5/2012

Anniina Ahlholm ja Mari Härkönen

löysivät yhteiset jututSIVU 28

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Henkilökohtainen apu mahdollistaa osallisuuden

SIVU 22. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jakaminen auttaaSIVU 13, 14, 18,

34, 47

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 5 • 2012

Teema: Yhdessä, vertaisina

5/2012 5/2012

Alkupalat 4–9Yhdessä, vertaisina -teemasivut 10–33Arjen asioihin voi vaikuttaa 10Jyrki Pinomaan kolumni 13Alla Rantalainen löysi valoa tunneliin tukiyhdistyksestä 14Vaikea, ihana laji. Rakkaus. 18Henkilökohtainen apu 22Tukiviestin tekijältä 26Meissä on paljon samaa 28Työpaikka tuntuu lottovoitolta 30Peukut pystyyn, Nino 32”Mitä huonompi sää, sitä hauskempi retki” 34Otetaan ihmisen kokemus todesta 37Leevi haaveilee omasta kilpurista 38Kirkko bussissa 40Raamattua selkokielellä 41Joustavuutta koulutielle 42Järjestösivut 45–52Mahti on mahdollisuuksien tie 45Railakkaat synttärit Jyväskylässä 46Kilautus kaverille kannattaa 47Puheenjohtaja kutsuu risteilylle 48Kurssikalenteri 2013 50Yhteystiedot 52

3

TUKIVIESTI 5/201243. vuosikerta

PäätoimittajaTupu Sammaljärvi0207 718 210tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

Toimitussihteeri Merja Määttänen0207 718 213merja.maattanen@kvtl.fi

JulkaisijaKehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

TaittoVirpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuvaLaura Vesa

Tilaushinnat 201330 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilauksetJäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 283sinikka.niemi@kvtl.fi

Painos14 800 kpl ISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PainopaikkaForssa Print, Forssa 2012

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden ly-hentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AikatauluTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 20131. Oikeus ja kohtuus ain. 04.01. ilm. 15.02. 2. Voimanlähteet ain. 01.03. ilm. 12.04. 3. Asuminen ain. 14.06. ilm. 09.08. 4. Arjen asiantuntijat ain. 30.08. ilm. 11.10. 5. Työ ja koulutus ain. 01.11. ilm. 13.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

2

441 428PAINOTUOTE

PEFC/02-31-162

O

P Ä Ä K I R J O I T U S

Vertaisuuden voima

Tässä numerossa

5/2012

nko vertaisuus pehmeiden puhumista? Minä olen kokenut ver- taisuutta viimeksi, kun juttelin työpaikkani kahvipöydässä teini- ikäisten lasten vanhemmuudesta, ja kun osallistuin järjestöjentoiminnanjohtajien tapaamiseen. Sain näistä tilanteista jotain itsel-leni. Mitä? Vertaisuus on ymmärretyksi tulemista ja samankaltaisuu-den kokemusta ihmisten välillä, silloin kun heidän elämäntilanteestaanlöytyy yhdistävä tekijä. Vertaisuus liittyy läheisesti vertaistukeen. Vertaistuki on omaehtoista, yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten välillä, joita yhdistävät samankal-taiset elämänkokemukset. Vertaistuki on eri asia kuin perheen, kaverei-den tai lähiyhteisön antama maallikkotuki, tai ammatillinen tukeminen. Kaikkia näitä tarvitaan. Arkielämän ja yhteiskunnan muutokset vaikut-tavat maallikkotuen ja ammatillisen tuen saatavuuteen. Perheenä olemi-sen tavat, perheen arki ja ajankäyttö muuttuvat, lähiyhteisöt vaihtuvat, yksilöllisyyttä korostetaan eikä ammattitukeakaan ole aina saatavilla. Tällaiset muutokset arjessa ja yhteisössä korostavat tarvetta rakentaa tukiverkkoja ja tuen kanavia myös vertaisuuden pohjalta. Vertaistuki voi olla satunnaista yhdessäoloa, jutustelua ja yhdessä tekemistä sen enempää miettimättä, saadaanko tai annetaanko tukea. Vertaistuki voi olla myös tavoitteellista, tulokseen tähtäävää toimintaa, ja tilanteita, joihin valmistaudutaan ja kouluttaudutaan. Vertaistuki vaatii myös rakenteita – ja näitä rakenteita on nykyään yhä useammin verkossa – sekä mielellään matalaa kynnystä. Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektissa ja Malikkeen toiminnassa perheet voivat kohdata matalan kynnyksen periaatteella. Uudessa eurooppalaisessa Topside-projek-tissa luodaan vertaiskouluttajien koulutusohjelmaa: kehitysvammainen vertaiskouluttaja voisi auttaa vertaistaan päätöksenteon harjoittelussa ja antaa oman esimerkkinsä pärjäämisestä. On paljon mahdollisuuksia linkittää kokemustietoa ja vertaistukea ammatilliseen tukeen. Innovatii-vista kehitystyötä tarvitaan vielä paljon lisää. Tämän numeron teemana on Yhdessä vertaisina. Lehdessä kerro-taan yhdessä olemisesta ja tekemisestä monin tavoin, mm. yhdistyksen voimasta Imatralla, perheiden kohtaamisista Malikkeen toiminnassa, kaveruudesta sekä kuulumisia Tukiyhdistyksen juhlasta. Kokemusten, tiedon ja tarinoiden jakaminen auttavat. Vertaistuki antaa voimaa tulevaan ja lievittää ahdistusta. Vertaisuuden voima ei ole pehmeää ja lässynlässyä, vaan kovaa ja todellista. Puhdasta voimaa.

Risto BurmanToiminnanjohtajaKehitysvammaisten Tukiliitto

P.S. Jos haluat lukea mitä minun työni arkeen ja Tukiliittoon kuuluu, niin liity kaverikseni Mukaan.fi palvelussa.

22SIVU

30SIVU

5/2012 5/2012

4 5

V

A L K U P A L A T A L K U P A L A T

iime vuoden Hetki unel- maa -muotokuvanäyttelyn kummina voi pitää Maa-ilman ihanin tyttö -valokuvia. Kokkolan Keva-palvelukeskuksen Sari Hiltunen pyysi valokuvaajat Anne Yrjänän ja Anu Sundellin mukaan huimaan haasteeseen. Miten kehitysvammaisten ihmis-ten unelmat voisi tuoda näkyviin muotokuvan keinoin? Tänä vuonna Suomen Ammat-tivalokuvaajat laajensi hankkeen koko maahan. Lopullisessa Jokai-sella on unelma – Hetki unelmaa -näyttelyssä on mukana 27 ku-vaajan 62 muotokuvaa. Mukaan lähti kymmeniä vapaaehtoisia, kuten kampaajia ja maskeeraajia. Yhteensä 19 paikallista tukiyhdis-

Teksti Jaana TeräväinenKuva Oscar Lindell

62 unelmaa

”On se hieno”, Emma Nieminen huokaisee nähdessään oman kuvansa. Valokuvaaja Oscar Lindell kertoo, että muotokuvan tasapainoinen värimaail-ma syntyi mallin omien lempivärien pohjalta.

Punky PaulaPikku Kakkosen ohjelmistossa seikkailee, uudenlainen animaa-tiohahmo, 6-vuotias Paula-tyttö. Ensimmäisen kerran maail-massa animaatiosarjan hurmaa-valla päähenkilöllä on Downin oireyhtymä. Alkuperäiseltä ni-meltään irlantilainen, Lindsay J.

Sedgwickin luoma sarja on ”Pun-ky” ja sen on tuottanut Monster Animation and Design. Tuotan-toa on tukenut Down Syndrome Ireland (DSI). Paulaan voi tutus-tua myös Yle Areenalla, osoit-teessa areena.yle.fi/tv/1653140MM

Tule mukaan.fiTämän lehden välissä on Kehitysvammais-ten Tukiliiton kehittämän Mukaan.fi-verkko-palvelun tietopaketti ja käyttöohjeet. Ota liite talteen, rekisteröidy mukaan, verkostoidu ja vaikuta.Liitythän myös vastaperustettuun Tukivies-tin Mukaan.fi -ryhmään, jossa voi antaa pa-lautetta, ja kertoa ajatuksistasi ja toiveistasi.

Hinta ilmoitetaan myöhemmin.

Vuotuisen konferenssin järjestää kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK).

VALTA VIRTAA-konferenssi osallisuudesta

ja itsemääräämisestäAika ja paikka: 12.–13.6.2013, Tampere, Tampere-talo

Konferenssin aikana pohditaan osallisuuden ja itsemääräämis­oikeuden tukemista ja lähiyhteisöön liittymistä monista eri näkökulmista. Mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöön­sä ja miten pal veluilla voidaan tukea ihmisen omannäköistä elämää? Muita teemoja ovat ihmissuhteet, vuorovaikutus ja tuettu päätöksenteko. Tarinoita kuullaan Suomesta, Pohjois­maista ja USA:sta. Pääluennoitsija John O’Brien on yksilökes­keisen elämänsuunnittelun uranuurtaja USA:sta.

S A N O T T U A” ””Yhteistä kaikille vammaisaktivisteille kaikkialla maailmassa tuntuuolevan se, että taustalta löytyvät tukea antaneet vanhemmat.”

Judith E. Heumann, vammaisaktivisti ja ulkoministeri Hillary Clintonin ihmisoikeusneuvonantaja, joka kävi Suomessa syyskuussa. (Helsingin Sanomat 25.9.2012)

”Olen oppinut elämästä eniten Oskarin kautta. Näen paremmin pieniä hyviä asioita – mutta se ei tarkoita sitä, että minusta olisi tullut mitenkään hyvä ihminen tai muuta kuin keskinkertainen äiti.”

Anne Brunila, Fortumin johtaja, Suomen viidenneksi vaikutusvaltaisin nainen ja kehitysvammaisen Oskarin, 28, äiti. (Kodin Kuvalehti 21/2012)

K

Muotoilua marginaalistaTeksti ja kuvaJaana Teräväinen

Kirsikodissa on tehty uniikit tarjottimet ovat kaikki erilaisia.

Yhdysvaltalainen Valentina Guerrero on valittu kymmenen kuukauden iässä espanjalais-suunnittelija Dolores Cortesin lastenvaatekampanjan keulaku-vaksi. Valentina tähdittää lapsil-le suunnattua uima-asumallistoa. Cortes on kommentoinut va-

Suloinen Valentinalinnan olleen helppo. Yritys aikoolahjoittaa kaikista malliston tuo-toista kymmenen prosenttia Mia-min Down Syndrooma -järjestölle.Uutinen Valentinan roolista mal-liston tähtenä on tuottanut Corte-sin toimistoon ihastuneita yhtey-denottoja kaikkialta maailmasta.MM

tystä auttoi löytämään malleja ja osallistui talkoisiin. Porvoon näyttelyä olivat kat-somassa Marja Wilen ja Tarja Sola paikallisesta tukiyhdistyk-sestä. Näyttely nostaa yhdistyk-sen profiilia uudella tavalla. ”Ennen toiminnassa korostuiedunvalvonta, kun kaikilla ei esi-merkiksi ollut oikeutta käydä kou-lua. Vaikka oikeuksia täytyy yhä valvoa, paikallisyhdistysten maail-ma on muuttunut”, Tarja Sola pohti. Uudenlaiset kulttuurihank-keet tuovat kehitysvammaisten ihmisten maailmaa kauniisti esil-le: ”Myös Toisenlaiset frendit, Pertti Kurikan Nimipäivät ja Blue Flamenco vähentävät pelkoja ja ennakkoluuloja.”

Toisenlaiset tähdet

Tykkää tai tökkääTykkää Kehitysvammaisten Tukiliitosta Facebookissa, pysy ajan tasalla ja osallistu.

Tilaa uutiskirjeHaluatko lukea kehitysvamma-alan ajan-kohtaisia uutisia? Tilaa uutiskirje ja saat kerran viikossa koosteen uutisista omaan sähköpostiisi. http://www.kvtl.fi/fi/media/tilaa-uutiskirje/

ettukin kokoama ainut- laatuinen Outsider Design 2012 – muotoilua margi-naalista -näyttely saa toivottavas-ti myös jatkoa. Taidekeskuksissatehdään taidekäsityönä korkeata-soista designia ja toteutetaan muo-toilu- ja tuotekehityshankkeita. ”Tietääksemme ensimmäistäkertaa Suomessa, ehkä koko maa-ilmassa, näin laaja näyttely on esil-lä. Yllättävää näyttelyssä on tavoit-teellinen tuotekehitys”, kertooKettukin toiminnanjohtaja SirpaHaapaoja. Suomalaisissa taidekeskuksis-sa on sekä ammatillista koulu-tusta että ohjausta harrastajille.Ensimmäiseen yhteisnäyttelyyn saatiin mukaan keramiikkaa, kan-

kaita ja vaatetusta. Osa töistä on uniikkeja, osa on eri kokeiluissa tuotteistettu jo puoliteolliseksi. Mikseivät tekijät voisi ansaitaelantoaan työllään? ”Tarvitaan enää manageri ja myyjä, mutta heitä kaivataan ko-ko kulttuurin alalla”, näyttelyä kuratoinut muotoilun läänintai-teilija Paula Susitaival sanoo. ”Haaveissa on löytää hyvä ins-tituutio, joka alkaisi määrätietoi-sesti tuotteistaa töitä”, Haapaoja täydentää. Taidekeskuksista ja taiteilijois-ta saa tietoa kehitysvammaisten taiteen hakuteoksesta Löytöjä – Outsider Art from Finland. Haku-teoksen on julkaissut Kehitysvam-maisten taidekeskus Kettuki.

5/2012 5/2012

6 7

E

Papunetin joulukalenterissa seikkaillaan jälleen jouluisessa selkotarinassa!

www.papunet.net/joulukalenteri/

Hämeenlinna • Janakkala • Riihimäki • Tampere Lahti • Forssa • Vantaa • Kouvola

Päätoimipaikka: PL 13, 14201 Turenkipuh. (03) 685 21, www.kiipula.fi

Itsensä kokoiseen ammattiin

Kiipulan ammattiopisto

• Valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus• Ammatillinen perustutkintokoulutus

Tilaa hakijan opas ja tutustu ammatillisen erityisopetuksen koulutustarjontaan.

www.kiipula.fi • ammattiopisto@kiipula.fi

A L K U P A L A T A L K U P A L A T

lokuun 20. päivänä Aura- joen suistosta purjehti kuu- nari Helena kohti saaris-tomerta ja miehistöön kuului 12näkövammaista, neljä kehitys-vammaista, neljä ohjaajaa ja vii-den miehen runkomiehistö. Jouk-ko matkasi neljän päivän ja yhden yön aikana Nauvon, Utön, Kasnä-sin ja Jussarön kautta Helsinkiin. Meidät oli jaettu neljään vah-tivuoroon, jotka työskentelivät neljän tunnin jaksoissa. Jokainen valmisti ruokaa, tiskasi, siivosi ja ohjasi laivaa. Näinhän on teh-ty vuosisadat merillä seilatessa. Työn sujuivat kaikilta hienosti – tosin joidenkin vapaavahtilaisten liika innostus purjemanööverei-hin söi välillä toisten mahdolli-suuksia osallistua kansimiehen hommiin. Porukkaan kuului kokeneitamerenkulkijoita, ratapurjehduk-sen harrastajia ja muutama ensi-kertalainen. Eri vammaryhmien yhdistämistä liikuntatapahtumis-sa ei aina pidetä toimivana, ja mo-ni taisi epäillä myös yhteispurjeh-duksen onnistumista, mutta kaik-ki sujui Helenalla erittäin hyvin. Neljän kehitysvammaisen pur-jehtijan panos oman vahtivuoron tehtävien hoidossa oli esimerkil-linen, ja heidän ystävällisyytensä tarttui koko miehistöön. Välillä he ehtivät näkevinä tehdä – nä-kövammaisen mielestä – liiankin paljon sellaista, mihin näkövam-mainenkin olisi voinut osallistua.

Teksti ja kuvatPasi Päivinen

Suomen purjelaivasäätiön omistama kaksimastokuunari Helena on 38-metrinen, Uudenkaupungin telakalla vuonna 1992 valmistunut vaalea teräskaunotar.

Lisätietoja vammaispurjehduksesta Suomen purjehdus ja ve-neily, Mika Hollo, www.purjehtijaliitto.fi ja Espoon pursiseura, Matti Nirkko www.espoonpursiseura.fi

Kaksi vuotta sitten perustettu Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry tukee ja kehittää liikunta-, näkö- ja kehitysvam-maisten henkilöiden harrastamis- ja kilpailumahdollisuuksia.

XI Autismin talvipäivät8.–9.2.2013 Kuopiossa

Teema ”Osallisena kaiken ikää”Näkökulmia ja keinoja osallisuuteen, itsemääräämisoikeu-

teen, toimivaan arkeen ja haastaviin tilanteisiin. Tule ja verkostoidu!

Kohderyhmä: autismin kirjon henkilöt ja heidän lähipiirinsä,sosiaali-, terveys- ja vammaispalveluiden sekä

opetus- ja hoitoalan henkilöstö, lääkärit ja eri alojenterapeutit sekä opiskelijat ja muut asiasta kiinnostuneet.

Ohjelma, hintatiedot ja ilmoittautumislomakewww.autismiliitto.fi/talvipaivat Autismi- ja Aspergerliitto ry

Tukiviesti5_2012_1_8 MVi.indd 1 29.10.2012 12:24:33

Saaristomeren aalloilla

Kun iso purjelaiva saa reip- paasti tuulta, se on elementissään.Nauvosta Utöhön kryssimme par-haimmillaan kymmenen solmun nopeudella. Yöpurjehdus tähti-taivaan alla oli toisella tavalla mie-leenpainuva elämys. Meidän vah-tivuoromme oli keskiyöstä nel-jään ja olin vuorollani ruorissa,kun näkevä ja kokenut merikarhuseisoi vieressä ja antoi kompas-sista suuntaa. Espoon ja Turun pursiseurois-sa on vammaispurjehdusryhmät, joissa on mukana näkö- ja kuulo-, kehitys- ja liikuntavammaisia har-rastajia. Kannattaa kokeilla roh-keasti ja todeta, että vanha sanon-ta on totta: kaikki paitsi purjeh-dus on turhaa.

Joni Roivanen (oik.) ohjaa kuunari Helenaa aluksen kapteenin Timo Tammialan valvonnassa.

ehitysvammaisten kirk- kopyhää vietettiin Tam- pereella 16.09. Tampere-talon juhlatilaisuudessa oli 577ilmoittautunutta ja Tuomiokir-kossa 780 henkilöä. Tunnelma olilämmin ja kaikki meni hyvin. Juon-tajina toimivat vuoden 2006 tan-gokuningatar Elina Vettenranta ja Tukiliiton toimistotyöntekijä Timo Seppälä. Kun Elina Vettenranta oli lau-lanut Maailma on kaunis, oli seu-rakuntatyön johtaja Timo Taka-lan juhlapuheen aika. Sitten lau-lettiin yhteislauluna Tuulien tei-tä. Seuraava puhuja, pormestariTimo P. Nieminen esitti Tam-pereen kaupungin tervehdyksen,

Kirkkopyhä kokosi ihmiset yhteen

Teksti Timo SeppäläKuva Jaana Teräväinen

K

Kimmo Koski, Mari Härkönen, Jussi Lundell, eli Taideverstas Wärjäämön versio Hugo Simbergin ’Haavoittuneesta enkelistä’. Kirkkopyhän aikana ihmispatsaita oli eri puolilla Tampereen Tuomiokirkkoa.

jonka jälkeen Elina Vettenranta esitti kappaleen Ainutlaatuinen. Tukiliiton puheenjohtaja Jyr-ki Pinomaan puheen jälkeenmeille esiintyi tamperelainen, vuonna 2009 perustettu La Stra-da, Suomen ensimmäinen kehi-tysvammaisten ihmisten teatte-ri. Anu Panulan ohjaaman esi-tyksen jälkeen laulettiin yhteis-lauluna virsi Päivä vain ja hetki kerrallansa. Laulun jälkeen seurasi puisen ristin luovutus kokkolalaisille, en-si vuoden kirkkopyhän järjestä-jille. Lopuksi meille esiintyi Hem-pan Pumppu. Viimeinen kappaleoli osuvasti Hyvää ja turvallista koti-matkaa.

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

Vinkkejä toiminnalliseen vertaistukeen!www.malike.fi

5/2012 5/2012

88 9

Wiltsun poikia saa ihailla seinäkalenterista koko ensi vuoden

me monipuolisuutta, mutta toki miehiä julkisuuskin vähän kiin-nostaa”, Minna Salo myöntää. Hän arvioi, että toissa keväänäalkanut kuvaus toi asukkaille pal-jon iloa. Itsetunto ja oman kehon tuntemus vahvistuivat, kun pääsi tämän tästä poseeraamaan, tut-kimaan omia eleitä ja ilmeitä, ja tekemään itselle mieluisia kuva-valintoja. Eikä ilo tähän lopu. ”Kalenterirahat laitamme en-si kevään ulkomaanmatkaan”, mal-lit selvittävät.

Teksti Sirpa PalokariKalenterikuvat Tomi Kallio

HOLLOLA

H ollolalaisen ryhmäkoti Wilhelmiinan miehet tekivät itsestään reip-paan poikakalenterin, jossa ei vilautella paljasta pintaa, mutta muuten machoillaan täysillä. Huumorilla höystetyssä kalente-rissa on miehiä rehdissä työssä, kukin persoonallisella tyylillään. Kalenteri syntyi kuin leikiten, kun valokuvaaja Tomi Kallio pyöri miesten mukana töissä ja harrastuksissa: salamavalot räp-syivät ja kaikilla oli hauskaa. ”Työnjohtajaksi” tituleerattu Martti Perkiö nojailee yhdessä kuvassa talikon varteen. Toises-sa hän poseeraa kaverinsa Aksu Paajasen kanssa kanalassa ve-siastioita täyttämässä. Samppa Sinisalo halusi tulla kuvatuksi rakkaan työvälineensä, oksasilp-purin kanssa. Toni Dahl on Wil-helmiinan kahvinkeittomestari, joten kalenterikuva tehtiin itse teossa. ”Lisäksi ajan yhdessä kuvassa ruohoa”, Dahl lisää. Wilhelmiina sijaitsee likellä Vesijärveä, jonka rannalla poruk-ka käy niittämässä kaislaa. Ran-nanhoitotehtävissä moottorisa-han kanssa mallaa talon työmyy-rä, hevimies Vellu Suuronen, josta tehtiin maaliskuun mies. Jottei vuodenkierto olisi näyt-tänyt liian työntäyteiseltä, välillä heitettiin vapaalle. Tammikuun poika Atte Lehtonen ryhtyi mal-liksi Messilän matkailukeskuksenkaraokeillassa lempiherkkunsa hillomunkin kanssa. Yksi homma menee Wilhel-miinassa ylitse muiden. Sen tii-vistää Aksu Paajanen:

Poikakalenterin etusivulla komeilee miehiä, jotka eivät työtä pelkää.

TYÖTÄ JA HUVIA

”Kaikki paitsi kalastus on tur-haa!” Joulukuun kuvaksi valittiinsiis koko revohkan kalalle lähtö.Sulan aikaan miehet ajelevat mie-lellään vesiskootterilla. ”Kuvauksissa housunpuntitkastuivat”, Martti Perkiö muistelee.

Antoisa projekti

Wilhelmiinan yrittäjäpariskunta Minna ja Markku Salo kehuvat, että kalenterissa ei näy tylsiä päi-

viä eikä turhia kuvia. ”Valokuvaaja sai nopeasti juo-nesta kiinni ja hän nautti projek-tista itsekin kovasti.” Wilhelmiinan yksityisessä ryh-mäkodissa asuu yksitoista 20–65-vuotiasta asukasta. Moni heistä onkokeillut talon ulkopuolista päi-vätoimintaa, kunnes todettiin, ettäryhmäkodin oma työ- ja päivä-toiminta palvelee porukkaa par-haiten. Kalenteri kertoo, mihin toi-meliaat miehet kykenevät. ”Halusimme näyttää arkem-

Elokuussa mennään kovaa vettä pitkin.

Ryhmäkoti Wilhelmiinan poikakalenteria voi tiedustella sähköpostilla:

wilhelmiinaoy@dnainternet.net (10 €/kpl ja postitettuna 15 €/kpl).

A L K U P A L A T

MUSIIKIN JA KUVALLISEN

ILMAISUN AMMATILLISTA

KOULUTUSTA

3v / 120 ovalkaa syksyllä 2013

järjestetään yhteistyössä PHKK:n kanssa

hakuaika 1.-31.3.2013

VALMENTAVAA KOULUTUSTA

KUVATAITEESEEN JA

MUSIIKKIIN SUUNTAAVA

1 v / 40 ovalkaa syksyllä 2014

KULTTUURIALAN

PÄIVÄTOIMINTAA

KAARISILTA RYTAIDE- JA TOIMINTAKESKUS

Villähteentie 458, 15540 VillähdePuh. 03-876610

www.kaarisilta.fi

Tiina ja Taru, Kolpeneen uudet naapuruksetTeksti ja kuvatSusannaTero

ROVANIEMI

Rovaniemeläiset Tiina Nousiai-nen ja Taru Vaara viihtyvät uu-sissa kodeissaan Soolo-asunto-ryhmässä Kolpeneen palvelukes-kuksessa. Tiinan mielestä omassa kodissa on parasta kun voi olla yk-sin ja on rauhallista. ”Asuntoon ei tarvitse päästää ketä tahansa, jos ei halua”, Tiina kiittää. Tarukin kertoo ehtineensä ko-tiutua, vaikka kiireitä on paljon. ”Kuulun Rovaniemen tukiyh-distyksen juttuihin ja opiskelen Ylitornion Kristillisessä opistos-sa. Viikot asun siellä asuntolassa ja viikonloppuisin täällä.” Valmentava ja kuntouttavaasumisyksikkö tarjoaa yksilöllisiävaihtoehtoja erityistä tukea tar-vitseville henkilöille itsenäisem-pään selviytymiseen ja elämässäetenemiseen. Asumisyksikön muuttovalmentaja Tanja Harti-kainen korostaa, että jokaisellaon omat tavoitteensa asumiselle ja muuttamiselle – toisella se voi olla kaksi vuotta, toisella kymme-nen.

