REPUBLIKA E SHQIPËRISË

UNIVERSITETI I TIRANËS

FAKULTETI I SHKENCAVE SOCIALE

Departamenti i Punës Sociale Rruga Milto Tutulani, Tirana, Albania, Tel +355 4 230369

Disertacion i paraqitur nga

Znj. Marina Ndrio

Për marrjen e gradës shkencore DOKTOR

Specialiteti: Punë Sociale

Udhëheqësi Shkencor : Prof.Dr.Erlehta Mato

Tema: Ndikimi i roleve dhe stereotipave gjinore në përvojën

prindërore të nënave dhe baballarëve të fëmijëve me aftësi të

kufizuara” (të fëmijëve me sindromën Down).

Mbrohet më dt. ____ /_____/2012 para jurisë:

1. ____________________________ Kryetar

2. ____________________________ Anëtar ( oponent)

3. ____________________________ Anëtar (oponent)

4. ____________________________ Anëtar

5. ____________________________ Anëtar

Ky studim trajton dallimet dhe ngjashmëritë, në mënyrat se si nënat dhe baballarët përshtaten kur

kanë një fëmijë me aftësi të kufizuara. Përgjatë studimit eksplorohen dallimet dhe ngjashmëritë në

përvojën prindërore të nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me sindromën Down dhe analizohen

karakteristikat e roleve dhe stereotipave gjinorë që ndikojnë këtë proces. Në këtë kontekst, janë

pasqyruar përjetimet, mënyrat e sjelljes, qëndrimet dhe modelet e përshtatjes së nënave dhe

baballarëve me kushtet e reja të prindërimit, (si prindër të një fëmije me aftësi të kufizuara). Ky

studim identifikon faktorët që nxisin ose pengojnë përfshirjen e barabartë të nënave dhe baballarëve

në procesin e rritjes së fëmijëve me aftësi të kufizuara. Për të realizuar qëllimin e studimit janë

përdorur këto metoda: analiza e të dhënave dytësore dhe metoda cilësore e mbledhjes së të dhënave,

nëpërmjet intervistave gjysmë të strukturuara me persona kyç, intervistave gjysmë të strukturuara me

nënat dhe baballarët e fëmijëve me sindromën Down dhe intervistës së fokus grupit me çifte

prindërish të fëmijëve me sindromën Down. Gjetjet e këtij studimi tregojnë se: rolet e nënave dhe të

baballarëve në familjet e fëmijëve me sindromën Down ndikohen nga rolet dhe stereotipat gjinore

për burrat dhe për gratë. Një nga gjetjet më të qëndrueshme të studimit është se, ofrimi i kujdesit për

fëmijët me aftësi të kufizuara është kryesisht pjesë e rolit të nënave dhe se nënat marrin më shumë

përgjegjësi, krahasuar me baballarët, në procesin e rritjes dhe socializimit të fëmijëve të tyre me

sindromën Down.

This study addresses the similarities and differences in how parents adopt to children with

disabilities. The study explored the similarities and differences in parenting styles of parents who

have children with Down syndrome and analyze the characteristics of gender roles and stereotypes

that affect this process. This study focuses on the experiences, modes of behavior, attitudes and

patterns of adaptation of parents to the new conditions of parenting (as parents of a child with

disabilities).

This study identifies factors that promote or hinder the inclusion of mothers and fathers equally, in

the process of raising children with disabilities. The methods used in this study were: secondary data

analysis and qualitative methods of data collection through semi-structured interviews with key

people, semi-structured interviews with mothers and fathers of children with Down syndrome and

interview focus group with pairs of parents of children with Down syndrome. The findings of this

study show that: the roles of mothers and fathers in families of children with Down syndrome are

affected by gender roles and stereotypes for men and women. One of the most consistent findings of

the study is that providing care for children with disabilities, is primarily part of the role of mothers

and the mothers take more responsibility, compared to fathers, in the process of growth and

socialization of their children with Down syndrome.

Fusha dhe fjalët kyçe

Fusha – Fëmijët me aftësi të kufizuara dhe prindërit e tyre, ndikimi i roleve dhe stereotipave gjinore

në përvojën e nënave dhe baballarëve të fëmijëve me sindromën Down.

Fjalë kyçe - role gjinore, stereotipat gjinore, aftësi e kufizuar, sindroma Down, nëna,

baballarë, mbështetje sociale.

Mirënjohje

Ky punim nuk do të ishte i plotë pa falënderuar të gjithë individët që kontribuan

në këtë proces. Falënderimi im shkon për të gjithë prindërit e fëmijëve me sindromën

Down, të cilët pranuan të ndanin eksperiencat, përjetimet dhe përvojën e tyre.

Gjithashtu, dëshiroj të falënderoj në veçanti udhëheqësen shkencore të këtij punimi,

Prof.Dr.Erlehta Mato, e cila ka mbështetur dhe inkurajuar në mënyrë të vazhdueshme

realizimin e këtij kërkimi. Nuk do të lija pa përmendur të gjithë kolegët e mi dhe

drejtuesin e Departamentit të Punës Sociale, të cilët kanë lehtësuar dhe mbështetur punën

time në këtë proces. U jam shumë mirënjohëse dhe të gjithë përfaqësuesve të

organizatave të prindërve të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe punonjësve të

institucioneve të tjerë, që punojnë në këtë fushë për kontributin e tyre të çmuar në

finalizimin e këtij studimi. Një falenderim i veçantë shkon për vajzën time dhe prindërit

e mi që m’a bënë më të lehtë punën kërkimore.

i

Pasqyra e Lëndës

Kapitulli 1

1.1. Hyrje 1

1.2. Parashtrimi i problemit 6

1.3. Qëllimi dhe objektivat e studimit 8

1.4. Pyetjet kërkimore 8

1.5. Përkufizimi i termave kyç 8

1.6. Struktura e punimit 14

1.7. Rëndësia e studimit 15

Kapitulli 2- Metodologjia ........................................................................................16

2.1. Hartimi i kërkimit 16

2.2. Historiku i kërkimit përshkrimi i fazave të kërkimit 16

2.3. Metoda kërkimore e përdorur 17

2.4. Popullata e studimit dhe kampioni i zgjedhur 19

2.5. Hartimi i instrumenteve të kërkimit 22

2.6. Pilotimi i instrumenteve të kërkimit 24

2.7. Mbledhja dhe analiza e të dhënave 24

2.8. Kufizimet e metodologjisë 30

Kapitulli 3 - Profili i përgjithshëm i përvojës së baballarëve dhe nënave, si prindër

të fëmijëve me aftësi të kufizuara...........................................................................32

3.1. Diferencat gjinore në përvojën e nënave dhe të baballarëve, si prindër të

fëmijëve me aftësi të kufizuara 32

3.2. Profili i nënave që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara 33

3.3. Profili i nënave që janë përfshirë në studim 35

3.4 Profili i baballarëve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara, perspektiva e

zhvillimit të përvojës së tyre. 37

3.5. Profili i baballarëve që janë përfshirë në studim 39

3.5.1. Faktorët që ndikojnë përfshirjen e baballarëve, në procesin e rritjes dhe

socializimit të fëmijëve me aftësi të kufizuara. 40

3.6. Stresi,depresioni dhe kohezioni në familjet e fëmijëve me aftësi të

kufizuara 43

3.6.1. Burimet personale të prindërve 44

3.6.2. Kohezioni në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara 47

3.7. Perspektiva e zhvillimit të familjeve që kanë fëmijë me sindromën Down 49

3.7.1. Ndikimi i karakteristikave prindërore, në procesin e përshtatjes, me

kushtet e reja të prindërimit, (lindjes së një fëmije me sindromën Down). 53

ii

Kapitulli 4 - Përjetimet, qëndrimet, sjellja dhe rolet e nënave dhe baballarëve, kur

ballafaqohen me lindjen e një fëmije me sindromën Down...................................61

4.1. Përjetimet, eksperiencat, dilemat, vështirësitë e nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me sindromën Down 61

4.2. Modelet e përfshirjes së nënave dhe baballarëve, rolet e tyre në procesin e

rritjes dhe socializimit të fëmijëve me sindromën Down 71

4.3. Këndvështrimet e prindërve për ndikimin që ka aftësia e kufizuar e fëmijës

në sistemin familjar dhe në jetën e tyre personale e profesionale. 78

Kapitulli 5 - Perceptimet e prindërve mbi dobishmërinë dhe cilësinë e shërbimeve që

ofrohen për fëmijët me aftësi të kufizuara në komunitet.....................................82

5.1. Këndvështrimet e prindërve mbi dobishmërinë e sistemeve të mbështetjes

sociale 83

5.2. Marrëdhëniet e nënave dhe baballarëve me ofruesit e shërbimeve 84

5.3 Barrierat me të cilat ndeshen prindërit 86

5.4. Njohuritë dhe informacionet e prindërve mbi kuadrin ligjor për fëmijët me

aftësi të kufizuara 88

Kapitulli 6 – Diskutime..........................................................................................90

Kapitulli 7 – Përfundime dhe Rekomandime......................................................93

7.1. Përfundime. 93

7.2. Rekomandime 98

Lista e referencave 102

Shtojca 126

1. Lista e informuesve kyç 126

2. Lista e profesionistëve që dhanë feedback për udhëzuesit e intervistave 126

3.Konsenti 126

4.Udhëzuesi i intervistës individuale 128

5.Udhëzuesi i intervistës së fokus grupit 130

1

Kapitulli 1 -- Hyrje

1.1 Hyrja

Gjinia është një nga karakteristikat kryesore që i veçon dhe i diferencon njerëzit.

Me anë të saj njerëzit përcaktohen si meshkuj ose femra. Gjinia është një faktor i

rëndësishëm që ushtron ndikim edhe në përvojën e nënave dhe baballarëve të fëmijëve

me aftësi të kufizuara. Një numër i konsiderueshëm studimesh tregojnë se gratë kanë

një rol shumë më të madh në çështjet që lidhen me kujdesin për fëmijët e tyre me aftësi

të kufizuara, krahasuar me burrat. Gratë jo vetëm që shpenzojnë më shumë kohë në

ofrimin e kujdesit për anëtarët e tjerë të familjes, por ato janë të predispozuara të

përjetojnë më shumë depresion, të kenë mirëqenie të varfër psikologjike dhe më shumë

probleme shëndetësore, krahasuar me burrat( Miller & Cafasso (1992), Pinquart &

Sörensen (2006).Ekzistenca e këtyre dallimeve gjinore, i atribuohet modeleve të

socializimit gjatë gjithë jetës, si për femrat dhe për meshkujt. Pritshmëritë për ndarjen

tradicionale të punëve në familje, kërkojnë që gratë të marrin përsipër kujdesin për

anëtarët e familjes dhe për punët e shtëpisë, ndërsa nga burrat pritet që të angazhohen

në aktivitete ekonomike jashtë shtëpisë (Barusch & Spaid (1989). Sot, kufijtë midis

roleve të burrave dhe grave po bëhen gjithnjë e më pak të dallueshëm, por çështjet që

lidhen me ofrimin e kujdesit për fëmijët mbeten ende përgjegjësi dhe detyrë më shumë

e grave, se sa e burrave (Ross & Van Willigen (1996). Një nga gjetjet më të

qëndrueshme në studimet mbi familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara është se, ofrimi

i kujdesit për fëmijët, është kryesisht pjesë e rolit të një gruaje përgjatë gjithë ciklit të

jetës së saj. (Hooyman & Gonyea, (1995). Meshkujt janë më pak të predispozuar se sa

femrat për të ofruar ndihmë, kryesisht në aktivitetet e jetës së përditshme (Finley,

(1989). Studimet lidhur me ofrimin e kujdesit nga nënat dhe baballarët e fëmijëve me

aftësi të kufizuara kanë treguar se, në përgjithësi rolet prindërore në këto familje kanë

tendencë të jenë më tradicionale se në familjet e fëmijëve pa aftësi të kufizuara (Cook,

(1988). Përveç shpjegimit se gratë janë të socializuara për të luajtur role që kanë të

bëjnë me rritjen, edukimin, të tjera shpjegime kanë përforcuar idenë se ofrimi i kujdesit

në pjesën më të madhe të tij, duhet të jepet zakonisht nga gratë. Një shpjegim tjetër, për

detyrat e specializuara të burrave dhe grave, tregon se burrat dhe gratë kanë detyra të

ndryshme, por plotësuese në jetën e familjes. (Finley, (1989).

Nën ndikimin e ndryshimeve të vazhdueshme social – politike, rolet e femrave dhe të

meshkujve janë vazhdimisht duke u riorganizuar për t'iu përshtatur kërkesave të reja të

jetës së përditshme. Kohët e fundit, një numër gjithmonë e më i madh studiuesish e kanë

përqendruar vëmendjen e tyre në kompleksitetin e roleve të nënave dhe baballarëve.

Ka mendime të ndryshme që shpjegojnë dallimet gjinore në karakteristikat e sjelljes

dhe të personalitetit të femrave dhe meshkujve, duke iu referuar ndikimit të faktorëve

social – kulturorë, përvojave të socializimit dhe dallimeve biologjike e fiziologjike të

individëve (World Health Organization. (2009). Studimet mbi dallimet gjinore janë

përpjekur t‘a adresojnë pyetjen rreth vërtetësisë së ndryshimeve ndërmjet femrave dhe

meshkujve, duke analizuar dhe krahasuar shumëllojshmërinë e dimensioneve të

sjelljeve dhe qëndrimeve të femrave dhe meshkujve. Një përfundim interesant i këtyre

studimeve ka treguar se ndryshimet që shfaqen midis femrave dhe meshkujve, zakonisht

përmbushin pritshmëritë e stereotipave gjinore. Për pasojë, femrat dhe meshkujt sillen

në mënyra tipike femërore ose mashkullore, sepse rolet sociale që ata kryejnë janë të

2

lidhur me pritshmëri të ndryshme dhe kërkojnë aftësi të ndryshme. Kështu, femrat

shpesh janë dukshëm në rolin e kujdestares për fëmijët dhe të moshuarit, krahasuar me

burrat. Ato janë më të prirura të shfaqin sjellje tipike femërore, si p.sh, të gatuajnë, të

ushqejnë fëmijët dhe të kenë interes më të madh në lidhje me marrëdhëniet personale.

Meshkujt, në të kundërt, janë më shumë të prirur për të punuar jashtë shtëpisë, ata

shfaqin më shpesh sjellje tipike mashkullore: janë më shumë këmbëngulës dhe kanë

cilësi lideri.

Sipas teorisë së roleve, femrat dhe meshkujt ndikohen nga stereotipat gjinore për shkak

të roleve të ndryshëm që ata kanë dhe pritshmërive të ndryshme sociale për këto

role(Canary &Emmers-Sommer,(1997). Individët në çdo kulturë kanë nevojë të

mësojnë rolet e tyre dhe sjelljet që shkojnë me to. Ata kanë nevojë të mësojnë se çfarë

duhet të bëjë një burrë ose grua, një nënë ose një baba(Haxhiymeri Edlira & Gjermeni

Englantina (2003), fq 17 ).

Ka shumë debate në lidhje me ndikimin që kanë rolet dhe stereotipat gjinore tek nënat

dhe baballarët. Studime të ndryshme janë fokusuar tek faktorët, të cilët kontribuojnë që

nënat dhe baballarët të prindërojnë në mënyra të ndryshme. Në sistemin familjar,

marrëdhëniet prindërore vuajnë nga ndikimi i roleve dhe stereotipave gjinore. Pjesa

qendrore e rolit femëror është të qenit nënë. Pritshmëritë e rolit seksual të tyre i

detyrojnë gratë të besojnë se ato duhet të jenë nëna dhe të qëndrojnë në shtëpi me

fëmijët e tyre. Të njëjtat pritshmëri neglizhojnë rolin e rëndësishëm që luajnë baballarët

me fëmijët e tyre. Marrëdhëniet paternale janë parë si më pak të rëndësishme se sa ato

maternale, në kuadrin e stereotipave të roleve gjinore. Me gjithë pengesat që ndesh roli i

të qenit baba, tranzicioni drejt prindërimit është një përvojë e fuqishme për baballarët,

po aq sa është edhe për nënat. Këta individë kur bëhen prindër, duke pasur fëmijët e tyre

i shtojnë një tjetër komponent identitetit të tyre gjinor, atë të gruas, burrit, të nënës dhe

të babait. Për të dy prindërit, lindja e një fëmije mund të sjellë ndryshime të mëdha. Të

dy prindërit adaptojnë role të reja, duhet të përshtaten me praninë e një anëtari të ri në

familje, i cili nga ana tjetër kërkon shumë nga koha dhe energjitë e tyre. Prindërit duhet

të mësojnë aftësi të reja (Haxhiymeri Edlira & Gjermeni Englantina (2003).

Prindërit, në ditët e sotme, përballen me një botë sfidash, që nga krijimi i kushteve për

të siguruar ruajtjen e shëndetit dhe të mirëqenies së tyre, tek arritja e lumturisë

individuale dhe familjare, deri tek sigurimi i një mjedisi të sigurt, që nxit dhe stimulon

rritjen fizike, emocionale dhe sociale të fëmijëve të tyre. Ndonjëherë, kërkesat e jetës

së përditshme janë më të mëdha se mundësitë dhe burimet ekzistuese dhe familjet

përjetojnë ankth, stres, kriza familjare. Në këto kushte, kur familja ballafaqohet edhe

me lindjen e një fëmije me aftësi të kufizuara, anëtarët e saj mund të përjetojnë gjendje

stresi kronik ose të kalojnë kriza të forta. ekonomike, sociale dhe psikologjike. Lajmi se

fëmija ka një aftësi të kufizuar është shpesh ndër informacionet më të frikshëm dhe më

konfuzë, nga të gjitha informacionet që prindërit mund të marrin ndonjëherë (Beckman

& Beckman Boyes, (1993). Familjet që kanë një fëmijë me aftësi të kufizuara, janë

njësojë të ekspozuara edhe ndaj ngjarjeve të tjera negative në jetë, sikurse dhe familjet

që nuk kanë fëmijë me aftësi të kufizuara. Këto ngjarje mund të jenë: sëmundja e një të

afërmi, vdekja e njërit prej bashkëshortëve, humbja e punës, etj si këto. Këto ngjarje,

dëmtojnë aftësitë dhe kapacitetet e familjeve për të përballuar në mënyrë efektive, në

vitet në vazhdim, kërkesat dhe tensionet që lidhen me kujdesin për fëmijët e tyre me

aftësi të kufizuara (Olson et al.,1983).

3

Prindërimi është një proces që rrit kërkesat e prindërve dhe shumë familje herë pas

here, e shohin prindërimin si një faktor stresues, por kjo situatë paraqitet ndryshe, nëse

prindërit sjellin në jetë një fëmijë me sindromën Down, ose me një aftësi tjetër të

kufizuar. Prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara përballen me vështirësi, të cilat

fillojnë nga rritja, edukimi, arsimimi e deri tek problemet e adoleshencës apo të

përkujdesjes për fëmijën në moshën e vonë. Lindja e një fëmije me aftësi të kufizuara

ndikon në jetën e prindërve, sepse jeta e tyre tronditet shpesh nga kriza të forta. (Stein,

R. (2005). Kjo eksperiencë mund të ketë efekte të thella në të gjithë kompleksitetin e

jetës familjare për prindërit, vëllezërit e motrat dhe anëtarët e tjerë të familjes së

zgjeruar.

Eksperienca e pasjes së një fëmije me aftësi të kufizuara, është një eksperiencë unike,

gati e përbashkët për të gjitha familjet e llojit, dhe pa dyshim që mund të ndikojë në të

gjitha aspektet e funksionimit të dinamikave familjare.(Corman,H.,&Kaestner,

R.(1992). Procesi i rritjes së një fëmije me aftësi të kufizuara është një proces i gjatë

dhe i vështirë për të gjithë familjen. Lindja dhe rritja e një fëmije me aftësi të kufizuara

për familjen dhe prindërit shpesh, shikohet nga dy këndvështrime. Nga njëra anë:

familjet që përkujdesen për një fëmijë me aftësi të kufizuara janë më të

ndërgjegjësuara për nevojat dhe karakteristikat e zhvillimit të fëmijëve, kanë një nivel

më të lartë kohezioni, (dallohen për forcën e brendshme emocionale në përballimin

vështirësive të jetës), janë më të inkurajuara për të vendosur lidhje e marrëdhënie me

komunitetin, grupet dhe institucionet fetare), por nga ana tjetër: koha dhe përkushtimi

që anëtarët e familjes duhet të vënë në dispozicion të nevojave fizike, shëndetësore,

sociale e emocionale për mirërritjen e një fëmije me aftësi të kufizuara, rrisin kostot

financiare, konsumimin e të gjithë anëtarëve të familjes, veçanërisht të nënave të këtyre

fëmijëve.

Pesha e këtyre pasojave varet shumë nga shkalla dhe niveli i aftësisë së kufizuar që

fëmija paraqet, si dhe nga mundësitë financiare dhe kushtet psiko- sociale të familjes,

pa harruar dhe burimet e mundshme që familja ka në dispozicion, si dhe ndikimin e

roleve dhe stereotipave gjinore në këtë proces (Mauldon, J. (1992). Lloji i kujdesit dhe

ndihmës së ofruar nga dita në ditë çon në lodhje dhe sfilitje të përgjithshme, ngarkon me

lodhje të madhe fizike dhe emocionale anëtarët e familjes që ofrojnë më shumë kujdes

ndaj fëmijës (zakonisht janë nënat që e marrin këtë rol). Jeta familjare në këto familje

ndryshon në mënyrë të shpejtë. Nevoja për kujdes të vazhdueshëm për fëmijët me aftësi

të kufizuara mund të ndikojë në braktisjen e planeve të karrierës për anëtaret femra të

familjes. Anëtaret femra të familjes janë më të prirura për të marrë role kujdestaresh

dhe në këtë mënyrë ato heqin dorë ose ndryshojnë rolet në punën e tyre.

Ofrimi i kujdesit për një periudhë të gjatë kohe rrit stresin e kujdestarëve, kryesisht të

nënave. (Johnson & Catalano,(1983). Procesi i ofrimit të kujdesit bëhet më i vështirë

gjatë viteve, pasi prindërit që janë në rolin e kujdestarit luajnë role jo të zakonshme për

ta si prindër, me rritjen e moshës kronologjike të fëmijëve(Birenbaum (1971) & Farber

(1959). Në familje krijohet tension emocional, prindërit ndjehen të mërzitur, fajtorë,

përjetojnë ankth, zemërim dhe pasiguri, në lidhje me shkakun e aftësisë së kufizuar, të

ardhmes së tyre dhe të fëmijës në veçanti, por edhe për nevojat e anëtarëve të tjerë të

familjes. Ata shqetësohen edhe për çështjet që lidhen me ofrimin e shërbimeve dhe

kujdesit të nevojshëm ndaj fëmijëve. Reagimet emocionale të lidhura me humbjen e

pritshmërive dhe shpresave për fëmijën e dëshiruar, mund të përjetohen disa herë në

faza të ndryshme të jetës së familjes. Aftësia e kufizuar e fëmijës mund të konsumojë

pjesë disproporcionale të burimeve të familjes për sa i përket kohës, energjisë, parave,

4

duke krijuar mungesa dhe mosplotësime nevojash për anëtarët e tjerë dhe për gjithë

familjen në përgjithësi. Familjet shpesh flasin për jetën "ditë pas dite‖, duke shprehur

pasiguri dhe ankth për të ardhmen. Mënyra e jetesës së familjes dhe aktivitetet në

kohën e lirë janë të alternuara. Ëndrrat e familjes dhe planet për të ardhmen mund të

prishen. Rolet sociale mund të ndërpriten për shkak se shpesh nuk ka kohë të

mjaftueshme, të holla ose energji për t`i përmbushur ato (Singhi et al. (1990).

Lindja dhe rritja e një fëmije me aftësi të kufizuara shpesh ndikon në rritjen e nivelit të

stresit tek prindërit, kryesisht tek nënat, në shfaqjen e shumë problemeve në shëndetin

fizik e mendor të tyre(Powers, E. T. (2001). Studime të natyrës psikologjike kanë

treguar se kushtet specifike që diktojnë shëndetin e fëmijës me aftësi të kufizuara

lidhen edhe me shfaqjen e shumë problemeve të shëndetit mendor tek prindërit e këtyre

fëmijëve, tek gjyshërit, si dhe tek vëllezërit e motrat e tyre (Reichman, N. E., Corman,

H., & Noonan, K. (2004). Në këto kushte, prindërit e kanë të vështirë t‘u kushtojnë

fëmijëve të tjerë të familjes kujdesin dhe vëmendjen e duhur. Ata ndeshin shumë

pengesa në marrjen e vendimeve të duhura për çështje të rëndësishme që kanë të bëjnë

me arsimimin, punësimin, trajnimin e anëtarëve të tjerë të familjes. Shpesh këta prindër,

provojnë ndjenja të theksuara faji apo shfaqin vetërespekt të ulët. Kjo mund të çojë në

largimin e vëmendjes nga aspekte të tjera të funksionimit të familjes. Kostoja e

shërbimeve shëndetësore dhe e shumë shërbimeve të tjera që kërkon fëmija me aftësi të

kufizuara ndikon edhe në mundësitë e prindërve për të pasur një jetë aktive. Ndikon

dukshëm edhe në cilësinë e marrëdhënies mes prindërve, në jetën e ardhshme të

familjes dhe në gjithë strukturën e saj (Powers, E. T.(2001). Kur në familje ka një

fëmije me aftësi të kufizuara, koha dhe burimet financiare të saj, janë të kufizuara për

fëmijët e tjerë të familjes, ndonjëherë prindërit mund të përdorin praktika jo të mira

prindërimi ndaj tyre, mund të kufizohen shërbimet përkundrejt gjyshërve dhe të

ngushtohen marrëdhëniet e prindërve me familjet e tyre të origjinës dhe me

komunitetin. Pa dyshim që të gjitha këto efekte ndjehen edhe në mirëqenien dhe

shëndetin e fëmijëve me aftësi të kufizuara. Fëmijët e tjerë të familjes, shpesh ndjehen

jashtë kujdesit dhe vëmendjes prindërore për shkak se rritja dhe përkujdesja ndaj

fëmijëve me aftësi të kufizuara kërkon gjithë kohën dhe përkushtimin e prindërve.

Studimet e kryera në vende të tjera kanë treguar se kur një fëmijë paraqet probleme

serioze në zhvillimin e tij, familja ka shumë pasoja: Mund të ndodhë që prindërit të

shkojnë edhe drejt divorcit, nënat të mos punojnë kurrë jashtë shtëpisë, baballarët të

reduktojnë orët e tyre të punës, përfshirja sociale e prindërve të jetë në nivele tepër të

ulëta, prindërit të privohen nga mundësia për të pasur një familje të madhe,(me shumë

fëmijë), krahasuar me prindërit e tjerë, që nuk kanë fëmijë me aftësi të kufizuara

(Swaminathan,S.,Alexander,G.,Boulet,S.(2006). Përveç stresit që buron nga aftësia e

kufizuar e fëmijës, problemeve financiare për shkak të kujdesit të vazhdueshëm

shëndetësor të fëmijës, faturave mjekësore apo cilësisë së kujdesit, shumë probleme

burojnë nga ndikimi që kanë rolet dhe stereotipat gjinore të prindërve në çështjet që

lidhen me fëmijën dhe jetën familjare. Rolet dhe stereotipat gjinore ndikojnë sjelljen

dhe qëndrimet e prindërve, reagimet, përgjigjet emocionale ndaj aftësisë së kufizuar të

fëmijës, stilet e përshtatjes, rrugët e përballimit të problemeve në familje. Kjo mori

problemesh rëndon situatën e prindërve dhe të gjithë anëtarëve të familjes. "Nuk është

aftësia e kufizuar e fëmijës që pengon dhe shpërbën familjet, por është mënyra se si

anëtarët e saj reagojnë brenda familjes dhe ndaj njëri-tjetrit" (Dickman & Gordon,

(1985, p 109). Përshtatja me kushtet e reja të prindërimit është një proces i rëndësishëm

dhe i nevojshëm, në mënyrë që prindërit të marrin dhe të menaxhojnë role të shumtë e të

5

ndryshëm, përgjatë gjithë ciklit të jetës( Heard,(1977). Rolet prindërore ndikojnë në

shumë aspekte të ndërveprimit me të tjerët, ndihmojnë në organizimin e aktiviteteve të

jetës dhe në realizimin e detyrave. Ato bëjnë që prindërit të përshtaten me kërkesat e

reja, të plotësojnë interesat dhe qëllimet e tyre (Kielhofner (I995). Mënyra se si anëtarët

e familjes e perceptojnë "familjen" dhe ―rolet brenda saj‖, ndikon aftësitë e tyre për të

funksionuar në mënyrë efektive. Familjet mund të ofrojnë një mikro - kulturë të

traditave, vlerave dhe mendimeve:(një vend ku fëmijët mund të rriten, edukohen, ku

dashuria mund të jepet e të merret, ku stresi mund të reduktohet, ku ankthi dhe

zhgënjimi mund të shmangen) (Carpenter, 1999).

Studimet në këtë fushë tregojnë se nënat janë më shumë të përfshira në: detyrat që

lidhen me ofrimin e kujdesit për fëmijët e tyre, në kohën që kalojnë në rolin e tyre si

ofruese të kujdesit, në llojet e shumta të mbështetjes që ato japin për fëmijët e tyre. Ato

e perceptojnë veten si kujdestare të fëmijëve të tyre. Këto dallime gjinore, vazhdojnë

edhe kur fëmijët rriten, madje edhe kur ata jetojnë jashtë familjes, në qendra

rezidenciale, apo në qendra të kujdesit ditor. Aftësia e kufizuar e fëmijës ndikon më

shumë në jetën e nënës, se sa të babait, pasi gratë reagojnë më shumë ndaj ngjarjeve

stresuese në jetën e familjes, krahasuar me burrat, ndërsa burrat shqetësohen më shumë

për ngjarje që lidhen me punën dhe situatën financiare. Gratë, gjithashtu, e perceptojnë

ofrimin e kujdesit si një përgjegjësi dhe barrë të tyre, pasi janë ato ofrojnë më shumë

mbështetje dhe kujdes për fëmijët, krahasuar me burrat (Conger, Elder, Simons, &

Xiaojia, (1993).

Në këtë kontekst, fokusi i studimit është i lidhur me përvojat e prindërve që kanë fëmijë

me aftësi të kufizuara. Ky studim do të ndihmojë në identifikimin e dallimeve dhe

ngjashmërive midis nënave dhe baballarëve të fëmijëve me fëmijë me sindromën

Down, gjatë procesit të rritjes dhe socializimit të fëmijëve të tyre.

6

1.2. Parashtrimi i problemit

Studimet më të shumta lidhur me fëmijët me aftësi të kufizuara janë të fokusuara

pothuajse ekskluzivisht në rolin që luajnë nënat në jetën e këtyre fëmijëve. Vetëm disa

studime, kanë trajtuar dhe konsideruar rolin e baballarëve në këtë proces, reagimet,

sjelljet dhe qëndrimet e tyre, pas lindjes së një fëmije me aftësi të kufizuara. (Hornby,

G. (1996) Shumica e studimeve tregojnë përgjigjet ose perceptimet e nënave rreth

reagimeve, ndjenjave dhe nevojave të baballarëve(Herbert, E. (1995).

Në këtë kontekst, ka një mungesë njohurish rreth strategjive të përballimit që përdorin

prindërit, veçanërisht baballarët, pas lindjes së një fëmije me sindromën Down. Disa

studime kanë pasqyruar ngjashmëritë dhe dallimet ndërmjet nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me dhe pa aftësi të kufizuara (Baker, (1994), Beckman, (1991), Krauss,

(1993). Përfundimet e tyre kanë treguar se dallimet midis nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me aftësi të kufizuara janë të lidhura me karakteristikat e roleve prindërore

dhe me stresin e prindërve. Për shkak se nënat dhe baballarët mund të ndryshojnë në

perceptimet mbi situatat në familjet e tyre dhe në mënyrat me të cilat ata përballen me

aftësinë e kufizuar të fëmijës së tyre, është e rëndësishme të merret informacion nga të

dy, nënat dhe baballarët, për të kuptuar më mirë ndikimin e roleve dhe stereotipave

gjinore të prindërve, në këtë proces (Pelchat, Lefebvre & Perreault, (2003).

Ekzistojnë dallime në disa fusha midis nënave dhe baballarëve. Ato përfshijnë:

përshtatjen, perceptimin e ashpërsisë së sëmundjes, nevojat për mbështetje sociale,

vetërespektin, sjelljet adaptive, kënaqësinë martesore dhe përfshirjen në kujdesin ndaj

fëmijës(Katz, (2002). Janë identifikuar disa faktorë të cilët bëhen pengesë në përfshirjen

e baballarëve në procesin e kujdesit ndaj fëmijës së tyre. Shoqëria e ka projektuar rolin

e përfshirjes së prindërve në kujdesin për fëmijët si një përgjegjësi të nënës dhe si një

mundësi të babait. Normat shoqërore diktojnë rolin e nënës si ofruese të kujdesit ndaj

fëmijëve dhe rolin e babait si mbështetës dhe mbrojtës(Quinn (1999). Ndërsa këto role

gjinore me kalimin e kohës janë kundërshtuar, ajo që vërehet më shpesh, ka të bëjë me

faktin se janë nënat dhe jo baballarët, përgjegjëse për shumë çështje që lidhen me

fëmijët, përfshi edhe arsimimin e tyre (Dudley- Marling, (2001).

Duke supozuar se baballarët kanë një rol mbështetës, duket se ky rol shpesh ndikon

në sasinë e kohësqë baballarët kalojnë në punë, jashtë shtëpisë (Frieman & Berkeley,

(2002). Edhe pse në gjysmën e dytë të shekullit të 20 është vënë re një rritje e numrit të

meshkujve që po merrnin rolin e baballarëve, të cilët kalonin më shumë kohë në shtëpi

dhe që kishin orare pune më fleksibël, roli i baballarëve si ‖shtylla e familjes‖, është

instaluar që nga fillimi i shekullit të 20 - të (Berger, (1998). Si rezultat i karakteristikave

të këtij roli, shumë fëmijë rriten nga baballarë, të cilët janë të predispozuar të

përmbushin detyrimet e tyre profesionale, shpesh në kurriz të detyrimeve prindërore.

Orari i punës së baballarëve është identifikuar shpesh si një pengesë për të shoqëruar

fëmijën në vizitat shëndetësore dhe në kontrollet periodike dhe është gjetur si një

shpjegim për të justifikuar mungesën e baballarëve në takimet me mësues, terapistë,

profesionistë (Ahmann, (2006) & (Freiman & Berkeley (2002).

Një faktor tjetër që ndikon në përfshirjen e baballarëve është mungesa e përkrahjes

sociale. Studimet tregojnë se në periudhën pas lindjes së një fëmije nuk vërehen

ndryshime të dukshme në aftësitë dhe kompetencat e nënave dhe baballarëve. Të dy

prindërit, zakonisht e fitojnë eksperiencën e tyre ndër vite, duke provuar realitetin e të

7

qenit prind. Megjithatë, ndodh më shpesh, që nënat dhe jo baballarët, të marrin

mbështetje sociale nga miqtë dhe familjet e tyre, kur kanë sjellë në jetë një fëmijë me

aftësi të kufizuara. Nënat janë më të prirura të kërkojnë burime mbështetjeje dhe

ndihme, për t‘u përshtatur me rolin e tyre si prind dhe si nëna. Për më tepër që nënat

janë më të predispozuara ta shohin rolin e tyre si punë dhe përgjegjësi, ndryshe nga

baballarët, duke u bërë kështu, më të ndjeshme ndaj nevojave të fëmijëve të tyre. Nga

ana tjetër, baballarët, për shkak të mungesës së mbështetjes dhe të përvojës, mund të

bëhen më pak të ndjeshëm dhe të kenë më pak besim në aftësitë e tyre prindërore. Kjo

mund të bëjë që disa baballarë ta shohin rritjen dhe përkujdesjen ndaj fëmijëve si një

përgjegjësi vetëm të nënave(Lamb, (2000). Për baballarët, të cilët refuzojnë ose

shmangin mbështetjen sociale, për shkak të karakteristikave që lidhen me rolin e tyre

gjinor (të qenit autonom, kompetent dhe të pasurit e kontrollit mbi emocionet), kjo

mund të krijojë pengesa në përfshirjen e tyre në lidhje me fëmijët. Pranimi i ndihmës,

mbështetjes, ose të kërkuarit ndihmë, mund të shikohet si një dobësi nga baballarët

(Roggman et al, (2002).

Edhe studimet rreth nevojave të baballarëve të fëmijëve me aftësi të kufizuara janë të

rralla. Ato tregojnë se pasja e një fëmije me aftësi të kufizuara mund të ketë shumë

ndikime në mirëqenien e baballarëve dhe në përfshirjen e tyre në kujdesin ndaj

fëmijëve. (Gavidia-Payne & Stoneman, (2004).

Duke pasur parasysh studimet e pakta që janë kryer për baballarët e fëmijëve me aftësi

të kufizuara, lind nevoja për të siguruar të dhëna të tjera në lidhje me baballarët

(Meadan, Parette & Doubet,( 2010). Rishikimi sistematik i kohëve të fundit të

literaturës në këtë fushë, ka bërë të mundur krijimin e një profili të përgjithshëm të

përvojës së baballarëve dhe nënave, si prindër të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe ka

treguar ekzistencën e ndryshimeve dhe ngjashmërive ndërmjet nënave dhe baballarëve

në këtë proces (Pelchat et al, (2007).

Në Shqipëri, ende nuk janë realizuar studime me fokus nënat dhe baballarët e fëmijëve

me aftësi të kufizuara, e për më tepër studime për prindërit e fëmijëve me sindromën

Down. Ky studim, paraqet një përpjekje modeste për të sjellë kontribute në këtë fushë.

Studimi do të analizojë dhe krahasojë përvojën e nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë

me sindromën Down, lidhur me: reagimet e tyre pas diagnostikimit të fëmijëve: sjelljet,

qëndrimet, stilet e përshtatjes me rolin si prindër të fëmijëve me aftësi të kufizuara,

këndvështrimet e tyre për ndikimin e aftësisë së kufizuar në jetën individuale dhe

familjare dhe për ndarjen e detyrave dhe përgjegjësive prindërore. Ky informacion do të

merret nga nëna dhe baballarë të fëmijëve me sindromën Down si dhe nga profesionistë

të fushave të shëndetësisë, arsimit dhe shërbimeve sociale, që bashkëpunojnë me

prindërit e këtyre fëmijëve.

Është e rëndësishme të mësohet më shumë rreth përvojave të baballarëve si prindër të

një fëmijë me sindromën Down dhe të shqyrtohen kontributet e tyre në jetën familjare,

në një këndvështrim më të gjerë, jo vetëm duke i parë ata si ofrues të mbështetjes

ekonomike dhe si bashkëshortë, por më gjerë.

8

1.3. Qëllimi dhe objektivat e studimit.

Qëllimi i këtij studimi është eksplorimi i dallimeve dhe ngjashmërive në përvojën

prindërore të nënave dhe baballarëve të fëmijëve me sindromën Down dhe analizimi i

karakteristikave të roleve dhe stereotipave gjinorë që ndikojnë këtë proces.

Objektivat e studimit :

1. Të identifikojë dhe eksplorojë ndjenjat, përjetimet, qëndrimet, mënyrat e sjelljes,

këndvështrimet dhe modelet e përshtatjes të nënave dhe baballarëve, kur ata

ballafaqohen me lindjen e një fëmije me sindromën Down.

2. Të eksplorojë dallimet dhe ngjashmëritë në eksperiencën prindërore të nënave

dhe baballarëve që kanë fëmijë me sindromën Down

3. Të analizojë karakteristikat e roleve dhe stereotipave gjinore që ndikojnë rolet

prindërore, si dhe të identifikojë faktorët që nxisin ose pengojnë përfshirjen e

barabartë të nënave dhe baballarëve, në procesin e rritjes së fëmijëve me

sindromën Down.

1.4. Pyetjet kërkimore

Cilat janë përvojat subjektive të prindërve të fëmijëve me sindromën Down?

Cilat janë përjetimet, dilemat, mënyrat e sjelljes, qëndrimet, këndvështrimet

dhe modelet e përshtatjes të nënave dhe baballarëve, kur mësojnë për aftësinë e

kufizuar të fëmijës së tyre?

Cilat janë modelet e përfshirjes së nënave dhe baballarëve në procesin e rritjes së

fëmijës me sindromën Down? Cilët faktorë kontribuojnë në ndarjen e roleve dhe

përgjegjësive ndërmjet nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me sindromën

Down?.

Cilat karakteristika të roleve dhe stereotipave gjinore ndikojnë në përvojën e

nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara?

1.5. Përkufizimi i termave kyç dhe përdorimi i tyre

1.5.1. Përkufizime teorike të roleve dhe stereotipave gjinore

Rolet gjinore i referohen një grupi normash të sjelljeve sociale, të cilat janë

konsideruar si të përshtatshme nga shoqëria për individët, në bazë të seksit të tyre, në

kontekstin e një kulture të përcaktuar, të cilat ndryshojnë me kalimin e kohës dhe nga

një kulturë në tjetrën. Ato përcaktojnë se si meshkujt dhe femrat duhet të mendojnë, të

komunikojnë, të bashkëveprojnë brenda kontekstit shoqëror, në të cilin ato jetojnë

(Canary &Emmers-Sommer, (1997). Nëse i referohemi karakteristikave të roleve

gjinore, femrat kanë aftësi më të mira në përcjelljen dhe të kuptuarit e mesazheve që

vijnë nga komunikimi joverbal (Brody, 1996; Brody & Hall, (2000), janë më ekspresive

në shprehjen e emocioneve të caktuara (Manstead, (1998) dhe janë më të interesuara në

9

ruajtjen e intimitetit në marrëdhëniet e tyre të ngushta, krahasuar me meshkujt

(Christensen,(1987),(1988). Meshkujt, në të kundërt, kanë aftësi më të mira për të

kontrolluar përcjelljen e mesazheve në komunikimin joverbal (Brody, (1996); Brody &

Hall, (2000), janë më të orientuar dhe më praktikë në kryerjen e detyrave dhe shfaqin

më shumë interes për të ruajtur autonominë në marrëdhëniet e tyre të ngushta,

krahasuar me femrat (Stuhlmacher & Walters, (1999)&Walters, Stuhlmacher&Meyer,

(1998)&(Christensen,(1987),(1988).Gjetje të tilla kanë zgjuar interes të konsiderueshëm

në identifikimin e faktorëve që janë përgjegjës për këto tipe dallimesh gjinore në mes

femrave dhe meshkujve dhe kushteve në të cilat shfaqen këto ndryshime.

Stereotipat gjinore. Kur flitet për stereotipat gjinore nënkuptohen ato grupe të

strukturuara bindjesh rreth cilësive personale të grave dhe burrave. Stereotipat gjinore

janë besime që shoqërojnë grupet e njerëzve me disa lloje të veçanta karakteristikash.

Ato janë përgjithësime, skema për karakteristikat e anëtarëve të një kategorie ose grupi

social. Stereotipat gjinore përfshijnë cilësitë e personalitetit që mendohet se janë tipike

për meshkujt dhe femrat. Ato përfshijnë gjithashtu rolet profesionale dhe sociale që

konsiderohen si parësore për meshkujt dhe femrat. Formimi i stereotipave ndodh

përmes procesit të socializimit, i cili zgjat në mënyrë të vazhdueshme gjatë gjithë jetës

së njeriut. (Ashmore& Del Boca, (1979), fq 222). Teoria e roleve sociale shpjegon

ekzistencën e stereotipave gjinore (Eagly, 1987). Teoria e roleve sociale shpjegon

arsyen pse për femrat dhe meshkujt ekzistojnë stereotipa: sepse si femrat dhe meshkujt

veprojnë në bazë të roleve të tyre sociale, të cilat shpesh ndahen nga kufiri gjinor

(Eagly, 1987).

Profesionistët kanë theksuar rëndësinë që kanë rolet në organizmin dhe zotërimin e

mjedisit (Reilly, 1962). Matsutsuyu (1971), sugjerojnë se sjellja e të rriturve reflekton

përpjekjet e tyre për ta identifikuar veten si anëtar të grupeve, ku ata mund të plotësojnë

nevojat e tyre për produktivitet, për përkatësi dhe për të strukturuar aktivitetet e jetës së

përditshme.(fq. 292). Black (1976), studioi zhvillimin e roleve me kalimin e kohës. Ai

tregoi se përfshirja e një individi në role të ndryshme rritet me rritjen e moshës. P.sh,

individët kanë një "karrierë profesionale" që varet nga karakteristika të tilla si mosha,

gjinia, grupi shoqëror, si dhe të qenies anëtar i një familjeje.

1.5.1.1 Përkufizimi operacional i roleve dhe stereotipave gjinore

Për qëllimet e këtij studimi, do të përdorim termat ―sjellje tipike femërore dhe sjellje

tipike mashkullore‖, duke iu referuar cilësive mashkullore dhe femërore, modeleve të

sjelljes, roleve dhe përgjegjësive të nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me

sindromën Down, të cilat diktohen nga karakteristikat e roleve të tyre gjinore. Nënat

përfshihen më shumë në çështjet e kujdesit ndaj fëmijës, ndërsa baballarët sigurojnë të

ardhura, duke qenë në rolin e ―mbrojtësit ―dhe të ―shtyllës së familjes‖.

Gjithashtu, do të përdorim termin ―pritshmëritë‖ për rolin e nënave dhe ―pritshmëritë‖

për rolin e baballarëve, kur i referohemi stereotipave gjinore për nënat dhe baballarët.

Nga nënat pritet që të qëndrojnë në shtëpi dhe të kujdesen për fëmijët e tyre, pasi ato

kanë aftësi të lindura për ta bërë këtë, ndërsa nga baballarët pritet të qëndrojnë jashtë

shtëpisë, pasi janë përgjegjës për mirëqenien ekonomike të familjes dhe nuk kanë aftësi

për t‘u përfshirë në përkujdesje, apo shërbime të tjera që lidhen më të.

10

1.5.2 Përkufizimi teorik i aftësisë së kufizuar.

Aftësia e kufizuar mund të jetë fizike, mendore, sensoriale, emocionale, zhvillimi ose

një kombinim i tyre. Aftësia e kufizuar është një term që përmbledh dëmtime, kufizime

në aktivitete dhe në pjesëmarrje. Një dëmtim është një problem në funksionimin ose

strukturën e trupit; një kufizim në aktivitet, është një vështirësi e hasur nga një individ

në ekzekutimin e një detyre ose veprimi; ndërsa një kufizim në pjesëmarrje është një

problem i përjetuar nga një individ në përfshirjen e tij në situatat jetësore. Kështu

aftësia e kufizuar është një fenomen kompleks, që reflekton ndërveprimin ndërmjet

tipareve të trupit të një personi dhe tipareve të shoqërisë në të cilin ai ose ajo jeton.

Aftësia e kufizuar mund të shfaqet gjatë jetës së një personi ose mund të jetë prezent që

në lindje. Llojet e aftësisë së kufizuar

Aftësia e kufizuar mund të klasifikohet :

Aftësia e kufizuar fizike. Çdo dëmtim që kufizon funksionimin fizik të

gjymtyrëve, ose të motorikes fine dhe asaj globale konsiderohet paaftësi fizike.

Paaftësi të tjera fizike kanë të bëjnë me dëmtime që limitojnë aspekte të tjera të

jetës së përditshme.

Aftësia e kufizuar sensoriale ka të bëjë me dëmtimin e një shqise. Këtu

përfshihen dëmtime të shikimit, dëmtime të dëgjimit, dëmtime të shijimit ose

nuhatjes, dëmtime somatosensoriale ( të lidhura me prekjen, të ftohtin,

nxehtësinë ose dhimbjen) ose çrregullimin e ekuilibrit.

Aftësia e kufizuar intelektuale përfshin vonesën mendore, çrregullimet në të

nxënë, si dhe dëmtime të trurit ose sëmundje neurodegjenerative siç është

demenca. Termi ―aftësi e kufizuar intelektuale‘ ka filluar të preferohet pasi

konsiderohet si më pak paragjykuese se sa termi ―prapambetje mendore‖.

Aftësia e kufizuar emocionale dhe e shëndetit mendor përfshihen

çrregullimet mendore dhe emocionale.

Aftësia e kufizuar zhvillimore. Kjo aftësi e kufizuar rezulton si pasojë e

problemeve të rritjes dhe zhvillimit. Megjithëse termi përdoret shpesh si një

sinonim për aftësinë e kufizuar intelektuale, ai përmban edhe shumë gjendje

mjekësore të lindura që nuk kanë komponentë intelektualë ose mendorë si p.sh.

spina bifida. (Organizata Botërore e Shëndetësisë)

1.5.2.1 Përkufizimi operacional i aftësisë së kufizuar

Në Strategjinë Kombëtare për Personat me Aftësi të Kufizuara përcaktimi i aftësisë së

kufizuar ka të bëjë me përkufizimin : ―Personat me Aftësi të Kufizuara‖ janë ata

persona te të cilët funksionet fizike, kapaciteti mendor ose gjendja psikologjike kanë

prirje të shmangen për më shumë se gjashtë muaj nga gjendja tipike për moshën

përkatëse, gjë që sjell për pasojë kufizime të pjesëmarrjes së tyre në jetën shoqërore. Ky

përcaktim, i cili i përmbahet propozimit të OBSH, nuk bazohet në mungesa reale apo të

supozuara. Në qendër të vëmendjes vendoset pjesëmarrja e personave me aftësi të

11

kufizuara në fusha të ndryshme të jetës. Një ndryshim nga kushtet normale do të thotë

humbje ose kufizime në lidhje me strukturat fizike, mendore apo psikologjike, të cilat

janë të pranishme në moshën përkatëse. Aftësia e Kufizuar ekziston në rast se dëmtimi

çon në një kufizim, i cili ndikon në pjesëmarrjen në një ose disa fusha të jetës. Kriteri i

zgjatjes prej gjashtë muajsh të kufizimit përjashton parregullsitë e përkohshme, të cilat

nuk konsiderohen si aftësi e kufizuar, por nuk përjashton ndërhyrjet e menjëhershme që

janë të nevojshme në rastet individuale për shmangien e saj. Kjo ka të bëjë në veçanti

me fëmijët, tek të cilët është verifikuar aftësia e kufizuar apo rreziku i mundshëm i

aftësisë së kufizuar (Strategjia Kombëtare për Personat me Aftësi të Kufizuara Fq 6).

Në studim, përdoret termi ―fëmijë me aftësi të kufizuara‖, për të gjithë ata fëmijë, të

cilët janë diagnostikuar dhe vlerësuar si të tillë nga Komisioni Mjekësor i Caktimit të

Aftësisë për punë ( KMCAP). Ky është një komision i specializuar mjekësor, i cili

vlerëson gjendjen mjekësore te personave me aftësi te kufizuara. Ky komision është i

ngritur dhe funksionon pranë Institutit te Sigurimeve Shoqërore, ku merr pjese, si anëtar

me te drejtë vote, edhe mjeku, punonjës i Shërbimit Social Shtetëror.

1.5.3 Përkufizimi teorik i mëmësisë

Mëmësia është një detyrë personale dhe njerëzore për çdo individ. Ajo është si një

burim jetese që lidhet me jetën, por është gjithashtu edhe fija që lidh zhvillimin njerëzor

me të ardhmen. Mëmësia analizohet nga perspektiva të shumta. Mëmësia kalon përmes

shumë vështirësive (Pierce dhe Frank (1992). Në analizën socio – politike të saj

përshkruhet nënvleftësimi dhe padukshmëria e mëmësisë (Dyck (1992). Misioni i

nënës krahasohet me rëndësinë e "themelit të një kulture," me një bazë të thellë dhe të

fuqishme, që ofron kujdes të vazhdueshëm dhe të besueshëm, përveç misionit për të

transmetuar vlera shoqërore (Larson (2000)

(Kreiger (1996,fq. 245) e përshkruan mëmësinë si " ekzistencën e vërtetë të së tashmes,

një çështje konkrete dhe të menjëhershme‖.

Ruddick, (1989, fq. 17) një filozofe femër, e përcakton ―mëmësinë‖ si ―një proces që

plotëson kërkesat e fëmijëve lidhur me sigurinë, rritjen dhe pranimin social, duke

ofruar dashuri, edukim, trajnim ". Mëmësia është përshkruar, gjithashtu, si instrument

sigurie dhe mbështetjeje emocionale për një fëmijë (Francis-Connolly, (2000).

Përvoja e të qenit nënë, është e fuqishme, komplekse dhe bazohet në mitet e mëmësisë:

që të gjitha gratë duhet të jenë nëna që të ndihen të lumtura, që të gjitha nënat kanë të

zhvilluar një instinkt ―natyral‖ për t‘u kujdesur për fëmijët e tyre dhe se të gjithë fëmijët

duhet të marrin përkujdesje nga nënat e tyre. Është i njohur roli tradicional i nënës,

gjithashtu dhe ndikimi i sjelljes së saj tek fëmijët e vegjël, duke përfshirë edhe ndikimin

e sjelljes së fëmijës tek nëna. Për shumicën e grave, të qenit nënë, karakterizohet nga

mbivendosje rolesh. Problemet që përfshihen në procesin e të qenit nënë janë të

favorizuara dhe nga mungesa e alternativave dhe mbështetjes së këtij misioni.

(Haxhiymeri Edlira & Gjermeni Englantina (2003), .Stereotipat dhe Rolet Gjinore).

12

1.5.3.1 Përkufizimi operacional i mëmësisë

Për qëllimet e këtij kërkimi, është përdorur termi ―nënë‖ për prindin femër, në familjet e

fëmijëve me aftësi të kufizuara, për anëtaret femra në familje, që përfshihen

drejtpërsëdrejti, fizikisht dhe emocionalisht në kujdesin dhe rritjen e fëmijës së tyre me

aftësi të kufizuara.

1 .5.4 Përkufizimi teorik i atësisë

Megjithëse nuk ka ndonjë mandat për atësinë, i cili mund të krahasohet me mandatin

mëmësor, rolet gjinore dhe stereotipat e tyre, përsëri ndikojnë në marrëdhënien baba –

fëmijë. Perspektiva tradicionale e studimeve,(para viteve 60), tregonte një baba të

paafrueshëm dhe të distancuar. Perspektiva ―moderne‖ e studimit është përqendruar në

disa variabla të fëmijëve, si zhvillimi gjinor, por duke injoruar efektet pozitive të

prindërimit nga baballarët dhe duke injoruar kapacitetet e meshkujve në këtë fushë.

(Haxhiymeri Edlira & Gjermeni Englantina (2003), Stereotipat dhe Rolet Gjinore).

1.5.4.1 Përkufizimi operacional

Për qëllime të studimit do të përdoret termi ― baba ―, për prindin mashkull në familjet e

fëmijëve me aftësi të kufizuara, duke iu referuar, ndikimit të roleve dhe stereotipave të

tyre gjinore në procesin e rritjes dhe socializimit të fëmijëve me aftësi të kufizuara.

1.5.5 Përkufizimi teorik i sindromës Down

Sindroma Down, e quajtur ndryshe Trizomia e 21 – të, është një tërësi çrregullimesh me

natyrë gjenetike në drejtim të zhvillimit fizik dhe mendor të fëmijës, i cili kufizon këto

potenciale në një masë te moderuar ose te rëndë. Trizomia nuk është sëmundje. Ajo

është një gjendje, një tërësi çrregullimesh të shkaktuara në zhvillimin fizik dhe mendor

të individit. Kjo gjendje e quajtur ndryshe ―sindromë‖ kufizon potencialin e individit.

Sindroma Down është e identifikuar si shkaku më i përgjithshëm organik i vonesave

mendore (Iarocci, Virji-Babul, & Reebye, (2006). Sindroma Down është çrregullim

kromozomi që karakterizohet nga prezenca e një kopjeje ekstra në materialin gjenetik

të kromozomit 21 - të. Në shumicën e rasteve, kjo sindromë shoqërohet me dëmtim të

aftësive mendore dhe rritjes fizike si dhe një sërë karakteristikash faciale. Individët me

sindromë Down kanë aftësi mendore nën mesataren.Vonesa e tyre mendore është

zakonisht nga e lehtë në vonesë të moderuar. Është quajtur Sindroma Down për nder të

mjekut John Langdon Down, mjeku i parë, i cili arriti ta identifikojë sindromwn.

Zakonisht, individët me sindromë Down, kanë vonesa gjuhësore, si dhe vonesa në

motoriken fine dhe motoriken globale.

Fëmijët me sindromën Down kanë :

Pamja fizike të veçantë: Këta fëmijë kanë kokë të vogël me fytyrë mongoloide, gjuha e

tyre është e madhe dhe ndonjëherë del pak jashtë kafazit të gojës, qafa e shkurtër,

ekstremitetet i kanë të shkurtra, duart të vogla me gishta te shkurtër dhe me këmbët

zakonisht dystaban. Në përgjithësi, trupi mbetet më i shkurtër, krahasuar me

bashkëmoshatarët.

