Tukiviesti 6/2010

6/2010

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 6 • 2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Marginaali-klubilla tavataan

SIVU 4. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Koulussa uinuukummia luuloja

SIVU 18. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tervetuloa kursseille

ja tapahtumiinSIVU 25

Hyvää Joulua!

6/2010

TUKIVIESTI 6/201040. vuosikerta

Päätoimittaja

Tupu Sammaljärvi0207 718 [email protected]

Julkaisija

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

Toimitusneuvosto

Heidi HyvönenKimmo ParikkaTupu SammaljärviPirjo SilveriMaritta TuominenSeppo VälkkiläMarkku Ylinen

Taitto

Virpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuva

Mia Hemming

Tilaushinnat 2011

30 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilaukset

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 [email protected]

Ilmoitushinnat

Hinnat löytyvät Tukiviestin mediakortistaosoitteesta: www.kvtl.fi

Painos

15 300 kplISSN 0355-7669Aikakauslehtien liiton jäsen.

Painopaikka

Forssa Print, Forssa 2010Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

Aikataulu

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2011

1. Työ 20.12., 28.1.2. Koulutus 21.2., 25.3.3. Asuminen 16.5., 17.6.4. Ihmisen oikeudet 22.8., 23.9.5. Vapaaehtoistyö 24.10., 25.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

Tässä numerossa

PääkirjoitusTupu Sammaljärvi: Sydämessä kiitos 3Marginaali juhlii Helsingin keskustassa 4Valolla voi piirtää ja kirjoittaa 6Selkokirjan lukeminen kannattaa aina 8Kirja-arviot 9KolumniJyrki Pinomaa, Vaikuttava jäsenistömme 11Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää 50 vuotta 12Mitä mietin tänäänMarkku Ylinen, Muutos on mahdollisuus 12Strategiset askeleet arjen helpottamiseksi 13Väitös:Perheiden panostus on tutkijoille tärkeä 14Tukiliitto aloittaa juhlavuotensa julkaisemallauudet kotisivut 16Seuraa blogeja! 17Roosan rima on nyt tarpeeksi korkealla 18Elämässä pitää olla lommoa 20Tulkkikeskus juhli Lehmossa 21Ikioma diabeteskurssi täytti Jukka Nylundin toiveet 22Toiminta 2011Tukiliiton kurssit, koulutukset ja tapahtumat 25-29Projektit 30-38Strategiasta todeksi 30Vaikeavammainen voi oikeasti osallistua arkeen 34Kaveri-projekti kiittää ja kumartaa 36Vertaisryhmät innostavat lapsiperheitä 38Varainhankinta 40-44Varainhankinnan ja markkinoinnin kuulumisia 40Laura Michelangelon jalanjäljillä 42Minä olen minä, täysin vailla vertaa. Täysin erilainen. 43Puuttuvia paloja koko perheen voimin 44Edunvalvonta 46-52Tukiliitto vaikuttaa laajasti ja lähellä 46Kysymyksiä ja vastauksia lakineuvonnasta 47Ajankohtaista vammaispolitiikassa 48Uuslaitostuminen uhkaa asumisen ja elämisen laatua 50Osatyökykyisten työllistymisen esteet selvitetään 52Järjestösivut 53-62Teemaviikon aiheena oli köyhyys 53Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelmamme syntyy 54Lämpö syntyy yhdessä 56Oppimisen iloa puhujakoulutuksessa 57Pohojalaaset laattialla 58Liperin yhdistys on verraton yhteistyön tekijä 59Virkisty Imatralla! 59Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle 60Tapahtumia 61Vaalikeräys on nyt Pieni ele 61Tukiliiton yhteystiedot 62

PEFC/02-31-162

441 612Painotuote

2

6/2010

3

P Ä Ä K I R J O I T U S

Sydämessä kiitos

N iin luki Facebook-kaverini tilapäivityk- sessä. Sanojen oli määrä olla linkki jon- nekin, mutta linkki ei toiminut. Sana-pari osui ja upposi kuitenkin sellaisenaan.Facebook, uudehko yhteisöllinen media, ei toi-minut teknisesti moitteettomasti mutta onnis-tui jakamaan vahvan tunteen. Viimeistään kuluneen vuoden aikana yhtei-söllinen eli sosiaalinen media on rynnistänyt Suomessa kaikkien tietoisuuteen. Suurin ero perinteiseen viestintään on, että sisältöä voivat luoda kaikki, eivät vain viralliset toimittajat ja tiedottajat. Tiedonvälityksen portinvartijantoimi on jäämässä historiaan. Muutos ei olemusta tai valkoinen vaan siinä on harmaanlukuisia sävyjä. Facebook, blogi, wiki, some, tviitti – termit kuulostavat hienoilta ja vaikeiltakin, vaan kyse on ikiaikaisesta asiasta: ihmisten välisestä vuo-rovaikutuksesta, asioiden ja tunteiden jakami-sesta. Tekniikat ja välineet vaihtuvat, mutta tarve ja halu olla yhteydessä muihin säilyvät. Sosiaalinen media tekee monensuuntaisen vies-tinnän helpommaksi kuin mihin perinteinen media kykenee. Muutamassa hetkessä yksi viesti voi saada kymmeniä kommentteja. Tieto vaikkapa luonnonmullistuksesta välittyy maa-ilmalle paljon ennen virallisia uutiskanavia. Aatteet leviävät, keskustelu elää. Koko maailmavaeltaa ja keskustelee yhteisellä torilla. Myös Tukiliitto astuu sosiaalisen median aikakauteen. Perinteinen viestintä lehtineen,

Tupu Sammaljärviviestintäpäällikkö

tiedotteineen ja verkkosivuineen on edelleen hoidettava kunnialla. Ne ovat se ”virallinen” kanava, joka puhuu Tukiliiton äänellä yhdessäsovittujen päämäärien ja visioiden pohjalta.Uuden median askelmerkkejä on suunniteltukuluvan vuoden aikana. Yhteisöllistä mediaa emme voi emmekä ha-luakaan hallita. Siellä kaikkien sanomat ovatsamalla viivalla. Uutiskynnykset poistuvat, kunjokaisen ääni pääsee kuuluviin. Samalla tosintakavuosien ”suuri yleisö”, jonka esimerkiksi tv tavoitti, jakaantuu lukemattomiksi pieniksi, samoista asioista kiinnostuneiden ryhmiksi.Harmaan sävyjä demokraattisuuteen tuo, ettäyksilön mielipiteistä voi tulla yleisiä totuuk-sia. Kuulijan, näkijän ja lukijan oma harkin-ta ja kyseenalaistamiskyky ovat entistäkin ar-vokkaampia taitoja. Tukiliitto astuu 50-vuotisjuhlavuoteensatarjoten äänivaltaa jäsenilleen ja kaikille mis-siostamme ja arvomaailmastamme kiinnos-tuneille ihmisille. Otamme vastaan juttuvink-kejä ja kirjoituksia lehtiin ja verkkoon ja tar-joamme sosiaalisen median kanavia keskuste-lun käymiseksi. Käytä äänivaltaasi!* * * Sydämessä kiitos. Nuo Facebook-kaverini sa-nat jäivät helisemään mieleeni. Lausuttu kiitos– ja ihan hiljainenkin – vie aina omaa ja toisenelämää eteenpäin. Kiitos menneestä vuodes-ta, kiitos siitä, että suurimmaksi osaksi ihmi-set yrittävät tehdä parhaansa.

6/2010

4

Marginaali juhliiHelsingin keskustassa

RKulttuuripaja Valo tuo Dubrovnikin lavalle tekijöitä, joita media

ei – vielä – huomaa.

avintola Coronan sei- nältä tuijottaa kaiken nähnyt Matti Pellon-pää. Biljardipallot kolisevat,taustalla ulvoo Janis Joplin. Äkkiä joku tulee tervehti-mään kädestä pitäen. Hei, se-hän on Pertti Kurikan nimi-päivien laulaja Kari Aalto! Hän odottaa alakerran Dub-rovnik-tilassa pian alkavaaMarginaaliklubia.

Valoa marginaaliin

Marginaaliklubi syntyi muu-tama vuosi sitten Helsingin Lyhytaikaistyökoti ja Työpaja Lyhdyssä. Vuonna 2004 perus-tettiin Valo-työpaja, joka tarjo-si kulttuurityötä kehitysvam-maisille aikuisille. Työpaja toi-mi aluksi musiikin erityispal-velukeskus Resonaarin tiloissa Kulosaaressa. Sieltä paja siirtyi vuonna 2006 Konalaan Lyhdynupouusiin rakennuksiin. Lyhdyssä järjestettiin yh-teisiä illanviettoja karaoken ja bändi-iltojen merkeissä. Pian valolaiset saivat loistoidean: toi-minta täytyy tuoda kaupunginkeskelle. Paikan etsintä alkoi. Alun perin piti perustaa lef-faklubi. Sitä varten löydettiin entinen elokuvateatteri Andor-ra, nykyinen Dubrovnik. Lef-faidea jäi, mutta Dubrovnik tuntui miellyttävältä paikalta. Sinne syntyi vuonna 2008 mu-siikkiin painottunut ilta, joka sai ytimekkään nimen: Margi-naaliklubi. Siitä lähtien klubi on kerännyt kerran kuussa intii-miin tilaan marginaalien muu-sikoita ja muitakin taiteilijoita.

”Meininki korostuu”

Tänä iltana toinen esiintyjistä

on Hohka, jonka musiikki kan-taa vaikutteita suomalaisestaja pohjoismaisesta kansanmu-siikista. Hohkan nykykansan-musiikissa soivat viulu (Meri-heini Luoto), kantele, kitara(Valtteri Lehto), harmonikka(Veikko Muikku) ja basso (Maksim Purovaara).

Yhtye on keikkaillut niin Etno-Espalla kuin Lyhdyn jo-kavuotisella joulupolullakin. – Joulupolulla oli kyllä eläy-tynein yleisö ikinä, Valtterimuistelee. – Ja Pertti Kurikka soitti po-setiivia, Maksim jatkaa. Mak-sim suorittaa Lyhdyssä siviili-palvelustaan. Siellä hänet kut-suttiin tuomaan Hohka Mar-ginaali-klubin lavalle. Yhtyeen jäsenet lupaavat il-laksi tiukkaa settiä. Kehitys-vammaiset ovat haastava ylei-sö: heitä ei voi huijata. – Pitäävain mennä lavalle ja olla omaitsensä. Ja soittaa sitä, mistäyleisö tykkää, Maksim sanoo.– Näillä keikoilla meininki ko-rostuu.

K U L T T U U R I

Valtteri Luoto, Maksim Purovaara,

Veikko Muikku (takana) ja Meriheini

Luoto (edessä) tekevät Hohkassa

urbaania nykykansanmusiikkia.

Iltaelämä avoimeksi

Hohka jää vielä Coronaan pe-laamaan erän biljardia mutta alakerran Dubrovnikissa viri-tellään jo klubia. Dj soittaa Suo-mi-klassikkoja ja lyhtyläisetnotkuvat baaritiskillä. Vilkas iltaelämä ei ole ke-hitysvammaisille itsestäänsel-vyys. Marginaaliklubi tarjoaa tilaisuuden myös tähän. Eikä se ole ainoa laatuaan: muun mu-assa Britanniassa ”Stay up late” -kampanja vaatii kehitysvam-maisille mahdollisuuksia käy-dä keikoilla ja tavata kavereita baareissa myös iltamyöhällä. Dubrovnik on täynnä klu-bia odottavien puheensorinaa. – Olitko sä silloin, kun oli Pert-ti Kurikan nimipäivät? – Olin. – Oliks se hyvä? – Oli, se oli syys-kuussa. Pertti Kurikan nimi-päivät on jokaisen huulilla. Suoraviivaista ja kantaaot-tavaa punkia soittava bändinousi Valosta vuonna 2009 jasaavutti nopeasti suuren suo-sion. Bändin jäsenet ovat tä-näänkin paikalla. He ovat juuripalanneet pitkältä Saksan-kiertueelta.

Hikeä ja kunnianhimoa

Markus Vähälä moikkailee vähän väliä tuttuja klubilaisia, mutta malttaa sitten istahtaahetkeksi sohvalle. Markus tun-tee Marginaaliklubin perin poh-jin, sillä hän on ollut mukanaalusta asti. – Klubi on tuonutmarginaalin konkreettisesti kes-kustaan, Markus toteaa aivan Helsingin ydinkeskustassa si-jaitsevassa Dubrovnikissa. – Kehitysvammaisille on tar-jolla aika vähän kulttuurityö-tä. Valokin sai syntynsä kehit-

tämisprojektien pohjalta. Nii-den loputtua eräs osallistujakieltäytyi palaamasta takaisinpäivätoimintaan. Näin syntyimusiikkityöpaja, joka nimet-tiin myöhemmin Valoksi, Mar-kus muistelee. Markus korostaa, että Va-lossa ei ole kysymys päivätoi-minnasta tai harrastuksesta, vaan kunnianhimoisesta ja am-mattimaisesta puurtamisesta.Kaikki valolaiset ovat musiikil-lisesti lahjakkaita, mutta lah-jakkuus ei kanna vielä menes-tykseen: tarvitaan myös hikeä ja työtä. Sillä reseptillä Pertti Kurikan nimipäivätkin on saa-vuttanut nykyisen maineensa.

Tekstit ja kuvat Saila Keskiaho


6/2010

5

BEM-bändi sytyttää yleisön

Markus näkee taas tutun kas-von ja vilkuttaa pian esiinty-vän BEM-bändin kosketinsoit-tajalle Kalle Saloselle. BEM-bändi on jo pitkän linjan tekijä: erityisopettaja Erkki Vinkkikokosi yhtyeen jo 35 vuotta sit-ten. Kokoonpano on vaihdellut vuosien varrella. Tanssittavaa iskelmää, kansanmusiikkia jafolkrockia tarjoilevan bändinkeikoilla meno on aina yhtä kova. Keikka alkaa varttitunnin päästä, mutta Kallessa ei näy ramppikuumeen oireita. Hän juttelee rennosti ja mainostaa

paljon keikkoja, jotka eivät oleyleisölle avoimia – toisin kuinDubrovnikin ilta. – Tätä formaattia voisi myösmarkkinoida, Sami ideoi. – Muil-la paikkakunnilla on varmastibändejä ja ihmisiä, jotka pistäi-sivät mielellään klubin pys-tyyn.

Eväskorissa on herkkuja jäljellä

Valossa kehitysvammaiset ei-vät ole kulttuurin vastaanot-tava, vaan antava osapuoli. Va-paus päättää iltojen kokoonpa-noista tarkoittaa myös mah-dollisuutta käyttää valtaa ja

BEM-bändi villitsee yleisöä.

jo tulevaa Finlandia-talon keik-kaa 29.1.2011. Pian Kalle kii-peää lavalle bändikaveriensa kanssa ja BEM-bändi polkai-see pystyyn armottomat jamit.Dubrovnikin yleisö intoutuu juhlimaan niin iskelmäklassik-kojen kuin tulisten unkarilais-ten tanssien tahtiin.

Haaveista klubiksi

Pari päivää Marginaaliklubinjälkeen melkein koko Valon po-rukka on koolla Lyhdyn studi-olla. Ensi kevään iltojen suun-nittelu on paraikaa työn alla. Pertti Kurikan nimipäivissäkinvaikuttava Sami Helle haavei-

lee jo blues-klubista. Tässä joukossa syntyy jat-kuvasti ideoita uusista klubi-illoista ja teemoista. Kun tee-mailta alkaa hahmottua, nettitulee ahkeraan käyttöön. Siel-tä haravoidaan potentiaalisiaesiintyjiä. Samalla käydään lä-pi omia verkostoja ja tuttujenbändejä. – Klubi kerää tuttuja ja tun-temattomampia bändejä, Sami kertoo. – Me tarjoamme tilai-suuden esiintyä, eräänlaisen ensiaskelkanavan. Usein mar-ginaali pysyy marginaalina, sillä tiedotus on vähäistä ja julkisuuteen on pitkä matka.Esimerkiksi BEM-bändi tekee


6/2010

6

tehdä omannäköisiä klubeja. Marginaaliklubikaan ei ole keskittynyt vain musiikkiin. Dubrovnikissa on saatu nauttia myös teatterista ja tanssista. Eikä ideoista ole pulaa. – Tämä on niin kuin eväskori – kaikkiaeväitä ei ole ehditty vielä edesmaistaa, Sami virnistää. Mutta jos valolaiset saisi-vat kenet tahansa Marginaali-klubille, ketä he pyytäisivät? Vastausten hajonta on suuri. Marika Tulokas haaveilee Pertti Kurikan nimipäivistä. Sitä toivoo myös Nimipäivienrumpali Toni Väliaho – ja saaaikaan naurunremakan. Samin toiveissa on JohnnyLee Hooker. Marko Koivu jaJari Nordström ovat kotimai-

Portaat johdattavat Dubrovnikin Marginaaliklubiin.

sella linjalla: Markon mieles-sä on Heikki Hela, Jari taas haluaisi nähdä lavalla Kari Tapion. Kari Aalto puoles-taan avaisi klubin Popedalle.Ja jos Dimitri Baltzar saisipäättää, Dubrovnikissa esiin-tyisi Tuomari Nurmio. Sami kiteyttää koko klubinidean: – Me tehdään tätä, ettäihmisillä olisi kivaa. Huonetäyttyy taas naurusta. Kivaanäyttää olevan myös klubin te-kijöillä.

Tiedätkö sopivan esiintyjän Marginaaliklubille? Haluat-ko itse lavalle? Ota yhteyttäValoon: [email protected].

Valolla vLed-valo t

Pimennetyssä tilassa pienet valokiilat saavat ihmeitä aikaan.

Päivi Harju osallistui jo toistamiseen Jukka Laineen pitämään valotyö-pajaan.


6/2010

7

V

voi piirtää ja kirjoittaao työpajoissa syntyy ihmeellisiä kuvia

– Tällöin valaisimen ilmaanpiirtämä kuvio tallentuu ku-vaan. Laine on ryhtynyt lisäksi yhteistyöhön helsinkiläistenvalopiirtäjien Janne Parviaisenja Hannu Huhtamon kans-sa. He pyrkivät monipuolista-maan valopiirtämisen mahdol-lisuuksia. – Haluaisin kehittyä valo-piirtämisessä. Lisäksi teknii-kan kehittäminen valokirjoit-tamiseen pyörii mielessäni. – Valo on minun innoitta-jani ja olen valmis valotyö-pajojen tähden kiertämään ym-päri Suomea. Laine on tähän mennessäkäynyt pitämässä pajoja pää-kaupunkiseudun lisäksi Kuo-piossa, Iisalmessa ja Tampe-reella. Toistaiseksi hän tienaapääasiallisen elantonsa toimi-malla koulunkäyntiavustajanasekä tekemällä opettajan sijai-suuksia.

Päivi Harjun valot veivät mennessään

Päivi Harju on ystävätuvankanta-asiakas. Hän osallistuijo aikoinaan Jukka Laineen vetämään ensimmäiseen valo-työpajaan. – Ei ajatus tuntunut silloinyhtään hullummalta, vaan pi-kemmin mielenkiintoiselta. Enollut aiemmin ollut mukanamissään vastaavassa toimin-nassa ja halusin kokeilla, Har-ju muistelee. Valotyöpaja pidetään pimen-netyssä huoneessa, ja rauhalli-nen musiikki soi taustalla. Kor-keintaan kymmenen ihmistätyöskentelee kerralla. – Musiikki luo mukavan tun-

alaistusuunnittelija Juk- ka Laine vetää led-valo- työpajoja. Pajoihin onosallistunut kehitysvammaisia,cp-vammaisia, näkövammaisiaja autistisia henkilöitä, ADHD-nuoria, vanhuksia ja päiväko-tilapsia. – Jokainen osallistuja pääseevalotyöpajoissa leikkimään va-loilla ja varjoilla, ei suinkaan vain ohjaaja. Kukin voi olla va-laistussuunnittelija tai -taitei-lija ja kokeilla, mitä valoilla voi tehdä, esimerkiksi valopiirtää. Jokainen voi tutkia, miten valo käyttäytyy eri materiaaleissa. Mutta tekeminen ei ole pakol-lista; valosta on luvallista vain nauttiakin kuten takkatulesta. Mitään etukäteistaitoja ei vaa-dita, pajaan voi tulla ensim-mäistä kertaa leikkimään va-loilla, valoilmaisun medianomi Jukka Laine painottaa. Osallistujat käsittelevät va-lotyöpajoissa valaisimia, jotka ovat turvallisia eivätkä kuume-ne. Vaikka motoriikka ei toi-misikaan, voi katsoa muiden tuotoksia tai pitää sylissään esi-merkiksi pehmeitä valopalloja. – Työpajat soveltuvat kaikil-le, jotka ovat kiinnostuneita tai-teellisesta toiminnasta. Osal-listujat ovat olleet 2 – 101-vuo-tiaita. Eräässä vanhusten pal-velutalossa vain yksittäisiä sa-noja puhuva muistihäiriöinen mies ryhtyi kertomaan minul-le kokonaisin lausein sodasta. Kuvat hevosista herättivät hä-net sitä muistelemaan. Tällä tavoin valotyöpajoilla voi olla osallistujalle myös huomattavaterapeuttinen merkitys.Erityisesti Lainetta ilahdut-taa järjestää pajoja sellaisillehenkilöille, jotka eivät esimer-

kiksi laitosten asukkaina pää-se valoilla sisustamaan omaahuonettaan. – Päiväkotilasten viuhtomis-ta on myös hauska katsoa,heiltähän lähtee tällaisessa mo-po käsistä. – Olen kokenut onnistumi-sen iloa jokaisen ryhmän kanssa.

Ystävätuvalla ledeistä on tykätty

Punaisena lankana Jukka Lai-neella on kuitenkin ollut valo-opetus kehitysvammaisille hen-kilöille. Hän järjesti ensimmäi-sen valotyöpajansa kehitysvam-maisten aikuisten ja nuortenajanviettopaikka Ystävätuvas-sa Helsingissä. – Halusin aikoinani ryhtyä tekemään jotakin vapaaehtois-työtä kokopäiväisen valaistus-suunnittelun lisäksi ja silloin törmäsin keharikaverikam-panjaan. Siinä etsittiin nuorille ja aikuisille kehitysvammai-sille tukihenkilöitä, jollainen sitten olin vuoden verran. Hainsen jälkeen kerho-ohjaajanpaikkaa ja sellaisena toimin neljänä iltana viikossa. Silloinrupesin miettimään, mitä tääl-lä tykättäisiin ledeistä ja en-simmäinen kokeilu innosti jat-kamaan. Kaksi vuotta sittenlopetin työni valaistussuun-nittelutoimistossa ja hyppäsinkokonaan sosiaalialalle, Lainekertoo. Laine on toiminut myös avustajana Helsingin kehitys-vammatuki 57 ry:n järjes-tämässä itämaisen tanssin kerhossa. Jokaisen kerhoillan lopuksi tanssitaan led-valaisi-met käsissä ja otetaan valo-kuvia pitkällä valotusajalla.

nelman. Puheensorinaa kuuluumuualta, mutta se on tästä ti-lasta suljettu pois. Valopaja kestää 45 minuut-tia. Valoja suunnataan lasiesi-neiden läpi, ja valo pirstaloituu taustalevylle luoden siihen ku-vioita. Kuvioista otetaan kuvia, ja kuvat heijastetaan seinälle. – Minä tykkäsin pajasta niin,etten meinannut lähteä pois. Valo vei vähän mennessään: kokeilin erivärisiä valoja ja sain aikaiseksi aika outoja ku-vioita. Valo näytti ihmeellisel-tä ja sillä voi keksiä kaiken-laista. Suuntasin valoa eläin-ja ihmishahmoihin, mistä syn-tyi hauskoja kuvia. – Kokemus oli suorastaan te-rapeuttinen, ja omasta mieles-täni valotyöpaja sopisi myösjonkinlaiseksi terapiatoimin-naksi, Harju kertoo.

• Valoelämysten tekemiseen

tarvitaan ikkunaton huone

tai tila, joka voidaan pimen-

tää esimerkiksi teippaamalla

jätesäkkejä ikkunoihin.

• Työskentely tapahtuu pari-

työskentelynä. Kaksi osallis-

tujaa istuu pöydälle asetetun

taustalevyn äärelle.

• Jos paja on yhtä istuntoa pi-

dempi, pidetään 45 minuu-

tin jälkeen 15 minuutin

tauko huoneenvalossa tai

päivänvalossa.

• Pajassa otetuista valokuvista

onnistuneimmat saa myö

hemmin cd-rom -levyllä.

Lisätietoja:

http://valoelamys.weebly.com

Teksti ja kuvat

Mia Hemming

6/2010Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

88

kemaan kokonaisen kirjan ihanitse alusta loppuun.

Lukijaa autetaan

Ari Sainio muistuttaa, että sel-kokirjallisuudessa lukijaa au-tetaan kaikin tavoin. Oli ky-seessä sitten kaunokirjallisuustai tietokirja, niin viesti tarjo-taan niin, että siihen pääseehelposti käsiksi ja että se onymmärrettävissä. Selkokirjailijana pyrin en-sin löytämään tärkeimmät asiat, valitsemaan pääasiat. Sen jäl-keen muokkaan kieltä niin, että se on helppoa ja että sen voi lukea vaatimattomallakin kie-litaidolla ja lukutaidolla, Sai-nio kuvailee työprosessiaan. – Selkokirjoissa ymmärtä-mistä tuetaan myös kirjan taiton sekä kuvien avulla, hän mainitsee.

Selkokirjoja moneen lähtöön

Ari Sainion tuotantoon kuuluumuun muassa romaanien ja nuortenkirjojen mukautuksia,kaunokirjoja, oppikirjoja ja tie-tokirjoja, kuten kehitysvamma-isten kuvataidetta käsitteleviä teoksia. Sainio kertoo, että hä-nelle itselleen läheisin teos on runokirja Sinun käsiesi hyväily. – Lähdin kokeilemaan sopii-ko selkokieli myös runouteen. Mielestäni se taipuu siihenkin.”Sainio on työskennellyt selko-kielen parissa 90-luvulta läh-tien. Tällä hetkellä hän toimiiviestintäsuunnittelijana FAIDDSolutions Oy:ssa, joka on eri-koistunut selkeään ja esteet-tömään viestintään.

Selkokirjan lukeminen kannattaa aina

Selkokirjoja käytetään nykyään etenkin ryhmätoiminnassa. Selkokirjailija, viestintäsuunnittelija Ari Sainio toivoo, että kehitys-

vammaisia rohkaistaisiin tarttumaan selkokirjoihin myös itsenäisesti.

”Kun koulunkäynti päättyy, niin usein myös

lukeminen loppuu”

A ri Sainion mukaan kehitysvammaisten nuorten parissa tämä on seturhan tavallinen tarina. – Olisi erittäin tärkeää, että koulussa hankittu lukutaito säilyisi ja kehittyisi. Lukutai-toa tarvitaan yhteiskunnassaniin monessa paikassa. – Mutta ennen kaikkea luku-taidosta on iloa ja hyötyä ih-miselle itselleen, se avartaahänen elinpiiriään ja tuo elä-mään aivan uutta sisältöä, AriSainio korostaa.

Kirjoja ja kannustusta

Selkokirjoja käytetään nykyään ensisijaisesti ryhmätoiminnas-sa. Ari Sainio toivoo, että kehi-tysvammaisia kannustettaisiin nykyistä enemmän tarttumaan selkokirjoihin myös itsenäises-ti. Tämä tukisi myös lukutai-don ylläpitoa ja kehittämistä. – Se vaatii, että lähipiiri hank-kisi kehitysvammaisille selko-kirjoja. Ja se vaatii, että kehi-tysvammaisia todella kannuste-taan ja innostetaan lukemaan. – Ilman ympäristön tukeakirjojen kilpailijat, televisio,viihdekulttuuri, netti ja pelitvievät ajankäytössä helpostivoiton. Ari Sainio huomauttaa, ettäselkokirjan lukeminen voi ollalukijalle monellakin tavalla ”kova juttu”. – Ensiksi tulee tietenkin si-sältö. Mutta suuri merkitys voiolla silläkin onnistumisen tun-teella, kun lukija yhtäkkiä huo-maa, että hän on pystynyt lu-

Ari Sainio on kirjoittanut selkokielisen runokokoelman, dekkarin sekä

tietokirjoja ja mukautuksia.

Selkokieli

Selkokieli on suomen kielen muoto, joka on mukautettu sisällöltään,

sanastoltaan ja rakenteeltaan yleiskieltä luettavammaksi ja ymmär-

rettävämmäksi. Se on suunnattu ihmisille, joilla on vaikeuksia lukea

tai ymmärtää yleiskieltä. Selkokielestä hyötyvät esimerkiksi monet

vanhukset, kehitysvammaiset, afaattiset ja suomen kieltä vasta opet-

televat henkilöt.

Selkokirjallisuudessa käytetään selkokieltä. Ymmärtämistä tuetaan

usein myös esimerkiksi kuvien ja kirjojen ulkoasun avulla.

Selkokirjoja voi ostaa Selkokeskuksen kirjavälityksestä osoitteesta

www.papunet.net/selkokirjat, tilaamalla kirjakaupoista tai suoraan

kustantajilta. Kirjoja voi myös lainata kirjastoista.

Lisätietoa selkokielestä: www.selkokeskus.fi


Teksti Matti Välimäki

Kuva Jaana Teräväinen

6/2010

9

Kirjan mukaan lapsen määrit-täminen ”erityiseksi” tai ”poik-keavaksi” siirtää vastuun lap-sesta erityisasiantuntijoille japerhe voi joutua sivustaseu-raajan rooliin. Yhä edelleen ammattilaiset ajattelevat lap-sen vammaisuuden aiheutta-van vanhemmissa kriisin, jon-ka vuoksi heitä ei voida pitäätasaveroisena kumppanina lapsen asioissa. Kirja esittelee kattavasti vii-me vuosikymmenen ajalta eri-tyislapsiin ja heidän perhei-

honkieli, äänet ja ilmeet luovat pohjan, jolle minätietoisuus jaitsetunto myöhemmin raken-tuvat. Erityisen tärkeää tämä on erityisen ihanille vauvoil-le ja heidän perheilleen. Tärkeää on, että perhe saa-vuttaa tukitoimet, mutta yhtä tärkeää, että se näiden tuki-toimien ja erilaisten ammat-tilaisten ristipaineessa löytää ja säilyttää tunteen omasta yk-sityisestä tilastaan: ”meidän perheestä”. Vauvalla on oike-us olla vauva – vanhemmalla onoikeus tutustua lapseensa rau-hassa ja ajan kanssa. Elämäon tässä ja nyt!

K I R J A - A R V I O

Miksi pitäisi luokitella?

Teksti Lea Vaitti

Tavallisen erilainen lapsi -kirjassa kyseenalais-tetaan lasten luokitteleminen. Kirjan pääsano-ma on, että tavallinen lapsuus ilman leimaamis-ta ja muista erilleen joutumista kuuluu kaikille.

Pieni Päivänsäde - erityisen ihanan vauvan kirja

Teksti Sanna Välkkilä

Raisa Cacciatore, Matilda Friberg-

Hommas, Susanne Ingman-Fri-

berg, Lea Hyvärinen ja Osmo

Penna: Pieni Päivänsäde – Lilla

Ögonsten. WSOY, 2010.

Kirjan esilukijoina on toiminut

joukko perheitä. Nuorin esiluki-

joista oli aloittaessaan iältään 1kk.

Kirjasta poimittua:

”Päätimme ettemme luovuta vaan

jatkamme tästä eteenpäin, raken-

namme yhdessä meidän perhettä.”

Pieni Päivänsäde – Lilla ögönsten

-kirjaa voi ostaa Wsoy:n kirja-

kaupoista sekä tilata Internetistä

ladattavalla tilauslomakkeella:

www.kevyt.net/ulkopuoliset/

Pienipaivansade_tilaus.pdf

Tilauslomaketta käyttämällä

kirjan hinta on 10 e + 5 € per

lähetys (toimitus postiennakolla),

yhteensä 15 €. Tarjous on voi-

massa 31.12.2010 asti.

Paula Määttä – Anja Rantala (2010) Tavallisen erityinen lapsi. Yhdessä tekemisen toimintamalleja. PS-kustannus.

siinsä sekä ammattilaisten japerheiden yhteisyöhön liitty-vää tutkimusta. Perusteelli-suutensa vuoksi teksti on osintyölästä luettavaa, mutta var-sinkin ammattilaisten kannat-taa varata lukemiseen tarvittava aika. Kirjan teksti ei jää peri-aatteiden ja tutkimustulostentasolle vaan siinä esitellään menetelmiä ja annetaan konk-reettisia esimerkkejä siitä, mi-ten omaa työtään voi kehittäävastaamaan paremmin lapsenja perheen tarpeita.

