TEMA: SOMMER UDEN GRÆS · 7 indhold muskelkraft juni 2020 09 Ærligt talt – formanden har ordet 11 plads til lidt af hvert 14 sagt om corona i medierne 19 tema: sommer uden grÆs

11 ÅR i manegen med cirkuselskende Kat

I år bliver

Grøngrønnere

TEMA: SOMMER UDEN GRÆSHvad betyder det?Mød bl.a Hr. Skæg

Man kan ikke lave standardløsninger for unikke individer!

Din HjælperordningDIT LIV!Vær med!FACEBOOK.COM/DHO.DKDIN-HJÆLPERORDNING.DK

I Din Hjælperordning holdes der af livet. Det exceptionelle. Af kærlighed og musik. Derfor holder jeg af Din Hjælperordning.- Jens Lund, Borger i Din Hjælperordning

FUNDER DEVELOPMENTProfessionelle hjælpemidler

Hjulmagervej 4A 7100Telefon: 72 11 10 10Mail: [email protected]

www.frdev.dk

Idræts- og Uddannelsesakademiet

ViVi tilt bydbyder er helhelt it indindividviddualualliserede forlør b med fo-kuskus påpå udvikling af de ressourcer, der ogsså ligger i di iagiagnosn ebillederne, afa stigmatisering, recovery,uddannelse og perssonlig/social udvikling.

VorVoress forf skellige g tilbud henvender sig også tilungunge me ed Autismespektrum-forstyrrelser og

andandre r gegennemgribende udviklingsforstyr-relre serser. Vi har tilbud om både psykologisk

og psys kiatrisk behandling, bistand ogudrudredning.

•• SkoS leafdeling med undervisning jfjf. folkeskoleloven. Vi modtager

elee ver på mellemtrinnet og ioveo rbygningen.•• STU-uddannelse med en lanlang række valgfag, der også tiltilbydb es vores folkeskoleele-verver. VVi har a en stor idrætslin-je j medm alt inden for idræt: fitnfitnessess, yoga, parkour, bold-spispispispispispispspspsp l, l,, dana s, s ridr ning, crossfitog og o memmegmegegegegegeme eteteee andan et.e Studielinjer mmmmmedmmededddm HHFHFHFFF-fa-fa-fa-fa-fag, g, g,g,ggg 10 0 klassescen-

tetertettet rt , 1, 111. . . . & 1& 1&&& 1222. 2. .2. skoskosssss leååleår mr m.m.m.m. FriFFriFriFrFriFr sørørrr- - oooooooogg k kkgg gggg osmosmetetoetototooootooooe logloglologlogoglogilililiiliililiililinjenjejnjenjenjej , ,

vagggvagt- t- t ogog siikkkkerk rhedhedslislisls njeje, k, reativlinje mede bib lled-kunnkunnst st og og smsmsmymyykkekkedesdesssignignig . E. sportlinje, rideterapi, ivæivævæærksrkskk ættæ eerlrlinje, e, samsamsamsa t ht håndværk & design.

• FrFrir tidtidtidtidstistitilbuul ddd d med eded musmusmusmu ikik, kreative og socialetillbudbudbuud. Prakrakktistisk sstøttøtøtttete til hverdagen m.m.

• Støtøttettettttekononkook tataakktortoordnidninidningenngn r og mentorstøtte (kør-selels-s-- - og og og henhennnteoteoordnrdndndninginger).

• Resssossouourcercrceffoororløbløbblø , j, jjjoobtob ræning, aktivering og afklararrl ingingg. .

• Psyykiakiaatritrtrisk/sk/s /psypsysykokololk oogisk behandling, udredning og bisbissstatantannd. d

Vi læglægggegerer ststoor r vævægægt p pt åå samarbejde, dokumenta-tion, n, flekflekekfl sibsibiliilitettet ogogg hhaharr mulighed for at tilrette-lægæggege hehelhelt st sææærlærligeige ogogog flefleksible forløb. Vi arbejder opssøøgeegendenden , f, faaaastasta holholldedennd dede, ressourcefokuseret og vægægtererer ejejejersersr kkkabkabb, e, e, empmpompoowewerment og afstigmatise-rinring bg betyetyetydeldeligiggtgt.

VorVoreses es undundun ervervrvvisnisns ingingngsmismism ljøljøl erer præget af en ikkkke-ke-k-klielielientgntgntgørøørrereendendende tititilgalgag ng,ng, erer meget roligt, forud-sigsigelieligtgtgt og og og ikkikkkkkkke-ke-ke-konflonflonfliktiktik fylfylf dt.dt.

Se Se mermere ee påpåp idraetsakademiet.dk eller kontakkt ot os på på 44 44 444444 03033 0004.04.04 KoKom gm m gernerne te till en rundvisning,ng, forforbesbessøg,øg,g prpraaktktkktikfikfikforlorlorløb øb elleller er r konkonkonk taktaktaakt ott os ffs foror en enn fkfkafkafafkfkafkafkafkafkfafkllarlararlarlarlarlararlar denddendendendeendendendendende se see sse se se se sse saaaaaaaamttmtmtmttmtmmtmtmtmtalellalealealealealealealeale...

ViViVVi eeer r etet hhøjøjtstspepecicialalisisissereree etet tttililililbbubud d titill bøbørnrn, , unungegeg oog ynnnngre vovokkssnene memememedddd pspsp ykykykiaiaaatrtrtrisisskekekeke pppprororoblblbblemememematatikikkeker r ogg psyykikiskkskeeee sås rbr aaara hehededer.r.r.

VESTERLUNDVEJ 20,1. / HERLEV HOVEDGADE 201 C • 2730 HERLEV • TLF. 44 44 03 04 • IDRAETSAKADEMIET.DKS

Som stolt leverandør afS

Nova Scenen

7

INDHOLDMUSKELKRAFT JUNI 2020

09 ÆRLIGT TALT – formanden har ordet

11 PLADS TIL LIDT AF HVERT

14 SAGT OM CORONA I MEDIERNE

19 TEMA: SOMMER UDEN GRÆS

21 ET CHOK, DA ALLE ARRANGEMENTER BLEV AFLYST Interview med Muskelsvindfondens indsamlingschef Theis Petersen.

26 ROSA FRA ROULADEGADE vil savne fællesskabet i Cirkus Summarum

28 HR. SKÆG vil helst gå i hi og først vågne til sommeren 2021

31 TEMPERATURMÅLING BLANDT FRIVILLIGE

34 GRØN bidrager til lokalforeningers liv og økonomi

37 DEN VILDESTE ARBEJDSPLADS og den rareste cirkusfamilie, fortæller projektlederen om Cirkus Summarum.

42 TEST DIN VIDEN om Muskelsvindfondens arrangementer

45 SET OG HØRT PÅ SOCIALE MEDIER

46 CORONA-KRISEN Læs om forløbet, medlemmers problemstillinger og indsatser

53 ALS-MILLION TIL NYE DIGITALE FÆLLESSKABER

54 PERSONLIGE BERETNINGER OM ALS Læs interview og citater fra to udgivelser om at leve med ALS

64 UD I VERDEN

Foto: Århus fotografi

Privatfoto

21

31

54

Foto: Lasse Lagoni

9

Muskelkraft 48. årgang · ISSN 0109 – 5064 l Udgiver: Muskelsvindfonden l Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf. 89 48 22 22, [email protected], www.muskelsvind-fonden.dk l Redaktion: Jane W. Schelde (DJ) Ansvarshav. redaktør [email protected] Gitte Dreier Jacobsen Kommunikationschef Suzanne Skærbæk Pedersen, journalist (DJ)

Anita Vognstrup, kommunikationsmedarbejder (DJ) Thomas Krog, handicappolitisk konsulent l Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf. 86 95 03 45 l Grafisk design: Gitte Blem Jensen l Tryk: Jørn Thomsen Elbo A/S l Oplag: 4614 l Forsidefoto: Mikkel Østergaard l MUSHOLM Ferie, Sport, Konference: Musholmvej 100, 4200 Korsør, tlf. 70 13 77 00, [email protected], www.musholm.dk l RehabiliteringsCenter for Muskelsvind: Vest for Storebælt samt fælles postadresse: Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf. 89 48 22 22, [email protected] Øst for Storebælt: (besøgsadresse) Blekinge Boulevard 2, 1. sal, 2630 Taastrup, www.rcfm.dk

Ærligt talt

Grøn har altid været en fast del af min sommer og mit liv. Jeg husker stadig tydeligt min første Grøn Koncert i Vejle tilbage i 1995, hvor jeg som en lille gut i kørestol drønede glad rundt til tonerne af Thomas Helmig, DAD og Leningrad Cowboys. Og selv om det måske kan lyde overdrevet, så er jeg overbevist om, at Grøn har været en afgørende faktor for, at jeg i dag er den, jeg er.

Grøn har for mig altid været forbundet med fællesskab, teamwork, mangfoldighed og glæde. Jeg har simpelthen nydt at komme der, men jeg har også altid haft en stolthed over, at Muskelsvindfonden stod bag. Vi er en del af fortællingen om Grøn, og Grøn er en del af fortællingen om os. På samme måde har det altid været en del af mig, og det er ikke blevet mindre siden 2010, hvor jeg har haft ”fast arbejde” på scenen som konferencier flankeret af Jacob Haugaard.

Min personlige oplevelse først som konferencier og siden formand har givet mig et unikt indblik i alt det, der foregår bag scenen, i boderne, blandt frivil-lige, medarbejdere, samarbejdspartnere og alle andre involverede. Jeg har set tingene indefra, og det har bestemt ikke slækket på min begejstring.

Af samme årsag er det ingen hemmelighed, at jeg havde glædet mig rigtig meget til at blive en del af karavanen igen denne sommer. At komme på græs, som vi siger. Derfor har jeg også i nogle uger haft følelsen af, at min sommer var gået i stykker. Hvad skulle jeg dog lave i uge 29 og 30, når Grøn er aflyst? Hvad med de andre uger, hvor jeg skulle have været forbi Cirkus Summarum utallige gange?

Jeg ved, at jeg deler den følelse med mange andre. Men midt i frustrationen – ja nærmest sorgen – over ikke at skulle på græs, så er det vidunderligt og bekræftende at mærke den opbakning og støtte, Muskelsvindfonden oplever fra alle sider: frivillige, kunstnere, samarbejdspartnere, gæster og vores egne medarbejdere. Det står tydeligt for mig, at Grøn og Cirkus Summarum betyder noget for rigtig mange mennesker, og det mærker man for alvor i en tid som denne. Tak for det!

Opbakning har også været drivkraften i, at vores sommer jo heldigvis ikke bliver helt farveløs. Som I måske har set, så lancerer vi den 25. juli Grønnere Grøn, som ikke er et alterna-tiv til Grøn, men derimod en udvidelse af hele universet. Kort fortalt skaber vi rammerne for private havefester landet over, når vi sammen med Tuborg, TV 2 og Nova drysser med rigelige mængder grøn magi og musik. Hvis jeg var dig, så ville jeg sætte et stort kryds i kalenderen den dag. Det bliver rigtig fedt.

Med ønsket om en god og varm sommer til jer alle

Simon Toftgaard JespersenFormand for Muskelsvindfonden

En sommer med andre grønne nuancer

Muskelkraft trykkes på miljøgodkendt og Svane-

mærket papir med vegetabilske farver.

Foto: Rasmus Dissing Nielsen

Hos Energi Danmark har vi fokus på behovet for bæredygtig energi. Som elforbruger kan du bidrage til den grønne omstilling ved at købe miljøvenlig el. Du kan også hjælpe med at udnytte strømmen optimalt gennem forbrugsfleksibilitet. Det sikrer en sikker indpasning af vedvarende energi i elsystemet.

Vi støtter FN’s verdensmål nr. 7 om Bæredygtig Energi.

Aslak, Origination

Energi Danmark Group

Vil du vide mere?

Viggo Aavang JensenHead of Sales Denmarktlf. 8742 6203e-mail: [email protected]

www.energidanmark.dk

Sæt fokus på

behovet for

bæredygtig energi

Skal din elaftale tilpasses en bæredygtig fremtid?

11

Vidste du…at Sarah Glerup, medlem af Muskelsvindfonden, har startet en digital dyst med online brætspil? Indbydel-sen gælder alle i Muskel-svindfondens medlems-kreds, der har lyst til at

være med. De første turne-ringer er allerede afviklet,

men flere er på vej, hvis der er opbakning til det.

Læs mere om online brætspil-konkurrencerne i Muskelsvindfondens Face-

bookgruppe.

Muskelsvindfonden har afholdt tre webinarer (digitalt kursus/oplæg via platformen Zoom) i slutningen af maj og begyndelsen af juni med

temaerne sex, samliv og kærlighed. Webinarerne er de første af flere.

En mindre spørgeskemaundersøgelse sendt til Muskelsvindfondens medlemmer i

starten af maj 2020 viste, at over 60% af de adspurgte var interesseret i webinarer. Især

emner om politik og mad er efterspurgt. Lidt over 200 medlemmer deltog i under-

søgelsen. Gik du glip af webinarerne, kan du finde dem

på hjemmesiden under Muskelsvindfonden.dk/webinar.

Nye webinarer lanceres løbende, så følg med på hjemmesiden og i muskelsvind-

fondens Facebookgruppe.

Siden starten af corona-krisen er antal-let af medlemmer i Muskelsvindfondens Facebookgruppe blevet fordoblet fra ca. 600 til i dag godt 1200 medlemmer. Et vigtigt trækplaster har helt sikkert været lanceringen af Karantæne-tv og Karantæne-bingo, som Muskelsvindfon-dens formand Simon Toftgaard Jesper-sen og Rasmus Dissing Nielsen, medlem af foreningen og partner i medieproduk-tionsselskabet ’We Are Wonder’, har stået bag. Status ved redaktionens slutning:Karantæne-tv er blevet sendt 10 gange

Brickless-mødet udskudt til 2021

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har igennem adskillige år samlet fagfolk inden for muskelsvind fra de skandinaviske lande til et videnskabeligt møde hvert eller hvert andet år. Næste møde skulle have været afholdt i september 2020, men er pga. corona blevet udskudt til februar 2021. Program og oplægs-holdere er uændret.

