Tannleger åpner søvnsentre - Søvnforeningen...Tannlege Anders Dyrbing åpner søvnklinikk. Flere tannleger kommer etter, noen satser tverrfaglig og får med seg leger på laget

22014

Foreningen for søvnsykdommer

Tannlege Anders Dyrbingåpner søvnklinikk. Fleretannleger kommer etter,noen satser tverrfaglig ogfår med seg leger pålaget. Side 4.

Tannlegeråpnersøvnsentre

Foto: Georg Mathisen

somnus_02_2014_48_somnus beta 03.06.14 20:57 Side 1

NY

N EPROPPESem proppUnik

MASKEEPROPPelpd gee mksaem

GEL IMASKEerut

e nencuaNndt n ruseg

n neser økiog g

r t3 s i rpakoflg, vamemTo ra

d mer peropsepe nee på kkiret,boesendt n

som ndrimr tilreføt. mfort cor øk

ngeninffot sgl ogelg,

ler orseg futerplged iden avnnsie på sjon tairrie ndr i nes

ler

en nes

en førstSom dnes propekomfort

putenesendard sta

propnese

ste gg enee oen førstpmaskprop en gir uaN

d forseMlse.elø fleabkomfortirne gpute r setteå s,

r enfonnindard net agisder.epmaskprop

leste gnceua økten

m gn sogenliegd forsen ny ce nuaNr

v net a

lem g

s NPhilipme HeoH

ASe orgs NSolutione arhcaltme He

sSolution

me HeoH22 8074

.noostpw.hww

Solutione arhcaltme He 80 00

[email protected]

sSolution

s.nohilip


Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected] Sandøy Ramberg –[email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoSekretær: Toril TangenKasserer: Willy KarlsenStyremedlemmer: Kerstin MartheOmmundsen og Erik AasumVaramedlemmer: Marita Bjerke, GeirRaastad og Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist forinnlevering av stoff og bestilling avannonseplass: XX.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

Kan Jonas g jøre noe?Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

SOMNUSUtgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected]ål Stensaas – [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoNestleder: Margaret S. Ramberg Sekretær: Marit AschehougKasserer: Willy KarlsenStyremedlem: Erik AasumVaramedlemmer: Pål Stensaas, Mette Figgéog Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00Neste nummer: Neste nummer kommer ibegynnelsen av oktober med frist for levering av stoff 20. september.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 LørenskogTelefon: 48 28 03 83

Sykehuspartner er innkjøpsorganet som sørger for hjelpemidler tilHelse Sør-Øst. For å spare penger vil Sykehuspartner bare ha anbudpå CPAP som leveres i to separate deler, motordelen og fukte-kammeret. Pasienten får bare motor-delen til å begynne med, og må selvoppdage at det fører til bronkitt,hoste, tørrhet, neseblod og plageri svelget og halsen, før fukte-kammeret innvilges. Mange giropp underveis og legger maski-nen i skapet. Dermed utelukkesfor eksempel en type CPAP somhar alt integrert, i en boks med fuktekammer og motor sammen.Den blir ikke med i konkurransen. Det erdumt, for den har flightmodus, som kan være av interesse for demsom reiser mye og må sove på flyet.

Vi håper virkelig at alle i helsevesenet som tilpasser maskin ogmaske til nydiagnostiserte apnépasienter, sier i fra om at maskinenegentlig har et fuktekammer, og at det finnes et utall masker å velgemellom. Ikke bare den ene som man tror passer og som pasientenfår med seg hjem. Man oppfatter ikke så mye når man sitter dermed en ny diagnose, og en maske og en slange som man skal brukeresten av livet.

Aller viktigst er detat Søvnforeningenfår en plass i et brukerråd hosSykehuspartner.Det er vi som vethvordan medlem-mene har det medsine maskiner og masker. Det er vi som har masken på og vet hvorden trykker. Det er vi som skal bruke dette utstyret resten av livet.I et brukerråd kan vi fortelle hvorfor noen setter CPAP-en i skapetfordi de ikke får det til. Vi vet hvordan det er å bruke CPAP uten fukte-kammer, og vi vet hvordan det er å ha feil maske. Vi kan mase ogmase slik at det kjøpes inn det aller beste på markedet for å sparehelsevesenet for de kostbare følgesykdommene til søvnapné.

Sykehuspartner er sikkert gode på innkjøpsrutiner og anbudsdoku-menter. Vi er gode på hvordan hjelpemidlene preger hverdagen tilpasientene. Det blir ikke dyrere å høre på oss, det blir bedre. Dessuten skal vi mase på produsentene – slik at de lager en liten,enkel og billig reisemaskin som går på lommelyktbatterier. Maske og slange har vi selv!

Fra årsberetningen til Sykehuspartner sakser vi: Det er avgjørende forSykehuspartner å ha en så god dialog som mulig med kunder og brukere.Dette både for å forstå kundens behov, og for å sikre riktige prioriteringer iforhold til ressursinnsats.

Vi er klare til å hjelpe dem!

‘’Det er vi som har masken påog vet hvor dentrykker.

SOMNUS NR 2 - 2014 3

Vi vil være med og bestemme


I apnéskinnenes verden er det mestefremdeles uklart. Helseforetakene harikke fått på plass rutinene sine, prak-sisen er forskjellig fra sted til sted,og anbudene som har gått ut så langt,har endt med klager og endringer.

SøvnklinikkerMen lenge før alt er på plass fra detoffentlige helsevesenets side, står nyeklinikker klare. Flere tannleger plan-legger å tilby både utredninger ogbehandling. De satser tverrfaglig oghar fått med seg leger på laget.I sommer og høst åpner bådeDrammen Søvnklinikk og SomniSøvnklinikk – den siste med egenvirksomhet i Fredrikstad og Oslo,men samarbeid med klinikker overhele landet.Håpet er å komme inn i ordnede for-mer og at søvnsyke skal få dekketbehandlingen sin på linje med andregrupper som trenger medisinskbehandling. Men inntil det skjer, er

klinikkene klare for pasienter som vilog kan betale selv.

Åtte år– Det er lang ventetid på mangesykehus, og også for å få privatbehandling. Hvis du virkelig har pro-blemer, er det greit å bli hjulpet såsnart som mulig, sier Claus GamborgNielsen.Han eier og driver DrammenSøvnklinikk, som åpner for fullt ihøst. Han har også startet OsloSøvnklinikk som eget selskap, men

noen virksomhet der blir det ikke førsøvnklinikken i Drammen er innar-beidet.– Det er åtte år siden jeg begyntemed snorkeskinner, og jeg var en avde første som begynte med det iNorge, forteller Nielsen.

KompetansesenterHan vil utvikle søvnklinikken til etkompetansesenter med søvnutred-ninger, tolkning av søvnregistreringog behandling som er skreddersyddfor hver enkelt.

søvnapnéStadig flere vil behandle

SOMNUS NR 2 - 20144

Georg Mathisentekst og foto

Mens sykehusene har årelange ventelister, vil tann-legene g jerne hjelpe flere søvnsyke. I Oslo, Drammenog Fredrikstad er nye søvnklinikker på vei.

Hvis du virkelig har problemer, er det greit å bli hjulpet så snart som mulig. Claus Gamborg Nielsen‘’

Claus GamborgNielsen står bakDrammenSøvnklinikk, ogsatser på klinikki Oslo i nesteomgang.



– Det blir mer og mer bruk avskinner. Ved alvorlig søvnapné bru-kes CPAP som førstevalg, men i detilfellene CPAP ikke tolereres, kanskinnebehandling også vurderes. Formild til moderat apné er det jo skin-nene som er førstevalget og detenkleste for folk å bruke, sier han.Claus Gamborg Nielsen er opptatt avat det er viktig å følge opp pasien-tene, enten de bruker CPAP ellerskinner, og gi dem alternativ behand-ling hvis den de får, ikke hjelper.I første omgang må pasientene somoppsøker søvnklinikken, betale selv.– Etterhvert vil det sannsynligviskomme refusjonsordninger, trorClaus Gamborg Nielsen.

Individuell behandlingI Fredrikstad har Anders Dyrbingstartet Somni. Da Helsedirektoratet

fastslo en gang for alle at bittskinnerskal dekkes av det offentlige når debrukes til behandling av søvnapné,var det Dyrbing som hadde tilpassetbittskinnene for pasientene somSykehuset Innlandet Gjøvik tok oppsaken på vegne av.– Miljøet er veldig skeptisk til nyeklinikker, og man blir lett oppfattetsom kommersiell, medgir han.Anders Dyrbing legger også vekt påat behandlingen må være bedre til-passet hver enkelt: – Det er viktig å få frem at vi ikkedriver standardbehandling, sier han.

Over hele landet– Det er ingenting som slår en vel-fungerende CPAP, understrekerDyrbing. Men noen av de hardestrammede klarer ikke å bruke CPAP-en. Dessuten:

– Den store massen er de som harmild og moderat søvn-apné, og det erder indikasjonsområdet for skinnerligger.Det krever volum når søvnapné-behandlingen skal settes i system ogkompetansen opprettholdes, ifølgeAnders Dyrbing. Somni samarbeider med Colosseum-tannklinikkene og kan dermed tilbymini-søvnklinikker over hele Norge.– Søvnsenteret vårt i Oslo skal væretverrfaglig med kardiologi, øre-nese-halsspesialist, lungelege, søvnfysio-loger, anestesiolog og spesialist påallmennmedisin, forteller han. Det regner han med skal bety at pasientene kan komme raskt inn tilutredning, vises direkte videre til denspesialisten som kan gi best hjelp, ogha et godt teamsamarbeid om de merkompliserte problemene.

Anders Dyrbing har startet Somni Søvnklinikk, og samarbeider med Colosseum-klinikkene over hele landet.


6 SOMNUS NR 2 - 2014

PULSRedaksjonen i PULS (NRK tv) tok kontaktfordi de ville ha et innslag om søvnapnémed ”levende” modeller. De ville ha dameog mann, en ung og en gammel, og demåtte være villige til å fremstå på riks-dekkende fjernsyn i bare pysjen iførtCPA og maske. Styret etterlyste modeller både her ogder, men ingen meldte seg innen fristen.

Så derfor var det Somnus-redaktøren og frilansjournalisten somdro med seg CPAP og pysj og stilte i stu-dio på Youngstorget en formiddag i februar. Det var lite gla-mour og stjernebehandling. Ingen smin-ke, ingen fiksing på håret. ”Kom somdu er” var mottoet. TV-teametslepte ut en sengebunn frarekvisitalageret

og redde opp med sengetøy fra sammelager.Så sto vi der, men CPAP-vesken over skul-deren og fortalte vår personlige historieom hvordan vi hadde oppdaget at vihadde søvnapné, hvordan vi hadde fåtthjelp og hvordan livet artet seg medCPAP på slep.

på NRK-opptak

Redaksjonen med høy



– Dette har vi da gjort før, sier journalist Georg Mathisen til redaktør Marit Aschehoug, som måtte stille i pysj istudio til opptak for NRKs program PULS. Ingen andre meldte seg for å bli helsekjendiser innen fristen.

Georg hadde oppdaget søvnapné på den”vanlige” måten ved at ektefellen oppdaget athan ikke pustet om natten. Marit ble oppda-get på en jentetur der hun delte rom med ensvigerinne som visste hva søvnapné er.

Så la vi oss ned i sengen og fortsatte inter-vjuet g jennom masken! Fortalte hvordanCPAP virker og viste frem hvordan det ser utnår vi legger oss om kvelden.

NRK-teamet var veldig fornøyd og skal lagemer om søvnsykdommer til høsten. Noenmed Restless legs som vi melde seg frivillig?

Søvnforeningen fikk mange gode tilbakemel-dinger på innslaget i PULS. Her kan du se innslagene:http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12001014/03-03-2014


SOMNUS NR 2 - 20148

Neste sommer kommer enny type apnéskinne som erskrevet utpå en 3D-skriver.

Australske forskere bruker 3D-tekno-logi både i munnen og i produksjo-nen. Den statlige forskningsorganisa-sjonen Csiro står bak arbeidet med åskrive ut munnstykker, eller apné-skinner.

PersonligForskerne og tannlegene som arbei-der med utviklingen, skanner mun-nen til hver enkelt pasient med en3D-skanner. På den måten kan delage et munnstykke som passer akku-rat. Så bruker de resultatene fra skan-ningen til å lage en skinne av titan,dekket av medisinsk plast. Skinnener utstyrt med et andenebb-lignendepustehull som styrer luften gjennommunnen slik at tungen ikke forstyrrer

luftstrømmen.– Det er ingengrenser for hvilkemuligheter 3D-skriving gir. Det atvi nå kan utformeog skrive ut etfullstendig person-tilpasset munn-stykke for søvn-apné-pasienter, eren revolusjon, sierJohn Barnes iCsiro.

Kommer neste år– Dette er en spennende mulighet foralle som lider av den alvorlige syk-dommen som søvnapné er. Og desig-nen gir oss store fordeler som detikke er mulig å oppnå med mer tradi-sjonelle produksjonsteknikker, ifølgeBarnes.

Forskerne samarbeider med tannhel-seselskapet Oventus om skinnene. – Den nye skinnen unngår alle kom-plikasjoner ved å lede luft inn i stru-pen, og den sørger for at pasienteneikke snorker, sier administrerendedirektør Neil Anderson i Oventus.Ifølge Csiro ventes munnstykket åvære klart til å tas i bruk av de førstepasientene i løpet av 2015.

Georg MathisenTekst

Munnstykkene holder kjevene i riktig posisjon og lederluft rett inn i strupen. (Foto: Csiro)

Dette er 3D-skriving3D-skriving omtales ofte med det engelskeuttrykket «printing» også på norsk. Det er enprosess som bruker et materiale i flytendeform eller pulverform, til å bygge opp et pro-dukt lag for lag. Utskriften bygger på endatafil med modell av det som skal lages.Produksjonen skjer uten støpeform, kutting eller boring.

SKRIVER UT SKINNENE


-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-


Kasserer Willy hadde lastet opp bilenmed partytelt, bord, stoler, nyinn-kjøpte banner og rollups og brosjyrerog alt mulig annet. Han gled innforan Stortinget med bilen og satsetpå at vi slapp parkeringsbot deminuttene det tok å laste ut. Selv kom jeg fra jobben med rygg-sekk og lastetralle med alt vi trengteav mindre utstyr, tillatelser, papirer,gaffatape, kniv, saks, tau. Plutselig kommer to kjendiser bort tiloss og spør pent om vi kan flyttebilen litt og vente med å pakke utnoen minutter. Det var Jule- ogPåskenøttene personlig, ØysteinBache og Rune Gokstad som skulleta opp en av påskenøttene akkuratforan Stortinget. Vi kom visstnokmed på innslaget!

Vi fikk kontakt...Torunn Gløtta, medlem i Oslo, kommed ullpledd. Susanna og Anne

Marthe fra Oslostyret kom. Stadigflere kom. Og så opplevde vi noestort! Det kom en ung, flott damebort til oss. Hun hadde lest om stan-den og oss på Facebook. Hun haddetatt bussen helt fra Hønefoss for åsnakke om en vanskelig hverdag.Like etter kom det en ung dame tilog vi håper vi greide å gi dem litthjelp og oppmuntring, denne gangenom narkolepsi. Mange kvinner kom og fortalte at demåtte dytte i mannen om natten fordihan sluttet å puste. Vi demonstrertemaskin og masker og fortalte hvorfarlig søvnapné egentlig er. Vi trorvel egentlig at vi kanskje reddet noenliv de dagene.

... og ga rådEn dame fortalte at mannen hennesvar av den sta typen. Ikke ville hanbruke CPAP og han ville ikke engangbruke sikkerhetsbeltet i bilen, hunvar helt fortvilet, for han pustet joikke om natten. Da måtte vi anbefalemer drastiske hjelpetiltak. Vi bahenne skaffe brosjyrer fra begravel-

sesbyråer og spre dem rundt i husetslik at han ikke kunne unngå å leggemerke til dem. Når han omsider spur-te hva det skulle være godt for, skullehun svare at hun forberedte seg på åbli enke, siden han ikke ville brukeCPAP. Det synes hun var et strålenderåd.

PublikumsmagneterMange innvandrere fikk svar oginformasjon. Unge mennesker spurte”på vegne av en venn” og tok medseg brosjyrer. Og Willy og Erik viste seg sompublikumsmagneter på voksne menn.Der følte de at de virkelig kunneåpne seg.Hvor mange vi snakket med på de tredagene? Mange, mange hundre. Oggreide vi å redde ett liv, så var detverd frosne fingre og slitne bein.

(se også side 14)

SOMNUS NR 2 - 2014

Det var kaldt, veldig kaldt, menutrolig givende å stå på standforan Stortinget tre dager i mars.

Marit Aschehoug, tekst ogfoto, Georg Mathisen,foto

AKSJON

Hun hadde tatt bussen helt fra Hønefossfor å snakke om en vanskelig hverdag‘’

å stå på stand foran StortingetMORSOMT

10


SOMNUS NR 2 - 2014 11

Bak Søvnforeningens banner, lå det en kar som tokoppfordringen om god søvn helt bokstavelig.

Øystein Bache ogRune Goksøyr tokopp Påskenøtterslik at Willy ogMarit kom medpå opptaket.

Sekretæren på vei fra kontoret til Stortinget.

”Oslobenken” trådte til. Fra venstreSusanna Mørch, Torunn Gløtta og AnneMarthe Sletten.

Bannerne vakte oppsikt slik at folk stanset og ble interessert.

Fra venstre: Pål Stensaas, Marit Aschehoug, Inger-Johanne Henriksen Serrano, Nina Foyn, Erik Aasum,Susanna Mørch og Willy Karlsen.


