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SOCIAL DUCHENNE JULIO 2020 1 de julio ¡Y llego el mes Julio! Con la esperanza de que todo vuelva poco a poco a la normalidad, nuestros protagonistas del mes salen a escena!! Juan Luis, Marcos, Daniel, Carlos, Carla, Victoria, Pablo, Héctor, Hugo, Nacho, Nerea, Eric, Mateo y David son nuestros destacados!! Calendario Solidario Duchenne Parent Project España. Ilusiones y apuestas de futuro. GRACIAS A TODOS!! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne #CalendarioSolidario 6 de julio ¿Qué es #duchenne?… ¿Qué hacemos?… ¿Qué puedes hacer?… Noticias... eventos... quienes somos… contactos… Todo eso y más, totalmente actualizado en nuestra web! #desafioduchenne #todossomosduchennebecker

SOCIAL DUCHENNE JULIO 2020

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SOCIAL DUCHENNE JULIO 2020

1 de julio

iexclY llego el mes JulioCon la esperanza de que todo vuelva poco a poco a la normalidad nuestros protagonistas del mes salen a escena

Juan Luis Marcos Daniel Carlos Carla Victoria Pablo Heacutector Hugo Nacho Nerea Eric Mateo y David son nuestros destacados

Calendario Solidario Duchenne Parent Project Espantildea

Ilusiones y apuestas de futuro

GRACIAS A TODOS

todossomosduchennebecker desafioduchenne CalendarioSolidario

6 de julio

iquestQueacute es duchennehellip

iquestQueacute hacemoshellip

iquestQueacute puedes hacerhellip

Noticias eventos quienes somoshellip contactoshellip

Todo eso y maacutes totalmente actualizado en nuestra web

desafioduchenne todossomosduchennebecker

7 de julio

twitter

Noticias actualizadas informacioacuten en tiempo real todo el contenido que podemos ofrecer y maacutes SIacuteGUENOS

Todossomosduchennebecker desafioduchenne

8 de julioLa pandemia Covid-19 estaacute teniendo un fuerte impacto en la vida de cada individuo y familia modificando nuestro tiempo y haacutebitos Cambioacute nuestra vida diaria a nivel mundial pero no puede borrar nuestros proyectos y nuestra voz

Uacutenete al Diacutea Mundial de la Concienciacioacuten de Duchenne 2020

rarr httpswwwfacebookcomevents713151709468314

todossomosduchennebecker desafioduchenne

9 de julioBodas comuniones Mascarillas y muchos productos

Sencillamente QUIERO COLABORAR

Sea lo que sea Aquiacute estamosMuchas gracias a todosmiregalosolidario desafioduchenne todossomosduchennebecker

10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten

Soacutelo tienes que indicarnos en el campo Texto personalizable

El disentildeo que prefieres El nombre o nombres de la persona de la celebracioacuten La fecha del evento

Tienes hasta 6 disentildeos para que elijas la que maacutes se adapte a tu celebracioacuten

RegalosSolidarios Todossomosduchennebecker desafioduchenne

13 de julioOs recordamos que en Cantoria ALMERIacuteA LO ESTAacuteN HACIENDO POSIBLEDeporteSolidario Corremos por la investigacioacuten

Desde el pasado 15 de Junio hasta el proacuteximo 2 de agosto puedes hacerlo

Te lo recordamosYa tenemos casi todo listo para la9 Carrera de Jaime Jimeacutenez aunque se una manera especial debido a las circunstancias Tambieacuten decir que la organizacioacuten

se exime de cualquier tema derivado de las malas praacutecticas de los participantes Aquiacute teneacuteis la rutahttpseswikiloccomrutas-carreracantoria-almanzora-rio-almanzora-el-marchal-50282907

- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora

-Explicacioacuten de la ruta

Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio

De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)

1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde

TE UNES A NUESTRO RETO

Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

todossomosduchennebecker desafioduchenne

15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados

404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando

iquestY tuacute

Te unes

todossomosduchennebecker desafioduchenne

16 de julio

17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y

Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla

El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea

En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas

avanzandojuntos desafioduchenne Todossomosduchennebecker

20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos

POR SOLO 5euro

Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad

Si estaacutes deseando de tenerme entre sus manos no lo dudes

Escriacutebeme a mi correo electroacutenico nandoviajeroduchenne-spainorg y te dareacute toda la informacioacuten necesaria para hacerme llegar a ti

nandoviajero desafioduchenne Todossomosduchennebecker

21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche

Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo

Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten

Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico

iexclVAMOS A POR ELLO endduchenne awareness desafioduchenne todossomosduchennebecker porellos Becker duchenne Espantildea

22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria

Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO

23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion

24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO

HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin

iquestYa la tienes Covid19 TodoIraBien Desafioduchenne Todossomosduchennebecker

28 de julio

iexclSiguen llegando

Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA

Seguimos sumando

comuniones solidarias todossomosduchennebecker desafioduchenne

29 de julio

Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero

Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia

Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo

nando solidaridad todossomosduchennebecker desafioduchenne

30 de julio

iexcliexclNuevo contenido en la Web DuchenneYTu

La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

Un buen artiacuteculo de intereacutes

Todossomosduchennebecker desafioduchenne

31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

comunidad Duchenne

Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen

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7 de julio

twitter

Noticias actualizadas informacioacuten en tiempo real todo el contenido que podemos ofrecer y maacutes SIacuteGUENOS

