Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI
Pedagogická fakulta
Ústav speciálněpedagogických studií
Martina Langerová
III. ročník – prezenční studium
Obor: Speciální pedagogika předškolního věku
Rodina a dítě s postižením
Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková
Olomouc 2011
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny
uvedené v seznamu literatury.
V Blažovicích, 26. 3. 2011
……………………………….
Chtěla bych poděkovat Mgr. Lucii Pastierikové především za odborné vedení při
zpracování bakalářské práce, za její pomoc a cenné rady, které mi poskytla.
Obsah
Úvod ............................................................................................................................. 5
1 Rodina ....................................................................................................................... 7
1.1 Funkce rodiny .............................................................................................................. 7
2 Rodina a postižené dítě ............................................................................................. 9
2.1 Reakce rodiny na postižení ....................................................................................... 10 2.1.1 Přijetí dítěte je ovlivněno řadou faktorů ............................................................................ 11
2.2 Výchovné styly rodiny ............................................................................................... 13 2.2.1 Rady pro rodiče.................................................................................................................. 14
2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi ....................................................................................... 17 2.3.1. Přístupy rodičů k dětem .................................................................................................... 17
2.4 Sourozenecké vztahy ................................................................................................. 18
3 Socializace postižených dětí ................................................................................... 20
3.1 Socializace postižených dětí podle jednotlivých vývojových období ..................... 21
4 Podpora rodinám s postiženými dětmi ................................................................... 23
4.1 Raná péče.................................................................................................................... 23
4.2 Školská péče a podpora ............................................................................................. 25 4.2.1 Předškolní vzdělání ............................................................................................................ 26 4.2.2 Školské poradenské sluţby ................................................................................................ 27
4.3 Sociální služby ............................................................................................................ 29 4.3.1 Příspěvky na péči poskytované rodinám ............................................................................ 31 4.3.2 Příspěvky sociální péče poskytované handicapovaným .................................................... 32
5 Výzkumné šetření zaměřené na kvalitu života rodin s postiženým dítětem .......... 35
5.1 Cíl práce...................................................................................................................... 35
5.2 Metody výzkumu ....................................................................................................... 35
5.3 Výzkumný vzorek ...................................................................................................... 36
5.4 Analýza získaných informací .................................................................................... 36 5.4.1 Kazuistická studie č. 1 ....................................................................................................... 36 5.4.2 Kazuistická studie č. 2 ....................................................................................................... 42
5.5 Výzkumné závěry ...................................................................................................... 46
Závěr .......................................................................................................................... 48
Literatura a zdroje ..................................................................................................... 50
Seznam příloh ............................................................................................................ 52
Příloha č. 1 .................................................................................................................. 6
Příloha č. 2 .................................................................................................................. 8
Příloha č. 3 ................................................................................................................ 10
Příloha č. 4 ................................................................................................................ 12
Příloha č. 5 ................................................................................................................ 15
Příloha č. 6 ................................................................................................................ 16
5
Úvod
Sejdou- li se dospělí lidé nebo rodiče, řeč se obvykle točí kolem dětí. Snad snem
kaţdého rodiče je přivést na svět zdravé a šťastné dítě. V den, kdy se matka dozví, ţe
je těhotná proţívá nesmírné pocity lásky a štěstí. Tyto pocity neproţívá většinou
sama, ale často se svojí rodinou. Jiţ v období těhotenství se mezi matkou a dítětem
vytváří velice silný vztah, který dítěti dodává pocity odvahy, bezpečí a jistoty, jenţ je
pro dítě v prvních letech ţivota velice důleţitý. Období těhotenství a narození dítěte
je snad pro kaţdou ţenu a kaţdé manţelství tím nejkrásnějším obdobím v jejich
ţivotě. Jiţ před narozením rodiče často plánují ţivot dítěte, vybírají mu jméno,
nakupují výbavičku a většinou i se svým dítětem začínají komunikovat.
V ten den, kdy se dítě narodí, rodiče zaţívají pocity štěstí, radosti a lásky,
myslím si, ţe tento pocit je nepopsatelný a kaţdá rodina by si ho měla zaţít. Bohuţel
ne vţdy se rodí jen zdravé děti. Zjištění, ţe s dítětem není něco v pořádku, je pro
rodinu velkým šokem. Rodiče, kterým se narodí postiţené dítě, proţívají většinou
pocity zklamání, bolesti a strachu, neví, co se bude dít dál. Zhroutí se jim svět a mají
pocity jako je zklamání rodičovské identity. Rodina začne procházet velmi sloţitým
obdobím a stojí před ní řada sloţitých rozhodnutí. Záleţí na síle rodiny, ale uvádí se,
ţe rodiny, kterým se narodí postiţené dítě, procházejí vnitřním rozvratem, rozpadají
se častěji, neţ ty rodiny, do kterých se narodí zdravé děti. Rodina si klade řadu
otázek a postupně na ně nachází odpovědi. Myslím si, ţe je velice důleţité, aby
manţelé řešili všechny situace společně. Nikdy by neměl nechávat manţel
rozhodování jen na ţeně nebo obráceně. Rodiče se ptají sami sebe, zvládneme
vychovávat postiţené dítě? Co tomu řekne okolí? Jaký bude dál náš ţivot? Budeme
mít někdy zdravé dítě? Bohuţel na začátku tohoto období si rodiče neumějí
odpovědět na otázky, a proto jsou mezi námi odborníci, kteří rodinám jiţ před
narozením nebo od narození dítěte pomáhají. Tihle odborníci mají nezastupitelnou
roli a rodinám hodně pomáhají. Poloţili jsme si otázku, jakým způsobem a jestli
vůbec se rodiče vyrovnají s postiţením svého dítěte. Jedním z cílů práce je zjistit,
jakým způsobem se rodičům sdělují informace a jak je rodinám pomáháno při
výchově a vzdělávání jejich postiţených dětí v předškolním věku.
Hlavním cíle práce je, uvést, co je to rodina, jaké jsou výchovné styly a role
rodičů. Dále bychom se chtěli ve své práci zabývat tím, jak se matka a širší rodina
6
cítí, co proţívá, kdyţ se dozví, ţe její dítě není zcela zdravé. Kde rodina můţe hledat
pomoc a jakou pomoc rodině nabízí stát.
V praktické části bychom chtěli uvést příběhy rodin, do kterých se narodily
postiţené děti, rodin, které nám umoţní nahlédnout do svého ţivota a poví nám svůj
příběh. Chtěli bychom se zabývat hlavně tím, co proţívali na začátku a co proţívají
nyní. Jak se rozhodovali pro vzdělání dětí a pro dalšího sourozence.
7
TEORETICKÁ ČÁST
1 Rodina
Vznik rodiny je zapsán jiţ v dávné minulosti. Dříve rodina fungovala jinak neţ
rodina dnešní. Celá rodina ţila pohromadě, nebylo ţádné soukromí a kulturní ţivot
se odehrával hlavně při církevních událostech. Rodiče vyšších vrstev se domlouvali
na sňatku svých dětí a pokud děti nesouhlasily, byly vyděděny. I citový ţivot byl
v této době velice chudý (Grecmanová, Holoušová aj., 2003).
V současné době je situace poněkud jiná. Dnešní rodinu tvoří rodiče a děti,
kteří se nacházejí v domácím prostředí a jsou neustále ve spojení s okolním světem,
pokud tedy nejde o rodinu uzavřenou, která je ve spojení s okolím jen minimálně.
Dále do rodinného kruhu patří babičky, tety, sestřenice aj. Nejdůleţitější je však
v rodině láska mezi rodiči, dětmi a dalším příbuzenstvem (tamtéţ, 2003).
Dunovský (1999, in Šmelová, 2004, str. 87) definuje rodinu „ jako malou
primární společenskou skupinu založenou na svazku muže a ženy, na pokrevním
vztahu rodičů a dětí nebo na vztahu subjektivním (osvojení), na společné domácnosti,
jejíž členové plní společensky určené a uznané role vyplývající ze soužití, a na
souhrnu funkcí, jež podmiňuje existenci tohoto společenství a dávají mu vlastní
význam ve vztahu k jedincům i k celé společnosti“.
1.1 Funkce rodiny
Podle Grecmanové (2003) by měla plnit kaţdá rodina čtyři základní funkce-
biologicko-reprodukční, ekonomicko-zabezpečovací, emocionální a výchovnou.
Funkce rodiny jsou ovlivnitelné a závislé na podmínkách jako je věk rodiny, počet
členů, vzdělání rodičů, rozvodovost, politika, hospodářství, kultura atd.
Funkce biologicko-reprodukční má zajistit vytvoření podmínek pro zdravý
biologický rozvoj všech členů rodiny, zabývá se otázkami pohlavního ţivota
manţelů, podílí se na rozhodování o časovém odstupu a počtu dětí v rodině.
Funkce ekonomicko-zabezpečovací spočívá v zajišťování hmotných
podmínek a potřeb rodiny s ohledem na ţivotní jistoty. Za materiální
zabezpečení dětí nesou odpovědnost rodiče. Pokud rodiče nejsou schopni
ekonomicky své děti zabezpečit, pomůţe jim stát sociálními příspěvky, jako
jsou rodinné přídavky na děti, příspěvky v mateřství, daňové úlevy aj.
8
Funkce emocionální staví na intenzivních citových vztazích rodiny. Její
prostředí by mělo být naplněno optimismem a láskou. Členové rodiny by si
měli navzájem důvěřovat a spolupracovat tak, aby dokázali vytvořit prostředí,
ve kterém jsou uspokojovány potřeby bezpečí, sounáleţitosti a citové odezvy.
Funkce výchovná spočívá v záměrném, cílevědomém a dlouhodobém
působení rodiny na děti a to v zájmu jejich individuálních potřeb. Dochází
zde k všestrannému rozvoji dítěte. (Grecmanová, Holoušová aj. 2003).
Blaţek a Olmrová (1988) uvádějí tyto funkce:
Ekonomická funkce - postiţené dítě rodinný rozpočet zatěţuje více (léky,
dieta, pomůcky aj.)
Funkce tělesné péče - v rodině s postiţeným členem přebírají sourozenci část
péče. Chrání je před napadením, uráţkami. Děti si mnohdy stěţují, ţe je péče
o sourozence obírá o jejich čas nebo si myslí, ţe se o sourozence starají lépe
neţ rodiče.
Odpočinek a regenerace
Socializace - děti se učí od rodičů a od svých sourozenců. Sourozenci
postiţených dětí bývají vyspělejší, přizpůsobivější a ochotnější pomáhat
druhým lidem.
Sebepojímání - v rodině si člověk utvrzuje svoji identitu.
Citové zázemí - rodina pomáhá člověku zvládat a vyjadřovat svoje pocity.
V rodině s postiţeným členem se objevuje problém ţárlivosti a viny. Zdravé
dítě má pocity viny z vlastní normality. Ţárlení se objevuje tehdy, pokud
rodiče věnují mnohem více pozornosti postiţenému dítěti.
Vůdcovství - jsou to většinou sourozenci, kdo postiţenému dítě radí a vedou
ho.
Výchova - děti se učí od rodičů, sourozenců.
Funkce spojené s povoláním – děti, které mají postiţeného sourozence, si
často volí povolání, kde mohou poskytovat sluţby lidem či je vychovávat.
9
2 Rodina a postižené dítě
„Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností,
jiné ve vztazích ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je
jiné, ale není horší“ (Henrich Behr).
Mezi nejkrásnější období ve společném ţivotě muţe i ţeny patří období těhotenství.
Jiţ od začátku těhotenství se hovoří o tom, jaké dítě bude, na koho bude podobné,
jaké bude mít vlastnosti. Kaţdý rodič si ve své fantazii svoje dítě představuje jinak.
Tento čas proţívá dvojice velice silně a s napětím čekají na příchod miminka. Čím
větší je očekávání, tím větší bude šok, pokud se rodiče dozví, ţe dítě se narodilo s
nějakou vrozenou vývojovou vadou. Hlavně u matky se začnou objevovat pocity
beznaděje, méněcennosti (Matějček, Dytrych, 1994).
Dle Matějčka (1992) těmito chvílemi začíná pro rodinu i dítě nové ţivotní
období. Dítě by mělo představovat ţivotní úkol, a ne pocity nezdaru, zklamání. Je
nutné si uvědomit, ţe postiţené dítě má stejné potřeby jako ostatní děti. Při narození
postiţeného dítěte se rodina můţe obrátit na odborníky, kteří jim pomohou vyrovnat
se se situací a rodině poskytnou veškeré informace, které jsou potřeba. V první řadě
jsou to lékaři, se kterými se rodina setkává jako první. Lékaři sdělují rodině, ţe se
jim narodilo postiţené dítě. Sdělení by mělo být srozumitelné a mělo by být
sdělováno oběma rodičům současně. Dále by měli lékaři poradit, kde rodina můţe
hledat další pomoc např. u psychologa, psychiatra aj.
Říčan a kolektiv (1995) uvádějí, ţe sdělení rodičům, ţe se jim narodilo
postiţené dítě, je pro lékaře velice nelehký úkol a to zejména tehdy, pokud na toto
sdělení nejsou lékaři dlouhodobě připravováni. Většina rodičů je nespokojená
s formou sdělení této důleţité informace, rodiče mívají pocity nedostatku informací a
nedostatku opory. Lékaři by měli mít vţdy dostatek času na rozhovor s rodiči a vše
jim důkladně vysvětlit, při rozhovoru by měli projevovat zájem o rodiče. Pokud se
jedná o těţce postiţené dítě, je důleţité poukázat na některé normální rysy dítěte,
například na prstíky, řasy. Informace by měly být poskytnuty hned po narození dítěte
a oběma rodičům. Velmi důleţitá je volba prvního slova, které lékař zvolí. Sdělení
by nemělo probíhat tak, ţe lékař sdělí informace a odejde, měl by dát prostor
rodičům na otázky a na vyjádření svých emocí. Lékař se musí naučit citlivě a taktně
naslouchat rodičům.
10
Rodinu s postiţeným dítětem tvoří sociální systém, který se dělí do tří
nezávislých subsystémů, jako je systém manţelský, rodičovský a sourozenecký.
V rodině s postiţeným dítětem jsou tyto subsystémy více propojeny, jelikoţ se
do péče o postiţeného člena zapojují všichni členové rodiny (Blaţek, Olmrová,
1988).
2.1 Reakce rodiny na postižení
Po sdělení informace, ţe s dítětem není něco v pořádku, obvykle rodina a hlavně
matka prochází určitými stádii, která u kaţdého trvají různou dobu. Rodiče jako
první proţívají úzkost, beznaděj. Tato fáze trvá různě dlouho, od několika hodin aţ
po několik měsíců. Jako druhá fáze přichází fáze úzkosti, rodiče popírají skutečnost,
nevěří tomu, ţe se jim narodilo postiţené dítě, později začnou hledat viníka. Matka
vidí viníka nejčastěji v manţelovi nebo zdravotním personálu. Při této fázi je důleţité
rodiče poučit o tom, jak defekt vznikl a jaký bude jeho další vývoj. Po této fázi by
měla nastat fáze vyrovnání (Matějček, 1992).
Valenta a Müller (2007) uvádějí, ţe rodina prochází třemi fázemi:
Fáze šoku a popření - je to první reakce na nově vzniklou situaci. V této fázi
se musí nejprve rodič s informací vyrovnat.
Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem - vzniká zde zájem
o informace. Rodiče přemýšlejí o vlastní vině, o tom, ţe se dítěti budou muset
obětovat. Kde dítě vychovávat jestli v rodině nebo v institucionální péči?
Vyrovnání se s problémem má velký význam pro další postoje a přístup
k dítěti.
Fáze realismu - rodiče se smiřují se vzniklou situací a začíná se budovat
rodinné klima.
Rodiče postiţených dětí mívají představu, ţe jejich dítě trpí. Není to pravda, ve
většině případů se i postiţené dítě raduje z drobností a proţívá starosti svého věku.
Děti potřebují stálý přívod citových podnětů, aby si mohly vytvořit silný vztah se
svými rodiči a vychovateli. Neměli bychom být nad dítětem stále nešťastni,
nešťastný vychovatel nemůţe dát dítěti tolik radosti, pohody a důvěry, kolik dítě
potřebuje (Matějček, 1992).
11
Říčan a kolektiv (1995) uvádějí, ţe pokud se rodiče dozví, ţe se jim narodilo
postiţené dítě, začnou očekávat problémy, které s dítětem nastanou, ztratí původní
obraz o dítěti, na které se tak těšili a ke kterému si budovali velmi silný a hluboký
vztah. První sdělení diagnózy u rodičů vyvolá šok, kaţdý z členů rodiny se
s informací vyrovnává jinak, ale většina rodičů prochází řadou emočních reakcí.
Mezi nejčastější reakce jsou řazeny následující:
Šok - rodiče zaţívají pocity zmatku a nemohou reagovat na situaci přiměřeně.
Popření - neboli útěk ze situace. Rodiče stále opakují, ţe to není pravda, ţe
musí existovat nějaký lék, který dítě vyléčí.
Smutek, zlost, úzkost, pocity viny - rodiče hledají viníky u druhých lidí,
objevují se agresivní pocity na celý svět, které se ale nejčastěji vztahují na
partnera či zdravotnický personál. Rodiče proţívají pocity hlubokého smutku,
sebelítosti. Je velice důleţité, aby rodiče v této fázi mohli otevřeně vyjadřovat
svoje pocity.
Stádium rovnováhy - dochází ke sniţování deprese a rodiče začínají
projevovat snahu přijmout situaci. Objevuje se snaha starat se o své dítě a
podílet se na jeho léčbě. Toto období trvá několik týdnů, měsíců, ale ani
v těch nejlepších případech nebývá adaptace zcela úplná.
Stádium reorganizace - dítě je rodiči přijímáno, rodiče se vyrovnali s tím, ţe
je dítě postiţené a snaţí se hledat vhodné cesty pro budoucnost dítěte a
rodiny. Péče o postiţené dítě vyţaduje nezbytnou spolupráci obou rodičů,
která byla v předchozích fázích obvykla narušena. Pokud rodina překoná
krizi, značně ji to posílí. Rodiče se snaţí zvládat nové specifické interakční
dovednosti ve vztahu se svým okolím.
Posledního stádia ale nedosáhnou všichni rodiče. U některých stále přetrvávají pocity
viny, obavy o ţivot dítěte. Pokud nedojde k překonání těchto pocitů je narušena
rovnováha celé rodiny a dítěti se nedostává tolik péče a podpory, kterou potřebuje.
Velmi často se objevuje izolace rodičů od svého okolí.
2.1.1 Přijetí dítěte je ovlivněno řadou faktorů
Typ postižení - přijetí dítěte je zvláště obtíţné pokud je stanovena špatná
prognóza nebo se objeví podezření na postiţení mozku s předpokladem
mentálního postiţení dítěte. Pokud jde o typ postiţení, obtíţně jsou přijímány
12
děti s malformací obličeje, rukou nebo je-li postiţení viditelné. Mentální
postiţení představuje pro rodiče větší stres, jelikoţ bývá zasaţeno vlastní
sebehodnocení rodičů.
Etiologie postižení - pokud rodiče porozumí příčinám postiţení jejich dítěte,
můţe jim to pomoci k lepšímu vyrovnání se s touto situací. Rodiče se lépe
vyrovnávají s tím, pokud postiţení není zaloţené na genetickém původu.
Velké problémy se objevují tam, kde se rodiče dozví, ţe postiţení mohli
předejít či tam, kde jsou příčiny neznámé.
Individuální charakteristiky dítěte - osobnost dítěte, schopnost získat dostatek
péče a pozornosti z prostředí. Významný je i věk, kdy k postiţení či nemoci
došlo a zkušenosti dítěte s lékaři.
Individuální charakteristiky dalších členů rodiny - celková síla rodiny a
odolnost vůči zátěţovým situacím. Důleţitá je osobní zralost a dosavadní
zkušenosti s postiţenými lidmi.
Struktura a organizace rodinného systému a kvalita vztahů v rodině - větší
stres se objevuje tehdy, pokud je na péči o postiţené dítě matka sama. Velký
význam má i počet dětí v rodině, pokud se objevuje alespoň jedno zdravé dítě
v rodině, je sebehodnocení rodičů méně ovlivněno. Pokud je postiţené dítě
prvním dítětem rodiče si začnou klást otázky, zda vůbec někdy budou moci
mít zdravé dítě a objevuje se velký strach, ţe i druhé dítě bude postiţené.
Prostředí - důleţité je mnoţství sociální opory, které se rodině dostává
z okolí. Rodiče s postiţeným dítětem mají tendenci izolovat se od svého
okolí. Při nedostatku sociální opory hrozí riziko, ţe rodiče budou dítě
zanedbávat či týrat. V období ţivota dětí se objevují krizová období, která
mohou pro rodinu znamenat nový šok, který je mnohdy horší neţ šok prvotní.
V těchto obdobích ţivota rodina potřebuje oporu a pomoc, jedná se o tato
období: počátek lokomoce (postiţené dítě začíná lozit později, je to obvykle
tehdy, kdyţ zdravé dítě jeho věku jiţ chodí), období nástupu do školy,
puberta a dosažení dospělosti (dítě je stále závislé na rodičích, ale rodiče jiţ
nemají tolik sil na péči) (Říčan a kolektiv, 1995).
13
2.2 Výchovné styly rodiny
Postiţené dítě vyţaduje občas větší nároky na čas rodičů, finance a výchovu.
Zvýšené nároky neklade pouze na rodiče, ale i na okruh vychovatelů a dalších lidí,
kteří přicházejí s dítětem do styku. U rodičů i vychovatelů se mohou objevit
nevhodné výchovné návyky, které mohou dítěti v ţivotě spíše překáţet. Jedná se
například o výchovu úzkostnou, rozmazlující aj. (Fišer, Hanák aj., 1968)
Výchova úzkostná - rodiče se na dítě přehnaně upoutají a to ze strachu, aby se dítěti
něco nestalo. Stává se, ţe rodiče dítě omezují v činnostech, které se jim zdají být
nebezpečné. U dětí se můţe objevit proti reakci rodičů vzpoura, odpor nebo naopak
podřízení se, apatie.
Výchova rozmazlující - i při této výchově rodiče na dítěti přehnaně lpí. Snaţí se dítě
zasytit přemírou lásky, brání mu v osobním ţivotě a chtějí mít dítě jen pro sebe, ze
strachu, aby mu okolí neubliţovalo. Rodiče brzy u dětí ztrácí autoritu, jelikoţ se
dětem ve všem podřizují.
Výchova perfekcionistická - rodiče usilují o to, aby dítě mělo úspěch a bylo ve
všem nejlepší bez ohledu na jeho reálné moţnosti. Rodiče ţenou dítě do
nepřiměřených výkonů a soutěţivosti. Dítě je neurotizováno a doháněno k obranným
postojům.
Výchova protekční - rodiče chtějí, aby dítě dosáhlo hodnot, které povaţují za
významné. Dítěti pomáhají, pracují za ně, vyřizují jeho záleţitosti. Vyšlapují mu
cestičky k cíli. Pro dítě vyţadují aţ přehnané úlevy. Výchova nedovoluje dítěti
povahově vyspět a dítě je nesamostatné.
Výchova zavrhující - tenhle druh výhovy se vyskytuje spíše ve skrytých formách.
Dochází k tomu tam, kde dítě s postiţením vzbuzuje pocity neštěstí.
Je velice důleţité, aby se rodiče i vychovatelé těchto nevhodných stylů
výchovy vyvarovali. Nejdůleţitější je dítěti aktivně pomáhat, vyrovnávat jeho
nedostatky a podporovat jeho schopnosti. Velice důleţitá při výchově je spolupráce
rodiny, školy, lékařů a dalších odborníků. Škodí- li nevhodné výchovné styly dětem
zdravým, postiţeným dětem škodí dvojnásobně. Nestačí však dítěti neškodit, ale
pomáhat mu aktivně, rozvíjet jeho zachované schopnosti a vyrovnávat jeho
nedostatky. Jen zcela výjimečně je postiţeno dítě tak, aby bylo zcela nevychovatelné
(Tamtéţ, 1968).
14
Dle Prevendárové (1998) jsou výchovné styly rodičů k postiţeným a zdravým
dětem odlišné. Rozdílné jsou zde hlavně poţadavky a kontrola dítěte. Na zdravé dítě
jsou kladeny vyšší poţadavky a má méně rodičovské kontroly neţ dítě s postiţením.
Objevují se rozdíly ve výchově matky a otce. U matek převládá spíše nadměrně
ochraňující styl a u otců se objevuje tento styl jen výjimečně. U otců se spíše
vyskytuje výchovný styl zanedbávající. Důvody mohou být různé a souvisejí
s ekonomickou situací rodiny. Orientace na úspěch se častěji objevuje u matek.
Výchovný styl zavrhující se objevuje jen výjimečně.
2.2.1 Rady pro rodiče
Matějček a Dytrych (1994) uvádějí zásady, rady pro rodiče a vychovatele, které jim
usnadní vyrovnání se s problémy a pomůţou s výchovou dítěte.
Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět
Je dobré, pokud rodiče vědí, jaká je podstata postiţení dítěte. Mohou mu pak lépe
pomoci a porozumět. Nejlepší je, pokud jim veškeré informace sdělí odborník, neţ
informace shánět po známých, kterým chybí odborné znalosti. Rodiče se nemusí za
své otázky nikdy stydět, jsou zde odborníci z řad lékařů, psychologů, pedagogů, kteří
jim otázky důkladně vysvětlí. Odborníci mohou rodičům doporučit literaturu,
specializované kurzy, přednášky. Sdruţení, poradny mohou domluvit rodině setkání
s jinou rodinou, kde se také narodilo postiţené dítě, mohou si popovídat o svých
starostech a říci si svoje zkušenosti.
Pravdu, ale s perspektivou
Rodičům by nemělo být nikdy nic zatajováno. Nestačí pouhá informace, je potřeba
naznačit jaký bude další vývoj dítěte, odhadnout jeho nároky, alespoň pro blízkou
budoucnost. Důvěru v odborné pracovníky zrazuje, pokud se vychovatelé a rodiče
v odbornících zklamou. Důleţité je, aby si rodiče uvědomili, ţe se dítě vyvíjí a
s největší pravděpodobností i nadále bude vyvíjet svým tempem. Rodiče by neměli
svoje děti srovnávat s jinými dětmi stejného věku.
15
Neštěstí ne, ale úkol
Pokud rodiče proţívají postiţení svého dítěte jako neštěstí, vede to k pasivitě.
Pasivita nepomáhá ani dítěti ani rodičům. Úkol, nebo-li ţivotní zkouška, vede rodiče
k aktivitě. Úkol je nutné zvládnout a na zkoušku se můţeme připravit. Je potřeba
nasměrovat aktivitu správně a zapojit vlastní síly.
Obětovat ano, ale ne sebeobětování
Tato zásada je velice důleţitá. Rodiče by se měli starat o svoji duševní i tělesnou
kondici. Pokud je rodič vyčerpaný, není dobrý společník a ani vychovatel. Postiţené
dítě potřebuje pomoc a porozumění, rodiče mu mají být oporou, mají je vést, mnohé
naučit a udělat jim svět plný radosti. Práce s dětmi by měla být rozdělena mezi
všechny členy domácnosti. Neměla by být péče jen na matce nebo babičce, která je
ochotna se dítěti obětovat a má nejvíce času. Děti jsou na péči druhé osoby závislé a
jsou velice citlivé.
Dítě samo netrpí
Rodiče mají pocit, ţe jejich dítě strádá, pokud se vyvíjí opoţděně, nebo je duševně či
tělesně postiţené. Dítě ale tak svoje postiţení neproţívá. Ţije si svým ţivotem,
proţívá radosti a starosti dětského věku tak, jak tomu odpovídá jeho duševní
vyspělost. Ve skutečnosti nejvíce trpí rodiče a ti, co mají s dítětem bliţší vztah. Dítě
by se nemělo litovat, mnohem lepší je a i více pomůţe, pokud se blízcí snaţí udělat
mu hezký a veselý ţivot.
V pravý čas a náležité míře
Vývoj dítěte se vyvíjí podle zákonitostí. Rodiče si myslí, ţe čím dříve s dítětem
začnou cvičit, pracovat, tím to bude lepší, ale není to tak. Kaţdý krok ve výchově,
rehabilitaci má přijít v pravý čas, ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Platí zde zásada
hospodárnosti. Čas, odhodlání a dobrá vůle rodičů jsou hodnoty, kterých je nutno
vyuţít co nejlépe. Při cvičení a výchově se soustřeďujeme hlavně na to, co je
společensky nejdůleţitější a v čem je reálná naděje na úspěch. Jedná se hlavně o
sebeobsluhu, dovednost jíst, zdravotní a hygienické návyky.
16
Nejste sami
Neodmítejme pomoc jiných lidí. Je více rodičů, kteří mají postiţené dítě a jsou
ochotni se s námi podělit o radosti a starosti. Dále jsou tu lékaři, psychologové a celá
řada odborníků, kteří jsou většinou ochotni pomoci. Někteří rodiče nebo vychovatelé
nezvládnou všechny svoje starosti a uzavřou se do sebe, to ovšem ale není dobré a
můţe se stát, ţe se společensky izolují. Matějček si myslí, ţe mohou pomoci i ti lidé,
kteří jsou nezkušení, je však důleţité, aby rodiče nic netajili a jednali vţdy otevřeně.
Nejste ohroženi
Rodiče postiţených dětí bývají někdy přecitlivělí na zájem druhých lidí, na jejich
poznámky, pohledy. Rodiče ţijí s oslabenou ţivotní jistotou a mají zvýšené vnímání
kvůli bolesti, kterou proţili nebo proţívají. Stává se, ţe ţijí v napětí a čekají útok
kdykoliv. Obvykle se jedná o nedorozumění, lidé jsou zvědaví, proto zvídavé
pohledy a někdy i poznámky, které zabolí. Ale lidé, kteří nemají zkušenosti, nevědí,
jak se mají chovat, nevědí co říct a jsou v rozpacích.
Chraňte si manželství a rodinu
Zvýšené zatíţení, napětí a nezvyklé pracovní a výchovné nároky, které péče o dítě
přináší, mohou mladou rodinu poměrně snadno rozkládat. Manţelé by si měli být
vzájemnou oporou a oporu by měli nacházet i v rodině širší.