– Vi må gjøre noe som synes! – Vi må verve flere medlemmer! – Vi må opplyse om at særlig søv-napné er en folkesykdom! – Vi må kjempe for å kutte i ventelis-tene for utredning. – Vi lager en demonstrasjon foranStortinget og spør helseministeren!Ideene myldret da styret begynteplanleggingen av Aksjon VåkenHverdag. Det aller første styret gjor-de var å søke politiet og Stortingetom å få stå på stand på Eidsvollsplass den uken i mars da det både varden internasjonale narkolepsidagenog den internasjonale søvndagen. Det fikk vi.

Hva skal vi spørre om?Så planla vi hva vi skulle spørre hel-seministeren om. Søvnforeningenmener at ventelistene for søvnutred-ning og tilpasning av CPAP ogmaske kan kuttes dramatisk ved å ta ibruk ressursene som finne på enannen måte. Fastlegene kan utføresøvnregistrering ved hjelp av

Apnélink som nå er godkjent somdiagnostisk metode. Søvnforeningenønsker at for eksempel Activwearklokken kan tas i bruk av fastlegereller nevrolog og brukes til en førstediagnostisering av andre søvnsyk-dommer. Private klinikker har godkompetanse både på søvnutredningog CPAP og masketilpasning. De harnesten ikke ventetid. Spørsmålet måtte derfor bli todelt:Bruk av enkle metoder for søvnutred-ning hos fastlegen, og tiltak for åkutte ventelistene.

160 aviserSpørsmålet til helseminister Bent

Høie ble også formet som en presse-melding og sendt ut via NTB. Denfikk enorm respons og havnet i sværtmange av Norges ca 160 aviser. Å komme seg inn i Stortinget underspørretimen når ”vårt” spørsmål skul-le stilles, viste seg å være en utfor-dring. Besøksgalleriet var fullt ogstyret ventet i flere timer på fortauetfør det ble plass på galleriet og ende-lig kom spørsmålet ”vårt”. Da varalle i salen gått unntatt spørsmålsstil-ler Bente Stein Mathisen (H), helse-ministeren som skulle svare, stor-tingspresidenten, stenografene ogstyret i Søvnforeningen. Neste år ønsker vi å få til en ny

aksjon med engasjement ifylkeslagene og andre ste-der der vi har lokale kon-taktpersoner. Alle kan ståpå stand, vi lager fellesprofileringsmateriale ogsamkjører det slik at vibruker samme uken tilsamme problemstilling ogfår god pressedekning.Planleggingen har begynt.

Hold av uke 12 i marsneste år!

SOMNUS NR 2 - 201412

Marit Aschehougtekst og foto

Hold av uke 12 i mars neste år!

‘’

Aksjon

våken hverdag

Trangt om plassen, både utenfor og inne påStortinget! Pål Stensaas, Erik Aasum og Inger-Johanne Henriksen hutrer i køen.

Søvnforeningen nådde en rekke av demålene styret hadde satt for AksjonVåken Hverdag.

AKSJON


SOMNUS NR 2 - 2014 13

Jens Jensen (17) fra Gildeskål levermed narkolepsi og sterke hallusina-sjoner etter svineinfluensa-vaksinen.Han fikk to millioner kroner i erstat-ning, men kunne fått mellom fire ogfem hvis han hadde vært voksen dahan fikk Pandemrix, forteller NRKNordland.

– Ødelagt liv– Fullstendig urimelig. De vi skalbeskytte mest, har det dårligste retts-lige vernet, sier assisterende general-sekretær Per Oretorp i Personskade-forbundet LTN.– Erstatningene er for lave, når manvet at livet til disse barna er blitt øde-lagt, sier advokat Christian Lundin,som representerer halvparten avbarna som ble syke etter vaksinen, tilNRK. Kommunikasjonssjef ØydisUlrikke Castberg i Norsk pasientska-deerstatning understreker at ingen avsakene som gjelder narkolepsi blantbarn, er avsluttet. Erstatningene vilbli høyere, fordi de skal dekke bådepåløpne og fremtidige utgifter, for-klarer hun.

Ikke behandletFor tre år siden foreslo et regjerings-oppnevnt utvalg endringer i regelver-ket for pasientskadeerstatning. Detville blant annet gitt økt erstatning tilmange av de narkolepsisyke barna.I dag er erstatningen til barn standar-disert, med en øvre grense. Utvalgetforeslo mer individuelle vurderingerog at erstatningen også skal ta hen-syn til at barna ikke kan velge karri-ere.– Det er mange forslag til endringersom gjør det bedre for både pasientersom blir utsatt for større ulykker. Det er også fremmet forslag omsmerteerstatning som alle andre landi Europa, sier regiondirektør HelgaSkofteland i Forbrukerrådet til NRK.Justisdepartementet sier at utvalgsar-beidet følges opp. Departementet vilikke kommentere saken eller si noeom når arbeidet kommer til å væreferdig.

Fremdeles sakerOver fire år etter vaksineringen motsvineinfluensa mottar NorskPasientskadeerstatning (NPE) frem-deles saker fra pasienter som har fåttnarkolepsi.– Bare i år har vi mottatt 31 nye

saker og det viser at det fortsatt er endel som melder erstatningskrav tiloss etter denne vaksinen, sier direk-tør Rolf Gunnar Jørstad.Han ser flere grunner til at noen harventet så lenge med å søke. – Å melde saken til oss i NPE er ikkenødvendigvis det første man tenkerpå når man blirsyk. For en del vildet være slik atman håper på åbli frisk, og da erdet ikke nærlig-gende å søke omerstatning, sierJørstad.Han peker også påat symptomene kankomme gradvis og at det kan væreandre forklaringer på dem, men opp-fordrer pasienter som mener at dekan ha fått en skade etter vaksinen tilikke å vente for lenge med å meldefra.

Nå har NPE mottatt 439 saker somgjelder Pandemrix-vaksinen.

89 har fått medhold, 273 har fåttnei, mens 77 fremdeles er underbehandling.

TRE ÅRi departementets skuff

LOVFORSLAGET


Erstatningene er for lave, når man vetat livet til disse barna er ødelagt. Advokat Christian Lundin.‘’

Rolf GunnarJørstad

Lovforslaget som kan gi narkolepsi-sykebarn økt erstatning, har ligget iJustisdepartementets skuff i tre år.


Samtidig som Foreningen forSøvnsykdommer arrangerte aksjons-uken Våken Hverdag og sto på standutenfor Stortinget, spurte Bente SteinMathisen (H) om søvnapné inne istortingssalen.– Flere hundre tusen nordmenn liderav søvnapné, men de færreste blirdiagnostisert. Faren for hjerneslag,hjerteinfarkt, diabetes og depresjonerøker for hver pustestopp ut over detnormale. Ubehandlet søvnapné girøkt sjanse for arbeids- og trafikk-ulykker, fastslo Mathisen, som lurtepå hva helseminister Bent Høie (H)vil gjøre for å kutte de lange ventelis-tene på søvnutredning.

– Krever innleggelse– Undersøkelsen er kostnadskrevendeog krever sykehusinnleggelse, kon-staterer Høie.– Det finnes undersøkelser som kangjøres hjemme, men de er ikke likepålitelige. Det er stor variasjon nårdet gjelder registreringsutstyr, og detkreves særskilt kompetanse for åtolke resultatene, sa helseministeren iStortingets spørretime.– Allmennleger med særskilt kompe-tanse om søvnapné kan sannsynligvisi større grad enn i dag ta del i under-søkelse og behandling. Allmennleger

og spesialister i og utenfor sykehusbør i større grad samarbeide omdenne pasientgruppen. Dersom mer utredning kan utføresutenfor sykehusene, enten av spesia-list eller allmennlege, men slik atpasienten sikres tilstrekkelig og riktigkompetanse, vil flere kunne utredesutenfor sykehus og ventetiden redu-seres, ifølge Bent Høie.

– Bruk privateHan oppfordret også pasientene til åvurdere om de vil få behandling på etsykehus med kortere ventetid.

Og dessuten: Bruk avtalene med private.Regjeringen vil innføre fritt behandlingsvalg og øke kjøpet avprivate helsetjenester, konstaterte helseministeren.Bente Stein Mathisen ville vite omHøie kan legge til rette for egne tak-ster slik at fastlegen kan undersøkeog avgjøre eller utelukke om en per-son kan ha søvnapné. Det vil helse-ministeren ikke – han henviste tilvanlige takster for konsultasjon.Inger-Johanne Henriksen Serrano,som leder Foreningen for søvnsyk-dommer, har ingen som helst tro påat noe vil skje, etter å ha hørt Høiesvar:– Vi fikk ikke noe svar.Helseministeren svarte ikke på dethan ble spurt om, sier Serrano.

Vil bruke Aleris merDet er i Troms spriket er størstmellom ventetiden på de offentligeog det private sykehuset. NårSomnus går i trykken, er ventelisten52 uker på UNNHarstad sykehus,17 uker på UNN iTromsø og én ukepå Aleris.Fagdirektør GeirTollåli i HelseNord lover å taopp at flere kan henvises til Aleris.– Våre undersøkelser de siste dageneviser at det er få pasienter i HelseNord som venter lenger enn mellom13 og 26 uker. Dette er maksimaleventetider, og mange får tilbud omutredning på et tidligere tidspunkt,forteller han.– I hovedsak er det pasienter vedUNN Harstad og NordlandssykehusetBodø som kan vente for lenge. Detviser seg også at pasienter i HelseNord som venter for lenge, i litengrad blir henvist til Aleris Helse, somHelse Nord har avtale med, innrøm-mer Tollåli.– Jeg kommer til å ta opp dette medfagsjefene i helseforetakene og iandre samarbeidsfora vi har med fag-miljøet. Helse Nord utarbeider fortiden også en regional fagplan forøre-nese-hals hvor dette blir behand-let, sier fagdirektør Geir Tollåli iHelse Nord.


Helseminister Bent Høie vil g jøre flere søvnutredningerutenfor sykehusene, og oppfordrer pasienter til å sjekkeventelistene. – Han svarer ikke på det han blir spurt om,

mener leder Inger-Johanne Henriksen Serrano i Søvnforeningen.


HELSEPOLITIKK

flere utenfor sykehuseneVIL UTREDE


SOMNUS NR 2 - 2014 15

Ventelistene mai 2014:

Fremdeles er det et helt år å vente bare på å bli undersøktmange steder. Men de to kjappeste sykehusene – Aleris iTromsø og Sykehuset Innlandet på Kongsvinger – har hal-vert ventelisten til henholdsvis én og fire uker,Også sykehusene i Bærum, Drammen, Førde, Lovisenberg iOslo og Molde har redusert ventelisten kraftig. Sørlandetsykehus i Arendal, derimot, har mer enn doblet venteti-den de siste månedene, og også i Tønsberg og Levangerhar ventetiden økt.Her er ventetidene på søvnregistrering – utredning avpustestopp under søvn (polygrafi) – innhentet 27. mai frafrittsykehusvalg.no:

Akershus universitetssykehus Lørenskog 52 ukerAleris sykehus Oslo 15 ukerAleris sykehus Tromsø 1 ukeBærum sykehus Sandvika 16 ukerDrammen sykehus Drammen 33 ukerFinnmarkssykehuset Kirkenes 35 ukerFørde sentralsjukehus Førde 25 ukerHaugesund sjukehus Haugesund 24 ukerHelgelandssykehuset Mosjøen 12 ukerLovisenberg sykehus Oslo 30 ukerMolde sjukehus Molde 20 ukerNordlandssykehuset Bodø 52 ukerSt. Olavs hospital Trondheim 48 ukerStavanger universitetssjukehus Stavanger 36 ukerSykehuset i Vestfold Tønsberg 36 ukerSykehuset Innlandet Gjøvik 30 ukerSykehuset Innlandet Tynset 6 ukerSykehuset Innlandet Kongsvinger 4 ukerSykehuset Levanger Levanger 23 ukerSykehuset Namsos Namsos 6 ukerSykehuset Telemark Skien 28 ukerSykehuset Østfold Fredrikstad 52 ukerSørlandet sykehus Arendal Arendal 20 ukerSørlandet sykehus Kristiansand 22 ukerUNN Harstad sykehus Harstad 52 ukerUNN Tromsø Tromsø 17 ukerVolda sjukehus Volda 16 ukerÅlesund sjukehus Ålesund 40 uker

Et helt år å vente, ellerreis til Kongsvinger,Tynset eller Namsos

Meget bra tiltak!Vi har en stor avtale med Helse Nord omsøvnutredning på vårt sykehus i Tromsø.Men vi sliter med å nå ut til pasientene somstår på venteliste, i første omgang på syke-husene i Bodø og Tromsø. Flott hvis dere kan bidra til mer informa-sjon pasienter i hele landet, som kan reisetil Tromsø under ordningen Fritt sykehu-svalg. Og kanskje kan dere også legge presspå de avdelingene som sitter med langeventelister og få dem til å informere pasien-tene om denne muligheten?

Lykke til med et viktig arbeid!

Grethe Aasved , MD, Administrerende direktør, Aleris Helse AS

Etterlyser taksterI Legeforeningen tar Praktiserende spesialisterslandsforening tak Bent Høies svar i spørretimen,og etterlyser takster for søvnregistrering. – Vitrenger å få takster slik at dette også kan gjøresutenfor sykehus, sier leder Sverre Dølvik.Han peker på at behovet er stort. – Vi anslår at deter opp mot 700 000 pasienter som trenger å utredesfor dette. Sykehusene har et par års ventetid. Såfinnes det noen private søvnutredningsinstitutter,men alt i alt er kapasiteten for lav, konstatererDølvik.Samtidig er han opptatt av at fastlegen ikke utenvidere kan gjøre alt. Spesialistene har både utstyretog kunnskapen som skal til for å stille de riktigespørsmålene før selve søvnregistreringen.– I prinsippet hadde jeg ikke hatt noe imot at utred-ningene ble gjort hos allmennleger, men i utgangs-punktet er kompetansen hos avtalespesialistene,sier Sverre Dølvik.

Ber om ressurserOgså Allmennlegeforeningen vil gjerne få gjortsøvnutredning og -behandling utenfor sykehus,nærmere bestemt hos spesialistene. Men det trengsressurser, ifølge leder Kari Sollien. Hun peker på atfastlegene allerede har mange oppgaver å ta seg av.– Per i dag så er det svært vanskelig å få utført enslik undersøkelse under en vanlig konsultasjon hosfastlegen. Dette grunnet tilgangen på nødvendigutstyr og fordi utredningen krever at pasientenovernatter, sier hun.– Vi mener denne type utredning og behandling istørre grad burde utføres av avtalespesialistene.Det vil også kunne bidra til å redusere ventetiden,sier Kari Sollien i Allmennlegeforeningen.


I andre saker er det inntekt og for-mue som avgjør om du kommer innunder ordningen. Sjekk reglene, ogspør advokaten din om råd.Fri rettshjelp blir ikke gitt automa-tisk. Du må søke til fylkesmannen ifylket ditt for å få slik støtte.Regelverket er komplisert, og noenganger kan det være vanskelig å for-utsi utfallet av en søknad. Vær ogsåklar over at rettighetene dine kanendre seg underveis i løpet av en sakdersom den økonomiske situasjonendin blir forandret.

Viktige sakerOrdningen med fri rettshjelp gjelderbare i saker som regnes som spesieltviktige for folks velferd. Fri retts-hjelp kan dekke både utgifter i for-bindelse med rettssaker (fri sakførsel)og annen advokatbistand (fritt retts-råd). Når du går til en advokat, eradvokaten forpliktet til å informeredeg om fri rettshjelp dersom det kantenkes at du kommer inn under ord-ningen. I enkelte saker har advoka-tene selv myndighet til å innvilgefritt rettsråd. Spør gjerne advokatenpå forhånd om han eller hun tar opp-drag som betales av staten gjennomfri rettshjelp. I de aller fleste tilfellervil det være advokaten din som søkerom fri rettshjelp på dine vegne.Nærmere informasjon om hvordan dusøker fri rettshjelp, får du hos fylkes-mannen eller ved å kontakte advokat.

Fri rettshjelp med behovs-prøving og egenandelI en del saker kan du søke ombehovsprøvd fri rettshjelp. Dette gjel-der først og fremst i:� Ekteskaps- og familiesaker (sakerom felleseieskifte/økonomisk oppgjøretter ugift samliv og saker om forel-dreansvar/daglig omsorg og sam-værsrett) � Arbeidssaker i forbindelse medoppsigelse/avskjed � Oppsigelse i husleieforhold � Erstatning for personskade eller

tap av forsørger � I enkelte klagesaker om trygd

Behovsprøving - hvor myekan du tjene?Hvor høy inntekt og formue du selvog eventuelt også ektefellen/samboe-ren din har, er avgjørende for om dukan få fri rettshjelp i disse sakene. For å få fri rettshjelp må du somhovedregel ikke ha årlig bruttoinn-tekt over 246 000 kroner eller net-toformue over 100 000 kroner. Har du ektefelle/samboer, blir økono-


Privatpersoner kan i noen tilfeller få advokatutgiftenesine helt eller delvis betalt av staten. I noen typersaker kan alle få fri rettshjelp.

RETTSHJELPFRI


SOMNUS NR 2 - 2014 17

Kan overta foreldrepermHva skjer når en nybakt mor eller far harnarkolepsi med katapleksi? Da er det muligfor den andre forelderen å overta hele ellerdeler av den lønnede foreldrepermisjonen,forteller Nav.Søvnforeningen har fått spørsmål fra en morsom har opplevd at det er mer tvil omreglene nå enn da hun og mannen fikk detførste barnet sitt, og han fikk sju månedersbetalt permisjon.Men har du legeerklæring, så kan det frem-deles løses på den måten, melder regel-verkskontoret i Nav:– Far kan overta hele eller deler av forel-dreperioden dersom mor på grunn av syk-dom er helt avhengig av hjelp til å ta seg avbarnet. Det forutsetter at far har rett tilforeldrepenger. Han kan kun ta ut fedrekvo-ten dersom både han og mor har rett. Deter altså ingen ekstra permisjon, men kunfordeling/overføring, svarer Nav på spørs-mål fra Somnus.

mien vurdert samlet.Inntektsgrensen er 369 000 kro-ner for ektefeller og andre somlever sammen og har felles øko-nomi.Først når advokatbistanden bliransett for å være betydelig i for-hold til den inntekten du har,kan det bli gitt dispensasjon fradisse inntektsgrensene.

