UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE … · 2.2 MOŽGANSKO DEBLO - TRUNCUS CEREBRI Skupno z malimi možgani možgansko deblo zapolnjuje zadnjo lobanjsko kotanjo. Zgrajeno

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA Z NOVO ODKRITO EPILEPSIJO

(Diplomsko delo)

Maribor, 2008 Polona Zupanc


ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA Z NOVO ODKRITO EPILEPSIJO

(Diplomsko delo)

Maribor, 2008 Polona Zupanc


Mentor: predav. Anton Koželj, dipl. zn., univ. dipl. org. Komentor: izr. prof. dr. Erih Tetičkovič, dr. med.

Polona Zupanc: Zdravstvena nega bolnika z novo odkrito epilepsijo_______________________________________________________

I

POVZETEK V diplomski nalogi smo predstavili epilepsijo, eno najstarejših bolezni, kar jih človek pozna, vendar je še danes slabo poznana. Pojavlja se pri 1% prebivalstva in je ena izmed najpogostejših nevroloških bolezni. Na kratko smo opisali anatomijo in fiziologijo možganov in zgodovino epilepsije. Večji poudarek smo dali na vrste epilepsije, diagnostiko, opisali smo elektroencefalografijo, računalniško tomografijo, magnetno resonanco, nuklearno medicinske preiskave, invazivne nevrofiziološke metode, zdravljenje, medikamentozno, kirurško in zdravljenje z dieto. Posebno poglavje smo namenili življenju bolnikov z epilepsijo. Podrobneje smo opisali specifike in težave s katerimi se srečujejo ženske, obolele z epilepsijo. V drugem delu smo predstavili pacientko, ki se je z boleznijo srečala pred osmimi leti. Kronološko smo opisali prva opažanja nenavadnih pojavov, preiskave, ki so bile potrebne za postavitev diagnoze, uvajanje terapije do končne doze, občutke pacientke, njenih najbližjih in njeno življenje z boleznijo danes. Želeli smo namreč, predstaviti bolezen tudi z vidika pacientke, saj le ona z boleznijo zares živi. KLJUČNE BESEDE Epilepsija, vrste epilepsije, diagnostika epilepsije, zdravljenje epilepsije, prva pomoč pri epileptičnem napadu, življenje z epilepsijo, študija primera.


II

ABSTRACT In the research we introduced epilepsy, one of the oldest illnesses the human kind knows, but it is still poorly known. One percent of the human population suffers from this disease and it is one of the most frequent neurological diseases known. We shortly described the anatomy and the physiology of brains and the history of epilepsy. Major emphasis is on the different kinds of epilepsy, diagnostics, describing EEG and CT, MR, SPECT and PET examinations, invasive neurophysiological methods, curing , medicamently, with surgery and treatments with diets. We devoted a special chapter about the life of people that suffer from epilepsy. Specifics and problems that women with epilepsy face is described in greater detail. We presented a patient, that fell ill with epilepsy eight years ago. We described the first observations of unusual occurencess, examinations, that were necessary for diagnosis, initiating the terapy to the final dose, feelings of the patient, feelings of her closest and her life with epilepsy today. We wanted to present the disease from the patients point of view, because only she is living with epilepsy. KEY WORDS Epilepsy, types of Epilepsy, diagnostics of epilepsy, Healing epilepsy, first aid to an epileptic, life with epilepsy, study of the case.


III

KAZALO KAZALO VSEBINE

POVZETEK ......................................................................................................................I KLJUČNE BESEDE ........................................................................................................I ABSTRACT .................................................................................................................... II KEY WORDS ................................................................................................................. II KAZALO ........................................................................................................................ III KAZALO SLIK .............................................................................................................. V KAZALO TABEL .......................................................................................................... V KAZALO PRILOG ........................................................................................................ V 1 UVOD ....................................................................................................................... 1 1.1 OPREDELITEV PROBLEMA ............................................................................. 1 1.2 NAMEN IN CILJI DELA ..................................................................................... 1 1.2.1 NAMEN ............................................................................................................ 1 1.2.2 CILJI.................................................................................................................. 1 2 ANATOMIJA IN FIZIOLOGIJA CENTRALNEGA ŽIVČNEGA SISTEMA 2 2.1 HRBTENJAČA - MEDULLA SPINALIS............................................................ 3 2.2 MOŽGANSKO DEBLO - TRUNCUS CEREBRI ............................................... 3 2.3 MALI MOŽGANI - CEREBELLUM ................................................................... 4 2.4 VELIKI MOŽGANI – CEREBRRUM ................................................................. 4 2.5 MEDMOŽGANI ALI DIENCEFALON............................................................... 4 3 ZGODOVINA ODKRIVANJA EPILEPSIJE ...................................................... 5 4 DEFINICIJA, ETIOLOGIJA IN ETIOPATOGENEZA .................................... 6 4.1 DEFINICIJA.......................................................................................................... 6 4.2 EPIDEMIOLOGIJA .............................................................................................. 6 4.3 ETIOPATOGENEZA............................................................................................ 6 5 VRSTE EPILEPSIJ................................................................................................. 8 5.1 PARCIALNI NAPADI.......................................................................................... 9 5.2 GENERALIZIRANI NAPADI ............................................................................. 9 5.3 EPILEPTIČNI STATUS ..................................................................................... 10 5.4 AVRA.................................................................................................................. 11 6 EPILEPSIJA PRI OTROKU ............................................................................... 12 7 EPILEPSIJA PRI STAROSTNIKU .................................................................... 13 8 DIAGNOSTIKA EPILEPSIJE ............................................................................ 14 8.1 ANAMNEZA ...................................................................................................... 14 8.2 NEVROLOŠKI PREGLED................................................................................. 14 8.3 ELEKTOENCEFALOGRAFIJA – EEG ............................................................ 14 8.4 RAČUNALNIŠKA TOMOGRAFIJA (CT)........................................................ 18 8.5 MAGNETNA RESONANCA (MR) ................................................................... 19 8.6 NUKLEARNO MEDICINSKE PREISKAVE.................................................... 21 9 ZDRAVLJENJE EPILEPSIJE ............................................................................ 22 9.1 MEDIKAMENTOZNO ZDRAVLJENJE........................................................... 22 9.2.1 UKINITEV PROTIEPILEPTIČNE TERAPIJE.............................................. 24 9.3 ZDRAV NAČIN ŽIVLJENJA ............................................................................ 25 9.4 OPERATIVNO ZDRAVLJENJE EPILEPSIJE.................................................. 25 9.5 ZDRAVLJENJE EPILEPTIČNEGA STATUSA ............................................... 26


IV

9.6 KETOGENA DIETA .......................................................................................... 26 10 PRVA POMOČ EPILEPTIKU ............................................................................ 27 10.1 PRVA POMOČ PRI GRAND MAL NAPADU ................................................. 27 10.2 PRVA POMOČ V POSEBNIH OKOLIŠČINAH .............................................. 28 10.2.1 NAPAD V VODI ALI V MORJU .................................................................. 28 10.2.2 NAPAD V LETALU, NA VLAKU ALI AVTOBUSU.................................. 28 11 ŽIVLJENJE Z EPILEPSIJO ............................................................................... 29 11.1 ZAPOSLOVANJE OSEB Z EPILEPSIJO.......................................................... 29 11.2 PACIENT Z EPILEPSIJO IN ŠOLANJE ........................................................... 29 11.3 VOZNIŠKA DOVOLJENJA PRI OSEBAH Z EPILEPSIJO............................. 30 11.4 ŠPORTNE AKTIVNOSTI .................................................................................. 30 11.5 SOCIALNE AKTIVNOSTI IN POTOVANJA .................................................. 31 11.6 ALKOHOL, KAJENJE IN DROGA PRI BOLNIKIH Z EPILEPSIJO.............. 31 11.7 ZAKONSKI STAN IN DRUŽINSKO ŽIVLJENJE........................................... 31 11.8 DEDNOST .......................................................................................................... 32 11.9 ŽIVLJENJSKA DOBA IN SMRTNOST............................................................ 32 11.10 PRIMERNA UREDITEV STANOVANJA ........................................................ 33 11.10.1 DOM............................................................................................................... 33 11.10.2 KOPALNICA ................................................................................................. 33 11.10.3 KUHINJA....................................................................................................... 33 12 SPECIFIKE PRI OBRAVNAVI PACIENTOV ŽENSKEGA SPOLA ........... 34 12.1 EPILEPSIJA IN MENSTRUALNI CIKEL ........................................................ 34 12.2 EPILEPSIJA IN SPOLNOST.............................................................................. 34 12.3 EPILEPSIJA IN PLODNOST............................................................................. 34 12.4 EPILEPSIJA IN KONTRACEPCIJA ................................................................. 35 12.5 NOSEČNOST...................................................................................................... 35 12.6 POROD................................................................................................................ 36 12.7 DOJENJE ............................................................................................................ 36 12.8 MALFORMACIJE, PRIROJENE ANOMALIJE IN RAZVOJNE MOTNJE ... 36 12.9 EPILEPSIJA IN MENOPAVZA......................................................................... 37 13 ŠTUDIJA PRIMERA ............................................................................................ 38 13.1 PREDSTAVITEV PRIMERA............................................................................. 38 13.2 PRVI POJAVI NAPADOV................................................................................. 39 13.3 HOSPITALIZACIJA........................................................................................... 41 13.3.1 SPREJEMNA AMBULANTA........................................................................ 41 13.3.2 DIAGNOSTIKA IN ZDRAVLJENJE ............................................................ 42 13.3.3 O HOSPITALIZACIJI .................................................................................... 49 13.4 VRNITEV DOMOV IN ŽIVLJENJE Z BOLEZNIJO ....................................... 50 14 ZAKLJUČEK ........................................................................................................ 54 15 ZAHVALA ............................................................................................................. 55 16 LITERATURA ...................................................................................................... 56 17 PRILOGE................................................................................................................. 1


V

KAZALO SLIK Slika 1: Možgani; .................................................................................................................. 2 Slika 2: Hipokrat; .................................................................................................................. 5 Slika 3: EEG v različnih stanjih budnosti; .......................................................................... 15 Slika 4: EEG aparat; ............................................................................................................ 16 Slika 5: Namestitev elektrod; .............................................................................................. 17 Slika 6: Računalniška tomografija; ..................................................................................... 18 Slika 7: CT posnetek možganov;......................................................................................... 19 Slika 8: Magnetna resonanca;.............................................................................................. 20 Slika 9: MR posnetek možganov;........................................................................................ 20 Slika 10: Perfuzijski SPECT možganov;............................................................................. 21 Slika 11: Izvid krvnih preiskav za boreliozo;...................................................................... 45 KAZALO TABEL Tabela 1: Prikaz registriranih antiepileptičnih zdravil; ....................................................... 23 Tabela 2: Antiepileptiki in njihov vpliv na delovanje kontracepcijskih tablet;................... 35 KAZALO PRILOG Priloga 1: Normalni EEG; ..................................................................................................... 1 Priloga 2: EEG miokloničnega napada;................................................................................. 2 Priloga 3: EEG pri parcialni epilepsiji;.................................................................................. 3 Priloga 4: EEG tipične absence; ............................................................................................ 4 Priloga 5: Epileptični EEG z generaliziranim izbruhom trnastih valov; ............................... 5


1

1 UVOD 1.1 OPREDELITEV PROBLEMA Epilepsija spada med najstarejša človeku poznana obolenja, vendar ljudje še danes zelo malo vedo o njej. Pogovorno sta za epilepsijo najbolj uporabljeni božjast in padavica. V stroki, pa tudi med obolelimi, se malo uporabljata, saj sta obe imeni neprimerni. Prvo poimenovanje, božjast, nosi v sebi verovanje, da je bolezen prav posebne narave, da je poslana od boga, kar je že zanikal Hipokrat v Stari Grčiji. Prepričan je bil, da epilepsija ni nič bol božja od ostalih bolezni. Izraz padavica je neustrezen zato, ker se pri bolezni pojavlja še vrsta drugih simptomov. Epilepsija je ena izmed najpogostnejših nevroloških bolezni. Gre za bolezen, pri kateri se zaradi nenadne nepravilne dejavnosti možganskih celic (nevronov) pojavijo epileptični napadi. Ti se navzven kažejo na različne načine, odvisno od tega, kje v možganih je prišlo do nepravilne dejavnosti možganskih celic. Če se epileptični napad pojavi le enkrat, to še ne pomeni, da ima človek epilepsijo. Za epilepsijo je značilno, da se epileptični napadi ponavljajo. V razvitem svetu se epilepsija pojavlja pri 1% prebivalstva. V svetu naj bi jo imelo 40 milijonov ljudi, od tega 6 milijonov Evropejcev. V Sloveniji je približno 20.000 bolnikov z epilepsijo, na leto jih na novo zboli okoli 1000 (ezdravje, 2008). Diplomsko nalogo smo razdelili na dva dela. Prvi del je teoretičen, v katerem smo napisali nekaj o zgradbi možganov, opisali zgodovino bolezni, njeno epidemiologijo. Razvrstili smo epilepsije glede na mednarodne razvrstitev epileptičnih napadov, opisali možne načine diagnostike in zdravljenje. Opisali smo tudi nekatere življenjske aktivnosti pri katerih mora biti bolnik z epilepsijo še posebej pazljiv. Večjo pozornost smo posvetili specifikam žensk z epilepsijo. V drugem delu diplomske naloge smo naredili študijo primera bolnice, ki se je prvič srečala z epilepsijo. 1.2 NAMEN IN CILJI DELA 1.2.1 NAMEN Namen je predstaviti zgodovino epilepsijo, diagnostiko in proces zdravljenja. v drugem delu diplomskega dela pa bomo spoznali mlajšo žensko in jo spremljali tekom hospitalizacije. Izdelali bomo študijo primera. 1.2.2 CILJI - prikazati začetek bolezni, - opisati možnosti diagnosticiranja in zdravljenja, - prikazati intervencije zdravstvene nege, ki so potrebne tekom hospitalizacije, - predstaviti zdravstveno vzgojno delo, - predstaviti ovire v življenju epileptika in specifike pri ženski, - pacientko obravnavati po procesni metodi dela.


2

2 ANATOMIJA IN FIZIOLOGIJA CENTRALNEGA ŽIVČNEGA SISTEMA Živčevje sestavlja zelo zapleten sistem iz več kot 100 milijard živčnih celic in še mnogo več celic opornega živčnega tkiva. Morfološko sestavljajo živčno tkivo živčne celice ali nevroni in različne celice opornega tkiva živčevja ali nevralgija (Štiblar-Martinčič et al, 2007, str. 55). Živčevje skrbi za skladno delovanje vseh telesnih organov in za človekovo ponašanje v okolju v katerem živi. Živčevje spodbuja delovanje drobovnih organov in delovanje skeletnih mišic, ki jih ima človek za gibanje, hojo, delo in govor. Poleg tega je živčevje tudi temelj za človekovo umsko in duševno življenje (Pocajt, Širca, 1998, str. 266). Slika 1: Možgani;

1. veliki možgani; 2. mali možgani; 3. možgansko deblo; 4. hrbtenjača; 5. jezik; Vir: Pocajt, Širca, 1998, str. 274 Živčevje delimo na:

somatsko - delovanje somatskega živčevja je v glavnem pod vplivom naše volje, vegetativno - delovanje vegetativnega živčevja ni pod kontrolo naše volje, zato mu

pravimo tudi avtonomno živčevje.


3

Somatsko živčevje pa delimo na:

centralni živčni sistem (hrbtenjača, možgansko deblo, mali možgani, veliki možgani),

periferno živčevje (12 parov možganskih živcev, 31 parov hrbtenjačnih živcev) (Dahmane, 1996, str. 78). Vegetativno živčevje Vegetativno živčevje ima svoj osrednji del v centralnem živčevju. Funkcionalno delimo vegetativno živčevje na:

simpatikus Deluje v smislu »bega in boja«, kar pomeni, da v stresnih in kritičnih situacijah pospešuje delovanje organov. Delovanje simpatikusa se kaže v pospešenem bitju srca, hitrem in globokem dihanju, povečanem potenju, razširjenih zenicah. Organizem se tako pripravi na obrambo in obvladovanje stresnih situacij. Glavna živčna kemična prenašalca simpatikusa sta noradrenalin in adrenalin.

parasimpatikus Je aktiven kadar telo počiva. Upočasnjuje delovanje večine

organov, razen prebavnega sistema, katerega delovanje pospešuje. Živčni kemični prenašalec je parasimpatika je acetilholin. Večina notranjih organov oživčuje tako simpatično kot parasimpatično nitje, izjema so krvne žile, večina struktur v koži, nekatere žleze, sredica nadledvične žleze, ki so oživčene samo s simpatičnimi živci. V organih, ki so oživčeni s simpatičnim in parasimpatičnimi živci, je delovanje obeh sistemov nasprotujoče (Štiblar – Martinič et al, 2007, str. 62 - 64).

2.1 HRBTENJAČA - MEDULLA SPINALIS Je del osrednjega živčevja, ki leži v hrbteničnem kanalu. Sega od zatilnice do drugega ledvenega vretenca. Obdajajo jo tri ovojnice: pajčevnica - arachnoidea, trda možganska opna - dura mater, žilnica - pia mater (Dahmane, 1996, str. 78). Hrbtenjača je cilindrične oblike in meri v premeru približno 1 cm. Na prečnem prerezu vidimo, da je hrbtenjača zgrajena iz bele substance in sive substance. Belina je pretežno iz mieliniziranih aksonov in leži na površini. Sivina je zgrajena iz teles živčnih celic in je zato sive barve(Dahmane, 1996, str. 78) . Hrbtenjača je najpreprosteje zgrajen del osrednjega živčevja, ki opravlja dve funkciji: je refleksno središče in posrednik med višjimi in nižjimi centri (Dahmane, 1996, str. 79). 2.2 MOŽGANSKO DEBLO - TRUNCUS CEREBRI Skupno z malimi možgani možgansko deblo zapolnjuje zadnjo lobanjsko kotanjo. Zgrajeno je iz treh delov. Prvi je podaljšana hrbtenjača - medulla oblongata, drugi je pretežno ležeči most - pons, ki je debelejši, tretji pa spodnji del debla - mesencephalon.


4

Možgansko deblo je zgrajeno kot hrbtenjača, tako da je belina na površini v obliki snopov vlaken, sivina pa v notranjosti (Dahmane, 1996, str. 79). 2.3 MALI MOŽGANI - CEREBELLUM Mali možgani ležijo v zadnji lobanjski kotanji. Predstavljajo 11% možganske mase. Zgrajeni so iz medialnega dela črva - vermis ter iz dveh stranskih hemisfer. Sivina je, nasprotno kot v hrbtenjači in možganskem deblu, na površini. Preostali del notranjosti je belina. Funkcija malih možganov je razvidna iz njihovih živčnih zvez. Imajo zveze z ravnotežnim aparatom v notranjem ušesu, prek katerih so udeleženi pri vzdrževanju telesnega ravnotežja. Mali možgani gibov ne spodbujajo, ampak jih samo uravnavajo ter vzdržujejo mišični tonus (Dahmane, 1996, str. 79). 2.4 VELIKI MOŽGANI – CEREBRRUM Veliki možgani predstavljajo daleč največji delež možganov. Sestavljata jih dve možganski polobli (hemisferi). Evolucijsko je največji razvoj doživela možganska skorja, ki je pri človeku dosegla višek razvoja. Možgansko skorjo ali korteks sestavlja siva substanca. Možganska skorja človeških možganov se je zaradi množitve živčnih celic močno nagubana v številne vijuge, med katerimi so brazde, žlebovi in špranje. Možgansko skorjo delimo na režnje ali lobuse, ki so poimenovani po kosteh: - čelni (frontalni) - temenski (parietalni) - zatilni (okcipitalni) - senčni (temporalni). Notranjost ali sredico možganov gradi bela substanca. Skupki živčnih vlaken so živčne proge ali traktusi. Funkcionalno je možganska skorja razdeljena na senzorično, motorično in asociacijsko skorjo (Štiblar – Martinič et al, 2007, str. 60). Možgane in hrbtenjačo ovijajo tri možganske ovojnice:

trda opna - dura mater Zgrajena je iz čvrtega elastičnega veziva, je zunanja od treh možganskih ovojnic in hrbtenjačnega kanala.

pajčevnica - arachnoidea Je srednja možganska ovojnica, zgrajena je iz rahlega veziva in daje videz pajčevine, zato jo tudi imenujemo pajčevnica.

