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137An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3

Suicidio asistido y eutanasia: un debate clásico y trágico, con pronósticoreservadoAssisted suicide and euthanasia: An old and tragic debate, with aguarded prognosis

J. Júdez

RESUMENEn la “regulación de la ayuda al morir” el esfuerzo

básico es cultural. Las energías sociales y profesiona-les sobre todo deben encaminarse hacia una renovada“organización de la asistencia al morir” que, lejos dedesgajarnos de nuestras relaciones, las refuerce. Quemás allá de darle dignidad al morir, apuesten por facili-tar “vivirlo” humanamente, en la medida que sea posi-ble, atendiendo a la dimensión bio-psico-socio-emocio-nal (y espiritual). En el plano de lo individual desearmorir antes que seguir viviendo es un drama que exigemovilizar el esfuerzo moral de todos y cada uno, segúnla responsabilidad correspondiente para explorar yreevaluar la situación buscando planes alternativos. Yen el plano social no dar salida abierta a esas situacio-nes muy excepcionales (entre un 0,1-2%) puede ser unatragedia. Pero el esfuerzo social básico no está al final,en abrir o no una puerta, para unos pocos (aunque losdatos acumulados de la experiencia de Oregón apun-tan a que no hay pendiente resbaladiza y en Holanda seha producido un cambio de tendencia hacia una dismi-nución de la eutanasia frente al surgimiento de la alter-nativa de la sedación terminal). El esfuerzo cultural,social, organizativo, profesional e individual del quenos beneficiaremos todos está mucho antes, cambian-do nuestro paradigma de atención, en especial, al finalde la vida. Aunque la muerte es inevitable, morir mala-mente no lo debería ser tanto.

Palabras clave. Suicidio médicamente asistido.Eutanasia. Final de la vida. Bioética. Sufrimiento.

ABSTRACTThe basic effort in “regulation of help in dying” is

a cultural one. The social and professional energiesmust above all be directed towards a renovated“organisation of care in dying” that, far from breakingoff our relationships, strengthens them. That, besidesproviding dignity to dying, facilitates “living” ithumanely inasmuch as possible, attending to the bio-psycho-socio-emotional (and spiritual) dimension. Atthe individual level the desire to die rather than tocontinue living is a drama that requires mobilising themoral effort of everyone, according to thecorresponding responsibility for exploring andevaluating the situation in the search for alternativeplans. And, at the social level, the fact of not providingan open outcome to those highly exceptionalsituations (between 01-2%) can be a tragedy. But thebasic social effort does not lie at the end, in providingor not proving a way out, for a few patients (althoughthe accumulated data for Oregon indicate that there isno slippery slope and in Holland there has been achange of attitude towards a fall in euthanasia facingthe rise of the alternative of terminal sedation). Thecultural, social, organisational, professional andindividual effort from which we will all benefit comesmuch earlier, and involves changing our paradigm ofcare in particular at the end of life. Although death isinevitable, dying badly should not be so unavoidable.

Key words. Medically assisted suicide.Euthanasia. End of life. Bioethics. Suffering.

Correspondencia:Javier Júdez GutiérrezJefe de Área de Investigación, Innovación yDesarrolloFundación para la Formación e InvestigaciónSanitarias de la Región de Murciac/ Luis Fontes Pagán, 9. 1ª Planta (Edif. EMI, Hos-pital Reina Sofía)30003 MurciaE-mail: [email protected]

Fundación para la Formación e Investiga-ción Sanitaria de la Región de Murcia. Mur-cia.

An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30 (Supl. 3): 137-161.

J. Júdez

138 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3

PRÓDROMOS

Un monográfico como éste, sobre bioé-tica y final de la vida en los inicios del sigloXXI, no es mal contexto para volver ahablar de un clásico y polémico tema dedebate moral como es el de la muertemédicamente asistida. Cuando se ha podi-do hablar de vulnerabilidad, de sufrimien-to, del elusivo concepto de dignidad, de lamuerte, del morir, de los cuidados, delduelo, de la planificación anticipada, de losprincipales modos de cuidar la vida enjaque, como son los cuidados intensivos olos cuidados paliativos, tenemos más ele-mentos de juicio para enmarcar adecuada-mente aquellas situaciones en que sedesea morir antes que seguir viviendo y sesolicita ayuda consistentemente para ello.

No es poco. Aquí, con todo, tendremosque insistir en un buen contexto paraenmarcar el análisis de este debate. Eltema de la muerte médicamente asistidaen sus dos principales variantes, el suici-dio médicamente asistido y la eutanasia,es un tema de debate clásico y terminoló-gicamente enmarañado. A esto me gustallamarlo el “síndrome de Babel”. Aunquesospecho que la expresión no es original,no sabría a quién atribuírsela, y yo laempleo en este contexto del final de la vidadesde hace 15 años. Parece un paso obli-gado tener que clarificar los términos quese van a emplear para acotar el objeto dedebate. Yo lo he hecho cada vez que heescrito o hablado sobre este tema, ya unascuántas veces en los últimos 10 años1-7. Ycomo yo otros muchos. El último intento(sospecho que no será el definitivo) queaspira a elaborar una propuesta de con-senso, ilustrada con casos, ha sidoemprendido por conocidos colegas delmundo de la bioética española y está enprensa8 (Tabla 1) cuando se cierra este tra-bajo.

Por mi parte, si me dispongo a escribirde nuevo o revisitar este enmarañadotema es para hacerlo, quizá de modo mássimbólico y analógico, teniendo los otrosescritos como complemento. Ésta es unade las características de este debate, quepuede ser revisitado para ponderar la deli-beración moral tanto en el plano individualcomo en el colectivo, pero presenta un

conjunto de argumentos que son clásicosdesde hace incluso siglos. Así se constata,fácilmente contrastando los argumentosdel debate actual que señalaremos másabajo con los del debate de la sociedadnorteamericana de finales de siglo XIX, porejemplo, presentados por Emanuel9, lo queva más allá de la tópica mención de la apa-rición de la tecnología médica.

Termino este avance de rasgos preco-ces que preceden al meollo del debate condos notas más. Considero que este es undebate clásico pues, como ponen de mani-fiesto las oleadas en las que se reproduce.Pero también lo es trágico, en el plano indi-vidual o social. Trágico en el sentido deque representa una polarización inevita-ble, y quizá insoluble, de ideas, creencias yemociones personales y sociales, muycaracterística de los confines de la vida,que genera situaciones en las que cual-quier opción sacrifica buenos valores. Esaes la tragedia: que se pierde se elija lo quese elija. Esto no es del todo infrecuente enla actividad moral humana, pero no porello resulta más fácil.

Por último, creo que un modo de afron-tar este desafío es bajo la inspiración de lapropuesta de Ignacio Ellacuría, como discí-pulo de Zubiri, de “hacerse cargo de la rea-lidad, encargarse de la realidad y cargarcon la realidad”.

ANTEDECENTES Y ESTADO ACTUALDEL TEMA (MOTIVO DE CONSULTAY EXPLORACIÓN)

En primer lugar, “hacerse cargo de larealidad”. El debate sobre la muerte médi-camente asistida es un debate periódicosocial, profesional, legislativo. Con fre-cuencia adobado por casos más o menosnotorios “atizados” en los medios decomunicación social. A los dos lados delAtlántico.

Las clásicas posiciones polares se mue-ven entre el polo del valor libertad y elpolo del valor vida. Quiero creer que cadavez hay menos gente en las posicionespolares. Quiero desear que la reiteracióndel debate permita la profundización y laasunción de matices hacia posiciones más“tropicales” o “ecuatoriales”.


SUICIDIO ASISTIDO Y EUTANASIA: UN DEBATE CLÁSICO Y TRÁGICO, CON PRONÓSTICO RESERVADO

Tabla 1. Términos correctos que rodean a las decisiones sanitarias en torno al final de la vida y a lapalabra “eutanasia”, aún siendo diferentes a ella, en propuesta de Simón et al (en prensa)8,adaptada.

Limitación del esfuerzo terapéutico

Caso ejemplo: retirada de ventilador de KarenAnn Quinlan (1976)

Retirada o no-inicio de medidas terapéuticas porla ponderación del equipo profesional queestima que resultan inútiles para la situaciónconcreta de un paciente.

Rechazo de tratamiento o denegación deconsentimiento

Caso ejemplo: caso Echevarría (2007)

Decisión autónoma de rechazo de tratamiento odenegación de consentimiento por parte delpaciente competente, una vez informado y demanera voluntaria

Sedación paliativa (Terminal o en agonía)

Caso ejemplo: padre del Dr. Quill (2004)

Administración de fármacos a un paciente(habitualmente) en situación terminal, en lasdosis y combinaciones requeridas para reducirsu conciencia todo lo que sea preciso paraaliviar adecuadamente uno o más síntomasrefractarios

Suicidio (lúcido)

Caso ejemplo: muerte de Sócrates

Producción voluntaria de la propia muerte.Matarse a sí mismo.

Suicidio (Médicamente) Asistido

Ley de Oregón (en vigor desde 1997)Caso ejemplo: caso Diane (Quill, 1991)Caso no médico: caso Sampedro (1998)

Actuación de un profesional sanitario (o tercerapersona) mediante la que proporciona, a peticiónexpresa y reiterada de su paciente capaz, con unaenfermedad irreversible que le produce unsufrimiento que experimenta como inaceptable yque no se ha conseguido mitigar por otros medios,los medios intelectuales y/o materialesimprescindibles para que pueda terminar con suvida suicidándose de forma efectiva cuando lodesee.

Eutanasia

Ley de Holanda y Bélgica (2002)Caso ejemplo: Caso van Welden (1994)

Actuación de un profesional sanitario queproduce de forma deliberada la muerte de supaciente con una enfermedad irreversible,porque éste, siendo capaz, se lo pide de formaexpresa, reiterada y mantenida, por tener unavivencia de sufrimiento derivada de suenfermedad que experimenta como inaceptable,y que no se ha conseguido mitigar por otrosmedios.