Musholm åbner igenTil Sankt Hans den 23. juni 2020 genåbner Musholm – Ferie – Sport – Konferen-cecenter for feriegæster efter flere måneders nedlukning pga. corona. Åbningen sker dog med skærpede regler for hygiejne, rengøring og afstand mellem gæsterne. Det betyder også, at re-staurant Evald K er forbeholdt gæster fra ferieboli-ger, hvor der ikke er køkken og spisebord. Til gengæld kan andre feriegæster bestille mad, der bliver bragt ud til ferieboligen. Læs mere på musholm.dk.

Webinarer om sex, samliv og kærlighed

Karantæne-tv og Karantæne-bingo var populære tiltag

med forskellige gæster incl. en udgave for børn. Karantæne-bingo har været spillet fire gange.4 af Karantæne-tv-udgaverne har været sendt på Muskelsvindfondens åbne Facebookside. De 4 udgaver har i alt haft 10.560 visninger og 3.245 interaktioner, dvs. spørgsmål, kommen-tarer m.v. fra seere undervejs. Alle udsendelser kan i øvrigt stadig ses enten via Muskelsvindfondens Facebook-side eller i den lukkede gruppe for medlemmer.

GRØN I NÆSTVED 2021

13

Vidste duAt RehabiliteringsCenter for

Muskelsvind og Muskelsvindfon-den er i fuld gang med at lave nye

hjemmesider, og at de efter planen skal offentliggøres

sidst på året?

Det var en glædelig dag for en stor gruppe børn med muskel-svind, da beskeden kom. Muskel-svindfonden blev bevilliget en mio. kr. fra Børne- og Undervis-ningsministeriet til at anskaffe avatarrobotter til børn og unge med muskelsvind. Pengene kom-mer fra en pulje, der skal hjælpe udsatte og sårbare børn og unge i forbindelse med corona-krisen. Avatarrobotterne gives til elever, som er i risikogruppen under corona, og til elever, som generelt har et højt sygefravær i

Danske Handicaporga-nisationers (DH) for-mand Thorkild Olesen har af Dronning Mar-grethe fået tildelt rid-derkorset for sin store indsats med at skabe bedre vilkår for men-nesker med handicap. Thorkild Olesen har været formand for DH siden 2014.

En million kroner til avatarrobotterskolen. De skal sikre, at eleverne ikke sakker bagud fagligt og so-cialt. Robotten er en ‘’stedfortræ-der’’ for eleven. Den bliver stillet i klasselokalet, og eleven kan så fjernstyre robotten hjemme-fra via en tablet. Eleven kan se klassen, høre, hvad der foregår, og sågar række hånden op og svare. Derved bliver eleven en aktiv del af undervisningen – på afstand. Læs mere om robotprojektet på www.muskelsvindfonden.dk

Sommerlejre ændret til familielejre

Coronavirussen har vendt op og ned på mange ting. Også Muskelsvindfondens traditionelle sommerlejre

for børn og unge med muskelsvind på Musholm. Resultatet er blevet, at sommerlejren for de 15-

17-årige er aflyst, mens lejren for de 10-14-årige er ændret til en familielejr i uge 27, hvor børnene tager

både forældre og søskende med. Forklaringen er, at det ikke vil være muligt eller

forsvarligt at afholde en sommerlejr for børn under de forhold, som corona-situationen kræver. En fami-lielejr derimod, hvor forældre er med, kan afvikles, så det er op til forældrene at sætte grænsen for, hvilke og hvor mange aktiviteter de selv og deres børn vil

deltage i. Desuden foregår en del af ugens aktiviteter som online-aktiviteter, hvor man ikke behøver fysisk at være til stede i samme rum, men kan opholde sig i

ferieboligen. Den planlagte aktive familieuge i uge 28 bliver gen-

nemført under samme vilkår som familielejren.

Benådet med Ridderkorset

Dan

mar

k lu

kker

ned

Et h

isto

risk

pre

ssem

øde,

hvo

r D

anm

ark

lukk

er n

ed fo

r of

fent

lige

arbe

jdsp

lads

er h

erun

der

udda

nnel

-se

sins

titu

tion

er. F

orsa

mlin

ger

på m

ere

end

100

forb

ydes

, og

dans

kern

e ha

mst

rer

stra

ks

efte

r pr

esse

mød

et.

“Vi p

leje

r so

m d

ansk

ere

at s

øge

fælle

sska

bet

ved

at v

ære

tæ

t m

ed h

inan

den.

Nu

skal

vi s

tå s

am-

Kys

og

kram

beg

ræns

es

“Og

vi s

kal o

gså

til a

t ho

lde

afst

and

fra

hina

n-de

n –

desv

ærr

e ka

n m

an s

ige.

Kin

dkys

, kra

m,

hånd

tryk

er

en d

el a

f vor

es k

ultu

r, og

jeg

syne

s pe

rson

ligt

også

sel

v, d

er e

r ri

gtig

meg

et m

enta

l su

ndhe

d i e

t go

dt k

ram

, men

vi e

r og

så n

ødt

til

at fo

reby

gge

smit

tesp

redn

ing

og h

olde

afs

tand

fr

a hi

nand

en.”

Sta

tsm

inis

ter

Met

te F

rede

riks

en

Den

før

ste

dans

ker

er s

mit

tet

“Vi t

ager

den

nye

sit

uati

on

meg

et a

lvor

ligt.

A

rbej

det

med

at

indd

æm

me

og

opsp

ore

er n

u gå

et i

gang

. Vi

vil g

øre

alt,

hva

d vi

kan

for

at

undg

å at

sy

gdom

men

br

eder

sig

i D

anm

ark.

” S

undh

edsm

i-ni

ster

Mag

nus

Heu

nick

e ti

l DR

.

27. februar

6. marts

12

3

Gen

åbni

ngen

s 2

. fas

eB

land

t an

det

café

er, r

esta

uran

ter,

sto

r-ce

ntre

, elit

espo

rt, e

fter

skol

er o

g bi

blio

-te

ker

kan

åbne

fra

d. 1

8. m

aj.

“Vi h

ar n

etop

tag

et fa

t på

and

en

fase

i ge

nåbn

inge

n. E

n st

or t

ak

til a

lle je

r, de

r få

r de

t ti

l at

lykk

es

ude

i vir

kelig

hede

n.”

Sta

tsm

inis

ter

Met

te F

rede

riks

en

9

10

11. m

arts

12. m

aj

"Nu

skal

vi s

tå s

amm

en v

ed a

t ho

lde

afst

and"

.

Med

de

ord,

som

ude

n tv

ivl v

il gå

ove

r i h

isto

rien

, luk

kede

sta

tsm

inis

ter

Met

te F

rede

riks

en n

ed

for

Dan

mar

k on

sdag

aft

en d

. 11.

mar

ts 2

02

0 p

å gr

und

af c

oron

avir

usse

n.H

er e

r no

gle

udva

lgte

cit

ater

, som

var

ken

dete

gnen

e fo

r kr

isen

.

Hva

d bl

ev s

agt

unde

r co

rona

epid

emie

n

Dro

nnin

gen

tale

r ti

l dan

sker

ne“M

an k

an s

tadi

g se

gr

uppe

r i a

lle a

ldre

, so

m o

phol

der

sig

for

tæt

sam

men

. Nog

le

hold

er e

ndda

sta

dig

fest

er o

g ru

nde

føds

els-

dage

. Det

syn

es je

g ik

ke,

man

kan

væ

re b

eken

dt. D

et

er t

anke

løst

. Og

det

er fø

rst

og fr

emm

est

hens

ynsl

øst.”

Hen

des

Maj

estæ

t D

ronn

ing

Mar

gret

he 2

.

men

ved

at

hold

e af

stan

d ti

l hin

ande

n.

Og

vi få

r br

ug fo

r sa

mfu

ndss

ind.

(...)

S

tats

min

iste

r M

ette

Fre

deri

ksen

6

7

De

dans

ke

græ

nser

lukk

er“F

ra i

mor

gen

klok

ken

12 lu

kker

de

dans

ke

græ

nser

mid

lert

idig

t (..

.) Je

g vi

l ogs

å al

lere

de n

u si

ge, a

t I s

kal f

orve

nte

at s

e fo

rsva

ret

ved

græ

nsen

” S

tats

min

iste

r M

ette

Fre

deri

ksen

De

førs

te t

o co

rona

-rel

ater

ede

døds

fald

”Død

sfal

dene

und

er-

stre

ger

den

stor

e al

vor,

vi s

kal m

øde

epi-

dem

ien

med

. Vi m

å al

le

gøre

alt

, hva

d vi

kan

for

at p

asse

på

hina

nden

.” S

undh

edsm

inis

ter

Mag

nus

Heu

nick

e i

en s

krift

lig u

dtal

else

.

5

For

sam

lings

forb

udde

t nu

max

10

per

sone

rR

eger

inge

n lu

kker

sto

r-ce

ntre

, caf

eer

og r

esta

u-ra

nter

.“K

ampe

n m

od c

oron

a sp

idse

r ti

l, og

sit

uati

onen

bliv

er m

ere

og m

ere

alvo

rlig

.” S

tats

min

iste

r M

ette

Fre

deri

ksen

Ned

lukn

inge

n fo

rlæ

nges

Sta

tsm

inis

tere

n fo

rlæ

n-ge

r ne

dluk

ning

en fr

em t

il 2

. på

sked

ag, d

. 13

. apr

il, b

l.a. p

.g.a

. st

igen

de d

ødst

al.

“(...

) der

for

er d

et v

igti

gt, a

t vi

som

land

ho

lder

fast

. Jeg

ved

, det

er

rigt

ig s

vært

de

t he

r fo

r ri

gtig

man

ge m

enne

sker

, men

de

t er

afg

øren

de, o

g vi

har

en

tro

på, a

t de

t ny

tter

.”

Sta

tsm

inis

ter

Met

te F

rede

riks

en

14. m

arts

413

. mar

ts

89

17. marts

23. m

arts

14

. a

pril

17. marts

1. g

enåb

nin

g “V

i er

også

nu

gået

i ga

ng

med

det

, vi k

alde

r fa

se é

t i g

enåb

ning

en

af D

anm

ark.

Det

er

en r

igti

g sv

ær

øvel

se.

Kom

mun

erne

er

ved

at å

bne

dagi

nsti

-tu

tion

er o

g sk

oler

for

de m

inds

te b

ørn.

“ S

tats

min

iste

r M

ette

Fre

deri

ksen

Se

også

en

udvi

det

og k

likba

r ti

dslin

je p

å m

uske

lsvi

ndfo

nden

.dk.

A1

Bruno Månssonwww.paragrafplus.dkTlf.: 40 20 24 22

Vi rådgiver Almennyttige Virksomheder om:Strukturering af Almennyttig VirksomhedSammenlægning af fonde og foreningerRådgivning om rammebetingelser- herunder om momsfritagelse, lønsumsafgift,

momskompensation og skat

Alt indenforFacadestilladser

RullestilladserTeltoverdækninger

Specialopgaver og TotalløsningerNaverland 1C • 2600 GlostrupN

[email protected]

Tlf. 23 48 60 12

www.mrevision.dkFølg os på facebook

Advokat Sten PresfeldtTelefon 33 13 57 47

H.C. Andersens Boulevard 11, 2. tv.

1533 København V

Email: [email protected]

Nyholms alle 482610 RødovreTlf. 40 60 68 01

[email protected]

Aut. VVS FRAMBO’S

DØGNVAGT

Kurser om hørelse og høreapparater for professionelleaudiologi.dk

Assendløsevejen 1, 4320 Lejre. Tlf: 4642 2323. E-mail: [email protected]

t

Efterskole og fysisk handicap?

Blandt Osted Efterskoles 126 elever har vi plads til fem elever med fysiske handicaps. Værelserne er indrettet med loftlift og store badeværelser, og vi har søde efterskole- hjælpere klar til både personlig pleje, praktisk medhjælp og en hånd til det sociale.

Derudover tilbyder efterskolen:

• Boglige fag og folkeskolens prøver i 9. og 10. klasse• Linjefag: Kunst, Film, Musik og Gourmet. • Mulighed for Cambridge English, almindelig 9. og 10. klasse,

eller tværfaglig, prøvefri 10. klasse.

Kom og besøg os og mærk hvordan fællesskabet mellem alle elever - gående og kørestolsbrugere – er helt særligt, og giver noget begge veje.

- det kan man da sagtens!

Være én, men én iblandt.

•FR

EDERIKSBER

G•

EL

-INSTALLATION

FREDERIKSBERG EL-INSTALLATION A/S

35 39 51 33 – Bestil en “el-mand”

AUT. EL-INSTALLATØR • H. C. ØRSTEDS VEJ 551879 FREDERIKSBERG • TLF. 35 39 51 33 • WWW.FREDERIKSBERG-EL.DK

• El-installationseftersyn• El-renovering

• Erhverv og privat• Døgnvagt

Du ved først, hvad du har, når du har mistet det. Sådan har rigtig mange oplevet det dette forår, da coronavirus-sen gjorde sit indtog i Danmark. Isola-tion, karantæne, aflysning af alle større arrangementer, festivaler, kulturbegiven-heder… Muskelsvindfonden har naturligvis også måttet aflyse alle sine indsamlings- arrangementer: Grøn, Cirkus Summa-rum, boderne på Roskilde Festival og det nye skud på stammen: Cirkus Jul. Men ud over at det selvfølgelig får alvorlige kon-sekvenser økonomisk for foreningen at miste så mange indtægter samme år, har aflysningerne også med al tydelighed vist, hvilken betydning vores arrangementer faktisk har og har haft for de involverede. Kunstnere, frivillige, publikum, sam-

Når vi nu ikke kan komme på græs, som vi plejer…

TEMA SOMMER UDEN GRÆS

arbejdspartnere, medarbejdere og andre, der hvert år plejer at bidrage til de gode oplevelser på bl.a. Grøn og Cirkus Sum-marum, har været frustrerede og choke-rede. Muskelkraft sætter i dette tema fokus på nogle af reaktionerne fra et lille udpluk af de involverede. Hvad betyder vores arrangementer for dem, og hvad kommer de til at savne i år? Vi kigger også bag kulisserne, hvor du kan få et indblik i, hvordan Cirkus Sum-marum har udviklet sig siden en lidt kaotisk start for 11 år siden. Og Muskel-svindfondens indsamlingschef fortæller om baggrunden for det nye tiltag denne sommer: Grønnere Grøn. God læselyst

