SAPRE“ServizioAbilitazionePrecoceGenitori La … · 2018. 12. 4. · dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti La forza che funziona di piùsembra essere il TEMPO che …

U.O.N.P.I.A.

U.O.: Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori

SAPRE “Servizio Abilitazione Precoce Genitori

La necessità dell’intervento fisioterapico

e la conoscenza degli ausili

Chiara Mastella

Varazze, 21 settembre 2012

Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 2 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]

La comunicazione della diagnosi

Atrofia Muscolare Spinale

SMA 1: Gravissima ipotonia, difficoltàdi coordinazione deglutizione e respirazione, paralisi progressiva. Morte. Non c’è cura!

SMA? Ma non era un supermercato?

SMA 2: Grave ipotonia, paralisi 4 arti. solo posizione seduta, impossibilità alla stazione eretta senza ausilio. No cammino autonomo. Utilizzo carrozzina manuale e successivamente elettronica. Diffcioltà a tossire. Non c’è cura!


Dimostrare che

l’avvio precoce,fin dalla diagnosi di SMA,del Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG)

rinforza nei genitori stessi� La consapevolezza della malattia,

� della prognosi e dei suoi possibili percorsi� L’attitudine

� ad acquisire precocemente competenze diverse� L’abilità e la disinvoltura

� rispetto a procedure tipicamente sanitarie� L’accettazione

� verso utilizzo precoce di presidi ortopedici� La rinuncia

� ad obiettivi impossibili verso un’attenzione del quotidiano� La capacità di relazioni positive

� con i professionisti del settore� La riduzione

� di ricoveri inappropriati� La qualità della vita del bambino e di tutta la famiglia


Considerazioni

� Quando in una famiglia nasce un piccolo malato di SMA, i genitori � si ritrovano in una condizione di svantaggio� Non conoscono il linguaggio medico

� rischio di perdere termini e significati

� Non hanno l'esperienza� Non hanno le competenze mediche necessarie

� Sono bombardati dalle informazioni di tutti � dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti

� La forza che funziona di più sembra essere il TEMPO che� …. separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione� … deve essere veloce per la cura � ….deve restituire la perfezione del corpo sano atteso

� I genitori sono da sempre considerati dall'ambiente medico� strumento e non risorsa


� Sentire altri specialisti?

� Rifare la diagnosi?

� Roma, Milano, Genova?

� Guardare INTERNET con ossessione?

� Fare tanta fisioterapia….?

� Ascoltare le associazioni delle famiglie?

� Quali?

� Con quale ruolo?

In tale situazione, sembra non esistere più alcun progetto di vita …

� Le parole sentite

� Il bambino non sano

� Il dolore insopportabile

� La differenza tra prima ed ora

� Il timore dell’ignoto

� L’attesa di un evento, scontato nell’ignoranza

� La fatica di crescere un figlio

� che non camminerà mai

� non completamente autonomo


Vitamina B12

Corsetto?Tutori?

Creatina

Acido Folico

Fenilbutirrato

Peg?

Cellule staminali

Macchina della tosse

VentilazioneMassaggio

AMBU

Neurologo o Pneumologo?

?

Fisioterapia

Chi mi aiuta a fare cosa?

“Lo Sciroppo della Forza!!”


Il SAPRE Servizio Abilitazione Precoce Genitori

1. Dall’Informazione all’Alleanza vs

Formazione Precoce dei Genitori3. Supporto nella gestione di bimbi

SMA a prognosi infausta= CPP4. Condividere proprio know-how5. Disponibilità consulenza telefonica

24hsu 24


Alla nascita il bambino non sa di essere malato di SMA

I suoi genitori non sono preparati a gestirlo

PATOLOGIA

PROGRAMMA ABILITAZIONE

PRECOCE GENITORI“PAPG”

“SALUTE”

… ci sta provando così….


