Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
BELEIDSPLAN 2014
Stichting Kind en Ziekenhuis │Churchilllaan 11, 6e etage │3527 GV Utrecht │T.(030) 291 67 36
E. [email protected] │I. www.kindenziekenhuis.nl │KvK 40530624 │ NL RABO.01346.21.417
Twitter. @StKenZ │Facebook. www.facebook.com/kindenziekenhuis
STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 2
Handvest Kind & Ziekenhuis
Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel
recht
1. KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig
hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend.
2. KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben.
3. OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind
aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht.
OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen
aan de verzorging en verpleging van het kind.
4. KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast
aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen
om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten.
5. KINDEREN en OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het
geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen.
KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken
en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens.
6. KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in
dezelfde leeftijds- en/of ontwikkelingsfase.
KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd.
Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers.
7. KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en
onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen
hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende
toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën.
8. KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander
personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de
kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind
en het gezin tegemoet te komen.
9. KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk
dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken.
10. KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en
behandeld.
Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.
Het handvest is opgesteld door de European Association for Children in Hospital (EACH)
waar Stichting Kind en Ziekenhuis deel van uitmaakt. Het Handvest is in overeenstemming
met het Verdrag inzake de rechten van het kind van de Verenigde Naties en is
onderschreven door tal van organisaties, waaronder NVZ (Nederlandse Vereniging van
ziekenhuizen), NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) en V&VN
Kinderverpleegkunde.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 3
Inhoud Handvest Kind & Ziekenhuis ....................................................................................................................... 2
Inleiding ............................................................................................................................................................. 5
Leeswijzer ................................................................................................................................................... 5
1. Stichting Kind en Ziekenhuis....................................................................................................................... 6
2. Strategie ........................................................................................................................................................ 8
2.1 Doelstelling, missie, thema’s en pijlers ......................................................................................... 8
Doelstelling ................................................................................................................................................ 8
2.2 Gekozen thema’s 2014-2017 ........................................................................................................ 9
Van analoog naar digitaal .................................................................................................................... 9
Van patiënt naar consument .............................................................................................................. 10
Van klinisch naar ambulant ................................................................................................................. 10
2.3 Samenwerking ............................................................................................................................... 11
Verbinden met sterk aan missie gelieerde samenwerkingspartners ........................................... 11
Verbinden met partners die binnen 3 thema’s liëren ..................................................................... 11
Verbinden partners rondom financiering.......................................................................................... 11
3. Beleid ........................................................................................................................................................... 12
3.1 Doorlopende activiteiten .................................................................................................................. 12
Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden ............................................ 12
KIDZ ........................................................................................................................................................... 12
Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies ........................................................... 13
Digitale zorggids ..................................................................................................................................... 13
Zichtbaarheid van het Smiley Keurmerk............................................................................................ 14
Gevraagd en ongevraagd adviseren ............................................................................................... 14
Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek ................................................................. 14
Helpdesk .................................................................................................................................................. 15
Website .................................................................................................................................................... 15
Social media ........................................................................................................................................... 15
K&Z magazine ......................................................................................................................................... 16
Online Nieuwsbrief ................................................................................................................................. 16
Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinder- en kinderdagbehandeling .................... 16
3. 2 Projecten .............................................................................................................................................. 17
Smiley Revalidatie .................................................................................................................................. 17
Smiley Kinderthuiszorg ........................................................................................................................... 17
Smiley Kinderhospices en gespecialiseerde Verpleegkundige kinder(dag)verblijven ............ 18
Smiley Polikliniek ..................................................................................................................................... 18
Spoedeisende hulp (SEH) Smiley ......................................................................................................... 18
Samenwerken keurmerken kind- en gezinsgerichte zorg (VOC) ................................................. 19
Beterboek ................................................................................................................................................ 19
Serious game voor ervaringsmonitor .................................................................................................. 20
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 4
Webbased Audit Software Tool .......................................................................................................... 20
Webbased Kennisdatabase ................................................................................................................ 20
Patiënten- en consumentenkaarten .................................................................................................. 20
PG top – Kinderen als doelgroep ....................................................................................................... 21
Educatieve producten ......................................................................................................................... 21
Congres 25 jaar rechten van het (zieke) kind .................................................................................. 22
Eigen websites ........................................................................................................................................ 22
Transitiecriteria ........................................................................................................................................ 23
4. Personeel en organisatie ......................................................................................................................... 24
Bestuur en bureau .................................................................................................................................. 24
5. Financieel; beheer vermogen en kosten ............................................................................................. 25
Werving van gelden en overige financiering .................................................................................. 25
Donateurs ................................................................................................................................................ 25
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 5
Inleiding
Voor u ligt het beleidsplan 2014 dat ten grondslag ligt aan het beleid voor 2014-2017.
Stichting Kind en Ziekenhuis heeft ervoor gekozen om in 2014 in haar missie meer te benadrukken
dat wij ook kindgerichte zorg buiten het ziekenhuis bevorderen. Onze missie is sinds jaar en dag ‘het
bevorderen van kindgerichte zorg vóór, tijdens en ná het ziekenhuis’.
Twee aspecten liggen ten grondslag aan de keuze voor
de vernieuwde omschrijving van onze missie. Ten eerste
hebben we in de afgelopen decennia al veel bereikt op
het gebied van kindgerichte zorg op de kinder(dag)- en
kraamafdelingen. Kinderen worden echter niet alleen
op de deze afdelingen behandeld, zij kunnen in hun
(jonge) leven ook te maken krijgen met de polikliniek,
spoedeisende hulp, revalidatie enz. Het is tijd om ook
binnen deze domeinen kindgerichte zorg te stimuleren
en optimaliseren.
Ten tweede zijn er allerlei ontwikkelingen in het
‘zorgveld’ gaande. Denk hierbij aan de verschuiving
van zorg van het ziekenhuis naar buiten, digitalisering
binnen de gezondheidszorg en het feit dat de patiënt
steeds meer als consument gezien wordt. Vooral de tijd
ná het ziekenhuis wordt steeds belangrijker omdat de ligduur in het ziekenhuis steeds korter wordt.
De kinderthuizorg en zorg aan kinderen in verpleegkundige dagopvang, 24-uurs zorg en
kinderhospices wordt daarmee steeds belangrijker en ook daar wensen wij het hoogste niveau van
kindgerichte zorg.
Om de vernieuwde missie en visie gestalte te geven richten wij onze activiteiten in 2014 naast onze
bestaande drie pijlers, ook op drie thema’s: (1) van analoog naar digitaal, (2) van patiënt naar
consument en tot slot (3) van klinisch naar ambulant (zie hoofdstuk 2.2).
Door de doorlopen activiteiten en projecten op deze thema’s te richten, maken wij in 2014 een
grote stap. De pijlers en thema’s staan met elkaar in verband en zijn op hun beurt weer verbonden
aan de missie en visie.