Äitiyspakkauksistakin tuttu, vauvalle ja vanhemmalle tar-koitettu WSOY:n kirjasarja onsaanut uuden perheenjäsenen.Pieni Päivänsäde -kirja on teh-ty tukemaan ja kannustamaanperheitä, joihin syntyneellä lap-sella on jokin vamma, krooni-nen sairaus tai toimintarajoi-te. Tällä hetkellä se on Suo-messa ainoa tarkoitukseensaräätälöity teos. Periaate on vauvakirjoista tuttu: kovat pahvisivut kestä-vät kovempaakin käyttöä, vä-rikkäät kuvat kiinnittävät vau-van huomion ja pienet lorut avaavat väylää yhteiseen kie-

leen. Vanhemmille kirja tar-joaa lisäksi punnittua tietoa ja muiden samassa tilanteessa olleiden vanhempien viestejäerityisestä arjesta. Tekstit ovatsekä suomeksi että ruotsiksi ja jokainen aukeama keskittyyjohonkin perheen vauva-arkeakoskevaan teemaan. Kirjan julkistamistilaisuu-dessa puhunut tekijäkaarti ker-toi kirjan syntyneen tarpeesta vahvistaa ja tukea vanhempi-en suhdetta vauvaan, joka tuo mukanaan tavallista enemmän esimerkiksi kommunikaatioon liittyviä haasteita. Varhainen vuorovaikutus, kosketus, ke-


6/2010

10

KULTTUURIALANPÄIVÄTOIMINTAA

MUSIIKIN JAKUVALLISEN ILMAISUN

AMMATILLISTA KOULUTUSTA(3 V / 120 OV)

VALMENTAVAA

KOULUTUSTA (1 V / 40 OV)

KAARISILTA RYTAIDE- JA TOIMINTAKESKUS

Villähteentie 458 15540 VILLÄHDE

Puh. 03-876 610

www.kaarisilta.fi

6/2010

11

kuitenkaan aina ole tae toimi-joiden riittävyydelle. Usein vas-tuuta ottaneet saavat kantaa vastuutaan vuosia, jopa vuosi-kymmeniä, jos uusia toimijoi-ta ei onnistuta houkuttelemaanmukaan yhdistysten tehtäviin. Kuitenkin myös päinvastaistaviestiä olen kuullut – uusistahalukkaista huolimatta valin-nat kohdistuvat vanhoihin. Ai-na ei siis ole kyse toimijoidenpuutteesta, vaan myös totutuis-ta toimintatavoista. Tapoja toi-mia taitaa olla aivan yhtä mon-ta erilaista kuin on yhdistyk-siäkin. Näin ei kuitenkaan kuulu ol-la kehitysvamaisille tarkoitet-tujen palvelujen suhteen. Pal-velujen tulisi olla yhtäläiset ja yhdenvertaiset asuinpaikasta riippumatta. Tiedämme, ettei tämä tavoite toteudu, vaikka lainsäätäjä on palvelut yhden-vertaisiksi lakia säätäessään tarkoittanut. Jos joku palvelu toimii yhdessä kunnassa, ei setakaa että se toimii myös toi-sessa. Liian usein lakisääteistä

Vaikuttava jäsenistömme

K O L U M N I

Jyrki PinomaaTukiliiton puheenjohtaja

K ulunut esimmäinen vuosi Tukiliiton puheenjoh- tajana on ollut minulle monella tavoin antoisa. Aikaa tämän tehtävän hoitamiseen on kulunut huomattavasti enem-män kuin osasin etukäteen ar-vioida, ja työtä se on teettänyt runsaammin kuin ymmärsin arvella. Mutta jo vuosia sitten olen oppinut näistä yhdistys-toimintaan liittyvistä harras-tuksista, että niistä saa juuri niin paljon kuin on valmis an-tamaankin. Tämä tuntuu edel-leen pitävän paikkansa. Kiitossiis kuluneesta vuodesta! Osallistuessani eri puolilla maata yhdistysten, tukipiirien tai yhteistyötahojemme järjes-tämiin tilaisuuksiin olen saa-nut todeta, miten hienoa työtä eri puolilla maata on tehty ja tehdään kehitysvammaisten jaheidän perheidensä tukemisek-si. Tukiyhdistyksissä ja tuki-piireissä on erilaisia tekemisentapoja, mutta yhteisenä piir-teenä niistä kaikista heijastuu pyyteetön tekemisen meininki

ja erityisesti kehitysvammais-ten itsensä kohdalla osallisuu-den riemu. Erityisen sykähdyt-täviä ovat olleet ne kulttuuri-tilaisuudet, joissa kehitysvam-maiset ovat esiintymisilläänsaaneet minut aina vaan va-kuuttuneemmaksi siitä valtai-sasta ja korkeatasoisesta osaa-misesta, joka kehitysvammais-ten kanssaihmistemme kes-kuudesta löytyy. Tukiliiton jäsenyhdistysten joukko on monenkirjava, jo pel-kästään yhdistyksen jäsenmää-rälläkin mitaten. Suurempien,useiden satojen jäsenten pai-kallisyhdistysten toimintaedel-lytykset ovat luonnollisesti käy-tettävissä olevien resurssien suhteen erilaiset kuin pienem-pien, muutaman kymmenen jä-senen yhdistysten. Mutta silti kaikissa yhdistyksissä tehdään yhtä arvokasta työtä niin kor-vaamattoman tärkeän paikal-lisen vertaistuen kuin oman paikkakunnan kehitysvamma-palvelujen sujuvuuden hyväksi. Yhdistyksen jäsenmäärä ei

Toivotan teille kaikille oikein rauhaisaa joulun aikaa ja voimia tulevalle vuodelle!

palvelua hakiessamme jou-dumme sitä hakemaan jopa oikeusteitse. Tätä meidän ei edelleenkään tule hyväksyä. YK:n vammaisten oikeuk-sia koskeva sopimus tunnustaa vammaiset ihmiset tasaver-taisiksi kansalaisiksi ja kieltää syrjinnän. Tämä asiakirja on juuri nyt maailmanlaajuisestiajankohtainen ja siihen vedo-ten vammaisten oikeuksia nos-tetaan esille kaikkialla maa-pallolla. Huolimatta siitä, että Suomi ei tätä sopimusta ole vielä puutteellisen lainsäädän-tönsä vuoksi ratifi oinut, on meidänkin syytä siitä päättä-jiämme jatkuvasti muistuttaa. Erityisesti nyt, kun lähestyvi-en eduskuntavaalien vuoksipäättäjiksi halajavat kanssa-kansalaisemme ovat herkem-min kuulolla. Muistakaammetämä alkavan vuoden alun toi-mintaa suunnatessamme. Sil-loin on vaikuttamisen aika.Mutta juuri nyt elämme sitävuodenaikaa, jolloin on aikahiljentyä.

Ku

va

Ve

ikko

So

me

rpu

ro


6/2010

12

J tetaan Tukiliiton 50-vuotis-juhlakirja. Syyskuussa järjestetäänkampanjakonsertti Helsingis-sä, ja lokakuussa on liitonsyyskonsertin aika. Olemme myös mukana vuo-den mittaan maata kiertäväs-sä vammaisjärjestöjen yhtei-sessä historianäyttelyssä. Näymme ja kuulumme juh-lavuonna tietenkin lehtiemmeja uusien verkkosivujemme kautta mutta myös sosiaali-sessa mediassa. Avautuvassa verkkokaupassamme on tarjol-la upeita tuotteita, ja varain-hankinnassa tarjoamme yhdis-tyksille riskitöntä yhteistyötä. On ainakin 50 syytä juhlaan!

On juhlakahvien aika!Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää tulevana vuonna 50 vuotta

Pannut kuumiksi, on juhlan aika.

Juha Pesonen / Vastavalo.fi

uhlavuotta vietetään arki- sen työn mutta myös juhlan merkeissä. Ohjelmaa on tiedossa koko vuodeksi. Tammikuussa huomiomme Tukiliiton perustajayhdistyksiä.Kutsumme yhdistykset Tam-pere-talon konserttiin ja päi-välliselle. Huhtikuussa on alu-eellisten kampanjapäivien aika;päiviin liittyvää materiaaliatyöstetään yhdistyksille. Juhla-vuoden aikana toteutetaan val-takunnallinen luentokierroskehitysvammaisten henkilöi-den osallisuudesta kouluissaja työelämässä. Juhlaseminaari ja liittoko-kous ovat vuorossa toukokuus-sa. Samassa yhteydessä julkis-

6/2010

M I T Ä M I E T I N T Ä N Ä Ä N

”Muutos on mahdollisuus”

Tamperelainen Markku Ylinen nostaa esiin kuluneen vuoden plussat ja miinukset.

Lähetä Papunetin joulukortti!

www.papunet.net/pelit/postikortti/

Papunetin pelisivuilla on helppokäyttöinen postikorttisovellus. Postikortteihin voi valita valmiin tervehdyksen ja kuvan. Kortteihin voi kirjoittaa myös oman viestin. Kortti-sovellus toimii sekä hiirellä että painikkeilla.

Hyvää Joulua!

”Pojallamme Antilla on ollut posi-tiivinen vuosi. Hän on päässyt an-siotöihin ja muutenkin mukaan toi-mintoihin, joista pitää. Antti vetääuseammassa paikassa kehitysvam-maisten henkilöiden karaokea ja saasiitä verokirjalla palkkaa. Antille on tehty yksilöllinen oh-jelma; ja nyt uutena asiana selvi-tetään henkilökohtaisen budjetinmahdollisuutta. Kielteistä on, että Antille ei myön-netty henkilökohtaista apua. Lain tulkinnoissa on pulmia, ja päätösten saaminen on pitkä ja raskas prosessi. Olen iloinen, että itsemääräämis-oikeuden rajoituksia koskeva lain-valmistelu etenee. En osaa pelätä muutosta vaan nä-

Markku Ylinen

en sen mahdollisuutena. Tällä tarkoi-tan esimerkiksi lainsäädännön uudis-tuksia ja kunnallisten rakenteiden muutosta – esimerkiksi sitä, että asu-minen ja päivätoiminta siirtyvät kun-nan vastuulle. Kielteistä on, että ihmiset ovat kun-nasta riippuen eriarvoisessa asemas-sa.”


6/2010

13

tukemista. Tätä kaikkea tuki-liittolaiset tekevät arkityös-sään. Yhdistävä tekijä on viestin-tä. Tiedon, kokemusten, mieli-piteiden, palautteen jakaminen – kaikki edellyttää hyvin toi-miakseen notkeaa viestinnän virtaa ja useita kanavia. Yksi-suuntaisen tiedotuksen aika-kausi on historiaa; tänä päivänä haluamme viestiä vastavuoroi-sesti. Puhua ja kuunnella. Tukiliiton viestintä raken-tuu perinteisen ja uuden me-dian yhdistelmään. Toimitam-me lehtiä, tiedotteita ja mate-riaaleja painettuna ja digitaa-lisena, ja avaamme ovia yh-teisölliseen mediaan. Vuoden-vaihteen jälkeen avattavat lii-ton uudet verkkosivut toimi-vat äänitorvena mutta myös vastaanottimena ja vahvisti-mena. Yhteisöllisen – sosiaali-sen – median kanavat tulevatmeidän kaikkien käyttöömme.Kuka hyvänsä voi kommen-toida blogeja tai viestittää Facebookissa. Yksittäiset ää-net alkavat kantaa aiempaa kauemmas ja kuuluvammin. Strategia, visio, missio – sa-nat hämäävät. Kyse on askelis-ta kohti hyvää arkea. Terve-tuloa mukaan keskusteluun!

Strategiset askeleet arjen

helpottamiseksi

Teksti

Tupu Sammaljärvi

T ukiliiton uusi, kuusivuotinen strategiakau- si alkaa tulevan vuodenalussa. Strategia-sana on kyl-mä ja korskea, mutta sen tavoi-te on inhimillinen ja lämmin: ottaa askelia kohti perheidenja kehitysvammaisten ihmis-ten entistä parempaa ja tasa-arvoisempaa arkea. Tukiliiton perustehtävä on tukea perheitä ja toimia niin, että kehitysvammaisen ihmi-sen ihmisarvo ja perusoikeudet toteutuvat. Näitä tehtäviä to-teuttaaksemme toimimme kol-mella saralla: vaikutamme yh-teiskuntaan, tuotamme tietoa ja vahvistamme jäsenistömmetoimintaa. Tästä tulevat stra-tegian kolme kulmaa: vaikut-taminen, asiantuntijuus ja toi-miminen kansalaisjärjestönä. Mitä toiminnot sitten käy-tännössä merkitsevät? Ne mer-kitsevät esimerkiksi vaikutta-mista lainsäädäntöön, palve-lurakenteisiin ja asenteisiin,tietoisuuden lisäämistä, neu-vontaa, koulutusta, kurssitoi-mintaa, verkostoyhteistyötä,tiedonkeruuta ja jalostamista,vertais- ja vapaaehtoistoimin-nan virittämistä ja kehittä-mistä, kansainvälistä tiedonvaihtoa, yhdistysten toiminnan

Tukiliitto on saanut kuluvana vuonna lahjoituksia seuraavilta henkilöiltä ja tahoilta:

Talja Sirkku, Pitko Hanne, Pitkänen Tomi, Similä Onni, Ber-gius Perttu, Innilä Olli, Rännilä Mika, Puolanne Harri, Kilpelä Janne, Lötjönen Irma, Pietilä Maija, Laurila Mikko, Pirjo Valkeapää, Rauman seurakunta,Hämeen Caravaanari, Likko-jen Lenkki, Nova Tampere Oy.Yksityinen henkilö lahjoitti merkittävän summan valta-kunnallisen luentokiertueentoteuttamiseen.

Kaunista joulua!

Kimmo Tolvanen

Kehitysvammaisten Tukiliitto kiittää kaikkia lahjoittajia, jäsenyhdistyksiään, yhteistyö-kumppaneitaan ja Tukiviestin lukijoita kuluneesta vuodesta. Toivotamme kaunista joulua ja hyvää uutta vuotta!


6/2010

14

Leena Palotie ehti varmistaa suomalaisten mukanaolon maailmanlaajuisessa geeniperimätutkimuksessa

Perheiden panostus on tutkijoille tärkeä

Teksti

Seppo Kangasniemi

K eväällä kuollut maail- mankuulu suomalainen geenitutkija Leena Pa-lotie viitoitti myös fi losofi an tohtori Karola Rehnströmin tutkijan tietä, oli hänen tieteel-lisen työnsä ohjaaja sekä tukija. Karola Rehnström työsken-telee nykyään Leena Palotien aloittamien tutkimusten paris-sa Wellcome Trust Sanger Ins-titutessa Cambridgessa Eng-lannissa. Hän palaa haastatte-lussa usein opettajaansa: – On suuri onnenpotku ja kunnia ol-la nuorena tutkijana mukana. Ei ole parempaa esikuvaa kuin Leena Palotie, hän sanoo. Paljon on tekeillä ja uusia suunnitelmia kehittyy maail-manlaajuisesti Karola Renh-strömin toiminta-alueella. Hänitse on tehnyt perimään ja siis geeneihin liittyvän väitöskir-jansa autismista. ”Geneettinenmonimuotoisuus suomalaisis-sa autismiperheissä” on nimentarkennus. Rehnström kertoo, ettei hänenää ole pelkästään autisminkanssa tekemisissä, vaan tutkii väestöjen genetiikkaa, esimer-kiksi miten suomalaiset eroavat muista kansoista – jälleen yksi Leena Palotien lempiteemoista. Palotie sai juuri ennen kuo-lemaansa varmistetuksi suo-malaisnäytteiden osallistumi-sen maailmanlaajuiseen, eri kansojen geeniperimän erojaselvittävään 1000 genomes -tutkimusprojektiin. Vain ”kou-rallinen” eri väestöjä voidaantutkia osana projektia ja suo-malaiset ovat nyt vahvasti sii-nä mukana. – Suomalaiset ovat keske-nään ”samankaltaisempia” kuin

monet muut kansat, Rehn-ström selittää. Suomalainen väestö on ge-neettisesti yhtenäinen, ja sen erityispiirteitä voidaan käyttää hyväksi tunnistettaessa saira-uksien riskigeenejä. Verrattu-na sekaväestöihin tautien ris-kigeenien kirjo on Suomessa mahdollisesti suppeampi, sillä maamme alkuperäiset asutta-jat – jääkauden jälkeen – toivat mukanaan vain osan kaikista mahdollisista geenitekijöistä. Tästä Karola Rehnströmpääseekin käsittelemään autis-mia, jonka kirjo on kompleksi-nen. Ei ole yhtä geenivirhettä, vaan autismin aiheuttaa mo-nen tekijän summa. Hän mää-rittelee kolme tunnistettavinta piirrettä autisteilla: sosiaaliset ja kielelliset sekä päivän rutii-neihin liittyvät ongelmat, jotkakaikki saattavat joidenkin gee-nimuotojen yhdistyessä tullasamalle persoonalle. – Suomessa autismin sekä kliininen että geneettinen ku-va on samanlainen kuin muu-alla maailmassa. Ei voida sa-noa, että Suomessa olisi ge-neettisiä tai kliinisiä vivahteitaenemmän kuin muuallakaan,Rehnström kuvaa.

Väitöskirja on monientutkimusten summa

Leena Palotien ja Irma Jär-velän tutkimus autismista jaAspergerin oireyhtymästä alkoikymmenisen vuotta sitten, jol-loin he Suomen sairaaloidenavulla saivat tutkittavikseenperheitä, joissa näitä kehitys-vammoja oli. Vaikka suurin osa tutkimuk-

seen osallistuvista perheistä onkahden sukupoven ydinper-heitä eli vanhemmat ja heidänlapsensa, mukaan saatiin myösperheitä, joilla on monessa sukupolvessa Aspergerin oire-yhtymää, ja tämä on geenitut-kijalle tärkeätä. Karola Rehnström kertoo, että autismista ja Aspergerin oireyhtymästä syntyi kaksi väi-töskirjaa, jotka osaltaan viitoit-tivat hänen tutkimustaan. Hän tosin teki välissä kaksi vuotta tutkimusta kehitysvammaan liittyvistä geenistä sellaistenperheiden parissa, joilla ei ol-lut mitään muuta perinnöllis-tä vammaa tai sairautta. –Kaikki projektit ja tutki-mukset johtivat sitten varsinai-sen väitöskirjan tekoon. Teinnimittäin maisterintutkintoonvaadittavan gradutyöni Asper-gerin oireyhtymään liittyvistägeeneistä. Perinnöllisyystiedeoli pääaineeni, Rehnström ku-vaa. Rehnström valmistui mais-teriksi vuonna 2004, ja kiin-nostavat projektit houkutteli-vat hänet jäämään tutkimus-työhön, silloiseen Kansanter-veyslaitokseen Leena Palotien alaisuuteen. Laitosten nimet ovat muuttuneet, ja niinpä väi-töskirja valmistui Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessasekä Suomen molekyylilääke-tieteen instituutissa.

Suomalaisperheillesuuret kiitokset

Kun Karola Rehnström tulimukaan tutkimustyöhön, au-tismin kirjoa ja Aspergerin oi-reyhtymää edustavat perheet

oli jo kerätty. Määrä on mel-koinen, 250 perhettä, mutta aiempi Asperger-aineisto oli saatu 30 perheestä; osa edusti sukuja, joissa oli monessa su-kupolvessa ollut oireyhtymää. Eniten perheitä oli mukanaEtelä- ja Keski-Suomesta, mut-ta Oulun yliopiston keräämääaineistoa oli myös Pohjois-Suo-mesta. – Kiitän kaikkia perheitä avu-liaisuudesta. Suomessa perhei-den ja lääketieteen tutkijoidenyhteistyö on onnistunut erin-omaisesti, Karola Rehnströmkiittelee. Autismidiagnoosin varmis-taminen vaatii pitkiä haastat-teluita, ja ensimmäisellä ker-ralla otetaan myös verinäyte,jotta päästään tutkimaan pe-rimää, DNA:ta. – Laboratoriossa voidaan

V Ä I T Ö S K I R J A

Karola Rehnström ehti viime

kesänä Mäntässä ratsastusleirille.


6/2010

15

Karola Rehnström, Genetic Heterogeneity in Autism Spectrum Disorsers in a Population Isotalehttp://urn.fi /URN:ISBN:978-952-245-133-0Helsingin yliopiston kirjasto, verkkopalvelut, E-thesis, PL 53 (Fabianinkatu 32), 00014 Helsingin yliopisto, S-posti: e-thesis°helsinki.fi , puh. (09) 191 44 584

Uusinta tietoa autismin toden-tamisesta tuli Britanniasta he-ti Karola Rehnsrömin haas-tattelun jälkeen. Yksinkertais-ta, aivokuvantamiseen perus-tuvaa testiä kuvataan 12. elo-kuuta ilmestyneessä HelsinginSanomissa. Lontoon-kirjeenvaihtajan Anssi Miettisen uutislöytö onkansainvälisessä tiedejulkai-sussa The Journal of Neuro-science ilmestynyt selvitys tes-tistä elokuun alussa. Brittitutkijat ovat kehittä-neet testin, joka voidaan tehdä 15 minuutissa. Tutkimusta on tehnyt Lontoon psykiatrinen instituutti. Sen tekemät aivoku-vatestit ovat todentaneet autis-min 90-prosenttisen varmasti. Brittitutkijat ovat havain-neet autistien aivoista viisi poikkeavaa aluetta, jotka tie-tokoneohjelma tunnistaa. Aivokuvatestin todetaan ole-van selvästi nykytestausta hal-vempaa, koska sairaalat eivät tarvitse uusia laitteita, vaan ainoastaan tutkijoiden kehittä-

Brittitutkijat ovat kehittäneet testin

Autismin kirjo havaitaan aivo-kuvasta nopeasti

kasvattaa valkosoluista solu-linjoja geenivirheiden selvit-tämiseksi. Valkosolut voidaan myös jäädyttää myöhempiätutkimuksia varten, KarolaRehnström kertoo ja sanootämän olevan perheille hel-pompaa: tutkittavia lapsia eitarvitse pistää useita kertoja.DNA-näyte saadaan syljestäkin. Suomalaisten lääkäreiden hienotunteisuus tutkimuksis-sa on Rehnströmin mielestä korkeatasoista. Tutkimuksissamukana olevat perheet ovat tottuneet luottamaan, että ai-neisto ei mene muualle kuin juuri tiettyihin tutkimuksiin. – Tutkimukset voivat jäädäkaukaisiksi itse perheille, mut-ta heidän panoksensa on todel-la tärkeä, sillä ilman sitä emmeedistyisi, Karola Rehnströmpainottaa.

män tietokoneohjelman. Tutkijat uskovat nyt, että uuden testin avulla yhä use-ammat autismin oireyhtymis-tä saadaan selville. Nykyisin autistiset oireyh-tymät diagnosoidaan vähin-tään päivän kestävässä testis-sä, joka perustuu pitkälti haas-tatteluun ja kokonaisarvioon. Myös läheisiä haastatellaan, mistä Karola Rehnström juurikiittelee suomalaisia perheitä.Nämä ovat antaneet kärsi-vällisesti aikaansa tutkijoille ja ovat olleet tärkeänä apunaautismin selvittelyssä. Autismin kirjoksi kutsutaankeskushermoston kehityshäi-riöitä, jotka näkyvät poikkea-vana käytöksenä. Autismia ei voida parantaa, mutta oireyhty-mästä kärsivien on tärkeä saa-da apua. Lievimmät autismin muodot saattavat jäädä nykyi-sin diagnosoimatta tai ne löy-detään vasta aikuisiällä. Noin yksi sadasta ihmisestä kuuluu autismin kirjoon eng-lantilaisselvityksen mukaan.


6/2010

16

Teksti ja kuva

Jaana Teräväinen

Olemmeko me somessa?– Sosiaalinen media eli some tulee näkymään sivuilla: niil-le on mahdollista liittää blogi sekä pieni kyselylomake. Sivu-jen sisällön voi linkittää face-book-sivuille. Ajankohtaista jatapahtumia-palstoille tuleemahdollisuus käyttää RSS-syöt-teitä, joiden avulla käyttäjätvoivat tilata kotisivujen sisäl-töä itselleen.

Miten yhdistykset näkyvät sivuilla?– Yhdistykset ja piirit näkyvät sivuilla kuten ennenkin. Edel-leen sivuilta löytyvät muunmuassa yhdistysten yhteystie-dot, yhdistystoiminnan tueksi tehdyt materiaalit ja asiakir-jamallit. Nyt onkin yhdistys-ten hyvä aika päivittää omat tietonsa lähettämällä sähkö-postia jäsensihteeri Sinikka Niemelle osoitteeseen [email protected] – Työn alla on uusi sivupohjayhdistysten ja tukipiirien käyt-töön. Halukkaat yhdistykset ja piirit voivat kopioida käyt-töönsä uuden sivupohjan ja oh-jeet, joiden avulla omien koti-sivujen rakentaminen helpottuu.

Milloin uudet sivut julkaistaan?– Uudet sivut julkaistaan vuo-den 2011 alkupuolella. Ensivuonnahan Kehitysvammais-ten Tukiliitto on toiminut 50vuotta, joten pääsemme juh-listamaan juhlavuotta myösverkossa.

Tukiliitto aloittaa juhla-vuotensa julkaisemalla uudet kotisivutTiedottaja Sanna Välkkilä vastaa kysymyk-siin Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivu-uudistuksesta.

Miksi Tukiliiton sivuja uudistetaan?– Edellisestä uudistuksesta onjo viisi vuotta. Nykyään koti-sivuja uudistetaan keskimää-rin kolmen vuoden välein, sillätekniikka kehittyy koko ajan.Erilaiset mahdollisuudet ver-kon hyödyntämiseen tulevatuudistuksen myötä paremminkäyttöön.

Mikä uudistuksessa muuttuu?– Uudistuksella halutaan nyky-aikaistaa sivujen ilmettä ja tehdä sivuista käyttäjäystäväl-lisemmät. Navigaatiota selkey-tetään eli eri aihealueiden löy-täminen halutaan tehdä mah-dollisimman helpoksi.– Sivujen sisältöä on esimerkik-si ryhmitelty käyttäjien mukaan,jolloin eri käyttäjäryhmät voi-daan ottaa paremmin huomi-oon.

Mitä uutta sivuille tulee?– Kehitysvammaisten ihmis-ten kädentaitoja ja taidetta nos-tetaan esiin uudessa verkko-kaupassa. Myyntiin tulee esi-merkiksi Jack Heiskasen pupuja nalle -tuotesarja.– Toisena uutena asiana voisin mainita, että Tukiliiton uutis-kirjeen voi tilata jo etusivul-ta. Uutiskirjeeseen on koottu ajankohtaisia kehitysvamma-alan tapahtumia ja uutisia. Esi-merkiksi Turun Seudun Kehi-tysvammaisten Tuki ry on jo nyt hyödyntänyt uutiskirjet-tä omalla kotisivullaan.w

ww

.kvt

l.f i

Sanna Välkkilä


6/2010

17

Seuraa blogeja!

W

Blogit ovat tämän päivän virtuaalisia torikahviloita.

blogataan, puuhataan yhdis-tyshommia, luetaan kirjoja janautitaan elämästä. Näin mainiosti blogissa lis-tataan esimerkiksi Downin oi-reyhtymän vanhemmissa ai-heuttamia muutoksia: ”Van-hemmat osaavat yhtäkkiä kom-munikoida monimutkaisten lää-ketieteellisten termien avulla.Kyky tulkita pitkiä, omituisia lyhenteitä syntyy lähes välit-tömästi ja eikä ole harvinais-ta, että vastasyntyneiden van-hemmat pystyvät erottamaan toisistaan erittäin hankalia ter-mejä, kuten ASD, PDA ja VSD”http://vinkea.blogspot.com/

Erityinen äitimyytti

Kaksi erityisen lapsen äitiä kirjoittaa keskustelumaista blo-gia. Tässä ensimmäisiä mer-kintöjä: ”Mielestäni erityisen lapsenriittävän hyvä äiti on sellai-nen, joka myöntää ettei aina jaksa, toteaa välillä että olisi-pa elämä toisenlaista ilman diagnoosia, iloitsee kehitykses-tä mutta osaa myös surra sen menetetyn unelman – koska kuten sanotaan, unelman me-nettäminen on todella merkit-tävä asia. Ehkä se on todellis-ten voimavarojen etsimistä jalöytämistä, sekä pyrkimystäelää niiden mukaan.”http://aitimyytti.blogspot.com/

Tiituksen blogi

Ikaalississa 2007 syntyneen Tii-tuksen sivuilla on blogin lisäk-si paljon ajankohtaista tietoa, linkkejä ja arjen sattumuksia. Lukekaapa vaikka mitä tarvit-tiin, että Tiitus sai ensimmäi-set silmälasinsa: ”Soitin taas Taysin silmä-polin vastuuhenkilölle. Hänkäski meidän olemaan vaantiukkana. Maksusitoumus pitääkattaa sekä sopivat sangat ettälinssit. Tässä vaiheessa olin jokoko touhuun täysin kyllästy-nyt. Mikä ihmeen maksusitou-mus tämä tällainen on?” Lopulta lasit saadaan ja nyt blogissa voi katsella kuvia Tii-tuksesta uusien lasiensa kanssa.http://downtiitus.suntuubi.com/?cat=9

ikipedia kuvaa blogeja muun muassa näin: ”Blogi on verk-kosivu tai -sivusto, johon yksi tai useampi kirjoittaja kirjoit-taa enemmän tai vähemmän säännöllisesti niin, että uudet tekstit ovat helposti löydettä-vissä (yleensä sivun yläreunas-sa), ja niin että vanhat tekstit säilyvät luettavina ja muuttu-mattomina uusista teksteistähuolimatta. Blogissa on mah-dollista julkaista sisältöä teks-tin lisäksi myös kuvien, video-kuvan tai äänen muodossa. Tie-don esityksessä blogeille tun-nusomaista muihin www-si-vuihin verrattuna on ajan, lin-kityksen ja henkilökohtaisennäkökulman painotus. Muitatunnusomaisia piirteitä blo-geille on kommentointimah-dollisuus…” Kehitysvammaisten Tuki-liiton verkkouudistuksen yh-

teydessä myös Tukiliitto ryh-tyy julkaisemaan blogeja. Ohes-sa muutama jo toimiva, kiin-toisa blogivinkki.

Erityisen tavallista lapsi-perheen elämää

Blogin pitäjä kertoo: ”Perhees-sämme vaikuttaa äiti, isä jakeskipisteenä down-tyttömme.Meillä luetaan, tehdään käsi-töitä ja valokuvataan”. Blogin suosituimpia kirjoi-tuksia on pohdinta täydellises-tä maailmasta, jossa kirjoite-taan muun muassa näin: ”Jos emme pysty hyväksymään tois-temme erilaisuutta ja virheitä, pääsemmekö koskaan maail-maan missä myös kehitysvam-maiset ovat hyväksyttyjä? Sel-laisenaan. Ilman, että heidän tarvitsee hakea oikeutusta ole-massa ololleen yhteiskunnasta.http://erityistaelamaa.blog-

spot.com/

Onnellisten tähtien alla

Blogin kirjoittaja kuvailee it-seään helsinkiläiseksi pienen pojan totaaliyksinhuoltajaksi. Näin hän kertoo arjestaan erityislapsen kanssa: ”Jokaisenpienen lapsen äiti tietää, ettäarjessa selviäminen vaatii kai-kenlaista järjestelykykyä, luo-vuutta ja pitkää pinnaa. Mut-ta yh-perheessä näitä kaikkiatarvitaan vielä siitäkin hiukanlisää.” Blogissa on käsitelty paljon downin oireyhtymää, yksin-huoltajuutta ja isättömyyttä.http://onnellistentahtienalla.blogspot.com/

Vinkeä väkkyrä

Vinkeän väen taloudessa ku-dotaan, ommellaan, viitotaan,


6/2010

18

S

6/2010

Teksti ja kuvat

Mari Vehmanen

SEINÄJOKI

Seinäjokelaisperhe on taistellut vuosia, jotta Roosa-tytär saisi käydä koulua vahvuuksiaan hyödyntäen. Viimeinkin Roosan kouluasiat ovat kunnossa.

einäjokelainen Heidi Saukko esittelee muh- keaa pinkkaa, joka on ker-tynyt perheen käydessä pape-risotaa kymmenvuotiaan Roo-sa-tyttären kouluasioista. − Luottamus viranomaisten ja alan ammattilaisten asian-tuntemukseen on mennyt täy-dellisesti. Vääriä ja vanhentu-neita termejä, luuloja ja asen-teita esiintyy ihan joka por-taassa: vanhemmilla, opetta-jilla, rehtoreilla, sivistystoimes-sa ja jopa valtakunnan tasolla,Heidi Saukko sanoo. Kiteytetysti kyse on siitä, ettei vuodesta 1999 lähtien lain mukaan ole enää ollut olemassa

erikseen omia opetussuunni-telmia erilaisille erityisluokil-le. Edelleen yleisesti käytettyjä opetusmuotoja, kuten mukau-tettua tai harjaantumisopetus-ta ei pitäisi olla olemassakaan. Sen sijaan erityistä tukea tar-vitsevalle lapselle tulisi tarjota yksilöllistettyä opetusta, jonka pohjana on yleinen, kaikille yh-teinen opetussuunnitelma. − Yksilöllistämistä täytyy harkita tarpeen mukaan jokai-sesta aineesta erikseen. Lisäk-si kaikki kuuluu kirjata ”hen-kilökohtaiseen opetuksen jär-jestämistä koskevaan suunni-telmaan” eli HOJKS:iin. Eikä esimerkiksi aineita saa tiput-taa kokonaan pois lukujärjes-tyksestä ilman vanhempien lu-paa, Heidi Saukko valottaa.

Rankka alku

Perhe on törmännyt toistuvas-ti koulumaailmassa toisenlai-seen todellisuuteen kuin mistälaki puhuu. Roosa sairastaaCSWS-epilepsiaa, joka vaikut-taa monin tavoin hänen ke-hitykseensä.− Roosa kyllä oppii muttaomassa tahdissaan. Joku asia

Roosan rima

HOJKS laadittava

vanhempien kanssa

• Perusopetuslain mukaan oppi

laalle on laadittava henkilö-

kohtainen opetuksen järjestä-

mistä koskeva suunnitelma eli

HOJKS, jotta päätös erityisestä

tuesta voidaan panna toimeen.

• HOJKS on laadittava yhdessä

huoltajan kanssa, ellei tälle ole

erityistä estettä.

• Suunnitelma tarkistetaan

oppilaan tarpeiden mukaiseksi

tarvittaessa, kuitenkin vähin-

tään kerran lukuvuodessa.

• Suunnitelman keskeisestä sisäl-

löstä määrätään opetussuunni-

telman perusteissa.

Lukeminen sujuu Roosalta jo hienosti.

Epilepsia vaikuttaa

muun muassa

Roosan kehonhal-

lintaan. Oppiminen

pyöräilemään ilman

apupyöriä onkin

ollut Roosalla iso

juttu.