Homicidio (por compasión)

Casos ejemplo: las enfermeras austriacas;¿eutanasia neonatos (protocolo Groningen)?

Matar a alguien, sin su petición, sin queconcurran las circunstancias de alevosía, precioo ensañamiento.

AsesinatoCaso ejemplo: programa eutanasia nazi

Matar a alguien con alevosía, ensañamiento omediando precio.

J. Júdez


En este sentido, a la sucesión de deba-tes sociales candentes y polarizados, máso menos recurrentes, se ha sucedido, enlos últimos 15 años, la acumulación de unaserie de datos epidemiológicos de las dosgrandes experiencias internacionales másconocidas agrupadas en torno a la muertemédicamente asistida, a saber, el caso deHolanda y el caso del estado norteameri-cano de Oregón. Ciertamente, en este tipode debates tan cargados de valores, losdatos empíricos no fijan las posiciones defondo, pero sí pueden ayudar a ponderarmejor el alcance de los argumentos.

Los datos de Oregón y de Holanda másrecientes se resumen en la figura 1 y latabla 2 respectivamente, a partir de traba-jos en los que se comentan con más profu-sión y a los que remito5,10-13.

De estas experiencias se pueden sacaralgunos apuntes, por más que sean reali-dades dinámicas y sujetas a continua ree-valuación. Un primer apunte remite al ya

comentado tema de la terminología (Tabla1), o más bien de las “opciones” disponi-bles, a debatir, a analizar. El lenguaje perio-dístico y clásico de adjetivar la palabraeutanasia, con todo tipo de calificativos,hace tiempo que se ha presentado comoestéril, aunque algunos todavía se empe-ñan en utilizarlo. Para el entorno clínico esrelevante diferenciar las opciones de últi-mo recurso existentes, que habrá quesituar en un contexto adecuado comoveremos más abajo. Aquí, en todo caso,podemos remitir a la revisión que hizoQuill hace unos años y resumida en latabla 314. Ninguna de ellas entra dentro delconcepto “eutanasia”, tal y como se utilizaen la tabla 1. Ahora bien, el suicidio médi-camente asistido (SMA), sí se agrupa aveces, junto a la eutanasia en el conceptogenérico de “muerte médicamente asisti-da” (MMA), que también se ha llamado“ayuda al morir”. Yo prefiero la anteriordenominación pues se restringe al momen-

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1998 1999 2000 2001 2002 2003* 2004* 2005* 2006*

Experiencia del Estado de OregónPrescripciones, Muertes (1998-2006)

Total SMA: 292 (455)

Total Muertes: 271.000*

SMA/10.000 Muertes: 10,77*

Total Muert. Enf. Simil.: 85.755

SMA/10.000 Muert. Simil.: 34,05*

Vivo al final año

Muerte porenfermedad

Ingesta letalprescripción añosanterioresIngesta letal añoprescripción

Muertes totales

Muertes SMA por 10.000muertes totales Oregón

* Agradecimiento a los funcionarios del Estado de Oregón (Dpto. Salud); Dr. Richard Leman, David Hopkins, Darcy Niemeyer.

29.346 29.356 29.341 30.128 31.082 30.813* 30.201* 30.859* 30.000*

5,45 9,2 9,14 6,97 12,23 13,63* 12,25* 12,31* 14,7*

Figura 1. Estadísticas de muertes vinculadas a la “Ley de Muerte con Dignidad” de Oregón (DWDA).1998-2006. (Compuesto por J. Júdez (2007)5 a partir de datos y tablas de los informes anua-les).



to “final” de la muerte, mientras que elmorir, es un proceso que debe ser enérgi-camente atendido por el sistema sanitario,tal y como defendemos más abajo. Esdecir, para llegar a la MMA hay que pasarpor la ayuda al morir antes y abordarmuchas medidas previamente para que laMMA sea siquiera una opción a considerar.Esto es lo que llamaremos más adelante el“fenómeno del embudo” o si se prefiere de

la Torres de Hanoi (Fig. 2), un juego deingenio en el que hay que desplazar unoscírculos de distinto tamaño con un agujeroen el centro, de un poste a otro, cumplien-do unas normas en los desplazamientos enlos que no se puede colocar un círculomayor sobre otro menor. Esta imagen queevoco quiere decir para mí, que es proble-mático abordar antes lo “marginal”, que losustantivo. Es más, que se aborda mejor lo

Tabla 2. Prácticas en torno al final de la vida en Holanda tras la Ley de Eutanasia de 2002 (2005).Adaptado de van der Heide y col13.

Frecuencias de prácticasde MMA - Países Bajos 1990 1995 2001 2005

Nº total de muertes 128.824 135.675 140.377 136.402

Peticiones iniciales deeutanasia 25.100 34.500 34.700

Peticiones explícitas 8.900 9.700 9.700

Eutanasia (entrevistas) 2.447 (1,9%) 3.120 (2,3%) 3.088 (2,2%)

Eutanasia (certificados) 2.190 (1,7%) 3.256 (2,4%) 3.649 (2,6%)

Nº de muertes estudiadas(certificados) † 5.197 5.146 5.617 9.965

Nº de cuestionarios recibi-dos 4.900 4.604 5.189 5.342

Prácticas más importantesque posiblemente causanla muerte - % (95% IC)*

Eutanasia 1,7 (1,5–2,0) 2,4 (2,1–2,6)‡ 2,6 (2,3–2,8)‡ 1,7 (1,5–1,8)

Suicidio Asistido 0,2 (0,1–0,3) 0,2 (0,1–0,3) 0,2 (0,1–0,3)‡ 0,1 (0,1–0,1)

Finalizar la vida sin la peti-ción explícita del paciente 0,8 (0,6–1,0)‡ 0,7 (0,5–0,9)‡ 0,7 (0,5–0,9) 0,4 (0,2–0,6)

Alivio de síntomas intensi-ficado 18,8 (17,9–19,9)‡ 19,1 (18,1–20,1)‡ 20,1 (19,1–21,1)‡ 24,7 (23,5–26,0)

Retirada o no inicio de ttosde soporte vital 17,9 (17,0–18,9)‡ 20,2 (19,1–21,3)‡ 20,2 (19,1–21,3)‡ 15,6 (15,0–16,2)

Total 39,4 (38,1–40,7)‡ 42,6 (41,3–43,9) 43,8 (42,6–45,0) 42,5 (41,1–43,9)

Sedación profunda continua § ND ND ND 8,2 (7,8–8,6)

* Todos los porcentajes se sopesaron para las fracciones de muestreo, para las no-respuestas y para las desviacio-nes para muestreo aleatorizado. IC significa intervalo de confianza y ND, no disponible† El número de muertes es mayor en 2005 porque fueron incluidas todas las muertes cuya causa de muerte preclu-ye la asistencia médica durante el proceso de morir, mientras que sólo 1 de cada 12 de estas muertes se incluyó enlos estudios de anteriores años‡ P<0,05 para la comparación con la frecuencia de 2005.§ La sedación profunda continua (terminal) puede haberse provisto en conjunción con prácticas que posiblementefaciliten la muerte.

J. Júdez


marginal, cuando se ha manejado adecua-damente lo sustantivo.

Valga otra analogía: la de la caja quehay que llenar con rocas grandes, piedrasmás pequeñas, arena y agua. El mejor apro-vechamiento del espacio es en ese orden.Hay un “cuento con moraleja” que circulapor Internet sobre un profesor de filosofíaque les cuenta a sus alumnos algo pareci-

do con pelotas de golf, canicas, arena y unpar de cafés, para significar que si la cajaes la vida, primero tenemos que ocupar-nos de las cosas importantes. Volviendo altema de la MMA, ésta sería más bien la“arena” de los mencionados ejemplos. Lasrocas grandes, de las que hay que ocupar-se primero, para que encajen las cosasadecuadamente, son los elementos pro-

Tabla 3. Opciones de último recurso para responder al sufrimiento intolerable (Quill, 200414).

Opción Estatuto Legal Consenso Ético Responsable de la toma de decisiones

Manejo de síntomasproporcionalmenteintensivo

Legal Consenso Paciente o representante

Parar o no iniciartratamientos de soportevital potencialmente

Legal Consenso Paciente o representante

Sedación paliativa hasta lainconsciencia para aliviarsíntomas refractarios

Legal Incierto Paciente o representante

Interrupción voluntaria dela alimentación y lahidratación

Legal Incierto Sólo el paciente

Suicidio médicamenteasistido Ilegal (salvo Oregón*) Incierto Sólo el paciente

* En Suiza está permitido el suicidio asistido por personal no sanitario, por motivos altruistas en personas cons-cientes y con una enfermedad incurable o mortal a corto plazo, representando el 0,2 % de todas las defunciones yel 10% de los suicidios anuales (de 1.300 a 1.400).

Figura 2. Las torres de Hanoi (juego de ingenio en el que el progreso exige un orden de movimientos).Analogía con las prioridades de atención humanizada al final de la vida.



pios de la atención humanizada al final dela vida (AHFV), que deben ser universales.Insistiremos más en este punto que es,probablemente, el básico de la tesis deeste trabajo.

Un segundo apunte, para mí claro esque los datos de Holanda y Oregón hayque interpretarlos en su contexto social yorganizativo (sistema socio-sanitario), asícomo valores predominantes de ambassociedades. Esto es fundamental, no sólopara interpretar los datos, sino tambiénpara plantearse “trasponer” experiencias.Más que “traducir” o “adaptar” hay querecorrer un camino, realizar un procesosocial, profesional, colectivo e individualpor parte del conjunto de la sociedad.

