Barn og ungdom som pårørende.Erfaringer, utfordringer, dilemma.Erfaringer fra praksis v/Herdis Follevåg, sosionom/kommunikolog, Palliativt team. April 2010.

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

22

Palliativt team

• Intensjon

Bidra til best mulig livskvalitet for personer med alvorlig kreftsykdom og deres pårørende

Ekstra støtte til barn og ungdom som pårørende

Frivillig tilbud som bygger på tverrfaglig kompetanse

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

33

Familietilbudet ved Palliativt team, Ahus

• Når en far eller mor er alvorlig syk – hele familien er berørt• Tidsforløpet: før-under-etter• Samarbeid med og overføring til hjelpeinstanser

• Mål

Å styrke: Foreldre rollen Familiesamspillet Barn og ungdom sin mestring i krise

Normalisere ”tilstander”

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

44

Arbeidsrammer

• Foreldersamtalen (pasient/pårørende)

Intensjon: Avklare hjelpebehov

Skape tillit

Mandat

Hva vet barna?

Hvilke begrep er brukt?

Hva ønskes hjelp til?

Hva kan vi si?

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

55

Mandatet - et arbeidsverktøy

• Forankret i foreldresamtalenSamtaler med barn/ungdomOm åpenhet og hemmelighold

• Informering og etablering av hjelpetiltakInformasjon til barnehager, skoler, andre foreldre, nettverk,

hjelpeinstanser …

• NB! Mandatet må justeres gjennom sykdomsforløpet Tidspunkt for ny/mer informasjon? Til hvem? Hva slags informasjon? Hvordan?

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

66

Familiesamtalen – foreldre + barn

• Etablere tillit og trygghet Hvem er vi?

Hvorfor?

Tillatelse og ønske fra foreldrene

• Ressurstilgang

Grad av åpenhet, samhold, roller, samspill

Hva er jeg god til?

Nettverk

• Nåtid og framtid Frivillighet og valg

Tilbud om neste møte eller sms-e nærmere

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

77

Familien i samme båt

• Barn og ungdom

Ulike opplevelse, forståelse og behov Kommunikasjonsmestring Ulike arenaer

Dialog og inkludering Hva tenker jeg om det jeg ser og hører?

Fristed og ”egne rom” Om at noen vet og ser, og ikke maser

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

88

Viktige samarbeidspartnere

• Hjemmebaserte tjenester og fastlege • Skole og barnehage• Helsesøster

• Etablering av ressursgruppeKoordinator (ofte fra hjemmetjenesten) Deltakere i gruppen varierer. Avhengig av behovet for hjelp og støtte

• Helsesøster, barnehage, sosiallærer, familieetat, barnevern, sosialkontor, helsepersonell, palliativt team

• Frivillig om foreldrene deltar. Annen voksen pårørende

Sorgstøttesenteret

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

9

Dialog og samspill

Mestring Kriterier og vilkår for mestring

TILHØRIGHET KOMPETANSE

minst 1 fortrolig kunne noe, være til nytte

forutsigbarhet utfolde seg, interesser

bekreftelse møte/mestre motgang

Egenverd og motstandskraft

Prof. Hilchen Sommerschild -98

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

10

Dialog og samspill

• Utviklingsstøttende kommunikasjon

”Utviklingsstøttende kommunikasjon med barn/ungdom må respektere og støtte opp under deres dialogevne og gjøre deres erfaringer gyldige.

Barn vil ha og trenger informasjon og kunnskap om sine erfaringer. De må bli møtt med relevant informasjon ut fra sitt utviklingsbehov.”

Vi må hjelpe barn og i hvert fall en voksen – til gjensidig åpenhet om, og forståelse av hva som er barnets erfaringer og sammenhenger.”

Psykolog H. Øvreeide - 2008

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

11

Dialog og samspill

• Tilstandsrammer Bowling, hoppe-loppe-land, Mc Donalds, platebutikk,

pizzabar, tur i marka, etc

• Ankring av ressurserNettverk, gode opplevelser, mestring, normalisere tilstand

• Framtiden på to spor Spor 1: ønsker, håp, valgt ”sannhet” Spor 2: at toget går feil vei: ”ikke så bra” - ”det verste kan skje”

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

12

Historie 1:

• Simen, 9 år

• om å ”organisere seg” i forhold til virkeligheten• om behov for tid• på sin egen måte

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

13

Utfordringer og dilemma

• Prosessarbeid er en balansekunst ingen oppskrift gjenkjennelse av et mønster

• Som hjelper - et hestehode foran

• Tilbud. Tiltak. Tempo.Hvem ”eier” sannheten?

• ”Hvor stor er en sannhet..?” - Stine, 6 år

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

14

Histore 2

• Jonas, 11

• Om ikke å vite før det var for sent• Om sinne, skyld og ikke bli inkludert • Om tiden etterpå

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

15

Forts. utfordringer og dilemma

• Når åpenhet er en trusselForeldre er ikke enige Når barn/ungdom ”vet” men ikke våger spørreNår foreldre ikke våger å være ærlige

Episode ”mor og Lise, 9 (3)

• Sannhet kan fortone seg på en annen måte enn via ord

Historie mor og Tom, 16 (4)

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

16

Utfordringer og dilemmaer

• Når hjelpeapparat og skole svikter • Hvem tar ansvar for oppfølging når ressursgruppen går i stå?• Når ”tiltak” blir vurdert som terapi i en sorgfase • Nok er nok - om å ”ta seg sammen” • Å avslutte som hjelper og støtteperson

• Hjelperrollen• Arbeidsramme• Hva er min intensjon i det jeg skal inni nå • Avstand og nærhet • Om å ”rygge tilbake”

Herdis Follevåg, sosionom og kommunikologPalliativt team, Ahus

17

Kom ikkje med heile sanninga!

Kom ikkje med heile sanninga

kom ikkje med havet for min tørste

kom ikkje med himmelen når eg ber om ljos

men kom med eit glimt, ei dogg, eit fjom

slik fuglane ber med seg vassdropar frå lauget

og vinden eit korn av salt

Olav H. Hauge