Otázka budoucnosti
Rodiče musí v klidu zváţit, jak mohou zajistit budoucnost dítěte. Jak dalece dokáţou
uspokojit potřeby, jak dlouho vydrţí síla a pomoc rodiny v budoucnu. Je zde otázka,
kdy a do jakého školského vzdělávacího systému bude dítě zařazeno. Kdy je vhodné
kombinovat rodinnou výchovu s výchovou v denním stacionáři či výchovou v jiném
ústavu. U rodičů se objevuje otázka, jestli je vhodné mít další dítě. Objevují se
myšlenky a otázky Jestli to zvládneme? Budeme moci poskytnout oběma dětem
dostatek péče a lásky? Zkušenosti rodin nám dávají odpovědi na otázky. Zdravý
sourozenec přináší do rodiny uklidnění, prospívá jak rodičům, tak i postiţenému
sourozenci. Práce a péče se rozdělí a rodiče ji zvládají celkem lehce. Ve většině
případů nestrádá ţádné dítě, zdravé děti jsou pro postiţeného zdrojem podnětů a
kamarády.
17
2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi
Za velice důleţitý faktor ve vztahu mezi rodiči a dětmi se povaţuje věk rodičů, kdy
byla rodina zaloţena, počet dětí, jejich věk a v jakém pořadí se narodily. Prvorozené
dítě bývá v popředí rodiny a rodiče při jeho výchově mají málo zkušeností. Pokud se
narodí jako první postiţené dítě, rodiče nemají s výchovou ţádné zkušenosti a mohou
se dopustit mnohých chyb. Vztahy v rodině ovlivňuje komunikace, důleţité je, jakým
způsobem rodina hovoří o svých problémech, jak je otevřená. Vztahy mezi rodiči a
dětmi jsou ovlivňovány i pohlavními rozdíly. Matky mají tendence vytvářet si velice
úzký vztah se svým postiţeným dítětem a izolují je od společnosti, brání jim v jejich
nezávislosti. Vztah mezi matkou a dítětem je velice důleţitý pokud je dítě malé,
v pozdějším věku můţe matka dítě brzdit v rozvoji. Matky poskytují většinou dítěti
více stimulů, dávají mu větší citovou jistotu, více ho chválí neţ otec. Pokud v rodině
chybí otec, můţe se stát, ţe chlapci mají problémy v procesu identifikace s muţskou
rolí a děvčata se potom hůře orientují v muţském světě. Otec má k postiţenému
dítěti spíše zdrţenlivý vztah. Znepokojuje jej budoucnost a neumí vyjadřovat svoje
pocity. Pokud se otci narodí postiţený chlapec, nese to hůře, protoţe si vytvořil o
chlapci nějaké ideály, které nemůţe splnit (Prevendárová, 1998).
Fitznerová (2010) uvádí, ţe by matka i otec měli uspokojovat svoje potřeby,
najít si čas na sebe a svůj ţivot, který je stejně tak důleţitý jako ţivot a potřeby
dítěte. S dítětem by si měli vytvořit blízký vztah jiţ od raného dětství. Měli bychom
být ve výchově dětí důslední, ale respektovat jejich dětský svět. „Spokojená matka
spokojené dítě“.
2.3.1. Přístupy rodičů k dětem
Koncentrace pozornosti a zájmu na postižené dítě. Rodiče zdravému dítěti
nevěnují tolik pozornosti, kolik by potřebovalo. Důvodem tohoto chování
není nezájem rodičů o dítě, ale jsou zahlceni problémy a starostmi
s výchovou postiţeného dítěte, ţe mají nedostatek času a energie. Rodiče si
většinou vůbec neuvědomují, ţe je zdravé dítě zanedbávané a ochuzované.
Očekává se od zdravého dítěte, ţe bude s rodiči spolupracovat a podporovat
postiţeného sourozence. Stává se, ţe rodiče určí zdravého sourozence jako
garanta postiţenému bratrovi nebo sestře. Nedostatek zájmu rodičů můţe u
dítěte vyvolat takové chování, kdy se dítě snaţí upoutat pozornost a to i
nevhodným způsobem.
18
Koncentrace pozornosti a zájmu na zdravé dítě. Zdravé dítě se dostává do
pozice, kdy by mělo rodičům vynahradit strádání a potíţe s postiţeným
dítětem. Pokud je zdravé dítě úspěšné, podporuje to sebevědomí rodičů a
pomáhá jim to ke zvládání jejich problémů. Rodiče na zdravé dítě mohou
klást tak velké nároky, ţe je dítě nebude schopné zvládnout. Svými
poţadavky mohou komplikovat rozvoj a další socializaci zdravého dítěte
(Dostupné na www.portal.cz/scripts/detail.php?id=4149).
2.4 Sourozenecké vztahy
Role sourozence postiţného dítěte je velice náročná a sloţitá. Mění se postoje
v rodině i postavení dětí. Zdravé dítě si začne brzy uvědomovat, ţe jeho sourozenec
je zvýhodňován a ţe se rodiče chovají ke kaţdému jinak. Děti chápou, ţe je
sourozenec nemocný a ţe se musí pomoci slabšímu. Na druhou stranu si mohou
myslet, ţe je to nespravedlivé, a můţe jim být pomoc na obtíţ. Zdravý sourozenec si
vypracuje strategie, které mu pomohou zvládnout lépe vztah mezi ním a jeho
sourozencem. Obvykle si vytvoří dominantně ochranitelskou roli. Naučí se, ţe
postiţený sourozenec musí být ochraňován a nemůţe se k němu chovat jako
k sourozenci zdravému. Pokud je postiţené dítě odkázáno na neustálou pomoc, můţe
to mít i negativní důsledky, jelikoţ není sourozencem povaţován za rovnocenného.
Děti chtějí mezi sebou soupeřit, být spojenci, ale s postiţeným dítětem nelze
soupeřit, protoţe tomu neodpovídají jeho dětské kompetence. Postiţený sourozenec
nemůţe být zdravému dítěti ani vzorem, s nímţ by se mohl mladší sourozenec
ztotoţnit (Blaţek, Olmrová, 1988).
Dle Prevendárové (1998) můţe zdravý sourozenec svého postiţeného sourozence
ochraňovat před útoky jiných lidí a pomáhá mu začlenit se do širšího sociálního
prostředí. Tyto děti bývají na svůj věk více zodpovědné, tolerantnější a jsou více
ochotny pomáhat druhým lidem. Na druhou stranu se u zdravých dětí můţe objevit
aţ nepřátelské chování k jejich postiţenému sourozenci a to hlavně v tom případě,
kdy je postiţené dítě více privilegováno rodiči. Zdravé dítě si přijde zanedbané, nebo
má pocit, ţe na něho rodiče kladou větší nároky, neţ je schopné zvládnout. Ve
většině případů je v rodině samozřejmé, ţe zdravý sourozenec se stará a pomáhá
rodičům s výchovou postiţeného člena.
Chvátalová (2001) uvádí příběh Martina, kdy jeho matka vypráví: Myslím si, ţe
zdraví sourozenci často doplácejí na malou pozornost rodičů, kdyţ je třeba věnovat
19
spoustu času rehabilitaci a péči o postiţeného. To ale není vina rodičů. Sourozenci
potřebují pomoc i v tom, aby se dokázali vyrovnat se skutečností, ţe mají takového
sourozence a ţe se jich na to často kamarádi ptají. Zdravé děti rodině hodně pomáhají
při péči o postiţené. Znám rodinu, kde mají pět dalších zdravých dětí po nejstarším,
který je postiţený. Maminka tvrdí, ţe s kaţdým zdravým dítětem se postiţení mírní.
Jakoby se celá rodina uzdravovala.
20
3 Socializace postižených dětí
Lechta (2010) ve své publikaci uvádí, ţe socializace je dlouhodobý proces, kdy si
jedinec osvojuje poznatky, normy, postoje, formy chování, hodnoty, které mu
umoţní začlenit se do společnosti a aktivně se účastnit na společenském ţivotě.
Socializace začíná narozením. První kontakt, který narozené dítě má, je s lékařem,
s matkou, později s celou rodinou. Pokud se narodí postiţené dítě, brzy po narození
se začíná měnit jeho sociální prostředí, sociální pozice i role v rodině. Dítě se stává
více závislé na okolním prostředí. Rodiče a lidé, co o dítě pečují, neví, jak se k dítěti
chovat přiměřeně. Snaţí se dítěti ţivot ulehčit, coţ většinou vede dítě k ještě větší
závislosti na druhých lidech. Dítě si začne zvykat a přijímat tuhle pozici, i kdyţ by
mohlo být v mnoha případech samostatnější. Od postiţeného dítěte společnost
neočekává to, co od intaktních jedinců. Pokud se postiţené dítě přiblíţí chováním a
jednáním intaktním dětem, společnost to přijímá často odmítavě. Většinou společnost
nutí postiţené děti přijmout takovou roli, která je pasivní a má právo na péči. Velmi
důleţité je, jak společnost vnímá postiţeného člověka. Postiţení, které je viditelné a
nápadné, je hodnoceno hůře, neţ to, které nejde na první pohled rozpoznat. Intaktní
společnost vnímá postiţené jako abnormální jednice, kteří jsou méně hodnotní,
hloupí. To se odráţí i na psychice postiţeného, který začne přijímat takovou sociální
roli a přijde si méně hodnotný. Bylo zjištěno, ţe lidem s postiţením je připisováno
více negativních vlastností, neţ lidem intaktním, ale výzkumy ukazují jiné výsledky.
Lidé s postiţením nemají lehký ţivot s intaktní populací, proto se snaţí stále častěji
vyhledávat postiţené jedince. Nejvýrazněji se to projevuje u lidí se sluchovým
postiţením. Vytvářejí si svoje sociální skupiny, které mají společný jazyk, zájmy,
hodnoty, postoje.
Pro vývoj osobnosti dítěte je nezbytné, aby dítě pochopilo ţivotní pravidla a
pořádek, který musí respektovat. Společnost určuje pravidla a ta dítě musí dodrţovat,
aby bylo správně hodnoceno. Pokud se dítě nenaučí základní pravidla chování, bude
v budoucnu sociálně handicapováno (tamtéţ, 2010).
Dle Vágnerové (2003) rodina významně ovlivňuje socializační vývoj
postiţeného jedince. Rodina předává dítěti hodnoty a cíle, které se projevují ve
verbálním sdělení. V rodině se dítě setkává s různými projevy chování. Zdravé dítě
můţe různé činnosti pozorovat a napodobovat, ale pro postiţené je forma učení
nápodobou většinou nedostupná. Specifickou variantou sociální interakce je
21
komunikace a její dvě sloţky - neverbální sloţka a sloţka verbální. Dítě se dále učí
v rodině rozlišovat sociální role a i sociální role získává. Role chlapce, dívky, dítěte,
ţáka, sourozence. Dítě role rozlišuje a později si začne osvojovat a procvičovat
takové chování, které je pro danou roli typické. Rodina svým přístupem ovlivňuje
dětské chování. Dítě velmi brzo zjistí, co můţe dělat a co dělat nemůţe, a jak na jeho
chování reaguje okolí. Získá představu o tom, ţe chování se řídí určitými pravidly,
která musí i on dodrţovat. Dítě se učí odměně a trestu.
3.1 Socializace postižených dětí podle jednotlivých vývojových období
V prvním období ţivota je socializace závislá hlavně na aktivitě dospělé osoby.
Nedostatek dětské reakce v novorozeneckém období na mimiku a gesta můţe u
rodičů tlumit jejich aktivitu, ačkoliv postiţené děti jsou na ní závislé mnohem více
neţ děti zdravé. V kojeneckém období se socializace zpravidla opoţďuje v oblasti
interakce, chování a vztahu k lidem. V prvním období svého ţivota postiţené dítě
nenapodobuje různé sociální aktivity a v komunikaci je pasivní. Objevuje se
opoţděný vývoj v porozumění řeči. Postiţené dítě není schopné se na konci
kojeneckého období chovat jako dítě zdravé. Děti často nerozlišují lidi ve svém
okolí. V období batolete zdravé děti navazují vztahy se svým okolím. I postiţené děti
se v batolecím období učí rozlišovat role i lidi ve svém nejbliţším okolí. V tomto
období je důleţité naučit děti nebýt úplně závislé na matce, a chtít, aby se stalo
alespoň trošku samostatné. Navázání vztahu postiţeného dítěte s cizí osobou je
velice sloţité. Dítě nemá moc moţností kontaktu, protoţe je běţná jeho izolace od
cizích lidí z důvodu, ţe se ho rodiče snaţí chránit. U pohybově postiţených dětí je
interakce spíše pasivní. U zrakově postiţených dětí chybí orientace v situaci a
nevýhodou je i to, ţe dítě ţije ve svém světě a odmítá kontakt. Neverbální forma
komunikace je pro děti se zrakovým postiţením nedostupná. Děti se sluchovým
postiţením mají opoţděný nebo odlišný vývoj řeči. Komunikace s cizími lidmi bývá
omezená jen na ty, kteří umí znakový jazyk. Děti jsou izolovány, protoţe méně
rozumí okolnímu světu, nechápou jeho pravidla, a proto si nedovedou osvojit některé
sociální role. U dětí s mentálním postiţením převaţují problémy v chápání rozdílů
různých lidí. Pomaleji se učí, objevuje se opoţděný vývoj řeči. Normy chování si
zdravé dítě osvojuje sociálním učením ve svém rodinném prostředí. Dítě se učí
určitému řádu, odměně, trestu. Rodiče postiţených dětí mnohdy málo reagují na jeho
chování a nerozvíjí ani ty formy chování, které můţe dítě zvládnout. V předškolním
22
věku je sociální aktivita dítě omezena nejčastěji pouze na rodinu a její širší okruh. Na
konci tohoto období se kontakty rozšíří ještě na mateřskou školu či zařízení, které
dítě navštěvuje (Vágnerová, 2003).
Opoţdění socializace bývá velice často zbytečné a bývá spojováno
s nevhodným způsobem výchovy, který neposkytuje dostatek příleţitostí
k sociálnímu učení. I postiţené dítě se musí naučit různé sociální role a normy
chování. Děti předškolního věku umí ovládat svoji roli v rodině či mateřské škole.
Postiţené děti mají roli i handicapovaného dítěte (tamtéţ, 2003).
Valenta a Müller (2007) ve své publikaci uvádějí podmínky, jenţ jsou nutné
k naplňování kvalitní socializace osob s mentálním postiţním. Myslíme si, ţe tyto
podmínky je potřeba zajistit všem postiţeným dětem. Jedná se o následující
podmínky:
Společenská podpora rodinám
Nutnost zajistit v případě potřeby rodinnou péči či péči sociální
Zajistit výchovu a vzdělání a to nediskriminující, celoţivotní a respektující
moţnosti klienta
Nutnost adekvátní profesní přípravy
Umoţnit postiţeným jedincům smysluplné aktivity a pracovní uplatnění
Umoţnit pobyt v samostatné domácnosti, pokud je to v souladu s potřebami
jedince.
23
4 Podpora rodinám s postiženými dětmi
„Možná si myslíš, že nikdo nemůže doopravdy pochopit, čím právě procházíš. Asi
máš pravdu, ale ostatní ti přece mohou pomoci. Vyhledej pomoc, kterou potřebuješ.
