Tukiviesti 2/2015

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

s. 22 LAITOKSESTA ITSENÄISEEN ARKEEN

s. 28 HARVINAISUUS YHDISTÄÄ

s.16 KIPPARINTALO KYPSYI AJATUKSESTA TALOKSI 13 VUODESSA JA OPETTI PALJON

s. 08 JENNI TAKALA (kuvassa) HALUSI KOTIINSA KAUNIITA VÄREJÄ JA PALJON UNELMIA

TUKIVIESTI NRO 2/2015

2

VAJAAN VUODEN AIKANA olen päässyt Kehitysvammaisten asumisen ohjelman (Kehas) seurantaryhmän asiantuntijasihteerinä kiertämään eri puolilla Suomea. Olemme tutustuneet erilaisiin asumisen muotoihin ja palveluihin, ja nähneet asumisyksiköitä, omakotitaloja, rivitaloja, kerrostaloja. Olemme vierailleet ko-deissa kaupungin keskustoissa ja kuntakeskuksissa ja käyneet myös kulkemisen näkökulmasta syrjäisemmissä paikoissa. Olemme nähneet uutta, vanhaa ja tosi vanhaa.

Sanotaan, että seinät eivät kerro, asuuko ihminen laitosmaisesti, laitoskult-tuuria ylläpitävässä paikassa. Olen vain osittain samaa mieltä. Seinät eivät takaa mitään suuntaan tai toiseen, mutta kyllä niillä vaikutetaan siihen, millainen tun-nelma paikassa on. Vierailijana olen itse mennyt tuon tunnelmaskaalan laidasta laitaan. Aina yritän omassa mielessäni vastata samaan kysymykseen: Haluaisinko itse asua täällä?

Yksi paikka on ollut ylitse muiden. Ulkoisilta puitteiltaan vanhimmasta päästä, vähän syrjässä, remontin tarpeessa – ja kaikesta tuosta huolimatta lämmin tun-nelma oli melkeinpä käsin kosketeltava. Muutamassa muussakin tutustumiskoh-teistamme hyvä tunne on ollut koko vierailun ajan vahva.

Yhteistä noille kaikille hyvän fiiliksen tuottaneille vierailuille on ollut se, mi-ten kehitysvammaisten ihmisten ja työntekijöiden vuorovaikutus on toiminut. Vierailijana siitä saa kokea vain pienen häivähdyksen, mutta uskon, että melko

paljon voi päätellä pienistä hetkistä. Miten toinen ihminen kohdataan, miten hänelle annetaan tila, miten häntä kannustetaan ja tuetaan, miten hänet huo mioi daan.

KEHAS-OHJELMA on paljon vartijana ja sen tavoitteet ovat kovat. Olemme seurantaryhmässä paljon miet-tineet sitä, miten varmistaa kehityksen oikea suun-ta. Yhden asian tiedän jo nyt varmuudella: meillä on

Suomessa lukuisia erittäin hyviä esimerkkejä siitä, miten kehitysvammaisten ihmisten asumista ja palveluita voidaan järjestää niin, että heillä on mahdollis-ta elää itsensä näköistä elämää. Esimerkit tuovat varmuuden myös siihen, että kaikki, mitä Kehas-ohjelmassa esiin nostetaan, on täysin mahdollista toteuttaa.

Jonkin verran olemme kuulleet kierroksemme aikana alueiden keskinäisiä ero-ja käytettävän selittävänä tekijänä sille, miksi jokin voi toimia jossain päin Suo-mea, mutta ei juuri täällä. En usko. Vaikka Suomesta erilaisia heimokulttuureja löytyykin, niin erilaisia emme keskenämme ole. Kyse on perinteistä, toiminta-kulttuurista, tahdosta ja uskosta.

Hienoa on se, että toimintakulttuuri on täysin mahdollista muuttaa. Hoivan perinteeseen vahvasti nojaava kulttuuri on aikojen saatossa syntynyt, aikansa lap-si – kulttuurisesti tuotettu ja juuri sen vuoksi ei mitään kiveen hakattua. Suunta kohti kansalaisuutta on jo nykyisyyttä, tulevaisuutta vielä vankemmin.

Kaikkein tärkeintä on toisen ihmisen kohtaaminen ja hänen näkemystensä kuuleminen, niin kliseiseltä kuin kuulostaakin.

Kehas-kierroksen keskustelutilaisuuksien hienoimman pu-heenvuoron piti eräs muuttaja, joka kuvaili tulevaa huonettaan (”tapeteista en pidä, pitää vaihtaa”), talon ympäristöä (”meri lähellä”), pihapiiriä (”lipputanko puuttuu ja kasvihuonekin voi-si olla kiva, mutta ehtiihän sitä”) ja kulkemista (”tien viereen pitää saada jalkakäytävä, jotta voi kulkea turvallisesti”). Hyvin perusteltuja mielipiteitä, paljon hyvää, jotain muutettavaa ja pieni kunnallispoliittinen kannanottokin. Kansalaisen puhetta.

Haluaisinko itse asua täällä?

Jutta Keski-KorhonenKehitysvammaisten Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö.

PÄÄ

KIR

JOIT

US

” Suunta kohti kansalai-suutta on jo nykyisyyttä, tulevaisuutta vielä vankemmin.”

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

s. 22 LAITOKSESTA ITSENÄISEEN ARKEEN

s. 28 HARVINAISUUS YHDISTÄÄ

s.16 KIPPARINTALO KYPSYI AJATUKSESTA TALOKSI 13 VUODESSA JA OPETTI PALJON


TUKIVIESTI 2/201546. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJAMerja Määttänen puh. 0207 718 [email protected]

JULKAISIJAKehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 TamperePuh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994www.kvtl.fi

ILMOITUSMYYNTIMiia Leivo, puh. 040 7257 795Veera Leppäniemi, puh. 0400 797 [email protected]

TAITTOMika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy

KANNEN KUVALaura Vesa

TILAUSHINNAT 201530 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton

JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSETJäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 [email protected]

PAINOS15 200 kplISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PAINOPAIKKAForssa Print, Forssa 2015Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikke-leista ei makseta palkkiota.

AIKATAULUTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 20151. Minun perheeni 14.1. 20.2.2. Kotia kohti 18.3. 24.4.3. Oikeus toimeentuloon 3.6. 10.7.4. Vapaaehtoistyön uudet askelmerkit 2.9. 9.10.5. Itsenäisyys 4.11. 11.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Itsenäistymisen sietämätön vapaus

PAKKAAN LAUKUN, varaan junaliput ja soitan taksin. On uudenvuoden aaton-aatto ja olen lähdössä kaverini kotibileisiin Helsingin Pohjois-Haagaan. Pakkas-mittari näyttää –20, mutta sisälläni on kuuma. Olen 16-vuotias maalaistyttö, kiltti ja kokematon, sosiaalinen ja vaikeavammainen. En ole koskaan matkus-tanut junalla, enkä tiedä, missä on Pasilan asema. Kaverini ovat kertoneet, että junaan pääsee pyörätuolilla ja arvelleet, että nostolaitteelleni on tilaa junassa.

Vanhemmilleni kerron lähdöstä kahden tunnin varoitusajalla. ”Jäisit kotiin, valettais tinoja ja katsottais telkkaria”, yrittävät. Taksi on jo tilattu, eikä juna-lippuja voi perua. Sitten tulee huoli – alkavat kysellä ihmeellisyyksiä: Miten pääsen vessaan? Kuka minua avustaa? Tietävätkö kaverin vanhemmat avuntar-peistani? Onko juhlissa pyörätuolikavereita? Olenko pakannut vanuhousut, jos ulkoilemme? Ja olenko nyt aivan varma, että pääsen matkustamaan junalla?

Varma en ole, mistään (paitsi siitä, että kämppä on tyhjä ja kaverin porukat mökillä), eikä vessaan pääsy ole ykköskysymykseni. Olennaista on mustien top-pien määrä repussa, runovihko ja huulipuna. Tuleekohan poikia? Onkohan boolis-sa alkoholia? Mikseivät vanhempani kysele alkoholista, muistuta ehkäisystä tai varoita huumeista? Ehkä siksi, että he elävät vanuhousumaailmassa, josta minun on yhä vaikeampi löytää kiinnostuksenkohteita..

KOTOA LÄHTEMINEN ei ole kaikille yhtä helppoa. Oven paiskaaminen voi olla liian suuri voimanponnistus ja musiikin huudattaminen mahdotonta ilman ym-päristönhallintalaitteita. Murrosikä on sivuutettu ja kiltin tytön tai pojan iden-titeetti omaksuttu. Kilttejä vammaisia on helpompi hoitaa.

Rankkaa on se, ettei hoivalla ja huolenpidolla ole selkeää rajaa. Ei riitä, että vanhemmat luottavat lapseensa, vaan luottamuksen pitää syntyä myös vierai-siin avustajiin, kavereihin ja ammattilaisiin.

Vapaaehtoistyö- ja työvuosieni varrella olen tavannut useita nuoria, jotka ei-vät ole 25 ikävuoteen mennessä olleet yhtään yötä poissa kotoa ilman vanhem-piaan. Kun ensimmäinen yö sitten koittaa leirillä tai vertaistapaamisessa, moni

potee koti-ikävää. Joillekin vanhemmista eriytyminen saattaa olla niin stressaavaa, että se estää osallistu-misen. Päiväleireily on yksi mahdollisuus, mutta se sulkee pois iltaöisen ajanjakson, jolloin ikätoveriporu-kalla hengaillaan, töpeksitään, rikotaan rajoja, ihastu-taan ja ollaan yhtä. Ajanjakson, jota kuvaa ajoittainen turvattomuus, epäterveellisyys ja kontrollin puute. Nuoruus. Vapaus. Ihmisenä kasvaminen. Oman paikan ja minän löytyminen.

Joskus huolen ilmapiiri jatkuu, vaikka nuori olisi jo itsenäistynyt; asumisyksikön työntekijöistä saattaa tulla ”varaäitejä tai -isiä”. Työssäni Aspa-säätiön vertaisarvioinnissa* kysymme asumispalvelujen käyttä-jiltä: Kuka päättää, miten sinun kodissasi ollaan ja eletään? Kehitysvammaisis-ta vastaajista kahdeksan kymmenestä sanoo, että heidän asioistaan päättää joku muu: asumisyksikön ohjaajat tai vanhemmat.

PALUU 16 VUODEN TAAKSE. Aamuyöllä syömme boolimaljan pohjalta säilykehedelmiä. Äiti on sanonut, että hedelmät ovat terveellisiä. Puhumme ruotsia. Sekoilemme vessassa. Nukum-me sohvapatjoilla. Heräämme päänsärkyyn. Kaverin vanhem-mat ovat ovella. Enemmän kuin koskaan tunnen eläväni!

Kiitos iskä ja äiti, että annoitte luvan lähteä.

Milla IlonenKirjoittaja on 32-vuotias tamperelainen järjestövaikuttaja ja melkein valmis sosiaalipsykologi, joka työskentelee vertaisarvioinnin suunnit-telijana Aspa-säätiössä.

PAIN

AVA

SA

NA

* VERTAISarviointi on asiakas-lähtöinen menetelmä asumisen palvelujen laadun arviointiin. Sen kautta on haastateltu yli 600 vammaista ihmistä ja mie-lenterveyskuntoutujaa ympäri maata. Katso esittelyvideo ja Osallisuuden olotiloissa -opas: www.aspa.fi/vertaisarviointi.

441 428PAINOTUOTE PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 2/2015 NRO 2/2015 TUKIVIESTI

34 35

Iloa rinteessä

Soveltavan alppihiihdon Iloski-

ryhmän jäsenet haluavat haas-

taa itseään. Kaikkein tärkeintä

on silti pitää hauskaa yhdessä.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa

JÄMSÄ

T urkulaisen Iloski-seurueen bussi kaartaa hiih-tokeskus Himoksen parkkipaikalle. Autosta purkautuu ulos hyväntuulinen seurue.

”Menen isoon rinteeseen”, Juuso Laitonen alkaa heti suunnitella.

Ryhmä harjoittelee talvikaudella viikoittain koti-konnuillaan Turun Hirvensalossa, ja nyt on lähdetty ensimmäisen kerran yhdessä testaamaan rinteitä myös Varsinais-Suomen ulkopuolella.

”Tämä on kivointa, mitä tiedän. Tykkään kovasta vauhdista. Olen käynyt Lapissakin”, Juuso juttelee va-rusteita pukiessaan.

Lapsesta asti alppihiihtoa harrastanut Juuso tarvit-see avustajaa lähinnä seurailemaan vierestä, että kaik-ki sujuu rinteessä ja hississä ongelmitta.

”Katsokaa, Janne Ahonen – tai Kalle Palander”, Juuso huikkaa ohi kiitäessään.

Ryhmän toinen jäsen Olli Talonen kertoo aloitta-neensa laskettelun pari talvea sitten Iloski-ryhmään liityttyään. Laji olisi kiinnostanut jo aiemmin, mutta avustaja puuttui.

Anne Luukkonen (vas.) avustaa ohjaussauvan toisessa päässä, mutta Olli Talonen määrää suunnan ja vauhdin.

URHEILU URHEILU


28 29

Harvinaisen suuri tarvelöytää tietoa ja vertaisia

Laura ja Tero Kujala tekivät paljon työtä saadakseen tietoa

Maisa- tyttärensä Pitt-Hopkins-oireyhtymästä. Sitten heistä tuli

tiedon välittäjiä. Kun terveydenhuolto ei osaa tukea harvinaisen

sairauden kanssa eläviä, suurin voima on

vertaistuessa.

Teksti ja kuvat Sirpa Palokari

LAHTI

N elivuotias Maisa Kujala on eloisa, aurinkoinen tytöntyllerö, josta on erityisen hauskaa taputtaa käsiään

yhteen. Isosisko Minja , 7, kantaa Maisan olohuoneeseen, tytöt istahtavat lattialle ja sitten alkaa hirvittävä käsien läpsytys ja nau-run rätkätys.

Maisan vammaisuutta alettiin epäillä puolivuotiaana, jolloin hänen motorinen kehityksensä oli jäljessä. Vanhempien huoli

ja epävarmuus oli suuri. Mikä lapsella on, voiko tilannetta muuttaa? Syytä etsittiin kes-kussairaalan kautta pois sulkemalla eri diag-nooseja.

”Yhteiskunta toimii hullusti, sillä apua ei tahdo saada, jos ei ole diagnoosia”, äiti Lau-ra Kujala huomauttaa.

Maisa oli melkein kaksivuotias, kun vanhemmat saivat Väestöliiton perinnölli-syysklinikalta, nykyiseltä Norio-keskuksel-ta, tärkeän tiedon: Maisalla on Pitt-Hop-kinsin oireyhtymä, mikä tarkoittaa vaikeaa kehitysvammaa.

”Hän tulee oppimaan jotain, mutta vielä ei tiedetä, oppiiko hän esimerkiksi kävele-mään tai sanomaan sanoja”, Laura sanoo.

Tieto diagnoosista tuli kirjeessä, jossa ei kuitenkaan mainittu jatkotoimista, esimer-kiksi lääkärinajasta.

”Soitimme keskussairaalaan, jossa lääkä-ri sanoi, että tulkaa vaan, mutta meillä ei ole tietoa tällaisesta oireyhtymästä. Tuli sellai-nen olo, ettei yksikään ammattilainen osaa auttaa”, isä Tero Kujala kertoo.

Lopulta he hakeutuivat Norio-keskuk-seen, jossa tilanne alkoi aueta osaavan ja

Tero Kujala auttaa Maisan kävelylaitteeseen.


22 23

Kannatti uskaltaaOlli-Pekka Salonen muutti joulukuussa

laitoksesta omaan kotiin.

”Nyt on tullut tunne, että kyllä minä pärjään.

Muutoksesta voi selvitä.”

Teksti Outi Tuomaala | Kuvat Vesa Ranta

KEMPELE

TEEMA: KOTIA KOHTI TEEMA: KOTIA KOHTI

KIPPARINTALO

2002 kolme äitiä ja yksi isä miettivät tuolloin noin 10-vuotiaiden lastensa asumista sitten joskus.

2006 neljä perhettä pyytää mukaan viisi lisää, ja yhdeksän perhettä perustaa Savulaiset ry:n.

2007 rakennuttamissopimus Setle-menttiasuntojen kanssa, neuvot-telujen avaus Helsingin sosiaali- ja terveystoimen kanssa.

2008–2011 tonttihakemus ja arkki-tehdin valinta.

2012 Aran tukipäätös. Kaupungin päätös välivuokrauksesta. Varain-hankinta alkaa.

2014 Matkalla kotiin -tukikonsertti. Lapiot maahan.

2015 elokuussa vuokra-taloon muuttaa 14 lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaista nuorta aikuista. Helsingin sosiaalitoimi on valinnut viisi asukasta savulaisten lisäksi.


16 17

Kipparintalon opetukset

Väliaikaiseen kaupunkitaiteeseen erikoistunut Multicoloured Dreams -ryhmä maalasi työmaa- aitaan oman lahjansa. Tommi Tyynilä (oik.) ja Koo Havumäki toivovat, että jotain samantyylis-tä saadaan oman kodin yhteistiloihin.

TEEMA: KOTIA KOHTI TEEMA: KOTIA KOHTI


4

02 PÄÄKIRJOITUS Haluaisinko itse asua täällä?

03 PAINAVA SANA Itsenäistymisen sietämätön vapaus

04 SISÄLTÖ

05 ALKUPALA Aina mun pitää...

KOTIA KOHTI

06 JARKKO PÄÄSI OMAAN KOTIIN

08 TILAA UNELMILLE

12 KUIN ERI IHMINEN

15 NÄKÖKULMA Pitkän matkan hyvä alku

16 KIPPARINTALON OPETUKSET

21 KOLUMNI Työlistan kärjessä

22 KANNATTI USKALTAA

25 NÄKÖKULMA Mitä itse tarvitsisin?

26 SELKOSIVUT

28 HARVINAISEN SUURI TARVE LÖYTÄÄ TIETOA JA VERTAISIA

31 Mitä on harvinaisuus? 31 Tukea yhteistyössä

32 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

34 ILOA RINTEESSÄ 37 Kaikille ippon

38 KUIN KARKKIKAUPPAAN OLISI TULLUT

39 Malike lisää osallistumisen mahdollisuuksia

40 LYHYESTI

47 KYSY. LAKIMIES VASTAA

48 YHTEYSTIEDOT

Lisää kehitysvammaisasiaa osoittessa: www.kvtl.fi

16

22

28

34

SISÄLTÖ

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

5

Teksti Merja Määttänen Kuva Sony Music

”ME MENNÄÄN Wieniin ja voitetaan. Muista-kaa katsoa meitä”, sanoo Toni Välitalo.

”Liinat pöytään ja herkut. Tuoretta peruna-muusia ja makkarakastiketta”, evästää Pertti Kurikka.

”Kannustakaa meitä ja olkaa kilttejä”, jatkaa Sami Helle.