13

Vonesë mendore: Është një nga çrregullimet më të rëndësishme të sindromës Down.

Zakonisht shkalla e vonesës është e lehtë, e moderuar dhe e rëndë.

Hipotoni muskulore: Muskujt e shpatullës dhe të gjoksit janë më të pafuqishëm se

norma, gjë që ndikon në rritjen e infeksioneve pulmonare. Problemet muskulore

ndikojnë në lodhjen e shpejtë dhe dëshirën për të qëndruar sa më shumë ulur. Dobësia e

muskujve të fytyrës dhe gjuha e madhe krijojnë vështirësi në artikulim.

Çrregullime imunologjike dhe metabolike: Mekanizmat autoimune mbrojtëse të

organizmit tek këta fëmijë, janë defiçitare, gjë që ndikon në infeksione të përsëritura. të

grykës, hundës, veshëve, dhëmbëve etj. Avitaminozat janë shkak për lëkurën e thatë dhe

shpesh me të plasaritura. Çrregullimet metabolike të glukozës mund të japin ndryshime

të peshës apo shfaqjen e diabetit me kalimin e viteve.

Çrregullimet e shqisave: Çrregullimet e pamjes, dëgjimit, ndjeshmërisë së lëkurës, të

shijuarit, të nuhatjes, etj. janë të zakonshme. Këto çrregullime shkaktojnë ulje të aftësisë

për të perceptuar mjedisin, duke kufizuar informacionin e marrë prej tij.

Çrregullimet psikomotore: Zakonisht këta fëmijë paraqesin vështirësi në lëvizjet fine

si dhe në koordinimet pamore-lëvizore, dëgjimore-lëvizore etj.

Çrregullime kongjenitale organike: Këta fëmijë kanë anomali të lindura të zemrës, që

shoqërohen me vështirësi në sforcimet fizike, marrje fryme, nxirje të buzëve etj (Liptak,

Gregory S (2008).

1.5.5.1. Përkufizimi operacional i sindromës Down

Për qëllimet e këtij kërkimi, janë quajtur fëmijë me sindromë Down të gjithë ata fëmijë,

të cilët janë diagnostikuar si të tillë nga KMCAP dhe që paraqesin karakteristikat e

fenotipit të kësaj sindrome:

1.5.6. Përkufizimi teorik i mbështetjes sociale

Mbështetja sociale është përcaktuar si ndihmë në situatat e vështira të jetës.

Ajo mund të përkufizohet dhe matet në shumë mënyra mund të përkufizohet si një

ndjenjë kujdesi dhe ndihme e ofruar nga të tjerë, të cilët janë pjesë e një rrjeti social

mbështetës. Këto burime mbështetëse mund të jenë emocionale, konkrete, informative

dhe sociale. Mbështetja mund të vijë nga shumë burime, të tilla si familja, miqtë,

institucionet e kujdesit, organizatat, kolegët, anëtarët e komunitetit etj.

Mbështetja sociale i referohet funksionit dhe cilësisë së marrëdhënieve sociale,

perceptimit të disponueshmërisë së shërbimeve, marrjes së ndihmës konkrete dhe

përkrahjes reale. Rrjetet e mbështetjes mund të veprojnë përmes 5 rrugëve kryesore: 1.

ofrimi i mbështetjes sociale, 2. ndikimi social, 3. angazhimi social, 4. kontaktet ballë

për ballë dhe 5. ofrimi i burimeve dhe të mirave materiale.

Mbështetja sociale ka dy dimensione: (a) llojet e mbështetjes në dispozicion, të tilla si

mbështetje emocionale dhe (b) burimet e mbështetjes, të tilla si miqtë, profesionistët etj.

Rrjetet e mbështetjes sociale mund të jenë informale dhe formale: Rrjetet informale –

(anëtarë të familjes, miqtë, grupet sociale / organizatat) - zakonisht ofrojnë mbështetje

14

sociale në jetën e përditshme të familjeve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara..

Rrjetet formale-profesionistë ( mjekë, punonjës socialë, punonjës të kujdesit

shëndetësor, social dhe arsimor ), agjencitë (spitalet, drejtoritë e shëndetit, shërbimet

rezidenciale dhe programet e ndërhyrjes së hershme) këto janë zyrtarisht të organizuara

për të ofruar asistencë dhe ndihmë për familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara.

(Dunst, C. J., Trivette, C. M., Hamby, D. (1994).

1.5.6.1. Përkufizimi operacional i mbështetjes sociale

Në këtë studim është përdorur termi ―mbështetje sociale ― për nënat dhe baballarët e

fëmijëve me aftësi të kufizuara, i cili përfshin mbështetjen dhe ndihmesën e ofruar nga

bashkëshorti/bashkëshortja, gjyshërit, tezet, hallat, xhaxhallarët, anëtarë të tjerë të

familjes së origjinës, miqtë, komshinjtë, institucionet shëndetësore, sociale, arsimore,

prindër të tjerë, anëtarë të komunitetit etj

1.6 Struktura e punimit

Në kapitullin e parë të punimit pasqyrohet dinamika e zhvillimit të roleve të nënave

dhe baballarëve nën ndikimin e roleve dhe stereotipave gjinore, modelet e jetës

familjare kur ka lindur një fëmijë me aftësi të kufizuara, situata e studimeve në këtë

fushë, parashtrohet problemi që do të trajtohet, qëllimi i kërkimit i ndarë në objektiva

dhe pyetje kërkimore, si dhe tregohet rëndësia e studimit.

Në kapitullin e dytë jepet informacion rreth metodologjisë që është përdorur për

realizimin e këtij studimi ( është shpjeguar metoda e rishikimit të literaturës dhe metoda

cilësore e intervistave gjysmë të strukturuara dhe e intervistës së fokus grupit). Në këtë

kapitull, parashtrohet ndërtimi i pyetjes kërkimore dhe planit të studimit, përshkruhen

kriteret që janë përdorur për përzgjedhjen e pjesëmarrësve dhe për mbledhjen dhe

analizën e të dhënave, shpjegohet hartimi dhe pilotimi i instrumenteve të kërkimit, si

dhe paraqiten kufizimet e metodologjisë së përdorur.

Në kapitullin e tretë, të katërt dhe të pestë marrin përgjigje pyetjet kërkimore që janë

ngritur, nëpërmjet analizës së të dhënave dytësore ( rishikimit të literaturës, artikujve,

raporteve, studimeve, intervistave me personat kyç etj), analizës së intervistave

individuale dhe intervistës së fokus grupit me nënat dhe baballarët e fëmijëve me

sindromën Down

Në kapitullin e gjashtë lexuesi njihet me diskutimet rreth çështjeve që janë trajtuar

përgjatë studimit dhe në kapitullin e shtatë paraqiten përfundimet e studimit, të cilat

kanë dalë nga analiza e intervistave individuale dhe intervistës së fokusgrupit, të

realizuara me nëna dhe baballarë të fëmijëve me sindromën Down, si dhe nga intervistat

me persona kyç. Në këtë kapitull jepen dhe rekomandimet përkatëse.

Punimi mbyllet me listën e referencave dhe shtojcën në fund të punimit.

15

1.7. Rëndësia e studimit

Ky studim do ndihmojë për të kuptuar më mirë dinamikën e zhvillimit të roleve të

nënave dhe baballarëve të fëmijëve me aftësi të kufizuara, nën ndikimin e identitetit dhe

roleve të tyre gjinore. Ai eksploron dallimet dhe ngjashmëritë ndërmjet nënave dhe

baballarëve, në rolet e tyre prindërore, në shqetësimet, pritshmëritë, detyrat dhe

përgjegjësitë që ata kanë në procesin e rritjes dhe socializimit të fëmijëve me

sindromën Down.

Studimi është i një rëndësie të veçantë, jo vetëm se është ndër të paktët studime në

fushën e aftësisë së kufizuar, por edhe se targeton në mënyrë specifike nënat dhe

baballarët e fëmijëve me sindromën Down, duke ravijëzuar një profil të tyre nga

perspektiva gjinore drejt perspektivave personale dhe familjare. Studimi prezanton një

tablo të qartë të përvojave prindërore, me të gjithë kompleksitetin e tyre.

Ky studim, i pari i këtij lloji në Shqipëri, shoqërohet me rekomandime, të cilat do t‘i

shërbejnë përfshirjes dhe adresimit të problematikave të nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me aftësi të kufizuara, drejt programeve dhe shërbimeve më të përshtatshme

për ta. Gjetjet e studimit do të nxisin ofruesit e shërbimeve të njohin dhe të vlerësojnë

më mirë nevojat dhe shqetësimet e nënave dhe baballarëve, për të hartuar dhe zhvilluar

më pas strategji ndërhyrjeje efektive.

Rekomandimet që dalin nga studimi do të ndihmojnë në: adresimin e nevojave dhe

problemeve të prindërve të fëmijëve me aftësi të kufizuara, në rritjen e nivelit të

ndërgjegjësimit të punonjësve të institucioneve respektivë në këtë fushë, për të ofruar

shërbime specifike jo vetëm për fëmijët, por edhe për nënat dhe baballarët, si dhe për të

siguruar mbështetjen e nevojshme sociale për ta.

Ky studim, duke përqasur dinamikën e roleve dhe kontributet potenciale të secilit

anëtar të familjes qartëson ndërtimin e një perspektive më optimiste për familjet e

fëmijëve me sindromën Down, ku secili anëtar, ka role dhe përgjegjësi të barabarta në

procesin e rritjes dhe socializmit të fëmijëve me aftësi të kufizuara, ku familja shikohet

dhe vlerësohet si një"sistem i ndërvarur, me nënat, baballarët dhe fëmijët me aftësi të

kufizuara dhe fëmijët e tjerë të familjes, të cilët ndikojnë reciprokisht tek njëri-tjetri‖.

Gjetjet e këtij studimi: mund t‘ju shërbejnë prindërve për të ripërcaktuar rolet e tyre, pa

u ndikuar nga stereotipat gjinore, mund të ndihmojnë në rritjen dhe zgjerimin e

aftësive dhe kapaciteteve prindërore në përballjen me aftësinë e kufizuar të fëmijëve të

tyre. Studimi gjithashtu, ndihmon prindërit për të orientuar përpjekjet e tyre në kërkim

të: programeve të ndërhyrjeve që nxisin dhe inkurajojnë përfshirjen e hershme të

baballarëve në kujdesin e fëmijëve të tyre me aftësi të kufizuara, të shërbimeve që

krijojnë mundësi punësimi për nënat dhe shërbimeve të kujdesit afatgjatë për fëmijët

me aftësi të kufizuara.

16

Kapitulli 2 – Metodologjia

Në këtë kapitull lexuesi njihet me mënyrën se si është realizuar studimi, me të gjithë

përbërësit e tij dhe me mënyrën e kombinimit të tyre për të përftuar rezultatet e duhura.

Këtu prezantohet metoda kërkimore që është përdorur për realizmin e studimit dhe

shpjegohet përshtatshmëria e kësaj metode me temën kërkimore. Në këtë seksion është

paraqitur plani i studimit; ku dhe si është marrë informacioni i nevojshëm; janë

përshkruar metodat e mbledhjes së të dhënave; problemet që kanë dalë në këtë fazë;

procedurat dhe instrumentet e përdorur; kriteret e përzgjedhjes së pjesëmarrësve në

studim; procedurat e përdorura për të siguruar besueshmërinë dhe vlefshmërinë e

rezultateve dhe kufizimet e metodologjisë së përdorur.

2.1. Hartimi i kërkimit

Në kapitullin e parë të punimit është theksuar mungesa e studimeve në Shqipëri, të cilët

targetojnë në mënyrë specifike nënat dhe baballarët e fëmijë me aftësi të kufizuara. Janë

kryer fare pak studime në fushën e aftësisë së kufizuar, por mungojnë krejtësisht ato për

familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara. Në këtë kontekst, studimi është i pari në këtë

fushë. Ai pasqyron një pamje të integruar të një fenomeni të veçantë, siç është lindja

dhe rritja e një fëmije me sindromën Down, duke e njohur, kuptuar dhe analizuar këtë

përvojë nga perspektiva e vet pjesëmarrësve të këtij studimi (nënave dhe baballarëve që

kanë fëmijë me sindromën Down). Studimi e analizon përvojën prindërore nga

perspektiva gjinore, duke u ndalur tek ndikimi i roleve dhe stereotipave gjinore në këtë

proces.

2.2. Historiku i studimit - përshkrimi i fazave të tij

Realizimi i këtij studimi ka nisur në vitin 2008 dhe ka përfunduar në janar të vitit 2012.

Pikënisja e tij ka qenë përcaktimi dhe përzgjedhja e fushës së studimit, (në fushën e

aftësisë së kufizuar), duke u ndalur tek prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe

karakteristikat e roleve të tyre gjinore, si një fushë që ka ngjallur interesin e kërkueses.

Eksperienca disa vjeçare si punonjëse sociale ne punën me fëmijët me aftësi të

kufizuara dhe familjet e tyre, e ka ndihmuar kërkuesen të eksploronte në thellësi

përvojën e prindërve të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe problemet e tyre potenciale.

Në vitet në vazhdim, fokusi i kërkimit është zhvendosur në mënyrë specifike tek nënat

dhe baballarët e fëmijëve me sindromën Down, (tek qëndrimet, sjelljet e tyre,

perceptimet, besimet, modelet e përshtatjes) me aftësinë e kufizuar të fëmijëve. Fusha e

aftësisë së kufizuar është e gjerë dhe e ndërlikuar, këtij ndërlikimi natyror i shtohen

edhe kufizimet që burojnë nga karakteristikat e roleve dhe stereotipave gjinore të

meshkujve dhe femrave në rolin e nënave dhe baballarëve të fëmijëve me aftësi të

kufizuara. Në këtë kontekst, kërkuesja e ka orientuar studimin e saj në analizën dhe

krahasimin e roleve dhe detyrave prindërore të nënave dhe baballarëve të fëmijëve

Down, nga perspektiva e tyre gjinore.

Ky studim ka kaluar në disa faza. Në fazën e tij të parë është bërë një rishikim i shpejtë

i literaturës, për të fokusuar më mirë studimin. Rishikimi i literaturës ka pasur për

qëllim të njohë kërkuesen me studimet e tjera në këtë fushë, duke parë edhe nivelin e

17

përshtatshmërisësë studimit me studimet ekzistuese. Në këtë fazë, puna është

përqendruar në përmbledhjen e gjetjeve kryesore dhe sugjerimeve relevante të

kërkimeve ekzistuese, të cilat lidhen drejtpërsëdrejti me pyetjet kërkimore të studimit në

fjalë. Rishikimi i literaturës i ka ardhur në ndihmë kërkueses për të analizuar kornizat

teorike të studimeve të mëparshme, të cilat ofrojnë informacione të përditësuara në

lidhje me temën e propozuar të studimit.

Për të krijuar një tablo më të qartë të përvojave të prindërve që kanë fëmijë me aftësi të

kufizuara, të shërbimeve që targetojnë në mënyrë specifike nënat dhe baballarët, të

praktikave dhe modeleve që adresojnë nevojat e tyre, janë realizuar 5 intervista me

persona kyç. Këto intervista janë zhvilluar me përfaqësues të shoqërisë civile dhe

grupeve të interesit, të cilët lobojnë dhe advokojnë për mbrojtjen e të drejtave të

fëmijëve dhe prindërve me aftësi të kufizuara, me profesionistë të shërbimeve

shëndetësore, sociale dhe arsimore për fëmijët me aftësi të kufizuara, me punonjës të

organizatave kombëtare dhe ndërkombëtare që operojnë në këtë fushë.

Në përfundim të rishikimit të literaturës dhe kryerjes së intervistave me personat kyç,

studimi ka kaluar në fazën e tij të dytë, gjatë së cilës është riorientuar qëllimi dhe

objektivat për arritjen e këtij qëllimi, si dhe janë qartësuar pyetjet kërkimore të

studimit.

Në fazën e tretë të studimit, pasi është analizuar informacioni i marrë në fazat e

mëparshme dhe duke u nisur nga pyetjet kërkimore që janë ngritur, janë përcaktuar

metodat që do të përdoren për realizimin e tij, është përcaktuar popullata që do të

studiohet, si dhe janë hartuar instrumentet e studimit. Është përzgjedhur metoda e

rishikimit të literaturës, e analizës së të dhënave dytësore dhe metoda cilësore përmes

intervistave gjysmë të strukturuara dhe intervistës së fokus grupit. Nëpërmjet

konsultimit me specialistë të fushës së kërkimit cilësor, është matur shkalla e saktësisë

së instrumenteve që janë përdorur në kërkim dhe për më tepër, intervistat gjysmë të

strukturuara janë pilotuar fillimisht me një kampion të vogël prindërish.

Studimi ka vazhduar në fazën e tij të katërt, me intervistimin e subjekteve, me

transkriptimin e intervistave individuale dhe intervistës së fokus grupit me nënat dhe

baballarët e fëmijëve me sindromën Down, me kodimin e tyre dhe me pas me

analizimin e të dhënave të mbledhura.

Më pas, është kaluar në fazën përfundimtare të studimit, e cila ka konsistuar në

përgatitjen e diskutimeve, konkluzioneve dhe rekomandimeve të përgjithshme për

prindërit dhe institucionet me të cilët ata bashkëpunojnë dhe në rekomandime specifike,

që do orientojnë në të ardhmen, të tjerë kërkues, për kryerjen e studimeve specifike në

këtë fushë.

2.3. Metoda kërkimore e përdorur

Një element kyç që dallon metodat cilësore nga ato sasiore është që metodat sasiore

janë deduktive dhe metodat cilësore janë induktive. Një përqasje deduktive është ajo që

kalon nga një teori ose hipotezë në vëzhgime empirike dhe në konkluzione. Një

përqasje induktive është ajo që ndjek rrugën e anasjelltë, pra kur vëzhgimi i paraprin

hipotezës, teorisë dhe interpretimit(Ritchie J, Lewis J. (2003). Në këtë kontekst, duke

pasur parasysh qëllimin e studimit: për të kuptuar në thellësi realitetet personale të

18

pjesëmarrësve në studim, nga perspektiva e tyre gjinore, aspektet e përvojave të tyre që

janë unike për ta, në një kompleksitet sa më madh të mundshëm, janë përdorur: analiza

e të dhënave dytësore dhe metoda cilësore e mbledhjes së të dhënave, nëpërmjet

intervistave gjysmë të strukturuara me persona kyç, intervistave gjysmë të strukturuara

me nënat dhe baballarët e fëmijëve me sindromën Down në qytetet Tiranë, Vlorë, Korçë

dhe Lezhë dhe intervistës së fokus grupit me 5 çifte prindërish të fëmijëve me

sindromën Down, në qytetin e Tiranës. Është përdorur metoda cilësore e kërkimit pasi

ky studim ka të bëjë me të kuptuarit e "përvojave të brendshme të subjekteve‖ dhe me

―format e bashkëveprimit social" midis tyre dhe shoqërisë, të para përmes syve të

pjesëmarrësve përfaqësues dhe të bazuara në "kuptimin kulturor 'që ata i japin këtyre

përvojave (Silverman, 2000, p .89). Kjo metodë është parë si më e përshtatshme për të

analizuar përvojën e nënave dhe baballarëve, duke pasur parasysh se ka pak studime në

këtë fushë, por edhe për shkak të natyrës tepër të ndjeshme dhe delikate të çështjeve që

përfshihen në këtë studim.

Analiza e të dhënave dytësore ka konsistuar në rishikimin dhe shqyrtimin e literaturës

ekzistuese botërore, në kontekstin teorik dhe praktik të saj, duke përfshirë në shqyrtim

studime, raporte, vlerësime për përvojat e nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me

aftësi të kufizuara dhe në mënyrë specifike të atyre që kanë fëmijë me sindromën Down.

Kështu, faza e studimit të literaturës ka synuar të identifikojë literaturën përkatëse mbi

ekzistencën ose jo, të dallimeve dhe ngjashmërive ndërmjet nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe krijimin e një baze të dhënash me raporte dhe

studime ekzistuese për këtë çështje.

Kjo mënyrë ka ndihmuar në krijimin e një perspektive teorike, e cila ka drejtuar pyetjet

kërkimore të studimit, duke marrë në konsideratë faktin se ka pak kërkime për nënat

dhe baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe akoma më pak për eksperiencat dhe

nevojat e baballarëve të këtyre fëmijëve. Përdorimi i kësaj metode ka adresuar deri diku

pyetjen e parë kërkimore lidhur me sjelljen, qëndrimet, strategjitë e përballimit që

përdorin prindërit kur mësojnë për aftësinë e kufizuar të fëmijës së tyre. Gjithashtu,

përmes intervistave me persona kyç, është marrë më shumë informacion për llojet dhe

natyrën e shërbimeve që ofrohen për nënat dhe baballarët e fëmijëve me aftësi të

kufizuara në vendin tonë, si dhe janë prezantuar një numër arsyesh dhe faktorësh të

jashtëm, që kontribuojnë në ndarjen e përgjegjësive dhe detyrave prindërore, kur në

familje ka një fëmijë me aftësi të kufizuara.

Për të adresuar në mënyrë të përshtatshme edhe pyetjet e tjera kërkimore të studimit, si

dhe për të mësuar më shumë mbi përvojat e tyre e për të kuptuar më mirë kontekstin

brenda të cilit këto përvoja zhvillohen, janë realizuar intervista gjysmë të strukturuara

me nëna dhe baballarë, që kanë fëmijë me sindromën Down.Duke pasur parasysh

kompleksitetin e sjelljes dhe qëndrimeve të prindërve, marrëdhëniet e tyre me një rrjet

të gjerë shërbimesh, është realizuar edhe një intervistë fokus grupi me 5 çifte nënash

dhe baballarësh që kanë fëmijë me sindromën Down. Intervistat gjysmë të strukturuara

dhe intervista e fokus grupit krijojnë mundësi që pjesëmarrësit të japin përgjigje të

zgjeruara dhe me shumë detaje. Në këtë mënyrë, përjetimet dhe qëndrimet e prindërve

kuptohen më mirë dhe më qartë. Për realizimin e studimit është përdorur metoda

cilësore, pasi kërkimi cilësor ndihmon për të kuptuar në thellësi sjelljet e prindërve që

kanë fëmijë me aftësi të kufizuara dhe arsyet e shfaqjes së këtyre sjelljeve. Kjo metodë

ka shpjeguar dallimet dhe ngjashmëritë, ‗pse‘ dhe ‗si‘ shfaqen sjelljet dhe qëndrimet e

prindërve, kur sjellin në jetë një fëmijë me aftësi të kufizuara.

19

Avantazhi kryesor i kërkimeve cilësore është se ato na ofrojnë një kuptueshmëri më të

thelluar të popullatës nën studim. Në kërkimin cilësor çdo rast është i vlefshëm për t‘u

studiuar. Çdo rast është përfaqësues i eksperiencave specifike të jetës së një personi dhe

interpretimit të këtyre eksperiencave, pra përfaqëson të vërtetën dhe realitetin për atë

person (Ritchie J, Lewis J. (2003).

Metoda cilësore e mbledhjes së të dhënave në këtë studim ka ndihmuar në shpjegimin e

procesit të lindjes dhe rritjes së fëmijë me aftësi të kufizuara dhe ndikimit që ky proces

ka pasur në jetën e prindërve, si një fenomen i caktuar social, duke e përshkruar këtë

proces natyrshëm, ashtu siç ai ndodh në realitet. Përdorimi i kësaj metode në studim,

ka lehtësuar procesin e të kuptuarit të realitetit në të cilin jetojnë prindërit e fëmijëve me

aftësi të kufizuara dhe ka adresuar përgjigjet e pyetjeve, lidhur me mënyrat e sjelljeve

dhe të qëndrimeve të prindërve që kanë fëmijë me sindromën Down. Analiza cilësore e

të dhënave ka bërë të mundur sigurimin e një informacioni të pasur dhe mjaft të gjerë

rreth përvojës së nënave dhe baballarëve të fëmijëve me sindromën Down, duke treguar

sesi modelet e jetës familjare kanë ndryshuar pas lindjes së një fëmije me aftësi të

kufizuara, nën ndikimin e roleve dhe stereotipave gjinore të nënave dhe baballarëve,

vlerave dhe kulturës së shoqërisë në të cilën ata jetojnë.

2.4. Popullata e përfshirë në studim dhe kampioni i përzgjedhur

Grupi i subjekteve të intervistuar për nevojat e këtij studimi përbëhet nga prindër të

fëmijëve me sindromën Down dhe përfaqësues të shërbimeve që operojnë në fushën e

aftësisë së kufizuar. Prindërit janë rekrutuar në katër rrethe të vendi, konkretisht në

Tiranë, Korçë, Vlorë dhe Lezhë, ndërsa përfaqësuesit e shërbimeve janë rekrutuar në

qytetin e Tiranës. Ky studim është mbështetur në një kampion prej 24 nënash dhe

baballarësh, me të cilët janë realizuar intervistat gjysmë të strukturuara, 5 përfaqësuese

të shërbimeve në fushën e aftësisë së kufizuar, të cilët kanë shërbyer si person kyç dhe

5 çifte prindërish, me të cilët është zhvilluar një intervistë fokus grupi.

Të dhëna të përgjithshme për pjesëmarrësit në studim

Në Tabelën 1 tregohet shpërndarja e prindërve të përfshirë në studim sipas rretheve

Tabela 1

Nr Rrethi Numri i nënave

të intervistuara

Numri i

baballarëve të

intervistuarve .

1 Korçë 2 1

2 Lezhë 1 0

3 Tiranë 8 9

4 Vlorë 3 0

20

Tabela 2

Në Tabelën 2, tregohet shpërndarja e nënave dhe baballarëve sipas qendrave dhe

shkollave, që fëmijët frekuentojnë

E Nëna/ baballarë Rrethi

1 Nënë ( qendër vlerësuese,

diagnostikuese dhe trajnuese)

Tiranë

2 Nënë ( qendër vlerësuese,

diagnostikuese dhe trajnuese)

Tiranë

3 Nënë ( shkolla speciale Tiranë

4 Nënë ( qendër ditore) Tiranë

5 Nënë (qendër rezidenciale) Tiranë

6 Nënë (qendër rezidenciale) Tiranë

7 Nënë ( shkollë publike() Tiranë

8 Nënë ( shkollë publike) Tiranë

9 Nënë (qendër ditore) Lezhë

10 Nënë( shkollë speciale ) Korçë

11 Nënë( kopsht publik) Korçë

12 Nënë(Shkollë speciale) Vlorë

13 Nënë (Shkollë speciale ) Vlorë

14 Nënë (Shkollë speciale ) Vlorë

15 Baba ( Shkollë speciale) Korçë

16 Baba ( qendër sociale) Tiranë

17 Baba ( qendër sociale) Tiranë

18 Baba ( qendër sociale) Tiranë

19 Baba ( qendër sociale) Tiranë

20 Baba ( qendër ditore) Tiranë

21 Baba ( qendër rezidenciale) Tiranë

22 Baba ( shkollë speciale ) Tiranë

23 Baba ( qendër terapeutike) Tiranë

24 Baba ( shkollë publike) Tiranë

Tabela 3

Në tabelën 3, identifikohen çiftet e prindërve që janë përfshirë në intervistën e fokus

grupit

Nr Çift prindërish(nënë, baba) Rrethi

a nënë/baba Tiranë

b nënë/baba Tiranë

c nënë/baba Tiranë

d nënë/baba Tiranë

e nënë/baba Tiranë

Mosha e nënave të përfshira në studim varion nga 30 – 45 vjeç, ndërsa mosha e

baballarëve nga 42 -55 vjeç.

Të gjithë baballarët e fëmijëve janë në marrëdhënie pune, 4 prej tyre punonin në

sektorin shtetëror, ndërsa 11 të tjerë në sektorin privat .

21

Vetëm 2 nëna, nga 19 nënat e përfshira në studim janë në marrëdhënie pune, por

edhe ato punojnë me orare të reduktuara.

19 pjesëmarrës në studim kanë fëmijë të seksit mashkull, ndërsa 10 të tjerë

fëmijë të seksit femër.

Mosha e fëmijëve varion nga 5 – 12 vjeç.

Për shumicën e prindërve, fëmija i lindur me sindromën Down, është fëmija i

dytë (për18 prindër), për 9 prindër të tjerë, fëmija i tretë dhe vetëm për dy

prindër, është fëmija i parë.

Duhet theksuar se baballarët në qytetet Vlorë dhe Lezhë kanë refuzuar t‘u

përgjigjen pyetjeve të intervistës individuale, për këtë arsye, të gjitha intervistat

me baballarët e fëmijëve me sindromën Down janë zhvilluar në qytetet Tiranë

dhe Korçë.

Një nga nënat e përfshira në studim ishte e divorcuar nga bashkëshorti i saj dhe

kujdesej e vetme për fëmijën me sindromën Down.

Vetëm 2 nga nënat e përfshira në studim ishin me arsim të lartë,

Përgjigjet e nënave dhe baballarëve janë përfshirë në seksionin e rezultateve të

këtij studimi.

Kriteret e përzgjedhjes së të intervistuarve

Informuesit kyç

Në fazën e parë të kërkimit u përfshinë 5 informues kyç, për të marrë informacion mbi

llojet dhe natyrën e shërbimeve që ofrohen në vend për nënat dhe baballarët e fëmijëve

me aftësi të kufizuara, për mënyrat sesi adresohen dhe trajtohen nevojat specifike të

këtij target grupi, si dhe për politikat aktuale në këtë fushë. Realizimi i intervistave me

informuesit kyç, ndihmoi në identifikimin e programeve dhe strategjive në mbështetje

të prindërve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara dhe fokusoi kërkimin drejt hartimit

të rekomandimeve specifike për institucionet dhe organizatat që operojnë në fushën e

aftësisë së kufizuar me qëllim fuqizimin e kapaciteteve prindërore në përballimin e

vështirësive gjatë rritjes së një fëmije me aftësi të kufizuara.

Kampionimi

Kampioni është një nëngrup i popullatës së studiuar për t‘i dhënë përgjigje pyetjeve

kërkimore. Zakonisht kampioni në kërkimet cilësore është më i vogël se ai në kërkimet

sasiore (Cohen et al, 2007). Studiuesit në kërkimet cilësore të bazuara tek intervistat

propozojnë kampionimin e qëllimshëm,(kampionimin pa probabilitet). Ky lloj

kampionimi është përdorur edhe në këtë studim, pasi është parë si i përshtatshëm për të

siguruar larmi informacioni dhe për t‘ju përgjigjur pyetjeve kërkimore. Kampioni në

këtë studim prezanton karakteristikat e kërkuara, prandaj dhe është një kampionim i

qëllimshëm. Në këtë lloj kampionimi presupozohet se kampioni i përzgjedhur nuk

përfaqëson plotësisht popullatën e gjerë, ai thjesht përfaqëson vetveten. (Cohen et al.,

2007). Kjo metodë, gjithashtu bën të mundur që studiuesit të zgjedhin me dëshirë

individët që do të marrin pjesë në studim dhe që ata mendojnë se mund t‘u përgjigjen

pyetjeve kërkimore. Kjo metodë, bën të mundur zgjedhjen e kampionit për studim duke

pasur parasysh përgjigjet e të intervistuarve që do të adresojnë çështjet kryesore të

kërkimit. Qëllimi i kampionimit pa probabilitet është të marrë informacion të pasur nga

pjesëmarrësit. Ky studim ka për qëllim të përshkruajë dhe të eksplorojë përvojat e

22

prindërve dhe pikërisht në këtë kontekst, kampionimi pa probabilitet, realizon në

mënyrë të përshtatshme qëllimet e tij.

Kampionimi teorik e ndërton teorinë nga të dhëna që analizohen dhe përzgjedh

intervistues të rinj për të shqyrtuar dhe analizuar këtë teori( Castillo, Joan Joseph

(2009). Kampionimi teorik i referohet procesit të përzgjedhjes së pistave të reja të

kërkimit ose të rasteve të reja për t‘i krahasuar me ato që tashmë janë studiuar. Kjo

është një nga mjetet e kërkimit cilësor (Barney Glaser & Anselm Strauss (1967).

Në këtë studim, të intervistuarit e parë janë nënat dhe baballarët që kanë fëmijë Down,

të cilët frekuentojnë qendrat ditore në qytetet Tiranë dhe Lezhë dhe shkollat speciale në

qytetet Tiranë, Korçë dhe Vlorë. Janë përzgjedhur prindër, të cilët kanë fëmijë me

sindromën Down të grupmoshës 5 deri në 12 vjeç dhe që frekuentojnë qendrat ditore

dhe shkollat speciale. Për të marrë sa më shumë informacion janë përzgjedhur të gjithë

prindërit që kanë fëmijë me sindromën Down, të kësaj grupmoshe dhe që frekuentonin

qendrat dhe shkollat speciale në rrethet e përfshira në studim..

Janë intervistuar: 3 prindër në qytetin e Vlorës, 2 në qytetin e Korçës, 1 në qytetin e

Lezhës dhe 23 prindër në qytetin e Tiranës. Fëmijët e tre prej prindërve të intervistuar

në qytetin e Tiranës, frekuentonin shkollat e arsimit bazë. Në përfundim të realizimit të

këtyre intervistave, u arrit ngopja teorike, duke bërë që procesi i intervistimit të

ndërpritej.

Analiza e të dhënave të këtyre intervistave ka bërë që të lindin pyetje të tjera tek

kërkuesja rreth shqetësimeve të prindërve për të ardhmen e fëmijëve të tyre,

perceptimeve të prindërve për dobishmërinë e sistemeve të mbështetjes, perceptimeve

për problemet që burojnë nga stigmatizimi dhe paragjykimi i komunitetit për aftësinë e

kufizuar. Në këto kushte, u realizua një intervistë fokus grupi me 5 çifte prindërish në

qytetin e Tiranës. Intervista e fokus grupit është një instrument që përdoret në kërkimet

cilësore, e cila lejon që pjesëmarrësit të pyeten për perceptimet, mendimet, besimet dhe

qëndrimet e tyre për një shërbim, për një temë, për situata të caktuara (Henderson,

Naomi R. (2009). Këto intervista kanë një shkallë të lartë vlefshmërie, rezultatet janë të

besueshme, gjithashtu, ato kanë kosto të ulët, rezultatet mund të përftohen më shpejt

dhe madhësia e kampionit mund të rritet, pasi intervistohen disa individë njëherazi.

(Marshall, Catherine and Gretchen B. Rossman. 1999).

Numri i intervistave

Janë realizuar gjithsej 24 intervista individuale me nëna dhe baballarë (10 me baballarë

dhe 14 me nëna). Është zhvilluar gjithashtu, edhe një intervistë fokus grupi me 5 çifte

prindërish në qytetin e Tiranës.

2.5. Hartimi i instrumenteve të kërkimit

Rruga dhe metodologjia që do të përdoret për të mbledhur të dhënat varet shumë nga

qëllimi i studimit. Pa dyshim metoda më e përdorur për të mbledhur të dhënat në

kërkimet cilësore është Intervista (një proces pyetje – përgjigje i realizuar përballë me

personin në intervistim). Intervistat janë mjete fleksibile për mbledhjen e të dhënave, që

përdoren për të portretizuar ngjarje të caktuara në lidhje me një temë, në një kontekst

të veçantë, duke e paraqitur realitetin në perceptimet dhe qëndrimet e pjesëmarrësve

23

(Cohen et al., 2007). Ka tre lloje intervistash komplementare, nga të cilat duhet të

zgjidhen ato që do të përdoren për të mbledhur të dhënat:

Intervistat e strukturuara, që disa herë mund të quhen dhe intervista të standardizuara,

përdorin një skemë interviste që përmban pyetje specifike.

Intervistat e pastrukturuara, të quajtura ndryshe intervista të hapura të mbyllura,

konsiderohen në përgjithësi si rruga më e mirë për të kuptuar perceptimet e njerëzve.

Ndërmjet dy ekstremeve të intervistës së pastrukturuar dhe asaj të strukturuar qëndron

intervista gjysmë e strukturuar, e quajtur ndryshe dhe intervista udhërrëfyese. Kjo lloj

interviste përdoret kur studiuesi ka informacion rreth fenomeneve apo dukurive për të

cilat do të marrë të dhëna, në rastin konkret të studimit, intervistuesja, në përvojën e saj

disavjeçare me prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara, ka pasur informacione

paraprake mbi përvojën e tyre, në procesin e lindjes dhe rritjes së një fëmije me

sindromën Down. Kjo intervistë është përdorur si instrument kërkimi për mbledhjen e

të dhënave në këtë studim. Intervista gjysmë e strukturuar i adreson pyetjet duke

respektuar probleme të caktuara, i shtron pyetjet në një mënyrë më të hapur, se sa

intervistat e tjera. Këto intervista, përdoren kur duhet të merret informacion për shumë

njerëz dhe kur duhet të mësojmë rreth përvojave të tyre. Intervista cilësore inkurajon të

intervistuarin të shprehë mendimet, të sjellë ndër mend kujtimet e tij, të zbulojë

emocione të shtresëzuara, e në këtë kontekst, kjo teknikë është parë si teknika më e

përshtatshme që përmbush qëllimin e studimit. Përmbajtja dhe procedura e intervistës

kanë qenë të organizuara paraprakisht, para se të mblidheshin të dhënat, gjithashtu

ndërtimi i intervistave është orientuar nga intervista në studime të tjera, rreth përvojës

së prindërve të fëmijëve me sindromën Down.

Pyetjet në intervistën individuale me nënat dhe baballarët janë organizuar të ndara në tre

seksione: 1 - sjelljet, qëndrimet, modelet e përshtatjes, 2 – modelet e përfshirjes së

nënave dhe baballarëve, detyrat dhe përgjegjësitë e tyre, 3 - perceptimet e prindërve

mbi ndikimin e aftësisë së kufizuar në sistemin familjar. Ndarja e pyetjeve sipas kësaj

mënyre ka ndihmuar në qartësimin e nevojave,vështirësive, mekanizmave të përballimit

që përdorin prindërit e fëmijëve me sindromën Down. Marrja e informacioneve sipas

këtyre seksioneve ka ndihmuar në krijimin e një tabloje të qartë të përvojave të

prindërve që kanë fëmijë me sindromën Down.

Në seksionin e parë të intervistës pyetjet kërkonin informacion rreth reagimeve

emocionale të nënave dhe baballarëve, kur mësojnë për aftësinë e kufizuar të fëmijës së

tyre, mënyrave të sjelljes, qëndrimeve ndaj fëmijës dhe aftësisë së tij të kufizuar,

modeleve të përshtatjes me kushtet e reja të prindërimit. Pyetjet e seksionit të dytë,

kërkonin të qartësohej roli dhe modelet e përfshirjes së nënave dhe baballarëve në

aktivitetet e jetës së përditshme dhe kryesisht, në ato që lidhen me kujdesin dhe

shërbimet ndaj fëmijës me aftësi të kufizuara. Në seksionin e tretë, pyetjet kanë synuar

të marrin informacion rreth perceptimeve të nënave dhe baballarëve për ndikimin që ka

aftësia e kufizuar në jetën e tyre individuale, në marrëdhëniet në çift, në funksionimin e

familjes, në jetën profesionale, tek fëmijët e tjerë të familjes, në mirëqenien ekonomike

të familjes.

24

Hartimi i intervistës së fokus grupit

Intervista e fokus grupit mund të inkurajojë më shumë hapjen e të intervistuarëve dhe të

sigurojë informacion më të lirë dhe kompleks. Përmes saj të intervistuarit stimulojnë

njëri-tjetrin me ide dhe mendime. Kjo është një metodë relativisht e shpejtë dhe e

përshtatshme për të mbledhur të dhëna nga disa individë njëkohësisht. Intervistat në

grupe të vogla mund të jenë të dobishme, kur: qëllimi i studimit është të marrë të dhëna

nga disa njerëz, të cilët shpesh janë së bashku në situata apo detyra të përbashkëta

(nënat dhe baballarët në studim janë pjesë e një familje gjatë procesit të rritjes së

fëmijëve me aftësi të kufizuara) (Kreuger RA (1994). Për këtë arsye, intervista e

fokusgrupit është përdorur edhe në këtë studim, pasi ajo ka ndihmuar në stimulimin e

diskutimeve rreth jetës personale dhe familjare të prindërve të fëmijëve me sindromën

Down. Në realizimin e intervistave të fokus grupit mori pjesë edhe një moderator

ndihmës, i cili lehtësoi këtë proces duke vëzhguar dinamikën e zhvillimit të kësaj

interviste. Këto avantazhe të intervistës së fokus grupit, si dhe eksperienca profesionale

e moderatorit kryesor në intervista me fokusgrupe i kanë dhënë përparësi përdorimit të

kësaj metode duke shmangur disa prej disavantazheve të saj, ndër të cilat mund të

përmendim:

anëtarët mund të hezitojnë për të marrë pjesë ose të komunikojnë në mënyra të

përshtatshme me njëri-tjetrin,

prania e të tjerëve mund t‘i pengojë disa individë të flasin, të tregojnë për jetën e

tyre,

heshtja e ndonjë pjesëmarrësi, mund të influencojë tek të tjerët,

regjistrimi i intervistave të fokus grupeve nuk është një proces i lehtë dhe kërkon

shumë kohë dhe aftësi profesionale,

të qenit në grup mund të krijojë paragjykime të veçanta që kufizojnë potencialin e

pjesëmarrësve për të dhënë informacionin e kërkuar,

nuk është e përshtatshme për të gjitha pyetjet kërkimore, p.sh. - për çështje

shumë të ndjeshme,

2.6 Pilotimi i instrumenteve të kërkimit dhe feedbacku

Udhëzuesi i intervistës gjysmë të strukturuar u pilotua fillimisht tek dy nëna dhe tre

baballarë, të cilët nuk ishin pjesë e subjekteve të përzgjedhur për të realizuar intervistat.

Këto intervista nuk u koduan dhe as të dhënat e tyre nuk u përfshinë në analizën e të

dhënave të intervistave të tjera. Pas pilotimit të intervistës, u saktësua udhëzuesi me

pyetjet e intervistës individuale dhe atë të fokus grupit duke i konsultuar me

profesionistë të fushës së kërkimit cilësor.

2.7. Mbledhja dhe analiza e të dhënave

Qëllimi i analizës së të dhënave në këtë studim ka të bëjë me identifikimin e dallimeve

dhe ngjashmërive ndërmjet nënave dhe baballarëve në procesin e rritjes dhe socializmit

të fëmijëve të tyre me sindromën Down

Për të marrë informacionin e nevojshëm nga intervistat që janë zhvilluar me nënat dhe

baballarët është përdorur mënyra e regjistrimit të intervistave audio me diktofon dhe ajo

e mbajtjes së shënimeve menjëherë pas intervistës. Duhet theksuar se përdorimi i

25

metodës së regjistrimit audio fillimisht ka hasur në rezistencën e të intervistuarve, të

cilët kanë pranuar të japin intervistë, por jo të regjistrohen. Pas shpjegimeve të

nevojshme rreth rëndësisë së përdorimit të kësaj metode për realizimin e studimit dhe

respektimit të çështjeve etike ata kanë dhënë aprovimin e tyre për të regjistruar me

diktofon intervistat e tyre. Përdorimi i kësaj metode ka bërë të mundur që të ruhet

përqendrimi i pjesëmarrësve dhe të mbahet e fokusuar vëmendja e tyre në çdo fazë të

intervistës. Në rastin e intervistës së fokusgrupit moderatori ndihmës ka qenë i përfshirë

në procesin e vëzhgimit të dinamikës së zhvillimit të intervistës (cili prej pjesëmarrësve

ka diskutuar më shumë, si është shprehur, çfarë ka thënë) ndërsa moderatori kryesor ka

drejtuar intervistën. Në përfundim të çdo interviste është bërë një përmbledhje e

kujdesshme e gjithë asaj që është thënë gjatë zhvillimit të intervistës. Intervistuesja i

është referuar edhe shënimeve të saj, të cilat kanë pasqyruar reflektimet e saj personale

për zhvillimin e çdo interviste.

Sipas studiueseve dy shtylla të rëndësishme duhet t‘a drejtojnë procesin e mbledhjes së

të dhënave: Së pari, cila është shkalla e besueshmërisë ose përpikërisë në riprodhimin

e të dhënave. Përpikëria ka të bëjë me pastërtinë e ruajtjes së të dhënave.

E dyta ka të bëjë me shkallën e strukturimit në mbledhjen e të dhënave. Strukturimi

ka të bëjë me shkallën e fleksibilitetit të përshtatjes së metodave të përdorura gjatë

mbledhjes së të dhënave. Në kërkimet cilësore preferohet një strukturim i ulët. Në

vlerësimin e procedurave të mbledhjes së të dhënave pyetja drejtohet nëse metodat

ofrojnë mundësi për të ndryshuar pyetjet, për të ruajtur përmbajtjet e tyre ndërsa

mblidhen të dhënat dhe për të shkuar në të dhënat e mëparshme për të krahasuar dhe

përcaktuar drejtimin e mbledhjes së të dhënave në vijim (Guba, E. G., & Lincoln, Y. S.

(1981).

Të dhënat cilësore që janë mbledhur gjatë studimit paraqiten në formën e fjalëve. Fjalët

përmbajnë si përshkrimin e pasur të situatave dhe kuptimin e nëntekstit të tyre. Fjalët

janë ―më të pasura‖ se numrat dhe kanë kuptime shumëfishe duke e bërë analizën e të

dhënave një sfidë të vërtetë. Për të realizuar procesin e intervistimit paraprakisht ka

qenë shumë e rëndësishme vendosja e një raporti të mirë besimi dhe respekti ndërmjet

intervistueses dhe nënave dhe baballarëve të fëmijëve me sindromën Down duke i bërë

ata të ndjehen të sigurt, të rehatuar, të mos ndjenin tension dhe ankth për çështjet që do

të diskutonin. Respektimi i të gjitha çështjeve etike ka qenë një tjetër hap i rëndësishëm

i ndjekur nga intervistuesja. Intervistat individuale me nënat dhe baballarët janë

zhvilluar në mjedise të përshtatshme, që siguronin privatësinë dhe sigurinë e tyre në

mënyrë që prindërit të ndjeheshin të lirshëm dhe të ndanin informacionet e tyre

personale për fëmijët dhe familjet e tyre. Këto intervista kanë zgjatur nga 60 – 90

minuta(18 intervista janë zhvilluar në ambientet e qendrave ku fëmijët zhvillojnë

terapitë e tyre, 4 prej tyre janë zhvilluar në familjet e fëmijëve, ndërsa 2 intervistat e

tjera, janë zhvilluar në mjediset e shkollave ku mësonin fëmijët).

Çdo pjesëmarrësi i është kërkuar të përshkruajë përvojën e tij ose të saj si prind i një

fëmije me sindromën Down, eksperiencën e të jetuarit me një fëmijë me aftësi të

kufizuar duke i siguruar konfidencialitetin e informacioneve të dhëna. Për të siguruar

privatësinë dhe konfidencialitetin të dhënat që identifikonin emrat e fëmijëve,

bashkëshortëve dhe anëtarëve të tjerë të familjes janë lënë jashtë studimit. Të gjithë

pjesëmarrësit kanë nënshkruar më parë një format aprovimi për pjesëmarrjen në studim

(formati gjendet tek shtojcat, në fund të studimit). Pasi janë njohur me qëllimin e

studimit prindërit kanë nënshkruar marrëveshjen e bashkëpunimit me intervistuesen dhe

26

kanë shprehur gatishmërinë e tyre për të marrë pjesë në studim. Në disa faza të

intervistës pyetjet kërkonin marrjen e informacioneve rreth përjetimeve të prindërve të

cilat zakonisht kanë qenë të shoqëruara me dhimbje, dëshpërim, keqardhje, frikë, ankth,

duke e bërë të vështirë zhvillimin e intervistës. Në këtë situatë, intervistuesja ka

identifikuar që në fillim të intervistës pyetjet potencialisht të vështira dhe ka bërë të

mundur paraqitjen e tyre më pas sipas një radhe të caktuar. Herë pas here intervistuesja

ka ndaluar për të sqaruar edhe njëherë rëndësinë e marrjes informacioneve që burojnë

nga këto përvoja të dhimbshme dhe me ngarkesë të madhe emocionale. Gjatë gjithë

procesit të mbledhjes së të dhënave intervistuesja ka reflektuar dhe ka analizuar në një

bllok shënimesh të veçantë reagimet e pjesëmarrësve, impresionet rreth çështjeve të

ndryshme, paragjykimet që ajo ka pasur, idetë e saj.

Pavarësisht se pyetjet e para të intervistës kanë qenë të fokusuara në marrjen e

informacioneve rreth zbulimit të diagnozës së fëmijës, përjetimeve dhe gjendjeve

emocionale të prindërve, mënyrave se si ata janë përshtatur me kushtet e reja të

prindërimit, intervista ka filluar me pyetje rreth përvojave aktuale të prindërve. Kjo ka

bërë që të mos ndiqet në mënyrë rigoroze radha e pyetjeve gjatë intervistës; në këtë

mënyrë të intervistuarit janë ndjerë të lirshëm të flasin rreth përvojave të tyre duke mos

i qëndruar strikt radhës së pyetjeve, por duke rrëfyer përjetimet e tyre natyrshëm dhe

duke ju dhënë përgjigje pyetjeve të intervistës në faza të ndryshme të saj. Pavarësisht

kësaj është ndjekur e gjithë dinamika e procesit të intervistimit duke bërë që çdo pyetje

të marrë përgjigje nga të intervistuarit. Zhvillimi i intervistave është ndërprerë kur është

parë se informacionet që kanë qenë në fokus të studimit dhe të dhënat e nevojshme për

kryerjen e tij janë grumbulluar

Analiza e të dhënave

Ndërsa në kërkimet sasiore analiza e të dhënave është një proces që kryhet pas

mbledhjes së të dhënave në kërkimet cilësore procesi vijon në mënyrë ciklike. Kështu,

analiza e të dhënave duhet të kryhet pasi të dhënat e para janë mbledhur dhe analiza

fillestare duhet të përcaktojë fokusin dhe strategjitë e përdorura në mbledhjen vijuese të

të dhënave. Në këtë mënyrë, gabimet në mbledhjen e të dhënave mund të identifikohen

dhe ndreqen që herët në procesin e kërkimit. Për më tepër edhe instrumentet, pyetjet dhe

deri diku edhe metodat e përdorura mund të ndryshohen e përshtaten gjatë procesit të

mbledhjes së të dhënave. Në këtë mënyrë janë rezultatet ato që përcaktojnë metodën që

do të përdoret.

Ndryshe nga analiza sasiore në analizën e të dhënave cilësore nuk ka rregulla dhe

procedura të pranuara botërisht në analizën e të dhënave. Ka përqasje dhe tradita të

ndryshme për analizën e të dhënave cilësore që ndryshojnë bazuar në presupozimet

lidhur me natyrën e kërkimit cilësor, statusin e vlerësimeve të kërkuesit dhe fokusin dhe

qëllimet e procesit analitik.

Qëllimi kryesor i analizës së të dhënave ishte shqyrtimi dhe organizimi i sasisë së

informacionit të marrë nga realizimi i intervistave në mënyrë që temat dhe interpretimet

që do të dilnin nga ky proces të adresojnë pyetjet e ngritura në fillim të studimit.. Pas

dëgjimit dhe familjarizimit me materialet e regjistruara të dhënat u transkriptuan (duke

i shndërruar në material të shkruar). U shënuan në një fletë temat dhe konceptet e

rëndësishme që dolën nga dëgjimi i intervistave. Gjatë përgatitjes së transkripteve janë

përfshirë edhe ngjarjet joverbale të intervistimit që reflektojnë ndërveprime joverbale, si

pauzat, të qarat, psherëtimat e të intervistueseve. Në disa raste ka qenë e nevojshme që

27

transkriptet të prodhohen fjalë për fjalë për t‘i dhënë sa më shumë kuptim kontekstit të

bisedës.

Transkriptet janë formatuar në mënyrë të tillë që të jenë lehtësisht të lexueshëm dhe të

krijojnë hapësirë të mjaftueshme për të shkruar komentet e nevojshëm. Është hartuar

një listë me tema dhe koncepte të cilat janë koduar. Kjo është bërë duke identifikuar

lidhjet ndërmjet kategorive, grupimit të tyre sipas temave dhe klasifikimit sipas niveleve

të përgjithësimit në mënyrë që kodimi të kishte një hierarki të temave kryesore dhe nën

temave. Çdo temë është shkruar në një letër të verdhë dhe është ngjitur në tekst. Kjo

sepse temat ndonjëherë janë riklasifikuar disa herë. Pasi kërkuesja është familjarizuar

me të gjitha të dhënat e mbledhura i ka klasifikuar ato në njësi me kuptim. Në këtë

mënyrë, është vazhduar me identifikimin e atyre pjesëve të informacionit të cilat

përshtaten njëra me tjetrën në një mënyrë të kuptimshme dhe më pas është vazhduar me

kodimin e tyre. Pasi janë transkriptuar të gjitha të dhënat e nevojshme dhe pasi ato janë

përmbledhur në mënyrë paraprake është vazhduar me kodimin e nivelit të parë (duke

kombinuar njësitë që janë identifikuar si njësi kuptimi, duke i përshtatur ato në kategori

dhe duke shënuar kode për kategoritë). Përmes kodimit të nivelit të parë është bërë

identifikimi i njësive të kuptimit, ju janë vënë emra kategorive të grupeve të njësive me

kuptim të njëjtë, janë caktuar kodet për kategoritë. Në këtë mënyrë janë klasifikuar dhe

mbledhur të dhënat në njësi me kuptimi. Menaxhimi i të dhënave është bërë në mënyrë

manuale.

Pasi ka mbledhur informacionet e nevojshme nga të gjitha intervistat, kërkuesja ka

identifikuar njësitë e kuptimit duke koduar dhe interpretuar të dhënat në mënyrë të

vazhdueshme. Kodimi i nivelit të parë ka kaluar në 4 faza: 1, janë identifikuar njësitë e

kuptimit, 2.ju janë vënë emra kategorive dhe grupeve të njësive që kanë pasur të njëjtin

kuptim, 3.janë caktuar kodet ndaj kategorive, 4,janë përpunuar dhe riorganizuar

kodimet.

Pasi ka përfunduar plotësisht faza e kodimit fillestar është vazhduar me kodimin e

nivelit të dytë, i cili ka të bëjë me interpretimin e asaj çfarë thonë kategoritë e nivelit të

parë. Gjatë këtij procesi janë vendosur bashkë ose janë korrigjuar njësitë e kuptimit që

përshtaten brenda çdo kategorie. Në këtë mënyrë, fokusi i analizës ndahet nga konteksti

i të intervistuarit tek konteksti i kategorisë. Kështu është bërë e mundur që të

identifikohen dallimet dhe ngjashmëritë ndërmjet kategorive. Janë rregulluar njësitë e

kuptimit në kategori dhe janë krahasuar kategoritë në mënyrë që të zbulohen

marrëdhëniet midis tyre. Kategoritë, bazuar në përmbajtjen e tyre janë integruar në tema

dhe nëntema, çdo temë e identifikuar është koduar në të njëjtën mënyrë sikurse u

koduan dhe kategoritë.

Kodimi i intervistave individuale është bërë sipas këtyre temave:

Përjetimet e prindërve në kohën e zbulimit të diagnozës

konfuzion ndjenjash; përjetime negative; reagime të fuqishme emocionale pas

zbulimit të diagnozës; qëndrime antisociale të komunitetit; sjellje jo të

përshtatshme të bashkëshortëve; dilema dhe vështirësi; mungesë informacioni;

nevoja të paadresuara; burime të pamjaftueshme ndihme dhe mbështetjeje;

modele jo adaptive me aftësinë e kufizuar të fëmijës; mungesë besimi dhe

shprese; ndjenjë faji; mungesë strategjish personale, familjare e komunitare;

28

perceptime jo pozitive për aftësinë e kufizuar të fëmijës; mënyra jo të

përshtatshme komunikimi; modele jofunksionale të ndërveprimit familjar dhe

shoqëror; mungesë planifikimi për të ardhmen; adresim jo i përshtatshëm i

nevojave brenda dhe jashtë familjes.

Modelet e përfshirjes së nënave dhe baballarëve

ndarje e pabarabartë e detyrave dhe përgjegjësive; nivel i ulët përfshirjes së

baballarëve në procesin e kujdesit ndaj fëmijës; ndikimi i karakteristikave të

roleve gjinore në rolet prindërore; ndikimi i pritshmërive të roleve dhe

stereotipave gjinore; besimet të gabuara të prindërve për progresin e fëmijëve;

mungesë konsideratash për kompetencat prindërore; marrëdhënie të vështira

prind – fëmijë.

Këndvështrimet e prindërve mbi ndikimin e aftësisë së kufizuar në sistemin

familjar

konfuzion rolesh në familje; perceptime të gabuara për ndikimin e aftësisë së

kufizuar në jetën personale; paqartësi perceptimesh për ndikimin e aftësisë së

kufizuar në sistemin familjar dhe në funksionimin e familjes; pasoja negative të

aftësisë së kufizuar në jetën në çift dhe në cilësinë e martesës; probleme të

sjelljes tek vëllezërit dhe motrat e fëmijëve me sindromën Down; papunësi e

shtuar e nënave; probleme në mirëqenien fizike, emocionale dhe mendore të

nënave; izolim dhe ndërveprim i varfër me komunitetin.