Tercer apunte. Un experimento socialcomo es la regulación de la MMA exige pre-cisamente por la necesidad de rigor en eldebate, el mejor análisis disponible, asícomo la habilitación de un sistema de moni-torización sea cual sea el paso que se dé,como elemental medida de prudencia. Poreso podemos tener una serie de 4 trabajosprincipales en el caso de Holanda desde

1990, cada cinco años, y tenemos informesanuales de “salud pública”, obligados porley, en Oregón, de los que pueden verse losdatos de la tabla 2 y la figura 1.

Cuarto apunte. Se va dibujando un per-fil de las personas que recurren a la MMA,que “grosso modo” incluye: menor deman-da a más edad (vida previsiblemente más“realizada”, como decía Delibes, ya conuna respetable edad y varios años de luchacontra el cáncer, “doy mi vida por vivida”);argumentos de “control”/descontrol; másfrecuencia en cáncer y enfermedades quetruncan la expectativa de vida.

Quinto apunte. Cuando la MMA está ubi-cada en un contexto mayor de ayuda almorir, la opción extrema de MMA se diluye yno parece irremisible el deslizamiento por la“pendiente resbaladiza”. Más bien al contra-rio, parece que es posible establecer “líneasmorales” que contengan o detengan el tantemido deslizamiento desde algo aceptablea algo aborrecible moralmente (Fig. 3).Tanto en Oregón como en Holanda, no seproduce aumento imparable sino más bienestabilización, incluso descenso de los por-

El argumento de la pendiente resbaladiza enel final de la vida (”slippery slope”)

A + (No iniciar tratamiento de soporte vital, no indicados)

AceptableA1 +/– (Retirar ttos. de soporte vital, indicados)

A2 +/– (Aliviar síntomas, aunque sepudiera acelerar la muerte)

A3 –/+ (Suicidio asistido)

An (Eutanasia)

(Eutanasia

involuntaria)

Aborrecible

Oregón

Holanda, Bélgica

EspañaB –

Trazado de “líneas morales”y salvaguardas (escalonescon barandilla)

Imposibilidad lógicao causal de detenerel descenso (moral)

Figura 3. Argumento de la pendiente resbaladiza (compuesto por Júdez J y Feito L).

J. Júdez


centajes de SMA y MMA, respectivamente,siempre dentro de niveles excepcionales.Para aquellos que piensen que la pendienteno empieza en los casos que se plantean enla figura, sino en todo caso, en las opcionesde MMA, empezando por el SMA, les remitoa los debates de finales de 1970, en los quese argumentaba el deslizamiento desde laretirada de tratamientos de soporte vitalque se consideraban “eutanasia” (pasiva) yse condenaban. Es decir, que lo que hacetiempo era un peligro de deslizamiento hoyse considera terreno bastante firme. Contodo, el caso Schiavo ha alertado sobre unposible aparente consenso “legal”, que no loes cultural.

Sexto apunte. Hay un claro refrendoempírico, por otra parte de sentidocomún, del “fenómeno del embudo” men-cionado antes, es decir, de que hay un pro-ceso “evolutivo” desde que se descubreuna amenaza biológica y psicológica queplantea una enfermedad para la biografíade una persona y su deseo de morir antesque seguir viviendo. Lo volveremos asubrayar al enfatizar el modelo de inter-vención para ayuda al proceso de morirhumanizado. Creo que esto explica porquése estabilizan las cifras de recurso a laMMA y cómo muchas cosas tendrían que irmal en una sociedad para deslizarse poruna pendiente resbaladiza irremisiblemen-te sin líneas morales. Básicamente, porejemplo, tendría que haber un desinterésgeneralizado hacia la AHFV.

Por mi parte, tras estudiar las expe-riencias internacionales, creo que lo quetoca mirar es a nuestro entorno. Hace diezaños, en la recapitulación de este tema querealicé2, planteaba 10 desafíos y líneas detrabajo “para el presente y para el futuro”,con unos enunciados un poco periodísti-cos, agrupadas en dos terrenos: el social ypolítico, por un lado, y el sanitario y edu-cativo, por otro. Releídas, con todo el apa-rato crítico al que hacían referencia enton-ces, lo cierto es que dichos desafíos/líneasde trabajo se mantienen casi íntegramente.Las reproduzco aquí para apoyarme enellas con nuevas matizaciones, remitiendoal original desarrollado para valorar sugenuino contexto y alcance.

Diez desafíos y líneas de trabajoformuladas en el pasado con vigenciapara el presente y para el futuro2

A. Terreno social y político:

1. Necesidad de elaborar un nuevo«ars moriendi» o del «reaprender avivir con la mortalidad».

2. Apelación a la responsabilidad de losmedios de comunicación social o del«mercado de la des-información a latarea de informar para formar».

3. Necesidad de audacia y prudenciaen el orden de los poderes públicoso del «porqué no conviene empezarla casa por el tejado».

4. Deshacer la «Babel» del final de lavida o del «plantearse si los odresviejos valen para un vino “nuevo”».

B. Terreno sanitario y educativo:

5. Devolver profundidad y densidad ala relación clínica o del «cómo loscaramelos se cogen de los amigos yno de los extraños».

6. Necesidad de refortalecer la culturade la comunicación y la relación deayuda o del «porqué no seguir concuchillo de palo en casa del herrero».

7. Conveniencia de afrontar el final dela vida antes del final o del «necesa-rio “noviazgo” para la correctatoma de decisiones».

8. Necesidad de profundizar la culturade la «nueva práctica clínica» o del«matrimonio entre la epidemiologíaclínica y la ética clínica y sus “hijos”».

9. Situaciones de final de la vida en elenfermo agudo (crítico) y crónico(terminal) o del «a cada cual segúnsu necesidad».

10. Necesidad de ir ganando armónica-mente en la autogestión de la pro-pia vida y de la propia muertecomo ciudadanos de una sociedadparticipativa o del «paso de la infan-cia a la madurez a través de la ado-lescencia».

En el apartado de diagnóstico y juicio“ético” volveremos a matizar algunas deestas ideas. Baste subrayar aquí una sus-tancial aportación diferencial con el plan-



teamiento de entonces. Se trata de la nece-sidad de otorgar una dimensión estructu-ral, de reforma organizativa, de cara a lamejora de la AHFV a la altura del siglo XXI,que no quedaba bien explicitada en lascitadas líneas de trabajo. Sin embargo, hoylo concibo como un enfoque clave. Es cier-to que estamos en un contexto sanitariomás favorecedor de “tomarse en serio elfinal de la vida”. Se están intentando arti-cular Estrategias Nacionales de Salud(ENS), desde la Agencia Nacional de Cali-dad del Ministerio de Sanidad y Consumo,y con proyectos e iniciativas consensua-das con las sociedades científicas y contodas las CC.AA. Una de dichas ENS tieneque ver con los cuidados paliativos, ade-más de otras por áreas temáticas o depatologías (oncología, cardiopatía, diabe-tes, etc.). Además en las CC.AA. al recibirya todas las competencias sanitarias, se hagenerado una cierto dinamismo para eldesarrollo de proyectos regionales.

En este contexto, las polémicas de Lega-nés sobre la sedación mal llamada “termi-nal”, en urgencias, han suscitado un debatesobre la atención a este tema, lamentable-mente desaprovechado en parte por su poli-

tización. Es urgente emprender la vía de lasENS y del desarrollo decidido y claro por unmejor sistema sanitario para afrontar el finalde la vida. Y aquí no nos podemos llamar aengaño. Además del esfuerzo de los profe-sionales que se refleja en las propuestas pre-sentadas hace 10 años, hace falta un esfuer-zo cultural y organizativo. Esa perspectivade “servicios de salud” es crucial paratomarse el final de la vida en serio.

Para este recorrido de reformas del sis-tema sanitario para la atención al final de lavida pocos acompañantes mejores que laDra. Joanne Lynn, geriatra, paliativista, bioe-ticista, docente, investigadora y reformado-ra de la AHFV. Co-investigadora del impres-cindible proyecto SUPPORT15, trabaja desdeaños en la perspectiva de servicios de saludpara mejorar y reformar el sistema sanitariode atención al final de la vida. Sus recienteslibros, y publicaciones inciden en este senti-do. En Sick to death…16 sienta las bases parauna urgente reforma de la AHFV, que se apli-ca en The common sense guide…17 ofrecien-do herramientas para la mejora de la calidadde dicha atención. Me interesa destacaraquí simplemente el modelo adecuado deAHFV (Fig. 4) y el concepto de trayectorias

Atención sanitaria apropiada en torno al final de la vida(adaptado por Júdez 2007: de Lynn y Adamson 2003; Lynn 2004; Murray, Kendall, Boyd, Sheikh 2005)También en “Organizar los servicios sanitarios adecuadamente para atender a aquellos suficientemente enfermoscomo para poder morir” (Dy y Lynn, 2007)

Concepción “clásica”Modelo de “transición”

Muerte

Tiempo

Una visión más adecuada:Modelo de “trayectorias”*

Muerte

Tiempo

Cuidados desoporte yXXXXXXXXX

Atenciónal duelo

* Valora la identificación de “transiciones”** “Vivir bien” (lo mejor posible) con la enfermedad

TEN

ER L

A V

IDA

EN

JA

QU

E

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nsa

nita

ria

Tra

tam

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o

Tto.curativo(agresivo)

Cuidadospaliativos

Cuidados desoporte ypaliativos

Tto. modificador enf.o potencialmentecurativo

Figura 4. Modelo adecuado de atención sanitaria al final de la vida. Compuesto por Júdez (2007)7,basado en Lynn y cols. 200320,21, 200416.

J. Júdez


de enfermedad18-22 (Fig. 5) por su interés parael tema de la MMA7.