”Jokaista tuetaan löytämään omia voimavarojaan”, hän sanoo. Soolo, erillisistä asunnoistakoostuva asuntoryhmä, tarjoaa tu-ettua tai valmentavaa asumistanuorille ja aikuisille. Ryhmäasun-not Tempo ja Komppi tarjoavat autettua tai runsaasti tuettua asu-mista nuorille ja aikuistuville ih-misille, myös jatko-opinto-, asu-misharjoittelu- tai muuttoval-mennusvaiheessa.

Asumisyksikön vihkimisenohessa juhlittiin Kolpeneen palve-lukeskuksen 50-vuotista taivalta keskuslaitoksesta monimuotoi-seksi palvelu-, kuntoutus- ja op-pimiskeskukseksi. Juhlan kunni-aksi julkaistiin historiikki Puna-juurta oli katossakin sekä eri ikä-isten asukkaiden ajatelmista jalausahduksista koottu runoteosOn niin kuin aurinko.

Taru Vaaran (vas.) kotiin vie ruskea ovi, Tiina Nousiaisen kotiin vihreä. Tarun unelma on rivitaloasunto ja oma hella, jossa voi tehdä ruokaa. Tiinan unelma on saada asua uudessa kodissa koko loppuelämä.

Minä matkustan halki maailman,

etsien omaa pesää ja elämää.

Tulevaisuuson pikkumatkan

päässä.Satu Sattan ajatus kirjasta

On niin kuin aurinko

5/2012 5/2012

10 11

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

5/2012

Teksti ja kuvatAnu Kuusisto

JYVÄSKYLÄ

Vertaistuesta on iso ilo, kun perheet otetaan mukaan toiminnan suunnitteluun. Katri Oksanen ja Tani Savo-lainen uskovat, että avun kohdentaminenperheiden tarpeiden mukaan säästäisi kaik-kien rahaa ja voimava-roja.

Vertti Oksanen (vas.) ja Akiveikka Savolainen ovat hullaantuneita kosketusnäytön tekniikasta. Laite saa täyden huomion moneksi minuutiksi.

” P ädi, pdii”, kuuluu soh- valta kirkas ääni. iPad- laitteesta eli tuttavalli-semmin Pädistä on selvästi tullut 3-vuotiaan Vertti Oksasen ja hänen kaverinsa, 4-vuotiaan Aki-veikka Savolaisen lempilelu.Down-poikien on helppo käyttäälaitetta, ja se houkuttaa tutkaile-maan ruudulta hetken aikaa niin lampaiden määkimistä kuin ank-kojen vaakkumistakin. Samalla laite tuo pienen hen-gähdystauon äideille, Katri Ok-saselle ja Tani Savolaiselle. Po-jat ovat nimittäin vauhdikkaassa iässä: esimerkiksi Vertti kiipeää vikkelästi pöydille ja tasoille, mut-ta itsesuojeluvaistoa ei ole. ”Meillä riittää vauhtia ja vaa-rallisia tilanteita. Arki on hyvin työlästä”, Katri Oksanen huokaa. Erityislasten perheissä vauh-dikas ja työläs arki on tuttua. Sekäjyväskyläläinen Oksanen että jäm-säläinen Savolainen kuitenkin us-kovat, että iso apu perheiden ar-keen löytyisi jo siitä, jos erityis-lasten perheiden ja viranomais-ten välistä paperisotaa voitaisiin vähentää. Se tietäisi helpotusta

Vertaistuesta saa voimia arkeen. Katri Oksasen (vas.) ja Tani Savolaisen tapaamisissa riittää vauhtia, kun mukana ovat pojat Vertti ja Akiveikka.

lillä on isoja eroja siinä, miten ne palvelunsa järjestävät ja millaisia palveluita ne kehitysvammaisilleasukkailleen tarjoavat. Palvelu-suunnitelma pitäisi Oksasen ja Sa-volaisen mukaan tehdä perheidenja viranomaisten yhteistyönä jaoikeasti perheen tarpeita kuun-nellen. ”Jokaisessa kunnassa pitäisiolla samat mahdollisuudet, mutta erot ovat isoja. Tasavertaisuuson elintärkeää”, Tani Savolainen sanoo.

Ei mitä tahansa vertaistukea

Sekä Oksanen että Savolainen pi-tävät erittäin tärkeänä myös ver-taistukea, mutta ei mitä tahansa vertaistukea. Jotta vertaistuestaolisi oikeasti hyötyä, perheiden toiveita ja ajatuksia kannattaa

kuunnella toimintaa suunnitel-lessa. ”Muistan hyvin, kun Aki syn-tyi ja joka puolelta tulvi vertais-tukea kehitysvammaisuudesta.Kuitenkin kehitysvamma tuntuilähes sivuseikalta siinä vaihees-sa, kun ei tiennyt, jääkö rakas lap-si edes henkiin. Itse olisin toivo-nut enemmän tietoa ja vertaistu-kea keskosuudesta ja sydänongel-mista, en niinkään Akin kehitys-vammasta. Tietoa kehitysvam-masta aloin kaivata vasta myö-hemmin”, Savolainen sanoo. Sekä Oksasen että Savolaisenmukaan perheille ei kannata tar-jota mitään valmista pakettia, vaan vertaistuen muoto kannat-taa päättää yhdessä heidän kans-saan. Perheet odottavat vertais-toiminnalta etenkin kokemusten vaihtoa muiden perheiden kans-

sa, tietoa palveluista ja etuuksista,ammattilaisten antamaa tietoa sekä ylipäänsä vinkkejä arjen pa-rempaan sujumiseen.

Ylimääräinen paperin-pyöritys pois

Katri Oksanen on käynyt Vaikut-tava vertaistoiminta -hankkeen järjestämän ohjaajakoulutuksen,ja myös Savolainen on osallistu-nut projektin järjestämään koulu-tukseen, jossa etsittiin hyviä tapo-ja vaikuttaa ja muuttaa asioita. Nykyisin Oksanen vetää kehi-tysvammaisten lasten perheille tarkoitettua Junnukahvilaa Jy-väskylässä. Tänä syksynä naisetalkavat yhdessä vetää vastaavan-laista kahvilatoimintaa myös Muu-ramessa. ”Kyllä asioihin voi vaikuttaa. Me olemme Katrin kanssa jo muuttaneet asioita, mutta muu-tos lähtee siitä, että jonkun täy-tyy jaksaa, oman arjen kiireistä huolimatta”, Savolainen sanoo. Oksasen mukaan vaikutta-valla vertaistoiminnalla voi olla laajempiakin vaikutuksia. ”On hyvin raskasta ja aikaa vievää sekä perheille että työn-tekijöille, jos jokainen perhe jou-tuu viemään asioita yksitellen eteenpäin. On kaikkien etu, jos asiat etenisivät helpommin ja su-juvammin, ja ylimääräinen hal-linnollinen paperinpyöritys jää pois.”

Arjen asioihin voi vaikuttaa

myös työntekijöille: kun apu voi-taisiin kohdentaa oikein, rahaa ja voimavaroja riittäisi paremmin sinne missä tarvetta oikeasti on. Nykyisellään perheiden on osattava yleensä itse vaatia apua, mikä vielä entisestään lisää arjen kuormittavuutta. ”Jos lapsi saa down-diagnoo-sin viikon ikäisenä, jokainen tie-tää, että diagnoosi ei siitä muutu.Silti joudun joka vuosi erikseentekemään vammaistukihakemuk-sen Kelalle. Lisäksi joissakin kun-nissa on niin, että perheet saavatajan esimerkiksi kehitysvamma-poliklinikalle vasta vuosien pit-källisten vääntöjen jälkeen. Asi-anhan pitäisi olla itsestäänsel-vyys alusta asti, sillä ei terveys-keskuksissa ole alan asiantunti-joita”, Katri Oksanen sanoo. Naisten mukaan kuntien vä-

5/2012 5/2012

12 13

M

Y

Vertaisuutta vastakkain ja verkossa

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

seen purkaa sydäntään mieltä askarruttavista asioista, kun ver-kossa ajatuksensa voi naputella tuhansien ihmisten kanssa jaet-tavaksi missä ja milloin tahansa. Aina on joku tavoitettavissa ja tui-ki tuntemattomaltakin voi saada vertaisen tukea vain joitakin se-kunteja sen jälkeen kun on huo-lensa virtuaaliseen maailmaan purkanut. Verkkovertaisuus on vahvasti tätä päivää. Mutta vain tekstinä tapahtuvassa viestin välityksessäon myös väärinymmärryksen suu-ri vaara. Siksi on tarpeen myös koh-data ihka elävänä – tai livenä niinkuin puhekielessä nykyään sano-taan. Monet tukiliittolaiset ovatesittäneet toivomuksia muistakinlaajemmista yhteisistä tapaami-sista kuin vuosittainen asiapi-toinen liittokokous. Päätin tehdä kokeilun yhden sellaisen järjes-tämiseksi. Kutsunkin teitä lähte-mään kanssani risteilylle Tukhol-maan tammikuun lopulla teemalla”Painavaa asiaa ja vertaisten tu-kea – yhdessä olemme enemmän”.Tarkemmat tiedot, ilmoittautu-misohjeet ja risteilyn hinnat löy-tyvät tämän lehden sivuilta 48–49.

Toivotan kaikille Tukiviestin lukijoille rauhaisaa joulun aikaa!

kyse on nimenomaan vertaistoi-minnasta aiemman työntekijäve-toisen toiminnan sijaan”, Musto-nen lisää. Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen tarkoituksena on ke-hittää erityisesti lapsiperheiden vertaistukea yhdessä perheiden kanssa. Perheiden arkikokemuk-sia pidetään arvokkaina, sillä vainniiden avulla tukia ja muita pal-veluita pystytään kehittämäänoikeaan suuntaan. Muuramen ryhmä on aiem-min ollut tarkoitettu alle koulu-ikäisten erityislasten vanhem-mille, mutta muutoksessa laajen-nettiin ikähaarukkaa perheiden toivomuksesta 20-vuotiaaksi asti. ”Kunta on pieni, joten ikähaa-rukkaa laajentamalla toiminta voi-daan suunnata useammille perhe-ille. Tuntui hyvin tärkeältä saada omaan kuntaan vertaistoimintaa.Vaikka Jyväskylässä onkin tar-jolla monenlaista toimintaa, mu-kaan tulemista helpottaa, jos per-heiden tapaamispaikka on omas-sa kunnassa”, Mustonen sanoo.

uuramen kunta on hy- vä esimerkki siitä, mil- laista vaikuttava ver-taistoiminta voi olla. Kunnassaalkaa tänä syksynä kehitysvam-maisten lasten perheille suun-nattu vertaisryhmä, jonka ve-täjät Katri Oksanen ja Tani Savolainen löytyivät Kehitys-vammaisten Tukiliiton Vaikut-tava vertaistoiminta -hankkeen kautta. ”Kaikki lähtee asiakkaiden tarpeista. Meillä on Muuramessaollut aiemmin pienimuotoista ver-taistoimintaa alle kouluikäistenlasten vanhemmille. Koulultakuului viestiä, että vertaistoimin-taa kaivataan myös heidän ikä-ryhmäänsä”, sanoo Muuramenkunnan vammaispalvelun oh-jaaja Liisa Mustonen. ”Kun otin yhteyttä Kehitys-vammaisten Tukiliittoon ja Vai-kuttava vertaistoiminta -hank-keeseen, heidän kauttaan löytyi osaavia tekijöitä aloittamaan toi-mintaa uudelta pohjalta Muura-messa. Pidän tärkeänä sitä, että

Tärkein tieto tulee perheiltä

Vaikuttava vertais-toiminta -projekti

on tavoittanut hyvin lapsiperheitä

Projektin ensimmäisenä toimintavuonna koulutuksiin on osallis-tunut noin 100 henkilöä ja perhetapahtumiin 300 erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheenjäsentä. Projekti etsii vastauksia siihen, mikä on perheiden mielestä vetovoimaista kansalaistoimintaa ja millaisissa rakenteissa he haluavat sitä toteuttaa. Syntyykö rekis-teröityjen yhdistysten rinnalle muuta toimintaa ja vapaamuotoisia yhteisöjä? Voiko verkossa tapahtuva vertaistoiminta ja vaikutta-minen korvata paikallista toimintaa vai rakentuuko se paikallisen toiminnan rinnalle? Vanhemmilta saadun palautteen perusteella lapsiperheiden tarpeet ja toiveet ovat erilaisia kuin aikaisemmin. Projektin toi-minnassa mukana olleet perheet toivoivat vertaistoiminnalta keskustelun ja pulmatilanteiden ratkaisujen lisäksi yhdessäoloa ja koko perheen toimintaa. Myös vaikuttamistoiminnassa lapsi-perheet näyttäisivät kiinnostuvan enemmän kampanjatyyppisestä näkyvyydestä kuin suoraan tuki- ja palvelujärjestelmään vaikutta-misesta esimerkiksi viranomaisyhteistyön kautta. Vaikuttava vertaistoiminta -projekti on laaja. Se etenee viidellä osa-alueella: vertaistoiminta, paikallinen vaikuttaminen, verkko-yhteisöt, lasten ja nuorten osallisuus sekä lasten ja perheiden ko-kemusten näkyväksi tekeminen. Ensimmäisen toimintakautensa (2011–2013) aikana projekti toi-mii pilotointialueilla Itä-Suomessa ja Uudellamaalla sekä sosiaali-sessa mediassa valtakunnallisesti. Projektilla on RAY:n tuelle optio myös toiselle hankekaudelle 2014–2016. Toisella hankekaudella lapsiperheille kehitettyjä toimintamalleja ja tuotettuja materiaaleja on tarkoitus levittää muille alueille. Projektin väliarviointi valmistui alkusyksystä 2012. Arvioinnin pääasiallinen tehtävä on tuottaa tietoa projektin kehittämistyöhön, mutta sitä tarvitsevat myös rahoittaja, liiton johto ja sidosryhmät. Arviointi avaa projektin kehittämisen prosessia ja toimii näin pa-lautteen antajana ja ohjaamisen välineenä. ”Erittäin tärkeä projekti kokonaisuudessaan. Toivon, että toimin-ta jatkuu myös projektin päätyttyä. Että vanhemmat jatkavat samaa työtä omin neuvoin ja saavat äänensä kuuluvaksi yhteiskunnassa.” (Ohjausryhmän jäsen) Vaikuttava vertaistoiminta -projektin (2011–2013) väliarvioin-nin Perheet toimijoina voit lukea verkkojulkaisuna Tukiliiton vertaistukisivuilta www.kvtl.fi/fi/perhesivut/vertaistuki/ tai projektin kotisivuilta http://vaikuttavavertaistoiminta.fi .

Lea Vaittiprojektitutkija

hteisen Tukiliittomme syntymätarina on kerto- mus koetusta vertaisuu-den tarpeesta. Kaiken takana oli-vat kehitysvammaisten lasten äi-dit, jotka hakivat toinen toisistaan tukea raskaaseen elämäntilantee-seensa. Näin syntyi äitikerhoja, jois-sa saattoi toisten samankaltaisessatilanteessa olevien äitien kesken vaihtaa kuulumisia ja kokemuk-sia. Äitikerhojen perustalle muo-dostuivat ensimmäiset tukiyhdis-tykset 1950-luvun lopulla. Neljä ensimmäistä – Pori, Helsinki, Tur-ku ja Tampere – kokoontui kevääl-lä 1961 Tampereella ja perustivat liiton, jota nykyisin kutsumme Kehitysvammaisten Tukiliitoksi. Voidaan siis varsin hyvällä syyllä puhua vertaisuuden vahvasta voi-masta. Voimasta, jolla saatiin ai-kaiseksi erinomainen edunvalvoja ja vahva vaikuttaja. Mutta myösvoimasta, jonka me kehitysvam-maisten omaiset ja läheiset olem-me saaneet kukin kokea aina tava-tessamme toisiamme. Uskon, että juuri vertaisuuden kokemus on yksi niistä tekijöistä, jotka meistä useimmat on saanut hakeutumaan paikallisen tuki-yhdistyksen jäseneksi. Joskin on pakko samalla todeta, että oma en-simmäinen muistikuvani oli suo-rastaan päinvastainen. Muistan nimittäin alkuun vastustaneeni toisten joukkoon liittymistä – ku-kapa meistä tuoreina vanhempinasuorastaan haluaisi kuulua sellai-

”Vertaisuutta on hankala

selittää, mutta kun sitä kokee,

on se helppo tunnistaa.”

seen ihmisryhmään kuin kehitys-vammaisten omaiset? Vaan jo heti ensikokemuksen jälkeen mieli oli toinen. Vertaisuutta on hankala selit-tää, mutta kun sitä kokee, on se helppo tunnistaa. En vieläkään, yli 25 vuoden jälkeen lakkaa ih-mettelemästä ja ihastelemasta sitävoimakasta vertaisuuden vapaut-tavaa ja voimaannuttavaa tunnet-ta, jonka tunnistan joka ikinen kerta tavatessani toisia kehitys-vammaisten omaisia. Parhaiten tätä tunnetta voin kuvata kun olenkeskustellut toisen kehitysvam-maisen omaisen kanssa. Silloin tiedän, ettei minun tarvitse hä-nelle kertomaani mitenkään selit-tää – tunnen vahvasti, että toinen ymmärtää, mistä puhun. Tällaiset kohtaamiset muistut-tavat meitä vertaisuuden voimas-ta. Kohtaaminen ei tarkoita enää nykymaailmassa sitä, että olemme samassa fyysisessä tilassa. Ihmi-set kohtaavat toisiaan yhä enene-vässä määrin myös virtuaalisesti – sosiaalisessa mediassa, sähkö-postin ja tekstiviestien välityk-sellä. Nykyaikaiset kohtaamisen muodot mahdollistavat nopean reagoinnin sekä tiedon siirtämi-sen ja välittämisen tässä ja nyt. Ei tarvitse lähteä kirjakauppaan taikirjastoon etsimään tietoa, kun se on muutamalla napin painalluk-sella käytettävissä vaikkapa tas-kusta löytyvällä matkapuhelimel-la. Ei tarvitse odottaa seuraavaa tukiyhdistyksen kokousta saadak-

K O L U M N I

Jyrki PinomaaTukiliiton puheenjohtaja

Kuva: Janne Ruotsalainen

2 x vaikuttamiskoulutusta netissäVerkon kautta voi vaikuttaa tehokkaasti, mutta siihen kannattaa tehdä toimiva suunnitelma. Linkin kautta pääset katsomaan verkkokoulu-tuksen, joka opastaa askel askeleelta tekemään suunnitelman markkinoinnin perusteita hyödyntäen. Soveltuu myös paikallisille kampanjoille. http://bit.ly/vaikuttamiskoulutus

Varatuomari Mirva Salonen opastaa perheitä heidän oikeuksistaan sekä antaa juridista näkökulmaa yleisimpiin kysymyksiin ja haastei-siin, joita perheet kohtaavat arjessaan. Videot on kuvattu vaikutta-miskoulutuksessa Kuopiossa keväällä 2012.http://vaikuttavavertaistoiminta.fi/materiaalit/

5/2012 5/2012

14 15

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Teksti Tuula PuranenKuvat Teemu Salohalme

IMATRA

Yksin selviytyminen on monen maahanmuuttajan arkea

Alla Rantalainen löysi valoa tunneliin tukiyhdistyksestä

Alla Rantalaisen yhdeksän vuoden yksinäisyyteen osui valonsäde, kun hän soitti Tiina Hämäläiselle, Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtajalle. ”Elämä muuttui”, Alla sanoo.

A

Jonne leikkii valkoisen kissan-pennun kanssa. Kalat uiskentele-vat akvaarioissaan, vihreät kasvit heiluvat hiljakseen kirkkaassa ve-dessä. Janne on vielä Vuoksennis-kan harjaantumiskoulussa, mutta tulossa kohta kotiin. Kolja piipah-taa kotona ja pysähtyy hetkeksi kuuntelemaan äitinsä kertomus-ta. Sitten avaimet kilahtavat, ovi käy, auto hurahtaa ja nuori mies on poissa. ”Koljan mielestä Janne on ihantavallinen, normaali poika”, Alla sanoo.

Erilainen poika

Pienenä Janne oli kuin kuka ta-hansa poika. Jos jotain erikoista oli, Alla ei sitä huomannut. Lap-sen kasvaessa Allan epäilykset alkoivat itää. Janne jäi jotenkin jälkeen muista lapsista. Kun ta-valliset lapset alkoivat kiriä kehi-tyksessä Jannen ohitse, syntyi yh-teenottoja. Janne oli alkanut ta-juta olevansa jollakin tavalla toi-senlainen kuin muut. Muutokset ovat tulleet iän myö-tä entistä selvemmiksi. ”Kun Janne oli pienempi, saa-toin jättää hänet Koljan kanssa,kun kävin itse kaupassa. Nyt hän-tä ei voi jättää kenenkään kanssa. Aikaisemmin hän kävi paljon ul-

”Maahan-muuttajana

tunnen helposti, ettei minulla ole oikeutta hakea

palveluja.”

lla Rantalaisen kertomus alkaa yhdeksän vuoden takaa. Silloin hänen suo-malainen miehensä toi perheenViipurista Suomeen, Rautionky-lään Imatralle. Mukana muutti-vat lapset, Janne, 11, ja Nikolai,Kolja, 19. Suomessa veljessar-jaan syntyi Jonne, 7. Ensimmäi-set Suomen-vuodet olivat vaikei-ta. ”En osannut kieltä, en tuntenutketään, en tiennyt Suomen laeista mitään enkä käsittänyt, mitä asia-kirjoja allekirjoitin. Minulla ei ol-lut käytössä omaa rahaa. Elämä oli hyvin suljettua”, hän kertoo. Kun perhe hajosi, Alla halusipalata Venäjälle. Se ei käynyt, kos-ka Janne oli vain Suomen kansa-lainen. ”Yksin, yksin, yksin. Vainminä ja lapset, ei tukiverkkoa.” Alla kertoo tarinaansa rivitalo-kodissa Imatran Rajapatsaan kau-punginosassa. Itku ja nauru vuo-rottelevat. Tiina Hämäläinen kuuntelee. Alla ymmärtää suo-mea paremmin kuin puhuu, ja kes-kustelu käy tulkin välityksellä.Venäjänkielisessä puheessa vilah-taa silloin tällöin suomenkielinensana.

soitti hänelle viime elokuun alku-puolella.

Tieto avasi padon

Kun Tiina tukiyhdistyksineen tuliAllan elämään, yksinäisyydestä,Jannen ongelmista ja tiedon puut-teesta kasautunut pato alkoi pur-kautua. Vaikka Alla etsi ennen kaikkea vertaistukea, oli myös tär-keää saada tietoa vammaispalve-luista ja tukea niiden hakemiseen. Alla ei tiennyt niistä mitään. ”Sain ensin käsityksen, että hän kaipaa lähinnä vertaistukea, mutta jutellessa selvisi, ettei hän saa minkäänlaisia vammaispalve-luja”, Tiina Hämäläinen kertoo. ”Keväällä hänen luonaan oli käynyt kaksi vammaispalvelun työntekijää. Heille Alla oli kerto-nut toivovansa, että Janne pääsisi silloin tällöin viikonlopuksi Pou-tapilven palvelukotiin.” Tiinan mukaan työntekijät oli-vat tehneet Allan kanssa hakemuk-sen omaishoidon tuesta. ”Hakemukseen ei kuitenkaan kirjattu olennaisinta tietoa, eli Al-lan kuvausta siitä, millä tavallaJanne työllistää ja sitoo häntäenemmän kuin tavallinen lapsi.Allalle ei tehty selväksi, että sel-lainen kohta pitää täyttää, ja ha-kemus hylättiin”, Tiina kertoo. Allan mukaan hän ja työnteki-jät olivat kyllä ymmärtäneet toi-siaan, mutta Allan oli vaikea kes-kustella palvelutarpeista, koska hän ei tiennyt, millaisia vammais-palveluja on olemassa. ”Siksi en osannut itse ehdot-

kona, nyt hän ei halua ulos ollen-kaan. Välillä hänen silmänsä näyt-tävät ihan tyhjiltä. Minä näen Jan-nessa muutoksia huonompaan, ja minua pelottaa”, Alla kertoo. Hän etsi aktiivisesti vertais-tukea, turhaan. ”Venäjällä on sa-nonta, ettei kylläinen ymmärrä nälkäisen tarpeita. Kyselin mo-nen vuoden ajan koulusta ja sai-raalasta, onko olemassa vanhem-pien kerhoa tai vastaavaa. Halu-sin tavata ja seurustella samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa, mutta en löytänyt ke-tään.”

Kesällä sattuma puuttui peliinvieraisille tulleen tuttavan muo-dossa. ”Hänellä ei ole vammaisia ei-kä pieniä lapsia, ja hän kertoi omis-ta arkisista ongelmistaan. Minulla keitti yli, joten kerroin Jannesta. Sanoin, että pojan ongelmat ovat todellisia ongelmia. Silloin hän mainitsi tuntevansa tämmöisen Tiina Hämäläisen ja antoi minul-le puhelinnumeron.” Nyt soitit ihan oikeaan paik-kaan, Tiina oli sanonut, kun Alla

Alla Rantalaisesta olisi tärkeää, että Janne pääsisi välillä ympäristöön, jossa hän oppisi lisää suomea ja muitakin kuin kotona noudatettavia sääntöjä.

