BILAG

PATIENTRUMMET.dk Forbedring af livskvalitet hos ikke indlagte TPN-patienter

Louise Ryttergaard Olsen og Louise Sjørslev Frandsen

Vejleder: Mette Holst Kandidatspeciale i Folkesundhedsvidenskab på Aalborg Universitet 4. semester Institut for Medicin og Sundhedsteknologi

Antal bilag: 21

Bilagsfortegnelse Bilag 1: Søgeprotokol Bilag 2: Oversigt over artikler fra systematisk litteratursøgning Bilag 3: STROBE kriterier Bilag 4: Prøveundersøgelse Bilag 5: Fokusområder prøveundersøgelse Bilag 6: Godkendelse fra EuroQol Bilag 7: EQ-5D spørgeskema Bilag 8: Informationsbrev til patienter i spørgeskemaundersøgelsen Bilag 9: Datamatrice og syntax (link) Bilag 10: Statplus ttest (link) Bilag 11: Deskriptiv statistik af differens fra ttest (link) Bilag 12: Samtykkeerklæring Bilag 13: Interviewguide patienter Bilag 14: Interviewguide personale Bilag 15: Informationsbrev patienter Bilag 16: Informationsbrev personale Bilag 17: Retningslinjer for transskribering Bilag 18: Interviews (link) Bilag 19: Meningskategorier Bilag 20: Kodetræ Bilag 21: Procesanalyse

Bilag 1 - Søgeprotokol Dette bilag indeholder en beskrivelse og dokumentation af projektets litteratursøgning. Bilaget fungerer som

et supplement til kapitel 5, metode. Litteratursøgningen består af tre søgemetoder; en initial

baggrundssøgning, en systematisk litteratursøgning i videnskabelige databaser samt en kædesøgning ud fra

relevante artikler.

Initierende baggrundssøgning Den initierende baggrundssøgning er foretaget med henblik på at finde information om emnerne livskvalitet,

telemedicin og korttarmspatienter. Formålet er at skabe overblik over problemfeltet, og spore sig endeligt ind

på projektets fokusområde for derigennem at danne grundlaget for udarbejdelse af projektets

problemanalyse. Der er søgt i lærebøger og flere forskellige internetsider; Sundhedsstyrelsen

(sundhedsstyrelsen.dk), Sundhed.dk (sundhed.dk), Bibliotek.dk (bibliotek.dk) og Google Scholar

(scholar.google.dk). Følgende emneord er brugt til søgningen: kronisk sygdom, kronisk sygdom model,

livskvalitet, korttarm, korttarmspatient, telemedicin, chronic disease, quality of life, short bowel syndrome,

total parenteral nutrition, home parenteral nutrition, telemedicine og telecare. Søgningens resultat indeholder

”grå litteratur”, der ikke er peer reviewed og uden krav til videnskabelig evidens.

Systematiske litteratursøgning i videnskabelige databaser Den systematiske litteratursøgning havde to formål: 1) finde litteratur til udformning af en veldokumenteret

problemanalyse 2) at udforme en problembearbejdning, hvor problemstillingen belyses ved

forskningslitteratur. Den strukturerede litteratursøgning er udarbejdet ud fra følgende fokuserede spørgsmål:

”Hvordan kan telemedicin bidrage til at øge livskvaliteten hos patienter med korttarmssyndrom?” PICO-

skema er anvendt til strukturering af blokkene i den strukturerede søgning. Her anvendes patient (P),

intervention (I) og outcome (O), mens comparison (C) ikke blev fundet relevant i forhold til det fokuserede

spørgsmål. Blokkene i PIO, med tilhørende søgeord ses i nedenstående tabel 1.

Tabel 1. PICO-model

P (Patient) I (Intervention) O (Outcome) Blok 1: Short bowel syndrome

Chronic disease

TPN (total parenteral nutrition)

HPN (Home parenteral nutrition)

Blok 2: Telemedicine

High-tech home care

Telehealth

Telecare

Blok 3: Quality of life

Daily life

Health status

Health related Quality of life Den systematiske søgnings søgeord illustreret i PICO-modellens blokke.

Den systematiske litteratursøgning er foretaget i følgende databaser; PubMed, Cochrane, PsycINFO,

Sociological abstract og CINAHL.

Anvendte søgeord Tabellerne 2-6 viser en oversigt over anvendte søgeord i de fem udvalgte databaser. I de enkelte blokke er

søgeordene kombineret med den boolske operatør ”OR” og ”AND”. I tabellerne er angivet ud fra hvert

søgeord, hvorvidt ordet er søgt som kontrollerede emneord (MeSH, Index Term eller Headings) eller som en

fritekstsøgning (ingenting anført). De kontrollerede emneord er kontrolleret for deres indhold med hensyn til

relevans for projektets problemstilling. På baggrund af den hierarkiske inddeling af de kontrollerede

emneord vil nogle af søgeordene automatisk blive inkluderet i søgningen på andre ord. Alle emneord i

CINAHL headings er ”explode”, hvormed søgetermer som hierarkisk er rangeret under det pågældende

søgeord inkluderes. Tabel 2. Søgeblokke i PubMed

AND OR

P (Patient) I (Intervention) O (outcome) Blok1: Short Bowel Syndrome[Mesh] Chronic Disease"[Mesh] Parenteral Nutrition"[Mesh] Parenteral Nutrition Chronic disease Short bowel syndrome

Blok 2: Telemedicine[Mesh] Telecare Telehealth High-tech home care

Blok 3: Quality of Life"[Mesh] Health Status"[Mesh] Health related quality of life Quality of life Daily life Health status

Tabellen illustrerer anvendte søgeblokke i PubMed.

Tabel 3. Søgeblokke i Cochrane

AND OR

P (Patient) I (Intervention) O (outcome) Blok 1: Short Bowel Syndrome [MeSH] Short Bowel Syndrome Parenteral Nutrition, Total [MeSH] Total Parenteral Nutrition Nutrition, Home Total [MeSH] Home Parenteral Nutrition Chronic Disease [MeSH] Chronic Disease

Blok 2: Telemedicine [MeSH] Telemedicine High-tech home care Telehealth Telecare

Blok 3: Quality of Life [MeSH] Quality of life Health Status [MeSH] Health status Daily life Health related quality of life

Tabellen illustrerer anvendte blokke i Cochrane.

Tabel 4. Søgeblokke i PsycINFO AND

OR

P (Patient) I (Intervention) O (outcome) Blok 1: Chronic Illness [Index Terms] Short bowel syndrome Total parenteral nutrition Parenteral nutrition solutions Home parenteral nutrition Chronic disease

Blok 2: Telemedicine [Index Terms] Telemedicine Hightech home care Telehealth Telecare

Blok 3: Quality of Life [Index Terms] Quality of life Daily living Health status Health related quality of life

Tabellen illustrerer anvendte blokke i PsycINFO.

Tabel 5. Søgeblokke i Sociological abstract

AND OR

P (Patient) I (Intervention) O (outcome) Blok 1: Chronic Illness [MeSH] Short bowel syndrome Chronic disease Total parenteral nutrition Home parenteral nutrition

Blok 2: Telemedicine High-tech home care Telehealth Telecare

Blok 3: Quality of Life [MeSH] Community Mental Health [MeSH] Health [MeSH] Mental Health [MeSH] Occupational Safety and Health [MeSH] Public Health [MeSH] Everyday Life [MeSH] Quality of life Daily life Health status Health related quality of life

Tabellen illustrerer anvendte blokke i Sociological abstract.

Tabel 6. Søgeblokke i CINAHL AND

OR

P (Patient) I (Intervention) O (outcome) Blok 1: Short Bowel Syndrome [Headings] Short Bowel Syndrome Total Parenteral Nutrition [Headings] Total Parenteral Nutrition Home Nutritional Support [Headings] Home Nutritional Support Parenteral Nutrition Solutions [Headings] Parenteral Nutrition Solutions Chronic Disease [Headings] Chronic Disease

Blok 2: Telemedicine [Headings] Telemedicine Telehealth [Headings] Telehealth High tech home care Telecare

Blok 3: Quality of Life [Headings] Quality of Life Activities of Daily Living [Headings] Activities of Daily Living Health Status [Headings] Health Status Health related quality of life

Tabellen illustrerer anvendte blokke i CINAHL.

Resultater af søgning Tabel 7 viser antal hits fra de fem søgninger i de fem databaser.

Tabel 7. Totale antal hits Database

Filter

PubMed Cochrane PsycInfo Sociological abstract

CINAHL

Ingen filter 286 229 67 1 47 English 19+ years All adults Adulthood

121

206

54

1

22

I alt: 404 hits Tabellen viser en oversigt over det totale antal hits fremkommet ved den systematiske litteratursøgning. Tabellen er delt på de anvendte

databaser.

Udvælgelseskriterier Første trin i udvælgelsen af artikler var en gennemgang af titel og abstract for alle 404 hits. Der blev opstillet

udvælgelseskriterier med udgangspunkt i de tre blokke. Kriterierne var følgene: Artikler der omhandlede

telemedicin generelt, samt artikler med et kritisk syn på telemedicin blev inkluderet. Artikler der indeholdt

viden om livskvalitet generelt, måleredskab til livskvalitet samt begrebet livskvalitet blev ligeledes

inkluderet. Slutteligt blev artikler der handlede om korttarmspatienter, alternativt kronisk syge generelt, også

inkluderet. I første trin fandtes i alt 28 artikler, hvoraf fem var dupletter. Der var således 23 artikler til kritisk

gennemlæsning. Et skema med fokuspunkter blev opstillet og alle artikler blev indført heri. Fokuspunkterne

var; tema, patientgruppe, type studie, eksponering og outcome, og konklusion.

Der blev på forhånd ikke ekskluderet bestemte studiedesigns, men i stedet er valgt en kritisk tilgang sig til de

forskellige studiers anvendelighed samt placering i evidenshierarkiet. Der er ej heller udelukket artikler på

baggrund af årstal, da ældre artikler kan være medvirkende til projektets problemstillings udvikling.

I figur 1 er udvælgelsesprocessen illustreret ved hjælp af et flowdiagram. Figur 1. Flowdiagram over udvælgelsen af artikler.

Figuren illustrerer udvælgelsesprocessen af artikler.

Kædesøgning Den initierende baggrundssøgning og den systematiske litteratursøgning blev suppleret med en kædesøgning,

hvor yderligere relevant litteratur er fremkommet ved gennemgang af referencelister fra de fundne artikler.

Dato og identifikation Den første systematiske litteratursøgning er foretaget i perioden 18. januar – 16. februar 2016. Søgningen er

foretaget af Louise Ryttergaard Olsen og Louise Sjørslev Frandsen, specialestuderende op kandidaten i

Folkesundhedsvidenskab, School of Medicine and Health, Aalborg Universitet.

Cinahl Hits: 22

9 udvalgte artikler

Sociological abstract Hits: 1

0 udvalgte artikler

PsykInfo: Hits: 54

6 udvalgte artikler

28 artikler i alt

23 artikler til kritisk læsning

10 anvendte artikler

13 ekskluderet

5 duplikater

Cochrane Hits: 206

6 udvalgte artikler

Pubmed Hits: 121

6 udvalgte artikler

Bilag 2 – Oversigt over artikler fra systematisk litteratursøgning Bilaget indeholder oversigtsskema over artikler inkluderet til kritisk gennemlæsning. Skemaet har fungeret

som dagligt redskab i håndtering af artikler – hvorfor det indeholder mange stikord. I kolonnen brugbar

angiver grøn inklusion i projektet, og rød ekskludering.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

1 Pu

bmed

C

artw

right

M. e

t al

. (20

13)

Effe

ct o

f tel

ehea

lth o

n qu

ality

of l

ife a

nd

psyc

holo

gica

l out

com

es

over

12

mon

ths (

Who

le

Syst

ems D

emon

stra

tor

tele

heal

th q

uest

ionn

aire

st

udy)

: nes

ted

stud

y of

pa

tient

repo

rted

outc

omes

in a

pr

agm

atic

, clu

ster

ra

ndom

ised

con

trolle

d tri

al.

Tele

med

icin

+

livsk

valit

et

Form

ål:

Und

ersø

ge

effe

kten

af t

ele-

heal

th re

dska

b (m

ed

udga

ngsp

unkt

i W

SD te

le-h

ealth

sp

ørge

skem

a) p

å liv

skva

litet

, ang

st

og d

epre

ssiv

e sy

mpt

omer

KO

L, d

iabe

tes,

hjer

tesv

igt

WSD

tele

-he

alth

er e

n pr

agm

atis

k,

clus

ter

rand

omis

eret

co

ntro

llere

t tri

al

Eksp

oner

ing:

tele

-he

alth

trea

tmen

t O

utco

me:

liv

skva

litet

, ang

st

og d

epre

ssio

n

Inge

n ef

fekt

på

livsk

valit

eten

ved

bru

g af

te

le-h

ealth

Te

le-h

ealth

bør

ikke

im

plem

ente

res m

ed fo

kus

på a

t for

bedr

e liv

skva

litet

en

OB

S på

om

pa

tient

grup

pe k

an

sam

men

ligne

s M

an ta

ler o

m fi

re

gene

ratio

ner a

f tel

e-he

alth

car

e (f

orsk

ellig

e ty

pe

trans

fer,

besl

utni

ngs/

reak

tions

-mul

ighe

der o

mkr

ing

data

ect

.) G

ener

isk:

SF-

12 o

g EQ

-5D

Sy

gdom

sspe

cifik

: B

rief S

tate

Tra

it A

nxie

ty In

vent

ory

(ang

st)

Cen

ter f

or

Epid

emio

loga

cal

Stud

ies D

epre

ssio

n St

ate

(dep

ress

ion)

2

Pubm

ed

Cha

mbe

rs, A

. et

al. (

2006

)

Long

itudi

nal t

rend

s in

qual

ity o

f life

afte

r st

artin

g ho

me

pare

nter

al

nutri

tion:

a ra

ndom

ised

co

ntro

lled

stud

y of

te

lem

edic

ine

Tele

med

icin

+

livsk

valit

et +

H

PN

Form

ål:

Pros

pekt

iv

unde

rsøg

else

af

HPN

-pat

ient

ers

livsk

valit

et o

ver

1 år

, sam

t un

ders

øge

bety

dnin

gen/

effe

kten

af

tele

med

icin

på

patie

nter

nes w

ell-

bein

g

HPN

pat

ient

er

Cas

e-ko

ntro

l Ek

spon

erin

g:

tele

med

icin

(v

ideo

-pho

ne)

Out

com

e:

livsk

valit

et (S

F-36

og

EQ-5

D

scor

e)

Tele

med

icin

har

ikke

no

gen

effe

kt p

å fo

rbed

ring

af li

vskv

alite

t

Frem

skriv

e pr

oble

mat

ik o

mkr

ing

lav

grad

af

livsk

valit

et b

land

t H

PN-p

atin

er

sam

men

ligne

t med

ge

nere

l bef

olkn

inge

n G

ener

isk:

SF3

6 og

EQ

-5D

Sy

gdom

sspe

cifik

: H

ospi

tal a

nxie

ty a

nd

depr

essi

on (H

AD

)

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

3 Pu

bmed

Le

houx

P. (

2004

)

Patie

nts'

pers

pect

ives

on

hig

h-te

ch h

ome

care

: a

qual

itativ

e in

quiry

in

to th

e us

er-

frie

ndlin

ess o

f fou

r te

chno

logi

es

HPN

Fo

rmål

: un

ders

øge

brug

erpe

rspe

ktiv

et p

å im

plem

ente

ring

af h

ome

care

se

rvic

es

(par

ente

ral

ernæ

ring)

HPN

pat

ient

er

Kva

litat

ivt

stud

ie

àSy

mbo

lsk

inte

rakt

ioni

sm

e

Po

inte

rer v

igtig

hede

n af

at

prio

riter

er o

g in

dtæ

nke

barr

iere

som

pt.

kan

ople

ve m

ed h

ome-

care

Ja

Han

dler

om

op

leve

lsen

af a

t få

pare

nter

al e

rnæ

ring

hjem

me.