Egenandelen - hvor myemå du betale selv?Advokatene er pålagt å kreveinn en egenandel i disse sakene,og denne egenandelen kan bliinnkrevd på forskudd. Tjener dumindre enn 100 000 kroner iåret, slipper du likevel å betaleegenandelen. For tiden er egenandelene føl-gende:

� I saker som gjelder rådgiv-ning utenfor rettssak (frittrettsråd) utgjør egenandelen965 kroner. Beløpet tilsvarerden offentlige timesatsen(salærsatsen) advokatene fåri slike saker.

� I saker som går for domsto-lene (fri sakførsel), skal duselv betale 25 prosent avkostnadene. Det er imidlertidsatt et tak som innebærer at

ingen skal betale mer enn4525 kroner i egenandel.Dette tilsvarer fem gangersalærsatsen.

Fri rettshjelp - dette børdu være klar overSelv om du har fått innvilget frirettshjelp, kan du bli pålagt åbetale motpartens saksomkost-ninger dersom du taper rettssa-ken.

Din økonomiske situasjon kankomme til å endre seg menssaken pågår. Selv om du haddekrav på fri rettshjelp da sakenstartet, kan økt inntekt eller øktformue føre til at du ikke lengeromfattes av ordningen. I sliketilfeller kan staten frata degstøtten, eventuelt kreve tilbakestøtte som allerede er utbetalt. Det kan også hende at økono-mien din blir svekket underveisi saken slik at du blir kvalifisertfor fri rettshjelp. I så fall er detviktig å søke om fri rettshjelp ietterkant. Staten vil i slike til-feller kunne etterbetale støtte.

Selv om det er satt en inntekts-og formuesgrense, er det åpnetfor en viss skjønnsmessig vur-dering av den økonomiske situ-asjonen. Regelverket er kompli-sert, og det kan være vanskeligå forutsi utfallet av en søknad.Unntaksvis kan det også bli inn-vilget fri rettshjelp i andre typersaker enn de som er nevntovenfor. Dette gjelder sakersom har spesielt stor innvirk-ning på søkerens velferd.

Som du ser, kan det noen gang-er være vanskelig å vite om duhar krav på fri rettshjelp.

Er du i tvil om du har krav påfri rettshjelp, søk!


Vi dør av å bli livredde for en sykdomvi ikke har! Bjørn Bjorvatn om helseangst‘’SOMNUS NR 2 - 201418

Hvorfor Bjørn Bjorvatn ble så bleopptatt av søvn? Det er jo lett å tro atdet var fordi han har søvnproblemerselv. Men neida. – Jeg sover godt om natten, jeg...jegkan alle triksene, vet du! åpner han.Men han har alltid har vært interes-sert i hjernen – og da han fikk etRotary-stipend til Amerika i 1983traff han en gruppe psykologer somgjorde ham lysten på å forske nettopppå hjernen. Noe han etter hvert gjor-de. Men først, medisinstudiet da hankom hjem.– Så ballet det på seg. Jeg traffReidun Ursin, en kapasitet på feltetbasal søvnforskning her i Bergen.Fascinerende! Reidun tok imot medåpne armer i 1985, og det å væreunder hennes vinger var en god start,parallelt med studiet. Hun er stillgoing strong, vel åtti år gammel! Det ble både medisinsk embetseksa-men og doktorgrad på BjørnBjorvatn. Det siste på rotter og søvn.Og etter et nytt opphold i USA fulgte”post.dok”, som det heter når manhar tatt sin doktorgrad. Da endte hanopp med å vite alt om katter og søvn,i tillegg til disse rottene - og mennes-kesøvn. Noen som slår ham her? Neppe.

– Kan også dyr ha søvnsykdommer.Søvnapné, for eksempel?– Noen hunderaser snorker enormt.Som chow-chow’en, den med denlange, blå tungen. Jo, jeg tror den harapné...men hunder kan vi dog ikkebehandle med CPAP.

Driver vekselbruk hele ukenIsteden behandler Bjørn Bjorvatnmange andre, og da snakker vi selv-sagt bare menneskepasienter. Det gjør han i en uke som virker kre-vende, fordi det er nye arbeidsfelt, ogarbeidsplass på nye steder, hver uke-dag: Hans største stillingsprosent, på50 %, er som professor vedUniversitetet i Bergen. Der holdesstadig forskningen i hevd. Den klinis-ke delen av jobben er på Senter forSøvnmedisin ved HaukelandUniversitetssykehus, åpnet i mars2011. Senteret ligger administrativtunder Lungeavdelingen, mens tre fag-avdelinger samarbeider om å driveutredning og behandling av søvnsyk-dommer; lunge, øre-nese-hals og nev-rologi/nevrofysiologi. Også tannlegeog en psykiater er tilknyttet dette sen-teret. I tillegg er han 20 % ansatt somleder av Nasjonal Kompetanse- tjeneste for Søvnsykdommer(SOVno), startet i 2004, som bådeutøver formidling, forsking og fagut-vikling innen søvn, samt underviser

om fagfeltet i grunn-, etter- ogvidereutdanningene. Tjenesten ersamlokalisert med Senter for søvnme-disin. Men det stopper ikke der. Én kveld i uken er han ved BergenSøvnsenter. Puh! Søvn så det holder!Og i en privat allmennpraksis somfastlege mandager. Flere av disseenhetene går også i hverandre, så hergjelder det å holde hodet klart -– ogkomme seg til rett sted hver dag. Hangreier det, med finslipt planleggingog god oversikt.

Kortet tappet i RomaMed en slik en smørbrødliste av uke-aktiviteter får han brukt sine storekunnskaper i det vide og brede. Ogtrives med vekselbruket. Han setter også av tid til å skrive omfaget sitt, utgir bøker og publikasjo-ner, holder foredrag, reiser på kon-gresser. Og rakk en privat tur med sinkone til Roma like før han møtteSomnus. En tur som får konsekvensertidlig i samtalen:– Rrring!– Unnskyld, jeg må ta denne telefo-nen.Kortselskapet hans er på mobilen, ogkan fortelle at Bjorvatns AmericanExpress Card er i aktivitet i Roma.Det tappes for tusenvis av kroner.NÅ!– Aha! summerer han fort opp. - Detvar derfor kortet ble tatt inn på et

BRANNS– Jeg har trent

jentelag!

Professor, lege, forsker og ”søvnguru”Bjørn Bjorvatn (51) i Bergen kan merenn søvn:

PROFIL

Ellen Marie Arefjordtekst og foto


SOMNUS NR 2 - 2014 19

– Interessen for søvn i Norge er gedigen – vi merker det ikke minst på vårt nettsted www.SOVno.no. Der har vi spen-nende hjemmesider, og opererer også interaktivt. Spørsmål – svar, svisj! opplyser Bjørn Bjorvatn.

bakrom ett av stedene vi var på. Dehar sikkert kopiert det.– Oi! Orker du å fortsette samta-len etter dette?– Jada. Jeg er forsikret, det går sik-kert bra. Og jeg er ganske imponertover at dette ble snappet opp så fort. Et raskt sceneskift fra Roma tilBergen følger. Professoren/lederen/legen/forskeren uttrykkerglede over at en så stor søvnkompe-tanse er samlet i én by, og at han erheldig å få være del av miljøet. Så erogså ”søvnservicen” i Bergen høytrangert, og kjent langt utenfor lan-dets grenser. At Bjorvatn selv beher-sker å fortelle om det store feltetsøvnsykdommer, både når han snak-ker og skriver, viser et diplom påkontorveggen. Han har fått det fraUniversitetet i Bergen, for fremra-gende forskningsformidling. Signertdet medisinske og odontologiskefakultet i 2010. – Jo, gjevt å ha, medgir han.- Er du opptatt av noe annet ennsøvn? Strikking? Sjakk?

– Jeg kan faktisk strikke, og jeg spil-te mye sjakk da jeg var yngre. Blenærmest kalt en nerd. Jeg synes deter flott med Magnus Carlsen. Vitrenger enere. Enere skaper bredde.Se på sjakkinteressen i Norge fortiden! Men det er også et tankekors:– Det norske samfunnet har ikke all-tid fremelsket enere. På skolen skulleman liksom ikke få komme videre imatte før de andre i klassen haddenådd samme nivå. Men noen er nå engang rikere utstyrt enn andre, og børtas vare på. Selv om dette ikke helter del av den sosialdemokratiske tan-kegangen...Bjorvatn trekker frem en annen topp,Petter Northug. En idretts-ener somplutselig var i media på grunn av noesom ikke hadde med skiidrett ågjøre:– Jeg synes han håndterte det somnylig skjedde på en god måte. Menjeg forsvarer selvsagt ikke handling-en hans. Og han ble tatt knallhardt,som den mediemagnet han er. Menhan bør ikke bli straffet hardere enn

andre. Jeg må si jeg reagerte på hvorstort saken ble slått opp, og at selvstasminister Erna Solberg ble bedtom å gi en kommentar. Hallo! Fantesdet ikke viktigere nyheter enn atPetter hadde drete på draget?

Sans for spansk fotball– Tilbake til andre interesser dumåtte ha?– Fotball! Jeg har til og med trentBranns jentelag. En av mine døtrevar balljente da seriegullet kom hemte’ Bærgen i 2007. Vi satt på densåkalte altanen på stadion, i fremsterekke. Det var store greier. Han er den første til å si han blir surnår Brann taper:– Jeg kan bli eitrende sint på dom-merne og hyle ut at det er uuuurett-ferdig. Meningsløst, vet du...og minkone kaller meg helt sløkket når detkommer til min fotballidioti. Jegklarer ikke å la være å sitere tabel-lene ute og hjemme.– Så byen er Bergen og laget erBrann?


Han drar litt på det. – Kanskje flaut å svare...menaltså: engelske Queens ParkRangers. Helt fra jeg var litengutt har jeg hatt sansen fordette laget, som jeg har settspille hjemmekamper påLoftus Road i vestlige London.I samme slengen tar han uhem-met med at han også har storsans for spansk fotball. – Spanske spillere har littandre kvaliteter, de er hakketbedre enn...enn... De har enhelt annen ballbesittelse også,det er ikke bare tut og kjør!– Tradisjonelt spiller Brannkamp i Bergen 16. mai. Sådu årets kamp?– Nei, bare i reprise dennegangen. (Og Brann hadde ikketapt et 16.mai-oppgjør siden2002 da Bodø/Glimt vant med2-1. Sesongens første bortesei-er for laget nordfra).Somnus får vite grunnen til atdet ikke ble fotballkamp:Bjorvatn og kona valgte hellerå se to bysbarn som har detmed å score mål på en littannen bane. Ylvis-brødrene.

Ertet for rar dialektPip-pip, ny telefon, fra en avfamiliens unge:– Kommer du snart? Kan dukjøre meg? – Nei, svares det fra en travelmann midt i et intervju. – Du får ta bussen.– Men den går bare hver halv-time!– Beklager, jeg kan ikke.Snakkes!Så reflekterer han litt over atbarna lett kan kreve servicehele tiden, og at alt skal gå så

fort i dag:– Vi lever raskere og raskere,nærmest uten komma og punk-tum, det går i ett eneste ban-kende kjør. På godt og vondt. Jeg synes synd på ungdom-men, som må være PÅ heletiden, sier familiemannen, somogså har to bonusbarn.Tvillinggutter på 13.Bjorvatn snakker raskt, gesti-kulerer ofte, samler fingrenebak hodet, og prater med ensæregen dialekt. En blandingav sør og øst. Han er født i Tvedestrand.Men med en politikerfar(Øyvind Bjorvatn), som kompå Stortinget for Venstre fraAust-Agder i 1965, ble detOslo i to stortingsperioder ioppveksten. Fra han var to til tiår.– Jeg ble ertet for å snakke rarti Oslo … og det samme iTvedestrand.

Snakker fort og myeNå er det Bergen som gjelder.Og om det skulle knipe med åforstå Bjørn Bjorvatn har detikke med blandingsdialektenhans å gjøre. Snarere med tem-poet han snakker i. Det går fort i svingene for dentaleføre søvneksperten. Han har mye på hjertet. Som athan er svært opptatt av at detalltid må stilles riktig diagnosefor den enkelte søvnsykdom.En pasient kan ofte ha fleresøvndiagnoser.– Hver av dem må behandleshelt tilpasset lidelsen, noe somkrever ulik tilnærming og for-skjellige medikamenter.Døgnrytmeforstyrrelse kreverfor eksempel lys, hypersomnivåkenstimulering. Helt for-skjellige behandlingsprinsip-per. – Man må kunne de ulike fel-tene, fastslår han.– Apropos å kunne. Kan fast-leger flest nok om søvn?I en ellers lynrask ordflom tarhan seg tid til å nikke et parganger, og svarer med litt stolt-


Legen/lederen/forskeren og professoren Bjørn Bjorvatn, i enkorridor på Søvnsenteret. Hankom rett fra et administrativtmøte om stipendiater, somavrunding arbeidsdagen, førhan gikk på intervjuet medSomnus i 16-tiden.


SOMNUS NR 2 - 2014 21

Fotballspillere med søvnklokkeToppfotballspillere får det somsøvnpasienter ikke får: En «klokke»som måler hvor mye de sover, hvormye de beveger seg og hvordanlyset er.– Vi har et sterkt søkelys på restitu-sjon, og der er mat og søvn de toviktigste områdene. Det sier fysio-terapeut Lars Håvard Sæbø i Molde

Fotballklubb til Romsdals Budstikke.Klubben har 11 Actiware-klokker. I Somnus nummer 3 i fjor fortalteTor Solheim i Philips hvordan deikke egner seg til å utrede søvn-apné, men for eksempel kan brukesved forsinket søvnfasesyndrom.For den som ikke er profesjonellfotballspiller, koster det

6700 kroner åfå gjennomførten slik regis-

trering. Det offentlige vil ikke betale. Men Foreningen for Søvnsykdommeri Akershus har en Actiware-klokkesom medlemmene kan låne og fåavlest.

het at i Bergen har søvnsykdommervært del av medisinstudiet i minst15 år. – Rundt om i landet gjøres det ogsåen stadig bedre jobb med søvnun-dervisning, selv om det finnessprik. Tidligere var det lite og ing-enting om søvnsykdommer i løpetav studiet i Oslo.– Noe gjenstår, altså?– Jo, det er stadig viktig å økekompetansen. Og å undervise –med et engasjement som smitterover på studentene, basert på etgodt vitenskapelig fundament. Ikkesom avisforsider som hemningsløstslår opp saker som at du kan ha endødelig sykdom uten å vite det. Vi dør av å bli livredde for en syk-dom vi ikke har! Har angst for åvære syk selv om du føler degfrisk. Bare se på unge mennesker idag: de vil ha sjekket alt. ALT, ifrykt for en eller annen sykdom!Mens sannheten er at folk flest blireldre og eldre...

Fikk kreft som 29-åringAt han, som forsker på søvnsyk-dommer selv ikke har søvnproble-mer, tror han er en fordel: – Om man forsker på egen lidelsekan man lettere kjempe for merpenger til egen forskning. Blir dethelt edruelig, liksom?– La meg spørre om noe: når enelev med diagnosen narkolepsifår akutt behov for å sove, harhan gjerne et rom på skolen hvordet er lov å trekke seg tilbake.Hva når andre med søvnsykdom-mer, som søvnapné, knapt klarerå holde seg våken? Har mankrav på å få ta seg en blund på

arbeidsstedet?– Nei, du kan ikke slå i bordet medet krav. Men jeg tror på åpenhet, åsnakke med arbeidsgiver, og i bestefall håpe på at det kan tilretteleggesfor litt søvn. Så kan man kanskjeheller jobbe litt lenger, eller hjem-mefra?Selv har legen funnet en balanse idet å ha medisinsk kunnskap i bøt-ter og spann … og å få en krevendediagnose, 29 år gammel. – Jeg fikk ondartet lymfekreft rettetter studiet. Skjønte jo ingen ting.Ikke hadde jeg røkt, jeg trenet, oghadde alltid vært sporty. Likevelble jeg syk. Og måtte ha cellegift-behandling.Bjørn Bjorvatn har siden da værtopptatt av å ta egen livserfaring inni møte med pasientene.– Til tross for at jeg var ganskedårlig gikk det bra, fortsetter han. – Og jeg tror at hendelsen har vært

med på å forme meg. Det ble på ettvis sundt med denne kreften, i denforstand at jeg ble veldig oppmerk-som på ikke å bli en besserwissersom vet det som er verdt å vite omhvordan andre pasienter oppleversin sykdom. Nei, når det kommertil alvorlig sykdom kan jeg ikke altom hvordan den enkelte pasient hardet - og tar det. De har sin erfaring,jeg hadde min, sier søvnprofesso-ren, og ser på klokken.– Å, så mye? – Ja, kanskje vi skal gi oss? Og åvære enige om at søvn er kommetfor å bli?– Helt greit. Vi sier det sånn.

Tor Solheim i Philips viser frem«armbåndsuret» som registrereravvik i søvnprosessen. (Foto:Georg Mathisen)

Bjørn Bjorvatn tok den hvite legefrakken på da han ga en liten omvisning i lokalene til Søvnsenteret. Her viser han del av en innkjøptbilledserie. Motiv: sovende personer og en hund, fulgt som en hurtig-rute, minutt for minutt gjennom natten. Egenartet, spenstig fotokunst.


Isin doktorgradsavhandling har legeog forsker Jan Magnus Fredheimfunnet at vektreduksjon, uavhengig

av om dette oppnås via fedmekirurgieller livsstilsendring, kan være enmeget god behandling hos sykelig over-vektige pasienter.