Mission del SAPRE

Insegnare quanto prima ai genitori

di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi progressivamente

invalidante e/o infausta a:

�Sviluppare

� le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della

vita quotidiana a casa

� Imparare a progettare soluzioni via via sempre più complesse

� Sullo stato di salute residua del proprio bambino

� Saper gestire

� il rapporto indispensabile con gli operatori del Servizio Sanitario

Nazionale, le Istituzioni e gli Enti

�Mantenendo lo stato di salute mentale

� preesistente lo scontro con la patologia del figlio


Dalla Mission del SAPRE

1. Sviluppare

… le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana a casa� Posture mentre dorme, mangia, va a passeggio� Cambi posizioni

� Prendere in braccio il bambino

� Infezioni respiratorie

� Differenza tra raffreddore, tosse, mal di gola o bronchite

� Necessità si o no macchina della tosse

� Saper utilizzare presidi respiratori di base

� leggere ed interpretare un saturimetro senza andare in ansia

� Saper fare le manovre della tosse in maniera efficace

� Saper gestire un urgenza ed un’emergenza

� Comprendere senso dei presidi ortopedici

� Educatore il proprio bambino ad “amare” la tutorizzazione

� Utilizzo precoce carrozzina manuale e carrozzina elettronica


Dalla Mission del Sapre

2. Imparare a

…. progettare soluzioni via via sempre più complesse sullo stato di salute residua del proprio bambino

� Scelta del plesso scolastico

� Rapporto con insegnanti, educatori, assistenti e burocrazia ecc

� Barriere architettoniche

� Cambio casa

� Modifica auto già in uso o Cambio macchina

� Modifiche del bagno

� Piscina calda nei dintorni o piscina in casa

� Viaggi, vacanze

� Come far fare la pipì alle bambine fuori casa…

� Quando diventa difficile prenderle in braccio



3. Saper gestire

� Le prescrizioni specialistiche

� ausili ortopedici

� Ausili respiratori

� Farmaci ccc

� “CURE”

� Medici specialisti

� Cellule staminali

� Trial sperimentali

� Aziende ortopediche

� Fiere ausili

� Uffici ASL, INPS

� Associazioni

� Scuole

…il rapporto indispensabile con gli operatori

del Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni e gli Enti



4. Mantenendo

…. lo stato di salute mentale dei genitori preesistente lo scontro con la patologia del figlio

� La propensione

� La coppia

� Pensare alle possibili autonomie dei figli

� I bambini sma crescono

� Le parole per dirlo..... a mio figlio

� Promozione rapporto tra pari genitori, fratelli e bambini

� Stage teorico pratico” Mio figlio ha una 4 ruote”

� Stage invernale

� Smamma la befana

� Giornate, week end e vacanzre a tema

� 2a ed Smacqua


La formazione ai genitori, diventa un’ “opportunità”

� Per conoscere e capire� Dalla diagnosi genetica generica di Sma, alla prognosi sul proprio bambino

� Per trovare risposte:� Dalle domande senza risposta, alle risposte diversificate per temi

� Per saper fare:� Dall’impotenza dell’ignoranza, alla conoscenza specifica dei problemi ed alle

possibili soluzioni, con il proprio bambino� Per progettare:

� Interventi mirati ad obiettivi condivisi� Per imparare:

� il linguaggio medico e sanitario, come valore aggiunto alle comunicazioni indispensabili per gestire professionisti e cura

� Per sapersi muovere nella rete del sistema della cura� Dall’ignoranza dei sistemi, alla competenza delle organizzazioni

� Per poter scegliere� Con i dovuti modi e tempi� Liberi dalla condizione dettata dall’emergenza


Comprensione oggettiva

I genitori devono avere compreso perfettamente:

è proprio su queste che si va ad intervenire, siano esse fisiche che psicologiche,

sia del bambino che della famiglia allargata

Patologia

Conseguenze


� I genitori non possono essere sostituiti� ne’ nella valutazione quotidiana dei segni della patologia, � ne’ nel loro ruolo decisionale� Né rispetto alla convivenza con il bambino

� hanno un interesse un tempo ed una motivazione� che i professionisti non possono avere

� Le risorse dello stato non sono infinite� in termini di persone, tempo e denaro saranno sempre meno� Ma i genitori abilitati, e bravissimi,

� non diventeranno mai dei fisioterapisti

� I genitori rimangono gli stessi per tutta la vita!