Kodimi i intervistave të fokus grupit u bë sipas këtyre temave:

Disponibiliteti dhe dobishmëria e sistemeve të mbështetjes

rëndësia e sistemeve të mbështetjes; dobishmëria e sistemeve të mbështetjes

familjare; mungesa e shërbimeve adekuate; pamjaftueshmëria e shërbimeve;

paragjykimet e ofruesve të shërbimeve; mungesë në ofrimin e shërbimeve

cilësore; mungesë fleksibiliteti në oraret e qendrave, shkollave, atelieve; mos

adresim nevojash; mos informim i prindërve.

Përfshirja e prindërve në hartimin e politikave

Pengesat në përfshirjen prindërore; mungesë politikash favorizuese për fëmijët

dhe prindërit; mosrespektim i vendimeve të tyre; mungesë aktivitetesh dhe

veprimtarish të ideuara për nënat dhe baballarët në mënyrë specifike;

Njohuri dhe informacione rreth kuadrit ligjor dhe politikave ekzistuese

Mungesë njohurish rreth kuadrit ligjor; pamjaftueshmëri informacioni; paqartësi

rreth politikave ekzistuese dhe ofrimit të shërbimeve; konfuzion njohurish;

nevojat për ndryshim; mungesë koordinimi; nevojat për zbatim në praktikë të

kuadrit ligjor;

29

Shqetësimet e prindërve

probleme që lidhen me shëndetin e fëmijëve; probleme që lidhen me të

ardhmen; probleme që lidhen me arsimimin; probleme që lidhen me autonominë

dhe pavarësinë e tyre; nevojat për aftësim profesional; nevojat për shërbime

babysetting; nevoja për shërbime vullnetare; probleme lidhur me stigmatizimin

dhe paragjykimin ndaj aftësisë së kufizuar, mungesë shkollash gjithëpërfshirëse

dhe miqësore.

Pjesëmarrja në kurse trajnimi

mungesë trajnimesh; pamjaftueshmëri informacioni; mungesë trajnimesh për

baballarët; mungesë trajnimesh për vëllezërit dhe motrat; sensibilizimi i

pamjaftueshëm i komunitetit.

Nga analiza e intervistave individuale u identifikuan këto kategori:

1. qëndrimet

2. modelet e përfshirjes

3. perceptimet për ndikimin e aftësisë së kufizuar

Gjatë procesit të analizës së të dhënave, kategoritë kryesore u ndanë në kategori të tjera,

të cilat plotësuan më mirë profilin e nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me

sindromën Down, në procesin e rritjes dhe socializimit të fëmijëve. Janë identifikuar

21 kategori:

1.

a) mënyra të ndryshme reagimi dhe përjetimi

b) fajësim

c) izolim

d) pasiguri

e) mohim

f) zemërim

g) vështirësi komunikimi

h) strategji të ndryshme përballimi

i) nevoja të ndryshme

2.

j) pabarazi në ndarjen e përgjegjësive prindërore

k) nënat në rolin e kujdestarit primar

l) qëndrime "super mbrojtëse" të nënave për fëmijët

m) mospërmbushje e rolit prindëror nga baballarët

n) ndikimi i karakteristikave të rolit gjinor

o) ndikimi i pritshmërive të stereotipave gjinore

30

3.

p) ndikimi i aftësisë së kufizuar në jetën personale

q) ndikimi i aftësisë së kufizuar në sistemin familjar

r) ndikimi i aftësisë së kufizuar në jetën në çift

s) ndikimi i aftësisë së kufizuar në jetën profesionale

t) ndikimi i aftësisë së kufizuar në jetën sociale

u) ndikimi i aftësisë së kufizuar në shëndetin e prindërve

Nga analiza e intervistës së fokus grupit janë identifikuar këto kategori:

1. mungesë shërbimesh të përshtatshme

2. nevojë për rishikim të kuadrit ligjor

3. mungesë bashkëpunimi ndër sektorial

4. barriera sociale që burojnë nga qëndrimet stigmatizuese të komunitetit

5. mungesë informacioni i përditësuar lidhur me llojet e shërbimeve për fëmijët

me aftësi të kufizuara dhe familjet e tyre

6. mungesë e prezencës së prindërve në çështjet që kanë të bëjnë me vendimet dhe

politikat për fëmijët me aftësi të kufizuara.

7. mungesë aktivitetesh dhe veprimtarish që adresojnë nevojat e baballarëve

2.8. Kufizimet e studimit

Ky studim shoqërohet me disa kufizime:

Së pari, numri i vogël i pjesëmarrësve në studim nuk lejon përgjithësimin e rezultateve

të tij për të gjithë prindërit e fëmijëve me sindromën Down. Pavarësisht kësaj, numri i

nënave dhe baballarëve të intervistuar ka qenë i mjaftueshëm për të na dhënë një

pasqyrë të qartë të përvojave të tyre prindërore.

Kufizimi i dytë ka të bëjë me mënyrën e rekrutimit të pjesëmarrësve në studim. Të

gjithë pjesëmarrësit ishin pjesë e programeve të shërbimeve për fëmijët me aftësi të

kufizuara, (qendra ditore, shkolla speciale, ose shkolla gjithëpërfshirëse). Kjo përvojë

mund të ketë ndryshuar perceptimet, qëndrimet, sjelljen e tyre përkundrejt aftësisë së

kufizuar të fëmijës, marrëdhënies me sistemet e mbështetjes dhe ndërveprimit në

familje. Gjithashtu, përzgjedhja e pjesëmarrësve në studim u bazua në disa kritere të

veçanta, si mosha e fëmijës nga 5 deri në 12 vjeç, pasi në këtë moshë zakonisht fëmijët

frekuentojnë qendrat dhe shërbimet e tjera, duke krijuar kështu aksesin e nevojshëm për

të realizuat kontaktet me prindërit e tyre. Pjesëmarrësit kanë qenë të ndryshëm për sa i

përket variableve demografike të tilla si: të ardhurat e familjes, niveli arsimor, numri i

fëmijëve në shtëpi, mosha e prindërve, kushtet e punësimit etj. Edhe pse u bënë

përpjekje për të përfshirë sa më shumë baballarë të fëmijëve me sindromën Down në

studim, përsëri numri i tyre, krahasuar me numrin e nënave mbeti i kufizuar. Edhe në

intervistën e zhvilluar me fokus grupin e prindërve, ku ishin të pranishëm të dy

prindërit, nënat ishin më aktive në diskutimet dhe përgjigjet e tyre.

Një kufizim tjetër ka të bëjë me mundësinë që diskutimet dhe komentet e të

intervistuarve për përvojat e kaluara të kenë qenë të kufizuara, veçanërisht ato që lidhen

me reagimet e menjëhershme pas lindjes së fëmijës apo stilet e përshtatjes së prindërve.

Kjo sepse për prindërit mund të ketë qenë e vështirë të kujtojnë ekzaktësisht çfarë ka

ndodhur në atë periudhë. Me kalimin e kohës perceptimet e tyre origjinale mund të kenë

31

ndryshuar dhe mund të jenë ndikuar nga përvoja të tjera. Për të shmangur këtë,

kërkuesja i është referuar shpesh momenteve të para pas lindjes së fëmijës, duke

inkurajuar të intervistuarit të ktheheshin prapa në kohë dhe mendime për të përshkruar

saktësisht këtë periudhë.

Përgjigjet e nënave dhe baballarëve mund të jenë ndikuar nga dëshira apo kërkesa e tyre

për të pasur një prezantim sa më të mirë të vetes dhe të situatës së fëmijës dhe familjes

së tyre, duke bërë kështu që të dhënat të mos jenë shumë realiste dhe rezultatet të jenë

më pozitive se rezultatet reale. Për të mënjanuar këtë kërkuesja ka qartësuar disa herë

qëllimin e studimit duke theksuar rëndësinë e origjinalitetit të pohimeve dhe

diskutimeve të prindërve.

Një tjetër kufizim mund të jetë i lidhur me gjininë e intervistueses, e cila ka qenë e

njëjtë me gjininë e nënave të përfshira në studim dhe kjo mund të ketë ndikuar në

diskutimet e baballarëve, në natyrën e komenteve të tyre, ose dhe në atmosferën në të

cilën janë zhvilluar intervistat. Kërkuesja ka filluar të zhvillojë intervistat, pasi është

krijuar më parë një klimë pranuese dhe mbështetëse me nënat dhe baballarët e fëmijëve

me sindromën Down, duke përdorur aftësi të mira komunikimi me ta. Në këtë mënyrë

janë shmangur efektet që sjell gjinia e kundërt e intervistueses me pjesëmarrësit në një

studim. MekKloski (1987) ka sugjeruar se ndërveprimi i intervistuesit me të

intervistuarit varet shumë nga stili i tij i komunikimit, dhe jo nga gjinia e tij.

32

Kapitulli 3 - Profili i përgjithshëm i përvojës së baballarëve dhe nënave, si prindër të

fëmijëve me aftësi të kufizuara. Dinamika e zhvillimit të roleve të nënave dhe

baballarëve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuar ( me sindromën Down), nën ndikimin e

roleve dhe stereotipave gjinore.

3.1. Diferencat gjinore në përvojën e nënave dhe të baballarëve, si prindër të

fëmijëve me aftësi të kufizuara

Deri në fillim të viteve 1980, shumë pak studime kanë trajtuar dallimet dhe

ngjashmëritë, në mënyrat se si nënat dhe baballarët përshtaten kur kanë një fëmijë me

aftësi të kufizuara(Bailey et al. (1992). Shumica e studimeve janë përqëndruar në

nevojat, perceptimet dhe sjelljet e nënës(Brown & Barbarin,(1996); Herbert &

Carpenter, (1994), Katz, (2002);. King et al, (1996). Ndërsa, lidhur me baballarët,

zakonisht është studiuar vetëm rëndësia e mbështetjes që ata i kanë dhënë nënave, si

dhe rëndësia që ka për nënat, reagimi i baballarëve (Damrosch & Perry, (1989).

Studimet më të shumta në këtë fushë kanë qenë sasiore(Pelchat, Lefebvre, & Levert,

(2007) dhe janë kritikuar për rezultatet kontradiktore dhe jo bindëse të tyre(Katz,

(2002), Knafl & Zoeller, (2000). Shumë pak studime kanë krahasuar prindër të së

njëjtës familje dhe këto studime janë të kufizuara vetëm për familjet me fëmijë që kanë

probleme dëgjimi, aftësi të kufizuara mendore, diabet, kancer, ose një sëmundje

kronike, ku nuk përfshihen aftësi të tjera të kufizuara, sëmundjet progresive neuro

muskulore, etj. Është e rëndësishme të theksohet se baballarët kanë shumë role dhe se

rëndësia e çdo roli dhe koha që ata kalojnë me fëmijët e tyre, është e ndryshme në

kontekste të ndryshme kulturore(Lamb,(2000).

Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara përfitojnë më shumë nga ndihma që iu jepet nga

grupet e mbështetjes (Heaman, (1995), Krauss, (1993), ndërsa baballarët janë më pak

të predispozuar të kërkojnë ndihmë (Dulac,(2001). Nënat dhe baballarët kanë

perceptime të ndryshme për mënyrën se si funksionon familja, veçanërisht në nivelin e

mirëqenies prindërore (Crowley & Taylor (1994). Nënat, janë të prirura për të qenë më

shumë aktive në përfshirjen me fëmijën. Shpesh, ato kanë tendencë për të përjashtuar

nga kujdesi për fëmijën, babain, duke minimizuar përfshirjen e tij. (Lillie (1993).

Vështirësitë e baballarëve në përshtatjen me situatën janë të lidhura me aftësitë e

kufizuara të fëmijës, ndërkohë që kërkesat për kujdes ndaj fëmijës e bëjnë këtë

përshtatje të vështirë, edhe për nënat (Krauss, (1993). Nënat janë, gjithashtu, më të

prirura të besojnë se prindërit mund të përshtaten më shumë, nëse rolet e tyre kuptohen

më mirë, si nga nënat dhe nga baballarët (Pelchat et al (1999a), (1999b).

Janë identifikuar shumë pak dallime ndërmjet prindërve për sa i përket kënaqësisë që

buron nga niveli i mbështetjes që ju ofrohet. Nënat janë më pak të prirura për të

perceptuar një ndarje të barabartë të përgjegjësive dhe detyrave prindërore. Nënat, si

rezultat i kërkesave të shumta që ka procesi i kujdesit ndaj fëmijëve, mund të humbasin

rolet e tyre të punës jashtë shtëpisë. Të dhënat e një studimi, ku u përfshinë si nëna dhe

baballarë dhe ku të gjitha nënat ishin të punësuara para lindjes së fëmijës të tyre,

tregojnë se: vetëm 8% e nënave, u kthyen në punë pas lindjes së një fëmijë me aftësi të

kufizuara. (Mardiros (1985). Gjithashtu, rezultatet e studimeve të tjerë kanë treguar se,

kur nënat janë të punësuara, ato nuk marrin më shumë mbështetje në kryerjen e

detyrave në familje, krahasuar me nënat që nuk janë të punësuara (Marcenko &

Meyers, (1991, Willoughby & Glidden, (1995).

33

Baballarët e fëmijëve të vegjël me aftësi të kufizuara nuk ofrojnë më shumë kujdes për

fëmijët e tyre, krahasuar me baballarët e fëmijëve të vegjël pa aftësi të kufizuara

(Bristol, Gallagher, & Schopler, (1988), Erickson & Upshur, (1989). Baballarët e

fëmijëve të vegjël me aftësi të kufizuara marrin përsipër më pak detyra lidhur me

përfshirjen në kujdesin ndaj fëmijës së tyre, krahasuar me baballarët e fëmijëve pa

aftësi të kufizuara, madje edhe në familjet, ku nënat janë të punësuara, ndodh i njëjti

fenomen. (Bristol et al., (1988). Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara mendore

(intelektuale), janë më pak të përfshirë në kujdesin për fëmijët, krahasuar me nënat.

Detyrat e vetme në të cilat baballarët marrin pjesë pothuajse në mënyrë të barabartë

me nënat, janë ato që kanë të bëjnë me lojën dhe me mbështetjen në aktivitetet që lidhen

me të (Willoughby & Glidden (1995) & McConachie (1989). Për më tepër, edhe kur

baballarët dalin në pension, ky proces nuk shoqërohet me më shumë përfshirje në

çështjet që lidhen me kujdesin e fëmijëve me aftësi të kufizuara (Essex, Seltzer, &

Krauss, (1993). Nënat marrin më shumë përgjegjësi, ato mbajnë ngarkesë më të madhe

për fëmijët me aftësi të kufizuara, krahasuar me baballarët. (Beckman, (1991), Kazak,

(1987) (Hallum & Krumboltz, (1993).

Gjinia e fëmijës është një nga faktorët kryesore që krijon diferenca më ofrimin e

kujdesit nga nënat dhe baballarët. Studimet tregojnë se baballarët që kanë një fëmijë të

seksit mashkull (djalë) me aftësi të kufizuara kanë një nivel përfshirjeje më të madhe,

por dhe më shumë stres, krahasuar me baballarët që kanë një fëmijë të seksit femër

(vajzë) me aftësi të kufizuara (Essex et al, (1993),. Farber, (1959), Frey, Greenberg, dhe

Fewell, (1989), Hirst, (1985).

Nënat dhe baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara, shfaqin dallime ose ngjashmëri

në përvojën e tyre prindërore. Në një studim rreth përvojës së nënave dhe baballarëve që

kanë fëmijë diabetikë, rezulton se ka më shumë ngjashmëri se sa dallime për çështje të

ndryshme prindërore (Leonard, Keatz, Skay & Rhenberger (1997). Nënat dhe baballarët

e një fëmije me sëmundje kronike kanë pikëpamje të njëjta për aspektet kryesore të

sëmundjes, për perceptimet mbi familjen dhe funksionimin e tyre individual.

Pikëpamjet e tyre janë të njëjta në katër nga pesë temat e marrë në analizë(identiteti i

fëmijës, sëmundja e fëmijës, reciprociteti prindëror, përvoja si prind) dhe të ndryshme

vetëm në çështjet që lidhen me përgjegjësitë e tyre (Knaffl & Zoeller (2000). Vetëm një

numër i kufizuar baballarësh marrin përgjegjësinë kryesore për menaxhimin e

sëmundjes së fëmijës. Ndërsa në përvojat e nënave dhe baballarëve të fëmijëve me

sindromën Down, vërehen më shumë dallime, se sa ngjashmëri (Pelchat, Lefebvre &

Perreault (2003).

3.2. Profili i nënave që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara

Të qenit prind kërkon energji intensive dhe shumë kohë. Si rezultat i marrjes përsipër

të këtij roli, prindërit, kryesisht nënat, provojnë ndryshime të shumta dhe humbin disa

nga rolet e tyre të mëparshme, si në sektorin e karrierës, të punës, etj si këto. Këto

ndryshime janë të dukshme, veçanërisht për prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara

(Breslau, Salkever & Staruch, (1982). Përveç kësaj, rolet prindërore, kryesisht rolet e

nënave, ndryshojnë në mënyrë të vazhdueshme në vite, nëse fëmija ka një aftësi të

kufizuar, e cila ndikon direkt rritjen dhe zhvillimin e tij, sepse fëmija ka nevojë për

kujdes të vazhdueshëm dhe intensiv(Dunst, Trivette& Cross, (1986). Të qenit nënë

është një rol veçanërisht i rëndësishëm social, që kërkon shumë kohë dhe një energji të

vazhdueshme. Ngarkesa për një nënë bëhet akoma më e madhe kur i duhet të kujdeset

34

për një fëmijë me aftësi të kufizuara, i cili ka nevojë për mbështetje gjatë gjithë kohës.

(Eisner, (1993). Si rezultat i këtyre impenjimeve, të cilat janë të diktuara nga kërkesat

për përkujdesje afatgjatë, nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara shpesh herë nuk mund

të punojnë dhe për pasojë, nuk mund të zhvillojnë profesionet e tyre. Çekuilibrimet në

punë mund të çojnë në uljen e mirëqenies individuale, familjare dhe të kënaqësisë nga

jeta, për nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara (Breslau, Salkever, & Staruch, (1982),

Crowe, Van Leit, Berghmans, & Mann, (1997).

Kur një grua lind fëmijë, jeta e saj shpesh e humbet sensin e ekuilibrit, qoftë kjo edhe

vetëm përkohësisht. Nevojat e një foshnje janë urgjente (Kreiger, (1996). Studimet

tregojnë se nënat(të cilat punojnë ose jo, jashtë shtëpisë), marrin përgjegjësi shumë më

të mëdha për kujdesin ndaj fëmijëve, krahasuar me baballarët (Aldous, Mulligan, &

Bjarnason, (1998), Crowe, VanLeit, & Berghmans, (2000), Dyck, (1992), Hochschild,

(1989),Traustadottir, (1991), Young & Roopnarine, (1994). Rritja e një fëmije me aftësi

të kufizuara kërkon më shumë kohë, angazhim të madh dhe përkujdesje të vazhdueshme

të nënës, krahasuar kjo me nënat e fëmijëve të tjerë, pa aftësi të kufizuara. Nënat e

fëmijëve me aftësi të kufizuara shpesh marrin role të tjera, duke përfshirë ato të

ndërlidhësit, koordinuesit, avokatit. Ato bëhen ndërlidhëse të anëtarëve të tjerë familjes

dhe sistemeve të ofrimit të kujdesit shëndetësor, social dhe arsimor për fëmijët e tyre.

(Allen & Hudd, (1987); Lawlor & Mattingly, (1998), Odom & Chandler, (1990). Në

këto kushte, nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara, marrin më shumë role, krahasuar

me nënat e fëmijëve që nuk kanë aftësi të kufizuara (Odom &e Chandler (1990). Ndodh

që profesionistët, t‘u kërkojnë prindërve të fëmijëve me aftësi të kufizuara të marrin

role si mësues, terapistë të fëmijëve të tyre, duke u angazhuar çdo ditë në shtëpi për

kryerjen e programeve terapeutike (Allen & Hudd, (1987) & Breslau, (1983). Këto

role shtesë nuk konsumojnë vetëm kohën dhe energjinë e prindërve, por shpesh

dëmtojnë edhe efektivitetin prindëror, pasi ka një mos përputhje midis rolit si prind dhe

rolit si mësues dhe si terapistë (Bazyk, (1989). Ky konfuzion rolesh bën që shpesh

prindërit të mos jenë në gjendje të realizojnë në shtëpi programe të rekomanduara

nga terapistët, për shkak të kohës, mungesës së energjive dhe humbjes së besimit në

aftësitë e tyre, (siç ndodh me prindërit e fëmijëve me paraliza cerebrale (Hinojosa

(1990). Rolet e shumëfishta që marrin zakonisht nënat, shpesh ndikojnë edhe në

krijimin e marrëdhënieve negative mes tyre dhe fëmijëve, kur ata rriten, pasi

zhvillimi i seancave terapeutike prej nënave në kushtet e shtëpisë, krijon tension dhe

nervozizëm, jo vetëm tek nënat, por edhe tek fëmijët(Kibele (1989).

Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara mund të punojnë me kohë të pjesshme, të

fitojnë më pak para, të reduktojnë orët e tyre të punës ose të marrin pushim të papaguar

për t'u kujdesur për fëmijët e tyre(Breslau, Salkever, et al, (1982), Freedman, Litchfield,

& Warfield, (1995), Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie & Nihira, (1993), Neal,

Chapman, Ingersoll-Dejtonit & Emlen, (1993), Porterfield, (2002), Powers, (2001). Ky

fenomen, mund të çojë në rritjen e stresit në veçanti për nënat e vetme me fëmijë me

aftësi të kufizuara. Në përgjithësi, nënat që kujdesen për fëmijët me aftësi të kufizuara

kanë vështirësi të mëdha lidhur me menaxhimin e kohës, të orareve(Beckman, (1991,

Erickson & Upshur,(1989), Harris & McHale, (1989); Hinojosa & Anderson, (1991),

Kellegrew, (2000), McLinden, (1990). Punët e shtëpisë dhe përkujdesja mund të

kërkojnë më shumë kohë dhe angazhim më të gjatë kur nënave u duhet të kujdesen për

një fëmijë me aftësi të kufizuara. ënat që kanë një fëmijë me aftësi të kufizuara në

familje shpenzojnë 3 orë më shumë kohë, gjatë një jave, për të realizuar punët e shtëpisë

(Breslau (1983),. Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara fizike shpenzojnë më shumë

35

kohë në aktivitetet që lidhen me përkujdesjen fizike të fëmijëve si:(ushqimi, kujdesi

personal dhe transporti), krahasuar me nënat e fëmijëve të tjerë, që nuk kanë aftësi të

kufizuara. (Johnson & Deitz (1985). Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara shpenzojnë

më shumë kohë dhe energji, krahasuar me baballarët në çështjet e kujdesit ndaj fëmijës

dhe familjes(Crowe.(1993). Megjithatë, niveli i përkujdesjes, koha e shpenzuar dhe

vështirësitë e tjera ndryshojnë në varësi të llojit të aftësisë së kufizuar të fëmijës,

moshës së fëmijës dhe shfaqjes ose jo të problemeve që lidhen me sjelljen e tij

(Erickson & Upshur, (1989). Koha e tyre e gjumit është shpesh më e kufizuar (Bailey &

Simeonsson, (1988). Efektet afatgjata të kësaj mënyre jetese mund të sjellin tendosje

fizike dhe emocionale, e cila shfaqet me norma të larta të stresit dhe depresionit tek

nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara (Beckman, Breslau, Staruch, & Mortimer,

(1982), Crnic, Friedrich, & Greenberg, (1983); Dyson, (1991), Goldberg, Marcovitch,

MacGregor, & Lojkasek, (1986); McCubbin et al, (1983);. Shapiro & Tittle, (1990).

3.3. Profili i nënave që janë përfshirë në studim

Të gjitha nënat e përfshira në studim ishin kujdestaret e vetme që kujdeseshin për

fëmijët e tyre dhe punët në familje, pasi bashkëshortët e tyre punonin me orare të

zgjatura për të siguruar të ardhurat e nevojshme për familjet.

Zbulimi i dagnozës së fëmijës kishte shkatuar trauma të forta emocionale tek nënat dhe

në shumicën e rasteve ato kishin pasur probleme në shëndetin e tyre fizik, mendor dhe

emocional. Shpesh, nënat kishin provuar ndjenja komplekse e të shumta:.

Shqetesim për të ardhmen

Ndjenja faji se ato mund të ishin shkaktarë për gjëndjen e fëmijës së tyre

Probleme të theksuara ekonomike.

Ndjenja ambivalente

Ishin superprotektive ndaj fëmijës

Kishin mosmarrveshje me bashkëshortët e tyre lidhur me përgjegjësitë

prindërore

Mungesë interesi dhe nivel më të ulët përkujdesjeje për fëmijët e tjerë të familjes

Humbje interesi për gjërat e bukura dhe interesante të jetës

Shkëputje nga rrethi social i miqve dhe shokëve

Ndjeheshin paragjykuara, të stigmatizuara nga të tjerët

Kishin humbur besimin dhe ishin pesimiste lidhur me të ardhmen e fëmijëve.

Ato shpenzonin shumë kohë nga dita e tyre për t‘u përkujdesur për fëmijët dhe për të

siguruar mbarëvajtjen e punëve të shtëpisë.12 prej nënve të përfshira në studim kishin

shkëputur marrëdhëniet e tyre profesionale që nga lindja e fëmijës me sindromën Down,

ndërsa pjesa tjetër e nënave kishin braktisur karrieren dhe jetën e tyre profesionale kur

fëmijët ishin sëmurur rëndë ose ishin hospitalizuar për periudha të gjata. Në këto

kushte, pothujse në të gjitha familjet, të ardhurat siguroheshin nga puna e baballarëve

dhe pensionet e paaftësisë së fëmijëve.

36

Angazhimi i nënave në procesin e përkujdesjes ndaj fëmijëve të tyre me aftësi të

kufizuara është shumë i madh, karahësuar me baballarët.. Nënat harxhojnë më shumë

kohë dhe energji në përkujdesjen fizike dhe emocionale ndaj fëmijëve me aftësi të

kufizuara. Ato janë përgjegjëse për të gjitha procest që shoqërojnë rritjen dhe zhvillimin

e fëmijëve, procese që lidhen me: ushqyerjen, higjenën personale të fëmijëve, shërbimet

e tualetit, kujdesin për gjumin, lojën, argëtiminm, mësimin e aftësive të reja, shërbimet

terapeutike, vizitat mjekësore, shëtitjet, mësimin e rregullave të jetës së përditshme,

punën me planin edukativ individual të fëmijës ( nëse fëmija ka një të tillë), shikimin e

programeve televizive, leximin e librave për fëmijë etj si këto. Nënat janë ato që

shoqërojnë fëmijët kur hospitalizohen në periudha të caktuara kohore për probleme të

ndryshme zhvillimi. Shumica e nënave të përfshira në studim tregojnë se fëmijët e tyre

ishin hospitalizuar për probleme që lidheshin me sëmundjet kardiake, epilepsinë,

probleme hormonale etj. Kështu nënave ju është dashur të qëndrojnë për javë e muaj të

tërë bashkë me fëmijët në spitale (15 nëna kanë treguar se fëmijët e tyre janë

hospitalizuar më shumë se dy herë në vit dhe se kanë qëndruar për periudha të gjata në

spital(nga dy javë deri në 6 muaj). Ato tregojnë se kanë qëndruar së bashku me fëmijët e

tyre në spitale, duke u shkëputur kështu nga jeta e tyre personale, familjare dhe

profesionale. Ato kujdesen në mënyrë intensive kur fëmijët sëmuren me infeksionet

virale të stinës, dhe në këtë mënyrë mbingarkesa dhe lodhja e tyre shumëfishohet..

Nënat tregojnë se fëmijët me sindromën Down sëmuren shpesh pasi kanë një sistemi

imunitar të dobët, duke bërë që vëmendja, koha dhe energjitë e nënave të shpërndahen

në mënyrë dispropocionale krahasuar me fëmijët dhe anëtarët e tjerë të familjes.

Nënat e përfshira në studim kanë treguar se lindja e fëmijës me sindromën Down ka

kufizuar ofrimin e shërbimeve përkundrejt pjesës tjetër të familjes. Nënat shpesh kanë

shkëputur lidhjet ose kanë reduktuar kontaktet dhe vizitat familjare dhe miqësore për

shkak të probleme që fëmija me sindromën Down paraqet në zhvillimin dhe sjelljen e

tij.

Vetëm dy nga nënat e përfshira në studim ishin në marrëdhënie pune, ndërsa nënat e

tjerë ishin të papuna për shkak të kushteve shëndetësore në të cilat ndodhej fëmija,

mungesës së shërbime alternative që mund të ofronin mbështetje dhe kujdes për fëmijët.

Situata e vështirë e krijuar në familje pas lindjes së fëmijës me sindromën Down, në

disa raste ka bërë që mardhëniet familjare dhe ato në çift të përjetojnë kriza të thella, e

ndonjëherë martesa e prindërve të humbasë funksionin e saj duke e çuar çiftin drejt

divorcit. Një nga nënat e përfshira në studim kishte statusin e një gruaje të divorcuar

duke marrë mbi vete të gjitha përgjegjësitë dhe detyrimet për rritjen e fëmijës me aftësi

të kufizuara, pa u ndihmuar dhe mbështetur nga ish bashkëshorti i saj. Ndërsa dy nëna të

tjera shprehen se për arsye ekonomike nuk mund të shkonin drejt zgjidhjes formale të

martesës, por situata e tyre familjare dhe mardhënia në çift ishin të ngjashme me

mardhëniet e një dovorci joformal.

Të gjitha familjet e përfshira në studim kishin vështirësi të shumta financiare që buronin

nga kostoja e lartë financiare e shërbimeve shëndetësore, arsimore, sociale dhe

rehabilituese për fëmijët e tyre me aftësi të kufizuara.

Nënat e kishin pasur të vështirë të merrnin vendime që lidheshin me sjelljen në jetë të

fëmijëve të tjerë, për shkak të mbingarkesës së tyre fizike, emocionale dhe sociale në

procesin e përkujdesjes për fëmijën me sindromën Down, frikës dhe pasigurisë për të

37

sjellë në jetë fëmijë të shëndetshëm, mungesësë së shërbimeve dhe mbështetjes

familjare, komunitare, dhe institucionale, si dhe problemeve ekonomike që familjet e

tyre kishin. Vetëm dy nëna kishin lindur fëmijë të tjerë pas lindjes së fëmijës me

sindromën Down.

Nënat mendojnë se: Rolet dhe stereotipat gjinore të nënave dhe baballarëve ndikojnë

sjelljen dhe qëndrimet e tyre, reagimet, përgjigjet emocionale ndaj aftësisë së kufizuar

të fëmijës, stilet e përshtatjes, rrugët e përballimit të problemeve në familje. Ato janë të

pakënaqura nga ndarja e pabarabartë e detyrave dhe përgjegjësive ndërmjet tyre dhe

bashkëshortëve, për çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijëve dhe punëve të

shtëpisë. Nivelin e ulët të përfshirjes së baballarëve në çështjet e kujdesit ndaj fëmijës

dhe në aktivitete të tjera familjare, nënat ia atribuojnë pritshmërive që ekzistojnë për

burrat dhe për gratë në shoqërinë shqiptare. Këto pritshmëri, sipas tyre ju diktojnë

nënave role dhe detyra që lidhen me të ushqyerin, larjen, kujdesin ndaj fëmijës dhe

familjes, ndërsa baballarëve detyra që lidhen me siguruesin e të ardhurave të familjes.

Nënat ishin të zhgënjyera nga qëndrimet dhe sjella e punonjësve të arsimit. Shumica e

nënave ishin ndeshur me rezistencën e punonjësve të arsimit në institucionet arsimore

parashkollore e ato shkollore për t‘i përfshirë fëmijët e tyre me sindromën Down në

kopshte e shkolla përkrah bashkëmoshatarëve të tyre. Ato kanë pohuar se janë janë

ndeshur edhe me reagimet negative të prindërve të fëmijëve të tjerë në këtë proces. .

3.4.Profili i baballarëve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara, perspektiva e

zhvillimit të përvojës së tyre

Të dhënat e shumë studimeve mbi përvojën e prindërve që kanë fëmijë me aftësi të

kufizuara, kanë ndihmuar në krijimin e një profili të baballarëve të fëmijëve me

aftësi të kufizuara. Të dhënat rreth rolit të baballarëve dhe ndikimit që ata kanë në

procesin e zhvillimit të fëmijëve dhe ndikimit që kanë fëmijët në jetën e baballarëve si

prindër, janë të kufizuara. Në literaturën ekzistuese, flitet pak ose aspak për rolin e

baballarëve në jetën e fëmijëve (Lamb, (1975) dhe sidomos për rolin e baballarëve që

kanë fëmijë me aftës të kufizuara (Phares, 1996). Baballarët janë identifikuar nga

studiues të kësaj fushe, si "të vështirë për t‘u arritur" (McConkey, 1994), si "prindi i

padukshëm" (Ballard, 1994), "Prindi periferik" (Herbert & Carpenter, 1994). Sheila

West (2000), bazuar në studimin e saj, i përshkroi ata si " vetëm një hije". Në një libër

për baballarët, është përshkruar një aspekt interesant lidhur me pikëpamjen tradicionale

për baballarët, në historinë e kohëve të fundit. Në libër është diskutuar për një shfaqje

mjaft të njohur televizive të titulluar "Dinosaurs", e krijuar nga kompania Jim Henson.

Dinozauri i vogël në këtë shfaqje i drejtohet babait të tij si "Jo Mami." Ky referim

përshkruan kuptimin për atësinë dhe thekson se përcaktimi për baballarët, reflekton

statusin sekondar të baballarëve dhe atë primar të nënave në rolet e tyre prindërore. Në

këtë libër, përcaktimi ― baba‖ nënkupton një lloj roli shtesë për baballarët, çfarë ata nuk

bëjnë, nga ato që janë detyruar të kryejnë(Phares, (1996). Pavarësisht nga ky perceptim

për baballarët në 1970 u theksuan disa prej roleve të ndryshëm që kanë baballarët, në

shoqërinë amerikane (Lamb, (1975). Standardet shoqërore dhe prirjet drejt inkurajimit

të baballarëve në rritjen e fëmijëve, kanë ndryshuar me kalimin e kohës. Disa faktorë

që lidhen me rritjen e interesit dhe kontributit të baballarëve në procesin e rritjes së

fëmijëve janë: rritja e numrit të nënave që punojnë jashtë shtëpisë, e shoqëruar kjo me

një rritje të papunësisë së burrave, rritja e kostos për kujdesin dhe rritjen e fëmijëve,

38

aftësia për të punuar natën ose me kohë jo të plotë pune (McBride (1991,Chira (1993).

Qëndrimet e shoqërisë për rolet e baballarëve kanë ndryshuar vazhdimisht. Baballarët

janë më shumë të përfshirë në drejtim të edukimit të fëmijëve dhe marrin më shumë

përgjegjësi familjare se më parë (Robinson & Barrett (1986).

Në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara, nënat dhe baballarët mund të reagojnë

ndryshe kundrejt lajmit se fëmija i tyre ka një aftësi të kufizuar, ose ka nevoja të veçanta

(Fidalgo dhe Pimentel,( 2004). Anëtarë të ndryshëm të familjes presin nga babai të

ofrojë mbështetje, në një kohë kur ai është duke u përshtatur me një serë rrethanash të

reja dhe nganjëherë mjaft të vështira. Nevojat e baballarëve, ndërmjet të tjerave për të

siguruar informacion për veten, shpesh janë të panjohura nga profesionistët(SCIE,

(2005). Reagimet emocionale të baballarëve pas lindjes së fëmijës së tyre me aftësi të

kufizuara, ndryshojnë nga reagimet e nënave (Rendall, (1997). Lindja e një fëmije sjell

përvoja të transformimit të jetës tek baballarët. Për disa baballarë, kjo është një sfidë që

i lejon të shfaqin aspekte të personalitetit të tyre, të panjohura më parë. Për të tjerë, ajo

shkakton stres, çorienton qëllimet e jetës së tyre dhe ndikon në modelet e tyre të punës.

(Meyer (1995). Shumë baballarë në Zelandën e Re, treguan për shqetësimet e tyre

menjëherë pas lindjes së fëmijës, si dhe për ato që lidheshin me të ardhmen e fëmijëve

të tyre (Bray et al.,(1995). Disa baballarë konsumojnë më shumë alkool dhe më

shpesh, si një mënyrë për t‘u përballur me traumën e tyre emocionale. Të dhënat e

shumë studimeve tregojnë për rolin tradicional të baballarëve, si mbështetës kryesor, si

shtylla e familjes. Shpesh baballarët, pas diagnostikimit të fëmijëve të tyre, kanë pasur

reagime të forta dhe kanë përjetuar konflikte ekzistenciale (p.sh, kanë rianalizuar

qëllimet e jetës) dhe janë përpjekur të përshtaten me situatën e re që është krijuar në

familje (Lacher, J. (1984). Orlando, FL: Academic Press., Hornby, G. (1992),Chapman

& Hall, Hornby, G. (1992b). Studimet e kryera në këtë fushë, tregojnë përfundime të

ndryshme në lidhje me ndikimin që ka aftësia e kufizuar e fëmijëve tek baballarët.

Rishikimi i studimeve të kryera ndërmjet viteve 1975 dhe 2003 tregoi se nuk ka

ndryshime të rëndësishme që lidhen me impaktin e fëmijëve me aftësi të kufizuara tek

baballarët. (Wang et al., 2006). Risdal & Singer (2004).

Në përgjithësi, baballarët mendojnë se sistemet e mbështetjes që operojnë në vend janë

të dobishme për partnerët e tyre, por jo për ta. Baballarët e kanë të vështirë të pohojnë

përfshirjen e tyre. As profesionistët e shëndetit dhe të edukimit, madje as punëdhënësit

nuk e njohin nevojën e baballarëve për t‘u përfshirë në situatën familjare. Baballarët,të

ndikuar nga pritshmëritë e roleve stereotipave gjinore, janë të detyruar të kthehen prapa,

në shekullin e 19 – të, në rolin tradicional të "mbrojtësit", e " të qenit kompetent në një

krizë", por të papërfshirë emocionalisht në jetën e familjes (Carpenter & Herbert

(1997).

Përfshirja dhe nevojat e baballarëve janë të lidhura me shkallën në të cilën janë

plotësuar nevojat e familjes, (niveli i kënaqësisë së përjetuar gjatë kohës që prindërit

kalojnë së bashku) dhe nëse çështje të rëndësishme të familjes janë të zgjidhura

(Turnbull et al, (2006);Wang et al, (2006). Përfshirja e madhe e baballarëve, mund të

bëjë që anëtarët e tjerë të familjes, të përjetojnë më pak stres (Elder, Valcante, Won, &

Zylis (2005). Kur themi përfshirje e baballarëve. i referohemi llojit dhe nivelit të

përfshirjes së një babai me fëmijën e tij. Ky koncept përfshin tre dimensione kryesore:

1.angazhimin(përfshirjen e një babai në aktivitete me fëmijën e tij), 2. aksesin

(disponueshmërinë e një babai për fëmijën e tij) dhe 3. përgjegjësinë (shkallën, në të

cilën një baba, siguron burime për fëmijën e tij, duke përfshirë dhe mbështetjen

39

financiare)(Lamb, M. E., Pleck, J. H., Charnov, E. L., & Levine, J. A. (1985). & Lamb,

M. E., Pleck, J. H., Charnov, E. L., & Levine, J. A. (1987).

3.5. Profili i baballarëve që janë përfshirë në studim

Të gjithë baballarët e përfshirë në studim ishin në mardhënie pune dhe harxhonin kohë

të konsiderueshme jashtë shtëpisë, në punën e tyre. Ata ishin siguruesit kryesorë të të

ardhurave familjare, duke përmbushur kështu rolin tradicional të baballarëve,si

mbështetës kryesor, si shtylla e familjes.

Baballarët kishin reaguar ndryshe nga nënat kundrejt lajmit se fëmija i tyre ishte lindur

me sindromën Down. Ata ishin kthyer në punë vetëm disa ditë pas lindjes së fëmijës

me sindormën Down me shpresen se puna ishte vendi ku ata mund të largoheshin

sadopak nga realiteti i ri me të cilin ishin përballur(si baballarë të fëmijeve me aftësi të

kufizuara). Ata e kishin pasur të vështirë të bisedonin me bashkëshortet, të afërmit,

miqtë, shokët rreth situatës së krijuar në familje pas lindjes së fëmijës me sindrom

Down. Ndryshe nga nënat, ata nuk kishin kërkuar informacione rreth kësaj diagnoze,

prognozës së saj apo kushteve të trajtimit të fëmijëve me këtë diagnozë. Përfshirja e

baballarëve në proces që lidhen me kujdesin dhe mirërritjen e fëmijëve me aftësi të

kufizuara është në nivele të pakonsiderueshme. Vetëm 2 nga baballarët e përfshirë në

studim pohojnë se ndonjëherë ndihmojnë bashkëshortet e tyre në procesin e

përkujdesjes ndaj fëmijës. Kjo ndihmesë është më shumë e orientuar në drejtim të lojës

apo argëtimit me fëmijët dhe jo në procese të drejpërdrejta si ushqyerja, larja, të

mësuarit etj si këto. Për ta çështjet që lidheshin me përkujdesjen ndja fëmijës me aftësi

të kufizuara dhe punët e tjera të shtëpisë ishin përgjegjësi dhe detyra të grave, ndërsa

detyrat e tyre ishin të lidhur me sigurimin e mirqënies ekonomike të familjes.

Disa prej tyre kishin filluar të abuzonin me duhanin dhe alkolin apo dhe t‘u

drejtoheshin lojërave të fatit menjëherë pas lindjes së fëmijëve të tyre me aftësi të

kufizuara, duke mos u përballur dot me realitetin. Shumë prej pritshmërive të tyre

sidomos në rastet kur fëmija i lindur ishte djalë nuk ishin realizuar, duke bërë që ata të

përballeshin me një realitet për të cilin nuk kishin qënë të përgatitur. Ndjenjat e humbjes

dhe zemërimit takohen më shpesh tek baballarët. Humbja që ata kanë përjetuar shpesh

përshkruhet prej tyre si një proces helmimi dhe pikëllimi shumë i madh.

Baballarët shqetësohen së tepërmi lidhur me mundësitë e tyre për të të përballuar rritjen

e përkujdesjen e fëmijës. Ata shqetësohen gjithashtu edhe për faktin se shoqëria,

komuniteti i paragjykon dhe stigmatizon fëmijët e tyre. Baballarët kanë humbur rehatinë

dhe qetësinë e mëparshme, stabilitetin emocional në jetën e tyre, por përpiqen ta

pranojnë dhe tëpështaten me kushtet e reja të jetës familjare.

Baballarët pohojnë se punëdhënësit e tyre nuk i njohin nevojat e tyre për të punuar me

orare fleksibël në mënyrë që ata të kenë mundësi të kalojnë më shumë kohë në familje,

pranë fëmijëve të tyre. Po kështu edhe profesionistët e shërbime të tjera nuk

konsiderojnë nevojat e baballarëve për të organizuar takime e konsulta në orare të

përshtatshme për ta. Baballarët janë pak ose aspak të përfshirë në ofrimin e kujdesit

fizik, emocional, shëndetësor të fëmijëve, krahasuar me nënat dhe kanë më pak kontakte

dhe ndërveprim, me profesionistët që punojnë me fëmijët e tyre. Ata nuk arrijnë ta

perceptojnë apo të mendojnë se përfshirja e tyre në këtë proces duhet të jetë më e

madhe.

40

3.5.1. Faktorët që ndikojnë përfshirjen e baballarëve, në procesin e rritjes dhe

socializimit të fëmijëve me aftësi të kufizuara

Përfshirja e baballarëve në jetën e familjes është e lidhur me modelet e përballjes së

tyre me aftësitë e kufizuara të fëmijës, me aktivitetet e jetës së përditshme, me

mundësitë e tyre për të ofruar kujdes dhe shërbim për fëmijët, si dhe me perceptimet e

nënave për shkallën e përfshirjes së baballarëve. Përfshirja e baballarëve ndikohet nga

shumë faktorë. Një ndër faktorët që ushtron ndikim thelbësor në përfshirjen e

baballarëve në procesin e rritjes së fëmijëve është ―kultura ―(Elder, Valcante, et al,

(2003) &. Lynch & Hanson, (2004). Ndryshimet që vijnë si rezultat i kulturave të

ndryshme janë të dukshme, për sa i përket roleve dhe përgjegjësive të baballarëve në të

gjitha grupet kulturore (Elder, Valcante, et al(2003).

Baballarët e fëmijëve të vegjël me aftësi të kufizuara, preferojnë "aktivitete

gjithëpërfshirëse", me të gjithë anëtarët e familjes, për të planifikuar të ardhmen e

fëmijës dhe për t‘u fokusuar drejt praktikave të një prindërimi të mirë( Turbiville &

Marquis (2001). Studimet tregojnë se marrëdhëniet pozitive baba-fëmijë ndikohen nga

besimi dhe kompetenca e baballarëve për të përdorur praktika të mira prindërimi (Elder

et al. (2003). Baballarët "kërkojnë nga sistemet e mbështetjes brenda familjes, nga

sistemet e kujdesit shëndetësor dhe ato të komunitetit të nxisin dhe të sigurojnë

përfshirjen e tyre dhe të krijojnë mundësi për të ndërtuar marrëdhënie pozitive mes

tyre dhe fëmijëve" (Elder et al. (2003) (fq 292).

Të dhënat e studimeve që krahasojnë baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe

baballarët e fëmijëve të tjerë, tregojnë se: baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara

kanë nivel të ulët të funksionimit të tyre psikologjik, shkallë të lartë depresioni dhe

vështirësi personaliteti, krahasuar me baballarët e fëmijëve pa aftësi të kufizuara.(

Brown,R.T.,&Pacini,J.N.(1989).,Cummings, S.T.(1976).,Eisenberg, L(1957)., Margalit,

M.,Leyser,Y.,&Avraham,Y.(1989). Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara

mendore, përjetojnë më shume stres dhe probleme psikologjike, se sa baballarët e

fëmijëve me sëmundje kronike.

Në mënyrë të veçantë, baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara përjetojnë më shumë

depresion, në krahasim me baballarët e fëmijëve pa aftësi të kufizuara, ose të

baballarëve me fëmijë të sëmurë kronik, më shumë preokupim për fëmijën dhe më pak

kënaqësi nga fëmijët(Cummings (1976). Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara

kanë nivel më të ulët vetëbesimi, krahasuar me baballarët e fëmijëve pa aftësi të

kufizuara(Cummings, S.T.(1976).,Davis,P.B.,& May, J.E.(1991, Meyer, D.,Vadasky,

P., & Fewell, R.(1982). Ata shfaqin shpesh ndjenja faji, mungesë kontrolli, inferioritet,

izolim, zhgënjim, të cilat mund të dëmtojnë imazhin e tyre për veten( Davis, P.B.,&

May, J.E. (1991) Lamb,M.E.,&Billings, L.A.L.(1997). Për shumë baballarë përvoja e

rritjes së një fëmije me aftësi të kufizuara mund të jetë dëshpëruese, dekurajuese, pasi

ata mendojnë se nuk kanë aftësi dhe mundësi për të ndihmuar e për t‘u kujdesur për

fëmijën me aftësi të kufizuara(May, J.E. (1991). C.I.,Sullivan, A M., Brophy, D. R., &

Mailhot, M.(1991).

Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara, janë më pak të kënaqur me jetën familjare,

kanë më pak vetë-besim dhe perceptojnë së kanë më pak mundësi për të qenë të

pavarur, për të zhvilluar aftësitë personale dhe profesionale, për t‘u përfshirë në

aktivitete çlodhëse, argëtuese, krahasuar me baballarët e tjerë(Lamb, M.E., & Billings,

41

L A.L. (1997)., John Wiley & Sons, Margalit, M.,Leyser, Y., & Avraham, Y.(1989).

McLinden, S.(1990). Baballarët shpesh ndjehen të përjashtuar nga burimet që ofrojnë

mbështetje sociale në komunitet dhe provojnë ndjenja inati, zemërimi ndaj fqinjëve,

kolegëve, të cilët nuk mund t‘ua ofrojnë këtë lloj mbështetje.( Cummings, S.T.(1976).

Ferrari. M. (1986).,Hornby, G.(1992b). Lamb, M. E.(1983). Kënaqësia që buron nga

roli i baballarëve është e lidhur me mbështetjen sociale që ata marrin dhe me shkallën e

përshtatjes së tyre me realitetin (Frey, K.S.,Fewll, R.R., & Vadasy, P.F.(1989a).

Hornby, G.(1995). Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara, shpesh përjetojnë një

nivel të lartë stresi dhe shqetësimi, për kostot financiare, që lidhen me rritjen e një

fëmijë me aftësi të kufizuara dhe për perspektivën e fëmijëve të tyre në moshë madhore

(Lamb, M. E., & Billings, L.A. L.(1997).

Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara përjetojnë një nivel më të lartë stresi,

krahasuar me baballarët e fëmijëve pa aftësi të kufizuara dhe ky stres mund të vijë duke

u rritur, me rritjen e moshës së fëmijës( Baker B. L., McIntyre L. L., Blacher J., Crnic

J.,Edelbrock C.,&Low L.(2003),Dyson L.(1997).,Hauser-Cram P.,Warfield M. E.,

Shonkoff J. P., & Krauss M. W. (2001). Stresi që përjetojnë baballarët mund të sjellë

efekte negative në mirëqenien individuale të tyre, në cilësinë e marrëdhënieve nënë –

baba, në aftësitë e baballarëve për t‘u përkujdesur ndaj fëmijëve dhe në përfshirjen e

tyre gjatë këtij procesi (Bristol, M. M.,Gallagher,J.J.,&Schopler,E.(1988).Gallagher, J.,

Cross, A.,& Scharfman, W.(1981)., Hornby, G.(1992b). Baballarët e fëmijëve me aftësi

të kufizuara mund të përjetojnë nivel më të lartë stresi, pasi realiteti me të cilin ata janë

përballur pas lindjes së fëmijës i ka përmbysur pritshmëritë e tyre, idealizmat dhe

imazhin e rolit të tyre(Murray, C.I., Sullivan, A.M.,Brophy, D.R., & Mailhot, M.

(1991). Stresi i baballarëve rritet më shumë, kur ofruesit e shërbimeve, ofruesit e

programeve të ndërhyrjeve dhe burimeve të tjera të mbështetjes, nuk i përfshijnë ata,

ose nuk i konsiderojnë përpjekjet e tyre, për të mbështetur fëmijët(May, J. W. (1991).

Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara mund të kenë probleme më të mëdha

martesore dhe konflikte, krahasuar me baballarët e fëmijëve të tjerë.(Bristol, M. M.,

Gallagher, J.J., & Schopler, E. (1988). Brown, R.T., & Pacini, J. N. (1989). Gath, A.

(1977). Holt, K S. (1958). Lonsdale, G.(1978) Tew, B.J., Payne, E.R., & Lawrence,

K.M. (1974).

Konsiderata dhe besime pozitive mbi ndikimin që mund të ketë fëmija me aftësi

të kufizuara në jetën e baballarëve

Ndonjëherë, aftësia e kufizuar e fëmijës, mund të ndikojë pozitivisht në jetën e

baballarëve. Disa studime, kanë treguar se nuk ka ndryshime të konsiderueshme në

nivelin e stresit apo treguesit e tjerë psikologjikë, në familjet e fëmijëve me aftësi të

kufizuara, krahasuar me familjet e tjera (Frey, K.S., Greenberg, M.T., & Fewell, R.R.

(1989).,Gallagher, J., Cross, A.,& Scharfman, W.(1981). Hornby, G.(1995)., Mercer, R.

T.(1974). Harris, V. S.,& McHale, S. M.(1989). Kazak, A. E. (1987)., Kazak, A. E., &

Marvin, R. (1984). Young, D. M., & Roopnarine, J. L.(1994). Baballarët e fëmijëve me

aftësi të kufizuara nuk raportojnë më shumë shqetësime martesore dhe konflikte

familjare, krahasuar me baballarët e tjerë (Gath, A.,& Gumley, D.(1984). Hornby,G.

(1995). Roesel,R.,& Lawlis,G.F.(1983).Waisbren, S. E. (1980). Shumë prej baballarëve,

raportojnë se përvoja e përkujdesjes për një fëmijë me aftësi të kufizuara ka ndikuar në

rritjen e tyre personale dhe ka sjellë efekte pozitive në jetën e tyre dhe të gjithë familjes

(Hornby, G. (1992b). Meyer, D. J. (1986).

42

Përshtatja e baballarëve me aftësinë e kufizuar të fëmijës varet nga një numër faktorësh

të rëndësishëm. Disa studime tregojnë se baballarët përshtaten më mirë kur kanë një

vajzë me aftësi të kufizuara, se sa një djalë me aftësi të kufizuara. Kjo ndoshta për

shkak se ata kanë pritshmëri të larta për djalin dhe zhgënjehen më shumë kur aftësia e

kufizuar përmbys këto shpresa dhe pritshmëri( Frey, K.S., Fewell, R.R.,& Vadasy,

P.F.(1989a)., Frey, K.S.,Greenberg, M.T,&Fewell, R.R. (1989,Lamb, M. E., & Billings,

L.A.L. (1997). Përshtatja e baballarëve me fëmijët djem që kanë aftësi të kufizuara,

mund të mos jetë e njëjtë me përshtatjen e tyre me fëmijët vajza. Megjithatë, studime të

tjera nuk kanë gjetur asnjë ndryshim për sa i përshtatjes së baballarëve me gjininë e

fëmijëve, me aftësi të kufizuara(Hornby,G.(1995).Gjithashtu, karakteristikat e

personalitetit të baballarëve mund të ndikojnë në mirëqenien e tyre dhe në përshtatjen

me aftësinë e kufizuar. Për shembull, baballarët që nuk shfaqin shenja nervozizmi dhe

që janë më socialë, më të shoqërueshëm, përshtaten më mirë me aftësinë e kufizuar të

fëmijës së tyre (Hornby, G. (1995).

Baballarët që nuk kanë probleme martesore, apo të marrëdhënieve në çift, shfaqin

nivele më të ultë stresi, ankthi, depresioni, krahasuar me baballarët e tjerë që kanë dis

funksione martesore( Kersh, J.,Hedvat, T.T.,Hauser-Cram, P., & Warfield, M.E. (2006).

Pranueshmëria dhe përballja e baballarëve me aftësinë e kufizuar të fëmijëve të tyre

ndikohet shumë nga shkalla e mirëqenies se nënës, nga aftësitë e saj për t‘u përballur

me aftësinë e kufizuar dhe nga shkalla e kënaqësive martesore( Lamb, M. E., & Meyer,

D.J.(1991)..Peck,J.R.,&Stevens,W.B.(1960). Baballarët që marrin mbështetje

profesionale lidhur me rritjen e një fëmijë me aftësi të kufizuara (p.sh, duke marrë pjesë

në grupe të veçanta që mbështesin baballarët, që adresojnë nevojat e fëmijës dhe

familjes), përshtaten më lehtë dhe më mirë me rolet e reja, krahasuar me baballarët, të

cilët nuk përfitojnë nga këto lloj mbështetje (Lamb, M. E., & Billings, L. A. L. (1997).

Disa studime tregojnë se baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara janë më pak të

përfshirë, se sa nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe se baballarët e fëmijëve pa

aftësi të kufizuara. Gjithashtu, ata nuk arrijnë ta perceptojnë faktin se përfshirja e tyre

duhet të jetë më e madhe. Këta baballarë janë më pak të përfshirë në ofrimin e kujdesit

fizik, emocional, shëndetësor të fëmijëve, krahasuar me nënat dhe kanë më pak

kontakte dhe ndërveprim, me profesionistët që punojnë me fëmijët e tyre( Curtis, W.

J., & Singh, N. N. (1996), McConachie, H. (1986). Philp, M., & Duckworth, D.(1982),

Hornby, G. (1992b). Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara, që përjetojnë stres në

nivel të lartë, kanë më pak shanse për të pasur një ndërveprim pozitiv me fëmijët e tyre,

krahasuar me baballarët, që përjetojnë më pak stres( Darke, P.R.,& Goldberg,

S.(1994). Rolet që luajnë baballarët rrallë përfshijnë shërbimet rehabilituese dhe

shëndetësore, të tilla si vizita tek mjeku, farmacisti, terapisti, apo shërbime të tjera të

veçanta për fëmijët, në krahasim me nënat. Këto shërbime, ofrojnë shanse për të bërë

diçka të drejtpërdrejtë dhe të dobishme, shanse që sigurojnë një dëshmi reale të

dashurisë dhe shqetësimit të tyre për fëmijët. Baballarët e fëmijëve me aftësi të

kufizuara mendore shpesh provojnë ndjenjën e humbjes dhe të zemërimit (Cummings,

1976, Bristol & Gallagher, (1986), Hornby,(1994).