Leeswijzer
Het beleidsplan begint met een introductie van Stichting Kind en Ziekenhuis. Daarna volgt in
hoofdstuk 2 de strategie waarin de missie en visie, pijlers en thema’s en de samenwerking met
andere organisaties wordt uiteengezet. In hoofdstuk 3 wordt het beleid in twee delen beschreven
namelijk de doorlopende activiteiten en de projecten. Personeel en organisatie worden in
hoofdstuk 4 besproken en tot slot volgt in hoofdstuk 5 een overzicht van de financiën.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 6
1. Stichting Kind en Ziekenhuis
Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiënten-/consumentenorganisatie die zich al sinds 1977 inzet om
de kwaliteit van de zorg aan kinderen in het ziekenhuis en daarbuiten te verbeteren. Het gaat
daarbij over (ongeboren) kinderen én tieners die incidenteel in een ziekenhuis of bij een medische
professional komen, kinderen met chronische aandoeningen en kinderen die in het ziekenhuis
geboren worden. De afgelopen decennia is er veel bereikt. De rol van de patiënt zelf wordt de
laatste jaren ook steeds belangrijker.
Jaarlijks brengen in Nederland ongeveer een 1.000.000 kinderen een bezoek aan het ziekenhuis en
nog eens duizenden kinderen ontvangen zorg buiten thuis, in een verpleegkundig verblijf,
kinderhospice ect. Voor kinderen is een bezoek aan het ziekenhuis en een medische behandeling
in vele gevallen erg spannend en ingrijpend. Ze weten niet wat ze te wachten staat en zijn vaak
bang dat de behandeling pijn zal doen. Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede
medische zorg en een patiëntvriendelijke benadering. En vooral ook goede voorlichting in
begrijpelijke taal.
Kinderen zijn echter lichamelijk anders en reageren in emotioneel opzicht anders dan volwassenen
op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich prettiger en kunnen
emotionele problemen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 7
Daarom is het belangrijk dat de punten uit ons Handvest worden nageleefd (zie pagina 2). Dat de
stem van de patiënt altijd gehoord wordt en ouders hun kind goed kunnen voorbereiden, troosten
en steunen. Nèt als thuis.
Om dit te bereiken moet de kennis van Kind & Ziekenhuis zo breed mogelijk worden uitgedragen.
Van artsen tot directies en van verpleging tot kinderen en ouders. Naast het betrekken van de
ouders en kinderen bij de zorg kunnen ziekenhuizen en andere zorginstellingen nog veel meer doen
om het verblijf en de behandeling aangenamer te maken. Stichting Kind en Ziekenhuis noemt dat
kindgerichte zorg. Kind & Ziekenhuis helpt de ziekenhuizen (en andere zorgorganisaties zoals
thuiszorg en revalidatie) de kwaliteit en kindgerichtheid van de zorg verder te verbeteren.
Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor een voortdurende ontwikkeling en groei op
het gebied van kindgerichte zorg in de Nederlandse ziekenhuizen en de laatste jaren ook
daarbuiten.
Kindgerichte zorg is voor Kind & Ziekenhuis ook gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Wij
pleiten bij kinderen altijd voor een integrale, multidisciplinaire aanpak. Als een kind behandeld
wordt gaat het nooit om de medische behandeling alleen. Een kindgericht ziekenhuis zorgt voor
het kind en zijn/haar omgeving, het hele gezin. Ook besteedt een kindgericht ziekenhuis aandacht
aan de invloed van de ziekte en behandeling op het lichamelijke, emotionele, sociale en
cognitieve functioneren en de beleving daarvan bij het kind en het gezin.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 8
Missie: Bevorderen kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders voor, tijdens en na de 1e, 2e en 3e-lijns zorg.
Thema's 2014
- 2017
van analoog naar digitaal
van patïent
naar consument
van klinisch naar
ambulant
Onze werkzaamheden zijn gebaseerd op het Handvest Kind & Ziekenhuis, de rechten van het kind en op 3 thema’s en 3 pijlers die onlosmakkelijk zijn verbonden en elkaar versterken en ondersteunen
Pijlers
De stem van kinderen en
ouders
Kenniscentrum kindgerichte
zorg
Kwaliteit stimuleren
- vertegenwoordigen kinderen en hun ouders in landelijke overleggen.
- vertolken van de kinderstem van alle kinderen en hun ouders die naar het ziekenhuis moeten .
- publiceren keuze informatie over de kind- en gezinsgerichtheid van alle ziekenhuizen en andere zorginstellingen in Nederland middels de Smileys op de eigen website en op ZorgkaartNederland.nl
- informeren over de nieuwste kennis via het K&Z Magazine, publicaties, de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia, congressen).
- stimuleren van zorgprofessionals tot het delen van de nieuwste kennis over kindgerichte zorg met elkaar en met het kenniscentrum.
- adviser (aanstaande) ouders en minderjarigen over het kiezen van een ziekenhuis/zorg, het voorbereiden van een kind, goede nazorg en heel veel andere zaken.
-bevorderen van kwaliteit van kindgerichte zorg door het toekennen van een kwaliteitslabel/keurmerk de Smiley.
- stimuleren van kwaliteit van kindgerichte zorg bij medische richtlijnontwikkeling, bij vertegenwoordiging in raden, commissies en bij advisering van (o.a.) de overheid.
2. Strategie
2.1 Doelstelling, missie, thema’s en pijlers Bij alle activiteiten die wij verrichten wordt het Handvest Kind en Ziekenhuis en de ervaringen van
kinderen en ouders als uitgangspunt genomen. Het handvest Kind en Ziekenhuis is in 1988
opgesteld en is inmiddels een internationaal erkende ‘standaard’, staat bekend onder de naam
European Association for Children in Hospital (EACH) Charter en wordt ondersteund door het VN-
Verdrag inzake de rechten van het kind.
Doelstelling
Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor een voortdurende ontwikkeling en groei op
het gebied van kindgerichte zorg voor, tijdens en na bezoek aan het ziekenhuis. Wij hebben ervoor
gekozen om onze missie beschrijving in 2014 te vernieuwen zoals te zien is in het onderstaande
schema.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 9
2.2 Gekozen thema’s 2014-2017
De huidige ontwikkelingen binnen ‘zorgland’ hebben er o.a. voor gezorgd dat Kind & Ziekenhuis
heeft besloten haar missie te verbreden. Om de missie en visie gestalte te geven, wil Kind &
Ziekenhuis in 2014-2017 naast de bestaande drie pijlers ook activiteiten ondernemen die verbonden
zijn aan drie thema’s. In dit hoofdstuk worden deze drie thema’s beschreven.