5/2012 5/2012

16 17

Kuva:Pentti Sormunen/Vastavalo.fi

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Palveluista ja hakemisestapitää antaa tietoa

ja Imatran kaupungin vammais-palveluista ja Jannen opettaja Vuok-senniskan harjaantumiskoulus-ta. Lisäksi paikalle saapui Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirinEksoten vammaispoliklinikan eri-tyishuollonohjaaja. Hän osallistuitapaamiseen vain puolueettoma-na neuvonantajana, sillä Imatra ei kuulu Eksoteen. Tapaamisessa selviteltiin per-heen tilannetta ja palvelujen tar-vetta. Sen jälkeen Tiina on aut-tanut Allaa hakemaan hänelle ja Jannelle kuuluvia palveluja. ”Nyt Kelalta on haettu korotet-tua vammaistukea ja tehty uusiomaishoidon tuen hakemus. MyösJannen HOJKS uusitaan ja samal-la hänelle tehdään palvelusuun-nitelma. Kaupungilta pyysin, että vaikkei Jannen 70.0-diagnoosi riittäisi omaishoidon tukeen, Al-lalle järjestettäisiin silti omais-hoidon vapaapäivät. Tiedän, ettäjoillekin on näin tehty”, Tiina ker-too. Janne saa nyt alinta Kelan vam-maistukea, joka on porrastettu kol-meen tasoon. Korotettu vammais-

on kehitysvammainen lapsi, mut-ta ei tietoa vammaispalveluista ei-kä vertaistuesta. Tukiyhdistysten kautta avautuisi tie paitsi tiedon äärelle, myös muiden samassa ti-lanteessa elävien perheiden pariin. Tiina Hämäläisen mielestä tu-kiyhdistykset tarvitsevat valmiuk-sia ohjata ja tukea maahanmuut-tajaperheitä, joissa on kehitysvam-mainen jäsen. ”Eniten toivoisin venäjänkie-listä aineistoa palveluista ja ver-taistuesta. Tai ainakin selkosuo-meksi, jotta sitä olisi helpompi ymmärtää. Tiedän, että Allan per-he ei ole ainoa venäläistaustainen perhe, jossa on kehitysvammai-nen lapsi – itsekin olen ohjeis-tanut myös toista perhettä. Mui-takin kansallisuuksia on, mutta Imatran seudulla venäläiset ovat suurin ryhmä”, Tiina kertoo. Ku-ten Alla Rantalaisen kertomus osoittaa, tieto vammaispalveluis-ta voi olla olematonta vuosien-kin Suomessa asumisen jälkeen. Itse ei osaa kysyä, eikä kukaan kerro tai varmista, että kerrottu onmyös ymmärretty. Kuitenkin oi-

keanlaiset palvelut helpottaisivat elämää olennaisesti. Vammaispalveluja koskevan tiedon levittämiseksi Tiina Hä-mäläinen järjesti lokakuussa ti-laisuuden, jossa kerrottiin muun muassa palvelusuunnitelmasta. Tilaisuus oli avoin kaikille ja mu-kana oli tulkki, jotta venäläistaus-taisetkin maahanmuuttajaperheetsaisivat ymmärrettävää tietoa vam-maispalveluista. ”Mutta eivät nämä asiat aina ole selviä suomalaisillekaan”, Tii-na huomauttaa. Kysytään vielä Allalta, miltä tu-levaisuus nyt näyttää? ”Epämääräiseltä, mutta Jan-nen ongelmien suhteen olen rau-hoittunut ja tehnyt sovinnon. Vam-maan asennoitumisen kanssa tu-len vielä työskentelemään.”

PS. Lehden mennessä painoon tuli tieto, että Alla Rantalaisen hake-mus omaishoidon tuesta sai myön-teisen päätöksen.

Imatran Seudun Tuki ry:n puheenjohtaja Tiina Hämäläinen (vas.) kääri hihat ja auttoi Alla Rantalaista hakemaan niitä vammaispalveluja, joihin hän ja hänenkehitysvammainen lapsensa ovat oikeutettuja.

taa mitään palvelua enkä ajatel-la, että voisin hakea niitä. Tiesin vain, että on sellainen paikka kuin Poutapilven palvelukoti.” Myös maahanmuuttajuus on vaikuttanut Allan tilanteeseen, ei-kä pelkästään kielimuurin vuoksi. ”En haluaisi pyytää mitään ’yli-määräistä’, kun tiedän, että olen maahanmuuttaja. Se on arka paik-ka, tulee sellainen olo, ettei saa pyytää eikä ole oikeutettu palve-luihin”, Alla sanoo.

Parempaan suuntaan

Allan ja Tiinan ensimmäisen pu-helun jälkeen Janne on saanut di-agnoosin, joka on 70.0, eli älylli-nen kehitysvammaisuus. Nyt Allatietää, mistä lapsen erilaisuusjohtuu. ”Venäjän kielessä sano-taan, että jos ei pysty muuttamaantilannetta, pitää muuttaa omaaasennoitumistaan siihen. Aikai-semmin ajattelin, että vammaisuus on rangaistus minulle ja lapselle.” ”Nyt kuitenkin on avautunut toinen puoli elämästä, nimittäin se, etteivät vammaiset ihmiset ole huonompia kuin muut, vaan ehkä parempiakin, koska he ovat viattomia eivätkä suunnittele il-keyksiä. Ja joskus kadehdin sitä, että he osaavat olla pienistäkin asioista hirveän iloisia.” Tiina kertoo omasta sopeutu-misestaan Sami-poikansa kehi-tysvammaan. ”Sami sai kolme-vuotiaana diagnoosin lievästä ke-hitysvammasta. Seitsemänvuo-

tiaana se muuttui diagnoosiksi keskivaikea/vaikea kehitysvam-ma. Aiheuttajaksi epäiltiin Fra-gile-X:ää, mutta nyt diagnoosissa lukee, että määrittelemätön CP-oireyhtymä ja autismi.” Myös Tiina tunsi vuosia ole-vansa yksin, kunnes sattumoisin omaishoitajien pikkujouluissa istui samaan pöytään tukiyhdis-tyksen silloisen puheenjohtajan, Minna Tenttulan kanssa. ”Minna kutsui mukaan yhdis-tyksen toimintaan, ja kun tapasin muita äitejä, huomasin, etten ole-kaan yksin. Itkuni loppui, kun näin,että muut äidit olivat hyväksy-neet lapsen vamman. Siitä alkoiomakin hyväksymiseni”, Tiina ker-too. Alla on jo käynyt tukiyhdis-tyksen järjestämässä äitien sau-naillassa ja katsomassa sählyä, jota kehitysvammaiset lapset vanhempineen torstaisin pelaa-vat, Janne muiden mukana. ”Psykologinen puoli sopeutu-misessa on tärkeää. Kun katson muita vanhempia, näen, että he nauravat ja hymyilevät eivätkä ole suruissaan. Ymmärrän, että Janne on mikä on, eikä häntä voi muuttaa. Ymmärrän myös sen, että jos oma pää on täynnä huo-lia, lapsi ei voi olla onnellinen.”

Palvelut kuntoon

Tiina Hämäläinen järjesti AllaRantalaisen kotiin tapaamisen,jossa olivat mukana sosiaaliohjaa-

tuki avaisi monia uusia ovia. ”Se antaisi Jannelle mahdolli-suuden saada Kelan toiminta-, pu-he- tai vastaavaa terapiaa, joita voihakea, kun kuntoutussuunnitel-maan on saatu lääkärin lisälau-sunto. Lisäksi korotettu tuki mah-dollistaisi perheen pääsyn Kelan kustantamaan sopeutumisval-mennukseen”, Tiina kertoo. Tiina ja Alla ovat huomanneet,että Jannella on piirteitä, jotka viittaavat vahvasti autismiin, As-pergerin oireyhtymään tai Fragi-le-X:ään. Mikään niistä ei ehkä vain ehtinyt ilmetä lyhyissä tapaa-misissa lääkärin kanssa, he arve-levat. ”Olen etsinyt ja lukenut venä-jäksi tietoa autismista ja Asper-gerin oireyhtymästä, ja on kuin lukisin suoraan Jannesta”, Allasanoo.

Lisää materiaalia

Alla Rantalainen löysi apua itsel-leen ja Jannelle sattumalta. Suo-messa saattaa olla monia sellaisiamaahanmuuttajaperheitä, joissa

Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista ko-rostaa sosiaalitoimen velvollisuutta kertoa asiakkaalle eri vaihtoehdoista häntä koskevissa asioissa. Sama laki turvaa asiakkaalle myös oikeuden tulla kuulluksi. ”Jos sosiaaliviranomaiset eivät hallitse asiakkaan käyttä-mää kieltä tai asiakas ei tule ymmärretyksi esimerkiksi aisti- tai puhevian takia tai muusta vastaavasta syystä, hänelle pitäisi mahdollisuuksien mukaan järjestää tulkki. Tulkkia kannattaa käyttää myös lomakkeiden ja hakemusten täyttämisessä”, lakineuvoja Maritta Ekmark Kehitysvammaisten Tukiliitosta sanoo. Maahanmuuttajalla on oikeus myös Kelan palveluihin, tosin joihinkin Kelan myöntämiin tukiin sisältyy asumisaika-vaatimus. Esimerkiksi henkilön, joka on oikeutettu 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen ja takuueläkkeeseen, ja täyttää muut tuen ehdot, on tullut asua Suomessa yli kolme vuotta. Mikäli maahanmuuttaja ei saa tarvitsemiaan palveluja, syynä saattaa olla paitsi kielimuuri ja tiedon puute, myös so-siaalilainsäädännön pirstaleisuus ja monimutkaisuus. ”Sitä ei ole helppo ymmärtää, vaikka kieltä osaisikin”, Ekmark huo-mauttaa. Suomessa ei ole tarkkaa tilastoa sellaisten maahanmuut-tajien määrästä, joilla on vamma tai jokin pitkäaikaissairaus. ”Joka tapauksessa Suomeen muuttaneella henkilöllä, jolla on oleskelulupa ja kotikunta Suomessa, on oikeus kunnallisiin palveluihin ja siten myös vammaispalveluihin.” Maritta Ekmarkin mukaan Tukiliittoon tulee vuosittain muutamia yhteydenottoja maahanmuuttajilta. ”He ovat ha-lunneet yleistä tietoa kehitysvammaisen lapsen palveluista ja tukitoimista. Epäselvyyttä on ollut myös palvelujen hakemi-sessa. Maahanmuuttajat voivat tulla kulttuureista, joissa sosi-aaliturva on olematon tai hyvin ohut, eivätkä he ole tottuneet siihen, että yhteiskunnalta voi hakea ja saada apua.” ”Varmaa on, että maahanmuuttajien määrä lisääntyy vuo-si vuodelta, jolloin myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden osuus kasvaa. Yhteydenotot myös Tukiliiton lakineuvontaan tulevat lisääntymään”, Ekmark arvioi. ”Toivottavasti maahanmuuttajat löytävät tiensä paikallisiin tukiyhdistyksiin, koska niiden kautta löytyy paljon vertaistu-kea ja tietoa.” Helsingissä toimii vammaisten maahanmuuttajien tuki-keskus Hilma, joka antaa tietoa, neuvontaa ja ohjausta sosi-aalipalveluista ja -etuuksista sekä niiden hakemisesta. Hilman palvelut ovat maksuttomia, ja se palvelee kaikkia vamma- ja kieliryhmiä tarvittaessa tulkin välityksellä. Hilma löytyy netistä osoitteesta www.tukikeskushilma.fi.Sivustolta voi tulostaa Vammaisen maahanmuuttajan palve-luopas -julkaisun. Se on käännetty suomesta 12 kielelle, ja lisäksi siitä on saatavissa myös versio selkosuomeksi.

5/2012 5/2012

18 19

Teksti Merja MäättänenKuvat Laura Vesa

PIEKSÄMÄKI

Yksinäiset etsivät toisiaan, seurustelevaiset tahtovat joskus eri asioita ja parisuhde uhkaa unohtua lapsiperheen arjessa. Rakkautta ilmassa -kurssilla etsittiin reittejä ulos karikoista ja annettiin tunteille tilaa. Rakkaus on vaativa laji, mutta kaikki sitä tarvitsevat.

navarkaisiin Männistöön lähtee reilusti yli seitsemän veljestä, mut-ta varsinainen jännitys alkaa vas-ta, kun näyttämölle astuu Venla. Aapon rooliin astunut Seppo Airaksinen ehtii ensimmäisenä halaamaan Venlaksi ryhtynyttä Taija Humistoa, joka tunnetaanmyös Kehitysvammaisten Tuki-liiton koulutussuunnittelijana. Sitten Marko Kinnunen, Juhani,toivottaa kauniille neidolle kau-nista päivää, ja pian Venla jo pa-kenee kosijoita koko Jukola kim-pussaan. Jälkeenpäin käydään läpi koh-tauksen herättämiä tunteita. ”Kun toinen tulee ja vie, tun-tuu kyllä pahalta”, Marko kuittaa. ”Minuakin vähän jo ahdisti, kun niin moni halusi yhtä aikaa”, tunnustaa Taija. Lämmittelyn jälkeen alkaa ta-rinateatteri Suoma Korkalaisenohjauksessa. Yksi kerrallaan kurs-silaiset kertovat oman elämänsäajankohtaisista solmuista, ja hen-kilökohtaisista tarinoista tehdäänpieniä näytelmiä. Jälkeenpäin ta-rinankertoja, esittäjät ja katsojatkäyvät yhdessä läpi esityksen he-rättämiä tunteita. Niitä vaikeita-kin. ”Tarinateatteri tekee sisäisiä mielentiloja näkyviksi ja auttaa ymmärtämään niitä”, sanoo Suo-ma Korkalainen. ”Kehitysvammaiselle roolin-vaihto tai toisen tunteeseen eläy-tyminen on joskus vaikeaa, mutta heillekin tämä on hyvä tapa oppiaparemmin kuulemaan, mitä toi-nen sanoo.”

Kauan sitten jotenkin /

tuntematta aavistin / että illan

harmaassa / tulet vastaan

pelotta…

Siilinjärveläinen Emmi Huttu-nen laulaa kauniilla sopraanol-laan Johanna Kurkelan Rakka-uslaulua, yhtä lempilauluistaan.Rakkautta ilmassa -kurssin psy-kodraamatyöpajassa on kahvitau-on paikka, mutta Emmi ei malt-taisi lopettaa laulamista. Koulutuskeskus AgricolassaPieksämäellä on lähestytty rakka-uden, parisuhteen ja seksuaalisuu-den arvoitusta monin tavoin: teat-teri- ja kuvailmaisun keinoin, javarsinkin keskustelemalla ja kuun-telemalla. Ilma on sakeanaan ky-symyksistä, joihin kerrankin saamyös vastauksia. Kaksiosaisen kurssin ensim-mäinen neljän päivän jakso oli ke-säkuussa. Sen jälkeen osallistu-jille on tapahtunut monenlaista kihlautumisesta kriiseihin, joten toisen jakson alkaessa pinnalla onpaljon uusia kysymyksiä.

Tunteita näyttämöllä

Kun ohjaaja Outi Rauhala on tarinoinut kurssilaiset Impivaa-raan ja Jukola on lavastettu val-miiksi, kaikki ottavat roolinsa. Mu-

Seppo Airaksinen on Seitsemän veljeksen Aapo, joka hakee Venlan tanssiin.

”Meillä menee tosi hyvin, ehkä me olemme sillä tavalla outoja”, nauravat Virva ja Pauli Lehtomäki 23 avioliittovuoden jälkeen. Iltatansseissa he valitsivat vain valssin, se on heidän tanssinsa.

Vaikea, ihana laji

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Jonohieronta tekee kaikille hyvää. Riitta Kotiranta hieroo Emmi Huttusta.

5/2012 5/2012

2120

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

suhde ei ole rakoillut. ”Ei meillä ole koskaan ollut mitään hätää. Kai me olemme sillä tavalla outoja”, he nauravat ja katsovat toisiaan hellästi. Virva käy töissä palvelukodin keittiössä ja Pauli Harjavallan Valussa. Hiljattain he muuttivat rivitaloasuntoon, jossa on rauhal-lisempaa kuin entisessä kerrosta-lokodissa.

Matka jatkuu

En pidä kiinni en työnnä sua

pois / ja pyytämättäkin tah-

toisit jäädä / Tänään ei sata-

nutkaan vaikka taivas on ollut

painava pitkään.

Hyvä olla kaksin

Kaksi niin hehkuvaa ja kaunista

saa kirkkaana loistaa / Kunpa

auringon päivät päällämme ei

päättyisi koskaan.

”Ihan rentoutumaan me tän-ne tulimme, lomailumielessä. Onmukava kuulla muidenkin juttu-ja”, Virva sanoo.

Virva ja Pauli Lehtomäen avioliitto on kestänyt jo 23 vuot-ta. Kaikki alkoi, kun 19-vuotias Virva vastasi Sydänystäväkerhon lehti-ilmoitukseen ja sai kerhosta toiveidensa mukaan valikoidun mieslistan. ”Pauli oli listan ensimmäinen ja minä nappasin hänet. Hän oli ainoa hyvä.” Kaikki kävi äkkiä: kihlautu-minen, häät ja sitten vauva. ”Äiti minua moitti, mutta hä-nenkin mielensä sitten muuttui. Olin aina sanonut, että olisipa jo-tain tekemistä. Poika painoi syn-tyessään 5 kiloa ja 15 grammaa, ja sitten oli tekemistä”, Virva sanoo.Virva kävi perhekursseilla ja saiavohuollon kautta apua, mutta silti levottoman lapsen kasvatus otti välillä koville. Mutta pari-

Kun kurssiviikonloppu on ohi, elämä jatkuu. Monta kysymys-tä jää ilmaan, ja joihinkin ainoa vastaus on se, ettei yhtä oikeaa vastausta olekaan. Pitää vain elää ja etsiä. Kurssijaksojen välisenä aika-na jokaisen oli tarkoitus tehdä omat kotitehtävänsä. Kuopiolai-nen Seppo Airaksinen teki oman-sa: kävi tansseissa ja tanssitti nai-sia. Lisäksi hän laittoi seuranha-kuilmoituksen Leijaan. ”Leijan kautta löytyi ystävä”, Seppo, 67, kertoo. ”Aiemmin en ole seurustellut, mutta tämän kanssa on tarkoitus tavata uudestaan. Ja jos ei tämä onnistu, sitten joku toinen.”

* Kursivoidut kohdat ovat otteita Johanna Kurkelan Rakkauslau-lusta.

* Rakkautta ilmassa -kurssi jär-jestettiin Kehitysvammaisten Tu-kiliiton ja Koulutuskeskus Agrico-lan yhteistyönä. Kurssi oli suun-nattu parisuhteessa eläville tai sitä suunnitteleville kehitysvammaisil-le aikuisille.

Myös esimerkiksi Tampereen kaupunkilähetyksen nelivuoti-nen Seksuaaliterveyttä kehitys-vammaisille -projekti antaa yk-silöille ja ryhmille ohjausta janeuvontaa seksuaalisuuteen liittyvissä kysymyksissä.Lisätietoa www.tampereen-kaupunkilahetys.net.

eikä yhteen muuttamisellakaanole kiire. Pitää vielä oppia tunte-maan toinen paremmin. Noin puolet osallistujista löy-si rakkauskurssin Äiti ei pysy kär-ryillä -projektin kautta. Projektion suunnattu vanhemmille, joilla on kehitysvamma tai laaja-alai-nen oppimishäiriö. Kurssilla lap-sille on järjestetty omaa ohjelmaa,ja vanhemmat saavat kerrankinkeskittyä itseensä ja toisiinsa. Niillä, jotka vasta haaveilevat parisuhteesta ja perheestä, on äi-deille ja isille tuhat kysymystä. Millaista on olla raskaana ja syn-nyttää? Mitä muut sanoivat? Entä jos tulee synnytyksen jälkeinen masennus? Entä jos ei pärjääkään?Miten käy parisuhteen, kun lapsi on tullut? ”Äideille on ollut tärkeää

Tuhat kysymystä

Jos joskus pimeässä yksin

seison / ja liekki sammunut jo

kylmä on / en tiedä voiko sitä

eloon saada kukaan toinen…

Emmi Huttuselle, 26, parisuh-de on ajankohtainen asia: kihla-usta juhlittiin 5. kesäkuuta. Alunperin hän tutustui poikaystäväänsätoimintakeskuksessa ja tuttavuusmuuttui seurusteluksi 5.7.2011Siilinjärven ABC-huoltoasemalla.”Olin menossa ostamaan jää-telöä, kun hän tuli juttelemaan,antoi pienen vaaleanpunaisenrihkamasormuksen ja kysyi, ale-taanko olla”, Emmi muistelee. Naimisiin he suunnittelevat menevänsä 4–10 vuoden kuluessa,

Monta kysymystä jää ilmaan, ja joihinkin ainoa vastaus on se,

ettei yhtä oikeaa vastausta olekaan. Pitää vain elää ja etsiä.

”Kurssin ensimmäiseltä jaksolta en olisi ollenkaan halunnut lähteä kotiin”, muistelee Kaisa Villikka (kesk.) kurssin vetäjille Taija Humistolle ja Outi Rauhalle.

antaa mallia siitä, että voi selviy-tyä. Toisaalta perhe-elämästä haaveileville on tärkeää kuulla sekin, että elämä lapsen kanssa ei ole aina pelkkää auvoa”, miettii projektin perhetyöntekijä Mar-jukka Suurpää. ”No ei ole, vahvistaa harjaval-talainen Virva Lehtomäki nau-raen. Ja hän on sentään jo kasvat-tanut 20-vuotiaan poikansa len-tämään pesästä omaan kotiin.

”Kosin poikaystävääni liikenneva-loissa”, kertoo Emmi Huttunen Taija Humistolle iltanuotiolla. Ensihäm-mästyksen jälkeen hankittiin man-sikkakakku ja juhlittiin kihlajaisia.

Outi Rauhalan vetämässä käsityöpajassa jokainen maalasi tekstiiliväreillä rakkaustyynyliinan omalle rakastetulleen tai haaveiden rakkaalle.

Suoma Korkalainen (oik.) ohjaa Tanja Onttosta psykodraaman yhdeksi päähenkilöksi.

5/2012 5/2012

2322

M

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Teksti Merja MäättänenKuvat Marjaana Malkamäki

RIIHIMÄKI

Viisikymppinen Olli Loive, entinen piharakentaja, valmistui juuri uuteen ammattiin. Nyt hän sovittelee kalenteriinsa yhdeksän ih-misen toiveita ja tarpeita. Asiantuntijoiden mukaan hyvä henkilö-kohtainen avustaja on reilu, luotettava, vahva, herkkä ja kekseliäs. Noin alkajaisiksi.

Paras leffamuisto nimetään yhdestä suusta: Kovasikajuttu! Sen Olli Loive (vas.), Juha Nissinen, Tero Venäläinen ja Teuvo Taipale kävivät katsomassa isolla porukalla.

illainen on hyvä henkilökohtainen avustaja? ”Sellainen, joka ymmärtää alastariittävästi ja joka ei käyttäydy ylimielisesti”,määrittelee Riihimäen Inkilänhovissa asu-va Teuvo Taipale, 58. ”Pitää kiinni sopimuksista. Jos tulee este,ehdottomasti ilmoittaa”, lisää naapuri, TeroVenäläinen, 40. ”Fyysisesti riittävän vahva ja terve”, lisää Marja Nissinen, lapsuudenkodissaan asuvan Juha Nissisen, 29, äiti. Olli Loive, henkilökohtainen avustaja,lisää listaan herkkyyden tulkita toisen tarpei-ta muunkin kuin puheen kautta. Mielikuvi-tuksestakaan ei ole haittaa, kun pitää keksiäselviytymiskeinoja yllättävissä tilanteissa.Esimerkiksi viime talvena Riihimäki-Ral-lissa aurinko oli sulattanut kantohangen soh-joksi ja päivä oli vienyt miehiltä voimat. Kaik-ki piti kuitenkin saada kotiin, joten Olli käyt-ti Teron rollaattoria rattaina, hiestä märkänä. ”Jos ensi vuonna mennään, otan lumikel-kan”, Olli ilmoittaa. Riihimäen kunta on määritellyt kullekin avustettavalle tietyn tuntimäärän kuukau-dessa ja avustaja on työsuhteessa kuhunkinavustettavaan. Avustettava itse tai hänen omai-sensa hoitaa palkanmaksun, ja kunta korvaasumman avustettavalle. Olli Loiveen avustet-tavista osa saa läheisiltään tarvittavan avuntyönantajavelvoitteiden hoitamiseen, osaa auttaa edunvalvoja.

Isosiskon kouluttama

Pian viisikymppinen Olli Loive teki vuosi-

Kehitysvammainen ihminen tarvitsee vamman laadun vuoksi usein toista ih-mistä tuekseen ja opastajakseen. Tekniset apuvälineet ja esteetön ympäristö eivät auta, jos laitteita ei osaa käyttää eikä ym-päristössä kulkea. Vaikeat asiat kaipaavat usein selvittämistä. Moni asia onnistuu usein pitkänkin opettelun tuloksena, kaik-ki ei koskaan itsenäisesti. Henkilökohtai-nen apu, puhetulkki ja edunvalvoja ovat eri lakeihin perustuvia palveluita, jotka auttavat ja tukevat arjessa – vanhempien lisäksi. Riippumatta siitä, ovatko vanhem-mat omaishoitajia vai eivät.

ValinnanvapausYK:n vammaisten ihmisten oikeuksia kos-kevan yleissopimuksen tavoite on yhden-vertaisuuden, osallisuuden, itsemäärää-misoikeuden ja ihmisarvon toteutuminen kaikilla elämänalueilla. Osallisuutta koros-tava artikla 19 muodostaa sopimuksen yti-men yhdessä artiklan 12 kanssa: Jokaisel-la on oikeus päättää itseään koskevista asioista. Jotkut vain tarvitsevat päätök-sentekoon tukea.

