IL BISOGNO, L’AGIRE E LE PROPOSTEnei percorsi delle famiglie di gravi cerebrolesi acquisiti

Roma 14 maggio 2011

RISULTATI DEL QUESTIONARIO SULLE PROBLEMATICHE DELLE FAMIGLIE DEI GCA

Anna Mazzucchi

Coordinamento Centri per GCA

Fondazione Don Gnocchi

QUESTIONARI COMPILATI

Totale: 520

Inseriti: 470 (50 pervenuti in ritardo)

Validi: 520

1

2 1. Centro Ausiliatrice FDG, Torino2. Dip. Riabilitaz. Intensiva, Fossano, (CN)3. Ass. Genesis, LaRete, S.Pellegrino (BG)4. Ist. Palazzolo, SUAP, FDG, Milano5. Osp. Spalenza, FDG, Rovato (BS)6. Associaz. RinascitaVita, La Rete, (GE)7. Osp. S. Bartolomeo, FDG, Sarzana (SP)8. Associazione Brain (FNATC) Vicenza9. Associazione Brain (FNATC) Treviso10. Centro SM Servi, FDG, Parma11. Casa Azzurra, FNATC, Parma 12. Associaz. Luca de Nigris, La Rete, (BO)13. Associazione FNATC, Toscana14. Associazione Arco 92’, La Rete, Roma15. Associaz. Risveglio (FNATC), Roma16. Osp. Criscuoli, FDG, S.Angelo L. (AV)17. Pres. Riabilitativo Ceglie Messapico (BR)18. Istituto S. Anna, Crotone

3

4 5

17

18

8

16

11

127

13

14

10

15

6

9Associazioni e Centri che hanno collaborato

DATI RELATIVI ALLA POPOLAZIONE DIGRAVI CEREBROLESI ESAMINATA

DISTRIBUZIONE GCA PER CLASSI DI ETÀ

0

5

10

15

20

25

30

35

a b c d e

a

b

c

d

e

14-2122-3536-5051-7071-90

EZIOLOGIA DELLA GCA

trauma

ictus

anossia

altro

27.3%

8.1%4.3%

60.3%

Classi di Glasgow Outcome Scale

0

5

10

15

20

25

30

deceduto

non responsivo

min coscienza

cosciente/dipendente

poche attività

disabile/indipendente

alcune attività

recupero funz. pre

buon rec. funz. pre

nessuna differenza tra i sessi

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

0-1 anni 2-5 anni 6-10 anni 11-20 anni 21-30 anni

NORD

CENTRO

SUD

DURATA FOLLOW-UP

DATI RELATIVI ALLA QUALITA’ DELLA DIMISSIONESUPPORTI TERRITORIALI - AUSILII

E QUALITA’ DI VITA DEL GCA

CAUSE DI DIMISSIONE DIFFICILE

• INFEZIONI INTERCORRENTI 45.4%

• NON IDONEITA’ CARE-GIVER 22-49 %

• NON IDONEITA’ ABITAZIONE 15-40%

• BUROCRAZIA SOCIALE 8%

• BUROCRAZIA SANITARIA 5%

• PIAGHE DA DECUBITO 5%

INDICAZIONI DEI SERVIZI TERRITORIALI ALLA DIMISSIONE

0 50 100 150 200 250

nessuno

1 servizio

2 servizi

3 servizi

4 servizi

SI = 72.3%NO = 27.7%

SERVIZI TERRITORIALIATTIVATI DOPO LA DIMISSIONE

0

5

10

15

20

25

30

35

18%

SUPPORTI SPECIALISTICI RICEVUTI

0

5

10

15

20

25

30

nessun supp. spec.

1 supp. spec.

2 supp. spec.

3 supp. spec.

4 supp. spec.

5 supp. spec.

6 supp. spec.

VALUTAZIONE DELLA RISPOSTA TERRITORIALE

inadeguata

sufficiente

adeguata

39.2%32.3%

28.6%

0

20

40

60

80

100

120

nessuno 1 servizio 2 servizi 3 servizi 4 servizi

inadeguata

sufficiente

adeguata

0

10

20

30

40

50

60

70

80

posizione assicurativa

ALTRI RICOVERI in rapporto alla GOS

0

10

20

30

40

50

60

70

2-3 4-5 6-7 8-9

mai

1 volta

più volte

AUSILII FORNITI ALLA DIMISSIONE

NO Si'

65,4%

34,6%

55,4 % VENGONO USATI ABITUALMENTE61.4% NON LI HA CAMBIATI76,9 % NON LI HA PAGATI13,5 % LI HA MODIFICATI A SUE SPESE40.2% SONO STATI CAMBIATI DOPO 2-5 ANNI