19

A2

Det gamle værtshus Det gamle værtshus

Cafe under uret har de Cafe under uret har de

sidste 5 år været frokost-sidste 5 år været frokost-

restaurant med restaurant med

fokus på den gode danske fokus på den gode danske

smørrebrødstraditionsmørrebrødstradition

RESTAURANT UNDER URETØster Farimagsgade 4, 2100 København Øwww.restaurantunderuret.dkTlf. 28 35 35 10

DANSK MILJØFORBEDRING A/SDANSK MILJØFORBEDRING A/S

BeBBeBeBeBBeBBBBBB rererererereeeerereedsdsdsdsddssdsdssdddd kakakakkakakakakkaakk bsbsbsbsbsbsbbsbbsbssbssssb vveveveveveeevevej j jj jj jj 191919919191911191919,,,, DKDKDKDKDKDKDKDKDKDKKKKK --- 222222222222646464646446464446644646464440 0 0 0 000 0000000 HeHeHeHeHeHeHeHeHeeeHeH dededededededededdd huhuhuhuhuhuhuhuhhuhhuseseseseeeseseseeeseneneneneneneneneenennennn

TeTeTeTeTeeTeTeleleleleleleeleeeeefofoffofofofofofooon:n:n:n:n:n:n:n:n +++++++++++445454545454454454544454 77777777777777070707070707070707077070700 000 0 0 000000 0 2424242424242424242424244242242 80808080808080080888

EEEE-EE-E-E mmamamaamaaaaaillililililil:::: iinininininnfoffofoofofofofofoofo@d@d@d@d@d@d@d@@d@d@[email protected] dkdkkdkdkdkdkkkdkdkdkkdd •••• wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww .d.dddddd.dddaamamamamamamamammamammammmififififfififffififfffffooo.o.o.o.o.o.oo.oo dkdkdkddkddkk

BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab

Havneholmen 29 • 1561 København ØTlf. 39 15 52 00 • www.bdo.dk

Hupfeld & HoveA D V O K A T A K T I E S E L S K A B

M Ø D E R E T F O R H Ø J E S T E R E T

www.matrixsales.dk

Komplet Interieur A/SPoppelgårdvej 17 • 2860 Søborg

Tlf. +45 4399 [email protected]

Hotelindretninger og indretning af caféer

Fjeldhammervej 17 • 2610 RødovreTlf. 30 99 22 10 • www.spar2vvs.dk

SPAR 2 VVS ApS

21

Det var et chok for Muskel-

svindfonden, da Danmark

blev lukket ned, og alle festivaler,

koncerter og større arrangementer

måtte aflyses pga. corona. Med-

arbejderne i Muskelsvindfondens

indsamlingsafdeling var ellers SÅ

klar til at komme på græs, da aflys-

ningen var en realitet.

”Vi havde det som fodboldspil-

lere, der

har trænet

og er klar

til at gå ud

på banen.

Græsplæ-

nen er slået,

alle er top

tunet… Vi var også helt klar til at

holde en fest for alle danskere, og

så blev det aflyst. Det var bare tomt

– og faktisk også traumatisk, fordi

Grøn bare er så meget vores DNA.

Det er en del af vores identitet.

Muskelsvindfonden og Grøn er

uadskillelige,” siger Theis Petersen,

indsamlingschef i Muskelsvindfon-

den.

Vi løfter i flokEfter snart 38 år med Grøn (Kon-

cert – som det hed indtil 2018) er

det umuligt at adskille koncert-

Så må vi noget andet…Når vi nu ikke kan komme på græs, som vi plejer,

livekoncerter hjem i danskeres private haver - som en gave

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: ÅRHUS FOTOGRAFI & MORTEN RYGAARD

turneen og Muskel-

svindfonden. Allerede

tilbage i 1983, da

Muskelsvindfonden

og Tuborg for første

gang gik sammen om

at arrangere Grøn

Koncert, var der tale

om et unikt samar-

bejde. Det

var længe,

før CSR-

samarbejde

blev opfundet, så

samarbejdet mellem en

virksomhed og en han-

dicaporganisation var

noget helt særligt.

”Det gør, at vi har en unik

historie og position. Vi står stærkt i

dag både i den almindelige danske

befolkning, blandt kunstnere, frivil-

lige og samarbejdspartnere. Vi har

gjort tingene på en anden måde

ved ikke at stå med hatten i hån-

den, men ved at gøre tingene selv.

Sammen med frivillige og andre

har vi løftet i fællesskab,” siger

Theis Petersen, som understreger,

at der ikke skal være tvivl om, at

alle løfter i flok.

”At lave Grøn – og vores andre

indsamlingsaktiviteter – kunne

græs, som vi plejer,

es private haver -

FOTOGRAFI & MORTEN RYGAARD

turneen og Muskel-

svindfonden.Allerede

tilbage i 1983, da

Muskelsvindfonden

og Tuborg for første

gang gik sammen om

at arrangere Grøn

Koncert, var der tale

om et unikt samar-

bejde. Det

var længe,

før CSR-

samarbejde

blev opfund

samarbejdet

virksomhed

dicaporganis

noget helt sæ

”Det gør, at vi har en

historie og position. Vi s

dag både i den almindeli

befolkning, blandt kunst

lige og samarbejdspartne

gjort tingene på en ande

ved ikke at stå med hatte

den, men ved at gøre tin

Sammen med frivillige o

har vi løftet i fællesskab,”

Theis Petersen, som und

at der ikke skal være tviv

alle løfter i flok.

”At lave Grøn – og vo

indsamlingsaktiviteter –

et, så

mellem en

og en han-

sation var

ærligt.

unik

tår stærkt i

ige danske

tnere, frivil-

ere. Vi har

en måde

en i hån-

ngene selv.

og andre

” siger

derstreger,

vl om, at

ores andre

kunne

”Vi var helt klar til at holde en fest for alle

danskere, og så blev det aflyst. Det var bare tomt

og traumatisk”


21

22

ikke lade sig gøre, hvis alle ikke gav mere, end det man

kunne forvente. Alle er en del af et tandhjul.”

Vi tør og vi bliver hurtigt begejstretDet, der især har kendetegnet Muskelsvindfondens

måde at indsamle penge på til foreningens formål, har

været, at foreningen ikke har været bange for at hoppe

ud i noget, der var større end den selv.

”Vi har turdet vove pelsen – og det gælder også

Grøn og Cirkus Summarum. Det

DNA er rigtig vigtigt. Det andet er, at

vi er hurtige til at blive begejstret. Vi

er hurtige til at tage nogle chancer, og

det er nødvendigt, ellers kommer vi

ingen vegne. Og så kan vi jo godt lide

at tjene vores egne penge ved at lave

kulturoplevelser for andre. Det giver stolthed og ryg-

rad, og det er vildt vigtigt,” mener Theis Petersen.

Plads til forskelle i frivillighedenEt andet kendetegn ved Muskelsvindfondens indsam-

lingsaktiviteter er frivilligheden, som har været gen-

nemgående i alle årene. Frivillighed i sig selv er ikke

unik, men den mangfoldighed, der er blandt Muskel-

svindfondens frivillige, er noget særligt.

”Jeg tror, at vores frivillighed er et af de stærkeste

fællesskaber på tværs af forskelligheder. Mange andre

frivilligheder er mere homogene, fordi de er bygget

op omkring interessefællesskaber. Vores frivillighed er

ikke bygget op om nogen, der har Grøn eller Cirkus

Summarum som fælles interesse. Vores frivillige elsker

fællesskabet, og det giver en stærk identitet og kultur.

Men vi har også arbejdet med mangfoldigheden, så vi

også i frivilligheden udlever vores vision om plads til

forskelle.”

Grønnere havefester til danskerneEfter det første chok med aflysningen af Grøn blev der

hurtigt sat nye tanker i gang i kredsen omkring Grøn,

Muskelsvindfonden og Tuborg. Resultatet er blevet

lanceringen af Grønnere Grøn den 25. juli 2020. i

samarbejde med NOVA, TV 2, TV 2

Play og LB Forsikring.

”Hvorfor nu det? Fordi vi i 38 år

har sørget for, at vi kunne holde en

fest for danskerne. Det kan vi så ikke

i år, men vi føler en forpligtelse til at

være til stede, hvis vi kan. I år bytter

vi så bare rundt på rollerne og lader danskerne være

værter for festen. Så i stedet for otte Grøn koncerter

kommer der nu måske 1000 – eller 2000 – havekon-

certer afhængig af, hvor mange danskere der vil lave

en havefest. Og vi tror på, at vi kan sætte Danmark

på den anden ende den 25. juli, når vi sammen med

NOVA, TV 2, TV 2 Play, LB Forsikring og Tuborg

lancerer måske Danmarkshistoriens største livedag

nogensinde,” forklarer indsamlingschefen.

Fejrer fællesskabet – hver for sigIfølge Theis Petersen er håbet, at rigtig mange men-

nesker vil blive ramt af den grønne farve og livemusik.

At de fremover vil huske tilbage på sommeren 2020,

hvor der var vendt op og ned på alting, men hvor

der blev holdt en stor havefest, som Grøn, Tuborg og

”At lave Grøn kunne ikke lade sig gøre, hvis alle ikke gav mere, end det man kunne forvente”

23

Muskelsvindfonden, NOVA, TV 2, TV 2 Play og LB

Forsikring stod bag.

”Vi håber, at gæsterne vil tænke, at Muskelsvind-

fonden, Tuborg og Grøn gav dem noget den sommer,

hvor alt var lukket ned, og at de så vil komme tilbage

og give os noget, når vi har brug for det.”

Grønnere Grøn er ikke et indsamlingsshow, men er

givet som en gave den anden vej.

”Grøn har altid handlet om fællesskab og om at gøre

en forskel. I år er Grøn noget, vi giver til fællesskabet.

Vi fejrer fællesskabet sammen, men hver for sig, og så

vender vi tilbage næste år med en klassisk Grøn.”

Indtægtstabet gør ondtAflysningen af ikke bare Grøn, men også Cirkus Sum-

marum og andre af Muskelsvindfondens indsamlings-

aktiviteter i sommeren

2020 kan ikke undgå

at påvirke økonomien i

foreningen. For Muskel-

svindfonden er Grøn ho-

vedindtægtskilden. 80%

af det, som foreningen

budgetterer med, kom-

mer fra Grøn, så ifølge Theis Petersen er det klart, at

det kan mærkes voldsomt i økonomien, når alle ind-

samlingsaktiviteter er lukket ned.

”Vi skal nok komme igennem det økonomisk, fordi

vi har et godt fundament, men Muskelsvindfonden

taber et stort beløb i år – også selv om vi kan få del i

arrangementspakker, og medarbejdere er blevet sendt

hjem, og vi får lønkompensation. Indtægtstabet kan

ikke erstattes af

hjælpepakker, så det

kommer til at gøre

ondt i økonomien i

år.”

Støtte og opbak-ning fra publikumSom et lille plaster på

såret har reaktionerne

og støtten fra pub-

likum til såvel Grøn

som Cirkus Sum-

marum været utrolig

forstående og positive. Forsalget af billetter til især Cir-

kus Summarum var allerede godt i gang, da aflysnin-

gen kom. Så da Muskelsvindfonden gav billetkøberne

valgmuligheden mellem at få deres penge refunderet,

overføre billetterne til forestillingen eller koncerten i

2021 eller donere til Muskelsvindfonden, valgte rigtig

mange at støtte Muskelsvindfonden. Det har givet for-

eningen et samlet beløb på 140.000 kr.

Endnu flere har overført deres billetter til 2021, og

det betyder, at der allerede nu er solgt ca. 60.000 bil-

letter til Cirkus Summarum 2021. Det lover godt for

næste års arrangement.

”Det er utroligt dejligt at mærke den opbakning, og

det viser det samfundssind, som vi også oplever ude i

samfundet, hvor alting nu begynder at åbne igen. Folk

strømmer ud i butikker, på caféer og restauranter, så

det er tydeligt, at man bakker op om dem, der har fået

det svært,” siger Theis Petersen.

”Vores frivillighed er et af de stærkeste

fællesskaber på tværs af forskelligheder”

Fakta om Grønnere Grøn

Tidspunkt: 25. juli 2020

Hvor: Havefester i hele lan-det. Ca. 20 udvalgte private værter får besøg af et live-band. Muskelsvindfondens frivillige bygger scene, lys og bar op i haven. Tuborg leverer drikkevarer, Muskelsvindfonden sørger for musikken, og koncer-terne transmitteres på TV 2, TV 2 Play og NOVA i løbet af dagen og aftenen.

Hvem: De udvalgte værter findes igennem en casting på grønkoncert.dk.

Læs mere på grønkoncert.dk


A3

Moseager 262640 HedehuseneTlf. 31401606

Malerfirmaet

Kaj Lindstrøm

Polarisvænget 232620 Albertslund

Tlf. 20 26 23 09

Murermester

Kim Gregersen ApSVestre Allé 9 12500 Valby

Tlf. 25 15 44 03

CR Construction Danmark A/S • Ringager 28 • 2605 Brøndby • Telefon: 7070 1084 • E-mail: [email protected]

BE Consult

Tel. 40 18 81 87

Røremaskiner5L - 200L

Varimixer A/S Kirkebjerg Søpark 6 2605 Brøndby

Telefon 43 44 22 88 www.varimixer.com

Rundholtsvej 6 • 2300 København S

Tlf. 32 57 90 64


Som vi kender Grøn25

Foto: Morten Rygaard

26

Hvad betyder Cirkus Summarum for dig?

Foto: Montgomery


1. Cirkus Summarum er for mig...en mulighed for at lave noget kæmpestort til de allermindste. Det er det sted, hvor jeg kan udleve drøm-men om at få bygget em kæmpe trampolin-stegepande og lokke mine kolleger i pandekagekostumer, tegne et cocktailglas i Onkel Reje størrelse og se det blive bygget, eller få 2000 mennesker til at synge med på gamle børnesange spillet af Danmarks bedste bigband.Det er en kombination af ekstremt hårdt arbejde og en vidunderlig følelse af at være et barn, der leger igen.

det er lige mig! Højdepunktet i mine barn- og ungdomssomre var at være med min teaterforening på sommerlejre rundt i Europa i et kæmpe cirkustelt, der kunne det hele: Teater, musik, fest, fællesspisning og regnvejsdage.

mine kolleger. De overrasker mig hver sommer, og det er noget af det, jeg kommer til at savne mest i år. At se Mikkel (Hr Skæg) bruge en hel dag, inklusiv sine spar-somme pauser, på at lede efter en publikummers rokketand i popcorns smulderet under tribunerne. Og finde den! At se Signe tisse i bukserne af grin ved siden af mig på scenen, inden hun skal ud til otte mennesker, der står klar til at give hende et lynskift. Bruge hver dags pause inden pruttenummeret på en lang samtale om døden med Mads (Onkel Reje) At se Kristian blive rasende (med rette) og skælde alle ud inde fra den papbil, som han ikke kan få af. At trøste Mille et halvt minut, inden hun skal 10 meter op i luften eller se Silja blive rørt af samme sang hver dag. Det er skørt og et stort privilegium at komme tætte og tættere på de her mennesker hvert år. 4. De frivillige i Muskelsvindfonden er …uundværlige, meget loyale og gode til at holde fest!

