StresDopis pro Jardu25 let od vzniku Unie Roska

Ivana Rosová

Milí ètenáøi, kdo jste èetli poslední vydání èasopisu iRoska, jistì jsem vám zavaøila, proto�e jsemzanedbala poslední korekturu u Vanilkových dnù s názvem Etrokáka, vskøítel a le�va.

Správné znìní: etrokáka � otakárekvskøítel � støevlík

27 ROSKA Jihlava v zimì

24 Tak u� je nám 30

21 Zaèátky písecké Rosky

Mumlavské vodopády Harrachov

Foto: Jiøí �imral

26 Roska Brno­mìsto na plese MÈ

Kdy� byla v roce 1992oficiálnì  zaregistro­vána  u  Ministerstva

vnitra  ÈR,  nikdo  �  ani  jejíotec  Ing.  Jaroslav  Zika  �nevìdìl, jak si v �ivotì pove­de a jaká budoucnost na nièeká.  Dal  jí  do  vínku  svévelké  charisma,  inteligencia dobré srdce a spoleènì sesna�ili pomáhat lidem s roz­trou�enou  sklerózou.  UnieRoska pøedev�ím zastøe�ilaregionální kluby, které ji� od80.  let  vznikaly  po  celé  re­publice. Pod vedením JardyZiky a jeho spolupracovníkùRoska vzkvétala a pøibíraladal�í aktivity. Kromì základ­ního  nezbytného  cvièenía  plavání  a  rekondièníchpobytù pøipravovala pro svéèleny i pøedná�ky, rekondiè­ní  pobyty,  zájezdy,  pobytyu moøe, vstoupila do meziná­rodních  organizací  MSIFa EMSP, navázala spoluprá­ci s podobnými spoleènostmina Slovensku, v Polsku, Slo­vinsku...

  Stejnì  jako  v  �ivotì  lid­ském,  i v �ivotì spolkovémmù�e dojít ke stagnaci, do­staví se únava, pocit �nevím,kam  dál�  �  a  tomu  se  naprahu dospìlosti nevyhnula

ani na�e oslavenkynì. Una­vený otec musel na odpoèi­nek  a  své  dítì  u�  sledovaljen  zpovzdálí.  Mo�ná  bylona to je�tì pøíli� brzy, proto­�e milá Roska najednou ne­vìdìla kudy kam, a �ivotemse  jen  tak  zmítala....  Poèetaktivních klubù klesl z 37 na29 a  jejich  vedoucí  si  øekli,�e musí se svou Unií nìcoudìlat, aby se vzpamatova­la.  A  tak  se  i  stalo.  Roskanabrala druhý dech, k èemu�jistì pøispìl pøíchod druhéholékaøského garanta, oprá�ilastaré  známosti  a  navázalanové, zaèala se znovu obje­vovat na mezinárodní scénìa  loni  se  stala  i  partnerkouministerstva zdravotnictví pøijednání o zakotvení pacient­ských organizací v legislati­vì.

  Leto�ní  25.  narozeninyoslaví Unie Roska ve velkémstylu: nejprve v dubnu uspo­øádá v Luhaèovicích meziná­rodní setkání pacientù s od­borníky na komplementárnípostupy pøi RS, èím� navá�ena  døívìj�í  spolupráci  seSlovenskem. V prùbìhu jarataké probìhnou setkání pa­cientù s lékaøi a dal�ími od­borníky z MS center. Nejdù­

le�itìj�í akcí bude benefièníkoncert  ke  Svìtovému  dniRS v Praze, kde budou oce­nìni pracovníci a dobrovol­níci, kteøí pro pacienty v mi­nulých letech nejvíce udìlali.Po prázdninovém odpoèinkunastane  premiéra  sportov­ních her pro roskaøe v Nym­burce a závìreènou velkouakcí bude 15. národní konfe­rence �Místo pro kvalitní �i­vot  s  RS�,  která  se  letospøesouvá  z  Prahy  do  Olo­mouce.  Na  v�echny  akcesrdeènì zveme v�echny èle­ny Unie i ostatní pacienty.

  Co øíci závìrem: dìkuje­me prof. MUDr. Janu Mare­�ovi,  Ph.D.,  Ivanì  Rosové,Ing.  Jiøinì  Landové,  JitceVeèeøové,  Vlastì  Blatné,Mgr. Daniele Bláhové, JUDr.Danu Zwiebovi a v�em, kteøípomáhali  dr�et  Rosku  nadvodou,  znovu  ji  nakopnout,a umo�nili jí oslavit 25. naro­zeniny  v  klidu  a  pohodì.A na�í Unii pøejeme nejménìdal�ích 25 let aktivního �ivo­ta v duchu, který jí pøed letyvtiskl Jarda.

Za výkonnou raduKamila Neplechová

Ètvrtstoletí Unie ROSKA

A co doma?

Ka�dá nemoc má vliv nejenna pacienta, ale  i na  jehookolí.  A  samozøejmì  to

platí  také v pøípadì  roztrou�enésklerózy. Rodina, pøátelé a kole­gové se musí vyrovnat, nauèit �íta jednat s nemocným s RS. Roz­trou�ená skleróza vzniká vìt�inouu  mlad�ích  dospìlých  a  u  �en,a proto je zøejmé, �e je tím posti­�ena  hlavnì  rodina  a  dìti.  Ne­mocný s RS potøebuje bìhem dnedostateèné  mno�ství  pøestávekk  odpoèinku.  Èlenové  rodinya nejbli��í okolí  se  tomuto  faktumusí  pøizpùsobit  a  upravit  celo­denní program. Pacient s RS semusí  èasto  vyrovnat  se  ztrátousamostatnosti,  kterou  nemù�eskrývat.

Rodièe  s  RS  by  pøed  svýmidìtmi nemìli nic skrývat, vysvìtlitv�e o RS a smysluplnì je zapojitdo denních aktivit. RS mù�e býtrizikovým  faktorem  pro  partner­ství. �ít  jako pár s RS znamená�ít  s  nejistotou.  Spoleèné  per­spektivy a plány se mìní, spoleè­ná  pøání  je  tøeba  pøizpùsobit.Mù�e  dojít  také  k  výmìnì  rolív rodinì. Mù�e se stát, �e domác­nost se dvìma výdìlky bude mítdo budoucna  jen  jeden výdìlek.Pacient mù�e zùstat doma a zdra­vý  partner musí  kromì povolánípøevzít úkoly v domácnosti a vevýchovì dìtí. V�ední den a �ivot­ní styl je tøeba pøizpùsobit pacien­tovi.

To  má  èasto  vliv  na  intimitu,a proto je tøeba hledat nové formynì�ností a tìlesného uspokojení� dal�í zátì� pro partnerství. Prooba partnery  je  dùle�ité,  aby  sese zmìnìnou �ivotní situací vypo­øádali  a dokázali  spolu otevøenìkomunikovat. RS mù�e mít zna­telný negativní vliv na celou rodi­nu,  která  se musí  adaptovat  naonemocnìní  a  jeho  dùsledky.Partneøi  èasto  obtí�nì  zvládajínovou situaci, dokonce mohou býtpod  vìt�ím  tlakem  ne�  pacientsám v pøípadì, �e zva�ují alterna­tivu �zùstat, èi jít�. Je­li partnerskývztah  primárnì  neuspokojivý,  jeRS nezøídka pokládána za pøíèinuv�ech  emocionálních,  partner­ských  a  sexuálních  problémù.Mù�e následovat odlouèení neborozvod, co� je pravdìpodobnìj�í,kdy�  je  RS  posti�ena  �ena.  RSzpùsobuje mnohdy u mu�ù i �ensexuální  dysfunkci.  S  tímto  fak­tem by mìli být seznámeni nejen

pacienti, ale i jejich partneøi. Od­borná pomoc je zde nezbytná.

Bì�ným jevem ve vztazích lidís roztrou�enou sklerózou je agre­sivita, a� ji� vyjadøovaná pøímo, èinepøímo. Pacienti mnohdy nedo­ká�ou  vyjádøit  pocity  vzteku,zvlá�tì jsou­li závislí na partnero­vi  a  obávají  se  odmítnutí,  nebojestli�e  se  jejich  zdravý  partnercítí  vinen.  Potlaèování  pocitùvzteku  nebo  viny mù�e  vytváøetneupøímnou atmosféru mezi part­nery. Pravdìpodobný je také vý­skyt manipulací a �hraní her�.

Také dìti na sebe zaèínají ne­adekvátnì  upozoròovat,  jsou­lijejich potøeby zanedbávány; roz­trou�ená skleróza by jim mìla býtvysvìtlena  na  úrovni  pøimìøenévìku.  Nìkteré  dìti  se  nauèilypocitùm viny,  a�  ji�  proto,  �e  sepokládají  za  pøíèinu  pacientovyroztrou�ené  sklerózy,  nebo  �e

kresba Jaroslav Bezdìk

cítí, �e  jsou nadbyteèným èi ne­chtìným bøemenem. Nìkteré dìtinalézají  kompenzaci  v  zapojeníse do péèe o nemocného rodièe.

U pacientù se mnohdy projevujífrustrace,  se  kterými  si  rodinnípøíslu�níci  po del�í dobì nevìdírady. Napø., nechtìjí chodit ven,do spoleènosti a nesná�ejí zmì­ny.  Stále  se  dívají  na  televizia  nemají  zájem  seznamovat  ses  novými  lidmi.  Nejsou  schopnikontrolovat své pocity. Snadno serozpláèou  nebo  jsou  popudliví.Vy�adují  neustálé  ohledy  nebojsou  uzavøení.  Tìch  negativníchprojevù je celá �kála.

Osoby v takto slo�itých a stre­sujících vztazích potøebují pravi­delný odpoèinek od sebe navzá­jem. Oddechové programy, adap­tované bydlení, pomùcky usnad­òující mobilitu spolu s dobøe vy­�koleným personálem léèebnýchprogramù a celodenním peèova­telským servisem mohou pomocipacientùm i o�etøovatelùm tyrani­zující nároky onemocnìní roztrou­�enou sklerózou omezit.

Skuteènost,  �e  roztrou�enáskleróza mù�e být pøíèinou ne�á­doucích  psychických  pøíznakùa  neúnosnì  vyèerpávat  zbyléèleny  rodiny,  je  nedostateènìbrána v úvahu. Lidé s roztrou�e­nou  sklerózou,  jejich  partneøia  dìti  se  èasto  cítí  provinilými,nepochopenými,  izolovanýmia bez pomoci svého okolí.

Je tøeba si uvìdomit, �e nemocsamotná mù�e pacientovi zpùso­bovat  problémy  s  koncentracípozornosti, pamìtí, vyjadøovánímemocí a sebekontrolou.

Z vlastní zku�enosti mohu po­tvrdit v�echny vý�e uvedené okol­nosti a problémy. Vzhledem k to­mu, �e nemoc postihuje ze dvou

tøetin  �eny,  zùstávají  ve  vztahutìmi  �zdravými�  partnery  mu�i.Pokud zùstala tím zdravým �ena,troufám si øíci, �e v takové úlozeto  má  mo�ná  tì��í  ne�  mu�.Pøece jenom, mu� má být hlavoua �ivitelem rodiny. Kdy� se ohléd­nu  za  pøíbìhy,  které  jsem  za  taléta za�ila, nemohu posoudit, zdav takové situaci vydr�í více �enaèi  mu�.  Je  to  velmi  individuálnía  ono  hlavnì  velmi  zále�í  napacientovi samém. RS má mnohopodob.  Na  nìkom  ani  není  naprvní  pohled  nemoc  vidìt,  jinýpotøebuje berle, vozík. Míra samo­statnosti  je  rùzná.  Znám mnohopøípadù,  kdy  �enu  (popø. mu�e)nemoc  takzvanì  pøeválcovalaa  potøebuje  pomoci  skoro  sev�ím. Tady je nutné uvìdomit si,�e man�el  je partner, nikoliv pe­èovatel,  aè  je  sebeobìtavìj�í.Tedy zapojme asistenty, kompen­zaèní pomùcky, zkrátka v�echno,co bì�ný �ivot usnadní. Musímesi ty své chlapy �etøit, hýèkat. Toplatí i v pøípadì, kdy nemocný �ijes  rodièi,  tam  zejména.  Ti  semnohdy obìtují a� do sebeznièe­ní.

