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UNIVERSIDAD DE JAÉN Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
Trabajo Fin de Grado
Fa
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Cie
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GR
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RÍA
Alumno: Marta Gálvez Calabria
Tutor: Prof. D. Rafael del Pino Casado
Dpto: Enfermería
Abril, 2014
1.1.1.1 Abril, 2014
.
UNIVERSIDAD DE JAÉN
Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
Trabajo Fin de Grado
.
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RÍA
Alumno: Marta Gálvez Calabria
Tutor: Prof. D. Rafael del Pino Casado
Dpto: Enfermería
Abril, 2014
Agradecimientos
Quiero agradecer en primer lugar a mi familia por su apoyo y colaboración durante
toda mi carrera y en la elaboración del presente informe. También debo agradecer a
mis profesores, que me aproximaron al mundo de la discapacidad y despertaron mí
el interés por el estudio de la discapacidad en menores. Sin duda, agradezco a mi
tutor su interés, su dedicación, sus enseñanzas y todo su esfuerzo para que de esto
salga algo que merezca la pena. Para finalizar quiero agradecer a todos mis
compañeros por haberme acompañado durante estos 4 años y durante este proceso
de elaboración del informe, por toda su ayuda incondicional siempre.
IV
Índice
1 Resumen ............................................................................................................. 1
2 Abstract ............................................................................................................... 2
3 Introducción ......................................................................................................... 3
3.1 Definición ....................................................................................................... 3
3.2 Epidemiología ................................................................................................ 4
4 Metodología-Revisión .......................................................................................... 9
4.1 Análisis ........................................................................................................ 12
5 Resultados ........................................................................................................ 13
5.1 Discapacidades en General......................................................................... 14
5.2 Discapacidades de Desarrollo ..................................................................... 17
5.3 Autismo ....................................................................................................... 19
5.4 Discapacidad Intelectual .............................................................................. 19
5.5 Distrofia muscular ........................................................................................ 20
6 Discusión ........................................................................................................... 22
7 Conclusión ......................................................................................................... 24
8 Bibliografía ........................................................................................................ 25
V
Índice de figuras y tablas
Figura 1. Relación entre recursos de la familia y habilidad de afrontamiento en
la familia de niños con distrofia muscular de Duchenne. ..................................... 7
Figura 2. Diagrama de flujo. ................................................................................... 12
Tabla 1 – Discapacidades en general ................................................................... 15
Tabla 2 - Discapacidades de Desarrollo ............................................................... 18
Tabla 3 - Autismo .................................................................................................... 19
Tabla 4 – Discapacidad Intelectual........................................................................ 20
Tabla 5 – Distrofia Muscular .................................................................................. 21
1
.
1 Resumen
Objetivo: Este escrito es una revisión sistemática, cuya finalidad es el estudio de la
literatura existente sobre la educación sanitaria e información impartida por los
profesionales de enfermería para mejorar la calidad de vida de los niños con
discapacidad y la familia de los mismos. Antecedentes: La discapacidad infantil y
los retos que ello supone para los padres o cuidadores es un tema de especial
interés para el sector de la enfermería y la sanidad. Se ha relacionado la
discapacidad en menores con efectos negativos en la salud de padres y cuidadores
y por consiguiente un peor estado de salud del propio menor. Por lo tanto una
reducción o eliminación del efecto negativo que la discapacidad puede crear en la
familia, contribuye a una mejora en la salud del seno familiar y la prevención de
posibles complicaciones. Para ello hemos de estudiar el modo de intervenir más
adecuado desde el punto de vista enfermero y el efecto que este tiene sobre dicha
población. Las fuentes de datos: Bases de datos electrónicas, entre ellas Pubmed,
Cinhal, PsycInfo, Cochrane, Cuiden y Csic. Métodos de revisión: Una revisión
sistemática cualitativa, que se llevó a cabo , incluyendo: ( a) estudios originales ( b )
que relacione la educación sanitaria para padres y los cuidados a niños
discapacitados ( c ) que la población en cuestión se trate de niños con discapacidad
y sus padres y ( d ) publicaciones en castellano, inglés y portugués . Las búsquedas
se extendieron un mes. Tras pasar criterios de inclusión se incluyeron 14 estudios.
Resultados: Todo los estudios parecen indicar que hay relación positiva entre la
educación e información que los profesionales de enfermería proporcionan a los
padres de los menores con discapacidad y las mejoras en la calidad de vida de la
familia y sus miembros. Conclusión: La mayoría de los estudios relacionan la
educación sanitaria e información impartida por los profesionales de enfermería con
la evolución favorable de la salud de los menores discapacitados y sus padres. Sin
2
embargo a pesar de que todo apunta a que hay una clara relación entre ambas
variables, no se pueden generalizar los resultados y se debe continuar estudiando e
investigando sobre este tema.