6/2010

19

ei ole mahdollisuutta saadakavereita tai oppia toimimaan ryhmässä. Peruskoulun jälkeen nämä nuoret putoavat tyhjänpäälle, Vesa Mäyry sanoo. Heidi Saukon mukaan eri-tyistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien kannattaa pitääjämäkästi kiinni oikeudestaanvalita lapsen koulu. − Oman lähikoulun pitäisiolla ensisijainen vaihtoehto. Eikä kannata lannistua en-simmäisistä lyttäävistä kom-menteista, vaikka ne esittäisimillainen auktoriteetti. Perhe on myös huomannut,että faktat ovat tunteisiin ve-toamista parempi ase kamp-pailtaessa lapsen edusta. −Meillä on ollut Suomen la-ki tukenamme. Asiat ovatkin onneksi alkaneet muuttua Sei-näjoen kaupungissa: vanhoista laittomista nimikkeistä on luo-vuttu ainakin julkisesti, ja en-tisellä EHA1-luokalla on alka-nut englannin opetus. Suunta

on siis oikea, mutta vanhempi-en kannattaa silti olla aktiivisia. Pariskuntaa on kuitenkin jäänyt ihmetyttämään, että ko-tikuntaa on erikseen vaadit-tava noudattamaan lakia. − Mikäköhän taho ottaisiasiakseen korjata tilanteen val-takunnan tasolla?

voi muille samanikäisille men-nä perille parilla harjoituksel-la, mutta Roosa tarvitseekinkymmeniä tai satoja toistoja,isä Vesa Mäyry kertoo. Ensimmäisen kouluvuoten-sa Roosa kävi perheen saamien suositusten mukaan niin kut-sutulla EMU-luokalla. − Aluksi tietysti luotimmeauktoriteetteihin ja uskoimme,että Roosa saa juuri itselleensopivaa opetusta. Meille sanot-tiin Roosan voivan opiskellaasioita omaa vauhtiaan, muttakäytäntö oli toinen, Heidi Sauk-ko sanoo. Roosan ensimmäinen luok-ka oli rankka koko perheelle.Koulunkäynti ei tuntunut pää-sevän alkuun ollenkaan. − Tyttö hermostui kokies-saan, että häneltä vaaditaan ja kysellään mahdottomia. Kiukuttelu johti luokasta pois-tamiseen, mikä tietysti vain lisäsi ongelmia, Vesa Mäyry muistelee.

Laaja ikähaitari

Seuraavana vuonna Roosa siir-tyi toiseen kouluun niin kutsu-tulle EHA1-harjaantumisluo-kalle. Osa asioista sujui sielläaiempaa paremmin: oppiminenpääsi vauhtiin, ja esimerkiksilukutaidon perusteet alkoivathahmottua. − Moni seikka kuitenkin ih-metytti. Kahdeksan lapsen ryh-mässä oli keskenään ihan eri-ikäisiä 1. − 9. luokan oppilaita. Miten kummassa kaikki voisi-vat siis saada jokaisessa ainees-sa juuri oikeantasoista ope-tusta, Heidi Saukko kysyy. – Todellisuus onkin sitä, ettäesimerkiksi reaaliaineissa op-pilaat saattavat junnata vuo-desta toiseen eka- ja tokaluo-kan asioissa vaikka heillä olisivalmiuksia paljon enempään,hän jatkaa. Luokkalaisten laaja ikähai-tari tarkoitti myös sitä, ettei omanikäisten kavereiden löy-tämiseen tai mallioppimiseen ollut mahdollisuuksia. Lisäksivanhemmat saivat ihmeek-seen kuulla, ettei englantia ope-teta luokalla koko kouluaikanalainkaan.

−Se tuntui hirvittävän vää-rältä. Lapsilta ja nuorilta sulje-taan kokonaan yksi tärkeä ovi elämässä, Vesa Mäyry toteaa. Hämmästyneet vanhemmatalkoivat penkoa asioita. − Ja saimme selville, etteitällaisia EMU:n ja EHA:n kal-taisia luokitteluja ja sanahir-viöitä edes saisi enää olla ole-massa. Laki uusittiin jo 11 vuot-ta sitten, mutta esimerkiksiryhmäjaot eivät ole juurikaanmuuttuneet noista ajoista, pa-riskunta kertoo. Alkoi pitkä selvittely- ja kantelukierros, jonka viimeisinkäänne on aluehallintoviras-ton antama lausunto. Siinä todetaan, etteivät Seinäjoen kaupungin ja koulujen käy-tännöt ole vastanneet kaikil-ta osin perusopetuslakia.

Tavalliseen luokkaan

Nykyään Roosan kouluasiat ovat kohdallaan. Hän siirtyi

edellissyksynä vielä kerran ta-kaisin Marttilan kouluun ja kävi toisen luokan uudelleen. Nyt kolmasluokkalainen Roo-sa on puolet tunneista tavalli-sessa 25 oppilaan luokassa ja lukujärjestyksen toisen puolik-kaan pienemmässä ryhmässä. Siirtyminen vaati vanhem-pien mukaan rohkeutta. − Meidän annettiin ymmär-tää, ettei tavalliseen opetuk-seen ole yleensä paluuta. Vainäidinkieli, matematiikka ja eng-lanti ovat yksilöllistettyjä, eliRoosalla on noissa aineissatäysin omat tavoitteensa.− Kaikissa muissa aineissa Roosa opiskelee yleisopetuksenmukaan − apunaan osin helpo-tetut materiaalit ja äänikirjat.Hänellä on yhteinen avustajaerään toisen lapsen kanssa, Hei-di Saukko kertoo. Vanhempien mielestä Roo-sa saa nyt käydä koulua vah-vuuksiensa eikä heikkouksi-ensa mukaan. Rima on jokai-sessa aineessa juuri sopivan korkealla, sillä opettaja on osan-nut räätälöidä opetuksen oike-alle tasolle. Esimerkiksi luke-minen onkin alkanut sujuamallikkaasti.

− Äidinkielen yksilöllistämi-sestä voidaan näillä näkymin luopua jossain vaiheessa. Täs-sä onkin yksi tärkeä pointti: kerran tehty HOJKS ei saisi näillä lapsilla olla kiveen kir-joitettu. Aina kun taidot javalmiudet riittävät, heidän pitäisi saada siirtyä yleisope-tukseen aine kerrallaan, VesaMäyry toteaa. Roosa itsekin nauttii kou-lunkäynnistä aivan uudella ta-valla. Erityisen mukavaa hä-nestä on saada kuulua ikäta-soiseensa porukkaan.

Moni syrjäytyy

Perheelle on oman taistelunsavarrella syntynyt selkeä kuva siitä, mikä kaikki on pieles-sä erityistä tukea tarvitsevienlasten opetuksessa. − Lapsiin lyödään diagnoo-silähtöisesti pysyviä leimoja.Opettajien mahdollinen lisätyötuntuu huolestuttavan enem-

män kuin se, toteutuuko lap-sen paras. Heidi Saukon ja Vesa Mäy-ryn mielestä näin syrjäyte-tään lopullisesti suotta osa jo-kaisesta ikäluokasta. − Lapset eivät saa tilaisuuttatoteuttaa itseään niissä asiois-sa, joissa olisivat hyviä. Heillä

a on nyt tarpeeksi korkealla

Heidi Saukko ja Vesa Mäyry ovat huomanneet, että vanhemmat joutuvat

puolustamaan jämäkästi erityistä tukea tarvitsevan lapsen oikeuksia.


6/2010

20

K

”Elämässä pitää olla lommoa”

Teksti Margit Tepponen

Kuvat Margit Tepponen ja

Päivi Pokkinen

KOUVOLA

Kaakkois-Suomen henkilökohtaisen avunkeskus Henkka etsii ja välittää henkilö-kohtaisia avustajia vaikeavammaisillehenkilöille lyhyt- ja pitkäaikaisiin työ-suhteisiin. Lisäksi keskus neuvoo avus-tettavia ja avustajia työsuhteeseen liit-tyvissä asioissa. Tietoa ja apua saa nyt keskitetysti yhdestä paikasta.

”Rempskeät ja aurinkoiset” avustajat Tanja (vasemmalla) ja Hanna (oikealla)

sekä Ilona itse arjen askareissa.

ta. Se kokoaa ja ylläpitää avus-taja- ja työnantajarekisteriä sekä välittää avustajia lyhyt- ja pitkäaikaisiin työsuhtei-siin. Avustajan työnantajana toimimiseen liittyy myös pal-jon vastuuta ja velvollisuuksia, joista tiedottaminen on toteu-tunut alueen kunnissa eri ta-voin. Tietoa saa nykyään keski-tetysti yhdestä paikasta. Henk-ka auttaa tarvittaessa myös työsopimusten teossa ja haas-tattelujen järjestämisessä sekämuissa työsuhteeseen liittyvis-sä asioissa. Lisäksi Henkka oh-jaa ja perehdyttää henkilö-kohtaisia avustajia. Vaikka henkilökohtaisilta avustajilta ei vaadita koulutus-ta, hakijan pitää olla muutoin alalle sopiva. Siksi kaikki avus-tajarekisteriin haluavat esi-haastatellaan. Lopullisen pää-töksen avustajastaan tekee sil-ti avustettava henkilö itse.

Ilonan avustaja on ”rempskeä ja aurinkoinen”

Yksi Henkan asiakkaista onkehitysvammainen Ilona Pa-sanen, 31, joka asuu äitinsä

Henkilökohtaisen avun keskus Henkan työntekijät Ilse Klem (vasemmalla)

ja Pirjo Herttuainen luovat toimintamallia alueelliselle henkilökohtaisen

avun keskukselle.

aakkois-Suomessa on meneillään kahden vuoden mittainen kokeilu, jonka tarkoituksena on luoda toimintamalli pysyvälle alueel-liselle henkilökohtaisen avunkeskukselle. Palvelun tuottaaKaakkois-Suomen sosiaalialanosaamiskeskus Socom Oy. Sentoimialueeseen kuuluvat Etelä-Karjalan ja Kymenlaakson maa-

kunnat. Yhteistyö alueiden vä-lillä mahdollistaa henkilökoh-taisen avun keskuksen toimi-misen. Palvelu parantaa sekä avus-tettavien henkilöiden että avus-tajien asemaa. Aiemmin vaikea-vammaiset henkilöt ovat jou-tuneet itse etsimään avustajan-sa. Henkka helpottaa työnan-tajien ja avustajien kohtaamis-

Marjatta Pasasen kanssa Kou-volassa. Äiti ja tytär ovat yh-dessä julkaisseet kaksi kirjaa,jotka kertovat Ilonan tarinan:”Ilona ilona” ja ”Ilonsäteitä jasurenkorento”. Kirjoittajienmukaan teosten tarkoitus ontuoda kehitysvammaisen maa-ilmaa entistä tutummaksi ih-misille, joilla ei ole ollut mah-dollisuutta tai edes halua tu-tustua siihen. Kirjoihin on koottu sanavalmiin Ilonan loh-kaisuja vuosien varrelta. Kuullessaan ystävänsä Sai-jan päässeen autisteille tarkoi-tettuun ammattikouluun Ilo-na totesi: ”On hyvä, että Saijapääse jatkojalostukseen.” Ilo-na muistaa myös huolehtia rak-kaasta äidistään: ”Äiti, sinussa on hohtoa vielä vanhanakin.Uudenaikaisen pään kyllä tar-vitsisit. Muistikeskus on sultatuhoutunut.” Toisaalta Ilonanmielestä ”Elämässä pitää ollalommoa.” Ilonalla on kaksi henkilö-kohtaista avustajaa. Toinen avustajista, Tanja, on löytynyt Henkan avulla. Tanja hoitaa Marjatan omaishoidon vapai-ta. Ilonalla on vaikea epilep-


6/2010

21

6/2010

21

oma terveys on heikentynytneljän viime vuoden aikana, jo-ten uuden avustajan palkkaami-nen on tullut tarpeeseen.

Käytännöt yhdenmukaistuvat

Avustettavan ja avustajan li-säksi myös kunta hyötyy Hen-kan palveluista. – Saadaan kokonaiskuva to-dellisuudesta eli voidaan yksi-löidä se, millainen kyky kulla-kin vaikeavammaisella on toi-mia työnantajana, Etelä-Karja-lan sosiaali- ja terveyspiirinvammaispalvelupäällikkö Riit-ta Hakoma selvittää. – Käytännöt yhdenmukais-tuvat ja Henkka luo selkeät raamit ja kuvion henkilökoh-taisen avun toteuttamiselle. Tä-mä vaikuttaa myös palvelun laatuun. Palvelu on tasa-arvo-ista koko Etelä-Karjalan sosi-aali- ja terveyspiirin alueella. Sosiaalityöntekijän resurssiteivät usein riitä jatkoseuran-taan, vaikka kiinnostusta asi-aan olisikin. Henkan avulla onmahdollista valvoa palveluntoteutumista jatkossa, Hako-ma jatkaa. Ensimmäisen toimintavuo-den aikana on koottu avustaja-ja työnantajarekisteriä, käyn-nistetty avustajavälitys ja ver-taistapaamiset avustajien työn-antajille ja avustajille. Suunnit-teilla on myös avustajien palk-kahallinnon keskittäminen yh-delle tilitoimistolle vuoden 2011 alusta. Avustajan työstä kiinnostu-neet ovat löytäneet työtä Hen-kan kautta ja näin on voitu vai-kuttaa suoraan ihmisten työl-listymiseen. Kaakkois-Suomen alueella on syntynyt noin 70 työsuhdetta toiminnan aika-na. Työnantajan on joskus ollut vaikea saada avustajaa pienen tuntimäärän takia ja työsuhde on jäänyt sen vuoksi synty-mättä. Henkan kautta avustaja voi löytää itselleen useamman työnantajan ja koostaa pienis-tä tuntimääristä itselleen ko-kopäiväisen työn. Tällä paran-netaan avustajien saatavuutta ja työnantajien elämänlaatua.

Kirjoittaja on yht. yo., joka työs-kenteli harjoittelijana Socomilla

J

sia, joten hyvän avustajan löy-tyminen oli ensiarvoista. – Se, että saatiin yhteys täl-laiseen ihmiseen, on tärkeää,Marjatta Pasanen kiittelee. Kun taustalla on suurempi or-ganisaatio, jonka edustaja on jo kerran haastatellut avusta-jan, on työnantajan helpompi löytää itselleen sopiva avus-taja. – Se on niin kuin valmis pa-ketti sitten jo, Pasanen lisää.Hän toivoo myös lisää arvos-tusta avustajille. Molemmat, äiti ja tytär, ovat olleet erittäin tyytyväi-siä avustajiin. Ilona kuvaileeTanjaa ”rempskeäksi ja aurin-koiseksi”. Hän pitää tärkeä-nä myös, että avustaja onläsnä tilanteessa: –Se (Tanja) on läsnäoleva.Se ei ole vinksahtanut. Avustaja auttaa Ilonaa päi-vittäisissä toimissa. He leipo-vat, tekevät ostoksia ja käyvät Martta -kahviossa kahvilla. – Se on luksusta, Ilona to-teaa. Myös Marjatta on tyyty-väinen, kun Ilona on hyvissä käsissä ja hän itse saa pitää ansaittuja vapaitaan. Marjatan

jauksella. Jukka on hyvä esimerkki siitä, miten nykytekniikka jaoikeat tekniset ratkaisut mah-dollistavat kommunikoinninpuhe- ja toimintakyvyn menet-tämisen jälkeenkin. Jukka kir-joittaa blogia ja se löytyy ne-tistä osoitteestahttp://hukkajukka.blogit.fi . Juhlien muistamiset koh-dennettiin tulkkien työpaikka-liikunnan hyväksi. Jokaiseen tulkkikeskuksen toimipistee-seen hankittiin polkupyörät.Pyöräileviä tulkkeja voi tava-ta ainakin Helsingissä, Joen-suussa, Jyväskylässä, Kainuus-sa, Kuopiossa, Lahdessa, Mik-kelissä ja Vaasassa.

Mitä on henkilökohtainen

apu?

• Henkilökohtainen apu on

vammaispalvelulain mu-

kainen tukitoimi vaikea-

vammaiselle henkilölle.

• Vaikeavammainen on hen-

kilö, joka tarvitsee pitkä-

aikaisen tai etenevän

vamman tai sairauden

johdosta välttämättä ja

toistuvasti toisen henkilön

apua päivittäisissä toimis-

sa, työssä, opiskelussa,

harrastuksissa, yhteis-

kunnallisessa osallistumi-

sessa ja sosiaalisessa vuoro-

vaikutuksessa.

• Henkilökohtainen apu on

avustamista niissä tehtävis-

sä, joita avustettava itse

tekisi, jos kykenisi siihen

ilman vammaa tai sairautta.

Tulkkikeskus juhli Lehmossa

Teksti Johanna Immonen

ja Milla Rytkönen

Kuva Erkki Piiroinen

Kuluva vuosi on Honkalampi-säätiön tulkki-keskuksen juhlavuosi. Keskus täytti keväällä 20 vuotta. Juhlavuoden kunniaksi toimi-pisteemme ympäri Suomea järjestävät tilai-suuksia. Varsinaisia synttäreitä juhlistettiin toukokuussa Lehmossa.

Toukokuisen juhlan juhlatoimikunta eli Niina Sinokki, Piia Ikonen, Johanna

Immonen, Merja Puustinen ja Milla Rytkönen.

uhlapäivästä haluttiin teh- dä tulkkien juhla: puhevammaisten sekä viitto-makielen tulkeille tarjottiinpäivä, jossa sai luvan kanssanautiskella ja juhlia. Juhlissaoli esillä ”historian havinaa” eli kommunikointilaitteita ja-apuvälineitä menneiltä vuo-silta sekä lehtileikkeitä ja valo-kuvia toiminnasta. Asiakaspuheenvuorot juh-lassa esittivät viittomakielinenasiakas Urpo Nevalainen japuhevammainen asiakas Juk-ka Kontkanen. Jukka osallis-tui juhlaan kotoaan etäyhtey-den välityksellä. Hän kommu-nikoi Grid 2 -ohjelman avullaja käyttää ohjelmaa katseoh-


6/2010

22

Teksti Johanna Häme-Sahinoja

Kuvat Diabetesliitto,

Janne Viinanen

K un kehitysvammaisten diabeteskurssista kerto- va kirje saavutti vantaa-laisen Jukka Nylundin, hänpäätti saman tien hakea kurs-sille. – Kerrankin jotakin omaa juuri minulle! hän iloitsi. Aluk-si oli tarkoitus, että Jukka läh-tee kurssille yhdessä asumis-yksikkönsä työntekijän kanssa,mutta koska se ei onnistunut,mukaan lähti Jukan äiti LempiNylund.

Oma haave todeksi

– Olen tosi iloinen tästä kurs-siviikosta, olen oppinut paljondiabetekseni hoidosta, JukkaNylund kertoi syyskuisen kurs-siviikon lopussa.

sen jälkeen hoito aloitettiinsairaalassa. – Ensimmäisenä opeteltiinpistämistä appelsiiniin, JukkaNylund muistelee. Aluksi Jukan äiti Lempi Ny-lund hoiti insuliinin pistämi-sen, mutta nyt Jukka on pistä-nyt jo vuosia itse. Insuliini-annosten tarkistamiseen häntarvitsee asumisyksikön hen-kilökunnan apua. – Saimme kurssilla Jukan elämään vaikuttavaa tietoa,neula vaihdettiin toisenlaiseenja pistospaikkoja muutettiin.Olen myös kirjannut paljonuutta asiaa asumisyksikköävarten, sillä hehän hoitoa jokapäivä toteuttavat, Lempi Ny-lund kertoo. Lempi Nylundin mielestä asumisyksiköiden hoitajien oli-si hyvä päästä mukaan kurs-seille, niin tieto leviäisi var-memmin.

Ikioma diabetes-kurssi täytti

Jukka Nylundin toiveet

Jukka Nylund valmistelee

salaattivihanneksia.

Uutta tietoa ja osaamista tuli muun muassa hiilihyd-raattien laskemisesta, ruoka-valiosta ja liikunnasta. –Liikunta on tässä diabe-teksessa A ja O, Jukka Ny-lund tietää. Yhden pitkäaikaisen liikun-tahaaveensakin hän sai tote-uttaa Diabeteskeskuksessa: – Olen haaveillut koripallon pelaamisesta jo kauan. Nyt olenjoka ilta pelannut koripalloaohjaajien kanssa. Aluksi en saa-nut millään koria, mutta nytsujuu paljon paremmin.

Tietoa asumisyksiköihin

Jukka Nylund sairastui tyypin1 eli nuoruustyypin diabetek-seen alle 10-vuotiaana. Oireetpuhkesivat eräänä vappuna,kun lasillinen simaa ei tahto-nut millään riittää ankaraanjanoon. Diabeteksen toteami-

Kurssin lopulla tehtiin ruokaa porukalla.

Aikuis-Malikkeen polku-

pyörillä moni kurssilainen

pääsi ensi kertaa kokemaan

pyöräilyn riemua.


6/2010

23

myös diabeteksen hoidossa. Tälle ensimmäiselle kurs-sille osallistuneista seitsemäs-tä henkilöstä kaksi asui van-hempiensa luona, mutta omaa kotia oli jo suunniteltu. Loput viisi asuivat tuetusti tai täy-sin itsenäisesti. Kaikki hoitivat diabetestaan ainakin osittainitse. – Tällä kurssilla osallistujatolivat todella motivoituneitaja tiedonhaluisia, Hannukai-nen kiittelee. Kurssi suunniteltiin Diabe-tesliiton ja Kehitysvammais-ten palvelusäätiön yhteistyö-nä. Kurssilla oli Diabetesliitontyöntekijöiden lisäksi neljä oh-jaajaa Kehitysvammaisten pal-velusäätiöstä.

Seuraava kehitysvammais-ten diabeteskurssi on Diabeteskeskuksessa Tampereella 29.8.–2.9. 2011. Tietoa kurssista ja haku-menettelystä: kurssi-sihteeri Pirkko Toivonen, p. 03 2860 315, [email protected] , www.diabetes.fi /kurssit.

Diabeteskurssi oli menestys

D

• Tyypin 1 diabeteksen hoitona on aina elinikäinen insuliinihoito

pistoksin tai insuliinipumpulla.

• Tyypin 2 diabeteksen hoidossa tärkeitä ovat painonhallinta,

terveellinen ruoka ja liikunta. Tyypin 2 diabetesta hoidetaan

lisäksi erilaisilla lääkkeillä, myös pistettävällä insuliinilla.

• Suomessa on noin 40 000 tyypin 1 diabeetikkoa ja noin 250 000

tyypin 2 diabeetikkoa. Lisäksi jopa 200 000 sairastaa tyypin 2

diabetesta tietämättään.

iabetesliitto toteutti tä- nä vuonna ensimmäis- tä kertaa nimenomaan kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen suunnatun diabe-teskurssin. Kurssilaisten mak-settavaksi jäi vain pieni oma-vastuuosuus, kun Raha-auto-maattiyhdistys myönsi Diabe-tesliitolle tuen erityisryhmienkuntoutusta varten. – Meiltä on monesti kysyt-ty kurssia kehitysvammaisille ihmisille. Yksittäisiä kurssilai-sia meillä on ollutkin tavalli-silla kursseilla, vastaava dia-beteshoitaja Kati Hannukai-nen Diabetesliitosta kertoo. – Oma kurssi on kuitenkin tärkeä. Vertaisten ryhmästä onkurssilla paljon hyötyä sekä diabeetikoille itselleen että hei-dän läheisilleen ja niille asu-misyksiköiden hoitajille, jotkaosallistuvat kurssille. Diabeteskurssi on suunnat-tu itsenäisesti asuville tai itse-näisyyteen pyrkiville henkilö-ille diabeteksen tyypistä riip-pumatta. Tärkeänä tavoittee-na on, että kurssi tukisi oma-toimisuutta ja itsenäistymistä


6/2010

24

6/2010

25

TOIMINTA 2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto 50 vuotta

Kurssit, koulutuksetja tapahtumat

6/2010

6/2010

26

6/2010

Kehitysvammaisten Tukiliitto

• 50-vuotisjuhlavuoden kampan

japäivä 29.4.

• juhlaseminaari ja kaupungin

vastaanotto 20.5.

• liittokokous ja Hyvän tuulen

päivä 21.5.

Kehitysvammaisten viikko

28.11. – 4.12.

Itsekasvatuksen Instituutti (IKI)

Kurssit ja tapaamiset 2011

Kursseilla ja perhetapaamisissa

saa tietoa ja tukea

Kursseilla asiantuntijat kertovat

ajankohtaista tietoa mm. palve-

luista, kuntoutuksesta ja vinkeistä,

joilla voi helpottaa arjen pyöritys-

tä. Kurssi tarjoaa myös oivan mah-

dollisuuden kurssilaisille jakaa tun-

toja ja kokemuksia.

Kursseille haetaan lomakkeilla,

jotka toimitetaan Itsekasvatuksen

Instituuttiin eli IKI:in. Hakukäytän-

nöt ja -lomakkeet vaihtelevat kurs-

sista riippuen.

IKI järjestää lasten ja nuorten

perhekursseja, aikuisten kursseja

sekä aikuisten perhekursseja. Suu-

rin osa kursseista on sopeutumis-

valmennusta. Sopeutumisvalmen-

nuksen tavoitteena on tukea vam-

maista henkilöä ja hänen perhet-

tään.

Pienten kehitysvammaisryh-

mien perheille järjestetään myös

perhetapaamisia ja tuettuja lomia.

Ensitietokurssit perheille,

joiden lapsella on todettu

kehitysvamma tai kehitys-

viivettä

Kurssit ovat sopeutumisvalmen-

nusta ja ne ovat valtakunnallisia.

Kurssi on tarkoitettu koko peheel-

le, myös sisaruksille. Ohjaajat huo-

lehtivat lapsista ja järjestävät

heille toimintaa vanhempien osal-

listuessa omaan ohjelmaansa.

Ensitieto I

15. – 18.3.2011, Jämijärvi

Syntymässä todetut kehitys-

vammat

Ensitieto II

10. – 13.5.2011, Jämijärvi

Leikki-iässä todettu kehitysviive

tai kehitysvamma

Ensitieto III

19. – 23.9.2011,

paikka ilmoitetaan myöhemmin

Syntymässä todetut kehitysvammat

Ensitieto IV

8. – 11.11.2011, Itä-Suomi

Leikki-iässä todetut kehitysvammat

Ensitieto V

22. – 25.11.2011, Uusimaa

Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja

Williams-lasten perheille

Ohjelmasta, hakukäytännöstä ja

maksusitoumuksen hakemisesta

lisätietoja www.kvtl.fi

tai IKI:n koulutussuunnittelija

0206 90 281, [email protected]

Kelan kanssa yhteistyössä

järjestettävät sopeutumis-

valmennuskurssit

Kurssit ovat vaikeavammaisten

lääkinnällistä kuntoutusta. Hakijal-

la tulee olla korotettu tai korkein

vammaistuki tai eläkkeensaajan

korotettu tai korkein hoitotuki

voimassa.

Kurssien sisältö on suunniteltu

kunkin kurssin kohderyhmän ja

tavoitteiden mukaisesti. Ohjelma

sisältää ammattilaisten osuuksia

ja yhteistä toimintaa.

Kela kustantaa kurssin valituil-

le kuntoutujille ja perhekursseilla

myös omaisille. Hakemus kurssille

liitteineen lähetetään Itsekas-

vatuksen Instituuttiin, missä esiva-

linta suoritetaan.

Kurssille haetaan Kelan lomak-

keella Ku102, jonka liitteeksi tulee

voimassaoleva kuntoutussuunni-

telma tai lääkärinlausunto. Liittees-

sä tulee olla suositus sopeutumis-

valmennuskurssille.

Lisäohjeita kursseista ja haku-

käytännöstä: www.kvtl.fi tai

koulutussuunnittelija 0206 90 281,

[email protected]

Lasten ja nuorten perhekurssit

Kelan kurssi nro 39729

Kehitysvammaisten Rett-lasten

kommunikaatioperhekurssi

4. – 7.5.2011

sekä perhekäynti kullekin perheel-

le vuoden 2011 aikana

Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa

Hakuaika päättyy 4.2.2011

Kurssille on etusijalla Rett-lapset

perheineen. Myös muut hakijat,

jotka tarvitsevat kommunikointiin-

sa erityistä tukea huomioidaan.

Vuonna 2011 kurssi kohdentuu

0–12 vuotiaille lapsille. Kurssin

päätavoite on lisätä kommunikaa-

tion ja vuorovaikutuksen keinoja

ja soveltaa niitä kotiympäristöön.


Alle kouluikäisten kehitys-

vammaisten lasten perhekurssi

16. – 20.5.2011 ja

jatkokurssi 23. – 26.1.2012



Kurssille on etusijalla monivam-

maiset lapset, jotka tarvitsevat liik-

kumiseen ja toimimiseen erityistä

tukea ja apuvälineitä. Kurssin pää-

tavoite on koko perheen toiminta-

kyvyn tukeminen.


Kouluikäisten kehitys-

vammaisten lasten perhekurssi

13. – 17.6.2011 ja

jatkokurssi 30.1. – 2.2.2012



Kurssille on etusijalla monivam-

maiset lapset, jotka tarvitsevat liik-

kumiseen ja toimimiseen erityistä

tukea ja apuvälineitä.

Kurssin päätavoite on koko

perheen toimintakyvyn tukeminen.


Haastavien kehitysvammaisten

lasten perhekurssi

5. – 8.9.2011 ja

jatkokurssi 6.10.2.2012

Mertiörannan kurssikeskus,

Jämijärvi


Kurssi on lapsille, joiden haastava

käyttäytyminen ilmenee esimer-

kiksi ylivilkkautena ja / tai vuoro-

vaikutukseen liittyvinä ongelmina.

Kurssin päätavoite on tukea

lapsen ja perheen keskinäistä vuo-

rovaikutusta ja antaa vinkkejä lap-

sen kasvatukseen ja kuntoutukseen.


Kehitysvammaisten

itsenäistyvien nuorten perhe-

kurssi

3. – 7.10.2011 ja jatkokurssi

23. – 26.4.2012

Mertiörannan kurssikeskus,

Jämijärvi


Kurssille on etusijalla 14 – 22 vuoti-

aat nuoret, joilla on lyhytjännittei-

syyttä, keskittymisvaikeuksia sekä

oppimisvaikeuksia. Kurssi on myös

heidän vanhemmilleen. Sisarus-

paikkoja kurssilla ei ole.

Kurssin tavoite on tarjota nuo-

relle onnistumisen kokemuksia

sekä antaa sekä nuorille että hei-

dän vanhemmilleen tietoa jatko-

opinnoista, työelämästä ja asumis-

vaihtoehdoista.

Aikuisten perhekurssit


Kehitysvammaisten aikuisten

mielenterveyden hallintakurssi

Kuntoutujalle 16. – 19.11.2011

ja jatkokurssi 10. – 14.4.2012

(yhteensä 9 vrk)

Vanhemmat tai muut huoltajat

16. – 19.11.2011 ja 14.4.2012

(yhteensä 5 vrk)

Kuntoutuskeskus Kankaanpää


Kurssi on aikuisille, jotka tarvitse-

vat tukea esimerkiksi masennuk-

sen, yksinäisyyden tai elämänti-

lanteen muutoksen vuoksi.

Kurssilla käsitellään mielialaan ja

hyvinvointiin liittyviä osatekijöitä

sekä opastetaan läheisiä tukemaan

perheenjäsentään näissä asioissa.


Kehitysvammaisten

itsenäistyvien aikuisten

perhekurssi

Kuntoutujille 26. – 30.9.2011 ja

jatkojakso 26. – 29.3.2012

(yhteensä 9 vrk)

Vanhemmille tai huoltajille

26. – 30.9.2011 (5 vrk)

Rokuan Kuntokeskus, Vaala


Kurssille on etusijalla 16–26 vuo-

tiaat itsenäistymisvaiheessa ole-

vat nuoret aikuiset ja heidän huol-

tajansa.

Kurssin tavoitteena on antaa

valmiuksia käsitellä aikuistumista

ja kotoa irtautumista. Kurssin kes-

keisiä teemoja ovat opiskeluun,

työelämään ja asumiseen liittyvät

vaihtoehdot.

Aikuisten kurssit



arjenhallintakurssi

6. – 10.6.2011 ja




Kurssi on nuorille ja aikuisille, jotka

tarvitsevat tukea ja ohjausta arjen

6/20106/2010

toimintoihin. Kurssin tavoite on tu-

kea kurssilaisen itsenäistymistä ja

arkipäivän askareiden sujumista.


Kehitys- ja puhevammaisten

aikuisten arjenhallintakurssi

8. – 12.8.2011 ja




Kurssi on ensisijaisesti henkilöille,

joilla on puheentuoton häiriöitä ja

jotka hyötyvät puhetta tukevien

korvaavien kommunikaatiomene-

telmien käytöstä. Kurssin tavoite

on tukea itseilmaisua ja antaa

keinoja selviytyä vuorovaikutusti-

lanteissa.



terveys- ja kuntokurssi

31.10. – 4.11.2011 ja


Rokuan Kuntokeskus


Kurssi on tarkoitettu aikuisille, joi-

den toimintakyky alkaa heikentyä

ikääntymisen myötä. Kurssin

tavoitteena on terveysriskien en-

nakoiminen ja oman kunnon ja

terveyden ylläpidon tärkeyden

huomioiminen.

Harvinaisille ryhmille suunnattu toiminta 2011

Koulutuspäivä Harvinaisten

ryhmien edustajille

2.4.2011 Tampere

Koulutuspäivä on suunnattu

diagnoosikohtaisten yhdistysten

toimijoille sekä niille vanhemmil-

le, jotka ovat kiinnostuneita kehit-

tämään harvinaisen ryhmän

toimintaa. Päivässä pohdimme,

mistä löytyisi resursseja pienen

yhdistyksen toimintaan?

Koulutuspäivä on maksuton.

Ilmoittautuminen 18.3. mennessä

[email protected] .

Perhetapaamiset

Mowat-Wilson ja Pallister-Killian

-oireyhtymät 19.3.2011

Hakuaika. 4.3.mennessä

Cornelia de Lange -oireyhtymä

26.3. 2011

Hakuaika 4.3.mennessä.

Kurssipaikka on Lasten kulttuuri-

keskus Pii Poo, Lempäälä. Pii Poo

sijaitsee Ideaparkin liikekaupun-

gissa, kts. www.lastenpiipoo.fi .