Van analoog naar digitaal
Binnen de gezondheidszorg neemt digitalisering een
belangrijke plaats in. Stichting Kind en Ziekenhuis staat
vanwege een aantal redenen achter deze ontwikkeling.
Allereerst moedigen wij de digitalisering aan om het simpele
feit dat kinderen ‘early adopters’ zijn van veel technologische
ontwikkelingen. Daar kunnen wij als volwassenen nog wat van
leren. Maar bovenal omdat het kan bijdragen aan een
betere beleving en kwaliteit van de zorg en daarmee een
betere kwaliteit van de zorg en daarmee een betere kwaliteit
van leven.
Daarnaast kunnen twee aspecten van de digitalisering ervoor
er voor zorgen dat kinderen niet meer onnodig opgenomen
hoeven te worden voor behandeling in het ziekenhuis.
Digitale innovaties die momenteel gaande zijn zorgen er
namelijk steeds vaker voor dat kinderen ook thuis bepaalde
medische behandelingen kunnen ondergaan of op afstand
gemonitord kunnen worden, denk hierbij bijvoorbeeld aan
beademing voor de nacht of hartbewaking op afstand. In de
toekomst breiden deze mogelijkheden zich alleen maar uit. Maar ook doormiddel van e-consulten
kunnen kinderen vanuit huis behandelt of gezien worden. Daarnaast zullen de ontwikkelingen die
gaande zijn omtrent de integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere
kwaliteit van wonen en leven, oftewel domotica, ervoor zorgen dat kinderen mogelijk (langer) thuis
behandelt kunnen worden. Dit sluit aan op artikel 1 uit het Handvest Kind en Ziekenhuis waarin
wordt gesteld dat kinderen niet in een ziekenhuis worden opgenomen indien zij thuis behandelt
kunnen worden.
Kind en Ziekenhuis stimuleert het gebruik van het PersoonlijkGezondheids Dossier (PGD). Dit
dossier bevat alle medische informatie van de patiënt en geeft het kind en ouder de regie over de
eigen gezondheid. Ouders kunnen zelf aangeven welke medische professional toegang heeft tot
het dossier. Dit kan eraan bijdragen dat artsen eerder over de juiste medische informatie
beschikken, waardoor zij eerder in staat zijn om de juiste zorg te bieden. Hoe eerder bijvoorbeeld
een spoedeisende hulp (SEH) arts het gewicht weet van een kind, des te eerder gestart kan
worden met pijnmedicatie.
Tot slot speelt de digitalisering ook een grote rol in de informatievoorziening naar patiënten.
Was het vroeger de arts die patiënten informeerde over hun ziekte of aandoening, tegenwoordig
stellen patiënten met behulp van internet hun eigen diagnose.
Om ouders en kinderen te voorzien van de juiste informatie over een aandoening of behandeling,
vinden wij dat ziekenhuizen hun folder materiaal moeten digitaliseren. Het is daarbij van wezenlijk
belang dat ouders en kinderen erop worden gewezen, waar de juiste gevalideerde digitale
informatie te vinden is.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 10
Van patiënt naar consument
Het overheidsbeleid is erop gericht dat de patiënt een actievere rol krijgt in het maken van keuzes
met betrekking tot zorg. Uit een onderzoek van de Nederlandse Patiënten en Consumenten
Federatie (NPCF) blijkt tevens dat patiënten het belangrijk vinden om samen met de
zorgprofessional beslissingen te kunnen maken. Binnen de gezondheidszorg is een verschuiving
zichtbaar van patiënt naar consument waarbij het Shared Decision Making een belangrijke plaats
inneemt. Dit houdt in dat de patiënt samen met de zorgprofessional beslist over het te volgen
beleid, en welk beleid het beste bij de patiënt past. Stichting Kind en Ziekenhuis onderschrijft het
belang van het betrekken van kinderen en ouders bij het maken van keuzes m.b.t. de zorg.
Om een goede keuze te kunnen maken vindt Kind & Ziekenhuis het van essentieel belang dat de
zorgprofessional het kind en de ouders empowert, door bijvoorbeeld het geven van transparante
informatie op begrijpelijk niveau.
Zorgprofessionals staan niet meer ‘boven’ de kinderen en ouders, maar ‘naast’ hen. Naast het
betrekken van ouders en kinderen in het maken van beslissingen rondom de zorg is het bevorderen
van ketenzorg ook een prioriteit van Stichting Kind en Ziekenhuis.
In Nederland verandert de samenstelling van de zorgvraag en wordt de zorgvraag daarnaast
steeds complexer. Er is een toename zichtbaar van het aantal mensen met één of meer
aandoeningen. Ketenzorg is daarom een noodzaak. Stichting Kind en Ziekenhuis wil met deze
trend meegaan.
Van klinisch naar ambulant
Wij vinden dat kinderen niet onnodig in een ziekenhuis opgenomen mogen worden indien de
behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind
en Ziekenhuis). Met het oog op de beleidsveranderingen die gaande zijn, wordt de nadruk steeds
meer gelegd op de ‘eigen kracht’ van kinderen en ouders.
Dit betekent dat wanneer de middelen aanwezig zijn om een kind thuis te verplegen, de
zorgprofessional alles in staat moet stellen om dit te bewerkstelligen. Zo wordt onnodig
leed/trauma’s bij kinderen voorkomen en tevens sluit dit aan op het huidige beleid van de
overheid: de verantwoordelijkheid ligt bij de ouders en kinderen en de overheid grijpt pas in, indien
er geen andere oplossing voor handen is.
In de zorg ná het ziekenhuis hebben wij in 2013 nog de nodige knelpunten geanalyseerd en
beschreven in het rapport ‘Ernstig ziek kinderen hebben recht op gezonde zorg’. In de komende
jaren gaan wij ons inzetten om samen met de relevante partijen in deze keten onderstaande
knelpunten weg te nemen volgens het model geschetst in het rapport. Dit bevordert te veilige
verplaatsing ziekenhuiszorg naar thuiszorgzorg.
1. Ziekenhuis verplaatste zorg
2. Versnippering, schotten en het ontbreken van kwaliteit
3. De balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt
4. Onveilige leefomgeving
5. Verminderde maatschappelijke participatie
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 11
2.3 Samenwerking
Verbinden met sterk aan missie gelieerde samenwerkingspartners
Ons doel is om door samenwerking efficiëntie en meer draagkracht te bereiken en daarmee de
missie van Kind & Ziekenhuis in 2014 beter uit te dragen. Kind & Ziekenhuis wil dit bewerkstelligen
door in onderlinge samenwerking met stichtingen, organisaties, (beroeps-)verenigingen en
aanbieders kindzorg en juiste ketenzorg te bevorderen. Bij samenwerking met aan missie gelieerde
samenwerkingspartners kan gedacht worden aan patiënten-/consumentenorganisaties als
Stichting Pal (kinderpalliatief), Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) en
Nederlandse Vereniging van Kinderen met Kanker (VOKK). Maar ook koepels zoals de Nederlandse
Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF), aan beroepsverenigingen zoals de Nederlandse
Verenigingen van Kinderartsen (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Vereniging Gespecialiseerde
Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en landelijk gespecialiseerde aanbieders als Stichting
KinderThuisZorg.
