E D I T A A D E L A - C V

SUMARIO

Grupo de AyudaMutua

Entrevista con laDra. Victoria

Iñigo

Los científicosconsiguen generar

neuronas motoras apartir de células

madre embrionariashumanas

Convocatoria deayudas

individualizadaspara discapacitados

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Primavera 2005 ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (España) Tel.: (963) 79 40 16 Fax: (963) 83 69 76 Depósito Legal: V-2433-1994Delegación de Elche: Centro Social Polivalente Carrus. C/ Antonio Brotons Pastor, 72 Tel.:(966) 65 81 15 Fax: (965) 44 90 47

Iriscom: comunicación a travésdel iris

Uno de los problemasmás graves a los que seenfrenta todo afectadode Esclerosis LateralAmiotrófica, es la difi-cultad a la hora decomunicarse. Comoseres humanos necesita-mos comunicarnos para

participar de la vida ensociedad, y como mediobásico de subsistenciafísica, psíquica y emo-cional. Esta carenciacomunicacional provocadeficiencias relacionalesentre el afectado y suentorno.

Desde ADELA-CVse intentan orientar yasesorar a las familiasafectadas por la E.L.A.para favorecer la ade-cuada adaptación delafectado a los problemasde comunicación.

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Los antibióticos podrían prevenir dañosneurológicos en enfermedades degenerativas

como la de Lou Gehrig Premios de ADELA-CV

Una familia de antibióticosque incluyen la penicilinapodrían ayudar a prevenirlos daños neurológicos deuna amplia variedad deenfermedades neurológicas,

incluyendo la E.L.A., lademencia, los infartos o laepilepsia, según un estudiode la Universidad deColumbia y del centroJohns Hopkins.

Este año ADELA-CV estaorganizando una entrega depremios con la que se pre-tende valorar públicamentela labor social que las perso-nas e instituciones hayanrealizado con los afectadosde ELA y ésta sea merece-

dora de reconocimientopúblico. En cuanto a lasfechas previstas, se pretendeque sea posible llevarla acabo en otoño próximo,aunque ello dependera de laparticipación y de las cola-boraciones.Página 7 Página 4

¿QUIENES SOMOS?

Un grupo de afectados y familiares necesitados deuna asociación que funcione por el bien nuestro y de losdemás.

¿QUE HEMOS HECHO?

Hoy por hoy, intentar poner orden y tranquilizar elambiente en un momento en que el mando de la asociaciónse había convertido en bicefálico, casi todo estaba parali-zado y había que ponerse en marcha.

Lo curioso es que todo el mundo quería lo mismopero cada uno quería hacerlo a su manera.

¿QUE QUEREMOS HACER?

Lo primero, todos tenemos claro que estamos depaso, ninguno queremos perpetuar cargos. En una asocia-ción donde lo primordial es el afectado y su familia todo elmundo que quiere ayudar "sin mas" es y debe ser impres-cindible, pero si de verdad nos importa la asociación tene-mos que dejar todo listo para quien nos releve y que nohaya mayor problema.

Las grandes empresas y los buenos directivos sonlos que cuando ellos se van, han hecho un trabajo tan sóli-do y tan fuerte que ellas siguen funcionando perfectamen-te.

Por todo esto la JUNTA, toda al completo, tieneclaro que la asociación es y se creó para la ayuda y la aten-ción de "familias afectadas de E.L.A." y eso es lo que que-remos conseguir. Queremos que sientan que ADELA-CV esde todos, y que la asociación los necesita a ellos al igualque ellos a la asociación.

Que no existen bandos, solo familias afectadasque necesitan que usemos nuestro tiempo para ayudarles yque no lo perdamos en antiguas rencillas por el mando, quea nosotros ya ni nos van ni nos vienen.

NUESTROS PROYECTOS

Los más inmediatos:

- Grupos de ayuda mutua divididos en tres tipos:afectados y familiares, afectados, familiares (y cuidadores).

- Grupo de voluntariado sólido que apoye a lasfamilias afectadas y colabore en las actividades de la aso-ciación.

- Revista trimestral con información y cualquiercosa que los afectados crean importante (experiencias, car-tas ,consejos, fotos, chistes).

- Programas de sensibilización y difusión que acer-quen a la sociedad la problematica de la E.L.A. y que den aconocer nuestra asociación a nuevos afectados y profesio-nales.

- Charlas mensuales o quincenales sobre un tema,que serán moderadas por un especialista en la materia atratar. Se están preparándo las de Fisioterapia, Nutrición,Psicología infantil (como afecta a los niños una ELA encasa), Ayudas y certificados de minusvalía, etc.

- Seguir apoyando todas las iniciativas para solu-cionar nuestros problemas tanto físicos como sociales queson muchos.

Los futuros:

- Conseguir, al igual que tenemos un psicólogo enla asociación, también un fisioterapeuta y un logopeda.

- Conseguir un Centro Referencial de E.L.A.- Crear unos premios para agradecer a profesio-

nales, empresas o cualquier entidad que de verdad seimpliquen con nuestro problema.

Ya para terminar deciros a todos que estamos aquípara lo que queráis, si tenéis dudas preguntar y se contes-taran todas, los chismes o correveidiles no llevan a ningúnsitio y menos a la asociación.

Necesitamos gente que quiera ayudar para queesto funcione, estamos seguros que hay personas quequieren implicarse y colaborar con la asociación simple-mente sin nada a cambio solo ser útiles a los afectados deELA.

Y como nos podemos equivocar también podemosrectificar en cualquier cosa que hagamos mal.

Un saludo.

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PRESIDENTEEmilio Ferreres Boira

EDICIÓN Y COORDINACIÓNFederico Bellido Peris

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Pedro OlmedoBallester, Jacinto Lorite Matut, Barbara Chiralt Bailach, CatiSendra Alemany y Federico Bellido Peris

COLABORADORES: Cristina Vázquez Cuervo, MarcelPerrin, María Emilia Perez San Juan, Mercedes GarcíaOlivares, Inma González Herrera, Jesús Ramiro Gallego, IrisFernández Bosch, Pablo Cabeza Escriva, Míriam Ferrer Tur,Angela Soria Soriano y Alba García Murcia

La expresión de laJunta Directiva

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Editorial

LA ELA NOS DA... AMIGOS

Recibir el beso de buenas noches cada día demi hijo Álvaro, el extraño sentimiento agridul-ce de la preparación del 18 cumpleaños de mihija Marta, la maravillosa sensación que meproduce el recordar en cualquier momento deldía el aroma de mi mujer, los ratos que pasocon mis compañeros de trabajo, el paseo quehago todos los días cuando cojo el metro paravolver a casa relajado y pensando en miscosas, los paseos con mi mujer por la playa dela Malvarrosa dentro de muy poquito cuandola primavera empiece a despuntar, mispadres, hermanos, mi familia, mi queridaamiga Bego.

Os sorprenderá la manera de empezar estearticulo, pero es mi nuevo truco para poderlevantarme cada mañana, pensar en diezcosas importantes que todavía puedo hacer yolvidar diez que ya nunca podré hacerlas, porque la verdad amigos, cada vez sufro masdejando atrás los pequeños pedazos de lacotidianidad de mi vida.

Lo siento por vosotros pero esta editorialno va ser como tenia previsto que fuera, rei-vindicativa o informativa, va ha ser un home-naje a un buen amigo que hice en ADELA ytambién para su mujer. Cuando la gente mepregunta ¿Para que vale la asociación? Ahoraya se que decirles, para ayudar a las familiasque sufren esta enfermedad y para algo quehe tardado un poco en darme cuenta ,fraguaramistades que con pocas palabras (muchosde nosotros no podemos hablar), sólo mirán-donos y a veces llorando juntos crean unosvínculos que seria difícil conseguir en la vidaque llevábamos antes.

Mi amigo dejo Valencia sin ganas, era felizaquí con gente que padece su misma enfer-medad, lanzó otra vez la revista porque pen-saba que ésta acercaría mas la asociación alos afectados, quería transmitir que estába-mos en época de cambios, su mujer no dejo niun día de dedicarse a recabar informaciónsobre investigación para dar a su marido y atodos nosotros luces de esperanza como elladecía.

Si hay gente con ganas de plantarle cara ala enfermedad son ellos, todavía me acuerdoel día en que mi amigo y yo, los dos sentadosen las butacas del salón de actos de unas jor-nadas sobre la E.L.A. en Tarragona, nos reía-mos de "la película de terror" que estábamosviendo, pero aguantamos los dos entre chis-tes, imágenes sobre nuestra enfermedad, y el

miedo al futuro que nos esperaba.Ahora mi amigo esta en otra ciudad, lejos,

la enfermedad aparte de quitarle movilidad lequito la oportunidad de estar cerca de la genteque había conocido gracias a ella, una renun-cia más ....