Perhetapaamisissa on mahdol-

lisuus tavata muita perheitä, joi-

den lapsella on sama oireyhtymä.

Aamupäivällä on vanhemmille

alustus ja keskustelua sekä lapsille

omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on

kaikille yhteistä toimintaa.

Perhetapaamiset ovat mak-

suttomia ja sisältävät lasten ja

vanhempien ohjelman, lounaan

ja iltapäiväkahvin. Osallistujat

hoitavat itse mahdollisen yöpymi-

sen. Perhetapaamisiin haetaan

Tukiliiton hakulomakkeella, joka

löytyy www.kvtl.fi .

Perhelomat yhteistyössä

Lomayhtymän kanssa

Perheille, joiden lapsella tai

nuorella on Frax-oireyhtymä

27.6. – 2.7.2011

Liikuntakeskus Pajulahti,

www.pajulahti.com

Hakuaika 27.3. mennessä.

Perheille, joiden lapsella tai

nuorella on harvinainen kromo-

somipoikkeavuus 4. – 9.7. 2011

Liikuntakeskus Pajulahti,

www.pajulahti.com


Liikuntakeskus järjestää monipuo-

lista liikuntapainotteista ohjelmaa

koko perheelle. Perheloma tarjoaa

myös mahdollisuuden tavata ja

vaihtaa kokemuksia muiden kehi-

tysvammaisten lasten perheiden

kanssa. Erityistä tukea tarvitseville

lapsille on lomalla omia avustajia.

Loman omavastuu on 23 €/hlö

/aikuiset/vrk ja 8 €/hlö/lapset

6 – 15 v./vrk. Lomalle haetaan Loma-

yhtymän lomatukihakemuksella,

kts. www.lomayhtyma.fi . Loma-

viikolle otetaan kymmenen per-

hettä Lomayhtymaän valinnan

perusteella.


Kehitysvammaisten Rett-lasten

kommunikaatioperhekurssi

4. – 7.5.2011


kts. www.peurunka.fi .

Kurssille on etusijalla Rett-lapset

perheineen. Myös muut hakijat,

jotka tarvitsevat kommunikointiin-

sa erityistä tukea huomioidaan.

Vuonna 2011 kurssi kohdentuu

0–12 vuotiaille lapsille. Kurssin

päätavoite on lisätä kommunikaa-

tion ja vuorovaikutuksen keinoja

ja soveltaa niitä kotiympäristöön.

Kurssiin sisältyy perhekäynti

vuoden 2011 aikana.

Kurssille haetaan Kelan haku-

lomakkeella Ku102, joka löytyy

www.kela.fi . Hakuaika 4.2. men-

nessä.

Nuorten Sirkusleiri

17. – 19.6.2011

Ilkon kurssikeskus, Kangasalla.


Sirkusleiri on suunnattu Sotosin

ja Williamsin oireyhtymää tai

Tuberoosiskleroosia sairastaville

15–25-vuotialle nuorille, joilla on

oppimisvaikeuksia ja sosiaalisten

taitojen puutetta. Leirin menetel-

mänä on sosiaalinen sirkus, joka

on hauska tapa harjoitella elämän-

hallintataitoja. Leirille otetaan

yhteensä kymmenen nuorta.

Leiri järjestetään yhdessä Suo-

men Williams- ja Tuberoosiskleroo-

siyhdistysten sekä Suomen Sotos-

perheiden tukiyhdistyksen kans-

sa. Leirimaksun suuruus määritel-

lään myöhemmin.

Perhetapaamisiin haetaan

Tukiliiton hakulomakkeella, joka

löytyy www.kvtl.fi .

Ensitieto V

22. – 25.11.2011, Uusimaa

Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja

Williams-lasten perheille

Kurssi on sopeutumisvalmennusta

ja se on valtakunnallinen. Kurssi

on tarkoitettu koko perheelle,

myös sisaruksille. Ohjaajat huoleh-

tivat lapsista ja järjestävät heille

toimintaa vanhempien osallistu-

essa omaan ohjelmaansa.

Hakukäytännöstä ja maksusi-

toumuksen hakemisesta lisätieto-

ja www.kvtl.fi tai IKI:n koulutus-

suunnittelija 0206 90 281,

[email protected] Hakuaika

Lisätietoa kursseista ja

hakukäytännöstä:

www.kvtl.fi tai koulutus-

suunnittelija 0206 90 281,

[email protected]

Tule hakemaan uusia kokemuksia

ja taitoja toimintavälineiden maa-

ilmaan! Koulutus on toiminnalli-

nen, ja opit keinoja mahdollistaa

etenkin vaikeavammaisten lasten

ja nuorten osallistumisen. Opit

käyttämään ja soveltamaan erilai-

sia ratkaisuja talviliikkumiseen.

Saat myös kattavan tietopaketin

turvallisuuden huomioinnista

sekä toiminnastamme. Toiminnal-

linen osuus toteutetaan retkipäi-

vän muodossa 14.1. Paloheinän

ympäristössä.

Koulutus on maksuton (lounas

omakustanteinen). Koulutuksen

järjestää Helsingin kaupunki/Lii-

kuntatoimi. Yhteistyössä Spurtti-

hanke, Helsingin Kehitysvamma-

tuki 57 ry, Helsingin Invalidien

Yhdistys ry ja Helsingin ja Uuden-

maan Näkövammaiset ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset:

Saila Hänninen, liikunnansuunnit-

telija, Helsingin kaupungin Liikun-

tatoimi. Puhelin 050 4013601 tai

Sähköposti: [email protected]

ja Antti Tulasalo, Malike.

Lumilauantai Porvoossa

lapsiperheille 5.2.2011 klo 10–15,

Kokonniemen laskettelukeskus,

Porvoo

Tule kokeilemaan talvisen teke-

misen hauskuus! Tarjolla talvisia

puuhia: pulkkamäen laskua, so-

veltavan alppihiihdon opetusta

(paikkoja rajoitetusti, muista il-

moittautua) ja muita lumitouhuja.

Taukopaikalla kuulet samalla ajan-

kohtaisia vammaispalveluihin liit-

tyviä asioita. Tarjolla on tietysti

myös rautaisannos lumella liikku-

vista toimintavälineistä.

Tapahtuma on maksuton (las-

ketteluliput ja mahdolliset väline-

vuokrat rinteeseen maksullisia).

Tapahtuman järjestävät Malik-

keen kanssa yhteistyössä Suomen

vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry,

Jaatinen - vammaisperheiden mo-

nitoimikeskus ry, Invalidiliitto ry,

Sokeain lasten tuki ry ja Sokeain

Lasten Tukisäätiö.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset

laskettelun opetukseen 26.1. men-

nessä: Antti Tulasalo, Malike.

Lumilauantai Leppävirralla

12.2.2011 klo 10 – 15,

Vesileppis, Leppävirta

Malikkeen toimintavälineitä hiih-

toon ja luisteluun on kokeiltavissa

Leppävirran Lumilauantaissa.

Kerro, jos haluat kokeilla jotain

tiettyä välinettä!

MALIKE – Matkalle, liikkeelle,

keskelle elämää

Toimintavälinekoulutus

työntekijöille 13. – 14.1.201,

Liikuntamyllyn ja Paloheinän

ympäristö, Helsinki

27

6/2010

Lumilauantain järjestävät yh-

teistyössä Suomen vammaisurhei-

lu ja -liikunta VAU ry, Kehitys-

vammaisten Tukiliitto ry/Malike,

Jaatinen - vammaisperheiden mo-

nitoimikeskus ry, Invalidiliitto ry,

Sokeain lasten tuki ry ja Sokeain

Lasten Tukisäätiö.

Ilmoittautumiset ja lisätiedot

Tuomas Törrönen, VAU ry,

sähköposti: tuomas.torronen@

vammaisurheilu.fi tai

puhelin 050 408 6152.

Lumilauantai Ellivuoressa

lapsiperheille 12.2.2011,

klo 10 – 15

Ellivuori, Sastamala

Koko perheen talvipäivä harrasta-

misen merkeissä! Tarjolla talvisia

puuhia: pulkkamäen laskua, so-

veltavan alppihiihdon opetusta

(paikkoja rajoitetusti, muista il-

moittautua) ja muita lumitouhuja.

Lumilauantain järjestävät

Malikkeen kanssa yhteistyössä

Suomen vammaisurheilu ja -liikun-

ta VAU ry, Jaatinen - vammaisper-

heiden monitoimikeskus ry, Invali-

diliitto ry, Sokeain lasten tuki ry ja

Sokeain Lasten Tukisäätiö.

Tapahtuma on maksuton (las-

ketteluliput ja mahdolliset väline-

vuokrat rinteeseen maksullisia).


laskettelun opetukseen: Rilla Aura-

Korpi, Sokeain Lasten Tuki ry,

sähköposti:

[email protected]

tai puhelin 040 521 1693.

Kokeileva perhesirkus

lapsiperheille

6.3, 20.3, 3.4 ja 17.4.

klo 16.30 – 18.00

Jaatisten Maja

(Vellikellonpolku 1, Malminkarta-

no), Helsinki

Haaveiletko klovnin roolista?

Miten onnistuisi pyramidi perheen

kanssa? Heittäydy sirkuksen maa-

ilmaan, jossa kaikki on mahdollista!

Perhesirkuksessa löydetään jo-

kaisen vahvuudet, ja jokainen per-

heenjäsen on tasavertainen sirkuk-

sen jäsen. Sirkuksessa pidetään

hauskaa! Kevään kokeileva perhe-

sirkus on pieni ”makupala” perhe-

sirkustoiminnasta, joka starttaa

syksyllä 2011 laajempana toimin-

tana. Sirkussession jälkeen onkin

hyvä miettiä, mikä olikaan sirkus-

väline ja mikä apuväline? Muista

ilmoittautua – paikkoja rajoitetusti!

Perhesirkuksen järjestää Cirko

- Uuden Sirkuksen Keskus. Toimin-

taa rahoittaa ESR-hanke. Yhteis-

työssä Malike ja Jaatinen - vammais-

perheiden monitoimikeskus ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset:

Riikka Åstrand, Cirko. Sähköposti:

[email protected] tai

puhelin 050 539 4555 tai Henna

Ikävalko, Malike.

Kelkka- ja pystylaskettelun

sekä lumilautailun kokeilupäivä

20.3.2011,

Himos, Jämsä

Kokeilupäivänä on mahdollisuus

saada yksilöllistä pysty- ja kelkka-

laskettelun sekä lumilautailun

opetusta. Päivä on tarkoitettu

vaikeavammaisille lapsille perhei-

neen sekä vaikeavammaisille ai-

kuisille avustajan kanssa. Vaikea-

vammaisella tarkoitamme hen-

kilöä, jonka liikkumista vamma

vaikeuttaa huomattavasti ja jolle

laskeminen ilman apuvälineitä ei

ole mahdollista. Tavoitteena on

löytää soveltuva laskettelutapa

sekä opastaa perheitä/avustajaa

turvalliseen laskettelukelkkojen

käyttöön sekä pystylaskettelun ja

lumilautailun soveltamiseen apu-

välineitä hyödyntäen. Vanhemmil-

ta/avustajilta toivotaan kohtuullis-

ta laskettelutaitoa.

Laskettelukelkat, pystylasket-

telun ja lumilautailun apuvälinei-

den käyttö sekä koulutus ovat

maksuttomia. Perheet vastaavat

mahdollisista muista välinevuok-

rista ja hissilipuista itse. Paikkoja

rajoitetusti.

Yhteistyössä Suomen Vam-

maisurheilu ja -liikunta VAU ry.

Lisätiedot ja yksilöllisen opetus-

ajan varaaminen 4.3 mennessä:

Susanna Tero, Aikuis-Malike.

Ulos talosta, pois pihasta

-verkostoseminaari

työntekijöille

24.3.2011 klo 9.30 – 15.30,

Tulppaanitalo (Pinninkatu 51),

Tampere

Verkostoseminaari kokoaa eri

alojen ammattilaisia ja vaikeavam-

maisten osallisuudesta kiinnostu-

neita ihmisiä. Seminaarin päätee-

moina ovat vaikeavammaisten

henkilöiden osallistumisen mah-

dollistaminen, syrjäytymisen eh-

käisy ja vertaistuen mahdollistami-

nen ammattilaisten kesken. Päivän

aikana runsaasti alustuksia eri

verkostojen kokemuksista ja kes-

kustelulle on varattu aikaa. Toi-

vomme seminaariin mukaan toi-

mintaväline- ja actionkoulutuksen

käyneitä ihmisiä, mutta seminaari

on avoin kaikille kiinnostuneille.

Miten Sinäolet edistänyt vaikea-

vammaisten osallistumisen mah-

dollisuuksia? Tule mukaan!

Seminaari on maksuton. Ilmoit-

tautuminen kahvitarjoilun vuoksi.


10.3. mennessä: Susanna Tero,

Aikuis-Malike ja Henna Ikävalko,

Malike.

Tunturin taikaa

lapsiperheille 30.3. – 2.4.2011

Tunturikeskus Kiilopää, Saariselkä

Lähde hiihtelemään ja lumikenkäi-

lemään aitoon tunturimaastoon

Tunturikeskus Kiilopäälle

(http://www.kiilopaa.fi ). Päivä-

retkillä liikumme umpihangessa

suksien, lumikenkien ja ahkioiden

avulla. Erilaisilla toimintavälineillä

ja ratkaisuilla mahdollistamme

osallistumisen koko perheelle.

Paikkoja rajoitetusti – hae reissulle

hakulomakkeeella.

Yhteistyössä Kolpenen palvelu-

keskus ja SantaSport.

Kurssi on maksuton. Perheet

maksavat matkansa, majoituksen-

sa ja ruokailunsa itse. Majoitus mö-

kissä 378 – 468 €/3 vrk/2 – 4 hlöä

ja hotellissa 174 €/3 vrk/hlö. Ruo-

kailut mahdollista ostaa erikseen

(aamupala 8 €, retkieväät 7 € ja

päivällinen 20 €). Ruuanlaittomah-

dollisuus mökkimajoituksessa.

Lisätiedot, hakulomakkeiden

tilaus ja palautus 12.1. mennessä:

Erkka Ikonen, Malike.

Ulos talosta, pois pihasta

-toimintavälinekoulutus


Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola

Koulutukseen ovat tervetullei-

ta sekä ammattilaiset että moni-

vammaisten aikuisten lähi-ihmiset.

Kaksipäiväinen toimintavälinekou-

lutus avaa uusia mahdollisuuksia

vaikeavammaisten ihmisten

osallistumiseen. Koulutuksessa

ollut tuntee toimintavälineiden

tarjoamat mahdollisuudet ja nii-

den merkityksen vaikeavammai-

sen henkilön elämään. Osallistujat

tietävät, minkälaisia toimintavä-

lineitä on saatavilla sekä osaavat

käyttää ja soveltaa niitä. Osallistu-

jat tiedostavat toimintavälineiden

hankintakanavat ja rahoitusmah-

dollisuudet sekä pystyvät hyödyn-

tämään Malike-vuokraamoita.

Ensimmäisenä päivänä käym-

me läpi kesä- ja talvikauden toi-

mintavälineitä, toisena päivänä

teemme retken monivammaisten

aikuisten kanssa keväiseen luon-

toon kauden toimintavälineitä

hyödyntäen. Oikeanlainen toimin-

taväline mahdollistaa liikkumisen

ja osallistumisen kaikille.

Yhteistyössä Lahden ammatti-

korkeakoulu/sosiaali- ja terveysala,

Soveltavan liikunnan osaamis- ja

resurssikeskus, Liikuntakeskus

Pajulahti.

Osallistumismaksu: 90 € (sis.

kurssimateriaalin, kahvit sekä ret-

kieväät toisena koulutuspäivänä).

Koulutukseen otetaan 16 henkilöä

ilmoittautumisjärjestyksessä.


10.4.2011 mennessä: Minna Harto-

nen, [email protected] tai

050 5842 157.

Hyvän tuulen päivä

lapsiperheille

21.5.2011 klo 12–15,

Tampere

Tapahtuma perheille, joiden lap-

sella on erityisen tuen tarve. Tule

mukaan seikkailemaan perheesi

kanssa. Myös alueen yhdistykset

ovat tervetulleita esittelemään

toimintaansa.

Seuraa www.malike.fi . Lisätie-

dot: Erkka Ikonen, Malike.

Villa Elfvikin salaisuudet

lapsiperheille

28.5.2011 klo 10 – 13,

Villa Elfvikin luontotalo

(Elfvikintie 4), Espoo

Elämyksellinen luontotapahtuma

koko perheelle! Onko muuttolin-

tuja jo saapunut Laajalahden ran-

noille? Näkyykö ruovikon keskellä

elämää? Tähyillään lintuja lintutor-

nista, jonka alatasanteelle pääsee

pyörätuolilla. Samoillaan ruovikon

keskellä leveitä pitkospuita pitkin.

Samalla nähdään ovatko kyytöt jo

saapuneet laiduntamaan niittyjä.

Retkellä syödään tietysti eväät,

joten ota omat eväät mukaan!

Villa Elfvik on Espoon kaupungin

ympäristövalistuskeskus, jonka

lähiympäristöön lähdemme tutus-

tumaan.

Tapahtuma on maksuton.

Yhteistyössä: Suomen luonnon-

suojeluliitto, Luonto-Liitto ry, Es-

poon Nuoret Ympäristönsuojelijat

ry, Espoon ympäristöyhdistys ry ja

Espoon Kehitysvammatuki ry.

Lisätiedot ja yli 10 hengen

ryhmien ilmoittautumiset 20.5.

mennessä: Henna Ikävalko, Malike.

6/2010

28

6/2010

valjastamme rohkeat ratsumme,

varustamme vankkurimme ja

suuntaamme Salmen ikimetsien

keskelle. Löydämme jokaiselle kei-

non ratsastaa tai päästä kärryjen

kyydissä perille. Levätä voi välillä

maastopyörätuolin kyydissä tai

hypätä pyörän selkään. Vaellamme

muutamia kilometrejä eväspaikal-

le, jossa kuuntelemme tarinoita

maahisten mailta. Evästauon jäl-

keen vaellamme hevosten kanssa

takaisin lähtöpaikkaan. Muista

ilmoittautua – paikkoja on rajoite-

tusti.

Osallistumismaksu: Kysy tar-

kemmin.

Yhteistyössä Nuuksion Taika

Oy ja Vihdin Kehitysvammatuki ry.


1.9.2011 mennessä: Jyrki Loijas,

Vihdin Kehitysvammatuki ry.

Puhelin 041 538 3034 ja Henna

Ikävalko, Malike.

Apuvälinemessut 10. – 12.11.2011

Tampereen messu- ja Urheilu-

keskus, Tampere

Tule Apuvälinemessuille! Olemme

omalla osastolla varsinaisten

messujen puolella esittelemässä

toimintaamme. Liikuntamaassa

olemme mukana kertomassa vuok-

raamotoiminnasta välineet.fi

-osastolla. Messujen teema on

tänä vuonna ”Mahdollisuus täysi-

painoiseen elämään”. Kysy lippuja

tapahtuman lähestyessä!

Lisätietoja: Antti Tulasalo, Malike

Yhteistyökumppaneiden

järjestämää toimintaa

30.9. – 2.10.2011

SPECIAL OLYMPICS -perheleiri,

Pajulahden Urheiluopisto, Nastola

Perheleirin järjestää Suomen Vam-

maisurheilu ja -liikunta VAU ry.

Malikkeen toimintavälineiden

avulla mahdollistetaan leirille osal-

listuminen myös vaikeavammai-

sille lapsille perheineen. Special

Olympics Finland on osa kansain-

välistä Special Olympics -järjestöä,

joka organisoi ympärivuotista ur-

heilutoimintaa kehitysvammaisille

henkilöille. Suomessa toiminnasta

vastaa Suomen Vammaisurheilu ja

-liikunta VAU ry, jonka yhteydessä

Special Olympics Finland toimii.

Lisätiedot ja hakuohjeet: Suo-

men Vammaisurheilu ja -liikunta

VAU ry, kotisivut:

www.vammaisurheilu.fi

Vesille – toimintavälinekoulutus


Kisakallion Urheiluopisto, Lohja

Koulutukseen ovat tervetulleita

sekä ammattilaiset että monivam-

maisten aikuisten lähi-ihmiset.

Kaksipäiväinen toimintavälinekou-

lutus avaa uusia mahdollisuuksia

vaikeavammaisten ihmisten osal-

listumiseen liikuttaessa vesillä.

Koulutuksessa syvennytään vesillä

liikkumisen mahdollisuuksiin inti-

aani- ja jättikanootilla, ilmatäyttei-

sellä kajakilla, kajakkikaksikolla,

soutu- ja kirkkoveneellä. Mahdol-

lisuus kokeilla purjevenettä.

Perehdymme erilaisiin vesillä liik-

kumisen istuin- ja tukiratkaisuihin

sekä turvallisuusajatteluun. Toise-

na päivänä teemme retken moni-

vammaisten aikuisten kanssa

kesäiselle järvelle ja testaamme

erilaisia ratkaisuja.

Osallistumismaksu: 90 € (sis.

kurssimateriaalin, kahvit sekä ret-

kieväät toisena koulutuspäivänä).

Koulutukseen otetaan 16 henkilöä

ilmoittautumisjärjestyksessä.


13.5.2011 mennessä: Tanja Tauria,

Aikuis-Malike.

Action-koulutus


Kisakallion Urheiluopisto, Lohja

Ammattilainen, joka työskentelet

vaikeavammaisten lasten ja nuor-

ten parissa! Voit työskennellä sosi-

aali-, liikunta-, terveys-, opetus- tai

vaikka kulttuurialalla. Koulutus on

tarkoitettu työntekijöille perheiden

kanssa. Tule hakemaan uusia aja-

tuksia ja kokemuksia siitä, miten

kaikilla on mahdollisuus osallistua

toimintaan. Action-koulutuksessa

saat vankan taidon käyttää ja sovel-

taa toimintavälineitä, sekä muita

ratkaisuja liikkumiseen tueksi. Pe-

rehdymme käytännössä erilaisiin

ratkaisuihin vesillä (esim. melonta)

sekä maastossa liikkumiseen. Opit

keinoja mahdollistaa koko perheen

yhteinen toiminta.

Koulutuksessa etsimme yksi-

lölliset ja turvalliset ratkaisut ve-

sillä sekä maastossa liikkumiseen.

Koulutuksen aikana opitaan teke-

mään myös turvallisuussuunnitel-

ma. Action-koulutus perustuu toi-

minnalliseen oppimiseen, ja per-

heet toimivat tärkeässä roolissaan

kokemuskouluttajina. Tarjoamme

uusia keinoja perheen voimava-

rojen kartuttamiseen ja ideoita

oman työn rikastuttamiseen.

Osallistumismaksut: 400€/työn-

tekijä, perheet: 150 €/2 hlöä, 180 €

/3 hlöä, 210 €/4 hlöä ja 240 €/5 hlöä

(sis. majoituksen, täysihoidon,

materiaalit, koulutuksen, kaluston,

ohjauksen ja toimintavälineiden

käytön). Alle 4.v maksutta.

Lisätiedot ja hakulomakkeet

13.5.2011 mennessä: Henna Ikä-

valko, Malike.

Aarteenetsintää Nuuksiossa

lapsiperheille

18.6.2011 klo 11 – 16,

Haukkalampi (Nuuksio), Espoo

Tutustu Geokätkeilyyn ja Malikkeen

luonnossa liikkumisen välineisiin

Nuuksion luonnossa. Geokätkeilys-

tä koko perheen yhteinen harras-

tus, mahdollista arjessa kaikkialla

tässä ja nyt! Päivän aikana Suomen

Ladun asiantuntija opastaa geo-

kätkeilyä, viivähdämme nuotiolla

nauttien pientä välipalaa ja ihaste-

emme erämaisia maisemia. Muista

ilmoittautua, paikkoja rajoitetusti.

Mahdollisuus järjestää toinen

retkipäivä 19.6.

Osallistumismaksu 5 €/henkilö

(sis. toimintavälineiden käytön,

ohjauksen ja nuotioeväät).

Yhteistyössä Helsingin kaupun-

gin liikuntatoimi, Suomen Latu ry,

Spurtti-hanke; Helsingin Invalidien

yhdistys ry, Helsingin Kehitysvam-

maistentuki 57 ry ja Helsingin ja

Uudenmaan Näkövammaiset ry.


3.6. mennessä: Erkka Ikonen,Malike.

Melontaretki Kokonniemeen

lapsiperheille

20.8.2011 klo 10 – 15,

Kanotklubben Wiking ry:n koti-

satama, Porvoo

Lähde katselemaan Porvoon kau-

punkia joelta käsin! Melomme

jokea pitkin noin 2,5 km Kokon-

niemeen, jossa rantaudumme

Paviljongin läheisyyteen. Paviljon-

gin läheisyydessä on mahdollisuus

kokeilla erilaisia maastoliikkumisen

välineitä sekä polkupyöriä. Ota

omat eväät mukaan, sillä Kokon-

niemestä löytyy grillauspaikka.

Päivän päätteeksi melomme takai-

sin lähtöpaikkaamme. Muista il-

moittautua – paikkoja on rajoite-

tusti. Mahdollisuus järjestää myös

toinen retkipäivä 21.8.

Ilmoittautumis- ja osallistumis-

maksu: 15 €/perhe (sis. melonta-

ja toimintavälineiden käytön ja

melontaohjauksen).

Tapahtuman järjestävät Malike

ja Porvoon seudun Kehitysvam-

maisten tuki ry. Yhteistyössä Por-

voon kaupungin liikuntatoimi ja

Kanotklubben Wiking ry.


30.6. mennessä: Johanna Aaltonen

puhelin 0400 963 281 tai sähkö-

posti: [email protected] tai

Henna Ikävalko, Malike.

Hii-o-hoi – istu alukseen!

3.9.2011

Ekvallan esteetön uimaranta

(Kakskerrantie 618), Turku

Kiinnostaako vesillä liikkuminen?

Tule kokeilemaan vesillä liikkumista

meloen. Pääset kokeilemaan ka-

noottia ja kajakkia, jotka varuste-

taan jokaiselle melojalle yksiköllisin

ratkaisuin. Jokaiselle löytyy keino

päästä vesille. Testissä on myös

välineitä maastoliikkumiseen.

Päivä on lisäkoulutusta toiminta-

välinekoulutuksen käyneille työn-

tekijöille. Lisätietoja tulee Malikkeen

ja Turun kaupungin kotisivuille!

Tapahtuman järjestää Malik-

keen kanssa Turun kaupunki/liikun-

tatoimi. Tapahtuma on maksuton.

Lisätiedot: Erkka Ikonen, Malike

Salmen syyssäpinät

17.9.2011 klo 12 – 16,

Salmi, Vihti

Lähde viettämään leppoisaa syys-

päivää Salmen ympäristöön. Lai-

tetaan syysväsymys kumoon kokei-

lemalla melontaa, maastossa liikku-

mista ja hevosten kanssa puuhai-

lua. Voit myös hypätä polkupyö-

rän kyytiin, ja kokeillaan erilaisia

ratkaisuja pyörällä liikkumiseen.

Jokaiselle löytyy keino osallistua

erilaisia vapaa-ajan apu- ja toimin-

tavälineitä sekä pienempiä ratkai-

suja hyväksi käyttäen. Luvassa

myös yllätysohjelmaa… Seuraa

Malikkeen kotisivuja ja paikal-

lista tiedottamista lähempänä

ajankohtaa!

Tapahtuman järjestää Malik-

keen kanssa Vihdin Kehitysvamma-

tuki ry.

Tapahtuma on maksuton.

Lisätiedot: Jyrki Loijas, Vihdin

Kehitysvammatuki ry. Puhelin

041 538 3034 ja Henna Ikävalko,

Malike.

Hevostellen Hiitolan maille

lapsille 18.9.2011 klo 11-17,

Salmi, Vihti

Tiedätkö mikä on Hiitola? Se on

paikka, jossa asuvat menninkäiset,

maahiset ja tontut. Hiitola sijaitsee

paikassa, joka on mahdollisimman

syrjässä ihmisasutuksesta. Niinpä

6/2010

29

6/2010

30

K

Strategiasta

Teksti

Mari Vehmanen

P R O J E K T I T

Kansalaistoiminta, asiantuntijuus ja vaikutta-minen muodostavat Tukiliiton uuden strate-gian kärjet. Liiton projekteissa kaikki kolme ovat jo täyttä totta.

ehitysvammaisten Tu- kiliitto on hionut uuteen strategiaansa kol-me kovaa kärkeä: liitto ha-luaa toimia vahvasti kansa-laisjärjestönä, asiantuntijana javaikuttajana. Strategia ulottuuaina vuoteen 2016. Liiton kuuden projektin ve-täjät kertovat, miten uuden strategian eri osa-alueet ovat jo tähän mennessä toteutuneettoiminnassa. Osa projekteistaon päättymässä, toiset taas vas-ta alkutaipaleella.

Vertaansa vailla

Projekti on ohjannut erityistä tukea tarvitsevien lasten van-hempia jakamaan kokemuksia toistensa kanssa. Perheille on tarjottu paikallisissa ryhmissä mahdollisuus pohtia niitä ar-jen kysymyksiä, jotka ovat tut-tuja kaikille erityislasten van-hemmille diagnooseista riip-pumatta. Kuusivuotinen projekti päät-tyy vuoden lopussa.

Projektipäällikkö Oili Jyr-kämä, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Olemme onnistuneet ta-voittamaan pienten lasten van-hemmat, joita muuten on vaikea houkutella järjestötoimintaan. Olemme löytäneet tapoja, joilla ryhmät pystyvät toimimaan äi-tien ja isien itsensä ohjaamina. − Yksi tämän projektin koke-muksista on se, että nykyaikai-nen kansalaistoiminta on kuin pirskahtelevaa kivennäisvettä: toimintoja syttyy ja sammuu. Ihmiset haluat itse määritellä, kuinka kauan he ovat mukana.

2) asiantuntijuus − Tieto vertaistoiminnastaon lisääntynyt projektin aika

na valtavasti: kokemuksiammeon käytetty muun muassa tuo-reessa Vertaistoiminta kannat-taa -kirjassa. Olemme voineet jakaa verkostojen välityksellä sitä asiantuntijuutta, jota meil-le on kertynyt vertaisryhmi-en käynnistämisestä. − Olemme myös koulutta-neet ison joukon ihmisiä. Esi-merkiksi vertaisohjaajakoulu-tuksiimme on osallistunut noin150 vanhempaa.

3) vaikuttaminen − Muutamat projektin aika-na perustetut ryhmät ovat läh-teneet vaikuttamaan paikalli-sesti. Eräs porukka esimerkik-si onnistui saamaan lapsensaomaan lähikoulun riittävän tu-en turvin. Toinen ryhmä taassai kotikunnassaan vam-maisten lasten liikuntapalve-lut kuntoon. − Nimenomaan vaikuttami-seen onkin tarkoitus keskittyä mahdollisessa jatkoprojektissa.

Aikuis-Malike

Projektin tavoitteena on edis-tää vaikeavammaisten aikuis-ten osallistumismahdollisuuk-sia, arkiliikkumista ja valinnanvapautta. Aikuis-Malike järjes-tää erilaisia tapahtumia, kurs-seja, koulutuksia ja kokeilujasopivien toimintavälineiden löy-tämiseksi edistämään osallis-tumista. Viisivuotinen projekti jat-kuu vielä vuoden 2011 ajan.

Projektipäällikkö Susanna Tero, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Olemme kehittäneet uu-denlaisia vertaistuen muotoja,joissa mukaan otetaan myös vammaisten lähihenkilöt: per-heenjäsenet, avustajat tai vaik-

kapa asuntolan työntekijät. − Meidän koulutuksissammevaikeavammaiset henkilöt toi-mivat asiantuntijoina ja opas-tavat eri alojen ammattilaisia.Hyviä vinkkejä käytännön työ-hön ammattilaiset saavat myöstoisiltaan.

2) asiantuntijuus − Useiden valtakunnallisten yleisötapahtumien järjestäjätovat hyödyntäneet asiantunte-mustamme voidakseen palvellavaikeasti vammaisia osallis-tujia. Olemme olleet mukanamuun muassa Likkojen Lenkinjärjestelyissä.

3) vaikuttaminen − Projekti on saanut hienos-ti julkisuutta tiedotusvälineis-sä. Tämä on ollut yksi tärkeä tapa vaikuttaa suuren yleisön ja sidosryhmien asenteisiin. − Lisäämällä tietoa toimin-tavälineistä ja kansalaisoike-uksista olemme voineet osal-

listua vaikeavammaisten hen-kilöiden syrjäytymisen ehkäi-syyn.

Asuntoja asunnottomille

Projektin nimi viittaa kehitys-vammaisten ihmisten asumis-ratkaisujen kiireelliseen kehit-tämistarpeeseen. Hankkeessa etsitään uusia näkökulmia asumispalveluiden järjestämi-seen kolmella pilottiseudulla: Kainuussa, Satakunnassa ja Uudellamaalla. Tuloksia hyö-dynnetään valtakunnallisesti.Elokuussa 2008 alkanut projek-ti jatkuu maaliskuuhun 2011.

Projektipäällikkö Susanna Heiniluoma, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Kullakin pilottiseudulla onkehitetty omanlaista yhteis-työtä, joka sopii juuri kysei-selle alueelle. Mukana voi olla


6/2010

31

a todeksi

P R O J E K T I T

nan lisäämiseksi. Paikallisiinpäättäjiin on oltu yhteydessäsuoraan esimerkiksi lähettä-mällä heille materiaalia ja tie-toa aiheesta. − Paljon valtakunnallista nä-

Äiti ei pysy kärryillä

Projektin kohderyhmänä

ovat perheet, joissa vanhem-malla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia op-pimisessa. Tavoitteena on tunnistaa nämä vanhem-mat, jotta he saavat oikea-ai-kaista ja oikeanlaista tukea.Hanke tuo esille YK:n vam-maisten yleissopimuksen mu-kaista oikeutta parisuhteeseen,perheen suunnitteluun ja pe-rustamiseen. Projekti alkoi tänä vuonnaja päättyy 2014.