(fak

tore

r, de

r kan

forå

rsag

e re

duce

ret l

ivsk

valit

et)

4 Pu

bmed

Pe

cina

JL. e

t al.

(201

3)

Impa

ct o

f te

lem

onito

ring

on o

lder

ad

ults

hea

lth-r

elat

ed

qual

ity o

f life

: the

Tel

e-ER

A st

udy

Tele

med

icin

+

livsk

valit

et

Patie

nter

>60

y R

ando

mis

ere

t kon

trolle

ret

stud

ie

Eksp

oner

ing:

Te

le-

mon

itore

rings

-re

dska

b (b

iom

etris

ke

mål

inge

r: bl

odtry

k, v

ægt

, pu

ls)

Out

com

e:

livsk

valit

et (S

F-12

)

Inge

n si

gnifi

kant

fors

kel

på li

vskv

alite

ten

efte

r in

terv

entio

n på

12

mdr

.

Ikke

bru

gbar

Fo

kus p

å fy

sisk

e el

emen

ter i

det

te

lem

edic

insk

e re

dska

b

5 Pu

bmed

Po

lisen

a J.

et a

l. (2

009)

Hom

e te

lehe

alth

for

chro

nic

obst

ruct

ive

pulm

onar

y di

seas

e: a

sy

stem

atic

revi

ew a

nd

met

a-an

alys

is

Tele

med

icin

+

livsk

valit

et

KO

L-pa

tient

er

Rev

iew

Eksp

oner

ing:

te

lem

edic

in à

Sk

elne

r mel

lem

te

lem

onito

rerin

g og

tele

fon

supp

ort

Out

com

e: k

linis

ke

outc

ome,

liv

skva

litet

og

brug

af h

ealth

-ca

re

serv

icey

dels

er

Bru

gbar

i de

t om

fang

vi

kan

over

føre

resu

ltate

r fra

K

OL-

patie

nter

til T

PN

Elle

r til

at d

okum

ente

re a

t te

lem

edic

in b

liver

bru

gt

til a

t fre

mm

e liv

skva

litet

bl

andt

kro

nikk

ere

Ja.

Find

er e

ffek

t af

tele

med

cin

mål

t på

livsk

valit

et. D

og h

os

KO

L pa

tient

er, m

en

stor

t rev

iew

.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

6 Pu

bmed

K

onto

s e. e

t al.

(201

4)

Pred

icto

rs o

f eH

ealth

U

sage

: Ins

ight

s on

The

Dig

ital D

ivid

e Fr

om th

e H

ealth

Info

rmat

ion

Nat

iona

l Tre

nds S

urve

y 20

12

Tele

med

icin

Fo

rmål

: at

unde

rsøg

e hv

orda

n so

ciod

emog

rafi

og

soci

oøko

nom

isk

stat

us p

åvirk

er

brug

e af

eH

ealth

eH

ealth

opd

elt

i:1) h

ealth

car

e –

dvs.

om m

an h

ar

kont

akte

t su

ndhe

dspe

rson

ale

onlin

e, 2

) in

form

atio

nssø

gnin

g, d

vs. o

m m

an

har s

øgt

elek

troni

sk p

å su

ndhe

d +

dow

nloa

ding

su

ndhe

dsre

late

ret

info

rmat

ion

til

mob

il og

3) b

rug

af so

cial

e m

edie

r

Kræ

ftpat

ient

er -

Dat

a er

truk

ket

fra

en su

rvey

fr

a N

atio

nal

Can

cer I

nstit

ute

Tvæ

rsni

t -

surv

ey

Ik

ke fo

rske

l på

brug

m

elle

m e

tnic

itet,

men

pa

tient

er m

ed la

v SE

S,

mæ

nd o

g æ

ldre

hav

de

lave

re te

nden

s til

at sø

ge

info

rmat

ion

omkr

ing

sund

hed

Kvi

nder

og

lave

re

indk

omst

grup

per d

elta

ger

ofte

re i

grup

per f

or a

ndre

m

ed sa

mm

e lid

else

r end

hh

v. m

ænd

og

høje

re

indk

omst

grup

per

Lav

SES

brug

te i

høje

re

grad

soci

ale

med

ier t

il in

fo sa

mm

enlig

net m

ed

høje

re S

ES

Ikke

bru

gber

. G

øre

mer

e på

hv

orda

n in

tern

ette

t ge

nere

lt br

uges

til

søgn

ing

af

sund

heds

info

rmat

ion.

7 C

ochr

ane

Mur

ray

E. E

t al.

(200

5)

Inte

ract

ive

Hea

lth

Com

mun

icat

ion

App

licat

ions

for p

eopl

e w

ith c

hron

ic d

isea

se

(Rev

iew

)

Tele

med

icin

K

roni

kere

R

evie

w

HC

AL

= In

tera

ctiv

e H

ealth

C

omm

unic

atio

n A

pplic

atio

ns

HC

AL

har p

ositi

v ef

fekt

på

bru

gere

, de

bliv

er

mer

e vi

dend

e, h

ar d

et

bedr

e so

cial

t, be

dre

adfæ

rd o

g be

dre

klin

isk

ift. i

kke

HC

AL-

brug

ere.

K

onkl

uder

er sa

mtid

igt a

t m

ere

vide

n af

høj

kva

litet

er

nød

vend

ig, s

åled

es

HC

AL

kan

mål

rette

s til

fors

kelli

ge g

rupp

er m

ed

kron

isk

sygd

om.

Ja.

Stor

t rev

iew

. Fin

der

effe

kt a

f tel

emed

icn

mål

t på

soci

ale

fakt

orer

, bed

re

adfæ

rd o

g og

så

klin

isk

effe

kt. F

or

alle

kro

nike

re.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

8 C

ochr

ane

Tran

K. E

t al.

H

ome

tele

heal

th fo

r ch

roni

c di

seas

e m

anag

emen

t (o

bs. k

un a

dgan

g til

St

ruct

ured

abs

tract

)

Tele

med

ine

Li

vskv

alite

t K

roni

kere

->

diab

etes

, hea

rt fa

ilure

, CO

PD

og m

utip

le

chro

nic

dise

ase

Rap

port/

revi

ew

. (sa

mm

e so

m P

olis

ena

J. et

al.

(200

9))

Sam

men

ligne

s m

ed ik

ke

norm

alca

re.

Fors

kelli

ge Q

oL.

Hom

etel

ecar

e ka

n re

duce

re b

ruge

n af

su

ndhe

dsyd

else

r (co

st

savi

ng!)

Tj

ek a

ppen

diks

for d

e en

kelte

stud

ier o

g sa

mm

enlig

ning

. Nog

le

brug

er S

F-36

el 1

2.

Tend

ens:

ikke

fors

kel i

Q

oL, m

en b

espa

rels

er p

å su

ndhe

dsyd

else

r.

Ikke

bru

gbar

H

ar m

ere

foku

s på

omko

stni

nger

(ikk

e vo

res f

okus

)

9 C

ochr

ane

Glu

ecka

uf R

L,

Lust

ria M

L E‐

heal

th se

lf‐ca

re

inte

rven

tions

for

pers

ons w

ith c

hron

ic

illne

sses

: rev

iew

and

fu

ture

dire

ctio

ns (o

bs.

kun

adga

ng ti

l st

ruct

ured

abs

tract

)

Tele

med

icin

e

Kro

nike

re

Rev

iew

, men

vi

har

kun

ad

gang

til

abst

ract

.

Fors

kelli

ge e

-he

alth

m

ulig

hede

r.

Web

-bas

ered

e te

leca

re

løsn

inge

r kan

væ

re m

ulig

st

øtte

i no

rmal

be

hand

ling.

Mer

e re

sear

ch e

r nød

vend

ig

Krit

iser

er sa

mtid

ig a

t m

ange

stud

ier b

ruge

r ikk

e w

eb-b

ased

til

sam

men

ligni

ng, h

vorf

or

forf

atte

r men

er d

er e

r en

over

estim

erin

g af

ef

fekt

en a

f e-

kons

ulta

tione

r

Ikke

bru

gbar

Ik

ke sp

ecifi

kke

løsn

inge

r. Sv

ært

at

sam

men

ligne

.

10

Cin

ahl

Lee

D. E

t al.

(201

4)

The

impa

ct o

f virt

ual

war

ds o

n fr

ail o

lder

pa

tient

s with

chr

onic

di

seas

es a

t hom

e: A

pre

an

d po

st st

udy

K

roni

sk sy

ge

”Pre

and

pos

t St

udy”

V

itual

War

d (h

ospi

tal a

t hom

e)

, gen

indl

ægg

else

. Ik

ke n

ævn

t hv

ilket

reds

kab

til

QoL

.

Virt

ual W

ard

redu

cere

r ho

spita

ls b

rug

(cos

ts).

Og

øger

QoL

. Kon

klud

erer

de

rfor

at h

ospi

tal a

t hom

e ka

n væ

re n

yttig

t for

svag

e æ

ldre

.

Ikke

bru

gbar

. Ik

ke sp

ecifi

k på

re

dska

b om

krin

g liv

skva

litet

. Meg

et

foku

s på

omko

stni

nger

.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

11

Cin

ahl

Sore

ll, T

; Dra

per,

H. (

2012

) Te

leca

re, S

urve

illan

ce,

and

the

Wel

fare

Sta

te

Tele

med

icin

Ik

ke d

ecid

eret

U

S. M

ere

over

sigt

sarti

kel

3

tem

aer:

1.fo

rmål

med

te

leca

re,

besk

ytte

lse

af

pers

onlig

e op

lysn

inge

r.

2. se

r på

tele

care

og

ves

tlige

sa

mfu

nd –

an

ticrim

e,

liber

alis

me

(ikke

re

leva

nt)

3.

mes

t pr

æse

rend

e in

dven

ding

er m

od

tele

care

er i

kke

etis

ke, m

en

isol

erin

g af

pt.

kun

tele

care

pga

. ka

n sp

are

på

ydel

ser.

Obs

. Kon

klud

erer

at d

e æ

ldre

nok

skal

kun

ne

følg

e m

ed h

vis d

e få

r st

øtte

. Pro

blem

et e

r dem

m

ed in

telle

ktue

lle

udfo

rdrin

ger.

(hea

lth

liter

acy,

ulig

hed

i su

ndhe

d)

Ja, b

agsi

den

ved

tele

med

icin

->

enso

mhe

d

12

Cin

ahl

Levi

lle S

G. E

t al.

(200

9)

Hea

lth c

oach

ing

via

an

inte

rnet

por

tal f

or

prim

ary

care

pat

ient

s w

ith c

hron

ic

cond

ition

s: a

ra

ndom

ized

con

trolle

d tri

al

Kro

nisk

syge

Te

lem

edic

in

Kro

nisk

syge

s ko

ntak

t med

eg

en læ

ge

Surv

ey

RTC

In

terv

entio

nsgr

uppe

mod

tage

r mai

ls

og m

ulig

hed

for

kont

akt g

enne

m

inte

rnet

base

ret

syst

em

E-co

achi

ng h

ar fo

rdel

e i

forh

old

kron

isk

syge

, m

en ik

ke si

gnifi

kant

vis

t i

dette

stud

ie

Ja, e

ksem

pel p

å hv

orda

n et

te

lem

edic

insk

tilta

g ka

n br

uges

.

13

Cin

ahl

Mey

er M

. Et a

l (2

002)

V

irtua

lly h

ealth

y:

chro

nic

dise

ase

man

agem

ent i

n th

e ho

me

Kro

nisk

syge

og

mes

tring

af d

ette

V

eter

aner

i U

SA

U

dvik

let e

n m

odel

V

igtig

t med

car

e co

ordi

nato

r – k

ende

r pe

rson

en o

g fa

mili

en

Stan

dard

plan

er la

ves t

il ba

sis f

or a

ndre

po

pula

tione

r

Nej

G

år p

å ve

tera

ner o

g ik

ke k

roni

kere

.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

14

Cin

ahl

Man

n W

C. E

t al

(200

7)

Old

er a

dults

' per

cept

ion

and

use

of P

DA

s, ho

me

auto

mat

ion

syst

em, a

nd

hom

e he

alth

mon

itorin

g sy

stem

Tele

med

icin

hos

æ

ldre

Æ

ldre

i U

SA

Bru

gere

og

ikke

-bru

gere

Surv

ey

(pos

tom

delt,

tlf

.inte

rvie

w

og su

rvey

in

terv

iew

)

Spur

gt ti

l bru

gen

af te

lem

edic

ine

Ik

kebr

uger

ne: i

kke

brug

fo

r tek

nolo

gien

, ved

in

gent

ing

om th

e de

vice

s, om

kost

ning

er

Find

er o

gså

at sm

art

tekn

olog

i er u

nder

brug

t fo

r æld

re.

Ikke

bru

gbar

. Se

r på

æld

re o

g dr

es

brug

af P

DA

(s

peci

fik d

evic

e)

15

Ps

ykIn

fo

Abu

rizik

A. E

t al.

(201

3)

A p

ilot r

ando

miz

ed

cont

rolle

d tri

al o

f a

depr

essi

on a

nd d

isea

se

man

agem

ent p

rogr

am

deliv

ered

by

phon

e

Tele

med

icin

og

spec

ielt

mob

iltel

efon

-ca

re’s

forb

edrin

g på

dep

ress

ion

og

sygd

oms

man

egem

ent a

f kr

onis

k sy

gdom

Vet

eran

er i

USA

R

ando

mis

ere

t stu

die

Tre

grup

per t

il ek

spon

erin

g(in

ter

vent

ion)

: 1.

nor

mal

car

e 2.

Illn

ess

man

egem

ent o

nly

3. C

ombi

ned

Psyc

hoth

erap

y an

d Ill

ness

M

anag

emen

t O

utpu

t:

Scor

es u

d fr

a de

pres

sion

sred

ska

b

Kon

klud

erer

at t

elef

on-

base

ret i

nter

vent

ione

r kan

hj

ælp

e til

at r

educ

erer

de

pres

sion

ssym

ptom

er

hos v

eter

aner

. Der

er

evid

ens f

or a

t tilb

yde

tele

med

icin

sk

(tele

fonb

aser

et) m

enta

l he

alth

serv

ices

.

Nej

. G

år p

å ve

tera

ner o

g ik

ke k

roni

kere

. G

år p

å de

pres

sion

ssco

re,

ikke

hel

bred

ssta

tus.

16

Psyk

Info

H

uism

an-d

e W

all

G. E

t al.

(201

0)

‘Hig

h-te

ch’ h

ome

care

: ov

ervi

ew o

f pr

ofes

sion

al c

are

in

patie

nts o

n ho

me

pare

nter

al n

utrit

ion

and

impl

icat

ions

for n

ursi

ng

care

Syge

plej

e til

H

PN p

atie

nter

H

PN p

atie

nter

Su

rvey

Sy

gepl

ejej

ourn

aler

In

terv

iew

m

ed

syge

plej

ersk

er

Find

er a

t der

ikke

bliv

er

talt

meg

et o

m

psyk

osoc

iale

pro

blem

er

Ja –

det

er b

ehov

for

et ø

get f

okus

på

psyk

osoc

iale

fo

kusp

unkt

er h

os

HPN

pat

ient

er

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

17

Psyk

Info

C

hiso

lm (2

010)

D

oes O

nlin

e H

ealth

In

form

atio

n Se

ekin

g A

ct L

ike

a H

ealth

B

ehav

ior?

: A T

est o

f th

e B

ehav

iora

l Mod

el

Tele

med

icin

A

dfæ

rd p

å ne

ttet

ift. s

undh

ed

Am

erik

aner

e

(us o

m a

dfæ

rd

på in

tern

ette

t, bl

andt

nor

mal

be

folk

ning

en)

Surv

ey

Mod

el

Øns

ker a

t fo

ruds

ige

søge

adfæ

rd

ud fr

a en

m

odel

(p

redi

spon

ere

de fa

ktor

er,

mul

ighe

der,

beho

v)

Sund

heds

info

rmat

ions

søgn

ing

kan

anal

yser

es v

ha.