Hoy cuando este terminando este editorialya le habrán hecho la gastrostomia, (cuantome hubiera gustado estar contigo los días pre-vios a tu decisión sabiendo lo que pensabassobre este tema y poder simplemente charlarcontigo), pero no todo lo que nos gustaría lopodemos conseguir.

Escribiendo estas líneas me he enteradoque un compañero de mi grupo de ayudamutua nos ha dejado para siempre, la tristezaque siento en este momento me hace reafir-marme en lo que escribí antes, y en los lazosde amistad tan fuertes que nos unen.

Me acuerdo de un día que estaba hablandocon esta pareja, cuando no tenia claro dondeme había metido con lo de presidente deADELA-CV y tuve que tomar decisiones difíci-les, que me decían que ahí estaban para ayu-darme, apoyarme y que el corazón lo tendríaque dejar a un lado muchas veces.

Tenían razón y así lo voy haciendo ¡pero estan difícil apartar el corazón en un sitio comoeste!

Estoy aprendiendo a ser presidente de laasociación, a aceptar mi discapacidad, arenunciar a algo de mi cada día... Aprendodeprisa y cuando mi animo cae se que lopuedo levantar... pero ¿Cómo soporto el dolorque me producen las despedidas?

Marcel espero que frente a las Islas Ciestermines tu segundo libro muy pronto.

Cristina simplemente sigue así.

Y a ti Francisco no me gusta despedirme,solo pensar que has ido a buscar los mejorescolores para tus cuadros y que aquí no esta-ban pero que estés donde estés los habrásencontrado.

A mis buenos amigos Marcel y Cristina

...y también a ti Francisco.

Por Emilio Ferreres Boira

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Actividades

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Este año ADELA-CV estaorganizando una entrega depremios con la que se pre-tende valorar públicamentela labor social que las perso-nas e instituciones hayanrealizado con los afectadosde ELA y ésta sea merece-dora de reconocimientopúblico. En cuanto a lasfechas previstas, se pretendeque sea posible llevarla acabo en otoño próximo,aunque ello dependera de laparticipación y de las cola-boraciones que recibamos.

Uno de los mayores obs-táculos con los que seencuentra esta enfermedad

es el desconocimientosocial y la falta de sensibili-dad con la problemáticasocio-sanitaria de los afec-tados y para tratar de subsa-nar esta situación desdeADELA-CV pretendemosllevar a cabo esta iniciativa.

Durante los trece años deexistencia de ADELA-CVhan sido numerosas lasaportaciones personales,profesionales y apoyos ins-titucionales que han hechode nuestra asociación lo quees hoy. Todo ello, ha sidouna enorme muestra de soli-daridad que merece, comomínimo, un reconocimiento

social, incentivando de estemodo que este respaldosocial y profesional en lalucha contra la ELA serenueve y se mantengamientras la asociación tenganecesidad de existir.

En esta entrega de pre-mios también se pretendendar a conocer los logrosalcanzados en la lucha con-tra la ELA en los últimosaños, los avances científicosen el conocimiento de laEsclerosis LateralAmiotrófica y las mejorasen la intervención terapéuti-ca.

Desde ADELA-CV invi-

tamos a la colaboracióntanto de particulares comode empresas que puedanaportar su granito de arena:creativos, personas o entida-des relacionadas con lacomunicación o con la hos-teleria y también aquellasque posean experiencia enla organización de este tipode eventos. En este caso,póngase en contacto con laasociación a través del telé-fono: 96 379 40 16 o diri-giéndose a la siguientedirección: Avda. del Cid nº41 bajo.

Premios de ADELA-CV

Dentro de las actividades que lleva-mos a cabo desde ADELA-CV, la aso-ciación pone un especial énfasis en losgrupos de ayuda mutua. Estos vienenrealizandose de manera constantedesde dos años atras.

Los grupos tienen el objetivo defacilitar el intercambio de experienciasy conocimientos entre los afectados ylos familiares, así como generar unacohesión y sentimiento de pertenenciaentre las personas que luchan contra laELA.

El grupo de ayuda mutua se organi-za como un trabajo en equipo, dondese pretende la participación de losafectados en la resolución de los pro-blemas derivados de la enfermedad.Para facilitar esta participación elgrupo esta coordinado por un psicólo-go que oriente y dote a los afectadosde herramientas para enfrentarse a susproblemas cotidianos.

Esta actividad es positiva tanto parael afectado como para el familiar, yaque estos espacios de interacción pue-den facilitar la cohesión y la integra-ción familiar, así como producir mejo-

ras en las actitudes, estados de ánimo ylos modos de afrontar la ELA.

La metodología que se utiliza tratade proporcionar una dimensión globalde los problemas de los afectados y susfamiliares de forma que sean resueltassus dificultades individuales.

Asimismo, a través del grupo deAyuda Mutua también se facilitaráinformación sobre otras actividadesorganizadas por la asociación, aspec-tos relacionados con ayudas técnicas ysociales, avances en la investigación,

así como cualquier otra cuestión plan-teada en el transcurso de las sesiones.

El programa se organiza en sesio-nes mensuales de dos o tres horas deduración, coordinadas por un psicólo-go, en las que se abordan los temas deinterés para los asistentes. La ubica-ción de las sesiones es la sede deADELA-CV en Valencia, dando aco-gida a los afectados del ámbito geo-gráfico provincial. Sin embargo, encaso de que haya suficientes afectadosen las provincias de Castellón y deAlicante se pueden formar grupos enesas provincias.

Con esta última finalidad, la de for-mar nuevos grupos además de aumen-tar el número de asistentes en el grupoya existente, desde ADELA-CV pro-ponemos a los posibles interesadosque se pongan en contacto con nos-otros.

Grupos de Ayuda Mutua

El grupo de ayuda mutua

se organiza como un trabajo

en equipo, donde

se pretende la participación

de los afectados en la

resolución de los problemas

derivados de la enfermedad.

ADELA-CV ofrece un programa deRespiro familiar diseñado para situa-ciones excepcionales y para dar un"respiro" temporal al cuidador princi-pal del afectado. No obstante, éste nopuede sustituir el papel fundamentalde la familia, ni de los servicios socia-les públicos. Se trata de una actividadque complementa y da respuesta anecesidades para los que la sociedadactual no tienen respuesta.

Consideramos que lo más apropia-do para un afectado de E.L.A., encuanto a su atención personal e inte-gración social, es permanecer con sunúcleo de convivencia habitual, en elpropio domicilio, puesto que a pesarde la dura evolución de la enfermedad,los afectados de E.L.A. no son pacien-tes que precisen de un internamientoen un centro hospitalario, ya que,excepto intervenciones puntuales,pueden estar bien atendidos en suvivienda habitual, siempre que poseauna cobertura básica de necesidadesteniendo en cuenta el grado de afecta-ción de la persona con E.L.A.

Cabe destacar el aspecto referente ala capacidad del núcleo de conviven-cia para dar respuesta a las necesida-

des continuadas; el núcleode convivencia va sintiendoprogresivamente la demandade mayores atenciones, noexcesivamente especializa-das, pero que si no se cuentacon una organización de laayuda puede dejar exhaustosa sus cuidadores habituales.De ahí que las estancias derespiro pretendan aliviar lassituaciones habituales deestrés por la dedicaciónplena al afectado y la depen-dencia de éste respecto alnúcleo familiar

En la E.L.A. siempre hay un cuida-dor principal que es el que dedica mástiempo a las actividades de la vida dia-ria del afectado. Si éste es además elúnico, van a encontrarse en más de unaocasión con circunstancias complica-das porque ésta es una situación deriesgo. Un afectado por la E.L.A.,atendido por un sólo cuidador, va aprecisar, según su estado de afecta-ción, de más ayuda durante su enfer-medad.

No obstante, se ha observado en lasfamilias con más miembros, la tenden-

cia de algunos de ellos a pasar por altoesta situación, recayendo todo el peso,una vez más sobre un sólo cuidador, overse desatendidas necesidades bási-cas y elementales.

Por todas estas causas, desdeADELA-CV queremos proporcionarun periodo de descanso a la familiaafectada que lo demande. Así, la aso-ciación ofrece un lugar de residenciatemporal alternativo en el que los afec-tados tengan cubiertas sus necesida-des. Para cualquier interesado le pro-ponemos que se pongan en contactocon la asociación.