Neznám  mnoho  pøípadù,  kdyman�el nebo man�elka nemocné­ho opustili, i kdy� se to také stává.Spí�  jde  o  kvalitu  sou�ití.  Aleneodsuzujme  je za  to. Nìkdy  toprostì nejde. Také zále�í na tom,

v jaké fázi man�elství k onemoc­nìní  dojde.  Pokud  èlovìk  one­mocní  na  vrcholu  své  kariéry,najednou celá rodina musí zmìnitzabìhnutý styl �ivota.

Snad  bych  mohla  uvést  svùjosobní  pøíbìh.  Já  jsem  to  mìlajednoduché, proto�e svùj dospìlý�ivot  jsem  si  budovala  s  RS.Témìø  pøed  30  lety  jsem  se  u�jako nemocná vdávala za zdravé­ho  mu�e.  Tedy  vìdìl,  do  èehojde. Máme spolu dceru, dnes je jí26 let. U� od malinka byla zvyklána maminku s berlemi, tak s tímproblém nemìla. Akorát si pama­tuji, jak ve 3. tøídì se jí spolu�ákposmíval, �e má pajdavou matku.Tak mu rozbila nos, dostala tøídnídùtku za napadení spolu�áka a tobylo v�echno.

A jaký je mùj recept na normální(��astné je pøíli� nadnesené slo­vo)  man�elství?  Samostatnost,nedìlat si z man�ela peèovatele.Já bych klidnì mohla zùstat domabez vozíku. Tìch pár krokù je�tìudìlám.  Jen�e  já  potøebuji  dodivadla,  do  kina,  na  rehabilitaci,do knihovny, nakupovat, obèas dopráce. Ne� by mì man�el v�udeodvezl,  v�echno  obstaral,  takbych  vylítla  z  kù�e.  Tak  jsem sipoøídila  vozík  a  vìt�inu  svýchpotøeb si zaøídím sama.

Va�e Ivana Rosová

Ergoterapie Roska Písek

Dopis pro JarduAhoj Jardo.

Venku snì�í, mrzne, v�ude leda závìje. Tohle neprojedu ani nasvém terénním elektrickém vozí­ku.  Tak  jsem  si  uvaøila  kafíèkoa pí�u Ti. Rozpustné kafíèko musíbýt zalito horkou vodou, ne vaøící,a pìknì napìnìné. Tak  jsme Tito pøipravovali na schùzích,  jaksto mìl rád.

Vzpomíná�,  kdy  jsme  se  mydva setkali poprvé? Bylo to v roce1987. To snad není mo�né, �e byto  bylo  u�  30  let?  Roska  bylav plenkách, roztrou�ená po v�echkrajích  republiky,  pod  hlavièkouSvazu  invalidù. Byla  jsem novo­peèená cvièitelka, tenkrát se tomuøíkalo instruktor sociální rehabili­tace. Vedla jsem cvièení na neu­rologii v Kateøinské ulici pro èlenypra�ské Rosky. Náhle se rozlétlydveøe  a  v  nich  se  zjevil  chlap,který vypadal  jako Juraj Kukura.V�echny  �enský  jsme zastøíhalyu�ima. To  jsi  byl Ty. Hromovýmhlasem jsi mi oznámil, �e bude�taky  chodit  cvièit.  Jasnì,  vìcnì,bez diskuzí. To je pøece logické,�e  kdy�  má  èlovìk  eresku,  taks tím musí nìco dìlat! Hned seszaèal po v�em pídit, pøevzal jsi dorukou otì�e Rosky Praha a Tvojesna�ení  vyvrcholilo  bìhem  letzalo�ením  samostatné  UnieRoska  v  roce  1992.  Tak  letosslavíme 25. narozeniny.

Unii  Roska  jsi  zalo�il  proto,abys sjednotil  lidi s RS do jednépacientské  organizace,  jednohoprávního subjektu. Osamostatnilijsme se od Svazu invalidù a zaèalirozhodovat sami o sobì. No pro­stì zaèalo  to mít nìjakou �tábníkulturu.  Je  pravda,  �e  vìt�ina

z nás nevìdìla, která bije, jaks tov�echno dokázal.

Pamatuje�,  jak  jsme  jednouu nás doma debatovali o dal�ímvývoji  Rosky?  To  mrnì  Anièka,které  se nám batolilo  kolem no­hou, u� se chystá na státnice, novìøil bys tomu? Zvlá�� první  létato  bylo  velmi  obtí�né,  v�e  sedìlalo ruènì nebo na stroji, poèí­taèe  nebyly.  Internet  je  obrov­ským pomocníkem, bez nìj si toteï ani nedoká�u pøedstavit. Takéjsi  byl  �éfredaktorem  èasopisuRoska, který  jsi pøevá�nì sesta­voval. Poslední léta jsem to pøe­vzala  já.  Øeknu  Ti,  to  je  teda

práce! Kdybych byla pøi smyslech,nikdy bych do toho ne�la. Jen�enebyl nikdo jiný a bylo by �koda,kdyby  zanikl.  To  není  jako  zaTebe,  kdy�  jsi  mi  týden  pøeduzávìrkou zavolal, �e bys u� tedaopravdu potøeboval dal�í Vanilko­vý den. Nìco jsem rychle sesmo­lila a v�echno pustila z hlavy. Nagymplu  jsem  byla  ráda,  �e  ne­mám  ètyøku  z  èe�tiny,  a  teï  to­hle�  Na�tìstí  Kateøina,  na�ekorektorka, stále funguje a v�ech­no  po  mnì  opraví.  Pan  grafikKuchaø má se mnou také svatoutrpìlivost. Kdy� je èasopis koneè­nì hotový a putuje po  internetu,

u� musím myslet  na dal�í  èíslo.Jak jsi to mohl v�echno zvládat?

Vybavuji si rekondice, kdy jsemTì honila na cvièení. Sna�il sesrozprostøít karimatku v nejzaz�ímkoutì, abych na Tebe moc nevi­dìla.  Rad�i  jsi  úøadoval.  Mìlajsem nutkání si na Tobì smlsnout.Furt  nás  buzeruje,  tak  teï  hotrochu protáhnu! Jenom�e tak tonebylo.  Nás  cvièitelky  jsi  chovaljako oko v hlavì. Musím Ti øíct, �ecvièitelské  kurzy,  které  jsi  kdysidávno  inicioval,  probíhají  stále.Tuhle jsme absolvovali v pra�skéRosce kurz cvièení pro vozíèkáøe.Sice se mi chtìlo paní �kolitelkuobèas  doplnit,  ale  nech�.  Mojepráce v Rosce mì opravdu mocbaví,  v�ak  to  zná�  sám.  Je  náshodnì starých matadorù, ale hlásíse  i  noví.  Roska  Praha  fungujeskvìle  hlavnì  díky  Daniele.  Novidí�, teï jsem mimodìk vytvoøilarým. Daniela je tak øíkajíc z Tvéhochovu. Co Danèa v�echno se�e­ne, vymyslí, zaøídí! V na�em MScentru Roska Praha funguje kro­mì pravidelného cvièení ergote­rapie, procvièování pamìti, pøed­ná�ky.  V�ak  to  zná�  z  na�ichschùzí, poøád  jsi  s námi.  Janinanav�tìvuje imobilní RS, Martina,na�e sociální pracovnice, vymý�lí

ergoterapie a procvièování pamì­ti, Eva, vedoucí støediska, je na�edobrá víla. Jenom bychom potøe­bovali trochu vìt�í prostory. Kdy�se nás  tam sejde víc vozíèkáøù,je  to  trochu  logistický  problém.V�ichni  se  tam  rádi  setkáváme,jsme jedna velká rodina.

Jak  mám  informace,  v�echnyregionální organizace, na které jsiv�dycky kladl dùraz, si vedou takédobøe. V bøeznu máme celostátnírekondici, tak se tì�ím.

V  roce  2007  jsi  se  musel  zezdravotních dùvodù vzdát funkceprezidenta  Unie  Roska.  A  UnieRoska dostala zápal plic. Nìjakoudobu  to  vypadalo,  �e  se  z  tohonevyhrabe.  Vím,  �e  to  bylo  proTebe tì�ké, na Tvém zdraví Ti toasi moc nepøidalo. Ale zapomeòna  to,  u�  je  zase  dobøe.  Uniipøevzali správní lidé, kteøí ji uzdra­vili. Pokraèují Tvou cestou, spolu­pracují s mezinárodními organiza­cemi,  lékaøi,  státními úøady,  èin­nost se rozrùstá.

Ètu si  rozhovor s názvem Taktrochu  (ne)obyèejný  �ivot,  kterýbyl pøed èasem uveøejnìn v èaso­pise. Mimo jiné jsi byl zaøazen dopresti�ní encyklopedie Kdo je kdo

(Who  Is Who) mezi pìt  tisíc vý­znamných osobností ÈR. Jasnì,Jarda  je  Jarda.  Chtìla  bych  Tipøipomenout  Tvá  slova  z  tého�rozhovoru:  �Nezoufejte,  aktivnìs  RS  bojujte,  co  nejdéle  buïtev zamìstnání, pøizpùsobte svémustavu �ivotní hodnoty, buïte ak­tivní,  nauète  se  s  nemocí  �ít,proto�e i s ní máte mo�nost pro�ítplnohodnotný  �ivot.  Já  vím,  �ekolikrát je to tì�ké, ale vìøte, stojíto za to.�

No,  pøiznám  se  Ti,  já  si  sicenezoufám, ale obèas mám pìknejvztek. Vím, jak Tì ereska válcuje,a mnì se chce køièet: To není fér!Jako by se Ti chtìla mstít za to,jak Ty  jsi dokázal pøeválcovat  ji.Jen�e  �ivot  není  fér,  jsme  doststaøí na to, abychom to pochopili.

No nic, to jsou ty na�e emoce.Jenom jsem Ti chtìla podìkovat(a  nejen  já)  za  tu  cestu,  kterounás provází�.  Je�tì pøipomínámvìtu,  kterou Ti  kdysi  øekl  bývalýministr zdravotnictví Martin Bojar:�Pane in�enýre, va�e Roska léèí!�

Tvoje Ivana Rosová

P.S.  Pozdravuj  svoji  skvìlouman�elku.

Dobrý  den,  v  èervnu  po  prvníatace,  kdy  mi  znecitlivìla  levápolovina  tìla,  mi  byla  sdìlenadiagnóza RS a absolvovala jsemléèbu kapaèkami Solumedrolu. Toèásteènì  zlep�ilo  stav,  zmizelanecitlivost, zùstalo poru�ené vní­mání teploty a na ruce i noze mizùstala místa, která setrvale buïpálí,  nebo  studí.  Termín  do  RScentra mám domluvený na prosi­nec.  Bylo  mi  øeèeno,  �e  do  tédoby  se  nejspí�  nic  dít  nebudea tam mi podají v�echny potøebnéinformace a zahájí léèbu. Teï semi  objevilo  mravenèení  v  pravéruce, které ale nezùstává nepøe­tr�itì, v�dy trvá tøeba pùl dne, pakzmizí a zase se objeví. Pøi pøed­klonu hlavy a v sedì  je  to hor�ía v nìkterých polohách  to zmizíúplnì.  Nevím,  zda  je  to  opìtataka,  která bude  tøeba pøeléèit,nebo zda to mù�e mít jinou pøíèi­nu. Díky za rady, P. S.

Vzhledem  k  popisovanémuzhor�ení  pøíznakù  pøi  pøedklonuhlavy  se  mù�e  jednat  o  novélo�isko  v  krèní mí�e.  Vyhledejteproto akutnì svého dosavadníhoneurologa k vyhodnocení neuro­logického  nálezu  a  pøípadnémuopakovanému  pøeléèení  Solu­Medrolem.  Pokud  by  takto  byloskuteènì potvrzeno, �e máte dru­hou ataku v dobì èekání na ter­mín do RS centra, pøedpokládám,�e  budete  k  pøijetí  po  dohodìpøedøazena.  Blí�e  neporadím,pokud nevím, o které centrum sejedná.