žilnica - pia mater Žilnica se tesno prilega osrednjemu živčevju. Vodi žile in je bogato oskrbljena s čutničnim nitjem (Dahmane, 1996, str. 80 - 83).

2.5 MEDMOŽGANI ALI DIENCEFALON Medmožgani so poimenovani zaradi specifične lege med možganskim deblom in velikimi možgani. Sestavljeni so iz treh delov: talamus, hipotalamus in epitalamus. Osrednja naloga medmožganov, še posebno hipotalamusa, je nadzor notranjega okolja - homeostaza. Medmožgani imajo osrednjo vlogo tudi pri nadzoru vedenja, ki je skupek hotenih in nagonskih dejavnosti osebka (Štiblar – Martinič et al, 2007, str. 61).


5

3 ZGODOVINA ODKRIVANJA EPILEPSIJE Epilepsija spada med najstarejše bolezni, ki jih je človek poznal. Seveda pa si epileptičnih napadov niso razlagali tako kot si jih razlagamo danes (Cvetko, 1997, str. 9). Stari Egipčani so bolnika z epileptičnimi napadi imeli za nesrečnika, ki ga je obsedel demon. Demona so se poskušali rešiti tako, da so bolniku navrtali lobanjo, saj so menili, da bo demon le tako lahko zapustil glavo v kateri se je ujel (Cvetko, 1997, str. 9). Stari Grki so dobro poznali epilepsijo, največ je k poznavanju le te prispeval Hipokrat s svojimi opazovanji. V svojih zapiskih je epilepsijo poimenoval »sveto obolenje«, opisoval jo je kot obolenje možganov, ki je nastalo zaradi naravnih razlogov (Cvetko, 1997, str. 10). Slika 2: Hipokrat;

Vir: http://www.psihijatrija.com; maj 2008. Pomembni mejniki v poznavanju epilepsije so bila odkritja Jacksona (1870) in Gowersa (1881), kasneje pa Bergerjevo odkritje elektroencefalografije (EEG) (Cvetko, 1997, str. 10). Po drugi svetovni vojni se je poznavanje epilepsije poglobilo. Razvila se je nova znanost, ki se je ukvarjala z epilepsijo, epileptologija (Cvetko, 1997, str. 11).


6

4 DEFINICIJA, ETIOLOGIJA IN ETIOPATOGENEZA 4.1 DEFINICIJA Epilepsija je ime za ponavljajoče se prehodne motnje v delovanju osrednjega živčevja, ki se kažejo kot motnja zavesti, gibanja, zaznavanja ali obnašanja. Epileptični napad nastane iznenada zaradi pretiranega in sočasnega delovanja živčnih celic, je torej proksimalna (iznenadna) motnja funkcije živčnih celic. Značilno zanjo je, da je časovno omejena in popolnoma reverzibilna. Epileptični napad je simptom, ne pa še bolezen v pravem pomenu besede. Če pa gre za ponavljajoče se napade, torej za občasne motnje bioelektričnega delovanja osrednjega živčevja, je to bolezenski proces, ki ga imenujemo kot epilepsijo (Sedonja, 1997, str. 239). 4.2 EPIDEMIOLOGIJA V razvitem svetu se epilepsija pojavi pri 1 % prebivalstva. V svetu naj bi jo imelo 40 milijonov ljudi, od tega 6 milijonov Evropejcev. Ocenjujejo, da je danes v Sloveniji okoli 20.000 bolnikov z epilepsijo, na leto jih na novo zboli okoli 1000 (Sedonja, 1997, str. 239). Incidenca javljanja napadov je v povprečju 50 na 100.000 prebivalcev. Najbolj pogosta je pri šoloobveznih otrocih. Napadi se lahko pojavijo kadar koli v življenju, večinoma pa pred 25 letom starosti. Moški zbolevajo pogosteje kot ženske. Pojavlja se pri vseh rasah in v vseh klimatskih območjih. V deželah tretjega sveta pa je zbolevnost kar dvakrat večja. Vzrok je pomanjkanje prenatalne oskrbe, nedohranjenost, večja nevarnost infekcije (Sedonja, 1997, str. 239). Otroci epileptičnih staršev imajo povečan epileptični rizik za okoli 10-20 % (Sedonja, 1997, str. 239). 4.3 ETIOPATOGENEZA V vsaki možganski celici pod vplivom škodljivih agensov pride do epileptogenega dogajanja, ki je posledica motenj v delovanju celične membrane. Če škodljivi vplivi trajajo dalj časa, se prično v celici občasni izbruhi. Po določenem času se celica tako spremeni, da se sama po sebi obnaša kot »epileptična« celica in se v njej aktivnost sproži brez znanega zunanjega vzroka. Ta aktivnost se stopnjuje, doseže visoko frekvenco, končno pa se celica izčrpa in nenormalna aktivnost preneha. Ker pa celica v osrednjem živčevju ni samostojna, na sebi ima množico sinaptičnih končičev drugih nevronov, je torej nenehno pod vplivom aktivnosti sosednjih celic, ki lahko povečajo ali zmanjšajo njeno vzdražnost (Sedonja, 1997, str. 239). Tudi v možganski skorji lahko nekateri agensi začno epileptogeno aktivnost. Ta aktivnost se lahko razširi na večji ali manjši del možganov. Nenormalno delovanje celic možganske skorje se kaže kot ponavljajoči se sočasni izbruhi teh celic. Epileptogena aktivnost žarišča pa še ne pomeni, da bo prišlo do epileptičnega napada (Sedonja, 1997, str. 239). Opisani epileptični procesi se lahko dogajajo v vseh delih osrednjega živčevja in ne le v možganski skorji. Vsi deli osrednjega živčevja pa niso enako občutljivi za škodljive vplive.


7

V osrednjem živčevju nastajajo v določenih razmerah žarišča nenormalne dejavnosti, ki jih imenujemo epileptična žarišča. Dejavnost lahko ostane omejena le na majhen predel, lahko pa se razširi na druge dele osrednjega živčevja, predvsem na tiste, ki so z žariščem povezani prek sinaps. Epileptična aktivnost se najlažje in najhitreje širi po poteh z majhnim številom sinaps, ki povezujejo možgansko skorjo s subkortikalnimi strukturami (Sedonja, 1997, str. 239).


8

5 VRSTE EPILEPSIJ Razvrstitev epilepsij je veliko, večinoma pa temeljijo na klinični sliki napadov in na elektroencefalografskih spremembah. Etiopatogenetsko jih delimo v dve skupini:

simptomatske epilepsije

Simptom je odraz nekega določenega patofiziološkega dogajanja CŽS. Vzrok lahko z razpoložljivimi metodami danes dokažemo. Vzroki so lahko tumorji, intoksikacije, posttravmatske spremembe, vaskularne spremembe, degenerativne bolezni CŽS, nepravilnosti v razvoju CŽS, metabolitične spremembe.

idiopatske, esencialne ali genuine

Začnejo se ponavadi v otroštvu in danes z razpoložljivimi metodami ne uspemo dokazati vzroka (Sedonja, 1997, str. 240). . Razvrstitev epilepsij na simptomatske in idiopatske ima praktičen pomen pri zdravljenju. Mednarodna razvrstitev epileptičnih napadov navaja tele oblike: 1. Parcialni (žariščni - fokalni) napadi

Enostavni parcialni napadi: - motorični;

- senzorični;

Kompleksni parcialni napadi (z motnjo zavesti); Parcialni napadi, ki se kasneje generalizirajo;

2. Generalizirani napadi (s krči ali brez): absence, mioklonični napadi, klonični napadi, tonični napadi, tonično – klonični napadi, atonični napadi.

3. Napadi, ki jih ne moremo klasificirati (Lindsay et al., 2004, str.91).


9

V nadaljevanju bomo opisali klinično sliko le nekaterih oblik napadov, s katerimi se najpogosteje srečujemo. 5.1 PARCIALNI NAPADI a) ENOSTAVNI PARCIALNI NAPADI Enostavni motorični napadi Napadi tipa Jackson so zelo znana oblika napadov. Žarišče je v frontalni motorični skorji. Napad se začne s kloničnimi krči v mišičju obraza in krči v roki, sledijo krči v drugih prstih, podlahti in ramenu. Nato se prično krči v proksimalnih mišicah noge in na koncu v mišicah stopala in prstov. Zavest je pri tem povsem ohranjena (Sedonja, 1997, str. 241). Enostavni senzorični napadi Te napade pacient doživlja kot mravljinčenje po obrazu ali okončinah. Občasno se pojavljajo tudi občutki popačenih podob (Lindsay et al., 2004, str.92) b) KOMPLEKSNI PARCIALNI NAPADI Kompleksni parcialni napadi imajo žarišče v temporalnem režnju. Zanje je značilna zapletena aura. Sami napadi so kratki, in si pogosto sledijo. Pri nekaterih primerih pride do izgube zavesti, ob napadu začne žvečiti, požirati, drgniti. Po napadu so bolniki zmedeni, pogosto jih boli glava (Lindsay et al., 2004, str.93). 5.2 GENERALIZIRANI NAPADI a) ABSENCA Starejši izraz za absenco je »petit - mal«. Ta oblika napada nastane iznenada, najpogosteje pri otrocih. Otrok je za 5 – 15 sekund odsoten, ne odgovarja na vprašanja in ne ve, kaj se dogaja okrog njega. Občasno so prisotni lahni krči v obraznih mišicah, ritmično mežikanje. Takoj po napadu je otrok pri polni zavesti in nadaljuje s tistim, kar je počel pred napadom. Ti napadi se ne pojavljajo nikoli med spanjem, v budnosti pa so lahko pogosti, včasih celo do 100 in več napadov na dan (piknolepsija). Pri otrocih, ki imajo to obliko napadov se pogosto pojavijo težave v šoli, pri delu. EEG spremembe so med napadom značilne – pojavljajo se trn – val kompleksi nad celotno možgansko skorjo (Sedonja, 1997, str. 240). b) MIOKLONIČNI NAPADI Pri miokloničnih napadih pride do nenadnih mišičnih krčev. Pogosto se pojavljajo zjutraj in so povezani s tonično-kloničnimi napadi. Pogosteje se pojavlja po puberteti (Lindsay et al., 2004, str.95).


10

c) TONIČNI NAPADI Mišični krči se pojavijo nenadno, pacient takoj izgubi zavest. Pri odraslih so redki (Lindsay et al., 2004, str.95). d) GENERALIZIRANI TONIČNO – KLONIČNI NAPADI Starejši izraz za to obliko napadov je »grand mal«. Je najpogostejša oblika napadov. Začne se z nenadno izgubo zavesti, lahko s krikom (zaradi iztisa zraka ob krču), bolnik pade in ostane trd 10-20 sekund. Ta tonični krč zajame tudi dihalne mišice, bolnik pomodri. Tonični fazi sledi faza krčev, bolnik si pogrize jezik ali se kako drugače poškoduje zaradi krčevitih gibov, ki mu stresajo telo približno 1 minuto ali več. Ko krči popustijo, bolnik globoko vdihne, pomodrelost izgine, zavest se počasi vrača, najkasneje v nekaj urah. Po napadu je pacient zelo utrujen in zaspan. Ko se zbudi ima bolečine v udih in glavobol. Med napadom pogosto urinira. Pozneje se napada ne spominja (Sedonja, 1997, str. 241). Pri nekaterih bolnikih se lahko pojavijo predznaki – epileptična aura, določeni simptomi, ki opozarjajo na grand – mal napad. Prisoten je lahko občutek topline v prsnem košu, povečana napetost, razdražljivost ali apatičnost, brezvoljnost. e) ATONIČNI IN AKINETIČNI NAPADI So redki napadi, pri katerih gre za hipno izgubo mišičnega tonusa in izgubo zavesti (Sedonja, 1997, str. 241). 5.3 EPILEPTIČNI STATUS Vsaka oblika epileptičnega napada lahko v določenih okoliščinah postane zelo pogosta. Če si napadi sledijo druga za drugim, bolnik pa med posameznimi napadi ne pride k zavesti, govorimo o seriji epileptičnih napadov oziroma o epileptičnem statusu. Status ni pogost pojav, vendar ga skoraj vsak epileptik doživi enkrat v življenju. Je eden najhujših in najbolj dramatičnih stanj v nevrologiji, zlasti status generaliziranih tonično – kloničnih napadov. Ta zahteva hitro ukrepanje (Sedonja, 1997, str. 242). Epileptični status je klinični pojem, ki definira epileptični napad ali serijo epileptičnih napadov po katerem oziroma po katerih se zavest ne povrne v tridesetih minutah. Zaradi mortalitete (2-21%) in posledične ireverzibilne nevrološke okvare (10-33%) predstavlja medicinsko nujnost (Grad, 2000, str. 126). Dokazano je, da je epileptični status 2 krat pogostejši pri simptomatski epilepsiji. Provokativni faktorji za nastanek epileptičnega statusa so: infekcija z visoko temperaturo, intoksikacije z alkoholom in zdravili, akutne metabolne motnje in nagla prekinitev antiepileptične terapije (Sedonja, 1997, str. 242). Status lahko nastopi naglo brez prodroma, običajno pa se pojavljajo predhodno posamezni napadi. V začetku so lahko izražene tonično – klonične faze, lahko pa tudi posamezne faze izostanejo. Stanje zavesti se čedalje bolj oži in bolnik zapade v globoko komo. Koža in vidne sluznice so blede, dihanje površno in hitro, pulz bradikarden, slabo polnjen, srčna


11

akcija aritmična, toni tihi, pojavijo se lahko znamenja odpovedi respiratornega in kardiovaskularnega sistema. Razvije se možganski edem in edem drugih parenhimnih organov, ki se konča s smrtjo (Sedonja, 1997, str. 242). Zdravljenje epileptičnega statusa zahteva takojšen, celosten in dinamičen pristop, ki ga moramo individualno prilagoditi bolnikovemu stanju (Grad, 2000, str. 126). Medicinski ukrepi so opisani v poglavju 8.5. 5.4 AVRA Avra pomeni opozorilo, slutnjo. Združuje vrsto različnih diskretnih simptomov, znamenj, ki se pojavijo pred izraženim napadom, ki ga lahko vidi tudi okolica. Težko jih je našteti, saj so številni: občutek iskrenja, čudnega vonja in okusa, jeze, nenadne velike žalosti, čudnih zvočnih signalov, slabosti z bruhanjem, otrplosti rok, nehotni gibi, različni nenavadni občutki, neresničen občutek, da je nekaj majhno ali veliko, občutek, da je nekaj že videno ali nikoli videno, občutek propadanja, nenadno razbijanje srca in še bi lahko naštevali (Grad, 2000, str. 126).


12

6 EPILEPSIJA PRI OTROKU Epilepsija je v otroški dobi najpogostejša nevrološka bolezen. Diagnostika, zdravljenje in skrb za te bolnike je zahteven proces in vključuje poleg zdravnikov še druge ustrezno izobražene strokovnjake različnih profilov (Župančič, Ravnik, 2000, str. 46). Osnovna diagnostična obravnava je možna na otroških oddelkih bolnišnic v Sloveniji. Nekatere so opremljene z EEG aparaturami (posnetke odčitavajo nevropediatri, nevrologi za odrasle, ali pa jih pošiljajo na odčitavanje v EEG – laboratorij Kliničnega oddelka za nevrologijo na Pediatrični kliniki) in imajo pediatra, ki je dodatno izobražen za delo na področju otroške nevrologije (Župančič, Ravnik, 2000, str. 46). Potem, ko je diagnoza epilepsije nedvomno potrjena, je treba otroku ali mladostniku in staršem nuditi pouk in svetovanje: pojasniti bolezen, poučiti o načinu zdravljenja, ter poučiti in svetovati o življenju z epilepsijo. Prvi razgovor je običajno še pod vtisom »teže« bolezni in so vprašanja usmerjena predvsem na možnost zdravljenja in ozdravitve. Na druge probleme (zdravstvene, psihosocialne), ki jih bo otrok ali mladostnik srečeval v svojem življenju, tisti trenutek še ne morejo misliti. Ta vprašanja se pojavijo kasneje. Ko se otrok vrne iz bolnišnice domov, prevzame vodenje bolnika osebni zdravnik, pediater (Župančič, Ravnik, 2000, str. 46). Poleg zdravstvenih težav se otrok in mladostnik pa tudi njegovi starši, skrbniki in bližnja okolica srečujejo z drugimi vsakdanjimi ali nevsakdanjimi problemi. Bolezen vedno vpliva na način življenja in treba je ta vpliv čim bolj zmanjšati in omogočiti kar najbolj normalno življenje. Otroci so večkrat podvrženi prestrogim omejitvam v življenju, tudi zaradi neustreznih ali napačno razumljivih navodil zdravstvenih delavcev (Župančič, Ravnik, 2000, str. 46). Starši, skrbniki in okolica se dostikrat sprašujejo:

kako vzgajati otroka, ali bo bolezen vplivala na njegov umski razvoj, kaj povedati sorodnikom, prijateljem, šoli, ali lahko gre otrok v šolo v naravi, na letovanje, ali lahko zunanji dražljaji izzovejo napad, ali se njihov otrok lahko ukvarja s športom, ali lahko gleda televizijo, dela na računalniku, ali lahko obiskuje disko, zabave

prijateljev, kje naj nadaljuje šolanje, ali lahko opravlja šoferski izpit, ali bo lahko imel otroke.

Takih vprašanj je še veliko in na njih ni vedno jasnega odgovora, zlasti v začetku zdravljenja (Župančič, Ravnik, 2000, str. 46).


13

7 EPILEPSIJA PRI STAROSTNIKU Pojavnost nenadnih motenj zavesti pri osebah nad 65 let (starostnikih) je pogosta. Med njimi je tudi velik delež epileptičnih napadov. Vzroki za paroksizmalne motnje zavesti pri starostnikih so lahko nevrološki, internistični, travmatološki, infekcijski in redkeje tudi psihiatrični. Epidemiološke študije kažejo, da letna incidenca epilepsije pri starostnikih strmo naraste (Zupan, 2000, str. 58). Večina epileptičnih napadov pri starostnikih je parcialnih ali sekundarno generaliziranih. Pojavljajo pa se tudi epileptični statusi. Primarno generalizirani napadi so redkejši (Zupan, 2000, str. 58). Razlogi za porast epileptičnih napadov pri starostnikih so v večji incidenci cerebrovaskularnih bolezni, demence, tumorjev, poškodb, abstinenčnega sindroma ob odtegnitvi od alkohola, uživanju nekaterih epileptogenih zdravil ali pa kombinacije številnih zdravil s škodljivimi učinki medsebojnih interakcij na možgane. K večji incidenci prispevajo še encefalitisi, meningitisi, možganski abscesi, metabolne motnje, srčna in respiratorna obolenja (Zupan, 2000, str. 58). Diagnozo epilepsije pri starostnikih ni vedno lahko postaviti. Zato je v prvi vrsti potrebna dobra heteroanamneza, nevrološki pregled, laboratorijska analiza krvi in urina, elektrokardiogram, elektroencefalogram, računalniška tomografija, magnetna resonanca, ultrazvočne preiskave srca in ožilja, test z nagibno mizo (Zupan, 2000, str. 58). Zdravljenje z antiepileptiki je praviloma uspešno, vendar je zaradi depresije in demence potrebna kontrola uživanja zdravil (Zupan, 2000, str. 58).


14

8 DIAGNOSTIKA EPILEPSIJE Diagnozo epilepsije postavljamo na osnovi kliničnega poteka in z določenimi preiskovalnimi metodami. Vsekakor je najboljše objektiviziranje napada, kar pa ni vedno izvedljivo. 8.1 ANAMNEZA Le redko se zgodi, da smo prisotni ob klinični manifestaciji epileptičnega napada. Zato je še toliko bolj pomembna heteroanamneza. Zanesljiva oseba naj natančno opiše začetek, potek, klinično manifestacijo, trajanje napada, bolnikovo reakcijo po napadu, pogostnost javljanja napadov in morebitne sprožilne momente za nastanek epileptičnih napadov (Sedonja, 1997, str. 243). 8.2 NEVROLOŠKI PREGLED Nevrološka preiskava je zahtevna in zelo zapletena. Zajema:

- ocena zavesti, - motnje govora, - pregled možganskih živcev, - preiskava motoričnih funkcij,

- preiskava občutljivosti, - pregled koordinacije (Grad, 2003, str. 8 - 13).