Estas trayectorias ofrecen un modo dedescribir aspectos generales que afectan agrupos de gente amplios y discernibles,cada uno de los cuales tiene su propia evo-lución o curso de enfermedad en el tiem-po, diferentes necesidades asistenciales,distintas prioridades de cuidados y diver-sas barreras para recibir una asistenciasanitaria de alta fiabilidad y consistencia.Esta categorización en “trayectorias-tipo”permite diseñar servicios sanitarios másadecuados a las necesidades de los afecta-dos en cada caso. Además muestran gráfi-camente que la “atención al final de lavida” adecuada debe incluir a todas laspersonas “suficientemente enfermas comopara que no extrañe que se puedan morirpronto” (aunque no se etiqueten como“terminales”, circunstancia más propia dela primera trayectoria, como ahora vere-mos), más allá de que algunos vivan conuna salud muy frágil durante meses oaños. El eje que se cruza con la evolución

de la enfermedad en el tiempo es la con-servación de la funcionalidad para desa-rrollar el proyecto vital biográfico de cadauno, o experimentar una creciente disca-pacidad y dependencia. Como es obvio lasconsecuencias de esta estructura son rele-vantes para la gestión sanitaria, para lainvestigación, para la relación clínica ypara la valoración moral de las decisionesa tomar.

La primera trayectoria representa elmantenimiento de una buena funcionalidadhasta que se sufre un periodo corto de dete-rioro relativamente predecible en semanaso meses que puede desembocar en la muer-te. Para estos pacientes, planificar por anti-cipado, la gestión agresiva de los síntomas,preferentemente a domicilio (como vere-mos en este módulo) y la atención de laspreocupaciones de los cuidadores, a menu-do previenen ingresos hospitalarios innece-sarios y otras intervenciones traumáticas,no deseadas o potencialmente dañinas.Esta trayectoria se sigue en el 20% de losmuertes de mayores de 65 años en EE.UU.,

Final de la vida y trayectorias de enfermedad(trayectorias adaptadas por Júdez 2007: de Lynn 2004; Lynn y Adamson 2003; y Lunney, Lynn y Hogan 2002)

Tiempo

Tiempo

Tiempo

Alta

Baja

Tiempo

Muerte

* Aquellos suficientemente enfermos como para poder morir (y que no sea extraño)

Alta

Baja

Alta

Baja

Baja

Alta

Enfermedadcrónicainicial o

estable conrol social

conservado

Enfermedadcrónica

avanzada yeventualm.

fatal

Sanos yenfermedad

agudaautolimitada

MUERTE SÚBITAPrincipalmente accidentes (aprox. 8%)

PERIODO CORTO DE FRANCO DECLIVEPrincipalmente cáncer (aprox. 20%)

LIMITACIONES PROGRESIVAS A LARGOPLAZO CON EPISODIOS GRAVESINTERMITENTES

Principalmente insuficiencia cardio-pulmonar(aprox. 25%) enfermedades crónicas progresivas

Principalmente anciano frágil y demancia(aprox. 40%, la mitad con deterioro cognitivo)

DependenciaMuerte

Dependencia/Terminalidad

Muerte

DETERIORO PROGRESIVO PROLONGADO

MuerteDependencia

Figura 5. Trayectorias de enfermedad al final de la vida. Compuesto por Júdez (2007)7 basado endiversos trabajos de Lynn y cols. 200218, 200320,21, 200416, 200719).



teniendo tendencia a una media de edad defallecimiento más joven que en otras tra-yectorias. La patología típica es la de ungran número de cánceres sólidos en adultos(aunque no todos). Ahora bien, ni es laúnica patología (hay otras patologías queprovocan un fracaso multiorgánico rápido),ni es la única trayectoria que puede experi-mentar el cáncer (cuando evoluciona bienpor ser abordado a tiempo o tener alterna-tivas terapéuticas eficaces, puede desarro-llar una trayectoria más crónica, como co-morbilidad entre otras enfermedadescrónicas propias de la edad avanzada,semejante a la trayectoria 3).

La segunda trayectoria correspondetípicamente a un fracaso sistémico y cróni-co de uno o más órganos, con un deteriorolento trufado por exacerbaciones agudasdramáticas que pueden provocar unamuerte brusca. Ejemplos de esta evoluciónestán en la insuficiencia cardiaca, el enfise-ma, la enfermedad pulmonar obstructivacrónica, la insuficiencia renal, la cirrosis,etc. En EE.UU. un 25% de las muertes depersonas mayores de 65 años encajan enesta evolución. El manejo óptimo de estegrupo puede prevenir las exacerbaciones yenlentecer la velocidad del deterioro. Paraestos pacientes, planificar anticipadamen-te ensayos a prueba de tratamientos encaso de exacerbaciones o afrontar la posi-bilidad de una posible muerte brusca, asícomo el apoyo a los cuidadores y familia-res fomenta la continuidad y fiabilidad dela atención.

La tercera trayectoria representa unestado prolongado de baja funcionalidad ylento deterioro. Pacientes muy mayores,con múltiples patologías, pacientes condeterioro cognitivo avanzado tipo demen-cia, aunque también pacientes más jóve-nes con enfermedades neurodegenerativas(de motoneurona, por ejemplo) o con acci-dentes cerebrovasculares o complicacio-nes avanzadas de SIDA. Alrededor de un40% de las muertes de mayores de 65 añosen EE.UU. siguen esta evolución. Paraestos pacientes, normalmente se requierenmeses o años de cuidados continuadoscomprehensivos, resolución de proble-mas, servicios de apoyo, no encajando amenudo muy bien los cuidados de “hospi-talización” de agudos (a pesar que es lo

que los servicios sanitarios disponen casisiempre…).

Del 15% de muertes restantes no inclui-das en estos tres grandes bloques, aproxi-madamente la mitad suelen ser muertessúbitas (traumatismos, accidentes, etc.) yla otra mitad no siguen patrones claramen-te estudiados.

Como hemos dicho, un aspecto rele-vante de esta conceptualización es quepermite diseñar y/o reformar los serviciossanitarios para ajustarlos mejor a las priori-dades o requerimientos acotados por estastrayectorias. Es ésta una de las grandesobligaciones morales de los servicios sani-tarios del siglo XXI: la mejora de la calidaden clave de reforma si es preciso, que lo es,para centrarlos más en las necesidadesespecíficas de los pacientes. Hay elemen-tos sistémicos que son comunes a todaslas trayectorias: la integración de planesde cuidado entre dispositivos y entornosasistenciales, la gestión de transicioneslibres de errores, el enfoque de resoluciónde problemas, la prevención de complica-ciones y crisis, la promoción del confort, laplanificación anticipada, así como elapoyo a cuidadores y familiares.

Hay otros elementos que son prioriza-dos de distinto modo en las diferentes tra-yectorias. A partir de los trabajos de Lynn ycolaboradores, así como de diversas expe-riencias de mejora de la calidad23 y reformade los sistemas sanitarios24 desarrolladas endiferentes países25 (por ejemplo, en EE.UU,Canadá, Reino Unido, Suecia), pueden des-tacarse aspectos específicos del modelo decuidado y de las necesidades de atenciónpara cada trayectoria concreta (tabla 4)7,19.

Por último, antes de pasar al siguienteapartado, conviene introducir en escenaotro instrumento fundamental para inter-pretar adecuadamente el contexto deAHFV. Se trata de la consideración explíci-ta del sufrimiento y del manejo emocionalcomo tarea asistencial para una AHFV decalidad. Nadie mejor para inspirarnos eneste caso que el grupo de psicólogos clíni-cos españoles aglutinados en torno almagisterio de Ramón Bayés. En la figura 6se puede ver el modelo de sufrimiento enel final de la vida26 que llevan más de unadécada defendiendo27, y la intervención

J. Júdez


que se propugna28 dentro de este marcoque podemos denominar bio-psico-socio-emocional para crear un entorno (medioambiente) adecuado a la deliberaciónentre pacientes, familia y profesionales,atendiendo de manera explícita a las nece-sidades de valores y de emociones de losimplicados. Coincido plenamente conBayés en que es preciso investigar siste-máticamente en este ámbito del sufrimien-to al final de la vida, lo que será de vitalinterés para el abordaje de las situacionesde solicitud de MMA.

DIAGNÓSTICO DIFERENCIALPero antes de presentar nuestro mode-

lo completo de análisis, conviene apuntaralgunas palabras sobre los clásicos argu-mentos invocados en las deliberacioneséticas sobre el final de la vida. En la últimadécada han sido publicados no menos de20 libros en inglés y español, al hilo de laexperiencia de Oregón sobre el SMA y lasentencia del Supremo de EE.UU. de 1997,

en el contexto de la aprobación de la ley enHolanda y Bélgica que regula la eutanasia(en 2002) y el caso Sampedro en España(de 1998, reverdecido por la película “Maradentro”).

De los citados libros quiere destacar unpuñado. En su mayoría trabajos recopila-torios de diversos autores con aspiraciónde deliberación y debate. Algunos inclu-yendo argumentos de ambas orillas comoel editado por Linda Emanuel29, o uno delos muchos editados o con participaciónde Margaret Battin30. Otros buscando unconsenso o terreno común, como el gene-rado por un panel de consenso auspiciadopor la Universidad de Pennsylvania conArthur Caplan31. De interés para el tema delSMA, por ser de los más recientes, son ellibro de Foley y Hendin32 y su réplica deQuill y de nuevo Battin en la misma edito-rial33, confrontándose con el libro.

