REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS …...Se celebra la XX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística con 240 participantes. 8 Proyectos FEFQ La Federación

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Nº 87 / 2º cuatrimestre 2019

Jonatan y sureto: El viaje de un FQ

42ª ConferenciaEuropea de FQen Liverpool

Jonatan y sureto: El viaje de un FQ

42ª ConferenciaEuropea de FQen Liverpool

XX Vuelta a Formentera nadando

XX Vuelta a Formentera nadando

Nueva guía escolar sobre laFibrosis Quística

Nueva guía escolar sobre laFibrosis Quística

32º Cuatrimestre 2019

SUMARIO

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle José María Haro, 14, 1º C

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00

Federación asociada a:Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfer -medad crónica y hereditaria que afectaprincipalmente a los pulmones y al sis-tema digestivo. En los pulmones, en losque los efectos de la enfermedad sonmás devastadores, la FQ causa gra vesproblemas respiratorios. En el tracto di-gestivo, las consecuencias de la FQ di-ficultan la absorción de los nutrientesdurante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduceen una alteración en el intercambio hi-droelectrolítico de las glándulas de secre-ción exocrina. Este hecho da lugar a laaparición de secreciones anormal menteviscosas con estancamiento y obs truc ciónde los ductos (canales glandu lares) delpulmón, del páncreas, de los hepato–bi-liares, de las glándulas sudorí paras y delaparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar lacalidad de vida y prolongar la esperanzade las personas con Fibrosis Quística.

Nº 87 / 2º cuatrimestre 2019Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.Consejo de Administración: Junta Directiva dela Federación Española de Fibrosis Quística. Di-rección: Federación Española de Fibrosis Quís-tica. Maquetación: Estefanía Alabau. Redac-ción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamentopropio de la Federación. Publicidad: Departa-mento propio de la Federación. Depósito legal:V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu.

¿Qué es la FQ?ActualidadSe celebra la XX Vuelta a Formentera nadando contra laFibrosis Quística con 240 participantes.

8Proyectos FEFQLa Federación edita una nueva guía para la etapa escolar enFibrosis Quística, dirigida al profesorado y a los centroseducativos, para favorecer la integración social y educativa.

10EspecialLas asociaciones de FQ celebran el Día Nacional de laFibrosis Quística en toda España.14Adultos FQEntrevistamos al joven con Fibrosis Quística JonatanFernández para hablar de su proyecto “El viaje de un FQ”.20

AsociacionesLas asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favordel colectivo de personas con FQ y familiares.

22

En los últimos meses, la Fibrosis Quística se haconvertido en una enfermedad ya no tan descono-cida. Todo es gracias al esfuerzo de las familias ylas diferentes asociaciones federadas que centranparte de su trabajo en la difusión. Ya sea con ac-tividades deportivas, culturales, etc. Fue emocio-nante ver cómo el Día Nacional de la Fibrosis Quís-tica se alumbraban parte de los edificios másimportantes del país: ayuntamientos, fuentes, mo-numentos… Los medios de comunicación se ha-cen, cada vez más, eco de la enfermedad y de laproblemática que la rodea.

Se publica ahora una renovada guía escolar,porque consideramos que esta etapa es un mo-mento fundamental en el desarrollo de todos losniños/as y no lo es menos para el alumnado conFQ, que tiene unas dificultades añadidas. Es im-portante que, tanto el profesorado como el centroeducativo, comprendan lo que supone esta enfer-medad para todas las personas que viven con ellay sepan qué pueden hacer para mejorar su situa-ción en la escuela. En esta guía se han cubiertomuy diversos aspectos de la enfermedad. Creemosque la comunicación abierta y regular con la fami-lia del niño/a y el establecimiento de una rutina,que todas las partes acuerden, pueden ayudar enel manejo de la Fibrosis Quística dentro del centroescolar y, a buen seguro, conseguirán que la ex-periencia del/la menor en el aula sea plena y gra-tificante.

Presumimos con gran orgullo de cada “fiqui”que demuestra que estamos hechos de otra pastay que, con sus actividades deportivas, laborales oculturales están motivando a los demás. Ellos síque son los “donantes de ganas”, los que pese alos tratamientos, los ingresos, las exacerbaciones,sacan fuerzas de donde sea para dar ánimos alresto desde sus redes sociales, a través de las com-peticiones, los retos, las charlas y sus participacio-nes en medios de comunicación. Como dice el lemade ese maravilloso proyecto que es Re-vuélcate,¡NUNCA NO PUEDO!

4 2º Cuatrimestre 2019

EDITORIAL

porque nos va la vida en elloNo vamos a rendirnos,

La mayor lucha que seguimos teniendo despuéscasi de cuatro años, es la del acceso a los nuevostratamientos. Y es frustrante oír buenas palabraspero no verlas transformarse en hechos, a pesar delos continuos viajes a Madrid para reunirnos conlas partes que deben ponerse de acuerdo para po-ner fin a este sinsentido. Además del grandísimoesfuerzo de las personas con Fibrosis Quística y susfamilias que están saliendo a la calle a reclamar elderecho que se nos niega ya de una manera queroza la falta de ética, moral y humanidad. Aún así,no vamos a rendirnos, porque NOS VA LA VIDA ENELLO.

Blanca Ruiz Pérez

PresidentaFederación Española de Fibrosis Quística


ACTUALIDAD

Vertex solicitará aprobación a la FDAde su triple combo este verano

Finalmente, la compañía farmacéutica ha elegido su modulador VX-445 (ele-xacaftor), combinado con tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) para solicitar suaprobación a la FDA (EE.UU.) durante el tercer trimestre de 2019.

La aprobación del triple combo podría, con eltiempo, ampliar las terapias que tratan la causa sub-yacente de la FQ en más del 90 por ciento de las per-sonas con la enfermedad.

Kalydeco para bebés y Symdeko para niños

La FDA ha aprobado el uso de ivacaftor (Kaly-deco) para bebés con Fibrosis Quística a partir de 6meses que tienen ciertas mutaciones.

Kalydeco fue aprobado inicialmente en 2012 parael tratamiento de personas con FQ de 6 años en ade-lante con la mutación G551D, que posteriormentese amplió a algunas mutaciones más, hasta llegar a38 mutaciones, así como para niños más pequeños.Sin embargo, en Europa únicamente está aprobadopara 9 de esas 38 mutaciones.

Por otra parte, la FDA acaba de ampliar tambiénla indicación de Symdeko para niños de 6 a 11 añosde edad que tengan dos copias de la mutaciónF508del o que tengan al menos una copia de otras26 mutaciones.

Symdeko / Symkevi (tezacaftor / ivacaftor + iva-caftor) está aprobado en la Unión Europea para ma-yores de 12 años. Vertex planea presentar una soli-citud para su uso en pacientes de 6 a 11 años a laEMA en la segunda mitad de 2019.

Vertex anunció el pasado 30 de mayo que solici-tará a la FDA (Agencia del Medicamento de EE.UU.)la aprobación de su modulador VX-445 (elexacaftor)combinado con tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) du-rante el tercer trimestre de 2019. Además de esto,realizará una solicitud de autorización de comercia-lización a la Agencia Europea del Medicamento(EMA) en el cuarto trimestre de 2019.

La combinación triple con VX-445 fue uno de losdos moduladores potenciales que Vertex había es-tado probando en ensayos clínicos de etapa avan-zada. El otro, que no fue seleccionado, fue VX-659.

Vertex basó su selección de VX-445 en un análi-sis detallado de los datos de los ensayos clínicos de24 semanas recientemente publicados, que incluyenla seguridad, la tolerabilidad y los perfiles de losmedicamentos. En ellos, este nuevo modulador seasoció con un aumento de 14,3 puntos porcentualesen la función pulmonar en personas con una muta-ción F508del y una mutación de función mínima encomparación con los participantes que tomaron pla-cebo.

También consiguieron un 63 por ciento de reduc-ción en las exacerbaciones pulmonares, una dismi-nución del cloruro en el sudor de -41.8 mmol/L yun aumento de +20.2 en la medición de la calidadde vida (CFQ-R).

En España...Mientras tanto, en nuestro país continúan las

negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y ellaboratorio Vertex para la fijación de un precio decomercialización de los medicamentos Orkambi(mayores de 6 años) y Symkevi (mayores de 12).

Lo último que nos han comunicado, tanto a laFederación Española de FQ como a la Sociedad Es-

pañola de FQ, es que el laboratorio presentó unanueva propuesta de precio, incluyendo la acepta-ción del pago por resultados, pero con varias obje-ciones respecto a las condiciones generales, quecontinúan debatiendo ambas partes.

Si esta situación se sigue alargando en eltiempo, la Federación volverá a movilizarse.


ACTUALIDAD

La Federación

cuidado de hijos con una enfermedad graveCómo solicitar la reducción de jornada por el

celebra, junto a laONT, el Día Nacionaldel Donante de Órganos

El pasado 5 de junio se celebró el Día Nacionaldel Donante de Órganos y Tejidos en toda España.Y, como cada año, la Federación Española de Fibro-sis Quística participó en la celebración de este díatan importante, para concienciar sobre la impor-tancia de la donación de órganos.

Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplan-tada pulmonar, estuvo presente en la rueda deprensa ofrecida por la Organización Nacional deTrasplantes (ONT) con motivo de este día, junto ala Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el Secre-tario General del Ministerio de Sanidad, FaustinoBlanco; la directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil; y Daniel Gallego, presidente de ALCER. (Verfoto).

Este año, la ONT quiso hacer hincapié en la im-portancia de la donación pediátrica, dada la situa-ción de especial necesidad de los pacientes infan-tiles en lista de espera.

La FEFQ aprovechó además este día para agra-decer la generosidad altruista de los miles de do-nantes de órganos y sus familias que, en el mo-mento más difícil, deciden donar para salvar otrasvidas. “Como persona trasplantada creo que no haygesto más hermoso que el de regalar vida, y porello, nunca me cansaré de agradecer a mi donantey a todos los donantes su gran generosidad”, co-mentó Blanca Ruiz.

El pasado mes de marzo se actualizó y publicóen el Boletín Oficial del Estado el listado de en-fermedades por las que los padres pueden solicitarla reducción de jornada, que engloba un total de113 patologías. La Fibrosis Quística ya estaba in-cluida en él desde que la normativa entrara en vi-gor en el año 2011.

Aquellos progenitores cuyos hijos tienen de-terminadas enfermedades graves y deben dedicargran parte del día a sus cuidados, ya sea en cen-tros hospitalarios o en casa (como es el caso de laFibrosis Quística), pueden acogerse a unas ayudasque les permiten reducir su jornada laboral al me-nos al 50%. A pesar de esta reducción, el proge-nitor que solicite la prestación cobrará el 100% desu base reguladora.

El subsidio tiene por objeto compensar la pér-dida de ingresos que sufren los progenitores al te-ner que reducir su jornada laboral, con la consi-guiente disminución de su salario, por lanecesidad de tener que cuidar de manera directa,continua y permanente a los hijos o menores a sucargo con una enfermedad grave.

Para poder solicitarlo, ambos progenitores de-berán estar trabajando y solo uno de ellos podráreducir la jornada. Estas ayudas las gestionan lasMutuas de trabajo con fondos públicos.

Si no sabes qué pasos seguir para solicitarla ote la han denegado y quieres reclamar, puedescontactar con la trabajadora social de tu asocia-ción de Fibrosis Quística y ella te asesorará y ayu-dará en todo el proceso.


ACTUALIDAD

20 años debrazadas solidarias

Un año más, participantes, voluntarios, organi-zadores, patrocinadores y colaboradores, e inclusomedusas, han hecho de esta 20ª edición de laVuelta a nado a Formentera un evento único e irre-petible. Las palabras RESPIRALIA y FORMENTERAse unen en este maravilloso reto, que conjugacompañerismo y solidaridad a partes iguales. Sus20 letras inician las 20 razones por las que parti-cipar en el evento:

Respirar. Dar bocanadas de aire con cada bra-zada por las personas con Fibrosis Quística

Entorno. Paraje idílico y aguas cristalinas deFormentera.

Solidaridad. Adhesión o apoyo incondicional ala causa de las personas con FQ.