8.3 ELEKTOENCEFALOGRAFIJA – EEG Anglež Caton je že leta 1875 opozoril, da so možgani električno aktivni. Vendar je pomanjkanje ustreznih aparatov še vrsto let oviralo spremljanje možganske električne aktivnosti. Hans Berger je s svojim delom na področju možganskih električnih potencialov postavil temelje sodobne elektroencefalografije, metode, brez katere si danes sploh ne znamo predstavljati diagnostike epilepsije. Berger je skupaj s sorodnico leta 1922 izdelal prvi EEG aparat, ki je bil predhodnik sedanjih. Na Bergerjevo delo so prvih 10 let gledali z omalovaževanjem in prezirom, dokler ni angleški elektrofiziolog Adrian potrdil vseh Bergerjevih dognanj (Vajd, 1997, str. 92). S površine glave je mogoče s primernim ojačevalcem pri odraslem, zdravem človeku registrirati vrsto električnih potencialov, ki se med seboj razlikujejo glede na stopnjo človekove pozornosti in budnosti. Osnovne električne potenciale EEG ločujemo predvsem po njihovih frekvencah in jih označujemo z grškimi črkami. Tako lahko potenciale delimo v naslednje skupine:

Gama valovi s frekvenco nad 30 Hz, Beta valovi s frekvenco med 14 in 30 Hz, Alfa valovi s frekvenco med 8 in 13 Hz, Theta valovi s frekvenco med 4 in 7 Hz, Delta valovi s frekvenco med 0,5 in 3,5 Hz, Subdelta valovi s frekvenco po 0,5 Hz (Cvetko, 1997, str. 48).


15

Gama in subdelta valove najdemo v EEG dokaj redko. Valovi beta spektra se pojavljajo takrat, ko smo pozorni na neko dogajanje v okolju, pri razmišljanju, skratka takrat, ko so naši možgani aktivni. Najbolj poznani so alfa valovi, ki se pojavljajo v sproščenem stanju, ko zunanji dražljaji niso pomembni in ko tudi v mislih ne rešujemo kakega zapletenega problema. V svoji amplitudi dosegajo običajno okrog 50 mikrovoltov, to je 50 milijonink volta, vendar pa njihova višina ali amplituda ni konstantno enaka. Ta se spreminja, včasih je nižja, drugič višja, in temu pravimo, da je alfa ritem moduliran. Značilnost alfa ritma je tudi, da je bolje izražen v zadnjih predelih glave in da izgine, če preiskovanec odpre oči in se dokaj hitro znova pojavi, ko jih zapre. Tak EEG lahko pričakujemo le pri odraslem, zdravem človeku, ki je buden. EEG zdravega in odraslega človeka lahko srečamo tudi theta in delta valove, vendar ne v budnem stanju. Pri dremajočem preiskovancu se najprej pojavi znižanje amplitude valov, temu pa se pridružijo počasnejši valovi, ki se pojavljajo občasno in pripadajo spektru theta valov. S poglabljanjem spanja prevladajo v EEG najprej theta valovi, ki nadomestijo alfa valove, nato občasni valovi delta spektra, ki končno v globokem spanju povsem prevladajo preko cele glave (Cvetko, 1997, str. 49). Slika 3: EEG v različnih stanjih budnosti;

Vir: Cvetko, 1997, str. 50. Pri EEG preiskavi registriramo in merimo bioelektrično aktivnost celic možganske skorje s posebno aparaturo. Spremembe te aktivnosti kažejo na bolezenske spremembe v možganskem tkivu. Preiskava je nenevarna, neboleča in jo lahko mnogokrat ponovimo (Vajd, 1997, str. 92).


16

Slika 4: EEG aparat;

Vir: http://www.megaemg.com; maj 2008. Bioelektrična aktivnost možganskega tkiva odvajamo s površinskimi elektrodami, ki jih namestimo na lobanjo na tipičnih mestih. Poznamo bipolarne in monopolarne odvode. V bistvu pri tej metodi registriramo razliko potencialov med 2 elektrodama (Vajd, 1997, str. 92). Pred preiskavo moramo bolniku pojasniti, da ne gre za invazivno preiskovalno metodo; to je zlasti pomembno pri ponovnih EEG snemanjih, ki so pogosta, vendar nenevarna. Glava mora biti umita, lasje ne smejo biti mokri ali lakirani. Pred snemanjem mora bolnik jesti, saj hipoglikemija vpliva na zapis EEG. Zdravil, zlasti trankvilizatorjev, naj bolnik ne jemlje nekaj dni pred snemanjem. Kadar gre za antiepileptična zdravila pa o tem odloči zdravnik, ki pacienta zdravi. Bolnik se mora udobno namestiti na ležišče in se sprostiti. Med snemanjem mora biti bolnik buden, oči naj ima zaprte (Vajd, 1997, str. 92, 93). V okviru EEG preiskave se poslužujemo tudi nekaterih načinov za provokacijo nenormalnih električnih potencialov. Testi provokacije – metodi provokacije služita za aktivacijo žariščnih motenj in za pojasnitev epileptičnih sprememb. Hiperventilacija – pospešeno dihanje lahko aktivira omejene funkcionalne motnje, lahko pa tudi provocira ostro aktivnost. Efekt hiperventilacije je najizrazitejši pri otrocih in mladih, kaže pa se tudi s splošno upočasnitvijo električne aktivnosti.


17

Fotostimulacija – z intermitentno fotostimulacijo evociramo sinhrone fiziološke potenciale. Pri tej metodi se gre za intermitentne svetlobne dražljaje, kar dosežemo s serijami svetlobnih bliskov (Vajd, 1997, str. 93). Slika 5: Namestitev elektrod;

Vir: http://www.libc-leiden.nl; maj 2008. PATOLOŠKI EEG IZVIDI - Difuzna možganska funkcijska motnja Upočasnitev osnovne električne aktivnosti najdemo pri motnjah zavesti, pri difuznih možganskih poškodbah. Splošne difuzne spremembe lahko najdemo tudi kot efekt različne medikamentozne terapije, ki se kaže z beta aktivnostjo, ki pa ne reagira na odpiranje oči oziroma se pri odpiranju oči ne blokira. - Fokalne kortikalne funkcijske motnje Fokalno upočasnitev možganske aktivnosti označujemo kot EEG fokus (žarišče). Najpogostejši vzrok za take spremembe so možganski tumorji. - Strmi in ostri potenciali EEG s tako aktivnostjo ima velik pomen v diagnostiki epilepsije. Med napadom lahko registriramo generalizirano ali fokalno hitro aktivnost (ostri valovi), zaznamuje pa lahko


18

tudi generalizirane ali fokalne trne in trn-val komplekse. V intervalu med napadi je lahko EEG povsem normalen (Vajd, 1997, str. 93 - 95). Primere normalnega in nekaterih abnormnih EEG-jev si lahko ogledate v prilogi številka 1. 8.4 RAČUNALNIŠKA TOMOGRAFIJA (CT) Računalniška tomografija deluje na osnovi rentgenskih žarkov, le da v tem primeru ne gre za običajno slikanje, temveč za veliko bolj natančno diagnostično metodo. V napravi je rentgenska cev, ki oddaja ozek snop rentgenskih žarkov in se vrti okrog telesa. Žarki skozi telo potujejo do detektorjev, ki merijo njihovo oslabitev. Posamezna tkiva in organi so različno prepustni in na osnovi pridobljenih podatkov računalnik rekonstruira zelo natančno sliko prerezov notranjosti telesa (Terme Maribor, Medicinski center Fontana, april 2008). Slika 6: Računalniška tomografija;

Vir: http://jnch.nic.in; maj 2008. Razlike v gostoti so predstavljene s sivo skalo z različnimi odtenki. Možganski parenhim in hrbtenjača sta prikazana sivo, likvor črno in kostni deli belo. Možna je tudi računalniška tomografija s pomočjo kontrastnega sredstva, ki ga vbrizgamo v žilo in nato slikamo, kar omogoča še natančnejše diagnosticiranje. Pri epilepsiji nam RT poleg EEG preiskave lahko pomaga pri ugotavljanju fokalnih ali difuznih sprememb kot vzrokov za simptomatsko epilepsijo (Tetičkovič, 1997, str. 80, 81).


19

Slika 7: CT posnetek možganov;

http://www.valleymedicalimaging.net; maj 2008. Priprava na preiskavo Posebne predpriprave niso potrebne, ker pa je pogosto potrebna uporaba kontrastnega sredstva, mora preiskovanec štiri ure pred preiskavo ostati tešč. Potek preiskave Preiskava se dela leže, največkrat na hrbtu, le redko pa tako, da bolnik leži na trebuhu. Pri preiskavi glave in vratu ostanejo roke v času preiskave iztegnjene ob telesu. Kvaliteta preiskave je odvisna od tega, ali je preiskovanec miren ali ne. Preiskava traja 20-30 minut brez kontrastnega sredstva oziroma 1 uro z kontrastnim sredstvom. Glava je slikana v več nivojih iz različnih kotov istočasno (Splošna bolnišnica Murska Sobota, Oddelek za radiologijo, april 2008). 8.5 MAGNETNA RESONANCA (MR) Magnetna resonanca je nova tehnika slikanja človeškega telesa z uporabo magnetnega polja, radijskih valov in računalnika. Naprava ne uporaba rentgenskih žarkov. Magnetno polje, ki ga uporabljamo pri preiskavi je močnejše od zemeljskega magnetnega polja, vendar dosedanje raziskave niso pokazale za organizem škodljivih vplivov (UKC Maribor, radiološki oddelek, april 2008). Metoda temelji na principu odklona (spin) protonov na njihovi krožnici, potem ko je tkivo postavljeno v močno magnetno polje, in njihovega vračanja (precesija) v izhodiščni položaj po izključitvi magnetnega polja. Pri takšnem zanihanju protonov se sprosti določena energija v obliki elektromagnetskih valov, ki je odvisna od gostote protonov, ki zanihajo, in spreminjajočih se časov relaksacije. Ta energija daje signal-svetlost. Tkiva, ki


20

vsebujejo več vode, se prikažejo z intenzivnejšim signalom (svetlejša), kostne strukture in patološke kalcifikacije pa se maifestirajo s slabim signalom (temnejša) (Tetičkovič, 1997, str. 81). Slika 8: Magnetna resonanca;

Vir: http://www.sb-celje.si, maj 2008. Prednost MR je v možnosti prikazovanja v transverzalni, koronarni in signalni ravni, slaba stran pa je dolžina trajanja preiskave (1-2 uri). Kontraindikacije za MR preiskavo so implatirani srčni vzpodbujevalniki in najrazličnejše kovine v organizmu (Tetičkovič, 1997, str. 81, 82). Slika 9: MR posnetek možganov;

Vir: http://www.wjso.com; maj 2008.


21

8.6 NUKLEARNO MEDICINSKE PREISKAVE Nuklearni preiskavi, ki ju uporabljamo v diagnostičnem postopku pri bolnikih z epilepsijo, sta:

- perfuzijski SPECT (iz angl. single photon emission computed tomography) možganov

- PET (iz angl. positron emission tomography) možganov Perfuzijski SPECT in PET možganov sta funkcijski preiskavi. PET prikaže presnovno dejavnost posameznih možganov v daljšem, v nekaj desetminutnem časovnem obdobju po intravenski aplikaciji radiodiagnostika. Pri perfuzijski SPECT možganov vbrizgamo preiskovancu intravensko radiodiagnostik, ki prestopa skozi krvno-možgansko pregrado. Radiodiagnostik se hitro, v odvisnosti od stopnje perfuzije, nabere v možganskem tkivu in ostane v njem. Snemanje traja 30 minut. Preiskovanec mora med snemanjem povsem mirovati, zato ga kar se da udobno namestimo na posebno ležišče, glavo pa mu dodatno fiksiramo. Nemirnega preiskovanca sediramo ali mu damo anestezijo. V primerjavi s PET je perfuzijski SPECT možganov enostavnejša preiskava in jo je mogoče opraviti v več nuklearnomedicinskih centrih v Sloveniji (Grmek, 2000, str. 23, 24). Slika 10: Perfuzijski SPECT možganov;

Vir: http://www.scielo.br; maj 2008.


22

9 ZDRAVLJENJE EPILEPSIJE 9.1 MEDIKAMENTOZNO ZDRAVLJENJE Pri zdravljenju epilepsije je potrebna celostna obravnava bolnika. Pri simptomatski epilepsiji moramo zdraviti, oziroma odstraniti vzrok, ki povzroča pojavljanje simptomatskih napadov. Pri idiopadski epilepsiji pa je poleg ustreznega življenjskega režima sredstvo izbora redna medikamentozna antiepileptična terapija. Osnovno načelo zdravljenja epilepsije je uporaba enega samega zdravila – enotirna terapija. Zdravilo izberemo z ozirom na klinično sliko oziroma obliko napada. Zavedati se moramo, da je zdravljenje zelo dolgotrajno. Če zdravilo nima pričakovanega učinka, ga postopoma zamenjamo z drugim. Redko je potrebno, da bolnik jemlje dvoje ali več antiepileptičnih zdravil – dvotirna ali večtirna terapija. Za vse antiepileptike velja pravilo, da jih moramo uvajati zelo počasi in previdno ter odmerke po potrebi postopoma večati, tako dolgo, dokler ne dosežemo pričakovanega učinka. Seveda pa ga ne povečujemo, če se pojavijo stranski učinki. Da zdravilo ni ustrezno, smemo sklepati šele tedaj, ko ni pričakovanega učinka ob določenih vrednostih terapevtske koncentracije zdravila v serumu. Drugo pravilo je, da ne smemo ukiniti nobenega antiepileptičnega zdravila naenkrat. Zdravilo postopoma ukinjamo in tudi stranski učinki se bodo postopa zmanjševali, medtem pa že uvajamo zdravilo druge skupine. Nenadna ukinitev zdravil pogosto sproži epileptični status. Število dnevnih odmerkov je odvisno od razpolovnega časa zdravila. Večina zdravil ima dolgo razpolovno dobo (difetoin), manj pa kratko (karbamazepin) (Sedonja, 1997, str. 243, 244). Koncentracijo zdravila v serumu določamo ob znamenjih intoksikacije z zdravilom ali pa, če zdravilo, ki smo ga uvedli ni učinkovito, čeprav smo bolniku dali povečan odmerek. Na koncentracijo lahko vplivajo različna stanja (nosečnost) in druge bolezni (Sedonja, 1997, str. 244). Kri vzamemo na tešče, ko je pričakovana koncentracija blizu spodnje meje optimalne terapevtske koncentracije. Pri zapletenih potekih bolezni pa opravimo serijske odvzeme krvi, tako da lahko določimo celodnevni profil koncentracije antiepileptika. Znano je, da je v večini primerov uspešna enotirna antiepileptična terapija, dvotirna pa največkrat le pri tistih, ki imajo različne oblike napadov. Pri antiepileptični terapiji moramo vedeti čim več o zapletih, ki nastanejo zaradi večtirne terapije ali pa so sočasne terapije z antiepileptiki in z drugimi zdravili (Sedonja, 1997, str. 244). Vedeti moramo, da so karbamazepini in barbiturati in hidantoinski preparati izredno močni induktorji encimskih sistemov v jetrih, ki ne razgrajajo samo njih, temveč tudi druga zdravila (Sedonja, 1997, str. 244). Difetoin močno inducira encime za pospešeno presnavljanje antikoagulansov, kortikosteroidov in oralnih kontraceptivov, zmanjšuje pa koncentracijodigitalisovih preparatov, haloperidola, levodope in litijevega karbonata. Podobna opažanja so opisana tudi za karbamazepin. Kljub poznavanju interakcije antiepileptikov z drugimi zdravili je še vedno mnogo neznanega in tako pride do zapletov, kadar gre za kombinacijo treh, štirih ali več različnih zdravil (Sedonja, 1997, str. 244).


23

Antiepileptik se po absorbciji veže na telesno tkivo in plazemski albumin. Vezava različnih antiepileptikov je zelo različna, saj je pri nekaterih zdravilih 90%, pri drugih pa je praktično ni. Pri merjenju plazemske koncentracije antiepilepitka pomeni dobljena koncentracija tako prosto zdravilo kot tisto, ki je vezano na albumin. S starostjo se vezava na albumin spremeni. Izločanje antiepileptika poteka z urinom in blatom (Sedonja, 1997, str. 244). Tabela 1: Prikaz registriranih antiepileptičnih zdravil; Skupina IME Barbiturati Phemiton (Metilfenobarbiton)

Phenobarbiton (Fenobarbiton) Benzodiazepinski derivati Majsolin (Primidonum)

Apaurin (Diazepam) Cersone (Nitrazepam) Rivotril (Klonazepam)

Hidantionati Difetoin (Difenilhidantion) Karbamazepin Tegretol (Karbamazepin) Sukcinimidi Asamid (Etosukcimid) Valproati Apilepsin (Na-valproat) Sulfamidni derivati Ospolot (Sultiam) Druga zdravila ACTH

Gamibetal Kombinirani preparati Hydanphen (Difenilhidantoin + Fenobarbiton) Vir: Sedonja, 1997, str. 245. Novejša protiepileptična zdravila:

- Topiramat, - Vigabatrin, - Zonisamid, - Gabapentin, levatirecetam, - Felbamat, - Tiagabin (www2.mf.uni-lj.si, avgust 2008).

Pri bolnikih, ki imajo parcialne napade z elementarnimi simptomi ali pa generalizirane tonično-klonične napade, priporočamo, karbamazepin (tegretol), ki ima pred drugimi antiepileptiki te prednosti, da ni sedativen in nima neprijetnih stranskih učinkov, ter je manj toksičen. Pri dolgotrajni uporabi ne povzroča možganske okvare in ne periferne nevropatije. Kot monoterapija uspešno kontrolira napade pri okoli 75% bolnikov. Levkopenija je zelo redek pojav pri dolgotrajnem jemanju karbamazepina, navadno je reverzibilna. Možne so tudi v motnji leče (Sedonja, 1997, str. 244). Toksične okvare jeter so redke, serumski porast transaminaz je običajno prehoden. Ne vpliva na spomin in ne zmanjšuje drugih inteligenčnih sposobnosti. Pri bolnikih s kompleksnimi parcialnimi napadi, ki prizadanejo limbični sistem, se priporoča


24

karbamazepin, primidon ali natrijev valproat, lahko tudi v kombinaciji. Šele tedaj, ko te kombinacije niso uspešne preidejo na difetoin (Sedonja, 1997, str. 244). Klonazepam (Rivotril) tudi dobro reagira na kompleksne parcialne napade, vendar je učinek običajno kratkotrajen. Bolniki z generaliziranimi napadi v obliki absenc najbolje reagirajo na sukcinimid (Asamid). Je razmeroma varno zdravilo. Bolniki ga dobro prenašajo. Redki tožijo zaradi zaspanosti, glavobola, negotovosti pri hoji – vsi ti pojavi so prehodni. Resen problem je levkopenija. Zelo redko pa zdravilo sproži sistemski lupus eritematodes (Sedonja, 1997, str. 244). Pomemben je tudi Na-valproat (Apilepsin). Ima kratko razpolovno dobo in ga je treba dozirati 3-4 krat na dan. Resen zaplet je lahko hepatitis, ki se običajno pojavi v prvih mesecih zdravljenja (Sedonja, 1997, str. 244). Pri bolnikih, ki imajo kombinacijo absenc in generaliziranih tonično-kloničnih napadov, pride v poštev Na-valproat (Sedonja, 1997, str. 245) . Napad progresivnih miokloničnih epilepsij, ki nastanejo zaradi različnih presnovnih motenj so največji terapevtski problem. Poskušamo s karbamazepinom in Na-valproatom, vendar so učinki tudi teh zdravil večinoma slabi (Sedonja, 1997, str. 245). Tako kot vsa druga zdravila imajo tudi protiepileptična neželene učinke. Najpogosteje gre za neškodljive pojave, ki jih je s pravilno uporabo zdravila mogoče odpraviti. Pri tem je pomembna dobra komunikacija z zdravnikom. Neželeni učinki se pogosto pojavljajo na začetku zdravljenja. Lahko je prisoten občutek utrujenosti ali zaspanosti, ki se pojavi predvsem pri uvajanju zdravil s pomirjevalno učinkovino. Pojavijo se lahko tudi izpuščaji, hujše motnje krvne slike in okvare jetrnega delovanja. Ob dolgotrajnem jemanju antiepileptičnih zdravil se lahko pojavijo motnje v presnovi vitamina D in kalcija, kar lahko negativno vpliva na razvoj in ohranjanje kostne mase (Bielen et al., 2001, str.14). 9.2.1 UKINITEV PROTIEPILEPTIČNE TERAPIJE Nekje po 2-3 letih zdravljenja brez napadov je dosežena željena stabilnost. Ni pa povsem jasno ali je človek ozdravljen, ali pa je le dosežena remisija, ki jo vzdržujemo z rednim jemanjem zdravil. Možnost ponovitve napada ob ukinitvi terapije je glede na različne študije med 11-41% in je največja v prvem letu po prekinitvi terapije (Čebular, Epilepsija zdaj, 1998). Dejavniki večje verjetnosti ponovitve napada:

začetek napadov po 16 letu starosti, iritativno spremenjeni EEG, politerapija, tonično-klonični ali mioklonični napadi, strukturne spremembe možganovine, pojav napadov po že vpeljani terapiji (Čebular, Epilepsija zdaj, 1998).


