Transplant Process

8/2/2019 Transplant Process

1/49

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

ULUSALLK

DONRPROGRAMI

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Nakil Sreci


2/49

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

indekiler:Ulusal lik Donr Program 2Giri 4

Aratrma 5Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmi aratrmay anlama 5Dier donr faktrleri 7

Nakil iin hazrlanma

Ne beklemeli 11Bir hasta bakc seme 11Hasta bakc ilevini anlama 12

Nakil masraar iin planlama lerin nasl yaplacan planlama 13

Nakile duygusal olarak hazrlanma Dourganla dair 14n Talimatlar Hazrlamaz 14Hastaneye yatma 15Santral Venz Kateter Taklmas 16Hazrlayc tedavi rejiminize balama 17

Nakil iin hcre toplama Yeni hcrelerinizi kabul etme 20Engrafman ve erken toparlanma 21Sk karlalan komplikasyonlar engellenmesine yardmc olma 22

Nakil Sonras Yaam

Eve dn 24Salkl kalma 26Bir yllk takip deerlendirmeniz 32Olas uzun dnem etkileriyle baetme 32ocuklar 35Donrnzle iliki kurma 36

Nakil sonras yaama uyum salama: hastalar iin neriler 36Hasta bakclar iin neriler 38

Hasta Kaynaklar 41Bir hasta kontrol listesi 41Bir ebeveyn kontrol listesi 46

Nakil ekibi telefon listesi Kaynaklar 51Terim szl 57

Notlar


3/49


Kendinize uygun uyumlu bir ilik vericisi veya kordon kan nitesi

bulmak zere srmekte olan, resmi bir aratrma srecinde olabi-

lirsiniz. Eer byleyse, balang aratrmalarnzdan gelen olas

donrler veya kordon kan niteleri, naklinize en iyi uyumluluu

bulabilmek iin daha detayl bir teste tabi tutulacaktr.

Bu kitapk; donr aratrma srecini, nakil deneyimini ve eve geri

dnnze nasl hazrlanacanz anlamanza yardmc olmak

zere tasarlanmtr. Nakil sreci hakknda daha fazla bilgi edin-

dike, daha iyi hazrlanm olacaksnz.

Yalnz deilsiniz. 1987den bu yana UDP, 35.000in zerinde ilik

ve kordon kan naklinde kolaylatrc rol oynamtr. Tedaviniz s-

resince sizinle ve nakil ekibinizle el ele vererek alacaz.

Bu kitapk doktorunuzun verdii medikal tavsiyelerin yerini al-

mak iin tasarlanmamtr ve yerini almamaldr. Nakil doktorunuz

en iyisi bilmektedir ve size baka tavsiyelerde bulunabilir, bu du -

rumda doktorunuzun nerilerini dikkatlice takip ediniz.

UDP Hasta Haklarn Savunma Brosu pedatrik has-

talar ve ailelerinin ihtiyalarna ynelik zel olaraktasarlanm bir dizi farkl malzeme sunmaktadr.ocuunuzu nakle hazrlamanza ve sre boyuncaailenizi desteklemenize yardmc olacak bilgilereulamak iin marrow.org/patient sitesini ziyaret edin.

ocuunuza nakil yaplmas gerektiinde

Giri

Bu kitapk UDPnn

Hasta Danma

Grubunun katklaryla

yaratlmtr. Bu grup

nakil hastalar ve aileleri

ile UDP nakil merkezi

anda yer alan gnll-

leri kapsamaktadr.

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

Jaiden, nakil alcs, annesi Tennille ile birlikte


4/49


Nakil ihtiyac olan kiilerinyzde yetmiinin ailelerin-

de uygun donr bulunma-maktadr. Eer ailenizdebir donr yoksa, doktoru-nuz UDP ile irtibata ge-erek akraba olmayan birdonr veyakordon kan nitesi bul-mak iin Uyum Kayd Olveritabanmz aratrabilir.

Aratrma

Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmiaratrmay anlama

Resmi bir aratrma srasnda nakil doktorunuz, potansiyel gnlldonrler veya kordon kan niteleri iinden size en uygun HLAuyumunu bulmak iin daha ayrntl testler isteyecektir.

HLA Uyumu: En iyi donr veya kordon kan nitesini bulmak

HLA nemlidir nk yakn bir uyum:

Bir donr bulmak sizin sorumluluunuzda deildir.

nsan lkosit antijen tiplemesi, ilik veya kordon kan nakillerinde hastave donrleri uyumluluk iin kullanlr. HLA proteinleri -veya belirte-leri- vcudumuzdaki birok hcrede bulunmaktadr. Baklk siste-miniz bu belirteleri hangi hcrelerin sizin vcudunuza ait olduunuhangilerinin olmadn ayrt etmek iin kullanr.

HLAnzn yarsn annenizden dier yarsn babanzdan alrsnz, bylece sizinle ayn anne babaya sahip tm kardeler sizinle yzde25 uyum ansna sahiptir. Ancak, ebeveynleriniz veya ocuklarnz daHLA tiplemenizi dorulamak ve hibir olas donrn atlanmadndanemin olunmas iin test edilebilir.

Baarl bir nakil ansn arttrr.Engrafmana katkda bulunur. Engrafman, nakledilen hcreler geli-meye balayp yeni kan hcreleri yapmaya balaynca olur.Graft-versus-host hastalna (GVHD) bal riskleri azaltr. GVHD,nakledilen ilikteki veya kordon kanndaki (nakledilen) baklk hc-relerinin alcnn vcuduna (ev sahibi) saldrmas durumda yaanr.

Hasta Haklarn Savun-ma Brosu sizinle venakil ekibinizle tedavinizsresince el birlii iindealacaktr.

Nakil merkeziniz sizin iin bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin UDP ile birlikte alacaktr. Ara-trma koordinatrlerimiz ve HLA uzmanlarmz dnyadaki en ileri teknolojiyi kullanyorlar. UDP ile yaplantm aratrmalar hastalara, kresel donr listesi zerindeki 12 milyon donr ve 300.000den fazla kordon kannitesine tek bir elden ulama imkan sunuyor.Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinleuyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedemiz, en ksa zaman dili-minde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn

birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnn

srmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir.

Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinleuyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedemiz, en ksa zaman dili-minde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn

birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnnsrmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir.


5/49


HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

Eer tam uyumlu bir donr

veya kordon kan buluna-

madysa, nakil ksmi uyum-

lu (6da 5 veya 10da 9) bir

donrle nakil de mmkn-

dr. Ksmi uyum kullanm,

tedavi plannz karrken

doktorunuzun gz nnde

bulunduraca dier birrisktir. Farkl nakil merkez-

leri izin verdikleri uyumsuz-

luk derecesine gre farkl

klavuzlara sahiptir.

UDPnn HLA uyum gereklilikleri

UDP, UDP Uyum Kayd Ol veritabanndan alnan bir donrn veya

kordon kan nitesinin bir nakil ileminde kullanlabilirliini dikkatealmadan nce karlanmas gereken minimum HLA uyum gereklilik-lerini belirler.Bu minimum gereklilikler iin baklan HLA belirteleri unlardr:HLA-A, B ve DRB1. Bu ift toplamda uyumlulua gereken alt

belirte eder. Yetikin donrler iin, UDP bu alt belirtecin en az be-inde uyumlulua gerek duyar. Kordon kan niteleri iin -daha azkat uyum kriterleri- UDP bu alt belirtecin en az drdnde uyumlu-lua gerek duyar.

Pek ok nakil merkezinin fazladan uyum gereklilikleri vardr.

UDPnn minimum gereklilikleri karlandktan sonra, nakilmerkeziniz uyumun sizin nakliniz iin uygun olup olmadn

belirlemek iin ek testler isteyecektir. rnein, nakil merkeziniz siziniin 10da 10 uyum aradklarn syleyebilir. Bu, be ift belirtearadklar anlamn tamaktadr. A, B ve DRB1deki HLA iftlerininyan sra merkezinin HLA-C ve HLA-DQ gibi dier belirteler dearar. Her bir belirte, DNA temelli testler kullanlarak daha yksekayrnt seviyelerinde de tanmlanabilir. UDP, mmkn olduu haller-de hasta ve ilikisi olmayan donrn HLA-A, B, C ve DRB1de enyksek znrlkte uyumu gerektiini neriyor.

HLA uyum rnekleri

HASTA DONR HASTA DONR

rnek A, hastann antijenlerinin (A, B, DRB1, C ve DQ) tmnn donrnklerler uyumluluunu gste-riyor. 6da 6 uyum A, B, DRB1de kusursuz uyum olduunu anlamna geliyor. 10da 10 uyum A, B, DRB1,C ve DQda kusursuz bir uyum anlamn tayor.

rnek B, hastann A antijenlerinlerinden birinin donrn A antijenlerinden biriyle uyumsuzluunu gste-riyor. Dolaysyla bu bir 6da 5 veya 10da 9 uyumdur.


6/49


Bazen bir hasta ve donrn ilk bakta uyumlu belirteleri var-m gibi grnr ancak daha ayrntl testler bunlarn ayrntl birseviyede uyumsuzluunu ortaya koyar. Nakil merkeziniz ayrntl

bir seviyede sizinle uyumlu bir donr veya kordon kan bulmaya

alacaktr.Ayrntl bir seviyede, kimi HLA tiplemeleri dierlerinden dahayaygndr. Buna ek olarak, kimi tiplemelere baz rksal ve etnikgruplarda dierlerinden daha sk rastlanr. Bu, uygun bir donr

bulmaktaki en yksek ansnzn sizinle benzer rksal ve etnik k-kene sahip kiiler arasnda olabilecei anlamn tayor.Seim srecini dzene koymak/kolaylatrmak iin UDP, en yk-sek znrlkte test edildiklerinde hangi donrlerin hangi tekilhasta ile en iyi uyumluluunu tahmin etmelerinde nakilmerkezlerine yardmc olacak en gelikin teknolojiyi kullanyor.Bir nceki sayfada yer alan grak tam ve ksmi uyumluluugsteriyor. Farkl nakil merkezlerinin kabul edecekleri uyumsuz-

luk derecelerine ilikin olarak takip ettikleri farkl prensipleri vardr. Ayn zamanda UDPnin HLA uzmanlar, zorlu bir aratrmasreci geiriyorsanz nakil ekibinize yardmc olabilir.

Doktorunuz sizin iin birden fazla olas yetikin donr bulursa,ilerinden birini semek iin dier faktrler dikkate alnacaktr.Doktorunuz ayrca bir donrn cinsiyetine, yana, kan grubuna,

boyuna ve kilosuna, donr kadnsa ka kez gebelik geirdiineve donrn sitomegalovirs (CMV) testinin pozitif kp kma-dna da bakabilir.

Eer doktorunuz sizin iin birden fazla uygun uyumlu kordonkan nitesi bulursa, nitenin bykln deerlendirecek veilerinde en fazla sayda kan yapc hcre bulunan niteyi see-cektir.

Dier donr faktrleri

Bir aratrma ne kadar srer?

Yetikin donrleri semek ve test etmek iyi ay veya daha fazlasrebilir. Bir kordon kan nitesi bulmak ve getirtmek yaklakiki hafta srer. Aratrma ve seim srecini kavramak beklerken-ki endienizi azaltmaya yardmc olabilir.

Aratrma boyunca doktorlarnz arasnda iletiim

Nakil merkeziniz bir yandan sizin iin donr veya kordon kannitesi aratrrken, siz de byk ihtimalle bakm iin aile heki-minize dneceksiniz. Sizin, aile hekiminizin ve nakil doktorunu-zun birbirinizle iletiim halinde olmanz gerekiyor. Siz bekler-ken, hastalnzda veya salnzda bir deiiklik olursa, ailehekimizle birlikte nakil doktorunuza anlatmalsnz. Doktorla-rnz sizin iin en iyisini dnerek naklin ertelenmesine kararverebilirler.

Kan reten hcre hacminin

az olmas nedeniyle, kordon

ba niteleri sklkla pediatrikhastalar veya kk

yetikinler iin kullanlr.

Ancak, artan sayda yetikin

hasta, iki veya daha fazla kor-

don kan nitesinin kullanld-

oklu kordon kan nakli ile

tedavi edilmektedir.

Dr. MacMillan, nakil doktoru


7/49



Hasta ve donr gizlilii

Nakil esnasnda sizin donr-

nzn kim olduunu bilmiyor

olacaksnz. UDP hem sizin

hem de donrn mahremiye-

tini korumak adna sk gizli-

lik kurallarn takip eder. Bu

kurallara gre siz ve donr-

nz nakilden bir yl sonrasna

kadar birbirinizin kimliini

renemezsiniz. Baz hastalar

donrlerinin kim olduunu

asla renemeyebilirler.

Eer size bir kordon kan nakli

yapldysa, kordon kann

kimin verdiini hibir zaman

renemeyeceksiniz.

Nakil doktorunuz bir donr veya kordonkan nitesi seiyor

marrow.orgdan ba sreci ile ilgili daha fazla eyrenebilirsiniz.

Eer bir yetikin, gnll donr seilmise, nakil merkeziniz

sizinkiyle uyumluluunu teyit etmek iin donrn HLA tiple-

mesini yeniden test edecektir. Seilmi donr, nakil yoluyla size

bulaabilecek herhangi bir enfeksiyon veya hastalk tamad-

nda emin olunmas iin daha ok kan testine ve bir doktorun

muayenesine tabi tutulacak. Testler ile kan banda bulunma-

nn donr iin de fazlaca risk tamad salama alnacak.

