121
Stödjande gemenskap Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd Annette Björk Fakulteten för humanvetenskap Doktorsavhandling i hälsovetenskap Stödjande gemenskap Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd Annette Björk 2020 Mittuniversitetet Doktorsavhandling 315, 2020 ISSN 1652-893X, ISBN 978-91-88947-38-3 www.miun.se Doktorsavhandling 315

Stödjande gemenskapmiun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1389334/FULLTEXT01.pdf · Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd

  • Upload
    others

  • View
    3

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Stödjande gemenskap Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd

Annette Björk

Fakulteten för humanvetenskap

Doktorsavhandling i hälsovetenskap

Stödjande gemenskap U

tveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd

Annette Björk

2020

Mittuniversitetet Doktorsavhandling 315, 2020

ISSN 1652-893X, ISBN 978-91-88947-38-3

www.miun.se

Doktorsavhandling 315

Stödjande gemenskap Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd

Annette Björk

Huvudhandledare: Erika Wall Biträdande handledare: Stig Vinberg & Ove Hellzén

Fakulteten för Humanvetenskap Avhandling för doktorsexamen i hälsovetenskap Mittuniversitetet Sundsvall/Östersund, 2020-03-06

Akademisk avhandling som med tillstånd av Mittuniversitetet i Sundsvall framläggs till offentlig granskning för avläggande av filosofie doktorsexamen fredag 6 mars 10.30, C312, Mittuniversitetet Sundsvall. Seminariet kommer att hållas på svenska.

Stödjande gemenskap: Utveckling och utvärdering av en intervention för livsstilsförändring bland vuxna med adhd

© Annette Björk, 2020-03-06 © Cover by Lotta Brännström Printed by Mid Sweden University, Sundsvall ISSN: 978-91-88947-38-3 ISBN: 1652-893X Faculty of Human Sciences Mid Sweden University, SE-851 70 Phone: +46 (0)10 142 80 00 Mid Sweden University Doctoral/Licentiate Thesis 315

I fåtöljen framför TV:n Där har jag mitt liv

Mina blommor dom dör Jag är trött

Trött Men jag kan vara stark

Jag kan få allt Jag kan sprida färg

Jag kan regera Man det blir nog en till kaffe och en cigarett

Olle Ljungström

Tack Jag är innerligt tacksam till alla er som på olika sätt har hjälpt och stöttat mig igenom detta avhandlingsarbete.

Först och främst ett stort ödmjukt tack till alla deltagare i interventionen. Utan er hade inget resultat funnits och inte heller mina nya kunskaper som jag fått av er. Den kunskapen kommer jag alltid att bära med mig och dela med mig av till andra och till att använda i framtida utbildningar och möten med andra människor. Jag är så djupt imponerad av era livskunskaper med tålamod, energi och empati. Ni har många gånger färgat min svartvita vardag med en paljett av humor, värme och en energi som bara ni kan ge. Jag är så oerhört tacksam att jag fick träffa er. Ni får mig att känna mig mycket rikare som människa.

Jag vill också rikta ett stort tack till intresseföreningen Attention och till personal på sjukhus, träningsanläggningar (Ego,Friskis/Svettis) badanläggningar som bidragit med sitt engagemang och tid, till detta projekt och som generöst delat med sig av sina kunskaper. Speciellt tack till Jessica Lundström, och Christoffer Björk på Alnö badet. Kent Nordin på Livsstilskompetens, Jan Kristoffersson rehabiliteringskoordinator, Anna-Karin Drewsen chef, och Andreas Åberg läkare på Landstinget och Marika Ördell lärare Mittuniversitet. Tusen tack fina Ylva Rönngren min ständige följeslagare, för all din fina stöttning, idéer och tid. Vi har kämpat och haft roligt. Du har alltid trott på mig och det är en så fin egenskap att du kan förmedla det.

Ett varmt tack till mina två speciellt värdefulla arbetskamrater Gun-Marie Karlsson och Sara Hedlund. Ni är så fina och duktiga och inspirerande och har stöttat mig med allt möjligt och omöjligt.

Till mina handledare, huvudhandledare Erika Wall, bihandledare Stig Vinberg och Ove Hellzén för ert stöd, engagemang och tålamod med mig under flera år. Erika Wall drottningen av struktur. Du har varit en trygghet under den här tiden och sett positivt på allt när det varit som mörkast. Jag är imponerad av din pedagogiska hållning som får det att bli lite lättare än vad det är. Alltid påläst, engagerad, på gott humör, ödmjuk och förstående. Det har gjort att allt blir så mycket enklare och ljusare i forskningsprocessens utvecklande av en doktorand (av mig). Så tacksam! Stig Vinberg som är djupt engagerad i sin forskning om småföretagare och interventioner. Det har inspirerat mig mycket. Tack för ditt goda humör, tålamod, noggrannhet och inspiration. Ove Hellzén med din gedigna erfarenhet av forskning, och många spännande projekt du varit med om så kan jag inte bli annat än inspirerad och imponerad. Tack också för dina filosofiska kunskaper, de är värdefulla, vackra och tänkvärda men också väldigt användbara. Tack också för att du

gett mig inspiration, otroligt tänkvärda råd och fint stöd. Jag vill också tacka min tidigare huvudhandledare John Selander. Tack för dina värdefulla råd och kunskaper samt idéer och stöd men också engagemang i livsstilsinterventionen med föreläsningar.

Jag vill också tacka Niclas Olofsson för all hjälp med de statistiska analyserna. Tack Niclas för ditt engagemang stöd och fantastiska kunskaper. Du är alltid snabbtänkt och tillgänglig och på gott humör men framförallt du fick mig att känna att jag inte störde dig och jag fick alltid snabba svar på mina frågor. Du var pedagogisk på ett annorlunda sätt och ställde alltid så bra frågor så att Du fick ur mig det som var viktigt och som jag själv inte förstod var viktigt att berätta. Tack Niclas!

Jag vill tacka mina tidigare och nuvarande chefer som lyft upp mig, pushat, gett mig tid och trott på mig. Utan er har jag inte varit där jag är i dag. Gunvor Bringberg; Ulla Karlsson; Ni är mina förebilder, ni såg alltid patienten i första hand och jobbade hårt på den tiden för att lyfta fram patienten i centrum, så fint och värdigt och jag är så stolt att fått arbeta tillsammans med er. Elisabeth Hellman tack för dina fina kunskaper och stöd i min roll som distriktsköterska och du Lena för dina kunskaper och stöd gällande diabetes. Lisbeth Kristiansen för ditt stora engagemang, öppenhet och in lyssnande och för LIFEHOPE, så mycket energi och kunskaper du har givit. Eva Dannetun och Sture Espwall som alltid har varit tillgänglig och tillmötesgående och inget är omöjligt. Monica Uhlin studierektor som värnat om min tid till forskning och alltid stöttat mig och varje dag med ett leende frågat hur jag har det. Monica du är lika vacker inuti som utanpå. Jag är mycket, mycket tacksam för en så fin, ödmjuk, rolig, engagerad, pedagogisk arbetskamrat. Du är en förebild av hur jag vill vara som arbetskamrat och jag kan bara säga att det har varit lyxigt att ha haft dig så nära. Min nya chef Mari Häggström och Angelika Lodin Sundström som stödjer mig och ser till att min energi nu används till att få färdig avhandlingen. Jag är också tacksam för era goda råd.

Jag har även haft otroligt värdefull hjälp av alla doktorandseminarier som har arrangerats av Lisbeth Kristiansen, Mats Jong, Eija Viitasara, Katja Gillander-Gådin och David Haage, ett stort tack till er alla.

Tack alla doktorandkollegor ni har varit till stor hjälp under doktorandtiden. En tid som varit roligt men också med upplevelser av ensamhet och stress. Ett speciellt tack till Sara Svanholm (rara Sara) till att du funnits här med mig, ditt engagemang med läsning och granskning av artiklar är lysande men härligt har varit våra politiska diskussioner och om mänskliga rättigheter. Du är så ung men en så otroligt stor humanist med en klokhet som få. Lotta,Wassny ”konstnären” Brännström (Lotta potta) tusen tack för att jag

har fått lära känna dig. Du har så extremt fina värderingar och det kan många ha, men det som imponerar mig är att du handlar därefter. Jag är så imponerad av din energi, din glädje men också stora kunskaper om utsatta människor framförallt kvinnor men också om djurens rättigheter. Det är så lyxigt att ha fått träffa dig och jag är så tacksam över vårat gemensamma intresse med svamp och träning. Du är tillsammans med Monika är en stor coach och jag är tacksam för all mat, fika, härliga promenader och träningen vi gör tillsammans. Michaela Castelanos så fina och kloka råd när det är som stressigast. Det är en ära att fått lära känna er. Tack för stöd, kunskaper men också för eran sociala begåvning som inger trygghet, vänskap och mycket skratt. Ni har gett mig mod och självförtroende men också det viktigaste, att i mötet uppleva mig som en viktig människa, det är fint och stort.

Tack mina kollegor i rehabiliteringsvetenskap i Östersund och Sundsvall jag är stolt att få ha haft er som kollegor och fått uppleva erat engagemang, resonemang och kunskaper. Ni har tillsammans utvecklat och skapat en mycket fin, viktig och värdefull utbildning för studenterna. Jag skulle gå den om jag vore ung. Den är så viktig för vårt samhälle och för utsatta människor! Ett speciellt tack till Mikael Nordenmark och Maria Warne för erat engagemang och kloka råd på mina seminarier.

Tack mina kollegor i folkhälsovetenskap i Sundsvall/Östersund, alltid ett glatt leende med öppna dörrar och kloka svar på frågor. Speciellt till dig Heidi som engagerat dig på mina seminarier med kloka råd och tankar.

Tack alla duktiga kollegor på omvårdnad både nya och gamla. Det blir så spännande att komma tillbaka. Ett speciellt tack till Lars Lilja som jag har förföljt som student sedan jag var 20 år, 35 år blir det nu din stackare. Du är en lärare med mycket stora kunskaper och stort hjärta. Du har alltid full koll på allting och du kan ta alla studenter i vilken situation som helst och på vilken nivå som helst. Du har alltid haft så fina, pedagogiska föreläsningar och jag kommer alltid att komma ihåg dina fina berättelser och ditt omhändertagande när jag börjad som lärare. Du är så bra Lars och jag önskar att jag kunde göra en ”Lilja” då och då.

Jag vill också passa på att tacka mina älskade vänner, syskon och övriga släktingar som på olika sätt bidragit att jag fått andrum från utbildningen. Ni har tålmodigt uppmuntrat och stöttat mig under utbildningens gång.

Till mina älskade, älskade barn Mathias och Christoffer. Ni betyder allt för mig och jag är så stolt över er. Ni har gett mig så otroligt mycket kärlek, solsken och skratt genom livet så om ni det visste. Jag är så tacksam över er och att ni fått familjen att växa. Både vi och ni har sån tur, att ni är älskade av varsin fantastisk kvinna Sara och Lina. Jag tror dom vet hur mycket de också

betyder för mig. Ni har fått det finaste man kan få, egna älskade ungar; Mina barnbarn Teo, Olivia, Alfred och Sixten som bara kan utryckas med orden Lycka och kärlek! Jag kan tänka mig flera….

Slutligen min älskade varma, glada Anders, du betyder allt för mig och du är mitt liv. Din själ är den vackraste jag vet; den glimmar den värmer, den sprider godhet och humor. När jag är med dig så får du mig att känna mig som en rolig prinsessa, du skrattar ofta till mina kommentarer och dina ögon lyser kärleksfullt, det är så fint men så rolig är jag ju egentligen inte, men du ger mig det. Det är så fint av dig. Jag önskar att jag var mer som dig, alltid glad och varm och då med betoning på alltid. Jag kan inte förstå att jag haft sådan tur i livet som träffade dig. Det du har gjort för mig går inte att beskriva med ord. Jag älskar dig Anders, djupt och innerligt, fina varma glada du.

Ett stort tack till Mittuniversitet för anställningen som doktorand som har möjliggjort denna avhandling.

Ett stort tack till Cristina Olsson för tryckningen av avhandlingen. Ett stort tack också till biblioteket för allt stöd.

Tack alla, med betoning på alla, jag är inget utan ett du.

Innehåll Abstract ............................................................................................................ xiii Sammanfattning ............................................................................................... xv Artiklar som ingår i avhandlingen ................................................................. xvii Förkortningar ................................................................................................... xix Förord ............................................................................................................... xxi 1 Introduktion ...................................................................................................... 1 2 Bakgrund .......................................................................................................... 3 Adhd är en funktionsnedsättning .......................................................................... 3

Etiologin är okänd och prevalensen cirka tre procent ................................... 4 Att leva med adhd ................................................................................................. 5

Individuella erfarenheter och upplevelser ..................................................... 5 Kognitiva funktionsnedsättningar hindrar och begränsar .............................. 6 Ofta en ohälsosam livsstil ............................................................................. 7 Substansbruk och dålig kosthållning ............................................................. 8 Stor samsjuklighet med både fysisk och psykisk ohälsa .............................. 9 Problem med relationer och ensamhet ....................................................... 10 Lägre livskvalitet ......................................................................................... 11

Kombinerade behandlingar behövs .................................................................... 11 Lite forskning på livsstilsinterventioner ....................................................... 12 Livsstilsinterventioner för att förbättra livet .................................................. 12 Deltagarnas upplevelser och behov i livsstilsinterventioner ........................ 14 Socialt stöd och motivation behövs ............................................................. 14 Behov av hälsofrämjande livsstilsinterventioner för personer med adhd .... 15

Ett hälsofrämjande perspektiv ............................................................................ 17 Vad är hälsa? .............................................................................................. 17 Hälsa – en bärande kraft ............................................................................. 18 Interpersonella relationer påverkar hälsan .................................................. 18

3 Syfte och frågeställningar ............................................................................ 20

4 Metod .............................................................................................................. 21 Forskningsdesign ............................................................................................... 21

Kvalitativ design i studie I och IV ................................................................ 22 Kvantitativ design i studie II och III .............................................................. 23

Deltagare ............................................................................................................ 24 Rekrytering via mottagningar och Attention ................................................ 24 Kriterier för inklusion och exklusion ............................................................ 25 Deltagare i respektive delstudie .................................................................. 25

Dataanalys .......................................................................................................... 28 Analys av kvalitativa data ............................................................................ 28 Analys av kvantitativa data ......................................................................... 29

Etikprövning och etiska övervägande ................................................................. 29 En utsatt grupp ............................................................................................ 30

5 Interventionen ................................................................................................ 32 Interventionens teoretiska utgångspunkter ......................................................... 32 Utveckling av livsstilsinterventionen ................................................................... 33

Fas 1, förberedelser .................................................................................... 33 Fas 2, kontakter med referensgrupp ........................................................... 34 Fas 3, intervjustudie .................................................................................... 35 Fas 4, studie av hälsa ................................................................................. 35 Fas 5, utveckling och genomförande av livsstilsinterventionen .................. 35 Fas 6, utvärdering ....................................................................................... 37

Livsstilsinterventionens innehåll ......................................................................... 38 Interpersonella relationer ............................................................................ 39 Hälsoutbildning och hälsoinformation ......................................................... 40 Individuellt stöd ........................................................................................... 40 Socialt praktiskt stöd ................................................................................... 41

6 Resultat .......................................................................................................... 42 Utveckling av livsstilsinterventionen ................................................................... 42 Utvärdering av livsstilsinterventionen ................................................................. 44

Livsstilsvanorna förbättrades ...................................................................... 44

Att delta i en livsstilsintervention är givande ............................................... 46 7 Diskussion och slutsatser ............................................................................ 49 Resultatdiskussion .............................................................................................. 49

Hälsa och lidande ....................................................................................... 49 Sociala relationer, stöd och gemenskap ..................................................... 52 Utvärdering av interventionen ..................................................................... 54

Metoddiskussion ................................................................................................. 57 Metodologiska överväganden ..................................................................... 57 Deltagare .................................................................................................... 59 Att samla in data om personer med adhd och psykisk ohälsa .................... 60

Konsekvenser för praxis ..................................................................................... 62 Låt deltagarna påverka interventionen ........................................................ 62 Kombinera gruppträffar med individanpassning ......................................... 62 Ett hälsofrämjande perspektiv behövs ........................................................ 63

Slutsatser och rekommendationer för framtida forskning ................................... 65 Slutord ............................................................................................................... 67 Referenser ......................................................................................................... 69

xiii

Abstract The entire project revolves around a lifestyle intervention that has been developed, implemented and evaluated. The intervention included adults with ADHD and comorbid mental illness. ADHD (Attention Deficiency Hyperactive Disorder) is a neuropsychiatric diagnosis/disability characterized by attention problems, impulsivity and hyperactivity and can affect education, working life, social relationships and form the basis for impaired lifestyle habits. Previous research shows shortened life expectancy in adults with ADHD, which related to deteriorating lifestyle habits. In the long run, the disability may be the basis for impaired living conditions and lifestyle habits and contribute to the individual's well-being and quality of life. In the field of health sciences, it is important to alleviate suffering, promote health and prevent ill health. Thus, the overall aim of this dissertation is to analyze living conditions among people with ADHD and mental illness, as well as to develop and evaluate a lifestyle intervention for this group.

The PhD project includes four sub-studies: Study I, a qualitative interview study (n = 20) of adults with ADHD and mental illness, aimed at describing experiences of everyday suffering in this group. The analysis showed experiences of both suffering and well-being in living with ADHD. The focus of the suffering was the experience of loneliness, both regarding relationships in life, relationships in health care, but also to ADHD diagnosis and mental illness. Well-being was experienced when diagnosed with ADHD but also in relation to supportive social relationships. Study II, a quantitative descriptive and comparative study, aimed to gain more knowledge about people with ADHD and their health situation. One group of people with ADHD (n = 48) was compared to the normal population without ADHD (n = 42). The results showed poorer health outcomes regarding self-perceived general health and the group with ADHD was less weekly physical active but nevertheless had no decreased aerobic fitness compared to the normal population. Study III, a quantitative descriptive study (n = 25), aimed to examine the degree of acceptance of the intervention and its impact on lifestyle habits, health and well-being, MBI and physical fitness. The tests before and after completing intervention showed small positive effects regarding weekly physical activity, quality of life and general- and mental health. Study IV, a qualitative study (n = 15), with adults with ADHD and comorbid mental illness aimed to investigate the experience of participating in a nurse-led lifestyle intervention. The analysis, based on material from interviews, showed that the participants perceived the intervention as supportive, which is related to the interpersonal

xiv

relationships that arose in the intervention. Through supportive kindship with the other participants in the intervention, lifestyle habits and health experience were improved.

The conclusion of the thesis is that the lifestyle intervention, based on interpersonal relationships and supported kindship, can be useful for making lifestyle changes in adults with ADHD and mental illness. Such support is important because adults with ADHD and mental illness experience a lack of and a desire for social support and has an increased risk of deteriorating health and unhealthy lifestyles. However, future adjustments to the content of the intervention must be made to improve the lifestyle intervention towards more sustainable lifestyle changes. Above all, the lifestyle intervention ought to be continuous. It is also of great importance for further research that insider perspective is used, that is, investigate the professionals' experiences regarding the intervention.

xv

Sammanfattning Hela det avhandlingsprojekt som avrapporteras här rör sig kring en livsstilsintervention som utvecklats, genomförts och utvärderats. I interventionen ingick vuxna personer med adhd och psykisk ohälsa. Adhd (Attention Deficiency Hyperactive Disorder) är en neuropsykiatriskt diagnos/funktionsnedsättning karaktäriserad av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och hyperaktivitet och kan påverka utbildning, arbetsliv, sociala relationer och den fysiska och psykiska hälsan. Funktionsnedsättningen kan i förlängningen utgöra grund för försämrade livsvillkor och livsstilsvanor och bidra till individens välmående och livskvalitet.

Forskning visar på en förkortad livslängd hos vuxna med adhd som också har med försämrade livsstilsvanor att göra. Inom det hälsovetenskapliga området är det viktigt att lindra lidande, främja hälsa och förebygga ohälsa. Därmed är det övergripande syftet med denna avhandling att analysera levnadsomständigheter bland personer med adhd och psykisk ohälsa samt att utveckla och utvärdera en livsstilsintervention för denna grupp.

Avhandlingsprojektet inkluderar fyra delstudier: Studie I, en kvalitativ intervjustudie (n=20) med vuxna personer med adhd och psykisk ohälsa, syftade till att beskriva upplevelser av lidande i vardagen bland vuxna med adhd och psykisk ohälsa. Analysen påvisade upplevelser av både lidande och välbefinnande vad gäller att leva med adhd. Fokus i lidandet var upplevelsen av ensamhet både gällande relationer i livet, stödjande relationer i vården men också till adhd diagnosen och psykisk ohälsa. Välbefinnande upplevdes när deltagarna diagnostiserades med adhd men också i relation till stödjande sociala relationer. Studie II, en kvantitativ beskrivande och jämförande studie, syftade till att få mer kunskap om personer med adhd och deras hälsosituation. En grupp personer med adhd (n=48) jämfördes med normalpopulation utan adhd (n=42). Resultaten visade sämre hälsoresultat gällande självupplevd allmän hälsa och gruppen med adhd var mindre fysisk aktiva per vecka men hade trots det inte sämre kondition jämfört med normalbefolkningen. Studie III, en kvantitativ beskrivande studie (n = 25), där syftet var att undersöka grad av acceptans för interventionen och dess påverkan när det gäller livsstilsvanor, hälsa och välbefinnande, BMI och fysisk kondition. Testerna före och efter avslutad grupputbildning visade på små positiva förändringar gällande veckovis fysisk aktivitet, livskvalitet och allmän och mental hälsa. Studie IV, en kvalitativ studie (n=15), med vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa syftade till att undersöka

xvi

upplevelsen av att delta i sjuksköterskeledd livsstilsintervention. Analysen, baserad på material från intervjuer, visade att deltagarna upplevde interventionen som stödjande vilket relateras till de interpersonella relationer som uppstod i interventionen. Genom stödjande gemenskap med de andra deltagarna i interventionen förbättrades livsstilsvanor och upplevelsen av hälsa.

Avhandlingens slutsats är att den genomförda livsstilsinterventionen, baserad på interpersonella relationer och kontinuerligt stödjande gemenskap med andra, kan vara användbart för att genomföra livsstilsförändringar hos vuxna personer med adhd och psykisk ohälsa. Sådant stöd är viktigt eftersom vuxna med adhd och psykisk ohälsa upplever avsaknad av och en önskan om socialt stöd samt har ökad risk för ohälsosam livsstil och försämrad hälsa. Framtida justeringar av innehållet behövs för att förbättra livsstilsinterventionen mot mera hållbara livsstilsförändringar, men framförallt att livsstilsinterventionen är kontinuerlig. Det är också av stor vikt för vidare forskning att ett utifrån perspektiv används det vill säga att de professionellas upplevelser angående interventionen undersöks.

xvii

Artiklar som ingår i avhandlingen Denna avhandling är baserad på delstudier som är presenterade i artiklarna nedan. När jag hänvisar till artiklarna i texten använder jag den romerska numreringen.

Artikel I Björk A., Rönngren Y., Selander J., Vinberg S. and Hellzen O. (2017) Perspectives on Everyday Suffering among People with Adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Concurrent Mental Disorders. Open Journal of Nursing 7,583-598

Artikel II Björk A., Rönngren Y., Selander J., Vinberg S., Hellzen O. and Olofsson N. (2018) Health, lifestyle habits, and physical fitness among adults with ADHD compared with a random sample of a Swedish general population. Society, Health & Vulnerability 9 (1), 1553916.

Artikel III Björk A., Rönngren Y., Vinberg S., Hellzen O., Wall E. and Olofsson N. A nurse-led lifestyle intervention for adult persons with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) in Sweden. (Inskickad). Nordic Journal of Psychiatry

Artikel IV Björk A., Rönngren Y., Hellzen O., and Wall E. Being embraced in a meaningful context- a nurse-led lifestyle intervention for adult persons with ADHD. (Manus)

xviii

xix

Förkortningar Förklaring av förkortningar och termer: ADHD Attention deficit hyperactivity disorder.

Hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning ASRS v1.1 Självrapportskala för vuxna med adhd-diagnos som består av

en checklista med symtom. AAQoL Livskvalitetsskala för vuxna med adhd-diagnos. BMI Body mass index. Mått på förhållandet mellan vikt och längd,

som visar övervikt eller undervikt. HADS Självskattningsskala för ångest och depression. LIV Projekt som omfattar en serie studier med syfte att spegla

motionsvanor, total fysisk aktivitet, fysisk prestationsförmåga och levnadsvanor i ett representativt urval av svenska kvinnor och män i åldrarna 20–65 år.

MI Motiverande samtal. En samtalsmetod för att höja motivationen.

VO2max test Test på testcykel som mäter en persons högsta maximala syreupptagning (VO2max), i dagligt tal kallad kondition.

xx

xxi

Förord Jag är uppväxt i ett bostadsområde, där ett stort mentalsjukhus fanns. Från tidig ålder har jag fått kunskaper och värdefulla erfarenheter om psykisk ohälsa från andra människor. I början av 1980-talet började jag själv arbeta på mentalsjukhuset. Där blev jag tidigt under uppväxten medveten om människors utsatthet och utanförskap från samhället och brist på makt över sin egen situation. Patienterna hade helt andra livsvillkor än vad jag och många med mig hade. De hade låg socioekonomisk status, låg utbildning, ingen egen ekonomi och inget arbete. Livsvillkoren hade stor betydelse för patienternas livsstil. Vilket betydde att de många gånger inte kunde påverka den alls. Trots deras utsatthet fick jag också uppleva deras resurser, kunskaper och kreativitet. Detta för att hantera sina liv på ett mentalsjukhus och återtagandet av egenmakten för att nå hälsa. Patienterna var fysiskt aktiva, alltid i min närmiljö, kiosken, affären eller på badplatsen. Vissa livsstilar innehöll positiva aspekter samtidigt som de gav ökade hälsorisker. Då tänker jag att många både använde alkohol, rökte och sökte lite spänning för att överleva sin situation. Det var inte ovanligt i mitt bostadsområde att någon patient knackade på dörren och försökte sälja något egengjort för att få en slant till cigaretter eller en pilsner för att förgylla tillvaron.

Samhället förändrades och psykiatrireformen genomfördes i mitten av 90-talet. Människorna på institutioner skulle hjälpas ut i samhället med eget boende och tillgång till vård och sysselsättning men också möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhället. Kommunerna övertog ansvaret för att ge stöd, boende och sysselsättning och den medicinska vården ansvarade landstinget för. Det har varit många fördelar med reformen förstås, men fortfarande i dag hamnar personer med psykisk ohälsa mellan stolarna. Jag upplever att det är i dag upptill den sjuke att själv söka vård vilket inte alltid är så enkelt. Kontakter mellan kommun, arbetsförmedling, försäkringskassa och landsting är inte heller alltid så enkelt.

Något annat skedde också under den här tiden, en dramatisk ökning av övervikt och fetma i samhället. Orsakerna är många men framför allt tror jag det beror det på den förändring som samhället har genomgått. Miljön omkring oss förändras och påverkar antagligen våra vanor. Det är också under den här tiden som jag i mitt dåvarande arbete inom psykiatrin upplevde mer och fler patienter med Typ 2 diabetes eller risk för att utveckla livsstilssjukdomar.

Åren har gått och under den här tiden har jag arbetat som sjuksköterska och utbildat mig till psykiatrisjuksköterska men också distriktsjuksköterska

xxii

och diabetessköterska. Tillsammans med två arbetskamrater, Ylva Rönngren och Lisbeth Kristiansen, utvecklade vi ett livsstilsprogram för personer med svår psykisk ohälsa. Detta resulterade i fyra vetenskapliga artiklar där jag är medförfattare se, (Rönngren et al., 2014, Rönngren et al., 2018a, Rönngren et al., 2017, Rönngren et al., 2018b). Under den tiden arbetade jag lite extra på en vårdcentral och där kom jag i kontakt med vuxna personer som väntande på att få en neuropsykiatrisk diagnos adhd. Adhd var en diagnos som jag lärt mig att endast barn hade och att det växer bort i vuxen ålder. Diagnosen fanns inte förut för vuxna och jag undrar hur många jag mött genom åren och inte förstått deras riktiga problematik och det stöd som behövs för att leva i vårat komplicerade samhälle i dag. Bakom en diagnos av svår ångest eller depression kan det många gånger ha funnits en adhd diagnos. Därav mitt stora intresse för denna grupp av människor som troligen blivit bortglömd och missförstådd av vården.

Det patienterna har lärt mig är att när de känner stress, ångest och är deprimerade tappar de makten över sina val, och över sin förmåga att förändra sin livsstil. I ett överlevnadsläge finns inget utrymme för att planera eller fundera vad som är hälsosamt i det man stoppar i sig, eller att vara ute och motionera bara för vetskapen att det är hälsosamt. För att överleva stunden görs endast det som måste göras. I dagens samhälle så är det också viktigt med förebyggande vård eftersom sjukvårdskostnaderna ökar och stora besparingar väntar. De kostsammaste sjukdomarna är hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes och cancer. Orsakerna till dem är många gånger livsvillkor och livsstilsvanor. Livsstilsvanor kan göras något åt i dag, i väntan på förbättrade livsvillkor. Det ställer stora krav på oss som människor men framförallt ställs det stora krav på människor med en funktionsnedsättning. Det är människor med olika bakgrund, erfarenhet, kunskap, önskningar, drömmar som samtidigt har en funktionsnedsättning och psykisk ohälsa. Det kändes därför extra viktigt att stödja personerna och deras känslor av maktlöshet, utanförskap, nedstämdhet men också ge stöd till förändrad livsstil i väntan på att ens orka och hoppas på förändrade levnadsomständigheter, exempelvis att komma tillbaka till arbetslivet. Vuxnas hälsa är viktigt för samhället och för våra kommande barn och kan påverka vår framtida hälsa både fysiskt och psykiskt och existentiellt. Min förhoppning med denna avhandling är att resultatet ska belysa denna grupps utsatthet, behov och rättighet till stöd precis som för alla andra med kroniska diagnoser. Min avhandling avser därför att stärka forskningen om att genomföra och utvärdera livsstilsinterventioner för vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa.

1

1 Introduktion Vuxna människor med adhd kämpar och strävar efter att leva ett så vanligt liv som möjligt trots känslor av att vara annorlunda och udda och att leva med funktionsnedsättningar (Bjerrum et al., 2017). Vad en känsla av välbefinnande innebär definieras troligen på samma sätt hos personer med adhd som hos den allmänna befolkningen och inkluderar till exempel existentiella önskemål om vård och eget ansvar (Matheson et al., 2013, Hansson Hallerod et al., 2015, Young et al., 2009).

Alla vuxna personer med adhd lider inte av ohälsa, men många gör det och denna avhandling avgränsas till de med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Vuxna med adhd och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är precis som för personer psykiska sjukdomar, en vanlig orsak till längre och kortare sjukfrånvaro från arbete i OECD-länderna (de Vries et al., 2018). Enligt en svensk studie är sjukersättning generellt vanligare hos vuxna med adhd (Trantou et al., 2018). Sjukfrånvaro är ett tydligt mått på ohälsa men även andra faktorer är viktiga för att nå hälsa: utbildning, sysselsättning, arbetsvillkor och tillräckligt med inkomst för att kunna leva ett hälsosamt liv (Marmot, 2017). Dessutom kan negativa attityder i vården och socialtjänsten leda till sämre hälsa eftersom personer med adhd upplever sig som en börda när de söker behandling (Matheson et al., 2013). I Sverige har ca 40 procent av männen och 36 procent av kvinnorna med adhd i åldern från 31 år och uppåt ett arbete, jämfört med en kontrollgrupp där cirka 80 procent av männen och 74 procent av kvinnorna utan adhd har ett arbete. Motsvarande skillnader gäller sjukskrivning och aktivitetsstöd (Socialstyrelsen, 2019a).