Oma tahto ja osallisuusHenkilökohtaisen avun tarkoitus on vahvis-taa YK:n sopimuksen tarkoitusta. On tärkeää, että avustettava itse päät-tää, mitä tehdään ja kuinka toimitaan. Se ei silti tarkoita sitä, että henkilön pitäisi yksin osata tehdä päätöksiä. Avuntarpeet voivat olla hyvin erilaisia riippuen henkilön toiveista, ajasta, paikas-ta, elämäntilanteesta ja vamman laadusta. Kun henkilö tarvitsee apua asioiden teke-miseen sen vuoksi, että oma ymmärrys tai taidot eivät riitä, avustajan rooliin kuuluu myös tarvittava ohjaus ja päätöksenteon tukeminen. Avustaja ei saa päättää asioita avustettavan puolesta, vaan hänen tulee antaa erilaisia toimintavaihtoehtoja ja sel-vittää, kuinka avustettava itse haluaa asiat tehdä.

TekstitSirkka Sivula, Tukiliiton lakimies

Merja Määttänen

Apu tarpeen mukaan

monta uutta alkuaOLLI &

kaudet pitkää päivää piharakennus- ja sii-voustöissä, kunnes lama tuli ja antoi lähtö-passit vanhoista kuvioista. Työvoimatoimis-tosta ei lupailtu suuria, joten Loive teki seka-laisia töitä omiin nimiinsä, kunnes kuuli hoi-toalan koulutuksesta. Lähihoitajakoulutuksen osista rakennettu hoiva-avustajatutkinto al-koi vuonna 2009 ja kesti puolitoista vuotta. Kukaan muu hänen kurssiltaan ei pääty-nyt työskentelemään kehitysvammaisten kans-sa. Olli Loive ymmärtää, miksi. ”Koulu antoi käytännön kosketusta vainvanhustyöhön. Kehitysvammaisuudesta kuu-limme vain yhden muutaman tunnin luennon.Niiltä pohjilta menin suoraan kehitysvamma-puolelle työharjoitteluun, ja seinään olisin juossut ilman kehitysvammaisen isosiskoni antamaa pohjaa.” Useimmat Ollin asiakkaista tarvitsevat häntä liikunta- ja vapaa-ajan harrastuksiin,joskus myös kauppa- ja pankkiasioihin. TeroVenäläistä Olli Loive on avustanut vuodenverran, Juha Nissistä jo pari vuotta. Teuvo Tai-paleen kanssa Olli Loive on tehnyt ”matka-hommia” kolme vuotta, eli siitä asti, kun la-ki subjektiivisesta oikeudesta henkilökoh-taiseen apuun tuli voimaan. Marja Nissinen arvostaa sitä, että hen-

5/2012

Olli Loive, henkilökohtainen avustaja.

5/2012 5/2012

24 25

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

tä: Tero lähtee Ollin kanssa lauantaina Tam-pereelle konserttiin ja Teuvo suunnittelee uutta matkaa siskon luokse. Juha lähtee huo-misaamuna suuhygienistille ja illalla uimaan. ”Heittämään renkaita”, Juha hymyilee. Kun Olli ja kumppanit aloittivat uimareis-sunsa, altailla oli tapana tyhjentyä, kun van-hemmat hätistivät lapsiaan pois. ”Olen oppinut, että pelot hälvenevät, kun menee vain mukaan. Nyt lapset jo haluavat hei-tellä renkaita kanssamme”, Olli sanoo. Hänen omassa naapurustossaan suhtaudut-tiin miehen ammatinvaihtoon myönteisesti,kunnes selvisi, että tämä hoitaakin vanhus-ten sijasta kehitysvammaisia. Osa alkoi suo-rastaan kiertää kaukaa.

Ohittamaton oikeusHenkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että henkilöllä on voimava-roja määritellä avun sisältö ja toteutusta-pa. Silti runsaskaan päivittäinen hoivan,hoidon, ohjauksen tai valvonnan tarve eiole itsemääräämisoikeuden este, eikä este avun myöntämiselle. Korkeimman hallinto-oikeuden tulkinnat puolusta-vat yksiselitteisesti vammaispalvelulaintarkoitusta: voimavaraedellytystä ei tuleasettaa liian korkealle. Vaikeudet ilmaista itseään eivät ole este avun myöntämiselle. Mikäli henki-lö esimerkiksi avustettuna tai erilaisten kommunikaation apuvälineiden avulla pystyy ilmaisemaan itseään, tuomiois-tuin on katsonut sen riittävän täyttämään laissa asetetun voimavaraedellytyksen.

”Ammattitaitoni lepää kolmella tukijalalla:koulutus, kokemus ja kaikki se ajankohtainentieto, jota kertyy Teuvon kanssa kulkiessa. Toki Teuvokin reissaa joskus ihan yksityi-sistä syistä. Esimerkiksi viime heinäkuussa, puhuttuaan siskonsa kanssa pitkän puhelun. ”Sisko sanoi, että lumpeet kukkivat heillämaalla niin kauniisti, että minunkin pitäisi nähdä ne. Sitten minulla välähti ja kysyin, ettäentäs jos tulisin henkilökohtaisen avustaja-ni Olli Loiveen kanssa katsomaan. Sehän sopi.Pelkäsin, että illasta tulisi Ollille pitkävetei-nen, mutta voi meillä oli niin kiva ilta!”

Arjen pientä ohjausta

Avustajan päivälle tulee usein yli 10 tuntia pituutta, ja väliin mahtuu myös tehottomia tunteja. Ollille kertyy kuukausituloa yleensä 1 500–2 000 euroa. ”Tähän ryhtyvällä täytyy olla halu auttaa”,sanoo Olli Loive Niitäkin hetkiä tulee, jolloin avustaja ja avustettava joutuvat yhdessä miettimään, miten tilanteissa toimitaan. ”Esimerkiksi kaupassa ei aina osteta sitä, mitä olin ajatellut ostaa”, Tero raportoi. Olli ja Tero ovat sopineet pelisäännöt sii-tä, kuinka paljon makeaa voi syödä terveel-lisyyden rajoissa. Asiasta muistuttaminen auttaa Teroa valitsemaan herkut oikein. Teuvo muistelee, kuinka hän kerran veti Ollin perässään kamerakauppaan, jossa hän intti väsymättä, että hänen muistikorttinsa on juuttunut kameran sisään. Myyjä epäili kortin pompahtaneen ulos, ja Olli ”tietenkin asettui myyjän kannalle”. Teuvo uskoi vasta, kun Olli löysi kortin hänen kotilattialtaan. Juhan kanssa syntyy joskus tahtojen taisto, kun pitäisi lähteä kivalta reissulta kotiin. Mut-ta koskaan ei ole tien päälle jääty. Kaikki sanovat, että aikataulujen sovitte-leminen sujuu Ollilta niin, että ei-vastausta ei juuri kuule. ”Joskus olen huolissani Ollin kalenterista, mutta hän vain sanoo, että älä sinä siitä mu-rehdi”, Teuvo kertoo. ”Mutta useampia en enää voisi palvella, kun joskus täytyy nukkuakin”, Olli lisää. Yksi toive on kaikille yhteinen: kunnan kanssa pitäisi rakentaa henkilökohtaisista avustajista verkosto, jonka kautta voisi tehdäsijaisjärjestelyitä. ”Jos sairastun, yhdeksän elämää menee sekaisin”, Olli sanoo.

Venyvä toimenkuva

Kaikilla on kalenterissa jo seuraava merkin-

Juha Nissinen asuu vielä lapsuudenkodissaan. ”Hän käy asumisvalmennuksessa, mutta kiirettä ei ole. Ensin pitäisi löytyä sopiva, kodin tuntuinen paikka”, Marja Nissinen miettii.

”Henkilökohtainen avustaja on tärkeä siksikin, että meillä vammaisilla pitää olla mahdollisuus yhteis-kunnalliseen vaikuttamiseen”, sanoo Teuvo Taipale.

Ei vain työnantajamalliHenkilökohtaista apua voi järjestää kol-mella tavalla. Avustettava voi palkata avustajan itse tai ostaa avustajatunteja kunnalta saamallaan palvelusetelillä. Kol-mas tapa on kunnan tai vaikka järjestön tuottama palvelu. Eri malleja voi hyödyn-tää myös yhtä aikaa esimerkiksi, jos tarvi-taan sijaista avustajalle. Kaikki järjestämistavat on saatava ak-tiivisesti käyttöön. Niilläkin vammaisilla henkilöillä, jotka eivät halua tai pysty toi-mimaan työnantajana, on yhdenvertainen oikeus saada apua. Järjestämistavan päät-tää kunta, mutta päätös on tehtävä yhteis-työssä asiakkaan kanssa ottaen huomioon tämän toiveet, tarpeet ja elämäntilanne. Järjestämistavasta tulee keskustella jo silloin, kun tehdään palvelusuunnitelmaa ja mietitään tarvittavaa tuntimäärää. Jos erimielisyyttä ilmenee, kunnan on tehtävä järjestämistavasta erillinen päätös, joka on perusteltava ja josta voi valittaa.

Erityislapsenkin äiti on äiti. Äi-ti ei voi, eikä hänen pidä joutua ot-tamaan roolia, joka ulkopuolisella avulla pitäisi olla. Lapsi ei saa joutuatilanteeseen, jossa hänen tahtonsa ja mielipiteensä määritellään vielä kasvu- ja irtaantumisvaiheessakin ainoastaan äitisuhteessa. Tiedän ja tunnustan, että vaikka kuinka yrittäisin vaalia lasteni omaa tah-toa, tulen aina tulkitsemaan asioi-ta omien äidin tunteideni kautta.Lapseni tarvitsevat muutakin.

Hanna, kahden erityistä tukea tarvitsevan koululaisen äiti

”

”

Tuen eri muotojaEdunvalvojan tehtävä on valvoa niidenhenkilöiden etua ja oikeutta, jotka eivätpysty esimerkiksi sairauden tai kehitys-vamman vuoksi valvomaan taloudellistaetuaan tai huolehtimaan itseään koske-vista asioista. Pysyvä edunvalvoja voidaan määrä-tä täysi-ikäiselle. Edunvalvoja huoleh-tii asioista, jotka eivät tule asianmukai-sesti hoidettua muulla tavoin. Edunval-vojan tulee kuulla päämiestä ja edistääpäämiehen parasta. Hänen on hoidetta-va omaisuutta päämiehen hyödyksi jasiten, että rahat tyydyttävät tämän hen-kilökohtaisia tarpeita.

Tulkkauspalvelun tarkoitus on edistää vammaisen henkilön mahdollisuuksia toimia yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Tulkki välittää viestiä viitto-makielellä tai kommunikaatiota täyden-tävää tai selventävää menetelmää käyt-täen. Tulkki voi auttaa ymmärtämään vaikeita asioita, mutta hän ei saa vaikut-taa henkilön omaan päätöksentekoon. Tulkin voi saada henkilö, jolla on kuu-lonäkö-, kuulo- tai puhevamma ja joka vammansa vuoksi tarvitsee tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin tai yhteiskunnalliseen osallistumiseen.

Klaara korjaa Kahdeksan vammaisjärjestön yhteinen Klaara-hanke laatii parannusehdotusta henkilökohtaisen avun ongelmakohtiin. Tänä kesänä alkanut hanke pyrkii löytä-mään yhteisen näkemyksen, joka välite-tään lain laatijoille, kun vammaispalvelu-lakia uudistetaan. Kuluneen kolmen vuoden aikana on ilmennyt ongelmia muun muassa avun saamisen kriteerien tulkinnoissa ja avun järjestämistavoissa. Kunnat ovat usein edellyttäneet työnantajana toimimista, ja on jopa esitetty, ettei henkilökohtainen apu kuulu kehitysvammaisille henkilöille. Klaara on tehnyt laajan kyselyn henki-lökohtaisesta avusta avustajakeskuksille, sosiaalityöntekijöille, kielteisen päätöksen saaneille ja työnantajana toimiville. Myös mukana olevilta järjestöiltä pyydetään lausunto avun kehittämistarpeista. Yhtei-nen parannusehdotus luovutetaan minis-teriölle tammikuussa. Hankkeessa ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto ry ja Me Itse ry.

kilökohtainen avustaja tekee työtään ko-kopäiväisesti. ”Tiedän omasta kokemuksesta, ettei täl-laista jaksa päätyön ohessa, pitkän työpäivänjälkeen.” Kun Juhalle myönnettiin oikeus henki-lökohtaiseen apuun, Marja jätti ilmoituksen mol.fi-sivuille. Pitkän etsinnän jälkeen löytyi yksi varteenotettava hakija, joka lopetti pian saatuaan kokopäivätyön. Olli Loive löytyi lo-pulta tuttavan suosituksesta. ”Henkilökohtainen avustaja on helpotta-nut omaa elämääni ihan valtavasti”, Marja ki-teyttää. ”Aiemmin kaikki aikani ja voimani meni-vät työhön ja Juhan harrastuksiin. Nyt laulankansalaisopiston kuorossa ja otan pianon-soiton alkeistunteja. Olen alkanut myös käydä kuntosalilla ja sauvakävelyillä yksin tai ystä-vien kanssa.”

Reissumiehet taipaleella

”Olli on minulle kullan arvoinen, kun käynkokouksissa Helsingissä ja Tampereella. Mi-nulla on spastisuuden vuoksi huono tasapainoja väsyneenä helposti kaadun”, sanoo TeuvoTaipale, Me Itse ry:n kunniajäsen ja tunnettuvammaisvaikuttaja. Viime viikollakin matka-päiviä oli kolme. ”Ennen uutta lakia sain joskus paikan pääl-lä kokousavustajan, mutta ei se homma toi-minut, kun apu ei ollut täällä Riihimäellä.” Ennen matkaa he Ollin kanssa yhdessä suunnittelevat matkan, hankkivat liput sekätarkistavat matkavarusteet ja lääkkeet. Reis-sun aikana Olli tarkistaa reitit ja kulkee vie-rellä, valmiina tukemaan horjahduksissa, silläjoskus parinkin sentin korotus on liikaa. ”Olli saa näiltä reissuilta paljon synergiae-tua ja itselleenkin hyödyllistä tietoa”, Teuvo sanoo, ja Olli nyökkäilee.

”Pikku hiljaa kuoret ovat alkaneet murtua.Nyt he kyselevät, että mikäs se homma oikein on. Ehkä urheilumenestys on sulattanut osan jäästä”, arvelee Olli. Yksi menestyjistä on Tero, joka sai viime kesän kisoissa kultaa sekä pallonheitosta että 60 metrin pyörätuolikelauksesta. Lainapyörä-tuolilla. ”Treenatessa ihan tunsin kuinka kunto muuttui”, Tero sanoo. ”Välillä teki mieli luovuttaa, mutta Olli potki liikkeelle. Nyt olisi kauhea hinku kelaa-maan, mutta ensin täytyisi saada oma tuoli.” Haave on sen verran kallis, että Tero pohtii tuolin kokoamista osista. Varmaan joku voisi auttaa. Tero katsoo Ollin suuntaan.

5/2012 5/2012

5/2012 5/2012

27www.ystavankauppa.fi

Ostoksille

Tilaa samallaparhaat

joululahjat:

uudet joulukortitovat saapuneet!

Liikennemerkit

26,90 €

Jarlan muki

15,00 €norm. 22,90 €

Joulutarjous

Sokerikko/kermakko

38,00 €norm. 48,00 €

JoulutarjousHeijastin

5,90 €

1-osaiset

Joulukortit1,20 €

2-osaiset

Joulukortit2,50 €

”Joulukuusi” 2-osainen

”Enkeli” 1-osainen ”Joulu on jo ovella” 1-osainen

”Piparkakkutalo” 1-osainen

”Lapin joulu” 2-osainen

Tervetuloatekemään kauppoja, joilla on

merkitystä 26

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Merja MäättänenTukiliiton viestinnän esimies

T unnustan. Kaikki elämäni tärkeimmät päätökset olen tehnyt intuition eli vais-ton varassa. Tai hajuaistin. Rati-onaalinen harkinta tai riskiana-lyysit eivät tee minusta minua. Tämä tuli mieleeni, kun kuun-telin Suomessa piipahtaneen Ge-rard Quinnin ajatuksia. Irlanti-lainen oikeustieteen professorikertoi pohtineensa erityisen pal-jon ihmisyyden määritelmiä osal-listuessaan YK:n vammaisten hen-kilöiden oikeuksia koskevan yleis-sopimuksen käynnistämään lain-säädäntötyöhön. Länsimaisessa ajattelussa ih-misyyden mittarina on perintei-sesti käytetty älyä ja kognitiivisia kykyjä. Inhimillinen subjekti on olento, joka vastaa valinnoistaan, vääristäkin. Sen vastakohta onmuiden tekemien valintojen koh-de, hoivattava ja suojeltava. Gerard on alkanut uskoa, ettäkäytämme väärää mittaria. Psyko-loginen tutkimus tukee väitettä,sillä kognitio ei itse asiassa ole ke-nellekään meistä keskeinen pää-töksentekoa ohjaava asia. Valin-tojamme ohjaavat vähintään yhtävahvasti vaisto, tunne, juuret ja arjen taustayhteisöt. Kokemus ihmisyydestä rakentuu yhteydes-sä muihin, vuorovaikutuksessa.

* * *

Suomi laatii parhaillaan omaa suunnitelmaansa muutoksista, joita YK:n sopimus edellyttää. Yk-si suurimmista on laitosasumi-sen lakkauttaminen vuoteen 2020 mennessä. Irlannissa rakenne-taan nyt korkeintaan neljän asun-non asumisyksikköjä, Suomessaon alustavasti puhuttu 15 asunnon

maksimista. Gerard Quinn sanoovarsin painokkaasti, että kannat-taisi pysähtyä miettimään, mil-laiset rakenteet luovat toiseudenkuiluja. Ennen kuin on myöhäistä. Artikla 19:n mukaan vammai-sella henkilöllä on oikeus itse-näiseen elämään ja osallisuuteen omassa lähiyhteisössään. Silloin asumisen palvelut pitäisi ym-märtää siltoina yli kuilujen ja jo-kaisen tarpeita pitäisi miettiä sen kannalta, mitä juuri hän tarvitsee elääkseen hyvää elämää juuri täs-sä yhteisössä. Yhtälö ei ole helppo. Jokaisel-la on oikeus myös tulla suojelluksi hyväksikäytöltä ja väkivallalta, ja kuitenkin vapaus ja osallisuus al-tistavat vaaroil-le, joita laitos-asuja ei kohtaa. Missä siis sijait-see tasapaino-piste keinulau-dalla, jonka toi-sessa päässä onvapauden ja toi-sessa suojelun tarve? Yksise-litteistä vastausta tuskin on ole-massa, mutta ainakin tasapaino on eri paikassa kuin tähän asti onluultu. Muutoksiin kuuluu aina pel-ko. Gerard, vammaisen tyttären isä, totesi tietävänsä aiheesta pal-jon itsekin. ”Mutta kyse on niin suurista asioista, että pelko on vain pakko kohdata.”

* * *

Inkluusio ei vaikuta ainoastaan heihin, jotka pääsevät laitoksistavammattomien sekaan – se muut-taa kaikkien todellisuutta. Se, et-

K O L U M N I

Ihmisen mittatä erilaisuus kuuluu arkireiteille, tekee erilaisuudesta tavallista. Teuvo Taipale sai nuoruu-tensa laitosvuosina lempinimen Pyhäriehuja. Teuvo itse selittää sen niin, että yksitoikkoisten, ”vii-voittimella piirrettyjen päivien”piinaama mieli ei enää kestänytkatsoa vierestä, kun viikonlop-puisin vain muiden luona vierail-tiin. Ja kun raivo nousi, riehujavietiin eristykseen. Teuvon mielestä avo- ja lai-toshuollon ero on, että ”laitokses-sa on kuin tiikeri häkissä, vaillakäsitystä omasta ihmisyydestä jaihmisyyteen liittyvistä tarpeistaja oikeuksista”. Kun Teuvo sittenmuutti pois laitoksesta, hän tunsi

vihdoin olevansa ih-minen. Mutta en-sihuuman jälkeenalkoi opiskelu. ”Sanotaan, että laitos on kuin yh-teiskunta pienois-koossa, mutta se ei ole totta. Oikea yh-teiskunta on paljon monimuotoisempi

ja ihmisten kanssa pitää toimia eri tavalla. Täällä eläminen vaa-tii toisten huomioonottamista ja sivistystä”, sanoo Teuvo Taipale.Sivistys tulee latinan sanasta ci-vilis. Käsite syntyi tarkoittamaan kaupunkielämän edellyttämää kansalaisuutta eli keskenään eri-laisten ihmisten kykyä elää yh-dessä. Ihmisyyden mittareista ei oi-keastaan pitäisi edes puhua, kos-ka ihmisyyttä ei voi mitata. Se vain on. Joka ikisellä nyt vain on oikeus käyttää vaistojaan ja ha-juaistiaan, oikeus tehdä valintoja – ja oikeus opiskella sivistystä.

”Sanotaan, että laitos on

kuin yhteiskunta pienoiskoossa,

mutta se ei ole totta.”

5/2012

5/2012 5/2012

”Meissä on paljon samaa”

Teksti Mari VehmanenKuvat Laura Vesa

TAMPERE

Mari Härkösen ja Anniina Ahlholmin kaveruus sai alkunsa Best Buddies -toiminnan kautta. Yhteinen sävel löytyi heti ensitapaamisella.

” I

kahvilla, lenkillä ja kaupoissa kat-selemassa mekkoja ja laukkuja. Tapaamisten välillä soittelemme ja juttelemme musiikista ja siitä, mitä olemme tehneet. Olemme olleet Best Buddies -porukan yh-teisissä jutuissa, ja niissä on ki-vaa. Joskus yhteistä aikaa on vä-hän hankala löytää. Harrastan esi-merkiksi uintia ja allasjumppaa, ja käyn töissä Wärjäämön toimin-takeskuksessa. Anniina on kiva, kaunis ja fik-

sitä, mitä odotinkin, tai oikeastaanvielä enemmän. Ennen Mariin tu-tustumista määräaikaisuus tun-tui turvalliselta ajatukselta: ellei meillä olisi synkannut, hommal-la olisi ollut selkeä loppu. Nytolemme jo puhuneet, että jatkam-me kaveruuttamme määräajan jälkeen. Ison porukan yhteisiä Best Buddies -tapaamisia saisi olla enemmänkin, sillä ne ovat hauskoja. Suosittelen kaveritoimintaalämpimästi. Tämä vaatii vain ai-don halun osallistua ja hieman si-toutumista. Palkkioksi saa uuden kaverin ja mukavaa tekemistä.”

Anniina Ahlholm, 21

Kaveruus jatkuu yli määräajan, kertovat Anniina Ahlholm ja Mari Härkönen yksimielisinä.

tä tulla mukaan. Ei ole paineita jat-kaa tapaamisia hamaan tulevai-suuteen, jos elämäntilanne tai fii-likset muuttuvat. Kehitysvam-maisillakin nuorilla arki on useintosi kiireistä: on harrastuksia jaopintoja.” Suuri osa kaveruksista on joka tapauksessa päättänyt pitää yhte-yttä alkuperäisen jakson päätyttyä.Moni myös käy edelleen yhteisis-sä Best Buddies -tapahtumissa. Suositus on, että kaverit näki-sivät toisensa parin viikon välein ja pitäisivät muutoin yhteyttä viikoittain. Jousto on kuitenkin toivottavaa puolin ja toisin. ”Kyse on vapaaehtoisesta ja ta-savertaisesta toiminnasta, jonka on tarkoitus olla ennen kaikkea kivaa.”

Kaveri, ei avustaja

Taru Oulasvirta kertoo, että kehi-tysvammaisilla nuorilla ja heidän perheillään on joskus turhiakin huolia toimintaa kohtaan. ”Vammattoman kaverin kans-sa hengaaminen voi tuntua uudel-ta ja jännittävältä. Eivätkä kaikkiole tottuneet liikkumaan kau-pungilla ikäistensä seurassa ilmanvanhempia.” Toisinaan perheenjäsenillä onmyös hieman vääriä käsityksiä siitä, mitä tasa-arvoinen kave-ruus tarkoittaa. ”Kaveri ei ole hoitaja tai avus-taja. Kaverukset päättävät keske-nään, mitä haluavat tehdä.” Liittymisen syyksi riittää yk-sinkertaisesti kiinnostus tutustuauuteen ihmiseen. ”Ei kai kellään meistä voi ollaliikaa kavereita”, sanoo Taru Ou-lasvirta.

Best Buddies on väylä tasavertaiseen kaveruuteen.

J

” T

o kymmenet kehitysvam- maiset ja vammattomt nuo- ret ovat löytäneet toisistaankaverin Best Buddies -toiminnankautta. Uusia hakijoita otetaan mu-kaan koko ajan. ”Vammattomat 20–30-vuoti-aat naiset ovat löytäneet meidät tosi hyvin. Heitä on runsaasti lis-talla varsinkin Tampereen seu-dulla ja jonkin verran myös Jy-väskylän seudulla”, projektipääl-likkö Taru Oulasvirta kertoo. ”Kehitysvammaisille nuorille naisille voisi siis olla heti kaverei-ta tarjolla näissä kaupungeissa.” Oulasvirta arvelee, että vam-mattomien naisten innostumista mukaan selittää moni seikka. ”Olemme onnistuneet esittäy-tymään paikoissa, joissa he kul-kevat. Kiinnostus vapaaehtois-toimintaa kohtaan on ylipäänsä nyt korkealla. Ja moni alle kolmi-kymppinen nainen on vielä per-heetön ja sellaisessa elämänti-lanteessa, että aikaa kaveruudelle riittää”, Taru Oulasvirta pohtii. Suuri haaste on tavoittaa vam-mattomat nuoret miehet yhtä kat-tavasti. ”Miesten vapaaehtoistoimin-ta on suuntautunut perinteisesti vähän toisenlaisiin juttuihin: esi-merkiksi urheiluun tai pelastus-työhön.”