Nakil doktorunuz, donrden kemik ilii mi yoksa periferik (do-

lamdaki) kan kk hcreleri (PBSC olarak da adlandrlr) mi

isteneceine karar verecek.

UDP, donre verme srecini aklayacak. Donrn, vermeye

karar vermeden nce nelerin sre kapsamnda olduunu anla-

mas gerekiyor.

Eer bir kordon kan nitesi seildiyse, nakil merkeziniz

sizinle uyumluluunu teyit etmek iin kordon kan nitesi ile

birlikte saklanan bir kan rneini test edecek. Kordon kan ni-

teleri kaytta listelenmeden nce bulac hastalklar ve dier

medikal sorunlar iin taramas gerekletirilir.

Ek testlerden geirilmek zere seilen bir donrn ba yapma-

ya uygun olmadnn ortaya kmas da mmkn. Bunun bir-

ka nedeni var. Donr, ya, gebelii veya salk durumundaki

bir deiiklik nedeniyle uygun bulunmayabilir. Nadiren de bir

donr krini deitirip programdan ekilmeyi seer. Balama

tamamen gnlllk esasna dayanr. UDP Uyum Kayd Ola

katlan insanlarn byk ounluu buna gnlden bal olma-

larna karn, balama konusunda hibir hukuki zorunlulukla-

r bulunmaz. Gizlilik kurallar uyarnca potansiyel bir donrn

niin elverisiz ktn bilmeniz mmkn olmaz. Seilmi bir

donr uygun bulunmazsa aratrmanzdevam edecektir.


8/49


Nakil ncesi salk kontrol

Fiziksel muayene ve testler

Ekokardiyogram (EKO)/MUGA/Elektrokardiyogram (EKG):

Kalbin kan vcutta sirkle ettirme becerisini belirlemek iin ya-

plan testler.Di Muayenesi: Az ve diler nakil esnasnda potansiyel enfek-siyon kaynaklardr. Bir di doktoru tarafndan kontrolden geme-niz ve varsa gerekli tm ilemlerin yaplmas gerekir.Kan Testleri: Kan testleri, karacieri, bbrekleri ve herhangi bu-lac bir hastaln varln gzden geirmek iin yaplr.Akcier Fonksiyon Testleri (SFTler): SFTler havann akcier-lerinize hangi verimlilikte girip ktn ve akcierlerinizin oksi-

jeni kan dolamnza hangi verimlilikte ilettiini belirler.Kemik lii Aspirasyonu ve Biyopsi: Eer kana ilikin bir kansertr iin tedavi gryorsanz, hastalnzn dzelme safhasndaolduunu dorulamak amacyla bir kemik ilii biyopsisi ve/veyakemik ilii aspirasyonu yaplacaktr.Pozitron Emisyon Tomograsi (PET) Grntleme: PET, vcut-taki i organlarn gl bir grntsn elde etmek iin ksa etkiliradyoaktif maddeler kullanan yksek dzeyde uzmanlam X -ndr. PET kanserli hcreleri salkl hcrelerden ayrt eder.Lomber Ponksiyon veya Omurilikten Sualma: Bir bel ponskiyo-nu esnasnda, omurga kanalndaki sv alnr ve kanser belirtilerine

baklmas iin teste gnderilir. Bu svda hastalkl hcrelere rast-lanrsa, nakilden nce hastaln tedavi edilmesi gerekir.

Nakilden hemen nce alm olduunuzradyasyon ve kemoterapinin kalp, akcierler, karacier ve bb-rekler zerinde ciddi hasar brakma potansiyeli bulunuyor. Nakil

ncesi, bu organlarnzn hasar riskini belirlemek iin testler yap-

lr. Bir nakil ilemine karar vermeden nce bu risklerin farkndaolmanz nemlidir.

Nakil ncesi muayene hastaneden hastaneye deiiklik gsterir.Aada doktorunuzun nakil ncesi sizden isteyebilecei testlerinlistesi bulunuyor. Bu testlerin tamam her hastaya uygulanmaz.Size konan tehise ve salk gemiinize gre ek testleristenebilir.

Enfeksiyon GemiiDoktorunuzun daha nce geirmi olduunuz enfeksiyonlar bilmesi gerekir. Enfeksiyonlar, bir nakil sonrasbak sisteminiz zayamken hayati tehlikeye yol aabilir. Aspergillus adndaki bir enfeksiyon zellikle teh-likeli olabilir. Aspergillus toprakta ve havada yaygn olarak bulunan bir mantar trdr. Eer aspergillus veya

benzeri bir enfeksiyona daha nce yakalanmsanz doktorunuz bu enfeksiyondan tamamen kurtulduunuzdanemin olmak isteyecektir. Baz enfeksiyonlar nakil sonras kolayca tekrarlayabilirler. Doktorunuz bu enfeksiyon-lar geirdiinizi biliyorsa tekrar yakalanmanz nlemek iin tedavi grebilirsiniz.

Doktorunuzun daha ncegeirmi olduunuz enfek-siyonlar bilmesi gerekir.Enfeksiyonlar, bir nakilsonras bak sisteminizzayamken hayati tehli-

keye yol aabilir. Aspergil-lus adndaki bir enfeksiyonzellikle tehlikeli olabilir.

Ed, nakil alcs, doktoru ile birlikte


9/49



Nakil merkezinize nerdi-imiz yardma ek olarak,

UDP Hasta Haklarn

Savunma Brosu sizi

ve ailenizi tandan

itibaren hayatta kalma

mcadelenizin

her aamasnda

desteklemeye hazrdr.

nceki tedaviler

lik veya kordon kan nakli yaptrmay dnen pek ok hasta kemo-terapi veya radyasyon terapisi grmtr. Bu tedaviler karacier ve

bbrekler gibi organlarda hasar yaratabilir. Nakle hazrlanmak iingrdnz tedavi bu organ hasarn arttrabilir. Nakil doktorunuzgrm olduunuz tedavinin eidini ve miktarn bilmek isteyecek-tir. Doktorunuz, daha nce alm olduunuz tedaviye dayanarak ha-zrlayc rejiminizi (sayfa 17de anlatlan) dzenleyebilir.

Ruh sal sorunlar

Doktorunuz naklin beraberinde getirdii ykler ve stresle ba edipedemeyeceinizi bilmek isteyecektir. Psikyatrik bir sorununuz var-sa, doktorunuz ruh salnzn veya herhangi bir ila kullanmnnnakil tedavinize engel olup olmayacan grecektir. Bu arada sizinde, nakil yaptrmaya karar vermeden nce bir ruh sal uzmannagrnmeye ihtiyacnz olabilir.

Joe, nakil alcs


10/49


Nakil iin Hazrlanma

Doktorunuzla birlikte, hastalnzn tedavisine bir ilik veya kordonkan nakli (BMT de denir) ile devam etmeye karar verdiyseniz, ken-dinizi ve ailenizi nnzdeki srece hazrlamak iin adm atabilirsi-niz. Aadaki sayfalar nakilden ve iyilemeden ne bekleneceini an-lamanza yardm edecektir. Doktorunuza zel tedavileriniz hakkndave hastanede veya yakn civarda ne kadar sre kalmanz gerektiinidnd konusunda soru sorun.

Hasta bakc -nakil esnasnda ve sonrasnda sizin bakmnza yardmeden kii- olacak birine ihtiya duyacaksnz. Setiiniz hasta bakcnaklinizin baars iin nemlidir.Pek ok kii iin hasta bakc tercihi doal olarak ebeveynlerden biri,ei veya partneri ya da yakn aile yelerinden birisidir. Bakalarnnonlara yardm edebilecek birden fazla aile mensubu veya arkada var-dr. Her halkarda, gerek sizin gerek hasta bakcnz iin hasta bakc-nn roln anlamanz nem tar.

Uzun sre hastanede kalmanz gerekebilir. Bu kii hastanede kalmaya

ayak uydurabilir mi?

Hasta bakcnz sizi medikal randevularnza gtrebilir mi?

Stresli durumlarla baa kabilir mi?

Hasta bakcnz haftalarca ve hatta aylarca iinden uzak kalmak zo-

runda kalabilir. Hasta bakcnz i gvenceli cretsiz izine ayrlabilir

veya i yerinden izin alabilir mi? cretsiz geen zaman geirecek

maddi dayanaklara sahip mi?

Hasta bakcnzla ounlukla iyi anlaabiliyor musunuz? Kolayca -

kir ayrlna der misiniz?

Hasta bakcnz salk hizmetleri seimlerinizi destekliyor mu?

Hasta bakcnz sizin iin iyi bir avukat olur mu?

Ne Beklemeli

Bir hasta bakc semek

Hasta bakcnz seerken dikkat edilmesi gereken

eyler:

Nakil merkezleri hastaya

nakil gereklemeden

nce bir hasta bakc

belirlenmesini isterler.

Eer sizinle tam zamanl

ilgilenecek birisi yoksa,

bakalarndan sorum-

luluklar paylamalarn

isteyebilirsiniz. Bir hasta

bakc ekibini nasl orga-

nize edebileceinize

dair, sharethecare.org

adresini ziyaret edin.

Nakil alcs Ed, kars ve hasta bakcs


11/49



Bir mali plann naslkarlacana dairbilgi iinLabirenti izmek:

Bireysel Salk Sigor-tas ve lik ve Kordon

Kan Nakli iin MaliKlavuza bakn.Buyayn, Hasta Hak-larn SavunmaDairesindenngilizce veya s-panyolca olarakedinilebilir.

Hasta bakc ilevini anlama

Nakil masraar iin planlama

Hasta bakcnn sormak isteyebilecei sorular:

likilerinizi Dzenleme

Potansiyel bir hasta bakc, bu kiinin hasta iin ne yapt hakkndadaha fazla bilgi edinmek isteyecektir.

Bir hasta bakc olarak tam olarak ne yapacam?

Bir hasta bakc olmak konusunda ne bilmem gerekiyor?

Ne kadar sre hasta bakc olacam?

Uzun sre iten ayr kalmay kaldrabilir miyim?

Bana yardm edebilecek bakalar var m?

Bir hasta bakcyken kendi sorumluluklarmn stesinden nasl

geleceim?

Kimden hasta bakcnz olmasn isterseniz isteyin, bu kii ile nakil

srasnda ve sonrasnda ilikinizin ne ynde deiebileceini konu-

mak isteyeceksiniz. neriler iin, marrow.org adresindeki PatientResources, Planning for Life After Transplant(Hasta Kaynaklar,

Nakil Sonras Yaam iin Planlama) altnda yer alanManaging Re-lationships with Family&Friends (Aile&Arkadalarla likileri D-zenleme) blmne bakn.

Pek ok hastann nakil ile ilgili masraar salk sigortas tarafndan kar-

lanmaz. HHKD personeli salk sigortas ve kapsayacl ile ilgili so-

runlarnzda size yardmc olabilir ve sizin adnza bir avukat gibi hareket

edebilir.

Salk sigortanzn nakil masraarnn bir ksmn kapsamadn kefet-

tiyseniz unlar yapmak isteyebilirsiniz:

UDP Hasta Haklarn Savunma Dairesince koordine edilen ve Uyum

Kayd Ol VakfSMnca (nceki adyla Kemik lii Vakf) fonlanan prog-

ram hakknda nakil merkezi koordinatrne bavurun. Bu program,

Uyum Kayd Ol araclyla ilikileri olmayan kimselerden ilik veya

kordon kan nakline ihtiya duyan hastalar iindir. Nakil merkezi koor-

dinatrne veya sosyal grevliye UDP Hasta Destek Programna hak

kazanp kazanmadnz sorun. Nakil merkeziniz sizin adnza bu prog-

rama bavurmaldr. Uyum Kayd Ol Vakf hakknda daha fazla bilgi iinBeTheMatchFoundation.org adresini ziyaret edin.

Size ve ailenize salanabilecek mali destek veya mali kaynaklar hak-

knda bilgi alabileceiniz dier organizasyonlar aratrn. Nakil merke-

zinizin mali koordinatr ile konuun. UDP Hasta Haklarn Savunma

Dairesi bu konuda da size yardmc olabilir. Baknz Hasta Kaynaklar,

sayfa 51

Aileniz veya arkadalarnzn sizin adnza bir ba toplama etkinlii

gerekletirip gerekletiremeyeceine bakn.


12/49


Siz evden uzaktayken ilerin naslhalledileceini planlama

Duygusal olarak nakle hazrlanma

Size yardmda bulunmak isteyen aileniz ve dostlarnz adna ilerikolaylatrmak iin evde gerekli bilgileri hazrlayabilirsiniz. Byle-ce, evde yaplmas gereken iler hakknda daha az endielenerek,nakil srecinde toparlanmaya odaklanabilirsiniz.

unlar yapmak isteyebilirsiniz:

Ailenizin tm bireyleri iin nemli telefonlarn bir listesini karn.Salk hizmetleri ekibinizdeki kiilerin ve nakle hazrlanmanza yar-dm edenlerin isimlerini ve numaralarn ekleyin.

Evin mali giderleri ve dier ileri ile ilgili nemli bilgileri yazn.

Hasta bakcnza bu bilgileri nerede saklayacanz syleyin.Bankanzdan veya mali kurumunuzdan belirli ilemleri sizin adnzahastabakcnzn gerekletirebilmesi iin ne yapmanz gerektiinirenmek isteyebilirsiniz.