5. Når jeg nu ikke skal optræde i Cirkus Summarum til sommer, skal jeg …holde min datters tre-års fødselsdag uden at skulle på arbejde.

6. Jeg kommer til at savne...det store skabende fællesskab fra popcornsælgeren til cirkusdirektøren fra cirkustjener til publikum.

Hårdt arbejde og følelsen af at være barn igen

g pnne det hele: Teater, musik, fest, fællesspisning og

ar-nd

r

s

pt erpå

sommer, skal jeg …bejde.

rkusdirektøren fra

Rosa Nyholm, alias Rosa fra Rouladegade

27

28

1) Cirkus Summarum er for mig…visheden om en sommer omgivet af gode venner og smukke, kloge, kreative mennesker, som i stor flok løfter en kæmpe opgave, der giver utroligt mange børn og voksne sommerens bedste oplevelse. Cirkus Summarum er også en chance for at lave noget helt unikt sammen med min familie. Noget, der hvert år er nyt og spæn-dende og får både min bonusdatter og min biologiske datter til at vokse og udvikle en solid og sund kerne af selvværd og livsmod.

2) Da de i sin tid spurgte, om jeg ville være med i cirkus, tænkte jeg... ikke i to sekunder, før jeg sagde ja! Tanken om at mødes med mine venner fra børne-tv og lave cirkus i et kæmpe

havde hørt. Det viste sig at være endnu bedre.

3) Det skøreste, jeg har oplevet ved Cirkus Summarum, er... Der er 1000 skøre og sjove og smukke og vemodige historier fra mine 10 somre med Cirkus Summarum. Jeg ANER ærligt ikke, hvilken jeg skal vælge...hmm...dengang Bruno tabte hovedet midt i en trampolin-salto-mortale...dengang jeg mødte min kommende hustru udenfor teltet på vej hjem fra cirkusprøve...dengang alle børnene græd i pausen, fordi de var bange for en ondskabsfuld fuglekarakter, der hed ”Ravnen”...dengang mit operanummer gik galt ni ud af ti gange, fordi maskinen, der skulle smadre glassene, ikke virkede...osv. osv...

4) De frivillige i Muskelsvindfonden er ... sommerens virkelige helte! I al slags vejr slider og slæber de som små maniske ponyer, og alligevel smiler de ægte og imødekommende og har overskud til at hjælpe til, hvor der er brug for dem. Jeg har ikke ord til at beskrive, hvor højt jeg respekterer dem og det arbejde, de udfører. De er skelettet, der holder Cirkus Sum-marum kørende, og de er kroppen i den total-oplevelse, som Cirkus Summarum er. Det er deres skyld, at man

5) Når jeg nu ikke skal optræde i Cirkus Summarum til sommer, skal jeg ... Jeg aner simpelthen ikke, hvad jeg skal, så jeg prøver at arrangere en masse drive-in koncerter, så jeg måske

meget mere som at optræde for en parkeringsplads...men det er bedre end ingenting.

Det er SÅ meget lettere at svare på, hvad jeg IKKE kommer til at savne...men det var ikke det, jeg blev spurgt om, såeh... de frivillige, kokkene, børnene, gæsterne, bagscenen, midtvejsfesten, revy’en… at sidde i sminke-vognen med Rosa og vende verdenssituationen… at komme ud til pausen og se, hvad for en pausesnack der er i dag… at blive venner med årets dansebørn… at drikke kaffe med Mads og Marie, før alle andre møder ind på cirkuspladsen… at stå i mørket bag forhænget og høre Big Bandet sætte i gang… at vide, at man har gjort

publikum og high five og kramme og nå at vinke til så mange som overhovedet muligt, før tæppet smækker i, og musikken slutter. Jeg kunne virkelig blive ved. Det bliver en underlig sommer uden cirkus, og vi går rundt og sukker allesammen

historien igen, resten er bare fyld…

Jeg kan knap huske en sommer uden cirkusMikkel Lomborg, alias Hr. Skæg

29


Foto: Montgomery 29

31313131313131311313131313133131311

Frivillige forelsket i fællesskabet og familieånden

Temperaturmåling blandt Muskelsvindfondens frivillige om betydningen af at være med på Grøn, Roskilde Festival, Cirkus Summarum

eller at arbejde på Muskelsvindfondens lager


122 besvarelser i alt - heraf har 76 % været på Grøn

42% af deltagerne har været frivillige / crewer i mere end 10 år

96% har glædet sig mest til at være en del af fællesskabet i crewet

87% har glædet sig mest til at føle, at de gør en forskel, fordi de støtter Muskelsvindfonden

67% har glædet sig mest til at lære nye mennesker at kende.

81% regner helt sikkert med at melde sig som frivillig i Muskelsvindfonden i 2021

Foto

: Mor

ten

Ryg

aard

31

32

Fællesskab, venskab, leve livet, frihed, koble hjernen fra og

være ung.

Grøn er plads til forskelle. Der er plads til, at man kan være

sig selv, og folk accepterer en, som man er.

Sidste år på Grøn var min før-ste tur, og det var de fedeste

dage på hele min sommer. Det var ubeskriveligt hårdt mentalt, men jeg lærte så meget om min egen psyke, som jeg ikke ville have været foruden. Samtidig fandt jeg nogle af mine bedste venner… Vi kender måske ikke så meget til hinandens forhistorier, men al-ligevel er det dem, jeg kan snakke med om alt, dem, jeg har det sjo-vest med og dem, jeg kan være 100% mig selv med.

Det betyder fællesskab, det betyder en helt speciel ånd,

man ikke oplever andre steder, det betyder at løse opgaver, som ikke burde være mulige.

Fælleskab, holdånd, hygge, ven--

bejde på den gode måde. At være en del af noget større og hjælpe nogen, som har brug for det.

Sammenhold, hårdt arbejde, sjove oplevelser, venskab,

plads til alle.

Grøn er henover årene blevet et frirum for mig; mit andet

hjem og min anden familie. Når solen begynder at skinne, og jeg ser frem til Grøn, glæder jeg mig allermest til at komme ”hjem” til min ”familie”.

Fællesskab, at være en del af no-

get større, at kunne gøre en forskel, være sammen med skønne mennesker, masser af hygge, få en masse unikke og fede oplevelser.

Grøn er det tidspunkt på året, hvor jeg har det allerbedst.

Selv om det er pisse hårdt, så er der så mange dejlige mennesker omkring mig, som bare gør det hårde arbejde det hele værd. Jeg har meget svært ved at forestille mig, hvordan den her sommer bliver uden det fællesskab, der normalt giver mig så meget.

Det er mit frirum, hvor jeg bare kan hvile 110% i mig selv. Men

det er lige så meget det fælles-skab og det sammenhold, der gør, at jeg kommer igen år efter år.

Det betyder enormt meget! Det er en kæmpe del af min

identitet. Det er et frirum til at skabe sig åndsvagt. Et sted, hvor

hvor alle er lige - det er mit helle.

Det er mit fristed, et sted, hvor min anden familie er, et sted,

hvor man gør en forskel.

Det er det sted, der for 10 år

er god nok, som jeg er.

Muligheden for at gøre en forskel, venskaber for livet,

følelsen af at være en del af noget større, familiefølelse.

Fællesskab, godt humør, tra-ditioner, fester. Personlig ud-

vikling og tro på egne evner som menneske. Udvikling af stærke venskaber. En stor familie, man genforenes med hver sommer.

HVAD BETYDER GRØN / CIRKUS / ROSKILDE FOR DIG?

TEKST: JANE W. SCHELDE

33


Det korte svar er ALT. Fælles-skab – kærlighed – venskaber

- at gøre en forskel - at tjene penge til Fonden.

Det har været med til at de-

Kærlighed, venskab, oplevelser, erfaringer, erkendelser, glæde, formål, hårdt arbejde og plads til forskelle.

Fællesskabet med de andre crewer betyder helt vildt me-

get. Uanset hvilket arrangement man er på, bliver man budt vel-kommen som en del af familien. Samtidig bliver man også stolt. Man føler sig som noget særligt, når man er afsted med fonden. Man knokler hårdt i mange timer, men man ved også præcis med hvilket formål. Og det er er et godt formål. Noget, der er værd at lægge tid og kræfter i.

Min anden familie. Giver mig et energiboost i en ellers travl

hverdag. Nogle af mine bedste venner er crewer. At bruge lidt af sin ferie er det mindste i forhold til, hvad man får igen af kærlig-hed. Venskaber. Oplevelser osv. Jeg kan let se mig være en del af crewet i mange år endnu.

Det betyder me-get for mig. Fæl-

lesskabet på Grøn er det, der får mig gen-nem året. I en hver-

dag, der er præget af en følelse af ensomhed, hjælper det meget at have sommeren at se frem til.

Aud af, at jeg kan ting, jeg ikke vidste, at jeg kunne – Fællesskab – Hygge - Plads til at være den, jeg er.

Frihed. Jeg har en angstdiag-nose, men når jeg er på Grøn,

formår jeg at give slip og bare være den, jeg er uden angst.

Betydningen for mig har æn-dret sig gennem årene. Star-

tede med at jeg bare skulle have det sjovt en sommer, til at for-målet og samværet med hele ens crewfamilie betyder meget mere. I perioden har jeg desværre også mistet et nært familiemedlem til ALS, som kun gør det vigtigere at bruge min tid i Fonden.

Det har været min sommer- ferie i snart 15 år. Jeg har

fået uvurderlige venskaber, min-deværdige oplevelser og et kæm-pe netværk af folk, der står parat til at hjælpe med alt også uden for arrangementerne. Crewet er min anden familie.

Det har kæmpe betydning for både mit sociale liv og net-

værk og i den grad også for mit

rigtig meget ansvar for alt muligt til dagligt, og frivilligheden giver mig et pusterum, hvor jeg bare kan hygge mig med godt gam-meldags fysisk arbejde og gode mennesker. Det er livskvalitet at komme på græs.

””Jeg glæder mig mest til at

være i en boble, hvor alt kan lade sig gøre. Der findes mange

pudsige udfordringer, og det magiske ved Muskelsvind-

fonden er, at der altid findes løsninger – som i ALTID. Det er

virkelig fedt.”

”Jeg bruger rigtig meget mit frivillige arbejde til at bryde med min egen kultur, hvor jeg

gerne vil ud at vise, at man skal springe ud i tingene og ikke bare følge det, som ens kultur mener, at man skal gøre. Det med at stå ved

sig selv og skabe sin egen person.”

34

Ud over Muskelsvindfondens egne frivillige er Grøn afhængig af hjælp fra lokalforeninger. De stiller med lokalfrivillige, der hjælper med opgaver en enkelt dag, og som tak for hjælpen modtager foreningen et honorar. En kærkommen støtte til det lokale foreningsliv. Derfor kan det mærkes, når Grøn er aflyst.

Foreningen mennesker mødes v. formand Poul S. Sørensen, Esbjerg. Stiller med 50 frivillige til Grøn i Es-bjerg. Har opgaver i ølbod og med opsyn. Tjente sidste år ca. 50.000 kr. til foreningen.

Hvad betyder jeres frivillige arbejde på Grøn for jeres klub?”Indtægten er faktisk grundlaget for foreningen. Det giver en tryg-hed økonomisk at være med på Grøn. Vi får ikke tilskud fra nogen, så vi bruger pengene til at ned-

Hvalsø Hundevenner v. formand Allan Jensen. Stiller med godt 100 frivil-lige til Grøn på Amager, i Næstved og Valby. Har både opgaver i VIP-områ-det og i en ølbod på pladsen. Tjente sidste år 80.000 kr. til klubben

Hvad betyder jeres frivillige arbejde på Grøn for jeres klub?Det er rimeligt afgørende for klub-ben med kun 200 medlemmer, at vi får de indtægter fra Grøn. Vi har f.eks. bygget vores eget klubhus for penge, vi har sat til side gen-nem flere år. Pengene går også til trænerudgifter, til nye redskaber og til at holde kontingentet nede for medlemmer.

Men Grøn betyder også meget for klubånden og det sociale i klubben. Der er flere gengangere blandt dem, der år efter år mel-der sig til at hjælpe på Grøn. Også nogle, der faktisk ikke er medlem-mer af klubben mere, men gerne vil bidrage til klubbens eksistens ved at være frivillig. Især for de ældre medlemmer betyder det også noget, at Grøn går til et godt for-mål. De vil gerne være med til at støtte Muskelsvindfonden.

Hvordan oplever I at være en del af teamet på Grøn?Som lokalforening er Grøn helt unik. Vi bliver rigtig godt modtaget

som frivillige fra en lokalforening. Vi bliver taget ind som en del af fællesskabet i crewet og føler os meget velkommen. Ånden blandt crewerne smitter, og jeg oplever, at vores indsats bliver værdsat. Bare det, at de professionelle giver os hånden efter dagens arbejde og giver udtryk for, at vi hver især har været med til at gøre en forskel, er afgørende for, at vi har lyst til at komme igen. Det kender vi ikke fra andre steder, hvor vi også er frivil-lige.

sætte brugerbetalingen til vores arrangementer og aktiviteter. Der er mange ældre i foreningen, som ikke har råd til at deltage andre steder, men som kan deltage i vores aktiviteter, fordi vi kan skære prisen ned til en femtedel. Men når vi stiller op på Grøn, be-tyder det også noget for forenin-gens sociale liv. Grøn binder os sammen. Tit er de folk, der melder sig som frivillige på Grøn, nogle, der går alene derhjemme, men under Grøn opstår der grupper, som

også mødes bagefter. Så man kan sige, at Grøn er med til at gøre os stærkere, og vi er med til at gøre Grøn stærkere.”