Määräaika madaltaa kynnystä

Best Buddies -mallin yksi tärkeä periaate on, että kaveruuteen si-toudutaan tietyksi, vajaan vuodenjaksoksi. Taru Oulasvirran mu-kaan tämä tuo toimintaan samaanaikaan sekä jämäkkyyttä että va-pautta. ”Määräaika madaltaa kynnys-

Kavereita ei ole koskaan liikaa

su. Meillä on hauskaa yhdessä. An-niina on tavannut perheeni ja mui-ta kavereitani täältä Puistokodis-ta, missä asun. Aiomme jatkaa kaveruutta.Minun mielestäni kaikkien kan-nattaisi tulla mukaan Best Bud-diesiin.”

Mari Härkönen, 25

örmäsin Best Buddies- iin ensimmäisen kerran, kun toimintaa esiteltiin Tampereen Kukkaisviikkojen ta-pahtumassa. Kun eräs ystäväni vielä kertoi hyvistä kokemuksis-taan, tämä alkoi kuulostaa juuri minun jutultani. Hakemuksen jättämisen jäl-keen odottelin ehkä pari kuu-kautta. Sitten sain kutsun tapaa-maan Maria niin, että kaveritoi-minnan työntekijät olivat myös paikalla. Siitä alkoi kaveruutem-me. Lähihoitajan työssäni olen joskus kohdannut kehitysvam-maisia lapsia, mutta vammais-ta kaveria minulla ei ole ennen ollut. Marin kanssa käsitykseni kehitysvammaisista ihmisistä ei ole sinänsä muuttunut. Nyt vain tiedän entistä paremmin, millais-ta heidän arkensa on. Mari on hauska, nauravainenja touhukas tyyppi – tosi hurmaa-va persoona. Me molemmat in-nostumme siitä, mitä kulloinkin päätämme tehdä yhdessä. Sovittelemme tapaamisaikojaerityisesti Marin menojen mu-kaan. Hän on kiireinen nainen, jolla on harrastuksia paljon enem-män kuin minulla. Kaveruutemme on ollut juuri

2928

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

skä huomasi jostain tä- män kaveritoiminnan ja kertoi siitä minulle. Alun perin ajattelin, että vähän itseäni vanhempi kaveri olisi kiva. Mutta kun tapasin Anniinan viime ke-väänä, tykkäsin hänestä heti. Näemme pari kertaa kuukau-dessa. Olemme käyneet leffassa,

Best Buddies• Yhdysvalloissa syntynyt toimintamalli

• Vapaaehtoistoimintaa, joka yhdistää kehitysvammaisia ja vammattomia nuoria tasa-arvoiseen kaveruuteen

• Tarkoitettu ensisijaisesti 15–30-vuotiaille, mutta varsinaista ylä- ikärajaa ei ole

• Toimintaa tällä hetkellä pääkaupunkiseudulla sekä Tampereen, Jyväskylän ja Oulun seuduilla

Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan: www.bestbuddies.fi

5/2012 5/2012

30 31

P

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Piia Rajalan mielestä ensimmäinen oikea työ-paikka tuntuu parem-malta kuin toiminta-keskus. ”Täällä saa parempaa palkkaa ja tu-tustuu uusiin ihmisiin.”

iia Rajala, 34, on yksi noin 300 suomalaisesta kehitys- vammaisesta ihmisestä, jot-ka ovat palkallisessa työsuhtees-sa. Hän kuvaakin työpaikkaansa osuvasti lottovoitoksi. ”Tämä on ensimmäinen oikea työpaikkani.” Rajala on aiemmin työsken-nellyt kehitysvammaisille tarkoi-tetussa työtoiminnassa, viimeksi Pajalan toimintakeskuksen keit-tiössä. Hän on myös suorittanut hygieniapassin. Oikea työpaikka tuntuu mer-kittävämmältä kuin aiemmat teh-tävät. ”Tästä saa enemmän palkkaa ja onhan tämä myös vaihtelua. Olen myös tutustunut uusiin ih-misiin.” Rajala kehuu työkavereitaan mukaviksi ja työtehtäviään sopi-van monipuolisiksi. ”Olen hyllyttänyt tavaraa, pur-kanut kuormia, siivonnut hyllyjä, hoitanut pullokonetta ja puhdis-tanut pakastealtaiden kansia.” Rajalan pomo, kauppias Irene Heininen lisää, että vastuu kas-vaa ja tehtävät lisääntyvät oppi-misen myötä. Haastatteluhetkellä Rajala oli työskennellyt K-market Herkkusatamassa Uudessakau-pungissa vasta kolmisen viikkoa.Heininen kuuli K-kauppiasliiton 100-vuotisjuhlassa Kehitysvam-maliiton kanssa käynnistetystä Monenlaisia tuloksentekijöitä -yhteistyöhankkeesta. ”Sanoin heti, että olen kiin-nostunut lähtemään mukaan.” Hankkeen tarkoituksena on tukea kehitysvammaisten työllis-tymistä luomalla työ- ja harjoit-

asioissa päästään eteenpäin.” Heinisen kauppa on auki jo-ka päivä iltayhdeksään, ja Rajala työskentelee ylimääräisissä vuo-roissa 18 tuntia viikossa, arkisin ja päiväsaikaan. ”Järjestän omat työvuoroni niin, että voin olla samaan aikaan Piian kanssa töissä. Alkuvaihees-sa perehdyttäminen vaatii aikaa, mutta koko ajan ohjaamisen tar-ve vähenee. Piia on vaativin työn-tekijäni, mutta kokemus on kui-tenkin ehdottomasti vaivan väärti kaikille osapuolille. Heinisen ja Rajalan tukena on Rajalan työvalmentaja Pauliina Uusikartano Pajalan toiminta-keskuksesta. Ohjaamisen lisäksi hän voi auttaa mahdollisissa on-gelmatilanteissa. ”En käy päivittäin, mutta sil-loin tällöin kurkkaamassa, kuinka sujuu”, Uusikartano selvittää. ”Piia tiedettiin Pajalassa ah-keraksi ja tunnolliseksi työnteki-jäksi. Vaikka menetimme hänen hyvän työpanoksensa, olen to-della iloinen Piian puolesta tästä oikeasta työpaikasta.”

”Työ- ja elinkeinoministeriö on ohjeistanut työvoimatoimisto-ja palvelemaan myös työkyvyt-tömyyseläkkeellä olevia kehi-tysvammaisia työnhakijoita”, muistuttaa Mari Hakola.

S

Työpaikka tuntuu lottovoitolta

Teksti Mia HemmingKuvat Mari Männistö

UUSIKAUPUNKI

telupaikkoja kehitysvammaisille K-ryhmän kauppoihin. Heininen saa palkkatukea, jolla pystyy palk-kaamaan ylimääräisen työnteki-jän pienehköön kauppaan. ”Itselläni on vaikeasti kehitys-vammainen poika. Haluan tarjota toiselle elämään sisältöä, kun se on minulle mahdollista. Ajattelen myös tällä tavalla kantavani yh-teiskuntavastuutani kauppiaana.”

Kaikille vaivan väärti

K-market Herkkusatamassa työs-kentelee Irene Heinisen ja Piia Rajalan lisäksi seitsemän hen-kilöä. Heininen kiittää henkilö-kuntaa hyvästä suhtautumisesta uuteen työkaveriin. ”Tiedotin henkilökunnalle he-ti, kun selvisi, että saan Piian tän-ne töihin. He ovat ottaneet Piian hyvin vastaan. Alkuvaihe vaatii vä-lillä kärsivällisyyttä, mutta yhtäänongelmatilannetta ei ole tullut.” Heinisen mielestä Piian kans-sa on helppo työskennellä. ”Hänen kanssaan voi keskus-tella aikuisena aikuiselle, jolloin

Irene Heinisen mielestä Piia Rajalan kanssa on helppo työskennellä.

Pauliina Uusikartanolle työvalmentajana toimiminen on uusi kokemus, sillä kukaan hänen asiakkaistaan ei ole työllistynyt oikeaan työhön.

uomessa on yli 2 000 kehitysvammaista ihmistä, jotka tekevät palkatonta työtä. He saavat työstään korvauk- seksi kunnalta korkeintaan 12 euroa päivässä. Työelä-män asiantuntija Mari Hakola Kehitysvammaisten Tuki-liitosta kertoo, että tällöin on kyse sosiaalipalveluihin luo-kitellusta avotyöstä. ”Palkka on silloin sosiaalihuollon maksama veroton ’kan-nustinraha’, eli kehitysvammaiset ovat ilmaista työvoimaa, jotka tekevät tuottavaa työtä”, Hakola tiivistää. Kehitysvammaiset työskentelevät tavallisesti esimerkiksikoulujen ja päiväkotien keittiöissä, kaupoissa, vanhainko-deissa sekä erilaisissa siistimistehtävissä. ”Kehitysvammainen voi periaatteessa työskennellä millä tahansa alalla, ja monella heistä on myös ammattitutkinto.” Tavallisessa palkkasuhteisessa työssä kehitysvammai-nen saa tuekseen työvalmentajan, jonka palvelut ovat työn-antajalle maksuttomia. Valmentajan on tarkoitus hoitaa työnantajan sijaan se mahdollinen lisävaiva, joka menee kehitysvammaisen ohjaamiseen ja perehdyttämiseen. ”Erityisesti pienempiin kaupunkeihin tarvittaisiin lisää työvalmentajia.” Kehitysvammaiset työn-tekijät ovat ahkeran ja tunnol-lisen työntekijän mainees-sa. Erilaisuus ja monimuo-toisuus myös tuovat työelä-mään inhimillistä työotetta ja lisäävät luovia ratkaisuja. ”Työnantaja voi myös kantaa sosiaalista vastuu-taan työllistäessään vaike-asti työllistyvän henkilön.” Työpaikka antaa kehitys-vammaisille itselleen rahanlisäksi työyhteisön. Mah-dollisuus käyttää kykyjäänja kehittää taitojaan on useinyksi elämän tärkeimmistäasioista yhtä lailla vammat-tomille ja kehitysvammai-sille.

Ilmaista työvoimaa tuottavassa työssä

Eläke ei estä työntekoa. Osa-aikainen työ sopii heille, jotka eivät halua laittaa eläkettään lepäämään tai eivät voi tai halua tehdä kokopäiväistä työtä. Eläkkeensaaja voi työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi saada palkkatuloja 713,73 euroa kuukaudessa. Jos haluaa tienata enemmän, työkyvyttömyyseläkkeen voi jättää lepäämään.

Vates-säätiö on juuri julkaissut työnantajille tarkoitetun Avotyötoiminnasta palkkatyöhön -oppaan.

5/2012 5/2012

32 33

Teksti ja kuvatOuti Hannuksela

FUENGIROLA

Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A Y H D E S S Ä V E R T A I S I N A

Omaan asuntoon jaitsenäisyyteen

Jos kaikki menee hyvin, Ninolla on edessään uudenlainen itsenäis-tyminen. Suunnitelmat ovat jo pit-källä. Nino kertoo, ettei malttaisi odottaa tammikuulle, jolloin uusi kurssi alkaa. ”Ninon sisko asuu Sevillassa, ja asumisjärjestelyjen tueksi han-kitaan lisäksi oma avustaja”, äiti kertoo. ”Nino ei saa rahallista avus-tusta koulua varten, mutta olen säästänyt koko hänen elämänsäja nyt tämä on mahdollisuus, jo-hon rahat voidaan käyttää. Halu-aisin, että Ninon erityisyys huo-mattaisiin muutenkin kuin kehi-tysvamman osalta. Tämä on nyt Ninon suurin mahdollisuus tähän mennessä. Minulle Nino on totta kai erityisistä erityisin, haluaisin vaan että muutkin sen näkevät”, kiteyttää äiti. Nino on jo matkalla urheilu-kaupasta päivän toiseen työteh-tävään, siivoamaan äidin tanssi-koulua. Poika sanoo heiheit ja nos-taa vielä peukun pystyyn.

R

”Olen aina vaatinut Ninolta paljon.

Kaikki mitä olemme opetelleet tukee

nyt Ninon mahdollisuuksia.”

Manuela, Ninon äiti

Espanjalainen Nino Diaz Varonese työskentelee suomalaisella työnantajalla, mutta vielä rohkeammat unelmat vievät nuorta miestä eteenpäin. Poliisiksi hän olisi jo päässyt, mutta haluaa sittenkin mieluummintanssijan uralle.

hoituvat, ja että Nino lähtee ajois-sa töihin ja pääsee illalla kotiin. Olen opettanut poikaa toimimaanniin, että hän osaa hakea apua. Josvaatteet ovat likaiset, hän osaa vie-dä ne pesulaan tai jos kynnet ovat kasvaneet liian pitkiksi, hän pii-pahtaa tutussa parturissa, jossa neleikataan. Ninon töistä palkkatyötä on vain työskentely Fitwear Worldis-sa. Kuukaudessa palkkapussiin kilahtaa noin 240 euroa, joka on tuntipalkkana Espanjan minimi-palkkaa suurempi summa, koskatyötunteja on päivittäin vain kak-si. ”Tämä raha on Ninon omaa”, Manuela korostaa. Rahankäyttöä harjoitellaan kuitenkin jatkuvas-ti, sillä se on Ninolle vaikea asia.Espanjassa kehitysvammaisen lapsen huoltajalla on mahdolli-suus saada kuukaudessa reilun 300 euron suuruinen veroton avus-tus. Tämän vaihtoehdon Manuelavalitsi, mutta halutessaan perhe voi myös luopua tuesta ja hakea lapselleen 400 euron verollisen eläkkeen.

hän löytää rutiinin ja pystyy muu-taman viikon harjoittelun jälkeen tekemään asiat itse. Se auttaa pal-jon, että Nino tuntee kaikki ja kaik-ki tuntevat Ninon. Haluan, ettäpoika luo itse omat kontaktinsa, silloin ihmiset huomaavat, kuin-ka hauska ja hurmaava tyyppi hän on.” Itsenäisyyden opettelulla on ollut myös hintansa. Joskus Nino kuvittelee, että hänen kuuluu ha-kea kaikkia eteen tulevia työ- ja opiskelupaikkoja. Puhelimitse ja sähköpostitse on haettu ja perut-tu monenlaista, Manuela muiste-lee pilke silmäkulmassaan. ”Nino päätyi muun muassa opiskelijaksi yliopistoon Kolum-biaan. Opiskelupaikan peruminentuli maksamaan 2 000 euroa.”

Manuela Varonese etsi keinot itse, kun ei löytänyt muualta apua. ”Olen kehittänyt arjessa selviämiseen omia malleja, ja kouluttauduin myös hierojaksi, jotta sain pojalleni enemmän hoitoa.”

tahtovat mennä sekaisin, muttaNino jatkaa sitkeästi ja kertoo kap-paleen olevan espanjalaisesta elo-kuvasta Tres metros sobre el cielo. ”Nino etsii jatkuvasti tanssei-hinsa uusia musiikkeja ja käyttää nettiä ihan kuin muutkin nuoret”, Ninon äiti Manuela Varonese kertoo. Ylpeys Ninosta on läsnä jokatseessa. ”Olen aina vaatinut Ninolta pal-jon ja nyt näyttää siltä, että kaik-ki mitä olemme opetelleet, tukeeNinon mahdollisuuksia, Etelä-Es-panjan Mijasissa asuva italialais-taustainen tanssinopettaja miet-tii. Manuela sai tietää poikansa downin syndroomasta, kun Ninooli kuukauden ikäinen.

”Ohjeena oli fysioterapiaa,stimulaatiota ja että tehkää toi-nen lapsi. Alkuopastusten jälkeenolemme oppineet paljon enem-män.” Lääkäreiden diagnoosi oli, et-tei Nino oppisi kävelemään, saati puhumaan. ”En antanut periksi, ja tässä nytolemme – odottamassa koetans-sia”, Manuela naurahtaa. Hän haluaa valaa uskoa van-hempiin: kukapa tietäisi oman lap-sen kyvyt ja taidot paremmin kuinhe. Liian vähään ei kannata tyy-tyä, eikä rimaa laittaa liian alas,olilapsi vammainen tai ei.

Tanssija tai poliisi

”Haluaisin poliisin erikoisryh-miin”, Nino kertoo. Mutta lisää ha-luavansa vielä enemmän Sevil-laan, oppimaan lisää breaktans-sia. Poliisin uran Nino ehti jo ot-taa – äidiltä opittuun tyyliin – omiin käsiinsä. Manuela muis-telee nauraen, miten poika haki poliisiksi parikin kertaa. ”Ihmettelin, kun sain soiton poliisin rekrytoinnista. Nino oli tehnyt aktiivisuudellaan vaiku-tuksen ja asia eteni niin pitkälle, että Ninolle ehdotettiin harjoit-telupaikkaa Malagan erityisryh-mästä. Etäisyys teki ideasta kui-tenkin mahdottoman.” Yrittäjänä työskentelevälle Manuelalle asuminen pikkukau-pungissa on ollut suuri helpotusNinon kanssa. Hän on pyrkinyt opastamaan Ninon mahdollisim-man itsenäiseksi. ”Harjoittelemme kaikki reitit ja työtehtävät Ninon kanssa, jotta

itselleen työpaikan. ”Vammaisen työntekijän palk-kaamiseksi ei meidän tapaukses-samme vaadittu mitään eikä tilan-netta ole tarkastettu kertaakaan, vaikka takana on jo kolme työvuot-ta”, Karesvaara miettii. Ninon työtehtävät olivat aluk-si hyvin pieniä. Nykyään paritun-tinen työpäivä täyttyy järjestely- ja kuriiritehtävistä. Nino lähin työkaveri ja ”boss” on Katariinan mies Sulayman Njie. Gambiasta lähtoisin oleva ”Sol” kertoo, että Ninon kanssa kaikki hoituu. Solin mielestä mahdollinen muutto vuodeksi Sevillan tanssi-kouluun on hieno mahdollisuus.”Ja jos työpaikka on tarpeen vielä kouluvuoden jälkeen, se odottaa täällä”, Sol lupaa.

Ensimmäinen palkkatyö

Ninon suomalainen työnantaja onKatariina Karesvaara, joka omis-taa Fuengirolassa urheiluvaate-liikkeen. ”Vein lapseni Manuelan tans-sikouluun, ystävystyimme ja tu-tustuin myös Ninoon. Ilman Ma-nuelaa emme Ninoa olisi palkan-neet”, Katariina Karesvaara sanoo rehellisesti.

Ninon lähin työtoveri urheiluvaateliikkeessä on gambialaistaustainen ”Sol”, Sulayman Njie. Yhteinen kieli on espanja, mutta Nino tapailee myös englanninkielisiä sanoja.

”Vaikka työpaikan hankin mi-nä, on Nino se, joka sen pitää”, muistuttaa Manuela. Äidin opastuksella Nino oppi työtehtävänsä, muilla työnteki-jöillä opastukseen ei Karesvaaran mukaan olisi ollut aikaa eikä ehkä taitojakaan. Espanjassa vammaisen työn-tekijän palkkaava yritys saa välil-listä korvausta hyvityksinä sosi-aaliturvamaksuissa. Valtio tukeevammaisten työllistämistä ja myös velvoittaa siihen. Yli 50 hen-kilöä työllistävän yrityksen tulee palkata myös vammaisia työn-tekijöitä siten, että 100 työnteki-jästä ainakin kaksi on vammais-ta. Suurilla yrityksillä on käyn-nissä työllistämisohjelmia, joiden avulla tuhannet ovat löytäneet

Tiukka aikataulu

Ninon päivät ovat tarkkaan oh-jelmoituja. ”Muuten emme yksinkertai-sesti selviäisi, sillä Nino ei pysty hallitsemaan aikaa, jolloin ei tie-dä mitä tekisi”, sanoo Manuela. Aamulla Nino suuntaa töihin Fitwear Worldiin. Muutaman tun-nin työrupeaman jälkeen hän saapuu tanssikoululle auttamaan, siivoamaan ja harjoittelemaan. Lounaan jälkeen iltapäivällä Nino auttaa parturi-kampaamossa, sii-voaa tai käy asioilla. Illalla tans-situntien jälkeen äiti ja poika läh-tevät yhdessä kotiin. ”Nino selviää yksin päivärutii-neista. Kun olen matkoilla, Ninon kanssa yöpyy joku tuttavamme, joka varmistaa, että aamurutiinit

Peukut pystyyn, Nino

oberto ”Nino” Diaz Va- ronese, 22, esittelee työ- paikkaansa, poseeraa vaa-tetelineen vieressä, nostaa peu-kun pystyyn ja ottaa hymyn. Ku-vaustilanne ei jännitä, mutta nyt jännittää kuitenkin lähtö Sevil-laan. Nuorukainen elää muutos-ten keskellä ja ensi viikon koe-tanssin jälkeen selviää, pääseekö hän muuttamaan vuodeksi tans-sikoulu Danza Mobilen oppiin. ”Valitsin koetanssiini musii-kin netistä – artflow, arteflow”, Ni-no selvittää innostuneena. Sanat

5/2012 5/2012

34 35

ATeksti Tuula PuranenKuvat Malike

leksi Portin kuljettaa maastorollaattorissa Ma- likkeen ensiapulaukkua, kun Voimavirtaa-tapahtumaan tulleet lapset vanhempineen läh-tevät Seinäjoen Jouppilanvuoren esteettömälle elämysreitille. On lauantai 22. syyskuuta, satelee. Ensimmäinen etappi on Lepak-kolaavu. Edmund Lowndes, 28, istuu Kangoo-monitoimirattaas-sa ja pitää kädessään voimakkaastituoksuvia suopursuja. Sinne tännepolun varrelle on sijoiteltu runo-kylttejä. Puolukat punottavat, jä-kälät ja sammalet raikastavat sa-teen pehmentämää maisemaa. Laa-vulla Malikkeen yhteistyökump-panin Lakeuden Elämysliikuntary:n puheenjohtaja Hannu Salokertoo, että nimensä mukaisestilaavun maisemissa elää lepakoita. Perheet leikkivät väriä ja pei-liä koulutussuunnittelijan Reet-ta Hermiön oh-jauksessa, kun-nes matka jatkuuAarnikotkan ko-dalle. Kota sijait-see pohjalaisittainjykevien kallioi-den lomassa lä-hellä patoamalla tehtyä lampea. Kodan sisäpuolta ympäröivienpenkkien lampaantaljat lämmit-tävät retkeläisiä, keskellä rätisee avotuli. Retkeilijät virittävät vaat-teita kuivumaan ja puhelevat niitänäitä, mutta mitä useammalla on edessään lautasellinen lämmintä keittoa, sitä vaimeammaksi puhe käy. Lepäilyn jälkeen perheillä onmahdollisuus jatkaa toimintavä-lineiden kokeilemista. Juuri näissä kiireettömissä hetkissä kiteytyy Voimavirtaa-tapahtuman tarkoitus: ladata ak-

kuja luonnossa, kokeilla liikku-mista ja toimimista helpottavia välineitä, olla yhdessä ja vaihtaakokemuksia muiden kanssa. Jasiinä sivussa vaikka kokeilla geo-kätköilyä.

Suhinaa ja ropinaa

Aarnikotkan laavulle tultaessa Edmund Lowndes haluaa ylittää puron sillan vierestä. Vesi rois-kuu, mutta hän selviää urakasta kuivin jaloin, kun yksi työntää Kangoota, toinen vetää ja kolmastukee sivulta. Onnistumisen ilo palkitsee jokaisen, ja Edmund saiaplodit ylitystä seuranneilta retki-kumppaneilta. ”Edmundille eli Empulle ul-koilu on yksi tärkeimmistä asi-oista, ja mitä huonompi sää, sitä hauskempaa”, äiti Pirjo Lown-des kertoo. Huono sää mahdollis-taa kiinnostavia aistielämyksiä. Juuri nyt tuuli ja sade tuntuvat kosketuksina ja lämpötiloina kas-voilla, korvat kuulevat suhinaa,

kahinaa ja ropinaa. Pirjo ja Edmundtulivat Joupiskal-le Vaasasta. ”Läk-simme, jotta koti-hommat unohtui-sivat ja tulisi läh-dettyä ulos koko

päiväksi. Luonnossa kävelemi-nen on kiinnostavaa. Luonto an-taa hyviä ajatuksia ja tuo hyvän olon”, Pirjo sanoo. Kodassa Sanna Karimäki-Nuutinen nukuttaa hiljaa laula-en nelivuotiasta Lilja-Maria Nuu-tista. Kun Lilli on nukahtamai-sillaan, Sanna kertoo, että perhe osallistuu tapahtumaan nähdäk-seen jotakin sellaista, mitä se ehkätarvitsisi Lillin kanssa luonnossa liikkumiseen. ”Malikkeen väki miettii mei-dän kanssa aktiivisesti, mitkä

”Mitä huonompi sää, sitä hauskempi retki”

5/2012

Voimavirtaa-tapahtumat antavat perheille ideoita liikkumiseen ja latausta luonnosta

Pirjo ja Edmund Lowndes tutustuvat Aarnikotkan kodan ympäristöön Seinäjoen Jouppilanvuoren esteettömällä elämysreitillä.

”Luonto antaa hyviä ajatuksia

ja tuo hyvän olon.”