Dobrý  den,  mìla  jsem  dvojitévidìní a tak jsem �la na neurolo­gii.  Udìlali  mi  lumbální  punkcia magnetickou rezonanci mozkua páteøe. Magnetická rezonanceje  negativní  a  jdu  na  ni  je�tìjednou v dubnu. Lumbální punkcedopadla  takhle:  S­Olig.  pásy  0,CSF­olig.  pásy  7  ­oligoklonalnipasy pøítomny v likvoru a v sérunepøítomny  typ  2.  Dostala  jsem

3×  kapaèku  a  prednison,  kdejsem  sni�ovala  dávky.  Ji�  týdennespím. Myslíte, �e by se mohlojednat o RS? Dìkuji, S. S.

Diagnóza RS se  stanovuje nazákladì klinických pøíznakù, nále­zù  na  magnetické  rezonancia  v mozkomí�ním moku.  Pouzez  jednoho  výsledku  ji  stanovitnelze, stejnì jako nelze diagnózustanovit  e­mailem.  Nicménì  lzepøi  va�ich  nálezech  a  zahájenéléèbì odhadovat, �e zøejmì bude­te  vedena  jako  v  �riziku  rozvojeRS�, tedy s peèlivým sledovánímvèetnì  èastìj�ích  kontrol  rezo­nancí.

Na  nespavost  pøi  kortikoidechsi nechte pøedepsat lék na spaní,bì�nì takto pacientùm od danéhone�ádoucího úèinku pomáháme.

Dìkuji  za  odpovìï,  já  jsemspí�e z toho psychicky ne��astná.Tedy myslíte,  �e  kdy�  pùjdu  narezonanci  a�  v  dubnu,  bude  tov  poøádku?  Já  se  právì  bojím,aby se do té doby nìjak nerozjela.Já vím, �e jsem tro�ku �ílenìj�í,ale  u�  si  opravdu  nevím  rady,dìkuji, S. S.

Diskutujte se svým neurologem,kontrolní rezonance je jistì v po­øádku.

A mohla bych se zeptat, jaká jecca pravdìpodobnost, �e se z ri­zikové skupiny vytvoøí pøímo RS?

Jak jsem psala, konkrétní dota­zy  k  vlastní  chorobì  konzultujtes neurologem, který vás má v pé­èi.  Diagnózu  a  prognózu  nelzestanovovat e­mailem, a k tomutoúèelu ani na�e poradna nemù�eslou�it.

Dobrý den, chtìla  jsem se ze­ptat, jestli se pøi léèbì roztrou�ené

sklerózy vyu�ívá biologická léèba,a kdy� ano, tak jaká. Moc dìkujiza odpovìï.Se srdeèným pozdravem, I. B.

Ve�kerá  moderní  dlouhodobáléèba relaps­remitentní RS mù�ebýt  svým  mechanismem  úèinkuoznaèena za léèbu �biologickou�.

Dobrý den, mám otázku ohled­nì  køeèí...  Od  poslední  atakyv záøí 2016 trpím ka�dý den vel­kými køeèemi v nohou. Mám  lékSirdalud, beru 1­1­1, ale  jakmilejsem pár hodin na nohou, prostìnormálnì  funguju,  nezabírá  mi,jen v�dy na hodinu a� dvì a pakopìt trpím. Doktorka mi øekla, �ek  tomu mám  u�ívat  guajacuran,ale co jsem èetla, tak je to takový,promiòte mi ten výraz, �oblbovák�a mám dvì malé dìti a k tomu semám  vracet  do  práce  a  tak  septám,  jestli mì  to nìjak výraznìovlivní? Mám ho brát 3×2 tabletya k  tomu ten sirdalud. Dìkuji zaodpovìï, M. F.

Domluvte se svým neurologem.Doporuèení vyplývá z neurologic­kého nálezu a pøíèiny køeèí. Obec­nì  je  sirdalud  dáván  na  køeèez  dùvodu  zvý�eného  svalovéhonapìtí,  které mù�e  být  u  hybnìposti�ených  konèetin  RS.  Podílale mù�e být i metabolický (nedo­statek  hoøèíku)  apod.  Tak�e  seneurolog  podle  toho  rozhodujestran léèby.

Nepí�ete sílu sirdaludu � pokudje dobøe  sná�en a alespoò èás­teènì zabírá, vìt�inou navy�uje­me nejprve dávku  jednoho  léku.Kombinujeme  spí�e  s  baclofe­nem, ale guajacuran  lze v nouzitaké  zkusit.  Nicménì  ovlivòujepozornost  a  spí�e  udìlá  dobrouslu�bu na noc. Není od vìci takédoplnit hoøèík.

Zkrátka rada e­mailem jediná �øe�te pøímo s neurologem, kterýzná vá� neurologický nález.

Proè nejde biologická léèba pøiEDSS 7, 5. B. È.?

Proto�e u pacienta s EDSS 7,5 nebude nikdy fungovat a èastozáva�ná  rizika  této  léèby  by  hopouze  zbyteènì  ohrozila.  Biolo­gická  léèba  neumí  (stejnì  jakozatím  nikdo  na  svìtì)  nahraditpo�kozená nervová vlákna v moz­ku  a  mí�e,  co�  by  jako  jedinépacientùm  s  tì��ím  neurologic­kým nálezem a jinou ne� atakovi­tou fází choroby pomohlo.

Co mám tedy dìlat pøi EDSS 7,5? B. È.?

V této fázi RS mají význam dvazásadní  pøístupy. Tím nejdùle�i­tìj�ím  je  pravidelná  pohybováaktivita (fyzioterapie, protahovánís  druhou  osobou,  motomed...),mo�no vyu�ít i za odlehèovacíhopobytu v jediném zaøízení svéhodruhu  pro  pacienty  s  vysokýmstupnìm neurologického posti�e­ní u RS (Domov sv. Josefa v �irèiu Dvora Králové). Druhým je po­moc obvodního neurologa s obtì­

�ujícími  pøíznaky  (tuhost  svalù,problémy s moèením, neuropatic­ká  bolest,  deprese  atd.)  podlejejich výskytu u konkrétního paci­enta.

Dobrý den,

léèím  se  s  RS  od  roku  2007,dalo by se øíci �e vcelku úspì�nì,ve FN Plzeò Lochotín, nemoc sedr�í  v mezích,  více  se  projevujívedlej�í úèinky léèby ne� nemocsamotná (tu a tam, za tu dobu u�to poznám), po pìti  letech  léèbymám  2  zdravé  syny,  samotnoumì nemoc nijak neomezuje, s tím,co se obèas ozve, u� umím �ít...Zajímalo by mì, zda mohu k léèbìinterferonem beta 1a, avonexpen,pou�ít oèistnou kúru proti parazi­tùm  v  tìle,  aby  nijak  neovlivnilaléèbu  a  nepo�kodila  mì  samot­nou...  Jedná  se  o  èeský  patent,èistì bylinný DETOXIC. Dìkuji zaodpovìï, K. Ch.

Podobné  postupy  nelze  nikte­rak u RS doporuèit. Je zde vícedùvodù. Souvislost s parazitární­mi onemocnìními není u RS pro­kázána.  V  na�ich  zemìpisných�íøkách nepøedstavují parazitární

nemoci zásadní významný podílna  infektech. Mnohem  výraznìjise uplatòují nìkteré bakterie a vi­ry. Uvedený preparát  jsou podlemého názoru nehoráznì pøedra­�ené  bylinky,  které  si  jednotlivìmù�ete koupit za pár korun. A pøí­padné (nepøedpokládané) parazi­ty stejnì neovlivní. Va�te si toho,�e  je  va�e  RS  i  díky  fungujícíléèbì  stabilní,  sportujte,  jez­te  zdravì  vèetnì  ryb,  a  taktou�etøené  peníze  vyu�ijte  spí�etímto smìrem. I pìkný výlet s po­hybem a s rodinou o víkendu vámdá více ne� uvedený preparát.

http://www.aktivnizivot.cz/aktu­ality/parazite­nejsou­pricinou­roz­trousene­sklerozy­a5234638

poskytuje

z  Neurologické  kliniky  a  Centraklinických  neurovìd  UniverzityKarlovy v Praze, 1. lékaøská fakul­ta a V�eobecná fakultní nemocni­ce v Praze, Kateøinská 30,128 00Praha  2.  Dotazy  zasílejte  nae­mail: poradna@roska­praha.cz.

Èasopis naleznete na http://www.roska.eu/ke­stazeni/casopisyÈasopis je vydáván za podpory  MZ ÈR

Monoklonální protilátkyv léèbì roztrou�ené sklerózy

V souèasnosti jsou v Èeskérepublice  pro  léèbu  roz­trou�ené  sklerózy  (RS)

schváleny  2 monoklonální  proti­látky  (natalizumab  a  alentuzu­mab). U 2 nových lékù probíhajíschvalovací øízení a lze oèekávatjejich  uvedení  na  trh  v  prùbìhunásledujícího  roku  (daclizumaba  ocrelizumab).  V�echny mono­klonální protilátky u�ívané v léèbìRS  se  øadí  do  úèinnìj�í,  tzv.2. linie léèby. U nìkterých z nichmáme prozatím  limitované  infor­mace  ohlednì  dlouhodobé  bez­peènosti a úèinnosti.

Monoklonální  protilátky  jsoumoderní  léèivé  pøípravky,  kteréjsou  pøipravovány  slo�itým  bio­technologickým postupem. Vyjmaléèby  roztrou�ené  sklerózy  senejèastìji uplatòují v léèbì nádo­rových  onemocnìní.  Pøi  výrobìmonoklonálních protilátek se vyu­�ívá  specifického  druhu  bílýchkrvinek  (tzv.  B  lymfocytù),  kteréjsou schopny uvedené protilátkyprodukovat. Je tøeba B lymfocytyupravit tak, aby se dokázaly snad­no a rychle dìlit a aby produkova­ly konkrétní monoklonální protilát­ku. Nejstar�í monoklonální proti­látky vycházely z my�ích protilá­tek, jejich negativem ov�em byla

pøítomnost èastìj�ích alergickýchreakcí  zpùsobených  pøítomnostípro  lidské  tìlo  cizorodých  látek.Intenzivní vývoj v této terapeutic­ké oblasti postupnì umo�nil výro­bu  protilátek,  jejich�  èást  bylanahrazena  lidskou  protilátkou,tzv. chimerických, pozdìji huma­nizovaných protilátek. Tyto proti­látky jsou dnes pou�ívány nejèas­tìji.  Riziko  alergické  reakce  jeu nich ji� ni��í.

Pøíkladem  monoklonální  proti­látky  je  napøíklad  natalizumab,který  se  u�ívá  v  léèbì  RS  (ko­merèní název Tysabri). Natalizu­mab se cílenì vá�e na jedineènémísto lokalizované na urèité èástibílých  krvinek  (lymfocytù),  a  tímzabraòuje jejich prùchodu z krvedo mozkové tkánì (obr. A). Umo�­

òuje to tím, �e obsadí místo, kteréjinak slou�í k zachycení na stìnìcévy  a  následnì  umo�ní  prùnikdo mozkové tkánì (obr. B). Tím,

�e  dojde  k  zabránìní  prùnikubílých krvinek do mozku, je takézabránìno jejich negativnímu pù­sobení  v  mozkové  tkáni.  RS  jezánìtlivé onemocnìní, které vzni­ká v dùsledku �chybného� nasta­vení  imunitního  systému,  kterýu RS po�kozuje obaly nervovýchvláken v mozku a mí�e. Zabránì­ním  prùniku  bílých  krvinek  domozku  tak  dochází  k  naru�eníhlavního mechanismu, kterým RSpo�kozuje nervovou tkáò.

Monoklonální  protilátky  jsoudnes u�ívány v onkologii, revma­tologii, ale tøeba i v oèním lékaø­ství. V léèbì roztrou�ené sklerózyjsou tyto léky u�ívány za úèelempotlaèení  zánìtlivé  aktivity  one­mocnìní,  která  pøevládá  pøede­v�ím v relaps­remitentní variantìonemocnìní. Jde tedy o pacienty,u kterých se støídají období ataka remisí onemocnìní. Vzhledemk  vy��í  úèinnosti,  ekonomickénároènosti léèby, ale èasto i slo�i­tìj�ímu  bezpeènostnímu  profilu

patøí léky do tzv. 2. linie léèby RS.Novì první monoklonální protilát­ka prokázala úèinnost i pro paci­enty s primárnì progresivní RS.