Hvordan oplever I at være en del af teamet på Grøn?”Det er rigtig skægt, og vi hygger os. Vi går ind med stor ansvarlig-hed til opgaverne og har det godt med de unge mennesker. Det er også opløftende at møde og snakke med de unge mennesker, der kom-mer til koncert.”

Vores indsats bliver værdsat og styrker klubånden

Grøn er indtægtsgrundlaget for foreningen

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: MORTEN RYGAARD

35


Næstved Herlufsholm Håndbold, NHH ved Finn Jensen. Stiller med 115 frivillige på Grøn i Næstved. Har opgaver i en bod og ved opryd-ning dagen efter. Tjente i 2019 ca. 40.000 kr. til klubben.

Hvad betyder jeres frivillige arbejde på Grøn for jeres klub?”Vi er helt afhængige af indtæg-terne fra bl.a. Grøn. Hvis vi gerne vil opretholde det fritidstilbud, vi giver til børn og unge i lokalområ-det, kan vi ikke klare det alene med kontingentindtægterne. Vi bruger bl.a. indtægterne til at tiltrække bedre håndboldtrænere og til at opretholde de aktiviteter, vi har.

Men Grøn er også blevet en del af vores DNA. Det er blevet en tradition for klubben at være med på Grøn. Det giver et fællesskab i klubben og er blevet en del af vores kultur, at vi selvfølgelig er med på Grøn. Der er stor opbakning til det blandt vores medlemmer, og det er tit mange af de samme, der stiller op år efter år.”

Hvordan oplever I at være en del af teamet på Grøn?”Vi bliver en del af Grøn-kulturen og bliver smittet af den enorme motivation, som de faste frivillige på Grøn kommer med. Selv om de er trætte, når de kommer til

Næstved, udstråler de en rum-melighed og et overskud, der givet godt humør. Og så vil jeg sige, at Muskelsvindfonden er god til at finde og oplære de frivillige ledere af boderne. De trækker i samme retning, og det betyder meget, når vi kommer som lokalforening

-ening er vi også afhængig af frivil-lige ledere og trænere, men de er ikke altid lige gode til at gå i samme retning. Det er Muskelsvindfonden dygtige til.”

At være med på Grøn er blevet en del af vores kultur

Samtidig er deres frivillige indsats med til at styrke klubånden i deres egen forening.

Kongensgade 18 1. sal6700 Esbjerg

Tlf.: 76 10 99 99

37


TEKST OG FOTO: KAT LUNDBYE-CHRISTENSEN

Jeg har været en del af Cirkus Summarum siden

2009. Faktisk startede min cirkusrejse i 2008, da jeg

fik en skoleopgave på kaospiloterne, hvor vi skulle ud-

vikle en legeplads under titlen ”Danmarks vildeste

legeplads” til et stort samarbejde mellem DR Big Band,

Muskelsvindfonden og en masse elskede B&U børne-

figurer fra DR. Jeg blev hovedkulds forelsket i tanken:

Bamse, Big Band OG mening. Et stort festfyrværkeri

forestillede jeg mig. Det KUNNE ikke gå galt.

Cirkus Summarum i 11 år. Læs hendes historie

vildeste rareste

”Et vigtigt ansvar”Vi var 10 kaospiloter, der afleverede 15 store tegnede

plancher i bedste kaospilot-stil. Vi havde forestillet os

et vandland, en rumraket, noget med levende dyr og

en magisk billet, der gav adgang til særlige opdagelser

for børn. En legeplads, hvis lige verden ikke havde set.

Jeg bed mig fast i haserne på daværende projektleder

på Cirkus Summarum Morten Koppelhus og meldte

mig til at arbejde frivilligt hele sommeren, hvis bare

Medarbejdere i Muskelsvindfondens indsamlingsafdeling – og en lille del af cirkusfamilien. Fra venstre Per Nygaard (indkøbschef), Kat Lundbye-Christensen (projektleder), Julia Naldal (frivillighedskoordinator), Bettina Ottesen (projektleder).

38

jeg ku’ få ”et vigtigt ansvar”. Efter at have tænkt lidt

gav han mig en opgave, som skulle vise sig at være helt

afgørende for alt, hvad jeg har foretaget mig de sidste

11 år af mit liv.

”Vi ku’ sgu’ godt bruge så’n en lidt bagscene-agtig-

hygge-type. Du ved. Hende, der lige piller to appel-

siner og deler ud, når stemningen

bliver trykket”. Det udtryk glemmer

jeg aldrig.

Velkommen til rodebutikkenSå det gjorde jeg. Kort fortalt brugte

jeg hele sommeren på at etablere

initiativer, som gjorde stemningen

god og ku’ lægge bunden for en god kultur på en ny

arbejdsplads.

Alle dengang havde lidt usammenhængende titler

og funktioner. Jeg var også påklæderske, runner, ren-

gøringsdame på bagscenen, kaffe-henter og vasketøjs-

ansvarlig. Vi var 4-5 personer, der var blevet ansat ind i

rodebutikken. Dengang stod vi med en lilla codan

aktivitetsbane, solgte lysdyr med løvehoveder fra cir-

kusvogne og lukkede folk ind i et liiiiidt støvet arena-

telt. Ikke vildt gennemtænkt, ikke vildt tilgængeligt,

men en overvældende succes. Både udadtil og indadtil.

Verdens bedste arbejdsplads!Og vi lavede en midtvejsfest, hvor Signe Lindkvist

(daværende artist fra Ramasjang) råbte skål på polsk,

mens hun hævede et plastikglas med billige bob-

ler over hovedet for at hylde de otte polske drenge,

der knoklede med teltet i døgndrift. Vi tog imod et

gedekid på bagsædet af en bil helt uden at vide, at

geden med mavepine var gravid. Vi gennemførte

forestillinger med 16 frivillige, der piskede rundt i de

manglende systemer, og hver dag

slog Gorm (han var: salgsansvarlig,

frivillighedskoordinator OG optæl-

lingskyndig) armene ud i solskin og i

regn med ordene ”VELKOMMEN

TIL VERDENS BEDSTE AR-

BEJDSPLADS”.

Alle arbejdede indædt for, at det

skulle blive en selvopfyldende profeti. Og inderst inde

var vi nok også drevet lidt af at vise dem, der fes rundt

på en anden grøn græsmark med radioer, hjelme,

gamle slagsange og 7-800 koncerter i banken, at det

her – det kunne vi godt!

En kærlig krammer til dem, der trængerI al tid efterfølgende har det faktisk været noget, som

alle på Cirkus Summarum har været eminent gode til:

Dele appelsiner ud på de rigtige tidspunkter.

Hvis udtrykket stadig er lidt uklart for dig, så lad

mig oversætte: de frivillige og frivillighedsansvarlige

etablerer årligt et fællesskab, der kan præstere på tværs

af fysisk formåen og på trods af de børn, der nogle

gange følger med på arbejde.

”Ikke vildt gennemtænkt, ikke vildt tilgængeligt, men en overvældende

succes”

Frivillige på Cirkus Summarum – også kaldet jonglører – er helt klar til at modtage publikum og give dem en varm velkomst.

39

Forestillingsholdet tager sig af hinanden, når kunsten

føles svær, eller stemmen fejler. Vi kan godt brug to

hele arbejdsdage på at arrangere lige præcis den lille

bitte overraskelse for en enkelt ansat, som vi synes,

trænger til en kærlig krammer.

Vi fejrer store rekorder højlydt, men råber næsten

højere, når den nye gator skal indvies. En frivillig kan

godt bruge et kvarter på ét barn, hvis det er de 15 mi-

nutter, der skal til, for at tårerne forsvinder fra Peters

kind.

Vi spiser alle den samme mad - i det samme madtelt.

Vi samler hinanden op. Vi leverer i flok og til tider på

trods. Vi bruger tid på dem, som kræver tid for at fun-

gere. Vi hylder mangfoldighed, fordi vi synes ægte, det

bliver sjovere, når alle er med.

Et øre på en meterOg det er ikke ligegyldigt, om vi husker at oversætte

talen til polsk, og det er heller ikke ligegyldigt at gøre

merchandise-boden tilgængelig for frivillige med

gangbesvær og karrusellen kørestolsegnet for børn og

voksne med muskelsvind. Og det er BESTEMT ikke

ligegyldigt, at byttekiosken får et øre, der er én meter

høj. For hvert eneste barn, der sætter sine barnefødder

eller kørestolshjul i Cirkus Summarum, skal synes, at

det var sommerens mest magiske oplevelse.

Vi er stolte af den arbejdsplads, vi har skabt. Og vi er

alle sammen med til at skabe den, hver gang vi går på

arbejde. Hver ansat og frivilliges bidrag raffinerer hvert

år, hvor vild en arbejdsplads og rar en cirkusfamilie, vi

har.

SkrigetSuk. Så klipper jeg lige til 11 år senere. Jeg står i min

lejlighed og skal ringe rundt til alle årets artister.

Mette-medister har talt. Og cirkus er dømt ude.

Mikkel Lomborg/Hr. Skæg tog telefonen og lod

mig ikke tale, før han skreg i fulde 30 sekunder:

”NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJ.

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaargh”.

Den reaktion, tror jeg, alle i cirkusfamilien har haft.

Vi havde lyst til at skrige. For aflysningen var ikke kun

farvel til et meningsfuldt job og indtægt. Det var god-

dag til et himmelråbende hulrum i hjertet, som vanligt

udfyldes af cirkusfamilien, glade børn, duften af pop-

corn, swingende musik og lysekroner.

Den eneste reaktion, som virker passende: At skrige

højt, indtil uretfærdigheden stopper.

Jeg bilder mig i øvrigt ikke ind, at det sværeste ved

en global pandemi er at aflyse Cirkus Summarum,

eller at Mikkel og de andre rødder skal undvære en

sommer med socialt lim… Guderne må vide, at der er

højere formål og vigtigere prioriteringer i vores sam-

fund. Og vi bøjer os i savsmuldet, for vi er ikke vigti-

gere, end at der er respiratorer nok.

Når cirkus ilter luftenMen skriget er jo symbolet på, at der overalt findes


En byttekiosk med et øre på en meter er med til at gøre besøget på Cirkus Summarum til en at sommerens mest magiske oplevelser.

Altid plads til sjov og spas.

41

mennesker, der vil mangle cirkus-iltet luft denne som-

mer. Der findes danske familier fra Esbjerg, Skagen,

Randers og også i Dragør, som havde glædet sig til at

dele en dag i Cirkus Summarum med dem, de elsker.

For vi ved, at Cirkus Summarum for vores gæster er

en slags sommerlig juleaften. Som ret unikt

er noget, man på tværs af generationer glæ-

der sig til SAMMEN. Der er nedtælling og

spænding. Der er den store dags forløsning

og sukkerrush. Der er det trætte, lykkelige

barn, der går i seng med motorbrillerne i

panden og nynner cirkus-melodier, og på

tværs af sproglig formåen får udtrykt, at det her var

nok den bedste dag i deres lange liv.

Der er børnene med muskelsvind, som eskorteres

ind i manegen efter lukketid. Der får snakke, nærvær

og selfies med Onkel Reje, Kristian og Rosa. De får

følelsen af at være unikke medskabere til noget kæm-

pestort.

Der er genklangen på DR. Når mange tusinde

familier dækker op med maneger i stuen, fordi de skal

se forestillingen LIVE på Ramasjang.

Der er den lille sejr for den barnlige fantasi, hver

gang endnu et barn triumferende får ret i antagelsen

om, at både julemand, påskehare OG Motor Mille fin-

des i virkeligheden. Der er overgivelsen for os voksne

til den barnlige udgave af verden, som giver så meget

mere glæde end vores egen logik: Hun gav mig en

high five, så nu kan alt vel lade sig gøre.

En cirkusfamilie kan man ikke splitte adVi er ret gode i cirkus til at fejre, når noget går godt

– og vi deler stadig rigtig mange appelsiner,

når stemningen bliver trykket. Af den grund

kan du være sikker på, at den dag, der skulle

ha’ været cirkuspremiere, hvor vi skulle stå

beruset i bobler, lettelse, træthed og holde

champagneglassene højt for endnu en vel-

overstået premiere. Lige præcis DEN dag

kan du finde en hel cirkusfamilie på et tæppe på Ti-

øren på Amager med selvbragt hvidvin og håndsprit.

For der skal vi skåle på, at en familie kan man ikke

sådan lige splitte ad med afstand.

Styrket på afsavn og afklaring om at familier tager

man ikke for givet, vil vi vælte ud i 2021 med fornyet

energi for at vise store, små og mellem, at der er plads

til netop dem. Og at der også er plads i karrusellen til

mennesker, de ikke vidste eksisterede. At påskeharen,

julemanden og Motor Mille selvfølgelig findes i virke-

ligheden – og at appelsiner - de er til for at blive delt.

VI SES I CIRKUS SUMMARUM!

Kærlig Hilsen,Kat, cirkuselsker og en del af familien siden 2009.


”Vi leverer i flok og til tider

på trods”

Cirkusfamilien er rigtig stor, når man tæller artister, dansebørn, musikere, frivillige og medarbejdere med. Dette er flokken fra Cirkus Summarum i 2015

Hvornår blev Plads til forskelle-prisen første gang uddelt? (Prisen uddeles til et projekt, som skaber plads til forskelle i samfundet.)

A: 2014

B: 2016

C: 2018

Hvor mange genbrugsglas blev vasket op på Grøn 2019

A: 250.000

B: 290.000

C: 320.000

Hvor mange frivillige (crewer) har Muskelsvindfonden i alt (sum i 2019)?

A: 2000

B: 4000

C: 6000

Hvad hedder det madkoncept, som Muskelsvindfondens boder sælger på Roskilde Festival?

A: Box’n

B: Let & lækker

C: Dås’n

Hvf

(Grøn, Cirkus Summarum og vores deltagelse

på Ros

kild

e Fe

s v

al)Quiz

Test din viden om Muskelsvindfondens

arrangementer

Hvad hedder orkestret på Cirkus Summarum?

A: Danmarks

Underholdningsorkester

B: DR’s Big Band

C: De Splittergale

D: DR’s Symfoniorkester

1

2

3

6

5

4

7

8

9

Hvor mange mennesker gæstede Grøn i 2019?

A: 125.500

B: 170.500

C: 195.500

Hvilket jubilæum kunne Cirkus Summarum fejre i 2018?

A: 5 år

B: 10 år

B: 15 år

Hvornår havde Grøn 25 årsjubilæum?