De todos estos trabajos es meritorio elcapítulo 10 de la propia Linda Emanuel, “Aquestion of balance”, con el que cierra el

ATENCIÓN SANITARIA

TRAYECTORIA

Deterioro rápido enpocas semanas o meses

antes de morir

Enfermedad crónica conexacerbaciones

intermitentes y muerte“repentina” (crisis)

Funcionalidad muy pobrecon un largo y lento

deterioro

Modelo de atención

Atención biencoordinada; integración

con dispositivos decuidados paliativoscuando se precisen

Gestión de la enfermedadcon educación al paciente e

intervenciones rápidascuando se precisen

Cuidados de soporte delarga duración

Necesidadesde atención específicas

Maximizar la continuidad;planificar un posibledeterioro rápido, con

cambios en lasnecesidades y eventual

muerte; soporte a laatención domiciliaria

para el manejo desíntomas, necesidades

agudas de los cuidadoresy soporte al proceso de

morir

Educación para elautocuidado; prevención,

reconocimiento temprano ymanejo de las

exacerbaciones paraminimizar los ingresos

hospitalarios;mantenimiento de la

funcionalidad; ayuda a latoma de decisiones sobreintervenciones con bajorendimiento; planificarescenarios de posible

muerte repentina

Planificar la atención delarga duración y previsibles

futuros problemas aafrontar; evitar

intervenciones no-beneficentes ypotencialmente

maleficentes; asistencia ysoporte para cuidadores de

larga duración; atencióninstitucional fiable cuando

se precise

Tabla 4. Elementos de la atención sanitaria importantes para los pacientes que afrontan el final de lavida en función de las 3 trayectorias de enfermedad (Tomado de Júdez, 20077, adaptado deS. Dy y J. Lynn, 200719).



libro editado en 199829. La tabla 5 resumelos principales argumentos invocados enel doble eje de “a favor” y “en contra” asícomo en el ámbito de las consideraciones“individuales” y en el de las consideracio-nes “colectivas”, distinción también funda-mental en este tema.

Veamos cómo resume la deliberaciónde cada argumento en función del “peso”estimado de las “evidencias”.

ARGUMENTOS EN RELACIÓN CONLA MMA PONDERADOS POR LINDAEMANUEL29

I. Consideraciones individuales¿Cómo nos guía la compasión?. El balan-

ce de la deliberación sugiere que el argu-mento tradicional pro-eutanasia sobre lacompasión, si se acepta como válido enprincipio, se aplica a una proporción muypequeña de muertes.

¿Justifica la compasión el matar?. Elbalance de la deliberación sugiere quematar está a veces justificado incluso enlas principales tradiciones monoteísticas,pero la cuestión de si está alguna vez justi-ficado matar por compasión no se resuelvepor la lógica exclusiva de estos argumen-tos religiosos. En las circunstancias en lasque los cuidados paliativos pueden elimi-nar el sufrimiento físico, la miseria delpaciente se reduce a la inhabilidad de ele-gir el SMA o la eutanasia sobre el comamédicamente inducido. Este nivel de sufri-miento no justifica, en opinión de Emanuel,el matar por compasión.

¿Son los actos y las omisiones moral-mente diferentes?. El balance de la delibe-ración sugiere que la distinción acción/omisión puede que no importe en algunascircunstancias específicas, más bien teóri-cas, pero que en la mayoría de los casos ladistinción es moralmente relevante.

¿Es la MMA más digna que la muertenatural?. El balance de la deliberaciónsugiere que el argumento sobre la dignidadparece prestarse a ambas posiciones (afavor y en contra), a no ser que se refuercecon argumentos que hagan a la muertenatural o a la “intervenida” mejores porotras razones independientes.

¿Cuándo pueden el SMA o la eutanasiahonrar o violar la autonomía?. El balancede la deliberación sugiere que los argu-mentos existentes sobre una autonomía“fuerte” pueden no aplicarse bien al SMA ya la eutanasia. Sin embargo, someterse alcontrol de otros tampoco es inevitable. Asícomo el SMA puede a menudo representarpretensiones de imposiciones o complejassituaciones de sometimiento más quereflejo de una autonomía real, dichos abu-sos no son inevitables.

RESUMEN: El balance de la deliberaciónpara los casos individuales sugiere lassiguientes conclusiones, siguiendo a Ema-nuel:– La fuerza de los argumentos a favor del

SMA y de la eutanasia reside en que nopretenden aplicarse (o no deben apli-carse) más que a unas pocas situacio-nes bien definidas. En situaciones desufrimiento extremo de alguien queestá muriéndose a chorros, la compa-sión puede justificar la petición deMMA.

– Los argumentos contrarios son robus-tos a la hora de establecer que las jus-tificaciones de SMA y de eutanasia seaplican a muy pocas situaciones, que ladistinción acción/omisión es a menudomoralmente relevante, que matar eshabitualmente un mal moral, y que ladignidad es posible incluso frente a ungran sufrimiento y una gran dependen-cia. Sin embargo, no puede establecer-se mediante pruebas que el SMA y laeutanasia sean siempre categóricamen-te malos.

II. Consideraciones colectivas¿Son las decisiones sobre la muerte

médicamente asegurada meramente unacuestión privada?. El balance de la delibe-ración sugiere que la naturaleza profunda-mente personal del proceso de morir noimpone una privacidad sin límites a lasdecisiones sobre SMA o eutanasia.

¿Debe la profesión médica asegurar lamuerte en alguna circunstancia?. El balancede la deliberación sugiere que los valoresde la medicina pueden definirse y aplicar-se tanto para soportar como para oponer-se al SMA y a la eutanasia. Una posición

J. Júdez


profesional apropiada puede determinarsemediante la evaluación del beneficio glo-bal para el paciente y para la sociedad.

¿Debe protegerse el SMA y la eutanasiaincluso si algunos los encuentran horren-dos?. El balance de la deliberación sugiereque las constituciones en general (y la deEE.UU. en particular) no se prestan bien ala protección del SMA o de la eutanasia. EnEE.UU., sin embargo, pueden establecerseprotecciones mediante la voluntad popu-lar en los estados.

¿Cuál es la mejor forma de protegersefrente a la pendiente resbaladiza?. El balan-

ce de la deliberación indica que la preocu-pación sobre el deslizamiento por una pen-diente resbaladiza, es universal, pero noexisten estudios empíricos (en 1998) quenos permitan evaluar si la legalización delSMS o de la eutanasia en EE.UU. podríanreducir o aumentar los abusos. Una mejoratención al final de la vida podría reducirpretensiones desviadas para el uso dedichas prácticas.

¿Qué revelan prácticas de diferentes cul-turas?. El balance de la deliberación es difí-cil de obtener a partir de estudios trans-culturales, dado que la investigación en

Tabla 5. Argumentos a favor y en contra de la Muerte médicamente asistida (L. Emanuel, 1998)29.

Argumentos a Favor Argumentos en Contra

Consideraciones individuales

1. La compasión guía estasprácticas.

1. El dolor no es la principalmotivación; Unos cuidadospaliativos de calidad sonsuficientes

2. Matar está justificado endeterminadas ocasiones.

2. Matar a un ser humano esintrínsecamente un mal.

3. La dignidad se asienta en lacapacidad de ejercer controlsobre la propia vida, evitando seruna carga.

3. La dignidad se asienta en elsufrimiento y en la humildad.

4. Las decisiones de actuar opermanecer pasivo sonmoralmente equivalentes.

4. Las acciones no son moralmenteequivalentes a las omisiones.

5. La autodeterminación y lavoluntariedad respaldan estasprácticas (autonomía)

5. La autonomía se ha perdido y lavoluntariedad es virtualmenteimposible en estas condicionesde sufrimiento.

Consideraciones sociales (colectivas)

6. Los asuntos privados debenpermanecer libres deinterferencias.

6. Las implicaciones de estasprácticas son materia pública.

7. Las profesiones deben estar alservicio de la sociedad.(compromiso de no-abandono)

7. Las profesiones tienen susvalores independientes propios.(integridad que se pone enriesgo)

8. La tendencia legal es a apoyar laregulación de estas prácticas.

8. La Constitución no ampara un“derecho a morir”

9. La legalización permite fijarsalvaguardas.

9. La pendiente resbaladiza serápeor con la legalización.

10. La política de Holanda funcionaadecuadamente.

10. La política de Holanda no esreproducible con garantíasadecuadas en España.



ciencias sociales es escasa en este asunto.El SMA puede probablemente sostenerseen una sociedad civilizada estable, perouna de las sociedades más genocidasincluyó el SMA y la eutanasia en sus desa-rrollos y actividades más tempranas. Unapolítica incluyendo un SMA o una eutana-sia legales que funcionara para EE.UU.puede ser difícil de conseguir, al menospor el momento, a pesar de que los resul-tados de la experiencia de Oregón puedenresultar útiles.

RESUMEN: El balance de la deliberaciónpara las consideraciones colectivas sugierelas siguientes conclusiones, siguiendo aEmanuel:– Las obligaciones de la profesión y el

mejor planteamiento legal al SMA y a laeutanasia no pueden establecersehasta que haya más estudios disponi-bles empíricos, teóricos y sociales.

– Las preocupaciones sobre los abusos ylos problemas de desarrollo de políti-cas públicas sugieren que antes delegalizar ampliamente el SMA o la euta-nasia en los EE.UU., la sociedad debeprimero orientarse a ofrecer unos cui-dados paliativos de calidad, planifica-ción anticipada, y acceso generalizadoa la atención médica, así como a mejo-rar el debate y ofrecer posibilidadeslegislativas más adecuadas.Meritorio balance de la conocida médi-

co y bioeticista norteamericana. Yo intro-duciría algunos matices, pero lo haremos

con la presentación del modelo de análisisen el apartado siguiente.