Det är viktigt att minska de negativa hälsoeffekterna på grund av adhd. Resultaten i denna avhandling kan bidra till det genom den livsstilsintervention för vuxna personer med adhd som utvecklats och utvärderas. Målet med avhandlingsprojektet har varit att bidra till förbättrade förutsättningar för att arbeta hälsofrämjande för personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Avhandlingsarbetet har haft ett tvärvetenskapligt förhållningssätt vilket innebär att kunskaper från folkhälsovetenskap, rehabiliteringsvetenskap och liknande har inkluderats, vilket tydligt knyter avhandlingsarbetet till forskarutbildningsämnet hälsovetenskap. Teori om relationer och hälsa har influerat avhandlingsarbetet. Dels har ett psykiatriskt omvårdnadsperspektiv som utgår ifrån Hildegard Peplaus relationsteori (1988, 1992, 1997) bidragit till en fördjupad förståelse, och Katie Eriksson teori

2

om hälsa, lidande och vårdande (1996, 2015a, 2015b, 2018) har bidragit till en ökad förståelse utifrån ett hälsofrämjande perspektiv.

3

2 Bakgrund Adhd är ett folkhälsoproblem som har ökat i den vuxna befolkningen i Sverige (Nylander et al., 2013). Ett flertal stora studier i Europa och globalt visar en förhöjd risk att dö i förtid för personer med adhd-diagnos (Dalsgaard et al., 2015, London och Landes, 2016, Barkley och Fischer, 2019, Sun et al., 2019). Sammantaget är det adhd och psykisk sjukdom som ger den största sjukdomsbördan för samhället (Linden, 2017, Vigo et al., 2016, Whiteford et al., 2015). Dessutom har vuxna med adhd mera svårigheter i den dagliga funktionen inom många livsområden i jämförelse med andra psykiska sjukdomar (Holst och Thorell, 2019).

De nordiska länderna har relativt små sociala och ekonomiska skillnader men trots det har ojämlikheten i hälsa ökat (Bartelink et al., 2019). I Sverige har medellivslängden ökat med i genomsnitt 1,6 år senaste decenniet och skillnaden mellan män och kvinnor har planat ut. Samtidigt finns det nu större skillnader i medellivslivslängd mellan människor med låg och högre utbildning. Lägre utbildningsnivå ökar både risken att drabbas av och dö i hjärt- och kärlsjukdomar och cancer (Folkhälsomyndigheten, 2018). Det är väl känt att personer med adhd har svårigheter med att nå högre utbildning (Socialstyrelsen, 2019a). Bland personer med adhd är fattigdom och låg socioekonomisk ställning relaterad till underordnad hälsa och hinder för att få tillgång till hälsovård (Russell et al., 2016, Ewart et al., 2017, Hegelund et al., 2019). En nyligen utkommen studie av Bixby et al. (2019) visar också ett annat samband: att bo i mindre städer i Sverige, som deltagarna i denna studie gör, kan innebära en ökad risk för förhöjt BMI. Dessutom kan hushållens inkomster vara ett hinder för hälsosamma livsstilsvanor (Weissenberger et al., 2017). Adhd är också kopplat till betydande kostnader för sjukvården och ekonomiska förluster för hela samhället (Libutzki et al., 2019, Doshi et al., 2012, Le et al., 2014, Daley et al., 2019). Detta tyder på att sjukfrånvaro måste förbyggas eftersom låg socioekonomisk ställning och fattigdom är kopplad till ett antal negativa hälsoutfall hos personer med adhd i den vuxna befolkningen (Russell et al., 2014, Young och Goodman, 2016).

Adhd är en funktionsnedsättning Adhd är en medfödd neurologiskt betingad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning med debut i barnaåren som ofta består livet ut och som dessutom kan vara svår att diagnostisera (Kooij et al., 2010). Kriterier för diagnosen återfinns i den diagnostiska manualen Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5) (Socialstyrelsen, 2014). För att en vuxen

4

person ska få en formell adhd-diagnos enligt DSM-5 måste hen före 12 års ålder ha visat fem eller flera symtom på uppmärksamhetsproblem och/eller fem eller fler symtom på impulsivitet eller hyperaktivitet. Personer som är yngre än 17 år ska ha visat minst sex symtom inom respektive område. DSM-5 säger att symtomen på uppmärksamhet och/eller impulsivitet och hyperaktivitet måste vara uppenbara i mer än ett sammanhang men behöver inte orsaka funktionsnedsättning i flera sammanhang. För att kunna ställa diagnos måste symtomen störa eller minska kvaliteten på akademisk, social eller yrkesmässig funktion. Dessutom måste de kliniker som ställer diagnos bedöma svårighetsgraden i symtomen som antingen milda, måttliga eller svåra (Socialstyrelsen, 2014).

Kärnsymtomen för adhd karaktäriseras av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och hyperaktivitet. Diagnosen specificeras utifrån huvudtyper av symtom enligt ouppmärksamhet och/eller hyperaktivitet och impulsivitet enligt nedan.

• Adhd, kombinerad form innebär att en person har minst fem av nio

symtom vad gäller uppmärksamhetsproblem, hyperaktivitet och impulsivitet.

• Adhd, ouppmärksam form innebär att en person har minst fem av nio symtom på uppmärksamhetsproblem men inte lika många eller inga symtom på hyperaktivitet och inga symtom alls på impulsivitet.

• Adhd, hyperaktiv och impulsiv form innebär att en person har symtom som uppfyller enbart hyperaktivitet och impulsivitet, minst fem av nio symtom, men inte lika många eller inga symtom på uppmärksamhetsproblem (Socialstyrelsen, 2014, Simon et al., 2018).

Etiologin är okänd och prevalensen cirka tre procent Den genetiska bakgrunden till adhd är komplex och den exakta etiologin är fortfarande okänd. Familje-, adoption- och tvillingstudier stödjer att adhd till stor del är ärftligt (Sharma och Couture, 2014). Studier har påvisat minskad aktivitet hos personer med adhd i de delar av hjärnan som involverar de exekutiva funktionerna av uppmärksamhet, aktivitetsreglering och impulskontroll (Socialstyrelsen, 2014). Det är funktioner som påverkar förmågan att kunna planera och samordna sina handlingar. Prevalensen av adhd i vuxen ålder varierar och kan bero på att det är fler och fler som får diagnosen som vuxna. Enligt Socialstyrelsen (2019a) och andra studier är prevalensen cirka 3 procent i Sverige (Fayyad et al., 2017). Globalt är det olika både prevalens och behandling vilket troligen beror på olika

5

medicinska system och kulturer samt att denna diagnos är relativt ny framförallt hos vuxna (Bergey et al., 2018).

Efterfrågan på utredning och behandling av adhd har ökat bland vuxna personer. I dag är det därför lång väntetid för utredning men det finns också många privata aktörer som utreder patienter och sätter diagnos.

Vuxna med adhd kan behöva ha flera olika insatser från flera olika aktörer i samhället: Specialistverksamheter inom hälso- och sjukvården med specifikt ansvar för stöd och behandling, främst vuxenpsykiatrin, men också från verksamheter som socialtjänst, försäkringskassa och arbetsförmedling. Familjen och framför allt barn till vuxna med adhd har rätt till speciellt stöd.

Adhd är alltså en specialistangelägenhet inom hälso- och sjukvården som kräver en multiprofessionell insats av läkare, psykologer, sjuksköterskor, socionomer och arbetsterapeuter. Landsting och kommuner har också ett gemensamt ansvar för att samordna åtgärder där olika professioner behövs.

Primärvården kan vara ett första steg in i sjukvården för en person som drabbas av ohälsa. Primärvården är i allmänhet den del av hälso- och sjukvården som har det formella ansvaret för att ge medicinsk och psykologisk behandling vid exempelvis lindrigare depressioner och ångestsyndrom. I Sverige ansvarar landstingen för utredning, diagnostik, akut psykiatrisk vård och psykoterapeutisk behandling men också uppföljning av patienter med adhd. Här ingår också rehabilitering med fokus på funktionsnedsättningen i vardagen, till exempel arbete.

Kommunen ansvarar för bostadsstöd, sysselsättning, specialbostäder, samordning och planering av framtida vård för att hantera vardagen på ett sätt som stärker individen att leva ett självständigt liv i samhället.

Att leva med adhd

Individuella erfarenheter och upplevelser Personer med adhd är sinsemellan mycket olika och det som är problem för den ena personen behöver inte vara det för den andra. Många med adhd upplever att de inte vill vara utan sin diagnos och att de är mera kreativa, snabbtänkta och produktiva som personer tack vare sin adhd, både i hemmet och i arbetslivet (Hansson Hallerod et al., 2015, Schrevel et al., 2016, Sarkis, 2014). En reviewstudie beskriver att vuxna med adhd utvecklar egna hanteringsstrategier för att nå ett hälsosamt liv, vilket kan vara både utmanande men också givande (Bjerrum et al., 2017).

Erfarenheten av att leva med adhd och psykisk ohälsa är individuell. Men generellt är livsvillkoren för vuxna med adhd och psykisk ohälsa mer

6

komplicerade än för många andra. Med livsvillkor menas individuella, sociala, socioekonomiska och miljömässiga omständigheter utanför individens kontroll (Folkhälsomyndigheten, 2019b). Det vill säga: deras situation påverkar en rad olika områden både i deras professionella och privata liv, till exempel sociala relationer, skola och arbete (Capusan et al., 2016, Jones och Hesse, 2018, Bjerrum et al., 2017). Personer i alla åldrar som lever med psykisk ohälsa beskriver lidande relaterat till liv, sjukdom och hälso- och sjukvård (Eriksson, 2015a). Vuxna med adhd har rapporterat att de kämpat för att få rätt diagnos och upplever brist på professionell hjälp och stigmatiserande attityder (Schoeman et al., 2017, Stickley et al., 2019, Masuch et al., 2019). Många upplever också en maktlöshet, brist på acceptans, och dåligt självförtroende och har negativa attityder till sig själva som bland annat beror på att de känner sig annorlunda. Detta försämrar behandlingar, följsamheten till olika behandlingar, livskvalitet och välbefinnande (Schrevel et al., 2016, Watters et al., 2018, McKeague et al., 2015, Bjerrum et al., 2017). Vuxna med adhd kämpar för att hantera stressiga livshändelser och kan utveckla dysfunktionellt beteende (Bramham et al., 2009). Dessutom kan försummelse och negativa attityder i vården leda till sämre hälsa för vuxna personer med adhd och leda till en känsla av otrygghet när de söker vård (Eklund et al., 2016).

Kognitiva funktionsnedsättningar hindrar och begränsar Många personer med adhd kan ha svårt att hantera det dagliga livet på grund av exekutiva funktionsnedsättningar med koncentrations- och minnessvårigheter som kan leda till problem med att sätta igång och slutföra uppgifter (Adler et al., 2017). Många vuxna med adhd upplever också begränsningar med att hantera stress, planera, passa tider, ta till sig information, arbeta uthålligt och målmedvetet (Guldberg-Kjar och Johansson, 2015). Enligt Barkley (1997) är den exekutiva förmågan nedsatt vid adhd, framför allt hos personer med symtom av överaktivitet. Den exekutiva förmågan påverkar möjligheten att ta emot information, hålla flera saker i huvudet samtidigt och bearbeta ny information samt att värdera den som vägledning för handlandet (Barkley, 1997). Det innebär svårigheter med funktioner som verbalt och icke-verbalt arbetsminne, självreglering, planering och strategiskt tänkande samt att kunna hämma ett beteende (Barkley, 2010). Det finns också forskning som tyder på att belöningssystemen i hjärnan är svagt utvecklade vid adhd vilket kan påverka motivationen och innebära ökat motstånd mot uppgifter som inte ger snabb belöning (Volkow et al., 2011, Addicott et al., 2019).

7

Många med adhd har bristande tidsuppfattning vilket kan leda till svårighet att passa tider och med organisation, planering och rutiner för både hem, familj och arbete (Brod et al., 2012). Ibland kan personer med adhd gå in för en uppgift eller aktivitet med sådan entusiasm att de snabbt riskerar att blir utbrända (Hupfeld et al., 2019). Men trots det har många svårt med att få saker gjorda, till exempel att betala räkningar och städa.

Situationer som kräver simultankapacitet kan medföra stora problem för personer med adhd och skapa mycket stress och splittring vid exempelvis bilkörning (Fuermaier et al., 2017). Personer med adhd beskrivs ofta som glömska (Brod et al., 2012). En stor del av deras tid upptas av att leta efter saker som de har tappat bort. De kan också glömma bort uppgjorda möten, överenskommelser och åtaganden (Schrevel et al., 2016).

Övergångssituationer som innebär att avsluta en aktivitet och påbörja en annan vållar ofta problem för personer med adhd. Det är viktigt för dem att i förväg få veta vad som ska hända, eftersom de har mycket svårt att hantera osäkerhet och ovisshet. Många upplever också en bristande orienteringsförmåga vilket skapar stor otrygghet och osäkerhetskänsla (Storebo et al., 2019). En sorts gränslöshet kan också uppkomma och det kan till exempel innebära att de konsumerar för mycket mat och dryck (Barkley och Fischer, 2011). Andra beskriver svårigheter att uppfatta instruktioner och anvisningar på grund av att de inte orkar lyssna eller läsa klart instruktionerna (Watters et al., 2018). I synnerhet upplever personer med adhd försämringar i flera vardagliga områden, inklusive förmågan att upprätthålla sociala relationer, upprätthålla sysselsättning och leva självständigt (Schrevel et al., 2016, Brod et al., 2012) vilket leder till ökad stress i vardagen (Hirvikoski et al., 2011, Hirvikoski et al., 2009).

Ofta en ohälsosam livsstil En stillasittande livsstil är vanligare bland personer med adhd (Barkley, 2018, Muskens et al., 2017), vilket innebär stora hälsorisker och risk för för tidig död (Barkley och Fischer, 2019, Suchert et al., 2017, Quesada et al., 2018). Vanligt bland personer med adhd är fysiska och psykiska begränsningar i form av brist på energi, vilket ger svårigheter att ta sig för saker. Även smärta är vanligt vilket kan vara ett hinder för motion (Rogers et al., 2017, Stickley et al., 2016).

Forskning tyder på att fysisk träning och kondition påverkar kognitiva funktioner hos vuxna (Erickson et al., 2011, Den Ouden et al., 2018) och kan därför vara en potentiell skyddande faktor hos vuxna personer med adhd (Mehren et al., 2019, Firth et al., 2018). Dessutom har fysiska

8

träningsinterventioner visat sig effektivt minska vikten hos överviktiga vuxna både utan och med adhd-diagnos (Quesada et al., 2018, Ruotsalainen et al., 2015). Studier tyder också på att kognitiva funktioner förbättras och symtom på depression minskar (Wegner et al., 2014, Tan et al., 2016, Archer et al., 2014, Josefsson et al., 2014). Fysisk träning påverkar dopaminsystemet, vilket också kan spela en viktig roll i den biologiska förklaringen av adhd och ohälsosamma livsstilsvanor (Barkley et al., 2019). Dessutom spelar dopamin en roll för depression och fetma (van de Giessen et al., 2014).

Adhd är förknippat med låg samvetsgrannhet och hämningslöshet (Gomez och Corr, 2014). Samvetsgrannhet syftar på hur mycket en person utgår från sitt samvete för att fatta beslut om sina egna handlingar och deras konsekvenser för sig själv och andra. Barkley och Fischer (2019) menar att det bidrar till att vuxna med adhd ägnar sig åt ohälsosamma och livsförkortande aktiviteter, exempelvis rökning, alkohol- och drogkonsumtion, risktagande, dålig kosthållning, stillasittande och allmänt ohälsosamt leverne. Det finns alltså flera olika orsaker till ökad risk för sjuklighet och tidigare död hos personer med adhd. Adhd är också kopplat till högre risk för olyckor i barndomen och i vuxen ålder (Nigg, 2013), bilolyckor (Barkley et al., 2002, Verster et al., 2008, Fuermaier et al., 2017), självmordstankar, självmordsförsök och faktiska självmord (Stickley et al., 2018b, Conejero et al., 2019).

Substansbruk och dålig kosthållning För personer med adhd kan det vara svårt att leva efter rutiner som är viktiga för att kunna ha en god kosthållning. De kan även ha svårt att känna när de är hungriga. En risk är också att de äter för snabbt och för mycket på grund av bristande impulskontroll. Dåliga kostvanor bland personer med adhd kan innefatta lågt intag av näringsriktiga matvaror som färsk frukt, grönsaker, fullkorn och hög konsumtion av fett och socker (Kjaer et al., 2017, Ptacek et al., 2016, Weissenberger et al., 2018, Hershko et al., 2018, San Mauro Martin et al., 2018, Wang et al., 2019). En bieffekt av läkemedelsbehandling vid adhd kan vara nedsatt aptit vilket kan leda till brist på energi som behövs för att orka med tillvaron och utöva en hälsosam livsstil (Storebo et al., 2018). Dessutom visar studier att ätstörningsproblematik är associerat till adhd (Brunault et al., 2019) och en ny studie har också visat att personer med ätstörningar har en avvikande ämnesomsättning som beror på genetiska orsaker (Watson et al., 2019). Detta är viktigt att tänka på vid all behandling av adhd (Karjalainen et al., 2016).

9

Personer med olika psykiska diagnoser röker mer än den allmänna befolkningen (Stein et al., 2019). Vuxna med adhd röker i högre grad än andra personer och börjar att röka tidigare i ungdomen (Milberger et al., 1997, Galera et al., 2017). En förklaring kan vara att nikotin tillfälligt kan dämpa adhd-symtom, vilket leder till att människor försöker självmedicinera (Potter et al., 2012). Det finns studier som tyder på att det kan vara svårare för personer med adhd att sluta med nikotin, för att abstinensen blir kraftigare och försämrar symtomen (Bidwell et al., 2014). Personer med adhd kan därför behöva mycket mer stöd än andra för att sluta använda nikotin (Bidwell et al., 2018).

En annan hälsorisk för personer med adhd är missbruk av droger och alkohol som är vanligare än hos den övriga befolkningen (Wilens et al., 1997). Självmedicinering med alkohol och andra droger kan förstås som konsekvenser av stress och motgångar som adhd-symtom medför (Odell et al., 2017). Men det kan också finnas neurobiologiska eller beteendemässiga förklaringar till att personer med adhd har en förhöjd risk att utveckla missbruk (Breyer et al., 2014). Även vid psykiska sjukdomar kan det vara vanligare med missbruk (Cougle et al., 2016), vilket innebär att personer med både adhd och psykisk ohälsa är extra sårbara. Studier visar dock att det är lättare att behandla beroende om personen samtidigt medicineras mot symtomen vid adhd (Schubiner, 2005). Biverkningar från medicineringen, som trötthet, påverkan på puls och högre blodtryck, kan också vara ett hinder för hälsosamma livsstilsvanor hos personer med adhd, till exempel fysisk aktivitet (Storebo et al., 2018, Westover et al., 2016).

Stor samsjuklighet med både fysisk och psykisk ohälsa Data från Socialstyrelsens hälsodataregister visar att adhd är förknippat med en rad andra medicinska tillstånd, bland annat ökad förekomst av diabetes typ 1, underfunktion av sköldkörteln, epilepsi, fetma, fibromyalgi, smärttillstånd, migrän och sömnsvårigheter (Socialstyrelsen, 2018, Muskens et al., 2017). Annan forskning visar också på risk för traumatiska hjärnskador, sämre tandhälsa, ökad tobaks-, alkohol- och marijuanakonsumtion, mera stillasittande vanor, risk för metabola sjukdomar och diabetes typ 2 (Nigg, 2013b, Chen et al., 2018, Zhao et al., 2019).

Personer som har adhd är också klart överrepresenterade när det gäller psykisk ohälsa. Cirka 85 procent av personer med adhd har någon form av psykiatrisk samsjuklighet (Jacob et al., 2007). Data från Socialstyrelsens hälsodataregister visar att personer med adhd har en ökad samsjuklighet med bipolärt syndrom och schizofreni. Vidare är det vanligare att personer utöver

10

sin adhd-diagnos också är diagnostiserade med autism (Socialstyrelsen, 2019a). Hos kvinnor med adhd är emotionell instabilitet vanligare än hos kvinnor utan adhd. Kvinnor med adhd har också oftare ångest, depression och stress (Bitter et al., 2019, Solberg et al., 2018). Antisocialt personlighetssyndrom är vanligare hos män med adhd än hos män utan adhd (Socialstyrelsen, 2019a).

Problem med relationer och ensamhet Studier har visat att vuxna personer med adhd har en förvrängd självkänsla som kan härledas från svårigheter i barndomen som till exempel sociala rollförväntningar och anpassningssvårigheter (Krueger och Kendall, 2001). Dessutom visade en studie att personer med adhd använde destruktiva copingstrategier som konfronterande, undvikande och mindre planerade problemlösningsmetoder (Young et al., 2008).

En kohortstudie från Finland visade att vuxna med adhd hade sämre hälsa och mera kontakt med sjukvården än befolkningen i stort. De hade också brist på nära relationer och upplevde mer ensamhet än människor utan diagnosen adhd (Stickley et al., 2017b, Taanila et al., 2009). Många lever ensamma utan partner och saknar nära vänner (Bjerrum et al., 2017, Stickley et al., 2017a). Vuxna med adhd är ofta inblandade i interpersonella konflikter (Barkley et al., 1992).

Ensamhet kan leda till försämrade livsstilsvanor och till en ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom (Richard et al., 2017, Xia och Li, 2018). Ensamhet är också associerad med alla typer av psykiska sjukdomar, särskilt depression (Strohmeier et al., 2016, Meltzer et al., 2013, Richard et al., 2017) vilket kan ha ett samband med ensamhet hos vuxna med adhd (Michielsen et al., 2015). Ensamhet kan kännetecknas av känslor av isolering och är en stark indikation på psykisk ohälsa som kan vara associerad med självmordsbeteende (Calati et al., 2019, Shevlin et al., 2015). Detta belyser vikten av insatser för att minska ensamhet för att mildra dessa skadliga hälsoeffekter (Stickley och Koyanagi, 2016, Ruchkin et al., 2017).

Ju fler tillkommande svårigheter, exempelvis samtidig psykiska ohälsa, desto svårare blir naturligtvis en funktionsnedsättning. Kärnsymtomen vid adhd är funktionsnedsättningar som får konsekvenser i det dagliga livet, både i relationer till andra människor och när det gäller att få livet att fungera rent praktiskt (Barkley och Fischer, 2011). Vid stigande ålder kan funktionsnedsättningarna variera, beroende på hur en person med adhd förmår hantera dem, yttre förändringar och ökade krav från omgivningen (Socialstyrelsen, 2014).

11

Lägre livskvalitet Att leva med adhd och samtidig psykisk ohälsa påverkar livskvaliteten. Adhd-symtom som ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet påverkar många olika livsområden (Adler et al., 2013). Detta kan exempelvis leda till att personer med adhd upplever brist på kontroll och självständighet (Joseph et al., 2018), drabbas av arbetslöshet, nedsatt självförtroende (Agarwal et al., 2012, Brod et al., 2015), brist på vård och ökad stigmatisering (Ahnemark et al., 2018, Stickley et al., 2019). Många vuxna med adhd har fått sin diagnos sent i livet vilket påverkar livskvaliteten negativt (Ahnemark et al., 2018) och människor med adhd och samtidig psykisk ohälsa upplever sig som mindre lyckliga än andra (Stickley et al., 2018a).

Livskvalitet handlar också om livsstilsvanor som till exempel mängden fysisk aktivitet (Muskens et al., 2017). Många vuxna personer med adhd upplever avsaknad av nära sociala relationer och sociala interaktioner i sitt dagliga liv (Stickley et al., 2017b, Michielsen et al., 2015).

Det finns ett tydligt behov av effektiva behandlingar för vuxna med adhd. När personer med adhd inte får behandling blir kostnaderna höga, både för individen och samhället.

Kombinerade behandlingar behövs Det är viktigt att fokusera på konsekvenserna av adhd i vardagen för att utveckla ett multimodalt tillvägagångssätt vid behandling relaterad till adhd, det vill säga en kombination av flera olika insatser och stöd (Miranda et al., 2014). Både i Sverige och internationellt anses i dag att en kombination av medicinering och andra behandlingsåtgärder behövs för optimal vård och stöd för vuxna med adhd (Kooij et al., 2010, Kooij et al., 2019). Forskning pekar också på att det är viktigt att vuxna med adhd hittar strategier för att bli mer självständiga i sitt arbete med vardagliga aktiviteter och att de engagerar sig i hälsosamma livsval (Ek och Isaksson, 2013).

Läkemedel, framför allt centralstimulantia, anses ofta som den enskilt mest effektiva behandlingen och läkemedelsanvändningen vid adhd har ökat för vuxna. Statistiken att cirka 30 procent av de vuxna med adhd som behandlades med läkemedlet Metylfenidat också behandlades med andra narkotikaklassificerade läkemedel eftersom de också led av andra psykiska sjukdomar. Socialstyrelsen framhäver betydelsen av att behandla personer med adhd med läkemedel för att de ska kunna fungera socialt i skolan och arbetslivet för att de inte ska få försämrad livskvalitet (Socialstyrelsen, 2014). Enbart läkemedel har visat sig vara en otillräcklig behandling av adhd och

12

psykosociala insatser är viktiga komplement till behandlingen (Antshel et al., 2014, Young et al., 2015, Wilens et al., 2002, Torgersen et al., 2008).

I dag är rekommendationen för vuxna personer med adhd och samsjuklighet med psykisk ohälsa individuell behandling med flera olika behandlingsmetoder i kombination, exempelvis psykoedukation, läkemedel, coaching och kognitiv beteendeterapi (Kooij et al., 2019). Barkley och Fischer (2019) betonar vikten av att också behandla livsstilsvanor för ökad livskvalitet samt längre liv. Eftersom personer med adhd kan finna det svårt att bli motiverade och mobilisera energi för att göra vardagliga aktiviteter (Faraone et al., 2015) kan kanske en livsstilsintervention med ett helhetsperspektiv vara ett stöd för förändrade livsstilsvanor.

Lite forskning på livsstilsinterventioner Det finns inte mycket forskning om livsstilsinterventioner hos vuxna med adhd. Vid sökningar i elektroniska databaser som Psycinfo, Pubmed, Primo och Cinahl, och även vid olika kombinationssökningar i samarbete med en professionell sökare från biblioteket har inte några studier om livsstilsinterventioner med ett helhetsperspektiv hittats. Det finns däremot flera studier om livsstilsinterventioner med barn som är diagnostiserad med adhd.

Det finns alltså nästan ingen publicerad forskning om adhd och livsstilsinterventioner. Den forskning som finns tyder dock på att livsstilsinterventioner är ett viktigt och eftersatt område för vuxna med adhd och samtidig fysisk och psykisk samsjuklighet (Weissenberger et al., 2018, Barkley et al., 2019). Vi vet också att livsstilsinterventioner i den allmänna befolkningen är ett använt och bra verktyg för att minska kardiovaskulära riskfaktorer (Sisti et al., 2018). Dessutom verkar gruppbaserade modeller vara den mest använda designen för livsstilsinterventioner för personer med psykisk sjukdom (De Rosa et al., 2017) och fungerar bra vid adhd-diagnos (Kooij et al., 2019).

Livsstilsinterventioner för att förbättra livet Det finns ett antal psykosociala interventionsbehandlingar för vuxna med adhd som är utformade för att förbättra det dagliga livet mer än att minska symtomen. Psykoedukation handlar om att öka patienters kunskaper om hur adhd-symtomen påverkar deras liv (Hirvikoski et al., 2017). Psykoedukation bör vara första steget i behandling vid adhd tillsammans med läkemedel (Kooij et al., 2019). Kognitiv beteendeterapi (KBT) är en terapiform som har visat sig fungera bra på kort sikt vid adhd hos vuxna även om studierna kan

13

vara av låg kvalitet (Lopez et al., 2018). Vid KBT är grundtanken att förändra tanke- och beteendemönster i syfte att patienterna bättre ska kunna hantera känslomässiga problem (Lopez et al., 2018, Vidal et al., 2013). Andra områden för livsstilsinterventioner är stöd på arbetsplatser samt relationsbehandlingar (Mao et al., 2011). Även interventioner med mindfulness har visat sig lovande vad gäller stöd till vuxna med adhd (Poissant et al., 2019). Ett område som det är lite forskat kring är internetbaserade interventioner som kan vara ett komplement till andra behandlingar (Andersson et al., 2011, Sehlin et al., 2018, Pettersson et al., 2017). Interventioner som innehåller fysisk aktivitet verkar lovande för de kognitiva funktionerna (Tan et al., 2016, Christiansen et al., 2019, Ashdown-Franks et al., 2019, Suarez-Manzano et al., 2018, Den Heijer et al., 2017).

Vuxna med psykisk ohälsa behandlas i vissa fall med livsstilsinterventioner, framför allt gäller det personer med schizofreni och depressioner. Behandlingen är inriktad mot kardiovaskulära riskfaktorer och inkluderar fysisk aktivitet, kostråd samt stöd för att sluta röka (Naslund et al., 2017b, Forsberg et al., 2010, Opie et al., 2015, Bort-Roig et al., 2019). Livsstilsinterventioner med mycket fysisk aktivitet har visat positiva resultat för vikt, minskade depressiva symtom och minskad risk för att utveckla metaboliska syndrom (Naslund et al., 2015, Naslund et al., 2017a, Bersani et al., 2017, Fornaro et al., 2017). Interventioner med konditionsträning gav också en liten effekt på kognitiva funktioner (Tan et al. 2016). Interventioner med fysisk aktivitet och ändrade kostvanor tyder också på förbättrad livskvalitet (Hjorth et al., 2017).

Personalgrupperna som arbetade med livsstilsinterventioner var oftast sammansatta av samma yrkesroller, till exempel sjuksköterskor, dietister och sjukgymnaster. Det fanns skillnader i formatet (individ eller grupp), och om utbildningen kombinerades med MI (motiverande samtal) eller andra problemlösningstekniker. När det gäller hur länge interventionen bör pågå så tyder viss forskning på att interventioner som varar upp till två år visar bättre resultat gällande förändrade livsstilsvanor (De Rosa et al., 2017). Andra studier visar att det troligen behöver längre tid för att uppnå varaktiga resultat (Blomqvist M Rn et al., 2019). För personer med adhd kan kärnsymtomen ibland utgöra hinder i den traditionella hälsovården och kan leda till minskad följsamhet i behandling. I en interventionsstudie av Biederman et al. (2019) fann man ökad följsamhet och engagemang vid läkemedelsbehandling genom stödjande textmeddelande via sms.

14

Deltagarnas upplevelser och behov i livsstilsinterventioner Att delta i en livsstilsintervention har tidigare i forskningen visat att det ger deltagarna en känsla av säkerhet eftersom de får kunskap om sina neuropsykiatriska problem (Sehlin et al., 2018). Men verktyg som stöder förändringar i hälsosam livsstil måste anpassas individuellt och det är viktigt att stärka personernas tilltro till mindre förändringar (Lundstrom et al., 2017). Deltagare med adhd i ett livsstilsprogram (som gick ut på att sluta röka) uttryckte också att det var viktigt att lyfta fram de specifika symtomen på adhd eftersom symtomen visade sig vara en viktig komponent för framgång (Liebrenz et al., 2016).