Projektipäällikkö Pia Henttonen, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Paikallisella tasolla tärke-ää on työskentely perheitä koh-taavien ammattilaisten kanssa. Tavoitteena on luoda toimin-tamalleja perheiden tukemi-seksi ja hyödyntää paikallistaasiantuntemusta. − Perheitä puolestaan roh-kaistaan hakemaan ja otta-maan vastaan apua. Myös ver-taistoimintaa käynnistetään.

2) asiantuntijuus − Projektissa pyritään hyö-dyntämään perheiden omaa, kokemuksiin perustuvaa asian-tuntemusta. Sekä perheiden et-tä työntekijöiden näkemyksiä hyödynnetään esimerkiksi val-takunnallisissa koulutuksissa.

3) vaikuttaminen − Valtakunnantasolle on luo-tu yhteistyöverkosto, jossa onmukana perhe- ja vammais-asioiden vaikuttaja- ja asian-tuntijatahoja: esimerkiksi Suo-men kuntaliitto sekä Autismi-ja aspergerliitto.

esimerkiksi yhdistysten, kun-tien, palveluntuottajien ja va-paan sivistystyön edustajia. − Olemme myös luoneet Ko-ti-rukkanen-mallin, joka tiivis-tää yhteistyötä asumisyksi-köissä työntekijöiden, asukkai-den ja läheisten välillä.

2) asiantuntijuus − Projektissa on tehty tut-kimus siitä, miten vanhemmat näkevät kehitysvammaisen perheenjäsenensä asumispal-velut ja mahdollisuuden vai-kuttaa niihin. Olemme myös julkaisseet Omaa kotia kohti -oppaan, joka tarjoaa ajankoh-taista tietoa kehitysvammais-ten ihmisten asumisesta jamuuttamisesta.

3) vaikuttaminen − Hanke oli mukana ympä-ristöministeriön KEHAS-ryh-mässä, joka laati ohjelman kehi-tysvammaisten ja muiden vai-keavammaisten asuntotarjon-

kyvyyttä sai julistekilpailu, jos-sa kehitysvammaiset ihmisetilmaisivat näkemyksiään asu-misesta. Kilpailun satoa oli esillä muun muassa Helsin-gin rautatieasemalla.

Vertaistuki on lasten, nuorten, isien ja äitien - siis kaikkien - oikeus.

(Kuva Janne Ruotsalainen)

Julistekilpailu toi kehitysvammaisten henkilöiden asumistoiveet julkisuu-

teen.


6/2010

32

Selko-e

Projektin tavoitteena on löytää ja kokeilla ratkaisuja, joiden avulla verkottuvaan kansalais-yhteiskuntaan osallistuminenolisi mahdollista kaikille. Huo-miota kiinnitetään erityisesti oppimisen ja ymmärtämisen ongelmien kanssa elävien ih-misten omiin viestintämah-dollisuuksiin sekä sähköisiin vaikuttamisen välineisiin. Projektin toinen, 2007 al-kanut hankekausi päättyy vuo-denvaihteessa.

Projektipäällikkö Veijo Nikkanen, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Toisen hankekauden tee-mana on ollut nimenomaan kansalaistoiminta tietoyhteis-kunnassa. Projektissa onkin keskitytty kokeilemaan ja tes-taamaan tietoyhteiskunnan ar-kisia, kaikille avoimia välinei-tä: sähköpostia, keskustelupals-toja, Facebookia, kotisivuja janettipuheluja. Näiden välinei-den hyödyntämisestä on jär-jestetty koulutuksia ja kursse-ja eri puolilla maata.

2) asiantuntijuus − Projekti on muun muassajulkaissut useita helppotajuisia oppaita tietokoneiden ja inter-netin käytöstä. Materiaalit ovatvapaasti ladattavissa myös ne-tissä. − Lisäksi Selko-e on tarjonnutkoulutusta ja konsultointia verk-kosisältöjä tuottaville ihmisille.

3) vaikuttaminen − Jo se on merkittävää vai-kuttamista, että kehitysvam-maiset ihmiset ovat ylipäänsä mukana sähköisissä verkko-palveluissa. Ellei tämä ryhmänäy internetissä, heitä ei kos-kaan otetakaan huomioon pal-veluiden suunnittelussa ja ke-hittämisessä.

Kaveri

Projektin tavoitteena on ollut Best Buddies -kaveritoiminnanavulla edistää suvaitsevaisuut-ta ja kehitysvammaisten ihmis-ten osallisuutta − sitä, että jo-kainen voi itse vaikuttaa omaanelämäänsä. Best Buddies -kaveritoimin-nassa kehitysvammaisia ja vam-mattomia nuoria yhdistetään kaveripareiksi heidän yhtene-väisten ominaisuuksiensa jatoiveidensa perusteella. Vuoden 2007 alussa alka-nut projekti päättyy vuoden-vaihteessa.

Projektipäällikkö Kati Ruotsalainen, millaista on projektin

1) kansalaistoiminta − Best Buddies -toiminnassayhteensä 219 henkilöä sai ka-verin. Hyvin tärkeä on ollut tasa-arvonäkökulma: kyse on tasavertaisista kavereista, ei tukihenkilöistä ja avustetta-vista. − Tavoitteena oli suunnatatoiminnan kärki nimenomaannuoriin, ja tämä onnistui hie-nosti. Jopa 86 prosenttia toi-mintaan osallistuneista oli alle31-vuotiaita.

2) asiantuntijuus − Kaveritoiminnasta kertyi projektissa paljon käytännön tietoa ja kokemuksia. Niitä on koottu muun muassa tutkimuk-selliseen loppuraporttiin.

3) vaikuttaminen − Tavoitteena oli vaikuttaaennen kaikkea asenteisiin − teh-dä kaveruudesta kehitysvam-maisen kanssa ihan arkipäi-väinen juttu.− Projekti näkyi paikoissa,joissa sosiaalialan järjestöt ei-vät perinteisesti ole esiinty-neet: nuortenlehdissä, musiik-kijulkaisuissa sekä erilaisissayleisötapahtumissa.

Oululainen Anne Heikkinen keilaustunnelmissa, taustalla projektityöntekijä

Taru Oulasvirta. (Kuva Kati Ruotsalainen)

Ville Perukangas viihtyi verkkotoimittajakurssilla. (Kuva Veijo Nikkanen)

P R O J E K T I T


6/2010

33

konferenssit

seminaarit

teemakoulutukset

Kehitysvammaliittokouluttaa 2011

Tilaa esite vuoden 2011 koulutuksista osoitteesta [email protected] tai tulosta se liiton sivuilta

www.kehitysvammaliitto.fi/koulutus/kalenteri

prosessikoulutukset

ja valmennukset

työyhteisöille

Päätoimipaikka: PL 13, 14201 Turenkipuh. (03) 685 21, www.kiipula.fi

Hämeenlinna Janakkala Tampere Lahti Forssa Riihimäki Vantaa Kouvola

Kiipulan ammattiopisto

Tilaa hakijan opas ja tutustu erityisopetuksen koulutustarjontaan.

www.kiipula.fi | [email protected]

Ammatillinen perustutkintokoulutus Valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus

6/2010

34

P R O J E K T I T

välineeksi tai harrastevälineek-si, jonka rahoitusta voidaananoa vammaispalvelulain no-jalla kotikunnasta.

Toimintaa yli diagnoosirajojen

Sekä Susanna Tero että Päivi Havas korostavat, ettei Malik-keen toiminta onnistu ilman verkostoja. Malikelaiset teke-vät yhteistyötä monenlaisten järjestöjen ja projektien kans-sa diagnoosirajat ylittäen. Toi-minnan aikana on löytynyt luotettavia ja pitkäaikaisia yh-teistyökumppaneita. Samalla onsynnytetty eri puolille Suomeaitsenäisesti toimivia vertais-ja yhteistyöryhmiä. Malike haluaa levittää toi-mintavälinetietoutta mahdol-lisimman monenlaisia kanavia myöten. Se on muun muassa julkaissut Niksikirjan, useitaLiikkeelle-lehtiä, videoita jaDVD-tallenteita. Keskuksentyöntekijät ovat kirjoittaneet asiantuntijatekstejä alan jul-kaisuihin ja osallistuneet so-veltavan liikunnan kehittämis-työhön etenkin vaikeavamma-isten osalta. Koulutuksista jatapahtumista on levinnyt mo-nenlaisia lehtijuttuja ja tv-in-serttejä, joiden avulla on ta-voitettu uusia kiinnostuneita. Malikkeen toimintaa ovat innostuneet tukemaan myös erilaiset yhteisöt ja merkki-päiviään juhlivat yksityishen-kilöt.

Teksti

Pia Kirkkomäki

Vaikeavammainen voi oikeasti osallistua arkeen

M alike tähtää korkealle, mutta etenee sinne te- kemällä pieniä asioi-ta. Tukiliiton yksikkö todistaa,että osallistuminen ihan taval-lisiin puuhiin onnistuu myösvaikeavammaiselta henkilöltä.Onnistuakseen hän tarvitsee toisen ihmisen apua, sopivan toimintavälineen ja riittäväs-ti uskallusta lähteä mukaanyhteiseen tekemiseen. Tampereen Malike-keskuk-sessa työskentelee seitsemän henkilöä, joilla on selkeä tavoi-te ehkäistä vaikeavammaisten ihmisten syrjäytymistä. Tarjol-la on monenlaista asiantunte-musta ja ennen kaikkea tai-toa kohdata jokainen vaikea-vammainen omana itsenään. Malike syntyi kolmetoistavuotta sitten turvaamaan mo-nivammaisten lasten laadu-kasta lapsuutta. ViisivuotinenAikuis-Malike -projekti tuli Ma-likkeen täydennykseksi vuonna 2007, kun yksikön ensimmäi-set asiakkaat olivat jo varttu-neet nuoriksi aikuisiksi. Mo-lemmat toimivat RAY:n tuella. Tarkoituksena on sekä vai-kuttaa vallitseviin asenteisiin että tarjota toiminnallisen ver-taistuen mahdollisuus vaikea-vammaisten lasten perheille javaikeavammaisille aikuisilleitselleen. Malikkeen tapahtu-mista, kursseilta ja koulutuk-sista rohkea tekemisen asenneleviää vaikeavammaisiin, hei-dän lähi-ihmisiinsä ja muualleyhteiskuntaan.

– Suomessa on liian vahvahoitokulttuuri ja se estää ih-misten mahdollisuudet osal-listua ja päästä kokemaan asi-oita. Tapaan jatkuvasti 30–50-vuotiaita vaikeavammaisia ai-kuisia, jotka eivät ole koskaan käyneet metsässä tai päässeet kokeilemaan pyöräilyä, kertooAikuis-Malikkeen projektipääl-likkö Susanna Tero.

Kottikärryistä monitoimivälineisiin

Toimintansa alkuaikoina Ma-like omisti kottikärryt, säkki-tuolin ja lasten turvaistuimen. Niistä kehiteltiin erilaisia rat-kaisuja erityistä tukea tarvit-seville lapsille ja nuorille. Nyt Malike-keskuksella on käytös-sään satoja toimintavälineitä, joista osa on itse hankittuja ja osa lahjoituksena saatuja. Vä-lineitä käytetään Malikkeen ja Aikuis-Malikkeen kursseilla jakoulutuksissa sekä vuokrataantarvitsijoille toimintaväline-vuokraamoiden kautta. – Välineopastus on vain yksiosa toimintaamme. Tavoittee-namme on, että vaikeavammai-nen henkilö osallistuu täysi-painoisesti yhteiskuntaan kokoelämänkaarensa ajan, tiivistääMalikkeen äiti ja nykyinenpäällikkö Päivi Havas. Malike neuvoo vaikeavam-maisia ja heidän lähi-ihmisiäänottamaan selvää myös toiminta-välineen hankkimisesta omak-si lääkinnällisen kuntoutuksen

Marko Nevalainen ja Kirsti Pa-

sanen, Jari ja Sirpa Niemeläinen

sukelsivat syksyiseen metsään

sienet mielessään.


6/2010

35

A

P R O J E K T I T

Karttusen houkuttelemana. Retki oli heille molemmille hy-vin tärkeä, sillä Veikko oli juu-ri viettänyt vuoden sairaalas-sa loukattuaan itsensä epilep-siakohtauksen saatuaan. Sisaren määrätietoisuudenansioista tervendenhuollon henkilökunta oli alkanut uskoa siihen, että Veikko Hartikaisen toimintakyky voitaisiin pala-uttaa. Eeva Karttusen järjes-tämän yksityisen kuntouttajan avulla veli oli saatu puolen vuo-den aikana ylös sängyn pohjal-ta harjoittelemaan kävelemis-tä. Sisko kertoi myös, että veli oli jo päässyt tuetusti kävellen etenemään nelisensataa metriä ja itsenäisen syömisenkin har-joittelu sujui häneltä mukavas-ti. Retken ensimmäisenä päi-vänä mies ihmetteli sairaala-olojen muuttumista Petkeljär-ven syksyiseksi metsäluonnok-si, mutta pian hän jo rentoutui ja nautti muun muassa tattien metsästämisestä maastokärrys-tä käsin ja vetouistelusta pont-toonilautan kyydissä. Eeva Karttunen on asunutveljensä kanssa yhdessä 21 vuotta ja kertoo Veikon aiem-min harrastaneen monenlai-sia pihatöitä ja selvinneen ar-kipuuhista oma-aloitteisesti.Hänen mielestään nyt on aikaetsiä ikääntyvälle veljelle so-pivan aktivoiva asumismuoto.Luontokokemus tuntui hyvältäaloitukselta sairaalasta irtau-tumiselle. – Jokainen sairaalassa vie-tetty päivä on Veikolle liikaa,sisar painotti.

Metsästä kumpuaa voimaa

Teksti Pia Kirkkomäki

Kuvat Topi Ylä-Mononen

ikuis-Malike kutsui syyskuussa seitsemän vaikeasti vammaista retkeili-jää avustajineen Ilomantsiin, Petkeljärven kansallispuiston luontoon. Tavoitteena oli sie-nestää, kalastaa, liikkua maas-tossa ja kerätä mieleen uusia maisemia. Osallistujille selvisi, että yksinkertaiset arkiset puu-hat metsän siimeksessä ja liik-kuminen luonnon keskellä voi-vat antaa voimia pitkäksi aikaa. Ilomantsista saapui paikal-le Marko Nevalainen henki-lökohtaisen avustajansa Kirsti Pasasen kanssa. Normaalisti kaksikko saa kuukausittain käyttöönsä kymmenen avus-tajatuntia asioiden hoitoon ja virkistykseen, mutta Lähelle luontoa -eräretkeen he olivatanoneet Ilomantsin kunnalta 24 avustajatuntia lisää. Heidän onnekseen anomus oli myöshyväksytty ja Marko pääsi osal-listumaan retkeen päivisinKirstin avustuksella. Yöt hänvietti kotonaan Aurinkorin-teen palvelukodissa. Kolmipäiväisen eräretkenaikana Marko Nevalainen pää-si kokeilemaan vetouistelua, maastovaellusta ja tattien ke-räämistä. Hän myös kehitti Ma-likkeen muovilautasesta teke-mää sienipoimuria keksimällä,että sen voi tarvittaessa kiin-nittää maastokärryssä istuvanpoimijan jalkaankin.

Sairaalasta luonnon keskelle

Lähelle luontoa uskaltautui myös Polvijärvellä asuva Veik-ko Hartikainen sisarensa Eeva

Eeva Karttunen ja

Veikko Hartikainen toivat

retkeläisten leiriin upean

tattikuorman.


6/2010

36

Kaveri-projekti kiittää ja kumartaa

Teksti Kati Ruotsalainen ja

Taru Oulasvirta

Kuvat Kati Ruotsalainen

P R O J E K T I T

Kehitysvammaisten Tukiliiton Kaveri-projekti (2007–2010) päättyy vuoden vaihteessa. Projektissa on pilotoitu Best Buddies -vapaaehtois-toimintaa, jossa yhdistetään kehitysvammainen ja vammaton ihminen kaveripariksi. Kaveri-projekti on ollut Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama valtakunnallinen kehittämishanke.

Poistetaan ennakkoluulot ja raja-aidat

Jos Kaveri-projekti pitäisi tii-vistää yhteen sanaan, se olisi suvaitsevaisuus. Tavoitteena onollut tehdä kehitysvammaisuu-desta arkipäiväinen asia myös niille, joille se ei ole entuudes-taan tuttua. Kohderyhmänä ovat olleet erityisesti kehitys-vammaiset ja vammattomat nuoret. Suvaitsevaisuuden puo-lesta on kampanjoitu eri tapah-tumissa, medioissa ja oppi-laitoksissa ympäri maata. Kampanjoinnilla on pyritty siihen, että kehitysvammaiset nuoret nähtäisiin ennen kaik-kea nuorina eikä henkilöinä, joilla on vamma. Myös kehitys-vammaisten nuorten itsensä ja heidän lähi-ihmistensä tulee nähdä tavanomainen tekemi-nen mahdollisena ja osallistua siihen ennakkoluulottomasti.

Tasavertaista kaveruutta

Best Buddies on ollut keinototeuttaa Kaveri-projektin ta-voitteita eli edistää suvaitsevai-suutta ja kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta. Toimintasyntyi Yhdysvalloissa vuonna1989. Tällä hetkellä Best Bud-dies-kaveripareja löytyy 50 erimaasta. Toiminnan periaatteena on yhdistää kaksi mahdollisim-man samankaltaista ihmisistä, joista toisella on kehitysvam-ma ja toisella ei. Suomessa ka-vereiksi on yhdistetty samaa sukupuolta olevat, suurin piir-tein samanikäiset, toisistaan hyvien kulkuyhteyksien päässäasuvat ja samoista asioista kiin-nostuneet ihmiset. Toimintaan sitoudutaan kerrallaan yhdek-si kaudeksi, joka Suomessa onkestänyt useimmiten syksys-tä kevääseen.

Best Buddies -kaveruus ontasa-arvoista. Toimintaan osal-listumisesta ei makseta korva-uksia tai jäsenmaksuja. Kum-mankaan kaverin tehtävä ei ole valvoa, ohjata tai avustaa vaan tarkoitus on ainoastaan viettää aikaa yhdessä. Best Buddies eroaa perinteisestä tu-kihenkilö- tai avustajatoimin-nasta juuri tasavertaisuudenperiaatteen vuoksi.

Osallistuiko kukaan toimintaan?

Suomen ensimmäiset Best Bud-dies -kaveriparit syntyivät syk-syllä 2007. Kaveriparien määrä kasvoi räjähdysmäisesti vuo-teen 2009 mennessä. Vuonna 2010 uusia kaveripareja ei pro-jektin loppumisen vuoksi aloi-tettu enää heinäkuun jälkeen, joten uusien kaveriparien mää-rä jäi väistämättä pienemmäk-si kuin edellisenä vuonna. Toimintaa syntyi 30 eri paikkakunnalle. Pienillä paik-kakunnilla kaverin löytymi-nen saattoi olla haastavaa siitä yksinkertaisesta syystä, ettei sopivaa kaveria asunut lähellä. Kaverihakemuksia tuli useim-miten Etelä- ja Länsi-Suomes-ta sekä Pohjois-Pohjanmaalta. Best Buddies -toimintaan osallistui projektin aikana 219 ihmisistä. Vaikka kampanjoin-ti suunnattiin etupäässä nuo-rille, ei toimintaan osallistu-miselle ollut ikärajaa. Osallistu-neet ihmiset olivat 11–63 -vuo-tiaita. Heistä 86 prosenttia oli alle 31-vuotiaita. Osallistujista90 prosenttia oli naisia.

Toiminnassa mukana olleet kaveriparit 2007 – 2010.

Best Buddies -kaveritoiminnan paikkakunnat.


6/2010

37

ja vammattomat ihmiset viet-tävät suurimman osan elämäs-tään omissa ryhmissään. Ke-hitysvammaisten ja vammat-tomien nuorten polut eriytyvätniin koulussa, harrastustoi-minnassa, jatkokoulutuksessakuin työelämässäkin. Tasavertainen kaveruus edis-tää sitä, että kehitysvammaiset ihmiset nähdään samanlaisina yhteiskunnan jäseninä kuin vammattomatkin ihmiset.

Lisää tuloksia ja arviointi-raportti kokonaisuudes-saan löytyvät osoitteestawww.kvtl.fi /kaveri.

P R O J E K T I T

Kimmo ja Alejandro olivat yksi harvoista miespuolisista kaveripareista.

Millaista Best Buddies -kaveruus oli?

Kaveri-projektin viimeisen toi-mintavuoden aikana tehtiin ar-viointi Best Buddies -kaveri-toiminnasta. Kokemuksia ke-rättiin osallistujilta, heidän van-hemmiltaan, kehitysvammais-ten ihmisten asumisyksiköiltä,projektin kanssa yhteistyötätehneiltä oppilaitoksilta ja Kehitysvammaisten Tukiliitonjäsenyhdistyksiltä. Osallistujat kertoivat, että Best Buddies -kaverin kanssa tehtiin tavanomaisia, nuoria kiinnostavia asioita. Kaverin kanssa käytiin leff assa, kah-villa ja kävelyllä. Yhteydenpito

sen sijaan ei ollut aina mutka-tonta. Ongelmia aiheuttivat myös kiireet ja se, ettei uusi kaveri tuntunutkaan sopivalta. Joskus kaveruus koettiin epä-onnistuneeksi. Projektin aika-na syntyneistä kaveruuksista21 prosenttia keskeytyi ennenkauden päättymistä. Kaveritoiminta mahdollistierilaisuuteen tustumisen. Vam-mattomille osallistujille kehi-tysvammaisuudesta tuli aikai-sempaa arkipäiväisempi asia: ”Ja nyt kun on tottunut kehi-tysvammaisen ihmisen kanssapyörimään, niin ei heitä enäätuijota, koska minulle se ei oleenää niin erilaista”.

Toiminnan kautta saattoisaada uuden kaverin, mitä se-kä kehitysvammaiset että vam-mattomat osallistujat korosti-vat. Kehitysvammaisten ihmis-ten oli mahdollista saada oma, tasavertainen kaveri, joka tuli perheen ja asumisyksikön ul-kopuolelta. Toiminta vahvisti heidän oma-aloitteisuuttaan jaosallisuuttaan, mikäli kave-rukset löysivät toiminnalle ai-kaa ja tutustuivat toisiinsa.

Askel kohti inkluusiota

Best Buddies -kaveritoiminnal-la on selvästikin tilausta Suo-messa, sillä kehitysvammaiset


6/2010

38

Teksti Lea Vaitti

K

Vertaistukiryhmät innostavat lapsiperheitä

P R O J E K T I T

voitumiseen.

Lapsiperheet hakeutuvat epämuodolliseen toimintaan

Vertaistoiminnan toivottiin tuo-van uusia toimijoita Tukiliiton paikallisyhdistyksiin, joissa nä-kyy toimijoiden ikääntyminen. Vertaistukiryhmien vertaisoh-jaajat ja ryhmien jäsenet näyt-tivät kuitenkin siirtyvän tuki-yhdistysten aktiivitoimijoiksi vain harvoilla paikkakunnilla. Nuorten vanhempien osallistumista edistää, kun toimin-ta ei ole liian sitoutumista vaa-tivaa tai byrokraattista ja setuottaa välitöntä iloa vanhem-malle ja koko hänen perheel-leen. Osa tukiyhdistysten ko-keneista toimijoista oli ym-märtänyt vertaistukiryhmien olevan juuri tällaista nuorille perheille sopivaa toimintaa. Projektin loppuarvioinnissa hekertoivat lähteneensä yhteis-työhön ryhmien kanssa tai syn- nyttämään uusia ryhmiä, josvertaistukiryhmiä ei paikka-kunnalla ollut. Yhdistys saat-toi näin olla nuorten perhei-den toiminnan tukena. Aaro Harju kirjoittaa uu-dessa kirjassaan Puheenvuoro kansalaisyhteiskunnan tulevai-suudesta kansalaistoiminnan muuttumisesta. Harju veikkaamenestyvien järjestöjen olevanniitä, jotka kykenevät raken-teiden sijasta keskittymään si-

Vertaistuen ja kokemustiedon arvostus lisääntyy niin kansalaisten kuin ammattilaistenkin piirissä

ehitysvammaisten Tuki- liiton Vertaansa vailla -projektin (2005 – 2010) tarkoituksena oli tuottaa ver-taistukiryhmämalli erityistä tukea tarvitsevien lasten per-heille. Ryhmämallia kehitettiin kansalaistoiminnan näkökul-masta: projekti rohkaisi ja tuki vanhempien omaa aktiivisutta, mutta ryhmäläiset itse vasta-sivat ryhmien toiminnasta. Projektin loppuarvioinnin mukaan vanhempien kokemuk-set ryhmistä olivat myönteisiä.Ryhmissä vanhemmat saivatuusia tuttavia sekä tietoa paik-kakunnan palveluista ja tuki-mahdollisuuksista. Ryhmiinosallistuneet vanhemmat ker-toivat, miten uusien vertais-suhteiden kautta oman perheen yksinäisyyden ja eristyksissäolemisen kokemukset lieven-tyivät. Ryhmiin saattoi osallistua hyvinkin eri tavalla vammais-ten tai pitkäaikaissairaiden las-ten perheet. Ryhmäläisten yht-eenkuuluvuuden tunne syntyisiitä, että kaikissa perheissälapsen vammaisuus vaati eri-tyisjärjestelyitä ja vaikutti ar-keen merkittävästi. – Täällä tapaa henkilöitä joil-la on erilainen tausta, muttajotka ymmärtävät, mistä puhu-taan. Kenelläkään ei ole epä-realistisia kiiltokuvia erityis-lapsiperheen elämästä, muttatoisaalta valtavasti omia koke-

muksia ja voimavaroja jaetta-vana, kertoi eräs äiti ryhmä-kokemuksistaan.

Vapaaehtoisen vertais-ohjaajan varassa

Vanhempien motivoituminenvertaisohjaajan tehtävään oliprojektin onnistumisen keskei-simpiä kysymyksiä. Onko vam-maisten lasten vanhemmilla halua ja mahdollisuuksia ottaa vastuulleen ryhmää, kun per-heen arjessa selviytymisessäon jo usein aivan riittävästi? Projektin kokemukset osoit-tivat, että erityisesti kouluikä-isten lasten äidit innostuivat vertaisohjaajan tehtävistä ko-vasti. Oma vertaistuen tarve, uudet ihmissuhteet ja uusien taitojen oppiminen kannustivat toimintaan. Sen sijaan isät eivät hakeutuneet ohjaajiksi, vaikka saattoivatkin osallistua toisi-naan äitien vetämiin ryhmiin. Vertaisohjaajat pitivät pro-jektin antamaa käynnistystu-kea sekä vertaistuki- ja käyn-nistäjäkoulutuksia ryhmiensyntymisen ja toiminnan kan-nalta välttämättöminä. Koulut-tautuminen lisäsi vanhempienosaamista ja ryhmissä saadutkokemukset rohkaisivat myösmuuhun paikalliseen toimin-taan. Siten projektin toimin-nat vaikuttivat laajemminkin vammaisten lasten vanhem-pien kansalaistoiminnan akti-

Järjestö- ja yhdistystoi-

minnan kehittäjille hyvää

luettavaa:

Harju, Aaro (2010) Puheen-

vuoro kansalaisyhteiskunnan

tulevaisuudesta.

Sivistysliitto Kansalaisfoorumi

SKAF ry.

sältöön sekä arvostavat ja luot-tavat paikallisten toimijoidenkykyyn tuottaa merkityksellis-tä toimintaa. Liittojen tehtäväon antaa osaamista ja väli-neitä näiden ideoiden toteutta-miseksi. Vertaansa vailla -projekti ontoiminut Harjun esittelemien suuntaviivojen mukaisesti. Se on tuottanut vertaistukiryh-mä- ja koulutusmallin, joiden avulla erityistä tukea tarvitse-vien lasten perheitä on mahdol-lista saada mukaan paikalliseen toimintaan. Projektin on myös aktiivisesti nostanut esille lap-siperheiden näkökulmaa liiton toiminnan kehittämisessä. Vertaansa vailla -projektintuottama selvitykset ja opin-näytteet löytyvät verkkojul-kaisuna www.kvtl.fi . Projek-tin loppuarviointia, Vaitti, Lea(2010) Vertaistukiryhmät kan-salaistoimintana, voi myös tila-ta painettuna [email protected] ,puhelin 0207 718 200. Raport-ti on maksuton.


6/2010

39

Koivistontie 55, 33820 Tamperepuh. 03-265 2847, fax 03-265 2847

monipuolisia asumispalveluita

työ- ja päivätoimintaa

kerho- ja leiritoimintaa

erilaisia kehittämisprojekteja

palveluiden kehittämistä iäkkäille kehitysvammaisille

Yhteisömme tarjoaa 40-vuoden vankalla kokemuksella ja ammattitaidolla

RongankotiP a l v e l u j a k e h i t y s v a m m a i s i l l e

Vuonna 1974 perustetussa Tapolan Camphill-yhteisössä

elää ja työskentelee n. 80 henkilöä, joista 40 on kehitys-

vammaisia aikuisia. Elämme yhteisöllisesti kahdeksassa

talossa, joista yksi on hoivatalo ikääntyneille.

Biodynaaminen maatila monenlaisine eläimineen, runsas

puutarha, vireä kutomo, juustola, tunnelmallinen kylä-

kahvila sekä kotoisat taloyhteisöt tarjoavat monipuolisen,

terveellisen ympäristön elää, tehdä työtä ja asua. Tarvit-

taessa niin talossa kuin työssä on toinen ihminen aina

lähellä. Kulttuurilla, kuten vuoden juhlilla, näytelmillä ja

yhteisillä tapahtumilla sekä taideterapialla on tärkeä osa

elämässämme. Tule tutustumaan!

Asukkaaksi voi hakeutua koko maasta!

Sabine Kraus-Nieminen, Raikkolantie 40, 16350 Niinikoski

puh. 044-7045655, [email protected]

6/2010

40

Varainhankinnan ja markkinoinnin kuulumisia

V A R A I N H A N K I N T A

Uusi vuosi lähestyy ja sen myötä on aika kerrata tulevia suunnitelmia. Ensi vuosi on aivan erityinen, sillä Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää 50 vuotta ja se luonnolli-sesti näkyy ensi vuoden toiminnassa monin eri tavoin. Juhlavuosi puhaltaa uusia tuulia myös markkinoinnin ja varainhankinnan saralle. Pyrimme yhä enemmän tuke-maan yhdistysten varainhankintaa ja kohdistamaan tuotemyynnillä hankittuja varoja kehitysvammaisten taiteen, musiikin ja kulttuuritarjonnan mahdollistamiseksi.

Kaksiosainen taidejoulukortti perustu kehitysvammaisen taiteilijan, Linnea

Meurosen, Rock IV -teokseen.

Arabian Teema-muki upealla, Pertti Jarlan ”Käyn mieluummin itse”

-painatuksella.


Ystävänkauppa avataanensi vuonna

Kehitysvammaisten Tukiliittoavaa arviolta tammi-helmikuunvaihteessa 2011 verkkokaupan.Sydänystävä-verkkokaupassamyydään kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta sekä koti-maisia astioita ja lahjatavaroita. Merkittävä määrä tuotteistaon kehitysvammaisten työn-tekijöiden valmistamia ja osatuoteperheistä perustuu kehi-tysvammaisten taiteilijoiden tai-deteoksiin. Kotimaisuus, eko-logisuus, korkea laatu ja käsi-työperinteen tukeminen ovatverkkokaupan toiminnan pe-rusperiaatteet. Verkkokaupan tuotto käyte-tään kehitysvammaisten tai-teen, musiikin ja kulttuuritar-jonnan hyväksi. Ystävänkau-pasta ja sen tuotevalikoimasta lisää seuraavassa Tukiviestissä.

Suunnitelmia yhdistysten varainhankinnan tueksi

Pyrimme jatkuvasti kehittä-mään uusia mahdollisuuksia yhdistysten varainhankintaan.Olemme lanseeraamassa tuot-teistettua myyntipöytää, jonka yhdistykset voisivat tilata ta-pahtumiinsa varainhankintaavarten. Myyntipöytiä tulee kahdella tai kolmella eri tuo-tevalikoimalla ja niitä on ra-joitettu määrä. Kun yhdistys järjestää ta-pahtuman, se voi varata myyn-tipöydän käyttöönsä. Muuta-ma päivä ennen tapahtumaa yhdistys saa paketin, jonka val-

miiksi hinnoiteltuja tuotteita se voi myydä tapahtuman aika-na. Myymättä jääneet tuotteetvoi palauttaa takaisin Kehi-tysvammaisten Tukiliittoon. Yhdistys saa jokaisesta myy-dystä tuotteesta tuntuvan pro-senttiosuuden itselleen vähen-nettynä postituskuluilla. Tässä vaihtoehdossa yhdistykset ei-vät kanna taloudellista vastuu-ta myymättä jääneistä tuotteis-ta. Myyntipöydät tulevat käyt-töön alkukevään 2011 aikana. Yhdistykset voivat tilata tuotteita myös itselleen enti-seen tapaan. Tätäkin vaihto-ehtoa pyrimme kehittämään niin, että tilaukset onnistuisi-vat myös verkkokaupan kautta. Pyrimme helpottamaan ja no-peuttamaan asiointia ja lisää-mään maksutapavaihtoehtoja.

Joulukortteja välitettiin ennätysmäärä

Tänä vuona moni yllättyi Ke-hitysvammaisten jäsenyhdis-tyksilleen lähettämästä kir-jeestä. Jaoimme yhdistyksil-lemme varainhankintaa vartenennätyksellisen määrän edel-lisvuosilta jääneitä joulukort-teja. On ollut ilahduttavaa kuul-la, että monessa yhdistyksessä tilaisuus on hyödynnetty ja yhdistykselle kerätty varoja sankoin joukoin. Jos joku yh-distys ei ole vielä lähettänyt jouluterveisiään, voi ottaa mei-hin pikaisesti yhteyttä ja lai-tamme vielä viime hetken ti-lausta tulemaan. Korteista ve-loitetaan ainoastaan postitus-

6/2010

41


Soile Honkalan taustalla

on Jack Heiskasen Pupu

ja Karhu -teos, johon

pohjautuvia tuotteita

tulee myyntiin Tukiliiton

verkkokauppaan. Soilen

käsissä puolestaan on

myyntiin tulevaa Puut-

tuva Pala -keramiikkaa.