Nejèastìj�ím ne�ádoucím úèin­kem  jsou  infuzní  reakce  vzniklépo aplikaci léku. Mù�e jít o kopøiv­ku, nechutenství nebo napø. bo­lesti  hlavy. Vìt�ina  infuzních  re­akcí  je nezáva�ných. Se zkvalit­nìním biotechnologických postu­pù  poèet  a  intenzita  infuzníchreakcí klesá. Nejzáva�nìj�í otáz­kou zùstává dlouhodobá bezpeè­nost. Nejdéle u�ívanou monoklo­nální  protilátkou  v  léèbì  RS  jenatalizumab.  Jak  ji�  plyne  z  po­psaného  mechanismu  úèinku,natalizumab znemo�òuje prùnikuèásti  bílých krvinek do mozkovétkánì. Za urèitých okolností je alepøítomnost uvedených bílých krvi­nek v mozkové tkáni nutná. Zaji�­�ují  zde  urèitý  imunitní  dohleda  zabraòuji  vzniku  nìkterých  in­fekcí.  V  lidském  tìle  se  bì�nìvyskytují nìkteré viry. Pro zdravé­ho èlovìka nejsou vùbec nebez­peèné. Naopak, pro pacienta  lé­èeného  natalizumabem  mohoubýt  pùvodcem  záva�né  infekcemozkové  tkánì.  V  posledníchletech  byl  vypracován  postup,který nám umo�òuje stanovit rizi­ko mo�ných komplikací pro kon­krétního pacienta. Pacientovi tedymù�eme  jednodu�e  sdìlit,  �e  jeu nìj  riziko uvedené komplikacevelmi malé, nebo naopak. Je námtedy umo�nìna seriózní diskuzeo profitu a riziku daného léèebné­ho postupu.

Které  konkrétní  monoklonálníprotilátky  jsou  urèeny  pro  léèburoztrou�ené sklerózy?

Jedná  se  o  humanizovanoumonoklonální protilátku, která seaplikuje  ve  formì  infuze  ka�dýmìsíc.  Vá�e  se  na  specifickouèást  bílých  krvinek,  èím�  bráníjejich pøechodu pøes hematoence­falickou bariéru (bariéra mezi krvía mozkovou tkání).

Je  také  humanizovaná  mono­klonální protilátka,  která se apli­kuje v sérii 5 infuzí 5 dní po sobì,následuje  roèní  pauza,  po  kterése aplikují infuze 3, dále se apli­kaèní  schéma  øídí  dle  aktivitychoroby. Z mo�ných ne�ádoucíchúèinkù  jsou nejèastìj�í druhotnéonemocnìní  �títné  �lázy,  ménìobvyklá  infekèní  onemocnìní  èichoroby po�kozující tvorbu krev­ních destièek. V�echny ne�ádou­cí úèinky se dají dobøe monitoro­

vat  pomocí  pravidelných  labora­torních a klinických kontrol.

Patøí mezi nové humanizovanéprotilátky.  V  souèasnosti  je�tìnení v Èeské republice k dispozi­ci. Opìt se aplikuje v infuzi, tento­krát  ve  frekvenci  jedenkrát  za6 mìsícù. Bezpeènostní profil  jehodnocen  jako  dobrý.  Bude  aletøeba dlouhodobìj�ího sledováníléèených pacientù.

Je humanizovaná monoklonálníprotilátka,  která  také  je�tì  neníschválená pro léèbu RS v Èeskérepublice. Aplikuje se v podko�níinjekci ka�dý mìsíc. Z ne�ádou­cích úèinkù jsou pozorovány zvý­�ení  jaterních  enzymù  a  ko�níreakce.

MUDr. Radek AmpapaMS centrum Roska Jihlava

Vzpomínka na zimuFoto: Mgr. Daniela Bláhová

Stres

Nu, zimu se v�emi radostmii  pøípadnými  strastmimáme  pomalu  za  sebou

a míøíme k jarní rovnodennosti. A�u� se v na�ich soukromých �ivo­tech  dìje  cokoliv,  jedno  je  jisté.Podléháme pøírodním zákonitos­tem  a  stále  jsme  �ivoèichovédokonale vybavení pro �ivot. Uvr­�ením do civilizace na�e instinkty,metabolické pochody a chemickéreakce  nevymizely.  Stále mámemo�nost  ve  zlomku  vteøiny  pøi­chystat  v  tìle  stav  �boj  �  útìk�,nebo  zmrznout  jako  �mrtvýbrouk�. Stres  je  prastará  reakcenutná  k  pøe�ití  v  nepøíznivýchpodmínkách.  Kdyby  neexistovalmechanismus  stresové  reakce,zahynuli bychom pøi první nebez­peèné  pøíle�itosti.  Stres  je  auto­matickou odpovìdí na pro�ívanéèi poci�ované nebezpeèí, odpovì­dí zaji��ovanou neurohumorální­mi øídicími centry, na nì� si nemù­�eme dost dobøe dosáhnout vlast­ní vùlí a ovlivnit jejich prùbìh. Jeto  kaskáda  dìjù  probíhajícíchs  cílem  mobilizovat  organismustak, aby pøe�il. Není to ale ji� tenpovìstný �avlozubý tygr, kterému

neèekanì hledíme do oèí a na�enadledvinky se díky tomu mobili­zují.  Nedìje  se  tak  u�  ani  stra­chem  o  pøe�ití  uprostøed  divokébouøky odplavující úrodu ani z o­bavy  pøi  pohledu  na  chøadnoucídobytek v dlouhých mìsících su­cha. V dne�ní dobì vlastnì pod­stupujeme  vìt�inou  simulovanéstresové  situace,  které  nevedouk ohro�ení �ivota, ale lidská psy­chika je tak chápe, a právì protospou�tí  celou  øadu  tìchto  �ivotzachraòujících  mechanismù.Mo�ná  bychom  si  mnohdy  lépeporadili  se  �avlozubým  tygremne� s despotickým �éfem (neza­bijeme  ho,  �e?),  spoleèenskounormou (kdo zvolí útìk do prale­sa?). V souèasné dobì nekonèí­vají na�e stresové situace v útro­bách predátora ani si neodplaví­me zvý�enou hladinu stresovýchhormonù divokým oslavným tan­cem pøe�ití. Ba ani pomalým roz­mrznutím, oklepáním se a odpo­èinkem  se  nezdr�ujeme.  A  takzùstáváme napìchovaní. To  jentak  ve  v�í  slu�nosti  s  úsmìvemmávneme rukou a v�echny svojeemoce uklidíme na dno své du�e

a uzamkneme nìkde v tìle. A todøíve èi pozdìji vede k pøetí�eníorganismu. Pocítíte to ve chvílích,kdy jste pod velkým tlakem. Urèitìto znáte, dostaví se pocit, �e to ji�pøestáváte  zvládat.  Máte  tohomoc  v  práci.  Doma  nestíháte.Problémy vám zaèínají pøerùstatpøes hlavu a vysvobození je v ne­dohlednu. Nemù�ete pak poøádnìspát, bolí vás hlava, jste vyèerpa­ní  a  podrá�dìní.  To  jsou  pouzenìkteré z mo�ných projevù stre­su, pravdìpodobnì  jste  ji� za�ilii  dal�í  nepøíjemnosti  spojené  sestresem.

Stres  se  dìlí  podle  intenzitya  podle  kvality.  Málo  intenzivnía  bez  problémù  zvládnutelnýstres se nazývá hypostres. Vyso­ce  intenzivní  a  problematický  jehyperstres.  Ten  obvykle  nepøí­jemný  stres,  jak  ho  známe,  senazývá distres.

Málokdo u� ale  ví,  �e existujei  pozitivnì  pùsobící  stres,  kterýmá na vás kladné úèinky. Øíkámemu eustres. Za�ijete ho obvyklev podobì nad�eného oèekávání

nìèeho pøíjemného èi jako radost­né vzru�ení. Motivuje vás k pozi­tivní  zmìnì  a  lep�ím  výkonùm.Eustres vám sice pøiná�í radostnépocity, ale stále je to stres.

V  roce  1967  probìhl  rozsáhlývýzkum  situací, které lidé pro�í­vají  jako  stresující.  Na  základìvýpovìdí  respondentù  stanovilivýzkumníci �ebøíèek a událostempøiøadili bodovou hodnotu.

Souèet  bodù  za  poslední  roknás mù�e orientaènì  informovato míøe stresu a zátì�e. Za hraniè­ní hodnotu oznaèují autoøi sumu250  bodù.  Jde  o  takovou  míruzátì�e,  pøi  ní�  se  ocitá  organis­mus èlovìka na pomezí vlastníchrezerv.

Stres není nic, za co bychom semìli stydìt. Stresová reakce vedek  aktivaci  mechanismù,  kteréumo�òují  krátkodobì  podávatvysoké výkony v pøípadì potøeby.V�e,  èím nás  obdarovala matkapøíroda, je dobré. I fenomén stre­su a mechanismus jeho zvládání.To jen my nevdìèníci nechcemesly�et, �e celý vesmír tak nádher­nì funguje díky rovnováze. Zpù­sob  na�eho  moderního  �ivotaèasto vede k tomu, �e organismusnemù�e  zareagovat  potøebnýmvýkonem, bojem, útìkem ani od­reagováním. A  tak pùvodnì u�i­teèné  mechanismy  zaènou  tìlu�kodit. Dlouhodobì neøe�ené pro­blémy právì tímto mechanismemvyvolávají rùzné zdravotní obtí�e,které pøispívají ke sní�ené kvalitì�ivota  a  pozdìji  se  podílejí  narozvoji onemocnìní. Onemocnì­ní,  na  jejich�  vzniku  se  podílípsychická nepohoda a silné emo­ce, se souhrnnì nazývají psycho­somatická, co� vystihuje fakt, �estav du�e (psyché) a tìla (soma)se vzájemnì ovlivòují.

Nelze  urèit  jednotnou  hranicimezi zvládnutelnou zátì�í organi­

Událost  BodyÚmrtí partnera, partnerky  100Rozvod   73Rozvrat man�elství   65Uvìznìní  63Úmrtí blízkého èlena rodiny  63Úraz nebo vá�né onemocnìní  53Sòatek  50Ztráta zamìstnání  47Usmíøení a pøebudování man�elství  45Odchod do dùchodu  45Zmìna zdravotního stavu èlena rodiny  44Tìhotenství  40Sexuální obtí�e  39Pøírùstek nového èlena rodiny  39Zmìna zamìstnání  39Zmìna finanèního stavu  38Úmrtí blízkého pøítele  37Pøeøazení na jinou práci  36Záva�né neshody s partnerem  35Pùjèka vy��í ne� jeden prùmìrný roèní plat  31Splatnost pùjèky  30Zmìna odpovìdnosti v zamìstnání  29Syn nebo dcera opou�tìjí domov  29Konflikty s tchánem, tchyní, zetìm, snachou  29Mimoøádný osobní èin nebo výkon  28Man�el, man�elka nastupuje do zamìstnání èi v nìm konèí  26Vstup do �koly nebo její ukonèení  26Zmìna �ivotních podmínek  25Zmìna �ivotních zvyklostí  24Problémy a konflikty se �éfem  23Zmìna pracovní doby nebo pracovních podmínek  20Zmìna bydli�tì  20Zmìna �koly  20Zmìna rekreaèních aktivit  19Zmìna církve nebo politické strany  19Zmìna sociálních aktivit  18Pùjèka men�í ne� prùmìrný roèní plat  17Zmìna spánkových zvyklostí a re�imu  16Zmìny v �ir�í rodinì (úmrtí, sòatky)  15Zmìny stravovacích zvyklostí  15Vánoce  12Pøestupek (napø. dopravní) a jeho projednávání  11

smu  a  stresem.  Ka�dý  èlovìkreaguje  na  konkrétní  stresovésituace jinak a vliv na to má takésouèasná �ivotní situace a rozpo­lo�ení  èlovìka.  Situace,  kterévám pøed  lety pùsobily nepøeko­natelný  stres,  u�  dnes  zvládátemnohem lépe.