Fredheim har forsvart sin doktorgrads-avhandling ved Institutt for kliniskmedisin ved Oslo universitetssykehus.Fredheim og hans kolleger fant at totredeler av sykelig overvektige medprediabetes, hadde søvnapné. Dette erikke påvist tidligere. Hos pasienter med diabetes hadde 78 prosent søvnapné, sammenlignetmed kun 33 prosent av de med nor-malt blodsukker.Doktoravhandlingen testet også nøy-aktigheten til et apparat som kan diag-nostisere søvnapné på en praktisk ogenkel måte. Apparatet viste seg å gipålitelige resultater sammenliknet meddagens "gullstandard". Økt bruk avslike enkle apparater kan dermed bidratil enklere og raskere diagnostikk ogredusere behovet for henvisning til meromfattende og kostbare undersøkelser ispesialisthelsetjenesten.

Doktorgradsprosjektet inneholder studi-er fra en større undersøkelse som ser påforskjellen mellom endringer i livsstilog slankekirurgi. Dessuten er det envalideringsstudie hvor man sammenlig-ner et nytt søvnregistreringsapparat meden referansemetode, for å se om det nyeapparatet kan brukes også på sykeligovervektige.Tidligere studier tyder på at søvnapné

kan øke risikoen for diabetes, men i denførste studien antydes det at diabeteskan forårsake søvnapné. Det ble funneten sterk sammenheng mellom diabetesog søvnapné hos sykelig overvektigepersoner. Det som imidlertid er helt nyviten er den sterke sammenhengenmellom prediabetes og søvnapné somble funnet i studien. Det viste seg atpersoner med prediabetes hadde nestenlike høy forekomst av søvnapné sompersoner med diabetes.

Det ble utført søvnregistrering på 137sykelig overvektige pasienter og 67 %av pasientene med prediabetes haddesøvnapné. Blant diabetikerne var fore-komsten også høy (78 %). Hos de somhverken hadde diabetes eller prediabe-tes var forekomsten bare halvparten såhøy (33 %).

Pasientene ble på nytt søvnregistrert ettår etter behandlingsstart. Det er få stu-dier som har sammenliknet effekten avkirurgisk versus konservativ vektreduk-sjonsmetode på søvnapné. Hypotesenvar at gastric bypass var mer effektivtenn livsstilsendring i å redusere antallnattlige pustestans og alvorlighetsgra-den av søvnapné.

Etter ett år hadde pasientene i livsstils-gruppen redusert vekten sin med 8 %,mens pasientene i kirurgigruppenhadde redusert vekten med 30 %.

Begge gruppene hadde færre nattligepustestans, men totalt sett var reduksjo-nen signifikant større i kirurgigruppen.Da vi så korrigerte for endringen i BMI

i de to gruppene viste det seg at detikke var noen forskjell på de to grup-pene når det gjaldt bedring i søvnapné.Det var altså selve vektreduksjonen, ogikke vektreduksjonsmetoden, som spiltenoen rolle for bedringen i søvnapné.

Den tredje delenav forskningspro-sjektet undersøkteom et søvnregis-treringsapparat,ApneaLink, kanbrukes som scree-ningverktøy forsøvnapné. Apparatet er ikke testet påsykelig overvektige tidligere. Visammenlignet det med en referanseme-tode (Embletta), et bedre søvnregistre-ringsapparat, for å se om det er nøyaktignok til bruk på sykelig overvektige.

Studien søvnregistrerte 105 sykelig over-vektige pasienter med gjennomsnittsalder44 år og gjennomsnittlig BMI 44. Den første natten med registrering bleutført med kun ApneaLink, mens denpåfølgende natten var med bådeApneaLink og referansemetoden.Ifølge studien hadde ApneaLink høydiagnostisk nøyaktighet og det var godtsamsvar mellom ApneaLink og referan-semetoden. Resultatene fra denne sistestudien viser at en enkel søvnregistratorsom ApneaLink kan være til hjelp forikke-spesialister når de skal diagnostiseresøvnapné hos sykelig overvektige. Dettekan bety kortere ventetid på søvnregistre-ring og behandling for søvnapné fordenne pasientgruppen; innen et felt derventetidene nå er betydelige.


Søvnapné øker risikoen fordiabetes, hjerte- karsyk-dom og tidlig død.

DOKTORGRAD om søvnapné, fedme og diabetes

Jan Magnus Fredheim t.v. har tatt doktorgrad påsøvnapné, fedme og diabetes og funnet at man fak-tisk kan få søvnapné av å ha diabetes. Overlegedr.med. Jøran Hjelmesæth fra Sykehuset i Vestfold.


SOMNUS NR 2 - 2014 23

Å reise med CPAP

�

Riv ut, ta med

Uansett hva slags ferie du skal ha,så er den en utfordring hvis det

ikke er stikkontakt i veggen tilCPAPen din. (eller biPAPen).Napp ut disse sidene og planleggferien slik at CPAP ikke blir en hin-dring, men bare en praktisk tilrette-legging. Lag en huskeliste over altdu trenger, så slipper du å glemmeden viktigste ledningen hjemme. Skal du et sted uten strøm, er detflere muligheter.� Batteripakke som må lades hver

dag� Bilbatteri med omformer fra 12

volt som må lades hver 2. eller 3.dag eller kobles til solceller

� Søvnapnéskinne til feriebruk

BatteripakkeBatteripakken kan være hensiktsmes-sig hvis du f. eks. er på båttur der duer i land (og i nærheten av en stik-kontakt) hver dag. Litiumbatterierhar høyre energitetthet enn alkaliskebatterier og har normalt dobbelt såhøy nominell cellespenning.Litiumbatterier brukes for eksempel ikameraer og klokker. Det anbefalesikke å bruke fukteren når CPAP skaldrives på batteri. Strømforbruket

firedobles med fukter og batterieneholder mye kortere.ResMed tilbyr litiumbatterier til5970,- kroner inkl mva. Det heterResMed Power Station II (RPS II),kommer med veske, og adapter tilPowersupply og bruksanvisning.RPS II leverer batteristrøm til appa-ratet når nettstrøm ikke er tilgjenge-lig. Batteripakke kan være et alternativ istedet for å slepe med seg et tungtbilbatteri overalt. Hvert batteri holderca 1 natt. Kobler du to batterier sam-men med en splitledning, så kan detholde to netter. Batteriene må ladeshver dag og lader medfølger ikke

med Power Station. Man kan brukekabelen til CPAP/BIPAP-apparatet.Pass på at du bestiller til riktigCPAP/BIPAP-modell. Denne univer-salpakken gir praktisk strøm ogreservestrøm for ResMed-ventilatorerog søvnutstyr. Batteriets vekt er bare0,9 kg. Strømkapasiteten og leveti-den kan dobles ved hjelp av to batte-rier, med automatisk overgang frahovedbatteri til reservebatteri. Lyd-og lysvarsler – en pipelyd og enoransje LED-lampe viser at batterietmå lades opp. En indikator viserladenivået. Du kan lade batteriet fra0 % til mer enn 95 % på under 4timer. ResMed Powerstation (eks-

uten strømBackpackturist i øde områder? Hyttepå fjellet uten strøm? Båtferie? Eller sykkeltur og telt i Italia?

Topack med lithiumbatteri med ledning til CPAP kan få deg gjennom enstrømløs natt. Dette er ResMeds Power Station II. Så lades batteriene pådagtid og er klare til natten igjen.



ternbatteriet) kan kun lades på nett-spenning. DC-kabelen i nettbutikkenderes er til å koble apparat til batteri-et. Det går an å lade begge batterienesamtidig på nettspenning, men det vilta lenger tid enn å lade kun ett.Ekstrabatteri til ResMed PowerStation II 3.750,- kr og batteriko-blingssett for 57,- kroner. www.resmed.com/RPSII

Philips har også en batteriløsning,den er litt tyngre. Det er en universalbatteriløsning som passer til allePhilips maskiner. Ved å benytte batte-riet til CPAP, kjøpes en 12V kabel itillegg som også kan benyttes i siga-rettenner. Universal batteripakke koster 4812 kr inkl. mva og 12Vkabel koster 344 kr inkl. mva.Batteriet veier 6,4 kilo. Det holdernormalt opptil to netter til CPAP uten

fukter. Hvis manhar et annet batte-ri så er det til-strekkelig å kjøpekabel med klypertil batteripolene(Varenr 532209)som benyttessammen med 12Vkabelen. For desom har den sisteversjonen CPAP(60 serien), så fåskabel til sigaret-tenner og kabel tilbatteri i en pakke,pris kr 969 inkl.mva. Philips harflere kabler:Kabel med klypertil batteripoleneog med hylse tilsigarettenner iden andre enden(Varenr 532209)

og kabel med sigarettuttak (Varenr1001956).http://sleepapnea.respironics.com/accessories/batterypack.aspx

Nor-Dax har ikke egen batteripakketil sin Icon CPAP, men anbefaler enUPS (Uninterrupted Powersupply) pånorsk ofte kalt avbruddsfri strømfor-syning hvis man er steder der strøm-men ofte går eller er ustabil. Det eren enhet som opprettholder en konti-nuerlig leveranse av elektrisk kraft tildet tilkoblede utstyret, selv når deneksterne strømforsyningen svikter.Hensikten er å sikre at viktig utstyrikke mister strømmen hvis strømnet-tet faller ut, samt å filtrere urenheter inettet, slik at sensitivt utstyr ikke kol-lapser. Alle UPS-er er avhengige avet energilager i form av batteri ellerlignende.

Bilbatteri/HyttebatteriOmformer og bilbatteri kan værepraktisk på hytta eller i båt. Det ertungt, så hvis du skal frakte strømkil-den rundt omkring, så er bilbatteri ettung løsning. Skal du være på strøm-løs hytta eller i båten over litt tid, kandette være en god løsning. Ikke settbatteriet ved siden av sengen din, settdet utenfor soveromsdøren eller etannet sted med god lufting. Bilbatterier/Hyttebatterier får du enrekke steder og de koster ca 1000

24 SOMNUS NR 2 - 2014

Philips Universal Battery Pack er litt tyngre, men ogsåen mulighet om du skal ha strømløs ferie med CPAP.

Over: Kobling til bil/hytte-batteri med omformer til bruk for CPAP der du mangler strøm. Dette utstyret er fra ResMed.

Til venstre: En UPS som kan gi strøm en liten stund hvisstrømmen går.


SOMNUS NR 2 - 2014 25

�

kroner. Pass på at du kjøper et batterimed god ytelse. Det er flere måter å lade batteriet på:� Du kan bruke solcellepaneler som

lader batteriet og koble maskinendin opp mot batteriet

� Du kan ha et aggregat som laderbatteriet ved behov

� Du kan bruke bilbatteriet ditt ogkjøre en tur hver dag slik at duhar strøm til nok en natt medCPAP.

Strøm til CPAP fra bil/hyttebatteri:Alle leverandørene har kabler slik atdu kan koble deg på et bil/hyttebatte-

ri og via en omformer til CPAP-endin.

ResMed har en omformer fra 12 voltbatteri inn til CPAPen. Den kommermed plugg til sigarettuttaket i bil ogplugg rett i CPAPen. Hvis du skalkoble til et «løst» hobbybatteri, såmå du ha en ledning med klyper tilbatteripolene og i den andre enden erdet et slags «sigarettuttak» som pas-ser til pluggen fra omformeren.Denne typen ledning fra batteripo-lene får du kjøpt hos ResMed ogPhilips. I ResMeds 12V omformer-sett, følger det med både sigaretten-

neruttak og klyper til batteri.Produktet heter S9.Likestrømsomformer og koster 633 kr i nettbutikken inkl. mva. Vi er to i familien som bruker CPAPpå hytta – med fukter – og da holderhyttebatteriet vårt i to netter for ossbegge.

SøvnapnéskinneSøvnapnéskinnen er det aller enkles-te å reise med – ingen strøm og enbitteliten eske, men det er en dyr for-nøyelse å kjøpe det til feriebruk utenat du på forhånd vet om det fungerer.For den som har tung søvnapné kan

Sove på stranden i ferien? Du kan få en fin strandferie for eksempel på de tyske strendene ved Østersjøen, om duhusker å ta med deg utstyr som også virker om det ikke er strøm der du er.


en søvnapnéskinne gi noen flere puste-stopp i løpet av natten enn du får medbruk av CPAP. Normalt brukes søvnapnéskinne vedmild eller moderat søvnapné, men denkan også være et reisealternativ for densom vil ligge i telt på Hardangervidda isommer, eller hitchiking i bushen iAustralia eller skitur over Grønland,eller bare fordi det er lettvint.

Må tilpassesUtfordringen er at den er kostbar ogkrever god tid til forberedelse. Den måtilpasse av en tannlege som kan det, ogdet tar tid å få det til. Det er opprettetflere klinikker som tilbyr tilpasning avsøvnapnéskinne og tannlegene har dan-net en egen forening Nosmed, for spe-sialister på skinner.

Prisen kan fort komme opp mot 10.000kroner. For mer informasjon om

behandling med søvnapnéskinner, gåinn på www.nosmed.no.

Søvnapnéskinne, er den enkleste å reise med. Men den er kostbar ogdet tar tid å tilpasse den.Denne er fra ResMed.

Denne hendige sakenfra Biltema passer i etsigarettuttak og har van-lig stikkontakt til CPAP-ens støpsel i den andreenden. Det er en veksel-retter som kobles til 12 V sigarettuttak.Den omformer 12V til 230 V, noesom gjør detenkelt å koble tilCPAP med vanlignettilkobling. HarUSB-uttak for til-

kobling av f.eks. MP3-spiller eller digitalkame-ra også.

Godferie!


Blir CPAP-en din ødelagt ute på tur, såer det helseforetaket som må hjelpedeg. Reiseforsikringen dekker ingen-ting, med mindre du må betale nymaskin selv.Har du først fått CPAP, så kan duregne med god hjelp fra helsevesenet.Søvnapnépasienter på Facebook fortel-ler jevnlige historier om at de forskjel-lige enhetene for behandlingshjelpe-midler rundt i landet, er raskt ute medgod hjelp hvis noe skjer og de trengeren ny del eller en helt ny maskin.

Ingen «førstehjelp»Men hva om du er ute påreise? Da kan du ha et pro-blem hvis CPAP-en ryker.Reiseforsikringen kan dekkedet hvis helseforetaket sen-der deg regning. Men når detnærmer deg sengetid og duer nødt til å skaffe en CPAPfør du kan legge deg til åsove, da står du på egne ben.– Hvis hjelpemiddelsentra-len fremmer et krav om atdu må erstatte en skade selv,så vil det jo bli dekket avreiseforsikringen. Men vårerfaring er at hjelpemiddel-sentralene er ganske flek-

sible i slike tilfeller, sier assisterendeinformasjonsdirektør Emma ElisabethVennesland i EuropeiskeReiseforsikring.Hun har selv hatt flere CPAP-brukere inærmeste familie, og kjenner spørsmå-let godt. Men hvis du står der ogtrenger å få erstattet maskinen raskt,har hun lite hjelp å tilby.– CPAP-en er eiendommen til hjelpe-middelsentralen, peker hun på.

I håndbagasjen!Men rådet er klart:– Vi har vært borti at det har voldtproblemer at CPAP-maskinen foreksempel ikke har kommet frem tilbestemmelsesstedet. Det beste rådet vikan gi, er det samme som vi gir om

medisiner og husnøkler: Ta det med ihåndbagasjen! Det kan være kritisk fornoen å komme frem uten dennemaskinen, sier Vennesland.Hun peker på at det ikke er noen høyrisiko for at noe skal skje hvis du haren maskin, har jevnlig service på den,får ny slange og ny maske så ofte somdu skal, og har tatt den med i håndba-gasjen.

Ring og spørOm det skulle skje noe i Norge, ernormalt det beste å ringe enheten forbehandlingshjelpemidler som du van-ligvis bruker, for å høre hva som kangjøres akkurat der du befinner deg.Alternativet er å forsøke å finne enløsning lokalt der du er.

Er du utenlands, er detvanskeligere å ordnerask hjelp. Du kanprøve å kontakte enlokal lege eller et lokaltverksted. Samtidig gårdet an å ringe den somhar levert CPAP-en din.Alle de store CPAP-leverandørene i Norge –Fisher & PaykelHealthcare (som iNorge distribueres avNor-Dax), PhilipsRespironics og Resmed– er representert overstore deler av verden.

Georg Mathisentekst

Reiseforsikringen

CPAPDEKKER IKKE

SOMNUS NR 2 - 2014 27

Uten CPAP etter flyturNorwegian brukte tre dager på å få fraktet bagasjen tilWendy Bell fra Gardermoen til Bodø.– Jeg har gått og bitt negler over at min mor skulle liggedød i senga, sier datteren Elise Wiksaas, som hadde morenpå langt helgebesøk, til Avisa Nordland.Den dagen hun reiste til Bodø, hadde flyplassen store pro-blemer med bagasjen. I tillegg til CPAP hadde Wendy Bellogså reseptbelagte medisiner i kofferten. I ettertid anbefa-ler Norwegian å ha nødvendig medisinsk utstyr i håndbaga-sjen: – Dessverre kan bagasjen bli forsinket på flyreiser, og vianbefaler derfor at man alltid skal ha nødvendige medisi-ner og medisinsk utstyr i håndbagasjen, sier informasjons-sjef Charlotte Holmbergh Jacobsson.

Det er her CPAP-en hører hjemme på tur:I håndbagasjen. (Foto: Shutterstock)


Det er masken som avgjør om du tri-ves med CPAP, om du føler deg vel,om du bruker den hver natt. Du skalha en maske som sitter godt, ikkegir deg sår på neseryggen eller«storm» i øyet. Masken skal være en venn somdu nikker vennlig til hver kveldnår du spenner den på deg. Det har mye å si hva slags ansikt duhar. Maskene kommer som regel itre størrelser. Men folk ser forskjel-lig ut. Noen ansikter er smale overneseryggen, noen har bred nese-rygg, det betyr noe for maskevalget. Noen har høye kinnben, eller storhake, eller får hodepine av stroppeni nakken.