Baballarët me nivel të lartë arsimor dhe të ardhura të mira ekonomike janë më të

përfshirë dhe ndërveprojnë më shumë me fëmijët e tyre, se sa baballarët që kanë nivel të

ulët ekonomik dhe arsimor (Dyson L. (1997). Gavidia-Payne, S., & Stoneman,

Z.(1997). McConachie, H. (1989), McLinden, S. (1990). Baballarët që kanë më shumë

mbështetje sociale dhe që kanë aftësi më të mira për t‘u përballur me realitetin janë më

të përfshirë me fëmijët e tyre, me aftësi të kufizuara, krahasuar me baballarët që kanë

43

më pak mbështetje sociale(Harris, V. S., & McHale, S. M.(1989). Këta baballarë kanë

tendencë të jenë më të përfshirë dhe të ndjehen më kompetentë, nëse prindërit e tyre

kanë qenë më të përfshirë në familjet e tyre të origjinës( Waisbren, S. E. (1980).

Përfshirja e baballarëve ndikon edhe në ecurinë dhe progresin e zhvillimit të fëmijëve

me aftësi të kufizuara. Fëmijët përfitojnë në shumë mënyra kur baballarët janë të

përfshirë pozitivisht në jetën e tyre( Lamb, M.E., Pleck, J.H., Charnov, E.L., & Levine,

J. A.(1985). Edhe pse nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara përjetojnë më shumë

stres, ankth, depresion; e njëjta gjë, nuk vërtetohet për baballarët e këtyre fëmijëve,

ndoshta për shkak se ata janë më pak të përfshirë në kujdesin e përditshëm ndaj

fëmijëve të tyre (Emerson, E., & Llewellyn, G.(2008). Olsson, M. B.,& Hwang, C. P.

(2001). Veisson, M. (1999).

3.6. Stresi, depresioni dhe kohezioni në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara

Edhe pse studjuesit kanë filluar të analizojnë pasojat e kujdesjes për një fëmijë me

aftësi të kufizuara tek të dy prindërit (nënat dhe baballarët), shumica e studimeve janë të

përqendruara vetëm tek nënat, si kujdestare primare. Studime janë bërë gjithashtu,

edhe në lidhje me kohezionin në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara, por edhe

stresi dhe ankthi, janë analizuar shpesh, si përvoja të familjeve, kur ato kanë një fëmijë

me aftësi të kufizuara. Studime të tjera kanë analizuar ndikimin e aftësisë së kufizuar të

fëmijës, tek të dy prindërit (nënat dhe baballarët). Në mënyrë të veçantë, ky ndikim

është më i dukshëm, kur analizohet kohezioni familjar, si një burim i familjes dhe

mungesa e depresionit, si një burim personal i anëtarëve të saj, për të përballuar

kërkesat e një fëmije me aftësi të kufizuara.

Shqyrtimet e literaturës mbi stresin prindëror, kanë treguar se studimet më të shumta

janë fokusuar në ndikimin që ka një fëmijë me aftësi të kufizuara apo çrregullime të

veçanta, të tilla si autizmi, sindroma Down, çrregullime në të nxënë dhe në sjellje, ose

aftësitë e kufizuara fizike, në jetën e prindërve (Baker, (1994, 9 Baker & McCal, (1995),

Dumas, Wolf, Fisman &Culligan, (1991) Kobe & Hammer, (1994). Studime të tjera në

këtë fushë kanë sugjeruar se stresi që vjen si rezultat i procesit të rritjes së fëmijëve

me aftësi të kufizuara, është i lidhur me ankthet psikologjike të nënave dhe të

baballarëve (Wolf, Noh, Fisman dhe Speechley, (1989), kënaqësinë e jetës (Milgram &

Atzil, (1988) dhe marrëdhëniet martesore (Fischer, (1990). Perceptimi se niveli i lartë i

stresit është i lidhur me praninë e aftësisë së kufizuar në familje, ka qenë i qëndrueshëm

për shumë kohë. Përgjithësimi i këtij supozimi është me pikëpyetje, duke pasur

parasysh theksin historik të kërkimit, mbi aspektet negative të pranisë së aftësisë së

kufizuar në familje (Risdal & Singer, (2004).

Shumë studime janë kryer për të analizuar stresin që provojnë prindërit e fëmijëve me

aftësi të kufizuara. Studimet e fundit tregojnë se, familjet që kanë fëmijë me aftësi të

kufizuara në përgjithësi, përjetojnë më shumë stres se familjet e tjera. Në një studim të

kryer nga (Dyson në vitin (1991) dhe (1993), në të cilin u përfshinë 72 familje me

status socio-ekonomik të nivelit të mesëm (tridhjetë e gjashtë familje kishin një fëmijë

me aftësi të kufizuara dhe tridhjetë e gjashtë familjet e tjera kishin fëmijë pa aftësi të

kufizuara, në kufij moshorë, nga pesë deri në njëmbëdhjetë vjeç). Fëmijët kishin një

sërë aftësish të kufizuara, duke përfshirë vonesat mendore, aftësi të kufizuara fizike,

sindromën Down, dëmtime sensoriale, vonesa në zhvillim, çrregullime të gjuhës dhe

vështirësi në të mësuar. Të dhënat e studimit treguan se në familjet me fëmijë me aftësi

44

të kufizuara niveli i stresit është më i lartë se në familjet ku nuk ka fëmijë me aftësi të

kufizuara. Stresi që nënat dhe baballarët përjetojnë nuk ndryshon shumë me kalimin e

kohës dhe se është aftësia e kufizuar e fëmijës ajo që përcakton nivelin e stresit të

familjes. Nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara përjetojnë nivele më të larta të stresit

dhe depresionit, krahasuar me bashkëshortët e tyre (Beckman, (1991); Pelchat et al,

(1999a), (1999b);. Sloper & Turner, (1993); Timko et al., (1992). Baballarët janë më

shumë të predispozuar të përjetojnë stres për lindjen dhe ekzistencën e një fëmije me

aftësi të kufizuara (Krauss, (1993), për natyrën e lidhjes së tyre me fëmijën (Beckman,

(1991), Cohen, 1999, Krauss, (1993), për nevojat që ata kanë për të kaluar kohë me

bashkëshortet e tyre (Heaman, (1995) dhe për aftësitë dhe mundësitë e tyre, për t'iu

përgjigjur financiarisht nevojave të fëmijës (Brown & Barbarin, (1996), Cohen, (1999),

Heaman, (1995).

Nënat dhe baballarët përjetojnë njëlloj stres (në nivel të lartë), sidomos, kur bëhet fjalë,

për "të ardhmen e fëmijës‖ (Heaman (1995) . Të dhënat e mbledhura nga 48 baballarë

dhe 48 nëna të fëmijëve me sindromën Down, paralizë cerebrale, defekte multi-

shqisore, sindromën William dhe Trisomy-19, të cilët ishin nga mosha 32 deri në 168

muaj, (me një moshë mesatare 83 muajsh), treguan se të dy grupet e prindërve shfaqën

nivele më të larta të stresit kur fëmija me aftësi të kufizuara ishte djalë dhe kur ai kishte

vështirësi në fushën e komunikimit. Ato treguan se aftësia e kufizuar e fëmijës në

fushën e komunikimit është më shumë e lidhur me nivelin e stresit tek baballarët

(mungesa e aftësive komunikuese të fëmijës është e lidhur me stresin që përjetojnë

baballarët(Frey, Greenberg, & Fewell (1989).

Shqetësimet që përjetojnë baballarët kur fëmija i tyre është djalë me aftësi të kufizuara

burojnë nga vështirësitë që kanë baballarët për të bashkëvepruar me djemtë e tyre në

lojë dhe në aktivitete të ndryshme sportive. Ky konstatim është i ngjashëm me rezultat

në studimin e (Bristol et al. (1988). Nënat, në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara

mbajnë barrë më të madhe në ofrimin e kujdesit, krahasuar me baballarët. Por

pavarësisht kësaj, nënat mund të marrin më shumë kënaqësi nga ofrimi i kujdesit,

krahasuar me baballarët, e cila mund të ndihmojë në reduktimin e ankthit dhe në rritjen

e mirëqenies psikologjike të tyre(Heller et al (1997);. (Pruchno & Patrick (1999). Nënat

janë zakonisht më të hapura për të kërkuar mbështetje sociale, e cila ndihmon në

reduktimin e stresit të tyre, si ofruese të kujdesit të vazhdueshëm ndaj fëmijëve me

aftësi të kufizuara(Antonucci (1990). Punësimi i nënave dhe baballarëve mund të

ndikojë gjithashtu, në rritjen e mirëqenies sepse shkëputja për një kohë të caktuar nga

detyrat dhe përgjegjësitë e ofrimit të kujdesit bën që ata të jenë të angazhuar në

aktivitete të tjera, jashtë shtëpisë, duke përjetuar kështu, më pak ankth dhe më pak stres.

3.6.1 Burimet personale të prindërve. Mungesa e depresionit, ose e problemeve të

tjera të shëndetit mendor tek nënat dhe baballarët mund të konsiderohet si një

burim personal për t’u përshtatur me kushtet e reja të prindërimit.

Ashtu si kohezioni mund të shikohet si një burim për një familje që ka fëmijë me aftësi

të kufizuara, edhe mungesa e depresionit ose e problemeve të tjera të shëndetit mendor

tek nënat dhe baballarët, mund të konsiderohet si një burim personal, për t‘u përshtatur

me situatat që sjellin stres. Mungesa e depresionit, bën që prindërit, të kujdesen më mirë

për nevojat e fëmijës së tyre me aftësi të kufizuara. Depresioni dhe stresi, mund të

shikohen si kontribuues të mbivendosjes së problemeve në familjet që kanë fëmijë me

aftësi të kufizuara (McCubbin et al (1995). Familjet që kanë një fëmijë me aftësi të

45

kufizuara shfaqin niveleve më të larta të stresit, ose shfaqin më shumë simptoma

depresive, krahasuar me familjet e tjera (Dyson 1991, 1993;. Smith et al, 1993). Të

dhëna të tjera kanë treguar se pavarësisht faktit që familjet me fëmijë me aftësi të

kufizuara mund të shfaqin nivele të larta të stresit, ato nuk shfaqin më shumë depresion,

krahasuar me familjet e tjera (Bristol et al., 1988).

Tërësia e kërkesave që shtron aftësia e kufizuar e fëmijës ndërvepron me burimet e

familjes, të cilat përfshijnë pikat e forta dhe kapacitetet që zotëron familja. McCubbin

et al (1995), përshkruan dy lloje burimesh: burimet personale dhe burimet e sistemit

familjar. Disa nga burimet personale që ata përshkruajnë janë inteligjenca e anëtarëve

të familjes, shëndeti i anëtarëve të familjes (shpirtëror, fizik dhe emocional), ndjenja e

kontrollit mbi situatat e vështira, vetrespekti i anëtarëve të familjes si dhe identiteti etnik

i anëtarëve të familjes, duke përfshirë këtu edhe kontekstin e tyre kulturor. Shëndeti

mendor, ose më saktë, mungesa e depresionit tek prindërit, mund të shikohet si një

burim personal për të përballuar lindjen e një fëmije me aftësi të kufizuara. Burimet e

sistemit të familjes përfshijnë kohezionin, përshtatshmërinë, organizimin e familjes dhe

stoicizmin e familjes. Familjet kërkojnë të përshtaten me një situatë të vështirë, siç

është pasja e një fëmije me aftësi të kufizuara. Mbështetja sociale mund të kontribuojë

gjithashtu në funksionimin e shëndoshë të familjes. Agjencitë e komunitetit dhe

shërbimet mjekësore janë shembuj të ofrimit të mbështetjes sociale. Organizatat fetare,

institucionet e arsimit, punëdhënësit mund të kontribuojnë gjithashtu në mbështetjen e

familjes në një situatë të vështirë (si ajo e lindjes së një fëmije me aftësi të kufizuara).

Ndërsa disa studime janë përqendruar në nivelet e stresit dhe të depresionit në familjet e

fëmijëve me aftësi të kufizuara, të tjera, kanë identifikuar llojet e burimeve personale

ose familjare, që ndihmojnë në uljen e nivelit të depresionit tek anëtarët e familjes. Disa

studime kanë treguar se niveli i stresit që familjet shfaqin, shpesh, është i lidhur me

mbështetjen sociale që ata marrin. Sa më shumë mbështetje sociale të marrë familja, aq

më i ulët do të jetë niveli i stresit që ata përjetojnë (Beckman, (1991). Të dhënat e një

studimi të realizuar me 79 nëna të fëmijëve me sindromën Down, dëmtime të lëvizjes,

ose vonesa të konsiderueshme të zhvillimit, tregojnë se përcaktuesit kryesore që lidhen

me stresin prindëror janë më pak të lidhur me karakteristikat e fëmijës dhe më shumë

me mbështetjen e pakët familjare, me nivelin e ulët të të ardhurave familjare dhe me

shkallën e ulët të kohezionit familjar (Warfield et al. (1999).

Të dhëna nga studime të tjera të realizuara me pjesëmarrjen e 98 nënave dhe 72

baballarëve të fëmijëve, nga mosha 6 muaj deri 13 vjeç, të cilët kishin aftësi të

kufizuara motore të rënda, treguan se nënat flasin më pak për ―fatkeqësinë e tyre,‖ kur

shkalla e ashpërsisë së aftësisë së kufizuar të fëmijës është e vogël, kur ato mendojnë

më pak për pritshmëritë e tyre para lindjes së fëmijës, kur kanë më pak probleme

financiare. Nënat ndjehen më mirë emocionalisht, kur ato punojnë jashtë shtëpisë,

ndërsa baballarët përjetojnë më pak stres, kur janë të mbështetur, kur kanë marrëdhënie

të mira familjare si p.sh kohezion të lartë dhe më pak konflikte familjare (Sloper &

Turner (1993).

46

Depresioni dhe stresi mund të vlerësohen si kontribuuese të mbivendosjes së

problemeve në familjet që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara

Të dhënat e një studimi, me pjesëmarrjen e 31 nënave dhe 31 baballarëve, të fëmijëve

djem, me autizëm, sindromën Down, çrregullime të rënda të fushës së komunikimit dhe

me pjesëmarrjen e 25 nënave dhe 25 baballarëve të fëmijë pa aftësi të kufizuara,

tregojnë se prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara nuk përjetojnë më shumë

depresion, krahasuar me prindërit e fëmijëve pa aftësi të kufizuara. Gjithashtu, ato

tregojnë se nënat nuk shfaqin më shumë simptoma depresioni, krahasuar me baballarët.

(Bristol et al. (1988). Në një studim tjetër, në të cilin kanë marrë pjesë 207 nëna dhe

167 baballarë të fëmijëve të diagnostikuar me autizëm ose me një aftësi tjetër të

kufizuar intelektuale dhe 204 nëna dhe 185 baballarë të fëmijëve pa aftësi të kufizuara,

u konstatua se nënat që kishin një fëmijë me aftësi të kufizuara raportuan nivele më të

larta të depresionit, se sa nënat në grupin e kontrollit. Ky studim, tregoi gjithashtu, se

nënat që kanë një fëmijë me aftësi të kufizuara, përjetojnë nivele më të larta të

depresionit, krahasuar me baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara (Olsson & Hwang

(2001). Në mënyrë të ngjashme, nënat e fëmijëve me autizëm, përjetojnë në një masë të

konsiderueshme, më shumë ankth, krahasuar me baballarët. Nënat, gjithashtu,

përjetojnë nivele më të larta të depresionit, sesa baballarët(Hastings, 2003). Ndër vite,

janë kryer disa studime, në lidhje me nivelin e stresit dhe të depresionit që përjetojnë

nënat dhe baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara. Baballarët përjetojnë më shumë

stres, si rezultat i aftësisë së kufizuar të fëmijës dhe kanë më pak mënyra për t‘u

përballur me stresin (Cummings(1976).Të dhënat e një studimi të realizuar me

baballarët dhe nënat e fëmijëve me vonesa në zhvillim, treguan se baballarët (duke iu

referuar simptomave) shfaqin më pak stres se nënat. (Goldberg et al. (1986). Të dhëna

të tjera tregojnë se, nënat, përjetojnë depresion në nivele më të larta, krahasuar me

baballarët (Olsson & Hwang (2001). Të dhënat e një studimi, në të cilin kanë marrë

pjesë 27 nëna dhe 27 baballarë të fëmijëve me aftësi të kufizuara paraliza cerebrale,

autizmin, sindromën Down, aftësi të kufizuara të shumëfishta, vonesa në zhvillim dhe

vonesa të përgjithshme) dhe 27 nëna dhe 27 baballarë të fëmijëve pa aftësi të kufizuara,

kanë treguar se:prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara, përjetojnë më shumë stres,

krahasuar me prindërit e fëmijëve pa aftësi të kufizuara dhe se nënat përjetojnë

depresion në nivele më të larta, se baballarët. (Beckman (1991). Nënat, shfaqin më

shumë simptoma depresive, se sa baballarët, por nga ana tjetër, baballarët, përjetojnë

më shumë simptoma të varësisë ndaj alkoolit (Seltzer et al. (2001). Nënat janë më

shumë të predispozuara të vuajnë nga ankthi, shqetësimet emocionale dhe depresioni, se

sa baballarët(Heaman, (1995), Krauss, (1993).

Shumë baballarë ndjehen të papërgatitur për të marrë një rol aktiv prindëror (Levant

(1988). ‖Pikëpamjet kulturore ― për rolin e baballarëve rrisin prishmëritë për përfshirjen

e tyre në përkujdesjen e fëmijëve, ndërsa "sjellja" e baballarëve, në të vërtetë, nuk i

përmbush këto pritshmëri(LaRossa (1988). Kjo mospërputhje, mund të sjellë pasoja

negative për baballarët, të tilla si:konflikte martesore brenda familjes, ndjenja

pavendosmërie dhe më shumë stres prindëror. Përfshirja më e madhe e nënës është e

lidhur me nivele më të larta të depresionit dhe ankthit të saj (Lampert & Friedman,

(1992). Stresi i nënave ndikon në mirëqenien e tyre dhe kjo sepse, në përgjithësi, ato

janë më të përfshira, marrin më shumë përgjegjësi, kanë më shumë detyra dhe roli i

tyre prindëror, ju dikton më shumë kërkesa. Baballarët mund të ofrojnë role unike dhe

të dallueshme prindërore, krahasuar me nënat. Bazuar në identifikimin e këtyre roleve të

dallueshme është e rëndësishme të evidentohen faktorët që mund të kontribuojnë në

47

rritjen e nivelit të stresit të tyre. Rritja e nivelit të stresit të baballarëve i pengon ata, të

përmbushin rolet e tyre unike. Disa nga rolet e baballarëve, diktojnë një zhvillim pozitiv

të fëmijëve, duke përfshirë edhe ndërveprimin me vëllezërit dhe motrat dhe

ndërveprimin me shokët e tyre (Volling & Belsky (1992).

Baballarët, mund të zgjerojnë aftësitë e tyre personale gjatë procesit të rritjes së një

fëmije me aftësi të kufizuara, pavarësisht nga vështirësitë gjatë rrugës (Hornby (1992)

Përshtatja e baballarëve është e lidhur në mënyrë të ndërsjellët me disa nga aftësitë e

kufizuara të fëmijës; stresi që përjetojnë baballarët, është i lidhur në mënyrë të

ndërsjellët me moshën e fëmijëve të tyre dhe me nivelin e mbështetjes së tyre sociale

(Hornby (1994). Niveli i stresit te baballarëve rritet me moshën e fëmijëve, ndërsa

studime të tjera, nuk tregojnë për një lidhje ose marrëdhënie të ndërsjellët me moshën

e fëmijës. Këto studime, u komentuan nga pikëpamja metodologjike, sepse përfshinin

një numër të vogël shembujsh dhe këto shembuj nuk ishin koherent dhe shpesh kishte

mungesa të grupeve të kontrollit, për të bërë krahasimet e nevojshme.

Në një studim tjetër, me 87 baballarë, mbi ndikimin që ka një fëmijë me sindromën

Down në mënyrat e përshtatjes, funksionimin martesor, përkrahjen sociale, stresin, dhe

personalitetin e baballarëve, i cili kishte për qëllim të gjente prova empirike, për të

mbështetur apo hedhur poshtë përfundimet e një tjetër studimi, të vitit 1994, mbi

baballarët, u vu re se: përshtatja e baballarëve me vajzat me sindromën Down nuk

ndryshon shumë, nga përshtatja e tyre me djemtë dhe se stresi i përjetuar nga këta

baballarë nuk është i lidhur me moshën e fëmijëve me sindromën Down (Hornby

(1995).

Ekzistojnë dallime të rëndësishme në nivelet e stresit prindëror, ndërmjet nënave dhe

baballarëve (Beckman (1991). Nënat shfaqin nivele më të larta të stresit prindëror. Në

mënyrë të veçantë, nënat përjetojnë më shumë depresion, kufizim të rolit të tyre

prindëror, më shumë probleme me sensin e tyre të kompetencës, më shumë vështirësi në

marrëdhënien e tyre me bashkëshortin dhe më shumë efekte negative, në shëndetin e

tyre. Baballarët kanë më shumë probleme në lidhjen e tyre me fëmijët (Baker, 1994,

Krauss,1993). Ata janë më pak të lidhur me fëmijët e tyre, ndërsa nënat përjetojnë më

shumë stres prindëror, në lidhje me shëndetin e tyre, rolin kufizues, dhe marrëdhëniet

me bashkëshortin e tyre. Ndodh që nënat dhe baballarët e fëmijëve vegjël me aftësi të

kufizuara të mos shfaqin dallime në aspektin e lidhjes prindërore dhe në stresin

prindëror, (p.sh në çështje që kanë bëjnë me izolimin shoqëror, depresionin dhe

kompetencën e tyre). Ka disa dallime gjinore, që lidhen me karakteristikat e fëmijëve,

të cilat kontribuojnë në stresin prindëror. Në mënyrë të veçantë, baballarët, kanë më

shumë stres, në lidhje me gjendjen dhe përshtatjen me fëmijën e tyre, krahasuar me

nënat (Krauss (1993).

3.6.2. Kohezioni në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara

Studimet e kryera mbi familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara tregojnë se kohezioni

në familje dhe rezultatet pozitive të familjes, janë të ndikuara, nga mënyra se si nënat

dhe baballarët përballen me rritjen e fëmijës së tyre me aftësi të kufizuara. Janë

realizuar shumë studime lidhur me rëndësinë e kohezionit në familje. Kohezioni është

përcaktuar si një burim, që nxit përshtatshmërinë e familjeve (McCubbin et al., (1995).

48

Kohezioni familjar është përcaktuar si "lidhja emocionale që anëtarët e familjes kanë

ndaj njëri-tjetrit" (Olson, 2000, f. 145). Për studiues të ndryshëm, kohezioni është një

nga burimet më të njohura për funksionimin e familjes(McCubbin et al.,(1995).

Kohezioni është përkufizuar si "fushë e përgjithshme e përqendrimit të forcave, që

veprojnë tek anëtarët që të mbeten në grup" (Festinger et al., 1950, f. 164), Kohezioni

konsiderohet si një nga burimet familjare më të dobishme. Kohezioni i lartë në familje,

bën që lidhja e anëtarëve të familjes me njëri-tjetrin të jetë e fortë dhe e qëndrueshme,

ndërsa kohezioni i ulët mund të shkaktojë ndarje të anëtarëve të familjes (Olson, 2000).

Nuk ka kohezion të përsosur tek ndonjë familje, por duhet të vendoset një ekuilibër, në

mënyrë që familja të funksionojë në mënyrë të drejtë.

Nënat dhe baballarët e një fëmije me aftësi të kufizuara mund ta perceptojnë në mënyra

të ndryshme kohezionin dhe nivelin e përshtatshmërisë së familjes. Familjet që kanë

fëmijë me aftësi të kufizuara mund të raportojnë nivele të larta të kohezionit dhe të

përshtatjes, krahasuar me familjet e tjera, megjithatë, disa studime të tjera kanë treguar

se prindërit kanë vështirësi për të ruajtur një marrëdhënie martesore kohezive (Bristol et

al. ,1988). Familjet mund të kenë një tendencë për të qenë më kohezive, kur stresi që

lidhet me gjendjen e fëmijës është më i reduktuar (Warfield et al., 1999), Kur prindërit

përjetojnë nivele të larta të stresit, ata mund ta ndjejnë më pak kohezion në familje

dhe mund të kenë më shumë vështirësi në përshtatjen me aftësinë e kufizuar. Të

dhënat e një studimi me 121 nëna dhe baballarë, të fëmijëve me aftësi të kufizuara

zhvillimi, përfshirë edhe sindromën Down tregojnë se nënat kanë pohuar se familjet e

tyre janë më kohezive dhe të adaptueshme, në krahasim me raportimet e baballarëve

(Krauss (1993). Edhe pse disa studime tregojnë se familjet që kanë fëmijë me aftësi të

kufizuara mund të jenë më kohezive se familjet e tjera, rritja e një fëmije me aftësi të

kufizuara mund të lidhet me vështirësitë që prindërit kanë në ruajtjen e marrëdhënieve

kohezive (Bristol et al. (1988).

Në një studim me 56 çifte prindërish kaukazianë, për të vlerësuar nivelin e përshtatjes

dhe të mbështetjes bashkëshortore, të cilët kishin fëmijë djem, të moshës nga dy deri

në gjashtë vjeç(nga të cilët tridhjetë e një prej familjeve kishin djem me diagnozën e

autizmit, sindromën Down dhe dëmtime të rënda të komunikimit dhe 25 çiftet e tjera të

prindërve kishin djem pa aftësi të kufizuara) u konstatua se baballarët e fëmijëve me

aftësi të kufizuara, ishin më të rrezikuar për të pasur probleme martesore, krahasuar me

baballarët e fëmijëve pa aftësi të kufizuara. Prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara

raportuan se kanë pasur më shumë probleme martesore, se sa prindërit e fëmijëve pa

aftësi të kufizuara. Të dhënat e studimit, treguan se, nënat, në të dy grupet e prindërve,

kishin marrë më pak mbështetje emocionale nga burrat e tyre, krahasuar me

mbështetjen, që baballarët kishin marrë nga gratë e tyre. Kjo mund të çojë në një

ndjenjë familjare më pak kohezive dhe mund të sjellë më shumë vështirësi në

përshtatjen me stresin dhe ankthin, që diktohet nga aftësia e kufizuar e fëmijës. Një

teknikë e rëndësishme që siguron mirëqenien e nënave është ofrimi i mbështetjes nga

bashkëshortët e tyre (Bristol et al (1988). Ka disa të dhëna të tjera kontradiktore në

lidhje me vlerësimin e stresit të nënave dhe baballarëve Ato tregojnë se, baballarët,

përjetojnë më shumë stres dhe disa të tjera që tregojnë se nënat shfaqin me shumë stres,

edhe pse këto nivele të stresit mund të ndikohen nga gjinia dhe shkalla e aftësisë së

kufizuar të fëmijës (Beckman, (1991, Cummings, (1976), Frey et al, (1989);.Goldberg

et al, (1986);. Hastings, (2003).

49

3.7. Perspektiva e zhvillimit të familjeve që kanë fëmijë me sindromën Down

Nga perspektiva e sistemeve familjare, marrëdhënia jetësore e familjeve siguron

kontekstin qendror ekologjik, në të cilin fëmijët rriten (Minuchin (1985). Sistemi i

familjes ndikohet nga atributet, që çdo individ sjell në marrëdhëniet familjare si dhe nga

perceptimet e anëtarëve të familjes, kundrejt këtyre atributeve. Lindja e një fëmije me

sindromën Down, e ndikon në shumë mënyra sistemin e familjes, në nivelin mikro të

ndërveprimit dhe në nivelin makro, duke marrë në konsideratë edhe çështjet e kulturës

dhe perceptimet e prindërve për aftësinë e kufizuar të fëmijëve të tyre.

Sindroma Down shoqërohet me një sërë defektesh të lindura si p.sh, fëmijët me

sindromën Down mund të shfaqin defekte të zemrës në 50% të rasteve, anomali të

aparatit tretës në 10% të fëmijëve. 60-80% e fëmijëve me sindromën Down kanë

humbje dëgjimi 15-20 decibel, të paktën në njërin vesh. Këta fëmijë, mund të kenë dhe

probleme me shikimin. Kataraktet janë prezent në rreth 3% të fëmijëve me sindromën

Down (Sherman et al., (2007). Në lidhje me defektet e lindjes, disa studiues kanë

zbuluar se foshnjat me sindromën Down mund të kenë më shumë defekte në lindje se sa

fëmijët e tjerë. Këto foshnja mund të lindin me 45, nga 61 defekte, që mund të shfaqen

në lindje (Sherman et al., 2007). Kushtet e veçanta mjekësore dhe defektet e lindjes

mund të çojnë në rritjen e vizitave, konsultave spitalore, operacioneve kirurgjikalë dhe

për pasojë edhe në rritjen e kostove financiare dhe të ngarkesave psiko – emocionale

të prindërve. Të gjitha këto, mund të ndikojnë negativisht në mirëqenien psikologjike të

anëtarëve të familjes, veçanërisht të nënave. Në rastin e fëmijëve me sindromën Down,

kemi të bëjmë me shkakun më të thjeshtë të një vonese mendore të moderuar dhe të

rëndë, por çdo rast, duhet të vlerësohet në mënyrë të veçantë dhe mund të thuhet se të

gjithë fëmijët trizomik kanë një prapambetje të moderuar, drejt të rëndës. Edhe pse është

e vështirë të përcaktohet përfundimisht shkalla e përhapjes së këtij çrregullimi, në një

analizë të kohëve të fundit, shkalla e përhapjes së kësaj sindrome, është përcaktuar

përafërsisht rreth 1 në 732 lindje në Shtetet e Bashkuara (Sherman, Allen, Bean, dhe

Freeman, 2007). Prevalenca e sindromës Down mund të jetë e ndryshme në popullata

të ndryshme.

Në Shqipëri, gjatë 10 viteve të fundit, numri i lindjeve për vit ka qënë rreth 35.000 në

shkallë vendi, ndërsa numri i lindjeve në Spitalin Obstetrik Gjinekologjik ―Mbretëresha

Geraldinë‖, në qytetin e Tiranës, ka qenë rreth 6000 lindje në vit. Numri i nënave, që

kanë lindur fëmijë nga mosha 35 vjeç e lart, në këtë maternitet zë rreth 8% të numrit të

lindjeve. Kjo përqindje ka pësuar një rritje gjatë dhjetëvjeçarit të fundit nga 6%, ne 8%.

Numri i fëmijëve që kanë lindur me sindromën Down gjatë tre viteve të fundit në këtë

spital, duke konsideruar faktin se për çdo vit në këtë maternitet ka pasur rreth 6000

lindje të gjalla, ka qenë mesatarisht 8 fëmijë Down /vit. Nëse do t‘i referohemi numrit të

lindjeve në shkallë kombëtare, 35.000 lindje / vit në të gjithë Shqipërinë, me një

llogaritje të thjeshtë mund të themi se numri i fëmijëve të lindur me sindromën Down

për vit mund të jetë rreth 48 fëmijë në të gjithë vendin, (shifër e supozuar, të dhënat

janë marrë nga zyra e statistikës në Spitalin Obstetrik Gjinekologjik ―Mbretëresha

Geraldinë, në qytetin e Tiranës).

Vitet e fundit janë realizuar një numër studimesh të vlefshme rreth përvojave të

familjeve me fëmijë me sindromën Down, veçanërisht në Australi dhe në Mbretërinë e

Bashkuar(Cuskelly, M.&Dodds, M.(1992). Muirhead, S. (2002), SHBA (Crnic, K.A.

50

(1990). Sanders, J.L. & Morgan, S.B. (1997 ) (Byrne, E.A.,Cunningham, C.C., Sloper,

P. (1988). Hastings, R.P., Thomas, H. & Delwiche, N. (2002). Këto studime kanë ofruar

një pamje realiste të përvojave të familjeve. Shumica e studimeve kanë vlerësuar

përvojën e nënave, por vetëm disa studiues janë fokusuar tek baballarët (Herbert, E.

(1995). Hornby, G. (1995). Prindërit, nuk kanë gjithmonë të njëjtat pikëpamje për

familjet e tyre dhe për çështjet që shkaktojnë stres. Nevojave të baballarëve u është

kushtuar shumë më pak vëmendje, se sa nevojave të nënave. Disa studime kanë

konsideruar nevojat e gjyshërve dhe rolin që ata mund të luajnë në mbështetjen e

familjeve ose në rritjen e stresit në familje kur një fëmijë ka sindromën Down (Hastings,

R.P., Thomas, H. & Delwiche, N. (2002). Studimi më i madh dhe më i detajuar është

studimi i familjeve me fëmijë me sindromën Down, i cili ka vazhduar për një kohë të

gjatë në Mançester, që nga viti 1973. (Byrne, W.A., Cunningham, C.C., Sloper, P.

(1988, Sloper, P. & Turner, S. (1996). Ky studim ka dokumentuar përvojat e familjeve

me sindromën Down, duke u përqendruar në të dy drejtime: 1. në ndikimin që ka

përkujdesja për një fëmijë me sindromën Down në jetën e familjes dhe në ndikimin e

mjediseve familjare dhe strategjive prindërore në zhvillimin dhe përparimin e fëmijës

me sindromën Down.

Ndikimi që ka lindja e një fëmije me sindromën Down në jetën e familjes

Lindja e fëmijës me sindromën Down sjell shumë efekte për familjen (Hodapp RM

2007). Disa efekte lidhen me mundësinë që një fëmijë me sindromën Down do të

paraqesë karakteristikat e fenotipit të tij, të cilat janë tipike për fëmijët me këtë

sindromë. Këto përfshijnë vështirësi në:përpunimin e informacionit, ndërveprimin

shoqëror, gjuhën e shprehur, aftësitë njohëse, intelektuale, aftësitë motorike. (Fidler DJ

(2006)& Fidler DJ, Hepburn S, Rogers S (2006) & Silverman, W (2007). Modele të

tilla, ose pritshmëritë për shfaqjen e modeleve të tilla mund të ndikojnë në sjelljen e

prindërve kundrejt fëmijëve dhe anasjelltas, në sjelljen e fëmijëve kundrejt prindërve.

Efekte të tjera mund të vijnë për shkak të rritjes së vështirësive ose zvogëlimit të

kënaqësisë nga roli prindëror, si dhe nga reduktimi i mundësive të prindërve në sferat

e tjera të jetës, si suksesi në karrierë etj. Por fëmijët me sindromën Down mund të kenë

edhe efekte pozitive në jetën e familjes. Këto efekte pozitive mund të perceptohen nga

prindërit, si mundësi që ju ofrohen atyre ose mund të kenë të bëjnë me zhvillimin e

aftësive të veçanta që mund të mos kishin ndodhur në rrethana të tjera (Scorgie K,

Sobsey D 2000, Van Riper M. (2003)& Van Riper M (2007).

Gjetjet kryesore të studimeve tregojnë se familjet me fëmijë me SD bëjnë jetë të

zakonshme. Por pavarësisht këtyre rezultateve, familjet kanë kërkesa dhe sfida shtesë

për të përballuar. Kjo nënkupton se të paktën 65-70% e familjeve gjejnë burimet e

nevojshme për të plotësuar nevojat shtesë të fëmijës së tyre apo të rriturve me SD dhe

në këtë mënyrë ato bëjnë një jetë të qetë dhe të zakonshme (Byrne, E.A., Cunningham,

C.C., Sloper, P. (1988), Cunningham, C.C. Në këto familje nuk ndodhin më shumë

divorce, nëse i krahasojmë me familjet e tjera.

51

Studimet mbi familjet e fëmijëve me sindromën Down tregojnë se :

Shumica e familjeve, rreth (70%), përshtaten dhe bëjnë një jetë të zakonshme

familjare.

Shumica e tyre, raportojnë se lindja e një fëmije me sindromën Down, ka sjellë

efekte pozitive për të gjithë familjen.

Prishja e martesës nuk është më e shpeshtë, se për pjesën tjetër të popullsisë dhe

ndoshta, mund të jetë edhe më e vogël.

Vëllezërit dhe motrat, nuk kanë më shumë probleme, se në familjet e tjera dhe

ata, janë të predispozuar për të qenë më shumë mbështetës dhe tregojnë më

shumë kujdes ndaj njëri tjetrit.

Familjet janë të prirura për të përdorur strategji praktike përballuese. Ato

kërkojnë informacion dhe shërbime, bashkohen me grupet e mbështetjes për

prindërit.

Familjet zhvillojnë një klimë emocionale mbështetëse dhe inkurajojnë

komunikimin e hapur midis anëtarëve të familjes.

Prindërit e moshuar që kanë fëmijë të rritur me sindromën Down, të cilët ende

jetojnë në shtëpi me ta kanë shëndet të mirë fizik dhe shijojnë kënaqësitë e jetës

më tepër se prindërit e moshuar që kanë fëmijë pa aftësi të kufizuara.

Disa familje, (30%) janë më të prekura nga stresi dhe përjetojnë stres në nivel

të lartë. Në këto familje, të gjithë mund të preken nga vështirësitë e jetës së

përditshme, nga problemet, emocionale dhe ato që lidhen me sjelljen e fëmijëve

me sindromë Down (vëllezërit, motrat dhe prindërit).

Nëse 65 -70% e familjeve bëjnë një jetë pothuajse të zakonshme, 30-35% e familjeve të

tjera, shfaqin shenja stresi, në nivel të konsiderueshëm për një sërë arsyesh (Byrne,

E.A., Cunningham, C.C., Sloper, P.(1988). Në këto familje, vëllezërit, motrat dhe

fëmija me sindromën Down janë më të predispozuar për të pasur probleme të sjelljes.

Prindërit, kanë më shumë predispozicion për të përjetuar depresion apo probleme

shëndetësore. Të gjitha marrëdhëniet familjare janë më të tensionuara dhe si rezultat e

gjithë jeta familjare është e dëmtuar (Cunningham, C.C. (1996). Nëse i krahasojmë

familjet e fëmijëve me sindromën Down me familjet e fëmijëve të tjerë vërehen disa

dallime në nivelin e elasticitetit ose funksionimit të familjes edhe pse nënat e fëmijëve

me sindromën Down kanë më shumë kërkesa prindërore dhe më shumë stres (Cuskelly,

M., Jobling, A., Chant, D., Bower, A. & Hayes, A. 2002 - Bower, A., Chant, D. &

Chatwin, S. (1998). Shumica e prindërve, përballojnë me efektivitet kërkesat shtesë dhe

stresin duke shmangur vuajtjet dhe vështirësitë (Roach, M.A., Orsmond, G.I. & Barrett,

M.S.(1999, Stores, R., Stores, G., Fellows, B. & Buckley, S. (1998).

Studimet që janë fokusuar në ndikimet pozitive të fëmijës me sindromën Down në jetën

e familjes kanë treguar se prindërit kanë arritur të identifikojnë disa ndikime pozitive

që fëmija sjell në jetën familjare(Van Riper M.,2003). Por, shumica e studimeve janë të

përqendruar në përgjithësi mbi pasojat negative që përjetojnë anëtarët e familjes. Jeta

familjare në familjet e fëmijëve me sindromën Down, mund të ketë ulje, ngritje të cilat

mund të sjellin zhgënjim, pakënaqësi. Aspektet pozitive të jetës familjare mund të

kontribuojnë në aftësinë e familjes për të përballuar ose jo vështirësitë e jetës me të

cilat ajo ndeshet zakonisht (Poehlmann J, Clements M, Abbeduto L, Farsad V.,(2005).

Marrëdhëniet e mira prindërore krijojnë mundësi që familja të fuqizohet, që anëtarët të

bëjnë prioritet qëllimet personale dhe shpesh këto ndryshime ata i‘a atribuojnë

eksperiencës së tyre si prindër të një fëmije me aftësi të kufizuara (Hastings RP, Taunt

52

HM, (2002). Nënat pohojnë se karakteristikat pozitive të fëmijëve të tyre me sindromën

Down kanë ndikuar në ruajtjen dhe zhvillimin e lidhjeve midis anëtarëve të familjes

dhe të tjerëve (Poehlmann J,Clements M, Abbeduto L, Farsad V.,(2005). Nënat e

fëmijëve me sindromën Down raportuan se marrëdhënia me fëmijët e tyre kishte më

shumë aspekte pozitive, nëse i krahasojmë me raportimet e nënave të fëmijëve pa aftësi

të kufizuara (Scott BS, Atkinson L, Minton HL, Bowman T,(1997).

Ka një sërë faktorësh që kontribuojnë në jetën e prindërve dhe duket se nënat dhe

baballarët përgjigjen ndryshe ndaj presioneve që lidhen me rritjen e një fëmijë me

sindromën Down (Stoneman Z, Gavidia-Payne S 2006). Duke qenë se shumica e

studimeve në lidhje me funksionimin e familjes është kryer mbi nënat, janë identifikuar

disa faktorë që kontribuojnë në prezantimin e këtij modeli. Një faktor ka të bëjë me

faktin se nënat vazhdojnë të marrin rolin kryesor në përkujdesjen e fëmijëve me

sindromën Down. (Hedov G, Wikblad K, Annerén G (2006). Në një studim mbi

përvojat e baballarëve si prindër të fëmijëve me sindromën Down rezultoi se 46% e

baballarëve të intervistuar deklaruan se bashkëshortet e tyre kanë marrë pothuajse të

gjitha përgjegjësitë në lidhje me fëmijën me sindromën Down (Bower A, Cuskelly M,

Jobling A 2005).

Megjithatë, studime të tjera mbi baballarët e fëmijëve me sindromën Down tregojnë se

ata mund të kontribuojnë me mënyra të ndryshme në jetën familjare (baballarët e një

fëmije me sindromën Down mund të angazhohen në një nivel të konsiderueshëm në

çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijëve (p.sh ata marrin ditë pushimi apo leje nga

puna për t'u kujdesur për një fëmijë të sëmurë), krahasuar me baballarët e fëmijëve të

tjerë pa aftësi të kufizuara (Hedov G, Wikblad K, Annerén G (2006). Disa studime të

tjera janë fokusuar në perceptimet e baballarëve rreth fëmijëve të tyre. Gjetjet e tyre

kanë treguar se baballarët e fëmijëve me sindromën Down raportuan që fëmija i tyre ka

më shumë tipare pozitive të personalitetit dhe më pak probleme të sjelljes, krahasuar

me raportimet e baballarëve të fëmijëve me lloje të tjera aftësish të kufizuara mendore

(Ricci LA, Hodapp RM (2003).

Në studimet mbi stresin prindëror dhe përfshirjen e prindërve në kujdesin për fëmijët

tek nënat dhe baballarët e dy kategorive fëmijësh (fëmijë të moshës parashkollore,

fëmijë me dhe pa sindromën Down) rezultoi se baballarët e fëmijëve me sindromën

Down shfaqin më shumë stres, krahasuar me baballarët e fëmijëve pa aftësi të kufizuar,

ndonëse stresi i nënave nënkupton edhe stresin e baballarëve, por stresi i baballarëve

nuk nënkupton domosdoshmërish edhe stresin e nënave (Roach, Orsmond & Barratt

(1999).

Baballarët e fëmijëve me sindromën Down kanë: 1) më pak depresion dhe stres në

krahasim me nënat, 2) të kuptuar më të mirë të natyrës dhe shkakut të sindromës Down

dhe 3) qasje më konkrete ndaj mbështetjes së dhënë nga grupet e prindërve, krahasuar

me baballarët e fëmijëve të tjerë me aftësi të kufizuara intelektuale (Stoneman, (2007).

Baballarët e fëmijëve me sindromën Down kanë më pak stres lidhur me

pranueshmërinë, përshtatshmërinë dhe "kërkesat‖, e fëmijëve në krahasim me baballarët

e fëmijëve me aftësi të kufizuara të ndryshme (Ricci & Hodapp, (2003). Edhe pse nënat

dhe baballarët e foshnjave dhe fëmijëve të vegjël me aftësi të kufizuara (duke përfshirë

këtu edhe sindromën Down) nuk ndryshojnë në nivelet e përgjithshme të stresit që ata

përjetojnë, modelet e tyre të përjetimit të stresit janë të ndryshme (Krauss MW (1993).

Nënat shfaqin stres në nivel më të lartë lidhur me rolin prindëror, ndërsa baballarët

53

shfaqin më shumë stres në lidhje me ndjenjat e tyre ndaj fëmijës. Në mënyrë të

ngjashme, stresi i nënës është më i lidhur me kërkesat e kujdesit të fëmijës, ndërsa stresi

baballarëve është më i lidhur me pranimin e fëmijës (Keller D, Honig AS ,(2004). Edhe

pse të dy prindërit janë të përfshirë në një situatë stresi dhe ankthi stresi i nënave

ndikohet më shumë nga problemet e sjelljes së fëmijës, ndërsa stresi i baballarëve ka të

bëjë më shumë me shkallën e ulët të pranueshmërisë sociale të fëmijës së tyre (Saloviita

T, Itälinna M, Leinonen E ,(2003).

Disa studime tregojnë se prindërit e fëmijëve me sindromën Down përjetojnë nivele të

ngjashme të mirëqenies familjare, nëse i krahasojmë me prindërit e fëmijëve pa aftësi të

kufizuara.(Van Riper M, Ryff C, Pridham K (1992). Por shumica e studimeve tregojnë

se prindërit e fëmijëve me sindromën Down, përjetojnë nivele më të ultë të mirëqenies

së tyre, krahasuar me prindërit e fëmijëve pa aftësi të kufizuara (kur flasim për fëmijë

të së njëjtës moshë) (Hedov G, Annerén G, Wikblad K, (2002) & Scott BS, Atkinson L,

Minton HL, Bowman T (1997). Pavarësisht nga këto vështirësi në rritje në krahasim me

familjet ku të gjithë fëmijët kanë ritme normale të zhvillimit prindërit e një fëmije me

sindromën Down përjetojnë më pak efekte negative dhe më shumë efekte pozitive,

krahasuar me prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara të tjera (.Abbeduto L, Seltzer

MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM (2004), Shonkoff JP, Hauser-

Cram P, Krauss M, Upshur CC (1992).

Kërkesat që lidhen me kujdesin për një fëmijë me sindromën Down vijnë duke u shtuar

me rritjen e moshës së tij si për nënat dhe për baballarët. Këto kërkesa janë më të

mëdha, krahasuar me kërkesat e nënave të një fëmije me dëmtime motorike ose me

nënat e një fëmije me vonesë mendore (Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP,

Krauss MW (2001). Të dhënat e studimeve tregojnë se :periudha e fëmijërisë se

hershme ka më pak kërkesa për nënat, por këto kërkesa vijnë duke u shtuar me rritjen

e moshës së fëmijës. Vërehet gjithashtu dhe një rritje e nivelit të stresit gjatë kohës që

fëmija me sindromën Down rritet në moshë. Rritja e sjelljeve problematike të fëmijëve

me sindromën Down shoqërohet me një rritje të nivelit të stresit të nënës ( (Eisenhower

AS, Baker BL, Blacher J (2005).

3.7.1. Ndikimi i karakteristikave prindërore në procesin e përshtatjes me kushtet e

reja të prindërimit (lindjes së një fëmije me sindromën Down)

Studiuesit kanë identifikuar disa nga faktorët që ndihmojnë familjet në përballimin e

situatave të vështira dhe disa faktorë të tjerë që i bëjnë familjet të jenë më të rrezikuara

ndaj stresit. Këto mund të përshkruhen si faktorët që rrisin forcën ose që rrisin

rrezikshmërinë e familjeve. Dashuria e pakushtëzuar që pothuajse të gjithë prindërit

kanë për fëmijën e tyre dhe mënyra se si anëtarët e familjes vlerësojnë fëmijën është

një burim i madh elasticiteti. Duke plotësuar nevojat e fëmijëve të tyre shumë prindër,

zbulojnë pikat e tyre të forta, krijojnë miqësi të reja dhe të qëndrueshme, si dhe

përfshihen më shumë në komunitetin e tyre. Të gjitha këto sjellin përfitime në jetën e

tyre dhe rrisin elasticitetin në lidhje me ngjarje të tjera të jetës, që janë pjesë e përvojës

jetësore të shumicës së njerëzve. Edhe marrëdhënia me ofruesit e shërbimeve është një

ndër burimet kryesore të stresit për shumë prindër(Beresford, B.A. (1994, Dunst, C. J.,

Trivette, C.M. & Cross, A.H. (1986).

54

Përshtatja e prindërve me një fëmijë me sindromën Down është studiuar gjerësisht në

lidhje me mirëqenien e prindërve dhe në mënyrë të veçantë me reagimet psikologjike të

nënave dhe baballarëve. Shumë studime mbi përshtatjen e prindërve me një fëmijë me

sindromën Down janë përqendruar kryesisht mbi stresin. Literatura shpesh është e

paqartë për të kuptuar më mirë konceptet që lidhen me stresin. Së fundmi, janë përdorur

tre shpjegime për të studiuar përshtatjen e prindërve. Disa autorë përdorin termin stres

kur i referohen përgjigjeve emocionale të prindërve ndaj kërkesave të rolit prindëror

(p.sh., kur ata ndjehen të izoluar, të mbyllur, të mbingarkuar me përgjegjësi). Të tjerë

autorë përqendrohen në kërkesat që vijnë si rezultat i temperamentit dhe sjelljes së

fëmijës (p.sh., nevojat, aftësia e fëmijës për të qenë i qetë, niveli i aktivitetit të tij). Një

qasje e tretë, fokusohet mbi shëndetin mendor të prindërve dhe në funksionimin e tyre

psikologjik (p.sh.,depresionin, ankthin, vetë-pranimin, zotërimin e kontrollit nga

prindërit). Kjo qasje e fundit, siguron të dhëna më të dobishme lidhur me mundësitë që

këto familje të përballen me kërkesat në rritje dhe t‘i përmbushin ato në mënyrë efektive

(Van Riper M (2003). Përgjegjësitë prindërore, kërkesat e fëmijëve dhe rezultatet

psikologjike,janë të lidhura me njëra – tjetrën. Prindërit e fëmijëve me aftësi të

kufizuara mendore që janë të kënaqur me rolin e tyre prindëror shfaqin stres në nivel më

të ulët, se sa ata që janë më pak të kënaqur (Hassall R, Rose J, McDonald J (2005).

Disa karakteristika të personalitetit i bëjnë individët më të pambrojtur kur përballen me

ngjarje të vështira të jetës. Individët që kanë nivel të lartë nervozizmi dhe ankthi kanë

më pak aftësi për t‘u përballur në mënyrë pozitive dhe efektive. Individët me vetëbesim

të ulët kanë pak predispozicion të besojnë në aftësitë e tyre për të përballuar ngjarje të

vështira në jetë. Individët të cilët janë më të hapur dhe ata që kanë një sens të fortë

kontrolli të jetës së tyre (të fokusuar në kontrollin e brendshëm) i menaxhojnë ngjarjet

stresuese të jetës me më shumë efektivitet, krahasuar me individët të cilët janë më të

mbyllur dhe që priren të mendojnë se çfarë u ndodh është jashtë kontrollit të tyre (të

fokusuar jashtë kontrollit të brendshëm). Karakteristikat e personalitetit mund të

ndikojnë në strategjitë e ndryshme përballuese që prindërit përdorin. Për shembull, në

një kohë kur një prind është i shqetësuar dhe ka vetëbesim të ulët, ai ose ajo nuk është i

prirur të kërkojë përkrahje sociale apo të jetë aktiv në strategjitë e zgjidhjes së

problemeve. Strategjitë përballuese janë mënyrat me të cilat individët përballen me

situatat e vështira. Në studimet mbi familjet këto strategji janë studiuar të ndara në dy

kategori: 1. studimet mbi strategjitë e fokusuara në emocionet dhe 2. studimet mbi

strategjitë me fokus praktik. Strategjitë përballuese praktike janë pozitive dhe të lidhura

me elasticitetin. Këto mund të jenë: përfshirje aktive në përdorimin e strategjive, të cilat

nënkuptojnë kërkimin e informacioneve në lidhje me sindromën Down për shërbime,

përfitime dhe mbështetje në dispozicion të familjes duke u takuar me prindër të tjerë,

duke u bashkuar në një grup mbështetje dhe duke përdorur plotësisht familjen dhe

rrjetet sociale mbështetëse të komunitetit.

Strategjitë e fokusuara në emocionet përfshijnë: mendimet e dëshiruara (ndoshta gjërat

do të marrin për mirë), pranimin pasiv (kjo është pjesa ime e jetës dhe unë duhet ta jetoj

atë) dhe të menduarit stoik (duke pasur parasysh çështjet e parealizuara praktikisht).

Mënyra përmes së cilës individët mendojnë dhe perceptojnë ngjarjet e jetës është një

pjesë e rëndësishme e procesit të përshtatjes me ngjarjet e vështira të jetës. Mënyra

individuale e interpretimit të ngjarjeve të jetës është një pjesë e rëndësishme e

përballimit pozitiv apo negativ dhe ndikon edhe në ndjenjat dhe emocionet e tyre.

Mënyra përmes së cilës prindërit reagojmë ndaj lajmit se fëmija ka sindromën Down

ndikohet shumë edhe nga mbështetja e komunitetit dhe nga mbështetja individuale.

55

Nëse ata besojnë se fëmija është një ndëshkim për mëkatin ose një turp për familjen,

ata do të ndjehen të turpëruar dhe do të mendojnë ndryshe nga të tjerët, të cilët e shohin

këtë si një ngjarje që mund t‘i ndodhë çdokujt dhe jo si një ngjarje për t'u turpëruar.

Nëse prindërve ju është thënë se fëmija nuk do të bëjë shumë përparime dhe gjithmonë

do të jetë i varur, atëherë, ata do ta kenë të vështirë të mendojnë pozitivisht për të

ardhmen. (Beresford, B.A (1994), Dunst, C. J.,Trivette, C.M. & Cross, A.H. (1986)

Faktorët që dobësojnë elasticitetin e familjeve :

Varfëria (kushtet e strehimit, mungesa e mjeteve të transportit në familje, papunësia) -

këto dis avantazhe i bëjnë kushtet e prindërve më të vështira në çdo familje. Ndikimi i

këtyre faktorëve mund të jetë më i madh kur në familje ka një fëmijë me sindromën

Down, pasi varfëria dhe mungesa e transportit mund të zvogëlojë mundësitë për të hyrë

në grupe përkrahje dhe për të përfituar nga shërbimet. Mungesa e burimeve praktike

për të siguruar kushtet higjieno – sanitare, ngrohjen etj si këto rrit vunerabilitetin e

këtyre familjeve. (Beresford, B.A. (1994, Dunst, C. J., Trivette, C.M. & Cross, A.H.

(1986).

Marrëdhëniet konfliktuale (martesore, mosmarrëveshjet në familje).

Burimet personale (vetëvlerësimi i ulët dhe vetëbesim i ulët, përdorimi i strategjive të

paefektshme dhe pasive), marrëdhëniet problematik prind-fëmijë (në familjet me fëmijë

me sindromën Down – pasiguria emocionale ndaj fëmijës).

Problemet shëndetësore dhe vështirësitë në kontrollin dhe menaxhimin e sjelljes

së fëmijës (kërkesat e prindërve me një fëmijë me sindromën Down rriten nëse fëmija

ka probleme të vazhdueshme të sjelljes ose vështirës në fjetje, vonesa më të rënda

zhvillimi, vështirësi kronike shëndetësore, probleme akute që rrezikojnë jetën, probleme

madhore të shëndetit, nëse është fëmijë me temperament të vështirë p.sh. fëmijë të

shqetësuar, hiperaktiv, impulsiv). Familjet me fëmijë të cilët kanë probleme me gjumin

raportojnë më shumë stres. Vështirësitë e gjumit përfshijnë zgjime shumë herët dhe

zgjime gjatë natës. Zgjimi gjatë natës është raportuar si më stresues, pasi ndikon në

prishjen e gjumit për fëmijën dhe familjen. Studimet gjithashtu tregojnë një lidhje

midis gjumit të shqetësuar dhe vështirësive në sjellje gjatë ditës. Përkujdesja për këta

fëmijë mund të jetë më e vështirë, krahasuar me fëmijët e tjerë, pasi ata mund të kenë

kërkesa shtesë për të gjithë anëtarët e familjes, veçanërisht për nënat. Nevojat e

fëmijëve me sindromën Down që kanë sëmundje akute ose sëmundje kronike kërkojnë

hospitalizim apo vizita të shpeshta në spital dhe trajtime shtesë. Ato mund të

shkaktojnë më shumë stres dhe kërkesa shtesë për familjarët. Të gjithë fëmijët me

sindromën Down kanë nevoja shëndetësore shtesë dhe kjo çon në rritjen e numrit të

vizitave dhe konsultave spitalore dhe në shfaqjen e më shumë sëmundjeve, krahasuar

me fëmijët e tjerë duke rritur kështu vunerabilitetin e familjes.