Siz uzaktayken faturalarnzn nasl deneceini ayarlayn.Sizin yokluunuzda gnlk ev ilerini ve dier sorumluluklar ki-min stleneceini planlayn.

Sizin yokluunuzda ocuklarnza nasl baklacana ynelik izel-geler hazrlayn ve planlar yapn.

Sizin yokluunuzda ocuklarnzn tbbi sorumluluunu stlenmesiiin hasta bakcnza bir yetki vekaleti salayn.

Nakil ounlukla stres dolu bir tedavidir. Duygusal destek byk

nem tar. Ailenize ve dostlarnza duygularnzdan bahsedin.

ocuklarnz varsa, tedavi srasnda ve sonrasnda neler

beklemeleri gerektiini onlara anlatn. Daha nce baka nakil

hastalar ve onlarn aileleriyle alm bir sosyal grevli veya

danmanla konumak faydal olabilir. Nakil yaptracak olan veya

daha nce nakil yaptrm kiilerle konumak isteyebilirsiniz.

Siz hastanedeyken ve

sonrasnda toparlanma

evresinde ilerinin

nasl halledilecei ile ilgili

planlar yapmak aileniz ve

sizin iin iyi bir kirdir.

Dier nakil hastalar vebunu yaayp atlatm ki-ilerle irtibata gein

Nakil merkezinizden sizi ma-halli destek grubu ile veya dier

nakil yaptrm kiilerle irtibatageirmesini isteyin.

ocuklar nakle hazrlamakiin bir ocuk yaam uzmanile irtibata gein. Be ila dokuzya arasndaki ocuklar iinUDPnn eitici DVDsi olanDiscovery to Recoveryi izle-mek yararl olabilir.

nternet zerindeki bir destekgrubuna katln. Olaslklardan

biri, nakil hastalarnn ve hastabakclarnn nakil srecinin heraamasyla ilgili byk bir destekgrubu olan BMT-Talktur.acor.org sitesindeki Kanser Vakfevrimii Kaynaklara katln.(Sitenin Posta ListelerindekiBMT-Talka bakn.)

Kan/lik Nakli Bilgi A (BMTInfoNet)bmtinfonet.org veyanbmtlink.org adresindeki Ulu-sal Kemik lii Nakli balantszeriden daha nce nakil deneyi-mini yaam biriyleilikiye gein.


13/49


HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Dourganlk sorunlar hakknda

daha fazla bilgiye eriebilecei-

niz bir kaynak da Fertile Hope

(Dourganlk Umudu) adl kar

amac gtmeyen bir rgttr,

fertile.org adresinden web

sitelerini ziyaret edin. Tedavileri

ksrlkla sonulanabilecek kan-

ser hastalarna bilgi ve destek

salamaktadrlar.

Nakil yaptrp hayatta kalanlarn

tamam ksr olmaz. Bu ihtimal

yanza ve tedavinizin ayrn-

tlarna baldr. Nakil yatrp

yaamaya devam eden insanla-

rn bazlar ocuk sahibi olmaya

devam etmilerdir. Siz ve einiz

ocuk sahibi olmay dnm-

yorsanz, gebelikten korunmak

iin gerekli nlemleri alnz.

Dourganlk sorunlarna dair

n talimatlar hazrlama

Kemoterapi tedavisi gren kiilerin birou grdkleri tedavininbir sonucu olarak ksr kalyorlar. Gelecekte ocuk sahibi olmaydnyorsanz, nakil yaptrmadan nce kefedebileceiniz kimiseenekler bulunur.Erkekler iin Nakil yaptrmadan nce, spermlerinizi dondurabilirsiniz. See-neklerinizle ilgili olarak doktorunuzla konuun.

Kadnlar iin Nakilden nce, yumurtalarnz veya embriyolarnz dondurabi-lirsiniz ancak bu bir ay veya daha fazla srecektir. Bu seenek her-kese uygun olmad gibi her zaman ie yaramayabilir. Nakildennce elinizdeki seeneklerle ilgili olarak doktorunuzla konuun.

Dier seenekler Baz iftler verilmi sperm veya yumurtalar araclyla gebe ka-labilmektedir.

Bir ocuu evlat edinebilirsiniz. (Not: kimi evlat edinme kurum-lar hayati tehlikesi olan bir hastalk tedavisi grm olduunuziin sizinle almakta tereddt edebilirler. Dier bir seenek de,zel evlat edinme alannda uzmanlam bir avukat ile almakolabilir.)

Bir nakle hazrlanrken, hastalnz, tedavi komplikasyonlar vehatta lme dair korkularnz olmas son derece normaldir. Bazhastalar n talimatlar hazrlayarak bu korkularyla yzlemekisterler. n talimatlar, doktorunuza ve ailenize, tbbi konulardakarar alamayacak durumu gelmeniz halinde ne trden bir bakmistediinizi bildirdiiniz hukuki belgelerdi. En ktsne hazrlan-mak endielerinizi bir yana brakmaya ve bu sayede olumlu bir

bak as edinmenize yardmc olabilir.

n talimatlara ilikin yasalar her bir lke ve eyalette farkldr. eit n talimat, bir yaama iradesini, uzun sreli vekaletnameyi

ve salk hizmetleri vekaletnamesini kapsar. Nakil merkezindekisosyal grevliye tbbi izelgelerinize eklenmesini istediiniz ntalimatlarnz nasl hazrlayacanz sorabilirsiniz. Hasta bakc-nz ve ailenizle ne tr bir bakm istediinizi ve neyi istemediini-zi anlatn ki isteklerinizi bilebilsinler. Bu konuma ayn zamandahasta bakcnzn veye ailenizin kimi endielerinin giderilmesinede yardmc olabilir.


14/49


Hastaneye giriNakil ncesi tedavinize balamadan nce nakil ekibinizin yeleriile tanacaksnz. Birok doktor, hemire ve dier uzmanlar na-

kil srasnda sizin bakmnz stlenecekler. Nakil merkezinde birnakil koordinatr veya hemire koordinatr size ne beklemenizgerektiini aklayacak. Ziyareti kurallar, amarhanenin neredeolduu ve bilgisayar kullanp kullanamayacanz gibi hastane po-litikalar hakkndaki sorularnz sorma frsatnz olacak.

Nakil tedaviniz balamadan nce yapmanz gerekebileceklerin birlistesini tutmanza yardmc olmas iin sayfa 41deki

Hasta Kontrol Listesi-Nakliniz iin Hazrlanmaya bakn.

Hastanede geecek sre

Pek ok nakil hastas hastanede haftalar veya aylarca kalr. Ancak

hastanede kaldnz srenin uzunluu nakil merkezinize, tedaviplannza ve nakil sonras toparlanma hznza baldr. Baz nakilmerkezleri hastalar hazrlayc tedavi rejimine balamadan ncekabul ederken, dierleri nakil gnne kadar bekleyebilirler.Kimi nakil merkezlerinde, dk younluklu nakil (sayfa 17ye ba-kn) gren hastalar, hastaneye yatmalarn gerektirecek bir kompli-kasyonla kar kar kalmadklar srece, hastanaye kabul edilmez-ler. Nakil merkezleri, nakil sonras hastalar taburcu etme sresikonusunda da deiiklik gsterirler.

Hastanede enfeksiyon nlemesi

Hastaneye yattnzda, nakil hastalarna ayrlm zel bir blmveya birimde kalacaksnz. zellikle nakli takip eden ilk birkahaftada enfeksiyonlara kar yksek risk altnda olacaksnz. Hasta-nenizin enfeksiyon kapmanz ihtimalinizi drmek iin bir planolacak.Baz nakil merkezlerinde, bakterileri uzaklatrmak iin havannltrelendii bir tecrit odasnda kalabilirsiniz. Ziyaretilerin her zi-yaretten nce ve sonra ellerini ykamalar gerekecektir. Baz nakilmerkezleri ziyaretilerin az ve burunlarn kapatacak maskelertakmalarn da isteyebilir. Hasta olan birinin sizi ziyaret etmesineizin verilmez. Kimi merkezler kk ocuklarn ziyeretine de izin

vermezler.

Pek ok nakil hastas

hastanede haftalar veya

aylarca kalr. Ancak

hastanede kaldnz

srenin uzunluu nakil

merkezinize, tedavi pla-

nnza ve nakil

sonras toparlanma

hznza baldr.

Everett, nakil alcs, klinie girerken


15/49



Santral venz kateterinizin

etrafnda herhangi bir enfek-

siyon belirtisi varsa bunu

doktorunuza bildirmeniz b-

yk nem tar. Baz enfeksi-

yon belirtileri unlardr:

Kateterin vcudunuza girdii

yerin etrafnda sv aknts

Ar, kzarklk veya deri

altnda kateter boyunca ikinlik Kateterden ila uygulanrken

ya da kan alnrken problem

olumas

Kateter hattndan yaplan

uygulama sonras me

Ate

Santral Venz KateterEnfeksiyonu Belirtileri

Santral Venz Kateterin Taklmas

Nakil ilemi esnasnda, sk sk kan alnmas, kan transfzyonu ve

intravenz ila verilmesi gerekecek. ne giriini azaltmak iin nakil

ileminden nce bir santral venz kateterin taklmas gerekir. Santral

venz kateter, kalbinizin hemen zerinde gsnzdeki byk damar-

lardan birine tbbi ilemle yerletirilen bir lastik borudur. Bu santral

borularn farkl adlarla anlan farkl trleri mevcut. Bunlar, santral ve-

nz kateter, Hickman kateteri, Broviac kateteri ve dierlerini kapsar.

Byk olaslkla taburcu olduktan sonra bir sre daha bunu tayacak-

snz. Hastanede, tbbi ekibiniz enfeksiyonlar engellemek iin santral

kateterinizi temiz tutacak. Eve dndkten sonra da tamaya devamedecek iseniz siz veya hasta bakcnz santral kateteri nasl temiz tuta-

canz reneceksiniz.

Olas santral kateter yerletirme noktalar

internal juguler toplardamarsubklavyen toplardamar

Femoral toplardamar


16/49


Hazrlayc tedavi rejimine balama

Hazrlayc tedavi rejiminiz -nakil ncesi tedavi olarak da bilinir- iinyksek dozda kemoterapi ve muhtemelen radyasyon terapisi gre-ceksiniz. Bu yksek dozdaki tedavi vcudunuzdaki hastalkl hcre-leri ldrr. Tedavi ayn zamanda yeni hcrelere yer amak iin ke-mik iliinizdeki kan reten hcrelerini ldrd gibi nakledilenhcrelere saldrmasn engellemek iin baklk sisteminizi kertir.Kemoterapinin ve radyasyon terapisinin dozu nakil yaptr-mayacak olan bir hastada ayn hastal tedavisi iin kullan-landan ok daha yksektir. Bu yksek dozlar byk yan et-kiler braksa da daha fazla hastalkl hcreyi yok ederler.Hazrlayc rejim drt ile on srer. Bu tedavinin uzunluu hastalnza,yanza ve grm olduunuz nceki tedavilere ve hastalnzn aktifolup olmamasna baldr. Hazrlayc rejiminize nakil iin hastaneye

yatmadan nce de balayabilirsiniz. Tm hazrlayc rejimlerde kemo-

terapi uygulanr. Bazlar tm vcuda radyason verilmesini de ierir.Buna tm gvde nlamas (TBI) adn tar. TBI sklkla lsemi, len-foma veya miyelom hastalar iin kullanlr. Tek bir TBI tedavisi onila yirmi dakika srer. TBI tedavilerinin tm tek bir gn iin de ola-

bilecei gibi alacanz doza bal olarak birka gne de yaylabilir.

Dk younluklu hazrlayc rejim

Baz hastalara daha dk dozlarda kemoterapi ve daha az younradyason, kimi zaman radyason iermeyen hazrlayc rejimler uygu-lanr. Bu daha az youn hazrlayc rejim kullanlan nakillere dkyounlukl nakil denir. Ayrca miyeloblatif olmayan nakil veya mininakil adn da tar. Doktorlar bu prosedr vcut zerinde daha az yanetkisi olmas sebebiyle genellikle yal hastalar iin tavsiye eder.Hazrlayc rejiminizi tamamladktan hemen sonra ilik veya kordonkan hcreleri nakliniz gerekleecektir.

Yaygn ksa dnemli yan etkiler

Hazrlayc rejimde kullanlan yksek dozlardaki kemoterapi ve TBIgerek ksa gerek uzun dnemli yan etkilere sebep olur. (Dk

younluklu nakil yaptran hastalar daha az yan etkiyemaruz kalabilirler.)

Hazrlayc tedavi rejiminiz

-nakil ncesi tedavi

olarak da bilinir- iin yk-

sek dozda kemoterapi ve

muhtemelen radyasyon

terapisi greceksiniz.

Ashley, nakil alcs


17/49



GVHD veya baka bir yan etkiye

maruz kalrsanz, nakil ekibiniz

sizi daha rahat ettirmek iin

bunlar tedavi edebilir.