Participar. Ser parte de la vuelta como nadador,voluntario, organizador, patrocinador..., todosellos comprometidos en la lucha contra la FQ

Implicarse. Colaborar en la organización, en ladifusión, en… cada uno en su ámbito.

Responsabilidad Social Corporativa. Contribu-ción activa y voluntaria de las empresas a la me-jora de la sociedad de las familias con FQ.

Altavoz. Hacerse eco de las necesidades de estecolectivo y difundir sobre la Fibrosis Quística.

Libertad. Derecho de los participantes a elegircuánto quieren nadar y cómo colaborar.

Igualdad. Todos los participantes, sean mujeresu hombres, tienen los mismos deberes y derechosen este evento y son tratados por igual.

Amistad. Relación estrecha que se establece en-tre las personas que participan en la vuelta.

Familia Respiralia. Personas que coinciden unavez al año en el evento, pero que están muy uni-das y comparten un mismo objetivo.

Organización. Conjunto de personas que dedi-can parte de sus vacaciones para hacer posible esteevento.

Respeto. Condición necesaria para la conviven-cia de las 300 personas que se dan cita en esteevento.

Medusas. Compañeras de ruta que pican y cuyasmarcas nos recuerdan esos tres maravillosos días.

Esfuerzo. Actitud de todas las personas paraconseguir el fin común de una gran vuelta.

Natación. Deporte que representa ese esfuerzoy ese medio para divulgar el conocimiento de laenfermedad.

Trabajo. Conjunto de tareas que realiza elequipo de voluntariado para que todo salga per-fecto.

Embajador. Persona que conoce la enfermedaden el evento y ayuda a su divulgación.

Reivindicación. Reclamar los derechos quetiene el colectivo.

Agradecimiento. Expresión de gratitud de laspersonas participantes que nos mueven a seguirorganizando este evento.

Todas estas razones forman el “Espíritu Respi-ralia”, que contagia a cualquier persona que viveesta experiencia alguna vez, y que quedarán mar-cadas en su ADN para siempre. ¿Te unes a la familiaRespiralia?

240 participantes solidarios nadan en Formentera para dar visibilidad a laFibrosis Quística y recaudar fondos.


CONGRESOS

Liverpool acoge el 42º CongresoEuropeo de Fibrosis Quística

1. Tratamientos moduladores de CFTR: ya sabi-dos los beneficios de ivacaftor (Kalydeco®) en mu-taciones clase III tipo “gating”, demostrados ya apartir del año de vida y en pacientes mayores de 18años portadores de la mutación clase IV R117H, yde la combinación ivacaftor+lumacaftor (Orkambi®)e ivacaftor+tezacaftor (Symdeko®) para pacienteshomocigotos F508del, quedamos a la espera de losresultados definitivos (muy beneficiosos y esperan-zadores) de los ensayos clínicos con la triple com-binación (ivacaftor+tezacaftor+elexacaftor) parapacientes homocigotos F508del y heterocigotosF508del con otra mutación de función mínima.Además, están en marcha, entre otros, un ensayoclínico con ivacaftor en niños menores de 1 año ycon una mutación clase III y otro en fase 2 con latriple combinación de un potenciador, un correctory un potenciador (PTI-808 + PTI 801 + PTI-428) enpacientes homocigotos y heterocigotos F508del.

2. Tratamiento de la inflamación: es sabida laposible utilidad del ibuprofeno, los corticoides y laazitromicina, como tratamiento de la inflamaciónbronquial. En este congreso se han mostrado datosde nuevos agentes antiinflamatorios que podríandisminuir el riesgo de exacerbación pulmonar, talescomo Lenabasum, Acebilustat, POL6014 o LAU-7b,todos en fases iniciales de investigación. Además,cada vez existen más indicios de que los novedosostratamientos moduladores de la proteína CFTR pue-den tener efecto antinflamatorio sobre la vía aérea.

3. Tratamiento sobre el moco espeso: todos co-nocemos la utilidad de la fisioterapia respiratoria,el suero hipertónico al 6-7% inhalado y la Dornasaalfa (Pulmozyme®) para facilitar la fluidificación yla expectoración de las secreciones espesas habi-tuales en los pacientes con FQ. Pero los pediatrassiempre hemos tenido dudas de su utilidad en eta-pas tempranas de la enfermedad, cuando es fre-cuente que hoy en día la afectación respiratoria seamuy precoz o silente. En uno de los simposiums sepresentó el recién publicado estudio SHIP (suero hi-pertónico inhalado en preescolares), en el que 150

preescolares (3-6 años) norteamericanos recibieronsuero hipertónico al 7% o suero salino fisiológicoal 0,9% durante 48 semanas. El principal resultadofue la disminución de los valores del índice de acla-ramiento pulmonar (un índice elevado indica mayorenfermedad pulmonar); sin embargo, no se encon-tró mejoría en otras medidas de función pulmonarni en aspectos clínicos. En la misma línea, el estu-dio PRESIS, llevado a cabo en Alemania con 40 lac-tantes menores de 3 meses de vida, demostró queal año de tratamiento con suero hipertónico 6% in-halado, los pacientes habían mejorado tanto en elíndice de aclaramiento pulmonar como en la ganan-cia de peso, en comparación con los tratados consuero al 0,9%. Estos dos estudios abren la puerta asu uso como terapia de intervención precoz en ni-ños pequeños con el objetivo de enlentecer el pro-greso de la enfermedad pulmonar. Otros agentespara combatir la obstrucción bronquial por mocoespeso que se están investigando en fase 1 ó 2, sonOligoG ó SPX-101.

4. Tratamiento antibiótico en las infeccionesrespiratorias: se habló de la utilidad de nuevos an-tibióticos intravenosos que pueden ser útiles parabacterias resistentes como Pseudomonas aeruginosay Burkholderia Cepacea (Ceftazidima/Avibactam,Ceftolozano/Tazobactam, Meropenem/Vaborbactamy Aztreonam/Avibactam) o Staphylococcus aureusmeticilin-resistente (Ceftarolina fosamil). En el casode los agentes antiinfecciosos inhalados, quedamosa la espera de nuevos fármacos que ya han demos-trado su utilidad o están en fase de hacerlo (levo-floxacino, vancomicina, galio, óxido nítrico, nitratode galio, ALX-009, SNSP113

Es momento de sentirnos ilusionados y optimis-tas ante la incesante investigación en nuevos fár-macos, cada vez más útiles para un mayor númerode pacientes.

Dr. Pedro Mondéjar

Unidad de Neumología Pediátrica y FQH. Clínico Univ. Virgen de la Arrixaca. Murcia

El Dr. Pedro Mondéjar nos informa de las novedades tratadas en el últimoCongreso Europeo de FQ, que tuvo lugar en Liverpool (Reino Unido) entre losdías 5 y 8 de junio de 2019.


PROYECTOS FEFQ

Se publica una nueva guía

También habrá una infografíay un vídeo animado

escolar sobre la Fibrosis Quística

Es importante que, tanto el profesorado comoel centro que cuente con algún alumno/a con Fi-brosis Quística, comprendan lo que supone estaenfermedad, cuál es la situación de la persona quevive con ella y, sobre todo, sepan qué pueden ha-cer para mejorar dicha situación. El objetivo deesta guía es que sirva de orientación para que elpersonal docente pueda ayudar a sus alumnas/oscon FQ a mejorar su rendimiento escolar, así comosu integración social y educativa.

En ella se han resuelto algunas de las preocu-paciones planteadas por los padres y madrescuando dejan a su hijo/a en la escuela. Desdequién le dará sus medicaciones hasta quién se ase-gurará de que beba lo suficiente, pasando por si ledejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá elcatarro de su compañero/a.

En la elaboración de esta guía han participadoprofesionales de todas las áreas especializados enFibrosis Quística: médicos, nutricionistas, fisiote-rapeutas, enfermeras, psicólogas, trabajadoras so-ciales... Así como las propias familias y personascon FQ que han aportado su conocimiento y suspropias experiencias.

Esta publicación, que está financiada gracias a

un proyecto de la Fundación ONCE, estará disponi-ble a partir de septiembre en todas las asociacionesde FQ de las diferentes comunidades autónomas ytambién podrá descargarse en formato electrónicodesde la web de la Federación.

La guía irá acompañada de una infografía para los coles y un vídeoanimado, que recogerá los aspectos más importantes de la Fibrosis Quís-tica en la etapa escolar, explicados de una manera mucho más visual.

En ellos se destaca la importancia de la comunicación entre la familiay el centro, el asesoramiento de los profesionales de la asociación, cómomejorar algunas dificultades con mayor flexibilidad, cuándo avisar a lafamilia o la relevancia del lavado de manos de todo el grupo escolar.

Está dirigida al profesorado y personal de los centros educativos en los quehaya algún alumno o alumna con Fibrosis Quística.


PROYECTOS FEFQ

agendas escolaresContinúan las

solidarias con la FQ

Ya puedes adquirirla equipacióndeportiva paraDonantes de GanasLa Federación Española de Fibrosis Quística con-

tinúa promoviendo el ejercicio físico entre las per-sonas con FQ y, para ello, ha estado trabajando enuna línea de ropa deportiva con el logo “Donantesde Ganas”. Este logo está compuesto por unos pul-mones con alas, que a su vez forman la D y la G deDonantes de Ganas.

Dentro de la colección, de momento, se puedenconseguir camisetas, chaquetas, mallas y otrasprendas de alta calidad para la práctica del run-ning, el ciclismo o el ejercicio físico en general,que se han realizado mediante un acuerdo con latienda Tuga Active Wear. Los pedidos se cierran losdías 15 y 30 de cada mes y el plazo de produccióny envío es de tres semanas.

Puedes ver todas las prendas disponibles y re-alizar tu pedido a través del siguiente enlace:www.tuga-shop.com/donantesdeganas. Tambiénpuedes adquirir las bandas elásticas para la cabezaen color negro con logo blanco a través de nuestratienda solidaria: fibrosisquistica.bigcartel.com.

Queremos que cada vez haya más #Donantes-deGanas, con y sin Fibrosis Quística, que quieranluchar contra el sedentarismo y demuestren que,a pesar de todo, les sobran ganas para realizarcualquier actividad física.

Por la compra de cada producto, Tuga donará el20% a la Federación Española de FQ.

Un año más, la Federación ha puesto las agen-das escolares solidarias a disposición de los cole-gios de primaria. Tienen un precio de 5 euros y elcole las puede personalizar poniendo su logo enla portada y utilizando un par de hojas en el in-terior para escribir sus normas, las actividades delAMPA o lo que considere. En caso de solicitar másde 100 agendas, los precios se reducirían.

En los coles donde se adquieren, la Federaciónacude a realizar charlas para dar a conocer la en-fermedad entre el alumnado y explicar cómo co-laboran con su agenda. Además, la portada estádiseñada por la joven ilustradora con FQ ElisaGonzález.

Si estás interesado en participar en esta inicia-tiva y dar a conocer las agendas solidarias en tucolegio, puedes ponerte en contacto con la Fede-ración: [email protected], 963318200.

Si eres un particular, también puedes adquirirtu agenda del curso escolar 2019-2010 sin perso-nalizar a través de nuestra tienda online solidaria:fibrosisquistica.bigcartel.com/product/agendas-escolares.


VIDA SANA

para la salud (I)

Actividades físicasmás importantes

Actividades cardiovasculares (aeróbicas)

Las actividades cardiovasculares se denominancon frecuencia actividades “cardiorrespiratorias” o“aeróbicas”, porque requieren que el cuerpo trans-porte oxígeno utilizando el corazón y los pulmo-nes. La resistencia cardiovascular es la capacidadde nuestro cuerpo para llevar a cabo tareas que re-quieren la utilización de grandes grupos muscula-res, generalmente durante períodos de tiempo re-lativamente prolongados (varios minutos o más).Al realizar un ejercicio repetido de resistencia,nuestro corazón y nuestros pulmones se adaptancon el fin de ser más eficaces y de proporcionar alos músculos que trabajan la sangre oxigenada quenecesitan para realizar la tarea.

Se puede mejorar la resistencia cardiovascularmediante la práctica de actividades continuas,como andar, correr, nadar, montar en bicicleta, pa-lear en una canoa, bailar, etc.