NORD

CENTRO

SUD

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

NO SI' IN PARTE

NORD

CENTRO

SUD

LI HA PAGATI

OPPORTUNITÀ DI VITA SOCIALE

nessuno

uno

due

tre

39%

43,6%

14%

3%

NON DIFFERENZE STATISTICAMENTESIGNIFICATIVE PER AREE GEOGRAFICHE NE’ PER SESSO

PIU’ OPPORTUNITA’ ESISTONO NELLE FASCE DI ETA’ INTERMEDIE PER GOS ELEVATE (8-9)

E PER LIVELLI DI ISTRUZIONE INTERMEDI

DATI RELATIVI ALLE FAMIGLIE

0 5 10 15 20 25

solo

solo badante

solo 1 genitore

solo 2 genitori

solo coniuge

coniuge e figli

1 genitore e fratelli

2 genitori e fratelli

altro

RSA

Comunità alloggio

Genitori, coniuge

Figli

Genitori e badante

Coniuge e badante

Fratelli/sorelle

zii / nonni

Coniuge, suoceri

Genitori, nonni

Solo/Bad

Fam Origine

Fam Acquisita

extra Famiglia

COMPOSIZIONE FAMIGLIA

5,3%7,2%46,9%45%

FAMIGLIA VS DURATA FOLLOW-UP

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

7-13 14-21 22-35 36-50 51-70

solo/bad

Fam Origine

Fam Acquisita

Extra Fam

CONTATTI CON AUSL DI RESIDENZA

SI NO

69%

31%

0

10

20

30

40

50

60

70

80

NORD CENTRO SUD

SI

NO

CONTATTI CON COMUNE DI RESIDENZA

SI NO

74,8%

25,2%

0

10

20

30

40

50

60

70

80

NORD CENTRO SUD

NO

SI'

ACCESSO MEZZI DI TRASPORTO

0 5 10 15 20 25 30

taxi rimborsato

taxi non rimborsato

trasporto volontariato

altro

no/nessuno

ambulanza

auto di famiglia

mezzi pubblici

mezzi comunali

ADATTAMENTI ALLA CASA

SI

NO

80,9%

29,1%

NON DIFFERENZE STATISTICAMENTESIGNIFICATIVE PER AREE GEOGRAFICHE NE’ PER

SESSO NE’ PER ETA’. NE’ PER GOS NE’ PER ISTRUZIONE

INFORMAZIONI RICEVUTE IN RIABILITAZIONE

75%GIUDIZIO POSITIVO25%GIUDIZIO NEGATIVO75%GIUDIZIO POSITIVO25%GIUDIZIO NEGATIVO

0

10

20

30

40

50

60

adeguate puntuali insufficienti tardive chiare poco comprensibili

inesatte

PIU’ SODDISFATTI AL SUD

INFORMAZIONI RICEVUTE SUL TERRITORIO

0

5

10

15

20

25

30

35

adeguate puntuali insufficienti tardive chiare poco comprensibili

inesatte

48.4%GIUDIZIO POSITIVO51.6%GIUDIZIO NEGATIVO

MENO SODDISFATTI AL SUD

BISOGNO DI ALTRE INFORMAZIONI

SI

NO

56,5

43,5PREVALGONO IN FAMIGLIE DI GCA RICOVERATI AL SUDCON GOS GRAVECON FOLLO-UP < 1 ANNO

UNA PERCETUALE SIMILE 55,5%CONSULTA ALTRE FONTI DI INFORMAZIONE

SOPRATTUTTO SE GCA HA GOS GRAVEE INADEGUATA RISPOSTA TERRITORIALE

Fattori che hanno influenzato maggiormente il dopo-dimissione

Risposte possibili Frequenze Frequenze %

impegno dei famigliari 288 66.5%

impegno del paziente 151 34.9%

il tempo che passa 48 11.1%

riabilitazione 170 39.3%

terapia medica 47 10.9%

psicoterapia 28 6.5%

solidarietà amici e parenti 43 9.9%

altro 9 2.1%

IMPEGNO DEI FAMIGLIARI: aumenta 70% per gravità elevata GOSRIABILITAZIONE: Per area geografica strutture “nord e centro”aumenta al 44 %; “sud”

diminuisce al 20%IMPEGNO PAZIENTE: aumenta nei GOS migliori (50%) e nei lunghi follow-up (70%)

DISAGIO MAGGIORE AVVERTITO DALLA FAMIGLIARisposte possibili Frequenze Frequenze %