Palabras clave: Educación sanitaria, educación parental, niños con discapacidad,
padres, sobrecarga del cuidador.
2 Abstract
Objective: This paper is a systematic review. Its purpose is the study of the existing
literature on health education and information given by nurses to improve the life
quality of children with disabilities and their family. Background: The childhood
disability and the challenges it poses to parents or carers is an issue of particular
interest to the field of nursing and healthcare. Disability in children has been related
to negative effects on the health of parents and carers and therefore a worse state of
the child’s health. Therefore, a reduction or elimination of the negative impact that
disability can create in the family contributes to an improvement in the health of the
family and the prevention of possible complications. In order to do this, we must
consider the most suitable way of intervention from the point of view of nurses and
the effect it has on this population. Data sources: Electronic databases, including
Pubmed, Cinhal, PsycInf, Cochrane, Cuiden and Csic. Review methods: A qualitative
systematic review was carried out, including: (a) original studies (b) linking health
education for parents and care for disabled children (c) that the population in
question is children with disabilities and their parents and (d) publications in Spanish,
English and Portuguese. All the searches lasted one month. After applying some
inclusion criteria 14 studies were included. Results: All the studies suggest that there
is a positive relationship between the education and the information that nurses
provide to parents of children with disabilities and the improvements in life quality of
the family and its members. Conclusion: Most studies link health education and the
information provided by nurses with a favorable health evolution of the disabled
children and their parents. However, even though it seems like there is a clear
relationship between the two variables, the results cannot be generalised and a
further study and investigation about this topic should be done.
3
Key words: Health education, parental education, disabled children, parents,
caregiver burden.
3 Introducción
Infancia con discapacidad representan dos circunstancias que requieren de una
especial atención por parte de la sociedad y los servicios sanitarios. Abordar la
situación de la infancia y la discapacidad precisa valorar la situación actual desde
una perspectiva histórica.
Un cambio importante acontecido en los últimos años es la manera de considerar la
discapacidad. En épocas anteriores se pensaba en la discapacidad como un
problema de la persona (una enfermedad, un déficit, etc.) que provocaba unas
necesidades personales que debían ser abordadas desde los enfoques médicos y
de rehabilitación.
Sin embargo hoy en día la OMS defiende la importancia de los factores ambientales,
tanto en el origen como en la solución de los problemas asociados a la
discapacidad. Con esta perspectiva las dificultades y desventajas de las personas
con discapacidad no pueden atribuirse solo a los déficits o deficiencias personales,
sino también a las carencias, obstáculos y barreras del entorno social. Por lo tanto
toda intervención dirigida a las personas con discapacidad y su entorno es adecuada
para mejorar las condiciones de vida de dichas personas.
Antes de intentar realizar cualquier estudio sobre las personas con discapacidad que
nos permita analizar su situación real, es preciso tener una clara definición de los
conceptos implicados.
3.1 Definición
A pesar de que en el año 1980 la OMS definió en la CIDDM (Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) de manera específica
los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía, éstos se han venido empleando
con frecuencia como sinónimos.
Según la CIDDM, el concepto de enfermedad va más allá del proceso mismo de la
enfermedad, y su objetivo es clasificar las consecuencias que esta deja en el
4
individuo, tanto en su propio cuerpo, como en su persona y en su relación con la
sociedad. Por tanto define1:
Enfermedad es una situación intrínseca que abarca cualquier tipo de
enfermedad, tras-torno o accidente. Está clasificada por la OMS en su CIE
(Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud
relacionados).
Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica.
Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)
de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que
se considera normal para el ser humano.
Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo
determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o
impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su
edad, sexo o factores sociales y culturales)
3.2 Epidemiología
Las discapacidades son una patología frecuente en todo el mundo. Sin embargo
sólo algunos de los países más desarrollados cuentan con estudios rigurosos.
Según Naciones Unidas, actualmente hay más de 500 millones de personas en el
mundo que padecen alguna discapacidad de tipo física, mental o sensorial, es decir,
aproximadamente el 10% de la población mundial, y se calcula que 8 de cada 10
vive en el mundo en desarrollo.
En España, la principal fuente estadística es la “Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de la Salud” (EDDES) de 1999, (tamaño de la muestra 70.500
hogares, 218.195 personas), que adopta como marco conceptual la CIDDM, según
la cual1:
El 9% de la población española padece de alguna discapacidad.