Kuva Laura Vesa


lihinta 2,50 euroa/kpl). Tästälehdestä voit lukea myös tai-teilijan haastattelun Yhdistysten toiveesta olem-me tilanneet lisää sileitä pöy-täkynttilöitä myyntiin. Kyntti-löitä on saatavina joulunpunai-sina, valkoisina ja karpalonpu-naisina ja ne toimitetaan kuu-den kynttilän pakkauksissa. Myytävänä on edelleen myös Kehitysvammaisten Tukiliitonsuosittuja, mustavalkoisia os-toskasseja. Niiden hinta on 8 euroa/kpl ja ne sopivat erin-omaisesti esimerkiksi varakas-siksi käsilaukkuun. Jarlan suunnittelemat Käynmieluummin itse -mukit ovatniin ikään tulleet myyntiin. Ne ovat Arabian Teema -mu-keja ja niiden hinta on 18 eu-roa. Edullisia yhdistyshintoja voit kysellä sähköpostitse [email protected] tai puhelimit-se 0207 718 273. Tilauksiin li-sätään toimituskulut.

Ansiomerkit saapuneet

Kehitysvammaisten Tukilii-tosta on nyt saatavina ansio-merkkejä, joilla yhdistykset voi-vat palkita ansioituneita jäse-niään ja yhteistyökumppanei-taan. Hopeoitu ansiomerkki pe-rustuu kehitysvammaisen tai-teilijan Laura Nykäsen ”Puu”-teokseen ja sen on merkiksisuunnitellut kultaseppä TeroHannonen. Hintatiedustelutallekirjoittaneelta. Lue myösmerkin suunnitelleen taiteli-jan haastattelu tästä lehdestä,sivulta 42 . Vastaan mielelläni kaikkiin mahdollisiin markkinointia ja varainhankintaa koskeviin ky-symyksiisi. Toivottelen oikein rauhallista joulunaikaa ja rie-mukasta uutta vuotta kaikille!

Soile Honkalamarkkinoinnin koordinaattoripuh. 0207 718 [email protected]

kulut 10 euroa/lähetys (tai yli 500 kortin tilauksista todelli-set postikulut postin hinnas-ton mukaan). Saatavilla on vie-lä jonkun verran erilaisia, kak-siosaisia joulukortteja. Kort-teja löytyy myös hyvästä yh-teistyöstä kiittäen -tekstillä. Jos haluatte tilata kortteja, ilmoittakaa haluamanne määrä sähköpostilla [email protected] tai puhelimitse 0207 718 273. Mainitkaa tilauksen yhteydes-sä myös se kuinka paljon halu-atte tavallisia joulukortteja ja kuinka paljon hyvästä yhteis-työstä kiittäen -kortteja. Kor-tit eivät sisällä kuoria ja niitä on saatavilla rajoitettu määrä.

Sydän-taidejoulukortteja, kynttilöitä, ostoskasseja ja Jarla-mukeja

Maksuttomien joulukorttien suuren määrän vuoksi uusienkorttien määrä on tänä vuon-na rajattu yhteen, upeaan tai-dekorttiin. Sydänkortti perus-tuu kehitysvammaisen taitei-lijan Linnea Meurosen Rock IV -taideteokseen. Kortteja on saatavilla sekä hyvän joulun toivotustekstillä että ilman tekstiä. Huomaa siis, että il-man painatusta kortit sopivat erinomaisesti esimerkiksi ystä-vänpäiväkorteiksi. Kortit ovattarjouksessa joulukuun lop-puun 1,80 euroa/kpl (normaa-.

6/2010

42

Teksti Soile Honkala

Kuva Kaisu Häkkinen

LIEKSA

Laura Michelangelon jalanjäljillä

Kehitysvammaisten Tukiliitto järjesti viime vuonna kilpailun, jossa haastettiin kehitys-vammaiset taiteilijat suunnittelemaan ansio-merkki. Ajatus oli, että yhdistykset voisivat merkillä palkita ansioituneita jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan. Kilpailun voitti taiteilija Laura Nykänen Lieksan Kirsikodis-ta. Lauran tekemän ”Puu”-nimisen teoksen pohjalta kultaseppä Tero Hannonen suunnit-teli ansiomerkin, joka on nyt yhdistysten saa-tavilla.


Taiteilija Laura Nykänen

juhlavissa tunnelmissa.


ollut ainoa taho, joka on huo-mannut Lauran lahjakkuuden. Hänen Italian matkallaan maa-lamansa ”Foianon kukat” -teosvalittiin ostettavaksi Foianonkaupungin kokoelmiin.Ei liene yllätys, että kuvaama-taito oli lahjakkaan tytön lem-piaine koulussa. Taiteellinen lahjakkuus lienee myös osit-tain verenperintöä, sillä hänenperheensä on taiteellinen ja musikaalinen. Nykyisin eläk-keellä oleva isä teki leipä-työnsä musiikinopettajana ja on innostanut koko perheen musiikin pariin. Lauran veli Tapio toimii Kuopion kau-punginteatterissa pianistina ja toinen veli Antti on Kou-volan kaupunginteatterin ka-pellimestari. Myös Laura soit-taa pianoa ja nokkahuilua. Äi-diltään Laura on puolestaan perinyt puheliaisuutensa.

Tervetuloa Ystävänkauppaan!

Hyväntuulinen ja sympaatti-nen Laura toivoo tulevaisuu-den tuovan tullessaan sekä kunniamainintoja että taide-apurahoja. Lauran työtä ihai-levien kannattaa tulla ostok-sille alkuvuodesta avattavaanKehitysvammaisten Tukilii-ton Ystävänkauppa-nimiseenverkkokauppaan, josta löytyylaaja valikoima kehitysvam-maisten taiteilijoiden valittu-ja teoksia. Järjestöt voivat tiedustellaansiomerkkejä puhelimitse numerosta 0207 718 273 tai sähköpostitse [email protected] .

un Laura sai tiedon voi- tostaan, hän meni omien sanojensa mukaanshokkiin. – Sen jälkeen kerroin kaikil-le tapahtuneesta. Se oli miel-lyttävä uutinen, Laura kertoo. Laura tekee viikot taidettaKirsikodissa ja viikonlopuiksisuuntaa niin ikään Lieksas-sa asuvan perheensä luo. Hän maalaa taulujen lisäk-si kankaita asusteisiin ja kodintekstiileihin. Esikuvikseen Lau-ra nimeää italialaiset taiteensuurnimet Michelangelon jaDa Vincin. Italia on muutenkin tärkeä maa Lauralle. Hän palasi hei-näkuussa muiden Kirsikodin asukkaiden kanssa viiden vii-kon mittaiselta Italian työsken-telyjaksolta. Kahdeksan Kirsi-kodin asukasta vietti aurinkoi-sessa Toscanassa ikimuistoisenajanjakson, joka huipentui tai-denäyttelyyn ja juhlaan, johonFoianon kaupungin päättäjät pormestaria myöten osallistui-vat. Lauran mielestä parastamatkassa olivat kauniit maise-mat ja kaunis ilma, joiden sii-vittämänä Italiassa oli hänenmukaansa ”ihanaa maalata”.

Luonto ja ihmineninnostuksen lähteinä

Laura maalaa mieluiten pieniä kuvia ja abstraktia taidetta. Luontoaiheet kuten metsä ja puu, ovat hänelle lähellä sy-däntä olevia inspiraation läh-teitä. Myös ihmiskuviot miel-lyttävät. Kehitysvammaisten Tukiliiton tuomaristo ei ole

6/2010

relle naiselle on tärkeää myös, että hän saa päättää itse omis-ta asioistaan. Jos läheiset ovat jostain asiasta eri mieltä, hän muistuttaa: ”Minä olen aikui-nen nainen. Minä päätän”. OmaPolun kuvataideohjaa-ja Marja Rantala toteaa, että Linnean taiteellinen työsken-tely on monipuolista ja määrä-tietoista ja nuori nainen yllät-tää usein taiteellisilla ratkai-suillaan. Linnea on myös mes-tari suostuttelemaan muita toi-mimaan haluamallaan tavalla. Työskentelyssään Linnea on huolellinen. Vaikka hän on äi-din mukaan aikataulujen kans-sa hyvinkin jämpti, taidetta hän tekee pitkään ja huolelli-sesti. Grafi ikan teko on Linne-alle mieluisinta, mutta myös maalaus ja korujen tekeminen miellyttää. Jatkossa Linnea ha-luaa tehdä taidetta ja muoti-suunnittelu kiinnostaa myös. Linneaa kuvaa hyvin se, miten hän on itse kirjoittanut itses-tään: ”Minä olen minä, täysin vailla vertaa. Täysin erilainen”.

43

Minä olen minä, täysin vailla vertaa. Täysin erilainen.

S


Teksti Soile Honkala

Kuva Niina Kärkkäinen

TAMPERE

Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokauppa avataan alkuvuodesta. Kotimaista käsityötä ja kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta myyvän verkkokaupan sivuilla komeilee sy-dän, joka pohjautuu tamperelaisen taiteilijan, Linnea Meurosen, Rock IV -nimiseen taide-teokseen. Teoksen pohjalta on myös tulossa myyntiin mm. heijastimia.

ydän merkitsee Linneal- le rakkautta ja on hänen mieluisimpia tee-mojaan työskentelyssä.Nuori nainen saattaakin jos-kus huokaista, että onpa ”ro-mantillista”. OmaPolku ry:nkuvataideohjaaja Marja Ran-tala kertoo, että upean sydän-teoksen tekeminen ei ollut kui-tenkaan Linnealle helpoin mah-dollinen projekti. Teemana olijoulu ja tavoitteena oli tehdäjoulukortti. – Grafi ikkalaatan kaiverta-minen oli vaativaa, ja jossainvaiheessa Linnea totesi, että”miksi minä suostuin tähän”,Linnean ohjaaja Marja Ranta-la nauraa. – Mutta kun ensimmäinen koevedos oli valmis, Linnea huo-kaisi, että ”hyvä kun suostuin”. Linnean Rock IV -työ on osaupeaa kuuden taulun sarjaa, joka tällä hetkellä komeilee ai-tiopaikalla Kehitysvammais-ten Tukiliiton aulassa.

Samat harrastukset kuin sisaruksilla

Linnea syntyi esikoisena 23 vuotta sitten tamperelaiseen perheeseen, jossa hän kasvoi kaksi vuotta nuoremman pik-kuveljen ja kuusi vuotta nuo-remman pikkusiskon kanssa. – Perheelle on aina ollut it-sestään selvää, että Linnea saa

harrastaa aivan samoja asioi-ta kuin sisaruksensa. Häneltä on myös aina vaadittu samoja asioita kuin sisaruksiltaan, äitiMarja Piiroinen kertoo. Linnea aloitti Maija Salon musiikkileikkikoulun ollessaan kolmen vuoden ikäinen. Ope-tussuunnitelmassa oli musiik-kikasvatuksen lisäksi kuvaa-mataitoa ja musiikkiliikuntaa, jossa äiti toimi henkilökohtai-sena avustajana. Lapsuusajan harrastuksiin kuului myös rat-sastus, jonka harrastamisen mahdollistivat hevosentalutta-ja ja ratsastusterapeutti. Käsi-työkoulu Näpsässä Linnea opet-teli kädentaitoja ja partiota hänkävi Harjulan Siskoissa. – Linnean molemmat sisa-rukset ovat käyneet englannin-kielisen leikkikoulun, joten oliluonnollista, että myös Linneatuli koulusta englanninkieli-seen iltapäiväkerhoon, Marja-äiti kertoo. Omassa Polussa Lin-nea aloitti peruskoulun jälkeen,eli kuusi ja puoli vuotta sitten. Linnea on edelleen toimin-taa rakastava nuori nainen. – Häntä ei toimettomana tapaa eikä hänen kuule sanovan, että mitähän sitä seuraavaksi tekisi, Marja-äiti kertoo. Lin-nea viettää mielellään aikaa tietokoneen parissa. Mieluisaapuuhaa on kääntää laulun sanoja englannista suomeksi Googlen kääntämispalvelun avulla tai vierailla Disneyn si-vulla katsomassa videonpätkiä.Englannin kielen taito onkin siis tarpeen. Lukeminen on yk-si Linnean lempiharrastuksis-

ta. Suosikkeja ovat Harry Pot-ter -kirjat, joista haastattelu-hetkellä Linnea oli lukemassauusinta kirjaa. Myös musiikinkuuntelu on mielekäs tapa viet-tää vapaa-aikaa. Suosikkiartis-teja ovat Antti Tuisku ja MaijaVilkkumaa.

Täysin erilainen, täysin vailla vertaa

Linnea on hyvin määrätietoi-nen nuori nainen. Tämä on käynyt selväksi hänen tunte-milleen ihmisille. – Elämä Linnean kanssa onvärikästä ja rikasta. Kaiken-laisia kommelluksia sattuu jahuumoria tilanteista riittää,ainakin jälkikäteen, Marja-äitinauraa. – Jokunen vuosi sitten tak-sinkuljettaja kysyi, matkustaa-ko Linnea aina taksissa ilmai-seksi. Selvisi, että kun kuljet-taja oli vaihtunut, Linnea oli päättänyt kokeilla, miltä tun-tuu matkustaa turistina jonkinaikaa. Vahvatahtoiselle nuo-

Linnea Meuronen on määrätietoinen taitelija.


6/2010

44


Puuttuvia paloja koko perheen voiminKehitysvammaisten Tukiliiton vuodenvaih-teessa avattavasta verkkokaupasta voi jatkos-sa ostaa Porvoon Pajan ainutlaatuista Puut-tuva Pala -keramiikkaa. Tuoteperheeseen kuuluu palapelinmuotoisia kulhoja ja alustoja, joita voi palapelin tavoin yhdistellä toisiinsa. Kävimme Porvoossa tutustumassa Porvoon Pajan toimintaan ja sitä pyörittävään perhee-seen.

M


vinä. Hallin alakerran pajassa valmistetaan yrityksen kera-miikkatuotteet alusta loppuun saakka itse ja yläkerrassa on halli täynnä tilaa perheen har-rastuksille. Ari-isän bändihar-rastukselle ja sen mukana tule-ville soittimille on löydetty omapaikkansa, samoin Merjanmaalausharrastukselle. Tilaalöytyy myös lasten mielenkiin-non kohteille, esimerkiksi juok-sua harrastavan Otto-pojan juoksumatolle ja pukuompeli-jaksi valmistuneen Karkki-tyttären ompelukoneelle.

Perheen symbolina heinäsirkka

Kehitysvammaisten oikeudetovat Merjalle tärkeä asia, sillä

oni muistaa yrittä- jäpariskunta Merja Tammen ja Ari Ko-veron ajalta, jolloin he perus-tivat Etanaravintola Timbaalin ja Hotelli Porvoon Mitan Por-voon vanhan kaupungin sydä-meen. Sittemmin yritykset val-takunnalliseen tunnettuuteen nostanut perhe on keskittynyt keramiikan valmistamiseen, vaikka Porvoon Mitta onkin yhä perheen omistuksessa. Omistajaa vaihtanutta ravin-tola Timbaalia perhe suosii edelleen herkuttelupaikkana. Puuttuvien palojen tarina sai alkunsa muutama vuosi sitten, kun perhe työskenteli vuokraamassaan keramiikka-pajassa. Idea lähti alun perinperheen kuopukselta, Maa-retilta, joka tuolloin oli vasta16-vuotias. ”Tee palapeli”, hänehdotti Merjalle ja aloitti sa-malla ideaketjun, joka jatkuuedelleen. Vuosi sitten markkinoille tuli ensimmäinen palapelituo-te, keraaminen laatta, joka per-heen toisen tyttären, Karkin, ehdotuksesta nimettiin Puut-tuvaksi Palaksi. Sittemmin pa-lapeli-ideaan perustuva vali-koima on täydentynyt myös pienillä ja isoilla kulhoilla. Uu-sia tuotteita ideoidaan perhe-piirissä parastaikaa, joten jat-koa on luvassa. Palapelikulhotovat saaneet innostuneen vas-

taanoton. Perhe oli esittelemäs-sä tuotantoaan syksyn Habi-tare-messuilla Helsingissä ja kaikki mukana olleet palapeli-astiat myytiin loppuun.

Vaikeuksien kautta voittoon

Vaikka nyt tuotteita tilataan enemmän kuin niitä ehditäänvalmistaa, on perhe saanut ko-kea vaikeitakin aikoja. Takana on sekä taloudellisia menetyk-siä että Merjan vakava sairas-tuminen, joka laittoi asioita oi-keisiin mittasuhteisiin. Vuon-na 2004 iskenyt aivokalvontu-lehdus vei tarmokkaan naisen pitkäksi aikaa sairasvuoteelle niin, että kävelemisestä alka-en kaikki piti opetella uudes-taan. Nyt lähes kuolemaan joh-taneesta sairaudesta muistut-taa enää toinen korva, jostasairaus vei kuulon. Puuttuvia paloja tehdään koko perheen voimin ja kaikes-ta näkee, että perhearvot ovat tärkeitä yrittäjäpariskunnalle ja heidän seitsemälle lapsel-leen. Pitkäaikaisena haaveena ol-lut oma halli on nyt totta eikä Porvoon teollisuusalueella si-jaitseva paja toden totta ole se tyypillisin teollisuushalli. Pi-halla on puutarha, jossa kasvaa luomuvihanneksia ja takapi-halla huvimaja, jossa nautitaan vapaista hetkistä kauniina päi-

veli Timo on kehitysvammai-nen ja hänen äitinsä on ollut mukana Helsingin yhdistyk-sen, Kehitysvamatuki 57:ntoiminnassa. Nykyään Timoasuu Vuosaaressa ryhmäkotiMäntylässä ja käy päivisin töissä Töölössä Tyynelässä. Porvoon vanhan kaupungin mukulakivisen kadun varrella sijaitsee Porvoon Pajan puoti,jossa Karkki-tytär palvelee asi-akkaita ja myy perheen hal-lissa syntynyttä keramiikkaa. Kauniin puodin seinää koris-taa heinäsirkka, joka Merjan mukaan kuvastaa hyvin hei-dän perhettään. Kaikki sen jä-senet työskentelevät ahkeras-ti kuin heinäsirkat, mutta osaa-vat myös pysähtyä soittamaanja nauttimaan elämästä.

Teksti ja kuva Soile Honkala

6/2010

45

Luuniemenkatu 4, 74100 IISALMI

puh. 029 000 1050(017) 838 5232

Avoinna maanantai-perjantaiklo 10-15

PANIMOMUSEO

Korsholms KommunMustasaaren Kunta

Karjalan OsuuspankkiKarjalantie 943, Mynämäki

Puh. (02) 430 9049

Ruokolahden ApteekkiLiisanpolku 2, 56100 Ruokolahti

puh. 05-434 1019

TURUNKAUPPATORIN APTEEKKI

puh. (02) 510 2200

SuomenLiikunta-apteekki

Orimattila puh. 050 4611 131

www.saatolaitehuolto.fi

SÄÄTÖLAITEHUOLTO OY

LUMON OY

Lielahden ApteekkiTampere, puh. (03) 347 3800

Kuopion ToriapteekkiHaapaniemenkatu 24–26, Kuopio

puh. 017-287 6601

ARKKITEHTITOIMISTOJURVAINEN & PESOLA OY

Laivanvarustajankatu 2, 00140 Helsinkipuh. 0207 661 030

KorjausompelimoTarja Niittymäki

Hyvinkää, puh. 050 538 4667

Oy T. Stenbacka AbEmalikatu 2 B, 04440 Järvenpää

puh. 020 743 2320

Joulunaikaa!Tunnelmallista

T: Uuraisten MÄKITUVAN väkiVanha Hirvasentie 116, 41290 Kangashäkki, puh. (014) 586 929

6/2010

46

Tukiliitto vaikuttaa laajasti ja lähellä

E D U N V A L V O N T A

kehitysvammaisten ihmistensekä positiivisista että nega-tiivisista päätöksistä. Tukilii-ton rooli on toimia jäsenistön äänitorvena. meidän on hel-pompi viedä asioita eteenpäin, kun saamme laajan käsityksen siitä, mitä maassa tapahtuu. Sivula sanoo, että sekä mi-nisteriössä että Tukiliitossa kuluva vuosi on ollut seuran-nan aikaa. On pyritty näke-mään, miten vammaispalvelu-lain muutokset ovat näkyneetihmisten arjessa. Jatkossa onmietittävä, vaatiiko laki muu-toksia. Johtava lakimies Sirkka Si-vula korostaa verkostotyösken-telyä edunvalvonnassa ja vai-kuttamistoiminnassa. –Verkostoissa tehdään asi-oita yhdessä. Kaikkea ei tarvit-se tehdä itse ja yksin, vaan vastuuta voidaan jakaa. Hyvänä esimerkkinä Sivu-la mainitsee työn Vammais-foorumissa (www.vammaisfoorumi.fi ).

Usein kysytyt

Oheisessa taulukossa ovat Tu-kiliiton edunvalvontaan jaaluekoordinaattoreille tulleetkysymykset vuoden alusta marraskuulle saakka. Kysymykset ovat tulleet pu-helimella ja sähköpostilla la-kineuvojalle, lakimiehille jaaluekoordinaattoreille. Kysy-mykset on jaettu aiheittain jaesitetty pylväinä taulukossa.

M uutos on päivän sana. Kehit y va mma isten henkilöiden palveluja säätelevä lainsäädäntö uudis-tuu, palvelurakenteet muuttu-vat, yhteiskunnan muutostah-ti on kova. Vaikuttamistyötä tarvitaan valtakunnan tasolla, mutta myös yksittäisten hen-kilöiden ja perheiden auttami-seksi. Kehitysvammaisten Tu-kiliitto on kuluneena vuonnatehnyt molempia. – Myös taloudellinen tilanneon näkynyt edunvalvontatyös-sä. Puheluiden määrä on kasva-nut huomattavasti. Tänä vuon-na yhteydenottoja on tullut puhelimitse ja sähköpostitseyhteensä lähes 2000. Ajoittain on niin ruuhkaista, ettemme pysty ottamaan vastaan kaik-kia puheluita. Toivommekin, että meihin otettaisiin yhteyt-tä mahdollisimman hyvissä ajoin, sanoo johtava lakimies Sirkka Sivula Tukiliitosta. – Hätkähdyttävän paljon tu-lee yhteydenottoja ihmisoikeus-loukkauksista ja perusoikeuk-sien rajoittamisesta sekä muu-ten kyseenalaisista käytän-nöistä asumisyksiköistä. Ovia pidetään lukittuina, kännykät otetaan pois, tapaamisoikeuk-sia rajoitetaan, Sivula jatkaa. Sosiaali- ja terveysminis-teriössä valmistellaan parhail-laan itsemääräämisoikeudenrajoittamista koskevaa uuttalainsäädäntöä. Tukiliiton edus-taja osallistuu työhön ministe-riön asettamassa ohjausryh-mässä. – Työ, jossa pääsee osallis-tumaan alusta asti valmiste-luprosessiin, on paljon mielek-käämpää kuin valmiiden asi-oiden kommentoiminen. Val-misteluvaiheessa pääsee oike-asti vaikuttamaan asioihin,Sivula sanoo. Uuteen lakiin kirjoitetaan, missä tilanteessa ja miten pe-rusoikeuksia voidaan rajoittaa. Tavoitteena on vahvistaa asi-akkaiden itsemääräämisoike-utta ja muita perusoikeuksia sekä vähentää pakon käyttöä.

– Erityisen tärkeää on en-nen pakotteisiin turvautumis-ta miettiä, mistä ongelmat joh-tuvat, mitä on niiden taustalla.

Uuslaitokset huolestuttavat

Asumisen kysymykset ovat ol-leet kuluneena vuonna laajastija tiuhaan esillä. Hallitus hyväksyi tammi-kuussa periaatepäätöksen oh-jelmaksi kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuo-sina 2010–2015. Ohjelman tar-koituksena on tukea kehitys-vammaisten henkilöiden yksi-löllistä asumisen järjestämis-tä ja samalla vähentää kehi-tysvammalaitosten paikkoja. Kehitys on vuoden mittaan lähtenyt ei-toivotuille urille. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta – alan järjestö-jen ja muiden toimijoiden ver-kosto, jonka tavoitteena on edistää kehitysvammaisten ih-misten yksilöllistä asumista – pitää uuslaitosten syntymistä erittäin huolestuttavana tilan-teessa, jossa valtioneuvoston periaatepäätöksen mukaisesti tavoite on päinvastainen eli pitkäaikaisen laitosasumisen merkittävä vähentäminen. Kehitysvamma-alan neuvot-telukunta, jossa myös Tukiliit-to on mukana, on luonut uusien asuntojen rakentamiseen laa-tusuositukset. Ne tarjoavat siir-tymävaiheessa hyvän ohje-nuoran laadun mukaan otta-

miseen myös kilpailutuksessa. Nyt neuvottelukunta työstää asumispalvelujen laatukritee-rejä ja -vaatimuksia. Niiden onmäärä valmistua kuluvan vuo-den loppuun mennessä. Tukiliitto on vaikuttanutasumisen kysymyksiin myösRAY:n rahoittamassa Asunto-ja asunnottomille -hankkeessa.Hanke on ollut edustettunamyös ympäristöministeriön ke-hitys- ja vaikeavammaisten asu-misohjelmat ryhmässä (KEHAS). – Tukiliitto on lisäksi muka-na vammaispalveluiden kehit-tämisohjelmassa, Kaste-hank-keessa, joka liittyy vahvastiasumistilanteen parantami-seen. Olemme sekä hankkeen ohjausryhmässä että valtakun-nallisessa seurantaryhmässä,Sirkka Sivula kertoo.

Kokemuksia kerätään

Viime vuoden syyskuussa sub-jektiiviseksi oikeudeksi vaikea-vammaisille tullut henkilö-kohtainen apu on ollut iso asia. Kehitysvammaiset henkilötovat päässeet henkilökohtai-sen avun piiriin. – Vaikeinta asiassa on ollut, että lain tulkinta erityisesti voimavaraedellytyksen osalta on hyvin vaihtelevaa. Kunnis-ta on saatu paljon myönteisiä mutta myös kielteisiä, mieles-tämme selvästi lain vastaisia päätöksiä, Sirkka Sivula sanoo. – Toivomme Tukiliitossa tie-toa perheiden kokemuksista ja


6/2010

47


Kysymyksiä ja vastauksia lakineuvonnasta Lakineuvoja Maritta Ekmark kokosi esimerkkejä kysymyksistä ja vastauksista.

Kehitysvammainen lapsi (13 v.) on ollut koulun jälkeen iltapäi-vähoidossa kello 16.30 saakka.Kaikki on mennyt hyvin ja ko-ko perhe on ollut järjestelyyntyytyväisiä. Nyt ilmoitettiin, et-tä iltapäivähoidosta ruvetaanperimään maksua.

Kyseessä on 13-vuotias lapsi, jonka koulun jälkeinen hoito järjestetään erityishuoltona. Hoidon tarve aiheutuu selkeäs-ti lapsen kehitysvammasta, jol-loin iltapäivähoito on erityis-huoltona järjestettyä toimin-taa ja asiakkaalle maksutonta.

Kyseessä on ikääntynyt kehi-tysvammainen henkilö, joka onasunut viime vuosikymmenethoitokodissa. Vanhemmat eivätole enää elossa. Sisarukset ovat luvanneetvanhemmilleen huolehtia vam-maisesta sisaruksesta loppuun saakka. Sisarukset pitävät yh-teyttä ja käyvät katsomassa si-sarusta vointinsa ja jaksami-sensa mukaan. Yksi heistä toi-mii vaikeavammaisen sisaruk-sen edunvalvojana. Voivatko si-sarukset yhdessä tai edunval-voja yksin tehdä vammaisensisarensa puolesta hoitotesta-mentin? Kuka voisi jatkaa edun-valvojana?

Hoitotestamentti on henkilön tahdonilmaus omasta hoidos-taan, jos hän vakavan sairau-den, onnettomuden tai vanhuu-den heikkouden vuoksi menet-tää oikeustoimikelpoisuuten-sa. Hoitotestamentissa määri-tellään ne tilat, jolloin luovu-taan potilaan elämää lyhytai-kaisesti pidentävistä, keino-tekoisista elintoimintoja yllä-pitävistä hoitotoimista. Hoito-testamentin allekirjoittavat hoi-

totestamentin tekijän lisäksikaksi samanaikaisesti läsnä olevaa todistajaa. Hoitotestamentti on sellai-nen oikeustoimi, jota ei toisen puolesta voi tehdä. Edunval-vojan tehtävästä on mahdolli-suus luopua. Jos lähipiiristä eilöydy henkilöä, joka on kiin-nostunut edunvalvojan tehtä-västä, on mahdollista saada yleinen edunvalvoja. Yhteysmaistraattiin.

Kehitysvammainen nuori aikui-nen asuu yksin vanhempiensaomistamassa asunnossa. Hänjoutuu kuitenkin maksamaanTV-luvan, miten se on mahdol-lista?

Tv-lupa on tukiasunnossa asu-valle kehitysvammaiselle mak-suton. Maksua ei tarvitse mak-saa silloin, kun henkilö asuu yksin tai toisen henkilön kans-sa kunnan, kehitysvammayh-distyksen tai yksityisen yrityk-sen ylläpitämässä tukiasun-nossa tai asuntolassa. Hän saa käyttää omaa vastaanotintaan maksutta. Palvelutaloissa asu-vien henkilöiden pitää maksaa tv-lupa, jos heillä on televisio.(Laki valtion televisio- ja radio-rahastosta 745/1998 7§) Tässä tapauksessa asumis-muoto ei ole kunnan, kehitys-vammayhdistyksen tai yksi-tyisen yrityksen ylläpitämä, vaan henkilö asuu vanhempi-ensa omistamassa asunnossa. Tv-lupa on siis maksettava.

Henkilö saa työkyvyttömyyselä-kettä ja eläkkeensaajan hoito-tukea. Hän saa apua ja tukeaasumiseensa kunnalta ja van-hemmat auttavat monin tavoinarjesta selviytymisessä. Van-hemmat kuljettavat harrastuk-

seen joka viikko, huolehtivat pyy-kinpesut ja tiskit. Nyt vanhem-milla on suunnitelmissa muut-taa toiselle paikkakunnalle ”elä-kepäiviä” viettämään, mutta huolena on nuoren selviytymi-nen sitten kun vanhemmat ei-vät voi olla koko ajan apuna.

Vanhempien antama apu on ol-lut tärkeää ja tarpeellista lap-sen selviämisessä arjen asiois-sa. Aikuisen lapsen avustami-nen arjen askareissa ei tieten-kään ole vanhempien velvolli-suus, mutta usein tulee esiin, että vanhemmat huolehtivatja auttavat vuosikausia, vaikkalapsi ei asu enää lapsuuden-kodissa. Nyt kun vanhemmil-la on suunnitelmana muuttaatoiselle paikkakunnalle, täy-tyy lapsen selviäminen arjes-ta varmistaa. Kannattaa varata aika pal-velusuunnitelman tekoon. En-nen palvelusuunnitelmapala-veria on hyvä kartoittaa ne asi-at, joita lapsi jokapäiväisessä elämässä tarvitsee ja joista van-hemmat ovat tähän asti huo-lehtineet. (Tarvitseeko kuljetus-palvelua, jos ei kykene käyttä-mään julkisia, kuka huolehtii siivouksista, jos ei itse kykene, onko mahdollista saada hen-kilökohtainen avustaja jne.) Yhteys kunnan sosiaalitoi-meen. Palvelusuunnitelmaan kirjataan ne asiat ja tukitoimet,joita henkilö tarvitsee selvi-täkseen. Palvelusuunnitelmanjälkeen palvelua on erikseenhaettava. Samalla voisi katsoa,onko erityishuolto-ohjelma ajantasalla.

Vaikeavammainen aikuinen asuuvielä kotona. Omaishoidontukeamaksetaan äidille, mutta omais-hoidontuen päätöksessä oli koh-

ta, jossa on merkintä, että oma-ishoidon vapaita ei myönnetä. Voiko kunta tehdä näin?

Laissa omaishoidontuesta sa-notaan selkeästi: ”Omaishoi-tajalla on oikeus pitää vapaata vähintään kolme vuorokautta sellaista kalenterikuukauttakohti, jonka aikana hän on yh-täjaksoisesti tai vähäisin kes-keytyksin sidottu hoitoon ym-pärivuorokautisesti tai päivit-täin. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi siitähuolimatta, että hoidettavaviettää säännöllisesti vähäisenosan vuorokaudesta käyttäenkotinsa ulkopuolella järjestet-tyä sosiaali- tai terveyspalve-lua taikka saaden kuntoutus-ta tai opetusta. 4 §” Eli omaishoidon tuki ja sii-hen sisältyvät vapaat kulke-vat ”käsi kädessä” eikä niitä voida jättää pois myönnettä-essä omaishoidon tukea.

Kyseessä on alaikäisen nuoren yksinhuoltaja. Lapsen diagnoo-si ei ole vieläkään selvinnyt, ja erilaisten oireiden takia lääkä-rillä käyntejä on melko usein. Vanhemman läsnäolo lääkäris-sä on välttämätön, vaikka lapsi on pian aikuinen. Lääkärissä käyntien takia vanhemmalle tu-lee töistä poissaoloja; aina ei en-nakkoon voi saada esim. vuosi-lomapäivää tai muuta vapaata. Voiko näiltä päiviltä saada palkkaa tai voiko näissä tapauk-sissa saada erityishoitorahaa,jota haetaan Kelasta?