Hazrlayc rejiminize balar balamaz baz yan etkilere maruz kalabi-lirsiniz. Kimileri hazrlayc rejiminizin sona ermesiyle hzlca ortadankaybolur. Dierleri hazrlayc rejimini tamaladktan ve nakil gerek-letikten birka hafta sonrasna kadar srebilir. Nakil ekibiniz bu yanetkiler iin size gzlem altnda tutacak ve meydana gelmeleri halindeonlar tedavi edecektir.Hazrlayc rejimden sonraki ilk haftada ortaya kabilecek yaygn yanetkiler unlar kapsar:

Bulant Kusma shal tahszlk

Hazrlayc rejimden sonraki ikinci haftada ortaya kabilecek yaygnyan etkiler unlar kapsar:

Az yaralar (oral mukozit) tahszlk

Bu yan etkilerin kimisi Graft-versus-host hastal (GVHD) ad verilenbir komplikasyona kar kullanlan ilalar yznden daha da ktleebi-lir. Doktorunuz size bunun iin metotreksat veya baka ilalar verebilir.Bu ilalar baz yan etkileri ktletirse de ciddi bir komplikasyon olabi-lecek GVHDyi nlemede ok ie yararlar.

Yaygn yan etkileri tedavi etme

Bu veya baka yan etkilerden ikayetiyseniz, nakil ekibiniz sizi daharahat ettirmek iin bunlar tedavi edecektir. ayet gerekirse, doktorunuz,az arlarnz denetim altna almak iin morn veya baka bir ila ve-rebilir. Gargaralar, di ve dieti bakm az arlaryla ilgili sorunlarn-z azaltmaya yardmc olabilir. Az arlar ve yukarda sralanan dieryan etkiler, beyaz kan hcresi says arttka iyileecektir. Bu naklinizengrafman olunca (nakledilen hcreler gelimeye balar ve yeni kanhcreleri ile yeni bir baklk sistemi yaratr) gerekleir.Hazrlayc rejimde kullanlan kemoterapinin yol at dier yaygnksa vadeli yan etkiler yorgunluk, sa dklmesi ve ciltte kzarklktr.Yorgunluk ve kzarklklar nakliniz melemeye balaynca dzelecektir.Salarnz nakilden sonraki ila alt ayn ardndan yenidenkmaya balar.

Uzun vadeli yan etkiler

Hazrlayc rejimde kullanlan tedavi youndur ve vcuda ar bir ykbinderebilir. Yksek dozda kemoterapi ve radyasyon kimi zaman uzunvadeli ciddi yan etkilere sebep olabilir.


18/49


Daha az karlan erken yan etkiler

Hazrlayc rejimin ilk ayndan sonra ortaya kabilen daha az grl-

en yan etkiler de vardr. Bunlardan bazlar nemli olabilir. Daha az

karlalan yan etkiler karacierdeki venookluzif hastalk (VOD),akcier hasar ve kalp kas hasar-kardiyomiyopati.

Venookluzif hastalk (VOD)Hazrlayc rejim, nakilden sonraki ilk ayda VODa yol aabilir.VODda karacierdeki kan damarlar byr ve kan akn blokeeder. Bunun sonucu olarak, karacier atk rnleri kan dolamndanatamaz. Semptomlar; st sa karn boluundaar, kilo alma vesarlktr. nlenmesine dair kantlanm bir yol yoktur. VODayakalanrsanz nakil ekibiniz semptomlarnz haetmek iin uadmlar atabilir:

Size krmz kan hcresi transfzyonu vermek Karacieri daha az yoran ilalara dnmek Bbrekleriniz de etkilenmise sv boaltm iin diyaliz Size az tuzlu diyet vermek Heparin gibi kan phtlamasn engelleyen bir ila vermek

Akcier hasarHazrlayc rejimde kullanlan kemoterapi akcierlerinize zararverebilir, bunun sonucu olarak nefes alp vermek zorlar. Hasar az-dan oa doru deiiklik gsterebilir. Tedavisi hasarn miktarnagredir. Bir hastaya oksijen verilebilir veya daha ar vakalarda nefes

alp vermesini kolaylatrmak iin solunum cihazna balanabilir.Baz hastalarda akcierlerin tedavi iin stereoidler etkili olabilmekte-dir. Ancak akcier tahribat ciddi boyutlarda olabilir ve baz hallerdeetkisi uzun vadelidir. Doktorunuzun akcierlerinizdeki sorunun nede-nini bulmak iin baz testler yapmas gerekebilir. Enfeksiyonlar da

benzer semptomlara yol aabilir ancak farkl yollarla tedavi edilebilir.

Kalp hasarKalp hasar (kardiyomiyopati), kalpteki hasarn kann vcuda

pompalanmas iini dzgn yerine getirmesini engelleyen ciddi bir hastalktr. Kardiyomiyopati hayati tehlikeye yol aar ancakhazrlayc rejimin nadiren grlen bir yan etkisidir.

Total parenteral beslenme (TPN)hazrlayc rejimin yan etkilerinden bazlar kendinizi daha az a his-setmenize yol aabilir veya yemeyi zorlatrabilir. Baz nakil hastalaryiyip iemez ve beslenmeleri iin gerekli kalorileri ve svlar alama-zlar. Bu durumda, besinler ve svlar I.V. Yoluyla verilebilir. Bunatotal parenteral beslenme (TPN) ad verilir. Hastalara kendi balarnayemek yiyebilecek duruma gelene kadar TPN verilebilir.

Hazrlayc rejimin ilk ayn-

dan sonra ortaya kabi-

len daha az grlen yan

etkiler de vardr. Bunlar-

dan bazlar ciddi olabilir.


19/49



Nakliniz iin toplama

tarihi, donrn takvimineolduu gibi sizin salk

durumunuza ve nakil iin

ne zaman hazr

olacanza da baldr.

Nakil iin hcre toplama

Nakil merkezinizin donr merkezi ile yakn alacak olmas sa-yesinde kan yapc hcreler, siz onlar almaya hazr olunca hazrolacaktr.Yetikin donrler iin bir toplama tarihi belirlemek iin UDP, na-kil merkeziniz ve donrn donr merkezi ile birlikte alr. Tarih,donrn takvimine olduu gibi sizin salk durumunuza ve nakiliin ne zaman hazr olacanza da baldr. Belirlenen tarihte, do-nrden ilik ve kan hcreleri toplanr. Eitimli bir kurye bir an ncehcreleri nakil merkezinize getirir ve genellikle toplanmalarnnardndan 24 ila 48 saat sonra nakledir.Kordon kan niteleri iin, nakil merkeziniz kordon kan nite-sinin gnderilmesini isteyecektir. Kordon kan dondurulmu ola-rak saklanr ve nakil merkezinize 24 saat ierisinde teslim edilir.

UDP, siz nakil ncesi rejiminize balamadan kordon kannn na-kil merkezinize teslimatn ayarlayacaktr.

Yeni hcrelerinizi edinme

Byk gn-nakil gn- genellikle hazrlayc rejiminizitamamlamanzdan bir ya da iki gn sonrasdr. Yorgun veya nakilncesi rejiminizden kalan dier yan etkilerden muzdarip olabilir-siniz. Verilmi hcreler, kan balarndan kan toplanmasndakullanlan torbalara benzer kan torbalarnda gelir. Svnn rengi vemiktar, hcrelerin ilikten mi yoksa periferik kandan veya gbekkordunundan m alnd ve krmz kan hcrelerinin ltrelenip

ltrelenmediine baldr.Torbalarda yer alan hcreler, bir kan tranfzyonuna ok ben-zeyen ekilde, bir intravenz (IV) boru araclyla nakledilir(vcudunuza yerletrilir). ou kez hcreler santral kateterinizvastasyla nakledilir.

Nakletme ilemi, genellikle bir saat srer ancak kimi zamanhcrelerin miktarna bal olarak daha uzun da srebilir. Nakletmeilemi cannz actmaz. Bir hemire kan basncnz ve nabzntakip edecek ve siz yeni hcrelerinize kavuurken olas herhangi

bir reaksiyonu gzleyecektir.Her ne kadar hafe sakinletirilmi olsanz da verilmi hcrelerialrken uyank olacaksnz.

Verilen hcreler vcutta nereye ait olduklarn bilirler. Kandolamnz boyunca ilerleyip kemik iliinize yerleirler. Buras,verilen hcrelerin gelimeye ve yeni krmz kan hcreleri, beyazkan hcreleri ve plateletler retmeye balayaca yerdir.Buna engrafman denir.


20/49


Engrafman ve erken toparlanma

Engrafman iin bekleme: 0-30 gnEngrafman ncesi dnem zellikle yksek risk tar. Verilen hcrele-riniz geliip yeni kan hcreleri retene kadar vcudunuzda tm kanhcresi trlerinden ok az miktarda bulunur. Bunun nedeni nakil n-cesi grdnz hazrlayc rejimdir. Ayrca nakilden sonra alaca-nz kimi ilalar da, rnein GVHDyi nlemek iin alacanz, bunasebep olur. Bunun anlam bu dnemde kolayca enfeksiyon kapabilirve bu enfeksiyonlar hayati tehlikeye yol aabilir demektir. Zaman ie-risinde, verilen hcreler engrafman olmaya balar. Engrafman nakilsonras toparlanma iin nemli bir mihenk tadr.

Hazrlayc rejim yan etkileri

Nakilden sonraki ilk 30 gn iinde, nakilden nce grm olduunuzhazrlayc rejimin kimi yan etkilerine maruz kalabilirsiniz. Bu yan et-kilerin bazlar nemli, bazlar daha az nemlidir ama sayfa 17-19daanlatld gibi ar verici ve rahatszlk verici olabilirler.

Transfzyonlar ve byme faktrleri

Verilen hcreleriniz engraftman olana kadar size krmz kan hcresiveya platelet transfzyonlar yaplabilir. Ortalama olarak, nakil has-talar hafta bir krmz kan hcresi transfzyonu, haftada iki veya

platelet transfzyonu geirirler.Ayrca byme faktrleri de -vcutta daha fazla kan hcresi retimine

yardmc ilalar- alabilirsiniz. Granlosit koloni uyarc faktr veyaG-CSF (lgrastim ya da Neupogen de denir) yaygn bir bymefaktrdr. G-CSF vcudun beyaz kan hcreleri retmesine yardmeder.

Engrafman ve erken toparlanma: 30-100 gn

Verilen hcreleriniz engrafman olduktan sonra, kan hcresi saynzartmaya ve baklk sisteminiz glenmeye (yine de aylar boyuncanormalde olduundan daha zayf olacak) balayacak. Nakil ekibinizyine size bakmaya devam edecek ve komplikasyonlar iin sizi yakn-dan izleyecek. lk 100 gn ierisinde taburcu olabilir hale geleceksi-

niz ve bakmnz hastane dnda srdrlecek.

Hastaneden ayrl

Nakil merkeziniz evinize yakn deilse, hastane d tedavinizi sr-drmeniz iin yaknlarda bir yer ayarlamanz gerekecektir. Nakil mer-keziniz veya UDPnn Hasta Haklarn Savunma Dairesi size kalacakyerler nerebilir.

Verilen hcreler vcutta

nereye ait olduklarn

bilirler. Kan dola-mnz boyunca ilerleyip

kemik iliinize yerle-

irler. Buras, verilen

hcrelerin gelimeye ve

yeni krmz kan hcre-

leri, beyaz kan hcreleri

ve plateletler retmeye

balayaca yerdir. Buna

engrafman denir.


21/49



Siz hastanedeyken, nakilekibiniz sizi enfeksiyon-

lardan korumak iin ge-rekli admlar atacaktr.Herhangi bir enfeksiyonbelirtisi olnasa bile sizeenfeksiyonla mcadeleilalar (antibiyotikler)verilebilir.

Graft-versus-host hastal

(GVHD) bir nakil

komplikasyonudur.

Ba gsterecek olursa, en iyi

sonu iin tedaviye

olabildiince erken

balanmas nemlidir.

Yaygn komplikasyonlar nlemeye

Enfeksiyonlar

Siz hastanedeyken, nakil ekibiniz sizi enfeksiyonlardan korumak iingerekli admlar atacaktr. Enfeksiyonlarn nlenmesi iin size antibiyo-tikler verilecek ve enfeksiyon belirtileri yakndan gzlemlenecektir. Birenfeksiyon kaptnz takdirde intravenz antibiyotiklerle tedavi edile-ceksiniz. Yaygn enfeksiyon alanlar, santral venz kateter, kan, akcier-ler, az, idrar yollar ve rektal blgedir.

Engrafmandan sonra bakteri nedenli enfeksiyon riskiniz der. Ancak, baklk sisteminiz kemoterapinin, radyasyonun ve baklk siste-minizi basklayan dier ilalarn etkileri yznden hala zayftr. Nakiltrne gre, baklk sisteminizin toparlanmas iin aylar gerekir. Busre boyunca, kf, mantar ve virs kaynakl enfeksiyonlara kar risk al-

tndasnzdr. Hastaneden ayrlmanza karn hala santral venz kateteri-ni tayorsanz, kateterden bakteri enfeksiyonlarna kar da yksek riskaltndasnzdr. Hastane d tedavinizde, enfeksiyon belirtilerine karyakndan izleneceksiniz ve size enfeksiyon belirti ve semptomlarnnnasl izlenecei ve nakil ekibinize nasl rapor edilecei retilecek.

Akut graft-versus-host hastal

Graft-versus-host hastal (GVHD) yaygn bir nakil komplikasyonu-dur. GVHDde, verilmi ilik veya kordon kanndaki baklk hcrele-ri nakil hastasnn vcuduna saldrr. Genellikle, akut GVHD nakildensonraki ilk 100 gn iinde ortaya kar. Akut GVHD haf seyredebildii

gibi hayati tehlike de arz edebilir.Doktorlar nakilden sonra haf seyreden GVHDyi iyi bir ey olarak g-rrler. Bu, donrn T hcrelerinin altnn bir iaretidir. T hcreleriGVHD ba gsterdiinde vcudunuza saldran hcrelerdir. Hastannvcuduna saldran ayn T hcreleri varsa kalm hastalkl hcrelere desaldrrlar. Buna, graft-versus-tmr etkisi ad verilir. GVHDye yakala-nan hastalarda hastalklarna tekrar yakalanma ihtimalleri azdr.