Verbinden met partners die binnen 3 thema’s liëren
Om onze missie gestalte te geven is ervoor gekozen om ons, naast de drie pijlers, te richten op drie
thema’s. In 2014 is het belangrijk om ons te verbinden met partners die onze drie thema’s voor de
komende jaren kunnen versterken. Met het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie zou
gaan wij samenwerken op het gebied van onderzoek naar psycho-sociale onderwerpen en
kwaliteit van leven. Als kennis- en onderzoekspartner hebben wij meerdere projecten lopen met
de hierboven genoemde partijen. Wij kunnen elkaar ondersteunen als het gaat over belangrijke
punten op de agenda zetten, lobby in de politiek en andere relevante partijen.
Verbinden partners rondom financiering
Om onze activiteiten uit te voeren gaan wij 2014 actief op
zoek naar meerjarige financiële partnerships gaat naast de
projectfunding die wij doorlopend doen.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 12
3. Beleid
Het hoofdstuk beleid is opgedeeld in twee onderdelen 1.) activiteiten waar Kind & Ziekenhuis zich
continue op richt en 2.) projecten die tijdelijk van aard zijn. De inhoud van dit hoofdstuk bestaat uit
een korte terugblik per doorlopende activiteit of project en de doelen die we in 2014 willen
behalen. Daarnaast wordt er per doorlopende activiteit of project aangegeven onder welke
thema(‘s) en/of pijler(s) zij vallen, zie de legenda hieronder:
3.1 Doorlopende activiteiten
Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden
In de zorg wordt veel gewerkt met richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden. De ontwikkeling
hiervan ligt in handen van zorgprofessionals. Zij zijn georganiseerd in beroepsverenigingen en ordes.
Deze organisaties nemen het voortouw in richtlijnontwikkeling. Stichting Kind en Ziekenhuis is er in de
afgelopen jaren in geslaagd om een vanzelfsprekende positie te hebben in diverse werkgroepen
die richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden ontwikkelen. Hierdoor wordt al bij het opstellen
het kinderpatiëntperspectief betrokken. Het doel van Stichting Kind en Ziekenhuis is om ook in 2014
deel te nemen aan diverse werkgroepen m.b.t. richtlijn, protocol en zorgstandaardontwikkelingen.
In de vorm van een speciaal programma gaat dit een bijzondere nieuwe fase in.
KIDZ
De doelstelling en activiteiten van het KIDZ programma vallen binnen de context van het Bestuurlijk
Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg 2014-2017. Het akkoord is 15 juli 2013 gesloten
tussen zeven partijen: het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Vereniging van
ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Zelfstandige
Klinieken Nederland (ZKN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) de Orde van Medisch Specialisten
(OMS) en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Het Hoofdlijnenakkoord
heeft als ambitie bij te dragen aan de beheersbaarheid en inhoudelijke verbetering van het
zorgstelsel. Het programma wordt gecoördineerd door de NPCF en wordt door de NPCF
uitgevoerd samen met volgende patiëntenorganisaties:
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
• De Hart&Vaatgroep
• Longfonds
• Diabetes Vereniging Nederland (DVN)
• Spierziekten Nederland
• Zorgbelang Nederland
• Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
• MS Vereniging Nederland (MSVN)
• Stichting Kind en Ziekenhuis
• Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Thema’s: Pijlers:
Van analoog naar digitaal De Stem
Van patiënt naar consument Het kenniscentrum
Van klinisch naar ambulant Kwaliteit stimuleren
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 13
De pijlers van het programma: een korte beschrijving
Het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Medisch Specialistische Zorg (KIDZ) geeft
invulling aan de patiënten participatie in kwaliteits- en doelmatigheids-trajecten conform het
Bestuurlijk Hoofdlijnenakkoord.
Het programma bestaat uit drie programmaonderdelen, die elkaar versterken en die in
samenhang worden uitgevoerd. Door bundeling van en focus op kwaliteit zorgt het programma
voor een stevige kwaliteitsimpuls:
Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies
Kind & Ziekenhuis vertolkt de stem van de jonge patiënten in verschillende raden en commissies.
Samen met collega patiënten-/consumentenorganisaties vertegenwoordigen we de patiënten in
formele medezeggenschapsraden of thematische patiënten commissies. Dit zijn geen
projectmatige constructies, maar stabiele organen die het patiëntperspectief vertegenwoordigen.
Kind & Ziekenhuis neemt zitting in deze raden als kinderen een aanzienlijk deel van de
patiëntpopulatie uitmaken, en er dus ‘iets te bereiken valt’ in het belang van de kinderen. De
raden en commissies worden gebruikt als klankbord voor nieuw beleid. Bijna altijd draait het in een
dergelijke raad of commissie om de vraag hoe de organisatie invulling geeft aan de inhoud, vanuit
het perspectief van de patiënt. Door zitting te nemen in deze raden en commissies geven we op
een vakkundige manier inhoud aan onze rol als patiënten vertegenwoordiger.
Thema/pijler:
Digitale zorggids
Stichting Kind en Ziekenhuis beweegt zich veel in
samenwerking met andere organisaties, waarvan
www.digitalezorggids.nl er één is. Via deze
website kunnen artsen en patiënten meer dan
1.500 medische apps zoeken, vinden en
waarderen.
Thema/pijler:
Thema/pijler:
Indicatoren
Richtlijnen
Doelmatigheid
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 14
Zichtbaarheid van het Smiley Keurmerk
Ouders die op zoek gaan naar ziekenhuizen die
kindgerichte zorg bieden, kunnen terecht op websites
als www.zorgkaartnederland.nl en www.mediquest.nl.
Deze websites bieden ouders een keuzehulptool
waarmee zij kunnen aangeven dat zij het belangrijk
vinden dat het ziekenhuis bijvoorbeeld een Bronzen
of Gouden Smiley bezit en of rooming-in mogelijk is.
Uiteraard is op onze eigen website ook te vinden
welke ziekenhuizen een Smiley keurmerk bezitten.
Thema/pijler:
Gevraagd en ongevraagd adviseren
Stichting Kind en Ziekenhuis wordt regelmatig gevraag om te adviseren of om te reageren op een
standpunt. Ook dan vertolken wij de stem van de jonge patiënt.
De aard van advisering van Kind & Ziekenhuis loopt flink uiteen. Soms vraagt de landelijke overheid
om mee te denken en te adviseren over regelgeving die direct betrekking heeft op zorg aan
kinderen, maar ook andere patiëntorganisaties vragen ons advies als het over kinderen gaat.
Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich afgelopen jaren sterk gericht op innovatieve manieren om
patiënten te vertegenwoordigen. Door onze expertise hierin worden we met regelmaat door o.a.
patiëntenorganisaties gevraagd hierover te adviseren. Ook in 2014 tracht Stichting Kind en
Ziekenhuis de stem van de jonge patiënt te vertalen in gevraagde en ongevraagde adviezen.
Thema/pijler:
Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek
Stichting Kind en Ziekenhuis neemt deel aan
wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door zitting te
nemen in een onderzoekscommissie en daar de stem te
vertolken van de jonge patiënt en zijn ouders of mee te
helpen bij de organisatie van een focusgroep. Ook kunnen
wij medeaanvrager zijn van het onderzoek. Hierdoor kunnen
we het kinderpatiëntperspectief en de kindgerichtheid al in
het begin van de onderzoeksfase bevorderen. Gelukkig zijn
zowel de overheid als onderzoekers zich steeds meer bewust
van het belang van patiëntperspectief in onderzoek. Het
patiëntperspectief wat Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigd
is extra bijzonder, door de kwetsbaarheid van de kinderen
die vertegenwoordigt worden.
Het belangrijkste item voor Kind & Ziekenhuis is dat wetenschappelijk onderzoek in het belang moet
zijn van de patiënten, de kinderen en hun ouders. De opbrengst van het wetenschappelijk
onderzoek moet bijdragen aan het vergroten van kwaliteit van leven van kinderen.
Thema/pijler:
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 15
Helpdesk
De helpdesk van Kind en Ziekenhuis biedt een luisterend oor, ondersteuning en praktische en keuze
ondersteunende informatie op maat aan (aanstaande) ouders en minderjarigen. De helpdesk is
per telefoon, schriftelijk en via de e-mail bereikbaar. De informatie en adviezen worden geleverd
vanuit het perspectief van kind en ouder. In 2014 richten we ons naast de 1e lijns-zorg ook op de 2e
en 3e lijns zorg. Hiertoe worden kennis en inzichten verzameld c.q. ontwikkeld en up-to-date
gehouden. De meeste informatie wordt per e-mail of telefonisch verstrekt waardoor 1.) ouders
beter geïnformeerd zijn waardoor zij bewuster kunnen kiezen voor een bepaald ziekenhuis en/of
behandeling, 2.) ouders een meer gelijkwaardige gesprekspartner zijn van zorgverleners en tot slot
3.) ouders beter in staat zijn hun kind voor te bereiden op en te begeleiden tijdens en na een
ziekenhuisopname.
Thema/pijler:
Website
De website www.kindenziekenhuis.nl biedt informatie voor iedereen die vragen heeft over kind- en
gezinsgerichte zorg in de 1e, 2e en 3e lijns-zorg. Op de website is veel algemene informatie te vinden
over de begeleiding van kinderen die in het ziekenhuis worden behandeld, in tekststukken in de
navigatie, maar ook in het artikelenarchief. In het artikelenarchief staan alle artikelen van de K&Z
magazines opgenomen. Daarnaast biedt Kind & Ziekenhuis op haar website vergelijkende
keuzeinformatie aan die is gebaseerd op onderzoek naar de aanwezigheid van een combinatie
van faciliteiten, maatregelen en voorzieningen voor kinderen en (aanstaande) ouders.
Op de website zijn de gegevens
opgenomen van alle ziekenhuizen
in Nederland. De informatie kan
voor elk ziekenhuis afzonderlijk
worden geraadpleegd, maar er
kan ook een kind- en gezinsgericht
ziekenhuis worden gezocht aan de
hand van enkele criteria.
Daarnaast kunnen de gegevens
van meerdere ziekenhuizen in een
straal rondom de woonplaats met
elkaar worden vergeleken.
Thema/pijler:
Social media
Stichting Kind en Ziekenhuis is in 2012 actief aan de slag gegaan met social
media. Er is een facebookpagina (facebook.com/kindenziekenhuis)
aangemaakt en een nieuw twitteraccount (twitter.com/stkenz). In 2013 is Kind
& Ziekenhuis actief doorgegaan met social media. Het bereik neemt gestaag
toe. Het doel van het werken met social media is om een groter bereik te
krijgen van mensen die kennis nemen van Stichting Kind en Ziekenhuis. Via
social media zijn er bijvoorbeeld ook ervaringsverhalen geworven voor in het
magazine. Doordat nieuwe belangstellenden hun verhaal delen met K&Z,
maar zeker ook met hun eigen omgeving, zal het effect van Stichting Kind en
Ziekenhuis groter worden.
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 16
Thema/pijler:
K&Z magazine
Met de uitgave van het K&Z magazine beoogt Kind en Ziekenhuis invloed uit te oefenen op de
praktijk van de zorg aan zieke kinderen. Het tijdschrift gaat in op actuele thema’s m.b.t. kind- en
gezinsgerichte zorg. Deskundigen en ouders leveren een bijdrage naast de redacteuren van Kind
en Ziekenhuis zelf. De donateurs van de stichting ontvingen in 2013 drie themanummers. De
thema’s die de redactie van het tijdschrift kiest, zijn gerelateerd aan de ervaringen waarmee de
achterban wordt geconfronteerd. Naar gelang het thema wordt het tijdschrift gericht verspreid
onder specifieke beroepsgroepen in de gezondheidszorg. Ons doel voor 2014 is om een gratis
hardcopy versie te verspreiden aan alle partijen die te maken hebben met zorg aan kinderen.
Thema/pijler:
Online Nieuwsbrief
In het voorjaar, zomer en najaar verschijnt de online nieuwsbrief van Stichting Kind en Ziekenhuis.
Het doel van de nieuwsbrief is 1.) communicatie van kleine/korte berichten, 2.) het onder de
aandacht brengen van projecten die lopen bij Kind & Ziekenhuis, 3.) het uitwisselen van kennis en
tot slot 4.) het wekken en vergroten van interesse voor K&Z Magazine.
Thema/pijler:
Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinder- en kinderdagbehandeling
Al vanaf de jaren ’80 biedt Kind & ziekenhuis keuzehulp aan ouders
en kinderen. Later is hier de Smiley uit voort gekomen. K&Z was ruim
10 jaar geleden één van de eerste patiëntorganisaties van
Nederland die een kwaliteitskeurmerk ontwikkelden vanuit patiënten
perspectief: de Smiley.