”Tai muuten…”, lisää Kari Aalto.Moni haluaisi tänä keväänä kimppamatkalle

Wieniin, mutta jos se ei onnistu, on myös toi-nen hyvä vaihtoehto. Tehdään historiallisesta viisukeväästä kaikkien ihmisten yhteinen juh-la ja kannustetaan Pertti Kurikan Nimipäivät maailmanmaineeseen. Perustetaan Suomi täy-teen #kohtaamut-kisakatsomoita.

1 Euroviisujen semifinaali, jossa PKN esiin-tyy, lähetetään tiistaina 19.5., ja finaali lauantaina 23.5., molemmat kello 22. Tietoa viisuista: www.yle.fi/aihe/musiik-ki/euroviisut-2015.

2 Välitä tapahtumanne tiedot Tukiliit-toon vastaamalla nettilomakkeeseen:

Pertti Kurikka, Sami Helle, Kari Aalto ja Toni Välitalo – voittajia jo nyt. Heistä puhutaan kaikilla euroopan kielillä, ja Aina mun pitää -kappaleen cover-versioita tehdään Ameri-kassa asti. Ja samalla kun puhutaan Suomen euroviisuedustajista, puhutaan kehitysvam-maisen ihmisen asemasta.

AINA MUN PITÄÄ...viettää hauska ilta #kohtaamut-kisakatsomossa

Kehitysvammaisten Tukiliitto kutsuu kehitys-vammaiset ihmiset, heidän läheisensä, yhdis-tystoimijat, alan ammattilaiset, euroviisufanit ja kaikki ihmiset jatkamaan yhdessä kansan-liikettä, jonka aloitimme alkuvuodesta A2 Ke-hitysvammais-illan kutsusta. Ohjelma on ohi, mutta vammaisten ja vammattomien ihmisten tasavertaisen kaveruuden ja helppojen koh-taamistilanteiden tarve ei ole.

KISAKATSOMON IDEAA voi soveltaa omaan tyyliin. Tuntuisiko luontevalta järjestää ka-raoke-ilta, joka muuttuu kisakatsomoksi illan edetessä? Sopisiko teidän porukoille parem-min yhteinen jännitysnäytelmä paikallisessa baarissa tai kahvilassa? Vai haluatteko perus-taa ryhmäkotiin tai asuntolaan avoimen kisa-katsomon, vaikkapa alkuillan pop up -kahvi-laan yhdistettynä?

Tapahtuman luonteesta riippumatta kan-nattaa mahdollisimman ajoissa varata paikka ja varmistaa riittävä tuki, jotta myös kehitys-vammaiset ihmiset itse pystyvät osallistumaan myöhäisillan tapahtumaan.

Tukiliiton kotisivuille on koottu katsomotiimin muistilista, lisätietoa ja materiaalipaketti. Ke-vään aikana sivuille tulee tietoa tapahtumista eri puolilla Suomea: www.kvtl.fi/fi/kohtaamut.

Katso kevään 2015 kaari sivulta 40.

POIMINTOJA MUISTILISTASTA:

www.webropolsurveys.com/S/D53E6AA-D59E8406C.par

3 Kutsu mukaan paikallisia yhteistyökump-paneita. Levitä sanaa verkostoissa. Käytä myös sosiaalista mediaa. Käytä häshtägiä #kohtaamut, niin tapahtumat löytää hel-posti. Kisakatsomon aikana ota valokuvia

ja/tai pieniä videoita ja levitä somessa.4 Ota ajoissa yhteys paikalliseen mediaan.

Kisahuuman kautta voi välittää myös vakavia viestejä kehitysvammaisen ihmi-sen asemasta. Myös Tukiliitto tiedottaa mediaa kisakatsomoista.

5 Pidä hauskaa!

ALKUPALA


6

Muuttopäivänä Jarkko

Jokipakka johti talkoo

joukkoa siivoilemalla ja

purkamalla laatikoita.

Sitten haettiin pizzat.

Se oli hyvä alku vielä

paremmalle tarinalle.

Teksti Merja Määttänen Kuva Laura Vesa

TAMPERE

JARKKO JOKIPAKKA kertoi Tukiviestissä 3/2013 unelmistaan: Hyvä koti olisi tyylikäs ja asuisin siellä yksin. Olisi terassi, televisio ja katselisin netistä jääkiekkojuttuja.

”Terassi puuttuu”, virnistää Jarkko nyt. Hän muutti viime elokuussa rivitalokaksi-oonsa kolmen vuoden jonotuksen ja reilun kuuden vuoden unelmoinnin jälkeen.

”Parhaiten viihdyn makkarin puolella ja katselen tietokoneelta elokuvia. Olohuo-neessa pelaan pleikkaa.”

Tarvitsisin apua kellonaikojen kanssa, hän arveli kaksi vuotta sitten. Sitten kävikin niin, että muutto avasi kellonaikojen merki-tykset. Jarkko käyttää kännykkämuistutuk-sia, mutta vaikka ne joskus unohtuvat, asiat hoituvat. ”Aamulla varttia vaille yhdeksän otan avaimen, lompakon ja puhelimen ja lähden työharjoitteluun kuin höyryveturi.”

Toimitilahuoltajaksi valmistunut mies käy kolmena päivänä viikossa harjoittele-massa Rongan kotikeskuksen työklinikalla. Kun siivous sujui niin hyvin, otettiin seuraa-

JARKKO PÄÄSI OMAANKOTIIN

va askel kohti Jarkon varsinaista unelmaa, keittiöalan työtä. Kaksi päivää viikossa Jark-ko viettää OmaPolun työpajoissa.

”POPSIN PORKKANAA, ettei painoa kertyi-si”, kertoo Jarkko. Neljä kiloa on jo pudon-nut. Maanantaisin kokkikursseilla hän opet-telee tekemään kunnon kotiruokaa.

”Jääkaapista löytyy valkosipulimetwurs-tia, jugurttia, zerokolaa ja kaljaa”, hän luet-telee. Hellan ja uunin käytön opettelu on tulevaisuuden työlistalla, mutta mikrossa aamupuurokin valmistuu helposti.

”Viikonloppuisin menen äidin lihapato-jen ääreen. Tai oikeasti isän.”

Jarkko osaa pestä pyykkiä, kunhan joku muistuttaa, että nyt olisi sen aika. Pyykki-huollon vaikein vaihe on vaatteiden siir-täminen narulta vaatekaappiin, eli Jarkko edustaa keskivertoa 25-vuotiasta suomalais-miestä. Eikä äiti Leena Jokipakka aio hös-söttää asiasta keskivertoa enempää.

Tärkeimmät sisustuselementit ovat ur-heilumuistoja: omia mitaleita jalkapallo-uralta TPV Auringonnousu -joukkueessa ja NHL:ssa pelaavan Jyrki-veljen pelipaitoja. Arkea rytmittää jääkiekko. Ilveksen kotipeli-i ltoina Jarkko lähtee useimmiten hallille ja vieraspeli-iltoina Haiharaan katsomaan pe-liä perheen kanssa.

Jarkko toivoi kotiinsa myös naisen kuvaa, joten vanhemmat ostivat olohuoneen seinäl-le suuren Marilyn Monroen valokuvan.

Jarkko sanoo nauttivansa omasta rauhas-ta, mutta aikoo vielä kutsua kavereita kylään. Yökyläläisiä varten on vieraspatja varastossa.

VUOKRA-ASUNTOA tarjottiin lopulta hurjal-la viikon varoitusajalla ja kaikki piti hoitaa hujauksessa: huonekaluhankinnat, asumis-tuki, vakuutukset, sähkösopimukset, net-tiyhteydet… ”Sitä en tiedä, miten kaikki olisi

hoitunut, ellei minua olisi ollut. Kaikilla ei ole ihmistä, joka auttaa”, Leena miettii.

Äiti hoitaa laskujen maksun ja siirtää Jarkon pankkikortille ruokakaupparahaa. Joskus vielä äidin rooli saattaa siirtyä edun-valvojalle. Leena toteaa oppineensa, että na-panuoran ei tarvitse katketa hetkessä, eikä mihinkään ole kiire. Vaikka omat tunteet vä-lillä huojuvat pelon ja luottamuksen välillä, hän haluaa antaa tilaa luottamukselle.

”Nuoret yllättävät meidät ja kehitystä ta-pahtuu. Olemme lapsuudesta asti tehneet työtä sen eteen, että Jarkko voi jonain päi-vänä elää oman näköistään elämää. Parasta on nähdä unelmien toteutuminen. Tämä on mennyt niin kuin pitikin mennä.”

Tukiasuntojen tukihenkilön kanssa Jark-ko on kerran käynyt hammaslääkärissä. Toi-sen kerran Jarkko tarttui luuriin, kun imuri meni tukkoon, mutta lopulta tarvittiin äiti löytämään koneen tukkinut sukka.

”Mutta on hyvä tietää, että voi soittaa jol-lekin”, Jarkko sanoo.

Yksi testi koittaa ensi tammikuussa, kun vanhemmat lähtevät keskenään kahden vii-kon reissulle. Ajatus hymyilyttää Jarkkoa. Hyvää matkaa!

Lehden välistä tuli uusi juliste, jolle pitää löytää seinältä tilaa.

TEEMA: KOTIA KOHTI


7

Voittajan olo. Jarkko Jokipakka viihtyy omassa makkarissaan päivälläkin. Ilves-miehen sisus-tuksen kruunaa Raipe Helmisen vanha pelipaita.

TEEMA: KOTIA KOHTI


88

Tilaa unelmilleMuuramen Nuutinrannassa itsemääräämisoikeus tarkoittaa sitä,

että jokaisella on oikeus omannäköiseen arkeen ja haaveisiin.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa

MUURAME

Jenni Takalan koti on todellinen käsityöihmisen valtakunta.

TEEMA: KOTIA KOHTI


99

TEEMA: KOTIA KOHTI


10

J enni Takala avaa oven ja toivottaa vie-raat tervetulleiksi. Oma yksiö Nuutin-rannan asumisyksikössä Muuramen

keskustassa on ollut Jennin koti vuoden ver-ran eli talon valmistumisesta lähtien.

Sohvaa koristavat kirkkaat viltit ja omate-koiset tyynyt, ja kaikesta näkee, että asunnon emäntä rakastaa kauniita värejä ja käsitöitä.

”Ja sitten teen tällaisia käsilaukkuja. Virk-kaan iltaisin ja katson samalla telkkaria. Tykkään myös laulaa karaokea tässä olohuo-neessa”, Jenni Takala kertoo.

Perhe on Jennille selvästi tärkeä. Kodin seiniä täyttävät kuvat sukulaisista, ystävistä ja pienestä kummitytöstä. Monessa otokses-sa mukana on koiria. ”Tässä kuvassa on vel-jen Urpo-koira. Myös äidin ja isän koira Salli Partanen on ollut yökylässä täällä luonani”, Jenni mainitsee.

Ei siis ihme, että oma koira on yksi Jennin isoimmista haaveista. Tämän ja muut unel-mansa hän on kuvannut tekemäänsä aarre-karttaan.

Muihin, vielä toteutumista odottaviin toiveisiin kuuluu poikaystävän löytäminen. Sopivia kandidaatteja Jenni on käynyt kat-sastamassa esimerkiksi viikoittaisilla tanssi-tunneilla.

Mutta onpa joistakin unelmista jo tullut totta.

”Olen käynyt itse kaupassa. Ohjaaja oli vain kaiken varalta saattamassa. Ostin kaap-piin herkkuja, joita voin sitten tarjota teen kanssa vieraille”, Jenni Takala kertoo.

Oma ovi ja avain

Muutaman oven päässä on Jennin naapurin ja ystävän Mika Mäntysen koti. Poikamies-boksi näyttää varsin pelkistetyltä Jennin vä-rikkään ja naisellisen sisustuksen rinnalla. Mutta Mika Mäntynen kertoo pitävänsä ko-distaan juuri tällaisena.

”Olen viihtynyt. Nukun yksin ja tosi hyvin. Pidän itse paikat kunnossa”, Nuutinrantaan vanhempiensa luota muuttanut Mika kertoo.

Päivisin hän käy töissä viereisessä raken-nuksessa työtoiminnassa kuten monet naa-purinsa. ”Tehdään semmoisia pussitushom-mia. Siitä saa rahaa ja palkkaa.”

Seuraavaksi kiireinen mies tekeekin jo lähtöä leffaan. Tällä kertaa hänen valintansa on osunut kotimaiseen Mielensäpahoitta-ja-elokuvaan.

”Nyt pitää mennä, etten myöhästy”, Mika toteaa.

Palveluvastaava Eija Asp vahvistaa, että asukkaiden oikeus päättää omasta kodista ja elämästä on Nuutinrannassa toiminnan kes-

keinen periaate. Itsemääräämisoikeus näkyy pienissä ja isoissa asioissa. Vaikka yksiöihin kuljetaan yhteisten tilojen kautta, ovet ovat lu-kossa ja avaimet asukkaiden itsensä hallussa. Omin luvin muilla ei ole menemistä koteihin.

”Yksilökeskeinen toimintamalli tarkoit-taa yksinkertaisesti sitä, että koemme ih-misen oman tahdon kunnioittamisen hyvin tärkeäksi – turvallisuus tietenkin huomioi-den”, Eija Asp kiteyttää.

Vapaus tuo vastuun

Nuutinrannan asukkaat tarvitsevat apua vaihtelevassa määrin. Osa asuu Jennin ja Mikan tapaan hyvin itsenäisesti ja vastaa esi-merkiksi omista kotitöistään.

...

Palveluvastaava Eija Aspin (vas.) ja ohjaaja Hanna Korpisen mukaan asukkaiden ääni kuuluu pienissä ja isoissa asioissa.

TEEMA: KOTIA KOHTI


11

NUUTINRANTA Reilu vuosi sitten avattu Aspa-koti

Nuutinranta sijaitsee Muuramessa. Tarjoaa tehostettua palveluasumista

kehitysvammaisille henkilöille. Talossa on 11 asukaspaikkaa, joista

yksi on varattu tilapäiseen asumiseen. Henkilökuntaa paikalla ympäri vuo-

rokauden.

”Vapaus tuo heillekin mukanaan vastuu-ta, kuten jokainen lapsuudenkodista omil-leen muuttava joutuu huomaamaan. Pyykit eivät peseydykään itsekseen tai villakoirat häviä imuriin tarttumatta”, Eija Asp sanoo.

Toiset asukkaista taas tarvitsevat enem-män henkilökunnan tukea päivittäisissä toi-missaan.

”Heillekin on silti taattava mahdollisuus valita ja vaikuttaa. Eivätkä kommunikaation vaikeudet saa estää itsemääräämisoikeuden toteutumista. On meidän työntekijöiden tehtävä etsiä jokaiselle sopiva tapa ilmaista tahtonsa”, ohjaajana työskentelevä Hanna Korpinen korostaa.

Myös vaikeasti vammaisten nuutinranta-laisten aamu alkaakin valintoja tehden. Mitä puen tänään ylleni? Mitä syön aamupalaksi, ja nautinko ruokani yksin omassa asunnos-sani vai yhteistiloissa muiden kanssa?

”Lähtökohta päivään on tällöin aivan eri-lainen kuin perinteisessä palveluasumisen

mallissa, jossa henkilökunta on jo tehnyt valmiiksi voileivät ja valinnut vaatteet”, Han-na Korpinen sanoo.

Nuutinrannassa kaikilla aikuisilla ihmisil-lä on vapaus ja vastuu päättää syömisistään. Lämpimät ateriat syödään enimmäkseen yhdessä, mutta itsenäisesti asuvilla on omat avokeittiöt ja jääkaapit, ja vapaus ostaa myös omia herkkuja. Enemmän tukea tarvitsevien asunnoissa ei ole keittiötä, mutta yhteiskeit-tiöstä voi halutessaan ottaa naposteltavaa.

Aikuiseen, itsenäiseen elämään kuuluu sekin, että naapurit täytyy huomioida, vaik-kei aina oltaisikaan samaa mieltä. Viikoittain kokoontuu Nuutinrannan asukkaiden oma asukaskokous, joka tekee päätöksiä yhteisis-tä asioista kuten retkistä ja teemapäivistä.

Pettymykset sallittu

Eija Asp ja Hanna Korpinen toteavat, että yksilökeskeistä asumisfilosofiaa opettelevat edelleen kaikki yhdessä: niin henkilökunta, asukkaat kuin heidän omaisensakin.

”Olisi niin helppoa lipsahtaa takaisin vanhaan holhoavaan työotteeseen ja alkaa tehdä asioita asukkaiden puolesta. Juuri tä-män vuoksi pyrimme koko ajan kyseenalais-tamaan ja kehittämään myös omaa tekemis-tämme”, Hanna Korpinen sanoo.

Eija Aspin mukaan keskustelevaan ja arvostavaan työtapaan siirtyminen vaatii alussa henkilökunnalta vaivannäköä. Hänen mielestään muutos on silti enemmän kiinni asenteesta kuin resursseista.

”Ulkoapäin tai käsketysti ei ketään voi pakottaa uudenlaiseen ajatteluun. Halun

kunnioittaa on tultava ihmisestä itsestään. Meille on tärkeää, että henkilökunta tuntee nämä arvot omakseen”, Eija Asp sanoo.

Nuutinrannan periaatteisiin kuuluu esi-merkiksi, ettei mahdottomia unelmia ole. Eija Asp muistelee lämpimin sanoin viime talvena sairauteen menehtynyttä asukasta, joka haaveili politiikasta – ja pääsystä jopa kansanedustajaksi tai presidentiksi.

”Hänen kanssaan mietimme keinoja seu-rata politiikan tekemistä. Suunnittelimme esimerkiksi käyntiä eduskuntaan. Jokaisen unelman ei tarvitse toteutua täsmälleen, vaan myös matka kohti tavoitetta on tärkeä”, Eija Asp sanoo.

Hän muistuttaa, että myös riskit ja petty-mykset kuuluvat jokaisen ihmisen elämään. Nekin opettavat. Vaikka turvallisuus on aina taattava, on väärin silotella liikaa tietä vam-maiselle ihmiselle.

”Ei tämä ole mitään rakettitiedettä, vaan työtä asenteella ja sydämellä. Pitkälle pääsee miettimällä, miten itse haluaisi tulla kohdel-luksi”, Hanna Korpinen summaa.

Itsemääräämisoikeutta on vapaus tulla ja mennä. Harjoittelija Maija Sillanpää toivot-taa Mika Mäntyselle hauskaa leffareissua.

Jenni Takala teki Maija Sillanpään avustuk-sella unelmistaan julisteen. Siinä näkyvät esimerkiksi oma koira ja poikaystävä.

TEEMA: KOTIA KOHTI


1212

TEEMA: KOTIA KOHTI


1313

Naapureiden vastustuksesta syntynyt kohu tuli ja meni. Asuminen

Littoisten vanhalla verkatehtaalla sujuu rauhallisesti. Anu Siitonen on yksi

heistä, joita itsenäistyminen on voimistanut.

Kuin eri ihminen

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen

LIETO

A nu Siitonen ja Mari Kiiski hytisevät Littoisten entisen verkatehtaan pääportilla, jonka eteen on yhä helppo kuvitella työntekijöitä odottamaan tehtaan pillin soi-

mista. Vanha torni vartioi jyhkeiden tiilirakennusten reunus-tamaa sisäpihaa.