StroppenFor å ta stroppen først. De er regu-lerbare i alle retninger. Det finnesogså en hodestropp som ikke klem-mer i nakken, men som går høyereopp på bakhodet og der mye av tryk-ket legges i en stropp oppå hodet.Det kan være aktuelt for dem somsliter med hodepine av nakkestrop-pen.Pannestøtten kan være god for noenansiktsformer, men veldig mange vilgjerne slippe denne. Det er kommet

mange nye masker på markedet somikke lenger har pannestøtten, men etannet stroppesystem som gjør at mas-ken allikevel holder seg på plass.Fordelen med å unngå pannestøtten,er at du kan ta på deg masken, sette

på deg lesebrillene uten problemer,og lese i sengen med maske og trykkpå, før du tar av deg brillene og sluk-ker lyset når søvnigheten tar overhånd.Det er et godt råd for dem som strevermed å roe ned med masken på.

Åpen munn?Det er viktig å vite om du sover med

munnen lukket eller åpen. Sover dumed lukket munn, kan du sikkertbruke en nesemaske. Blir du forkjøletog tett i nesen, kan det være en utfor-dring, eller du har skjeve og trangenesevegger. Å bruke nesespray for ååpne, er ingen god løsning over tid.Det fører bare til neseblod. Hvis du ikke får til nesemasken,fordi du åpner munnen i løpet avnatten, så er helmaske en løsning.Der finnes det mange forskjelligemodeller, fra de trygge sikre medpannestøtte og StarWars-utseende tilelegante masker med stor, myk belgog ingen pannestøtte. Særlig på hel-maskene, er det viktig å finne akku-rat den masken som passer dittansikt og din situasjon. Noen slipper haken ned under søvn,såpass langt ned at selv en helmaskeglipper av og gir lekkasje. Da finnesdet hakestropper som holder hakender den skal være. Ikke så lekkertkanskje, men veldig nyttig. Det fin-nes også en helmaske som går littunder haken. Det kan være et alter-nativ for den som liker helmaske ogplages med at haken faller ned.

NesepropperMange får sjokk første gangen de sermaskinen og masken og slangen oghele utstyret og tenker: Jøje meg,skal jeg bruke dette hver natt restenav livet? Kanskje kan det være litt

Mange forskjellige


Åfinne den riktige masken til CPAPendin, er det aller viktigste, mye viktigereenn hva slags modell CPAP du har.

Marit Aschehougtekst

MASKER

Helmaske fra Philips

på markedet

PUSTEMASKER


SOMNUS NR 2 - 2014 29

Sover du medmunnen åpen, erhelmaske løs-ningen. Utvalgeter stort, med oguten pannestøt-te, til og med enmaske som hol-der haken påplass også. T.v. Airliftmaskefra Resmed.

Til høyreHelmaske fra

Nordax.

Det finnes en nak-kestropp som ikkeklemmer så hardtnederst bak i nak-ken. Den sitter leng-re opp og har enhodestropp som tarav litt for trykket. Det finnes også enhakestropp, for densom ikke vil brukehelmaske, men harlett for at haken det-ter ned under søvn.

HAKESTROPP

NESEMASKE

NESEPROPPER

HELMASKE

Helmaske med hake-støtte fra Nor-Dax.

Det finnes nesemasker i mangefasonger, med forskjellig belg-type og stroppesystem. Denne kommer fra Philips.

Nesepropp fra Res Med.Nesepropp fra Philips.

mindre skremmende å se på en løs-ning med nesepropper. Den er veldigliten og lett og det finnes forskjelligetyper på markedet. Det viktigste er: IKKE GI OPP!Det finnes masker og utstyr foralle ansikter. Får du det ikke til, så be om time formasketilpasning hos noen som virke-lig kan dette, som regel det sykehu-set eller den avdelingen der du fikkutstyret første gangen.

Søvnforeningens leder tester nesepropp medbelg fra Nor-Dax.



SEOUL: Det hender jeg reiser på impuls.Bare bråbestemmer meg for åreise ett eller annet sted. Ofteikke av annen grunn enn at detplutselig dukket opp noen billi-ge billetter.

Derfor har jeg vært i Düsseldorffor 20 kroner uten annet fornuf-tig å g jøre enn å ta en øl ogkjøpe nye sko, fortrinnsvis imotsatt rekkefølge. Derfor harjeg vært på Evenes for en krone,

bare for å ta bussen videre tilSortland for en pris som villebrakt meg bortimot 100 gangerfrem og tilbake til Gardermoenig jen. Og derfor har jeg vært pågratistur med familien til Praha,bare fordi en reisearrangørhadde noen ledige seter på flyet.Denne gangen var billigturenlitt lenger. Jeg skulle på en jobb-tur som ble utsatt, og plutseligsto jeg der med flere uker utenen eneste avtale. Da detomtrent samtidig kom inn et

Aldri business class

Lov skal gi bedrebehandlingDagens helseregisterlov skal erstat-tes av to nye lover: En pasientjournal-lov og en helseregisterlov, foreslårHelse- og omsorgsdepartementet.Departementet konstaterer at dethar skjedd store endringer i de tek-niske mulighetene siden loven blevedtatt i 2001, og at loven «er til hin-der for et velfungerende pasientfor-løp».Tidligere var det færre sykehus oglegesentre som var involvert ibehandlingen av hver enkelt pasient.Nå er helsevesenet mer spesialisert,og helsepersonellet trenger å få pasi-entopplysningene raskt og effektivt.Samtidig er det avg jørende at lovenivaretar personvernet og pasientensmulighet til å kontrollere informa-sjonsflyten, uttaler departementet.Helsedirektoratet utreder akkurat nåløsninger for det som omtales som«én innbygger – én journal».

Høyere vekt, mer apnéOgså blant pasienter som ikke veiernok til at det regnes som fedme, ram-mes flere av søvnapné jo tyngre deer. Sørkoreanske forskere har under-søkt pasienter som har klaget påsnorking eller pustestopp, og somhar en BMI under 25. Det viser seg at idenne gruppen er de som har fåttsøvnapné-diagnosen, eldre, tyngre og

har tykkere hals enn de som ikke harfått diagnosen, ifølge studien som erpublisert i tidsskriftet Sleep andBiological Rhythms.

Ingen retningslinjerom anestesiSkal du opereres, så må du gi legenbeskjed hvis du har en søvnsykdom.Du kan nemlig trenge andre doserhvis du skal ha narkose, og har dusøvnapné, bør du kanskje ha meddeg CPAP-en på oppvåkningen.Siden anestesilegene ikke har noensom helst retningslinjer for narkoseog søvnpasienter, blir det ekstra vik-tig å passe på selv:– Norsk anestesiologisk forening haringen spesifikke retningslinjer angå-ende disse tilstandene. Vi har publi-sert en standard for anestesi i Norge,hvor pasientens sykehistorie er ensvært viktig del av vurderingen og

eventuelle tiltak før narkose. Dennestandarden finner du på vår hjem-meside. Alle pasienter blir derfor vur-dert av anestesilege før narkose, sierleder Håkon Trønnes til Somnus.

Mer enn bare narkolepsiFerske studier viser at den som liderav narkolepsi, ofte også har andresøvnsykdommer, og at det får inn-

Kritiske til klokkeflyttingSøvnekspertene vedUniversitetet i Bergen er over-beviste om at det ikke er bra åstille klokken en time frem ogtilbake. – Jeg er imot sommer-tid, for det skaper en unødigbelastning for enkelte mennes-ker når det gjelder forflytningav tidspunktet for søvn, sier pro-fessor Ståle Pallesen til NRK.– Det er relativt godt dokumen-tert at i dagene etter overgangenøker risikoen for eksempelvisbilulykker, sier Pallesen.

Også pasienter med normalvekthar oftere søvnapné jo mer de vei-er, ifølge en koreansk undersø-kelse. (Foto: Shutterstock)


SOMNUS NR 2 - 2014 31

tilbud om svært så billige billetter til Asia, såtok det snaue ti minutter å bestemme seg ogbestille. Litt senere sendte flyselskapet endaet godt tilbud: For bare et par tusen kronerekstra, så kunne jeg få fly business class heleveien fra Helsinki til Seoul.

Dessverre fikk jeg det tilbudet bare på utrei-sen, som gikk over natten, og ikke på returenpå dagtid. Så jeg takket nei, selv om det fristet.Fordi det var natt, slik at jeg ikke kunne brukemange timer på ekstra god mat, ekstra myedrikke eller filmer der det faktisk er mulig åhøre hva skuespillerne sier? Slett ikke.

Jeg takket nei fordi jeg ville måttet ligge heleveien. Alle er vi litt forskjellige, vi som har søv-napné. Jeg er såpass heldig at jeg som regelbare har farlig mange pustestopp når jeg lig-

ger. For oss som pendler med tog og reisermye med fly, er det kjekt. Når jeg sitter mereller mindre oppreist, går det rimelig bra degangene jeg er så heldig å sovne (med enkelteunntak: Jeg er fremdeles evig takknemligoverfor hadelendingen som vekket meg i stil-leavdelingen på Gjøvikbanen og fortalte at nåmåtte jeg finne meg et annet sted å sitte ogsnorke – det var han som fikk meg til å masetil meg en søvn-utredning, selv om det nokville ha virket like godt selv uten de ekstraavsnittene med saftige eder og skjellsord somhan fant det passende å supplere med).

Skulle jeg ligget rett ut i business class i stedetfor å sitte bak i det som bransjen dekkendenok omtaler som «monkey class», så ville jeghatt problemer med både håndbagasje og tollere, tror jeg. For hvordan skal man få noentil å forstå at man drasser med seg et digert

batteri i håndbagasjen til verdens teknologis-ke høyborg?

Jeg antar at både Pekka och Toivonen (ochLiisa) i Finnair og herr Kim og fru Park i tolleni Seoul ville vært vanskelige å overbevise omat det var helt naturlig at man trengte strømtil CPAP-en.

Så mange småfeite, snorkende forretningsrei-sende som reiser verden rundt i mørk dress,er det antageligvis bare et tidsspørsmål førenhver business class med respekt for segselv, utstyres med egne kontakter for CPAP-en. Når det skjer, skal jeg også vurdere å kostepå meg noen kroner ekstra og fly business.

For å få CPAP Gangnam Style.

Reisefanten: Georg Mathisen

KRYZZZORDSett sammen bokstavene i de gule feltene til et ordsom har med foreningen å gjøre. Send løsningsordetpå epost til [email protected] og vi trekker en vinner som får fem FLAX-lodd i posten.Lykke til!

virkning på hvordan de skal behandles.En østerriksk undersøkelse viser at 36 pro-sent av narkoleptikerne som ble sjekket,både var unormalt trøtte på dagtid, var pla-get av katapleksi og led av hallusinasjoner ogsøvnparalyse. 24 prosent hadde søvnrelater-te pusteproblemer, først og fremst søvnapné.En av tre hadde parasomnier – det vil si unor-male bevegelser eller at de snakker eller går isøvne. Over halvparten hadde bevegelsespro-blemer som for eksempel restless legs, ifølgeartikkelen om studien i tidsskriftetPerspectives from the Narcolepsy Institute.

Skiftarbeid verre for helsaSkiftarbeid og endret døgnrytme fører tilbåde søvnforstyrrelser og større helseproble-mer. Statens arbeidsmiljøinstitutt (Stami)har studert forskningslitteraturen omarbeidstid og helse. Studien viser at søvnfor-styrrelser er den vanligste konsekvensen avendret døgnrytme, og er det som har størstbetydning for de problemene skiftarbeideresliter med.Søvnvansker g jør dessuten at skiftarbeider-ne ikke fungerer like godt og oftere g jør feil.Det påvirker også sikkerhet, skader og ulyk-ker, og kan gå ut over både arbeidere og tre-djepart, som for eksempel passasjerer ogpasienter.Risikoen for innsovningsvansker og søvn-mangel øker med lange arbeidsøkter og medtidlig start på morgenskiftet. Lange arbeids-dager og -uker øker også risikoen for depres-sive lidelser, angst, hjerte- og karsykdommer,diabetes 2 og noen kreftformer.

Kjøkken-redskap

SykdomPris

Syk-dommen

Litt

Antikkeskotter Avtar Singu-

laris

Tesen

Sjakk-flyt-tingen

Løfte

DeleElv

For-lange

Strømpe-bukse

Sanse-organ

Narre

Bibel-navn

Summen

Byrde

Trygle

Skall

Bakken

Nynorskpron.

GiftByge


Norvald (69) er på kurs i UlriksdalHelsepark i Bergen, og utmerker segmed sin varme støtte til sin kone,Kari (65):– Jeg er like glad i deg selv om dumå bruke CPAP!For ham er forholdet til Kari akkuratsom før, sterkt og godt, selv ommaske og slange nylig er blitt en delav ekteparets nattesøvn. Han leggertil og med armen rundt sin kjære nårhan kommer med sin varme erklæ-ring. En vakker gest, som gjør seg!Rådgiver Marie Tjelta på Lærings–og Mestringssenteret, der dagskursetholdes, åpner kurset med å ønske vel-kommen. Og å gi ett råd:– Bruk fagfolkene dere treffer i dagfor det de er verdt!Vibeke Østerfeldt Henriksen, spesial-sykepleier og koordinator på Senterfor Søvnmedisin på Haukeland syke-hus, tar stafettpinnen videre: – Vi har stor pågang av nye pasientermed obstruktiv søvnapné. På Senterfor Søvnmedisin ble 735 nye pasien-

ter diagnostisert med søvn-apné i 2013. Vi holder kurs caén gang per måned for allenye med CPAP eller apné-skinne, og deres pårørende.Dette er vårt sekstende kurs,opplyser hun, og gir forsam-lingen et tips:– Rekk opp hånden! Spør!Her er bare folk i sammesituasjon!Erfaringsmessig vet arrangøren atdeltakerne har bruk for alt det snak-kes om – være seg den som har apné-en, eller partneren, som endelig harforstått hvorfor sidemannen i sengenhar snorket og forsvunnet inn i puste-stopp gang på gang på gang, i årevis.Alle uttrykker glede over å få værepå dagskurset. Nyttig for enhver, medeller uten apné. For søvnapné påvir-ker hele familien.

CPAP-slangen er pyton!På kurset blir det tidlig forklart hvade fire bokstavene i ordet CPAP stårfor. På norsk: kontinuerlig positivtluftveistrykk. At trykket gir pustenlettere vei inn og ut, og hindrer atpusten "henger seg opp" og gir puste-

stopp som kan vare i flere sekunder. Tre faktorer er avgjørende for suk-sess når det gjelder bruk av CPAP:Korrekt diagnostikk, god masketil-pasning – og en motivert pasient.– Mest av alt vil vi gjerne høre atdere virkelig bruker CPAP'en. Det erhelt vesentlig, når diagnosen søvn-apné først er satt. Men ellers, hva vildere ha ut av dagen? spør Vibeke.Ett av svarene kommer fra Kari, konatil Norvald. Hun føler behov for åblåse ut:– Jeg synes CPAP-slangen erpyton! Jeg trekker og drar i dengjennom natten, og føler den kveilerseg rundt meg...ubehagelig!Igjen er det støtte fra Norvald:– Jeg skjønner det var en nedtur for


Brukere av CPAP, og deres pårørende, fikk etgodt råd av brukerrepresentant Finn Grotle på etdagskurs om søvnapné i Bergen i mai:

Ellen Marie Arefjordtekst og foto

Jeg er like glad i deg, selv om du måbruke CPAP! Norvald til kona Kari. ‘’

– CPAP en løsning,ikke et problem

MESTRINGSKURS

Finn Grotle, brukerrepresentant: – Jeghåper alle dere nye brukerne blir godvennermed CPAP'en, slik jeg fort ble!


deg å få vite at du må bruke CPAPresten av livet. Og jeg vet at du slitermed slangen. Men sett under ett: alter blitt tryggere, sier han, henvendt tilKari. – Nå har vi fått en helt annen nattero,begge to. Vi slapper av – fordi vi vethva pustestopp kommer av. Jeg behø-ver ikke å skubbe i deg for å se at dupuster. Jeg håper bare tilvenningengår bra, så nedturen snus til opptur!

Godvenner med CPAPDeltakerne får tidlig i kurset et opp-muntrende innlegg fra brukerrepre-sentant Finn Grotle (74), CPAP-bru-ker i syv år, og med en kjent "bakhis-torie": Søvnvansker i hele sitt voksneMed rolig stemme forteller han omsine erfaringer. – Før søvnapnéen ble registrert, føltejeg meg veldig slapp og trøtt utoverdagen, men i form om kvelden. Jegspurte meg selv ofte hvorfor jeg varså søvnig når jeg våknet? Jeg kunneda ikke ha sovet godt?Snøballen begynte å rulle da jeg opp-søkte lege. Jeg hadde for det første

alt for høyt blodtrykk, så høyt at jegble sykmeldt på stedet. Videre fulgteundersøkelse på Haukeland sykehus,og 75 pustestopp i timen registrert.Hjertet gikk som en Saab diesel,dunk-dunk-dunk. Raskt fikk jeg maske og apparat, ogjeg var nysgjerrig, spurte om alt.Absolutt alt. Ville ikke gå uforberedtinn i natten. Han skryter av rask bedring:– Intet ubehag å sove med utstyret!Så snart jeg fikk nok oksygen i blo-det, var jeg ikke lenger uvel, slapp ogutslitt om morgenen. Maskinen ogjeg ble fort godvenner, og jeg serbare fordeler med den, skryter Finn,som er ærlig nok til å medgi at vekten hans nok er en ulempe.