”adf

ærd

smod

el”.

5 in

form

atio

nssø

gni

ngso

pfør

sler

: -

spec

ifikt

sy

gdom

-

ernæ

ring

- m

enta

l hea

lth

- su

pple

rend

e og

alte

rnat

iv

med

icin

-

seks

uel

sund

hed

Fund

: Su

ndhe

dsin

form

atio

nssø

gni

ng e

r ikk

e en

mon

o?! –

ad

færd

. K

øn, 6

5+, n

uvæ

rend

e kr

iser

og

vanl

igt b

rug

af

inte

rnet

tet v

ar d

e m

est

stør

ste

præ

dikt

orer

for

brug

. M

an k

an sa

gten

s bru

ge

mod

elle

r til

at fo

rkla

re

sund

heds

søgn

ing

adfæ

rd.

Nej

. Fo

r spe

cifik

om

krin

g ad

færd

smod

el. M

eget

te

oret

isk.

18

Psyk

Info

Ed

war

ds L

. Et a

l. (2

011)

A

re P

eopl

e W

ith

Chr

onic

Dis

ease

s In

tere

sted

in U

sing

Te

lehe

alth

? A

Cro

ss-

Sect

iona

l Pos

tal S

urve

y

Tele

med

icin

Pa

tient

erne

s pe

rspe

ktiv

Dep

ress

ions

ram

te o

g ka

rdio

vask

ulæ

r sy

gdom

s ram

te

i Engl

and

Surv

ey

5 nø

gle

elem

ente

r i s

pørg

eske

mae

t: so

ciod

egra

fi,

sund

heds

beho

v,

tilgæ

ngel

ige

til

sund

heds

ydel

ser,

tekn

olog

iske

fa

ktor

er

(tilg

æng

elig

hed,

no

rmal

t bru

g,

ople

vet f

orde

le o

g ul

empe

r med

te

lem

edic

ine)

og

tilfr

eds m

ed

tele

med

icin

.

Der

kon

klud

eres

at d

er e

r fo

rske

llig

inte

ress

e fo

r te

lem

edic

in,

inte

ress

en

kan

øges

hvi

s pat

ient

erne

hj

ælp

es ti

l at f

å st

ørre

til

lid ti

l tek

nolo

gier

ne o

g ve

d at

frem

hæve

ford

ele

og v

ære

opm

ærk

som

på

beky

mrin

gern

e om

krin

g te

lem

edic

in.

Ikke

så st

or in

tere

sse

for

tele

med

icin

gen

nem

so

cial

e m

edie

r.

Ja –

kan

bru

ges t

il pa

tient

erne

s pe

rspe

ktiv

på

brug

es

af te

lem

edic

ine.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

19

Psyk

Info

H

ibbe

rt et

al.

(200

4)

Hea

lth p

rofe

ssio

nals

’ re

spon

ses t

o th

e in

trodu

ctio

n of

a h

ome

tele

heal

th se

rvic

e

Tele

med

icin

D

e su

ndhe

dspr

ofes

sion

elle

s pe

rspe

ktiv

Lung

epat

ient

er

Del

tage

nde

obse

rvat

ion

(E

tnog

rafis

k ob

serv

atio

n)

Feltn

oter

12

de

ltage

nde

syge

plej

ersk

er

Form

ål e

r at

unde

rsøg

e de

n so

ciot

ekni

ske?

! Pr

oces

der

er

invo

lver

et i

impl

emen

terin

gen

af e

t te

lem

edic

insk

(r

tc) h

os

syge

plej

ersk

er fo

r lu

ngep

atie

nter

.

Fund

: 4

tem

aer:

-

forv

entn

inge

r om

eg

neth

ed

- int

erak

tion

mlm

pat

ient

og

spl .

- p

rofe

ssio

nel s

ikke

rhed

- t

ekno

logi

i pr

aksi

s.

tekn

olog

ien

blev

so

mm

etid

er fu

ndet

uh

jælp

som

ift

etab

lerin

gen

af e

n re

latio

n m

ed p

atie

nten

. I a

rbej

det

med

impl

emen

terin

gen

var d

et v

igtig

t at h

ave

tid,

så d

et ik

ke g

ik u

d ov

er

spec

ialis

t-arb

ejde

t elle

r re

latio

nen

spl/p

t.

I sam

spill

et m

elle

m n

y te

knol

ogi,

eksi

ster

ende

pr

aksi

s og

rela

tione

r går

be

kym

ringe

rne

ud o

ver

sim

ple

spør

gsm

ål o

m

træni

ng.

Ja.

De

fire

tem

aer e

r væ

rd a

t tag

e m

ed i

over

veje

lser

ne ti

l im

plem

ente

ring

af

tele

med

icin

sk

reds

kab.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

20

Psyk

Info

Ju

en J.

Et a

l. (2

014)

H

ealth

mon

itors

for

chro

nic

dise

ase

by g

ait

anal

ysis

with

mob

ile

phon

es

Tele

med

icin

Fo

rmål

: at

unde

rsøg

e om

re

dska

bet k

an

brug

es ti

l at m

åle

skrid

t og

frek

even

s

Patie

nter

med

kr

onis

k lu

nges

ygdo

m

(KO

L –

astm

a)

Ek

spon

erin

g:

Gai

tTra

ck (e

n ap

p, d

er k

an

best

emm

e su

ndhe

dsst

atus

ud

fra

alm

. A

dfæ

rd/h

verd

ag –

fr

ee-li

ving

w

alki

ng/g

ang/

be

væge

lse

i hv

erda

gen)

tælle

r sk

ridt o

g sk

ridt

frek

vens

O

utco

mes

: su

ndhe

dsst

atus

(et

sygd

omss

peci

fik

reds

kab

GO

LD:

Glo

bal I

nitia

tive

for C

hron

ic

Obs

truct

ive

Lung

D

isea

se

Gai

tTra

ck-in

stru

men

tet

har e

n hø

j præ

cisi

onsg

rad

Ik

ke b

rugb

ar

Meg

et sp

ecifi

k på

det

fy

sisk

ved

su

ndhe

dsst

atus

.

21

Psyk

Info

Sm

idt e

t al (

2008

) A

ccep

tanc

e of

Te

lem

onito

ring

to

Enha

nce

Med

icat

ion

Com

plia

nce

in P

atie

nts

with

Chr

onic

Hea

rt Fa

ilure

Tele

med

icin

(te

lem

onito

rerin

gs i

nter

vent

ion)

(li

vskv

alite

t) Fo

rmål

: at

unde

rsøg

e pr

oces

ser o

g ou

tcom

es a

f te

lem

onito

rerin

g sa

mt f

akto

rer d

er

påvi

rker

acc

ept a

f te

lem

onito

rerin

gs-r

edsk

abet

Patie

nter

med

kr

onis

k hj

erte

fe

jl

Long

itudi

tion

elt s

tudi

e Ek

spon

erin

g:

tele

mon

itore

ring

Out

com

e:

Com

plia

nce

Fysi

sk su

ndhe

ds

Men

tal s

undh

ed

Men

tal s

undh

ed b

lev

ikke

fo

rbed

ret

Red

skab

et b

lev

i høj

gra

d ac

cept

eret

af p

t., m

en

47%

fand

t det

ikke

re

leva

nt a

t for

tsæ

tte

mon

itore

ringe

n

à te

lem

onito

rerin

g af

m

edic

in k

an v

ære

en

effe

ktiv

met

ode

til a

t øge

in

dtag

et a

f med

icin

(c

ompl

ianc

e) b

land

t pa

tient

er

Nej

Fo

rmål

at r

educ

ere

com

plia

nce

og

dere

fter l

ivsk

valit

et.

Livs

kval

itet a

ltså

ikke

det

prim

ære

ou

tput

. Ej

hel

ler T

PN

patie

nter

. M

åden

de

unde

rsøg

er

acce

pt: ”

god”

vs.

”dår

lig”.

Nr.

D

atab

ase

Forf

atte

r T

itel

Tem

a

Patie

ntgr

uppe

T

ype

stud

ie

Eks

pone

ring

og

outp

ut

Kon

klus

ion

B

rugb

arhe

d

22

Psyk

Info

Tr

appe

nbur

g et

al.

(200

8)

Effe

cts o

f Te

lem

onito

rerin

g in

Pa

tient

s with

Chr

onic

O

bstru

ctiv

e Pu

lmon

ary

Dis

ease

Tele

med

icin

, liv

skva

litet

K

OL-

patie

nter

Pr

ospe

ktiv

ko

ntro

llere

t no

rand

omis

eret

des

ign

Eksp

oner

ing:

te

lem

edic

in

(Hea

lth B

uddy

) O

utco

me:

liv

skva

litet

Inge

n si

gnifi

kant

e fo

rske

lle i

livsk

valit

et

Nej

. B

ruge

r Clin

ical

C

OPD

Que

stio

nnai

re

(syg

dom

sspe

cifik

t re

dska

b) ti

l mål

ing

af

HR

QoL

à d

vs. i

kke

mul

igt a

t sa

mm

enlig

ne v

ores

st

udie

23

Psyk

Info

W

eine

rt et

al

(201

1)

Com

pute

r Int

erve

ntio

n Im

pact

on

Psyc

hoso

cial

A

dapt

ion

of R

ural

W

omen

with

chr

onic

co

nditi

ons

Tele

med

icin

Fo

rmål

: at

unde

rsøg

e ef

fekt

en a

f en

com

pute

rinte

rven

tion

på d

en

psyk

osoc

iale

til

vænn

ing/

adap

tion

bla

ndt k

vind

er

med

kro

nisk

e lid

else

r

Kvi

nder

med

kr

onis

ke

lidel

ser

OB

S: ru

ral

setti

ng

RC

T Ek

spon

erin

g:

com

pute

r-in

terv

entio

n O

utco

me:

ps

ykos

ocia

le

fakt

orer

(soc

ial

støt

te, s

elvt

illid

, ac

cept

erin

g af

sy

gdom

, stre

ss,

depr

essi

on,

enso

mhe

d)

Com

pute

r-in

terv

entio

nen

havd

e en

stat

istis

k ef

fekt

–

tyde

ligst

ved

de

pres

sion

, stre

ss o

g ac

cept

Bru

ges i

kke.

M

eget

spec

ifik

setti

ng. R

ual s

ettin

g og

kvi

nder

Bilag 3 - STROBE kriterier STROBE Statement—checklist of items that should be included in reports of observational studies Item

No Recommendation Title and abstract 1 (a) Indicate the study’s design with a commonly used term in the title or the abstract

(b) Provide in the abstract an informative and balanced summary of what was done and what was found

Introduction Background/rationale 2 Explain the scientific background and rationale for the investigation being reported Objectives 3 State specific objectives, including any prespecified hypotheses

Methods Study design 4 Present key elements of study design early in the paper Setting 5 Describe the setting, locations, and relevant dates, including periods of recruitment,

exposure, follow-up, and data collection Participants 6 (a) Cohort study—Give the eligibility criteria, and the sources and methods of

selection of participants. Describe methods of follow-up Case-control study—Give the eligibility criteria, and the sources and methods of case ascertainment and control selection. Give the rationale for the choice of cases and controls Cross-sectional study—Give the eligibility criteria, and the sources and methods of selection of participants (b) Cohort study—For matched studies, give matching criteria and number of exposed and unexposed Case-control study—For matched studies, give matching criteria and the number of controls per case

Variables 7 Clearly define all outcomes, exposures, predictors, potential confounders, and effect modifiers. Give diagnostic criteria, if applicable

Data sources/ measurement

8* For each variable of interest, give sources of data and details of methods of assessment (measurement). Describe comparability of assessment methods if there is more than one group

Bias 9 Describe any efforts to address potential sources of bias Study size 10 Explain how the study size was arrived at Quantitative variables 11 Explain how quantitative variables were handled in the analyses. If applicable,

describe which groupings were chosen and why Statistical methods 12 (a) Describe all statistical methods, including those used to control for confounding

(b) Describe any methods used to examine subgroups and interactions (c) Explain how missing data were addressed (d) Cohort study—If applicable, explain how loss to follow-up was addressed Case-control study—If applicable, explain how matching of cases and controls was addressed Cross-sectional study—If applicable, describe analytical methods taking account of sampling strategy (e) Describe any sensitivity analyses

Continued on next page

Results Participants 13* (a) Report numbers of individuals at each stage of study—eg numbers potentially eligible,

examined for eligibility, confirmed eligible, included in the study, completing follow-up, and analysed (b) Give reasons for non-participation at each stage (c) Consider use of a flow diagram

Descriptive data

14* (a) Give characteristics of study participants (eg demographic, clinical, social) and information on exposures and potential confounders (b) Indicate number of participants with missing data for each variable of interest (c) Cohort study—Summarise follow-up time (eg, average and total amount)

Outcome data 15* Cohort study—Report numbers of outcome events or summary measures over time Case-control study—Report numbers in each exposure category, or summary measures of exposure Cross-sectional study—Report numbers of outcome events or summary measures

Main results 16 (a) Give unadjusted estimates and, if applicable, confounder-adjusted estimates and their precision (eg, 95% confidence interval). Make clear which confounders were adjusted for and why they were included (b) Report category boundaries when continuous variables were categorized (c) If relevant, consider translating estimates of relative risk into absolute risk for a meaningful time period

Other analyses 17 Report other analyses done—eg analyses of subgroups and interactions, and sensitivity analyses

Discussion Key results 18 Summarise key results with reference to study objectives Limitations 19 Discuss limitations of the study, taking into account sources of potential bias or imprecision.

Discuss both direction and magnitude of any potential bias Interpretation 20 Give a cautious overall interpretation of results considering objectives, limitations, multiplicity

of analyses, results from similar studies, and other relevant evidence Generalisability 21 Discuss the generalisability (external validity) of the study results

Other information Funding 22 Give the source of funding and the role of the funders for the present study and, if applicable,

for the original study on which the present article is based *Give information separately for cases and controls in case-control studies and, if applicable, for exposed and unexposed groups in cohort and cross-sectional studies. Note: An Explanation and Elaboration article discusses each checklist item and gives methodological background and published examples of transparent reporting. The STROBE checklist is best used in conjunction with this article (freely available on the Web sites of PLoS Medicine at http://www.plosmedicine.org/, Annals of Internal Medicine at http://www.annals.org/, and Epidemiology at http://www.epidem.com/). Information on the STROBE Initiative is available at www.strobe-statement.org.

Bilag 4 - Prøveundersøgelse SF-12 SPØRGESKEMA OM HELBREDSTILSTAND

Først vi l vi bede dig svare på følgende baggrundsspørgsmål

Angiv din fødselsdato (dd.mm.åå)

_________________________________________

Angiv dit køn q Mand

q Kvinde

Angiv civi lstatus q Enlig

q Samboende

Angiv din uddannelse

_________________________________________

Angiv din beskæftigelsesstatus q Fuld beskæftigelse

q Deltidsbeskæftigelse

q Ved deltidsbeskæftigelse, angiv evt. paragraf___________________

Angiv om du har hjemmesygeplejerske q Ja

q Nej

Angiv hvornår du startede på behandling med TPN (måned og årstal)

__________________________________________

Angiv hvi lken sygdom el ler diagnose, der har ført t i l TPN behandling

_________________________________________

Angiv om du får hjælp fra pårørende t i l nogle af de nedenstående procedure (sæt

gerne f lere kryds) q Hjælp med administration af TPN

q Hjælp med at skifte forbinding

q Jeg klarer alle procedure selv

Angiv om du er selvtransporterende (kører egen bi l) q Ja

q Nej

Nu kommer spørgsmålene omhandlende din helbredsti lstand

VEJLEDNING: Dette spørgeskema handler om din opfattelse af dit helbred.

Oplysningerne vi l give et overbl ik over, hvordan du har det, og hvor godt du er i

stand t i l at udføre dine daglige gøremål.