Unos 50.000 niños menores de 6 años tienen alguna limitación. Lo que
supone un 2,24% de la población de esa edad. (En niños menores de 6 años
5
no se ha estudiado la discapacidad sino las limitaciones que las han causado
o pueden llegar a causarlas).
Entre 6 y 15 años, unos 69.000 niños tienen alguna discapacidad.
De acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en
todo el mundo, por lo menos 10 % la población está formada por personas con algún
tipo de discapacidad.
Para cumplir con las personas con discapacidad, es necesario un equipo
multidisciplinario que tiene la premisa de desarrollar la totalidad del potencial de
estas personas.
En este equipo, enfermería, junto con otros miembros, desarrollan un papel
importante en la promoción del autocuidado. Su función es modificar el entorno,
enseñar comportamientos y generar más independencia que ayude a las personas
con discapacidad a desarrollar sus talentos al máximo y eliminar, en lo posible, el
prejuicio que existe respecto a ellos2.
A pesar del amor que existe entre los niños con discapacidad y sus padres y la
contribución positiva que los niños con discapacidad pueden hacer a las familias y a
la comunidad, el cuidado de un niño con una discapacidad puede ser difícil y
exigente para los padres, los cuidadores y la familia. Su interacción con los
profesionales de la salud puede servir para mejorar estas dificultades3.
Un aumento en los síntomas depresivos y efectos adversos para la salud han sido
reportados en las madres y padres que cuidan a niños con discapacidades en casa.
A estos efectos adversos para la salud se añaden las limitaciones de tiempo para las
madres y padres, debido a la gran cantidad de tiempo al cuidado al menor, que
dificultan su participación en actividades promotoras de su salud. . La participación
en un mayor número de conductas saludables se asoció con un mejor
funcionamiento del niño, menos impacto de la enfermedad percibido en la familia, y
mejor recursos de afrontamiento.
Pocas o ninguna investigación se ha centrado en el análisis de las actividades
promotoras de salud entre los padres de los menores con discapacidad. Sí se ha
6
estudiado a menudo el impacto de los cuidados y la salud del cuidador de la salud
en los cuidadores de ancianos, adultos y mayores con demencia, Alzheimer, cáncer
y otras enfermedades. Pero a pesar de que los resultados son importantes a la
investigación del cuidado informal, sigue siendo difícil de generalizar resultados de
estos estudios a los padres de los niños con problemas de discapacidad4.
Existen recursos familiares internos como la resistencia, la capacidad de
recuperación, y apoyo dentro del ámbito familiar, para hacer frente a las
discapacidades en los menores. De igual modo cuentan con recursos familiares
externos tales como, el empleo y el apoyo social que también influyen en el
afrontamiento y la salud de los padres, como podemos observar en la Figura 1.
Sabiendo que estos recursos conducen a una mejora en la salud parental, la ayuda
de los profesionales de enfermería debe orientarse a detectar a las familias con
bajos niveles de apoyo y resistencia percibida y desarrollar estrategias para
fomentar las fortalezas familiares internos, así como sus recursos externos5,
logrando así la habilidad de afrontamiento deseada para una adecuada salud
parental como se muestra en la Figura 1.
7
La calidad de las interacciones entre padres y profesionales de la enfermería juegan
un papel fundamental, pudiendo ser positiva y de apoyo y así mejorar los resultados
del niño y de la familia o pueden ser negativos e insolidario, lo que agrava aún más
las dificultades que enfrentan los padres, las familias y lo menores3.
Para que esta relación sea positiva dos términos entran en juego y son el de
asociación entre la familia y los profesionales de enfermería y el de empoderamiento
de la familia.
Aunque no existe hay una definición única de la asociación, en este contexto, se
puede decir que asociación debe englobar los siguientes conceptos: igualdad,
respeto mutuo, comunicación abierta, cuidado genuino, suministro de información,
compromiso, habilidades, confianza, calidad, empatía, coordinación, promoción,
honestidad, mutuamente acordad metas, planificación compartida y toma de
decisiones.
Relaciones que cumplen esto, han demostrado que promueven el empoderamiento
de los padres3.
Figura 1. Relación entre recursos de la familia y habilidad de afrontamiento en la familia de niños con distrofia muscular de Duchenne5.
8
La definición más citada de empoderamiento dice de ello que es un proceso
intencional y continuo, a través del cual la gente que carece de determinados
recursos, logra un mayor acceso y control sobre estos.