Semptomlar vcudun hangi blgesini etkilediine ve iddetine gredeiir:

GVHD deride kant veya kzarklk olarak belirebilir. Genellikle elde

avu ilerinde veya ayaktabannda balar ve sonra vcudun dier ksm-larna yaylr. GVHD iddetli ise, deriniz kabarp soyulabilir. Midenizi veya barsaklarnz etkiliyorsa kramp, bulant veya diyareolabilir. Karacierinizi etkiliyorsa, derinizi ve gzleriniz sararabilir (sarlk).


22/49


Etkin ar kontrol iyile-

me iin nemlidir. Ar

strese, depresyona veyorgunlua yol atn-

dan, yalnzca diini ska-

rak dayanmak gerekte

iyilemenizi erteleyebilir.

Nakil hastalarna, nakilden sonraki ilk alt ay boyunca GVHD yi nle-mek iin ila verilir. Bu ilalar birok hastada ie yarar. GVHD riskiniazaltmann bir ynetimine T-hcre kayb ad verilir. T-hcre kaybnda,

baz T-hcreleri size nakledilmeden nce verilen hcrelerden karlr.

GVHD tedavisiGVHD ba gsterecek olursa, en iyi sonu iin tedaviye olabildiinceerken balanmas nemlidir. GVHDnin balca tedavisi, nakil esnasn-da alm olduunuz yeni donrden treyen baklk sistemini zaya-tacak steroidler vermektir. En yaygn baklk sistemi basklayclar

prednizon ve siklosporindir. Bu tedavi faydal olmazsa, doktorunuzbaka tedaviler deneyebilir. Zira aratrmaclar, GVHDyi tedavi etme-nin daha iyi yollarn bulmaya altklarndan doktorunuzun teklif ede-

bilecei kimi tedaviler klinik denemelerde bulunabilir.Bu tedaviler pekok hastaya yardmc olsa da herkeste ie yaramaz.

Akut GVHD kronik GVHDye evirebilir. Kronik GVHD aylar hattayllar srebilir. Hayatta kalan kimileri iin semptomlar ar verici vekatlanlmas zor iken, dierleri iin semptomlar ufak bir iritasyondur.

Aryla baa kmaAr hissediyorsanz ve zellikle arnzda ani bir art olursa bunu na-kil ekibinize syleyin. Etkin ar kontrol iyileme iin nemlidir. Arstrese, depresyona ve yorgunlua yol atndan, yalnzca diini ska-rak dayanmak gerekte iyilemenizi erteleyebilir.Rahatlama teknikleri, rehber eliinde hayal kurma ve meditasyon gibistres giderici egzersizler ary kontrol altna almada etkili bir yardmcolabilir. buprofen ve naproxen gibi ar kesiciler sizde etkili olmuyor-sa, daha gl ar kesiciler yazlabilir. Baz kiiler bamls olmaktankorktuklar iin gl ar kesici kullanmak istemezler. Bunun olmaihtimali ok dktr. lalara psikolojik bamllk, ary haet-me ihtiyacndan farkl bir eydir. lalar reete edildii ekilde almaknemlidir. Ar katlanlmaz olana kadar beklemeyin.

Engrafman baarszl

Nakilden sonra yeni kk hcrelerin gelimeme ihtimali (yaklak olarak%5) de vardr. Buna Engrafman yetersizlii veya engraftman olmamadenir. Bu, yukarda belrtilen kimi komplikasyonlar da ieren birkanedenden tr yaanr. Size yeni kk hcre geliimini tetikleyecek veEngrafman baarszln engelleyecek ilalar verilebilir.Engrafman baarszl iin en sk kullanlan tedavi ayn veya farkl

bir donrden alnan kk hcreler kullanlarak ikinci bir naklin gerek-letirilmesidir. Kordon kan nakli yaplan hastalar Orijinal donrdendaha fazla kk isteyemezler. Ancak, farkl bir kordon kan donrndenveya yetikin bir donrden alnan kk hcrelerin kullanlma ihtimalivardr. Nakil sonras Engrafman olmazsa, nakil doktorunuz mmknolan farkl tedavileri sizinle paylaacaktr.

Everett, nakil alcs, doktoru ile birlikte


23/49



Nakil sonras Sal-

nz Koruma Klavuzu:nerilen Testler veProsedrler

Bu set, hastalarn ve doktorlarnnakil sonras uzun vadeli takip

bakmn gerekletirmek iinkullabilecekleri klavuzlar ierir.Klavuzun iinde olas yan etkilerhakknda bilgiler, nerilen test-lere dair tablolar ve nakil sonrascheck-uplar iin prosedrler, has-talarn kendi nakil sonras bakmnotlar iin bo ver var. Ayrca her

bir klavuz (allojeneik ve otologolmak zere iki versiyon mevcut)hastalarn doktorlaryla paylama-lar iin kopya doktor klavuzuiermektedir. cibmtr.org/post-transplant sitesinden indirebilirveya sipari edebilirsiniz.

Nakil Sonras Yaam

Eve Dn

Baz insanlar, ne bekleyeceklerini daha iyi anlamak isterler. Bazlarda zaman iinde adm adm iyileme srecine odaklanmak ister.

Karar size kalm. sterseniz bu sayfalar okuyabilirsiniz veyaileride bavurmak iin bu bilgileri bir kenarda tutabilirsiniz.Bu ipular genel tavsiye niteliindedir. Sizin doktorunuzun tavsiye-lerinin yerine gemesi amalanmamtr ve gememelidir. Doktoru-nuz sizin kendi durumunuza gre size tavsiyeler verecektir. Herhangi

bir sorunuz varsa doktorunuzla grn. Nakil merkezleri, nakil son-ras tavsiyeleri bakmndan farkllk gstermektedir. Nakil merkezi-nizden aldnz tavsiyeler farklysa, nakil merkezinizin talimatlarnizleyin.

Hastaneden ayrlmanzdan nce, siz ve aileniz bakm ihtiyalarnzplanlamal ve kalacanz yeri hazrlamaldr (eviniz veya nakil mer-kezinin yaknlarndaki bir daire).

Dn iin evinizi hazrlama

Nakil merkezinden ayrlmadan nce aileniz veya arkadalarnz, d-nnz iin evi hazrlamaldr. Temizlik yapabilirler veya ev iinde-ki yaantnz iin gereken deiiklikleri yapabilirler. Bu deiiklikle-rin balca amac sizi enfeksiyonlardan korumaktr.

Evinizi temizleme

Eviniz veya daireniz, siz nakil merkezinden eve dnmeden nce iyi-ce temizlenmelidir. Ailenizin veya arkadalarnzn izlemesi gerekenadmlar arasnda unlar yer almaktadr: Hallar ve yerleri ykama Perdeleri, jaluzileri ve mobilyalar temizleme Klima ve ocak ltrelerini deitirme Hava nemlendiricilerini kapatma Kap ve pencereleri kapal tutma Varsa taze veya kurutulmu iekleri kaldrma

Bu esnada evde herhangi bir yeniden dzenleme yapmamalsnz.Eski hallar kaldrldnda veya duvarlar aldnda havaya okmiktarda mantar yaylabilir. Binalarn yeniden dzenlendii yerlerdeveya inaat antiyelerinde aspergillus denen yaygn bir mantar skagrlmektedir. Aspergillus ciddi enfeksiyonlara yol aabilir.


24/49


ailenizin sizin enfeksiyon

D

ocuklarn bakm

Evde ocuklarnz varsa, ailenizin sizin enfeksiyon risklerinizi nasl k-stlayabileceini hekiminizle grn. ocuklar sklkla souk algnl

ve benzeri enfeksiyonlar geirir ve bu enfeksiyonlar, sizin baklk sis-

teminiz dzelene kadar hayati tehlike oluturabilir.

Gz nnde tutulmas gerekenler arasnda unlar yer almaktadr:

Alternatif ocuk bakm ayarlama. yileme sresince ocuklara baka-mayabilirsiniz. Genellikle sizinle birlikte yaayan ocuklarn kree gnderilmemesitavsiye edilir, nk burada ok sayda ocuk hastalna maruz kalrlar. Okula giden ocuklarn eve getirdii hastalklarn bulama riskiniazaltma. ocuklarnzn baklna nem verme. Sizin baklk sisteminiz

zayfken ocuklara canl a yaplmamaldr.Her aile farkldr. Doktorunuzla ve ailenizle grerek sizin iin uygun

bir plan bulun.

Ev hayvanlarnn bakm

Nakil ncesinde evinizde bulunan ev hayvanlarnn ou muhtemelenevde kalmaya devam edebilir. Ancak evinizde srngenler veya baz kutrleri bulunuyorsa, iyileme sresince bunlar iin yeni yuvalar bulma-nz gerekebilir. At gibi ahr hayvanlarnz varsa, bunlarla da temastankanmanz gereklidir. Ev hayvanlarnz varsa, baz nlemleri alabilir-

siniz: Kendinizi hayvannzn atklarna maruz brakmayn kedinin kumu-nu deitirmeyin, kpeinizin dksn almayn veya ku kafesi temiz-lemeyin. Ev hayvannzla birlikte uyumayn. Evinize yeni ev hayvanlar getirmeyin ve baka insanlarn ev hayvan-larndan uzak durun. Ev hayvanlarna dokunduktan sonra ellerinizi ykayn.

Evinizde ocuklarnz veyaev hayvanlarnz varsa,ailenizin sizin enfeksiyonrisklerinizi nasl snrland-rabileceini doktorunuzla

grn.

Danielle, nakil alcs, olu Jaylen ile

Ashley, nakil alcs, kpeiyle


25/49



Enfeksiyonlarn

yaylmasn engellemek

iin sizin ve dierlerinin

yapabilecei en nemli

ey elleri sk sk

ykamaktr.

Ev ilerini yaptrma

Enfeksiyon riski altnda olduunuz srece evrenizdeki kiilerdenevdeki baz ileri yapmalarn istemeniz gerekecektir. Baz ev ileri,

enfeksiyona neden olan bakterilere, virslere veya mantarlara maruzkalmanza neden olabilir. Kanmanz gereken iler arasnda unlar yeralmaktadr:

Bahe ileri, rnein bahe dzenleme, im bime veya yaprak s-prme. Bitkilerin bakmev iindeki bitkilerle veya iek topray-la temasa neden olacak her tr i. Toz alma, sprme, ve hatta havada toz olduu srada odada bulun-ma. Marangozluk veya evde onarm projeleri. ok fazla toza maruz kalmanza neden olacak her tr irnein,iftlikte yayorsanz, ahrdan uzak durun.

Manav alverii, getir-gtr ileri ve kalabalk iinde kalmanza ne-den olacak dier ilerhalka ak alanlara, gece gibi, kalabalk olma-yan saatlerde gidebilirsiniznakil merkezinizin talimatlarn izleyin.

Salkl kalma

Nakil sonras iyileirken, zamannzn ve enerjinizin byk blmnsalnza odaklayacaksnz. Vcudunuzun iyilemesine yardmc ol-mak ve komplikasyonlar engellemek iin baz admlar atabilirsiniz.

El ykama ve misarler

Enfeksiyonlarn yaylmasn engellemek iin sizin ve evrenizdekile-rin yapabilecei en nemli ey sk sk el ykamaktr.

Dardan eve geldiiniz her seferde ellerinizi ykayn. Evinize gelen herkesten gelir gelmez ellerini ykamalarn isteyin. Tuvaleti kullandktan, bebek bezi deitirdikten, bir hayvana dokun-duktan veya burnunuzu temizledikten sonra ellerinizi ykayn.Evinizdeki dier kiiler de yukardaki eylemlerden sonra ellerini yka-maldr. Yemek yemeden veya piirmeden nce ellerinizi ykayn.

Ayrca, her gn yumuak sabunla du veya banyo yapmak da enfeksi-yonlar engellemeye yardmc olabilir. Eer santral venz kateter veyakateter taklmsa, nakil merkezinde size bunlara nasl bakacanz veevresinde gelien enfeksiyon belirtilerini nasl gzlemleyeceiniz an-latlacaktr.


26/49


Ayrca, dier insanlarla temasta da dikkatli olmanz gerekecektir. Evini-ze gelen toplam misar saysn snrlandrmanz gerekecektir. Enfeksi-yon riskiniz yksek olduu srada, en iyisi sadece birka kiinin ziyaretetmesidir. Ayrca, arkadalarnzdan ve ailenizden, herhangi bir hastalk

semptomu yaadklar srada (ate, ksrk, boazda ar, burun akma-s, vs.) veya son birka gn iinde hasta birisiyle temas etmiseler sizi

ziyaret etmemelerini isteyin. Son drt hafta iinde canl a yaplmocuklar da sizden uzak durmaldr. Kapnza hatrlatc olarak bir notasabilirsiniz.