Cuando se realiza este tipo de actividades esimportante recordar que se debe progresar deforma razonable: si no se ha practicado antes estetipo de actividades, se debe empezar gradualmentecon una intensidad y una duración relativamentebajas, y aumentarlas gradualmente a medida quese mejora la condición física. Además, la actividadseleccionada debe ser divertida y de fácil acceso:este hecho incrementará las probabilidades de con-tinuar con la actividad y practicarla de forma re-gular. Si no se disfruta de la actividad, si requieregran cantidad de equipamiento caro, o si exigedesplazamientos largos para realizarla, será menosprobable que la persona continúe con la actividad.

También se debe tener en cuenta la seguridad:cuestiones como el uso del correspondiente equipode seguridad (por ejemplo, el casco cuando se vaen bicicleta) y la prevención de lesiones: utilizarel calzado adecuado, hidratarse bien antes, du-rante y después de la actividad, uso de cremas so-lares si estamos expuestos al sol, etc.

Actividades de fuerza y resistencia

La fuerza muscular es la capacidad del músculopara generar tensión y superar una fuerza contra-ria. La resistencia muscular es la capacidad delmúsculo para mantener su tensión o sus contrac-ciones durante un período prolongado de tiempo.Estas actividades sirven para desarrollar y fortale-cer los músculos y los huesos. Utilizamos la fuerzay la resistencia muscular cuando empujamos, tira-mos, levantamos o transportamos mucho peso.

Las actividades de fuerza y de resistencia mus-cular se pueden practicar con el propio peso de lapersona (saltar a la comba, escalada, fondos debrazos, etc.), con el peso de un compañero (carre-ras de carretillas, juego de la cuerda, lucha, etc.),o con actividades como lanzar la pelota, palear encanoa, remar, levantar pesas en un gimnasio,transportar objetos, etc.

Cuando se llevan a cabo actividades de fuerzay de resistencia muscular, se debe tener en cuentaque hay que progresar de forma razonable: se debeempezar lentamente, aprendiendo primero el gestoo la técnica, y con una resistencia más leve, conel fin de evitar dolores y lesiones musculares. Porotra parte, para las actividades de fuerza no es ne-cesario siempre utilizar pesos, existen muchas ac-tividades que ponen a prueba la fuerza muscularsin necesidad de ello. Entre los ejemplos, se inclu-yen actividades en que se ha de soportar el pesocorporal, tales como los fondos de brazos, la esca-lada, actividades gimnásticas, etc. Otros objetosmuy sencillos que sirven asimismo para trabajarmuy bien la fuerza muscular son los cambios deplanos en un movimiento, el uso de resistenciacomo las bandas elásticas, la fuerza de un compa-ñero, los tubos elásticos, etc.

Si se tienen dudas, siempre es buena idea con-sultar a alguien experto, como un profesor de edu-cación física, un entrenador especializado, un mé-dico del deporte, etc.

Fuente: Libro “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de FQ, 2015.


VIDA SANA

Tanto las personas con Fibrosis Quística comosus familiares sabéis muy bien que mantener unabuena alimentación es uno de los pilares básicosdel tratamiento. Probablemente vuestro médico ydietista os habrá repetido hasta la saciedad quedebéis comer más que los demás, en concreto entreun 30 y un 50% más que una persona sin FQ.

Si eres un adulto, quizás te hayas acostum-brado a esta rutina y puede que hasta seas la en-vidia de los demás por los contundentes platos decomida que puedes tomar, y que otras personas de-ben evitar.

Sin embrago, a los niños en ocasiones les ocurrelo contrario, la comida les interesa muy poco y co-mer un 50% más que el resto se convierte en unsufrimiento.

¿Qué podemos hacer para lo-grar nuestro objetivo?

1. La regla de oro es hacer comi-das que ocupen poco en el plato,pero que sean muy ricasenergéticamente. No es lomismo comer 500 caloríasde lechuga que 500 calo-rías de beicon. Necesita-ríamos ingerir unos 2 kgy medio de lechuga paraalcanzar ésas 500 calorías,mientras que sólo necesitamos 73 gramos de bei-con para cubrir esa cantidad.

2. Comer de todo. ¡Buenas noticias! ¡En la Fi-brosis Quística no hay ningún alimento prohibido!Aunque se den prioridad a aquellos alimentos máscalóricos, eso no significa que el resto de alimentosno deban comerse, al contrario, una alimentaciónvariada es la clave de una alimentación sana.

3. Divide y vencerás. Piensa en todo lo que co-mes a lo largo del día. Ahora imagina que tuvierasque ingerirlo de una sola vez, en una comida. Seríabastante difícil. Por eso recomendamos fraccionarlas comidas, es decir, hacer entre 5 o 6 colacionesal día, de cantidades más pequeñas. Al cabo deldía el niño habrá comido lo mismo que si hubierahecho 3 grandes comilonas, pero se le habrá hechomás llevadero.

4. Enriquece. Hay algunos platos que pueden

¿Qué hacer cuando los niños comen poco?enriquecerse energéticamente de una manera muysencilla añadiendo simplemente aceite de oliva,frutos secos, quesos, huevos, mayonesas, etc.

5. No forzar. Para la mayoría de los niños, in-corporar nuevos alimentos a sus gustos es todo unproceso. Tienen que habituarse poco a poco a supresencia, a su sabor y a su textura. Por ello esmuy importante no forzar ni obligar nunca a unniño a comer, ya que podemos obtener el efectocontrario, que el niño asocie los nuevos alimentoscon el sufrimiento y la hora de la comida se con-vierta en un momento angustioso. Cuando quera-mos introducir un nuevo alimento, el primer díapodemos ponerlo en su plato y sugerirle que lopruebe. Si no lo hace, no insistimos más en ese

momento y volvemos a intentarlo aldía siguiente o los dos días peronunca gritaremos al niño o le for-zaremos a que lo coma.

6. Comer en familia. Los niñosimitan las conductas de los adultos,

si ellos observan a sus padrescomer y disfrutar de la co-mida, ellos harán lo mismo.Además debemos intentarcrear un buen ambientedurante la comida, hablarde cosas agradables que

hemos hecho durante el díay no centrar toda la atención sobre el acto de co-mer.

7. Hacer elogios. Elogia a tus hijos cuando co-man bien o cuando hagan esfuerzos por comer eignora las conductas negativas como quejarse, ju-gar con la comida…

8. ¿Y cuando no les gusta nada un plato con-creto? Se puede intentar mejorar la presentacióndel plato haciendo formas divertidas o decorandocon un poco de salsa u otros alimentos. Tambiénpodemos introducir en el plato otros alimentos quegusten al niño, por ejemplo, preparar unas lentejascon chorizo en trocitos, de manera que el niño encada cucharada (o cada dos) puede llevarse a laboca el trocito de chorizo que le gusta.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quísticahttp://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es


ESPECIAL

Fibrosis QuísticaLas asociaciones celebran el Día Nacional

de la

El pasado 24 de abril, las asociaciones de FQ delas distintas comunidades autónomas salieron a lacalle para dar a conocer la enfermedad y reivindicarla financiación de los medicamentos Orkambi ySymkevi, a través de manifestaciones, medios de co-municación, campañas con pompas de jabón y lailuminación de multitud de monumentos.

La Asociación Andaluza instaló mesas informa-tivas en hospitales y puntos estratégicos en dife-rentes lugares de Andalucía. Como acto central, nu-merosas personas se manifestaron desde la PlazaNueva hasta las puertas del Servicio Andaluz, en Se-villa, donde se hizo lectura y entrega de un mani-fiesto reivindicando los nuevos medicamentos y eltrato igualitario en todos los hospitales. Se sumarona la propuesta nacional de iluminación de edificiosemblemáticos, y en varios centros educativos se re-alizaron talleres divulgativos sobre la FQ y activida-des lúdicas. Además, el fin de semana hubo activi-dades lúdicas en Granada y Sevilla, para visibilizaral colectivo FQ.

La Asociación Aragonesa colocó una mesa in-formativa en el Gobierno de Aragón, en el ServicioAragonés de Salud. Un grupo de voluntarios (a losque la asociación quiere dar las gracias) repartieronfolletos de la FQ y el comunicado de la reivindica-ción de los nuevos tratamientos #OrkambiYA y#SymkeviYA. Soplaron pompas de jabón, repartieroninformación a la gente, resolvieron dudas, consul-tas… Les acompañó y estuvo presente Pablo Martí-nez Royo, director general de derechos y garantíasde los usuarios del Gobierno de Aragón.

La Asociación Asturiana celebró, un año más,el Día Nacional con una labor imprescindible: la di-fusión y la sensibilización a la población en generalsobre lo que supone convivir con la Fibrosis Quís-tica. Para ello instalaron mesas informativas condípticos y flyers; y para los más pequeños, pomperosy globos, símbolos característicos de nuestra enfer-medad. Para finalizar, dos edificios de la comunidadautónoma lucieron los colores de la FQ.

El cuarto miércoles de abril se celebró, como cada año, el Día Nacional de la FibrosisQuística, en el que muchas ciudades españolas iluminaron sus principales monumentoscon los colores verde y naranja característicos de la Fibrosis Quística.

Asociación Aragonesa de FQ

Asociación Andaluza de FQ

Asociación Asturiana de FQ

Asociación Balear de FQ


ESPECIAL

La Asociación Balear, por su parte, logró quelos medios de comunicación se hicieran eco de nues-tras reivindicaciones de Orkambi y Symkevi con en-trevistas en RNE, IB3 Radio, Onda Cero e IB3TV ynoticias en distintos medios de prensa escrita y di-gital. Asimismo, se realizaron #pompasporlafibrosis-quistica, se pudo ver el Ayuntamiento de Palma ilu-minado por la FQ y el alumnado de bachillerato delColegio Agora Portals se sumó a la campaña#inflaunglobo.

La Asociación de la Comunidad Valenciana re-alizó distintas actividades para dar visibilidad a laFQ. Mesas divulgativas en el Ayuntamiento de Va-lencia y Castellón, Hospital La Fe y General de Va-lencia, donde estuvieron dando información, repar-tiendo pompas, margaritas (símbolo de su logo) ydonde mucha gente pudo conocer un poco más dela FQ y nuestras reivindicaciones. Además, los ayun-tamientos de Valencia, Castellón y Alicante se ilu-minaron con los colores de la FQ, y en el canal deTV de los autobuses EMT durante todo el día pusie-ron infografias divulgativas sobre la FQ.

La Asociación Castellano-Manchega redactó uncomunicado para la prensa para dar visibilidad y po-der acercar esta enfermedad poco frecuente a todala población. También se iluminaron monumentosen toda la comunidad, como los molinos de vientode Alcázar de San Juan, las casas colgadas deCuenca, la puerta de Alcántara y el torreón del Bañode la Cava en Toledo.

La Asociación Castellano-Leonesa, en colabo-ración con el Ayuntamiento de Valladolid, participóen la campaña que se extendió a nivel nacional, ilu-minando monumentos de algunas ciudades de nues-tra geografía. En este caso se iluminó en naranja yverde el Ayuntamiento y la Cúpula del Milenio deValladolid, para dar visibilidad al colectivo y a la lu-cha contra la FQ.

La Asociación Catalana celebró este día junto ala Diada de Sant Jordi, que suele coincidir con nues-tro Día Nacional. El 23 de abril toda Cataluña sellena de libros y de rosas para celebrar este día. Esteaño se pusieron cuatro paradas divulgativas y deventa de rosas: dos en Barcelona, una en Gavà y otraen Amposta. Gracias a las familias implicadas, a suesfuerzo y dedicación, la Diada de Sant Jordi se vis-tió de verde y naranja para celebrar el Día Nacionalde la Fibrosis Quística.

La Asociación Madrileña consiguió que dos delos monumentos más importantes de Madrid, laFuente de Cibeles y la Real Casa de Correos, se ilu-

Asociación de FQ de la C. Valenciana

Asociación Catalana de FQ

Asociación Castellano-Manchega de FQ

Asociación Madrileña de FQ

Asociación Castellano-Leonesa de FQ


ESPECIAL

minaron con nuestros colores. Más de 80 personasdesafiaron el mal tiempo para participar en unaconcentración que finalizó en la Puerta del Sol conla lectura del manifiesto de las reivindicaciones másacuciantes del colectivo: ¡Orkambi-Symkevi YA!