25

Odločitev o morebitni ukinitvi terapije naj bo skupna s pacientom, ki mora biti seznanjen z navedenimi možnostmi. Ukinitev mora biti vedno postopna, v nekaj mesecih (Čebular, Epilepsija zdaj, 1998). 9.3 ZDRAV NAČIN ŽIVLJENJA Zdravljenje epilepsije zardi narave obolenja samega ni le zdravljenje s tabletami, ampak je tudi vzdrževanje nekega okolja ali načina, ki naj bi zagotavljal bolniku življenje, v katerem se bo lahko izogibal vsem situacijam, ki napade sprožajo. Zdravljenje s tabletami je le en del zdravljenja epilepsije in zaželeno je, da je tablet čim manj. Za kvalitetno življenje z epilepsijo je poleg medikamentoznega zdravljenja pomembno, da se bolnik izogiba vsem situacijam, ki lahko sprožijo napad, kar pa v življenju bolnika ne sme biti nepotrebna ovira (Cvetko, 1997, str. 125). Včasih so dosti govorili o dieti, ki naj bi se je držal bolnik z epilepsijo. Smotrna prehrana je seveda potrebna vsakemu človeku. Bolniki naj bi se držali le splošne usmeritve, posebna dieta ni potrebna (Cvetko, 1997, str. 125). Posebno mesto v življenju vsakogar pa imajo nekatere razvade, ki jih prinaša sodobna civilizacija. Gre za uživanje alkohola, kajenje, pitje kave, drogiranje in podobno. Epileptiku se uživanje alkohola v kakršni koli obliki odsvetuje. Prav tako tobačni izdelki in droge. Kofein pa naj bi bil celo zaželjen. Saj z njegovo pomočjo bolniki premagujejo nekatere stranske učinke tablet (zaspanost) (Cvetko, 1997, str. 125, 126). Bolnik z epilepsijo mora paziti na to, da je spočit in dobro naspan, saj prav utrujenost in nenaspanost spadata med pogoste sprožilce za napad. Zelo pomembno je tudi, da so socialne in družinske razmere bolnika urejene. Stalni pritiski v službi, neustrezno delovno mesto, domači prepiri, razočaranja in podobne težave slabo vplivajo na bolnika in so lahko sprožilne okoliščine za napade (Cvetko, 1997, str. 127). 9.4 OPERATIVNO ZDRAVLJENJE EPILEPSIJE Včasih se je pri bolniku z epilepsijo treba odločiti za kirurško zdravljenje. Ločimo dve vrsti posegov. V prvi skupini so posegi, ki so nujni za bolnika, kjer je ogroženo njegovo življenje ali ker drugačno zdravljenje kot operacija ne vodi do zaželenega cilja (hematomi, tumorji, izbokline ožilja, ki dražijo možgansko substanco). V drugo skupino pa spadajo operativni posegi, kjer želimo z operacijo doseči prenehanje napadov ali vsaj bistveno izboljšanje zdravstvenega stanja bolnika. Takšni posegi pridejo v poštev šele, ko so izčrpani drugi načini zdravljenja (Cvetko, 1997, str. 131, 132). Kirurški poseg je induciran predvsem pri mlajših bolnikih, z ohranjenim IQ, s pogostimi napadi, ki se ne odzivajo na protiepileptično terapijo. Potrebna je številna preoperativna diagnostika.


26

9.5 ZDRAVLJENJE EPILEPTIČNEGA STATUSA Epileptični status je potrebno zdraviti takoj, opredeljujemo ga kot urgentno stanje, ki spada v center za intenzivno terapijo ali reanimacijski center. Vsakršno odlašanje je lahko usodno za bolnika (Sedonja, 1997, str. 245). Zakasnitev v zdravljenju ni povezana le z večjim tveganjem za nevrološko okvaro, temveč prispeva tudi k neodzivnosti samega epileptičnega statusa. Celosten pristop zahteva takojšnjo zagotovitev kardiocirkulatorne in respiratorne stabilnosti, ki ima prednost pred zdravljenjem samega epileptičnega napada, saj je glavni vzrok smrti in trajne nevrofiziološke okvare hipoksija. Dinamičen pristop je potreben, ker se bolnikovo stanje lahko hitro spreminja in ker tudi sama antiepileptična zdravila povzročajo kardiocirkulatorno nestabilnost in zavirajo dihalni center (Grad, 2000, str. 126). Pri zdravljenju epileptičnega statusa moramo torej upoštevati: sam epileptični status in antiepileptična zdravila, ki jih nameravamo uporabiti, imajo močne in pogosto nepredvidljive kardiorespiratorne in metabolne učinke, dolgotrajajoči epileptični status povzroči okvaro nevgronov preko sproščanja eksitatornih aminokislin, dlje ko traja epileptični status, težje ga je zdraviti (Grad, 2000, str. 126). Najprej se aplicira diazepam (Valium, Apaurin), ki ga injiciramo počasi i.v. (s hitrostjo 1 – 2 mg na minuto). Zdravilo deluje zelo hitro, lahko pa povzroči depresijo dihanja in cirkulatorni kolaps. Če epileptičnega statusa ne moremo prekiniti z diazepanom ali fenitoinom, pride v poštev splošna anestezija (Sedonja, 1997, str. 245). 9.6 KETOGENA DIETA Pri nekaterih bolnikih, kjer zdravila niso uspešna, je na voljo t.i. ketogena dieta, poseben prehrambeni režim, ki temelji na visokem vnosu maščob in organizmu potrebnem vnosu beljakovin ob izključitvi ogljikovih hidratov. Predvsem prihaja v poštev pri zdravljenju trdovratnih otroških epilepsij, zlasti v predšolskem obdobju. Metoda terja zelo disciplinirano ravnanje celotne družine in širšega otrokovega okolja (Pliva, epilepsija, april 2008). Ketoni so inducirani z razmerjem 2:1 v korist maščobnih kislin proti glukozi. Dieta ni primerna za otroke do enega leta starosti, prav tako je neprijetnega okusa za starejše otroke, čeprav jo lahko mnogi domiselni recepti naredijo okusnejšo. Hrana namreč vsebuje večje količine smetane in masla kot običajno. Dnevni vnos kalorij je za otroka izračunan med 60 in 80 kilokalorijami na kilogram ali 20% manj kot je običajen dnevni vnos kalorij (Manford, 2003, str. 166). Možni stranski učinki diete so žeja, lakota, izguba teže in spremenjeni učinki antiepileptičnih zdravil (povzročanje toksičnosti). Pri odraslih se lahko pojavijo srčne komplikacije zaradi diete z visokim deležem maščob (Manford, 2003, str. 166).


27

10 PRVA POMOČ EPILEPTIKU Čeprav veliko epileptičnih napadov teži k samodejnemu omejevanju in spontano izzvenijo brez posebnega zdravljenja, je epileptični napad pri osebi, ki sicer nima epilepsije, lahko znak resne bolezni. Primerna pomoč za osebo, ki je doživela epileptični napad, je odvisna predvsem od vrste napada in dolžine napada. Bolnik, ki je doživel veliki tonično-klonični napad (grand mal) neredko potrebuje določeno pomoč, medtem, ko večina drugih oblik epileptičnih napadov ne zahteva nobenega posebnega posredovanja – razen če napad posamezno traja dlje časa. Zato je potrebno v določenih situacijah nujno poiskati medicinsko pomoč (Bielen et al., 2001, str. 24). Zdravniška pomoč je potrebna:

če se napad zgodi v morju ali v bazenu, če sumimo, da oseba sicer nima epilepsije, če nismo prepričani ali gre res za epileptični napad, če si oseba po napadu zelo počasi opomore, če napad je imela nosečnica ali oseba s sladkorno boleznijo, če ima bolnik motnje dihanja, če se je bolnik med napadom telesno poškodoval, če je bil napad daljši od 5 minut, če se je naslednji napad ponovil takoj za prejšnjim, če se bolnik tudi po koncu napada ne osvesti (Bielen et al., 2001, str. 24).

Zdravniška pomoč ni potrebna:

če je napad krajši od 5 minut, če se bolnik osvesti brez novih napadov, če se bolnik med napadom ni poškodoval (Bielen et al., 2001, str. 24), Če je bolnik poznan epileptik.

10.1 PRVA POMOČ PRI GRAND MAL NAPADU

Umaknemo bolnika iz nevarnega okolja (bližine ognja, ogrevanih naprav, vode, elektrike, višine, delovnega območja stroja).

Iz bolnikove bližine odstranimo vse predmete, ki bi ga med napadom lahko poškodovali (ostre, trde predmete).

Zavarujemo bolnikovo glavo pred udarcem ob tla. Če je bolnik že padel na tla, mu podpremo glavo z mehkim in ravnim predmetom

(zvita brisača, vzglavnik, torba) – pazimo, da ne pride do zadušitve. Obrnemo bolnika v položaj za nezavestnega, kakor hitro krči popustijo (v fazi

relaksacije). Zrahljamo obleko okrog vratu, odvežemo kravato, odpnemo pas na hlačah. Pregledamo dihalno pot (nevarnost aspiracije sline). Pazimo, da nima jezika med zobmi, da si ga ne pogrize.


28

Komuniciramo s pacientom ves čas napada. Bolniku ne dajemo v usta nobenih predmetov, niti mu na silo ne odpiramo ust

(nevarnost aspiracije ali zloma zob). Bolniku ne smemo ničesar vlivati v usta, dokler se mu popolnoma ne povrne

zavest. Pustimo ga ležati, dokler krči ne prenehajo, krčev ne smemo poskusiti fizično

zaustaviti – možnost zlomov in izpahov. V obleki poskušamo poiskati podatke o njegovi bolezni (identifikacijska kartica). Ko se bolnik zbudi, mu je potrebno povedati, kaj se je z njim dogajalo, če je

dezorientiran mu povemo kje se nahaja. Po napadu bolnika opazujemo in smo pri njem tako dolgo, dokler ni popolnoma

priseben in pomirjen, ponudimo mu spremstvo do doma. Če se je bolnik med napadom poškodoval ali pa se napadi krčev ponavljajo, je

potrebno poklicati nujno medicinsko pomoč. Nekateri bolniki po grand mal napadu padejo v globok spanec – preveriti moramo

ali je to za njegov tip napadov normalno. Možno je, da bi se bolnik med napadom poškodoval (notranja krvavitev povzroči izgubo zavesti). Med spanjem vsakih nekaj minut kontroliramo dihanje in stopnjo zavesti (Bielen et al., 2001, str. 25).

10.2 PRVA POMOČ V POSEBNIH OKOLIŠČINAH 10.2.1 NAPAD V VODI ALI V MORJU Če se napad zgodi v morju ali bazenu, bolniku držimo glavo tako, da je vseskozi nad vodo. Kakor hitro je mogoče, ga izvlečemo iz vode, pri čemer mu glavo vseskozi držimo čim dlje v opisanem položaju. Ko smo bolnika prenesli iz vode, ga moramo pregledati in, če ne diha, takoj začeti oživljati (umetno dihanje in masaža srca). Ne glede na bolnikovo dobro stanje je treba vsako osebo, ki je doživela napad v takih okoliščinah, naknadno napotiti v najbližjo medicinsko ustanovo na podroben pregled, ker vedno obstaja možnost vdihavanja tekočine med napadom (Bielen et al., 2001, str. 25). 10.2.2 NAPAD V LETALU, NA VLAKU ALI AVTOBUSU V primeru napada spraznimo sosednje sedeže in namestimo bolnika v bočni položaj. Pri tem mu moramo omogočiti nemoteno dihanje. Če so sedeži premični, postavimo sedišče v ležeči položaj, da lahko po tonični fazi pa bolnika obrnemo na eno stran in mu tako omogočimo nemoteno dihanje. Priporočljivo je podložiti blazine, odeje ali dele obleke na trde površine v neposredni bližini, da se bolnik med napadom ne bi poškodoval (Bielen et al., 2001, str. 26).


29

11 ŽIVLJENJE Z EPILEPSIJO Epilepsija pomeni izgubo nadzora. Nadzor nad lastnim telesom izgubi bolnik, družina izgubi nadzor nad ustaljenim načinom življenja in če je bolezen neukrotljiva, izgubi nadzor nad boleznijo še zdravnik. Ob soočenju z diagnozo se bolnik in družina znajdeta v krizi. Postopoma razvijeta obrambne mehanizme in različne načine za obvladovanje težav. Kakovost življenja ni samo obvladovanje napadov in stranskih učinkov zdravil, ampak tudi psihosocialnih posledic bolezni, ki so lahko še toliko bolj obremenjujoče kot sama bolezen. Bolniki in družba kot celota so premalo seznanjeni z naravo bolezni, neznanje in predsodki pa vodijo k označenosti in izločenosti iz družbe. Zato se bolniki pogosto zatekajo v osamitev in bolezen skrivajo. Tudi zdravniku pogosto zamolčijo napade, ker se bojijo izgube vozniškega dovoljenja, ki jim pomeni svobodo, neodvisnost in enakost (Vivod Pečnik, 2000, str. 66). 11.1 ZAPOSLOVANJE OSEB Z EPILEPSIJO Bolniki z epilepsijo so težje zaposljivi, delajo na neustreznih delovnih mestih in preveč se jih predčasno upokoji. Večja nezaposlenost bolnikov je posledica sočasne nevrološke ali umske prizadetosti, same epilepsije, pa tudi predsodkov delodajalcev (Vivod Pečnik, 2000, str. 66). Pacient mora seznaniti delodajalca s svojo boleznijo in se z njim pogovoriti o možnih nevarnostih in potrebnih prilagoditvah. Delodajalec mora zakonsko zagotoviti pacientu primerno varnost na delovnem mestu. Sodelavci morajo biti seznanjeni z boleznijo in poučeni o ustreznih ukrepih ob epileptičnem napadu. Odsvetovani so poklici kot je gasilec, železar, reševalec oziroma vsi poklici kjer lahko pacient povzroči škodo sebi in drugim (po Nerat, 2007). 11.2 PACIENT Z EPILEPSIJO IN ŠOLANJE Načeloma naj bi bolnik z epilepsijo obiskoval običajno šolo, razen v primeru, ko so njegove duševne sposobnosti toliko prizadete, da v redni šoli ne bi mogel dohajati pouka. Takrat je smotrno prizadetega otroka preusmeriti v posebno šolo, kar bo staršem svetoval zdravnik ali psiholog, seveda po temeljiti preiskavi (Cvetko, 1997, str. 140). Otrokov vzgojitelj mora biti obveščen o zdravstvenem stanju učenca, vedeti pa mora tudi, kateri ukrepi so ob morebitnem napadu nujni in kateri so škodljivi ali brez koristi. Med te spada v prvi vrsti pretirana skrb za bolnika, ki ga pogosto invalidizira bistveno bolj kot samo obolenje. Takšna dejanja imajo lahko za posledico nesamostojnost in še vrsto drugih osebnostnih potez, ki so kasneje, ko otrok odraste lahko zelo moteče (Cvetko, 1997, str. 140). Lahko se pojavijo problemi učenja splošne narave. Kot so: slabša učinkovitost zaradi pomanjkanja spanja, daljši izostanki od pouka, neugoden vpliv družbenih in socialnih težav, problemi na področju motivacije in samoorganizacije učenja, povečana anksioznost (Magajna, 2000, str. 104). Pomembno je, da se šolarje z epilepsijo v času odločanja za poklic pravilno usmerja.


30

11.3 VOZNIŠKA DOVOLJENJA PRI OSEBAH Z EPILEPSIJO Epilepsija negativno vpliva na vozniško sposobnost in predstavlja določeno tveganje za povzročitev prometnih nezgod zaradi nenadne motnje zavesti, pa tudi zaradi motnje v senzorno-motorični sferi. Tveganje pa je vendarle razmeroma majhno. Po statističnih podatkih je bilo zaradi epilepsije le okoli četrt odstotka vseh prometnih nezgod, kar je zelo malo v primerjavi s številom nezgod, ki jih je povzročila vinjenost za volanom (Grošelj, 200, str. 71). Prva nezgoda zaradi epileptičnega napada za volanom se je zgodila leta 1906 in je imela za posledico trajno prepoved vožnje za vse ljudi z epilepsijo. Preteči je moralo več kot 40 let, da so zopet začeli dovoljevati vožnjo, vendar šele, ko je minilo dolgoletno obdobje brez napadov. Po letu 1956 se je začela ta doba zniževati (Grošelj, 200, str. 72). Ko presojamo vozniško sposobnost, je brez dvoma odločilno klinično stanje oziroma anamnestični podatki o poteku epilepsije. Za oceno vozniške sposobnosti je najpomembnejši podatek, da oseba daljši čas (običajno 2 leti) ni imela epileptičnega napada in je tudi sicer brez očitnih telesnih in duševnih hib (Grošelj, 200, str. 73). V Sloveniji je še vedno v veljavi zakonodaja iz leta 1982. Kandidate za voznike in voznike motornih vozil deli v dve skupini. V prvi skupini so kandidati za voznike in vozniki motornih vozil kategorij A in B, ki jim vožnja motornega vozila ni glavni poklic. V drugi skupini pa so kandidati za voznike in vozniki motornih vozil A in B, ki jim je vožnja motornega vozila glavni poklic, ter kandidati za voznike in vozniki motornih vozi kategorij C, D in E. Upoštevajoč določbo 3. člena Pravilnika o zdravstvenih pogojih, ki jih morajo izpolnjevati vozniki motornih vozil, so nezmožni za voznike tisti kandidati iz prve skupine, ki bolehajo za katerokoli obliko epilepsije razen tistih medicinsko kontroliranih primerov, ki najmanj 2 leti niso imeli napadov brez terapije (predlog novega pravilnika dopušča vožnjo kljub obstoječi terapiji).. Kandidati iz druge skupine so, kot je določeno v 4. členu istega pravilnika, v primeru da bolehajo za epilepsijo v vseh oblikah, nezmožni za vožnjo, prepoved je trajna (Grošelj, 200, str. 74). 11.4 ŠPORTNE AKTIVNOSTI Ukvarjanje s športom nasploh učinkuje blagodejno. Pri osebah z epilepsijo pa so znani tudi ugodni vplivi na pogostost in resnost napadov. Šport vpliva na akutni in kronični stres, ki sta znana povzročitelja napadov. Ukvarjanje s športom krepi samozavest in zmanjšuje družbeno osamo, ki včasih spremlja epilepsijo (Bielen et al, 2001, str. 20). Pri izbiri športnih dejavnosti je najpomembneje, da poleg posameznikovih nagnjenj upoštevamo zahtevo, da je korist večja od možnih tveganj. Pri tem je potrebna individualna ocena. Vsak šport spremljajo specifične nevarnosti, ki jih moramo realno ovrednotiti in načrtovati ustrezne zaščitne ukrepe. Pri oceni tveganja je potrebno upoštevati tudi možnost, da bo do napada mogoče še prišlo (Bielen et al, 2001, str. 20).


