Realidad y necesidades respiratorias  del paciente  con  neurológicas

Dra Rebeca PaivaDra Rebeca Paiva Hospital Exequiel González Cortés Universidad de ChileUniversidad de Chile

Población al 30 Junio del 2010 17 094 275 millones17.094.275 millones

22,3 % son menores de 14 años : 3 750 000 ill3.750.000 millones

PARALISIS CEREBRALPARALISIS CEREBRAL

“Trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro".(Fernández, E., 1988).

Depende de la extensión del dañoDepende de la extensión del daño

I t fi l t d d l SNCInterfiere en la correcta madurez del SNC

DEFINICION

G d t t d l d ll d l i i t l tGrupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura que ocasiona limitaciones en la actividad ,atribuidas a trastornos no progresivos que se presentaron en el cerebro entrastornos no progresivos que se presentaron en el cerebro en desarrollo del feto o del lactante.Los trastornos motores de la PC con frecuencia se acompañan de alteraciones de la sensibilidad,cognición, percepción de la comunicación y/o un trastorno convulsivo.

American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine - 2002p

La parálisis cerebral

Trastorno de la función motora.

La lesión es estática.

La injuria en cerebro en desarrolloLa injuria en cerebro en desarrollo

Daño en cerebro que se esta formando, creciendo y desarrollando.

Causas: prenatales, perinatales o posnatales

Ataxica,disquinetica o distonica, ataxica, mixta

Cuadriplejia , tetraplejia , diplejia, hemiplejia

Retraso mental 2/3 pacientesProblemas de aprendizaje Anormalidades oftalmológicasAnormalidades oftalmológicas Déficit auditivos Trastornos de comunicación Ataques convulsivos 1/3 pacientesDeficiencia del desarrollo Problemas de alimentación Reflujo gastroesofágico Problemas emocionales y de comportamientoProblemas emocionales y de comportamiento.

ESTADO NEUROVEGETATIVO PERSISTENTEESTADO NEUROVEGETATIVO PERSISTENTE

Destrucción completa e irreversible de la corteza cerebralcorteza cerebral,

Perdida facultades llamadas superioresPersistencia de las funciones puramente vegetativas y vitales.

coma vigilcoma vigil ojos abiertos i l i ili ñciclo vigilia-sueño

reflejos de retirada al estímulo,funciones vegetativas ( respiración)

SIN capacidad de relacionarse con su medioSIN capacidad de relacionarse con su medio

Prevalencia

2 1000 h bit t2 x 1000 habitantes.

Incidencia

2,0 a 2,5 x 1000 RN vivos

300.000 recién nacidos vivos x año .

600 nuevos casos al año.

INCIDENCIA

Estable en el tiempoEstable en el tiempo

No más casos

Mayor sobrevidaMayor sobrevida

INR: 1993 : 42,4% 2001 . 41% 2011: 70%

PACIENTES EN TRATT CON PCPACIENTES EN TRATT CON PC.

Instituto Rehabilitación Santiago ( Teletón)

10.300 niños en control 38 a 40% de los niños tienen PC.

CAUSAS

Malformaciones cerebrales

Prenatales

Malformaciones cerebralesAccidentes cerebro vaculares Infeccion congénitas

PrenatalesPerinatalesPost natals

ENCEFALOPATIA HIPOXICO ISQUEMICAEncefaliatis ViralMeningggitisggg

TECLesión anoxicaMaltrato Infantil

Compromiso Respiratorio

Multifactorial

Deglución - Aspiracióneg uc ó sp ac óTos débilTrastornos de sueñoTrastornos de sueño

Aspiración a los pulmones deAspiración a los pulmones de

secreciones oralessecreciones orales alimentoslíquidoslíquidos contenido estomacal

A i ió tidAspiración repetidas

Colonización bacteriana vía aéreaObstrucción vía aéreasObstrucción vía aéreasSupuraciónDisminución del barrido mucociliarDisminución del barrido mucociliarDeformidad caja torácica ( Escoliosis)D bilid d lDebilidad muscular Obesidad

Enfermedad Pulmonar CrónicaO i D d iOxigeno DependenciaVentilación no invasivaV til ió C ó i I iVentilación Crónica Invasiva

ÉHOSPITAL EXEQUIEL GONZALES CORTÉS

Hospital Pediátrico de área sur SantiagoHospital Pediátrico de área sur Santiago

Población Asignada 300.000 niños

70 a 80 % beneficiaria del sistema salud publico

Policlínico Broncopulmonar : 9000 niños / año

HospitalizadosHospitalizados

Pediatría : 3200 egresos / añoPediatría : 3200 egresos / añoUPC : 1500 egresos / año