”Tervetuloa”, Anu sanoo.

Tavarahissin verkko-ovi kolahtaa kiinni, hissi kitkuttelee toiseen kerrokseen kuin ikävuosistaan muistutellen. Raken-nuksen historia näkyy ja tuntuu. Rautaoven takaa, käytävän päästä löytyy valoisa ja tilava olohuone-keittiö. Ruutuikku-nasta näkyy Littoistenjärveä, jonka pehmeää vettä tehdas käytti veran vanuttamisessa.

Anu ohjaa vieraat omaan asuntoonsa ja esittelee: Sohva-ryhmä, televisio, sänky ja niin lavea työpöytä, että sille mah-tuu isompikin palapeli. Radio työpöydän nurkalla, läheisten kuvia hyllykön päällä. Yhdessä kuvassa katsoo äiti nuorena

TEEMA: KOTIA KOHTI


14

ja sileänä. Hän kuoli pari vuotta sitten yli 90-vuotiaana palvelukes-kuksessa. Äidin tyyny, jota koristaa hevoskirjailu, on Anun sängyllä. Juuri muuta hän ei äidin jäämistöstä ottanutkaan.

Anu on valinnut huonekalut ja sisustanut asuntonsa oman ma-kunsa mukaisesti. Itsenäisen elämän merkki on myös oma postilaa-tikko. Anulle tulee Turun Sanomat ja Kodin Kuvalehti, ja lisää luke-mista hän ostaa kioskista tai kaupan lehtihyllystä.

Suuri kori sohvapöydän takana on täynnä värikkäitä lankoja, pu-naista, sinistä, vihreää, keltaista. ”Tästä tulee jalkojen lämmitin mul-le itselleni. Ja tästä tulee kaulaliina”, Anu esittelee.

Nyt on tilaa käsitöille, toisin kuin ennen pienessä huoneessa Pai-miossa Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen tuntumassa. Käsityökorilta Anu siirtyy kertomaan valokuvista, joita hän on kiin-nittänyt kylpyhuoneen oveen. Kuvat vievät kesäleirille Naarilan leiri-keskukseen yli vuoden taakse.

”Tässä istutaan saunan edessä, tässä katsotaan telkkaria ja tässä meillä on esiintymisasut. Ja tuossa testataan kahden ajettavaa pyö-rää, se tuntui hyvältä”, Anu osoittaa. Hän on käynyt joka kesä leirillä, mutta ensi kesänä sitä ei enää järjestetä.

Ihmisten ilmoille, arkeen mukaan

Anu Siitonen muutti laitoksesta omaan kotiin osana laitosten hajaut-tamista, kuten hänen seitsemän saman kerroksen naapuriaankin. ”Haasteellisinta oli, että tuttu ja turvallinen ympäristö vaihtui vie-raaseen”, Verkarannan asumisyksikön esimies Elina Jokinen kertoo.

Muutto tapahtui helmikuussa 2013, ja siihen valmistauduttiin muuttovalmennuksessa. Muu ton jälkeen muuttovalmentaja oli tuke-na vielä vuoden ajan. Anu Siitosen ja hänen naapureidensa muuttoa helpotti myös se, että he muuttivat yhdessä. Ryhmä antoi vertaistukea.

Suurin muutos tapahtui palvelujen käyttämisessä. Toisin kuin lai-tosalueella, Verkarannassa asiakkaat hakevat terveys- ja muut palve-lunsa sieltä mistä muutkin.

”Paimiossa kaikki tapahtui samalla alueella. Anun työpaikka oli alle puolen kilometrin päässä, ja lääkärikin tuli suoraan osastolle. Nyt käydään Turussa Varissuon terveyskeskuksessa tai TYKSissä sen mukaan, mitä tarvitaan”, hoitaja Mari Kiiski kertoo.

”Täällä asukkaat ovat enemmän mukana myös kaikessa siinä ar-kisessa tekemisessä, mitä muissakin kodeissa on. He auttavat keit-tiössä, pyykinpesussa ja siivouksessa. Välillä kokataan yhdessä ja pidetään herkutteluhetkiä, tai katsotaan elokuvia ja syödään sipsejä, jotka on itse käyty kaupasta ostamassa.”

Elina Jokinen kertoo, että työntekijöille tärkeintä on asukkaiden itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. ”Asiakas on mukana hän-tä koskevien päätöksien tekemisessä sillä tavalla kuin se hänelle on mahdollista. Asiakkaan mielipide pyritään selvittämään erilaisin kei-noin silloinkin, kun hän ei pysty ilmaisemaan itseään sanallisesti.”

Päätökset ja valinnat ovat usein pienen tuntuisia, mutta ihmisille, joilla on vähän kokemusta omien valintojen tekemisestä, ne voivat merkitä paljon. ”Kun esimerkiksi tehdään hankintoja, asukkaat py-ritään ottamaan mukaan, on kysymys sitten viikonlopun karkeista, saunakaljasta tai hammastahnasta.”

Itsenäistyminen sopii Anulle

Anu Siitosta, 65, ja hänen naapureitaan yhdistää ikääntyminen. Ikään-tyvien ryhmä saa tarvittaessa tukea ja ohjausta ympäri vuorokauden.

”Anu ei pärjäisi yksin”, kertoo Anun edunvalvoja, veljentytär Jaana Siitonen.

Jaanan mukaan Anu on toimelias ihminen, joka ei halua jäädä eläkkeelle. Kun Anu asui Sauvossa äitinsä kanssa, hän kävi työ- ja päivätoiminnassa, mutta kaipasi muutakin tekemistä. Niinpä hän omaksi ilokseen järjesteli läheisessä kaupassa hyllyjä. Kauppa-aska-reet loppuivat, kun tuttu kauppias vaihtui vieraaseen.

”Arvelen, että Anun elämä muuttui eniten siinä kohdassa, kun hän muutti äitinsä luota Paimioon”, Jaana Siitonen kertoo.

Anu Siitosesta ei ollut pelottavaa muuttaa Verkarantaan. Hänellä on päivälenkkeihin kaksi vakioreittiä, lyhyempi ja pitempi. Tänään hän valitsi hoitaja Mari Kiisken kanssa sen lyhyemmän.

TEEMA: KOTIA KOHTI

...


15

Anu asui parikymmentä vuotta äidin kanssa kerrostalossa Sauvon keskustassa.

”Kun isä kuoli, äidistä tuli leski ja jäimme kahdestaan”, Anu itse muistelee. Kun äidin kunto sitten heikkeni ja hän muutti palvelukes-kukseen, Anunkin oli muutettava. Hän ehti asua Paimiossa kolmisen vuotta ennen Verkarantaan muuttamista.

Jaana Siitonen pohtii, että äidin kanssa Anun aika kävi pitkäksi ja se vaikutti mielialaankin. ”Anu ei aina edes puhunut, kun kävimme kylässä. Paimiossa hänellä oli omaa elämää ja hänestä tuli sosiaali-sempi ja puheliaampi, kuin eri ihminen. Ja Verkarannassa hän tyk-kää olla. Itsenäistyminen sopii Anulle.”

Jaanan mukaan Paimion laitosta hajautettaessa Anulle oli suunni-teltu perhehoitopaikkaa. ”Minä vastustin kovasti Anun erottamista tutuista ihmisistä ja olen iloinen, kun hän pääsi Verkarantaan heidän kanssaan. Heistä oli Paimiossa tullut Anulle kuin perhe.”

Muita tärkeitä ihmisiä Anun elämässä ovat isoveli ja tämän aikui-set lapset perheineen.

Osaksi yhteisöä

”Kun Anu muutti tänne, häntä ja muita muuttajia odottivat skump-papullo ja Verkatehtaasta kertova kirja tervehdyksenä rakennuksen omistajalta”, Mari Kiiski kertoo.

Muuten kehitysvammaisten ihmisten muutto Verkarantaan koh-tasikin sitten vastustusta. ”Takapihan Taina” herätti julkisuudessa-kin suuria reaktioita.

”Eniten yllätyin siitä kysymyksestä, ovatko kehitysvammaiset ihmiset vaarallisia ja pitääkö heitä pelätä”, esimies Elina Jokinen muistelee.

”Vastasin, että en voi luvata vaarattomuutta kenenkään puoles-ta, en edes naapurini, mutta jos tiedettäisiin, että muuttajilla on haastavaa käyttäytymistä, se huomioitaisiin henkilöstön määrässä. Asiakkaalle pyrittäisiin myös löytämään sellainen ympäristö, joka ei provosoisi haastavaan käyttäytymiseen.”

Hän selitti epätietoisille ihmettelijöille, että kehitysvamman takia ei tarvitse pelätä, mutta kehitysvammaiset ihmiset ovat usein avoi-mesti kiinnostuneita ympäristönsä tapahtumista, mikä voi näkyä heidän käyttäytymisessään.

”Meidän asiakkaat katselevat, kun lapset juoksevat ja leikkivät pi-halla, se on heistä kiva juttu. Laitosalueella ei välttämättä näe sellais-ta arkipäivää, jossa perheet riitelevät, joku hiekoittaa pihakäytäviä tai leikkaa ihmisten hiuksia parturiliikkeen ikkunan takana.”

Kun muutosta oli kulunut jonkin aikaa, Verkarannan asumisyk-sikkö järjesti avoimet ovet kahvitarjoiluineen. Elina Jokinen kertoi toiminnasta ja osa asukkaista esitteli huoneitaan.

Asukkaat ovat alusta asti myös osallistuneet taloyhtiön järjestä-mään toimintaan. ”On todella tärkeää, että meidän asukkaamme osallistuvat pihatalkoisiin, puskien leikkaamiseen ja muuhun yhtei-seen toimintaan”, Elina sanoo.

Häntä ilahdutti huomata, että muuton vastustajien joukko osoit-tautui melko pieneksi. ”Minua jännitti kovasti, kuinka suurta vastus-tus on, mutta lopulta asialla oli ymmärtääkseni vain muutama ihmi-nen. Ja yksi mies sanoi, että heille on suuri rikkaus oppia olemaan tekemisissä erilaisten ihmisten kanssa.”

Osallistumisen ja näkymisen myötä kehitysvammaisista ihmisis-tä on tullut osa Verkarannan kaikkien asukkaiden muodostamaa yh-teisöä. ”Me olemme olleet monissa asioissa mukana, ja oma paikka on löytynyt. Me kuulumme tänne, meillä on nyt täällä tuttua ja tur-vallista”, Elina Jokinen sanoo.

YK:N SOPIMUS vammaisten ihmisten oikeuk-sista edellyttää, että jokaisella on oikeus valita, missä ja kenen kanssa asuu. Näin sanoo 19. artikla: Sopimuspuolet tunnustavat kaikkien vammaisten henkilöiden yhdenvertaisen oi-keuden elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnanmahdollisuudet. Sopimuspuolet toteuttavat tehokkaat ja asian-mukaiset toimet tehdäkseen vammaisille hen-kilöille helpommaksi nauttia tästä oikeudesta täysimääräisesti sekä helpottaakseen heidän täysimääräistä osallisuuttaan ja osallistumis-taan yhteisöön...

Jo Kehas-ohjelmassa Suomen tavoite on asetettu selkeästi: kukaan vammainen ei asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen.

SUOMESSA ARVIOIDAAN olevan noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä. Heistä asuu omais-

ten luona noin 17 000, joista puolet on lapsia ja nuoria. Ryhmämuotoisissa asumispalveluissa sekä palvelu- ja tukiasunnoissa asuu noin 12 500. Itsenäi-sesti asuvia on noin 9 000. Laitoksissa asuu yhä noin 1 500 kehitysvammaista

ihmistä. (Lähde: Kehitysvammaliitto, tutkija Hannu Vesala.)

Asumismuodoista kertovat luvut perustuvat osittain arvioihin, koska kehitysvammapalveluja käyttää alle puolet kaikista kehitysvammaisista ihmisistä, ja siitä toisesta puolesta on vaikea saada tutkimustietoa.

EDUSKUNTA OTTI loppukirin ja hyväksyi vih-doin maaliskuussa YK:n vammaissopimuksen. Varsinainen ratifiointi on mahdollista vasta, kun itsemääräämistä koskeva lainsäädäntö on saatettu sopimuksen edellyttämälle tasolle.

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tilanne vaihtelee suuresti eri puolilla Suomea, eri kunnissa. Onneksi on onnistumistarinoita, joita voimme kertoa tässäkin lehdessä. Onneksi tavoitteet ovat hyvät. Valitettavasti ne eivät kuitenkaan auta unohtamaan, että perille on pitkä matka.

YK:n vammaissopimus on hyväksymisen lisäksi ratifioitava. Ennen kaikkea se on vietävä arkitodellisuuteen.

Pitkän matkan hyvä alku

Merja Määttänen

” YK:n vammaissopimus on ratifioitava ja vietävä arkitodellisuuteen.

TEEMA: KOTIA KOHTI

NÄ

KÖK

ULM

A

KIPPARINTALO

2002 kolme äitiä ja yksi isä miettivät tuolloin noin 10-vuotiaiden lastensa asumista sitten joskus.

2006 neljä perhettä pyytää mukaan viisi lisää, ja yhdeksän perhettä perustaa Savulaiset ry:n.

2007 rakennuttamissopimus Setle-menttiasuntojen kanssa, neuvot-telujen avaus Helsingin sosiaali- ja terveystoimen kanssa.

2008–2011 tonttihakemus ja arkki-tehdin valinta.

2012 Aran tukipäätös. Kaupungin päätös välivuokrauksesta. Varain-hankinta alkaa.

2014 Matkalla kotiin -tukikonsertti. Lapiot maahan.

2015 elokuussa vuokra-taloon muuttaa 14 lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaista nuorta aikuista. Helsingin sosiaalitoimi on valinnut viisi asukasta savulaisten lisäksi.


16

Kipparintalon opetuksetTEEMA: KOTIA KOHTI


17

Kipparintalon opetukset

Väliaikaiseen kaupunkitaiteeseen erikoistunut Multicoloured Dreams -ryhmä maalasi työmaa- aitaan oman lahjansa. Tommi Tyynilä (oik.) ja Koo Havumäki toivovat, että jotain samantyylis-tä saadaan oman kodin yhteistiloihin.

TEEMA: KOTIA KOHTI


18

Ystävykset Koo Havumäki

ja Tommi Tyynilä muutta-

vat elokuussa omaan ko-

tiin. Nuorukaiset kutsuvat

äitejään ”äitileijoniksi”, ja

kun on kuullut koko Kip-

parintalon tarinan, nimitys

tuntuu faktan toteamiselta.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Mikko Käkelä

HELSINKI

K alle ”Koo” Havumäki ja Tommi Tyy-nilä pukeutuvat tottuneesti kypärään ja keltaisiin huomioliiveihin. Täällä

on käyty ennenkin ja säännöt osataan.”Tervetuloa meidän Kipparintaloon”, he

lausuvat ja opastavat vieraat Kalasataman työmaalle, jossa nikkaroidaan 14 asuntoa kolmessa kerroksessa.

Katsastamme ykköskerroksen, johon tu-lee yhteinen ”ruokailu-ja viihdyketila”, kun-tohuone ja sauna, henkilökunnan tila sekä neljä asuntoa autismin kirjon ihmisille, jotka tarvitsevat arjessa vahvasti tukea. Sitten oi-kaisemme suoraan kolmoskerrokseen, jossa Tommi, 22, katselee kaksiotaan hyväksyvin silmin.

Paljon on taas tapahtunut. Keittiön ole-mus alkaa hahmottua, kun kaapistot on asennettu.

”Täällä laitan sitten pasta bolognesea ja

muuta monipuolista ruokaa”, kokkaamises-ta pitävä mies kertoo.

”Tuohon pöytä, televisio ja sohva, ja ma-kuuhuoneeseen sänky ja pöytä. Sitten elän peruskotielämää.”

Talon toisessa päädyssä Koo, 23, katselee yksiönsä neliöitä sisustajan silmällä. ”Tä-hän iso sänky, koska olen iso mies. Tuossa pelaan ja kuuntelen musaa. Keittiössä syön fetasalaattia ja feta-avokadopastaa. Ja vii-konloppuisin herään, kun itse haluan”, hän kaavailee.

”Ja tämä ei sitten ole mikään saamarin asuntola, vaan meidän oma koti.”

1. Yhdistä voimat

Kipparintalon tarina alkoi iltahämärissä niin varkain, ettei edes itse tiennyt alkavansa. Vuonna 2002 Tyynilän perhe vietti työn vuok-si vuoden Amsterdamissa ja keksi kutsua lei-rikouluun Käpylän koulun tutut kaverit.

”Yhtenä iltana me – kolme äitiä ja yksi isä – istuimme viinilasin äärellä ja mietimme, että missähän lapsemme asuvat aikuisena”, muistelee Leena Tyynilä.

Monet hämärän aikaan lausutut kysy-mykset haihtuvat aamuauringossa, mutta tämä jäi vaatimaan vastausta. Prosessi alkoi kartoituksesta. Perheet kyläilivät asumispai-koissa kaupungissa ja maalla, mutta mikään vaihtoehto ei tuntunut omalta.

Ensin hahmottui ’ei ainakaan tätä’ -lista: Ei liian eri-ikäisiä asukkaita. Ei niin paljon asukkaita, että alkaa tuntua laitokselta. Ei pieniä koppeja yhdistettynä yhteiseen keit-tiöön ja kylpyhuoneeseen.

Kyllä-listalle päätyi talo, jossa jokainen saisi oman nimen oveen ja niin paljon neliöi-tä, että niissä voi asua vaikka koko loppuelä-män, vaikka tilanteet ja tarpeet muuttuisivat.

Ennen toteutusvaihetta vahvistettiin kokoonpanoa ja perustettiin Savulaiset ry. ”Tärkein neuvomme samaa suunnitteleville on se, että älä lähde liikkeelle yksin. Ei riitä, että haalii mukaan kiinnostuneita, vaan vä-hintään kahden ihmisen täytyy todella sitou-tua”, sanoo Marjukka Havumäki.

2. Älä laske työtunteja

Koo muistaa hyvin hetken, jolloin äiti kertoi kodista, joka nousisi Kalasatamaan. ”Olin ensin, että häh. Sitten tajusin, että sehän on Suvilahden vieressä ja siellä Flow ja Tuska, ja sellaisesta minä tykkään.”

Alun perin tonttia oli tarjottu Tattari-suolta ja kauempaa, mutta äitileijonat pa-nivat hanttiin. Heidän mielestään heidän

lapsensa ansaitsivat hyvät kulkuyhteydet ja asumismuodon, joka madaltaisi lähtemisen kynnystä. Etsintä jatkui ja keinahteli jo epä-toivon puolella, kunnes päätyi lottovoittoon.

Tietenkin he olivat mieluiten toivoneet taloa uudelta asuinalueelta.

”Koska nimby-ilmiö”, kuittaa Leena. Niin monta kertaa oli jo nähty, miten käy, kun ryhmäasumista ruvetaan kaavailemaan jon-kun vanhaan etupiiriin.

Kun tontti varmistui, helpotus oli pyör-ryttävä. Takana oli jo vuosien työ ja niin monta palaveria, että laskeminen oli lope-tettu. ”Se on tarinan toinen opetus: älä laske työtunteja”, sanoo Leena.