Dicho empoderamiento ha demostrado estar relacionado con un menor estrés de los
padres el estrés y un funcionamiento familiar más flexible y adaptable6.
Kilik, D7., afirma que el apoyo social proporcionado por los profesionales de
enfermería, fue percibido por los padres de los menores como bajo. Este hallazgo
sugiere que los profesionales sanitarios, incluyendo enfermería, necesitan mejorar
sus conocimientos y estrategias de actuación.
Por lo tanto, es esencial que los profesionales de enfermería reflexionen sobre su
papel y su responsabilidad ante las personas con necesidades especiales, teniendo
en cuenta que la educación sanitaria es una de las alternativas que la enfermería
tiene para transformar sujetos en individuos activos en la construcción de su vida y
la independencia, colaborando con el entorno de los mismo para que participen en el
cambio sin que vean perjudicada su salud de forma drástica.
La ausencia de una comunicación segura con los profesionales y de recibir un apoyo
adecuado es una de las limitaciones más importantes para las familias que buscan
el desarrollo de comportamientos de afrontamiento positivos7.
Así desde nuestra experiencia, podemos afirmar que la inclusión y la participación
de los cuidados de enfermería profesional a estos espacios de personas con
necesidades especiales son esenciales para la promoción de la salud y la calidad de
vida de estos individuos y sus familias2.
La elección del tema de la discapacidad infantil y la necesidad de educación
sanitaria que tienen los padres de los menores para manejar la situación con la que
se han encontrado de forma inesperada ha sido totalmente personal y voluntaria. El
motivo de escoger este tema ha sido entre otras cosas la proximidad que he tenido
con el problema en cuestión en varios momentos durante este año. El interés sobre
qué puedo hacer yo como enfermera para ayudar a las personas que se encuentran
en esta situación ha ido en aumento a medida que conocía más sobre el esto y me
9
hacía eco de las carencias tanto en la práctica como en la teoría que había en el
tratamiento de la discapacidad infantil.
A todo lo anterior debo sumarle el testimonio de personas cercanas que de forma
espontánea me hacían consciente de las carencias que tenían por nuestra parte y lo
huérfanos de educación, entre otras muchas cosas, que se sentían.
Es por todo esto que me decidí a tratar este tema en mi informe con la finalidad de
clarificar y exponer los errores existentes en este campo y lo que nosotros como
enfermeros podemos aportar para la mejora.
Finalizo con dos afirmaciones que creo, recogen el problema existente entre los
menores y sus familias y los servicios encargados de proporcionar apoyo y recursos.
Esto, explica la necesidad de revisar lo que se conoce de este tema y lo que se
puede hacer desde nuestro ámbito para obtener resultados positivos en la mejora de
la calidad vida de estos niños y sus familiares.
"Los padres todavía informan de estar en vacíos de información”8.
"Los padres enfatizaron continuamente que los folletos, prospectos y videos no son
suficientes y sí, el contacto personal con información y orientación de los
profesionales sanitarios, esto era considerado como crucial"8.
4 Metodología-Revisión
El objetivo de esta revisión en todo momento ha sido conocer y exponer
públicamente ¿qué pueden hacer los profesionales de enfermería para mejorar la
vida de los niños con discapacidad y sus familiares?, ¿les reporta algún beneficio la
educación sanitaria a estos padres y sus hijos?
Hemos llevado a cabo una revisión sistemática, en la cual hemos empleado cuatro
cadenas de búsqueda fundamentales para la obtención de artículos de interés. Las
cadenas de búsqueda empleadas han sido las siguientes:
(child[mh] or child*[tiab] or child, preschool[mh] or infant[mh]) and
(chronic disease[mh] or chronic disease*[tiab] or disabled person[mh] or
disab*[tiab] or handicapped) and (health education[mh] or health
10
education[tiab] or parent* education[tiab] or health promotion[tiab]) and
(caregivers[mh] or caregiv*[tiab] or carer*[tiab])
Esta cadena de búsqueda fue utilizada en la bases de datos Pubmed.
(SU(child) OR AB(child*) OR SU(child, preschool) OR SU(infant)) AND
(SU(chronic disease) OR AB(chronic disease*) OR SU(disabled person) OR
AB(disab*) OR handicapped) AND (SU(health education) OR AB(health
education) OR AB(parent* education) OR AB(health promotion)) AND
(SU(caregivers) OR AB(caregiver*) OR AB(carer*))
Esta cadena de búsqueda fue utilizada en la bases de datos PsycInfo.