Enfeksiyon belirtilerini izlemeye devam etme

Enfeksiyon belirtileri grrseniz, derhal nakil ekibinize haber verin.Enfeksiyonlarn hzla tedavi edilmesi nemlidir. En yaygn enfeksiyon

blgeleri unlardr:

Santral venz kateterin vcuda girdii yer Az drar yollar Rektum zeri veya evresi Kanda Akcierler

Nakilden bir veya iki yl sonra bile baklk sisteminiz tamamen g-lenmemi olabilir. Hala enfeksiyon nleyici ilalar almanz gerekebilir.GVHD koruyucu tedavi alan hastalarn baklk sistemi, daha uzunsre zayf kalabilir.

yi beslenmeBaklk sisteminizin ve vcudunuzun glenmesi iin besleyici birdiyet nemlidir. Nakil merkeziniz, takip etmeniz iin size zel bir diyetverebilir. Olaandan daha fazla protein veya kalori almanz gerekebilir.Ayrca enfeksiyon riskinden korunmak iin belli gdalardan uzakdurmanz gerekebilir. Nakil sonrasnda aznzda aclk veya dier

beslenme sorunlar yaarsanz, yemesi daha kolay besinlerseebilirsiniz.

Jenny, nakil alcs

Naklinizden bir veya iki

yl sonra bile, baklk

sisteminiz tamamen g-

lenmemi olabilir. Hala

enfeksiyon nleyici ila-

lar almanz gerekebilir.

GVHD alan hastalarn

baklk sistemi daha

uzun sre zayf kalabilir


27/49



Siz ve sizin iin yemekpiirenler, gda gvenlikuygulamalarn izlemeyedikkat etmelidir.Bunlar arasnda, gdanniyice piirilmesi,artan yemeklerin dikkatli

saklanmas ve bunlarn birgn iinde yenmesi (veyahi yenmemesi), scakyemeklerin scak, soukyemeklerin souktutulmas yer almaktadr.

Joe (solda) nakil alcs, babas ve kzkardeiyle

Gvenli beslenme

Nakil merkeziniz, yemek hazrlamak iin size zel klavuzlar verebi-lir. Siz ve sizin iin yemek piirenler, gda gvenlik uygulamalarn

izlemeye dikkat etmelidir. Bunlar arasnda, gdann iyice piirilmesi,artan yemeklerin dikkatli saklanmas ve bunlarn bir gn iinde yen-mesi (veya hi yenmemesi), scak yemeklerin scak, souk yemekle-rin souk tutulmas yer almaktadr.zellikle nasl hazrlandn kontrol edemediiniz baz yiyecekleritketmeye bir sre ara vermeniz gerekebilir.

rnein, aadakilerden uzak durmanz gerekmektedir:

Salata barlar, bfe ve et reyonlarndaki yiyecekler. Dkkanlarda

effaf gda kutularndaki yiyecekler.

Baz ve tm taze meyve ve sebzelernakil merkezinizin talimatlar-

n izleyin. Merkeziniz taze meyve ve sebze tketmenize izin veriyor-

sa, bunlar nce ykayn ve soyun.

Restoranlardaki yiyeceklernakilden sonraki ilk 100 gnden sonra,

merkeziniz, tekrar restoranlarda yemek yemenize izin verebilir. Res-

toranda yemek yediinizde, yemeinizin hazr olduu anda, masadaki

dier kiilerin yemekleri hazr olmasa bile getirilmesini isteyin.

Bakalaryla bardak, ncan veya atal-kak paylamak.

Yeme sorunlarn ynetme

Baz insanlar iin, tedavinin yan etkileri veya GVHD, nakilden son-ra iyi beslenmeyi zorlatrabilir. Yeme sorunlarnz varsa, bunlarynetmek iin yapabileceiniz baz eyler vardr. neriler iin nakilmerkezinizdeki diyetisyene dann. Sonraki sayfada verilen tabloda,

baz hastalarn nakilden sonra karlat yeme sorunlarnn bir listesive bu sorunlar ynetmek iin ipular bulunmaktadr. Bu sorunlarnou zaman iinde ortadan kalkar.


28/49


Yeme Sorunu

A hissetmeme

Azda vegrtlakta aclk

Azda kuruluk

Farkl tat veyakoku alma yiye-ceklerden metalikveya ac tat alma

Bulant ve kusma

Diyare

Laktoz duyarll(vcudunuz laktoz

ad verilen st eke-rini sindiremiyor)

Ynetme ekli

Byk ve az n yemek yerine gn iinde birka kk n yemeyi deneyin.Gn iinde daha a hissettiiniz belli zamanlar varsa daha ok yemeyi deneyin.

Yiyebildiiniz zamanlarda protein ve kalori asndan yksek besinleri sein.Sv veya toz halindeki besinleri deneyin.Yiyemeseniz bile yeterli sv almaya aln.

Scak yemekler yerine lk veya souk olarak hazrlanan yiyecekleri yiyin.Aznz daha az rahatsz edecek yumuak gdalar deneyin. rnein, milkshake,kremal orbalar, patates presi, peynirli makarna.Szme peynir, yourt, karpuz, jle veya dondurma gibi souk yiyecekleri deneyin.Aznz irrite edebilecek yiyeceklerden kann. Bunlarn arasnda turungiller veyasular, domates sosu, baharatl ve tuzlu yemekler veya i sebze, tost veya kraker gibikuru gdalar yer almaktadr.Doktorunuzdan, ary haetecek ilalar vermesini isteyin.

Sk sk su iin.Limonata gibi ok tatl veya mayho gdalar ve iecekleri deneyin, bunlar aznznsulanmasna yardmc olabilir.Yiyeceklere sos, sala veya terbiye ekleyin.ekersiz akide ekeri, sakz, krk buz veya buzlu ekerYapay tkrk rn kullanma konusunda doktorunuzla veya diinizle grn.

Baharatl yiyecekler ve mayho yiyecekler gibi daha gl aromas olan gdalarndaha cazip olup olmadna bakn.Tavuk, hindi veya yumurta yiyin. Byle bir sorunu olan insanlar, bu yiyecekleri,krmz etten, rnein biftekten daha lezzetli bulur.

Yiyeceklerden metalik tat alyorsanz plastik atal kak kullann.Doktorunuza, yardmc olabilecek ilalar sorun.

Tost, kraker, pirin, konserve eftali veya berrak svlar gibi, midede kolay hazmedilen

yiyecekleri deneyin.

Yal veya gl aromas veya kokusu olan yiyeceklerden uzak durun.

Daha sk ve kk nler halinde yiyin.

Svlar pipet yardmyla yavaa iin ve gn boyunca kk miktarlar halinde tketin.

Bol sv tketin..Daha sk ve kk nler halinde yiyin.

Yal yiyeceklerden uzak durun.Kepek, tam tahll ekmek ve i sebze gibi yksek lif ieren yiyeceklerden uzak durun.u yiyecekleri deneyin: yourt, szme peynir, pirin, erite, haf fstk ezmesi, beyaz ek-mek, muz, konserve meyveler, derisi alnm tavuk veya hindi, yasz et veya balk (zgaraya da frnda, kzartma deil).

Nasl dk laktozlu bir diyet izleyebileceinizi bir diyetisyenle grn.


29/49



Cildin fazla gnee maruz

kalmas GVHDyi tetikle-

yebilir. Nakil sonras baz

hastalarda, haf gne

yanklar dahi GVHD ile

ilgili sorunlara yol aabilir

Di bakm

Dilerinize ve dietlerinize iyi bakmak, enfeksiyon ve azda aclkgibi sorunlar azaltmanza yardmc olabilir.

Dilerinizi gnde en az iki kez yumuak bir di frasyle fralayn(Dietleriniz hassassa, doktorunuz size zel bir di macunu veya ma-cunsuz di fralamay tavsiye edebilir.) Nakil merkeziniz aksini belirtmemise, her gn di ipi kullann. Be-yaz kan hcresi ve platelet saynz dkse, di ipi kullanm enfeksi-yonlara veya kanamaya neden olabilir. Nakil merkeziniz sizden istemise, gargara veya uorr tedavisi kul-lann. Sorunlarnzn takibi iin dzenli olarak di hekimine gidin. Azda aclk veya kuruluk varsa doktorunuzla grn. Doktoru-nuz size yardmc olacak bir gargara veya ila yazabilir.Yapabileceiniz dier eyler: Az irrite etmeyen yiyecekler yemek Gn boyunca su yudumlamak Tuzlu az alkalayc veya Biotene gibi reetesiz bir rn kullan-mak ekersiz sakz inemek veya ekersiz eker emmek

Cilt bakm

Nakilden sonra bir sre iin cilt renginiz yama halinde veya tmdenalabilir veya koyulaabilir. Bunun nedeni kemoterapi veya radyas-

yon terapisi olabilir. Bu deiiklik zaman iinde ortadan kaybolacak-

tr. Cildiniz kuru veya hassassa, banyo veya du yaptktan sonra ciltlosyonu srn. Doktorunuz zel bir losyon yazabilir veya reetesizalabileceiniz bir losyon tavsiye edebilir. Cildinizde kzarklk belirti-si veya herhangi bir deiim grrseniz doktorunuza bildirin.Gneten korunmaCildin fazla gnee maruz kalmas GVHDyi tetikleyebilir. Nakil-den sonras baz hastalarda haf gne yanklar bile, yllarca srenGVHD sorunlarna neden olabilir.

SPF 30 veya daha yksek gne korumas kullann. Cildin kyafetle

kapanmayan tm blmlerine srn. Buna yz, boyun ve el srt dadahildir. Sandalet giyiyorsanz, ayaklarnzn stlerine de gne koru-

mas uygulayn.

Gn iinde dar karken geni kenarlkl apka, uzun kollu giysi-

ler ve uzun pantalonlar giyin. Mmknse glgede durun.

Gnein en gl olduu len saatlerinde darda olmamaya

dikkat edin.


30/49


Kronik GVHD belirtilerini izlemeyi srdrme

Siz ve doktorunuz, GVHD belirtilerini takip etmelidir; bylece meydana

geldiinde hzla tedavi edilebilir. Akut GVHD olan nakil hastalar kronikGVHD olmaya daha yatkndr, ancak akut GVHD olmayan hastalarda dameydana gelebilir. Akut ve kronik GVHD nakilden sonra farkl zamanlardaoluur. Bu zamanlar farkllk gsterse de, akut GVHD genellikle nakildensonraki ilk 100 gn iinde oluur. Kronik GVHD nakilden sonraki ncay boyunca veya sonrasnda herhangi bir zamanda balayabilir. Her iki tipde haf ile hayati tehlike arz etme arasnda deiiklik gsterir.Kronik GVHDnin belirtileri ve yan etkileri arasnda unlar bulunur: Ciltte kalnlama ve sertleme Kuru, kantl, dklen, krmz veya hassas cilt Azda kuruluk veya aclk rk veya di eti hastal

Gzlerde kuruluk veya irritasyon Katarakt Diyare veya gda hazm sorunlar Nefes darl veya ksrk gibi aksier sorunlar

Bazen GVHDnin tehisi zor olabilir nk erken belirtiler, farkl sorun-lardan kaynaklanabilir. Dzenli olarak gittiiniz doktor bir nakil uzmandeilse, kendisinden belirtilerinizi nakil doktorunuzla grmesini isteyin.

Gcnz geri kazanma

Vcudunuz baklk sisteminizi ve gcnz geri kazanmak iin ok a-lr. yileme srecinizi salkl seimler yaparak destekleyebilirsiniz:

Tm ilalarnz zamannda aln.

Yeterince dinlenin.

yi beslenin.

Egzersiz yapnar yaplmadnda egzersiz vcudunuzu glendire-

bilir. ou insan iin yry iyi bir seenektir. Ne tr egzersiz yapmanz

gerektiini ve sizin iin ne kadar egzersizin iyi olduunu doktorunuzla g-

rn.

Dzenli takip bakm iin doktorunuza gidin.

Kiisel mcadele tarznz onurlandrn.

Kendinizi daha iyi hissetmenizi salayan her eyi yapnbu, arkadalarlazaman geirmek, mzik dinlemek, ibadet etmek, meditasyon veya dierruhani pratikleri yapmak, yazmak veya resim yapmak gibi yaratc ileryapmak olabilir.

Bazen GVHDnin tehisi

zor olabilir nk erken

belirtiler, farkl sorun-lardan kaynaklanabilir.

Dzenli olarak gittiiniz

doktor bir nakil uzman

deilse, kendisinden

belirtilerinizi nakil

doktorunuzla

grmesini isteyin.

Kelsey (sada), nakil alcs, annesi vebakcs Stacy ile


31/49


Nakilden bir yl sonra,

hayatta kalanlarn ouiyi bir yaam kalitesine

kavutuklarn, hattanakilden ncesine gre

ok daha iyi olduklarn

sylyor. Artk hayatta-

ki iyi eyleri daha fazla

nemsediklerini ve her

gnden zevk aldklarn

sylyorlar.

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES Bir yllk takip deerlendirmeniz

Olas uzun vadeli etkileri ynetme

Kronik GVHD

Nakil merkezinde bir yllk deerlendirmeniz nemli birkilometre tadr. Deerlendirmeniz, devam eden sorunlar veyaabileceiniz komplikasyonlar tespit etmenizi ve nasl tedaviedebileceinizi anlamanz salayacaktr. Baz hastalar, hi haberolmamas, iyi haberdir diye dnerek bunu stresli bulur ve belaaramak istemez. Bazlar da ne kadar iyiye gittiklerini grmeyi veyeni hedeer belirlemeyi drt gzle bekler. Ayn zamanda bu, nakilmerkezinde edindiiniz arkadalarla tekrar buluma zamandr.