Tsempparina ja vertailukohtana toimi koko ajan Käpytikka-talo, joka oli noussut vanhempien aktiivisuuden voimin Helsin-gin Arabianrantaan. Siellä vanhemmat olivat toimineet itse myös rakennuttajina. Kun kä-pytikkalaiset ensimmäisissä evästyksissään kertoivat palaveriensa määrän, savulaiset olivat varmoja, etteivät kykenisi samaan. Siksi he etsivät ja löysivät rakennuttamisen ammattilaisen.

”Nyt tiedän, että silti kykenimme enem-pään kuin olisin uskonut”, sanoo Leena.

Marjukan mielestä uupumus tuntui pa-himmalta, kun haasteet sumautuivat töissä ja Kipparintalolla. ”Välillä tuntui älyttömäl-tä, että me kaksi teemme näin paljon. Toi-saalta nyt kun näemme talon ja sen, kuinka monta unelmaa toteutuu, jokainen palaveri-minuutti saa palkintonsa.”

3. Venytä mahdollisen rajaa

Savulaiset halusivat reilun kokoisia koteja, vaikka sosiaalitoimistossa sanottiin, että ke-hitysvammaisen ihmisen asunto ei voi olla niin suuri.

...

TEEMA: KOTIA KOHTI


19

Koo tuntee nykyisen naapurustonsa koiranulkoiluttajat ja haluaa tutustua heihin myös Kalasatamassa. Ajatus pelottaa vähemmän, kun mukana on Tommi. ”Joku saattaa vähän kysellä, että ketäs te olette, mutta sitten me kerrotaan ja ne on ihan, että wau.”

TEEMA: KOTIA KOHTI


20

”Aika monta kertaa olemme katsoneet virkamiestä silmään ja kysyneet, miksi ei”, sanoo Marjukka.

Kipparintalon asunnoista tuli avaria yksi-öitä ja kaksioita. Lattiapinnoilla on parkettia ja kaakeleita, vaikka kehitysvammaisten lat-tioille on tapana laittaa muovia.

”Laitoksia puretaan, mutta laitosmainen ajattelu pysyy. Me olemme varmasti olleet ärsyttäviä, kun olemme sotkeneet totuttuja kuvioita, mutta me todella halusimme tehdä jotain uutta”, sanoo Marjukka.

”Hankalia äitejä ja ylpeitä siitä. Päättäjät eivät muuta suhtautumistaan, ellei joku sitä vaadi”, lisää Leena.

”Nyt kaupunki pelkää, että meistä tulee uusi Käpytikka, johon kaikki vetoavat…”, sa-noo Marjukka, ja Leena jatkaa: ”… ja sitähän me tietysti toivomme. Mitä kauemmas Hel-singistä tauti leviää, sen parempi.”

Marjukka muistuttaa, että kompromisse-jakin on tehty, esimerkiksi Aran rajoitusten vuoksi.

”Meillä on myös ollut uskomaton tuuri. Ei meillä olisi ollut varaa palkata arkkiteh-diksi Juha Leiviskää, ellei kaupunki olisi halunnut alueen maamerkiksi yhtä hänen taloaan ja sitten ehdottanut kohteeksi tätä.”

Luottamusta kaupungin kanssa lujitti myös win-win-ratkaisu käänteeseen, joka vaikutti aluksi ongelmalta. Yksi alkuperäis-kokoonpanoon kuulunut muuttaja sai autis-min kirjon diagnoosin ja oli vaarassa joutua ulos. Sitten päätettiinkin tehdä Kipparinta-loon autistisille ihmisille soveltuva osa, jo-hon sosiaalitoimi sai valita muut asukkaat.

Henkilökunnan mitoitusta varten on kartoitettu jokaisen vahvuudet ja tarpeet.

Asuminen käynnistetään johtajan ja 12 työn-tekijän kokoonpanolla kolmessa vuorossa, ja kaupunki palkkaa henkilökunnan ilman kilpailutusta. ”Aika näyttää, onko tuki riittä-vä, mutta tällä hetkellä on luottavainen olo”, sanoo Leena.

4. Käytä verkostoja

Setlementti-Asunnot ja Savulaiset saattoi alun perin yhteen kaupunginhallituksen pu-heenjohtajana toiminut Rakel Hiltunen, joka oli tullut tutuksi aiemmin kouluasioissa. Mar-jukan ja Leenan mukaan ”poliitikkokummin” neuvot auttoivat ulos monesta umpikujasta.

”Jokainen käyttää omia vahvuuksiaan, mutta hyvistä verkostoista on hyötyä. Me Leenan kanssa olemme sillä tavalla sosiaali-sia, että meidän on helppo tarttua luuriin ja käydä puheisiin kenen tahansa toimitusjoh-tajan kanssa”, Marjukka sanoo

Ominaisuudesta on ollut iloa myös va-rainkeruussa. Huonoista ajoista huolimatta on firmoja, jotka haluavat tehdä hyvää. Suo-malaisyritysten vastaantulon turvin Kippa-rintalon yhteistilat pystytään sisustamaan kauniisti ja Fazer tukee kuntohuoneen väli-nehankintoja.

Yksi ”lottovoitto” oli saada porukkaan Akun vanhemmat Puntti Valtonen ja Pirk-ko Hämäläinen, joiden taiteilijaverkostoilla varainkeruukonsertista kehkeytyi huikea. Toinen huippuhetki oli kahvila Kapusiinin kanssa järjestetty Pikkuvappu-hyväntekeväi-syystapahtuma, jonka tuotto ohjattiin Kip-parintalolle.

”Tempauksilla haluamme rahankeruun lisäksi kertoa kaikille, että kehitysvammai-

silla ihmisillä on sama oikeus asua viihtyi-sästi kuin kenellä tahansa meistä”, Marjukka sanoo.

5. Varaa kypsymisaikaa

Osa kipparintalolaisista tuntee toisensa kou-luajoista asti ja loput ovat tulleet tutuiksi ne-livuotisessa muuttovalmennuksessa. Nuoret käsittelivät yhdessä elämän ja arjen tärkeitä juttuja – myös naapurisuhteita ja mahdollis-ta kiusaamista. Koo Havumäki haluaa sanoa suoraan, että kiusaaminen tuntuu pahalta.

”Ihmisten pitäisi vähän ajatella, miten pahalta se tuntuu”, sanoo Koo.

Arjen haltuunotto jännittää vähemmän kuin naapurisuhteet. Koo arvelee tarvitse-vansa apua ainakin ruokakauppa-asioinnis-sa, Tommi taas pankkiasioissa ja kynsien-leikkuussa. Kipparintalossa jokainen siivoaa ja pyykkää itse, tai tarvittaessa opettelee yh-dessä ohjaajan kanssa.

Koo ja Tommi ovat käyneet muuttoval-mennuksen lisäksi jo vuosia lyhyissä asu-misharjoitteluissa, joissa on totuteltu arjen askareisiin. He ovat tietoisia työnjaostaan: Koo on boheemi taiteilija, Tommi taas jämp-ti jöön pitäjä, joka lapsuudenkodissaankin pesee pyykit ja kylpyhuoneen ennen kuin muut ehtivät.

”Muu perhe on vähän laiska”, arvioi Tom-mi Tyynilä.

Myös vanhemmille muuttovalmennus on ollut tilaisuus jakaa tunteita muiden kanssa. Irti päästämisen voi tehdä vain omaan tah-tiinsa.

”Nyt tuntuu, että talohankkeen eteenpäin vieminen on vienyt eteenpäin myös meitä. Sekä muuttajille että meille on psykologises-ti armollista antaa ajatuksen kypsyä konkre-tian mukana, kun suunnitelmia piirretään, perustuksia valetaan ja seinät nousevat”, sa-noo Marjukka.

6. Älä pelkää

Kevätaurinko pyrkii ikkunoista sisään. Jokai-nen asunto on omanlaisensa, sillä kunkin toiveita ja tarpeita on kuultu jo suunnitte-luvaiheessa. Talon ”ylimääräiset” kulmat taikovat jokaisen parvekkeelle vinonäkymän

Kipparintaloon ei ole käytetty lanttiakaan perheiden omaa rahaa. ”Hyvä koti ei saa olla varakkaiden perheiden yksinoikeus. Sen sijaan kannattaa budjetoida projektiin paljon tahtoa ja päättäväisyyttä”, suosittelevat Lee-na Tyynilä (oik.) ja Marjukka Havumäki.

TEEMA: KOTIA KOHTI

...


21

” Kaikille tulee turvata tarvittavat palvelut, sillä asuminen on muutakin kuin pelkkiä seiniä.”

Työlistan kärjessä

ASUMISEN TULEVAISUUS. Tukiliitto on asettanut tavoitteeksi, että kenenkään ei tarvitse muutaman vuoden kuluttua asua laitoksessa. Tavoitteen toteutuminen tuo kehitysvammaisille laadukkaammat asumisolosuhteet. Monien laitospaikkojen ra-kentamisesta on kulunut jo melkoisesti aikaa ja voidaan todeta, että asumisolosuh-teet eivät kaikilta osin täytä tämän päivän normeja. Sen lisäksi, että rakennuskanta on ikääntynyttä, laitospaikkojen purkutavoitteet ovat siirtäneet tarvittavia peruskor-jauksia.

Meidän kaikkien tulee yhdessä valvoa kehitysvammaisten asumisolosuhteita, oli asumisen muoto sitten mikä tahansa. Kaikille tulee turvata tarvittavat palvelut, sillä asuminen on muutakin kuin pelkkiä seiniä.

UUSI EDUSKUNTA. Tukiliitto on itsenäisesti ja kumppaneiden kanssa yhdessä ollut ponnekkaasti nostamassa esille kehitysvammaisten ja heidän perheiden tavoitteita seuraavalle eduskuntakaudelle. Kova työ on jo monin tavoin palkittu, sillä meitä on

kuunneltu. Tulevaisuus näyttää tulimmeko kuulluk-si. Uskon, että tehty työ tulee kantamaan hedelmää ja kehitysvammaisten tarpeet huomioidaan valtiol-lisella tasolla laajalla rintamalla.

Meidän ei toki tule unohtaa, että eduskunnasta on pitkä matka kunnalliselle tasolle eli käytännön tasolle, jossa on eri lähtökohdista toimivia kuntia ja kehitysvammaisten palvelut hyvin kirjavia. Päätös-ten oikeassa jalkauttamisessa yhdistysten ja jäsen-ten työ on korvaamatonta.

Liitto on toiminut ja tulee jatkossakin antamaan yhdistyksille tukensa muun muassa aluekoordinaattoreiden, asiantuntijaohjeistuksen ja neuvonnan kautta.

KUNNAT. Esitetty sosiaali- ja terveydenhuollon (SOTE) uudistus kaatui loppusuoral-la, vaikka sitä yritettiin lopussa kursia kasaan koko eduskunnan voimin. Epäonnis-tuminen tuli kalliiksi, sillä Suomen kunnat ovat käyttäneet noin sata miljoona euroa suunnitellun uudistuksen toteuttamiseksi. Tämän kokoluokan rahalliset tappiot eivät voi olla näkymättä kuntien palvelutuotannossa. Valtion on kannettava vastuunsa ja korvattava kuntien tappiot. Meidän on selkeästi osoitettava, että kehitysvammaisista ei tehdä tämän epäonnistumisen maksumiehiä. Nämäkin eurot olisi voitu käyttää vam-maisten ja heidän perheidensä olojen parantamiseksi.

MAHDOLLISUUS. Alkuvuosi on lähtenyt liikkeelle onnellisten tähtien alla, kehitys-vammaisten asia on saanut laajasti näkyvyyttä. Liitto on pitempään tehnyt kovasti työ-tä saadakseen kehitysvammaisten asialle näkyvyyttä ja viimein asia palkittiin televisi-ossa lähetetyn kehitysvammaisten A2-illassa. Sitten Pertti Kurikan Nimipäivät räjäytti pankin ja lähtee nyt kansan äänillä kirkkaasti Suomen edustajaksi euroviisuihin.

Suomi on tällä hetkellä Euroopan edelläkävijä ja vielä aivan oikeassa asiassa. Tilanne on todella herkullinen, vieläpä vaalikeväänä, jolloin pääsemme joukolla vai-kuttamaan tuleviin päätöksentekijöihin. Nyt on oikea aika nostaa esiin kehitysvam-

maisten ja perheiden tarpeet. Edessä olevat muutokset ovat meille mahdollisuus. Yhteiskun-

nan silmät ovat avautuneet ja ihmisten yhdenvertaisuuden tavoit-telu on itseisarvona tällä hetkellä yksi tärkeimmistä. Suomi haluaa näyttää itselleen ja ympäröivälle maailmalle että me edustamme oikeudenmukaisuutta. Tämä tarve antaa meille sen myötätuulen, jonka voimin kehitysvammaisten ja heidän perheensä menevät koh-ti parempaa tulevaisuutta kovista taloudellisista ajoista huolimatta.

Rauno RantaniemiTukiliiton puheenjohtaja

KOLU

MN

I

merelle. Rannassa rakennetaan siltaa, josta pääsee Mustikkamaalle ja Korkeasaareen.

Tommi ja Koo iloitsevat, kun saavat jakaa elämänvaiheen yhdessä. Ikiystävyys alkoi heti, kun esikoulun ekaluokkalainen Tommi kysyi tokaluokkalaiselta Koolta, että mikäs sinun nimesi on.

”En pelännyt Tommia ollenkaan. Heti ys-tävystyttiin…”, aloittaa Koo

”… ja keskusteltiin kaikista asioista”, Tommi jatkaa.

Nykyään erityisen paljon juttua riittää musiikista, vaikka Koo on räppäri ja Tommi hevari. Joskus miehet lähtevät yhdessä Hel-singin yöhön. Esimerkiksi UMK-finaalia he juhlivat isolla porukalla kanssa Bar Loosessa. Taksi toi kotiin ja ”molemmilla oli aamulla se-littämistä”, he raportoivat vinosti hymyillen.

”Tuntuu turvalliselta tietää, että he ovat yhdessä, ja kaikki on aina mennyt hyvin”, äi-dit pohtivat.

Vielä aikuisuuden kynnyksellä Koo oli sitä mieltä, ettei lähde lapsuudenkodistaan kos-kaan. Miksi lähtisi, kun kotona on mukavaa, helppoa ja turvallista?

”Kehitysvammainen lapsi tarvitsee pal-jon tavallista enemmän rohkaisua ja lem-peää tönäisyä. Vaikka irtautuminen on it-sellekin vaikeaa, olisi hirveä karhunpalvelus pitää lapsi aina luonaan”, sanoo Marjukka.

Toiseksi viimeinen vinkki on se, että etsi-minen kannattaa aloittaa yläkouluiässä, sil-lä prosessi on hidas. Jokaisella se alkaa sen pohtimisesta, että mikä on minulle hyvä.

”Kaikkien ei pidä aloittaa näin työlästä hanketta, mutta kaikkien pitää tehdä jotain. Olen nähnyt myös vanhempia, jotka odot-tavat, että ovikello soi ja joku tarjoaa juuri heidän lapselleen sopivaa kotia”, muistuttaa Leena.

Koo haluaa lisätä Tukiviestin vinkkilis-taan vielä yhden:

”Vanhemmat, älkää pelätkö. Ottakaa iloi-nen asenne. Lapsi muuttaa ja kaikki menee hyvin.”

TEEMA: KOTIA KOHTI


22

TEEMA: KOTIA KOHTI


23

Kannatti uskaltaaOlli-Pekka Salonen muutti joulukuussa

laitoksesta omaan kotiin.

”Nyt on tullut tunne, että kyllä minä pärjään.

Muutoksesta voi selvitä.”

Teksti Outi Tuomaala | Kuvat Vesa Ranta

KEMPELE

TEEMA: KOTIA KOHTI


24

”Y es! Kärpät teki maalin!” Olli-Pekka ’O-P’ Salonen,

24, ei malta irrottaa katsettaan telkkarista, joten illan ohjauskäynti alkaa hieman eri tavalla kuin alun perin suunni-teltiin. Tai ehkä O-P suunnittelikin näin. Ehkä tämä on tällä hetkellä tärkeintä – kiek-kofanin hyvä hetki oman television äärellä, omassa kodissa.

Olen iltakäynnillä uuden kerrostalon toisen kerroksen asunnossa, joka kelpaisi kenelle tahansa. Tilaa on yhdelle reilusti ja sauna lämpiää nykyään jo säännöllisesti. Laitoksesta on tultu avohuoltoon.

Prosessi alkoi syyskuussa 2014, kun Tah-kokankaalla asuva O-P tuli Petäjäpihaan tu-tustumiskäynnille kahden hoitajan ja toisen asukkaan kanssa. Laitosvuosia oli takana useita ja O-P oli pitkään sanonut haluavansa asua itsenäisesti. Tunnelma oli jännittyneen varautunut, odotuksia täynnä. Mieluista paikkaa oli etsitty kauan, mutta mikään tä-hän asti ei ollut tuntunut omalta.

Sitten kävikin niin, että Olli-Pekka Sa-lonen ilmoitti saman tien olevansa valmis muuttamaan.

Kertarysäys yhteistyöllä

”Muutto jännitti, mutta onneksi työtoi-minnan tutut kaverit ja tuttu ohjaaja olivat apuna”, muistelee Olli-Pekka joulukuista muuttopäivää.

Käytännön tekeminen ja tavaroiden jär-jestäminen auttoivat selvästi myös muut-tajaa hallitsemaan mielessä myllertäviä ajatuksia.

Useimmiten muuttovalmennus on tärkeä välivaihe ennen muuttoa, mutta sama kaava ei käy kaikille. Olli-Pekan kova motivaatio muuttaa avohuoltoon ja kuntoutukseen vai-kutti siihen, että tällä kertaa toteutukseen ryhdyttiin saman tien. O-P oli harjoitellut asumisessa tarvittavia taitoja jo pitkään ja halusi ”kertarysäyksen”. Siihen piti luottaa, vaikka vaihtoehtojakin olisi ollut.

”Muutto kerralla oli hyvä”, sanoo O-P nyt.”Kerkesin miettiä muuttoa etukäteen

kauan ja sain tarpeeksi tietoa etukäteen. Oli hyvä, kun sain itse valita asunnon.”

O-P:n motivaatio vahvisti meidän kaik-kien uskoa onnistumiseen. Laitoksen kans-sa yhteistyö sujui, eikä vastakkainasetteluja ollut. Onnistuminen oli yhteinen tahto ja kaikkien etu. Se, että saimme kaiken tarvit-semamme taustatiedon O-P:n tukemiseksi, auttoi paljon ensimmäisten päivien aikana.

Oma sauna, oma rauha

Suurin ero entiseen on Olli-Pekan mielestä oma rauha. ”Ei ole ketään mölisemässä lä-hellä ja on oma asunto, sauna ja vessa. En-tistä pientä huonetta ei ole ikävä. Kaikkein hienointa on oma nimi ovessa ja postiluuk-ku, josta tulee mainokset ja ilmaisjakelut.”