Työntekijän lapsen tai muun hänen taloudessaan vakitui-sesti asuvan lapsen, joka ei ole täyttänyt 10 vuotta, sairastu-essa äkillisesti on työntekijäl-lä oikeus saada lapsen hoidon


6/2010

48

misesta vaikeasti sairaan/vam-maisen alle 16-vuotiaan lapsenhoitoon tai kuntoutukseen sai-raalassa, sairaalan poliklinikal-la, erityishuoltopiirin toimin-tayksikön tasoisella poliklini-kalla tai näihin liittyvässä koti-hoidossa. Tätä erityishoitora-haa haetaan siis Kelalta ja siel-tä saa myös lisätietoja asiasta.

Vammaispalvelulain muutokset 1.9.2009

Vammaispalvelulaki ensisijaiseksi kehitysvam-maisten erityishuollosta annettuun lakiin nähden • merkitys palvelurakenteen muutoksessa • haastaa myös toimintatavat ja käsityksen vammaisuudesta

Palvelusuunnittelun kokonaisuus • asiakkaan yksilöllisen tarpeen huomioon otta- minen palveluja ja tukitoimia järjestettäessä • palvelutarpeen selvittäminen määräajassa • yksilöllisen palvelusuunnitelman laatimis- velvoite • viivytyksetön päätöksenteko > vahvistuivatko asiakkaan oikeudet?

Henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaiselle henkilölle – järjestämistavat monipuolistuivat

Vammaispalvelulaki ensisijaiseksi kehitysvammalakiin nähden

• Tavoitteena vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhteensovittaminen > muut tähän liittyvät lainsäädäntö- ja kehittämishankkeet > palvelurakenteen muutos; Kehitysvammaisten asumisen ohjelma 2010-2015. • Kehitysvammalain 1 §:ssä tarkoitettujen henkilöiden tarvitsemat erityispalvelut järjestetään ensisijaisesti vammaispalvelulain nojalla silloin kun ne ovat riittäviä ja sopivia sekä kehitysvammaisen henkilön edun mukaisia (4 § 1). • Tilanteet, joissa asiakkaan palvelutarpee seen voidaan vastata kummankin lain mukaisesti tilanne arvioitava asiakkaan kokonaisedun näkökulmasta. • Kehitysvammalain tarkoitusta, soveltamis alaa sekä palveluja koskevat säännökset voimassa. • Erityishuoltoa järjestettävä erityishuollon tarpeessa oleville henkilöille ja kehitysvam malakia sovellettava silloin, jos vammais palvelulain mukaiset palvelut eivät ole asi akkaan kannalta riittäviä tai sopivia. • Mm. yksilöllisiä tarpeita vastaavat asumis- palvelut, perhehoito, vaativa ja monialainen erityisosaaminen, hoitoa ja valvontaa edel lyttävät palvelut. • Erityishuolto-ohjelman juridinen asema ei muuttunut; erityishuolto-ohjelmaan kirjataan edelleen kaikki erityishuollon toteuttamiseksi tarvittavat palvelut; valitus- oikeus. • Erityishuolto-ohjelma voidaan liittää osaksi palvelusuunnitelmaa.

Asiakkaan yksilöllisten tarpeiden huomioonottaminen; palvelusuunnittelu

• Kunnassa esiintyvän tarpeen lisäksi vammaispalvelulain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve (3 § 2). • Palvelutarpeen selvittämisen aloittaminen mää- räajassa, tehtävä vammaisen henkilön tilanteen ja olosuhteiden edellyttämässä laajuudessa. • Yksilöllinen palvelusuunnitelma laadittava yhteistyössä asiakkaan kanssa; huomioon myös muut asiakaslain säännökset. • Suunnitelmasta on käytävä riittävän yksityis- kohtaisesti ilmi ne asiakkaan yksilölliseen pal- velutarpeeseen ja elämäntilanteeseen liittyvät seikat, joilla on merkitystä palvelujen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä. • Lähtökohtana on, ettei palvelusuunnitelmaan kirjattuja seikkoja ilman perusteltua syytä sivuu- teta päätöksenteossa – asiakkaan etu.

järjestämiseksi tai tämän hoi-tamiseksi tilapäistä hoitova-paata enintään neljä työpäivää kerrallaan. Lapsen molemmatvanhemmat tai huoltajat ei-vät saa pitää tilapäistä hoito-vapaata samanaikaisesti. (Työ-sopimuslaki 4 luvun 7§) Työntekijällä on oikeus tila-päiseen poissaoloon työstä, jos

hänen välitön läsnäolonsa on välttämätöntä hänen perhet-tään kohdanneen, sairaudesta tai onnettomuudesta johtuvan,ennalta arvaamattoman ja pakottavan syyn vuoksi. (Työ-sopimuslaki 4 luvun 6 §) Kun kyse on ennalta sovi-tuista lääkärikäynneistä, ei tä-tä oikeutta siis ole.

Paikallisesti työnantajankanssa voi yrittää sopia palkal-lisesta poissaolosta yli 10-vuo-tiaan vammaisen lapsen hoi-don järjestämisestä tai tilapäi-sestä poissaolosta lapsen sai-rauden aikana. Erityishoitorahalla Kela kor-vaa ansionmenetystä, joka ai-heutuu vanhemman osallistu-

Infolaatikoiden sisältö

hallitussihteeri Jaana Huhta, STM



Ajankohtaista vammaispolitiikassa

6/2010

49

Vammaispoliittisen ohjelman kärjet

• YK:n vammaisoikeussopimuksen voimaan saattaminen – säädösmuutokset valmisteilla. • Vammaisten henkilöiden sosioekonomisen aseman parantaminen ja köyhyyden torjunta – työllistyminen ja sosiaaliturva. • Erityispalvelujen ja tukitoimien saatavuuden ja laadun varmistaminen maan eri puolilla – vammaispalvelujen ja muun lainsäädännön kehittäminen; positiivinen erityiskohtelu. • Yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen lisääminen. • Tietopohjan vahvistaminen.

Ajankohtainen säädösvalmistelu ja vammaispolitiikan kehittäminen

• Tulkkauspalvelun järjestämis- ja kustannus- vastuu Kelalle 1.9.2010. • Kotikuntalain uudistaminen 2010 (2011). • Terveydenhuoltolaki 2011; kuntoutus, apu- välineet, hoitotarvikkeet. • Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse määräämisoikeus 2010-2011. • YK:n vammaissopimus 2006; Suomi allekirjoit- tanut 2007; ratifi ointi edellyttää em. lain- säädäntömuutosten lisäksi sopimuksen seuran tajärjestelmää. • Vammaisten henkilöiden työtoiminnan ja työllistymisen kehittäminen. • Sosiaalihuoltolaki - työryhmän väliraportin (STM.2010:19) linjausten mukaisesti. • PARAS-puitelain muutos; yhteistoiminta- alueen tehtävät (VM).

Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi

• Tavoitteena laitoshoidon vähentäminen ja lapsuudenkodeista muuttojen mahdollis- taminen tarjoamalla asuntoja ja yksilöllisiä palveluja ja tukea. • Mukana ympäristöministeriö, sosiaali- ja terveysministeriö, ARA, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja RAY, kunnat, ky:t, ehp:t ja muut alan toimijat. • Hallituksen asuntopoliittinen toimenpide- ohjelma, kohta 20: “vammaisten, mukaan lukien kehitysvammaisten asuntojen tar- jonnan kasvuun liittyen valmistellaan ohjelma laitospaikkojen vähentämiseksi”. • Taustalla: Markku Niemelän selvitys kehi- tysvammahuollon asumisen kehittämisestä (STM, 2007). • Sosiaalikehitys Oy:n selvitys kehitysvammaisten laitoshoidon hajauttamisprosessista (STM, 2008). • TKK/Soteran viiden kehitysvammaisten asumisyksikön arviointi (YM ja alan toimijat, 2007).

Kehitysvammaisten asumisen ohjelman vuosien 2010 – 2015 tavoitteet

• Tuottaa pitkäaikaisesta laitoshoidosta muuttaville kehitysvammaisille noin 1 500 asuntoa. • Tuottaa lapsuudenkodista muuttaville aikuisille kehitysvammaisille noin 2 100 asuntoa. • Ohjelmakaudella yhteensä 3 600 kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettua asuntoa; määrästä vuosittain noin 600 asuntoa. • Asuminen tavanomaisissa asuinympäristöissä. • Yksilölliset ja asiakkaan tarpeen mukaiset palvelut.

Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamisen keskeiset tavoitteet

vrt. vammaislainsäädännön uudistaminen

• perusoikeuksien edellyttämän hoivan, huolenpidon ja palvelujen turvaaminen kaikille • yhdenvertaisuus: sosiaalihuollon tehtävänä on osaltaan pyrkiä yhdenvertaisesti takaamaan hyvän elämän edellytykset erilaisissa elämän tilanteissa, elämänvaiheissa ja eri alueilla elä- ville ihmisille



6/2010

50

K


että muun muassa työ- ja elin-keinoministeriön tulisi myön-tää investointituet samankal-taisilla kriteereillä kuin Asu-misen rahoitus- ja kehittämis-keskus ARA. Kuntien ja kau-punkien pitäisi kieltäytyä suur-ten asumiskeskittymien muo-dostamisesta. Samansuuntaisena kehityk-senä uuslaitosten kanssa Mark-ku Virkamäki pitää sellaisia hankintalain mukaisia kilpai-lutuksia, joissa hinnalla millä hyvänsä pyritään markkina-osuuksien valtaamiseen ja jä-tetään myöhemmin tarjouksis-sa annetut lupaukset ja sitou-mukset täyttämättä. – Hankintalain nykyisellä soveltamisella ei laitosasumis-ta kyetä lopettamaan järkeväl-lä tavalla. Hankintalakia tulisi muuttaa siten, että näkökulma siirtyisi nykyisestä järjestel-mä- ja palvelutuottajalähtöi-syydestä palveluiden käyttäjäntekemiin valintoihin; esimer-kiksi Ruotsissa asiakas voi va-lita useista laatukriteerit täyt-tävistä palveluntuottajista itsel-leen parhaiten sopivan. Suomessa asumispalvelui-den todellista muutosta ei Vir-kamäen mukaan tapahdu il-man laitosmaisten rakenteidenpurkamista. – Kenenkään ei pitäisi enää 2010-luvulla asua laitoksessa. Erityisesti yhdenkään lapsen ei tulisi joutua laitoshoitoon. – Suomalainen yhteiskunta on vauraampi kuin koskaan. Meillä on varmasti varaa tämänväestöryhmän asumisen ja elä-misen kohtuulliseen ja kunnol-liseen järjestämiseen. Edus-kuntavaalien lähestyessä olisi syytä käydä laajaa kansalais-keskustelua, miten haluammeitseämme ja läheisiämme kan-salaisina kohdeltavan.

Uuslaitostuminen uhkaaasumisen ja elämisen laatua ehitysvammaisten Pal- velusäätiön toiminnanjohtaja Markku Virka-mäki on huolestunut asumis-palveluita uhkaavasta uuslai-tostumisesta, vanhojen laitos-ten korvaamisesta uusilla. Pe-rinteisten kehitysvammalaitos-ten sijaan on monin paikoin suunnitteilla suuria asumis-keskittymiä, niin sanottuja hy-vinvointipalvelukeskuksia. –Näissä uuslaitoksissa asui-si kymmeniä kehitysvammai-sia ihmisiä tai erilaisia erityis-ryhmiä, kuten vanhuksia, mie-lenterveyskuntoutujia, päihde-ongelmaisia ja eri tavoin vam-maisia ihmisiä. Kun samalla käytävällä on paljon pieniä huo-neita, voidaan käyttää neliöttehokkaasti ja valvoa helpostiihmisten liikkumista, MarkkuVirkamäki kuvailee. – Uuslaitosten perustamisensyyt ovat puhtaasti taloudelli-sia. Suurilla asumiskeskittymil-lä pyritään toteuttamaan sekäjulkisen talouden säästö- ettäyksityisen pääoman tuottota-voitteita.

Tulla kuulluksi ja kuulua lähiyhteisöönsä

Markku Virkamäen mukaan

tään lähiyhteisöstä eristämälläheitä edelleen laitoksiin. Euroopan Unionin tasolla-kin on kirjattu, että laitoshoi-toa purettaessa tärkeitä arvoja ovat yksilöllisyyden kunnioit-taminen ja oikeus kuulua lä-hiyhteisöönsä. Laitosasuminen rikkoo ihmisoikeuksia, koskaasuntoaan ja asuinkumppa-neitaan ei voi itse valita. – Mielestäni kansainvälises-ti kirjatut periaatteet tulisi ot-taa myös Suomessa laitosasu-misen lakkauttamisen ohje-nuoraksi. Niiden mukaan kes-keistä on yhteistyö kehitys-vammaisen henkilön ja hänenläheistensä kanssa.

Laitosmaiset rakenteet purettava

Kehitysvammaisten ihmisten lähiyhteisössään asumisella onSuomessa varsin lyhyt perinne.Virkamäen mukaan laitostenlakkauttaminen ja näiden ih-misten asumisen järjestämi-nen ovat julkiselle vallalle vaa-tiva tehtävä. – Erityisen tärkeää on, että julkinen valta ei tue uuslaitos-ten rakentamista eikä niissä ta-pahtuvaa palvelutoimintaa. Val-tiovallan tasolla tämä tarkoittaa,

Lähivuosina kehitys-vammaiset ihmiset tar-vitsevat tuhansia uusia asuntoja, kun laitoshoi-toa puretaan valtioneu-voston tammikuussa tekemän periaatepäätök-sen mukaisesti.

Teksti Elina Leinonen

Kuvat Tiiu Kaitalo ja

Jaana Teräväinen

tutkimukset ja aiemmat koke-mukset kertovat, että ihmisen toimintakyky ja osallisuus omaan elämäänsä vaikuttavat keskeisesti hänen hyvinvoin-tiinsa. Myös asumisen suun-nittelussa on tärkeää kuulla muuttajia ja heidän läheisiään. – Mitä enemmän ihminen voi itse vaikuttaa omaan elä-määnsä osallistumalla itseään, asumistaan ja omaa arkeaan koskevaan päätöksentekoon, si-tä vahvempi on hänen subjek-tiivinen kokemuksensa omastahyvinvoinnistaan, Markku Vir-kamäki pohtii. Virkamäki uskoo, että tänä päivänä kehitysvammaisilla nuorilla on taitoja ja sosiaali-sia valmiuksia elää lähiyhtei-sössään osana yhteiskuntaa. – Yhteiskunta on investoinutpaljon kehitysvammaisten nuor-ten koulutukseen. He ovat käy-neet peruskoulun ja ammatil-lisen koulutuksen ja saaneetvalmiuksia yhteiskunnassa toi-mimiseen ja työntekoon. Lisäk-si heidän vanhempansa ja jär-jestönsä ovat kehittäneet kult-tuuritoimintaa ja harrastus-mahdollisuuksia. – Tehty työ ja investoinnit valuvat hukkaan, jos kehitys-vammaisia ihmisiä syrjäyte-

- On tärkeää, että muutot laitok-

sista suunnitellaan yhteistyössä

kehitysvammaisen henkilön ja

hänen läheistensä kanssa, Mark-

ku Virkamäki sanoo.


6/2010

51


Kehitysvammaisten ihmisten tulee saada asua ja elää muiden ihmisten

keskuudessa. Onnistunut asuminen edellyttää yksilöllisen avun ja tuen

järjestämistä. Neea Kannon apuna on henkilökohtainen

avustaja Leena Coltart.


6/2010

52

hitysvammaisten lasten, nuor-ten ja aikuisten perus- ja toisen asteen koulutuksen kehityk-sestä. Työ- ja toimintakeskuk-sissa tehtävät työt eivät usein-kaan harjaannuta nykyisen työ-elämän tiedollisiin ja taidol-lisiin vaatimuksiin, eikä työ-toiminta toimi väylänä avoi-mille työmarkkinoille.


Osatyökykyisten työllistymisen esteet selvitetään

S osiaali- ja terveysministeri on asettanut valtio- tieteen tohtori Markku Lehdon selvittämään osatyö-kykyisten työelämään osallis-tumisen esteet ja tekemään ehdotuksia näiden esteiden poistamiseksi. Määräaika työn valmistumiselle on 14.2.2011. Selvityshenkilön tehtävänäon kartoittaa osatyökykyistentyöllistymisen nykytila sekä sääntely, jolla työllistymistätuetaan. Samalla hän selvit-tää, millaisia malleja Suomes-sa ja ulkomailla on käytettyosatyökykyisten työllistymisenedistämiseksi. – Keskustelua työurien pi-dentämisestä on käyty paljoltityöuran alku- ja loppupään osalta. Nyt tarkoituksena on keskittyä erityisesti työiässä olevien työllistymiseen. Mo-nella on työkykyä ja työhalua,mutta ei mahdollisuutta teh-dä töitä. Nyt selvitetään, mitä lainsäädännöllisiä esteitä työl-listymiselle on ja miten niitävoidaan purkaa, ministeri JuhaRehula sanoo. Selvityshenkilö tekee ehdo-tuksia erityisesti siitä, miten

• Kehitysvammaisten henkilöiden palkkatyöllistymisen tukemi-

seen on olemassa toimivaksi todettu palvelu, tuetun työllisty-

misen työhönvalmennus.

• Palkkatyössä on kuitenkin tällä hetkellä vain noin 300 kehitys

vammaista henkilöä, kun eri arvioiden mukaan jopa noin

3 500 voisi oikeanlaisen tuen avulla työllistyä työkyvyttömyys

eläkkeeltä palkkatyöhön. Tämä edellyttäisi nykyistä selvempää

vastuiden ja yhteistyökäytäntöjen määrittelyä: tällä hetkellä

vastuu kehitysvammaisten henkilöiden työllistymisen tukemi-

sesta vaikuttaa kuntien mielestä olevan työhallinnolla ja työ-

hallinnon mukaan kunnilla.

• Valtaosalle ammattikoulutetuista, työhön motivoituneista

kehitysvammaisista työuran päätepysäkki on palkaton työ-

toiminta joko toimintakeskuksissa tai avotyötoimintana tavalli-

silla työpaikoilla.

• Toimintakeskuksissa järjestettävään työtoimintaan osallistuu

noin 7 700 kehitysvammaista henkilöä ja avotyötoimintaan

noin 2 300 henkilöä.

sosiaaliturvajärjestelmän muu-toksin ja erilaisten palvelujenavulla voitaisiin tukea osatyö-kykyisten työssäkäyntiä nyky-istä paremmin.

Järjestöiltä aloite

Järjestöt ovat toivoneet kehi-tysvammaisten työ- ja päivä-toiminnan uudistamista. Neljä kehitysvamma-alan järjestöäjätti syksyllä sosiaali- ja ter-veysministeriölle ja työ- ja elin-keinoministeriölle aloitteen, jossa ne esittävät yhteisen sel-vityshenkilön tai työryhmän asettamista arvioimaan kehi-tysvammaisten työ- ja päivä-toiminnan sekä työllistymistätukevien palvelujen kehittä-mistä. Aloitteen takana ovat Kehi-tysvammaliitto, Kehitysvam-maisten Tukiliitto, Nuorten Ys-tävät sekä Förbundet De Ut-vecklingsstördas Väl. Palkallinen työnteko on osallisuuden ja taloudellisen itsenäisyyden kivijalka. Tätä korostavat niin YK:n yleis-sopimus vammaisten ihmis-ten oikeuksista kuin Suomen

vammaispoliittinen ohjelma VAMPO. Palkkatyöhön pääse-minen, oman elannon ansait-seminen ja oman panoksen an-taminen yhteiskunnalle ovat keskeisiä tavoitteita myös ke-hitysvammaisille ihmisille. Työ- ja päivätoiminta on jäänyt tavoitteiltaan ja mene-telmiltään pahasti jälkeen ke-


Tarpeen ovat niin kämppä, duuni kuin fyrkkakin

Tukiliiton valtakunnalliset edunvalvontapäivät kokosivat marraskuisena viikonloppuna Tampereelle noin 80 osallistu-jaa. Päivien aikana keskustel-tiin ihmisen arjen peruspali-koista: asumisesta, työstä ja toi-meentulosta. Palikoiden järjes-tykseen saamisessa tarvitaanpaitsi valtakunnallista myös paikallista vaikuttamistyötä.Päivillä todettiin, että vastak-kainasettelu ei vie asioitaeteenpäin vaan tarvitaan raken-

tavaa yhteistyötä. Jukka Ekman Espoosta ker-toi hyvän esimerkin yhteistyös-tä, jonka myötä asumisyksikön asukkaat, läheiset ja henkilös-tö ovat päässeet kehittämään hyvää asumista. Olavi Hieta-harju Rantsilasta puolestaan kertoi koruttomasti, mitä työn ja rahan puute merkitsevät. Edunvalvontapäivien alus-tukset ovat luettavissa verkko-sivuillamme osoitteessawww.kvtl.fi

Leila Paavola (vas.), Kaj-Erik Sagulin ja Paula

Pakarinen vaihtoivat ajatuksia kahvitauolla.

6/2010

53

J Ä R J E S T Ö S I V U T


Kehitysvammaisen ihmisen toimeentulon niukkuus

Kehitysvammaisia ihmisiä onSuomessa noin 40 000. Vainnoin 300 heistä oli palkkatöis-sä vuonna 2009. Suurin osa kehitysvammai-sista ihmisistä on työ- tai päi-vätoiminnassa. Heille makse-taan työosuusrahaa keskimää-rin viisi euroa päivässä. Moni heistä joutuu maksamaan ruu-asta ja kahvista. Silloin työ-osuusraha menee ateriamak-suihin, eikä välttämättä edesriitä.

Kun sairastut, työosuusrahaa ei makseta

Suurin osa kehitysvammaisis-ta ihmisistä joutuu selviyty-mään pienelä työkyvyttömyys-eläkkeellä. Asuminen on kallistunut

Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyh-distykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettivät 29.11. – 5.12.2010 valtakunnallista kehitysvammaisten teemaviikkoa järjestä-mällä tapahtumia ja tempauksia. Yhdistysten toiminta näkyi hienosti kymmenissä tapahtu-missa eri puolilla maata aina Riihimäeltä Äh-täriin ja Porista Posioon. Viikosta tulee lisää kuvia vuoden ensimmäiseen Tukiviestiin.Teemaviikon aiheena oli köyhyys. Me Itse ry työsti teemasta oheisen julkilausuman.

Juuassa vietettiin kehitysvammaisten viikon tapahtumaa yhdessä Juuan Marttojen kanssa. Kuva: Pentti Kallinen

Teemaviikon aiheena oli köyhyys

viime vuosina. Silti eläkkeetovat pysyneet lähes ennallaan. Asumisen kuluihin voi saa-da asumistukea, mutta asumis-tuki ei kata kaikkia asumi-seen liittyviä kuluja. Monet kehitysvammaiset ihmiset turvautuvat toimeen-tulotukeen selvitäkseen me-noistaan. Toimeentulotuki onkuitenkin tarkoitettu vain ti-lapäiseksi avuksi. Se ei voi ol-la pysyvä ratkaisu. Köyhyys syrjäyttää ihmi-siä. Kehitysvammaiset ihmisetovat ryhmä köyhiä suomalai-sia. Meidän toimeentuloommeyhteiskunnan on kiireesti kiin-nitettävä huomiota. Me Itse vaatii, että kehi-tysvammaisilla ihmisillä on oi-keus säännölliseen ja kunnol-liseen toimeentuloon, joka mahdollistaa ihmisarvoisenelämän.

6/2010

54


Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelmamme syntyy

Teksti Pia Kirkkomäki

Kuva Vesa Nopanen

Suomessa on EU:n suosituksesta tekeillä harvinaisten saira-uksien kansallinen ohjelma. Ohjelman pitäisi syntyä vuoteen 2013 mennessä ja sen valmistumista oh-jaa EU-rahoitteisena yhteistyönä toimiva Europlan.

O ovat potilaan henkeä uhkaaviatai kroonisesti vammauttaviaja niin harvinaisia, että ne vaa-tivat erityistä voimavarojen yhdistämistä. EU:n jäsenvalti-oissa noin kahdeksan prosent-tia eli 36 miljoonaa ihmistä sai-rastaa harvinaista sairautta. EU:ssa sairaus määritel-lään harvinaiseksi silloin, kunsitä sairastaa jäsenvaltiossa al-le 5/10 000 asukasta. Pohjois-maissa määritelmä on pidet-ty 1–2 sairastujaa/10 000 asu-kasta. Valtaosa näistä sairauk-sista on perinnöllisiä. Kansallisten ohjelmien ti-lanne muualla Euroopassa on hajanainen. Toisilla mailla onolemassa oma ohjelmansa jatoiset ovat sitä vasta työstä-mässä. Esimerkiksi Ruotsissaon keskitytty nyt lähinnä tie-don tuottamiseen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessoriHelena Kääriäinen puhui Harvinaiset-verkoston kutsu-

seminaarissa Helsingissä syys-kuussa. Hän kysyy, kannattaa-ko kansainvälistä yhteistyötä yrittää, vai tulisiko Suomenpärjätä omin voimin. Kansain-välisen yhteistyön eduksi Kää-riäinen listaa muun muassa isompien potilasmäärien tuo-mat myönteiset vaikutukset, yhdessä saavutettavan laajem-man kokemuksen hoidosta ja päällekkäistyön välttämisen. Kääriäinen huomaa myös, ettei kansainvälinen yhteistyöratkaise kaikkea. Valtaosa po-tilaista kun toivoo saavansahoitoa äidinkielellään ja ha-luaa, että se olisi helposti saa-vutettavaa. Myös terveyden-huollon koulutuksen Kääriäi-nen arvelee haluttavan omal-la kielellämme. Suomen lisähaasteita har-vinaisten sairauksien hoidossa ovat maamme pitkät etäisyydet ja harva asutus. Myös kielemme on harvinainen ja meiltä löytyy suomalaisen tautiperimän tau-

Kansalliset ohjelmat ovat monissa Euroopan maissa vielä hajallaan. Kuva on Eurordiksen toukokuisesta

konferenssista Puolasta, jossa pohdittiin muun muassa harvinaisia sairauksia sairastavien elämänlaadun

parantamista.

hjelman tekemisellä ta- voitellaan harvinaista sairautta sairastavillekorkealuokkaista terveyden-huoltoa ja harvinaislääkkeitä.Toiveena on, että EU:n jäsen-maissa lisättäisiin ja koordi-noitaisiin harvinaisten saira-uksien määrittelyä, koodausta ja luettelointia. Asiantuntijuuden keskittä-minen osaamiskeskuksiin ja nii-den verkostoituminen Euroo-passa sisältyvät EU:n vuonna 2009 annettuun ohjelmasuo-situkseen. Jäsenmaiden tulisi koota eurooppalaista asiantun-temusta ja lisätä potilaiden vai-kutusvaltaa. Kansallisten oh-jelmien pitäisi myös sisältää va-kuutus siitä, että harvinaistensairauksien tiedotus, tutkimusja terveydenhoidon rakenteetovat jokaisessa maassa kestä-vällä pohjalla. Kansallista ohjelmaa suun-nitellaan juuri sellaisille har-vinaisille sairauksille, jotka

teja, joista ei tiedetä muualla.

Diagnoosit usein hakusalla

Haasteita harvinaista sairaut-ta sairastavilla on paljon. Sai-rauksien ja vammojen tunnis-taminen ja hoitaminen vaativat asiantuntemusta. Kuntoutus, palvelut ja tavallinen arkikinpitäisi saada toimivaksi. Kääriäinen listaa, että sai-rauden harvinaisuus vaikeut-taa potilaan diagnoosin löyty-mistä ja tiedon saantia. Myös vertaistuen etsiminen on han-kalaa. Terveydenhuollossa sai-rauden tai vamman harvinai-suus hidastaa tiedon kertymis-tä ja sen löytämistä, asiantun-tijuuden kehittymistä, tutki-musprojekteja ja lääkekehitte-lyä. Professori huomauttaa koti-maan tilanteen olevan suoma-laiseen tautiperimään liittyvi-en tautien suhteen hyvä. – Joidenkin tautien suhteen


6/2010

55


laki potilaan asemasta ja oi-keuksista. Suomalaiset ovat nyt ver-kostoituneet kansallisesti. Har-vinaiset-verkosto on seitsemän-toista sosiaali- ja terveysalanjärjestön ja säätiön muodosta-ma yhteistyöelin, joka tekeetyötä harvinaisten sairaus- javammaryhmien hyväksi. Se muun muassa ylläpitää harvi-naisten sairauksien ja vamma-ryhmien sivustoja, joita ovat suomalainen www.harvinaiset.fi ja yhteispohjoismainen palve-luportti www.rarelink.fi . Suomi on mukana myös eurooppalaisessa Orphanetissa,joka on EU:n rahoittama verk-

Harvinaiset-verkoston

jäsenjärjestöt ja -säätiöt

• Epilepsialiitto ry• Hengitysliitto Heli ry• Iholiitto ry• Invalidiliitto ry• Kehitysvammaisten Tukiliitto ry• Kuuloliitto ry• Lihastautiliitto ry• Munuais- ja maksaliitto ry• Näkövammaisten keskusliitto ry• Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti• Suomen MS-liitto ry• Orton Invalidisäätiö• Suomen Parkinson-liitto ry• Suomen Potilasliitto ry• Suomen Reumaliitto ry• Suomen Sydänliitto ry

• Väestöliitto ry

kopalvelu. Orphanet jakaa tie-toa harvinaisista taudeista eng-lanniksi, ranskaksi, saksaksi,italiaksi ja espanjaksi. Raija Asola kuvaa, että meil-lä tärkeimmäksi osa-alueeksiharvinaisten sairauksien kan-sallisen suunnitelman tekemi-sessä näyttäisi nousevan diag-nostiikan ja hoidon organisoi-minen palvelujärjestelmässä.

Lisää Harvinaiset-kutsu-seminaarin antia löytyy lin-kistä http://harvinaiset.fi /ajankohtaista/harvinaiset-verkoston-syksyn-seminaa-rin-antia

tilanne on meillä paremmin kuin missään muualla, joiden-kin suhteen huonommin. Meil-lä harvinaisten, mutta muual-la tavallisten tautien suhteenon pulmia. Osaammeko esimer-kiksi havaita maahanmuutta-jien taudit? Lääkintöneuvos Raija Aso-la Sosiaali- ja terveysministe-riöstä kuvasi Harvinaiset-se-minaarissa Suomen nykytilan-netta. Osaaminen on keskitty-nyt yliopistollisiin sairaaloihin ja osa sairauksien hoidosta on STM:n asetuksella jo keskitet-ty. Potilaiden oikeudenmu-kaisen kohtelun pyrkivät nytvarmistamaan perustuslaki ja


Novartis kuuluu maailman johtaviin lääkealan yrityksiin. Yksi tärkeimmistä tutkimusalueistamme on keskushermoston sairaudet – Alzheimer, epilepsia, Parkinson, ADHD, skitsofrenia ja MS.

www.novartis.fi

Hyvä mieli on eheyttä ja kykyä nauttia elämästä.

CCC 1

125-1

1/09

6/2010

tystarina kertoo vapaaehtois-toiminnan ytimestä. Kaikenpohjana on halu auttaa, mutta myös auttaja saa toiminnasta itselleen hyviä asioita: oppii uutta, saa merkitystä elämään. – Vapaaehtoistoiminnan mo-tiiveja on paljon eikä niitä pi-dä arvottaa. Oikeastaan on niin,että jos toimijan motiivit ovattäysin altruistiset (epäitsek-käät), riskinä on uupuminen,totesi Sari Välimäki. Hän toimii Jyväskylän kaupunginvapaaehtoistoiminnan koordi-naattorina. Tavoitteena on, että tarveja tarjonta kohtaavat. Ei vain niin, että avun tarvitsijat löy-tävät auttajan vaan myös toi-sinpäin. Mitä voidaan tarjotaihmiselle, joka haluaa tehdävapaaehtoistyötä. – Vapaaehtoisten etsimisessäon siirrytty rekrytoinnistamarkkinointiin. Ihmiset halu-

– Vapaaehtoistoiminta rikastuuyhteisöllisyydestä. Projektipäällikkö Oili Jyr-kämän lausahdus oli osuvaloppukommentti vapaaehtois-toiminnan valtakunnallisessaseminaarissa lokakuussa Tam-pereella. Satakunta ihmistä eripuolilta maata vietti innosta-van päivän yhdessä. Lämpöä javoimaa syntyi muillekin jaet-tavaksi. Tamperelaisen Mummon Kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto oli semi-naaripäivässä vahva hyvän mie-len moottori. Tammiston pu-heenvuoro palautti ajatukset ohjatun vapaaehtoistoiminnanalkujuurille. Mummon Kamma-ri aloitti vuonna 1989 ensim-mäisenä vapaaehtoistyön kes-kuksena Suomessa. Vapaaeh-toisten hoitama avunvälitys olipienimuotoista ja apua sai sa-man päivän tarpeeseen. Vapaa-ehtoisia oli mukana kolmisen-kymmentä. Toiminta laajeniryöpsähtämällä. – Meitä tarvitsivat kaikki mahdolliset ihmisryhmät, skaa-la oli laaja. Oli mietittävä, ket-kä meitä eniten tarvitsevat.

Seminaari kokosi Tampereen Tulppaanitalolle

satakunta henkeä.

Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

TAMPERE

Lämpö syntyy yhdessä


Maarit Tammisto ja valokuvat kertoivat Mummon Kammarin vaiheista.

Vastaus oli: vanhukset. Mum-mon Kammarista tuli vapaa-ehtoisen vanhustyön keskus,Tammisto kertoi. Tänä päivänä mukana on 1400 vapaaehtoista. Avunpyyn-töjä tulee noin 3000 vuodessa. Vapaaehtoistyötä tehdään ko-deissa, laitoksissa ja kylä- eli kohtaamispaikoissa. – Kaikki-en taidoille on käyttöä, Maa-rit Tammisto muistutti. Ja mikä sitten kiinnostaa ja innostaa ihmisiä? Mummon Kammarissa tarjolla on toi-mintaa kaikille vauvasta vaa-riin ja kaikesta villasukistaverkkosivuihin. Inhimillisyy-destä kertoo, että suosituinnäyttely kautta aikain on ol-lut keskeneräisten käsitöidennäyttely. – Hattumummot saivat pul-lonkorkeista askarrelluilla miniatyyrihatuillaan kokoon67 000 euroa. Summa lahjoitet-tiin lasten teho-osastolle yli-opistosairaalaan.