La Asociación Extremeña quiso volver a reivin-dicar los nuevos medicamentos necesarios para po-der dar una mejor calidad de vida a los pacientes.Para ello, distintos ayuntamientos, como los de Pla-sencia y Cáceres, iluminaron sus fachadas con loscolores verde y naranja para dar visibilidad a la FQ.También se colocó una mesa informativa en el Hos-pital San Pedro de Alcántara de Cáceres para poderinformar a las personas que se acercaban a conocerla Fibrosis Quística.

La Asociación Navarra instaló una mesa infor-mativa tanto en las Consultas Externas de Príncipede Viana como en el Hospital Virgen del Camino, dePamplona. También se unieron a la iniciativa de en-cender las luces de los edificios más importantes dela ciudad, con los colores naranja y verde: el Parla-mento de Navarra y el Ayuntamiento de Pamplona,en honor a las personas con FQ.

La Asociación Gallega consiguió que se ilumi-naran, con los colores de la FQ, lugares emblemáti-cos de la comunidad como la Torre de Hércules, elPazo de Raxoi de Santiago de Compostela, las Fuen-tes de Aragón en Vigo, el Ayuntamiento de Baiona,el Puente Romano de Ourense y la Diputación deLugo. Además, se colocaron las habituales mesas in-formativas y en Vigo se conmemoró con un photo-call y desfile de la Legión 501. Durante esa semanase recaudaron 2.231,94€ en donativos.

La Asociación Murciana, al coincidir este díacon las fiestas de primavera de Murcia, aprovechóel buen tiempo para organizar en la terraza de sucentro un aperitivo huertano. Algunos de sus sociosy trabajadores, acudieron ataviados con el traje re-gional o motivos propios de la festividad. Los asis-tentes pudieron degustar y compartir platos de sugastronomía tan populares como los michirones, za-rangollo, caballitos, marineras, embutidos, papara-jotes, rosquillas, café de olla, etc. En esta ocasiónse sustituyeron los 2000 globos de la tradicionalmascletá por la iluminación de edificios represen-tativos de la región, como el submarino de Isaac Pe-ral situado en Cartagena, el edificio Moneo en laplaza de Cardenal Belluga y la antigua estación deZaraiche en la Plaza Circular en Murcia capital. Estegesto es una manera de solidarizarse también conel cuidado del medio ambiente. Asociación Murciana de FQ

Asociación Navarra de FQ

Asociación Gallega de FQ

Asociación Extremeña de FQ

?PREGUNTAS FQ


¿Por qué me siento culpable de quemi hijo tenga FQ?El origen de este sentimiento podemos encon-

trarlo en nuestra infancia, en nuestro sentido exa-gerado de la responsabilidad o en nuestra imageninterior más o menos rígida de lo que “deberíaser”, del hijo/a ideal que nunca tendremos o delpadre/madre ideal que nunca seremos. Cuando larealidad choca con ese modelo interiorizado ideal-irreal (“yo debería evitar todos los males a mihija”, “mis genes deberían ser perfectos”…), surgeen algunas personas el sentimiento de culpa.

Este sentimiento es muy desagradable y creamucha angustia, pero lo verdaderamente dañinono es sentirse culpable, sino quedarse estancadoen este sentimiento sin avanzar. Cuando la culpaimplica a los hijos es especialmente peligroso, nosólo por el sufrimiento emocional que nos causa,sino porque para aliviar la culpa cambiamos nues-tros patrones educativos haciéndonos demasiadopermisivos o sobreprotectores, lo que dificulta elproceso de crecimiento y madurez que permitirá anuestros hijos ser adultos seguros y autosuficien-tes. Es necesario cambiar nuestros “deberías” porotros más flexibles/realistas y aceptar que las co-sas están como están, y que cada persona da lamejor respuesta que puede a cada situación.

¿Necesitamos un seguimiento es-pecial las mujeres con FibrosisQuística embarazadas?

Sí, se debe hacer así y, si es posible, en un ser-vicio de obstetricia donde tengan experiencia conpersonas con FQ o en unidades de embarazo dealto riesgo. Es importante establecer una comuni-cación fluida entre la unidad de Fibrosis Quísticay el servicio de obstetricia. En la unidad de Fibro-sis Quística es importante realizar seguimientosmás frecuentes de los habituales. Se ha de vigilarespecialmente el estado nutricional y la gananciade peso, la diabetes (aumento del azúcar en san-gre), los problemas digestivos, tanto al principiocomo al final del embarazo, y la función pulmonarque puede verse disminuida, sobre todo al final delembarazo por el volumen que adquiere la barriga.

Todo el mundo me dice lo quetengo que hacer. ¿No se dan cuentaque bastante tengo yo?

Es importante comprender que la enfermedades seria; si no lo crees, nunca te sentirás motivadopara manejar eficazmente tu enfermedad. Manejarla FQ supone elegir opciones en tu estilo de vida yhacer los tratamientos médicos prescritos para es-tar lo más saludable posible. También es responsa-bilidad tuya pedir ayuda cuando la necesites paralidiar con tu enfermedad. Este apoyo puede pro-venir de tu pareja, de tus amigos, de la familia, deun grupo de personas con FQ o bien de profesio-nales. Manejo personal de la enfermedad significaque tú te responsabilices de hacer lo que es nece-sario para llevar tu enfermedad de una manera efi-caz. De esta forma, evitarás que todo el mundo tediga lo que tienes que hacer.

¿Cómo voy a mantener el horariode ejercicios si estoy en la cafete-ría disfrutando de mis amigos?

Es muy importante poder conciliar las obliga-ciones y el ocio, pero el día tiene muchas horas,por lo que organizándose un poco se puede llegara sacar tiempo para todo.

Hay días en los que las obligaciones parecen sermás duras, en los que os gustaría quitaros las ca-denas de las rutinas diarias, en los que la enfer-medad parece estar aletargada y solo tenéis ganasde dejaros llevar y disfrutar de lo que realmenteos apetece, pero en estos días también hay que te-ner presente que si no se cumple con las obliga-ciones, puede que la situación empeore, y llegueun momento en el que la obligación se haga másgrande y pesada y no dispongáis de nada detiempo para disfrutar.

Lo aconsejable es sacar un poco de tiempo cadadía para hacer los ejercicios, ya que quizás esto osquitará hoy un rato de estar con vuestros amigos,pero sin duda, también os ayudará a poder seguirdisfrutando durante mucho tiempo de esos buenosmomentos rodeados de vuestra gente.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: [email protected].


PRÓXIMOS EVENTOS

MUNDIAL Día Mundial de laFibrosis Quística

MUNDIAL Día Mundial del Lavado de Manos

MADRID III Congreso de Organizaciones de Pacientes

8 de septiembre de 2019

3 y 4 de octubre de 2019

15 de octubre de 2019

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto conel resto de países miembros de la Asociación Internacionalde FQ (CFW), celebra cada año el Día Mundial de esta en-fermedad el 8 de septiembre. El objetivo principal es dara conocer la situación de las personas con Fibrosis Quís-tica en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, conel fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pre-tende arrojar luz sobre la situación global en lo referenteal cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo deunos estándares mínimos de tratamiento.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes yaha abierto el plazo de inscripción para su tercercongreso. Un encuentro que, bajo el lema “Trans-formando la atención sanitaria y social: hacia unsistema proactivo, colaborativo y humanizado”, secelebrará los días 3 y 4 de octubre en el Palacio Du-ques de Pastrana en Madrid.

Está dirigido a personas con enfermedades cró-nicas y sus familiares, profesionales sociosanitarios,organizaciones de pacientes, etc.

Más información: www.plataformadepacientes.org

El objetivo e este día es sensibilizar sobre esta prácticapara que el lavado de manos con agua y jabón pase a serun hábito frecuente en escuelas, hogares y comunidadesde todo el mundo.

Se ha demostrado que el lavado de manos con agua yjabón es una de las maneras más efectivas y económicasde prevenir las enfermedades diarréicas y de neumoníaque, juntas, son responsables de la mayoría de las muertesinfantiles a nivel mundial. En países desarrollados el há-bito es también básico para prevenir otras enfermedadescomo las infecciones respiratorias, entre otras.


PRÓXIMOS EVENTOS

EE.UU. Congreso Norteamericano de Fibrosis Quística

MUNDIAL Día Internacional de las personas con Discapacidad

EUROPA Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 31 de octubre al 2 de noviembre de 2019

Del 18 al 24 de noviembre de 2019

3 de diciembre de 2019

El 3 de diciembre se celebra cada año el Día In-ternacional y Europeo de las Personas con Discapa-cidad, instituido por la Organización de NacionesUnidas y la Unión Europea, a escala mundial y eu-ropea.

En este día, el movimiento social español de ladiscapacidad, articulado en torno al CERMI, hacepúblico siempre un manifiesto destacando los as-pectos en los que las personas con discapacidad sonmás vulnerables o están más expuestas a la exclu-sión y la discriminación.

La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las aso-ciaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federa-ción Española, celebran cada año la Semana Europea dela Fibrosis Quística, que en 2019 tendrá lugar del 18 al24 de noviembre.

Su objetivo es que todas las personas con FQ tenganlos cuidados necesarios, independientemente del país enel que hayan nacido. Actualmente hay unas 40.000 per-sonas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendode dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedaddiferente.

El 33º Congreso Norteamericano de Fibrosis Quística(NACFC) se celebrará en Nashville (Tennessee) entre el 31de octubre y el 2 de noviembre de 2019.

Este congreso anual está organizado por la FundaciónNorteamericana de Fibrosis Quística (CFF) y espera recibiren 2019 a más 5000 asistentes de todo el mundo, para co-nocer las últimas novedades referentes a la investigación ytratamiento de la enfermedad.

Más información: www.nacfconference.org

20

ADULTOS FQ

que el segundo retonació en ese viaje sinsaberlo, ya que mellevé la bicicleta paraentrenar, porque que-ría terminar una ca-rrera durilla de bicide montaña. Pero enseptiembre, despuésdel viaje y el verano,mi doctor me dijo quealgo fallaba, que laespirometría estababajando y que debía-mos tener cuidado. Micabeza empezó a funcionar y ver cómo podíamosdar la vuelta a esa situación, cómo dejar el fútbol,porque no podía tener una continuidad deportivapor culpa de las lesiones (es un deporte muy le-sivo). Entonces busqué un deporte que me moti-vara, como es el triatlón.

Para mí, nadar era o con manguitos o porquehabía un chiringuito en mitad de la piscina; andar

Jonantan y su reto: el viaje deun FQ para hacer visible lo invisible

Jonatan Fernández tiene Fibrosis Quística y se ha propuesto correr cuatrotriatlones este año (Sevilla, Madrid, Valencia y Bilbao). Esta experiencia,además, será plasmada en un documental con la intención de mostrar loque supone hacer deporte teniendo Fibrosis Quística.


Jonatan Fernandez tiene 29 años, vive en Bil-bao y quiere mostrar su vida con Fibrosis Quísticadesde su perfil en redes sociales @elviajedeunfq.Trabaja desde los 16 años, pero actualmente estáen el paro. Ahora mismo se dedica a estudiar, acuidarse y a este reto para el que debe realizar en-trenamientos diarios que, junto con sus trata-mientos, le ayudan a sobrellevar la enfermedad.

¿A qué edad te diagnosticaron FQ?

Me diagnosticaron con dos meses de vida, por-que allá por los noventa, todavía no estaba laprueba del talón que hacen ahora. Fue gracias ami madre que insistió en el hospital, porque yocomía y no engordaba y tenía diarreas, así me sa-caron que tenía FQ.

¿El ejercicio físico ha estado siempre pre-sente en tu vida o lo has incorporado recien-temente?

Llevo practicando deporte desde los 4 años, lotípico que empiezas con el fútbol escolar, porquede mayor quieres ser como ese futbolista que vespor la tele. Me apasiona el fútbol y, quitando 5 re-beldes años de mi vida, que dejé de jugar o no po-día compaginar horarios con el trabajo, hasta fi-nales del año pasado jugaba a fútbol.

Junto con la Asociación de FQ de Euskadihas comenzado un proyecto relacionado con eldeporte, que se llama “El 2º reto de Jonatan”.¿De qué se trata?