31

Priporočena je zmerna telesna aktivnost s pogostejšimi počitki in dovolj tekočine. Športne aktivnosti so odvisne od vrste epilepsije in pogostosti epileptičnih napadov. Odsvetovano je smučanje, kolesarjenje, plavanje naj bo v spremstvu nekoga, ki obvlada tehnike reševanja, telovadbo na fitnes napravah naj izvaja pod nadzorom, prav tako jahanje. Za pacienta z epilepsijo je neprimerno ekstremno planinarjenje, plezanje po vrvi, potapljanje, boks (Nerat, 2007). 11.5 SOCIALNE AKTIVNOSTI IN POTOVANJA Bolniki s fotosenzibilno epilepsijo naj se izogibajo stroboskopskim lučem v barih in diskotekah. Omejijo naj delo za računalnikom (Nerat, 2007). Priporočljivo je, da bolniki seznanijo svojce in prijatelje z boleznijo. Naučijo jih naj ukrepati v primeru epileptičnega napada (Nerat, 2007) Ni razloga, da pacienti z epilepsijo ne bi potovali, vendar naj nikoli ne gredo sami. Potujejo naj s spremljevalcem. Vedno naj imajo s seboj zadostno količino zdravil, priporočljivo je, da imajo bolniki s seboj potrdilo o bolezni od zdravnika, v primeru napadov ali potrebe po zdravilih (Manford, 2003, str. 311). 11.6 ALKOHOL, KAJENJE IN DROGA PRI BOLNIKIH Z EPILEPSIJO Pitje prevelikih količin alkohola lahko potrjeno povzroča napade. Še posebej kritično je obdobje, ko pride do naglega padca alkohola v krvi več ur po vnosu. Še večje je tveganje pri alkoholnih odvisnikih, zlasti v prvih dneh abstinence (Bielen et al., 2001, str. 19). Zaradi pitja majhnih količin alkohola, npr. po kozarcu vina ali ustreznem odmerku druge pijače, verjetno ne bo prišlo od napada. Izjema so osebe, ki so posebno občutljive za alkohol, ki pa so zelo redke. Toda upoštevati moramo, da lahko tudi manjša količina alkohola okrepi sedativno učinkovanje nekaterih protiepileptičnih zdravil, zlasti če so odmerki sorazmerno veliki. Najbolje pa je, da oseba z epilepsijo alkohola sploh ne uživa (Bielen et al., 2001, str. 19). O kajenju ni neposrednih dokazov, da bi povzročalo epileptične napade, razen ko gre za pravo zastrupitev z nikotinom. Kljub temu velja, da kajenje kot vzrok za številne druge bolezni posredno vpliva tudi na epilepsijo (Bielen et al., 2001, str. 19). Jemanje drog, kot so kokain, amfetamini, LSD, in podobnih snovi, lahko povzroči napad tudi pri osebah, ki nimajo epilepsije, zato velja, da so te droge tudi medicinsko najstrožje prepovedane (Bielen et al., 2001, str. 19). 11.7 ZAKONSKI STAN IN DRUŽINSKO ŽIVLJENJE Kronično obolenje, kar epilepsija tudi je, v družini nedvomno ustvari vzdušje, ki ga pogosto negativno vpliva na razpoloženje in ga oteži. Pri moških se najpogosteje pojavi motnja potence. Pri ženskah pa težave v nosečnosti, pri porodu, motnje v razvoju otroka (Cvetko, 1997, str. 145).


32

Težave, s katerimi se srečuje ženska bomo obširneje opisali v poglavju 12. Spolne težave moških srečujemo pogosteje pri tistih bolnikih, ki imajo oblike napadov, ki so posledica okvar v temporalnem režnju. K bolnikovim težavam pa prispevajo tudi zdravila, ki jih jemlje, saj so skoraj vsa zdravila, ki jih uporabljamo za zdravljenje epilepsije, obenem tudi dokaj močna pomirjevala in bolniku jemljejo željo po spolnem aktu (Cvetko, 1997, str. 146). Epilepsija je nedvomno ovira pri odločanju za zakon. Med bolniki je mnogo več samskih ljudi kot v povprečju, ovira za poroko pa ni samo bolezen, temveč so to tudi perspektive, zaposlitev, materialno stanje, manjši krog znancev in še kaj. Med ločenimi pa je pogost razlog za ločitev bolezen sama. Treba pa je poudariti, da je večina bolnikov vendarle poročenih, da imajo zdrave otroke in lahko ob primerni skrbi zase živijo zadovoljno življenje (Cvetko, 1997, str. 150). 11.8 DEDNOST Dednost je pomemben dejavnik za nastanek epilepsije. Vendar je dednost zelo zapletena in raznolika, zato se epilepsija le malokrat prenaša s staršev na otroka. Znano je, da so nekatere idiopatične epilepsije dedne. Razvoj znanosti, genske raziskave in nove tehnične metode za analizo DNK so omogočile, da lahko odkrijemo gene in njihove mutacije pri nekaterih bolnikih z epilepsijo. Prvi gen pri bolnikih z epilepsijo so odkrili leta 1995 (Bielen et al., 2001, str. 5) . 11.9 ŽIVLJENJSKA DOBA IN SMRTNOST Pri bolnikih z epilepsijo je mogoče pričakovati krajšo življenjsko dobo od povprečne. Vendar so možna številna odstopanja. Kot razlogi za krajšo življenjsko dobo so možni številni dejavniki (Cvetko, 1997, str. 152). Za poškodbo ali smrt so nevarni generalizirani tonično-klonični napadi, zlasti če se pojavljajo v statusu. V telesu je sicer toliko obrambnih mehanizmov, ki telo ščitijo pred napadi. Smrt bolnika lahko povzroči zapora dihalnih poti ob napadu (Cvetko, 1997, str. 152). Drugi razlog za morebitno skrajšanje življenjske dobe je neupoštevanje navodil, ki jih je bolnik dobil, in neredno jemanje zdravil ob prekrških, zlasti alkoholizmu. Nove napade lahko sproži tudi izpuščanje terapije, prehitra menjava zdravil ali hitro zaključeno zdravljenje (Cvetko, 1997, str. 153). Mnogo bolj kot povprečni ljudje so epileptiki ogroženi zaradi samomorov. Do odločitve za samomor pri bolniku z epilepsijo ne pride naenkrat. Dejanje samo je sicer impulzivno, sam vzrok pa je v razočaranju, v brezizglednosti položaja in v nezadovoljstvu nad življenjem (Cvetko, 1997, str. 154, 155).


33

11.10 PRIMERNA UREDITEV STANOVANJA 11.10.1 DOM

Tla in pohištvo naj bodo prekrita z mehkimi materiali; Ostri vogali naj bodo obloženi ali pa naj bodo robovi zaobljeni; Okrog mest z odprtim plamenom, grelnikov in radiatorjev naj bodo postavljene

zaščite; Epileptiki naj ne prenašajo prižgane sveče ali vroče posode, naj ne uporabljajo

grelnikov, ki se lahko prevrnejo; Posebna pozornost velja pri uporabi likalnikov ali drugih električnih naprav,

posebno takšnih, ki imajo avtomatičen izklop; Epileptiki se naj ne vzpenjajo po lestvi ali stopajo na stol, sploh če so sami doma

(Bielen et al, 2001, str. 29 ). 11.10.2 KOPALNICA

Vrata naj se odpirajo navzven, epileptiki jih naj ne zaklepa, raje naj obesi napis »zasedeno«;

Tuš kabina je primernejša od kopalne kadi, epileptiki naj uporabljajo raje mlačno vodo, ne vroče;

Odtoki in zračenje kopalnice naj bo brezhibno; Izogibajo se naj uporabi električnih pripomočkov v bližini vode (Bielen et al, 2001,

str. 28 ). 11.10.3 KUHINJA

Epileptik naj kuha, če je le možno, v prisotnosti sostanovalcev; Priporočljivi so plastični krožniki, skodelice in kozarci; Pri delu z noži in pri pranju posede je priporočljiva uporabna rokavic; Epileptiki naj se izogibajo ostrim nožem, če je možno naj pripravljajo že narezano

in na pol pripravljeno hrano; Priporočljiva je uporaba mikrovalovne pečice (Bielen et al, 2001, str. 29 ).


34

12 SPECIFIKE PRI OBRAVNAVI PACIENTOV ŽENSKEGA SPOLA Čeprav ni posebne vrste epilepsije, ki bi bila pri ženskah pogostejša ali drugačna v svoji klinični pojavnosti, so ženske s to boleznijo vendarle posebna skupina bolnikov. V življenju ženske se pojavijo veliko izrazitejša nihanja hormonskega stanja, kot se to dogaja pri moških, kar je nedvomno pomemben dejavnik razvoja in poteka bolezni. Bolezen močno vpliva na načrtovanje zanositve, nosečnosti in kontracepcije, ter na spolni razvoj in plodnost bolnice in sicer v zdravstvenem, psihološkem in družbenem pomenu (Barišić et al., 2005, str. 5). 12.1 EPILEPSIJA IN MENSTRUALNI CIKEL Menstrualni cikel je pojav v razvoju ženske, ki potrjuje zdravje rodil in splošne zdravstvene razmere organizma. Ženske, ki jemljejo zdravila proti epilepsiji, imajo pogostejše nepravilne menstrualne cikle in policistične jajčnike, lahko pa pride tudi do izostanka menstruacije. Nekatera antiepileptična zdravila lahko zmanjšajo plodnost ženske (Barišić et al., 2005, str. 6). Policistični jajčniki so povezani s hiperandrogenizmom, povečano ravnjo moških hormonov v telesu. Spremljajo jih povečana poraščenost telesa, neredni in anovulacijski cikli in debelost (Barišić et al., 2005, str. 7). Posebna vrsta epilepsije, ki se pojavlja v predmenstrualnem obdobju, se imenuje katamenialna epilepsija. Povezana naj bi bila s povečano ravnjo ženskega spolnega hormona estrogena v luteinski fazi menstrualnega cikla (Barišić et al., 2005, str. 7). Nekatere študije so pri ženskah z epilepsijo pokazale določene spremembe EEG med menstruacijo in večjo pogostost napadov v predovulacijskem času in folikularni fazi menstrualnega cikla, ko se raven estrogena poveča (Barišić et al., 2005, str. 7). 12.2 EPILEPSIJA IN SPOLNOST Spolnost je sestavni del človeka. Vsako človeško bitje, zdravo, bolno ali s telesno okvaro, ima potrebo po izražanju svoje spolnosti. Večina žensk z epilepsijo ima normalne spolne želje in potrebe. Če ženska hodi redno k svojemu zdravniku na kontrolne preglede, če jemlje zdravila proti epilepsiji in uporablja ustrezno kontracepcijo, se ji ni treba odpovedati spolnosti, pač pa mora spolno vedenje ustrezno prilagoditi. Pomembno je, da ima razumevajočega partnerja, da razvije svoje čute in si zagotovi svetovanje pristojnih centrov (Barišić et al., 2005, str. 8). 12.3 EPILEPSIJA IN PLODNOST Bolnice z epilepsijo pomenijo približno 0,3 do 0,5 odstotka vseh nosečnic. Možnost zanositve je manjša pri ženskah z nepravilnim menstrualnim ciklom, anovulacijskimi cikli, policističnimi jajčniki, androgenizmom in podobno. Zgodnji začetek bolezni, žariščna epilepsija, razne hormonske ali kromosomske motnje, kot tudi težki in nesprejemljivi družbeno-ekonomski pogoji, lahko prav tako omejijo plodnost (Barišić et al., 2005, str. 8).


35

12.4 EPILEPSIJA IN KONTRACEPCIJA Uporaba nekaterih antiepileptikov, tistih ki inducirajo jetrne encime (barbiturati, fenitoin, karbamazepin, topiramat, tiagabin), zmanjšujejo zanesljivost peroralnih kontracepcijskih sredstev, zlasti tistih z vsebnostjo estradiola manj kot 50 mikrogramov na tableto. Pri jemanju kontracepcijskih tablet se pogosto pojavljajo krvavitve znotraj cikla, kar še poveča tveganje za zanositev. Med jemanjem peroralne kontracepcije je treba uporabljati tudi kakšno mehansko sredstvo (moški kondom, femindom, ženski prezervativ). Maternični vložek je primeren za tiste ženske, ki so že rodile (Barišić et al., 2005, str. 8). Tabela 2: Antiepileptiki in njihov vpliv na delovanje kontracepcijskih tablet; Antiepileptiki, ki vplivajo na delovanje hormonskih kontracepcijskih tablet

Antiepileptiki, ki ne vplivajo na delovanje hormonskih kontracepcijskih tablet

Carbamazepin (Tegretol) Felbamate (Felbatol) Phenytoin (Dilantin) Gabapentin (Neurontin) Phenobarbital Lamotrigine (Lamictal) Mysoline (Primidone) Valproate (Depakote / Depakene) Topiramate (Topamax) Vigabatrin (Sabril) Oxcarbazepine (Trileptal) Levetiracetam (Keppra) Zonisamide (Zonegran) Vir: Crawford, 2003, str. 199. 12.5 NOSEČNOST Nosečnost naj bo načrtovana. Oba partnerja naj bi bila seznanjena z možnostjo večje frekvence epileptičnih napadov, z možno teratogenostjo zdravila, z uporabo folne kisline že pred zanositvijo in v času gestacije s spremljanjem serumske vrednosti zdravila ter možnostjo dojenja (Čebular, 2000, str. 116). Plodnost žensk z epilepsijo je v primerjavi z zdravo populacijo nekoliko nižja, vendar jih več kot 90% med nosečnostjo ne bo doživelo nikakršnih zapletov. Vpliv nosečnosti na potek bolezni je različen. Večina žensk obdrži enak klinični vzorec napadov kot pred njo. So bolnice, pri katerih se število napadov občutno zmanjša (epilepsija katamenialne narave – vezane na menstrualni cikel), pri 30% pa se število napadov poveča. To je najpogosteje pri bolnicah, katere imajo odmerke zdravila na spodnji meji terapevtskega učinka ali pod njo. Med nosečnostjo se koncentracija protiepileptičnega zdravila v krvi zniža in se ob enakem odmerjanju zdravila vrne na začetno raven približno mesec dni po porodu (Barišić et al., 2005, str. 13). V nosečnosti večinoma zdravljenja z antiepileptiki ni treba spreminjati, vendar je zaželeno, da nosečnico vodita ginekolog in nevrolog. Nosečnosti ponudimo prenatalne hormonske in ultrazvočne presejalne teste. Rutinski ultrazvočni pregled morfologije ploda, v 20. tednu nosečnosti naj bo zelo skrben: vključuje naj natančen pregled plodove hrbtenice in srca. Če ima bolnica z epilepsijo kljub zdravljenju pogoste napade krčev si lahko z določitvijo koncentracije antiepileptikov v krvi pomagamo pri izbiri ustreznega odmerka zdravila.


36

Nosečnici z epilepsijo svetujemo obilo počitka zato ji predlagamo bolniški stalež – odvisno od resnosti epilepsije; celo nosečnost ali vsaj drugo polovico nosečnosti (Blejec, 2000, str. 121). Zapleti v nosečnosti, kot so preeklampsija, prezgodnji porod, spontani splav, nosečnost z dvojčki ali anomalije položaja ploda se pri nosečnicah z epilepsijo ne pojavljajo pogosteje kot pri zdravih nosečnostih. Opažanja so nasprotna glede pogostosti hemoragije (krvavitev) v nosečnosti. Skupno je perinatalna mortaliteta pri nosečnostih z epilepsijo 1,5 do 2 krat večja glede na normalne nosečnosti (Barišić et al., 2005, str.17). Ultrazvočno diagnosticiranje malformacij je glavnega pomena zlasti med 10. in 12. tednom zaradi merjenja nuhalne svetline, med 18. in 20. tednom zaradi odkrivanj malformacij ploda, pozneje pa zaradi morebitnega zastoja v rasti ploda. Prav tako je koristno v 16. do 18. tednu opraviti trojni test, da glede na serumske vrednosti AFP (alfa - feto proteina) ocenimo tveganje za anomalije nevralne cevi (Barišić et al., 2005, str.17). 12.6 POROD Pri porodu ni večjih težav. Poudariti moramo, da se porod precej pogosteje konča s carskim rezom. Carski rez je vsekakor potrebno opraviti, če se tonično-klonični napadi ponavljajo med porodom (in jih ni mogoče nadzorovati z zdravili) ali če kompleksni žariščni napadi ovirajo bolnico pri sodelovanju med porodom (Barišić et al., 2005, str. 17). Protiepileptična zdravila se skozi posteljico prenašajo do otroka. Po porodu je lahko zato novorojenček zaspan, ima slabši mišični tonus, je len pri sesanju. Lahko pa je prevzdražen, nemiren, tresoč, vztrajno jokav, kar je posledica hitre odtegnitve zdravila pri materah, ki ne dojijo (Čebular, 2000, str. 117). 12.7 DOJENJE Dojenje je možno in zaželeno. Protiepileptična zdravila prehajajo tudi v materino mleko, in to v obratnem odstotku, kot je njihova vezava na plazemske beljakovine. Najmanj je v mleku valproata (3%), največ suksinutina (93%) in primidona (80%) (Čebular, 2000, str. 117). Treba je upoštevati, da je plod med celotnim obdobjem nosečnosti prejemal več zdravila preko posteljice, kot ga bo prejemal z materinim mlekom; Dojenje je tako najboljši način izogibanja znakom abstinence (Barišić et al., 2005, str. 19). Če pri plodu ni bilo nikakršnih znamenj, kot sta zaspanost ali razdražljivost, je najzanesliveje po dveh do treh tednih določiti raven protiepileptičnega zdravila v otrokovi krvi. Otrok se čez nekaj časa navadi na zdravilo. Njegova presnova se pospeši, zdravilo se hitreje razgrajuje in ni v nevarnosti, da bi se kopičilo v krvi (Barišić et al., 2005, str. 19). 12.8 MALFORMACIJE, PRIROJENE ANOMALIJE IN RAZVOJNE MOTNJE Prirojene malformacije se v splošni populaciji pojavljajo pri približno 3% novorojenčkov (Barišić in sod., 2005, str. 21). Statistično so malformacije pogostejše pri otrocih, katerih


37

matere so se zdravila zaradi epilepsije. Tako so te možne v 4-8%. Prirojene anomalije (manjše spremembe) pa so verjetne v 6-20% novorojenčkov mater z epilepsijo, v primerjavi z 2 krat nižjim odstotkom otrok zdravih žensk (Čebular, 2000, str. 116). Vsa standardna starejša protiepileptična zdravila (fenitoin, fenobarbiton, karbamazepin, valproat) so lahko teratogena. Študije so pokazale, da sta pri nastanku razvojnih motenj nevralne cevi v ospredju valproat (3,8%) in karbamazepin (1%). Prav tako so študije pokazale, povezavo v odmerku zdravila in razvoju kongenitalnih nepravilnosti. Primer pri valproatu: odmerek zdravila več kot 1000 mg/dan je verjetnost za razvoj nepravilnosti kar 7 krat večja kot pri odmerku valproata manj kot 600 mg/dan. Pri preizkušanju novejših zdravil niso našli teratogenosti (Čebular, 2000, str. 116). Nevrologi priporočajo uživanje folata vsaj en mesec pred načrtovano zanositvijo in z jemanjem nadaljujejo skozi celo nosečnost. 12.9 EPILEPSIJA IN MENOPAVZA Menstruacija navadno preneha okoli 50. leta. S koncem menstrualnega cikla, hkrati s čedalje šibkejšim izločanjem in izginevanjem hormonov (v prvi vrsti estrogena) se začne menopavza. Ta pa prinaša tudi kopico tegob in težav, kot so: slabo razpoloženje, depresija, motnje kognitivnih funkcij, glavoboli, vrtoglavice, vročinski navali, srčne okvare in motnje prekrvavitve v glavi in udih, bolečine v kosteh zaradi osteoporoze. Skupaj s temi pojavi se pri ženskah z epilepsijo v menopavzi spremenijo tudi intenzivnost in pogostost epileptičnih napadov. Zelo redko pa se napadi prvič pojavijo v menopavzi (Barišić et al., 2005, str. 24). Pri nekaterih ženskah ni nikakršnih sprememb v pogostosti in jakosti napadov, pri nekaterih se povečajo, pri nekaterih pa se napadi sploh ne pojavljajo več. Pri ženskah pri katerih je bolezen nastopila pred prvo menstruacijo, med menopavzo postanejo napadi šibkejši ali izginejo. Do izboljšanja pride tudi pri ženskah, ki imajo z menstruacijo povezane napade. Pri ženskah s pogostimi grand mal napadi ali parcialnimi napadi s kompleksno simptomatiko se lahko stanje med menopavzo poslabša (Barišić et al., 2005, str. 24, 25).