Policlinico de Neurología

10.000 atenciones al año

2.500 atenciones a niños con Daño Neurológico

1.500 niños 1.000 niños

2 500 niños con DN2.500 niños con DN

Policlínico BroncopulmonarPoliclínico Broncopulmonar

9.000 atenciones al año

1.200 atenciones al año a niños con DPC

192 Niños con DPC

68 Niños con DN ( 32%)

8 niños con DPC + DN requieren Oxigeno adicional12%

68 Niños con DPC + DN

58 % son varones

Promedio edad 9 años 4 mesesPromedio edad 9 años 4 meses rango 3 años a 18 años

GTT 32 (47%)TQT 7 (10%)TQT 7 (10%)

PROGRAMA OXIGENO DOMICILIARIO

P Nacional : 45 niños (23%)P. Nacional : 45 niños (23%)

P L l 8 iñ ( 12%)P. Local : 8 niños ( 12%)

Displasia broncopulmonar

60 nuevos al año

1/3 son DBP severos1/3 son DBP severos De estos 80% tiene algún problema neurológico importanteneurológico importante

GastrostomíaGastrostomía

No hay acuerdo de cuando??No hay acuerdo de cuando??Tardía Solicitud de Video degluciónSolicitud de Video deglución GTT o GTT más Nissen

No impide aspiración salivaNo impide aspiración salivaProblemas dentales

Alimentación exclusiva por gastrostomíaAlimentación exclusiva por gastrostomía

Mayor índice de Gingivitis y depósitos de sarroMayor índice de Gingivitis y depósitos de sarro

Se olvidan de cuidar los dientes

Gastrostomias : 150

AÑO Nº TOTAL NºAÑO N TOTAL N GTT/PC

2001 10 22002 1 62002 17 62003 15 52004 8 32004 8 32005 10 42006 19 152007 15 62008 21 162009 16 62010 19 10

GASTROSTOMIAS 10 AÑOS HEGC 150GASTROSTOMIAS 10 AÑOS. HEGC -150

20

25

DN

OTRA

15

20 OTRA

10

5

0

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

TRAQUEOSTOMIA

Equipo vía aéreaEquipo vía aérea

TRAQUEOSTOMIA - 10 AÑOS - HEGCTRAQUEOSTOMIA 10 AÑOS HEGC

35 TQT35 TQT

TQT : CAUSA

Obstrucción 9 25%D ñ N ló i 17 50%Daño Neurológico 17 50%VM Crónica 9 25%VM Crónica 9 25%

HOSPITALIZADOSHOSPITALIZADOS

Pediatría : 3.200 / añoUPC: 1200/ año

NIÑOS < DE 2 AÑOS

NIÑOS MAYORES DE 2 AÑOS HOSPITALIZADOSNIÑOS MAYORES DE 2 AÑOS HOSPITALIZADOS

1360

1340

1300

1320

DN

1260

1280TOTAL

1240

1260

2009 20102009 2010

Hay mayor nº hospitalización de niño > 2 años

Entre 1 a 4 hospitalizaciones/año por niños

Hay un tercio de los niños que se rehospitaliza mas de 2 vecesmas de 2 veces

Duración entre 4 a 21 días promedio 12 díasDuración entre 4 a 21 días , promedio 12 días

CAUSAS

1.-Patologia aguda respiratoria :Neumonía aspirativa?Neumonía aspirativa?BRN viralSBOSBOInsuficiencia RespiratoriaCaso socialCaso social

2.-Convulsiones2. Convulsiones

3.-Gastrostomia3. Gastrostomia

INTERMEDIO

1 000 a 1 200 egresos / año1.000 a 1.200 egresos / año

9,5% egresos Patología Neurológica Asociado

PROGRAMA AVNI/AVI

INICIO   AVNI2006

AVI2008 AVI

+ 337 pacientes+ 337 pacientes39 pacientes recuperados

39 pacientes fallecidos 11,5 %

259 pacientes en tratamientop

ASISTENCIA VENTILATORIA INVASIVA

54 TOTALES54 TOTALES

Casi todos tiene compromiso neurológicoCasi todos tiene compromiso neurológico

6 pacientes con Daño Neurológico Severo6 pacientes con Daño Neurológico Severo

A V IA.V.I.

ASISTENCIA VENTILATORIA NO INVASIVAASISTENCIA VENTILATORIA NO INVASIVA

203 i t203 pacientes

AVNIN %

ENM 97 50DPC 35 18SAOS 25 13MMC op. 20 10,5SNC 5 3Otros 9 5TRM 1 0,5Total 192 100

CRITERIOS DE SELECCION

INCLUSIÓN EXCLUSIÓN

Estabilidad Clínica 3 semanas.