Familjet e fëmijëve me SD(sindromën Down) që kanë zhvillim më të vonuar dhe

vështirësi të shumta (vështirësi fizike shtesë apo dëmtim të trurit) ose janë fëmijë që

kanë dhe elementë autikë shfaqin më shumë stres. Ekziston një gamë e madhe dallimesh

individuale mes fëmijëve me SD të cilat lidhen me shkallën e progresit të tyre dhe me

shkallën e aftësive të kufizuara që ata kanë. Rreth 11% e këtyre fëmijëve kanë zhvillim

më të vonuar dhe familjet e këtyre fëmijëve mund të përballen me më shumë kërkesa

prindërore. Familjet e fëmijëve me SD që kanë vështirësi të vazhdueshme në sjellje

përjetojnë më shumë stres. Të dhënat tregojnë se këto familje kanë të njëjtin nivel stresi

56

si edhe familjet e fëmijëve me autizëm ose me aftësi të tjera të kufizuara dhe nivele të

ngjashme të vështirësive në sjellje. Të dhënat tregojnë gjithashtu se vështirësitë e

vazhdueshme të sjelljes fillojnë në vitet parashkollore dhe vazhdojnë gjatë viteve të

shkollës. Kërkesat e fëmijëve me temperament të vështirë (hiperaktivë, nervozë) janë

më të vështira për t‘u menaxhuar se sa ato të fëmijëve të tjerë me sindromën Down që

nuk i kanë këto karakteristika. Fëmijët me temperament të vështirë janë më të

predispozuar të kenë probleme me ushqimin, me gjumin dhe sjelljen.

Familjet ku prindërit e kanë të vështirë të krijojnë lidhje të menjëhershme me beben me

sindromën Down shfaqin stres në nivel të lartë dhe vështirësi në sjellje. Disa prindër

nuk e kanë të lehtë të ndjejnë dashuri të pakushtëzuar për fëmijën e tyre me sindromën

Down. Ata mund të luftojnë me ndjenjat e tyre ambivalente, konfliktuale, kryesisht

negative, në drejtim të fëmijëve të tyre për shumë vite. Kjo turbullon perceptimet e

prindërve për fëmijën dhe krijon pengesa në shfaqjen e ndjenjave pozitive të prindërve

në të ardhmen. Ata mund të jenë më të prirur të jetojnë me problemet që fëmija paraqet

se sa t‘i gëzohen përparimit, progresit dhe arritjeve të fëmijës. Në këto kushte, fëmija

do të ndjejë këtë klimë emocionale negative dhe do të jetë i pasigurt emocionalisht.

Sipas studiuesve kjo mund të çojë në rritjen e problemeve të sjelljes në vitet e para të

fëmijës. Ndonjëherë efektet e pasigurisë së fëmijës shpërthejnë në adoleshencë, kur ai

ose ajo mund të shprehë ndjenjat duke u bërë agresiv ose duke rënë në depresion.

Shërbimet dhe mbështetja (kufizimet në ofrimin e mbështetjes dhe të përkrahjes

sociale, shërbime jo të përshtatshme). Sasia dhe lloji i mbështetjes emocionale dhe

praktike jashtë familjes ndikon në mirëqenien e saj. Kjo mbështetje do të ndikojë në

personalitetin e prindërve dhe në mënyrat e përballimit të vështirësive. Me fjalë të tjera,

nëse prindërit janë të izoluar atëherë do të duhen më shumë rrjete sociale për t‘i

mbështetur ata. Prindërit mund të mos kenë besim të mjaftueshëm për të marrë nga

këto burime mbështetjen e duhur dhe mund të mos ndihen rehat në lidhje me të tjerët në

situatat me grupet e mbështetjes. Mbështetja praktike dhe emocionale e ofruar nga

familja e zgjeruar ku hyjnë gjyshërit, tezet, hallat dhe xhaxhallarët mund të jetë një

burim shumë pozitiv mbështetjeje për prindërit, vëllezërit dhe motrat e fëmijëve me

sindromën Down. Po kështu, nëse gjyshërit nuk e pranojnë fëmijën dhe janë pesimistë

për të ardhmen atëherë kjo do ta bëjë më të vështirë përshtatjen e prindërve. Në

shumicën e familjeve mbështetja emocionale dhe praktike e ofruar nga gjyshërit dhe

anëtarët e tjerë të familjes së zgjeruar është zakonisht një pjesë shumë e rëndësishme

pozitive e rrjetit të mbështetjes së familjes. Rrjetet ekzistuese familjare të miqve në

lagje, në kishë, në shkollë, në grupet e nënave dhe të fëmijëve, në klubet, në komunitet,

mund të jenë një burim shumë pozitiv mbështetjeje nëse ato janë pozitivë rreth fëmijës

me SD dhe e mirëpresin në shtëpitë e tyre dhe në aktivitetet e përbashkëta (Beresford,

B.A. (1994), Dunst, C. J., Trivette, C.M. & Cross, A.H. (1986).

Vetefikasiteti prindëror

Vetefikasiteti i rolit prindëror reflekton besimin e prindërve se ata kanë aftësi për të

ndjekur udhëzimet e nevojshme për fëmijën e tyre (Bandura A.,(1989). Një element

tjetër i përshtatjes prindërore ka të bëjë me funksionimin e familjes. Mënyra se si

funksionon familja mund të shërbejë si një pengesë apo nxitje e stresit prindëror. Të

dhënat për stresin prindëror tek nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara tregojnë për

nivele të ultë të stresit në familjet e bashkuara (d.m.th, familjet në të cilat anëtarët

57

ndihen të lidhur dhe të mbështetur nga njëri-tjetri (Hauser-Cram P, Warfield ME,

Shonkoff JP, Krauss MW,(2001). Një aspekt tjetër i funksionimit të familjes ka të bëjë

me perceptimin për cilësinë e jetës familjare duke përfshirë shëndetin, mirëqenien

ekonomike, marrëdhëniet familjare, besimet shpirtërore dhe kulturore, mbështetjen

sociale, argëtimin, kohën e lirë dhe përfshirjen në komunitetit. Në studimet për cilësinë

e jetës të familjeve që kanë fëmijë me sindromën Down, autizëm dhe të familjeve që

nuk kanë fëmijë me aftësi të kufizuara, vërehet se prindërit e fëmijëve me autizëm dhe

me sindromën Down kanë nivel më të ulët të cilësisë së të jetës lidhur me shëndetin,

mirëqenien financiare, mbështetjen sociale dhe mundësitë për karrierë (për prindërit) se

sa prindërit e familjeve të tjera në grupet e krahasimit (Brown RI, MacAdam-Crisp J,

Wang M, Iarocci G,(2006). Nuk ka dallime në funksionimin martesor (ose në

funksionimin e familjes) ndërmjet familjeve me një fëmijë me sindromën Down dhe

familjeve të tjera të grupeve të kontrollit (Van Riper M, Ryff C, Pridham K,(1992 ).

Disa studime tregojnë se nënat dhe baballarët e fëmijëve me dëmtime motorike,

sindromën Down apo vonesa në zhvillim nuk shfaqin dallime në perceptimet e tyre për

cilësinë e martesës edhe pse të tre kategoritë e prindërve kanë nivel të ulët të cilësisë së

martesës krahasuar me çiftet në popullatën e përgjithshme. Niveli i lartë i cilësisë së

martesës është i lidhur me nivelin e ulët të stresit dhe me shfaqjen e një numri të

kufizuar simptomash depresive tek nënat e këtyre fëmijëve (Kersh, Hedvat, Hauser-rras

& Warfield (2006).

Në një studim rreth perceptimit për kujdesin që nënat ofrojnë për fëmijët me aftësi të

kufizuara (një e treta e të cilëve me sindromën Down) rezultoi se perceptimi i nënës për

kujdesin që ajo ofron ndaj fëmijës dhe familjes është pozitiv kur babai merr pjesë në

zbatimin e detyrave dhe siguron mbështetje emocionale. (Erickson M, Upshur

CC,(1989). Kënaqësia e nënave që ndihmohen nga baballarët sjell një funksionim

normal familjar. Baballarët në të shumtën e rasteve e përqendrojnë ndihmesën e tyre në

fushat e lojës, të edukimit, disiplinës dhe marrjes së vendimeve lidhur me shërbimet

dhe më rrallë, në fushat e higjienës, veshjes, ushqimit, mësimit, terapisë dhe shoqërimit

të fëmijës në konsulta e vizita. Këto studime sugjerojnë se edhe pse dinamika e

marrëdhënieve mes nënave dhe baballarëve ka shumë dimensione kënaqësia martesore

është me e madhe, kur ka një pjesëmarrje aktive të baballarëve në proceset e jetës së

përditshme. (Simmerman S, Blacher J, Baker BL,(2001).

Ndikimi i komunitetit dhe programeve të ndërhyrjes së hershme në procesin e

përshtatjes së familjes me fëmijën me sindromën Down

Komuniteti luan një rol të rëndësishëm në jetën e familjeve që kanë fëmijë me

sindromën Down. Aftësia e kufizuar zakonisht është parë si një barrë dhe komuniteti ka

mjaft pikëpamje negative për prindërit e një fëmijë me sindromën Down (Hodapp RM,

Ly TM, Fidler DJ, Ricci LA. (2001)& Brasington CK. (2007) & Gilmore L, Campbell

J, Cuskelly M.. (2003). Natyrisht, shumë individë të cilët bëhen prindër të një fëmije me

SD kanë ndarë të njëjtat pikëpamje para lindjes së fëmijës së tyre. Ndërsa, shumë

prindër ndryshojnë pikëpamjet e tyre pas lindjes së fëmijës me sindromën Down

(Lawson KL. 2006 & King LA, Scollon CK, Ramsey C, Williams T. (2000). Kultura në

të cilën jeton familja dhe vlerat e saj ndikojnë në mënyrën se si prindërit përballen me

kërkesat në rritje lidhur me rritjen e një fëmijë me aftësi të kufizuara. Roli i ndjenjave

shpirtërore apo fetare në familje është gjithashtu shpesh në qendër të perceptimeve të

tilla (Garcia Coll C, Magnuson K,(2000). Disa kultura janë më laike se të tjerët dhe

58

tradita të ndryshme fetare e shikojnë aftësinë e kufizuar në mënyra të ndryshme

(Raghavan C, Weisner TS,Patel D,(1999).

Feja nuk është e vetmja mënyrë në të cilën kulturat ndryshojnë në lidhje me pranimin

apo të kuptuarit e aftësisë së kufizuar. Një shembull i efekteve të mundshme kulturore

në proceset e përballimit pasqyrohet në studimin e (Blacher & McIntrye (2006), të cilët

kanë gjetur se nënat latine shfaqin depresion në shkallë të lartë dhe moral më të ulët

.Megjithatë, nënat latine, shfaqin gjithashtu, edhe perceptime më pozitive për

prindërimin për ndikimin e fëmijës në familjen e tyre. Ka pak studime për kulturën dhe

psikologjinë e saj, të cilat mund të na ndihmonin për të kuptuar nëse kultura shërben si

përkrahëse apo penguese në funksionimin e familjes kur një fëmijë ka aftësi të

kufizuara. Shumica e studimeve mbi familjet e fëmijëve me sindromën Down janë të

përqendruara kryesisht tek familjet e bardha dhe që jetojnë në vendet e industrializuara

perëndimore. Ky hendek kufizon njohuritë në lidhje larminë e mënyrave me të cilat

prindërit përshtaten me një fëmijë me sindromën Down duke theksuar kështu

rëndësinë e studimeve të kësaj natyre në të ardhmen. Në një rishikim të studimeve për

ndërhyrjet e hershme (modele të trajnimit të prindërve ) me një fëmijë me autizëm

(McConachie & Diggle (2007) u konstatua se ndërhyrja e hershme ka sjellë efekte

pozitive tek nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara. Ndërhyrja e hershme është parë

zakonisht si një ndërhyrje që ka për qëllim përmirësimin e rezultateve në zhvillimin e

fëmijës. Ajo është pjesë e një sistemi zhvillimi (Magaña S, Seltzer MM, Krauss

MË,(2004) dhe si e tillë shpesh ka efekte të rëndësishme mbi anëtarët e tjerë të familjes,

veçanërisht tek nënat. Prindërit e fëmijëve me sindromën Down që janë të përfshirë në

programet e ndërhyrjes së hershme kanë perceptime më pozitive për fëmijët e tyre dhe

për situatën e tyre prindërore. Ata kanë më pak vështirësi dhe ndjehen më shumë të

mbështetur. Përfitimet nga përfshirja në programet e ndërhyrjes së hershme mund të

ndikojnë në perceptimet e nënës për progresin e fëmijës së saj në zhvillimin e

vetëbesimit në aftësitë e saj për të punuar me fëmijën dhe në sigurimin e një mbështetje

më të madhe që vjen nga mundësitë për të ndarë nevojat dhe shqetësimet me specialistët

dhe me prindërit e tjerë ( Pelchat, Bisson, Ricard, Perreault & Bouchard (1999).

Janë identifikuar pesë rezultate të rëndësishme si pasojë e programeve të

ndërhyrjes së hershme për familjet e fëmijëve me SD. Këto rezultate kanë ndihmuar

në një funksionim më të mirë të familjes dhe në zhvillimin e fëmijës:

(a) familjet kuptojnë anët e forta të fëmijës së tyre, aftësitë dhe nevojat e veçanta,

(b) familjet dinë të drejtat e tyre dhe dinë gjithashtu të mbrojnë në mënyrë efektive

fëmijën e tyre,

(c) familjet e ndihmojnë fëmijën e tyre të zhvillohet dhe të mësojë,

(d) familjet kanë sisteme mbështetëse,

(e) familjet janë në gjendje për t‟u përqasur me shërbimet e përshtatshme dhe për të

përfituar nga aktivitetet në komunitetin e tyre ( Van Riper M, (1999).

Në një studim kombëtar. për shërbimet e ndërhyrjes së hershme në SHBA prindërit

raportuan një qëndrim shumë pozitiv. për ndihmesën në familjen e tyre nga shërbimet e

ndërhyrjes së hershme. Shumica e familjeve pohojnë se programet e ndërhyrjes së

hershme kanë një ndikim të rëndësishëm pozitiv në familjen e tyre 59% e familjeve që

kishin përfituar nga këto shërbime pohuan se familja e tyre ishte "shumë më mirë", si

rezultat i shërbimeve të ndërhyrjes së hershme (Bailey DB, Bruder MB, Hebbler K,

Carta J, Defosset M, Greenwood C, Kahn L, Malli S, Markowitz J, Spiker D, Walker D,

Barton L,(2006.). Ka të dhëna që tregojnë se mbështetja nga miqtë, të afërmit dhe

59

specialistët e kujdesit shëndetësor luan një rol të rëndësishëm për të ndihmuar nënën të

kuptojë rolin e saj si prind i një fëmije me aftësi të kufizuara (Bailey D, Scarborough A,

Hebbeler K, Spiker D, Mallik S.(2004). & Feldman M, McDonald L, Serbin L, Stack D,

Secco ML, Yu CT..(2007); Skotko B.. (2005).

Mirëqenia e nënave dhe perceptimi i funksionimit të familjes janë të lidhura me

perceptimet e tyre për cilësinë e mbështetjes që marrin nga specialistët që punojnë me ta

dhe me fëmijët e tyre me sindromën Down. Anëtarët e tjerë të familjes veçanërisht

gjyshërit luajnë një rol qendror mbështetës për shumë familje (Skotko B, Bedia

CB,(2005) & Pelchat D, Bosson J, Ricard N, Perreault M, Bouchard JM (1999).

Vëllezërit dhe motrat i fëmijëve me sindromë Down

Disa studime të tjera janë përqendruar në përvojën e vëllezërve dhe motrave të fëmijëve

me sindromën Down (Cuskelly, M. & Dodds, M. (1992), Cuskelly, M., Jobling, A.,

Chant, D.,Bower, A. & Hayes, A. (2002). Nuk ka të dhëna për ndikime negative tek

vëllezërit dhe motrat në këto familje dhe të gjithë së bashku prindërit, vëllezërit dhe

motrat raportojnë se kanë përfitime ashtu sikurse kanë dhe kërkesa shtesë (Buckley, S.

& Sacks, B. (1987), Buckley, S.J., Bird, G., Sacks, B. & Archer, T. (2002 ).

Vëllezërit dhe motrat e fëmijëve me sindromën Down zhvillojnë cilësi pozitive duke

qëndruar me fëmijët me SD (Van Riper M.(2000); Skotko B, Levine SP.. (2006)&

(Cuskelly M, Dadds M,(1992). Gjithashtu, nuk ka dallime të rëndësishme tek vëllezërit

dhe motrat e një fëmije me sindromën Down dhe fëmijëve në familjet ku nuk ka fëmijë

me aftësi të kufizuara (Eisenhower AS, Baker BL, Blacher J,(2005), Skotko B, Levine

SP,(2006) dhe se marrëdhëniet janë më pozitive se sa në familjet e tjera. (Cuskelly M,

Gunn P. (2006) &Cuskelly M, Gunn P. (2003).

Familjet me fëmijë dhe të rritur me sindromën Down shfaqin më pak stres se familjet

me fëmijë me nivele të ngjashme aftësie të kufizuar (Hodapp, R.M., Ly, T.M., Fidler,

D.J. & Ricci, L.A. (2001),Crnic, K. A. (1990), Stores, R., Stores, G., Fellows, B. &

Buckley, S.(1998) Kjo shpjegohet me diagnostikimin e hershëm të fëmijëve me

sindromën Down, sigurimin e mbështetjes dhe informacioneve të nevojshëm që

ndihmojnë prindërit në parashikimin e të ardhmes, natyrën e shoqërueshme dhe të

ngrohtë të shumicës së fëmijëve dhe të rriturve me sindromën Down dhe në shfaqjen e

më pak problemeve në sjelljen e tyre krahasuar me fëmijë të tjerë në grupet e

krahasimit (Hodapp, R.M., Ly, T.M., Fidler, D.J. & Ricci, L.A. (2001).

Prindërit e moshuar që kanë fëmijë të rritur me sindromë Down, të cilët jetojnë ende

në shtëpi me ta kanë shëndet të mirë fizik dhe nivel më të lartë kënaqësie në jetë, se sa

prindërit e tjerë (Seltzer, M.M., Krauss, M.W., & Tsunematsu, N. (1993)- Krauss, M.W.

& Seltzer, M.M. (1998). Një grup studiuesish në SHBA kanë studiuar përvojat e

familjeve me fëmijë të rritur me SD, të cilët jetonin ende në shtëpi me prindërit e

moshuar (Seltzer, M.M., Krauss, M.Ë., & Tsunematsu, N. (1993). Krauss, M.W. &

Seltzer, M.M. (1998). Ky studim ka nxjerrë në pah shumë rezultate pozitive dhe kështu

është bërë e mundur që të ndërtohet dhe një perspektivë e jetës së familjeve që

kujdesen për individët e rritur që kanë sindromën Down. Shumica e studiuesve kanë

punuar vetëm me familje me kulturë perëndimore ose evropiane, në SHBA, Australi

dhe në Mbretërinë e Bashkuar. Kjo do të thotë se rezultatet nuk mund të supozohen si

rezultate që reflektojnë edhe përvojat e familjeve me prejardhje të ndryshme kulturore.

60

Disa studime kanë përfshirë familje kineze (Lam, L. & MacKenzie, A.E. (2002) dhe

familjet latine, por të dhënat e publikuara rreth përvojave në kultura të tjera janë të

kufizuara (Shapiro, J., Blacher, J. & Lopez, S.R. (1998,) Senel, H.G. & Akkok, F.

(1996).

Lindja e një fëmije me sindromën Down ndikon jetën profesionale të nënave

Një numër studimesh kanë treguar se nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara janë më

pak të përfshira në punët jashtë shtëpisë krahasuar me nënat e fëmijëve të tjerë

(Eisenhower A, Blacher J,(2006). Edhe pse vetëm pak studime kanë trajtuar këtë

aspekt në mënyrë specifike në lidhje me nënat e një fëmije me sindromën Down.

Burimet ekonomike kontribuojnë në mirëqenien individuale dhe familjare dhe punësimi

është burimi kryesor i këtyre pasojave pozitive për shumicën e familjeve. Punësimi

kontribuon më shumë se sa thjesht sigurimi i të hollave për individët. Ai, gjithashtu,

siguron një rrugë të rëndësishme të lidhjes me komunitetin si dhe shërben si një arenë

ku prindërit kanë mundësi të demonstrojnë aftësitë dhe kompetencat e tyre jashtë rolit

prindëror (Drew LM, Richard MH, Smith PK, (1998).

Papunësia ka efekte si për nënat dhe baballarët, të cilat mund të jenë të ndryshme.

Papunësia e baballarëve mund ta çojë familjen drejt një varfërie komplekse pa

anashkaluar të gjitha pasojat e tjera negative që papunësia sjell tek individët (dëmton

vetërespektin dhe rolin e babait në familje). Papunësia e nënave dhe qëndrimi i tyre në

shtëpi duke u kujdesur për fëmijët mund të mos ketë pasoja negative pasi mund të jetë

pjesë e rolit tipik femëror dhe mund të shikohet si një zgjedhje pozitive. Pavarësisht

këtyre, punësimi jashtë shtëpisë për nënat e fëmijëve me sindromën Down në disa

studime është pasqyruar si një faktor pozitiv dhe mbrojtës. Nënat që punojnë shfaqin më

pak stres dhe më shumë kënaqësi për jetën, përkundrejt kërkesave shtesë të punës,

kujdesit për fëmijët dhe familjen. Punësimi jashtë shtëpisë siguron kontakte sociale dhe

miqësie, një rol të ndryshëm, prishje të rutinës së përditshme dhe sigurisht rritje të të

ardhurave. Për fat të keq studimet tregojnë se një numër i vogël nënash që kanë fëmijë

me sindromën Down vazhdojnë të punojnë (56% në krahasim me 76% e nënave që nuk

kanë fëmije me aftësi të kufizuara (Roach, M.A.,Orsmond, G.I. & Barrett, M.S. (1999).

Nënat e fëmijëve me sindromën Down janë më pak të angazhuara në punët jashtë

shtëpisë krahasuar me nënat e fëmijëve të tjerë (Van Riper M, Ryff C, Pridham

K,(1992). Rreth dy të tretat e nënave të fëmijëve 5-vjeçarë, me sindromën Down,

dëmtime të lëvizjes ose vonesa në zhvillim janë të punësuara dhe statusi i punësimit të

tyre nuk ndikohet nga lloji i aftësisë së kufizuar të fëmijës (Drew LM, Richard MH,

Smith PK,(1998) .

Një numër i konsiderueshëm nënash të fëmijëve me sindromën Down janë të punësuara

me kohë të plotë, por sa më të shumta të jenë kërkesat prindërore aq më të mëdha janë

mungesat në punë të nënave(Gordon M, Rosenman L, Cuskelly M,(2007). Marrëdhëniet

midis punës dhe nënave, kërkesave prindërore dhe pritshmërive për punësim janë

komplekse. Nevojat e prindërve të fëmijëve me sindromën Down dhe aftësi të tjera

kërkojnë më shumë studime. Papunësia mund të sjellë një sërë pasojash në jetën e

nënave duke përfshirë kufizimin e ambicieve të tyre(Shearn J,Todd S(2000). Ndërhyrjet

e drejtpërdrejta synojnë reduktimin e stresit apo rritjen e mirëqenies së nënave të

fëmijëve me sindromën Down. Nënat që ndjekin programe terapeutike shfaqin më pak

stres lidhur me përgjegjësitë e tyre për kujdesin dhe menaxhimin e fëmijës së tyre me

sindromën Down ( Greaves D ,(1997)

61

Kapitulli 4 ---- Përjetimet, qëndrimet, sjellja dhe rolet e nënave e baballarëve, kur

ballafaqohen me lindjen e një fëmije me sindromën Down. Këndvështrimet e tyre

mbi ndikimin që aftësia e kufizuar e fëmijës ka në funksionimin familjar.

4.1. Përjetimet, eksperiencat, dilemat, vështirësitë e nënave dhe baballarëve të

fëmijëve me sindromën Down

Reagimet dhe përjetimet e nënave dhe baballarëve kur mësojnë se fëmija i tyre është

fëmijë me sindromën Down

Përshkrimi i reagimeve dhe përjetimeve të tyre

Prindërit e intervistuar përshkruajnë reagimet dhe përjetimet e tyre në momentin që

janë ballafaquar me lindjen e një fëmije me sindromën Down. Ata përshkruajnë një

shumëllojshmëri ndjenjash të përjetuara prej tyre në periudhën pas lindjes së fëmijës,

disa prej të cilave, tepër specifike. Reagimet e nënave pas diagnostikimit të fëmijës janë

shoqëruar me emocione e ndjenja të forta negative, krahasuar me reagimet e

baballarëve.

“Për mua ka qenë fundi i botës. Isha e shkatërruar, asgjë nuk më hynte në sy. Nuk doja

as të haja, as të pija. Kur më fliste ndonjë, më vinte ta vrisja. Nuk doja të shikoja

asnjërin me sy. Më dukej sikur edhe mendimet më kishin mbaruar. Është gjëja me e

keqe që mund të ndodhi në jetë, mos i ndodhtë as hasmit. Vetëm kam qarë, kam qarë, o

zot, s‟dua ta kujtoj më, se tani djali u rrit, ( qan, ndërsa përgjigje)t. Çdo gjë, të gjitha

morën fund për mua, aty ishte fundi im” (Tiranë, 1, nënë).

Ndërsa baballarët pohojnë se kanë qenë më të kufizuar në shprehjen e emocioneve dhe

ndjenjave. Shumë prej tyre shpjegojnë se ky reagim ka qenë i lidhur me karakteristikat e

rolit të tyre gjinor. Nënat e kanë përshkruar tranzicionin e jetës së tyre pas lindjes së

fëmijës me nota tepër pesimiste. Duket se nënat dhe baballarët kanë reaguar në mënyra

të ndryshme, kur janë përballur me lindjen e një fëmije me sindromën Down.

U mërzita, pak ta thuash. Kur e mora vesh isha në Greqi dhe erdha me vrap, po s‟dija

çfarë të bëja. U shqetësova shumë, po nga ana tjetër ajo kishte ndodhur, e kthenim dot,

s‟e kthenim. E mbajta veten me gajret, çfarë të bëja tjetër (Tiranë,16, baba).

Nënat shprehen se kanë përjetuar ndjenja komplekse e të shumta, ato kanë shfaqur një

gamë të madhe emocionesh negative: zi, traumë, faj, ankth, mërzitje. Nga përgjigjet e

dhëna duket se nënat shfaqin më shumë shqetësime emocionale krahasuar me

baballarët.

Nuk kishte me keq se aq, goca lindi e sëmurë, nuk ishte si kalamajtë e tjerë. Kur doktori

më tha se goca ishte e sëmurë me një sëmundje të çuditshme, ma beson që 40 ditë nuk

dola fare nga dhoma. Bukën ma sillnin aty. Gjithë kohës mendoja çfarë mëkati kisha

bërë, që mora këtë ndëshkim( Tiranë, 5, nënë).

62

Nënat tregojnë se kanë përjetuar ndjenja ambivalente lidhur me fëmijët e tyre

Nuk di çfarë ndjeva kur lindi djali, fillimisht nuk hyja dot tek dhoma, nuk e mbaja dot në

krahë, më vonë pas ca ditësh sikur erdha në vete dhe thashë o zot ça po bëj, po ky është

imi, e bëra unë(Tiranë, 7, nënë).

E pata të vështirë nuk e mohoj, se si më vinte kur e shikoja, po vetëm ca minuta se

pastaj u lidha sa vetëm kur të vdes ndahem nga çupa( Tiranë, 5, nënë).

Disa nëna e lidhin pasjen e fëmijës me sindromën Down me vetësakrifikimin e tyre. Ato

marrin përsipër dhe adaptohen me rolin e ―martirit‖, duke ju dedikuar totalisht fëmijës,

duke u vetësakrifikuar.

I kam thënë të gjithëve unë për këtë kam mohuar vetën, rininë, shiko si jam bërë, nuk

dua t‟ia di për të tjerët, jeta ime është lidhur vetëm me këtë fëmijë (Tiranë, 5, nënë).

Disa prej nënave të intervistuara, kanë pohuar se herë pas here përjetojnë ndjenja të

forta faji për lindjen e fëmijës me sindromën Down. Ato mendojnë se ka qenë

ndëshkimi për ndonjë faj apo mëkat, që kanë bërë në të kaluarën. Besojnë se janë fajtore

që nuk kanë treguar më shumë kujdes gjatë periudhës së shtatzënisë, që nuk janë

ekzaminuar më shpesh tek mjekët, etj si këto.

Ndjenjat e fajit tek nënat shfaqet në disa mënyra:

1- Ato besojnë se janë fajtore pasi nuk kanë treguar kujdes për veten gjatë

periudhes së shtatëzanisë .

2- Menyra tjetër e përjetimit të fajit vërehet në përseritjen e shpeshtë se:‖gjërat e

këqija ju ndodhin vetëm njerëzve të këqinj‖.

3- Nje rruge e trete e cila duket se është përjetuar më shumë tek nënat e përfshira

në studim dhe që shpesh është kthyer në obsesion tek to ka të bëjë me mënyrën

e të besuarit ose të menduarit se janë ndëshkuar për diçka të keqe që kanë bërë

më parë.

Jane këto ndjenja komplekse faji, që i bëjnë nënat të ndjejnë parehatinë e jetës dhe

pakuptimësinë e saj.

Mbase unë kalova ndonjë sëmundje gjatë barrës dhe nuk u tregova e kujdeshme ku di

unë e shkreta nga erdhi kjo”(Tiranë, 1, nënë).

Mos beso po deshe, po hajde jepi drejtim kësaj punës sonë. Them shpesh me vete e me

zë “po ne s‟kemi bërë as keq pse të na binte ky fat( Tiranë, 6, nënë).

Më ka ngelur fiksim që nuk e bëra e nuk bëra një eko tek ai doktori i mirë, tek Halimi,

kështu më duket se e quanin. Po iku tani. Kur bëra tjetrin, bëra shumë eko, nga frika,

nuk tregohet, po shyqyr zotit, ky është për bukuri. Na kënaqi ( Tiranë, 2, nënë)

Ky ka kenë ndëshkimi për ç‟ka kam ba, s‟di me dhanë përgjigje, burri mezi kish prit nji

këtë djalë.Kam marre prej tij, tash s‟di ça me than e ça me ba ma, shkoi(Lezhë,9,nënë )

63

Jeta jonë shtë kot, s‟ka asnjë kuptim, rrojmë kot për inerci, për këta fëmijë,se tjetër gjë

nuk na ka mbetur Tiranë, 6, nënë).

Ndërsa baballarët, kanë pohuar se janë ndjerë të izoluar, të pasigurt, se kanë provuar

një ndjenjë të fortë humbjeje, zhgënjimi, në momentin që janë ballafaquar me lindjen e

fëmijës së tyre. Ata pohojnë se për një kohë të gjatë kanë refuzuar të besojnë

ekzistencën e këtij problemi tek fëmija i tyre. Kjo sepse baballarët janë ndjerë më të

papërgatitur për të përballuar mungesën e transmetimit tek fëmija të një pjesë të

personalitetit të tyre.

Më dukej sikur më humbi një gjë, një gjë e madhe, shumë e madhe ishte, ndoshta nuk di

ta them mirë, po isha i ç‟orientua fare. Isha gati të zihesha me të gjithë për të nxjerrë

inatin dhe dufin që kish. Nuk e thoja dot me fjalë dhe asnjeri nuk e kuptoi atëherë

ç‟a ndjeja, as gruaja. As para saj, as para të tjerëve nuk e dhashë veten. Nuk doja ta

mendoja që djali lindi ashtu, më iku truri, nuk e besoja dot se djali nuk ishte normal

(Tiranë, 21, baba).

Baballarët mendonin dhe besonin se një nga mënyrat për të fituar kohë pas lindjes së

fëmijës me sindromën Down ishte mohimi i asaj çfarë kishte ndodhur.

Përdorimi―mekanizimit të mohimit‖, si dhe dëshira për të riorganizuar jetën e tyre duke

ju kthyer punës dhe jetës së mëparshme, ishte shpresa se realiteti do të ndryshonte

përsëri.

Një ditë ndenja në shtëpi dhe shkova në punë të nesërmen. Nuk e besoja që ishte e

vërtetë. Vetëm në punë më dukej sikur e harroja ( Tiranë, 20, baba).

Baballarët e kanë të vështirë të përshkruajnë apo të flasin në mënyrë specifike rreth

ndjenjave që i kanë shoqëruar në periudhën e parë pas lindjes së fëmijës dhe në

periudhat e mëvonshme.

Si u ndjeva, ç‟të them tani, ajo që ndodhi nuk ishte gjë e mirë, po ishte fat , kështu kishte

qenë e shkruar pwr ne. I sëmurë apo jo ishte fëmija ynë, nuk e shëronim dot, as nuk e

ndryshonim dot gjëndjen e tij(Tiranë, 24, baba).

Baballarët kanë pohuar se reagimet e tyre emocionale në këtë periudhë kanë qënë të

lidhura më shumë me humbjen e pritshmërive dhe shpresave për fëmijën e dëshiruar,

Ç‟plane bën ti e çfarë të del. Unë mezi e prita djalin se kishim dy çupa, po kur lindi

pastaj thashë nuk duhet të gëzojë njeriu për çupë e për djalë por vetëm t‟a ketë sakllam

(Tiranë. 22, baba).

Pothuajse të gjithë baballarët e përfshirë në intervistë kanë pohuar se roli i tyre ka qenë

përkrahja dhe mbështetja e bashkëshorteve të tyre dhe e pjesës tjetër të familjes, në

situatën e vështirë që është krijuar pas lindjes së fëmijës.

U trondita kur mësova lajmin; s‟kisha dëgjuar ndonjëherë për këtë sëmundje, por u

bëra i fortë se gruaja ime e kishte humbur fare.Unë isha burri i shtëpisë, po ta humbisja

dhe unë pastaj ç‟u pa më. Këto punë i di ai lart(Tiranë, 20, baba).

64

Baballarët janë shprehur se nuk kanë folur asnjëherë pë ndjenjat dhe emocionet e tyre

lidhur me lindjen e fëmijës me sindromën Down dhe situatën e krijuar në familje pas

kësaj ngjarje.

Unë s‟para llafosja për këtë gjë. Shkoja e vija në punë, merresha me gjërat e tjera, nuk

mbaj mend të kem bërë ndonjëherë muhabet për djalin me të tjerë, flisja me gruan për

gjërat që duheshin(Tiranë. 22, baba).

Të kuptuarit dhe të pranuarit e diagnozës

Pohimet e të intervistuarve tregojnë se ka dallime të konsiderueshme në mënyrën se si

nënat dhe baballarët përshtaten me kushtet e reja të prindërimit pas lindjes së një fëmije

me sindromën Down. Shumica e baballarëve pohojnë se lindja e fëmijës me sindromën

Down ka qenë një përvojë e paqartë, e frikshme për ta, një sfidë që nuk e kishin

menduar më parë.

Nuk kisha dëgjuar asnjëherë për këtë sëmundje, as e dija që ekzistonte. Isha i çoroditur

fare, kur na e tha doktori dhe ajo mamija në spital. Isha jerm, nuk dija si të sillesha,

çfarë të bëja. Në atë kohë kam pirë nga dy - tre paketa në ditë. Goca nuk ishte si

kalamajtë e tjerë. Kujt i ngjau, nga doli kjo sëmundje, ne jemi të gjithë për

bukuri(Tiranë, 24, baba) ?

Baballarët zakonisht i shohin fëmijët si shtojce të vetes, kështu që nëse fëmija i tyre

është fëmijë me aftësi të kufizuara ata fillojne të provojnë mëdyshje dhe të vënë në

dyshim vetëvlerësimin për veten.

Kisha si turp edhe nga vetja ndonjëherë, s‟doja t‟a pranoja që kisha një djalë të sëmurë

(Tiranë. 22, baba).

Shumica e baballarëve të intervistuar treguan se e kishin pasur shumë të vështirë të

pranonin atë që iu kishte ndodhur. Tek ata vërehet më shpesh ndjenja e humbjes, e

zemërimit dhe e pamundësisë për t‘i shprehur këto ndjenja. Ata e kanë të vështirë të

pranojnë dhe besojnë se fëmija i tyre nuk do të jetë si gjithë fëmijët e tjerë, prandaj ata

fillimisht përpiqen të mohojnë me të gjitha mënyrat ekzistencën e problemeve të

fëmijës.

Nuk e besova deri vonë. Nuk e kisha menduar se mund të ndodhte kjo. Thosha ishalla

nuk është e vërtetë, pse të më ndodhte mua? Në fillim mendoja se me siguri që doktori

ia kishte futur kot, kishte gabuar, gabojnë edhe ata, njerëz janë. Atëherë mbaj mend që

doja ta çoja tek doktorë të tjerë për t‟u siguruar. Nuk kishte mundësi që djali im të

lindte i sëmurë (Tiranë. 22, baba).

Por pavarësisht se për një periudhë tëcaktuar kohe baballarët e kanë pasur të vështirë të

pranojnë realitetin e ri me të cilin janë përballur,(kanë sjellë në jetë një fëmijë me

sindromën Down), duket që ata kanë bërë më shumë përpjekje se nënat për të kapërcyer

situatën e krijuar, duke i pranuar më lehtë ndryshimet në jetën familjare dhe ne rolin e

tyre si prindër.

65

Njeriu nuk e ka në dorë jetën e tij, do marrë ashtu si të vjen. Unë as e kisha menduar

ndonjëherë se do kisha një fëmijë të sëmurë, po ja që lindi e çfarë të bëje. Do jetosh e

do gëzosh jetën se jeta ikën sa hap e mbyll sytë( Tiranë, 19, baba ).

Nevojat e prindërve për informacion Marrja e informacioneve rreth sindromës

Down.

Nga përgjigjet e pjesëmarrësve vërehet se nevojat e prindërve në ditët e para pas lindjes

dhe në periudhën më pas kanë qenë të shumta dhe të ndryshme. Nënat dhe baballarët

kanë pasur nevoja të ndryshme. Nënat kanë pasur nevoja të shumta që lidhen me

informacionet rreth diagnozës së fëmijës. Ato kanë marrë informacion në mënyra të

ndryshme dhe nga burime të ndryshme. Nënat kanë përdorur të gjitha mjetet dhe

mënyrat që kanë pasur në dispozicion (mjekët, infermierët, prindërit e tjerë, organizatat

dhe shërbimet që operojnë në këtë fushë). Nënat kanë shprehur nevojat e tyre pë t‘u

informuar dhe për të komunikuar me profesionistë dhe prindër të tjerë që kanë të

njëjtën eksperiencë. Ndërsa baballarët kanë qënë më të kufizuar në kërkimin e

informacioneve dhe në shprehjen e nevojave për të mësuar më shumë rreth aftësisë së

kufizuar të fëmijëve të tyre .

Unë doja të dija me saktësi së çfarë ishte kjo sëmundje. Doja të takoja prindër të tjerë

që kishin fëmijë me sindromën Down. Nuk rrija dot, doja të shikoja me sytë e mi një

fëmijë tjetër që kishte këtë diagnozë, si ishte, çfare fytyre kishte, a fliste apo jo.... . Kujt

s‟i thashë doktorit, burrit, të gjithëve atyre që më dolën përpara që të më orientonin. Po

shkalloja, ça ishte kjo sëmundje, asnjë s‟po më sqaronte. Kisha një kushërirën time

doktoreshë që më erdhi në shtëpi kur e morri vesh dhe sikur më qetësoi pak, po ku

shërohet kjo plagë, mjerë ne( Tiranë, 6, nënë).

Nuk u mora shumë me llafet e doktorave, as nuk kërkova më tutje për sëmundjen e

vajzës. Dëgjova ato gjëra që më tha doktori në maternitet atë ditë. Gruaja ndonjëherë

më thoshte ndonjë gjë të re që e kishte dëgjuar andej këtej, por nuk u morra shumë me

këtë muhabet, sikur do nxirrja në dritë ndonjë gjë(Tiranë, 18, baba)

Nënat ndryshe nga baballarët kanë kërkuar të jenë në kontakt të vazhdueshëm me

mjetet dhe burimet e informacionit

Lexova çdo gjë që më doli para për diagnozën Down, nga s‟kërkova( Tiranë, 6, nënë).

E mbaja hapur televizorin gjithë ditën me shpresën se në ndonjë kanal do flisnin për

fëmijën Down, se atëhere kishte plot emisione në televizor(Tiranë, 1, nënë).

Baballarët shprehen se ju kanë munguar burimet e informacionit rreth sindromës

Down. Ata pohojnë gjithashtu se nuk ju është dhënë mundësia të pyesin më shumë për

problemet e fëmijëve, apo të shprehin ndjenjat e tyre.

Kë të pyesja unë isha në punë gjithë ditën, pastaj edhe nuk më është dhënë mundësia të

dëgjoj për këtë gjë. Kur më pyesin për çunin e kaloj me të shpejt, përgjigjem shkurt, pa

e zgjatur shumë dhe nuk më ngacmojnë më(Tiranë 17, baba) .

66

Doja të dëgjoja ndonjë gjë nga televizori, po asnjëherë nuk pati emisione për këtë

problem. Nuk gjeta ndonjë gjë për këtë sëmundje, në fakt dhe nuk pyeta më se nuk dija

dhe ku të pyesja. Ikja në mëgjes dhe vija në darkë, punoja( Tiranë, 19, baba )

Ata i perceptojnë detyrat dhe përgjegjësitë e tyre vetëm në drejtim të sigurimit të

ardhurave dhe mbajtjes së familjes.

Unë duhet të punoja. Kjo ishte detyra ime, donin të hanin 5 gojë në shtëpi dhe prisnin

nga mua. Me këto gjëra është marrë gruaja Tiranë. 22, baba).

Vështirësitë për të komunikuar rreth problemeve të fëmijës

Nga përgjigjet e marra vërehet se baballarët shfaqin më shumë vështirësi për të

komunikuar me bashkëshortet e tyre rreth situatës dhe kushteve familjare pas lindjes së

fëmijës.

Nuk flisja fare me gruan për këtë gjë, shmangesha kur muhabeti dilte tek sëmundja e

djalit. Në fillim pyesja mamanë time se si ishte gruaja dhe djali, nuk doja të dëgjoja.

Një ditë një shoku im më çoi tek një doktor që ai e kishte të tijin dhe më tha ca gjëra për

sëmundjen e djalit (Tiranë, 19, baba) .

Isha e zemëruar dhe e inatosur me gjithë botën, më shumë inatin e kisha me burrin. Ai

asnjëherë nuk thoshte gjë, vetëm bërtiste; mos qaj; mjaft; na çmende; ndodhi s‟ke ç‟i

bën më; qaj po deshe gjithë ditën e natën; ty të kemi mangë; zgjidh gjë me të qarë

(Vlorë, 13, nënë).

Nga përgjigjet e të intervistuarëve vërehet se nënat dhe baballarët përdorin mënyra të

ndryshme komunikimi. Baballarët preferojnë të mos flasin shumë për aftësinë e

kufizuar të fëmijës, ndërsa nënat flasin vazhdimisht për fëmijët dhe problemet e tyre.

Ne burrat nuk flasim shumë në përgjithësi. Unë nuk kam shumë dëshirë të flas për gjëra

që kanë të bëjnë me djalin. Më shumë flet gruaja për këtë gjë, se ajo është më shumë në

kontakt dhe me gra të tjera. Normal që kemi biseduar në shtëpi për këtë, por jo shpesh

(Tiranë, 23, baba) .

Unë gjithmonë i kam thënë, po hajde mo burrë, të llafosim njëherë shqipçe se si e

qysh., Asnjëherë nuk kemi folur hapur për sëmundjen e djalit. Ai gjithmonë më është

larguar kur ka qënë fjala për sëmundjen e djalit. Bëhet nevrik kur i them ndonjë gjë

dhe ikën, del, e kuptoj unë nuk duron dot, s‟i vjen mirë (Tiranë, 7, nënë).

Nënat pohojnë se në momente kritike të jetës, në faza të ndryshme të saj, ato

ripërjetojnë pikëllimin, ankthin dëshpërimin për lindjen e fëmijës me sindromën

Down. Kjo ndodh zakonisht, në pikat kyçe të ciklit jetësor, si p.sh kur fëmija arrin

moshën e fillimit të shkollës, kur vjen periudha e adoleshencës etj. Ato provojnë ndjenja

të ndryshme, në kohë të ndryshme.

Ka momente dhe tani që çdo gjë më duket kot. E shikoj gocën dhe nuk më hyn në sy

asgjë.Për mua s‟ka qetësi, s‟ka asgjë të bukur më, morri fund (Tiranë, 5, nënë).

67

Ky është fëmija jonë, kështu na e dha zoti, po që kur lindi ky, unë s‟e ngrita më kokën

(Tiranë,6, nënë).

Sa, s‟vdiqa kur i pashë fëmijët e lagjes që po shkonin në shkollë dhe djali më rëntë

pika, do ishte me shokët, po ç‟ti bësh fatit. Unë dhe kunata i kemi lindur në javë e në

javë çunat, po ajo e ka mirë dhe sivjet shkoi në shkolël. Eh...ky imi, një zot e di si e ka

hallin (Tiranë, 2, nënë ).

Po rritet, është bërë11 vjeçe. E kam vajzë dhe kam merak t‟a lë jashtë, as tek hyrja e

pallatit nuk e lë dot më. Më dridhet shpirti kur e shoh, do ishte si shoqet tani (Tiranë,

4, nënë).

Baballarët shprehen se pritshmëritë që ata kanë pasur për fëmijën para lindjes së tij janë

bërë shpesh burim stresi dhe ankthi, pasi aftësia e kufizuar e fëmijës i ka penguar ata të

ndjehen të plotësuar në rolin e tyre si baballarë.

Ne u martuam një çik të mëdhenj në moshë dhe thamë se u rregulluam e u rehatuam,

por kur lindi djali çdo gjë na u përmbys. Nuk di pse patëm këtë fat dhe një fëmijë që

bëmë na doli çyryk (Tiranë, 19, baba).

E vuajta shumë, po e mbaja nga brenda. Vetëm kur lindi djali tjetër m'u duk sikur u

lehtësova pak nga ky siklet( Tiranë, 21,baba).

E vuaj shumë që kam një çupë të sëmur, se ndoshta për ne burrat është e vështirë, nuk

them edhe për gratë, po ne ekemi si më të rëndë më duket mua (Tiranë, 24, baba).

Strategjitë e përballimit dhe stilet e përshtatjes

Nga përgjigjet e të intervistuarve vërehet se nënat dhe baballarët përdorin strategji të

ndryshme përballimi. Mënyrat se si përballen dhe përshtaten nënat dhe baballarët me

aftësinë e kufizuar të fëmijës së tyre janë të ndryshme.

Burrat arratisen, ikin nga telashet dhe hallet. Janë më rehat kështu, i ka parë zoti. Ata e

dinë që jemi ne dhe flenë rehat në këtë krah. Ata vdesin të gjejnë një rast për të ikur

nga shtëpia, nuk dalin gjithmonë për punë jo, dalin dhe kot, vetëm duan mana që të mos

rrinë në shtëpi, e di unë këtë gjë (Tiranë, 3, nënë).

Nuk doja të flisja për këtë gjë me asnjë. Shkova pas ca ditësh në punë se vetëm atje nuk

më pyeste njeri. Mendova se kështu do ta harroja për ca orë (Tiranë, 20, baba).

U bëra besimtare dhe kjo më ndihmoi t‟ kaloja më lehtë hallin që më ra. Shyqyr që u

mora me fenë se do isha çmendur, e kupton apo jo. Gjeta ngushëllim tek zoti im.

Vetëm atje gjej qetësi dhe mbushem me shpresë. Eedhe këta gjitonët që kam afër më

ndihmuan se dhe ata janë besimtarë, më mbanin djalin sa herë ikja. Ky ishte vullneti i

zotit, e kam pranuar, jemi bijë të tij( Vlorë, 13, nënë ).

Baballarët përpiqen të gjejnë ngushëllim nw hobit dhe preferencat e tyre, duke u larguar

disi nga problemet dhe hallet familjare.

68

Unë në atë kohë isha shumë i dhënë pas gjahut dhe ikja shpesh andej nga veriu e

kalonim mir bashkë me ca shokë, sikur shkëputesah ca ditë nga shtëpia (Tiranë, 24,

baba).

Perceptimet e nënave dhe baballarëve rreth situatës së re familjare pas lindjes së

fëmijës janë të ndryshme. Gjithashtu, baballarët kanë nevoja të ndryshme krahasuar me

nënat. Ata janë më shumë të përfshirë me botën e jashtme. Baballarët jo

domosdoshmërish, mund të ndjejnë nevojën për të diskutuar rreth sëmundjes së fëmijës

me njerëzit e afërt apo me prindër të tjerë, që kanë të njëjtën përvojë.

Unë u ktheva shumë shpejt në punë, më duket pas dy – tre ditësh. Nuk kisha ç‟të bëja

më në shtëpi. Nuk kisha qejf të flisja për këtë muhabet, në fakt as shokët apo njerëzit e

mi nuk më binin në sy ( Tiranë 17, baba).

Punoja shumë në atë kohë. Kështu e kalova duke u marrë me çdo punë që më dilte

para. Ndonjëherë edhe kur mbaroja punën shpejt shkoja nga shtëpia e prindërve, rrija

ca atje, pastaj vonë shkoja në shtëpi. Të them të drejtën s‟kisha ndonjë qejf të shkoja në

shtëpi atëherë, ishte një periudhë e mërzitshme për të gjithë (Korçë,15, baba).

Nga përgjigjet e baballarëve vërehet se ata shfrytëzojnë më shumë burimet e tyre

personale (vetëvlerësimin, optimizmin e tyre),se sa burimet e familjes dhe të

komunitetit.

Njeriu e mbledh veten, duhet ecur pëpara se i zoti e nxjerr gomarin nga balta, unë do

ta mbaja familjen, duhet të punoja, lotët janë për gratë(Tiranë, 16, baba ).

Nga përgjigjet e të intervistuarve vërehet se baballarët marrin më pak mbështetje

sociale krahasuar me nënat. Në dallim nga bashkëshortët e tyre nënat kërkojnë më

shumë mbështetje sociale tek të afërmit, miqtë, shërbimet që operojnë në vend.

Nuk u mbështeta tek ndonjë, as nuk kërkova ndihmë.Kisha shok rakinë dhe cigaren

(qesh). Ç‟a do më bënin njerëit, secili ishte në shtëpinë e tij (Tiranë, 17, baba).

Shumica e nënave të intervistuara u shprehën se kanë kërkuar mbështetjen e miqve dhe

të anëtarëve të familjes duke e parë këtë mbështetje shpesh si një nga mënyrat

kryesore të përballimit të situatës së krijuar në familje.

Shyqyr që kisha motrën, sa herë më kapte stresi, i shkrehesha asaj (Tiranë, 2, nënë).

Burri ikte në mëngjes e vinte në dark, as nuk i qahesha dot se lodhej dhe ai. Po shyqyr

që kam pasur prindërit e mi afër dhe kunatën se nuk di si do kisha bërë. Ata më

gjinden, më ndihmojnë, normal që hallin e kam unë se mua më ka zënë, po dhe ata i

kam krah, nuk qahem, më vret zoti. Sa herë i marr në telefon apo i them të rrijnë me

djalin, nuk kursehen, vijnë menjëherë; zoti me një dorë të hedh më tjetrën të pret,

shyqyr që i kam (Tiranë, 6, nënë).

Nënat shprehen se në periudhën pas lindjes së fëmijës, baballarët kanë konsumuar më

shumë dhe më shpesh pije alkolike dhe duhan si një mënyrë për të përballuar situatën e

vështirë të krijuar në familje.

69

Ai filloi të pinte dhe të bëhej tapë. Kur vinte në shtëpi ishte dy – tre e natës, nuk ishte

për gjë. Unë s‟i flisja fare, se e kuptoja që pinte nga marazi (Tiranë, 5, nënë).

Kur lindi djali sidomos muajin e parë ai pinte aq shumë duhan sa infermierja e

konsultores i bëri namin se djali kishte dhe probleme me mushkëritë dhe ai prap pinte.

Dilte përjashta kohët e fundit(Tiranë, 6, nënë).

Nënat theksojnë rëndësinë e mbështetje sociale që ato kanë marrë nga rrjetet e

mbështetjes në përballimin e vështirësive me të cilat ato janë ndeshur.

Po të mos kishim dhe njerëzit tanë që na ndihmojnë të mbyteshim ne pastaj. Mami im

më mban djalin tjetër kështu që të paktën s‟e kam në kurriz se ç‟të bëj; nuk i mbaj dot të

gjitha( Tiranë, 3, nënë ).

Nënat ndryshe nga baballarët i shohin prindërit e tjerë që kanë fëmijë me aftësi të

kufizuara si burim mbështetje dhe informacioni lidhur me strategjitë dhe mënyrat e

përballimit të procesit të rritjes dhe zhvillimit të fëmijëve me sindromën Down

Unë u lidha me nja dy mama të tjera që kishin të njëjtin hall si unë me kalamajtë e tyre ,

se halli i bashkon njerëzit dhe herë pas here takoheshim e merrnim vesh ndonjë të re

lidhur me sëmundjen e kalamajëve tanë, ç‟të bënim ngushëllonim njëra - tjetrën

(Tiranë, 3, nënë).

Shqetësimet e prindërve

Nga përgjigjet e baballarëve të intervistuar duket se shqetësimet e tyre janë më shumë të

lidhura me sjelljen e fëmijës dhe me problemet që shkaktohen prej saj, pa lënë mënjanë

edhe shqetësimet që burojnë nga reagimet e komunitetit ndaj aftësisë së kufizuar të

fëmijës së tyre.

Shqetësohem shumë kur ai bëhet nevrik dhe bërtet. Kur jemi ndonjëherë përjashta

njerëit kthejnë kokën se ai flet kot më kot. Të them të drejtën ndjehem në siklet,

sidomos kur jam me njerëz (Tiranë, 16, baba ).

Bota mana do, ku të gjejnë një gjë që të shtyjnë kohën. Nuk dua të më mëshirojnë djalin

dhe mua, e kam bezdi këtë gjë(Tiranë, 17, baba).

Sjellje të caktuara të fëmijëvë shkaktojnë tek baballarët zemërim, fyerje, nervozizëm.

Ata ndonjëherë mendojne se si do të ishte jeta e tyre nëse fëmijët nuk do të kishin këto

probleme zhvillimi. Nga ana tjetër ata përjetojnë ndjenja faji për këto mendime negative

që ju vijnë here pas here në mendje. Baballarët preken dhe përfshihen vazhdimisht nga

ndjenja të tilla .

Ndonjëherë them se ku do të ishim e si do të ishim po të mos na kishte qëlluar kështu

kjo punë me djalin, po pastaj them çfarë mendoj, djali është si është na e dha perëndia

(Tiranë, 16, baba ).

70

Baballarët pohojnë se janë më shumë të shqetësuar dhe të preokupuar për nevojat

financiare të familjes, ndërsa nënat për çështje që kanë të bëjnë me kujdesin ndaj

fëmijës.

Jam gjithmonë në merak për paratë. Si ka ardhur koha nuk di a do t‟i ushqej dot

kalamajtë. Kjo me mundon; kemi shumë shpenzime, s‟di ku ta mbash dorën përpara,

përpiqet ime shoqe, po s‟ka faj ajo, po bëhet keq e me keq (Tiranë, 21, baba).

E kam merak gocën se më sëmuret shpesh, prandaj e gjëmoj e i rri para prapa. Nuk

dua t‟i lë gjë mangët se për atë përpiqem gjithë ditë (Tiranë. 4, nënë) .

Nënat shprehen se janë të paqarta dhe konfuze lidhur me nevojat dhe shqetësimet që

përjetojnë bashkëshortët e tyre, pasi ata nuk bisedojnë pë ndjenjat, nevojat, shqetësimet

që kanë.

Mua ndonjëherë më dukej se burri im nuk ishte shumë i ftilluar për sëmundjen e djalit

ose kështu dukej se nuk them dot që ai nuk e vuante apo që nuk e donte, por nuk është

shprehur asnjëherë, kurr nuk ka folur me mua për këtë gjë, megjithëse unë kam tentuar

shumë herë t‟a hap muhabetin (Vlorë, 13, nënë ).

Asnjëherë nuk e kam dëgjuar burrin tim të flasë apo të thotë ndonjë gjë për djalin.

Burrat i mbajnë përmbrenda hallet, të paktën ne i nxjerrim ç‟kemi, po ata mbyllen dhe

hajde t‟u flasësh pastaj(Tiranë, 6, nënë).

Në kontrast me këtë, baballarët tregojnë se nënat vazhdimisht shprehin ankesat,

shqetësimet, nevojat që ato kanë. Ato kërkojnë të flasin për problemet e tyre dhe

kërkojnë ndihmë për t‘i zgjidhur ato.