Att vara en del av ett socialt sammanhang med andra har också betydelse (Rönngren et al., 2017b, Graham et al., 2014, Forsberg et al., 2011, Jormfeldt et al., 2012). Dessutom bör livsstilsinterventioner för personer med psykisk ohälsa och för personer med adhd stödja deltagarna att utveckla deras förmåga att hantera varierande humör och motivation för att förbättra exempelvis sina mat- och träningsvanor (Yarborough, 2016, Cortese och Tessari, 2017). Information om riskaktiviteter, potentiella vinster och förluster är av betydelse, såväl som individuell positiv återkoppling (Graziano et al., 2015, Richards och Rahm Hallberg, 2015).

Socialt stöd och motivation behövs I närvaro av fler diagnoser till exempel humörproblem, ångestsproblematik och emotionell instabilitet kan behandlas samtidigt som själva symtomen vid adhd,. Drog- och alkoholmissbruk bör stabiliseras innan behandlingen påbörjas men kan också behandlas samtidigt som adhd-problematik (Kooij et al., 2019).

Praktiskt och socialt stöd från vårdpersonal är viktigt både för att förbättra det dagliga livet och för att implementera rutiner för fysisk hälsa för människor med adhd (jmf Leahy, 2018, Laugesen et al., 2017, Moen et al., 2014, Jain et al., 2017). Ett hinder mot en hälsosammare livsstil hos personer med samtidig psykisk ohälsa kan vara bristande kunskap hos både patienter och närstående (Kooij et al., 2019, Hirvikoski et al., 2017). Hirvikoski et al. (2017) betonar vikten av att samarbeta med närstående i hälsoutbildningar. Det kan också finnas olika hinder för lyckad grupputbildning. Det kan till exempel handla om att deltagarna får för mycket information och för lite tid för reflektion. Studier visar att hälsofrämjande arbete blir lyckat när vårdpersonal lämnar expertrollen och engagerar deltagarna till hälsodiskussioner i små grupper (Hempler et al., 2018).

15

Det saknas forskning om motiverande samtal (MI) för personer med adhd, men det kan vara en fungerande metod tillsammans med beteendeterapi (Sibley et al., 2016). Ortiz och Sjölund (2015) har slagit samman tydliggörande pedagogik och motiverande samtal för att kompensera för deltagarnas bristande uppmärksamhetsförmåga. Detta innebär mindre prat och mera visuella kommunikationstekniker som är bättre anpassade till människans kognitiva förmåga. Budskapen om betydelsen av hälsosam kost och fysisk aktivitet bör upprepas över tid både muntligt och skriftligt (Ortiz och Sjölund, 2015). Andra studier menar att MI med fokus på livsstilsvanor förbättrar både den psykiska och den allmänna hälsan hos personer med psykisk ohälsa (De Rosa et al., 2017) och sättet att motivera är detsamma vid psykisk ohälsa som hos personer som mår bra psykiskt (Farholm och Sorensen, 2016).

MI-tekniker fokuserar på personers egna styrkor och åsikter om individuella riskfyllda hälsobeteenden, såsom rökning, brist på fysisk aktivitet och alkoholkonsumtion (Stonerock och Blumenthal, 2017). En studie av Sibley et al. (2016) visade att användning av MI var fördelaktigt för att hjälpa ungdomar med adhd att organisera och planera. MI kan alltså vara ett viktigt hjälpmedel för att komma igång med hälsosamma livsstilsvanor.

Behov av hälsofrämjande livsstilsinterventioner för personer med adhd Eftersom adhd i dag ses som en kronisk diagnos som varar livet ut behövs nya hälsofrämjande strategier (Barkley och Fischer, 2019, Schoenfelder and Kollins, 2016). Barkley och Fischer (2019) menar att medellivslängd trots allt är något föränderligt eftersom förbättring av livsstilsvanor kan förbättra livskvaliteten och förlänga livet. Samhället och vårdgivarna har ett ansvar att samarbeta, utveckla och genomföra strategier för hälsofrämjande åtgärder för personer med adhd (Kooij et al., 2019). Det är viktigt att vården tar befäl och organiserar och genomför strategier för att främja livskvaliteten för personer med adhd (Antai-Otong och Zimmerman, 2016, Moen et al., 2014, Adamou et al., 2016). Framför allt sjuksköterskor är utbildade och förberedda för detta arbete (Antai-Otong och Zimmerman, 2016, Culpepper och Fried, 2013).

Under de senaste åren har mycket forskning över hela världen fokuserat på fysiska hälsointerventioner hos vuxna med psykisk ohälsa (Naslund et al., 2016, Naslund et al., 2017a) men mycket lite forskning handlar om livsstilsinterventioner för vuxna med adhd. Det finns forskning om livsstilsinterventioner för personer med psykisk ohälsa eller psykisk sjukdom men det saknas forskning om skräddarsydda livsstilsinterventioner som samtidigt är inriktade på både fysisk, mental och social hälsa för vuxna med

16

adhd (Schoenfelder och Kollins, 2016). Dessutom behövs en mer praktisk metod för livsstilsinterventioner som lätt kan genomföras i vården.

I denna avhandling definieras livsstilsvanor i enlighet med Socialstyrelsen (2015) som individuella vardagliga aktiviteter som främjar hälsa. Fokus ligger här på diet, sociala relationer och motion som respekterar kroppens signaler och har balans mellan träning och återhämtning. Enligt WHO kan hälsosamma livsstilsvanor och rättvisa i levnadsförhållanden hindra 80 procent av alla metaboliska syndrom, hjärtsjukdomar, typ 2-diabetes, stroke och 30 procent av all cancer (WHO, 2019a, WHO, 2019c, WHO, 2019b, WHO, 2019d, WHO, 2008-2013). Definitionen på livsstilsvanor är specifika beteenden i vardagliga aktiviteter som individer själva kan påverka, till exempel fysisk aktivitet, kost, rökning och alkoholanvändning (Socialstyrelsen, 2018). I Sverige förskrivs exempelvis fysisk aktivitet på recept för att främja hälsosamma livsstilsvanor (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Patienter formulerar mål som följs upp av vårdpersonal (Onerup et al., 2019). Livsstilsförändringar bland vuxna med adhd kan bidra till att öka deras livslängd (Barkley och Fischer, 2019), till exempel genom att minska vikten vid fetma, sluta röka, minska alkoholkonsumtion och förbättra kosthållning, sömn och motion. Även de som redan är drabbade av en kronisk sjukdom kan förbättra sin fysiska och mentala hälsa genom hälsosammare levnadsvanor (Roberts et al., 2017, Hansel et al., 2017).

Det är vanligt att vuxna med adhd har sämre självförtroende och sämre tro på sin egen förmåga på grund av negativa erfarenheter från livet (Newark et al., 2016). Detta kan bli ett hinder i vården och leda till sämre hälsa, framför allt vid psykisk och fysisk samsjuklighet som är vanligt vid adhd. Men med utbildning om hälsa kan personer få kunskaper som ger dem bättre tillgång till hälsovård och hjälp för att fatta lämpliga hälsobeslut (Ringsberg, 2014). Sådana kunskaper kallas ibland för health literacy. Enligt WHO (2018) definieras health literacy som de kognitiva och sociala färdigheter som bestämmer motivationen och förmågan hos individer att få tillgång till, förstå och använda information på ett sätt som främjar och upprätthåller god hälsa. Om vuxna med adhd får tillgång till hälsoinformation och kan använda den effektivt så blir den avgörande för deras egenmakt (Hirvikoski et al., 2017, Kooij et al., 2019). För att uppnå det så är det viktigt med interaktion och deltagande (WHO, 2018). Många vuxna människor med adhd har fått sin diagnos sent i livet och vid fysisk och psykisk samsjuklighet ökar risken för sämre livskvalitet och förkortad livslängd (Katzman et al., 2017, Barkley och Fischer, 2018). I en studie av Aaby et al. (2017) som genomfördes i den

17

allmänna befolkningen, fann man att hälsoinformation och engagerade vårdgivare var förknippade med hälsosammare livsstilsvanor.

Ett hälsofrämjande perspektiv

Vad är hälsa? WHO beskriver hälsa som ett fullständigt "tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte bara frånvaro av sjukdom" (WHO, 1948, WHO, 1986). Eriksson (1996) menar i sin definition att hälsa är ett tillstånd av friskhet, sundhet och känsla av välbefinnande, men inte nödvändigtvis frånvaro av sjukdom. Det finns en relation mellan lidande och välbefinnande, men det behöver inte innebära att de motverkar varandra. Eftersom lidande är en del av livet, så är även uthärdligt lidande förenligt med hälsa (Eriksson, 2015a). Hälsa ses som en resurs i den dagliga tillvaron, inte som målet med livet utan snarare som ett medel för ett gott liv (WHO, 1998).

Forskningen i dag är tydlig i sin syn på stödjande hälsa för personer med adhd (Kooij et al., 2019, Katzman et al., 2017, Kendall et al., 2008). Det är viktigt att se personers funktionstillstånd när det gäller både individuella styrkor och svagheter (Socialstyrelsen, 2019a).

I denna avhandling tillämpas ett dynamiskt synsätt på hälsa hämtat från Katie Eriksson (1996) som handlar om att människan har en förmåga att definiera sina egna problem och att anpassa samt hantera och utveckla handlingsstrategier för att lösa fysiska, psykiska och sociala och existentiella utmaningar i livet tillsammans med andra.

Hälsan påverkas av en mängd olika faktorer som på olika sätt och på olika nivåer samspelar med varandra och påverkar hälsa, till exempel den fysiska och sociala miljö där människor lever, socioekonomiska faktorer, arbete, levnadsvanor, livsstil, tillgång till vård, sociala nätverk, ålder, kön och genetiska arv (Dahlgren och Whitehead, 2007). Upplevelsen av hälsa påverkas också av utbildningsnivå (van der Heide et al., 2013).

Människor behöver kunna använda och förstå grundläggande hälsoinformation och fatta lämpliga beslut för att påverka sin egen tillvaro. Om de saknar de förmågorna kan hälsan påverkas negativt (Sørensen et al., 2015). Det är vanligt att personer med adhd också har besvär med dyslexi, dyskalkyli och/eller tal- och språkstörningar (SBU, 2014, Socialstyrelsen, 2014), vilket kan försämra deras förmågor att inhämta och använda kunskap. Longitudinella epidemiologiska och kliniska studier visar att vuxna med adhd jämfört med kontrollgrupper i högre grad hade upplevt akademiska

18

misslyckanden och hade lägre yrkesstatus (de Graaf et al., 2008, Kessler et al., 2005).

Hälsa – en bärande kraft Det är välkänt att många faktorer påverkar hälsan för vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa men hälsa ses här som något som alltid finns hos en människa trots hennes lidande (Eriksson, 1996, Eriksson, 2015a). Jag ansluter mig därmed till teori att hälsa en bärande kraft som det är viktigt att främja, och det är relationen mellan medmänniskor som skapar möjligheter och förutsättningar för hälsa.

I enighet med Katie Eriksson (1996) definieras hälsa i föreliggande avhandling som en integrerad helhet av sundhet, friskhet och välbefinnande. Sundhet refererar till den psykiska hälsan, friskhet till den fysiska och välbefinnandet innebär människans personliga upplevelse av välbehag. Hälsan ses som en del av själva livet, fysisk psykiskt, socialt och existentiellt. Hälsan är en dynamisk process som ständigt förändras (Eriksson, 1996, Eriksson, 2018)

Det finns en relation mellan lidande och välbefinnande, men det behöver inte innebära att de motverkar varandra (Eriksson, 2015a). Trots att adhd i dag ses som ett kroniskt tillstånd så kan personer med adhd naturligtvis uppnå god hälsa. Att leva med adhd innebär många utmaningar som påverkar hälsan men adhd kan också upplevas som en resurs. Eriksson (2015a) menar att i varje människas liv finns det att slags livslidande som kan innehålla ett hälsoperspektiv. Hon menar vidare att stödjande relationer, en god social miljö och någon som följer upp kan hennes hälsa återställas, bevaras, främjas och förebyggas.

Eriksson (2015b) menar att det naturliga lärandet växer fram ur de behov människan har, och vårdarens roll är att möjliggöra och underlätta lärandet. Målet med lärande är att deltagarna ska känna sig tryggare. Katie Eriksson poängterar också att hälsa och helhet hänger samman med delaktighet och närhet i tillvaron. När vi är delaktiga känner vi oss hela och integrerade i en större gemenskap. Denna gemenskap och integration är det som ytterst gör oss till människor som aktivt kan handla i världen, i livsprocessen (Eriksson, 1996).

Interpersonella relationer påverkar hälsan Jag har tillämpat Peplaus (1988) interpersonella relationsteori om hälsa i den här avhandlingen och i utvecklingen av en livsstilsintervention för vuxna med

19

adhd. Kärnan i Peplaus teori är interpersonella relationer och den viktigaste relationen består av stödjande interaktioner mellan sjuksköterskan och personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Peplau menar att det gemensamma skapandet i relationen är unikt och utgör en stor kraft för hälsa. Både verbal och ickeverbal kommunikation ligger till grund för hur relationen utvecklas. Detta perspektiv på hälsa känns igen i Kattie Erikssons teori (1996). Eriksson (1996) ser hälsan som en bärande kraft som är viktig att främja, och det är relationer mellan medmänniskor som skapar möjligheter och förutsättningar för hälsa.

En grundförutsättning för hälsa utifrån dessa perspektiv är ett förhållningssätt som grundar sig på medkännande, respektfullhet och icke fördömande (Peplau, 1997). Rehabilitering och omvårdnad ska då ses som en process och sjuksköterskans roll kan till exempel vara som lärare, resursperson, rådgivare och eller ledare (Peplau, 1992). För att främja utvecklingen mot ökad mognad så bör sjuksköterskan identifiera vilket steg i inlärningsprocessen och vilken kompetensnivå personen har uppnått samt vara inkännande i denna situation (Peplau, 1988).

Med utgångspunkt Peplaus perspektiv på hälsofrämjande i relationen mellan den som leder interventionen och deltagaren (1988, 1997) fokuserar jag här på två roller i en livsstilsintervention: gruppledaren och deltagaren. I gruppledarens ansvarsområden ingår att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Eriksson, 1996). Gruppledarens förhållningssätt bör vara hälsofrämjande, vilket innebär att stärka och uppmuntra personer att ta ansvar för sin egen hälsa och sjukdom men också att stödja personers hälsoutveckling och motivation till förändring av till exempel livsstilsvanor (Antai-Otong och Zimmerman, 2016, Jonsson et al., 2014). Vid livsstilsförändringsarbete är relationen och samspelet betydelsefullt och det handlar om ömsesidigt förtroende och tillit i mötet (Antai-Otong och Zimmerman, 2016, Strandas och Bondas, 2018). Genom ökad kunskap om till exempel hälsosamma levnadsvanor samt en tro på sin egen förmåga till förändring kan patienten känna egenmakt (Nygardh et al., 2012, Ringdal et al., 2017, van Berkel et al., 2015).

Många vuxna med adhd har fått vänta länge på sin diagnos vilket har kunnat leda till mycket stress, ångest och depression. De riskerar också att utsättas för stigmatisering i form av fördomar och diskriminering vilket också leder till självstigmatisering (Masuch et al., 2019) och kan leda till att de inte söker vård. Det är därför viktigt att gruppledaren försöker ge stöd genom kommunikation och genom att kanalisera och bemästra ångest, så att ångesten kan hållas på en hanterbar nivå (Peplau, 1988). Hög ångestnivå leder

20

till minskad förmåga till problemlösning och inlärning. Vuxna med adhd har nedsatt livsvillkor inom flera olika levnadsområden på grund av bristande stöd.

Syfte och frågeställningar Det övergripande syftet med denna avhandling är att analysera livsvillkor bland personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa samt att utveckla och utvärdera en livsstilsintervention för denna grupp. Följande är mina forskningsfrågor:

• Hur är det att leva med adhd och samtidig psykisk ohälsa, särskilt vad gäller vardagslidande? (Studie I)

• Finns det skillnader i hälsa, livsstil och fysiska parametrar mellan grupper med adhd och samtidig psykisk ohälsa och de som inte har adhd? (Studie II)

• Vad har betydelse för genomförbarhet och acceptans av den utvecklade livsstilsintervention? (Studie III)

• Vilken påverkan har interventionen gällande livsstilsvanor, hälsa, välbefinnande, kroppssammansättning och fysisk kondition? (Studie III).

• Hur har vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa upplevt deltagande i en livsstilsintervention? (Studie IV).

21

3 Metod

Forskningsdesign Avhandlingen består av fyra studier om utveckling av en livsstilintervention för personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa (tabell 1). I denna avhandling användes både kvalitativa och kvantitativa tillvägagångssätt. Studie I och IV är kvalitativa studier och studie II och III är kvantitativa. Studie I och II undersöker behovet av och vad som bör ingå i en livsstilsintervention. Studie III och studie IV är studier som till viss del utvärderar själva livsstilsinterventionen och utvecklandet av den. Deltagarna i alla fyra studierna (I, II, III och IV) var vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Tabell 1, Inkluderade studie r

Syfte Deltagare & tid för genomförande

Metod Analys

I. Att beskriva upplevelser av lidande i vardagen

Personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa n = 20 Maj 2015

Kvalitativ design, individuella intervjuer med öppna frågor

Riktad deduktiv innehållsanalys, guidad genom Eriksons teori om mänskligt lidande

II. Att undersöka skillnaden mellan den rekryterade adhd- gruppen och ett slumpmässigt urval av den svenska befolkningen i avseende hälsa, livsstilvanor, fysiskprestation och kondition

Personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa n = 48 Personer från normalbefolkningen n = 42. Augusti 2015

Kvantitativ design med själv-rapporterade frågeformulär och fysiska tester

Beskrivande och jämförande statistik

III. Att undersöka grad av acceptans för interventionen och dess påverkan gällande livsstilsvanor, hälsa och välbefinnande, BMI och kondition.

Personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa n = 35 Augusti 2015 (T1) December 2015 (T2) September 2016 (T3)

Kvantitativ design med självrapporterade frågeformulär och fysiska tester före och efter test

Icke-parametriskt test, Friedman’s signed-rank-test

IV. Att undersöka upplevelsen av att delta i en livsstilintervention

Personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa n = 15 September 2016

Kvalitativ design, individuella intervjuer med öppna frågor

Kvalitativ induktiv Innehållsanalys

22

Kvalitativ design i studie I och IV I studie I och IV utfördes kvalitativa individuella intervjuer som datainsamlingsmetod. Intervjuerna hade en berättande design (Mishler, 1986) och var olika designade för att passa de olika studiernas syfte.

I studie I var syftet att söka erfarenheter relaterade till att leva med adhd. Här efterfrågades de intervjuades upplevelser och deras egna utryck för sitt lidande utifrån deras livsvillkor. Frågeguiden var utformad för att återknyta till de tre områden av lidande, såsom Katie Eriksson har beskrivit dem teoretiskt (Eriksson, 2015a). Dessutom ledde frågeguiden till flexibla och öppna formuleringar, så att andra ämnen också kunde passa in. Frågorna var öppet formulerade för att kunna fånga oväntade element och unika upplevelser. Följande primära frågor guidade konversationen:

• Vill du berätta om ditt dagliga liv och hur du upplever det? • Berätta om en händelse med god hälsa och inte så bra hälsa som

du har upplevt? • Vill du berätta om ditt dagliga liv före och efter att du

diagnostiserades med adhd? När historier utvecklades, ställdes mer riktade frågor till de intervjuade om deras uppfattningar om deras dagliga lidande. Alla deltagare valde att komma till Mittuniversitet för att genomföra intervjun där. Intervjuerna varade 60–90 minuter.

I studie IV var syftet att söka erfarenheter relaterade till att ha deltagit i en livsstilsintervention. Samtidigt var frågorna öppet formulerade för att fånga oväntade element och unika upplevelser. Frågorna var följande:

• Vill du berätta om något som var särskilt bra med grupputbildningen?

• Vill du berätta om något som var mindre bra med grupputbildningen?

• Hur har du upplevt att vara i grupp tillsammans med andra i samma situation?

• Hur har du upplevt det under och efter grupputbildningen? • Vad har grupputbildningen haft för betydelse för ditt liv? • Hur har du upplevt uppföljningen av grupputbildningen?

Följdfrågor kunde vara: Hur kände du då? Kan du berätta mer om detta? Alla intervjuer utom tre genomfördes i deltagarnas hem efter deras egen önskan. Intervjuerna varade 50–100 minuter. För ytterligare information se artikel I och IV.

23

Kvantitativ design i studie II och III Studie II hade en jämförande och beskrivande design och undersökte hälsa, livstilsvanor och fysisk prestationsförmåga samt kondition. Deltagarna med adhd och samtidig psykisk ohälsa, matchades och jämfördes med deltagare som deltagit i en tidigare studie (Olsson et al., 2018). De matchade variablerna var geografiskt område, kön och ålder (+/- 2 år) och erhölls från Gymnastik- och idrottshögskolan i Stockholm (GIH).

Det självrapporterade frågeformuläret med 60 frågor och de fysiska testerna som användes var konstruerade av GIH. Testerna omfattade balans, kondition, styrka, BMI och midjemått. Dessa tester har använts i samband med nationella longitudinella studier. Undersökningen Livsstil, prestation och hälsa (LIV) undersökte den svenska befolkningens kondition och levnadsvanor och hälsa 1990, 2000 och 2013 (Ekblom et al., 2007, Engström et al., 1993, Ekblom-Bak et al., 2011, Olsson et al., 2018). Enkäten från LIV 2013 användes för att beskriva livssituationen med fokus på fysisk aktivitet. Frågorna kommer från olika tidigare forskningsstudier och många frågor liknar varandra eftersom LIV även hade som syfte att undersöka sambanden och likheter mellan frågorna i andra studier. Bakgrundsdata inkluderade ålder, kön, geografiskt område, utbildning, bo ensam eller som sambo, anställningsstatus och ekonomi. De olika svaren på enkätfrågorna kategoriserades olika beroende på frågan och de olika svarsalternativen. Se vidare i studie II och III.

All datainsamling för personerna med adhd och samtidig psykisk ohälsa (frågeformulär och tester av fysisk status) ägde rum på en teststation på Mittuniversitetet under en och samma dag. Det tog cirka 1–1,5 timme för varje enskild person som testades. För att säkra att testerna genomfördes på samma sätt som i LIV-studierna genomgick forskarna som genomförde testerna en teoretisk och praktisk utbildning, ledd av en person från GIH. För personerna från LIV-studien utfördes testerna i primärvården av personal som genomgått samma utbildning som forskarna, men de som testades besvarade frågeformulären i hemmet.

Studie III var en genomförbarhetsstudie för att undersöka fördelar och nackdelar med att genomföra en livsstilsintervention, om upplägget är lämpligt och genomförande möjligt. I studien använde vi en pretest-posttest-design där varje deltagare fungerade som sin egen kontroll (Pallant, 2016). Studien omfattade tre testomgångar:

• innan livsstilsinterventionens start (T1) • efter 10 gruppsessioner, det vill säga efter 20 veckor (T2)

24

• efter de åtta uppföljningsmötena med gruppen vid interventionens slut, det vill säga efter 52 veckor (T3).

Testproceduren genomfördes på samma sätt som i studie II och använde samma LIV-material, se vidare i artikel III. För att göra beräkningar valde vi att ta med samma deltagare som var med i alla tre testerna, men interna bortfall i olika mätningar kan variera vilket beskrivs för varje test i artikel III.

För ytterligare information om specifika enkätfrågor och konstruktion av variabler, se artikel II och III, i vilka dessa material används.

Deltagare Deltagarna i denna studie ville själva delta i utvecklingen och genomförandet av en livsstilsintervention. Alla deltagarna i denna avhandling hade adhd och psykiatriska nedsättningar som begränsade deras dagliga liv enligt Diagnostic and statistical manual DSM-V (Arciniegas et al., 2018). Totalt deltog 48 personer med diagnosen adhd och samtidig psykisk ohälsa. Interventionsstudien avgränsades av genomförbarhetsskäl till två regioner i Norra Sverige.

Deltagarna hade någon form av stöd av eller kontakt med ett landsting, en kommun eller primärvården. Deltagarna bekräftade själva sin adhd-diagnos och att de även hade psykisk ohälsa, Den psykiska ohälsan beskrivs inte vidare i detta arbete. De specifika psykiatriska diagnoserna eller vilken grad av adhd deltagarna har inte studerats närmare eftersom avhandlingen fokuserade på individuellt anpassat stöd.

De två gruppledarna (Annette Björk och Ylva Rönngren) som genomförde livsstilsinterventionen var psykiatrisjuksköterskor, distriktsjuksköterskor och som även har specialutbildning i diabetes.

Rekrytering via mottagningar och Attention Deltagarna rekryterades inom valda regioner via kontakt med neuropsykiatriska mottagningen (ENP), en öppenvårdsmottagning för affektiva sjukdomar, via radio och tidningar och via intresseorganisationen Attention.

Rekryteringen inleddes med muntlig och skriftlig information till verksamhetschefer på två olika neuropsykiatriska mottagningar i två mellanstora städer och till ordförandena i två lokala Attentionföreningar. Efter att de hade godkänt det skriftligt bokade vi ett möte där vi informerade om studierna. Attention i båda städerna hjälpte till med rekryteringen genom att annonsera på sin hemsida och sätta upp informationsblad på öppenvårdsmottagningar. Även personal på de båda mottagningarna

25

rekommenderade sina patienter att delta i livsstilsinterventionen. Radio och tidningar informerade också om livsstilsinterventionen. Sammanlagt hörde 82 personer av sig med intresse av att delta. Efter information från gruppledarna om livsstilsinterventionen angående städer, lokal och tider och innehåll kom 48 personer att delta, vilket beskrivs vidare nedan. Inför varje delstudie fick alla deltagare skriftlig information om studiens syfte och förfarande och de instruerades att kontakta forskarna via mejl eller via telefon med besked om de ville delta. Alla deltagare gav skriftligt samtycke till att delta i studien.

Kriterier för inklusion och exklusion Inklusionskriterierna var vuxna personer, att deltagarna själv uppgav sig ha adhd diagnos och samtidig psykisk ohälsa och att de hade kontakt med öppenvården eller ENP-mottagningen eller var medlemmar i Attention. Alla var svensktalande.

Exklusionskriterierna var akut psykisk och fysisk ohälsa, pågående drogmissbruk, demens och obehandlad eller okontrollerad somatisk sjukdom som till exempel okontrollerad hypertoni eller diabetes.

Samma inklusionskriterier och exklusionskriterier gällde i alla delstudierna.

Deltagare i respektive delstudie Alla 48 deltagare erbjöds möjlighet att delta i respektive delstudie. Ett antal valde att ingå i samtliga studier, andra deltog vid ett eller flera tillfällen. Av detta skäl varierar antalet deltagare i de olika delstudier som genomförts.

Studie I. Alla 48 deltagare informerades om möjlighet att ingå i studie I. Sammantaget deltog 20 personer i studie I (10 kvinnor och 10 män) i åldern 19 - 57 år. De lämnade skriftligt samtycke till att bli intervjuade. Studien genomfördes på Mittuniversitet. Denna studie utfördes i maj 2015 innan livsstilsinterventionen startade i september samma år. Vi genomförde öppna intervjuer för att fånga så mycket kunskap som möjligt om deltagarnas behov och önskan om att ändra sina livsstilsvanor.

Studie II. Sammantaget deltog 48 personer (29 kvinnor och 19 män) i åldern 19–57 år) efter att de hade lämnat skriftligt samtycke till att delta i studien.

Studie III. Deltagarna ombads att boka tid för tester om de ville ingå i studien och 48 personer deltog i T1. 35 personer deltog i själva interventionen i studie III. Slutligen innebar det att 25 personer deltog i alla tre mätningarna T1, T2, T3. 15 personer var kvinnor och 10 män.

26

Studie IV. I studie IV valde 15 personer av de 35 som hade deltagit i hela livsstilsinterventionen att delta i studien. Sammantaget intervjuades 10 kvinnor och 5 män. Intervjuerna skedde både på Mittuniversitet eller i deltagarnas hem. Deltagande de olika studierna presenteras i flödesschemat nedan.

27

Figur 1, Flödesschema över utveckling och utvärdering av livsstilsinterventionen och de ingående studierna

28

Dataanalys

Analys av kvalitativa data I studie I undersöktes, med hjälp av innehållsanalys, deltagarnas upplevelser av lidande för att se hur de upplevelserna harmoniserade med en teoretisk beskrivning av mänskligt lidande (Eriksson, 2015a). Syftet var att få ökad förståelse för lidande hos människor som har adhd och samtidigt psykisk ohälsa.

Den riktade innehållsanalysen gjordes på en deduktiv nivå. Jag började analysen med att sammanställa de tre kategorier som ingår i teorin om lidande: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Elo och Kyngas, 2008, Hsieh och Shannon, 2005). Därefter lästes alla intervjuer översiktligt och matriser upprättades och de tre kategorierna användes som vägvisare för att hitta innehåll i meningar i intervjuerna som kunde sorteras, kondenseras och abstraheras till kategorierna. Innehåll som inte matchade de teoretiska kategorierna behandlades så småningom induktivt och placerades i nya, oberoende kategorier. Alla meningsenheter kondenserades, jämfördes och abstraherades till underkategorier och sedan till kategorier. Jag testade hela tiden analysen genom att växla mellan den transkriberade texten och de utvecklade kategorierna (Elo och Kyngas, 2008). Den första analysen utfördes av mig och diskuterades sedan mellan alla författare. För att uppnå tillförlitlighet var alla författare involverade i tolkningen av resultat tills konsensus nåddes (Patton, 2015).

Innehållsanalysen i studie IV gjordes enligt Graneheim och Lundman (2004) genom att läsa hela intervju texten flera gånger för att få en känsla och förstå det hela. Nästa steg var att försöka identifiera kärnan eller meningen i det stora datamaterialet genom att reducera ner datamängden. Meningar, fraser och stycken innehållande relevant information mot frågeställningarna och syftet plockades ut (meningsbärande enheter) som sedan kodades. I nästa steg granskades de kodade enheterna och sorterades in i olika subkategorier och vidare till kategorier. Subkategorier och kategorierna återspeglade budskapet i intervjuerna på manifest nivå. I ett sista steg formulerades ett tema som representerade det latenta innehållet i kategorierna, (Graneheim och Lundman, 2004) att bli omfamnad av stödjande gemenskap. På så sätt kunde vi beskriva kategoriernas underliggande mening på en tolkande nivå (Patton, 2015).

29

Analys av kvantitativa data I studie II analyserades skillnaden mellan adhd-gruppens 48 deltagare och LIV-gruppens 42 deltagare. Vi undersökte skillnaderna mellan de två grupperna med hjälp av oberoende t-tester för kontinuerliga variabler, till exempel kondition, och chisquare för kategoriska variabler, exempelvis ålder, kön och upplevd hälsa.

I ett andra steg utfördes binär logistisk regressionsanalys för att justera och kontrollera för skillnader i utbildning, sysselsättningsstatus och ekonomiska förhållanden mellan de två grupperna. Syftet var att se vilka hälsofaktorer som vägde tyngst mellan grupperna. Beroende variabler var självskattad hälsa, livsstilsvanor och fysisk prestation och konditionstest. De oberoende variablerna var utbildning, sysselsättningsstatus och ekonomisk situation.

Studie III bygger på beskrivande statistik om deltagarna. Vi tittade på medel och standardavvikelse hos den kategoriska variabeln kondition och de kontinuerliga variablerna, exempelvis livskvalitet (median och Range), eller kön (antal och procent). Först gjordes ett oberoende t-test för att kontrollera om det var någon speciell grupp av personer som föll bort och inte deltog i hela grupputbildningen, exempelvis grupper efter ålder, kön, utbildning eller BMI.