Budeš překvapen, jak často se ti jí dostane.“ Linus Mundy
4.1 Raná péče
Hlavní vývojovou roli v ţivotě dítěte hrají první tři roky jeho ţivota, v tomto období
dochází k rozvoji dítěte a je nutné, aby byla rodinám poskytnuta včasná a odborná
pomoc, která se nazývá raná péče (Valenta, Müller, 2007).
Raná péče
Dle § 54, zákona 108/2006 Sb., je raná péče sluţba terénní, popřípadě ambulantní, a
je poskytována dítěti a rodičům dítěte do 7 let věku, které je zdravotně postiţené
nebo je jeho vývoj ohroţen v důsledku nepříznivé sociální situace.
Základní činnosti při poskytování rané péče se zajišťují v rozsahu těchto
úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):
1) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:
zhodnocení dovedností dítěte i rodičů,
specializované poradenství rodičům a blízkým osobám,
podpora a posilování rodičovských kompetencí,
upevňování a nácvik dovedností rodičů, prarodičů či jiných osob, které
napomáhají přiměřenému vývoji dítěte,
vzdělávání rodičů,
nabídka programů podporujících vývoj dítěte,
instrukce při nácviku dovedností dítěte
2) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:
pomoc při kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách
podporujících sociální začleňování osob,
podpora a pomoc při vyuţívání běţně dostupných sluţeb a informačních
zdrojů
24
3) sociálně terapeutické činnosti:
psychosociální podpora formou naslouchání,
podpora výměny zkušeností například mezi rodiči,
pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny s postiţenými dětmi
4) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí:
pomoc při komunikaci, podpora svépomocných aktivit rodičů,
doprovázení rodičů na vyšetření s dítětem, či jiná obdobná jednání v
záleţitostech týkajících se vývoje dítěte.
Ludíková (in Renotiérová, Ludíková a kol., 2003) uvádí, ţe ranou péči lze chápat
jako komplex sluţeb orientovaných na celou rodinu dítěte se zdravotním postiţením.
Cílem rané péče je sníţit negativní vlivy postiţení, zvýšit vývojovou úroveň dítěte
v oblastech, které jsou postiţeny nebo ohroţeny, posílit kompetence rodiny a sníţit
jejich závislost na sociálních systémech, vytvořit pro dítě a jeho rodinu podmínky
sociální integrace. Sluţby rané péče jsou určeny dětem do 4 let se zdravotním
postiţením a do 7 let u dětí s kombinovaným postiţením. Klient by se měl vţdy
svobodně rozhodnout, jestli si danou sluţby přeje nebo nepřeje. V kaţdé situaci by
měla být respektována individualita dítěte, ale i kulturní a výchovné zvláštnosti
rodiny. Pracovníci rané péče by ke svým klientům měli přistupovat přátelsky a jako
k rovnoprávnému partnerovi, v ţádném případě by klientům neměli sluţby nutit či
provádět s dítětem něco za zády rodičů. Raná péče povaţuje za důleţitý týmový
přístup, proto spolupracuje s celou řadou odborníků, jako jsou lékaři, speciální
pedagogové, psychologové, terapeuti, rodiče. Raná péče se nejčastěji provádí
v rodině dítěte, v jeho přirozeném prostředí. Pracovník dojíţdí ke klientům domů,
kde se seznamuje s novinkami v ţivotě dítěte a kde s dítětem pracuje, pracuje i
s celou rodinou, se sourozenci. Pracuje se podle individuálního plánu dítěte.
Pracovník zhodnotí úroveň dítěte a pracuje s dítětem dál, učí ho nové činnosti, které
potom dítě trénuje s rodiči. Další moţná forma realizace rané péče je ambulantní
péče, ta je volena tehdy, kdy je potřeba vyšetření pomocí přístroje nebo pomůcky,
které nejdou převést, nebo se chce zjistit, jak dítě reaguje mimo domácí prostředí.
Raná péče pořádá rehabilitační pobyty pro celé rodiny, kde je hlavním cílem
25
zintenzivnit práci s dětmi a setkání se s rodiči, kteří mají podobný problém. Dále
pořádá raná péče semináře, kurzy, přednášky, které vede zkušený odborník a kde se
rodiče dozví cenné informace. Po ukončení sluţeb rané péče nám doporučí, jaké
zařízení s dítětem dále navštěvovat a jak s dítětem pracovat.
4.2 Školská péče a podpora
Myslíme si, ţe je důleţité zmínit se i o vzdělání dětí s postiţením, jelikoţ je důleţité,
aby se děti vzdělávaly a naučily se samostatně ţít. Mateřské školy neumoţní jen
rozvoj dětí, ale umoţní i chodit rodičům do práce.
Cílem dnešního školství je vytvořit takové školní prostředí, které poskytne
všem ţákům stejné podmínky a šance na vzdělání a zajistí jim právo na individuální
rozvoj (Zákon 561/2004 Sb.,).
Vzdělání dětí předškolního věku se speciálními vzdělávacími potřebami
Dle § 16 zákona 561/2004 Sb., se dítětem, ţákem se speciálními vzdělávacími
potřebami rozumí ten ţák, který je:
zdravotně postižený člověk - čímţ se rozumí člověk mentální postiţení, tělesné
postiţení, zrakové, sluchové postiţení, autismus, poruchy chování a vady řeči,
zdravotně znevýhodněný člověk - čímţ se rozumí zdravotní oslabení, dlouhodobá
nemoc, lehčí zdravotní poruchy, které vedou k poruchám chování a vyţadují
zohlednění při vzdělání,
sociálně znevýhodněný člověk - nařízená ústavní nebo ochranná výchova, prostředí
s nízkým sociálně kulturním postavením a ohroţené patologickými jevy.
Děti mají právo na vzdělání, které odpovídá jejich potřebám a moţnostem. Děti i ţáci
mají právo bezplatně pouţívat speciální vzdělávací učebnice a pomůcky poskytované
školou. Ředitel školy můţe se souhlasem krajského úřadu zřídit ve třídě funkci
asistenta pedagoga. Ředitel školy dále můţe s písemným doporučením školského
poradenského pracoviště povolit dětem vzdělání pomocí individuální vzdělávací
program (dále jen IVP), (tamtéţ, 2004).
26
Dle vyhlášky 73/ 2005 se děti a ţáci se speciálními vzdělávacími potřebami mohou
vzdělávat pomocí těchto forem:
1) individuální integrace - v běţné škole nebo ve speciální škole určené pro ţáky
s jiným druhem postiţení,
2) skupinová integrace - vzdělání ţáka ve třídě zřízené pro ţáky se zdravotním
postiţením v běţné škole nebo ve speciální škole určené pro ţáky s jiným
postiţením,
3) ve škole zřízené pro ţáky se speciálním postiţením- speciální škola,
4) kombinace forem 1-3.
Výhody běžné mateřské školy - odborníci usuzují, ţe postiţené dítě je šťastnější a
lépe připravené na ţivot, pokud je mu poskytována speciální péče na běţné škole.
Děti lépe prospívají v sociální a citové oblasti, budují si větší sebedůvěru a stávají se
samostatnější. Dokáţou realisticky přijmout svoje postiţení a jiné obtíţe.
Výhody speciální školy - některé fungují celodenně, některé mají formu internátní.
Na speciální škole se dítěti dostane více pozornosti a speciálního přístupu. Odborná
péče je zde vyšší, jsou zde kvalifikovaní odborníci se zaměřením na speciální
potřeby dětí. Postiţení dítěte je tak váţné, ţe jiná škola nepřichází v úvahu. A pokud
je postiţené dítě doma komplikovanou záleţitostí, mohla by být internátní škola
dobrým východiskem.
Výhody speciálních tříd - třídy bývají zřízeny při běţných základních školách. Děti
se při vyučování dostanou do pomalejšího tempa výuky a je zde intenzivní speciálně
zaměřená výuka. Při aktivitách mimo vyučování jsou v kontaktu s dětmi z běţné
školy. O tyto třídy bývá veliký zájem (Kerrová, 1997).
4.2.1 Předškolní vzdělání
Bakalářská práce je zaměřena hlavně na rodiny s dětmi předškolního věku, z toho
důvodu zde věnujeme prostor zařízením a podpoře rodinám s dětmi předškolního
věku.
Po dosaţení tří let můţe být dítě s postiţením vychováváno v rodině nebo
můţe být zařazeno do předškolního vzdělání., jenţ podporuje rodinu, doplňuje ji o
27
specifické podněty, rozvíjí a obohacuje. Dítě zde získává základní poznatky o
okolním světě a základní poznatky o ţivotě kolem sebe. Předškolní vzdělání nabízí
odborné vedení dětí a cílevědomé vytváření vhodných podmínek pro rozvoj a
vzdělání. U dítěte s postiţením dochází k pomoci při vyrovnání rozdílů a při
zlepšování jejich vzdělávacích a ţivotních šancí. Dnešní předškolní vzdělání pro děti
s postiţením je většinou řešeno integrací do mateřských škol (dále jen MŠ) či
zařazením do speciální mateřské školy. MŠ plní řadu úkolů a mezi její hlavní funkce
patří funkce pedagogická, speciálně pedagogická, diagnostická, sociální,
propedeutická (Renotiérová, Ludíková a kolektiv, 2003).
Docházka do MŠ není povinná, avšak doporučuje se navštěvovat MŠ alespoň
jeden rok před vstupem do ZŠ. Obsah vzdělání v MŠ je dán rámcovým vzdělávacím
programem předškolního vzdělávání (RVP PV), kde jsou stanoveny podmínky
vzdělání. O přijetí dítěte se zdravotním postiţením rozhodne ředitel školy na základě
vyjádření speciálně pedagogického centra a lékaře. Děti v MŠ mohou být vzdělávány
pomocí IVP, který se vypracovává s pomocí psychologa a speciálního pedagoga.
Speciální školy vycházejí z běţných MŠ, avšak mají své odlišnosti, odráţejí
problematiku postiţení i situaci rodiny, kde děti ţijí. Vzdělání v MŠ je vázáno
k individuálně vzdělávacím potřebám a moţnostem dětí (Lechta, 2010).
4.2.2 Školské poradenské služby
V posledních deseti letech se mění poţadavky a obsah poradenských činností. Cílem
poraden je poskytovat odbornou pomoc a podporu při řešení osobních problémů
dítěte. Pomáhají při řešení obtíţí a problémů psychického a sociálního vývoje, dále
pomáhají při prevenci sociálně patologických jevů. Odborná pomoc se poskytuje
formou diagnostiky, intervence, konzultace. Poradenskými pracovníky jsou na
školách výchovní poradci, školní metodik prevence, školní psycholog a speciální
pedagog. Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005 Sb., o poskytování
poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. (Lechta,
2010).
Speciálně pedagogické centrum (SPC)
Zaměřují se na speciálně pedagogickou a psychologickou pomoc a péči dětem,
ţákům se zdravotním postiţením. Poskytují odbornou pomoc při řešení integrace
ţáka, spolupracují s rodinou, školou, odborníky a školským zařízením. Nejčastěji
28
jsou zřizována při speciálních školách a specializují se vţdy na typ určitého
postiţení. Zabezpečují péči dětem od tří let věku dítěte do konce školní docházky.
Svoji činnost směřují i do běţných škol, kde jsou integrovány děti s postiţením.
Fungují ambulantní formou a mezi hlavní činnosti SPC patří diagnostická činnost,
vyhledávání dítěte s postiţením, vedení evidence dětí s postiţením ve spádové
oblasti, poskytování poradenské péče rodičům a pedagogům ţáka s postiţením,
pomoc při integraci, pomoc a doporučení při vytváření IVP, poradenství v profesní
orientaci a sociálně - právní poradenství (Renotiérová, Ludíková a kol., 2004).
Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005Sb., vyhláška o poskytování
poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve které se
uvádí ţe, SPC:
„Zjišťuje speciální připravenost žáků se zdravotním postižením na povinnou školní
docházku a speciální vzdělávací potřeby žáků se zdravotním postižením a žáků se
zdravotním znevýhodněním, zpracovává odborné podklady pro integraci těchto žáků
a pro jejich zařazení a přeřazení do škol a školských zařízení a pro další vzdělávací
opatření.“
Pedagogicko-psychologická poradna (PPP)
Provádějí pedagogicko-psychologická vyšetření dětí a mládeţe. Jejich hlavní činností
je pomoc při řešení výukových a výchovných problémů, pomoc při profesní orientaci
ţáka. Pedagogicko-psychologické poradny jsou v kaţdém okrese (Renotiérová,
Ludíková a kol. 2004).
Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005Sb., vyhláška o poskytování
poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve které se
uvádí ţe, PPP:
zjišťuje pedagogicko-psychologickou připravenost žáků na školní docházku a
vydává o ní posudek, doporučuje zákonným zástupcům dítěte a řediteli školy
zařazení žáka do příslušné školy, třídy a radí s vhodnou formou vzdělávání,
provádí psychologická a speciálně pedagogická vyšetření pro zařazení žáků
do škol i tříd,
zjišťuje speciální vzdělávací potřeby žáků ve školách, které nejsou samostatně
zřízené pro žáky se zdravotním postižením, a vypracovává odborné posudky a
29
návrhy opatření pro školy a školská zařízení na základě výsledků
psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky
poskytuje poradenské služby dětem, žákům, kteří mají zvýšené riziko školní
neúspěšnosti nebo vzniku problémů v osobnostním a sociálním vývoji.
Dále na školách působí výchovní poradci, kteří řeší kázeňské, prospěchové a
zdravotní problémy, které plynou z klasifikačních porad nebo na upozornění třídního
učitele. Pomáhají v problémech se školou, rodinou i v problémech se vztahy.
Zprostředkovávají další odbornou pomoc. Školní psychologové a speciální
pedagogové působí na některých základních a středních školách. Mezi jejich hlavní
cíl patří primárně preventivní působení, coţ znamená zaměřit se na sníţení rizika a
sníţení vzniku rizika výchovných a výukových problémů ţáka či studenta
(Renotiérová, Ludíková a kol. 2004).
4.3 Sociální služby
Sociální sluţby jsou zde hlavně proto, aby pomáhaly lidem, kteří z různých příčin
nemohou uspokojovat svoje základní lidské potřeby jako je například bydlení,
stravování, vyuţití volného času aj. Mezi hlavní skupiny vyuţívajících sociálních
sluţeb patří lidé důchodového věku, mladé rodiny s dětmi a handicapované osoby
(Michalík, 1993). V následující kapitole bychom se chtěli zabývat sociálními
sluţbami, které poskytují pomoc postiţeným dětem a jejich rodinám.
Sociální sluţby jsou sluţby, které poskytují účelově pomoc a podporu
občanům. Sluţby jsou vymezeny v zákoně 108/2006 Sb., kde najdeme podrobný
popis sluţeb. Pomocí sociálních sluţeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní
osobu, zajištění stravy, ubytování, ošetření, pomoc s poskytnutím informací, pomoc
při prosazování práv aj. Sluţby se snaţí podporovat soběstačnost uţivatelů, rozvíjet
jejich schopnosti a umoţnit jim ţít samostatný ţivot.
Mezi druhy sociálních sluţeb řadíme- sociální poradenství, sociální prevence,
sociální péče.