Olli-Pekka kertoo mielellään muuttamis-tarinansa Tukiviestissä. ”Olen saanut lisää itseluottamusta ja haluan sanoa toisillekin, että kannattaa muuttaa laitoshoidosta avo-huoltoon, tai edes kokeilla.”

Alun perin hän piti Petäjäpihasta siksi, että se oli hänen näkemistään vaihtoehdois-ta ensimmäinen kodin tuntuinen. ”Muut olivat huoneita, mutta täällä oli oikea asunto ja täällä saa saunoa milloin haluaa, ainakin melkein. Saunomisesta tulee hyvä mieli, koska se rentouttaa.”

Laitoksessa oli O-P:n mielestä liikaa sääntöjä.

”Siellä oli rauhatonta ja äänekästä, ja ko-tiintuloajat ärsyttivät. Täällä ei niin kauheas-ti ole rajoituksia ja iltapalan jälkeenkin saa lähteä vaikka kauppaan, jos niin sovitaan. Kun on omat avaimet, pääsee kulkemaan, eikä tarvitse pelätä, että jää lukkojen taakse. Ohjaajat käyvät asunnolla, mutta on hyvä, että he ilmoittavat ennen kuin tulevat. Oma vapaus on tärkeää, mutta jotain rajoja pitää olla. Täällä on sopivasti.”

Etukäteen uusi ympäristö sekä uudet naa-purit ja ohjaajat vähän pelottivat. Vähän mie-titytti myös, että saako avohuollossa tarpeek-si tukea. ”Entisiä hoitajia vähän huolestutti, että kauankohan minä täällä pysyn. Itseäkin vähän huolestutti ja mietityttää yhä joskus. Pi-tää saada tarpeeksi tukea, ettei tarvitse palata laitokseen. Tuki tarkoittaa sitä, ettei jätetä yk-sin ja että saa apua, jos tarvitsee.”

Koti kertoo isännästään – täällä asuu innokas penkkiurheilija.

Outi Tuomaala on iltakäynnillä Olli-Pekan asunnossa. Olli-Pekan mielestä ohjaajien käynnit ovat mukava asia, mutta ajankohdat on hyvä sopia etukäteen.

TEEMA: KOTIA KOHTI

...


25

RESEPTI ON YKSINKERTAINEN: oma asunto, oma rauha sekä yhteiset tilat, yhteisöllisyys ja tarvittava tuki. Jo Kehas-ohjelmassa Suomen tavoi-te on asetettu selkeästi: kukaan vammainen ei asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen.

Työskentelen Olli-Pekka Salosen ja monien muiden kotiyhteisössä. Tavoitteemme on mahdollistaa asiakkaiden itsenäinen asuminen toimin-takyvyn rajoitteista huolimatta. Uudet asunnot sijaitsevat palveluiden läheisyydessä tavallisessa asuinympäristössä. Jokaisella asukkaalla on oma koti ja yksilöllisesti räätälöity tuki. Aikaa voi viettää sekä omassa rauhassa että yhteisissä tiloissa toisten seurassa. Tarkoitus on, että kukaan ei jää yksin.

Käytännössä ihmiset tarvitsevat hyvin erilaisia asioita. Kaikki tarvit-sevat kuitenkin luottamusta. Olli-Pekan kanssa luottamus on syntynyt vähitellen, arjen ja keskustelujen kautta. Joskus olen pohtinut, miten olisi käynyt, ellen olisi uskonut onnistumiseen. Olisivatko negatiiviset odotukset toteuttaneet itsensä? Entä jos emme olisi uskoneet Olli-Pekan voimavaroihin ja vahvuuksiin? Kuinka pian hän olisi palannut maitojunal-la takaisin laitokseen, kuten hän kerran itse pohdiskeli?

Olen oppinut, ettei tässä työssä pidä pelätä pahinta. Pitää luottaa ih-misen taitoihin ja kykyihin, vaikka hän joskus antaisi syytä niitä epäillä.

Myös kehitysvammaisella on oikeus epäonnistua ja ottaa välillä takapakkia. Sitten taas mennään pari askelta eteenpäin.

Yllättävätkin asiat voivat tuottaa haasteita ja toisaalta uskomattomia onnistumisia on nähty. Ennakointi edellyttää tuntemista ja tutustuminen vie aikaa. Toisesta pitää osata ”lukea”, mitä ilmeet ja eleet kertovat.

O-P on rohkea oman tiensä kulkija. Hän uskal-taa tehdä omia suunnitelmia, mutta myös pyytää niiden toteuttamiseen apua ja tukea. Hän myös rohkenee kieltäytyä avusta, jos ei sitä tarvitse.

Laitoksesta avohuoltoon muuttava kohtaa uudenlaiset vapauden rajat, ja joskus niitä pitää vähän testatakin. Olli-Pekan kanssa on joskus tuntunut, että hän on käynyt iltapalan jälkeen asioilla ihan vain näh-däkseen, syntyykö siitä haloo. Ei ole syntynyt. Täällä on liikkumavapaus, turvallisuuden rajoissa, ja toisilla se voi olla vähän isompi kuin toisilla.

TOISINAAN OLEN muistuttanut itseäni miettimällä, millaista tukea itse haluaisin ja tarvitsisin, jos olisin Olli-Pekan asemassa. Mitkä rat-kaisut tällöin tukisivat kuntoutumistani ja edistäisivät omaa elämän-hallintaani?

Välillä ratkaisut löytyvät kokemuksen ja tiedon avulla, välillä vais-tonvaraisesti. Jotkut ratkaisut ovat toimivampia kuin toiset. Yhteistä säätöähän tämä on, ja niin pitää ollakin. Laitoskulttuuria ja valmiita ratkaisuja ei ole tarkoitus siirtää avohuoltoon, vaikka asiakkaat sinne siirtyvätkin.

Kun katson Olli-Pekkaa nyt, hän on rennompi kuin tullessaan taloon joulukuussa, ja tutustuu nopeammin uusiin ihmisiin. Luottamuksesta kertoo sekin, että hän kertoo asioistaan avoimemmin. Ja kun huumorin-tajua löytyy, sitä myös viljellään!

Yksilölliset ratkaisut ovat yksinkertaisen reseptin soveltamista: sopi-vasti mausteita sekaan fiiliksen ja tilanteen mukaan. Ja resepti toimii.

Mitä itse tarvitsisin?

Outi TuomaalaProvesta Oy:n vammaispalveluiden palvelupäällikkö

” Laitoskulttuuria ja valmiita ratkaisuja ei ole tarkoitus siirtää avo-huoltoon, vaikka asiak-kaat sinne siirtyvätkin.

NÄ

KÖK

ULM

A

”Yöhoitaja olisi silti hyvä asia”, Olli-Pekka miettii.

Petäjäpihalla on yöpäivystys, mutta ei lai-tosmallin kaltaista yöhenkilökuntaa. Joskus muutos vaatii totuttelua, vaikka varsinaista tarvetta ympärivuorokautiseen tukeen ei oli-sikaan.

Kaikki ei muuttunut

Me työntekijät osasimme varautua O-P:n kanssa joihinkin haasteisiin, mutta hän on yllättänyt molempiin suuntiin. Joissain asioissa hän tarvitsee enemmän tukea kuin arvelimme. Toisaalta hän selviää sujuvasti asioista, joihin kuvittelimme hänen tarvitse-van tukea.

O-P liikkuu itsenäisesti ja mielellään. Kau-passa hän vertailee hintoja, ja reissuihin etsii aikataulut ja VR:n tarjoukset. Jos en itse ehdi lukea aamulla lehteä, voin kysyä O-P:lta, mitä maailmassa on tapahtunut. Hän tietää.

Elämän tärkeät ihmiset, oma äiti ja ystä-vät, tukevat muutoksessa. Muutosta helpot-taa sekin, että ”Tahkiksen” vanhoja kavereita näkee usein työtoiminnassa. ”Ja vähäsen on ollut Tahkiksen ohjaajiakin ikävä. Hyvä kun työ jatkuu tutussa paikassa, että kaikki asiat ei muuttuneet kerralla.”

O-P nauttii arkisista asioista, aurinkoisis-ta päivistä ja onnistumisista. ”Toisten aut-tamisesta tulee hyvä mieli itsellekin. Olen auttanut muita asukkaita esimerkiksi ovien aukaisussa ja ohjaajia roskien viennissä ja yhteisten tilojen imuroinnissa.”

Alussa oli vähän vaikeaa tutustua uusiin ihmisiin, mutta O-P luottaa, että uusista asukkaista tulee vielä ystäviä. Osasta on jo tullutkin. ”Jotkut sanoivat, että ei tarvitse pimputella, kun tulee yhteisiin tiloihin, kos-ka tämä on meidän kaikkien koti. Voisin kyl-lä enemmänkin olla toisten kanssa tekemi-sissä. Sählyryhmässä ainakin on mukavaa.”

Urheilullinen mies pitää myös uimisesta ja pyöräilystä. Viime kesänä hän pyöräili Ou-lusta Kalajoelle Hiekkasärkille 138 kilomet-riä ja tuli bussilla takaisin.

O-P:n mielestä hyvä elämä tarkoittaa mahdollisimman itsenäistä asumista, rak-kautta ja harrastuksia.

Vaikka unelma omasta kodista on täytty-nyt, vielä on paljon täyttymättömiä haaveita.

”Tyttöystävän kyllä haluaisin löytää ja pe-rustaa perheen. Olisi mukavaa matkustella ja nähdä esimerkiksi Tukholma, Budapest, Kööpenhamina ja Tallinna. Säästämällä ra-haa voin päästä tavoitteeseen. Joskus vielä aion hakea radiotyön kurssille. Opiskelukin kiinnostaa, vaikka Luovilla.”

TEEMA: KOTIA KOHTI

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

s. 22 LAITOKSESTA ITSENÄISEEN ARKEEN s. 28 HARVINAISUUS YHDISTÄÄ

s.16 KIPPARINTALO KYPSYI AJATUKSESTA TALOKSI 13 VUODESSA JA OPETTI

PALJON



26

SELKOSIVUTTEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN

KUVAT: LAURA VESA, JANNE RUOTSALAINEN JA MIKKO KÄKELÄ

OMAAN KOTIIN

Unelma toteutuiKaksi vuotta sitten tamperelainen Jarkko Jokipakkakertoi asumisen unelmistaan Tukiviestissä.

Nyt hänen haaveensa on toteutunut.

Hän asuu omassa rivitalokaksiossa.

Hän tarvitsee tukea joissain asioissa,

mutta arjen taidot kehittyvät koko ajan.

Tässä Tukiviestissä käsitellään

asumiseen liittyviä kysymyksiä.

Jokaisella pitää olla oikeus valita,

missä, miten ja kenen kanssa asuu.

Millainen on hyvä koti?

Sen tietää parhaiten asukas itse.

Hyvään asumiseen kuuluu

tunne omasta kodista

ja mahdollisuus tehdä omia valintoja.

Hyvä koti on esteetön ja turvallinen.

Asuminen tukee osallisuutta,

kun ympäristössä on helppo liikkua

ja palvelut ovat lähellä.

TEEMA: KOTIA KOHTI

Jarkko Jokipakka. g


27

Tilaa omille valinnoilleMuuramen Nuutinrannassa kaikki asukkaat

saavat tehdä omia valintoja.

Mitä puen ylleni? Mitä syön aamupalaksi?

Syönkö yksin vai muiden kanssa?

Uusi tapa toimia vaatii

tahtoa ja vaivannäköä.

”Asukkailla on enemmän vapautta

ja samalla enemmän vastuuta”,

sanoo palveluvastaava Eija Asp.

Kipparintaloon, omaan kotiinYstävykset Kalle Havumäki ja Tommi Tyynilämuuttavat ensi elokuussa Kipparintaloon.

Yhdeksän perheen vanhemmat

halusivat lapsilleen tilavan, kauniin kodin.

Siksi he päättivät rakentaa uuden talon.

Urakka oli työläs, mutta se onnistui.

”Meille on tärkeää, että tämä on koti,

eikä asuntola”, sanoo Kalle Havumäki.

Laitoksesta naapuriyhteisöönKun Liedon Verkarannan asumisyksikkö perustettiin,

muutamat naapurit vastustivat hanketta.

Nyt yhteiselo naapurien kanssa sujuu rauhallisesti.

Anu Siitonen muutti laitoksesta Verkarantaan

ja on viihtynyt hyvin.

Uudessa ympäristössä hän on oppinut uusia taitoja.

Itsenäistyminen on voimistanut häntä.

f Anu Siitonen.

Kalle Havumäki ja Tommi Tyynilä. g

TEEMA: KOTIA KOHTI

Eija Asp. g


28

Harvinaisen suuri tarvelöytää tietoa ja vertaisia

Laura ja Tero Kujala tekivät paljon työtä saadakseen tietoa

Maisa- tyttärensä Pitt-Hopkins-oireyhtymästä. Sitten heistä tuli

tiedon välittäjiä. Kun terveydenhuolto ei osaa tukea harvinaisen

sairauden kanssa eläviä, suurin voima on

vertaistuessa.

Teksti ja kuvat Sirpa Palokari

LAHTI

N elivuotias Maisa Kujala on eloisa, aurinkoinen tytöntyllerö, josta on erityisen hauskaa taputtaa käsiään

yhteen. Isosisko Minja , 7, kantaa Maisan olohuoneeseen, tytöt istahtavat lattialle ja sitten alkaa hirvittävä käsien läpsytys ja nau-run rätkätys.

Maisan vammaisuutta alettiin epäillä puolivuotiaana, jolloin hänen motorinen kehityksensä oli jäljessä. Vanhempien huoli

ja epävarmuus oli suuri. Mikä lapsella on, voiko tilannetta muuttaa? Syytä etsittiin kes-kussairaalan kautta pois sulkemalla eri diag-nooseja.

”Yhteiskunta toimii hullusti, sillä apua ei tahdo saada, jos ei ole diagnoosia”, äiti Lau-ra Kujala huomauttaa.

Maisa oli melkein kaksivuotias, kun vanhemmat saivat Väestöliiton perinnölli-syysklinikalta, nykyiseltä Norio-keskuksel-ta, tärkeän tiedon: Maisalla on Pitt-Hop-kinsin oireyhtymä, mikä tarkoittaa vaikeaa kehitysvammaa.

”Hän tulee oppimaan jotain, mutta vielä ei tiedetä, oppiiko hän esimerkiksi kävele-mään tai sanomaan sanoja”, Laura sanoo.

Tieto diagnoosista tuli kirjeessä, jossa ei kuitenkaan mainittu jatkotoimista, esimer-kiksi lääkärinajasta.

”Soitimme keskussairaalaan, jossa lääkä-ri sanoi, että tulkaa vaan, mutta meillä ei ole tietoa tällaisesta oireyhtymästä. Tuli sellai-nen olo, ettei yksikään ammattilainen osaa auttaa”, isä Tero Kujala kertoo.

Lopulta he hakeutuivat Norio-keskuk-seen, jossa tilanne alkoi aueta osaavan ja


29

Tero Kujala auttaa Maisan kävelylaitteeseen.


30

mukavan henkilökunnan avulla. ”Hoitaja kysyi, että onko teille kerrottu, että teillä on vaikeasti kehitysvammainen lapsi. Lääkäril-tä kuulimme ensimmäisen kerran, ettei Mai-sa ikinä pysty elämään ilman muiden apua”, vanhemmat muistelevat.

”Siitä seurasi kova suru, mutta sen jäl-keen myös pääsimme eteenpäin.”

Vertaistuesta voimaa

Laura lähti mukaan Lahden alueen Leijona-emoihin heti, kun viitteet Maisan vammai-suudesta paljastuivat. ”Vertaistuki on ollut valtavan suurta, ja sitä saa yli diagnoosirajo-jen. Olen löytänyt ystäviä, jotka aidosti ym-märtävät, millaista tämä arki on.”

Alkuaikoina Kujalat hankkivat suurim-man osan Pitt-Hopkins-tiedosta netistä ja sosiaalisen median kansainvälisiltä sivus-toilta. Sittemmin Laura alkoi vetää Faceboo-kissa Pitt-Hopkins Finland -ryhmää.

Syksyllä Kujalat pääsivät tapaamaan ensim-mäisen kerran muita Pitt-Hopkins-perheitä, kun Norio-keskus heidän aloitteestaan kutsui porukan koolle. Paikalla oli neljä perhettä ja eri-ikäisiä ihmisiä, joilla on oireyhtymä.

”Oli mahtavaa jutella vanhempien kans-sa, joilla oli samat haasteet arjessa. Koke-musten vaihto oli merkityksellistä. Kiinnos-tavaa oli myös huomata, että diagnoosin sisälläkin on vaihtelua, kaikki ovat erilaisia”, Tero sanoo.

Lauran ja Teron toiveissa on päästä teke-mään Norio-keskuksen kanssa arkikielistä tiedotuslehtistä Pitt-Hopkins-perheille. He toivovat, että myös Tukiliitto järjestäisi per-heiden tapaamisia.

Lääkäreille tietoa

Tieto lapsen vammaisuudesta on aina kova paikka, ja siksi tieto ja tuki pitäisi saada saman tien. Kujalat ymmärtävät, etteivät lääkärit pysty hallitsemaan kaikkia lukuisia harvinaisia sairauksia, mutta tuen äärelle ohjaus pitäisi heidän mielestään tulla no-peasti terveydenhuollon kautta.

Lisäksi harvinaisissa oireyhtymissä on ominaispiirteitä, joiden tuntemuksella vältyt-täisiin monelta harmilta. Esimerkiksi Maisan koviin vatsakipuihin ei löytynyt tiedon puut-teen takia apua. Ankarat oireet alkoivat yksi-vuotiaana ja jatkuivat yli kaksi vuotta. Maisa itki yöt ja päivät, vanhemmat uupuivat ja päi-vähoidossa oltiin huolissaan. Milja-sisko kul-ki kotona kuulosuojaimet korvissa…

”Kun pyysin apua keskussairaalasta, lää-käri ei ottanut tyttöä vastaan, vaan totesi näkemättä, että hänhän on kehitysvammai-nen”, Laura kertoo.

Myöhemmin vatsakipuja arveltiin refluk-siksi ja leikkaus oli jo varattu yksityissai-raalasta. Yllättäen Laura löysi netistä ame-rikkalaisen äidin, jonka kautta selvisi, että oireyhtymään kuuluu ruoka-aineongelmia. Maisa pääsi keskussairaalan ravitsemuste-rapeutille, ruokavalio vaihdettiin ja oireet vähenivät merkittävästi.

Lastenlääkärit tarvitsevat koulutusta har-vinaisista oireyhtymistä. Pysyvä lääkärisuh-de olisi lasten etu. Maisa käy keskussairaa-lassa kuntoutusjaksoilla, joilla häntä auttaa mahtava kuntoutustiimi, mutta lääkäreiden vaihtuminen on ongelma.

”Kahdeksasta kuntoutusjaksosta seitse-mässä on ollut eri lääkäri. Kun taas kerran

alan kertoa, mikä on Pitt-Hopkins, ajattelen että olisipa tämä vastaanotto pian ohi”, Tero manailee.