Máte­li pocit, �e vám stres po­malu,  ale  jistì  zaèíná  pøerùstatpøes hlavu, identifikujte ty nejvìt�ístresory a sna�te se je eliminovatze svého �ivota. Ne v�e, co by­chom potøebovali pro svùj komfortudìlat, je realizovatelné. Proto seuème laskavosti vùèi sobì a po­máhejme  vìdomì  svému  tìlua mysli být v rovnováze.

V prvé øadì se vìnujme sebe­poznání a uèení tomu, co ka�dé­mu z nás pomáhá. Nìkdo potøe­buje  k  znovunabytí  rovnováhylibou hudbu, jiný se vybije jízdouna kole nebo se odreaguje nama­lováním  obrázkù  èi  procházkouv polích nebo posezením u kávys pøáteli. Ka�dému, co jeho jest.

V dne�ní hektické dobì je témìønemo�né �ít bez jakýchkoliv stre­sù.  Na  druhou  stranu,  jako  lidénejsme pøizpùsobeni  pro dlouháobdobí  stresu.  Proto  je  dùle�itéstres vèas øe�it a nenechat si jímnièit  �ivot.  Ze  �ivota  tedy  nejdestres odstranit, je tøeba se s nímnauèit správnì zacházet. Vìøím,�e na�ím úkolem  je  vytváøet  ra­dost. O bolest se u� �ivot postarásám, jak praví klasik.

Moderní �ivot se odehrává zá­vratnou rychlostí. �ijeme v kultu­øe,  která  si  s  pomalostí  spojujesamá negativa � lenost, nevýkon­nost a nudu. Zpomalování èeho­koliv èasto vnímáme jako omezo­vání.  Sna�íme  se  mít  okam�itévýsledky  ve  v�em,  do  èeho  sepustíme.  Rychle  komunikujeme,rychle cestujeme, rychle pøemý�­líme. Toto tempo rozhodnì pøiná­

�í  lidstvu  pokrok.  Zároveò  máv�ak velmi destruktivní dopad nato,  jak  nám  je,  jak  se  chovámei jakých výsledkù dosahujeme.

Pokud  chceme  �ivot  skuteènìpro�ít, je tøeba vrátit mu hloubkua smysl a být v ka�dém okam�ikuuvìdomìlí.  Vìt�ina  pozitivníchzmìn nastane jedinì tím, �e zpo­malíme  rozjetý  vlak  (nemusímeho  v�dy  úplnì  zastavovat  anièekat, a� se porouchá), koneènìsi najdeme èas podívat se z jehookénka, promluvit se spolucestu­jícími a zaèneme si uvìdomovatsebe a vìci a lidi okolo. Neustálý

spìch u� si vy�ádal vysokou daò.Vede k  tomu, �e se odpojujemesami  od  sebe,  od  svého  tìlai emocí a dìláme vìci, které jsmevlastnì  nikdy  dìlat  nechtìli.Spìch má negativní vliv na v�ech­no, co vytváøíme � na to, jak milu­jeme  druhé,  i  na  práci,  kterouodvádíme.

�ivot se skládá z okam�ikù. Cobylo,  u�  nám  nepatøí.  Co  bude,je�tì nevíme. Jediné, co máme,je pøítomnost.

Mgr. Renata Malinová

 Zdeòka Vojtìchová: Neznámá cesta

Kdy�  pak  do�lo  na  hole,radìji jsem zaèal s jednou,aè mi vìci znalí doporuèo­

vali  obì.  Plí�il  jsem  se  kolemdomu a cítil jsem na sobì zvìda­vé a posmì�né pohledy za ka�­dým oknem. Na zastávku autobu­su jsem zaèínal spìchat døív, ne�bych døív spìchat zaèínal. Pøestojsem ho mnohdy nedostihl a pakjsem  dìlal,  jako  kdy�  jsem  navycházce.  Do  podchodu  jsemsestupoval  opatrnì  a  na  druhéstranì vycházel za pomoci zábra­dlí,  o  jeho�  nutnosti  jsem  pøednìjakou dobou pochyboval. Zatov  marketech  se  mi  líbilo,  v�dy�jsem tam mìl k dispozici ètyøko­lák. Ani kdy� jsem nasadil druhouhùl, kolem domu poøád nic, jen typohledy  za  okny.  V  té  dobì  u�jsem nìkteré sousedy musel se­známit se skuteèným stavem vì­ci, ale  je to nijak nevzru�ilo. Jenjeden  si  se  mnou  víc  povídala  obèas  jsme  se  vydali  na  pro­cházku. Jen�e v no�ení holí jsembyl  poøád  zaèáteèník  a  tak  minejménì  jedna  pøebývala,  jindyzase  jedna  ruka  chybìla. U�  semi chodilo stále hùø a tak pøi�el naøadu  trumf.  Soused  vyèenichalkdesi  starou  �idli  a  umístil  ji  dopoloviny cesty od domu k zastáv­ce, abych si mohl po cestì odpo­èinout.  A  aby  zùstala  na  místì,pøipoutal ji k lampì øetìzem. Takjsem na ní pár  týdnù vysedával.Ani teï se tomu nikdo nedivil. Po

èase �idli sídli�tní vandalové zni­èili a moji chùzi zaèalo podporovatchodítko  a  zase  nic.  Pochopiljsem,  jak  jsem  byl  py�ný,  kdy�jsem  se  domníval,  �e  nìkohozajímá moje chùze. To jen málo­kteøí  se ostýchali  zeptat, aby semne tøeba nedotkli. Vìt�ina ostat­

ních, z nich� si nìkteøí mých holíasi  ani  nev�imli,  si  øe�ila  svédenní trable, které byly mnohoná­sobnì tì��í ne� moje roztrou�enáchùze. A jestli jsem nìkoho pøecejen  zahlédl  za  oknem,  bylo  toproto, aby zjistil, zda venku pr�í.

Petr Vrba

Petr 2

Vzpomínka na zimuFoto: Mgr. Daniela Bláhová

RS a moèový mìchýø

Zkusme  se  nad  nìkterýmizastavit  a  zamyslet,  cos  tím,  jak a  jestli  vùbec  si

mù�eme  pomoct  sami  a  kdyopravdu musíme vyhledat lékaøe.

Ledviny, moèové cesty a moèo­vý mìchýø èasto trápí hodnì lidís RS. Hlavní úlohou ledvin v orga­nismu  je  odvádìt  odpad  z  krveven z tìla. Podle èínské oblièejo­vé  diagnostiky  nám  stav  ledvinukazují oèi a u�i.

V  pøípadech,  kdy  jsou  ledvinysta�ené  a  køeèovité  v  dùsledkunadmìrného mno�ství soli v po­travì, zabarví se oblast pod oèi­ma  èasto  tmavì.  Kdy�  se  podoèima objeví otoky nebo váèky, jepravdìpodobnì oslaben moèovýmìchýø,  anebo  se  jedná  o  nad­mìrný pøíjem tekutin.

Pupínky okolo oèí naznaèují, �ev  ledvinách  zaèíná  usazený  tuktvrdnout a dochází k tvorbì kame­nù.

Zhor�enou funkci ledvin mù�e­me  lehce  pøehlédnout.  Málokdototi� ví, �e napøíklad bolavé klou­by, zhor�ený sluch, potí�e s pro­statou, vysoký tlak, èasto i bolestizad  atd.  mù�e  mít  na  svìdomíprávì nesprávná funkce ledvin.

Co  mù�eme  pro  své  ledvinydìlat prùbì�nì, dokud je�tì s niminemáme problémy? Udr�ovat  jev suchu a teple, stejnì tak i nohya podbøi�ek, chránit ledviny pøed

prudkými nárazy a pít dostateènémno�ství  èisté  vody. Èisté, oby­èejné,  bez  bublinek!  Bublinkyv nápojích toti� ledviny drá�dí.

Také pozor na minerálky! Dejtesi maximálnì jednu sklenku mine­rálky dennì. Velké mno�ství mi­nerální tekutiny zatì�uje ledviny.Èaj  pijte  spí�  slab�í,  ne  v�akinstantní, ty obsahují pouze cukr,barviva, dochucovadla� podívej­te  se  na  slo�ení.  I  v�echny  typøeslazené barevné nápoje va�eledviny jenom zatì�ují, místo abyje èistily, aby jim pomáhaly.

Pokud jsou ledviny zneèi�tìné,nestíhají, bolí nás klouby a páteø,proto�e  sem  se  ukládá  odpad,který  ledviny  nestihnou  vylouèitven z tìla, ukládá se i pøebyteènýanorganický  vápník  (to  jsou  tyzhrublé klouby).

S  ledvinami  souvisejí  moèovécesty a moèový mìchýø. A právìk jeho onemocnìní jsou pacientis RS náchylní, schází toti� chùze,která  dopomáhá  k  dùkladnémuvyprázdnìní mìchýøe. Reziduum(zbytková  moè  v  mìchýøi)  trápíhodnì pacientù s RS. Pak se tvoøípísek, kamínky� Dùle�ité je jehodùkladné a pravidelné vyprázdnì­ní. Týká se  to hlavnì  tìch, kteøíse  vyklepávají  nebo  pou�ívajímanuální  presi  (moè  z mìchýøevytlaèují  pomocí  tlaku  rukou  namìchýø pøes bøi�ní stìnu). Dùle­�ité  je se vyklepávat nebo vytla­èovat radìji del�í dobu a èastìji.

Mìchýø a moèové cesty mù�e­me  proèi��ovat  slabým  kopøivo­vým èajem, teplou vodou se ��á­vou z pùlky citronu, která výbornìèistí ledviny, moèové cesty i mo­èový mìchýø, a hlavnì dostateè­ným  pitím  èisté  vody.  Na  oèistuledvin, moèových cest a mìchýøepomáhá jednou za èas i kúra, pøikteré  pijeme  3�5  dní  po  sobìka�dý den bìhem dopoledne jed­no  pivo  Plzeò  12°.  Tato  kúrapomáhá zbavit se pískù, kamínkùa jiných usazenin ve vyluèovacímústrojí.  Nemocné  ledviny  se  alenevyléèí.

Tak  jako  je  nebezpeèné málopít, je nebezpeèné i velké mno�­ství tekutin a pøetì�ování ledvin.Kolik je vlastnì vhodné pít tekutindennì? To  je  velmi  individuální.Malá hubená �ena, která se ne­potí a celý den jen sedí, nepotøe­buje takové mno�ství tekutin jakovelký  silný  chlap,  který  se  hýbea potí.

Proto takové rady, �e ka�dý bymìl  vypít  2�3  litry  vody  dennì,berte s rezervou. V�dy je to indi­viduální.  Myslete  ale  na  to,  jakmoc  se  hýbete,  jestli  se  potíte,jaké  teplo  je  kolem  vás  a  jakrychle dýcháte, proto�e dýchánímèlovìk ztratí hodnì tekutin.

Kdo to zvládne, mìl by provádìti cviky (aspoò èásteèné) na posí­lení bøi�ních svalù a svalù pánev­ního  dna.  Ledvinám,  moèovýmcestám i mìchýøi mù�eme pomocii nìkterými jídly. Jedná se o syro­

vé ovoce (zvlá�tì grepy) a zeleni­nu  (petr�el,  øedkvièky,  øedkev,okurky).  V�echno  samozøejmìsyrové,  bez  pøidání  cukru  nebosoli.  Jen�e  v  mnohem  vìt�ímmno�ství, ne� jste zvyklí. Z tohodùvodu  z  nich  pou�ijte  ��ávu,proto�e  klidnì  doká�ete  vypít��ávu  ze  dvou  kil  této  zeleniny,ne� toho tolik sníst. ��ávy navícnezatì�ují  trávicí  trakt,  a  jejich

úèinné látky tak mnohem rychlejipøejdou do krve.

Nejlep�í  na  proèi�tìní  ledvina moèových cest je ��áva z petr­�ele. Ale pozor! Petr�elová ��ávaje  velice  silná,  a  proto  se  nikdynepije neøedìná! Øedí se ��ávouz mrkve nebo okurky, nebo aspoòvodou  a  nejlépe  pùl  deci  ��ávyz petr�ele na pùl litru ��ávy z ka­rotky. Také nikdy nepijte víc ne�pùl deci ��ávy z petr�ele na den!