Mikä väri? Lilja-Maria Nuutinen toimi värikuninkaana Lepakkolaavun pihas-sa, kun perheet leikkivät väriä. Äiti Sanna Karimäki-Nuutinen näyttää värejä, isä Olli Nuutinen seuraa valintaa.

olisivat meille hyviä ratkaisuja”, hän kertoo. Tällä kertaa Malik-keelta ovat mukana Reetta Her-miön lisäksi verkostokoordinaat-tori Tanja Tauria ja toiminta-välineohjaaja Kari ”Tipi” Mä-kinen. Olli Nuutinen on kodan pihal-la lähdössä hakemaan geokätköä, mutta ehtii kertoa odotuksistaan. ”Tulimme hakemaan ideoita, jotta tietäisimme, mitä voimme kysyä apuvälinekeskuksesta. Eh-kä tulin myös itseäni aktivoidak-seni.” Sanna Karimäki-Nuutinen ar-velee omaa partiotaustaansa yh-deksi syyksi siihen, että hän ha-

luaa tarjota Lillillekin elämyksiä luonnossa. ”Lilli tykkäsi mennä maastos-sa kunnon kyytiä GoGo-maasto-rattaissa. Tämä kotakin on elämyk-sellinen. Lilli pitää myös lasten jamuiden ihmisten katselemises-ta.”

Kunhan se pyörii

Paula Portin on osallistunut las-tensa Aleksi ja Eveliina Portininkanssa aiemminkin Malikkeen toi-mintaan. ”Kun Eveliina näki mai-noksen Voimavirtaa-tapahtumas-ta, hän sanoi, että tuohan on ihanmeille”, Paula kertoo.

5/2012 5/2012

3736

set tulokset muodostaisivat ko-konaisuuden, jonka perusteella järjestö voisi arvioida onnistumis-taan tavoitteidensa saavuttamises-sa”, Wirkkula sanoo

Onnistumisia ja haasteita

Tulosten perusteella Malike on edistänyt vaikeavammaisten las-ten ja nuorten osallistumismah-dollisuuksia sekä tarjonnut heilleelämyksiä ja kokemuksia. Malike on myös edistänyt vaikeavamma-isen lapsen osallistumismahdol-lisuuksia kodin ulkopuolella. Sen sijaan lapsen mahdolli-suudet ilman vanhempia tapah-tuvaan harrastamiseen tai vapaa-ajan viettämiseen eivät näytä li-sääntyneen. Malike katsookin it-sellään olevan vielä paljon tehtä-vää lapsen itsenäisen, esimerkik-si avustajan kanssa tapahtuvan, osallistumisen edistämisessä. Yleisenä haasteena on tiedot-tamisen ja koulutuksen oikea kohdentuminen. Tulosten perus-teella perheet kokivat saaneensa osallistumismahdollisuuksista vähiten tietoa ammattilaisilta. Siksi Malikkeen koulutuksista tie-dottamista ja tiedon levittämistäyleensä tulisi tehostaa niille työn-tekijöille, jotka toimivat perheenarjessa. Heitä ovat esimerkiksifysioterapeutit, toimintaterapeu-tit sekä päiväkodin ja koulun työn-tekijät. Myös oppilaitosyhteistyöhön on panostettava, jotta tulevat so-siaali- ja terveysalan ammattilai-set saavat tietoa keinoista, joillavaikeavammaisten ihmisten osal-listumismahdollisuuksia voidaanparantaa.

Malikkeen sosiaalisen tilinpää-töksen tilinpitokausi oli 1.1.–27.5.2012, ja julkaisun voi tilata osoitteesta malike@kvtl.fi.

Teksti Tuula PuranenKuvat Malike

Malikkeen toinen sosiaalinen tilinpäätös tuo näkyviin vaikea-vammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä kokemuksia Malikkeen toiminnan vaikutuksista. Tulos on selvä: Malike on pystynyt avartamaan osallistumismahdollisuuksia.

Otetaan ihmisenkokemus todesta

K okemusten, elämysten ja tiedon vaikutuksia on vai- kea mitata. Sosiaalinen ti-linpito on yksi keino saada esille muutakin kuin mitattavaa tietoa. ”Sosiaalisella tilinpidolla py-ritään pääsemään kiinni asiak-kaan kokemuksiin, ja tähän Ma-like on päässyt”, Sami Wirkkula sanoo. Hän toimi Malikkeen viime-vuotisen sosiaalisen tilinpäätök-sen tarkastajana ja tänä vuonna valmentajan roolissa. ”Kävin sparraamassa työnte-kijöitä muutamia kertoja ja olin lisäpäänä ruokkimassa keskus-telua ja pohdintaa. Sosiaalinen tilipito ohjaa työyhteisön miet-timään, miksi teemme sitä, mitä teemme, ja mitä toimintaamme kuvaavat sanat tarkoittavat käy-tännössä.” Tuoreen tilinpäätöksen tar-kastaminen oli porilaisen Deve-looppi Oy:n toimitusjohtajan, so-siaalisen tilinpidon tarkastajan Tytti Laineen (ent. Siltanen) teh-tävä. Wirkkula toimii päätyönsäulkopuolella Laineen työparina. Päätyökseen hän luotsaa toimin-nanjohtajana Setlementti Naapu-ria Tampereella. Tekeillä olevas-sa väitöskirjassaan hän tutkii so-siaalialan arviointimenetelmiä.

Tavoitteita ja indikaattoreita

Sosiaalisessakin tilinpidossa käy-tetään tililuokkia, mutta ne tar-koittavat toisiinsa liittyvien so-siaalisten tavoitteiden kokonai-suutta. Sosiaalinen tavoite on seihmisiin kohdistuva vaikutus taitulos, johon toiminnalla pyritään.Tavoitteen toteutumista toden-netaan indikaattoreiden avulla. Sosiaalinen tilinpito sisälsi kak-

si tililuokkaa: perheen osallistumi-sen mahdollisuudet ja lapsen osal-listumisen madollisuudet per-heen ulkopuoliseen toimintaan. Sosiaalinen tavoite ensimmäi-sessä tililuokassa oli, että Malike on tilikauden aikana edistänyt perheen osallistumisen mahdol-lisuuksia. Toisessa tililuokassa tavoite oli, että Malike on edis-tänyt lapsen osallistumisen mah-dollisuuksia kodin ulkopuolella. Molempia tavoitteita todennet-tiin erilaisin indikaattorein. Esimerkiksi ensimmäisessä ti-liluokassa indikaattoreiden teh-tävä oli todentaa, onko perheillä ollut mahdollisuuksia osallistua Malikkeen toimintaan ja mistä heovat saaneet tietoa toiminnasta. Tiedonsaantia todensi kolme vi-deohaastattelua, joissa perheet kertovat, mistä he ovat saaneet tietoa Malikkeen Lumilauantai-tapahtumasta. ”Apuvälinemessuilta kuultiin tästä tapahtumasta”, kuuluu yksi vastaus. Toinen esimerkki indikaatto-reista ovat tapauskuvaukset, jois-sa aiheena ovat Lumilauantai-ta-pahtuma Ellivuoressa Sastama-lassa ja Voimavirtaa-perhetapaa-minen Tammelassa. Perheet ku-vaavat haastatteluissa kokemuk-siaan ja elämyksiään esimerkiksinäin: ”On tosi kivaa, että pääseekaikki osallistumaan.” Ja näin: ”Tällaiset tavalliset lapsiperheit-ten liikkumismuodot on mahdolli-sia vamman vaikeusasteesta riip-pumatta.” Tiedot toimintaan osallistu-neiden henkilöiden kokemuk-sista ja elämyksistä hankittiin haastattelujen lisäksi webropol-kyselyllä ja palautteiden avulla.

Äänin, elein ja ilmein

Sami Wirkkulan mielestä sosiaa-

”Vaikuttavinta Malikkeen toiminnassa on ennakko-luulottomuus ja omistautuneisuus”, sosiaalisen tilin-pidon tarkastaja Sami Wirkkula sanoo.

linen tilinpäätös tuo hyvin esilleMalikkeen toiminnan sosiaalisen tuloksen. ”Tilinpito on äärimmäi-sen konkreettista ja se mittaa hy-vin konkreettisia asioita.” Yksi sosiaalisen tilinpidon läh-tökohta on ottaa ihmisten omat kokemukset todesta ja tuoda niitäesille toiminnasta raportoitaessa. ”Sosiaalinen tulos toiminnas-ta on se, mitä ihmiset sitä saavat. Jos ihminen sanoo, että Malik-keen tapahtumasta tai toiminta-välineestä on hänelle hyötyä, se on hänen kokemuksensa ja totta.” Malikkeen sosiaaliseen tilin-päätökseen sisältyy kirjallisen ra-portin lisäksi dvd, mikä on paitsi uutta, myös perusteltua. ”Dvd:n avulla Malike saa ta-pauskuvaukset hyvin esille, ja lisäksi dvd:llä pystytään näyttä-mään sellaistenkin vaikeavam-maisten ihmisten kokemuksia, jotka eivät ilmaise itseään puhu-malla.” Wirkkulan mielestä Malike onollut ennakkoluuloton sisällyt-täessään tilinpäätökseen myös dvd:n. Perinteisissä toimintakerto-muksissa ja raporteissa kerro-taan järjestettyjen toimintojen määrästä ja ehkä kuvaillaan toi-mintaa. Toiminnan kuvaaminen ei kerro vaikutuksia ja tuloksia. Kuitenkin juuri ne kiinnostavat rahoittajia ja muita sidosryhmiä. Sosiaalinen tilinpito sopiikin hy-vin sosiaalialan järjestöjen toi-minnan tulosten näyttämiseen. Se on myös hyvä työkalu toimin-nan kehittämisessä ja arvioinnis-sa. ”Ihannetilanteessa järjestö käyttäisi sosiaalista tilinpitoa ta-loudellisen tilinpidon ja toimin-tasuunnitelman rinnalla. Rapor-toitaisiin siis vuosikertomus sekä taloudellinen ja sosiaalinen tilin-päätös. Taloudelliset ja sosiaali-

”Veetillä on ollut arkisia liik-kumisen apuvälineitä lainattuna TAYS:n apuvälinekeskuksesta, pyörätuolin lisäksi esimerkiksi kävelytelineenä cp-lasten rollaat-tori. Mutta vapaa-ajan liikunta-välineistä meillä ei ollut tietoa, ja siinä Malikkeesta on ollut hyö-tyä. Osallistuimme ensimmäisen kerran Tammelassa, ja harmitti, kun emme päässeet kesätapahtu-maan.” Kaisa kertoo, että vauhti ja yh-dessäolo tuottavat Veetille iloa. ”Hiihtokelkalla Veeti pääsee talvella ladulle muun perheen mukana. Hän tykkää osallistua samoihin tekemisiin kuin muut-kin lapset. Hän on ollut mukana ladulla pulkassa, mutta kelkan kupissa on parempi istuma-asen-to.” Tuuliniemen perhe osallistui Malikkeen sosiaalisen tilinpää-töksen julkistamistilaisuuteen syyskuussa ja tutustui samalla pai-kan päällä myös toimintavälinei-den vuokraamoon. ”Varasimme hiihtokelkan kol-meksi viikoksi helmikuulle 2013. Olimme hyvin kiinnostuneita myös Snow Comfortista, mutta emme vielä varanneet sitä. Kengurupus-sin otimme heti vuokralle.”

Aleksi, 16, on ollut mukana rat-sastusvaelluksella Ilomantsissa kolmetoista vuotta sitten. Lem-päälässä hän on käynyt Malik-keen mukana laavulla ratsain ja pyörällä. ”Aleksia kiinnostaa kaikki, mi-kä on pyörillä. Olemme kokeilleetmyös tandemia Malikkeen tapah-tumissa, ja nyt meillä on sellainenapuvälineenä Seinäjoen keskus-sairaalasta. On paljon perheitä, jotka hyötyisivät toimintaväline-istä, ja Malikkeen tilaisuuksissaniitä voi kokeilla.” Eveliina Portin työntelee Alek-sia rattaissa kodan lähellä. Hän arvelee, että päivästä jää mieleen ennen kaikkea pyöräily ja geo-kätkentä. ”Se oli minulle uutta ja siihen pääsi Aleksin kanssa.” Nyt jätämme perheet ja Ma-likkeen väen Aarnikotkan kodal-le ja lennähdämme Pohjanmaal-ta Hämeeseen kysymään, mitä Kolarin perheellä ja Kaisa Tuu-liniemellä on sanottavana aiem-min järjestetyistä Voimavirtaa-tapahtumista.

Oskari sai oman kelkan

Hämeenlinnalaiset Minna ja Sa-mi Kolari sekä lapsensa Kaspe-

ri, 1, ja Oskari, 4, osallistuivat viime maaliskuussa Malikkeen Voimavirtaa-tapahtumaan Tam-melassa. ”Mieleen jäi ainakin pulkka-mäki. Oskari tykkää istua pulkas-sa, mutta mäenlaskusta hän ei aiemmin pitänyt. Nyt löytyi kui-tenkin pulkkaratkaisu, jossa hän saa tukea koko vartalolle, ja hän viihtyi mäessä kolme varttia”, Sami Kolari kertoo. Hän vaikuttui kelkkojen ja muiden talvivälineiden valikoi-masta. ”En ollut lainkaan tietoi-nen, mitä mahdollisuuksia liik-kumiseen on olemassa. Oli hyvä saada tietoa, koska sen myötä tuli ajatuksia siitä, mitä jatkossa voidaan tehdä.” Kolarit innostuivat talvivä-lineistä niin kovasti, että he osal-listuivat Malikkeen korttikam-panjaan.Kampanjassa on mah-dollisuus ansaita jokin toiminta-väline kortteja myymällä. ”Meillä oli rahkeita ryhtyäkampanjaan, koska kaverit, työ-kaverit ja sukulaiset ostivat kort-teja. Saimme niillä OskarilleSnow Comfort -kelkan”, Sami ker-too. Myös perheiden vertaistuki oli talvitapahtumassa tärkeää.

”Vaihdoimme muiden vanhem-pien kanssa puhelinnumeroita, mutta arki on ollut niin hektistä, että ei olla oltu yhteyksissä. On kuitenkin hyvä tietää, että on ih-misiä, joihin voi ottaa yhteyttä.” Kolarit pitivät siitäkin, ettei lap-sia ja vanhempia eroteltu omiksi ryhmikseen. Lapset ja vanhem-mat pystyivät olemaan yhdessä, mutta jos aikuiset halusivat ju-tella keskenään, avustajat olivat lasten kanssa. ”Koko perhe oli huomioitu hie-nosti”, Minna Kolari kertoo.

Veeti nauttii vauhdista

Myös Ikaalisissa asuvalla Kaisa Tuuliniemellä on kokemusta Tammelan Voimavirtaa-talvita-pahtumasta. Hän on Timo Tuu-liniemen puoliso sekä Veetin, 7, Aaron, 6, ja Laurin, 3, äiti. ”Veetillä on toispuolihalvaus eikä hän kävele itse, tuettuna kyl-lä”, Kaisa kertoo. Perhe sai tiedon tapahtumas-ta kuntoutusohjaajalta, jota Kai-sa kiittää ”tosi aktiiviseksi”. Talvi-tapahtumaan kannatti mennä, sil-lä siellä saattoi tutustua monen-laisiin lumisen kauden toiminta-välineisiin.

Auttaisiko lumirobotti arjessa? Ainakin se ilahdutti Voimavirtaa-tapahtumassa Tammelassa tekijäänsä eli Tuuliniemen perhettä. Vanhempien Timo ja Kaisa Tuuliniemen kanssa lumi-töissä olivat lapset Veeti (edessä) sekä Aaro ja Lauri.

5/2012

5/2012 5/2012

38 39

Ole mukanatavoittelemassa hyvää elämääkehitysvammaiselle ihmiselle

Tukesi voiT ohjaTa:

• vaikuttamis- ja tiedotustoimintaan• selkokieliselle aikakausilehti Leijalle• kehitysvammaisten lasten ja nuorten

harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan• vaikeavammaisten ihmisten osallistumis-

mahdollisuuksien tukemiseen

Lahjoituksesi avullaolemme lähempänä tavoitettamme.

Oikeus hyvää elämäänkuuluu jokaiselle!

kiitos osallistumisestasi.

Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata. Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214.

Nordea Fi49 1146 3007 2069 12

kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 5133100 Tampere

Käytäseuraavaaviitettä:60008 - vaikuttamis- ja tiedotustoiminta40057 - Leija-lehti30012 - kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta67506 - vaikeavammaisten ihmisten osallistumis- mahdollisuuksien tukeminen

Jokaisella meistä on oikeusosallistumiseen, riemuun ja tekemiseen

yhdessä muiden kanssa.

Haittaa se -kampanjastavoit lukea lisää:

facebook.com/haittaase

voit lahjoittaa myösverkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita

täkään epäselvyyttä asiasta: ”Haluan isona oman auton ja ruveta ajamaan.” Jussi Forsten Köyliöstä edus-taa joukon vanhempaa kaartia. ”Koneet kiinnostavat. Formu-loita ja rallia tulee seurattu tele-visiosta”, hän kertoo. Malikkeen tapahtumiin ennen-kin osallistunut Forsten toivoo moottoriurheiluteemalle jatkoa. ”Lähtisin ehdottomasti mu-kaan uudelleen.”

Radan varteen ja varikolle

Tapahtuman toisessa osiossa ryh-mä keskittyy nauttimaan muidenajosuorituksista. Ahveniston moot-toriradalla joukko seuraa rata-au-toilun SM-kisoja ja kurkistaa lisäk-si varikolle. ”Kiva reissu tämäkin. Onneksi varasimme viltit − katsomossa on

Teksti Mari VehmanenKuvat Laura Vesa

ALASTARO, AHVENISTO

A lastaron moottoriradan varikkoalue täyttyy lap- sista ja aikuisista, joitayhdistää kiinnostus koneisiin jakovaan menoon. Ryhmä kaiken-ikäisiä vaikeavammaisia henki-löitä on tullut nauttimaan auto-urheilusta Malikkeen Moottorei-den pärinää -päivään. Heti aluksi päästään tositoimiin asvaltilleMotorsport for all -hankkeen kus-kien kyydissä. ”Ei jännitä yhtään”, muurame-lainen 8-vuotias Leevi Kurki va-kuuttaa ennen rata-autoon siirty-mistä. Leevi pukee kypärän, minkä jälkeen kuppi-istuimen säädöt jaturvatyöt tarkistetaan huolellises-ti. Auto ampaisee Alastaron mut-kaiselle radalle. ”Tiukkoja kurveja. Hauskaa oli”, Leevi tuumii ajon jälkeen − jalähtee jonottamaan toista kierros-ta. Vielä rata-autoiluakin mielui-sampi on silti seuraava lajikokei-lu: Leevi pääsee kaksin Teemu-isän kanssa huristamaan mikro-eli karting-autolla. Leevi vaatii li-sää vauhtia, ja isä noudattaa neu-voa.

Isän ja pojan yhteinen juttu

Ajoneuvojen kanssa touhuaminenon Leeville tuttua. Kotona hänel-lä on oma mönkijä, joka sopii met-sissä ajelemiseen. Pian edessä on jo uuden, isomman mönkkärin hankkiminen. ”Ja isän kanssa on käyty kat-somassa rallia ja kiihdytysajoa”, Leevi sanoo.

Moottoriurheilua kaikille

• Motorsport for all -hanketta luotsaa Tampereen ammatti- korkeakoulu.

• Tavoitteena on luoda vam- maisille nuorille mahdolli- suuksia autourheilun täysi- painoiseen harrastamiseen.

• Hankkeessa muun muassa kehitetään täysin käsikäyt- töisiä rata-autoja, joilla myös osallistutaan SM-sarjan kilpailuihin.

Leevi Kurjelle Alastaron-päivän kohokohta on ajelu karting-autolla Teemu-isän kanssa.

Teemu Kurki vahvistaa, että autourheilu on koko perheen yh-teinen juttu. ”Olen itse aikoinani toiminut rallikartturina. Alkaa olla jo pe-rinne, että Jyväskylän ralliviikol-la menemme metsään reitin var-relle seuraamaan kisaa.” Ilmoitus Malikkeen mootto-ritapahtumasta herättikin heti kaksikon kiinnostuksen. Teemu Kurjen mukaan erityisen antoi-saa on ollut nähdä Motorsport for all -hankkeessa kehitettyjä, vam-maisten henkilöiden ohjattavaksi soveltuvia rata-autoja. ”Tästä syntyy sellainen posi-tiivinen fiilis, että Leevillä on van-hempana halutessaan mahdolli-suus harrastaa lajia kaikkien mui-den tapaan. Uusia, hienoja ratkai-suja ja apuvälineitä tulee koko ajan lisää.” Leevillä itsellään ei ole pienin-

sen verran viileä istua”, Leevi ja Teemu Kurki kommentoivat. Kummastakin päivästä riittää isän ja pojan mukaan muistelta-vaa vielä pitkään. Toimintavälineneuvoja Ant-ti Tulasalo Malikkeesta kiittää kaksiosaista tapahtumaa onnis-tuneeksi kokeiluksi. ”Mönkkäri- ja moottorikelkka-ajelua on ollut tarjolla ennenkin, samoin joitakin yksittäisiä ralli-autokyydityksiä. Mutta kilpara-dalle päästiin nyt ensimmäistä ker-taa. Rata- ja karting-autot sovel-tuvat meidän kohderyhmällem-me jopa yllättävän hyvin.” Uusien yhteistyökumppanei-den asenne teki vaikutuksen. ”Kiva nähdä, että on muitakin ennakkoluulottomia toimijoita. Myös heillä on selvästi halua ko-keilla rohkeasti, mihin kaikkeen vaikeavammaiset henkilöt pysty-vät”, Tulasalo arvioi.

Moottoriurheilu soveltuu kaikille vauhdin ystäville. Leevi Kurki aikoo isompana vaihtaa mönkijän oikeaan kilpa-autoon.

Leevi haaveilee omasta kilpurista

5/2012 5/2012

40 4140

klo 10‐12Kokemukset vaihtoon ja ideat

toimimaanAlustus ja keskustelua aiheesta:‐ kunnat yhdistyvät, mitä tekevät

yhdistykset‐ yhdistystoiminta

sosiaalisessa mediassa

klo 13‐15Rakenna majasi, toteuta unelmasiYhteisöllinen majanrakennustyöpaja

kaikenikäisille‐Konkretisoidaan toiveita asumisesta ja

kodista sekä muista ajankohtaisista

aiheista.

Lounas omakustanteinenLastenhoito aamupäiväksi. Iltapäivällä kaikille yhteistä toimintaa arjen asioiden äärellä.

Lisätietoa nettisivuilta www.kvtl.fi/vvvLaatikainen Tanja, puhelinnumero: 020 771 8251

klo 10‐12Oman elämän asiantuntijaKehitysvammaisten aikuisten

toiminnallinen ryhmä oman

mielipiteen kertomisesta ja

päätöksen tekemisestä tuetusti.

Kirkko bussissabussikirkon. Mikrofonin kautta kellon ääni kutsuiliikkuvaan jumalanpalvelukseen. Bussin lehtiteli-ne toimi alttarina: sinne sai pujotettua tutun ristin niin, että se pysyi paikallaan bussin liikkuessa. Ju-malanpalvelus rakentui virsien laulamisesta, kaiku-psalmin lukemisesta, yhteisestä rukouksesta, ly-hyestä puheesta ja siunauksesta. Virret lauloimmevirsikaraoken tahtiin. Sanat näkyivät bussin telkka-reissa. Valitsimme tutut virret, jotka monet osasi-vat ulkoa. Näin lukutaidottomuus ei ollut este ja kaikki pääsivät mukaan lauluun. Alttaritaulu näkyi bussin ikkunoista: syyskesän maisema, kellastuvat puiden lehdet ja ihmiset ar-kisissa hommissaan ajamassa työkoneita. Olimme liikkeellä arkisena iltapäivänä ja se mahdollisti palvelukotien ja työtoiminnan henkilökunnan mu-kana olon. Emmekä tarvinneet erikseen avustajia mukaan matkaan. Osa väestä istui tyytyväisenä bussissa reissun ajan. Monet kävivät tutustumassa kirkkoihin, pol-vistuivat alttarilla ja ottivat muistoksi tiekirkko-kortteja. Jotkut halusivat itsestään valokuvan alt-tarin edessä papin kanssa. Mikä tekee kirkosta kirkon? Mahdollisuus osal-listumiseen. Jos ihmisen turvallinen ja mieluinen paikka on bussi, silloin tuomme jumalanpalveluk-sen bussiin! Bussikuski totesi reissun jälkeen hymyillen: en olekaan ennen ollut tämmöisessä reissussa. No,emme olleet me muutkaan. Bussikirkkomme on-nistui niin hyvin, että olemme päättäneet tehdä uuden reissun tulevaisuudessa. Tehkää tekin, suo-sittelen.

Maarit Nuopponen

Keski-Suomen seurakuntienkehitysvammaistyön pappi

kielisiä aineistoja mm. saarnoja,päivänavauksia, hartauksia, eri-laisten oppijoiden rippikouluja jaseurakuntatyötä varten. Selko-kieliset messun ja kirkollisten toi-mitusten osat palvelevat moniakäyttäjäryhmiä.”