Gratë kanë një çik qejf të ankohen, të qahen. Ajo imja gjithë kohës është ankuar dhe unë

i‟a qaj hallin. Nuk është se ajo ankohet kot. Merret gjithë ditën me djalin dhe me punët

e shtëpisë, po fundja kështu bëjnë të gjitha gratë( Tiranë, 19, baba).

E dëgjoj që ankohet se lodhet në fakt nuk ka faj, po kështu janë të gjitha gratë, kush më

shumë e kush më pak. . Ndonjëherë nxehet dhe me mua se nuk ia var shumë kur ajo

është e inatosur e do të flasë(Tiranë, 16, baba ).

Asnjë prej të intervistuarve nuk foli për ndonjë efektet pozitive që mund të kishte sjellë

në familje lindja e një fëmije me sindromën Down, përkundrazi nënat, por edhe

baballarët theksuan vazhdimisht aspektet negative të këtij fenomeni. Në ndryshim nga

gjetjet e studimeve të tjera në literaturën botërore, të cilat nënvizojnë edhe ndikimin

pozitiv krahas atij negativ të lindjes së një fëmije me sindromën Down për familjen dhe

anëtarët e saj, gjetjet e këtij studimi kanë treguar vetëm pasojat negative që ka sjellë

lindja e fëmijës në sistemin familjar.

Ne vetëm kemi harxhuar lekë pa fund me doktorët e me spitalet. Unë që kur lindi goca i

kam harruar dhe dasmat dhe qokat e tjera. Jam ndarë për së gjalli nga të gjithë, ç‟të

mirë mund të sjellë sëmundja. Ne i jemi dhënë me mish e shpirt gocës, po kjo na ka

bërë njerëz të egër, jemi shpërfytyruar( Tiranë,5, nënë).

71

Jo që s‟na e zë goja , po as me mendje nuk e mendojmë ndonjëherë që kjo sëmundje

mund të ketë sjellë ndonjë gjë positive për ne. Ke hajër nga sëmundja(Tiranë, 2, nënë).

Sëmundja është fukarallëk, halle, ku ka të mira nga ajo, Me një fëmijë të sëmurë vetëm

siklete ke, të mirat i kemi harruar(Tiranë, 21, baba).

4.2. Modelet e përfshirjes së nënave dhe baballarëve në procesin e përkujdesjes

ndaj fëmijëve. Përshkrimi i roleve të prindërve në procesin e rritjes dhe

socializimit të fëmijëve me sindromën Down.

Përfshirja e nënave dhe baballarëve në procesin e përkujdesjes ndaj fëmijës

Nënat pohojnë se kalojnë më shumë kohë duke u kujdesur për fëmijët e tyre dhe se

ofrojnë shërbime të llojeve të ndryshme për ta, krahasuar me baballarët të cilët nuk

përfshihen drejtpërsëdrejti në procesin e ofrimit të kujdesit ndaj fëmijëve.

Unë punoj tre turne në shtëpi e din apo jo, se dhe natën goca ime nuk fle. Kam 10 vjet

që fle me të në korridor. Burri vetëm lekët sjell, pastaj se ça bëhet në shtëpi nuk do me

i‟a dit ai ( Tiranë. 4, nënë).

Ç‟ të bëj, jam e vetme. Ai nuk ka baba, e ka mohura i ati. Ku do t‟ia dijë ai për të, apo

s‟ka dhe probleme zemre, mbeta spitaleve. Është nevriku i madh, po nuk i plotësove

një gjë bëhet nami. Si do t‟ia bëj kur të rritet?( Tiranë, 6, nënë )

Ky përshkrim është veçanërisht përfaqësues i atyre nënave, të cilat duhet të kujdesen

dhe të përballen të vetme me problemet e fëmijës së tyre për shkak të mosangazhimit

dhe mospërfshirjes së baballarëve në procesin e rritjes së fëmijës.

Nënat pohojnë se ato janë më shumë të përfshira në detyrat që lidhen me ofrimin e

kujdesit për fëmijët e tyre, në kohën që kalojnë në rolin e tyre si ofruese të kujdesit, në

llojet e shumta të mbështetjes që ato japin për fëmijët e tyre.

Unë gjithë ditën e kaloj në shtëpi duke u kujdesur për kalamajtë dhe punët e shtëpisë,

vetëm me ata merrem, laj , pastroj, gatuaj, i ndihmoj në mësime, çdo gjë, ç‟të numërojë

më parë (Tiranë. 4, nënë) .

Nënat shprehen se ato marrin më shumë përgjegjësi dhe kanë ngarkesë më të madhe

në procesin e ofrimit të kujdesit për fëmijët e tyre, sidomos kur familja dhe fëmija kanë

karakteristika të veçanta.

Unë jam e ndarë nga burri se që kur lindi djali ai s‟u bë më i gjall. Të gjitha i bëj vet.

Ja mua që më shikon ti kështu kam edhe tre fëmijë të tjerë unë për të rritur. Ky është

dhe epileptik, i bie kriza pa pritur e pa kujtuar (Tiranë, 3, nënë).

72

Perceptimet e nënave dhe baballarëve për ndarjen e përgjegjësive në familje.

Nënat e perceptojnë veten si kujdestare të fëmijëve të tyre, duke e parë këtë detyrë të

lidhur ngushtë me rolin e tyre gjinor. Ato e perceptojnë ofrimin e kujdesit si një

përgjegjësi dhe barrë të tyre, pasi janë ato ofrojnë më shumë mbështetje dhe kujdes për

fëmijët, krahasuar me baballarët.

Nënat e shkreta kujdesen për fëmijët e sëmurë,ke parë ndonjë burrë ti t‟a bëjë këtë. Ato

e kanë mbi kurriz të gjithë peshën, detyrë e tyre ka qënë dhe do jetë gjithë kohës. Kështu

është ndarë kjo botë( Tiranë,5, nënë).

Nga përgjigjet e nënave duket se ato janë më pak të prirura për të perceptuar një ndarje

të barabartë të detyrave dhe përgjegjësive në familje.

E po, s‟jena isoj, ç‟je t‟u thanë; burrat nuk munden me ba gjanat tona, ësht marre,

pu...pu (Lezhë, 9 nënë).

Nga përgjigjet e marra duket se nënat dhe baballarët kanë perceptime të ndryshme rreth

përgjegjësive për fëmijën dhe detyrave që diktojnë rolet e tyre prindërore.

Unë nuk mund të bëhem grua se jam burrë dhe detyrat janë të ndara. Këto janë punë

grash e merren ato. Unë përpiqem ta ndihmoj sa mundem, por punët e saj nuk i bëj unë

(Tiranë, 18, baba).

Edhe kur është pushim burri im shikon gjithë ditën sport. Kush e ka shpikur atë dreq

sporti, na hëngri, as të dëgjon, as të flet, tek ai i shkret televizor i mban sytë gjithë

kohës. Po pse unë do vdes gjithë ditën, pa u ulur asnjë minutë; shtëpia të do në këmbë;

çupa po; e ngrëna e pira. Ata s‟duan, po po t‟ju dojë qejfi, bëjnë punë që të

habisin(Tiranë, 4, nënë).

Nga përgjigjet e nënave vërehet se përpjekjet e tyre për të rritur përfshirjen e

baballarëve në procesin e rritjes dhe socializimit të fëmijëve me aftësi të kufizuara, janë

të pakta, për të mos thënë se në shumicën e rasteve mungojnë fare.

Kur nuk ju jepet vet me zor nuk bëhet kjo punë, pse ka nevojë ti them unë atij të bëjë

këtë apo atë gjë(Tiranë. 4, nënë) .

Nuk kam kohë të merrem dhe me burrin tani, të mësojë atë. Ai e shikon sa lodhem unë

dhe e di se çfarë duhet të bëjë, nuk ka nevojë ta mësoj unë për këtë (Tiranë, 6, nënë ).

Nga përgjigjet e baballarëve duket qartë se ata e shohin veten më pak të dobishëm në

çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijës. Ata janë pak të angazhuar në detyrat që

lidhen me aftësimin praktik të fëmijëve. Ata pohojnë se detyrat e përditshme që lidhen

me kujdesin për fëmijën nuk janë prioritet i tyre.

Gruaja merret me doktorët, me mësueset, jo unë Unë jam në punë, plus që ajo i njeh,

ia kanë marrë dorën kësaj pune. Nuk i kam ndonjërë këto punë, është marrë gjithmonë

gruaja. Unë bëjë gjëra të tjera (Tiranë, 17, baba).

73

Ndarja e roleve dhe përgjegjësive prindërore

Nënat e intervistuara mendojnë se detyrat dhe përgjegjësitë që lidhen me përkujdesjen

ndaj fëmijëve në familje nuk janë ndarë në mënyrë të barabartë dhe se rolin kryesor në

këtë proces e kanë nënat.

Ndjehem e mbyllur mes katër mureve të shtëpisë. Dal vetëm kur sjell gocën për terapi

ose kur e çoj për vizitë tek doktoresha. Jam e izoluar nga të gjitha gjërat: punët e

shtëpisë, djali, vjehrra, hallet, kam shumë ngarkesë, por s‟kam zgjidhje, e di (Tiranë, 4,

nënë ).

Për vajzën kujdesem unë gjithë kohës se burri është në punë, edhe kur vjen nga puna

është i lodhur(Tiranë, 2, nënë).

Baballarët shprehen se ju mungon përvoja dhe aftësitë për t‘u kujdesur për fëmijën.

Unë duhet të punoj, normal që gruaja do kujdeset për djalin, kush do ta mbajë shtëpinë

po nuk punova unë. Nuk marr vesh nga ato punë, janë punë grash (Tiranë, 21, baba).

Nënat shprehen se janë më të përfshira emocionalisht me fëmijët e tyre. Ato i shohin

baballarët vetëm si ofrues të mbështetjes ekonomike dhe si bashkëshortë, pa i pëqasur

në role të tjera.

Unë ia di terezinë çupës, se me mua është e lidhur. Nuk e kam lënë asnjëherë, qoftë

edhe pë disa orë, vetëm kur linda gocën tjetër, ditët që isha në maternitet. I ati duhet të

mbajë shtëpinë, se pastaj na merr lumi (Tiranë, 5, nënë).

Në përgjigjet e të gjithë të intervistuarve vërehet se kontributi i baballarëve është i

fokusuar në kryerjen e ndonjë rregullimi, meremetimi, riparimi në shtëpi, në sjelljen e

të ardhurave, në sigurinë që duhet t‘i japin familjes dhe aspak në drejtim të

përkujdesjes ndaj fëmijëve.

Unë jam gjithë ditën në shtëpi dhe normal që do i shërbej djalit. Më duhet të gatuaj, të

bëj punët, ato gjëra që ka shtëpia, se shtëpia ka punë plot. Ndërsa burri është në punë,

edhe kur vjen ka ndonjë punë të vogël për të bërë në shtëpi, ka shtëpia gjithmonë gjëra

për t‟i rregulluar ( Tiranë, 7, nënë ).

Unë përpiqem të kontribuoj në familje me mundësitë e mia. Kam tre vjet që bëj nga dy

punë se lekët po bëhen gjithmonë e më të vështira për t‟i nxjerrë. Bëjë dhe të gjitha

punët e tjera që më takojnë, lyej shtëpinë, rregulloj ndonjë prizë, ç‟të ketë andej – këtej,

se më vjen ndoresh (Tiranë, 20, baba ).

Nga përgjigjet e të intervistuarve vërehet se baballarët përfshihen më shumë në

aktivitete që lidhe me lojën. Kontributi i tyre është më i madh në fushën e lojës dhe

zbavitjes, ndërsa nënat janë më shumë të angazhuara në fushën e përkujdesjes për

fëmijën dhe familjen.

Ndonjëherë luaj me top, por ai nuk është shumë i fortë fizikisht dhe unë kam merak se

mos e vras, me të tjerat pastaj merret gruaja ( Tiranë, 16, baba ).

74

Ai vetëm sa luan ndonjëherë me djalin kur i them unë që fizioterapisti më ka porositur

që djali të luajë e të lëvizë sa më shumë. Nuk bën vaki t‟a ketë larë apo ushqyer

ndonjëherë (Vlorë,12, nënë).

Unë nuk kam kohë të lozë me të, kam njëqind kumri që më këndojnë, po të tjerat kush i

bën pastaj. Lozë i ati ndonjëherë, kur unë jam duke bërë punë(Tiranë, 4, nënë ).

Baballarët shprehen se ndjehen të mënjanuar emocionalisht dhe fizikisht edhe nga vet

fëmijët, pasi ata preferojnë më shumë të qëndrojnë me nënat, të flasin me to.

Është më shumë i lidhur me gruan se me atë rri. Në fakt unë nuk kam shumë kohë që

të rri me të, ajo ia di terezin atij (Tiranë, 19, baba).

Kur baballarët përshkruajnë rolet e tyre në procesin e kujdesit ndaj fëmijëve, ata e vënë

theksin në kontributin e tyre si ofrues të mbështetjes ekonomike për të gjithë familjen.

Janë të pakta rastet kur baballarë përfshihen në shërbime të drejtpërdrejta për fëmijën si

p.sh vizita tek mjeku, terapisti, etj si këto.

Unë rrallë kam shkuar ta vizitoj apo ta çoj të bëjë terapinë në qendër. E shoqëron

gjithmonë gruaja, ndonjëherë kur jam i lirë i shoqëroj ( Tiranë, 21, baba).

Nga përgjigjet e të intervistuarve duket se baballarët janë më pak të përfshirë në

kujdesin e drejtpërdrejtë për fëmijën e tyre me aftësi të kufizuara, krahasuar me

bashkëshortet e tyre. Ndërsa nënat janë më pak të pëfshira në aktivitete sociale dhe më

shumë të angazhuara në aktivitete të drejtpërdrejta të kujdesit ndaj fëmijës.

Unë ngrihem që në mëngjes, rregulloj djalin e laj, e vesh, e ushqej, pastaj bëj gjithë

punët e tjera. Nuk kam asnjë ndihmë. Kjo është jeta ime, gjithë ditën me punë e shtëpisë

dhe me djalin. Jam shumë e lodhur (Vlorë, 13, nënë ).

Ky përshkrim ilustron mënyrat tipike të ofrimit të kujdesit nga nënat për fëmijët e tyre.

Nga përgjigjet e të intervistuarve duke se gjinia e fëmijës është një nga faktorë që

ndikon në përfshirjen e nënave dhe të baballarëve në ofrimin e kujdesit për fëmijën.

Baballarët që kanë një fëmijë djalë me aftësi të kufizuara kanë pohuar se janë më të

përfshirë në procesin e kujdesit ndaj fëmijës. Por ata kanë treguar se përjetojnë më

shumë stres, krahasuar me baballarët që kanë një fëmijë vajzë.

Unë merrem shumë me djalin. E bëj gati për shkollë, e shoqërojë deri në klasë kur kam

kohë, por nuk më del e keqja kur e shoh ashtu më ikën truri kur mendoj çfarë prisja

dhe çfarë ndodhi(Tiranë, 21, baba).

Unë nuk merrem shumë me këto punë, merret gruaja. Ajo është vajzë dhe nuk mund ta

laj apo ta vesh unë, këto janë punë grash. Unë ndihmoj në gjëra të tjera, merrem më

shumë me çunin.( qesh) (Tiranë 23, baba).

Nga përgjigjet e marra duket se baballarët përfshihen më shumë në çështjet që lidhen

me marrjen e vendimeve të rëndësishëm për fëmijët e tyre.

75

Kur duhet ta çojmë tek ndonjë doktor apo specialist për fizkulturë, sigurisht që

vendimet i marr unë, jo gruaja. Pa diskutim që i vendosim bashkë, por vendimin

përfundimtar e marr unë, ajo nuk bën gjë pa fjalën time (Tiranë, 20, baba ).

Unë merrem me të gjitha gjërat që ka goca, por kur duhet bërë ndonjë gjë e

rëndësishme, sigurisht që burri është ai që vendos se ai i nxjerr dhe lekët që duhet të

paguajmë, unë s‟kam, jam pa punë ( Tiranë, 4, nënë ).

Nga përgjigjet e nënave duket se ato marrin dhe role të tjerë shtesë (në përpjekje për të

zhvilluar në kushtet e shtëpisë pjesë të caktuara nga programet edukativë individuale,

që specialistët e shërbimeve kanë hartuar për ta).

Unë kam mësuar t‟i bëj disa ushtrime për këmbët dhe duart dhe sa herë kam kohë punoj

me djalin në shtëpi (Tiranë, 3, nënë ).

Zysha e gocës më jep gjithmonë ushtrimet që duhet t‟i bej në shtëpi dhe ajo ka mësuar

goxha, çik unë, çik në qendër bereqaves, me ç‟isht, është ku e ku ( Tiranë, 4, nënë ).

Nënat pohojnë se ato lobojnë dhe advokojnë më shumë për të mbrojtur të drejtat e

fëmijëve të tyre në fushën e arsimit dhe në fusha të tjera.

Kam qenë në disa takime me një organizatë për këta fëmijë dhe kam mësuar shumë. Me

drejtoreshën e shkollës jam zënë ca herë, se në fillim nuk donte të ma mbante djalin në

shkollë ( Tiranë, 7, nënë ).

Faktorët që pengojnë përfshirjen e e barabartë të nënave dhe baballarëve në

procsin e përkujdesit ndaj fëmijëve me sindromën Down.

Baballarët shprehen se oraret e punës pengojnë përfshirjen e tyre në çështjet e kujdesit

ndaj fëmijëve.

Ku kam kohë unë të merrem me fëmijët. Unë iki në mëngjes e vij në darkë, gruaja është

në shtëpi gjithë kohës, ajo merret me ta (Tiranë 23, baba).

Ata pohojnë gjithashtu se karakteristikat e rolit të tyre gjinor dhe pritshmëritë e roleve

përbëjnë një tjetër pengesë në këtë proces përfshirje.

Unë jam mashkull, unë s‟mund të laj rroba, apo të hekuros, unë duhet të nxjerr lekët, të

punoj, me se do ushqehen këta pasta j(Tiranë, 21, baba).

Pritshmëritë e nënave rreth mbështetjes që duhet të japin bashkëshortët e tyre në

procesin e kujdesit të fëmijëve, duket se përbëjnë një tjetër pengesë që kufizon

përfshirjen e baballarëve.

Unë e di që këto janë punë për mua, nuk shpresoj se e di që burri ka gjëra të tjera për

të bërë, kur u ndanë kaq na ranë (Vlorë, 13, nënë ).

Gjinia e fëmijës i shtohet listës së faktorëve që pengojnë përfshirjen e baballarëve në

ofrimin e kujdesit të drejtpërdrejtë për fëmijët e tyre.

76

Me çupën merret gruaja nuk do merrem unë, janë të ndara ca gjëra, nuk i shpikëm ne,

po të isjte çun do ishte më ndryshe puna (Tiranë 23, baba).

Besimet e gabuara se nënat kanë më shumë kompetenca për t‘u kujdesur për fëmijët dhe

për çështje të tjera që lidhen me ta, janë një tjetër pengesë në përfshirjen e baballarëve

në kujdesin për fëmijët .

Epo nënat janë për këto punë, jo ne, ato ua dinë më mirë terezinë kalamajëve (Tiranë,

19, baba).

Ndikimi i roleve dhe stereotipave gjinore në përvojën e nënave dhe të baballarëve.

Të intervistuarat tregojnë se pritshmëritë e tyre për rolin e baballarëve dhe të nënave

në procesin e rritjes së fëmijëve ndikohen shumë nga stereotipat gjinore që ekzistojnë

për meshkujt dhe femrat. Nga përgjigjet e marra vërehet se ndarja e detyrave dhe

përgjegjësive prindërore në këto familje ndikohen shumë nga rolet tradicionale gjinore

për nënat dhe baballarët.

Po burrat nuk dinë të kujdesen për kalamajtë. Ne jemi gra, kemi lindur. Ata nuk kanë

lindur, nuk dinë t‟i ushqejnë, t‟i veshin, t‟i lajnë. Nuk është punë për ta (Tiranë, 4,

nënë).

Edhe kur e çova njëherë tek mësuesja e djalit ai më mori dhjetë herë në telefon se i

harroi të gjitha ça i thashë. Burrat si burrat ama, ç‟ti bësh kësaj gjëje, nuk e

ndryshojmë dot(Tiranë, 6, nënë).

Shpesh nënat kanë qëndrime “superprotektive” ndaj fëmijëve të tyre me aftësi të

kufizuara Nga përgjigjet e tyre vërehet se ato shfaqin qëndrime ―super mbrojtëse‖ ndaj

fëmijëve të tyre me sindromën Down.

Nuk e lë dot, i shkoj nga pas, e kam merak, kështu ishte fati i tij, ai para unë parapa tij(

Tiranë, 4, nënë ).

E kam me cen ç‟të bëjë dhe unë. E gjithë jeta rrotullohet rreth saj, të tjerat janë pa

rëndësi. Kam frikë se më rrëzohet, më vritet, është shumë e plogët dhe e kam merak,

prandaj e çoj vet kudo( Tiranë, 4, nënë ).

Shfaqja e qëndrimeve ―super mbrojtëse‖, shpesh kufizon përpjekjet e fëmijës për të

eksploruar dhe për të mësuar. Nënat kanë frikë se mos fëmijët lëndohen apo dëmtohen.

Ato ndjehen në faj për gjendjen e fëmijës dhe përpiqen t‘a kompensojnë këtë duke

plotësuar çdo nevojë të tyre.

Ça faji ka ai i shkret, ç‟më gjen mua se i bëj gjitha, vetëm atë ta kisha sakllam (Tiranë,

6, nënë ).

Me therr në shpirt kur e shikoj, nuk lodhem unë jo vetëm ky të ishte i saktë, mos të ishte

kështu ( Tiranë, 7, nënë ).

77

Nënat lidhen shumë me fëmijët e tyre për shkak se ato kujdesen vazhdimisht për ta. Ato

janë gjithmonë të gatshme të kryejnë çdo shërbim për fëmijët, duke penguar në këtë

mënyrë zhvillimin e autonomisë personale dhe të pavarësisë praktike.të fëmijëve në

fushën e vetëshërbimit dhe në fusha të tjera të rëndësishme për zhvillimin e tyre.

Nuk e lë asnjëherë vetëm, ia bëj të gjitha vet, e laj, e ushqej, e çoj në banj. Ai ka filluar

xhanëm t‟i bëj vet ca gjëra, por unë nuk e lë, e kam merak se mos më rrëzohet se i bie

kriza ndonjëherë dhe po të jetë në ndonjë vend të keq më bie dhe vritet, më rroftë pastaj

mua(Tiranë, 2, nënë).

E kuptoj që ndonjëherë e kam unë fajin që ajo nuk vishet apo nuk ushqehet dot vet se i

rri nga parapa, po kam merak. Të paktën kështu jam e qetë se ia bëjë vet të

gjitha(Tiranë, 5, nënë).

Nënat e intervistuara shprehen se komuniteti shpesh reagon negativisht kundrejt aftësisë

së kufizuar të fëmijëve duke i detyruar ato të jenë në role supermbrojtës për fëmijët e

tyre. Ato plotësojnë çdo nevojë të fëmijëve në mënyrë që komunitetrit të mos i përbuzë

dhe diskriminojë ata. Ky qëndrim shpesh dëmton iniciativën personale të fëmijëve.

Ai ecën me shumë zor, sa ta tallin njerëzit e mbaj në krahë më mirë dhe jam e sigurt që

nuk rrëzohet (Tiranë, 2, nënë).

Përgjigjet e nënave dëshmojnë se ato janë të predispozuara të minimizojnë përfshirjen e

baballarëve në ofrimin e kujdesit ndaj fëmijës për shkak të ekzistencës së stereotipave

gjinore.

Jo nuk mund ta lë me njerëz të tjerë djalin, atij vetëm unë ia di terezin. Ai ka tre kokrra

ilaçe për të pirë në ditë, ka rradhen një herë në tre javë për t‟a çuar tek doktori për

kontroll. Kam merak të them të drejtën. Burri nuk merr vesh nga këto gjëra dhe unë

kam merak (Tiranë, 1, nënë).

Perceptimet e prindërve rreth aftësisë së kufizuar të fëmijës

Baballarët e kanë të vështirë të ushqejnë ndjenja pozitive për fëmijët e tyre, sidomos në

muajt e parë pas lindjes. Ndërsa nënat flasin me terma më pozitivë për fëmijët e tyre.

Në fillim nuk shikoja asgjë që të më ngushëllonte, çdo gjë e kishte ndryshe nga fëmijët

e tjerë. Ai nuk më ngjante me asnjë fëmijë tjetër, por më vonë fillova t‟a shikoj

ndryshe. Në përgjithësi është fëmijë i dashur. ( Tiranë. 17, baba) .

E kam shumë të mirë djalin, është i qeshur, i do të gjithë, ka filluar të flasë më mirë

tani, ndonjëherë e harroj sëmundjen e tij, kur me puth dhe më merr me të mira, e shikoj

si fëmijë normal (Tiranë, 7, nënë).

Përmbledhtazi mund të themi se fjalët e përdorura nga nënat përcjellin një imazh apo

perceptim me pozitiv për fëmijët e tyre, krahasuar me baballarët.

78

4.3. Këndvështrimet e prindërve për ndikimin që ka aftësia e kufizuar e fëmijës në

sistemin familjar dhe në jetën e tyre personale e profesionale.

Ndikimi i aftësisë së kufizuar të fëmijës në jetën e nënave dhe baballarëve

Nënat kanë përshkruar një shumëllojshmëri perceptimesh dhe pikëpamjesh lidhur me

këtë çështje. Ato janë shprehur se lindja e fëmijës ka sjellë efekte negative

psikologjike dhe sociale, krahas atyre ekonomike në jetën e tyre dhe të familjes.

Që nga çasti që ma tha doktori për diagnozën m‟u ngul një thikë në zemër e se e mora

më veten. Derisa të vdes, s‟do gjej rehat me këtë hall që më ka rënë. Ajo që kam

provuar nuk ka të treguar. Është një dhimbje shumë e madhe, nuk e kisha imagjinuar

kurrë se fëmija im nuk do ishte normal. Kjo ka qënë fatkeqësia ime më e madhe. Nnuk

dija ç‟a mendoja, isha e stresuar, bërtisja, qaja. Shqyqyr që morra ilaçe për nervat se

po më ikte mendja fare e do bëhesha gazi i botës. U shkatërruam fare dhe nga lekët,

nga ekonomia, bli ilaçe, shtrohu në spital, kalamajtë e tjerë në duart e botës. Më mirë të

mos e kujtoj se më zë zemra e bëhem keq, jam dhe e sëmurë ( Tiranë, 2 nënë).

Nga përgjigjet e baballarëve duket se ata bëjnë më shumë përpjekje konkrete për të

normalizuar jetën e familjes dhe për të minimizuar dobësitë e saj në situatat e vështira.

Ishte një situatë koti që na i përmbysi planet. Më pas na u duk sikur u mësuam, ç‟të

bënim. Kujt i ra dhe s‟e mbajti hallin, ja dha gurit dhe plasi, ja dha njeriut e mbajti. Do

jetonim, do punonim, kështu na kishte rënë pë pjesë. Unë punoja, rrogën e kisha shyqyr

zotit të mirë, shtëpinë e kishim të re, njerëzit përreth na u gjendën, kishte dhe me keq

(Tiranë, 18, baba ).

Ndikimi i aftësisë së kufizuar të fëmijës në funksionimin familjar, perceptimet e

prindërve për cilësinë e jetës familjare

Kohezioni në përshkrimet e nënave dhe baballarëve dhe rezultatet pozitive të familjes,

janë të ndikuara, nga mënyra se si nënat dhe baballarët përballen me rritjen e fëmijës së

tyre me aftësi të kufizuara

Duket sikur na ka lidhur ky hall por jo ndonjë lidhje e madhe, këtu zihemi, këtu

pajtohemi, e ku i ka të mirat e të bukurat familja jonë, burri im mezi e duron këtë

situatë,unë më ndryshe, po prap hall i madh është(Tiranë. 4, nënë ).

Nënat shprehen se lindja e fëmijws me sindromën Down ka bërë që shpesh vëmendja

dhe kujdesi i tyre të jetëw i përqëndruar tek ta, duke sjellw largimin e vëmendjes nga

aspekte të tjera të funksionimit të familjes.

Vetëm për këtë mendoj, gjithë gjërat e tjera i kam lënë mënjanë, ky është më i

rëndësishmi për mua(Tiranë, 7, nënë).

Përgjigjet e nënave dhe baballarëve tregojnë një diversitet perceptimesh mbi ndikimin

që ka aftësia e kufizuar e fëmijës në funksionimin e familjeve të tyre. Në përgjigjet e

nënave mbizotërojnë tonet negative, ndërsa përshkruajnë funksionimin e familjeve të

tyre dhe cilësinë e martesës. Nënat dhe baballarët e një fëmije me aftësi të kufizuara e

79

perceptojnë në mënyra të ndryshme kohezionin dhe nivelin e përshtatshmërisë së

familjes me aftësinë e kufizuar të fëmijës

Vetëm familje s‟është kjo e jona. Unë gjithë ditën si shërbëtore në shtëpi, ai me punët e

veta, s‟i kërkon dot as llogari se bie lekët ( Tiranë, 4, nënë).

Problemet e djalit, na shqetësojnë, po çdo shtëpi ka halle e halli, hallit nuk i ngjan

(Tiranë, 19, baba).

Ndikimi i aftësisë së kufizuar të fëmijës në marrëdhëniet bashkëshortore, në jetën

në çift.

Nëse i referohemi disa prej përgjigjeve të pyetjeve, përfshirë këtu edhe ato të pjesës së

parë të intervistës vërehet se mënyrat me të cilat nënat dhe baballarët përballen dhe

përshtaten me kushtet e reja të prindërimit kanë një ndikim të madh edhe në

marrëdhënien e tyre në çift.

Baballarët e intervistuar kanë refuzuar të japin opinionet e tyre lidhur me ndikimin që

ka pasur aftësia e kufizuar e fëmijës në jetën e tyre në çift, ndërsa nënat janë shprehur se

fëmija dhe problemet e tij kanë ndikuar shumë negativisht në jetën e tyre në çift, në

disa raste familjet kanë shkuar edhe drejt divorcit legal ose atij jo legal.

Burri im nuk donte t‟a zije në gojë sëmundjen e djali. Ai filloi të pinte e të kthehej vonë.

Atëherë mbaj mend që nisen të gjitha të këqijat, u zumë, u ramë, derisa më në fund i

dhamë drejtim, ai në punë të tij dhe unë me gocën e djalin në timen (Tiranë. 3, nënë).

Ne vetëm se nuk jemi ndarë me gjyq, se zëre se të ndarë jemi. Unë fle me vajzën dhe ai

me djalin. Por po të ndahemi unë nuk i‟a dal dot me lekë dhe prandaj nuk shkojmë më

tutje (Tiranë. 4, nënë ).

Nënat e intervistuara pohojnë se problemet e fëmijëve kanë përkeqësuar marrëdhëniet e

tyre bashkëshortore. Ato kërkojnë mirkuptim dhe mbështetje nga partnerët lidhur me

jetën në çift, duke u justifikuar se koha dhe energjitë e tyre duhet të shkojnë tek fëmijët

me aftësi të kufizuara.

Ai mendon se unë nuk e kam lënë pas dore, se nuk e kam mendjen tek ai, këshu i ka

thënë dhe mamasë time. Ai duhet ta kuptojë që kështu na erdhi jeta, jo të iki në mëngjes

e të kthehet në darkë, po unë ç‟të bëj me gjithë këto halle ( Tiranë, 7, nënë).

Ne nuk kemi kohë për t‟u marrë me njëri – tjetrin, iku vapa me gushtin tani u plakëm.

Ai nuk e kupton se djali më do gjithë kohës në dispozicion dhe kur kam pak kohë jam e

lodhur, pa dëshirë, pa humor dhe nuk më shkon mëndja për asgjë, as për gjëra intime,

mbaroi puna jonë (Tiranë, 6, nënë ).

Baballarët nuk kanë shprehur shqetësime për gjendjen e tyre shëndetësore, ndërsa

shumica e nënave të intervistuara shprehen se kanë probleme të shëndetit fizik, mendor

dhe emocional që kanë ardhur si rezultat i ndikimit që ka pasur në jetën e tyre aftësia e

kufizuar e fëmijës.

80

Jam e sëmurë, s‟po gjej karar as me ilaçe. Jam bërë gjysmë njeriu, po pi një grusht me

ilaçe. Që kur lindi goca nuk e mora më veten (Tiranë. 4, nënën).

Ndikimi që ka aftësia e kufizuar e fëmijës në mirëqënien ekonomike të familjes

Nga përgjigjet e të intervistuarve vërehet se ka më shumë ngjashmëri se sa dallime në

perceptimet dhe pikëpamjet e tyre për ndikimin e aftësisë së kufizuar të fëmijës në

mirëqenien ekonomike të familjes. Nënat dhe baballarët shprehen se aftësia e kufizuar e

fëmijës ka ndikuar shumë negativisht në mirëqenien ekonomike të tyre.

I them gjithmonë burrit t‟a mbajë mbaje dorën se nuk jemi si të tjerët, halli ynë kushton

qimet e kokës, na la trok sëmundja (Tiranë. 2, nënë).

Në fakt kemi shumë shpenzime se djali është me probleme në zemër dhe shtrohet një më

dy në spital. Ndoshta do ishim më mirë sikur djali të ishte normal (Tiranë. 19, baba).

Ndikimi që ka aftësia e kufizuar e fëmijës në jetën personale të nënave dhe

baballarëve

Nënat shprehen se aftësia e kufizuar e fëmijës i ka detyruar të heqin dorë nga jeta e tyre

personale, të mos mendojnë për argëtimin dhe kohën e lirë. Ndërsa baballarët shprehen

se ata përpiqen të mos shkëputen nga jeta e tyre sociale, pavarësisht halleve dhe

problemeve.

Po ku kam kohë unë për këto gjëra. Unë harxhoj shumë kohë për t‟a ushqyer, pë t‟a

larë, për t‟i shërbyer dhe nuk më mbetet më kohë të merrem me veten. Që kur lindi djali

unë i kam harruar të tjerat, s‟ka më për mua argëtime, as gjëra të tjera. Mbeta

spitaleve me të, më sëmuret shpesh, vdiqa(Tiranë. 6 nënë).

Kur vij shpejt nga puna zakonisht rri tek lokali afër shtëpisë, pi ndonjë gotë me shokët.

Ne burrat e kemi një çik qejf gotën, ç‟të bëjmë. Kur ka ndonjë ndeshje mbidhemi me

vëllain dhe djemtë e xhaxhait se jemi tërë këtu afër. Ndonjëherë të dielave shkoj për

peshk (Tiranë, 17, baba).

Kur nënat janë pyetur për ndikimin që fëmija me sindromën Down ka tek vëllezërit dhe

motrat ato shprehen se fëmijët e tjerë të familjes përjetojnë shumë ankth për situatën

familjare. Ato mendojnë se në të shumtën e rasteve fëmijët e tjerë privohen nga kujdesi

dhe vëmendja e tyre pasi nevojat e fëmijëve me aftësi të kufizuara janë të shumta dhe

komplekse.

Më vjen keq për vajzën e madhe se asaj i bie barra për shumë gjëra. Që kur lindi djali

s‟u mora më me të e më duket sikur është rritur parakohe. E kam peng, që nuk jam

kujdesur shumë për të, po ç‟të bëj dhe unë sëmundja e djalit më ka bërë si të

dytë(Tiranë,7, nënë).

Djali tjetër e vuan shumë dhe e mban përbrenda gjithë merakun për të vëllanë. E shikoj

unë, e kuptoj që i vjen zor nga shokët( Vlorë, 14,nënë).

81

Nënat provojnë ndjenja të theksuara faji për fëmijët e tjerë në familje sepse ato nuk

kanë kohë dhe mundësi të kujdesn mjaftueshëm dhe t‘u kushtojnë vëmendje fëmijë të

tjerë..

Kam qenë për 3 muaj rresht në spital se vajza kishte probleme me zemrën. U shkëputa

dhe nga dy vajzat e tjera dhe nuk pata mundësi t‟i festoja gocës së madhe 15 vjetorin

se isha në spital. Më ka ngelur peng, ç‟faj kanë ato të shkretat(Tiranë, 5, nënë).

Nga përgjigjet e baballarëve duket se ata nuk kanë të njëjtat pikëpamje me nënat për

ndikimin që ka fëmija me SD tek fëmijët e tjerë të familjes. Ata mendojnë se fëmijët e

tjerë nuk shfaqin ndonjë problem rreth kësaj situate.

Ata e duan shumë çupkën dhe e marrin me vete kur dalin. Nuk më duket se kanë ndonjë

problem, nuk më kanë thënë ndonjëherë (Korçë, 15. baba).

Ndikimi që ka aftësia e kufizuar e fëmijës në jetën profesionale të nënave dhe

baballarëve

Nënat e intervistuara shprehen se lindja e fëmijës ka përmbysur çdo shpresë të tyre për

të pasur një marrëdhënie profesionale, një punë, një profesion apo për të bërë karrierë

në profesionet e tyre. Ato e shohin veten jashtë sferës profesionale. Ato kanë braktisur

planet e tyre për punë dhe karrierë, pasi fëmijët e tyre kanë nevojë për kujdes të

vazhdueshëm.

Puna ime dhe jeta ime kanë marrë fund përgjithmonë. Nuk i mendoj fare, po djalin

kush të ma mbaj. Jo as që e çoj në mendje fare, se dhe në shkollë ai tre orë rri, e çoj, e

marr, kush do ta bëjë këtë punë(Tiranë 7, nënë ).

Ndërsa baballarët pohojnë se problemet e fëmijës kanë kufizuar mundësitë e tyre për

rritje profesionale dhe për profesione më shumë të paguar. Aftësia e kufizuar e fëmijës

ka kufizuar mundësitë e punësimit të baballarëve.Ata preferojnë të punojnë në vende

pune afër shtëpisë dhe të pranojnë punë me pagë më të ulët.

Kam menduar disa here të shkoj në emigracion, se po shtrëngohet rripi, po kam

merakun e djalit. Kam frikë ta lë vetëm gruan (Tiranë. 18, baba ).

Kam kërkuar të punoj shofer kamioni në Itali apo Greqi, por të them të drejtën nuk i

kam rënë shumë prapa kësaj pune se kam hallin e fëmijës (Tiranë,20, baba ).

82

Kapitulli 5 --- Perceptimet e prindërve mbi dobishmërinë dhe cilësinë e shërbimeve

që ofrohen për fëmijët me aftësi të kufizuara në komunitet. Marrëdhëniet e nënave

dhe baballarëve me ofruesit e shërbimeve. Këndvështrimet e tyre mbi sistemet e

mbështetjes, mbi progresin e fëmijës dhe mbi barrierat sociale me të cilat ata

ndeshen.

Konsiderata të përgjithshme për natyrën, llojin, cilësinë dhe dobishmërinë e

shërbimeve që ofrohen për fëmijët me aftësi të kufizuara në komunitet

Të pesë çiftet e prindërve që morën pjesë në intervistën e fokusgrupit i vlerësojnë si të

dobishëm shërbimet që ofrojnë qendrat psiko – sociale për fëmijët e tyre. Prindërit

shprehen se këto qëndra duhet të ofrojnë lloje të ndryshme shërbimesh dhe se këto

shërbime duhet të jenë më të shumtë në numër për të plotësuar nevojat dhe kërkesat e

komplekse të fëmijëve dhe të prindërve të tyre.

Ne jemi të kënaqur me qendrën, por sikur të kishte dhe terapi për të folurin do ishte

mirë se vajza jonë ka shumë probleme me të folurën. Do do ishim të qetë se na mundon

shumë kjo gjë ( Tiranë, b, nënë, baba).

Djali ynë shkon në qendër vetëm dy herë në javë dhe ne do donim të bënte më shpesh

terapi se me dy herë vetëm rruga na shkon sa na shkon(Tiranë. d, nënë, baba).

Të gjithë pjesëmarrësit në fokusgrup kërkojnë që institucionet shtetërore të

subvencionojnë shërbimet ekstra, për të cilat fëmijët e tyre kanë nevojë dhe që shpesh

ofrohen nga spitalet private apo organizatat dhe qendrat jopublike.

Ne i bëjmë analiza çdo 6 muaj, por në spitalin e shtetit herë punon e herë s‟punon

aparati, kështu që detyrohemi të shkojmë tek privati. Privati po ta mat kokë dhe, kur

s‟kemi, nuk vemi. Ç‟të bëjmë, duhet të merret shteti me këtë gjë dhe jo ne. Ne kemi

shumë halle dhe këto na duhen, po s‟ ka shtet thuaj (Tiranë, a, nënë).

Prindërit, e intervistuar u shprehën se pagesa e aftësisë së kufizuar është e

pamjaftueshme dhe se duhet të rritet masa e përfitimit të saj, në mënyrë që ata të kenë

mundësi të përballojnë kostot e larta të shërbimeve shëndetësore, sociale dhe arsimore,

për të cilat fëmijët kanë nevojë(Tiranë, b, nënë, baba).

Vajza jonë nuk merr as 100 000 lekë të vjetra e çfarë të bëjmë ne me ato. Unë jam pa

punë, burri punon me copa. Këto lekë as për ilaçe nuk i dalin, se shteti namin ka, asgjë

nuk rimburson, po s‟u rrit kjo pagesë, nuk kemi gjë në vijë, as këta, e as ne( Tiranë, c,

nënë).

Të gjitha nënat e përfshira në intervistën e fokusgrupit konsiderojnë si të domosdoshme

dhe shumë të nevojshme përfitimin e pensionit të kujdestarisë për fëmijët e tyre dhe

kërkojnë rishikimin e kuadrit ligjor ekzistues për të bërë të mundur sigurimin e këtij

shërbimi.

Të gjitha nënat duhet të marrin pension kujdestarie, jo kujt t‟i teket doktorëve të

komisionit i‟a japin, kujt s‟iu do qejfi nuk i‟a japin. Ne nuk kemi pare t‟i japim atyre,

ç„janë këto ligje koti (Tiranë, b, nënë ).

83

5.1. Këndvështrimet e prindërve mbi dobishmërinë e sistemeve të mbështetjes

sociale

Nga përgjigjet e të intervistuarve duket se ekzistojnë dallime thelbësore në mënyrën se

si bashkëshortët vlerësojnë dhe perceptojnë funksionin dhe dobishmërinë e mbështetjes

sociale,të ofruar nga rrjeti i sistemeve të mbështetjes që ata kanë.

Unë e di, pa familjen time jam e mbaruar fare. Ata më kanë ndihmuar edhe

ekonomikisht, por dhe më janë gjendur në çdo rast. Mamaja ime ndenji 6 muaj në

shtëpinë time kur linda djalin e vogël(Tiranë, c, nënë).

Duam apo s‟duam vetëm ne e kemi për detyrë të kujdesemi për ta. Të tjerët janë pare

nga jashtë. Ne jemi përgjegjës (Tiranë, e, baba).

Prindërit shpesh raportojnë se përfitimet që fëmijët kanë nga shërbimet e ofruara

kushtëzohen në një masë të konsiderueshme nga faktorët ekonomik dhe nga politikat

sociale në vend.

Kam marrë një mësuese private në shtëpi po s‟po shoh ndonjë përmirësim tek djali.

Ndoshta duhet ta marrë më shpesh, po nuk kam me çfarë t‟ a paguajë (Tiranë,e, nënë ).

Nënat identifikojnë si një problem të mprehtë paragjykimet që kanë specialistët dhe

ofruesit e ë shërbimeve për fëmijët e tyre.

Ka shumë probleme me dhëmbët po asnjë dentist nuk na i ka marrë përsipër ngaqë

është i sëmurë. Se të tjerët i mjekojnë ata, këta tanë të vdesin. Nuk di si do t‟i vejë puna

(Tiranë, e nënë).

Të gjithë pjesëmarrësit në fokusgrup konsiderojnë si thelbësore nevojën për të

përshtatur programet shkollore, infrastrukturën e kopshteve dhe shkollave, si dhe rritjen

e aftësive dhe kapaciteteve të punonjësve të arsimit, në mënyrë që fëmijët e tyre të

mund të arsimohen në kushte të barabarta, sikurse dhe bashkëmoshatarët e tyre.

Fëmijët tanë nuk mund të mësojnë me të njëjtat libra si fëmijët e tjerë. Ata janë fëmijë

me prapambetje. Unë them që dhe mësuesit nuk dinë se si t‟i mësojnë, plus që nuk ka as

mjete, si do mësojnë ata në këto kushte(Tiranë, a, b, nënë, baba).

Nënat e intervistuara shprehin nevojën për ngritjen dhe funksionimin e shërbimeve

alternative në mbështetje të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe të prindërve të tyre.

Bëhet fjalë për shërbime alternative, të cilat duhet të ofrojnë kujdes të vazhdueshëm për

këtë kategori fëmijësh. Ato duhet të krijojnë mundësi që prindërit veçanërisht nënat e

këtyre fëmijëve të mund të punojnë, të zhvillojnë karrierën e tyre, të thellojnë studimet,

të angazhohen më shumë në jetën në çift dhe të përkujdesen edhe për fëmijët dhe

anëtarët e tjerë të familjes.

Do ishte mirë të ngriheshin qendra që të ishin të hapura edhe të shtunën, edhe të dielën,

edhe gjatë verës , që dhe ne të merrnin pak frymë dhe të jetonim si njerëz, se jemi

kthyer në shërbëtore(Tiranë, d, nënë ).

84

Sikur të kishte qëndra apostafat për këta kalamajtë tanë do ishte mirë. Kanë nevojë dhe

kalamajtë e tjerë dhe burrat tanë pë ne, se kanë filluar të ankohen e na thonë se

gjithë ditën merremi vetëm me fëmijët e s‟ua varim fare atyre (Tiranë, a,e, nënë).

Baballarët shprehen se nuk kanë shumë besim në cilësinë e shërbimeve që ofrohen për

fëmijët e tyre.

Nuk besoj shumë tek këta specialistë, po nuk kam zgjidhje të tjera( Tiranë, c, baba).

5.2. Marrëdhëniet e nënave dhe baballarëve me ofruesit e shërbimeve

Baballarët e intervistuar shprehen se kanë marrëdhënie të varfra sociale me stafet që

ofrojnë shërbime për fëmijët e tyre. Këto marrëdhënie kushtëzohen shumë nga koha që

baballarë kanë në dispozicion. Ata takohen rrallë me ta dhe nuk ndjehen të lirshëm për

të diskutuar dhe ndarë problemet e tyre.

Unë nuk i njoh mirë ata të qendrës, se rrallë kam shkuar, po gruaja shkon mirë me ta

(Tiranë, c, baba).

Nuk kam folur ndonjëherë me ta për këto çështje. Njihemi pak dhe nuk kam shumë

konfidenca(Tiranë, a, baba).

Nënat e intervistuara shprehen se zakonisht janë ato personat që mbajnë dhe ruajnë

kontaktet me ofruesit e shërbimeve.

Unë e çoj e marr djalin për terapi apo për vizitë tek doktorët, ja kam marrë dorën kësaj

pune. Ata të qëndrës ku shkon djali më njoftojnë me telefon për çdo gjë(Tiranë, a,

nënë).

Baballarët shprehen se marrëdhënia e tyre me ofruesit e shërbimeve bëhet shpesh

burim shqetësimesh për ta. Baballarët kanë pritshmëri të larta për ecurinë dhe progresin

e fëmijëve, të cilat ndonjëherë i tejkalojnë mundësitë reale të fëmijëve. Këtë

mospërputhje ata i‘a atribuojnë mungesës së profesionalizmit të terapistëve dhe

mësuesve në qëndrat dhe shkollat që fëmijët e tyre frekuentojnë.

S‟kuptoj ça ka bërë ajo fizioterapistja për dy vje se djali s‟ka asnjë përmirësim. E di

unë si duhet të sillesh ndonjëherë me ata. Kjo është e butë, e vënë para ata, m‟i mban

dhe me të mira, i bën peshqeshe (Tiranë, d, baba).

Baballarët pretendojnë se shërbimet që ofrohen janë të fokusuara vetëm tek nënat

Baballarët e përfshirë në intervistën e fokusgrupit shprehen se të gjitha shërbimet në

kohën kur ata janë ballafaquar me aftësinë e kufizuar të fëmijës dhe më pas kanë qenë të

përqendruara vetëm tek nënat dhe fëmijët Asnjë prej profesionistëve nuk ka diskutuar

me ta rreth nevojave dhe shqetësimeve të tyre. Ata pohojnë se problemet e tyre nuk

85

janë adresuar dhe se zëri tyre nuk është dëgjuar. Edhe ato pak shërbime që ekzistojnë

janë të fokusuara vetëm tek nënat.

Mbaj mend që në maternitet të gjithë doktorët dhe mamitë u shqetëuan se si do t‟i

thoshin gruas për djalin që kishte lindur me probleme (Tiranë, e, baba ).

Kjo shkon shpesh nëpër trajnime dhe mbledhje, ku di unë, po e dëgjoj që tregon ato që

dëgjuar andej. Kjo merret me këto gjëra se dhe trajnimet bëhen vetëm për nënat, nuk

ka asgjë për ne (Tiranë, b, baba ).

Në trajnime shkon vetëm gruaja ime se ajo ia ka marrë dorën këtyre punëve .Njëherë që

ajo ishte sëmurë shkova unë dhe isha vetëm unë burrë se të gjitha ishin gra dhe ika,

plus që atje flitej vetëm për mamatë. (Tiranë, d, baba )

Baballarët besojnë se ata janë anashkaluar nga ofruesit e shërbimeve dhe se shërbimet

nuk janë të orientuara ndaj nevojave të tyre.

Nuk kam dëgjuar të ketë ndonjë material apo seminar për baballarët, ç‟të bëjmë ne kur

asnjë s‟na ka në llogari( Tiranë, c, baba ).

Nga përgjigjet e intervistës vërehet se nënat dhe baballarët ndryshojnë në mënyrën sesi i

shfrytëzojnë burimet e mbështetjes. Nënat e shohin rrjetin e grupeve të prindërve të

tjerë që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara si një strategji efektive për të përballuar

ngarkesat e tyre emocionale, si një mënyrë për të ndarë eksperiencat dhe përjetimet e

tyre.

Unë të them të drejtën nuk i di mirë se ku janë qendrat, shoqatat që bën terapi goca.

Gruaja më tregon gjithmonë për ndonjë fëmijë tjetër që është si goca jonë dhe që ka

bërë këtë apo atë ndryshim. Ajo thotë se ka ndryshuar për mirë si pasojë e terapive dhe

punës që është bërë me të. Ajo takohet gjithmonë me mamatë e tjera dhe ndonjëherë e

dëgjoj që thotë se kanë pirë kafe dhe janë takuar me mamatë e fëmijëve të tjerë në

qendrën ku shkojnë(Tiranë, e, baba ).

Ndikimi faktorëve kulturorë në shkallën e pranueshmërisë se fëmijëve me aftësi

të kufizuara nga komuniteti

Disa nëna u shprehën se kultura dhe psikologjia e komunitetit ushtron një ndikim

shumë të madh në jetën e tyre dhe të familjeve të tyre. Mënyra se si komuniteti reagon

ndaj aftësisë së kufizuar të fëmijëve të tyre lehtëson ose rëndon peshën e aftësisë së

kufizuar të fëmijëve të tyre.

Ç‟t‟u bësh njerëzve kaq edukatë kanë. E shohin djalin tim dhe rrinë një orë duke kthyer

kokën prapa sikur ky është ndonjë “UFO” dhe ka ardhur nga kozmosi(Tiranë, b, d,

nënë ).

Në mënyrë të përmbledhur mund të themi se nënat mendojnë që kultura e shoqërisë

ndikon dhe në rolin dhe detyrat e tyre si kujdestare të përhershme të fëmijëve të tyre me

aftësi të kufizuara, duke e shndërruar këtë detyrë në një përgjegjësi vetëm të nënave e

duke lënë jashtë baballarët.

86

Edhe kur burri im bënte ndonjë gjë për të më ndihmuar reagonin ata që kishim afër, s‟

po them emra. Kaq donte ky, i linte dhe ato që bënte(Tiranë, e, nënë).

5.3 Barrierat dhe pengesat sociale me të cilat ndeshen prindërit

Baballarët shpjegojnë se barriera më e madhe për ta është paragjykimi që komuniteti ka

për aftësinë e kufizuar. Duket se baballarët janë më shumë të shqetësuar për reagimet

negative të të tjerëve. Ata nuk parapëlqejnë të ekspozohen me mjedisin jashtë familjes,

ndryshe nga nënat, të cilat provojnë të përballen me realitetin, sado i hidhur qoftë ai.

E kam shumë siklet kur dikush e shikon apo më pyet, prandaj dhe nuk dal shpesh me

djalin në këmbë, vetëm me makinë(Tiranë, b, baba).

Nënat e përfshira në intervistën e fokusgrupit shprehen se ndjehen më të izoluara nëse

komuniteti nuk është tolerant dhe mbështetës ndaj fëmijëve të tyre. Në këto rrethana ato

janë të detyruara të shkëpusin lidhjet nga rrjeti i miqve, të afërmve sepse paragjykimet

dhe stigmatizimi ndaj fëmijëve me aftësi të kufizuara është i dukshëm. Shpesh ato janë

të detyruara të shmangin situata të ndryshme sociale. Nënat tregojnë se kanë pasur

përvoja negative me njerëzit e tjerë.

Njerëzit janë të pasjellshëm, gjykues. Një ditë kur djali ynë u afrua të përqafonte një

fëmijë tek lodrat, se është shumë i dashur si fëmijë, mamaja e tij bëri namin, më punoi

qindin, s‟dua ta mallkoj se jam nënë vet, po ky i do shumë fëmijët, s‟i ngacmon( Tiranë,

d, nënë).

Ne jetojmë në një botë tonën. Disa nga njerëzit tanë na e treguan me shumë mënyra se

nuk donin që fëmijët të qëndronin bashkë. Unë e kuptova që kunata zihej shpesh me

burrin e saj për këtë gjë. Ajo nuk donte t‟a linte djalin e saj tek shtëpia jonë; s‟do shumë

mend kjo(Tiranë, a, nënë ).

Baballarët shprehin se marrëdhëniet e tyre shoqërore vëshirësohen për shkak të aftësisë

së kufizuar të fëmijës. Ndërkohë që nënat janë më të prirura të zgjerojnë ndërveprimet

e tyre shoqërore.

Unë s‟pyes shumë futem, ku ka fëmijë e marr djalin për dore dhe e fus mes fëmijëve,

ndërsa ky ka zor, nuk bën kështu gjërash( Tiranë, a, nënë ).

Duket se baballarët shqetësohen më shumë për shkallën e ulët të pranueshmërisë së

fëmijëve në komunitet dhe për reagimet negative të të tjerëve ndaj aftësisë së kufizuar

të fëmijës.

Më shqetësojnë reagimet dhe veprimet e të tjerëve kur shikojnë djalin. ndjehem në

siklet kur e shikojnë djalin me ca shikime që më vjen t‟ua tregoj mirë qejfin ( Tiranë, c,

baba).

87

Shqetësimet e prindërve

Të gjithë pjesëmarrësit në fokusgrup e konsiderojnë shumë shqetësuese çështjen që

lidhet drejtpërsëdrejti me kujdesin ndaj fëmijës në të ardhmen, kur ata të jenë të

moshuar ose kur të mos jetojnë më.

Na tmerron fakti që shteti nuk merr asnjë masë për fëmijët tanë kur ata të rriten. Sa do

jetojmë ne, po kur të vdesim, kush do t‟i mbajë ata? (Tiranë, b, nënë. baba).

Maraz e kam, nuk më zë gjumi natën kur mendoj si do t‟i vejë halli kësaj pune(Tiranë,

c, nënë).

Baballarët në përgjithësi mendojnë se shoqëria vazhdimisht do t‘i vërë në lojë dhe do

t‘i refuzojë fëmijët e tyre. Ata mendojnë se fëmijët e tyre do të je në të paragjykuar dhe

të stigmatizuar gjithmonë. Kjo bën që tek ata të lind ndjenja e turpit

Sikur s‟e di unë si do t‟i trajtojnë njerëzit e tjerë kalamajtë tanë. Sot po trajtohen keq

këta normalët jo më tanët, që do jenë gjithmonë fundi i kavallit për të tjerët (Tiranë, c,

baba).

Një tjetër shqetësim që kanë identifikuar të gjithë pjesëmarrësit është i lidhur me

çështjet e profesionit, aftësive profesionale të fëmijëve të tyre kur të jenë në moshë të

rritur. Ata besojnë se pjaisja e tyre me aftësi të caktaura profesionale do të krijojë

mundësi që ata të bëhen të pavarur dhe të aftë të përballojnë jetesën e tyre në të

ardhmen.

Sikur të kishin mundësi të merrnin një zanat për veten e tyre do të ishim dhe ne më të

qetë, po si, ky shtet s‟do t‟ia dijë për të saktët e jo më pëe këta tanët(Tiranë, b, nënë).