Perchéi genitori?


Carissimo pinocchio….


…allora, aiuta “i miei” curanti … ad aiutare i miei genitori

…. non mi facciano arrivare in queste condizioni

Che sin dal momento

della diagnosi


A proposito di postura…

“l’atteggiamento spaziale assunto, dal corpo umano

nel suo complesso e dalle sue parti mobili in relazione le une con le altre,

in reazione alla gravità,

per effetto della contrazione dei vari segmenti della muscolatura scheletrica

e/o della distribuzione differenziata del tono nei suoi diversi gruppi muscolari, agonisti ed antagonisti, degli arti e del tronco, ”


A proposito di deformità

“ E’ noto che le deformità nei bambini affetti da SMA, si manifestano e sviluppano

nel corso di minuti, ore, giorni, mesi ed anni, rispondendo a posizioni fisse prima,

e successivamente a retrazioni e contrazioni tendinee e muscolari che vanno ad influire sulla colonna, sul

bacino, sugli arti inferiori” , e sugli esiti funzionali nel tempo”


La formazione dei genitori come “antidoto” a queste conseguenze

La correzione precoce e continua delle posture

spontanee e delle possibili deformità sugli arti,

abbinata alla motivazione gestita dei genitori

consente di tenere sotto controllo i danni secondari

della patologia


La FORZA della formazione precoceè la motivazione gestita dei genitori

� Un percorso formativo progressivo rivolto ai genitori e famiglia di consapevolezza e di competenza� permette un’autonomia nella crescita dei propri figli malati per

� conoscere

� sapere

� saper essere

� saper fare

� Se è vero che i vizi posturali, comportamentali e le deformità si instaurano nel progredire del tempo� Allora perché non investire sui genitori e famigliari

� Fa la differenza nel vivere quotidiano


Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori nella Sma 2

IN PRATICA

� La coscienza e la conoscenza � della malattia sul proprio bambino

� L’offerta formativa personalizzata. I Programmi a temi� Abilitativo � Tutorizzazione� Riabilitativo

� Contatti con i centri riabilitazione di riferimento sul territorio

� Gestione respiratorio� Ambu� Tosse� Infezioni respiratorie alte� Momenti acuti

� Autonomia� Tempo Libero� Famiglia

� fratelli


Alcuni Passaggi abilitativiabbinati ai presidi

� Livello 1; posizione seduta� Unità posturale (capo) tronco bacino� Se presente importante cifosi dorso lombare, corsetto� tiracollo

� Livello 2: stazione eretta� docce gamba piede� Tutore dubowitz e/o presa di bacino tipo Salera staccabile� Tommy ovvero statica mobile con ruote grandi

� Livello 3: Autonomie precoci� Carrozzina manuale in casa� All’esterno: Carrozzina elettronica� Carrozzina elettronica elevabile o con stazione eretta

� Livelli trasversali � posture

� nel sonno� in braccio

� In emergenza � Autonomie in acqua


Dalla fisioterapia del professionista alle competenze dei genitori

� Presa di contatto con il bambino� Riconoscimento stato emotivo bambino� Utilizzo consapevole del massaggio� Variazione posizioni supino prono, rotazioni� Conoscenza del suo corpo � Saper

� vedere ed toccare i muscoli sma� Valutare tono in riposo ed in pianto� vedere le possibili iniziali differenze

� Favorire posizioni antigravitarie� In ginocchio� Preparazione utilizzo tutori ed ausili per la stazione eretta e l’autonomia