Mummolasta tukea

Kun perusasiat ovat kunnossa, Maisa on lä-hes aina hyväntuulinen tyttö. Jos hän sattuu kärttyisälle päälle, varma apu on lähellä: kun Milja ilmestyy huoneeseen, aurinko palaa Maisan kasvoille.

”Leikin Maisan kanssa yleensä käsi- ja jal-kaleikkejä”, kertoo esikoululainen isosisko Milja.

Hän on myös Maisan paras fysioterapeut-ti, sillä leikin pyörteissä motoriikka kohenee vaivihkaa.

Laura on Maisan omaishoitaja, ja sijai-sena toimii Lauran äiti. Lähellä asuvat iso-vanhemmat ovat olleet perheelle muutenkin suurena tukena. Arkipäivisin Tero käy töissä ja Laura hoitaa opintojaan, ja silloin Maisa menee päiväkodin pienryhmään, jossa viih-tyy hyvin.

Kujalan perheelle hyvä elämä merkitsee tavallista arkea, jossa lapset voivat hyvin.

”Elämänarvomme ovat muuttuneet. Ny-kyisin olemme tyytyväisiä jokaisesta hetkes-tä, kun Maisalla ja Miljalla on hyvä olla”, Tero sanoo.

”Olemme kiitollisia, että Maisa syntyi juuri meille”, Laura lisää.

Tero ja Laura Kujalan arki keskittyy kotiin ja lasten hyvinvointiin. Maisaa kannetaan paljon sylissä.

Milja huolehtii Maisa-pikkusiskon viihty-misestä sillä aikaa, kun äiti Laura laittaa kuntoutussandaalit jalkaan.

Milja leikkii Maisan kanssa käsi- ja jalkaleikkejä, jotka ovat sekä hauskoja että kuntouttavia.

...

MITÄ ON HARVINAISUUS?

Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä ja vakavuudel-taan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia. Ne voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai hengenvaarallisia.

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan olevan tällä hetkellä 6000–8000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 henkilöä. Harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suoma-laisen ihmisen ja heidän läheistensä elämään. (Lähde: Harvinaiset-ver-kosto.)

TUKEA YHTEISTYÖSSÄ

Tukiliitto ja Norio-keskus tekevät yhteistyötä perheiden tapaamisissa ja tiedottamisessa. Tukiliiton Har-vinaiset-toiminnan työntekijä käy myös Norio-keskuksessa kertomassa perheille, millaista toimintaa liitto voi heille tarjota.

Tukiliiton Harvinaiset-toiminnan tar-koituksena on mahdollistaa vertais-tuki perheille, joissa on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttavan diagnoosin omaava perheenjäsen, saattaa perheitä yhteen ja tukea diagnoosikohtaisten yhdistysten ja epävirallisten perheverkostojen syntyä ja toimintaa.

Pitt-Hopkins -perheet ovat uusi perheverkoston alku Tukiliiton toiminnassa.

Tukiliitto ja Norio-keskus kuuluvat Harvinaiset-verkostoon, johon kuu-luu 17 järjestötoimijaa.

Lisätietoa: www.kvtl.fi, www.no-rio-keskus.fi, www.harvinaiset.fi.

Harvinaiset-verkosto on tehnyt yh-teistyötä harvinaisryhmien hyväksi 20 vuotta. Verkosto kutsuu juhliin: www.harvinaiset.fi/verkosto20vuotta.


31

1411

2816

7 4 6 3 5 12 17

1

913

15

10


32

Liittohallitus on aloittanut uuden kautensa

1 Rantaniemi, Rauno Puheenjohtaja, Rovaniemi P. 040 703 0991 [email protected]

2 Jokipakka, Leena Varapuheenjohtaja, Tampere P. 0500 734 186 [email protected] (kuvassa varajäsen

Jaana Nieminen)

3 Ekman, Jukka Espoo P. 0400 900 808 [email protected]

4 Johansson, Riitta Helsinki P. 040 5807 373 riittaleena.johansson@

gmail.com

5 Jurva, Marita Juva P. 050 3406 720 [email protected]

6 Järvinen, Arvo Heinola P. 0400 818 090

7 Kaipiainen, Hannu Hamina P. 050 309 0527 [email protected]

8 Karhu, Jaana Isokyrö [email protected]

9 Kivimäki, Tommi Ilmajoki P. 0400 611 886 [email protected]

10 Korhonen, Kaarina Iisalmi kaarinakorhonen1@

hotmail.com

11 Lehtonen, Veijo Yläne P. 041 4443 000 [email protected]

12 Leinonen, Kaisu Kajaani P. 044 3467 855 [email protected]

13 Nieminen, Harri Muurame P. 0400 652 336 [email protected]

14 Peippo, Teemu Nakkila P. 044 5374 315 [email protected]

15 Röning, Lyyli Kovero P. 050 3066 713 [email protected]

16 Tolvanen, Taimi Rovaniemi P. 040 5569 711 [email protected]

17 Tähtelä, Pirkko Haukipudas P. 050 531 5262 [email protected]

LIITTOHALLITUS aloitti vuoden-vaihteessa uuden toimikautensa. Puheenjohtajan lisäksi kokoon-panoon saatiin muitakin uusia jäseniä, vanhojen kokemusta täydentämään.

Tukiliiton liittohallitus kokoon-tuu kuusi kertaa vuodessa ja tar-vittaessa useammin. Kokouspää-töksistä tiedotetaan kotisivujen Ajankohtaista-sivulla. Lisätietoa myös: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittohallitus.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA


33

PERHEILLE

Ensitietokursseja14.–17.9. Murkkuikäiset5.–8.10. Vauvat ja taaperot9.–12.11. Esi- ja alakoululaisetPaikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, YlöjärviKursseille perheet hakevat maksusitoumusta kunnan tai keskussairaalan kautta.

Kommunikaatio 24.–26.9. Kurssi lapsiperheille.Paikka: KokkolaOsallistumismaksu on 50 e/perhe.

Perhelomat Maaseudun Terveys- ja Lomahuol-to (MTLH) järjestää yhteistyössä Tukiliiton kanssa viisi tuettua perhelomaa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomat ovat Raha-automaattiyh-distyksen tukemia.

Näille lomille voit vielä hakea.– 2.–7.8. Kehitysvammaisten

lasten perheille. Paikka: Kuortaneen Urheilu-

opisto.– 2.–7.8. Perheille, joiden lapsel-

la on Rettin oireyhtymä. Paikka: Kylpylähotelli Summas-

saari, Saarijärvi.

Tietoa hakukäytännöistä ja hakemukset 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.mtlh.fi > Lomatuen haku. Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttämättömät! Omavas-tuuosuus on aikuisilta 20 e/vrk. Alle 17-vuotiaat lapset lomailevat maksutta.

AIKUISILLE

VaikuttamiskoulutuksetKoulutukset on tarkoitettu ensisijaisesti Me Itse -ryhmille. Lisätiedot: Veijo Nikkanen, puh. 0207 718329, [email protected].

TilauskoulutuksetTukiliitto tarjoaa tukiyhdistyksille ja muille toimijoille mahdolli-suuden tilata koulutusta eri aihepiireistä. Koulutuksen kesto 1–2 päivää. Tukiliitto tarjoaa koulutuksen vetäjän, koulutuksen asiasisällön ja aihepiiriin liittyvän materiaalin. Lisätiedot: Pia Henttonen, puh. 0207 718325, [email protected].

Aikuisten loma9.–14.11.Paikka: Ikaalisten KylpyläJärjestetään yhteistyössä Hyvin-vointilomat ry:n kanssa, RAY:n tuella. Omavastuuhinta 125 e.Hae lomalle Hyvinvointilomien hakulomakkeella ja lähetä se Tukiliittoon esikäsittelyä varten.

Lisätiedot: www.hyvinvointilomat.fi sekä [email protected]

Kurssit, koulutus sekä hakukäy-tännöt:www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus. Soilikki Alanne, puh. 0206 90281, [email protected].

KURSSEJA JA KOULUTUSTA

MUISTA MYÖS APURAHAT Apurahoja myönnetään 16 vuotta täyttäneille kehitysvammaisille.

Apurahoja voivat hakea yksittäiset henkilöt ja ryhmät. Syksyn haku päättyy 30.10.

www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahat-ja-hakulomakkeet/

TUKILIITTO järjestää vuonna 2015 erilaisia koulutuksia yhdis-tysten tarpeiden mukaisesti. Valitse omasi seuraavista:

Koulutustoiminnan koulutuk-set perheille sekä aikuisille ja nuorille kehitysvammaisille eri aihepiireistä. Lisätietoa: Pia Henttonen.

Työelämän koulutusta työ -ja päivätoiminnan uusista suun-tauksista. Lisätietoa: Kari Vuorenpää.

Vaikuttamistoiminnan kou-lutusta oikeuksiin ja paikalli-seen vaikuttamiseen liittyen. Lisätietoa: Ritva Still ja Salla Pyykkönen.

Perheily-koulutukset yhdis-tyksen lapsiperhetoimintaa aktivoimaan. Lisätietoa: Tanja Laatikainen.

Koulutuksia voivat tilata meiltä vähintään kaksi tukiyhdistystä

KOULUTUSTA YHDISTYKSILLE

SURFFAA PERHEILYYN

Oletko jo käynyt Perheilyn kotisivuilla, www.perheily.fi? Tutustu ja ota sivut käyttöösi.

yhdessä. Tukiliitto tarjoaa koulut-tajat ja materiaalit, yhdistykset huolehtivat käytännön järjeste-lyistä (esim. tilat ja mahdollinen tarjoilu).

Syksyn koulutusten osalta ota yhteyttä viimeistään 31.5.

Koulutuksia on mahdollista räätälöidä juuri tarpeisiin sopivik-si. Kysy rohkeasti lisää!

Lisätietoja Tukiliiton kotisivuilla. Henkilöiden yhteystiedot löytyvät myös lehden takakannesta s. 48.

TUKILIITON UUSIN JULKAISU on Polkuja palkkatyöhön -opas. Oppaassa neljä aikuista kertoo omin sanoin kuinka he ovat löytä-neet palkkatöitä ja mitä työ heille merkitsee. Julkaisussa kerromme myös esimerkiksi mitä tarkoit-tavat sanat palkkatyö, avotyö ja työhönvalmentaja.

Yleiskielinen opas suunniteltiin alun perin sopeutumisvalmennuk-sen vertaismateriaaliksi, mutta se tarjoaa avartavia näkökulmia, kokemustietoa ja faktoja kaikille, joita työ-elämän asiat kiinnostavat.

Julkaisua voi lukea in-ternetin Issuu-palvelussa, linkki löytyy osoitteesta: www.kvtl.fi/mahti/mate-riaalia.

POLKUJA PALKKATYÖHÖN -OPAS

Julkaisun painettuja ja mak-suttomia versioita voi tiedustella sähköpostitse osoitteesta: [email protected].

Oppaan julkaisijana Kehitys-vammaisten Tukiliiton MAHTI- projekti.TEKSTI PIA BJÖRKMAN

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA


34

Iloa rinteessä

Soveltavan alppihiihdon Iloski-

ryhmän jäsenet haluavat haas-

taa itseään. Kaikkein tärkeintä

on silti pitää hauskaa yhdessä.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa

JÄMSÄ

T urkulaisen Iloski-seurueen bussi kaartaa hiih-tokeskus Himoksen parkkipaikalle. Autosta purkautuu ulos hyväntuulinen seurue.

”Menen isoon rinteeseen”, Juuso Laitonen alkaa heti suunnitella.

Ryhmä harjoittelee talvikaudella viikoittain koti-konnuillaan Turun Hirvensalossa, ja nyt on lähdetty ensimmäisen kerran yhdessä testaamaan rinteitä myös Varsinais-Suomen ulkopuolella.

”Tämä on kivointa, mitä tiedän. Tykkään kovasta vauhdista. Olen käynyt Lapissakin”, Juuso juttelee va-rusteita pukiessaan.

Lapsesta asti alppihiihtoa harrastanut Juuso tarvit-see avustajaa lähinnä seurailemaan vierestä, että kaik-ki sujuu rinteessä ja hississä ongelmitta.

”Katsokaa, Janne Ahonen – tai Kalle Palander”, Juuso huikkaa ohi kiitäessään.

Ryhmän toinen jäsen Olli Talonen kertoo aloitta-neensa laskettelun pari talvea sitten Iloski-ryhmään liityttyään. Laji olisi kiinnostanut jo aiemmin, mutta avustaja puuttui.

URHEILU


35

Anne Luukkonen (vas.) avustaa ohjaussauvan toisessa päässä, mutta Olli Talonen määrää suunnan ja vauhdin.

URHEILU


36

Himoksella Olli laskee aluk-si avustajan kanssa rinnakkain yhteisestä ohjaussauvasta kiinni pitäen. Väline on tuttu jo koti-rinteestä Hirvensalosta.

”Kun toinen työntää sauvas-ta, minä nojaan vastaan”, Olli selittää kääntymistekniikkaa rinteeseen suunnatessaan.

Seuraavaksi on testivuoros-sa uusi tuttavuus laskuvaljaat. Niitä käytettäessä avustaja tulee perässä jarrutellen ja ohjaillen tarpeen mukaan.

”Tein vähän volttia, mutta ei se mitään”, Olli toteaa nauraen.

Hissijonossa hän harkitsee menevänsä sompahissiin aivan omin neuvoin mutta päättää vii-me hetkellä, että apu on sitten-kin tarpeen.

”Ehkä ensi kerralla uskallan yksin”, Olli tuumii.

Toimintaa vapaaehtoisvoimin

Iloski-yhteisöön kuuluu yhteen-sä noin 60 henkeä: vammaisia laskijoita, heidän läheisiään ja muita soveltavasta alppihiihdos-ta innostuneita. Vuonna 2012 perustettu yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin. Mukana tal-kooporukassa on muun muassa laskettelua itsekin harrastavia vammaisalan ammattilaisia ja hiihdonopettajia.

”Tuli puheeksi, että Turussa voisi olla tilausta säännöllises-ti harjoittelevalle vammaisten laskijoiden ryhmälle. Siitä idea lähti sitten kasvamaan ja kehit-tymään”, Metsälinnan asumis-yksikössä ohjaajana työskentele-vä Anne Luukkonen kertoo.

Harjoittelusta on pystytty tekemään vammaisille laskijoil-le hyvin edullista talkootyön, sponsoreiden ja ryhmälle myön-nettyjen apurahojen ansiosta.

”Saimme esimerkiksi Tuki-linja-lehden vuoden 2013 toimija -stipendin. Myös Hirvensalon hiihtokeskuksen välinevuokraa-mo kuuluu taustavoimiimme”, yksi Iloski-aktiiveista, näkövam-maisten kuntoutusohjaajana työskentelevä Rimma Joenperä kertoo.

Anne Luukkosen ja Rimma Joenperän mukaan ryhmässä harjoitellaan tavoitteellisesti, muttei ryppyotsaisesti. Jokaisis-sa viikkotreeneissä keskitytään tiettyyn teemaan ja laskijoille on hahmoteltu omaa urheilijan pol-

kua. Osa ryhmästä on jo innos-tunut kilpailemaan.

”Alppihiihto on erittäin kun-touttava lii kuntamuoto. Se har-joittaa esimerkiksi tasa painoa ja keskittymistä sekä totuttaa huo-lehtimaan omista varusteista”, Rimma mainitsee.

Anne lisää, että lajissa jokai-nen voi haastaa itseään ja ylittää omia rajojaan. Tähän ei vammai-sen henkilön arjessa välttämättä ole kovin paljon muita mahdol-lisuuksia.

Perheen yhteinen juttu

Haasteita ei hätkähdä myöskään ryhmän nuorimpiin laskijoihin kuuluva näkövammainen Väinö Rihti, 14, joka laskee Pekka-isä avustajanaan.

”Seuraavaksi haluaisin ko-keilla kypäräpuhelinta. Sen kanssa voisin laskea vielä itse-näisemmin kuin nyt. Isä antaisi vaan kypäräpuhelimeen ohjeita, milloin pitää kääntyä ja milloin hidastaa”, Väinö suunnittelee.

Isä ja poika käyttävät rintees-sä aina kirkkaita huomioliivejä. Pekka Rihti kertoo muiden las-kijoiden suhtautuvan vammai-siin alppihiihtäjiin hienosti, eikä törmäyksiä ole sattunut.

Rihdit kehottavat hakeu-tumaan rohkeasti lajin pariin. Esimerkiksi Malikkeen tai VAU ry:n tapahtumat ovat heidän

Väinö (vas.) ja Pekka Rihti näkyvät rinteessä kauas värikkäissä liiveissään.

Juuso Laitoselle laskettelukausi on vuoden hauskinta aikaa.

...

Toimintavälineiksi soveltuvat myös monet arkiset esineet. Lauri Vuohelaisen (vas.) ja Jaana Engblomin laskuvaljaina ovat tavalliset, muutaman euron hintaiset kuormaliinat.

URHEILU


37

KAIKILLE IPPON*NOKIAN JUDO RY järjesti maaliskuussa sovelletun judon leirin yh-teistyössä Tampereen Judon kanssa. Samassa yhteydessä koulutet-tiin uusia sovelletun judon vetäjiä.

Kaikkiaan leirille osallistui 17 sovelletun judon harrastajaa ja 14 vetäjäkoulutettavaa, Nokian ja Tampereen ohella Raisiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Keuruulta ja Kirkkonummelta. Myös Vammaisur-heiluliitto VAU oli viikonlopussa mukana omalla kouluttajallaan.

Nokian seurakunta ja Nokian kaupungin liikunta- ja vapaa-ajan yksikkö tukivat leirin järjestämistä. Viikonlopun sujumista helpotti Nokian Herkkutupa, jossa nälkäiset judokat saivat nautittua lou-naan, sekä Alhoniityn koulu, joka tarjosi porukalle yösijan.

Nokian Judolla toimii pieni sovelletun judon ryhmä, jonka kokoa mielellämme kasvattaisimme. Leiri ja vetäjäkoulutus toivottavasti li-säsivät lajin näkyvyyttä ja edesauttavat sen leviämistä muuallekin. Lisätietoa sovelletusta judosta: www.judoliitto.fi/judo/sovellettu-judo.TEKSTI JUSSI TERÄSVIRTA | KUVA KALLE LINDH

*) Ippon on 10 pisteen täydellinen heitto, joka merkitsee ottelutilanteessa välitöntä voittoa.Sovellettua judoa harjoiteltiin innokkaasti, isolla porukalla.

Lue lisää: www.iloski.fi, www.facebook.com/iloski

mielestään hyvä paikka aloittaa. Monessa hiihtokeskuksessa on jo vuokrattavissa apuvälineitä, ja myös yhä useampi hiihdonopet-taja on perehtynyt sovellettuun laskemiseen.

”Olen itse laskenut pitkään, ja nyt voin harrastaa yhdessä Väinön kanssa. On hienoa näh-dä, miten poika viihtyy rinteessä ja kehittyy”, isä sanoo.

Osallistujien ilo on paras palkinto myös Iloskissa va-paaehtoisina toimiville. Anne Luukkonen ja Rimma Joenperä

sanovat, että iltatreeneihin on aina yhtä mukava lähteä työ-päivän jälkeen.