Bergen = søvnekspertiseAlle blir tipset om nettsidene tilwww.SOVno.no, NasjonalKompetansetjeneste forSøvnsykdommer i Bergen. Her er detstoff om alt innen søvn. Det finnesogså interaktive sider, der man tilvisse tider kan stille spørsmål, og få

svar tilbake omtrent på direkten.Bergen ligger svært langt fremmemed sitt samlede søvntilbud. Byen erkjent langt utenfor landets grenser forsin søvnekspertise. Intet mindre!Mange praktiske sider av CPAP-brukog søvnapné tas opp. Kjente pro-blemstillinger som sjenerende luft-press i ansiktet, munntørrhet, eventu-ell neseblødning. En del ting kan til-støte, og man må kanskje prøve fleremasketyper for å finne den som pas-ser best. Og når det kommer til bruk:Hvordan, og hvor ofte, rengjøresmasken? Hva når du skal ha den medpå reise? Eller når man stadig våkneruten masken på?

Slik gjør duSykepleier Mona Grundeland er densom demonstrerer utstyret, og hunanbefaler at masken tørkes av hverdag, med en Q-tips eller våt klut,men ikke bruk desinfiserende midler(sprit). Beholderen (for den som harfuktkammer), kan godt kjøres i opp-vaskemaskinen én gang i uken. Detbør være friskt vann på beholderen

SOMNUS NR 2 - 2014 33

Snart har sykepleier Mona Grundeland mange spørsmål på tavlen, som kursdeltakerne vil komme tilbake til.


hver kveld. Zalo i lunkent vann erbra for grundigere vask av utstyret.Det vil lett komme svette på rem-mene, og de trenger også vask engang ukentlig.Slangen er det lurt å rengjøre framorgenen av, og skylle den godt, såden får henge til tørk gjennom dagen.Også her holder én gang i uken. Altutstyret fungerer best når det er rent. Om man reiser utenlands finnes detet skriv å ta med seg, som godkjen-ner utstyret som tilleggsbagasje, utenat det må betales ekstra for vekten.Har man fuktkammer anbefales det åfylle på med kjøpevann når man erutenlands, man vet aldri med vannet ispringen. Det kan også være smart åta med en ekstra maske og en reser-veslange. Om noe skulle skje medutstyret kan saken ordnes på stedet.

Skiftarbeid og søvnapné?For noen kursdeltakere kan arbeids-tider ha skygget for å finne ut av atdiagnosen het søvnapné, at det gapustestopp, som igjen slet på hjertet.Dette gjelder for eksempel Ronny(45), som har jobbet skiftarbeid imange år. Det var lett for ham ogfamilien å tenke at urolig søvn skyld-tes at døgnet ofte ble snudd. For atsnorking og pustestopp var en syk-dom? Nei, det tenkte de seg ikke.Nå vet Ronny og hans Vivian (46)bedre. Ronny kom til utredning, ogfikk fort svar på hvorfor tingene varsom de var. Det skyldtes ikke skift-arbeid, men søvnapné! Dermed forsto en lettet Vivian at detfantes en grunn til at hun ble slått til iløpet av natten, da han lå der og

kavet med pustestoppene sine. Hervar det ikke snakk om koneplaging,nei, men reell sykdom.Gleden var stor for dem begge daRonny fikk sin CPAP, for den førteraskt til en forskjell. Nå sover Ronnynår han skal, han slukner ikke lengerpå sofaen til alle tider, og føler ikkebehov for å duppe av på jobben.Snorkefri stillhet i soverommet setterVivian stor pris på! Herlig at hunikke lenger deler seng med "en ål påland". Duren fra apparatet plagerhenne overhodet ikke.Ekteparet har tidligere opplevd alvor-lig, kronisk sykdom i familien, noede lever greit med i dag. Enestebekymring foreldrene har nå er søn-nen. Kan han ha det samme? Hvamed arvelighet? Det vil de finne ut.

Endelig fikk han svarOgså Anders (63), som har jobbetnattskift i mange, har vært en "snorkemaskin". I førti år har konaOddlaug (64) dyttet i ham. Nå liggerhøyrearmen hennes i ro, mensCPAP'en surrer og går hele nattenved mannens seng.– Men det var lang vei frem til dennemaskinen. Jeg følte vel jeg ikke bletatt på alvor. Var fortvilet over ikke åfå respons på at jeg sa jeg snorket ogstoppet å puste om natten. Jeg kavetmeg også opp fordi jeg ikke haddedet bra. Stressfaktoren må inn i bildether, den slår sterk ut når man følernoe er galt – men hva? fremholderAnders, og fortsetter:– Legen jeg kom til lurte på om detkunne skyldes kols, siden jeg haddejobbet skift i en stor bedriftshall. Enn

si astma? Eller spilte asbest inn?Endelig var det en lege som forsto,og fant at det ikke var noen av forsla-gene som gjaldt, bare søvnapné. Da snudde det til et nytt liv. Alt gikkbedre.Anders bruker til og med CPAPnår han sover middag. Ja, koblerden på, dag og natt.Andre kursdeltakere har en lignendeerfaring med fastleger, at de ikkefølte at legen tok seg nok tid da demøtte opp med dette "noe" de ikkeskjønte hva var. Selv om de beskrevsymptomene så godt de kunne.– Leger sitter ofte bare og ser påskjerm og tastatur, ikkepasienten...mumles det fra en stol.Store pasientmengder, enkelte fast-leger kan ha opptil 2500 pasienter,kan også føre til at legene ikke fårskikkelig tid til å gå inn i søvn somhelseproblem.

Pustestopp gir ujevn søvnLegen Trygve Jonassen tok opp demedisinske sider av pusteapné påkurset.– Behandling er viktig fordi søvn-apné-pasienter blir tette i de øvreluftveier under søvn. Det er dettesom fører til pustestopp. Inntil femstopp i timen er normalt, 5-15 enmild form, og fra 30 og oppoverblir det mer alvorlig jo hyppigerestoppene kommer. På kurset var det en som hadde ettresifret antall pustestopp i timen! Er det rart han ble helt satt utgjennom dagen? Med pustestopp blirogså søvnen ujevn, for ved hvert pus-testopp våkner man litt. Med over 35


– Vi opplevde at Ronny fikk en kritisk sykdom tidligere - og viskal klare søvnapné også, sier Vivian og Ronny.

Norvald og Kari på kurs. Han er en god støtte forkona som har fått søvnapné.


stopp i timen blir søvnen så oppstyk-ket at "snorkeren" ikke når ned i dypsøvn, og det blir dårlig kvalitet påden våkne tiden av døgnet. Kanskjeventer også hodepine når du våkner? Jonassen kom også inn på overvekt,fordi det gir fett i halsen, og øketpress på luftpassasjen.

Gå ned i vektÅ gå ned i vekt gir gode resultater.Både blodsukker og blodtrykk syn-ker, når vekten gjør det samme. Selvet beskjedent vekttap på fem kilo slårut. Med andre ord, en stor fordel å gåinn for trim og sunt kosthold.Røyking er også en risikofaktor, ogberoligende medikamenter og sove-medisin, og alkohol, får kroppenslappere. Noe som kan føre til mersnorking.Legen får også spørsmål om søvn ogsex:– Det fins sikkert studier som viserredusert libido ved uttalt søvnapné.Med dagtrøtthet sovner man lettereom kvelden og er muligens ikke såopplagt til sex? Men er søvnapnéenbehandlet skulle det vel være sjansefor bedre tider.– Hva med korttidsminnet?– Det kan nok oppleves som svekketnår har gått med ubehandlet apné iårevis. Hjernen er avhengig av godsurstoffgjennomstrømming, og vedsøvnapné får den først det ved hjelpav CPAP eller apnéskinne. Man følerseg lett sløv når man er uopplagt heletiden. Enkelte mennesker er direktedeprimerte på grunn av et liv meddårlig søvn og pustestopp, og tung-pustethet kan óg gi nedstemthet. Mye

å hente på å få satt en diagnose!Mange bemerker at de har vesentligmer energi om morgen etter atCPAP'en kom på plass. Og en somkom tilbake til dette med hukom-melsen, får en liten betraktning fralegehold:– Husk, man blir eldre og eldre, merog mer samles i hodet. Vi leser ikkelenger bare én avis, vi får informa-sjon fra all verdens hold. Det kannesten bli fullt oppi der!Skjeggvekst blir likeledes brakt påbane:– Jeg barberer meg gjerne om kvel-den, for at masken skal sitte bedre!Gruppen får bekreftet at masken vir-ker best på et helt rent ansikt. Selvnattkrem kan få masken til å gli.

Slangen gjennom singletenEt hjemmesnekret praktisk råd kom-mer fra brukerrepresentanten:Finn og kona liker å ha vinduet åpentom natten. Da kan vannet i vannbe-holderen gjøre at det som pustes innføles kaldt. Hans råd er å ligge meden singlet, trekke slangen gjennomden og la slangen bli oppvarmet avkroppen selv.En annen har funnet en løsning medå ha slangen under puten, også for atden ligger i ro, og ikke kjører slalåmrundt i senga.Uansett er det ikke lurt å ha apparatetstående på gulvet, der det er kjøli-gere, men på en krakk eller noe somer litt lavere enn der hodet ligger.– Mitt beste råd er at du stoler på degselv og apparatet. Mye av problemetmed uro er nervøsitet. Til og med atdu kan være redd for at strømmen

går. Hva skjer da? Men du overleveren strømstans, og når det kommer tilstykket: Hvor ofte skjer det?Finn kjenner seg igjen når kursdelta-kerne snakker om stress. Han harselv hatt et yrke der han kunne blivekket med telefoner om natten fordihan hadde ansvaret for sikkerhetenpå jobben. Nå er han pensjonist ogfår sjelden forstyrret natteroen.– Jeg er glad jeg ble tatt på alvor dajeg ble fisket opp av vikaren til fast-legen og kom til utredning for apné.Fra natt nummer tre, med utstyr på,sov jeg godt – og har gjort det siden.Herlig å våkne frisk og opplagt!

Klaustrofobi og apnéskinneKursdeltaker Regy (51) måtte gi oppå bruke CPAP på grunn av klaustro-fobi. Slange og maske passet hamoverhode ikke. Han har isteden fåttapneskinné, tilpasset hos en tannlegepå Senter for Søvnmedisin.Løsningen ble vellykket for ham,mens den for andre ikke gir like godeffekt som CPAP. CPAP er førstevalget ved behandlingav søvnapné. Dersom det ikke funge-rer med CPAP avgjør en lege omapnéskinne kan være en annen, aktu-ell behandlingsform. Uansett er detdem med lettere søvnapné som kanvære tjent med skinne. Og i allesammenhenger er apnéskinnenunderlegen CPAP, ifølge fagpersone-ne. Regy tar også opp et annet problem:– Selv om jeg har min apnéskinnesover jeg stadig ikke godt bestandig.Til tider er jeg så trøtt at jeg nestensovner foran PC'en utpå dagen. Jeg

Interesserte tilhørere på rekke og rad, fra venstre Sissel, Nils, Anders, Oddlaug,Irene og Line Lysberg (hospitant og sykepleier på St. Olavs hospital i Trondheim).

Vibeke Østerfeldt Henriksen holderkurs ca én gang per måned.

SOMNUS NR 2 - 2014 35


føler noen ganger at jeg ikke får gjortjobben min som kirketjener godt nok.Har jeg noen rettigheter i forhold til åfå hvile meg litt i løpet av arbeidsda-gen?– Nei, du kan ikke stille krav. Jeg vilheller anbefale deg at du er åpenoverfor din arbeidsgiver om din situ-asjon. Kanskje dere kan finne en løs-ning, at du får lov å ta deg en duppog heller kan jobbe litt lenger?undrer legen.Det å være døsig om morgenen oghatt en dårlig natt fordi man ligger påryggen kan løses på en pussig måte: – Sy en tennisball inn i nattøyet, bak,så du tvinges du til å ligge på siden.Det hjelper! er Monas innspill.For noen kom det frem at de syneshele tilstanden med apné er flaut,og at de ikke hadde villet fortelleandre om helseproblemet. Å komme i en gruppe med likesinne-de føltes derfor positivt og støttende.Også å få bekreftet at pårørende gjerne kan være med på kontroller.– Vår kongstanke er at vi skal fåandre åpningstider, slik at brukere ogpårørende lettere kan møte opp sammen, sa Mona.

Årlig 700 nye med CPAP Kursleder Vibeke kommer inn på atmange med søvnapné har høyt blod-trykk: – Når CPAP-pasientene følgesopp på kontroller, ser vi gledelig noken reduksjon. Altså har CPAP utvil-somt god virkning. Vektreduksjon trekkes også frem somdet som virkelig slår heldig ut. Klarer

man å gå mye ned i vekt kan detvære på tide med en ny registrering.Det fins også dem som kan sluttemed CPAP hvis vekten har gått kraf-tig ned. En hånd fyker i været:– Hvor farlig er det egentlig medpustestopp?Vibeke: – Kroppens organer har ikkegodt av utallige stopp, i verste fallkan vedvarende pustestopp føre tilhjerteinfarkt og hjerneslag. Det erabsolutt å anbefale at utstyret brukesnår man først har det. Vi ser forresteni økende grad at hjerteavdelinger oghjertespesialister henviser sine pasi-enter til oss.– Hva med ventetid på kontroll foross som er ganske nye brukere?spør Eva (58).Vibeke: – Vi gjør alt for at ferskebrukere skal få kontrolltime etter treuker, og erfaringen vår er at en syke-pleier fint klarer å håndtere det somer aktuelt der og da. Ved nye kontrol-ler venter legetime. Vi har rundt 700nye CPAP-brukere hvert år på vente-liste for utredning, og vi har mangesom jobber hardt for å gi disse pasi-entene en god oppfølging. Men lameg ha sagt at hvis noe oppleves kri-tisk, ta kontakt! Vi er raske med åringe tilbake hvis vi får avbestilling-er. Hvilket en av kursdeltakernebekrefter.– Jeg ringte om et problem, og fikktime samme dag!

Barn med store mandlerSpørsmålene svinger, og gjelder bådesmå og store pasienter:

– Kan barn ha søvnapné?– Ja, men da er det ofte snakk omoperasjon av store mandler ellerpolypper. Det pleier å gå veldig bra,og de slipper å bruke maske etterpå.Men å operere voksne er man gåttbort fra, det viste seg ikke å ha lang-varig effekt. Å åpne opp i tette neser,derimot, kan være en fordel. Eller ågjøre noe med skilleveggen, rette opphvis nesen er skjev, så luftstrømmenkommer lettere gjennom.Noe som gjelder både unge og voks-ne i dag er overvektsproblemer, detkan gi utslag i laber søvnkvalitet pågrunn av pustestopp. Ordet trim og trening går igjen, utenat det mases. Det oppfordres på enpen måte, men legges ikke skjul på atman får bedre søvn ved å være fysisksliten om kvelden...altså at det er engod idé å gå en tur før sengetid for atkroppen lettere skal falle til ro.På kurset blir det hele tiden presisertat er man usikker på noe, om det erblitt rift i en slange, trykket framaskinen føles for sterkt eller duikke helt skjønner innstillingene, erdet én ting å gjøre:– Ring! Spør oss på Senter forSøvnmedisin! Og ta kontakt medseksjon for behandlingshjelpemidlerved behov for nytt forbruksmateriell.Vi svarer på det vi kan på telefon, ogellers anbefaler vi at du tar medspørsmålene på kontrollen, svarerVibeke. En viktig opplysning for disse kurs-deltakerne, som sogner til HelseBergen, er at byen har en egenFrisklivssentral. Sentralen er et kom-munalt kompetansesenter med tilbudtil personer og grupper som harbehov for hjelp til å endre helseat-ferd. Stedet kan også knytte kontaktmed aktuelle nettverk, og formidleog utvikle kompetanse innen livs-stilsområdet.

Fråtse i grønnsakerErnæringsfysiolog May Fjeldstad eropptatt av at forsamlingen finner nyeveier i de dagene det er flest av, nem-lig hverdagene. Ofte trengs små, menlangsiktige endringer, og man børlegge planer for år fremover. – Men det holder å ta små skritt, ikketenke hele Stoltzekleiven! sier fore-


� Søvnapnékurset i Bergen er et samarbeid mellom Senter forSøvnmedisin/Lungeavdelingen på Haukeland Universitetssjukehus,Foreningen for Søvnsykdommer (Ffs) og Lærings- og mestringsenteret iUlriksdal Helsepark i Bergen (LMS). � Kurset går ca hver måned, for nye med CPAP eller apnéskinne, ogderes pårørende. Pris: kr 315 i egenandel, gratis ved frikort. Pårørendegratis.� Reise, kost- og overnattingsutgifter ved legehenviste kurs på LMS dekkes etter faste satser mot en egenandel. Tidligere var også sosionommed på kurset, men deltakerne evaluerte kursene slik at de heller villeha mer tid til fysioterapeut og ernæringsfysiolog. Sjekk også disse sidene: http://www.sovnforeningen.com/ http://www. SOVno.nohttp://www.helse-bergen.no/avd/lms


dragsholderen, som selv er fra flateDanmark, om denne bratte attraksjo-nen i Bergen. Stoltzekleiven er ensteinlagt tursti med ca. 908 trappe-trinn opp mot Sandviksfjellet, hvordet holdes motbakkeløp.Underveis i kurset blir enkelte kjentepåstander snakket om – og motsagt.Som: – Må man spise dagens sistemåltid senest kl 18?– Ingen fasit, det er individuelt. To timer før leggetid kan passe bedre.Og det er lurt ikke å spise så mye.Husk å velge lette måltider, sier May,som i tillegg anbefaler at man godtkan unne seg ananas på boks, menikke nødvendigvis drikke den søtelaken. En slik tankegang gjeldermange spiselige saker på den søtesiden. Og hvis du er ekstra sulten,behold samme størrelse på hoved- retten (fisk, kjøtt), men pøs på medgrønnsaker. Grønnsaker kan du medhell fråtse i!Det blir også anbefalt å lese nærings-deklarasjonen når man handler mat.– Men da må du ha med lupe!Noen nevner lettprodukter – men atde dessverre ofte er dyrere. Som en grunnregel beskriver Mayat én porsjon er det du kan ha i envoksen hånd.