Besvar hvert spørgsmål ved at sætte et kryds ved det svar, der passer bedst på dig. Hvis du er i tvivl om, hvordan du skal svare, svar da venligst så godt du kan. 1. Hvordan synes du dit helbred er alt i alt? (Sæt kun ét kryds)

Fremragende q Vældig godt q Godt q Mindre godt q Dårligt q

De følgende spørgsmål handler om aktiviteter i dagligdagen. Er du på grund af dit helbred

begrænset i disse aktiviteter? I så fald, hvor meget? (Sæt ét kryds for hvert spørgsmål)

Ja, Ja, Nej, meget lidt slet ikke begrænset begrænset begrænset 2. Lettere aktiviteter, såsom at flytte et bord, q q q støvsuge eller cykle 3. At gå på flere etager op ad trapper q q q

Har du inden for de sidste 4 uger, haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af dit fysiske helbred? (Sæt kryds ved ja eller nej)

JA NEJ 4. Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville q q 5. Jeg har været begrænset i hvilken slags arbejde eller andre aktiviteter, jeg har kunnet udføre q q

Har du inden for de sidste 4 uger, haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af følelsesmæssige problemer? (Sæt kryds ved ja eller nej)

JA NEJ

6. Jeg har fået mindre, end jeg ville q q

7. Jeg har udført mit arbejde eller andre aktiviteter

mindre omhyggeligt, end jeg plejer q q 8. Inden for de sidste 4 uger, hvor meget har fysisk smerte vanskeliggjort dit daglige arbejde (både arbejde udenfor hjemmet og husarbejde) (Sæt kun ét kryds) Slet ikke q Lidt q Noget q En hel del q Virkelig meget q Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. Hvor en del af tiden i de sidste 4 uger – (Sæt ét kryds for hvert spørgsmål) Det En hel Noget Lidt af På intet

Hele meste af del af af tiden tids- jop tiden tiden tiden tiden punkt

9. du følt dig rolig og afslappet? q q q q q q 10. du har været fuld af energi? q q q q q q 11. du følt dig trist til mode? q q q q q q 12. Inden for de sidste 4 uger, hvor stor en del af tiden har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker (f.eks. besøge venner, slægtninge osv.)? (Sæt kun ét kryds) Hele tiden q Det meste af tiden q Noget af tiden q Lidt af tiden q På intet tidspunkt q

EQ-5D, spørgeskema ti l måling af helbredsrelateret l ivskvalitet og

funktionsevne Vær opmærksom på, at du kun skal sætte ét kryds ved hvert spørgsmål. Det er vigtigt for besvarelsen, at du udfylder alle spørgsmål. Hvis du oplever, at det er svært at finde den helt rigtige svarmulighed, skal du vælge det svar, der passer bedst. Først vi l vi bede dig svare på følgende baggrundsspørgsmål

Angiv din fødselsdato (dd.mm.åå)

_________________________________

Angiv dit køn q Mand

q Kvinde

Angiv civi lstatus q Enlig

q Samboende

Angiv din uddannelse

__________________________________

Angiv din beskæftigelsesstatus q Fuld beskæftigelse

q Deltidsbeskæftigelse

q Ved deltidsbeskæftigelse, angiv evt. paragraf___________________________

q Ikke i beskæftigelse, angiv evt. paragraf________________________________

Angiv om du har hjemmesygeplejerske t i l h jælp med opsætning og/el ler nedtagning

af TPN q Ja

q Nej

Angiv hvornår du startede på behandling med TPN (måned og årstal)

_________________________________

Angiv hvi lken sygdom el ler diagnose, der har ført t i l TPN-behandling

__________________________________

Angiv om du får hjælp fra pårørende t i l nedenstående procedure (sæt gerne f lere

kryds) q Hjælp med opsætning og/eller nedtagning af TPN

q Hjælp med at skifte forbinding

q Andet___________________________

q Jeg klarer alle procedure selv

Angiv om du er selvtransporterende (kører egen bi l el ler selv tager offentl ig

transport) q Ja

q Nej

Denne del af spørgeskemaet handler om din nuværende helbredsti lstand Angiv, ved at sætte kryds i én af kasserne i hver gruppe, hvilke udsagn, der bedst beskriver din helbredsti lstand i dag

Bevægelighed q Jeg har ingen problemer med at gå omkring

q Jeg har nogle problemer med at gå omkring

q Jeg er bundet til sengen

Personlig pleje q Jeg har ingen problemer med min personlige pleje

q Jeg har nogle problemer med at vaske mig eller klæde mig på

q Jeg kan ikke vaske mig eller klæde mig på

Sædvanlige aktiv i teter (fx. arbejde, studie, husarbejde, famil ie- el ler

fr i t idsaktiv i teter) q Jeg har ingen problemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter

q Jeg har nogle problemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter

q Jeg kan ikke udføre mine sædvanlige aktiviteter

Smerter/ubehag q Jeg har ingen smerter eller ubehag

q Jeg har moderate smerter eller ubehag

q Jeg har ekstreme smerter eller ubehag

Angst/depression q Jeg er ikke ængstelig eller deprimeret

q Jeg er moderat ængstelig eller deprimeret

q Jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret

Vi beder dig angive, ud fra denne skala, hvor god eller dårl ig du mener din egen helbredsti lstand er i dag. Skriv på nedenstående l inje, hvilken værdi der, markerer din helbredsti lstand i dag. ___________________ Bedst tænkelige helbredstilstand

Værst tænkelige helbredstilstand

Som led i projektet og udvikl ingen af et redskab t i l at forbedre l ivskval i tet blandt TPN-patienter, ønsker vi at få yderl igere indsigt i , hvi lke forhold og faktorer der er

relevante at fokusere på.

Vi vi l derfor gerne invitere dig t i l at deltage i et interview, omkring hvi lke forhold,

der er særl igt v igt ige for dig som patient, samt hvi lke ønsker vi bør imødekomme i

udvikl ingen af en intervention.

Angiv venl igst om du er interesseret i at bl ive kontaktet t i l evt. deltagelse i

interview

q Ja, I må gerne kontakte mig

q Nej tak, jeg ønsker ikke at deltage i et interview

Bilag 5 - Fokusområder prøveundersøgelse Prøveundersøgelse af EQ-5D og SF-12 hos TPN-patienter fredag den 5. Februar 2016 Fremgangsmåde:

− Patienterne informeres forinden kort om projektet i sin helhed, samt denne prøveundersøgelses formål. Der gøres opmærksom på at besvarelserne behandles anonymt og ikke indgår som del af den egentlige undersøgelse.

− Alle patienter får udleveret begge spørgeskemaer (i samme rækkefølge; EQ-5D først) − Det noteres ca. hvor lang tid hver patient bruger på hvert spørgeskema. − Efter besvarelse af hvert spørgeskemaet bliver patienter bedt om at fortælle deres erfaringer ud fra

nedenstående spørgsmål. Disse noteres. Patient nr. 1 2 3 Køn kvinde kvinde kvinde Alder 53 33 44 Fokuspunkter EQ-5d SF-12 Relevans for situation som kroniker Hvor dan synes du spørgeskemaet indfangede din situation som kroniker? Var der irrelevante spørgsmål?

Godt Passende Indfangede det rigtig godt Ingen irrelevante spørgsmål Nej Nej

Godt Godt, men svært at holde fokus Indfangede det godt Nej, det var fint Nej Nej

Sværhedsgrad Hvordan synes du ordlyden i spørgeskemaet var? Synes du svarkategorierne var dækkede? Var du i tvivl om udfyldelse på noget tidspunkt?

Let at forstå, nemt at svare på, enkle spørgsmål Spørgsmål var lige til og lette at forstå Ordlyden var fin og ligetil Ja Der manglede en svarkategori under beskæftigelsesstatus ”uden job” (grundet sygdom) Ja Kommentar på baggrundsspørgsmål vedr. hjælp fra pårørende (det skal tydeliggøres hvad ”hjælp med administration” indebærer”) I tvivl om hvordan VAS-scoren skulle besvares Nej

Mere uforståeligt end EQ-5D. For lange spørgsmål, der krævede mere fokus for at kunne koncentrere sig – måtte gennemlæse flere gange. For meget tekst. Spørgsmålene krævede høj koncentration (svært i deres situation at holde det fokus) Ordlyden var fin Ja Ja Spørgsmål vedr. helbred alt i alt (spm 1): tvivl om det var generelt eller om det skulle angives ud fra hvordan hun havde det i dag. Nej

Mangler Var det mangler?

Felt til uddybning af deres situation som kronikker (sygdomshistorie mv.) Nej

Felt til uddybning af deres situation som kronikker (sygdomshistorie mv.) Nej

Foretrukne spørgeskema Hvilket skema ville du foretrække?

EQ-5D EQ-5D EQ-5D, men en kombination ville være at foretrække

Bilag 6 – Godkendelse fra EuroQol ID: 11632

Dear Louise, Thank you for registering your study/trial/project or other at the EuroQol website. During the Holiday Season, please allow more than 5 working days to receive a reply. You sent us the following information:

Job title: Student First name: Louise Surname: Frandsen Organization: Aalborg Universitet Postal address: Niels Jernes Vej 14 Postal/Zip code: 9220 City: Aalborg Country: DK Telephone: +4521401821 E-mail: guddifrandsen@hotmail.com Work environment: Student Title / Description of your study, trial, project or other:

Quality of life among short bowel syndrome patients in Denmark

Objective: Our objective is to develop an intervention that increases the quality of life among short bowel syndrome patients in Denmark. We therefore want to use the eq-5d to measure quality of life status before and after an intervention.

Design: (when in doubt, we will ask for study protocol or Ethics Committee approval letter)

Intervention study (randomized or non-randomized trial)

Clinical area: Enteral nutrition Source of funding: Aalborg University Number of patients / respondents: 87 Starting date (year only): 2016 Finishing date (year only): 2016 Which version of the EQ-5D would you like to use?:

EQ-5D-3L Paper

Countries: Denmark Languages: Danish (Denmark) Which other generic health measures will you use?:

None

Which other disease / condition specific health measures will you use?:

None

Are you prepared to have this information published in any EuroQol reports/surveys regarding usage of EQ-5D?:

Yes

Are you prepared to have your details made available to colleagues who are involved in research in a similar area?:

Yes

Terms of use: I agree with the Terms of use

Dear Ms/Mr. Louise Frandsen, Thank you for registering your research at the EuroQol Reseach Foundation's website. As the "Quality of life among short bowel syndrome patients in Denmark" study you registered involves low patient numbers (87) you may use the EQ-5D-3L instrument (Paper version) free of charge. Please note that separate permission is required if any of the following is applicable: - Funded by a pharmaceutical company, medical device manufacturer or other profit-making stakeholder; - Number of respondents over 5000 - Routine Outcome Measurement; - Developing or maintaining a Registry; - Digital representations (e.g. PDA, Tablet or Web) Please find attached the Danish (Denmark) EQ-5D-3L Paper version (word format). A brief user guide is downloadable from the EuroQol website (www.euroqol.org) Kind regards, Mandy van Reenen Communications Specialist EuroQol Research Foundation T: +31 88 4400190 E: vanreenen@euroqol.org W: www.euroqol.org

Bilag 7 – EQ-5D spørgeskema

EQ-5D, spørgeskema ti l måling af helbredsrelateret l ivskvali tet og funktionsevne

Vær opmærksom på, at du kun skal sætte ét kryds ved hvert spørgsmål. Det er vigtigt for besvarelsen, at du udfylder alle spørgsmål. Hvis du oplever, at det er svært at finde den helt rigtige svarmulighed, skal du vælge det svar, der passer bedst. Først vi l vi bede dig svare på følgende baggrundsspørgsmål

Angiv din fødselsdato (dd.mm.åå)

_________________________________

Angiv dit køn q Mand

q Kvinde

Angiv civi lstatus q Enlig

q Samboende

Angiv din uddannelse

__________________________________

Angiv din beskæftigelsesstatus q Fuld beskæftigelse

q Deltidsbeskæftigelse

q Ved deltidsbeskæftigelse, angiv evt. paragraf___________________________

q Ikke i beskæftigelse, angiv evt. paragraf________________________________

Angiv, om du har hjemmesygeplejerske t i l h jælp med opsætning og/el ler nedtagning af TPN q Ja

q Nej

Angiv, hvornår du startede på behandling med TPN (årstal)

_________________________________

Angiv, hvi lken sygdom el ler diagnose, der har ført t i l TPN-behandling

__________________________________

Angiv, om du får hjælp fra pårørende t i l nedenstående procedurer (sæt gerne f lere kryds) q Hjælp med opsætning og/eller nedtagning af TPN

q Hjælp med at skifte forbinding

q Andet___________________________

q Jeg klarer alle procedurer selv

Angiv, om du er selvtransporterende (kører egen bi l el ler selv tager offentl ig transport) q Ja

q Nej

Denne del af spørgeskemaet handler om din nuværende helbredsti lstand Angiv, ved at sætte kryds i én af kasserne i hver gruppe, hvilke udsagn, der bedst beskriver din helbredstilstand i dag

Bevægelighed q Jeg har ingen problemer med at gå omkring

q Jeg har nogle problemer med at gå omkring

q Jeg er bundet til sengen

Personlig pleje q Jeg har ingen problemer med min personlige pleje

q Jeg har nogle problemer med at vaske mig eller klæde mig på

q Jeg kan ikke vaske mig eller klæde mig på

Sædvanlige aktiviteter (fx arbejde, studie, husarbejde, famil ie- el ler fr i t idsaktiviteter) q Jeg har ingen problemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter

q Jeg har nogle problemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter q Jeg kan ikke udføre mine sædvanlige aktiviteter

Smerter/ubehag q Jeg har ingen smerter eller ubehag

q Jeg har moderate smerter eller ubehag

q Jeg har ekstreme smerter eller ubehag

Angst/depression q Jeg er ikke ængstelig eller deprimeret

q Jeg er moderat ængstelig eller deprimeret

q Jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret

Vi beder dig angive, ud fra nedenstående skala, hvor god eller dårl ig du mener, din egen helbredsti lstand er i dag. Skriv på nedenstående l inje, hvilken værdi der, markerer din helbredsti lstand i dag. ___________________ Bedst tænkelige helbredstilstand

Værst tænkelige helbredstilstand

Som led i projektet og udvikl ingen af et redskab t i l at forbedre l ivskval i tet blandt TPN-patienter, ønsker vi at få yderl igere indsigt i , hvi lke forhold og faktorer der er

relevante at fokusere på.

Vi vi l derfor gerne invitere dig t i l at deltage i et interview omkring hvi lke forhold,

der er særl igt v igt ige for dig som patient, samt hvi lke ønsker vi bør imødekomme i

udvikl ingen af et IT-baseret redskab.