� Gli allungamenti� Consapevolezza uso notturno e diurno della tutorizzazione� Le manovre per la gestione della tosse delle infezioni respiratorie


Gli allungamenti…. Del collo, non solo degli arti inferiori

� Il bambino richiede di essere allungato,� Più volte al giorno

� Ne trae un beneficio

� Lo scarica dal peso del capo e del tronco e della stessa gravità

� I genitori imparano rapidamente questa manovra� Perché ne capiscono immediatamente il senso e l’efficacia


non sempre i vantaggi dei presidi sono compresi dal bambino


molto spesso però è l’unica forma precoce di spostamento alternativo...


Carrozzina elettronicacome mezzo di trasporto,

gioco ed integrazione con gli altri


L’importanza dell’immagine di sè


Stage teorico pratico residenziale 4a edizione:

“Mio figlio ha una 4 ruote”

Smadolescenti in partenza….. Papà all’opera


SMA non è solo fisioterapia, tutori e carrozzina…ma ci sono le secrezioni e la tosse

� Il limite dei muscoli respiratori, la rigidità e le deformità della gabbia toracica � portano ad ipoventilazione

alveolare ed inefficacia della tosse.

� Un normale colpo di tosse, efficace, � richiede l’espirazione di 2-3 litri

di aria.

� Se la Capacità Ventilatoria èinferiore a 1,5 l � è necessario incrementarla con

teniche manuali su addome e torace.

Parliamo di deficit Neuromuscolare…

I genitori devono soprattutto imparano le manovre per la gestione di eventi

infettivi banali


La macchina della tosseIn ExSufflator

Selettore Manuale Automatico

Regolazione tempi

Regolazione

pressione

Commutatore manualeRegolazione P Insufflazione

Regolazione Flusso

CollegamentoCircuito Paziente

� La Macchina della Tosse consente di immagazzinare nei polmoni volumi d'aria e di generare flussi d’aria simulando colpi di tosse efficaci per l'espulsione delle secrezioni tracheo-bronchiali.

� è una tecnica che rilascia profonde insufflazioni seguite immediatamente da profonde essuflazioni. � Le pressioni di IN ed EX, i tempi di durata sono indipendenti tra loro e regolabili� La differenza di P durante gli “switch” simula il meccanismo fisiologico della tosse


Manovre necessarieper la manipolazione della cassa

toracica e della gestione della tosse


Accessori Utili di supporto

� La cough machine è essenzialmente il mobilizzatore� spesso diventa necessario un aiuto all’eliminazione delle secrezioni

smosse per portarle prossimalmente ed eliminarle aspirandole

� AMBU� Manovre di “ Air-Stacking “

� Saturimetro� Per leggere la saturimetria

� Tradurre i segnali di allarme in azione definite ed efficaci

� ASPIRATORE e SONDINI

� Durante le infezioni � l’ingombro respiratorie bronchiale (e la riduzione di volumi, pressioni e

flussi conseguente alla patologia di base), costituisce il ‘ macigno da spostare ‘.


Osservazioni CriticheDalla parte dell’operatore

Pensieri comuni:

� “ Non conosco la macchina della tosse

� Non so usare ‘l’AMBU“

� “Questi sono presidi meccanici che esulano dalla mia competenza”

� ...Ma quante volte i b/i saltano la terapia perchémalati?

� Problema volutamente non riconosciuto:

� Perché ne ho paura

� Perché è più grande di me, non so cosa fare

� Non mi è mai capitato…

� ...


Ma chi ci pensa?

� Il pediatra di base?

� Il fisiatra?

� Il NPI?

� Il terapista?

� Il pneumologo?

� I genitori?

� ….o l’emergenza?!