Se llama “El 2º reto de Jonatan” porque, antesde proponerme este reto, hice otro que trataba detrasladar mi vida diaria con los tratamientos a unafurgoneta y recorrer España durante un mes. Creo

Jonatan Fernández en su primer reto.

Llegada a meta en el triatlónde Madrid (junio 2019).


ADULTOS FQ

Espero hacer visible lo invisible, que es comose llama el trailer, enseñar lo que hay detrás delos escenarios cuando vas a ver una obra de teatro.La gente me ve entrenando o me ve en el día a día(y no solo a mí, creo que nos pasa a casi todos) yalucinan cuando les dices lo que te pasa. A mí megustaría que las asociaciones, o a quien le corres-ponda, pudiesen pelear por conseguir unas pen-siones simplemente para poder hacer una reduc-ción de jornada y así poder cuidarnos comodebemos. Porque si se nos van las horas en trata-mientos, trabajamos 8 horas y encima tenemosque hacer deporte porque el beneficio es grandepara nuestra salud, no dan las horas del día. Sieste documental pudiese ayudar a eso o abrir losojos a cualquier persona que crea que no merezcala pena luchar, habré invertido bien mis ahorros.

¿Te gustaría darles algún consejo a otros jó-venes que, como tú, tienen Fibrosis Quística?

Creo que a todos nos han dado consejos cuandosomos adolescentes, pero muchas veces no apren-demos hasta que nos damos contra el muro. Eneste caso es importante escuchar lo que nos dicenlos doctores o nuestros padres, porque el muropuede ser muy duro. Personalmente he ido muchoen contra de la FQ, haciendo cosas que no debía ono haciendo lo que debía. Pero me he dado cuentade que ir en contra de la FQ es perder la batallaantes de lucharla, que ir en contra realmente eshacer los tratamientos aunque cueste, es hacer de-porte aunque no te guste. Cuando haces esas cosasrealmente vas contra la FQ. Simplemente disfrutarla vida con lo que os gusta sin descuidaros de vo-sotros mismos.

en bici, lo que nos gusta a casi todos, bajar cues-tas y que otros la suban; y correr, pues si teníaun balón delante y lo justo. Entonces me propuse,como reto personal, realizar varios triatlones y mepuse manos a la obra a entrenar. Pero, aún así, micabeza necesitaba algo más, una motivación extray es ahí donde hablo con la Asociación de Euskadipara proponerles un proyecto: realizar un docu-mental y enseñar lo que supone hacer deporte conFibrosis Quística.

Natación, ciclismo y running. ¿Estos son losdeportes que practicas ahora o realizas tam-bién otro tipo de ejercicio?

Ahora mismo todos mis entrenamientos estándestinados al triatlón: nado, corro y monto en bicicuando me lo manda el entrenador. Aparte hace-mos también trabajo de gimnasio para fortalecerla musculatura y proteger las articulaciones. Devez en cuando, me escapo a la montaña con mipareja porque nos gusta el senderismo, pero esoestá fuera de mis entrenamientos.

Este nuevo reto lo estás retransmitiendotambién en primera persona desde tus redessociales, pero no únicamente los triatlonessino también tu día a día. ¿Qué ha supuesto elejercicio físico en tu rutina con la FQ?

Para mí, incrementar el ejercicio físico con lafisioterapia respiratoria (que, no nos vamos a en-gañar, era un pelín descuidado) y, por supuesto,los tratamientos que el médico me manda, ha su-puesto una gran mejora en la espirometria. Ya nosólo por los números, sino por las sensaciones, quehan mejorado mucho. Yo antes pensaba que es-taba bien. Y lo estaba. Pero, viendo el día de hoy,sé que podía estar como me encuentro ahora.También es verdad que, al no trabajar, dedico eltiempo completo a entrenar y a los tratamientos.Y eso es algo fundamental, poder disponer detiempo para cuidarnos. Y no es fácil, porque enpersonas adultas tenemos facturas que pagar, hi-potecas y, en muchos casos, hijos/as.

La última parte de este proyecto consiste enla grabación de un documental que podrá versea finales de este año. ¿Qué esperas conseguircon él?

Jonatan entrena a diario para superar los cuatro triatlones.


ASOCIACIONES FQ

Se celebran en Utrera variascitas solidarias con la FQEl fin de semana del 7 y 8 de junio ha estado cargado de solida-

ridad en la localidad sevillana de Utrera. El 7 de junio, la ClínicaDental Príncipe de Asturias dedicó la jornada a realizar limpiezasdentales a beneficio de la Asociación Andaluza y numerosas perso-nas se acercaron para colaborar con la iniciativa solidaria.

El sábado 8 de junio, Dyl Tattoo reunió a 30 tatuadores profe-sionales andaluces, y más de 500 personas de todas las provinciasse acercaron en un día muy emotivo y cargado de significado paralos familiares de las personas con FQ. Además, la jornada estuvo amenizada por música.

Un gran fin de semana de difusión de la FQ y de sensibilización a la población en general sobrela Fibrosis Quística y sus necesidades.

Día Nacional del Donantede Órganos y Tejidos

Citas deportivas

En la semana del primer miércoles de junio, laAsociación Andaluza de Fibrosis Quística se une ala celebración del Día del Donante junto a las aso-ciaciones de trasplantados y la Coordinación Tras-plantes Sevilla-Huelva. Del 3 al 7 de junio se reali-zaron diferentes actividades: torneo de fútbol,mesas informativas, concierto “Música, pasión &vida”, ofrenda floral al monumento al donante.Esta edición, el premio Aire y Vida ha sido para Sa-muel Delgado, adulto trasplantado y atleta olím-pico, y otra distinción a la Diputación de Huelvapor el apoyo al deporte a las personas trasplanta-das. El premio de todas las asociaciones fue para laasociación “Belén de la Solidaridad”, por el trabajode llevar la promoción de la donación durante tan-tos años. Como colofón, participamos en la eucaris-tía anual por los donantes de órganos y tejidos.

La Asociación Andaluza participacada vez más en eventos deportivos conel objetivo de sensibilizar a la poblacióngeneral a través de la actividad física yel deporte:

- 19 de mayo, stand informativo enel “XXIII Triatlón de Sevilla”, dondeparticipó Jonatan Fernández.

- 25 de mayo, stand informativo enel “II Duatlón cross” capitulaciones ciu-dad de Santa Fe, en Granada.

- 26 de mayo, stand divulgativo “IICarrera por la Esperanza” (FEDER) enSevilla.

- 30 de junio, la “XVII Carrera popu-lar benéfica por la FQ de Utrera”.

- 27 de julio, “IX Carrera nocturna deAlcolea”, cuyos beneficios son para laAsociación Andaluza.

ANDALUCÍA


ARAGÓN

ASOCIACIONES FQ

El pasado martes 4 de junio tuvo lugar una rueda de prensa con los medios de comunicación deAragón donde colaboramos distintas entidades sociales, como son Alcer Ebro, AETHA, Asoc. de En-fermos y Trasplantados de Corazón “Virgen del Pilar”, Asoc. Dona Médula de Aragón y Fibrosis Quís-tica. Tuvo lugar a las 11:00h en el centro Joaquín Roncal y nos acompañó la nueva coordinadoraautonómica de trasplantes de Aragón, Raquel Montoiro donde nos facilitó los datos de la donacióny trasplante. La donación entre enero y mayo en Aragón ha generado más de 635 años de vida alos pacientes trasplantados. El miércoles 5 de junio con motivo del Día Nacional, pusimos una mesainformativa en el Centro Comercial de Aragonia en horario de mañana y tarde para concienciar ala población de la importancia de la donación y de ser donante. Este año el lema de la campañaera “Tú eres el regalo”.

Se ha firmado el convenio de colaboracióncon IbercajaSocial y Fundación Caja Inmacu-lada.

El acto ha tenido lugar en el Patio de laInfanta, donde ha acudido nuestro presi-dente, José Antonio Hernández Olivan. Que-remos agradecerles otro año más a ambas fun-daciones su apoyo a las personas con FQgracias a nuestro proyecto: “Prohibido ren-dirse, respira hondo y sigue (Mejora de la ca-lidad de vida de las personas y familias conFibrosis Quística en Aragón)”, dotado con2.500 euros para el año 2019.

La fisioterapia respiratoria se vuelve a ve-ces tediosa y monótona, sobre todo con losniños, por lo que se debe intentar buscar al-ternativas atractivas para ellos, a través porejemplo del uso de juegos. El objetivo de estetaller era dotar a las familias de nuevos recur-sos lúdicos para facilitar y hacer más amenaslas sesiones de fisioterapia respiratoria. Que-remos dar las gracias a las familias que parti-cipasteis y a la colaboración de la UniversidadSan Jorge y a las ponentes del taller, a LucieLe Bras y a Raquel Lafuente por haberlo lle-vado a cabo.

“Tú eres el regalo”:Día Nacional del

Donante de ÓrganosTejidos y Células

artesanales para FQ la FundaciónIbercaja - CAI

Taller de juguetes Convenio con

ASTURIAS


ASOCIACIONES FQ

Primera semana

La Universidad de Oviedo, en coordinacióncon otros organismos, realizaron en la semana del 13 a 19 de mayo, la primera semana solidaria.

Fue una semana repleta de actividades, que arrancó con el encuentro de decenas de asociacionesen el Edificio Histórico de la Universidad de Oviedo, lugar emblemático en la ciudad.

Tuvimos un espacio donde darnos a conocer y poder explicar a estudiantes de la Universidad deOviedo que se acercaron, y a la población en general, nuestra problemática y la de nuestro colectivo.Al tener la sede en Oviedo, mucha gente se interesaba por dónde nos situábamos, ya que algunosdesconocían que en su ciudad existiese un espacio para asociaciones sin ánimo de lucro.

Repartimos también calendarios solidarios, globos de la FQ con nuestros colores significativos ypomperos, animando a la gente a subir fotos haciendo pompas a las redes sociales con los hashtagsque siempre se utilizan en estos casos #pompasporlafibrosisquística y nuestra frase característica #tú-respirassinpensaryosólopiensoenrespirar.

La afluencia fue continua durante todo el día, por lo que esperamos que, por parte de la Univer-sidad, puedan organizar más encuentros de este tipo, tan importantes para dar a conocer las asocia-ciones del municipio.

solidaria de laUniversidad

de Oviedo

de Asociacionesla Feria AvilesinaLa FQ participa en

El pasado sábado 27 de abril tuvo lugar una terceraedición de la FAVA, en Avilés. Un encuentro para lasasociaciones con sede en el municipio de Avilés, dondeuna vez más, nuestra asociación estuvo presentedando información a los avilesinos y avilesinas. La jor-

nada comenzó a las 10 horas y se desarrolló durante todo el sábado, hasta las 20h; estuvo cargada de ac-tividades para promocionar el asociacionismo, y entidades sanitarias como la nuestra tuvimos un espacioen el que poder darnos a conocer, algo fundamental para una enfermedad rara como es la Fibrosis Quística.

Algo muy positivo de estas jornadas es la comida de hermanamiento que se realizó, donde los parti-cipantes pudimos pasar un rato distendido hablando de nuestras asociaciones y poniendo en común pro-blemáticas, que pueden ser comunes, y posibles soluciones.

Tuvimos muy buena acogida entre los visitantes de la feria, repartiendo flyers, dípticos e informaciónen general sobre la Fibrosis Quística. La gente estuvo muy receptiva toda la jornada, acercándose ellosmismos a solicitar información sobre nuestra asociación.


BALEARES

Programa PrevAcción de hábitos saludables

Ayudas, subvenciones, convenios y patrocinios

30 añoscumpliendo sueños

Se trata de un programa en el que el alumnado sepone en la piel de una persona con obstrucción pulmo-nar, con obesidad, con ceguera y con otras limitacionesfísicas, a través de distintas estaciones de trabajo depor-tivo. El alumnado aprende qué es la FQ y las consecuen-cias de tener malos hábitos (como fumar, mala alimen-tación, conducción temeraria, etc.). La actividad se harealizado en el Agora Portals International School de Cal-vià y en el colegio Asunción de Binissalem, con los alum-nos de Secundaria y Bachillerato, en colaboración conlas empresas “Tú y yo, Exclusive”, Hotelbeds y Funda-ción Once, gracias a una ayuda del Consell de Mallorca.