(MH child OR AB child* OR MH child, preschool OR MH infant) AND (MH
chronic disease OR AB chronic disease* OR MH disabled person OR AB
disab* OR handicapped) AND (MH health education OR AB health education
OR AB parent* education OR AB health promotion) AND (MH caregivers OR
AB caregiver* OR AB carer.
Esta otra cadena de busqueda la utilizamos para la bases de datos Cinhal.
Educación parental y discapacidad
En bases de datos como Csic, Cocrhane y Cuiden la cadena de búsqueda empleada
fue esta, debido a que si estrechábamos la búsqueda con más condiciones en la
cadena los resultados eran cero.
Cada una de estas cuatro cadenas de búsqueda las hemos utilizado, de forma
específica, en bases de datos como Pubmed, Cinhal, PsycInfo, Cochrane, Cuiden y
CSIC sin emplear ningún filtro selectivo o de exclusión, puesto que ya habíamos
comprobado, con búsquedas reiteradas, la escasez de artículos existentes
relacionados con este tema en cuestión.
La búsqueda bibliográfica, exhaustiva y detallada, comprendió un periodo de tiempo
de 1 mes aproximadamente, dedicando la mayor parte del tiempo a bases de datos
como Pubmed, Cinhal y PsycInfo, debido a que estas tres nos han proporcionado
prácticamente la totalidad de artículos revisados.
11
Una vez realizada la búsqueda, hemos establecido cuatro criterios de inclusión, para
la selección, sólo, de aquellos artículos que nos fuesen de interés. Dichos criterios
son los siguientes:
1. Que los estudios sean originales.
2. Que se relacione la educación sanitaria para padres y los cuidados a
niños discapacitados.
3. Que la población sea niños con discapacidad y sus padres.
4. Que la publicación sea en castellano, inglés y portugués.
Una vez finalizado el proceso de búsqueda, el número de artículos obtenidos fue de
338, de los cuales 66 eran duplicados. Al eliminar los duplicados el total fue de 272
artículos de los cuales hemos revisado a texto completo 25, el resumen de 200 y
únicamente el título de 47.
Tras un profundo análisis de toda la información que inicialmente obtuvimos, hemos
rechazado por no cumplir los criterios de inclusión 251 artículos, 39 por no cumplir el
primer criterio de inclusión, 207 por no cumplir el segundo, 3 por no cumplir el
tercero y 5 por no cumplir el cuarto.
De los 21 que finalmente se aceptaron, hemos rechazado 3 por redundancia y otros
4 por sólo tener acceso al resumen, ya que no nos proporcionaban la información
requerida. De este modo el número de estudios que incluye nuestra revisión
sistemática es de 14.
Todo este proceso de selección de los estudios que finalmente serán incluidos en
nuestro informe, se muestra de forma gráfica en la Figura 2. En ella queda reflejada
la secuencia que hemos seguido de inclusión y exclusión de estudios hasta lograr
que únicamente aquellos que cumpliesen los criterios definidos, fuesen los que
constasen en nuestro informe.
12
4.1 Análisis
A pesar de que hemos incluido y analizado tanto estudios cualitativos como
cuantitativos, se ha decidido analizar dichos estudios de forma puramente
Figura 2. Diagrama de flujo.
C1: criterio de inclusión 1, C2: criterio de inclusión 2, C3: criterio de inclusión 3, C4: criterio de inclusión 4
13
descriptiva, ya que no podemos hablar con certeza puesto que no hay evidencia, en
los estudios analizados, de diferencias significativas ni asociación.
5 Resultados
La finalidad de este informe es la de determinar si la intervención educativa o
informativa realizada por el personal sanitario es efectiva a la hora de mejorar el día
a día de las familias en las que un menor presenta cualquier tipo de discapacidad y
determinar el papel que desempeña enfermería en esta intervención de educación
sanitaria parental.
Si clasificamos los resultados en subapartados, según el tipo de discapacidad de los
menores, podemos comprobar que no hay diferencias o heterogeneidad y que todos
indican que la intervención de enfermería resulta crucial y muy eficaz a la hora de
ayudar a las personas para afrontar el estrés, a través de la reducción de la
ansiedad, lo que reduce los síntomas depresivos y de agotamiento7 y por
consiguiente esto contribuye a una mejora en el estado de los menores, ya que el
estado funcional del niño está positivamente asociado a la participación en
actividades de promoción de la salud de sus progenitores4.
En las siguientes tablas, se muestra muy brevemente los resultados obtenidos tras
el proceso de búsqueda y análisis cauteloso y exhaustivo de los estudios,
diferenciando por tipo de discapacidad que presentaban los menores, con el fin de
comprobar si esto influye o no en los resultados de la intervención enfermera.