SAAVU on kirkon saavuttavuusohjelma Suomen evankelis-luterilainen kirkko on julkaissut saavutetta-vuusohjelman. Saavu tarkastelee saavutettavuutta erityisesti vam-maisten henkilöiden ja viittoma-kielisten kannalta. Esimerkiksiselkokielen käyttöä avataan ohjel-

massa näin: ”Selkokielen käyttö seurakun-nan tilaisuuksissa on erityisen haastavaa kristinuskon käsittei-den ja symbolien vuoksi. Monetuskonnolliset ilmaukset, kuten ar-mo, lunastus, synti tai Pyhä Hen-

ki ovat työntekijälle tuttuja, muttaselkokielen käyttäjälle outoja jamerkitykseltään hämäriä. Puheen havainnollistaminenesimerkeillä ja konkreettisilla asi-oilla helpottaa käsitteiden ymmär-tämistä. Kirkossa tarvitaan selko-

L U E T T A V A A

Raamattua selkokielelläTeksti Aino Ukkala aikkien kristittyjen ihmisten tärkeä homma

olisi huolehtia siitä, että kaikilla on mah- dollisuus kokoontua Jumalan kasvojen eteen yhdessä yhdenvertaisina. Tämän asian oivalsi yhden palvelukodin työntekijä. Hänellä oli kokemus siitä, että kaikki asiakkaat eivät kykene tulemaan kirkkoon tai heillä on siellä vaikea olla. Hän tiesi myös sen, että nämä ihmiset nauttivat automatkoista. Niinpä hän ennakkoluu-lottomana ihmisenä kysyi, voisimmeko toteuttaa bussikirkon. Idea oli yksinkertainen: Kirkkoväki nousisi bussiin ja pitäisimme jumalanpalveluksen bussin liikkuessa. Ohjelmassa olisi tietysti kirkkokahvit jossakin mukavassa paikassa. Lisäksi kaikki, jotka haluaisivat, saisivat myös tutustua matkan varrella kahteen kirkkoon. Jos siirtymät ahdistaisivat, olisi lupa jäädä myös bussiin istumaan. Idea oli minun ja monen muun mielestä mah-tava ja niinpä suunnittelimme yhdessä elokuisen

K ”Herra Jeesus tulee pian”. Mukautettavien kohteiden va-linta ei varmaankaan ole ollut help-po tehtävä, mutta kokonaisuus on varsin onnistunut ja kattava. Mu-kautusta ei ole tehty jae jakeelta, vaan asiat kerrotaan melko vapaas-ti, koska laajoista kokonaisuuksis-ta on ollut välttämätöntä selvitä muutamalla virkkeellä. Paikoin on käytetty melko tarkkaan vuoden 1992 käännöksen sanamuotoa, kuten Jeesuksen jäähyväispuheen yhteydessä, jossa vain kahden sa-nan paikka on vaihdettu:

”Minä olen tie, totuus ja elämä.Kukaan ei pääse isän luo muuten kuin minun kauttani.”

Kirjan kieli on hyvää ja havain-

S uomessa on syksyllä 2012 il- mestynyt kaksi uutta Raa- mattua, joista toinen on sel-kokielinen. Raikkaat kuvat ja su-juvasti etenevä selkoteksti – näin voisi lyhyesti tiivistää Pertti Ra-jalan mukauttaman ja Salli Pa-rikka Wahlbergin kuvittaman Selkoraamatun (LK-kirjat, 328 s.)luonteen.

”Jumala loi taivaan jaerotti maan vedestä.Näin syntyivät taivas,maa ja meret.Tuli ilta ja tuli aamu,näin meni toinen päivä.”

Selkoraamatussa on tekstejä sekä Vanhan että Uuden testamen-tin puolelta, mutta Uudelle testa-

mentille on annettu hieman enem-män tilaa. Siirtymä on ratkaistuluontevasti kertomalla ennen Uu-teen testamenttiin siirtymistä pro-feettojen ennustuksia Jeesuksensyntymästä. Vanhasta testamentista mu-kaan on valittu luomiskertomuk-sen lisäksi muun muassa Israelin ja Juudan kuninkaiden, kansan-johtajien ja profeettojen historiaa ja opetuksia. Psalmeja on reilu tusina, joukossa myös tuttu ”Pai-menpsalmi” eli Psalmi 23. Uuden testamentin puolelta ker-rotaan Jeesuksen maanpäällisen elämän ydinkohdista, kuten syn-tymästä, ristiinnaulitsemisesta ja ylösnousemuksesta sekä hänen ih-meteoistaan. Osuus päättyy Ilmes-tyskirjan kappaleeseen otsikolla

nollista. Harvinaisemmat sanat on selitetty tekstin sisällä, ja esi-merkiksi vertauksista on esitetty selventäviä havaintoja. Tuhlaaja-poika -vertauksesta sanotaan:

”Tässä kertomuksessa Jeesus tarkoitti isällä Jumalaa.Jeesus opetti, ettäJumala ottaa vastaan kaikki ihmiset,sellaisetkin, jotka ovat joskushylänneet hänet.”

Muutamat yksityiskohdat olisivatkuitenkin vaatineet hiomista. Esi-merkiksi Vanhan testamentin puo-lella profeetta-termi selviää vas-ta sivulla 87, vaikka sana on esiin-tynyt jo parikymmentä sivua aiem-min. Jaakobin poikien luettelosta puuttuvat Gad ja Asser. Kirjan ni-mi Selkoraamattu voi antaa mie-likuvan, että koko Raamattu olisi mukautettu selkokielelle. Sisäsi-vun alaotsikosta käy toki ilmi, että mukana on vain osia, mutta se olisi voinut näkyä jo kannen otsikossa. Joka tapauksessa on suuren-moista, että selkolukijoiden ulot-tuville on nyt saatu hyvä kokoel-ma Raamatun tekstejä. Pertti Ra-jala on tehnyt suurtyön ja Salli Pa-rikka Wahlbergin puhdasvärinen kuvitus tukee kokonaisuutta.

5/2012 5/2012

4242 43

T

T U T K I M U S T I E T O A

Teksti Seppo Kangasniemi

JOENSUU

Opetuksen siirtymävai-heet ovat hankalimpia paikkoja vaikeasti kehi-tysvammaisten lasten koulutiellä. Yhtenäis-koulut häivyttäisivät ala- ja yläkoulun rajaa ja eheyttäisivät polkua.

ohtori Merja Hyytiäinen tietää, mistä puhuu. Hä- nellä on takanaan yli kym-menen vuoden työrupeama vaike-asti vammaisten oppilaiden opet-tajana ja rehtorina. Lisäksi hän aloitti kolmen lapsen – Sannan, Paavon ja Kallen – koulutien seu-raamisen vuonna 2001. Nyt aineis-tosta on syntynyt erityispedago-giikan väitöskirja, joka antaa palj-on arvokasta tietoa koulumaail-masta ja vaikeasti kehitysvam-maisten lasten mahdollisuuksistakäydä koulua. Vuosien kuluessa Hyytiäinen havainnoi ja videoi tilanteita kou-lussa, haastatteli luokan- ja eri-tyisopettajia sekä henkilökohtai-sia avustajia ja vanhempia vuosi-na 2001–11. Yksi selkeä tutkimus-tulos on se, että erityisopettajien ja luokanopettajien tiedontarve on suuri. Opettajakoulutuksessakäsitellään kyllä erityisyyttä, mut-ta muutoin opiskelijoilla ei ole aa-vistustakaan kehitysvammaisista.Opettajan avuksi tarvittaisiin hen-kilökohtainen koulunkäyntiavus-taja, mutta se ei aina onnistu, kunopetuksen järjestely on päättäjien käsissä. ”Koulupolkujen eheyttämisek-si tulisi panostaa siirtymävaihei-siin. Yhtenäiskoulujen myötä ala-ja yläluokkien välinen ero muut-tuu häilyvämmäksi ja siirtymät luokalta toiselle joustavammik-si”, Hyytiäinen uskoo. Hän toivoo, että yhtenäiskou-lujen myötä lisääntyy vaikeasti vammaisten oppilaiden mahdol-

pivelvollisuuslaki, mutta silti kaik-ki kehitysvammaiset vapautet-tiin velvollisuudesta. Kolmannes-sa vaiheessa erityishuollon kaut-ta järjestettiin kehitysvammaisil-le opetusyksiköitä. Vuosi 1985 vei askeleen kohti tasa-arvoa, kun vaikeasti kehitys-vammaisten opetus siirtyi kou-luhallinnon alaisuuteen. Vasta 2000-luvulla on alettu luoda niin sanottua inklusiivista opiskelu-mallia, jossa kaikilla on oikeus opiskella lähikoulussa yhdessä ympäristön muiden lasten kanssa. Yhteisestä opetuksesta käytetään nykyään myös osallistavan ope-tuksen käsitettä.

Inklusiivisen opetuksen juur-ruttaminen koulun arkeen edel-lyttäisi muutosvalmiuksia opet-tajilta, koululta, opetusjärjestel-mältä ja koko koulukulttuurilta.Vaikka tämä on tiedostettu Suo-messa, käytännössä muutos ta-pahtuu hitaasti. Hyytiäisen löytämissä kolmes-sa tapauksessa oli onnea: päivä-kodit ja esiopetuksen ryhmät oli-vat edistyksellisiä ja ennakkoluu-lottomia tehdessään inklusiivisia hallinnollisia ratkaisuja heti kou-lupolun alkaessa.

Korvaamaton koulunkäyntiavustaja

Kaikissa kolmessa tapauksessakorostui henkilökohtaisen kou-lunkäyntiavustajan suuri vastuu kaikessa: koulupäivien sujumi-sessa, tehtävien suunnittelussa javalmistamisessa. ”Yhteistyöllä on suuri merkitysvaikeasti kehitysvammaisen lap-sen opetuksessa ja kuntoutukses-sa”, Merja Hyytiäinen korostaa. Koulunkäyntiavustajan ja opet-tajan yhteistyön on oltava sauma-tonta kaikissa koulupäivän tilan-teissa – ohjatuissa ja vapaissa, jaavustajan on tiedettävä vastuunsa.Tässä Hyytiäinen näkee ongel-man. Avustaja on usein määrä-aikainen ja lähtee paremman työ-tilanteen ilmaannuttua. Talous-

Merja Hyytiäinen miettii seuranta-tutkimuksensa jatkamista. ”Olisi mielenkiintoista tietää sekin, miten Sanna, Paavo ja Kalle pärjäävät työ-elämässä.”

lisuus opiskella lähikoulussa ala-luokkien lisäksi yläluokilla.

Vankka pohjatyö

Sanna, Paavo ja Kalle aloittivat perusopetuksen yleisopetukseenintegroituneina, mikä oli vielä harvinaista Suomessa tutkimuk-sen alkuvuonna. Tilastokeskuk-sen mukaan vaikeavammaisista lapsista suurin osa oli tuolloin erityisluokilla ja vain 27 oppilas-ta integroituina tavallisella luo-kalla. Kolme lasta valikoitui tut-kimuskohteeksi esikyselyssä.Hyytiäinen seurasi ja videoi hei-dän koulupäiviään ja haastatte-luitakin kertyi noin 20 tuntia. ”Jo vuonna 2008 ajattelin selvi-tystyön lopettamista, mutta oli ker-tynyt jo niin vankka pohja-aineis-to, että halusin jatkaa seuranta-tutkimusta. Sain opintovapaata, vähän tutkimusrahaakin, ja käy-tin aikaa iltaisin, viikonloppuisinja kesäisin”, Hyytiäinen kertoo. Päätoimisesti hän toimi Hon-kalampi-keskuksen koulussa opet-tajana ja viime vuodet myös reh-torina, tutkimustyön ohessa. Tut-kimuksen loppuvuodet Hyytiäi-nen työskenteli Honkalampi-sää-tiöllä kuntoutus- ja ohjauspalve-luiden kuntoutuspäällikkönä.

Askel askeleelta

Katsauksessaan erityisopetuksen150-vuotiseen historiaan Merja Hyytiäinen jakaa opetuksen ke-hittämisen neljään vaiheeseen. Ensimmäisen vaiheen aikana ke-hittyminen oli hidasta ja opetus ra-jallista, usein vain aistivammai-sille. Toisen vaiheen aikana tuli op-

”Vähäisetkin vapaa-ajan vuorovaikutus-

tilanteet muiden oppilaiden kanssa

loppuvat usein, kun oppilas siirtyy

yläkouluun.”

Ensimmäinen siirtymävaihe olialakouluun meno, jolloin opetuk-sen ratkaisut vaihtelivat inkluusi-osta integraatioon ja jopa segre-gaatioon eli eriytyneeseen ope-tukseen. Taustalla vaikuttivat var-haislapsuudessa saadut diagnoo-sit sekä psykologin tai muun lää-ketieteellisen asiantuntijan arviot.Alaluokilla Sanna ja Kalle opiske-livat integroituneina yleisopetuk-seen – tosin eri tavoin ja eri aine-issa integroituneina. Paavo opis-keli inkluusioperiaatteiden mu-kaisesti. Kussakin koulussa oli laadit-tu HOJKS eli henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma, jonka avulla seurat-tiin yksilöllisten tavoitteiden to-teutumista ja opetusjärjestelyn toimivuutta.

teita pohdittiin ja niitä korjattiin parhaalla mahdollisella tavalla. Portaiden kulkeminen otettiin myös haasteena ja mahdollisuu-tena harjoitella liikkumista.

Entä kaverit?

Merja Hyytiäinen tarkkaili myössosiaalista ympäristöä. Tavallisenalakouluikäisen oppilaan jokai-seen koulupäivään kuuluu yleen-sä paljon läheisiä ihmissuhteita.Vaikeasti vammaisen oppilaan sosiaaliseen ympäristöön kuuluu koulussa usein vain muutama hen-kilö, ja he ovat oppilaan kanssa te-kemisissä lähinnä ammatillisesti. Myös Sannan, Paavon ja Kal-len kouluympäristössä korostuiammattihenkilöiden vaikutus.Vaikeasti vammaisten ja yleis-

syistä kunnat lomauttavat avus-tajan usein kesäksi, ja luottamuk-sellinen suhde katkeaa. Myös vanhemman rooli yh-teistyön osapuolena ja tiedon välittäjänä on tärkeä. Kiinnostavana havaintona Hyytiäinen pitää myös asiantun-tijoiden tapaa keskustella keske-nään. Usein opettaja ja koulun-käyntiavust ja keskustelivat ”ohit-se”, kun itse keskustelun osapuo-li, vaikeavammainen lapsi, seu-rasi vieressä, eikä hänen mieli-pidettään kysytty. Myös oppimisympäristöllä onmerkitystä, kun liikkuminen onhankalaa. Kolmessa seuratussatapauksessa koulurakennukset olivat vanhoja. Kallen tapaukses-sa oli kerroksia kaksi, mutta kunkoulussa oli hyvää tahtoa, puut-

Joustavuutta koulutielle

Kuva Vastavalo

5/2012 5/2012

44 45

nimilyhenteet: Akiva tarkoittaa autistisesti käyttäytyviä, kielel-lisistä vaikeuksista ja valikoivanhuomiokyvyn vaikeuksista kär-siviä lapsia ja nuoria. Laa-La tar-koittaa ”laatua lasten varhaiskun-toutukseen”. Sosneuro tarkoittaayksilö- ja ryhmätoiminnan kehit-tämistä neurologisista ja neuro-psykiatrisista vaikeuksista kärsi-ville nuorille. Harjaannuttamisohjelma au-tistisille ja kielen kehityksen vai-keuksista kärsiville on tuotu PRT-keskukselle (Pivotal Response Training) San Diegosta USA:sta. Puhetta, sosiaalisia ja leikkitaito

Honkalampi-säätiö palvelee lähes koko Suomea

kaneet opiskelua erityisammatti-oppilaitoksissa. Vaikeasti vam-maisten henkilöiden jatko-opin-not keskittyvät nykyään yhä ylei-sesti tällaisiin kouluihin. ”Nykyisin korostetaan erity-istä tukea tarvitsevien oppilaiden nivelvaiheiden tukemista. Myös jatko-opintoihin pääsemisessä tar-vitaan tukea”, Hyytiäinen toteaa. Merja Hyytiäisen kokoama ai-neisto on valtava. Hän toivoo, ettäjatkotutkimuksia syntyisi. Ennenkaikkea Hyytiäisen toivelistallaon tasa-arvoinen lähikoulu, jase edellyttää opettajien ja hen-kilökohtaisten avustajien koulu-tuksen kehittämistä.

yleisopetuksessa alaluokilla vä-häisesti, yläluokilla tuskin lain-kaan. Hyytiäisen tutkimuksessa käy selvästi ilmi, että siirryttäes-sä perusopetuksessa ala- ja ylä-luokille osallistavan opetuksen periaatteet eivät toteudu. Päivä-hoidossa ja esiopetuksessa on ko-kemusta yhä enemmän, sillä ink-lusiiviset ryhmät ovat lisäänty-neet 2010-luvun alusta. Yläasteen yleisopetuksen siir-tyminen olisi Hyytiäisen mielestähyvinkin mahdollista, kun siirty-mistä tukee yksilöllinen HOJKS eli henkilökohtaista opetuksen jär-jestämistä koskeva suunnitelma. Sanna, Paavo ja Kalle ovat jat-

opetuksessa olevien muiden op-pilaiden välinen vuorovaikutus ja yhdessä tekeminen toteutui-vat vain ohjatuissa tilanteissa ja ryhmätöissä. Vuorovaikutus oli vapaissa ti-lanteissa vähäistä, eikä kontakte-ja muihin oppilaisiin ei juuri syn-tynyt esimerkiksi välitunneilla. Vapaa-ajalla kehitysvammainen lapsi saattoi olla kokonaan ilman läheisiä toveruussuhteita. ”Vähäisetkin vuorovaikutus-tilanteet koulussa loppuivat siir-ryttäessä yläkouluun”, Hyytiäinensanoo. Suomessa on kokemusta vai-keasti vammaisten opetuksesta

Väitös:

Merja Hyytiäinen, Integroiden, segregoiden ja osallistaen. Kolmen vaikeasti kehitysvammaisen oppilaan opiskelu yleisopetuksessa ja koulupolku esiopetuksesta toiselle asteelle.

Joensuu: Itä-Suomen yliopisto. 187 sivua.Publications of the University of Eastern Finland. Myynti: Itä-Suomen yliopiston kirjasto. Kopijyvä Oy, Joensuu 2012

ISBN: 978-952-61-0685-4 (nid.); ISSNL: 1798-5625; ISBN: 978-952-61-0686-1 (PDF); ISSNL: 1798-5633 (PDF)

M erja Hyytiäinen toimii tällä hetkellä pohjois- karjalaisen Honkalam-pi-säätiön kuntoutuspäällikkönä. Liperissä vuonna 1991 perustettusäätiö on sosiaali- ja sairaanhoi-topalvelujen kuntayhtymä, jollaon yli 30 toimintayksikköä ja yli200 työntekijää. Tulkkikeskuksia on yhdeksäl-lä paikkakunnalla Oulusta Helsin-kiin ja avustajakeskuksia Joen-suussa, Kuopiossa ja Savonlinnas-sa. Asumispalveluita, palveluko-teja ja työvalmennuspalveluita onyhdeksällä paikkakunnalla lähin-nä Pohjois-Karjalassa. Säätiön uu-

sin toimija on ruotsinkielisen Vaa-san Inspect-center. Kuntoutus- ja ohjauspalvelut tuotetaan henkilöille, joilla on ke-hitysviivästymä tai elämänhal-linnan ja mielenterveyden ongel-mia. Säätiö kouluttaa kuntoutuk-sen ammattilaisia ja ohjaa myös asiakkaiden perheitä toimimaan kuntouttavasti. Terapiapalvelut on suunnattu lähinnä lapsille ja nuorille yksilö- ja ryhmäterapia-na. RAY:n tukeman kuntoutuksenkehittämiskeskus palvelee pieniä ja kouluikäisiä lapsia ja nuoria. Eri toiminnoille on annettu omat

ja kehitetään yhdessä vanhempi-en sisarusten ja muun lähiympä-ristön kanssa mahdollisimman luonnollisissa tilanteissa. Joen-suussa myös koulutetaan PRT-ohjaajia koko maahan. Uusin tutkimus- ja kehittämis-hanke, Arjen teknologiat erityis-ryhmille, toteutetaan yhteistyös-sä Itä-Suomen yliopiston tieto-jenkäsittelytieteen laitoksen kans-sa. Toimintaan voivat osallistua 4–12-vuotiaat erityistä tukea tar-vitsevat lapset vanhempineen.

Lisätietoa: www.honkalampisaatio.fi.

Kiitos kaikille Pienestä eleestä Kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi tehtävä perinteinen Pieni ele -keräys (ent. Vaalikeräys) järjestettiin taas kuntavallien yhteydessä äänestyspaikoilla ympäri Suomen. Keräyksessä on mukana 18 kotimaista vammais- ja terveysjärjestöä. Kehitysvammaisten Tukiliiton osuus keräyksestä käytetään Kehitysvammaisten viikon ja muiden teematapahtumien järjestämiseen. Paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettävät joulukuussa valtakunnallista teemaviikkoa, jonka aikana järjestettäviä tapahtumia ja tempauksia varten voi hakea pientä taloudellista tukea. Lämpimät kiitokset kaikille Tukiliiton jäsenyhdistysten kerääjille, teitte upeaa työtä! Iso kiitos myös kaikille lahjoittajille! Auttaminen alkaa läheltä! Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

jaoksen kanssa. Kurssitus alkaa pilottiryhmällä, jonka kokemuksi-en ja palautteen myötä jalostetaan vielä toiminnallisten kurssien kes-toa ja toimintamuotoja. Ennen pi-lottiryhmän käynnistämistä pro-jektityöntekijät jalkautuvat asun-toloihin kuulemaan sekä asukkai-den, työntekijöiden että lähi-ih-misten ajatuksia. Pilottiryhmän kurssikokonai-suus kestää puoli vuotta ja se on kolmiosainen: aloituskurssin (5 pv) jälkeen projektin työntekijät tulevat kotikäynnille ja viimeises-sä vaiheessa järjestetään jatko-kurssi (3 pv). Kurssit järjestetään Oulussa, Joensuussa ja Varsinais-Suomessa, mutta niille voi hakea ympäri Suomen. Kurssiryhmä muo-dostuu kahdeksasta kurssilaises-ta ja kahdeksasta lähi-ihmisestä. Yhteensä kursseja järjestetään projektissa kuusi kappaletta ja ne ovat kaikki maksuttomia. MAHTI-kurssilla toimitaan sekä yksilöllisesti että vertaisryh-mässä. Ryhmässä jokainen saa mahdollisuuden tulla nähdyksi ja kuulluksi. Tärkeää on myös saada kuulla toisten ryhmäläisten koke-muksia, näkemyksiä ja vinkkejä. Jokainen voi vaikuttaa omaan elämäänsä ja jokaisella meillä onvahvuuksia! Ota rohkeasti yhteyttä! Projektin omat sivut ovat osoitteessawww.kvtl.fi/fi/mahti/mahti-projekti/

Teksti ja kuvaSanna Välkkilä

on MAHdollisuuksien TIe

Tukiliiton uusi projekti kutsuu mukaan vähän tukea tarvitsevia aikuisia ja heidän lähi-ihmisiään. Sopeutumisvalmennuskursseilla etsitään elämän-hallintaa uudella tavalla. M

Projektipäällikkö Pia Björkman ja projektityöntekijä Minni Haveri, pia.bjorkman@kvtl.fi, 0207 718 321, ja minni.haveri@kvtl.fi, 0207 718 327.

J Ä R J E S T Ö S I V U T

MAHTI AHTI (Ray 2012 – 2015) on uudenlainen, aikui- sille suunnattu projek-ti, jonka tarkoitus on elämänhal-lintaan liittyvien sopeutumisval-mennuskurssien avulla tukea ihmisen omia kykyjä, taitoja ja mahdollisuuksia. Uutta ja ennen kokeilematontaprojektissa ovat sopeutumisvalmen-nuksen rahoittajan (Ray) lisäksikohderyhmä ja kurssilaisten lähi-ihmisten vahva mukanaolo. Pro-jektin sopeutumisvalmennuskurs-sille voit hakea, jos • sinulla on kehitysvamma tai tarvitset muuten tukea arjessa, • olet täyttänyt 18 vuotta, • ET saa korotettua tai ylintä vammais- tai hoitotukea JA • sinulla on lähi-ihminen, joka sitoutuu kurssin toimintoihin. MAHTI-projektin sopeutumis-valmennus on siis suunnattu niilleaikuisille kehitysvammaisille ih-misille, jotka eivät pääse Kelan jär-jestämille kursseille. Lähi-ihmi-nen ei tule mukaan itse kurssille, vaan hänen tehtävänsä on sitoutuakurssin tavoitteisiin arjessa.

Jokaisella on omat vahvuutensa

Maaliskuussa 2012 käynnistynytprojekti tekee kiinteää yhteistyötäMe Itse ry:n kanssa. Tänä syksynäprojektin työntekijät suunnittele-vat tulevaa yhdessä Joensuun ala-

5/2012 5/2012

46 47

kylän Jalkapalloklubin Veikkaus-liiga-otteluun. Yksi keskisuomalaisen yhdis-tysväen haaste lienee sama kuin monilla muillakin – aktiivisten toi-mijoiden jaksaminen ja nuortenmukaan saaminen toimintaan. Jatietysti toiminnan rahoitus. Vapaa-ehtoistyötä on joskus vaikea yhdis-tää elämään, joka täyttyy työstä, harrastuksista ja perheen tarpeista. Tiedottaminen on avaintekijä jäsenistön aktivoimisessa. Yhdis-tyksen Tulppaani-jäsenlehti il-mestyy neljästi vuodessa, toinen tiedotuskanava ovat nettisivutkskvtukiry.nettisivut.fi. Upea näy-te yhdistyksen jäsenten taidosta ja voimasta oli Juhlatulppaani-lehti, josta otettiin 30 000 kap-paleen painos. Kiitos Arja Liina-maa, Tuula Henttu, Anna Riik-ka Nickull, Marjo Rönnqvist, Olli-Pekka Haverinen, Tarja ja Kari Ruuska ja Harri Nieminen! Runot lehdessä olivat Kirsi Rau-tiaisen kynästä. Lehteä voi käydä katsomassa osoitteessa www.me-diasepat.fi/flash/tulppaani. Keski-Suomen kehitysvam-maisten tuki toimii 15 kunnan alu-eella, kotipaikkanaan Jyväskylä. Toiminta keskittyy Jyväskylän kaupungin, Muuramen ja Lau-kaan alueille. Yhdistys järjestää leiri-, kurssi-, kerho-, koulutus-, retki- ja vapaa-ajan toimintaa se-kä vertaistukea jäsenilleen. Säh-ly-, juniori- ja seniorikerhot toi-mivat aktiivisesti, ja joka vuosi järjestetään leirejä kouluikäisille, nuorille ja ikääntyville. Jäseniä yhdistyksessä on lähes 300. Pu-heenjohtajana toimii muurame-lainen Harri Nieminen. Ensi vuonna yhdistys jalkaut-taa johtokunnan kokoukset yh-teistyökumppaneiden ja jäsenis-tön luokse, ja pääsee näin lähem-mäs kehitysvammaisia ihmisiä ja jäseniään.