Parametriska t-test utfördes för att kontrollera förändring hos varje person, där varje person var sin egen referens. Detta gjordes med Friedmans test. Signifikanta värden korrigerades med Benjamini-Hochberg för mass signifikans. En posthoc power-analys (statistisk styrka) utfördes efter studien var utförd. Analysen visade att 1/5 av deltagarna rapporterade förbättrad allmän hälsa vilket ger en styrka på 75%.

Etikprövning och etiska övervägande Samtliga delstudier (I II III IV) i denna avhandling har genomgått forskningsetisk prövning vid regionala etikkommittén i Umeå, dnr 2015/51-31 och för LIV 2013 i Stockholm 2012/1338.

Delstudie I och IV utgjordes av intervjuer. Deltagarna informerades om att intervjun spelades in och att allt material skulle behandlas konfidentiellt. I syfte att styrka analysen i artiklarna har vi återgivit citat men person och plats är inte möjliga för en utomstående att identifiera.

I delstudie II använde vi avidentifierade data från GIH:s datamaterial. Personerna bakom datamaterialet är omöjliga att spåra. Allt datamaterial hanterades enligt de etiska riktlinjer som finns för klinisk forskning.

Frågeformulären som användes i studie II och III var inte specifikt utvärderade för personer med adhd vilket kunde leda till att deltagarna fick

30

problem att förstå vissa frågor, vilket skapade frustration. Forskarna fanns då där som stöd för att förklara och gav stöd att reda ut frågor som var svåra att förstå. Alla tester var frivilliga och deltagarna kunde själva avsluta dem om de ville, till exempel om de kände obehag. Deltagarna blev informerade om detta vid flera tillfällen. Om deltagarna avbröt ett test hade de möjlighet att slutföra testet en annan dag.

I studierna använde vi mobiltelefonapplikationen Whats App för att kommunicera med deltagarna. Vikten av att använda applikationer som är allmänt tillgängliga betonades på konferensen ”Mötesplats för välfärdsteknologi” 2015 (MVTE, 2018). Innan livsstilsinterventionen startade fick deltagarna information om att det var frivilligt att använda applikationen Whats App. De fick lära sig hur appen fungerar och vilken säkerhetsgrad som finns. De flesta som deltog i grupputbildningen laddade hem appen. Gruppledaren var tillgängliga via Whats App dygnet runt. Gruppledaren skapade egna grupprum till alla fyra grupper där inga utomstående kunde delta.

En utsatt grupp Människor med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, i detta fall adhd, kan betraktas som en utsatt grupp, framför allt om de samtidigt lider av psykisk ohälsa. Det kan medföra att de har ett ansträngt förhållande till sig själv, med låg uppfattning om egenvärde, låg självtillit och begränsade möjligheter att göra olika livsval.

Helsingforsdeklarationen, The World Medical Association, (2019) uppmanar forskare att ta ansvar för att skydda och beakta särskilt utsatta grupper. Det gäller främst människor med psykiska funktionsnedsättningar som har en nedsatt förmåga att ge fritt och informerat samtycke. Forskare bör upprätthålla deltagarnas autonomi och behöver därför värdera deras sårbarhet. Men överdrivet fokus på sårbarhet kan också bli ett hot mot deltagarens värdighet och rätten till att själv bestämma om sin medverkan (Hummelvoll et al., 2010).

Försökspersoner kan uppleva att olika testinstrument utgör integritetsintrång. De kan känna utsatthet och få negativa upplevelser av att de lämnar ut sig själva. Det är därför av stor betydelse och stort värde att forskare betonar och förtydligar syftet med sina studier, i det här fallet att på längre sikt skapa en förbättrad och hållbar livsstil för människor med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Vi, liksom etikprövningsnämnden vilken prövat studien, har bedömt att nyttoaspekterna i studierna överväger potentiella

31

negativa aspekter, eftersom studierna förväntades ge positiva upplevelser för försökspersonerna.

Grupputbildningen förväntades inte ge ökat obehag för patienterna, eftersom innehållet i mångt och mycket redan fanns i den vardagliga omvårdnad som utfördes av specialistutbildade sjuksköterskor. Vi genomförde grupputbildningen tillsammans med sjuksköterskor som deltagarna fick en nära relation med. Gruppledarna kunde på så sätt upptäcka om deltagarna upplevde grupputbildningen som kränkande eller obehaglig. Vi hade då kunnat avbryta studien direkt. Deltagarna hade också kontakt med öppenvården och tillgång till läkare och psykolog.

Deltagarna från Attention gav forskarna stöd i att söka samtalsstöd vid behov. Människor med adhd och samtidig psykisk ohälsa behöver stöd i att komma i gång med livsstilsvanor, exempelvis fysisk aktivitet, men inga kända risker med detta har påträffats.

32

4 Interventionen Detta kapitel i avhandlingen handlar om livsstilsinterventionen. Här redogörs först för de teoretiska utgångspunkter som ligger till grund för interventionen och därefter beskriver jag interventionens utveckling med innehåll och genomförande.

Interventionens teoretiska utgångspunkter Med interpersonella relationer menas de kärleksfulla kontakter och relationer som skapas mellan olika människor och som bekräftar egenvärde, identitet, acceptans och ger en känsla av tillhörighet (Jmf Peplau, 1988). Peplau (1992) menar att omvårdnad och rehabilitering först och främst bör ses som en interpersonell terapeutisk process. Processen innehåller olika steg och handlingar mellan gruppledare och gruppdeltagare. Peplau (1988, 1997) beskriver vidare att omvårdnad och rehabilitering är ett instrument för lärande och problemlösande i gemenskap för gruppledaren och gruppdeltagaren. Den interpersonella relationen genomgår fyra faser i relationen: orientering, identifikation, exploatering och resolution (Peplau, 1997).

I orienteringsfasen bygger personerna förståelse för varandra och för de problem som kan finnas. I identifikationsfasen uppstår trygghet och öppenhet mellan personerna och de visar olika känslor som kan leda till nya erfarenheter och nyvunnen styrka. När gruppdeltagaren känner sig bekväm och väl omhändertagen går de över i exploateringsfasen där gruppdeltagaren tar till sig det stöd som erbjuds och som är till nytta för hens behov. Nya mål identifieras och bearbetas och gruppdeltagaren når resolutionsfasen. I resolutionsfasen läggs det gamla åt sidan och deltagarna klarar sig mer på egen hand, i en sorts frigörande process (Peplau, 1997).

Livsstilsinterventionen i vår studie bygger på antagandet att den interpersonliga relationen mellan deltagarna i interventionen och gruppledarna fungerar som ett stöd för att nå ökad hälsa jmf (Peplau, 1988, Peplau, 1997). Vi betraktade deltagarna som aktiva personer med egna resurser för att nå hälsa som gruppledaren kunde lyfta upp. I vår livsstilsintervention innebar det att gruppledaren ”satt lite på sina händer”, det vill säga höll låg profil och lyfte deltagarnas kunskaper. Sjuksköterskan (gruppledaren) hade tidigare haft flera roller, som lärare, resursperson, rådgivare, surrogat och ledare. Här följer en beskrivning av gruppledarens olika roller i livsstilsinterventionen:

33

Förmedlare av hälsokunskap: Enligt Peplau (1988) är sjuksköterskan (gruppledaren) med sin professionella och personliga kompetens en resursperson för att möjliggöra livsstilsförändringar. Behov av livsstilsinsattser var särskilt framträdande i studie I men även i studie II fanns en antydan till det, eftersom vi såg att personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa hade sämre hälsa jämfört med personer utan adhd. I studie IV upplevdes en ömsesidig interaktion. Personer med adhd förmedlade stöd och hälsokunskap till varandra i livsstilsinterventionen. Det förekom även i studie III.

Rådgivare: Tillsammans med deltagarna gav gruppledaren till exempel råd om val av hälsosamma livsstilsförändringar.

Surrogat: Gruppledaren tillsammans med deltagarna kunde exempelvis ersätta bristen på nära vänner.

Ledare: Gruppledaren stödde och organiserade deltagarnas ändring av livsstilsvanor, till exempel med scheman, påminnelser, promenader tillsammans med deltagarna och uppföljning av de personliga hälsomålen.

Utveckling av livsstilsinterventionen Nedan beskrivs de faser (sex stycken) som utgör utvecklingen av den livsstilsintervention som utgör grunden för föreliggande avhandling. Alla steg i att utveckla livsstilsinterventionen illustreras i figur 2, se nedan.

Fas 1, förberedelser Jag ville utveckla en bra metod för att stödja människor med adhd. Jag bedömde därför att det var viktigt att prova metoden i ett kliniskt sammanhang för att få en ökad förståelse och mera kunskaper. Det stämmer med forskning av Richards och Rahm Hallberg (2015) som pekar på att det krävs beskrivande studier av interventioner som kan ge en känsla för problematiken.

För att en intervention ska bli lyckad bör den ha hög nivå av intern validitet. Till exempel bör man med säkerhet kunna dra slutsatsen att interventionen är det som har lett till resultaten. Den bör också ha hög extern validitet, vilket innebär att effekten av interventionen ska kunna generaliseras till populationen i hela målgruppen, det vill säga vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Enligt Richards och Rahm Hallberg (2015) så kan extern giltighet vara svår att uppnå eftersom de resurser som kan användas till ett specifikt projekt kan vara mycket små, vilket det är av naturliga skäl i denna avhandling.

34

För att övervinna problemet med begränsade resurser är det viktigt med ett bra samarbete med andra inom kunskapsområdet. Under 2009 startades ett samarbete, LIFEHOPE.EU, med forskare och kliniskt verksamma från Sverige, Danmark, Holland, Grönland, Irland, Italien, Tyskland och Turkiet. Inom LIFEHOPE.EU genomfördes olika samarbetsträffar angående interventionsutveckling. Erfarenheterna och kunskapen från medlemmarna i LIFEHOPE.EU har tagits med och använts i utvecklingen av denna intervention. I Sverige inrättades 2010 en lokal samarbetsgrupp i vilket jag deltog som inkluderade medlemmar som är verksamma inom kommuner, landsting och en patientorganisation. Detta resulterade i tre interventionsstudier i vilket jag deltog (Rönngren et al., 2017b, Rönngren et al., 2018a, Rönngren et al., 2018b). Resultatet, med kunskaper, erfarenheter och metod, användes för att utveckla den livsstilsintervention som denna avhandling presenterar. Det som är nytt och unikt för denna livsstilsintervention är utbildningsdelen och som riktade sig mera till deltagarnas behov av önskad kunskap. Exempelvis var arbetsliv och utbrändhet nya områden. Här användes också en motiverande teknik avsedd för adhd och autism med en mera visuell och tydliggörande pedagogik. Framförallt infördes fler hälsomått, fysiska hälsomått och ett konditionstest för att utveckla och utvärdera interventionen. En skala för livskvalitet som är speciellt avsedd för vuxna med adhd infördes också. Alla deltagarna bodde också i eget boende vilket skiljer föreliggande studie från de som genomförts tidigare. Det som var gemensamt med tidigare livsstilsinterventioner var metoden att arbeta med interpersonella relationer, ramen och strukturen. I denna intervention utvecklades detta genom användandet av en applikation (Whats App) för att arbeta mera med tillgänglighet i relationerna och mera stödjande mellan gruppträffarna. Det handlade också mycket om kommunikation med bilder i applikationen.

Fas 2, kontakter med referensgrupp Det anses särskilt komplicerat att utveckla livsstilsinterventioner för personer med psykiska ohälsa. Därför är det särskilt viktigt att skaffa kunskap om forskningsmetoder och resultat från befintliga livsstilsinterventioner (jfr (Richards och Rahm Hallberg, 2015). Jag tog kontakt med en lokal referensgrupp som arbetade med personer med adhd, personal inom öppenvården i två olika mindre städer (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och rehabiliteringskoordinatorer). Kontakt togs också med riksförbundet Attentions lokala intresseorganisationer i två mindre städer i Sverige. Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska

35

funktionsnedsättningar. Jag kunde dra nytta av deras specifika erfarenheter och kunskaper från både personliga möten och telefonmöten. Vi träffades cirka 10 gånger 2014–2015, innan interventionen startade. Jag hade också kontinuerliga träffar med personal från landstinget och under tiden som interventionen pågick.

Fas 3, intervjustudie Richards och Rahm Hallberg (2015) betonar att kvalitativa studier är viktiga vid utveckling av en intervention. Kvalitativa studier kan ge djupare förståelse av innebörden i en situation eller ett komplext problemområde som kan ligga till grund för utvecklingen av interventionen, till exempel hur det är att leva med adhd som vuxen med samtidig psykisk ohälsa, hur behoven ser ut av förändrade livsstilsvanor och vad deltagarna önskar sig.

I den tredje fasen för att utveckla livsstilsinterventionen gjordes en första intervjustudie (studie I) i maj 2015. Där intervjuades 20 personer. Intervjuerna från studie I användes för att utforma och utveckla livsstilsinterventionen.

Fas 4, studie av hälsa Den fjärde fasen i utvecklingen av interventionen bestod av hälsokartläggning (studie II). Syftet med studien var att undersöka den fysiska, psykiska och sociala hälsan hos deltagarna. Vi jämförde deltagarna med med personer utan adhd för att kartlägga och se om just denna grupp (personer med adhd i avhandlingen) hade ökade hälsorisker eftersom de spelar roll för interventionsutvecklingen. 48 deltagare i adhd-gruppen, 29 kvinnor och 19 män, matchades och jämfördes med ett urval av vuxna från LIV-gruppen. Genom studien styrktes att det var extra viktigt med kost och fysiskaktivitet vilket vi hade med i interventionen under alla träffar.

Fas 5, utveckling och genomförande av livsstilsinterventionen I den femte fasen, avrapporterad i studie III, testades interventionen. Richards och Rahm Hallberg (2015) menar att det är viktigt att genomföra en processanalys, det vill säga att utvärdera interventioner och beskriva hur de genomförs. På så sätt går det att försöka förstå vad som fungerar och inte fungerar.

Vår intervention var baserad på tre tidigare gjorda interventioner (Rönngren et al., 2017a, Rönngren et al., 2017b, Rönngren et al., 2018a) och studie I och studie II. Följande teoretiska utgångspunkter låg till grund för interventionen:

36

• Individuellt anpassade livsstilsvanor, enligt teorin om interpersonliga relationer (Peplau, 1988, Peplau, 1997).

• Beteendetekniker med MI för att hjälpa personen med psykisk ohälsa att ändra individuella riskfyllda hälsobeteenden, såsom rökning, brist på fysisk aktivitet och alkoholkonsumtion. (Miller och Rose, 2009, Miller och Rollnick, 2013).

• För att ge stöd och hälsokunskap användes den interpersonella relationen mellan personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa och gruppledaren (Huber et al., 2011, Huber et al., 2016, Ringsberg, 2014, Peplau, 1988); och genom teorin om det sociala lärandet av (Bandura, 1997).

• Kognitivt stöd för att kompensera för kognitiva nedsättningar inspirerades av CAT (Velligan et al., 2008). Kognitivt stöd inkluderade till exempel scheman, påminnelser och telefonsamtal.

• Avslappningsövningar inspirerade av ett program utvecklat vid Georgetownuniversitet i USA i samarbete med Mittuniversitet i Sverige (van Vliet et al., 2017, van Vliet et al., 2018).

Deltagarna delades in i fyra grupper, med 6–12 personer per grupp, baserat på deras egen önskan och tillgänglighet för att delta.

Interventionens komponenter Insatsen hade tre huvudkomponenter:

Interpersonella relationer mellan gruppledaren och gruppmedlemmarna, liksom bland gruppmedlemmarna. Komponenten var personbaserad för att lyfta deltagnas egna resurser (Hornsten et al., 2014, Jormfeldt et al., 2012, Peplau, 1992).

Hälsoutbildning som baserades på ny kunskap inom specifika områden. Sådan kunskap finns beskriven i aktuella vetenskapliga artiklar och i olika rapporter exempelvis Folkhälsomyndigheten (2019b), Socialstyrelsen (2018) och Nordic Council of Ministers (2014). En motiverande teknik avsedd för adhd och autism användes som stöd för att stärka deltagarnas förmåga att identifiera och ändra ohälsosamma livsstilsvanor (Ortiz och Sjölund, 2015). Fyra lektioner med gästföreläsare gavs, med ämnen som utbrändhet, arbetsliv och sjukskrivning. En av föreläsningarna hölls av intresseorganisationen Attention.

Kognitivt stöd för hälsosamma livsstilsvanor tillhandahölls tillsammans med aktivitetsdagböcker, stegräknare och individualiserade fysiska

37

aktivitetsplaner samt Whats App. De deltagare som ville ha kognitivt stöd fick det i en till tre timmar per vecka.

Interventionens innehåll beskrivs ytterligare nedan (se Livsstilsinterventionens innehåll).

Praktisk genomförbarhet Genom studie III utvärderade vi den praktiska genomförbarheten i vår studie. Praktisk genomförbarhet (acceptability) rör frågor som om deltagarna verkligen vill ha interventionen, om den går att genomföra i praktiken eller hur väl enkäter och frågeformulär fungerar (Richards och Rahm Hallberg, 2015).

Först undersöktes om det var några speciella deltagare som hoppade av interventionen. Sedan undersöktes hälsa och fysiska tester och kondition med samma frågeformulär och tester som i studie II. För att skatta livskvalitet användes också den svenska versionen av AAQoL-skalan som mäter livskvalitet hos vuxna med adhd. För att mäta ångest och depressionssymtom användes Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Adhd-symtom uppskattades med självrapporteringsskalan ASRS. Studien omfattade tre testomgångar:

• innan livsstilsinterventionens start (T1) • efter 10 gruppsessioner, det vill säga när utbildningen var

slutförd efter 20 veckor (T2) • efter de åtta uppföljningsmötena med gruppen vid

interventionens slut, det vill säga efter 52 veckor (T3).

Fas 6, utvärdering Den avslutande fasen bestod av en utvärdering av interventionen. Att utvärdera en intervention är också lämpligt att göra med kvalitativa studier menar Richards och Rahm Hallberg (2015). Studie IV användes för att utvärdera livsstilsinterventionen och för att få en annan synvinkel än av mätinstrument och mera fördjupning av deltagarna själva. Intervjuer utfördes mellan september 2016 och oktober 2016.

Deltagarna ombads berätta om sin upplevelse av att delta i livsstilsinterventionen. Vi använde öppna frågor om tankar och erfarenheter, fördelar och nackdelar, för att fånga oväntade element och unika upplevelser.

38

Figur 2, Beskrivning av livsstilsinterventionens utveckling

Livsstilsinterventionens innehåll Livsstilsinterventionen leddes av sjuksköterskor som höll i grupputbildningen och uppföljningar mellan träffarna (studie III). Dessa gruppledare var utbildade psykiatrisjuksköterskor och distriktsjuksköterskor med utbildning i diabetesvård. Doktoranden som ledde interventionen var en av gruppledarna.

Varje stödsession delades upp i fem delar med hälsosamma förfriskningar bestående av frukt, grönsaker, vatten, the och kaffe: (1) avslappning i cirka 10 minuter; (2) hälsoutbildning i cirka 40 minuter; (3) praktiska övningar (fem gånger av de tio träffarna) med promenader, träning på gym, gympaövningar, yoga, simning, gemensamma måltider (både middag och lunch); (4) hälsodiskussioner med individuella recept och uppföljning cirka 40 minuter, och (5) avslutningsceremoni cirka 5 minuter.

Varje session innehöll information om fysisk aktivitet och diet i både hälsoutbildningen (10 gånger) och vid uppföljningsmötena (8 gånger) även om huvudämnet för varje möte under de första 20 veckorna varierade. Uppföljningssessionerna inkluderade utbildning om gruppens individuella behov och önskemål.

39

Figur 3, Beskrivning av livsstilsinterventionens innehåll

Interpersonella relationer I studie I beskrev personerna med adhd att deras lidande var mycket fokuserat på upplevelse av ensamhet både på grund av adhd-diagnosen och den psykiska ohälsan. De kände ensamhet i relation till familj och vänner men också i mötet med vården. Deltagarna uttryckte välbefinnande när de väl fick sin diagnos och kunde få sociala, stödjande relationer. Intervjupersonerna ansåg inte att vårdpersonalen lyssnade in dem. De upplevde att de var missförstådda och uttryckte känslor av maktlöshet och av att vara kränkta. Det påverkade självkänslan och gav känslor av att de hade slösat bort sina liv. De uttryckte också att de upplevde välbefinnande genom stödjande relationer som hjälpte dem att återhämta sig. Att få en diagnos var viktigt för välbefinnandet. Även fysiska aktiviteter, dagliga aktiviteter som att gå till ett arbete kunde lätta ångest och gav också förbättrad självkänsla.

Som tidigare nämnts i avhandlingen så är det Peplaus (1988, 1997) perspektiv på interpersonella relationer ligger till grund för interventionen. I vårt fall ligger fokus på relationen mellan deltagare och gruppledare. Peplau beskriver också att det terapeutiska förhållandet mellan en person och vårdpersonal går igenom fyra faser: orientering, identifiering, exploatering och resolution. Nedan följer en beskrivning av hur faserna utvecklas under arbetet med livsstilsförändringar, i enlighet med Peplau.

I den första fasen som kallar orienteringsfasen, byggs en kärleksfull tillitsfull relation mellan gruppdeltagare och gruppledare och de känner på sina roller. I denna känsliga första fas (där ingen känner någon annan) identifieras i vår studie eventuella ohälsosamma livsstilsvanor för varje deltagare.

40

I nästa fas, identifieringsfasen, väljs lämpliga individuella hälsosamma livsstilsförändringar. Gruppdeltagarna finner och utrycker något eller några individuella hälsoproblem som de skulle vilja förändra. Här börjar en process där gruppen och gruppledaren tillsammans arbetar mot målet för att öka motivationen. I denna fas stödjer gruppledaren beteendeförändringar, oberoende av vilka de är. I denna fas av att hantera sina egna hälsomål och kan deltagarna uppleva en känsla av tillhörighet.

I den tredje fasen, exploateringsfasen, lärs individuella hälsoförebyggande metoder ut. Här reflekteras och sammanfattas framstegen. För att stödja gruppdeltagarnas självständighet används kognitivt stöd, till exempel scheman och påminnelser.

Den sista fasen, resolutionsfasen, inträffar efter att de andra faserna har avslutats framgångsrikt. I resolutionsfasen införs nya hälsomål när livsstilsförändringarna implementeras (Peplau, 1988).

Hälsoutbildning och hälsoinformation En viktig del av livsstilsinterventionen var utbildning och diskussioner om hälsa. Innehållet i hälsoutbildningen och hälsodiskussionerna var fastslagna under de första 10 träffarna men utvecklades under tiden. De sista 8 träffarna utformades efter deltagarnas initiativ och önskemål. MI användes som en hälsorådgivningsteknik för att öka den egna motivationen att ändra beteende. Med hjälp av MI kunde vi utforska ambivalens och ge strategier för att utveckla individuella livsstilsförändringar, till exempel för att minimera alkoholkonsumtion eller sluta röka (Miller och Rollnick, 2013). I denna intervention användes den speciellt utarbetade MI-tekniken för adhd och autism enligt Ortiz och Sjölund (2015).

Individuellt stöd Vid varje grupputbildning i studie III fick varje gruppdeltagare ett individuellt anpassat omvårdnadsrecept med mål för en hälsosam livsstil. Det kunde exempelvis handla om att promenera 30 minuter varje dag eller att börja gå runt sitt eget hus. Deltagarna kunde få påminnelser genom textmeddelanden från gruppledaren men blev också påhejad av de andra gruppdeltagarna. Det kunde också vara att laga en hälsosam måltid under veckan. Gruppledarna var också tillgängliga i telefon som stöd mellan grupputbildningarna. Omvårdnadsreceptet följdes upp vid nästa möte.

Varje session inkluderade pedagogiska komponenter som hälsokunskap. I varje session fanns kunskaper om hälsosam kost och fysisk aktivitet. Andra områden var olika psykiska sjukdomar och fysiska sjukdomar, olika

41

behandlingsalternativ att hantera problematiska symtom som ångest och sömnlöshet, men också att utföra hälsosamma livsstilsvanor för att förhindra sjukdom.

En viktig komponent i hälsodiskussionen var att deltagarna i gruppen delade med sig till de andra gruppmedlemmarna av sina egna kunskaper, upplevelser och strategier för att hantera hälsa eller hantera symtom på sjukdomar. Deltagarna gjorde också praktiska övningar, till exempel lättare gymnastik och yoga, simning, promenader och styrketräning. Några av deltagarna tränade också tillsammans både utan och med gruppledaren mellan grupputbildningarna. Varje session startade med en avslappningsövning och avslutades med avslutande reflektioner.

Socialt praktiskt stöd Deltagarna fick individuellt anpassat kognitivt stöd för livsstilsförändring av gruppledarna. Det kognitiva stödet inkluderade till exempel påminnelser (textmeddelanden via Whats App), scheman, telefonsamtal men också promenader och andra gemensamma övningar. I tillägg till det kognitiva stödet fick alla deltagare aktivitetsdagböcker där det var tänkt att de kunde registrera fysisk träning och kost. De fick också recept för livsstilsvanor och uppföljning. Det fanns också tomma rader i aktivitetsdagboken där deltagarna kunde registrera emotionella och fysiska upplevelser. Samtliga deltagare fick stegräknare i början av interventionen.

42

5 Resultat I detta resultatavsnitt presenteras först utvecklingen av livsstilsinterventionen. Först beskrivs resultatet från studie I, som handlar om deltagarnas lidande men också om deras välbefinnande. Sedan följer resultaten från studie II som indikerar att deltagarna har sämre fysisk och psykisk hälsa och socioekonomisk situation jämfört med normalbefolkningen men också på att deltagarna hade godtagbar kondition. Sedan beskrivs studie III och IV som utvärderar interventionen och genomförbarheten av interventionen. Studie III och IV påvisade positiva förändringar gällande livsstilsvanor och hälsa och ger indikationer på att den här livsstilsinterventionen går att genomföra i en större population och kan vara en hälsofrämjande process, genom stödjande gemenskap.

Utveckling av livsstilsinterventionen I studie I undersöktes erfarenheterna hos vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Deltagarnas upplevelser av hur det är att leva med adhd och deras erfarenheter av hälsa och lidande. Detta gjordes för att fånga upplevelser som kunde tillföra information för att utveckla och utforma en livsstilsintervention riktad till personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Resultaten från den första studien sammanfattas på följande sätt: De intervjuade uttryckte både lidande och välbefinnande i sitt liv med adhd. Fokus i lidandet var upplevelsen av ensamhet. De kände sig ensamma i privata relationer, i relationer med vården och även bara genom att ha en adhd-diagnos. Välbefinnande upplevde de när de väl fick sin rätta diagnos men också stödjande sociala relationer. Därför ansågs det att en livsstilsintervention i grupp skulle vara bra för denna grupp av människor.

Respondenterna beskrev svåra lidanden genom hela livet, från barn till vuxen. De lider i alla delar av det dagliga livet och har problem med skola eller arbete, liksom i relationer med familj, vänner och kollegor. Detta leder till att de känner sig annorlunda, vilket har påverkat självkänslan negativt. De uttryckte sorg, ilska eller känslor av orättvisa, skuld och skam. Vissa beskrev att de använde undvikandestrategier som att isolera sig, vilket ledde till stor ensamhet. Några uttryckte självmordstankar och att livet var så svårt att leva och förstå så att de hade försökt att ta sitt liv redan som barn.

Respondenterna uttryckte smärta i samband med sjukdomar och sin funktionsnedsättning (adhd och samtidig psykisk ohälsa) – både fysisk,

43

psykologisk och existentiell smärta. De led av sömnlöshet, kroppslig smärta, glömska, naggande ångest och depression. De hade stora problem med att uppnå struktur i det dagliga livet och i planering, till exempel planering av måltider eller sovtid, korrekt medicinering och fysisk aktivitet. De uttryckte att de kände sig värdelösa och fruktade att drabbas av fysiska sjukdomar, ensamhet och minskad aptit på livet.

De upplevde lidande i samband med vård, och hade lidit i sin vårdhistoria, när de kämpade för att få en adhd-diagnos. Flera beskrev att de behandlades för en mängd olika psykiatriska sjukdomar innan de fick korrekta diagnoser. De ansåg att vårdpersonalen inte lyssnade på dem. De kände sig missförstådda och uttryckte känslor av maktlöshet. Det påverkade självkänslan och gav känslor av att ha de hade slösat bort sina liv.

Respondenterna upplevde välbefinnande genom stödjande relationer som hjälpte dem att återhämta sig. Fysiska aktiviteter och dagliga aktiviteter på jobbet kunde lätta ångest och gav förbättrad självkänsla. När de fick sin adhd-diagnos gav också det välbefinnande i form av tillfredsställelse.

Utifrån livsberättelserna tolkades deltagarnas behov men också deras egna resurser kom fram. Det ledde fram till att interventionen kom att bestå av tre huvudkomponenter: relation, utbildning och stöd (som de tidigare studierna visade). Utifrån livsberättelserna identifierades behov av komponenter av struktur, stöd och motivationsstrategier. Därför infördes till exempel mobilapp, aktivitetsdagböcker, scheman och påminnelser för att öka den fysiska aktiviteten. Andra identifierade problem var ensamhet och därför användes en gemensam plattform, Whats App, där deltagarna kunde diskutera och stödja varandra och där även gruppledarna var med dygnet runt. Gemensamma gruppträffar infördes för att bygga upp relationer och ge stöd och ökad kunskap i att hantera livet.

Studie II var en beskrivande observationsstudie där personer med diagnosen adhd jämfördes med en grupp utan adhd-diagnos (LIV-gruppen). Studien beskrev skillnaderna i hälsa, livsstilsvanor och kondition mellan grupperna. Resultaten baserades på frågeformulär och fysiska tester utifrån från LIV-konceptet som gav information om fysisk och psykisk hälsa, livsstilsvanor och kondition.

Resultatet indikerade att vuxna med adhd har en högre risk för försämrad hälsa, med ohälsosam livsstil och med mindre regelbunden fysisk aktivitet. En förklaring till skillnaderna kan bero på socioekonomiska faktorer som jag fann i studien, exempelvis utbildning, sjukskrivning och inkomst. Studien klargjorde deltagarnas behov av förbättrad fysisk och psykisk hälsa.

44

En annan viktig resurs inför planeringen av interventionen kom fram i studie II: Adhd-gruppen hade inte sämre kondition än jämförelsegruppen. På grund av hälsoresultaten i studien lades stor vikt vid kost och fysisk aktivitet i interventionen.

Resultaten från studie I och II visade tillsammans att vuxna med adhd och med samtidig psykisk ohälsa löper högre risk för försämrad hälsa, både fysiskt, psykiskt och socialt. De har en mer ohälsosam livsstil med mindre regelbunden fysisk aktivitet än personer utan adhd. Informationen från intervjuerna i studie I och resultaten från studie II användes för att utveckla en livsstilsintervention för vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Innehållet och formatet för interventionen anpassades för att för att passa deltagarna.

Utvärdering av livsstilsinterventionen I studie III testade vi livsstilsinterventionens genomförbarhet och till en viss del utvärderades effekterna. Utfallsmåtten var frågorna från LIV-studien om fysisk och psykisk hälsa, livsstilsvanor och kondition, midjemått, självskattad depression och ångest, självskattade adhd-symtom och självskattad livskvalitet. Majoriteten av de 35 deltagare som slutförde interventionen deltog i minst 75 procent av grupputbildningsträffarna. Tio personer missade sista testet, test 3. Testerna efter interventionen visade på positiva förändringar gällande fysisk aktivitet, livskvalitet och allmän och mental hälsa för deltagarna. Studien omfattade tre testomgångar: innan livsstilsinterventionens start (T1); efter 10 gruppsessioner, det vill säga när utbildningen var slutförd efter 20 veckor (T2) och efter de åtta uppföljningsmötena med gruppen vid interventionens slut, det vill säga efter 52 veckor (T3).