A  nikdy  ji  nièím  nedochucujte,�ádný cukr, med ani sùl.

Svým  ledvinám  a  moèovýmcestám mù�eme  hodnì  prospìtmasá�í  reflexních zón na chodi­dlech nohou. Tady se ale vyplatízajít si na odbornou reflexní ma­sá�. Mù�e vám pomoct odstranitkamínky, písek a podpoøí  funkciledvin.

Sestavila Ivana Rosová

Kohoutek a slepièka

Postup:

1.  Na barevný papír pøekres­líme  jednotlivé  èásti  kohoutkaa slepièky a vystøihneme je.

2.  Vyfoukneme vejce

3.  Z  barevných  papírù  vy­støihneme jednotlivé èásti kohout­ka  a  slepièky  a  nalepíme  je  navejce

4.  Z kartonu vystøihneme po­dle  obrázku  kulatý  podstavec,nastøihneme  podle  rovných    èara �pièky ohneme smìrem nahoru.Do  vzniklého  otvoru  posadímevajíèko, aby nám výrobek hezkystál

Hotovou  slepièku  a  kohoutkamù�eme pou�ít jako dekoraci pøivelikonoèní výzdobì.

Hezké Velikonoce pøejeVeronika Borkovcová

Je dobré zavzpomínat na èasjahod  a  malin  nezralých�Byly  to  prùkopnické  èasy,

kdy� se rodily první krùèky podpo­ry  nemocným  s  roztrou�enousklerózou. Je dobré zdùraznit, �epodnìt a my�lenka této podporyvznikla u samotných nemocnýchs RS.

Nejprve  vznikaly  kluby Roska,první  kontakty  zprostøedkovalbulletin  Roska,  který  poskytovalinformace a nové zprávy ze v�echodvìtví a oborù týkajících se RS.(Jiøí  Pulchart  a  spol.)  Dal�í  zá­kladní my�lenka na stránce první­ho bulletinu platí dodnes:

. Klubová èinnost (poslézeregionální,  dnes  èinnost  zastou­pených spolkù) je velmi potøebná,av�ak  základní  kámen  podporybyl polo�en metodikou rekondiè­ních  ozdravných  pobytù.  Z  mévlastní zku�enosti vyplývá pozná­ní   a  vìøím,  �eto  platí  pro  v�echny,  kteøí  sezúèastnili by�  jediného rekondiè­ního soustøedìní � podstata toho,�e nemocný RS pochopí systémvlastní  rehabilitace  �  podporya obnovy toho, co chybí.

kde mají pacienti mo�nost sezná­mit se s rùznými formami rehabi­litace, nauèit se �ít se svým posti­�ením a sami se udr�ovat v dobrékondici. Dùraz je kladen na vlastníaktivní pøístup k potlaèení dùsled­kù nemoci a podpoøit co nejdel�íremisi.

První aktiv na cestì k samostat­nosti Rosky se konal v roce 1984v Domousnicích u Mladé Bolesla­vi. Rekondice se stala mezníkemv péèi o posti�ené  roztrou�enousklerózou

25 let od vzniku Unie Roska

Poèátek komplexního programusociální rehabilitace pro posti�enéRS spadá do roku 1986, kdy sese�el  lektorský  tým  komise  proRS, který vypracoval uèební plán,uèební osnovy, pøedbì�ný rozvrhpro pøípravu instruktorù a základ­ní  podmínky  organizace  klubùRoska. Tým pracoval ve slo�ení:PhDr.  Franti�ek  Horák,  MarcelaJakubcová, Antonín Klíma, JanaLiberdová, PhDr. Marie Svobodo­vá, Vìra Hlávková.

n Program sociální rehabilitace,obecné i specifické cíle, vý­chodiska, obsah, realizace

n Program rozvoje zdravotníhoa psychologického uvìdomì­ní, osobnost posti�eného RS,du�evní hygiena, specifiènoststravování pøi RS, zásady prv­ní pomoci

n Program rozvoje pohybovýchdovedností a návykù i samo­obslu�ných èinností

n Program rozvoje znalostía dovedností správné �ivoto­správy

n Program rozvoje zájmovýchèinností

Na program sociální rehabilita­ce  vzápìtí

(Bohosudov,  1987).

Výstup kurzu �

(1988, Praha, budova SI v ÈR).

,  kde  se  snìmuzúèastnilo  29  delegátù  klubùROSKA z celé ÈR. Èestní hosté:prof. Jedlièka, DrSc., MUDr. Len­ský, zástupci vládního výboru prozdravotnì posti�ené, nám. minis­tra  zdravotnictví,  min.  prácea  soc.  vìcí  a  SPCCH.

n zvý�it zájem o problematikuRS a o osudy nemocných tou­to chorobou

n prohloubit znalosti o pøíèináchRS a zamìøit pozornost k dal­�ím léèebným metodám

n navázat mezinárodní kontakty

V roce 1992 byla kluby ROSKAv ÈR zalo�ena

v roce 1994

 stalaprávním  pokraèovatelem.  Bylaprovedena zmìna loga Unie, sta­tutu Unie, jednacího a organizaè­ního  øádu.

Nejenomèasopis  Roska  je  vzdìlávacímmateriálem, Unie zaøadila do své­ho  programu

.

V roce 1995 zøídila Unie vlastnívzdìlávací  zaøízení,  zajistila  vy­pracování vzdìlávacího systému,a  zejména  udìlení  akreditaceMinisterstva  �kolství,  mláde�ea  tìlovýchovy  ÈR.  Systém  bylnavr�en do hloubky jako vícestup­òový  (cvièitel,  instruktor,  lektor)a co do �íøe jako prùbì�ný systémvzdìlávání (�kolení cvièitelù, pra­videlné semináøe). Realizaci pøi­slíbili a uskuteènili jedni z na�ichnejlep�ích  odborníkù  na  proble­matiku  RS  �

 na vzdì­lávacím  pracovi�ti  v  Brnì  (SOUSpojù).

(volnì  ze  èlánku2/1996). Za organizaèní zaji�tìnía prùbìh �kolení odpovídala pøed­sedkynì cvièitelské komise Rù�e­na Nováková. Za dvouleté obdobíbylo vy�koleno 43 nových absol­ventù, kteøí obhajobou závìreènépráce  získali

. Prùkaz byl prùbì�nì prodlu­�ován pøi dal�ích �koleních a se­mináøích.

n Dvoudenní �kolení pro cvièite­le sociální rehabilitace � jeurèeno pøedev�ím vy�kolenýmpracovníkùm, kteøí se pravi­delnì ve svých cvièebníchhodinách vìnují zdravotnìhandicapovaným skupinám,zejména s Dg. RMS.

n Semináø poskytne prohloube­ní znalostí v této oblasti a na­bídne praktické ukázky cvièe­ní, jógové a rehabilitaèní po­stupy.

n Program probíhá pod odbor­ným vedením lékaøky, meto­dièky a psychoterapeutkyMUDr. Jany Machanderové.

n Na�e projekty jsou humanitár­ního charakteru, splòují prvot­ní poslání ROSKY � pomáhatnemocným RS, a zejména seaktivnì podílet na svém zdra­ví.

n Cvièitelé jsou vìt�inou saminemocní, pro�li zátì�í chro­nické nemoci a je dùle�ité, �ejsou schopni vlastním pøíkla­dem a energií nabídnout svézku�enosti ostatním.

n  Pohyb v na�em �ivo­tì � Komunikace � Dobrovol­nictví � Práce s tìlem a myslí� �ivotospráva pøi RS � Jakzpracovat emoce � Autoreha­bilitaèní program pro pacientys psychosomatickými a auto­imunitními poruchami a dal�í.

Mé  vzpomínání  konèí,  pøíspì­vek  k  25.  výroèí  zalo�ení  UNIEROSKA také. K závìreèné reka­pitulaci bych ráda podotkla, �e ten

bych pøáladne�ní generaci.

Ilona Ol�butová, leden 2017

Tak jde èas s Roskouv Ústí nad Orlicí�

V Ústí nad Orlicí byla orga­nizace sdru�ující pacientys  roztrou�enou  sklerózou

zalo�ena  v  roce  1990  jako  sou­èást  Svazu  invalidù  a  následnìSPCCH ( Svazu posti�ených civi­lizaèními chorobami). Po 8 letechjsme  zde  svoji  èinnost  ukonèilia  v    r.  2000  jsme  vstoupili  docelorepublikové organizace UnieRoska, èeská MS spoleènost Pra­ha,  jako  samostatná  organizaces právní subjektivitou.

Ve�keré  informace,  stanovy,èasopis s odbornými èlánky, v�edùle�ité  a  potøebné  bylo mo�néèerpat  z  centra,  a  tak  postupnìvznikaly  i  dal�í  organizace  v  re­publice.  Rekondièní  pobyty,  se­tkání, cvièení, pøedná�ky, to v�ese stávalo dostupné, a tak vznika­

la  nádherná  pøátelství,  pobyty,zájezdy, setkávání, ale i sdìlová­

ní si zku�eností týkajících se léè­by, rehabilitace, pobytù v láznícha ulehèení boje s chorobou.

Na�e  organizace  Roska  Ústínad Orlicí od  r. 2000 organizujerekondièní pobyty 2× roènì s bo­hatým  programem  v  krásnémprostøedí  penzionu  Pastvinyu  �amberka.  Zájmu  a  oblibì  setì�í i po 16 letech. Heslo, kterýmjsem zaèala, vypovídá, co pro násznamená  èinnost  organizace.Jsou to kamarádi, o kterých by semohly psát  legendy, kterým mù­�eme  kdykoliv  zavolat  o  radu,útìchu,  vypovídat  se  z  radostíi bolestí a se kterými je nám dobøe.

Alena Svobodová,Roska Ústí nad Orlicí

Zaèátek  loòského  roku(2016) byl pro na�e nejisténohy po snìhové i mrazivé

stránce mírný a my v klidu mohlizvládat  docházky  na  spoleènásetkání  a  rehabilitace.  Stranounezùstalo ani pokraèování úspì­chù na�eho sportovního dru�stvav  ligové  sezonì  ve  høe  iBoccia,které obhájilo pøedloòské prven­ství a má u� druhý putovní pohár.A jak je vidìt, s vìkem to nesou­visí, a�  je nám tøicet nebo �ede­sát,  s  bocciou  mù�e  sportovatka�dý.  V  èervnu  na�i  èlenovéuspoøádali  v  Maèkovì  u  Blatnév rámci oslav Svìtového dne RS�Sportovní den s Roskou Písek�,kde probìhl turnaj v iBoccie a re­habilitace v místním bazénu. Sou­peøili zde nejen na�i èlenové, alei  roskaøi  z  Jindøichova  Hradcea také místní obyvatelé DomovaPetra Maèkov. Zaèátkem èervnase je�tì èást na�ich èlenù úèast­nila  benefièní  akce  v  ÈeskýchBudìjovicích, kterou poøádá míst­ní poboèka Rosky, a tak jako loni,pøijeli ji podpoøit i zástupci otevøe­

ného projektu �Pøekonej sám se­be� z Brna a tentokrát to bylo i sesvezením v sajdkáøe. V èervencise konala ve Støelských Ho�ticíchna�e  první  rekondice,  kde  senejen  cvièilo,  ale  kde  jsme  sii dokázali, �e máme �ikovné rucea v  rámci ergoterapie  tvoøili  kra­bièky z kolíèkù na prádlo a pono�­kové snìhuláèky a nechybìlo, takjako ka�dý rok, malování obrazùpod  dohledem  výtvarnice  Lenky

Pálkové z Blatné. V záøí se usku­teènila druhá rekondice v podhùøí�umavské  pøírody  v  Sobì�icícha v nám ji� známém Hotelu podHoøicí si v�ichni dostateènì u�ilirehabilitaèní i stravovací nabídku.Krytý  bazén,  masá�e,  koupelei parafín si po ka�dodenním cvi­èení  ka�dý  nále�itì  vychutnal.A ani tady nechybìla ergoterapiea my procvièovali jemnou motori­ku  prstù  vyrábìním  voòavýchpanenek a zvíøátek z barevnýchdrátkù nebo èisticích tamponù. Nav�ech  spoleèných  setkáních  jdev�dy o vzájemnou podporu, poho­du i toleranci, a to umíme. Odvá­�íme si hezké zá�itky a poka�dénabereme nové síly ke ka�doden­nímu boji s na�í ereskou.