Angiv venl igst, om du er interesseret i at bl ive kontaktet t i l evt. deltagelse i

interview

q Ja, I må gerne kontakte mig

q Nej tak, jeg ønsker ikke at deltage i et interview

Bilag 8 – Informationsbrev til patienter i spørgeskemaundersøgelsen

Februar 2016

Undersøgelse af livskvalitet hos patienter, som får parenteral ernæring (TPN) Denne undersøgelse er en del af et specialeprojekt, i Folkesundhedsvidenskab ved Aalborg Universitet, omhandlende livskvalitet hos patienter i TPN. Projektet udarbejdes i samarbejde med Aalborg Universitetshospital, Center for Ernæring og Tarmsygdomme. Formålet med projektet er at udvikle et IT-baseret redskab, der kan medvirke til at øge livskvalitet, fysisk og psykisk velbefindende hos kronisk syge patienter, som får TPN. Som led i dette, håber vi, at du vil hjælpe os med besvarelse af dette spørgeskema. Det tager ca. 5 minutter at udfylde spørgeskemaet, og vi håber meget, at du har lyst til at deltage. Vi vil gerne have din besvarelse senest d. 29. februar 2016. Spørgeskemaet vil blive gentaget i foråret, og vi håber, at du vil hjælpe os med at svare på det igen til den tid. Dine svar behandles fortroligt. Oplysningerne anvendes udelukkende til statistiske analyser. Dine oplysninger vil forblive anonyme. Spørgeskemaet besvares elektronisk ved at gå ind på følgende webadresse; www.datafabrikken.dk Her logger du ind med din personlige kode; xxxxxx Alternativt kan besvarelse ske ved at udfylde det vedlagte spørgeskema. Hvis du vælger at udfylde i papirform, skal det udfyldte spørgeskema lægges i den vedlagte svarkuvert, og placeres oven på TPN-køleskabet. Fragtmanden fra Aalborg Universitetshospitals Sygehusapotek vil sørge for at afhente og indlevere det til rette sted. Har du spørgsmål til undersøgelsen, er du velkommen til at kontakte Center for Ernæring og Tarmsygdomme, Mette Holst, på tlf. 9766 3569 i tidsrummet kl. 08.00-15.00. På forhånd mange tak for din deltagelse. Med venlig hilsen Louise Ryttergaard og Mette Holst Louise Frandsen Specialestuderende på Forskningsleder for Center for Folkesundhedsvidenskab Ernæring og Tarmsygdomme Aalborg Universitet Aalborg Universitetshospital og vejleder på Kandidat i

Folkesundhedsvidenskab, Aalborg Universitet

Bilag 9 – Datamatrice og syntax Datamatrice fra spørgeskemaundersøgelsen kan findes på nedenstående link: https://www.dropbox.com/sh/jf5k6wf7ohxol7n/AAC87Ulwm1bEehjktYBA-wWSa?dl=0 Databearbejdning er foretaget i Excel, og syntax fremkommer derfor i de enkelte celler.

Bilag 10 – Statplus t-test Bilaget indeholder resultater af spørgeskemaundersøgelsens t-test. Via nedenstående link fås adgang til tre

excel ark med resultater fra t-test foretaget blandt mænd, kvinder og en samlet t-test.

https://www.dropbox.com/sh/qkp9yjtbqtin4ym/AAD9XEhYAujE9pYrDVMKCGR_a?dl=0

Bilag 11 – Deskriptiv statistik af differens fra t-test Bilaget indeholder deskriptiv statistik af differensen fra t-test. I nedenstående link findes tre excel ark, der

hhv. viser resultater for deskriptiv statistik af differensen fra t-test på mænd, kvinder og et samlet resultat.

https://www.dropbox.com/sh/y3fi64z6cnpye74/AAArBdMQa8spVt4K4uJ_Dinca?dl=0

Bilag 12 - Samtykkeerklæring

Samtykkeerklæring Jeg erklærer hermed, at jeg giver mit samtykke til at deltage i et interview i forbindelse med specialet: ”Forbedring af livskvaliteten via et IT-baseret redskab hos ambulante TPN-patienter” Formålet med projektet er at undersøge, hvordan livskvaliteten hos ambulante TPN-patienter kan forbedres ved implementering af et IT-baseret redskab. Jeg er informeret om og indforstået med: • At undersøgelsen er frivillig, og at jeg til enhver tid kan trække mit samtykke tilbage og udgå af

projektet.

• At jeg vil være anonym, men mine udsagn må anvendes til analyse i projektet. • At alt materiale, udover transskriberinger, slettes efter anvendelse. • At projektet vil blive gjort offentligt tilgængeligt gennem Aalborg Universitets projektbibliotek. Jeg har modtaget både skriftlig og mundtlig information om anvendelsen af de udsagn, jeg giver i interviewet. Dato:______________________________________________________________ Informantens underskrift __________________________________________________________ Interviewerens underskrift _________________________________________________________

Bilag 13 – Interviewguide patienter Interviewguide – patient

Briefing: Præsentation af os og specialets formål à forbedre livskvaliteten blandt ikke indlagte TPN-patienter gennem udvikling og implementering af et IT-baseret redskab. Vi vil gerne høre omkring din situation som patient med TPN, samt spørge ind til din opfattelse af din egen livskvalitet og hvilke forhold, der påvirker denne. Da vi vil udvikle en hjemmeside, til TPN-patienter, vil vi høre til din generelle brug af internettet samt til dine tanker omkring funktionaliteten i denne hjemmeside. Tidshorisont: max 45-60 min. Vi vil begge stille spørgsmål undervejs og evt. notere kommentarer Interviewet optages på to tlf. (transskribering – optagelser slettes efter) Har du spørgsmål?

Interviewguide – ikke indlagte patienter med TPN tilknyttet Gastroenterologisk Afdeling, Aalborg

Universitets Hospital Situere interviewperson (thick-description)

Indledningsvist vil vi bede dig fortælle ganske kort om dig selv: - Alder, uddannelse, civilstatus - Sygdomshistorik - Hvordan foregår din behandling med TPN? - Hvor meget står du selv for? Hjælper andre? i hvilken

grad? - Taler du med nogen om din sygdom/situation?

Forskningsspørgsmål

Interviewspørgsmål Hvilke faktorer oplever ikke indlagte patienter med TPN som væsentlige i forbindelse med livskvalitet

Hvad er god livskvalitet for dig? (SKRIVE KEY WORDS) - Konkrete eksempler - Hvad er det der gør at disse er god livskvalitet?

Hvad er dårlig livskvalitet for dig?

- hvorfor forringer disse livskvaliteten? Vi har tidligere spurgt ind til fem faktorer i forbindelse med måling af din livskvalitet. Vi skal ikke kontrollere dit svar, men vi vil gerne høre om de tanker du har gjort dig omkring dine besvarelser (vise EQ-5D) Bevægelighed: (SKRIVE KEY WORDS)

- hvad er det for nogle forhold der er i spil ift. din bevægelighed?

- Begrænsninger? - (kropsopfattelse)

Personlig pleje: (SKRIVE KEY WORDS)

- hvad er det for nogle forhold der er i spil ift. din personlig pleje?

- Begrænsninger? - (kateterpleje)

Sædvanlige aktiviteter (arbejde, studie, husarbejde familie- eller fritidsaktiviteter): (SKRIVE KEY WORDS)

- hvad er det for nogle forhold der er i spil ift. dine sædvanlige aktiviteter?

- Begrænsninger? - (Toiletforhold - træthed)

Smerter/ubehag: (SKRIVE KEY WORDS)

- hvad er det for nogle forhold der er i spil ift. smerter/ubehag?

- Begrænsninger? - (morfikaforbrug)

Angst/depression: (SKRIVE KEY WORDS)

- hvad er det for nogle forhold der er i spil ift. angst/depression?

- Begrænsninger? - (træthed – ensomhed)

VAS-scoren: - kan du sætte ord på, hvorfor hvordan du har vurderet

din helbredstilstand ud fra denne score? - Hvilke tanker/faktorer fylder mest?

Hvordan kan et IT-baseret redskab kunne forbedre livskvaliteten? Hvad skal det indeholde?

Kort præsentation af tanker bag hjemmeside - specifik ift. information omkring nogle af de elementer

de har nævnt - skal kunne formidle/være et bindeled ml. dig som

patient og afdelingen/sundhedspersonalet Vi vil starte med at høre dig om hvor meget du nu bruger internettet i din hverdag. Har du adgang til internet via computer/telefon/tablet? Bruger du nettet ifbm. din sygdom/behandling?

- hvis du har brug for information hvor søger du da viden? (sundhed.dk andre?)

Hvordan forestiller du dig at det vi har præsenteret omkring hjemmesiden, vil være noget du kan bruge eller få brug for i din hverdag?

- evt. præsentere situationer? - Informationssøgning? - Støtte? - Hvorfor? Hvorfor ikke?

Hvilke muligheder ser du forbundet med dette redskab? Hvilke begrænsninger ser du forbundet med dette redskab?

Funktionalitet af IT-baseret redskab i hverdagen?

Hvad for noget introduktion og information skal der være på plads for at du vil føle dig tryg i at bruge dette redskab?

- vil du føle dig tryg ved at hente information på nettet?

Hvordan forestiller du dig at et redskab ville kunne fungerer i kontakten til sygehuset?

- vil du synes at det ville være en hjælp/støtte at de elementer der er i redskabet vil være et udgangspunkt som både du og sundhedspersonale kan tale ud fra?

De-briefing Vi har ikke flere spørgsmål – har du noget du vil tilføje?

Bilag 14 – Interviewguide personale Interviewguide – sygeplejerske, psykolog og overlæge

Briefing: Præsentation af os og specialets formål à forbedre livskvaliteten blandt ikke indlagte TPN-patienter gennem udvikling og implementering af et IT-baseret redskab. Dette interview skal bidrage med indsigt i personalets rolle i denne implementering. Interviewet vil indledningsvist starte lidt generelt omkring din oplevelse af patientgruppens livskvalitet. Derefter vil vi spørge ind til hvordan du som professionel kan bidrage til at øge fokus på livskvalitet. Afslutningsvis vil vi høre dine tanker omkring et IT-redskab, vi ønsker at udvikle og implementere hos både patienter og på afdelingen. Tidshorisont: 30-45 min. Vi vil begge stille spørgsmål undervejs og evt. notere kommentarer Interviewet optages på to tlf. (transskribering – optagelser slettes efter) Har du spørgsmål?

Interviewguide – sygeplejerske, psykolog og overlæge på Gastroenterologisk Afdeling, Aalborg Universitets

Hospital Situere interviewperson (thick-description)

Indledningsvist vil vi bede dig fortælle ganske kort hvilken funktion du har på afdelingen?

- Hvilken kontakt du har til patienten? - Hvilken uddannelse har du? - Hvor længe har du været på afdelingen?

Forskningsspørgsmål

Interviewspørgsmål Hvordan er deres sundhedsprofessionelles oplevelse af TPN-patientens livskvalitet?

Hvordan vil du definere livskvalitet? (SKRIVE KEY WORDS) Hvordan oplever du livskvaliteten hos patienter med TPN-behandling?

- hvordan kommer dette til udtryk? Hvilke forhold oplever du, der har særlig betydning for patientgruppens livskvalitet?

- hvorfor?

Hvilken rolle skal de sundhedsprofessionelle spille ved forbedringen af livskvaliteten ift. implementering af et telemedicinsk redskab?

Når du er i konktakt med patienten, har du da fokus på deres livskvalitet?

- hvor meget fylder dette aspekt i forbindelse med behandlingen?

- Er der nogle problemer eller begrænsninger forbundet? (ex, manglende informationsmateriale etc.)

- Hvis nej: hvorfor er der ikke dette fokus? (manglende tid, viden/information mm.)

Hvilke muligheder ser du for at øge fokus på livskvalitet i behandlingen? Hvilke begrænsninger ser du for at øge fokus på livskvalitet i behandlingen?

Hvordan kan et IT-baseret redskab implementeres på afdelingen?

(kort præsentation af tanker bag hjemmeside) Er der nogle funktioner du som sundhedsprofessionel tænker er særligt vigtigt at have med i sådan et IT-baseret redskab?

- hvad vil gøre det anvendeligt i relationen mellem sundhedsprofessionelle og patient?

Hvordan forestiller du dig, at dette vil være et redskab, der kan implementeres som en del af behandlingen/samtalen med patienten?

- hvilke forhold skal være på plads for at du ser dette muligt? - praktiske forhold? - undervisning? - ansvarsområder?

Hvilke muligheder ser du forbundet med dette redskab? (relateret til din kontakt med patienten) Hvilke begrænsninger ser du forbundet med dette redskab? (relateret til din kontakt med patienten)

De-briefing Vi har ikke flere spørgsmål – har du noget du vil tilføje?

Bilag 15 – Informationsbrev patienter Kære XX Endnu engang tak for din interesse, vi er meget glade for at vi kan få lov at interviewe dig. Som lovet kommer her lidt kort information forud for interviewet DATO, TID, STED Vi vil gerne høre omkring din situation som patient med TPN, samt spørge ind til din opfattelse af din egen livskvalitet og hvilke forhold, der påvirker denne. Da vi vil udvikle en hjemmeside, til TPN-patienter, vil vi høre til din generelle brug af internettet samt til dine tanker omkring funktionaliteten i denne hjemmeside. Det bliver en uformel samtale af ca. 1 times varighed. Vi vil optage samtalen, som derefter transskriberes og lydfilen slettes. Vi har vedhæftet en samtykkeerklæring, som vi også medbringer. Denne vil vi sammen gennemgå, så du er informeret omkring deltagelse og formål med interviewet. Hvis du har spørgsmål er du meget velkommen til at ringe til os, Louise Frandsen tlf. 21 40 18 21 Louise Ryttergaard tlf. 28 69 06 16 Vi glæder os til i morgen, Med venlig hilsen Louise og Louise

Bilag 16 – Informationsbrev personale Kære XX Her lidt kort information inden vores interview den DATO, TID, STED Vi glæder os meget til at interviewe dig. Som Mette Holst allerede har informeret dig om er vi specialestuderende ved Folkesundhedsvidenskab på Aalborg Universitet. Vores baggrund for studiet er henholdsvis en bachelor i ernæring og sundhed og sygeplejerske. Vores hovedformål med specialet er at udvikle et IT-baseret redskab til forbedring af livskvaliteten hos TPN-patienter ved Aalborg Universitets Hospital. Vi ønsker i den forbindelse at inddrage de sundhedsprofessionelles synspunkt, både i udviklingen af redskabet, men i særdeleshed i forhold til implementeringen af et sådan. Nedenfor ses vores problemformulering:

Hvordan kan livskvaliteten hos ikke indlagte TPN-patienter forbedres ved brug af et telemedicinsk redskab?

Problemformuleringen operationaliseres i følgende forskningsspørgsmål:

1. Hvilken psykisk og fysisk helbredsstatus har ikke indlagte TPN-patienter ved Aalborg Universitets hospital?

2. Hvilke faktorer oplever ikke indlagte TPN-patienter som væsentlige i forbindelse med livskvalitet? 3. Hvordan ville et telemedicinsk redskab i form af en hjemmeside kunne hjælpe til forbedring af

livskvaliteten? 4. Hvilke muligheder og udfordringer ser de sundhedsprofessionelle i forbindelse med et telemedicinsk

redskab der skal forbedre livskvaliteten hos ikke indlagte TPN-patienter? 5. Hvilken rolle skal de sundhedsprofessionelle spille ved forbedringen af livskvaliteten i forhold til

implementering af et telemedicinsk redskab i form af en hjemmeside? Vi har desuden vedhæftet en samtykkeerklæring. Denne medbringer vi også til interviewet og vi vil bede dig underskrive samtykkeerklæringen inden interviewet. Vi glæder os til at snakke med dig! Mange hilsner Louise Ryttergaard og Louise Frandsen

Bilag 17 – Retningslinjer for transskribering1 Pause i tale (i eller imellem ytringer) (...)

Utydelig tale (?)

Øh

Øh skrives ikke ind i teksten ved transskribering.

Stemning (Stemning som eksempelvis latter eller gråd skrives med

kursiv i parentes )

Markering ORD, DER LIGGES TRYK PÅ, SKRIVES MED

STORE BOGSTAVER

(Specifikationer eller forklaringer, der skrives til

transskriptionen, står i parentes)

Aktiv lytning

Det fravælges at angive den aktive lytning, da det

forstyrrer læsning af transskribering, at angive når

interviewer sidder og siger mm, ja, nej og okay, mens

respondenten taler.

Respondenterne A, B, C, X, Y, Z

Interviewer 1 I1

Interviewer 2 I2

1 Udarbejdet med inspiration fra ”Interview – Introduktion til et håndværk”. (Kvale & Brinkmann, 2009, p. 204)

Bilag 18 – Interviews (link) Projektets transskriberede interviews kan findes via nedenstående link: https://www.dropbox.com/sh/5lxektvh25vpvny/AACJSW5fHiISW1ZZWcb87m7va?dl=0

Bilag 19 – Meningskategorier Bilaget bidrager til hvordan kategorier er fremkommet. Sort skrift henviser til de første

meningskategorier. Ud for hver meningskategori er skrevet kategori med blåt. Listen er grupperet

under hver informant. Denne del blev udarbejdet selvstændigt, hvorfor der er to lister.