Ei pelkkäähyväntekeväisyyttä

Mummon Kammarin menes-

avat tietää, mitä heiltä odote-taan, mihin he sitoutuvat,Välimäki sanoi. Aika on tänä päivänä kallis-arvoisempaa kuin raha. Vapaa-ehtoistoimijalle on tiedettävä, mitä hän itse toiminnasta saa.Suunnittelija Jatta Vik-ström KansalaisAreenasta ker-toi, että vapaaehtoistoimijoita on Suomessa yli 1,5 miljoonaa – reilu kolmannes suomalaisis-ta. Tänä vuonna tehdyssä Ta-loustutkimuksen selvityksessäkävi ilmi, että toinen moko-ma voitaisiin saada mukaan,jos joku älyäisi kysyä.

Hyviä linkkejä:http://www.kansalais-areena.fi /http://www.mummon-kammari.fi /www.vapaaehtoiseksi.fi

56

6/2010 Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010


57

Teksti ja kuvat

Laura Kotila

HELSINKI

Oppimisen iloapuhujakoulutuksessaMe Itse ry:n Käsikynkkä-projektin puhuja-koulutus on alkanut. Projektin tavoitteena on kerätä eri puolilta Suomea kehitysvammaisia puhujia, jotka ovat valmiita puhumaan ke-hitysvammaisia koskevista aiheista eri tilai-suuksissa. Puhujat koulutetaan tehtävään, ja ensimmäisenä koulutukset ovat käynnistyneet Helsingissä.

Puhujakoulutuksen työkansio on

ahkerassa käytössä koulutuspäivil-

lä. Mia Puttonen kertoo hakevansa

koulutuksesta esiintymisvarmuutta.

puhujille. Koulutuksen avul-la Mia haluaa ennen kaikkeakehittyä esiintyjänä. – Jännitys ei ole minulle on-gelma, mutta toivon että kou-lutuksen päätteeksi minulla olisi enemmän esiintymisvar-muutta. On myös tärkeää, ettäosaa ilmaista asiansa selkeästi.Tähän mennessä olen oppinutkoulutuksessa vuorovaikutus-taitoja, hän listaa. KoulutustaMia pitää erittäin hyödyllise-nä kokeneellekin puhujalle. – Aina voi oppia uutta ja ke-hittää itseään, hän huomaut-taa. Koulutuspäiviä järjeste-tään yhteensä seitsemän, jonkapäätteeksi kaikille osallistujil-le järjestetään harjoitusesitys.

Ryhmässä jaetaan kokemuksia

Koulutuksessa käydään läpi

Palava halu vaikuttaa

Koulutuspäivät ovat tiivistäahertamista, mutta ainakin Helsingissä oppiminen tapah-tui iloisissa tunnelmissa. Kou-lutuspäivän aikana ilmassa lei-jui reilu annos innokkuuttaja oppimisen iloa. Kaikkia kou-lutukseen osallistuneita yhdis-tää yksi yhteinen tekijä: pala-va halu vaikuttaa kehitysvam-maisten asioihin. Koulutukseen osallistuvaMia Puttonen kertoo tämänolleen suurin syy, miksi hän lähti mukaan projektiin. – Minulle oli itsestäänsel-vyys osallistua koulutukseen. Kehitysvammaisten syrjimi-nen on tärkeä aihe, josta ha-luan puhua, hän kertoo. Mialla on jo aiempaa puhu-jakokemusta. Hän on käynytpuhumassa kouluissa Downinsyndroomasta ja kertonut ylei-sesti siitä, mitä on olla kehitys-vammainen. Tulevaisuudessahän haluaisi puhua erityises-ti kehitysvammaisten asumi-sesta ja palkka-asioista.

Kouluttaja Anne Repo kehuu ryhmäänsä innokkaaksi ja motivoituneeksi.

viestintätaitoja, puheen raken-netta ja sisältöä, esiintymis-jännitystä ja esiintymistilan-teeseen valmistumista koulut-taja Anne Revon johdolla. Esi-tys- ja esiintymistaitoja hio-taan erilaisten harjoitusten jaryhmätöiden avulla. – Ryhmätyöskentely on kes-keistä. Toisilla on valmiiksi pu-hujakokemusta, toisilla sitä onvähemmän. Ryhmätöissä hepääsevät jakamaan kokemuk-siaan, Repo valottaa. Helsinginkoulutettavista useimmat ovatjo puhujakonkareita. Mielipi-

teiden vaihto on vilkasta ja ryh-mäläiset ovat valmiita keskus-telemaan aiheesta kuin aiheesta. – Kaikki ryhmän jäsenet ovat tavattoman innostunei-ta siitä, että pääsevät esiinty-mään. Ja tämä hengenpalo mi-kä heiltä löytyy on suoras-

Koulutusalueet ja

-aikataulut

Helsinki

9.10.2010 – 12.2.2011

Turku

26.2.2011 – 18.6.2011

Tampere

15.5.2011 – syyskuu 2011

Pori

syyskuu 2011 – joulukuu 2011

Jyväskylä

Lokakuu 2011 – joulukuu 2011

Joensuu

Syksy 2011

(2 päivän koulutuksia x 3)

Ylivieska / Oulu

Tammikuu 2012 –

huhtikuu 2012

Yhteinen loppuseminaari

kaikille alkusyksystä 2012.

taan yllättänyt minut. Kaikkiovat todella motivoituneita,Repo iloitsee. Seuraavaksi koulutuksia jär-jestetään Turussa, Tampereella,Porissa, Jyväskylässä ja Joen-suussa. Pohjois-Suomen koulu-tus järjestetään alkuvuodesta 2012. Koulutukset ovat ilmai-sia. Ilmottautumisia koulutuk-siin ottaa vastaan Käsikynkkä-projektin projektityöntekijä Marika Anttila: [email protected] , 050 465 4656.

Esiintymisvarmuutta hakemassa

Koulutus antaa eväitä niin ko-keneille kuin kokemattomille


6/2010

58


siin. Ensimmäisen leiripäivän päätteeksi jokainen kurssilai-nen teki itselleen alkusoitti-men, jota myös käytettiin lei-rin aikana rytmiharjoituksiin.

Yleisö villiintyibravo-huutoihin

Ensimmäinen leiriviikonlopputreenattiin 25 innokkaan osal-listujan voimin syksyllä 2009 tukipiirin eteläosassa Kauha-joella. Harjoituksia jatkettiinviime keväänä piirin pohjois-laidalla Vetelissä. Tanssikurs-si Vetelissä huipentui esiinty-miseen vuosittain pidettävänä,perinteisenä – 25. kerta – mu-siikki- ja kulttuuripäivänä. Sa-malla vietettiin myös piirin30-vuotisjuhlaa. Noin 400-päi-nen yleisö palkitsi leirin tuo-toksen raikuvin taputuksin jabravo-huudoin. Paikallinen tukiyhdistys Hal-sua-Kaustinen-Veteli hoiti mal-likkaasti päivän käytännönjärjestelyt. Juhlan kruunasivat Tukiliiton tuoreen puheenjoh-tajan, Jyrki Pinomaan, tuo-ma tervehdys sekä yllätyksenä alueen viiden kansanedustajan päivän työpanos avustajina se-kä kirkossa että ennen juhlaaruokailupaikalla. Ehtivätpä hetarjottimien kantamisen jäl-keen osallistumaan juhlaankin.

Pohojalaaset laattiallaApurahan avulla, tanssin mahdilla

Y

Pohojalaaset -99:

Huivit mukana Macarenan tahdissa juhlaesiintymisessä.

li 30 vuotta toimineen Pohojalaaset -99 tukipiirin yhtenä toiminta-aja-tuksena kautta aikain on ollut tukea ja tuoda esille kehitys-vammaisten ihmisten omaa osaamista. Erilaiset taideleiritovat toteutuneet pääasiassaavustusten avulla. Viime vuonna Suomen kult-tuurisäätiön Etelä-Pohjanmaanmaakuntarahasto myönsi apu-rahan kehitysvammaisten alu-eelliseen kulttuuritoimintaan.Ajatus tanssileirin järjestämi-seen toteutui kahden innok-kaan tanssinopettajan ammat-titaidolla ja mahapalkkaisten avustajien kökkähengellä. Lei-ri suunnattiin alueen ennakko-luulottomille tanssihaluisille ikään ja liikuntakykyyn kat-somatta. Tavoitteena oli kaksi viikonloppuleiriä ja esiintymi-nen.

Kaiken maailman tanssit

Leirin teema, Tanssin kaari– tanssin eri aikakausia drama-turgian keinoin, onnistui yliodotusten. Erilaisten rytmihar-joitusten jälkeen mentiin lau-luleikkien, hovitanssien ja kan-santanssien kautta nykytans-seihin. Videoiden avulla tutus-tuttiin niin koti-kuin ulkoma-isten elokuvien tanssiosuuk-

Ensin opeteltiin rytmiä, sitten askeleita.


6/2010

59


– Liperin Kehitysvammaistentuki ry:n perustaminen huh-tikuussa 1970 sattui monella tavalla onnelliseen aikaan. Sa-mana päivänä kun tukiyhdistys perustettiin, vieraili Liperissä sosiaalihallituksen pääjohtajaAlli Lahtinen ja Kotiseutu-uutiset uutisoi molemmat ta-paukset näyttävästi. Teksti ”Li-perin Kehitysvammaisten Tukiperustettiin” oli painettu pak-sulla ja suurella tekstillä ja sen alapuolella oli kolmella pals-talla kuva, jossa Alli Lahtinen oli kahvipöydässä seurueensa kanssa. Minäkin ensin ihmet-telin, että olikos pääjohtaja meidän perustavassa kokouk-sessa mukana? Mutta sattumaoli leikitellyt hauskasti ja pe-rustaminen sai mukavasti jul-kisuutta arvovaltaisten vierait-ten kustannuksella. Näin muisteli Liperin yh-distyksen 40-vuotisjuhlassa pe-

Teksti ja kuva

Tupu Sammaljärvi

LIPERI

Liperin yhdistys on verraton yhteistyön tekijä

Teuvo Penttinen totesi, että Tukiliitto ja tukiyhdistykset ovat tehneet ison

työn mielipiteen muokkaajina. – Enää ei lehtikuvaa oteta niin, ettei kehitys-

vammaisen henkilön kasvoja näy tai että hänen nimenään kerrotaan vain

etunimi ja sekin on ehkä muutettu. Tämän päivän kehitysvammainen on

kouluttautunut henkilö, joka osaa vaatia oikeuksiaan eikä ujostele itseään.

tahona. Yhdistystoiminnan tu-kemisen lisäksi Osuuspankki järjestää vuosittain lasten ja nuorten Hippo-kisat. Talvel-la hiihdetään ja kesällä mi-tellään yleisurheilun parissa. Vammaisilta ja heidän per-heiltään saadun positiivisen pa-lautteen innoittamana Osuus-pankki halusi lähteä tukemaan myös Imatran yhdistyksen mök-kihanketta, joka Etelä-Karja-lan Osuuspankin yhteyspäälli-kön Sami Toikkasen mielestä on erittäin hyvä yhteistyön kohde paikallisen pankin ja ak-tiivisen yhdistyksen välillä.

Virkisty Imatralla! Teksti ja kuva

Jouko Räsänen

Imatran yhdistyksen puheen-

johtaja Minna Tenttula on tyttä-

rensä Seitan kanssa piipahtanut

Kanervistolle syysretkelle.

rustajajäsen Teuvo Penttinen.Onnekas alku sai jatkoa – mut-ta ei yksin onnen vaan myös ahkeran ja innostuneen työn ansiosta – tulevina vuosina ja vuosikymmeninä. Yhteistyövirisi muun muassa seura-kunnan ja silloisen Honka-lammen keskuslaitoksen, ny-kyisen Honkalampi-keskuksen,kanssa. – Asetuimme köyden pää-hän samalle puolelle, aina sinne toiseen päähän löytyi haraajia. Me oivalsimme heti, että viral-linen kehitysvammahuolto javapaaehtoistyö täydentävät toi-siaan, Penttinen sanoi. Liperin juhlassa nähtiin jakuultiin komeita kulttuurielä-myksiä. Toimela-bändi tunnel-moi 70-luvun musiikin paris-sa, ja Hanna Pietarinen läm-mitti mieliä tanssillaan. Kun-nan tervehdyksen toi kunnan-johtaja Hannele Mikkanen.

Imatran Seudun Kehitysvam-maisten Tuki ry on ylläpitä-nyt virkistys- ja kesänvietto-paikkaa, Kanervistoa, jäsenis-tölleen monen vuoden ajan. Kanerviston tila sijaitsee Im-malanjärven rannalla ImatranKymälahden kaupunginosassa.Matkaa Kanervistolle on Imat-ran keskustasta vain viitisenkilometriä. Kun Kanerviston tila aikoi-naan siirtyi tukiyhdistyksen hallintaan, tilalla oli vanha hir-sinen päärakennus sekä pieni, erittäin huonokuntoinen sau-na. Vuosien saatossa yhdistyk-sen toimesta on uusittu sau-na, rakennettu erittäin tukeva laituri, pystytetty grillikota ulkopöytineen sekä viimeisim-pänä hankintana tilalle on rakennettu kaksi hirsiaittaa.

Aitat valmistuivat loppukesäl-lä 2010 ja niiden täysipainoi-nen käyttö alkaa vuoden 2011kesällä. Imatran tukiyhdis-tyksen puheenjohtaja Minna Tenttula toivoo, että mahdol-lisimman monet lähialueenvammaiset ja heidän perheen-sä käyttäisivät kesäpaikkaa. – Emmekä pane pahaksem-me, vaikka käyttäjiä löytyisikauempaakin. Mielellään vas-taanotamme kesäkulkijoitasaunomaan ja yöpymään tule-vana suvena luonnonkauniil-le Kanerviston tilalle. Tarkem-pia tietoja saa yhdistyksemmekotisivuilta. Yhteistyökumppaneistam-me on alueellinen osuuspank-ki, Etelä-Karjalan Op, ollut tu-kemassa toimintaamme niin taloudellisesti kuin pankki- jasijoitusalan neuvoja jakavana

Tervetuloa Kesällä Kanervistolle! Toivoo Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry


6/2010

60


laaja asiakaskunta, jotta pe-laaminen ei keskittyisi samoil-le henkilöille. Kattavuudellaehkäistään myös laittomien pe-lien tarjontaa. Viime aikoina puhuttanut nettipokeri on hyvä esimerkki kattavan pelitarjonnan tarpeel-lisuudesta. Koska kotimaistavaihtoehtoa nettipokeriin ei ole ollut, tarpeen ovat täyttäneet ulkomaiset peliyhtiöt. Tilanne muuttuu, kun RAY avaa netti-pelinsä kuluvan syksyn aikana. ”Kun jokainen yhtiö kes-kittyy kehittämään oman tuo-tealueensa pelejä, palveluja jajakelua asiakaskeskeisesti, py-syy kotimainen tarjonta kat-tavana ja kilpailukykyisenä. Tämä pitää meidät virkeinä, tehokkaina ja innostaa kehi-tystyöhön”, Mönkäre uskoo. Suomalaisten pelimarkki-noiden jakoa selkiytetään en-tisestään uudessa arpajaislais-sa, jonka toinen vaihe tähtää yksinoikeuksien kirjaamiseenlakiin. Lailla Suomessa luovut-taisiin määräaikaisesta lupa-menettelystä rahapelien har-joittamisessa.

Avustuspotti on järjestöjen yhteinen voitto

RAY haluaa turvata sosiaali-ja terveysjärjestöjen rahoituk-sen aloittamalla nettipelit, te-hostamalla nykyistä jakelumal-lia ja kehittämällä kokonais-valtaisesti asiakkaiden peliko-kemusta. Avustuksina jaettavaosuus tuotosta kasvaa lähivuo-sina kuitenkin korkeintaan mal-tillisesti. ”Avustuspotin kehitykseenvaikuttavat pelitoiminnan vas-tuullisuusvaatimukset sekä pe-laajien odotukset uudentyyppi-

RAY on sosiaali- ja terveys-järjestöjen päärahoittaja Suo-messa. Avustukset ohjataan yhä vahvemmin järjestö- ja kansalaistoimintaan kuten va-paaehtois- ja vertaistyöhön, osallistumismahdollisuuksienedistämiseen sekä vaikuttami-seen ja edunvalvontaan. ”Jär-jestöjen kannattaa taistella senpuolesta, että RAY säilyy itse-näisenä ja peleillä kerätyt va-rat ohjataan jatkossakin tämänalan järjestöille”, RAY:n toimi-tusjohtaja Sinikka Mönkärepainottaa.

Suomessa rahapelejä ovat jovuosikymmenet tarjonneet kol-me peliyhteisöä, RAY, Veikkausja Fintoto, kukin omilla tuo-tealueillaan. RAY:n ansiosta Suomeen on syntynyt runsaas-ti terveyttä ja hyvinvointia edistävää toimintaa ja hyviä käytäntöjä. Näistä esimerkkinäovat Mannerheimin lastensuo-jeluliiton perhekahvilat, van-husten ystävätoiminta ja las-ten ja nuorten nettiturvalli-suutta edistävät hankkeet. Sinikka Mönkäre kannustaa järjestöjä puolustamaan toimi-vaa RAY-rahoitusmallia ihanitsekkäistä syistä. Tiivis suhde

järjestöjen ja RAY:n välillä onosa ainutlaatuista järjestelmää. ”Järjestöt tuovat edustamil-taan aloilta päätöksentekoontietoa ja osaamista. Käytännöntyön tekijöinä ne tuntevat suo-malaisten arjen ja tietävät, mis-sä tuen tarve on suurin. Metaas huolehdimme avustusjär-jestelmän ajanmukaisuudestasekä prosessin tasapuolisuudes-ta ja läpinäkyvyydestä”, Mön-käre sanoo. Toimitusjohtajan mukaan muulla tavalla järjestetty peli-toiminta uhkaisi nykyistä ra-

hoituspohjaa, jossa sosiaali- ja terveysjärjestöt saavat noin

puolet kaikista rahapelaamisenvoittovaroista. Tämän vuoksilakiuudistus, joka takaa laki-sääteiset yksinoikeuden nyky-toimijoille, on saatava läpi vii-meistään vuoden 2011 loppuunmennessä. Tuolloin nykyluvatumpeutuvat.

Jaetut markkinat tukevat kehitystyötä

Monipuolisella ja laadukkaal-la kolmen yhtiön pelitarjon-nalla on pyritty tavoittamaan

Suomalaiset peliyhtiöt

RAY: raha-automaatit ja

kasinopelit; tunnetuimmat

Pajatso, Hedelmäpelit,

Pokeri, Ruletti

Veikkaus: raha-arpajais- ja

vedonlyöntipelit; tunne-

tuimmat Lotto, Keno,

Vakioveikkaus, Ässä-arpa

Fintoto: Toto eli raviveikka-

ukset*; tunnetuimmat

Voittaja, Kaksari, Troikka

*lakimuutos siirtää V5- ja

V75-ravipelit Veikkaukselta

Fintotolle.

Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle

Teksti

Henna Nordberg

sistä peleistä – ne vaativat meiltä investointeja. Lisäksi pelaami-sen ikärajan nosto 18 vuoteen ja arpajaisveron korotus leik-kaavat pottia”, Mönkäre sanoo. Toisaalta tätä nykyä kol-manneksen voittopotista loh-kaiseva sotiemme veteraanienhoitoon ja kuntoutukseen osoi-tettava osuus sekä julkisiin me-noihin varattu summa piene-nevät lähivuosina merkittä-västi. Siten järjestöjen osuus avustuspotista on lähivuosi-na kasvamassa, vaikka RAY:nvoittovarat eivät kokonaisuu-dessaan kasvaisi. ”Se miten raha järjestelmän sisällä jaetaan, on oma kysy-myksensä. Asiaa tulee katsoa laajemmasta näkökulmasta kuinvain oman järjestön avustuk-sista käsin. Varmistetaan en-sin yhdessä hyvän kokonaisuu-den säilyminen”.

Suomalaisista yli 70 % tukee

tuoreiden mielipide-

mittausten mukaan RAY:n yksinoikeutta.


6/2010

61

Tv:ssä supersuosion saaneen

Tanssii tähtien kanssa -ohjel-

man voittaja Antti Tuisku on

Tukiliiton ensi syksyn

konsertin tähti.

Syyskonsertti on 2.10.2011

Tampere-talossa.

Varaa lippusi ajoissa:

[email protected]

Antti Tuisku voitti tanssikisan

yhdessä Anna-Liisa Bergströmin

kanssa, mutta hänet tunnetaan

muutenkin yhtenä Suomen

tämän hetken suosituimmista

pop-tähdistä.

Vaalikeräys on nyt Pieni ele

V aalikeräyksen uusi nimi on Pieni ele. 103-vuoti- aalle keräykselle uudis-tus on historiallinen. TNSGallupilla teetetyn tutkimuk-sen mukaan suomalaiset yh-distävät Vaalikeräyksen poli-tiikkaan, mikä on tärkein syynimen vaihtoon. Nimeen liitet-tiin myös negatiivisia sanoja,kuten huijaus, humpuuki, ra-hastus. Käsitykset ovat vääriä,sillä keräys ei liity miten-kään politiikkaan ja keräyk-sen tuotto menee kokonaisuu-dessaan kotimaan vammais-ja terveystyön hyväksi. Vaalikeräys nimenä oli gal-lupin mukaan suomalaisten mielestä harhaanjohtava, silläse ei kuvastanut keräyksentarkoitusta eli hyvän tekemis-tä. Nimen vaihdolla estetäänmyös keräysten sekoittuminen,sillä sanaa vaalikeräys käyte-tään myös muiden keräystennimenä.

Auttaminen alkaa läheltä

Pieni ele -keräyksessä tuetaan lähellä olevia. Pienikin raha ke-räyslippaaseen saa aikaan pal-jon, kun moni on mukana hy-vän asian puolesta. On luke-mattomia ”pieniä eleitä”, joilla voimme tukea toisiamme. Kun mukana on 18 järjestöä, niin pienistä puroista muodostuu suuri virta. Apu menee sinne,missä sitä tarvitaan. Pieni eleon suuri juttu sen saajille, ku-vailee nimeä keksimässä mukana ollut Peter Aulén mainostoi-misto SMOY:sta. Keräyskam-panjan tunnuslause on ”Aut-

taminen alkaa läheltä”. Uuden nimen ohella keräyk-sen ilme uudistuu. Uusi nimi.ja ilme ovat mainostoimisto SMOY:n suunnittelemia. SMOY osallistuu osin talkoohenges-sä Pieni ele -kampanjaan Uudistuksien tavoitteena on vastata ihmisten antamaan palautteeseen. Eli piristää ke-räyksen ilmettä, kannustaanuorempiakin lahjoittajiksi ja osallistumaan lipasvahdeiksi sekä parantaa keräyksen tunnettuutta. – Perustoiminta säilyy enti-sellään eli keräys on jatkossa-kin tuttuun tapaan äänestys-paikoilla. Ja järjestelyihin osal-listuvat edelleen tuhannet va-paaehtoiset, joiden ansiota ke-räyksen käytännön toteutuson, kertoo projektipäällikköErika Mäntylä. Lahjoitukset jäävät koti-maahan ja puolet siitä oman paikkakunnan vammais- ja ter-veystyöhön. Toinen puoli me-nee järjestöjen valtakunnalli-seen työhön. Teemme sen yhdessä: Aller-gia- ja Astmaliitto, Epilepsia-liitto, Förbundet De Utveck-lingsstördas Väl, Hengitysliit-to, Invalidiliitto, Kehitysvam-maisten tukiliitto, Kehitys-vammaliitto, Kuuloliitto, Kuu-rojen liitto, Munuais- ja mak-saliitto, Näkövammaisten kes-kusliitto, Polioliitto, Psoriasis-liitto, Sotainvalidien Veljes-liitto, Diabetesliitto, MS-liitto,Reumaliitto, Sydänliitto.

Lisätietoja: [email protected]



Oikaisuja

Tukiviestin numerossa 5 oli

juttu Kuortin perheen konfe-

renssimatkasta. Jutussa kerrot-

tiin kromosomi 18 -oireyhty-

män perheiden määrästä

Suomessa.

Oikea tieto on, että Suomes-

sa on paljon kromosomi 18-

poikkeavuusperheitä.

Kromosomi 18-poikkeavuuk-

sia on monenlaisia. Ne jae-

taan usein viiteen ryhmään:

tetrasomia 18p, rengaskro-

mosomi 18, trisomia 18,

18q- ja 18p-.

Tetrasomia 18p -tapauksia

on Suomessa Marianna Kuor-

tin tiedon mukaan kolme.

Sivulla 26 kuvassa vasem-

malla on Mari Rajaniemi

eikä Hanna Heikkilä.

Esiintyjinä upeita artisteja ja orkestereita eri puolilta Suomea,

mm. Annika Backman Paraisilta, Bem-bändi

Espoosta ja Ruuvit Löysällä Helsingistä.

Liput: aikuiset 26 euroa, alle 12-vuotiaat 13 euroa

• ryhmien joka kymmenes lippu on ilmainen

• pyörätuolia käyttävän henkilön avustajan lippu on ilmainen

(paikkoja rajoitetusti).

Lippuvaraukset: lomakkeella www.kvtuki57.fi ,

sähköpostilla [email protected] tai puh. 040 160 9017

Lippuja voi ostaa käteisellä yhdistyksen toimistolta,

Bulevardi 34 a A 4, keskiviikkona 12.1. ja 19.1. kello 9–18 sekä

torstaina 27.1. klo 9-16.

Väliaikatarjoilut:

puh. (09) 6128 6400 tai fi [email protected]

Lisätietoja konsertista: Puh. 040 521 0240/ Marja Savolainen

sähköposti: [email protected]

TERVETULOA!

Konsertin järjestää Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry

Perinteinen kehitysvammaisten konsertti Finlandia-talossa

lauantaina 29.1.2011 klo 14 – 16.30

Varaa lippusi Antti Tuiskun konserttiin!

6/2010

Projektityöntekijä (Kajaanin seutu)Irma HuotariLinnankatu 18 A 9, 87100 Kajaani0207 718 223

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

ProjektipäällikköPia Henttonen0207 718 325

VerkostokoordinaattoriErja KähkönenToimitila VeturiKauppamiehenkatu 4, 2. krs45100 Kouvola0207 718 340

ProjektityöntekijäMarjukka SuurpääToimitila VeturiKauppamiehenkatu 4, 2. krs45100 Kouvola0207 718 341

Kaveri-projekti

ProjektipäällikköKati Ruotsalainen0207 718 227

ProjektityöntekijäTaru Oulasvirta0207 718 224

Selko-e-projekti

ProjektipäällikköVeijo Nikkanen0207 718 329

Projektisuunnittelija Pia Björkman0207 718 321

Vertaansa vailla -projekti

ProjektipäällikköOili Jyrkämä0207 718 225

Me Itse ry

Vammaistyön suunnittelijaMerja Hakala0400 426 535

Käsikynkkä-projektiProjektityöntekijäMarika Anttila050 465 4656

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Toiminnanjohtajan sijainen,järjestöjohtajaMari Saarela0207 718 220

Edunvalvonta

Johtava lakimies(ei asiakasneuvontaa)Sirkka Sivula0207 718 311

Opetuksen asiantuntijaRaila Talus (toimivapaalla)0207 718 334perus- ja jatko-opiskelu

SuunnittelijaKari Vuorenpää0207 718 336työelämä, jatko-opiskelu

KouluttajaEsa Nyman0207 718 331tukiverkostot

Lakineuvonta

Puhelinajat ma, ti, to klo 10–14

LakineuvojaMaritta Ekmark0206 90 284

LakimiesSampo Löf-Rezessy0206 90 280

Kansalaistoiminta

JärjestöjohtajaMari Saarela0207 718 220

Kansalaistoiminnan päällikköJutta Keski-Korhonen0207 718 205

AluekoordinaattoritJohtava aluekoordinaattoriRitva StillPohjois-Pohjanmaa ja Kainuu0207 718 254Isokatu 47 (4. krs)90100 Oulu

Maire PallariLapin tukipiirin alue0207 718 251Korkalonkatu 18 B 296200 Rovaniemi

Salla PyykkönenEtelä-Häme, Uusimaaja Varsinais-Suomi0207 718 250

Kasarmikatu 7 B, 2. kerros13100 Hämeenlinna

Jäsensihteeri (mm. lehtitilaukset ja osoitteenmuutokset)Sinikka Niemi0206 90 283

ToimistotyöntekijäTimo Seppälä0207 718 333

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Koulutus

IKI

KoulutuspäällikköMarjo Reunanen (toimivapaalla)0207 718 320

Koulutustoiminnan esimiesAnne Grönroos0207 718 324

ToimistotyöntekijäSilja Filppu0207 718 323

Koulutussuunnittelijat

Soilikki Alanne0206 90 281hakemusten vastaanotto jalisätiedot kursseista

Taina Koivunen-Kutila0207 718 327perhetyö (hoitovapaalla)

Pia Mölsä0207 718 328

Pienet vammaisryhmät

SuunnittelijaLea Vaitti0207 718 335

Kurssikeskus MertiörantaVihuntie 21, 38800 Jämijärvi

EmäntäEija Joentausta0207 718 270

KeittäjäEila Välimaa0207 718 271

TalonmiesAri Tamminen0207 718 272

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere

PäällikköPäivi Havas0207 718 300

Suunnittelija ts.Erkka Ikonen0207 718 303

SuunnittelijaHenna Ikävalko0207 718 302

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

Viestintä

ViestintäpäällikköTupu Sammaljärvi0207 718 210

TiedottajaJaana Teräväinen0207 718 211

TiedottajaSanna Välkkilä0207 718 212

Markkinoinnin koordinaattoriSoile Honkala0207 718 214

Projektit

Aikuis-Malike-projekti

ProjektipäällikköSusanna Tero0207 718 305

ProjektityöntekijäTanja Tauria0207 718 304

Asuntoja asunnottomille -projekti

Projektipäällikkö (Satakunta)Susanna HeiniluomaItsenäisyydenkatu 47, huone 20528100 Pori0207 718 221

6/2010

62

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

6/2010

63

Perisylvian oireyhtymä, pk/jk ........................ 10.1.–14.1.Williams, pk ................................................. 17.1.–21.1.Retinoblastooma, pk/jk ................................... 7.2.–11.2.Frax, pk .......................................................14.2.–18.2.NK-1 (Harv.oireyht. Catch,

NF, Hydrokefalia yms.) .............................. 21.2.–25.2.Tulehdukselliset suolistosairaudet,

kloridiripuli, pk ........................................... 7.3.–11.3.Erbin pareesi, pk...........................................14.3.–18.3.Rubinstein-Taybi ja Cornelia de Lange, pk/jk ... 21.3.–25.3.LCHAD- ja CPT-puutos, pk/jk .......................... 4.4.–8.4.Mulibrey-nanismi, pk/jk ................................ 21.3.–25.3.Marfan, jk ....................................................26.4.–29.4.PEHO, pk/jk ................................................... 2.5.–6.5.Tuberoosiskleroosi, pk/jk ............................... 9.5.–13.5.INCL, pk/jk .................................................. 16.5.–20.5.Turner, jk ...................................................... 30.5.–1.6.AGU, pk/jk .................................................... 6.6.–10.6.NK-2 (Frax, Williams, Sotos, PWS) ................13.6.–17.6.NK-3 (Sukukromipoikk., Turner,

Klinefelter, XXX, XXY) ...............................18.7.–22.7.

NK-4 (Harv.somaattiset sair. Crohn, Cu, Anorekt.malform., Hirschsprung) ...............25.7.–29.7.

NK-5 (Aivokasvainten jälkitilat) ....................... 1.8.–5.8.Sallan tauti, pk/jk .........................................15.8.–19.8.Anorektaalimalformaatiot, pk ....................... 22.8.–26.8.Moebius, pk/jk .............................................. 29.8.–2.9.Wolff-Hirschhorn,

Cri du Chat, pk)jk ......................................12.9.–16.9.Monivammaisuus/krom.poikkeamat

alle kouluikäiset, pk ...................................19.9.–23.9.Williams, jk ................................................. 26.9.–30.9.PWS, jk ....................................................... 3.10.–7.10.Ataksia oireyhtymät, pk ............................. 10.10.–14.10.Aivokasvainten jälkitilat, pk ....................... 17.10.–21.10.Hydrokefalia, pk ....................................... 24.10.–28.10.Histiosytoosit, pk/jk .................................... 31.10.–4.11.Suurikokoisuusoireyhtymä, pk .................... 14.11.–18.11.Monivammaiset, kouluikäiset, jk ................ 21.11.–25.11.Frax, jk ...................................................... 28.11.–2.12.CATCH-22, jk ................................................7.12.–9.12.Neurofibromatoosi-1, jk ........................... 12.12.–16.12.

Lasten KuntoutuskotiKornetintie 8, 00260 Helsinki, puh. 09 8551 454, [email protected]

Lasten kuntoutuskodin sopeutumisvalmennuskurssit 2011

Kurssit järjestetään yhteistyössä Kelan kanssa. Hakuaika päättyy kolme kuukautta ennen kurssin alkua. Vapaita paikkoja voi tiedustella vielä hakuajan päätyttyä.

Tiedustelut: Lasten kuntoutuskoti, Kornetintie 8, 00380 Helsinki, p.09 8551 454, [email protected]

Koulutuspäiviä ammattilaisille 2011Retinoblastooma ...........................................................9.2.Tuberoosiskleroosi .......................................................29.3.AGU ja Sallan tauti ......................................................24.5.

Crohn tauti ja Colitis Ulcerosa .......................................6.9.Lapsen varhainen menehtyminen ................................ 8.11.

Tiedustelut: Koulutussuunnittelija Kristina Franck, 09 8551 460 tai 040-5422 339, [email protected]

6/2010

Documents

Tukiviesti 6/2010