14
5.1 Discapacidades en General
La intervención educativa a padres de menores con cualquier tipo de discapacidad,
ha resultado ser positiva en todos los estudios encontrados y analizados por
nosotros. En ninguno de ellos se ha podido garantizar con resultados
estadísticamente significativos la existencia de esta asociación, pero la
homogeneidad en cuanto a que una vez recibida la educación sanitaria la vida de los
padres y los menores y las relaciones familiares mejora está clara, como se refleja
en la Tabla 1.
“Davis y Gividia-Payne (2009) encontraron que el apoyo profesional fue uno de los
predictores más fuertes de la calidad de la vida familiar”3.
Acerca del efecto positivo de sistemas informáticos para la interacción con los
profesionales sanitarios, el resultado muestra que los padres están muy satisfechos
con el sistema ya que facilita su trabajo en muchos aspectos9.
15
Tabla 1 – Discapacidades en general
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número de
muestra
Tipo de
discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Fereday Candice,
J.
20103
Cualitativo 34 General Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
La calidad de vida de los padres y los
niños con discapacidad mejora de la
calidad de vida mejora gracias al
contacto adecuado y apoyo de los
profesionales sanitarios.
Karlsudd, P.
20089
Cualitativo 8 familias (5-
10 miembros
cada uno)
General Interacción con profesionales
sanitarios. Información
El sistema informático de para el
contacto con profesionales sanitarios
y entre familias reporta un gran
beneficio para las familias con niños
discapacitados.
McConkey, R.
20038
Cualitativo 413 General Interacción con profesionales
sanitarios Información y
educación.
El contacto con el personal sanitario
de los padres de niños discapacitados
es positivo para el manejo de la
discapacidad de los menores.
16
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número de
muestra
Tipo de
discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Ferraz, L.
20062
Ensayo no controlado
315
General
Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
La gran aportación de le enfermería
en el manejo de la discapacidad
infantil para padres y niños afectados
es un hecho y las actividades
enfermeras llevadas a cabo resultan
positivas.
Sulheim
Haugstvedt, K.
201211
Cualitativo 67 General Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
La intervención educativa enfermera
mejora la salud de los padres de los
niños con discapacidad y en
consecuencia la de sus hijos.
Murray, F.D.
201212
Cualitativo 6 General Interacción con profesionales
sanitarios Educación
La actividad educativa desempeñada
por los profesionales sanitarios tiene
un gran efecto positivo en la vida
familiar de los niños con discapacidad.
BIS
17
5.2 Discapacidades de Desarrollo
Clasificando las discapacidades por tipo y observando el efecto de la educación sanitaria en el caso de cada tipo de discapacidad,
analizamos ahora los resultados obtenidos en el estudio de la educación sanitaria a padres con hijo que presentan discapacidades
en el desarrollo.
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número de
muestra
Tipo de
discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Hadadian, A.
199513
Cualitativo 201 General Interacción con profesionales
sanitarios. Información y
educación.
La educación sanitaria es beneficiosa
para los padres y sus hijos. Siendo
ellos mismo los que solicitan esta
educación.
Baker, M.D.
201214
ECA (ensayo
controlado aleatorio)
121.000 General Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
Gran beneficio de la intervención
educativa en la preparación de las
familias ante la llegada de un niño con
discapacidad.
Kuster, P.A.
20044
Ensayo no controlado
(descriptivo/transversal)
38 General Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
Existe un gran beneficio del apoyo y la
educación sanitaria para la vida de los
menores discapacitados y sus padres.
BIS
18
Como observamos en la Tabla 2, en este caso de nuevo los estudios encontrados que hablan sobre el tema en cuestión, no
garantizan estadísticamente la existencia de asociación entre las variables estudiadas, pero si forman parte de nuevo de esa
homogeneidad existente a la hora de hablar de la existencia de un beneficio en la calidad de vida de los menores y sus
progenitores tras acudir a sesiones grupales de educación sanitaria y también mejoras en las conductas difíciles que presentan en
ocasiones los menores con discapacidad.
Los resultados sugieren que la intervención de capacitación de los padres contribuye a la reducción de las interacciones negativas
entre padres e hijos y los problemas de conducta del niño10.
Tabla 2 - Discapacidades de Desarrollo
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número
de
muestra
Tipo de
Discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgo Asociación
Lee McIntyre, L.