38

13 ŠTUDIJA PRIMERA V nadaljevanju bomo poskušali čim bolje prikazati epilepsijo na primeru pacientke z epilepsijo. Spoznali smo, danes 22 letno pacientko, ki se je z boleznijo prvič srečala pred osmimi leti. Na našo prošnjo se je strinjala, da njeno zgodbo uporabimo za študijo primera v diplomskem delu. Na voljo so nam bili tudi ostali člani njene družine in prijatelji. S svojimi zgodbami in gledanjem na bolezen z druge strani so prispevali veliko informacij. Odkrito je spregovorila o začetkih bolezni, dolgotrajni hospitalizaciji in življenju z boleznijo. 13.1 PREDSTAVITEV PRIMERA Danes 22 letno dekle se je z boleznijo prvič srečalo pred osmimi leti. Takrat je bila učenka 8 razreda osnovne šole. Bila je pridna učenka, ambiciozna, z izoblikovanimi cilji. V šoli ni imela težav in tudi sicer je bila družabna, zgovorna, vesela in ni imela težav pri navezovanju stikov. Bila je aktivna tabornica, rada in veliko je smučala, saj je kar nekaj let tudi aktivno trenirala, v glasbeni šoli pa se je učila igrati prečno flavto. Rada je imela živali, še posebno konje. Na družino je bila vedno zelo navezana. Starša sta se z njo veliko ukvarjala, tudi po rojstvu bratca, ki je štiri leta mlajši. Nikoli ni bila zapostavljena, pomanjkanja ljubezni ni čutila. Z bratom sta se dobro razumela, veliko sta se igrala. Starša sta ju vozila na izlete in ju jemala s seboj na potovanja. Rodila se je leta 1986, kot prvi otrok v zakonu petindvajsetletne matere in štiriindvajset letnemu očetu. Družina je živela v svojem stanovanju, v hiši očetovih staršev. Bili so dobro situirani, mati je univerzitetna diplomirana pravnica, oče pa gradbeni tehnik. Oba sta redno zaposlena. V času nosečnosti ni bilo težav. Mati ni kadila, ni pila alkoholnih pijač. Veliko se je gibala in poskušala živeti čim bolj zdravo. Porod je potekal po naravni poti, posebnosti ni bilo. Deklica je tehtala 3350 gramov, dolga je bila 50 cm. Cepljena je bila po programu. Od otroških bolezni je prebolela rdečke in vodene koze. Kmalu po vstopu v šolo so bili narejeni alergijski testi. Alergična je na pelode, pršice, hišni prah, mačjo in pasjo dlako, ter perje. Dvakrat je prebolela pljučnico, pri desetih in enajstih letih. Babica ima težave s srcem in ožiljem. Prav tako je bil srčni bolnik dedek, ki je imel tudi sladkorno bolezen tipa 2. Mati ima težave s ščitnico, brat je astmatik. Nevroloških bolezni v družini ni bilo. Leta 1997 je bila prvič hospitalizirana. Sprejeta je bila zaradi oteklin obeh gležnjev ter oteklin malih sklepov obeh rok. Pojavljale so se tudi hude bolečine v obeh gležnjih, ki sta prav tako otekla. Otekanje je trajalo približno dva meseca. Ves čas so bili prisotni tudi glavoboli v zatilju in frontalnem predelu. Teden dni pred hospitalizacijo jo je na šolskem izletu, nekaj pičilo na notranji predel desnega stegna. Vendar to ni bil klop. Po nekaj dneh,


39

takrat je že ležala v bolnišnici, se je na mestu pika pojavila rdečina, ostro omejena, z krasto na sredini. Rdečina se je počasi širila. Ugotovljena je bila borelioza z pestro simptomatiko, vendar je bilo ugotovljeno, da vzrok za boreliozo ni že omenjeni pik in rdečina. Deklica je z boreliozo živela že nekaj časa. V otroštvu je imela veliko ugrizov klopov, ozaveščena starša sta mesta ugrizov vedno spremljala, datume beležila, vendar nikoli nista opazila rdečine značilne za boreliozo. Po obrazložitvi, ki sta jo starša dobila od priznanega zdravnika, rdečina ob boreliozi ni nujna in da je bolezen že tako napredovala, da je prizadela tudi sklepe. Uvedena je bila antibiotična terapija v obliki infuzije 14 dni in nato še doma 14 dni antibiotična terapija v obliki tablet. Po tem je imela pogoste glavobole, ki so trajali nekaj ur, lahko tudi celi dan. Po protibolečinski terapiji (Lekadol) navadno niso minili. 13.2 PRVI POJAVI NAPADOV Bolezenski znaki so se začeli kazati v začetku novembra leta 2000. Sprva se je z napadi srečevala in spopadala sama. Napadi, ki so se pojavljali niso bili čisto nič podobni napadom, ki so najbolj poznani kot epileptični. Takrat skoraj 14 letna deklica ni nikoli izgubila zavesti, nikoli ni padla, krči niso bili nikoli prisotni. Sama dostikrat reče, da bi bilo veliko lažje in prej končano, če bi izgubljala zavest, padala in imela krče. Tako pa je bila v bolnico sprejeta šele v januarju. Napadi so se pojavljali več kot dva meseca, šele nato je bila hospitalizirana. Da so to epileptični napadi ni vedela, prav tako ni vedela da je vzrok teh napadov bolezen. Pojavljali so se prisilni gibi, ki jih ni mogla preprečiti. Navadno se je zgodilo med hojo. Naenkrat se je ustavila, obrnila nekajkrat okoli svoje osi in nato nadaljevala pot. Po napadu je bila zmedena in rahlo utrujena, vendar se je že po nekaj minutah počutila bolje. Sama se je tega dejanja dostikrat zavedala, nekajkrat pa tudi ne. Kje in kdaj se je zgodil prvi napad ne ve. Po prvem napadu sploh ni vedela kaj se dogaja, kaj je to. Potem je bilo nekaj dni mirnih. Nič posebnega se ni zgodilo. Mislila je, da so s tem končani tudi ti prisilni gibi. Vendar niso bili. Ponovno so se pojavili. Takrat je postala pozorna na te nepravilnosti, bilo jo je strah. Niso izbirali ne kraja in ne časa. Dogajalo se je na cesti, v šoli, pri pouku flavte. Prve napade in občutke je pacientka sama opisala takole: »Ob prvih napadih si nekontroliranih gibov res nisem znala pojasniti. Zgodilo se je namreč tako hitro, da se jih najbrž niti nisem dobro zavedala. Zato me najprej ni nič skrbelo. Potem pa so postali stalnica, pojavljali so se enkrat na teden, potem trikrat na teden, nekje v zadnjih dneh pa vsak dan, lahko tudi večkrat v dnevu. Začelo me je skrbeti in postala sem bolj pozorna. Kar nekajkrat se je pred temi napadi pojavil nekakšen čuden občutek, ki ga je zelo težko opisati. Počutila sem se tako, kakor da je okolica bolj izražena kot jaz. Počutila sem se kot senca v okolju kjer se nahajam. Srce mi je začelo hitreje biti, postala sem zelo vznemirjena, vedno bolj, dosti bolj kot pred kakšnim nastopom, tekmovanjem, ta napetost in vznemirjenost se je končala vedno, s temi gibi. Nekajkrat sem naredila krog okoli svoje osi. Ta občutek, ki sem ga poskušala opisati je navadno trajal le nekaj sekund.


40

Zadnji mesec, preden so me peljali v bolnico, je moj celi dan minil z mislijo, kdaj se bo spet zgodilo. In ko se je, sem si kar oddahnila, vedela sem, da sem rešena, vsaj za ta dan. Kasneje, ko se je pa to dogajalo tudi večkrat na dan, sem bila pa res obupana. Oddahnila sem si, ko je tudi mami ugotovila kaj se dogaja in sem ji nekatere stvari objasnila. Vedela sem, da bo pomagala in poiskala rešitev. Upala in želela sem si, da bi lahko spet normalno in brezskrbno živela dalje. Najhuje mi je bilo, ko se je to zgodilo v šoli. Pa čeprav sem bila takrat v osmem razredu in bi naj bili že malo bolj odrasli, so bile reakcije sošolk in sošolcev takšne, kakršne bi si najmanj želela. Norčevali so se. Pa ne samo takrat, ko se je napad zgodil, tudi kasneje. Jaz pa nisem imela odgovora zakaj to počnem, niti primernega izgovora ki bi »opravičil« moje nenavadno početje. Takrat me je postalo celo sram, sram nečesa kar počnem in tega ne morem prekiniti in nadzirati. Tudi zaradi tega sem se bala povedati staršem. Bilo me je sram in ko sem že zbrala pogum, da jima povem sem začela razmišljati o tem ali mi bosta verjela. Kaj jima naj rečem? Hodim v krogu, okoli svoje osi in se ne morem ustaviti? Pa bi mi verjela, da se res ne morem, da tega ne morem nadzirati? Takšno razmišljanje me pripeljalo do tega, da sem bila tiho. Tiho, danes, jutri, in tako se je nadaljevalo. Minila sta dva meseca, potem sta pa le izvedela. Ampak sama, jaz jima še vedno nisem upala povedati. Kar nekajkrat sta bila zraven in ko sta me potem vprašala kaj mi je bilo, da če sem pač kaj pozabila in se malo zmedla, je bil najlažji odgovor, ja. Tako se je končalo zame mučno zasliševanje.« Mati, tako kot vsi ostali, prav tako ni vedela kaj pomeni ta hoja v krogu, ki jo nekajkrat ponovi, potem pa nadaljuje z opravili. Povedala je kar je videla: »Prve napade sem opazila nekje konec decembra, vendar nisem vedela za kaj gre. Nekega jutra je hči prišla iz sobe v kuhinjo se ustavila, zavrtela 3x okoli svoje osi in odšla nazaj. Videti je bilo kot da je nekaj pozabila in se zato vrnila v sobo. Drugič sem napad opazila v času med božičem in novim letom. Vedenje je bilo podobno, kot prvič, prepričana sem bila, da poskuša prikriti veselje ob darilih pod novoletno jelko. Tretji napad sem opazila med novoletnimi prazniki in sicer takoj, ko je vstala iz postelje. Šele četrti napad mi je dal jasno vedeti, da je z hčerjo nekaj narobe. Hodili sva pod blokom, druga ob drugi, se pogovarjali, naenkrat pa je obstala, se pričela vrteti okoli svoje osi. Prijela sem jo za ramena, da bi jo ustavila, vendar se je vrtela dalje. Z vso silo se je uprla mojemu držanju in se odvrtela do konca. Nikoli ne bom pozabila njenega pogleda, bil je globok, prazen, kot da je za njim neko globoko brezno. Na moje besede ni odreagirala, po nekaj trenutkih pa se je vrnila v prvotno stanje. Po napadu mi je povedala, da me je slišala, čutila moj prijem, vendar svojega ravnanja ni mogla ustaviti. Takrat mi je tudi povedala, da se ji to dogaja že več kot dva meseca, vedno pogosteje, skoraj vsak dan. Da tega ni upala povedati nikomur, ker je bila prepričana, da ji nihče ne bi verjel. Spomnila sem se, moževega pripovedovanja, kako je nekega jutra na prehodu »oklevala« ali naj gre naprej ali nazaj. Oče je prvič opazil, njene nehotne gibe med novoletnimi prazniki. Prvič, ob novoletni smrečici in temu ni polagal nobene pozornosti. Tako kot mati je bil tudi on prepričan, da hoče prikriti veselje ob darilu, ki ga je dobila. Drugič je zasledil napad med novoletnimi prazniki, prvo jutro v novem letu. Takrat je opazil, kaj počne ampak je temu pripisal zgodnji uri, saj je bilo to takoj, ko je vstala iz postelje. Mislil je, da je pač še zaspana in malo zmedena. Tretjič pa je do napada prišlo, ko jo je nekega jutra po počitnicah peljal v šolo. Takole je opisal, kar se je zgodilo: »Pripeljala sva se do šole in na semaforju se je


41

prižgala rdeča luč. Bil sem prvi v koloni. Hči je hitro izstopila in prečkala cesto pri zeleni luči, ki je gorela za pešce. Naenkrat se je ustavila, mislil sem, da je kaj pozabila, vendar ni prišla nazaj do avta. Nekajkrat se je zasukala okoli svoje osi. Sukala se je vedno počasi. Nekaj manjših korakov je naredila, da je enkrat prišla okoli svoje osi in to še nekajkrat ponovila. Medtem se je za avtomobile prižgala rdeča luč. Hči pa se je še vedno vrtela. Vozniki, ki os bili v koloni za mano, so začeli trobit, ker nisem speljal. Ko je naredila nekaj krogov se je ustavila in nadaljevala pot čez prehod za pešce in v šolo. Takrat sem se pa zares prestrašil. Kaj bi bilo, če bi bil prvi v koloni nekdo drug, ki bi zaradi »oklevanja« otroka na prehodu postal nestrpen, pričel hupati ali celo kar speljal? Kaj če bi se to zgodilo na prehodu, ki ni semaforiziran? Popoldan, ko sva oba z ženo prišla iz službe, sem povedal kaj se je zgodilo najprej ženi, nisva vedela kaj je bil razlog za takšno vedenje. Potem sem vprašal še hčerko, če je kaj pozabila ali se je samo zmedla. Odgovorila je preprosto z ja. Malo sem jo še okregal, ker bi jo lahko kdo zbil in poškodoval. Bila je napeta, živčna in rekla, da bo bolj pazila. Zdaj vem, da bi jo moral bolj podrobno izprašati in razčistiti.« 13.3 HOSPITALIZACIJA Napad pred blokom, ki ga je videla tudi mama je bil odločilen. Deklico so v ponedeljek peljali k osebni zdravnici, sledila so pogajanja. So to resne težave ali ne? Mora deklica v bolnišnico na preiskave ali ne? Zmagala je njena mati, ki je bila prepričana, da je hčerino stanje potrebno resne bolnišnične obravnave. Ni želela, da bi trajalo mesece preden bi hčer začeli zdraviti, kot se je zgodili pred leti, ko je imela boreliozo. Takrat v pogajanju ni uspela ona, pač pa zdravnica in bolezen je napredovala. Tokrat dekličina mati tega ni dopustila, že naslednji dan sta bili v Splošni bolnišnici Celje. Sprejeta je bila na otroški oddelek, 11. januarja 2000. 13.3.1 SPREJEMNA AMBULANTA Po besedah, pacientke, danes odrasle ženske in njene matere je čas v sprejemni ambulanti tekel počasi. Podrobno sta ji opisali kaj se je dogajalo. Oblika njenih napadov je bila zdravnici nenavadna in nepoznana, zato sta ji morali večkrat znova povedati vse kar sta vedeli. Mati je o obisku v sprejemni ambulanti povedala: »Mladi zdravnici sem zaupala. Imela sem občutek, da nama verjame. K problemu, pred katerim sva se znašli, je pristopila resno in zavzeto. Prepričana sem bila, da bodo hčeri znali pomagati in odkrili vzrok nenavadnih pojavov. Vesela sem bila, da so se odločili za takojšen sprejem v bolnico, čeprav sem vedela, da nam bo vsem zelo hudo, da bomo pogrešali drug drugega. Hčeri seveda tega nisem upala pokazati, obljubila sem ji namreč, da jo peljem samo na preiskave in da nikakor ne bo ostala v bolnišnici kot se je zgodilo pred leti, ko je zbolela za boreliozo. Bala sem se, da bo jezna name, ker temu ni bilo tako. Dobro sem se namreč spominjala njenega pogleda ob prvi hospitalizaciji, bil je poln razočaranja in neizraženih vprašanj. Ob vsakokratnem obisku njene takrat mesec dni trajajoče hospitalizacije sem namreč občutila, kako zelo je žalostna. Nikakor nisem želela, da bi se zgodba ponovila, čeprav je bila hči


42

dosti bolj zrela in je verjetno tudi sama že slutila, da jo čaka kar nekaj preiskav in to ne bo samo enodnevni obisk v bolnišnici.« Čas v ambulanti pa je čisto drugače dojemala deklica, kot pacientka: »V ambulanti sem sedela na preiskovalni mizi. Nisem vedela kaj me čaka. Bala sem se, da mi ne bodo verjeli, kot ni verjela moja zdravnica. Zdravnica me je kar nekajkrat vprašala eno in isto. In zgodilo se je to, česar sem se bala. Imela sem občutek, da mi ne verjame, kot da iščem pozornost in si izmišljujem. Spraševala je tudi takšne stvari na katere nisem imela odgovora. Vedela sem kaj se je z menoj dogajalo, dostikrat pa nisem slišala nikogar, ki bi mi v tem času karkoli govoril. Na vprašanje, zakaj, ki so ga vsi tako radi postavljali, pa nikoli nisem imela odgovora. Potem se je pa zgodilo, česar si res nisem želela. Dobila sem sobo na oddelku in polni penzion. « Mlada zdravnica je opravila še splošni pregled njenega zdravstvenega stanja. Kasneje na oddelku pa zdravnik opravil še nevrološki pregled. Ob sprejemu je bila primerno razvita in prehranjena, eupnoična, koža in sluznice so bile rožnate. Bila je orientirana, mobilna. Edemov ni imela. Izpuščajev po telesu ni imela, razen nekaj aken po obrazu. Oči so bile brez posebnosti, videla je dobro. Nos je bil prehoden, žrelo rahlo pordelo. Ščitnica ni bila tipna. Dihanje normalno, srčna akcija je bila ritmična, toni primerno poudarjeni, levo ob sternumu je bilo slišati nespecifičen sistoličen šum. Trebuh je bil neboleč, jetra in vranica nista bili tipni. Poklep na ledvici ni bil boleč. Femoralni pulzi so bili tipljivi. Krvni pritisk je bil 110/50 mmHg. Velika je bila 162 cm, tehtala pa je 60 kilogramov. Nevrološki status: Glava je primerno oblikovana, poklep na lobanjo je bil neboleč. Izstopišča možganskih živcev niso bila boleča. Očesni reži sta bili enako široki, zrkli sta bili centrirani in pomični. Zenici primerno reagirata na direktno in indirektno osvetlitev. Dvojnega vida ni bilo. Bulbomotorika je bila gladka v vse smeri do skrajnih leg, brez nistagmusa. Prisotna je bila rahla asimetrija mimike, jezik je izplazila simetrično, naravnost, moč jezika je bila primerna. Izpadi grobe moči niso bili prisotni. Meningealni znaki so bili negativni. Sklepi so bili normalno razgibani, mišični tonus je bil primeren. Proprioceptivni refleksi so bili simetrični. Testi prst nos, peta koleno, hoja po zunanjem stopalu so bili negativni. Prav tako sta bila negativna test na latentno parezo in test na adiado hokinezo. Dobro je zaznala občutek za dotik, bolečino in položaj sklepov. Sledil je še odvzem krvi. 13.3.2 DIAGNOSTIKA IN ZDRAVLJENJE Po dolgotrajni obravnavi v sprejemni ambulanti so se odločili, da je potreben sprejem. Načrtovane so bile številne preiskave. Dobila je sobo 11. Majhna soba, v kateri sta bili dve postelji, okno z rešetkami in umivalnik. V sobi je bila sama. Marsikomu bi to bilo všeč, imel bi mir. Deklici, ki ima skoraj štirinajst let pa prav gotovo ne. Cele dneve je bila sama in na njeno smolo je bil to čas, ko je razsajala gripa in še isti dan so bili obiski popolnoma prepovedani.