”Rinteessä saadut positiiviset kokemukset kantavat osallis-tujien arjessa. Harrastus antaa rikkautta elämään. Haluamme lisäksi luoda porukkaan muka-vaa yhteishenkeä. Aina treenien jälkeen mennäänkin yhdessä afer ski -kaakaolle.”

Väinö Rihti kertoo muiden laskijoiden huomioivan yleensä hienosti vammaisia alppihiihtäjiä.

URHEILU


38

”Kuin karkkikauppaan olisi tullut”

Teksti Soile Honkala Kuvat Janne Ruotsalainen

TAMPERE, RAUMA

V aikeasti vammaisen Miina-tyttären vanhemmat Meri ja Mika Kujansivu olivat jo hyväksyneet, että aktiivisen

perheen tulevaisuus olisi vuorovetoa. Kun toinen lähtisi liikkumaan, toinen jäisi kotiin Miinan kanssa. Ensimmäisellä visiitillä Ma-likkeella perheelle kuitenkin selvisi, että hei-dän olisi mahdollista harrastaa lähes mitä tahansa, koko perhe yhdessä.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike- toiminnan vuokraamo on tarkoitettu vai-keavammaisille ihmisille ilman diagnoo-sirajoja. Ideana on tarjota mahdollisuus vuokrata välineitä lyhytaikaiseen tarpee-seen. Välinettä voi kokeilla ennen oman hankintaprosessin aloittamista tai vuokrata vaikka loman ajaksi.

Myös Miina Kujansivulle hankittiin Kan-goo-rattaat, kun ne oli ensin Malikkeen vuok-raamon kautta testattu ja hyväksi havaittu.

”Rattaat mahdollistavat meille mitä vaan: kaikki arkiset touhut, sunnuntaikävelyt, sporttilenkit ja metsäretket. Olisi tekosyy

Kujansivun perheelle

avautui uusi maailma, kun

Miina-tyttärelle saatiin

oikeat toimintavälineet.

Malike antaa mahdolli-

suuden kokeilla ja auttaa

perheitä välinehankinnan

kynnysten yli.


39

sanoa, että joku tekeminen ei onnistu”, Meri Kujansivu sanoo.

Rahoitusratkaisu löytyi

Toimintavälineet ovat arvokkaita hankkia ja siksi Malike antaa neuvontaa rahoituskana-vista, joiden kautta välineitä on mahdollista saada omaksi.

Malikkeen toimintavälineneuvoja Antti Tulasalon mukaan väline tulisi lain mukaan saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuväli-neeksi, jos se edistää kuntoutumista, tukee, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä jokapäi-väisissä toiminnoissa tai ehkäisee toimin-takyvyn heikentymistä. Asetuksen tulkinta kuitenkin vaihtelee kunnissa paljon ja ihmi-set ovat hyvin eriarvoisessa asemassa.

Raumalla asuvalle Kujansivun perheelle kerrottiin heti kättelyssä, että lääkinnällisen kuntoutuksen välineeksi Kangoo-rattaita ei ollut mahdollista saada. ”Kuulimme, että ainoastaan yksi perhe oli saanut rattaat ja heidän kohdallaan perustelu oli ollut erittäin syrjäinen sijainti”, Meri Kujansivu kertoo.

Asiat kuitenkin järjestyivät, kun Kujan-sivut saivat Sokeain lasten tuki ry:ltä lahjoi-tuksena suurimman osan rattaiden hinnasta ja loput lahjoitti raumalainen Toiveista totta -säätiö.

Kokeilematta ei tiedä

”Kielteisiä päätöksiä tehdään usein näke-mättä ihmistä”, harmittelee Antti Tulasalo.

Vain kokeilemalla erilaisia asioita voi tietää, mihin ihmisen voimavarat riittävät. Tulasalo kertoo esimerkin vaikeasti liikunta-vammaisesta lapsesta, jolta evättiin pyörän hankinta. Päätöksessä vedottiin siihen, että lapsi oli niin vaikeasti vammainen, ettei hän voisi koskaan oppia polkemaan itse. Perhe kuitenkin vuokrasi pyörän ja sai ilokseen todeta, että pyöräily onnistui ja lapsi nautti siitä todella paljon.

”Jokaisessa lapsessa ja aikuisessa on voi-mavaroja, jotka löytyvät vain kokeilemalla erilaisia asioita”, toteaa Antti Tulasalo.

Apuvälineen tarve olisi arvioitava käyttä-jälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllises-ti. Näin ei kuitenkaan aina tapahdu. ”Joskus kielteinen päätös kannattaa kyseenalaistaa.

Sinnikkyydellä ja hyvillä perusteluilla on kielteisiä päätöksiä saatu myös muutettua”, Tulasalo kannustaa.

Jos neuvottelu ei auta, asiaa voidaan vie-dä myös eteenpäin. Lisätietoa apuvälineisiin liittyvästä lainsäädännöstä löytyy esimerkik-si Malikkeen sivuilta, www.malike.fi > vinkit.

Kaikki on mahdollista

Kujansivun perhe on vuokrannut myös muun muassa Stabilo-tyhjiötyynyä, joka mahdollistaa oikean istuma-asennon tuke-misen. Perhe otti tyynyn mukaan syksyllä 2014 ensimmäiselle yhteiselle ulkomaan-matkalleen. Miina pystyi istumaan muka-vasti myös lentomatkojen ajan. Kroatiassa perhe nautti viikon auringosta ja teki retken vuoristoonkin, ja Miina nautti matkasta täy-sin siemauksin.

”Vaikka etukäteen jännitimme, reissu oli todella hieno kokemus! Nyt tiedämme, että voimme matkustaa”, Meri-äiti iloitsee.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Ma-like-toiminta julkaisi maaliskuussa vuokraamotoiminnasta sosiaalisen tilin-päätöksen (SOT), jonka avulla tutkittiin toiminnan sosiaalisia vaikutuksia viime vuonna. SOT vahvisti, että vuokraamo-toiminta lisää vaikeavammaisten ihmis-ten osallistumisen mahdollisuuksia.

SOT löytyy Malikkeen kotisivuilta www.malike.fi tai sen voi tilata maksutta osoitteesta [email protected].

Malike-nimi tulee sanoista matkalle, liikkeelle, keskelle elämää.

Miina Kujansivu ja vanhempansa Meri ja Mika Tampereen Sorsapuistossa kesätunnel-missa. Kangoo-rattaiden kanssa aktiivinen perhe on päässyt taas liikkeelle.

Nyt perhe suunnittelee seuraavaa matkaa – vaellusretkeä Norjaan.

”Ennen kuvittelimme, että elämämme on rajattua emmekä pysty ikinä harrastamaan. Malikkeen kautta meille avautui aivan uusi maailma. Malikelaiset ovat innostuneita ja sydämellisiä, ja he näyttävät esimerkillään, että kaikki on mahdollista”, Meri lisää.

Antti Tulasalon mukaan vuokraamotoi-minnan tavoitteena on tulevaisuudessa tar-jota yhä enemmän tietoa välineiden hankin-takanavista.

”Autamme selvittämään, onko väline sellainen, että se olisi mahdollista saada lääkinnällisen kuntoutuksen tai vammais-palvelujen kautta tai onko olemassa joku säätiö tai apuraha, joka voisi tukea välineen hankintaa. Tiedotamme myös välineiden maahantuojista”, Tulansalo kertoo.

Samalla tavoitteena on lisätä tietoa viran-haltijoiden suuntaan, jotta lain tulkinta olisi yhdenmukainen riippumatta siitä, kuka pää-töksiä tekee.

ARVIOINNIN TULOKSIA: MALIKE LISÄÄ OSALLISTUMISEN MAHDOLLISUUKSIA

Kohderyhmänä ovat vaikeasti vam-maiset ihmiset, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua osallistumiseen. Toiminta tarjoaa toiminnallisen vertaistuen mahdol-lisuuksia vaikeavammaisten lasten perheille ja vaikeavammaisille aikuisille sekä pyrkii vaikuttamaan asenteisiin.

Vuokraamot Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä ja vuokraamoperäkärry Imatralla.


40

LYHYESTI

LYH

YEST

I

TUKILIITON nopeimmin kasvava jäsenyh-distys Me Itse ry kokoontui maaliskuussa Tampereelle vuosikokoukseen, jossa va-littiin myös valtakunnallisen yhdistyksen

seuraava puheenjohtaja. Äänestys päättyi jännittävään tasatulokseen tamperelaisen Sakari Lehdon ja ilmajokelaisen Tommi Kivimäen välillä, joten arpa ratkaisi. Uusi

puheenjohtaja on siis Sakari Lehto ja vara-puheenjohtaja Tommi Kivimäki. Kaksikko aloittaa työnsä vuodenvaihteessa.TEKSTI MM | KUVAT LAURA VESA

ME ITSE VALITSI UUDEN PUHEENJOHTAJAN

Puheenjohtaja Sakari Lehto (vas.) ja va-rapuheenjohtaja Tommi Kivimäki lähtevät vuodenvaiheessa luotsaamaan Me Itse -yhdistystä.

MISSÄ OLIT, KUN... ELI PARI SYYTÄ MUISTAA ALKUVUOSI 2015

#kohtaamut-tapahtumia ympäri Suomea. Yli 50 mahdollisuutta vammais-ten ja vammattomien ”kaveruuden pikatref-feille”.

A2 Kehitysvammais- ilta 10.2. antaa äänen kehitysvammaisille ihmisille, heidän tar-peilleen, tunteilleen ja oikeuksilleen

UMK-finaali 28.2. PKN valitaan edus-tamaan Suomea euroviisuihin

Eduskunta hyväksyy YK:n vammaissopimuk-sen 3.3., mutta jättää ratifioinnin seuraavan eduskunnan tehtäväksi. Kauan odotettu asia jää keskeneräiseksi.

Tammikuu Helmikuu Maaliskuu Huhtikuu

10.2. 28.2. 3.3.


41

SAN

OTT

UA

LYHYESTI

This Finnish punk band with learning disabilities is making history.

MTV Music News 17.3.

Meet the Finnish punk band changing the global understanding of disability. Punk rock has always sought to speak for the underdog – to challenge our notions of what normal means. Finnish punk band Pertti Kurikan Nimipäivät is putting a bold new spin on that idea.

Music.Mic. 16.3.

”Our message is: Believe in yourselves. That’s the only thing because if you don’t believe, then you can’t do any-thing. Follow your dreams”, says Sami Helle.

Reuters 10.3.

“We don’t want people to vote for us to feel sorry for us, we are not that different from everybody else – just normal guys with a mental handicap”, Sami Helle says.

The Guardian 27.2.

“Итак, о чем же поют Pertti Kurikan nimipäivät? На ”Евровидении” они будут исполнять композицию Aina mun pitää (можно перевести как “Всякий раз, как я должен”), где поют о том, как люди с ограниченными возможностями могут быть разочарованы из-за постоянного патронажа и не могут сделать даже простые вещи.” Pietarilainen Metro-lehti 1.3.

Kehitysvammaisille on perustettu Pekingiin hurjaa tahtia kouluja, niitä on Chenin mukaan jo 300. Useissa keskisuurissa miljoonakaupungeissa on 2–3 koulua.

Ilta-Sanomat 13.3. osana viikon juttusarjaa, jossa käsiteltiin kehitysvammaisuutta joka päivä. Yksi jutuista kertoi Kiinasta ja vaikeasti vammaisen Tian Pengin perheestä.

Suomi tulee vaikuttamaan satojen miljoonien katsojien edessä suvaitse-vaiselta, inhimilliseltä, avosyliseltä, rennolta, iloiselta, nykyaikaiselta, vähemmistöjä kunnioittavalta ja oma-peräiseltä. Me kaikki tiedämme, että Suomi ei ole tällainen, mutta tässähän olikin kyse Suomi-kuvasta.

Yle Uutiset 2.3., Jari Tervon blogi.

Kansainvälinen lehdis-tö jonottaa haastat-teluja PKN:ltä. Myös Suomessa kehitys-vammaisten ihmisten asia on koko kevään kestopuheenaihe.

Wien ja PKN eurovii-sujen semifinaalissa 19.5.

Euroviisujen finaali 23.5.

Huhtikuu Toukokuu

19.5. 23.5.

Vuosikokouksessa kuvattiin Me Itsen terveiset Suomen euroviisuedustajille.

ONKO SINUT PAINOSTETTU STERILISAA-

TIOON? Suomessa oli voimassa vuodesta 1935 vuoteen 1970 pakkosterilisaatiolaki, jonka takia tuhannet kehitysvammaiset, mielenterveyspotilaat, epileptikot, kuurot, mykät, näkövammaiset, vangit ja köyhät yksinhuoltajat menettivät lisääntymisky-kynsä. Olitko sinä yksi heistä? Oliko joku

ELOKUVANTEKIJÄ ETSII TARINAA

läheisesi – äitisi, isäsi tai isovanhempasi – yksi tämän rodunjalostuksen uhri? Haluatko kertoa tarinasi? Teemme aiheesta doku-menttielokuvaa.

Ota yhteyttä: Ohjaaja-leikkaaja Antti Tuomikoski [email protected] tai p. 050 3301020


42

LYHYESTI

YSTÄVYKSET Miika Jokinen (kuvassa vas.) ja Aleksi Holma hengähtävät hetken karaoken lomassa. Raudaskylän Kristillisen Opiston Itsenäiseen elämään -erityislinja järjesti tammikuussa nuorille ja aikuisille suunna-tun Tammitärskyt-tapahtuman. Tärskyille mahtuu mukaan sata ensiksi ilmoittautunutta, ja tapahtuma täyttyi heti. Ohjelmassa oli karaoketans-sit, livemusiikkia, housebändi ja hemmotteluhoitoja.TEKSTI MM | KUVA LOTTA JAATINEN

MITEN PUHEVAMMAISET ihmiset kommunikoivat? Millaisia apuväli-neitä heille on olemassa? Miten keskustelukumppani voi vaikuttaa vies-tinnän sujumiseen?

Papunet-verkkopalvelu tarjoaa nyt entistä kattavammin tietoa puhevammaisuudesta, vuorovaikutuksesta, apuvälineistä ja kommu-nikointikeinoista. Puhevamma-alan tietopaketti on päivitetty ajan-mukaiseksi kokonaisuudeksi, joka esittelee erilaisia kommunikoinnin mahdollisuuksia.

Päivityksen pääpaino on erityisesti puhetta korvaavissa ja tukevissa keinoissa, ja tarjolla on esimerkiksi ajantasaista tietoa kommunikointi-kansioista ja niiden käytöstä.

Lisätietoa: www.papunet.net/tietoa.

TAMMITÄRSKYTRAUDASKYLÄN OPISTOLLA

KEHITYSVAMMAISTEN valtakunnallinen kirkkopyhä järjestetään ensi syksynä Kuh-mossa 19.–20. syyskuuta. Juhlan teemana on ’Elämän värit’.

Ohjelma koostuu lauantai-illan iltaoh-jelmasta, sunnuntain piispanmessusta klo 10 Kuhmon kirkossa sekä päiväjuhlasta Kuhmo-talossa klo 13.30. Kuhmon ortodok-sisessa kirkossa on liturgia klo 10.

Kuopion hiippakunnan piispa Jari Jolk-konen toimittaa piispanmessun.

Kaikki tapahtumapaikat ovat noin 400 metrin päässä toisistaan, joten matkat voi

KUHMO KUTSUU VALTAKUNNALLISEEN KIRKKOPYHÄÄNkulkea kävellen, mutta myös autoilla siirtymi-nen onnistuu.

Yöpymismahdollisuuksia on Kuhmossa noin 200 vuodepaikan verran (hotelli Kainuu ja Ka-levala, seurakunnan leirikeskus Paloniemi) Lisäksi Sotkamossa, 50 kilometrin päässä on runsaasti vuodepaikkoja.

Osallistumismaksu (20 e) sisältää lounaan, täytekakkukahvit sekä ohjelman. Ruokailu ta-pahtuu Tuupalan koululla sekä seurakuntakes-kuksessa.

Kuhmo-talon päiväjuhlan ohjelmassa on tervehdyspuheita ja musiikkia. Niilo Turunen

ja Kumiankat-yhtye pitää myös kaikille avoimen konsertin Kuhmo-talossa lauan-taina klo 16.

Ilmoittautuminen tapahtuu Kuhmon seura-kunnan sivulla olevan linkin kautta. Sieltä löytyvät myös tiedot majoituksen varaami-seen. Kuhmossa yöpyvien ilmoittautumi-nen on 31.5. mennessä, mutta päiväkävijät ja muualla majoittuvat voivat ilmoittautua 1.9. asti.

KUVA LILJA HUOTARI, KUHMON TYÖKESKUS

Papunetin sivuilla vuorovaikutusta tarkas-tellaan sekä puhevam-maisen ihmisen että keskustelukumppanin näkökulmasta.

PAPUNETISSA TIETOA PUHEVAMMAISUUDESTA


43

LYHYESTI

LAHTELAISEN Aurinkopiha ry:n mittavin hanke, erityisnuorten taidelainaamo on uu-denlainen tapa tukea nuorten taiteellista työskentelyä ja vahvistaa heidän toimintamah-dollisuuksiaan kuvataiteilijoina.

Lainaamoon kuuluu taideopettaja Martin Gullin johdolla työskentelevä ryhmä, jonka jä-senistä osa on saanut kuva-artesaanikoulutuk-sen. Viime keväänä pidettiin yksi taidenäyttely ja seuraavaa maalataan jo innolla. Lainaamoa ovat tukeneet Lahden kaupunki, Kehitysvam-maisten Tukiliitto ja Taiteen edistämiskeskus.

Nuoret toivovat, että lainaamosta kehittyy kanava teosten tunnetuksi tekemiselle ja ta-voitettavuudelle.

Tapaamme Juuso Häkkäsen ja Birgit Lei-non ahkeroimassa. Juuso kertoo maalaavan-sa mieluiten lintuja ja perhosia, Birgit loihtii omakuvia ja luo taiteen avulla omaa persoo-nallisuuttaan.

”Tykkään hirveästi maalaamisesta. Mie-lestäni taidelainaamo vaikuttaa muihin hyvin, koska he saavat lainata töitä”, sanoo Birgit.

”On kiva maalata ja hyvä saada hiukan ra-haa, vaikkapa perhoslaatikon hankkimiseen”, sanoo Juuso.

Kun toiminta saadaan vakiinnutettua, kaikki erityistaiteilijat ovat tervetulleita esit-telemään töitään taidelainaamon sivuilla, va-lintaraadin kautta. Aurinkopihan nettisivuilta löytyy tällä hetkellä kahdentoista nuoren teok-sia, www.aurinkopiha.org.

Yksi lainaamon taiteilijoista, Viivi Vikman, pohtii taiteilijan tietä näin: ”Minä olen Viivi. En tiedä, mikä tähti olen, en muista. Kysymys ei ole siitä. Huoneessani katson tähtiä tai ajatte-len, mikä väri tulee sateenkaaresta taiteeksi.”

TEKSTI MAIJA PIETIKÄINEN, AURINKOPIHA RY:N PJ KUVAT ELIAS OUTAKIVI

Birgit Leino ja Viivi Vikman maalaamassa.