200810
ECA
(ensayo
controlado
aleatorio)
44 Discapacidades
del desarrollo
Interacción con
profesionales
sanitarios. Educación
Mejoras en la conducta del menor y
en la relación padres-hijo
p = 0,08 (NA)
Mengel, M.H.
199615
Ensayo no
controlado
33 Discapacidades
del desarrollo
Interacción con
profesionales
sanitarios. Educación
sanitaria grupal
Mejoras notables en la vida de los
menores y los progenitores tras
acudir a sesiones de educación
grupal.
19
5.3 Autismo
El autismo es un tipo de discapacidad en el cual, de nuevo, el efecto de la educación sanitaria es positivo, como queda reflejado en
la Tabla 3. Los padres de niños con autismo refieren sentir grandes mejoras en su vida cotidiana y en la de sus hijos.
Por lo tanto, de nuevo, comprobamos la homogeneidad existente entre los resultados obtenidos, a pesar de la división en
apartados diferenciados por tipo de discapacidad.
Tabla 3 - Autismo
5.4 Discapacidad Intelectual
Los resultados obtenidos en el estudio de la educación para padres de menores con discapacidad intelectual , como observamos
en la Tabla 4, siguen indicando que dicha intervención educativa es muy positiva para los miembros de la familia y sugiere que
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número de
muestra
Tipo de
Discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Neff, B.R
201116
ECA
(ensayo
controlado
aleatorio)
* Autismo Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
La educación sanitaria
impartida a padres de niños
con discapacidad reporta un
beneficio para estos.
20
los enfermeros desempeñan un papel clave en la provisión de una educación planificada a estos, mejorando así sus conocimientos
y habilidades para el desarrollo de su propia vida, para el cuidado del niño y en consecuencia una mejora en el desarrollo de la
vida del menor7.
Tabla 4 – Discapacidad Intelectual
5.5
5.6 Distrofia muscular
Finalizando el análisis de los resultados, en la Tabla 5 se refleja que la educación impartida a padres con niños que presentan
distrofia muscular por parte del personal sanitario es beneficiosa, al igual que en los diferentes tipos de discapacidades analizadas,
manteniéndose la homogeneidad de la que venimos hablando durante todo este apartado de resultados.
Autor/Año/
Referencia
bibliográfica
Diseño Número de
muestra
Tipo de
Discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Kilik, D.
20137
Descriptivo-
comparativo
440 Intelectual Interacción con
profesionales sanitarios.
Educación
El beneficio que reporta la educación y
apoyo de enfermería para los padres de
niños discapacitados y en consecuencia para
estos niños es evidente.
21
Tabla 5 – Distrofia Muscular
Autor/
Año/ Referencia
bibliográfica
Diseño Número
de
muestra
Tipo de
Discapacidad
Cuestión/Intervención Hallazgos
Chen, Y-J.
20105
Ensayo no
controlado
126 Distrofia
muscular
Interacción con profesionales
sanitarios. Educación
La educación sanitaria y la promoción de salud
repercuten positivamente en la salud de los padres
y niños discapacitados.
En resumen, podemos comprobar como en cada uno de estos subapartados el hallazgo es similar. En todos ellos la interacción
con profesionales sanitarios, ya sea mediante sesiones de educación sanitaria o a través de información puntual es positiva.
En todos los estudios revisados el hecho de educar a los padres con un menor con discapacidad, independientemente de la
discapacidad que el menor presente, representa un beneficio para la salud de los padres, la salud del menor, la conducta del
menor o las interacciones padres-hijo.
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6 Discusión
Como ya hemos planteado en nuestra introducción, la discapacidad, y por
consiguiente dependencia de los menores en nuestro país, es un tema de especial
interés para el personal sanitario y en concreto el personal enfermero, por varias
razones, entre ellas gran número de menores discapacitados y por lo importante que
son las intervenciones de apoyo, educación, información y promoción de la salud en
el ámbito familiar, tanto para cuidadores/padres como para los propios
discapacitados.
Es una realidad que la sociedad actual está envejeciendo a gran velocidad y que
esto supone una gran discapacidad en edades avanzadas y dependencia de
cuidados continuados; esto hace que la discapacidad infantil pase a un segundo
plano y que la discapacidad/dependencia no la asociemos a este grupo etario.
Es importante que esto cambie y evolucione ya que en muchos casos son los
propios afectados/interesados (padres y cuidadores de los menores) los que refieren
lo oculta que está la discapacidad infantil a ojos de la sociedad y los diferentes
servicios y la lucha continua en la que viven para la obtención de recursos e
información en lo que al cuidado y bienestar de sus hijos se refiere.