Smileys vormen nog steeds een zeer belangrijk deel van het werk van
stichting Kind en Ziekenhuis. In 2013 is het project afgerond waarin
gekomen is tot een hele nieuwe systematiek van Smiley-
toekenningen: de Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley zijn in februari
gelanceerd bij de afronding van de pilot. Zilveren en gouden Smileys
voor kinderdagbehandelingen en kinderafdelingen. De toekenning is
gebaseerd op een uitgebreide visitatieprocedure, waarbij het meten
van patiëntervaringen via de Ervaringsmonitor www.kindenziekenhuis.nl/ervaring een essentieel
onderdeel is. Bij de Gouden Smiley wordt de Ervarings-monitor vervolgens continue doorgezet. Er
worden geen Zilveren en Gouden Smileys toegekend voor de kraamafdelingen omdat Kind &
Ziekenhuis het ontstaan van gecombineerde kraam- / neonatologieafdelingen wil bevorderen. Het
keurmerk, de Kangoeroe, wordt hiervoor uitgegeven door de Vereniging van Ouders van
Couveusekinderen (VOC). De kraamafdelingen, kinderdagbehandelingen kinderafdelingen
kunnen ook een Bronzen Smiley ontvangen. De toekenning is gebaseerd op deskresearch. In 2014
wij meerdere trajecten om nieuwe Smileys te ontwikkelen inzetten.
Thema/pijler:
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 17
3. 2 Projecten
In de projectaanpak, kijken we naar drie aspecten: faseren, beslissen en beheersen.
Bron: Wijnen, G. en R. Kor: 50 Checklisten voor project- en programmamanagment
Smiley Revalidatie
In 2013 is aan ons, vanuit revalidatiecentra de Trappenberg uit
Huizen en Groot-Klimmendaal uit Arnhem, de vraag gesteld of er
niet een Revalidatie Smiley ontwikkeld kan worden. Zowel de
Trappenberg als Groot-Klimmendaal zijn bereid om zich in te zetten
bij het ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk.
De Vereniging van revalidatie Artsen staat achter deze ontwikkeling
en willen een inhoudelijke bijdrage leveren. De volgende stap is om
Revalidatie Nederland hierbij te betrekken. Er is reeds een
projectplan geschreven en voorgelegd aan de revalidatiecentra
Groot-Klimmendaal en de Trappenberg. In 2014 zal Stichting Kind en
Ziekenhuis een werkinschatting gaan maken, opzoek gaan naar
financiering en indien dit is gelukt zal het project van start gaan.
Samenwerkingspartner: Trappenberg Huizen en Groot-Klimmendaal Arnhem
Start project: 2013
Fasering: Ontwerpfase
Doorlooptijd: ± 18 tot 24 maanden
Thema/pijler:
Smiley Kinderthuiszorg
Stichting Kind en Ziekenhuis is ook bezig met het ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk voor de
kinderthuiszorg. In 2013 is besloten het project de Smiley Kinderthuiszorg in samenwerking met
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 18
Stichting Kinderthuiszorg en Flexiekids uit te voeren. Het projectplan is inmiddels goed bevonden
door de partners. Stappen die Kind en Ziekenhuis in 2014 wil gaan zetten zijn het maken van een
werkinschatting en opzoek naar financiering.
Samenwerkingspartner: Stichting Kinderthuiszorg en Flexiekids
Start project: 2013
Fasering: Initiatiefase
Doorlooptijd: ± 18 tot 24 maanden
Thema/pijler:
Smiley Kinderhospices en gespecialiseerde Verpleegkundige kinder(dag)verblijven
Ook dit project is vergelijkbaar met de eerdere twee projecten: Smiley Kinderthuiszorg en Smiley
Revalidatie. Eenzelfde traject is ingegaan met Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise). Samen
zochten we naar een tweede partner. Een eventuele samenwerkingspartner zou de Vereniging
van Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) kunnen zijn. In 2014 is ons doel om te
komen tot een goede samenstelling van het projectteam. Een concept projectplan is inmiddels
geschreven.
Samenwerkingspartner: Stichting Pal en VGVK
Start project: 2013
Fasering: Ontwerpfase
Doorlooptijd: ± 18 tot 24 maanden
Thema/pijler:
Smiley Polikliniek
Stichting Kind en Ziekenhuis wil naast de Smiley voor revalidatie-, kinderthuiszorg, kinderhospices en
gespecialiseerde verpleegkundige kinder(dag)verblijven, ook een Smiley ontwikkelen voor de
polikliniek in ziekenhuizen.
Momenteel zijn wij benaderd door het Bartimeus. Zij willen ons helpen met het ontwikkelen van een
kwaliteitskeurmerk voor de polikliniek. Bartimeus zal in dit project het voortouw nemen, zij gaan
opzoek naar funding. Dit project zal worden opgestart eind 2014/begin 2015.
Samenwerkingspartner: Bartimeus
Start project: Eind 2014/2015
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 18 tot 24 maanden
Thema/pijler:
Spoedeisende hulp (SEH) Smiley
Het project had in 2013 minder voortgang dan voorafgaand was verwacht. Dit had te maken met
twee dilemma’s. In samenwerking met onderzoeksbureau Argo zijn interviews gehouden en
vragenlijsten uitgezet onder kinderen en ouders. De resultaten vormden de input voor een
klankbordgroep bijeenkomst. Daar bleek maar weer eens hoe verschillend de ziekenhuizen werken
om kindgerichtheid te bereiken op de SEH. Met name de manier om kinderverpleegkundige
expertise binnen spoedeisende zorg te halen verschilt enorm. Daarnaast is het niveau van
kindgerichte zorg over het algemeen heel laag. Besloten is om een vervolgopdracht te geven aan
onderzoeksbureau Argo. Zij zijn in het najaar met een tweede literatuuronderzoek begonnen om
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 19
meer ‘body’ te krijgen achter de criteria en de keuzes die Stichting Kind en Ziekenhuis moet maken
op bovenstaande twee dilemma’s. In 2014 worden de criteria en de normen voor deze criteria
definitief vastgesteld en zullen er pilots worden uitgevoerd in 2 tot 3 ziekenhuizen. In de herfst van
2014 kunnen wij dan de SEH Smiley lanceren.
Samenwerkingspartner: Argo en verschillende ziekenhuizen
Start project: 2013
Fasering: Realisatiefase
Doorlooptijd: ± 24 maanden
Thema/pijler:
Samenwerken keurmerken kind- en gezinsgerichte zorg (VOC)
In 2013 is in dit project al veel energie gestoken, zowel bij de Vereniging van Ouders van
Couveusekinderen als bij K&Z. Doel is om de processen van de keurmerken “Zilveren en Gouden
Smiley” en “de Kangoeroe” met elkaar te harmoniseren. Hierdoor kunnen ziekenhuizen
eenvoudiger de twee keurmerken tegelijk aanvragen. Doordat in december 2013 belangrijke
wijzigingen optraden in de samenstelling van het bestuur van de VOC moet het proces weer
opnieuw gevoerd worden op kaderstellend niveau. Natuurlijk kunnen de eerder opgestelde
documenten daarbij worden gebruikt.