Nakilden sonra iyilemeniz aylar srecektir. Nakilden bir yl sonra,ou nakil alclar, i veya okul gibi olaan aktivitelerine katla-

bilmektedir. Nakilden bir yl sonra, hayatta kalanlarn ou iyi bir

yaam kalitesine kavutuklarn, hatta nakilden ncesine gre okdaha iyi olduklarn sylyor. Artk hayattaki iyi eyleri daha fazlanemsediklerini ve her gnden zevk aldklarn sylyorlar. Dieryandan, hayatta kalanlarn ou, nakil nedeniyle baz uzun vadelietkiler veya komplikasyonlar yayor. Bunlarn bazlar zamanlagemektedir. Bazlar da kalcdr. Bazlarnn kontrol oldukakolaydr ancak baz uzun vadeli etkiler ciddi veya arldr. Buuzun vadeli etkilerin olup olmamasn kontrol edemezsiniz ancak,

bunlarla baa kmak iin baz admlar atabilirsiniz. Yaadnzyeni belirtileri doktorunuza anlatn, bylece doktorunuz sorunlartedavi edebilir ve bunlar ynetmenize yardmc olabilir.

Kronik GVHD ile yaamak, GVHDnin sayfa 22 ve 23te anlatlansemptomlaryla baa kmak demektir. Ayn zamandatedavinizin yan etkileriyle baa kmak anlamna da gelebilir. Kro-nik GVHD yapabilecekleriniz veya ne kadar iyi hissettiinizi snr-landrabilr. Doktorlar, GVHDyi engellemenin, tedavi etmenin veynetmenin daha iyi yollarn bulmak iin almalarnsrdrmektedir.


32/49


Steroidlerin yan etkileri

GVHDyi tedavi etmede kullanlan steroidler, nasl hissettiinizi vegrndnz etkileyebilir. Bazen aadakilere neden olabilir:

Depresyon veya anksiyete Hiperaktivite, huzursuzluk Sersemlik Ruh halinde hzl deiimler

(bir an mutlu hissederken biraz sonra zgn veya kzgn hissetme) Kilo alma Yzde ilik veya yuvarlaklk zellikle yzde ve srtta ar tylenme

Tedaviniz ruh halinizi veya kiiliinizi etkiliyorsa, bu deiikliklerintedaviden kaynaklandn anlamak, sizin, ailenizin ve arkadalarn-

zn deiiklerle baa kmasna yardmc olabilir. Bu yan etkiler, teda-

viniz bittikten sonra ortadan kalkacaktr.

Bu deiiklikleri ynetmenin baz yollar unlardr:

Doktorunuza, duygularnzdaki deiiklikleri azaltmak iin tedavi-nizi dzenleyip dzenleyemeyeceini veya ila yazp yazamayaca-n sorun. Ailenizden ve arkadalarnzdan destek isteyin. Deneyimlerinizi paylaabileceiniz bir nakil alclar destek grubunakatln. Benzer zorluklar yaatan farkl insanlarla konumak iyi gele-

bilir. (Destek grubu ayn zamanda aileniz ve arkadalarnz iin defaydal olabilir). Profesyonel bir danmandan destek aln.

Yorgunluk

Yorgunluk (bitkinlik), nakilden sonraki en yaygn uzun vadeli etkidir.Baz nakil alclar, asla nakilden nce olduu kadar fazla enerjile-ri olmadn sylemektedir ancak ou da yorgunluklarn kontroledebilmektedir. Egzersize devam edin, hareketli olun ve gerektiincedinlenin.

Yorgunluk (bitkinlik),nakilden sonraki enyaygn uzun vadeli etkidir.

Baz nakil alclar, aslanakilden nce olduukadar fazla enerjileriolmadn sylemektedirancak ou da yorgunluk-larn kontrol edebilmek-tedir. Egzersize devamedin, hareketli olun vegerektiince dinlenin.

Jillian ve Isaiah, nakil alclar


33/49



ikayetlerinizi bir doktora

veya danmana

anlatmaktan ekinmeyin.Onlar, bu tr sorunlar

olan insanlara sorunlarn

amada yardmc olmakta

deneyimlidir.

Hafza ve konsantrasyon sorunlar

Kemoterapi alan ou insan, ksa sreli hafza sorunlar veya konsantras-yon sorunu yaadklarn sylemektedir. ou insan iin, bu etki, ileriniveya derslerini srdrmelerini engelleyecek kadar ciddi deildir. Pekou

aadaki ipularn faydal bulmutur: Kk bir not defteri tayn ve hatrlamak istediiniz eyleri yazn. Ken-diniz iin listeler yapn. Grebileceiniz yerlere hatlatc notlar asn. nemli notlarnz azsa buie yarayabilir. Her yere notlar asarsanz, bunlar gz ard edebilirsiniz. Adlar gibi, hatrlamak istediiniz eyleri tekrar edin. Bir ey yksek sesleveya kafanzn iinde tekrarlamak, hatrlamanza yardm edebilir. Bir etkinlik iin hatrlamak istediiniz anahtar bilgiyi sylemeyi deneyin.rnein, bir toplantda bir konuyu belirtmek istiyorsanz, bunun pratiiniyapn.

Tiroid problemleri

Nakilden sonra hayatta kalan ve tm gvde nlamas (TBI) yaplan ki-ilerin bazlar, hipotiroidizm veya dier tiroid sorunlar yaayabilir. Hi-

potiroidizm semptomlar arasnda yorgunluk, kilo alma ve depresyon yeralmaktadr. Hipotiroidizm gelitirirseniz, tiroid hormonu tedavisi yardmcolabilir. Tiroid problemleri, ocuklarda, yetikinlere gre daha yaygndr.

Periferal nropati

Ellerde ve ayaklarda uyuma ve karncalanmaya periferal nropati denir.Nakilden nce kullanlan baz kemoterapi trlerinin yan etkisi olabilir. Za-man iinde uyuma ve karncalanma iyileebilir ancak tamamen kaybol-mayabilir. Ayrca zaman iinde daha da ktleebilir. Yardmc olabilecek

tedavileri doktorunuzla grn.

Cinsel sorunlar

Nakilden sonra hayatta kalanlardan bazlar, uzun sre cinsel iliki isteihissetmezler. Bunun nedeni enerjinin dk olmas, kendini iyi hissetme-me, depresyon veya vcutlaryla ilgili duygular olabilir. Hayatta kalan-lardan bazlar iin, vcutlarndaki deiiklikleri, cinsel ilikiyi zorlatrrveya acllatrr. Cinsel faaliyetlerle ilgili sorunlarnz veya kayglarnzvarsa doktorunuzla grn. Yardmc olabilecek tedaviler olabilir. Sorun-larnz doktorunuza veya danmannza anlatmaktan ekinmeyin. Onlar,

bu tr sorunlar olan kiilere sorunlarn amada yardmc olma konusunda

deneyimlidirler.

Dier kanserler iin riskin artmas

Kemoterapi ve radyasyon terapisi, kiinin ileride farkl bir kanser trneyakalanmas riskini arttrr. Tm gvde nlamar (TBI) yaplan veya kro-nik GVHDsi olan kiilerde risk daha yksektir. Siz ve doktorunuz, yenikanser belirtilerini takip etmelisiniz. Nakil sonras en yaygn kanser blge-leri cilt ve azdr, ancak dier kanser trleri de oluabilir.


34/49


Christopher, nakil alcs. 10 yandatehis kondu,

ocuklar

ocuklarda byme sorunlarDoktorlar, nakilden sonra ocuunuzun boyunu ve kilosunu dzen-li olarak kontrol ederek beklendii ekilde byyp bymedik-lerine bakar. ocuunuz normal hzda bymyorsa, bir endokri-nolog (hormon uzman olan doktor) ocuunuzu deerlendirebilir.

Nakilden sonra yaygn olarak kullanlan baz ilalar bymeyietkileyebilir. Testlerde ocuunuzun vcudunun yeterli bymehormonu salglamad grlrse, byme hormonu terapisi fay-dal olabilir. ocuunuz ergenlik dneminde balamas gereken

byme atan gstermiyorsa, cinsel hormon takviye terapisiyletedavi bir seenek olabilir. Doktorlar hala, her bir hormon terapi-

si trnden kimlerin faydalanabileceini ve kimlerin faydalana-mayacan renmektedir. Baz ocuklar beklendii kadar boyatmasa da, ou normal yetikin aralna kadar bymektedir.

Pediyatrik nakil hastalarnda cinsel geliim

10 veya 11 yandan itibaren ocuunuzun normal cinsel hormonseviyesine sahip olup olmad test edilmelidir. Ergenlik dnemigibi cinsel geliim iin normal seviyede cinsel hormon gerekli-dir. Bu hormonlar ayn zamanda genel salk iin de gereklidir.Kzlar:Nakilden sonra, daha byk kzlar bir endokrinolog (hor-mon uzman) veya jinekolog tarafndan ylda bir kontrol edilmeli-

dir. Kontrollerde, cinsel hormon strojen testleri de yaplmaldr. Nakil tedavisi alan ou kz, normal strojen seviyesine sahipolmaz. Kznz 12 veya 13 yanda ergenlik dnemine girmezse,ergenlik dnemine girmek, cinsel geliim salamak ve normal

bymek iin strojen tedavisine ihtiya duyabilir. Daha bykkzlar ve kadnlar, adet grebilmek iin hormon takviye terapisi-ne ihtiya duyabilir. Kznz, yetikinlik sresince hormon tak-viye terapisine ihtiya duyabilir nk dk strojen seviyesikemik sorunlarna (osteoporoz), kalp sorunlarna ve dier sa-lk sorunlarna neden olabilir. Kznz kendi salnn sorum-luluunu stne alrken, hayat boyunca dzenli olarak jineko-log kontrolnden gemesi gerektiini anladndan emin olun.

Erkekler: Erkekler, testislere ar radyasyon uygulanmamsa, ge-nellikle nakilden sonra normal seviyede erkek cinsel hormonu olantestosteron salglar. ou gen erkein ergenlik dnemi normal olur.Ancak olunuz, ergenlik dnemindeki byme atan ve cinsel ge-liimi gstermiyorsa, dk testosteron seviyesi olup olmad testedilebilir. Gerekirse, hormon takviye terapisiyle tedavi edilebilir.


35/49



Baz insanlar, donrleriy-

le tanmay ok isterler.Bazlar tanmamay

tercih eder. Donrlerle

hastalar arasndaki ileti-

im, ilgili herkesi derinden

etkileyebilir. Mkemmel

de olabilir, stresli de. Baz

donrler tanmak isteme-

yebilir nk ilgi ekmek

istemezler ya da nakil

alcs bekledikleri kadar

iyi olmadnda kendilerini

kt hissedebilirler. Baz

donrler, kendilerinden

daha fazlasnn istenme-

sinden korkar.

Alice (sada), nakil alcs, donr Jerry ile birlikte

Donrnzle iletiim kurma

Nakilden sonra yaama uyumsalama: hastalar iin ipular

Korkuyu yenme

Fiziksel tedavinizi tamamladktan sonra bile, hala duygusal olarakhastalnzla ba etmeye alyor olabilirsiniz. ou insan, has-talklarnn nksedeceinden endielenir. Bu duygu asla tamamenkaybolmayabilir. Baz gnler korku baa klabilir olabilir, hattaunutulabilir; baz gnler de dayanlmaz grnebilir. Bununla baetmenin yollar vardr.

Srekli bilgilenmek

Hastalnz ve iyilemeniz hakknda ne kadar bilgili olursanz,kontrol duygunuz o kadar fazla olur. Mantk, duygular tamamenkontrol edemez, ama bilgi, korkularnz yattrmanza yardm-c olabilir. Kaynaklarnz anlamak ve acil durum plan yapmak,ya olursa gibi sessiz ama rahatsz edici endieleri susturmanzsalayabilir. Aratrmalar, daha bilgili hastalarn, tedavi planlarndaha iyi takip ettiini ve daha bilgisiz hastalara gre daha hzliyiletiini gstermektedir.

Akrabanz olmayan bir donrnz varsa, onunla iletiim kurmakister misiniz? Baz hastalar iin bu, baarnz birlikte kutlamak

iin bir frsattr. Ancak unutmayn ki, sizinle donrnz arasndakitemas, UDP nakil merkeziniz ve donr merkezinin belirledii ku-rallara bal olmaldr. Baz merkezler, tantc bilgi paylalmadsrece hastalarn ve donrlerin birbirlerine kartpostal veya mek-tup gndermesine izin verebilir. Bu anonim iletiim, anonimliisalamak iin donr merkezi ve nakil merkezi tarafndan kontroledilmelidir. Nakilden bir yl sonrasna kadar dorudan temasa izinverilmez. Baz merkezler, donrn ve alcnn kabul etmesi duru-munda nakilden bir veya daha fazla yl sonra dorudan temasa izinverebilir.Donrnzle temas kuramamanzn baz nedenleri olabilir. UDPtm dnyadan hastalarla ve donrlerle almaktadr ve baz l-

kelerin yasalar hastalarla donrler arasnda iletiime izin verme-mektedir.

Her durum kendine zgdr. Donrnzle iletiim kurmak isterse-niz, temas kurmanza izin verilmemesi zc olabilir. Gizliliinizikorumay seerseniz, iletiim kurmak zorunda deilsiniz. Gizlilikkurallar donre de aklanr, bylece sizin mi daveti reddettiiniziyoksa politikalar nedeniyle mi temasn engellendiini asla bilme-yecektir.