Sociální poradenství: Zahrnuje základní sociální poradenství nebo odborné sociální
poradenství. Základní sociální poradenství poskytuje sluţby osobám, které potřebují
30
získat informace k řešení jejich nepříznivé sociální situace. Sociální poradenství je
základní sluţba při poskytování pomoci občanům. Odborné sociální poradenství
poskytuje pomoc v jednotlivých poradnách např. manţelská poradna, poradna pro
osoby se zdravotním postiţením. Odborné poradenství zapůjčuje kompenzační
pomůcky občanům. Mezi hlavní činnosti poradenství patří: zprostředkování kontaktu
se společenským prostředím, sociálně terapeutická činnost a pomoc při uplatňování
práv (zákon č. 108/2006 Sb.).
Sociální prevence: Dle § 53, zákona 108/2006 sb., nám sluţby sociální prevence
pomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou ohroţeny pro krizovou
sociální situaci, ţivotní návyky a způsob ţivota vedoucí ke konfliktu se společností,
sociálně znevýhodňující prostředí a ohroţení práv a zájmů trestnou činností jiné
fyzické osoby. Cílem je pomáhat lidem v překonání nepříznivé sociální situace a
chránit společnost před vznikem a šířením neţádoucích společenských jevů. Mezi
sluţby patří: telefonická krizová pomoc, tlumočnické služby, azylové domy, domy na
půl cesty, kontaktní centra, krizová pomoc, intervenční centra, nízkoprahová denní
centra, nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, noclehárny, služby následné péče,
sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením,
terapeutické komunity, terénní programy.
Sociální péče: Dle zákona č. 108/2006 Sb., Sluţby sociální péče pomáhají občanům
k zajištění jejich fyzické a psychické soběstačnosti, s cílem umoţnit jim zapojení do
společnosti, a v případě, kdy to vylučuje jejich stav, umoţnit jim důstojné zacházení
a prostředí k ţivotu. Mezi sluţby sociální péče: osobní asistence, pečovatelská
služba, podpora samostatného bydlení, tísňová péče, odlehčení služby, průvodcovské
a předčitatelské služby, centra denních služeb, chráněné bydlení, domovy pro
seniory, domovy se zvláštním režimem, denní a týdenní stacionáře.
Za nejdůleţitější druhy sociální sluţeb pro děti s postiţením povaţujeme týdenní a
denní stacionáře. Zmiňujeme se zde o nich hlavně proto, ţe rodiny, se kterými
spolupracujeme v rámci praktické části bakalářské práce, tato zařízení navštěvují a
umoţňují rodičům zapojit se do pracovního procesu a poskytují dětem
plnohodnotnou péči.
31
Denní stacionáře poskytují dle § 46 zákona 108/2006 Sb. sluţby ambulantně, a to
osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu věku, zdravotního postiţení nebo
duševního onemocnění a potřebují pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby.
Základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v denních stacionářích se
zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):
1. Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu
2. Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu
3. Poskytnutí stravy
4. Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti
5. Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím
6. Sociálně terapeutické činnosti
7. Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí (více Příloha č. 1).
Týdenní stacionáře - dle § 47 zákona 108/2006 Sb., v týdenních stacionářích je
poskytována sluţba pobytová osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu
věku, zdravotního postiţení nebo duševního onemocnění a potřebují pravidelnou
pomoc jiné fyzické osoby. Základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v
týdenních stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.).
Týdenní stacionáře nabízejí velmi podobné sluţby jako stacionáře denní, ale nabízí
klientům navíc ubytování (více Příloha č. 2).
4.3.1 Příspěvky na péči poskytované rodinám
Příspěvky na péči umoţňují rodinám koupi drahých pomůcek či zaplacení péče, které
slouţí k usnadnění společného ţivota. Vzhledem k velkému mnoţství pomůcek jsme
je rozepsali v přílohách bakalářské práce.
Poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci
řeší zákon o sociálních sluţbách. Dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách
musí forma a rozsah pomoci, které sociální sluţba poskytuje, vţdy zachovat lidskou
důstojnost, vycházet z individuálních potřeb jedince a působit aktivně.
Příspěvky na péči jsou určeny osobám, které jsou závislé na pomoci jiné
fyzické osoby a z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují
32
pomoc při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti. O příspěvku na péči
rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností. Příspěvek je moţné poskytnout
osobám starším jednoho roku. Stupně závislosti jsou čtyři (lehká, střední, těţká a
úplná závislost na péči) a posuzují se podle schopnosti zvládat jednotlivé úkony při
péči o vlastní osobu a úkony soběstačnosti (více Příloha č. 3).
Výše příspěvku činí pro osoby do 18 let 3000 Kč, jde-li o stupeň lehké
závislosti, 5 000 Kč, jde-li o stupeň středně těţké závislosti, 9 000 Kč, jde-li o stupeň
těţké závislosti a 11 000 Kč, jde-li o stupeň úplné závislosti.
Příspěvek lze vyuţít tak, ţe si klient koupí sluţbu nebo zaplatí za sluţbu,
kterou potřebuje při péči o svoji osobu. Uhradí to osobě, která se o něho stará. Můţe
to být osoba známá, soused, kamarád nebo pracovník sociálních sluţeb (Nápadník,
2008).
4.3.2 Příspěvky sociální péče poskytované handicapovaným
Podmínky, za kterých se poskytují dávky sociální péče pro osoby se zdravotním
postiţením, jsou stanoveny ve vyhlášce Ministerstva práce a sociálních věcí České
republiky č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon
o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení.
Jednorázový příspěvek na opatření zvláštních pomůcek dle § 33 vyhlášky
182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností občanům těţce
zdravotně postiţeným. Na pomůcku se poskytuje peněţitý příspěvek a pomůcka
slouţí k odstranění, zmírnění nebo překonání následků postiţení. Příspěvek se
neposkytuje tehdy, pokud pomůcku proplácí nebo půjčuje zdravotní pojišťovna.
Příspěvek se poskytuje ve výši, která umoţňuje opatření pomůcky v základním,
provedení. Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe
příspěvek vrátí v případě, ţe přestane být vlastníkem pomůcky dříve, neţ uplyne pět
let ode dne vyplacení příspěvku a tehdy, pokud do 6 měsíců ode dne vyplacení
příspěvku příspěvek nevyuţije. Jedná se například o pomůcky: polohovací zařízení
do postele, přenosné WC, přenosná lampa, zvedací zařízení vozíku na střechu
automobilu, signalizace telefonního zvonku, psací telefon pro neslyšící, přístroj
k nácviku slyšení, slepecký psací stroj, magnetofon, diktafon aj. (více Příloha č. 4)
Příspěvek na úpravu bytu dle § 34 vyhlášky 182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad
s rozšířenou působností občanům s těţkými vadami nosného nebo pohybového
33
ústrojí (více Příloha č. 5) omezující pohyblivost a občanům úplně nebo prakticky
nevidomým. Rodičům nezaopatřeného dítěte (pokud je dítě starší tří let a má těţkou
vadu nosného nebo pohybového aparátu či je úplně nebo prakticky nevidomé), dále
se tento příspěvek poskytuje občanům, neslyšícím nebo rodičům neslyšícího
nezaopatřeného dítěte. Příspěvek se poskytuje na byt, který se uţívá k trvalému
bydlení. Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe
příspěvek vrátí v případě, ţe byt vymění nebo prodá před uplynutím deseti let od
vyplacení příspěvku, dále, ţe vrátí poměrnou část příspěvku, pokud plánované
úpravy se neuskuteční v rozsahu podle schválené dokumentace a vyplacený
příspěvek přesáhl 70% skutečně vynaloţených nákladů. Výše příspěvku se vyplácí
s přihlédnutím na majetkové poměry občana a jeho rodiny. Za úpravy bytu se
povaţuje například úprava přístupu do domu, odstranění prahů, úprava kuchyňské
linky, dveří.
Příspěvek na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla
dle § 35 vyhlášky 182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností a
vyplácí se občanům s těţkou tělesnou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, kteří
motorové vozidlo budou pouţívat pro svoji potřebu a kteří nejsou umístěni v ústavu
sociální péče k celoročnímu pobytu. Dále je poskytován rodičům nezaopatřeného
dítěte, jde-li o dítě starší tří let a je postiţené těţkou vadou nosného nebo
pohybového ústrojí, nebo je prakticky či úplně nevidomé, či je mentálně postiţené na
úrovni třetího stupně. Příspěvek je poskytnut na období pěti let. Příspěvek lze
poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe příspěvek vrátí v případě,
ţe motorové vozidlo přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení
příspěvku jeho vlastnictvím, dále příspěvek vrátí, pokud motorové vozidlo přestane
být vyuţíváno pro jeho dopravu nebo pro dopravu dítěte, a pokud do šesti měsíců
ode dne vyplacení příspěvek nepouţije. Výše příspěvku činí nejvýše 100 000 Kč na
zakoupení motorového vozidla a nejvýše 60 000 Kč na celkovou opravu motorového
vozidla. Přihlíţí se k majetkovým poměrům občana a jeho rodiny.
Příspěvek na provoz motorového vozidla dle § 36 vyhlášky 182/1991 Sb.,
poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností a vyplácí ho občanům, kteří jsou
vlastníky nebo provozovateli motorového vozidla a mají přiznané mimořádné
výhody pro těţce postiţené občany II. nebo III. stupně, dále je vyplácen občanům,
34
kteří motorové vozidlo pouţívají pro dopravu manţela či manţelky, dítěte nebo jiné
blízké osoby, které mají přiznané mimořádné výhody pro těţce zdravotně postiţené
občany II. a III. stupně s výjimkou postiţených úplnou nebo praktickou hluchotou.
Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe vrátí
poměrnou část příspěvku v případě, ţe přestane plnit podmínky pro jeho přiznání.
Příspěvek na individuální dopravu dle § 37 vyhlášky 182/1991 Sb., vyplácí obecní
úřad s rozšířenou působností občanům s těţkou vadou nosného nebo pohybového
ústrojí, občanu prakticky nebo úplně nevidomému, rodiči nezaopatřeného dítěte,
které je léčeno ve fakultní nemocnici pro onemocnění zhoubným nádorem nebo
hemoblastosou. Příspěvek se vyplácí tehdy, pokud se občan pravidelně individuálně
dopravuje a není vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla a předem se
zaváţe, ţe vrátí poměrnou část příspěvku, pokud přestane plnit podmínky pro
přiznání příspěvku na individuální dopravu. Výše příspěvku činí ročně 6500 Kč.
Příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu dle § 45 vyhlášky 182/1991
Sb., vyplácí pověřený obecní úřad občanům s těţkými vadami nosného nebo
pohybového ústrojí a občanům úplně nebo prakticky nevidomým. Výše příspěvku je
400 Kč měsíčně.
Příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům dle § 46 vyhlášky
182/1991 Sb., vyplácí pověřený obecní úřad občanům úplně nebo prakticky
nevidomým, kteří jsou vlastníky vodícího psa. Příspěvek je určen na krmivo pro
tohoto psa a činí 800 Kč měsíčně.
35
PRAKTICKÁ ČÁST
5 Výzkumné šetření zaměřené na kvalitu života rodin s postiženým
dítětem
5.1 Cíl práce
Hlavním cílem výzkumného šetření bylo na základě analýzy a bliţší charakteristiky
rodin dětí s postiţením hlouběji proniknout do dané problematiky a na základě
získaných informací popsat ţivot rodin s postiţeným dítětem od stanovení diagnózy
aţ po současnost.
5.2 Metody výzkumu
Bakalářská práce byla zpracována formou kvalitativního výzkumu. Pro samotné
šetření jsme prováděli tyto výzkumné metody: rozhovor, pozorování, analýza
odborné literatury a analýza lékařské dokumentace.
Analýza odborné literatury domácích a zahraničních autorů, byla
východiskem pro zpracování teoretické části bakalářské práce.
Analýza lékařské dokumentace, do které nám matky v průběhu pozorování
dětí dovolovaly nahlédnout, nám slouţila jako významný podklad při tvorbě
praktické části práce.
Analýza kazuistických studií, tvořily hlavní těţiště praktické části práce, byly
hlavním zdrojem pro výzkumné studie.
Pedagogické pozorování bylo cílevědomé, plánovité, dlouhodobé,
extrospektivní. V průběhu pozorování docházelo k přesnému zapisování
poznámek a k vytvoření fotografií (více Příloha č. 6). Pozorovali jsme rodiny
v jejím domácím přirozeném prostředí. Cílem pozorování bylo poznat blíţe
děti a jejich rodiny. Poznání toho, jak rodina spolu komunikuje, jakým
způsobem děti reaguje na podněty, jestli rodina společně pracuje, poznat jak
vypadá domov rodiny.
Metoda rozhovoru probíhala formou verbální komunikace při osobním
kontaktu. Jednalo se o rozhovor nestandardizovaný. Rozhovor byl prováděn
s matkou a otcem dítěte. Probíhal v domácím prostředí rodiny, rodiče měli
36
dostatek času při přemýšlení nad odpovědí, pokud nechtěli odpovídat,
nemuseli. Informace jsme si zaznamenávali do předem připravených archů.
5.3 Výzkumný vzorek
V praktické části bakalářské práce jsou zpracovány kazuistické studie dvou dětí ve
věku 6 a 7 let. Jedná se o chlapce, který se jmenuje Míša, a dívku, která se jmenuje
Alenka. Míša bydlí v malé vesničce, zatímco Alenka obývá městečko. Děti mají
mnoho společného, ale přesto jsou kaţdý úplně jiný. Obě dvě děti jsou odkázány na
celodenní péči jiné osoby. Rodiny jsme si vybrali na základě kvalitních přátelských
vztahů. Rodiny s námi byly ochotny spolupracovat a otevřeně nám odpovídat na
veškeré otázky.
Rodinu Alenky známe jiţ delší dobu a dochází zde k pravidelným návštěvám.
Rodinu Míši známe také delší dobu, ale s rodinou nebyl navázán dříve bliţší kontakt,
k navázání bliţšího kontaktu došlo aţ tehdy, kdyţ jsme v roce 2009 poţádali rodinu
o spolupráci při tvorbě bakalářské práce. Výzkumné šetření bylo prováděno
v domácím prostředí, ve kterém se děti cítí nejlépe.
5.4 Analýza získaných informací
5.4.1 Kazuistická studie č. 1
Míša bydlí na malé vesničce nedaleko Brna. Jedná se o vesnici, která má kolem 1000
obyvatel a v období od roku 2002 do roku 2010 zde došlo k narození šesti dětí
s postiţením, coţ je dle našeho názoru poměrně vysoké číslo, ale pouze tato rodina
nám byla ochotná poskytnout veškeré informace.
Osobní anamnéza
Jméno: Míša
Pohlaví: muţské
Rok narození: 2005
Národnost: česká
Diagnóza: Vrozená vývojová vada mozku - lissencefalie, pachygyrie, dysgeneze
corpu callosum a Dandy-Walker komplex.
37
Přidruţené postiţení: Epilepsie- Westův syndrom, centrální hypotonický syndrom,
retardace psychomotorického vývoje.
Míša se narodil jako první dítě do harmonické rodiny. Těhotenství matky bylo bez
komplikací. Matka nekuřačka a v období těhotenství nepoţívala ţádné alkoholické
nápoje. Průběh porodu byl přirozený a bez komplikací. Míša trpí od narození
respiračními nemocemi- od rýmy aţ po zápal plic.