LIV-frågorna användes för att undersöka demografiska, socioekonomiska och kliniska data för att få en uppfattning om det var någon skillnad mellan deltagarna i T1, T2 och T3, och för att se om det var någon speciell grupp som valde att inte fullfölja interventionen. Gruppen var lika heterogen vid alla tre tillfällena. Det var 25 deltagare som fullföljde alla tre testerna. Ett före- och eftertest användes där deltagarna var sin egen referens. Detta beskrivs mer utförligt nedan.

Livsstilsvanorna förbättrades Livsstilsvanorna mättes med frågorna från LIV-studien. För att undersöka hälsa och välbefinnande användes också LIV-frågorna och dessutom självrapporteringsskalan ASRS för adhd symtom, HADS skalan för ångest

45

och depression, och AAQoL-skalan för att mäta livskvalitet. För att kontrollera konditionen användes VO2max cykeltest. Deltagarna fick också uppskatta hur mycket de var fysiskt aktiva under en vecka. Skattningsskalan gick från 0 minuter till mer än 120 minuter, se vidare i studie III. Resultaten visar i sammanfattning:

Mer fysisk aktivitet. Deltagarna var signifikant mer fysiskt aktiva efter livsstilsinterventionen. I början av interventionen var endast 2 personer fysiskt aktiva mer än 120 minuter per vecka. Efter ett år var 15 personer fysiskt aktiva mer än 120 minuter per vecka. I (TI) var 11 personer inte fysiskt aktiva alls. Det ökade till att alla 25 var fysiskt aktiva i (T3). Inga andra signifikanta förbättringar kunde ses, till exempel angående rökning, snus, frukt och grönt eller stillasittande.

Bättre hälsa. Deltagarna skattade att deras allmänna hälsa var signifikant mindre dålig efter utbildningsdelen (T1-T2) och den fortsatte att förbättras efter uppföljningen (T3).

Minskad nedstämdhet. Mätningarna med depressionsskalan (HAD-testet) visade en signifikant minskad nedstämdhet. Medianvärdet minskade från 10 (T1) till 8 (T3).

Livskvaliteten (AAQoL-testet) visade inte på någon total signifikant förändring. På delskalan livsproduktivitet syntes dock en signifikant förbättring. Medianpoängen före interventionen (T1) var 41 och efter interventionen (T3) var median 51. Delskalan relationer visade en markant signifikant försämring från när utbildningsdelen var slut och till enbart uppföljningen med träffar en gång i månaden återstod (T2 till T3).

Vad gäller de instrument som användes för mätningarna visade det sig att såväl gruppdeltagarna och gruppledarna upplevde VO2max som ett enkelt test som gav motivation. Deltagarna beskrev att det var värdefullt att få se sin kondition och få jämföra den med referensvärden från kvinnor och män i samma ålder även om referensvärdena bara var normalvärden och som inte tog hänsyn till annan hälsa eller ohälsa.

Dokumentationen med aktivitetsdagböcker verkade knappast fungera alls. Endast tre personer av alla gruppdeltagare använde dem. Flera beskrev att de glömde bort dem eller att de blivit borttappade.

Stegräknarna fungerade som en motivation till en början men tappades sedan bort och de flesta började använda mobilen i stället. Flera upplevde att det var ett bra sätt att kontrollera att mobilen och stegräknaren verkade stämma överens.

46

Att delta i en livsstilsintervention är givande I studie IV undersöktes deltagarnas erfarenheter av att delta i en livsstilsintervention. Det gjorde vi för att fånga upplevelser som kunde tillföra information för att utveckla och utforma en livsstilsintervention riktad till personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa i en eventuell framtida större studie. 15 personer valde att delta i intervjuerna, 10 kvinnor och 5 män, i åldern 19–57 år. Dessa hade fullföljt hela interventionen (52 veckor).

Orsaken till att de ville delta i en livsstilsintervention var att deltagarna upplevde brist på stöd, en känsla av övergivenhet från samhället, arbetslivet och vården. De önskade gemenskap med andra och var nyfikna på att få ta del av kunskaper hos andra personer med samma problematik.

Resultaten från studie IV kan sammanfattas i två huvudkategorier: ”tillförlitliga relationer” och ”hälsan förbättras när vi är tillsammans” vilka tillsammans bildade temat ”att omfamnas i ett meningsfullt sammanhang”. Resultaten pekar på att deltagarnas personligheter och sociala förmågor förmodligen har motiverat dem. Det har påverkat förståelsen för att använda kunskapen från hälsodiskussionerna på ett sätt som främjar deras hälsa. Att ta del i en livsstilsintervention har inneburit känslor av stödjande gemenskap som stärkte hälsa och välbefinnande..

Deltagarna beskrev att de blev mera medvetna om sin livssituation efter att ha deltagit i livsstilsinterventionen. De bearbetade livssituationen tillsammans och upplevde en trygg gemenskap i grupputbildningen. Flera deltagare beskrev att de blev mer medvetna om att de var rädda för ensamhet i framtiden. Deltagarna beskrev också att de var rädda för att hamna i konflikter, eftersom de viste att det kunde leda till ensamhet. Flera beskrev att de fortfarande undanhöll att de hade en diagnos för andra i samhället för att de inte ville känna sig annorlunda.

Genom att vara tillsammans med andra med samma livserfarenheter gav känslor av tolerans, trygghet, respekt, och upplevelsen av medmänsklighet och känslan av generositet mellan varandra. Deltagarna uttryckte även en ökad tro att kunna förändra sin livsstil på grund av upplevelsen av gemenskap i gruppen. Deltagarna beskrev således att de upplevde tillförlitliga relationer i gruppen.

Deltagarna upplevde att de också fick ökade kunskaper och stöd från varandra vilket ledde till upplevelsen av bättre självförtroende. Grupputbildningen verkade ge en plattform för att träffa personer i liknande situationer och att undkomma ensamhet. Deltagarnas fördjupade sin relation

47

genom hälsodiskussionerna och kände sig fria och accepterade för den person de var vilket upplevdes som läkande.

Förtroendet i gruppen upplevdes som centralt för deltagarna. Förtroendet hängde samman med att alla i gruppen var i samma situation och att gruppen hade en gemensam struktur. Gruppdeltagarna beskrev förtroendet som upplevelser av harmoni, respekt, att få vara sig själv och bli accepterad för den de är. Deltagarna upplevde också att de stöttade och vårdade varandra i gruppen utan garanti eller krav på att få något tillbaka. Andra deltagare beskrev att för mycket struktur i gruppen kunde förstöra all kreativitet och initiativförmåga, och för lite struktur gav dem känslor av stress och påverkade förtroendet. Det framgår av materialet att brist på struktur uppstår när grupper är för stora, med för många deltagare.

Under gruppträffarna kände sig deltagarna kände sig bekräftade av varandra. De beskrev känslor av styrka och gemenskap i stället för ensamhet. Bekräftelse beskrev de som att träffa människor i samma situation och få vara sig själv. Andra deltagare beskrev känslor av att bli lyssnad på som en person, i hälsodiskussioner om livet och när de talade om problem med att leva med symtomen vid adhd. När relationen mellan deltagarna fördjupades beskrev deltagarna känslan av bekräftelse som något som kunde vara livräddande.

Deltagarna upplevde att hälsan förbättras när de var tillsammans. De uppmuntrade varandra att utföra livsstilsförändringar genom hälsodiskussioner, vilket gav känslor av hopp och välbefinnande. Hopp och välbefinnande var relaterat till deras gemenskap och att de samtalade och lyssnade och gjorde saker tillsammans. De fick kunskaper genom livserfarenheter från andras i gruppen med olika kön och åldrar. Det ledde till känslor av förbättrad psykisk hälsa och ledde även till personlig utveckling. Deltagarna beskrev att hälsodiskussionerna handlade om att ge och få stöd. Detta gav ökat självförtroende att utföra livsstilsförändringar.

Appen som användes (Whats App) beskrevs av deltagarna som uppmuntrade till livsstilsförändringar, med textmeddelanden och bilder. Vissa deltagare beskrev känslor av glädje och att de reflekterande mer, blev modigare och mera öppna. Appen var som en trigger men också underhållande och en belöning. De uttryckte också att de andra deltagarna var engagerade och gav bra feedback. Andra deltagare beskrev känslor att vara mer sårbara och förvirrade av textmeddelanden och bilder och att det plingade ljudet var stressande.

Deltagarna beskrev att de kände sig mer hälsosamma och fick mer energi av att vara tillsammans i gruppen. Flera menade att det berodde på att de fick mer kunskap, både teoretiskt men också praktiskt. Några deltagare beskrev

48

att de mådde bättre psykiskt och var mindre trötta. Andra beskrev att de fick ökad motivation till livsstilsförändringar genom de andra. Deltagarna utryckte också att de andra i gruppen var som speglar där de kunde se sina framsteg eller misslyckatanden vilket de upplevde som en bra coachning för att förändra livsstilsvanor.

49

6 Diskussion och slutsatser Det övergripande syftet med denna avhandling var att analysera livsvillkor bland personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa samt att utveckla och utvärdera en livsstilsintervention för denna grupp. Resultatet av avhandlingen visar att vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa har haft en resa av utsatthet genom livet som lett till en känsla av ensamhet men samtidigt en önskan om socialt stöd (studie I). Deltagarna i våra studier har också visat på en risk för försämrad hälsa och ohälsosam livsstil för personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa (studie I och II). Resultaten visar att en livsstilsintervention baserad på interpersonella relationer kan vara en plattform där gemenskapen kan vara ett användbart stöd för att genomföra livsstilsförändringar hos vuxna personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa (studie III och IV).

En förutsättning för att utveckla och utvärdera en livsstilsintervention är ett gott samarbete mellan alla involverade enligt Richards och Rahm Hallberg (2015). Det gäller personer med adhd, vårdpersonal, och intressegrupper som Attention. Det fick vi uppleva i denna livsstilsintervention. Interventionen baserades på tidigare prövade studier för personer med psykisk ohälsa, litteratur inom fältet samt kunskap och erfarenhet från sjukvårdspersonal. Deltagarna i studie I och II samt intresseorganisationen Attention påverkade också utvecklingen av denna intervention. Nyckelkomponenterna i interventionen var interpersonella relationer och samarbete. Andra viktiga komponenter var kognitivt stöd, hälsoutbildning och hälsodiskussioner. Deltagarnas kreativitet, nyfikenhet och den gemenskap som upplevdes hade troligen en motiverande påverkan till vissa livsstilsförändringar (studie III och IV). Deltagarna fick också nya stödjande strategier i gemenskapen för att hantera hälsoproblem vilket beskrevs i studie IV. Förbättringar en del av de uppmätta parametrarna kunde ses i studie III.

Resultatdiskussion

Hälsa och lidande Enligt Eriksson (1996) teori om hälsa är lidande en del av livet. Lidandet kan innehålla både en potential till personlig utveckling och växt men kan också vara en förlamande kraft (Eriksson, 2015a). Detta fick vi ta del av i studie I, där de intervjuade personerna berättade om sitt lidande i livet med diagnosen, i möten med vården eller när vård uteblev. Att människor kan bli ignorerade

50

och mötas med brist på respekt i vården beskrivs också i andra studier (Soderberg et al., 2012). Ett onödigt lidande som vi måste ta på allvar. Deltagarna i studie I beskrev också genom sina berättelser hur de hade en lång historia av utsatthet även innan de kom i kontakt med vården. De upplevde sådan övergivenhet, kränkthet och ensamhet att det kunde påverka lusten att leva. Eriksson (2015a) menar att den djupaste känslan av ensamhet uppstår när människan upplever sig osedd eller blir betraktad som ett objekt. Detta är kanske den yttersta formen av lidande, och i denna studie kan vi se den i vårdlidande orsakad av brist på genuina möten i vården. Detta är onödigt lidande som inskränker den lidandes livsvärld med utanförskap och påverkan på livslusten. Detta såg vi även i studie II där deltagarna generellt hade sämre allmän och psykisk hälsa än normalbefolkningen trots att de var under behandling eller färdigbehandlad av vården.

Flera studier visar att låg upplevd hälsa kan ha betydelse för ökad risk att få en sjukdom, bli sjukskriven och drabbas av en för tidig död. Framför allt ökar risken om det också finns andra riskfaktorer som lägre utbildning och rökning. Risken ökar också vid brist på fysisk aktivitet (Weinehall et al., 1998, Emmelin et al., 2006, Ganna och Ingelsson, 2015). Våra fyra studier visar, som andra, tidigare studier, att hälsa och livsstil är viktiga för denna grupp, både i dag och för framtiden. Studier på äldre personer med adhd visar på ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom (Semeijn et al., 2013). Åldern påverkar också den kognitiva förmågan vilket ökar risken för depression (Das et al., 2014). Försämringar av livskvalitén ökar också med åldern (Thorell et al., 2019). Det är viktigt att tillgodose behoven hos denna allt större grupp av personer.

Studie I och IV belyser att deltagarna har en historia av utsatthet i livet vilket också bekräftas av andra studier (Hansson Hallerod et al., 2015). I intervjuerna beskrev deltagarna en upplevd brist på förståelse från andra för sin situation, vilket har lett till känslor av hopplöshet. Brister i både vården och andra instanser i samhället har lett till utsatthet och ensamhet. Flera deltagare beskrev om tidigare upplevelser att de inte ville fortsätta att leva, vilket är alarmerande. För personer med adhd är självmordsrisken större än för personer utan diagnos och risken ökar vid samsjuklighet, exempelvis depression (Chen et al., 2014). Samsjuklighet, både fysisk och psykisk, gör personer ytterligare sårbara. Därför är det extra viktigt att uppmärksamma denna grupp för att förhindra suicid (Furczyk och Thome, 2014) exempelvis genom stöd som en del av en intervention.

Det är svårt med samsjuklighet och dessutom leva med och hantera symtomen vid adhd, som exempelvis gör att en person kanske glömmer läkemedel för den somatiska hälsan eller viktiga uppföljningar i vården.

51

Andra svårigheter för personer med adhd kan vara att upprätthålla drivkraften när saker är tråkiga och monotona. De klarar inte att ta sig för saker på samma sätt som personer utan diagnos. Att försöka leva hälsosamt kan upplevas som att bestiga ett berg av tråkighet. Eftersom behovet av vård framförallt psykiatrisk vård ökar måste olika behandlingar utvecklas och användas. Det ställer stora och andra krav på samhället och politiker att stödja rätten till att leva hälsosamt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Grupputbildning kan vara en lösning speciellt i mindre städer och låginkomstområden där underbemanning kan vara stor. Det kan möjliggöra behandling av flera individer samtidigt samt reducera väntetider och också öka tillgängligheten (Malhotra och Baker, 2019).

Känslan av ensamhet och bristen på stöd som präglade lidandet i berättelserna i studie I har också visat sig ha en stark koppling till sämre hälsa och dödlighet. En review av Rico-Uribe et al. (2018) fann samband mellan olika dödsorsaker och ensamhet oberoende av depression, främst hos män.

Den andra sidan av myntet, välbefinnande, beskrevs också i studie I. Deltagarna vittnade om inre kreativitet, lust och kamp mot att uppnå hälsa. Alla deltagare hade modet att själva ta initiativ till att delta i livsstilsinterventionen. Drivkraften var en önskan att leva mera hälsosamt och träffa andra i liknande situation. En trolig drivkraft var också att försöka få lidandet blir uthärdligt tillsammans med andra och därmed förenligt med en upplevelse av hälsa vilket också beskrivs av Eriksson (1996). Hon menar vidare att lidandet kan vara en drivkraft, är en del av hälsan, något som ingår i livet, och är en del av att leva.

Det råder inget tvivel om att bra kost och motion är viktigt för hälsan, men att leva hälsosamt kan vara mycket svårare. Det gäller de flesta av oss, även personer utan kännbara neurokognitiva funktionsnedsättningar och med ganska bra psykisk hälsa. Barkley och Fischer (2019) och Barkley (2018) betonar att det kan finnas större hinder mot att leva hälsosamt vid en diagnos som adhd och vid samtidig psykisk ohälsa. Det kan ge stora individuella hälsokonsekvenser och leda till för tidig död. Det är framför allt de exekutiva funktionerna (färdigheter som är nödvändiga för att planera och utföra målriktade komplexa åtgärder) som försvårar och ger stress (Butzbach et al., 2019). Det styrker vikten av att ge stöd för en hälsosam livsstil och att arbeta hälsofrämjande (Schoenfelder och Kollins, 2016), till exempel genom att, som i denna studie, utveckla en livsstilsintervention där hela hälsan ingår, fysisk, psykisk, social och existentiell.

Sökning efter forskningsartiklar om livsstilsinterventioner för vuxna med adhd i databaserna Cinahl, Pubmed, Psycinfo och Primo resulterade i få

52

träffar och vid närmare läsning av artiklarna fann jag att de inte handlade om att förändra livsstilsvanor mot förbättrad hälsa med ett helhetsperspektiv. Det tyder på att denna utsatta grupp kan vara bortglömd gällande livsstilsvanor och därför viktigt vårdområde att lyfta upp (Barkley och Fischer, 2019). Debatten kring adhd i samhället har främst handlat om läkemedel eller inte, samt diagnos eller inte. Denna patientgrupp är komplex, lever med högre socioekonomisk utsatthet, lägre utbildning och ökad sjukskrivning och samsjuklighet (Socialstyrelsen, 2019a, Russell et al., 2016, Young och Goodman, 2016). Deras situation torde vara viktig att lyfta upp, både för människornas skull men också för hela samhället (Russell et al., 2014). Kanske kan bättre vård leda till minskad sjukskrivning och minskade sjukvårdskostnader i framtiden (Libutzki et al., 2019, Socialstyrelsen, 2019a). Och inte att förglömma, det viktigaste av allt: framtiden för deltagarna deras familjer och barn.

Sociala relationer, stöd och gemenskap Studier betonar att sociala relationer och stöd är viktiga komponenter för personer med adhd som ska förändra sina livsstilsvanor (Richardson et al., 2015, Hanc och Cortese, 2018). Eriksson (1992) förklarar att det innebär att kärlek och gemenskap är den sammanbindande kraften i alla relationer. Glädje är en viktig hälsofaktor och delkomponent till hopp. Deltagarna i studie IV beskrev just hur glädje ledde till välbefinnande. Enligt Peplau (1997) så bygger inte alla interpersonella relationer på en god grund, och sämre relationer kan leda till tillbakagång i återhämtningsprocessen. Berättelserna i studie I och studie IV beskriver deltagarnas vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. Det tyder på att interventionen också blev en möjlighet till återblick på livet som hade varit, vilket också är en del i ett hälsofrämjande arbete. Eriksson (2018) menar att en relation är ett forum för att utrycka sina begär, behov och problem. Deltagarna upplevde att livsstilsinterventionen var en plattform som tillförde just det enligt studie IV.

En styrka med interventionen var de interpersonella relationerna mellan deltagarna och att interventionen möjliggjorde sociala relationer och aktiviteter i stödjande gemenskap. Till exempel i studie IV upplevde deltagarna att grupputbildningen var en trygg plats med en gemenskap full av omsorg där de kunde få vara sig själva. En annan fördel med sociala relationer som beskrivs i studie IV är att deltagarna kunde berätta för varandra i förtroende om sin problematik och sitt lidande under livets gång, en sorts krisbearbetning. Deltagarna öppnade upp sig och reflekterade kring sitt liv med diagnosen adhd. Detta menar Peplau (1988) är arbetsfasen i

53

interventionen. Berättelser och reflekterande leder enligt Peplau (1992) vidare till att omforma känslor och stärka personen. Deltagarna beskrev också att de kände sig bekräftade som människor och kände hopp tack vare relationerna men också genom kommunikationen mellan deltagarna. Eriksson (2015b) menar att kontinuiteten i en vårdrelation är viktig för då kan hälsoprocesser ostört utvecklas mot optimal hälsa.

Även om deltagarna hade olika problematik och livserfarenheter så var en gemensam nämnare den upplevelse av ensamhet som beskrevs i studie I. Deltagarna beskrev också att de drog sig undan i ensamhet för att skydda sig själva. Peplau (1988) beskriver detta som en kamp, där en person väljer ensamhet men samtidigt har en längtan efter gemenskap. Deltagarna i våra studier visade detta genom att vara med i grupputbildningen. Deltagarna beskrev att de genom att få vara i en gemensam relation med de andra upplevde ett helande, En ny typ av relationer, kanske närmare och mer vårdande, kan ha uppstått tack vare deltagarna i interventionen. Eriksson (2018) förklarar att det handlar om att våga ta emot andra medmänniskors råd och erfarenheter och att det leder till upplevd hälsa. Några av deltagarna beskrev att relationen till och gemenskapen med de andra gruppdeltagarna gjorde att de valde livet i stället för att ta sitt liv. Att få vara saknad av andra gruppdeltagare ansågs viktigt. Att mötas och dela livet och känna förståelse kan alltså möjliggöra tillitsfulla relationer och vara livräddande. För många deltagare så innebar gruppträffarna en möjlighet att skapa genuina relationer som var både stödjande och motiverande, inte bara för livsstilsförändringar utan till att välja livet. Enligt både Peplau (1988) och Eriksson (1996) så är kraften i en relation det som gör det möjligt att nå hälsa och välbefinnande, det vill säga att känna sig hel i kropp, själ och ande.

Gruppledarna hade huvudansvar för att underlätta förståelsen för och sätta ord på hälsorisker. De skulle också ge individuellt stöd i arbetsfasen (Peplau, 1988). För att ge ytterligare stöd mellan deltagarna och mellan träffarna användes en mobilapplikation. Applikationen upplevdes som en tillgång för vissa och andra upplevde den störande, eftersom det kom för mycket textmeddelanden från de andra deltagarna. Den stödjande funktionen kunde till exempel omfatta stöd för att äta hälsosamt. Deltagarna kunde skicka bilder på mat och recept. Andra använde den för att förmedla ny kunskap som de ville dela med sig av. Några la upp bilder på när de motionerade, eller yogade, för att inspirera de andra gruppdeltagarna. Gruppledarna använde applikationen för att ge individuellt stöd genom textmeddelanden och telefonsamtal, och för uppföljning. Detta är ett område som är lite beforskat men studier i vården beskriver att det kan vara bra för

54

patienter att använda en mobilapplikation i kontakt med vården. De kan känna ökad tillgänglighet till sjuksköterskan (Agrell et al., 2000) och uppleva mer stöd och säkerhet (Gros et al., 2011) vilket också kan underlätta ett hälsosammare livsstilsbeteende (Coorey et al., 2019). Detta är ett område i interventionen som behöver utvecklas mera: Hur mycket och på vilka sätt bör applikationen användas? Dessutom är det en kostnadsfråga – alla har inte råd med en telefon.

Deltagarna fick också annat individuellt stöd för att öka möjligheten till förändrade livsstilsvanor, till exempel scheman, påminnelser, träning och matlagning. Detta var dock inte tillräckligt utan flera deltagare behövde stöd i form av att strukturera upp själva vardagen redan innan den planerade individuella livsstilsförändringen. Det kunde handla om från att ge stöd i att städa en hel lägenhet för att lättare hitta träningskläderna eller lära ut hur man lagar hälsosam mat. Detta var inte något behov som framkom i första mötet. Att deltagarna inte nämnde det kan bero på självstigma (Masuch et al., 2019) eller på grund av att relationerna i gruppen i början var nya och mera ytliga.

Dessa behov fick gruppledarna vetskap om när relationerna blev djupare, vilket stämmer väl med Erikssons (1996) teori. Den teorin säger att hälsofrämjande är en del av en relation mellan deltagaren och den som stödjer i en anda av tro, hopp och kärlek. Tron handlar om att bygga ett förtroende kring en behandlingsmetod. Hoppet blir till om deltagaren anser det värdefullt att delta i behandlingen. Kärlek innebär att deltagaren upplever omtanke från sina medmänniskor. Detta ser jag spår av i studie IV och studie I. I studie I blev deltagarna mera medvetna om vilka komponenter som var viktiga för hälsan, och i studie IV beskrev deltagarna att vården saknade dessa komponenter. Att bli nekad något som man har rätt till skapar ensamhet och kan vara outhärdligt och leda till lidande (Eriksson, 2015a). Detta var inget som framkom i våra tidigare studier (Rönngren et al., 2017b) med samma program. Det beror troligen på att dessa personer hade personal runt sig. Men det visar på människors utsatthet och att det är otroligt viktigt att bygga en trygg relation där deltagare kan beskriva sina svårigheter utan att känna skam eller skuld.

Utvärdering av interventionen Den här avhandlingen visar genom studie I, II, III och IV behovet av stöd i gemenskap. Den visar också att relationer är viktiga för att underlätta en process mot hälsa (Eriksson, 1996). Att deltagarnas delade erfarenheter med varandra var viktigt för att hitta nya strategier och hantera livssvårigheter men också för att ta bort skuld och skam. I studie III och IV såg vi förbättringar

55

inom det sociala området, vilket skulle kunna förklaras med interpersonella relationer inom interventionen (Peplau, 1988). Deltagarna ansåg att de kontinuerliga träffarna var viktiga och att det var viktigt att det inte var för lång tid mellan träffarna. Det visar resultaten från mätningarna i studie III där deltagarna skattade sin livskvalitet och delskalan relation som signifikant försämrade när grupputbildningen endast bestod av uppföljningsträffar. Vi forskare blev nyfikna och frågade några deltagare vad de trodde att det berodde på. Deltagarna beskrev att de hade ett behov att träffas och känslan av att bli förstådd av varandra var viktig. De berättade att när interventionen tog slut förlorade de en stödjande relation. Detta bekräftades också i studie IV där upplevelsen av gemenskap var tydlig och att stress och livshändelser påverkar självkänslan. Det är inte ovanligt att deltagare upplever känslor av sorg och ångest vid avslutande gruppträffar vilket också kan påverka resultatet vid mätningarna av interventionen (Malhotra and Baker, 2019).

Av studie III framgår av mätningarna att livskvaliteten förbättrades gällande delskala livsproduktivitet. Deltagarna kunde bland annat få saker gjorda i tid, slutföra projekt eller uppgifter, komma ihåg viktiga saker och balansera flera projekt inklusive arbetssituationer. Det kan tyda på att deltagarna via interventionen fick kunskaper och hanteringsstrategier från varandra och kanske minskad stress. Att vara tillsammans genom att ansa, leka och lära i ett kunskapsdelande är viktigt för den kognitiva funktionen och främjar hälsan enligt (Eriksson, 1996).

Deltagarna visade också på signifikanta förbättringar gällande depression vilket kan vara livräddande. Eftersom vi vet att symptom på depression och framförallt vid samsjuklighet kan utgöra en risk för självmord (Socialstyrelsen, 2019b), är varje förbättring viktig. I Intervjuerna i studie IV beskrev deltagarna att de upplevde en gemenskap, samhörighet och en trygghet. I Interventionen var suicid ett stående samtal i gruppdiskussionerna. Samtal om tidigare erfarenheter om suicid, tankar här och nu, och vad som kan ha haft en skyddande effekt. Det var också något vi hade med i utbildningsmaterialet vid depression och ansågs som viktigt att ha med i interventionen genom intervjuerna i studie I. Deltagarna lyfte också upp i intervjuerna i studie IV att interventionen kunde vara livräddande. Deltagarna fick träffa andra i samma situation vilket gav mod men också stöd att berätta om sina erfarenheter gällande livslusten. Att våga tala om självmord är viktigt och kan vara livräddande enligt Nationellt centrum för suicidforskning (2019).

Ett viktigt fynd från gruppdiskussionerna under interventionens gång var att det inte är alldeles lätt att själv uttrycka sina verkliga behov av stöd. Deltagarna visste inte alla gånger vilket stöd som vården hade att erbjuda,

56

och de visste inte heller vad som kunde behövas innan en situation uppstod. Studier visar också att det är brist på både kunskap, stöd och effektiva behandlingar för vuxna med adhd men också att stigmatisering kan spela en roll för denna brist (Kooij et al., 2010). Här anar jag att hälsosamtalen spelade stor roll för deltagarna, vilket bekräftades av intervjuerna i studie IV. Gemensamma erfarenheter, olika kunskaper och hanteringsstrategier beskrevs som viktiga och lärorika i intervjuerna, vilket också visas i andra interventionsstudier om utbildning (Hirvikoski et al., 2017). Bara att vara i en gemenskap upplevde flera av deltagarna som en coachingprocess mot att förändra sin livsstil. Det kan liknas med en studie av Sehlin et al. (2018) där coachningprocessen innebar att man kände sig lugn av att ha någon att vända sig till vid stressfyllda situationer.

Studie III visade på positiva förbättringar av interventionen. De flesta av deltagarna utförde till exempel mer fysisk aktivitet i någon form, och vi såg positiva förbättringar i självskattad allmän hälsa. Andra studier som har inkluderat fysisk aktivitet har också visat att det kan påverka humöret och den kognitiva förmågan (Kallweit et al., 2019, Archer et al., 2014, Josefsson et al., 2014, Tan et al., 2016, Ashdown-Franks et al., 2019). Det kan förklaras av att fysisk aktivitet troligen påverkar den psykiska och fysiska hälsan även hos personer med riskfyllda levnadsvanor (Baceviciene et al., 2019). I en systematisk översikt där 30 studier inkluderades fann man att fysisk aktivitet lindrade de kognitiva, beteendemässiga och fysiska symtomen vid adhd. De mest positiva interventionseffekterna rapporterades för olika blandade träningsprogram (Ng et al., 2017). Det tyder på att blandade träningsprogram är viktiga i livsstilsinterventioner för personer med adhd.

Ett annat fynd (studie III) som var kopplat till fysisk aktivitet var att det var viktigt att vara uppmärksam på deltagare som hade för lågt BMI och behövde minska sin fysiska aktivitet och äta mera regelbundet. Deltagarna i studie IV beskrev att de hade blivit mera uppmärksamma på att äta mera hälsosamt. Det var inget som kunde mätas i studie III, förutom att kvinnorna rapporterade att de åt något mera grönsaker och frukt. Kost är svårt att mäta men positivt var att flera av deltagarna kunde beskriva för varandra hur de bar sig åt för att äta mera hälsosamt. Det ledde till stort informationsbyte och nya kunskaper som deltagarna beskrev i studie IV. Intervjuerna visade också att deltagarna vågade kräva mer hjälp och stöd av vården kring kost.

De flesta objektiva och subjektiva uppmätta hälsoparametrarna visade inga signifikanta förändringar efter livsstilsinterventionen. Detta leder till frågan om tidsperioden på ett år kan bedömas vara för kort för att visa effekter för variablerna i den aktuella studien. Men det beror troligen också på att det

57

var för få deltagare. En annan förklaring kan vara att våra mätinstrument inte mätte det som de skulle mäta. I interventionen framhöll vi att deltagarna skulle röra på sig mer, snarare än att trycka på för att de skulle träna även om lusten inte fanns. Det viktigaste budskapet i interventionen var att det viktiga är ökad hälsosam rörelse, och att minska stillasittandet, inte att alla ska älska att träna och gå på dyra pass. Då blir det svårare att mäta exempelvis kondition.