36/49


Duygularnz paylama

ou insan korkularn aileleriyle, arkadalaryla, hayatta kalan dier ki-ilerle veya bir danmanla konumaktan fayda grmektedir. Sadece soru-

nu aka sylemek, duygularnzla ba etmenizi kolaylatrr. Duygular-

nz hakknda konumak zor geliyorsa, bunlar yazmay dnebilirsiniz.Dncelerinizi gizli tutabilir veya gvendiiniz biriyle paylaabilirsiniz.Ayrca, durumunuzu anlayan dier insanlardan geri bildirim almak iinevrimii bir destek grubuna katlmay dnebilirsiniz.

Duygularnz anlamaya zaman ayrma

Unutmayn ki her zaman neeli olmanz gerekmiyor. Bazen kendinizekt bir gn geirmek iin izin verin.Stresi azaltmaTedavi boyunca, hayatnzn baz alanlarn askya alm olabilirsiniz rnein aile sorunlaryla, okulla, ile veya mali sorunlarla ilgilenmek.

Nakilden sonra bu sorunlarn ortadan kalkmadn grebilirsiniz. Butaleplerle ba edecek gc bulamadnzdan endielenmek stres yara-tabilir. Hayatta kalanlarn ou, hayatlarndaki stresin hastalklarna ne-den olduundan ve tekrar yaanan stresin hastal geri getireceindenendielenir. Stres baz salk sorunlarna katkda bulunsa da, kanser gibihastalklarn herkesin bana gelebileceini ve geldiini unutmayn. Has-talnzdan kendinizi sorumlu tutuyorsanz, bir danmanla konumanzfaydal olabilir.

Depresyonu ynetme

ou insan, hastalnn ve tedavisinin sonucu olarak kendisini zgn,

gergin ve kzgn hisseder. Tedavileri boyunca ok neeli olan insanlar biledepresyona girebilir veya fke, sululuk gibi duygular gelitirebilir. Bu,strese kar verilen doal bir tepkidir. Bu duygular genellikle zaman iindeazalr. Ancak baz insanlarda, duygular daha da ktleir ve nihayetindegnlk yaam etkiler. Depresyon, keyn yerinde olmamasndan dahafazlasdr. ylece atlatabileceiniz veya kendinizle konuarak dzeltebi-leceiniz bir ey deildir. Tedavi edilmesi gereken tbbi bir durumdur.Doktorunuz sizi, hayatn tehdit eden bir hastalktan iyileen kiilerdedepresyonu tedavi etmede deneyimli bir terapiste sevkedebilir. Ayrca,daha az korku ve gerginlik hissetmenizi salayacak reeteli ilalar so-rabilirsiniz.

Travma sonras stres bozukluuUzun sren hastalklarla ve tedavilerle mcadele etmek, hem hastada hem de ona bakanlarda ok fazla stres yarata-

bilir. Travmatik bir olay yaayan insanlarn duygusal art oklar yaamas yaygndr ve hatta normaldir.Stres tepkisinin belirtileri ve semptomlar gnlerce, haftalarca veya aylarca srebilir. Semptomlar iddetli ve uzunsreliyse, travma sonras stres bozukluunu (PTSD) iaret ediyor olabilir. Tedavi edilmediinde PTSD kiinin iyapabilme kabiliyetini etkileyebilir ve aileyle, arkadalarla, i ve okulla ilgili sorunlara neden olabilir.

Danielle, nakil alcs, erkek arkadayla konuuyor

Mary, nakil alcs

ou insan korkularnaileleriyle, arkadalaryla,hayatta kalan dier kii-

lerle veya bir danmanlakonumaktan fayda gr-mektedir. Sadece sorunuaka sylemek, duygu-larnzla ba etmenizikolaylatrr.


37/49



Sevdiiniz birisinin,

nakil sonras eve geldi-

i gn genellikle mutlu

bir gndr. Herkes eve

gelmekten memnundur.

Ancak hastanede nakil

ekibinin salad srekli

bakm brakmakkorkutucu da olabilir.

Clarissa, nakil alcs (ortada), ailesiyle,yanlarnda ona bakan

Travma sonras stres bozukluunun tedavisi

Kendinizde veya bakcnzda travma sonras stres bozukluu (PTSD)yayorsanz, deerlendirilmek iin doktorunuzla konuun. Dan-manlk ve grup terapisi etkili olabilir. PTSD yaayan pekok insan,

depresyon ve anksiyetenin tedavi edilmesi ve ba edebilmeleri iinila terapisinden faydalanmtr.

Nakilden sonra sevdiiniz insana bakmak

Sevdiiniz birisinin, nakil sonras eve geldii gn genellikle mutlubir gndr. Herkes eve gelmekten memnundur. Ancak hastanede na-kil ekibinin salad srekli bakm brakmak korkutucu da olabilir.

Nakil hastas hala sizin ok fazla yardmnza ihtiya duyuyor ola-bilir. ou bakc, hastanede kaldklar zamana gre ok daha fazlaey yapmalar gerektiini grmektedir. Hayatlarnzn normale dn-mesi iin kendinizi hazr hissedebilirsiniz, ancak hastann iyilemesizaman alabilir.

Hastann salna dikkat etme

Eve dnn, ilk kez hastaya tek banza bakmanz gerektii zamanolduunu fark edebilirsiniz. Hasta kendi kendine bakabiliyor olabilirveya tm bakm sizin yapmanz gerekebilir. Her hastann ihtiyala-r farkldr. Alabileceiniz salk bakm grevlerinin bir listesi iinmarrow.org/patient web sitesinde Caregiving: Helping Your Lovedone Through Transplant (Bakm: Sevdiiniz kiiye nakil srecinde

yardmc olma) balna bakn.Enfeksiyon veya graft-versus-host hastal gibi baz olas yan et-kiler iin, hastann hzla tedavi edilmesi nemlidir. Sorunlar veacil durumlar nasl yneteceinizi nceden planlamanza yardmcolabilir. stenmeyen semptomlar nasl izleyeceinizi bildiinizdenemin olur. Nakil merkezine veya hastayla ilgilenen doktora, sorula-rnz olduunda veya hastann yardma ihtiyac olduunda ne yap-manz gerektiini sorun. Os saatleri iinde, geceleri ve hafta son-lar arayabileceiniz telefon numaralarn renin ve bu numaralaryannzda tayn.

e dnme

Nakil hastas iin iinizden izin aldysanz, hemen ie dnmeniz ge-rekmeyebilir ve dnmek istemeyebilirsiniz. Baz durumlarda, sev-diiniz kii hala yalnz braklmayacak durumda olabilir. Belki dedier aile yeleri, arkadalar veya gnlller size yardm eder ve sizde iinize dnebilirsiniz. ten ne kadar ayr kalabileceiniz konu-sunu ivereninizle konuun. Ayrca, yokluunuz srasnda salk si-gortanz ve dier sosyal yardmlar kaybetmemek iin ivereninizle

Bakclar iin ipular


38/49


Devam eden tbbi faturalar ynetme

Hastann salk sigortasn iletmeye veya tbbi faturalarn ynetimineyardmc olabilirsiniz. Nakil masraar, hasta iyiletikten sonra devam

eder. rnein, nakilden sonra yaplan doktor ziyaretleri ve gereken ilalariin yan demeler gerekebilir.Hastann salk sigortas kapsamnn bu srete bitmemesi nemlidir. Has-ta sigorta kapsamndan karsa, yeni sigorta yaptrmak zor olabilir. Hasta,iten uzun sre ayr kald iin, ivereninin salad sigorta kapsamnkaybetme tehlikesiyle karlarsa aadaki yollara bavurun:

Mmknse hastay kendi sigorta polienize ekleyin. COBRA (Konsolide Geni Kapsaml Bte Uzlama Yasas) zerin-den sigorta yardmlarn srdrme. COBRA, insanlarn, iten ayrldktansonraki belli bir sre iin salk planlarn korumas hakkn vermektedir.COBRA demeleri yksek grnebilir ancak sigortay kaybetmenin ma-

liyeti daha yksektir. Eyalet risk havuzu programna katlmak. Baz eyaletlerde, nceden varolan salk sorunlar veya dier nedenlerle sigorta yaptrmakta zorlanankiiler iin risk havuzlar vardr.

Masrafar desteklemek iin baka kaynaklar bulmanz gerekebilir:

Ulusal lik Donr Program (UDP) ve orta Be The Match Foundati -onSM nakil sonras masraar iin baz mali destekler salamaktadr. Bumali fonlara, nakil merkeziniz zerinden bavurulabilir.

Duygusal zorluklarla mcadele etme

Baz insanlar iin, eve dn beklenmedik duygular uyandrr. Bazen has-ta beklendii kadar hzl ekilde kendi iyi hissetmez. lalar veya hasta veyorgunluk hissi hastann ruh hallerini etkileyebilir. Hasta ok fazla aktiviteyapamadnda, ev ilerine yardm edemediinde veya sadece eski halinednemediinde siz de zgn olabilirsiniz. Bu zaman alacaktr. Ve her eytamamen eskisi gibi olmayabilir.Genellikle nakil sonras yaamn yeni normali denen duruma uyum sa-lamak zaman alr. Bir destek grubuna girmek veya profesyonel bir dan-manla konumak faydal olabilir.

Genellikle nakil sonras

yaamn yeni normali

denen duruma uyum

salamak zaman alr.

Ailenizin ve arkadalar-

nzn, hala yardmlarna

ihtiya duyduunuzu

bilmesinden korkma-yn. ou insan, ihtiya

duyduunuzu bildiinde

size destek vermekten

memnun olacaktr.

Nick, nakil alcs, ei Ra-Young ile


39/49



Living Now bltenlerinde,

nakilden sonraki aydaniki yl ve daha sonrasna

kadar, nakil sonras yaa-

mn farkl ynleri ele

alnmaktadr.

Aileye ve arkadalara el uzatma

Hastalar eve dndnde, aileleri ve arkadalar artk yardma ihtiya-cnz duymadn dnebilir. Onlara, hala yardmlarna ihtiya duy-

duunuzu sylemekten korkmayn. ou insan, gerektiini bildikle-rinde size destek vermekten memnun olacaktr.Sevdiiniz insan kendini hasta veya depresif hissediyorsa, onun ailesive arkadalaryla temas kurmasna yardmc olmanz gerekebilir. Ba-zen nakil hastalarnn kendilerinden ne beklediini bilmezler. nsanla-ra, nasl davranacaklarn anlatabilirsiniz. Sevdiiniz kii:

Ziyareti mi istiyor yoksa yalnz kalmak m istiyor? Neler yaad hakknda konumak m istiyor yoksa baka eylerdenmi bahsetmeyi istiyor? nsanlarn baarlarn ve ikayetlerini mi dinlemek istiyor, yoksa ha-yatn tehdit eden bir hastalktan sonra bunlar ona nemsiz mi geliyor?

Ayrca, sevdiniz kiiyi enfeksiyondan korumaya nasl yardmc olabi-leceklerini aklayabilirsiniz. Hasta olan kiilerin ziyaret etmemesinive tm misarlerin eve girdiklerinde ellerini ykamalarn salayabi-lirsiniz.

Living NowNakil Sonras Yaam KlavuzunuSipari Edin

Living Now hastalarn hayatlarnn keyni karmalarn salamakiin gzlemler, ipular ve kaynaklarn blten eklinde bir derleme-sidir. Her sayda, nakilden sonraki aydan iki yl ve daha sonrasnakadar, nakil sonras yaamn farkl ynleri ele alnmaktadr. Living

Now, nakli UDP tarafndan yaptrlan hastalara otomatik olarak gn-derilmektedir.

Living Now bltenleri ve nakil sonras yaam hakknda ilave bilgiler,marrow.org/patient adresinde de mevcuttur.


40/49


Hasta KaynaklarHasta Kontrol Listesi

Nakil iin hazrlanma

Bu kontrol listesi, nakil iin hazrlanmanza yardmc olacak bir klavuzdur. Baz eler sizin durumunla ilgilideildir. Liste uzun olsa da, ltfen gznz korkutmasn. Bu listeyi, nakil merkezi koordinatrne, sosyalgrevliye veya mali temsilcinize soracanz sorular gelitirmek iin kullanabilirsiniz.

nnzdeki tedavi hakkndaki bilgileri anlamak asndan sizin iin en iyisinin neolduunu belirleyin. Baz eylerin size yazl olarak aklanmasn isteyebilir veya

bilgi alrken yannzda bir arkadanzn veya aile yesinin bulunmasn isteyebilir-siniz. nemli bilgileri daha sonra tekrar dinlemek isterseniz ses kayt cihaz kullana-

bilirsiniz.

Doktorunuza, nakil merkezinde yaklak olarak ne kadar kalmanz gerekeceini so-run. Nakil merkezinde yattnz srede ve sonrasnda bakcnz olacak kiiyi belirle-yin. Bu kii yakn aile yeleriniz veya arkadalarnzdan olabilir. ou nakil merkezi,eve dndnzde de yannzda kalacak bir bakc bulmanz bekler.

Bakcnzn roln anlamasn salamak iin, doktorunuza, bakcdan ne beklendi-ini sorun. Ne kadar sre bakcya ihtiyacnz olacak? Ne zaman yannzda olmasgerekecek? Ne tr aktiviteleri yapmalar gerekec

Documents

Transplant Process