El Auditorio del Colegio Agora Portals fue el escenario escogido para la celebración del 30 ani-versario de la Asociación Balear de FQ. El acto contó con la presencia del Director General de Con-sumo, Francesc Dalmau, y de dirigentes destacados de los partidos de la oposición.

La vicepresidenta de la Asociación, Ana Amate, agradeció el trabajo de cada uno de los colectivosque colaboran de una forma u otra en la lucha contra la Fibrosis Quística. El gerente de la entidad,Carlos Pons, centró el relato de estos 30 años en el paso de la infancia a la edad adulta, en aquellaspersonas con FQ que están logrando cumplir sus sueños, a pesar de tener que superar dificultades.También aprovechó para reclamar un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorioVertex para los medicamentos Orkambi y Symkevi que frenan la progresión de la enfermedad.

Fue un acto muy emotivo que contó con la presentación del spot “Regreso al futuro” conmemo-rativo del 30 aniversario y con actuaciones musicales de Victoria Maldi, con la canción Paraulesd'amor, y de Aina Zanoguera, con el tema New every morning, que pusieron el broche de oro deeste evento y encandilaron con sus voces a todos los presentes.

Se aprovechó este acto para hacer entrega del Premio FQ Balear 2019 a Películas Suecas por todosu apoyo documental y visual durante estos años, de forma totalmente altruista.

Fundación Respiralia. Epic Camí de Cavalls: 200,00 €, colaboración de familias · María Arroyo:518,00 € de sus regalos de cumpleaños · Red Talento Solidario de la Fundación Botín: Ayuda a ladigitalización y comunicación · Fundación Guillem Cifre de Colonya: 600,00 €, para el proyectoPrevAcción · Vertex Pharmaceuticals: 7.000,00 €, patrocinio · Red Eléctrica Española: 5.000,00 €,convenio · Linde Médica: 3.500,00 €, convenio.

ASOCIACIONES FQ

La Asociación Balear de Fibrosis Quísticacelebra sus 30 años de existencia haciendoun repaso a lo conseguido desde 1989.

CANTABRIA


ASOCIACIONES FQ

de Fútbol Mini

El domingo 17 febrero se disputó en el pabellón Municipal de Matamorosa, la I Jornada del TorneoMinis, organizada por la Escuela Deportiva de Campoo de Enmedio. Compitieron todos los niños ins-critos en la actividad de fútbol para la temporada 2018/2019 con edades comprendidas entre los 4 ylos 6 años, junto con el equipo invitado Cervera de Pisuerga.

El evento transcurrió ante un pabellón municipal lleno, con un gran ambiente de fútbol sala. Erael primer partido que disputaban la mayoría de los niños y disfrutaron mucho junto a sus familias queasistieron a verlos. Participaron un total de 90 niños.

Se consiguieron todos los objetivos propuestos por la organización, entre los que destacó el cono-cimiento de la Fibrosis Quística y la recaudación de fondos para la Asociación Cántabra de FQ. Desdeesta perspectiva fue un rotundo éxito. ¡¡Muchísimas gracias a todos!!

Cántabra de FQa favor de la Asociación

Se disputa un Torneo

Campeonato de fútbolCarrera 100 kmCiudad de Santander veterano por la FQ

El día 15 de junio se disputó en Campoo de En-medio, un torneo de fútbol de veteranos a bene-ficio de nuestra asociación. Participaron veteranosdel Racing de Santander, del Sporting de Gijón,del Real Burgos y del C.D. La Naval de Reinosa.Tambien participaron nuestra campeona Ruth Bei-tia, Raúl Gutiérrez, los equipos de fútbol infantilde Campoo de Enmedio y numerosas empresas quequisieron colaborar. Muchísimas gracias a los quehan colaborado en este evento, en especial al co-legio San José de Reinosa, a Víctor Hurtado, quenos ha donado estas camisetas, y a nuestra com-pañera Marta por todo su esfuerzo en este evento.

Un año más acudimos a la cita con la pruebade relevos 10x10 km. En esta ocasión, dos equi-pos conformados por amigos y familiares parti-ciparon en la prueba. Uno de ellos quedó cuartoy consiguió subir al pódium, acompañados de uncorredor, Diego Bringas, que en la prueba de los50 Km quedó tercero de España, apoyando tam-bién a la asociación.

Además de los fármacos, la práctica regularde deporte y la fisioterapia respiratoria diariason las armas con las que cuentan las personascon FQ para mantener una buena capacidad pul-monar y luchar contra la enfermedad.

CASTILLA-LA MANCHA


ASOCIACIONES FQ

La Asociación Castellano-Manchegade FQ estrena página web

Castilla-La Mancha TVLa FQ presente en

Desde el 29 de marzo nuestra asocia-ción ya cuenta con una nueva web.

Llevábamos muchos meses trabajandoen el diseño, para renovar la imagen ypoder estar a la vanguardia del sector in-formático: www.fqcastillalamancha.org.

Una web adaptada a cualquier dispo-sitivo, en la que podrás encontrar todala información actualizada sobre nuestraasociación, como últimas noticias sobrela FQ. Será también un lugar de encuen-tro abierto y multidisciplinar que seconstruye y enriquece con tu participa-ción. ¡Anímate y visítanos!

El día 27 de marzo nos desplazamos hasta losestudios de televisión de Castilla-La Mancha Mediapara la grabación de un vídeo cuya finalidad esdar visibilidad a las enfermedades poco frecuentesy en el que pedimos ayudas para la investigaciónde dichas enfermedades.

Varias asociaciones participamos en este pro-yecto del programa de responsabilidad social Man-cha T, que consiste en dar visibilidad a todas lasenfermedades incluida la Fibrosis Quística.

El vídeo se emite durante todo el mes de abril.

jornada del DíaParticipación en la

del Trabajo SocialEn Talavera el pasado 20 de marzo, Alicia,

como presidenta de la asociación, y Cristina,nuestra trabajadora social, estuvieron en lasjornadas del Día del Trabajo Social.

La jornada tuvo lugar en la facultad deCiencias Sociales de la Universidad de Talaverade la Reina. En dichas jornadas lo que se pre-tende es promover la importancia de las rela-ciones humanas. Presentamos nuestra asocia-ción y el trabajo social que se lleva a cabo.

Página de inicio de la nueva web.

CASTILLA Y LEÓN


ASOCIACIONES FQ

Sanidad de Castilla y LeónEl pasado 10 de abril la Asociación Castellano-Leonesa contra

la Fibrosis Quística mantuvo una reunión con la Consejería de Sa-nidad de Castilla y León, en la que se estableció una primeratoma de contacto. Además, se expusieron temas de gran impor-tancia para la mejora de la salud y calidad de vida de las personascon Fibrosis Quística.

Fueron parte fundamental los nuevos medicamentos (Orkambi y Symkevi) y la importancia deaprobar su financiación e inclusión en la Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud, dado que enmuchos casos frenan el deterioro de la enfermedad y evitan llegar al trasplante.

También se habló de los beneficios del ejercicio físico y de la fisioterapia como parte del tratamientode este colectivo. Se planteó crear un protocolo de fisioterapia hospitalaria, donde las personas conFibrosis Quística puedan acudir a recibir este tratamiento de forma periódica.

Desde nuestra asociación se va seguir luchando por mejorar los derechos y las condiciones de vidade todas las personas con FQ, por lo que esta fue la primera de muchas reuniones.

con la Consejería deLa Asociación se reúne

El fin de semana del 28, 29 y 30 de junio se celebró el primerfin de semana solidario en Roa de Duero, organizado por la Aso-ciación Red Solidaria Ribera a favor de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Asociación Española contrael Cáncer, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castillay León, Asociación juntos venceremos ELA, Asociación Europeacontra las Leucodistrofias, Cris contra el Cáncer, Asociación Ri-bera del Duero de Esclerosis Múltiple y Cruz Roja.

Fue un fin de semana cargado de multitud de actividades lú-dicas y deportivas, donde todo lo recaudado va destinado al man-

tenimiento de programas y a la investigación de todas las asociaciones anteriormente citadas. Además,nuestra asociación estuvo compartiendo allí con ellos estos fantásticos días y dando a conocer la FibrosisQuística entre todos los asistentes al evento.

Queremos agradecer a Red Solidaria Ribera y a toda la gente de Roa de Duero y comarca por volcarseen este fin de semana solidario y aportar su granito de arena a nuestra lucha. Esperamos que este sea elprimero de muchos.

Se celebra el primer fin de semana Solidario Roa de Duero (Burgos)

CATALUÑA


ASOCIACIONES FQ

del Donanteel Día Nacional

La AsociaciónCatalana celebra

El día 5 de junio se celebra el Día Nacional delDonante de Órganos y de Tejidos y la OrganizaciónCatalana de Trasplantes (OCATT) lo celebra cadaaño en Cataluña. Este año, ha cambiado el formato de acto y no se ha celebrado la rueda de prensaya tradicional en el Departamento de Salud, sino que se ha hecho un acto diferente en un espaciono habitual, el Palau Robert, en el centro de Barcelona. Con el título “Donación, una decisión fun-damentada en los valores”, seis invitados de ramas como la medicina, la enfermería, la sociología,la filosofía y la comunicación, debatieron sobre la importancia de los valores en la decisión de donar.

Valores como la empatía, la humanización, la generosidad, la fraternidad o la confianza envuelvenal acto de la donación. Fue un debate abierto y próximo en el cual todos los asistentes fuimos pro-tagonistas.

Fue un acto diferente pero muy emotivo para conmemorar este día.

La Asociación Egara Cops Walkers, siguiendo con su finalidad,durante este año 2019 ha organizado actividades solidarias abeneficio de dos entidades de enfermedades minoritarias o ra-ras.

Este año la Asociación Catalana de Fibrosis Quística ha sido,junto con la Asociación de Phelan Mcdermid Cataluña, las entidades beneficiarias.

Egara Cops Walkers ha organizado 5 actividades lúdicas y solidarias. Empezaron el año con un espec-táculo de Cantamagia en febrero, siguieron con un espectáculo de monólogos donde artistas cómicos, comopor ejemplo, el señor Barragán, Jordi LP o Toni Cano, nos hicieron reír a carcajadas. En el mes de marzo,una jornada solidaria en la Granja Aventura Park; en el mes de abril, una caminata solidaria; y en el mesde mayo organizaron una maratón de actividades solidarias.

Ha sido un año muy intenso para los Egara Cops Walkers pero, como siempre, ha dado sus frutos. Que-remos agradecerles muy especialmente la labor que realizan a beneficio de entidades como la nuestra. Gra-cias a todo este intenso trabajo se pudo recaudar una gran cantidad de dinero, que en nuestro caso, comosiempre, irá destinado a mejorar la asistencia de las tres unidades de referencia y a la investigación básica.¡Gracias, Egara Cops Walkers, por todo! Por vuestra solidaridad, por vuestra entrega y sobre todo por darvisibilidad a enfermedades como la Fibrosis Quística y Phelan Mcdermid.

colaboran con laAsociación Catalana de FQ

Los Egara Cops Walkers

COMUNIDAD VALENCIANA


ASOCIACIONES FQ

Se celebra en Guadassuar el FestivalMusical “Tot per l’aire”

Consigue estas Pulseras FQ

En septiembre vuelveel programa de ejerciciofísico ACTIVA-TE

Los días 3, 4 y 5 de mayo tuvo lugar el primer Festival Musical"TOT PER L'AIRE" a beneficio de nuestra asociación. Fue un fes-tival que llenó las calles del pueblo valenciano de Guadassuar denotas musicales y nos dio la oportunidad de hacer más visible laFQ y recaudar fondos para nuestros proyectos.

Queremos agradecer a todas las personas que, con su solida-ridad, lo hicieron posible, a cada uno de los grupos y artistas queparticiparon con su magia y su música, a las entidades colabora-doras y a todas las personas que nos ayudaron con su donativoy asistencia a los actos, que hicieron, una vez más, que cada notade música fuera un soplo de aire para las personas con FibrosisQuística.