Al analizar los diversos estudios obtenidos de la búsqueda bibliográfica
comprobamos en primer lugar que, cuidar de un menor con discapacidad tiene una
gran cantidad de efectos negativos en la salud de los padres y en consecuencia el
cuidado que estos menores reciben no es el óptimo. Los padres de los menores
refieren tener ansiedad, estrés, agotamiento además de poco o ningún tiempo para
dedicarse a actividades dirigidas a su propia salud.
El segundo de los hallazgos importantes que hemos podido extraer del análisis de
estudios es que los padres refieren una ausencia o falta de información y que en
muchas ocasiones se encuentran “perdidos” ante una nueva situación, difícil de
manejar y en la mayoría de los casos relegada a un segundo plano en el ámbito
social y sanitario.
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Si bien es cierto que poco a poco los servicios de salud se están sensibilizando más
con esta causa y estableciendo una mayor cantidad de recursos e información a
disponibilidad de las familias con menores con discapacidad, aún queda un gran
camino por recorrer para llegar a equilibrar la situación de discapacidad en menores
con la realidad que vive la discapacidad y dependencia en mayores/ancianos.
El hallazgo más importante de los obtenidos en este proceso de búsqueda
sistemática y el cual es el centro de esta investigación es el de que, la educación
sanitaria e información que proporcionan por los profesionales de enfermería a los
padres con un niño con discapacidad apunta a ser beneficiosa y efectiva en la
resolución o minimización de los problemas planteados en líneas anteriores.
La práctica totalidad de los estudios analizados indica que la actuación de la
enfermería en la colaboración con familias en esta situación, de necesidades
especiales, es fundamental y que tiene una repercusión positiva para la salud y
calidad de vida de padres y menores.
Se ha demostrado, en estudios realizados, que tras intervenciones de educación
sanitaria a grupos de padres, cuyos hijos presentaban algún tipo de discapacidad, la
salud de estos ha mejorado, que han adquirido conocimientos para el cuidado de
sus hijos y que por consiguiente la salud de los menores y su calidad de vida ha
evolucionado favorablemente.
A pesar de presentar los resultados de este informe en subapartados según el tipo
de discapacidad, el análisis de los resultados es el mismo para cada tipo de
discapacidad, ya que no se ha encontrado heterogeneidad entre estos. Para todas
las discapacidades recogidas en los estudios analizados, cualquier intervención que
se trate de educación o información es favorable.
En cuanto a los sesgos del presente informe hemos de decir que, debido a que los
estudios obtenidos tras la búsqueda bibliográfica únicamente mostraban resultados
de un modo cualitativo, no se puede garantizar que los resultados de este estudio
tengan garantía.
En este caso solo podemos hablar de que los estudios analizados parecen
vislumbrar, una posible relación positiva entre educación sanitaria e informativa para
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padres que se enfrentan a una situación difícil de afrontar y de saber manejar, como
es la discapacidad de un hijo y salud de padres e hijos con discapacidad.
Este es el principal sesgo en la extracción de resultados de este informe. Partiendo
de esa base he de decir que otro de los sesgos que presenta este informe es el de
idioma, ya que únicamente se han aceptado estudios en inglés, castellano y
portugués.
Y por último el presente informe también posee un sesgo porque en la mayoría de
estudios incluidos en el mismo la muestra no es probabilística, por lo que los
resultados del presente informe, debido a todos estos sesgo, no se pueden afirmar
definitivamente ni garantizar.
Este informe solo plantea una posible realidad con necesidad de mayor investigación
que proporcione resultados fiables y con significación estadística para poder
garantizar que la intervención aquí estudiada realmente está relacionada con las
mejoras en la salud de las familias con menores con discapacidad.
7 Conclusión
Para concluir este informe y a modo de recopilación mantengo la necesidad de
avanzar en los estudios acerca de la efectividad que la educación sanitaria tiene
sobre la salud de los menores discapacitados y sus familiares.
La mayoría de los estudios relacionan la educación sanitaria e información impartida
por los profesionales sanitarios con la evolución favorable de todos los miembros de
las familias con niños discapacitados, incluidos estos mismos.
Por lo tanto a pesar de que todo apunta a que hay una clara relación entre
educación sanitaria y mejora en la calidad de vida de los menores discapacitados y
sus cuidadores, no se pueden generalizar los resultados y se debe continuar
estudiando e investigando sobre este tema, ya que extensiones de este estudio
pueden ser importantes para mejorar nuestro trabajo con las familias y con los niños
que tienen cualquier tipo de discapacidad.
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