Samenwerkingspartner: VOC
Start project: April, 2013
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
Beterboek
In 2013 is Kind & ziekenhuis een inhoudelijk
samenwerkingsverband aan gegaan met bureau Méteau. Zij
brengen met BeterBoek op de markt, een ondersteunend boek
voor kinderen die naar het ziekenhuis moeten. Samen willen wij
het BeterBoek naar een hoger plan brengen in digitale vorm.
Hiervoor is partner IJsfontein benaderd. Met deze samenwerking
wordt getracht naast de digitalisatie van het Beterboek, een
platform voor kinderen in de zorg te realiseren dat bijdraagt aan
goede voorlichting, nazorg en ondersteunende tools voor de
psychosomatische impact van het ondergaan van een
medische behandeling met daarin ook de Ervaringsmonitor van
Kind & ziekenhuis.
Samenwerkingspartner: Bureau Méteau en IJsfontein
Start project: Onbekend
Fasering: Ontwerpfase
Thema/pijler:
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 20
Serious game voor ervaringsmonitor
Stichting Kind en Ziekenhuis heeft het initiatief genomen om voor de kinderversie van de
ervaringsmonitor een Serious Game te ontwikkelen. Hiertoe zijn gesprekken gevoerd met enkele
opdrachtnemers. In het laatste kwartaal is Kind & Ziekenhuis in zee gegaan met bureau
Montpellier. Het doel van de Serious Game is dat het voor kinderen en jongeren leuker wordt
gemaakt om de ervaringsmonitor in te vullen.
Samenwerkingspartner: Montpellier Ventures
Start project: Onbekend
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
Webbased Audit Software Tool
Voor het behalen van een Gouden of Zilveren Smiley wordt er bij het ziekenhuis een visitatie dag
gehouden. In de toekomst wil Stichting Kind en Ziekenhuis een Audit Software Tool ontwikkelen om
alle activiteiten rondom de visitatie dag en alle benodigde documenten op één overzichtelijk
plaats te kunnen vinden. Allereerst zullen we een offerte moeten aanvragen bij Charm en
eventueel andere bedrijven. Het doel voor 2014 is om een projectplan te schrijven, een begroting
op te stellen en funding voor dit project te vinden.
Samenwerkingspartner: Charm
Start project: 2013
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
Webbased Kennisdatabase
Omdat Stichting Kind en Ziekenhuis hét kenniscentrum van Nederland is wat betreft kindgerichte
zorg, is ons doel om een online kennisdatabank te ontwikkelen voor (wetenschappelijke)artikelen
rondom kindgerichte zorg. Voor 2014 is ons doel om een software ontwikkelingspartner te vinden
die met ons dit project wil aangaan. Daarnaast willen we dit jaar een projectplan schrijven en een
funding partner vinden.
Samenwerkingspartner: Onbekend
Start project: Onbekend
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
Patiënten- en consumentenkaarten
Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich de afgelopen jaren ingezet om mee te denken in hoe
ouders verantwoordelijkheid kunnen nemen met betrekking tot beslissingen omtrent de
behandeling en verzorging van hun kind. In samenwerking met de NPCF heeft Kind & Ziekenhuis de
eerste kaarten speciaal voor ouders ontwikkelt te weten ‘help mee aan een veilige behandeling
van uw kind’. Door de verspreiding van de kaarten stimuleert Kind & Ziekenhuizen ouders om zelf
verantwoordelijkheid te nemen voor beslissingen over hun kind waar het gaat om behandeling en
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 21
verzorging in het ziekenhuis. Het doel voor 2014 is om 2 patiëntenkaarten te ontwikkeling: ‘Wat als
mijn kind komt te overlijden?’ en ‘Wat als mijn kind een levensbedreigende ziekte heeft?’
Samenwerkingspartner: NPCF
Start project: Januari, 2014
Fasering: Definitiefase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
PG top – Kinderen als doelgroep
Kind en Ziekenhuis vindt het belangrijk dat ouders en kinderen een stem krijgen en gezien gaan
worden als specifieke doelgroep binnen richtlijn ontwikkeling. Vandaar dat wij binnen dit project
de rol van projectleider op ons hebben genomen en tevens de inhoudelijke verantwoordelijkheid
dragen. De opdrachtgever van dit project is de directeur-bestuurder van PGOsupport en zij zijn
tevens verantwoordelijk voor de planning & control in het kader van de rapportage aan het
ministerie van VWS. Ten aanzien van het proces zal PGOsupport een adviserende rol hebben,
inhoudelijk zal de NPCF ons adviseren en indien nodig zullen andere adviseurs worden benaderd.
Het doel van het project is om een aantal instrumenten te ontwikkelen die ervoor kunnen
zorgdragen dat het perspectief van kinderen en ouders, in de kwaliteitsstandaarden wordt
geïntegreerd.
Enerzijds wordt daarmee getracht de doelgroep te versterken (empoweren), wat ten goede komt
aan het zorgproces en anderzijds wordt geprobeerd om richtlijnontwikkelaars te stimuleren goede,
bruikbare en begrijpelijke patiëntenversies te laten ontwikkelen. Het resultaat is een handleiding
voor de patiëntenversies van kinder- en kwaliteitsstandaarden, in verschillende vormen zoals een
patiëntenkaart en een digitale hulptools.
De Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) zal deel uitmaken van de werkgroep
handleiding, het einddoel van hun deelname is om een goedkeuringsstempel te krijgen voor de
handleiding wat zal bijdragen aan het draagvlak voor gebruik van de tool en ontwikkeling van
patiëntversies.
Samenwerkingspartners: NPCF, PGO Support, NVK
Start project: 2013
Fasering: Realisatiefase
Doorlooptijd: 15 maanden (einde 31-12-2014)
Thema/pijler:
Educatieve producten
In 2013 kwamen verschillende partijen met ons in contact om samen te
werken rond educatieve producten. Met twee van de drie initiatiefnemers
heeft K&Z meegewerkt aan hoogwaardige educatieve producten. Met
theater Stuiter is het script van de voorstelling en de bijbehorende
lesbrieven verbeterd. Met schrijfster Wilma Degeling zijn we gekomen tot
educatieve pagina’s achterin haar leesboek ‘Piepende remmen,
klimmende apen’. Beide producten zijn eind 2013 opgeleverd. Daarnaast is
gewerkt aan het projectplan om de educatieve producten aan elkaar te
verbinden, het theater te filmen en ze beter te verspreiden. In 2014 willen wij
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 22
actief meehelpen om het theaterstuk blijvend onder de aandacht te brengen zodat zoveel
mogelijk scholen het gaan gebruiken. Daarnaast zal er een videoverslag van het theaterstuk
worden gemaakt met E-learning.