43

Sreda; 12.1.2000 KRVNE PREISKAVE

Že pred zajtrkom so bile na vrsti krvne preiskave. Ponovno pikanje, ki ni prav nič prijetno.

EEG

Ta dan so pacientki posneli še EEG. Posnet je bil 21 kanalni EEG z 22 elektrodami v mirovanju, hiperventilaciji in z intermitentno fotostimulacijo.

Osnovna EEG aktivnost je bila nižje do srednjeamplitudna in precej neredna. Posnetek je bil ocenjen kot zmerno abnormen, zaradi precejšnjega deleža nekoliko višje amplitudne in iregularnejše theta aktivnosti desno frontocentralno.

OKULIST

Okulist ni ugotovil posebnosti. Pregledal je očesno ozadje. Žilje je primerno.

Petek; 14.1.2000 EEG

Takoj po zajtrku, ob 9:00 so pacientki ponovno posneli EEG. Posnet je bil 21 kanalni EEG v mirovanju, hiperventilaciji in z intermitentno fotostimulacijo.

EEG je bil abnormen zaradi theta aktivnosti desno frontalno, nekaj izbruhov višjeamplitudnih ostrejših valov obojestransko frontalno in z večjim poudarkom desno. Pojavljali so se tudi višjeamplitudni ostri valovi v izbruhu centralno po končani hiperventilaciji, kot tudi obojestransko spredaj med fotostimulacijo neodvisno od svetlobnega draženja.

KLINIČNI PSIHOLOG

V izvidu psihologa je bilo zapisano, da ne opaža posebnosti v razpoloženju. Postavil je sum na nevroboreliozo, prav tako pa ni izključil psihomotorne oblike epilepsije. Pacientko je naročil še na razširjeno psihodiagnostično obdelavo.

»Rekli so mi, da me peljejo pred kosilom še na eno preiskavo. Mislila sem, da bo to kakšen pregled glave ali kaj podobnega. Ko pa me je sestra pripeljala do ambulante in je na njej pisalo klinični psiholog, mi pa ni bilo nič več jasno. Ko sem vstopila v njegovo ordinacijo, je za pisalno mizo sedel zdravnik, najprej se ni kaj dosti zmenil zame. Potem me je pa le začel spraševati. Začel je z osnovnimi vprašanji, koliko sem stara in podobno. Nato pa je vprašal zakaj sem v bolnici. Seveda sem mu povedala vse kar sem se spomnila, odgovorila na vsa njegova vprašanja. Ko je vedel že vse in sem mislila, da je pogovora konec, pa je začel še enkrat. Tako sem povedala vse še enkrat. Ni mi bilo všeč, da me poleg vseh


44

zdravnikov na oddelku, zdaj sprašuje še on. Imela sem občutek, kot da mi ne verjamejo in me imajo za noro,« je o prvem obisku povedala pacientka. Po pogovoru pri psihologu je lahko šla domov. Zdravnik je dovolil vikend izhod. Po treh dneh preiskav in samoti, ki vladala v sobi, prepovedi obiskov, je to bilo nekaj res lepega. »Takrat sem bila tega tako vesela, da sem takoj po kosilu, ki je bilo malo pred dvanajsto sedla na stol pred vhodna vrata na oddelek, ki so bila zaklenjena, in čakala. Kako dolgo je trajalo preden je prišla mami ne vem, meni se je zdelo res dolgo,« tako je svoj odhod opisala sama. Dodala je še: »Po treh dneh so me izpustili domov, pa čeprav so rekli, da je samo za vikend, sem bila prepričana, da me v ponedeljek čaka še kakšna preiskava, za katero je zmanjkalo časa v tem tednu in zopet bom lahko šla domov.« Ponedeljek; 17.1.2000 Vikend je bil končan, potrebno je bilo nazaj v bolnišnico. Tega ni bila vesela ne deklica, ne njena starša, niti bratec. Ponedeljek ni bil naporen dan, preiskav ni bilo. Edina sprememba je bila soba. Iz osamljene sobe 11 se je preselila v dosti bolj živahno sobo 7, ki je ostala njena do konca hospitalizacije. V sobi sta poleg nje bili še dve dekleti. Prva je bila njenih let, druga pa kar nekaj let mlajša. Tudi v drugih sobah je bilo živahno. Imela je družbo, sama je priznala, da so včasih kar pozabili, da so v bolnišnici in jo zamenjali za igrišče. Sestram so naredili nekaj sivih las. Potrebno jih je bilo utišati in miriti, kar pa ni bila tako lahka naloga. »Najhuje je bilo zvečer. Od nas so zahtevali, da je ob osmih mir in tišina, da smo vsak v svojih sobah. Občasno so nam dovolili v dnevni prostor pred televizijo. No ja, vse bi bilo lepo, ampak nas je bilo deset, televizija je bila pa samo ena. Sestre so se jezile, mi smo imeli pa samo še večje veselje. Torek; 18.1.2000 CT

Na računalniško tomografijo je bila napotena zaradi suma na možganski tumor.

Pri nativnem CT-ju glave v področju možganovine ni bilo videti znakov patoloških sprememb. Znakov za možgansko krvavitev, oziroma hematom ni bilo videti. Prav tako ni bilo videti ishemičnih lezij. Premika srednje možganske osi ni bilo videti.

KRVNE PREISKAVE

Zaradi posveta z infektologom in psihiatrom, ki sta postavila sum na nevroboreliozo so opravili krvne preiskave.


45

Slika 11: Izvid krvnih preiskav za boreliozo;

Vir: Arhiv bolnice; Sreda; 19.1.2000 EEG PO DEPRIVACIJI SPANJA

Posnet je bil 21 kanalni EEG, v mirovanju, hiperventilaciji in z interno fotostimulacijo. Deklica ni spala od 1 ure zjutraj dalje. EEG je bil abnormen zaradi višjeamlitudne theta aktivnosti desno frontalno in zaradi izbruhov višjeamplitudnih ostrih valov obojestransko spredaj in z večjim poudarkom desno frontalno. Kaže se tudi tendenca h generalizaciji prej omenjenih izbruhov.

O prebujeni noči je povedala tole: »Večer pred preiskavo sem mogla že ob osmih v posteljo in spat. To seveda ni šlo, v postelji sem že bila, zaspat pa nisem mogla. Nekaj minut do 1 zjutraj me je zbudila sestra in odpeljala v igralnico. Prinesla mi je skodelico čaja, ta v bolnici mi ni bil prav nič všeč, in odšla. Tako sem bila sama sredi noči, ko so vsi spali, v igralnici. Prvo uro je še šlo, Igrala sem edino igrico, ki je bila na računalniku, potem sem se pa tudi te naveličala. Pregledala sem vse otroške slikanice in sestavljanke. Ta igralnica je bila res namenjena malo manjšim otrokom kot sem bila jaz. Potem se je pa začelo. Postala sem tako zaspana, poskušala sem se zaposliti in zbistriti, vendar je bilo zelo težko. Vsako uro je prišla sestra in me malo predramila. Spancu se nisem pustila, premagala sem ga. Malo čez 7 uro zjutraj, pa sem bila rešena. Pome je prišel zdravstveni tehnik in me odpeljal čez bolnico, do nevroloških ambulant. Snemanje EEG-ja je trajalo skoraj dve uri, saj sem proti koncu snemanja zaspala.«


46

EKG

Sinusni ritem je bil 82 na minuto, krivulje so bile brez posebnosti. Četrtek; 20.1.2000 Po konzultaciji z otroško nevrologinjo iz Otroške klinike v Ljubljani so postavili diagnozo: Epilepsija z enostavnimi parcialnimi napadi. Začeli so postopno uvajati Tegretol 200 mg do končne doze 2x 1,5 tablete. Začetni odmerek je bil ½ tablete Tegretol 200 mg zvečer. V prvih tednih uvajanja zdravila je bila pacientka utrujena, večkrat nerazpoložena, veliko je spala. Petek; 21.1.2000 Tegretol 200 mg, ½ tablete zvečer. Sobota; 22.1.2000

Tegretol 200 mg, ½ tablete zvečer. Nedelja; 23.1.2000

Tegretol 200 mg, ½ tablete zjutraj in Tegretol 200 mg, ½ tablete zvečer.

Ponedeljek; 24.1.2000


Torek; 25.1.2000


Sreda; 26.1.2000

Tegretol 200 mg, ½ tablete zjutraj in Tegretol 200 mg, 1tableta zvečer.

Četrtek; 27.1.2000

Tegretol 200 mg, ½ tablete zjutraj in Tegretol 200 mg, 1 tableta zvečer.


47

Petek; 28.1.2000

Tegretol 200 mg, 1 tableta zjutraj in Tegretol 200 mg, 1 tableta zvečer. KLINIČNI PSIHOLOG

Dodatna psihodiagnostična obdelava je pokazala, da je dekličino pomnjenje rahlo deficitarno tako za numerično kot verbalno gradivo. Mentalna produktivnost je povprečna, vendar zelo slabe kvalitete.

Pacientkine besede o drugem srečanju z kliničnim psihologom: »Že ko so mi povedali, da morem k psihologu, sem bila slabe volje. Ponovila se je zgodba iz prejšnjega obiska. Sedel je za pisalno mizo in se najprej ni kaj dosti zmenil zame. Moja prva misel je bila, pa kaj me pošiljajo k temu psihologu če pa nima se pa potem sploh ne ukvarja z mano. Nekaj minut sem sedela, tiho na svojem stolu, na drugi strani zdravnika. Potem pa je le spregovoril. Še enkrat me je vprašal iste stvari kot zadnjič. Zakaj sem v bolnici? Kaj počnem med temi napadi? Kasneje sem sestavljala kocke, prav dosti se ne spomnim več. Zelo jasno se pa spomnim zadnjega dela. Ta je bil tudi najdaljši. Kazal mi je sličice, jaz pa sem morala povedati kaj vidim. Sličice so bile preproste, na polovico papirja so nakapali nekaj različnih barv in prepognili list. Tako so dobili odtis, dve zrcalni sliki, ki sta se na sredini papirja stikali. Meni sta bili tisti dve packi še najbolj podobni metulju, ki ima razprta krila. Teh sličic, ki so bile skoraj vse enake, razlikovale so se po barvah in malo tudi po oblikah pack, je bilo cel kup in to velik. Jaz pa sem morala za vsako sličico naštevat kaj vse vidim. Tega se hitro naveličaš, zlasti če te obravnava psiholog kot je bil ta. Ves čas, ko sem bila v njegovi ordinaciji je »hrkal« in na veliko in glasno smrkal.« Česar tudi sicer ne prenašam. Vendar sem potrpela in gledala sličice in ga z vsakim odgovorom razočarala. Priznam, da se mi na koncu ni ljubilo niti gledati teh sličic in sem trmasto vztrajala, da so na slikah metulji. Mogoče je me želel »spraviti iz tira« in proučiti mojo reakcijo. Rezultat je bil drugačen. Sem trmasta in se nikomur ne pustim sprovocirati. Imela sem občutek, da zaradi tega postal nejevoljen, saj sva pogovor na hitro zaključila.« Tega dne sta se s psihologom morala pogovoriti tudi njena starša. Dekličina mati je razgovor opisala takole: »V psihologovo ordinacijo sva z možem vstopila izjemno dobro razpoložena. V času čakanja sva namreč skozi tanke stene lahko sledila celotnemu pogovoru psihologa s hčerjo. Priznati moram, da sva se zabavala ob njenih duhovitih Odgovorih. Poleg tega sva kar »videla« njen izraz na obrazu ob postavljenih vprašanjih, ki so bila, kar je potrebno povedati, neumna. Hčera je namreč izredno inteligentna, že takrat je bila splošno dobro razgledana in se pravzaprav ni bilo treba čuditi, da je s svojimi odgovori psihologa zmedla in milo rečeno šokirala. Slednje sva lahko razbrala tudi iz vprašanj, ki so bila postavljena nama.«

Potem je še dodala: »Ko sem zdaj imela možnost pogledati v njeno dokumentacijo, pri čemer mislim zlasti na izvid psihologa, sem bila kar malo šokirana nad njegovimi ugotovitvami. Zapisal je, da hči nima motoričnih spretnosti, da je vizualna storilnost znižana in da je mentalna produktivnost zelo slabe kvalitete.


48

S tem se nikakor ne morem strinjati, saj je hči v otroštvu obiskovala ure baleta, trenirala alpsko smučanje, pri čemer je dosegala zelo dobre rezultate, zlasti pri motoričnih testiranjih. Izredno dobre oz. nadpovprečne rezultate je dosegla tudi pred vpisom v osnovno šolo, katero je pričela obiskovati leto dni prej. Hči ima velik smisel za risanje, veliko je oblikovala iz gline in izdelki so bili s strani likovnega pedagoga izredno dobro ocenjeni. Še danes je pri delih, kjer je potrebna dobra ročna spretnost zelo uspešna, natančna in na njeno delo praktično ni pripomb. V šoli ni imela nikoli težav, vedno je bila med boljšimi, tudi kasneje v srednji šoli. Zaključni, četrti letnik je končala z odličnim uspehom, prav tako je z odliko maturirala. Njen maturitetni rezultat je bil najboljši v razredu in drugi na šoli. Prav zaradi vseh teh njenih spretnosti in znanj mi ni jasno kako je zdravnik prišel do teh ugotovitev.«

Sobota; 29.1.2000 Deklica je dobila dovoljenje za vikend izhod. Soboto in nedeljo je lahko preživela doma. Starši so morali skrbno nadzirati njeno počutje in skrbeli so za redno jemanje zdravil.

Tegretol 200 mg, 1 tableta zjutraj in

Tegretol 200 mg, 1 tableta zvečer. Nedelja; 30.1.2000

Tegretol 200 mg, 1 tableta zjutraj in Tegretol 200 mg, 1 tableta zvečer. Ponedeljek; 31.1.2000

Tegretol 200 mg, 1 tableta zjutraj in Tegretol 200 mg, 1,5 tablete zvečer. Torek; 1.2.2000

Tegretol 200 mg, 1 tableta zjutraj in

Tegretol 200 mg, 1,5 tablete zvečer Sreda 2.2.2000

Tegretol 200 mg, 1,5 tablete zjutraj in Tegretol 200 mg, 1,5 tablete zvečer ODPUST – po 23 dneh hospitalizacije je odšla domov. DIAGNOZA – Epilepsija z enostavnimi parcialnimi napadi / Lokalizirana idiopatska epilepsija


49

13.3.3 O HOSPITALIZACIJI BESEDE PACIENTKE »Res je, da so bili prvi dnevi v bolnici žalostni, sama sem bila v sobi in obiski so bili prepovedani. Kasneje, ko pa sem zamenjala sobo je bilo prav živahno. Imela sem družbo. Tudi prepoved obiskov ni bil več takšen problem. Kljub gripi, ki je razsajala, so sestre dovolile, da sem,ko je prišla mami, lahko stopila za nekaj minut v čakalnico pred oddelkom. Otroci na oddelku so se menjali. V bolnico so prišli za nekaj dni, mogoče teden in lahko so odšli. Jaz pa sem ostala, celih triindvajset dni. Vendar sem bila vesela, da so se napadi nehali. Pred uvedbo zdravil, so se pojavljali tudi na oddelku, vendar sem ponavadi bila sama, sestre ali zdravnika ni bilo nikoli zraven. Z osebjem na oddelku nisem imela slabih izkušenj. Kar nekaj sem jih poznala že od prejšnje hospitalizacije, leta 1997. Zdravniki so bili prijazni, sestre pa tudi, no, skoraj vse. BESEDE PACIENTKINE MATERE »Tisti dan, ko sem se domov vrnila sama, hči pa je ostala v bolnici sem bila žalostna, vendar po drugi strani precej mirnejša. Zaupala sem zdravnikom, bila sem prepričana, da bodo odkrili vzrok njene bolezni, jo pozdravili in, da se bo domov vrnila zdrava. Hudo je bilo, saj je nismo mogli obiskovati. Prve dni so bili edina vez z njo pogovori po mobitelu in kratka SMS sporočila, kasneje pa so ji v času obiskov dovolili nekaj minutni izhoda iz oddelka v čakalnico, da sva se lahko srečali, objeli in pogovorili. Tistih nekaj minut druženja mi je veliko pomenilo in na začudenje mnogih sem se skoraj vsak dan vračala, čeprav res za največ 10 minut v »najino čakalnico«. Nikomur ni bilo lahko, najtežje je odsotnost in našo zaskrbljenost prenašal sin. Na sestro je bil ves čas zelo navezan in tudi danes mu njena prisotnost in pomoč veliko pomenita. V času, ko so ji uvajali zdravila, so jo zadnji vikend pred odpustom spusti na kratek oddih. Vikend je preživela doma. V teh dveh dneh smo poskušali nadoknaditi zamujene trenutke preteklih dni. Nismo vedeli, kdaj bo lahko prišla domov za stalno, zato smo se res v celoti posvečali drug drugemu. Odhod nazaj v bolnico je bil za vse nas vse prej kot lahek. Tekle so solze, vse polno je bilo obljub, da se tokrat vrne prej. Težko sem čakala, vsake informacije o njenem stanju, eden izmed najbolj mučnih dni pa je bil dan, ko sva se morala z možem oglasiti pri zdravnici, da izveva diagnozo. Ko je bila hči v bolnici sem iskala podatke o boleznih, katerih znaki bi bili podobni, hčerinim. Priznati moram, da sem prebrala dosti strokovne literature in sem bila na nek način pripravljena na besede zdravnice. Iskreno nama je povedala, da diagnoze ni bilo lahko postaviti, sumili so namreč na tri možne diagnoze, pri ugotavljanju vzrokov bolezni pa da je sodelovalo več zdravnikov specialistov. Priznati moram, da sem si oddahnila, ko nama je zdravnica povedala, da ima hči epilepsijo. Bala sem se namreč, da ima tumor, ali da je borelioza napredovala v nevroboreliozo.


50

Ves čas me je skrbelo tudi, kako bo njeno telo odreagiralo na zdravila in presrečna sem bila, ko so napadi prenehali. Očitno je bilo, da je bil moj strah odveč, Tegretol se je izkazal kot učinkovito zdravilo. Mučna so mi bila vprašanja znancev in sorodnikov, zakaj je hči v bolnici, še hujša kaj ji je. O epilepsiji še danes ljudje zelo malo vedo, zato se je bojijo in reakcije po mojih odgovorih glede hčere so bil, glede na povedano pričakovane. Nekateri niso razumeli, kaj pravzaprav ji je, drugi so bili prestrašeni, tretji so me tolažili, čeprav je bila tolažba zadnje kar sem takrat potrebovala. Dobrodošli bi namreč bili nasveti, pozitivne izkušnje pri zdravljenju. Še danes se marsikdo zdrzne, ko povem, da je hči epileptik in z začudenjem sprejmejo moje navedbe o njenih aktivnostih. Večina ljudi še danes epileptike uvršča med psihiatričen bolnike, čemur se moram vedno zoperstavljati. Ne le v bran hčeri temveč vsem epileptikom, ki so nemalokrat zaradi stanja izpostavljeni različnim oblikam diskriminacijam«. BESEDE PACIENTKINEGA OČETA »Dolgo je bila v bolnici, pogrešal sem jo, bolj kot si je mislila. Obiski so bili prepovedani, zato sem jo redko videl. Na kratke obiske v čakalnico je ponavadi šla samo žena. Jaz sem bil z njo, kadar je lahko prišla domov na vikend. Takrat smo se res potrudili, da smo bili vsi štirje čim več skupaj. Vse nas je bilo zelo strah suma zdravnikov, tumorja. Tako da, ko so nama povedali kakšno diagnozo so postavili in so napadi prenehali, sva si kar oddahnila. Žena je prebrala dosti literature, vedela sva, da bo kljub epilepsiji lahko imela kvalitetno življenje. Seveda me je bilo strah, da bi se napadi ponovili, vendar je hči bila že takrat zelo disciplinirana. Redno je jemala zdravila.« BESEDE PACIENTKINEGA BRATA Takrat sem bil star deset let. Nisem prav dosti vedel, kaj se dogaja s sestro. Danes pa se tistega časa skoraj ne spomnim. Vem, da sem jo pogrešal, saj sva zelo navezana eden na drugega. Starša sta me obveščala o njenem stanju, ko sta pa izvedela diagnozo sta mi jo tudi povedala. Rekla sta, da ime neko smešno obliko epilepsije in, da se je zaradi tega vrtela okoli svoje osi. Poučila sta me o bolezni.« 13.4 VRNITEV DOMOV IN ŽIVLJENJE Z BOLEZNIJO Po vrnitvi iz bolnišnice je bilo vse malo strah, da bi se napadi ponovili, morda v hujši obliki. Skrbno so nadzirali njeno počutje in početje. Rekli so, da so jo morda celo malo omejevali, vsaj v prvih mesecih. Kasneje so se navadili in ji zaupali. Že nekaj dni po odpustu je morala priti na določitev karbamazepina v serumu. Takšne kontrole so sprva opravljali na 14 dni, kasneje na mesec dni. Prvi kontrolni pregled je imela po pol leta, in nato naslednjega spet čez šest mesecev. Težav ni imela, zato tudi niso bili potrebni tako pogosti pregledi. Prihajala je vsako leto.