Teï si snad jen pøát a vìøit, �ei v leto�ním roce se v�e podaøí.

 Za Rosku PísekEva Øezáèová

Bilancování s Roskou Písek

Zaèátky písecké Rosky

V kvìtnu r. 1989 po ustavu­jící schùzi vzniká s prvními7 èleny klub Roska Písek.

Scházíme se 1x za ètrnáct dní naspoleèném  cvièení  v  prostoráchSvazu  invalidù.  Koncem  záøí  u�je nás 12. Zaèátkem 90. let zaèínáspolupráce  s  táborským  klubemroskaøù a pár na�ich odvá�nýchzkou�í první spoleèné rekondicev autokempu Kní�ecí rybník u Tá­bora. Tady jsme se poznali i s ro­skaøi z Pelhøimova a mohu øíct, �etyhle chvíle se nezapomínají, a pøi

louèení se nikdo nestydìl za slzy.V únoru roku 1990 máme 18 èle­nù.

V  roce  1992  poøádáme  první10denní rekondici v ji� vý�e zmí­nìném autokempu. V nedalekýchMì�icích jsme zkusili první  jízduna  koni.  Je�tì  dnes  vidím,  jaks pomocí �idle nalézáme na v mi­nulosti závodního konì. Holt ram­py je�tì nebyly! Také poznání z tédoby,  kdy�  se  kùò  vzepøe  nazadní nohy, mi nikdo nevezme.

V dal�ích  letech  jsme se s  tá­borským klubem støídali v poøádá­ní  rekondic  a  navazovali  novápøátelství. Pøedávali jsme si nejenpsychickou  podporu,  ale  i  rady,jak se zdravì stravovat. Myslím,�e kuchaø, od kterého jsme chtìlidennì vaøenou p�enici do polév­ky,  na  nás  vzpomíná  dodnes.Také  kozí  mléko  a  dal�í  kozí

Z historie Rosky Plzeò

Hlavním  bodem  schùzebyla pøíprava pro vstup doÈeskomoravské unie hnu­

tí  ROSKA,  která  byla  zalo�enav kvìtnu r. 1992 jako dobrovolnésdru�ení, zalo�ené na demokra­tických principech.

Jmenování èlenù výboru: pøed­sedkynì: Bo�ena Proke�ová

Dal�í:  Anna  Balvínová,  ing.Dagmar Podruhová, Daniela Ka­sanová,  Anna  Ratajová,  JanaMo�nová, Miroslav �tich.

Poèet èlenù závaznì pøihlá�e­ných: 84 osob

Plán èinnosti pro rok 1993: �ko­la jógy, rekondice, klubové setká­ní,  bezplatný  bulletin  ROSKA,rehabilitaèní plavání.

První rekondice se konala 15.­�28. 6 1991 v Ka�perských Ho­rách.

V  roce  1992  v  listopadu  sekonal  psychorehabilitaèní  pobytve Vrá�i u Písku.

Ji� 25  let se setkávají èlenovéROSKY  Plzeò  na  rekondièníchpobytech, cvièení, plavání, pose­zeních,  èlenských  schùzích,  ak­cích UNIE,  výletech  apod.  Vìøí­me, �e s novým vedením organi­zace a podporou celé Unie i rodi­nami a pøáteli navá�eme na tradi­ci a dobré jméno roskaøù z Plznì.

 Anna Stejskalová

pochutiny byly pro v�echny nìconového. I chození bosky v rannírose poznala vìt�ina z nás popr­vé.  A  podobných  poznatkù  máurèitì ka�dý dost. Nelze zapome­nout  v  této  dobì  na  bouølivoudiskusi s Dá�ou Tejrovskou (v tédobì z Pelhøimova) na téma, zdaodejít  od  SPCCH  a  vstoupit  dovznikající, neznámé Rosky.

Devadesátá  rekondièní  létamnì dovolila poznat mnoho zají­mavých  lidí. A� u�  to byl cvièitelZdenìk  Luká�,  Antonín  Klíma,

Alena Borecká nebo léèitel Miro­slav Bárta a hlavnì na�e Ane�ka�i�ková. Jedinou smutnou vzpo­mínkou je fakt, �e z lidí na pøilo�e­ných  fotografiích  u�  nìkteøí  ne­jsou mezi námi nebo  jsou  trvaleupoutáni na lù�ko.

Za Rosku PísekEva Øezáèová

V prosinci 2016 na èlenskéschùzi  jsme  zavzpomínalina zaèátky na�í organiza­

ce, která vznikla v prosinci 1986jako  Klub  ROSKA  pøi  základníorganizaci svazu tìlesnì posti�e­ných ve Frýdku­Místku.

První pøedsedkyní byla zvolenaJana Kotasová,  chvíli  pak  vedlaklub Mirka Koèová a od roku 1988celých 10 let byla vedoucí Jo�kaKocichová.

První cvièení bylo uskuteènìnohned v lednu 1987 pod vedenímMirky  Rybákové.  V  roce  1991absolvovala Jo�ka první cvièitel­ský  kurz  a  zaèalo  se  cvièit  naPoliklinice v Místku, kde cvièímei dnes. Postupnì se pøidávali dal�ícvièitelé � Milada Mecová, VìrkaMoravcová, Jarek Wojnar, Bo�en­ka Krupníková, �tìpánka �kolováa v posledních letech máme i dvì

mladé cvièitelky � Moniku Musál­kovou a Martinu Berkovou.

Kdy� u� zdravotní stav nedovo­lil Jo�ce vést organizaci, na rok ji

vystøídala Monika Musálková, kte­rá  navíc  s  pomocí  Andrey  Pro­cházkové  zalo�ila  ná�  èasopisROSENKA,  který  krásnì  ilustro­vala  Radka,  dcera  na�í  èlenkyA�ky Goláòové.

První  rekondièní  pobyt  byl  ve�pluchovì  (Havíøov­Bludovice)hned  v  r.  1987,  pozdìji  jsmejezdili také do Ro�nova pod Rad­ho�tìm, Frýdlantu nad Ostravicí,do Malenovic atd. Od roku 1992ji� jezdíme pravidelnì na Ostravi­ci do hotelu Odra, kde se cítímejako doma. Pobyt v tomto hoteluse  vyrovná  pobytu  lázeòskému,proto�e kromì procedur a bazénus námi cvièí na�i vynikající cvièi­telé. Jarek Wojnar a Vìrka Morav­cová  dokonce  vydali  ka�dý  svádvì  DVD  se  svým  specifickýmcvièením.

Tak u� je nám 30

Od roku 1994 nás na rekondiè­ních pobytech nav�tìvoval a se­znamoval s novinkami v léèbì RSDr. Jiøí Piskoø. Stal se garantemna�í  organizace  a  také  s  námipozdìji  rekondièní pobyty absol­voval  jako  jeden z nás. Bohu�elji� není mezi námi tak jako spous­ta  na�ich  kamarádù,  kteøí  majísvé místo v na�ich srdcích. Na�ímnovým  garantem  se  stala  jehodcera Dr. Markéta Piskoøová.

V roce 1995 jsme ukonèili èlen­ství  klubu  v  SPCCH  a  zalo�ilispolupráci s Unií ROSKA.

Od roku 2001 vede organizaciROSKA pøedsedkynì Helena No­váková.

Na�e  èinnost  se  ustálila  nadvou základních vìcech � cvièenía rekondice.

Ka�dý týden cvièíme v pondìlía ve støedu od 16 do 17.30 hod.na poliklinice v Místku. Chodímespoleènì  plavat,  poøádáme  dnyotevøených dveøí, pøedná�ky, be­sedy,  �kolení  a  také  koncerty.Ka�dý  poslední  ètvrtek  v mìsícise  scházíme  na  Svazu  invalidùv Místku na spoleèném posezenínebo èlenské schùzi. Pøedávámesi své zku�enosti, radíme a pomá­háme jeden druhému.

Ka�dý  rok  poøádáme  14dennírekondièní  pobyt  a  prodlou�enývíkendový pobyt pro na�e vozíè­káøe.

Mrzí nás, �e jsme museli ukon­èit hipoterapii. Jezdili jsme v Dob­ré u Frýdku, v Místku pod �tan­dlem a nakonec v Ostravì­Hrabo­vé.  Snad  se  nám  podaøí  zajistitdopravní  prostøedek  a  budememoci znovu jízdu na koni obnovit.

Od zaèátku vzniku Rosky a� doroku 1996 � 10 let vedla KronikuVlasta  Mlèou�ková.  Po  ní  tento

nelehký  úkol  pøevzala  Bo�enkaKrupníková, která ji� 20 let zazna­menává  ve�kerou  na�i  èinnosti  s  fotodokumentací. Díky  tìmtodìvèatùm jsme se mohli vrátit a�k na�im zaèátkùm.

ROSKA Frýdek­Místek sdru�u­je nemocné nejen z Frýdku­Míst­ku,  ale  i  z  okolí  vèetnì  Tøince,Èeského Tì�ína, Nového Jièína,Jablunkova, Kopøivnice atd.

Vìøím,  �e  se  nám  daøí  plnitsmysl  organizace  �  pomáhat  li­dem  s RS  zmírnit  dùsledky  tétonemoci a pro�ít co nejkvalitnìj�í�ivot.

Pøeji  Rosce  Frýdek­Místek  dodal�ích let hodnì zajímavých akcía pobytù, ale také dostatek spon­zorù, bez jejich� finanèní podporybychom nebyli schopni pomáhatlidem  s  roztrou�enou  sklerózouv boji proti nevyléèitelné nemoci.

Ná� velký dík patøí Mìstu F­M,Biocelu  Paskov,  Nadaci  ÈEZ,Hyundai, ArcelorMittalu a dal�ímlidem, kteøí nám pomáhají.

Helena Nováková

Po odlo�ení kabátù jsme bylipøivítáni  �ampaòským.Procházeli jsme se po foy­

er, kde na�e Roska mìla prezen­taci  výrobkù  z  ergoterapie,  dálerùzné propagaèní materiály, kní�­ky,  malované  obrazy  na  plátnìa papíru, fotografie a dal�í tvorbuna�ich èlenù. Potom u� místosta­rostka Ing. Zuzana Artimová plesslavnostnì zahájila.

Nemusíme tanèit celý veèer, alerádi se sejdeme pøi spoleèné akci.Pobavíme se, zazpíváme si. Cel­kem  se  nás  se�lo  12.  K  tancia poslechu hrála skupina Junior­Band, vystoupil zpìvák Petr Ko­láø. Obdivovali jsme krásné kostý­my  pøi  taneèním  vystoupení  ta­

neèního studia Stabil Brno i pøed­stavení  akrobatického  rokenroluTJ Sokol Královo Pole. A v restau­raci hrála cimbálová muzika DFSJáno�íèek. Ka�dý si urèitì vybral.

Zastupitelé  MÈ  letos  rozhodli,�e výtì�ek tomboly bude vìnovánRosce Brno­mìsto, za co� velicedìkujeme.  Moderátorka  PetraEliá�ová v prùbìhu veèera sezna­movala pøítomné s èinností Roskya pak hlavnì pøi rozhovoru s na�ípøedsedkyní  Kamilou  Neplecho­vou  se  dozvìdìli  více  o  �ivotìs RS.

My  jsme na oplátku  pro  hostyplesu pøipravili prezentaci o na�íorganizaci, propagaèní materiály,

Roska Brno­mìsto na pleseMÈ Brno Královo Pole

ale i drobné výrobky, které dìlá­me v rámci ergoterapie. A hlavnìvýstavku obrazù i fotografií. V na­�ich øadách máme i èlenky, kterémalují,  kreslí  a  fotografují.  A  o­pravdu velký obdiv i uznání sklidi­ly  zejména obrázky Ane�ky Ha­vlíèkové, perokresby Mirky Musi­lové, ale i Kvìty �trbové. Krásnéa zajímavé byly i fotografie AnièkyOdehnalové, Ane�ky Havlíèkové,ale i momentky z na�ich akcí.