Todossomosduchennebecker desafioduchenne

8 de julioLa pandemia Covid-19 estaacute teniendo un fuerte impacto en la vida de cada individuo y familia modificando nuestro tiempo y haacutebitos Cambioacute nuestra vida diaria a nivel mundial pero no puede borrar nuestros proyectos y nuestra voz

Uacutenete al Diacutea Mundial de la Concienciacioacuten de Duchenne 2020

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9 de julioBodas comuniones Mascarillas y muchos productos

Sencillamente QUIERO COLABORAR

Sea lo que sea Aquiacute estamosMuchas gracias a todosmiregalosolidario desafioduchenne todossomosduchennebecker

10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten

Soacutelo tienes que indicarnos en el campo Texto personalizable

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Tienes hasta 6 disentildeos para que elijas la que maacutes se adapte a tu celebracioacuten

RegalosSolidarios Todossomosduchennebecker desafioduchenne

13 de julioOs recordamos que en Cantoria ALMERIacuteA LO ESTAacuteN HACIENDO POSIBLEDeporteSolidario Corremos por la investigacioacuten

Desde el pasado 15 de Junio hasta el proacuteximo 2 de agosto puedes hacerlo

Te lo recordamosYa tenemos casi todo listo para la9 Carrera de Jaime Jimeacutenez aunque se una manera especial debido a las circunstancias Tambieacuten decir que la organizacioacuten

se exime de cualquier tema derivado de las malas praacutecticas de los participantes Aquiacute teneacuteis la rutahttpseswikiloccomrutas-carreracantoria-almanzora-rio-almanzora-el-marchal-50282907

- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora

-Explicacioacuten de la ruta

Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio

De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)

1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde

TE UNES A NUESTRO RETO

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MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

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15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados

404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando

iquestY tuacute

Te unes

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16 de julio

17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y

Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla

El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea

En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas

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20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos

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21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche

Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo

Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten

Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico

iexclVAMOS A POR ELLO endduchenne awareness desafioduchenne todossomosduchennebecker porellos Becker duchenne Espantildea

22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria

Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

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23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion

24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

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28 de julio

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Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia

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30 de julio

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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

Un buen artiacuteculo de intereacutes

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31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

comunidad Duchenne

Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen

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10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten

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13 de julioOs recordamos que en Cantoria ALMERIacuteA LO ESTAacuteN HACIENDO POSIBLEDeporteSolidario Corremos por la investigacioacuten

Desde el pasado 15 de Junio hasta el proacuteximo 2 de agosto puedes hacerlo

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- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora

-Explicacioacuten de la ruta

Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio

De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)

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17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y

Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla

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20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

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21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria

Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO

23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion

24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO

HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin

iquestYa la tienes Covid19 TodoIraBien Desafioduchenne Todossomosduchennebecker

28 de julio

iexclSiguen llegando

Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA

Seguimos sumando

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29 de julio

Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero

Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia

Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo

nando solidaridad todossomosduchennebecker desafioduchenne

30 de julio

iexcliexclNuevo contenido en la Web DuchenneYTu

La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

Un buen artiacuteculo de intereacutes

Todossomosduchennebecker desafioduchenne

31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

comunidad Duchenne

Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen

Page 4: SOCIAL DUCHENNE JULIO 2020

-Explicacioacuten de la ruta

Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio

De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)

1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde

TE UNES A NUESTRO RETO

Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

todossomosduchennebecker desafioduchenne

15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados

404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando

iquestY tuacute

Te unes

todossomosduchennebecker desafioduchenne

16 de julio

17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y

Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla

El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea

En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas

avanzandojuntos desafioduchenne Todossomosduchennebecker

20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos

POR SOLO 5euro

Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad

Si estaacutes deseando de tenerme entre sus manos no lo dudes

Escriacutebeme a mi correo electroacutenico nandoviajeroduchenne-spainorg y te dareacute toda la informacioacuten necesaria para hacerme llegar a ti

nandoviajero desafioduchenne Todossomosduchennebecker

21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche

Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo

Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten

Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico

iexclVAMOS A POR ELLO endduchenne awareness desafioduchenne todossomosduchennebecker porellos Becker duchenne Espantildea

22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria

Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS

Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO

23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion

24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO

HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin

iquestYa la tienes Covid19 TodoIraBien Desafioduchenne Todossomosduchennebecker

28 de julio

iexclSiguen llegando

Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad

MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA

Seguimos sumando

comuniones solidarias todossomosduchennebecker desafioduchenne

29 de julio

Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero

Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia

Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo

nando solidaridad todossomosduchennebecker desafioduchenne

30 de julio

iexcliexclNuevo contenido en la Web DuchenneYTu

La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

Un buen artiacuteculo de intereacutes

Todossomosduchennebecker desafioduchenne

31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

comunidad Duchenne

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16 de julio

17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y

Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla

El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea

En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas

avanzandojuntos desafioduchenne Todossomosduchennebecker

20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos

POR SOLO 5euro

Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad

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Escriacutebeme a mi correo electroacutenico nandoviajeroduchenne-spainorg y te dareacute toda la informacioacuten necesaria para hacerme llegar a ti

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21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche

Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo

Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten

Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico

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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria

Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

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23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

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24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

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28 de julio

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Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad

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29 de julio

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30 de julio

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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

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31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

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20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten

Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos

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21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible

Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche

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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

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Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

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23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros

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24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

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30 de julio

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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

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31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

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Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten

Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico

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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce

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Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli

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23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten

Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

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24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO

HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin

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30 de julio

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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general

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31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol

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24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO

Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50

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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso

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Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la

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