Bruk CPAP – hver dag!Litt uti kurset har Norvald igjen etfint innspill:– Når jeg tenker på hvor mye arbeidsom legges i at en pasient skal få til-passet en CPAP, ja, hva det koster for

å hjelpe den enkelte, er det leit å høreat noen bare legger CPAP'en i etskap. Bruk den! Alltid! Når vi nå vethva søvnapné er, vet vi også hvoralvorlige konsekvensene kan bli utenCPAP. Det er opp til oss pårørende åoppmuntre til bruk hele tiden. Da fårbåde brukeren og den i samme seng-en et roligere natteliv! Norvald konkluderer med en veldiginteressant dag, med mye nytt somgir rom for refleksjon. Nå førstskjønner han hva kona harstridd med.– Ja, her var det myejeg ikke var klarover. Å få innblikk ihvordan andrebrukere og pårø-rende har dethar gitt meg endel å tenke på.Dette har værten berikendedag, for bådeKari og meg.Og vår kjærlig-het blomstrerlike mye somden har gjort ide 44 år vi har vært gift – med elleruten CPAP!

I samme båtEt fellestrekk er at mange finner atdet er givende bare å få denne mulig-heten til å treffe andre i samme båt.Felles skjebne, felles trøst, som det

heter. Ole (60) er med som pårø-rende:– Tallenes tale var klar, min kone Evahadde mange pustestopp. Med CPAPklarte hun plutselig å gjøre ting. Hunfikk overskudd. En stor endring i vårtprivatliv! Ole vedgår det har vært utfordrende åvære pårørende, derfor så kjekt åtreffe likesinnede på denne samling-en. Han opplever også at kanskjekonas problemer er små i forhold til

andres, det setter det hele i per-spektiv. Er noe å ta med seghjem, det også.

MotivertRonny er helt klar isin oppsummering:– Jeg er blitt mermotivert, og vil satsepå fast bruk avCPAP, kosthold ogtrim fremover, sierhan, og får et vennlignikk fra sin Vivian.Jo, de to er klare, ogvil gå sammen omnoe som er viktig fordem begge.Finn Grotle kan ikke

være mer enig:– Det er flott at deltakerne har en godopplevelse av dagen, og at flere delermitt syn på at man skal se på CPAPsom en løsning, ikke et problem. Jeghåper bare bevisstheten om CPAP-bruk vil blomstre etter kurset.Blomstre!

SOMNUS NR 2 - 2014 37

10 gram fettforskjell på disse to ostene. Sunn og god mat var temaet til ernæringsfysiolog May Fjeldstad.

– Jeg ble overrasket over hvorkonkret målbart det ble med bed-re søvn for kona mi, Eva, bare fådager etter at hun fikk CPAP, sier

en fornøyd ektemann, Ole.


Det finnes 18 behandlingshjelpemid-delsentraler i Norge. Nå har jegprøvd to – Ahus på Lørenskog ogOslo på Ullevål. Det er her du fårhjelp med CPAPen din hvis den svik-ter, det er her du får ny maske hvertår og ny slange og filter. På Ahus var de opptatt av at alle måfinne frem til en maske som passer.På Ullevål, gjør de ikke det.

Ahus og UllevålBehandlingshjelpemiddelsentralen påAhus holder til i en lav trebygningbortenfor Kiwi-butikken på andresiden av veien for selve Ahus. Det er lett å parkere der, og daSomnus besøkte dem for et par årsiden, var de opptatt av å yte god ser-vice. Nå har jeg selv brukt Ullevål toganger i forbindelse med CPAP-pro-blemer.Behandlingshjelpemiddelsentralen iOslo holder til i Bygg 15 på Ullevålsykehus. Det ligger midt på området,skjult bakom vaskeri og noen andrebygninger. Det lønner seg på se påkartet over sykehuset før du begyn-ner ørkenvandringen. Men det er lettå parkere der når du har funnet det.

Beregn god tid. Når teknikerne skalsjekke maskinen din, så forsvinner deinn på et bakrom og blir borte –lenge. Det hadde nok vært fint om deallerede før de gikk, hadde antydet atdette kunne fort ta en times tid.Første gangen tok det en drøy time åfastslå at motordelen på min S9hadde merkelige lyder, så det endtemed at jeg fikk en annen motordel tilS9. Da begynte problemene med eks-

tremt høyt trykk, opp mot maskinensmax trykk på 20. Det førte til maske-lekkasje, mange pustestopp, myeoppvåkning og særdeles dårlig søvn.Tynset sykehus der jeg fikk tilpassetmaskinen i sin tid (man har da frittsykehusvalg her i landet og der harde nesten ikke ventetid) leste avdenne nye maskinen og fant at denkjørte på fullt trykk hele tiden.

Halvannen timeSå da var det bare å dra tilbake tilUllevål og være tålmodig. Dennegangen tok det halvannen time, ogendte med at jeg fikk en helt nymotordel til testing. Det skal nok gåbra, men jeg fikk god tid til å obser-vere hva som skjedde i løpet av for-middagen. Det kom mye folk som skulle henteforbruksmateriell av forskjellige slag.Alle fikk det de skulle ha, relativtkjapt. Men det var uten smil oghygge. Kanskje er det de nitristelokalene som gjør det? Det var for-

søkt pyntet opp med et rosebilde ogen veldig trist gummiplante. Dethjalp ikke stort. Tenk så mye bliderepersonale hadde blitt, om arbeidsmil-jøet og omgivelsene var fargerike oginspirerende og ikke triste og grå.

Bare levererDet kom en eldre mann som varbekymret for kalkbelegget i fukte-kammeret på CPAP-en sin og ikkeminst at han ikke fikk til masken.Den passet ikke til ansiktet og denlakk luft. Betjeningen ga ham nymaske, maken til den som ikke fun-gerte og han var ganske ulykkelig.Men behandlingshjelpemiddelsentra-le, leverer bare ut hjelpemidlene, detilpasser dem ikke. Det hadde nokvært fint for den eldre mannen omhan kunne slippe å gå hjem med tomasker som ikke passet, den gamleog den nye, og bestille seg time fortilpasning av maske. Han var så gam-mel at det ikke var sikkert han rakkdet.



GOD TIDCPAP

Beregn problemer med

om du får

Behandlingshjelpemiddelsentralenpå Ahus holder til i en lav trebyg-ning på andre siden av veien forsykehuset.


SOMNUS NR 2 - 2014 39

Det hadde nok hjulpet på humøret påalle de ansatte om lokalene hadde værtlitt mer inspirerende.

Behandlingshjelpemiddelsentralen på Ullevål holder til i Bygg 15, midt på området, bak noen andre bygninger.Grei parkering, ikke så lett å finne.

� Behandlingshjelpemiddelsentraleller behandlingshjelpemiddelen-het brukes som betegnelse på enavdeling, seksjon eller enhet som eransvarlig for innkjøp, vedlikeholdog distribusjon av det medisinsktekniske utstyret og tilhørende for-bruksmateriell.� De regionale helseforetakenebruker hvert år over 400 millionerkroner på behandlingshjelpemidlerog tilhørende forbruksmateriell.Det kan grovt anslås at det er rundt70 000 pasienter som benytterdette tilbudet. Det finnes troligrundt 100 000 utstyrsenheter somer i bruk. � Pasienten kan i henhold til rettentil fritt sykehusvalg selv velge hvorutredning og oppfølging skal skje. � For behandlingshjelpemidler vilverken pasienten eller legespesia-list som søker, ha muligheten tilselv å velge hvilket utstyrmerkesom skal brukes.� Utstyr av objektivt sett forsvar-lig/god kvalitet er for de fleste avpasienter i de fleste tilfellene noktil å oppfylle kravet om "lik tilgangpå helsehjelp av god kvalitet" jf.bestemmelsene i spesialisthelsetje-

nesteloven og pasientrettighetslo-ven. Pasientens adgang til å velgemellom tilg jengelige og forsvarligebehandlingsmetoder er oppfylt nårpasienten har blitt tilbudt detutstyret som helseforetakene anserå dekke behovet. � Dette er utstyret som leveresg jennom avtaler inngått med leve-randørene etter anbudskonkurran-se. Helseforetakene eier allebehandlingshjelpemidlene i sinregion. � Pasienten låner med andre ordutstyret. Det er således viktig atbehandlingshjelpmidlene håndte-res og brukes på en akseptabelmåte. � Pasienten er erstatningsmessigansvarlig for skade og tap av utsty-ret som skyldes uaktsomhet ellerforsett.� Ekstra utstyr som kun har medkomfort å g jøre, eller å dekkebehov ved utøvelse av fritidsakti-viteter eller hobbyer, vil ikke bli dek-ket. Dette må vurderes i forhold tilom pasientens livskvalitet ikke blirubetydelig nedsatt. (Fra Nasjonal veileder for behandlings-hjelpemidler)

Masketilpasning for CPAP er kritiskog det hadde vært fint om denne sen-tralen på Ullevål som betjener såmange, også hadde hatt et par ansattesom jobbet med masketilpasning –samme sted – i nyoppussede lokaler.


Margaret S. Ramberg fra Buskerud,ble enstemmig valgt til nestleder oginteressepolitisk talsperson iSøvnforeningen på årsmøtet. KerstinMarthe Ommundsen, gikk ut av styretetter eget ønske. Ellers var det gjen-valg.Foreningens leder, Inger-JohanneHenriksen Serrano, innledet årsmøtetmed en tale med takk til alle som harstått på det siste året og orienterte omall oppmerksomheten søvnsykdommerhar fått i media. Hun orienterte om nyerutiner for søknad om likemannsmidlerog driftstilskudd fra BufDir gjennomAltInn-portalen. Det ble overraktvakre vårblomster til fylkeslederne AlfH. Hansen (Trøndelag), IngerSimensen (Akershus) og Susanna

Mørch (Oslo). Erna Handeland fraRogaland fikk tilsendt en blomster-sjekk. Regionen ble spesielt takket forHøsthelgen på Olavsgård i fjor. Det var 20 stemmeberettigede repre-sentanter til stede på årsmøtet, fem fraOslo, fem fra Akershus, en fra Østfold,en fra Trøndelag, en fra Vestfold, enfra Buskerud, en fra Møre ogRomsdal. Årsmeldingen vedtatt medpåpekning fra Akershus for feil stave-måte av Studieforbundet Funkis.Styrets handlingsplan for 2014 blevedtatt med påpekning fra Akershusfor feil skrivemåte av NK og BufDir.I tillegg ble det satt inn et avsnitt om atstyret vil arbeide for å styrke dialogenog samarbeidet med fylkeslagene ogarbeide for en høstsamling.

Revidert regnskap ble vedtatt.

BudsjettForslag til budsjett for 2014 ble vedtattmed et ønske fra årsmøtet om åavklare situasjonen for restkapitalen ide nedlagte fylkeslagene til neste års-møte. Årsmøtet vedtok at kontingen-ten er uendret med presisering av atstøttemedlemskapet er på minst 500kroner i året.

Valget: Leder i valgkomiteen, GeorgMathisen, la frem valgkomiteens inn-stilling: Inger-Johanne HenriksenSerrano ble gjenvalgt for to nye år.Som ny nestleder/interessepolitisk tals-person ble Margaret Sandøy Rambergvalgt for ett år, slik at slik at nestlederog leder ikke er på valg samtidig.Willy Karlsen ble gjenvalgt som kas-serer. Sekretær Marit Aschehoug ogstyremedlem Erik Aasum var ikke påvalg. Varamedlemmer til styret blegjenvalg av Pål Stensaas, Mette Figgèog Line Mikalsen-Høiback. Center-Revisjon AS ble valgt som revisor.Valgkomiteen består etter valget avGeorg Mathisen, leder, Bjørn Ruland,Geir Raastad, Ellen Marie JensenArefjord (vara).

Ny nestleder i foreningen ogblomster til fylkeslagsledere


ÅRSMØTE

Det nye styret: Willy Karlsen, Margaret S. Ramberg, Inger-Johanne Henriksen Serrano, Marit Aschehoug, PålStensaas og Erik Aasum.

Styrebordet under årsmøtet i foreningen. Fra venstre: Pål Stensaas (vara),Erik Aasum (styremedlem), Willy Karlsen, (kasserer), Marit Aschehoug,(sekretær), Margaret S. Ramberg, ny nestleder og Inger-Johanne HenriksenSerrano (leder).


Styret har hatt sin første samling forå lære seg å bruke det nye datasyste-met for drift av medlemsorganisasjo-ner. Bjørn Iversen fra ZoftZircus påNøtterø, brukte en kveld på å forklaremuligheter og bruksanvisning på sys-temet som mange mindre lag og for-eninger bruker i dag. Alle Søvnforeningens medlemmerlegges inn i databasen med navn,adresse, mobiltelefonnummer,

epostadresse og diagnose. Det siste erfrivillig. Da blir det en smal sak åsortere medlemslisten på fylke, diag-nose, type medlemskap eller tillits-verv. Det er de fire kriteriene somlegges inn på hvert medlem.

Sende e-post direkteDet kan sendes epost eller sms ellervanlig papirbrev. Det kan sendes nyhetsbrev med spe-sielle nyheter til sorterte grupper, foreksempel bare til medlemmer somhar narkolepsi eller er pårørende tilnoen med narkolepsi.

Systemet kan etter hvert brukes tilflere ting, sende ut kontingentfaktura-er, purringer, føre bilag og et enkeltregnskap, årsrapporter og arrange-menter.

DigitaliseringStyret skal nå ha en dugnad for ålegge inn alle medlemmene, og detkan godt tenkes at vi må google ogringe rundt for å få mobilnummer ogepostadresse. Digitalisering og for-enkling av foreningens drift, er ett avpunktene i styrets handlingsplan somnå nærmer seg fullførelse.

SOMNUS NR 2 - 2014 41

over i data-base

Medlemslisten

Forsidenpå det nye medlems-systemet.


Styret fulgte godt med da medlemssystemet ZoftZircus ble gjennomgått for første gang. Fra venstre rundt bordet:Margaret S. Ramberg, Inger-Johanne Henriksen Serrano, Bjørn Iversen fra datafirmaet, Willy Karlsen og ErikAasum.


vil bli flereTRØNDERNE

Mange ber om råd, men få vil enga-sjere seg selv. Aktiviteten har dabbetav, konstaterer nestleder AnneStokstad:– For noen år tilbake var det litt meraktivitet her, spesielt rundt ungdom-mer med forsinket søvnfasesyndrom.Så dabbet det litt av etterhvert.

Mange diagnoserFylkeslaget omfatter noenogtredvemedlemmer i de to trøndelagsfyl-kene. Som resten av Søvnforeningenopplever trønderne at bare en brøkdelav alle som faktisk vet at de lider aven søvnsykdom, står som medlem.Bare på St. Olavs hospital iTrondheim er det mange som fårhjelp med søvnapné. De aktive i for-eningen legger ut brosjyrer, men utenvoldsom respons.– Dessuten retter vi oss mot flere for-skjellige diagnoser som tilhører for-skjellige avdelinger: Lungeavde- lingen, nevrologisk, øre-nese-hals,barneavdelingen. Det er kanskje der-for det er vanskelig å få samlet flere.Du skal treffe mange forskjellige

folk, og det er ikke så enkelt med vårgruppe av diagnoser, mener Stokstadog fylkesleder Alf H. Hansen.

Viktig arbeidFylkeslaget har stilt opp for å infor-mere på flere av sykehusene iTrøndelag. Men økonomien tillaterikke de store sprellene:– At vi ikke har flere medlemmer,gjør også at vi ikke har så mye åbidra med som vi gjerne skulleønske. Det blir fort en ond sirkel: Desom melder seg inn, melder seg utigjen fordi de ikke opplever at de fårnok igjen, sier sekretær GunnarMorten Gravås. De tre i styret håperat flere skal engasjere seg når deleser om fylkeslaget i Somnus. Det erstort behov for en forening som kaninformere, hjelpe og snakke de søvn-sykes sak, nemlig.– I samarbeid med hovedstyret kan visikkert få til flere aktiviteter.Spørsmålet er hva en skal satse på,sier Alf H. Hansen. – Skal en satse påsøvnapné eller narkolepsi?

Ikke tatt på alvorDet han selv reagerte på da hanbegynte å engasjere seg, var forskjø-vet søvnfasesyndrom blant unge, som

han opplevde at ikke ble tatt på alvor.– Fastlegene forklarer det hele tidenmed at ungdommene bruker mobilte-lefonen når de skulle ha lagt seg til åsove. Men dette problemet har værtder lenge før mobiltelefonen kom påmarkedet. Den er bare en unnskyld-ning som har dukket opp nå, sierGunnar Morten Gravås. Fylkesleder Hansen har blant annetmåttet engasjere seg i en sak der bar-nevernet plasserte et barn i foster-hjem, mens det i virkeligheten varforsinket søvnfasesyndrom som gjor-de at barnet ikke fikk sove. Det endtemed at bestefaren «kidnappet» barnetfra fosterhjemmet.

Mange ber om rådGenerelt er likemannsarbeidet et viktig tiltak for å hjelpe trøndere medsøvnsykdommer, fastslår AnneStokstad.– Det er mange som tar kontakt ogber om råd, for eksempel med mas-ker og CPAP. Vi forsøker etter besteevne å prate med dem. Men det ersikkert mange flere som trengerhjelp, sier Alf H. Hansen, og oppfor-drer flere trøndere til å gjøre en liteninnsats for andre med søvn-sykdommer.


At vi ikke har flere medlemmer, gjør at vi ikke harså mye å bidra med som vi gjerne skulle ønske.

Gunnar Morten Gravås i fylkeslaget i Trøndelag‘’SOMNUS NR 2 - 201442

Trøndelag huser ett av få fylkeslag i Søvnforeningen. Nå ønsker fylketsstyret seg flere som vil engasjere seg.