51

Januarja 2003 ji je zdravnik, specialist pediater, znižal dozo Tegretola, saj je bila že 2 leti popolnoma brez napadov. Nova doza zdravila je bila : Tegretol 200mg 2x1 tableta Decembra 2003 je opravila še magnetno resonanco po protokolu za epilepsijo. Opazili so fokalno kortikalno displazijo desno frontalno paracentralno in posamezne hiperintenzivne lezije za katere je bilo ocenjeno, da so heterotopni nevroni. Postavili so diagnozo: Epilepsija (simptomatska ob kortikalni displaziji) Kompleksni parcialni napadi – st. post Takrat je tudi bil že skrajni čas in iz pediatričnega oddelka je prišla v obravnavo v nevrološko ambulanto. Dobila je res dobrega, priznanega zdravnika. Odgovori na vsako vprašanje, vse dvome in skrbi glede prihodnosti razblini. Res si, kljub gneči, vzame čas za pacienta. Terapije do danes niso spremenili in jo dobro prenaša. Za ponovno zmanjšanje doze se niso odločili. Dvakrat letno opravi krvne preiskave, kontrolo jetrnih testov. Danes težav, z izjemo občasne vrtoglavice, nima, stara je 22 let in je absolventka. Bolezen je ni ovirala nikjer. O svojem življenju pravi: »Ne morem reči, da se je karkoli spremenilo. Doma me niso razvajali in mi popuščali. Lahko rečem, da sta me starša dobro vzgojila. Mojo bolezen nista nikoli uporabila kot opravičilo za slabšo oceno ali kaj podobnega. Tudi zaradi njiju, mi bolezen ni predstavljala nikakršnih ovir. V šoli sem se trudila, za nekatere stvari sem res porabila dosti več časa kot vrstniki. Težko sem se skoncentrirala in si zapomnila snov. Vendar sem se trudila in ponosna sem na to, da sem v četrtem letniku srednje šole bila odlična, da sem maturo opravila, kot najboljša v razredu, s petico. Ponosna sem, da igram prečno flavto, da sem bila aktivna tabornica, da sem izpit za avto opravila v prvo, da dobro smučam tako na snegu kot na vodi. Prav tako se rada pohvalim, da imam izpit za čoln, da sama krmarim po morju, sidram in vežem. Nekatere stvari sem pač prilagodila bolezni. Alkoholnih pijač ne pijem, ob zdravicah naredim požirek penine, nadaljujem pa s sokom. Meni to ne predstavlja nikakršnega problema. Marsikomu pa. Družba me je večkrat, zlasti v srednji in visoki šoli, izločila, ker nisem z njimi »pohajkovala« po lokalih in pila. Niso hoteli sprejeti dejstva, da ne pijem. Ali pa sem se izločila sama, ker sem imela dovolj nenehnega prigovarjanja in siljenja k pitju. Prav tako, ne zahajam v nočne lokale in diskoteke. Preveč me moti glasna glasba in svetleče, utripajoče luči. V takih primerih, se zopet pojavi tisti čuden občutek, kot da nisem več trdno na tleh. Kot da, sem senca v živem okolju okoli mene. Tudi tega marsikdo v moji okolici ni sprejel. Ne dolgo nazaj me je zelo dobra prijateljica vprašala nekaj kar me je prav presenetilo. Od nje tega, na takšen način nisem pričakovala. Saj pozna mojo bolezen


52

in ve čemu se za moje dobro raje izogibam. Njeno vprašanje je bilo: »Pa si ti sploh bila kdaj res totalno pijana? Si sploh kdaj šla v disko in se zabavala celo noč?« Ne vem kako ji naj dopovem, da uživam v drugačnih stvareh. Moti me gneča, kjerkoli že je,v nakupovalnih središčih, na ulicah, v avtobusu,… Od kar jemljem Tegretol je prisotna vrtoglavica. Nikoli prej je ni bilo, zdaj se mi vrti že na stopnicah. Problem mi pa predstavljajo tekoče stopnice oz. njihova uporaba ob spuščanju iz nadstropja v nadstropje. Vrtoglavica je vedno prisotna. Te pa so danes že skoraj povsod. Dostikrat se zgodi, da se moram po tekočih stopnicah peljati sama, da ni nikogar, ki bi se ga oprijela, vendar tudi to sem se naučila obvladati. Najhuje je čisto na začetku, takrat zaprem oči ali pogledam v strop, pomaga. Tisti občutek, ki sem ga že prej opisala, pojavil se je včasih pred napadom, v gneči ali močnih svetlobnih efektih, se pojavi včasih tudi kar tako, doma. Včasih traja nekaj minut, včasih uro. Če je moteč? Je, ampak se navadiš. Takrat ponavadi, mirujem, počivam, se umaknem iz družbe. Hormonske kontracepcije ne jemljem. Z ginekologinjo sva poskusili nekaj možnih tablet, tudi tistih z visoko dozo estrogena, vendar nobenih nisem dobro prenašala, vedno sem imela težave. Vsake sem morala že po prvem mesecu prenehati jemati, tako je ostala na voljo le mehanska kontracepcija. To je marsikdaj bil velik problem za fanta, prevelik. Danes imam fanta, skupaj sva več kot dve leti. Ve za mojo bolezen in mu taka oblika zaščite ne predstavlja težav. Fant pozna bolezen, ve marsikaj o njej, ve kako ukrepati, če bi se karkoli zgodilo. Ne moti ga, da ne zahajava v nočne lokale, niti, da vsak dan, dvakrat na dan jemljem zdravila. Dostikrat ga skrbi, da bi se napadi ponovili, morda v hujši obliki in bi se pri tem poškodovala, bi mi odvzeli izpit za avto ali bi izgubila službo. Oba pa skrbi, kako bo potekala nosečnost in porod. Veva, da mora biti nosečnost načrtovana, da moram vsaj mesec dni pred zanositvijo jemati tabletke folne kisline. Veva, da so možne malformacije ploda. Vendar te so redke, moja doza zdravil pa ni visoka. O bolezni ne govorim rada, imela sem nekaj slabih izkušenj. Ko sem nekega dne na vajah v srednji šoli, obiskovala sem srednjo zdravstveno šolo, kolegici povedala da imam epilepsijo, me je takoj posadila na stol in rekla, počivaj. Nikoli ne vem kako bodo ljudje sprejeli, če jim povem. Kadar je potrebno povem, da imam epilepsijo, o podrobnostih pa ne govorim rada. Povem toliko, da jih pomirim, da sem že osem let brez napadov in da se mi ne bo nič zgodilo. Doma so pomirjeni, videli so, da so zdravila res prava, da pomagajo. Atija predvsem skrbi kako se bo odzvalo telo, če bi zdravila menjali ali ukinili, mami pa se že danes boji moje morebitne nosečnosti. Strah jo je, da se bodo takrat napadi ponovno pojavili. Pred dnevi sem se z bratom pogovarjala o moji bolezni. Povedal je, da on svojim prijateljem brez zadržkov pove kaj mi je. Sem se prav nasmejala, ko je rekel: »Mi hodimo ven, v diskoteke, pijemo,… Ti pač ne, imaš čas in bereš knjige.«


53

Rada bi izpostavila še to, da informacij glede uživanja alkoholnih pijač, kajenja, zadrževanja v zaprtih prostorih, gneči, kontracepciji in nosečnosti nisem izvedela od zdravstvenega osebja, vse to sem prebrala v knjigah ali pa izvedela v šoli, na srečo sem obiskovala srednjo zdravstveno šolo.« Pacientkina mati pa je naš pogovor zaključila z besedami: »Vesela sem bila dneva, ko je hčera lahko zapustila bolnišnico. Njena hospitalizacija je bila dolga, zaradi gripe, ki je razsajala, so bili obiski prepovedani, najbolj mučno pa je bilo čakanje na diagnozo in kasneje na prve znake uspešnega zdravljenja. Seveda po njenem prihodu domov, kljub zagotovilu, da so zdravila prava in učinkovita, strahov ni bilo konec. Ne samo jaz, temveč tudi mož in sin, smo kljub vsemu budno spremljali njeno obnašanje, verjetno smo jo s pretirano skrbjo in vprašanji, kako se počuti in o morebitnih napadih v prvih dneh precej obremenjevali. Sčasoma smo se pomirili, hči je redno jemala zdravila, tako je tudi danes. Kljub vsemu je hči uspela doseči zastavljene cilje, uspešno je zaključila šolanje, opravila vozniški izpit, izpit za voznika čolnov, še vedno se rekreativno ukvarja s smučanjem. Rečem lahko, da živi polno in aktivno življenje, odgovorno, ves čas skrbi zase in zelo dobro pozna svojo bolezen. Ne glede na vse pa v človeku ostane bojazen, da se bolezen ponovi in ne glede na to, da precej vem o bolezni, nikoli nisem povsem mirna. In najverjetneje tudi nikoli ne bom. Vem, da bo zame čas njene morebitne nosečnosti zelo težek, strah me je, da bi se stanje poslabšalo, čeprav vem, da bo pod skrbnim nadzorom.«


54

14 ZAKLJUČEK V diplomskem delu smo naredili študijo primera. Spoznali smo, danes 22 letno pacientko. Prvič se je z boleznijo srečala pred osmimi leti. Bolezen ji je bila nepoznana, pravzaprav še zanjo nikoli prej ni slišala. Prvi napadi so se začeli pojavljati, ko je bilo dekle v osmem razredu osnovne šole, nekje v začetku novembra leta 1999. Imela je lažjo obliko napadov, nikoli na padla, izgubila zavesti, krčev prav tako ni imela. Dogajalo se je, da se je med hojo naenkrat ustavila, obrnila nekajkrat okoli svoje osi in nato nadaljevala pot. Sama se je tega dejanja dostikrat zavedala. Po napadu je bila zmedena, rahlo utrujena, vendar je po nekaj minutah bilo zopet vse dobro. Hospitalizirana je bila 11. januarja, odpuščena pa 2. februarja. V bolnici je bila 23 dni, trikrat je opravila EEG, bila je na računalniški tomografiji, imela je dva pogovora z kliničnim psihologom. Po opravljenih preiskavah so postavili diagnozo, epilepsija z enostavnimi parcialnimi napadi. Uvedli so Tegretol 200mg, 2 x 1 ½ tablete na dan. Po treh letih, leta 2003, brez napadov so dozo Tegretola zmanjšali na 2 tableti dnevno. Kasneje, istega leta so v Kliničnem centru v Ljubljani opravili še magnetno resonanco. Opazili so fokalno kortikalno displazijo desno frontalno paracentralno in posamezne hiperintenzivne lezije za katere je bilo ocenjeno, da so heterotropni nevroni. Postavili so novo diagnozo, in sicer: epilepsija (simptomatska, ob kortikalni displaziji), kompleksni parcialni napadi. Pacientki in njenim staršem ob odhodu iz bolnišnice marsikaj ni bilo pojasnjeno. Dosti informacij so pridobili iz strokovnih knjig in revij, ki so opisovale bolezen. Pacientka je obiskovala srednjo zdravstveno šolo in odgovore na določena vprašanja je dobila prav pri pouku. Manjkale so jim informacije o vsakodnevnem življenju, zlasti glede kontracepcije, nosečnosti, uživanju alkohola,… Danes je pacientka brez težav, napadov nima, terapijo dobro prenaša. Redno hodi na kontrole v nevrološko ambulanto. Zelo je zadovoljna s svojim zdravnikom. Vzame si čas za pogovor in poskuša najti odgovore na njena vprašanja. Pacientka je zelo uspešno končala srednjo šolo, končuje študij, ukvarja se s športom, opravila je šoferski izpit, izpit za voditelja motornih čolnov, skratka živi povsem običajno življenje mlade ženske. Bolezen ji ne predstavlja ovire v vsakodnevnem življenju. Ne glede na to, da je na svetu veliko ljudi obolelih z epilepsijo, da se v zadnjem času o bolezni veliko govori, že ime samo, marsikomu vzbuja nelagodje in strahove. Širša javnost je po našem mnenju še vedno premalo seznanjena z boleznijo, zato večina ljudi epileptike šteje za psihiatrične bolnike, potrebne posebne obravnave in jih na nek način zaradi tega neopravičeno postavlja v neenakopraven položaj. Opisani primer pacientke jasno kaže, da so kljub bolezni, epileptiki, ki se zdravijo in zdravo živijo povsem enakovredni člani družbe. In kot take, naj bi jih javnost tudi sprejela.


55

15 ZAHVALA Zahvaljujem se mentorju, predavatelju Antonu Koželju in komentorju, doktorju Erihu Tetičkoviču za pomoč pri nastajanju diplomske naloge. Hvala staršema in bratu Lovru, ki so me podpirali in mi pomagali v času študija.


56

16 LITERATURA Barišić I, Begović D, Bielen I, Durrigl V, Hajnšek-Propadalo S, Kuvačić I, Letica-Protega N, Magdić L, Marušić B, Poljaković Z, Šepić-Grahovec D, Vitezić D. Živeti z epilepsijo: epilepsija pri ženskah. Ljubljana: Pliva, 2005, str. 5 - 8, 13, 17, 19, 24, 25. Bielen I, Cvitanović-Šojat L, Durrigl V, Hajnšek-Propadalo S, Hodoba D, Lušić I, Marušić B, Oljaković Z, Sušak R, Šepić-Grahovac D, Škarpa D, Vrca A. Živeti z epilepsijo. Ljubljana: Pliva, 2001, str. 5,14, 24 - 26, 19, 20, 28, 29. Blejec T. Epilepsija in nosečnost. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 121. Crawford M.P. Familly planinng and contraceptive choice. V: Morell J.M, Flynn L.K. Women with Epilepsy: A Handbook of Health and Treatment Issues. Cambridge University Press, 2003, str. 199. Cvetko B. Knjiga o epilepsiji. Rašica, 1997, str. 9 - 11, 48, 49, 54, 60, 61 125 - 127, 131, 132, 140, 145, 146, 150, 152 - 155. Čebular B. Epilepsija Zdaj. Jama, april 1998. Dosegljivo na: http://www.mf.uni-lj.si/jama/jama98-2/html/uvodnik.html#1 (marec, 2008). Čebular B. Obravnava epilepsije v nosečnosti. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 116, 117. Dahmane R. Ilustrirana anatomija. Tehniška založba Slovenije, 1998, str. 78 - 83. Grad A. Nevrološki pregled. V: Grad A, Mesec A, Meglič B. Urgentna nevrologija. Združenje nevrologov Slovenije in klinični oddelek za nevrologijo, Klinični center Ljubljana, 2003, str. 8, 11 - 13. Grad A. Smernice za zdravljenje epileptičnega statusa pri odraslih. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str.126. Grmek M. Nuklearnomedicinske preiskave v diagnostičnem postopku pri bolniku z epilepsijo. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 23, 24. Grošelj J. Epilepsija in vozniška sposobnost. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 71 - 74. Kržan M.J. Invazivne nevrofiziološke metode v epileptologiji. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 27 – 29. Lindsay K.W, Bone I. Neurology and neurosurgery illustrated. Curchill Livingstone, 2004, str. 91 – 95.


57

Magajna L. Motnje učenja pri otrocih z epilepsijo. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 104. Manford M. Practical Guide to Epilepsy. Burlington: Butterworth-Heinemann, 2003, str. 166, 311. Pocajt M, Širca A. Anatomija in fiziologija. Državna založba Slovenije, 1998, str. 266, 274. Sedonja M. Paroksizmalne motnje. V: Tetičkovič E. Klinična nevrologija. Založba Obzorja Maribor, 1997, str. 239 - 245. Štiblar-Martinčič D, Cör A, Cvetko E, Marš T. Anatomija, Histologija in Fiziologija. Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, 2007, str. 54 - 56, 60 – 64. Tetičkovič E. Tehnične diagnostične metode. V: Tetičkovič E. Klinična nevrologija. Založba Obzorja Maribor,1997, str. 80, 81. Vajd F. Nevrofiziološke preiskave. V: Tetičkovič E. Klinična nevvrologija. Založba Obzorja Maribor, 1997, str. 92 - 95. Vivod Pečnik Ž. Obravnava bolnika z epilepsijo v osnovnem zdravstvu. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 66. Nerat J. Zdravstvena nega nevrološkega bolnika. Zapiski predavanj. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede Univerza v Mariboru, 2007. Zupan M. epilepsija pri starostnikih. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 58. Župančič N, Ravnik M.I. obravnava otrok in mladostnikov z epilepsijo v Sloveniji. V: Tlaker Žunter V. 2. slovenski epileptološki kongres. Medicinski razgledi Ljubljana, 2000, str. 46, 48. http://www.epilepsija.plivazdravlje.hr/; januar 2008. http://www.ezdravje.com/si/zivcevje/epilepsija/; januar 2008. http://jnch.nic.in/CT-Scan.jpg, maj 2008. http://www.megaemg.com/resources/userfiles/Image/Uudet%20kuvat/BQEEG.jpg; januar 2008. http://www.mf.uni-lj.si/jama/jama98-2/html/uvodnik.html/; januar 2008. http://www.psihijatrija.com/psihijatrija/ETIKA%20KALICANIN/hipokrat.jpg; maj 2008. http://www.sb-celje.si/typo3temp/pics/cd8a234dff.jpg, maj 2008.


58

http://www.sbms.si/modules.php?op=modload&name=Departments&file=custom&req=10&custom_num=20&req=10; januar, 2008. http://www.sb-mb.si/index.php?id=249; januar 2008. http://www.scielo.br/img/fbpe/bjmbr/v35n4/4196i01.jpg, maj 2008. http://www.termemb.si/default.asp?id=2476; januar 2008. http://www.wjso.com/content/figures/1477-7819-5-89-1-l.jpg, maj 2008. http://www2.mf.uni-lj.si/~pharma/students/predavanja/PEZ.pdf, avgust 2008. http://www.valleymedicalimaging.net/Images/18ctbrainscans.gif, maj 2008.


1

17 PRILOGE Priloga 1: Normalni EEG;

Vir: Vajd, 1997, str. 93.


2

Priloga 2: EEG miokloničnega napada;

Vir: Cvetko, 1997, str. 61


3

Priloga 3: EEG pri parcialni epilepsiji;

Vir: Cvetko, 1997, str. 54.


4

Priloga 4: EEG tipične absence;

Vir: Cvetko, 1997, str. 60.


5

Priloga 5: Epileptični EEG z generaliziranim izbruhom trnastih valov

Vir: Vajd, 1997, str. 94.

Documents

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE … · 2.2 MOŽGANSKO DEBLO - TRUNCUS CEREBRI Skupno z malimi možgani možgansko deblo zapolnjuje zadnjo lobanjsko kotanjo. Zgrajeno