DIAGNÓSTICO Y JUICIO ÉTICO

Encargarse de la realidad. Partamos deun dato antropológico y otro sociológico. Larealidad antropológica que estudiara conprimura Laín es que el ser humano es un sersano, enfermable, enfermo, sanable y mor-tal. La realidad de la humanidad es indiso-ciable a la realidad del enfermar, del sufri-miento, de la pérdida. Asimismo el serhumano además de mortal es un ser moral,y como en el caso de la mortalidad, nopuede no serlo. Es un ser que se pro-yecta.Todos tenemos expectativas para nuestrasvidas. Expectativas y frustraciones. Miedosy realidades efectivas de sufrimiento. Con lagestión de nuestro cuerpo y la realidad deenfermar hay tantas variadas estrategias deafrontamiento casi como personas. Perohay rasgos culturales. Éste es el dato socio-lógico. Los valores de la sociedad y de losindividuos que la componen se amalgamanpara dar un “humus” favorecedor o “emba-rrador” de la vivencia de enfermar y sufrir.Es muy gráfica la imagen de la vida como untren que se dirige hacia el crepúsculo(Bayés eligiría un crepúsculo en el veranodel círculo polar ártico, por prolongado). Siuno descarrila o se apea antes es lógico quehaya una cierta vivencia traumática o defrustración de expectativas. Eso es lo quenos puede suceder cuando enfermamos. Pri-mero queremos que sea un paréntesis para

Tabla 6. EPICRISIS: ¿Tú qué esperas? ¡PREPÁRATE!.

Es importante prepararse para la propia muerte, para la muerte de un familiar y amigo y para lamuerte de un paciente. Para ello podemos inspirarnos en Linda Emanuel29. Como Vicepresidentapara asuntos éticos de la Asociación Médica Americana participó varios años en la promoción deuna formación continuada de calidad sobre el final de la vida, lo que continua haciendo dirigien-do proyectos como EPEC50: Education in Palliative and End-of-Life Care.

Para prepararse para la propia muerte o la muerte de un familiar o amigo:1) Adopta un enfoque con un propósito: preparar el legado que quieres dejar a tu paso por

esta vida.2) Haz cierta planificación anticipada. Para ello remito a mi trabajo Esperar lo mejor, prepa-

rándose para lo peor6.3) Realiza algunas averiguaciones prácticas y algunos arreglos, sobre la mejor atención sani-

taria disponible.4) Reflexiona de nuevo: ajusta tus planes según sea preciso.

Así sea.

J. Júdez


seguir con nuestra vida. Jovell habla de ladiferencia de estar enfermo que sería comoun paréntesis y ser enfermo. Esto es ya unmodo de afrontar la vida “estando” enfermo,por tanto, reajustando expectativas, funcio-nalidad, relaciones, autonomía, etc. Es lógi-co que sea crítico el momento en el que lavida está en jaque, pues se produce unpotencial desequilibrio entre la biografíaproyectada y la patobiografía. La realidad deenfermar pasa a condicionar los proyectos,más cuando se abre el abismo de la mortali-dad. Y esto sucede de modos diversos,según la expectativa sea transitar en una uotra trayectoria de las que hemos presenta-do o de los modos que divulgó magistral-mente Nuland sobre cómo morimos34. Loque no deja de producirme perplejidad escomo la asistencia sanitaria es capaz dedesenvolverse con tanta frecuencia ignoran-do la realidad de sufrimiento de la personaque introducen las alteraciones somáticas opatológicas. Cómo somos capaces de encar-garnos de la patología pero ignorar la pato-biografía y la alteración de los proyectos. Esfundamental transformar nuestros sistemassanitarios en compañeros de estos caminosvitales que recorre cada paciente y no enmeros mecánicos de cuerpos. Y esto sepuede hacer desde una no-directividad,desde la promoción de la autonomía. Nohace falta ser ni paternalistas ni desapega-dos. Algo parecido esperamos del sistemaescolar. Que transmita conocimientos, sí.Pero que forme en valores, que apoye eldesarrollo y la maduración. ¿Cuáles son losvalores que puede transmitir la asistenciasanitaria? ¿Cuáles sus fines? Sobre estopodemos revisitar a autores como Eric Cas-sell, Dan Callahan, Francesc Borrell ó RamónBayés. El primero, Cassel destacando lanaturaleza del sufrimiento como realidadbásica de interrelación35,36 y de actividadsanitaria. Callahan profundizando sobre las“vidas realizadas”, sobre la necesidad deapostar por el fin de la medicina que no es eltípico de combatir la enfermedad, sino ayu-dar a morir en paz (humanamente)37. Y conél el gran proyecto de los fines de la medici-na del Hastings Center38. Borrell plantea lanecesidad de comprometerse con el sufri-miento desde la auténtica empatía, y deste-rrar nuestros frecuentes comportamientosdispáticos39. Y Bayés, ya hemos presentado

en la figura 6 el modelo de intervención en larealidad de sufrimiento en torno al final dela vida26.

Pues bien, todos estos elementos(entre otros muchos) los podemos conci-tar en la AHFV, pudiendo explicar la tra-yectoria “evolutiva” “en embudo” quehemos vislumbrado en los datos empíricosacumulados de Holanda y Oregón o endiversas publicaciones al respecto. Es eneste contexto de la AHFV, por tanto, en elque se debe insertar el análisis de la MMA,como reflejamos gráficamente en la figura7. A eso aludíamos con el desafío o línea detrabajo 1 (ars moriendi), o en el 5 (relaciónclínica), o en el 6 (relación de ayuda), o enel 7 (afrontar) o en el 9 (trayectorias).

Ahora a la vista del gráfico de la figura7 y de la “evolución” de los procesos pato-biográficos, se puede colegir una ciertadistribución de la economía de nuestrasenergías morales. Incluso para gestionar lapluralidad y el desacuerdo. En este senti-do, la intervención bio-psico-socio-emo-cional junto con el ajuste organizativo y de“servicios” a la realidad personalizadadentro de los procesos de grandes trayec-torias de enfermedad se constituye en unade las grandes responsabilidades moralesde nuestro sistema. No podemos estarsiempre gestionando crisis, ni situacionesmarginales (en el sentido económico).También tenemos que aspirar a prevenirlas crisis, capacitarnos, prepararnos paraafrontarlas. La intervención preventivasobre el sufrimiento en el final de la vida esuna estrategia de ética preventiva de pri-mer orden. Sin perder de vista que no todoel sufrimiento es evitable, por supuesto.Los pacientes, los familiares, los profesio-nales nos conjuramos para atender a unapersona que sufre ante unas amenazas físi-cas y psicológicas que le generan impoten-cia. Perseguimos escuchar y acoger incon-dicionalmente, siendo congruentes entrelo que pensamos, sentimos y expresamos.Acompañar, ayudar a identificar recursos,disminuir amenazas, generar satisfactores,todo eso son elementos relevantes paratrabajar el sufrimiento al final de la vida.

Pero en la evolución patobiográfica lascosas pueden no ir bien. Pueden producir-se síntomas de alerta: ¡sufro! ¡tengo miedo!



¡no quiero morirme! ¡me siento morir! ¡mequiero morir!. Los datos empíricos de Ore-gón y Holanda apuntan a que de las perso-nas con la vida en jaque, en torno a un 20%se “quejan” y exploran la situación.

La respuesta coherente a esta señal, aesta alerta, a este testigo marcador de unsufrimiento desajustado no es un cínico“sea”. Es la exploración. La revisiones denuestras intervenciones, el repaso denuestra evaluación de la situación, la pro-fundización sobre los miedos (a perder elcontrol, a sentir dolor, a ser una carga, aperder la dignidad, a ser abandonado, etc.)o sobre las causas de sufrimiento (psicoló-gicas, sociales, físicas, espirituales).

Una gran cantidad de pacientes en estasituación podrán ver aliviada su situación.Pero persistirá un grupo más pequeño,entre un 2 y un 7% según datos de Oregón uHolanda respectivamente, que no sobrelle-van su situación, que cristalizan unademanda consistente en el tiempo. Pacien-

tes que demandan un “plan B”. ¿Qué res-puesta dar a estas situaciones? Como antes,la exploración y la reevaluación. El repasode alternativas disponibles para limitar elesfuerzo terapéutico o tratar enérgicamen-te síntomas refractarios, dar una atenciónintegral típica de los cuidados de soporte ypaliativos. De este modo, se reubicarán casi¾ partes del grupo anterior.

Ahora bien, persistirá una minoría,entre un 0,5% (Oregón) y un 2-3% (Holan-da) de todos aquellos con la vida en jaqueque no se conformarán, pues el plan B noles habrá solucionado un sufrimiento into-lerable para ellos. Demandarán un “plan C”(aunque muchos les bastará con saber quelo tienen accesible, por si acaso). Este es elmomento característico de la MMA. Y aquíse artefacto la atención sanitaria con eldebate social sobre lo que son mínimos ymáximos. Sobre la posibilidad de regularestas situaciones estableciendo sólidassalvaguardas que eviten abusos malinten-

Alteracionessomáticas

Alteracionespsicológicas



Amenaza +Impotencia =

SUFRIMIENTO

ESTADO DE ÁNIMO

“Ambiente"

ESTADO DE ÁNIMO


DUELO

FAMILIAR

TIEMPO como ESPERA

ENFERMO

PROFESIONAL

ESTADO DE ÁNIMO

Amenaza +Impotencia =DESGASTE



TIEMPO comoATENCIÓN PROFESIONAL

Figura 6. Sufrimiento y final de la vida: un modelo de intervención bio-psico-socio-emocional (Bayés ycol, 1996, 200328, 200626).

J. Júdez


cionados y malos usos bienintencionados.Es decir, fijando “barandillas” y pasamanosque conviertan la pendiente deslizante enuna escalera con paradas y límites, conlíneas morales. En los últimos años eldebate es dónde se pueden estableceresas líneas morales, dónde se pueden alzarlas barandillas de manera segura. En losúltimos años, diversos trabajos colectivosy artículos lanzan sus propuestas al deba-te social para fijar las barandillas en uno u

otro lugar. Mención sucinta a estas alter-nativas se hará en la sección de terapiasalternativas. Ahora voy a presentar miterapéutica.