Meningskategoriseringer INFORMANT C Søvn søvn Hjælpe til pleje støtte og pleje Fejlbehandling sygdomshistorik Patient-læge forhold kommunikation til sundhedsprofessionelle Positivt livssyn livsindstilling Afkræftet søvn + sygdomshistorik Hjælpemidler støtte og pleje Dagligdag motion hverdag Indkøb selv hverdag Kones helbred pårørende og familie Livskvalitet livskvalitet Søvn søvn Problemer når skal tisse toilette Børnebørn pårørende og familie Natur i sommerhuset naturen God plads naturen Relation til nabo venskab Smerter smerte Finder selv løsninger livsindstilling Transport hverdag Forhold til lægen og sygehus kommunikation til sundhedsprofessionelle Selvmedicinering behandling Medbestemmelse medbestemmelse Kontakt med egen læge kommunikation til sundhedsprofessionelle Problemhåndtering livsindstilling Interesseret i udvikling IT-kompetence PC-færdigheder IT-kompetence IT-sikkerhed IT-kompetence IT-skills IT-kompetence Kvalme løsning behandling Ændringer af medicin behandling Medicin behandling Løsning prøvet med medicin behandling Kommunikation kommunikation til sundhedsprofessionelle Tekniske ændringer/færdigheder/håndtering af TPN behandling Bestilling af plastre IT-kompetence Udfordringer ved bestilling IT-kompetence Støttestrømper støtte og pleje Selvhjulpen medbestemmelse Problemer med ben smerte Træthed træthed Bevægelighed bevægelighed Bange for de knækker angst og bekymring Rollator kæmpe hjælp støtte og pleje Bevægelighed bevægelighed Bange for at falde angst og bekymring Rygproblemer når rollator smerter Havearbejde natur + hverdag

Personlig pleje hverdag Positivt syn livsindstilling Hjælpemidler støtte og pleje Tandbørstning hverdag Sædvanlige aktiviteter hverdag Nytår 2000 hverdag Rotary hverdag Begrænset tid at lave aktiviteter i hverdag Laver det han kan hverdag Smerter ubehag smerte Ben bevægelighed Sår på ryggen smerte Fingre smerte Klaver hverdag Går ud at spise socialt samvær Diamantbryllup hverdag Sagt fra til fester socialt samvær TPN begrænsning begrænsninger Spiller klaver når alene hjemme hverdag Kvalme Problemer med stomi smerte + behandling Angst nul problemer angst og bekymring Hjælp fra familien pårørende og familie Ikke belemre pårørende og familie + medbestemmelse GPS giver tryghed IT-kompetence + medbestemmelse Bruger lang tid hverdag Dumping behandling Tager sig god tid hverdag Rutiner hverdag Hjælpe til rengøring støtte og pleje Nøjsom livsindstilling Computer kan ikke bruges IT-kompetence Ingen sociale medier IT-kompetence Ikke behov for ipad IT-kompetence Rejseerfaring med TPN rejse Egen hverdag hverdag Vi gerne prøve nyt og godt IT-kompetence + livsindstilling Historie om computererfaring IT-kompetence Erfaring med teknik i sygehus regi IT-kompetence Regneark IT-kompetence Lister IT-kompetence Simpelt simpelt redskab Mailgruppe simpelt redskab Stille hverdag hverdag Skrive ting op behandling Problemer med bestilling behandling + IT-kompetence Dele erfaringer erfaringsudveksling Ødelagt hals sygdomshistorik Interesseret i test IT-kompetence Apparat fylder meget begrænsninger Selvhjulpen medbestemmelse Snak med andre TPN erfaringsudveksling Sterilitet behandling INFORMANT B Blive syg sygdomshistorik Snak med andre erfaringsudveksling Råd erfaringsudveksling Besked om fremtid bekymring om fremtid Stop med TPN livsline i TPN + bekymring om fremtid Mobil TPN behandling Renlig hverdag Ikke tåle noget sårbarhed Ikke selv herre over bekymring om fremtid + afmagt

Taler med andre pårørende og familie Minus psykolog pårørende og familie Sygdom fylder meget sygdom fylder TPN fylder meget sygdom fylder Relation til læge kommunikation til sundhedsprof. Selvbestemmende medbestemmelse Afhængig kontrol Mine præmisser kontrol Hverdag hverdag Glad for arbejdet arbejde Eget tempo medbestemmelse + arbejde Før sygdom før TPN Arbejdet fungerer arbejde Livskvalitet livskvalitet Helbred godt helbred Materielle ting intet værd livsindstilling Mad mad Rejser rejse Ikke rejst i nogle år rejse Familie pårørende og familie Børn pårørende og familie Sygdom sygdom fylder meget Forestiller sig hverdag hverdag Pumpe behandling Bevægelighed bevægelighed Pumpe har givet livskvalitet taknemmelighed Nederen hvis problemer med personligpleje hverdag Smerter smerter Ingen gener smerter Kropsopfattelse kropsopfattelse Brok kropsopfattelse + behandling Tabt sig kropsopfattelse + behandling Ironi ironi Arbejder fuld tid arbejde Stort hus hverdag Mange toilet besøg toilette Altid toilet i nærheden toilette Begrænset på job begrænsninger + arbejde Tidligere angst angst og bekymring Deprimeret over infektion angst og bekymring Frustration angst og bekymring + bekymring om fremtid Af med TPN bekymring om fremtid + livline i TPN Lang sej kamp sygdomshistorik Spekulationer angst og bekymring Reaktion fra kroppen sygdomshistorik Afhængighed kontrol Ikke tynget TPN-begrænsning Det hele har været værre før sygdomshistorik Ændret sig sygdomshistorik + før/efter TPN Drikker ikke så meget før/efter TPN Mere følsom før/efter TPN + angst og bekymringer Bedre til at lytte før/efter TPN Tænkt på ung fyr hjælpe andre Heldigvis ikke permanent stomi sygdomshistorik Ikke konkret svar sygdomshistorik + bekymring for fremtid Hanke op i sig selv livsindstilling Uvished bekymring for fremtid + livsline TPN Hårdt for kæreste pårørende og familie Snak med kæreste pårørende og familie Information fra nettet IT-kompetence Chat-funktion chat-funktion + hjælpe andre + udveksle erfaringer Bog med instruktioner behandling Vejledninger behandling + praktisk håndtering

Renlighed praktisk håndtering Lyst til at gøre noget for andre hjælpe andre + udveksle erfaringer Opdatering nødvendig simpelt og opdateret redskab Statistik over ernæring praktisk håndtering Sundhedspersonale følge med kommunikation med sundhedsprof. + praktisk håndtering + monitorering Faste rutiner hverdag Opfølgning monitorering Nyheder simplet og opdateret redskab Til nye folk praktisk håndtering + monitorering Login monitorering Følge funktion monitorering Simpelt simplet og opdateret redskab Oplyses om siden implementering Nok info implementering INFORMANT X Kropsopfattelse hos patienterne kropsopfattelse Samarbejde kommunikation med sundhedsprof. Tekniske katetre behandling + praktisk håndtering Livline i TPN-teamet livline i TPN Spørgsmål kommunikation med sundhedsprof. Genindlæggelser sygdomshistorik Oplæring behandling + praktisk håndtering Tilpasning til TPN oplæring individorienteret behandling TPN team ambulatoriet kommunikation med sundhedsprof. + livsline i TPN Fleksibilitet individorienteret behandling Udfordring at få det til at køre TPN-begrænsning Sygehusapotek kommunikation med sundhedsprof. + IT_kompetence God hverdag som mulig hverdag + individorienteret behandling Informeret behandling + praktisk håndtering Utryg i andre regi individorienteret behandling + tryghed i behandling Kateterplejen vigtig behandling + praktisk håndtering Forskel alder og livskvalitet individorienteret behandling + TPN-gruppe Tryghed på afdelingen tryghed i behandling Smerter og morfika smerter Svingende livskvalitet individorientet behandling + TPN-gruppe Taknemmelig taknemmelighed Skabe god hverdag hverdag + individorientet behandling Accept kontrol TPN virker livsline i TPN + Behandling Spisesituationen vigtig mad Tryghed tryghed i behandling Familien inddrages pårørende og familie + individorientet behandling + Kendskab til lægen kommunikation til sundhedsprof. Tillid tryghed og tillid i behandling Simpelt og nemt individorientet behandling + simplet og opdateret redskab Tilknytning til job arbejde Bekymret under lange forløb bekymring om fremtid + angst og bekymring + sygdomshistorik Livslinje til afdelingen livline i TPN Nemmest for patient individorientet behandling Udfordringer fagligt rejse + individorientet behandling Lægge en god plan individorienteret behandling Rejse rejse God hverdag hverdag + individorienteret behandling Fleksibilitet individorienteret behandling Udfordringer TPN-begrænsninger Forsøger at finde løsning individorienteret behandling Livskvalitet at være hjemme hverdag + livskvalitet + individorienter IT-skills IT-kompetence et behandling Dårlig ide at skrive når kommunikation med kommunen kommunikation Ringe første gang kommunikation Komplekse patienter TPN-gruppe Feber komplikationer

Vejledninger praktisk håndtering + komplikationer Begrænsninger begrænsning ved TPN Stomier komplikationer Kommunikere gennem IT IT-kompetence + kommunikation Skype er fremtiden skype Ekstra ressourcer implementering Èn person til Skype etc. Implementering + skype Blive hørt medbestemmelse + tryghed/tillid Nøgle person Implementering Implementering Implementering Film Implementering Video godt Implementering Fremtid bekymring for fremtiden Ældre ikke PC nu IT-kompetence IT vokser IT-kompetence Mulige begrænsninger TPN-gruppe Forskel på patientgruppe TPN-gruppe Korrekt information på nettet simpelt/opdateret redskab Udbredt til hele landet simpelt/opdateret redskab En del kun et pt. (dagbog) praktisk håndtering + chat-funktion Fælles del til pt. og personale monitorering Kontakt hertil/afdelingen kommunikation Monitorering forskellig om relevant eller ej monitorering Ambulant vurdering monitorering Deltagende medbestemmelse Pårørende pårørende og familie Hjemmepleje støtte og pleje Hjemmesygeplejerske støtte og pleje INFORMANT Z Nedsat livskvalitet hos pt. livskvalitet Livskvalitet livskvalitet Søvn søvn Træthed søvn Ændret gruppe behandling + sygdomshistorik Livkvalitet nødvendig livskvalitet Livskvalitet livskvalitet Rumme mere individorienteret behandling Livskvalitet livskvalitet Tro på øget livskvalitet livskvalitet + tillid og tryghed Livskvalitet livskvalitet App god ting Simpelt redskab Indhold i app: telefonnumre, hvis problemer med kateter, apotek Simpelt redskab Indhold i app: praktiske ting praktisk håndtering Implementering: samarbejde med pt. og personale vigtigt. implementering INFORMANT A Psykiske ting derhjemme angst og bekymring + familie og pårørende Fået testet børn angst og bekymring + familie og pårørende + sygdomshistorik Irriterende at snakke sygdom før/efter TPN + hverdag Psykolog hjælp behandling + angst og bekymring Rygsæk behandling Rejse med rygsæk rejse Problemer med pumpen Behandling Snak med andre med TPN udveksle erfaring Bekymringer angst og depri Rejse rejse Erfaring med rejse rejse Ingen hjælp hverdag Ikke holde til meget arbejde træthed + arbejde Træt træthed Smerter smerte Holdning til sygdom livsindstilling

Stigmatiseret af tykke mennesker kropsopfattelse Såret sårbarhed Kropsopfattelse kropsopfattelse Liggesår TPN begrænsninger Træt af kommentarer sygdom fylder + kropsopfattelse Snakke med andre udveksle erfaringer Snakke med andre udveksle erfaringer Træt af kronisk sygdom sygdom fylder Begrænsninger TPN begrænsninger Begrænsninger TPN begrænsninger Fokus på mad mad Smerter smerter Kvalme smerter Mange operationer sygdomshistorik Ikke overskud træthed + TPN begrænsning Meget viden qua læge viden Livssyn livsindstilling At være patient individorienteret behandling Meget nervøs når komplikationer bekymring og fremtid + viden Ikke belemre sin far pårørende og familie Afhængig accept og kontrol + TPN begrænsning Taknemmelig taknemmelighed Fokus på ernæring mad Hverdag hverdag Modsat sin søster familie og pårørende Ikke noget valg afmagt Hård kamp sygdom fylder Snak med venner venskab Passer på børnene/skåner dem familie Børn udsatte bekymring om fremtid + familie Ikke altid syg når hviler sig hverdag Anstrengende at lade som om sygdom fylder Spise god middag mad Spise mad man har lyst til gøre hvad man har lyst til Isolerede sig TPN begrænsning Gøre ting man gerne vil gøre hvad man har lyst til Maler oliemalerier livskvalitet/ gøre hvad man har lyst til Overskud livsindstilling Rejse rejse Mødes som sig selv ikke som sygdommen sygdom fylder Læge for sine patienter arbejde Støtte børnene familie Føler sig syg mange gange sygdom fylder Snære af børnene sygdom fylder Altid plan B TPN begrænsning Bevægelighed Bevægelighed Kateter selv støtte og pleje Gå langt for personlig pleje støtte og pleje Er det hele værd afmagt + bekymring om fremtiden Børnene betyder alt familie Gode dage er godt livskvalitet Håb at komme af med TPN livsline i TPN Fokus på kost og vægt mad + kropsopfattelse Arbejde hjælper til psykisk håndtering arbejde + hverdag Kollegaer arbejde Fortæller ikke børnene problemer familie Smerter smerte Barndom før/efter TPN Familiekonflikt familie Ikke tage smertestillende smerte og ubehag + behandling Prøver at leve med smerter smerte Hvile på job arbejde + hverdag + træthed + TPN begrænsning Mangler afklaring på smerter behandling + bekymring om fremtid

Køre forbud TPN-begrænsning Ikke muligt at cykle TPN-begrænsning Stædig livsindstilling Løb gøre det man vil Løbe gøre det man vil Ikke ligefrem deprimeret angst og bekymret Spekulationer angst og bekymret Bekymringer angst og bekymret Kede hvor ked af det sårbarhed Angst for cancer bekymring for fremtid Snak med dreng bekymring for fremtid Forstadie til kræft bekymring for fremtid Dårlig samvittighed afmagt Søns undersøgelse bekymring for fremtid Sorte dage angst og depri Angst for læger overser noget bekymring for fremtid Prøver at have et positivt syn livsindstilling Ikke andre læger der skal gøre noget behandling Dårlig dag sygdom fylder God dag gøre det man har lyst til Træt af undersøgelser sygdomshistorik og behandling Bliver holdt i sygerollen sygdomshistorik og behandling Fornægter livsindstilling Psyken spiller ind angst og bekymring Dumping sygdomshistorik Fokus på mad mad Chat-room chat Info vigtig praktisk håndtering Indhold hjemmeside: chat chat Indhold hjemmeside: info om småting simpelt redskab Kunne læsse af chat TPN=natmad hverdag Alarmer praktisk håndtering Brug for fridage hverdag Mage toiletbesøg om natten toilette Minus søvn søvn Dele bekymringer med andre TPN udveksle erfaringer IKEA møder hjælpe andre + udveksle erfaringer Snak med andre TPN hjælpe andre + udveksle erfaringer Ligesindet hjælpe andre + udveksle erfaringer Ud at spise mad Alarmer gode praktisk håndtering Gøre livet lidt lettere simpelt redskab Samlet papirer i én mappe simpelt redskab + praktisk håndtering Hjælpe hinanden hjælpe andre Ikke brugt nettet IT-komp. Udveksle med andre afdelinger i landet hjælpe andre + udveksle erfaringer Løse praktiske problemer praktisk håndtering Solproblem praktisk håndtering Påklædning praktisk håndtering Svømmehal praktisk håndtering Kropsopfattelse kropsopfattelse Ingen begrænsninger simpelt redskab Selv melde til og fra simpelt redskab Kateterpleje med hjælpe praktisk håndtering + hjælpe andre Godt med monitorering monitorering Personale følge med monitorering + chat Folder med intro implementering Mulighed for kommentar til afdeling simpelt redskab Korte kommentarer til monitorering simpelt redskab + monitorering Superbruger implementering Ikke tid i ambulatorium implementering Afdeling skal støtte implementering