Det fins olika hälsoutbildningar med syftet att utveckla effektiva interventioner som kan påverka människor att undvika ohälsosamma levnadsvanor och få dem att förbättra sitt beteende. Eftersom vår intervention hade ett holistiskt synsätt så vill vi även främja en hållbar individuellt upplevd hälsa. Därför var det viktigt att inkludera meningsfulla relationer som kan stödja mot tro, hopp och meningsfullhet (Edward et al., 2009). Jormfeldt et al. (2012) fann i sin studie att personlig utveckling stimuleras när människor utvecklar ömsesidiga relationer som kännetecknas av förtroendefullt ömsesidigt stöd och känsla av egenmakt. Det kan också liknas vid resultatet i studie IV. Hälsosamma livsstilsinterventioner är viktiga och därmed är denna studie en del i det viktiga arbetet.

Något som kan ha påverkat studiens resultat är deltagarnas behov av att reflektera, verbalisera och bearbeta olika livshändelser. Det visar tydligt deras upplevelser och beskrivningar i studie I och IV, där deltagarna återkommer till sitt lidande i livshistorien med stigmatisering, kränkning och brist på stöd. Det är ett lidande som behöver bearbetas och som livsstilsinterventionen gav ett forum för. Detta tyder också på att det är viktigt att få läka sig själv först för att ens orka komma ut i livet och exempelvis ta ett arbete. Att deltagarna återkom, trots sena tider och för en del mycket, mycket lång resväg, visar också på behovet av att få vara i ett sammanhang som känns betydelsefullt.

Metoddiskussion

Metodologiska överväganden I denna avhandling använde jag varierande tillvägagångssätt för att utveckla och utvärdera interventionen, kvalitativa studier i studie I och IV och kvantitativa studier i studie II och III. Avsikten var att de skulle komplettera varandra, något som Richards och Rahm Hallberg (2015) belyser som viktigt vid utvecklande av en intervention. Inom den kvantitativa forskningen bör forskaren ställa sig utanför och hålla en viss distans. Den principen har jag hållit mig till i arbetet med denna avhandling, till exempel när det gällde frågeformulär och tester i studie II och III. I kvalitativ forskning, som i studie

58

I och IV, handlar det om att växla mellan närhet och distans. Grunden i interventionen var att skapa förtroendefulla relationer mellan gruppledarna och deltagarna samt mellan deltagarna. Eftersom jag själv var en av gruppledarna kan det ha påverkat min förmåga att vara objektiv i relation till forskningen.

I studie III var forskarna också gruppledare och involverade i alla olika delar av grupputbildningen som utbildare, tränare och de som gav individuellt stöd. Därför kom forskarna att agera som både operatörer och observatörer i interventionen vilket kan påverka trovärdigheten. Det kan vara svårt att balansera rollen som sjuksköterska och forskare. Därför är det viktigt för oss att vara medvetna om de faktorer som sannolikt påverkar forskningen och att reflektera över förhållandet till forskningsdeltagarna. Gruppledarna fick en viss förförståelse för vad som kunde vara bra för deltagarna men också för vad som påverkade forskningsprocessen och synen på kunskap.

I studie III och IV utförde forskaren livsstilsinterventioner, samlade in data och utvärderade resultaten, vilket är en tydlig metodologisk svaghet. Det kan dock också ha varit en fördel för deltagarna, eftersom de kände sig trygga med forskarna. Studie I visade att deltagarna kunde vara sårbara inför främlingar. Att forskarna var delaktiga i interventionen gav troligen värdefull kunskap om brister och svårigheter som behöver hanteras innan interventionen implementeras i vården.

För att utveckla interventionen användes en pragmatisk struktur genom olika faser (studie I, II, III, IV), där vi också tänkte på genomförande och hållbarhet i vården (Damschroder et al., 2009). Både deltagarna, intresseorganisationen och vårdpersonalen deltog engagerat i alla utvecklingsstadier, exempelvis i träffar och genom att utveckla innehållet i hälsoutbildningsdelen. Deltagarna hade en vilja att fortsätta träffarna efter att interventionen var slut och gjorde ett antal egna försök genom att exempelvis starta en Facebookgrupp. Detta var i linje med tidigare interventioner med samma metod (Rönngren et al., 2017a) där deltagarnas personal fortsatte med gruppträffarna.

Insatserna varade under en relativt kort period i studie III (cirka 10 träffar varannan vecka i utbildningsdelen + 8 gånger i uppföljningsdelen, en gång i månaden) vilket gör det svårt att uppskatta hållbarheten. För att säkra hållbarhet behöver personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa kontinuerliga livsstilsinterventioner. Enligt Richards och Rahm Hallberg (2015) är det viktigt att politiker och andra makthavare får information om deltagarnas utsatthet och svårigheter och behov. Men det viktigaste: är deltagarnas resurser och tillgångar för samhället. För att verifiera

59

interventionens hållbarhet och effekter krävs emellertid kontrollerade studier över längre perioder.

I studie III undersökte vi också om det var några speciella grupper som hoppade av interventionen. Vi studerade variabler som ekonomi, utbildning och hälsa och kunde inte hitta någon speciell orsak till avhoppen. Å andra sidan var syftet med studien att undersöka om denna typ av program skulle vara lämpligt eller ens möjligt att genomföra bland personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. En styrka i livsstilsinterventionen i studie III var att de flesta stannade kvar under hela livsstilsinterventionen och var delaktiga under gruppträffarna. Vi hade dock ett ganska stort bortfall innan interventionen startade och när vi skulle göra eftermätningarna. De flesta bortfall hade dock förklaringar som sjukdom, missbruk, flytt, nytt arbete eller att tiderna eller formatet inte passade in.

Deltagare Valet av deltagare har betydelse för resultatets giltighet. Studiedesignen hade breda inkluderingskriterier, vilket kan ha påverkat resultaten. I studie I och IV samlade vi in data genom individuella intervjuer, för att fånga erfarenheter och kunskaper om hälsa för att utveckla interventionen. Av de 20 deltagare som valde själva att vara med var hälften män och hälften kvinnor i åldersspannet 19–57 år. Detta innebar att möjligheterna var ganska goda att få fenomenet belyst från deltagare med olika erfarenheter. Det gav också en variation i upplevelser kring hälsa.

I studie IV ville jag utvärdera interventionen. Jag intervjuade 15 av de 35 personer som hade deltagit i hela interventionen. 10 var kvinnor och 5 var män. En nackdel var att inte alla 35 blev intervjuade, men alla som ville fick delta. Ju fler deltagare, med olika åldrar och kön, ju mer variationsrikedom tillförs studien, vilket ökar trovärdigheten enligt Graneheim et al. (2017). I informationsrika intervjuer gällande en forskningsfråga (vilket var fallet i denna studie), kan det räcka med några få deltagare för att uppnå giltighet (Malterud et al., 2016). Det är alltid upp till läsaren att själv avgöra trovärdigheten vid kvalitativa studier.

I studie II jämförde vi adhd-gruppen med en grupp människor utan adhd. Även här kunde trovärdigheten påverkas. Vi vet ju inte om några av deltagarna i LIV-gruppen hade diagnosen adhd. Samtidigt var det detta material vi hade att arbeta med.

En annan aspekt är generaliserbarhet. Det var vårdpersonal som valde ut lämpliga deltagare för livsstilsinterventionen bland dem som uppfyllde inkluderingskriterierna. Det är möjligt att vissa människors vilja att delta

60

påverkades av att de befann sig i beroendeställning till vårdpersonalen. Detta förfarande kan ha lett till att deltagarna i studien inte representerade alla aspekter av befolkningen av personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Ytterligare en aspekt med betydelse för generaliserbarhet är att det var något färre män än kvinnor.

Att samla in data om personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa Datainsamling inkluderande personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa kan vara utmanande (Soendergaard et al., 2016). Flera av deltagarna var lätta att få tag i men de hade svårt att komma till ett bokat möte. Många möten fick därför bokas om, till exempel av hälsoskäl eller för att annat dykt upp i livet. En annan svårighet var de långa avstånden mellan deltagare i livsstilsinterventionen och forskarna. Det är en av förklaringarna till att endast 25 deltagare utvärderas i studie III. En annan förklaring var deltagarnas fluktuerande hälsa och humör, något som också kan ha en påverkan av mätningarna. Frågeformuläret från LIV-studien upplevdes som tidskrävande av deltagarna och de hade svårt att vara koncentrerade.

Studie III hade en konstruktion med ett före- och eftertest där varje deltagare fungerade som sin egen kontroll. Det största metodologiska problemet med denna design är bristen på kontrollgrupp. Därför kunde det inte fastställas vilka komponenter i interventionen som gav hälsoeffekterna eller i vilken utsträckning effekterna faktiskt orsakades av de olika komponenterna i interventionen. En annan faktor som försvårade uppskattningen av intern giltighet var att det individbaserade stödet varierade mellan deltagarna. Kraven på intern giltighet i studie III bör dock ställas med tanke på att det var en acceptability-studie som främst var till för att samla kunskap och erfarenhet inför en större kommande studie (Richards och Rahm Hallberg, 2015).

I studie II påverkades resultatet av stora bortfall i många självrapporteringsvariabler, framför allt om kondition. Det stora bortfallet var i jämförelsegruppen LIV. Den låga andelen i LIV-urvalet jämfört med adhd-urvalet gör att data är svåra att tolka. Adhd-gruppen hade också lägre socioekonomisk status vilket vi vet påverkar hälsan negativt. Skillnader i hälsoutfall mellan de undersökta grupperna kan också påverkas av det faktum att det är svårt att mäta komplexa fenomen som hälso- och livsstilsvanor. Adhd-deltagare accepterade en inbjudan att delta i en livsstilsintervention med betoning på hälsa, livsstilsvanor och fysisk kondition, vilket kunde ha lett till urvalsförskjutning. Deltagarna i livsstilsinterventionen valde kanske att delta i en livsstilsintervention för att

61

de upplevde att de hade sämre hälsa och behov av en livsstilsintervention. Det kan både påverka resultatet och vilka som deltog i interventionen.

En styrka med denna studie var användningen av matchningsförfarande. Deltagarna i adhd-gruppen och LIV-gruppen var väl matchade i termer av hemdistrikt, kön och ålder. En annan styrka är studiens mätinstrument, som är väl beprövade och validerade, och har visat både god tillförlitlighet och giltighet. En annan fördel var att forskarna hade genomgått samma utbildning som de som gjorde LIV-studien, i hur man utför mätningen. Trots det var det inte helt likvärdiga grupper som utförde mätningarna, vilket kan ha påverkat resultatet av studien och den interna giltigheten. Dessutom minskar det lilla antalet deltagare resultatens generaliserbarhet i studierna II och III.

Testerna i studien var enkla att genomföra och lämpliga men i kommande större studier bör de ändå ändras. För deltagarnas skull bör det vara färre tester. Vilka tester som valdes i studie II och III kan till stor del bero på oerfarenhet från forskarens sida. Å andra sidan är det viktigt att testa olika tester för att se om de fungerar rent praktiskt, vilket vi undersökte i studie III. En del deltagare upplevde att det var för många frågor men också att det var flera frågor som liknade varandra. Det gäller LIV-frågorna som deltagarna uppfattade som förvirrande. Många deltagare upplevde också att koncentrationen sviktade, vilket har betydelse för resultatet. Detta är viktig kunskap inför framtida forskning.

Syftet med att välja en kvalitativ metod var för att få en bredare och mer noggrann beskrivning av hälsa för vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa för att utveckla interventionen. Att göra individuella intervjuer är en kvalitativ metod som skiljer sig från till exempel fokusgruppsintervjuer. Metoden har både styrkor och svagheter. I både studie I och IV använde vi individuella intervjuer för att de intervjuade skulle känna sig trygga och kunna svara öppet på känsliga frågor. Skälet till att vi valde individuella intervjuer var också att vi ville ha djupare perspektiv. Vi hade tidigare erfarenheter av att vissa personer tar över diskussioner och så att andra inte kommer till tals. En nackdel i framför allt studie IV var att forskaren intervjuade själv, vilket kan ha påverkat resultatet och trovärdigheten. En nackdel med att vi gjorde individuella intervjuer kan vara att deltagarna kanske kände sig obekväma med att uttala sig negativt om interventionen.

Forskaren intervjuade alltså själv i detta projekt. En förklaring till det är att projektet ingår i en forskarutbildning med få resurser. Andra orsaker är att en del deltagare kanske inte skulle känna sig bekväma med främlingar. För att öka trovärdigheten hade det troligen varit en fördel att använda en extern

62

intervjuare. Å andra sidan, när det gäller kvalitativa studier, så är forskaren medskapare av texten. Det innebär att resultatet inte kan ses som oberoende av forskaren.

En annan faktor som kan ha påverkat resultatens tillförlitlighet är forskarens förförståelse som sjuksköterska. Graneheim et al. (2017) menar att det är nödvändigt att vara medveten om forskarens förförståelse eftersom forskaren både kan påverka hur frågorna ställs och hur de intervjuades berättelser uppfattas och tolkas. För att motverka detta var flera forskare involverade i analysprocessen genom att granska att koder och kategorier stämde överens med textinnehållet och verkade rimliga. Analyser och resultat diskuterades för att nå konsensus (Graneheim et al., 2017). Kategorierna som framkom ur analysprocessen stöddes också med citat direkt från den ursprungliga texten (Elo et al., 2014). Å andra sidan är förförståelse viktig i tolkningsprocessen (Graneheim och Lundman, 2004). Förförståelsen blir bakgrunden till den nya texten i intervjuerna, en sorts dialog (Gadamer, 1977).

Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning resultat kan överföras till andra grupper eller situationer (Polit and Beck, 2008). Studierna I och IV var små och en uppenbar svaghet att de baserades på relativt få deltagare.

Konsekvenser för praxis

Låt deltagarna påverka interventionen Detta var en liten okontrollerad studie där både personal inom det neuropsykiatriska området och deltagarna själva varit med och utvecklat livsstilsinterventionen. Det har till exempel påverkat antalet träffar och innehållet i hälsosamtalen och hälsokunskapsdelen. Tanken har hela tiden varit att interventionen skulle vara lätt att genomföra i vården i likhet med resonemanget från Richards och Rahm Hallberg (2015). Deltagarna bär på enorma livskunskaper som är viktig att delge andra. Det bör därför låtas påverka utvecklingen av en livsstilsinterventionens innehåll i en riktning så att de kan uppleva att den är viktig för dem.

Kombinera gruppträffar med individanpassning Livsstilsinterventionen var gruppbaserad men individuellt anpassad vilket rekommenderas av andra studier. De flesta av deltagarna föredrog denna typ av format vilket beskrevs i studie IV. Visserligen sökte deltagarna själva till gruppformatet men detta format passar självklart inte alla. Flera deltagare ville fortsätta träffas i grupp efter att interventionen avslutades och en av fyra grupper startade en Facebookgrupp. En annan grupp fortsatte

63

konversationen och ordnade träffar via Whats App för att försöka säkerhetsställa relationen och hållbarheten av livsstilsförändringen. För att verifiera interventionens hållbarhet och effekter krävs emellertid kontrollerade studier över längre perioder.

Ett hälsofrämjande perspektiv behövs Ett annat område som är viktigt är den pedagogiska delen av interventionen. Richards och Rahm Hallberg (2015) menar att det är viktigt att engagera politiker och andra nyckelpersoner för att kunna genomföra interventionen i stor skala. Det behövs för att säkerställa att personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa får kontinuerlig tillgång till livsstilsstöd. Fler personer behöver därför kunskap inom detta område. Det är också viktigt att följa upp personer med adhd-diagnos och erbjuda stöd.

I ett rehabiliterande perspektiv kan interventionen ses utifrån Eriksson (1996) begrepp om sundhet och friskhet. Sundhetsbegreppet innebär att människan i grund och botten själv har förmåga att handla hälsosamt. Det fick vi bekräftat i våra studier, där deltagarna själva önskade delta i livsstilsutbildningen. Genom livets historia och olika livserfarenheter kan människor med adhd och med samtidig psykisk ohälsa förlora sin egen förmåga att leva sunt och behöver stöd, vilket beskrivs i både studie I och IV och bekräftas i studie II och III. Hälsodiskussionerna i interventionen var samtal som var inriktade mot sundhetsbegreppet. Deltagarna fick stöd för att återvinna sitt konstruktiva och logiska sätt att handla och tänka, vilket kunde leda till ett mer tillfredsställande och hälsosammare liv. Det bekräftades av studie III där vi såg förbättringar i den självupplevda hälsan.

Vuxna människor med adhd och med samtidig psykisk ohälsa är en sårbar grupp och många har lidit under livet från barn till vuxen. Det framkom tydligt i studie I. Studie I, II, III och IV antyder, precis som flera andra studier, att det borde vara en självklarhet i vården i dag att erbjuda livsstilsinterventioner redan innan och i väntan på en adhd-diagnos men också efter. Det behövs stöd i alla former. Deltagarna hade ofta varit utan stöd en lång tid och var kanske på väg mot sjukskrivning. Många patienter vänta i dag länge på att bli utredda och få diagnos på grund av långa vårdköer, vilket påverkar livskvaliteten enligt en svensk studie (Ahnemark et al., 2018). Denna livsstilsintervention är lätt att genomföra både inom psykiatrisk vård men också inom primärvården utan att nödvändigtvis kräva några extra resurser. Adhd är som andra kroniska diagnoser exempelvis diabetes, där de nationella riktlinjerna rekommenderar att det behövs mera fördjupad, frekvent och varaktig kontakt (Socialstyrelsen, 2015). Jag menar att detta

64

behövs likväl för andra kroniska diagnoser exempelvis vuxna personer med adhd och med samtidig psykisk ohälsa. Efter det akuta skedet på vårdcentralen behöver stödet utvidgas till andra instanser på samhällsnivå. Det ska inte vara slut efter att ha fått en diagnos, behovet fortgår som det oftast gör vid kroniska diagnoser.

Livsstilsinterventionen avsåg att ge stöd i enlighet med deltagarnas behov, men också att ge deltagarna möjlighet att påverka interventionen, till exempel genom att lämna förslag på aktiviteter och frågor för grupputbildningen. Många med adhd och samtidig psykisk ohälsa har också en somatisk samsjuklighet, vilket vi fick erfara, till exempel astma eller diabetes. Deltagarna kunde själva glömma bort sina sjukdomar till exempel när de skulle utöva en fysisk aktivitet. Därför kan det vara en fördel att gruppledarna är sjuksköterskor eftersom sjuksköterskor är utbildade inom alla hälsoområden. Det bästa är förstås ett samarbete mellan olika professioner som kan stödja rehabiliteringen mot hälsa så att sjukdomar och sjukskrivning kan undvikas (Culpepper och Fried, 2013).

Eriksson (2015b) förklarar att det är vårdens uppgift att stödja och förstärka hälsan som finns hos alla, för då skapas äkta delaktighet i samspelet. I mötet mellan vård och patient skapas en relation som är viktig för hälsofrämjande arbete. Det tyder på att hälsodiskussioner är viktiga instrument i interventioner för hälsa. Människor är också olika – vi behöver olika mycket kunskap och stöd. Patienters erfarenheter och kunskaper om sin situation och deras hanteringsstrategier är ovärderliga kunskaper. Det är inget sjukvården kan erbjuda. Därför är det viktigt att ta vara på deras kunskaper föra dem vidare till andra. Det kan ske i grupp, som i denna livsstilsintervention, där alla delar med sig av livserfarenheter.

Relationer och gemenskap kan leda till hälsofrämjande arbete i grupper och det tycks stärka och uppmuntra till delaktighet. Deltagarna kan ta egen kontroll över sin hälsa och kan genom andra få bekräftelse på sin värdighet som människor (Eriksson, 1992). Detta var något som deltagarna poängterade i studie IV.

Kan vi underlätta för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att hantera riskfyllda livsstilsvanor så kan kanske sjukskrivningar minska och arbetskraften öka. Fler människors resurser kan tas tillvara och fler medborgare blir delaktiga i samhället. Ett sätt kan vara gruppverksamhet i ett tidigt skede, kanske redan i väntan på en diagnos. Det handlar om att deltagarna ger och får kunskaper av varandra i en gemensam stödjande relation där sjuksköterskan är med som stöd. Livsstilsförändringar är inte bara kost och motion, utan även meningsfulla relationer är viktiga

65

vilket betonades i studie I och IV och bekräftas av både Eriksson (1996) och Peplau (1988).

Vården har ett stort ansvar gällande hälsofrämjande arbete eftersom vi i dag vet att bra livsstilsvanor kan förlänga liv. Hälsofrämjande arbete för ändrad livsstil är alltså en viktig social investering. Flera studier, till exempel (Barkley och Fischer, 2018) beskriver komplexiteten vad gäller adhd och samsjuklighet. Det försvårar ett hälsosamt liv, vilket förkortar livslängden.

Hälsofrämjande arbete innebär att se hälsa som en helhet, där fysisk, psykisk, social och existentiell hälsa är integrerade med varandra. Det måste beaktas i mötet med människor med adhd och samtidig psykisk ohälsa (Jmf Eriksson, 1996). Det är vårdens uppgift att stärka och ge stöd till förändring av ohälsosamma livsstilsvanor hos människor i riskzonen (Socialstyrelsen, 2019a). Det finns fysiska fördelar med hälsosamma livsstilsvanor eftersom de kan förhindra och försena uppkomsten av till exempel hjärt- och kärlsjukdomar och typ 2-diabetes (Sisti et al., 2018). Studier visar också på kognitiva fördelar med hälsosamma livsstilsvanor, som minskad stress och socialt välbefinnande (Christiansen et al., 2019). Denna avhandling ger stöd för att detta gäller även för vuxna med adhd och samtidig psykisk ohälsa.

Slutsatser och rekommendationer för framtida forskning Denna avhandling stöder idén att en kontinuerlig hälsofrämjande livsstilsintervention baserad på interpersonella relationer, hälsoundervisning och diskussioner samt kognitivt stöd kan vara användbart för livsstilsförändringar bland personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa. Att delta i gruppdiskussioner och skapa relationer i stödjande gemenskap visade sig vara framgångsrika sätt att få nya hanteringsstrategier för att försonas med lidande och nå hälsa. Gemenskapen med andra i liknande situation var betydelsefull för att minska lidande men också ökar lusten att leva. Gemenskapen spelade också roll för i vilken utsträckning personer med adhd och samtidig psykisk ohälsa lyckades förändra sina livsstilsvanor. Erfarenheten säger att denna livsstilsintervention med interpersonella relationer går bra att anpassa till andra grupper.

Resultaten av studierna som beskrivs i denna avhandling antyder att det behövs förbättringar i sociala och fysiska hälsodomäner och som stödjs av annan forskning. Exempelvis i en ny studie av Brown et al. (2019) fann man att vuxna med adhd har betydande funktionsnedsättningar som påverkar livet i vardagen trotts behandling. Därför bör denna livsstilsintervention utvecklas ytterligare och sedan utvärderas vidare. Jag rekommenderar en längre uppföljningsperiod för att utvärdera om interventionen visar hållbara

66

resultat på längre sikt. Avhandlingen stödjer också författarna Culpepper och Fried (2013) att adhd bör ses som en kronisk diagnos som diabetes eller astma och att deltagarna vid olika tillfällen kan behöva individuellt kontinuerligt stöd genom hela livet och på olika samhällsnivåer. Vidare behövs forskning om deltagande i individanpassade livsstilsinterventioner och faktorer som påverkar hälsan.

Trots komplexiteten att leva med adhd och samtidig psykisk ohälsa bär personerna på enorma resurser som är viktigt att föra vidare. Avhandlingens slutsats är genom en gemensam plattform (livsstilsinterventionen) där deltagarna i gemenskap stödjer varandra kärleksfullt, och kontinuerligt med sina livskunskaper kan livsstil förändras och på samma gång vara livräddande och också förhoppningsvis påverka levnadsomständigheterna i framtiden.

67

Slutord Komplexa interventioner är som livsberättelser -de tar aldrig slut. Det är många olika stigar som formar och påverkar berättelsen, och det är inte bara en enda påverkan, utan flera som tillsammans skapar vägar i olika faser. Deltagarna har öppnat sin värld för mig genom sitt deltagande och sina berättelser och dessa måste spridas vidare. Nu återstår för mig att få makthavare och politiker att förstå alla människors rätt att vara delaktiga i samhället. Det gäller att förstå den utsatthet och de behov av stöd vuxna människor med adhd och samtidig psykisk ohälsa har, men också visa på deras fantastiska resurser som vi så väl behöver i vårt samhälle.

68

69

Referenser AABY, A., FRIIS, K., CHRISTENSEN, B., ROWLANDS, G. & MAINDAL, H.

T. 2017. Health literacy is associated with health behaviour and self-reported health: A large population-based study in individuals with cardiovascular disease. European Journal of Preventive Cardiology, 24, 1880-1888.

ADAMOU, M., GRAHAM, K., MACKEITH, J., BURNS, S. & EMERSON, L. M. 2016. Advancing services for adult ADHD: the development of the ADHD Star as a framework for multidisciplinary interventions. BMC Health Services Research, 16, 632.

ADDICOTT, M. A., SCHECHTER, J. C., SAPYTA, J. J., SELIG, J. P., KOLLINS, S. H. & WEISS, M. D. 2019. Methylphenidate increases willingness to perform effort in adults with ADHD. Pharmacology Biochemistry Behavior, 183, 14-21.

ADLER, L. A., DIRKS, B., DEAS, P., RAYCHAUDHURI, A., DAUPHIN, M., SAYLOR, K. & WEISLER, R. 2013. Self-Reported quality of life in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder and executive function impairment treated with lisdexamfetamine dimesylate: a randomized, double-blind, multicenter, placebo-controlled, parallel-group study. BMC Psychiatry, 13, 253.

ADLER, L. A., FARAONE, S. V., SPENCER, T. J., BERGLUND, P., ALPERIN, S. & KESSLER, R. C. 2017. The structure of adult ADHD. International Journal of Methods in Psychiatric Research, 26, 1-12.

AGARWAL, R., GOLDENBERG, M., PERRY, R. & ISHAK, W. W. 2012. The quality of life of adults with attention deficit hyperactivity disorder: a systematic review. Innovations in Clinical Neuroscience, 9, 10-21.

AGRELL, H., DAHLBERG, S. & JERANT, A. F. 2000. Patients' perceptions regarding home telecare. Telemedicine Journal and e-health: The official Journal of the American Telemedicine Association, 6, 409-15.

AHNEMARK, E., DI SCHIENA, M., FREDMAN, A. C., MEDIN, E., SODERLING, J. K. & GINSBERG, Y. 2018. Health-related quality of life and burden of illness in adults with newly diagnosed attention-deficit/hyperactivity disorder in Sweden. BMC Psychiatry, 18, 223.

ANDERSSON, G., LJOTSSON, B. & WEISE, C. 2011. Internet-delivered treatment to promote health. Current Opinion in Psychiatry, 24, 168-72.

70

ANTAI-OTONG, D. & ZIMMERMAN, M. L. 2016. Treatment Approaches to Attention Deficit Hyperactivity Disorder. The Nursing Clinics of North America, 51, 199-211.

ANTSHEL, K. M., FARAONE, S. V. & GORDON, M. 2014. Cognitive behavioral treatment outcomes in adolescent ADHD. Journal of Attention Disorders, 18, 483-95.

ARCHER, T., JOSEFSSON, T. & LINDWALL, M. 2014. Effects of physical exercise on depressive symptoms and biomarkers in depression. CNS & Neurological Disorders Drug targets, 13, 1640-53.

ARCINIEGAS, D., B, , YUDOFSKY, S. C. & HALES, R., E, 2018. The American Psychiatric Association Publishing Textbook of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences DSM 5 Edition, Washington.

ASHDOWN-FRANKS, G., FIRTH, J., CARNEY, R., CARVALHO, A. F., HALLGREN, M., KOYANAGI, A., . . . STUBBS, B. 2019. Exercise as Medicine for Mental and Substance Use Disorders: A Meta-review of the Benefits for Neuropsychiatric and Cognitive Outcomes. Sports Medicine, 1, 151-170.

BACEVICIENE, M., JANKAUSKIENE, R. & EMELJANOVAS, A. 2019. Self-perception of physical activity and fitness is related to lower psychosomatic health symptoms in adolescents with unhealthy lifestyles. BMC Public Health, 19, 980.

BANDURA, A. 1997. Self-efficasy: the excercise of control., Basingstoke. W.H. Freeman.

BARKLEY, R. 2018. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder, Fourth Edition A Handbook for Diagnosis and Treatment, Guilford Publications BARKLEY, R. A. 1997. Behavioral inhibition, sustained attention, and

executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological Bullentin, 121, 65-94.

BARKLEY, R. A. 2010. Differential diagnosis of adults with ADHD: the role of executive function and self-regulation. The Journal of Clinical Psychiatry, 71, e17.

BARKLEY, R. A., ANASTOPOULOS, A. D., GUEVREMONT, D. C. & FLETCHER, K. E. 1992. Adolescents with attention deficit hyperactivity disorder: mother-adolescent interactions, family beliefs and conflicts, and maternal psychopathology. Journal of Abnormal Child Psychology, 20, 263-88.

BARKLEY, R. A. & FISCHER, M. 2011. Predicting impairment in major life activities and occupational functioning in hyperactive children as

71

adults: self-reported executive function (EF) deficits versus EF tests. Developmental neuropsychology, 36, 137-61.

BARKLEY, R. A. & FISCHER, M. 2019. Hyperactive Child Syndrome and Estimated Life Expectancy at Young Adult Follow-Up: The Role of ADHD Persistence and Other Potential Predictors. Journal of Attention Disorder, 23, 907-923.

BARKLEY, R. A., MURPHY, K. R., DUPAUL, G. I. & BUSH, T. 2002. Driving in young adults with attention deficit hyperactivity disorder: knowledge, performance, adverse outcomes, and the role of executive functioning. Journal of the International Neuropsychological Society: JINS, 8, 655-72.

BARKLEY, R. A., SMITH, K. M. & FISCHER, M. 2019. ADHD risk genes involved in dopamine signaling and metabolism are associated with reduced estimated life expectancy at young adult follow-up in hyperactive and control children. American Journal of Medical Genetics part B Neuropsychiatric Genetics, 180, 175-185.

BARTELINK, V. H. M., ZAY YA, K., GULDBRANDSSON, K. & BREMBERG, S. 2019. Unemployment among young people and mental health: A systematic review. Scandinavium Journal of Public Health, 1403494819852847.

BERGEY, M. R., FILIPE, A. M., CONRAD, P. & SINGH, I. 2018. Global perspectives on ADHD: social dimensions of diagnosis and treatment in 16 countries, Baltimore, Johns Hopkins University Press.

BERSANI, F. S., BIONDI, M., COVIELLO, M., FAGIOLINI, A., MAJORANA, M., MINICHINO, A., . . . COCCANARI DE' FORNARI, M. A. 2017. Psychoeducational intervention focused on healthy living improves psychopathological severity and lifestyle quality in psychiatric patients: preliminary findings from a controlled study. Journal of Mental Health, 26, 271-275.

BIDWELL, L. C., AMERINGER, K. J. & LEVENTHAL, A. M. 2014. Associations of attention-deficit hyperactivity disorder symptom dimensions with smoking deprivation effects in adult smokers. Psychology Addictive Behaviors, 28, 182-92.

BIDWELL, L. C., BALESTRIERI, S. G., COLBY, S. M., KNOPIK, V. S. & TIDEY, J. W. 2018. Abstinence-induced withdrawal severity among adolescent smokers with and without ADHD: disentangling effects of nicotine and smoking reinstatement. Psychopharmacology, 235, 169-178.

72

BIEDERMAN, J., FRIED, R., DISALVO, M., WOODWORTH, K. Y., BIEDERMAN, I., NOYES, E., . . . PERLIS, R. H. 2019. A Novel Text Message Intervention to Improve Adherence to Stimulants in Adults With Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of Clinical Psychopharmacology, 39, 351-356.