IR crónica Sd. Hipoventilación nocturna 2ª

ENM de progresión rápida.

SpO2< 90% >10% t. sueñoCVF <50% valor predicho, Pimax <40cmH2O,Pimax 40cmH2O, PEF tos bajo 150 l/m.PaCO2 >50 mmHg, EB> 4mEq/l.

Ventilación nocturno ENM de progresión lenta o estacionaria Trastorno de deglución Ventilación nocturnoNo mas de 10 hrs

ENM de progresión lenta o estacionaria. Trastorno de deglución Sin protección glótica

Hipercapnia sin acidosis Compromiso 1º o 2º del comando Ventilatorio > 10 horas respiratoria. ventilatorio SAOS

IPAP/EPAP no > 20//8 Menor de 6 meses (relativo)

AVNI

CRITERIOS DE INCLUSIÓN CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

Estabilidad Clínica3 semanas

Estado vegetativo crónico y/o mínimo responsivos Anaencefalia3 semanas. responsivos, Anaencefalia ,Sd. cromosómicos letales: trisomia 18 , 13.

Estabilidad hemodinámica. ENM de progresión rápida : Atrofia espinal congénita tipo I (Relati o)congénita tipo I. (Relativo)

FiO2 inferior a 0.5, PIM < 25 , PEEP < 8 cm H20.

Enfermedades del parénquima pulmonar terminales : DPC postviral , FQ2

Vía aérea estableTraqueostomia permeable.

Compromiso mayor de otros sistemas (cardiovascular, renal, intestinal, etc)

Hipercapnea sin acidosis respiratoria.

G t t íGastrostomía

AVI

Sit ió 2011 P i t ó i ChilSituación 2011 – Paciente crónico en Chile

Incapacidad moderada o grave Físico o mentalPluripatólogíaMas de un mes Patología Aguda resuelta Necesidades Especiales Apoyo tecnológico

Totales : 405 pacientes en paísp pPediatricos: 137 – 33%Adultos: 314 _ 77% _

90 ocupan cama crítica ( 65%)

72 pacientes requieren apoyo ventilatorio permanentep

Pediátricos 137 pacientes

Cama básica : 47

Cama UPC: 90 65%Ocupan alrededor del 22% de las camas UPCOcupan alrededor del 22% de las camas UPC del país

Daño NeurológicoMalformaciones CongénitasMalformaciones Congénitas

Región Metropolitana: 57 pacientes (43%)

Temuco : 22Talca : 12Talca : 12Valparaíso: 11Iquique: 6Iquique: 6Los Ángeles : 6Coquimbo : 5Coquimbo : 5La Serena : 4Concepción : 4Concepción : 4

F lt l i f ió dFalta la información de:

CopiapóViña del MarViña del MarValdivia ReloncavíReloncavíChiloéM llMagallanes

Ed d di 1 ñ 7Edad : promedio 1 año 7 meses1 m a 13 años

Estado Neurovegetativo Persistente 3Parálisis CerebralParálisis Cerebral Daño Neurológico Severo

Tumor Cerebral Post TEC Pos Traumatismo Raquimedular Sd . Hipotónico Distrofia Muscular Congénita DBP

Hospital Josefina MartínezHospital Josefina Martínez

Clínica Los Coihues

Hospital Pedro Aguirre CerdaHospital Pedro Aguirre Cerda

PROBLEMAS

1.- Programa Oxigeno es desde los 40 años

2.- No existe Programa AVNI/AVI adulto

3.- Se inicio AVNIA solo en Región Metropolitana

Necesidad

Conocimiento

Causas

Plan

Equipo de Salud

ETICAETICA

Nuestra principal fuente de progreso es la reflexión sobre nuestra propia experienciareflexión sobre nuestra propia experiencia

Los resultadosLa sobrevida La calidad de vida de los niños y sus familias

Preguntas Respuestasg p

IatrogeniaE ñ i t t é tiEnsañamiento terapéuticoSeducción por la industria

Llevar a la práctica la reflexión de la experiencia y lo conceptual

PREVENCIONPREVENCION

Nuevo modelo atención intrahospitalario

Atención y control extrahospitalarioy p

Pediatra integralPediatra integral

BroncopulmonarNeurólogo KinesiólogogNutriólogoTraumatólogoG

KinesiólogoEnfermeraTerapia OcupacionalGastroenterólogo

CardiólogoOftalmólogo

Terapia OcupacionalFonoaudiólogoSicólogoOftalmólogo

Otorrinolaringólogo SicólogoDentistaAsistente SocialAsistente Social

N i i tNacimiento

Intensivistas

Broncopulmonar

DPC – O2 dependienteVentilado CrónicoVentilado Crónico

GRACIAS