Matka Míši sama jiţ chvíli po narození pozorovala, ţe s dítětem není něco
v pořádku. Potom, co se u Míši objevila po očkování uzlina, jim paní doktorka na
infekčním sdělila, ţe dítě nefixuje a objednala je k neurologovi. Míša v půl roce
navštívil neurologa, kde pomocí magnetické resonance byly objeveny odchylky na
mozku. Při vyšetření na ortopedii bylo matce řečeno, ţe dítě málo stimuluje. Zjištění,
ţe s Míšou není něco v pořádku, bylo ze strany lékařů spíše náhodné.
Od šesti měsíců Míša navštěvuje pravidelně pediatra, infekční oddělení, dále
potřebuje ortopedickou péči, jelikoţ nemá vyvinutá jadérka v kloubech. Dochází
pravidelně na ORL, kde jsou vedeni kvůli častým nemocem, které Míšu doprovázejí.
Dále spolupracují i s neurologií, s očním a zubním lékařem.
Od zjištění obtíţí se Míša účastní rehabilitace. Jako první jeho rehabilitační
metoda byla Vojtova metoda, jedná se o cvičení, která jsou zaloţena na reflexním
ovlivňování pohybu. Míša na rehabilitaci pravidelně dojíţděl a matka ji s ním
prováděla i doma. S touto metodou byli velice spokojeni. Díky ní se Míša začal
otáčet a pohybovat rukama. Ve třech letech se ale u Míši objevily epileptické
záchvaty a s touto rehabilitační metodou museli přestat. U Míši se objevoval vţdy po
záchvatu regres. A vše museli cvičit od začátku. Na epilepsii uţíval lék Sabril.
Po Vojtově rehabilitační metodě rodina vyhledala terapii Bobath- která
spočívá v tom usnadnit dítěti pohyb a naučit jej provádět co nejsnadněji a správně.
Terapeut učí dítě novým pohybům a dává mu zkušenosti posunout se ve vývoji
vpřed. Objevují se opakované polohy, které se s dítětem stále cvičí, aby se je dítě
naučilo. Terapie je velice náročná, ale Míšovi velice pomohla. Nyní Míša dochází na
rehabilitaci ve stacionáři, kde se provádí terapie Bobath, míčkování… Míša navštívil
i rehabilitační léčebnu v Boskovicích, ve které strávil měsíc. Navštěvoval i
hiporehabilitaci a akupunkturu.
Míša má diagnostikováno, ţe se nachází na úrovni tříměsíčního dítěte. Je
odkázán na celodenní péči dospělé osoby. Pojídá kašovitou stravu, rodiče mu mixují
38
veškeré jídlo, které jedí doma. Je krmen, dokáţe jíst pomocí lţíce. Občas se objeví
potíţe s polykáním. Mezi jeho oblíbené pochutiny patří tiramisu a zmrzlina. Do dvou
let Míša sál, nyní je mu pití poskytováno pomocí stříkačky. Míša je klidný a přes den
hodně spí. Občas se objevují potíţe s obstipací. Míša nosí celodenně pleny. Nyní má
Míša klidnější období, dříve hodně plakával, ale nyní se to zlepšilo. Prognóza
Míšova stavu je nejasná, nejistá. Někteří odborníci uvádějí, ţe prognóza není
progresivní.
Rodinná anamnéza
Matka - Kateřina, narozena roku 1977. Matka má vysokoškolské vzdělání. Nyní je na
mateřské dovolené. Zaměstnání před mateřskou dovolenou- učitelka na základní
škole. Matka trpí alergickou rýmou, jinak je její zdravotní stav dobrý. Matka je
nekuřačka a nepije alkohol.
Otec - Aleš, narozen roku 1977. Otec má středoškolské vzdělání a pracuje jako
obchodní zástupce. Zdravotní stav otce je dobrý. Nekuřák, nepije alkohol.
Sourozenec - Jakub, narozen roku 2008. Zdravotní stav Jakuba je dobrý. S Jakubem
je nyní matka na rodičovské dovolené.
Rodina ţije společně v rodinném domku na vesnici nedaleko Brna. Vztahy mezi nimi
jsou velice kvalitní. Rodiče mají mezi sebou kladný vztah a stejně kladný vztah mají
i ke svým dětem. Rodina podniká společné výlety, jezdí na dovolené k moři, na hory.
Podnikají výlety na kolech, v zimě vyuţívají vozík s lyţemi, chodí do bazénu. Snaţí
se zapojit do veškerých činností, které jim jsou umoţněny. Rodina tráví hodně času
společně. Aby se Míša cítil na výletech dobře, rodina s sebou vţdy vozí veškeré jeho
oblíbené hračky, peřiny, aby se cítil jako doma, jelikoţ se špatně adaptuje na nové
prostředí a dělá mu problémy spávat na cizím místě
Bydlení je upraveno dle potřeb Míši. Dům je bezbariérový, všude jsou
odstraněny prahy, zvětšené zárubně, aby se dalo projet s vozíkem či kočárem.
V rodinném domku se nachází i výtah, aby se Míša dostal pohodlně do patra.
Rodina opatřila některé speciální pomůcky, například: výtah- zvedací plošina,
cvičební stůl (rehabilitační Vojtův stůl, opatřili, kdyţ bylo Míšovi půl roku), došlo
k úpravě rodinného auta, speciální autosedačku, speciální kočárek, ortéza pro sed,
zvedák do vany, terapeutická ţidle, speciální postel (která se nacházela v Míšově
pokoji, ale i v obývacím pokoji, aby mohl trávit čas společně s ostatními),
39
polohovací vak, speciální vozík za kolo a rodina má asistenčního psa, který pomáhá
nejen Míšovi, ale všem členům rodiny.
Asistenční pes
Jmenuje se Timy a rodině hodně pomáhá. Míša na psa reaguje od začátku velice
pěkně. Asistenční pes je cvičený dlouhou dobu a poslední půl roku výcviku je cvičen
speciálně dle individuálních poţadavků a potřeb rodiny. Timy je cvičena k otevírání
a zavírání dveří. Dokáţe svléknout ponoţky, tepláky, kalhoty. S punčochami má
menší problémy, jelikoţ jsou elastické a dobře drţí na těle. Timy dále donese na
povel čisté pleny a odnese pleny pouţité na určené místo. Psa rodina vyuţívá při
domácí canisterapii. Pes pomáhá Míšovi při rozevírání a zavírání dlaní, které Míšovi
olizuje, a ten je na základě olizování otevírá. Dříve byly Míšovi mazány prsty sýrem,
ale nyní pes zvládá tuhle práci sám. Olizování prstů Míšovi nevadí, Timy mu však
nesmí olizovat obličej, to se Míšovi nelíbí a reaguje na to pláčem. Kaţdé dva roky
chodí pes na přezkoušení, kde probíhá zkouška poslušnosti doma, zkouška
poslušnosti venku, zkouška polohování a součástí je i podrobná veterinární
prohlídka.
Výchovná anamnéza
O dítě se stará nejvíce matka, ale do výchovy je z velké části zapojen i otec a
prarodiče. Při výchově preferují styl demokratický. Rodiče se snaţí zapojit Míšu do
běţného ţivota, do veškerého dění, které se kolem děje. Nechtějí dítě stranit od okolí.
Do pěti let byl Míša doma se svojí matkou, nyní je kaţdý den dováţen do
Rehabilitačního stacionáře Brno- Kyjevská.
Charakteristika zařízení
Dětské rehabilitační centrum Medvídek slouţí, jako pobytové zařízení pro tělesně
handicapované děti od 1 roku do 7 let. Jedná se o děti s kombinovanými vadami
různého stupně, děti s dětskou mozkovou obrnou, psychomotorickou retardací,
vrozenými vývojovými vadami aj. Rehabilitační centrum poskytuje komplexní péči,
která je zaměřena na celkový rozvoj dítěte. Stacionář poskytuje i výchovně-
vzdělávací péči. Míša navštěvuje třídu, kde je dvanáct dětí, většinou tam ale všechny
děti nejsou, jelikoţ děti jezdí často na dlouhodobé rehabilitační pobyty či tráví hodně
času v nemocnici. O děti se ve stacionáři stará: pediatr, který určí léčebný program
40
s ohledem na věk, druh postiţení a schopnosti dětí; rehabilitační lékař pracuje
s dětmi dle individuálního rehabilitačního plánu; psycholog, který provádí vyšetření
jednou ročně s dítětem (jeho práce je zaměřena i na pomoc celé rodině); logoped,
který provádí nácvik správného dýchání a motoriky mluvidel. S dětmi se provádí
pravidelně orofaciální stimulace, která je určena pro děti, které mají problémy s
polykáním a příjmem potravy. U dětí je rozvíjena pasivní i aktivní slovní zásoba v
jednotlivých komunikačních systémech. Dále se o děti starají dětské sestry, které
zajišťují ošetřovatelskou péči na odděleních a speciální pedagogové, kteří zajišťují
odbornou výchovně-vzdělávací péči.
Všichni odborníci spolu úzce spolupracují. Pomáhají rodičům s jejich starostmi a
s výchovou jejich dětí. Rodina spolupráci hodnotí jako kladnou.
Míša na zaměstnance stacionáře reaguje velice kladně, usmívá se na ně. Dříve
Míšovi vadila přítomnost jiných dětí, ale potom co se Míšovi narodil bratr, se situace
zlepšila a Míša je jiţ v přítomnosti jiných dětí klidnější. Míša si na pobyt ve stacionář
poměrně rychle zvykl, nyní je v něm klidnější a spokojený.
Raná péče
Rodina spolupracuje s ranou péčí od roku 2008, kdy Míšovi byli tři roky. Raná péče
poskytuje rodině tyto sluţby:
konzultační návštěvy v rodině
ambulantní programy
půjčení hraček, pomůcek, literatury
jednodenní semináře
pomoc při vyhledání vhodného návazného zařízení
komplexní výstupní posouzení rodiny
setkání rodičů
Cílem rané péče je podporovat vývoj dítěte a pomoc s vyhledáním vhodného
návazného zařízení.
41
Rodina se o rané péči dozvěděla od kamarádů. Jiţ má druhého poradce, protoţe
s prvním poradcem Míša nespolupracoval. Nyní jsou rodiči s prací poradce spokojeni
a Míša na práci poradce i na samotného poradce reaguje velice kladně. Poradce jezdí
do rodiny domů, občas se poskytuje i ambulantní péče. Na společné setkání rodin
rodina nejezdí. Rodina povaţuje ranou péči za velice důleţitou.
5.4.1.1 Stručná charakteristika jednotlivých oblastí
Řeč - není vyvinuta. Objevuje se broukání a projevy libosti či nelibosti. Tyto projevy
Míša vyjadřuje pomocí hlasitého smíchu nebo pláče.
Zrak - pomocí zraku dokáţe rozeznat blízké osoby, kterým je schopen se dívat do
očí. Od osob cizích odvrací oči. Míša nejraději sleduje výrazné barevné pruhy, za
takovými pruhy otáčí hlavu a upřeně je sleduje. Novou oblíbenou pomůckou je
stříbrné plátno a na plátně barevné prouţky z korálek. Tuto pomůcky Míša velice rád
sleduje.
Sluch - Míša slyší. Poslouchá hlasy cizích lidí, ale odvrací od nich zrak. Na čtení
kníţek a hudbu reaguje spíše negativně. Nyní si oblíbil píseň z Včelích medvídků,
kterou poslouchá rád. Nemá rád zvuky jako šustění papírů, sáčku, zvuk tekoucí vody,
vysavače.
Hrubá a jemná motorika - otáčí hlavičku na pravou i levou stranu. Hlavičku
neudrţí, bez pomoci mu padá vzad. Míša se přetočí na jeden i druhý bok, na břicho
se ale nepřetočí. Objevuje se chabý spontánní pohyb- kope nohama. Nejraději kope
do dětské hrazdičky, která je pestře barevná a vydává různé zvuky. Sedí jen s oporou
a sed je velice nestabilní. Nestaví se. Předměty, které se Míšovi vloţí do dlaně,
jemně uchopí, ale po chvíli je upustí.
Rozumové schopnosti - neschopnost analytického a syntetického myšlení.
Neorientuje se v čase ani v prostoru. Rodina si všímá toho, ţe Míša reaguje smíchem
na často opakované básničky, nejvíce na říkanku Paci, paci.
Sebeobsluha - Míša je odkázán na péči jiné osoby. Při péči je pasivní.
Sociální a citová oblast - Míša reaguje velice kladně na svoji matku, otce a bliţší
příbuzné. Stejně kladně reaguje i na lidi ve svém okolí, které jsou s Míšou
42
v pravidelném kontaktu. Dokáţe reagovat na nadávání. Míša se špatně přizpůsobuje
novému prostředí a novým věcem. Nemá pravidelný denní reţim. Reaguje na dotek.
Temperament - Míša je klidný a převládá u něho většinou radostná nálada a
spokojenost.
Závěr z Míšovy rodiny
Rodina na nás působila velice příjemným dojmem. Domácnost měli velice hezky
zařízenou a přizpůsobenou oběma chlapcům. Rodiče byli ochotni zodpovědět
všechny otázky. Umoţnili nám nahlédnout do jejich soukromí. Ukázali nám veškeré
lékařské zprávy z Míšových vyšetření. Podle našeho názoru je rodina kvalitní a
harmonická. Domníváme se, ţe se Míšovi i Kubovi dostává maximální péče a lásky
od obou rodičů. Rodinu bychom hodnotili velice kladně.
5.4.2 Kazuistická studie č. 2
Alenka bydlí v menším městě nedaleko Brna. Město má kolem 8000 obyvatel a mezi
sousedy zde panují velice přátelské vztahy. Rodina se do tohoto městečka
přestěhovala z Brna, kde nebyli spokojení. Z nového bydliště to má Alenka blíţe do
školy, kterou navštěvuje v Blansku.
Osobní anamnéza
Jméno: Alenka
Pohlaví: ţenské
Rok narození: 2004
Národnost: česká
Diagnóza: DMO- spastická kvadrupareza, epilepsie
Stejně jako Míša se Alenka narodila do harmonické rodiny jako první vysněné dítě.
Na dítě se celá rodina těšila a měla veliké plány. Matčino těhotenství probíhalo bez
komplikací a vše se zdálo být v pořádku. Matka byla nekuřačka, v období těhotenství
nepoţívala ţádný alkohol a dodrţovala správný ţivotní styl. Alenka se narodila
předčasně. Narodila se ve 33. týdnu a byla kříšena. Zpočátku se zdálo být vše
v pořádku, ale kdyţ bylo Alence šest měsíců, tak jim neurolog na vyšetření řekl:
43
„Toto dítě nebude k ničemu, dejte ho do ústavu“. Rodiče byli naprosto v šoku. Zaţili
neosobní přístup a nikdo jim neposkytl ţádné informace
Alenka jiţ od narození trpí častými záněty horních dýchacích cest. Stejně tak
od narození navštěvují mnoho lékařů, mezi které patří neurolog, ortoped, oční lékař,
rehabilitační lékař, cévní lékař. Alenčin vývoj řeči byl ovlivněn DMO. Dlouho
mluvila pouze v jednoslovných větách, ale po ustavičné práci doma a spolupráci
s logopedy je nyní Alenka je schopna mluvit v krátkých větách. Souvětí netvoří.