Uno de nuestros principales retos para los próximos años es con-seguir que la actividad física forme parte de la vida de todas las per-sonas con Fibrosis Quística.

Por esta razón, en septiembre retomamos el programa de entre-namiento individualizado ACTIVA-TE dirigido a personas con FQ ma-yores de 12 años de toda la Comunidad Valenciana que quieran me-jorar su condición física y aumentar la frecuencia y calidad del ejercicio a través del entrenamientodirigido. Un entrenador personal y un fisioterapeuta supervisarán los entrenamientos de cada usua-rio que se realizarán en distintos entornos, según los recursos y motivaciones de cada caso.

Si quieres participar, puedes inscribirte a partir de septiembre a través de nuestra página webwww.fqvalenciana.com o en la asociación.

Os presentamos este fabuloso diseño de pulserasrealizadas de forma artesanal por El Sueño de Noa,con hilo encerado y placa de plata con el logo de laFQ. Parte de los beneficios están destinados a nuestraasociación. Puedes conseguirlas por 15 euros a travésde www.elsuenodenoa.com.

¡Seguro que te van a encantar!

EUSKADI


ASOCIACIONES FQ

El Reto de Jonatan:

Se celebra el IV Maratón Solidario

el viaje de un FQ

de Zumba por la Fibrosis Quística

Coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Fi-brosis Quística, la Asociación ARNASA FQ Euskadi presentó “ElReto de Jonatan”. Este reto no trata solo de cruzar la meta deun triatlón, habla de plantar cara a la FQ. Es un reto de es-fuerzo y de superación, pero sobre todo es un reto de valentíaen el que Jonatan lucha contra la enfermedad.

Los triatlones suman tres disciplinas: natación, bicicleta ycarrera. Los cuatro que va a correr Jonatan serán en Sevilla(15 de mayo), Madrid (15 de junio), Valencia (15 de septiem-bre) y Bilbao (5 de octubre). Tres de ellos, los primeros, seránen modalidad sprint, en la que se hacen 750 metros nadandoen aguas abiertas, 20 kilómetros en bicicleta y 5 corriendo.Pero el de Bilbao, “el de casa”, será olímpico: un kilómetro na-dando, 40 en bicicleta y 10 corriendo.

Con la premisa de que la imagen final de este reto no sea la de Jonatan cruzando las metas delas triatlones se rodará un documental de todo el proceso en el que recoger el día a día de Jonatany la forma en la que afronta el reto. No solo en cuanto el entrenamiento físico sino también encuanto a la realización de los tratamientos para la FQ, los días buenos y también los días malos.

Os animamos a seguir este reto en: @elviajedeunfq y www.fqeuskadi.org.

Por cuarto año consecutivo el 11 de mayo secelebró la Maratón de Zumba por la FQ en la ex-planada del museo marítimo de Bilbao. Esta citase ha convertido ya en un clásico para muchos ymuchas bilbainas, que ven cómo lo que empezócomo una pequeña cita entre compañeras dezumba se ha convertido en un evento multitudi-nario.

Más de 1000 personas bailaron y mostraron suapoyo a la Asociación. Fue una jornada para toda

la familia en la que no faltaron las actividades para los y las más pequeñas: zumba kids, pinta-caras, diferentes talleres, globoflexia y la visita de la Legión 501 de Star Wars.

Durante toda la jornada se instaló un punto de información y también se realizaron diferentessorteos entre los y las participantes.

Gracias a este evento se pudieron recaudar fondos para el programa de fisioterapia respiratoriadomiciliaria.

EXTREMADURA


ASOCIACIONES FQ

Una vez más, el deporte ha sido uno de nuestros re-tos para conseguir dar visibilidad a la FQ.

El gimnasio Cardio Sport volvió a realizar una inicia-tiva para conseguir que niños y adultos realizaran dis-tintos tipos de deportes durante todo el día. Las moni-toras consiguieron que familias compartieran unaconvivencia deportiva y, a la vez, iniciar a los más pequeños para que aprendan que practicar deporte esalgo divertido y saludable.

Por otro lado, queremos dar las gracias a la Asociacion de Bomberos Solidarios, Marcos Lázaro y com-pañeros, por su empeño y esfuerzo, por su trabajo para conseguir que el reto de los 55 km por la FQ fueraun éxito y que todo saliera a la perfección ese día.

Los participantes tomaron la salida en el Parque de Bomberos de Cáceres, desde donde salieron muchosparticipantes; se recorrieron distintos municipios en los cuales se iban sumando más participantes y sedaba avituallamiento para recuperar fuerzas. Durante el trayecto participaron distintos vehículos de apoyo,coche escoba y voluntarios de la Cruz Roja.

El final del trayecto tuvo lugar en el municipio de Casar de Cáceres.

La Escuela Taurina de Cáceres organizó un tentadero público benéfico el pasado 1 de mayo en la Plazade Toros de Cáceres. Esta cita taurina tuvo como objetivo benéfico que el 10% de lo recaudado en taquillafuera donado a nuestra Asociación Extremeña de Fibrosis Quística. En el acto, se lidiaron cinco becerrasde Carmen Valiente por los alumnos y alumnas de la escuela taurina de Cáceres. Son los niños y adoles-centes quienes mostraron sus habilidades ante las reses.

En dicho acto, nuestro presidente Juan Luis Muñoz Sánchez leyó un manifiesto, en donde se instó alMinisterio de Sanidad para conseguir la financiación de los nuevos tratamientos (Orkambi y Symkevi).Posteriormente, los asistentes al evento salieron al ruedo mostrando carteles en donde reivindicaron dichostratamientos.

Durante el evento taurino se realizó una rifa del Capote del Maestro Perera, que amablemente nos habíadonado y que finalmente recayó en unos de los alumnos de la escuela taurina.

En este acto también se celebró el veinte aniversario de la alternativa del maestro Manuel Bejarano,director de la escuela taurina y organizador de este acontecimiento. Queremos dar la gracias al maestroBejarano por contar con nuestra asociación, donarnos el 10% de la recaudación y poder dar visibilidad ala FQ ante todos los extremeños que acudieron al tentadero.

de la EscuelaTaurina Cacereña

Se organiza untentadero benéfico

La fuerza que dael deporte

GALICIA


ASOCIACIONES FQ

Conciertobenéfico de

Prime Ministersen A Coruña

por la FQEl sábado 2 de febrero tuvo lugar el concierto benéfico a favor de la AGFQ en la Sala Pelícano,

en la que el grupo local Prime Ministers consiguió colgar el cartel de aforo completo reuniendo amás de 1800 personas. La recaudación superó las expectativas y se alcanzaron los 13.000€, queirán destinados íntegramente al “Programa de Fisioterapia Respiratoria y Ejercicio Físico Dirigidoa Domicilio” que se realiza desde la asociación.

El día previo al concierto contamos con la colaboración del club Basket Coruña, con un partidoen el que poder dar visibilidad a la Fibrosis Quística. Estos magníficos eventos no hubiesen sidoposibles sin la generosidad de los Prime Ministers, la Sala Pelícano, Basket Coruña y todo el públicoque nos acompañó. Muchas gracias en nombre de todos los que formamos parte de la AGFQ.

3º Trail Vila deAs Neves (Pontevedra) V Trail Desafioia

Se celebra el

Marqués de Vizhoja (Pontevedra)

El pasado 10 de febrero la AGFQ acudió al3º Trail Vila de As Neves en el que, junto conel Club Cornelios, se pusieron en valor el de-porte y la naturaleza, a través de tres prue-bas diferentes. También tuvimos la oportuni-dad de visibilizar la reclamación quemantenemos para que se aprueben los nue-vos medicamentos que frenan la FQ. Graciasa la solidaridad de los asistentes recaudamosen donativos 88,50€.

Como en pasadas ediciones, el sábado 24de marzo la AGFQ se desplazó hasta Oia paradisfrutar por la mañana del trail; y, por latarde, asistir a la actuación "Payaso Total" deDuende Circo, gracias al Ayuntamiento de Oiay a la Diputación de Pontevedra. Gracias a lasolidaridad de los asistentes recaudamos endonativos 416,90€.


ASOCIACIONES FQ

El 2 de marzo tuvo lugar la II Carrera de la Fi-brosis Quística en el Barrio de la Piovera (Madrid),donde compartimos con socios y amigos un gran día lleno de deporte y diversión. En mayo pu-dimos participar en la cuarta edición de la Carrera contra la Fibrosis Quística de Las Berlanas(Ávila) y también recibimos un bonito homenaje en el IV Meeting de Atletismo en pista cubiertaorganizado por la Asociación de Vecinos La Fraternidad del Barrio de los Cármenes. Además detodas estas actividades, la asociación ha puesto en marcha un programa de becas para ejerciciofísico adaptado a personas con FQ en colaboración con el Gimnasio Tándem. El objetivo principalde este programa es proporcionar un entrenamiento personalizado y adaptado a las necesidadesde los participantes, que sirva de complemento al tratamiento diario que realicen para conseguiruna mejoría en su calidad de vida.

Actividades de la AMFQ

del ejercicio físicopara el fomento

Taller de fisioterapia respiratoria en FQEl 1 de junio tuvo lugar en las instalaciones de la Escuela de

Osteopatía de Madrid una nueva edición del Taller de FisioterapiaRespiratoria. Los profesionales encargados de su desarrollo fue-ron los fisioterapeutas Tamara del Corral y Paul Burnham. El ta-ller se estructuró en dos grupos diferenciados por la edad de lapersona con FQ y su colaboración y participación en las diferen-tes técnicas de fisioterapia. La idea de este taller parte de lasdemandas formativas de nuestros socios. Además, su realizaciónsirve de apoyo al “Programa de atención domiciliaria en fisiote-rapia respiratoria y hábitos de vida saludables”.

La Asociación de Mujeres de Anchuelo recaudópara nuestra asociación 762€ con la venta de ros-quillas artesanales el pasado 10 de marzo en unmercadillo organizado con motivo del paso del Ca-mino de Cervantes por su municipio. ¡Muchas gra-cias a todas!

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quís-tica seguimos apoyando, a iniciativa de varias ma-dres, las concentraciones que tienen lugar todoslos miércoles de 12:00 a 13:30 desde el 27 de fe-brero frente al Ministerio de Sanidad hasta con-seguir la financiación de Orkambi y Symkevi.

ConcentracionesAsoc. Mujeres de Anchuelocolabora con la FQ en el Ministerio

MADRID


ASOCIACIONES FQ

Actividades deprimavera

Desde la Asociación Murciana de FQ fomen-tamos la práctica del ejercicio y la participaciónen eventos deportivos. Durante los meses de pri-mavera, personas con FQ, familiares y amigossolidarizados con nuestra causa participaron endiferentes eventos deportivos de carácter soli-dario. En cada uno de estos actos, se dio visibi-lidad a la FQ con puntos informativos situadosen los lugares más estratégicos de cada una delas rutas o carreras siguientes.

El 31 de marzo, participantes de la Carrera10K Cabezo de Torres (Murcia), realizaron el tra-yecto de diez km por la FQ. El 6 de abril se re-alizó la décima edición de la Ruta de las Forta-lezas (Cartagena) con 4.350 inscripciones y 800organizadores. Algunos familiares y amigos depersonas con FQ participaron en esa duraprueba. Seguidamente, a comienzos del mes demayo, tuvo lugar la III Carrera Nocturna Arx As-drúbalis, organizada por la Federación de Car-tagineses y Romanos de Cartagena. De nuevo fa-miliares, voluntarios y personas implicadas connuestro colectivo participaron en esta llamativacarrera nocturna, cada año más concurrida.

Aprovechamos este y otros espacios divulga-tivos para mostrar nuestro agradecimiento a to-das las personas que hacen posible que actosdeportivo-solidarios como estos se lleven acabo. Destacamos la generosidad de los organi-zadores de cada una de las actividades nombra-das con anterioridad, que han destinado partede la recaudación a nuestra asociación, permi-tiéndonos continuar con nuestra misión de me-jorar la calidad de vida de las personas con FQ.