43SOMNUS NR 2 - 2014

Små søvnløse spiser merDe som sover for lite, spisermer – også når det er forel-drene som bestemmer maten,forteller forskning.no. 16måneder gamle barn som sovmindre enn ti timer i døgnet,fikk i seg gjennomsnittlig 10prosent flere kalorier ennbarn som sov i 13 timer, viseren britisk studie.

Det var ingen vesentlige for-skjeller på hvor mye barnaveide, men forskerne menerat barna som sov lite, kan haen økt risiko for å bli over-vektige senere.

Varig skadeav lite søvnSover du lite den ene nat-ten, hjelper det ikke åsove mer natten etter. Deter amerikanske forskeresom har funnet ut atsøvnmangel kan lede tilskader som ikke kan repa-reres.– Dette er første gang enviser at hjerneceller fak-tisk blir ødelagt. Vi skalvære litt forsiktige med åovertolke, men det erbekymringsfullt av hjerne-celler dør, sier professorog søvnspesialist BjørnBjorvatn til VG.

Også de som er for små til å bestemme mat selv,spiser mer når de sover mindre. (Foto: Shutterstock)

De vil gjerne ha med seg flere til å hjelpe søvnsyke trøndere – sekretær Gunnar Morten Gravås (til venstre), nestle-der/kasserer Anne Stokstad og leder Alf H. Hansen i Søvnforeningens fylkeslag i Trøndelag.


SOMNUS NR 2 - 2014

Med lukkede grupper påFacebook, har likemannsarbei-det i en annen pasientforeningfått en ny giv.

Lukkede Facebook-grupper. Det erder det skjer akkurat nå, konstatererÅshild Fitje. Hun er likemannskoordi-nator i Norsk forening for cystiskfibrose. På «En sjelden dag», dersjeldne diagnoser var tema, fortaltehun hvordan NFCF klarer å mobili-sere likemenn til å hjelpe dem somtrenger det.Selv liker hun ikke likemannsbegre-pet, forresten:– Jeg har vært mann i mange år. Nå erjeg blitt likeperson. Men jeg liker detikke så godt. Jeg vil gjerne være enerfaringskonsulent eller en cystiskfibrose-coach, sier hun.Men om vi legger begrepet til side ogser på erfaringene istedet, så er det pånettsider med blå logo det skjer:

Oppblomstring– Vi har to lukkede grupper. En fami-liegruppe og en gruppe for voksnemed cystisk fibrose. Man må be om åbli tatt opp i gruppen. Her er detinteraksjon mellom cf-menneskerhver eneste dag. Det har ført til opp-blomstring av likepersonarbeidet. En

braksuksess, sier Åshild Fitje.Facebook-gruppene gir mulighet foralle til å få utløp for små og storebekymringer. – Her er det støtte å få i møte medpersoner som kan hjelpe til med detsom ingen kan andre enn de som harerfaringskompetansen. Terskelen for åspørre, er lav, og responsen er alltidrask. Det er helt tydelig på aktiviteteni gruppene at det er enklere å skriveher enn å ringe en helt ukjent likeper-son, konstaterer Fitje.

Rask responsNår det gjelder de oppnevnte likeper-sonene, har NFCF noen sperrer forhvordan de skal opptre på Facebook.Samtidig gjør gruppene at likeperso-nene blir tydelige, slik at folk kan sehvem som passer å ta kontakt med forakkurat dem.– Noen kommenterer at det er bra atde ble med i «storfamilien» her påFacebook og at det er veldig godt åha noen å dele ting med. Andre sier at de liker ikke å skriveom sykdommen sin, men de synes deter fint å se hvordan andre har det. Hvis en pappa skriver en fredags-kveld at «Hei, vi fikk en cf-diagnosepå datteren vår i går,» så kommer detkanskje 20-30 svar i løpet av noentimer av typen «Velkommen i cf-familien» og «Ikke les alt på nett,men spør oss som har erfaring», for-teller Åshild Fitje.

Mye friskere med nok søvnMinst sju timer søvn om dagen og en sunnlivsstil reduserer risikoen for hjerte- og kar-sykdommer med 65 prosent og dødelighetenmed opp til 83 prosent. Det viser en undersø-kelse fra den spanske hjertestiftelsen FEC,som Spaniaavisen skriver om.

Søvngjenger frifunnet for promillekjøringEn 27-åring fra Rogaland ble dømt for promillekjøring, men nåhar lagmannsretten opphevet dommen. 27-åringen har en søvn-forstyrrelse med søvng jengeri. Lagmannsretten konkluderermed at det var en saksbehandlingsfeil at tingretten ikke sørgetfor å få helseproblemene hans utredet nærmere, skriverRogalands Avis.

Likemannsarbeidetblomstrer på facebook

44

Åshild Fitje forteller at likepersonarbei-det blant cystisk fibrose-pasienter har



Lenge før jeg fikk vite atjeg hadde søvnapné, var jegkjent for snorking, heftig snor-king. Det var en lettelse å kunne svare familie og ven-ner at det var en diagnose og ikke en uvane. Da CPAP-en kom inn i huset, forsvant snorkingen ut.

Her forleden begynte jeg å høre snorkelyder ig jen,skikkelig vibrerende snorkelyder. Når man er i ørskaog rives ut av søvnen, så er det vanskelig å lokaliserehvem det er som snorker, særlig når jeg bor alene. Så oppdaget jeg at snorkelyden fortsatte når jeg beve-get ansiktet. Det var maska som snorket! Førststrammet jeg stroppene litt og la meg rolig ned ig jenog sovnet. Det gikk bare en time, så snorket det ig jen.Sånn har det fortsatt, og sånt blir man grinete av,særlig om morgenen. Om kvelden blir man bare endatrøttere. Jeg satt på sengekanten og skulle stille alar-men på mobilen og sovnet over tastaturet. Heldigvis våknet jeg før jeg datt i gulvet.

Displayet på maskinen varslet om mange pustestopp,lite søvn og lekkasje fra masken. Jeg strammet endamere så jeg fikk skrubbsår på nesa. Det hjalp en stund.Så fortsatte snorkingen. Endelig skjønte jeg at det varden myke plastbelgen mot ansiktet på min helmaskesom blafret og lagde snorkelyder. Detektiven våknet.Når kunne dette ha skjedd? Jo, etter at jeg var påbehandlingshjelpemiddelsentralen for noen ukersiden og fikk ny S9. Eller kunne jeg ha fått en som varpent brukt?Her måtte jeg bare bruke list og lempe. Da jeg våknetom morgenen, kastet jeg meg over displayet før jegtok av masken og kunne fakke synderen ved å se påtrykket. Det var ikke så rart at masken snorket.Maskinen blåste orkan i kastene på styrke 20 som ermaksimalt av hva maskinen greier. Den gamle reser-vemaskinen befant seg hos familien 35 mil unna. Og jeg kunne ikke fortsette med orkan i trynet hvernatt. Med feriepengene i hånden, har jeg kjøpt meg enny maskin og bruker nå nettene til å bli venner medden. Den er snerten og ny, og det tar litt tid å bli beste-venner. Men den snorker i alle fall ikke.«Ekstremværet» som nå er navnet på den gamle S9,skal tilbake til Behandlingshjelpemiddelsentralen forinnstilling på frisk bris. Det holder lenge.

Marit Aschehoug

SOMNUS NR 2 - 2014 45

Zzzzzzzzznorkefrøken

Nårmaskasnorker

Svekker eldre mennSøvnmangel svekker hjernen til eldre menn. Ifølgeen studie i tidsskriftet Sleep settes oppstykketsøvn i sammenheng med 40-50 prosent økt sann-synlighet for svekket evne til resonnering, planleg-ging og problemløsing, melder forskning.no. 2800menn med en snittalder på 76 år er undersøkt.

blomstret opp gjennom lukkede Facebook-grupper.



Vi trenger flere likemennBli med å hjelpe andreDet heter ikke likemann lenger,men likeperson. Samma det!En likeperson er en som har endiagnose selv eller er pårørendetil en som har en diagnose ogsom kan hjelpe andre medsamme diagnose med å mestrehverdagslivet. Søvnforeningen trenger flerelikemenn til flere diagnoser. Vitar sikte på å arrangere en like-mannssamling 6. og 7. sep-tember i osloområdet, og det erfint om vi kan fylle på med nyelikemenn i tillegg til de somallerede er på listene våre.

En likeperson skal ikke erstattehelsevesenet eller NAV ellerfastlegen. Men det er ofte let-tere å snakke med en som kjen-ner din diagnose godt til hver-dags og som kan bistå medpraktiske løsninger og mestring-stips.

I det statlige veiledningsheftetfor likemenn, heter det: Likemannsarbeidet er i stadigsterkere grad noe som finnersted ute i de lokale ledd. Det erder det hører hjemme. Samtidiggir nettet og utviklingen av sosi-ale medier at man når medlem-mene over store geografiske

områder.Likemannsarbeidpå nett vil være enav de store utfor-dringer og mulig-heter i årene somkommer.

MedmenneskeEn likemann erførst og fremst etmedmenneskesom har gjennom-levd de sammevanskelige situa-sjonene som duselv er oppe i eller

lett kan komme opp i.Likemannen er et menneske deter godt å kommunisere med ogfå noen gode råd hos. Likemannsarbeid er en organi-sert samhandling mellom perso-ner som opplever å være isamme båt, eller i noenlundeden samme livssituasjon, oghvor selve samhandlingen harsom mål å være en hjelp, støtteog veiledning partene imellom.Det er viktig at den som vilvære likemann, er fortrolig medsin egen diagnose og har bear-beidet sine egne reaksjoner førman kan være til hjelp forandre.

Sosiale medierSøvnforeningen trenger hjelp tilå drifte både åpne og lukkedegrupper på Facebook og påandre sosiale medier. Vi trengeryngre mennesker, og vi trengermedlemmer med alle de for-skjellige søvnsykdommene somforeningen dekker. Selv om detbare finnes noen få med sammediagnose her i landet, så kanman ha stor glede av å ha kon-takt med andre i samme situa-sjon.

Opplæring og kunnskapPå seminaret i september blirdet opplæring i hva likemanns-arbeide er og vi håper å kunnetilby spesialistoppdatering iakkurat den diagnosen du vilvære likemann for. Vi vil ogsåtilby opplæring i sosiale medierfor dem som ikke behersker detså godt. Det viktigste er atSøvnforeningen kan tilby med-lemmer som sliter litt, kontaktmed noen som forstår situasjo-nen og kan bidra til en letterehverdag.

Meld deg [email protected] ogoppgi navn, adresse, mobil,epost og ikke minst hvilke diag-nose du kunne tenke deg å værelikemann for. fr

a styret:

Hjertesukk fra enpasient med sykdomsom ikke synes Mange med søvnsykdom opplever atomverdenen ikke skjønner at de har ensykdom, fordi vi ser helt friske ut påutsiden. Vi har ikke verken plaster, gipseller krykker. På Facebook fant vi dissehjertesukkene, men ikke la dem deppedeg helt. Kanskje vi burde jobbe med åfinne de gode svarene?

1. Gjør du noe, forbered deg på kom-mentaren, "jasså, du greier det, du somer syk.." sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg påkommentaren, " du må da orke litt, selvom du er syk.." sagt i en bebreidendetone.

3. Smiler du og er glad, blir du møttmed kommentaren, "jeg trodde du varsyk".

4. Smiler du ikke, blir du møtt medkommentaren, "opp med hodet, ingen-ting blir bedre av at du depper. Værpositiv, så blir alt mye bedre!"

5. Deltar du i en sosial sammenheng,vær alltid forberedt på at noen bemer-ker det, ikke fordi de er glad for å se degder, men fordi de "ikke skjønner at duorker, du er jo syk!"

6. Lar du være å delta i en sosialsammenheng er kommentaren:"Jammen tror du ikke du ville hatt godtav å komme deg litt ut blant folk?"

7. Ethvert svar på spørsmålet "hvordanhar du det?" vil alltid være feil svar.Enten fordi du er for positiv eller fornegativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare ogforsvare hvorfor du g jør det du g jør ienhver situasjon, og vær klar over atsvaret ditt alltid vil bli g jenstand fordiskusjon.

9. "Friske" vil kappes om å fortelle degløsningen på alle dine problemer – deter bare å g jøre som dem! De har jo holdt seg friske


AkershusLeder: Inger Simensen, Kyrre Greppsvei 24, 1472 Fjellhamar,[email protected]ær: Torill Tangen, Eikstubben 3,1900 Fetsund, [email protected]: Marit Johansen, KyrreGrepps vei 22, 1472 Fjellhamar,[email protected]: Roar Martinsen, Sørbyveien 785, 3178 Våle, tlf. 91 37 52 [email protected] Styremedlem: Vigdis Orderud, Lønnevn.28, 2020 Skedsmokorset,[email protected] og Vest-Agder:Kontaktperson: Kerstin MartheOmmundsen, Birkedal, 4886 Grimstad,tlf: 37 04 55 12, [email protected]:Kontaktperson: Margaret S. Ramberg,Vikkollvn. 16, 3050 Mjøndalen, tlf: 32 87 55 09, [email protected]:Kontaktperson: Tove Økland,Morlandshaugane 2, 5360 Kolltveit, tlf: 9263 31 51

Møre og Romsdal:Kontaktperson: Bjørn Ruland, Eineveien,6260 Skodje, tlf: 70 27 57 52/976 23 710, [email protected]:Leder: Susanna Mørch, ErlingSkjalgssonsgt. 24, 0267 Oslo, tlf: 22 56 20 05, [email protected]: Anne Marthe F. [email protected]ær: Elin Kjeldseth [email protected]: Kontaktperson: Geir Raastad, Fjellveien 2D, 3217 Sandefjord, tlf. 45 44 85 [email protected]:Leder: Erna Handeland, Hjerteskjellvn.17, 4310 Hommersåk, tlf: 51 62 73 01, [email protected]ær: Elsa Svendsen, AmtmannÅrrestadgt. 27, 4340 Bryne, [email protected]: Arne Nilsen, Hjerteskjellveien 17, 4310 Hommersåk

Sogn og Fjordane:Kontaktperson: Marit Bremertun,Skrenes, Granliavegen 1, 6899 Balestrand,tlf: 57 69 14 24, [email protected]:Kontaktperson: Line Mikalsen-Høiback,Bjerketvedtvn. 17, 3914 Porsgrunn,tlf: 90 64 28 37, [email protected]øndelag:Leder: Alf H. Hansen, Postboks 3437Havstad, 7425 Trondheim, tlf: 72 55 90 40, [email protected]/kasserer: Anne Stokstad,Moslingsgata 2, 7030 Trondheim, [email protected]: Marit E. Solberg, JohanBojers vei 11, 7021 Trondheim, [email protected]ær: Gunnar Morten Gravås,Sagdalsegga 3, 7300 Orkanger, [email protected]Østfold:Kontaktperson: Alfhild Lehne, tlf. 907 87 878 / 69 14 99 95Grotterødgata 7, 1723 [email protected]

Fylkeslagene

Likemennene våre:NarkolepsiElsa Svendsentlf. 51 48 51 [email protected] Øklandtlf: 92 63 31 51Susanna Mørchtlf. 22 56 20 [email protected](mor til ungdom mednarkolepsi)Torill Tangen63 88 29 [email protected](mor til ungdom mednarkolepsi)Margaret S. RambergStein Ramberg(ektefelle med narkolepsi)32 87 55 [email protected] Ann Milde57 73 76 56(mor til barn med narkolepsi)

Forskjøvet søvnfasesyndromWenche Wesenbergtlf. 22 73 12 35SøvnapnéKnut Arne Berglundtlf: 22 62 36 34mob.: 92 81 59 [email protected] Høisveentlf. 22 10 01 79Bjørn Rulandtlf. 70 27 57 [email protected] Torgersen Johansentlf. 40 20 15 [email protected] Ramstadtlf. 64 87 07 [email protected] Karlsentlf. 47 81 74 [email protected] Aasumtlf. 91 80 61 [email protected]

Ragnvald Scherffenbergtlf. 90 82 25 [email protected] HenriksenSerrano, mobil: 90 93 93 [email protected]ærpersonerEivor F. Andersentlf. 33 05 61 13(mor til ungdom medsøvnsykdom)Marie Ann Mildetlf. 57 73 76 56(mor til ungdom mednarkolepsi)Marit Johansen67 90 04 [email protected](bestemor til barn mednarkolepsi og forskjøvetsøvnfaesyndrom)Marit Bremertun Skrenestlf. 57 69 14 24

[email protected](mor til mann med narko-lepsi)Margareth Åsengtlf. 77 72 45 12(mor til en med forsinketsøvnfasesyndrom)Turid Scherffenbergtlf. [email protected](ektefelle med søvnapê)LikemannsutvalgetMargaret S. Ramberg(leder)[email protected] [email protected] [email protected]

47SOMNUS NR 2 - 2014


Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort•Få deler for enklere rengjøring•

AirFit-maskene har unike egenskaper som gjør behandlingen enklere og mer komfortabel enn noensinne;

ResMed er stolt av å presentere en helt ny maskeserie – AirFit

Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfortFå deler for enklere rengjøring







.treffpunktsovn.nowwwreffpunkt Søvn, Som medlem i TA Du kan kjøpe masker og tilbehør til CP PAP/Bilevel-apparater i vår nettbutikk

.resmed.comwwwLes mer på

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken på•Forbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartner•Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort•

, får du 10% rabatt på alle produkter i nettbutikken. .treffpunktsovn.no.resmedwebshop.nowwwAP/Bilevel-apparater i vår nettbutikk

.resmed.com

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken påForbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartnerUnik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort

, får du 10% rabatt på alle produkter i nettbutikken. .resmedwebshop.no

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken påForbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartner

Returadresse: Foreningenfor Søvnsykdommer,Solheimveien 62b, 1473 Lørenskog


Documents

Tannleger åpner søvnsentre - Søvnforeningen...Tannlege Anders Dyrbing åpner søvnklinikk. Flere tannleger kommer etter, noen satser tverrfaglig og får med seg leger på laget