A: 2007

B: 2009

C: 2011

Hvor mange procent af gæsterne på Grøn ved, at Muskelsvindfonden står bag?

A: 11%

B: 41%

C: 71%

De rigtige svar: 1b, 2c, 3b, 4b, 5a, 6c, 7c, 8c, 9b, 10b, 11c, 12a, 13c, 14a, 15d, 16b.

42

43

Hvornår havde Muskelsvind-fonden første gang boder på Roskilde Festival?

A: 1987

B: 1989

C: 1991

Hvor mange år har Hr. Skæg været med i Cirkus Summarums forestillinger?

A: 3 år

B: 7 år

C: 10 år

Hvor mange kg. popcorn blev der solgt ved Cir-kus Summarum forestillingerne i 2019?

A: 4.25 tons

B: 5.50 tons

C: 7.00 tons

Overskuddet fra indsamlingsaktivi-teterne går til Muskelsvindfondens formålsbestemte arbejde, men indtæg-terne er meget vejrafhængige. Hvor stor forskel har der været mellem det bedste og det dårligste (brutto) resultat på Grøn i de sidste 15 år?

A: 15 mio. kr.

B: 28 mio. kr.

C: 35 mio. kr.

Hvilken indsamlingsaktivitet har Muskelsvindfonden ikke prøvet?

A: Lotteri

B: Casino

C: Grøn Koncert

D: Danmarksindsamlingen

E: Loppemarkeder

F: Åh Abe-koncerter

G: Banko-spil

H: E-sport event

I: Cykelfestival

J: Grøn Tour

K: Cirkus Summarum

LM: Værtshusholder for en dag

M: Grøn Rock

N: Lirekassespil på Strøget

O: Tombola

vdevførst

Roskilde F

A: 1987

B: 1989

C: 1991

røget

vde Muskelsvind-te gang boder Festival?

Overskuddet fra indsamlingsaktivi-teterne går til Muskelsvindfondens formålsbestemte arbejde, men indtæg-terne er meget vejrafhængige. Hvor stor forskel har der været mellem det bedsteog det dårligste (brutto) resultat på Grøn i de sidste 15 år?

A: 15 mio. kr.

B: 28 mio. kr.

C: 35 mio. kr.


10

11

12

14

13

15

16

De frivillige på Grøn ud-deler hvert år en pris til den kunstner, de mener, har gjort en forskel på årets koncertturné. Hvad hedder prisen?

A: Crewprisen

B: Respektprisen

C: Grønprisen

Hvad hed Muskelsvindfondens restaurant, som lå ved Orange scene på Roskilde Festivalen i starten af 1990’erne?

A: VIP’en

B: Loungen

C: SNOP-OP’en

43

A4

Viggo Petersens Eftf A/SViggo Petersens Eftf. A/S

Letland Alle 3 • 2630 Tåstrup • Tlf. 43 99 05 10

VOGNMAND KENNETH WITTROG APS

Maskin- &Bådtransport

H. J. Holst vej 30 • 2610 Rødovre

Sjælland Jylland

Tlf.: 43 53 01 55 Tlf.: 86 52 04 55

[email protected]

Malermester Hans Kofod tlf: +45 40 19 17 25

Mail:[email protected]

Naverland 8 • 2600 Glostrup

Tlf.: +45 4327 8000

www.pobra.com

Email:[email protected]

Jacobsen EL

v/ T. Fuglsang-Jacobsen

Vodroffsvej 49, 2 th. · 1900 Frederiksberg C ·Tlf. 40 11 00 22

Email: [email protected] www.jacobsen-el.dk

Dinitrol CenterDinitrol CenterGlostrupGlostrupFormervangen 44 | 2600 Glostrup | Formervangen 44 | 2600 Glostrup | 43457101 | [email protected] | dinitrol.nu43457101 | [email protected] | dinitrol.nu

45

Cirkus SummarumSofie Hvor er det bare ærgerligt, men fuldt forståeligt. Vores drenge glæder sig allerede til 2021 – selv om beskeden var hård! Nu må vi se med på tv af de for-gangne år og mindes alle de fantastiske forestillinger. Vi glæder os MAX til vi ses i 2021

Ida Det er superærgerligt men som situationen er her i 2020, så er det både forventet, forståeligt… vi glæder os til 2021Pas godt på hinanden

Sanne Tak! Bare tak! Vi glæder os til næste år i stedet! Hvor er det flot, at I vælger at give folk tre muligheder!

Karin Vi vil gerne beholde vores billetter. Men er der en mulighed for frivilligt at overføre et selvvalgt beløb til Muskelsvindfonden, de kommer jo nok til at mangle en del i kassen, hvis de mister et års indtægter.

Sidsel Øv altså! Vi må arrangere en cirkusfest for un-gerne i stedet.

Lotte Det bliver godt igen – vi ses i 2021

Birgit Vi glæder os til næste år – og sender masser af cirkuskærlighed til jer

Lise godt Freja har tegnet Mille, Rosa, onkel Reje, Oda, Hr. Skæg og Bamse. Oliver og Freja glæder sig til næste år

Susan – Den overskrift er så sørgelig, som noget kan være. CS er for os = sommer. Denne sommer for 9. sommer i streg. Eneste lillebitte lyspunkt er da alle-rede nu at vide, vi har billetter til ’21 uden ”kamp” De bedste tanker til alle jer bag verdens bedste familie-cirkus

SET OG HØRT PÅ

SOCIALE MEDIER!Reaktioner på aflysningen af Grøn og Cirkus Summarum – pluk fra arrangementernes Facebook-side:

Grøn– efter melding 8. april

Helle Måske kunne man opfordre til, at de som havde tænkt at tage til Grøn Koncert i stedet donerede belø-bet (billetpris) til Muskelsvindfonden

Lene

Henriette – min kæreste og jeg har besluttet at do-nere de penge, jeg plejer at bruge til grøn, plus lægger vi 50% oveni. Håber mange andre vil gøre det samme.

Majbritt – 4 stk. billetter hermed doneret og ser frem til, at jeg kan købe næste års billetter – vi ses i 2021

Patrick – Søren, Morten, Zara og Emilie … jeg foreslår havefest med afstand og Grøn Tuborg

Annika – Mia, så må vi holde koncert i haven

Louise – ingen sommer uden grøn og sådan har det været så længe jeg kan huske, så det er SÅ ærgerligt. Men fuld forståelse herfra og så ses vi bare i 2021 til endnu mere fest og farver

Tine – fuld forståeligt, men ihhh hvor er det træls, vores tradition ikke kan blive til noget i år vi må give den dobbelt gas til næste år

Linda – det er trist, har været på grøn i mange mange år nu, og det er en fast tradition, og de sidste par år har det både været Amager og Valby. Men vi må glæde os og se frem til en fed grøn i 2021

Elisebeth – vi er mange der vil savne grøn. I gør det godt

Amanda – øv, øv, øv!! Grøn er bare en fast tradition, havde håbet I kunne rykke det

Reaktioner på Grønnere GrønKirsten – fedt initiativ. Men bliver trist over, at der ikke kommer penge til Muskel-svindfonden i år. Kunne man evt. kombinere 25/7 med en online indsamling mellem alle os, der deltager i eventet den dag?

Sandra – JA TAK!! Så blev det alligevel lidt grøn i år

Hellebåde i min stue og i min have

Sabrina – Tanja, vi holder os en kæmpe grøn fest jeg tager en grøn kjole på!!!

Luna – fjernsynet ud i haven, en øl eller to og så kører det skal I med til grøn i haven, Linet og Kristian?

Grøn– efter melding 8. aprilCirkus Summarum

46

13. martsJørgen Lenger skriver for anden dag i træk en morgenhilsen i Facebook-grup-

pen og har dermed startet en tradition. ”Vi får rigtig mange spørgsmål, og adskillige af

dem kan vi simpelt hen ikke svare på, men vi arbej-der alle sammen hjemmefra og forsøger at finde så mange svar som muligt, som vi kan videregive til jer,”

skriver udviklingschefen bl.a. i sin morgenhilsen. Han fortæller også, at sundhedsmyndighederne ændrer

strategi fra inddæmning af smitten til at begynde at tale om dannelse af flokimmunitet i befolkningen.

Straks vælter spørgsmålene ind. Forståeligt, fordi det er en situation, som ingen af os tidligere har stået i.

Hvad gør jeg, hvis mine hjælpere er snottede eller hoster? Kan man efter Sundhedsstyrelsens nyeste retningslinjer kræve at

få testet småsyge hjælpere for Corona? Hvad gør jeg med mine hjælpere, hvis jeg selv bliver smittet?

Er man immun, når man én gang har været smittet med corona?Myndighederne giver et hurtigt svar: Nej, man kan ikke få testet småsyge hjælpere. Testene er forbeholdt behandlingskrævende og sygehuspersonale.

Hvis man er syg, hvad enten man er smittet med corona eller ej, skal man blive hjemme og ikke gå på arbejde.

Svaret om muligheden for at få testet hjælpere er et eksempel på, at vi kan give et svar, som vi på ingen måder er tilfredse med. Derfor skrev Muskelsvindfonden også

straks til både embedsmænd i Sundhedsstyrelsen og til politikere for at få udvidet muligheden for at få testet hjælpere.

Coronaen har vist sammenhold og fællesskab i medlemsskaren

TEKST: THOMAS KROG

Følg forløbet og se, hvilke problemstillinger Muskelsvindfondens medlemmer har mødt under corona-krisen, og hvordan de er blevet tacklet

Muskelsvindfondens Facebookgruppe har i foråret dannet rammen om et uvurderligt sam-menhold blandt medlemmer, hvor der både blev stillet spørgsmål, delt erfaringer, svaret på spørgsmål og sikret et fællesskab på tværs af alle os, der sad isolerede hjemme. Intet er så skidt, at det ikke er godt for noget – således også med corona. Her prøver vi at genopfriske lidt af, hvad der ramte os fra februar til maj 2020.

47

HANDICAPPOLITIK

27. februar I starten af året er corona noget, der kun findes

-rede tilfælde af corona i Danmark. Myndighederne

-lemmer begynder dog at blive urolige og spekulerer over, hvilke forholdsregler de skal tage.

11. martsJørgen Lenger deltager som repræsentant

for Muskelsvindfonden i et møde i Sundheds-

første og største bekymringer i jorden. Der er flere respiratorer, end det har fremgået af medierne. Også

frygten for, at de svageste grupper vil blive nedpriori-teret i kampen for at sikre behandling til flest muligt, afvi-

der er behandling til alle, når man prioriterer rigtigt ved bl.a. midlertidigt at ophæve udrednings- og behandlingsgarantien.

For at sikre behandlingen til alle, der får behov, lukker statsmini-steren samme aften store dele af Danmark ned. Danmark befinder

sig i en sundhedskrise, som på en helt ny måde sætter dagsordenen

15. martsI sin morgenhilsen efterlyser Jørgen Lenger spørgsmål, så de

kan sendes videre til de relevante steder. Og spørgsmålene fort-sætter med at komme i en lind strøm:

Hvordan er mulighederne for tabt arbejdsfortjeneste, når børnenes hjæl-pere er sendt hjem på grund af smitterisiko?

Må man overskride hviletidsreglerne og regler for, hvor mange timer en pårørende må have, hvis man har hjælpere, der er i karantæne eller er syge pga

coronavirus?Må man tage hjælpere med på sygehuset, hvis man bliver indlagt?

Hvad sker der, hvis en hjælper er smittet? Hvad betyder det for det resterende hjæl-perteam?

Hvor skal borgeren skaffe værnemidler fra?Skal man have en lægeerklæring, hvis man bliver hjemme fra arbejde, når man tilhører risiko-

gruppen og vil undgå smitterisiko? Hvilke af mine behov kan man forvente at få dækket, når hjælpen sker via hjemmeplejen?

Hvordan isolerer jeg mig med så få hjælpere som muligt? Kan hjælpere, der indebærer smitterisiko, få løn, mens de midlertidigt er hjemsendt fra arbejde?

Samt en række spørgsmål om mulighederne for tests.

Handicappolitisk afdeling i MuskelsvindfondenThomas Krog, teamchef

Eva Christensen, handicappolitisk konsulentBerit Byg, sundhedspolitisk konsulent

Jørgen Lenger, udviklingschef

A5

Aut. kloakmester

Krogagervej 112605 Brøndby

Tlf. 23 24 87 06

Bøhms Tømrer & Byggeservice

Nyholms Alle 24 • 2610 Rødovre

Tlf. 36 46 84 16 • Fax 36 46 89 54

E-mail: [email protected]

Web: www.bbnnordic.dk

BBN Nordic ApS - til industrien

Slibematerialer, Solafskærmning,Tape, Solfilm, Lim og Måtter

BBN Nordic ApS

EM Elektrik ApSRødovrevej 197 • 2610 Rødovre

Tlf.: 36 72 11 78 • Mobil: 40 20 11 78E-mail: [email protected] • www.emelektrik.dk

Jorisvej 21 A , 2300 København S • Tlf. 32 59 77 06

Mail: [email protected] • www.alosmeden.dk

Sløjfen 14 2000 FrederiksbergTlf. 38 10 11 21

Østbrovej 12 • 2600 Glostrup

Tlf. 60 39 09 20

49

18. martsSundhedsstyrelsen ændrer teststrategi, så hjælpere nu kan blive testet, hvis de har symptomer på corona. Muskelsvind-fonden er glad for fremskridtet, men arbejder videre med at få udvidet muligheden for test. Nye spørgsmål: Hvad gør man som respiratorbruger, hvis man på grund af corona ikke længere har raske hjælpere?I sin morgenhilsen kommenterer Berit Byg Dronningens tale fra aftenen før og beroliger i øvrigt med, at hun som sygeplejerske ved, at der er 10.000 sundhedsfaglige personer, der har meldt sig til at træde til, hvis antallet af indlæggelser vokser, som man frygter, og sundhedsvæsenet bliver presset på med-arbejdere.Social- og Indenrigsministeriet svarer hur-tigt og slår fast, at det er kommunens ansvar at finde afløsere, hvis en per-sons hjælpere bliver syge eller kom-mer i karantæne, og vedkommende

19. martsVi får svar fra Sundhedsstyrelsen om, at man KAN have sine hjælpere med på sygehuset, men fortsat ingenting om, hvorvidt det er en ret, man har. Sundhedsstyrelsen lemper igen kravene til, hvem der kan blive testet. Nu kan frontpersonale blive testet selv ved lette symptomer. Meldingerne fra medlemmerne fortæller dog, at det ikke fra starten gælder i alle regioner.