Osservazioni Critiche

� Tutto quello raccontato è assolutamente vero� Le colonne dei bambini SMA si deformano� Così come i bambini sma si ammalano come gli altri� Così come ci sono i ricoveri, talvolta inappropriati

� Ancora la ricetta perfetta non l’abbiamo trovata� Ma l’educazione precoce alla tolleranza all’AMBU, alla macchina

della tosse ed all’uso del corsetto sta modificando i quadri ed i tempi delle scoliosi

� I bambini, se non educati ad espandere la cassa toracica,� Fanno fatica a guarire dall’infezione respiratoria (talvolta

ricorrente)

� Purtroppo non guariscono dalla loro malattia� …..e comunque non tossiscono!


Scuola genitori SAPRE

� PACG: Programma Abilitazione Continua Genitori� I genitori dei bambini SMA 2 necessitano di imparare

� con una urgenza differente dai genitori dei bimbi SMA 1� Con contenuti differenti, per tempi più lunghi � Con problematiche che si modificano nel tempo

� I genitori dei bimbi SMA2 hanno bisogno di far crescere i loro figli, � diversificando le possibili autonomie, riducendo le dipendenze:

� Psichica, fisica, emotiva, intellettiva� Promozione giornate tra pari

� Smacqua ottobre 2012� Smamma la Befana gennaio 2013� 5a edizione “Mio figlio ha una 4 ruote” luglio 2013� 2a ed. “SMAdolescenti crescono” luglio 2013


SMadolescenti Sapre

� Laboratori verbali “scuola genitori SAPRE” (brainstorming pre e post Lignano)� Ausili: cambio carrozzina (quali criteri per la scelta)� Casa ideale per la SMA (quali criteri per la scelta)

� Luogo, tipologia, spazi � Come parlare di SMA a mio figlio/a

� Acquisizione di consapevolezza della malattia genitori-bambino� Assistenza domiciliare; quali criteri per la qualità dell’offerta.

� Infermiere? Terapista? Psicomotricista? Educatore/facilitatore?� Problematiche ausili elettronici e facilitatori in relazione alla scuola ed al

tempo libero (giochi)� Igiene personale: cambia nel tempo

� I bambini sma 2 crescono� Laboratori di riflessione, supervisionati da psicoterapeuta “Io, me gli altri”

� Punti di vista da parte dei bambini SMA� La SMA è solo mancanza di forza?� Quali autonomie possibili per me?

� “SMAdolescenti” progetto in collaborazione con UILDM � Tempo libero

compagni di scuola


Punti di forza del programma di abilitazione precoce dei genitori (PAPG)

La nostra esperienza ha dimostrato che il PAPG, permette ai genitori� Non imparare dagli errori commessi, anticiparli se possibile, evitarli � Rilevare i segni e distinguere le situazioni critiche� Intervenire precocemente riducendo il rischio ricoveri in emergenza� Mantenere la corretta capacità di valutazione dei segni della patologia� Decidere in modo consapevole come e quando e se ricorrere al SSN� Sostenere relazioni costruttive con Enti e loro Organizzazioni � Ridurre il rischio di cause legali� Promuovere l’empowerment dell’ambiente famigliare, amicale, sociale� Migliorare la relazione tra genitori e gli eventuali altri figli� Trovare forme di salute alternative� Attivare compartecipazione dei genitori, generando

� ulteriore sapere …… per altri, per il SSN, per lo stato� comportamenti proattivi anche dopo la fine vita del bambino


GRAZIE ANCORA AL SOSTEGNO DELLE ASSOCIAZIONI


DirettoreUONPIA

Segreteria e Amministrazione

SAPRE

Dr.ssa Antonella Costantino

� E-mail: [email protected]

Sig.ra Chiara Mastella

� Tel: 335/5793791

� Fax: 02/501164


� Fax: 02/501164

� Tel 02/55400823


Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori – SAPRE - U.O.N.P.I.A.Viale Ungheria, 29 – 20138 Milano

www.sapre.it

Responsabile OperativoSAPRE

COME CONTATTARCI

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