Një tjetër shqetësim evident i shprehur kryesisht nga nënat është i lidhur me ngarkesën

dhe frustimin që provojne fëmijët e tjerë në familje si rezultat i pasjes së një vëllai apo

motre me sindromën Down.

Do t‟a ketë ai i madhi në kurriz gjithë jetën, e di unë këtë, po më dhimbset dhe ai, pastaj

me këto kohë që kanë ardhur a do pranojnë nuset e tyre të kujdesen për këta (Tiranë, d,

nënë).

Që tani më vjen keq për gocën tjetër se po rritet me sikletin e të motrës. Ajo do ta mbaj

në qafë, edhe për të jam e shqetësuar. E kemi çupë kush do ta marrë me këtë problem

që kemi ne (Tiranë, a, nënë).

Gjithashtu, të gjithë pjesëmarrësit diskutuan për problemet që ata kishin lidhur me

arsimimin e fëmijëve të tyre në shkollat e arsimit bazë, për mungesën e një klime

mbështetëse e pranuese për fëmijët me aftësi të kufizuara në këto institucione.

E kam provuar disa herë t‟a fus në shkollë të zakonshme, ku kam dhe djalin tjetër. Më

janë hedhur në fyt, drejtori, mësuesit, s‟është për këtu, ka shkollë të posaçme për këta

fëmijë, sikur nuk kanë fëmijë vet(Tiranë, d, nënë).

88

Shumica e nënave kanë shprehur më shumë shqetësim për çështjet që lidhen me

shëndetin e fëmijëve të tyre dhe me ofrimin e kujdesit për problemet shëndetësore të

fëmijëve të tyre.

Ka shumë probleme me tiroidet, me diabetin, nuk di si do shkojë më vonë kjo punë

(Tiranë, nënë ).

Ai ka nevojë për operacione të tjera, por tani për tani ne nuk kemi lekë, më vonë me

kismet(Tiranë, c, nënë).

Të gjithë të intervistuarit shprehen se kuadri ligjor ka nevojë të rishikohet dhe të

përmirësohet, në mënyrë që nevojat dhe kërkesat e fëmijëve të tyre të plotësohen sa më

mirë. Ata shprehin gjithashtu shqetësimin se zëri i tyre nuk konsiderohet në vendimet që

merren lidhur me politikat dhe reformat sociale në ndihmë të fëmijëve të tyre me aftësi

të kufizuara.

Nuk dimë kush i merr këto vendime, po më mirë se ne nuk i di njeri hallet dhe problemet

që kanë fëmijët tanë. Do ishte mirë të na merrnin në mbledhjet apo takimet që këta të

mëdhenjtë bëjnë. Ky ligji duhet ndryshuar nga e para(Tiranë, a, nënë, baba).

5.4. Njohuritë dhe informacionet e prindërve mbi kuadrin ligjor për fëmijët me

aftësi të kufizuara

Nënat e përfshira në fokusgrup pohojnë se kanë më shumë njohuri dhe informacione

rreth kuadrit ligjor për aftësinë e kufizua, krahasuar me baballarët të cilët duket se kanë

njohuri të pamjaftueshme rreth kësaj fushe.

Unë e kam lexuar ligjin dhe e di që fëmija im ka të drejtë të shkojë në shkollë si të tjerët

dhe po desha unë s‟ka njeri që të më ndalojë, por e kam të sëmurë me zemër dhe m‟i

nxihet buza sa herë sëmuret. Kam frikë mos ma gjen gjë prandaj nuk e provoj(Tiranë, c,

nënë ).

E di që ka një ligj për punësimin e njerëzve me aftësi të kufizuara, por nuk di më shumë.

(Tiranë, a, baba).

Mungesa e njohurive mbi ligjet dhe strategjitë e miratuara për këtë kategori individësh

bën që prindërit shpesh të ndjehen konfuzë dhe të paorientuar për të adresuar në mënyrë

të përshtatshme nevojat e tyre.

Unë nuk e dija se djalit i takonte t‟ia rimbursonte shteti insulinën dhe për shumë vite e

kam blerë vet, tani vonë e mora vesh( Tiranë, b, nënë).

Sot po e dëgjoj këtë, s‟ dija që mund t‟i marrim pa lekë ilaçet e djali. Ai ka epilepsi dhe

ne u grimë nga kokrrat e tegretolit që blejmë, apo s‟janë dhe të shtrenjta të uruarat, i

kemi hequr nga goja dhe pa to s‟e kemi lënë, jo( Tiranë, e, nënë).

Prindërit ngrenë si shqetësim mungesën e burimeve që përcjellin informacione relevante

dhe të dobishme për ta, lidhur me përfitimet që parashikohen në kuadrin ligjor për këtë

kategori fëmijësh..

89

Për shumë vite e kemi djegur kot pensionin e kujdestarisë. Një ditë fare rastësisht

takova një mama tjetër që më tha se e merrte pensionin e kujdestarisë për djalin e saj

dhe i mora shënim ç‟a duhej dhe u interesova( Tiranë, c, nënë ).

Nga përgjigjet e nënave vërehet se janë më shumë të përfshira në identifikimin dhe

marrjen e informacioneve rreth aftësisë së kufizuar të fëmijëve, ligjeve, strategjive në

këtë fushë.

Unë iu kërkoj atyre në qendër çdo gjë për të lexuar ose kur vjen ndonjë gjë e re, e lexoj

menjëherë dhe kam mësuar shumë gjëra prej tyre(Tiranë, d, nënë ).

Besimi që kanë nënat dhe baballarët në aftësitë dhe kompetencat e tyre

Shumica e baballarëve të intervistuar shprehen se nënat janë bërë eksperte për fëmijët e

tyre.

Ajo e di se ça t‟i bëjë kur i bie kriza, është bërë specialiste në këto punë. Unë nuk jam

marrë ndonjëherë me këtë gjë (Tiranë, e, baba ).

Me mananë që nuk i vjen dot rrotull, ai as një orë nuk e mban dot djalin, të do ty më

thotë, me mua nuk hëngri, qau (Tiranë, e, nënë).

Besimi në pikat e dobëta dhe të forta të familjes. Përdorimi i kapaciteteve

përshtatëse të familjes

Nënat kanë më shumë besim në aftësitë e tyre për të përmbushur rolin prindëror dhe për

të ndihmuar fëmijën të zhvillohet.

Unë punoj shumë me djalin. Tani ai ka mësuar shumë gjëra, aq sa edhe i ati s‟po

besonte që ai kishte shkruajtur aq mirë. Kam shumë besim se po vazhdoi kështu do të

eci (Tiranë, a, nënë ).

Nënat shprehin gjithashtu më shumë besim në aftësitë dhe mundësitë e tyre për të

përfituar nga udhëzimet dhe informacionee e dobishme që i ndihmojnë ato në procesin

e rritjes dhe zhvillimit të fëmijëve të tyre.

Kam marrë pjesë në shumë trajnime dhe kam mësuar shumë gjëra. Sa herë të kem

mundësi do shkoj, se dua të mësoj sa më shumë që t‟a ndihmoj vajzën(Tiranë, c nënë ).

Nënat tregojnë se ato vlerësojnë dhe i gëzohen çdo arritjeje të fëmijëve të tyre, ndërsa

baballarët kanë pritshmëri më të larta dhe më pak besim për progresin e fëmijëve.

Unë gëzoj si fëmijë kur ai bën ndonjë vizatim ose kur kërkon të thotë ndonjë gjë me

mënyrën e ti. ( Tiranë, d, nënë ).

Vështirë t‟ia dalë me shkollën, po të shikojmë( Tiranë,b, baba).

90

Kapitulli 6 – Diskutime

Përfundimet e studimit treguan se: në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara, nënat

dhe baballarët reagojnë ndryshe kundrejt lajmit se fëmija i tyre është fëmijë me

sindromë Down. Ky rezultat është i ngjashëm me rezultatet e studimeve të tjera në këtë

fushë, (studimi i autorëve Fidalgo dhe Pimentel,( 2004).

Studimi tregon barrën e madhe që kanë nënat në procesin e përkujdesjes ndaj fëmijëve

në familjet e fëmijëve me sindromën Down. Aftësia e kufizuar e fëmijës ndikon më

shumë në jetën e nënës se sa të babait. Kjo sepse nënat e perceptojnë ofrimin e kujdesit

si një përgjegjësi dhe barrë të tyre. Ato ofrojnë më shumë mbështetje dhe kujdes për

fëmijët, krahasuar me baballarët. Nënat janë më shumë të përfshira në detyrat që lidhen

me ofrimin e kujdesit për fëmijët e tyre, në kohën që kalojnë në rolin e tyre si ofruese të

kujdesit, në llojet e shumta të mbështetjes që ato japin për fëmijët e tyre. Ato e

perceptojnë veten si kujdestare për fëmijët. Këto gjetje, mbështeten edhe nga studime të

tjera që tregojnë se në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara ofrimi i kujdesit për

fëmijët me aftësi të kufizuara mbetet kryesisht pjesë e rolit të një gruaje, përgjatë

gjithë ciklit të jetës së saj. Këto dallime gjinore shfaqen më shumë në proceset që lidhen

me kudesin ndaj fëmijëve. Studimet në literaturën botërore tregojnë se këto dallime

vazhdojnë edhe kur fëmijët rriten, madje edhe kur ata jetojnë jashtë familjes (Hooyman

& Gonyea, 1995).

Studimi tregoi se nënat e fëmijëve me sindromën Down janë më të predispozuara të

kërkojnë mbështetje sociale nga prindërit e fëmijëve të tjerë me këtë sindromë. Kjo

gjetje mbështetet edhe nga gjetjet e studimeve të tjera në këtë fushë: Nënat e fëmijëve

me aftësi të kufizuara përfitojnë më shumë nga ndihma që iu jepet nga grupet e

mbështetjes (Heaman, (1995), Krauss, (1993), ndërsa baballarët janë më pak të

predispozuar të kërkojnë ndihmë (Dulac, (2001).

Gjetjet e studimit treguan gjithashtu se nënat dhe baballarët e fëmijëve me sindromën

Down shfaqin më shumë dallime se sa ngjashmëri në përvojën e tyre prindërore. Nënat

janë më të prirura për të marrë role kujdestaresh dhe në këtë mënyrë ato heqin dorë ose

ndryshojnë rolet në punën e tyre. Ofrimi i kujdesit dhe ndihmës nga dita në ditë në

familjet e fëmijëve me sindromën Down, çon në lodhje dhe sfilitje të nënave. Ai

ngarkon me lodhje të madhe fizike dhe emocionale kryesisht nënat e këtyre fëmijëve,

pasi ato ofrojnë më shumë kujdes ndaj fëmijës. Gratë gjithashtu e perceptojnë ofrimin e

kujdesit si një përgjegjësi dhe barrë të tyre, pasi ato ofrojnë më shumë mbështetje dhe

kujdes për fëmijët, krahasuar me burrat. Duke qenë në rolin e kujdestarit për fëmijët,

nënat e perceptojnë këtë proces si një profesion me kohë të plotë, që vendos para tyre

kërkesa të shumta fizike, psikologjike dhe emocionale. Ato janë pak ose aspak të

mbështetura nga bashkëshortët e tyre në këtë proces. Ofrimi i kujdesit ditë pas dite ju

lejon nënave të zhvillojnë një marrëdhënie të veçantë me fëmijët e tyre. Ato njohin

rëndësinë e rolit të tyre në procesin e rritjes së fëmijëve dhe angazhohen maksimalisht

për realizimin e tij. Nënat janë të vetëdijshme për nevojat dhe shqetësimet që kanë

fëmijët e tyre dhe përpiqen t‘i adresojnë këto nevoja në mënyra të përshtatshme. Herë

pas here, kjo lidhje e ngushtë ndërmjet nënave dhe fëmijëve bëhet shkak që baballarët

të ndjehen të zhgënjyer dhe të kenë pakënaqësi për marrëdhëniet në çift, sidomos nëse

babai ndjehet i përjashtuar ose i paaftë në ofrimin e kujdesit ndaj fëmijës. Këto gjetje,

91

mbështeten edhe nga gjetje e studime të tjera të kryera në këtë fushë: Aftësia e kufizuar

e fëmijës ndikon më shumë jetën e nënës se sa të babait, pasi gratë reagojnë më shumë

ndaj ngjarjeve stresuese në jetën e familjes, krahasuar me burrat, ndërsa burrat

shqetësohen më shumë për ngjarje që lidhen me punën dhe situatën financiare.

Çekuilibrimet në punë mund të çojnë në uljen mirëqenies individuale, familjare dhe të

dhe kënaqësisë nga jeta për nënat e fëmijëve me sindromën Doën. Nënat e fëmijëve me

aftësi të kufizuara mund të punojnë me kohë të pjesshme, të fitojnë më pak para, të

reduktojnë orët e tyre të punës ose të marrin pushim të papaguar për t'u kujdesur për

fëmijët e tyre ose të mos punojnë fare (Conger, Elder, Simons, & Xiaojia, 1993).

Studimet e tjera tregojnë se një numër i vogël nënash që kanë fëmijë me sindromën

Down vazhdojnë të punojnë (56% në krahasim me 76% të nënave që nuk kanë fëmijë

me aftësi të kufizuara(Roach, M.A.,Orsmond, G.I. & Barrett, M.S. (1999), ndërsa në

studimin referues vetëm 2 prej nënave të përfshira në studim janë në marrëdhënie pune,

por dhe ato punojnë me orare të reduktuara.

Disa nga gjetjet e këtij studimi nuk përputhen me gjetjet kryesore të studimeve të tjera,

të cilat tregojnë se familjet me fëmijë me SD bëjnë jetë të zakonshme, gjejnë burimet e

nevojshme për të plotësuar nevojat shtesë të fëmijës së tyre apo të rriturve me

SD(Byrne, E.A.,Cunningham, C.C., Sloper, P. (1988),Cunningham, C.C).

Në këto rrethana, gjetjet e studimit referues tregojnë se familjet shqiptare që kanë fëmijë

me sindromën Down përballen me shumë vështirësi duke filluar nga: problemet

ekonomike, mosmarrëveshjet në çift, vështirësitë në ruajtjen e një klime pozitive në

familje, mungesën e shërbimeve të përshtatshme, nivelin e lartë të stigmës në

komunitet, mungesën e aksesit në shërbimet arsimore, shëndetësore e sociale për

fëmijët e tyre dhe për vet prindërit, probleme të sjelljes tek fëmijët e tjerë të familjes,

nivel të lartë papunësie tek nënat. Nënat dhe baballarët e fëmijëve me sindromën Down

në këto familje përballen me sfida të shumta dhe specifike. Këto sfida kanë të bëjnë me

kërkesat lidhur me kohën që duhet të shpenzojnë prindërit për të plotësuar nevojat

komplekse të fëmijëve, me kostot e larta financiare për shërbimet për të cilat ka nevojë

fëmija, me mundësitë e kufizuara të punësimit dhe arritjeve në karrierë, me shqetësimet

dhe vështirësitë emocionale që prindërit përjetojnë, me kufizimet për të pasur

ndërveprim social etj. Shumë prej gjetjeve të studimit nuk ngjasojnë me ato të

studimeve të tjera në këtë fushë, duke lënë shteg të lirë për t‘i interpretuar këto

ndryshime nga perspektiva dhe konteksti kulturor shqiptar. Këto mospërputhje në gjetjet

e studimeve të marra në analizë mund të shpjegohen dhe interpretohen duke përqasur

kontekstet e ndryshme në të cilat jetojnë familjet shqiptare dhe familjet e vendeve të

tjera, ku janë kryer këto studime. Ndryshimet në rezultatet e përftuara nga studimet

mund të shpjegohen nëse analizojmë më parë faktorët ekonomikë, politikë, kulturorë

dhe socialë që influencojnë në jetën e shoqërive respektive. Një nga aspektet më të

spikatura të ndikimit që kanë rolet gjinore në sjelljen sociale është pikërisht është

pikërisht kultura. Kultura ndërton rolet gjinore në çdo shoqëri.

Ndryshe nga rezultatet e studimeve të tjera, të cilat tregojnë se shumica e familjeve

raportojnë se lindja e një fëmije me sindromën Down ka sjellë edhe efekte pozitive

për të gjithë familjen, gjetjet e studimit në fjalë kanë treguar vetëm ndikimet negative

që ka sjellë lindja e fëmijës me sindromën Down në jetën e familjes.

92

Nënat dhe baballarët e perceptojnë në mënyra të ndryshme ndihmën dhe mbështetjen

sociale. Baballarët e kanë të vështirë të pohojnë përfshirjen e tyre në këtë proces.

Nënat mbajnë dhe ruajnë kontaktet me ofruesit e shërbimeve. Studimi tregoi se

shërbimet e ofruara në vend për fëmijët me aftësi të kufizuara dhe familjet e tyre nuk i

përmbushin nevojat komplekse të këtij target grupi.

Gjetjet e studimit referues tregojnë se baballarët luajnë një rol të rëndësishëm në

sigurimin e mbështetjes për familjet dhe fëmijët e tyre. Ky rol mbështetës ka së paku tre

komponentë: së pari, nga babai pritet të sigurojë mbështetje financiare dhe burime

ekonomike të nevojshme për të mbajtur fëmijën dhe familjen, së dyti, babai pritet të jetë

mbështetës për nënën dhe punën e saj lidhur me kujdesin ndaj fëmijëve dhe familjes,

së treti, mbështetja e baballarëve ka të bëjë me përfshirjen e tyre në punë që lidhen me

mirëmbajtjen dhe rregullimin e shtëpisë, pa harruar dhe angazhimin e tyre në marrjen e

vendimeve për çështje që lidhen me fëmijën.. Në përgjithësi, janë nënat ato që merren

drejtpërsëdrejti me shërbimet e fëmijës brenda dhe jashtë familjes.

Nënat nuk kanë mundësi të punojnë dhe janë më pak produktive për shkak lodhjes

fizike dhe emocionale që lidhet me kujdesin e vazhdueshëm ndaj fëmijës..Nënat

shprehen se kanë mundësi të kufizuara për të marrë pjesë në aktivitete sociale dhe

argëtuese. Ato shprehen se nuk kanë kohë të lirë dhe mundësi financiare të përfshihen

në këto aktivitete.

Studimi hedh dritë mbi dinamikën e zhvillimit të roleve të nënave dhe baballarëve.

Nënat dhe baballarët ndikohen nga stereotipat gjinore për shkak të roleve të ndryshëm

që ata kanë dhe pritshmërive të ndryshme sociale për këto role. Normat shoqërore

diktojnë rolin e nënës si ofruese të kujdesit ndaj fëmijëve dhe rolin e babait si

mbështetës dhe mbrojtës. Ekzistenca e këtyre dallime gjinore i atribuohet modeleve të

socializimit gjatë gjithë jetës si për femrat dhe për meshkujt. Pritshmëritë për ndarjen

tradicionale të punëve në familje i detrojnë gratë të marrin përsipër kujdesin për

anëtarët e familjes dhe për punët e shtëpisë, ndërsa nga burrat pritet që të angazhohen

në aktivitete ekonomike jashtë shtëpisë. Gratë janë më të prirura për të marrë role

kujdestaresh dhe në këtë mënyrë ato heqin dorë ose ndryshojnë rolet në punën e tyre.

Përvojat e prindërve reflektojnë stereotipin kulturor të nënave si kujdestare natyrore

dhe përcjellin idenë se orientimi kryesor i grave është ndaj familjes dhe mëmësisë.

Duhet theksuar se baballarët e përfshirë në studim janë shprehur se ka qenë hera e parë

që ata kanë folur për çështje që lidhen me fëmijët dhe familjen e tyre, në një interval të

gjatë kohor. Ata pohuan se ishte hera e parë që ata i dëgjoi dikush dhe që patën mundësi

të flisnin gjatë për përvojat e tyre dhe problemet me të cilat ata ndeshen. Baballarët

shfaqën shumë vështirësi lidhur me përshkrimin e emocioneve dhe gjendjeve të tyre

shpirtërore, në krahasim me nënat të cilat ishin më të lirshme dhe diskutuan më gjerë

rreth eksperiencave të tyre personale dhe familjare.

.

93

Kapitulli 7 ------ Përfundime dhe Rekomandime

7.1. Përfundime

1. Në familjet e fëmijëve me sindromën Down nënat dhe baballarët reagojnë ndryshe

kundrejt lajmit se fëmija i tyre ka aftësi të kufizuara. Reagimet emocionale të

baballarëve pas lindjes së fëmijës së tyre me aftësi të kufizuara ndryshojnë nga ato

të nënave. Baballarët përjetojnë ndoshta të njëjtat dilema sikurse dhe nënat, por

mënyrat e përjetimit dhe të shprehjes janë të ndryshme.

2. Përvoja e të qenit prind i një fëmije me sindromën Down është e ndryshme për nënat

dhe baballarët. Lindja e fëmijës me sindromën Down sjell shumë pasoja për të dy

prindërit. Këto pasoja vijnë si rezultat i rritjes së vështirësive të prindërve dhe

zvogëlimit të kënaqësisë që buron nga të qenit prind, si dhe nga reduktimi i

mundësive të prindërve në sferat e tjera të jetës, në karrierë, etj. Nënat dhe

baballarët përballen me përvoja të reja dhe të papritura, të cilët ripërcaktojnë jetën e

tyre personale, familjare, profesionale dhe sociale. Modelet e jetës në familje

ndryshojnë pas lindjes së një fëmije me sindromën Down. Nënat dhe baballarët

përshtaten në mënyra të ndryshme me këto modele.

3. Nënat dhe baballarët kanë detyra të ndryshme, por plotësuese në jetën e familjes.

4. Gjinia është një faktor i rëndësishëm që ushtron ndikim në përvojën e nënave dhe

baballarëve të fëmijëve me aftësi të kufizuara. Dinamika e zhvillimit të

marrëdhënieve ndërmjet nënave dhe baballarëve varet shumë nga rolet e tyre

gjinore, në procesin e ofrimit të kujdesit.ndaj fëmijëve Dallimet në përvojat e

nënave dhe baballarëve reflektojnë rolet tradicionale gjinore dhe ndiqen nga

stereotipat tradicionale të këtyre roleve. Ndryshimet që shfaqen midis nënave dhe

baballarëve zakonisht përmbushin pritshmëritë e stereotipave të tyre gjinore. Për

pasojë, nënat dhe baballarët sillen në mënyra tipike femërore ose mashkullore sepse

rolet sociale që ata kryejnë janë të lidhur me pritshmëri të ndryshme dhe kërkojnë

aftësi të ndryshme. Çështjet që lidhen me ofrimin e kujdesit për fëmijët mbeten ende

përgjegjësi dhe detyrë më shumë e nënave se sa e baballarëve

5. Lindja e një fëmije me sindromën Down ndikon sjelljen e nënës dhe të babait

përkundrejt fëmijës, bashkëshortit/ bashkëshortes, anëtarëve të tjerë të familjes dhe

komunitetit.

6. Ka dallime të konsiderueshme në mënyrën se si nënat dhe baballarët përshtaten me

kushtet e reja të prindërimit, pas lindjes së një fëmije me sindromën Down. Nënat

dhe baballarët përgjigjen ndryshe ndaj presioneve që lidhen me lindjen dhe rritjen e

një fëmije me sindromën Down. Baballarët nuk janë të përfshirë në kujdesin e

drejtpërdrejtë ndaj fëmijëve me aftësi të kufizuara. Për shumicën e baballarëve

lindja e fëmijës përfaqëson një përvojë të paqartë, të frikshme, një sfidë që nuk e

kishin menduar më parë. Eksperiencat, nevojat dhe shqetësimet e baballarëve janë të

ndryshme nga ato të nënave.

94

7. Rolet e nënave intensifikohen pas lindjes së një fëmije me sindromën Down. Rritja e

një fëmije me sindromën Down kërkon më shumë kohë, angazhim dhe përkujdesje

nga nënat, krahasuar me baballarët. Procesi i ofrimit të kujdesit bëhet më i vështirë

gjatë viteve, pasi nënat që janë në rolin e kujdestarit luajnë role jo të zakonshme për

to. Ato bëhen mbrojtëse të të drejtave të fëmijës, terapiste, koordinuese, ndërlidhëse.

etj. Lidhur me këto role nënat marrin më shumë përgjegjësi. Ato mbajnë ngarkesë

më të madhe, krahasuar me baballarët e fëmijëve me sindromën Down.

8. Nënat e fëmijëve me sindromën Down provojnë ndryshime të shumta në jetën e

tyre. Ato humbin disa nga rolet e tyre të mëparshme. Nënat e fëmijëve me

sindromën Down braktisin planet e tyre për punë dhe karrierë, pasi fëmijët e tyre

kanë nevojë për kujdes të vazhdueshëm. Ato shfaqin pakënaqësi për ndarjen e

pabarabartë të detyrave në familje.

9. Nënat mendojnë se bashkëshortët e tyre kanë vështirësi për të diskutuar shumë prej

çështjeve të ndjeshme që lidhen me fëmijën dhe familjen. Ato mendojnë gjithashtu

se reagimet e tyre janë shumë të ndryshme nga ato të bashkëshortëve të tyre

10. Baballarët e njohin dhe pranojnë rëndësinë që ka sigurimi i mbështetjes për

bashkëshortet e tyre. Ata janë më të prirur të përmbushin rolet e tyre gjinore në

drejtim të sigurimit të të ardhurave. Baballarë plotësojnë rolet tradicionale të

baballarëve, si mbështetës kryesor, si shtylla e familjes.

11. Nënat dhe baballarët përdorin strategji të ndryshme përballimi kur ballafaqohen me

lindjen e një fëmije me sindromën Down. Nënat dhe baballarët i përdorin burimet e

komunitetit dhe të familjes në mënyra të ndryshme.

12. Nënat dhe baballarët e perceptojnë ndryshe mbështetjen sociale. Nënat e fëmijëve

me sindromën Down marrin më shumë mbështetje sociale nga miqtë dhe familjet e

tyre, krahasuar me baballarët. Ato janë më të prirura të kërkojnë burime

mbështetjeje dhe ndihme për t‘u përshtatur me rolin e tyre si prind dhe si nëna.

13. Baballarët jo domosdoshmërish mund të ndjejnë nevojën për të diskutuar

sëmundjen e fëmijës, problemet që lidhen me të me bashkëshortet apo të afërmit,

miqtë, kolegët e tyre.

14. Disa baballarë konsumojnë më shumë alkool dhe më shpesh si një mënyrë për t‘u

përballur me traumën e tyre emocionale atë të lindjes së një fëmije me sindromën

Down.

15. Baballarët iu përgjigjen nevojave të familjes në mënyra të ndryshme nga mënyrat

me të cilat përgjigjen nënat. Ata zakonisht angazhohen vetëm në aktivitete që

lidhen me lojën fizike dhe marrjen e vendimeve lidhur me fëmijën.

16. Nënat dhe jo baballarët janë përgjegjëse për shumë çështje që lidhen me fëmijët,

përfshi edhe arsimimin e tyre. Nënat marrin pothuajse të gjitha përgjegjësitë për

fëmijët e tyre. Ato ofrojnë kujdes në detyrat e jetës së përditshme që lidhen me

ushqimin, higjenën, shërbimet shëdetësore për fëmijën.

17. Nënat janë më shumë aktive në ofrimin e kujdesit të përditshëm ndaj fëmijës dhe

shpesh ato kanë tendencë të përjashtojnë uar nga kujdesi për fëmijën babain, duke

95

minimizuar përfshirjen e tij. Nënat në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara

mbajnë barrën më të madhe të ofrimit të kujdesit, krahasuar me baballarët. Ato jo

vetëm që shpenzojnë më shumë kohë në ofrimin e kujdesit për anëtarët e tjerë të

familjes, por ato janë të predispozuara të përjetojnë më shumë shqetësime

emocionale, të kenë mirëqenie të varfër psikologjike dhe më shumë probleme

shëndetësore, krahasuar me burrat. Nënat janë më të përfshira fizikisht dhe

emocionalisht me fëmijët e tyre.

18. Nënat janë më pak të prirura të perceptojnë një ndarje të barabartë të përgjegjësive

dhe detyrave në familje. Nënat besojnë se është përgjegjësi e tyre që të kujdesen për

fëmijën, pasi nuk ka alternativa të tjera të mundshme që të zëvendësojë kujdesin e

tyre.

19. Nënat ndjehen me te izoluara dhe shkëpusin lidhjet sociale për shkak të angazhimit

të madh në kujdesin ndaj fëmijës dhe detyrave të tjera familjare.

20. Nënat e përjetojnë në vazhdimësi ankthin dhe shqetësimet që lidhen me aftësinë e

kufizuar të fëmijës.Këto ndjenja janë më të intensifikuara në periudhën që përkon

me fillimin e moshës shkollore.

21. Nënat dhe baballarët mendojnë dhe besojnë se burrat dhe gratë janë socializuar në

mënyra të ndryshme në mjediset e tyre sociale dhe si rezultat ata nuk mund të

përfshihen në mënyrë të barabartë në çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijës.

22. Nënat dhe baballarët ndryshojnë në mënyrën në të cilën ata komunikojnë rreth

çështjeve që lidhen me aftësinë e kufizuar të fëmijës dhe problemeve që burojnë prej

saj.

23. Nënat i përshkruajnë baballarët si shumë mashkullorë për t‘u kujdesur efektivisht

për fëmijët. Në këtë kontekst, ato mendojnë se baballarët nuk janë të aftë të

sigurojnë kujdesin e duhur për fëmijët dhe se ata nuk janë të kualifikuar për këtë

detyrë të rëndësishme.

24. Nënat janë më të predispozuara ta shohin rolin e tyre si punë dhe përgjegjësi,

ndryshe nga baballarët, duke u bërë kështu më të ndjeshme ndaj nevojave të

fëmijëve të tyre. Mbështetja sociale shikohet prej tyre si një nga mënyrat e

përballjes me kushtet e reja të prindërimit.

25. Baballarët shpesh refuzojnë ose shmangin mbështetjen sociale për shkak të

karakteristikave që lidhen me rolin e tyre gjinor. Pranimi i ndihmës, mbështetjes ose

të kërkuarit ndihmë shikohet si një dobësi nga baballarët. Baballarët e kanë të

vështirë të pranojnë nevojën për mbështetje emocionale nga bashkëshortet e tyre,

nga të afërmit, nga anëtarë të familjes së zgjeruar dhe nga miqtë dhe shokët e tyre.

26. Përfshirja e nënave në procesin e rritjes dhe përkujdesjes së një fëmije me

sindromën Down perceptohet dhe konsiderohet si një punë që nuk ka‖ nevojë të

paguhet‖. Ajo quhet ―punë e papaguar‖ dhe shpesh nënvlerësohet dhe bëhet e

padukshme, po kështu edhe kostot e larta ekonomike, sociale dhe psikologjike që

marrin përsipër nënat duke ofruar shërbime komplekse për fëmijët e tyre shpesh

janë të panjohura nga anëtarët e familjes dhe nga politika aktuale social –

ekonomike.

96

27. Baballarët për shkak të mungesës së mbështetjes dhe të përvojës mund të jenë më

pak të ndjeshëm dhe të kenë më pak besim në aftësitë e tyre prindërore. Ata e

shohin rritjen dhe përkujdesjen ndaj fëmijëve si një përgjegjësi vetëm të nënave.

28. Orari i punës së baballarëve shpesh bëhet pengesë për të shoqëruar fëmijën në

vizitat shëndetësore për kontrollet periodike duke shpjeguar kështu edhe mungesën

e tyre në takimet me mësues, terapistë, profesionistë të fushës së aftësisë kufizuar.

29. Kontributi i baballarëve është më i shprehur në fushat e lojës, të edukimit, dhe

marrjes së vendimeve në lidhje me shërbimet dhe shumë rrallë në fushat e

higjienës, veshjes, ushqimit, mësimit, terapisë dhe shoqërimit të fëmijës në takime e

konsulta me specialistë të shëndetit dhe profesionistë të fushës psiko –sociale.

30. Gjinia e fëmijës është një nga faktorët kryesore që krijon diferenca më ofrimin e

kujdesit nga nënat dhe baballarët. Baballarët e djemve me aftësi të kufizuara kanë

një nivel më të lartë përfshirjeje, por dhe më shumë shqetësime emocionale dhe

psikologjike, krahasuar me baballarët që kanë vajza.

31. Baballarët shpesh provojnë ndjenjën e humbjes dhe të zemërimit për shkak të

aftësisë së kufizuar të fëmijës së tyre. Ata përjetojnë më shumë shqetësim kur fëmija

i tyre është djalë dhe kur ai ka shumë probleme në fushën e komunikimit. Kjo

buron nga vështirësitë që kanë baballarët për të bashkëvepruar me djemtë e tyre

në lojë dhe aktivitete të ndryshme sportive.

32. Nënat dhe baballarët ndryshojnë në perceptimet mbi situatat e familjeve të tyre dhe

në mënyrat me të cilat ata përballen me aftësinë e kufizuar të fëmijës së tyre. Ata

shfaqin dallime në perceptimet e tyre për ndikimet që ka pasur aftësia e kufizuar e

fëmijës në cilësinë dhe funksionimin e martesës, në jetën e tyre personale dhe

familjare, tek fëmijët e tjerë në familje, në punësimin dhe karrierën e tyre. Ata

përgjigjen ndryshe nga presionet që lidhen me rritjen e një fëmijë me sindromën

Down. Nënat dhe baballarët e një fëmije me aftësi të kufizuara mund të perceptojnë

kohezionin dhe nivelin e përshtatshmërisë së familjes në mënyra të ndryshme.

33. Baballarët dhe nënat shqetësohen njësoj për çështjet që lidhen me të ardhmen e

fëmijës së tyre me aftësi të kufizuara dhe me shkollimin e tyre.

34. Baballarët pohojnë se sistemet e mbështetjes që operojnë në vend janë të dobishme

për bashkëshortet e tyre, por jo për ta. Nevojat e baballarëve ndërmjet të tjerave për

të marrë informacionin e duhur pas lindjes së një fëmije me sindromën Down janë të

panjohura nga profesionistët. Profesionistët e shërbimeve shëndetësore, arsimore

dhe sociale nuk e njohin nevojën e baballarëve për t‘u përfshirë në situatën

familjare. Baballarët shpesh ndjehen të përjashtuar nga burimet që ofrojnë

mbështetje sociale në komunitet, ata mendojnë se janë anashkaluar nga ofruesit e

shërbimeve.

35. Baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara janë më pak të përfshirë se sa nënat e

fëmijëve me aftësi të kufizuara. Ata nuk arrijnë ta perceptojnë faktin se përfshirja e

tyre duhet të jetë më e madhe. Këta baballarë janë më pak të përfshirë në ofrimin e

97

kujdesit fizik, mendor, shëndetësor të fëmijëve, krahasuar me nënat dhe kanë më

pak kontakte dhe ndërveprim me profesionistët që punojnë me fëmijët e tyre.

36. Prindërit përballen me përjashtimin social, shërbime joadekuate dhe qëndrimet

stigmatizuese të komunitetit. Nënat dhe baballarët përjetojnë probleme që vijnë si

rezultat i mungesës së koordinimit të shërbimeve për fëmijët e tyre dhe për familjen

në tërësi.

37. Nënat dhe baballarët përqasen ndryshe nga institucionet shëndetësore, arsimore dhe

sociale.

38. Pritshmëritë e nënave diktojnë rolet e baballarëve në procesin e kujdesit për fëmijët

me aftësi të kufizuara.

39. Aftësia e kufizuar e fëmijës redukton mundësitë e punësimit të baballarëve. Ata

preferojnë të punojnë në vende pune afër shtëpisë dhe të pranojnë punë me pagë

më të ulët.

40. Nënat janë më të shqetësuara për çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijës, për

mënyrën se si funksionon familja, ndërkohë që baballarët janë më të shqetësuar

për nevojat financiare dhe praktike të familjes. Këto shqetësime interpretohen në

kontekstin e pritshmërive të rolit të nënave dhe baballarëve në komunitetin ku

studimi është realizuar.

41. Nënat paraqesin më shumë probleme shëndetësore, krahasuar me baballarët si

rezultat i nivelit të lartë të përfshirjes dhe angazhimit në çështjet e kujdesit ndaj

fëmijës dhe familjes në përgjithësi.

42. Nënat shfaqin qëndrime dhe sjellje supermbrojtëse për fëmijët e tyre me aftësi të

kufizuara, krahasuar me baballarët.

43. Baballarët kanë pritshmëri të larta për fëmijët e tyre dhe shpesh mos plotësimi i

këtyre pritshmërive bëhet burim stresi dhe shqetësimi për ta.

98

7.2 Rekomandime

Rekomandime specifike për politikbërësit dhe politikzbatuesit

Hartimi i politikave të reja në fushat e punësimit, edukimit, shëndetësisë dhe

fushës sociale të cilat inkurajojnë atësinë e përgjegjshme për fëmijët me aftësi të

kufizuara, politika që lejojnë baballarët të jenë ofrues aktivë të përkujdesjes

ndaj fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe ju krijojnë më shumë mundësi atyre të

përkujdesen për fëmijët e tyre.

Propozime për politikat shëndetësore

Ndryshime në politikat shëndetësore aktuale për të rritur vizibilitetin e

baballarëve dhe të atësisë. Përqasja e politikave shëndetësore drejt informimit

dhe përgatitjes së baballarëve për lindjen e fëmijës për çështje që kanë të bëjnë

me edukimin prenatal dhe postnatal, për karakteristika të veçanta të zhvillimit të

fëmijës (në rastet kur fëmijët kanë aftësi të kufizuara).

Hartimi i politikave të cilat fokusohen dhe orientohen jo vetëm në shëndetin e

nënës dhe fëmijës me aftësi të kufizuara, por edhe në mirëqenien fizike,

psikologjike dhe sociale të baballarëve. Politika dhe praktika që adresojnë

problemet që lidhen me depresionin posnatal tek nënat dhe baballarët.

Institucionet shëndetësore duhet të ofrojnë mbështetjen e duhur për të nxitur

përfshirjen e baballarëve në përkujdesjen ndaj fëmijëve me aftësi të kufizuara.

Mjekët, personeli i shtëpive të lindjes, i konsultoreve dhe programet e shëndetit

publik duhet të sigurojnë edukimin e nevojshëm për nënat dhe baballarët rreth

shtatzënisë, lindjes dhe rritjes së një fëmijë me aftësi të kufizuara.

Ata duhet të rekomandojnë dhe të orientojnë nënat për të kryer ekzaminimet e

nevojshme në mënyrë që të parandalohet lindja e fëmijëve me sindromën Down

apo llojeve të tjera të aftësive të kufizuara.

Praktikat e përdorura prej tyre duhet të sigurojnë përgatitjen dhe mbështetjen e

prindërve për t‘u përshtatur me kushtet e reja të prindërimit (lindjes së një fëmije

me sindromën Down). Punonjësit e shëdetësisë duhet të mbajnë të informuar

prindërit përmes vizitave në familje, kurseve të trajnimit, publikimit dhe

shpërndarjes së materialeve informative etj.

Qendra të specializuara shëndetësore menjëherë pas lindjes së një fëmije me

sindromën Down duhet të ofrojnë mundësi për t‘u mësuar prindërve aftësitë e

nevojshme prindërore për t‘u kujdesur për foshnjat e tyre, për të vendosur lidhjet

emocionale dhe fizike me fëmijët dhe për të përballuar sfidat e mundshme.

Shërbime të caktuara duhet të orientohen në drejtim të plotësimit të nevojave të

të gjithë anëtarëve të familjes pas lindjes së një fëmije me sindromën Down.

Organizimi i programeve të vizitave në shtëpi nga profesionistët e fushës për të

informuar saktë dhe shpejtë prindërit rreth: nevojave të fëmijës së vogël me

sindromën Down, progresit të mundshëm, karakteristikave të zhvillimit të tij,

kufizimeve që shoqërojnë rritjen, llojit dhe natyrës së shërbimeve për këtë

kategori fëmijësh, disponueshmërisë së shërbimeve, sfidave me të cilat duhet të

përballen ata (Gjithashtu këto informacione mund të përcillen përmes takimeve

dhe konsultave gojore, kurseve të trajnimit, materialeve informative, fushatave

mediatike dhe fushatave ndërgjegjësuese dhe sensibilizuese).

99

Zbatimi i praktikave gjithëpërfshirëse që adresojnë nevojat e nënave dhe

baballarëve për informacion, rritje kapacitetesh prindërore, këshillim, mundësi

punësimi, argëtim dhe socializim.

Paketa informative që përmbajnë modele dhe praktika të përshtatshme

prindërimi, të cilat ndihmojnë nënat dhe baballarët të rindërtojnë dhe të

ripërcaktojnë së bashku rolet e tyre pas lindjes së një fëmije me aftësi të

kufizuara dhe që mbështesin procesin e përshtatjes së tyre me kushtet e reja të

prindërimit. Sigurimi i informacioneve dhe udhëzimeve të nevojshme për

baballarët sesi duhet të kujdesen për fëmijët e tyre me aftësi të kufizuara, si të

ofrojnë mbështetjen e duhur për ta.

Koordinimi i përpjekjeve të profesionistëve që ofrojnë shërbime të ndryshme

dhe forcimi i bashkëpunimit ndër sektorial(mjek, terapist fizik, terapist

okupacional, dietolog, punonjës social, psikolog, mësues dhe këshillues), për të

njohur, vlerësuar dhe adresuar në mënyrë të përshtatshme nevojat e fëmijëve me

sindromën Down dhe prindërve të tyre.

Komisioni i përcaktimit të aftësisë së kufizuar në bashkëpunim me institucione

të tjerë socialë duhet të krijojë mundësi që të dy prindërit në mënyrë të njëjtë të

përfitojnë pagesën e kujdestarisë për aftësinë e kufizuar të fëmijës dhe brenda

kësaj pagese prindërit duhet të përfshihen në skemën e sigurimeve shëndetësore

dhe shoqërore (aktualisht ky lloj shërbimi ofrohet vetëm për prindërit e fëmijëve

tetraplegjik)

Propozime për shërbimet sociale - edukative

Vendosja e orareve fleksibël dhe krijimi i ambienteve miqësore në institucionet

dhe qendrat ku fëmijët me aftësi të kufizuara përfshihen, në mënyrë që

baballarët të marrin pjesë në takimet dhe bisedat me specialistë, me

profesionistë të fushës, si dhe të mund të shoqërojnë fëmijët në konsultat dhe

shërbimet mjekësore apo në seancat terapeutike që ata zhvillojnë. Shërbimet

mbështetëse duhet të kenë orare fleksibël që mundësojnë prezencën fizike të

baballarëve.

Shndrrimi i institucioneve të arsimit bazë( shkollave dhe kopshteve), në kopshte

e shkolla gjithëpërfshirëse për të plotësuar nevojat arsimore të çdo fëmije përfshi

dhe ata me aftësi të kufizuara.

Shfrytëzimi i burimeve në komunitet. Fokusimi i vëmendjes së politikave në

drejtim të adresimit të nevojave sociale dhe emocionale, krahas atyre fizike e

shëndetësore të nënave dhe baballarëve të fëmijëve me aftësi të kufizuara.

Lehtësime nga taksat për prindërit që kanë detyrime përkujdesjeje ndaj fëmijëve

me aftësi të kufizuara.

Hartimi dhe zbatimi i programeve komunitare që mundësojnë shërbime

vullnetare në mbështetje të nënave dhe fëmijëve me aftësi të kufizuara.

Strategji që inkurajojnë zhvillimin e marrëdhënieve të shëndetshme

bashkëshortore në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara, duke përfshirë

këshillimin në çift, njohjen e nevojave të nënave dhe baballarëve për intimitet,

për jetë sociale dhe profesionale.

Hartimi dhe zbatimi i strategjive që parashikojnë aktivitete dhe veprimtari

specifike për baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara.

100

Rregullimi dhe përshtatja e mekanizmave ligjorë për t‘a konsideruar punën e

nënave brenda shtëpisë si një punë të paguar, me të gjitha përfitimet që lejon ky

lloj punësimi( sigurim shëndetësor).

Ofrimi i shërbimeve plotësuese formale dhe joformale të kujdesit për fëmijët

me aftësi të kufizuara gjatë fundjavës dhe kohës së pushimeve verore për t‘iu

dhënë mundësi prindërve dhe anëtarëve të tjerë të familjes të kujdesen për

plotësimin e nevojave të tyre.

Zhvillimi i shërbimeve babysitting përmes institucioneve publike dhe jopublike,

për të mbështetur prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara

Promovimi i modeleve pozitive prindërore që pasqyrojnë strategji praktike të

zgjidhjes së problemeve në familjet e fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe

qëndrime pozitive përkundrejt aftësisë së kufizuar të fëmijës dhe ndikimit të saj

në jetën e familjes, duke lënë mënjanë pesimizmin dhe dekurajimin.

Zhvillimi i aktiviteteve gjithëpërfshirëse që u krijojnë mundësi fëmijëve me

aftësi të kufizuara dhe familjeve të tyre të integrohen plotësisht në jetën e

komunitetit duke pasur akses të barabartë në arsim, shëndetësi dhe në aktivitete

social – edukative.

Hartimi i strategjive që zbusin dhe reduktojnë stigmatizimin dhe paragjykimin

për fëmijët me aftësi të kufizuara dhe familjet e tyre duke shmangur izolimin

social dhe fizik të tyre, si dhe duke krijuar mundësi për integrimin e tyre në

aktivitetet e komunitetit.

Propozime për institucionet e punësimit

Organizatat e punësimit duhet të mbështesin përfshirjen e baballarëve në

pricesin e kujdesit për fëmijët me aftësi të kufizuara, përmes politikave dhe

praktikave të vendit të punës që i lejojnë baballarët të shkëputen përkohësisht

nga puna, pa u dëmtuar ekonomikisht për t‘u kujdesur për fëmijët e tyre me

aftësi të kufizuara dhe për bashkëshortet e tyre.

Politikat e punësimit dhe ato të tregut të punës duhet t‘i kushtojnë rëndësi roleve

që kanë nënat dhe baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara në familje, duke

nxitur punësimin e nënave dhe duke rritur fleksibilitetin e orareve të punës për

baballarët, duke përdorur praktika fleksibël të punës, politika për lejen atërore të

detyrueshme dhe të paguar në mënyrë që baballarët të kenë një jetë të balancuar

midis punës dhe familjes.

Organizatat e punës duhet të konsiderojnë marrëdhëniet e baballarëve me

fëmijët e tyre me aftësi të kufizuara duke i përfshirë këto nevoja në prioritetet e

tyre.

Politikat e punësimit duhet të sigurojnë akses të barabartë si për nënat dhe për

baballarët e fëmijëve me aftësi të kufizuara duke marrë në konsideratë nevojat e

këtij target grupi ndaj të gjitha llojeve të punëve, me të njëjtat nivele pagash, në

mënyrë që baballarët të mos shpenzojnë shumë kohë jashtë shtëpisë në vendet e

tyre të punës për të siguruar më shumë të ardhura, krahasuar me nënat..

Politika që mbështesin nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuara në tregun e punës.

101

Rekomandime specifike për baballarët

Inkurajimi i baballarëve për të pasur marrëdhënie të ngushta me foshnjat me

aftësi të kufizuara që në momentet e para të lindjes. Ata duhet të shpenzojnë më

shumë kohë me fëmijët, të jenë aktivë në përkujdesjen foshnjore dhe më të

pranishëm emocionalisht në familje.

Baballarët duhet të kuptojnë dhe vlerësojnë detyrat dhe përgjegjësitë që u dikton

roli i tyre jo vetëm për të siguruar mbështetjen ekonomike për të gjithë familjen,

por edhe për t‘u kujdesur për fëmijët me aftësi të kufizuara dhe për

bashkëshortet e tyre.

Rritja e nivelit të informimit dhe ndërgjegjësimit të baballarëve mbi ndikimin që

ka përfshirja e tyre në përkujdesjen ndaj fëmijëve me aftësi të kufizuara, tek

mirëqenia dhe shëndeti i nënave dhe fëmijëve.

Inkurajimi i baballarëve për të shprehur nevojat dhe shqetësimet e tyre, si dhe

për të ndarë përvojën e tyre rreth procesit të lindjes dhe rritjes dhe një fëmije me

sindromën Down.

Rekomandime specifike për prindërit

Krijimi dhe fuqizimi i grupeve të mbështetjes, ku prindërit që kanë fëmijë me

aftësi të kufizuara në moshë të njëjtë apo dhe të ndryshme të mund të ofrojnë

mbështetje emocionale dhe praktike për njëri – tjetrin.

Fuqizimi dhe orientimi i grupeve të interesit për të advokuar e lobuar në

mbrojtje të të drejtave të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe sigurimit të

shërbimeve të përshtatshme për ta dhe për familjet e tyre.

Prindërit duhet të identifikojnë dhe të plotësojnë nevojat e tyre fizike,

emocionale, sociale, shpirtërore, intelektuale dhe ato për krijimtari në mënyrë që

të mund të plotësojnë më pas nevojat e fëmijëve të tyre me aftësi të kufizuara.

Prindërit e fëmijëve me sindromën Down duhet të marrin në vazhdimësi njohuri

rreth rrugëve dhe mënyrave të trajtimit të fëmijëve të tyre për të rritur dhe

zgjeruar aftësitë dhe kapacitetet e tyre për t‘u përballur me aftësinë e kufizuar të

fëmijëve të tyre.

Nënat dhe baballarët duhet t‘i orientojnë përpjekjet e tyre në kërkim të

programeve të ndërhyrjeve që nxisin dhe inkurajojnë përfshirjen e hershme të

baballarëve në kujdesin e fëmijëve të tyre me aftësi të kufizuara, të shërbimeve

që krijojnë mundësi punësimi për nënat dhe shërbime kujdesi afatgjatë për

fëmijët me aftësi të kufizuara.

Rekomandime për kërkime të mëtejshme

Studime për të identifikuar dhe kuptuar më mirë faktorët që rrisin ose të

pengojnë zhvillimin e aftësive të baballarëve në disa fusha duke përfshirë

sjelljen e tyre si prind i një fëmije me aftësi të kufizuara dhe si bashkëshort..

Studime të fokusuara në nevojat e vëllezërve dhe motrave të fëmijëve me aftë të

kufizuara.

102

REFERENCAT

1. Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM.

(2004) ;Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism,

Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental

Retardation. 109:237-254.

2. Ahmann, E. (2006). Supporting fathers‘ involvement in children‘s health care.

PediatricNursing, 32, 88-90.American Psychiatric Association. (2000).

Diagnostic and statistical manual of mentaldisorders (4th ed., text rev.).

Washington, DC: American Psychiatric Association.

3. Aldous, J., Mulligan, G. M., & Bjarnason, T. (1998). Fathering over time: What 1.

makes the difference? Journal of Marriage and the Family, 60, 809–820.

4. Allen, D., & Hudd, S. (1987). Are we professionalizing parents? Weighing the

benefits and the pitfalls. Mental Retardation, 25, 133–139.

5. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of

mental disorders (4th

ed., text revision). Washington, DC: Author.

6. Antonucci, Tony C. (1990). ―Social Supports and Social Relationships.‖ Pp. 205–

226 in Handbook of Aging and the Social Sciences, edited by R. H

7. Ashmore, R. D., & Del Boca, F. K. (1979). Sex stereotypes and implicit

personality theory: Toward a cognitive-social psychological conceptualization.

Sex Roles, 5, 219-248.

8. Bailey D, Scarborough A, Hebbeler K, Spiker D, Mallik S. (2004). National Early

Intervention Longitudinal Study: Family outcomes at the end of early

intervention. Menlo Park, CA: Stanford Research Institute;

9. Bailey DB, Bruder MB, Hebbler K, Carta J, Defosset M, Greenwood C, Kahn L,

Malli S, Markowitz J, Spiker D, Walker D, Barton L. (2006).Recommended

outcomes for families of young children with disabilities. Journal of Early

Intervention.;28:227-251.

10. Bailey, D., & Simeonsson, R. (1988). Assessing needs of families with

handicapped infants. Journal of Special Education, 22, 117–127.

11. Bailey, D.B.J., Blasco, P.M. and Simeonson, R.J. (1992) ‗Needs Expressed by

Mothers and Fathers of Young Children with Disabilities‘, American Journal on

Mental.

103

12. Baker B. L., McIntyre L. L., Blacher J., Crnic J., Edelbrock C., & Low L. (2003)

Pre-school children with and without developmental delay: Behavior problems

and parenting stress over time. Journal of Intellectual Disability Research, 47,

217-230.

13. Ballard, K. (1994) Disability, Family, Whanau and Society. Palmeston North,

New Zealand: Dunmore Press.

14. Bandura A. (1989).Regulation of cognitive processes through perceived self-

efficacy. Developmental Psychology.;25:729-735..

15. Barusch, A. S. and W. M. Spaid. (1989.) ―Gender Differences in Caregiving: Why

Do Wives Report Greater Burden?‖ The Gerontologist 29:667–76.

16. Bazyk, S, (1989), Changes in attitudes and beliefs regarding parent participation

and home programs: An update, American journal of Occupational

17. Beckman, P. J. (1991). Comparison of mothers‘ and fathers‘ perceptions of the

effect of young children with and without disabilities. American Journal of

Mental Retardation, 95, 585-595.

18. Beckman, P.J. and Beckman Boyes, G. (eds) (1993) Deciphering the System: A

Guide for Families of Young Children with Disabilities. Cambridge, MA:

Brookline

19. Beresford, B.A. (1994). Resources and strategies: How parents cope with the care

of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35(1) 171-209.

20. Berger, E.H. (1998). Don‘t shut fathers out. Early Childhood Educational

Journal, 26,57-61.

21. Birenbaum, A. (1971). The mentally retarded in the home and the family cycle.

Journal of Health and Human Behavior, 12, 55-65

22. Bisson, J. (1999b) ‗Adaptation of Parents in Relation to their Six-month-old

Infant‘s Type of Disability‘, Child: Care, Health and Development 25(4): 377–97.

23. Blacher J, McIntrye, LL. (2006). Syndrome specificity and behavioural disorders

in young adults with intellectual disability: Cultural differences in family impact.

Journal of Intellectual Disability Research;50:184-198..

24. Blacher, J. (1984). Severely handicapped young children and their families:

Research in review. Orlando, FL: Academic Press.

25. Black, M, M, (1976), The occupational career. American journal of Occupational

Therapy, 30, 225-228.

104

26. Bower A, Cuskelly M, Jobling(2005).A. Fathers' experiences of parenting a child

with Down syndrome. Paper presented at the 1st Asia-Pacific Regional Congress

of International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities.

Taipei, Taiwan,

27. Bower, A., Chant, D. & Chatwin, S. (1998). Hardiness in families with and

without a child with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice,

5(2) 71-77.

28. Brasington CK. (2007);What I wish I knew then… reflections from personal

experiences in counseling about Down syndrome. Journal of Genetic Counseling.

16:731-734.

29. Bray, A., Skelton, E.J., Ballard, K. and Clarkson, J. (1995) ‗Fathers of children

with disabilities: some experiences and reflections‘, New Zealand Journal of

Disability Studies, 1 (1), 164–176.

30. Breslau, N. (1983). Care of disabled children and women's time use. Medical

Care, 21, 620---629.

31. Breslau, N., Salkever, D. S., & Staruch, K. S. (1982). Women‘s labor force

activity and responsibilities for disabled dependents: A study of families with

disabled children. Journal of Health and Social Behavior, 23, 169–183.

32. Breslau, N., Staruch, K., & Mortimer, E. (1982). Psychological distress in mothers

of disabled children. American Journal of Diseases of Children, 136, 682–68

33. Bristol, M. M. and Gallagher, J. J. (1986).Research on fathers of young

handicapped children: Evolution, review, and some future directions: In: J. J.

Gallagher and P. M. Vietze (Eds.). Families of handicapped persons; Research,

programs and policy issues (pp. 81-100). Baltimore, MD: P. H. Brookes.

34. Bristol, M. M., Gallagher, J. J., & Schopler, E. (1988). Mothers and fathers of

young developmentally disabled and nondisabled boys: Adaptation and spousal

support. Developmental Psychology, 24(3), 441-451.

35. Brody,L. R.,&Hall, J. A. (2000). Gender, emotion, and expression. In M.Lewis &

J. Haviland-Jones (Eds.),Handbook of emotions (2nd ed., pp. 338–349). New

York: Guilford Pre

36. Brown RI, MacAdam-Crisp J, Wang M, Iarocci G. (2006);Family quality of life

when there is a child with a developmental disability. Journal of Policy and

Practice in Intellectual Disabilities. 3(4):238-245.

105

37. Brown, K.A.E. and Barbarin, O.A. (1996) ‗Gender Differences in Parenting a

Child with Cancer‘, Social Work in Health Care 22(4): 53–73.

38. Brown, R. T., & Pacini, J. N. (1989). Perceived family functioning, marital status,

and depression in parents of boys with attention deficit disorder. Journal of

Learning Disabilities, 22(9), 581-587.