20. martsMens vi arbejder på at skaffe svar, kæmpes der også for at holde humøret oppe i en svær tid. Eva Christensen gør en ihærdig indsats ved at danse en morgenhilsen iført nattøj.

25. martsJørgen Lenger stiller i sin morgenhilsen spørgs-målet, der fylder mere og mere i debatten: hvad er et menneske værd? ”Et samfund, der ikke skær-

i forfald. Et samfund der mister sin selvrespekt,” svarer han bl.a. selv.

28. martsMinisteriet svarer, at det i den helt særlige situation er tilladt at dispensere fra arbejds-tidsreglerne, så hjælpere kan arbejde på flere

og længere vagter.Samme dag får et medlem fritstillet sine hjæl-pere, fordi han på grund af smitterisiko har

isoleret sig hos sine forældre, der er hjemsendt fra deres arbejde og derfor har mulighed for at

stå for den praktiske hjælp. Det koster altså ikke kommunen, men er det lovligt? Svaret kommer først 14. maj.

3. aprilHjælpepakken, der skal redde lidt af økonomien, efter at

Grøn måtte aflyses, beskriver de berørte arrangementer som ”en unik begivenhed i Danmark, som ikke finder sted

-den går til politikerne for at minde dem om, at otte kon-

certer på 14 dage også er en unik begivenhed. Politikerne lytter. 18. april kommer hjælpepakken, der

omfatter både Grøn og Cirkus Summarum.

ehaven er for unge voksne med et handicap, der ønsker at leve et aktivt og selvstændigt liv i Kildesskab. Alle beboere er visiteret fra deres hjemkommune efter loven om friplejeboliger.fælleehaven Gården er vores aktivitets- og samværstilbud der ligger i naturskønne omgivelser. HerKildveres indskrevne brugere i hverdagene med udgangspunkt i den enkeltes ressourcer og der aktiv

gtes en høj grad af medbestemmelse i hvilke aktiviteter der skal iværksættes.vægehaven vil sikre den enkelte beboers mulighed for fysisk udvikling og udfoldelse. Vi værner om Kildsociale aspekt i form af hygge, nærvær og samspil på tværs af enheder og diagnoser.det soere og personale medvirker til at skabe et miljø, hvor individet er i centrum, under hensyntagen Beb

ællesskabet.til fæ

ør dem der vil, til dem der kanVi g

s mere på www.kildehaven.com eller kontakt centerleder Pernille Timmermann på Læs 20342052

KildehavenHovedgaden 95 • 4520 Svinninge

www.kildehaven.com

BOSTEDET

Dansk Mobil Køkken ApS, Industriparken 20 • 7321 Gadbjerg • Tlf. 70 23 33 04

Europavej 1 DK-6330 Padborg Telephone : +45 74 67 40 24 Fax: +45 74 67 40 77 www.cargobull.com

EXPANDIA S3000

TÆNK HØJT!

Vores første skolemodul i tre etager.

www.expandia.dk

51

7. aprilMedlemmernes spørgsmål omkring genåbningen samles i to breve, som vi sender til henholdsvis Social- og Inden-rigsministeren og til Børne- og Undervisningsministeren.

Politisk indgriben er nødvendig, for Sundhedsstyrelsens retningslinjer for, hvem der kan komme i skole og på ar-bejde, tager ingen hensyn til personer i den særlige risiko-gruppe og slet ingen hensyn til personer med pårørende i husstanden i risikogruppen.De to ministre har i skrivende stund ikke svaret Muskel-svindfonden direkte på spørgsmålene. 8. april

De manglende svar om muligheden for at beskytte sig selv og pårørende for smitterisiko betyder, at Muskel-

svindfonden går offensivt ud. Nu skal det sikres, at personer i risikogruppen eller personer med familie-

medlemmer i husstanden i risikogruppen ikke tvinges på arbejde og dermed udsætter sig selv eller deres

pårørende for smitterisiko. Heldigvis sker der noget.18. april afsætter Folketingets partier 200

millioner kroner til at løse problemet. 20. maj – over en måned efter genåbningens start

- bliver der vedtaget en lov, der giver gruppen mulighed for at blive hjemme på sygedagpenge. 24. april

Folketinget afsætter 215 millioner kroner, så socialt udsatte børn og voksne samt mennesker med handicap kan komme så godt igennem

-givning og støtte til mennesker med ALS og penge til et robot-

projekt, som Muskelsvindfonden har taget initiativ til.

robotprojektet, så vi kan komme i gang med at få robotterne ud i klasseværelserne.

14. majEndelig kommer der svar om, hvordan man håndterer

hjælpere, når man følger myndighedernes råd om at iso-lere sig med så få hjælpere som muligt. Hvis man gør det

inden for den samlede økonomiske ramme, er det ok at betale hjælpere for ikke at være på arbejde. Men der er

ingen form for lønkompensation, hvis man har brug for at lade få hjælpere arbejde mere, mens resten fastholdes ved

at få løn eller sygedagpenge.Samme dag kommer den politiske aftale om, hvordan

mennesker i risikogruppen eller med pårørende i husstan-den i risikogruppen kan kompenseres for at blive hjemme

fra arbejde på grund af smitterisiko. Heldigvis er forældre til børn i risikogruppen kommet med i aftalen, hvilket de

ikke var i aftalen fra 18. april, hvor pengene blev afsat.

5. aprilSnakken om genåbningen af Danmark er

begyndt. Det giver mange bekymringer og næsten 100 kommentarer til Thomas

Krogs morgenhilsen. I forhold til skole-elever forsøger vi at fremme robot-

projektet, der skal gøre det muligt for isolerede børn at bevare tilknytningen til

deres skolegang og klassekammerater,

21215millilioneron r

2000 0milliioneron

Herefter sluttede redaktionen.

Jegstrupvej 6d • 7800 SkiveTelefon 96 94 10 10

[email protected]

- eller følg os på Facebook

Prøv den rene elektriske køreglæde i BMW i3 med en rækkevidde på helt op til 310 km på én opladning, og en pris der er til at komme i nærheden af. Den accelererer næsten lydløst fra 0-100 på 7,3 sek. BMW i3 er en af de få el-biler, der udelukkende er designet og udviklet som el-bil. Tæt på 100% af bilen kan genbruges, så måske er det den mest bæredygtige bil, man kan få - og så er det oven i købet en BMW.

BMW i3. 170-184 hk. CO2 0 g/km. Rækkevidden (WLTP) på 285-310 km kan påvirkes af kørestil, terræn, vejrforhold samt tilvalgt ekstraudstyr. Prisen er vejledende og inkl. leveringsomkostninger. Bilen er vist med ekstraudstyr.

JAN NYGAARD ASwww.jan-nygaard.dk

Kgs. Lyngby Firskovvej 33 2800 Kgs. Lyngby Tlf.: 4588 6600København Englandsvej 389 2770 Kastrup Tlf.: 3259 4611

BMW i3 FRA 279.500 KR.

NU ER EL-BILER KOMMET INDEN FOR RÆKKEVIDDE.

53

Hver anden dag får en person i

Danmark diagnosen ALS

(Amyotrofisk Lateral

Sklerose) – en meget

alvorlig og hurtigt

f remadskr idende

sygdom. Men selv

om der opstår så

mange nye tilfælde

om året, er kend-

skabet til diagnosen

ikke ret stor – hverken

i Danmark eller udlan-

det. Derfor har internatio-

nale ALS-organisationer lanceret

en tilbagevendende ALS Awareness

month for at informere om diagno-

sen og sætte øget fokus på forskning

i at finde en behandling til sygdom-

men.

Maj har netop været denne ALS-

opmærksomheds-måned, som

Muskelsvindfonden ligesom flere

menige medlemmer af foreningen

har været med til at markere. Bl.a.

har to engagerede medlemmer af

Muskelsvindfonden oprettet en ny

Facebook-gruppe: ALS i Fokus og

dannet en arbejdsgruppe, der med

forskellige initiativer vil gøre op-

Nye fællesskaber

omkring ALS

Muskelsvindfonden har fået bevilget en mio. kr. fra corona-pulje til en øget indsats for mennesker med ALS og deres pårørende

mærksom på ALS. Det er foreløbig

blevet til en ’balloon-chal-

lenge’ og et ALS-løb den

21. juni, som er udråbt

til den internationale

ALS-dag.

Digitale møder giver nye muligheder

I samme måned –

men dog uafhængig af

dette ALS-initiativ - har

Muskelsvindfonden fået til-

sagn om en mio. kr. i støtte til en

øget indsats for netop mennesker

med ALS og deres pårørende. Pen-

gene kommer fra Social- og Inden-

rigsministeriet fra en særlig pulje,

der udspringer af coronakrisen,

og som er målrettet initiativer for

sårbare og udsatte grupper i sam-

fundet. Og pengene har allerede sat

gang i nye tilbud til mennesker med

ALS.

Som følge af coronakrisen har

mennesker med ALS, der i høj

grad tilhører risikogruppen, været

isoleret hjemme. Det har betydet,

at mange ikke har kunnet deltage

i Muskelsvindfondens netværks-

grupper, som plejer at mødes fysisk.

Derfor har Muskelsvindfondens

medlemsafdeling allerede afprøvet

at facilitere digitale fællesskaber, så

medlemmer med ALS og deres æg-

tefæller har kunnet mødes og ud-

veksle erfaringer via computeren

eller mobilen.

Initiativet er blevet taget godt

imod og har givet medlemsafdelin-

gen nogle nyttige erfaringer, som

skal videreudvikles i det nye projekt,

der bliver finansieret af pengene fra

puljen.

”Tanken er, at de digitale fælles-

skaber ikke skal ses som en erstat-

ning for de fysiske møder, men som

et supplement. Ved at kunne tilbyde

både digitale og fysiske fællesskaber

bliver tilbuddene til medlemmer

med ALS og deres pårørende mere

fleksible, og vi får bl.a. mulighed for

at samle flere medlemmer på tværs

af geografi,” siger Heidi Hoelgård

Sunesen, ALS-medlemskonsulent

i Muskelsvindfonden, som er pro-

jektleder på det nye ALS-projekt.

Der er allerede planlagt otte digi-

tale møder i juni.

ALS

54

Interviewet med Bo Søsted er foregået via mail, hvor

han over nogle dage har sendt sine svar på spørgsmå-

lene.

Hvorfor ville du skrive en bog om livet med ALS? ”Det at få en så alvorlig diagnose er ikke rigtig muligt

at beskrive med ord. Det er kun, hvis man selv har

prøvet det. Men det gør ondt at se alle drømme, håb

og planer forsvinde på et enkelt sekund.

Efterfølgende havde jeg en periode på nogle uger,

hvor jeg fandt ud af, hvordan et forløb gik. Hvor lang

tid har jeg tilbage? Hvad kan jeg gøre for at forlænge

min tid på jorden? Mit fokus var på alt det negative,

og jeg kunne slet ikke skimte et lille lysglimt af noget

positivt. Uanset hvad, så gik alt ned af bakke alligevel.

I den situation er det letteste i verden at blive en

rigtig pessimist. Man kan blot gå på nettet et par mi-

nutter, og så kan man som en leg finde utallige studier,

beretninger og alverdens dokumentation for, hvor

håbløst det hele er.

Akkurat i den situation er det som at holde i et

T-kryds og vente. Skal jeg køre til venstre og opgive -

eller skal jeg køre til højre og kæmpe for livet?

Jeg valgte livet, og det har jeg ikke fortrudt!”

Ikke det liv, jeg havde drømte om.”Til trods for alle udfordringer er jeg glad for min be-

slutning. Det er bestemt ikke det liv, jeg havde drømt

om, men jeg er som regel i godt humør, aktiv, social

og træner lattermusklerne dagligt.

Jeg følte det nærmest som en pligt at skrive en bog

om mit forløb. Jeg ville gerne dele mit budskab om,

at det er muligt at få et godt liv. Samtidig kunne jeg

valgte livet,

Bo Søsted skrev den hudløst ærlige bog om ALS, han aldrig selv fandt

rundhåndet dele mine erfaringer og gode råd. Jeg har

jo været igennem det hele, inklusive processen med at

få respirator og sonde.

Der findes masser af materiale om ALS, men det, jeg

aldrig fandt, var en enkelt bog, hvor alle emner blev

omtalt, kapitel for kapitel. Det blev så mit bud på en

bog.

Jeg er hudløs ærlig, når jeg beskriver et emne. Jeg

har ikke en løftet pegefinger, men forsøger at holde

mig neutral og beskriver en lang liste af valg, som alle

med en ALS-diagnose må forholde sig til på et tids-

punkt. Bogen kan spare en masse tid, penge og fun-

gere som en huskeliste.”

Hvad har du selv fået ud af at skrive bogen? ”Det at sætte sine tanker på skrift har virkelig været en

stor oplevelse. Jeg ved godt, at det kan lyde ”krukket”,

men det er ikke desto mindre sandt. Det har været

TEKST: JANE W. SCHELDE - PRIVATFOTO

55

Korte uddrag af Bo Søsteds bog

Lev livet med ALSMit gamle liv stoppede (side 7):I maj 2008 fik jeg diagnosen ALS. Den dag stoppede mit gamle liv, og mit nye begyndte.….Jeg håber at kunne give ALS-ramte lyst til at vælge livet. Du får ikke dit gamle liv tilbage, men det er muligt at få et lykkeligt liv, også selv om det måske ikke ser så attraktivt ud i starten.

Jeg har lært at leve med min ALS-diagnose (side 17):..Jeg har altid haft højdeskræk. Jeg har altid taget det som en personlig ud-fordring, ikke af nogen speciel grund andet end at jeg ville prøve at kurere mig selv… Og hvad har det så at gøre med ALS? En hel del. Jeg fik aldrig kureret min højdeskræk, men jeg lærte at leve med den. Det samme med min ALS-diag-nose. Efter at have prøvet alle mulige tvivlsomme behandlinger uden held, har jeg lært at leve med den.

Den første tid er den hårdeste (side 27):Den første tid efter diagnosen er den hårdeste. Alt ramler. Job, parforhold, økonomi, relationer, bolig, bil. Listen er lang. Det er netop i den tid, at du skal være stærk og finde din indre styrke frem. Det er en lille trøst, men jo hurti-gere du får alt det praktiske på plads, jo hurtigere kan du gå i gang med at finde dig til rette i dit nye liv.