Samenwerkingspartner: Theater Stuiter en Wilma Degeling
Start project: 2013
Fasering: Ontwerpfase
Doorlooptijd: ± 12 tot 15 maanden
Thema/pijler:
Congres 25 jaar rechten van het (zieke) kind
Net zoals in 2013 zal ook dit jaar Stichting Kind en
Ziekenhuis in samenwerking met een aantal andere
organisaties een congres organiseren. Het thema dit
jaar is ‘25 jaar rechten van het (zieke) kind’. Het doel
van dit congres is het onder de aandacht brengen van
het feit dat (zieke) kinderen recht hebben op een eigen
positie en behandeling, zowel thuis als in het ziekenhuis.
Dit betekent een specifieke expertise, specifieke
financiering en een zeer flexibele regelgeving. We
willen een groot publiek bereiken. Uitgangspunt is 800
mensen. Via no-cure/no-pay fondsen werven worden
fondsen geworven, de rest komt uit de toegangskaarten.
Het congres vindt op 20 november plaats. www.rechtenvanhetziekekind.nl
Samenwerkingspartner: V&VN, V&VN kinderverpleegkunde, KinderThuiszorg, Pal
Start project: 2013
Fasering: Realisatiefase
Doorlooptijd: ± 12 maanden – congres is op 20 november 2014
Thema/pijler:
Eigen websites
Eén van onze digitale communicatiekanalen is de website www.stichtingkindenziekenhuis.nl en de
website www.JaDokterNeeDokter.nl . Doormiddel van de website www.jadokterneedokter.nl willen
wij kinderen en jongeren bewuster maken van hun rechten in de zorg door middel van informatie
die op hun is afgestemd. Daarnaast worden zij geïnformeerd over het geven van toestemming
(‘informed consent’) wanneer zij een medische handeling moeten ondergaan. De informatie
wordt gepresenteerd in een virtueel ziekenhuis, waarbij de leeftijdsindeling van de WGBO is
gevolgd. In 2014 willen wij aan onze website www.kindenziekenhuis.nl kleine verbeteringen
doorvoeren en JaDokterNeeDokter.nl opnieuw laten bouwen zodat deze als basis huidige IT bevat
en voor meerdere doelgroepen (niet alleen ziekenhuiszorg) geschikt wordt. Het doel is om in 2014
een projectplan te schrijven en financiers te vinden.
Samenwerkingspartner: Solutior (hosting)
Start project: 2014
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 23
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 6 maanden
Thema/pijler:
Transitiecriteria
Waar een kind ook heen gaat na een behandeling in het ziekenhuis, de overdracht van medische
zorg èn de sociale aspecten van zorg, moeten goed geregeld zijn. Dat is nu nog heel vaak niet het
geval. Samen met waarschijnlijk het Amphia ziekenhuis, VGVK, Stichting KinderThuiszorg en Stichting
PAL (palliatieve expertise) en het veld stellen we in één project criterialijsten op om deze transitie te
verbeteren. Het project zit in de uitvoeringsfase.
Samenwerkingspartner: Amphia ziekenhuis, VGVK, Stichting KinderThuiszorg en
Stichting Pal
Start project: 2014
Fasering: Initiatieffase
Doorlooptijd: ± 4 maanden
Thema/pijler:
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 24
4. Personeel en organisatie
Beschrijving administratieve organisatie
Beschrijving van de taakverdeling en bestuur verhoudingen binnen het bestuur
Omschrijving van de uitvoering van het beleid en toezicht daarop door het bestuur.
Bestuur en bureau
De verwachte bezetting van het bestuur in 2014 is:
o Mw. M. Schuurman, voorzitter
o Mw. W. van der Zwan - Molenaar, secretaris (aftredend 1/2/2014)
o Dhr. C.P. Jansen, algemeen bestuurslid en penningmeester
o Dhr. J. Morriën, algemeen bestuurslid
o Dhr. M. Dat, algemeen bestuurslid
o Mw. Drs. K. Bornebroek MBA, algemeen bestuurslid
o Mw. J.T. van der Vinne, secretaris
De verwachte bezetting van het bureau in 2014 is:
o Mw. H. Rippen, directeur
o Mw. M. van Noort, projectmanager (tot 1/2/2014)
o Mw. D. Joseph, beleidsmedewerker (vanaf 1/2/2014)
o Mw. Y. van Stralen, office manager
Freelance-medewerkers:
o Mevr. A. van Lonckhuijsen, eindredacteur K&Z magazine
Visitatieteamleiders kwaliteitskeurmerk Smiley:
o Mw. R. de Jonge
o Mw. M. Wanders
o Mw. E. van Schaik
o Dhr. C ten Broeke
o Mw. K. Bornebroek
o Mw. M. van Noort
Vrijwilligers
o Mw. T. Dekker
o Mw. M. Roosink
Visitatieleden kwaliteitskeurmerk Smiley:
o Mw. J. Kasten-Wiggers – zorgprofessional
o Mw. N. Neeleman – zorgprofessional
o Mw. J.T. van der Vinne – zorgprofessional
o Dhr. P. Bosman – zorgprofessional
o Mw. A. Nolet – zorgprofessional
o Mw. F. Schröder – zorgprofessional
o Mw. C. Vogeler – ervaringsdeskundige
o Mw. H. Post – ervaringsdeskundige
o Mw. M. de Jager – ervaringsdeskundige
o Mw. M de Smedt – ervaringsdeskundige
o Mw. N. Hanique – ervaringsdeskundige
o Mw. P. van de Woude – ervaringsdeskundige
o Mw. G. van Nes - ervaringsdeskundige
Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 25
5. Financieel; beheer vermogen en kosten
Werving van gelden en overige financiering
De stichting werft gelden door middel van aanvragen van projectsubsidies, sponsoring en funding
te vinden op meer structurele basis en middels subsidiestromen van ministerie VWS/Fonds PGO.
Daarnaast hebben wij inkomsten uit ons keurmerk de Smiley waarmee wij deze kunnen toekennen,
onderhouden, door ontwikkelen en actief kwaliteit stimuleren door alle kennis die wij hiermee
ophalen. En ontvangen wij giften.
Donateurs
Iedereen die de doelstelling van Kind en Ziekenhuis onderschrijft en een bijdrage wil leveren aan
het verwezenlijken daarvan, kan donateur worden van de stichting. In 2013 telde de stichting circa
500 donateurs. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar keuze bij met een minimum van € 35,-.
Welke activiteiten Stichting Kind en Ziekenhuis uitvoert en hoe mensen onze stichting kunnen
ondersteunen wordt in “de kinderstem in de Zorg” weergegeven.
Klik op het plaatje op de link te openen.
In onze jaarverslagen is per jaar de financiële verantwoording terug te vinden.