MIKÄ TÄHTI OLEN?

Viivi Vikman: Jäljitelmä Marc Chagallin Korkea Veisu -teoksesta.

Stefan Ahlström: Vitamiinipommi

Juuso Häkkänen:

Tikka


44

LYHYESTI

Kehitysvammaisten Tukiliitto luopui Kelan rahoittamasta sopeutumisval-mennuskurssitoiminnasta vuonna 2014. Kehitysvammaisille aikuisille ja kehitys-vammaisille lapsille perheineen tarkoi-tettu Kelan rahoittama kurssitoiminta ei kuitenkaan ole loppunut. Sopeutumis-valmennuskursseja on tarjolla paljon eri järjestäjien toimesta eri puolella Suo-mea. Perheet ja aikuiset eivät kuitenkaan ole löytäneet kursseja Kelan tarjonnasta, kursseja peruuntuu ja kuntoutuspaikkoja jää vapaaksi.

Kurssien lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan kustantamaan yksilökuntoutuk-

NYT KANNATTAA HAKEA SOPEUTUMISVALMENNUS KURSSEILLE!

seen. Yksilöllisillä kuntoutusjaksoillakin on tarjolla vertaistukea, sillä kuntoutus-keskuksessa on useampia samantyyppisiä kuntoutujia samanaikaisesti. Esimerkiksi Lasten ja nuorten Kuntoutussäätiön yksi löllisillä kuntoutusjaksoilla perheet ta-paavat toisiaan ja lapset saavat yksilöllistä kuntoutusta. Kankaanpään Kuntoutuskes-kus järjestää puolestaan sopeutumiskurs-seja kehitysvammaisille aikuisille.

Kurssit kehitysvammaisille henkilöille löytyvät Kelan kuntoutuskurssihausta ryhmästä kehitysvamma, kehityshäiriö, monivammaisuus. Lisätietoa: www.kela.fi/kuntoutus.

Jos Kelan sivuilta sopivan kuntoutuksen tai kurssin löytäminen tuntuu hankalal-ta, niin kysy rohkeasti neuvoja suoraan Kelan omasta paikallistoimistosta.

Tukiliitto järjestää Ensitietokursseja. Kursseja on nyt suunnattu myös esi- ja alakouluikäisten ja murrosikäisten lasten perheille. Ensitietokursseille perheet osallistuvat maksusitoumuksel-la, jota voi tiedustella kuntien vammais-palvelusta tai sairaalasta hoitavalta lääkäriltä. Ensitietokurssit eivät ole Kelan kustantamia.

”Kotona on hyvä asua”

www.provesta.fipuh. 050 466 2777

KevättanssitKukonhiekassa Saarijärvellä 23.5.2015 klo 14–17

Esiintyjänä Tommi Soidinmäki | Karaokea | Liput 10 €Järjestäjänä Saarijärven seudun kv. tuki ry

SUOMALAISURHEILIJOIDEN valmistautumi-nen kiihtyy parhaillaan, sillä ensi kesänä on edessä arvokisat. Special Olympics Kesämaa-ilmankisat järjestetään joka neljäs vuosi. Tänä vuonna urheilijat matkaavat Los Angelesiin, Yhdysvaltoihin. Kisat käydään 25.7.–2.8.2015.

Kesäkisoihin on tulossa 7000 urheilijaa, jotka edustavat 177 maata. Suomesta kisoihin lähtee noin 90 urheilijaa.

Kehitysvammaisten urheilun Special Olym-pics -järjestön on perustanut presidentti John F. Kennedyn sisar Eunice Kennedy Shriver vuonna 1968. Järjestön toiminta on laajen-tunut yli 180 maahan eri puolille maailmaa. Toiminnan piirissä liikkuu yli kaksi ja puoli

miljoonaa kehitysvammaista urheilijaa, jotka harrastavat ja kilpailevat yli 30 eri lajissa.

Special Olympicsin tehtävä on järjestää ympärivuotista urheilutoimintaa ja -kilpailuja yleisesti tunnustetuissa lajeissa lapsille ja ai-kuisille, joilla on kehitysvamma. Tarkoitus on antaa mahdollisuus jatkuvaan harjoitteluun, fyysiseen kehittymiseen sekä urheilun ilon jakamiseen ystävien, perheiden ja yhteisön kanssa.

Lisätietoja on VAU ry:n sivulla www.vam-maisurheilu.fi. TEKSTI MM | KUVA NINA JAKONEN, VAU RY

SPECIAL OLYMPICS KESÄMAAILMANKISAT 2015vie urheilijat Amerikkaan

Kisajoukkueeseen valittu meloja Matti Hämäläinen oli mukana jo edellisissä Atee-nan kisoissa. Valmentaja Heidi Mannerkivi onnitteli mitalistia.

ILMOITUKSIA

Diabeteskurssi kehitysvammaisille tyypin 1 diabeetikoille

ja heidän läheisilleen tai hoitajilleen 24.–28.8.2015

Diabeteskeskuksessa Tampereella

diabeteshoitaja Tiina Salonen p. 03 2860 305 [email protected]

kurssisihteeri Pirkko Toivonen p. 03 2860 315 [email protected]

Lähetä hakemuksesi 29.5.2015 mennessä.Lomakkeen löydät osoitteesta www.diabetes.fi/erityisryhmille

Diabetesliitto järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa:

Kysy lisätietoja kurssista ja kurssille hakeutumisesta:

kv_kurssi_ilmo_Tukiviesti_2015.indd 1 19.2.2015 16:03:54

Tapio ja Kaija Sunin muistorahasto

Tapio ja Kaija Sunin muistorahasto julistaaperheiden haettavaksi 25.5.2015 mennessä

avustukset perheiden yhteiseen lomaan,vapaaseen ja virkistykseen.

Lisätietoja ja hakulomakkeet: www.kvps.� /blogit/ajankohtaista

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryKehitysvammaisten Palvelusäätiö

KVPS Tukena Oy Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

20 vuotta tukiasumisen asiantuntijana toiminut Aspa-säätiö järjestää vammaisille ihmisille ja mie-lenterveyskuntoutujille asumiseen liittyvän kirjoi-tuskilpailun. Kilpailussa on kaksi sarjaa: Minun tarinani ja Minun unelmani.

Minun tarinani -sarjassa voit kertoa onnistuneista asumiskokemuksistasi ja oman kodin onnesta tai kuvata asumisen vaikeuksia ja vastoinkäymisiä.

Minun unelmani -sarjassa voit haaveilla siitä, min-kälainen asunto tai asumisympäristö olisi sinulle toimivin. Vai toteutuisiko unelmasi vain pienillä muutoksilla nykyisessä kodissasi?

Kilpailun säännöt• kilpailuaika: 1.4.-31.8.2015• pituus: enintään viisi A4-liuskaa koneella

tai käsin• kielet: suomi, ruotsi tai saame• kirjoittamisessa voi käyttää avustajaa• Aspalla ja sen perustajajärjestöillä on oikeus

julkaista valitsemansa tarinat tai osia niistä • Lähetä tarinasi ja yhteystietosi 31.8. men-

nessä osoitteeseen [email protected] tai Aspa-säätiö, Kirjoituskilpailu, Viljatie 4 A, 00700 Helsinki

Oikeaan kotiin – asumisen tarinoita -kirjoituskilpailu

Onko nykyinen kotisi haaveiden täyttymys vai ainoastaan yöpymispaikka oikeaa kotia odottaessa? Minkälainen polku johti sinut hyvään kotiin? Vai oletko joutunut vastentahtoisesti jättämään hyvän asunnon?

Palkintona500 euroa!

Aspa 20 vuotta - Vaihtoehtoja on!

Lisätietoja kilpailusta:www.aspasaatio.fi/kirjoituskilpailu


45

LYHYESTIILMOITUKSIA


46

LYHYESTI

TÄSSÄ KIRJASSA leivotaan pullaa, jonka nimi on ihminen.

”Kaikilla leivonnaisilla on oma reseptinsä ja niin on tavallaan ihmiselläkin. Eri resepteillä tulee erilaisia pullia ja erilaisia ihmisiä”, ker-too Leivotaan ihminen -kirjan kirjoittanut San-na Kalmari.

Rinnekoti-Säätiö Norio-keskuksen julkai-sema tarina mietittiin asiantuntijaryhmässä. Lapsille tarkoitettu värikäs kuvakirja pyrkii an-tamaan tietoa ihmisen perimästä ja ihmisten erilaisuuden syistä hauskalla tavalla. Tarina on kirjoitettu niin helposti lähestyttäväksi, että se sopii jo alle kouluikäisille lapsille. Kouluikäisten kanssa voi jo syventyä asiapitoisiin aukeamiin.

LEIVOTAAN IHMINEN

Vastaavaa kirjaa ei Suomessa ole, mutta tarvetta ovat viestittä-neet etenkin monet erityislasten perheet.

”Lapset ovat uteliaita ja hei-dän tulisi pienestä saakka saada aikuisilta asi-allista, kehitystason huomioivaa tietoa siitä, miksi me kaikki olemme erilaisia. Kun ymmär-rys erilaisuutta kohtaan lisääntyy, usein myös hyväksyntä vahvistuu”, sanoo Norio-keskuk-sen perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari.

Parisaari on toiminut pitkään perinnölli-syyshoitajana ja tarjonnut sisarusneuvontaa lapsille ja nuorille, joiden sisaruksella on jokin perinnöllinen sairaus. Hän itsekin on kaivannut

Uusi lastenkirja kertoo lapsille ihmisen perimästä.

SALMENKARTANONPALVELUKESKUS

SALMENKARTANO KUTSUU UUTEENKAUPUNKIIN

Kodissamme yksi asukaspaikka vapaana.Järjestämme myös viiden päivän kesäleirejä heinäkuussa, viikoilla 27–30 vanhalla kyläkoululla. Tilaa leirihakemus puhelimitse! Hakuaika päättyy 8.5.Lisätietoja: puh. 02-8416010, www.salmenkartano.fi

- Musiikki- ja taidekurssi 8.-13.6.2015, Oulu

- Musiikki- ja taidekurssi Myrri 3.-7.8.2015, Ylitornio

- Kädentaitopainotteinen erityislinja 17.8.-18.12.2015, Ylitornio

Ilmoittautumiset ja lisätietoa koulutuskalenterissamme:

www.oulundiakoniaopisto.fi

Erityisryhmien kurssejaOulun Diakoniaopistossa Oulussa ja Ylitorniolla

ODL Oulun Diakoniaopisto

Oulu: [email protected], 050 312 5650Ylitornio: [email protected], 040 359 0245

nyt julkaistavaa kirjaa avuksi kes-kusteluihin lasten kanssa.

Kirjoittaja Sanna Kalmari työskentelee Norio-keskuksen kuntoutussuunnittelijana. Hänellä itsellään kin on harvinainen perinnöl-linen sairaus. Kirjan on kuvittanut graafinen suunnittelija Ilona Partanen.

Kirja on toteutettu RAY:n tuella. Kirjan voi tilata 10 euron hintaan Norio-keskuksen si-vuilla: www.norio-keskus.fi. TEKSTI MM | KUVA MAS

Kirjan kuvituksessa leivonta ja ihmisen perimä kietoutuvat luontevasti toisiinsa.

ILMOITUKSIA


47

Perustuslain 6 §:ssä säädetään kaikkien ihmisten yhdenvertaisuudesta sekä syrjinnän kiel-losta vammaisuuden tai muun sellaisen henkilöön liittyvän syyn perusteella. Jos viranomainen ei toiminnassaan noudata perustuslakia, sen päätökseen kannattaa hakea muutosta tai menette-lystä tehdä kantelu tai muistutus. Rikoslain 11 luvun 11 §:ssä säädetään siitä, milloin syrjintä on rikoksena rangaistava teko, jota epäillessä voi tehdä rikosilmoituksen poliisille. Lähtökohtaisesti tahallisuutta edellyttävää syrjintärikospykälää laajemmin vamman vuoksi kohdattuun syrjintään voidaan puuttua yhdenvertaisuuslain nojalla.

Uudistettu yhdenvertaisuuslaki tuli voimaan 1.1.2015. Lain soveltamisalaa laajennettiin siten, että se kieltää nyt laajasti syrjinnän eri perusteilla mukaan lukien vammaisuus lähes kaikessa julkisessa ja yksityisessä toiminnassa yksityis- ja perhe-elämää sekä uskonnonharjoitusta lu-kuun ottamatta.

Välitön syrjintä tarkoittaa avoimesti eriarvoista kohtelua, eli jotakuta kohdellaan henkilöön liittyvän syyn kuten vamman johdosta epäsuotuisammin kuin muita vastaavassa tilanteessa ole-via. Välittömän syrjinnän lisäksi yhdenvertaisuuslaissa kiellettyä syrjintää ovat välillinen syrjin-tä, häirintä, kehottaminen syrjintään sekä vammaisten henkilöiden kohtuullisten mukautusten epääminen.

Tosiasiallinen yhdenvertaisuus edellyttää puuttumista myös usein tahattomaan välilliseen syrjintään eli toimenpiteisiin, joiden vaikutukset toimen näennäisestä yhdenvertaisuudesta huo-limatta tosiasiallisesti johtavat syrjivään lopputulokseen. Yhdenvertaisuuslaissa kiellettyä häirin-tää on puolestaan se, jos henkilön ihmisarvoa vamman vuoksi loukkaavalla käyttäytymisellä luo-daan vammaista henkilöä halventava tai nöyryyttävä taikka häntä kohtaan uhkaava, vihamielinen

tai hyökkäävä ilmapiiri.Yhdenvertaisuuslain 15 §:ään on vammaisten henkilöiden tosiasi-

allisen yhdenvertaisuuden edistämiseksi otettu viranomaisiin, kou-lutuksen järjestäjiin, työnantajiin sekä tavaroiden tai palveluiden tarjoajiin (esimerkiksi kauppoihin, ravintoloihin tai hotelleihin) kohdistuva velvollisuus tehdä asianmukaiset ja kulloisessakin tilan-teessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henki-

lö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja ylei-sesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla.

Kaikki eriarvoinen kohtelu ei ole kiellettyä syrjintää, vaan se voi laissa säädetyillä edellytyksillä olla oikeutettua. Esimerkiksi syrjinnälle alttiiden ryhmien kuten vammaisten henkilöiden posi-tiivinen erityiskohtelu eli sellainen oikeasuhtainen erilainen kohtelu, jonka tarkoituksena on to-siasiallisen yhdenvertaisuuden edistäminen taikka syrjinnästä johtuvien haittojen ehkäiseminen tai poistaminen, on yhdenvertaisuuslain 9 §:n mukaan sallittua.

Yhdenvertaisuuslain noudattamista valvovat yhdenvertaisuusvaltuutettu, yhdenvertai-suus- ja tasa-arvolautakunta sekä työelämää koskevien yksittäistapausten osalta työsuojeluvi-ranomaiset. Yhdenvertaisuusvaltuutettu voi mm. avustaa syrjinnän uhriksi joutuneita henkilöitä näiden tekemiä syrjintävalituksia tutkittaessa sekä ryhtyä toimenpiteisiin sovinnon aikaansaami-seksi yhdenvertaisuuslain noudattamista koskevassa asiassa. Lautakunta voi antaa syrjintävali-tuksen johdosta syrjinnän jatkamisen kieltäviä tai yhdenvertaisuuslain mukaisten velvoitteiden

täyttämiseen määrääviä päätöksiä.Lainvastaisen syrjinnän kohteeksi joutuneella on myös oikeus hakea hyvitys-

tä häntä syrjineeltä viranomaiselta, työnantajalta, koulutuksen järjestäjältä tai tavaroiden tai palveluiden tarjoajalta, mutta koska hyvitystä haetaan käräjäoi-keudessa nostettavalla kanteella, siihen liittyy oikeudenkäyntikuluriski.

Miten voi puuttua kehitysvammasta johtuvaan syrjintään?

Tanja SalismaKehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukivies-tin sivuilla.

KYS

Y. L

AK

IMIE

S VA

STA

A

Lisätietoja: www.ofm.fi www.yhdenvertaisuus.fi www.syrjintalautakunta.fi

Yleisjohto

ToiminnanjohtajaRisto Burman0207 718 201

Viestintä

ViestintäpäällikköMerja Määttänen0207 718 213

TiedottajaJaana Teräväinen0207 718 211

Siivous ja catering

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimies ts.Pia Henttonen0207 718 325

Koulutustoiminnan esimiesAnne Grönroos(toimivapaalla)

KoulutussuunnittelijaSoilikki Alanne0206 90 281

KoulutussuunnittelijaVeijo Nikkanen0207 718 329

KoulutussuunnittelijaTaina Koivunen-Kutila0207 718 328

KoulutussuunnittelijaTaija Humisto0207 718 338

ToimistotyöntekijäSilja Tuomarla0207 718 323

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi poistettu käytöstä vuonna 2014kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

MAHTI-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

ProjektityöntekijäMinni Haveri0207 718 327

Aluekoordinaattorit

Johtava aluekoordinaattoriRitva StillPohjois-Pohjanmaa,Kainuu, LappiIsokatu 4790100 Oulu0207 718 254Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistaitklo 12–15

AluekoordinaattoriSalla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistaitklo 12–15

AluekoordinaattoriPirkko SassiUusimaa, Varsinais-Suomi,SatakuntaKumpulantie 1 A, 6. krs00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriJonna SuhonenPohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja KymiTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 253

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenLapsiperhetoiminta japaikallinen vaikuttaminenTampere0207 718 251

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikköOili Jyrkämä 0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimiesPäivi Havas0207 718 228

Harvinaiset kehitysvammaryhmätSuunnittelijaRiikka Manninen0207 718 231

ErikoissuunnittelijaLea Vaitti(Strategiatyö + Harvinaiset)0207 718 335

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 [email protected]

ToimistotyöntekijäTimo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -kaveritoiminta

KoordinaattoriPia Mölsä0207 718 326

AluevastaavaPetra Saarinen0207 718 227Tampereen seudun kaveritoiminta(osa-aikainen työntekijä)

AluevastaavaKaisa Juntunen0207 718 248Oulun seudun kaveritoiminta(osa-aikainen työntekijä)

VaikuttamistoimintaLakineuvonta on lomalla 27.6.–2.8.

Lakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikköJutta Keski-Korhonen0207 718 205

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää0207 718 336

Työelämän asiantuntija tsSanna Salmela0207 718 339

Työelämän asiantuntijaMari Hakola (vanhempainvapaalla)0207 718 339

Johtava lakimiesSirkka Sivula(ei lakineuvontaa)0207 718 311

LakimiesTanja Salisma0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

LakineuvojaMaritta EkmarkPuhelinaika ma, ti, to klo 10–140206 90 284

MalikeMalike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero0207 718 305

VerkostokoordinaattoriTanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

KoulutussuunnittelijaPerhetyöSoile Honkala0207 718 302

KoulutussuunnittelijaAikuistoimintaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

Tulppaanitalon väki on palannut Pinninkadulle. Remontti on valmis, tervetuloa käymään!

Documents

Tukiviesti 2/2015