Teksti Harri Nieminen

JYVÄSKYLÄ

Railakkaat synttärit Jyväskylässä

Keski-Suomen Kehitys-vammaisten Tuki juhli 50-vuotista taivaltaan ikimuistoisesti.

K

toripyörällä: yli 70 juhlijaa pääsi nauttimaan äänekkäästä vauhdis-ta. Taika Petteri alias Petteri Ha-kanen hoiti juonnot ja esitykset huumorilla, joka upposi yleisöön. Duo Keijo Kettu ja Juha Ah-tilinna tanssittivat väkeä upeilla tulkinnoillaan. Eikä unhoittaa voi Pia Niemisen emännöimää, ante-liasta Onnenpyörää, puhumatta-kaan Jouko Janhosen isännöi-mästä elokuva- ja valokuvanave-tasta, jossa moni viihtyi muistel-len yhdistyksen saavutuksia. Yksi niistä oli Jyväskylän Vesitornin kahvio, josta yhdistys hoiti vuo-sikymmenen ajan. Olli-Pekka Haverisen johdol-la juhlatoimikunta – Anna Riikka Nickull, Raija ja Jouko Jan-

kehitysvammaisten asioita mo-nella tavalla edistänyt herrasmies,nautti silminnähden päivän annista. Yhdistyksen veteraanit, nuo vaatimattomat ihmiset ovat tais-telleet ihmisoikeuksien puolesta vuosikymmenten ajan, ja tehty työnäkyy ja tuntuu edelleen. Siksikin oli hienoa, että Tukiliiton toimin-nanjohtaja Risto Burman oli juh-lassa mukana.

Osallistumisen aika

Yhdistyksen kuluneen vuoden tee-ma on ollut osallistuminen. Ke-hitysvammaisille tasavertainenkansalaisuus arjessa on yhä haas-te. Nyt osallistumisteema vei yh-distyksen kunniavieraaksi Jyväs-

J Ä R J E S T Ö S I V U T J Ä R J E S T Ö S I V U T

Elävä yhdistys -hankkeessa huomattiin, että yhdistyksen paras kaveri on toinen yhdistys. Hyviä ajatuksia kannattaa levittää laajemminkin.

Lisää vauhtia! Elli Haverinen pääsi Repa Virolaisen ajaman Uralin kyytiin.

un lähes 200 iloista ihmis- tä saapui juhlille punais- ta mattoa pitkin, 50-vuo-tissynttäreiden tunnelma oli alus-ta asti ainutlaatuinen. Jyväskylän Juhlatalo Majakoskella Suomen liput liehuivat auringonpaistees-sa, kun Tukiyhdistyksen johto-kunta toivotti joka ikisen vieraan tervetulleeksi ikään ja säätyyn katsomatta. Pääjuhla pidettiin 26. elokuuta ja moni punaisella kävel-lyt totesi mielissään, ettei ole kos-kaan moista pitkin astellutkaan. Tukiyhdistyksen merkkijuhlat on aina aloitettu perinteikkäästilaulamalla Keski-Suomen maa-kuntalaulu ja Mä päivänsateen näin pienen -laulu. Nyt ei tehty poikkeusta. Maalaismiljöössä ih-miset kohtasivat toisiaan ja mo-nella oli koko perhe mukanaan. Juhlan ohjelmaan oli panos-tettu, ja yltäkylläisen yhdessäolon kruunasivat monien odottamat juhlatanssit. Juhlatoimikunta oli ajoissa lähettänyt Ilman jumalille toivomuksen kohtuullisesta kesä-päivän kelistä. Suhteet yläkertaan olivat kunnossa ja terveiset kuul-tiin kun kelistä tuli aurinkoisen lämmin – ja se ei viime kesänä ol-lut aivan jokapäiväistä.

Kiitos nuorille,kunnia veteraaneille

Suuren suosion saavutti myös Re-pa Virolaisen ja Helena Koski-miehen antama kyyditys vanhalla mutta nuorekkaalla Ural-moot-

honen, Pia ja Harri Nieminen, Katri Oksanen sekä Maija K Jaa-tinen – tekivät kovan urakan, ja ohjelma sai vierailta kiitosta. Eri-tyinen kiitos kohdistuu aktivisti-perhe Niemisten lapsille: Nora, Robert, Laura ja Maari vasta-sivat kasvomaalauksista, luonto-polusta ja kaikenlaisesta auttami-sesta. Juhlamuistikuvia voi sitten pi-meinä syysiltoina virkistää Raija Janhosen kuvaaman videon myö-tä. Mukana perustajajäsenistä oliHilkka Kettunen, joka toimii yhäyhdistyksen seniorikerhossa. Hilkka totesi asenteiden muuttu-neen parempaan suuntaan vuosi-en varrella. Myös Olli Ingervo,

Kuva Laura Nieminen

Kilautus kaverille kannattaa

Teksti Anu Kuusisto

sen median käyttöön tiedottamisessa.

Testiryhmä Itä-Suomesta

Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen on yksi Kehitysvammaisten Tukiliiton painopistealu-eista. Päivi Havas kertoo, että erityisen paljonntoa lähteä kehittämään oman yhdistyksentoimintaa löytyi Itä-Suomesta, joten sieltä koottiin hankkeen ensimmäinen ryhmä. Yksi mukaan lähteneistä on Helvi Tuono-nen Joutsenon Kehitysvammaisten tuki ry:stä. ”Lähdin avoimin mielin katsomaan, sai-siko jotain vinkkiä toimintaan. Nykytilanne on se, että aktiiviset yhdistystoimijat alkavat ikääntyä ja nuoria aikuisia on vaikea saada mu-kaan”, Tuononen sanoo. Tuonosen mukaan ensimmäiset kaksi ta-paamiskertaa ovat jo osoittaneet, että yhdis-tysten välisestä yhteistyöstä voi olla paljon hyötyä. ”On todella hyvä ajatus lähteä yhdessä miet-timään toimintaa. Me olemme saaneet hyviä vinkkejä muilta, konsteja kyllä on. Yhdistys-ten ei pidä jähmettyä paikalleen, vaan suhtau-tua uuteen avoimin mielin”. Yhdistysten taustalla on usein pitkään toi-mineita konkareita, jotka tietävät ja muista-vat, miten upeita asioita ja tapahtumia yhdis-tykset ovat saaneet aikaan. ”Positiivisia aikaansaannoksia kannattaa tuoda esille myös uusia aktiivitoimijoita etsit-täessä”, Päivi Havas sanoo.

apaaehtoistoiminnan pitäisi olla hauskaa ja mukavaa yhdessä toimi- mista, johon voi mennä mukaan vaik-ka koko perheen voimin. Vapaaehtoistoimin-ta on jokaisen etuoikeus”, sanoo Päivi HavasKehitysvammaisten Tukiliitosta. Havas vetää Tukiliiton Elävä yhdistys -han-ketta, jonka tarkoitus on kehittää alueellisten tukiyhdistysten vapaaehtoistoimintaa niiden omien toiveiden ja tarpeiden pohjalta. ”Yhdistykset etsivät yhdessä uusia toimin-tamuotoja ja jakavat hyviä kokemuksia. Yh-dessä toimimisesta saadaan poweria ja uusia ideoita”, Havas sanoo. Taustalla on pari vuotta sitten tehty laaja kysely, jossa selvitettiin yhdistysten toiveita ja toiminnan nykytilaa. Yhdistyksiltä kysyttiin muun muassa, millaista toiminta on tällä het-kellä, miten paljon mukana on aktiivisia toimi-joita ja onko yhdistyksessä halukkuutta lähteä kehittämään toimintaa. Selvityksen mukaan yhdistykset näkivät isoimmaksi ongelmaksi sen, että aktiivisia toimijoita ja etenkin lapsi-perheitä on vaikea saada mukaan. ”Maailma on sikäli muuttunut, että esimer-kiksi lapsiperheillä on paljon kiirettä ja haastei-ta arjessa. Vapaa-ajasta kilpailee moni asia. Yh-distystoimintaan ei ajanpuutteen vuoksi vält-tämättä uskalleta sitoutua”, Havas sanoo. Yhdistykset kaipaavat kipeästi ideoita ja me-netelmiä, kuinka toimintaan saadaan mukaan lisää toimijoita. Monet yhdistykset myös kai-pasivat neuvoja viestintään ja etenkin sosiaali-

Kysy lisää vuoden 2013 koulutuksista eri alueilla: Päivi Havas p. 020 7718 228

” V

Yhdistykset voivat innostaa toisiaan uudenlaisiin juttuihin jakamalla hyviä kokemuksiaan.

5/2012

5/2012 5/2012

48 49

Viking Line Gabriella 27.–29.1.2013Helsinki - Tukholma – Helsinki

Tukiliiton puheenjohtaja

kutsuu järjestön väkeä risteilemään teemalla

Painavaa asiaa ja vertaisten tukea – yhdessä olemme

enemmän!

J Ä R J E S T Ö S I V U T J Ä R J E S T Ö S I V U T

Tässä laivaseminaarissa on pääpaino osallistujien keskinäisessä vuorovaiku-tuksessa ja mahdollisuudessa keskus-tella, vaihtaa kokemuksia, kuunnella ja tulla kuulluksi. Samalla kun irtau-dumme hetkeksi arjesta, nautimme toistemme seurasta, hyvästä ruoasta ja leppoisasta ilmapiiristä, saamme aimo annoksen hyödyllistä tietoa mm. YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koske-vasta sopimuksesta. Kokoonnumme Helsingissä Kataja-nokan terminaalissa sunnuntaina alkuiltapäivästä, siirrymme laivaan ja aloitamme yhteisellä iltapäiväkahvilla sämpylän kera. Iltapäivän ohjelman jälkeen nautimme päivällisen laivan seisovasta pöydästä. Päivällisen syö-tyämme on meille varattu ihan omaa tilaa iloista yhdessäoloa sekä vapaa-muotoista illanviettoa ja seurustelua varten – aina iltakymmeneen saakka! Sen jälkeen voimme vielä nauttia lai-van monipuolisesta risteilyohjelmasta – kukin omalla tavallaan.

Maanantaina, laivan ollessa satamassa,on meillä ohjelmaa laivassa pitkin päi-vää. Saamme päivällä laivaan Tukhol-massa vieraita. Pohjolan Hyvinvointi-keskuksessa (Nordens Välfärdscenter) työskentelevä suomalainen Maarit Aalto kertoo meille eri pohjoismaiden vammaispoliittisten ohjelmien eroista.Paluumatkalla päivällisen jälkeen voim-me jälleen kokoontua meitä varten va-rattuihin tiloihin jatkamaan vapaamuo-toista seurustelua ja mukavaa yhdessä-oloa, taasen iltakymmeneen saakka.

Ilmoittautumiset ja lisätietoa www.kvtl.fi/fi/tapahtumat/ tai sähkö-postilla tukiliitto@kalevatravel.fi

Ilmoittaudu risteilylle mukaan mahdollisimman pian, viimeistään 17.12.2012. Varauduthan ilmoittautumisen yhtey-dessä antamaan tiedon jäsenyydestä-si Tukiliiton jäsenyhdistyksessä sekä kaikkien ilmoittamiesi henkilöiden syntymäajat (pp.kk.vvvv).

Kun kokoat ryhmän, jolle ostat vähin-tään 20 matkaa, saat edullisimman va-raamistasi matkoista (1 kpl) aterioineen veloituksetta.

48

5/2012 5/2012

Lisätietoa risteilystä ja ilmoittautumisetwww.kvtl.fi/tapahtumat

Tule ja tuo ystäväsikin mukaan!

Matkan hinta / henkilö: (tarkemmat hyttitiedot www.vikingline.fi/merella/gabriella) Tukiliiton Normaalihinta jäsenhinta € (ei jäsen) €

LUX-luokka 1 hengen hytissä 395,- 425,- (parivuode, parveke) 2 hengen hytissä 265,- 295,-

LXA-luokka 1 hengen hytissä 365,- 395,- (ikkunat keulaan, parivuode) 2 hengen hytissä 250,- 280,-

LXB-luokka 1 hengen hytissä 310,- 340,-(ikkuna, parivuode) 2 hengen hytissä 210,- 240,-

A-luokka 1 hengen hytissä 240,- 270,-(ikkuna) 2 hengen hytissä 170,- 200,- 3 hengen hytissä 160,- 190,- 4 hengen hytissä 150,- 180,-

B2L/B4L -luokka 1 hengen hytissä 240,- 270,-(suurempi sisähytti, parivuode ja tv) 2 hengen hytissä 170,- 200,- 3 hengen hytissä 160,- 190,- 4 hengen hytissä 150,- 180,-

B-luokka 1 hengen hytissä 210,- 240,-(sisähytti) 2 hengen hytissä 160,- 190,- 3 hengen hytissä 150,- 180,- 4 hengen hytissä 140,- 170,-

Matkoja myydään ainoastaan hyteittäin – ei erillisiä mies-tai naispaikkoja.

Laskuun lisätään CWT Kaleva Travelin palvelumaksu 19 € / lasku. Peruutuskulut: 60 vrk – 31 vrk ennen lähtöä: kulut 34 € / henkilö 30 vrk – 21 vrk ennen lähtöä: kulut 50 € / henkilö 20 vrk – 14 vrk ennen lähtöä: kulut 50 % matkan hinnasta alle 14 vrk ennen lähtöä: kulut 100 % matkan hinnasta Lääkärintodistukselle peruutus 34€/hlö. Matkan peruutus on tehtävä matkatoimiston ennen läh- töä ja lääkärintodistus on toimitettava matkatoimistoon viimeistään kaksi viikkoa matkan jälkeen.

Hintaan sisältyy: • laivamatka valitussa hyttiluokassa • kahvit ja sämpylä sekä hedelmiä sunnuntaina ja maanantaina • buffetpäivällinen ruokajuomineen (puna- ja valkoviini, olut, virvoi tusjuoma) seisovasta pöydästä sunnuntaina ja maanantaina meriaamiainen sekä meno- että paluumatkalla liiton järjestämä oma ohjelma laivalla, risteilyohjelma laivalla Kaikki hinnat ja aikataulut sitoumuksetta.

Maanantai 28.1.2013klo 07.00-09.00 Meriaamiainenklo 09.00-10.30 YK:n sopimus jatkuuklo 10.00 Laiva saapuu Tukholmaanklo 12.00-12.30 Kahvi/tee ja sämpyläklo 12.30-14.00 Vieraana Maarit Aaltoklo 14.30-16.00 Toinen vieras (vahvistuu myöh)klo 17.00 Buffet päivällinen –ruokajuomat sisältyvät hintaanklo 19.00-22.00 Vapaamuotoista yhdessäoloa

Tiistai 29.1.2013klo 08.00-10.00 Meriaamiainenklo 10.10 Laiva saapuu Helsinkiin

Alustava aikataulu (ajat paikallisia):

Sunnuntai 27.1.2013klo 13.30 alkaen matkalippujen jako ja siirtyminen laivaan ja majoittuminenklo 14.15-14.45 Kahvi/tee ja sämpyläklo 14.45-15.15 Tervetuloaklo 15.30-17.00 YK:n sopimusklo 17.30 Buffet päivällinen –ruokajuomat sisältyvät hintaanklo 19.00-22.00 Vapaamuotoista yhdessäoloa

Kuva

Bild

bevi

set/

P.Kar

lsso

n

5/2012 5/2012

50 51

IKI-InstituuttiKURSSIT JA PERHETAPAAMISET

Ensitietokurssit – sopeutumisvalmennusta koko perheelle

Ensitieto I, 11. – 14.3.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Ensitieto II, 8. – 11.4.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive.

Ensitieto III, aika ja paikka varmistuvat myöhemmin. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Ensitieto IV, aika ja paikka varmistuvat myöhemmin. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive.

Ensitieto V, 25. – 28.11.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Kurssille haetaan Ensitietohakulomakkeella, jonka löydät kotisivuiltamme.

Perheiden tulee hakea maksusitoumusta Ensitietokurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta. Lisäohjeita IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

  Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit

– perheille ja aikuisille 

Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki / eläkkeensaajan hoitotuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssi-numerolla.

Hakeminen kursseille:Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet.

Päivitämme tietoja kotisivuillemme mm. perheiden tuetuista lomista sekä muista tulevista vertaistapaamisista ja kursseista.

Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit

Harvinaiset kehitysvammaryhmät löydät kotisivultamme www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät

J Ä R J E S T Ö S I V U T J Ä R J E S T Ö S I V U T

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille.

Kelan korvaama kurssi on kurssilaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustannuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheutuneista ansionmenetyksistä.

Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite esivalintaa varten:IKI / Soilikki AlannePinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kelan kurssi nro 45741Kehitysvammaisten Rett-nuorten kommunikaatio-perhekurssi 6. – 9.5.2013, Kylpylähotelli Peurunka ja 1 kotikäynti vuoden 2013 aikana. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 6.2.2013.

Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti Rettin oireyhtymää sairastavien nuorten perheille.Kurssin tavoite on kommunikaation ja vuorovaikutuskei-nojen lisääminen sekä niiden soveltaminen kotiympäristöön.

Kelan kurssi nro 45738Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 20. – 24.5.2013 ja 27. – 30.1.2014, Kylpylähotelli Peurunka. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.2.2013.

Etusijalla ovat lapset, jotka eivät pysty liikkumaan ja toimimaan ilman erityistä tukea tai apuvälineitä.Kurssin tavoite on koko perheen toiminnan tukeminen ja yhteinen harrastaminen. Kurssilla on myös kommunikaati-oon ja ajankohtaisiin palveluihin liittyvää tietoa.

Kelan kurssi nro 45740Kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 3. – 7.6.2013 ja 10. – 13.2.2014, Kylpylähotelli Peurunka.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa vii-meistään 1.3.2013.

Etusijalla ovat lapset, jotka eivät pysty liikkumaan ja toimi-maan ilman erityistä tukea tai apuvälineitä.Kurssin tavoite on koko perheen toiminnan tukeminen ja

yhteinen harrastaminen. Kurssilla on myös kommunikaati-oon ja ajankohtaisiin palveluihin liittyvää tietoa.

Kelan kurssi nro 45745 Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 6. – 29.8.2013 ja 10. – 14.3.2014, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.5.2013.

Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäyty-minen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuorovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena.Tavoitteena on koko perheen jaksamisen tukeminen sekä perheen keskinäisen vuorovaikutuksen parantaminen.

Kelan kurssi nro 45746Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 7. – 11.10.2013 ja 14. – 17.4.2014, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 24.6.2013.

Kurssi on kehitysvammaisille nuorille, joilla on lyhytjännit-teisyyttä ja keskittymisvaikeuksia. Kurssi on myös heidän vanhemmilleen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole.Kurssin tavoite on esitellä nuorille ja vanhemmille mm. jatko-opintoihin liittyviä vaihtoehtoja, tukitoimia ja mahdol-lisuuksia peruskoulun päättyessä.

Kelan kurssi nro 45747Kehitysvammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 10. – 14.6.2013 ja 10. – 13.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 8.3.2014.

Kurssi tarjoaa tukea nuorille ja aikuisille arkielämän asioihin ja itseilmaisuun.Tavoitteena on itsenäisen selviytymisen ja toimintaympäris-tön laajentaminen.

Kelan kurssi nro 45748Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 19. – 23.8.2013 ja 24. – 27.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.5.2013.

Etusijalla henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella.Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa sekä lisätä täten valmiuksia arjenhallintaan ja toimintaympäristön laajentamiseen.

Kelan kurssi nro 45750Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi kuntoutujat: 23. – 27.9.2013 ja 17. – 20.3.2014, omaiset: 23. – 27.9.2013. Rokuan Kuntokeskus, Vaala.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossaviimeistään 20.6.2013.

Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssin tavoite on tarjota nuorille valmiuksia käsitellä aikuis-tumista ja itsenäistymistä ja antaa vanhemmille valmiuksia ja tukea käsitellä nuoren irtautumista kotoa ja vanhemmista.

Kelan kurssi nro 45751Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 4. – 8.11.2013 ja 7. – 10.4.2014, Rokuan Kuntokeskus, Vaala.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossaviimeistään 2.8.2013.

Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä.Kurssin tavoite on rohkaista aikuisia oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa.

Kelan kurssi nro 45749Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 18. – 21.11.2013 ja 5. – 9.5.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossaviimeistään 16.8.2013.

Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhem-mat. Kurssi toteutetaan pelkästään varsinaisille kuntoutujille, jos omaisten ryhmä ei toteudu.

Kelan kurssien standardit uusiutuvatKehitysvammaisten Tukiliiton ja Kelan sopimuskausi koskien kehitysvam-maisille ja heidän omaisilleen järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja päättyy vuonna 2013. Vuonna 2013 alkavat kurssit järjestetään vielä nykyi-sen sopimuskauden mukaisesti. Sen jälkeen odotettavissa on muutoksia. Kelan verkkosivujen mukaan ”Kela kehittää ja hankkii Kelan kuntou-tuslain (laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusraha-etuuksista KKRL 566/2005) mukaisia kuntoutuspalveluja ja varmistaa niidenlaadun. Tämä edellyttää standardien uudistamista määräajoin”. Uudet stan-dardit ovat olleet palveluntuottajien kommentoitavana ennen tulevaa tar-jouskilpailua. Uusia standardeja ei ole vielä julkaistu. Kela on järjestänyt kuluvana vuonna kuntoutuksen palveluntuottajille koulutusta tulevista muutoksista. Koulutuspäivässä painotettiin erityisesti tarjouskilpailuun liittyvää huolellisuutta ja yhteistarjousten antamista. Palvelut hankitaan avoimella tarjouskilpailulla. Tarjousten tulee olla tar-jouspyynnön mukaisia ja kuntoutusryhmän suositus on, että järjestöt hank-kivat ja päivittävät omaa tarjouksen tekemisen osaamistaan ennen kevään

tarjouskierroksen alkua. Hyväksytty tarjous ja sen perusteella tehty sopimus sitovat sopimusosapuolia koko sopimuskauden ajan. Kurssityyppien sisälle kuuluvat palvelut annetaan aiempaa laajemmalle asiakasryhmälle, mikä edellyttää palveluntuottajalta entistä monipuolisem-paa henkilöstöä. Tämä edellyttää järjestöiltä yhteistyötä kuntoutuslaitosten ja/tai muiden järjestöjen kanssa. Kurssityyppejä tullaan vähentämään, mikä Kelan kuntoutusryhmän mukaan selkiyttää kurssitarjontaa ja helpottaa kun-toutujien ohjautumista oikeille kursseille. Sisältöä ja toteutusta on myös uudistettu useilla kursseilla. Tulevalla so-pimuskaudella samankaltaisia sairausryhmiä on yhdistetty pooleihin, ja esi-merkiksi henkilöstövaatimukset on yhdenmukaistettu ja tarkennettu. Tukiliitto tiedottaa mahdollisuuksistaan osallistua tulevaan tarjouskilpai-luun Kelan hyväksyttyä ja julkaistua uuden standardin.

* Tiedot on koottu Kuntoutuksen palveluntuottajien koulutuspäivältä 19.1.2012. www.kela.fi > Tilaisuudet palveluntuottajille.

5/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

VaikuttamistoimintaLakineuvontaa sähköpostitselakineuvonta@kvtl.fi

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen0207 718 205

Viestinnän esimiesMerja Määttänen0207 718 213

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää0207 718 336

Työelämän asiantuntijaMari Hakola0207 718 339

Johtava lakimies Sirkka Sivula0207 718 311

Lakimies Sampo Löf-Rezessy(toimivapaalla)

LakimiesTanja Salisma 0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

Lakineuvoja Maritta Ekmark0206 90 284Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14

Johtava aluekoordinaattori Ritva StillItä-SuomiPopoke, Kainuu, LappiIsokatu 47 90100 Oulu0207 718 254

Aluekoordinaattori Salla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala0207 718 214

Tiedottaja Jaana Teräväinen0207 718 211

Tiedottaja Sanna Salmela0207 718 212

Siivous ja cateringSiivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Yleisjohto

Toiminnanjohtaja Risto Burman0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi0207 718 210

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos0207 718 324

KouluttajaPia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325

Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne0206 90 281

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Taija Humisto(aikuiset)0207 718 338

Koulutussuunnittelija ts.Taina Koivunen-Kutila(perheet)0207 718 328

Toimistotyöntekijä Silja Filppu0207 718 323

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero0207 718 305

VerkostokoordinaattoriTanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

Koulutussuunnittelija ts.Reetta Hermiö0207 718 302

KoulutussuunnittelijaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

MAHTI-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

ProjektityöntekijäMinni Haveri 0207 718 327

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Projektipäällikkö Pia Mölsä0207 718 326

Verkostokoordinaattori Erja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

Projektityöntekijä Marjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas0207 718 228

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenLapsiperhetoiminta japaikallinen vaikuttaminenKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 251

Aluekoordinaattori Hanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriJonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja KymiMajakkaTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 253

Projektitutkija Lea Vaitti0207 718 349

SuunnittelijaVirpi HongistoPienet vammaryhmät0207 718 335

Jäsensihteeri Sinikka Niemi0206 90 283

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -projekti

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

Aluevastaava Oulun seutuLeena Kaartinen0207 718 249

Aluevastaava Oulun seutuJonna Laitinen0207 718 248

AluevastaavaJyväskylän seutuElina Markuksela0207 718 247

Aluevastaava Jyväskylän seutuMiisa Sankila0207 718 245

Aluevastaava pääkaupunkiseutuHeidi Känkänen0207 718 232

AluevastaavapääkaupunkiseutuMarkus Susi0207 718 231

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanUudenmaan alueKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

ProjektityöntekijäMarjo Juuti-TaviItä-Suomen alueMajakkaTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 233