Video til intro implementering INFORMANT Y Psykolog er et tilbud behandling Motivation motivation Forskel i gruppen på livskvalitet livskvalitet + individorienteret Patientspecifikt hvad livskvalitet er individorienteret Nyde livet og nå mål gør hvad man vil Begrænsninger: tristhed begrænsning ved TPN + sårbarhed Værdi i livet livsindstilling + gøre hvad man vil Selvopfattelse kropsopfattelse og livsindstilling Selvværd selvværd Kontrol accept og kontrol Fralægge sig kontrol accept og kontrol Øget kontrol accept og kontrol Udbrændthed afmagt + træthed Vrede afmagt Handling ikke nødvendigvis godt når sygdom accept og kontrol Løfte livskvaliteten individorienteret behandling Smerter smerte Få ressourcer implementering Seksualitet kropsopfattelse Kontrol accept og kontrol Selvværd selvværd Pt. i fokus – føler sig hørt individorienteret Socialt socialt samvær Lokalisering af toiletter toilette Spisesituation mad Søvn-stress-system aktiveres accept og kontrol Sætte mennesket i forgrunden behandling + individrienteret behandling Begrænsning for livskvalitet: kontrollen accept og kontrol Lufte systemet afmagt Fortrolighed til psykolog tryghed og tillid Tillid tryghed og tillid Sorgbearbejdelse sårbarhed Forståelse kommunikation + individorientert Indhold IT: information om reaktionsmønstre psykisk håndtering Finde dem der ikke selv kommer støtte og pleje Udfordring individorienteret Differentieret behandling/indsats for livskvalitet individorienteret Veluddannet individorienteret Socialt: terapigrupper socialt samvær Sammensætning terapigrupper socialt samvær Begrænsning terapigrupper socialt samvær Normalisering psykisk håndtering For meget kontrol accept og kontrol Sygdomsgrad og livskvalitet gøre hvad man har lyst til Kontrol accept og kontrol Ide om fælles fundament godt simpelt redskab Bekymringer angst og bekymring Vende perspektivet – msk i forgrunden individorienteret + behandling Ikke lineær udviklingsproces psykisk håndtering Egenomsorg medbestemmelse Accept af sygdom accept og kontrol Hjælpe sig selv medbestemmelse Motivation motivation IT kan give information simpelt og godt redskab INFORMANT B Langt behandlingsforløb sygdomshistorik Sygdom er ”det nye liv” før/efterTPN Stomi fylder meget hverdag + kropsopfattelse Vil gerne hjælpe andre hjælpe andre

Infusionstid begrænser TPN begrænsning Kamp for at få hverdagen tilbage livsindstilling + hverdag + sygdom fylder TPN er livline livline Nervøs for at miste TPN livline + bekymring for fremtid Heldig med elektrisk pumpe taknemmelighed + behandling Problemer med infektioner behandling + sygdomshistorik Åben omkring sin sygdom livsindstilling Sygdom fylder meget sygdom fylder Føler sig heldig taknemmelighed TPN fylder meget sygdom fylder Ønske om at komme ud af TPN livline + bekymring om fremtid Frygt for at komme ud af TPN bekymring om fremtid Kontrol accept og kontrol Presser sig selv livsindstilling Sygdom har ændret hverdag – hårdt for familie familie Tilbage til arbejde er mål arbejde Støtte fra sit arbejde arbejde Arbejde som før, dog med begrænsninger arbejde + før/efter TPN Ser ikke sig selv som syg på arbejde Bekymringer om evt. nyt job sygdom fylder + arbejde + bekymring om fremtid Godt helbred er vigtigt for livskvalitet gøre hvad man vil Familie og venner betyder alt familie + venskab God mad er livskvalitet mad Rejser er livskvalitet rejse Sygdom begrænser rejsemuligheder TPN-begrænsning Familie og venner er vigtigt familie + venskab Sygdom og TPN er dårlig livskvalitet – det er noget man ikke selv kan styre og har kontrol over accept og kontrol + afmagt og vrede Taske/pumpe giver frihed og livskvalitet behandling Bundet til sengen – livet går i stå TPN-begrænsning + bahandling Frihed med taske (den ”skide” taske) behandling Ikke problemer med personlig pleje støtte og pleje Forestiller sig at smerte er dårlig livskvalitet smerte Ingen smerter smerte Ingen gener smerte Kroppen har ændret sig kropsopfattelse Kan stadig arbejde og udføre sædvanlige aktiviteter arbejde + hverdag Hyppige toiletbesøg er begrænsende for hverdagen toilette Bange for at dø angst og bekymring Forløb sætter tanker i gang angst og bekymring Svært ved at slippe kontrol over sit liv – skaber frustration accept og kontrol Fremtid med/uden TPN fylder meget bekymring om fremtid Mål: vil ud af TPN bekymring om fremtid + livline i TPN Kamp for at komme dertil hvor man er i dag livsindstilling Ambivalens ift. TPN livsline i TPN Sygdom tager hårdt både psykisk og fysisk sygdom fylder meget Kroppen minder en om TPN-behandling kropsopfattelse Sygdom har bevirket at man ændrer adfærd før/efter TPN Blevet mere følsom og opmærksom på sig selv og andre før/efter TPN Bekymrer sig om andre i samme situation hjælpe andre Uvished om hvad der har udløst sygdom – fylder meget angst og bekymring Fokuserer meget på pårørende/familie familie og pårørende Taler med familie om sygdom familie og pårørende Chat-funktion ml. patienter – udveksle erfaringer chat Håndbog med info og oplæring praktisk håndtering Praktisk håndtering – hygiejne praktisk håndtering Vil gerne gøre noget for andre i samme situation – dele sine erfaringer hjælpe andre Vigtigt at hjemmeside opdateres simplet og opdateret redskab Statistik over sin ernæring monitorering App simpelt redskab Rutiner og information på hjemmeside praktisk håndtering Vil ikke bruge hjemmeside til at hente information praktisk håndtering Nyhedsarkiv er relevant simpelt og opdateret

Brug ml. personale og patient er godt chat Enkelhed i redskab simpelt og opdateret Vigtigt med meget information omkring redskabet implementering Indeholde information til folk der lige er startet op på TPN praktisk håndtering INFORMANT A Langt sygdomsforløb – ikke slut sygdomshistorik Fokus på familie fylder meget familie Angst for søns fremtid (har arvet samme sygdom) angst for fremtid Kan ikke spise meget – svært at spise mad Vil gerne spise også for at være en del af det sociale mad + socialt samvær Vil ikke fortælle andre om sin sygdom livsindstilling Føler sig heldig at få rygsæk taknemmelighed Prøver at skjule sygdom sygdom fylder meget Vil gerne tale med andre i samme situation udveklse erfaring Rejse er uoverskueligt rejse Vil ikke have hjælp fra andre til at håndtere TPN livsindstilling + hverdag Arbejde fuld tid arbejde Træthed tynger hverdagen hverdag + træthed Har mange smerter smerte Morfinforbrug til at håndtere smerter i hverdagen smerte Har stort fokus på vægten kropsopfattelse Meget fokuseret på kroppen – udseende kropsopfattelse Opmærksom på hvordan andre ser på ens krop kropsopfattelse Har smerter smerte Omgivelsernes syn påvirker meget kropsopfattelse Taler med venner om sygdom venner God støtte fra kollegaer arbejde Fleksibilitet på jobbet arbejde Træt af sygdommen sygdom fylder Bekymring for om familie (børn) er flove over at forælder (mor) er syg angst og bekymring Skjuler TPN – rygsæk og kateter må ikke kunne ses accept og kontrol Meget opmærksom på ikke at blive forvekslet med anorektiker pga. kropsbygning kropsopfattelse Svært at spise – har smerter mad + smerter Har kvalme og opkastproblemer smerte Bekymringer omkring nye operationer og hvad det er for en fremtid det vil medførerbekymring om fremtid Bekymrer sig om familien og deres liv angst og bekymring Vil se positivt på tingene – måde at overleve på livsindstilling Vil ikke have medynk, men gerne støtte kropsopfattelse Ambivalens: taknemmelig vs. træt af TPN livsline TPN holder i live livline + taknemmelighed Har en facade på i hverdagen – overfor dem, der ikke kender pt. godt hverdag + livsindstilling/værdi Uforstående omgivelser er meget belastende hverdag + sygdom fylde Svært ved at acceptere andre der har et valg om at kunne spise, der vælger ikke at gøre det (ex, anorektikere) kropspfattelse + medbestemmelse + livsindstilling Hver dag er en kamp hverdag Vil ikke vise sine børn hvor syg hun egentligt er – vil ikke gøre dem bange familie Fokus på sine børns trivsel med syg mor familie Fokus på når hun har det godt – det skal børnene vide familie + livsindstilling Det er anstrængende at skjule hvor syg/dårligt hun har det – pga. mange smerter og ubehag smerte + sygdom fylder Vil gerne kunne spise og drikke uden begrænsning mad + gøre hvad man vil Ikke overskud til fritidsinteresser træthed + TPN begrænsning Børnene er vigtige for livskvaliteten familie Rejse er livskvalitet rejse Vil gerne have gæster. socialt samvær Det er hårdt at have gæster – vil være på bekostningen af energi dagen efter socialt samvær Livskvalitet handler om at blive set på som menneske og ikke som syg livskvalitet + livsindstilling + sygdom fylder meget Livskvalitet er fokus på arbejde og at kunne bruge sin faglighed arbejde Livskvalitet handler om at kunne nyde livet gøre hvad man vil Livskvalitet handler om ikke at skulle tænke på at være syg gøre hvad man vil Smerte er en belastning – skaber irritation smerte Sygdommen kræver meget planlægning i hverdagen TPN begræsning

Det er vigtigt at kunne klare sig selv – vigtigt at være selvhjulpen livsindstilling Lever for sine børn familie Har håb livsline Tro og håb er vigtigt livsline + livsindstilling Har mål for sin krop: stige i vægt kropsopfattelse Træthed belaster træthed Arbejde er en måde at holde fast i en normal hverdag på – psykisk arbedje + hverdag Får noget socialt og fagligt gennem sit job arbejde Arbejde giver en følelse af at være en del af noget arbejde + socialt samvær Man bliver rask af at holde sig i gang hverdag + livsindstilling Har mange smerter smerte Hverdagen er en kamp – bliver vred på dem der ikke kæmper sygdom fylder + hverdag Får meget smertestillende smerte Har behov for afklaring angst og bekymring Frygt for uvished bekymring om fremtid Smertestillende har også begrænsninger (risiko for at miste kørekort) TPN-begrænsning Man skal være stædig livsindstilling Har brug for at gøre noget ekstraordinært livsindstilling Holder sig i gang ved løb – individuel sport hverdag Hårdt at holde sig i gang fysisk, og er ikke første prioritet i hverdagen smerte og ubehag + hverdag Ked af det/tristhed fylder sårbarhed Bekymrer sig om børnene – angst for deres fremtid bekymring om fremtid + familie Bekymring om søns situation bekymring om fremtid + familie Tanker omkring involvering af børnene familie Livet er præget af op og ned ture livsindstilling Angst for udvikling i sin egen sygdom bekymring om fremtid Ved meget om behandling (kvag lægefaglig udd.), bevirker ekstra bekymring som patient viden Har smerter og opkast smerte Træt af undersøgelser sygdom fylder Erkendelse af at man ikke bliver rask afmagt vrede Har dumping sygdomshisotrik Ønske om chat-forum chat Vil selv udvikle hjemmeside chat Udveksle erfaringer udveklse erfaring Tale med nogen i samme situation udveklse erfaring Har brug for dage uden TPN skal fylde hverdag + sygdom fylder Belastet af hyppige toiletforsøg toiltte Brug for at dele erfaringer og tale med andre TPN-patienter udveklse erfaring + hjælpe andre Dele hverdagserfaringer – ikke fokus på hvor syg man er udveklse erfaring + hjælpe andre Ønske om at være en del af noget – have et fællesskab social samvar Livskvalitet handler om mad – at kunne spise på restaurant mad Der er mange daglige kampe hverdag TPN-udstyr er komplekst og der er mange ting at forholde sig til – mange ting kan ”gå galt” under infusionen TPN-begrænsning + behandling Ikke ønske om mere information om håndtering af TPN-behandlingen, men mere om de praktiske udfordringer det medfører i hverdagen praktisk håndtering Opmærksomhed på hvad omgivelserne tænker om hendes krop (dækker sig derfor til) kropsopfattelse Brug for sparing til daglige praktiske udfordringer udveksle erfaring Redskab skal give mulighed for at vælge til og fra om man vil være aktiv simpelt redskba Monitoreringssystem skal være simpelt og bør have et kommentarfelt monitorering + chat Monitorering vil være et godt udgangspunkt for samtale med personale monitorering Pt. bør få en pjece fra afdelingen om redskabet implementering Evt. bruge superbrugere implementering Ønske om at hjælpe hinanden hjælpe andre INFORMANT C Langt sygdomsforløb sygdomshistorik Sætter pris på den hjælp man får som patient taknemmelighed Det er svært at opstille TPN-udstyr – påvirker hverdagen behandling Stomi – gener om natten kropsopfattelse Problemer med afbrudt nattesøvn søvn Kamp om at blive ”rask” livsindstilling Positivt livssyn – ”problemfortrænger” livsindstilling

Livskvalitet er gåture – naturen er vigtig natur TPN-begrænser i hverdagen – lang infusionstid TPN-begrænsnig Sover dårligt søvn Hårdt at være social og at have gæster socialt samvær Natur er livskvalitet natur Har smerter smerte Opsøgende ift. at lindre egen situation – tager initiativ for sin sygdom medbestemmelse + livsindstiling Medbestemmelse og ejerskab for egen situation medbestemmelse Sætter pris på den hjælp man får som patient taknemmelighed Løsningsorienteret medbestemmelse + livsindstiling IT-interesse IT_komp. Usikker på benene – bange for at falde angts og bekymring Prøver at holde fast i hverdagsrutiner (havearbejde) hverdag Begrænset ift. fysisk krævende aktiviteter bevægelighed Begrænset ift. bevægelighed bevægelighed Nye hobbier – stillesiddende aktiviteter hverdag + gøre det man har lyst til Har mange smerter smerte Mad har ikke en stor rolle ift. livskvalitet mad Deltager ikke i sociale arrangementer socialt samvær Musik er livskvalitet gøre hvad man vil Har kvalme smerte Føler sig ikke ensom livsindstilling Venskaber er vigtige venskab Passer på sig selv Støtte og pleje Dumping sygdomshistorik Helbred sammenlignet med før er meget dårligt – men livsglæde er højere end helbredet før/efter TPN Livskvaliteten kan ikke forbedres før/efter TPN Ikke interesseret i brug af sociale medier IT-kompe Har tilpasset sit liv efter nye præmisser, grundet sygdom før/efter TPN Ikke sikker på at han vil bruge telemedicinsk redskab i hverdagen IT-kompe Redskabet skal være simpelt og uden mange koder simpelt redskab Redskabet skal ikke laves om – opstillingsmæssigt hele tiden. simpelt redskab Redskabet skal være overskueligt og nemt simpelt redskab Omtaler sit liv med TPN som godt livsindstilling + accept og kontrol Vil gerne dele sine erfaringer med andre patienter udveklse erfaring + hjælpe andre Taler ikke med andre TPN-patienter udveklse erfaring + hjælpe andre Vil gerne hjælpe andre udveklse erfaring + hjælpe andre INFORMANT X Lange forløb patienter er igennem sygdomshistorik Kropsligt fokus kropsopfattelse Pt. kontakter afdelingen med mange forskellige ting kommunikation Fokus på håndtering af hygiejne behandling + støtte og pleje Stor diversitet i indlæggelsestid individorientert behandling Afdelingen skal håndtere mange spm fra pt. individorientert behandling + kommunikation Pt. kommer tit uanmeldt på afdeling individorientert behandling + kommunikation Ressourcer er en begrænsning på afdelingen behandling + implementering Patientgruppe der kræver meget af personale individorientert behandling + behandling Fokus på et godt samarbejde i TPN-team kommunikation Behandling (TPN) er livsvigtig livsline i TPN Stor diversitet i livskvalitet ml. pt. individorientert behandling Patienter er trygge ved afdelingen tryghed tillid Gruppen har mange problemer (ex, morfikaforbrug) TPB-begrænsning + individorientert behandling Hjælpe patient med at få en god hverdag med den krævende behandling individorientert behandling + gøre hvad man vil Accept af sygdom/situation er meget forskellig hos patient accept og kontrol TPN= energi livsline Mad og socialisering er vigtig for patient mad + socailt samvær Inddragelse af familie/pårørende familie Tillid til personale er vigtigt tryghed og tillid Afdeling skal hjælpe med at gøre det nemt for patient individorientert behandling Arbejde er vigtigt for patienten arbejde