BITTER, I., MOHR, P., BALOGH, L., LATALOVA, K., KAKUSZI, B., STOPKOVA, P., . . . CZOBOR, P. 2019. ADHD: a hidden comorbidity in adult psychiatric patients. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, 11, 83-89.

BIXBY, H., BENTHAM, J., ZHOU, B., DI CESARE, M., PACIOREK, C. J., BENNETT, J. E., . . . EZZATI, M. 2019. Rising rural body-mass index is the main driver of the global obesity epidemic in adults. Nature, 569, 260-264.

BJERRUM, M. B., PEDERSEN, P. U. & LARSEN, P. 2017. Living with symptoms of attention deficit hyperactivity disorder in adulthood: a systematic review of qualitative evidence. JBI Database Systematic Reviews Implementation Report, 15, 1080-1153.

BLOMQVIST M RN, M. P., IVARSSON, A. P., CARLSSON IM RN, P., SANDGREN A RN, P. & JORMFELDT H RN, P. 2019. Health Effects of an Individualized Lifestyle Intervention for People with Psychotic Disorders in Psychiatric Outpatient Services: A Two Year Follow-up. Issues in Mental Health Nursing, 40, 839-850.

BORT-ROIG, J., BRIONES-BUIXASSA, L., FELEZ-NOBREGA, M., GUARDIA-SANCHO, A., SITJA-RABERT, M. & PUIG-RIBERA, A. 2019. Sedentary behaviour associations with health outcomes in people with severe mental illness: a systematic review. Europen Journal of Public Health

BRAMHAM, J., YOUNG, S., BICKERDIKE, A., SPAIN, D., MCCARTAN, D. & XENITIDIS, K. 2009. Evaluation of group cognitive behavioral therapy for adults with ADHD. Journal Attention Disorder, 12, 434-41.

BREYER, J. L., LEE, S., WINTERS, K. C., AUGUST, G. J. & REALMUTO, G. M. 2014. A longitudinal study of childhood ADHD and substance dependence disorders in early adulthood. Psychology Addictive Behavior, 28, 238-46.

BROD, M., ADLER, L. A., LIPSIUS, S., TANAKA, Y., HEINLOTH, A. N. & UPADHYAYA, H. 2015. Validation of the adult attention-deficit/hyperactivity disorder quality-of-life scale in European patients: comparison with patients from the USA. Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 7, 141-150.

73

BROD, M., POHLMAN, B., LASSER, R. & HODGKINS, P. 2012. Comparison of the burden of illness for adults with ADHD across seven countries: a qualitative study. Health Quality Life Outcomes, 10, 47.

BROWN, T. E., ROMERO, B., SAROCCO, P., ATKINS, N., SCHWARTZ, E. J. & RHOTEN, S. 2019. The Patient Perspective: Unmet Treatment Needs in Adults With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. The Primary Care Companion for CNS Disorders, 6, 21, 18m02397.

BRUNAULT, P., FRAMMERY, J., MONTAUDON, P., DE LUCA, A., HANKARD, R., DUCLUZEAU, P. H., . . . BALLON, N. 2019. Adulthood and childhood ADHD in patients consulting for obesity is associated with food addiction and binge eating, but not sleep apnea syndrome. Appetite, 136, 25-32.

BUTZBACH, M., FUERMAIER, A. B. M., ASCHENBRENNER, S., WEISBROD, M., TUCHA, L. & TUCHA, O. 2019. Basic processes as foundations of cognitive impairment in adult ADHD. Journal of Neural Transmission (Vienna). 126, 1347-1362

CALATI, R., FERRARI, C., BRITTNER, M., OASI, O., OLIE, E., CARVALHO, A. F. & COURTET, P. 2019. Suicidal thoughts and behaviors and social isolation: A narrative review of the literature. Journal of Affective Disorder, 245, 653-667.

CAPUSAN, A. J., KUJA-HALKOLA, R., BENDTSEN, P., VIDING, E., MCCRORY, E., MARTEINSDOTTIR, I. & LARSSON, H. 2016. Childhood maltreatment and attention deficit hyperactivity disorder symptoms in adults: a large twin study. Psychological Medicine, 46, 2637-46.

CHEN, Q., HARTMAN, C. A., HAAVIK, J., HARRO, J., KLUNGSOYR, K., HEGVIK, T. A., . . . LARSSON, H. 2018. Common psychiatric and metabolic comorbidity of adult attention-deficit/hyperactivity disorder: A population-based cross-sectional study. PLoS One, 13, e0204516.

CHEN, Q., SJOLANDER, A., RUNESON, B., D'ONOFRIO, B. M., LICHTENSTEIN, P. & LARSSON, H. 2014. Drug treatment for attention-deficit/hyperactivity disorder and suicidal behaviour: register based study. BMJ: British Medical Journal/ British Medical Association, 348, g3769.

CHRISTIANSEN, L., BECK, M. M., BILENBERG, N., WIENECKE, J., ASTRUP, A. & LUNDBYE-JENSEN, J. 2019. Effects of Exercise on Cognitive Performance in Children and Adolescents with ADHD:

74

Potential Mechanisms and Evidence-based Recommendations. Journal Clinical Medicni, 8.

CONEJERO, I., JAUSSENT, I., LOPEZ, R., GUILLAUME, S., OLIE, E., HEBBACHE, C., . . . LOPEZ-CASTROMAN, J. 2019. Association of symptoms of attention deficit-hyperactivity disorder and impulsive-aggression with severity of suicidal behavior in adult attempters. Scientific Reports, 9, 4593.

COOREY, G., PEIRIS, D., USHERWOOD, T., NEUBECK, L., MULLEY, J. & REDFERN, J. 2019. Persuasive design features within a consumer-focused eHealth intervention integrated with the electronic health record: A mixed methods study of effectiveness and acceptability. PLoS One, 14, e0218447.

CORTESE, S. & TESSARI, L. 2017. Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) and Obesity: Update 2016. Current Psychiatry Reports, 19, 4.

COUGLE, J. R., HAKES, J. K., MACATEE, R. J., ZVOLENSKY, M. J. & CHAVARRIA, J. 2016. Probability and correlates of dependence among regular users of alcohol, nicotine, cannabis, and cocaine: concurrent and prospective analyses of the National Epidemiologic Survey on Alcohol and Related Conditions. Journal of Clinical Psychiatry, 77, e444-50.

CULPEPPER, L. & FRIED, R. 2013. Attention-deficit/hyperactivity disorder in a chronic care paradigm. Postgraduate Medicine, 125, 78-86. DAHLGREN, G. & WHITEHEAD, M. 2007. A framework for assessing health systems from the public's perspective: the ALPS approach. International Journal of Health Services: Planning, Administration, Evaluation, 37, 363-78.

DALEY, D., JACOBSEN, R. H., LANGE, A. M., SORENSEN, A. & WALLDORF, J. 2019. The economic burden of adult attention deficit hyperactivity disorder: A sibling comparison cost analysis. European psychiatry : The Journal of the Association of European Psychiatrists, 61, 41-48.

DALSGAARD, S., OSTERGAARD, S. D., LECKMAN, J. F., MORTENSEN, P. B. & PEDERSEN, M. G. 2015. Mortality in children, adolescents, and adults with attention deficit hyperactivity disorder: a nationwide cohort study. Lancet, 385, 2190-6.

DAMSCHRODER, L. J., ARON, D. C., KEITH, R. E., KIRSH, S. R., ALEXANDER, J. A. & LOWERY, J. C. 2009. Fostering implementation of health services research findings into practice: a

75

consolidated framework for advancing implementation science. Implemention Science, 4, 50.

DAS, D., CHERBUIN, N., EASTEAL, S. & ANSTEY, K. J. 2014. Attention Deficit/Hyperactivity Disorder symptoms and cognitive abilities in the late-life cohort of the PATH through life study. PLoS One, 9, e86552.

DE GRAAF, R., KESSLER, R. C., FAYYAD, J., TEN HAVE, M., ALONSO, J., ANGERMEYER, M., . . . POSADA-VILLA, J. 2008.

The prevalence and effects of adult attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) on the performance of workers: results from the WHO World Mental Health Survey Initiative. Occupational and Environmental Medicine, 65.

DE ROSA, C., SAMPOGNA, G., LUCIANO, M., DEL VECCHIO, V., POCAI, B., BORRIELLO, G., . . . FIORILLO, A. 2017. Improving physical health of patients with severe mental disorders: a critical review of lifestyle psychosocial interventions. Expert review of Neurotherapeutics, 17, 667-681.

DE VRIES, H., FISHTA, A., WEIKERT, B., RODRIGUEZ SANCHEZ, A. & WEGEWITZ, U. 2018. Determinants of Sickness Absence and Return to Work Among Employees with Common Mental Disorders: A Scoping Review. Journal of Occupational Rehabilitation, 28, 393-417.

DEN HEIJER, A. E., GROEN, Y., TUCHA, L., FUERMAIER, A. B., KOERTS, J., LANGE, K. W., . . . TUCHA, O. 2017. Sweat it out? The effects of physical exercise on cognition and behavior in children and adults with ADHD: a systematic literature review. Journal Neural Transmission (Vienna), 124, 3-26.

DEN OUDEN, L., KANDOLA, A., SUO, C., HENDRIKSE, J., COSTA, R. J. S., WATT, M. J., . . . YÜCEL, M. 2018. The Influence of Aerobic Exercise on Hippocampal Integrity and Function: Preliminary Findings of a Multi-Modal Imaging Analysis. Brain plasticity (Amsterdam, Netherlands), 4, 211-216.

DOSHI, J. A., HODGKINS, P., KAHLE, J., SIKIRICA, V., CANGELOSI, M. J., SETYAWAN, J., . . . NEUMANN, P. J. 2012. Economic impact of childhood and adult attention-deficit/hyperactivity disorder in the United States. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51, 990-1002.e2.

EDWARD, K. L., WELCH, A. & CHATER, K. 2009. The phenomenon of resilience as described by adults who have experienced mental illness. Journal of Advance Nursing, 65, 587-95.

76

EK, A. & ISAKSSON, G. 2013. How adults with ADHD get engaged in and perform everyday activities. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 20, 282-91.

EKBLOM-BAK, E., ENGSTRÖM, L.-M., EKBLOM, Ö. & EKBLOM, B. 2011. LIV 2000: Motionsvanor, fysisk prestationsförmåga och levnadsvanor bland svenska kvinnor och män i åldrarna 20-65 år. Gymnastik-och idrottshögskolan.

EKBLOM, B., ENGSTROM, L. M. & EKBLOM, O. 2007. Secular trends of physical fitness in Swedish adults. Scandinavian journal of medicine & science in sports, 17, 267-73.

EKLUND, H., CADMAN, T., FINDON, J., HAYWARD, H., HOWLEY, D., BEECHAM, J., . . . GLASER, K. 2016. Clinical service use as people with Attention Deficit Hyperactivity Disorder transition into adolescence and adulthood: a prospective longitudinal study. BMC Health Services Researsch, 16, 248.

ELO, S. & KYNGAS, H. 2008. The qualitative content analysis process. Journal of Advance Nursing, 62, 107-15.

ELO, S., KÄÄRIÄINEN, M., KANSTE, O., PÖLKKI, T., UTRIAINEN, K. & KYNGÄS, H. 2014. Qualitative Content Analysis: A Focus on Trustworthiness. SAGE Open, 4, 2158244014522633.

EMMELIN, M., NAFZIGER, A. N., STENLUND, H., WEINEHALL, L. & WALL, S. 2006. Cardiovascular risk factor burden has a stronger association with self-rated poor health in adults in the US than in Sweden, especially for the lower educated. Scandinavia Journal of Public Health, 34, 140-9.

ENGSTRÖM, L.-M., EKBLOM, B., FORSBERG, A., VON KOCH, M. & SEGER, J. 1993. Liv 90. Rapport 1, Livsstil, prestation, hälsa : motionsvanor, fysisk prestationsförmåga och hälsotillstånd bland svenska kvinnor och män i åldrarna 20-65 år, Stockholm, Folksam.

ERICKSON, K. I., VOSS, M. W., PRAKASH, R. S., BASAK, C., SZABO, A., CHADDOCK, L., KRAMER, A. F. 2011. Exercise training increases size of hippocampus and improves memory. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 108, 3017-22.

ERIKSSON, K. 1992. The alleviation of suffering--the idea of caring. Scandinavium Journal of Caring Science, 6, 119-23.

ERIKSSON, K. 1996. Hälsans idé, Stockholm, Liber/Almqvist & Wiksell medicin.

ERIKSSON, K. 2015a. Den lidande människan, Stockholm, Stockholm : Liber.

77

ERIKSSON, K. 2015b. Vårdandets idé, Stockhom, Liber. ERIKSSON, K. 2018. Vårdvetenskap: vetenskapen om vårdandet: om det tidlösa i

tiden, Stockholm, Liber. EWART, S. B., HAPPELL, B., BOCKING, J., PLATANIA-PHUNG, C.,

STANTON, R. & SCHOLZ, B. 2017. Social and material aspects of life and their impact on the physical health of people diagnosed with mental illness. Health Expectations: an International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 20, 984-991.

FARAONE, S. V., ASHERSON, P., BANASCHEWSKI, T., BIEDERMAN, J., BUITELAAR, J. K., RAMOS-QUIROGA, J. A., . . . FRANKE, B. 2015. Attention-deficit/hyperactivity disorder. Nature Reviews Disease Primers, 1, 15020.

FARHOLM, A. & SORENSEN, M. 2016. Motivation for physical activity and exercise in severe mental illness: A systematic review of intervention studies. International Journal of Mental Health Nursing, 25, 194-205.

FAYYAD, J., SAMPSON, N. A., HWANG, I., ADAMOWSKI, T., AGUILAR-GAXIOLA, S., AL-HAMZAWI, A., . . . KESSLER, R. C. 2017. The descriptive epidemiology of DSM-IV Adult ADHD in the World Health Organization World Mental Health Surveys. Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 9, 47-65.

FIRTH, J., STUBBS, B., VANCAMPFORT, D., SCHUCH, F., LAGOPOULOS, J., ROSENBAUM, S. & WARD, P. B. 2018. Effect of aerobic exercise on hippocampal volume in humans: A systematic review and meta-analysis. Neuroimage, 166, 230-238.

FOLKHÄLSOMYNDIGHETEN. 2018. Nationella folkhälsoenkäten Hälsa på lika villkor [Online]. Folkhälsomyndigheten. Available: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/halsa/overvikt-och-fetma/ [Accessed December 26 2019].

FOLKHÄLSOMYNDIGHETEN. 2019a. Fysisk aktivitet på recept på export [Online]. Folkhälsomyndigheten. Available: https://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2019/april/fysisk-aktivitet-pa-recept-pa-export/ [Accessed December 31 2019].

FOLKHÄLSOMYNDIGHETEN. 2019b. Hälsan hos personer med funktionsnedsättning [Online]. Stockholm: Folkhälsomundigheten. Available: https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/halsa-i-olika-grupper/funktionsnedsattning/halsan-

78

hos-personer-med-funktionsnedsattning/ [Accessed december 14 2019].

FORNARO, M., SOLMI, M., VERONESE, N., DE BERARDIS, D., BUONAGURO, E. F., TOMASETTI, C., . . . CARTA, M. G. 2017. The burden of mood-disorder/cerebrovascular disease comorbidity: essential neurobiology, psychopharmacology, and physical activity interventions. International Review of Psychiatry, 29, 425-435.

FORSBERG, K. A., BJORKMAN, T., SANDMAN, P. O. & SANDLUND, M. 2010. Influence of a lifestyle intervention among persons with a psychiatric disability: a cluster randomised controlled trail on symptoms, quality of life and sense of coherence. Journal of Clinical Nursing, 19, 1519-28.

FORSBERG, K. A., LINDQVIST, O., BJORKMAN, T. N., SANDLUND, M. & SANDMAN, P. O. 2011. Meanings of participating in a lifestyle programme for persons with psychiatric disabilities. Scandinavium Journal of Caring Science, 25, 357-64.

FUERMAIER, A. B., TUCHA, L., EVANS, B. L., KOERTS, J., DE WAARD, D., BROOKHUIS, K., . . . TUCHA, O. 2017. Driving and attention deficit hyperactivity disorder. Journal of Neural Transmission (Vienna), 124, 55-67.

FURCZYK, K. & THOME, J. 2014. Adult ADHD and suicide. Attention deficit and hyperactivity disorders, 6, 153-8.

FYSS 2017: fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. [3., rev. uppl.] (2016). Stockholm: Läkartidningen förlag AB

GADAMER, H.-G. 1977. Sanning och metod i urval, Göteborg, Daidalos AB. GALERA, C., SALLA, J., MONTAGNI, I., HANNE-POUJADE, S.,

SALAMON, R., GRONDIN, O., . . . MICHEL, G. 2017. Stress, attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) symptoms and tobacco smoking: The i-Share study. European Psychiatry: The Journal of the Association of European Psychiatrists, 45, 221-226.

GANNA, A. & INGELSSON, E. 2015. 5 year mortality predictors in 498,103 UK Biobank participants: a prospective population-based study. Lancet, 386, 533-40.

GOMEZ, R. & CORR, P. J. 2014. ADHD and personality: a meta-analytic review. Clinical Psychology Review, 34, 376-88.

GRAHAM, C., ROLLINGS, C., DE LEEUW, S., ANDERSON, L., GRIFFITHS, B. & LONG, N. 2014. A Qualitative Study Exploring Facilitators for Improved Health Behaviors and Health Behavior Programs: Mental

79

Health Service Users’ Perspectives. The Scientific World Journal, 2014, 7.

GRANEHEIM, U. H., LINDGREN, B. M. & LUNDMAN, B. 2017. Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56, 29-34.

GRANEHEIM, U. H. & LUNDMAN, B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-12.

GRAZIANO, P. A., REID, A., SLAVEC, J., PANETO, A., MCNAMARA, J. P. & GEFFKEN, G. R. 2015. ADHD symptomatology and risky health, driving, and financial behaviors in college: the mediating role of sensation seeking and effortful control. Journal of Attention Disorder, 19, 179-90.

GROS, D. F., VERONEE, K., STRACHAN, M., RUGGIERO, K. J. & ACIERNO, R. 2011. Managing suicidality in home-based telehealth. Journal of Telemedicin Telecare, 17, 332-5.

GULDBERG-KJAR, T. & JOHANSSON, B. 2015. ADHD symptoms across the lifespan: a comparison of symptoms captured by the Wender and Barkley Scales and DSM-IV criteria in a population-based Swedish sample aged 65 to 80. Journal of Attention Disorder, 19, 390-404.

HANC, T. & CORTESE, S. 2018. Attention deficit/hyperactivity-disorder and obesity: A review and model of current hypotheses explaining their comorbidity. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 92, 16-28.

HANSEL, B., GIRAL, P., GAMBOTTI, L., LAFOURCADE, A., PERES, G., FILIPECKI, C., . . . ROUSSEL, R. 2017. A Fully Automated Web-Based Program Improves Lifestyle Habits and HbA1c in Patients With Type 2 Diabetes and Abdominal Obesity: Randomized Trial of Patient E-Coaching Nutritional Support (The ANODE Study). Journal of Medical Internet Research, 19, e360.

HANSSON HALLEROD, S. L., ANCKARSATER, H., RASTAM, M. & HANSSON SCHERMAN, M. 2015. Experienced consequences of being diagnosed with ADHD as an adult - a qualitative study. BMC Psychiatry, 15, 31.

HEGELUND, E. R., FLENSBORG-MADSEN, T., VASSARD, D., NICLASEN, J. & MORTENSEN, E. L. 2019. Parental socioeconomic position and risk of ADHD in offspring: a cohort study of 9648 individuals in Denmark 1976-2013. European Child & Adolescent Psychiatry,, 28, 685-693.

80

HEMPLER, N. F., PALS, R. A. S., PEDERSBAEK, L. & DECOSTA, P. 2018. Barriers and facilitators of effective health education targeting people with mental illness: a theory-based ethnographic study. BMC Psychiatry, 18, 353.

HERSHKO, S., ARONIS, A., MAEIR, A. & POLLAK, Y. 2018. Dysfunctional Eating Patterns of Adults With Attention Deficit Hyperactivity Disorder. The Journal of Nervous and Mental Disease, 206, 870-874.

HIRVIKOSKI, T., LINDHOLM, T., NORDENSTROM, A., NORDSTROM, A. L. & LAJIC, S. 2009. High self-perceived stress and many stressors, but normal diurnal cortisol rhythm, in adults with ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder). Hormones and Behavior, 55, 418-24.

HIRVIKOSKI, T., LINDSTROM, T., CARLSSON, J., WAALER, E., JOKINEN, J. & BOLTE, S. 2017. Psychoeducational groups for adults with ADHD and their significant others (PEGASUS): A pragmatic multicenter and randomized controlled trial. European Psychiatry: the Journal of the Association of European Psychiatrists, 44, 141-152.

HIRVIKOSKI, T., OLSSON, E. M. G., NORDENSTRÖM, A., LINDHOLM, T., NORDSTRÖM, A.-L. & LAJIC, S. 2011. Deficient cardiovascular stress reactivity predicts poor executive functions in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 33, 63-73.

HJORTH, P., MEDICI, C. R., JUEL, A., MADSEN, N. J., VANDBORG, K. & MUNK-JØRGENSEN, P. 2017. Improving quality of life and physical health in patients with schizophrenia: A 30-month program carried out in a real-life setting. International Journal of Social Psychiatry, 63, 287-296.

HOLST, Y. & THORELL, L. B. 2019. Functional impairments among adults with ADHD: A comparison with adults with other psychiatric disorders and links to executive deficits. Applied Neuropsychology. Adult, 1-13.

HORNSTEN, A., LINDAHL, K., PERSSON, K. & EDVARDSSON, K. 2014. Strategies in health-promoting dialogues--primary healthcare nurses' perspectives--a qualitative study. Scandinavium Journal of Caring Science, 28, 235-44.

HSIEH, H. F. & SHANNON, S. E. 2005. Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research, 15, 1277-88.

HUBER, M., KNOTTNERUS, J. A., GREEN, L., VAN DER HORST, H., JADAD, A. R., KROMHOUT, D., . . . SMID, H. 2011. How should we

81

define health? BMJ: British Medical Journal / British Medical Association, 343, d4163.

HUBER, M., VAN VLIET, M., GIEZENBERG, M., WINKENS, B., HEERKENS, Y., DAGNELIE, P. C. & KNOTTNERUS, J. A. 2016. Towards a ‘patient-centred’ operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open, 6, e010091.

HUMMELVOLL, J. K., ANDVIG, E. & LYBERG, A. 2010. Etiske utfordringer i praksisnær forskning, Oslo, Gyldendal akademisk.

HUPFELD, K. E., ABAGIS, T. R. & SHAH, P. 2019. Living “in the zone”: hyperfocus in adult ADHD. ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 11, 191-208.

JACOB, C. P., ROMANOS, J., DEMPFLE, A., HEINE, M., WINDEMUTH-KIESELBACH, C., KRUSE, A., . . . LESCH, K. P. 2007. Co-morbidity of adult attention-deficit/hyperactivity disorder with focus on personality traits and related disorders in a tertiary referral center. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 257, 309-17.

JAIN, R., JAIN, S. & MONTANO, C. B. 2017. Addressing Diagnosis and Treatment Gaps in Adults With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. The Primary Care Companion for CNS Disorders, 19, e9.

JONES, S. & HESSE, M. 2018. Adolescents With ADHD: Experiences of Having an ADHD Diagnosis and Negotiations of Self-Image and Identity. Journal of Attention Disorders, 22, 92-102.

JONSSON, P. D., NUNSTEDT, H., BERGLUND, I. J., AHLSTROM, B. H., HEDELIN, B., SKARSATER, I. & JORMFELDT, H. 2014. Problematization of perspectives on health promotion and empowerment in mental health nursing--within the research network "MeHNuRse" and the Horatio conference, 2012. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9, 22945.

JORMFELDT, H., RASK, M., BRUNT, D., BENGTSSON, A. & SVEDBERG, P. 2012.

Experiences of a person-centred health education group intervention--a qualitative study among people with a persistent mental illness. Issues in Mental Health Nursing, 33, 209-16.

JOSEFSSON, T., LINDWALL, M. & ARCHER, T. 2014. Physical exercise intervention in depressive disorders: meta-analysis and systematic review. Scandinavian Journal of Medicine & Science in sports, 24, 259-72.

JOSEPH, A., KOSMAS, C. E., PATEL, C., DOLL, H. & ASHERSON, P. 2018. Health-Related Quality of Life and Work Productivity of Adults

82

With ADHD: A U.K. Web-Based Cross-Sectional Survey. Journal Attention Disorder, 1087054718799367.

KALLWEIT, C., PAUCKE, M., STRAUSS, M. & EXNER, C. 2019. Adult ADHD: Influence of Physical Activation, Stimulation, and Reward on Cognitive Performance and Symptoms. Journal of Attention Disorder, 1087054719845050.

KARJALAINEN, L., GILLBERG, C., RASTAM, M. & WENTZ, E. 2016. Eating disorders and eating pathology in young adult and adult patients with ESSENCE. Comprehensive Psychiatry, 66, 79-86.

KATZMAN, M. A., BILKEY, T. S., CHOKKA, P. R., FALLU, A. & KLASSEN, L. J. 2017. Adult ADHD and comorbid disorders: clinical implications of a dimensional approach. BMC Psychiatry, 17, 302.

KENDALL, T., TAYLOR, E., PEREZ, A. & TAYLOR, C. 2008. Diagnosis and management of attention-deficit/hyperactivity disorder in children, young people, and adults: summary of NICE guidance. BMJ: British Medical Journal/ British Medical Association, 337, a1239.

KESSLER, R. C., ADLER, L., AMES, M., BARKLEY, R. A., BIRNBAUM, H., GREENBERG, P., . . . USTUN, T. B. 2005. The prevalence and effects of adult attention deficit/hyperactivity disorder on work performance in a nationally representative sample of workers. Journal of Occupational and Environmental Medicine/ American College of Occupational and Environmental Medicine, 47, 565-72.

KJAER, J. N., JAKOBSEN, L., LASGAARD, M. & MUNK-JØRGENSEN, P. 2017. The dietary status of adults with ADHD. European Psychiatry, 41, S245.

KOOIJ, J. J. S., BIJLENGA, D., SALERNO, L., JAESCHKE, R., BITTER, I., BALAZS, J., . . . ASHERSON, P. 2019. Updated European Consensus Statement on diagnosis and treatment of adult ADHD. European Psychiatry, 56, 14-34.

KOOIJ, S. J., BEJEROT, S., BLACKWELL, A., CACI, H., CASAS-BRUGUE, M., CARPENTIER, P. J., . . . ASHERSON, P. 2010. European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry, 10, 67.

KRUEGER, M. & KENDALL, J. 2001. Descriptions of self: an exploratory study of adolescents with ADHD. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing: official publication of the Association of Child and Adolescent Psychiatric Nurses, Inc, 14, 61-72.

LAUGESEN, B., LAURITSEN, M. B., JØRGENSEN, R., SØRENSEN, E. E., GRØNKJÆR, M. & RASMUSSEN, P. 2017. ADHD and Everyday

83

Life: Healthcare as a Significant Lifeline. Journal of Pediatric Nursing, 35, 105-112.

LE, H. H., HODGKINS, P., POSTMA, M. J., KAHLE, J., SIKIRICA, V., SETYAWAN, J., . . . DOSHI, J. A. 2014. Economic impact of childhood/adolescent ADHD in a European setting: the Netherlands as a reference case. European Child & Adolescent Psychiatry, 23, 587-98.

LEAHY, L. G. 2018. Diagnosis and treatment of ADHD in children vs adults: What nurses should know. Archives of Psychiatric Nursing, 32, 890-895.

LIBUTZKI, B., LUDWIG, S., MAY, M., JACOBSEN, R. H., REIF, A. & HARTMAN, C. A. 2019. Direct medical costs of ADHD and its comorbid conditions on basis of a claims data analysis. European Psychiatry: The Journal of the Association of European Psychiatrists, 58, 38-44.

LIEBRENZ, M., FISHER, C. E., NELLEN, R., FREI, A., BIECHL, A.-C., HIESTAND, N., . . . EICH, D. 2016. Adult attention-deficit/hyperactivity disorder and nicotine withdrawal: a qualitative study of patient perceptions. BMC Psychiatry, 16, 208.

LINDEN, M. 2017. Definition and Assessment of Disability in Mental Disorders under the Perspective of the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). Behavioral sciences & the law, 35, 124-134.

LONDON, A. S. & LANDES, S. D. 2016. Attention Deficit Hyperactivity Disorder and adult mortality. Preventive Medicine, 90, 8-10.

LOPEZ, P. L., TORRENTE, F. M., CIAPPONI, A., LISCHINSKY, A. G., CETKOVICH-BAKMAS, M., ROJAS, J. I., . . . MANES, F. F. 2018. Cognitive-behavioural interventions for attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in adults. Cochrane Database Syst Rev, 3, Cd010840.

LUNDSTROM, S., AHLSTROM, B. H., JORMFELDT, H., ERIKSSON, H. & SKARSATER, I. 2017. The Meaning of the Lived Experience of Lifestyle Changes for People with Severe Mental Illness. Issues in Mental Health Nursing, 38, 717-725.

MALHOTRA, A. & BAKER, J. 2019. Group Therapy. StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing StatPearls Publishing LLC.

MALTERUD, K., SIERSMA, V. D. & GUASSORA, A. D. 2016. Sample Size in Qualitative Interview Studies: Guided by Information Power. Qualitative Health Research, 26, 1753-1760.

84

MAO, A. R., BRAMS, M., BABCOCK, T. & MADHOO, M. 2011. A Physician's Guide to Helping Patients with ADHD Find Success in the Workplace. Postgraduate Medicine, 123, 60-70

MARMOT, M. 2017. Closing the health gap. Scandinavian Journal of Public Health., 45, 723-731.

MASUCH, T. V., BEA, M., ALM, B., DEIBLER, P. & SOBANSKI, E. 2019. Internalized stigma, anticipated discrimination and perceived public stigma in adults with ADHD. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, 11, 211-220.

MATHESON, L., ASHERSON, P., WONG, I. C., HODGKINS, P., SETYAWAN, J., SASANE, R. & CLIFFORD, S. 2013. Adult ADHD patient experiences of impairment, service provision and clinical management in England: a qualitative study. BMC Health Service Research, 13, 184.

MCKEAGUE, L., HENNESSY, E., O'DRISCOLL, C. & HEARY, C. 2015. Retrospective accounts of self-stigma experienced by young people with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or depression. Psychiatric Rehabilitation Journal, 38, 158-163.

MEHREN, A., ÖZYURT, J., LAM, A. P., BRANDES, M., MÜLLER, H. H. O., THIEL, C. M. & PHILIPSEN, A. 2019. Acute Effects of Aerobic Exercise on Executive Function and Attention in Adult Patients With ADHD. Frontiers in Psychiatry, 10.

MELTZER, H., BEBBINGTON, P., DENNIS, M. S., JENKINS, R., MCMANUS, S. & BRUGHA, T. S. 2013. Feelings of loneliness among adults with mental disorder. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 48, 5-13.

MICHIELSEN, M., COMIJS, H. C., AARTSEN, M. J., SEMEIJN, E. J., BEEKMAN, A. T. F., DEEG, D. J. H. & KOOIJ, J. J. S. 2015. The Relationships Between ADHD and Social Functioning and Participation in Older Adults in a Population-Based Study. Journal of Attention Disorders, 19, 368-379.

MILBERGER, S., BIEDERMAN, J., FARAONE, S. V., CHEN, L. & JONES, J. 1997. ADHD is associated with early initiation of cigarette smoking in children and adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 37-44.