Objevuje se dyslalie, echolalie.
Rodina doma s Alenkou cvičí cviky, které jim doporučuje rehabilitační lékař.
Alenka pravidelně dojíţdí na hipoterapii. Při terapii je velice šťastná. Zpočátku se
koně bála, ale nyní na ni chodí jiţ čtvrtý rok a velice se na ni těší. Alenka říká, ţe jí
baví jezdit na koníčkovi a ţe jí baví mu dávat mrkvičku nebo jídlo, které nachystá
maminka.
Alenka je odkázána na péči jiné osoby. Pohybuje se pomocí rehabilitačního
vozíčku pro děti. Alenka nenosí pleny, ale není schopna sama pouţít záchod, vţdy ji
tam musí někdo posadit a říct jí, co má dělat. Alenka je schopná sama sníst jídlo,
které se jí připraví. Jí vše, ale podle chuti. Kdyţ na něco nemá chuť, jídlo odmítá.
Dokáţe jíst lţící a měkké věci napíchnout i na vidličku. Nůţ nepouţívá.
Poslední dva roky Alence ustupují epileptické záchvaty a došlo ke zlepšení
psychomotorického vývoje. Rodiče si myslí, ţe pomohlo vysazení jednoho ze tří
léků, které bere na epilepsii, a dále si myslí, ţe na to mají vliv i léky, které dcera
dostala na prokrvení. Před těmito léky měla Alenka status epilepticus (stále
v záchvatu). Poslední rok se neobjevil ţádný epileptický záchvat.
Rodinná anamnéza
Matka - Dana, narozena 1976. Matka má středoškolské vzdělání a nyní pracuje jako
učitelka v mateřské škole. Nekuřačka, nepije alkohol a její zdravotní stav je velmi
dobrý.
Otec - Petr, narozen roku 1974. Otec má středoškolské vzdělání a pracuje jako
technik. Otec je nekuřák, alkohol příleţitostně. Zdravotní stav otce je také velice
dobrý.
Sourozenec - Martin, narozen roku 2007. Zdravotní stav je dobrý. Nyní navštěvuje
prvním rokem mateřskou školu.
44
Rodina ţije společně v rodinném domku. V domku ţijí od narození druhého dítěte.
Předtím bydleli v panelovém bytě v centru Brna.
V rodině jsou velice pevné a kvalitní vztahy. Rodina je přátelská a velice
často zde dochází ke společnému setkání s prarodiči a dalšími příbuznými. Společně
podnikají výlety, jezdí do bazénů, do zoologických zahrad, do jeskyní, chodí často na
procházky a veškerý svůj volný čas se snaţí trávit spolu. Na delší cesty se
nevydávají, jelikoţ Alence nevyhovuje delší cesta v autě. I tato rodina má upravený
dům podle potřeb Alenky.
Dům je bezbariérový, před vchodem se nachází nájezdová plošina, uvnitř
domu jsou odstraněny prahy, rozšířené vchody do místností. Koupelna a toaleta je
také přizpůsobena tak, aby si Alenka mohla dojet vozíkem co nejblíţe. Alenka má
společný pokoj s Martínkem. Ten ví, ţe je Alenka jiná a ţe se jí musí pomáhat. Kdyţ
něco Alenka potřebuje, bratr jí to donese, nebo zavolá na maminku. Děti si spolu
hrají, povídají a rádi tráví společně čas. Pokud spolu nejsou delší dobu, stýská se jim.
Rodiče se ke svým dětem chovají velice hezky. Děti ţijí v prostředí plném
lásky. Rodiče ţádné z dětí neupřednostňují a snaţí se ke kaţdému chovat stejně.
Matka s Alenkou jezdí jednou ročně na delší pobyty do lázní.
Výchovná anamnéza
O Alenku se starají rodiče střídavě, péče není pouze na matce. Při péči velice často
pomáhají i prarodiče, jak ze strany matky, tak ze strany otce. Všichni mají Alenku
velice rádi. Při výchově preferují demokratický styl. Rodina se snaţí zapojit do dění
města. Nestraní se okolí, navštěvují akce, které se dějí v jejich městě. Alenka se cítí
mezi lidmi dobře a přítomnost cizích lidí jí nevadí.
Alenka trávila čas do čtyř let doma s matkou, ve čtyřech letech začala
navštěvovat Rehabilitační stacionář Brna- Labská, který nabízí stejné sluţby, jako
stacionář Míši. Alenka se ve školce cítila dobře. Velice ráda si hrála s dětmi a kladný
vztah měla i k paním učitelkám. Nyní si Alenka na mateřskou školu nepamatuje a ani
z fotek si nevzpomene, o jaké místo se jedná nebo jací lidé na fotce jsou.
Od začátku školního roku navštěvuje Alenka základní školu speciální
v Blansku.
45
Charakteristika zařízení
Škola pracuje podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pro pomocné školy.
Alenka pracuje podle individuálního vzdělávacího programu. Přes týden zde pobývá
na internátě. Obývá zde dvoulůţkový pokoj s holčičkou Adélkou. Má ráda děti a
pobyt na internátě ji nevadí. Velice rychle si na něho zvykla. Vytvořila si hezký
vztah k vychovatelkám a všem pracovníkům, kteří s Alenkou pracují.
Alenka má za sebou první vysvědčení. Škola hodnotí slovním hodnocením.
Úkoly, které jsou na Alenku kladeny, zatím zvládá a velice ráda se učí. Ráda a
ochotně plní i domácí úkoly, které vţdy dostávají na víkend domů, aby se i rodiče
blíţe seznámili s tím, co se s dětmi ve škole dělá.
5.4.2.1 Stručná charakteristika jednotlivých oblastí
Řeč - Alenka je schopná mluvit v jednoduchých větách. Domluví se pomocí řeči.
Chápe i některá gesta neverbální komunikace. Umí vyjádřit svůj souhlas i nesouhlas.
Dokáţe reagovat na jednoduché zadané úkoly. Chápe otázky, které má nacvičené. Je
schopna povyprávět kratší pohádku, kterou dobře zná. Pohádky má ráda a stejně tak,
kdyţ jí někdo čte. Dokáţe mechanicky převyprávět a zazpívat krátké básničky a
písničky.
Zrak - pomocí zraku rozezná osoby, předměty. Pozná známá místa a základní barvy.
Alenka neudrţuje oční kontakt.
Sluch - rozeznává blízké osoby podle hlasu. Má velice ráda, kdyţ na ni někdo mluví
nebo kdyţ slyší nějaké zvuky. Stále by poslouchala písničky nebo čtení kníţek.
Rozezná dva stejné zvuky a dokáţe určit, jestli zvuk, byl jiný neţ první, který
slyšela.
Hrubá a jemná motorika - Alenka jezdí sama na vozíku. Z vozíku si sama přesedne
na postel, která je ve stejné výši. Dokáţe s oporou sedět. Plazí se, po čtyřech nelozí
kvůli problémům s koleny. Nestaví se sama, ale pokud ji rodiče postaví a přidrţují,
dokáţe stát u madla několik sekund. Alenka pracuje pravou rukou. Dokáţe sama
navléct velké korále. S dopomocí vytvoří kuličku z plastelíny a hraje si s velkými
stavebnicemi. Pomocí hmatu vnímá velké a malé předměty, hmotnost. Dokáţe od
sebe rozlišit na základě hmatu dva velice odlišné materiály.
46
Rozumové schopnosti - Alenka řadí předměty od nejmenšího po největší. Zná dny
v týdnu, měsíce ne. Pamatuje si básničky, písničky, umí napočítat do dvaceti. U
předmětů denní potřeby ví, na co se předmět pouţívá. Dokáţe pojmenovat a ukázat
základní části těla (ruka, noha, hlava, uši, oči, nos) na sobě i jiné osobě.
Sebeobsluha – Je odkázána na péči jiné osoby. Ale sama dokáţe jíst lţící, sama se
dokáţe napít. Sama si umyje ruce. Udrţuje čistotu. Ve vaně se snaţí sama umýt,
neutře se. Sama si oblékne a vysvlékne horní část těla.
Sociální a citová oblast - Alenka si hraje sama i s ostatními dětmi. Na osoby ve
svém okolí reaguje kladně. Dokáţe se začlenit do skupinky a učí se spolupráci ve
třídě. Dokáţe se odloučit od otce i matky a snadno se přizpůsobí cizímu prostředí.
Respektuje a dokáţe plnit základní příkazy a zákazy. Umí samostatně pracovat nad
úkoly, které ji baví. Nezajímavou práci odmítá. Ráda získává pochvaly a po
pochvale je schopna delší práce. Jako motivace na ni neplatí sladkosti. Na podněty
reaguje intenzivní emoční reakcí.
Temperament - Alenka má veselou, radostnou náladu. Je to spokojené dítě.
Závěr z Alenčiny rodiny
I druhá rodina na nás působila velice příjemným dojmem. Domov měli čistý, velice
hezky zařízený a přizpůsobený všem členům domácnosti. Kaţdý měl v domě svoje
soukromé místo, kde ho nikdo neruší. Rodiče nám umoţnili nahlédnout do jejich
soukromí a povyprávěli nám svůj ţivotní příběh celý, i kdyţ jsme v mnoha
momentech cítili, ţe jim je velice nepříjemné o tom mluvit. Podle našeho názoru je i
tato rodina kvalitní a harmonická. Myslíme si, ţe v rodině je dostatek lásky pro
všechny členy. Rodinu bychom hodnotili velice kladně.
5.5 Výzkumné závěry
Nejvíce informací jsme se dozvěděli z rozhovoru s rodiči. Ze závěru šetření vyplývá,
ţe rodiče z lékařů neměli moc dobré pocity. Ze strany lékařů se objevuje
neohleduplnost, neinformovanost. Lékaři sdělují informace nesrozumitelně a
neposkytují rodičům moţnost otázek. Rodiče jsou zpočátku v šoku a nevědí, kde
mají informace hledat. Rodiče uvádějí, ţe nejvíce informací našli na internetu nebo
při návštěvě soukromých lékařů. Pro rodinu bylo velice těţké se se situací vyrovnat.
47
Matka od Alenky uvádí, ţe s touto skutečností se nedá vyrovnat, ţe se s tím dá pouze
naučit kvalitně ţít. V prvním roce ţivota jejich postiţených dětí jim pomohli nejvíce
přátelé a lidé, kteří je neodsoudili, ale naopak se zajímali o jejich ţivoty. Pro rodiny
bylo velice důleţité udrţovat stálé kontakty se svým okolím. V průběhu toho, jak děti
rostly, se s nimi rodiče naučili pracovat. Obě rodiny byli velice aktivní a vyhledávali
velké mnoţství informací o tom, jak s dítětem správně pracovat, jak s dítětem cvičit,
jak ho rozvíjet. Do práce se zapojili i prarodiče a širší rodina. Mezi další sloţité
období patřila volba dalšího sourozence. První rok ani jedna rodina nepřemýšlela nad
tím, ţe by další dítě mohli mít. Jak se ale se situací vyrovnávali a učili se s ní ţít,
začali přemýšlet nad dalším dítětem. V těhotenství obě matky navštívily řadu
vyšetření, která potvrdila, ţe druhé děti by měly být zdravé. Alenčina matka uvádí,
ţe chtěli sourozence hlavně proto, aby Alenku hnal dopředu. Vztahy mezi sourozenci
jsou kvalitní, i kdyţ jsou děti ještě malé, chápou, ţe jejich starší sourozenec je jiný.
Rodiče by nechtěli, aby péče postiţeného dítěte byla v budoucnu odkázána na jejich
sourozence. Volba stacionáře byla také sloţitým rozhodováním. Rodiny hledali
informace a navštívili řadu zařízení, neţ si vybrali zařízení nejlepší pro jejich dítě.
Rodiny mají mezi svými členy velice kvalitní vztahy, tráví společně veškerý volný
čas. O děti se starají s láskou.
48
Závěr
Rodina a dítě s postiţením, toto spojení je v dnešní době uţíváno více neţ dříve.
Dnes se začíná s rodinou více pracovat. Dříve se rodiče styděli, pokud se jim
narodilo postiţené dítě. Stranili se okolí a dítě nechtěli nikomu ukazovat. Nyní se ale
situace zlepšila a rodiče usilují o plnohodnotný ţivot všech svých dětí. Jsou to
nejčastěji rodiče, kteří si nejprve všimnou, ţe s jejich dítětem není něco v pořádku.
Chování jejich dítěte je odlišné a stejně tak jsou odlišné i poţadavky na výchovu.
V posledních letech se zlepšila spolupráce odborníků a rodin s postiţenými dětmi,
dostává se jim více péče. Čím dříve je stanovena přesná diagnóza, tím dříve a lépe
se s dítětem můţe pracovat. Objevuje se řada specializovaných pracovišť, která
nabízejí rodinám pomoc a podporu. V raném věku povaţují rodiče za nejdůleţitější a
velice pomocnou ranou péči. Zařízení by měla spolupracovat s rodiči i se všemi
odborníky. Měla by poskytnout rodičům dostatek informací o stavu dítěte a
upozornit rodiče na to, jaký bude další vývoj. Bohuţel si myslíme, ţe spolupráce
není ještě na takové úrovni, na jaké by měla být.
V první kapitole jsme se zabývali rodinou a její funkcí z obecného hlediska.
Definice rodiny a její funkce jsou stejné jak pro rodinu s dětmi s postiţením tak pro
rodinu s dětmi bez postiţení. Druhá kapitola jiţ hovoří o tom, jak je pro rodiče těţké
vyrovnat se s tíţivou situací, kterou pro ně narození postiţeného dítěte znamená.
Myslíme si, ţe z kapitoly vyplývá jak je velice důleţité, aby si rodiče našli ke svému
dítěti co nejdříve cestu a naučili se ho přijímat s láskou a úctou. Často se objevují
problémy v partnerských vztazích, ale vţdy záleţí na rodinných hodnotách, důvěře,
spolupráci a komunikaci jednotlivých členů rodiny. Ve třetí kapitole mluvíme o
socializaci, která by měla probíhat jiţ od narození dítěte. Nejprve socializace probíhá
v rodině a později v mateřské škole. Některé postiţené děti mohou přechod
z domácího prostředí do školy velice špatně snášet. Všichni, kdo s dětmi pracují, by
jim měli dát dostatečný čas pro adaptaci. Ve čtvrté kapitole uvádíme, jaké podpory se
rodině dostává. Hovoříme zde o vzdělání dětí a o příspěvcích, na které má rodina
nárok.
V páté kapitole jsme se pak věnovali vlastnímu výzkumu, který byl
zpracován jako kvalitativní výzkum. Výzkum byl zaměřený na dvě rodiny
s postiţenými dětmi. Ve výzkumu jsme pouţili pozorování, ke kterému docházelo
velice dlouhou dobu. Výsledky jsme zpracovali do kazuistických studií. Z rozhovoru
49
s rodiči vyplývá, ţe nyní jsou jiţ se svojí situací vyrovnaní. Rodiny přijali své dítě a
milují ho takové jaké je. Jediné na co si rodina stále stěţuje, je malá spolupráce a
špatná informovanost. Myslíme si, ţe na spolupráci mezi jednotlivými odborníky se
stále pracuje a doufáme, ţe v budoucnosti nebudou mít rodiče důvod si na tento
nedostatek stěţovat.