Livslinje (til afdelingen) livsline + kommunikation Individuelt fokus på patient individorientert behandling Fokus på at hjælpe patient individorientert behandling Bruger tidligere erfaringer til at hjælpe nye patienter behandling Vil give pt. de bedste forudsætninger for at leve det liv de vil gøre hvad man vil Samarbejde på tværs af sektor kommunikation Det er livskvalitet at komme hjem hverdag Kommunikation kan være en udfordring kommunikation Samarbejde er vigtigt kommunikation Redskab skal give en vejledning til pt. (trin de skal gå igennem) praktisk håndtering Redskabet skal være specifikt til TPN simpelt redskab Ikke alle kan bruge computer – men de fleste IT-komp. Der skal være en god guide + information Implementering Ønske om skype-funktion skype Redskabet kommer til at ændre på arbejdsgange på afdelingen implementering Mangel på ressourcer implementering Film til patient og hjemmepleje – om håndtering af TPN implementering Ikke modstand fra patient til IT implementering Generelt kan der være modstand mod noget nyt – derfor fokus på at få redskabet ”solgt” implementering Patienter søger selv vide – dvs. der er et potentiale i redskabet viden + IT-kompe. Redskabet skal sikre korrekt information til pt – ikke skabe unødig bekymring Praktisk + psykisk håndtering Geografi geografi Godt med redskab til patienterne alene samt platform ml. patient og personale simpelt redskab + monitorering + chat Medinddragelse af patient er vigtig medbestemmelse Der kommer flere patienter til sygdomshistorik + behandling Differentiering i behov fra patient til patient individorientert behandling Redskab skal være enkelt og simpelt simpelt redskab INFORMANT Y Afdelingen har fokus på livskvalitet hos patient behandling Livskvalitet handler om at nyde livet og nå mål gøre hva dman vil Pt. føler sig begrænset og triste angst og bekymring + sårbarhed Meget individuelt hvad der fylder hos patient ift. livskvalitet – forskeligt hvad der tillægger værdi i livet livsindstilling + gøre hvad man har lyst til Selvværd fylder meget hos patienter selvværd Fokus på selvværd selvværd Fokus på kontrol kontrol Yderpoler: ekstrem kontrol vs. aflægge sig kontrol (begge er hårde for psyken) kontrol Pt. føler sig udbrændte træthed Mange er vrede og mismodige – pga. begrænsninger afmagt og vrede Fokus på seksualitet og kropsopfattelse kropsopfattelse Kontrol kontrol Selvværd selvværd Patient skal have opmærksomhed individorienteret behandling + behandling Netværk er begrænset for nogle socail samvær Toiletbesøg begrænser toilette Fokus på at kunne spise mad Søvnproblemer søvn Stress afmagt og vrede Fokus på det hele menneske frem forsygdommen individorienteret behandling + behandling Indlæggelse= ingen kontrol over sit liv accept og kontrol Få ressourcer implentering Tillid til kroppen forsvinder – medfører vrede mod sig selv og sin krop kropsopfattelse + afmagt og vrede Sorg sårbarhed Vigtigt at give pt. plads til at have de følelser de har psykisk håndtering Pt. skal accepterer deres følelserlivsindstilling Nogle får personlighedsforstyrrelse sygdomshistorik Antidepressiv medicin sygdomshistorik Svært ved at sove søvn Redskab skal give info om normalitet – det er normalt at have de tanker og følelser psykisk håndtering Redskab skal give oplysning psykisk håndtering + praktisk håndtering Redskab skal være en hjælp til dem ift. at søge hjælp – gøre det nemmere for dem at tage kontakt psykisk håndtering + praktisk håndtering

Flere har brug for hjælp behandling Fokus på differentiering - forskellige behov individorienteret behandling Fokus på det sociale – samtalegrupper social samvær Pt. vil gerne hjælpe hinanden hjælpe hinanden Geografisk placering geografi Redskab som et fundament at tale ud fra simpelt redskab+ monitorering Monitorering: passe på at der ikke kommer mere kontrol af patienten monitorering Livskvalitet afhænger ikke af sygdomsgraden, men af sygdomsopfattelse gøre det man vil + accept og kontrol Passe på med elementer der kan stresse simpelt redskab Pt er kontrolleret af deres sygdom sygdom fylder meget Give pt. en følelse af selv at kunne gøre noget godt for sin situation medbestemmelse Redskab som fundament for normalisering psykisk håndtering Fokus på det hele menneske behandling + praktisk håndtering + psykisk håndtering Egenomsorg – betydning for deres mestring medbestemmelse IT-redskab kan give dem info IKKE forståelse simpelt redskab INFORMANT Z Kompliceret og lange behandlingsforløb sygdomshistorik Fokus på dagligdagsting hverdag + gøre hvad man vil + individoriente Glæde livsindstilling Der er mange komplikationer ifbm. TPN-behandling behandling Flere korttarmspatienter behandling Fokus på deres liv og deres hverdag hverdag + livskvalitet Pt. vil gerne arbejde igen arbejde Redskab kan være fint til at give information simpelt redskab Monitorering vil være godt monitorering Ift. implementering: modstand fra insisteren – dvs. hårdt/svært at implementere implementering

Bilag 20. Kodetræ

Meningsbærende enheder

Meningskategoriseringer

Kategorier Reducerede kategorier

Tema

”så jeg blev sprættet op fire gange - bughindebetændelse og hvad der ellers kan komme. og jeg lå der i et halvt år i alt”

Lang og sej kamp Sygdomshistorik Sygdom og behandling

Livsvilkår

… Tryghed ved afdelingen Behandling TPN fylder meget i hverdag TPN-begrænsning Hanke op i sig selv Livsindstilling og værdier

Livsindstilling og værdier

Livsmuligheder

Sygdom er ”det nye liv” Før/efter TPN Humor Humor Meget viden om sygdom Viden Motivation Motivation Selvhjulpen Medbestemmelse

Reaktion på sygdom

Ikke noget valg Afmagt og vrede Kan ikke selv styre sygdom Accept og kontrol Ked af det Sårbarhed Føler dig heldig med rygsæk Taknemmelighed TPN er livline Livsline i TPN – håb – ambivalens Begrænset ift. fysisk krævende

aktiviteter Bevægelighed Bevægelighed

Natur er livskvalitet Natur Kvalme Smerte og ubehag Smerte og ubehag Kroppen minder en om sygdom Kropsopfattelse Kropsopfattelse Fokus på dagligdag Hverdag Arbejde og hverdag Udbytte af livet

Glad for at arbejde Arbejde Spise hvad man har lyst til Livskvalitet - Gøre hvad man har lyst til

– nå mål Gøre det man har lyst til

Tilfredshed med livet

Godt helbred er livskvalitet Godt helbred Mad fylder Mad Mad Familie og venner er vigtige Venskab Venner, socialt samvær og

familie Børnene betyder alt Pårørende og familie Vil gerne have gæster Socialt samvær Rejse er uoverskueligt Rejse Rejse Søvn Søvn

Søvn Kan ikke holde til meget i løbet af dagen

Træthed

Hyppige toiletbesøg Toilette toilette

Fokus på håndtering af hygiejne Støtte og pleje Bange for at dø Angst og bekymring Bekymring om fremtid Bekymring om operationer Bekymring om fremtid Selvværd fylder meget hos

patient Selvværd Selvværd

Redskabet skal være overskueligt og nemt

Simpelt, opdateret redskab Simpelt, opdateret redskab Brugervenlighed

Patienter søger selv viden IT-kompetencer IT-kompetence Holdning og adfærd Vejledninger Praktisk håndtering af TPN Praktisk håndtering af TPN

Brugbarhed til forbedring af præstation

Opfølgning Monitorering Monitorering Snak med andre med TPN Udveksle erfaringer

Udveksle erfaring og hjælpe andre

Bekymrer sig om andre i samme situation

Hjælpe andre

Chat mellem patienter Chat-funktion Vigtigt at give dem plads til at

have de følelse de har Psykisk håndtering Psykisk håndtering

Ønske om Skype Skype Skype Patienten i fokus Individorienteret behandling Individorienteret fokus Etablere en oplevelse af

nødvendighed Geografisk placering Geografi Geografi Oplyse om siden Implementering

Kommunikation og ressourcer

Oprettelse af den styrende koalition/team Udvikling af vision og strategi Kommunikation af forandringsvision

Afdeling håndtere mange spørgsmål fra patienterne

Kommunikation

Bilag 21 - Procesanalyse Bilaget har til formål at beskrive, analysere og reflektere over gruppeprocessen igennem specialearbejdet.

Procesanalysen er udarbejdet med inspiration fra Hans Mikkelsen og Jens Ove Riis’ Grundbog i

Projektledelse (Mikkelsen & Riis, 2011)2.

Samarbejdet i gruppen Samarbejdet i gruppen bliver præsenteret med inspiration fra 5S modellen, omkring samarbejde i en

projektgruppe. Modellen opstilles i fem elementer.

Samvirke

Gennem brainstorming og ideudvikling kom vi i fællesskab frem til et specialeemne. Allerede fra projekts

start var vores initiativ meget ligeværdigt, hvilket kom til udtryk idet vi begge var engagerede og tog ansvar

for processen. Gennem en stor åbenhed og dialog har vi således kunne påvirke hinanden og dermed bruge

vores respektive kompetencer på bedste vis. Samtidig har denne åbenhed sikret, at vi hele tiden har arbejdet

mod det samme mål.

Samordning

Gennem forventningsafstemning blev vi enige om niveauet af arbejdsindsatsen og målet om at lave et godt

projekt, velvidende at der ligger mange arbejdstimer i dette arbejde. Vi har anerkendt at vi er to forskellige

personer, med forskellig faglig baggrund og forskellige arbejdsrutiner. Ved at være åbne og eksplicitte

omkring disse forskelligheder har vi alligevel nået frem til en fælles accept og sammenhæng omkring

arbejdsprocessen, og således arbejdet ensartet mod det fælles mål.

Samtale

Gennem projektarbejdet har der været plads og rum til at diskutere problemstillinger. Har der således været

frustrationer og uklarheder, er disse blevet taget op, og i fællesskab er fundet en løsning. Dette har igen været

med til at sikre at vi havde en fælles ejerskabsfølelse og dermed har arbejdet sammen frem mod målet.

Endvidere har vi talt og diskuteret meget omkring det faglige indhold, herunder specifikt udarbejdet

arbejdsark med strukturering og stikord af hvert afsnit og dermed har vi således sparret godt med hinanden.

2 Mikkelsen H, Riis JO. Samvirket i projektorganisationen. In: Grundbog i projektledelse. Rungsted.:

Prodevo; 2011. p. s. 142-180.

Samhørighed

Vi havde et personligt godt kendskab til hinanden forinden projektets start. Dermed havde vi begge

forventninger til, hvordan samarbejdet ville foregå. Disse forventninger blev diskuteret og herigennem blev

en samarbejdsaftale udarbejdet. Denne skulle fungere som et ”sikkerhedsnet” for samarbejdet, men har ikke

været styrende igennem projektarbejdet. Qua at vi kendte hinanden inden, har projektarbejdet således fyldt

meget i den relation, men vi har været meget bevidste om at pleje vores venskab. Dette har bidraget positivt

til projektarbejdet.

Styring

Ved projektets start udarbejde vi en projektplan, der gennem hele processen har fungeret som et styrende

element. Denne er udarbejdet i Excel og har sikret, at vi har haft et godt overblik over arbejdsprocesser og

tidshorisont. Da vi har haft mange elementer i spil, herunder flere metoder, har dette overblik, været et godt

styringsredskab. Projektplanen blev ugentligt kontrolleret og rettet til. Således blev denne styrende for de

daglige dagsordener. Et screenshot af projektplanen ses i nedenstående figur 21.1.

Figur 1. Uddrag af projektplan

Alle dokumenter blev delt via en fælles dropbox-mappe. For at minimere ”conflicted-copy”, havde vi klare

retningslinjer for brugen og placering af dokumenter. Eksempelvis blev dokumenter navngivet når man

arbejdede i det (Eksempel: metode_LR). For altid at have nyeste version med dertilhørende rettelser i brug,

blev der for hver mappe lavet en undermappe, ”gamle”, hvor tidligere udgaver blev placeret. Dermed blev

det muligt at finde tilbage i gamle udgaver og rekonstruere tidligere arbejde.

Vi har overvejende siddet sammen og opgaven er således udarbejdet i fællesskab. Ved behov, har vi hver

især udarbejdet første udkast til afsnit (efter de tidligere nævnte arbejdsark med stikord), hvilket

efterfølgende blev bearbejdet og rettet sammen.

Samarbejde med vejleder Ved første vejledning blev en samarbejdsaftale udarbejdet i fællesskab, hvor forventninger blev afstemt. Det

blev aftalt at, vi ved hver vejledning, fremsendte dagsorden og materiale kl. 14 dagen før. Vejledninger blev

aftalt ad-hoc, og vi har mødt stor fleksibilitet fra vejleders side, dette gælder både tid og sted. Denne

fleksibilitet har været en stor hjælp gennem processen. Vejleder har desuden været hurtig til at besvare mail,

hvilket vi ligeledes har værdsat idet det har lettet og beroliget når frustrationer og tvivlspørgsmål opstod.

Samarbejde med interessenter Vejleder har fungeret som den primære praksiskontakt, og dette samarbejde har medført hurtig etablering af

kontakt med interessenter, både på afdelingen og hos patienter. Kommunikationen med interessenter er

foregået pr. mail og telefon, og afdelingen har været meget hjælpsomme ved pludseligt opstået spørgsmål.

Opgavebehandling Overvejende har opgavebehandlingen foregået ud fra en cirkulær arbejdsform. Hvor områder af opgaven er

blevet arbejdet med enkeltvis, for efterfølgende at færdigbehandle afsnittene samlet og dermed sikre

sammenhæng på tværs af alle afsnit.

Udfordringer

Da vi begge har vores styrke inden for det kvantitative forskningsfelt, har vi mødt de største udfordringer i

forbindelse med gennemførsel af vores kvalitative undersøgelse. Udforingerne har blandt andet været

forbundet med at skabe et overblik over det store datamateriale vi havde indsamlet. Endvidere har den

kvalitative analyseproces været et element vi har brugt meget energi på. Herunder kategorisering og

inddragelse af teori. I forbindelse med udviklingen af hjemmesiden, måtte vi erkende at vores kompetencer

ikke rakte til at udvikle en færdig bearbejdet hjemmeside. Dermed blev det, med hjælp fra en faglig

kompetent sparringspartner, valgt at udvikle en betaversion. Således er vi ikke gået på kompromis med vores

faglighed og har sikret at der er kvalitet i vores arbejde.

Erfaringer

Vi har erfaret at det er rigtig godt givet ud, at lægge en stor indsats i at planlægge hvert enkelt afsnit, og hele

processen, i fællesskab. En detaljeret struktur for hvert afsnit, har bevirket at vi har haft nogle meget præcise

og ensartede første udkast, hvorfor rette-processen er forenklet og overgange mellem afsnit har været simple

at lave.