Proyecto de Respiro FamiliarActividades

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En ADELA-CV llevamos a cabo unproyecto de voluntariado que trata deresponder a la necesidad de acompa-ñamiento de los afectados y cuidado-res principales para desarrollar lasactividades de la vida diaria: ayudapara movilizar y para realizar trasfe-rencias, apoyo para desplazamientos aorganismos e instituciones, acompaña-miento para actividades organizadaspor la asociación, salidas de ocio,apoyo a la comunicación, y en generaltodas aquellas actividades que permi-tan el mantenimiento de las relacionessociales.

Los objetivos que nos planteamoscon este proyecto son: establecer lascondiciones óptimas de asistencia para

cada afectado. Además queremosidentificar y cuantificar las necesida-des de asistencia domiciliaria de los

afectados, para de este modo seleccio-nar los cuidadores y prestadores de laayuda a domicilio. Con todo esto pre-tendemos ofrecer una ayuda a domici-lio adecuada a las necesidades concre-tas de cada afectado.

Asimismo, desde la asociaciónhacemos un llamamiento a la sociedadcivil para que en la medida de susposibilidades se ofrezcan a colaborar,a través del voluntariado, con los afec-tados de Esclerosis LateralAmiotrófica. Para ello, póngase encontacto con el coordinador del volun-tariado de la asociación Jesús Ramiro.

Grupo de voluntariado de apoyoy asistencia al afectado

Parte de los integrantes delgrupo de voluntarios de ADELA-CV

En Primera Persona

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Realizado por:Jacinto Lorite Matut

Hola que tal, quiero contar-les los pasos cotidianos deun día cualquiera, de unasemana al azar, de un mesque no recuerdo. Bien, mellamo Jacinto Lorite Matuty soy afectado de ELAdesde el mes de mayo de2004. Normalmente, hoy endía me afecta poco, solotengo la pierna derechaafectada, ando cojeandoligeramente y además lasfasciculaciones (calam-bres), pero a todo me acos-tumbro, me guste o no meguste, ya que estoy convi-viendo con ello.

Normalmente me levantotemprano, hoy en día mevalgo por mi mismo pero seque todo llegará, lo se, perono pienso en ello, creo queno vale la pena pensar enello, pues creo que todavíaes pronto y hay cosas másimportantes que centrarmeen pensar en la ELA comopor ejemplo prepárame eldesayuno, realizar algún tra-bajo con el ordenador, cha-tear, grabar películas, reto-car fotos, etc. Después si meapetece salgo a dar un paseoy si no, mevoy a ver latele o algunapelícula hastala hora de lac o m i d a .Entonces mepongo a pre-parar la comi-da para mimujer, mi hijoy para mi, yno es que mehaga muchagracia cocinarpero como ellos trabajan metoca hacerla. Además coci-nar me sirve para ejercitarlos músculos de las manos:

pelando patatas, cortandocarne, friéndola y movién-dola. En fin, cocino, friegolos platos o pongo el lava-vajillas; en fin, los trabajoscaseros, pero lo cierto esque esos trabajos me sirvenpara entretenerme y ocuparmi tiempo libre. Ademáscon eso contribuyo a mejo-rar la calidad de vida de mimujer trabajadora, al mismotiempo que ejercito los mús-culos y la mente. En fin,actividades en general.

A h o r amismo me hee m b a r c a d oen la tarea decolocarle unblindaje a lapuerta de micasa. Estoyen ello y mecuesta, puesme cansomucho perono desisto.Manejo lasierra calado-

ra, el cepillo manual, la lija-dora formones, brocas, ytodo esto lo hago de pie, esome cansa, los pies me

pesan, los brazos se me can-san y me pesan, pero nodesisto. Hago descansos ytodo para delante, eso mehace feliz porque me sientoútil y porqueno me gustapagar por algoque puedohacer yo. Seque me costa-rá pero notengo prisa,tengo quesalir a com-prar las cosasnecesarias como son losherrajes, la cerradura y todolo necesario. Todo combina-do con las labores caseras,sin renunciar a mis ratitosde Internet.

Como veis, una vida untanto ajetreada para unenfermo de ELA pero esposible, ya que no somostan discapacitados para nohacer las cosas cotidianasen la medida que se pueda.Para mi, mantenerse activoes muy importante, por esosiempre me marco metas ylas llevo a cabo por quemantenerse activo es estar

vivo para todo.Se que tengo ciertas difi-

cultades para hacer cosas engeneral, pero no me estreso,simplemente tengo pacien-cia para realizar las activi-dades, como por ejemplocon los tornillos pequeños,¡hay cuanta paciencia tengoque tener! lo difícil que meresulta acoplarlo al agujeropara atornillarlo porqueencima de pequeñito apenasveo el tornillo en mis dedosy a eso hay que añadirle eltamaño reducido del aguje-ro, que la mano me tiembla,que la posición no es muyagraciada y que hay pocavisibilidad. Me resulta difí-cil pero a grandes malesgrandes remedios, así queme acoplo lo mejor quepuedo a la posición a adop-tar, me armo de un linternasi la luz es tenue y a colo-carlo. A veces rápido otras

me cuestamás, así quecuando mecuesta másno me deses-pero, antes deestresarme lodejo y mefumo un piti-llo, me relajoy a la segun-

da ¡zas! tornillo puesto.Sólo es cuestión de tiempoy tiempo es lo que me sobra,los tornillos son los de latorre del ordenador, peque-ños y algunos de difícilacceso.

En fin, en pocas pala-bras, mas o menos, este esmi día a día. Algunas de lascosas son diarias otras sonocasionales así que cuandotermino una ocasional memarco otra si es preciso.

Mi vida con la ELA

Se que tengo ciertas

dificultades para

hacer cosas en gene-

ral, pero no me estre-

so, simplemente tengo

paciencia para reali-

zar las actividades,

Sólo es cuestiónde tiempo y

tiempo es lo queme sobra

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Investigación

Según los científicos, los efectos bene-ficiosos de los antibióticos descubier-tos en los experimentos de laboratoriocon ratones no están asociados con suhabilidad para matar bacterias, sinoque los fármacos suprimen el ladopeligroso de una sustancia químicacerebral llamada glutamato a través dela activación de al menos un gen,incrementando de este modo el núme-ro de vías para eliminar el glutamatode las fibras nerviosas.

Los científicos estudiaron ratonesmodificados genéticamente para des-arrollar una enfermedad equivalente ala de Lou Gehrig, inyectándoles cadadía un antibiótico llamado ceftriaxona.El tratamiento comenzó justo cuandolos síntomas comenzaban a surgir,posponiendo los daños nerviosos y lossíntomas y extendiendo la superviven-

cia en diez días, en comparación conanimales no tratados.

La enfermedad de Lou Gehrig oesclerosis lateral amiotrófica (ELA),causa en aquellos que la padecen unaprogresiva debilidad y parálisis. Estaenfermedad provoca la muerte dequienes la sufren en un periodo deentre tres y cinco años después de sudiagnóstico.

Durante sus experimentos, losinvestigadores descubrieron que losantibióticos activan el gen del princi-pal transportador de glutamato en lascélulas del cerebro. Las ratas y losratones que recibieron diariamenteceftriaxona por más de una semanatenían el triple de la cantidad normaldel transportador, conocido comoGLT1, en sus células cerebrales, unefecto que perduró más de tres meses

después del tratamiento.Según los científicos, ya que la cef-

triaxona sólo protege contra los dañosdel glutamato, sólo uno de los proble-mas de la ELA, no es sorprendente quelos ratones finalmente sucumban antela debilidad y la parálisis a pesar deltratamiento.

Para Jeffrey Rothstein, uno deinvestigadores principales del estudioy especialista en ELA, si se puedenencontrar fármacos contra otras causasde la muerte neurológica en esta enfer-medad, la combinación podría ofreceruna terapia real, muy parecida a lacombinación de fármacos utilizada enel tratamiento del cáncer.

Diario Médico

Los antibióticos podrían prevenir daños neurológicos enenfermedades degenerativas como la de Lou Gehrig

Una familia de antibióticos que incluyen lapenicilina podrían ayudar a prevenir los dañosneurológicos y la muerte en una amplia varie-dad de enfermedades neurológicas, incluyendola enfermedad de Lou Gehrig, la demencia, los

infartos o la epilepsia, según un estudio de lasInstituciones de Medicina Johns Hopkins y delCentro Médico de la Universidad de Columbia(Estados Unidos) que se publica esta semanaen la revista 'Nature'.