50
Literatura a zdroje
Seznam použité literatury:
1. BLAŢEK, B., OLMROVÁ, J., Světy postižených. Praha: Avicenum,
zdravotnické nakladatelství, n.p., 1988.
2. DUNOVSKÝ, J. Dítě a poruchy rodiny. 1. vyd. Praha: Avicenum,
zdravotnické nakladatelství, n.p., 1986.
3. FIŠER, J., HANÁK, D., a kolektiv. Postižené dítě v rodině a společnosti. 1.
vyd. Státní pedagogické nakladetalství, 1968.
4. FITZNEROVÁ, I., Máme dítě s handicapem. 1. vyd. Praha: Portál, 2010.
ISBN 978-80-7367-663-6.
5. GRECMANOVÁ, H., HOLOUŠKOVÁ, D., a kolektiv. Obecná pedagogika
II. 2. vyd. Olomouc: Hanex, 2003. ISBN 80-85-783-24-X.
6. CHVÁTALOVÁ, H., Jak se ţije dětem s postiţením. 1. vyd. Praha: Portál,
2001. ISBN 80-7178-588-1
7. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Praha:
Portál, 1997. ISBN 80-7178-147-9.
8. LECHTA, V. Základy inkluzivní pedagogiky. 1.vyd. Praha: Portál, 2010.
ISBN 978-80-7367-679-7.
9. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Dítě, rodina a stres. 1. vyd. Praha: Galén,
1994. ISBN 80-85824-06-X.
10. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 2.
vyd. Jinočany: H&H, 1992. ISBN 80-85467-42-9.
11. MICHALÍK, J. Právní úprava postavení handicapovaných občanů. 1. vyd.
Univerzita Palackého v Olomouci, 1993.
12. NÁPADNÍK. Sborník informací a rad pro život s postižením. Liga za práva
vozíčkářů, o. s., 2008.
13. PREVENDÁROVÁ, J. Rodina s postihnutým dieťaťom. 1. vyd. Psychoprof,
spol. s.r.o., 1998. ISBN 80-967148-9-9.
14. RENOTIEROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L., a kolektiv. Speciální pedagogika. 2.
vyd. Olomouc: Pedagogická fakulta, 2004. ISBN 80-244-0873-2.
15. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D., a kolektiv. Dětská klinická psychologie.
Praha: Grada Publishing, s.r.o., 1995. ISBN 80-7169-168-2.
51
16. VAGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie
handicapu. Praha: Karolinium, 2001. ISBN 80-7184-929-4.
17. VAGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z. Psychologie handicapu 1.část,
Handicap jako psychosociální problém. 2. vyd. Liberec: Technická
univerzita, 2003. ISBN 80-7083-763-2.
18. VALENTA, M., MULER, O. Psychopedie. 3. vyd. Praha: Parta, 2007. ISBN
978-80-7320-099-2.
Internetové zdroje:
1. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a
školských poradenských zařízeních. Dostupná na
www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-72-2005-sb-1
2. Vyhláška 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a
zákon České národní rady o působnosti orgánů České Republiky v sociálním
zabezpečení. Dostupná na
www.ceskepravo.cz/predpisy/seznam.php?d=s&c=1
3. Vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o
sociálních sluţbách. Dostupná na
4. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními
vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných.
Dostupná na www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-73-2005-sb-1
5. Zákon 561/ 2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném
a jiném vzdělávání. Dostupný na www.msmt.cz/dokumenty/novy-skolsky-
zakon
6. Zákon 108/ 2006 Sb., o sociálních sluţbách. Dostupný na
www.sluzbyprevence.mpsv.cz/dok/zakon-108_2006.pdf
7. Zákon 117/1996 Sb., o státní sociální podpoře. Dostupný na
www.ceskepravo.cz/predpisy/seznam.php?d=s&c=1
8. www.portal.cz/scripts/detail.php?id=4149
52
Seznam příloh
Příloha č. 1 - Denní stacionáře
Příloha č. 2 - Týdenní stacionáře
Příloha č. 3 - Úkony při hodnocení stupně závislosti
Příloha č. 4 - Rehabilitační a kompenzační pomůcky
Příloha č. 5 - Těţké vady nosného a pohybového ústrojí
Příloha č. 6 - Fotografie
Příloha č. 1
Denní stacionář: základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v denních
stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):
1) Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu:
pomoc při oblékání a svlékání
pomoc při přesunu na lůţko, vozík
pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu
pomoc a podpora při podávání jídla
2) Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu:
pomoc při osobní hygieně
pomoc při pouţití WC
3) Poskytnutí stravy:
zajištění stravy odpovídající věku, zásadám výţivy a potřebám dietního
stravování
4) Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:
pracovně výchovná činnost
nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností
vytvoření podmínek pro zajišťování přiměřeného vzdělávání a pracovního
uplatnění
5) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:
pomoc při kontaktu s rodinou, pomoc a podpora při dalších aktivitách
podporujících sociální začleňování osob
6) Sociálně terapeutické činnosti:
socioterapeutické činnosti, které vedou k rozvoji osobních a sociálních
schopností a dovedností podporujících sociální začleňování osob
7) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí:
pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů.
Příloha č. 2
Týdenní stacionář: základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v týdenních
stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):
1) Poskytnutí ubytování:
ubytování
pomoc při úklidu, praní, drobné opravy osobního prádla ošacení a ţehlení
2) Poskytnutí stravy:
zajištění celodenní stravy odpovídající věku, zásadám výţivy a potřebám
dietního stravování
3) Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu:
pomoc při oblékání a svlékání
pomoc při přesunu na lůţko, vozík
pomoc při vstávání z lůţka, uléhání
pomoc a podpora při podávání jídla
pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu
4) Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu:
pomoc při osobní hygieně
pomoc při péči o vlasy a nehty
pomoc při pouţití WC
5) Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:
pracovně výchovná činnost
nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností
vytvoření podmínek pro zajišťování přiměřeného vzdělávání a pracovního
uplatnění
volnočasové a zájmové aktivity
6) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:
podpora a pomoc při vyuţívání dostupných sluţeb a informačních zdrojů
pomoc při kontaktu s rodinou a podpora při dalších aktivitách podporujících
sociální začleňování osob
Příloha č. 3
Při posuzování péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti se hodnotí
schopnost zvládat tyto úkony:
a) příprava stravy
b) podávání, porcování stravy
c) přijímání stravy, dodrţování pitného reţimu
d) mytí těla
e) koupání nebo sprchování
f) péče o ústa, vlasy, nehty, holení
g) výkon fyziologické potřeby včetně hygieny
h) vstávání z lůţka, uléhání, změna poloh
i) sezení, schopnost vydrţet v poloze v sedě
j) stání, schopnost vydrţet stát
k) přemisťování předmětů denní potřeby
l) chůze po rovině
m) chůze po schodech nahoru a dolů
n) výběr oblečení, rozpoznání jeho správného vrstvení
o) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání
p) orientace v přirozeném prostředí
q) provedení si jednoduchého ošetření
r) dodrţování léčebného reţimu
Při posuzování soběstačnosti pro účely stanovení stupně závislosti se hodnotí
schopnost zvládat tyto úkony:
a) komunikace slovní, písemná, neverbální
b) orientace vůči jiným fyzickým osobám, v čase a mimo přirozené prostředí
c) nakládání s penězi nebo jinými cennostmi
d) obstarávání osobních záleţitostí
e) uspořádání času, plánování ţivota
f) zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku
g) obstarávání si potravin a běţných předmětů (nakupování)
h) vaření, ohřívání jednoduchého jídla
i) mytí nádobí
j) běţný úklid v domácnosti
k) péče o prádlo
l) přepírání drobného prádla
m) péče o lůţko
n) obsluha běţných domácích spotřebičů
o) manipulace s kohouty a vypínači
p) manipulace se zámky, otevírání, zavírání oken a dveří
q) udrţování pořádku v domácnosti, nakládání s odpady
r) další jednoduché úkony spojené s chodem a udrţováním domácnosti
Příloha č. 4
Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro těţce zdravotně postiţené občany
I. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro tělesně postiţené občany
Název pomůcky (Nejvyšší výše příspěvku z ceny)
1. Polohovací zařízení do postele (100%)
2. Obracecí postel (50%)
3. Vodní zvedák do vany (50%)
4. vypuštěno
5. Přenosný WC (100%)
6. Psací stroj se speciální klávesnicí (50%)
7. Motorový vozík pro invalidy (50%)
8. Ţidle na elektrický pohon (50%)
9. Přenosná rampa (pro vozíčkáře) (100%)
10. Zvedací zařízení vozíku na střechu automobilu (100%)
11. Zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu (100%)
12. Individuální úpravy automobilu (100%)
13. vypuštěno
14. Dvoukolo (50%)
15. Šikmá schodišťová plošina (100%)
16. Signalizační pomůcka SYM-BLIK (80%)
17. Koupací lůţko (50%)
18. Nájezdové lyţiny pro vozíčkáře (100%)
II. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro sluchově postiţené občany
Název pomůcky (Nejvyšší částka příspěvku z ceny)
1. Víceúčelová pomůcka pro sluchově postiţené děti (100%, nejvýše 3 000 Kč)
2. Signalizace bytového a domovního zvonku včetně instalace (100%)
3. Signalizace telefonního zvonku (100%)
4. Světelný nebo vibrační budík (50%)
5. Telefonní přístroj se zesílením zvuku pro nedoslýchavé včetně světelné
indikace zvonění (75%, nejvýše 7000 Kč)
6. Psací telefon pro neslyšící včetně světelné indikace zvonění*)
(75%)
7. Přídavná karta k osobnímu počítači a programové vybavení emulující psací
telefon pro neslyšící*)
(75%)
8. Fax**)
(75%)
9. Faxmodemová karta k počítači a programové vybavení emulující fax**)
(75%)
10. Videorekordér (50%, nejvýše 7 000 Kč)
11. Televizor s teletextem (50%, nejvýše 7 000 Kč)
12. Doplnění stávajícího televizoru o dekodér teletextu včetně montáţe (50%)
13. Přenosná naslouchací souprava s rádiovým nebo infračerveným přenosem
(75%)
14. Přístroj k nácviku slyšení (50%)
15. Bezdrátové zařízení umoţňující poslech televizního přijímače nebo jiného
zdroje zvuku (50%)
16. Individuální přenosný naslouchací přístroj (nejde o elektronické sluchadlo)
(50%)
17. Individuální indukční smyčka (50%)
18. Indikátor hlásek pro nácvik v rodině (75%)
*) Příspěvek lze poskytnout pouze na jednu z pomůcek uvedených v bodech 6 a 7.
**) Příspěvek lze poskytnout pouze na jednu z pomůcek uvedených v bodech 8 a 9.
III. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro zrakově postiţené občany
Název pomůcky (Nejvyšší částka příspěvku z ceny)
1. Kancelářský psací stroj (50%)
2. Slepecký psací stroj (100%)
3. Magnetofon, diktafon (100%, nejvýše 4500 Kč)
4. Čtecí přístroj pro nevidomé s hmatovým výstupem (100%)
5. Digitální čtecí přístroj pro nevidomé s hlasovým výstupem (100%)
6. Kamerová zvětšovací televizní lupa (100%)
7. Digitální zvětšovací televizní lupa (100%)
8. Adaptér hlasového syntetizátoru pro nevidomé (100%)
9. Programové vybavení pro digitální zpracování obrazu (100%)
10. Tiskárna reliéfních znaků pro nevidomé (100%)
11. Jehličková jednobarevná tiskárna (50%)
12. Zařízení pro přenos digitálních dat (100%)
13. Elektronický zápisník pro nevidomé s hlasovým nebo hmatovým výstupem
(100%)
14. Elektronická komunikační pomůcka pro hluchoslepé (100%)
15. Kapesní kalkulátor s hlasovým výstupem (100%)
16. Slepecké hodinky a budíky s hlasovým nebo hmatovým výstupem (50%)
17. Měřicí přístroje pro domácnost s hlasovým nebo hmatovým výstupem (50%)
18. Indikátor barev pro nevidomé (100%)
19. Elektronická orientační pomůcka pro nevidomé a hluchoslepé (100%)
20. Dvoukolo (50%)
Příloha č. 5
Těţké vady nosného nebo pohybového ústrojí
a. amputační ztráta dolní končetiny ve stehně,
b. amputační ztráta obou dolních končetin v bércích a výše,
c. funkční ztráta obou dolních končetin na podkladě úplné obrny (plegie) nebo
těţkého ochrnutí,
d. ankyloza obou kyčelních kloubů nebo obou kolenních kloubů nebo podstatné
omezení hybnosti obou kyčelních nebo kolenních kloubů pro těţké
kontraktury v okolí,
e. současné ztuhnutí všech úseků páteře s těţkým omezením pohyblivosti
alespoň dvou nosných kloubů dolních končetin,
f. těţké funkční poruchy pohyblivosti na základě postiţení několika funkčních
celků pohybového ústrojí s případnou odkázaností na vozík pro invalidy;
funkčním celkem se přitom rozumí trup, pánev, končetina,
g. disproporční poruchy růstu provázané deformitami končetin a hrudníku,
pokud tělesná výška postiţeného po ukončení růstu nepřesahuje 120 cm,
h. anatomická nebo funkční ztráta končetiny.
Příloha č. 6
Automobil
Oblíbené pruhy
Relaxační vak
Houpací síť
Sedačka a podávání míčku
Psí masáţ
Polohování
Podávání pleny
Míšův oblíbený bazén
Vozík za kolo
Vozík s lyţemi
ANOTACE
Jméno a příjmení: Martina Langerová
Katedra: Ústav speciálněpedagogických studií
Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková
Rok obhajoby: 2011
Název práce:
RODINA A DÍTĚ S POSTIŢENÍM
Název v angličtině:
FAMILY AND CHILD WITH DISABILITIES
Anotace práce: Bakalářské práce se zabývá rodinou a postiţeným dítětem.
Hovoříme zde o výchovných stylech rodiny a o jejich
funkcích. Uvádíme, jak rodina reaguje na sdělení, ţe se jim
narodilo postiţené dítě, jaký nárok má rodina na podporu a
pomoc od státu. Cílem práce je zmapovat ţivot rodin
s postiţenými dětmi.
Klíčová slova: Rodina, reakce rodiny, postiţené dítě, socializace,
vzdělání, pomoc, podpora.
Anotace v angličtině: Undergraduate thesis deals with the family and the
affected child. We are talking about educational styles and
their family functions. Here's how the family responds to
the statement that they had a disabled child, what right has
a family to support and help from the state. The aim is to
monitor the lives of families with disabled children.
Klíčová slova
v angličtině:
Family, family reactions, disabled children, socialization,
education, assistance, support.
Přílohy vázané
v práci:
Příloha č. 1- Denní stacionáře
Příloha č. 2- Týdenní stacionáře
Příloha č. 3- Úkony při hodnocení stupně závislosti
Příloha č. 4- Rehabilitační a kompenzační pomůcky
Příloha č. 5- Těţké vady nosného a pohybového ústrojí
Příloha č. 6- Fotografie
Rozsah práce: 52 stran
Jazyk práce: Čeština