et geacuteriatre

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Epilogue ce qui fut deacutecideacute

bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille

bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Epilogue ce qui a manqueacute

bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps

bull l inclusion de l EMSP

bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille

bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Difficulteacutes drsquoordre eacutethique

bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps

bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent

bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute

bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente

- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide

Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute

- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie

Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles

- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe

Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie

1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC

2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes

3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I

4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees

Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales

2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150

3 Avis Patient et entourage

4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II

5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil

Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitation des theacuterapeutiques actives

Deacutefinition des situations classeacutees selon

1 Leuceacutemies aigueumls

2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins

3 Lymphomes malins Bas grade

4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC

5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques

- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques

lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo

gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT

- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables

-gt 2 lignes de CT

Rechutes ou reacutefractaires

SFH ndash 1er avril 2005

Leuceacutemies aigueumls au diagnostic

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs

Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee

mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de

traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la

meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques

Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie

Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -

niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA

Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles

Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale

Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient

SFH ndash 1er avril 2005

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Mme Dhellip 47 ans

bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris

bull Pas de fratrie

bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie

bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium

bull PS=3

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Apregraves information de la patiente quel plan

de soin proposer

bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification

bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Arguments pour la solution ndeg1

bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150

bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe

bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo

bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin

bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Arguments pour la solution ndeg 2

bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT

bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic

bull Pas de greffe intrafamiliale possible

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

3 modaliteacutes de prise de deacutecision

bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent

bull (2) Staff meacutedicalRCP

bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Comment choisir

bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins

bull Discussion colleacutegiale

bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Prise en charge de cette phase palliative

bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision

bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la

patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue

bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Gestion du traitement symptomatique

bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)

bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre

bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)

bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Evolution

bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois

bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ

bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale

bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP

bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques

bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Cas clinique 3

A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Contexte geacuteneacuteral

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2

Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans

Elle a 2 sœurs

Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Preacutesentation au diagnostic

Congregraves SFH mars 2008

Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre

Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui

deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants

Heacutemogramme pancytopeacutenie

Absence de blastes sur la formule

Myeacutelogramme 55 de blastes

Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic

Forte suspicion de LAM secondaire

Anomalies Caryotypique multiples

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee

par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)

suivie drsquoune consolidation

bull Dans les suites complications troubles du rythme

cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire

gauche

bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour

surveillance du traitement et monitoring cardiaque

difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie

bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours

bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie

drsquoaplasie

Premiegravere ligne theacuterapeutique

Congregraves SFH mars 2008

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)

bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une

allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA

compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par

Busulfan SAL Fludarabine

bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC

bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus

bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique

bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la

chimiotheacuterapie sous monitoring

bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes

infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie

bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie

pour transfusion du greffon

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de

prise en charge cette patiente devrait

1 Rester dans le service drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h

3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue

(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la

surveillance

Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)

Votre opinion sur les 2 deacutecisions

de transfert en reacuteanimation

37

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

37

Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en

charge cette patiente devrait

2973

5946

1081 1 Rester dans le service

drsquoheacutematologie

2 Etre transfeacutereacutee en

reacuteanimation pour 24 ou

48h

3 Etre transfeacutereacutee pour

une dureacutee plus longue

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

A la sortie drsquoaplasie la reconstitution

heacutematologique se fait correctement agrave J16

La patiente est alors suivie en HDJ toutes les

semaines sans aucun signe de GVH

Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles

et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la

possibiliteacute de retrouver son enfant

Le bilan du J100 ne montre pas de complications

Poursuite de la reacutemission complegravete

Suites immeacutediates

post-greffe favorables

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Six mois apregraves la greffe rechute

hyperleucocytaire explosive

bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC

(Amsacrine ndash AraC fortes doses)

bull Multiples complications infectieuses et

cardiaques

bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose

meacutedullaire

Rechute preacutecoce

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

bull Devant la demande insistante de la patiente et de son

mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP

geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un

conditionnement myeacuteloablatif

bull Traitement drsquoattente Rapamycine

bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal

toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances

multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO

insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie

toxique anasarque

bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique

apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non

invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12

jours

Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la

situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un

pronostic tregraves peacutejoratif

LAM secondaire

Rechute preacutecoce post-allogreffe

Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques

suppleacutementaires

Complications multivisceacuterales menaccedilantes

Votre opinion sur la deacutecision de

transfert en reacuteanimation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008

Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas

de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative

sans transfert en reacuteanimation en cas de

deacutecompensation cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)

41

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee

1463

2439

6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de

transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave

viseacutee curative et passage en soins palliatifs

2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste

en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans

transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation

cardio-respiratoire

3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en

reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui

existe toujours

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie

Reacuteflexions et propositions eacutethiques

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie

Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement

Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999

Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)

Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance

Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti

SFH ndash 1er avril 2005

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Loi du 22 avril 2005

bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable

bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris

bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie

bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical

bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements

bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical

bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable

bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical

bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Objectifs

Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes

Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides

Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie

bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable

bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)

bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en

aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee

drsquoeuthanasie

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (1)

Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires

Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (2)

Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans

lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si

inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave

saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Processus deacutecisionnel (3)

Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel

des proches

La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de

lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

1 Leacutegislatifs

2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)

3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute

4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie

5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires

Critegraveres drsquoargumentation

SFH ndash 1er avril 2005

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

Deacutecisions et applications

Recherche drsquoun consensus

Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)

Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription

Notification dossier meacutedical et correspondance

Information Patients - Proches

SFH ndash 1er avril 2005

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident

de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et

un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole

bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule

bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral

bull Bilan drsquoextension neacutegatif

bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)

QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est

normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

CONCLUSIONhellip(1)

bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip

bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie

ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie

ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo

ndash Rocircle du patient et de ses proches

bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles

22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

CONCLUSIONhellip(2)

bull Importance d anticiper la phase avanceacutee

bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement

bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

Pour avancerhellip

bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles

bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes

bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)

22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014

leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration

(Aristote)