El creador de la oveja 'Dolly', el profe-sor Ian Wilmut, del Instituto Roslin deEdimburgo, y los científicos del King'sCollege de Londres han obtenido unalicencia para clonar embriones huma-nos con fines terapéuticos para estu-diar la esclerosis lateral amiotrófica(ELA).

Este equipo pidió el pasado mes deseptiembre permiso para realizar esteexperimento. La clonación de embrio-nes con fines terapéuticos es legal enel Reino Unido desde el ano 2001.

Esta es la segunda vez que laAutoridad Humana de Embriología yFertilización ha permitido este tipo deinvestigación después de que el pasa-do mes de agosto diera luz verde a un

equipo de científicos de laUniversidad de Newcastle para clonarembriones humanos con el fin de creartejidos que permitieran reparar laszonas del cuerpo dañadas por unaenfermedad.

El objetivo del profesor Wilmut noes tratar de lograr el crecimiento detejidos, sino clonar embriones que ten-gan ELA de pacientes que sufren estapatología para estudiar de cerca el pro-greso de la enfermedad. Asimismo,quiere que las células se usen para pro-bar nuevos medicamentos para ver sipueden parar el progreso de la enfer-medad.

Los que se oponen a la investiga-ción aseguran que este trabajo no es

ético y es un paso innecesario hacia laclonación reproductiva. El profesorWilmut ha dicho en repetidas ocasio-nes que ni él ni su equipo tienen laintención de clonar humanos e indicóque los embriones serán destruidosdespués de haber experimentado conellos. "Nuestro objetivo será generarcélulas puramente para la investiga-ción", ha explicado.

El creador de la oveja 'Dolly' obtiene permisopara clonar embriones para investigar

la esclerosis lateral amiotrófica

Investigación

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Daniel Arbós. Barcelona01 de febrero de 2005

La nueva legislación euro-pea sobre ensayos clínicos,que España aprobó enfebrero de 2004 y entró envigor tres meses después,pretende agilizar, simplifi-car y unificar criterios en laUnión. No obstante, su apli-cación estricta deja los estu-dios en manos de las com-pañías farmacéuticas, yaque dificulta enormementeel trabajo de los gruposindependientes. Ahora, cen-tros deinves t iga-ción y hos-pitales euro-peos se hanunido parapoder seguirrealizandoensayos.

Más decien hospi-tales y cen-tros deinves t iga-ción públi-cos de seispaíses euro-peos se han aliado en unconsorcio para colaborar enla elaboración de ensayosclínicos independientes.

Bajo la denominación deEcrin (Red Europea deInfraestructuras deInvestigación Clínica, porsus siglas en inglés), la pla-taforma se ha creado comorespuesta a la nueva norma-tiva europea de ensayos clí-nicos, que dificulta la reali-zación de éstos por entida-des que no sean laboratoriosfarmacéuticos.

"La Ecrin es la solución alos problemas que entrañala nueva legislación", haexplicado Xavier Carné,jefe del Servicio de

Farmacología Clínica delHospital Clínico deBarcelona, coordinador dela red en España y uno delos participantes en las jor-nadas Impacto del RealDecreto 223/2004 de losensayos clínicos en la inves-tigación, que organizaRecoletos Conferencias,con el patrocinio deBiométrica y Aicsmo,mañana y el jueves enBarcelona.

La directiva, que Españatraspuso el pasado mes defebrero, propone unos cam-

bios queponen enpeligro eltrabajo delos gruposcooperat i -vos deinves t iga-ción. "Esuna legisla-ción elabo-rada desdeun enfoqueúnicamenteempresarial,para lai n d u s t r i a

farmacéutica, que olvida lainvestigación clínica demédicos particulares, cen-tros públicos o sociedadescientíficas", ha dicho Carné.

La trasposición de lanorma exige que sea el pro-motor del ensayo quiensuministre todos los fárma-cos necesarios para desarro-llarlo. Asimismo, obliga alimpulsor a suscribir siempreuna póliza de seguros,"cuando antes había ocasio-nes en las que no era nece-sario".

Estas exigencias, y elsobre coste que generan,dificultan las investigacio-nes en las que no esté inte-resada la industria. "Los

requisitos de la nuevanorma favorecen que sólorealicen ensayos las compa-ñías farmacéuticas, y que,por tanto, únicamente sehagan de productos coninterés comercial y econó-mico".

Para corregir la situa-ción, la Comisión Europea,mediante el VI ProgramaMarco, ha financiado laconstitución de una redeuropea de centros públicospara cooperar en los ensa-yos. "Es una red de redes.Los centros españoles for-mamos una malla que searticula con las redes esta-blecidas en los otros paí-ses".

El Ecrin aúna esfuerzosde 112 centros suecos, espa-ñoles, italia-nos, france-ses, alemanesy daneses.Además desortear lasdificultadesp l a n t e a d a spor la legisla-ción, el con-venio facilitala realizaciónde ensayosmulticéntri-cos, en losque, por elvolumen depacientes, se necesita la par-ticipación de varias institu-ciones.

De momento, en Españaforman parte de la platafor-ma el Hospital del Valle deHebrón, el Clínico deBarcelona y el de Madrid, elHospital de La Paz, elPuerta de Hierro, el Virgendel Rocío, de Sevilla, el SanPablo, de Barcelona, y elCentro CochraneIberoamericano. Los res-ponsables también están en

contacto con la SociedadEspañola de Cardiología yla de Oncología, "muy acti-vas en la elaboración deestudios independientessobre los fármacos", ha afir-mado Xavier Carné.

Una norma complejaEl pasado mes de mayo

entró en vigor el RealDecreto 223/2004 deEnsayos Clínicos, que des-arrolla la directiva2001/20/CE y sustituye lanorma anterior en la mate-ria. Aunque, en principio, elobjetivo de la directiva eraagilizar, simplificar y unifi-car criterios en la UniónEuropea, algunos de loscambios propuestos no hanofrecido el resultado previs-

to. Es el casode la imposi-ción de pla-zos máximosde evalua-ción para lasComités Éti-cos deInvestigación(CEI) acredi-tados por lascomunidadesautónomas yla exigenciade un dicta-men único encaso de ensa-

yos multicéntricos. Para ellose planteó la creación de uncentro coordinador de CEIcomo unidad operativa."Parece que no se agiliza elproceso de obtención deldictamen único, sino todo locontrario, y los plazos sealargan, ya que cada comitéautonómico quiere que seescuche su opinión", hadicho Xavier Carné.

Diario Médico

Los centros públicos se unen para realizarensayos clínicos

Más de cien hospitales y

centros de investigación

públicos de seis países

europeos se han aliado

en un consorcio para

colaborar en la elabora-

ción de ensayos clínicos

independientes.

La nueva norma favo-

rece que sólo realicen

ensayos las compañías

farmacéuticas, y que,

por tanto, únicamente

se hagan de productos

con interés comercial

y económico".

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Investigación

Científicos de laUniversidad de Wisconsin-Madison (Estados Unidos)han conseguido generarneuronas motoras a partir decélulas madre embrionariashumanas en pruebas delaboratorio. Los resultadosde su investigación se publi-can en la edición digital de'Nature Biotechnology', unade las publica-ciones delgrupo editorialde la revista'Nature'.

Los cientí-ficos han con-seguido con-vertir célulasmadre embrio-narias huma-nas en neuro-nas motoras dela columnavertebral, elsistema ner-vioso críticoque envía mensajes delcerebro al resto del cuerpo.

Según los investigadores,su descubrimiento abre lavía a futuras investigacionessobre cómo reparar laslesiones o enfermedades delsistema nervioso y crear enel futuro modelos de estudiode nuevos fármacos.

Los expertos explicanque las neuronas motorastransmiten mensajes desdeel cerebro y la médula espi-nal, dictando casi todos losmovimientos corporalesdesde el movimiento de undedo del pie hasta el delglobo ocular.

Según los investigadores,este descubrimiento podríaalgún día ayudar a las vícti-mas de lesiones en la médu-la espinal o allanar el cami-

no para nuevos tratamientosde enfermedades degenera-tivas como la esclerosislateral amiotrófica (ELA),también conocida comoenfermedad de Lou Gehrig.Con células saludables cre-ciendo en el laboratorio loscientíficos podrían, en teo-ría, reemplazar neuronasmotoras destruidas para res-

taurar el fun-cionamiento yaliviar los sín-tomas de laenfermedad olesión.

Los científi-cos han conse-guido convertirestas célulasmadre embrio-narias a travésde sucesivasfases, pasandoa transformarlas célulasmadre embrio-

narias a células madre ner-viosas, para luego convertiréstas en células progenito-ras de neuronas motoras yfinalmente en células deneuronas motoras vertebra-les.