39. Buckley, S. & Sacks, B. (1987). The adolescent with Downs syndrome: life for the

teenager and for the family. Portsmouth, UK: Portsmouth Polytechnic.

40. Buckley, S.J., Bird, G., Sacks, B. & Archer, T. (2002). A comparison of

mainstream and special education for teenagers with Down syndrome:

implications for parents and teachers. Down Syndrome News and Update, 2(2),

46-54.

41. Byrne, E.A., Cunningham, C.C., Sloper, P. (1988). Families and their children

with Downs syndrome: one feature in common. London, UK: Routledge.

42. Canary, D. J., & Emmers-Sommer, T. M. (1997). Sex and gender differences in

personal relationships.NewYork: Guilford Pres

43. Cardwell,J (1971), Social psychology: A symbolic interaction perspective

Philadelphia Davi

44. Carpenter, B. (1999) Perspective: family support Infants & Young Children, 12

(1), 5ƒ{8. Maryland, IL: Aspen Publications.

45. Carpenter, B. (ed.) (1997) Families in Context: Emerging trends in family support

and early intervention. London: David Fulton.

46. Castillo, Joan Joseph (2009). Population Sampling Techniques in child

boundaries. R. D. Kavanaugh, B. Zimmerberg, & S.Fein (Eds.), Emotion:

Interdisciplinary perspectives (pp. 139–170) Mahwah, NJ: Erlba

47. Christensen, A. (1987). Detection of conflict patterns in couples .In K. Hahlweg

& M. J. Goldstein (Eds.), Understanding major mental disorders: The

contribution of family interaction research (pp. 250–265). New York: Family

Process Press.

48. Christensen, A. (1988). Dysfunctional interaction patterns in couples. In P. Noller

& M. A. Fitzpatrick (Eds.), Perspectives on marital interaction (pp. 31–52).

Clevedon, England: Multilingual Matters.

49. Cohen, L., Manion, L., & Morrison, K. (2007) Research Methods in Education,

6th ed. London: Routledge Falmer

106

50. Cohen, M.S. (1999) ‗Families Coping with Childhood Chronic Illness: a Research

Review‘, Families, Systems and Health 17(2): 149–64.

51. Conger, R. D., Elder, G. H., Simons, R. L., & Xiaojia, G. (1993). Husband and

wife differences in response to undesirable life events. Journal of Health and

Social Behavior, 34, 71- 88.

52. Cook, J. A. (1988). Who "mothers" the chronically mentally ill? Family Relations,

37, 42- 49

53. Corman, H., & Kaestner, R. (1992) The effects of child health on marital status

and family structure. Demography, 29, 389–408

54. Crnic, K. A. (1990). Families of children with Downs syndrome: ecological

contexts and characteristics in M. Beeghly & D. Cicchetti. Children with Downs

syndrome. (pp 399-423). Cambridge, UK: Cambridge University Press

55. Crnic, K., Friedrich, W., & Greenberg, M. (1983). Adaptation of families with

mentally retarded children: A model of stress, coping, and family ecology.

American Journal of Mental Deficiency, 88, 125–138

56. Crowe, T. K. (1993). Time use of mothers with young children: The impact of a

child‘s disability. Developmental Medicine and Child Neurology, 35, 621–630.

57. Crowe, T. K., VanLeit, B., & Berghmans, K. K. (2000). Mother‘s perceptions of

child care assistance: The impact of a child‘s disability. American Journal of

Occupational Therapy, 54, 52–58

58. Crowe, T. K., VanLeit, B., Berghmans, K. K., & Mann, P. (1997).Role

perceptions of mothers with young children: The impact of a child‘s disability.

American Journal of Occupational Therapy, 51, 651–661

59. Crowley, S.L. and Taylor, M.J. (1994) ‗Mothers‘ and Fathers‘ Perceptions of

Family Functioning in Families Having a Children with Disabilities‘, Early

Education and Development 5(3): 213–25.

60. Cummings, S. T. (1976). The impact of the child‘s deficiency on the father: A

study of fathers of mentally retarded and chronically ill children. American

Journal of Orthopsychiatry, 46, 246-255

61. Cunningham, C.C. (1996). Families of children with Down syndrome. Down

Syndrome Research and Practice, 4(3) 87-95.

62. Curtis, W. J., & Singh, N. N. (1996). Family involvement and empowerment in

mental health service provision for children with emotional and behavioral

disorders. Journal of Child and Family Studies, 5(4), 503-517

107

63. Cuskelly M, Dadds M. (1992); Behaviour problems in children with Down's

syndrome and their siblings. Journal of Child Psychology and Psychiatry.;33:749-

761.

64. Cuskelly M, Gunn P. (2003); Sibling relationships of children with Down

syndrome: Perspectives of mothers, fathers and siblings. American Journal on

Mental Retardation.;108:234-244.

65. Cuskelly M, Gunn P. (2006); Adjustment of children who have a sibling with

Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers and children. Journal of

Intellectual Disability Research.;50:917-925.

66. Cuskelly, M., Jobling, A., Chant, D., Bower, A. & Hayes, A. (2002). Multiple

perspectives of family life. (pp 159-173) In M. Cuskelly, A. Jobling & S.

Buckley. Down Syndrome Across The Life Span. London, UK: Whurr Publishers.

67. Damrosch, S.P. and Perry, L.A. (1989) ‗Self-reported Adjustment, Chronic

Sorrow and Coping of Parents of Children with Down Syndrome‘, Nursing

Research 38(1): 25–30.

68. Darke, P. R., & Goldberg, S. (1994). Father-infant interaction and parent stress

with healthy and medically compromised infants. Infant Behavior and

Development, 17, 3-14.

69. Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of

toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics.

Journal of Autism & Developmental Disorders, 38, 1278-1291.

70. Davis, P. B., & May, J. E. (1991). Involving fathers in early intervention and

family support programs: Issues and strategies. Children's Health Care, 20(2), 87-

92.

71. Dickman, I. , & Gordon, S. (1985). One miracle at a time: How to get help for

your disabled child – from the experience of other parents . New York :

differences between mothers and fathers of children with disabilities. American

Journal

72. Drew LM, Richard MH, Smith PK. (1998).Grandparenting and its relationship to

parenting. Clinical Child Psychology and Psychiatry.;3:465-480.

73. Dudley-Marling, C. (2001). School trouble: A mother‘s burden. Gender and

Education, 13, 183-197.

74. Dulac, G. (2001) ‗Les stéréotypes sociaux sur les rôles et l‘implication des pères

dans les services à la famille‘. Défi Jeunesse. Université McGill.

108

75. Dunst, C. J., Triven, C. M., & Cross, A H. (1986). Roles and support networks of

mothers of handicapped children. In R. R. Fewell & P. F. Vadasy (Eds.), Families

of handicapped children: Needs and supports across the lifespan (pp. 167-192).

Ausrin, TX: PRO-ED.

76. Dunst, C. J., Trivette, C. M., Hamby, D. W. (1994). Measuring social support in

families with young children with disabilities. inn C. J. Dunst, C. M. Trivette, &

A. G. Deal (eds.), Supporting and strengthening families: Methods, strategies,

and practices (pp. 152–160). Cambridge, MA: Brookline Books

77. Dunst, C. J., Trivette, C.M. & Cross, A.H. (1986). Mediating influences of social

support: personal, family and child outcomes. American Journal of Mental

Deficiency, 90, 403-417.

78. Dyck, I. (1992). The daily routines of mothers with young children: Using a

socio-political model in research. Occupational Therapy Journal of Research, 12,

16–34.

79. Dyer, W. J., McBride, B. A., Santos, R. M., & Jeans, L. M. (2009). A longitudinal

examination of father involvement with children with developmental delays. Does

timing of diagnosis matter? Journal of Early Intervention, 31, 265-281.

80. Dyson L. (1997) Fathers and mothers of school-age children with developmental

disabilities: Parental stress, family functioning, and social support. American

Journal on Mental Retardation, 102, 267-279.

81. Dyson, L. L. (1991). Families of young children with handicaps: Parental stress

and family functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, 623–629.

Effects of young children with and without disabilities. American Journal on

Mental

82. Dyson, L. L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental

stress and family functioning over time. American Journal on Mental Retardation,

98, 207-218.

83. Eagly, A.H. (1987). Sex differences in social behavior: A social-role

interpretation. Hillsdale, NJ: Erlbaum

84. Eisenberg, L. (1957). The fathers of autistic children. American Journal of

Orthopsychiatry, 27, 715-724.

85. Eisenhower A, Blacher J. (2006). Mothers of young adults with intellectual

disability: multiple roles, ethnicity and well-being. Journal of Intellectual

Disability Research.;50:905-916.

109

86. Eisenhower AS, Baker BL, Blacher J. (2005).Preschool children with intellectual

disability: Syndrome specificity, behavior problems, and maternal well-being.

Journal of Intellectual Disability Research.;49:657-671.

87. Eisner, C. (1993). Growing up with a chronic disease: The impact on children and

their families. London: Jessica Kingsley Publishers.

88. Elder J. H., Valcante, G., WEon, D., & Zylis R. (2003). Effects of in-home

training for culturally diverse fathers of children with autism. Issues in Mental

Health Nursing, 24, 273-295.

89. Elder, J. H., Valcante, G., Yarandi, H., White, D., & Elder, T. H. (2005).

Evaluating in-home training for fathers of children with autism using single-

subject experimentation and group analysis methods. Nursing Research, 54, 22-

32.

90. Emerson, E., & Llewellyn, G. (2008). The mental health of Australian mothers

and fathers of young children at risk of disability. Australian and New Zealand

Journal of Public Health, 32, 53-59.

91. Erickson, M., & Upshur, C. C. (1989). Caretaking burden and social support:

Comparison of mothers of infants with and without disabilities. American Journal

on Mental Retardation, 94, 250–258

92. Essex, E. L., Seltzer, M. M., & Krauss, M. W. (1993), April). Aging fathers as

caregivers for adult children with developmental disabilities. Paper presented at

the National Institute on Aging Seminar on Men's Caregiving Roles in an Aging

Society, Rockville, MD

93. Farber, B. (1959). Effects of a severely mentally retarded child on family

integration. Monographs of the Society for Research in Child Development, 24.

94. Ferrari. M. (1986). Perceptions of social support of chronically ill versus healthy

children. Children‟s Health Care, 15, 26-31.

95. Festinger, L., Schachter, S., & Back, K. (1950). Social pressures in informal

groups: A study of human factors in housing. Stanford, CA: Stanford University

Press.

96. Fidalgo, Z. and Pimentel, J.S. (2004) ‗Mother–child and father–child interactions

with Down Syndrome (DS) children: a comparative study‘, Journal of Intellectual

Disability Research, 48 (4–5), 326.

110

97. Fidler DJ, Hepburn S, Rogers S. (2006).Early learning and adaptive behaviour in

toddlers with Down syndrome: Evidence of an emerging behavioural phenotype.

Down Syndrome Research and Practice.;9(3):37-44.

98. Fidler DJ. (2006).The emergence of a syndrome-specific personality profile in

young children with Down syndrome. Down Syndrome Research and

Practice.;10(2):53-60.

99. Finley, N. J. (1989). Theories of family labor as applied to gender differences in

caregiving for elderly parents. Journal of Marriage and the Family, 51, 7986

100. Francis-Connolly, E. (2000). Toward an understanding of mothering: A

comparison of two motherhood stages. American Journal of Occupational

Therapy, 54, 281–289.

101. Freedman, R. I., Litchfield, L., & Warfield, M. E. (1995).Balancing work and

family: Perspectives of parents of children with developmental disabilities.

Families in Society: The Journal of Contemporary Human Services, 76, 507–514.

102. Frey, K. S., Fewell, R. R., & Vadasy, P. F. (1989a). Parental adjustment and

changes in child outcomes among families of young handicapped children. Topics

in Early Childhood Special Education, 8, 38-57

103. Frey, K. S., Greenberg, M. T. & Fewell, R. R. (1989). Stress and coping among

parents of handicapped children: A multidimensional approach. American Journal

of Mental Retardation, 94, 240-249.

104. Friedrich W. N., Greenberg, M. T., & Crnic, K. (1983). A short-form of the

questionnaire on resources and stress. American Journal of Mental Deficiency, 88,

41-48

105. Frieman, B.B., & Berkeley, T.R. (2002). Encouraging fathers to participate in the

schoolexperiences of young children: The teacher‘s role. Early Childhood

EducationalJournal, 29, 209-213.

106. Gallagher, J., Cross, A., & Scharfman, W. (1981). Paternal adaptation to the

young handicapped child: The father's role. Journal of the Division for Early

Childhood, 3, 3-14.

107. Gallimore, R., Weisner, T. S., Bernheimer, L. P., Guthrie, D., & Nihira, K.

(1993). Family responses to young children with developmental delays:

Accommodation activity in ecological and cultural context. American Journal on

Mental Retardation, 98(2), 185–206.

111

108. Garcia Coll C, Magnuson K. (2000). Cultural differences as sources of

developmental vulnerabilities and resources. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, editors.

Handbook of early childhood intervention. 2nd ed. New York: Cambridge

University Press;:p. 94-114.

109. Gath, A. (1977). The impact of an abnormal child upon the parents. British

Journal of Psychiatry, 130, 405-410

110. Gath, A., & Gumley, D. (1984). Down's syndrome and the family: Follow-up of

children first seen in infancy

111. Gavidia-Payne, S. and Stoneman, Z. (2004) ‗Family predictors of maternal and

paternal involvement in programmes for young children with disabilities.‘ In:

M.A. Feldman (ed.) Early Intervention: The essential readings. Oxford:

Blackwell.

112. Gavidia-Payne, S., & Stoneman, Z. (1997). Family predictors of maternal and

paternal involvement in programs for young children with disabilities. Child

Development, 68(4), 701-717

113. Gilmore L, Campbell J, Cuskelly M. (2003). Developmental expectations,

personality stereotypes and attitudes towards inclusive education: Community and

teacher views of Down syndrome. International Journal of Disability,

Development and Education.;50:67-78.

114. Goldberg, S., Marcovitch, S., MacGregor, D. & Lojkasek, M. (1986). Family

responses to developmentally delayed preschoolers: Etiology and the father‘s role.

American Journal of Mental Deficiency, 90, 610-617.

115. Gordon M, Rosenman L, Cuskelly M. (2007).Maternal employment: A

comparative study of paid work levels and the desire to work among mothers with

and without dependent children with disabilities. Journal of Applied Research on

Intellectual Disabilities.;20:236-246.

116. Greaves D. (1997). The effect of Rational-Emotive Parent Education on the stress

of mothers of young children with Down syndrome. Journal of Rational-Emotive

and Cognitive-Behavior Therapy. 15:249-267

117. Gregory S (December (2008).. "Down Syndrome (Trisomy 21; Trisomy G)".

Merck Manual. Retrieved 2010-12-04. "Symptoms"

118. Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (1981). Effective evaluation: Improving the

usefulness of evaluation results through responsive and naturalistic approaches.

San Francisco,CA: Jossey-Bass.

112

119. Guralnick MJ.( 2005). The developmental systems approach to early intervention.

Baltimore, MD: Paul H. Brookes;.

120. Hallum, A., & Krumboltz, J. D. (1993). Parents caring for young adults with

severe physical disabilities: Psychological issues. Developmental Medicine and

Child Neurology, 35, 24-32

121. Hanson, M. J., & Lynch, E. W. (2003). Understanding families. Approaches to

diversity, disability, and risk. Baltimore: Brookes.

122. Harris, V. S., & McHale, S. M. (1989). Family life problems, daily caregiving

activities, and the psychological well-being of mothers of mentally retarded

children. American Journal on Mental Retardation, 94, 231–239

123. Hassall R, Rose J, McDonald J. (2005). Parenting stress in mothers of children

with an intellectual disability: The effects of parental cognitions in relation to

child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability

Research.;49:405-418.

124. Hastings RP, Taunt HM.(2002) Positive perceptions in families of children with

developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation.;107:116-

127.

125. Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as

correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of

Intellectual Disability Research, 47, 231-23

126. Hastings, R. P., Kovshoff, H., Ward, N. J., Espinosa, F. D., Brown, T., &

Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in

mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism &

Developmental Disorders, 35, 635-644.

127. Hastings, R.P., Thomas, H. & Delwiche, N. (2002). Grandparent support for

families of children with Downs syndrome. Journal of Applied Research in

Intellectual Disabilities, 15, 97-104

128. Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP, Krauss MW. (2001). Children with

disabilities: A longitudinal study of child development and parent well-being.

Monographs of the Society for Research in Child Development.;66 (3, Serial No.

266).

129. Haxhymeri Edlira & Gjermeni Englantina (2003).Stereotipat & Rolet

Gjinore,Tiranw, Shtwpia Botuese Dituria.Fq 17

113

130. Heaman, D.J. (1995) ‗Perceived Stressors and Coping Strategies of Parents Who

Have Children with Developmental Disabilities: a Comparison of Mothers with

Fathers‘, Journal of Pediatric Nursing 10(5): 311–20.

131. Heard, C. (1977), Occupational role acquisition: A perspective on me chronically

disabled, American joumal of Occupational Therapy, 31,243-247,

132. Hedov G, Annerén G, Wikblad K. (2002). Swedish parents of children with Down

syndrome: parental stress and sense of coherence in relation to employment rate

and time spent in child care. Scandinavian Journal of Caring Sciences.;16:424-

430.

133. Hedov G, Wikblad K, Annerén G. 2006.Sickness absence in Swedish parents of

children with Down syndrome: Relation to self-perceived health, stress and sense

of coherence. Journal of Intellectual Disability Research.;50:546-552.

134. Heller, Tamar, Kelly Hsieh, and Louis Rowitz. (1997). ―Maternal and Paternal

Caregiving of Persons with Mental Retardation across the Lifespan.‖ Family

Relations 46:407–15.

135. Henderson, Naomi R. (2009). Managing Moderator Stress: Take a Deep Breath.

You Can Do This!. Marketing Research, Vol. 21 Issue 1, p28-29.

136. Herbert, E. & Carpenter, B. (1994) ‗Fathers – the secondary partners: professional

perceptions and a father‘s recollections‘, Children and Society, 8 (1), 31–

41.Carpenter, B. and Herbert, E. (1997) ‗Fathers: are we meeting their needs?‘.

137. Herbert, E. (1995). Parents reported responses to the disclosure of Downs

syndrome. Downs Syndrome Research and Practice. 3(2) 39-44..

138. Hinojosa, J, (1990), How mothers of preschool children with cerebral palsy

perceive occupational and physical therapists and their influence on daily life,

Occupational Therapy journal of Research, 10, 144-162,

139. Hinojosa, J., & Anderson, J. (1991). Mothers‘ perceptions of home treatment

programs for their preschool children with cerebral palsy. American Journal of

Occupational Therapy, 45, 273–279.

140. Hochschild, A. (1989). The second shift. New York: Avon.

141. Hodapp RM. . (2007). Families of persons with Down syndrome: New

perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and

Developmental Disabilities;13:279-287.

114

142. Hodapp, R.M., Ly, T.M., Fidler, D.J. & Ricci, L.A. (2001). Less stress, more

rewarding: parenting children with Down syndrome. Parenting: Science and

Practice, 1(4) 317-337

143. Holt, K. S. (1958). The home care of severely retarded children. Pediatrics, 22,

744-755

144. Hooyman, N. R., & Gonyea, J. (1995). Feminist perspectives on family care:

Policies for gender justice. Thousand Oaks, CA: Sage Publicatio

145. Hornby, G. (1992). Counseling family members of people with disabilities. In R.

Brown and S. Robertson (Eds.), Rehabilitation counseling. London: Chapman &

Hall

146. Hornby, G. (1992b). A review of fathers‘ accounts of their experiences of

parenting children with disabilities. Disability, Handicap, and Society, 7(4), 363-

374.

147. Hornby, G. (1995). Effects on fathers of children with Down Syndrome. Journal

of Child and Family Studies, 4(2), 239-25

148. Hornby, G. (1995). Fathers views of the effects on their families of children with

Down syndrome. Journal of Child and Family Studies, 4, 103-117

149. Hornby, G. (1996). A review of fathers' accounts of their experiences of parenting

children with disabilities. Disability Handicap and Society, 7(4), 363-374.

150. Iarocci, G., Reebye, P., & Virji-Babul, N. (2006). The learning at play program

(LAPP): Merging family, developmental research, early intervention, and policy

goals for children with Down syndrome. Journal of Policy and Practice in

Intellectual Disabilities, 3(1), 11-21.

151. Johnson, C. B., & Deitz, J. C. (1985). Time use of mothers with preschool

children: A pilot study. American Journal of Occupational Therapy, 39, 578–583.

152. Johnson, C., & Catalano, D. (1983). A longitudinal study of family supports to

impaired elderly. The Gerontologist, 23, 612-618

153. Johnston C, Mash EJ. (1989).A measure of parenting satisfaction and efficacy.

Journal of Clinical Child Psychology;18:167-175.

154. Kalyanpur, M., & Harry, B. (1999). Culture in special education: Building

reciprocal family-professional relationships. Baltimore: Brookes.

155. Katz, S. (2002) ‗Gender Differences in Adapting to a Child‘s Chronic Illness: a

Causal Model‘, Journal of Pediatric Nursing 17(4): 257–69

115

156. Katz.D & Kalm,R,( 1966) The social psychology of organizations.New

York:Wiley

157. Kazak, A. E. (1987). Families with disabled children: Stress and social networks n

three samples. Journal of Abnormal Psychology, 15, 137-146.

158. Kazak, A. E., & Marvin, R. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress

and social networks in families with a handicapped child. Family Relations, 33,

67-77

159. Kellegrew, D. H. (2000). Constructing daily routines: A qualitative examination

of mothers with young children with disabilities. American Journal of

Occupational Therapy, 54, 252–259.

160. Keller D, Honig AS. Maternal and paternal stress in families with school-aged

children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry. 2004;74:337-

348.

161. Kersh, J., Hedvat, T. T., Hauser-Cram, P., & Warfield, M. E. (2006). The

contribution of marital quality to the well-being of parents of children with

developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12),

883-893

162. Kibele, A (1989), Occupational therapy's role in improving the quality of life for

persons with cerebral palsy, American journal of Occupational Therapy, 43, 371-

377,

163. Kielhofner, G. (Ed,), (1995), A model of human occupation: Theory and

application (2nd ed,), Baltimote: Williams & Wilkins

164. King LA, Scollon CK, Ramsey C, Williams T. (2000).; Stories of life transition:

Subjective well-being and ego development in parents of children with Down

syndrome. Journal of Research in Personality. 34:509-536.

165. King, G.A., King, S.M. and Rosenbaum, P.L. (1996) ‗How Mothers and Fathers

View Professional Caregiving for Children with Disabilities‘, Developmental

Medicine and Child Neurology 38(5): 397–407.

166. Knafl, K., & Zoeller, L. (2000). Childhood chronic illness: A comparison of

mothers‘ andfathers‘ experiences. Journal of Family Nursing, 6(3), 287–302.

167. Krauss, M.W. & Seltzer, M.M. (1998). Life course perspectives in mental

retardation research: the case of family caregiving. In J.A. Burack, R.M. Hodapp

& E. Zigler (Eds.) Handbook of Mental Retardation and Development. (pp 504-

520). Cambridge, UK: Cambridge University Press.

116

168. Krauss, M.W. (1993) ‗Child-related and Parenting Stress: Similarities and

Differences Between Mothers and Fathers of Children with Disabilities‘,

American Journal of Mental Retardation 97(4): 393–404

169. Kreiger, M. H. (1996). A phenomenology of motherhood. In R. Zemke & F. Clark

(Eds.), Occupational science: The evolving discipline (pp. 243–246).

Philadelphia: F. A. Davis

170. Kreuger RA (1994) Focus Groups: A Practical Guide For Applied Research (2nd

Edition). London, Sage.

171. Lam, L. & MacKenzie, A.E. (2002). Coping with a child with Down syndrome:

the experiences of mothers in Hong Kong. Qualitative Health Research, 12(2)

223-237.

172. Lamb, M. E. (1983). Fathers of exceptional children. In M. Seligman (Ed.), The

family with a handicapped child. New York: Grune & Stratton

173. Lamb, M. E., & Billings, L. A. L. (1997). Fathers of children with special needs.

In M. E. Lamb (Ed.), The role of the father in child development (3rd ed., pp. 179-

190). New York: John Wiley & Sons.

174. Lamb, M. E., & Meyer, D. J. (1991). Fathers of children with special needs. In M.

Seligman (Ed.), The family with a handicapped child (2nd ed., pp. 151-179).

Boston, MA: Allyn & Bacon

175. Lamb, M. E., Pleck, J. H., Charnov, E. L., & Levine, J. A. (1985). The role of the

father in child development: The effects of increased paternal involvement. In B.

B. Lahey and A. E. Kazdin (Eds.), Advances in clinical child psychology (Vol. 8,

pp. 229-266). New York: Plenum.

176. Lamb, M. E., Pleck, J. H., Charnov, E. L., & Levine, J. A. (1987). A biosocial

perspective on paternal behavior and involvement. In J. B. Lancaster, J. Altman,

S. Rossi, and L. R. Sherrod (Eds.), Parenting across the lifespan: Biosocial

dimensions (pp. 111-142). New York: Aldine de Gruyter

177. Lamb, M.E. (2000). The history of research on father involvement. Marriage &

Family Review, 29, 23-42.

178. Larson, E. (2000). Mothering: Letting go of the past ideal and valuing the real.

American Journal of Occupational Therapy, 54, 249-251.

179. Lawlor, M. C., & Mattingly, C. F. (1998). The complexities embedded in family-

centered care. American Journal of Occupational Therapy, 52, 259–267.

117

180. Lawson KL. (2006). Expectation of the parenting experience and willingness to

consider selective termination for Down syndrome. Journal of Reproductive and

Infant Psychology;24:43-59.

181. Leonard, B. J., Kratz, B. J., Skay, C. L., & Rheinberger, M. M. (1997).

Comparison of mother and father perceptions of their child‘s self-management of

diabetes. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 20(2), 69–87.

182. Lillie, T. (1993) ‗A Harder Thing than Triumph: Roles of Fathers of Children

with Disabilities‘, Mental Retardation 31(6): 438–43.

183. Lonsdale, G. (1978). Family life with a handicapped child: The parents speak.

Child: Care, Health and Development, 4, 99-120

184. Lynch, E. W., & Hanson, M. J. (Eds.). (2004). Developing cross-cultural

competence. A guide for working with children and their families (3rd ed.).

Baltimore: Brookes

185. Magaña S, Seltzer MM, Krauss MW.(2004). Cultural context of caregiving:

Differences in depression between PuertoRican and Non-Latina White mothers of

adults with mental retardation. Mental Retardation.;42:1-11.

186. Manstead, A. S. R. (1998). Gender differences in emotion. In B. M.Clinchy & J.

K. Norem (Eds.), The gender and psychology reader (pp. 236–264). New York:

New York University Press

187. Marcenko, M. O., & Meyers, J. C. (1991). Mothers of children with

developmental disabilities: Who shares the burden? Family Relations, 40, 186-19

188. Mardiros, M. (1985). Role alterations of female parents having children with

disabilities. Canada's Mental Health, 33, 24-26

189. Margalit, M., Leyser, Y., & Avraham, Y. (1989). Classification and validation of

family climate subtypes in Kibbutz fathers of disabled and non-disabled children.

Journal of Abnormal Child Psychology, 17, 91-107

190. Marshall, Catherine and Gretchen B. Rossman. (1999). Designing Qualitative

Research. 3rd Ed. London: Sage Publications, p. 115

191. Matsutsuyu, (1971). Occupational behavior-A perspective on work and play.

American journaL of OccupationaL Therapy, 25, 291-294

192. Mauldon, J. (1992) Children's risks of experiencing divorce and remarriage: Do

disabled children destabilize marriages? Population Studies, 46, 349–362.

193. May, J. E. (1991). Fathers of children with special needs: New horizons.

Bethesda, MD: Association for the Care of Children's Health

118

194. McConachie H, Diggle T. (2007) Parent implemented early intervention for

young children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of

Evaluation in Clinical Practice.;13: 120-129.

195. McConachie, H. (1986). Parents and young mentally handicapped children: A

review of research issues. London: Croom Helm

196. McConachie, H. (1989). Mothers' and fathers' interaction with their young

mentally handicapped children. International Journal of Behavioral Development,

12, 239-255

197. McConkey, R. (1994) ‗Early intervention: planning futures, shaping years‘,

Mental Handicap Research, 7 (1), 4–15.

198. McCubbin, H. I., McCubbin, M. A., Thompson, A. I., and Thompson, E. A.

(1995). Resiliency in ethnic minority families: Native and immigrant families (pp.

3-48). Madison, WI: Center for Excellence in Family Studies

199. McCubbin, H., McCubbin, M., Patterson, J., Cauble, A, Wilson, L., & Warwick,

W. (1983). CHIP—Coping Health Inventory for Parents: An assessment of

parental coping patterns in the care of the chronically ill child. Journal of

Marriage and the Family, 45, 359–370.

200. McLinden, S. (1990). Mothers‘ and fathers‘ reports of the effects of a young child

with special needs on the family. Journal of Early Intervention, 14, 249-259

201. Meadan, H., Parette, H. P., & Doubet, S. (2010, January). Supporting fathers of

young children with autism and developmental disabilities using technology.

Poster presented to the 12th International Conference on Autism, Intellectual

Disabilities & Other Developmental Disabilities, Maui, HI.

202. Mercer, R. T. (1974). Two fathers' early responses to the birth of a daughter with

a defect. Maternal-Child Nursing Journal, 3, 77-86

203. Meyer, D. (1995) Uncommon Fathers: Reflections on raising a child with a

disability. Bethesda, MD: Woodbine House.

204. Meyer, D., Vadasky, P., & Fewell, R. (1982). Involving fathers of handicapped

infants: Translating research into program goals. Journal of the Division for Early

Childhood, 5, 64-72.

205. Miller, Baila and Lynda Cafasso. (1992). ―Gender Differences in Caregiving: Fact

or Artifact.‖ The Gerontologist 32:498–507.

206. Minuchin PP. Families and individual development: provocations from the field

of family therapy. Child Development. 1985;56:289-302

119

207. Muirhead, S. (2002). An appreciative inquiry about adults with Down syndrome.

In M. Cuskelly, A. Jobling & Buckley, S. Down Syndrome Across The Life Span.

(pp 149-158). London, UK: Whurr Publishers.

208. Murray, C. I., Sullivan, A. M., Brophy, D. R., & Mailhot, M. (1991). Working

with parents of spinal cord injured adolescents: A family systems perspective.

Child and Adolescent Social Work, 8(3), 225-238

209. Neal, M. B., Chapman, N. J., Ingersoll-Dayton, B., & Emlen, A.C. (1993).

Balancing work and caregiving for children, adults, and elders. Newbury Park,

CA: Sage.

210. Odom, S. L., & Chandler, L. (1990). Transition to parenthood for parents of

technology-assisted infants. Topics in Early Childhood Special Education, 9, 43–

54

211. Olson, D. H. (2000). Circumplex model of marital and family systems. Journal of

Family Therapy, 22, 144-167.

212. Olson, D., McCubbin, H., Barnes, H., Larsen, A., Muxen, M., & Wilson, M.

(1983). Families: What makes them work. Beverly Hills, CA: Sage

213. Olson, J., & Esdaile, S. (2000). Mothering young children with disabilities in an

urban environment. American Journal of Occupational Therapy, 54, 307–314.

214. Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2001). Depression in mothers and fathers of

children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research,

45, 535-543 on Mental Retardation, 97, (4), 393-404.

215. Parette, H. P., & Brotherson, M. J. (2004). Family-centered and culturally

responsive assistive technology decisionmaking. Infants and Young Children, 17,

355-367.

216. Parette, H. P., & Petch-Hogan, B. (2000). Approaching families. Facilitating

culturally/linguistically diverse family involvement. Teaching Exceptional

Children, 33(2), 4-10.

217. Parette, H. P., Huer, M. B., & Peterson-Karlan, G. R. (2008). Working with

persons with developmental disabilities across cultures. In H. P. Parette & G. R.

Peterson-Karlan (Eds.), Research-based practices in developmental disabilities

(2nd ed., pp. 143-167). Austin, TX: Pro-Ed.

218. Peck, J. R., & Stevens, W. B. (1960). A study of the relationship between the

attitudes and behavior of parents and that of their mentally defective child.

American Journal of Mental Deficiency, 64, 839-844. .

120

219. Pelchat, D., Bisson, J.M., Ricard, N., Perreault, M. and Bouchard, J.M. (1999a)

‗The Longitudinal Effects of an Early Family Intervention Program on the

Adaptation of Families of Children with a Disability‘, International Journal of

Nursing Studies 36(6): 465–77.

220. Pelchat, D., Lefebvre, H., & Levert, M. J. (2007). Gender differences and

similarities in the experience of parenting a child with a health problem: Current

state of knowledge. Journal of Child Health Care, 11(2), 112–131

221. Pelchat, D., Lefebvre, H., & Perreault, M. (2003). Differences and similarities

between mothers‘ and fathers‘ experiences of parenting a child with a disability.

Journal of Child Health Care, 7(4), 231–247

222. Pelchat, D., Ricard, N., Bouchard, J.M., Perreault, M., Saucier, J.F., Berthiaume,

M. and Philp, M., & Duckworth, D. (1982). Children with disabilities and their

families: A review of the research. Windsor, U.K.: NFER-Nelson

223. Pierce, D., & Frank, G. (1992). A mother's work: Two levels of feminist analysis

of family-centered care. American Journal of Occupational Therapy, 46, 972-980.

224. Pinquart, Martin and Silvia Sörensen. (2006). ―Gender Differences in Caregiver

Experiences: An Updated Meta-Analysis.‖ Journal of Gerontology: Psychological

Sciences 61B:P33–P45.

225. Poehlmann J, Clements M, Abbeduto L, Farsad V. (2005). Family experiences

associated with a child's diagnosis of fragile X or Down syndrome: Evidence for

disruption and resilience. Mental Retardation;43:255-267.

226. Porterfield, S. (2002). Work choices of mothers in families with children with

disabilities. Journal of Marriage and Family, 64, 972–981.

227. Powers, E. T. (2001) Children's health and maternal work activity: static and

dynamic estimates under alternative disability definitions. Journal of Human

Resources, 38, 522–556.

228. Powers, E. T. (2001). New estimates of the impact of child disability on maternal

employment. American Economic Review, 91, 135–139.

229. Pruchno, Rachel and Julie H. Patrick. (1999.). ―Mothers and Fathers of Adults

with Chronic Disabilities: Caregiving Appraisals and Well-Being.‖ Research on

Aging 21:682–713.

230. Quinn, P. (1999). Supporting and encouraging father involvement in families of

children who have a disability. Child and Adolescent Social Work Journal, 16,

439-454.

121

231. Raghavan C, Weisner TS, Patel D. (1999). The adaptive project of parenting:

South Asian families with children with developmental delays. Education and

Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities ;34(3):281-292..

232. Reichman, N. E., Corman, H., & Noonan, K. (2004) Effects of child health on

parents' relationship status. Demography, 41, 569–584.

233. Reilly, M. (1962). Occupational therapy can be one of the great ideas of 20th

century medicine, Eleanor Clarke Slagle lecrure. American journaL o f

Occupational Therapy, 16, 1-9.

234. Rendall, D. (1997) ‗Fatherhood and learning disabilities: a personal account of

reaction and resolution‘, Journal of Learning Disabilities for Nursing, Health and

Social Care, 1 (2), 77–83.Retardation, 95, 585-595.

235. Retrieved (2009)-09-29."What do we mean by "sex" and "gender"?".

236. Ricci LA, Hodapp RM. (2003). Fathers of children with Down's syndrome versus

other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement. Journal

of Intellectual Disability Research;47:273-284.

237. Risdal, D., & Singer, G. H. S. (2004). Marital adjustment in parents of children

with disabilities: A historical review and meta-analysis. Research & Practice for

Persons with Severe Disabilities, 29, 95-103.

238. Ritchie J, Lewis J. (2003) Qualiative research practice.

239. Roach, M. A., Orsmond, G. I., & Barratt, M. S. (1999). Mothers and fathers of

children with Down syndrome: Parental stress and involvement in childcare.

American Journal on Mental Retardation, 104, 422-436.

240. Roesel, R., & Lawlis, G. F. (1983). Divorce in families of genetically

handicapped/mentally retarded individuals. American Journal of Family Therapy,

11, 45-5

241. Roggman, L.A., Boyce, L.K., Cook, G.A., & Cook, J. (2002). Getting dads

involved:Predictors of father involvement in Early Head Start and with their

children.Infant Mental Health Journal, 23, 62-78.

242. Ross, Catherine E. and Marieke Van Willigen. (1996) .―Gender, Parenthood, and

Anger.‖ Journal of Marriage and the Family 58:572–84

243. Rousey, A. M., Best, S., & Blacher, J. (1992). Mothers' and fathers' perceptions of

stress and coping with children who have severe disabilities. American Journal on

Mental Retardation, 97, 99-109

244. Ruddick, S. (1989). Maternal thinking. Boston: Beacon Press.

122

245. Saloviita T, Itälinna M, Leinonen E. (2003). Explaining the parental stress of

fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: A Double

ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research;47:300-312.

246. Sarbin, T. R.,& Allen, V. L. (1968). Role theory. In G. Lindzey & E. Aronson

(Eds.), Handbook of social psychology (pp. 491-530). Reading, MA: Addison-

Wesley.

247. Scorgie K, Sobsey D. (2000).Transformational outcomes associated with

parenting children who have disabilities. Mental Retardation.;38(3):195-206.

248. Scott BS, Atkinson L, Minton HL, Bowman T. (1997). Psychological distress of

parents of infants with Down syndrome. American Journal on Mental

Retardation;102(2):161-171.

249. Seltzer, M.M., Krauss, M.W., & Tsunematsu, N. (1993). Adults with Down

syndrome and their ageing mothers: diagnostic group differences. American

Journal on Mental Retardation, 97, 496-508

250. Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, Frank J. Floyd, Yvette Pettee, and Jinkuk

Hong. (2001). ―Life Course Impacts of Parenting a Child with a Disability.‖

American Journal of Mental Retardation 106:265–86

251. Senel, H.G. & Akkok, F. (1996). Stress levels and attitudes of normal siblings of

children with disabilities. International Journal for the Advancement of

Counselling 18, 61-68

252. Shapiro, J., & Tittle, K. (1990). Maternal adaptation to child disability in a

Hispanic population. Family Relations: Journal of Applied Family & Child

Studies, 39, 179–185

253. Shapiro, J., Blacher, J. & Lopez, S.R. (1998).Maternal reactions to children with

mental retardation. In J.A. Burack, R.M. Hodapp, & E. Zigler (Eds.) Handbook of

mental retardation and development (pp.606-636). Cambridge, UK: Cambridge

University Press

254. Shearn J, Todd S. (2000).Maternal employment and family responsibilities: The

perspectives of mothers of children with intellectual disabilities. Journal of

Applied Research in Intellectual Disabilities;13:109-131.

255. Sherman, S. L., Allen, E. G., Bean, L. H., & Freeman, S. B. (2007) Epidemiology

of Down Syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research

Reviews, 13(3), 221-227

123

256. Shonkoff JP, Hauser-Cram P, Krauss M, Upshur CC. (1992). Development of

infants with disabilities and their families. Monographs of the Society for

Research in Child Development;57 (6, Serial No. 230).

257. Silverman, D (2000) Doing Qualitative Research: A practical Handbook. London:

Sage Publication

258. Simmerman S, Blacher J, Baker BL. (2001). Fathers' and mothers' perceptions of

father involvement in families with young children with a disability. Journal of

Intellectual and Developmental Disability;26:325-338. (NDS)

259. Skotko B, Levine SP. (2006). What the other children are thinking: brothers and

sisters of persons with Down syndrome. American Journal of Medical

Genetics.;142C:180-186.

260. Skotko B. (2005). Mothers of children with Down syndrome reflect on their

postnatal support. Pediatrics;115:64-77.

261. Sloper, P. & Turner, S. (1996). Progress in social-independent functioning of

young people with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research,

40(1) 39-48.

262. Sloper, P. and Turner, S. (1993) ‗Risk and Resistance Factors in the Adaptation of

Parents of Children with Severe Physical Disability‘, Journal of Child Psychology

and Psychiatry and Allied Disciplines 34(2): 167–88.

263. Smith, T. B., Innocenti, M. S., Boyce, G. C., & Smith, C. S. (1993). Depressive

symptomatology and interaction behaviors of mothers having a child with

disabilities. Psychological Reports, 73, 1184-1186.

264. Social Care Institute for Excellence (2005) ‗Being a father to a child with

disabilities: issues and what helps‘ (SCARE Briefing Report 16).

265. Stein, R. (2005) Trends in disability in early life. In M. J. Fields, A. M. Jerre, & L.

Marin (Eds.), Workshop on disability in America: A new look. Washington, DC:

The National Academies Press.

266. Stoneman Z, Gavidia-Payne S. (2006). Marital adjustment in families of young

children with disabilities: Associations with daily hassles and problem-focussed

coping. American Journal on Mental Retardation;111:1-14.

267. Stoneman, Z. (2007). Examining the Down syndrome advantage: Mothers and

fathers of young children with disabilities. Journal of Intellectual Disability

Research, 51, 1006-1017.

124

268. Stores, R., Stores, G., Fellows, B. & Buckley, S. (1998). Behaviour and maternal

stress in children with Downs syndrome. Journal of Intellectual Disability

Research, 42(3) 228-237.

269. Strategjia Kombëtare për personat me aftësi të kufizuara Fq 5

270. Stuhlmacher, A. F., &Walters, A. E. (1999). Gender differences in negotiation

outcome: A meta-analysis. Personnel Psychology, 52, 653–677

271. Swaminathan, S., Alexander, G., Boulet, S. (2006). Delivering a very low birth

weight infant and the subsequent risk of divorce or separation. Maternal and Child

Health Journal, 10, 473–479.

272. Tew, B. J., Payne, E. R., & Lawrence, K. M. (1974). Must a family with a

handicapped child be a handicapped family? Developmental Medicine and Child

Neurology, 16, 95-98

273. Timko, C., Stovel, K.V. and Moos, R.H. (1992) ‗Functioning Among Mothers

and Fathers with Juvenile Rheumatic Disease: a Longitudinal Study‘, Journal of

Pediatric Psychology 17(6): 705–24.

274. Townsend, A., Noelker, L., Deimling, G., & Bass, D. (1989). Longitudinal impact

of inter household care giving on adult children's mental health. Psychology and

Aging, 4, 393-401.

275. Traustadottir, R. (1991). Mothers who care: Gender, disability, and family life.

Journal of Family Issues, 12, 211–228.

276. Van Riper M, Ryff C, Pridham K. (1992). Parental and family well-being in

families of children with Down's syndrome: A comparative study. Research in

Nursing and Health;15:227-235.

277. Van Riper M. (1999). Maternal perceptions of family-provider relationships and

well-being in families of children with Down syndrome. Research in Nursing and

Health;22:357-368.

278. Van Riper M. (2000). Family variables associated with well-being in siblings of

children with Down syndrome. Journal of Family Nursing;6(3):267-286.

279. Van Riper M. (2003).A change of plans: the birth of a child with Down syndrome

doesn't have to be a negative experience. American Journal of Nursing.;103:71-

74.

280. Van Riper M. (2007).Families of children with Down syndrome: Responding to

"a change of plans" with resilience. Journal of Pediatric Nursing.;22:116-128.

281. Vanderstoep S, Johnston D. (2009) Research methods for everyday life.

125

282. Veisson, M. (1999). Depression symptoms and emotional states in parents of

disabled and non-disabled children. Social Behavior and Personality, 27, 87-9

283. Waisbren, S. E. (1980). Parents' reactions after the birth of a developmentally

disabled child. American Journal of Mental Deficiency, 84, 345-351.

284. Walters, A. E., Stuhlmacher, A. F., & Meyer, L. l. (1998). Gender and negotiator

competitiveness: A meta-analysis. Organizational Behavior and Human Decision

Processes, 76, 1–29.

285. Wang, M., Summers, J. A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D., & Mannan, H.

(2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention

programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability

Research, 50, 977-988.

286. Warda, M. (1992). The family and chronic sorrow: Role theory approach. journal

of Pediatric Nursing, 7, 205-210.

287. Warfield, M. E., Krauss, M. W., Hauser-Cram, P., Upshur, C. C. & Shonkoff, J.

P. (1999). Adaptation during early childhood among mothers of children with

disabilities. Developmental and Behavioral Pediatrics, 20(1), 9-16.

288. Willoughby, J. C.. & Glidden, L. M. (1995). Fathers helping out: shared childcare

and marital satisfaction of parents of children with disabilities. American Journal

on Mental Retardation, 99(4), 399-406.

289. World Health Organization.

290. Young, D. M., & Roopnarine, J. L. (1994). Fathers‘ childcare involvement with

children with and without disabilities. Topics in Early Childhood Education, 14,

487–502. The American Journal of Occupational Therapy 261

291. Statistika të marra nga zyra e statistikës në Spitalin Obstetrik Gjinekologjik

―Mbretëresha Geraldinë, në qytetin e Tiranës(2011).

126

Shtojca.

1. Lista e informuesve kyç:

1. Z, Koka – MEDPAK

2. A.Seiti - Ndihmoni Jetën

3. R. Goci – Save the Children

4. D. Naqi – Bashkia, Tiranë

5. G. Zoraqi – Materniteti ―Mbretëresha Geraldinë‖

2. Lista e profesionistëve që dhanë feedback për udhëzuesit e intervistave dhe

rishikimin e kodimit.

1. R Bani

2. E. Amursi

3. R Goci

3. Konsenti

Të dashur prindër!

Unë jam një studente doktorante në Departamentin e Punës Sociale, në Fakultetin e

Shkencave Sociale, Universiteti i Tiranës. Për këtë qëllim jam duke realizuar një

studim mbi përvojat e prindërve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuara dhe në mënyrë

specifike me prindërit që kanë fëmijë me sindromën Down. Studimi do të analizojë dhe

krahasojë përvojën e nënave dhe baballarëve që kanë fëmijë me sindromën Down,

lidhur me: reagimet e tyre pas diagnostikimit të fëmijëve: sjelljet, qëndrimet, stilet e

përshtatjes me rolin si prindër të fëmijëve me aftësi të kufizuara, këndvështrimet e tyre

për ndikimin e aftësisë së kufizuar në jetën individuale dhe familjare dhe për ndarjen e

detyrave dhe përgjegjësive prindërore. Ky informacion do të merret nga nëna dhe

baballarë të fëmijëve me sindromën Down si dhe nga profesionistë të fushave të

shëndetësisë, arsimit dhe shërbimeve sociale, që bashkëpunojnë me prindërit e këtyre

fëmijëve.

Është shumë e rëndësishme që përmes këtij studimi të mësohet më shumë rreth

përvojave të baballarëve si prindër të një fëmijë me sindromën Doën dhe të shqyrtohen

kontributet e tyre në jetën familjare, në një këndvështrim më të gjerë, jo vetëm duke i

parë ata si ofrues të mbështetjes ekonomike dhe si bashkëshortë, por më gjerë.

Ky studim, do të shoqërohet me rekomandime, të cilat do t‘i shërbejnë përfshirjes dhe

adresimit të problematikave të nënave dhe baballarëve të fëmijëve me aftësi të

kufizuara, drejt programeve dhe shërbimeve më të përshtatshme për ta.Gjetjet e studimit

do të nxisin ofruesit e shërbimeve të njohin dhe të vlerësojnë më mirë nevojat dhe

shqetësimet e nënave dhe baballarëve, për të hartuar dhe zhvilluar më pas strategji

ndërhyrjeje efektive.Gjetjet e këtij studimi mund t‘ju shërbejnë prindërve për të

ripërcaktuar rolet e tyre, pa u ndikuar nga stereotipat gjinore. Në këtë kuadër

përfshirja juaj në

127

Të gjitha informacionet që ju do të jepni, si edhe të dhënat tuaja do të mbeten anonime,

duke ruajtur fshehtësinë dhe konfidencialitetin e tyre. Pjesëmarrja juaj në këtë studim ka

të bëjë me realizimin e një interviste me pyetje rreth eksperiencave tuaja si prindër të

një fëmije me sindromën Down, e cila do t‘ju marrë ju 40 - 60 minuta nga koha juaj e

çmuar. Ndihma dhe kontributi juaj kanë një rëndësi shumë të madhe në realizimin me

sukses të këtij studimi, ndaj do t‘ju isha shumë mirënjohëse nëse ju do të merrni pjesë

në këtë studim.

Nëse ndonjë pyetje apo informacion tjetër ju duket i papërshtatshëm jeni të lirë të mos i

përgjigjeni ose të mos diskutoni rreth tyre. Nëse gjatë zhvillimit të intervistës ju nuk

doni të vazhdoni më tej, mund t‘a ndërprisni atë.

Ju mund të nënshkruani këtë format si një mënyrë që dëshmon pjesëamrrjen tuaj në

studim. Intervistat tuaja do të kodohen dhe të dhënat do të analizohen në tërësi.

Kodi juaj ____

Nënshkrimi

128

4. Udhëzuesi i intervistës individuale

Përjetimet, qëndrimet, stilet e përshtatjes

Kur mësuat për herë të parë diagnozën e fëmijës tuaj cili ka qenë reagimi juaj,

përshkruani si u ndjetë/ çfarë provuat në ato momente/çfarë ju kujtohet rreth

kësaj periudhe/ cilat kanë qenë ndjenjat që ju kanë shoqëruar, çfarë bëtë, me kë

kontaktuat. (në ditët e para? në muajin e pare, në vazhdim?) çfarë nevojash

kishit? Si e perceptuat, cili ishte kuptimi i diagnozës, cili ishte kuptimi i asaj që

po ndodhte në familjen tuaj? A kërkuat më shumë informacion rreth kësaj

diagnoze, nëse po nga cilat burime e morët këtë informacion?

Si u përshtatët me situatën e re, me kërkesat e fëmijës, çfarë bëtë për t‘u

përshtatur. Cilat ishin mënyrat që përdorët për t‘u përballur me këtë situatë,

çfarë mjetesh shfrytëzuat për të kapërcyer këtë problem? Cilat kanë qenë

burimet dhe strategjitë e përballimit, sistemet e mbwshtetjes?

Sa dhe si e keni mbështetur njëri-tjetrin? Kujt i jeni drejtuar për ndihmë, nga

kush keni marrë mbështetje?

A keni diskutuar haptazi për gjendjen e fëmijës, nëse jo, cilat kanë qenë arsyet?

Sa dhe si jeni mbështetur nga bashkëshorti/bashkëshortja në këtë periudhë?

Cilat kanë qenë/ janë shqetësimet tuaja, si i keni adresuar ato?

Sa dhe si jeni nxitur/inkurajuar për të shprehur shqetësimet, nevojat tuaja, për të

ndarë përvojat, për të diskutuar

Modelet e përfshirjes së prindërve

Sa të përfshirë jeni ju në ofrimin e kujdesit të përditshëm të fëmijës ( në procese

të tilla si ushqyerja, larja, mbikëqyrja, veshja – zhveshja, shërbime tualeti,

kujdesi për gjumin, shërbimet terapeutike, shërbimet shëndetësore, aktivitete

social – edukative, në lojëra, zbavitje etj), cilat janë kontributet tuaja në familje,

përshkruani aktivitetet tuaja ditorë në familje, kohën që kaloni me fëmijën?

Sa të përfshirë jeni fizikisht dhe emocionalisht në këtë proces, sa të përfshirë

janë baballarët në marrjen e vendimeve në lidhje me fëmijën?

Mendoni se detyrat dhe përgjegjësitë në familjen tuaj janë ndarë në mënyrë të

barabartë, nëse jo, shpjegoni arsyet?

Përshkruani disa prej roleve tuaja në familje, cilat janë kërkesat që dikton roli

juaj si nënë/baba, përshkruani pengesat që ju hasni për të përmbushur detyrat që

ju dikton roli juaj?

Sa dhe si ndikon roli juaj gjinor në këtë proces, po pritshmëritë për detyrat që

burojnë nga këto role gjinore?

Cilët faktorë sipas jush pengojnë përfshirjen e barabartë të nënave dhe

baballarëve në çështjet që lidhen me kujdesin ndaj fëmijëve?

Ç‘mendoni për ecurinë dhe zhvillimin e fëmijës?

Cilat kanë qenë /janë modelet tuaja të komunikimit, të zgjidhjes së problemeve,

të ndarjes së punëve dhe përgjegjësive në çështjet e kujdesit për fëmijën?

Cilat janë konsideratat, besimet, vlerësimet lidhur me aftësitë dhe kompetencat

tuaja prindërore gjatë procesit të rritjes dhe socializimit të fëmijës me sindromën

Down?

129

Si do ta përshkruani marrëdhënien që keni me fëmijën tuaj?

Perceptimet për ndikimin e aftësisë së kufizuar në familje

Çfarë ndikimi ka pasur lindja e fëmijes me sindromën Down në familjen tuaj

dhe tek anëtarët e saj ( tek familja si si një sistem dhe tek individët që përbëjnë

këtë sistem)?

Si do ta përshkruanit familjen tuaj, lidhjen që ju keni si anëtarë të kësaj familje,

marrëdhënien tuaj?

Në cilat mënyra të pasurit e një fëmijë me nevoja të veçanta ndikon në jetën

tuaj familjare?

A mund të përshkruani me fjalët tuaja, efektin që ju mendoni se vajza apo djali

juaj me sindromën Down ka pasur tek vëllezërit dhe motrat?

Si ka ndikuar problemi i fëmijës në marrëdhënien tuaj në çift, në funksionimin e

martesës, përfshirë këtu(ndikimin në shëndetin, mirëqenien

financiare,marrëdhëniet familjare, besimet shpirtërore dhe kulturore,

mbështetjen sociale, harmoninë familjare, kohën e lirë, përfshirjen në komunitet

dhe mundësitë për karrierë)?

Përshkruani se si aftësia e kufizuar e fëmijës ka ndikuar në gjendjen tuaj

ekonomike, në profesionin tuaj, në karrierën tuaj, në kushtet tuaja të punësimit.?

Sa dhe si ka ndikuar ky problem në prioritetet e jetës suaj, në aktivitetet sociale,

në kohën tuaj të lirë, në argëtimin dhe shoqërizimin tuaj?

130

5. Udhëzuesi i intervistës së fokus grupit

Për të njohur e kuptuar më mirë prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara, ishte e

nevojshme të studioheshin dhe analizoheshin sistemet me të cilat ata ndërveprojnë në

jetën e tyre tëpërditshme.

1. Cilët prej sistemeve të mbështetjes kanë qenë më të dobishme për ju

Mikrosistemi ( sistemi brenda familjes, bashkëshorti/bashkëshortja, të afërmit,

familja e zgjeruar, miqtë, fëmijët e tjerë )

Mezosistemi ( ofruesit e shërbimeve shëndetësore, sociale, arsimore).

Ekosistemi ( llojet e shërbimeve që ofrohen në vend ).

Makrosistemi ( komuniteti, faktorët kulturor, ekonomik dhe politik që ndikojnë).

2. Përshkruani marrëdhëniet tuaja me këto rrjete mbështetjeje, kontaktet, lidhjet?

3. Cilat janë perceptimet tuaja rreth disponueshmërisë dhe cilësisë së këtyre

shërbimeve?

A dëgjohet zëri juaj si nëna /baballarë nga ofruesit e kujdesit, nga politikbërësit

dhe politikzbatuesit?

Sa konsiderohen nevojat tuaja, sa dhe si adresohen nevojat, shqetësimet tuaja?

A mendoni se jeni pjesëmarrës si vendim-marrësit në procese të rëndësishme për

jetën e fëmijëve tuaj

A ka aktivitete të ideuara veçanërisht për ju?

A keni marrë pjesë në kurse trajnimi, nëse po ku kanë qenë të fokusuara ato?

4. Cilat janë shqetësimet tuaja lidhur me fëmijën

Shqetësime për gjendjen e tij shëndetësore

Shqetësime që lidhen me arsimimin dhe edukimin e tij

Shqetësime që lidhen me profesionin dhe punësimin e tij

Shqetësime për të siguruar kujdesin e tij në të ardhmen

Shqetësime që lidhen më paragjykimin dhe stigmatizimin e komunitetit ndaj

aftësisë së kufizuar..

5. Cilat janë pengesat/dilemat tuaja?

6. Cilat janë njohuritë tuaja rreth kuadrit ligjor ekzistues për fëmijët me aftësi të

kufizuara,

7. Çfarë duhet të ndryshojë në politikat dhe ligjet ekzistuese:

Politikat shëndetësore

Politikat arsimore

Politikat sociale,

Skema e rimbursimit

Kompensimi

Çështjet e pagesës së kujdestarisë

131

Njohuritë e komunitetit/qëndrimet dhe sjelljet e tij

8. Çfarë shërbimesh të tjeramund t‘i vijnë në ndihmë fëmijës tuaj dhe sistemit tuaj

familjar?

9. A keni diskutuar herë të tjera rreth këtyre çështjeve, nëse jo shpjegoni arsyet?