Mit filter for fornuft var væk (side 109):Jeg var overbevist om, at der fandtes en behandling et eller andet sted i ver-den, og jeg begyndte at bruge rigtig meget tid, energi og penge på at søge. Jeg kunne lige så godt have ledt efter den sunkne by, Atlantis. Her er man et rigtigt stort offer for plattenslagere. Mit filter for fornuft var væk. Fuldstændig væk.

En stor kamel at sluge (side 115):Efter en tid hjemme nåede jeg til den erkendelse, at der ikke fandtes en be-handling noget sted i verden. Det var en stor kamel at sluge. Jeg stoppede med at søge på nettet. Det var spild af tid. Jeg stoppede alle typer kosttilskud og behandlinger. Jeg passede min træning – fysioterapi og ergoterapi.

Har lært at lytte til kroppen (side 134):I mit gamle liv lyttede jeg ikke til kroppen…. Det er ikke sundt, men det var en del af den livsstil, jeg havde valgt. Det var et højt stressniveau over flere årtier. I mit nye liv har jeg for første gang tid til at lytte til kroppen. Jeg er blevet god til at lytte til kroppens signaler og reagere i god tid… Jeg har undgået at presse kroppen i situationer, hvor jeg tidligere bare kørte på.

Grænserne flytter sig (side 184):I starten af mit forløb så jeg en ALS-ramt, som var lammet og ikke kunne styre sin egen stol. Dengang tænkte jeg, at det var uværdigt og ikke et liv værd at kæmpe for. Nu er jeg i samme situation – og jeg har et godt liv. Grænserne flyt-ter sig, og stille og roligt finder du andre glæder i livet. Så mit budskab er: prøv at få det bedste ud af livet. Livet er værd at kæmpe for.

ALS

Lev livet med ALS – personlige erfaringer, inspiration og praktiske råd efter mere end

10 år med Amyotrofisk Lateral SkleroseUdgivet af Skriveforlaget 2019

en rejse tilbage i tiden til den dag,

jeg fik min diagnose, blev fyret fra

jobbet, fik diagnosen kræft, min

skilsmisse osv. Jeg havde lagt et fint

låg på alle de smertefulde oplevel-

ser, og alle de følelser kom tilbage,

kapitel for kapitel.

Det kan lyde som selvpineri,

men det har været en hjælp og en

slags afklaring og afslutning. Det

har kostet tårer, men jeg er meget

mere afklaret, efter at jeg fik det på

skrift.

Nu er bogen udgivet, men jeg

er sikker på, at hvis jeg blot havde

skrevet det som en slags dagbog,

som ingen andre læste, havde det

nok haft samme positive effekt.”

Det at sætte sine tanker på skrift har været en stor oplevelse for Bo Søsted. Det har været en slags afklaring og afslutning, mener han.

56

Bag en sygdom er der et menneske, som stadig er der

og skal respekteres. Derfor skal man ikke kun fokusere

på det syge, men på det hele menneske.

Det budskab var vigtigt for Birgit Trembacz at vi-

deregive, da hun gik i gang med at skrive bogen om

sine egne erfaringer og oplevelser, da hun fik diagno-

sen ALS. Hun ville fortælle det ud fra et patientper-

spektiv. Budskabet var bl.a. rettet mod fagpersoner,

der er involveret i behandling og pleje af mennesker

med alvorlige sygdomme og andre, som de kommer

i kontakt med. Det var også Birgits mål, at personer

med kroniske, alvorlige sygdomme og deres pårørende

kunne få udbytte af bogen og dens perspektiver.

Birgit Trembacz’s bog udkom i februar 2020 med

titlen: ALS-spøgelset – når det værst tænkelige sker.

Hun nåede ikke selv at opleve udgivelsen og bog-

receptionen. Birgit døde få dage før den planlagte

reception – ikke som følge af sin ALS-diagnose, men

pga. en kræftsygdom, som ikke længere kunne be-

handles.

Ifølge Birgits mand, Steen Jul Petersen, blev bog-

receptionen gennemført.

”Selv om Birgit var død, levede hendes budskab

jo videre. Det var helt i Birgits ånd,” siger Steen Jul

Petersen, som har sagt ja til at svare på spørgsmål om

bogen.

Hvorfor ville Birgit skrive bogen om ALS-spø-gelset? ”Det var vigtigt for hende at give sine erfaringer

videre og være med til at gøre noget anderledes. Hun

Husk mennesket

Budskabet i Birgit Trembaczs bog om

kun et hjørne af en person

ville vise, at selv om man er syg, er man stadig den,

man hele tiden har været. Hun ville ikke overses som

den person, hun var. Sygdommen var kun et hjørne

af hende, og selv om den var alvorlig, ville hun gerne

vise, at man også kan give noget, selv om man er syg.

Man er ikke kun den, der tager imod. Selv om man

er alvorligt syg, skal man søge at leve livet. Og man

kan fortsat se muligheder og være med til at skabe og

forme relationer. Desuden kan man f.eks. også fortsat

have krav og forventninger til ens omgivelser og vice

versa.”

Ifølge Steen Jul Petersen ville Birgit ikke ynkes

eller have medlidenhed, men i stedet have indlevelse,

respekt og humor. I bogen fortæller hun om sit liv og

inddrager både fortid, nutid og fremtid. Fortæller om

følelser, gengiver samtaler og sine oplevelser, som hun

huskede dem, og ikke kun relateret til ALS-sygdom-

mens udvikling. Også i sin fortælling ville hun ses og

forstås som det hele menneske, hun var, siger Steen Jul

Petersen.

”For Birgit betød relationer meget – også i kraft af

sin baggrund som psykolog. Hun skabte relationer –

også i processen omkring bogen. I de senere år kunne

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: HANS JUHL

57

Korte uddrag af Birgit Trembacz’s bog

ALS-spøgelset – når det værst tænkelige skerNødvendigt at skrive bogen (side 7):”Da døden begyndte at ånde mig i nakken, blev det nødvendigt for mig at skrive denne bog. Den har hjulpet mig til at skabe sammenhæng og mening med den drejning, mit liv tog. Måske kan du også bruge bogen til noget. Dette er min sygehistorie.”

Forsøger at holde fokus på arbejdet (Side 176):Jeg bruger ikke tid på at dvæle ved de store overvejelser om liv og død, ej hel-ler de mindre fysiske tilbageskridt. Undervisningen kalder. I september skal jeg undervise på modul 3 i Grenå. Selvfølgelig dukker tanker om min situation op i stille stunder, for eksempel lige før jeg skal sove, men jeg forsøger at holde fokus på de kommende opgaver.

At se virkeligheden i øjnene (side 184):Sikke en prognose. Sikke en fremtid. Sikke en håbløshed. Sikke en magtesløs-hed. (…)Jeg forsøger at undgå at blive overvældet af de ekstremt negative forvent-ninger, der møder mig overalt. Men jeg vil heller ikke være en jubelidiot, som ikke tør se virkeligheden i øjnene.

Hvornår er livet ikke værd at leve? (side 190):På vej hjem (fra hospitalskontrollen: red) tænker jeg videre over samtalen. Hvordan forholde sig til døden? At stoppe behandlingen og derved få hjælp til at dø. Hvilke hensyn skal partnerne tage til hinanden? Skal man sørge for at dø, før sygdommen bliver for slem? Og hvornår er slemt slemt nok? Jeg synes, det er godt, hvis begge parter kan nå frem til at acceptere den udvikling og proces, som hører til sygdommen. Det er en del af livet også at kunne følges hen imod døden, hvad end dette må indebære. Men selvfølgelig er der en grænse for, hvornår livet ikke er værd at leve. Det er lige før, jeg bliver nysgerrig på, hvornår jeg når den grænse, hvordan livet ser ud, og hvordan jeg har det på det tidspunkt. Afklaringen af den nysgerrighed må dog godt vente mange år endnu.

Eftertanker (side 351):”Jeg er taknemmelig over, at jeg kan sætte ord på nogle af de oplevelser og følelser, der har været forbundet md at udvikle alvorlig sygdom, og på de kon-sekvenser den har haft for mit parforhold, sociale liv og venskaber.(…) Jeg har været på strejftog til min opvækst i et arbejdermiljø i 50’erne, et arbejdsliv gennem 50 år først som sygehjælper i 20 år og dernæst som psyko-log i 30 år. I forbindelse med udviklingen af symptomer har jeg fundet glemte og gemte situationer, tanker og følelser frem fra august 2010 til august 2018. (…)Ind imellem har jeg spekuleret på, hvornår min sygehistorie skulle stoppe; skal den slutte med min død? Hvis ja…hvem skal skrive om den allersidste del, hvor jeg ikke længere vil eller kan fortsætte fortællingen? Hvad nu, hvis der går ti, femten, tyve år, før jeg dør? Eller skal jeg sætte sid-ste punktum i bogen på et velvalgt tidspunkt og satse på en fortsættelse af min historie? Jeg afslutter min historie i det øjeblik, bedøvelsen virker, og kniven bliver sat på min strube. Fortsættel-sen er jeg i gang med …”

ALS-spøgelset – når det værst tænkelige skerUdgivet af Skriveforlaget 2020

ALS

hun ikke skrive selv, men havde

fortællingen inde i hovedet og dik-

terede den, og så var det hjælpere,

der skrev ned. Det skabte en særlig

relation mellem dem i processen.”

Hvad fik Birgit selv ud af at skrive bogen?”Bogen startede som nedskrevne

brudstykker af hendes oplevel-

ser og tanker, og de blev så siden

suppleret og blev til en sammen-

hængende fortælling. Jeg tror, at

bogprojektet for hende gjorde syg-

domsforløbet mere klart og afkla-

rede for hende, hvad der var vigtigt

og ikke var vigtigt. Når Birgit

skrev, var hun ligesom frigjort fra

sygdommen. Så var hun i et andet

og kreativt rum, hvor alt andet blev

sat til side. Hun var meget engage-

ret i projektet og var næsten ikke

til at stoppe.”

”Når Birgit skrev, var hun lige-som frigjort fra sygdommen. Så var hun i et andet og krea-tivt rum, hvor alt andet blev sat til side,” fortæller Birgits mand, Steen Jul Petersen.

Vi er eksperter i Vi er eksperter imagasinproduktionmagasinproduktion

• Layout og design• Layout og design

• Redaktør- og korrekturværktøj• Redaktør- og korrekturværktøj

• Tryk og online• Tryk og online

• Foliering og bilagshåndtering• Foliering og bilagshåndtering

• Distribution mv.• Distribution mv.

Og så er vi også rigtig gode Og så er vi også rigtig godetil alle andre typer tryksager.til alle andre typer tryksager.

Essen 22 | 6000 Kolding | Tlf. 7637 6000 | [email protected] | www.jto.dkEssen 22 | 6000 Kolding | Tlf. 7637 6000 | [email protected] | www.jto.dk

TAL MED ET TRYKKERI

DER KAN SIT KRAM

Afhjælper ømme og irriterede muskler og led

Yderligere information på www.novasel.dk eller telefon 6323 0002Fås hos Matas, Helsam/helsekostforretninger og på apoteket.

PERSKINDOL ACTIVE GELEn let gel, som hurtigt absorberes af huden uden at fedte. Sammen-sætningen af æteriske olier giver hurtig hjælp til ømme muskler og led.

lån til din boligRegn på boliglån og book en boligsnak

på jyskebank.dk/beregn

MiddelfartMiddelfart- tænk hvis du boede her...- tænk hvis du boede her...

Kontakt kommunens bosætningskonsulent og hør, hvad Middelfart kan tilbyde dig og din familie.din familie.

Anne Marie [email protected]: 2240 0049

lun på Middelfart

VVII STØTTERMUUSSKELSVINDFONDEN

VIS

TØTTTØ TT ERMED

PR POP SE

1KR

BBBBiiidrBBBB aget går ubeskkåråråråk ret tet tet tet ttt ttet til iiliiffafaaaaaamia lielejren “Velkokokommenmmenmmenmenmeeneen tiltiltilttt fffaaaaaaaammif lien - en aktiv famfamifamam lieueueueueueuuuuge”,ge”,ege”,ge”,ge”,e ssoomoomommmosom mom mmmomm MuskMM elsvindfondedeen afn afn an afafff afn holdoldoo ddo er ier ier irrrer irer ie samasssamaamammaaaaamaamaas amaaasamarbejrberberbrrberbrberberrbrb de med Merriririr ld KKld KKld KKKd KKKafafaffaffffffeffeaffeaafa eea feea fa e.... DDDu kku kkkDuu kDu uuu aaanann n n ln æse mere på på på merrmerrerrrerrmer ild.ild.ild.ld.dddild.ddildld dddddkkkd

W W W. C O R E O N E . D K

Vi er kåret til danskernesforetrukne bank11 år i trækRing og få en uforpligtende snak på tlf.: 38 48 48 48 eller besøg al-bank.dk/bedstebank

Voxmeter 2020, danskernes foretrukne bank: Den mest omfattende undersøgelse af tilfredsheden med de danske banker.

HTH VHKN A/S

Vejle • Stifsvej 57A • 7100 Vejle • Tlf. 7582 7400Horsens • Vejlevej 68D • 8700 Horsens • Tlf. 7562 2311

Kolding • Albuen 5D • 6000 Kolding • Tlf. 7553 1000 Næstved • Messebuen 1 • 4700 Næstved • Tlf. 55 73 64 00

Vi ønsker et humantarbejdsmarked for alle

Popz Danmark ApS Sorøvej 11 • 4200 Slagelse

Tlf +45 58 56 53 53 Fax: +45 58 52 62 42

[email protected] • www.popz.dk

Åbent hverdage kl. 10-21(Weekend kl.10-17)

Børn gratis

adgang(under 18 år)

Fruebjergvej 3ejgbj 3bju ejee vrrF b g eee jj

2100 København ØØø aaab00 e nvhnK12 Øaaabø00 ø Øe

Tlf. 70 70 70 5665000f. 777f.lllT 6000

www.bpasupport.dkppp d.touaaab. s krwww doppaaapb

64

Id. nr. 46335

UD I VERDEN

Dubai. Foto: Wheelchairexplorer

Documents

TEMA: SOMMER UDEN GRÆS · 7 indhold muskelkraft juni 2020 09 Ærligt talt – formanden har ordet 11 plads til lidt af hvert 14 sagt om corona i medierne 19 tema: sommer uden grÆs