Las nuevas neuronas hanmostrado actividad eléctricainformativa, un signo deque las neuronas, que nor-malmente transmiten impul-sos eléctricos, eran funcio-nales. Según los científicos,las células de las neuronasmotoras vertebrales hansobrevivido en cultivo enlaboratorio más de tresmeses.

Los científicos tambiénhan comprobado que ladiferenciación de las célulasmadre humanas no se pro-duce necesariamente de una

única forma como los cien-tíficos pensaban, quizásdiferentes y complejos cam-bios sucesivos pueden tam-bién ser la norma de des-arrollo en vertebrados supe-riores como los humanos.Según los autores del estu-dio, el siguiente paso es pro-

bar si las nuevas neuronasgeneradas pueden comuni-carse con otras célulascuando se trasplanten a ani-males vivos. Los investiga-dores primero experimenta-rán las neuronas en embrio-nes de pollo.

Europa Press

Los científicos consiguen generarneuronas motoras a partir de

células madre embrionarias humanas

El descubrimiento

podría algún día

allanar el camino

para nuevos

tratamientos de

enfermedades

degenerativas como

la ELA

Esquema ilustrativo de la obtención de lascélulas madre embrionarias

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Informaciones de interés

Un cortometraje estrenadoen diciembre trata de dar aconocer cuales son lascarencias a las que los afec-tados de Esclerosis lateralAmiotrófica se enfrentantras su diagnostico. "Elinvierno pasado", dirigidopor Rubén Alonso, ha sidoseleccionado como ganadoren la sección Punto deEncuentro del FestivalInternacional de Cine deValladolid.

El cortometraje es unaadaptación del libro"Cuadernos para dos invier-nos. Vivir con ELA" edita-do en Marzo de 2004 por elAyuntamiento deValladolid. Es un librodonde se incluye un extensoinforme sobre la enferme-dad y las investigacionesrecientes.

El film producido por elpropio Rubén Alonso narrala historia de una pintora deprestigio, cuya hija de vein-te años se encuentra afecta-da de ELA. Tras un año dedesarrollo veloz de la enfer-medad Ali, su hija, semuere, situación dramáticapara la madre, quien debeaprender a vivir sin ella.

El inviernopasado

- ADELA-CV (Valencia)963794016/963261785- ADELA-CV (Elche)966658115- COCEMFE (Valencia)963832534- COCEMFE (Alicante)965257187- COCEMFE (Castellón)964223320

Urgencias- Ambulancias 963606211- Bomberos 080

- Urgencias médicas 085- Seguridad social 963525159

Hospitales- Arnau de Vilanova963868500- Casa de la Salud 963897700- Centro Rehabilitación deLevante 961350250- Clínico 963862600- General 961972000- La Fe 963862700- Nueve de Octubre 963460000- Clínica Quirón 963690600

- Peset Aleixandre 963862500- Valencia al Mar 963352500- Virgen del Consuelo963177800- Militar 963793500- Malvarrosa 963989900

Servicios Sociales- Bienestar Social 963866750- Centro de Diagnostico deValoración de Minusvalías963867900- Integración Social961311540/963428642

Teléfonos de interés

La Empresa Municipal de Transportes deValencia (EMT) posee un servicio para dis-capacitados compuesto de:

- Servicios Regulares. La EMT cuentacon un total de 317 autobuses de piso bajoque llevan incorporado un sistema especialde arrodillamiento y rampa para facilitar elacceso a las personas con movilidad reduci-da. Estos autobuses están repartidos portodas las líneas de la EMT, dispone de unaplataforma con cinturones de seguridadreservada para 2 sillas de ruedas. En lapágina web: www.emtvalencia.es encontra-reis una relación de la asignación de auto-buses con rampa por línea y las distintassalidas y frecuencias.

- Servicios Especiales. El también cono-cido por "Servicio puerta a puerta" para dis-capacitados se puede solicitar mediante unallamada telefónica al número 963 15 85 25.Este servicio tiene dos tipos de prestacio-nes:

a) Fijas. Se solicita antes del 1 de sep-tiembre de cada año, con el fin de reservarun servicio anual, para traslado diario a loslugares de trabajo, centros de estudios, cen-tros de rehabilitación, etc.

b) Esporádicas. Se solicitan con 48 horasde antelación llamando al 963 15 85 25, delunes a viernes de 8 a 14 horas, debiendoconfirmar la hora dentro de las 24 horasanteriores a la fecha solicitada.

Servicios de autobuses para discapacitados

Para mas informaciónwww.emtvalencia.es

A partir de ahora elDocumento de VoluntadesAnticipadas, también cono-cido vulgarmente como"testamento vital" puedeinscribirse en un registropara que pueda ser consulta-do en cada Servicio deAtención e información alPaciente (SAIPs) y en lasUnidades de CuidadosIntensivos de la red hospita-laria del sistema sanitariopúblico valenciano y deaquellos centros privadosque sean autorizados por

Conselleria.Mediante el Documento

de Voluntades Anticipadasse manifiestan las instruc-ciones que, sobre las actua-ciones médicas, se debentener en cuenta cuando lapersona que lo suscribe seencuentre en una situaciónen la que las circunstanciasque concurran no le permi-tan expresar su voluntadlibremente.

Los lugares autorizadospara el registro son lossiguientes:

Valencia:- Hospital Cínico,Avda. Vicente BlascoIbáñez nº17 CP.46010- Conselleria de Sanidad,C/ Micer mascó nº31-33 CP.46010Castellón:- Hospital General,Avda. Benicasim, s/nCP.12004Alicante:- Hospital General,C/ Pintor Baeza nº10CP.03010

Se crea el Registro del Documento deVoluntades Anticipadas

Entrevista médica

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Dr. Victoria IñigoPresidenta de la AsociaciónValenciana de Rehabilitación.

Sería interesante que nosexplicara en líneas generalescuales son las principalesfunciones que dan importan-cia a la rehabilitación médicay en especial para el afectadode E.L.A.La rehabilitación es una espe-cialidad médica que proporcio-na una visión muy integral decualquier tipo de enfermo y decualquier tipo de patología. Enlíneas generales cuando sehabla de rehabilitación médicase esta hablando de un equipomultidisciplinar que aportandistintas terapias a un mismoenfermo con una patología enconcreto. Además creo que esla especialidad médica queaporta una visión más integra-dora del paciente, quien tras sudiagnóstico, sobre todo si es deEsclerosis Lateral Amiotrófica,que posee una discapacidad. Larehabilitación lo que intenta esoptimizar la función o la fun-cionalidad de un afectado deE.L.A. con las diferentes tera-pias o puntos de vista que sepueden aportar a la mismaenfermedad. En este punto,creo que es importante que serealice la distinción entre larehabilitación y la fisioterapiay el ejercicio físico, ya que esmuy importante que quedeclaro porque muchas veces nose entiende bien. Una cosa esun especialista en medicina derehabilitación y otra cosa muydistinta son las terapias de lasque puede disponer un médicorehabilitador para intentar queel enfermo utilice sus funcio-nes al máximo. Dentro de estasterapias encontramos la gimna-sia, la fisioterapia y el ejerciciofísico, pero estas no son lasúnicas, ni siempre las más úti-les para lograr que el enfermo oafectado utilice mejor sus capa-cidades. Por tanto, hay quetener una visión de la rehabili-tación mucho más amplia, larehabilitación trata de propor-

cionar una mejor calidad devida a un enfermo que poseauna enfermedad importantedesde diferentes puntos devista. Unas veces será enseñan-do como se realizan unos ejer-cicios físicos, otras vecespuede ser indicando una seriede adaptaciones que pueden serútiles para su domicilio, otrasveces será atendiendo a susproblemas deglutorios, etc.Todo depende de cada enfer-mo, la situación de su enferme-dad y su evolución.

Entonces el fisioterapeuta yel médico rehabilitador tra-bajan en conjunto ¿No?Sí, por supuesto. Nosotrossomos los médicos que nosencargamos de valorar al enfer-mo y prescribir el tratamientomás adecuado en cada caso. Unenfermo con Esclerosis LateralAmiotrófica puede necesitardiferentes terapias y porsupuesto no siempre pasan porla fisioterapia, por ejemplopuede precisar de un tratamien-to logopédico o puede necesitaruna serie de consejos nutricio-nales. Por eso mismo yo creoque la visión del médico reha-bilitador es la más amplia.