TERAPÉUTICA, CUIDADOS YPREVENCIÓN

Cargar con la realidad. Como se ve cla-ramente por lo dicho hasta ahora y en lafigura 7, en mi opinión no se puede plante-

La muerte médicamente asistidaen el contexto del proceso demorir humanizado

Pacientes con lavida en jaque

Bayés, Arranz, Barbero y Barreto (1996)

Intervención bio-psico-socio-emocional

Modelo Quill - Cuidados paliativos,proceso centrado en el paciente, no abandono

Sufrimiento - síntoma - señal de alerta: ¡Quieromorirme! ¡Sufre! ¡Tengo mielo!

Sufrimiento - demanda - ‘plan B’: ¡Deseo morir antesque seguir viviendo! ¡Ayúdame!

Pacientes queconsideran MMA

Planes de atención al final de la vida de último recurso

20% ±

2-7% ±

0,5-3%2%

0,2

MMASMAEutanasia

Aliviar el sufrimiento yayudar a morir en paz (humanamente)

Luchar contra las enfermedades(evitar o retrasar el jaque)

Tiempo

Baja

Alta

Trayectorias de enfermedad

Dependencia/Terminalidad

Muerte

Lynn et al (2002�2004)

Pacientes conretirada de

tratamientos

Pacientes con aliviointensificado de

síntomas

“Sedación terminal”

SMA

Eutanasia

Func

iona

lidad

Sufrimiento y final de la vida:un modelo de intervención bio-psico socio emocional






SUFRIMIENTO

ESTADO DE ÁNIMO

“Ambiente"

ESTADO DE ÁNIMO


DUELO

FAMILIAR

TIEMPO como ESPERA

ENFERMO

PROFESIONAL

ESTADO DE ÁNIMO

Amenaza +Impotencia =DESGASTE



TIEMPO comoATENCIÓN PROFESIONAL

Figura 7. La muerte médicamente asistida en el contexto del proceso de morir humanizado (com-puesto por Júdez, 2007).



ar la obra de las “barandillas” fuera delcontexto de la reforma más general de lacasa. Es preciso reformar la atención alfinal de la vida para desplegar una AHFV.Lo decíamos con Lynn, con Callahan, conBayés. Otra reflexión auspiciada por elHastings Center concluía sobre las dificul-tades en mejorar la atención al final de lavida: ¿por qué, tras más de 20 años y unsinfín de recursos, está resultando tan difí-cil?40. Porque, entre otras cosas hace faltaun reenfoque cultural.

Los individuos, como las sociedadestenemos unas energías morales y unosrecursos limitados. Es bueno que dedique-mos parte de esas energías, dado que vivi-mos en sociedad y en sociedad plural, ajustificarnos nuestras propuestas de vidabuena y a establecer unos mínimos y pro-ponernos diversos máximos. Hace algomás de un par de años escribía sobre“tomarnos el final de la vida en serio”3,4. Yesbozaba algo así como un “Plan Integralde Atención de Calidad en el Final de laVida”. No sé lo que darán de sí las ENS queantes hemos mencionado. Pero no debe -rían andar muy lejos de estas ideas. Veá-moslas:

1. Analizar de un modo público y transpa-rente las prioridades de gestión y orga-nización de recursos destinados amejorar la calidad de la atención alfinal de la vida (geriatría, socio-sanita-ria, cuidados agudos y crónicos, cuida-dos paliativos, fines de la medicina), amodo de “Libro Blanco sobre el Finalde la Vida”;

2. Explicitar la necesidad profesional deformación continua en habilidades decomunicación, counselling y entrevistaclínica formales, así como en la delibe-ración de aspectos morales para unaasistencia sanitaria más integral y cen-trada en el paciente, y traducirla enprogramas concretos desde el pregra-do, formación especializada y forma-ción continua;

3. Protocolizar mediante trabajo de profe-sionales, servicios, comités o comisio-nes, grupos de trabajo, organizacionescolegiales, sociedades científicas, etc.,aquellos procedimientos especialmen-te complejos o problemáticos de mane-

ra documentada, contextualizada y rea-lista, y garantizar la difusión y ejecu-ción de dichos protocolos una vezgenerados, mediante procesos demejora de calidad (continua y total);

4. Incorporar en la rutina asistencial deprofesionales y organizaciones, retroa-limentando el conocimiento obtenidocon 1), 2) y 3) según se vaya generan-do, procedimientos de obtención deinformación, explicitación de valores ypreferencias, manejo emocional delsufrimiento, facilitación de procesos detoma de decisión entre profesionales,familiares y pacientes, y documenta-ción completa escrita del procesoseguido (planificación anticipada delas decisiones sanitarias):

5. Fomentar las iniciativas de investiga-ción y publicación de trabajos relacio-nados con aspectos éticos, relaciona-les, psicológicos, organizativos y degestión, insertos o complementandolos trabajos clínicos en temas relacio-nados con el final de la vida en lasáreas mencionadas de análisis (1), for-mación (2), protocolización (3), imple-mentación clínica-organizativa (4).

6. Fomentar las iniciativas de debatepúblico y difusión, basadas tanto másen el conocimiento generado por expe-riencias de 1) a 5), que por experien-cias personales individuales o de“expertos” más o menos fragmentarias.

7. No esperar de la legislación que resuel-va la conflictividad moral o la compleji-dad organizativa o asistencial, ni cadacaso individual. Desarrollar legislaciónque articule mínimos cuidadosamenteestablecidos y procedimientos de sal-vaguarda que eviten abusos y ofrezcangarantías de control, en temas amplia-mente debatidos y aceptados social-mente. Aquí tienen cabida ComisionesAsesoras para monitorizar y detectaráreas socialmente problemáticas yretroalimentar iniciativas del tipo 1) a6), no como fines en sí mismas.

8. No esperar de los jueces que resuelvana priori los conflictos. La justicia, por logeneral, actúa a posteriori. Y ofrecetanto más seguridad cuanto se articula

J. Júdez


en torno a los puntos anteriores desa-rrollados del modo más sólido posible.

Creo que esto es necesario en el ordende las consideraciones colectivas para unsistema que se plantea hacer “reformas encasa”. Aunque hay coincidencia formal conmuchos de los analistas de este problemamoral, en la práctica la prueba del nueve,como en gestión de dónde tenemos nues-tra energías es “si hay presupuesto”(recursos) y si le dedicamos tiempo (prio-ridades). En este sentido, no entiendo elpermanente atizar el debate moral sobre laMMA. Como Linda Emanuel o RamónBayés, me parece un debate equivocado,desenfocado, cuando tenemos la granreforma de la casa por hacer. En las torresde Hanoi uno no puede desplazar un círcu-lo grande sobre otro más pequeño. Losmovimientos tienen su orden. En el ordensocial, las cosas en España para mí andanen este punto. A eso me refería hace 10años con la línea de trabajo 3 (no empezarla casa por el tejado). Recursos y prioridadmáximas a la reforma de la atención al finalde la vida en las claves que hemos dado.

Por supuesto, eso no paraliza la delibe-ración sobre temas menos prioritarios,como sería para mí el de la MMA. Aclaradoeste contexto y centrado el tema, atenién-donos al debate de la MMA, añadamos algúnmatiz diferencial respecto al análisis deLinda Emanuel que resumíamos. Cada vezveo más claro que es pertinente diferenciarentre SMA y eutanasia en cuanto a sus posi-bilidades de regulación y a sus posibles sal-vaguardas, y por tanto, de algún modo, res-pecto a sus “bondades”. En este sentidoentiendo más el modelo de Oregón que el deHolanda. La razón fundamental para haceruna diferenciación clara es la capacidad dereversibilidad o de control en manos delpaciente. Me refiero al fenómeno del “dinerobajo el colchón”, a la tranquilidad de saberque tiene uno control sobre una situacióngeneradora de sufrimiento hasta el punto dedesear morirse antes que seguir viviendo ydemandar ayuda. Los datos de la figura 1son para mí elocuentes y poco subrayados:un consistente número de personas queteniendo su prescripción no la utiliza y muerede su enfermedad subyacente. Este controlúltimo, encaja con el proceso evolutivo quehemos descrito. Basta saber que uno tiene

un plan C para poder ir sobrellevando elplan B. Y esta diferencia es tan poderosapara mí que permite inclinarse preferente-mente por el SMA frente a la eutanasia, casode aceptar su regulación social como últimorecurso, si se dieran en algún momento lascondiciones de madurez social correspon-dientes.

Una última consideración en el plano delos casos individuales. Aquí toda la com-prensión humana. Es un terreno de máxi-mos, de valores de indudable trasfondo cul-tural ¿Qué hace que Delibes considere queda “su vida por vivida” en el crepúsculo desus días? ¿Por qué Morrie, el Profesor deMitch Albom puede afrontar su vida enjaque con tanta humanidad y serenidad41?.¿A qué se refiere Callahan con las “vida rea-lizada” (life fulfilled)? ¿Por qué habla Graciade “morir a tiempo”42 o de las dificultades de“salir de la vida”43? ¿Y Ogando y García de“morir con propiedad”44? Nada más personalque enfermar y afrontar el proceso de morir.Pero nada tan universal y humano a su vez.

A mí me gustaría un sistema sanitarioque previniera las crisis y que educara o almenos brindara oportunidades de acompa-sar la vida proyectada a la patobiografía, unsistema sanitario que no sólo atendiera alcuerpo enfermo, sino que escuchara, habla-ra, hiciera repensar y acompañara al enfer-mo y sus familiares (planificación anticipa-da) en su viaje hacia el crepúsculo. Unsistema que sin abdicar de sus esfuerzospor retrasar la llegada a la estación final(lucha por combatir la enfermedad y pro-longar la vida), acompaña el trayecto finalde manera integral y al ritmo del paciente ysus familiares, ofreciéndoles oportunidades.(ayuda a morir humanamente en paz)

Por tanto, mi terapéutica básica sobreel manejo de la MMA es primero, preventi-va. En segundo lugar, poco centrada en laMMA en sí. Más bien centrada en el sufri-miento en el final de la vida. Por último,más atenta a las posibilidades del SMA quede la eutanasia, de una transitividad sinpaliativos.