Lontananza dei servizi sanitario-assistenziali dal proprio domicilio 76 17.7%

Lontananza degli altri membri della famiglia 59 13.8%

Indifferenza o scarsa attenzione per i propri problemi da parte degli

altri famigliari

57 13.3%

IMPEGNO ECONOMICO DA SOSTENERE NEL LUNGO

TERMINE (NESSUN INCRICIO STATISTICO SIGNIFICATIVO)

116 27%

SENSAZIONE DI ABBANDONO DOPO LA DIMISSIONE DALLA

RIABILITAZIONE (% AUMENTA ALL’ AUMENTARE DEL FOLLOW-UP)

113 26.3%

INCERTEZZA DELLA SORTE FUTURA DEL PAZIENTE 222 51.7%

Altro (specificare) 30 7%

COSTI CHE HANNO MAGGIORMENTE INCISO SULL’ECONOMIA FAMILIARE

Risposte possibili F F%

MEDICO-SPECIALISTICI 134 32.3%

RIABILITAZIONE 109 26.3%

Altra assistenza 49 11.8%

TRASPORTI 72 17.3%

Spese legali 36 8.7%

Protesi e supporti varii 9 2.2%

Cambio abitazione 50 12%

Adattamento casa dove viveva prima 51 12.3%

PERDITA DEI GUADAGNI DEL PAZIENTE (%

maggiore per GCA in età lavorativa e al Nord )

96 23.1%

Perdita dei guadagni del Care-Giver 47 11.3%

Altro 23 5.5%

A CHE RISORSE LA FAMIGLIA HA ATTINTO

Risposte possibili F F%

Vendita proprietà 30 8.6%

RINUNCIA SPESE VOLUTTUARIE (VACANZE, TEMPO LIBERO,

ECC) (% aumenta con l’aumento del follow-up, fino al 100%)

275 79%

RICORSO A PRESTITI (BANCARI, DI FAMIGLIARI, ECC.)

(% aumenta al SUD: 37%)

83 23.9%

Interruzione studi di un familiare per lavorare 14 4%

Altro (specificare 44 12.6%

STATO D’ANIMO DEL CARE-GIVERRisposte possibili F F%

AFFATICATO

(maggiore al NORD 50%; e per GOS gravi:57%

GOS 2-3; 46.3%, GOS 4-5)

205 44.8%

PREOCCUPATO 199 43.4%

ARRABBIATO 88 19.2%

ABBANDONATO 50 10.9%

SERENO

(39% per GOS 8-9)

110 24%

Altro 28 6.1%

Non differenze significative tra Famiglia di Origine o Acquisita

PREOCCUPAZIONE PER CARICO ASSISTENZIALE

mai

raramente

qualche volta

spesso

quasi sempre

Correlato a gravità della GOS Non correlato con tipo di famiglia Origine vs Acquisita

41%

21%

12%10%

16%

MOTIVI DELLE PREOCCUPAZIONI

0

5

10

15

20

25

non sicuro situazioni nuove

no org. efficiente

barriere archit.

isolato probl. econ.

altro

PREVALE AL SUD

CORRELA CON MOLTE VARIABILI

SAREBBE STATO MEGLIO GCA MORISSE

mai

a volte

spesso

78,4%

18.6%3%

PREVALE DI POCO AL NORD; MOLTO CORRELATO CON CARICO ASSISTENZIALE; CON GOS MOLTO GRAVE; NON CON IL TIPO DI FAMIGLIA

RINGRAZIAMENTI• M. Risetti, C. Falletta (Arco 92, Roma)

• C. Valiante (Genesis, BG)

• S. Vaccaro (Rinascita e Vita, GE)

• C. Leorin (Brain Onlus, Vicenza)

• Caminiti (FDG, Ausiliatrice, Torino)

• G. Di Iasi (FDG, S. Angelo dei Lombardi, AV)

• Bianchi-Pontoglio (FDG, Osp. Spalenza Rovato, BS)

• A. D’Amato (FDG, Osp. S. Bartolomeo, Sarzana, SP)

• S. (FDG, S. Maria dei Servi, PR)

• J. Navarro (UO Riabilitazione, Ceglie, Messapico, BR)

• F. Arcuri (Ist. S. Anna, Crotone)

RINGRAZIAMENTI

un particolare ringraziamento deve andare da parte di tutti noi alla

Dr.ssa Maria Gugliotta

Neuropsicologa

Dipartimento Età Evolutiva

Università di Parma

Per l’oneroso impegno personale e professionale profuso per la preparazione del Questionario, la immissione dei dati e le valutazioni statistiche