¿Qué criterios tiene estableci-dos la Seguridad Social paraprescribir la rehabilitación alos afectados de E.L.A?Criterios... bueno en general laenfermedad la diagnostica unneurólogo y él es quien remitedecide si el afectado precisa ono un servicio de rehabilita-ción. Aunque a veces no es elneurólogo, sino el neumólogoquien lo prescribe cuando hayun problema respiratorioimportante. De este modo loque en líneas generales se haceen los servicios de rehabilita-ción es contactar con el afecta-do y decidir qué tipo de terapiao terapias va a precisar en cadamomento determinado.

¿La Seguridad Social con-templa la rehabilitación si esprescrita por un neurólogo o

por un neumólogo?En principio sí. Lo que sucedees que el afectado de EsclerosisLateral Amiotrófica no es unenfermo que habitualmenteacude a los servicios de rehabi-litación porque entiende que larehabilitación esta basada en elejercicio físico. Esta concep-ción esta equivocada, ya queprecisamente en este tipo deenfermedad lo más recomenda-ble no es el ejercicio físico.

Tenía entendido que la reha-bilitación se suele prescribircuando se trata de recuperarun estado físico perdido. Sieso es así, al realizar un diag-nostico en un afectado deE.L.A. es poco probable quese le prescriba la rehabilita-ción ¿No?Exactamente, mientras se siguacon esa concepción de ejerciciofísico. Nosotros cuando pauta-mos ejercicios físicos siempreintentamos recuperar algunafunción perdida y a veces man-tenerla, pero en general sí quese tiene esa filosofía. Entonces,cuando se trata a un enfermocon E.L.A., ya no sólo es queno quepa una recuperacióncomo se suele entender porquees una enfermedad degenerati-va y progresiva y eso estáclaro, pero si nos olvidamos unpoco del concepto de ejerciciofísico hay muchas más cosasque se pueden hacer y enseñardesde la rehabilitación.

¿Por qué vías un afectado deE.L.A puede acudir a rehabi-litación?La única vía es la remisión alos servicios de rehabilitación,lo que te he dicho antes, a tra-vés del especialista que enprincipio realice el diagnóstico.En este tipo de enfermedad lahistoria parece ser: el ejerciciosí o el ejercicio no, eso estáclaro. Entonces, al tratarse deuna enfermedad degenerativa,con una perdida de neuronasmotoras que generan daño yatrofia muscular el ejerciciofísico no es lo más indicado,

eso esta claro, pero ese es elpunto de vista de que la rehabi-litación es estrictamente ejerci-cio físico. Yo creo que hay quecambiar un poco ese concepto,ya que en la rehabilitación setrata de intentar mantener lasfunciones vitales el mayortiempo posible. Es importanteque un enfermo camine y aveces no importa cómo, porejemplo puede necesitar unaprótesis o de una ayuda para lamarcha, es decir, toda una seriede cosas que estrictamente noson ejercicio físico. En un prin-cipio, ese ejercicio físico esmuy cuestionado si favorece operjudica al afectado de E.L.A.Clásicamente siempre se hablade mantener actos de movi-miento y cambios posturalespara evitar rigideces, pero esono devuelve al afectado a nin-guna situación previa, porquela enfermedad sigue progresan-do. Por el contrario, se trata demantener al afectado en lamejor condición física y con lamayor calidad de vida posible.Si un enfermo no maneja bienuna mano va a precisar unaadaptación para que pueda uti-lizarla de algún modo y esa esla independencia funcional quenosotros intentamos trasmitirdesde la rehabilitación médica.

Está claro que el ejerciciofísico no va a devolver alafectado hacia atrás pero¿Puede o no puede retrasar ladegeneración?No, en absoluto. Hay una pér-dida neuronal que está ahí yprogresa, y el ejercicio norevierte esa situación, no larevierte. Por ello lo que se trataes de ver cómo está un afecta-do e intentar recomendarleactividades para continuar rea-lizando una calidad de vidamás o menos normal, pero sinagotar un sistema muscular queestá trabajando al límite. Enestos casos el ejercicio brusco,porque sí y sin ningún sentidono tiene razón de ser.

Ayudas tecnológicas

Uno de los problemas másgraves a los que se enfrentatodo afectado de EsclerosisLateral Amiotrófica, es ladificultad a la hora decomunicarse. Como sereshumanos necesitamoscomunicarnos para partici-par de la vida en sociedad, ycomo medio básico de sub-sistencia física, psíquica yemocional. Esta carenciacomunicacional provocadeficiencias relacionalesentre el afectado y su entor-no.

Desde la AsociaciónValenciana de EsclerosisLateral Amiotrófica seintentan orientar y asesorara las familias afectadas porla E.L.A. para favorecer laadecuada adaptación delafectado a los problemas decomunicación, ofreciéndolela información existentesobre las soluciones técni-cas que van surgiendo.

Una de las soluciones laencontramos relacionadacon el mundo de la informá-tica, un ordenador de últimatecnología que a través deuna cámara, el afectadopuede manejarlo con el sim-ple movimiento y parpadeodel ojo. No sólo podrácomunicarse mediante pro-gramas informáticos deescritura sino que, también,tendrá la posibilidad dehablar a través de un sinteti-zador de voz, escribir, leer,jugar, navegar por Internet,ver películas en formatoDVD, etc. A este ordenadorse le conoce con el nombrede Iriscom.

Para poder comunicarsea través de él no es necesa-rio tener grandes conoci-mientos de informáticadado que los programas queposee son muy sencillos deutilizar y bastante rápidosde aprender, desde paneles

con frases y dibujos querepresentan necesidadescomunicativas, hasta tecla-dos muy similares al delpropio ordenador.

No solamente es adecua-da para personas afectadasde E.L.A. sino, también,para aquellas personas quetengan necesidades comuni-cativas y hayan perdido lafacultad de movimiento,como personas afectadas deParálisis Cerebral,Esclerosis Múltiple, etc.

Para terminar, me gusta-ría aclarar que su coste eco-

nómico es bastante elevadoy, aunque la GeneralitatValenciana ofrece ayudasindividualizadas, tan solocubren un 20% aproximada-mente, del coste total. Siestáis interesados o tenéisalguna duda, nos complace-rá informaros de todo lo quenos sea posible desdeADELA-CV., o de cómoponeros en contacto con elproveedor del Iriscom. Detodos modos, se puedendirigir a la siguiente páginaweb para más información:www.iriscom.org

Iriscom: comunicacióna través del iris

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Silla F40 de Sunrise medical

A estrenar. Plegable, de las más com-pactas del mercado, con cojin Rohotres perfiles.Antonio: tonan@imagina.orgTeléfono: 92 229 09 40

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Con ruedas traseras desmontables,ancho de asiento de 40 cm., altura delrespaldo de 40 cm., con reposabrazos.Color del chasis rojo.Eugenio Barreto: ecbg13@terra.es

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Vehículo adaptado FordTourneo Connect CFT 230

para pasajero copilotoAño 2004. Modelo largo con captionealto, TDCI 90 cv., aire acondicionado,cierre centralizado, alarma, retroviso-res termoeléctricos, antinieblas, radioCD con cargador 6 CDs, kit teléfonomanos libres. Sólo 4000 Km. Asientopasajero Carony 24, motorizado yconvertible en silla de ruedas, saletotalmente del vehículo para recoger ypara sacar al ocupante.Carmen Baonza Díaz:carmenbaonza@yahoo.esTeléfonos: 93 844 91 78/ 650 76 24 29

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afectadosModel BASICA E-130, columnaextraíble, apertura base (21-0201) deVirmedic, con arnés sacro-lumbar ymuslos. Cargador de batería incluido.Está en perfecto estado, muy poco uso.Rosa Martínez: rosa@la-tenda.orgTelefono: 96 267 39 40

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Donde encontraran un Mercadillo de Ayudas Técnicas muy amplio

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Ayudas Sociales

A finales de diciembre de 2004 se publicitaron las ayudaseconómicas individualizadas para discapacitados para elaño 2005. En cuanto a las ayudas para el desarrollo perso-nal se establecen ayudas para: la eliminación de barrerasarquitectónicas existentes en la vivienda propia que obsta-culicen la movilidad del afectado, la adaptación de vehícu-los a motor y adquisición de ayudas técnicas necesariaspara el desarrollo de la vida.

Los solicitantes son aquellas personas discapacitadas,que dispongan de certificado de reconocimiento de la con-dición de minusvalía y que reúnan con anterioridad al 21 dediciembre los siguientes requisitos:

- Ser menor de 60 años.- Disponer de certificado de reconocimiento de la condi-

ción de minusvalía, o, en el caso de no disponer del mismo,esté en fase de ser reconocida dicha condición con la docu-mentación completa con anterioridad a la publicación de laconvocatoria, sin que se halle paralizado el expediente porcausa imputable al interesado.