Además de fomentar actividades deportivas,también desde la asociación realizamos otroseventos, como el taller de voluntariado que tuvocomo finalidad la elaboración de los decoradosdel calendario del año próximo. En este encuen-tro pasamos una divertida y productiva jornada,donde tuvimos la posibilidad de fomentar el mo-vimiento asociativo. También en el mes de mayoparticipamos con el Ayuntamiento del Palmaren la actividad denominada “La Fuente de las

culturas”, que se desarrolla cada año en un jar-dín próximo al hospital Virgen de la Arrixaca.En este espacio las diferentes asociaciones nosdamos a conocer a través del juego, medianteactividades al aire libre que disfrutan con espe-cial ilusión los más pequeños del barrio.

Es necesario que todos los socios participeno colaboren en las actividades que organiza laasociación, ya que “haciéndonos visibles noshacemos más fuertes”.

MURCIA

Carrera Cabezo de Torres

Taller de voluntariado

Ruta de las Fortalezas

III Carrera Nocturna

NAVARRA


ASOCIACIONES FQ

El pasado 30 de marzo la Asociación Navarra organizó la VI Gala Benéfica, una de las actividadesmás consolidadas de la entidad, que este año tenía especial significado ya que se cumplían 30 añosde la creación de la asociación, por lo que pudimos contar con numerosos invitados.

El evento empezó a las 21:00, con photocall y unos pequeños entrantes antes de la cena. Comobienvenida se explicó, en primer lugar, en qué consistía la enfermedad, para luego agradecer tanto alos asistentes como a las empresas su colaboración. Además, se reconoció como socios de honor porsu labor y su dedicación a la FQ al doctor Félix Baranda y a la doctora Laura Moreno.

Después nos reímos y disfrutamos durante casi una hora con el monologuista Marcos Ortega, paramás tarde dar paso al sorteo de los distintos artículos que nos habían donado diferentes empresas ycomercios. La gala acabó con música para despedir la noche. Se celebró en una de las salas del Castillode Gorraiz, a la que acudieron casi 150 personas entre familiares, personas con FQ, amigos, trabaja-dores y gente que quiso participar. Todo un éxito en este año tan especial.

celebra su VI GalaBenéfica por la FQ

La Asociación

Certamen - ExhibiciónSe organiza el VI

Visita al C. A. Osasuna

Vuelo de CometasCon motivo del Día Nacional de la FQ, la Asociación Navarra celebró el 4 de mayo el VI Certamen de

Vuelo de Cometas, con el objetivo de concienciar a la sociedad y bajo el lema “las cometas necesitanaire, nuestros niños, también”. Esta actividad se celebró en la explanada de la estación de autobusesde Pamplona, donde se pudo disfrutar de regalos y pintacaras; y, por supuesto, se podía hacer volarlas cometas, simulando la idea de que la cometa representa a la persona FQ, que necesita aire paravivir. Este año pudimos contar con la Asociación Ascana, quienes amenizaron la mañana con un es-pectáculo de capoeira. También pudimos contar con el programa de radio solidaria Ática FM y con lacolaboración de Lacturale, quien participó en la actividad con la entrega de bricks de leche, como agra-decimiento a las personas que se acercaban a colaborar con la FQ ese día. Durante la jornada se instalóuna mesa informativa donde se pudieron adquirir cometas, cargadores, cuadernos, folletos de infor-mación y pomperos de jabón, entre otros artículos, con el objetivo de recaudar fondos para los distintosprogramas y actividades de la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.

Coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Fi-brosis Quística y con el 30 aniversario de la entidad, el C. A.Osasuna nos ofreció poder ver su entrenamiento y hacernosuna foto con los jugadores del primer equipo en el campo deTajonar, solidarizándose y apoyando nuestras reivindicaciones.


CIENCIA

Según un estudio de la Escuela de Medicina dela Universidad de Carolina del Norte (UNC), en Es-tados Unidos, y publicado por la revista ScienceTranslational Medicine, la acumulación de mocoanormalmente espeso y la inflamación asociadaparecen ser la causa inicial del daño a los pulmo-nes en los niños con Fibrosis Quística, y no tantolas infecciones bacterianas, como se creía hasta elmomento.

La investigación sugiere que se podría retrasarla aparición de la enfermedad pulmonar en niñospequeños con FQ, utilizando tratamientos tempra-nos que diluyan la mucosidad.

“No se ha entendido bien cómo comienza laenfermedad pulmonar en los niños más pequeñoscon FQ, pero con este estudio podemos ver quéprocesos se producen primero y desarrollar estra-tegias para ayudar a los pacientes”, afirma el co-primer autor Charles R. Esther Jr., profesor de Pe-diatría en la Escuela de Medicina de la Universidadde Carolina del Norte y miembro del Instituto Mar-sico de Pulmones de la UNC.

Los niños con FQ nacen con funciones pulmo-nares en su mayoría normales, pero poco a pocovan desarrollando inflamación pulmonar, infeccio-nes bacterianas recurrentes y cambios progresivossimilares a cicatrices en el tejido pulmonar.

Comprender las primeras etapas del proceso dela Fibrosis Quística en los pulmones permitiría, enprincipio, desarrollar tratamientos tempranos pararetrasar o prevenir ese proceso de la enfermedad.Pero estudiar las fases tempranas de la FQ ha sidosiempre un gran desafío, en parte porque los mo-delos animales de Fibrosis Quística no imitan biena la enfermedad humana.

Sin embargo, Charles Esther, junto con la co-primera autora Marianne Muhlebach, profesora dePediatría en la Escuela de Medicina de la UNC, yun grupo multidisciplinario de investigadores enla UNC-Chapel Hill (colaborando con investigado-res australianos liderados por el doctor StephenStick), no usaron modelos animales sino niños yniñas con FQ. Los investigadores analizaron elcontenido del líquido de lavado broncoalveolar(BALF) que se había utilizado para enjuagar los

Nuevos hallazgos indican que la enfermedad pulmonar de la FQ se inicia porun aumento de la carga de moco y de los marcadores inflamatorios, más quepor las infecciones, y sugieren utilizar agentes mucolíticos y antiinflamatorioscomo terapia preventiva.

La acumulación de moco, causantedel daño pulmonar inicial en la FQ

Los acúmulos de mocos o "copos" de muestras sin FQ están compuestos de mucinas organizadasen una arquitectura delgada y filamentosa (derecha), mientras que se exhiben mucinas

con un aspecto más granular y condensado en las muestras con FQ (izquierda).


CIENCIA

pulmones de 46 niños peque-ños con FQ como parte de unestudio clínico australiano, ycompararon las muestras conel líquido de lavado de otros16 niños australianos controlsin Fibrosis Quística.

Siempre se ha sospechadode la infección bacterianacomo un conductor tempranode daño pulmonar en la FQ,pero los investigadores encon-traron poca evidencia de bac-terias en los fluidos de lavadode los jóvenes con FQ. De he-cho, detectaron en promediomás bacterias en las muestrassin FQ.

La diferencia clave fue que las muestras de FQcontenían más evidencia de moco, lo que implicaque la FQ hace que los pacientes produzcan o acu-mulen más. Además, era mucho más probable queel moco con FQ tuviera una forma de “copos” mássólida y con una alta concentración de proteínasllamadas mucinas. Por otra parte, los investigado-res hallaron que las áreas de los pulmones con FQdonde aún no se había producido un daño grave,mostraban una concentración anormalmente altade mucinas y signos de inflamación, incluso sinuna fuerte evidencia de infección.

A partir de estos hallazgos, Esther, Muhlebachy sus colegas plantean ahora la hipótesis de queen los niños con FQ, el moco que se secreta no seelimina completamente tras las infecciones respi-ratorias virales comunes, como debería ocurrir,porque es anormalmente espeso. Por el contrario,el moco se acumula en las vías respiratorias y creauna condición de bajo nivel de oxígeno en las cé-lulas que recubren las vías respiratorias. Esto de-sencadena la inflamación, lo que estimula más se-creción de moco y más inflamación.

Este circuito de retroalimentación positiva fi-nalmente produce una cicatrización y una pérdidaprogresiva de la función pulmonar. Las infeccionesrecurrentes con bacterias peligrosas comienzan enalgún momento durante este proceso y empeoranel curso de la enfermedad. Pero esas infecciones,dicen los científicos, probablemente no sean losprimeros impulsores del daño pulmonar.

El hallazgo de que la inflamación pulmonar enlos niños con Fibrosis Quística parece deberse ini-

cialmente a una mucosidad espesa de las vías res-piratorias, no a una infección bacteriana, sugiereque las intervenciones tempranas de adelgaza-miento de la mucosidad podrían retrasar el cursode la enfermedad.

Los investigadores del estudio probaron variosmucolíticos sobre los copos de mucina aislados delas muestras de lavado de FQ. De esta forma, en-contraron que dos medicamentos aprobados por laFDA, Agencia Estadounidense del Medicamento,como son la DNasa y N-acetilcisteína, que se usancomo diluyentes del moco en personas con FQ, nofuncionaron bien para disolver los copos. Un tercercompuesto, el ditiotreitol, funcionó bien, pero esdemasiado tóxico para el uso humano.

Por otro lado, un compuesto experimental lla-mado P2062, desarrollado por investigadores de laUNC, en colaboración con la compañía de biotec-nología Parion Sciences, parece funcionar bienpara reducir los copos de mucina, aunque todavíano se ha probado en personas.

“Ahora estamos tratando de encontrar nuevosagentes terapéuticos que podrían ayudar a elimi-nar estos copos de mocos en los pacientes con FQ",afirma el profesor Esther.

Artículo original: https://stm.sciencemag.org/content/11/486/eaav3488

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle José María Haro, 14, 1ºC

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00

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Vicepresidentes:Fernando Moreno

Juan Da SilvaAntonio Merino

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Tesorero:Juan Da Silva

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Apellidos y nombre ____________________________________________________________________________________________Domicilio____________________________________________________________________________________Localidad______________________________________Provincia____________________Cód. Postal_________Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Auxiliadora Domínguez OjedaC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA. Tel.: 954 705 705E-Mail: [email protected] - Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaJosé Antonio Hernández OlivánC/ Julio García Condoy, nº 1, local 2. 50018 ZARAGOZA Tel.: 976 522 742. E-mail: [email protected]: www.fibrosisquistica.org/aragonesaAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaManuel Ramos FernándezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7. 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92. E-Mail: [email protected]ón Balear de Fibrosis QuísticaPaz Arizti Compañón C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA Tel.: 971 401 596 y Fax: 971 283 267E-Mail: [email protected] - Web: www.respiralia.orgAsociación Cántabra de Fibrosis QuísticaMargarita García ImbertCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: [email protected] Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa de Fibrosis QuísticaMiriam Aguilar AguadoC/ Batuecas, nº 24 (Col. Conde Ansúrez). 47010 VALLADOLIDTel.: 680 600 243. E-Mail: [email protected]ón Castellano-Manchega de Fibrosis QuísticaAlicia Monzón MartínezAlvarez de Castro S/N. Casa de las Asociaciones.13610 Campo de Criptana. CIUDAD REALTel.: 696847761 / 926553475. E-Mail: [email protected]ó Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino Raya RivasPasseig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 BARCELONA. Tel. y Fax.: 93 427 22 28E-Mail: [email protected] Web: www.fibrosiquistica.orgAsociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaPedro Pérez NavarroC/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIATel.: 96 356 76 16. E-Mail: [email protected]ón de Fibrosis Quística de EuskadiÓscar Padura UnanuePaseo Zarategi, 100. 20015 - DONOSTIA Tel.: 943 327 239 / 648128445E-Mail: [email protected] - www.fqeuskadi.orgAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaJuan Luis Muñoz SánchezC/ Carrera, 8. Bajo. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43/636 65 58 55. E-Mail: [email protected]ón Gallega de Fibrosis QuísticaJuan Da Silva IragoAvda. Arteixo, nº 85, bajo. 15007. A CORUÑA / Avda. De Teixugueiras, nº 15. Navia. VIGO. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: [email protected] - www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña de Fibrosis QuísticaFernando Moreno PizarroC/ Tribaldos, 11, bajo 1, local. 28043 MADRIDTel.: 91 301 54 95. E-Mail: [email protected]: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana de Fibrosis QuísticaMaría Sabater PérezAvda. Palmeras, nº 37. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 610 475 600 E-mail: [email protected]: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina Mondragón UrrizalquiLocales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651 657 983E-Mail: [email protected]

Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social

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