Výborným zpestøením byl foto­koutek.  I  my  jsme  pou�ili  rùznéklobouky, brýle a dal�í doplòky nastylové fotografie. Vyfotografova­la  se  s  námi  i  místostarostkaMarie Tulková, která je na�í pøíz­nivkyní.  I  tam  se  hosté  opravdubavili. Tentokrát jsme u stolu vy­hráli jen 1 cenu pøi tombole, ale tonám  vùbec  nevadilo.  DìkujemeZMÈ Královo Pole za pozvání naples, výtì�ek z tomboly a celoroè­ní podporu celé na�i organizaci.

Pro�ili jsme krásný veèer a tì�í­me se na dal�í spoleèná setkání.Po  spoleèenském  a  umìleckémzá�itku se ji� tì�íme na sportovnísetkání pøi maratonu s roztrou�e­nou sklerózou, které pøipravujeme4.  3.  2017  v  Lázeòském a  rela­xaèním centru Ra�ínova, kam naoplátku  zveme  v�echny  èleny,rodinné pøíslu�níky, ale i �irokouveøejnost.

Vlasta Blatná

ROSKA Jihlava v zimì

 A  tak  co  vymyslíme?Èím  vyplníme  neko­neèné zimní dny? Stá­

lo to jen chvilku pøemý�lení a ná­pad  byl  tu!  No  jak  jsme  mohlizapomenout  na  na�i  oblíbenou,pravidelnì  provozovanou  hru  �bowling?  Je  to  pro  nás  pøece�zatím�  v�dy  jen  trocha  zdravéfyzické  námahy  a  k  tomu  fùrazábavy.

  Prostì  na  nás  v  tuto  nedìlizase èekalo jedno bájeènì pro�itéodpoledne, které jsme s kamará­dy a dìtmi strávili spoleènì u bow­lingových  drah.  A  kdo  vyhrál?V�ichni, co si pøi�li zahrát anebosi jen tak poplkat a posedìt s ka­marády.

Bohou� VeèeøaRoska Jihlava

Kousek od krásného hraduLemberk poblí� Jablonné­ho v Podje�tìdí  tryská na

úpatí  pískovcového  skalníhohøbetu  silný  pramen.  Ledováa køi��álovì prùzraèná voda jiskøímohutným proudem, aby se vzá­pìtí spojila s vodou Panenskéhopotoka.  Mìkce  vlhký  vzduchv údolí je chladivý i v parném létu,turistický  ruch  z  hradu  sem  u�moc  nedoléhá,  místo  je  oázouparkové pøírody a nikomu se od­tud  pøíli�  nechce.  Pramen  bylrenovován v roce 1995 u pøíle�i­tosti  svatoøeèení  Zdislavy  a  lidéz  �irokého  okolí  sem  chodí  provodu, objevují se tu pì�í výletnícia cyklisté. U pramene je empírovýaltán s lavièkami a kaple sv. Zdi­slavy,  ozdobená  osmi  sloupya masivní  kopulí.  Místo  láká  kespoèinutí a poslechu té stále stej­né, a pøece neobehrané písnièkyzurèící �ivé vody. Nedaleko protiproudu potoka je jeskynì s jezír­kem,  ve  kterém  je naopak  vodamrtvá. V léèitelství mají oba druhyvody své role, ostatnì jejich funkciznáme  u�  z  pohádek.  Blízkostjejich zdrojù napovídá cosi o sílea vyu�itelnosti tohoto místa.

Na  jednu  racionální  otázku  jesnadná odpovìï � chemické slo­�ení vody ve Zdislavinì prameninení  nièím  mimoøádné.  Je  to

 vynikající pitná voda, kteráobsahuje minimální mno�ství du­siènanù, ale nemá �ádný význam­

ný obsah minerálù ani stopovýchprvkù. Pøesto�e se nedaleko na­chází  nejvìt�í  èeská  uranoválo�iska, voda není ani radioaktiv­ní.  Neobyèejnì  obyèejná  voda.Tak�e se zdá, �e svátost Zdislavyje  oprávnìná  �  opravdu  jen  jejímoc a léèitelské schopnosti dalyvodì  sílu  zdolávat  malomocen­ství, ko�ní choroby, slepotu, a do­konce i o�ivovat mrtvé?

Ov�em  i  �obyèejná�  voda  máneobyèejné vlastnosti. To ví ka�­dý zastánce vodoléèby. Nedávnozesnulý Amerièan íránského pù­vodu doktor Batmanghelidj napsalnìkolik  kní�ek  o  léèení  vodou,a byl velkým propagátorem vodyjako�to  ti�ícího  prostøedku  na

bolest  i  jako�to  preventivníhoprostøedku proti chorobám. Podlejeho studií je chronická dehydra­tace zdrojem velké øady nemocí,a  farmaceutické  prostøedky  tutodehydrataci  èasto  jen  zvy�ují.Choroby  jako  astma,  zvý�enýcholesterol, artritida, dna, migré­ny,  vysoký  tlak,  únavový  syn­drom, agresivita, alergie, cukrov­ka, choroby imunitního systému,dokonce i obezita a rakovina � tov�e  jsou  dùsledky  dehydratace.Dùle�ité je pití pouze èisté vody �v�echny sladké nápoje, káva, èaja samozøejmì i alkoholické nápo­je mají vodu u� pou�itou v jistémprogramu.  Tìlo  tuto  vodu  nemáihned k dispozici � pøednostnì je

nuceno vyu�ít chemický program,který  je  v  nápoji  vázán.  Pouzevolná voda je okam�itì k dispozicipro ty nejkritiètìji ohro�ené orgá­ny.

Ale léèení vodou není novodobýobjev a nemusíme hledìt  jen zaoceán � v Èechách máme svéhoPriessnitze, který byl u� v devate­náctém století velkým propagáto­rem  léèby  vodou.  Jeho  léèbaprací, vzduchem a ledovou vodouvzbuzovala  posmì�ky  u  v�echhloupých, ov�em jen do té doby,ne� mu pronikavé úspìchy dalyza pravdu. Nakonec jeho metodyvýznamnì  pøispìly  k  rozvoji  lá­zeòství a mìly mnohé následov­níky.  �koda,  �e  bouølivý  rozvojfarmacie nás od tìchto tradièníchmetod odvádí. Chceme spolehli­vìj�í  metody  léèby,  které  jsouménì závislé na slabé vùli a ne­kázni pacientù...

Poselství v�ech zastáncù vodo­léèby je známé a tak jednoduché,�e vzbuzuje nedùvìru � neèekej­me,  a�  dostaneme  �ízeò,  pijmedost a pokud mo�no èistou vodu.Také otu�ování, studené i horkékoupele, zábaly a obklady � �to�základ na�eho zdraví�. Jak se to

zdá  být  prosté  a  jednoduché.Hydroterapie, jak se dnes honos­nì øíká, zahrnuje i mnohé pokusyzintenzivnit pøirozený a blahodár­ný úèinek vody � a  tak se  léèiloa  léèí  pomocí  destilované  vody,elektrolyticky  pøipravené  mrtvéa �ivé vody, vodou  ledovcù, od­plynìnou vodou, pí­vodou, mag­netizovanou vodou a samozøejmìi  vodami  minerálními.  Nemluvìo  saunách,  koupelových  pøísa­dách, víøivkách, klystýrech a ba­zénovém cvièení.

Tohle v�echno ve svých poèát­cích  mù�eme  hledat  i  u  svaté

Zdislavy, a pochopitelnì i døíve �v  dobách,  kdy  lidé  hledali  pro­støedky nabízené pøírodou � a vo­da  byla  v�dycky  tím  nejlep�íma nejsilnìj�ím lékem, který mámek dispozici. Na�e tìla jsou skoroz osmdesáti procent slo�ena z vo­dy. Jak by tedy bylo mo�né, abyse nemoci týkaly jen toho �suché­ho� zbytku tìla? Lidé znali pøírod­ní moc pramenù, ale vyu�ít a po­sílit tuto sílu umìl málokdo. Je tostále ta samá písnièka � vodu jepotøeba  správnì  naladit,  vdech­nout jí program a poslání. A jsmeobloukem zase zpátky u Zdislavyz Lemberka.

Paní Zdislava zemøela mladá �nìkdy  kolem  tøiceti.  Pøesto  tohostihla  ve  svém  �ivotì  hodnì  �vdávala se u� nìkdy kolem pat­nácti let a kromì zplození ètyø dìtíse stihla zapsat i do pamìti náro­da. To jistì svìdèí o tom, �e její�ivot  a  èiny  se  èímsi  vymykalyz  prùmìru.  Zdislava  byla  velmizbo�ná  �ena  a  pøes  svùj  ryzesvìtský �ivot projevovala typickéznaky øeholnice. Vyrostla v silnìvìøící rodinì, dobøe se provdala,se svým man�elem podporovaladominikány a klá�tery, podílela sena zalo�ení kostela a klá�terního�pitálu v Jablonném v Podje�tìdí.To ale jistì nebylo nic výjimeèné­

ho,  ve  tøináctém  století,  v  dobìvrcholícího rytíøského køes�anské­ho  mysticismu  a  velké  podporynábo�enských øádù, statisíce �eni  mu�ù  hledaly  smysl  �ivota  veslu�bì bohu i lidem a dnes o nichnikdo nic neví. Nestali se svatými.

Ale Zdislava zapomenuta neby­la.  A  jistì  to  nebylo  jen  pro  její�lechtickou  krev  a  man�elstvís  vlivným mu�em �  dùvìrníkema  pøítelem  krále Václava  I.  Spí�ne�  církevní  glorifikace  je  asidùle�ité  poselství  jejího  �ivota.Zdislava  toti�  pravdìpodobnìbyla  nìèím,  co  nebylo  v  �ádnédobì  moc  obvyklé  �  jednodu�eøeèeno, byla �hodná�, a to asi a�pøíli�. Zdislava  jistì mìla  léèitel­ské schopnosti, a slou�ila svémuposlání a� �do roztrhání tìla�. A todoslova � zdá se, �e byla ten typaltruistické  slu�ebnice,  která  jdeza  hranice  svých  lidských  mo�­ností � a s ka�dou kapkou léèeb­né vody podávala pacientùm svùjsoucit  a  hlavnì  velký  kus  sebesama. Pacienti  to  jistì  s  velkýmvdìkem pøijímali,  v�dy�  potøebnía nemocní v�dy myslí pøedev�ímsami na sebe. A slu�ebnice Zdi­slava dávala v�em � dìtem, man­�elovi, církvím, chudým a nemoc­ným. Rozdávala energie a hodno­ty  svìtské  i  duchovní.  Dokonceúdajnì sama po nocích pracovalana  stavbách  kostelù.  Nièila  svùjvlastní �ivot ve prospìch druhých.Sama sobì pomoci nedokázala,nebo  spí�  nechtìla,  necítila  sesnad hodna u�ít svou sílu samapro sebe. Jak moudré a obdivu­hodné to bylo? Podíváme­li se na

stovky  ostatních  svìtcù,  jakmoudré a obdivuhodné je nechatse zabít muèednickou smrtí? �i­votní síla �ádného èlovìka z ma­sa a kostí nebyla a není tak velká,aby  mohla  spasit  celý  svìt.A pøesto � svatí nesou plaètivémusvìtu lék tím, �e pøehánìjí a zdù­razòují to, èeho se svìtu nedostá­vá.  A  lidský  soucit  a  obìtavápomoc  je  hodnì  nedostatkové

zbo�í. Jestli se nìkdo má právostát  svìtcem,  pak  to  nejsou  tiv�elijací muèedníci pro �víru pra­vou�, ale  idealisté  jako Zdislava.Extrémní idealisté, jejich� obìta­vé poselství �ije ve vdìènosti lidípøes v�echny vìky.

Ing.Jiøí �kaloudwww.putujici.cz

 Unie Roska, Èeská MS spoleènost, Senová�né námìstí 2, Praha 1, tel./fax:  224 267 198 /roska@roska.eu / www.roska.eu / vy�lo v  bøeznu 2017/  Ministerstvem zdravotnictví ÈR /

: Ivana Rosová, Ing. Jaroslav Zika /  Jan Kuchaø / : Jaroslav Bezdìk / Kateøina Krobová / registrace: MK ÈR 7175, temat. skupina 10 D (B3), ISSN 1211�4030