- Que existan deficiencias de carácter motor o sensorialen el solicitante que le impidan o dificulten su movilidady/o comunicación a través de medios normales.

- Que la solicitud esté referida a elementos relacionadoscon las necesidades de accesibilidad y/o comunicación,siendo excluidos los que signifiquen una mejora en elhogar/edificio que no esté directamente relacionada con losimpedimentos físicos y/o sensoriales reconocidos en elcorrespondiente dictamen técnico-facultativo.

- Idoneidad de lo solicitado para cubrir la necesidad queplantea el sujeto.

- No haber obtenido, en los últimos 5 años, ayuda por elmismo concepto, salvo probada necesidad.

La forma de determinar la cuantía de la concesión, ven-drá dada en función de los ingresos de la unidad familiar,del número de miembros de la misma, del coste de la accióno del módulo económico estipulado. Los módulos econó-micos máximos por los que se rigen estas prestaciones sonlos siguientes:

1) Barreras arquitectónicas hasta 4.545 € 2) Adaptación vehículos de motor hasta 855 € 3) Ayudas técnicas hasta 1.230 €El plazo de entrega finaliza el 30 de abril del año 2005 y

las solicitudes deben ser entregadas en el ayuntamiento delmunicipio donde resida el solicitante. No obstante, concarácter extraordinario, podrán admitirse y tramitarse aque-llas solicitudes de ayudas presentadas con posterioridad aesa fecha, siempre que se acredite documentalmente la apa-rición de la necesidad fuera del plazo normal de presenta-ción de solicitudes y dentro de los límites presupuestarios.

¿Qué se debe presentar?1. Impreso de solicitud, según modelo normalizado, sus-

crito por el beneficiario o por su representante, debidamen-te cumplimentado.

2. Fotocopia del documento nacional de identidad delsolicitante y/o del representante y/o fotocopia del libro de

familia.En los supuestos de incapacidad declarada judicialmente

se acompañará fotocopia de la resolución judicial de inca-pacidad.

- En los supuestos de menores discapacitados, se aporta-rá fotocopia de Libro de Familia junto con una declaraciónde conformidad de solicitud de ayuda por parte del cónyu-ge que no haya ejercitado la representación.

- En aquellos supuestos de menores discapacitadossometidos a tutela, se acompañará fotocopia de sentencia dedesignación de tutor.

3. Declaración de la renta correspondiente al ejercicio de2003 de los miembros de la unidad familiar.

4. Certificado de reconocimiento de la condición deminusvalía acompañado del correspondiente dictamen téc-nico-facultativo o, en su caso, copia de solicitud de certifi-cado de reconocimiento de la condición de minusvalía.

5. Informe social en el que se especifique la necesidad dela acción objeto de la ayuda, indicando repercusiones posi-tivas o negativas que la concesión o denegación de la ayudasolicitada pueda ocasionar al interesado.

6. Para la modalidad de eliminación de barreras arqui-tectónicas, además:

- Dos presupuestos de las adaptaciones a realizar, conespecificación detallada y valorada de todas ellas.

- Justificación de la propiedad de la vivienda o la autori-zación del propietario para realizar las reformas.

- Permisos municipales, en su caso.7. Para la modalidad de adaptación de un vehículo a

motor:- Presentación del permiso de conducción.- Garantizar, mediante declaración jurada o declaración

expresa responsable la afectación del vehículo a su usoexclusivo y privado durante un periodo mínimo de seisaños.

- Ajustarse la adaptación que se solicita a lo estipuladoen el permiso de conducir.

- Dos presupuestos correspondientes a la adaptación arealizar.

8. Para la modalidad de ayudas técnicas: - Dos presupuestos correspondientes a la adquisición que

se solicite.- El plazo máximo para resolver y notificar las solicitu-

des será de tres meses a partir de la fecha en la que se dictela resolución de la Conselleria de Bienestar Social por laque se dé publicidad a las líneas presupuestarias que finan-ciarán las subvenciones reguladas en la presente convoca-toria.

- Transcurrido el plazo máximo sin haberse notificadoresolución expresa, deberá entenderse desestimada la soli-citud formulada por el interesado.

Convocatoria de ayudas individualizadaspara discapacitados

Tribuna Libre

Pedro OlmedoPsicólogo de ADELA-CV

Quisiera hablar de un viaje.Dice Susan Sotang, que "laenfermedad es el lado oscu-ro de la vida (...), al nacernos otorgan una doble ciu-dadanía, la del reino de lossanos y la del reino de losenfermos. Y aunque preferi-mos usar el pasaportebueno, tarde o tempranocada uno de nosotros se veobligado aidentificarse,al menos porun tiempo,como ciuda-dano de"aquel otrolugar".

Más allá delas particula-ridades de lavida, de cadapersona (cadacual somos estrictamenteúnicas e individuales) másallá del tipo de desajuste dela salud que se tenga (noimporta como se manifiesteo qué nombre tenga) el pro-ceso de lo que se llama unaenfermedad grave es muysimilar en las personas yevoca tanto en ellas comoen sus acompañantes, elsentido de la existencia, quenos resulta más o menosfácil o difícil de entendersegún el significado de viday muerte de nuestra culturay sociedad.

El laberinto es un espaciosagrado, un camino difícil,un recorrido desorientadorque tiene, sin embargo, unsentido espiritual. Puede seruna representación muysimple (como la subida auna ermita) o pueden serconstrucciones muy com-plejas. La Odisea de Ulises,era un laberinto, el Caminode Santiago es un laberinto,las crisis que pasamos a lolargo de nuestra vida (ado-

lescencia, divorcios...) sonun laberinto y la enferme-dad grave es un laberinto.Así que destacamos elimportante contenido espiri-tual, de crecimiento perso-nal, el proceso de darsecuenta o como queramosnombrarlo, que impone laentrada en un laberinto.

Dentro del laberinto seproduce un debate constanteentre lo racional y lo irra-cional ¿cuál será el sendero

adecuado? ¿adónde me lle-vará estecamino a lasalvación o ala muerte?¿qué voy aencontrarmeen este reco-rrido? ¿cuálespueden ser lospeligros?...

Los ele-mentos más característicosdel laberinto son: el senderoo camino que hay que reco-rrer y el centro, la meta, ellugar que hay que alcanzar.Hay que destacar la impor-tancia del sendero, el reco-rrido que se hace, la actitudque se mantiene en el tra-yecto, lo que genera unastransformaciones internasque culminan al llegar alcentro y salir del laberinto.Kavafis, en su célebrepoema ITACA nos dice: "sivas a emprender el viaje aITACA, procura que el viajesea largo, rico en experien-cias y conocimientos (...)que numerosas sean lasmañanas de verano, en quecon placer, felizmente arri-bes a bahías nunca vistas(...) Itaca te regaló un her-moso viaje. Sin ella el cami-no no hubieras emprendido.Más ninguna otra cosapuede darte. Aunque pobrela encuentres, no te engaña-rá ITACA. Rico en saber yen vida, como has vuelto,

comprendes ya qué signifi-can las Itacas". Las perso-nas que llegan al centro, a lameta, dejan de ser quienesfueron para pasar a ser otrasdiferentes. Nunca se vuelveigual que se partió. A vecesni siquiera se vuelve.

Los laberintos suelentener varios senderos, varioscaminos, muchas opciones,pero sólo una de ellas será laadecuada, y no se sabe cual.Esto es lo que genera confu-sión y desorientación.Produce una sensación delocura, no tiene lógica (¿porqué tengo esta enfermedadsi me cuido, hago deporte,no fumo, practico una dietavegetariana...?), y vivenciade muerte (¿saldré vivo/a deaquí? ¿llegaré a la meta?).

Nos ayudamos del con-cepto laberinto para enten-der procesos internos, enespecial aquellos que serefieren a despedidas, due-los, cierres de etapas, paraabrir otras nuevas queincorporan la comprensióny el cierre delas anteriores.Todos y todasa lo largo denuestras vidaspasamos pors i t u a c i o n e sdifíciles quep o d r í a m o sllamar labe-rínticas: nossentimos sinsaber por quécamino tirar, atrapados/as, ocomo si estuviéramos en untúnel oscuro. Estas situacio-nes laberínticas parecen noacabar nunca y generan infi-nidad de emociones, de sen-saciones y de pensamientose imágenes.