TERAPIAS ALTERNATIVASPero no todos comparten este análisis.

Existen terapias alternativas. Otras justifica-ciones para ubicar las “barandillas” en otro



lugar, o para destinar los esfuerzos moralesde la sociedad. Más acá o más allá.

Recientemente se ha producido uncierto reavivamiento del debate sobre estetema, con los planes que deshoja el nuevoministro Bernat Soria sobre la oportunidadde regular o no la eutanasia. Antes con lapelícula Mar Adentro sobre Ramón Sampe-dro. Diversas instituciones han realizadodocumentos al respecto45-47, compartiendosus reflexiones, y diversos autores lanzansus propuestas para gestionar la economíadel desacuerdo moral48. Con muchas deesas propuestas estoy seguro que coinci-dimos en la necesidad de la “reforma de lacasa” y que tenemos pequeñas discrepan-cias sobre si sería prudente fijar aquí o allíla “barandilla moral”42, 44,49.

PRONÓSTICOSi somos timoratos en las ENS y en la

implantación de los paliativos... Si somoscicateros en la apuesta por la humaniza-ción del sufrimiento en el final de la vida...Si los medios solo nos ponen realidadesmarginales sin trabajar por las sustantivasque afectan de modo casi universal… Siarrebatamos el orden de nuestra medidas,alterando el proceso evolutivo habitual…El pronóstico será reservado para estedebate clásico y trágico.

Ahora bien, si nos hacemos cargo de larealidad, nos encargamos de ella y carga-mos con ella, el pronóstico de este debate,dejará de ser reservado. Reitero y matizolo escrito hace dos años5,6, como colofón ycuaderno de ruta para trabajar juntos.1. Todo debate sobre las formas de asis-

tencia al morir debe situarse en el con-texto adecuado de la atención al finalde la vida. En este sentido, una primeraafirmación básica debe subrayar quelos objetivos de la medicina no sóloincluyen la curación cuando ésta esposible (las menos de las veces), sinoel alivio del sufrimiento y ayuda al“bien morir” siempre, con el mayorapoyo, confort y significado posibles.

2. El estándar de tratamiento parapacientes con enfermedades avanza-das y progresivas para los cuales elpronóstico es limitado y el objetivoprincipal de la atención sanitaria es la

calidad de vida, es el de los cuidadospaliativos exhaustivos e interdiscipli-nares y la intervención preventiva ode alivio del sufrimiento al final de lavida, en un contexto de relaciones clí-nicas significativas que integren alpaciente, su familia y los profesiona-les sanitarios. Los cuidados paliativosy la intervención bio-psico-socio-emo-cional pueden aliviar la gran mayoríade los sufrimientos del proceso delmorir y deben ser el estándar previo amaximizar en cualquier sistema sani-tario riguroso. El acceso limitado aestos recursos es la principal priori-dad a mejorar de la atención al finalde la vida.

3. Toda relación clínica, pero especial-mente aquella que incorpora decisio-nes en la última etapa de la vida debeincorporar por parte del profesionalla explícita formación y aplicación deconocimientos, habilidades y actitu-des propios de la buena comunica-ción asistencial, así como de la incor-poración de emociones, valoresmorales y preferencias del pacientede acuerdo a su realidad clínica y a suentorno. No hacerlo supone una prác-tica negligente.

4. Todo médico debe permanecer com-prometido con el buen cuidado de losenfermos terminales a lo largo delproceso del morir (no abandono),pero no se le puede solicitar actuarcontra sus valores fundamentales(objeción de conciencia). En la rela-ción con enfermedades terminales ocríticas los profesionales debenmanejar mejor el elemento de pronós-tico al servicio de una relación clínicacentrada en la situación del paciente,los valores de éste y el contexto clíni-co teniendo en cuenta su trayectoriade enfermedad, combinando el mante-nimiento de la esperanza (esperar lomejor…) junto a la preparación paraun posible desenlace fatal (… prepa-rándose para lo pero) en una situa-ción que amenaza la expectativa devida o la vida misma del paciente.

5. El manejo deficiente del dolor (y otrossíntomas) es inadmisible. La buena

J. Júdez


práctica clínica exige el mejor manejoposible del dolor (y otros síntomas).Una “mala muerte” es, también para losprofesionales, una situación prioritariade urgencia a intentar modificar.

6. Los pacientes tienen el derecho arechazar tratamientos no queridos o ainterrumpir los ya iniciados. En princi-pio, esto incluye todo tratamiento“indicable”. Con todo conviene explici-tar el alcance de este derecho para elpaciente y para su “representante”,especialmente si hubiera elementoscontrovertidos socialmente.

7. Las solicitudes de asistencia a lamuerte (por cualquiera de susmedios) deben ser exploradas en pro-fundidad a la búsqueda de la identifi-cación de los problemas subyacentesy de las alternativas aceptables, quese encuentran en la inmensa mayoríade los casos. Los datos empíricosmuestran que si se interesan por estaposibilidad hasta el 20% de las perso-nas que se ven afrontando el final desus vidas, cuando se explora y atien-de integralmente este “síntoma” comouna alerta, sólo cristaliza como“demanda” en una pequeña parte deesas personas (entre un 2 y un 7%).Hasta aquí el camino es prácticamen-te universalmente compartido.

8. Existe una reducida minoría de casos(probablemente menos del 1%) quetras agotar alternativas aceptables(para el paciente) no se manejan ade-cuadamente ni con los mejores cuida-dos paliativos. En este contexto elmanejo de la “sedación paliativa”, quepuede ser terminal, debe plantearse,como cualquier otra indicación médi-ca, de manera rigurosa, abierta ydocumentada. Asimismo, debe explo-rarse la opción de último recursodefendida por algunos que supone elrechazo por parte del paciente de lanutrición e hidratación, por ser unaopción reversible, que no producemucho sufrimiento en situaciones deenfermedades avanzadas y que deja elcontrol en el paciente. Hay que extre-mar la eventualidad de que resulte

cruel, coactiva o una forma de aban-dono.

9. En un contexto de excepcionalidadsimilar se ha planteado inicialmente laconsideración de opciones de “últimorecurso” como el SMA (conceptual yprácticamente menos susceptible deabusos que la eutanasia).

10. Los datos empíricos de Oregón pare-cen establecer una tendencia mante-nida (y por otra parte lógica a la vistade lo señalado en el punto 7) entreaquellos que consideran la opción delSMA (algo inferior a un 20%), los queconcretan su petición (un 2%, 1 decada 10 de los que lo consideran), losque culminan el proceso tras la peti-ción (<0,5%) y aquellos que tras reci-bir la prescripción la utilizan (<0,1%, 1de cada 1.000 enfermos en situaciónterminal). En estos últimos, residua-les, casos, suele haber factores deter-minantes relativos a la (auto-) percep-ción de autonomía, control y“dignidad”, y ni el dolor, ni la depre-sión parecen ya factores críticos(como sí parecen serlo en el punto 7).Asimismo, este efecto “dinero bajo elcolchón” sugiere que el SMA, contodo, parece más susceptible de con-trol público, mediante salvaguardasconsistentes, que la eutanasia. Puesaunque se trata de un actuación pro-fesional (transitiva) que aportamedios, el hecho de que haya cercade un tercio de personas que dispo-niendo de ellos no los utilicen, permi-te sugerir que el SMA cuenta con estemecanismo de “válvula de escape” delque carece la eutanasia en una accióndirecta transitiva e irrevocable de eli-minación de la vida de otro.

11. A pesar de la prohibición casi univer-sal, en todas las sociedades (al menosoccidentales) se invoca que el SMA y/ola eutanasia se solicitan y se practicande manera oculta y difícil de explorar.Los datos empíricos fiables son esca-sos, salvo excepciones.

12. La opinión pública (¿y profesional?)está profundamente dividida en estedebate (sobre todo en el nivel de losprincipios genéricos). Sin embargo, los



datos empíricos permiten cierta con-vergencia de posiciones, reforzada porla experiencia de Oregón y los últimosdatos de Holanda con un descensoentre las opciones de MMA ante el sur-gimiento de la sedación paliativa comoalternativa.

13. Aunque fuera justificable el SMA en cir-cunstancias excepcionales, y preferiblea la eutanasia, por su mayor controla-bilidad y reversibilidad, esto no implicanecesariamente que deba establecersey sancionarse como “norma pública”.

14. Las políticas públicas se gestionantambién a partir de la economía deldesacuerdo moral y de las priorida-des a las que dedicar energías mora-les y recursos. Morimos como vivi-mos en una red de complejasrelaciones. Ahí es donde nos jugamosla dignidad del morir, mucho más queen los litigios o en las legislaciones.No hay atajo para esto. En la “regula-ción de la ayuda al morir” el esfuerzobásico es cultural. Las energías socia-les y profesionales sobre todo debenencaminarse hacia una renovada“organización de la asistencia almorir” que, lejos de desgajarnos denuestras relaciones, las refuerce. Quemás allá de darle dignidad al morir,apuesten por facilitar “vivirlo” huma-namente, en la medida que sea posi-ble, atendiendo a la dimensión bio-psico-socio-emocional (y espiritual).

15. En el plano de lo individual desear morirantes que seguir viviendo es un dramaque exige movilizar el esfuerzo moral detodos y cada uno, según la responsabili-dad correspondiente. Y en el planosocial no dar salida abierta a esas situa-ciones muy excepcionales puede ser unatragedia. Pero el esfuerzo social básicono está al final, en abrir o no una puerta,o en abrir dos, o una ventana para unospocos. El esfuerzo cultural, social, orga-nizativo, profesional e individual del quenos beneficiaremos todos está muchoantes, cambiando nuestro paradigma deatención, en especial, al final de la vida.Aunque la muerte es inevitable, morirmalamente no lo debería ser tanto.

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