MILLER, W., R, & ROLLNICK, S. 2013. Motivational interviewing:Helping people change., NewYork, Gillford Press.

MILLER, W. R. & ROSE, G. S. 2009. Toward a theory of motivational interviewing. American Psychology, 64, 527-37.

85

MIRANDA, A., BERENGUER, C., COLOMER, C. & ROSELLO, R. 2014. Influence of the symptoms of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) and comorbid disorders on functioning in adulthood. Psicothema, 26, 471-6.

MISHLER, E., G, 1986. Research Interviewing Context and narrative, London, IBT Global.

MOEN, O. L., HEDELIN, B. & HALL-LORD, M. L. 2014. Public health nurses' conceptions of their role related to families with a child having attention-deficit/hyperactivity disorder. Scandinavium Journal of Caring Science, 28, 515-22.

MUSKENS, J. B., VELDERS, F. P. & STAAL, W. G. 2017. Medical comorbidities in children and adolescents with autism spectrum disorders and attention deficit hyperactivity disorders: a systematic review. European Child & Adolescent Psychiatry, 26, 1093-1103.

MVTE. 2018. Mötesplats för välfärdsteknologi och e-hälsa [Online]. Available: https://www.mvte.se/sv/om-mvte/ [Accessed December 29 2019].

NASLUND, J. A., ASCHBRENNER, K. A., PRATT, S. I. & BARTELS, S. J. 2015. Comparison of people with serious mental illness and general population samples enrolled in lifestyle interventions for weight loss. Schizophrenia Research, 169, 486-488.

NASLUND, J. A., ASCHBRENNER, K. A., PRATT, S. I., LOHMAN, M. C., SCHERER, E. A., MCHUGO, G. J., . . . BARTELS, S. J. 2017a. Association Between Cardiovascular Risk and Depressive Symptoms Among People With Serious Mental Illness. The Journal of Nervous and Mental Disease, 205, 634-640.

NASLUND, J. A., ASCHBRENNER, K. A., SCHERER, E. A., PRATT, S. I., WOLFE, R. S. & BARTELS, S. J. 2016. Lifestyle Intervention for People With Severe Obesity and Serious Mental Illness. American journal of Preventive Medicine, 50, 145-53.

NASLUND, J. A., WHITEMAN, K. L., MCHUGO, G. J., ASCHBRENNER, K. A., MARSCH, L. A. & BARTELS, S. J. 2017b. Lifestyle interventions for weight loss among overweight and obese adults with serious mental illness: A systematic review and meta-analysis. General Hospital Psychiatry, 47, 83-102.

NATIONELLT CENTRUM FÖR SUICIDFORSKNING OCH PREVENTION (NASP). 2019. Att prata om självmord är ett skydd för livet [Online]. Stockholm: nationellt centrum för suicidforskning och prevention. Available:

86

https://ki.se/sites/default/files/migrate/att_prata_om_sjalvmord_ar_ett_skydd_for_livet_okt2011_aj.pdf [Accessed December 14 2019].

NEWARK, P. E., ELSÄSSER, M. & STIEGLITZ, R.-D. 2016. Self-Esteem, Self-Efficacy, and Resources in Adults With ADHD. Journal of Attention Disorders, 20, 279-290.

NG, Q. X., HO, C. Y. X., CHAN, H. W., YONG, B. Z. J. & YEO, W. S. 2017. Managing childhood and adolescent attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) with exercise: A systematic review. Complementary Medical Research, 34, 123-128.

NIGG, J. 2013. Attention-deficit/hyperactivity disorder and adverse health outcomes. Clinical psychology review, 33, 215-228.

NORDIC COUNCIL OF MINISTERS 2014. Nordic Nutrition Recommendations 2012 Integrating nutrition and physical activity Denmark, Layout and ebook production: Narayana Press

NYGARDH, A., MALM, D., WIKBY, K. & AHLSTROM, G. 2012. The experience of empowerment in the patient-staff encounter: the patient's perspective. Journal of Clinical Nursing, 21, 897-904.

NYLANDER, L., HOLMQVIST, M., GUSTAFSON, L. & GILLBERG, C. 2013. Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and autism spectrum disorder (ASD) in adult psychiatry. A 20-year register study. Nordic Journal of Psychiatry, 67, 344-350.

ODELL, A. P., REYNOLDS, G. L., FISHER, D. G., HUCKABAY, L. M., PEDERSEN, W. C., XANDRE, P. & MIOCEVIC, M. 2017. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, Aggression, and Illicit Stimulant Use: Is This Self-Medication? The Journal of Nervous and Mental Disease, 205, 372-379.

OLSSON, S. J. G., EKBLOM-BAK, E., EKBLOM, B., KALLINGS, L. V., EKBLOM, O. & BORJESSON, M. 2018. Association of perceived physical health and physical fitness in two Swedish national samples from 1990 and 2015. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sport, 28, 717-724.

ONERUP, A., ARVIDSSON, D., BLOMQVIST, A., DAXBERG, E. L., JIVEGARD, L., JONSDOTTIR, I. H., . . . BORJESSON, M. 2019. Physical activity on prescription in accordance with the Swedish model increases physical activity: a systematic review. British Journal of Sports Medicine, 53, 383-388.

OPIE, R. S., O'NEIL, A., ITSIOPOULOS, C. & JACKA, F. N. 2015. The impact of whole-of-diet interventions on depression and anxiety: a

87

systematic review of randomised controlled trials. Public Health Nutrition, 18, 2074-93.

ORTIZ, L. & SJÖLUND, A. 2015. Motiverande samtal vid autism och adhd, Natur & Kultur Akademisk

PALLANT, J. 2016. SPSS survival manual : a step by step guide to data analysis using IBM SPSS, Maidenhead, Open University Press :.

PATTON, M., Q, 2015. Qualitative Research & Evaluation Methods, United States of America, SAGE Publications, Ink,.

PEPLAU, H. E. 1988. Interpersonal relations in nursing : a conceptual frame of reference for psychodynamic nursing, Basingstoke, Macmillan Education.

PEPLAU, H. E. 1992. Interpersonal Relations: A Theoretical Framework for Application in Nursing Practice. Nursing Science Quarterly, 5, 13-18.

PEPLAU, H. E. 1997. Peplau's theory of interpersonal relations. Nurs Sci Q, 10, 162-7.

PETTERSSON, R., SODERSTROM, S., EDLUND-SODERSTROM, K. & NILSSON, K. W. 2017. Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy for Adults With ADHD in Outpatient Psychiatric Care. Journal Attention Disorder 21, 508-521.

POISSANT, H., MENDREK, A., TALBOT, N., KHOURY, B. & NOLAN, J. 2019.

Behavioral and Cognitive Impacts of Mindfulness-Based Interventions on Adults with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: A Systematic Review. Behavioural neurology, 2019, 5682050.

POLIT, D. E. & BECK, C. T. 2008. Nursing Research Generating and assesing Evidens for Nursing Practice, China, Wolters Kluwer/ Lippincott & Wilkins.

POTTER, A. S., BUCCI, D. J. & NEWHOUSE, P. A. 2012. Manipulation of nicotinic acetylcholine receptors differentially affects behavioral inhibition in human subjects with and without disordered baseline impulsivity. Psychopharmacology, 220, 331-340.

PTACEK, R., STEFANO, G. B., WEISSENBERGER, S., AKOTIA, D., RABOCH, J., PAPEZOVA, H., . . . GOETZ, M. 2016. Attention deficit hyperactivity disorder and disordered eating behaviors: links, risks, and challenges faced. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 12, 571-579.

QUESADA, D., AHMED, N. U., FENNIE, K. P., GOLLUB, E. L. & IBRAHIMOU, B. 2018. A Review: Associations Between Attention-deficit/hyperactivity Disorder, Physical Activity, Medication Use,

88

Eating Behaviors and Obesity in Children and Adolescents. Archives of Psychiatric Nursing, 32, 495-504.

RICHARD, A., ROHRMANN, S., VANDELEUR, C. L., SCHMID, M., BARTH, J. & EICHHOLZER, M. 2017. Loneliness is adversely associated with physical and mental health and lifestyle factors: Results from a Swiss national survey. PLoS One, 12, e0181442.

RICHARDS, D., A, & RAHM HALLBERG, I. 2015. Complex Interventions in health An overview of research methods Abingdon, Oxon: Routledge.

RICHARDSON, M., MOORE, D. A., GWERNAN-JONES, R., THOMPSON-COON, J., UKOUMUNNE, O., ROGERS, M., . . . FORD, T. J. 2015. Non-pharmacological interventions for attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) delivered in school settings: systematic reviews of quantitative and qualitative research. Health technology assessment, 19, 1-470.

RICO-URIBE, L. A., CABALLERO, F. F., MARTIN-MARIA, N., CABELLO, M., AYUSO-MATEOS, J. L. & MIRET, M. 2018. Association of loneliness with all-cause mortality: A meta-analysis. PLoS One, 13, e0190033.

RINGDAL, M., CHABOYER, W., ULIN, K., BUCKNALL, T. & OXELMARK, L. 2017. Patient preferences for participation in patient care and safety activities in hospitals. BMC Nurs, 16, 69.

RINGSBERG, K. C. 2014. Health Literacy: teori och praktik i hälsofrämjande arbete., Lund, studentlitteratur.

ROBERTS, S., BARRY, E., CRAIG, D., AIROLDI, M., BEVAN, G. & GREENHALGH, T. 2017. Preventing type 2 diabetes: systematic review of studies of cost-effectiveness of lifestyle programmes and metformin, with and without screening, for pre-diabetes. BMJ Open, 7, e017184.

ROGERS, D. C., DITTNER, A. J., RIMES, K. A. & CHALDER, T. 2017. Fatigue in an adult attention deficit hyperactivity disorder population: A trans-diagnostic approach. The British Journal of Clinical Psychology, 56, 33-52.

RUCHKIN, V., KOPOSOV, R. A., KOYANAGI, A. & STICKLEY, A. 2017. Suicidal Behavior in Juvenile Delinquents: The Role of ADHD and Other Comorbid Psychiatric Disorders. Child Psychiatry and Human Development, 48, 691-698.

RUOTSALAINEN, H., KYNGAS, H., TAMMELIN, T. & KAARIAINEN, M. 2015. Systematic review of physical activity and exercise interventions on body mass indices, subsequent physical activity

89

and psychological symptoms in overweight and obese adolescents. Journal of Advanced Nursing, 71, 2461-77.

RUSSELL, A. E., FORD, T., WILLIAMS, R. & RUSSELL, G. 2016. The Association Between Socioeconomic Disadvantage and Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD): A Systematic Review. Child Psychiatry & Human Development, 47, 440-458.

RUSSELL, G., FORD, T., ROSENBERG, R. & KELLY, S. 2014. The association of attention deficit hyperactivity disorder with socioeconomic disadvantage: alternative explanations and evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 55, 436-445.

RÖNNGREN, Y. M., BJÖRK, A., HAAGE, D. & KRISTIANSEN, L. 2014. LIFEHOPE.EU: lifestyle and healthy outcome in physical education. Journal of Psychiatry Mental Health Nurs, 21, 924-30.

RÖNNGREN, Y., BJÖRK, A., KRISTIANSEN, L., HAAGE, D., ENMARKER, I. & AUDULV, A. 2017. Meeting the needs? Perceived support of a nurse-led lifestyle programme for young adults with mental illness in a primary health-care setting. International Journal of Mental Health Nursing. 27, 390-399.

RÖNNGREN, Y., BJÖRK, A., AUDULV, Å., ENMARKER, I., KRISTIANSEN, L. & HAAGE, D. 2018a. Educational nurse-led lifestyle intervention for persons with mental illness. International Journal of Mental Health Nursing, 27, 1022-1031.

RÖNNGREN, Y., BJÖRK, A., HAAGE, D., AUDULV, Å. & KRISTIANSEN, L. 2018b. Perspectives of a tailored lifestyle program for people with severe mental illness receiving housing support. Perspectives in Psychiatric Care, 54, 309-316.

SAN MAURO MARTIN, I., BLUMENFELD OLIVARES, J. A., GARICANO VILAR, E., ECHEVERRY LOPEZ, M., GARCIA BERNAT, M., QUEVEDO SANTOS, Y., . . . RINCON BARRADO, M. 2018. Nutritional and environmental factors in attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD): A cross-sectional study. Nutritional neuroscience, 21, 641-647.

SARKIS, E. 2014. Addressing attention-deficit/hyperactivity disorder in the workplace. Postgraduate Medicine, 126, 25-30.

SBU 2014. Dyslexi hos barn och ungdomarTester och insatser. En systematisk litteraturöversikt. Elanders Sverige AB, Mölnlycke.

SCHOEMAN, R., ALBERTYN, R. & DE KLERK, M. 2017. Adult attention-deficit hyperactivity disorder: Why should we pay attention? Sout African Journal Psychiatry, 23, 1072.

90

SCHOENFELDER, E. N. & KOLLINS, S. H. 2016. Topical Review: ADHD and Health-Risk Behaviors: Toward Prevention and Health Promotion. Journal of Pediatric Psychology, 41, 735-40.

SCHREVEL, S. J., DEDDING, C., VAN AKEN, J. A. & BROERSE, J. E. 2016. 'Do I need to become someone else?' A qualitative exploratory study into the experiences and needs of adults with ADHD. Health Expectations, 19, 39-48.

SCHUBINER, H. 2005. Substance Abuse in Patients with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. CNS Drugs, 19, 643-655.

SEHLIN, H., HEDMAN AHLSTROM, B., ANDERSSON, G. & WENTZ, E. 2018. Experiences of an internet-based support and coaching model for adolescents and young adults with ADHD and autism spectrum disorder -a qualitative study. BMC Psychiatry, 18, 15.

SEMEIJN, E. J., KOOIJ, J. J., COMIJS, H. C., MICHIELSEN, M., DEEG, D. J. & BEEKMAN, A. T. 2013. Attention-deficit/hyperactivity disorder, physical health, and lifestyle in older adults. Journal of the American Geriatrics Society, 61, 882-7.

SHARMA, A. & COUTURE, J. 2014. A review of the pathophysiology, etiology, and treatment of attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD). Annais Pharmacotherapy, 48, 209-25.

SHEVLIN, M., MCELROY, E. & MURPHY, J. 2015. Loneliness mediates the relationship between childhood trauma and adult psychopathology: evidence from the adult psychiatric morbidity survey. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 50, 591-601.

SIBLEY, M. H., GRAZIANO, P. A., KURIYAN, A. B., COXE, S., PELHAM, W. E., RODRIGUEZ, L., . . . WARD, A. 2016. Parent-teen behavior therapy + motivational interviewing for adolescents with ADHD. Journal of Consulting and Clinical psychology l, 84, 699-712.

SIMON, V., CZOBOR, P., BÁLINT, S., MÉSZÁROS, Á. & BITTER, I. 2018. Prevalence and correlates of adult attention-deficit hyperactivity disorder: meta-analysis. British Journal of Psychiatry, 194, 204-211.

SISTI, L. G., DAJKO, M., CAMPANELLA, P., SHKURTI, E., RICCIARDI, W. & DE WAURE, C. 2018. The effect of multifactorial lifestyle interventions on cardiovascular risk factors: a systematic review and meta-analysis of trials conducted in the general population and high risk groups. Preventive Medicine, 109, 82-97.

SOCIALSTYRELSEN. 2014. Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd [Online]. Available: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-

91

dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2014-10-42.pdf [Accessed December 26 2019].

SOCIALSTYRELSEN. 2015. Falun: Socialstyrelsen. Available: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2015-2-1.pdf [Accessed December 25 2019].

SOCIALSTYRELSEN 2018. Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor Stöd för styrning och ledning Socialstyrelsen.

SOCIALSTYRELSEN. 2019a. Konsekvenser för vuxna med diagnosen adhd: Kartläggning och analys [Online]. Socialstyrelsen. Available: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-6-21.pdf [Accessed December 3 2019].

SOCIALSTYRELSEN. 2019b. Suicid [Online]. Stockholm: Socialstyrelsen. Available: https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/risker/vardskadeomraden/suicid [Accessed December 16 2019].

SODERBERG, S., OLSSON, M. & SKAR, L. 2012. A hidden kind of suffering: female patient's complaints to Patient's Advisory Committee. Scandinavien Journal Caring Sciece, 26, 144-50.

SOENDERGAARD, H. M., THOMSEN, P. H., PEDERSEN, P., PEDERSEN, E., POULSEN, A. E., NIELSEN, J. M., . . . SOEGAARD, H. J. 2016. Treatment dropout and missed appointments among adults with attention-deficit/hyperactivity disorder: associations with patient- and disorder-related factors. Journal of Clinical Psychiatry, 77, 232-9.

SOLBERG, B. S., HALMOY, A., ENGELAND, A., IGLAND, J., HAAVIK, J. & KLUNGSOYR, K. 2018. Gender differences in psychiatric comorbidity: a population-based study of 40 000 adults with attention deficit hyperactivity disorder. Acta Psychiatrica Scandinavica, 137, 176-186.

STEIN, D. J., BENJET, C., GUREJE, O., LUND, C., SCOTT, K. M., POZNYAK, V. & VAN OMMEREN, M. 2019. Integrating mental health with other non-communicable diseases. BMJ: British Medical Journal/ British Medical Association, 364, l295.

STICKLEY, A. & KOYANAGI, A. 2016. Loneliness, common mental disorders and suicidal behavior: Findings from a general population survey. Journal of affective disorders, 197, 81-7.

92

STICKLEY, A., KOYANAGI, A., TAKAHASHI, H. & KAMIO, Y. 2016. ADHD symptoms and pain among adults in England. Psychiatry Research, 246, 326-331.

STICKLEY, A., KOYANAGI, A., TAKAHASHI, H., RUCHKIN, V., INOUE, Y. & KAMIO, Y. 2017a. Attention-deficit/hyperactivity disorder and physical multimorbidity: A population-based study. European Psychiatry, 45, 227-234.

STICKLEY, A., KOYANAGI, A., TAKAHASHI, H., RUCHKIN, V., INOUE, Y., YAZAWA, A. & KAMIO, Y. 2018a. Attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms and happiness among adults in the general population. Psychiatry Researchs, 265, 317-323.

STICKLEY, A., KOYANAGI, A., TAKAHASHI, H., RUCHKIN, V. & KAMIO, Y. 2017b. Attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms and loneliness among adults in the general population. Research in Developmental Disabilities, 62, 115-123.

STICKLEY, A., LEINSALU, M., RUCHKIN, V., OH, H., NARITA, Z. & KOYANAGI, A. 2019. Attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms and perceived mental health discrimination in adults in the general population. European Psychiatry: The Journal of the Association of European Psychiatrists, 56, 91-96.

STICKLEY, A., TACHIMORI, H., INOUE, Y., SHINKAI, T., YOSHIMURA, R., NAKAMURA, J., . . . KAMIO, Y. 2018b. Attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms and suicidal behavior in adult psychiatric outpatients. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 72, 713-722.

STONEROCK, G. L. & BLUMENTHAL, J. A. 2017. Role of Counseling to Promote Adherence in Healthy Lifestyle Medicine: Strategies to Improve Exercise Adherence and Enhance Physical Activity. Progress in Cardiovascular Diseases, 59, 455-462.

STOREBO, O. J., ELMOSE ANDERSEN, M., SKOOG, M., JOOST HANSEN, S., SIMONSEN, E., PEDERSEN, N., . . . GLUUD, C. 2019. Social skills training for attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in children aged 5 to 18 years. The Cochrane Database of Systematic reviews, 6, Cd008223.

STOREBO, O. J., PEDERSEN, N., RAMSTAD, E., KIELSHOLM, M. L., NIELSEN, S. S., KROGH, H. B., . . . GLUUD, C. 2018. Methylphenidate for attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in children and adolescents - assessment of adverse events

93

in non-randomised studies. The Cochrane Database of Systematict Reviews, 5, Cd012069.

STRANDAS, M. & BONDAS, T. 2018. The nurse-patient relationship as a story of health enhancement in community care: A meta-ethnography. Journal of Advanced Nursing, 74, 11-22.

STROHMEIER, C. W., ROSENFIELD, B., DITOMASSO, R. A. & RAMSAY, J. R. 2016. Assessment of the relationship between self-reported cognitive distortions and adult ADHD, anxiety, depression, and hopelessness. Psychiatry Research, 238, 153-158.

SUAREZ-MANZANO, S., RUIZ-ARIZA, A., DE LA TORRE-CRUZ, M. & MARTINEZ-LOPEZ, E. J. 2018. Acute and chronic effect of physical activity on cognition and behaviour in young people with ADHD: A systematic review of intervention studies. Research in Developmental Disabilities, 77, 12-23.

SUCHERT, V., PEDERSEN, A., HANEWINKEL, R. & ISENSEE, B. 2017. Relationship between attention-deficit/hyperactivity disorder and sedentary behavior in adolescence: a cross-sectional study. Attention deficit and hyperactivity disorders, 9, 213-218.

SUN, S., KUJA-HALKOLA, R., FARAONE, S. V., D'ONOFRIO, B. M., DALSGAARD, S., CHANG, Z. & LARSSON, H. 2019. Association of Psychiatric Comorbidity With the Risk of Premature Death Among Children and Adults With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of the American Medical Association Psychiatry, 76, 141-1149.

SØRENSEN, K., PELIKAN, J. M., RÖTHLIN, F., GANAHL, K., SLONSKA, Z., DOYLE, G., . . . CONSORTIUM, H.-E. 2015. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). European journal of public health, 25, 1053-1058.

TAANILA, A. M., HURTIG, T. M., MIETTUNEN, J., EBELING, H. E. & MOILONEN, I. K. 2009. Association between ADHD symptoms and adolescents' psychosocial well-being: a study of the Northern Finland Birth Cohort 1986. International Journal of Circumpolar Health, 68, 133-44.

TAN, B. W., POOLEY, J. A. & SPEELMAN, C. P. 2016. A Meta-Analytic Review of the Efficacy of Physical Exercise Interventions on Cognition in Individuals with Autism Spectrum Disorder and ADHD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3126-43.

THE WORLD MEDICAL ASSOCIATION. 2019. WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects [Online]. Available: https://www.wma.net/policies-post/wma-

94

declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ [Accessed December 29 2019].

THORELL, L. B., HOLST, Y. & SJOWALL, D. 2019. Quality of life in older adults with ADHD: links to ADHD symptom levels and executive functioning deficits. Nordic Journal of Psychiatry, 73, 409-416.

TORGERSEN, T., GJERVAN, B. & RASMUSSEN, K. 2008. Treatment of adult ADHD: is current knowledge useful to clinicians? Neuropsychiatric Disease and Treatment, 4, 177-86.

TRANTOU, A., CARLSEN, H. K., ANDERSON, C. & STEINGRIMSSON, S. 2018. Sickness Absence Recommendation Among Outpatients With ADHD and Comorbidity: A Latent Class Analysis. Journal of Attention Disorder, 1087054718780338.

VAN BERKEL, J. J., LAMBOOIJ, M. S. & HEGGER, I. 2015. Empowerment of patients in online discussions about medicine use. BMC Medical Informatics and Decision Making, 15, 24.

VAN DE GIESSEN, E., CELIK, F., SCHWEITZER, D. H., VAN DEN BRINK, W. & BOOIJ, J. 2014. Dopamine D2/3 receptor availability and amphetamine-induced dopamine release in obesity. Journal of psychopharmacology (Oxford, England), 28, 866-73.

VAN DER HEIDE, I., WANG, J., DROOMERS, M., SPREEUWENBERG, P., RADEMAKERS, J. & UITERS, E. 2013. The relationship between health, education, and health literacy: results from the Dutch Adult Literacy and Life Skills Survey. Journal of Health Communication, 18 Suppl 1, 172-84.

VAN VLIET, M., JONG, M. & JONG, M. C. 2017. Long-term benefits by a mind-body medicine skills course on perceived stress and empathy among medical and nursing students. Medical Teacher, 39, 710-719.

VAN VLIET, M., JONG, M. C. & JONG, M. 2018. A Mind-Body Skills Course Among Nursing and Medical Students: A Pathway for an Improved Perception of Self and the Surrounding World. Global Qualitative Nursing Research, 5, 2333393618805340.

VELLIGAN, D. I., DIAMOND, P. M., MAPLES, N. J., MINTZ, J., LI, X., GLAHN, D. C. & MILLER, A. L. 2008. Comparing the efficacy of interventions that use environmental supports to improve outcomes in patients with schizophrenia. Schizophrenia Research, 102, 312-9.

VERSTER, J. C., BEKKER, E. M., DE ROOS, M., MINOVA, A., EIJKEN, E. J., KOOIJ, J. J., . . . VOLKERTS, E. R. 2008. Methylphenidate significantly improves driving performance of adults with attention-

95

deficit hyperactivity disorder: a randomized crossover trial. Journal of Psychopharmacology (Oxford, England), 22, 230-7.

VIDAL, R., BOSCH, R., NOGUEIRA, M., GOMEZ-BARROS, N., VALERO, S., PALOMAR, G., . . . RAMOS-QUIROGA, J. A. 2013. Psychoeducation for adults with attention deficit hyperactivity disorder vs. cognitive behavioral group therapy: a randomized controlled pilot study. The Journal of Nervous and Mental Disease, 201, 894-900.

VIGO, D., THORNICROFT, G. & ATUN, R. 2016. Estimating the true global burden of mental illness. Lancet Psychiatry, 3, 171-8.

VOLKOW, N. D., WANG, G. J., NEWCORN, J. H., KOLLINS, S. H., WIGAL, T. L., TELANG, F., . . . SWANSON, J. M. 2011. Motivation deficit in ADHD is associated with dysfunction of the dopamine reward pathway. Molekular Psychiatry, 16, 1147-54.

WANG, L. J., YU, Y. H., FU, M. L., YEH, W. T., HSU, J. L., YANG, Y. H., . . . PAN, W. H. 2019.

Dietary Profiles, Nutritional Biochemistry Status, and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: Path Analysis for a Case-Control Study. Journal of Clinical Medicine, 8, 709.

WATSON, H. J., YILMAZ, Z., THORNTON, L. M., HÜBEL, C., COLEMAN, J. R. I., GASPAR, H. A., . . . EATING DISORDERS WORKING GROUP OF THE PSYCHIATRIC GENOMICS, C. 2019. Genome-wide association study identifies eight risk loci and implicates metabo-psychiatric origins for anorexia nervosa. Nature Genetics.

WATTERS, C., ADAMIS, D., MCNICHOLAS, F. & GAVIN, B. 2018. The impact of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in adulthood: a qualitative study. Irish Journal of Ppsychological Medicine, 35, 173-179.

WEGNER, M., HELMICH, I., MACHADO, S., NARDI, A. E., ARIAS-CARRION, O. & BUDDE, H. 2014. Effects of exercise on anxiety and depression disorders: review of meta- analyses and neurobiological mechanisms. CNS & Neurological Disorders Drug Targets, 13, 1002-14.

WEINEHALL, L., JOHNSON, O., JANSSON, J. H., BOMAN, K., HUHTASAARI, F., HALLMANS, G., . . . WALL, S. 1998. Perceived health modifies the effect of biomedical risk factors in the prediction of acute myocardial infarction. An incident case-control study from northern Sweden. Journal of Internal Medicine, 243, 99-107.

WEISSENBERGER, S., PTACEK, R., KLICPEROVA-BAKER, M., ERMAN, A., SCHONOVA, K., RABOCH, J. & GOETZ, M. 2017. ADHD,

96

Lifestyles and Comorbidities: A Call for an Holistic Perspective - from Medical to Societal Intervening Factors. Frontiers in psychology, 8, 454.

WEISSENBERGER, S., PTACEK, R., VNUKOVA, M., RABOCH, J., KLICPEROVA-BAKER, M., DOMKAROVA, L. & GOETZ, M. 2018. ADHD and lifestyle habits in Czech adults, a national sample. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 14, 293-299.

WESTOVER, A. N., NAKONEZNY, P. A., ADINOFF, B., BROWN, E. S. & HALM, E. A. 2016. Impact of Stimulant Medication Use on Heart Rate and Systolic Blood Pressure During Submaximal Exercise Treadmill Testing in Adolescents. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 26, 889-899.

WHITEFORD, H. A., FERRARI, A. J., DEGENHARDT, L., FEIGIN, V. & VOS, T. 2015. The global burden of mental, neurological and substance use disorders: an analysis from the Global Burden of Disease Study 2010. Public Library of Science one, 10, e0116820.

WHO. 1948. WHO definition of health [Online]. World Health Organization. Available: http://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf?ua=1 [Accessed December 29 2019].

WHO. 1986. The Ottawa Charter for Health Promotion First International Conference on Health Promotion, Ottawa, 21 November 1986 [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ [Accessed December 29 2019].

WHO. 1998. Health promotion glossary [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR%20Glossary%201998.pdf [Accessed December 29 2019].

WHO. 2008-2013. 2008-2013 Action Plan for the Global Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases [Online]. World health Organization. Available: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44009/9789241597418_eng.pdf;jsessionid=2238255A0773449AAACDC4B406AE0D08?sequence=1 [Accessed December 31 2019].

WHO. 2018. Health promotionTrack 2: Health literacy and health behaviour [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/healthpromotion/conferences/7gchp/track2/en/ [Accessed December 29 2019].

97

WHO. 2019a. Cancer prevention [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/cancer/prevention/en/ [Accessed December 31 2019].

WHO. 2019b. Cardiovascular diseases (CVDs) [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cardiovascular-diseases-(cvds) [Accessed December 31 2019].

WHO. 2019c. Diabetes [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/diabetes [Accessed December 31 2019].

WHO. 2019d. Physical activity [Online]. World Health Organization. Available: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/physical-activity [Accessed December 31 2019].

WILENS, T. E., BIEDERMAN, J., MICK, E., FARAONE, S. V. & SPENCER, T. 1997. Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is associated with early onset substance use disorders. The Journal of Nervous and Mental Disease, 185, 475-82.

WILENS, T. E., BIEDERMAN, J. & SPENCER, T. J. 2002. Attention deficit/hyperactivity disorder across the lifespan. Annual Review of Medicine, 53.

XIA, N. & LI, H. 2018. Loneliness, Social Isolation, and Cardiovascular Health. Antioxidants & Redox Signaling, 28, 837-851.

YARBOROUGH, B. J. 2016. Health promotion coaching for obese individuals with serious mental illnesses produces clinically significant reductions in cardiovascular risks up to 18 months. Evidens Based Mentl Health, 19, 31.

YOUNG, J. L. & GOODMAN, D. W. 2016. Adult Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Diagnosis, Management, and Treatment in the DSM-5 Era. The Primary Care Companion for CNS Disorders, 18, 6.

YOUNG, S., BRAMHAM, J., GRAY, K. & ROSE, E. 2008. The experience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in adulthood: a qualitative study of clinically referred patients using interpretative phenomenological analysis. Journal of Attention Disorder, 11, 493-503.

YOUNG, S., GRAY, K. & BRAMHAM, J. 2009. A phenomenological analysis of the experience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in adulthood: a partner's perspective. Journal of Attention Disorder, 12, 299-307.

98

YOUNG, S., KHONDOKER, M., EMILSSON, B., SIGURDSSON, J. F., PHILIPP-WIEGMANN, F., BALDURSSON, G., . . . GUDJONSSON, G. 2015. Cognitive–behavioural therapy in medication-treated adults with attention-deficit/hyperactivity disorder and co-morbid psychopathology: a randomized controlled trial using multi-level analysis. Psychological Medicine, 45, 2793-2804.

ZHAO, L., LI, X., LIU, G., HAN, B., WANG, J. & JIANG, X. 2019. The association of maternal diabetes with attention deficit and hyperactivity disorder in offspring: a meta-analysis. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 15, 675-684.