Una vez iniciado el viajevamos a encontrarnos algu-nos elementos significati-vos: los aliados o aliadas ylos monstruos. Podríamosdecir que un aliado/a sería

una persona, animal o cosaque nos sirve de ayuda;mientras que el monstruopodríamos entenderlo comolo que nos bloquea, que nosaterroriza, que nos preocu-pa, que nos dificulta. En lafamilia o en las amistadespuede haber personas queen un momento de la vidaactúan como aliados y alia-das y en otras como mons-truos. También nosotrospodemos ser uno y otro ele-mento según las circunstan-cias. A veces una sugerenciade alguien puede ser unpoderoso aliado, sin embar-go, cuando cada persona(familiar, médico, amigo)con buena intención nospropone su "solución" consus exigencias de acata-miento pueden convertirseen monstruos, que más queayudar complican nuestroviaje.

En el proceso terapéuticola o el psicólogo, funcionancomo aliado o aliada,alguien que te guía, que te

a c o m p a ñ apara encontrartu camino y tus a l i d a .Alguien queha sido cons-ciente de loslaberintos enlos que haentrado ycómo estos lohan transfor-mado. No son

de fiar aquellos supuestosguías que tienen respuesta atodas las preguntas, que danconsejos, proponen solucio-nes sin que hayan sentidomínimamente la duda, eldesconcierto y la impoten-cia.

El terapeuta tiene unafunción primordial en el tra-bajo con situaciones labe-rínticas: el de acompañar.

Acompañar, siguiendo aFina Sanz, psicoterapeuta,

DENTRO DEL LABERINTO

"si vas a empren-

der el viaje a ITACA,

procura que el viaje

sea largo, rico en

experiencias y cono-

cimientos...”

El psicólogo es

alguien que te guía,

te acompaña para

encontrar tu camino

y tu salida del

laberinto.

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Tribuna Libre

que sufre una leucemia mie-loide crónica desde el año2000 y en la actualidad esta-bilizada en cuyo libro "loslaberintos de la vida cotidia-na" me he basado paraescribir estas líneas, essaber estar presente sininvadir, sin imponer, conrespeto y comprensión. Esestar a la escucha de la per-sona enferma de sus necesi-dades, apoyar y procurarlebuenas condiciones, sonre-írle, buscar recursos paramejorar la calidad de vida.Tanto los familiares comolos amigos, tienen la mismafunción, sin embargo resultamás sencillo para los segun-dos que para los primerosque deben convivir perma-nentemente con el enfermo.Pero para ambos es compli-cado. El terapeuta es aquellapersona que desde la distan-cia, pero con la cercanía delreconocimiento del sufri-miento personal, se implicaen la relación, permitiendoal enfermo expresar susemociones, sus pensamien-tos... sin el miedo de que elotro se derrumbe, sin tenerque cargar con la responsa-bilidad extra del sufrimientoajeno.

El terapeuta (y los fami-liares, amigos y médicos),deben entender que el res-peto a los propios ritmos deintegración de las experien-cias, la libertad y el derechode decidir es fundamental,lo que contribuye a que elenfermo recupere la sensa-ción de que una parte de suvida vuelve a estar bajo sucontrol.

Estar enferma o enfermoes un duro golpe al ego.Rompe la imagen de una

misma como independiente,autosuficiente e inclusofuerte para afrontar lascosas; para trabajar, enfren-tar situaciones emocionalesdolorosas, conflictos inter-nos o externos. La enferme-dad te "coloca en tu sitio",en la humildad. La enferme-dad te golpea y te modelapara que transformes todastus creencias, tu autopercep-ción, la relación con elmundo y la visión existen-cial de la vida. No sólo vestu fragilidad física y emo-cional sino que te pones ensituación de que todos pue-dan contemplarla. En estepunto la laborterapéutica esfundamental. Elapoyo a lo queva surgiendo( e m o c i o n e s ,s e n s a c i o n e s ,pensamientos,miedos, alegrí-as, esperanzasetc.) requierede la presencia de un otroque sepa oír sin juzgar, opi-nar sin aconsejar, ayudar sinintentar decidir y animar sinempujar.

Una enfermedad gravecomo todo laberinto, tieneun sentido (y si no lo tienelo podemos construir), nossirve para algo, tenemos queaprender de ahí. A veces noes fácil verlo pero a la largase puede intuir. Descubrirqué sentido tiene la enfer-medad sin culpabilizaciónni culpables, probablementesea el tesoro escondido en elinterior del laberinto, todavez que en muchas ocasio-nes no se sale de él convida.

Los grupos de autoayuda

también son poderosos alia-dos en este viaje. Favorecenla expresión de emociones yla comunicación, facilitancómo encarar cada situa-ción, cómo hacer duelospendientes, como desarro-llar actitudes positivas yaportan también recursospsicofísicos, como la relaja-ción. Es un espacio paraescuchar a nuestros iguales,ayudan a relativizar nues-tros problemas y escucharsoluciones o propuestas quehan servido a otros perso-nas.

La sonrisa, el buenhumor y la risa son también

un recursoespléndido parala salud. Lasonrisa y la risarelajan el cuer-po y lo expan-den todo locontrario de latensión y eldrama. Con larisa se estimu-

lan la producción de endor-finas y se produce unamejora general de todos lossistemas del organismo.

El humor relativiza larealidad. Una de sus princi-pales virtudes es la capaci-dad de quitar rigidez a lascosas observándola portodos sus lados, rodeándo-las, alejándose de ellas...para descubrir aspectosnovedosos. Favorece laadaptación al cambio.Cualquier situación novedo-sa puede ser vivida comoamenazante y si el humorintercede puede permitiruna mejor adaptación. Sirvepara rebajar el sentimientode frustración que provocala percepción de nuestras

limitaciones. Lo humorísti-co puede servir tambiénpara interrumpir el doloremocional, para tomarse untiempo de respiro y pedirtiempo muerto a la tristeza oa la ansiedad. Es probableque cuando acabe el humorsu tarea, el malestar se hayasuavizado.

Un buen estado de ánimoen cualquier tratamientomejora la comunicación conel equipo médico, siempre ycuando el equipo médicosepa y esté preparado pararecogerlo. Además, es deagradecer cuando el equipomédico en los hospitalesdice algo desinhibido y sim-pático -poco frecuente porcierto- ayudándonos a des-dramatizar la situación. Elpunto anterior hace posibleque el enfermo participe enlas decisiones sobre cómodebe tratarse y, por tanto seimplique y colabore. Laspersonas con estado deánimo positivo, sufrenmenos dolencias y fatiga.

No se trata por supuestode que el enfermo o losfamiliares estén siempre debuen humor, ni de que se lesobrecarge con la obliga-ción de estar siempre con-tento (nadie puede controlarsu estado de ánimo perma-nentemente), pero manteneruna actitud de tristeza,ansiedad, depresión perma-nente, no beneficia, másbien nos perjudica.

Es conveniente pues bus-car "un rinconcito para larisa", sobretodo en losmomentos más difíciles denuestra vida.

La enfermedad

te golpea y te

modela para que

transformes todas

tus creencias

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Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV.Este depósito está formado por una serie de aparatos técni-co que han sido donado a la asociación. Por ello, al tratar-se de una cesión de equipamiento, la persona que necesitela ayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui se cumpli-mentará un registro de cesión, en el que debe indicarse lafecha prevista de devolución.

Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudastécnicas son más escasas que otras, es importante que lapersona beneficiaria de estas más escasas, realice las ges-tiones precisas para poder obtener su propia ayuda técnica,pudiendo utilizar la de la asociación mientras consigue lasuya propia. Para ello, podéis consultar en la asociación elmodo de obtención de estas ayudas técnicas, así como lasprestaciones económicas individualizadas para su adquisi-ción.

Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicascontamos con:

Ayudas de movilidad personal:- sillas de ruedas de interior y exterior.- Sillas de motor.- Andadores.

Equipamiento para el baño:- Elevador de WC.- Asiento de bañera/silla de baño.

Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Cojines antiescaras.

Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon.

Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respiratoria:- Aspirador de flemas.- Espirómetros.- Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia.

Dado que algunas de estas ayudas técnicas requieren deun mantenimiento más costoso por sus componentes eléc-tricos y baterías, hemos establecido para algunas de éstasuna aportación económica simbólica que nos permitasufragar estos gastos y su reparación.

Por último decir que en el caso de que tuvierais algunaayuda técnica que ya no utilicéis y queráis donarla a laAsociación, podéis entregarla en el local o poneros en con-tacto con las trabajadoras sociales de ADELA CV.